herfst 2013 - gratis - oplage 2000
Nieuwsbrief 28 www.facebook.com/praethuysalkmaar
Voorwoord In dit nummer: 1. Voorwoord Kunst te Kijk 2. Bevolkingsonderzoek 3. Screening darmkanker Vierdaagse 4. Kleden met een verhaal 5. Erover praten helpt Besmettelijke oma 6. Penningmeester Jos Hoes 7. Boekbespreking
8. Boekbespreking Inkomsten van ‘t Praethuys
Niet accepteren! Soms word je in het leven overvallen door dingen waar je eigenlijk nooit op bent voorbereid. Desondanks gebeurt het of je het wilt of niet. Ziektes bijvoorbeeld, waarvan de naam je alleen al doet huiveren. Borstkanker of darmkanker, om maar eens wat te noemen. Een indringer die in je lijf sluipt en daar ongevraagd tekeer gaat. Dingen doet die je helemaal niet accepteren wil. Daar gaat je zelfvertrouwen. In een dergelijke situatie zijn de signalen uit je omgeving waardevol. Mensen reageren op hun eigen wijze. Zodanig geschokt dat je je bijna meent te moeten excuseren: het was niet mijn bedoeling jou van je stuk te brengen. Sorry !
Soms gaat men met je in gesprek met een toonzetting die niet aanslaat: je moet het gewoon accepteren. C’est la vie! Ongetwijfeld goed bedoeld, maar nu even niet. Anderen luisteren naar jouw verhaal en zwijgen meelevend. Zij weten ook niet zo snel hoe te reageren. Niet voor elk probleem is één, twee, drie een oplossing binnen handbereik. Zulk zwijgen getuigt van wijsheid. Dat geeft ruimte om de nieuwe situatie te doen landen. Het leren omgaan met de nieuwe feiten en zo proberen verder te gaan. Het klinkt zo gemakkelijk, maar het is een uitdaging voor jezelf en voor je omgeving. Jan Glaubitz - Voorzitter bestuur ‘t Praethuys
‘Kunst te Kijk’ Het idee van ‘Kunst te kijk’ ontstond in juni 2013. Jetty Roedema, vrijwilliger van ’t Praethuys, had al gauw een enthousiaste groep gevormd, bestaande uit de kunstcommissie van ’t Praethuys, Maria van Delft en Ruard Janssen, staflid Saskia van Poppel en Jetty. Het moest een creatieve markt worden, afgesloten met een ‘echte’ veiling, inclusief catalogus en veilingmeester! Doel was om op een kunstzinnige manier ’t Praethuys zichtbaar te maken, nieuwe mensen met ons kennis te laten maken en uiteraard extra inkomsten te genereren. Er werd een oproep gedaan aan de vrijwilligers, gasten en ex-exposanten van ‘t Praethuys om een eigen gemaakt kunstwerk en/of kunstnijverheid te doneren voor de verkoop c.q. veiling. Daar werd goed gehoor aan gegeven; er werden prachtige schilderijen, keramiek en kunstzinnige voorwerpen aangeboden; GEWELDIG! Eind augustus was het duidelijk dat er genoeg items waren om dit project door te laten gaan; 29 september werd als datum bepaald. Die dag kwamen vanaf 14.00 uur de eerste belangstellenden binnen en al gauw was het gezellig druk. Voor iedereen was een catalogus beschikbaar om de te veilen artikelen te bekijken. Anderhalf uur later stond het huis vol met mensen en werd de veiling geopend door Nel Kleverlaan en kon
Logo 100%
rkt en Creatieve ma tveiling amateur-kuns ligers exposanten, vrijwil Ingebracht door ‘t Praethuys en gasten van
Logo 200%
Kuntsetkijk Zondag Locatie: Telefoon: Info:
uur van 14.00-17.00 29 september Alkmaar Westerweg 50, ‘t Praethuys – 072 - 5113644 ys.nl www.praethu
veilingmeester Maria van Delft van start gaan. Helaas kwam het bij vele items niet tot een bod en ging er maar af en toe een hand omhoog. Uiteindelijk kwam het toch een beetje op gang, onder andere door een late bezoeker, en gingen de afgehamerde prachtige kunstwerken naar een nieuwe eigenaar. De afrekening vond direct plaatst bij de ‘dagpenningmeesters’ Ans de Wit en Anke Verstraten. Ondanks tegenvallende ‘bieders’ vanuit het publiek is, in een kort tijdsbestek, de doelstelling gehaald: ’t Praethuys creatief zichtbaar gemaakt (in de kranten, omgeving, netwerk en radioNH), veel nieuwe mensen in huis gehad en een FANTASTISCHE OPBRENGST van € 1.600,-. Dagen na de ‘veiling’ werden er nog items verkocht en kwamen aanbiedingen vanuit verschillende kanten om dit initiatief volgend jaar groter op te zetten. TOP! Saskia van Poppel
Bevolkingsonderzoek darmkanker Op 27 augustus werd een voorlichtingsavond in het MCA gegeven voor belangstellenden van 55 tot 75 jaar met als thema:“Er komt een bevolkingsonderzoek darmkanker en het team van de maag-, darm- en leverziekten (MDL) geeft uitleg over dit onderzoek!” Het landelijke bevolkingsonderzoek darmkanker is een initiatief van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu en wordt uitgevoerd door de 5 regionale screening-organisaties. In onze regio is dat Bevolkingsonderzoek Midden-West.
Na borst- en prostaatkanker de meest voorkomende kankersoort Anne-Marie van Berkel (MDL arts) vertelt in haar introductie dat darmkanker qua aantallen patiënten de tweede kanker in Nederland is na borst- en prostaatkanker. Men heeft 5% kans om de ziekte te krijgen en jaarlijks overlijden er 12.000 mensen aan. Symptomen van darmkanker kunnen zijn: verandering van het ontlastingspatroon, bloedverlies, gewichtsverlies, maar er kunnen ook géén klachten zijn! De risico’s om darmkanker te krijgen zijn: leeftijd boven de 50 jaar (95% meer kans), poliepen, wanneer darmkanker voorkomt in de familie (hoewel maar 5% kans) of wanneer er sprake is van chronische darmontstekingen. Over de oorzaak is tot op heden niets bekend; een gezonde levensstijl met gezonde voeding en beweging is aan te raden. Darmkanker heeft veelal goedaardige poliepen als voorloper. Deze woekering groeit traag en in eerste instantie is niet te zien welke poliepen wel en welke niet uit zullen groeien tot kanker. Daarom is het zaak alle poliepen vanaf 2 cm. te verwijderen. Als tweede spreekt Willem Molenaar (MDL-arts en regiocoördinator darmkankerscreening). In zijn uitleg geeft hij aan dat landelijk vanaf 2014, personen tussen de 55 en 75 jaar gefaseerd tweejaarlijks een paarse envelop thuis zullen ontvangen waarin een buisje met een borsteltje zit. Hierin kan een deel van de ontlasting opgestuurd worden naar het laboratorium, waar men het kleinste spoortje bloed kan traceren. Mensen geboren tussen 1938 en 1948 zullen als eerste opgeroepen worden. Deelname is vrij, de verwachting is dat 60% van de aangeschrevenen gebruik zal maken van deze screening. Dat zou kunnen resulteren in 2400 minder sterfgevallen aan darmkanker per jaar. In totaal zullen 2,2 miljoen uitnodigingen verstuurd worden. De verwachting is dat 66.000 mensen uitgenodigd zullen worden voor een scopie. 2
66.000 extra colonscopieën Op 5 september 2013 start de pilot in de regio Rijnmond om te testen of het goed verloopt, met als doel op 1 januari 2014 de landelijke lancering. Dr. Molenaar legt uit dat gedurende 10 jaar een grondig onderzoek op alle vlakken voorafgegaan is voor deze screening uitgevoerd gaat worden. De vraag was: ‘Willen mensen dit ongevraagde aanbod wel?’ Verder moet er zekerheid bestaan over de juiste en secure uitvoering van de colonscopie, deze moet uniform en van hoge kwaliteit zijn. Het is een risicovolle ingreep en kan grote onrust en ongerustheid veroorzaken. Artsen, laboratoria, afdelingen en de capaciteit in de deelnemende ziekenhuizen (27 centra) zijn zorgvuldig getest om deze uitdaging aan te gaan. Op dit moment worden landelijk per jaar 180.000 scopieën uitgevoerd en door deze screening komen er 66.000 bij. Voor onze regio betekent dat 6000 gevallen. Yvonne Schaap, endoscopieverpleegkundige en zorgpadcoördinator darmkankerscreening, vervolgt: “Mijn taak begint als er een positieve test is en een darmonderzoek nodig blijkt.” De zorgpadcoördinator begeleidt mensen met een zelfde problematiek, neemt deel aan de werkgroep en bespreekt met de patiënt, waar, wat en hoe te verwachten. Zij is het aanspreekpunt, houdt de afspraken bij, registreert en implementeert de nieuwe richtlijnen en bespreekt resultaten en stuurt bij waar nodig. Zij geeft voorlichting over het onderzoek en heeft de nodige voorlichtingsfolders. (Meer informatie terug te vinden op de website van het MCA onder zorgpad). Haar afdeling heeft vorig jaar een innovatie prijs gewonnen door het ontwikkelen van een kwalitatief hoogwaardig laxeermiddel met een acceptabele sinaasappelsmaak. Michael Klemt Kropp, MDL-arts, geeft uitleg over de route die gegaan wordt bij het darmonderzoek. Eerst vindt een intake plaats om te bepalen hoe de algehele gezondheid van de patiënt op dat moment is. Het onderzoek wordt voorafgegaan door het nemen van laxeermiddelen 24 uur voor het onderzoek. Alleen een volledig schone darm geeft een zo goed mogelijk beeld. Tijdens het onderzoek wordt een roesje gegeven omdat het onderzoek pijnlijk kan zijn, de patiënt blijft wel aanspreekbaar. Diverse bewakingsapparatuur wordt aangesloten en tijdens het onderzoek wordt een flexibele buis ingebracht voorzien van een camera en de mogelijkheid poliepen te
verwijderen en biopten uit het darmslijmvlies te nemen. Het gehele onderzoek duurt een half uur waarvan de scopie minstens 6 minuten. Op de uitslaapkamer kan de patiënt een half uurtje bijkomen en krijgt een kopje koffie en een broodje kaas. De biopten en verwijderde poliepen worden in het laboratorium onderzocht en de resultaten gaan naar het RIVM. Als kanker is geconstateerd wordt dit direct meegedeeld. Luciënne Dol, casemanger poli-chirurgie en coördinator zorgpad darmkanker sluit de voorlichtingavond af. Darmkanker komt veelal voor in de dikke darm (1 meter lang) en endeldarm. In de 5 meter lange dunne darm komt veel minder vaak kanker voor. Het team dat zich bezighoudt met behandeling is: De MDL arts, chirurg, patholoog, radioloog, radiotherapeut, oncoloog, verpleegkundigen, eventueel een psycholoog en er is overleg met de artsen van de VUMC. Aan het multidisciplinair overleg nemen ook de huisarts, diëtiste en de poliassistente - en wanneer de patiënt boven de 70 is - eventueel ook de geriater deel. De MDL arts en de chirurg zijn de hoofdbehandelaar. Er wordt een behandelplan overlegd en er volgt een bloedonderzoek, CT scan van buik en longen (i.v.m. eventuele uitzaaiingen). Dikkedarm- en endeldarmkanker vragen om een verschil in onderzoek en behandeling. De chirurg opereert de dikke darm en zet deze weer aan elkaar. Er volgt na 5 jaar controle. Bij de endeldarm wordt een MRI van de endel- en dikke darm gemaakt. In de voorbehandeling kan gekozen worden voor een korte bestraling en chemo gevolgd door een operatie waarbij een stoma wordt aangelegd. Indien de stoma dicht bij de kringspier is, zal deze permanent zijn. In andere gevallen kan de stoma 6 tot 12 weken daarna opgeheven worden. De nabehandeling bestaat gedurende 5 jaar uit foto’s en scopieën. Patiëntenverenigingen; www.spks.nl
Het kleinste kamertje In de centrale hal van het MCA bevond zich van 26 tot 31 augustus ‘Het kleinste kamertje’, en daar was een vrolijke en informatieve film over darmen te zien. Deze film is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, die hiermee Nederland oproept alert te zijn op alarmsignalen van darmkanker. Op vastgestelde tijden waren er MCA endoscopieverpleegkundigen aanwezig om belangstellenden te informeren en vragen te beantwoorden. Angèle Arendsen
‘Screening darmkanker op handen’ Darmkanker heeft namelijk duidelijk herkenbare, niet levensbedreigende, voorstadia. Het tijdig opsporen van deze voorstadia maakt het mogelijk darmkanker te voorkomen. Het landelijk bevolkingsonderzoek is juist gericht op de voorstadia van darmkanker. In het onderzoek kijkt men naar bloed in de ontlasting. Daarna volgt darmonderzoek in een schoongemaakte darm bij een verdoofde patiënt. Vervolgens wordt de aanwezige poliep of worden de aanwezige poliepen verwijderd en start het onderzoek naar de aard van de gevonden poliep(en). Op deze wijze is darmkanker in een voorstadium te verwijderen. Zodoende is darmkankeronderzoek en -behandeling niet zo belastend als vroeger. Zonder de buik te openen, zoals vroeger noodzakelijk, is de poliep of zijn de poliepen via de natuurlijke opening (de anus) te verwijderen. Daarna bekijkt de patholoog de verwijderde poliep(en). Tevens controleert hij of de poliep(en) geheel verwijderd is of zijn. Specialist Heine: “Belangrijk om voorstadia tijdig op te sporen”. In een van de spreekkamers van de vernieuwde maagdarmleverpoli, afdeling 130 in het MCA, spreken we met maagdarmleverarts Dimitri Heine over de toekomstige darmkankerscreening. Hij steekt onmiddellijk van wal met het benadrukken van de grote winst in het preventieve karakter van de screening.
Vanaf het eerste moment is Dimitri Heine voorstander van de toekomstige screening, omdat er winst te boeken is in het voorstadium van darmkanker. Zelfs het allereerste voorstadium is zichtbaar tijdens de screening. Cor Bontes
Wat was ‘t nat... Van 19 t/m 22 juni vond wederom de Plus Wandel Vierdaagse plaats in en rond Alkmaar. Het is inmiddels al voor het zevende jaar dat een groep van ’t Praethuys meeloopt. In het begin was het: ’t Praethuys, wat is dat? Nu weet iedereen het en is ’t Praethuys helemaal ingeburgerd en worden de lopers vanaf de kant enthousiast toegejuicht. Zowel gasten als vrijwilligers lopen mee. Zo’n teamprestatie zorgt voor grote saamhorigheid.
Eén van de deelnemers dit jaar was Margo Moeijes, weduwe van de vorig jaar overleden burgemeester van Schermer, Piet Moeijes. Hier volgt haar relaas. De vierdaagse was mijn eerste kennismaking met ’t Praethuys. Elly Bruinooge vroeg of ik zin had mee te lopen. Ik had nog nooit zoiets gedaan, maar kom op. Ik doe mee. Een geweldige ervaring. We liepen met een groep van twaalf personen. Begonnen met prachtig weer en stromende regen op vrijdag, echt nat tot op je vel, maar evengoed heel gezellig. We hebben allemaal de eindstreep gehaald, want ook hier geldt: opgeven doe je niet. Iedereen bedankt voor de goede gesprekken en, als het aan mij ligt, loop ik volgend jaar zeker weer mee. Margo Moeijes Hans Meij
3
‘Kleden met een verhaal’ Lunchbijeenkomst in ‘t Praethuys voor (schoon)ouders die een kind hebben verloren Wanneer ik vrijdagochtend 9 augustus naar ‘t Praethuys fiets, schieten allerlei gedachten door mijn hoofd. Ik ga zo 18 ouders ontmoeten die het onuitsprekelijke verdriet van het verlies van een kind of schoonkind hebben meegemaakt. En terwijl ik me probeer voor te stellen hoe groot dat verdriet is, realiseer ik me dat er maar een dunne grens is tussen hen en mij. Zij hebben ooit een slecht nieuws gesprek over hun kind gehad, wellicht een politieagent aan de deur; ik nimmer, maar waarom zij wel en ik niet...??? Ik wil er niet lang over nadenken, want het verlies van een kind is mijn grootste angst, waarschijnlijk dachten zij dat ook voor dat fatale moment! terwijl volgens Nel “jullie een bijzondere groep zijn die jullie kinderen en kleinkinderen ondersteunen, troosten, moed geven, hoop en warmte, in een onvoorstelbaar moeilijke periode! Jullie zijn nu eindelijk van harte welkom en er mogen tranen vloeien; er staan genoeg tissuedozen op tafel.”
In ‘t Praethuys is het om half 11 al gezellig druk. Er staat een uitnodigende koffietafel in de keuken en twee vrijwilligers zijn druk in de weer met het maken van heerlijke broodjes en verse fruitsalade, want tenslotte is het een lunchbijeenkomst. Gasten druppelen binnen. Echtparen, maar ook mensen alleen. Sommigen komen zelfs speciaal uit Groningen en anderen zijn hier voor de eerste keer op aandringen van hun kinderen. De drempel was hoog, maar eenmaal binnen valt het mee, hoewel ze onzeker zijn over wat ze kunnen verwachten. ‘t Praethuys heeft de uitnodigingen gestuurd via de weduwen en weduwnaars die al bij ‘t Praethuys bekend zijn, omdat hun partners er kwamen, de kleinkinderen er komen en/of omdat zij de nabestaandengroep bezoeken.
Marie-José neemt het van Nel over en vertelt: “21 jaar geleden, op tweede Kerstdag, kreeg onze zoon Michiel op 17-jarige leeftijd een ernstig ongeluk. Hij lag zes dagen op de Intensive Care voor hij overleed. Het eerste half jaar was ik nergens. Lieve mensen in mijn omgeving gaven me goed bedoelde adviezen als: ga schrijven of praten, maar dat is mijn ding niet. Omdat ik van huis uit bezig ben met creatieve vaardigheden met stof, ben ik op een gegeven moment begonnen met het maken van lapjes die alle eigenschappen, hobby’s en liefhebberijen van Michiel laten zien. Ondertussen kon ik mijn gedachten de vrije loop laten, luisteren naar muziek of huilen. Ik naaide alle lapjes met de hand aan elkaar. Ik maakte er een jas van met daarop bijvoorbeeld de bromfiets waar hij aan kluste, de Hak potten waarmee hij in de supermarkt vakken vulde. Hij hield van dieren, had een hart van goud en nog veel meer mooie dingen die bij hem horen. Op de volgende tweede Kerstdag heb ik de jas één keer gedragen en sindsdien hangt hij in de kast.”
Marie-José Rietbergen Nel opent de bijeenkomst en stelt Marie-José Rietbergen en haar man Tom voor. Ze komen helemaal uit Veenendaal om een aantal prachtige wandkleden te laten zien en hun verhaal te vertellen over het verlies van hun zoon Michiel. Zij zijn uitgenodigd om deze presentatie te geven omdat, zoals Nel het benoemde: “Van verschillende kanten hoorde ik: die moet je vragen, daar heb je wat aan!” Voor ouders en schoonouders die een kind verloren hebben, was er tot op heden nog geen specifieke aandacht in ‘t Praethuys, 4
laat ons achter elkaar het ene na het andere doek zien waarin je de ontwikkeling ziet van haar verdriet, de boosheid, de vragen en het onbegrip van de mensen om haar heen. “Ik had een geweldige innerlijke strijd over wat ik verkeerde gedachten noemde; soms was ik agressief, of had ik gemene gedachten. Mijn hoofd was vol!” Maar alles wat ze diep in haar hart voelde, kon ze kwijt in haar wandkleden. “Ik durfde niet met de kleden naar buiten te komen, ze waren te persoonlijk, misschien schaamde ik me ervoor en daarom lagen ze 15 jaar in de kast. Tijdens een kunstenaarsweek in Ootmarsum werd ik overtuigd om ze wel te laten zien. En toen Marius van den Berg reageerde op mijn vraag of hij woorden kon schrijven bij de beelden, kreeg ik zelfvertrouwen. Zo ontstonden er prachtige overpeinzingen van onbekenden, maar ook bekende mensen zoals Stef Bos, Huub Oosterhuis bij mijn wandkleden, hoewel zij mijn verhaal achter de beelden niet kenden. Ook kwamen na 19 jaar mijn eigen krabbeltjes, die ik destijds bij elk kleed maakte, weer boven water. De foto’s van de kleden met begeleidende teksten hebben we in een mooie ‘Glossy’ gebundeld en verkopen we voor € 6,95; de opbrengst gaat naar Solidair met India, voor straatkinderen.”
‘Motor Michiel’ Innerlijke strijd zichtbaar in kleden “Ondertussen groeide toen alweer een nieuw idee in mijn hoofd,” gaat ze verder. “Ik wilde een kleed maken over de tijd rond het ongeluk! Daar heb ik ruim anderhalf jaar over gedaan. Alle beelden die ik kreeg waren heel confronterend. Toen dat kleed klaar was kwamen de nieuwe beelden vanzelf.” Marie-José
De aanwezigen laten zien en horen door middel van vragen en opmerkingen dat er herkenning bij hen is en het verhaal van Marie-José hen raakt. Op de vraag van Nel aan de man van Marie-José hoe hij het op deze manier verwerken van het verdriet van zijn vrouw heeft ervaren, staat hij schoorvoetend op en legt uit dat hij dat op zijn eigen manier gedaan heeft door de brommer, die Michiel en hij samen
gekocht hadden helemaal op te knappen. Die te restaureren met zorgvuldig bij elkaar verzamelde onderdelen tot; ‘Motor Michiel!’ Waarmee hij trots staat afgebeeld achterop de ‘Glossy’. Voor de lunch wordt het nummer van Trijntje Oosterhuis ten gehore gebracht: 7 keer om de aarde te gaan en 7 keer over de zeeën te gaan om met z’n tweeën te gaan! Na de lunch worden nog meer mooie wand-
kleden getoond en wordt er van gedachten gewisseld. Tevens wordt van de mogelijkheid gebruik gemaakt om ‘t Praethuys door te lopen om verder kennis te maken voor diegenen die het nog niet kennen. Het was op 9 augustus een mooie warme en integere ontmoeting tussen een bijzondere groep mensen met hun eigen verdriet. Om ervoor te zorgen dat deze dag een vervolg krijgt, is er door de aanwe-
zigen een bijdrage in het houten “Praethuys” gedaan. Een van de aanwezigen verwoorde haar dank in een mail; “Wij hebben het als waardevol ervaren om met lotgenoten samen te zijn en het prachtige verhaal over de kleden van Marie-José te horen. Nogmaals dank en tot gauw … “. Angèle Arendsen Voor meer info: www.kledenmeteenverhaal.nl
Foto’s kleden en glossy: Stichting Docete, Internetboekhandel, Utrecht; www.docete.nl
“Erover praten helpt” op vakantie naar Kos met ons hele gezin. Op de eerste vakantiedag in Griekenland echter werd Dennis zo ziek dat hij naar het ziekenhuis in Athene moest. Vervolgens werd hij overgebracht naar het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis in Amsterdam. Daarna verslechterde zijn situatie snel. Dennis overleed op 14 september 2012 op 35-jarige leeftijd. “
Op een mooie dag in juli heb ik een gesprek met Esther van der Plaat, een jonge nabestaande met twee kleine kinderen. “Esther, kun je iets vertellen over jezelf, je gezinssituatie en wat er is gebeurd met Dennis, je man?” “Mijn naam is Esther van der Plaat en ik heb twee kinderen: Isa van zeven en Stijn van vier jaar oud. In januari 2011 werd bij mijn man Dennis kanker op zijn penis ontdekt. De nabij gelegen lymfeklieren werden verwijderd en zijn penis werd geamputeerd. Dennis is daarna ‘kankervrij’ verklaard. In 2012 echter voelde Dennis zich extreem vermoeid. Hij ging naar de huisarts en die ontdekte in mei een tumor op zijn lever van 8 cm. Vervolgens kreeg hij chemotherapie maar die therapie had geen effect. Hij viel extreem af. Daarna besloten de artsen om over te gaan tot bestraling. Maar eerst wilde Dennis nog graag
“Hoe ben je met ’t Praethuys in contact gekomen?” “De oncologieverpleegkundige die bij ons thuis kwam, attendeerde ons op het bestaan van ’t Praethuys. Het kwam er echter niet van om een keer met het gezin naar ’t Praethuys te gaan. Alles ging te snel. Wel kwam ik er als nabestaande. Mijn eerste contact was met Elleke, de vrouw van Frank. Frank en Dennis liggen tegenover elkaar op de begraafplaats. We zijn samen met de kinderen naar een optreden van Papaper4Kids geweest. Dit was mijn eerste contact met ’t Praethuys en het voelde goed. Mijn zoon Stijn zingt nog regelmatig het ‘Praethuys-lied’ dat hij die dag voor het eerst hoorde. “Op welke manier krijgen jullie steun bij ’t Praethuys?” Mijn dochter Isa gaat naar de Pardijngroep. Hier heeft ze een prettig contact met lotgenootjes. Ik heb het idee van een herinneringsdoekje naar voren gebracht in de Pardijn-groep. Dit is een doekje dat gemaakt is van kleding van de overleden ouder. De kinderen vonden het heel fijn om zo’n doekje te maken. Als je zelf bij de Pardijn-groep aanwezig bent, merk je pas hoeveel de kinderen aan elkaar hebben door ervaringen met elkaar te delen. Zelf heb ik veel contact met andere ouders die hun partner hebben verloren. Ook buiten ’t Praethuys trekken we
met elkaar op. We praten niet alleen over wat ons is overkomen, maar we delen ook veel andere dingen. Dat voelt heel goed! Verder heb ik veel steun aan de gesprekken met Nel. Het is fijn om samen te praten. Ik krijg af en toe handige tips van Nel, waardoor ik soms makkelijker een bepaalde beslissing kan nemen. Door samen te praten krijg je een andere kijk op zaken en dat ervaar ik als zeer prettig. Het is net dat extra zetje dat je soms nodig hebt om dingen op een rijtje te zetten en vervolgens een knoop door te hakken.”
“Wil je nog iets kwijt aan de lezers van de nieuwsbrief?” “Ik had graag eerder geweten van het bestaan van de oncologieverpleegkundige. Het bestaan van deze verpleegkundige kwam mij pas laat in het ziekteproces van Dennis ter ore. Wellicht kunnen huisartsen en oncologen patiënten en hun naasten hier eerder van op de hoogte stellen. Verder wil ik lotgenoten op het hart drukken om, als het even kan, te praten met anderen. Probeer het niet alleen op te lossen, maar zoek steun in je eigen omgeving en/of bij t Praethuys. Contact met lotgenoten kan heel prettig zijn en je hoeft echt niet alleen maar over kanker te praten. Ik heb in ieder geval ervaren dat het heel fijn is om je gedachten te delen. Delen levert vaak nieuwe inzichten op.” Thelma Beijer
Besmettelijke oma... Komt een oma bij de verpleegkundig specialist. Ze is in tranen. Op het kleuterbureau is gezegd dat de kleinkinderen niet meer bij oma mogen komen in verband met besmetting door de chemotherapie.Dat is onzin. Gewoon oppassen en knuffelen met de (klein)kinderen kan echt geen kwaad! Chemotherapie wordt voor een groot deel via de urine uitgescheiden. Afhankelijk van het soort is de chemo na een aantal dagen verdwenen. Heeft u vragen? Bespreek ze met uw oncologie verpleegkundige. Albert Olijve - Verpleegkundig specialist longoncologie, MCA 5
‘Penningmeester Jos Hoes: Financieel is het allemaal wat moeizamer” We leven in financieel onzekere tijden. Ook vrijwilligersorganisaties hebben ermee te maken. Dus ook ’t Praethuys: sponsors zijn wat minder ruimhartig en – met de voortdurende crisis – neemt de hoogte van de sponsorbedragen af. Penningmeester Jos Hoes heeft er goed zicht op. Jaarlijks is met de exploitatie van ’t Praethuys een bedrag van ca. € 100.000,gemoeid. Dat is veel geld. Jos let op de kleintjes, maar wijst ook op de dreigende rode cijfers. “Op dit moment is het duidelijk minder gemakkelijk om het benodigde geld bijeen te krijgen en de exploitatie draaiende te houden. Je moet er gewoon harder aan trekken.” Jos Hoes nam eind 2010 de bestuurstaak van penningmeester over van oud-bankdirecteur Piet Zut, nadat hij daarvoor was benaderd door bestuurslid Antoon Klaver, die hij kende uit de zakelijke wereld. “Ik heb zelf een accountantskantoor in Zuid-Scharwoude en heb gelijk de kasadministratie geautomatiseerd. We stonden er toen goed voor. In 2011 (Telegraaf puzzelactie) en 2012 (KWF) hebben we nog een paar grote sponsorbedragen aan de inkomstenkant kunnen bijschrijven. Sinds 2012 loopt met name de inbreng van grote sponsors terug. Juist dat tikt aan.”
Cijferen met militaire discipline Maar laten we Jos Hoes eerst eens uitgebreider aan u voorstellen. Hij is 60 jaar en een echte Alkmaarder, geboren in de Langestraat. Inmiddels woont hij alweer 27 jaar in Zuid-Scharwoude, is gehuwd, vader van vier kinderen en opa van drie kleinkinderen. Zijn hobby’s zijn: golf, skiën, bridge en lekker eten. Jos heeft een militaire achtergrond. Na de Middelbare School volgde hij de officiersopleiding bij de KMA in Breda. Hij werd opgeleid tot officier van militaire administratie en deed een vervolgopleiding accountancy. Onder andere werkte hij ruim 8 jaar bij de accountantsdienst van Defensie. Uiteindelijk in de rang van luitenant-kolonel. Na 19 jaar hield hij het voor gezien bij de krijgsmacht en koos hij voor een nieuwe uitdaging in de burgermaatschappij. Hij trad in dienst bij Walgemoed Accountants, inmiddels BDO. Maar er was ook de wens om voor zichzelf te beginnen. Dat lukte in 1997. Samen met een compagnon startte hij Admiraal & Hoes Accountants. Inmiddels is het bedrijf verkocht en heeft Jos zich in 2010 zelfstandig als accountant gevestigd in ZuidScharwoude. “Ik heb er altijd op het maatschappelijk vlak iets naast gedaan”, zegt hij. “ Van oprichter en penningmeester van een tennisclub tot ruim tien jaar in een groot schoolbestuur. Toen Antoon mij vroeg voor deze functie, sprak dat mij gelijk aan. Ook ik heb in mijn directe omgeving, als zoveel anderen, met kanker te maken gehad. Ik weet wat voor impact dat heeft.” De dienstverlening van Accountantskantoor Hoes richt zich vooral op het MKB. ‘Een kleine klant’ als ’t Praethuys past daar goed in. Uiteraard een niet betalende klant, want ook Jos doet het allemaal vrijwillig.
Hoe staan we er financieel voor? Jos Hoes: “ Tot 2010 verliep alles voorspoedig. Er waren altijd wel grote sponsors die de exploitatie in de plus brachten. Het is nu financieel allemaal wat moeizamer. We kijken nu of het werk in ’t Praethuys – toch een vorm van psychosociale zorg – vergoed zou kunnen worden via bijdragen van de ziektekostenverzekeraars. Op de acceptgiro die we met de nieuwsbrief meesturen, wordt gelukkig goed gereageerd. Daar zijn we heel blij
6
mee.” Een andere financieringsbron is de Roparun (een estafetteloop van Parijs naar Rotterdam die jaarlijks met Pinksteren wordt gehouden). Daarnaast is er nu de puzzel in Alkmaar op Zondag. Doe vooral mee! Ook de gemeente Alkmaar laat zich niet onbetuigd. Vaak worden bedragen specifiek geoormerkt, zoals een eenmalige bijdrage van het KWF vorig jaar voor trainingen en deskundigheidsbevordering. “Wat blijft zijn de algemene kosten, zoals personeelskosten, overhead e.d. Het is moeilijker geworden om daar dekking voor te vinden. Maar gelukkig laten onze trouwe donateurs ons niet in de steek. Ik wil ook graag nog eens attenderen op ‘Vrienden van ’t Praethuys’. Via een notariële acte kan men op die manier voor een periode van vijf jaar fiscaal aftrekbaar schenken. Voor beide partijen aantrekkelijk!” Transparantie Jos Hoes houdt ervan opening van zaken te geven. Dat sluit mooi aan bij de nieuwe regels per 1 januari 2014, waarbij in het kader van ANBI de jaarstukken vanaf 2012 op de site gepubliceerd zullen worden. “Dat schept duidelijkheid, ook naar de gevers toe”, aldus Hoes. Hans Meij
Boekbespreking
Vaders voor mijn dochters (The council of dads) Auteur: Bruce Feiler | vertaling: Joost van den Meer en William Oostendorp | uitgever: De Boekerij bv, Amsterdam | ISBN nr.: 987 90 225 5528-6 Bruce is 43 jaar en gevierd schrijver als een agressieve bottumor in zijn been wordt geconstateerd. Zijn tweelingdochters zijn dan drie jaar oud en hij woont met zijn gezin in Brooklyn New York. Zijn grote besef op dat moment is dat zijn dochters de kans lopen op te groeien zonder de stem van hun vader. Niet alleen het geluid van die stem, maar ook wie hij is en wat hij zal zeggen. Om hem heen vormt hij een’ Raad van Vaders’; Zes vrienden, die hij uit de verschillende fasen van zijn leven kent en alle zes een ander aspect van zijn Zijn benadrukken, nodigt hij uit om hem samen te vertegenwoordigen. Hun taak zal zijn dat de meisjes hen kunnen bellen wanneer ze ergens mee zitten en zich afvragen; “Wat zou papa hiervan zeggen?” Eén van hen kan ze het antwoord geven. Linda, hun moeder, kan de meisjes aangeven welke ‘vader’ ze het best kunnen bellen voor die vraag. In het boek ontmoeten we de zes vaders, beschrijft hij kwetsbaar zijn gevecht met chemo, de operatie en zijn revalidatie en vind je brieven die hij regelmatig schrijft aan al zijn vrienden. Uiteraard volgt hij de ontwikkeling van zijn meisjes en de band die ze samen ontdekken. Een heel goed leesbaar boek met veel afwisselende aspecten en prachtige boodschappen. Meer info; brucefeiler.com of councilofdads.com
De Eéntietige Bandiet Auteur: Josje de Klerk | uitgever: Bandit Publishers 2012 (www.banditpublishers.nl) | contact:
[email protected] | ISBN nr.: 978-90-819426-0-7 Josje beschrijft in dit boek goudeerlijk en in kleurrijke bewoording haar evaring met borstkanker. Hoe de behandeling haar en het leven van haar dierbaren op zijn kop zet. Een heel goed leesbaar boek, vooral voor mensen in de omgeving van iemand die het behandelingstraject bij kanker doorloopt. Maar ook voor de patiënten zelf die een heldere herkenning zullen hebben bij het lezen van haar ontboezemingen. Humorvol, realistisch, hoopvol en vooral met een positieve instelling beschrijft ze haar uitdaging! Dit boek is in ieder geval één van de successen die ze boekt.
Het laatste woord “De kunst van leven met de dood” Auteur: Gijsbert van Es | uitgever: Nw A’DAM, nrc media | ISBN nr.: 987- 90- 468-14741 In de NRC-rubriek over het laatste woord laat Gijsbert van Es, redacteur van NRC Handelsblad, mensen aan het woord die praten over het afscheid nemen van het leven en de dood. Terminale patiënten, hun partners of kinderen, maar ook vrienden en professionals krijgen wekelijks de mogelijkheid om in een column hun verhaal te vertellen. Deze columns zijn gebundeld in dit boek en geven een eerlijke kijk op angst voor de dood, ervaringen als mantelzorger, sterven thuis of aandacht en liefde ontvangen in het Hospice. Een mooie gevarieerde samenstelling van bijzondere en eerlijke verhalen.
Kiezen bij kanker, (hoe) laat ik mij behandelen? Patiënten en artsen aan het woord Auteur: Paul Kil (arts) en Corine Koole (journaliste) | uitgever: Bert Bakker | ISBN nr.: 978 351 38049 Het boek bestaat uit 2 delen. In het eerste deel vertelt Dr. Paul Kil op openhartige wijze wat de ideale omstandigheden zouden moeten zijn voor een patiënt die een keuze moet maken wanneer hij of zij de diagnose kanker krijgt. De keuze van arts, keuze van ziekenhuis, keuze van behandeling en vooral hoe lang ga je door met behandelen. Alle beslissingen zijn in eerste instantie afhankelijk van de wijze waarop de arts de mededelingen doet! Daarbij speelt telkens mee dat de arts een individu is, evenals de patiënt die het bericht hoort met zijn eigen emoties. Uiteindelijk is het altijd de patiënt die de keuze moet maken. In het tweede deel gaat de journaliste in gesprek met wetenschappers en patiënten over hun ervaringen met het nemen van keuzes in de praktijk.
Onder de indruk van jou Auteur: Joyce Bosman, Irene Zonderland, Tanja Ivanovski en Douwe Soepboer | foto’s: Edwin Keijzer | vormgeving: Robert Luttikhof | uitgever: Reach | opdrachtgever: Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NL Net) | ISBN nr.: 987-90-8204-0-3 In de 28 portretten van jong tot oud, vertellen zij hoe hun leven beheerst wordt door Lymfoedeem (al dan niet primair of ontstaan na behandeling bij kanker ) en Lipoedeem, een chronische aandoening van het vetweefsel. Allen zijn zij veroordeeld tot het dragen van dikke stretchkousen met alle fysieke en psychische gevolgen van dien. Ze vertellen er openhartig over, met daarnaast prachtige gevarieerde foto’s. Een duidelijke uitleg door de dermatoloog en informatie over begrippen en instanties, alsmede een woordenlijst maken het tot een waardevol en informatief boek. De boeken uit deze boekbespreking liggen in ‘t Praethuys en kunt u bij ons komen lezen/lenen. Heeft u ook een tip voor onze boekbespreking? Geef dit aan ons door! 7
Boekbespreking
Sponsors Sponsors zijn belangrijk voor het voortbestaan van ‘t Praethuys. Dankzij financiële bijdragen van het bedrijfsleven en particulieren en sponsoring in natura bestaat ‘t Praethuys. Grote en kleine bedragen zijn welkom. U kunt ‘t Praethuys steunen door een donatie over te maken op onze bankrekening
Knkrwrdnbk
3466.15.496, ten name van
Auteur: Nel Kleverlaan (adviezen Janny Salomé, Hanneke Zuetenhorst) | uitgave van: Stichting Verdriet door je hoofd | uitgever: Drukkerij Robstolk | ISBN nr.: 9 789090-27 5178 In dit woordenboek vinden kinderen van 6 tot en met 12 jaar woorden die te maken hebben met kanker. Technische woorden als donor of CT scan, maar ook woorden als verdriet, hoop, oorzaken of disco “Mag je daar wel naar toe als je vader of moeder ziek is, mag jij wel plezier hebben?”. Natuurlijk zijn er nog meer woorden maar op deze 116 pagina’s vind je al heel veel antwoorden opgetekend in leesbare en begrijpelijke taal met mooie illustraties (Ien van Laanen, Jof Neuhaus). Opmerkingen en mooie tekeningen van kinderen maken het boekje, dat prettig is om te hanteren, compleet. In ‘t Praethuys te koop voor € 10,00.
Stichting ‘t Praethuys, te Alkmaar.
Leven met kanker, inspiratie voor iedere dag Auteur: Daphne Doemges-Engelen | uitgever: Kosmos | ISBN nr.: 978 90 215 51265 Een mooi uitgevoerd en overzichtelijk boekje met korte antwoorden op veel relevante vragen over kanker en wat er allemaal bij hoort, afgewisseld met inspirerende uitspraken en overpeinzingen. Handige tips maken dit laagdrempelige en gemakkelijk leesbare naslagwerk compleet.
Colofon: Redactie (vrijwilligers): Angèle Arendsen Cor Bontes Hans Meij
Sponsoring en inkomsten voor ‘t Praethuys ReBox® Sinds kort heeft ’t Praethuys een ReBox®, waar kleding, textiel, schoeisel en zachte knuffels en textielresten zoals oude gordijnen in kunnen worden deponeerd. Als de box vol is wordt het door het Leger des Heils opgehaald. Voor elke kilo ontvangt ’t Praethuys € 0,25 . Het ingezamelde goed gaat voor een deel naar de tweedehands kledingwinkels van het Leger des Heils, waar mensen met een minimum inkomen het kunnen kopen voor een lage prijs. Ook wordt een deel verkocht aan binnen- en buitenlandse afnemers. Met de opbrengst worden projecten van het Leger des Heils betaald, zoals opvang voor tienermoeders en daklozen en noodhulp in binnenen buitenland. Aan mensen in crisissituaties wordt gratis kleding verstrekt. Niet-herdraagbare goederen worden teruggebracht tot garens, waarvan weer nieuwe producten worden gemaakt. Stel mensen op de hoogte van onze ReBox®!
Donatie Na een zeer succesvolle expositie in ’t Praethuys pakt Ingrid Meis haar keramiek weer in. Haar werk verkocht goed en Ingrid doneerde maar liefst € 455,00 aan ons Praethuys.
Thelma Beijer
Redactie ondersteuning: Nel Kleverlaan
Vormgeving (sponsoring): Ad de Boer Saskia Bontes, TO4press
Drukwerk (sponsoring): Drukkerij Proja B.V. Alkmaar
Verzending (sponsoring): Nic. Oud Direct Mail B.V. Heerhugowaard _________________________
‘t Praethuys Westerweg 50 1815 DG Alkmaar 072 511 36 44
[email protected] www.praethuys.nl
Openingstijden: maandag t/m donderdag van 10:00 - 16:30 uur Wilt u onze Nieuwsbrief automatisch thuisgestuurd krijgen, stuur dan een mailtje met uw naam en adres naar:
[email protected]
8
