Nieuwe kansen voor zorg in onderling beheer Kopersgroepen in de zorg Gerard Goudriaan, Erik Heijdelberg en Susan Rietveld
Door gebruik te maken van de verschillende nieuwe wettelijke mogelijkheden kunnen mensen zelf via kleine collectieven hun zorg inkopen. Kopersgroepen als bron van potentiële vernieuwing in de verzorgingsstaat. Het zijn citaten uit bijna vergeten tijden.‘De verzorgingsstaat is klaar en nu begint de afbraak. Maar de verzorging kan ook anders worden ingericht: onder rechtstreeks beheer van de gebruikers, met behoud van de kwaliteit en met een eerlijke verdeling van voorzieningen’ (De Swaan, 1983).‘Klein onderhoud aan de verzorgingsstaat is nodig: het herstellen en vergroten van directe zeggenschap van burgers over voorzieningen voor zorg en welzijn. Als lid van een associatie of vereniging, of als deelnemer aan vormen van onderling beheer en coöperatie’ (Heydelberg, 1995). Ondanks hun inzicht in de gebreken van de onderlinge zorg zagen beide auteurs ruimte voor elementen van een coöperatief zorgsysteem om de kwakkelende verzorgingsstaat van vers bloed te voorzien. Met name de voorstellen van de socioloog De Swaan hebben enige tijd wat rimpels in de vijver van de Nederlandse verzorgingsstaat teweeggebracht. Hij startte in 1981 in NRC Handelsblad een veelbesproken serie columns over een hervorming van de verzorging door middel van een ‘congregationeel stelsel’ oftewel zorg in eigen beheer. Het pleidooi van De Swaan houdt in dat mensen in groepen van twee- tot drieduizend personen -congregaties- zelf hun hulp- en dienstverleners als ‘maatschappelijk werkers, wijkverplegers, culturele vormers’ kunnen inhuren en kunnen aangeven wat voor diensten zij van die beroepskrachten wensen (De Swaan, 1981). Hoewel de gedachten van De Swaan tot veel discussies hebben geleid, zijn zij bijna in de vergetelheid verdwenen. Maar ziet, door de dynamiek in de samenleving in het algemeen en veranderingen in de financieringswijze van de AWBZ in het bijzonder -er is nu de mogelijkheid van een persoonsgebonden budget; binnen de nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) kunnen collectieve inkoopregelingen mogelijk worden- ontstaat een nieuwe zorgvorm. Dit is de kopersgroep die de eerdere schets van zorg in onderling beheer in herinnering roept. 1
Eigen geld Een kopersgroep is een groep zorgvragers die met ‘eigen’ financiële middelen, voorzieningen op het terrein van zorg, wonen en welzijn in gemeenschappelijk verband inkoopt en arrangeert. In feite is sprake van vraagsturing in groepsverband. Cliënten hebben hier een stuwende rol bij het gestalte geven aan een betere afstemming tussen vraag en aanbod. Kopersgroepen als een collectieve vorm van vraagsturing zijn nog een pril verschijnsel, dat zich her en der in de praktijk laat zien. In Kennemerland is door ouders van jonge kinderen met autisme de stichting Matthias opgericht. Het doel van de stichting is normaal begaafde jonge autisten te ondersteunen in het gezamenlijk zelfstandig wonen met begeleiding. Begeleiding werd ingehuurd door voor zes jongeren het persoonsgebonden budget samen te voegen. Om een gezamenlijke woonruimte voor elkaar te krijgen moest een stichting worden opgericht, die moet zorgen voor het beheer van de woonruimte en het ondersteunen bij het inhuren van zorg voor de bewoners. Voor personen met een verstandelijke handicap zijn er veel van dit soort initiatieven. Zo werd in de Volkskrant (15 november 2000) geschat dat in het jaar 2000 alleen al in de provincie Noord-Brabant 25 groepen met een dergelijk project bezig zijn. Het is het vaste patroon: ouders van hun verstandelijk gehandicapte kinderen zoeken lotgenoten, leggen de persoonsgebonden budgetten (pgb’s) van hun kinderen bij elkaar, richten een stichting of vereniging op, zorgen voor een onderkomen naar hun zin en nemen zelf personeel in dienst. Voor het welslagen zijn enthousiasme en een grenzeloos doorzettingsvermogen nodig. Om hiermee efficiënt om te gaan, ontstaan in toenemende mate verenigingen die initiatiefnemers verenigen en ondersteunen. Zo is er in Zuidoost Brabant vereniging De Sleutel (website: www.verenigingdesleutel.nl) waarin ouders van kinderen met een verstandelijke handicap zich hebben verenigd om met het pgb van hun kind een aantal wooninitiatieven te ontwikkelen. Naar gelang de specifieke fase waarin zij zich bevinden, komen ze in een bij die fase horende werkgroep, respectievelijk als geïnteresseerd, daadwerkelijk op zoek en behorend bij een concrete woongroep. Thomas Over een nog verder institutioneel doorgevoerde aanpak op het terrein van personen met een verstandelijke handicap rapporteerde de Volkskrant (22 juli 2004). Opmerkelijk is dat bij dit initiatief wordt uitgegaan van de franchiseformule, waardoor participanten in een opgemaakt bed stappen maar tegelijk het eigen initiatief kwijt zijn. Hoe 2
zit het systeem in elkaar? Een ex-reclameman, die geen goede opvang voor zijn verstandelijk gehandicapte zoon kon vinden, regelde met het pgb zelf een goede opvang, gebaseerd op het gezinsmodel (met verpleegkundigen als inwonend echtpaar) voor zijn zoon en andere personen met een verstandelijke handicap: het Thomashuis. Dit nieuwe type opvang blijkt een groot succes, in tweeënhalf jaar zijn zestien Thomashuizen geopend. Ze zijn gebaseerd op het idee van het samenbrengen van acht tot tien personen met een verstandelijke handicap in een bijzonder pand, het bij elkaar brengen van de pgb’s, een echtpaar dat als zelfstandig ondernemer de begeleiding wil doen en vanuit de pgb’s wordt betaald. Dit alles vanuit de franchiseformule. De stichting Thomashuizen vraagt aan de ondernemers 3% van hun jaarbudget voor overheadkosten als administratie, belastingaangifte en kwaliteitscontrole. Een belangrijk verschil met de hiervoor genoemde ouderinitiatieven is dat het begeleidend echtpaar de beslissingen neemt en niet de ouders van de bewoners. De stichting Thomashuizen ziet zelf als nadelen van de ouderinitiatieven de mogelijke verdeeldheid tussen de verschillende ouderparen, de grote afhankelijkheid van het personeel en de niet aflatende verantwoordelijkheid. Kopersgroepen beperken zich niet tot de zorg voor personen met een verstandelijke handicap. Wim Spijkers Stichting U wenst heeft al een tamelijk geïnstitutionaliseerde vorm. Spijker beschikte via het pgb eerst over medewerkers van een thuiszorgorganisatie. Ze moesten zich echter houden aan de richtlijnen van de organisatie. Spijker wilde een aantal vaste medewerkers selecteren, zelf de taken vaststellen, mensen laten werken in overleg met hem, op tijden dat hij hulp nodig had. Dat was op dat moment bij de thuiszorg niet mogelijk. Daarom heeft hij zelf een stichting opgericht waarbij de medewerkers in dienst traden. Meer budgethouders sloten zich hierbij aan door werknemers in de stichting onder te brengen of door uren bij de stichting in te kopen. Inmiddels is een eigen administrateur aangesteld. Daarnaast zijn er afspraken met de regionale thuiszorgorganisatie. Door een combinatie van contracten en afspraken ervaren de budgethouders zowel de zekerheid van een grote organisatie als de vrijheid en flexibiliteit van eigen medewerkers voor hun ondersteuning en hulpverlening. Uniek Kopersgroepen blijken zorg te kunnen regelen die via het aanbod van een instelling, in de praktijk niet of bijna niet mogelijk is. De belangrijkste reden is dat als mensen zelf nadenken wat hun vraag aan zorg precies is en hoe die het beste kan worden beantwoord, dit met 3
veel creativiteit gebeurt. Er worden oplossingen bedacht die blijkbaar alleen te bedenken zijn als men ‘bovenop het probleem’ zit, men voor zichzelf de vraag duidelijk heeft en goed in staat is deze te vertalen in gewenste zorg, en bovendien zelf de urgentie voelt om tot een optimale aanpak te komen. Een andere reden is dat mensen die zelf hun eigen zorgarrangement creëren aan minder stringente eisen, bijvoorbeeld op het terrein van arbeidsomstandigheden en zorgregelingen, hoeven te voldoen dan een instelling. In het algemeen is ook meer flexibiliteit mogelijk van rechtstreeks betaalde medewerkers dan van mensen in loondienst bij een instelling. En de derde reden staat met de eerste twee redenen in verband: er is de principiële mogelijkheid om mensen uit de eigen sociale omgeving in te huren als dienstverlener. Soms zijn dit mensen die eerder al mantelzorg verleenden. Door ze te betalen wordt meer continuïteit gecreëerd en een vaak optredend afhankelijkheidsgevoel ten opzichte van de mantelzorger opgeheven. Gemeenschappelijk Omdat (ervarings-)deskundigheid in de kopersgroep beschikbaar is, nemen de mogelijkheden voor een zo goed mogelijk arrangement toe. Kort gezegd: door zich aaneen te sluiten en gezamenlijk middelen in te zetten kan men diensten krijgen die anders niet of moeilijk verkrijgbaar zijn. Het bij elkaar leggen van pgb’s en andere middelen en het daarbij verdelen van taken zijn manieren om de last van het individueel regelen van een eigen dienstenstructuur te verminderen. Ook creëert men door een grootschaliger aanpak mogelijkheden die voor een individuele budgethouder niet zijn weggelegd, bijvoorbeeld bij vervanging. En een gezamenlijke aanpak geeft meer mogelijkheden om op de markt van vraag en aanbod eisen te stellen aan de aanbieder, zowel met betrekking tot de prijs van het aanbod als de kwaliteit (inkoopmacht). Maar vergeleken met het vrije initiatief van een individueel, niet samengevoegd persoonsgebonden budget moet men wat inleveren: er moet worden samengewerkt en gemeenschappelijke doelen worden vastgesteld waarbij onderlinge verdeeldheid snel om de hoek kan komen kijken. Je levert enige vrijheid in waarvoor je wat minder zelf hoeft te regelen. En bij een meer geïnstitutionaliseerde aanpak kan de beperking van vrijheid nog groter worden. Maar het heeft ook letterlijk een prijs: er worden extra (overhead-)kosten gemaakt en de budgethouders moeten die betalen. Het regelen van zorg via een kopersgroep heeft nog een ander groot voordeel. Een kopersgroep geeft zijn deelnemers een gezamenlijke identiteit. Het is mogelijk dat het regelen van zorg tot een groepsgevoel leidt. Door het inkopen van zorg en welzijnsdiensten 4
creëert een kopersgroep een gezamenlijke identiteit en leefwereld. Het onderscheid dat men daarmee maakt ten opzichte van reguliere zorg is vaak een belangrijke drijfveer die het materiële voordeel evenaart. Ook vanuit een reeds bepaalde gezamenlijkheid kunnen mensen besluiten om als kopersgroep op te treden. Bij de voorstellen tot congregaties van De Swaan zien we dat onder meer de volgende bindingen voorstelbaar zijn: religieuze banden, nabuurschap, etnische herkomst, politieke geestverwantschap en vakbondslidmaatschap. En mensen die zich deel voelen van een bepaalde groep of gemeenschap, bijvoorbeeld op grond van hobby, liefde voor muziek of vreemde culturen, zouden die sfeer willen behouden als er zich beperkingen en daaruit voortkomende zorgvragen voordoen. Leefstijl, en gezamenlijke historische achtergrond, kunnen een belangrijk motief zijn om zich te verenigen. Geen kopersgroep, maar wel een aanbod dat aan dezelfde behoefte appelleert is het Rosa Spier Huis in Laren, een verpleeg- en verzorgingshuis voor kunstenaars. Een kopersgroep kan gezamenlijk gehuisvest zijn, maar dat hoeft niet het geval te zijn. Zelfs het wonen in elkaars directe nabijheid is voor het functioneren van een kopersgroep niet per se noodzakelijk; het bevordert echter wel de groepsbinding en het hebben van een gezamenlijke identiteit. Tegenwerpingen Een belangrijke vraag is of het door ons gesignaleerde, prille verschijnsel kopersgroepen van marginale aard is of dat het zich daadwerkelijk zal wortelen in de klei van de Nederlandse verzorgingsstaat. In de discussies die we tot nu toe over kopersgroepen hebben gevoerd, komen steeds weer de volgende drie tegenwerpingen naar voren (zie ook de discussie op www.zorgvoorlater.com): het is een elitaire aangelegenheid, alleen geschikt voor de kansrijken; oprichting en beheer vragen erg veel tijd, waardoor het voor slechts weinig mensen interessant is; een kopersgroep kan snel uiteenvallen omdat de continuïteit onder druk staat. In de discussie rond De Swaans voorstellen uit 1981 kwam het bezwaar dat congregaties elitair zijn, regelmatig naar voren. Zijn weerwoord was: ‘Ik meen, dat als het gaat om onderlinge bijstand en om een neiging tot verenigingsleven, achtergestelde groepen vaak een voorsprong hebben: hobbyisten, amateurs, sportmensen, vakbondsleden, gelovigen, etnische minderheden, clubgenoten, buurtbewoners, stamgasten…’ (De Swaan, 1981). En in 2005 zien we dat het onderlinge beheer van bijvoorbeeld voetbalverenigingen, 5
woonwagenkampen en volkstuincomplexen, niet echt concentraties van een bevoorrechte elite, vaak goed functioneert. En ook de oude initiatieven voor onderlinge ziekenfondsen en kruisverenigingen (de thuiszorg) kwamen veelal gewoon uit de arbeidersklasse met steun van notabelen als onderwijzers, artsen en dominees. Een reactie op de website van ‘Zorg voor later’ van een 43-jarige: ‘Ik vind het een leuk idee, maar hoeveel tijd gaat me dat wel niet kosten? Ik heb al genoeg te maken met al die papieren rompslomp, dan ga je het toch niet extra opzoeken door ook nog eens zelf levensbehoeften in te gaan kopen?’Het is waar dat zowel individueel als gezamenlijk zorg inkopen een tijdrovende aangelegenheid is. Desondanks laten veel bezitters van een persoonsgebonden budget zien dat zij bereid zijn veel tijd te besteden aan het samenstellen van een eigen zorgarrangement, omdat zij er veel voor terug krijgen: ze vinden de door hen ingekochte en gearrangeerde zorg van een hoger niveau dan de voor hen mogelijke zorg in natura (Goudriaan e.a., 2004). De bereidheid bestaat in veel gevallen. Daar komt nog bij dat het via een kopersgroep gezamenlijk zorg inkopen een behoorlijke tijdswinst kan opleveren. Voor de organisatie daarvan zijn verschillende mogelijkheden. Een figuur die goed voorstelbaar is, is dat de kopersgroep zelf op basis van vrijwilligheid de noodzakelijke activiteiten uitvoert en ze verdeelt naar interesse en deskundigheid. Wederzijds vertrouwen, het hebben van min of meer gelijke doelen en ideeën over de gewenste dienstverlening en het bestaan van een goede band tussen bestuurders/uitvoerders aan de ene kant en leden aan de andere kant zijn hierbij essentiële succesfactoren. Het is ook mogelijk dat een aantal uitvoerende taken tegen betaling door iemand uit de eigen groep wordt gedaan. Deze variant is te vergelijken met de vrijgestelde in bijvoorbeeld de (vroegere) vakbeweging, waarin een medearbeider wordt vrijgesteld en betaald om kernactiviteiten voor de eigen groep te verrichten. Een derde mogelijkheid is dat een groep mensen op de vrije markt een regelaar, dus iemand van buiten, inhuurt die zich tegen betaling kwijt van de activiteiten die bij ‘zorgbouwen’ horen. Een vereiste is dat een dergelijk persoon goed aanvoelt wat mensen van hem/haar willen en dienstbaar kan zijn aan de wensen die mensen hebben en er geen kloof ontstaat tussen wat deze persoon ontwikkelt en regelt en wat de leden van de kopersgroep aan wensen en behoeften hebben. Een laatste reactie is dat de continuïteit van kopersgroepen onder druk staat, zowel vanwege de kwetsbare gezondheid van deelnemers als de hoge eisen die aan een collectiviteit worden gesteld.Als er weinig dynamiek in een groep zit, met weinig of geen aanvulling van nieuwe 6
leden, is dit bezwaar op de lange termijn reëel. Ook zal er een aantal groepen zijn dat zijn eigen groepsdynamiek niet overleeft en niet verder zal voortbestaan. Toch zie je deze en andere vormen als bijvoorbeeld woongroepen (nu meer voor ouderen) zich steeds weer vernieuwen en overleven (Stam, 2004). Dat kan ook voor kopersgroepen gelden. Continuïteit van kopersgroepen zal naar onze mening worden bevorderd bij een doordacht aannamebeleid van nieuwe leden, gericht op doorstroming en eventueel uitbreiding. En een bepaalde mate van institutionalisering werkt ook bevorderend voor de continuïteit. Levensvatbaar Onder de WMO gaat ‘enkelvoudige huishoudelijke verzorging’ (als iemand niet geïndiceerd is voor andere vormen van AWBZ-hulp) en het daarvoor mogelijke persoonsgebonden budget uit het AWBZ-pakket en komt in handen van de gemeente. Maar het pgb, bedoeld voor verpleging of persoonlijke verzorging blijft onder de AWBZ vallen. Zo hoeft de WMO geen bedreiging voor het ontstaan en bestaan van kopersgroepen te vormen. Integendeel, de WMO kan zeer stimulerend zijn. Een belangrijke vraag voor de toekomst is of kopersgroepen als vorm van zelforganisatie het alleen af kunnen om de gewenste vraaggestuurde arrangementen op het gebied van wonen, zorg en welzijn te realiseren. Of kan een partij als de gemeente een bijdrage leveren aan de verdere bloei van kopersgroepen? Voor een gemeente kan een belangrijke taak liggen in het faciliteren en ondersteunen van kopersgroepen. De gemeente krijgt als toekomstig uitvoerder van de WMO de beschikking over een welzijns- en zorgbudget, waaruit producten worden geleverd die niet vanuit de AWBZ gefinancierd worden. En omdat kopersgroepen gemeenten veel ambtelijk werk uit handen kunnen nemen, particulier initiatief en burgerschap vertonen en een interessante inhoudelijke visie bieden op wonen, welzijn en zorg verdienen zij vanuit dit budget ondersteuning van een gemeente voor het werk dat zij verrichten. Ook het starten van een groep kan vanuit dit budget worden gefaciliteerd. Het zou dan een kortdurende stimulans van buitenaf moeten zijn, een prikkel om de zaak in gang te krijgen en wel zodanig dat de kernprincipes van de kopersgroep overeind blijven en het eigen initiatief gewaarborgd. Collectieve vraagsturing door kopersgroepen past goed in een toekomst waarin voor steeds meer mensen financiële zelfstandigheid, persoonlijke autonomie en gedeelde identiteit voorop komen te staan.
7
Gerard Goudriaan, Erik Heijdelberg en Susan Rietveld zijn werkzaam op het adviesbureau Public Health Consultants (PHC) in Amsterdam. PHC is een bureau voor advies, onderzoek en ontwikkeling in de zorg. Literatuur Goudriaan, G., Heydelberg, E. en Rietveld, S. Vraagsturing door kopersgroepen, Handboek Zorg Thuis, aanvulling 5, december 2004. Ook op www.phc-amsterdam.nl Heydelberg, E., Klein onderhoud, De Balie, Amsterdam, 1995 Stam, C., Ouderen onder elkaar, Zorg en Welzijn, 15 december 2004 Swaan, A. de, Weerwoord van congregaties, NRC Handelsblad, 17-61981 Swaan, A. de, Reformatie van de verzorging 1-4, in: Halverwege de heilstaat, Meulenhoff, Amsterdam, 1983 Swaan, A. de, Zorg en de Staat, Bert Bakker, Amsterdam, 1989
8
