MS in het dagelijks leven. Yoga en MS. Vlaanderen. Contactpersoonschap. Wereld- MS-dag. In deze editie: Jaargang 4 nr. 1 maart, april, mei 2012

Jaargang 4 | nr. 1 | maart, april, mei 2012

In deze editie:

Yoga en MS Nieuwe voorzitter MS-Liga Vlaanderen Contactpersoonschap

WereldMS-dag

MS in het dagelijks leven Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

AFGIFTE KANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117

4e jaargang - nr. 1 maart, april, mei 2012 Driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

Coverfoto: Joost Vanbergen ( Vanbergen Multimedia)

In dit nummer Edito 3 Column 6 Wellness 8 Sociaal beleid

12

Uit de werking

22

Op de praatstoel

30

Communicatie en fondsenwerving

41

(Inter)nationaal 42 Vrije tijd

46

Tips en seintjes

52

Colofon 54

3 Editoriaal

Beste lezer Als nieuwe voorzitter van de MS-Liga heb ik een beetje pleinvrees: ik moet dit maagdelijk witte blad voor het eerst volschrijven met een voorwoord voor deze MS-Link. Het zal niet gemakkelijk zijn om mijn voorganger dr. Etienne Roussel op een (vol)waardige manier op te volgen, maar na vier jaar is het tijd voor een aflossing van de wacht.

Dank aan Etienne Roussel Bij deze gelegenheid wil ik Etienne Roussel danken voor het werk dat hij de voorbije jaren heeft verricht. Hij heeft er met een ongelooflijke energie voor gezorgd dat de Liga een ware gedaanteverandering heeft ondergaan. Dit was te merken aan de nieuwe look van de MS-Link en de website, maar evengoed aan enkele vernieuwende projecten die allemaal succesvol bleken. Zo was er bijvoorbeeld het experiment met ergotherapeuten waardoor het zorgaanbod voor Personen met MS (PmMS) groter is geworden, de nieuwe initiatieven die geleid hebben tot meer inkomsten zoals de straatverkoop, de tags en de bedrijfspaketten met chocolade. Of nog de start van ‘Sporten en bewegen’, een project dat me nauw aan het hart ligt en dat heel wat in beweging zet. In de voorbije periode is er ook hard gewerkt aan de toegang tot andere zorgactoren, wat dan weer leidde naar de multidisciplinaire raadpleging. Bedankt voor je inspanningen om de diverse geledingen binnen de Liga samen te houden. Want dat was en is nog steeds één van je bekommernissen om, als ‘specialistje uit de westhoek’ zoals je jezelf soms noemde, vooral een voorzitter te willen zijn voor iedereen binnen de Liga. Ik kan niet alles opnoemen waar je je schouders onder gezet hebt, want dan is deze bladzijde meteen vol, maar we willen er samen voor zorgen dat ons beleid coherent blijft met een open debatcultuur. En dat, zoals jij het wou, onze kerntaak prioritair blijft, nl. zorgen voor het welzijn van PmMS.

Plannen Als kersverse voorzitter mag ik ook plannen maken en die wil ik graag met jullie, lezers, delen. Ik heb een droom voor de Liga. En de ambitie die droom te realiseren.

Om te beginnen willen we nog meer inzetten om op professioneel vlak te groeien. Dat betekent in de eerste plaats dat we de focus willen leggen bij de doelgroep, de PmMS, onze reden van bestaan. Wij zijn er voor hen en hun omgeving. We willen dat bereiken, maar dat kunnen we niet alleen. Daarvoor moet iedereen, zowel de talrijke vrijwilligers, alle provincies, de volledige Raad van Bestuur als het personeel, zich op dat doel richten. En dat moet samen. Niet ieder in zijn hoekje, maar ieder vanuit zijn talent, zijn positie. Iedereen kan daaraan meewerken, elke provincie heeft haar sterke kanten. Er werd reeds een eerste initiatief genomen waarbij alle afdelingen de uitnodiging hebben gekregen om aan een concreet project mee te werken: het werd ‘Sporten en bewegen’. Ik heb er alle vertrouwen in dat iedereen zich voor dit boeiende initiatief zal willen inzetten, want alleen door samen te werken kunnen we meer betekenen voor onze PmMS. Daarom ben ik blij met de rode draad in dit nummer: het dagelijks leven met MS. De redactie maakte een goede keuze en ze komt op het goede moment. MS-Link zet zo in de verf dat we als Liga onze kernopdracht moeten verzorgen, namelijk focus op de doelgroep, de PmMS. Het is belangrijk om dit het hele werkjaar lang voor ogen te houden. Het groeit zelfs naar een hoogtepunt op de Wereld-MS-dag eind mei. Bovendien bieden we voor die gelegenheid en de dertigste verjaardag van de MS-Liga Vlaanderen aan onze leden een actiedag aan, waarbij zowel het lichaam als de geest zullen worden verwend. Hou de MS-Link en uw brievenbus in het oog! Ook de jongeren krijgen een cadeautje en zullen blij zijn met de lancering van hun langverwachte eigen website! Groeien wil ook zeggen dat wij voortdurend streven naar verbetering in onze dienstverlening. Concreet betekent dit om te beginnen een veilige dienstverlening, waarbij onze leden moeten ervaren dat hun gegevens vertrouwelijk behandeld worden. Verder willen we een effectieve dienstverlening waarbij de zorg gebaseerd is op de huidige stand van zaken van zowel het wetenschappelijk onderzoek als op de actuele wetgeving. Naast effectief moet onze organisatie ook efficiënt kunnen werken, d.w.z. zonder

4

Maar voor we kunnen werken aan verbetering, moeten we weten waar we vandaag staan: wat doen we goed, wat kan beter? Daarvoor gaan we samen met de directie een kwaliteitsmodel uitwerken. Dit model bepaalt hoever we staan op vijf aandachtsgebieden: mensen, d.w.z. hoe is het gesteld met onze leden en ons personeel. Op gebied van infrastructuur moeten we ons bijvoorbeeld afvragen of al onze permanenties bereikbaar zijn voor mindermobiele leden. Maar ook communicatie binnen onze organisatie, veiligheid en het financieel beheer zullen onder de loep worden genomen. Een ambitieus plan voor de volgende vier jaren, dat de nodige transparantie en solidariteit zal vergen van iedereen!

Al begonnen... De voorbije maanden zijn we alvast begonnen met het afnemen van een tevredenheidsenquête van de sociale dienst en het personeel van de centrale administratie. Met de sociale dienst hebben we een voor hen aangepaste kwaliteitsanalyse gedaan en zij hebben zelf plannen opgesteld om verbeteringen te realiseren. Onze sociale dienst

is in zekere zin ons uithangbord en hun rol binnen de Liga wordt ook duidelijk geapprecieerd door onze leden, zoals blijkt uit de enquête. Vandaar dat we met voorrang daar al aan kwaliteit willen werken.

Langetermijn-toekomstvisie Ten slotte, om te weten welke aspecten we aanpakken en met welke prioriteiten, moeten we ook een langetermijntoekomstvisie voor de MS-Liga Vlaanderen realiseren. De realisatie van een toekomstvisie voor de Liga hangt af van een optimale samenwerking die bepaald wordt door twee toverwoorden: communicatie en commitment, m.a.w. “Zeg wat je doet en doe wat je zegt”. Onze communicatie, zowel intern als extern, moet goed en kwaliteitsvol zijn, tussen alle geledingen. Daarnaast moeten we allen bereid zijn ons engagement ten opzichte van de personen met MS en hun omgeving na te komen. Dat kan alleen als men op een professionele manier zijn eigen positie en ideeën durft verlaten, ze in vraag durft stellen en interesse en waardering toont voor andere ideeën. Dat vraagt respect, openheid, samenwerking en inzet, wat zich vertaalt in volgende slagzin: ‘Vrijwilliger ben je vrijwillig, maar niet vrijblijvend’. Laat ons de komende vier jaar samen werken aan dit beleid: focus op de PmMS, verbetering van de dienstverlening, en een toekomstvisie voor de MS-Liga Vlaanderen! Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen

© Foto: Ilse Fimmers

verspilling van materiaal, maar ook van ideeën en energie of van tijd, dus zonder nodeloze vertragingen. We moeten er ook voor zorgen dat de PmMS centraal blijft staan en behandeld wordt met respect voor de individuele noden en waarden. En ten slotte moet onze dienstverlening gelijkwaardig zijn, zodat niemand anders wordt behandeld op basis van persoonlijke kenmerken zoals geslacht, etniciteit, woonplaats of socio-economische status.

Ik hou MS onder controle!

Een leven met multiple sclerose roept heel wat vragen op. Aan wie vertel ik wel of niet dat ik MS heb? Kan ik blijven werken? Wat met mijn relatie? En vooral, hoe ga ik in het dagelijkse leven om met MS? Daarom is er nu www.msondercontrole.be. Je vindt er een schat aan informatie, tal van tips en veel goede raad van zowel artsen, verpleegkundigen, patiëntenliga’s en andere personen met MS. Bovendien kun je er al je vragen stellen en je verhaal delen met anderen. Je zal het merken, samen houden we MS onder controle. Elke dag opnieuw!

Want ook informatie is een belangrijke bondgenoot in het gevecht tegen MS.

www.msondercontrole.be

Merck Serono is a division of Merck

6 Column

Voor wie het koud heeft Warmte. Dat is het woord dat bij mij opkomt in de tuin bij -7 °C, één dag nadat de gps’en meer dan 4 000 km file aangeven. Maar niet de warmte van dikke wollen truien die de koude bestrijdt. Wél menselijke warmte. De warmte die je sterkt in moeilijke momenten. En die wat mij betreft het leven zinvol houdt. Niet de kick van iets tijdelijk plezants. Niet de leute met vrienden of de hilariteit na een goede mop. Die ontwapenende, eerlijke warmte die er opeens is, zonder dat je ze zocht. Die de grootste kilte ontwapent. Die warmte, het antigif in deze soms te zurige maatschappij waarin accountability, timemanagement en key performance indicators steeds vaker ons dagelijks leven bepalen. Waarin mensen de controle over hun eigen systeem verloren lijken te hebben.

De warmte van mensen die zich kwetsbaar opstellen en kunnen omgaan met de kwetsbaarheid van anderen. Die geen sneeuwruimer nodig hebben om hun ‘ik’ opzij te schuiven. Geen zout om alles op eigen smaak te brengen. Maar anderen nemen zoals ze zijn, met respect.

Smartphones met 399 mogelijkheden, waarvan je er maar 7 gebruikt Warmte. Daaraan denk ik bij die hete kop chocolademelk als ik mijn tong verbrand. “Je weet toch dat het warm is”, zegt mijn vrouw. De warmte van de eenvoud ook. Zonder de nood aan duizend soorten chips en smartphones met 399 mogelijkheden waarvan je er maar 7 gebruikt. Zonder de gejaagde ambitie naar hoger, hoger, hoger en meer, meer, meer. Die warmte neemt de tijd. De tijd om te luisteren, om mee te denken, om samen stil te blijven staan. Om samen in de auto te zitten ergens naartoe, zonder de behoefte om muziek de stilte weg te laten schreeuwen. De warmte die aandacht krijgt. Niet multitasken: lezen én schrijven én luisteren, alles tegelijk. De warmte van oprechte interesse in deze wereld waar de grootste bekommernis soms de perceptie lijkt te zijn: hoe we overkomen, niet hoe we zijn.

Foto: Iwein Roelens

Mijn twee dochters komen op bezoek met hun man. Eén kleinkind hoor ik in de woonkamer beneden en in april komt er, als alles goed gaat, nog nieuw gekraai bij. Ze komen veel en graag. Soms blijven ze slapen en

7

worden er kamers gereorganiseerd. Soms ontbijten we laat samen. Zes mensen in pyjama eten toast en drinken koffie. Niets moet.

En voor ik ga slapen, herlees ik nog heel even deze column. Waarin ik getracht heb de warmte te beschrijven die ik laat smelten op mijn tong. Die niet door pillen gecreëerd wordt, geen evidence based warmte.

Die warmte is rijk, heel rijk.

Ze is er en ze blijft Daarom koester ik ze, gooi in gedachten nog een blok hout in de open haard, want we hebben gasverwarming, en ik sla tegenwoordig soms het journaal over. De negatieve nieuwsberichtenstroom lijkt een eindeloze tsunami. Ik ben bang dat die kilte zich installeert, dat ze mensen in zichzelf keert. Soms heb ik het gevoel dat er geen gemeenschappelijk maatschappijproject meer is, zelfs geen algemeen aanvaarde waarden en normen meer. De korte termijn regeert. Alle auto’s lijken op elkaar. Met zout, paprika of bio. Die warmte. Je weet dat ze er is en dat ze komt. ’s Nachts slaap je rustig, want morgen is ze er weer. Eigenlijk is ze nooit weg. Zo is de menselijke warmte waarover ik schrijf. Ze is er en ze blijft. Zo onzeker als de maatschappij vandaag is, zo zeker is ze. Economische en financiële crisis, langer werken, pensioenvragen, herstructureringen… Twijfel alom, ook over datgene waarover we nu al decennia lang zeker waren. De traditie verdwijnt. Sommige tradities zijn verwerpelijk, andere geven houvast. Dat biedt ook mijn warmte. Houvast.

Elke dag opnieuw Als mijn dochters weer naar hun eigen huis vertrekken, druk ik hen nog eens heel stevig tegen mij aan en zeg ik dat ik hen graag zie. Dan kijken mijn vrouw en ik samen nog naar een stuk opgenomen ‘Midsummer Murders’, want gisteren waren we daar halverwege te moe voor.

Maar één ding weet ik zeker. Als ik die warmte voel, mag het vriezen als de pest, elke dag opnieuw.

Edgard EECKMAN Communicatiemanager Universitair Ziekenhuis Brussel  www.uzbrussel.be  [email protected]

8

© foto: Ake van der Velden

Wellness

Yoga en MS Wellness - een nieuwe rubriek in MS-Link. Wellness is in! Je kan geen tijdschrift, krant of reclameblad openslaan, zonder iets te lezen over wellness. De MS-Liga wil zeker niet achterblijven op deze trend en heeft daarom deze nieuwe rubriek in het tijdschrift ingelast. Nieuwsgierig zoals we zijn, zijn we gaan googlen en vonden we een mooie verklaring van wellness. Volgens de info op http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/lifesttyle zou wellness een kleine 50 jaar geleden bedacht zijn door een Amerikaanse arts, Halbert L. Dunn. Wellness zou een samenvoeging van de woorden well(being) en fitness zijn. Wellness werd vooral het zoeken naar een balans, zowel geestelijk als lichamelijk, in een hectische maatschappij. Dunn vond dat iedereen daarin zijn eigen verantwoordelijkheid heeft. Wellness is een zeer breed begrip en voor iedereen anders. De een zal zich fysisch en lichamelijk ontspannen tijdens de fitness-sessies. Iemand anders voelt zich goed bij tai chi. De mogelijkheden voor wellness zijn talrijk. Mocht jij een goede ervaring hebben, laat het ons dan a.u.b. weten. Je kan misschien een nuttig voorstel brengen voor andere mensen met MS. Doordat yoga door heel wat mensen met MS wordt beoefend, is dit het eerste onderwerp dat we in deze nieuwe rubriek uitgebreid aan jullie voorstellen.

(Antwerp Yoga). Door ziekte moest ze echter gedurende een paar jaar deze droom in de koelkast stoppen, maar vanaf 2007 brandt het vuur weer volop. Naast eerder behaalde certificaten voor yogaopleidingen heeft Kristel in mei 2010 het ‘Certificaat Yoga Teacher Ashtanga Vinyasa Yoga’ (RYT200) behaald en specialiseerde ze zich ook in andere vormen van yoga, zoals vinyasa flow, yin yoga, power yoga… Haar doel is om zoveel mogelijk mensen in contact te brengen met een vorm van yoga die bij hen en hun verwachtingen past. Sedert januari 2009 organiseert Kristel yogalessen voor mensen met MS. Kristel: ‘Toen mij gevraagd werd om een artikel te schrijven over de yogalessen die ik geef voor personen met MS en mensen met een chronische ziekte over het algemeen, wou ik mijn inspiratie voornamelijk halen uit de veranderingen die ik kan zien bij de deelnemers en de positieve ervaringen die zij mij vertellen. Als je regelmatig je yogaoefeningen doet, zal je een verbetering voelen op het vlak van balans, kracht en lenigheid. Naast de traditionele behandelingen wordt yoga meer en meer als een heel belangrijke factor in de behandeling van MS naar voor geschoven.

Yoga

Yogales voor personen met MS

Voor nuttige info zijn we op zoek gegaan naar een ervaren lesgeefster yoga die vertrouwd is met de ziekte MS. Kristel Decat is medeoprichter en zaakvoerder van Top Vorm en oprichter van BornemYoga. Top Vorm is de plaats waar jong en oud in een aangename, ongedwongen sfeer en op zijn/haar eigen niveau kan sporten. Kristel is al vanaf 2000 gefascineerd door alles wat met yoga te maken heeft. Wat oorspronkelijk bedoeld was als een persoonlijk doel, werd snel een doel om anderen bewust te maken voor yoga. In haar zoektocht naar de yogavorm die het best bij haar en haar verwachtingen past, kwam ze in 2005 terecht in de opleiding ‘Power Yoga’, gegeven door Elsie Matthijssens

In de yogales voor MS, ‘EasyYoga’, zoals de les bij BornemYoga noemt, gaat het voornamelijk om met respect terug in contact te komen met je lichaam. Als je dagelijks geconfronteerd wordt met een aantal lichamelijke ongemakken, dan sta je niet onmiddellijk te springen om nog aan sport te doen. Je gewone dagelijkse bezigheden voelen op sommige dagen al als topsport aan! Maar hier zit dan net het probleem, want niet of minder bewegen maakt al die ongemakken nog slechter. Yoga vermindert vooral het vermoeidheidsgevoel en verhoogt het energieniveau. Yogaoefeningen kunnen ook een duidelijke vermindering van spasmen teweegbrengen.

9

Persoonlijke ervaring met yoga

We werken in deze les vooral rond stretching (openen van het lichaam, wegnemen van blokkades) en de ademhaling. Deze ademhalingsoefeningen hebben buiten het rustgevend karakter ook een gunstige invloed op het spijsverteringsstelsel (darmspasmen). Verder kan elke houding of oefening aangepast worden aan de specifieke behoeften van elke deelnemer. Het gaat er niet om of je een houding al dan niet kan uitvoeren zoals je misschien zou willen, het belangrijkste is dat je in de houdingen rustig kan blijven en een zachte ademhaling kan behouden. Welke beperkingen je ziekte ook met zich meebrengt, in de yogales ga je op zoek naar de mogelijkheden van je lichaam. Yoga gaat er niet om de beste te willen zijn, maar om het beste uit je lichaam te halen wat op die dag, op dat moment mogelijk is.

Waarom is yoga zo goed voor personen met MS? In de eerste plaats: omdat yoga de nadruk legt op de mogelijkheden in je lichaam in plaats van de beperkingen die deze ziekte met zich meebrengt. Je ontdekt terug je lichaam. Je zoekt op een zachte manier je mogelijkheden en je grenzen op, zonder oordeel, maar met een positieve ingesteldheid. Yoga is geen gevecht met je lichaam. Integendeel... Je lichaam kan terug je beste vriend worden. Eén van de belangrijkste voordelen van yoga is dat we door rustige stretching en diepe ademhalingsoefeningen rust en ruimte in ons lichaam creëren waardoor het stressniveau naar beneden gebracht wordt. Yoga is geen wondermiddel, maar het kan je wel leren om te ontspannen en dat zal bijdragen aan het algemeen welzijn in het leven van een chronisch zieke.’ Kristel DECAT - BornemYoga - www.topvorm.be

In een tijdschrift voor mensen met MS en hun naaste omgeving is het altijd aangewezen om personen met MS zelf aan het woord te laten. Daarom vroegen we aan An om haar persoonlijke ervaringen rond het beoefenen van yoga te willen neerschrijven. Zij had nooit gedacht dat zij nog eens yoga zou beoefenen. Nu wil ze geen sessie meer missen. Hoe ze van start ging met yoga en wat dit voor haar betekent, lees je hierna. 1. Alvorens te durven starten: heb je een duwtje nodig of/en • het lef om in groep iets te durven doen • het lef om een uur af te spreken! Een datum… • het lef om fysieke inspanningen te doen op een afgesproken tijdstip • het lef om die beperkte energie in jezelf te durven steken, ondanks het moederschap en andere zorgen die energie vragen. In zekere zin heb je dan al begrepen dat je je lijf moet soigneren door te bewegen… In zekere zin ben je al een beetje je lijf terug aan het vertrouwen… Maar vooral durf je al ‘ik ook even, even tijd voor mezelf’ denken… “Het is vaak per ongeluk dat iemand met yoga start… Het lijkt niet zo intensief als fitness… Yoga is zo toegankelijk! Yogabeoefening past zich aan elk lichaam aan, elke beweging beweegt zoals jouw lichaam kan bewegen…” 2. Dan komt de ontdekking: • Het kan! Ik kan het… ook bij een krachtloze, futloze dag voel ik me beter door te bewegen. • Door yoga, ademhalingstechnieken, zachte kracht- en lenigheidsoefeningen voel ik terug een evenwicht tussen mijn wil (geest) en mijn lichaam (beperkingen). • Vooral via die babyhoudingen ontdek je terug het kind in jezelf, voor de diagnose, de blijdschap en de evidentie van je lichaam… Je lichaam wordt ook met beperkingen terug jouw vriend, en stilletjes wil je het terug koesteren.

10

• En vooral: mijn lichaam/geest kan nog meer dan ik nog ooit had gedacht…

dan is het hoog tijd om weer eens wat yoga te doen… Een keertje in de week is zelfs ruim voldoende…”

“In het begin kon ik moe zijn van yoga, van het bewegen… Dan voorzag ik rustige momenten nadien (wat drukker dus voor de yoga)… Maar na een les of drie voel je de energie komen…”

4. Tot slot…

3. Na een jaar van rustig opbouwen, van thuis onbewust yogatechniekjes toepassen (vooral ademen), krijg je nog meer lef… Het lef om je lichaam terug uit te dagen, het lef om je fysieke grenzen terug te verhogen…. Je lichaam wenst meer te bewegen, spontaan beweeg je meer… en heb je meer fysieke energie. “Zelf had ik enorme stress-darmkrampen, spastische pijnen in de onderste ledematen… Na een half jaartje komen die nu nog zelden voor… En steken deze pijnen de kop weer op,

“Ik denk dat er bij iedereen die chronisch ziek is en/of waar de ziektetoekomst heel onduidelijk is, veel inwendige stress aanwezig is… Elke minuut kan onzeker zijn… De ademhalingstechnieken, de rekoefeningen, de blokkadewegwerkjes… zorgen dat de stress steeds minder vat heeft op het lichaam, waardoor ook de geest rustiger wordt…” “Carpe diem, go with the flow… Dat dien je in je achterhoofd te houden, zonder je eigen doelen te vergeten!” An DE RYCK Samenstelling artikel: Katrien TYTGAT

Als MS uw mobiliteit beperkt…

Onafhankelijkheid stap per stap

Het nieuwe

Systeem Kan uw looppatroon significant verbeteren

! GRATIS testen rma fi ze on Contacteer EST “T ng di el met verm ® het nummer WALKAIDE ” op 05 +32(0)54 50 40 Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. WalkAide® heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg. Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met Ortho-Medico Mutsaardstraat 47 B-9550 Herzele • Tel. +32(0)54 50 40 05 Fax +32(0)54 50 20 28 [email protected]

www.orthomedico.be

MS-Liga/DeSleutel 2012 02_Walkaide_185x130mm_NL.indd 1

08/02/12 09:36

SpeediCath® Compact Voor een comfortabele zelfsondage Het SpeediCath Compact gamma: handige en discrete katheters, die mannen en vrouwen meer vertrouwen geven. Vóór 2003, toen Coloplast SpeediCath Compact nog niet geïntroduceerd had, waren katheters moeilijk om te verbergen, onhandig om mee te nemen en niet eenvoudig te bewaren of weg te werpen. Het was tijd om katheters te ontwerpen rekening houdend met de behoeften van de gebruikers. Vandaag vergemakkelijken onze compacte, praktische katheters het leven van kathetergebruikers wereldwijd. Zo blijft er meer tijd over voor wat écht van belang is in het leven. Meer weten? www.nl.speedicathcompactmale.coloplast.be

www.coloplast.be

Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel - Huizingen Het Coloplast logo is een geregistreerd handelsmerk van Coloplast A/S. © 2012-02. Alle rechten voorbehouden. V.U.: Gitte M. Hesselholt - Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel - Huizingen

12 Sociaal beleid

Voor 1 euro naar de huisarts MS is een aandoening die voor bepaalde groepen meer en meer behandelbaar wordt, maar waarvoor genezing vooralsnog niet mogelijk is. Als persoon met MS zal een bezoek aan uw huisarts en specialist, of u het nu graag heeft of niet, dus regelmatig deel uitmaken van uw dagelijks leven. Zij zijn immers het belangrijkste aanspreekpunt voor al uw vragen omtrent de behandeling van uw aandoening. Dit betekent dat een jarenlang en regelmatig contact met uw artsen in het vooruitschiet zit. Een goed contact en een goede vertrouwensband met hen is daarom onontbeerlijk. Zeker het contact met uw huisarts is daarbij heel belangrijk, hij vormt immers de centrale spil in het opvolgen en doorverwijzen. Toen u zo af en toe eens bij hem of haar langsging, stond u misschien niet stil bij de kostprijs van de consultaties. Maar als de bezoeken frequenter worden, durft een mens al eens de rekening bijhouden. Omdat er vorig jaar wat betreft de terugbetalingtarieven van de huisarts een aantal wijzigingen zijn doorgevoerd, hierbij wat meer uitleg. In dit artikel zal er gegoocheld worden met heel wat termen die u regelmatig tegenkomt in het contact met uw artsen, maar waar u misschien niet altijd de volle betekenis van kent. Verder in de tekst worden enkele van deze termen nader toegelicht.

Derdebetalersregeling U hebt het waarschijnlijk al via andere goede bronnen vernomen, maar sinds 1 juli 2011 mogen geconventioneerde 1 huisartsen de toepassing van de derdebetalersregeling 2 niet langer weigeren voor mensen die recht hebben op de verhoogde tegemoetkoming 3 of het Omnio-statuut 4. Deze regeling houdt in dat u als patiënt slechts het remgeld (uw aandeel in de kostprijs) betaalt en dat de arts de rest van het honorarium rechtstreeks afrekent met het ziekenfonds. Voor mensen met een laag inkomen is het immers niet vanzelfsprekend om het volledige honorarium voor de arts direct op tafel te leggen. Gewoon verzekerden betalen eerst het volledige tarief en krijgen nadien de terugbetaling via hun ziekenfonds. Daarenboven betalen vanaf 1 december 2011 patiënten die tot een sociale categorie behoren nog maar 1 euro voor een consultatie bij de huisarts. De rest van het honorarium rekent de huisarts rechtstreeks met het ziekenfonds af. Heeft de patiënt nog geen globaal medisch dossier 5, dan betaalt hij een halve euro extra. Gewoon verzekerden betalen 4 euro remgeld als ze een globaal medisch dossier hebben en 6 euro als ze dat nog niet hebben. Steeds meer mensen stellen hun medische zorgen uit omwille van financiële problemen. Met deze maatregel hoopt men dit tegen te gaan. Toegang tot de gezondheidszorg is voor iedereen belangrijk en die drempel wil men zo laag mogelijk houden. De afspraak over de toepassing van de derdebetalersregeling geldt voor raadplegingen in het kabinet. Voor

huisbezoeken mag de huisarts voor deze sociale categorieën de derdebetalersregeling ook toepassen, maar hij is dat niet verplicht.

Wie komt in aanmerking? U komt dus in aanmerking voor deze regeling als u recht heeft op de verhoogde tegemoetkoming of het Omniostatuut. Dit statuut staat vermeld op het klevertje van uw ziekenfonds in de vorm van een code. Is het laatste cijfer van het eerste deel van de code een 1, dan heeft u er recht op, bijvoorbeeld 121/121 of 131/131. U overhandigt een klevertje aan uw huisarts en vraagt of hij de regeling ‘betalende derde’ (of derdebetalersregeling) wilt toepassen. Wilt u zeker zijn dat uw arts op uw vraag zal ingaan, kies dan een huisarts die geconventioneerd is. Dit is een arts die het akkoord met de ziekenfondsen volgt en de afgesproken tarieven toepast. Als u twijfelt of uw arts geconventioneerd is, kan u altijd navraag doen bij uw ziekenfonds. Tarieven consultatie huisarts vanaf 1 januari 2012 Honorarium Zonder

Terugbetaling

Remgeld

Gewoon Voorkeurtarief Gewoon

Voorkeurtarief

23,32

17,32

21,82

6

1,50

23,32

19,32

22,32

4

1

GMD 5 Met GMD

5

13

Voor 1 euro naar de huisarts geldt dus niet voor iedereen, maar een mens zou alles doen om wat extra aandacht te krijgen voor zijn artikel. Hopelijk hebt u onderweg een en ander bijgeleerd. Tot de volgende MS-Link! Stiene CATTEEUW 1

Geconventioneerde huisartsen: tarieven worden overeengekomen tussen vertegenwoordigers van de zorgverleners, de ziekenfondsen en de overheid in commissies en vergaderingen op het Riziv. Elke individuele zorgverlener (bijvoorbeeld een arts) kan deze overeenkomst (conventie) aanvaarden, gedeeltelijk aanvaarden of niet aanvaarden. Indien een zorgverlener de conventie aanvaardt, is hij geconventioneerd. Dit betekent dat hij de officiële tarieven aanvaardt en toepast.

2

Derdebetalersregeling: wanneer u naar uw arts gaat, betaalt u voor een gewone raadpleging bijvoorbeeld 23,32 euro. Nadien krijgt u van uw ziekenfonds een bedrag terug, bijvoorbeeld 19,32 euro. De 4 euro die u als patiënt betaalt noemen we het remgeld. Soms betaalt u aan uw arts enkel het remgeld. Uw arts krijgt dan van het ziekenfonds het overige deel terug. Dit noemt men de derdebetalersregeling. Op die manier moet u niet eerst het volledige bedrag voorschieten. Ziekenhuizen en apothekers passen verplicht de derdebetalersregeling toe. Artsen, kinesisten, en andere verstrekkers mogen kiezen, maar zoals u hierboven al kon lezen, moet de arts voor sommige groepen van patiënten nu de derdebetalersregeling toepassen als de patiënt daarom vraagt. Dit noemt men de sociale derdebetalersregeling.

3

Verhoogde tegemoetkoming of voorkeurtarief: indien het bruto belastbaar gezinsinkomen niet hoger is dan 15 986,16 euro, te verhogen met 2 959,47 euro per persoon ten laste, betaalt u voor sommige geneesmiddelen, een bezoek aan de dokter, tandarts, kinesitherapeut e.d. en bij opname in het ziekenhuis minder remgeld. Dit indien u tevens behoort tot een van de volgende categorieën (het lijstje is niet volledig): gepensioneerden, weduwen en weduwnaars, wezen, invaliden, langdurig werklozen, eenoudergezinnen, ambtenaren die

langer dan een jaar in disponibiliteit zijn wegens ziekte. Of indien u het leefloon ontvangt of een uitkering van de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid. De verhoogde tegemoetkoming geldt zowel voor de betrokkene als voor zijn personen ten laste. Omnio-statuut: het Omnio-statuut geeft recht op een betere vergoeding van medische kosten (arts, tandarts, kinesitherapeut, apotheker, hospitalisatie…) voor gezinnen met een laag inkomen. Dit statuut geeft recht op dezelfde terugbetalingen als voor de rechthebbenden op de verhoogde tegemoetkoming en is merkelijk lager dan voor gewoon verzekerden. Dit statuut kan toegekend worden indien het bruto belastbaar gezinsinkomen (beroepsinkomen, roerende en onroerende inkomsten, uitkeringen, pensioenen…) van 2011 lager is dan 15 606,71 euro te verhogen met 2 889,22 euro per gezinslid dat niet de aanvrager is. Om het gezinsinkomen te berekenen, telt het inkomen mee van alle personen die op 1 januari 2012 op hetzelfde adres gedomicilieerd waren, ongeacht of er al dan niet een familieband is.

4

5

pp ThyssenK ru Monolift an ta or vo heet

TH

PP ENCA YSSENKRU

Globaal medisch dossier (GMD): dit bevat al uw medische gegevens (operaties, chronische ziekten, lopende behandelingen…). Het maakt een betere individuele begeleiding en een beter overleg tussen de artsen mogelijk. Als u een GMD aanvraagt bij uw huisarts, krijgt u van uw huisarts meer terugbetaald voor een raadpleging in zijn kabinet of voor een huisbezoek. Het GMD is voor iedereen gratis. U betaalt 28,57 euro aan uw huisarts, maar uw ziekenfonds betaalt dit bedrag volledig terug. U kan tijdens een raadpleging in het kabinet van uw huisarts of tijdens een huisbezoek vragen om een GMD te openen. Als de arts die u raadpleegt niet de arts is die uw GMD beheert, dan hebt u in principe geen recht op de vermindering van remgeld, tenzij deze andere arts samen met de arts die uw GMD beheert in dezelfde, door het Riziv geregistreerde huisartsengroepering werkt. Dit zijn zowel de groepspraktijken als andere samenwerkingsverbanden tussen huisartsen. U kan op elk ogenblik van huisarts veranderen. Zeg aan uw nieuwe huisarts dat u verkiest dat hij voortaan uw GMD beheert. Hij zal dan zelf alle stappen ondernemen richting zijn collega voor de overdracht van uw dossier. Het GMD blijft geldig tot het einde van het tweede kalenderjaar dat volgt op het jaar van de opening. Een GMD geopend op 21 januari 2012 blijft dus geldig tot 31 december 2014. Uw arts en uw ziekenfonds zorgen daarna voor een eventuele verlenging van uw GMD.

Doorbreek de kloof tussen u en uw huis... SA

ortabel voor comf Uw partner eigen huis. wonen in lang! en lev n Ee

Kies voor de oplossing van ThyssenKrupp Encasa en uw ganse woning wordt weer toegankelijk. Bel gratis

0800 12 697 24u/24, 7d/7

Platformliften

Huisliften

Trapliften

[email protected]

Vraag geheel vrijblijvend een offerte op maat van uw wensen en behoeften.

www.tk-encasa.be 2110741_MS_Link.indd 1

§

16/11/11 12:11

14 Sociaal beleid

Hulp aan huis Talrijk zijn de organisaties die het dagelijks leven van personen met MS draaglijker proberen te maken. Naast de grote ‘klassieke’ zuilen, zijn er grotere en kleinere spelers die één of meerdere specifieke diensten aanbieden. Sommige van die organisaties zijn gesitueerd in de ‘dienstenchequebranche’, andere komen uit de non-profitsector. Vandaag stellen we u een dienstverlener voor die in Limburg en Vlaams-Brabant actief is. IN-Z (spreek uit inzet) bestaat al vijftien jaar. In 1996 werd de vzw in de regio West-Limburg opgericht onder de toenmalige naam ISIS. Samen met algemeen directeur Nadja Vananroye blikken we even terug op het verleden. “Onze vzw ontstond naar aanleiding van een dubbele behoefte in onze samenleving. Enerzijds merkten we dat de vergrijzing heel wat extra zorgvragen met zich meebrengt. Anderzijds werden we geconfronteerd met hoge werkloosheidscijfers en drong de nood aan duurzame jobs zich op. ISIS knoopte een oplossing aan beide noden tegelijk, en dat doen we vandaag met IN-Z nog steeds. Door het inschakelen van werkzoekenden proberen we in te spelen op die welzijnsbehoeften die het minst ingevuld worden door de klassieke zorginstanties. We werken met andere woorden aanvullend op het reguliere circuit.” IN-Z is een niet-commerciële organisatie die streeft naar sociale winst. De sector waartoe zij behoort wordt de sociale economie genoemd. En daarin is de vzw geen onbekende. Meermaals werd zij onderscheiden voor haar sociaal ondernemerschap. Ook de schaalgrootte toont aan dat IN-Z op anderhalf decennium heel wat draagvlak heeft ontwikkeld. Vandaag telt de vzw een duizendtal werknemers, verspreid over zes regionale IN-Z kantoren in Limburg en Vlaams-Brabant. Jaarlijks leveren alle help(st)ers samen meer dan een half miljoen uren dienstverlening op maat.

Nadja Vananroye: “Ons pakket dienstverlening is in de loop der jaren wel wat geëvolueerd. Terwijl we ons aanvankelijk uitsluitend richtten op senioren die behoefte hadden aan oppas of wat hulp in het huishouden, spreken we sinds de komst van de dienstencheque in 2003 ook de jongere klant aan. Onze help(st)ers poetsen, koken, wassen, strijken en doen de boodschappen voor de klant die betaalt met dienstencheques. Maar ook hierin zijn we aanvullend. We proberen in te gaan op de eerder atypische vragen zoals diensten in kortere blokken of diensten op avonden, in het weekend en op feestdagen. En ook de meer intensieve poets- en huishoudhulp bij zorgbehoevenden is voor ons geen probleem, terwijl klassieke diensten daar vaak noodgedwongen moeten afhaken omdat het niet in hun plaatje past.” Sinds kort heeft IN-Z haar dienstverleningsaanbod uitgebreid. Naast seniorenoppas en poets- en huishoudhulp met dienstencheques, verleent zij nu ook persoonlijke assistentie. Wie ingeschreven is bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) en beschikt over een persoonlijke-assistentiebudget (PAB), kan beroep doen op de persoonlijke assistenten van IN-Z voor begeleiding en hulp bij huishoudelijke taken, lichamelijke activiteiten (eten, aankleden…), verplaatsingen (winkelen…) en ontspanningsactiviteiten. En daar is een grote vraag naar. Nadja Vananroye: “De vraag naar persoonlijke assistentie is groter dan het aanbod in Vlaanderen. Vooral

15

de nood aan flexibiliteit drijft boven. Personen met een handicap willen bijvoorbeeld ook assistentie tijdens de avonduren of in het weekend, maar ook op kerstavond en op 1 mei. Of ze zoeken hulp voor maar enkele uurtjes. Vanuit onze jarenlange ervaring in flexibel werken, kunnen wij daar perfect op inspelen.” Behalve de persoon met een handicap zelf, kan ook de niet te onderschatten belasting van de mantelzorger verlicht worden door persoonlijke assistentie in het leven te roepen. Nadja Vananroye: “We helpen ook mensen die tijdelijk een persoonlijke assistent nodig hebben omdat hun vaste mantelzorger bijvoorbeeld op reis is, of

fo: meer in 0 950 0800 2nfo.be i raplift www.t

elke donderdag computerles wil gaan volgen. Continuïteit is erg belangrijk binnen persoonlijke assistentie. Als budgethouder moet je permanent en niet zomaar af en toe kunnen rekenen op een zo kwalitatief mogelijk leven. Net om die reden regelen wij ook vervangingen bij ziekte of verlof van onze persoonlijke assistenten. Al onze werknemers hebben trouwens een bediendecontract voor onbepaalde duur, hetgeen een duurzaam vertrouwen mogelijk maakt tussen de persoonlijke assistent en de persoon met een handicap.”

contact via: [email protected] www.in-z.be

Onze traplift ... ... Uw comfort Gratis en vrijblijvende offerte — Korte leveringstermijn (vanaf 1 week) — Dienst na verkoop (24u/24) — Gratis subsidieadvies Conform wetgeving

— Diverse afwerkingen — Batterijvoeding

NV Coopman Liften Heirweg 123 | B-8520 Kuurne [email protected] | www.trapliftinfo.be

16 Sociaal beleid

Contactpersoonschap De MS-Liga Vlaanderen neemt het contactpersoonschap op voor personen met MS (PmMS) die een zorgvraag hebben. Zoals u wellicht weet, volstaat een goedkeuring van het VAPH (Vlaams Agentschap voor personen met een handicap) niet om een plaats voor begeleiding (bv. begeleid wonen, thuisbegeleiding) of opvang (bv. tehuis niet-werkenden) te krijgen. U moet uw vraag ook laten registreren op de zogenaamde Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ). De databank van de CRZ maakt het mogelijk om voor alle aanvragen te zoeken naar een geschikte plaats, rekeninghoudend met de dringendheid van de vraag. De maatschappelijk werkers van de MS-Liga kunnen hierbij voor PmMS de rol van contactpersoon op zich nemen. Als contactpersoon zorgen zij ervoor dat u terechtkomt op de CRZ-wachtlijst, dat uw dossier in orde is én dat uw vraag verder opgevolgd en behandeld wordt. Nieuw is, dat de PAB-wachtlijst (de wachtlijst voor personen die een PAB of Persoonlijk Assistentiebudget willen) en de CRZ-wachtlijst samengesmolten zijn vanaf december 2011.

Mensen die op de PAB-wachtlijst staan, moeten nu eveneens beroep doen op een contactpersoon. Het is belangrijk dat u dit zo vlug mogelijk in orde brengt! De contactpersoon zorgt ervoor dat mensen die op de PAB-wachtlijst staan, op de CRZ-wachtlijst ingeschreven worden. Tevens zorgt de contactpersoon ervoor dat uw PAB-vraag verder opgevolgd en behandeld wordt. Ook hiervoor kunnen PmMS dus beroep doen op de MS-Liga.

Voor meer informatie kan u terecht bij: An Van Nieuwenhove  0470 13 05 80  [email protected]. Rita VAN REEMPTS

 0800 GRATIS Het Nationaal MS-Centrum stelt een 0800-lijn ter beschikking van alle personen (MS-patiënten, therapeuten, thuisverpleging,…) die informatie wensen omtrent multiple sclerose (medisch, sociaal, verpleegkundig,…). Het betreft een gratis telefoonlijn met de benaming: ‘MS-infolijn’ en het telefoonnummer is

0800 93 352 Deze infolijn is bereikbaar tijdens de kantooruren (tot 16 uur) en wordt bemand door daartoe opgeleide MSverpleegkundigen, ondersteund door ervaren artsen, paramedici en sociaal verpleegkundigen.

17 Sociaal beleid

De toegang tot de schuldsaldoverzekering voor personen met een chronische ziekte Een schuldsaldoverzekering. Wat is dat? Wanneer je een lening aangaat voor een huis (kopen, bouwen of verbouwen) heb je meestal een schuldsaldoverzekering nodig. Die zorgt ervoor dat je hypothecaire lening bij de bank of de kredietinstelling wordt afgelost wanneer je voortijdig overlijdt. Je partner of nabestaanden hoeven dan geen afbetalingen meer te doen. Je kan een verzekering nemen voor het volledige leningbedrag of een bepaald percentage ervan. De meeste kredietmaatschappijen stellen een schuldsaldoverzekering als voorwaarde voor een woonkrediet. Zo zijn ze zeker dat ze hun geld krijgen wanneer de kredietnemer overlijdt. Je kan vrij kiezen bij welke verzekeraar je deze verzekering afsluit. Vele banken proberen je een schuldsaldoverzekering aan te bieden van hun eigen bankverzekeringsgroep, in ruil voor een korting op de rentevoet. Maar ook dan loont het de moeite even rond te neuzen bij andere verzekeraars om de meest voordelige formule te vinden. Vind je dat te ingewikkeld? Laat je dan bijstaan door een makelaar of immotheker. Het bedrag van de premie hangt enerzijds af van je hypotheeklening (de hoogte van de intrestvoet, de duurtijd van de hypotheeklening, het te verzekeren kapitaal), anderzijds van je overlijdensrisico (je leeftijd, geslacht, gezondheidstoestand, roker/niet-roker…).

Wat kan het probleem zijn? Bij het bepalen van de premie speelt de gezondheidstoestand een belangrijke rol. Wie een chronische ziekte of handicap heeft, moet vaak een bijpremie betalen of wordt zelfs geweigerd. Dat één verzekeraar je weigert, betekent echter niet automatisch dat anderen dat ook

zullen doen. Ook de hoogte van de bijpremie varieert van maatschappij tot maatschappij. Vergelijken is dus de boodschap! Een verzekeraar die een kandidaat-verzekerde weigert of een hoge bijpremie aanrekent, moet zijn beslissing steeds objectief en redelijk kunnen motiveren. Als je geen of een gebrekkige motivering van de verzekeraar ontvangt, dan kan je klacht neerleggen bij de Ombudsman van de Verzekeringen (www.ombudsman.as) of bij het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding (www.diversiteit.be).

TIPS: Rekent men je een hoge bijpremie aan of word je geweigerd? • Je kan je behandelend arts vragen om aan de adviserend arts van de verzekeraar een attest te bezorgen waarin staat dat je aandoening stabiel is of een gunstige ontwikkeling kent. Met dit attest kan je onderhandelen over betere voorwaarden. • Stel de verzekeraar voor om een kleiner percentage van het kapitaal te verzekeren, bijvoorbeeld 50 % of 75 % in plaats van 100 %. Als je hiervoor kiest, moet je wel zeker zijn dat je partner de rest van de afbetaling kan dragen als jij eerder sterft. • Sommige banken staan tóch een lening toe als je ouders, familie of vrienden een borg kunnen stellen (bijvoorbeeld een eigendom). Let wel op: een borgstelling is niet zonder risico en is meestal af te raden. Als jij vroegtijdig overlijdt en je borgsteller is niet kapitaalkrachtig, dan kan hij behoorlijk in de financiële problemen geraken. • Heb je een groepsverzekering van het werk, probeer dan met de bank te onderhandelen. Eigenlijk bied je de kredietgever de overlijdensdekking van de groepsverzekering als waarborg. Het gebeurt dat de bank op basis daarvan onder bepaalde voorwaarden een lening

18

toestaat. Andere verzekeringen waarin soms een overlijdensdekking opgenomen is, zijn bijvoorbeeld pensioenspaarverzekeringen, VAPZ, beleggingsverzekeringen… Ook effectenrekeningen kunnen in aanmerking komen. • Vraag eventueel aan de verzekeraar om vast te leggen dat de hoogte van de bijpremie herzien kan worden wanneer je gezondheidstoestand verbetert en stabiel is. • Met een laag inkomen kan je misschien aanspraak maken op een sociale lening bij de Vlaamse Maatschappij voor Sociaal Wonen (VMSW), een sociale kredietvennootschap (SKV) of het Vlaams Woningfonds (voor gezinnen met minimum 1 kind). Ook deze sociale kredietverstrekkers zullen je vragen om een schuldsaldoverzekering af te sluiten. Bij een weigering zoeken ze naar andere oplossingen, zodat ze je toch nog een lening kunnen toestaan. Elk dossier wordt afzonderlijk onderzocht. Een sociale lening aanvragen is geen garantie dat je er een krijgt, maar bij een sociale kredietinstelling spelen menselijke aspecten een grotere rol dan bij private banken. Hou er wel rekening mee dat het bedrag dat je bij een sociale kredietinstelling kan lenen, lager ligt dan bij private banken.

Wet die de toegang tot de schuldsaldoverzekering voor personen met een chronische ziekte moet verbeteren. Sinds 21 januari 2010 bestaat er een wet 1 die de toegang tot de schuldsaldoverzekering meer toegankelijk moet maken voor personen met een chronische ziekte of handicap.

De wet regelt verplichtingen voor de verzekeraar op vlak van transparantie, beroepsmogelijkheden voor kandidaat-verzekerden tegen bijpremies en een solidariteitsmechanisme voor betaalbare schuldsaldoverzekeringen. Er komt ook een gedragscode schuldsaldoverzekeringen over onder andere de medische vragenlijst, medische onderzoeken en alternatieve waarborgen voor banken. De wet is vandaag echter nog steeds niet operationeel. Door de val van de vorige regering heeft haar uitvoering vertraging opgelopen. We hopen dat de nieuwe federale regering snel werk zal maken van de uitvoering van deze wet. Omdat de uitvoeringsbesluiten voor deze wet complex zijn, zal het wellicht nog een tijd duren voordat er beroep op de wet kan worden gedaan. Opgelet! Deze wet geldt enkel voor hypothecaire kredieten voor de enige en eigen woning. (Dus bijvoorbeeld niet voor consumentenkredieten of hypothecaire kredieten voor een tweede verblijf.)

Meer uitleg over de inhoud van de wet en informatie over de stand van zaken in de uitvoering ervan, kan je opvragen bij het Vlaams Patiëntenplatform vzw (www.vlaamspatientenplatform.be). Bron VLAAMS PATIËNTENPLATFORM VZW, Verzekeringen. Informatie en tips voor personen met een chronische ziekte of aandoening en hun gezin, september 2010. 1 Wet van 21 januari 2010 tot wijziging van de wet van 25 juni 1992 op de landverzekeringsovereenkomst wat de schuldsaldoverzekeringen voor personen met een verhoogd gezondheidsrisico betreft.

19 Sociaal beleid

Hospitalisatieverzekeringen van ziekenfondsen in 2012: dekking vooraf bestaande aandoening of ziekte Sinds het najaar van 2007 zijn de hospitalisatieverzekeringen van ziekenfondsen zeer belangrijk voor personen met een chronische ziekte of handicap. Vanaf toen werden de hospitalisatieverzekeringen van ziekenfondsen, in tegenstelling tot de hospitalisatieverzekeringen van private verzekeraars, wettelijk verplicht om tussen te komen voor de kosten van vooraf bestaande aandoeningen of ziekten 1. Het ziekenfonds mocht daarvoor geen hogere bijdrage vragen. De enige beperkingen, die nog toegelaten waren, betroffen: • beperkingen of uitsluitingen van de kosten van supplementen in een eenpersoonskamer; • het vervangen van de tussenkomst op basis van de werkelijke kosten door een forfaitaire vergoeding. Deze forfaitaire vergoeding kan al dan niet in de tijd worden beperkt. Recente wetgeving heft de verplichting van ziekenfondsen om vooraf bestaande aandoeningen (beperkt) te dekken echter op. De wet van 26 april 2010 2, die de hospitalisatieverzekeringen van ziekenfondsen gelijk moet schakelen met de hospitalisatieverzekeringen van private verzekeraars, laat de ziekenfondsen vanaf 1 januari 2012 vrij om nog een dekking aan te bieden voor de kosten van vooraf bestaande aandoeningen. Deze vrije keuze voor de ziekenfondsen betekent voor personen met een chronische ziekte of handicap echter een achteruitgang van hun sociale bescherming. Zij kunnen alleen maar hopen dat ziekenfondsen een dekking blijven aanbieden voor de kosten van vooraf bestaande aandoeningen. Om tegemoet te komen aan deze bezorgdheid, voorziet de Federale Regering een vrijstelling van de jaarlijkse taks voor de hospitalisatieverzekeringen, die een dekking voor de kosten van vooraf bestaande aandoeningen bieden. Om te kunnen genieten van deze taksvrijstelling moet een hospitalisatieverzekering aan de volgende criteria voldoen 3:

• de verzekering is toegankelijk voor alle kandidaat-verzekerden die de leeftijd van 65 jaar nog niet bereikt hebben; • in de waarborgen die de verzekering biedt, worden kosten van vooraf bestaande ziekten of aandoeningen niet uitgesloten. De enige uitzondering die hieromtrent toegelaten is, is de uitsluiting of beperking van supplementen bij het verblijf in een eenpersoonskamer; • personen met een vooraf bestaande aandoening of ziekte moeten geen bijpremie betalen; • de verzekeringsovereenkomst mag geen wachtperiode van meer dan 12 maanden voorzien. De nieuwe wetgeving en de mogelijkheid tot een vrijstelling van taks, hebben ertoe geleid dat de ziekenfondsen sinds januari 2012 hun dekking inzake vooraf bestaande ziekten of aandoeningen veranderd hebben. Het Vlaams Patiëntenplatform maakte daarom een vergelijking op basis van de volgende vragen: • Op welke manier vergoedt de hospitalisatieverzekering een hospitalisatie ten gevolge van een vooraf bestaande aandoening of ziekte? • Komt een vooraf bestaande aandoening of ziekte in aanmerking voor de waarborg ambulante kosten voor ernstige ziekten? Naast deze twee dekkingen zijn de volgende elementen ook belangrijk om hospitalisatieverzekeringen van ziekenfondsen te vergelijken als je een vooraf bestaande aandoening hebt: • Voor welke ziekenhuisdiensten wordt de tussenkomst beperkt in bedrag of tijd (bv. voor de diensten revalidatie en geriatrie)? Zijn deze ziekenhuisdiensten belangrijk voor de behandeling van je vooraf bestaande aandoening of ziekte? • Voor welke hospitalisaties worden de kosten van geestes- en zenuwziekten terugbetaald? Indien je vooraf bestaande ziekte onder de noemer van geestes- en zenuwaandoeningen valt, dien je dit zeker na te gaan.

20

Bron Nieuwsbrief nummer 61- januari 2012 Vlaams Patiëntenplatform vzw

Vergelijkingen van deze elementen kan je opvragen bij het Vlaams Patiëntenplatform vzw,  Groenveldstraat 15 te 3001 Heverlee  016 23 05 26  [email protected].

opm Liftconstruct.indd 1

1

2

3

Wet van 11 mei 2007 tot wijziging van de wet van 6 augustus 1990 betreffende de ziekenfondsen en landsbonden van ziekenfondsen. Wet van 26 april 2010 houdende diverse bepalingen inzake de organisatie van de aanvullende ziekteverzekering. Wet van 18 april 2010 tot invoering van een vrijstelling van de jaarlijkse taks op de verzekeringsverrichtingen ten voordele van de ziektekostenverzekeringen die een hoog niveau van bescherming aanbieden.

03-03-2009 17:23:58

SW100 Klik de deur open Problemen met het openen van deuren? Doe het voortaan met één klik op de knop. Vanop een afstand, helemaal draadloos en meteen open. Dankzij de draaideurautomaat SW100 van Besam, die je ook op bestaande deuren kunt laten plaatsen. De ideale oplossing voor elk huis en appartement. Besam is dé specialist in automatische deuren. Je ziet ons overal: winkels, ziekenhuizen, bedrijven … en ook in aangepaste woningen. Meer info? Bel ons of surf naar www.besam.be

Besam België NV • Tel: 011-60 95 00 • Fax: 011-60 46 48 [email protected] • www.besam.be ASSA ABLOY, the global leader in door opening solutions

22 Uit de werking

Vlaamse Adviesraad PmMS Resultaten bevraging Iedereen heeft er op zijn minst toch al een keer van gehoord… Velen hebben eraan meegewerkt, zelfs meer dan 10 procent van de personen met MS. En dan heb ik het over het behoefteonderzoek dat vorig jaar afgerond werd.

Afspraken n.a.v. de bevraging Tijdens de zitting van de Vlaamse Adviesraad van personen met MS van 3 december werden op basis van deze bevraging volgende zaken afgesproken. De adviesraad vindt dat de inhoud van deze bevraging over het algemeen een correcte weergave is van de noden en behoeften van personen met MS. Met uitzondering voor één groep mensen met MS, namelijk de personen ouder dan 65 jaar. Maar hiervoor worden extra inspanningen gedaan en zullen er nog 45 leden van deze leeftijdscategorie gevraagd worden de vragenlijst in te vullen. De adviesraad zal de resultaten van dit behoefteonderzoek als leidraad gebruiken gedurende de twee volgende jaren voor de formulering van gegronde adviezen aan de Raad van Bestuur teneinde deze om te kunnen zetten in beleid.

Infodagen ter vervanging van de infoweekends We hebben reeds een eerste concreet advies dat uit de bevraging komt, waarbij er een koppeling gebeurd is met de suggesties die uit de ideeënbus kwamen van het infoweekend van november laatstleden. Het advies was: ter vervanging van de infoweekends infodagen aanbieden. Dit advies werd goedgekeurd door de Raad van Bestuur en de werkgroep van de infoweekends blijft bestaan om dit voorstel uit te werken. Volgende gegevens zijn onder voorbehoud, wat wil zeggen dat alles nog kan veranderen en/of aangevuld worden. Maar het is een begin, een start van iets nieuws…

Deze infodagen zouden eventueel de naam ‘Symposium’ kunnen dragen, maar een andere benaming is nog mogelijk. De twee dagen zullen in het najaar van 2012 op twee verschillende locaties in Vlaanderen plaatsvinden, namelijk op 6 oktober in ‘Floréal’ in Blankenberge en op 17 november in ‘De Linde’ in Retie. Uiteraard zullen ze allebei dezelfde inhoud hebben en er zal rond één bepaald thema gewerkt worden, bv. cognitie, vermoeidheid, tewerkstelling… Opgelet, de uitnodiging komt in MS-Link, op de website en via de elektronische nieuwsbrief. Er worden geen persoonlijke uitnodigingen meer per post verstuurd. Er zouden geen criteria zoals leeftijdsgrens, aantal jaren lid van de MS-Liga of aantal jaren diagnose vooropgesteld worden. ADL-assistentie kunnen we niet voorzien. Geheel vrijblijvend zal de mogelijkheid om te blijven overnachten aangeboden worden. Een maximum van 100 deelnemers per locatie wordt vooropgesteld. En we zouden een informeel moment voorzien als afsluiting van de dag. We stellen dit voor als een pilootproject dat dus grondig zal geëvalueerd worden. U zal er zeker nog van horen en lezen. Houd dus MS-Link en de website in het oog, zodat u niets moet missen. Chris VAN EYNDE Voorzitter Vlaamse Adviesraad PmMS

23 Uit de werking

Een nieuwe folder voor tieners met MS Het overkomt je maar… Je bent pas 16 en je krijgt de diagnose van MS! Je vrienden en klasgenoten stellen allerlei vragen. Hoe kan je ze uitleggen wat MS is? Het is ook nog allemaal zo moeilijk voor jezelf! Maar het is toch wel belangrijk dat je je vrienden juist kan inlichten, zodat ze jou kunnen begrijpen. De MS-Liga Vlaanderen wil je hierbij helpen. Je kan voortaan een flyer opvragen voor tieners met MS bij het secretariaat van de MS-Liga. Deze nieuwe uitgave legt uit wat MS is, welke symptomen kunnen voorkomen, hoe de ziekte kan verlopen, dat de ene dag de andere niet is… Katrien TYTGAT Deze flyer kon gerealiseerd worden dankzij de steun van:

Vrijwilligers zijn belangrijk voor de MS-Liga Vlaanderen! In het dagelijks leven van mensen met MS kan een vrijwilliger soms het verschil maken. De vrijwilliger brengt op vraag van de persoon met MS regelmatig eens een bezoekje. Of de persoon met MS kan met een vrijwilliger afspreken om samen te gaan winkelen. De MS-Liga kan gelukkig rekenen op een belangrijk aantal vrijwilligers die zich op diverse manieren

inzetten voor de vereniging: eenmalig, wekelijks of maandelijks, als MS-begeleider of manusje-vanalles, alleen of met de hele familie. Vrijwilligers zijn het levende bewijs van solidariteit. Van 3 tot en met 11 maart 2012 was het opnieuw de Week van de Vrijwilliger, hét moment bij uitstek om alle vrijwilligers van de MS-Liga een welgemeend ‘dankjewel’ te zeggen voor hun inzet en enthousiasme.

24 Uit de werking

De maatschappelijk werkers zoeken versterking van MS-begeleiders Nood aan versterking De sociale diensten van de MS-Liga bieden psychosociale ondersteuning aan personen met MS en hun naaste omgeving. Ze organiseren ook verschillende vormen van lotgenotencontact: gespreksnamiddagen of -avonden, informatiemomenten… Hierbij gaat het om een groepsgebeuren: lotgenoten praten met elkaar, wisselen ervaringen uit, leren van elkaar. Toch zijn er een aantal situaties waarin het belangrijk is dat mensen individueel met een lotgenoot kunnen praten. Niet iedereen stapt zomaar naar een groepsactiviteit. Mensen die de diagnose MS krijgen, willen misschien graag eens iemand ontmoeten die in dezelfde situatie zit. Daarom zoeken we nu mensen met MS of partners die hierbij vrijwillig willen helpen. We hebben nog een tweede dringende reden om de oproep voor vrijwilligers in dit tijdschrift te lanceren. Door de toenemende werkdruk en het stijgend aantal personen met MS kunnen de maatschappelijk werkers minder vaak op huisbezoek gaan bij de leden die dit wensen. Wanneer iemand aangeeft dat hij/zij nood heeft aan een regelmatig bezoekje, dan is het belangrijk dat de maatschappelijk werker beroep kan doen op een vrijwillig(st)er. Het hoeft niet altijd een lotgenoot te zijn die langsgaat bij een persoon met MS. Een luisterend oor van een man of vrouw die tijd wil maken om een bezoekje te brengen aan personen met MS, kan wonderen doen.

Na de opleiding komen de MS-begeleiders twee keer per jaar samen om ervaringen uit te wisselen, zich bij te scholen en te waken over de geleerde vaardigheden.

Nauwe samenwerking De MS-begeleiders werken nauw samen met de sociale diensten van de MS-Liga. Indien tijdens een huisbezoek een persoon met MS of de partner aangeeft dat hij contact wenst met een MS-begeleider, dan zal de maatschappelijk werker de MS-begeleider hiervan op de hoogte brengen. Ook tijdens groepsbijeenkomsten kunnen de MS-begeleiders een belangrijke taak hebben. Op een infodag zijn de maatschappelijk werkers blij om op hun hulp te kunnen rekenen, want een warm onthaal vraagt een enthousiaste inzet van vele mensen. Een hulpvrager getuigde: “Leven met MS is moeilijk omdat het voor iedereen zo anders is. Daarom vind ik het hebben van een luisterend oor, iemand die je niet veroordeelt, maar die zelf weet wat ‘ziek’ zijn is, die zelf voelt wat ‘ziek’ zijn is, zo belangrijk.” Een MS-begeleider: “Luisteren moet je leren, je moet de andere echt leren aanvoelen. Je moet er ook tijd voor vrijmaken. Omdat je zelf weet wat ziek zijn betekent, kan je ook op een volledig andere, maar gelijkwaardige manier aanwezig zijn bij andere mensen.”

Meer over de opleiding

U krijgt een opleiding Mensen met of zonder MS die zich hiervoor willen inzetten, zijn van harte welkom. We sturen hen natuurlijk niet onvoorbereid op pad. De MS-Liga Vlaanderen biedt een opleiding aan. Leren luisteren, waarnemen, erkennen van waarden, empathie… zijn vaardigheden die worden ingeoefend in de cursus aan de hand van praktijksituaties en onder leiding van een deskundige lesgeefster.

Hier willen we toch nog even stilstaan bij de opleiding MSbegeleiders en wie zich daarvoor kan inschrijven. De opleiding is tamelijk intensief en bestaat uit het leren van sociale vaardigheden, luister- en begeleidingsvaardigheden. Die worden aangebracht door een bekwame lesgever en daarna in rollenspelen geoefend. Ook zal een maatschappelijk werker van de MS-Liga de opleiding bijwonen. De opleiding loopt over twee dagen, telkens van 10 tot 16 u. Vooraf worden alle kandidaat-MS-

25

begeleiders uitgenodigd op een informatievergadering. Mensen met MS, partners of kinderen van een persoon met MS en andere vrijwilligers kunnen zich kandidaat stellen voor deze opleiding. Van de geïnteresseerden wordt verwacht dat ze zich vrijwillig inzetten voor personen met MS en hun naaste omgeving, de cursus volgen en de daarop volgende intervisievergaderingen bijwonen. Ze moeten vlot kunnen samenwerken met de sociale dienst. Vooraleer men kan deelnemen aan de opleiding worden enkele testen afgenomen waarin de motivatie en draagkracht worden gepeild. Dit gebeurt tijdens een informatievergadering. Het aantal deelnemers per opleiding wordt beperkt om een zo goed mogelijke opleiding te kunnen garanderen.

Concreet Om het nog wat concreter te maken sommen we hierna enkele belangrijke kenmerken van een MS-begeleider op:

• een MS-begeleider is communicatief • kan helpend luisteren • heeft respect voor de persoon met MS en de naaste omgeving • draagt de visie van de MS-Liga Vlaanderen helder uit • weet goed waar de eigen grenzen liggen: verwijst zo nodig gericht door naar de maatschappelijk werker, arts… • is gebonden aan discretieplicht. Na het lezen van deze kenmerken kan je voor jezelf nagaan of deze opleiding misschien iets voor jou is. Wil je je kandidatuur stellen, contacteer dan Katrien Tytgat, projectcoördinator van de MS-Liga Vlaanderen.  0477 42 54 29  [email protected] Katrien TYTGAT

, g n i r e v e Uniek n zitcomfort! e j i r g o o h

De Life & Mobility scooters zijn de meest comfortabele scooters met een uniek gepatenteerd veersysteem. De scooters worden in Nederland ontwikkeld en gefabriceerd. Het gebruikerscomfort staat centraal over de hele lijn van de Life & Mobility scooters.

Solo 3 & 4 : - 18 km/u - Tot 70 km ver - Unieke instelbare vering - Zetel met gasveer - Cruise control -…

Mezzo : - 15 km/u - Unieke instelbare vering - Zetel met gasveer - Compleet dashbord - NIEUWSTE model -…

Vivo: - Kleine scooter met vering! - Zwaardere batterijen - Makkelijk meeneembaar - Kleine draaicirkel -…

Voor meer info, contacteer uw dealer of informeer bij de importeur,

Révimex bvba • 011-64 04 49 • www.revimex.be

26 Uit de werking

Sporten en bewegen met multiple sclerose MS in het dagelijks leven, de rode draad doorheen deze MS-Link. Hier mag de rubriek over het belang van sporten en bewegen zeker niet ontbreken. Regelmatig bewegen heeft een positieve invloed op de gezondheid en is meestal nog leuk ook. Dit geldt voor jong en oud, chronisch ziek of niet. Meer bewegen is zeker voor mensen met multiple sclerose een goed idee. Door regelmatig te bewegen, bevordert u uw hele conditie. De MS-Liga Vlaanderen probeert sinds 2010 haar leden goed te informeren rond het aspect sporten en bewegen met MS. Tijdens bewegingsdagen konden en kunnen mensen met MS kennismaken met verschillende sportactiviteiten. Hieruit zijn er reeds een 5-tal leuke lokale initiatieven gegroeid. Een overzicht hiervan is terug te vinden op onze website www.ms-vlaanderen.be. Uit twee recente bijeenkomsten met personen met MS blijkt er nog heel wat interesse te bestaan voor zwem- en wandelinitiatieven, dansmogelijkheden… En dit in verschillende regio’s in alle provincies. Ze gaven aan dat het zeer belangrijk is dat ze een activiteit kunnen kiezen die bij hen past en die ze leuk vinden. Hierdoor zou het makkelijker zijn om ze vol te houden. Het is ook nuttig om te kijken of er mogelijkheden zijn in de buurt. Bewegen in een groep heeft als voordeel dat het gezellig is. Je ontmoet nieuwe mensen en het kan een extra motivatie vormen om de activiteit te blijven doen. Er is dus nog werk aan de winkel voor de MS-Liga!

© foto's: Ake van der Velden

Door de grote diversiteit in klachten en symptomen van MS is de mate waarin sport kan beoefend worden echter individueel zeer verschillend. Sommigen kunnen trainen

voor een uitdaging. Doordat de 24 u. van Zolder (Eneco) in 2011 zo goed meeviel voor een aantal mensen met MS wordt er opnieuw getraind om deze aflossingsrit op 30 juni - 1 juli 2012 te rijden. Ook voor degenen die graag veel lopen, zullen er enkele initiatieven op de agenda komen. Sportief bewegen heeft normaal gezien geen negatieve invloed op het algemene ziekteverloop van MS, maar het is wel belangrijk om hier goed begeleid te worden. Daarom werden er in de voorbije jaren al drie studiedagen voor kinesitherapeuten en sportmonitoren georganiseerd. Daarnaast konden ze workshops volgen. De professionelen die een studiedag en twee workshops volgden, kregen een attest en zijn terug te vinden op de website van Move To Sport vzw (www.movetosport.be). Op zaterdag 5 mei 2012 wordt er in Diegem opnieuw een studiedag met een zeer interessant programma voor professionelen georganiseerd. Meer informatie vind je via www.movetosport.be. Geef gerust deze informatie aan je kinesitherapeut of sportmonitor door. Hij of zij is misschien geïnteresseerd om deze te volgen. Katrien TYTGAT

27 Uit de werking

Ontspanningsweekend 11-13 november 2011 Floréal, La Roche-en-Ardenne Vrijdag 11 november Na enkele uren rijden komen we eindelijk toe. Ter plaatse krijgen we een hartelijke ontvangst van zowel het Onafhankelijk Ziekenfonds als de MS-Liga. Na een broodjesmaaltijd krijgen we een korte rondleiding doorheen het hotel van Floréal en het domein. In de namiddag is er een welkomstmoment waarbij we mekaar wat beter leren kennen. Rond 19 uur opent het restaurant zijn deuren en kunnen we aan tafel nog wat ervaringen delen. Daarna volgt een workshop ‘Relaxatie’ onder begeleiding van Corinne Oosterlinck van het Nationaal MSCentrum van Melsbroek. De sfeer zit goed, dit belooft een fijn weekend te worden.

Zaterdag 12 november Na een deugddoende nachtrust kan de tweede dag van het weekend beginnen. De dag start al goed met een mooi en verzorgd ontbijtbuffet. Tijdens de voormiddag hebben we de workshop ‘Ervaringen delen’. Dit is onder begeleiding van Marieke Deblock van het Revalidatie & MS Centrum Overpelt. Iedereen kan zijn verhaal eens doen of zijn hart luchten. Wat er ook verteld wordt in de groep, het blijft binnen de groep. De partners, begeleiders, zitten in een afzonderlijke groep. We mogen niet vergeten dat het voor hen ook niet altijd even evident is. Na de lunch kunnen de sportievelingen een workshop ‘Zumba & stretching’ volgen door de fitnessinstructeur Ayar Castro van Fit Up fitness Kontich. Deze workshop is aangepast aan mensen met MS.

‘s Avonds kunnen we genieten van een heerlijk 4-gangenwildmenu met aangepaste wijnen. We worden echt in de watten gelegd. Vanaf 21 u. is er een ontspanningsavond met muziek in het hotel. Na een mooi gevulde dag is het tijd om onder de lakens te kruipen.

Zondag 13 november De derde en - spijtig genoeg - laatste dag. Workshop ‘Massage’ door kinesist Marco Vanleyssem. We mogen de workshop starten met het vullen van een sok met kastanjes. Op basis daarvan leren we enkele technieken aan om een massage bij onszelf en bij iemand anders te doen. Dit is zeker een leuke en grappige ervaring. Daarop volgt een evaluatiemoment en lunch. Jammer, maar dan is het moment gekomen om de mooie omgeving, het hotel, de fijne mensen en de rust te verlaten. Volledig opgeladen kunnen we huiswaarts keren. Op de brochure stond ‘een deugddoend ontspanningsweekend: bewegen, ontspannen, genieten en ervaringen delen’. Dit was zeker geen leugen. Ik wil iedereen die energie en moeite gestoken heeft in dit fantastische weekend danken. Ik hoop dat er nog veel van die weekends mogen volgen. Aline BRYNCKMAN

28

MS wacht niet,

wij ook niet.

" MS is geen ziekte zoals een andere maar het blijft mogelijk om verder te gaan met je leven." Matthias: • Leeftijd: 27 • Geboorteplaats: Toulouse, Frankrijk • Eerste symptomen: verlamming van de rechtervoet • Gediagnosticeerd in 2003

Start met een voorsprong.

L.BE.09.2010.0313

www.ms-gateway.be

Dienst verpleegkundigen Tel.: 02 535 64 64

29 Uit de werking

Ruimer aanbod voor tieners van een ouder met MS Het enthousiasme van de jongeren overtuigde Joke en Silke, de 2 supergemotiveerde vrijwilligsters die jaarlijks meegaan op weekend, om een nieuw initiatief te nemen. De 15-plussers (tot 19 jaar) blijven niet langer in de kou staan. Op 20, 21 en 22 april 2012 zullen Joke en Silke een weekend organiseren in De Dommelvallei te Neerpelt. Hou alvast de website in de gaten! www.ms-vlaanderen.be Natuurlijk zetten wij ook onze jaarlijkse traditie voort. We nodigen alle tieners tussen de 10 en 15 jaar uit om deel te nemen aan het weekend ‘Mag ik het ook weten?’ Met een boeiend en afwisselend programma van sport, spel en info willen we deze tieners informeren over de ziekte van hun mama of papa. Ze krijgen de gelegenheid om ervaringen en gevoelens te delen met leeftijdsgenootjes en kunnen eens uittesten hoe sommige symptomen van MS aanvoelen. Noteer alvast de datum in jullie drukke agenda. Er volgt nog een persoonlijke uitnodiging. Het aantal deelnemers is echter beperkt. Mag ik het ook weten: 19, 20 en 21 oktober 2012: weekend voor tieners (10 – 15 jaar) van een ouder met MS in De Tilk te Merelbeke. Katrien TYTGAT

30 Op de praatstoel

Op de praatstoel met Klaus Knops, nieuwe voorzitter MS-Liga Vlaanderen vzw Zoektocht naar kwaliteit, ook via onbetreden paden Klaus Knops is geen onbekende in de MS-Liga Vlaanderen. In de werking van Vlaams-Brabant is hij al heel wat jaren actief. Ook op Vlaams niveau heeft hij zijn sporen al verdiend. Maar wie is Klaus Knops nu eigenlijk? En wat zijn de pistes die hij als voorzitter de komende jaren wil exploreren en bewandelen? Afspraak: de landelijke woning in Haasrode van Klaus en Marleen, op een mooie sneeuwdag.

Carrière in de kwaliteitszorg

© Foto: Ilse Fimmers

Wat weinig mensen weten is dat Klaus Knops Nederlander is van geboorte (Maastricht), dat hij echter nooit in Nederland gewoond heeft, maar eigenlijk heel zijn leven in en rond Leuven heeft doorgebracht. Na zijn middelbare opleiding Latijn-wiskunde studeerde hij aan de Alma Mater af als ingenieur. Via een job bij Siemens kwam hij in de informatica terecht. De stap naar Volkswagen in Vorst was daarna snel gezet, aangezien Volkswagen een klant was van Siemens. En dan start de loopbaan van Klaus pas echt als kwaliteitscontroller en -manager. Eerst via het opzet-

ten van een kwaliteitscontrolesysteem voor de productieafdeling, daarna als verantwoordelijke van het rekencentrum waar hij in de fabriek een helpdesk voor kwalitatieve dienstverlening opzette. In een volgende stap in zijn loopbaan vinden we Klaus terug bij HP waar hij als consultant instaat voor de IT-dienstverlening. Bij DVV (later Dexia) sluit hij zijn actieve carrière af als afdelingsverantwoordelijke voor de kwaliteit van de IT-ontwikkeling. Na een reorganisatie bij de verzekeraar verlaat hij op 58-jarige leeftijd het bedrijf. Maar dat betekent zeker geen einde aan 30 jaar kwaliteitszorg. Via zijn echtgenote, Marleen Brems, die ingeschakeld is bij de opleiding van huisartsen aan het Academisch Centrum voor HuisartsGeneeskunde (ACHG) van de KU Leuven, zet hij zijn eerste stappen in de medische wereld… waar hij een toegevoegde waarde inbrengt vanuit zijn opgebouwde expertise inzake kwaliteit. En dan gaat het wel degelijk om de kwaliteit van de organisatie van de huisartsenpraktijk. Zo ondersteunt hij momenteel op actieve basis 18 huisartsenpraktijken.

Twee grote passies Met stip op 1 staat muziek. En niet zomaar wat. Zijn voorkeur gaat naar polyfone muziek uit de 15e en 16e

31

eeuw, waar de tekst en de voordracht door de stem centraal stond. Deze eerder minimalistische stijl was vooral bekend in de toenmalige Nederlanden (zie o.m. Guillaume Dufay, Johannes Van Ockegem, Josquin de Prez, Jacobus Clemens non Papa en Orlando di Lasso). Maar ook in het Franse rijk en aan de hoven in Italië zette het de toon, zowel bij de toenmalige profane als bij de kerkelijke muziek. Eenzelfde voorkeur voor eenvoud vindt hij terug in de eigentijdse klassieke muziek waar vanaf omstreeks 1970 de term minimalistische muziek of minimal music gebruikt wordt. Denken we dan maar aan enkele prominente minimalistische componisten, zoals Morton Feldman, John Adams, Philip Glass, Steve Reich, Terry Riley en Michael Nyman. De bekendste Belgische vertegenwoordiger van dit genre is Wim Mertens. Maar hij is zelf ook actief in de muziekwereld als bestuurder, concertorganisator en programma-samensteller, fondsenwerver… kortom manusje-van-alles van het Leuvense koor Tourdion. Tegelijk is hij ook actief als koorlid, samen met zijn echtgenote Marleen. Zijn tweede grote passie is gegroeid uit de ziekte die bij zijn vrouw werd vastgesteld in 1991: MS. Marleen Brems is huisarts en kon de ziekte plaatsen, maar voor hem was het een compleet onbekende wereld. Marleen verwees hem naar de MS-Liga en zij volgden samen een opleiding aan de toenmalige ‘MS-school’ waar hij in contact kwam met andere personen met MS, vrijwilligers en de medewerkers van de sociale dienst. Vanaf het begin was hij zeer gefrustreerd dat hij, buiten het opnemen van een aantal huishoudelijke taken, zo weinig kon doen aan de ongemakken en de pijn van zijn echtgenote. Om die onvrede te kanaliseren is hij zich dan binnen de werking van VlaamsBrabant actief gaan inzetten voor personen met MS. Vanuit de basiswerking is hij mee ingestapt in de opleiding voor MS-begeleiders en zo als begeleider doorgegroeid naar verantwoordelijke voor de sociale dienst in Vlaams-Brabant, wat tevens een engagement inhield in het provinciaal bestuur en in de sociale adviescommissie (SAC) die de Raad van Bestuur van de MS-Liga Vlaanderen advies verleent. De volgende - logische stap - leidde naar een actief zitje in de Raad van Bestuur waar hij in 2010 voorzitter werd van de werkgroep fondsenwerving

en eveneens in 2010, lid van de werkgroep informatica. En dan kwam de grote stap begin 2012: Klaus werd verkozen tot voorzitter.

Beleidsaccenten Zoals u in het editoriaal van deze MS-Link kan lezen, wil Klaus terug naar de basis: de persoon met MS centraal stellen. Wat in de missie van de MS-Liga Vlaanderen staat, nl. ‘het verbeteren van het welzijn van personen met MS en hun omgeving’, daar moet alles wat we doen aan ge'link't zijn. Mensen, zowel vrijwilligers als personeel, en de middelen die we verwerven, staan uitsluitend ten dienste van personen met MS. Om dit uitgangspunt te realiseren is een visie op termijn nodig: wat moeten we nu en in de (nabije) toekomst doen om personen met MS maximaal te omkaderen en te begeleiden? Hoe moet dat gebeuren? Wat hebben we daarvoor nodig? Wie is daarvoor nodig? De bevraging van onze eigen leden, waarop meer dan 10 % geantwoord heeft, is een eerste stap om een visie te ontwikkelen, maar om een gedragen visie in de ganse organisatie te krijgen is meer nodig. Klaus wil de komende jaren werken aan zo’n breed gedragen visie. Daarvoor zullen te gepasten tijde de nodige stappen gezet worden om zoveel mogelijk doelgroepen binnen de MS-Liga, maar ook andere medespelers in het MS-veld, actief te betrekken. Een ander sleutelwoord is ‘communicatie’. In een organisatie kan er pas sprake zijn van samenwerking van alle geledingen als alle geledingen ook deel (willen/kunnen) nemen aan die communicatie met elkaar. Wat aan de basis gebeurt, is niet gekend aan de top en vice versa. Maar voor de buitenwereld is dat allemaal één organisatie. Een actieve inzet van o.a. de elektronische nieuwsbrief, maar ook een goed georganiseerde doorstroming van informatie van onderuit (wat wordt er gepland, wat wordt er besproken of beslist…) naar boven toe, is cruciaal om van de MS-Liga één organisatie te maken die in alle diversiteit alle aspecten van de MS-werking waarmaakt.

32

Uitdagingen Elke nieuwe voorzitter wil ook eigen accenten inbrengen in de werking van de organisatie, zo ook Klaus. Je kan het uitdagingen noemen, maar even goed opportuniteiten. Een eerste uitdaging is de werking van de sociale dienst en meer bepaald de veranderende rol van de medewerkers in het huidig en toekomstig werkveld. Ieder jaar wordt er naar schatting bij zo’n 400 à 450 personen MS vastgesteld, maar tegelijkertijd is de MS-Liga niet in staat om het personeel van de sociale dienst verder uit te breiden. Enkel een nauwe samenwerking in wederzijds respect en vertrouwen met MS-begeleiders en opgeleide vrijwilligers kan hier een antwoord op zijn. Als actieve MS-begeleider en vanuit zijn kwaliteitsbenadering zal Klaus in de komende jaren sterk insteken op de verdere uitbreiding van de opleiding van vrijwilligers. Een tweede uitdaging is de verjonging van het vrijwilligerskorps. Voor jonge personen met MS die momenteel niet veel omkadering nodig hebben van vrijwilligers, is de vraag wel levend naar de toekomst toe: wie zal hen als ze er meer behoefte aan hebben dan nog helpen en begeleiden? Het is de absolute taak van de MS-Liga om ervoor te zorgen dat personen met MS ook in de toekomst nog op vrijwilligers kunnen rekenen. Er zijn diverse pistes mogelijk, maar we mogen geen kansen missen. Bijvoorbeeld, wie nu als jongere reeds actief is in de MS-Liga kan gerust na 10 of 20 jaar (studies, loopbaan, gezin…) weer opduiken als vrijwilliger… als we de band maar weten te bewaren. Ook op bestuursmatig vlak zijn er diverse uitdagingen. Statuten en huishoudelijk reglement dienen grondig herbekeken te worden. Maar ook de organisatie en de werking van de Raad van Bestuur op Vlaams niveau is aan wijzigingen toe. Het te realiseren veranderingsproces moet leiden tot een meer ‘leaner’ bestuur dat effectief op Vlaams niveau denkt en beslist en dat die beslissingen ook effectief waarmaakt. Commitment is in deze een centraal gegeven.

Gezien zijn professionele achtergrond en zijn engagement in de werkgroep IT gaat er ook bijzondere aandacht naar de verdere professionalisering van het personeel. Via het lopend IT-project verwacht de voorzitter een efficiëntere werking en een verhoogde kwaliteit. En ten slotte is er de nood aan een ‘cultuurverandering’ via de invoering van het begrip kwaliteitszorg in de organisatie. Concreet denkt Klaus aan vijf werkingsvelden: ‘mensen’ (leden, vrijwilligers, personeel), ‘infrastructuur’, ‘financiën’, ‘informatie’ en ‘kwaliteit en veiligheid’. Per veld zullen indicatoren vastgelegd worden, zodat er ook een effectieve meting kan gebeuren bij de uitvoering en een toetsing van het beleid.

Outside the box denken Gevraagd naar zijn levensmotto haalt Klaus volgende uitspraak aan van de Franse kunstschilder en graficus Francis Picabia (1879-1953) die zich nooit wilde laten vastpinnen op één specifieke kunstrichting: “Notre tête est ronde pour permettre à la pensée de changer la direction”. Dit is een pleidooi om nooit vast te blijven hangen in bestaande denkpatronen, maar creatief om te springen en open te staan voor metadenken en voor andere inzichten. Of zoals Einstein het ooit zei (vrij geciteerd): “Een probleem kan je niet oplossen met het denkpatroon waarmee je het probleem gecreëerd hebt”. Voor Klaus is dit een levensfilosofie die hij in zijn dagelijks leven toepast.

Aan de slag De MS-Liga Vlaanderen krijgt alvast een voorzitter met een duidelijk profiel en duidelijke opvattingen die de organisatie van binnenuit en van onder tot boven goed kent. Overleg en goede communicatie is zijn stijl, origineel denken gekoppeld aan daadkracht zijn meerwaarde. Klaus, we zeggen je alvast alle steun toe en wensen je veel succes! Luc DE GROOTE

33 Op de praatstoel

Op de praatstoel met 3 personen met MS Jong of oud, man of vrouw, gezin of alleenstaande, buitenshuis werken of niet, fysieke of eerder intellectuele uitdagingen… Al deze verschillen maken het ‘dagelijks leven’ soms erg verschillend van persoon tot persoon. Als je bovendien een ziekte als MS hebt die ook sterk individueel bepaald is (symptomen, frequentie van de opflakkeringen, het al dan niet herstel van opflakkeringen, de werkzaamheid van de gebruikte behandeling verschillen van persoon tot persoon) en een onvoorspelbaar verloop kent, kan je je wel voorstellen dat het dagelijks leven van een persoon met MS door deze ziekte kan worden beïnvloed. Ter illustratie gingen we op de praatstoel zitten met twee jonge mama’s bij wie momenteel de grootste invloed van de ziekte wordt ervaren op het werk en het gezin, en met Edwin die al langer MS heeft, en de invloed van de ziekte vooral merkt op alledaagse, voor gezonde mensen vanzelfsprekende, activiteiten.

Sybiel en Daisy wonen op een boogscheut van elkaar. Ze leerden elkaar kennen aan de schoolpoort, want hun zoontjes zaten vorig jaar in hetzelfde kleuterklasje. De motivatie van Daisy en Sybiel om aan dit interview mee te werken, vind ik sterk. Toen ze zelf de diagnose vernamen (Sybiel in 2003 - Daisy in 2006), zaten ze allebei met heel wat vragen. Daisy vernam graag ervaringen van andere mensen met MS, maar wist niet meteen hoe dit aan te pakken. Sybiel is op bezoek geweest bij een andere mama met MS en heeft veel aan dit gesprek gehad. Ze hopen nu op hun beurt vele jonge mama’s te kunnen helpen door hun medewerking te verlenen aan dit artikel. Daisy (33 jaar) en Sybiel (pas 35 jaar) zijn erg verschillend, maar hebben ook veel gemeen. Ze geven allebei aan dat ze zeer perfectionistisch zijn. Wat ze doen moet goed zijn. Ze geven niet graag dingen uit handen. Ze hebben geleidelijk aan leren loslaten, zodanig dat nu ook de partner taken in het huishouden heeft overgenomen. Sybiel geeft duidelijk aan dat dit een proces is met vallen en opstaan. Het brengt soms spanningen met zich mee, maar ze is tevreden met hoe het loopt. Sybiel: “’s Morgens maakt Koen Kasper klaar en brengt hem naar school. Het is mooi om te zien hoe ze dit samen

klaarspelen. De ontbijttafel dek ik de avond voordien en ik leg Kasper zijn kleertjes klaar. Zo heb ik tijd om mezelf rustig klaar te maken en naar het werk te vertrekken. In 2006 deed ik een opflakkering en daarna ben ik parttime gaan werken. Dit was een moeilijke beslissing. Ik was bang minder betrokken te worden bij alles, zowel inhoudelijk als sociaal. Maar door halve dagen te werken, kon ik in de namiddag rusten en daarna Kasper van de opvang halen. Langzaamaan leer ik het positieve van sommige (noodzakelijke) veranderingen zien. Wel met vallen en opstaan, natuurlijk. Momenteel ben ik thuis in zwangerschapsverlof. In maart verwachten we onze baby. Mijn man is sterk in de keuken. Terwijl hij een lekkere maaltijd klaarmaakt, kan ik rusten of bezig zijn met Kasper. Wanneer er kleine klusjes moeten ge-

Foto's: Joost Vanbergen ( Vanbergen Multimedia)

Twee dappere jonge mama’s met MS

Foto's: Joost Vanbergen ( Vanbergen Multimedia)

34

Boodschappen doen vraagt veel energie van Sybiel. Koen doet altijd de boodschappen aan de hand van een lijstje dat ze samen opmaken. Dit komt goedkoper uit dan toen zij de inkopen deed. Maar de fun is er ook af. Nu ze thuis is kan ze zelf eens binnenlopen in de winkel om losse dingen te halen. klaard worden of een kastje in elkaar gezet moet worden, dan doe ik dit graag. Hierbij word ik enthousiast geholpen door mijn zoontje.” Daisy heeft ook goede afspraken gemaakt met haar vriend. Het is zeker nodig, want haar kleine meid (Mar, 10 maanden) heeft slechte nachten. Tijdens de moeilijke nachten slapen Daisy en haar vriend Joost ieder een halve nacht in de logeerkamer om dan de andere helft van de nacht met Mar door te brengen. Daisy heeft haar nachtrust nodig, want ze heeft een drukke job. Soms krijgt ze dan ook een nachtje logeerkamer cadeau van haar vriend. Ze heeft acht jaar een zeer veeleisende, maar leuke job gedaan in een multinational. Met haar twee kindjes en MS voelde ze echter dat het moment aangebroken was om een keuze te maken: carrière maken of een job met minder verantwoordelijkheden. Met toch wel wat pijn in het hart solliciteerde ze in hetzelfde bedrijf voor een andere job. Ze is begonnen in haar nieuwe functie, maar is blij dat ze nog contact heeft met de vroegere collega’s. Niet iedereen op het werk weet dat ze MS heeft. Haar directe collega’s heeft ze ingelicht. Ze wil zeker geen medelijden! Ze is overgegaan naar een 4/5 job omwille van het ouderschapsverlof voor Mar. Op donderdag is ze thuis. Terwijl ze dit zegt, lacht ze: “Thuis is veel gezegd. Op donderdag kan ik mijn zoontje Seb eens naar school brengen en terug afhalen. Zo heb ik ook wat contact met de school en de andere ouders. Nadat ik Seb heb afgezet, ga ik onmiddellijk naar de supermarkt. Nog voor de deuren opengaan, sta ik al (meestal met veel oudjes) klaar om mijn wekelijkse boodschappen te doen. En zo zijn er veel zaken die op die ene dag gebeuren.”

Zowel Sybiel als Daisy hebben wekelijks een halve dag poetshulp. Ook hier moesten ze aan wennen, maar nu zijn ze tevreden met die beslissing. Daisy is graag creatief bezig en zo heeft ze hiervoor wat tijd gekregen. Daisy kan gelukkig ook rekenen op hulp van haar mama, schoonmama, schoonzus en een legertje vrienden. En dit dan vooral voor de opvang van de kids. Bij Sybiel ligt dat anders, want de families wonen verderaf. “Soms voel ik aan dat mijn mama het daar moeilijk mee heeft. Nu ze op pensioen is, zou ze graag wat bijspringen, maar de afstand is te groot.” Sybiel staat ook even stil bij het financiële aspect: “Gelukkig lukt het ons financieel om een aantal dingen uit te besteden. Naast het poetsen met dienstencheques, doen we af en toe beroep op een klusjesman. Zo komt niet alles op de schouders van Koen terecht.” Daisy en Sybiel waren allebei jong toen ze de diagnose vernamen. Ze hadden een kinderwens en zijn er na veel denken, na er samen met de partner over te praten en na overleg met de neuroloog en gynaecoloog voor gegaan. Ze hebben telkens alles goed op voorhand geregeld en zorgden dat er na de bevalling onmiddellijk kraamhulp kwam. Daisy heeft ongeveer zeven maanden na de bevalling van de beide kinderen een opflakkering gedaan. Dit waren angstige periodes. “Het was een felle opflakkering na de geboorte van Mar. Ik had minder kracht in mijn armen en het gevoel in mijn handen was verminderd. Ik had zo’n schrik om haar te laten vallen. Ik voelde het tutje niet in haar bed. Maar ik wou mijn dochtertje zoveel mogelijk zelf verzorgen.

35

Sybiel doet het rustig aan en hoopt dat ze na de bevalling geen opflakkering heeft. Na de geboorte van Kasper zorgde ze dat ze zoveel mogelijk samen met de baby ging rusten. Dit kon doordat de kraamhulp een aantal taken overnam en ze zelf tijdelijk een aantal dingen liet liggen. Het rusten met de baby waren gezellige momentjes, hij ingebakerd tussen de hoofdkussens in het grote bed en zij ernaast. Ze begon ongeveer drie maanden na de geboorte terug met inspuitingen. Sybiel heeft veel last van vermoeidheid. Die speelt een serieuze rol in haar dagelijks leven. Met kinderen moet je soms een tandje kunnen bijsteken, wat met MS niet altijd mogelijk is. Natuurlijk doe je dit toch, maar dan weet je dat je de dag(en) erna hiervoor moet boeten. “Door MS heb ik geen reserves, dus moet ik leren omgaan met mijn grenzen. Maar hoe doe je dat? Hier speelt je persoonlijkheid een grote rol”, zegt Sybiel zeer overtuigd. “Ik voelde me in ’t begin schuldig tegenover Koen en Kasper, omdat ik niet de mama kon zijn die ik wou zijn. Ik doe graag veel zelf, maar dit kon nu niet. Omdat ik graag controle hou over veel zaken, zorg ik nu dat ik alles regel en Koen bv. dit kan uitvoeren. Ik wil betrokken blijven en me nuttig voelen.” In het dagelijks leven met MS spelen vrienden vaak ook een rol. Voor Sybiel zijn vrienden steeds in evolutie. “Door de evolutie in mijn leven veranderen ook de vrienden. Ik woonde aan zee, ging studeren in Leuven en ben er dan ook blijven wonen. Ik heb nog een paar vrienden van in mijn jeugdjaren.

Doordat we ver uit elkaar wonen, zien we elkaar ongeveer één keer per jaar. Sinds Kasper naar school gaat, zijn er nieuwe vrienden door de kinderen en hun ouders, en hebben we ook de buren beter leren kennen. Ze hebben mij niet zonder MS gekend. Ik praat niet veel over MS met vrienden. En wanneer ik een slechte dag heb, dan zien ze me niet. We zoeken momenten om af te spreken, maar die zijn minder talrijk dan vroeger. De vrienden weten ook dat ik op het laatste moment soms moet afzeggen. De buren appreciëren me voor de dingen die ik doe. Ik heb graag mensen die eerlijk zijn, dan weet ik wat ik aan ze heb. Soms relativeer ik de moeilijkheden met humor, maar ik merk dat dit confronterend kan zijn voor anderen.” Daisy doet het ook wat rustiger aan dan vroeger, ze gaat bv. minder uit. Maar wellicht speelt de huidige gezinssituatie, nl. het hebben van kindjes, hier ook een rol. “Na het vernemen van mijn diagnose heb ik enkele mensen uit het oog verloren, maar degenen die je echt dierbaar waren, zijn wel in contact gebleven. En er kwamen natuurlijk ook nieuwe kennissen en vrienden bij.” Bij het afronden van het boeiend gesprek met Sybiel vertelde zij dat er ooit iemand een terechte opmerking maakte: “Je hebt niet het lichaam dat bij je leeftijd past!’ Maar met vallen en opstaan, een aantal aanpassingen en veel courage, lukt het om met dit lichaam een leven met kindjes te leiden. Katrien TYTGAT

Foto's: Joost Vanbergen ( Vanbergen Multimedia)

Tijdens die opflakkering was er ook net het ‘mannenweekend’ (een jaarlijks weekend waarop de mannen van de vriendenkliek samen op weekend gaan) en ik wou dit Joost niet afnemen. Ik moest van alles beginnen regelen. Familie en vrienden stelden voor om de kindjes te komen halen. Maar ik wou mijn kleine kapoenen bij me. Ik had liefst iemand bij mij in huis om te helpen. Het is soms moeilijk om duidelijk te maken wat je zelf wil. Vrienden en familie bedoelen het goed, maar het is niet altijd wat je het liefst hebt.” Daisy is volledig hersteld en heeft geen enkel symptoom overgehouden.

36

“Je moet ermee leren leven” Edwin Coremans vertelt Dat horen we dikwijls van mensen die zich bewust zijn van onze situatie en het goed bedoelen. Sommigen van ons bekijken ‘ermee leren leven’ als een uitnodiging om zich bij de onomkeerbare toestand neer te leggen. Voor mij is het een uitdaging om mijn levenswijze aan te passen en te (re) organiseren. Het is niet makkelijk, want we worden er dag en nacht en 7 dagen op 7 mee geconfronteerd. Om je een idee te geven wat dit betekent, neem ik je mee op een alledaagse dag. 's Morgens sta ik vroeg op. Uitslapen is er niet bij, want de thuisverpleging staat hier om acht uur om me te helpen bij het aankleden. Ben ik niet op, dan bellen ze me wel wakker! Daarna maak ik werk van het ontbijt. Weer word ik hier geconfronteerd met mijn beperkingen. Omdat ik moet steunen op een stok kan ik bij het gereedmaken van het ontbijt geen twee handen gebruiken. Ik pas me aan en… het wordt gesneden brood, broodjes of iets dat weinig werk vraagt. Als je (auto)mobiel bent, kan je zelfstandig op stap In de voormiddag ga ik drie keer per week naar de kiné. Ik ben nog (auto)mobiel en kan dus zelf naar de kinesist rijden. Ik zou elke dag naar de kiné kunnen gaan, maar drie keer per week is voldoende. Zo is er nog ruimte voor een paar vrije voormiddagen. Door de kinesitherapie voel ik me wel beter. Toch denk ik dat het behandelen van mensen met MS aan de kinesist weinig voldoening geeft, omdat hij geen resultaat ziet van zijn werk. Bij andere patiënten streeft de kinesist ernaar om na een aantal behandelingen een welbepaald resultaat te verkrijgen. Bij mij gaat mijn toestand steeds achteruit, een verbetering is er dus niet en we weten ook niet hoe de toestand zou zijn zonder kiné. We moeten maar denken: ‘Baat het niet, het schaadt ook niet’ en we doen ermee voort. Ook is er aan de kiné een sociaal aspect verbonden: ik kom buiten en ontmoet mensen. Het is iets waar je naartoe moet. Sommige oefeningen zou ik ook thuis kunnen doen, maar ik denk dat het er dan dikwijls niet van komt…

Een keer per week heb ik ook poetshulp, want voor wat je zelf niet kan doen, moet je hulp vragen. Gelukkig kan dit met dienstencheques en beschouwt men ons dikwijls als prioritaire gebruikers. Vlugger dan ik denk is het middag. Ik kook zelf, maar net zoals bij het ontbijt, word ik weer geconfronteerd met mijn beperkingen. Omdat ik weinig kracht heb in één hand, moet ik alles klaarmaken in een pan of een pot met een steel die ik makkelijk kan vasthouden. Vlees snijden is moeilijk, maar als je hiervoor hulp krijgt, lukt het wel. Een probleem is er wel als ik op restaurant ben. Als ik het tijdig vraag aan de ober, snijdt die het vlees wel discreet in de keuken. Handig, maar je moet er wel aan denken om je leven te organiseren. Internet houdt ons uit het isolement In de namiddag zet ik me gewoonlijk aan mijn computer. Ik vind het een prachtige uitvinding voor mensen die in hun mobiliteit beperkt zijn. Via het internet blijven we op de hoogte en kunnen we zaken regelen zonder ons te verplaatsen. In de namiddag komt de verpleging me ook een paar keer per week wassen. Ze zouden dat ook ’s morgens kunnen doen, maar dan heeft de thuisverpleging het te druk. De namiddag is voor hen, en voor mij, een stille periode. Een win-winsituatie voor beide partijen. ’s Avonds eet ik weer wat en kijk ik tv, of zit ik (terug) aan mijn computer. Omdat ik een druk sociaal leven heb, zijn er dikwijls vergaderingen. Meestal vermijd ik om ’s avonds weg te zijn, maar als je erbij wil horen, kan het dikwijls niet anders. Gelukkig heb ik geen hulp nodig om te gaan slapen. Dat is belangrijk, want anders ben je weer afhankelijk van anderen. Nu ga ik slapen wanneer ik wil. Als ik in bed lig zit de dag erop, maar mijn beperkingen blijven. Ik moet dus altijd hulp kunnen vragen. Hiervoor zijn de kinderen of buren steeds bereikbaar. Mantelzorg noemt men dit, vrijwilligerswerk. Ik kan dus gerust slapen en denk: “Morgen is er een andere dag en slaan we er ons weer door”. Edwin COREMANS

Teva ms uw partner in

uw partner in MS

38 Op de praatstoel

In de fauteuil met de familie Van Kerrebroeck-Vanhaute Met het liedje van Jan De Wilde op de achtergrond, begin ik aan de redactie van dit artikeltje. Man, man, man, wat een contrast met maandag, toen ik op bezoek was bij de familie Danny Van Kerrebroeck-Sandra Vanhaute uit Nazareth. Die avond was het barkoud, met de temperaturen in licht dalende lijn. Nu valt de sneeuw met bakken uit de hemel. Deze neerslag neemt stil en ongedwongen bezit van de omgeving en begint mijn kerstboom, die ik na de kerstperiode op mijn terras heb neergeplant, mooi te tooien. Bij Danny en Sandra langsgaan is zo goed als thuiskomen in een vrolijk en hartelijk gezin. Met een vriendelijke verwelkoming van beide dochters, Sara (19) en Jena (13), en een smakje en likje van Bolleke en Andréke, moeder en zoon Shit-zu, voelde ik mij al onmiddellijk thuis. Dit gevoel werd versterkt met het inschenken van een stevig streekbiertje. De huiselijke sfeer was echt compleet toen Andréke zich tussen mijn voeten nestelde en Bolleke haar vochtig snoetje met onschuldige reebruine ogen op mijn dijbeen neervlijde.

De aanwezigheid van MS belet dochter Sara niet om er een actief en zeer dynamisch leven op na te houden. Haar hobby’s zijn wandelen en zwemmen. Zij is gepassioneerd door sciencefictionliteratuur en heeft al menig SF-boek ‘verslonden’. Pieter Aspe is haar tweede lievelingsauteur, maar dit is eerder een aangename verplichting die door school is opgelegd. Net zoals papa Danny heeft zij zo goed als alle boeken gelezen met de lotgevallen van ‘zatte Van In’, ‘jaloerse Hannelore’ en een ‘zagende en huilende tweeling’.

Dit jonge gezin bestaat uit vier joviale mensen: vader Danny is 54 en is sinds zijn 18e met MS geconfronteerd. Sandra geeft les in de Hogeschool Gent, faculteit Mens en Welzijn, Lerarenopleiding. De oudste dochter Sara is 19. Bij haar is MS-diagnose op haar 15e vastgesteld. Zij volgt les aan de VIP-school, gezondheids- en welzijnswetenschappen, en bereidt zich voor op een opleiding in de pleeg- en zorgsector. De jongste zus heet Jena en zit in haar tweede jaar ASO in Deinze.

Het is duidelijk dat de boeken van Pieter Aspe geen bron van inspiratie zijn bij de familie Van Kerrebroeck-Vanhaute… Het gebeurt wel eens dat MS in dezelfde familie voorkomt. Alhoewel wetenschappelijk onderzoek eventuele erfelijkheid van MS niet heeft kunnen aantonen, blijft de vraag toch bestaan. Papa Danny was 18 jaar toen hij met MS werd geconfronteerd. Verder geneeskunde studeren was om deze en andere redenen niet meer mogelijk. Aangezien de studie geneeskunde in deze omstandigheden veel te zwaar is, heeft Danny sociale verpleegkunde gestudeerd. Door de jaren heen is de toestand niet verbeterd en is hij nu niet meer werkzaam. Hij is gepassioneerd door alle sporten met ‘ballekes’. In zijn jonge jaren was hij een TTT, een toptafeltennisser. Toen had hij het klassement D6 (insiders zullen wel begrijpen hoever hij het gebracht heeft) en was in deze categorie een topspeler. Wekelijkse matchen en sporten waren geen uitzonde-

39

ring. In Interclubverband heeft hij aan diverse tornooien deelgenomen en mooie resultaten behaald. In de buurt van Gent zijn er - voor zover Sara het weet - 5 jongeren met MS. Ze komen regelmatig samen, wisselen ideeën uit en houden een gezellig samenzijn. Deze samenkomsten zijn een bron van inspiratie en aanmoediging. De jeugd blijft niet bij de pakken zitten, en zeker Sara niet. Samen met medeleerlingen en laatstejaars organiseren ze later tijdens het schooljaar een reis naar Barcelona, een wereldstad en ontmoetingsplaats voor jongeren. Belangrijk hierbij is de gezondheidstoestand goed onder controle te houden. Twee maal per week kiné en regelmatig oefeningen doen, moeten het ook mogelijk maken om Project1: een normaal en enthousiast leven te leiden.

5/03/09 07:34 Pagina 1

De contacten met de MS-Liga zijn er gekomen via papa Danny en zijn ouders. Zij waren vrijwilliger bij het MScomité Vlaamse Ardennen. Via een ontmoeting met Hilde op de Reva-beurs zijn er contacten gekomen met het MScomité Gent. Chocoladeverkoop en medewerking aan andere en jaarlijks terugkerende activiteiten zijn geen uitzondering. Het werd nog een aangename avond in een familiaal hartelijke omgeving. Ik had ook graag nog wat van de gezellige aanwezigheid van Andréke en Bolleke genoten aangezien ze ritmisch, enthousiast en uitnodigend met de staartjes kwispelden. Later heb ik vernomen dat ze dringend nog even een boompje moesten opzoeken… Benoît ANTHONIS Alle drukwerk voor handel & industrie

Sandra Vanhaute is te bereiken via het volgende e-mailadres:  [email protected]. Dochter Sara via:  [email protected]. uitdrukkelijk goed! drukkerij paesen nv industrieweg noord 1199 3660 opglabbeek t 089-85 55 15 f 089-85 65 56 [email protected]

41 Communicatie en fondsenwerving

Nieuws van het fondsenwervingsfront Koffertjes chocolade Vorig jaar zijn we gestart met de verkoop van koffertjes met mini-Gallerchocolaatjes… In totaal werden er een 1 000-tal van verkocht, voornamelijk aan bedrijven als geschenk voor hun medewerkers en klanten. Dit jaar zullen we samen met de gewone chocolade opnieuw koffertjes aanbieden, zodat we twee producten kunnen verkopen, nl. de gewone chocolade tegen 6 euro voor een pakket van 4 repen en een koffertje met 24 minichocolaatjes voor 10 euro 1). U zal dus in één bestelling zowel dozen met de gewone repen als koffertjes kunnen aanschaffen. We komen hier later op terug via MS-Link, via de actiesite en via de elektronische nieuwsbrief. Als u bedrijven in uw omgeving kent waar u tot nu toe geen contact mee hebt en dat graag zou willen, omdat u inschat dat we daar veel kans maken om chocolade te verkopen, dan kan u steeds ondersteuning aanvragen via [email protected]. We zoeken dan samen uit hoe we dat best kunnen aanpakken. 1

Prijzen nog te bevestigen na overleg met de firma Galler.

Luc DE GROOTE

MS-WEEK

2012

6-16 september

Noteer alvast in uw agenda: de MS-week loopt dit jaar van 6 tot en met 16 september. We zijn er opnieuw in geslaagd om gratis radio- en tv-spots te verkrijgen ter ondersteuning van de campagne.

42 (Inter)nationaal

Wereld-MS-dag 2012 woensdag 30 mei

Een nieuw overkoepelend thema van de campagne Het is stilaan een traditie om in de eerste MS-Link van het nieuwe jaar de Wereld-MS-dag aan te kondigen, dé dag waarop wereldwijd aandacht besteed wordt aan multiple sclerose. De Wereld-MS-dag is een initiatief van de Internationale MS-Federatie (MSIF). Het hoofddoel van deze dag is in de eerste plaats de bevolking te sensibiliseren voor MS. Zo hopen de MS-verenigingen de kennis over de ziekte en het begrip voor MS te kunnen vergroten. Dit zou een positief effect kunnen hebben op de kwaliteit van leven van de personen met MS en hun naaste omgeving. De Wereld-MS-dag is herleid tot een publiekgerichte campagne. De oorspronkelijke slagzin ‘Neem deel aan de Wereldbeweging. Stop MS!’ wordt vanaf 2012 vervangen door een nieuwe slagzin ‘1000 gezichten van MS’.

Leven met MS, wat betekent dat? MS kan vele vormen aannemen en het ziekteverloop kan enorm verschillen van de ene persoon naar de andere. Vandaar dat de impact van de ziekte op de persoon met MS en zijn omgeving voor iedereen anders is. De WereldMS-dag 2012 zal de persoonlijke verhalen van mensen met MS en hun naaste omgeving gebruiken om het bewustzijn rond MS te vergroten. Hierdoor zal het voor een ruimer publiek duidelijk worden hoe deze chronische ziekte het leven van mensen beïnvloedt en kan er een dialoog tussen mensen met MS en het grote publiek op gang komen. Deze krachtige gebruiker-gestuurde inhoud zal tentoongesteld worden in een interactieve website die op de Wereld-MS-dag 2012 zelf gelanceerd zal worden.

Initiatieven MS-Liga Vlaanderen Op de Wereld-MS-Dag zet ook de MS-Liga Vlaanderen haar beste beentje voor. • Nieuwe website voor jonge mensen met MS Op 30 mei gaat er - dankzij de steun van Biogen Idec - een gloednieuwe website voor jonge mensen met MS online. Jongeren zullen via deze site informatie op maat aangereikt krijgen. Maar veel belangrijker is: het wordt hun site waar ze eigen teksten, foto’s en filmpjes op kunnen posten. Ken je een tof evenement dat je wilt delen met lotgenoten? Wil je een reportage maken over wat je boeit, of heb je frisse ideeën om zelf een initiatief op te zetten? Go for it. De jongerensite wordt je communicatieplatform. En wil je daar een filmpje over maken, maar heb je geen camera? Ook daaraan hebben we gedacht. Via de MS-Liga kan er voortaan een camera geleend worden. Meer hierover in de volgende MS-Link en hou zeker de algemene site in het oog (www.ms-vlaanderen.be).

43

• 26 mei: allen naar Pellenberg! Op zaterdag 26 mei organiseert de provinciale werking Vlaams-Brabant en Brussel in samenwerking met de Vlaamse centrale werking een superinteressant en leuk initiatief: een actienamiddag voor lichaam en geest. De sport- en cultuurdag is bedoeld voor gans het gezin en gebeurt in samenwerking met de provincie VlaamsBrabant, de vzw To Walk Again, join2bike, UZ Leuven en vzw Natuurpunt. Hiernaast vindt u het volledig aanbod. Schrijf je zo snel mogelijk in. Kom proeven van allerlei aangepaste sportinitiaties of kom mee 5 of 10 km stappen in het reservaat ‘het Koebos’ van de vzw Natuurpunt. En na een hapje en een drankje kan je nagenieten met Paul en Piet met het ‘Diepzielduikers Chanson'. Het wordt een supertoffe dag, zeker weten! Project4:Opmaak 1 2/03/09 13:17 Pagina 1



• 7 juni: provinciale dag West-Vlaanderen Op donderdag 7 juni is er een provinciale dag met een lezing over sport, kiné en bewegen, gevolgd door een gezellig samenzijn voor alle West-Vlaamse personen met MS, familieleden en vrijwilligers. Katrien TYTGAT

(Zie affiche op pagina 44)

SANAL CENTER

SANITAIR – CENTRALE VERWARMING FRANS BEIRENSLAAN 3 (MILITAIRE BAAN) - 2510 BORSBEEK

“DE MENS IS DE MAAT VAN ALLES” We voegen esthetiek en functies toe voor een beter leven in de badkamer. Nergens binnen onze activiteiten komt deze missie zo sterk naar voren als binnen Pressalit Care. Samenspel tussen de producten

bij de wastafel

bij het toilet

in de douche

Uw installateur heeft over Pressalit Care alle nodige informatie; neem gerust vrijblijvend contact met:

SANIKA B.V.B.A.

gespecialiseerd in wooninrichting voor bejaarden en personen met een handicap Broechemsesteenweg 113, 2520 EMBLEM Tel. 03-475 91 93 - GSM 0475-49 46 77 Fax 03-475 91 94

TEL.: 03/366 17 70 FAX: 03/366 17 80 http://www.sanal.be email: [email protected] OPENINGSUREN: Afhaalmagazijn: ma.-vr. 7u30-16u45, za. 8u00-12u00 Toonzaal: ma. 10u00-20u00, di.-za. 10u00-18u00

EXT-17-06/09-5623

uw nieuwste partner in de strijd tegen

MS

46 Vrije tijd

Reisverslag Luxor 12-19 november 2011

Naar Egypte? Jazeker, Egypte! Eventjes werd het stil. Verwondering, ongeloof ook. Maar dit laatste was buiten de waard - in dit geval de vrijwilligers Chris, Leen, Mieke en Patrick - gerekend. Voor de tweede keer organiseerden zij een 8-daagse reis naar Luxor voor personen met MS.

belangrijk cultuscentrum, verkenden we een stukje Nijldal met een ongeëvenaarde schat aan bezienswaardigheden.

Een hele onderneming natuurlijk om 9 rolstoelgebruikers en hun begeleiders veilig op hun bestemming te krijgen. Maar dankzij hun belangeloze inzet, hun ervaring en hun Egyptische Relaties - Hassan, de Egyptische reisorganisator die ons verraste met zijn vlekkeloze uitspraak van enkele Nederlandse woorden en zijn zoon Mahmoud, die als gids fungeerde - lukte hen dat wonderwel. Voor de meesten onder ons was het de eerste keer dat we Egypte bezochten. Iets waarvan we alleen in ons diepste zelf nog durfden dromen. Wat we te zien en te beleven kregen, overtrof onze stoutste verwachtingen. Vanuit Luxor, ooit koninklijke residentie en

Onder een weldoende zon bezochten we de cultustempels (verblijfplaatsen van de goden op aarde) van Luxor en Karnak, maar ook de dodentempel van Medinet Haboe of die van Hatsjepsoet, schitterend gebouwd tegen de Thebaanse kalksteenheuvels. Het monumentale van deze bouwwerken en de daar nog aanwezige beelden overweldigden ons; tegelijk raakten we bekoord door de verfijnde reliëfs en muurschilderingen die ook de graftomben van koningen en ambtenaren sierden. Millennia-oude kunst van het hoogste niveau, in een land waar armoede heerst en waar toeristen voortdurend belaagd worden door mensen op zoek naar een al dan niet verdiende fooi. Op- en ondergang van een beschaving werden nooit zó tastbaar. Vissers in hun kleine bootjes op de Nijl, of karretjes getrokken door een ezel en overladen met suikerriet

47

of groenten, zorgden voor bijbelse taferelen. Een scherp contrast met de gsm’s die nergens ontbraken. We genoten niet alleen van de hoogstaande cultuur, maar ook van een lekker etentje - begeleid door een heuse buikdanseres - in de tuin van een plaatselijk restaurant. Of we maakten kennis met de drukte in de soeks waar vers vlees zomaar uitgestald wordt in open lucht en afbieden een natuurlijke zaak is. Sommigen ondernamen ook een boottochtje op de Nijl, of overvlogen zelfs de vallei in een heteluchtballon.

Rust vonden we in de prachtige tuin van Winter Palace Pavillion, waar we konden zwemmen, zonnen of genieten van een schaduwrijk plekje en een babbel met de plaatselijke kelners. Ze hadden tijd te over voor ons, want de onzekere toestand in het land zorgde voor een sterke terugval van het toerisme. Dankbaar voor al het mooie dat we te zien kregen, maar ook weer een stukje bewuster van het geluk hier geboren te zijn, trokken we huiswaarts, nagewuifd door de ranke palmbomen of vriendelijk gegroet door wie zich met een fooi tevreden moest stellen. Ik denk dat ik jullie, Chris, Leen, Mieke en Patrick, in naam van de hele groep, van harte mag danken voor de unieke ervaring die jullie ons bezorgden. Marie-Hélène ALLEMEERSCH

Wie ziek is, willen we helpen Pfizer is een gediversifieerd bedrijf met een portfolio van geneesmiddelen en therapieën voor elke fase van het leven. Met Onderzoek en Ontwikkeling programma’s gericht op klassieke moleculen en biotechnologie concentreren wij ons op domeinen als kanker, diabetes, ontstekings- en pijnbehandeling, infectieziekten en aandoeningen van het zenuwstelsel. Hiervoor wordt elke dag bijna 31 miljoen euro geïnvesteerd in onderzoek.

www.pfizer.be

PFZ_Ad185x130NLmm.indd 2

09/11/11 17:08

MOTOmed therapie MOTOmed is zinvol!

gemot o

• vermindert spasmen • maakt spieren losser • verbetert uw bloedcirculatie • voorkomt darmproblemen • maakt u minder zorgbehoevend • bouwt restkracht terug op • maakt u mobieler • Nieuw: speciale trainings-

MOTOmed is leuk! Trainen op de MOTOmed is niet alleen nuttig, maar ook leuk! Met de grappige figuurtjes MOTOmax en MOTOmaxi verzamelt u spelenderwijs punten en zijn uw trainingen nooit saai. U blijft gemotiveerder, meer geconcentreerd en combineert bovendien gelijktijdig geestelijke en lichamelijke aktiviteit!

w · nieu w

gsn i a in tra ramm g pro MS!

ieu w · nieu

w

uw

·n

· nie u w ·

eu ni

programma’s voor Multiple Sclerose, Parkinson en CVA!

eerd ris

euw · n · ni ie

overgewicht hypertensie

cardio osteoporose

MOTOmed is uniek! reuma

diabetes 2

Parkinson

grote druktoetsen & kleurenscherm

arteriosclerose

beroerte pijn

f! gratis op proe

met armtrainer

>>> Duizenden Belgen trainen dagelijks op de MOTOmed! >>> We blijven ook dit jaar de meest verkochte bewegingstrainer! Meer weten? Enraf-Nonius • Ingberthoeveweg 3d • 2630 Aartselaar T. 03 451 00 70 • F. 03 451 00 75 • [email protected]

voor bedlegerige patiënten

49 Vrije tijd

Deugddoende en verrijkende cursussen In de jaren ’90 was ik een werkende echtgenote, moeder van 2 jongens. Na een periode met gezondheidsproblemen, kreeg ik op 36-jarige leeftijd de diagnose MS, en tegelijkertijd verloor ik mijn werk. ’s Morgens de kinderen naar school, en plots had ik hele lege dagen voor mij. Ik had mijn hele leven voltijds gewerkt, en ineens had ik het gevoel niet meer nuttig te zijn, niets meer te betekenen. Mijn zelfbeeld kreeg een zware deuk, ik voelde mij ‘niemand’… Toen zag ik in een krant een aankondiging voor een cursus Daarna heb ik nog tal van cursussen gevolgd die praktisch van wat toen de ‘West-Vlaamse Volkshogeschool’ heette. en verrijkend waren voor mijn dagelijks leven, zoals ‘Op'Mezelf blijven in omgang met anderen’, dat was precies voeding van kinderen tot 12 jaar’. Dan ook nog andere die wat ik op dat moment nodig had. ik gewoon interessant vond, zoals ‘Levenselixir in de verDe groep deelnemers bestond uit 8 vrouwen. Doorheen schillende culturen’, een uiteenzetting over het Requiem de 8 lessen leerden we onszelf waarderen, door ons bv. van Mozart, en nog tal van onderwerpen. elke ochtend een thermometer voor te stellen met het gevoel waarmee we die dag opgestaan waren. We deden Het volgen van af en toe een cursus heeft een verrijking ook vertrouwensoefeningen, waardoor ik mij beter in mijn betekend in mijn leven. Het leidde mijn gedachten af van vel ging voelen, en mij ook terug beter ging voelen onder de verengde wereld waarin ik terechtkwam door MS, en andere mensen. Ook met gelijkgestemden samen op weg zorgde ervoor dat ik met mensen in contact kwam. Project1:Opmaak 1 3/03/09 10:18 Pagina 1 gaan gedurende 8 weken heeft mij goed gedaan. Ik heb veel deugd gehad aan deze cursus. Ik werd zowat Marie-Rose DELEU terug op de goede weg gezet.

Thuis blijven met de til- en verzorgingssystemen van Handi-Move SERVICE

7/7

• altijd een oplossing voor

efficiënt en comfortabel tillen

• van en naar rolstoel, toilet, bad, douche, bed...

• zelfstandig gebruik en maatwerk mogelijk

• advies over woning-

aanpassing en subsidies

• ruime toonzaal met testzone • 30 jaar specialist in de •

thuiszorg meer dan 50.000 klanten wereldwijd

Alle info op: www.handimove.com Handi-Move int. Ten Beukenboom 13 - 9400 Ninove Vraag onze gratis catalogus: tel 054 31 97 26 Fax 054 32 58 27 - [email protected]

Uit sympathie

50 Vrije tijd

Toegankelijkheid en prijzen vormingscentra Naar aanleiding van het artikel van Marie-Rose op pagina 48 hebben we gevraagd om de toegankelijkheid van de vormingscentra en mogelijkheden tot prijsverlaging in kaart te brengen. We ontvingen onderstaand overzicht. Vormingplus heeft een zeer ruim aanbod, maar natuurlijk kunnen jullie ook bij andere organisaties terecht om interessante cursussen te volgen. We hopen met deze informatie onze lezers een leuk idee te kunnen aanreiken om de vrije tijd aangenaam en vaak leerrijk in te vullen.

Toegankelijkheid van door Vormingplus gebruikte infrastructuur en prijsverlagingen voor personen met een handicap

Vormingplus

Toegankelijkheid

Prijsverlagingen

Oost-Brabant

Onze eigen cursuslokalen zijn toegankelijk Geen. voor mensen met een handicap; er is een rolstoelhelling waar nodig. Er is ook mogelijkheid om een parkeerplaats te reserveren voor wie minder mobiel is. In elk tijdschrift zetten wij het rubriekje 'Wat houdt je nog tegen?'. Daarin staat dat wij ons aanpassen aan een eventuele beperking. Dit geldt voor al onze cursussen. Wij zorgen dan dat die cursus toegankelijk wordt gemaakt. Desnoods verplaatsen we de cursus naar een andere locatie.

Kempen

Kan geen info aanleveren, aangezien de acti- Geen. viteiten steeds plaatshebben op wisselende Maximumprijs per activiteit is 5 euro. locaties en afhankelijk zijn van de partner(s) waarmee wordt samengewerkt.

Limburg

Bij het vastleggen van locaties gaan we na of Personen met een handicap, die recht hebben op de verze toegankelijk zijn voor personen met een hoogde tegemoetkoming (wigw of omnio) betalen de handicap. verminderde bijdrage (= 50 %) + eventuele kosten.

Brugge

Ons gebouw is voor iedereen goed toegankelijk, er is geen drempel, wel een kleine helling die op maat van rolstoelgebruikers is aangelegd. Alle ruimten bevinden zich op het gelijkvloers. Er zijn ook geen trapjes om een lokaal binnen te komen. Er is een aangepast toilet voorzien.

Waas-en-Dender

Wij hebben in eigen huis alle faciliteiten om Wij geven 50 % vermindering aan alle mensen die recht rolstoelgebruikers te ontvangen. hebben op een verhoogde tegemoetkoming van het zieHet probleem is dat wij zowat met 95 % van kenfonds. onze activiteiten bij partners onderdak vinden. Wij hebben dus geen idee van de faciliteiten aldaar.

We voorzien een korting van 50 % voor mensen met een laag (gezins)inkomen. We verzoeken de persoon die deze korting vraagt ons voor aanvang van de activiteit een bewijsstuk te bezorgen.

51

Midden- en Zuid-WestVlaanderen

Wij zijn volledig toegankelijk: benedenver- Mensen die een tegemoetkoming krijgen van het ziekendieping zonder drempels, lift, aangepast fonds krijgen 50 % korting. toilet. Mensen die er omwille van een beperking niet op eigen kracht geraken, kunnen gratis een begeleider meebrengen.

Gent-Eeklo

I.v.m. toegankelijkheid van de lokalen vind je De info over kortingen vind je op de volgende webpagina: info via de volgende link: http://www2.vor- http://www2.vormingplusgent-eeklo.be/hoeinschrijven. mingplusgent-eeklo.be/Toegankelijkheid.

OostendeWesthoek

We kiezen zoveel mogelijk voor locaties die toegankelijk zijn voor minder mobiele personen. In de praktijk stellen we mensen met een handicap voor om contact met ons op te nemen. In overleg met de verantwoordelijken van de locatie en/of de lesgever kunnen dan de nodige schikkingen worden getroffen om de persoon in kwestie zo optimaal mogelijk te ontvangen.

Vormingplus Oostende geeft een voordeeltarief aan mensen die kunnen aantonen dat ze leven van een vervangingsinkomen. Dit tarief geldt voor alle activiteiten waar dit expliciet in de brochure bij vermeld staat.

Mechelen

We hebben een vormingsaanbod op een 12-tal locaties en de toegankelijkheid van onze cursuslocaties verschilt. De locaties zijn meestal gemeenschaps- of cultuurcentra en bibliotheken en staan op onze website. De meeste zijn goed toegankelijk, behalve ons eigen gebouw.

We hanteren een uitzonderingstarief met zeer lage tarieven voor mensen met een omnio-statuut. Het is dus niet gekoppeld aan een handicap, maar aan het gezinsinkomen.

Progebraille – Helen Keller brengt toegankelijk leesvoer uit Progebraille – Helen Keller (PHK vzw) heeft één groot doel: lectuur en informatie toegankelijk maken voor mensen met een leesbeperking. Wens je een tekst of wenskaart in grootletterdruk, in braille of in luistervorm op cd? Heb je nood aan studiemateriaal in een aangepaste leesvorm? Spreekt een luistertijdschrift jou aan? Zin in een hoorspel of je eigen gemeenteblad op cd?

 02 466 94 40  [email protected]  www.phk.be

52 Tips & Seintjes

Tips

Nieuw boek: ‘Het ABC van de mantelzorg’ ‘Van administratieve rompslomp tot zelfzorg’ Bea De Rouck, auteur van dit boek dat verschijnt in samenwerking met Ziekenzorg CM en Davidsfonds, bespreekt alle aspecten van mantelzorg. Wat wordt er van je verwacht? Hoe wordt alles wettelijk geregeld? Hoe draag je ook voldoende zorg voor jezelf? In ‘Het ABC van de mantelzorg’ vinden mantel-zorgers een antwoord op hun vele vragen over de administratieve hoofdbrekens, de juridische en financiële aspecten, de hulpmiddelen en de tegemoetkomingen waarvan je

gebruik kunt maken. Maar ook wordt er dieper ingegaan op termen als eerstelijnszorg, zorgverlof en zorgenplan. Ruime aandacht gaat ook naar de emotionele, relationele en ethische aspecten van mantelzorg. Achterin het boek staan belangrijke contactgegevens voor mantelzorgers. Praktisch De Rouck B. 2011. Het ABC van de mantelzorg. Van administratieve rompslomp tot zelfzorg. Leuven: Davidsfonds Uitgeverij. ISBN 978 90 5826 795 5 - 16,50 euro. Katrien TYGAT

‘De dagelijkse dingen, maar dan met MS’ Een boek van Egbert Mulder

Het boekje ‘De dagelijkse dingen, maar dan met MS’ past als gegoten bij het thema van deze MS-Link: ‘MS en het dagelijks leven’. Egbert Mulder beschrijft als MS-patiënt een 45-tal situaties waar de meeste ‘gezonde’ mensen amper bij stilstaan, maar die voor hem alles behalve evident zijn. Zo vertelt hij op treffende wijze wat het betekent om als MS-patiënt te werken, en hier uiteindelijk mee te moeten stoppen. Hoe hij zijn veranderde vrije tijd invult, zijn sociale contacten onderhoudt, hulpmiddelen begint te gebruiken, een evenwicht zoekt tussen activiteit en rust, en op reis of uitstap gaat. Hij gaat in op hoe hij zijn huis en tuin op orde houdt, wat verhuizen allemaal met zich meebrengt, hoe hij omgaat met weersveranderingen, naar het toilet gaat, vrijt,

medicatie gebruikt, samenleeft met zijn partner. We lezen wat het voor hem betekent om het openbaar vervoer te gebruiken, ouder te worden, de administratie te doorspartelen, zijn rijbewijs en auto aan te passen, om te gaan met zijn beperkte energie en fysieke moeilijkheden… Mulder schrijft in een soort ‘telegramstijl’ en op een typisch Nederlandse manier: hij noemt een kat een kat, gaat taboes niet uit de weg en relativeert met een vleugje humor. Het boekje is door het onderwerp en de schrijfstijl bij momenten confronterend, maar je krijgt steeds een realistisch relaas over hoe deze situaties verlopen en hoe de auteur ze ervaart. Het is evenzeer bemoedigend en inspirerend wanneer je ziet hoe Mulder - ondanks zijn beperkingen steeds het beste probeert te maken van zijn situatie, en op zijn manier van het leven probeert te genieten.

53 Tips & Seintjes

Kortom, een klein, dun, vlot leesbaar boekje, met slechts 2 bladzijden per hoofdstuk, die je na elkaar kunt lezen of uit kan kiezen per situatie. Een aanrader voor PmMS door de grote herkenbaarheid van situaties, gevoelens, gedachten, reacties… Ook handig voor tips, die je al lezend krijgt, over het aanpakken van bepaalde moeilijkheden. Het boekje is evenzeer aan te raden voor mensen uit de omgeving van

Te koop Driewielfiets, niet veel gebruikt, in goede staat.  09 222 00 96. Elektronische scooter Sunrise Diplomat, 3-wieler, met batterijlader en batterijen.  052 33 66 45. Mobielscooter Sterling Pearl, gekocht in 2008, 4 x gebruikt. Nieuwprijs: 1 500 euro. Vraagprijs: 750 euro.  09 227 50 38 (na 18 u.). 4-wielscooter Vermeiren van april 2010, kleur zwart, weinig gebruikt, batterij wellicht te vervangen.  056 41 24 25 – 0473 34 54 51. Elektrische scooter, recent model, gekend merk, goede staat, batterijen perfect, mandje lader… incl. Vraagprijs: 1 250 euro. Kleine plooibare scooter voor in auto, nooit gebruikt, handig op reis en/of binnengebruik. Elektrische badlift, toiletstoel, lichtgewicht plooibare manuele rolstoel, transferstoel en 4-wielrollator. Alles nieuw.  0478 11 57 31.

PmMS. Egbert Mulder verwoordt op een duidelijke wijze wat PmMS vaak moeilijk uitgelegd krijgen, nl. wat het nu precies betekent om elke dag te leven met MS. Praktisch: ISBN: 978-94-6089-166-3 - 14,95 euro Sybiel VERSTRAETE

Seintjes Gratis aangeboden Elektrische rolwagen Vermeiren en een stalen verpleegster.  03 464 06 70 – 0495 50 76 81.

Gezocht Betaalbare woning (bungalowtje of gelijkvloersappartement), helemaal aangepast voor rolstoelgebruiker. Brede deuren, aangepaste wc’s (liefst 2), aangepaste douche… Liefst niet te afgelegen, maar ook niet in de binnenstad. Voorkeur gaat uit naar de kust.  03 646 97 64 - 0477 60 97 67.  [email protected]

Oproep tot de kopers en verkopers Mogen wij aan de verkopers vragen om voor de hulpmiddelen die te koop aangeboden worden niet méér te vragen dan de opleg die u zelf (dus na aftrek van eventuele tegemoetkomingen van het Vlaams Agentschap of het Riziv) diende te betalen. De koper willen wij erop wijzen dat het Vlaams Agentschap een tegemoetkoming kan geven voor tweedehandshulpmiddelen. Informeer dus zeker bij de verkoper of er een tegemoetkoming voor het betreffende hulpmiddel is uitgekeerd en hoeveel die bedraagt. De redactie

COLOFON

54

SOCIALE DIENSTEN EN SECRETARIATEN ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

Redactieadres: Secretariaat MS-Liga Vlaanderen  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt  011 80 89 80  011 66 22 38  secretariaat@ms vlaanderen.be  www.ms-vlaanderen.be

 Jozef Wautersstraat 20, 2600 Berchem  03 887 48 18  [email protected] Permanentie: - Sociale dienst: maandag en donderdag van 9.30 tot 12.30 uur dinsdag van 9.30 tot 12.30 uur - Secretariaat: woensdag van 10 tot 13 uur

 p.a. AZ Jan Palfijn Gent, H. Dunantlaan 5, 9000 Gent  09 224 80 94  [email protected] Permanentie: maandag van 14 tot 17 uur, dinsdag en donderdag van 9 tot 12 uur, woensdag van 14 tot 17 uur

Redactieleden: Benoît Anthonis Edwin Coremans Luc De Groote Guy De Vos Bénédicte Dubois Liesbeth Poorters Katrien Tytgat Anny Vanherck Rita Van Reempts Erwin Vanroose Sybiel Verstraete

VLAAMS-BRABANT

Vormgeving: Leslie Volckaert RB-design Druk: Drukkerij Paesen nv Opglabbeek  [email protected] Verantwoordelijke uitgever: Klaus Knops  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt

 p.a. Het Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik  02 466 50 52  [email protected] Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12 uur  Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven  016 20 82 32  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9.30 tot 12 uur

LIMBURG  Heilig Hartplein 22 b1, 3500 Hasselt  011 24 28 82  [email protected] Permanentie: woensdag van 8.30 tot 12 uur, donderdag van 9 tot 12 uur (enkel telefonisch bereikbaar)

WEST-VLAANDEREN  Site Molenerf, Ruddershove 4, 8000 Brugge  050 32 72 92  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur  p.a. IPSOC-KATHO Doorniksesteenweg 145, 8500 Kortrijk  056 26 40 51  [email protected] Permanentie: maandag van 9 tot 12 uur  Bosdreef 5, 8820 Torhout  050 74 56 29  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12.30 uur  De Zonnebloem, Zuidstraat 67, 8630 Veurne  058 31 74 80  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9 tot 12 uur

55

Algemeen directeur: Luc DE GROOTE  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt  011 80 89 80  [email protected] Hoofd sociale dienst: Rita VAN REEMPTS  0486 31 51 84  [email protected] Projectcoördinator: Katrien TYTGAT  0477 42 54 29  [email protected] Secretariaat MS-Liga Vlaanderen:  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt Bereikbaar iedere werkdag van 8.30 tot 16 uur.  011 80 89 80  011 66 22 38  [email protected]

De nieuwe MS-Link verschijnt eind juni. Teksten en foto’s verwachten wij graag uiterlijk 7 mei op het secretariaat.

Betaling van lidgeld houdt niet automatisch een contactname of huisbezoek van de sociale dienst in. Ook voor deelname aan bepaalde activiteiten gelieve u zelf uw interesse kenbaar te maken. Er worden nl. niet altijd persoonlijke uitnodigingen verstuurd. De MS-Liga respecteert uw privacy. De informatie die we van u ontvangen, wordt uitsluitend voor intern gebruik van de MS-Liga Vlaanderen in een bestand opgenomen. De wet van 8 december 1992 i.v.m. de bescherming van de persoonlijke levenssfeer t.o.v. gegevensverwerkingen, verleent u toegangsrecht tot deze gegevens en de mogelijkheid ze te verbeteren. TRANSPARANTIE De MS-Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) vzw. Dat betekent dat we transparant willen zijn voor wie wil weten waar zijn/haar geld naartoe gaat als men de Liga steunt. Transparantie begint bij inzage in de inkomsten en uitgaven. U vindt een taartdiagram met de door de revisor gecontroleerde en door de Algemene Vergadering goedgekeurde inkomsten en uitgaven op onze site (www.ms-vlaanderen.be). Voor meer financiële info contacteert u ons best via volgend e-mailadres: [email protected]. Overname van foto’s, artikels of gedeelten daarvan wordt toegestaan na overleg met de redactie en met vermelding van bron. Tip: werp je tijdschrift niet weg als je het gelezen hebt, maar geef het door aan iemand uit je kennissenkring, aan je arts, verpleegkundige …

Sluit je nu aan Iedereen kan zich aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen, mits jaarlijkse betaling van 16 euro lidgeld (voor wie betaalt via een permanente opdracht), of 17 euro voor wie een gewone storting doet op het rek.nr. 001-1360845-11 (IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB). Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen dan resp. 22 euro (via permanente opdracht) of 23 euro (via gewone storting). Betaling van lidgeld geeft recht op een gratis abonnement op MS-LINK. Het tijdschrift wordt ook ingelezen op Daisy-cd-rom. Interesse? Neem dan contact op met het secretariaat. Giften, hoe klein ook, worden in dank aanvaard. Voor giften vanaf 40 euro op jaarbasis wordt een fiscaal attest uitgereikt. Iedere auteur is verantwoordelijk voor zijn eigen artikel. De redactie behoudt zich het recht voor om artikels in te korten. Ingezonden teksten mogen max. 2 pagina’s beslaan. De meningen vertolkt in de opgenomen artikels komen niet noodzakelijkerwijze overeen met de officiële standpunten van de MS-Liga. De goederen en diensten waarvoor reclame wordt gevoerd in dit tijdschrift, worden niet noodzakelijkerwijze aanbevolen of goedgekeurd door de MS-Liga.