MS en mantelzorg. Arbeid en zorg combineren. Wereld MS-dag 27 mei Ontspanning voor mantelzorgers. In deze editie:

Jaargang 7 | nr. 2 | mei, juni, juli 2015

In deze editie:

Arbeid en zorg combineren

Wereld MS-dag 27 mei 2015

Ontspanning voor mantelzorgers en aan h Sam e

rk merk: MS ste

a Vlaandere n Lig

MS en mantelzorg Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

AFGIFTE KANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117

erk voor een tw

Jaargang 7 - nr. 2 mei, juni, juli 2015 Driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

In dit nummer Edito 3 Uit de medische wereld

5

Column 11 Wellness 12 Sociaal beleid

14

Bewegen & Sporten

22

Uit de werking

27

Op de praatstoel

31

Communicatie en fondsenwerving

36

(Inter)nationaal 39 Vrije tijd

43

Tips en seintjes

44

Colofon 46

3 Editoriaal

Zorg voor wie zorgt We kennen het allemaal. De zorg voor een ziek kind, voor de partner, voor een (bejaarde) ouder of grootouder, oom of tante, neef of nicht, maar ook voor een buurman of buurvrouw of voor iemand die we in ons hart sluiten. We doen het spontaan. We laten ons hart spreken. Zoiets noemt men mantelzorg. Ik heb altijd gedacht dat het iets te maken had met de barmhartige Samaritaan die zijn mantel geeft aan iemand die kou leed, maar Koen Hermans zet dat even recht in zijn column wat verderop in dit nummer. Hoe het ook benoemd wordt, wie in die sfeer zorg verleent, neemt een last op zich. Losstaand van het feit dat men dit graag doet. Men neemt een hele verantwoordelijkheid op de schouders, meestal ook nog eens naast de eigen zorgen. Neem nu als partner van een persoon met MS. Je beleeft de ziekte wel anders, maar het verandert ook heel je leven. Ook jij moet het verwerken, ook jij moet je aspiraties bijsturen, ook jij moet andere keuzes maken en zoveel andere zaken die je met liefde doet, maar die ook gaan wegen. Wanneer is er tijd voor jezelf? Je partner die MS heeft rekent op je, dag en nacht, willen of niet hij/zij hangt immers van jou af. Wanneer kom je tot rust? Wanneer kom je eens los van de dagelijkse routines? Geven tot alles op is, is geen goede evolutie. Dat weet je ook wel, maar vind maar eens een goed evenwicht.

en begrijpt wat er juist gebeurt en wat er echt nodig is. Maar dat mag niet betekenen dat het hier gaat om een slimme oplossing om te besparen en zo een deel van de overheidskost voor de zorg naar de mantelzorger af te wentelen. Dat zou niet fair zijn. Het zou evenmin fair zijn dat mantelzorgers niet meer zouden kunnen gebruik maken van faciliteiten inzake tijdskrediet en andere maatregelen die hen moeten toelaten hun nobele taak uit te voeren. Vandaar ook deze oproep. Overheid, het volstaat niet te communiceren dat mantelzorgers de eerste kring zijn rond iemand die hulpbehoevend is of zorg nodig heeft. Zorg voor hen zodat zij dit kunnen volhouden. Luister naar hen. Faciliteer hen. Maak hun leven aangenamer. En u, beste mantelzorger, u verdient al onze dank, in naam van alle personen met MS, iedere dag opnieuw. Zorg ook goed voor uzelf, want u bent onmisbaar. Wij zijn er ook voor u. Maria TORFS Voorzitter ad-interim MS-Liga Vlaanderen vzw Luc DE GROOTE Directeur MS-Liga Vlaanderen vzw

© fo to: Ilse Fimmers

In een wereld die geregeerd wordt door economische wetten, ontsnapt momenteel zelfs de zorg daar niet meer aan. De huidige minister plaatst (terecht) de regie van de zorg in ieders eigen handen. Empowerment heet dat. Maar dat betekent ook dat de druk in eerste instantie daar komt te liggen. De partner als mantelzorger wordt hiermee als eerste aangesproken. Ook terecht, want er is waarschijnlijk niemand die beter weet

A focus on MS

L.BE.10.2013.1521

Benefits today and tomorrow

5 Uit de medische wereld

Definiëring mantelzorg Heel wat mensen zorgen onbetaald en langdurig voor een dierbaar persoon die omwille van ziekte, ouderdom of een handicap hulp nodig heeft. We noemen hen mantelzorgers. Mantelzorg bestaat wellicht al zo lang als de mensheid, maar als begrip is het nog relatief nieuw. De definitie van mantelzorg is nog niet wijd en zijd verspreid.

Wie is mantelzorger? Mantelzorger ben je als je hulp of zorg biedt aan iemand die omwille van ziekte, handicap of ouderdom zorgbehoevend is. Je doet dat niet omdat het je beroep is, maar omdat je met de zorgbehoevende persoon een affectieve band hebt. Je bent bijvoorbeeld zijn/haar partner, kind, ouder, vriend(in) of buur. Je verleent deze hulp en zorg op frequente basis.

Ook kan je geen leeftijd plakken op ‘de mantelzorger’. In de praktijk zijn heel wat mensen tussen de 50 en 65 jaar mantelzorger voor hun ouder en 65-plussers voor hun partner. Maar ook bij jonge mensen, zelfs minderjarigen, kom je mantelzorgers tegen. Wanneer een ouder van het gezin ernstig ziek wordt, nemen de kinderen vaak extra taken op hun schouders. Voor deze jonge mantelzorgers is het vaak erg moeilijk omdat je op die leeftijd normaal niet bezig bent met ‘zorg’.

Wat is mantelzorg?

Mantelzorg: een belangrijke pijler

Mantelzorg is niet hetzelfde als vrijwilligerswerk. Vrijwilligers sluiten zich aan bij een bepaalde organisatie en gaan van daaruit mensen helpen. Ze kiezen hiervoor bewust. Mantelzorg overkomt je daarentegen meestal. Je weet ook meestal niet als mantelzorger waar en wanneer de zorg zal eindigen. Het is weinig voorspelbaar. Vrijwilligerswerk zet je stop wanneer je wil.

In de toekomst zal mantelzorg een nog belangrijkere pijler worden in de zorgverstrekking en de betaalbaarheid van de zorg. Net zoals vrijwilligerswerk. Mantelzorg, als specifieke vorm van informele zorg op vrijwillige basis, vormt een nooit te overschatten bijdrage om de toenemende zorgbehoefte te lenigen. De zorgende, maar ook niet te onderschatten coördinerende rol die een mantelzorger op zich neemt, is vast en zeker één van de hefbomen in de kwaliteit van de zorg.

Dé mantelzorger bestaat niet Elke zorgsituatie is verschillend. Sommige mensen hebben enkel nood aan hulp bij praktische zaken zoals de boodschappen of het poetsen. Anderen zijn in hun dagelijks leven volledig aangewezen op anderen. Ze kunnen niet meer zelfstandig eten, naar toilet gaan, wandelen... De taak van de mantelzorger ziet er dan uiteraard heel anders uit. Tussen deze twee uitersten zitten tal van mantelzorgvormen.

Katrien TYTGAT Projectcoördinator MS-Liga Vlaanderen Bron: www.socmut.be en www.cm.be

6 Uit de medische wereld

MS-Liga Vlaanderen steunt wetenschappelijk onderzoek naar MS Het promoten en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar MS is één van de belangrijkste pijlers van de MS-Liga Vlaanderen vzw. Deze doelstelling wordt geconcretiseerd via het MS-Steunfonds dat zich voor de selectie van projecten laat bijstaan door buitenlandse experten en een wetenschappelijk adviescomité, samengesteld uit een vertegenwoordiger van iedere Vlaamse universiteit en een vertegenwoordiger van het Nationaal MS Centrum te Melsbroek, het Revalidatie & MS Centrum in Overpelt, de MS-kliniek Heropbeuring ‘De Mick’ te Brasschaat en AZ Alma in Sijsele-Damme. Via fondsenwerving en sensibilisatie van het brede publiek hoopt de MS-Liga Vlaanderen voldoende financiële middelen te blijven vergaren om tweejaarlijks via het MS-Steunfonds nieuwe wetenschappelijke projecten te ondersteunen. Daarnaast staat het MS-Steunfonds in voor de verwerking van initiatieven die gekoppeld zijn aan wetenschappelijk onderzoek.

Overzicht wetenschappelijk onderzoek 2015-2016 In 2014 werden er 12 wetenschappelijke projecten ingediend. Drie hiervan werden door de aangestelde experten geselecteerd voor financiering in 2015-2016.

Over de 3 projecten Het eerste project dat voor financiering in aanmerking kwam is een project van Dr. Ir. Inez Wens. Het is getiteld ‘De invloed van revalidatietherapie op de cardiometabole risicofactoren die gepaard gaan met multiple sclerose’. Dr. Ir. Inez Wens vat het project als volgt samen: Door uiteenlopende symptomen zijn personen met MS vaak minder fysiek actief dan gezonde personen. Fysieke inactiviteit kan bij gezonde mensen bijdragen tot de ontwikkeling van een verhoogd cardiometabool risicoprofiel. Het cardiometabool risicoprofiel wordt gekenmerkt door het gecombineerd voorkomen van cardiovasculaire risicofactoren (zoals verhoogde cholesterol, verhoogde bloeddruk, opstapeling van buikvet, verstoorde glucose tolerantie of insuline resistentie en inflammatie) en een veranderde of verminderde hartfunctie, die mogelijk veroorzaakt wordt door een verstoorde aansturing van het cardiale autonome zenuwstelsel. Recent toonden onderzoekers van de revalida-

tie onderzoeksgroep van de Universiteit Hasselt (REVAL) een verhoogd voorkomen van verstoorde glucose tolerantie aan bij mensen met MS. Het is echter nog onduidelijk of ook het cardiometabool profiel verstoord is in deze populatie. Daarom is het eerste doel van dit onderzoek het in kaart brengen van de cardiometabole risicofactoren bij mensen met MS. In andere patiëntenpopulaties kunnen de hoger vermelde secundaire gezondheidsproblemen, deels, terug gedrongen worden door middel van fysieke activiteit en revalidatietherapie, dewelke vaak als eerste behandelmethode worden aangesproken. De positieve effecten van revalidatietraining op spierkracht, wandelcapaciteit, uithoudingsvermogen… bij mensen met MS werden reeds meermaals aangetoond. Daarnaast rapporteerden REVAL-onderzoekers een verbetering van de glucose tolerantie bij mensen met MS, na intensieve fysieke training. Het effect van een fysiek oefenprogramma op de cardiometabole risicofactoren werd echter nooit eerder onderzocht en vormt daarom het tweede doel van dit onderzoek.

7

Een betere kennis over deze secundaire gezondheidsproblemen en hun onderliggende fysiologische mechanismen zullen de ontwikkeling van deze, vaak te voorkomen, aandoeningen verminderen bij mensen met MS. Bovendien kunnen deze inzichten bijdragen tot de verbetering van de multidisciplinaire behandeling van MS in het algemeen en de optimalisatie van MS revalidatie in het bijzonder.

Oproep Indien u interesse heeft om deel te nemen aan dit onderzoek of indien u vrijblijvend meer informatie over de studie wenst te ontvangen mag u ons steeds contacteren via mail ([email protected]) of op 011/26 93 70. De tweede studie gaat over ‘De immunologische en genetische basis voor progressie in multiple sclerose’. De onderzoekers, Prof. An Goris en Prof. A. Liston van de KU Leuven verduidelijken hun onderzoeksproject als volgt: Tijdens de voorbije jaren hebben artsen en onderzoekers veel vooruitgang geboekt in het begrijpen en behandelen van multiple sclerose (MS), maar er blijven belangrijke uitdagingen open. Er werden meer dan 110 genetische risicofactoren gevonden die iemands aanleg voor MS mee bepalen. Daarnaast beginnen we sommige van de belangrijke verschillen tussen patiënten te begrijpen. Voor andere aspecten, zoals de mate van progressie van de ziekte die kan gaan van een mild ziekteverloop bij sommige patiënten tot het snel rolstoelgebonden zijn bij anderen, blijven de oorzaken echter nog onduidelijk. Tenslotte evolueerden we van

een situatie waarin amper enige behandeling voorhanden was naar een situatie waar een keuze moet gemaakt worden tussen verschillende behandelingen op basis van de afweging tussen doeltreffendheid en nevenwerkingen. Voor progressieve vormen van MS blijven behandelingen voorlopig echter uit. In een eerder onderzoeksproject van onze onderzoeksgroepen dat door de MS-Liga Vlaanderen ondersteund werd (2013-2014) ontwikkelden we een techniek om na te gaan hoe verschillende behandelingen voor MS elk hun eigen handtekening zetten op het immuunsysteem in het bloed van patiënten. Die handtekening verklaart mee de werking, maar ook de neveneffecten van de behandeling en kan in de toekomst helpen om een keuze te maken voor een gepaste behandeling voor elke patiënt. In het huidige onderzoeksproject (2015-2016) zullen we diezelfde techniek gebruiken om de handtekening van progressie van de ziekte in het bloed te vinden. Dit zou ons helpen om beter te begrijpen, en mogelijk te voorspellen, hoe snel de ziekte zal evolueren bij verschillende patiënten en om aangrijpingspunten te vinden voor behandelingen die ook werken in het progressieve stadium van de ziekte. Voor dit onderzoek zullen patiënten in het UZ Leuven en het Nationaal MS Centrum Melsbroek gevraagd worden om op vrijwillige basis deel te nemen door een bloedstaal te geven en een vragenlijst in te vullen. We danken deze patiënten en de MS-Liga Vlaanderen voor hun steun. Het derde en laatste project dat gedeeltelijk gefinancierd zal worden, is een project van o.a. Prof. Peter Feys van de Universiteit Hasselt, getiteld ‘Motorisch-cognitieve interferentie bij PmMS: de waarde van dubbeltaken voor meting en training.’ Hier volgt een duiding van Prof. Peter Feys. Personen met MS ervaren verscheidene motorische en cognitieve symptomen die een negatieve invloed hebben op mobiliteit, zelfstandigheid, participatie en kwaliteit van leven. Tot nu toe worden motorische en cognitieve training afzonderlijk beoordeeld met tests zoals loopsnelheid (T25FW), handvaardigheid (NHPT) of informatie verwerkingssnelheid en volgehouden aandacht (SDMD, PASAT). Veel voorkomende taken van het dagelijks leven en de werkomgeving vereisen echter de combinatie van twee of meer activiteiten tegelijk, de zogenaamde ‘dubbeltaak’ prestaties, zoals stappen en denken / luisteren / praten. Hogere cognitieve

8

Vrijheid zonder dropvoet… GRATIS TESTEN! Contacteer ons op +32 (0)54 50 40 05 met vermelding “Test WalkAide”.

Systeem … opnieuw genieten! Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. Walkaide heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg.

Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met

Ortho-Medico NV • Mutsaardstraat 46B • B-9550 Herzele Tel. +32(0)54 51 54 51 • Fax +32(0)54 50 47 02 www.orthomedico.eu • [email protected]

MS Link_Walkaide_A5liggend_NL-02.indd 1

12/06/14 16:25

www.euromove.be

De Rollfiets Duw fiets

Rolstoel met afhaakbare fiets

De rolstoel

• Trommelremmen • Middenstandaard • Een chassis dat • • • •

aangepast is aan de mechanische vereisten Mountain bike wielen Verstelbare rugsteun Veiligheidsgordel Regelbare voetsteun

De fiets

• Mountain bike met

3 of 7 versnellingen

• Elektrische • • • •

motorisering mogelijk (optioneel) Torpedorem Zadel met vering Verlichting Schokbreker op de besturing

Euromove Max-e

Bingo

Copilot 3

C-Smax

Copilot

Zip

bvba

Tel.: 02-358 59 86

www.euromove.be

9

functies zijn dan noodzakelijk, zoals uitvoerende functies en verdeelde aandacht. Dubbeltaken worden geacht een meer ecologische uitkomstmaat te zijn dan het afzonderlijk meten van cognitie en mobiliteit. Recentelijk onderzochten studies dubbeltaken tijdens het stappen, terwijl dubbeltaken tijdens armbewegingen nooit werden onderzocht. Revalidatieprogramma’s richtten zich op mobiliteit (oefening) enerzijds of cognitie (hertraining) anderzijds, maar het resultaat daarvan op dubbeltaken is onbekend. De hypothese is dat een gecombineerde motorische en cognitieve training leidt tot betere prestaties van de activiteiten in het dagelijkse leven. Het huidige project heeft tot doel 1. de dubbele taak kost tijdens het lopen (rolstoel) en prestaties van arm- en handbewegingen te onderzoeken 2. een goedkoop, draagbaar, auditief en visueel-gebaseerd trainingssysteem aangeboden via headset / tablet met cognitieve uitdagende taken (met brede complexiteit) om uit te voeren tijdens motorische activiteiten te ontwikkelen, en de haalbaarheid ervan te testen, evenals de realisatie van cognitieve trainingscomponenten in games 3. de effecten van additionele gecombineerde motorische en cognitieve hertraining op wandelen en arm prestaties, tijdens dubbele of enkele taak, na te gaan. De tests en training zullen aan de universiteit Hasselt en in

multidisciplinaire teams van de Vlaamse MS centra worden uitgevoerd, wat tot samenwerking en capaciteitsopbouw zal leiden. Ontwikkelingen zullen worden gerealiseerd door een mens-computer interactie onderzoeksgroep. Uiteindelijk zullen de resultaten in de thuissituatie toegepast kunnen worden.

Giften Tweejaarlijks investeert de MS-Liga Vlaanderen (via het MS-Steunfonds) zo’n 80.000 euro om nieuwe wetenschappelijke projecten te ondersteunen. Dit is enkel mogelijk dankzij de vrijgevigheid van mensen met MS, hun familie, vrienden en sympathisanten, dankzij de vrijwilligers en scholen die leesmarathons t.v.v. MS organiseren en dankzij specifieke fondsenwervende activiteiten en steun door de provincie West-Vlaanderen. Waarvoor onze dank! Storten kan op het rekeningnummer IBAN BE89 7330 5056 1985 BIC KRED BEBB Giften vanaf € 40 geven recht op een fiscaal attest. Liesbeth POORTERS Diensthoofd Centrale administratie MS-Liga Vlaanderen

10 BEZOEK ONZE TOONZAAL

Uw mobiliteit is onze grootste zorg. Wij helpen u graag terug op weg.

Mobility by Olivier Trophy Een scooter met een unieke vering en lichte bediening

Progeo Exelle Vario. Actieve, lichtgewicht rolwagen

Progeo Joker Evolution

Levo C3 Permobil M300

Sta-op rolstoel

Corpus C3G

Batec electric Aankoppelfiets

vrijblijvende afspraak en demonstratie mogelijk bij u thuis!

H

H

De meest stijlvolle en discrete katheter SpeediCath® Compact Eve SpeediCath Compact Eve, onze gloednieuwe katheter voor vrouwen, is een perfecte combinatie van vorm

Nieuw

en functie. De unieke driehoekige vorm zorgt voor gebruiksgemak, een betere grip en een stabiele ligging. SpeediCath Compact Eve is makkelijk in 1 stap te openen, te gebruiken en veilig af te sluiten. Volgens ons past dit even goed in uw leven als in uw handtas, maar daar beslist u uiteraard zelf over.

Meer info? Surf naar www.nl.speedicathcompacteve.coloplast.be

Het Coloplast logo is een geregistreerd handelsmerk van Coloplast A/S. © [2014-12]. Alle rechten voorbehouden. V.U.: Erina Binnemans. Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel / Huizingen. www.coloplast.be

11 Column

Column Mantelzorg verwijst naar al de zorg en ondersteuning die geboden wordt door personen uit de naaste omgeving van een oudere, een persoon met een beperking of een chronisch zieke. We denken dan in de eerste plaats aan verwantschapsrelaties, maar het kan ook door een buur of een goede vriend gebeuren. Maar waarom wordt in de term verwezen naar een mantel? Daarvoor moeten we even terug in de tijd. Begin jaren ’70 gebruikte de Nederlandse professor Hattinga Verschure deze term voor het eerst. Hij verwijst ermee naar de warmte van een mantel. De zorg verwarmt de mensen omdat ze elkaar er als een mantel mee omgeven. Hij lanceerde de term om zich af te zetten tegen (de overvloed aan) professionele zorg. Die zou te koud zijn en ook te duur. Maar nog belangrijk, die zou ertoe leiden dat mensen minder voor mekaar zouden zorgen. De afgelopen jaren heeft Minister Vandeurzen van de vermaatschappelijking van de zorg een beleidsprioriteit gemaakt. Hij wil dat mensen zo lang mogelijk in de eigen thuissituatie kunnen verblijven en niet moeten opgenomen worden in een instelling. Maar het gaat niet enkel om de plaats waar de zorg verleend wordt, maar evenzeer door wie dit gebeurt, zoals hij in zijn beleidsbrief in 2013 schrijft:

“De samenleving moet zich zo organiseren dat het sterk toegenomen appèl op professionele zorg verzoend wordt met het zorgen voor elkaar”. Een beetje omfloerst uitgedrukt, maar hij wil mantelzorg zo veel mogelijk faciliteren, niet alleen omdat die warmer is, maar ook omdat we niet alle noden met professionele zorg kunnen tegemoet komen. Uit een onderzoek uit 2010 blijkt dat er in Vlaanderen heel wat mantelzorgers zijn. Ongeveer de helft van de bevolking zorgde anno 2008 al dan niet regelmatig voor een ziek, gehandicapt of bejaard familielid, een kennis of een buur. Ongeveer 20 % van de bevolking tussen 18 en 85 jaar verricht wekelijks zorg- of opvangtaken,10 % van de bevolking doet dit zelfs dagelijks. En net bij die laatste groep krijgt men vaak het signaal dat het te zwaar is. De mantel kan dus ook verstikkend werken, zowel voor de zorgbehoevende als voor diegene die de zorg opneemt. De 55- tot 64-jarigen zijn koplopers in het opnemen van zorgtaken voor een hulpbehoevende. Bijna één op drie van deze groep zorgt voor een ziek, gehandicapt of bejaard familielid, kennis of buur. De meesten van hen werken niet (meer). Maar ondertussen hebben we wel de pensioenleeftijd opgetrokken en verwachten we dat

mensen zo lang mogelijk werken. De cijfers tonen dus aan dat de combinatie van werken en (mantel)zorgen niet zo gemakkelijk is. Dat brengt ons bij de kern van de zaak. Iedereen is een beetje mantelzorger en een grote groep Vlamingen is daar dagelijks of wekelijks mee bezig. Maar dat is verre van evident of eenvoudig. Ons leven is een stuk jachtiger geworden, tweeverdienersschap is de norm om een leefbaar inkomen te hebben. Hoe kunnen we het als samenleving makkelijker maken voor mantelzorgers? Misschien door meer flexibele werkuren, mantelzorgvriendelijke werkgevers, loopbaanonderbreking… Maar zelfs als we dat doen, mogen we niet verwachten dat mantelzorg zal volstaan. We hebben net een warme professionele zorg uitgebouwd, omdat we mensen niet willen verplichten tot het geven of krijgen van mantelzorg. Heel wat ouderen willen bijvoorbeeld wel dat hun kinderen hen komen bezoeken, wat huishoudelijke taken op zich nemen, maar niet dat ze ook door hen gewassen worden. Maar ook omdat de professionele zorg taken op zich neemt die mantelzorgers net kunnen helpen om beter te kunnen zorgen. Mantelzorg(ers) moeten we dus niet alleen koesteren, maar vooral ook ondersteunen. Net zoals die professionele zorgverleners die zich dagelijks inzetten om kwetsbare mensen te helpen. Aan dit én-én-verhaal draag ik graag mijn financieel steentje bij... Koen HERMANS Doctor in de sociale wetenschappen

12 Wellness

Ontspanning voor mantelzorgers en hun omgeving: muziek Muziek kan een belangrijke rol innemen om je te kunnen ontspannen. Sinds mensenheugenis is geweten dat muziek onze stemming beïnvloedt en emoties opwekt. Muziek is op die manier een zintuiglijke ervaring. De kracht van muziek wordt sinds eeuwen therapeutisch gebruikt.

Receptieve muziektherapie Wetenschappelijk onderzoek naar de waarde van muziek in het welzijn en de behandeling van mensen is van veel recentere datum. Professor Günther Bernatzky kan zeker tot de pioniers gerekend worden. Hij kon met de modernste meetmethodes en scanners aantonen dat het beluisteren van bepaalde muziek pijnstillende, slaapverbeterende en ontspannende werkingen vertoont bij patiënten met acute en chronische pijn. Dit wordt als receptieve muziektherapie omschreven. In meerdere experimenten kon hij aantonen dat bij het beluisteren van deze muziek patiënten minder pijnstillers vroegen na operaties, rugpatiënten hun stramme spieren beter konden ontspannen en chronische pijnpatiënten beter sliepen. Samen met professionele musici en therapeut Franz Wendtner ontwikkelde Bernatzky deze muziek met het doel maximaal gunstige effecten op lichaamsfuncties te verkrijgen. Het onderzoek werd gedaan bij pijnpatiënten, maar de effecten en resultaten zijn evenzeer van toepas-

sing bij andere vormen van belasting. Zo zal de muziek ook gunstige invloed hebben op de belasting die mantelzorg met zich kan meebrengen.

Wetenschappelijk aangetoond Muziek als behandelingsstrategie wordt soms met de nodige argwaan als alternatief en niet-wetenschappelijk afgeschreven. Volgens Dr. Bart Morlion, pijnspecialist verbonden aan de Universitaire Ziekenhuizen van de KULeuven is niets minder waar. Vanuit zijn ervaring als arts die dagelijks met pijnbehandeling bezig is, is hij ervan overtuigd dat muziek een waardevolle aanvulling kan betekenen van de medische behandeling van pijn. De wetenschappelijke bewijsvoering van muziek bij pijnbehandeling werd zeer kritisch onderzocht door de Cochrane organisatie. Hun besluit: muziek heeft wel degelijk, zij het matige effecten op pijn en de secundaire gevolgen ervan. Dit in tegenstelling tot risicorijke en peperdure medische behandelingen die dagdagelijks wereldwijd worden doorgevoerd zonder dat hun werkzaamheid voldoende wetenschappelijk gestaafd is.

13

Gebruiksvriendelijk Het gericht luisteren naar aangepaste muziek, met of zonder relaxatietekst vormt een aangename ontspanning die bovendien goedkoop en voor iedereen toegankelijk is en zonder medisch voorschrift. Deze receptieve muziektherapie is ook zeer geschikt als ondersteuning bij slaap- en stemmingsstoornissen, stress of gewoon als ontspanning, zowel bij patiënten als hun mantelzorgers.

CD ‘Muzikament’ Voor de CD ‘Ontspanning voor mantelzorgers’ hoeft u geen bijsluiter te lezen of uw arts of apotheker te raadplegen. Laat u leiden, door deze wonderbare natuurlijke klanken en laat u meevoeren in een gezonde vorm van ontspanning die uw welbevinden zal bevorderen. De CD Muzikament kost 2,5 euro (+ 1 euro verzendingskosten) en kan besteld worden bij: Ziekenzorg CM Haachtsesteenweg 579 PB 40 - 1031 Brussel Tel. 02-246 47 71 E-mail: [email protected] Uiteraard bestaan er heel wat CD’s, muziekgenres en klanken waar u uw ontspanning in kan vinden. Ga op zoek naar wat voor muziek voor u ontspannend werkt, neem de tijd om te luisteren en vind energie om weer ontspannen en met nieuwe moed aan de slag te gaan. Katrien TYTGAT Projectcoördinator MS-Liga Vlaanderen Bron: www.ziekenzorg.be

14 Sociaal beleid

Arbeid en zorg: hoe te combineren? Mensen met een chronische aandoening of handicap willen zo lang mogelijk thuis blijven, ook als ze zorgbehoevend en afhankelijk worden van de hulp van derden. De slaagkans daarop wordt in grote mate mee bepaald door de inzet en mogelijkheden van de partner en andere mantelzorgers. Wat aanvankelijk begint met af en toe een handje helpen en kleine taken overnemen, groeit beetje bij beetje misschien uit tot een heuse dagtaak. De bereidheid om te zorgen is meestal geen probleem, maar mantelzorg is meer dan alleen zorgen voor een dierbare. Er komt heel wat organisatie bij kijken, zeker als de zorg moet gecombineerd worden met een job. Reeds jaren wordt er geijverd voor een wettelijk, sociaal statuut voor de mantelzorger. Bedoeling is om een aantal actuele negatieve gevolgen van de keuze voor mantelzorg weg te werken, in het bijzonder voor wat betreft het verwerven of het behouden van sociale zekerheidsrechten. Dit houdt in dat de partner, mantelzorger of vrijwilliger in de zorgperiode sociale rechten zou moet kunnen behouden. Tot nu toe bestaat dit statuut nog steeds niet, wel zijn er een aantal wettelijke mogelijkheden om zorg en arbeid te combineren of om het werk een tijd volledig of gedeeltelijk te onderbreken. Hieronder vindt u een overzicht met de grote lijnen van een aantal maatregelen of premies waar u als mantelzorger eventueel aanspraak kan op maken.

gelaten. De regels bij overheidsdiensten, inclusief het onderwijs en de autonome overheidsbedrijven lopen uiteen. Het best kan u informeren bij uw personeelsdienst. U kan uw loopbaan volledig onderbreken, deeltijds gaan werken of terugschroeven tot 4/5 prestaties. Deeltijdse werknemers die minstens 3/4 werken, kunnen naast een volledige onderbreking van hun prestaties ook kiezen voor een vermindering tot de helft. Deeltijdse werknemers die minder dan 3/4 werken, moeten hun activiteiten volledig stopzetten. De duur van de onderbreking is minimum 1 maand en maximum 3 maand per aanvraag, maar kan tot 12 maanden verlengd worden voor een volledige onderbreking of tot 24 maanden bij een deeltijds of 4/5 werkregime.

Loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand

Gedurende deze vorm van loopbaanonderbreking betaalt de RVA u een vervangingsinkomen. Hou er wel rekening mee dat deze onderbrekingsuitkering nog onderworpen is aan de bedrijfsvoorheffing (10,13 % bij een volledige onderbreking en 17,15 % bij een vermindering van de prestaties). Hieronder leest u de bedragen bij onderbreking van een voltijdse tewerkstelling geldig vanaf 1 december 2012:

U kan verlof voor medische bijstand nemen om meer tijd te kunnen doorbrengen aan de zijde van een ernstig ziek gezins- of familielid. Onder gezinslid verstaat men de personen die met u samenwonen. Onder familielid bedoelt men een verwant tot de tweede graad, zowel in bloedverwantschap (ouders, grootouders, kinderen, kleinkinderen, broers en zussen) als in aanverwantschap (dezelfde verwanten maar dan van de echtgeno(o)t(e) van de werknemer). Onder zware ziekte verstaat men elke ziekte of medische ingreep die de behandelende geneesheer als zodanig beoordeelt en waarvoor hij meent dat bijstand noodzakelijk is voor het herstel. De meeste werknemers, zowel werkzaam in de privésector als in de openbare sector, kunnen gebruik maken van deze vorm van loopbaanonderbreking. De aanvraag kan niet geweigerd worden, een aantal uitzonderingen daar-

Maandelijkse bruto-uitkering Volledige onderbreking Vermindering met 1/2 Vermindering met 1/5

786,78 euro < 50 jaar

393,38 euro

50 jaar en meer

667,27 euro

< 50 jaar

133,45 euro

50 jaar en meer

266,91 euro

U doet de aanvraag door een aangetekende brief te richten aan uw werkgever of door de brief persoonlijk aan hem af te geven en op een dubbel te laten tekenen voor

15

ontvangst. Als u in de privésector werkt, kunt u uw aanvraag ook online invullen en via internet naar de RVA sturen. Vermeldt daarbij voor hoelang en op welke wijze u van dit recht gebruik wilt maken. U voegt daarbij een attest van de behandelende geneesheer waarop vermeld staat dat u medische bijstand zal verlenen aan een ernstig ziek gezins- of familielid tot de tweede graad. Om de uitkering van de RVA te ontvangen moet u het aanvraagformulier C61 SV invullen (of C61 0B-SV indien u in een autonoom overheidsbedrijf werkt) en dit bij voorkeur aangetekend versturen naar de dienst loopbaanonderbreking/tijdskrediet van het RVA-kantoor van het ambtsgebied van uw woonplaats. U stuurt het formulier op ten vroegste 6 maanden vóór de aanvangsdatum van de onderbreking en ten laatste 2 maanden na de begindatum van de medische bijstand. Aanvullend kan u ook de Vlaamse aanmoedigingspremie aanvragen. Als basisvoorwaarde voor het verkrijgen van deze premie geldt dat u van de RVA de goedkeuring hebt gekregen voor het verlof voor medische bijstand. Bijkomende voorwaarde is dat de plaats van tewerkstelling in het Vlaamse Gewest gelegen moet zijn De woonplaats speelt geen rol. Dit betekent dus dat een aantal Vlamingen die in Brussel of Wallonië werken, geen recht op deze premie hebben, maar werknemers die in Brussel of Wallonië wonen en in Vlaanderen werken er wel aanspraak kunnen op maken. Let wel: er zijn een aantal uitzonderingen en specifieke situaties. Afhankelijk van de sector kan u eventueel wel een Vlaamse aanmoedigingspremie krijgen ook al werkt u in Brussel. Voor meer info kan u bellen naar de Vlaamse Infolijn op het nummer 1700. De Vlaamse aanmoedigingspremie bedraagt respectievelijk 190,23 euro bij een voltijdse onderbreking, 126,82 euro bij een deeltijdse onderbreking en 63,41 euro per maand bij 1/5 (brutobedragen op 1/12/2012).

Loopbaanonderbreking in het kader van ouderschapsverlof Als u nog jonge kinderen hebt, kan u ook het ouderschapsverlof opnemen. Ook deze vorm van loopbaanonderbreking biedt u de mogelijkheid uw arbeidsprestaties tijdelijk te schorsen of te verminderen. Het recht wordt u toegekend zolang het kind de leeftijd van 12 jaar niet heeft bereikt. Er zijn 3 vormen van ouderschapsverlof: • U kan uw prestaties volledig onderbreken gedurende maximum 4 maanden. Dit verlof kan gesplitst worden per maand of een veelvoud daarvan. U kan dus een aanvraag indienen voor 1, 2, 3 of 4 maanden. • Indien u voltijds werkt, kan u uw prestaties verminderen tot een deeltijdse betrekking gedurende maximum 8 maanden. Dit verlof kan gesplitst worden per periode van 2 maanden of een veelvoud daarvan. U kan dus een aanvraag indienen voor 2, 4, 6 of 8 maanden. • Bij een voltijdse tewerkstelling, kan u uw prestaties verminderen met 1/5 gedurende maximum 20 maanden. Dit verlof kan gesplist worden per periode van 5 maanden of een veelvoud daarvan. U kan dus een aanvraag indienen voor 5, 10, 15 of 20 maanden. Enkel voor kinderen die geboren of geadopteerd zijn vanaf 8 maart 2012 geeft de vierde maand recht op een onderbrekingsuitkering van de RVA. Idem voor de 7de en 8ste maand bij halftijds ouderschapsverlof en voor de 16de tot de 20ste maand bij 1/5 ouderschapsverlof. De bedragen en de aanvraagprocedure zijn dezelfde als hierboven. Ook hier kan u de Vlaamse aanmoedigingspremie aanvragen.

16

In de openbare sector (met uitzondering van de lokale en provinciale besturen) en binnen het onderwijs, is elke overheid bevoegd om te bepalen op welke vormen van ouderschapsverlof u aanspraak kan maken en onder welke toegangsvoorwaarden. Indien u in één van deze sectoren werkt, richt u zich best tot uw personeelsdienst om te weten op welke vormen van ouderschapsverlof u recht hebt.

Tijdskrediet Een andere mogelijkheid om arbeid en zorg te combineren is het opnemen van tijdskrediet. Dit is bedoeld voor werknemers in de privésector (loopbaanonderbreking is een gelijksoortige maatregel voor werknemers bij de overheid). Deze maatregel maakt het mogelijk de beroepsloopbaan voor een bepaalde periode volledig of gedeeltelijk (deeltijds of met 1/5) te onderbreken en de vrijgekomen tijd te besteden aan familiale en sociale verplichtingen of om bepaalde persoonlijke projecten te realiseren. Vanaf 1 januari 2015 is de reglementering gewijzigd. Ook hier zijn er verschillende vormen: • Tijdskrediet zonder motief: dit kan worden toegekend zonder onderbrekingsuitkeringen. Dit betekent dat als alle toegangsvoorwaarden bij de werkgever zijn vervuld; het recht op voltijds, halftijds of 1/5 tijdskrediet zonder motief nog steeds kan worden bekomen bij de werkgever gedurende een periode van maximum 12 maanden voltijds equivalent (bij 1/5 tijdskrediet is dit dus 5 jaar) maar zonder uitkeringen van de RVA. Dit wil ook zeggen dat deze periode niet meetelt voor uw pensioen. • Tijdskrediet met motief: zoals bijvoorbeeld zorgen voor een gehandicapt kind dat jonger is dan 21 jaar, zorgen voor een kind dat jonger is dan 8 jaar, een erkende opleiding volgen, zorgen voor een ernstig ziek gezins- of familielid tot de tweede graad of om palliatieve zorgen te verstrekken (deze twee laatste motieven mogen wel niet verward worden met de loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand of palliatief verlof ). Bij tijdskrediet met motief is een onderbrekingsuitkering voorzien gedurende 36 maanden om een erkende opleiding te volgen en 48 maanden voor de andere motieven. De duur van 36 of 48 maanden wordt niet proportioneel berekend in geval van halftijds of 1/5

tijdskrediet. M.a.w. de duur van 36 of 48 maanden is dezelfde ongeacht of u nu voltijds, halftijds of 1/5 tijdskrediet opneemt. De maximumduur van het tijdskrediet voor de laatste vier motieven is afhankelijk van de collectieve arbeidsovereenkomst (CAO) die van toepassing is bij uw werkgever. Die duur kan dus variëren afhankelijk van de onderneming. • Tijdskrediet eindeloopbaan: vanaf 1 januari 2015 krijgt men bij deze vorm van tijdskrediet enkel een onderbrekingsuitkering als de werknemer ten minste de leeftijd van 60 jaar heeft bereikt, voor zover er een beroepsloopbaan als loontrekkende is van minstens 25 jaar op het ogenblik van de schriftelijke aanvraag bij de werkgever. Het kan worden toegestaan op de leeftijd van 55 jaar als bijvoorbeeld de onderneming geherstructureerd wordt of in moeilijkheden verkeerd, er 35 jaar beroepsloopbaan als loontrekkende kan worden bewezen, men een zwaar beroep heeft of tewerkgesteld is in een stelsel van nachtarbeid en dergelijke meer. De leeftijd van 60 jaar wordt hier geleidelijk aan doorgevoerd: - 56 jaar vanaf 01.01.2016 - 57 jaar vanaf 01.01.2017 - 58 jaar vanaf 01.01.2018 - 60 jaar vanaf 01.01.2019. Afhankelijk van de Collectieve Arbeidsovereenkomst binnen uw onderneming zijn er afwijkingen mogelijk. Maandelijkse bruto-uitkering met 5 jaar anciënniteit of meer bij de werkgever Volledige onderbreking Vermindering met 1/2 Vermindering met 1/5

641,37 euro < 50 jaar

320,68 euro

50 jaar en meer

320,68 euro

samenwonende

158,38 euro

alleenstaande of met kinderen ten laste

204,39 euro

De bedragen zijn lager indien u minder dan 5 anciënniteit bij uw werkgever hebt. Bij alleenstaanden of alleenstaanden met één of meer kinderen ten laste zijn de netto-bedragen hoger daar er minder bedrijfsvoorheffing wordt afgehouden. Ook bij tijdskrediet is de aanmoedigingspremie mogelijk.

17

Persoonlijk Assistentiebudget Wat ook te overwegen valt, is eventueel gebruik maken van het Persoonlijk Assistentiebudget (PAB). Een PAB is een budget dat het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) aan een persoon met een handicap toekent om assistentie bij de dagelijkse activiteiten van het leven te organiseren en te financieren. Met het PAB werft u assistenten aan, betaalt hen voor zijn of haar diensten en wordt aldus werkgever. Ook de partner of familie van de persoon met een handicap kan als assistent aangeworven worden en op die manier betaald worden om de zorg op te nemen. Krijgt uw zieke partner of familielid een PAB toegekend, dan kan u naargelang de hoogte van het budget beslissen om geheel of gedeeltelijk in dienst te treden. Klinkt misschien wat onwennig maar toch kan het. Het PAB, waarmee het loon en andere kleine uitgaven wordt betaald, kan op jaarbasis schommelen tussen 9.643,38 en 45.002,46 euro. Deze bedragen worden één keer per jaar aan de index aangepast. Daarmee worden enerzijds directe kosten betaald zoals sociaalrechterlijke en fiscale lasten, verzekeringen (vb. arbeidsongevallenverzekering), eventuele supplementaire vergoedingen voor weekendwerk of ontslagkosten, het gewaarborgd loon bij ziekte, vakantie, feestdagen, zwangerschap… en anderzijds indirecte kosten verbonden aan de uitvoering van de taak (openbaar vervoer, toegangstickets…). Met het PAB kan u ook de onkosten van vrijwillige assistenten betalen. Elke persoon met een handicap die ingeschreven is bij het VAPH kan een PAB aanvragen. Bent u nog niet ingeschreven bij het Vlaams Agentschap dan neemt u best contact op met een multidisciplinair team (MDT) dat erkend is om dergelijke aanvragen te doen. De meeste ziekenfondsen hebben die erkenning alsook de MS-klinieken (de sociale diensten van de MS-Liga niet). Dit MDT zal samen met u een inschalingsverslag opmaken (bij wat hebt u hulp nodig en voor hoeveel uur). Daarna is het de commissie van deskundigen van het Vlaams Agentschap die zal beslissen of u al dan niet een PAB toegekend krijgt en voor welk bedrag. Ze houdt hierbij rekening met uw noden en behoeften. Die zijn onder meer afhankelijk van de aard en de ernst van uw handicap en van uw leefsituatie.

Een goedkeuring van het Vlaams Agentschap volstaat echter niet om effectief een PAB te krijgen. Eerst en vooral moet u, na het fiat van de commissie voor deskundigen, uw vraag voor een PAB laten registreren bij de Centrale Registratie van Zorgvragen in uw provincie. Die registratie is een vereiste om een PAB te kunnen krijgen. In die databank worden alle vragen voor ondersteuning bij middel van begeleiding, opvang of een PAB bijgehouden. Deze registratie kan u echter niet zelf doen, daarvoor hebt u een contactpersoon nodig. O.a. de maatschappelijk werkers van de MS-Liga kunnen de rol van contactpersoon op zich nemen. Daarmee is de kous echter nog niet af. Er is zoals u wellicht weet een schaarste aan financiële middelen. Er zijn veel meer aanvragen voor een PAB dan er budgetten zijn. Niet iedereen met een geregistreerde aanvraag voor een PAB zal dus ook effectief een budget toegekend krijgen. Daarom wil de overheid voorrang geven aan diegenen met de dringendste en zwaarste noden. Uw contactpersoon zal samen met u bekijken of er argumenten zijn om uw situatie als ‘prioritair te bemiddelen’ naar voor te schuiven. Krijgt uw dossier de status van prioritair te bemiddelen dossier en is er budget beschikbaar, dan zal u waarschijnlijk een positief antwoord krijgen en kan u (eindelijk) met een PAB starten. Ik hoop dat u wat hebt kunnen volgen, maar het zal wel duidelijk zijn dat het geen eenvoudige procedure is en niet evident is om een PAB toegekend te krijgen.

De Vlaamse zorgverzekering Een maatregel van een totaal andere aard is de Vlaamse zorgverzekering. Deze verzekering keert een maandelijkse premie uit aan mensen die thuis, in een serviceflat of rusthuis verblijven en omwille van ziekte, handicap of hoge leeftijd veel verzorging nodig hebben. Deze tegemoetkoming kan u gebruiken om niet-medisch zorgen zoals gezins- en poetshulp te helpen financieren of om bepaalde hulpmiddelen aan te kopen. Ook kan het u in de gelegenheid stellen om een gedienstig familielid, vriend of buur die regelmatig boodschappen of allerhande klusjes voor u opknapt, financieel te vergoeden. De premie bedraagt 130 euro per maand ongeacht de kosten of diensten waarop u beroep doet.

18

Verblijft u thuis dan komt u in aanmerking als u over één van onderstaande attesten beschikt: - 35 punten scoren op de BEL-schaal die gebruikt wordt door de diensten van gezinszorg; - een B of C-forfait op de Katz-schaal die gehanteerd wordt door de thuisverpleging; - minimum 15 punten scoren op de schaal die gebruikt wordt door de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid (FODSZ) bij het bepalen van de integratietegemoetkoming of de tegemoetkoming Hulp aan Bejaarden. Beschikt u niet over een bovenvermeld attest, dan kan u steeds een score laten opmaken door een ‘gemachtigd indicatiesteller’. Dit kan eventueel door een dienst voor gezinshulp als die bij u aan huis komt. In het ander geval kan u contact opnemen met de sociale dienst van uw ziekenfonds of contact opnemen met uw zorgkas om na te vragen welke andere diensten in uw regio dergelijke machtiging hebben. Deze dienst zal dan aan de hand van de BEL-schaal uw zorgbehoevendheid bepalen. Aan de hand van het attest of het resultaat van het onderzoek beslist de zorgkas of u een tegemoetkoming zal ontvangen. Als uw aanvraag aanvaard wordt, krijgt u van de zorgkas een positieve beslissing toegestuurd waarop vermeld staat hoeveel u zal ontvangen en voor welke periode. Deze periode kan variëren van 6 tot 36 maand. Meestal zal de zorgkas u een nieuw attest vragen als de erkenningsperiode zijn einde nadert. Bij de start is er wel een wachttijd van 3 maand. Krijgt u de erkenning vanaf januari, dan zal de eerste betaling pas eind mei volgen.

Gemeentelijke mantelzorgpremies Het kan ook de moeite lonen om eens na te vragen of uw gemeente een premie voor mantelzorgers of dergelijke voorziet. Elk bestuur hanteert wel een eigen reglement. De voorwaarden kunnen dus sterk uiteenlopen.

Inschakelen externe diensten Kiest u er voor om het werk verder te blijven uitoefenen en is er onvoldoende omkadering die de zorg kan opnemen, dan bestaat nog altijd de mogelijkheid om externe diensten in te schakelen. Poets- en gezinshulp, oppasdienst, klusjesdienst, maaltijden aan huis e.d. kunnen

heel wat werk uit handen nemen en ademruimte geven zodat u aandacht kan geven aan de zaken die er echt toe doen. Ook het PAB hoeft u als partner niet zelf op te nemen, u kan derden inschakelen. Bovenstaand overzicht is zeker niet volledig en ik heb ook niet alle mogelijke specifieke en uitzonderingsmaatregelen vermeld. Daarnaast is er ook nog de gewone loopbaanonderbreking in de openbare sector, palliatief verlof, het verlof om dwingende redenen, onbetaald verlof e.d. maar ‘trop’ kan soms te veel zijn. Ik heb getracht om een globaal overzicht te geven waar u misschien mee aan de slag kan. Meer informatie vindt u op: • www.rva.be • www.werk.belgie.be • www.vaph.be • www.zorg-en-gezondheid.be/zorgverzekering Stiene CATTEEUW

Brochure financiële tegemoetkomingen Hoe u het ook draait of keert, geconfronteerd worden met ziekte betekent op een of andere manier veelal inkomensverlies. Aan de ene kant is er minder inkomen doordat u gebruik maakt van één van bovenstaande systemen, werk combineert met een ziekte-uitkering, ofwel gestopt bent met werken. Anderzijds zijn er meer uitgaven door kosten verbonden aan de ziekte. En ik hoef u niet te vertellen dat het meestal een combinatie van de twee is. De MS-Liga wil u daarbij een (klein) duwtje in de rug geven. Onder bepaalde voorwaarden kan de MS-Liga immers een tegemoetkoming geven in een aantal onkosten. Bij deze MS-Link vindt u een bijlage waar het Sociaal MS-Fonds nader wordt toegelicht. Houdt deze zeker bij, het kan van pas komen.

19 Sociaal beleid

De zorgregie en gebruikersparticipatie Mensen met een chronische aandoening of handicap willen zo lang mogelijk thuis blijven, ook als ze zorgbehoevend en afhankelijk worden van de hulp van derden. De slaagkans daarop wordt in grote mate mee bepaald door de inzet en mogelijkheden van de partner en andere mantelzorgers. Wat aanvankelijk begint met af en toe een handje helpen en kleine taken overnemen, groeit beetje bij beetje misschien uit tot een heuse dagtaak. De bereidheid om te zorgen is meestal geen probleem, maar mantelzorg is meer dan alleen zorgen voor een dierbare. Er komt heel wat organisatie bij kijken, zeker als de zorg moet gecombineerd worden met een job.

De zorgregie, wat is dat? Sommigen onder jullie hebben misschien spijtig genoeg reeds te maken gehad met de wachtlijstproblematiek. Tot op heden krijgen niet alle zorgvragers hun noodzakelijke ondersteuning en staan ze jaren te wachten op een plaats in een voorziening of op een persoonlijke assistentiebudget (PAB, zie ook p. 17). In 2006 gaf de toenmalige regering de opdracht aan het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) om de organisatie van de zorg en ondersteuning (= de zorgregie) aan te pakken en het besluit zorgregie in te voeren. De zorgregie kreeg als doel mee enerzijds een transparant en rechtvaardig opname- en bemiddelingsbeleid te realiseren, anderzijds het bestaande aanbod af te stemmen op de vraag en door een gefundeerde planning het nieuwe aanbod te realiseren. De zorgregie wordt zowel op Vlaams niveau als provinciaal niveau georganiseerd. Op Vlaams niveau adviseert de Permanente Cel (PC) de minister van Welzijn (momenteel dhr. Jo Vandeurzen) en het VAPH over de zorgregie. De PC is samengesteld uit 5 vertegenwoordigers van de Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg (ROG), een vertegenwoordiger van de vereniging van voorzieningen, 4 ambtenaren van het VAPH, 2 vertegenwoordigers van de verwijzende instanties en 5 vertegenwoordigers van de gebruikers voorgedragen door het VGPH. In de provincies zijn er de ROG’s (Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg) opgericht die het provinciaal zorglandschap samenbrengen en onderstaande 4 opdrachten uitvoeren:

1. Zorgvraagregistratie: Het aanmelden van een vraag naar opvang, ondersteuning of begeleiding in een centrale databank (CRZ); 2. Zorgbemiddeling: Het zoeken naar de best mogelijke oplossing voor deze vraag. Dit hangt af van het soort vraag, hoe snel een oplossing moet worden gevonden en het beschikbare aanbod; 3. Zorgafstemming: Ervoor zorgen dat het beschikbare aanbod overeenkomt met de vragen in de provincie; 4. Zorgplanning: bepalen hoe het aanbod moet georganiseerd worden om een antwoord te kunnen bieden op de toekomstige vragen. Hiernaast zijn er in de provincies de RPC’s opgericht. Deze Regionale Prioriteitencommissies hebben de opdracht de meerderjarige zorgvrager al dan niet de status PTB (prior te bemiddelen) toe te kennen. Deze status PTB betekent dat je voorrang krijgt op andere personen op de wachtlijst, waardoor je makkelijker in een plaats kan instromen. Momenteel wordt de zorgregie hertekend in functie van de invoering van de persoonsvolgende financiering (PVF) in 2016. De huidige RPC wordt omgevormd in 2016 tot een deskundige commissie die het statuut (behorend tot prioriteitengroep 1 en 2) zal bepalen. Want zolang de budgetten ontoereikend zijn om iedereen de gepaste ondersteuning te geven, blijft het systeem van prioritering bestaan.

20

De advisering van de processen binnen de zorgregie gebeurt door 3 geledingen, namelijk de voorzieningen, de verwijzers, de gebruikers. Zo hebben ook personen met een beperking een stem in de zorgregie. Aan alle overlegtafels en de RPC’s binnen de zorgregie kunnen dus personen met een beperking afgevaardigd door hun vereniging deelnemen.

Participatie van gebruikers aan de zorgregie en het VGPH Een maximale volwaardige participatie door personen met een beperking aan het beleid over Personen met een Handicap. In theorie klinkt dit allemaal zeer mooi. In de praktijk is er echter nog een lange weg af te leggen. Toch ijvert het Vlaams Gebruikersoverleg voor personen met een handicap (VGPH) al 12 jaar om de positie van personen met een handicap en/of hun netwerk (ook de ervaringsdeskundigen of de gebruikersvertegenwoordigers genoemd) te versterken en hen maximaal en op elk niveau volwaardig te laten participeren aan het beleid rond de zorgregie. Het VGPH moet er mede voor zorgen dat de stem van alle doelgroepen van personen met een handicap, voldoende gehoord wordt in beleidsvorming en de beleidsevaluatie betreffende zorgregie. Want wie kan er beter formuleren wat hun wensen en verwachtingen zijn dan deze personen zelf? Essentieel voor het goede functioneren van het VGPH en het laten klinken van de stem van de persoon met een handicap is de inzet van de gebruikersvertegenwoordigers. Die vanuit hun ervaringsdeskundigheid advies geven. Binnen dit platform werken 23 verschillende verenigingen samen om de stem van personen met een handicap luider te laten klinken. Het zijn deze verenigingen en hun vrijwilligers die de basis vormen van het platform VGPH. Ondermeer MS-Liga Vlaanderen is een lidorganisatie van VGPH en er nemen vanuit de MS-Liga ook enkele vrijwilligers deel. Samen overleggen, problemen in kaart brengen, informatie verzamelen, debatteren, beslissingen nemen, frustraties delen, standpunten innemen, in overleg treden met andere actoren in de zorgregie, zoals de voorzie-

ningen, het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap… Dit is de dagelijkse praktijk van vele actieve gebruikersvertegenwoordigers, zowel in de verschillende provincies, als over de provincies heen op Vlaams niveau. Zo is er in iedere provincie een Raad van Gebruikers vanuit VGPH waarin informatie wordt uitgewisseld, standpunten vanuit gebruikersperspectief voorbereid worden voor aan de provinciale ROG-overlegtafels. Op Vlaams niveau komen in de beleidsgroep zorgregie van VGPH de gebruikersvertegenwoordigers samen vanuit alle provincies en behandelen ze vooral Vlaamse thema’s ter voorbereiding van de Permanente Cel. Geen evidentie zou je zeggen, maar toch houdt dat de actieve gebruikersvertegenwoordigers niet tegen om de handen in elkaar te slaan, de inbreng vanuit gebruikerszijde voor de volle 100 % te garanderen en stapje na stapje resultaten te boeken. De sector voor personen met een handicap verandert momenteel ingrijpend. Eind dit jaar zal de Persoonsvolgende Financiering eindelijk geïmplementeerd worden. Dit nieuw financieringssysteem vertrekt vanuit 2 principes: - een basisondersteuningsbudget (BOB) voor elke persoon met een erkende handicap en een aangetoonde ondersteuningsnood - een ondersteuningsbudget voor handicapspecifieke ondersteuning. Dit in de vorm van een cash budget of een voucher, waarmee hij/zij zelf zijn ondersteuning mag inkopen op de manier die hij/zij zelf wil. Ook hier proberen de gebruikersvertegenwoordigers hun standpunten mee te geven aan het beleid. Heb je interesse om ook je stem te laten horen binnen het platform en aan de beleidstafels over de zorgregie? Of wens je meer informatie over de zorgregie? Neem dan gerust een kijkje op onze website www.vgph.be. Daar vind je meer informatie terug over wat we doen en hoe we te bereiken zijn. Tevens kan je contact opnemen met Maria Torfs (voorzitter a.i.) als aanspreekpunt binnen de MS-Liga Vlaanderen over de zorgregie. Bjorn WINTERS Coördinator VGPH Limburg

21 Sociaal beleid

NIEUW: Handleiding medische expertise bij verzekeringen Patiënten kunnen in aanraking komen met medische expertises bij verzekeringen. Het doel van een medische expertise is om de gevolgen van een ziekte of ongeval vast te stellen en een mogelijke vergoeding te berekenen. Bij verzekeringen kan een medische expertise plaatsvinden om een verzekeringscontract uit te voeren of om een verzekeringsgeschil op te lossen. Een medische expertise bij verzekeringen komt bijvoorbeeld voor: • als een inkomensverzekeraar jouw percentage arbeidsongeschiktheid wil laten bepalen • als er een geschil is over de hoogte van de schadevergoeding die de verzekeraar na bijvoorbeeld een arbeidsongeval voorstelt of • als een verzekeraar weigert tussen te komen omdat de schade volgens hem te wijten is aan een voorafbestaande ziekte Als patiënt ben je meestal niet vertrouwd met een medische expertise. Dat zorgt voor grote onzekerheid. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw stelde daarom een handleiding op. Met deze handleiding willen we patiënten belangrijke informatie en praktische tips geven om zich goed voor te bereiden op een medische expertise en om weloverwogen keuzes te maken.

Volgende onderwerpen komen aan bod in de handleiding: 1. wat is een medische expertise, 2. wat zijn de soorten medische expertise: eenzijdige medische expertise, minnelijke medische expertise en gerechtelijke medische expertise, 3. de rol van de arts die een medische expertise uitvoert, 4. hoe bereid je je voor op een medische expertise, 5. de zoektocht naar en keuze van een bijstandsarts, 6. rechten en klachtenbemiddeling en 7. de kostprijs van een medische expertise De handleiding kwam tot stand op basis van patiëntenervaringen, juridische literatuur en contacten met experts. Je kan de handleiding gratis downloaden op de website van het VPP, www.vlaamspatiëntenplatform.be bij het thema verzekeringen. We danken de leden van de studiegroep verzekeringen1 voor hun belangrijke bijdrage bij de totstandkoming van de handleiding. Meer informatie? Roel Heijlen (VPP)  016 23 05 26  [email protected]

De studiegroep verzekeringen is een werkgroep van het Vlaams Patiëntenplatform vzw waar vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen verzekeringsproblemen voor personen met een chronische ziekte of handicap bespreken.

 0800 GRATIS Het Nationaal MS-Centrum stelt een 0800-lijn ter beschikking van alle personen (MS-patiënten, therapeuten, thuisverpleging…) die informatie wensen omtrent multiple sclerose (medisch, sociaal, verpleegkundig…). Het betreft een gratis telefoonlijn met de benaming: ‘MS-infolijn’ en het telefoonnummer is

0800 93 352

Deze infolijn is bereikbaar tijdens de kantooruren (tot 16 uur) en wordt bemand door daartoe opgeleide MS-verpleegkundigen, ondersteund door ervaren artsen, paramedici en sociaal verpleegkundigen.

22 Bewegen en sporten

Bewandel samen met ons de Mont Ventoux… 2013: terugblik Sinds jaren ondersteunt de Belgische Luchtcomponent de werkzaamheden van de MS-Liga’s ten voordele van personen met MS. Op 26 en 27 september 2013 beklommen we voor de eerste keer met zo’n 120-tal personen de befaamde en beruchte Mont Ventoux. De groep bestond uit een 40-tal personen met MS met begeleiders en een 80-tal militairen van COMOPSAIR, de Generale Staf van de Luchtcomponent. Het werd een succesvol en deugddoend initiatief. De neergezette prestatie bracht een ongelooflijk gevoel teweeg bij zowel de personen met MS, de begeleiders als het team van COMOPSAIR.

2015: een nieuwe gelegenheid! Een aantal onder jullie dromen wellicht om dit ook eens te kunnen realiseren. We zijn dan ook zeer blij dat de samenwerking met COMOPSAIR wordt verdergezet en er opnieuw een beklimming van de Mont Ventoux georganiseerd kan worden voor een 25-tal personen met MS uit Vlaanderen. Dit jaar bewandelen we de Mont Ventoux via een GR pad en wordt er dus niet gefietst zoals in 2013. We hopen met dit initiatief jullie droom te kunnen helpen waar maken.

Ben jij enthousiast en denk je dat jij dit aankan, neem dan contact met ons op. We willen niet onverantwoord te werk gaan en vragen dan ook een bevestiging van je behandelende neuroloog dat je hieraan mag deelnemen. We vragen aan de kandidaten zich goed voor te bereiden op deze beklimming en indien nodig zich laten begeleiden. Infoavond Op dinsdagavond 25 augustus organiseren we in Vilvoorde een infoavond met een verantwoordelijke van COMOPSAIR. Op zondag 30 augustus organiseren we een inloopwandeling in de Ardennen. Deze wandeling zal heel belangrijk zijn om zicht te kunnen krijgen op de mogelijkheden van de kandidaten. De beklimming van de Mont Ventoux is niet te onderschatten en we willen deze tocht met personen met MS op een verantwoorde manier ondernemen. Praktische informatie Donderdag 1 oktober 2015: vertrek per bus (vroeg in de ochtend, juiste uur nog te bepalen) Vrijdag 2 oktober 2015: kleine inloopwandeling Zaterdag 3 oktober 2015: bewandeling Mont Ventoux via GR-paden Zondag 4 oktober 2015: terugkeer per bus Deelnameprijs: 100 euro. Hierin zit vervat: de heen- en terugreis, het logement, maaltijden, verzekering en de deskundige begeleiding van een arts, MS-verpleegkundige en kinesist Max. aantal deelnemers: 25. Wees er snel bij! Er wordt voorrang gegeven aan mensen met MS die nog aan geen enkele andere uitdagende activiteit (bv. Petra, Machu Picchu, Mont Ventoux 2013, 3-bergentocht) hebben deel genomen. Meer informatie volgt van zodra ze beschikbaar is. Vragen of interesse? Aarzel niet en neem contact op met Katrien Tytgat. Katrien TYTGAT Projectcoördinator MS-Liga Vlaanderen GSM 0477 42 54 29 [email protected]

23

…of de mooie paden in Vlaanderen Dergelijke grensverleggende initiatieven zijn niet voor iedereen weggelegd. We vinden het even belangrijk om mooie wandelingen in eigen streek aan te bieden, minder lastig en ver, maar even deugddoend. Zo werd de wandelclub voor en door mensen met MS in het leven geroepen. De naam ‘Moving Spirit’ slaat op het dynamisch team van dames met MS die het initiatief trekken, maar beschrijft ook perfect wat ze willen bereiken: ‘laat ons samen wandelen, samen bewegen doet deugd voor lichaam en geest, want samen in beweging zijn bezorgt ons energie’!

Data De eerstvolgende wandelingen zijn vastgelegd op 28 juni, 30 augustus, 25 oktober en 20 december. Volg de verdere planning op de website of vraag om op de hoogte gebracht te worden via onderstaand mailadres.

De uitgestippelde wandelingen zijn toegankelijk voor mensen in een rolstoel of met een driewielerfiets. Een ideale gelegenheid om met partner, kinderen… eens een mooi hoekje in Vlaanderen te ontdekken. Enkele dappere vrijwilligers nemen dan ook graag eens de taak van een mantelzorger over tijdens de wandelingen zodat de mantelzorger ook even voor zichzelf kan zorgen. Eens samen zorgeloos op stap gaan, genieten van de natuur en het gezelschap kan deugd doen voor zowel de persoon met MS als de begeleider.

Het lidgeld bedraagt: € 12 voor een PmMS/jaar € 20 voor een PmMS + partner of begeleider/jaar € 25 voor een volledig gezin (ongeacht het aantal leden binnen dit gezin) De deelnameprijs per wandeling is 2,5 euro, ter plekke te betalen.

Lidgeld en inschrijven Het jaarlijkse lidgeld (verzekering inbegrepen) kan u storten op het rekeningnummer BE90 4527 5116 0132 van de MS-Liga Vlaanderen met de mededeling ‘wandelclub + uw naam’.

Deelname Indien u aan een wandeling wenst deel te nemen, gelieve ons op voorhand te contacteren op onderstaande gegevens, zodat we een idee hebben hoeveel personen we mogen verwachten.

 [email protected]  0477 42 54 29 Katrien TYTGAT Projectcoördinator MS-Liga Vlaanderen

uit t s a a h e n is d e l e d ken n j i a k "W n e n ale h d f o o h je jft..." i l b r e v o wat er

Een eerder algemeen symptoom dat Multiple Sclerose kan verbergen. De ziekte herkennen en begrijpen, is al een eerste stap in de goede richting.

De kunst van het behandelen van MS rust op

een algemene aanpak: een efficiënte en een goed verdraagbare/getolereerde behandeling, maar ook een optimaal toedieningsschema, begeleiding bij het opstarten van de behandeling en hulpmiddelen die de opvolging van de behandeling verbeteren.

Wil je meer informatie? Praat er over met je neuroloog.

2014-01-EVAR-9FKCYH

BEVEN?

25 Bewegen en sporten

4th Walk for MS Ook the ‘4th Walk for MS’ op zaterdag 23 mei 2015 is weer een uitgelezen wandel- en ontmoetingsevenement dat toegankelijk is voor iedereen. Personen met MS, familie, vrienden, sympathisanten en sponsors stappen samen om MS meer bekendheid bij en onder de aandacht te brengen van de publieke opinie. Het parcours, de Lierse Vesten, is een uitgelezen plaats en ook voor rolstoelgebruikers toegankelijk. De 3 voorgaande edities van de Walk for MS brachten telkens meer dan 1.000 wandelaars op de been. Daarom slaan Move to Sport en de MS-Liga Vlaanderen terug de handen in elkaar voor deze vierde editie.

Zorg dat jij er ook bij bent. Aan de start- en aankomstplaats is er randanimatie, drank- en eetgelegenheid, alsook een surprisebag voor alle ingeschreven deelnemers. Ga naar de website en schrijf je snel in! www.walkforms.be Paul VAN ASCH, Voorzitter Move to Sport vzw Luc DE GROOTE, Directeur MS-Liga Vlaanderen vzw

CO-BEL-0047b REVISED 01/2015

Biogen Idec Belgium SA Culliganlaan 2G, 1831 Diegem 32 (0)2 219 12 18 www.biogenidec.be

27 Uit de werking

Verademingskansen voor mantelzorgers Zorgen voor iemand die je dierbaar is, is een verrijkende ervaring. Dit neemt niet weg dat mantelzorg soms zwaar kan zijn. Even wat zorg uit handen kunnen geven of de kans krijgen lotgenoten te ontmoeten, kan deugd doen en energie geven om weer verder door te gaan.

Lotgenotencontact Zowel op provinciaal als op Vlaams niveau worden door de MS-Liga tal van initiatieven genomen ter bevordering van het lotgenotencontact: keuvelnamiddagen, uitstapjes, de jaarlijkse nieuwjaarsrecepties… Benieuwd naar het aanbod? Surf regelmatig naar www.ms-vlaanderen.be of onze provinciale websites www.antwerpen.ms-liga.be, www.limburg.ms-liga.be, www.oostvlaanderen.ms-liga.be, www.vlaamsbrabant. ms-liga.be en www.westvlaanderen.ms-liga.be.

Praatgroepen Heel vaak is na de diagnosestelling alle aandacht alleen op de persoon met MS gericht en blijft de partner met al zijn gevoelens in de kou staan. Het besef van verlies van een gezonde partner alsook het onvoorspelbare karakter van MS kan ook bij de partner een goede voedingsbodem voor angst en onzekerheid creëren.

Vakanties

Vandaar dat de sociale dienst in sommige provincies gespreksgroepen of soms een reeks van enkele avonden inricht voor partners van personen met MS met enerzijds een informatief luik maar anderzijds met zeker voldoende ruimte om ervaringen met elkaar te delen, herkenning en erkenning te vinden bij elkaar. Voor informatie contacteer de sociale dienst van de Liga uit uw regio.

Er een paar dagen tussenuit zijn, kan een steuntje in de rug geven. Een steuntje dat helpt om zorg, ook op langere termijn, vol te houden. Voor wie graag in groep op vakantie gaat, omringd door een ervaren team vrijwilligers dat instaat voor de begeleiding en zorgondersteuning op maat, zijn er verschillende mogelijkheden. Zo kan de mantelzorger met een gerust hart op adem te komen.

“De dag dat mijn partner en ik vernamen dat bij haar MS werd vastgesteld, leek het alsof het leven ons heel bruusk een halt toeriep en wij gedwongen werden een totaal andere weg in te slaan. Ik zag en voelde hoe zij worstelde met gevoelens van angst, onzekerheid, boosheid, verdriet. Ik wilde er écht ‘zijn’ voor haar, haar steun en toeverlaat zijn, maar diep vanbinnen bekroop me heel dikwijls dat bange gevoel voor de toekomst.”

Vaak kan je terecht bij je ziekenfonds dat een ruim aanbod groepsvakanties aanbiedt. Ook de MS-Liga heeft een beperkt aanbod. Voor de leden uit de provincies Oost- en West-Vlaanderen wordt er door plaatselijke vrijwilligers een vakantieweek aan zee georganiseerd. Een enthousiast team staat klaar om bij te springen waar nodig zodat de mantelzorger wat rust krijgt.

28

Contact nemen met ons kost geen moeite en is beslist de moeite waard.

Houtmolenstraat 9 - 3900 Overpelt e-mail: [email protected]

Uit sympathie

■

■

■

van en naar rolstoel, toilet, bad, douche, bed... advies over woningaanpassing & subsidies demo's in toonzaal of thuis

Handi-Move

TIL & VERZORGINGS systemen

www.handimove.be Tel 054 31 97 26 [email protected]

29

Activiteiten voor jonge mantelzorgers De MS-Liga heeft ook aandacht voor jonge mantelzorgers. Naar schatting hebben 20.000 tot 40.000 kinderen en jongeren in Vlaanderen een ouder met een ernstige chronische ziekte of handicap. Op 6 maart 2014 presenteerde het kennis- en expertisecentrum ‘Kind en Samenleving’ hun eerste kwalitatief onderzoek naar deze vergeten groep in Vlaanderen. De MS-Liga heeft hier hard aan meegewerkt omdat we het zeer belangrijk vinden dat deze jonge groep mantelzorgers niet vergeten wordt.

over de ziekte, op spelenderwijs leren ze enkele symptomen zoals zware benen en armen, gevoelsstoornissen, slecht zien… beter begrijpen. Het is ook een zeer sportief en plezant weekend. Wij merken dat de tieners heel wat ervaringen uitwisselen onder mekaar tijdens het spelen, de wandelingen, in het zwembad. Dit jaar is het weekend gepland op 20, 21 en 22 november 2015, in het Jeugdverblijfcentrum ‘Ten Berg’ te Merelbeke. Meer informatie volgt.

Voor de jongeren zelf is er een kortfilm met bewegende beelden van Roman Klochkov (Youtube: youtube.com/ user/kindsamenleving). Ook werd er een kinderboek met illustraties van Gerda Dendooven uitgewerkt voor jongere kinderen: ‘Mijn mama of papa heeft zorg nodig’. Dit boekje kan je gratis bestellen via [email protected]. Jaarlijks wordt door MS-Liga Vlaanderen een tienerweekend georganiseerd voor jongeren tussen de 10 en 14 jaar waarvan een ouder MS heeft. Dit weekend met als naam ‘Mag ik het ook weten?’ biedt een zeer boeiend en afwisselend programma aan. We geven in begrijpbare taal info

Sedert 2010 organiseren we een ’Megasuperweekend’. Dit is voor jongeren tussen 15 en 19 jaar. Met een programma aangepast aan deze leeftijdsgroep beogen we vnl. het samenbrengen van jongeren in eenzelfde situatie en hen de kans te geven ervaringen uit te wisselen. Dit wordt echt gesmaakt en we zien dat velen na het weekend in contact blijven met elkaar. Katrien TYTGAT Projectcoördinator MS-Liga Vlaanderen

Doorbreek de kloof tussen u en uw huis... Kies voor de oplossing van ThyssenKrupp Encasa en uw ganse woning wordt weer toegankelijk. Bel gratis

0800 94 365 24u/24, 7d/7

Platformliften

Huisliften

Trapliften

[email protected]

Vraag geheel vrijblijvend een offerte op maat van uw wensen en behoeften.

www.tk-encasa.be 2130072_MS_Link.indd 1

§

7/02/13 15:26

31 Op de praatstoel 2 inspirerende gesprekken, opgetekend door Benoît Anthonis, in een restaurantje, met een tasje koffie, een koekje en een mooi uitzicht op de tuin met fontein… of hoe een beetje zelfzorg inspirerend kan werken…

Op de praatstoel met Hilde VAN EESBEECK “Verder doen!” Triootje

Van zelfredzaam naar hulpbehoevend

Wie in het leuke Brusselse en Italiaanse restaurantje ‘Il Pasticcio’ een triootje bestelt, komt meestal niet bedrogen uit. Het is niet wat men normaal denkt, neen. Deze keer is dit het meest favoriete schoteltje van mijn volgende praatgast, Hilde, die ik nu als mantelzorger heb mogen ontmoeten.

“20 jaar geleden is mijn vader overleden en mijn mama is steeds in het huis naast ons blijven wonen. Ze kon goed haar plan trekken, zo kennen wij alle mama’s, maar na een tiental jaar waren er symptomen die wezen op nadere dysfuncties. Na consultatie en diverse onderzoeken is op 70-jarige leeftijd de ziekte van Parkinson vastgesteld. Van de ene dag op de andere had deze situatie een belangrijke impact op mijn en ons dagelijks leven.

Juist, als mantelzorger, want ik ken Hilde al vrij lang, nét iets te lang om hier in culinaire, professionele of culturele bewoordingen uit de doeken te doen. Hilde is een oud vriendin van de zus des huizes, heeft een boeiende job met veel verantwoordelijkheid, komt uit een groot gezin en heeft zich op dezelfde wijze weten te ontplooien. Zij is dus de fiere mama van twee tieners of jong adolescenten (die net geslaagd zijn in hun semestriële testen, proficiat!), heeft een druk sociaal leven en vindt daarnaast nog de tijd om aan haar zieke mama te wijden.

Beetje bij beetje begon ze de greep op haar dagelijkse leven te verliezen en was een houding van behulpzaamheid de enige mogelijkheid. Ik denk dat de overgang van zelfredzaamheid, alles zelf kunnen doen, onafhankelijkheid, doen waar je zin in hebt… naar een situatie waarin je de hulp van anderen nodig hebt, een brug is die je moet leren oversteken. De kleine alledaagse dingen kun je niet meer alleen, maar je moet voor duizend-en-één zaken beroep doen op iemand anders. Mijn moeder is een fiere vrouw, die niet onmiddellijk een beroep zal doen op iemand anders, of zal zeggen wanneer ze hulp nodig heeft. Die overgang van mentaliteit en ingesteldheid vergt moed, menselijkheid en begrip. Het is vooral een psychisch en psychologisch proces waarbij de periode van zelfstandigheid langzaam overgaat naar een situatie van hulpbehoevendheid. En dat is niet evident.

Bepaal zelf de koers van je leven. mijnsteunbijms.be Multiple sclerose verandert je leven, zoveel is zeker. Maar de koers, die bepaal je nog steeds zelf. Berg je dromen niet op. Met de juiste behandeling kan je nog perfect plannen realiseren en unieke momenten beleven, kortom: voluit leven. We helpen je graag om MS een plaats te geven. Je hebt vast een hoop vragen. Moet ik uitkijken naar ander werk? Wat met mijn kinderwens? Kan ik blijven sporten? Op mijnsteunbijMS.be lees je meer over leven met MS. Je vindt er naast antwoorden op veelgestelde vragen ook info over de behandeling en professioneel advies. Het ontdekken waard!

Surf naar mijnsteunbijMS.be en zet je koers uit, want het leven is zoveel meer.

33

Zorg aan huis Op dit ogenblik doen wij beroep op zoveel mogelijke zorg of voorzieningen die worden aangeboden zoals familiehulp, verpleging, ziekenoppas en poetshulp. Familiehulp neemt volgende taken over: wassen, strijken, koken en licht huishoudelijk werk; verpleging: dagelijks toilet, medicatie in samenspraak met de huisarts en neuroloog en bijzondere fysieke zorgen; poetshulp: onderhoud van de woning; ziekenoppas: gezelschap houden, begeleiding toiletbezoek en vieruurtje klaarzetten.

Gaatjes Maar daarnaast zijn er nog vele gaten en gaatjes die moeten ingevuld worden. De taak van de mantelzorger bestaat hierin van deze wat ‘op te vullen’, maar vooral van klaar te staan wanneer de persoon, patiënt je nodig heeft. Ik ervaar mantelzorger ook als iemand die de link kan leggen tussen alle mogelijke officiële instanties én er ook staat wanneer de persoon je nodig heeft. Maar vooral, moet je er ‘zijn’ voor de persoon in kwestie. Zelf ga ik alle dagen eens langs om te zien hoe het met mijn moeder is. Binnen de familie hebben we ons zo georganiseerd dat ik de eerste mantelzorger ben, als eerste aanspreekpunt. Daarna mijn oudere zus, tenslotte mijn tweelingzus. Kan ik niet gaan of ben ik niet bereikbaar, dan kan men bij mijn oudere zus terecht… Als eerste mantelzorger zorg ik voor opvolging van administratie, facturatie, contacten met nutsbedrijven en herstellers en andere derden (bvb. onderhoud verwarmingsketel, een lekkende kraan e.d.), bestelling van brandstof. Ik ben ook aanspreekpunt voor familiehulp, verpleging, poetshulp en huisarts. Tijdens feestdagen of verlofperiodes ga ik extra langs bij mijn mama en hier helpen mijn twee zussen me in de mate van het mogelijke.

Mijn moeder draagt permanent een personenalarm zodat er onmiddellijk kan langsgegaan worden in noodsituaties. Je moet je er als mantelzorger wel op instellen dat je in je rustige periode(s) of rustperiode nog altijd kunt opgebeld worden.

Zelfzorg De taak van mantelzorger is psychisch niet evident. Naast mijn dagelijkse job en de zorg voor mijn familie sta ik steeds klaar om in te springen. Ook fysiek zijn er grenzen. Soms staat het water je figuurlijk aan de lippen en weet je niet van welk hout eerst pijlen maken… Daarom is een soort van zelfzorg ontzettend belangrijk. Als je niet eerst voor jezelf zorgt, dan kan je niet voor een andere zorgen. Dit heeft niets met een egoïstische reflex te maken, maar met een uiting van een sociale ingesteldheid en lieve verantwoordelijkheidszin. Om mij te ontspannen ga ik wandelen, eens lekker shoppen met vriendinnen, lees ik een goed boek, ga ik naar een leuke film, een toneel of concert. Niettegenstaande het een uitputtend engagement is, doe ik het toch met veel plezier, genegenheid en liefde. Er is een tijd geweest dat onze ouders voor ons gezorgd hebben. En nu zijn de rollen een beetje omgekeerd ; nu dragen wij zorg voor onze ouders. Iets mooier kan er toch niet zijn in ’t leven, niet?”

Wie graag contact wenst op te nemen met Hilde, kan haar bereiken op het volgende e-mailadres: [email protected]. Zie ook : www.ma-zo.be (mantelzorgers vinden steun op online netwerk) Benoît ANTHONIS

Lees snel het 2de verhaal

34 Op de praatstoel

Op de praatstoel met Bernard GABRIELS “Jij bent de kers op mijn taart.” Op de vooravond van de slag van Vlaanderen (Gent Brugge) nodigt het weer mij niet uit om een inspirerende wandeling te maken. Vanuit mijn raam zie ik een eenzame duif op een kale tak, op zoek naar twijgjes om een nest te bouwen. Wellicht een uiting van een behoefte aan zorg, zekerheid en comfort. Dichter bij mij, op mijn salontafel liggen een paar tijdschriften die mij moeten inspireren om een positieve boodschap te brengen: Visie, Eandis Magazine, Men’s Health, Nieuwe Tijd, Netto, Het Nieuwsblad Magazine en Fan! Maar het zijn voornamelijk commerciële publicaties die een uiting zijn van een stevige organisatie waar winst centraal kan staan en de mens een klein onderdeel van uitmaakt. Daarnaast liggen twee foldertjes, een van FOTON en een ander dat uitgegeven is door de Vlaamse Alzheimer Liga vzw. Zij vormen één geheel met twee artikels uit de krant die het mooiste in een mens verhalen en omschrijven, namelijk de zorg voor elkaar en meer in het bijzonder de zorg voor een zieke medemens of partner. Bernard Gabriëls is een man uit één stuk. Deze gepensioneerde slager uit Brugge-Assebroek is niet alleen begenadigd met een stevige fysiek, maar hij is ook een fel sociaal geëngageerde vrijwilliger die als toonbeeld voor iedereen mag geciteerd worden. “Drie jaar geleden is mijn vrouw overleden na een lange en slepende ziekte (n.v.d.r. dementie). De laatste tien jaar verbleef ze afwisselend in het ziekenhuis en thuis, om tenslotte volledig in een rusthuis opgenomen te worden. Ik heb 11 jaar voor haar gezorgd, maar de tendens gaat maar in één richting, steeds achteruit. Het verlies van tijd en ruimte is het begin van alle zorgen. Dit weegt op je relaties, op je gedragingen, op je emoties, op je emotioneel welzijn.

We hebben heel veel samen gedaan: op reis geweest, muziek beluisterd, wandelingen gemaakt… We hebben er allemaal zeer veel van genoten. Niettegenstaande we niet altijd emoties zien, ervaren personen met dementie wel gevoelens en voelen ze emoties. Een probleem is eveneens het verlies van onafhankelijkheid, vrijheid en het besef dat voortaan op hulp zal moeten beroep gedaan worden. Gelukkig zijn er zeer veel instanties, organisaties en mensen die zich om het welzijn van de persoon van mantelzorger bekommeren. Naast de vele klassieke organisaties wil ik er wel een speciaal vermelden, namelijk FOTON. FOTON is een organisatie die informatie geeft, ontmoetingen organiseert en thuisbegeleiding verzorgt rond dementie. Een plaats waar personen en mantelzorgers die met die ziekte worden geconfronteerd terecht kunnen om een beetje op adem te komen, verhalen uit te wisselen en krachten op te doen om er opnieuw tegenaan te gaan. FOTON is een van de negen erkende expertisecentra dementie Vlaanderen waar, naast opleiding van mantelzorgers, heel wat informatiemomenten georganiseerd worden. Zij is een initiatief van familiezorg West-Vlaanderen (www.familiezorg-wvl.be). Het is nu zo dat dit initiatief rond mantelzorgers zo uniek is geworden dat ze zelfs vanuit Japan interesse in ons project betonen. Ook betrekken wij de politie in deze problematiek. Zij zijn op de hoogte van de families die leven met een persoon met dementie en zijn alert voor de signalen die eventueel naar hen worden opgestuurd (bv. omtrent verdwijningen). Zo kunnen steden zich ook uitroepen tot dementievriendelijke stad om aan te tonen dat zij een daartoe een speciaal programma hebben of daar aandacht voor hebben. Ik ben ervan overtuigd dat een mantelzorger heel veel geduld moet hebben. Hij moet absoluut niet bang zijn om zelf hulp te vragen want het is een taak, een opgave, een

35

engagement die heel veel van een persoon vraagt. Niet alleen fysiek, maar ook emotioneel. Je mag niet kwaad zijn om de zieke, maar wel op de ziekte. Want dit is niet gemakkelijk: het is een strijd die je niet kan winnen en het besef dat je verliest, voel je elke dag aan. Mijn drie stenen, die mij inspireren en mij kracht geven zijn: zelfzorg, geduld en humor. Zij kunnen je werk en engagement niet veranderen, noch verminderen. Maar ze kunnen er wel voor zorgen dat je opnieuw energie krijgt en moed en kracht vindt om er opnieuw tegen aan te gaan.

Het overlijden van mijn vrouw heeft heel veel verdriet met zich meegebracht, maar voor haar, voor mij en de familie was het ook een soort van bevrijding. Hoe moeilijk dat dit ook te verklaren is. Maar haar overlijden heeft ons nog dichter bij elkaar gebracht in het besef dat de persoon die zorgt en de persoon die verzorgd wordt, in wezen één zijn. Het zorgtraject dat we samen hebben afgelegd wil ik nu delen met anderen. Ik ben vrijwilliger bij de Alzheimer Liga, doe aan thuiszorg, geef lezingen, doe ander vrijwilligerswerk en vang regelmatig als ervaringsdeskundige mensen op in FOTON.” Wie graag contact opneemt met Bernard, kan hem bereiken via de volgende website : www.alzheimerliga.be of via het volgende nummer 0800 15 225.

Wat mij ook staande houdt is het bijhouden van een dagboek waarmee je je gevoelens, emoties en ervaringen deelt. Het is een beetje een soort van psychologische ventilatie waarin je alles wat je te verwerken krijgt, proZie ook : beert van je af te schrijven. Het is een stevige aanvulling www.familiezorg-wvl.be/foton op echte psychologische ondersteuning, want dit is toch www.endoflifecare.be (end of life care) een aspect waar nog altijd wat meer mag geïnvesteerd www.euroimpact.eu worden. Project1: 5/03/09 07:34 Pagina 1 Benoît ANTHONIS

Alle drukwerk voor handel & industrie

uitdrukkelijk goed! drukkerij paesen nv industrieweg noord 1199 3660 opglabbeek t 089-85 55 15 f 089-85 65 56 [email protected]

36 Communicatie en fondsenwerving

Acties Music for Life 2014 ten voordele van MS-Liga Vlaanderen Music For Life, een initiatief van de Koning Boudewijnstichting in samenwerking met Studio Brussel, is in eerste instantie een gelegenheid om de solidariteit tussen de mensen te bevorderen. Dat gebeurt via het in beeld brengen van projecten of activiteiten waarbij geld ingezameld wordt op de meest creatieve wijze. Kortom, Vlaanderen laat zich tonen van zijn ‘warmste zijde’.

Fantastisch resultaat

De initiatieven: volop creativiteit

Ook in 2014 organiseerde radiozender Studio Brussel de solidariteitsactie Music for Life. Vanaf 1 december mochten er acties en evenementen georganiseerd worden voor een goed doel naar eigen keuze. MS-Liga Vlaanderen registreerde zich net zoals in 2013 en werd goedgekeurd. Liefst 21 initiatieven werden opgestart ten voordele van onze organisatie: een succes ! Net zoals in 2013 kampeerden tussen 18 en 24 december, de zgn. ‘warmste week’, 3 presentatoren op het domein De Schorre te Boom en kon je plaatjes aanvragen voor het goede doel. Ook hier werd de MS-Liga ruim bedacht. De opbrengst van al de 21 initiatieven bijeen bedroeg maar liefst € 43.089,20. Dank aan alle organisatoren en al wie een plaatje liet draaien ten voordele van de MS-Liga!

Vele ‘warme’ initiatiefnemers sprongen op de kar om voor onze organisatie een actie te registreren. Sommigen hebben we daarbij meer ondersteuning geboden dan anderen die het op eigen houtje deden. Die ondersteuning bestond uit promotiemateriaal, soms ook uit heel specifiek aangemaakt materiaal, maar vooral ook uit een aanwezigheid ter plekke, wat echt gewaardeerd werd. In de vorige MS-Link vond u al een overzicht van alle acties die georganiseerd zijn geweest in het kader van Music for Life. Het effect van de gevoerde communicatie was enorm, mede omdat ook volop gebruik gemaakt werd van facebook en de speciaal daarvoor aangemaakte actiesite van de MS-Liga (http://msweek.ms-vlaanderen.be). Nooit kreeg de MSLiga meer pers- en facebookreacties. Geweldig! Op naar Music For Life 2015! Luc DE GROOTE Directeur MS-Liga Vlaanderen

37 Communicatie en fondsenwerving

Ook zin om je van jouw warmste kant te laten zien? Je hoeft gelukkig niet op een nieuwe editie van Music for Life te wachten om je van je warmste kant te tonen. Het hele jaar door organiseren sympathisanten her en der in Vlaanderen kleine en grote activiteiten ten voordele van de MS-Liga Vlaanderen. De diversiteit is groot en niets is te gek. Zolang jij er in gelooft. Samen zorgen we dan het hele jaar door voor een hartverwarmend gevoel bij alle personen met MS en hun omgeving. Ben jij geïnteresseerd om actief een steentje bij te dragen aan de werking van de MS-Liga Vlaanderen vzw en een fondsenwervende activiteit te organiseren? Er zijn tientallen mogelijkheden. Ideeën die we graag met jou bespreken en waar we je ondersteunen waar mogelijk. - Ga een uitdaging aan, loop, fiets, zwem, wandel… t.v.v. MS en laat je sponsoren - Organiseer een optreden, bal, fuif… zoek sponsors en aanwezigen… - Organiseer een activiteit in jouw bedrijf of organisatie - Help ons met de verkoop van chocolade of andere gadgets, bak wafels, wees creatief… - Vier je verjaardag, een jubileum… en verzoek je gasten om te storten op een specifiek rekeningnummer - …

Praktisch 1. Contacteer ons via fondsenwerving@ms-vlaanderen. be, tel. 011 80 89 80. Omschrijf je initiatief en bezorg ons jouw contactgegevens. Wij bezorgen je per mail een attest waarin we verklaren op de hoogte te zijn van uw initiatief, alsook het officiële logo van de MS-Liga Vlaanderen (te gebruiken op affiches, t-shirts, websites e.d.)

en aan h Sam e

rk merk: MS e t s

a Vlaandere g i n L

3. Als initiatiefnemer kan je ervoor kiezen om - kosten (verbonden aan de organisatie) en opbrengsten (vanuit sponsoring, inschrijvingsgeld, toegang, drank…) te verzamelen en de netto-opbrengst met vermelding van de naam van de actie te storten op rekeningnummer: BE97 0000 0001 4649 ; BIC BPOTBEB1 In dit geval kan de MS-Liga Vlaanderen vanaf € 40 een fiscaal attest uitreiken aan de rechtspersoon die de netto-opbrengst (gift) overmaakt Of - sympathisanten rechtstreeks maar met vermelding van de naam van de actie hun gift over te maken op rekeningnummer: BE97 0000 0001 4649 ; BIC BPOTBEB1, er wordt voor elke storting vanaf € 40 een fiscaal attest uitgereikt aan de sympathisant zelf en wij houden u als initiatiefnemer (wekelijks, maandelijks… i.f.v. de activiteit) via e-mail op de hoogte van de ontvangen giften voor uw initiatief. 4. Samen spreken we ook nog af hoe we het initiatief kunnen helpen bekendmaken, via onze website, elektronische nieuwsbrief en/of facebookpagina. 6. Verslaggeving en bijhorende foto’s zijn altijd welkom: [email protected] of [email protected] Heb je een tof idee, aarzel dan niet langer en neem gerust contact op. Dank je wel alvast namens de MS-Liga en alle personen met MS en hun naasten die je hiermee een duwtje in de rug geeft! Samen maken we er werk van. Liesbeth POORTERS Diensthoofd Centrale administratie Dorien LETEN Tel. 011 80 89 80

erk voor een tw

Novartis in MS ontwikkeling, innovatie & engagement

BE1503310081-20/03/2015

39 (Inter)nationaal

Maak deel uit van de Wereld MS-dag! Woensdag 27 mei Een dag van ontmoeten… ontspannen… en waarderen Naar aanleiding van de Wereld MS-dag, een dag waarop de hele wereld sensibiliseert rond en aandacht vraag voor MS, organiseert de MS-Liga Vlaanderen in samenwerking met de Nationale Belgische MS-Liga en de Franstalige Liga een grootse familiedag in Walibi. Op 27 mei opent Walibi speciaal haar deuren om de MSgemeenschap in België te ontvangen en te entertainen! Het park zal volledig te onzer beschikking staan en wat meer is: de Liga’s zorgen voor een belangrijke vermindering in de toegangsprijs.

Na ar aa nleiding va n de Wer eld MS-da or ga nis ee g rt MS- Lig a Vlaa nd sa m enw erkin g m eren in et de Natio MS-Liga nale Belgi en de Fr sc he anstali ge Liga een groots e

Fa milie da g

in

WALIBI

Lees er alles over op de uitnodiging die u als bijsluiter van deze MS-Link vindt of via www.ms-vlaanderen.be. Schrijf snel in, kom genieten van het pretpark op de manier die voor jou en je familie het best past, er is voor elk wat wils. Ontmoet lotgenoten en sympathisanten en maak samen met ons van de Wereld MS-Dag een onvergetelijke, maar ook niet te negeren dag!

wo ens da g 27 m ei 2015, va n 10.00 u. tot 18.0 0 u.

Liesbeth POORTERS Diensthoofd Centrale administratie

Op het pr o gramm a staa n se ontmo et ns atie, on in g, geze ts pa nnin lligheid, be g, plezier Het guns trokkenh tig tarief , word t en eid en so kel aa ng lidariteit! ebod en aa n de

led en va n de Liga en hun fa milie (6 pe rs. ma x.)

40 (Inter)nationaal

VERSLAG Galaconcert 2015 Vuurrood kleurt het toneelgordijn op de affiche van het Galaconcert 2015; met evenveel vuur zingt de soliste die daarvoor in de schijnwerpers staat, begeleid door een cellist & violiste. Een veelbelovend beeld voor het jaarlijkse Galaconcert van de Nationale MS-Liga dat op 3 maart plaats vond in het Paleis voor Schone Kunsten te Brussel. Nationaal voorzitter Charles van der Straten Waillet bracht in zijn openingswoord hulde aan wijlen Hare Majesteit Koningin Fabiola, gedurende bijna een halve eeuw Beschermvrouw van de vereniging. Zij vertoonde een oprechte warme belangstelling voor personen met MS. Hij dankte Z.E. de heer Artur Harazim, Ambassadeur van de Poolse Republiek en Mevrouw Joanna Harazim voor de morele en materiële steun door het Erevoorzitterschap van dit concert te aanvaarden. Warschau is dit jaar gaststad voor het jaarlijks EMSP-congres.

Een woord van dank werd ook gericht aan de verantwoordelijken van Luchtmachtcomponent COMOPSAIR voor hun structurele steun aan de comité’s van de Liga’s en de klinieken van Melsbroek en Overpelt. In oktober 2015 zal deze resulteren in een tweede beklimming van de Mont Ventoux met een 50-tal personen MS (onder wie 25 Vlaamse, zie ook p. 22), vast opnieuw een onvergetelijk avontuur. De voorzitter vermeldde nog dat 2015 werd uitgeroepen tot ‘Jaar van het Brein’ met een ‘Brain Awareness Week’ (van 16 tot 22 maart) en dat door de zesde staatshervorming het Belgisch landschap van gezondheidszorg diepgaand zal veranderen. Patiëntenorganisaties zullen meer inspraak krijgen. Deze verschuiving brengt evenwel veel vragen mee en een onverminderde nood aan solidariteit.

Muziek Toen het orkest begon te spelen waren sommigen in de zaal verrast: die melodie stond niet op het programma ! Inderdaad, het was ‘Happy Birthday to you’, speciaal ter attentie van de erevoorzitster van de Nationale Belgische MS-Liga: prinses Hélène de Merode, die meteen een staande ovatie kreeg. Voor het muzikale luik van de avond werd vooral jong talent aangetrokken: solisten van de Muziekkapel Koningin Elisabeth traden aan onder begeleiding van het ‘Ensemble Orchestral de Bruxelles’ met dirigent Jacques Vanherenthals. Het ontroerend mooie eerste celloconcerto van Franz Joseph Haydn en het lyrische vierde vioolconcerto van W.A. Mozart werden delicaat gebracht. De ouverture van ‘Don Giovanni’ besloot het eerste gedeelte. Belgium SA Biogen Idec 1831 Diegem Na de pauze werd een ‘Feest van Stemmen’ ten gehore n 2G, Culliganlaa 12 18 32 (0)2 219 nidec.be www.bioge

.indd 1

orate A4 BAT

COR-Pub Corp

2015-004-BIO

41

gebracht met uittreksels uit diverse opera’s van Mozart: Don Giovanni, La Clemenza di Tito, Idomeneo, Die Zauberflöte, La Betulia Liberata, Mitridate Re di Ponto, dit alles onder het motto: ‘Mozart ontroert, Mozart vervoert, Mozart lacht u toe, Mozart maakt u vrolijk en tevreden!’ En de aanwezigen genoten van alle moois, gebracht door solisten van de Muziekkapel Koningin Elisabeth die er studeren onder leiding van José Van Dam. Voor het publiek was dit een kennismaking met veelbelovende jongeren, voor orkest & solisten een kans tot optreden voor een sympathiek, geïnteresseerd gezelschap. De solisten waren er graag bij - elk van hen wenste een eigen exemplaar van de programmabrochure mee naar huis te nemen.

Sponsoring maakte het mogelijk om allen na het concert een glas (of meerdere glaasjes – de Poolse fruitjenevers werden rijkelijk uitgeschonken…) en hapjes aan te bieden. Zo kreeg het publiek in de Hortazaal de kans tot aangename ontmoetingen die de feestelijke sfeer van de avond nog vergrootten. Ook muzikanten en zangers mengden zich onder de aanwezigen om een praatje te slaan en felicitaties in ontvangst te nemen. Het inrichtend comité zorgde andermaal voor een perfecte organisatie. Dank gaat naar alle medewerkers, deelnemers, sponsors, vrijwilligers van het Rode Kruis. Met een belangrijk deel van de opbrengst van dit concert verzekert men zorg voor en begeleiding van personen met MS in Brussel en Vlaams- & Waals-Brabant. Bea SEBRECHTS

se Liga vzw tiple Sclero s asbl lgische Mul se en Plaque ro lé Sc Nationale Be la e de lg Be le na Ligue Natio

ncert o c la a G la a Concert de G ES DE BRUXELL AL ORCHESTR ENTHALS ENSEMBLE ES VANHER U Q C JA : t en ig ir D Direction / h

Wij verhogen uw comfort !

Elisabet icale Reine hapelle Mus C Elisabeth la in de ng es ni Solist iekkapel Ko uz M de n Solisten va rto n° 1 Cello Conce J. HAYDN : certo n° 4 on C in ol Vi RT : W.A. MOZA / Opera-arias a ér op RT : Airs d’ W.A. MOZA

SE RV ICE

24/24 - 7/7

.03.2015

03 Bruxelles aux-Arts de l Palais des Be n te te Brusse Schone Kuns Paleis voor

01/2 7 REVISED

015

TRAPLIFTEN, HUISLIFTEN & PLATEAULIFTEN

CO-BEL-004

VRIJBLIJVENDE OFFERTE / BEZOEK BEL GRATIS: 0800 20 950

7 20/01/15 14:0

WWW.COMFORTLIFT.BE Mannebeekstraat 3 | 8790 Waregem | [email protected]

Ad_MSLink_130x90_NL.indd 1

16/01/15 15:58

·n

w · nieu w

ie u w · nie u

• vermindert spasmen • maakt spieren losser • verbetert uw bloedcirculatie • voorkomt darmproblemen • bouwt restkracht terug op • maakt u mobieler

ieu

training s program ma MS!

• Nieuw: speciale trainingsprogramma’s voor Multiple Sclerose, Parkinson en CVA!

·

nie

u w · nieu

w

gemo

MOTOmed is zinvol!

nieu w · n w·

1

iseerd tor

meest verkocht in België!

MOTOmed. De magie van beweging.

overgewicht

cardio

hypertensie

osteoporose

diabetes 2

reuma

arteriosclerose

Parkinson

pijn

beroerte

met armtrainer

voor bedlegerige patiënten

voor kinderen

gratis op proe f! Enraf-Nonius Scherpenhoek 80 2850 Boom  03 451 00 70  [email protected]

43 Vrije tijd

Zelfzorg Als je intensief voor een ander zorgt is het heel belangrijk om ook af en toe tijd voor jezelf vrij te maken. Zo houd je het zorgen ook langer vol. Maar wanneer vindt een mantelzorger vrije tijd? Het begrip vrije tijd is in dit nummer van MS-Link zo relatief, dat ik besloot nog kort iets te vermelden over zelfzorg. Zelfzorg is de capaciteit om zorgzaam om te gaan met jezelf, om je bewust te zijn van je eigen noden en behoeften door er aandacht aan te geven. Als je goed voor jezelf kan zorgen, ken je en respecteer je je eigen grenzen.

Bron van veerkracht

Theorie en praktijk

Zelfzorg is uiteindelijk de basis van zorg voor een ander. Enkel als je in staat bent genoeg aan jezelf te geven, kan je werkelijk iets betekenen voor anderen. Als hulpverlener ben je meester in het er zijn voor de ander. Maar als je niet hetzelfde meesterschap verworven hebt ten aanzien van jezelf, geraken je bronnen sneller opgedroogd. Je veerkracht verhoogt wanneer je goed voor jezelf kan zorgen, wat je zeker ten goede komt in het omgaan met mantelzorg.

Tot daar de theorie. In de praktijk doen mensen aan zelfzorg door te lezen, muziek te beluisteren, te sporten, koken, wandelen, een cafeetje of restaurant te bezoeken, af te spreken met een vriend of vriendin of dat wat jou tot rust brengt of ontspant. Vrije tijd wordt op die manier als vanzelfsprekend opgevuld. Je doet energie op. Energie die je weer aan je omgeving en jezelf kan besteden. Energie die je niet altijd hoeft te halen uit grootse activiteiten en spannende dromen.

Zelfzorg binnen de maatschappij Nog een stap verder. Zelfzorg kan bijdragen aan een veranderende samenleving. Door voor jezelf te leren zorgen, word je je bewust van je noden en behoeften. Je wordt ook geconfronteerd met je grenzen en je leert dus omgaan met je imperfectie. Je leert die kwetsbaarheid niet langer te veroordelen, maar er naar te kijken als een even wezenlijk en zinvol onderdeel van jezelf als je sterkte. Zo kijk je dan ook naar anderen. Er komt ruimte voor meer mildheid voor het ‘zo-zijn’ van de dingen. Dat draagt bij aan verandering en ruimer welzijn in een samenleving die gebukt gaat onder het adagio ‘harder, hoger, beter, sneller’ en perfectie.

Stel je na het lezen van dit artikel vast dat je toch niet zo hoog scoort in voor jezelf te zorgen en ontspanning te vinden, dan kan je er misschien eens over nadenken in je vrije tijd te leren hoe je voor jezelf kan zorgen? Er bestaan tal van opleidingen rond zelfzorg. Even googelen naar ‘zelfzorg en opleiding’ en je vind al heel wat mogelijkheden. Het loont vast en zeker de moeite om je schaarse vrije tijd in zo’n opleiding en dus uiteindelijk in jezelf en je omgeving te investeren. Liesbeth POORTERS Diensthoofd Centrale administratie

44 Tips en seintjes

TIPS Er zijn in Vlaanderen en Brussel 6 door Zorg en Gezondheid erkende verenigingen voor gebruikers en mantelzorgers. Wat is een vereniging voor gebruikers en mantelzorgers? Verenigingen van gebruikers en mantelzorgers hebben 2 opdrachten: • Ze geven advies en informatie aan gebruikers en mantelzorgers. Die informatie is aanvullend bij de info die andere zorgverleners, bijvoorbeeld lokale dienstencentra, al bieden. • Ze komen op voor de belangen van de gebruikers en mantelzorgers. De verenigingen brengen daarvoor gebruikers en mantelzorgers regelmatig samen om te overleggen. Daarnaast organiseren ze zelf initiatieven waarbij gebruikers en mantelzorgers die in soortgelijke situaties zitten, elkaar ontmoeten. De verenigingen kunnen ook deelnemen aan dergelijke initiatieven die andere actoren organiseren. Elke vereniging brengt ook een informatieblad uit. Hun leden lezen daarin relevante informatie voor gebruikers en mantelzorgers. De overheid verwacht van de verenigingen dat ze alle mogelijke probleemsituaties inventariseren waarmee gebruikers en mantelzorgers te maken krijgen. Zij moeten de knelpunten, die daarbij naar boven komen, signaleren aan de overheid.

Lidmaatschap Gebruikers en mantelzorgers kunnen zich gratis lid maken van zo’n verenging.

Hier vindt u de adressen en contactgegevens van die 6 erkende verenigingen van gebruikers en mantelzogers: 1. Steunpunt Mantelzorg Sint Jansstraat 32-38 - 1000 Brussel  02 515 03 94  [email protected] www.steunpuntmantelzorg.be 2. Liever Thuis LM Livornostraat 25 - 1050 Elsene  02 542 87 09  [email protected] www.lieverthuislm.be 3. Ziekenzorg van de Christelijke Mutualiteiten Haachtsesteenweg 579/40 - 1031 Schaarbeek  02 246 47 81 www.cm.be 4. Ons Zorgnetwerk Remylaan 4B - 3018 Wijgmaal  016 24 49 49  [email protected] www.onszorgnetwerk.be 5. OKRA-ZORGRECHT van OKRA, trefpunt 55+ Bezoekadres: Haachtsesteenweg 579 - 1030 Schaarbeek Postadres: Postbus 40 - 1031 Brussel  02 246 57 72  [email protected] www.okra.be 6. S-Plus Mantelzorg Sint Jansstraat 32-38 - 1000 Brussel  02 515 02 63  [email protected] www.s-plusvzw.be/mantelzorg Bron: www.zorg-en-gezondheid.be

s e j t n i e S

Tips en seintjes

†

Te koop Driewielerfiets, met lage opstap, slechts 1 zomer gebruikt. Vraagprijs: € 500 - Nieuwprijs: € 1.850  016 69 44 42 (voormiddag en vanaf 17.00 u.)  [email protected] Scooter, model RUMBA 22, zelden gebruikt Douche- en toiletstoel met positioneringsvoorziening Anti-decubitus wisseldrukmatras Elektrisch aangedreven lifter op wieltjes + tildoeken Douchekruk Elektronische rolstoel PERMOBIL C350 – 2013 Elektrisch hoog-laag bed Vraagprijs: overeen te komen  0476 65 66 00  [email protected]

Aangepaste wagen, Peugeot Partner tp, diesel, 100.000 km, met bodemverlaging en elektrisch bedienbaar rolstoelplateau. Vraagprijs: te bevragen  056 60 26 70

Oproep tot de kopers en verkopers Mogen wij aan de verkopers vragen om voor de hulpmiddelen die te koop aangeboden worden niet méér te vragen dan de opleg die u zelf (dus na aftrek van eventuele tegemoetkomingen van het Vlaams Agentschap of het Riziv) diende te betalen. De koper willen wij erop wijzen dat het Vlaams Agentschap een tegemoetkoming kan geven voor tweedehandshulpmiddelen. Informeer dus zeker bij de verkoper of er een tegemoetkoming voor het betreffende hulpmiddel is uitgekeerd en hoeveel die bedraagt. De redactie

SANIKA

WIJ DENKEN MET U MEE

Uw specialist in wooninrichting voor

Gecertificeerd installateur

SANAL CARE:

mindervaliden en bejaarden..

Geberit Aquaclean,

SANITAIR VOOR MINDERVALIDEN

De wc waarmee u met water wordt gereinigd.

Broechemsesteenweg 113, 2520 EMBLEM

Frans Beirenslaan 3, 2510 BORSBEEK ANTWERPEN

Tel. 03-475 9193 - GSM 0475 494 677

Tel. 03– 366 17 70

www.sanika.be - E-mail: [email protected]

www.sanal.be - E-mail: [email protected]

45

COLOFON

46

Redactieadres: Centrale administratie MS-Liga Vlaanderen  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt  011 80 89 80  011 66 22 38  secretariaat@ms vlaanderen.be  www.ms-vlaanderen.be Redactieleden: Benoît Anthonis Edwin Coremans Luc De Groote Guy De Vos Bénédicte Dubois Liesbeth Poorters Katrien Tytgat Rita Van Reempts Erwin Vanroose Sybiel Verstraete Vormgeving: Leslie Volckaert RB-design Druk: Drukkerij Paesen nv Opglabbeek  [email protected] Verantwoordelijke uitgever: Maria Torfs  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt

SOCIALE DIENSTEN EN SECRETARIATEN ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

 Jozef Wautersstraat 20, 2600 Berchem  03 887 48 18 Permanentie: Sociale dienst: maandag, dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12.30 Secretariaat: woensdag van 10 tot 13 uur  [email protected]  0470 13 05 76  [email protected]  0470 13 05 78  [email protected]  0479 90 22 73  [email protected]  0470 13 05 77

 p.a. OCMW Gent - EW, Antwerpsesteenweg 776, 9040 Sint-Amandsberg Permanentie: maandag van 14 tot 17 uur  [email protected]  0470 13 05 84  p.a. Lokaal Dienstencentrum Het Hoeksken, Hoeksken 29A, 9940 Evergem Permanentie: dinsdag van 9 tot 12 uur  [email protected]  0470 13 05 87  p.a. ’t Punt, Lamstraat 23, 9100 Sint-Niklaas Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur  [email protected]  0470 13 05 85  p.a. Het Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik  02 466 50 52 Permanentie:donderdag van 9.30 tot 12 uur  [email protected]  0470 13 05 80

VLAAMS-BRABANT  p.a. Het Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik  02 466 50 52 Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12 uur  [email protected]  0470 13 05 81  [email protected]  0470 13 05 80  Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven  016 20 82 32 Permanentie: dinsdag van 9.30 tot 12 uur  [email protected]  0470 13 05 79

LIMBURG  Heilig Hartplein 22 b1, 3500 Hasselt  011 24 28 82 Permanentie: woensdag van 8.30 tot 12 uur, donderdag van 9 tot 12 uur (enkel telefonisch)  [email protected]  0470 13 05 83  [email protected]  0470 13 05 86  [email protected]  0470 13 05 82

WEST-VLAANDEREN  Site Molenerf, Ruddershove 4, 8000 Brugge  050 32 72 92 Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur  [email protected]  0470 13 05 90  p.a. AZ Groeninge, President Kennedylaan, 8500 Kortrijk Permanentie: maandag van 9 tot 12.30 uur  [email protected]  0470 13 05 91  Bosdreef 5, 8820 Torhout  050 74 56 29 Permanentie: donderdag van 9 tot 12.30 uur [email protected]  0470 13 05 88  p.a. De Zonnebloem, Zuidstraat 67, 8630 Veurne  058 31 74 80 Permanentie: dinsdag van 9 tot 12 uur  [email protected]  0470 13 05 89

47

Algemeen directeur: Luc DE GROOTE  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt  011 80 89 80  [email protected] Hoofd Sociale Dienst: Rita VAN REEMPTS  0486 31 51 84  [email protected] Projectcoördinator: Katrien TYTGAT  0477 42 54 29  [email protected] Centrale administratie MS-Liga Vlaanderen:  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt Bereikbaar iedere werkdag van 8.30 tot 16 uur.  011 80 89 80  011 66 22 38  [email protected]

De nieuwe MS-Link verschijnt in augustus.

Sluit je nu aan Iedereen kan zich aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen, mits jaarlijkse betaling van 16 euro lidgeld (voor wie betaalt via een permanente opdracht), of 17 euro (voor wie een gewone storting doet) op het rek.nr. BE30 0011 3608 4511 – BIC GEBABEBB Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen dan resp. 22 euro (via permanente opdracht) of 23 euro (via gewone storting). Betaling van lidgeld geeft recht op een gratis abonnement op MS-LINK. Het tijdschrift wordt ook ingelezen op Daisy-cd-rom. Interesse? Neem dan contact op met de centrale administratie.

Teksten en foto’s verwachten wij graag uiterlijk 30 juni op de centrale administratie.

Giften

Betaling van lidgeld houdt niet automatisch een contactname of huisbezoek van de Sociale Dienst in. Ook voor deelname aan bepaalde activiteiten dient u zelf uw interesse kenbaar te maken. Er worden nl. niet altijd persoonlijke uitnodigingen verstuurd.

Giften, hoe klein ook, worden in dank aanvaard. Voor giften vanaf 40 euro op jaarbasis wordt een fiscaal attest uitgereikt. Rekeningnr.: BE97 0000 0001 4649 BIC BPOTBEB1

De MS-Liga respecteert uw privacy. De informatie die we van u ontvangen, wordt uitsluitend voor intern gebruik van de MS-Liga Vlaanderen in een bestand opgenomen. De wet van 8 december 1992 i.v.m. de bescherming van de persoonlijke levenssfeer t.o.v. gegevensverwerkingen, verleent u toegangsrecht tot deze gegevens en de mogelijkheid ze te verbeteren. TRANSPARANTIE De MS-Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) vzw. Dat betekent dat we transparant willen zijn voor wie wil weten waar zijn/haar geld naartoe gaat als men de Liga steunt. Transparantie begint bij inzage in de inkomsten en uitgaven. U vindt een taartdiagram met de door de revisor gecontroleerde en door de Algemene Vergadering goedgekeurde inkomsten en uitgaven op onze site (www.ms-vlaanderen.be). Voor meer financiële info contacteert u ons best via volgend e-mailadres: [email protected]. Overname van foto’s, artikels of gedeelten daarvan wordt toegestaan na overleg met de redactie en met vermelding van bron. Tip: werp je tijdschrift niet weg als je het gelezen hebt, maar geef het door aan iemand uit je kennissenkring, aan je arts, verpleegkundige …

Iedere auteur is verantwoordelijk voor zijn eigen artikel. De redactie behoudt zich het recht voor om artikels in te korten. Ingezonden teksten mogen max. 2 pagina’s beslaan. De meningen vertolkt in de opgenomen artikels komen niet noodzakelijkerwijze overeen met de officiële standpunten van de MS-Liga. De goederen en diensten waarvoor reclame wordt gevoerd in dit tijdschrift, worden niet noodzakelijkerwijze aanbevolen of goedgekeurd door de MS-Liga.

We’re steadfast in our commitment to the MS community, with experts dedicated to delivering new approaches for confronting this disease now and in the future. Genzyme is committed to working harder so patients can live better—because in the fight against MS, we’re all in this together. And, guess what? We’re not backing down.

Multiple sclerosis is not just a disease—it’s a challenge

www.genzyme.com ©2013 Genzyme Corporation, a Sanofi company. All rights reserved. MS/EU/077/01/01/13

04-09663_M17_MS_Franchise_Challenge_SinglePgAd.indd 1

1/31/13 3:40 PM