Steunp unt Mantelzo rg Voor mantelzorgers in de gemeente Zuidplas - Eerste halfjaar 2014
Inhoud: Mantelzorgers zijn goud waard! Mantelzorg en autisme Alzheimer café Zuidplas Samenwerken met... Veranderingen in de zorg Websites onder de loep
Meidoorn 1a • 2912 RE • Nieuwerkerk aan den IJssel T 0180 310050 • E
[email protected] Bereikbaar van maandag t/m donderdag van 9.00 tot 13.30 uur
Mantelzorgers zijn goud waard!
Mantelzorg en autisme: Hoe houd je het vol?
Beste lezer,
We zijn trots dat we u onze derde nieuwsbrief van het Steunpunt Mantelzorg mogen presenteren. Het zal u direct opgevallen zijn dat er een andere naam op de voorzijde van de nieuwsbrief staat, namelijk ZieZoZuidplas, Steunpunt Mantelzorg. ZieZoZuidplas is een vindplaats voor vragen op gebied van wonen, zorg en welzijn. Een nieuwe naam, maar hetzelfde werk! Vanuit het Steunpunt Mantelzorg willen we u blijven steunen, door naar u te luisteren, met u mee te denken. We willen u zo ondersteunen dat u veerkracht houdt om de zorg vol te houden. En verder krijgt u van ons informatie, organiseren wij activiteiten en thema avonden, waar mogelijk weer lotgenotencontact uit voortvloeit. U leest het: U staat er niet alleen voor! Uw inzet is goud waard!! In deze nieuwsbrief vindt u informatie over (mantel-)zorg aan kinderen met een beperking. Een brede doelgroep, waarbij we de zorg voor ‘kinderen met een rugzak’ (denk aan ASS, vroeger PDD-NOS) iets meer onder de aandacht brengen. U vindt ook een uitnodiging voor een avond voor ouders/mantelzorgers rond dit thema. Hoe belangrijk kan het zijn om uw zorgen eens te delen met anderen, maar ook om elkaar te vertellen over wat u ‘al gaande’ geleerd hebt en waardoor u sterker bent geworden! Vragen die opkomen tijdens deze bijeenkomst kunnen we stellen aan aanwezige professionals. Van harte welkom! Behoort u niet tot deze doelgroep, dan vragen we u of u deze nieuwsbrief wil doorgeven aan iemand die u kent in uw omgeving die hier wel toe behoort en de informatie goed kan gebruiken. Hartelijke groet!
Joke Deelen en Nel Wakker
Wanneer iemand de diagnose krijgt voor afwijkend gedrag, is daar vaak al een lange weg aan vooraf gegaan. Een zoektocht van een niet-pluis gevoel tot uiteindelijk een onderzoek en een diagnose. Bij autisme is deze zoektocht vaak extra lang en moeizaam, omdat verschijningsvormen van autisme zo lijken op wat gezien wordt bij andere beperkingen en omgekeerd. Voor mantelzorgers (we richten ons nu vooral op de relatie ouder-kind) een periode die veel energie kost.
Ons
kind is anders...
School
geeft aan dat er
gedragsproblemen zijn...
Ons
kind kan niet spelen...
...Wat
is er met ons kind?
Intensief Vaak wordt een traject van onderzoek opgestart via de huisarts of via school. Een traject dat voor het kind intensief is, maar zeker ook voor de ouders en het gezin!! Juist voor iemand met ASS is de mantelzorger heel belangrijk! Ouders kennen hun kind immers het beste. Dat is belangrijk voor het kind, maar ook voor alle contacten die er zijn over het kind, bijvoorbeeld met hulpverleners of met school. Mantelzorg wordt vaak als vanzelfsprekend gezien. We mogen wel extra aandacht voor hen hebben vanwege de intense zorg die ze leveren.
Hoe houd je deze zorg vol? Opvoeden is al nooit vanzelfsprekend, maar zeker bij een kind dat niet begrijpt wat je bedoelt en van wie jij niet begrijpt wat het bedoelt. Als ouder, broer of zus, opa of oma ben je vaak op zoek naar: • praktische oplossingen, • theoretische uitleg, • een hart onder de riem en • een plek om ervaringen te delen.
Ondersteuning Op het Steunpunt Mantelzorg geven we ondersteuning op verschillende manieren gestalte: ZZ We zijn bereikbaar voor een persoonlijk gesprek. Soms biedt een keer je hart luchten al weer energie genoeg om weer door te kunnen. Soms is het fijn als er langere tijd iemand met je ‘meeloopt’ en meedenkt hoe je de zorg kunt volhouden. ZZ We organiseren bijeenkomsten voor mantelzorgers van een kind met een vorm van autisme. Van harte aanbevolen.
Hoofdkenmerken
autisme:
1.
Beperking in sociale (met name wederkerigheid) interactie
2.
Beperking in communicatie (verbaal en non-verbaal)
3.
Verstoorde
ontwikkeling
van verbeelding en voorstellingsvermogen
4. Beperkt repertoire van interesses en stereotype bewegingen
+
over- of ondergevoeligheid
voor prikkels
ZZ We hebben documentatiemateriaal met informatie die kan helpen bij het versterken van uw draagkracht als mantelzorger. ZZ We noemen een aantal websites: www.autisme.nl - Belangenvereniging voor mensen met autisme. Veel info, ook over geschikte vormen van vrijetijdsbesteding. www.mijnkameraadje.nl - Om contacten te leggen voor kinderen (door ouders) die een speelkameraadje zoeken. www.sociaalopstap.nl - Wat doe je in sociale situaties, hoe troost je, hoe groet je? www.landelijkautismenetwerk.nl - Een site waarop vooral veel info staat over onderwijs en autisme.
Mannetje van de regenboog
Tot slot
In een grote wereld vol verwachting Is hij zo kwetsbaar als kristal Op zoek naar voorspelbaarheid En bescherming bovenal
Iedere ouder maakt z’n eigen proces van leren-omgaan-met hun kind met autisme door. Velen herkennen zich in het gegeven dat er een periode is geweest dat zij zich gesloten opstelden naar de buitenwereld. Juist naar binnen gekeerd gedrag levert een gevoel van hulpeloosheid op, van er alleen voor te staan, van verlies van zelfvertrouwen en van zware belasting. Ter wille van uzelf en uw kind zeggen we: zoek steun! Bij vrienden en familie, bij professionals en bij lotgenoten. En creëer tijd voor uzelf!
Van buiten zo hetzelfde Van binnen zo speciaal Kon ik stiekem maar eens binnen gluren Want wat gebeurt daar allemaal Intense emoties Door hem niet herkent maar wel gevoeld Soms een grote golf frustraties Druk, boos, maar onbedoeld
Toch altijd weer vrolijk Stralende ogen, bulderende lach Dat is mijn mannetje Waarvoor ik zorgen mag (Onbekend)
Thema bijeenkomst
Mijn kind heeft een rugzak
(in het autistisch spectrum zoals PDDNOS) 27 mei 2014 Opvoeden van kinderen is al een hele taak, maar voor ouders van kinderen met een beperking in het autistisch spectrum is dit helemaal intensief. Herkent u zich bijvoorbeeld ook in de volgende vragen? ZZ Kom ik in aanmerking voor PGB en hoe moet ik dit aanvragen? ZZ Ik merk dat mijn kind naarmate het ouder wordt steeds minder aansluiting vindt bij leeftijdgenoten en alleen komt te staan. Wat kan ik hier aan doen? ZZ Op welke basis-of middelbare school past mijn kind het beste en hoe is het met de begeleiding gesteld in het voortgezet beroepsonderwijs? Deze en vele andere vragen mogen naar voren komen op deze avond en zullen met elkaar worden besproken in aanwezigheid van professionals uit het onderwijs, thuisbegeleiding, en uiteraard de mantelzorgconsulenten. Om u te ondersteunen hopen we naar aanleiding van deze avond aan de slag te gaan met uw voorstellen en wensen. Datum: Dinsdagavond 27 mei Tijd: 19.45 uur (inloop vanaf 19.30 uur) Waar: ZieZoZuidplas, Meidoorn 1a in Nieuwerkerk aan den IJssel Als u woonachtig bent in Zuidplas en deze bijeenkomst wilt bezoeken dan kunt u zich opgeven door te bellen of mailen naar: 0180 310050 of
[email protected] Wij, Joke en Nel, zien er naar uit om u deze avond te ontmoeten.
Alzheimer café Het bespreekbaar maken van dementie en de gevolgen hiervan, is evenals het geven van voorlichting belangrijk voor de acceptatie van de ziekte. Door te praten over de ervaringen en de problemen die dementie met zich meebrengt, kunnen mensen beter met de situatie overweg en voelen ze zich gesteund. Zowel mensen die dementie hebben als hun mantelzorgers en andere betrokkenen zijn van harte welkom. De avonden vinden altijd plaats op de laatste donderdag van de maand. De avonden zijn gezellig, informatief en er is veel tijd ingeruimd voor ontmoeting. Tijdens de koffie momenten is er genoeg tijd om uw vragen te stellen. Vanuit de werkgroep zijn verschillende disciplines aanwezig op de avond. Zoals een huisarts, een fysio en ergotherapeut en het Steunpunt Mantelzorg. Bij hen kunt u ook terecht met uw persoonlijke vragen. Wilt u het programma van de avonden maandelijks naar u toegestuurd krijgen, neem dan contact op met het Steunpunt Mantelzorg.
Programma Donderdag 24 april “Zorg(en) voor mijn moeder” Locatie: De Zevenster, Leliestraat 3, 2761HD in Zevenhuizen Een mantelzorger vertelt over haar/het zorgen.
Donderdag 22 mei “Wie regelt mijn zaken als ik het niet meer kan?” Locatie: Woonzorgcentrum de Meander, Boslaan 1, 2912PA in Nieuwerkerk aan den IJssel Over mentorschap en bewindvoering.
Donderdag 26 juni “U bent van harte uitgenodigd voor onze markt” Locatie: De Zespunt, Molenlaan 1a, 2841XE in Moordrecht Met stands over allerlei hulpmiddelen, vakantiemogelijkheden, dagbesteding, begeleid wonen, enz.
Tips & Oneliners Autisten kunnen zich niet in anderen inleven. Vaker nen Niet-autisten zich niet in autisten inleven Houd
van hun
Wees
onmogelijkheden. Maak mogelijkheden
rekening met hun
voorzichtig in contact leggen.
uw gedrag aan. De
de
tijd. Autisme
eigenaardigheden.
Leer
gebruik
op reactie en
pas
ander kan dit moeilijk of niet
Wees geduldig. Vermijd Neem
Let
kun-
overnemen van taken/ beslissingen
gaat vaak gepaard met individuele
die begrijpen om de mens achter de
beperking te ontdekken en
op waarde
Samenwerken met... Over Kwintes Kwintes ondersteunt mensen met een psychiatrische of psychosociale kwetsbaarheid bij wonen, werken en leren. Dit doen zij in de provincies Flevoland, Utrecht en Zuid-Holland. Kwintes biedt onder andere ondersteuning bij sociale contacten, huishouden, werk en administratie. In de gemeente Zuidplas bieden zij begeleiding aan huis en is er een speciaal kinder- en jeugdteam autisme dat kinderen en hun gezinnen in de thuissituatie begeleidt. Autismespecifieke begeleiding Kwintes heeft een specifiek aanbod voor mensen met autisme.Vanuit de kennis van autisme worden mensen met deze beperking behandeld en begeleidt en worden ook betrokkenen geholpen bij participatie. Een greep uit de activiteiten voor mensen met autisme zijn verschillende kooktrainingen, sociale vaardigheidstraining, naschoolse opvang en een SooS voor jongeren en jongvolwassenen met autisme in Gouda. Samen sterk Voor iedereen die ondersteuning krijgt van Kwintes willen zij aandacht hebben voor hun persoonlijke situatie. Door aanwezig en trouw te zijn. En natuurlijk door goed te
te
schatten.
Kwintes luisteren naar wat belangrijk is voor iemand. Daar hoort familie of een naastbetrokkene bij. Want samen sta je sterk. Samenwerking Als mantelzorgconsulenten hebben we regelmatig overleg met Kwintes. Vaak is bij de cliënten die door de collega’s van Kwintes begeleidt worden een mantelzorger betrokken. Samen bedenken we dan wat helpend kan zijn voor de cliënt én de mantelzorger om de situatie voor beiden zo optimaal mogelijk te laten zijn. We verwijzen ook mensen door naar Kwintes als we denken dat zij bij professionele hulp gebaat zijn. Op de thema-avond in mei hoopt een medewerker van Kwintes aanwezig te zijn. Meer informatie Voor recente verhalen van cliënten, familie en medewerkers van Kwintes neemt u een kijkje op www.kwintes.jaarbeeld.nl Bent u of kent u iemand die ondersteuning kan gebruiken bij huishouden, administratie, sociale contacten of (hulp naar) werk? Kijk dan eens op www.kwintes.nl/gouda of bel 085 401 00 88 voor informatie en advies.
Veranderingen in de zorg
Vorige keren hebben we u geinformeerd over de veranderingen op het gebied van zorg, huishoudelijke hulp en vervoer. Dit keer staan de veranderingen op het gebied van Jeugdzorg centraal:
Zoals u inmiddels (ook via onze nieuwsbrieven) weet verandert er veel op het gebied van zorg.
De informatie hieronder is van de pen van een beleidsmedewerker Maatschappelijke Ontwikkeling.
Decentralisatie Jeugdzorg Waarom een nieuw stelsel? De zorg voor jeugd is op dit moment versnipperd door verschillende wetten en daarmee ook verschillende geldstromen. Daarnaast is de focus gericht op probleemjeugd (2e lijnszwaardere jeugdzorg) waardoor er verhoudingsgewijs minder aandacht (en geld) is voor algemene jeugdvoorzieningen, de preventie en de 1e lijn. De gedachte is dat één verantwoordelijke partij, de gemeenten, versnippering kan voorkomen. Daarnaast zal de aandacht voor de kwaliteit van algemene jeugdvoorzieningen, de preventie, worden versterkt. Hoe is het nu georganiseerd? Op dit moment kan de zorg voor jeugd grofweg in tweeën worden gedeeld: • Algemene jeugdvoorzieningen en de preventie, onder verantwoordelijkheid van de gemeenten. • De zwaardere jeugdzorg, onder de verantwoordelijkheid van de provincies. Daarnaast zijn er ook nog elementen die zijn ondergebracht in de zorgverzekeringswet of de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Door al de verschillende geldstromen wordt de doorverwijzing onnodig complex waardoor het lang kan duren voordat er echt hulp aanwezig is. Hoe gaat het worden? Op 18 februari 2014 heeft de 1e kamer de Jeugdwet aangenomen. Dat betekent dat gemeenten met ingang van 1 januari 2015 verantwoordelijk zijn voor alle Jeugdhulp (=de term voor alle hulp voor jeugd). Gemeenten moeten er voor zorgen dat jeugdigen en/of gezinnen de hulp krijgen die noodzakelijk is. Daarbij zal ook worden gekeken wat de jeugdige, het gezin en/of de omgeving kan bijdragen aan een oplossing van het probleem. Wilt u meer weten? De gemeenten in Midden Holland werken samen om de Jeugdwet in Midden Holland in te voeren. Voor meer informatie kunt u kijken op de website van de gemeente Zuidplas. Hier staan de plannen die zijn vastgesteld en meer achtergrondinformatie: www.zuidplas.nl > Zorg & Welzijn > Veranderingen in het sociale domein
Veranderingen in het onderwijs
met betrekking tot “kinderen met een
rugzak”
Er verandert veel voor onderwijs en gemeenten. In 2014 wordt de wet op passend onderwijs van kracht en op 1 januari 2015 gaat jeugdzorg over naar de gemeenten. Schoolbesturen en gemeenten worden verantwoordelijk voor kinderen en gezinnen die extra ondersteuning bij het onderwijs nodig hebben. Daarbij hoort dat zij moeten zorgen voor passend onderwijs voor dit kind. In de regio is samenwerkingsverband Passend Primair Onderwijs “Aan den IJssel” verantwoordelijk voor passende plekken in de gemeenten Krimpen, Capelle en Nieuwerkerk aan den IJssel • in de reguliere basisscholen; • op scholen voor speciaal onderwijs; • voor leerlingen speciaal onderwijs cluster 3 en 4. De visie van “Aan den IJssel” is om: • Ondersteuning van het kind zo licht, tijdig en thuisnabij en passend mogelijk te geven; • Aan te sluiten bij de bestaande onderwijs- én ondersteuningsbehoeften; • Het een integrale verantwoordelijkheid van ouders, school en ketenpartners te laten zijn; • Adequaat, transparant en efficiënt te werken. Dat betekent concreet dat als het niet goed gaat met een kind in een ondersteuningsteam op schoolniveau, vragen worden besproken als:
1. Wat is de onderwijsbehoefte van het
In een ondersteuningsteam op school zitten de leerkracht, de ouders en de intern begeleider. Eventueel aangevuld met een schoolmaatschappelijk werkende, een orthopedagoog of schoolpsycholoog, begeleiders uit het speciaal onderwijs, jeugdarts of verpleegkundige, enz. Aan de hand van dit overleg stelt het ondersteuningsteam een basisarrangement van passend onderwijs en extra zorg samen voor het kind. Het kan zijn dat er extra ondersteuning nodig is door middel van een arrangement in de reguliere basisschool. Dit is vergelijkbaar met de huidige rugzakken. Het kan ook zijn dat er een plek in het speciaal (basis)onderwijs nodig is. Dit zou ook voor bijvoorbeeld een aantal middagen kunnen zijn. Met deze aanpak hoopt men onder andere dubbele onderzoeken en werk te voorkomen, een duidelijke route voor ouders en kinderen aan te geven, en snelle hulp en zorgvuldige afhandeling te garanderen. En bovenal: om het onderwijs passend voor ieder kind te laten zijn.
Ondersteuning van het kind zo licht, tijdig, thuisnabij en
passend mogelijk —
Aansluiten bij de bestaande onderwijs- én ondersteuningsbehoeften — Een integrale
verantwoordelijkheid
kind?
van ouders, school en
2. Wat is de ondersteuningsbehoefte van
ketenpartners
de leerkracht?
3. Wat zijn de mogelijkheden van de
—
ouders?
Adequate, transparante en
4. Moet er samenwerking worden gezocht
efficiënte
met CJG/Jeugdzorg?
werkwijze
Websites onder de loep Voor jonge mantelzorgers Heb jij een broer of zus met een chronische ziekte, beperking, psychisch probleem of verslaving? Dan ben jij een brus. Het woord brus komt van de woorden BRoer en zUS. Als brus maak je deel uit van een gezin waarbij het er thuis net even wat anders aan toe gaat. Dit kan zijn omdat je broer of zus meer aandacht en zorg nodig heeft dan jou. Omdat je als brus soms ook een handje mee moet helpen of juist geduldig moet zijn, worden brussen ook wel ‘jonge mantelzorgers’ genoemd.
www.brusjes.nl
De dingen kunnen bij jou thuis soms net even wat anders gaan dan bij een vriend of vriendin. Dat kan best meevallen, maar soms ook niet! De website www.brusjes.nl is er speciaal voor jou.
Als je een keer met iemand wil praten, kun je ons bellen:
Je vindt hier informatie, je kunt e-mailen met een deskundige en hulp zoeken. Ben je op zoek naar andere brussen en ben je nieuwsgierig naar hun verhalen? Neem dan eens een kijkje op het forum! Op het forum vind je verhalen van andere brussen, blogs, kun je je eigen verhaal vertellen en reageren op topics.
ZieZoZuidplas Steunpunt Mantelzorg 0180-310050 (vraag naar Nel of Joke) Mailen kan ook:
[email protected] We zijn er voor je!
P.S. Jij bent GOUD waard!!
q q
Ja, ik wil mij graag inschrijven bij Steunpunt Mantelzorg Zuidplas en de nieuwsbrief gratis ontvangen. Ja, ik wil graag dat Steunpunt Mantelzorg Zuidplas contact met mij opneemt.
Voorletters: Naam: Adres: Postcode
en
Plaats:
Telefoon: E-mail: Ik
ben mantelzorger van:
Opsturen aan: ZieZoZuidplas Steunpunt Mantelzorg, Meidoorn 1a, 2912 RE Nieuwerkerk a/d IJssel
