7-7-2014
Presentatie Rick Kwekkeboom
‘Bijzondere mantelzorgers’
‘Bijzondere mantelzorgers’
De lat, die bepaal jij…
De lat, die bepaal jij… (????)
Opbouw
Opbouw
• Mantelzorg nu
• Mantelzorg nu
• Wat staat ons te verwachten
• Wat staat ons te verwachten
• Wat betekent dat…..
• Wat betekent dat…..
Aandacht voor ‘naasten’ - een korte historie
• In tijden van anti-psychiatrie: de boosdoener • Eind jaren ‘80: de ‘bijna (?) – ook – patient’
‘Bijzondere’ mantelzorg • ‘Mantelzorg’ – face to face enquête (2007), ‘alle mantelzorgers’, uitsneden mogelijk naar familieleden/naasten mensen met psychiatrische problematiek
• Vanaf 21e eeuw aandacht voor familiebeleid in ggz • Anno nu: (h)erkenning als mantelzorgers
– Gecombineerd met interviews met mantelzorgers in Amsterdam en omgeving
1
7-7-2014
Overeenkomsten Alle mantelzorgers
Mantelzorgers van mensen met psychiatrische problemen
geslacht
6 op 10 vrouw
6 op 10 vrouw
Reden op mantelzorg te geven
Liefde, vanzelfsprekendheid
Anderen vragen om te helpen Tevredenheid professionele zorg
Verschillen Alle mantelzorgers
Mantelzorgers van mensen met psychiatrische problemen
Typen hulp
Huishoudelijke zorg, persoonlijke verzorging
Emotionele ondersteuning, Toezicht en regievoering
Liefde, vanzelfsprekendheid
Mate van belasting
Licht tot matig
Matig tot ernstig
Liever niet, wil niet tot last zijn
Liever niet, wil niet tot last zijn
Hulp van andere mantelzorgers
Meer dan de helft
Minder dan de helft
Laag
Laag
Behoefte aan ondersteuning
Ongeveer 1 op 10
Bijna een kwart
Verschillende mantelzorgers
Verschillende mantelzorgers
Ouderen/chronisch Psychiatrische zieken problematiek
Ouderen/chronisch Psychiatrische zieken problematiek
aandeel
78%
15%
aandeel
78%
15%
Wie wordt verzorgd
Ouder, partner
Ouder, partner
Wie wordt verzorgd
Ouder, partner
Kind, partner
Hoeveel uur per week
20
20
Hoeveel uur per week
20
20
Hoe lang
5,1 jaar
5, 3 jaar
Hoe lang
5,1 jaar
5, 3 jaar
Matig tot ernstig belast
46%
59%
Matig tot ernstig belast
46%
59%
Bijzondere mantelzorg
Wat viel ons op
• ‘De zorg blijft’ – op basis van schriftelijke enquête (2000): specifiek onder familieleden/naasten mensen met psychiatrische problematiek • ‘Mantelzorg’ – face to face enquête (2007), ‘alle mantelzorgers’, uitsneden mogelijk naar familieleden/naasten mensen met psychiatrische problematiek
• Hele lange gesprekken; mensen waren blij hun verhaal eens kwijt te kunnen
– Gecombineerd met interviews met mantelzorgers in Amsterdam en omgeving
• Situaties meestal ‘erger’ dan in enquête: duurden langer (10 – 25 jaar) en vroegen meer uren zorg per week
• Regelmatig zorg aan meer dan één ‘zorgvrager’; complexe problematiek
2
7-7-2014
Wat viel ons nog meer op
Ervaringen in contacten met naaste
• Niet alleen ‘last’: er werd ook regelmatig verteld over mooie momenten
negatief
---------Uit: De zorg blijft…..(enquete leden Ypsilon 2000)--------
Ervaringen in contacten met naaste negatief
positief
partner
ouder
kind
brusje
overig
nooit
9
18
8
20
18
soms
33
45
32
58
55
regelmatig
31
30
26
16
25
vaak
20
8
24
-
-
altijd
7
2
10
-
-
min of meer
64
53
88
78
54
(zeer) zeker
35
47
8
20
47
partner
ouder
kind
brusje
overig
nooit
9
18
8
20
18
soms
33
45
32
58
55
regelmatig
31
30
26
16
25
vaak
20
8
24
-
-
altijd
7
2
10
-
-
Wat viel ons nog meer op • Niet alleen ‘last’: er werd ook regelmatig verteld over mooie momenten • Mensen hebben vaak het gevoel er alleen voor te staan: weinig hulp uit eigen netwerk, last van stigma • Weinig bekend over mogelijkheid tot mantelzorgondersteuning door gemeente(n)
Wat viel ons het meest op
Wat viel ons het meest op
• Grote ontevredenheid met zorg door de instelling (voor geestelijke gezondheidszorg) • Gevoel steeds met andere hulpverleners te maken te hebben (fusies, baanwisselingen, andere aanpak, etc.) • Gevoel buitengesloten te worden (beroep op privacy hulpvrager, ontkennen deskundigheid) • Onvrede over hulpverlening draagt bij aan gevoel van overbelasting
• Grote ontevredenheid met zorg door de instelling (voor geestelijke gezondheidszorg) • Gevoel steeds met andere hulpverleners te maken te hebben (fusies, baanwisselingen, andere aanpak, etc.) • Gevoel buitengesloten te worden (beroep op privacy hulpvrager, ontkennen deskundigheid) • Onvrede over hulpverlening draagt bij aan gevoel van overbelasting
3
7-7-2014
Ondersteuning en ondersteuningsbehoefte
Ondersteuning en ondersteuningsbehoefte
• Lotgenoten contact/familieorganisaties
• Lotgenoten contact/familieorganisaties
• Informatie over ziektebeeld en hoe daarmee om te gaan (door instelling)
• Informatie over ziektebeeld en hoe daarmee om te gaan (door instelling)
• Mogelijkheden voor aflossing, hulp bij regelen
• Mogelijkheden voor aflossing, hulp bij regelen
• Betrokken worden bij zorgplannen en hulpverlening
• Betrokken worden bij zorgplannen en hulpverlening
Opbouw
Nieuwe wetten en hun gevolgen • Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)
• Mantelzorg nu
• Wat staat ons te verwachten…..
– Dagbesteding en woonbegeleiding naar gemeenten – Algemene voorzieningen ipv categoraal – Minder publiek gefinancierd aanbod
•
meer informele zorg
• Wet langdurige zorg (Wlz)
• Wat betekent dat…..
– Minder opnames, dus meer zorg thuis
Nieuwe wetten en hun gevolgen • Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) – Dagbesteding en woonbegeleiding naar gemeenten – Algemene voorzieningen ipv categoraal – Minder publiek gefinancierd aanbod
Opbouw • Mantelzorg nu
•
meer informele zorg
• Wat staat ons te verwachten
• Wet langdurige zorg (Wlz) – Minder opnames, dus meer zorg thuis
• Wat betekent dat…..
4
7-7-2014
Opbouw • Mantelzorg nu
Twee oplossingsrichtingen • Verminder belasting
• Wat staat ons te verwachten • Mobiliseer (meer) sociale steun • Wat betekent dat…..?
Hoe zat het ook weer? Verschillende mantelzorgers
Twee oplossingsrichtingen • Verminder belasting
• Mobiliseer (meer) sociale steun
Oorzaken overbelasting
Ouderen/chronisch Psychiatrische zieken problematiek aandeel
78%
15%
Wie wordt verzorgd
Ouder, partner
Ouder, partner
Hoeveel uur per week
20
20
Hoe lang
5,1 jaar
5, 3 jaar
Matig tot ernstig belast
46%
59%
Oorzaken overbelasting
• Gedragsproblemen verzorgde
• Gedragsproblemen verzorgde
• Gebrek aan ondersteuning informele circuit
• Gebrek aan ondersteuning informele circuit
• Gebrekkige samenwerking/afstemming professionele dienstverlening
• Gebrekkige samenwerking/afstemming professionele dienstverlening
5
7-7-2014
Ondersteuning en ondersteuningsbehoefte • Lotgenoten contact/familieorganisaties • Informatie over ziektebeeld en hoe daarmee om te gaan (door instelling)
Wat betekent dat concreet? • Maak vanaf wanneer het kan gezamelijke afspraken: • Triade: client, familie en professional
• Mogelijkheden voor aflossing, hulp bij regelen
• Leg zo nodig vast, maar leg altijd uit…. • Betrokken worden bij zorgplannen en hulpverlening
Twee oplossingsrichtingen • Verminder belasting
Oorzaken overbelasting • Gedragsproblemen verzorgde
• Gebrek aan ondersteuning informele circuit • Mobiliseer (meer) sociale steun • Gebrekkige samenwerking/afstemming professionele dienstverlening
Ondersteuning en ondersteuningsbehoefte
Vormen van informele zorg
• Lotgenoten contact/familieorganisaties • Informatie over ziektebeeld en hoe daarmee om te gaan (door instelling)
Informele zorg
intensief
niet intensief
• Mogelijkheden voor aflossing, hulp bij regelen zelfzorg
• Betrokken worden bij zorgplannen en hulpverlening
mantelzorg
afstand
Vrijwillige zorg
zelfzorg
sociale steun
lotgenotencontact
Vrijwillige zorg
afstand
6
7-7-2014
Vormen van informele zorg
Vormen van informele zorg
Informele zorg
Informele zorg
intensief
zelfzorg
mantelzorg
afstand
niet intensief
Vrijwillige zorg
zelfzorg
sociale steun
lotgenotencontact
afstand
Wat betekent dat concreet? - voor naasten zelf • Probeer netwerk te mobiliseren – Vrààg om hulp, overwin eigen taboe
intensief
Vrijwillige zorg
zelfzorg
mantelzorg
niet intensief
Vrijwillige zorg
zelfzorg
sociale steun
lotgenotencontact
Vrijwillige zorg
sociale steun
Wat betekent dat concreet? - voor professionals • Zelfzorg en zelfhulp -weten wat bestaat en durven verwijzen
• Organiseer lotgenoten contact
• Mantelzorg
• Zoek vanaf begin contact met hulpverleners
• Netwerkversterking - (h)erkennen, ontwikkelen en ondersteunen • Sociale inclusie
• Blijf investeren in band met hulpvrager – Goede relaties dragen bij aan vermindering aandoening
– (h)erkennen en samenwerken
– actief exploreren en ondersteunen aanbod
Het ideale plaatje ?
Dank voor uw aandacht
7
