Mantelzorg in de gemeente Zwolle Samenvatting van het onderzoek naar mantelzorgers in de gemeente Zwolle
Drs. F. H. Bredewold Drs. J. M. Baars-Blom Msc Maart 2009
Woord vooraf De gemeente Zwolle heeft het Centrum voor Samenlevingsvraagstukken gevraagd een onderzoek te doen naar mantelzorgers die extra kwetsbaar zijn. Gemeenten weten doorgaans niet de omvang van de groep mantelzorgers en van kwetsbare mantelzorgers bestaan nauwelijks beelden. Wie zijn het, aan welke situaties moeten we denken? Hoe ziet het leven er uit van jonge mantelzorgers en mantelzorgers uit allochtone groepen? Hoe is het om mantelzorg te verlenen aan mensen met een psychiatrische aandoening? Weten kwetsbare mantelzorgers de weg te vinden naar hun omgeving en naar het Steunpunt informele zorg? Wat moet ondersteuning van deze mantelzorgers inhouden? Het gehele onderzoek geeft een belangrijk inzicht in de situatie van extra kwetsbare mantelzorgers in de gemeente Zwolle. Een compleet beeld is dit niet en kan het ook niet zijn. Wel wordt duidelijk welke belasting en wat voor isolement gepaard gaat met kwetsbare mantelzorgsituaties. Het is duidelijk dat de aandacht voor dit terrein van algemeen welzijn nieuw is en dat er veel aan te pakken en te verbeteren is. Het rapport bevat tal van aanbevelingen die kunnen leiden tot gerichte actie voor gemeenten, scholen en instellingen voor vrijwillige inzet. Voor u ligt de samenvatting van dit uitgevoerde onderzoek. Het complete rapport is vanaf half maart te vinden op de website van het Centrum voor Samenlevingsvraagstukken. Heeft u vragen over de uitkomsten van het onderzoek dan kunt u contact opnemen met de onderzoekers Drs. F.H. Bredewold en Drs. J.M. Baars Blom MsC
Centrum voor Samenlevingsvraagstukken Telefoon 038 425 55 14 of 038 425 55 82 Website: www.samenlevingsvraagstukken.nl E-mail:
[email protected] Postadres: Postbus 10030, 8000 GA ZWOLLE Bezoekadres: Grasdorpstraat 2, Zwolle
1
Samenvatting In het kader van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) is het een taak van de gemeentelijke overheid om zorg te dragen voor ondersteuning van mantelzorgers1. Mantelzorgers zijn mensen die in hun directe omgeving anderen gedurende langere tijd (meer dan drie maanden) zorg verlenen, zonder dat zij professionele hulpverleners zijn. Zij dragen zorg voor anderen die ziek of gehandicapt zijn, omdat zij tot de naaste familie- of vriendenkring van de hulpvrager behoren. De gemeente Zwolle wil mantelzorgers de kans en gelegenheid geven om wat zij doen goed te doen. Daartoe ontwikkelt de gemeente beleid en geeft zij dat praktische vorm in ondermeer het Steunpunt Informele Zorg. Toch blijkt dat slechts een deel van de mantelzorgers dit Steunpunt weet te vinden. Uit de ‘Beleidsnota ondersteuning mantelzorgers 2006’ blijkt dat de gemeente Zwolle via het Steunpunt met circa 700 mantelzorgers in contact staat. Bovendien heeft de gemeente Zwolle geconstateerd dat enkele groepen mantelzorgers, nog meer dan andere groepen, ondervertegenwoordigd zijn onder diegenen die hulp en bijstand krijgen via het Steunpunt. Het gaat dan om mensen die mantelzorg verlenen aan iemand met psychiatrische of psycho-sociale problemen, allochtone mantelzorgers en mantelzorgers die zelf tussen de 12 en 18 jaar oud zijn. De opdracht in dit onderzoek was mensen uit deze drie groepen op te sporen en met hen in gesprek te gaan, ten einde duidelijkheid te krijgen over de belemmeringen die er zijn of die zij ervaren om een beroep te doen op mantelzorgondersteuning zoals de gemeente Zwolle die biedt. Het doel is de gemeente Zwolle concrete handreikingen te doen voor haar beleid. Het onderzoek is in de tweede helft van 2008 uitgevoerd door onderzoekers van het Centrum voor Samenlevingsvraagstukken. De gemeente Zwolle is primair geïnteresseerd in de aard van zorg die mensen verlenen en hun motieven om daarbij al dan niet informele of formele hulp te zoeken. Het onderzoek is kwalitatief van opzet. Dat het echter om aanzienlijke groepen gaat die geen beroep doen op de bestaande ondersteuningsmogelijkheden mag blijken uit het onderstaande overzicht. Schatting aantal mantelzorgers per specifieke groep Mantelzorgers van Groep Totaal alle mantelzorgers GGZ-patiënten Schatting aantal in 5200 Honderden (360 Zwolle bekende GGZpatiënten) Bekend bij Steun13,5% (700) ? punt Informele Zorg
Allochtone mantelzorgers 780
Jonge mantelzorgers 1200
9,6% (75)
3,8% (45)
In dit onderzoek is gesproken met tien informanten per groep. Dat lijkt wellicht niet veel, maar door de waarborgen voor betrouwbaarheid in de onderzoeksopzet (triangulatie van onderzoekstechnieken en onderzoekerstriangulatie2) en het feit dat de informatie die de in dit onderzoek betrokken mantelzorgers hebben gegeven in belangrijke mate overeenkomsten vertonen, is het mogelijk tot een geldige en betrouwbare uitspraken te komen over de mantelzorgers van mensen met psychiatrische of psychosociale problemen, allochtone mantelzorgers en jonge mantelzorgers. Kenmerken van deze mantelzorgers In de onderzoeksgroep ervaren mantelzorgers veelal voldoening van hetgeen zij doen. Toch blijkt bij de meesten de balans tussen zorglast en draagkracht verstoord te zijn. Diegenen die de route kennen binnen de formele zorg en hebben kennisgemaakt met mogelijkheden voor informele ondersteuning, benutten die veelal goed bij de uitoefening van hun taken als mantelzorger. Maar zij die de weg niet kennen ontberen veel, hun situatie is veelal zorgelijk. Zij raken fysiek en emotioneel overbelast en hun 1
Prestatieveld 4: Ondersteuning van mantelzorg en vrijwilligerswerk. Bij onderzoekstriangulatie gaat het erom dat er verschillende technieken worden ingezet (literatuuronderzoek, interviews met mantelzorgers, bijeenkomst per groep met professionals uit de formele zorg) die leiden tot overeenkomstige resultaten en/of een onafhankelijke bevestiging van eerder gevonden resultaten. Bij onderzoekerstriangulatie gaat het erom dat verschillende onderzoekers op basis van de onderzoeksgegevens onafhankelijk van elkaar tot dezelfde conclusies komen. 2
2
sociale leven lijdt onder de inspanningen die zij zich als mantelzorger getroosten. Ook in financiële zin moeten mantelzorgers soms een flinke veer laten ten gevolge van de zorg die zij dragen voor de zieke of gehandicapte uit hun directe (familie-)kring, terwijl bij jongeren achterblijvende schoolprestaties in het oog springen. Deze mantelzorgers hebben behoefte aan een steuntje in de rug, maar de weg naar ondersteuning hebben zij nog niet gevonden. De mantelzorgers die hulp geven aan iemand met psychiatrische problemen doen vaker een beroep op ondersteuning dan de allochtone en jonge mantelzorgers. (On-)bekendheid met mogelijkheden Hulp en ondersteuning is gewenst maar er wordt bij deze groepen slechts door een minderheid gebruik gemaakt van de bestaande mogelijkheden in Zwolle. Het zorgen voor een familielid of bekende is zo vanzelfsprekend dat er niet nadrukkelijk bij wordt stilgestaan, ook niet als de last langzaamaan de kracht gaat overstijgen. Dat komt doordat mensen het begrip mantelzorg niet kennen en wanneer zij het begrip wel kennen, vinden zij dat lang niet altijd op zichzelf van toepassing. Het Steunpunt Informele Zorg is onbekend, niet alleen bij de mantelzorgers zelf, maar ook bij hulpverleners in het formele circuit is niet (altijd) bekend wat SIZ voor mantelzorgers kan betekenen. Mantelzorgondersteuning uit eigen sociale netwerk Indien de mantelzorger zelf veel steun uit zijn of haar netwerk krijgt of kan mobiliseren is het misschien niet nodig om elders steun te zoeken. De persoonlijke netwerken, vrienden en familie, blijken voor de mantelzorgers echter niet altijd voldoende om de zorgbalans in evenwicht te houden of te brengen. Loyaliteit aan het gezin of verlegenheid met de situatie weerhoudt jonge mantelzorgers om een beroep op anderen te doen. Indien psychiatrische problematiek aan de orde is, ondervinden mantelzorgers in hun familie- en vriendennetwerk slechts in een aantal gevallen langdurig herkenning, erkenning en begrip voor hun situatie. Allochtone mantelzorgers, mantelzorgers van mensen met psychiatrische problematiek en jonge mantelzorgers zijn niet geneigd tot het inroepen van ondersteuning buiten de eigen kring. Buren, kerkleden, mensen die men kent via de moskee, spelen geen grote rol in het ondersteunen van de mantelzorgers. Aansluiting informele en formele zorg In de formele zorg gaat de aandacht in eerste instantie uit naar de patiënt of cliënt. Familieleden of vrienden die informele zorg op zich nemen zijn bij artsen, psychiaters, psychologen of andere professionals niet altijd bekend of in beeld. Dit is het meest schrijnend voor jonge mantelzorgers. Daarnaast is in zowel de eerste als tweedelijns zorg niet iedereen op de hoogte van mogelijkheden voor mantelzorgondersteuning en vindt doorverwijzing minder dan noodzakelijk plaats. Als mantelzorgers uit deze drie groepen contact opnemen met SIZ is dat veelal op aanraden van die professionals, die inzicht hebben in de situatie van mantelzorgers en kennis hebben van mogelijkheden voor mantelzorgondersteuning in Zwolle. De mantelzorgers in dit onderzoek lopen bovendien aan tegen de ‘regelgeving in de zorg’. Het blijkt soms moeilijk om de weg te vinden in de wereld en het jargon van zorgloketten, het indicatieorgaan, zorgverzekeringen en dergelijke. Voor het verkrijgen van voorzieningen en verstrekkingen is een zekere assertiviteit nodig. Voor het erkennen van de eigen (dreigende) overbelasting moeten mantelzorgers al een drempel over, voor het aanvragen van zorg wordt er zo een volgende drempel opgeworpen. Bovendien weet men in het formele circuit niet altijd wat een ander in hetzelfde circuit voor de mantelzorger kan doen of betekenen. Van centrale regie of een integraal beleid ten aanzien van mantelzorger is geen sprake. Daardoor blijven de meest kwetsbare mensen als eerste verstoken van essentiële hulp. Specifieke kenmerken van de verschillende groepen waardoor mantelzorgondersteuning niet wordt benut zijn als volgt te beschrijven. o Mantelzorgers van mensen met psychiatrische problemen De omgang met mensen met psychiatrische of psychosociale problemen vergt specifieke kennis. De mantelzorger die deze kennis zelf met vallen en opstaan heeft verworven, vindt het moeilijk een beroep te doen op goedwillende maar ondeskundige familie, vrienden, kennissen of vrijwilligers. Het lijkt voor de mantelzorger dan makkelijker het uiterste van zichzelf te vragen. Taboes en schaamte rondom psychiatrische ziektebeelden spelen eveneens een rol bij het niet inschakelen van hulp. Indien er sprake is van een erfelijk ziektebeeld kan het voorkomen dat meer mensen in één gezin te maken krijgen met eenzelfde problematiek, wat de mantelzorger (en het gezin als geheel) nog kwetsbaarder maakt. Bij de combinatie van het verrichten van betaald werk buitenshuis en
3
mantelzorgtaken binnenshuis lijkt tijd een laatste knelpunt te zijn om ondersteuning in te schakelen of zelf hulp te vragen. o Allochtone mantelzorgers Allochtone mantelzorgers doen bij voorkeur een beroep op hun eigen familie voor verzorging (en verpleging). Dit past enerzijds bij de opvattingen over wat goed en juist is, maar is anderzijds een voortvloeisel van de onbekendheid met het Nederlandse zorgsysteem. De mantelzorger die niet weet welke ondersteuningsmogelijkheden er voorhanden zijn, zal daar ook geen beroep op (kunnen) doen. Het onvoldoende beheersen van de Nederlandse taal is een belemmering bij het inwinnen van informatie en het aanvragen van hulp of ondersteuning. Het gegeven dat formele en informele zorg in Nederland pas op verzoek wordt gegeven (het vraaggericht werken van de zorg) veronderstelt een zekere assertiviteit van de zorgvrager. Door de opvattingen over zorgverlening, het niet weten van ondersteuningsmogelijkheden en/of het niet kunnen aanvragen van voorzieningen en verstrekkingen kunnen allochtone mantelzorgers in Zwolle in hachelijke situaties komen te verkeren. o Jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers verrichten meer dan voor hun leeftijd gebruikelijke taken. Dit vormt een risico voor hun eigen fysieke en emotionele welzijn. In een gezin waar iemand gehandicapt of langdurig ziek is, ontberen jongeren vaak voldoende ouderlijke aandacht. Bovendien komen zij als mantelzorgers niet altijd toe aan (wat genoemd wordt) hun eigen ontwikkelingstaken. Jonge mantelzorgers herkennen zich niet in de term mantelzorger en als dat wel zo is zwijgen zij vaak over de fysieke en emotionele belasting uit loyaliteit naar het gezin. Jongeren vervullen geen spilfunctie in de zorg voor de zieke, gehandicapte of GGZ-cliënt en zij worden door professionals in de formele zorg niet gezien noch als mantelzorger (h)erkend of op ondersteuningsmogelijkheden geattendeerd. Verklaringen dat voor het niet gebruikmaken van mantelzorgondersteuning: Allochtone mantelzorgers
Mantelzorgers van GGZpatiënten • Onbekendheid term • Onbekendheid term ‘mantelzorg’ ‘mantelzorg’ • Schakelen eerder familie in dan • Schaamte over /taboe op GGZprofessionals problematiek • Weinig zicht op het • Niet erkennen van ziekte door Nederlandse zorgsysteem hulpvrager • Beperkte taalbeheersing • Loyaliteit binnen gezinssysteem • Onbekend met vraaggerichte • Tijdgebrek door combinatie zorg werk-mantelzorg • Minder assertiviteit • Geen zorg die bij cultuur aansluit
Jonge mantelzorgers • Onbekendheid term ‘mantelzorg’ • Jongeren praten moeilijk over thuissituatie • Vanzelfsprekend meegroeien in mantelzorgtaken • Jongeren niet goed in beeld bij artsen en hulpverleners • Doorverwijzing naar ondersteuning vindt zelden plaats
Conclusies Onbekend maakt onbemind. Indien je als zwaar belaste mantelzorger niet meer weet waar je het zoeken moet en wat er überhaupt te vinden is op het gebied van mantelzorgondersteuning, blijf je nergens. Voor iedere onderzochte groep zijn er specifieke belemmeringen waardoor zij geen beroep (kunnen) doen op mantelzorgondersteuning zoals die op dit moment in de gemeente Zwolle wordt aangeboden. Aanbevelingen voor passende zorg In dit onderzoek is aan informanten uit de verschillende groepen en professionals (tijdens bijeenkomsten in focusgroepen) gevraagd naar wat passende mantelzorgondersteuning zou kunnen zijn. De uitkomsten per groep staan hierna opgetekend. De meer concrete aanbevelingen vloeien hier direct uit voort. Mantelzorgers van mensen met psychiatrische problematiek De professionals in de geestelijke gezondheidszorg die meer oog voor mantelzorgers krijgen, kunnen hen op passende wijze betrekken bij de zorg aan de hulpvrager. Dit vraagt verdere uitwerking van familiebeleid binnen GGZ-instellingen. In verband met de vaak lastige taak waar mantelzorgers uit
4
deze groep mee kampen is (h)erkenning van de problematiek belangrijk. Lotgenotencontacten kan voor de mantelzorgers uit deze groep veel betekenen. Evenals mogelijkheden om de zorg in praktische zin met anderen uit het eigen sociale netwerk te delen (versterking van het informele zorgsysteem). Het op eenvoudige wijze kunnen verwerven van kennis van en vaardigheden in het omgaan met de psychiatrische patiënt is van groot belang. Veel mantelzorgers van mensen met psychiatrische problemen combineren werk en zorg. Dit vraagt om afstemming van mantelzorgondersteuning op de werktijden van mantelzorgers. o Allochtone mantelzorgers Het kunnen bieden van ondersteuning aan allochtone mantelzorgers in Zwolle vraagt om een actieve benadering (outreachend werken). Het is van belang deze mantelzorgers in hun eigen leefomgeving te benaderen en daarbij gebruik te maken van de bestaande structuren van en sleutelfiguren in verschillende etnische en/of culturele groepen. Het verspreiden van schriftelijke informatie over het aanvragen van formele hulp (voorzieningen en verstrekkingen) en mantelzorgondersteuning in verschillende talen volstaat niet, er is een persoonlijke aanpak nodig. Het bieden van cultureel passende zorg kan het makkelijker maken om gebruik te maken van de zorg. Professionals moeten (gaan) beschikken over voldoende competenties op het gebied van interculturele zorg. Het verdient aanbeveling om gebruik te maken van tolken waar de beheersing van de Nederlandse taal tekortschiet maar zorg onontbeerlijk is. o Jonge mantelzorgers Het signaleren van jongeren met mantelzorgtaken is van groot belang. Met het oog op hun fysieke, psychische en sociale gezondheid verdient het aanbeveling jongeren zoveel mogelijk vrij te stellen van mantelzorgtaken. Is dat niet mogelijk dan verdient continue begeleiding en ondersteuning aandacht. Ouderlijke aandacht is in de puberteit en adolescentie van groot belang. Indien de zorg met meer mensen in en om het gezin kan worden gedeeld, ontstaat er ruimte en aandacht van ouder(s) voor de (andere) kinderen in het gezin. Jongeren geven zelf aan dat ze behoefte hebben aan informatie, ondersteuning en lotgenotencontact. De meeste jongeren hebben moeite hierover direct met anderen te spreken. Zij geven dan ook een voorkeur aan een virtuele informatie- en ontmoetingsruimte.
5
Aanbevelingen Hieronder volgen de aanbevelingen die het mogelijk moeten maken dat ‘kwetsbare’ mantelzorgers de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben, zodat draagkracht en draaglast voor hen in balans komen of blijven. Uit dit onderzoek blijkt dat het risico op overbelasting van kwetsbare mantelzorgers aanwezig is en verschillende mantelzorgers al te zwaar belast zijn. Dit is mede veroorzaakt doordat mantelzorgers niet weten van de ondersteuning die er voor hen voorhanden is, aanbod op het gebied van mantelzorgondersteuning niet aansluit op de specifieke behoeften van kwetsbare mantelzorgers en er lokaal nog te weinig integraal mantelzorgbeleid is. Een groot deel van de aanbevelingen zijn er op gericht deze drie opvallende uitkomsten uit dit onderzoek, te verbeteren. De aanbevelingen zijn geformuleerd voor de gemeente Zwolle, het Steunpunt Informele Zorg, professionals in de eerste en tweedelijns zorg- en hulpverlening die met mantelzorgers te maken krijgen en medewerkers op scholen. De gemeente Zwolle kan op basis van Wmo prestatieveld 4 een aansturende rol innemen en de regie voeren op mantelzorgbeleid om er voor te zorgen dat mantelzorgers de ondersteuning krijgen die ze verdienen. Aanbevelingen specifiek voor mantelzorgers van mensen met psychiatrische problematiek - GGZ-instellingen dienen de modelregeling ‘Relatie GGZ-instelling – naastbetrokkenen’ als onderlegger voor hun beleid te hanteren. - De gemeente Zwolle kan een deel van de Wmo-gelden gebruiken om mantelzorgbeleid of familiebeleid voor de GGZ-instellingen te bekostigen, zodat familiebeleid in deze instellingen structureel vorm gegeven kan worden. In het huidige financieringssysteem binnen de GGZ waarin gewerkt wordt met diagnosebehandelcombinaties (dbc) blijkt het lastig om in een dbc van een cliënt ruimte te maken voor begeleiding van familieleden. Vaak dient er voor het familielid een nieuw dbc aangevraagd te worden. Door het bekostigen van een deel van het familiebeleid (collectieve preventie) kan mantelzorgbeleid binnen GGZ-instellingen meer structureel worden. - Zorg dat er middelen beschikbaar zijn en dat er voldoende cursusaanbod is, zodat professionals (in de GGZ), maatjes van het maatjesproject van het RIBW, de buddy’s in de buddyzorg, mantelzorgers en andere familieleden van mensen met psychiatrische problematiek cursussen kunnen volgen omtrent psychiatrische diagnoses en hoe hiermee om te gaan3. Om niet alleen de kennis van de professionals up-to-date te brengen zodat zij deze kennis kunnen overdragen, maar ook cursussen toegankelijk te maken voor de familieleden, de maatjes en andere vrijwilligers kan de gemeente bij GGZ-instellingen producten van GGZpreventie inkopen zoals: informatie- en voorlichtingsbijeenkomsten, cursussen psychoeducatie, lotgenotengroepen, deskundigheidsbevordering voor vrijwilligers, deskundigheidsbevordering aan professionals etc. - Zorg voor voldoende mogelijkheden voor lotgenotencontacten voor mantelzorgers van mensen met psychiatrische problematiek gezien de sterke behoefte aan (h)erkenning. Deze lotgenotengroepen kunnen zowel fysiek als virtueel zijn. Mantelzorgers kunnen met een virtueel ontmoetingspunt op eigen tijd en zonder de hulpvrager alleen te hoeven laten met lotgenoten in contact komen. Aanbevelingen specifiek voor allochtone mantelzorgers - Een persoonlijke benadering blijkt effectief om allochtone mantelzorgers te bereiken. Stel daarom meer middelen beschikbaar om een nog grotere groep allochtone mantelzorgers te bereiken. Binnen de outreachende benadering past het om spreekuren mantelzorg te houden in verschillende wijkcentra in de stad (in Holtenbroek blijkt dit spreekuur druk bezocht door allochtone mantelzorgers), sleutelfiguren in de Zwolse allochtone gemeenschappen te informeren en kennis over mantelzorg en ondersteuningsmogelijkheden te verspreiden onder de allochtone vrouwengroepen in de gemeente Zwolle. - Zorg voor meer kangoeroewoningen of andere voorzieningen die het allochtone mantelzorgers mogelijk maakt familieleden in de eigen gezinssituatie op te nemen. - Maak meer ruimte voor cultureel passende zorg. B.v. door in verzorginghuizen en instellingen met de wensen van allochtone mantelzorgers (passend bij vraaggerichte manier van werken) 3
Er zijn verschillende train-de-trainer cursussen ontwikkeld die geschikt zijn voor o.a. mantelzorgconsulenten, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen o.a.: train de trainer voor mantelzorgers van mensen met een depressie, borderliners en schizofrenie, cursus Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers (POM), cursus Mantelzorgondersteuning voor mensen met psychische en of verslavingsproblematiek.
6
-
rekening te houden. Biedt front-office medewerkers bijvoorbeeld bij een Wmo-loket of een Steunpunt Informele Zorg een cursus interculturele vaardigheden aan om gevoeligheid te ontwikkelen in de omgang met allochtonen en hen adequaat te kunnen ondersteunen. Er dienen voldoende tolken beschikbaar te zijn om de druk op jonge allochtone mantelzorgers, die nu dikwijls als vertaler fungeren, weg te nemen.
Aanbevelingen specifiek voor jonge mantelzorgers - Versterk het gezinssysteem Speel jongeren met het oog op hun fysieke, emotionele en sociale gezondheid zo veel mogelijk vrij van mantelzorgtaken. Voer preventief beleid om te voorkomen dat ouders van jonge mantelzorgers zelf overbelast raken en de aandacht voor hun (gezonde) kinderen verzaken. Stimuleer lokaal een geïntegreerde aanpak voor het signaleren, ondersteunen en begeleiden van jonge mantelzorgers. Volg en begeleid gesignaleerde mantelzorgers duurzaam (elektronisch kinddossier, dossier GGD jeugdartsen, leerlingdossier e.d.). Stimuleer lokaal waar mogelijk gezinsgerichte aandacht in eerste en tweedelijns zorg ten einde jonge mantelzorgers te kunnen signaleren. - Professionaliseer signalering en begeleiding op de vindplaats Breng zorg en begeleiding voor jonge mantelzorgers zo dicht mogelijk naar de doelgroep toe (bij organisaties waar jongeren komen). Bied aandacht aan het signaleren van jonge mantelzorgers in onder meer het onderwijs (informatie voor basisscholen, signaleren bij aanmelding voortgezet onderwijs). Werk aan competentieverbetering op dit gebied van onder meer zorgcoördinatoren en mentoren in het voortgezet onderwijs – zorg dat in na- en bijscholingscursussen aandacht is voor deze problematiek (signaleren en begeleiden). Bied jeugdartsen (GGD screening in basis- en voortgezet onderwijs) een protocol voor het signaleren van jonge mantelzorgers aan. Bied jongerenwerkers een handreiking voor het signaleren en begeleiden van jonge mantelzorgers. Integreer dit in na- en bijscholingscursussen en het reguliere onderwijsprogramma voor social workers. Geef les over mantelzorg in het voortgezet onderwijs met als doel het taboe rond jongeren en mantelzorg te doorbreken (logisch te integreren in lessen maatschappijleer met als onderwerp de verzorgingsstaat). Laat hiervoor een les / webkwestie ontwerpen via bijvoorbeeld de NVLM (Nederlandse Vereniging van Leraren Maatschappijleer) of laat het SIZ gastlessen verzorgen. - Communiceer met jongeren op hun manier Betrek ervaringsdeskundige jongeren bij het vinden en implementeren van oplossingen. Geef de jongerenraad het thema mantelzorg mee als aandachtsgebied. Zet jongeren (bijvoorbeeld in de vorm van een afstudeeropdracht voor studenten communicatie/vormgeving/ict) in om een mediacampagne te ontwerpen om jonge mantelzorgers te informeren over mogelijkheden voor ondersteuning. Leg nadruk op het ontwikkelen van media en middelen die aansluiten bij jongeren. - Handhaaf aandacht voor jonge mantelzorgers bij het Steunpunt Informele Zorg (complementair – activiteiten voor jongeren en lotgenotencontact worden hoog gewaardeerd voor wie daarmee bekend zijn). - Laat wetenschappelijk onderzoek doen (bij een faculteit pedagogiek/psychologie) naar copingstijlen van jonge mantelzorgers (wie lopen kleerscheuren op en waardoor, wie komen ongehavend door een periode van mantelzorg verlenen heen en waardoor) met als doel de inhoudelijke mantelzorgondersteuning te verbeteren en jongeren in mantelzorgsituaties te trainen in effectieve copingstijlen. Beleidsrichting mantelzorg gemeente Zwolle - Neem de acht basisfuncties ontwikkeld door het ministerie van VWS, De Vereniging van Nederlandse Gemeenten en Mezzo (zie hoofdstuk 2 mantelzorgondersteuning) over, in plaats van de indeling naar de vier typen ondersteuning zoals die in eerder beleid gehanteerd zijn. De acht basisfuncties bieden een compleet pakket aan ondersteuningsmogelijkheden die overbelasting van mantelzorgers tegengaat. Door de basisfuncties over te nemen sluit het Zwolse mantelzorgbeleid aan bij de landelijke ontwikkelingen op het gebied van mantelzorgbeleid. - Breng in kaart of het gehele pakket aan ondersteuning (de acht basisfuncties) in de gemeente Zwolle te verkrijgen is en of deze goed toegankelijk is voor mantelzorgers. Daarbij dient inzichtelijk gemaakt te worden waar welke ondersteuningssoort te verkrijgen is, zodat er
7
gerichter doorverwezen kan worden en mantelzorgers weten waar ondersteuningsoort kunnen halen. Dit draagt bij aan integraal mantelzorgbeleid.
ze
welke
Signaleren van mantelzorgers - Zorg dat mantelzorgers eerder gesignaleerd en wanneer nodig doorverwezen worden, zodat overbelasting van (kwetsbare) mantelzorgers voorkomen kan worden. Er dient gesignaleerd te worden in de eerste- en tweedelijns zorg- en hulpverlening. Specifiek willen we wijzen op het belang van doorverwijzing door huisartsen en andere fysieke artsen. Mantelzorgers die minder snel een beroep doen op ondersteuning, zoals bijvoorbeeld de allochtone mantelzorgers, maken wel gebruik van de curatieve zorg en zouden daar dan ook opgemerkt dienen te worden. Er zou een protocol ontwikkeld kunnen worden voor huisartsen/praktijkassistenten om deze mantelzorgers te signaleren. - Breng het begrip mantelzorg en de mogelijke ondersteuning voor mantelzorgers regelmatig onder de aandacht. Doe dit niet enkel schriftelijk, maar ook mondeling en doe dit in verschillende talen en met behulp van tolken tijdens voorlichtingsbijeenkomsten. Belangrijk is om te kiezen voor één definitie mantelzorg en niet met verschillende definities te werken. Dit zorgt voor onnodige verwarring. Spreek de doelgroep niet enkel aan door de term mantelzorg te gebruiken, maar spreek de term omschrijvend de doelgroep aan bijvoorbeeld. ‘u zorgt voor een man met autisme, een zoon met PDD-NOS, dan bent u mantelzorger’: ‘Zorg jij voor je zieke moeder of geef je al je aandacht aan je gehandicapte broertje? Dan kan het steunpunt mantelzorg jou helpen en aandacht geven’. - Om juist de kwetsbare mantelzorgers te bereiken is een persoonlijke benadering en een actieve houding van werkers in de frontlinie4 van belang. Gedacht zou kunnen worden aan preventieve huisbezoeken of een andere vorm van een actieve benadering van mantelzorgers, wellicht via sleutelfiguren die werkzaam zijn of te maken krijgen met deze groepen mantelzorgers. Denk creatief na over vindplaatsen voor groepen kwetsbare mantelzorgers. De grote groep jongere mantelzorgers is bijvoorbeeld heel concreet te vinden op scholen en bij activiteiten voor jongeren. Aansluiting formele en informele zorg - Zorginstellingen dienen zich te bezinnen op visie, beleid en handelingsruimte voor de professionals om het samenspel met mantelzorgers adequaat vorm te kunnen geven. Combinatie werk en zorg - De gemeente moet in overleg treden met binnen hun grenzen gevestigde bedrijven om te pogen een mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid bij bedrijven te bewerkstelligen. Zorg dat werkgevers voorlichting geven over de mogelijke verlofregelingen voor werknemers. Het Steunpunt Informele Zorg kan gericht voorlichtingsmateriaal voor bedrijven ontwikkelen. Steunpunt Informele Zorg - Zorg er voor dat activiteiten die het Steunpunt Informele Zorg onderneemt in de stad Zwolle en de ondersteuning die zij bieden gehandhaafd blijven. Immers: activiteiten voor bijvoorbeeld jongeren en lotgenotencontact worden hoog gewaardeerd door wie daarmee bekend zijn. Verschillende allochtonen zijn door een persoonlijke en uitnodigende benadering van medewerkers reeds bereikt. - Er dient meer aandacht besteed te worden aan PR en marketing voor het Steunpunt Informele Zorg. Daarnaast zou er nagedacht moeten worden over een heldere naamvoering voor het steunpunt. De naam Vrijwilligerscentrale waar het Steunpunt Informele Zorg onderdeel van is, wekt de indruk dat het Steunpunt vooral een vrijwilligersorganisatie is en dus weinig professionaliteit in huis heeft. - De drempel om het Steunpunt Informele Zorg binnen te gaan dient verlaagd te worden. Nu moet men via de Vrijwilligerscentrale vragen naar medewerkers van het Steunpunt of er moet een afspraak gemaakt worden. - Het steunpunt mantelzorg zal niet alleen directe steun moeten bieden aan individuele mantelzorgers, maar vooral ook gericht moeten zijn op indirecte ondersteuning door het promoten van mantelzorgondersteuning bij andere zorg- en welzijnsorganisaties en bij beroepsbeoefenaars in de zorg. Hierdoor is groter bereik van mantelzorgers mogelijk en kan 4
Denk aan: gebiedsbeheerteams, woonconsulenten, agenten, maatschappelijk werkers, opbouwwerkers, jongerenwerkers.
8
-
de kwaliteit van de dienstverlening van de betrokken organisaties toenemen. Dit vraagt een netwerkgerichte houding van het Steunpunt Informele Zorg. Gezien de kennis en het specialisme die de medewerkers van het Steunpunt Informele Zorg in huis hebben moet er nagedacht worden over hoe de medewerkers mensen die met mantelzorgers in aanraking komen, kunnen toerusten bijvoorbeeld op het gebied van de signalering van mantelzorgers. Uit de praktijk blijken bijvoorbeeld diakenen, huisartsen, docenten op scholen niet capabel of gericht te zijn op signalering. Medewerkers van het Steunpunt Informele Zorg zouden signaleringsprotocollen kunnen ontwerpen of voorlichting kunnen geven rondom het belang hiervan.
9
Literatuur Arnoldus, Rob (2008) Jonge Mantelzorgers in de Knel, Rotterdam: Hogeschool Rotterdam Beneken, D. (2004). Mantelzorg conceptueel verhelderd. Een uitdaging voor beleid, praktijk en gezondheidsonderwijs in de toekomst. In Vakblad voor opleiders in het gezondheidsonderwijs, 2, p. 15-17. Beneken, D. (2004). Mantelzorg conceptueel verhelderd. Een uitdaging voor beleid, praktijk en gezondheidsonderwijs in de toekomst. In Vakblad voor opleiders in het gezondheidsonderwijs, 3, p. 15-19. Bergen, M. van, Oelkers, B. (2007). Mantelzorgondersteuning multicultureel? Utrecht: Movisie. Blaauwbroek, H. (2004). Betrokken omgeving. Modelregeling relatie naastbetrokkenen. Utrecht: Blaauwbroek bureau voor Vraaggestuurde Zorg.
ggz-instelling
–
Boer, A.H. de (red.) (2005). Kijk op informele zorg. Den Haag: SCP. Boer, A.H. de, R. Schellinghout, J.M. Timmermans (2003). Mantelzorg in getallen. Den Haag: SCP. Boer, A. Timmermans, J. (2007). Blijvend in balans. Een toekomstverkenning van informele zorg. Den Haag: SCP. Bovenkamp, H v.d., Trappenburg, M. (2008). Niet alleen de patiënt centraal: over familieleden in de geestelijke gezondheidszorg. Rotterdam: Erasmus MC Universitair Medisch Centrum. Bransen, E. (2007). Mantelzorgers van mensen met psychische problemen. Hoe de preventieve GGZ deze groep kan ondersteunen en het lokale mantelzorgbeleid kan versterken. In: MGv, 1, p. 2-12. Bransen, E. (2008). LOP-werkplan 2007. Signalement mantelzorg.Gehaald van website Trimbos Instituut januari 2009. Bron, P.E., (2003). Mantel der liefde. Een onderzoek naar de behoefte van mantelzorgers in de regio Twente. Hengelo: Arcon belangenbehartigers. Bron, P. E., (2004). Samen groeien we scheef. Een onderzoek naar de behoeften aan ondersteuning van mantelzorgers van mensen met een psychiatrische aandoening. Hengelo: Arcon belangenbehartigers. CIZ (2005). Protocol gebruikelijke zorg. Driebergen: CIZ. Delfos, Martine (2005) Ik heb ook wat te vertellen! : communiceren met pubers en adolescenten, Amsterdam: SWP. Expertise Centrum Informele Zorg (2001). Mantelzorg en allochtonen 2001 – visie en voorstellen. Gehaald van website EIZ juni 2008. Expertise Centrum Informele Zorg (2008). Mantelzorg in Nederland. Gehaald van website EIZ juni 2008 E-quality (2005). Factsheet Levenslopen in de multiculturele samenleving. Gezinsvorming en het ontstaan van mantezorgtaken. Den Haag: E-quality. Gemeente Zwolle afdeling Maatschappelijke Ontwikkeling. Beleidsnota: Ondersteuning van mantelzorgers. (2006). Zwolle: gemeente Zwolle.
10
Gemeente Zwolle afdeling Maatschappelijke Ontwikkeling. Beleidsnota: welzijn en zorg (2006-2009). Meedoen, nu en later. Zwolle: gemeente Zwolle. Havighurst, R.J. (1952), Developmental Tasks and Education. New York: David McKay. Hoevenaar, M. (2005). De positie van mantelzorgers binnen verpleeg- en verzorgingshuizen. Den Haag: Regionaal Patiënten Consumenten Platform Den Haag e.o. Jong Y. de, W. van Lier, M. Morée (2004). Zorg inkleuren. Ondersteuning van zorg in allochtone families. Utrecht: NIZW/ EIZ. Keesom, J. Vries, A. de (2006). ‘Wij zijn er ook nog!’ In de schaduw van een zieke gehandicapte broer of zus. In: Pedagogiek in praktijk, 2, p. 8-12. Kohnstamm, R. (2002), Kleine ontwikkelingspsychologie deel III, Houten, Bohn Stafleu Van Lochem Kwekkeboom, M.H. (2000). De zorg blijft. Verslag van een onderzoek onder familieleden en andere relaties van mensen met psychiatrische problemen. Den Haag: SCP. Lier, W. van (2005). Factsheet Mantelzorg in de Geestelijke gezondheidszorg. Familieleden die voor een psychiatrische patiënt zorgen. Utrecht: NIZW/ EIZ. Mercken, C. (2005). Factsheet Mantelzorg en dementie. Een zorg op zich. Utrecht: NIZW/ EIZ. Mezzo (2007). Gemeenten, Mantelzorg en Vrijwilligerszorg. Ondersteuning van mantelzorg en vrijwilligerszorg. Bunnik: Mezzo. Moree, M. (…). Interculturele familiezorg: een literatuurverkenning. Utrecht: NIZW. Peeters, B. (2006). Wmo geen oplossing voor jonge mantelzorgers. In PSY, 4, p. ?. Poel, A. Vliet, E. van, Stoele, M. (2008). Verslaving. Ondersteuning van mantelzorgers van verslaafden. In: Verslaving. Tijdschrift over verslavingsproblematiek, 2 p. 56-66. Protocol Gebruikelijke zorg (2005). Driebergen: Centrum Indicatiestelling Zorg. Verkregen via website CIZ september 2008 www.ciz.nl Roorda-Lukkien, C. Jager-Vreugdenhil, M. Kuiper, R. (2006). Kerk en Caritas. Een onderzoek naar vrijwilligerswerk en mantelzorg in vier orthodox-protestantse kerken. Zwolle: Centrum voor Samenlevingsvraagstukken. Sachse-Bonhof, H.M. (2007). Met de mantel der liefde. Over jonge mantelzorgers, kinderen en jongeren die zorgen voor een langdurig ziek familielid. PJ Partners, in samenwerking met Odyssee. Schellingerhout, R. (2004). Gezondheid en welzijn allochtone ouderen. Den Haag; Sociaal Cultureel Planbureau. Scherpenzeel, R. Bruijn, de (2008). Ondersteuning mantelzorg in E-dam-Volendam. Utrecht: Movisie. Schreuder Goedheijt, T. en G. Visser (2003). Factsheet Mantelzorg in Nederland. Utrecht: NIZW/ EIZ. Souren, M. (2007). Mantelzorgers maken weinig gebruik van verlofregelingen. Sociaal economische trends, 2e kwartaal 2007. CBS p. 31-35. Stam, C. (2006). Onbegrip voor kinderen. Pleidooi voor bemoeizorg jonge mantelzorgers. In Zorg en Welzijn magazine, 3, p. 30-31. Tielen, L. (2003). Factsheet Jonge mantelzorgers. Kinderen en jongeren die opgroeien met een
11
langdurig ziek familielid. Utrecht: NIZW/ EIZ. Timmermans, J. de Boer, A. Iedema, J. (2005). De mantelval. Over de dreigende overbelasting van de mantelzorger. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Tonkens. E. Broecke, J van den, Hoijtink, M. (2008). Op zoek naar weerkaatst plezier. Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en clienten in de multiculturele stad. Amsterdam: UvA, Hogeschool van Amsterdam. Tweede Kamer (2001-2001). Zorg Nabij: notitie over mantelzorgondersteuning, 27401 nr. 65, 20002001 Veer, A.J.E. de, Francke, A.L. (2008). Opgroeien met zorg. Quick scan naar de aard en omvang van zorg, belasting en ondersteuningsmogelijkheden voor jonge mantelzorgers. Utrecht: Nivel. VWS (2001). Zorg nabij. Notitie over mantelzorgondersteuning. Den Haag: VWS. VWS (2005). De mantelzorger in beeld. (2005). Kamerstuk 17-6-2005. Den Haag: VWS. VWS (2007). Voor Elkaar. Beleidsbrief Mantelzorg en Vrijwilligerswerk 2008-2011). Den Haag: VWS. VWS, VNG, Mezzo (2008). Basisfuncties. Lokale ondersteuning mantelzorg. Ambities voor de invulling van het WMO prestatieveld 4. Den Haag: VWS. Wilbrink, Ina (2008). Kleurecht maatwerk. Verder met interculturele mantelzorgondersteuning. Expertise Centrum Informele Zorg. Gehaald van website EIZ juni 2008
12
