de staat van de mantelzorg in de gemeente Woudrichem
Onderzoek naar de staat van de mantelzorg in de gemeente Woudrichem In opdracht van het gemeentebestuur van de gemeente Woudrichem Mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van de provincie Brabant Met medewerking van Steunpunt Mantelzorg & SVT Informele Zorg West Brabant Woudrichem, 8 juni 2006 Johan Weijters Beleidsmedewerker zorg gemeente Woudrichem
Inleiding Over mantelzorg wordt momenteel veel, erg veel geschreven. Daar zijn een aantal oorzaken voor aan te wijzen: het feit dat mensen steeds langer én zelfstandig blijven wonen, de toenemende druk die er op familie en vrienden wordt uitgeoefend, veranderingen in de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), de komst van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Deze laatste treedt op 1 januari 2007 in werking en kent een belangrijke taak aan de gemeente toe voor wat betreft de regievoering op het terrein van zorg en welzijn en het regelen van het compensatiebeginsel. De WMO kent 9 prestatievelden. Prestatieveld-4 gaat over Mantelzorgondersteuning en Vrijwilligerswerk. Ter voorbereiding hierop heeft de gemeente Woudrichem, met financiële steun van de provincie Noord-Brabant, een project gestart met het doel zicht te krijgen op de stand van de mantelzorg binnen haar grenzen. De doelstelling van de WMO is meedoen: de samenleving is van iedereen. Of je nu oud, jong, wel of niet gehandicapt bent. Via de WMO wordt ook een groter beroep gedaan op de zelfredzaamheid van de burger. Dat betekent dat er in eerste instantie gekeken wordt of de naasten voldoende hulp kunnen bieden of dat vrijwilligers in kunnen springen. Als dit onvoldoende oplossing biedt, moet de stap richting professionele inzet gezet worden. Geconstateerd wordt in de literatuur dat het voorkomen dat mensen een beroep doen op de overheid om in aanmerking te komen voor individuele zorg en ondersteuning, nog onderbelicht is. Men denke hierbij aan: mantelzorg, informele zorg en vrijwilligerswerk. Versterking van de Civil Society moet leiden tot een krachtige sociale structuur, waar zelforganisatie, maatschappelijke binding en eigen verantwoordelijkheid een belangrijke plaats innemen. Goede voorliggende voorzieningen en preventieve ondersteuning voldoen beter aan de wens van de burger. In de nu voorliggende notitie wordt inzicht gegeven in de stand van de mantelzorg in Nederland, verslag gedaan van de bevindingen in de gemeente Woudrichem en worden aanbevelingen gegeven ten behoeve van een gemeentelijk beleid op prestatieveld-4.
Om zicht te kunnen krijgen op “de staat van de mantelzorg in Woudrichem”, zijn gesprekken gevoerd met mantelzorgers en belangenorganisaties en is een enquête uitgezet onder een adressenbestand van het Steunpunt Mantelzorg uit Almkerk (onderdeel van SVT Informele Zorg West-Brabant) en cliënten van de thuiszorg. Van ongeveer 110 mantelzorgers zijn de bevindingen opgetekend.
Als je in de bergen wandelt, heb je grote kans dat je “stenen mannetjes” tegen komt. Deze ontstaan doordat wandelaars hun weg aangeven door een steen neer te leggen. Elke volgende wandelaar die langs komt, legt ook een steen op de stapel. Zo ontstaat het stenen mannetje en helpen wandelaars elkaar bij het vinden van de weg.
Inhoudsopgave
1. 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7 1.8 1.9 1.10 1.11 1.12 1.13 1.14 1.15 1.16 1.17 1.18 1.19
Inleiding
2
Inhoudsopgave
4
Samenvatting
6
Mantelzorg nader verkend Wat getallen Drijfveren Mantelzorg onder druk Vooral vrouwen die mantelzorg leveren Mantelzorg is zwaar De toekomst van de mantelzorg Onderzoek door het Provinciaal Opbouworgaan Noord-Brabant (PON) gedaan Visie van VWS op mantelzorg en vrijwilligerswerk Bijzonder aandachtsgroep: jonge mantelzorgers Bijzondere aandachtsgroep: dementerenden Andere bijzondere aandachtsgroepen Ondersteuningsstructuur: landelijk Ondersteuningsstructuur: regionaal Ondersteuningsstructuur in de gemeente Woudrichem Respijtzorg Provinciaal beleid Tien tips voor mantelzorgers De WMO en mantelzorg Visiedocument WMO van Alzheimer Nederland
8 8 9 10 11 12 14 15 17 18 19 19 19 20 22 22 23 23 24 26
1.20
Compensatiebeginsel
28
2. 2.1 2.2
Onderzoek onder mantelzorgers in de gemeente Woudrichem` Bijeenkomsten voor mantelzorgers Enquête onder mantelzorgers
29 29 33
3
Conclusies en aanbevelingen voor en door de gemeente Woudrichem
37
Overzicht gebruikte afkortingen
40
Geraadpleegde literatuur / bronnen
41
Samenvatting Mede dankzij het landelijk opererend Mezzo (de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg, per 1 januari 2006 ontstaan uit een fusie tussen LOT, Vereniging van Mantelzorgers en Xzorg, landelijke vereniging van steunpunten mantelzorg en vrijwillige thuishulp) en de regionaal werkende SVT Informele Zorg West-Brabant, staan de belangen van mantelzorgers zowel landelijk als regionaal op de kaart. Volgens de Gezondheidsenquête van de GGD West-Brabant (2001) ontvangt 4% van de inwoners van de gemeente op enigerlei wijze mantelzorg, waarbij mantelzorg gedefinieerd wordt als Langdurige zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt geboden aan een hulpbehoevende door personen uit diens directe omgeving waarbij zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie en de gebruikelijke zorg van huisgenoten voor elkaar overstijgt (artikel 1 lid 1 onder b van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Mantelzorg wordt in deze beschrijving opgevat als de niet-geïnstitutionaliseerde zorg die door familieleden, vrienden en kennissen wordt geboden. De zorg die huisgenoten aan elkaar verlenen behoort volgens deze definitie ook tot mantelzorg, al wordt deze zorg in de indicatiestelling door het Centrum Indicatiestellingen Zorg (CIZ), in het kader van de AWBZ-zorg, inmiddels gekwalificeerd als gebruikelijke zorg. Vrijwilligerszorg en zelfzorg behoren niet tot het begrip mantelzorg, omdat dit georganiseerde vormen van zorg zijn en de vrijwilligers en lotgenoten nog niet tot de sociale omgeving behoorden vóórdat er sprake was van hulpbehoevendheid. Verschillende ontwikkelingen in de samenleving dragen bij aan problemen die men in de toekomst verwacht met betrekking tot de omvang van de mantelzorg. Denk hierbij in het bijzonder aan het document Gebruikelijke Zorg, welke door het CIZ wordt gehanteerd en waarbij in toenemende mate huisgenoten méér taken in de verzorging op zich moeten nemen. Andere ontwikkelingen zijn: de afname van het aantal plaatsen in de intramurale setting (verpleeghuis, verzorgingshuis, tehuizen voor mensen met een verstandelijke beperking), de verdunning van gezinnen (minder kinderen die voor ouders kunnen zorgen) en het feit dat kinderen én verder van het ouderlijke huis wonen én zelf een druk
leven hebben (werk, gezin, vrije tijd). Men vermoedt dat het aantal mantelzorgers af zal nemen en dat daardoor meer druk wordt gelegd op vrijwilligersorganisaties, die het probleem hebben dat zij steeds meer moeite krijgen om op de taak toegeruste vrijwilligers te werven. Daarnaast verwacht men dat het CIZ, onder druk van de landelijke overheid (die de kosten van de AWBZ wil beperken), nog strenger zal indiceren en vervolgens de cliënt en zijn omgeving belast. In feite zijn dit ontwikkelingen en gevolgen die niet op een logische wijze met elkaar in verbinding staan. Opvallend is dat noch in de ontmoetingen die hebben plaats gevonden met mantelzorgers noch in de enquête die door 75 mantelzorgers is ingevuld, respondenten op deze ontwikkeling gewezen hebben. Problemen die zij aangeven, bevinden zich op de vlakken van informatievoorzieningen, lotgenotencontact en respijtzorg. Met de komst van de WMO kunnen burgers de gemeente aanspreken op het compensatiebeginsel, wat de gemeente verplicht om voorzieningen te treffen voor mensen die zich door hun beperkingen niet zelf kunnen redden of die moeite hebben met het meedoen aan de maatschappij. Gemeenten zijn verplicht om burgers de keuze te bieden tussen een voorziening in natura, een financiële tegemoetkoming of een persoonsgebonden budget. Dit geldt dan voor alle individuele voorzieningen. In de WMO is nu geregeld dat mantelzorgers en vrijwilligers ondersteuning krijgen als ze tijdelijk niet in staat zijn om te zorgen. Mantelzorgers kunnen bij de gemeente terecht voor begeleiding bij het vinden van een tijdelijke oplossing.
1. Mantelzorg nader verkend Als grondlegger van “de mantelzorg” wordt beschouwd professor Hattinga Verschure, hoogleraar ziekenhuiswetenschappen in Utrecht, die het begrip in 1971 introduceerde en er diverse publicaties over schreef. Begin jaren ’80 is het begrip ook in het politiek denken overgenomen, toen het kabinet Lubbers-I ging spreken over de zorgzame samenleving, waar elke burger meer betrokken dient te zijn op zijn medeburgers. Het beleid van de afgelopen kabinetten is erop gericht om mensen zo lang mogelijk zelfstandig te laten wonen in hun eigen vertrouwde omgeving. Dit overheidsstreven komt ook overeen met de veranderde wens van vele burgers, namelijk dat zij zelf kunnen kiezen achter welke voordeur zij willen wonen en er van uit gaan dat zij op die plek de zorg en ondersteuning ontvangen die zij nodig hebben. Mantelzorgers zijn in dit streven een onmisbare schakel. Zij vormen het cement in het Nederlandse zorgstelsel. Zonder mantelzorgers zou het zorgstelsel onbetaalbaar en onuitvoerbaar zijn. 1.1 Wat getallen Volgens het Sociaal-Cultureel Planbureau (SCP) helpen jaarlijks 3,7 miljoen Nederlanders van 18 jaar of ouder hun familieleden of goede bekenden die vanwege gezondheidsproblemen ondersteuning nodig hebben. Dat wil zeggen dat 30% van de bevolking van 18 jaar en ouder mantelzorg verleent. Het SCP heeft hier gebruik gemaakt van een ruime hantering van het begrip mantelzorg, namelijk de definitie waarbij alle zorg wordt meegeteld die over een jaar bezien gedurende kortere of langere tijd aan zorgbehoevende familie of bekenden wordt verleend. Noord-Brabant wijkt hier met een percentage van 31% niet van af. Voor de provincie Brabant zijn dat dan bijna 579.000 mensen die mantelzorg verlenen. Bij een onderzoek dat in 2004 door het Provinciaal Opbouworgaan Noord-Brabant (PON) werd gehouden, werd geconstateerd dat op dat moment 21% van de Brabantse bevolking van 18 jaar of ouder mantelzorg verleende. Dat was in alle gewesten van de provincie even hoog. Volgens de gezondheidsenquête van 2001 (GGD West-Brabant) verleent in de gemeente Woudrichem 20% van de bevolking van 18 tm 69 jaar mantelzorg. Het merendeel van hen verleent de zorg aan
(schoon)ouders. 32% van hen verleent korter dan 1 jaar mantelzorg; 30% verleent mantelzorg tussen de 1 en 5 jaar en 38% verleent mantelzorg langer dan 5 jaar. Bij een onderzoek onder cliënten van de thuiszorg en het adressenbestand van het Steunpunt Mantelzorg in Almkerk (april/mei 2006), gaf 45% aan tussen 1 en 5 jaar mantelzorg te verlenen en 45% langer dan 5 jaar. Uit deze gegevens komt een beeld naar voren dat de mantelzorgers in onze gemeente vaker, langer en langduriger met mantelzorg bezig zijn dan in 2001. Voor meer gegevens over het in de gemeente gehouden onderzoek, wordt verwezen naar het hoofdstuk “Uitslag onderzoek onder mantelzorgers in de gemeente Woudrichem”. 1.2 Drijfveren In ons land is zorgen voor iemand uit het sociale netwerk een vanzelfsprekende, onbetaalde en vrijwillige zaak. Mensen helpen elkaar als daaraan behoefte is, bij ziekte of overlijden, gedurende korte of lange tijd. De aard van de hulp varieert. Van boodschappen doen en maaltijden bereiden voor mensen met een ernstige, chronische of levensbedreigende ziekte tot ondersteuning in de laatste levensfase. De extra zorg kan voortvloeien uit de sociale relatie (de mantelzorger), maar informele zorg kan ook door een vrijwilliger worden geboden. Dankzij mantelzorgers en vrijwilligers wordt een groot aantal ernstig zieken, ouderen en mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking in staat gesteld thuis te blijven wonen in plaats van opgenomen te worden in een zorginstelling.
Vijftien jaar geleden kreeg haar man een herseninfarct. Sinds die tijd zit hij in een rolstoel en is voor 100% afhankelijk van de zorg die zijn vrouw verleent en de dagopvang/dagbehandeling. Hij noemt zijn vrouw de beste verpleegster die er is. Ondanks het feit dat de zorg zwaar voor haar is en zij nauwelijks een nacht aan één stuk door kan slapen, lukt het zijn vrouw om die zorg te geven. Uit liefde voor haar man, als dank voor wat hij voor haar en haar kinderen heeft gedaan en omdat hij anders in het verpleeghuis moet worden opgenomen. Samen met haar kinderen lukt het. En af en toe heeft zij tóch nog eens een moment voor zichzelf, wanneer twee van haar dochters haar een weekendje meenemen. Twee andere dochters zorgen dan 24 uur per dag voor vader. Vijftien jaar lang heeft zij 24 uur per dag voor hem gezorgd, waardoor vader tot aan zijn dood thuis kon blijven wonen.
Een vrijwilliger kiest er bewust voor om zich in te zetten voor een ander. Een vrijwilliger heeft geen sociale relatie met degene waarvoor hij of zij zich inzet. Daardoor kan een vrijwilliger zijn werk beëindigen als dat door omstandigheden nodig is. Een mantelzorger daarentegen, heeft wel een sociale relatie met degene waarvoor hij of zij zorgt. Daardoor zal de mantelzorger blijven zorgen, ook als het even niet zo goed uitkomt. Mantelzorgers doen dit vaak naast hun betaalde baan, gezin en andere activiteiten. Naarmate de zorg intensiever wordt, is het voor de mantelzorger steeds moeilijker om (zorg)taken te combineren. De mantelzorger dreigt overbelast te raken waardoor opname van de verzorgde soms onvermijdelijk lijkt. Bij het verlenen van mantelzorg gaat het dan om het bieden van iets extra’s dat qua duur en qua intensiteit de geschetste “normale gang van zaken” overstijgt. Vaak is er sprake van een situatie waarin er sprake is van het in de knel komen van maatschappelijke verplichtingen en persoonlijke voorkeuren. Mantelzorg mag dan liefdewerk zijn, het is geen gemakkelijk werk en het wordt vaak opgedrongen door de omstandigheden. Het kost tijd, het is vaak lichamelijk zwaar en emotioneel belastend, het kan het eigen leven ontplooiingsmogelijkheden ontnemen en het kost niet zelden ook behoorlijk wat geld. Dat is de kant van de mantelzorger. Aan de kant van de zorgvrager is er het probleem van de langdurige afhankelijkheid van de bereidwilligheid van een ander, de soms pijnlijk doorbrekende wrevel over het moeten tonen van dankbaarheid, de onzekerheid over het aanbieden van vergoedingen en - bijna onbespreekbaar - de schaamte over verlies aan decorum en afstand. Alles went, maar vooral wanneer ouders voor wc en bad volledig afhankelijk geworden zijn van hun kinderen, is er van beide kanten heel wat omzichtigheid nodig om het verloren gaan van de afstand draagbaar te houden. 1.3 Mantelzorg onder druk Er wordt in Nederland nog altijd veel mantelzorg gegeven, maar het systeem staat wel onder druk. Een derde van de Nederlandse huishoudens bestaat uit alleenstaanden, in de jongere generaties werkt het merendeel van de vrouwen minstens een deel van de tijd buitenshuis, niemand heeft nog huispersoneel en de behoefte aan mantelzorg is juist groot bij generaties wier kinderen inmiddels ook al tot de ouderen behoren. Weinig dertigers hoeven voor zestigers te zorgen (het is eerder omgekeerd), maar er zijn heel
wat zestigers die voor tachtigers en negentigers zorgen. Het gaat dan vaak om fysieke hulp en juist die wordt gauw bezwaarlijk als je zelf ook al ouder bent. Oude mensen, die voor zeer oude mensen zorgen, dat is het overheersende beeld van de mantelzorg in Nederland. Het beeld is duidelijk, maar ook wel wat ontluisterend. Voor veel Nederlanders is de zorg voor de ouders in eerste instantie een verantwoordelijkheid van de samenleving. Slechts een kleine minderheid zou het fijn vinden om de ouders in huis te hebben, voor de meerderheid geldt toch dat afhankelijk zijn van de kinderen zo veel mogelijk voorkomen zou moeten worden. Liever in een verzorgings- of verpleeghuis dan bij de kinderen in huis of geheel afhankelijk van de kinderen. Aan mantelzorg vooraf gaan de zorg van overheid en gemeenschap, de 'over mantelzorg’, zoals die financieel wordt geboden via de AOW en inhoudelijk via de AWBZ. De gemeenschap betaalt daar gezamenlijk voor en de overheid moet dat bieden aan wie het nodig heeft. 1.4 Vooral vrouwen die mantelzorg leveren Landelijk onderzoek laat zien dat de hulp vooral wordt gegeven door vrouwen, meestal van middelbare leeftijd en gehuwd. Degenen die de hulp krijgen, zijn vaak ook weer vrouwen (71%) en vaak verweduwd. Ongeveer tweederde van de zorgbehoevenden is ouder dan 65 jaar, de helft van hen is zelfs al boven de 80 jaar. De typische zorgbehoevende is dus de eigen moeder van de mantelzorger, alleen overgebleven na het overlijden van vader en hoogbejaard. Lichamelijke beperkingen en ook dementie zullen de belangrijkste problemen van moeder zijn. In het in onze gemeente gehouden onderzoek zorgen 27 van de 75 respondenten voor hun (schoon)vader of (schoon)moeder en evenveel voor hun partner. Vaak betreft dit een oudere partner, met als ziektebeelden: ouderdom (9), hersenaandoeningen (12), slecht zien of horen (7), dementie (13), problemen met het bewegingsapparaat (8). Gezien de beperktheid van het onderzoek, kunnen we daar geen conclusies uit trekken. We kunnen wel melden dat er een bepaald beeld ontstaat over mantelzorger en verzorgde. Dan zien we onder andere het grote aantal dementerenden en mensen met een nietaangeboren hersenaandoening (NAH).
Mantelzorg is vooral nodig wanneer er sprake is van ernstige fysieke beperkingen (78%) en het tijdsbeslag voor de mantelzorg loopt dan ook sterk op, maar emotionele steun blijkt toch vrijwel even vaak nodig te zijn. Men kan zich voorstellen dat er in veel gevallen ook een sterke samenhang tussen de twee is. Wie beperkt raakt in zijn actieradius, niet meer zelf op pad kan (of dat nooit heeft gekund), het eigen huishouden niet meer gaande kan houden, is niet alleen in praktische zin gehandicapt, maar ook in sociale en emotionele zin. De kans op contact met anderen wordt snel kleiner en de verwerking van toenemende eenzaamheid en afhankelijkheid blijft vaak steken in depressies. Wie door toenemende dementie ook nog de greep op de alledaagse werkelijkheid verliest, zal naast de gewone hulp ook nog permanent toezicht nodig hebben. In 19% van de gevallen staat mantelzorg in het teken van permanent toezicht. Dat kost veel tijd en wordt door de mantelzorger ook als zeer belastend ervaren. Het is eigenlijk niet te doen als men de zorg niet met anderen kan delen of door de thuiszorg of vrijwilligers in de thuiszorg niet regelmatig afgelost wordt. 1.5 Mantelzorg is zwaar Mantelzorg is vooral psychisch zwaar. Ruim een derde van degenen die langdurig of intensief mantelzorg geven klaagt daarover. Evenveel mensen geven ook aan door de mantelzorg over veel minder vrije tijd te kunnen beschikken en een niet onaanzienlijke groep heeft zich als gevolg van het verlenen van mantelzorg ook genoodzaakt gezien minder te gaan werken. Meer dan 10% geeft aan dat de mantelzorg moeilijk te combineren is met werk en gezin, 8% voelt zich door de mantelzorg ook overbelast. Als het meest belastend wordt toch intensieve, langdurige mantelzorg in het eigen gezin gezien, zeker als de mantelzorger er alleen voor staat. Dat is juist dan nogal eens het geval. Ook thuiszorg ontbreekt dan meestal. Minst belastend is - het zal niet verrassen - de kortdurende mantelzorg die samen met anderen gegeven wordt aan iemand buiten de eigen familie. Kortom, hoe dichterbij de zorgbehoevende, hoe zwaarder en eenzamer de mantelzorg, hoe verder af, hoe lichter en tijdelijker de zorg. Dat klopt ook met het beeld zoals dat in de samenleving bestaat. De meeste mensen zijn graag bereid eens wat voor een ander te doen, maar weinig mensen zijn bereid om voor anderen dan de meest nabije familie- en gezinsleden gedurende lange tijd veel (20, 30 of zelfs meer dan 40 uur per week) te doen. Het komt voor, maar er kan niet op worden gerekend. Niet in een individueel geval en zeker niet
in de samenleving als geheel. In Woudrichem gaven 25 mensen die de enquête hebben aangevuld, aan dat zij dag en nacht mantelzorg verlenen. Per definitie wordt er voor mantelzorg niet betaald. De meeste mantelzorgers zullen dat ook niet verwachten en zelfs niet willen. Een kwart van de intensieve mantelzorgers in het onderzoek van het Sociaal-Cultureel Planbureau geeft aan wel behoefte te hebben aan een vergoedingsregeling. Soms ter dekking van gederfde inkomsten omdat men als gevolg van het verlenen van mantelzorg minder of zelfs helemaal niet meer kan werken, soms ook ter bestrijding van de onkosten die men moet maken om de mantelzorg te kunnen bieden. Ongeveer driekwart van de mantelzorgers maakt extra kosten - er moet heen en weer gereisd worden, de telefoon wordt intensiever gebruikt, er zijn extra wasbeurten nodig, er moet even snel tussendoor ergens een hapje gegeten worden, er kan oppas nodig zijn, dat soort dingen. Bij de intensieve mantelzorgers (meer dan 8 uur per week, langer dan drie maanden) loopt dat op tot een bedrag van gemiddeld bijna 100 euro per maand. Via het persoonsgebonden budget, de inkomstenbelasting en de bijzondere bijstand is het in sommige gevallen mogelijk een vergoeding voor de kosten te krijgen. Ongeveer een op de zeven mantelzorgers krijgt een vergoeding van onkosten, meestal op een lager niveau dan waarop de kosten gemaakt zijn. De helft van de mantelzorgers geeft aan dat de onkosten geen probleem zijn en dus niet vergoed hoeven te worden. Het is niet verstandig de mantelzorgrelatie te veranderen in een zich professionaliserende zorgrelatie met een functioneel karakter, maar tegelijkertijd is het duidelijk dat niet verwacht kan worden dat mensen gedurende langere tijd de extra kosten dragen van zorg die zij al om niet leveren en die in een ander kader als professionele activiteit beschouwd zou worden. Het mooiste zou zijn als dat geregeld zou kunnen worden in de belastingtechnische sfeer, waardoor het in de verantwoordelijkheid van de mantelzorger zelf blijft er wel of geen gebruik van te maken.
1.6 De toekomst van de mantelzorg In zijn Mantelzorglezing op 6 november 2003 kijkt Paul Schnabel (directeur van het Sociaal Cultureel Planbureau) naar de toekomst van de mantelzorg en vraagt zich onder andere af of de mantelzorg 2020 haalt. Zonder wetenschappelijke onderbouwing durft hij te stellen dat ook in 2020 er mensen zijn die zich zorgen maken over hun naaste. Hij wijst wel op het feit dat er dan veel meer ouderen (20% van de bevolking) zijn en er dus ook meer behoefte zal zijn aan mantelzorg. En tegen die vergrijzing staat de ontgroening: in 2020 zal ongeveer 20% van de bevolking jonger dan 20 jaar zijn. De werkelijke behoefte aan mantelzorg zal zich vooral voordoen bij degenen die de 75 jaar - en tegen die tijd vooral de 80 jaar - al gepasseerd zijn. Op dit moment zijn er ongeveer 1 miljoen mensen 75 jaar en ouder, in 2020 zullen dat er ongeveer 1,5 miljoen zijn, ook dan voor het merendeel vrouwen die alleen zijn achtergebleven. De bevolking jonger dan 65 jaar zal in 2020 in absolute zin niet veel groter zijn dan nu het geval is. Meer vrouwen - de belangrijkste groep mantelzorgers - zullen aan het werk zijn en minder zorgbehoevenden zullen een beroep kunnen doen op een uitgebreid netwerk van gezinnen van kinderen. De hoogbejaarden van 2020 zijn de eind vijftigers en zestigers van nu. Ook zij zijn niet meer met hun leeftijdgenoten uit vroegere generaties te vergelijken. Ze zijn gemiddeld rijker, gezonder, beter opgeleid en zelfstandiger. Dat geldt zeker ook voor de vrouwen onder hen. Waarschijnlijk zullen zij gemiddeld ook pas later behoefte hebben aan mantelzorg en dankzij hun betere financiële mogelijkheden en de voortgang in de technologie langer zelfstandig kunnen blijven. Voorbeelden van die nieuwe technologie zijn er nu al. Genoemd kunnen worden de domoticavoorzieningen in woningen; de on-line cameraverbinding tussen de cliënt en de huisartsenpraktijk, de verpleegpost of van een van de kinderen en het huis van moeder of vader. Zo kan steeds poolshoogte genomen worden en is op afstand toch meer nabijheid mogelijk dan vandaag bijvoorbeeld zelfs in een verpleeg- of verzorgingshuis gehaald kan worden. In de nabije toekomst zullen we ook steeds meer allochtonen zien onder de ouderen, welke hun eigen problematieken meebrengen. Onder Turken en Marokkanen is het percentage 65-plussers in Nederland nog heel erg laag (nauwelijks 2%), onder Surinamers en Antillianen ligt het wat hoger, maar vergeleken met de autochtone bevolking is het percentage nog altijd laag. Er is dus nog weinig ervaring mee en
bovendien zegt dat juist in hun geval niet zoveel over de situatie van over bijna twintig jaar. Kijkend naar de ontwikkeling nu wijst alles er op dat het beeld voor de Surinamers en Antillianen dan nauwelijks anders zal zijn dan nu - en straks - bij Nederlanders het geval is. Turken en Marokkanen zeggen op dit moment wel het vanzelfsprekend te vinden in familie- en gezinsverband de zorg te dragen voor hun bejaarde familieleden, maar het is toch de vraag of de tweede en derde generatie dat ook nog zo vanzelfsprekend zal vinden. Bij Turken en Marokkanen moet ook rekening worden gehouden met het feit dat voor velen van hen na de pensioengerechtigde leeftijd Nederland formeel wel het land van vestiging blijft, maar dat zij een groot deel van het jaar in het land van herkomst zullen verblijven. Ondanks de toenemende medische mogelijkheden zal de behoefte aan mantelzorg blijven. De chronisch zieken, lichamelijk en verstandelijk gehandicapten, psychiatrisch patiënten en bejaarden met functionele beperkingen zullen er in de toekomst ook zijn. De sociale, culturele, economische en politieke veranderingen die wij meemaken, gaan veel sneller en zijn tegelijk veel onvoorspelbaarder dan wat we op biologisch of zelfs medisch gebied mogen en kunnen verwachten. Mensen leven van nature in kleine groepjes bij elkaar. Onze culturele ontwikkeling heeft ons een langer en veiliger leven gegeven dan de biologische evolutie voor ons in petto had. 1.7 Onderzoek door het Provinciaal Opbouworgaan Noord-Brabant (PON) gedaan Het Provinciaal Opbouworgaan Noord-Brabant (PON) heeft in 2005 een uitvoerig onderzoek gedaan naar de staat van de mantelzorg in de provincie. Van de resultaten van dit onderzoek is bij het opstellen van deze notitie uiteraard gebruik gemaakt, zowel in kwalitatieve als in kwantitatieve zin. Ik wil u de aanbevelingen van het PON niet onthouden, daar deze op verschillende pijlers zijn gestoeld: algemene gegevens over mantelzorg in de Nederlandse samenleving, gegevens uit de provincie en specifieke gegevens over de gewesten van onze provincie. In het hoofdstuk Conclusies en aanbevelingen zal ik, voor zover gewenst, de aanbevelingen van het PON meenemen naar het door de gemeente Woudrichem te voeren beleid. De aanbevelingen van het PON, in de richting van de gemeentes, zijn:
1. Mantelzorgers hebben recht op een individueel ondersteuningsplan. 2. Introduceer mantelzorgvouchers, die ingeleverd kunnen worden bij ondersteunende voorzieningen, welke bijdragen aan een goede balans tussen mantelzorg, vrije tijd en arbeid. 3. Zorg voor een goed systeem van vroegsignalering. 4. Benoem het onderwerp “mantelzorg” als een vast onderdeel van alle prestatievelden van het toekomstige WMO-beleid. Belangrijk is ook dat er afstemming en integratie plaats vindt tussen de verschillende prestatievelden. 5. Verricht lokaal onderzoek naar de omvang, wensen en behoeften van mantelzorgers, nu en in de toekomst. 6. Mantelzorgbeleid is breder dan alleen zorg: • Mogelijkheden van de Wet Werk en Bijstand • Relatie tussen bestemmingsplannen en mantelzorg • Verordening uitvoering Wet Kinderopvang 7. Investeer meer in concrete ondersteuningsprojecten voor mantelzorgers 8. Voer als Gemeente Woudrichem regie op de CVTM-middelen (dit zijn de middelen waaruit op dit moment de steunpunten mantelzorg worden betaald), bij voorbeeld door inbedding in een lokaal loket 9. Besteed meer aandacht aan de positie van mantelzorgers in de ketenzorg: gemeenten kunnen in de WMO hun regierol waarmaken bij het tot stand komen van een naadloos sluitende zorgketen. Het creëren van respijtvoorzieningen bij zorgaanbieders ter ontlasting van de mantelzorger zal in de toekomst meer dan wenselijk zijn. 10. Houd bij de beoordeling van de huishoudelijke zorg rekening met de draaglast en draagkracht van mantelzorgers: gemeenten hebben het recht om het document Gebruikelijke zorg naar eigen voorkeur in te zetten. 11. Geef burgers de gelegenheid de huishoudelijke zorg zelf in te kopen (PGB). 12. Zorg voor een directe relatie tussen een steunpunt mantelzorg en de lokale loketten. 13. Stimuleer meer regionale uitwisseling van beleidservaringen en goede voorbeelden
1.8 Visie van VWS op mantelzorg en vrijwilligerswerk In een Kamerstuk, gedateerd 17 juni 2005, heeft de staatssecretaris haar visie bekend gemaakt aan de leden van de Tweede Kamer, zulks op diens verzoek naar aanleiding van het Algemeen Overleg op 9 december 2004 over de WMO. In dit kamerstuk wordt beschreven welke betekenis toekomt aan de mantelzorg in de Nederlandse samenleving (“mantelzorg is niet alleen voor de mantelzorger en diens naaste maar ook voor de samenleving van belang”) en worden voorstellen geformuleerd om (“gelet op de meerwaarde die niet alleen de mantelzorger maar ook de overheid hecht aan deze zorg”) tegemoet te komen aan de belasting die mantelzorgers kunnen ervaren. Gewezen wordt op het gegeven dat het huidige kabinet heeft aangegeven dat het denken over waarden en normen in de samenleving een nieuwe impuls nodig heeft. Op een groot aantal terreinen is de essentie van begrippen als solidariteit, naastenliefde en rechtvaardigheid behoorlijk onder druk komen te staan. Zo heeft de sterke economische groei sinds de tweede wereldoorlog geleid tot een sterkere nadruk op de materiele aspecten van het leven. Ook heeft het proces van individualisering al geruime tijd zijn intrede gedaan. Dit kan problematisch zijn als uit het oog verloren wordt dat er mensen zijn die door ziekte of gebrek niet in staat zijn zelf een goede positie in de samenleving in te nemen. Solidariteit met de zwakkere in de samenleving wordt door het kabinet gerekend tot de centrale waarden die het leven in Nederland kenmerken. Deze solidariteit sluit de veelbesproken “eigen verantwoordelijkheid” van mensen niet uit. Eigen verantwoordelijkheid strekt verder dan de eigen persoon; het betreft ook mensen uit de directe omgeving of de “eigen kring” waarin men verkeert. Dit sluit aan bij de intentie van het Hoofdlijnenakkoord voor dit kabinet waarin wordt aangegeven dat iedereen aan het oplossen van de problemen van de Nederlandse samenleving naar vermogen en draagkracht moet bijdragen door middel van bij voorbeeld werk, vrijwilligersactiviteiten, in het verenigingsleven etc.” Meedoen in de samenleving betekent dan dat men niet alles van een ander of van de overheid moet verwachten, maar ook zelf de eigen verantwoordelijkheid dient te nemen. We zien dat terug in de formulering van de Civil Society in de WMO. De staatssecretaris geeft verder aan dat het niet de bedoeling is dat mensen aan hun lot worden overgelaten wanneer zij niet in staat zijn om het heft in eigen hand te nemen of in eigen kring regelingen te treffen. Zij vindt dat de middelen die daartoe nodig zijn, door de samenleving dienen te worden opgebracht en dat gemeentes hierbij een belangrijke rol gaan spelen. De staatssecretaris
verwijst hier naar het tot stand brengen van een vangnet, wat in latere stukken benoemd wordt als de compensatieplicht. 1.9 Bijzondere aandachtsgroep: jonge mantelzorgers Het Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ) heeft een apart document gewijd aan jonge mantelzorgers. Daarmee worden kinderen en jongeren bedoeld die opgroeien in een gezinssituatie waar één van de ouders ontbreekt, waar één of beide ouders een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn of waar één of beide ouders een psychiatrisch probleem hebben of een verstandelijke beperking en waarbij het kind of de jongere een belangrijk deel van de zorg op zich neemt of moet nemen. Denk ook aan kinderen en jongeren die opgroeien in een gezin waar een gehandicapt broertje of zusje verblijft die veel zorg en aandacht nodig heeft en krijgt. Deze groep is nog moeilijker in beeld te krijgen dan de “normale” groep mantelzorgers. Vaak komen zij pas in beeld door slecht presteren op school, spijbelen of ander ongewenst (school)gedrag. Onderzoek naar aantallen jonge mantelzorgers ontbreekt. Men gaat er van uit (bron: factsheet van het EIZ) dat 10% van alle jongeren boven de 12 jaar op een of andere manier (mede) zorg draagt voor een langdurig ziek familielid. Het Platform Belangenbehartiging Mantelzorg Brabant wil in het jaar 2006 bijzondere aandacht geven aan de ondersteuning van jonge mantelzorgers. Mijn moeder heeft een whiplash, wat tot gevolg heeft dat armen en benen langzaamaan steeds slechter worden. Mijn moeder liep met krukken en de lange afstanden deed ze met een rolstoel. Vanaf mijn 12e jaar heb ik mijn moeder verzorgd. Dit varieerde van boodschappen doen tot aan het huishouden. En van haren wassen tot aan het verzorgen van de financiën. Ze lag heel veel in het ziekenhuis en dan was ik gewoon alleen thuis. Een meisje van toen 14 jaar hoort een onbezorgd leventje te lijden, maar in alle opzichten werd ik hierin beperkt. Uit school kon ik niet zomaar met vrienden mee, ik moest eerst kijken of thuis alles goed ging of dat er nog iets gedaan moest worden. Ik heb in die tijd heel veel verzuimd van school. Als het slecht ging met mijn moeder, dan bleef ik thuis of als ze naar de dokter moest, dan ging ik mee. Het heeft als gevolg gehad dat ik nooit mijn middelbare school heb afgerond. Als ik op school was dan stond continu mijn telefoon aan omdat ik elk moment van de dag gebeld kon worden dat ze gevallen was en dat ze naar het ziekenhuis moest. Ik moest dan meteen naar huis komen. (website jonge mantelzorgers krimpen en capelle ad ijssel)
1.10 Bijzondere aandachtsgroep: dementerenden Een toenemende probleemgroep in de thuissituatie is het aantal dementerenden. Naar schatting wonen over een aantal jaren 400.000 dementerenden nog zelfstandig thuis. Voor de gemeente Woudrichem betekent dit dat naar schatting 300-400 dementerenden in de thuissituatie verblijven, al dan niet onder de aandacht van een mantelzorger. Het zal weinig betoog behoeven dat de Gemeente Woudrichem om meerdere redenen, actief op dit terrein zal moeten acteren. Uitgangspunten zijn onder andere de compensatieplicht, respijtzorg en bemiddeling. Bij het hoofdstuk WMO kom ik hier op terug, gebruik makend van de adviezen van Alzheimer Nederland. 1.11 Andere bijzondere aandachtsgroepen Om meerdere redenen kunnen we doelgroepen aanwijzen die bijzondere aandacht behoeven. Wij noemden daarvan al de jonge mantelzorgers en dementerenden. Ook mantelzorgers die zorgen voor iemand die behoort tot de volgende groepen met een bepaalde ziektebeeld dienen genoemd te worden: - Parkinson; - Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH); - Chronische ziekte; - Psychiatrische problematiek; - Kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking; - Mensen die kanker hebben. 1.12 Ondersteuningsstructuur: landelijk Landelijk is er Mezzo, die tot haar taken rekent: - Informatie en advies, in de vorm van: • De Mantelzorglijn; • Het maken en verspreiden van informatiemateriaal en brochures voor mantelzorgers; • Het geven van gratis sociaal juridisch advies; - Belangenbehartiging, door:
• • •
Knelpunten en problemen van mantelzorgers en vrijwilligers onder de aandacht brengen van landelijke, provinciale en lokale beleidsmakers en politici; Ondersteunen van de regionale belangenorganisaties in hun onderhandelingen en activiteiten op lokaal niveau; Zich in te zetten om te komen tot een landelijk dekkend netwerk van Steunpunten Mantelzorg en organisaties voor vrijwilligerszorg.
Uitgangspunt bij de belangenbehartiging is een basispakket dat Mezzo wil bereiken. Zij heeft daarin onder andere ondergebracht de volgende rechten van mantelzorgers: • Minimaal 4 uur per week overname van de zorg thuis, door vrijwilligers of professionals; • De zekerheid van 24 uurs noodopvang bij onverwachte uitval (ziekte van de mantelzorg); • Minimaal 20 uur per jaar individuele ondersteuning, bemiddeling, lotgenotencontact; • Een ondersteuningspakket dat in elke gemeente en voor iedere mantelzorger beschikbaar is; • Belastingaftrek voor de kosten die samenhangen met het geven van mantelzorg; • Een vergoeding voor mantelzorgers met een laag inkomen; • Geheel of gedeeltelijke vrijstelling van de sollicitatieplicht. 1.13 Ondersteuningsstructuur: regionaal In de regio West-Brabant wordt de ondersteuning van mantelzorgers verzorgd door de SVT-Informele zorg West-Brabant en het Platform Belangenbehartiging Mantelzorg West-Brabant. Deze laatste zal op termijn overgaan naar de Brabantse Raad van de Mantelzorgers. Naar de mening van de staatssecretaris (zie: kamerstuk dd 17 juni 2005) is het van belang dat er aandacht is voor de kwaliteit van instellingen op lokaal en / of regionaal niveau. Bij de opzet van de lokaal noodzakelijk geachte infrastructuur is sprake van maatwerk. Daarbij kan bezien worden of en in welke mate bijvoorbeeld behoefte is aan een zogenaamde mantelzorgmakelaar die zich onder andere kan bezig houden met de meer administratieve taken op het terrein van wonen, zorg, inkomen, waar een
mantelzorger tijd voor vrij moet maken en die tot een belasting kunnen leiden. Als suggesties voor lokaal te organiseren ondersteuning, geeft de staatssecretaris een aantal suggesties: - Creëer een sfeer waarbij een beroep wordt gedaan op de creativiteit van instellingen / burgers om gezamenlijk de problemen waarmee mensen worden geconfronteerd, aan te pakken. Voorkomen moet worden dat door onderlinge concurrentie om het gemeentelijke geld te zien verkrijgen, de aandacht voor de zorgbehoevende mens te beperkt is. Samenwerking en gepast vernieuwen zijn daarbij de sleutelwoorden. Daarbij moet een klimaat gemaakt worden waarin het mobiliseren van mensen om elkaar bij te staan, zit ingebakken. Van belang is dat mogelijke risicogroepen in kaart worden gebracht. - Van belang is dat mogelijke risicogroepen binnen de gemeentegrens in kaart worden gebracht en dat daar de infrastructuur op wordt afgestemd. Steunpunten mantelzorg kunnen in dat geheel een belangrijke bijdrage leveren. Het verdient, naar de mening van de staatssecretaris, aanbeveling om op lokaal niveau in gezamenlijk overleg een goede mix te vinden van voortbouwen op de bestaande infrastructuur en het zorgen voor versterking en vernieuwing: behouden waar het goed gaat en vernieuwen waar dat nodig is. - Mantelzorgers worden geconfronteerd met veelsoortige problemen en vragen. Het is wenselijk binnen de gemeente één aanspreekpunt te formeren waar men met dit soort vragen terechtkan. Inrichting en bemensing van het ene loket moet in dit perspectief worden bezien. Voor mantelzorgondersteuning op lokaal niveau is in 2005 € 22 miljoen beschikbaar. Dit bedrag wordt in 2006 met € 5 miljoen verhoogd. In 2007 bestaat deze pot structureel uit € 32 miljoen. Daarnaast stelt de landelijke overheid nog middelen beschikbaar voor de landelijke ondersteuningsstructuur en voor activiteiten op het terrein van de kennisinfrastructuur voor mantelzorg, voor voorlichting en voor activiteiten op het terrein van de zelfredzaamheid. Niet bekend is op welke wijze deze middelen aan de gemeente ter beschikking zullen worden gesteld.
1.14 Ondersteuningsstructuur in gemeente Woudrichem Binnen de gemeente Woudrichem zijn ook vele groepen en groeperingen actief in het ondersteunen van mantelzorgers. We noemen daarvan de kerken en aan haar gelieerde (vrouwen)groepen, het Steunpunt Mantelzorg, vrijwilligersorganisaties, bonden van ouderen. Er is op dit moment een bescheiden vorm van overleg, vaak geënt op incidenten. Wenselijk is dat daar wat meer structuur en afstemming in wordt aangebracht. 1.15 Respijtzorg Respijtzorg staat voor alle vormen van tijdelijke overname van zorg om de mantelzorger even vrijaf te geven. Er bestaat respijtzorg waarbij de verzorgde buitenshuis wordt opgevangen, bijvoorbeeld in de vorm van dagopvang of - verzorging in verzorgings- en verpleeghuizen of zorgboerderijen of logeerhuizen of gastgezinnen. In vervanging van de mantelzorger in de thuissituatie voorziet meestal de vrijwillige thuishulp. Maar als het gaat om mensen die zwaar zorgbehoevend zijn, bestaan er ook voorbeelden van respijtzorg thuis door beroepskrachten onder termen als oppas thuis, vervangende mantelzorg of professionele mantelzorgondersteuning. In de gehandicaptenzorg vindt overname van zorg in aanwezigheid van de ouders plaats onder de noemer van spitsurenhulp of spelbegeleiding of oppas als de ouders weg zijn. Instellingen / organisaties die respijtzorg verlenen binnen de grenzen van onze gemeente zijn onder andere: - Het Thomashuis in Almkerk; - Initiatieven in Woudrichem, Giessen en Almkerk om te komen tot een zorgboerderij; - De dagopvangactiviteiten van De Riethorst Stromenland en van Zorgcentra Pro Seniore; - Het Steunpunt Mantelzorg in Almkerk en de SVT / Informele Zorg West-Brabant; - De tijdelijke (logeer)opname van De Riethorst Stromenland, Zorgcentra Pro Seniore en van Philadelphia; - Het vrijwilligerswerk van vele vrijwilligersorganisaties; - Stichting voor Sociaal-Cultureel werk in de gemeente Woudrichem; - De Stichting Welzijn Ouderen Woudrichem;
-
MEE, organisatie voor mensen met een beperking; De Zonnebloem, Rode Kruis en bepaalde patiëntenverenigingen door het organiseren van vakantieweken; De Boschhoeve in Rucphen, zijnde een mantelzorghotel.
1.16 Provinciaal Beleid Op 3 juni 2005 is door Provinciale Staten, middels een motie gevraagd extra middelen beschikbaar te stellen voor respijtzorg en crisisopvang voor (jonge) mantelzorgers. Deze motie is uitgewerkt in een notitie aan de commissie Zorg, Welzijn en Cultuur en behelst naast het beschikbaar stellen van financiën (Actieplan Informele Zorg 2004-2007) het beleidsvoornemen om te komen tot een dekkend netwerk van respijtvoorzieningen en crisisopvang, waartoe te rekenen activiteiten als: - Bevorderen van samenwerking en realiseren van een concreet aanbod in kleine kernen; - Realiseren van een viertal projecten in het kader van respijtzorg; - Uitbreiding van het aantal respijtzorgweekenden; - Crisisopvang: in 10 gemeenten het individuele ondersteuningsplan van mantelzorgers; - Aanstellen van een consulent voor jonge mantelzorgers; - Uitbreiden van de informatiecampagne. De Brabantse Raad van Mantelzorgers zal een belangrijke rol vervullen bij de uitvoering. 1.17
Tien tips voor mantelzorgers
(bron: MEZZO)
1. Laat de ziekte van uw partner niet altijd het centrale thema van uw leven zijn. 2. \Vergeet niet goed voor jezelf te zorgen. Je hebt een zware klus te klaren en juist daarom mag je jezelf niet verwaarlozen. Laat je af en toe lekker verwennen. 3. Houd jezelf goed in de gaten, let op signalen van sombere, neerslachtige gevoelens. Wacht niet te lang met professionele hulp in te schakelen. 4. Als mensen hulp aanbieden, accepteer die, laat hen specifieke taken uitvoeren.
5. Zorg dat je goed op de hoogte bent van het verloop van het ziekteproces van je partner, kennis is macht. 6. Er is een verschil tussen verzorgen en betuttelen, respecteer de mogelijkheden die uw partner nog heeft. 7. Vertrouw op je gevoel, meestal leidt dat je in de goede richting. 8. Rouw om je verliezen, maar sta jezelf toe te dromen over de toekomst. 9. Bewaak je rechten als mantelzorger, zeker als je te maken hebt met zorginstanties. 10. Zoek contact en steun bij andere mantelzorgers. Alleen is ook maar alleen, weet dat je niet de enige bent met problemen. 1.18 De WMO en mantelzorg Op dit moment zijn er veel verschillende regels voor verschillende voorzieningen voor mensen met een beperking en ouderen. Met de komst van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning kunnen gemeenten al die regelingen bij één loket onderbrengen. Mensen kunnen er terecht voor informatie, advies en het aanvragen van hulpmiddelen en voorzieningen. Deze WMO heeft als doel dat iedereen kan deelnemen aan de samenleving. Maar meedoen is niet voor iedereen even vanzelfsprekend. Ouderdom, handicap, sociaal-economische klasse of “moeilijkheden thuis” kunnen hindernissen opwerpen om volop in de maatschappij te participeren. De WMO wil mensen in staat stellen om mee te doen. Zodat mensen zichzelf beter kunnen redden. De gemeente wordt met de WMO verantwoordelijk voor de maatschappelijke ondersteuning. Zij moet er voor zorgen dat iedere burger volwaardig kan deelnemen aan de maatschappij. Daarbij mogen ouderen en mensen met een beperking geen drempels ervaren. Elke gemeente mag zelf bepalen hoe ze de maatschappelijke ondersteuning organiseert. De gemeente kan de dienstverlening beter aanpassen op iemands persoonlijke omstandigheden. De gemeente heeft immers beter zicht op de plaatselijke situatie dan de rijksoverheid. De gemeente weet welke organisaties ingeschakeld kunnen worden en aan welke voorzieningen burgers behoefte hebben. Vrijwilligers en mantelzorgers gaan een belangrijke rol spelen in de WMO. Het kabinet wil de vrijwillige inzet en informele zorg beter verankeren in de Nederlandse samenleving. De WMO geeft
vrijwilligerswerk en mantelzorg voor het eerst een wettelijke basis. Met de WMO kunnen gemeenten hen beter en gerichter ondersteunen. Om de vrijwillige inzet op peil te houden schenkt de regering de komende jaren extra aandacht aan het weghalen van belemmeringen in wet- en regelgeving, het verbeteren van ondersteuning voor mantelzorgers en het werven van nieuwe vrijwilligers, vooral onder jongeren en allochtonen. Ook komen er landelijke kenniscentra om deskundigheid over mantelzorg en vrijwilligersbeleid te bevorderen. Het ministerie van VWS hecht veel belang aan deze vorm van zorg. Om mantelzorgers te ondersteunen, heeft VWS per jaar 22 miljoen euro aan extra subsidies uitgetrokken. Deze subsidies worden gegeven aan organisaties die zich met mantelzorg en vrijwillige thuiszorg bezig houden, zoals steunpunten mantelzorg en landelijke mantelzorgorganisaties. De zorg voor zieke familieleden of vrienden kan een zware belasting zijn voor het privé-leven. Om te voorkomen dat mantelzorgers overbelast raken, is het belangrijk dat ze naast de zorg ook andere dingen kunnen doen en er eens een weekend of week tussenuit kunnen gaan. Veel mantelzorgers kunnen hun inspanningen alleen volhouden als ze deze af en toe eens uit handen kunnen geven. Een goede afstemming tussen mantelzorgers, organisaties voor informele zorg, professionele zorgverleners en welzijnsorganisaties is daarbij onmisbaar. Deze zogenaamde respijtzorg wordt gedeeltelijk geleverd door vrijwilligers. Een deel kan worden bekostigd uit de AWBZ. Mantelzorg zelf is niet bij de AWBZ ondergebracht. Als het parlement akkoord gaat treedt de WMO op 1 januari 2007 in werking. Mantelzorg wordt dan de verantwoordelijkheid van gemeenten. Nog niet duidelijk is wat dit betekent voor de huidige subsidieregeling van waaruit de steunpunten mantelzorg en de vrijwillige thuiszorg worden betaald. Het zou kunnen zijn dat de huidige subsidieregeling komt te vervallen en dat dit geld volgens een verdeelsleutel aan gemeenten ter beschikking wordt gesteld.
Op verzoek van de Tweede Kamer is een notitie geschreven waarin de visie van VWS op mantelzorg en vrijwilligerszorg staat beschreven. Het doel van deze notitie is: •
•
te beschrijven welke betekenis toekomt aan mantelzorg in de Nederlandse samenleving (mantelzorg is niet alleen voor de mantelzorger en diens naaste maar ook voor de samenleving van belang); Voorstellen te formuleren om, gelet op de meerwaarde die niet alleen de mantelzorger maar ook de overheid hecht aan deze zorg, tegemoet te komen aan de belasting die mantelzorgers kunnen ervaren.
De doelstelling van de WMO is meedoen: de samenleving is van iedereen. Of je nu oud, jong, wel of niet gehandicapt bent. Via de WMO wordt ook een groter beroep gedaan op de zelfredzaamheid van de burger. Dat betekent dat er in eerste instantie gekeken wordt of de naasten voldoende hulp kunnen bieden of dat vrijwilligers in kunnen springen. Als dit onvoldoende oplossing biedt, moet de stap richting professionele inzet gezet worden. Geconstateerd wordt in de literatuur dat het voorkomen dat mensen een beroep doen op de overheid om in aanmerking te komen voor individuele zorg en ondersteuning, nog onderbelicht is. Men denke hierbij aan: mantelzorg, informele zorg en vrijwilligerswerk. Versterking van de Civil Society moet leiden tot een krachtige sociale structuur, waar zelforganisatie, maatschappelijke binding en eigen verantwoordelijkheid een belangrijke plaats innemen. Goede voorliggende voorzieningen en preventieve ondersteuning voldoen beter aan de wens van de burger. 1.19 Visiedocument WMO van Alzheimer Nederland Gemeenten maken beleid voor kwetsbare burgers, waaronder mensen met dementie en hun familie. Alzheimer Nederland wil dat gemeentes een goed toegankelijk ondersteuningsaanbod realiseren in het kader van de WMO. Dit is een voldoende samenhangend, op de problematiek van mensen met dementie afgestemd, ondersteuningsaanbod, zodat de kwaliteit van leven thuis voor mensen met dementie en hun mantelzorgers gewaarborgd wordt. Beleidsmakers moeten zich verdiepen in de problematiek van
mensen met dementie en hun familie. Dat kunnen ze doen door in gesprek te gaan met de afdelingen van Alzheimer Nederland. Mantelzorgers moeten tijdelijk de zorg over kunnen dragen om zelf weer op adem te komen, ze hebben hulp nodig om de zorg vol te kunnen houden, ze hebben behoefte om met lotgenoten te kunnen praten en ze weten vaak niet waar ze informatie en hulp kunnen krijgen. Op initiatief van de Raad voor de Volksgezondheid draait er in geheel Nederland een project onder de naam LDP (Landelijk Dementie Programma), dat ontwikkeld is door het NIZW en het ministerie van VWS. De Raad anticipeert hiermee op de groeiende groep dementerenden in de thuissituatie. Door het aanbieden van regionale programma’s beoogt het LDP verbetering te brengen in de ondersteuning aan familieleden van dementerenden. Zorgorganisaties, managers en professionals en vrijwilligers van de afdeling van Alzheimer Nederland in de regio stellen een regionaal actieprogramma op. Dat ontvangt ondersteuning om problemen aan te pakken en tot een betere samenwerking in de dementiezorg te komen. In West-Brabant draait, vanaf maart 2006, het programma in de gemeente Oosterhout. Daarnaast is er een initiatiefgroep bezig voor de stad Breda. Uiteindelijk is het de bedoeling dat er een landelijk dekkend netwerk is van LDP-projecten. Een LDP kent een doorlooptijd van anderhalf jaar. Minimale voorwaarden waaraan de WMO volgens Alzheimer Nederland moet voldoen: - Er moet een apart ondersteuningsaanbod komen voor mantelzorgers: respijtzorg; casemanagement; lotgenotencontact. Vanuit het LDP wordt een overzicht van wenselijke voorzieningen gemaakt. - Centrale rol van het ene Loket. - Ondersteuning op maat geven / maken. - Bij indicatiestelling dient tevens beoordeeld te worden of er sprake is van (dreigende) overbelasting van de mantelzorg. - Het indicatiestellen volgens ”gebruikelijke zorg” mag niet verder worden opgerekt; mantelzorgers doen al zoveel, dat dit document gehanteerd moet worden naar “de menselijke maat”. - Mensen met dementie en hun familie weten niet wat er allemaal aan hulp-, zorg- en ondersteuningsaanbod aanwezig is voor dementerende én de mantelzorger. Dit probleem staat
-
-
inmiddels in de top drie van prioriteiten van de 20 LDP-regio’s. Hierdoor blijven mensen té lang verstoken van adequate ondersteuning met alle gevolgen van dien. Er moet een centrale plaats komen waar mensen terechtkunnen met hun vragen. Er is een specifieke expertise vereist om mensen met dementie en hun omgeving te ondersteunen en alternatieven aan te bieden. Bovendien is het van belang dat er ondersteuningsarrangementen worden aangeboden en dat mensen keuzevrijheid hebben. Om overbelasting van mantelzorgers te voorkomen is er voor hen ook een specifiek ondersteuningsaanbod met voldoende mogelijkheden voor respijtzorg nodig. Te denken valt aan lotgenotencontact, cursus omgaan met dementie; bezoek- en oppasdienst of tijdelijke opvang. Signalering van (dreigende) overbelasting is een belangrijke preventieve taak. Lokaal en regionaal (samen)werkende organisaties moeten met een samenhangend aanbod komen. Veel mensen ervaren nu dat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd, dat zij telkens weer hun verhaal moeten vertellen, dat ze geen overzicht hebben over het aanbod van verschillende instanties en dat ze iedere keer weer een nieuwe aanvraag moeten indienen om in aanmerking te komen voor voorzieningen. Dit betreft niet alleen de voorzieningen in de WMO, maar beslaan ook de aanpalende terreinen van wonen en de AWBZ.
1.20 Compensatiebeginsel De tijdelijke zorgplicht van drie jaar wordt in het wetsvoorstel vervangen door een structureel compensatiebeginsel. Het compensatiebeginsel verplicht gemeenten om voorzieningen te treffen voor mensen die zich door hun beperkingen niet zelf kunnen redden of die moeite hebben met het meedoen aan de maatschappij. Gemeenten zijn verplicht om burgers de keuze te bieden tussen een voorziening in natura, een financiële tegemoetkoming of een persoonsgebonden budget. Dit geldt dan voor alle individuele voorzieningen. De gehele huishoudelijke verzorging wordt vanuit de AWBZ overgeheveld naar de WMO. Een volgend kabinet besluit of er nog meer voorzieningen uit de AWBZ naar de WMO gaan. Gemeenten moeten in een verordening vastleggen hoe zij de individuele voorzieningen gaan verstrekken. In deze verordening moeten ze ook vastleggen dat cliënten maar één intake krijgen aan het ene loket.
2.
Onderzoek onder mantelzorgers in de Gemeente Woudrichem
2.1 Bijeenkomsten voor mantelzorgers Om op de hoogte gesteld te kunnen worden van de bevindingen van mantelzorgers, zijn op 11, 12, 13 en 18 april bijeenkomsten georganiseerd in de verschillende dorpen, namelijk in Het Rondeel in Woudrichem, het Dorpshuis in Andel, de Nijenburg in Giessen/Rijswijk, ’t Verlaat in Almkerk en De Hoogt in Uitwijk. Een aparte bijeenkomst is georganiseerd voor mantelzorgers van iemand die in een verpleeg- of verzorgingshuis verblijft. Er zijn bijna 400 uitnodigingen verstuurd: ongeveer 75 naar verenigingen, bonden van ouderen, kerken, vrijwilligersorganisaties, gezondheidszorginstellingen en huisartsen; zo’n 75 via het adressenbestand van het Steunpunt mantelzorg en de rest naar de contactpersonen van bewoners van De Riethorst Stromenland en van Zorgcentra pro Seniore. In totaal mochten we 35 personen verwelkomen op de bijeenkomsten, waaronder ook enkele vertegenwoordigers van het welzijnswerk, de christen vrouwen vereniging en de PCOB. Voor de bijeenkomsten was het volgende programma opgesteld: 1. Welkom en opening door dhr. Johan Weijters, beleidsmedewerker zorg van de gemeente Woudrichem 2. Inleiding over Mantelzorgondersteuning, betrokkenheid van de gemeente Woudrichem op dit onderwerp, veranderingen in de nabije toekomst, ondersteuningsmogelijkheden door mevr. Ineke van Eenennaam, directeur SVT-informele zorg West-Brabant 3. Pauze 4. Aan u het woord: herkent u deze zaken, wat zijn uw ervaringen, krijgt u voldoende ondersteuning, wat mist u nog, welke rol zou de gemeente kunnen vervullen? 5. Invullen vragenlijst 6. Afsluiten van de bijeenkomst
Door de bijeenkomsten in elke kern te houden, is getracht het voor iedereen mogelijk te maken de bijeenkomst te bezoeken, daar deze (bij wijze van spreken) om de hoek van de straat werden georganiseerd. Alle bijeenkomsten hadden een geheel eigen sfeer en verloop van het gesprek. Was de aftrapbijeenkomst in Het Rondeel nog verkennend van aard (zowel vanuit de kant van de inleiders als van het publiek), in Giessen/Rijswijk ontstond een bijzonder geanimeerd gesprek tussen de drie aanwezige mannen die allen zorgden voor een zorgbehoevende echtgenote en elkaar zowel een hart onder de riem staken, als elkaar deelgenoot maakten van de sterk veranderde relatie met hun partner. De sfeer van alle gesprekken was zodanig dat niet alleen de aanwezige professionals adviezen verstrekten, maar dat vooral de aanwezige mantelzorgers elkaar adviseerden, herkenning vonden, elkaar emotioneel ondersteunden en het mogelijk maakten dat eenieder er met zijn of haar eigen unieke ervaring en emotie mocht zijn. Een aantal punten kwam in vrijwel alle gesprekken terug, namelijk: 1. Waar moet ik zijn? Ondanks het feit dat we een Zorgloket hebben, melden mensen dat ze op het cruciale moment niet weten waar ze moeten zijn, nòch weten zij wat voor voorzieningen en mogelijkheden er zijn. 2. Onbegrip in de omgeving. Zeker wanneer het betreft de mantelzorg voor een dementerende. 3. Je verliest jezelf. Zeker wanneer de zorg verleend wordt aan een oudere, dan merkt men dat men vaak geheel wordt opgeslokt door de situatie. De zorgbehoevende eist veel, verwacht veel, heeft veel tijd en aandacht nodig en laat je niet los. Zeker bij dementerenden, die op een bepaald moment 24 uur per dag toezicht nodig hebben, is dit een erg zware belasting. “Je doet je vrouw toch zomaar niet weg.” merkte één van de aanwezigen op. 4. Het is fijn om mijn verhaal eens kwijt te kunnen. De aanwezigen hebben het erg positief ervaren om hun verhaal eens kwijt te kunnen. Dat ze hun verhaal aan een lotgenoot kwijt kunnen, die begrijpt waar je het over hebt. Wat ook opviel is de band die de coördinator van het Steunpunt Mantelzorg heeft met verschillende mantelzorgers.
5. Het duurt zo lang voor een aanvraag wordt afgewerkt. Mensen klagen erover dat het zo lang duurt voor een WVG-voorziening wordt geleverd of wanneer aanvullende zorg wordt geïndiceerd en ingezet. Iemand zit al een jaar te wachten op de aangepaste rolstoel, waardoor zij niet naar buiten kan. 6. Ik heb een probleem en weet niet waar ik er mee naar toe moet. Verschillende mensen zaten met praktische vragen of problemen. Waar mogelijk en / of wenselijk heeft de coördinator van het Steunpunt Mantelzorg haar diensten aangeboden. 7. Het vertrek van !Go uit Sleeuwijk zorgt voor de nodige onrust, zowel bij werknemers als bij hun naasten. Men vraagt zich af waar deze mensen nu naar toe moeten. Bij een enkele ouder leeft ook de angst dat de zoon weer zonder zinvolle tijdsbesteding thuis komt te zitten. 8. Ik voel me zo schuldig over wat ik mijn partner of ouder heb aangedaan. Op een gegeven ogenblik kan het zover komen dat de zorgbehoevende niet meer in de eigen omgeving kan blijven. Een verhuizing naar een verzorgings- of verpleeghuis is dan het gevolg. Of men besluit de vader of moeder “naar hier” te halen, in de verwachting dat men dan altijd in de buurt is en kan bijspringen wanneer dat nodig is. Nadat zo’n besluit genomen is, merken mensen dat zij zich daarna afvragen of ze er wel goed aan hebben gedaan. 9. Het verzorgingshuis of verpleeghuis levert onvoldoende zorg. Men merkt dit zeker niet altijd in negatieve zin op. Men constateert dat de zusters het zo druk hebben en niet overal aan toe komen. Bovendien gaan mensen graag bij hun partner op bezoek om eten te geven, gezelschap te houden. Een andere kwestie is dat men niet op de hoogte is van de hoeveelheid en soort zorg waar rechten op bestaan. In het bijzonder geldt dit voor de meerzorgafdeling in het verzorgingshuis, waarover de indruk bestaat dat dit een volwaardige verpleeghuisplaats is. In een paar gesprekken kwam ook naar voren dat men nog zo weinig weet van de stand van zaken met betrekking tot de WMO. Wat gaat de gemeente Woudrichem doen? Worden wij en / of de belangenbehartigers erbij betrokken? Deze opmerkingen kwamen dan van mensen die ambtshalve (Cliëntenraad, Seniorenraad, Ouderenbond) met de WMO van doen hebben.
Bij vrijwel alle bijeenkomsten hebben de volgende personen hun deskundigheid ingebracht: - Mevr. Drs. Ineke van Eenennaam, directeur van SVT / Informele zorg West-Brabant. Zij gaf steeds een algemene inleiding over mantelzorg en respijtzorg; - Mevr. Wilma Pennings, coördinator van het Steunpunt Mantelzorg in Almkerk wist steeds op een treffende wijze te vertellen wat het steunpunt kan betekenen en welke plannen zij nog meer heeft; - Mevr. Adrie Hogenhorst, ambtelijk secretaris van de Seniorenraad, heeft in het voortraject haar steentje bijgedragen door mensen telefonisch te woord te staan en heeft van de bijeenkomsten de verslaglegging voor haar rekening genomen. - Dhr. Johan Weijters, die vanuit zijn verantwoordelijkheid van projectleider de bijeenkomsten leidde.
Een mevrouw vertelt tijdens één van de bijeenkomsten dat haar man op jonge leeftijd (57 jaar) de ziekte van Alzheimer kreeg. Het verraderlijke van deze ziekte is dat het langzaam zijn intrede doet en dat mensen zaken vaak kunnen camoufleren. Mevrouw sprak er eens met haar huisarts over en het resultaat was dat zij naar huis werd gestuurd met antidepressiva: ze zat in de overgang, de kinderen waren het huis uit, dus daar zou ze wel last van hebben… Overigens: de huisarts had de echtgenoot niet gezien of gesproken…
2.2 Enquête onder mantelzorgers Om wat meer gegevens te kunnen ontvangen van mantelzorgers, is (naar een voorbeeld vragenlijst in Rucphen van SVT / Informele zorg) een vragenlijst gemaakt. Deze vragenlijst is verzonden naar cliënten van de thuiszorg en het adressenbestand van het Steunpunt Mantelzorg. In totaal hebben 75 mantelzorgers de moeite genomen deze lijst in te vullen en te retourneren. De antwoorden zijn in eerste instantie per dorp vergaard. Gezien én het geringe aantal retour ontvangen formulieren én het feit dat er nagenoeg geen verschillen worden geconstateerd, worden de antwoorden integraal gepubliceerd. 2.2.1 Respons In totaal zijn 75 ingevulde formulieren terugontvangen. 2.2.2 Aan wie wordt mantelzorg verleend Op deze vraag zijn meerdere antwoorden mogelijk. Geantwoord werd: 27 aan eigen vader of moeder 5 aan schoonvader of schoonmoeder 27 echtgenoot 9 eigen zoon of dochter 1 schoonzoon of schoondochter 5 aan tante 1 aan zus 8 diversen (geloofsgenoot, buur) 2.2.3 Welk ziektebeeld Op de vraag welk ziektebeeld de betreffende heeft, werd geantwoord: 9 ziekte veroorzaakte door ouderdom 10 hersenaandoening: hersenbloeding of –infarct; tia’s 5 hartpatiënt 7 slecht zien en / of horen
13 4 7 2 4 8 18
dementie kanker Parkinson, MS spierziekte verstandelijk gehandicapt problemen met het bewegingsapparaat overige (ADHD, NAH, afasie, epilepsie)
2.2.4 2 2 4 31 33
Hoe lang bent u mantelzorger (geweest) 0 tot 6 maanden 6 tot 12 maanden 1 tot 2 jaar 2 tot 5 jaar langer dan 5 jaar
2.2.5 6 16 4 10 1 4 2 25
Hoeveel uur per week verleent u mantelzorg minder dan 4 uur per week 4 tot 8 uur per week 8-12 uur per week 12 tot 16 uur per week 16-20 uur per week 20 tot 40 uur per week meer dan 40 uur per week dag en nacht
2.2.6 Waarom verleent u mantelzorg? 16 omdat de bestaande zorg onvoldoende wordt verleend 37 omdat ik vind dat ik daartoe verplicht ben
20 29 8
omdat degene dat van mij verwacht omdat deze anders naar het verpleeg- of verzorgingshuis moet uit liefde, omdat het vanzelfsprekend is voor je partner te zorgen
2.2.7 46 40 62 33 49 51 4 9 5
Waaruit bestaat de mantelzorgverlening boodschappen doen mee uit gaan huishoudelijk werk lichamelijke verzorging gezelschap houden begeleiden naar (huis)arts en / of ziekenhuis de was doen complete verzorging financiële zaken / administratie
2.2.8 25 16 14 10 26
Leveren de taken problemen op? neen Ja, fysieke problemen Ja, financiële problemen (minder werken, brandstofkosten) Ja, psychische problemen (overspannen, burn-out) Ja, psychosociale problemen (niet meer toekomen aan eigen gezin, huishouden, hobby’s, contacten, veranderingen in relationele sfeer) te weinig tijd voor mijzelf
4
2.2.9 Vindt u dat er voldoende ondersteuningsmogelijkheden zijn? 41 ja 20 neen
2.2.10 13 23 24 12
Van welke ondersteuningsmogelijkheden maakt u gebruik? van de diensten van het Steunpunt Mantelzorg van de diensten van het verpleeg- of verzorgingshuis van de thuiszorg tafeltje dekje, alarmering, huisarts, maatschappelijk werk, fysiotherapeut
2.2.11 Welke zou u nog graag georganiseerd zien? Op deze vraag kwamen als suggesties: lotgenotencontact, financiële ondersteuning, vervanging van de mantelzorger / tijdelijk overnemen van de zorg, uitbreiding van de zorg. 2.2.12 Wat is het grootste probleem dat u bij de mantelzorg ervaart? Deze (open) vraag is door een enkeling ingevuld. Antwoorden zijn; het altijd beschikbaar moeten zijn, geen vrijheid meer hebben, de veranderende rollen in de relatie, het onbegrip van de omgeving, het toekomstperspectief van de naaste, ik weet niet hoe lang ik het nog vol hou.
3.
Conclusies en aanbevelingen voor en door de gemeente Woudrichem
Op basis van voorgaande informatie, rekening houdende met adviezen die door diverse (belangen) organisaties worden gegeven, worden voor de gemeente Woudrichem de volgende aanbevelingen gegeven: 1. De realisering van de mantelzorgondersteuning behoort tot de verantwoordelijkheid van de Gemeenteraad. De Cliëntenraad van de WMO ziet er op toe dat dit ook daadwerkelijk gebeurt. 2. Binnen de gemeentegrenzen van Woudrichem zijn verschillende organisaties bezig met het ondersteunen van kwetsbare mensen in onze samenleving, waartoe ook (jonge) mantelzorgers worden gerekend. Bij het college leeft de behoefte (zie het programma-akkoord) te komen tot één welzijnsinstelling, waarbij nog niet duidelijk is of het werkgebied van deze (nieuw) organisatie zich beperkt tot de gemeente Woudrichem, dan wel door middel van een samenwerkingsrelatie ook voor de gemeente Werkendam. Duidelijk is al wel, dat er een omslag in het denken en handelen van welzijnsorganisaties noodzakelijk is, om zich primair te gaan richten op de zwakkeren in de samenleving. Waar nodig en wenselijk zullen deze organisaties in het realiseren van de omslag worden ondersteund. Het verdient aanbeveling binnen de gemeente te streven naar één organisatie die de regie rondom de mantelzorgondersteuning vorm geeft, gebruik makend van de expertise van het Steunpunt Mantelzorg / SVT Informele Zorg. Wij nodigen Stichting Welzijn Ouderen Woudrichem (WOW), Stichting Sociaal-Cultureel Werk in de gemeente Woudrichem (De Veste) en SVT Informele Zorg West-Brabant uit met een voorstel te komen. 3. Wenselijk is dat meer (overleg)structuur en samenhang wordt aangebracht tussen organisaties die in de gemeente Woudrichem voor de belangen van mantelzorgers opkomen. Wij zijn van mening dat het lokaal welzijnswerk, in samenspraak met SVT Informele Zorg deze taak op zich dient te nemen. 4. In de contacten met de verschillende mantelzorgers komt naar voren dat zij veel behoefte hebben aan informatie. Daaruit valt de conclusie te trekken dat deze dichter bij de burger dient te worden georganiseerd. Wenselijk is om, in het kader van de realisering van de WMO, informatie en advies
5.
6.
7.
8.
op dorpsniveau te organiseren. Daarbij spelen zowel professionals als vrijwilligers een rol. Een belangrijke coördinerende en initiërende taak ligt hier voor het welzijnswerk. Naast het organiseren van Informatie en Advies in de dorpen, is het van belang om de burgers ook de gelegenheid te geven aan huis informatie en advies te mogen ontvangen. Bij de provincie NoordBrabant ligt (in het kader van armoedebestrijding) een subsidieverzoek voor activerend huisbezoek. Deze (ouderen) adviseurs zijn uitstekend in te zetten om mantelzorgers de weg te wijzen, dan wel op weg te helpen. Wanneer de provincie het project financiert, zal de gemeente Woudrichem aan het welzijnswerk de opdracht geven het project concreet uit te voeren en in te bedden in de organisatie. In april en mei is op een bescheiden manier onderzoek gedaan naar “de staat van de mantelzorg”. Gezien de verwachtingen voor de toekomst is het noodzakelijk om periodiek (om de 2 à 3 jaar) de “staat” opnieuw op te nemen. Mogelijk kan de GGD West-Brabant (onder andere via de gezondheidsenquêtes) hier een actieve rol in te vervullen. Om (mogelijke) problemen bij jonge mantelzorgers op het spoor te komen, zal een informatiecampagne worden gevoerd, in samenwerking met de door de provincie aan te stellen consulent en de Provinciale Raad van Mantelzorgers. Deze campagne zal ook gericht zijn op de in de gemeente aanwezige scholen. Via het Zorgnetwerk Land van Heusden en Altena, zal de gemeente Woudrichem de daarin participerende (zorg)organisaties verzoeken een samenhangend stelsel van respijtzorgvoorzieningen te realiseren. In het bijzonder de thuiszorgorganisaties worden verzocht aan te geven op welke wijze zij op een zo vroeg mogelijk moment signalen van overbelasting van mantelzorgers kunnen oppikken. Professionals in de zorg moeten beter afstemmen met mantelzorgers en moeten ook in staat zijn om de zorg tijdelijk over te nemen. Bovendien dienen mantelzorgers recht te hebben op de zekerheid van 24-uurs noodopvang bij onverwachte uitval. Respijtzorgvoorzieningen dienen niet alleen buitenshuis gegeven te worden, maar ook bij de zorgvrager aan huis. Naar ons idee zijn er voorliggende financieringsstromen (bij voorbeeld ondersteunende en activerende begeleiding) die dat mogelijk maken.
9. Bij de beoordeling van aanvragen voor huishoudelijke verzorging wordt nadrukkelijk rekening gehouden met de draaglast en draagkracht van mantelzorgers. Bij indicatiestelling dient in de zin van Gebruikelijke Zorg gehandeld te worden doch niet naar de letter. 10. De gemeente zal stimuleren dat binnen haar grenzen werkzame organisaties en private rechtspersonen respijtzorgvoorzieningen ontwikkelen, waaronder het realiseren van zorgboerderijen (voor ouderen en mensen met een verstandelijke beperking), en dat zij gebruik maken van de provinciale middelen. 11. In het kader van de Bijzondere Bijstand zal onderzocht worden of het mogelijk is financiële ondersteuning te bieden aan mensen die extra kosten moeten maken en deze niet kunnen verhalen op voorliggende voorzieningen én een onevenredige aanslag doen op het budget. 12. Uit zowel de gesprekken met mantelzorgers als uit de enquête is gebleken dat er veel behoefte bestaat aan lotgenotencontact om even het eigen verhaal kwijt te kunnen. Het organiseren van dit contact, waar mogelijk en wenselijk op dorpsniveau, is een uitgelezen taak voor het welzijnswerk, gebruik makend van de expertise van het Steunpunt Mantelzorg (bv. een mantelzorgcafé) en van organisaties als Alzheimer Nederland (bv. een Alzheimercafé). Bijzondere aandacht dient er te zijn voor het lotgenotencontact van jonge mantelzorgers en van mantelzorgers die de zorg hebben voor een dementerende. 13. Gezien de groei van het aantal dementerenden in de thuissituatie is het noodzakelijk dat het Landelijk Dementie Programma van NIZW / Alzheimer Nederland ook in het Land van Heusden en Altena wordt uitgevoerd. De gemeente zal initiatieven hiertoe nemen. 14. Het vertrekken van !Go uit Sleeuwijk zorgt voor de nodige onrust, zowel bij werknemers als bij hun naasten. Men vraagt zich af of het mogelijk is alternatieven te ontwikkelen. Wenselijk is dat de gemeente deze gaat onderzoeken. Voor het realiseren van bovenstaande aanbevelingen, wordt door de gemeente Woudrichem voor de jaren 2006 en 2007 een nog nader vast te stellen budget beschikbaar gesteld. Tevens zullen externe subsidiebronnen worden aangeboord.
Overzicht gebruikte afkortingen AWBZ BOZ: CIZ: CVTM: De Veste: LOT NIZW: PON: WMO: WOW:
Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten Brabants Ondersteuningsinstituut Zorg Centrum Indicatiestelling Zorg Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg Stichting voor Sociaal-Cultureel Werk in de gemeente Woudrichem Landelijke Organisatie voor Mantelzorgers Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn Provinciaal Opbouworgaan Noord-Brabant Wet Maatschappelijke Ondersteuning Stichting Welzijn Ouderen Woudrichem
Geraadpleegde literatuur / bronnen -
Mevr. drs. A. Rademakers en drs. S. van Erp, Mantelzorg in perspectief, PON Tilburg, juni 2005 Paul Schnabel, directeur van het SCP, eerste Nationale Mantelzorglezing dd 6 november 2003 Aad de Booij e.a., Mantelzorg 2001-2005, ontwikkelingen en evaluatie; Den Haag, 2005 Kamerstuk dd 17 juni 2005, getiteld “De mantelzorger in Beeld” J. Meerveld e.a.; Werkboek landelijk Dementieprogramma; NIZW, 2004 Mevr. Drs. Trude Rietveld e.a.; Respijtzorgvoorzieningen in Noord/Brabant; PON; Tilburg, 2005 Mevr. Drs. E. Breebaart; Respijtzorgvoorzieningen voor mantelzorgers, de uitwerking van een motie; Commissie Zorg, Welzijn en Cultuur; ’s Hertogenbosch, oktober 2005 http://www.minvws.nl/dossiers/wmo-awbz/wmo-en-awbz-in-vogelvlucht/wat-is-dewmo/default.asp www.zorgboeren.nl www.thomashuizen.nl www.mantelzorg.nl www.informelezorgbrabant.nl www.meewestbrabant.nl http://www.mantelzorg.nl/handjehelpen/ledenpages/ledenpagina.asp?LedenID=52 www.brabant.nl
