Editie MS en cognitie

Editie 22 • 2013

MS en cognitie

MS in focus • Cognitie en MS • 2013

Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) De MSIF stelt zich ten doel wereldwijd een voortrekkersrol te vervullen in de strijd tegen MS. Zij zet zich in om de kwaliteit van leven van mensen met MS te verbeteren en onderzoek naar de oorzaken en behandeling van MS te bevorderen door samenwerking op internationaal niveau tussen MS-verenigingen, wetenschappers en andere belanghebbenden te stimuleren. Onze doelen zijn: • internationale samenwerking in onderzoek naar de oorzaken, behandeling en genezing van MS stimuleren en bevorderen • ondersteuning bieden voor de ontwikkeling van effectieve MS-organisaties • kennis, ervaring en informatie op het gebied van MS overdragen • wereldwijd de belangen behartigen van mensen met MS Bezoek onze website op www.msif.org

Deze Nederlandse versie van MS in focus editie 22 wordt u aangeboden door Stichting MS Research. De uitgave is financieel mogelijk gemaakt door Stichting MS Research.

www.msresearch.nl Omslagfoto: © TIPS ISSN1478467x © MSIF

2

T 071 5 600 500


Redactie

Van de redactie

Redacteur en projectleider Michele Messmer Uccelli, MA, MSCS, afdeling Sociaal en Gezondheidsgerelateerd Onderzoek, Italiaanse MS-vereniging, Genua, Italië.

Pas in de jaren zeventig van de vorige eeuw is voor het eerst onderzoek gedaan naar de neuropsychologische aspecten van MS, met gezonde controlegroepen ter vergelijking. Die vroege studies wezen uit dat mensen met MS problemen op het gebied van het informatieverwerking en geheugen kunnen ontwikkelen. Inmiddels weten we dat milde cognitieve dysfunctie vaak voorkomt bij MS en in ieder stadium van de ziekte kan optreden. We weten dat lichamelijke invaliditeit niet altijd aan cognitieve dysfunctie is gecorreleerd. We weten dat MS gevolgen kan hebben voor geheugen, aandacht en concentratie, voor de verwerking van informatie, voor uitvoerende functies, voor visuospatiële functies (verwerken van ruimtelijke informatie) en voor woordvloeiendheid. Niet minder belangrijk is dat MS-deskundigen inmiddels goed in staat zijn verschillende factoren die voor cognitieve stoornissen aangezien kunnen worden - vermoeidheid, stress, depressie of bijwerkingen van medicijnen - van cognitieve dysfunctie te onderscheiden. Zorgprofessionals hebben ook meer oog gekregen voor het belang van een juiste aanpak bij het bespreken van cognitieve problemen. Die zorgprofessionals moeten ook flexibel en creatief zijn wanneer ze mensen met MS die cognitieve problemen ondervinden nieuwe informatie aanbieden of nieuwe vaardigheden aanleren. Iedere professional of semiprofessional (zoals een persoonlijk begeleider) die rechtstreeks met mensen met MS werkt, moet inzicht hebben in de cognitieve problemen waarmee veel van deze mensen kampen. Voor mensen met MS is het belangrijk te weten dat MS-gerelateerde cognitieve problemen wel veel voorkomen maar zich slechts in een klein aantal gevallen tot ernstige stoornissen ontwikkelen. Er kunnen zorgen ontstaan over verlies van werk of vervreemding van familie of vrienden. In de praktijk zal de betrokkene met zijn of haar zorgteam kunnen werken aan compensatiestrategieën die optimaal aansluiten bij zijn of haar levensstijl.

Hoofdredacteur Lucy Summers, BA, MRRP, Information and Communications Manager, Multiple Sclerosis International Federation. Redactieassistent Silvia Traversa, MA, projectcoördinator, afdeling Sociaal en Gezondheidsgerelateerd onderzoek, Italiaanse MS-vereniging, Genua, Italië. Redactieleden: Francois Bethoux, MD, Mellen Center for MS Treatment and Research, Cleveland, Ohio, Verenigde Staten. Guy De Vos, lid van het People with MS Advisory Committee (PMSAC), lid van de redactieraad van MS Link, Belgische MS-Liga, België. Sherri Giger, MBA, vice-voorzitter, marketing, National Multiple Sclerose Society, Verenigde Staten. Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, medisch directeur, Australische MS-vereniging, Australië. Dorothea Cassidy Pfohl, MS-verpleegkundige, BS, MSCN, klinisch coördinator, Comprehensive MS Center of the Department of Neurology, University of Pennsylvania Health System (UPHS), Verenigde Staten. Pablo Villoslada, neuroloog, Centrum voor Multipele Sclerose, afdeling Neurologie, Ziekenhuiskliniek Barcelona, Spanje. Nicki Ward-Abel, docent-arts op het gebied van MS, Birmingham City University, Birmingham, Verenigd Koninkrijk. Pavel Zlobin, vicevoorzitter afdeling Internationale Betrekkingen, Russische MS-vereniging, Rusland.

In deze editie van MS in focus komen al deze aspecten en nog veel meer aan bod. We hopen zorgprofessionals en mensen met MS daarmee een volledig beeld van cognitie en MS te kunnen bieden, van fysiologie, diagnostiek en behandeling tot de dagelijkse omgang met cognitieve problemen. We zien uit naar uw opmerkingen en suggesties.

Inhoud Cognitie en MS: inleiding

4

Fysiologische aspecten van cognitie bij MS

7

Diagnostiek van cognitieve problemen 10 Cognitietests: wat houden ze in?

13

Behandeling van cognitieve problemen bij MS

14

Dagelijks leven met MS-gerelateerde cognitieve problemen

16

Antwoorden op uw vragen

19

Interview met Jeffrey Gingold

20

Resultaten van de enquête over cognitieve problemen

22

Workshop voor mensen met MS-gerelateerde cognitieve problemen in India 24 Recensies van informatiebronnen op het gebied van cognitie en MS

26

Het volgende nummer van MS in focus zal gaan over informatietechnologie en MS. Vragen en brieven kunt u sturen naar [email protected] of, per post, naar de Italiaanse MS-vereniging, Via Operai 40, Genua 16149, Italië, ter attentie van Michele Messmer Uccelli.

Michele Messmer Uccelli, redacteur

Mededeling van de redactie De inhoud van MS in focus is gebaseerd op kennis en ervaring uit het beroepsveld. De redacteur en auteurs streven ernaar informatie te verstrekken die op het moment van publicatie relevant en actueel is. De hier verkondigde opvattingen en meningen zijn niet noodzakelijkerwijs die van de MSIF. De informatie in MS in focus is niet bedoeld ter vervanging van adviezen, voorschriften of aanbevelingen van artsen of andere zorgprofessionals. Voor specifieke, op uw persoonlijke situatie gerichte informatie dient u uw zorgverlener te raadplegen. De MSIF verleent geen goedkeuring of ondersteuning aan specifieke producten of diensten en beveelt deze niet aan, maar geeft informatie om mensen te helpen zelfstandig besluiten te nemen.

3



Cognitie en MS: inleiding

© SCIENCE PHOTO LIBRARY

Jean-Martin Charcot (1825-1893), van wie hieronder een foto is afgebeeld, was de eerste neuroloog die de klinische kenmerken en pathologie van MS helder heeft beschreven, waaronder ook cognitieve symptomen: “…we zien een duidelijke achteruitgang van het geheugen; de begripsvorming verloopt traag; zowel de verstandelijke als emotionele functies stompen op alle fronten af…”. In de honderd jaar nadien is er echter nauwelijks aandacht besteed aan cognitieve problemen bij MS en is slechts op beperkte schaal geprobeerd ze te beoordelen of te behandelen.

Jean-Martin Charcot

Welke cognitieve problemen worden met MS geassocieerd? Sinds de jaren vijftig van de vorige eeuw is het inzicht gegroeid dat geheugen- en concentratiebeperkingen oftewel “cognitieve problemen” bij veel mensen met MS een belangrijke rol spelen. Deze cognitieve problemen kunnen ingrijpender zijn voor het dagelijks leven 4

dan de beperkingen die lichamelijke invaliditeit met zich meebrengt. Zo zullen mensen met MS die met cognitieve problemen kampen minder vaak een baan hebben. Ze zullen eerder een beperkt sociaal leven leiden, met weinig vrijetijdsactiviteiten. Soms is de kwaliteit van hun relaties ook niet optimaal. Het is voor hen lastiger met hun ziekte om te gaan voor wat betreft symptomen, medicatie en het nemen van medische beslissingen. Ook veiligheid kan een probleem vormen, vanwege het verhoogd risico op vallen en ongevallen in het verkeer. Al met al hebben de cognitieve problemen bij MS een negatieve invloed op de kwaliteit van leven van sommige mensen met MS. Cognitieve problemen bij MS vertonen een duidelijk patroon, ook wel de “voetafdruk van MS” genoemd. Niet iedereen zal dezelfde ervaring hebben, maar dit patroon komt verreweg het meest voor. Waarschijnlijk is de snelheid van informatieverwerking het eerste cognitieve domein dat aangetast wordt, met na verloop van tijd ook de ernstigste beperkingen. Dit vertaalt zich vooral in concentratieverlies of moeite met de aandacht vasthouden in een omgeving met lawaai of veel afleiding. Aangenomen wordt dat dit verband houdt met de afbraak van de isolerende myelinelaag rond de zenuwvezels door MS. Hierdoor verloopt de geleiding van de elektrische impulsen door de zenuwen minder snel of betrouwbaar dan voorheen. Het is alsof het inwendige internet trager werkt. Sommige deskundigen denken dat deze afname van de snelheid om informatie te verwerken de onderliggende oorzaak van alle cognitieve problemen bij MS is.

Waarschijnlijk is de snelheid van informatieverwerking het eerste cognitieve domein dat aangetast wordt.

Door doeltreffend samen te werken, open te communiceren en informatie uit te wisselen kunnen de beste resultaten worden bereikt.

©TIPS

Dawn Langdon, afdeling Neuropsychologie, Royal Holloway University, Londen, Verenigd Koninkrijk

MS kan ook psychische klachten met zich meebrengen. Het geheugen kan minder betrouwbaar worden, vooral het onthouden van taken of afspraken. Het lukt soms ook minder goed handelingen te plannen en te organiseren. Problemen oplossen kan lastiger worden, vaak omdat men meer moeite heeft meerdere opties te onderscheiden en te overwegen. Ook kan het zijn dat de gevolgen van keuzes en acties minder goed worden overzien, waardoor beslissingen worden genomen die voor de persoon in kwestie en zijn of haar gezin, werk of gezondheid niet optimaal zijn. Het goede nieuws is dat taalvaardigheden bij MS meestal betrekkelijk weinig achteruitgang vertonen. Communicatie kan dus gelukkig een belangrijke rol in de relatie met gezin en zorgprofessionals blijven spelen. Daardoor kan eenvoudig om steun en advies worden gevraagd en kunnen die steun en dat advies ook eenvoudig worden verleend.

Aanpak van cognitieve problemen De eerste stap bij het aanpakken van cognitieve problemen is het beoordelen ervan. Er zijn cognitieve schalen ontwikkeld voor die aspecten van cognitie waarvoor de kans het grootst is dat ze door MS worden aangetast. Ze zijn gebaseerd op vergelijking van de prestatie van de persoon met MS met die van gezonde mensen. Zo kunnen sterke en zwakke gebieden in kaart worden gebracht. De testscores moeten zorgvuldig worden bekeken en naar de specifieke omstandigheden van de betrokkene met MS worden vertaald. De beleving van de persoon met MS, onder

meer wat betreft eventuele actuele problemen, verwachtingen ten aanzien van gezin en werk en aspecten als vrije tijd en eigen identiteit, moet uitgebreid worden onderzocht en goed gekend zijn. Daarvoor kan het nodig zijn ook informatie in te winnen bij familieleden of collega’s. Alle informatie moet vervolgens worden samengevoegd om een volledig beeld van de actuele situatie en van de problemen en doelen van de persoon met MS te krijgen. De volgende stap bestaat erin een actieplan op te stellen waarbij alle belanghebbende partijen worden betrokken, dat wil zeggen in ieder geval de betrokkene zelf, eventueel zijn of haar familie en collega’s en ook zorgprofessionals met voor het 5


behandelplan relevante deskundigheid. Onderdeel hiervan kan zijn het bieden van informatie en steun aan de persoon met MS en zijn of haar sociale omgeving. Door doeltreffend samen te werken, open te communiceren en informatie uit te wisselen kunnen de beste resultaten worden bereikt.

Behandelbeleid in de praktijk Elk behandelplan moet een groot aantal aspecten bevatten. Naast advies en ondersteuning kan ook het werken aan specifieke doelen nodig zijn. De cognitieve aspecten van MS kunnen een rol spelen bij het omgaan met lichamelijke symptomen. Zo kan het zijn dat een baliemedewerkster bij een bank die continentieproblemen heeft advies en steun nodig heeft om strategieën voor toiletbezoek te ontwikkelen die een al te grote verstoring van haar werkzaamheden voorkomen. Door haar angst en beperkt probleemoplossingsvermogen is ze wellicht niet in staat geweest het continentieprobleem optimaal te beheersen, maar met de juiste hulp kan ze de situatie weer onder controle krijgen.

©TIPS

De cognitieve aspecten van MS kunnen een rol spelen bij het omgaan met lichamelijke symptomen

6


Sommige problemen houden meer direct verband met cognitie. Voor iemand met MS die in een druk, rumoerig kantoor werkt bijvoorbeeld kan het uitvoeren van taken lastiger zijn vanwege de vele afleidende prikkels waarvoor hij of zij zich niet goed kan afsluiten. Door het bureau naar de muur of een rustige hoek van de ruimte te verplaatsen kan de afleiding worden beperkt.

Fysiologische aspecten van cognitie bij MS

Denk bijvoorbeeld ook aan iemand met MS die in zijn werk te maken heeft met een maandelijkse deadline, zoals een accountant. Heeft die persoon cognitieve problemen, dan kan het lastiger worden gedurende langere tijd de concentratie te bewaren die voor precisiewerk nodig is.

Wat zijn cognitieve functies?

Een oplossing zou kunnen zijn werk waarvoor een deadline geldt zo in te delen dat niet al het werk in een dergelijke periode van hoge concentratie hoeft te worden gedaan. Een schema voor het spreiden van werkzaamheden waarin rusten concentratieperioden elkaar afwisselen kan hierbij nuttig zijn. Zo blijft de kwaliteit van het werk op peil en worden stress, nervositeit en faalangst bij de persoon met MS vermeden.

Päivi Hämäläinen, Masku Centrum voor Neurologische Revalidatie, Masku, Finland

Cognitieve functies betreffen het vermogen om: • aandacht te richten, vast te houden en te verdelen; • te leren en te onthouden; • activiteiten te plannen, uit te voeren en te controleren; • te denken, te redeneren en problemen op te lossen; • taal te begrijpen en te gebruiken; • voorwerpen te herkennen, dingen samen te voegen tot een geheel en afstanden in te schatten. De manier waarop deze vermogens zich ontwikkelen varieert van persoon tot persoon; we hebben wat cognitie betreft dan ook allemaal onze eigen sterke en zwakke punten.

De fysiologie van gezonde cognitie Cognitief presteren vraagt om een efficiënt werkend neuraal netwerk in zowel de grote hersenen (cerebrum) als de kleine hersenen (cerebellum). Correct cognitief functioneren berust op een ingewikkeld samenspel van specifieke cognitieve vermogens die optimaal met elkaar moeten samenwerken. Factoren als depressie, stress en vermoeidheid kunnen de werking van dit netwerk beïnvloeden en tijdelijke cognitieve problemen veroorzaken. Bij iemand die erg vermoeid is kan de normale werking van geheugen en concentratievermogen gestoord zijn. Is de vermoeidheid - of een andere factor die cognitie beïnvloedt - verdwenen, dan keert de cognitieve prestatie terug naar het normale niveau. Bij een normaal verouderingsproces worden voor het 70e jaar slechts minimale veranderingen in cognitieve prestatie waargenomen die doorgaans geen invloed hebben op het dagelijks functioneren.

grote hersenen

kleine hersenen

hersenstam

Bij mensen met demyelinisatie in ruggenmerg de grote en de kleine hersenen treden vaker cognitieve problemen op dan bij mensen met laesies in de kleine hersenen, de hersenstam en het ruggenmerg.

Wat gebeurt er bij MS? Bij MS treden als gevolg van demyelinisatie laesies (of plaques) op in het centraal zenuwstelsel (CZS), in het ruggenmerg, in de grote hersenen en/of in de kleine hersenen. Vooral laesies in de grote hersenen kunnen leiden tot aantasting van het vermogen van het neurale netwerk om cognitieve functies efficiënt uit te voeren. Uit onderzoek is gebleken dat mensen met een ernstige MS-gerelateerde schade meer cognitieve problemen ondervinden dan mensen bij wie de schade beperkt is. Mate van hersenatrofie, breedte van het derde hersenventrikel en subcorticale atrofie lijken aan cognitieve dysfunctie bij MS gerelateerd te zijn. Het lijkt erop dat bij mensen met MS grotere delen van de hersenen bij het uitvoeren van cognitieve taken worden geactiveerd. Dit is wel uitgelegd als een mechanisme ter compensatie van de gevolgen van cognitieve dysfunctie.

7



Cognitieve stoornissen en de geschatte frequentie daarvan bij MS Frequentie (benadering)

Stoornis Geheugen, nieuwe dingen leren

30-60%

Informatieverwerking

40-50%

Verdeelde aandacht

25-35%

Uitvoerende taken

20-30%

Visuele perceptie, woordvloeiendheid

10-20%

Ernstige cognitieve achteruitgang

<10%

Cognitieve vermoeidheid, neuropsychiatrische symptomen Corticale stoornissen (geheugenverlies, afasie, agnosie)

Hoe vaak komen cognitieve stoornissen bij MS voor? Cognitieve problemen komen betrekkelijk vaak voor bij MS; variërend van 40 tot 70% van mensen met MS, zonder duidelijke verschillen tussen mannen en vrouwen. Bij naar schatting 40 tot 50% van de mensen met MS treden milde tot matige stoornissen op, terwijl rond 10% met ernstigere cognitieve stoornissen kampt.

Welk soort cognitieve stoornissen zijn met MS geassocieerd? Net zoals de andere symptomen van MS variëren cognitieve problemen sterk van persoon tot persoon. Hoewel MS zich kenmerkt door veranderingen van zowel de witte als de grijze stof in het CZS, is een ernstige afname van het algemeen cognitief functioneren (dementie) bij MS zeldzaam. De meest voorkomende cognitieve stoornissen bij MS zijn problemen met geheugen en leren, informatieverwerking, aandacht en concentratie, en uitvoerende taken. Veel mensen met MS zullen een of twee van deze problemen ondervinden, maar er zijn ook mensen met de ziekte die normaal zonder cognitieve problemen kunnen functioneren. Het meest voorkomende type geheugenproblemen is moeite met het opnemen van nieuwe informatie. Mensen met MS moeten informatie soms meerdere keren aangeboden krijgen 8

niet goed bekend enkele gevallen

voordat ze deze kunnen opnemen, maar is dat eenmaal gebeurd, dan kunnen ze die informatie normaal oproepen en herkennen. Efficiëntie van informatieverwerking heeft te maken met het vermogen informatie gedurende korte tijd in de hersenen vast te houden (werkgeheugen) en de snelheid waarmee iemand informatie vervolgens kan verwerken (verwerkingssnelheid). Een minder snelle informatieverwerking is een van de meest voorkomende cognitieve problemen bij MS. Het basale aandachtsvermogen (zoals het herhalen van getallen) is bij MS doorgaans intact; langdurige en verdeelde aandacht daarentegen leveren nogal eens problemen op. Mensen kunnen moeite hebben zich langere tijd te concentreren of weten niet meer waar ze mee bezig waren wanneer ze in een taak onderbroken worden. Ook kan het een probleem zijn meerdere taken tegelijkertijd uit te voeren of een gesprek te voeren in een omgeving met achtergrondlawaai.

puntje van hun tong ligt”. MS kan ook aan andere soorten cognitieve problemen en soms ook aan gedragsveranderingen gerelateerd zijn. Stoornissen op het gebied van taal, aandacht of visuele perceptie en veranderingen in gedrag komen bij MS echter niet erg vaak voor.

Zijn cognitieve stoornissen te voorspellen? Het optreden van cognitieve dysfunctie kan niet op basis van andere symptomen van de ziekte worden voorspeld. Cognitieve problemen lijken niet duidelijk gerelateerd te zijn aan ziekteduur, ernst of vorm van de ziekte. Cognitieve stoornissen kunnen even vaak in de vroege stadia als later, even vaak bij MS met milde klachten als bij ernstige MS-klachten optreden, en bij alle vormen van MS. Er zijn aanwijzingen dat cognitieve activiteit mensen met MS tegen cognitieve problemen kan beschermen. In een recent onderzoek leken leren en lezen te beschermen tegen cognitieve dysfunctie. Het is dan ook van belang dat mensen hun cognitieve capaciteiten aanspreken en zichzelf blijven ontwikkelen, door te lezen, sociaal actief te blijven en door voor een gezonde levensstijl met lichaamsbeweging te kiezen.

Verergeren MS-gerelateerde cognitieve stoornissen in de loop van de tijd? Er zijn maar weinig studies waarin de kenmerken van cognitieve veranderingen bij MS op langere

termijn zijn onderzocht. Wel weten we dat cognitieve prestaties zelfs gedurende korte followupperioden kunnen variëren. Uit onderzoek blijkt dat wanneer mensen in zekere mate cognitieve problemen ondervinden, die problemen kunnen verergeren, al is de progressie per persoon verschillend en verloopt ze doorgaans traag.

Zijn cognitieve problemen altijd permanent? Hersenbeschadigingen kunnen tot permanente cognitieve problemen leiden, maar er zijn ook diverse factoren die de cognitieve functie tijdelijk kunnen beïnvloeden, zoals vermoeidheid, emotionele stress, schubs, fysieke beperkingen, medicatie en veranderingen in levensstijl. Leven met een chronische, progressieve en onvoorspelbare ziekte heeft zeker invloed op de stemming. Als mensen depressief of somber zijn, kunnen ze last krijgen van vergeetachtigheid of concentratieproblemen. Die problemen houden meestal niet lang aan. Veel mensen met MS ondervinden cognitieve problemen in perioden van vermoeidheid. Het cognitief functioneren verloopt dan trager of minder nauwkeurig. Ook tijdens schubs kunnen tijdelijke cognitieve stoornissen optreden. Het kan zijn dat cognitieve problemen zich net als lichamelijke symptomen alleen tijdens de fasen van actieve ontsteking van de ziekte voordoen.

Sommige mensen ondervinden problemen bij uitvoerende taken, vooral bij het maken van plannen of het oplossen van problemen. Deze mensen weten over het algemeen wel wat er gedaan moet worden, maar zijn niet goed in staat te bepalen waar ze zouden moeten beginnen of hebben moeite de weg naar het einddoel uit te stippelen. Mensen met MS kunnen ook problemen met het vinden van woorden ondervinden; ze geven dan ook vaak aan dat een woord “op het 9



Diagnose van cognitieve problemen Bruno Brochet, afdeling Neurologie, Universitair Medisch Centrum Pellegrin, Bordeaux Cedex, Frankrijk Wanneer is behandeling van cognitieve problemen nodig? Het beoordelen van het cognitief functioneren zou voor mensen met MS onderdeel moeten zijn van de reguliere controle. Het zou in een vroeg stadium van MS moeten plaatsvinden om zo de ziekteprognose te helpen bepalen. Soms wordt een cognitieve beoordeling verricht om cognitieve problemen op te sporen waarvoor interventie of ondersteuning nodig is. In de meeste gevallen echter wordt om een cognitieve test gevraagd wanneer iemand met MS geheugen- of aandachtsproblemen bij zichzelf

constateert. Dergelijke klachten hebben niet altijd voorspellende waarde voor het feitelijk cognitief functioneren van de betrokkene, omdat ze vaak door stemmingsstoornissen of angstgevoelens worden uitgelokt. De Multiple Sclerosis Neuropsychological Questionnaire (MSNQ) kan helpen cognitieve problemen vast te stellen, maar deze vragenlijst is alleen betrouwbaar als hij wordt ingevuld door iemand die de betrokkene goed kent, zoals een zorgverlener of naast familielid. Ook het optreden van problemen op het werk of bij het uitvoeren van complexe taken in het dagelijks leven is vaak reden voor een cognitieve beoordeling.

Neuropsychologische testbatterijen voor MS BRB-N

MACFIMS

BICAMS

Aandacht

SDMT

SDMT

SDMT

Werkgeheugen

PASAT

PASAT

Testbatterij: Functies:

D-KEFS sorting test

Uitvoerende functies Verbaal episodisch geheugen

SRT

CVLT-II

CVLT-II

Visuospatieel episodisch geheugen

SPART (10/36)

BVMT-R

BVMT-R

Taal

WLG

COWA

Verwerking van ruimtelijke informatie

Welke tests worden meestal gebruikt om het cognitief functioneren te beoordelen? Voor het beoordelen van het cognitief functioneren moeten diverse neuropsychologische tests worden afgenomen die op specifieke cognitieve domeinen als geheugen, aandacht en verwerkingssnelheid zijn gericht. Door deskundigen zijn twee specifieke groepen (“batterijen”) van neuropsychologische tests voorgesteld, de BRB-N test en de MACFIMS test, die bestaan uit meerdere tests voor het beoordelen van cognitieve domeinen die bij MS meestal een rol spelen. Diverse tests behoren zowel tot de BRB-N als tot de MACFIMS, maar deze laatste beoordeelt een groter aantal domeinen (zie de tabel links). De afnameduur van de MACFIMS is ongeveer 90 minuten, die van de BRB-N ongeveer 35 minuten. Deze beoordelingen worden verricht onder toezicht van een neuropsycholoog die bij het analyseren van resultaten rekening houdt met de klinische context en mogelijke beïnvloedende factoren als depressie, vermoeidheid of angst. De BRB-N onderzoekt aandacht, werkgeheugen, verbaal en visueel episodisch geheugen en taalbeheersing. De MACFIMS beoordeelt daarnaast ook uitvoerende functies en verwerking van ruimtelijke informatie. De SDMT, waarvan hieronder een voorbeeld is weergegeven (zie ook pag. 13), is de cognitietest

waarmee stoornissen het vaakst worden aangetoond. Met deze test, die op snelheid van informatieverwerking is gericht, kunnen mensen met MS die kampen met stoornissen op dat vlak met grote nauwkeurigheid worden geïdentificeerd. Recentelijk is de BICAMS als korte beoordelingstool voor neurologen voorgesteld. Deze testbatterij omvat drie tests: de SDMT, een test van het verbaal episodisch geheugen (de eerste vijf items van de California Verbal Learning Test-II) en een test van het visueel episodisch geheugen (de eerste drie items van de Brief Visuospatial Memory Test-R). De verschillen tussen deze drie testbatterijen (BRB-N, MACFIMS en BICAMS) betreffen hoofdzakelijk het aantal tests en de onderzochte domeinen. Het is aan de clinicus om op basis van de klinische context en het doel van de test te bepalen welke batterij wordt gebruikt.

Cognitietests en onderzoeken naar de behandeling van MS Het testen van cognitieve vaardigheden heeft niet systematisch plaatsgevonden bij klinische onderzoeken naar ziektebeloop beïnvloedende therapieën (ZBT), en daar waar het wel was onderzocht was dat meestal als secundaire of tertiaire uitkomstmaat. Het effect van ZBT op cognitie is hoofdzakelijk, op verschillende tijdpunten, gemeten via de PASAT test of via neuropsychologische testbatterijen. Aangezien

JOL

LEGENDA: BRB-N: Brief Repeatable Battery of Neuropsychological Tests; MACFIMS: Minimal Assessment of Cognitive Function in MS; SDMT: Symbol Digit Modalities Test; PASAT: Paced Auditory Serial Addition Test (3- en 2-secondenversie); D-KEFS sorting test: Delis Kaplan Executive Function System - sorteertest; SRT: Selective Reminding Test; CVLT-II: California Verbal Learning Test, tweede versie; SPART:Spatial Recall Test; BVMT-R: Brief Visuospatial Memory Test, herziene versie; WLG: Word List Generation; COWA: Controlled Oral Word Association Test; JOL: Judgement Of Line Orientation Test 10

Format en voorbeeld van stimuli als gebruikt in de Symbol Digit Modalities Test 11


MRI en cognitie De afgelopen 15 jaar zijn in diverse studies Magnetic Resonance Imaging (MRI)-technieken gebruikt om meer inzicht te krijgen in de mechanismen van cognitieve dysfunctie bij MS. Het betrof zowel conventionele technieken (kwantificeren van laesies in de witte stof en meting van atrofie) als niet-conventionele technieken (beoordelen van normaal uitziend hersenweefsel), die bij mensen met MS in uiteenlopende stadia van de ziekte werden toegepast.

Is het wel een cognitief probleem? Vermoeidheid Vermoeidheid is een van de meest voorkomende symptomen van MS. Ze wordt doorgaans ervaren als een gebrek aan energie en wordt soms ten onrechte voor een cognitieve stoornis aangezien. Een gevoel van moe zijn is meestal niet aan cognitieve achteruitgang gerelateerd. Wat ‘cognitieve vermoeidheid’ wordt genoemd is in feite gevoeligheid voor moe worden, oftewel een afname van de prestatie tijdens het uitvoeren van een langer durende taak. Depressie Depressie komt bijna standaard voor bij mensen met een invaliderende ziekte en treedt dan ook vaak bij mensen met MS op. Daarom moet onderscheid worden gemaakt tussen depressie als symptoom en het syndroom van ernstige depressie, een stoornis waarbij sprake is van een aanhoudende sombere stemming die vrijwel continu aanwezig is en ten minste enkele weken voortduurt. Dit syndroom komt bij bijna 50% van de mensen met MS voor, en mensen met MS lopen een 12

Cognitietests: wat houden ze in? Symbol Digit Modalities Test (SDMT) Deelnemers aan deze test wordt gevraagd aan de hand van een legenda cijfers aan geometrische vormen te koppelen. Antwoorden kunnen zowel mondeling als schriftelijk gegeven worden. De test hoeft niet meer dan 90 seconden te duren.

Paced Auditory Serial Addition Test (3- en 2-secondenversie) (PASAT) Dit is een maat voor cognitief functioneren waarbij snelheid van verwerking van auditieve informatie, flexibiliteit en rekenvermogen worden beoordeeld. De deelnemer krijgt via een CD om de drie seconden een getal te horen en moet dat steeds bij het voorafgaande getal optellen.

hoog risico depressie te ontwikkelen. Mensen met MS die depressief zijn hebben meer moeite taken te plannen dan mensen met de ziekte die niet depressief zijn. Een afname van de snelheid van informatieverwerking wordt ook gezien bij mensen met depressie. Een beoordeling van het cognitief functioneren moet daarom ook altijd een beoordeling van de stemming omvatten.

Delis Kaplan Executive Function System sorting test (D-KEFS sorteertest)

Bijwerkingen van medicatie voor MS Alle medicijnen die op het CZS inwerken kunnen bepaalde cognitieve effecten teweegbrengen, zoals sufheid of traagheid. Die effecten zullen eerder na de start van de behandeling, na een verhoging van de dosering of bij overdosering optreden. Het betreft hoofdzakelijk medicijnen voor pijnbestrijding (anti-epileptica, pijnstillende middelen), stemmingsbeïnvloeding (antidepressiva, benzodiazepinen), spasticiteit en blaassymptomen.

Selective Reminding Test (SRT)

Deze test meet vaardigheden op het gebied van begripsvorming, modaliteitspecifieke vaardigheden voor probleemoplossing (verbaal/niet-verbaal) en het vermogen sorteerconcepten op een abstract niveau uit te leggen.

Deze test beoordeelt het geheugen aan de hand van 12 woorden die selectief aangeboden worden en door de deelnemer worden herhaald totdat ze in zijn of haar geheugen zijn opgenomen. Alleen de woorden die de deelnemer bij de direct voorafgaande test niet kon oproepen, worden aangeboden. Na een bepaalde tijd wordt de deelnemer gevraagd de woorden op te roepen.

©TIPS

De meeste MRI-studies die bij mensen met MS zijn uitgevoerd wijzen op bijdrage van alle pathologische componenten van MS (macroscopische laesies in de witte stof, beschadiging van normaal uitziende witte stof en beschadiging van de corticale en diepe grijze stof) aan cognitieve stoornissen. Beschadiging van de witte stof kan de connectiviteit binnen cognitieve neurale netwerken verstoren, met als gevolg stoornissen in snelheid van informatieverwerking, werkgeheugen en aandacht. Anderzijds kan pathologie van de grijze stof geheugenstoornissen en gedragsveranderingen veroorzaken. Bij mensen met MS bij wie de ziekte nog in een beginstadium verkeert zou schade aan de witte stof de belangrijkste pathologische factor voor cognitieve dysfunctie kunnen zijn, maar ook is aangetoond dat atrofie (celverlies) van de hersenen een rol speelt.

©TIPS

cognitieve dysfunctie gevolgen heeft voor het dagelijks leven van mensen met MS, kan een neuropsychologische beoordeling nuttig zijn. Bij studies naar nieuwe medicijnen die op remyelinisatie of bescherming van neuronen gericht zijn, zou beoordeling van het cognitief functioneren in het protocol moeten worden opgenomen.


Spatial Recall test (10/36) Een visuospatiële leer- en geheugentest waarbij deelnemers een dambord van 6x6 te zien krijgen waarop 10 schijven op specifieke posities zijn neergezet. Na 10 seconden moet de deelnemer het patroon op een blanco dambord reproduceren. De test wordt driemaal afgenomen. Na een pauze van 20 tot 25 minuten wordt de deelnemer gevraagd het patroon opnieuw te reproduceren.

Brief Visuospatial Memory Test, herziene versie (BVMT-R) Deze test meet het visuospatieel geheugen. De deelnemer bekijkt 10 seconden lang een pagina met geometrische figuren en moet hierna zoveel mogelijk figuren op de juiste plaats natekenen.

Word List Generation (WLG) Deze test meet taalstoornissen. Meestal wordt de deelnemer gevraagd in één minuut zoveel mogelijk dieren of woorden die met een bepaalde letter beginnen op te noemen.

Controlled Oral Word Association Test (COWA) Deze woordvloeiendheidstest meet het vermogen van de deelnemer om woordassociaties te maken met opgegeven letters. De deelnemer moet binnen een bepaalde tijd zoveel mogelijk woorden opnoemen die met een bepaalde letter beginnen.

California Verbal Learning Test, tweede versie (CVLT-II)

Judgement of Line Orientation test (JOL)

Deelnemers aan deze test krijgen een reeks woorden te horen en moeten deze tijdens een aantal oefeningen oproepen. De CVLT-II meet naast geheugen en herkenning ook coderingsstrategieën, leertempo, type fouten en andere procesgegevens.

Test die wordt gebruikt voor het meten van ruimtelijk bewustzijn. De deelnemer wordt gevraagd uit een aantal lijnenparen twee lijnen te kiezen die qua positie en richting exact met een lijnenpaar op de voorafgaande pagina overeenkomen. 13



Behandeling van cognitieve problemen bij MS Maria Pia Amato en Benedetta Goretti, faculteit NEUROFARBA, sectie Neurowetenschappen, Universiteit van Florence, Italië Behandelingen van symptomen Er zijn momenteel geen duidelijk effectieve

De ziektebeloop beïnvloedende therapieën die in veel landen voor de behandeling van MS zijn goedgekeurd (interferon b-1a en b-1b, glatirameeracetaat, mitoxantron, natalizumab, teriflunomide en fingolimod) kunnen het aantal schubs en in sommige gevallen de progressie van invaliditeit beperken en verbetering voor MRI-parameters opleveren. Deze medicijnen zouden ook een positief effect kunnen hebben op de langetermijnuitkomst voor cognitie bij mensen met MS doordat ze ontstekingen in de hersenen, beschadigingen en progressie van hersenatrofie remmen. Daarnaast zouden sommige van deze medicijnen via diverse mechanismen directe neurale bescherming kunnen bieden. Bij de meeste klinische onderzoeken naar ziektebeloop beïnvloedende therapieën ontbraken cognitieve eindpunten of waren deze als secundair of zelfs tertiair eindpunt in het protocol opgenomen. De effecten van deze medicijnen op cognitie zijn dus niet overtuigend vastgesteld. Op grond van de huidige resultaten kan worden aangenomen dat ziektebeloop beïnvloedende therapieën een gunstig effect op de cognitieve prestatie hebben en met name dat vroege behandeling kan helpen de cognitieve functie op peil te houden of het optreden van cognitieve dysfunctie te vertragen. Steeds meer is men het er over eens dat in toekomstige klinische onderzoeken plaats voor een meer systematische cognitieve beoordeling moet worden ingeruimd om meer inzicht te krijgen in het effect van ziektebeloop beïnvloedende therapieën op cognitie en op de onderliggende fysiopathologische mechanismen.

14

Studies naar symptomatische behandelingen, waaronder behandelingen voor vermoeidheid (zoals amantadine, kaliumkanaalblokkers en modafinil), medicijnen voor Alzheimer (zoals donepezil, memantine en rivastigmine) en psychostimulerende middelen (zoals amfetamine en methylfenidaat) tonen voornamelijk negatieve of inconsistente resultaten voor de behandeling van cognitieve stoornissen bij MS. Dit onderzoeksveld staat echter opnieuw in de belangstelling, en er zijn uitgebreidere onderzoeken naar medicijnen voor symptomatische behandeling en het gebruik daarvan op komst.

Er is ook bewijs dat erop duidt dat aërobe inspanning, zoals joggen of zwemmen, niet alleen tot een betere lichamelijke prestatie leidt, maar ook een positief effect op cognitief presteren en gedragscontrole kan hebben. De combinatie van cognitieve revalidatie, fysieke revalidatie en farmacologische therapie is een interessante benadering die zeker nader onderzoek verdient.

Cognitieve revalidatie Cognitieve revalidatie is een niet-farmacologische aanpak voor het herwinnen van cognitieve vaardigheden waarbij het gestoord cognitief functioneren wordt verbeterd via oefening, lichaamsbeweging, compensatie- en copingstrategieën en aanpassingen gericht op

©TIPS

farmacologische of niet-farmacologische behandelingen voor cognitieve stoornissen bij MS.

Andere MS-symptomen die van invloed kunnen zijn op cognitie Zoals aangegeven op pagina 12 kunnen depressie en vermoeidheid worden verward met of tot

Cognitieve gedragstherapie (CGT) CGT is een gesprekstherapie die erop gericht is de betrokkene te helpen met zijn of haar problemen om te gaan door de manier waarop hij of zij denkt en handelt te veranderen. CGT neemt de problemen niet weg, maar helpt die problemen vanuit een positievere invalshoek te benaderen. De bedoeling is dat de betrokkene te anders gaat denken (cognitie) en anders gaat handelen (gedrag) en daardoor positiever in het leven komt te staan. CGT biedt praktische handvatten voor het verbeteren van de geestesgesteldheid in het dagelijks leven. CGT is nuttig bij de aanpak van problemen als angst, depressie, posttraumatische stressstoornis, eetstoornissen en drugsgebruik, maar ook voor het behandelen van mensen met chronische aandoeningen. De therapie kan lichamelijke

©iStockphoto.com/webphotographeer

maximale benutting van de resterende cognitieve functie. Cognitieve revalidatie heeft ten opzichte van farmacologische interventies het voordeel dat het probleem van bijwerkingen niet speelt. Deze aanpak kan mensen met MS voordelen opleveren, al is op dit vlak nog te weinig onderzoek verricht om duidelijke conclusies te trekken. Op dit moment is er enig bewijs ten gunste van het gebruik van strategieën uit de cognitieve psychologie voor het verbeteren van leer- en geheugenprestaties en, in mindere mate, ten gunste van gerichte trainingsprogramma’s voor aandacht en uitvoerende functies.

verergering leiden van cognitieve problemen. Een succesvolle (al dan niet farmacologische) behandeling van depressie of vermoeidheid kan cognitieve problemen helpen oplossen. Naast farmacologische strategieën is ook cognitieve gedragstherapie (zie hieronder) een effectieve, behandeling voor depressieve stoornissen en vermoeidheid die voor volwassenen van alle leeftijden wordt aanbevolen en met name voor mensen die geen medicijnen verdragen of deze liever niet gebruiken. symptomen van MS niet genezen, maar wel helpen er beter mee om te gaan. Uitgangspunt is dat de betrokkene geholpen wordt problemen die als overweldigend ervaren worden onder controle te houden. Gedachten, gevoelens, gewaarwordingen en handelingen zijn vaak zo met elkaar verknoopt dat de betrokkene in een negatieve spiraal verstrikt zit. CGT probeert die spiraal te doorbreken door factoren die voor gevoelens van somberheid, angst of onrust zorgen te splitsen, zodat ze beter te beheersen zijn. Daardoor zal de betrokkene zich beter gaan voelen. CGT vindt meestal in een één-op-éénsetting onder leiding van een therapeut plaats, maar kan ook in de vorm van een groepstherapie, een zelfhulpboek of een computerprogramma (“gecomputeriseerde CGT”) worden aangeboden.

15



©TIPS

Dagelijks leven met MSgerelateerde cognitieve problemen

toepassing van deze techniek is een andere opzet van de leeromgeving nodig. Daar kan de betrokkene zelf, al dan niet met hulp van een direct betrokkene, voor zorgen.

Technieken in de toekomst Nancy D Chiaravalloti, Neuropsychology & Neuroscience Research, Kessler Foundation, West Orange, VS Cognitieve stoornissen komen veel voor bij MS, en mensen met de ziekte maken vaak melding van problemen als afdwalen bij ingewikkelde gesprekken, haperingen van het geheugen en vergeetachtigheid. Deze cognitieve problemen kunnen van invloed zijn op het verrichten van alledaagse bezigheden.

Effect op de kwaliteit van leven Onderzoek heeft uitgewezen dat mensen met MS die kampen met cognitieve stoornissen minder aan activiteiten deelnemen en meer moeite hebben met routinematige huishoudelijke taken dan mensen die enkel lichamelijke klachten hebben. Mensen met MS rapporteren zelf een verminderde kwaliteit van leven bij een achteruitgang van het cognitief functioneren. Cognitieve problemen kunnen de productiviteit dus ernstig beperken. Daar komt bij dat MS veelal intreedt tussen het 20e en 40e levensjaar, wanneer mensen zich maximaal in werk en beroep ontplooien, met alle gevolgen van dien voor werkgelegenheidsstatus en salarisopbouw. Veel mensen met MS ondervinden problemen met snelheid van informatieverwerking, leren en geheugen, waardoor het extra lastig kan worden een baan te behouden en betaald werk in sommige gevallen zelfs helemaal uit zicht raakt. Cognitieve dysfunctie kan schadelijke gevolgen hebben voor het persoonlijk, beroepsmatig en sociaal functioneren en zo tot een verminderde kwaliteit van leven leiden. Ofschoon lichamelijke invaliditeit van invloed kan zijn op het verrichten van alledaagse bezigheden, verklaart ze niet de vele extra problemen waarmee mensen met ernstige cognitieve stoornissen worden geconfronteerd.

16

Technieken voor het verbeteren van de cognitieve functie Gezien de grote gevolgen die cognitieve problemen op het dagelijks leven kunnen hebben, zijn verbeterde technieken nodig om mensen met MS in staat te stellen beter met dergelijke problemen om te gaan. Er is nog altijd weinig onderzoek naar de werkzaamheid van cognitieve revalidatie bij MS verricht, maar er zijn wel aanwijzingen dat die aanpak kan werken. Bij MS is vaak het kortetermijngeheugen aangetast en in recent onderzoek is gevonden dat de bron van deze geheugenstoornis in het leren van nieuwe informatie moet worden gezocht. We zouden dan ook mogen verwachten dat technieken voor beter leren, leiden tot een betere geheugenfunctie bij mensen met MS. Dit idee is inmiddels in diverse studies aangetoond. Leren op basis van zelfgegenereerde informatie Leren op basis van zelfgegenereerde informatie is een methode die effectief is voor het verbeteren van het vermogen van mensen om nieuwe informatie op te nemen en te onthouden, zowel onder de algemene bevolking als onder de MS-populatie. Het concept berust op de gedachte dat het oproepen en herkennen van informatie veel beter verloopt als de betrokkene zelf de juiste antwoorden op een probleem genereert dan wanneer hem of haar de juiste antwoorden aangeboden worden. Voor de toepassing van leren op basis van zelfgegenereerde informatie in het dagelijks leven is het nodig dat zowel de persoon met MS als een partner of familielid bekend is met het concept en weet hoe de leersituatie anders ingericht kan worden om ervoor te zorgen dat de betrokkene nieuwe informatie beter kan onthouden. Dit kan betrekkelijk

eenvoudig aangeleerd worden. Er lopen momenteel diverse studies waarin wordt onderzocht hoe mensen met MS en hun familie met deze aanpak vertrouwd kunnen worden gemaakt, in de hoop dat het dagelijks geheugen daardoor verbetert. Gespreid leren Ook van deze techniek is aangetoond dat mensen met MS er baat bij hebben. Gespreid leren houdt in dat een leeractiviteit meerdere keren herhaald wordt met een pauze tussen elke leersessie. Mensen die kampen met geheugenstoornissen kan worden aangeleerd informatie die ze moeten onthouden meermaals met tussenpozen in zich op te nemen om een optimaal leerresultaat te realiseren. Deze aanpak blijkt aanzienlijk betere geheugenprestaties op te leveren dan een leerproces met aaneengesloten leersessies zonder onderbreking. Gespreid leren vergt een andere opzet van de leeromgeving, maar daar kan de betrokkene zelf voor zorgen. Ondersteuning of hulp van een partner of familielid zal naar verwachting nog betere resultaten opleveren. Leren op basis van retrieval Leren via retrieval, het oproepen van informatie uit het geheugen, is nog een techniek met positieve effecten op de leerprestaties van mensen met MS. Het is een bekend gegeven dat door te testen of eerder opgenomen informatie is onthouden (bijvoorbeeld in de vorm van een quiz), die informatie later beter wordt herinnerd dan wanneer ze meerdere keren wordt bestudeerd. Ook voor de

Er komen steeds meer gegevens beschikbaar waaruit blijkt dat elk van deze technieken de leer- en geheugenprestatie bij MS verbeteren. De gedachte dat een cognitieve stoornis door middel van cognitieve revalidatie behandeld kunnen worden, biedt steun. De volgende stap is het ontwikkelen van behandelprotocollen of -methodes om iemand te leren hoe deze technieken in het dagelijks leven toegepast kunnen worden. Aan die stap wordt inmiddels gewerkt. Naast bewijs dat steun biedt voor het gebruik van deze specifieke technieken voor het verbeteren van de leerprestatie komt er ook steeds meer bewijs voor gestructureerde behandelprotocollen. Zo blijkt de Modified Story Memory Technique, waarbij met context en beelden wordt geoefend, de leer- en geheugenprestatie bij MS te verbeteren. Bij hersenonderzoek laat dit inderdaad veranderingen in de hersenfunctie te zien te geven. Verreweg de meeste aandacht in het onderzoek naar cognitieve revalidatie bij MS is tot nu toe uitgegaan naar leren en geheugen. Toch is ook op andere terreinen onderzoek verricht. Deze studies hebben gemengde resultaten opgeleverd. Meerdere onderzoeken tonen aan dat behandelingen voor het verbeteren van aandacht en uitvoerende functies (zoals probleemoplossing of mentale flexibiliteit). mensen met MS voordeel opleverden. Een belangrijk cognitief domein dat betrekkelijk weinig aandacht heeft gekregen in de onderzoeksliteratuur over cognitieve revalidatie bij MS is informatieverwerkingssnelheid. Verwerkingssnelheid kan grote voorspellende waarde hebben voor cognitieve achteruitgang op langere termijn, en stoornissen op dit gebied worden standaard tegelijk met de andere cognitieve stoornissen die bij MS vaak voorkomen, waargenomen. Wanneer de behandeling op een basale cognitieve vaardigheid als verwerkingssnelheid wordt gericht, zal dat 17

waarschijnlijk ook in andere cognitieve domeinen tot verbetering leiden. Onderzoek is nodig om een begin te maken met het ontwikkelen van effectieve methodes voor het aanpakken van de problemen met verwerkingssnelheid. Kortom, cognitieve problemen bij MS hebben een grote impact op het dagelijks leven, en onderzoekers en clinici werken momenteel aan het ontwikkelen en testen van technieken die deze problemen kunnen helpen tegengaan, in de hoop de algehele kwaliteit van leven te verbeteren.

Het belang van ondersteuning thuis Het is belangrijk dat de partner en/of familie van iemand met MS ervan op de hoogte is dat cognitieve problemen bij MS kunnen optreden en weet welke


problemen vaak voorkomen. Vanuit die kennis kan de familie de persoon met MS helpen bepaalde technieken in het dagelijks leven toe te passen. Daardoor zal het effect van de cognitieve problemen op de kwaliteit van leven van de betrokkene beperkt blijven. Ook het bieden van steun in sociale situaties kan van belang zijn, omdat cognitieve problemen tot de “verborgen” symptomen van MS behoren. Steun op dit gebied kan er onder meer bestaan uit de betrokkene te herinneren aan namen van mensen of geplande sociale activiteiten of vooraf op situaties of problemen voor te bereiden.

Antwoorden op uw vragen over cognitie

Daarnaast kunnen eenvoudige middelen als even bellen of een notitie op een memoblaadje bijzonder nuttig zijn als geheugensteun voor de betrokkene.

toekomst zult verliezen is niet te voorspellen. Het hangt er onder meer van af of u ook echt cognitieve problemen gaat ondervinden. Vergeet niet dat er veel mensen met MS zijn bij wie dergelijke problemen nooit optreden. Weliswaar is de kans op werk voor mensen met MS die met cognitieve problemen kampen minder groot, maar bij de meeste mensen met deze problemen gaat het veeleer om milde tot matige stoornissen. Worden cognitieve problemen echt serieus, dan zal het van de aard en ernst van de stoornissen en van het soort werk afhangen of een baan al dan niet kan worden behouden. Het is belangrijk te weten dat het behoud van een baan ook afhangt van de steun die iemand krijgt bij het zoeken naar manieren om de cognitieve problemen op het werk te lijf te gaan en te beheersen. Met de juiste ondersteuning kunnen mensen met MS die met cognitieve problemen kampen oplossingen vinden om aan het arbeidsproces te blijven deelnemen.

Tips voor veel voorkomende cognitieve problemen Ontleend aan de (door MS Trust beheerde) website www.stayingsmart.org.uk. Zie ook pagina 27.

• Bepaal een vaste plaats voor belangrijke

voorwerpen en berg deze voorwerpen altijd op die plaats op.

• Ligt een woord op het puntje van uw tong,

word dan niet meteen nerveus. Door stress wordt het alleen maar lastiger op het woord te komen. Gebruik als dat kan een ander woord of een andere omschrijving voor wat u wilt zeggen. Gaat het om een specifieke naam of plaats waarvoor geen ander woord gebruikt kan worden, zeg dan gewoon: “Ik kom er zo op terug.”

•

Hebt u er moeite mee u op een taak te concentreren, beperk dan afleidende prikkels door een rustige omgeving op te zoeken en anderen te laten weten wanneer u wel en niet gestoord kunt worden.

• Als u afspraken niet goed kunt onthouden, is

een agenda een zeer praktische oplossing. Het kan zijn dat u deze vaker moet gebruiken dan vroeger, maar het helpt u wel.

• De meeste mensen met MS zijn in staat zich

informatie te herinneren aan de hand van alleen een geheugensteuntje of vingerwijzing. Een memoblaadje op het dashboard van uw auto met “stomerij” zal waarschijnlijk volstaan

18

om u eraan te herinneren langs de stomerij te rijden.

• Probeer gesprekken over belangrijke zaken op een tijdstip te plannen waarop u niet vermoeid zult zijn of zorg ervoor dat u van tevoren kunt rusten.

• Als u uw aandacht verslapt tijdens een

gesprek, kunt u de woorden van uw gesprekspartner herhalen of samenvatten voordat u reageert. U zou bijvoorbeeld kunnen zeggen: “Ik begrijp dat je een fijne vakantie hebt gehad in Frankrijk dankzij het prachtige weer. Heb je in Frankrijk wel eens regen gehad?” Dat lijkt in het begin misschien wat vreemd, maar al snel zal het natuurlijk aanvoelen. Uw vrienden zullen gevleid zijn met deze aandacht.

• Zoek routes altijd vooraf uit op een kaart

en maak als u dat nodig vindt een kopie of een korte routebeschrijving om op terug te kunnen vallen. Dat is in twee opzichten nuttig: door vooraf over de route na te denken en een beschrijving te maken, heeft u zichzelf eraan herinnerd hoe u moet rijden. Tijdens de reis zelf beschikt u over aantekeningen die u helpen bij het vinden van de weg.

V. Onlangs is vastgesteld dat ik MS heb, en ik maak me zorgen over de gevolgen daarvan voor mijn werk in de toekomst, vooral wat betreft de cognitieve aspecten. Hoe groot is de kans dat ik mijn baan zal moeten opgeven? A. Hoe groot de kans is dat u uw baan in de

V. Hoe weet ik of mijn cognitieve problemen met MS verband houden en niet gewoon veranderingen zijn die horen bij het ouder worden? A. Bij normale veroudering treden vóór het 70e levensjaar vaak geringe cognitieve veranderingen op, die over het algemeen geen gevolgen voor het dagelijks leven hebben. Normale leeftijdgebonden veranderingen in cognitieve vermogens kunnen bij zowel mensen met als zonder MS-gerelateerde cognitieve stoornissen optreden. Het kan lastig zijn de onderliggende oorzaak van een specifiek cognitief probleem (leeftijd, MS of een andere

factor) te bepalen. Een zorgprofessional met kennis van MS en cognitie kan u, mede op basis van specifieke neuropsychologische tests, het beste helpen meer inzicht te krijgen in de cognitieve problemen die u ondervindt.

V. Sinds kort heb ik het probleem dat ik soms woorden door elkaar haal, vooral wanneer ik iets moet zeggen voor een groep mensen. Ik word er nerveus van en begin de omgang met mensen te vermijden. Hebt u tips om met dit probleem om te gaan?

©iStockphoto.com/Rich Legg


A. Het is heel gewoon dat iemand die niet op het juiste woord kan komen of die problemen heeft met woordvloeiendheid zich in sociale situaties niet op zijn of haar gemak voelt, zeker in een gezelschap van onbekenden. Bent u onder mensen die weten dat u MS hebt, dan kunt u uw angst misschien verminderen door uw probleem uit te leggen. Zo wordt voor uw gezelschap duidelijk dat dit, net als mobiliteitsbeperkingen of andere soorten MS-gerelateerde problemen, bij uw ziekte hoort. Wanneer u in een werksituatie een groep mensen toespreekt - mensen die waarschijnlijk niet allemaal weten dat u MS hebt -, ligt de zaak wat ingewikkelder. In een meer formele setting kunt u uw presentatie voorbereiden door deze uit te schrijven op notitieblaadjes of een tablet. Voor beide situaties geldt dat u zich nog beter zult kunnen focussen op de discussie wanneer u afleidende prikkels uitsluit. 19



Interview met Jeffrey Gingold, auteur, pleit voor meer bekendheid omtrent MS en cognitie Jeffrey, kun je een beschrijving van jezelf geven? Ik woon met mijn vrouw Terri en onze twee dochters, Lauren en Meredith, in Milwaukee, Wisconsin (VS), aan de rand van Lake Michigan. Ik werkte als advocaat toen ik in 2001 - ik was pas 41 jaar - met pensioen ging vanwege de cognitieve beperkingen van mijn MS. Hoe lang heb je al MS? De ziekte is bij mij in januari 1996 vastgesteld, toen ik het zicht in één oog als gevolg van neuritis optica begon te verliezen. Dat was het eerste symptoom, en er zouden er nog vele volgen: linkszijdige gevoelloosheid van mijn hoofd tot voeten, evenwichtsverlies en een hele reeks cognitieve problemen. Hoe wist je dat de cognitieve problemen mogelijk met MS verband hielden? In het begin wist ik niets van een verband tussen cognitie en MS. Een neuroloog wist me te vertellen dat MS geen “psychische” kant heeft. Niet alleen was ze niet bekend met het onderzoek naar MS en cognitie, noch van het bestaan van een verband. Tijd voor een second opinion dus. Onderzoek had uitgewezen dat 50 tot 65% van de MS-populatie in meerdere of mindere mate met cognitieve problemen te maken krijgt - een meerderheid van de mensen met MS! Er is geen enkel excuus om mensen met MS die te maken krijgen met verlies van cognitieve en geheugenfuncties te negeren of een verkeerde diagnose te geven. Er is geen enkele reden om deze reële, schadelijke problemen weg te stoppen en te weigeren ze te erkennen. In de discussie over mensen met MS ontbrak alle persoonlijke aandacht voor de mensen die te kampen hebben met cognitieve problemen. Ik heb honderden boeken en artikelen met klinische bevindingen uitgeplozen, die allemaal een rechtstreeks verband bevestigden, maar voor de persoon die met de cognitieve symptomen moet 20

leven was niets te vinden. Niets. Het was nog een hele toer een deugdelijke MS-gerelateerde cognitieve beoordeling te krijgen, omdat het de medische gemeenschap grotendeels leek te ontgaan dat de symptomen bij hun patiënten al latent aanwezig waren. Gelukkig zijn de verschillende studies inmiddels beschikbaar, zodat ze bij iedereen met MS in de behandeling gebruikt kunnen worden. Cognitie is een wezenlijk aspect van de symptomen van MS. In je boek Facing The Cognitive Challenges of Multiple Sclerosis schrijf je over het proces van leren leven met het feit dat je MS hebt. Wat heeft je geholpen tot een positieve houding ten aanzien van leven met MS te komen? Het belangrijkste voor mij was de cognitieve “episoden” bespreekbaar te maken in het contact met familie en behandelende zorgprofessionals. Een autoritje wordt geen succes als iedereen in de auto er een eigen kaart en idee over de bestemming op na houdt. Ik doe misschien wat oneerbiedig over mijn MS, maar de gevolgen ervan voor mijzelf en anderen neem ik volstrekt serieus. Toen ik eenmaal wist dat ik niet alleen zou zijn en een goed geïnformeerd, betrouwbaar behandelteam om me heen had verzameld, was het tijd om ervoor te zorgen mee te blijven doen in het leven - ondanks de beproeving van mijn MS. Ik was niet van plan toe te zien hoe de “cognitieve landmijnen” anderen blindelings zouden treffen, noch wat betreft mijn vrouw en kinderen, noch wat betreft anderen die op vergelijkbare wijze met

onzichtbare MS-symptomen worden geconfronteerd. Is het schrijven door je cognitieve symptomen moeilijker geworden? Hoe heb je de problemen weten te overwinnen? Jazeker, ik had veel meer tijd nodig om mijn zaken op orde te krijgen, maar dankzij geduld en volharding, en de nodige passie om een en ander met “wij mensen met MS” te delen, kon ik schrijven wat ik wilde schrijven en mijn verhaal (als boek, i-tablet, brailledocument, audiobestand en bibliotheekitem) voor anderen toegankelijk maken om ze te helpen hun eigen verhaal te vertellen. Ik ben nog niet klaar. Toen bij mij MS werd vastgesteld, kreeg ik geen koffer vol onderzoeksgegevens en therapieopties op MS-gebied. Ik moest te rade gaan bij anderen. Zo kwam ik erachter dat de beperkingen een agressief onderdeel van mijn MS waren en tot permanente beperkingen zouden leiden. Mijn ervaring wilde ik met anderen delen. Hoe ben je bij MS-verenigingen betrokken? Ik heb het geluk gehad als vrijwilliger op diverse niveaus binnen de MS-wereld te kunnen werken. Of het nu gaat om het online begeleiden van anderen met MS of het benutten van kansen om wetgeving voor de financiering van een beter toegankelijke woning te realiseren, er zijn mogelijkheden genoeg om je voor MS in te zetten en het leven van mensen met MS te verbeteren. Ga bij jezelf na waar je goed in bent en meld je aan als vrijwilliger. Ik heb met veel plezier bij MS-verenigingen in de VS en Canada gewerkt, maar was vooral blij met de internationale MS-verenigingen die probeerden de discussie over MS en cognitie zo te voeren dat zorgprofessionals, mensen met MS en hun zorgverleners er echt baat bij hebben. Voorbeelden hiervan zijn te vinden op de website van de Britse MS Trust, www.stayingsmart.org.uk (zie pag. 26). Denk je dat zorgprofessionals zich nu meer bewust van zijn van cognitieve klachten bij MS? Ja, maar “bewust zijn van” is geen eindpunt voor de discussie over cognitie. Dr. Eric Maas schreef in zijn hoofdstuk van mijn tweede boek, Mental Sharpening Stones: Manage the Cognitive Challenges of Multiple Sclerosis, dat cognitieve problemen voortdurend beoordeeld moeten worden voor optimale zorg. Ga niet voorbij aan de noodzaak van permanente zorg voor de betrokkene.

Welke doelen had je voor ogen toen je begon te schrijven over cognitieve problemen bij MS? Toen ik mijn relaas over mijn eerste confrontaties met cognitieve valkuilen online zette - met een beschrijving van de moeite die het me kostte om erachter te komen waarom ik de grip op informatie en details die eerder volstrekt vanzelfsprekend waren aan het verliezen was. Ik had ik antwoorden nodig, maar die vond ik nergens. De allesoverheersende, eerlijke reactie vanuit de MSgemeenschap was: “Jij ook?!”. Mensen verwelkomden de discussie en waren ronduit bang voor de antwoorden die ze mogelijk te horen zouden krijgen. Misschien zou een discussie voor de MS-populatie leiden tot meer erkenning, betere informatie en betere manieren om met deze beperkingen om te gaan. Heb je het gevoel je doelen te hebben bereikt? Als genoeg mensen willen meewerken, is het een work in process. Dit is een duidelijke boodschap aan de MS-gemeenschap: het debat over cognitie is geopend en moet doorlopend gevoerd worden. Hierdoor kan mensen die met dergelijke problemen te maken krijgen hulp geboden worden. Mensen met MS-gerelateerde cognitieve klachten kunnen nu antwoorden krijgen op twee vragen: 1) Ben ik mijn verstand aan het verliezen? Nee; en 2) Is er iets wat je kunt doen om het verdwijnen van samenhang in het denken te vertragen? Ja. Vraag hulp aan lotgenoten en zorgprofessionals. Vraag zo nodig om een second opinion van een professional die al eerder voor mensen met cognitieve problemen bij MS heeft gewerkt. Wat mijzelf betreft, ik ontvang geen honorarium voor mijn diensten, en alle royalty’s van mijn boeken komen rechtstreeks ten goede aan onderzoek en voorlichting op MS-gebied. Dat sterkt me alleen maar in mijn streven bewustwording rondom cognitie te bevorderen. Wat zou je mensen met MS die met cognitieve symptomen kampen nog willen meegeven? Dergelijke symptomen variëren van persoon tot persoon, maar er zijn succesvolle behandelingen en strategieën om met de onzichtbare problemen om te gaan. Stel vragen en vraag om antwoorden. Het begint met een discussie, met ondersteuning van een hulpteam dat weet hoe het zit. Maak anderen enthousiast om zichzelf te helpen en waardeer degenen die naast je staan. Ook een extra knuffel is geweldig! 21



Resultaten van de online-enquête over cognitie en MS

Welke strategieën helpen u het meest aan de cognitieve problemen die u ervaart het hoofd te bieden?

In totaal namen 4.639 mensen uit 88 landen deel aan onze online-enquête over cognitie en MS in maart en april 2013. De meeste respondenten waren vrouwen (79,1%), en de leeftijden liepen sterk uiteen. De meest gemelde vorm van MS was relapsing-remitting (66,1%), gevolgd door secundaire progressieve MS (13,5%). 6,8% gaf aan primair progressieve MS te hebben, en 4,2% had progressief-relapsing MS. De rest (9,4%) was niet zeker van de vorm van MS. Een groot aantal respondenten (80%, zie hieronder) gaf aan cognitieve problemen in verband met MS te hebben ervaren. Bij de meeste mensen met MS die aan de enquête deelnamen speelt dit symptoom dus een rol. Gevraagd naar de impact van cognitieve problemen op verschillende terreinen van het leven (0 = geen impact, 5 = zeer grote impact), gaf de meerderheid van de respondenten de impact op het gebied van werk/werkgelegenheid een 5. Dit komt overeen met gepubliceerde bevindingen die aangeven dat de werksituatie het terrein is waarop cognitieve problemen bij MS de grootste impact hebben.

Hebt u cognitieve problemen in verband met MS ervaren?

Ja (80%)

Misschien of weet niet(15%) Nee (5%)

22

Revalidatie 9.7%

“In ongeveer twee jaar ging ik, na 28 jaar, van een werkdag van tien uur en een gevarieerde functie op een school naar een situatie waarin ik zelfs een eenvoudig recept niet meer kon volgen” De impact op andere terreinen van het leven, waaronder dagelijkse bezigheden, het gezinsleven, het sociale leven, vrijetijdsactiviteiten en beheer van financiën, werd door de meeste respondenten als matig aangemerkt. Hieruit blijkt dat cognitieve problemen bij MS significante gevolgen kunnen hebben voor alle belangrijke terreinen van het leven, en dus niet alleen voor de werksituatie. De deelnemers werd ook gevraagd aan te geven welke cognitieve problemen de grootste invloed hebben op hun leven. Een meerderheid (73,7%) vinkte “moeite om mezelf duidelijk uit te drukken” aan, hetgeen onderstreept hoe problematisch sommige “verborgen” symptomen van MS in sociale of werksituaties kunnen zijn.

“Je gezin is je steun en toeverlaat, maar ook je partner of kind kijkt je vreemd aan als je een pak cornflakes in de koelkast legt” Ook concentratie- en geheugenproblemen werden door een groot aantal respondenten (70,7% resp. 63,9%) geselecteerd. Op de vraag welke strategieën ze gebruiken om hun cognitieve problemen het hoofd te bieden, antwoordde een meerderheid dat ze steun zoeken bij familie of vrienden. Dat geeft aan hoe belangrijk steun en begrip van geliefden zijn, maar houdt ook in dat cognitieve problemen gevolgen kunnen hebben voor relaties met naasten.

Advies en begeleiding 8.4%

Medicatie 15.7%

Hulp van familie en vrienden 45%

Geen 24.3%

Anders 28.7%

0

500

1,000

1,500

2,000

“Ik denk dat cognitieve problemen voor mijn gezin het moeilijkst te accepteren aspect van mijn MS is” Vermeldenswaardig is verder dat bijna een kwart aangaf helemaal geen copingstrategieën voor hun cognitieve problemen te hanteren. Dat betekent dat dit symptoom - ook vanwege de beperkte behandelopties - grote gevolgen voor de kwaliteit van leven van mensen met MS kan hebben. Een groot aantal deelnemers aan de enquête gaf aan ook “andere” strategieën voor het omgaan met hun cognitieve problemen toe te passen. Daarbij gaat het om rusten, tijd maken om dingen zorgvuldig te doen, lijstjes maken en een smartphone gebruiken om belangrijke

taken of data niet te vergeten, bij gesprekken dicht bij de gesprekspartner gaan zitten om achtergrondgeluiden te elimineren, geen dingen tegelijk doen maar focussen op één taak, de hersenen activeren met kruiswoordpuzzels of rekenspelletjes, kiezen voor audioboeken, zorgen voor lichaamsbeweging en proberen er ondanks alles de humor van in te zien.

“Soms - niet altijd en niet de hele tijd - kost het me veel moeite mezelf spontaan te uiten. Ik probeer er dan het beste van te maken. Dat werkt soms behoorlijk op de lachspieren” Op de vraag of mensen uit hun directe omgeving begrijpen dat het cognitief functioneren door MS beïnvloed kan worden antwoordde de helft “soms”, 31,2% “nee” en 18,7% “ja”. Er moet dus nog hard gewerkt worden aan het creëren van meer bekendheid rond dit symptoom van MS.

“Voor familie en vrienden is het moeilijk te bevatten dat dit een blijvend probleem is, omdat sommige dagen veel slechter zijn dan andere” Op de vraag of ze ooit op cognitieve problemen waren getest antwoordde een meerderheid (54%) “nee”, 34,4% “ja” en 11,6% “weet niet”. Gevraagd naar de reden van de test meldden degenen die waren getest het vaakst dat de test op verzoek van henzelf was verricht. Andere redenen waren dat de test onderdeel was van een beoordeling om in aanmerking te komen voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering of was verricht in een onderzoeksstudie. Afsluitend kan worden gesteld dat de enquête de noodzaak onderstreept cognitieve problemen in verband met MS meer onder de aandacht van familieleden, vrienden, werkgevers en het grote publiek te brengen. Verder zouden strategieën die helpen de impact van cognitieve problemen op het dagelijks leven zo beperkt mogelijk te houden meer onder de aandacht kunnen worden gebracht van mensen met MS en zorgprofessionals. 23



Een workshop voor mensen met MSgerelateerde cognitieve problemen in India

We proberen de cognitieve vermogens van mensen met MS in India op zoveel mogelijk manieren te stimuleren Financiële aspecten

Sheela Chitnis, landelijk vicevoorzitter Indiase MS-vereniging Over de Indiase MS-vereniging

Doelstellingen van het programma

De in 1985 opgerichte Indiase MS-vereniging (MSSI) is de enige organisatie in India voor mensen met MS. MS werd aanvankelijk beschouwd als een ziekte die in India zelden voorkomt, maar inmiddels gaan neurologen ervan uit dat er tussen de 90.000 en 100.000 mensen met MS zijn in India. De MSSI heeft acht afdelingen, in Mumbai, Delhi, Bangalore, Chennai, Hyderabad, Indore, Kolkata en Pune, en een ondersteunende groep in Pondicherry. Sinds 1996 bieden we fysiotherapie en bezigheidstherapie aan huis aan (gratis of grotendeels vergoed) voor mensen met MS om ze te helpen hun lichamelijke en geestelijke vermogens op peil te houden.

De hoofddoelstellingen waren: • mensen met MS en zorgverleners bewust maken van de aan MS gerelateerde cognitieve problemen; • het belang van cognitieve revalidatie onder de aandacht brengen van onze neurologen, fysiotherapeuten, bezigheidstherapeuten en logopedisten.

Achtergrond van het programma De afgelopen twee decennia is de aandacht voor cognitieve dysfunctie bij MS wereldwijd toegenomen. Het wordt nu als een veel voorkomend symptoom bij MS erkend, maar was in het verleden nauwelijks onderwerp van gesprek. Het was dan ook geen item in de klinische beoordeling, waardoor cognitieve stoornissen de impact van MS op het dagelijks leven van mensen met de ziekte konden versterken en de therapeutische behandeling ervan verder vertraagden. We zagen in dat de klachten van mensen met MS in India en hun zorgverleners moest worden beperkt door de verschillende factoren die met aantasting van de kwaliteit van leven geassocieerd zijn tijdig te beoordelen. Aangezien cognitieve stoornissen directe gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven en de geschiktheid om te werken, moesten de kenmerken van deze problemen worden bepaald om de behandeling van de ziekte in de Indiase populatie in algemene zin te verbeteren. 24

Andere doelstellingen waren onder meer: • de cognitieve beperkingen bij iedere persoon met MS beoordelen om vervolgens revalidatiemaatregelen aan te kunnen bieden; • de communicatiekloof tussen therapeut en betrokkene omtrent de cognitieve problemen van laatstgenoemde dichten; • een uniform systeem voor beoordeling en behandeling invoeren voor alle bij de vereniging ingeschreven mensen met MS.

Uitwerking van het programma In 2011 ontving een van de aan de afdeling Mumbai verbonden fysiotherapeuten, dr. Darshpreet Kaur, een prestigieuze Du Prébeurs van de MSIF voor het volgen van een specialisatiecursus op het gebied van cognitieve revalidatie in Frankrijk. Dat was voor ons aanleiding meer aandacht te besteden aan cognitieve revalidatie voor mensen met MS in heel India. De eerste stap werd gezet in augustus 2011, toen door de afdeling Mumbai een workshop van één dag onder leiding van dr. Kaur werd georganiseerd voor mensen met MS, hun zorgverleners, fysiotherapeuten, bezigheidstherapeuten en logopedisten. De deelnemers kregen in praktijksessies uitleg over cognitieve stoornissen bij MS en over technieken voor cognitieve revalidatie. Het succes van deze workshop was voor andere

Dr. Darshpreet Kaur bezig met een van de workshopdeelnemers afdelingen in India reden dit voorbeeld te volgen. Sindsdien hebben workshops plaatsgevonden in Mumbai, Delhi, Chennai, Indore en Pondicherry. Bij elke bijeenkomst werden mensen met MS door dr. Kaur beoordeeld en kregen ze advies over geschikte technieken voor cognitieve revalidatie of over manieren om met hun cognitieve problemen in het dagelijks leven om te gaan.

Uitkomsten en resultaten Onze enige inspiratiebron zijn de mensen met MS zelf – hun overweldigende respons op de workshops heeft ons enorm gemotiveerd. We houden contact met de workshopdeelnemers via e-mail, onder meer met advies en tips over wat wel of wat niet te doen bij lichamelijke inspanning en met links naar video’s over therapieën op YouTube. Ook ontvangen deze mensen oefenschema’s die worden opgesteld door dr. Kaur, compleet met uitgebreide instructies. We proberen de cognitieve vermogens van mensen met MS in India op zoveel mogelijk manieren te stimuleren.

Publiciteit rondom het programma Omdat we willen dat zoveel mogelijk mensen van het programma kunnen profiteren, probeert iedere afdeling die een workshop of seminar organiseert daar via de inzet van alle mogelijke communicatiemiddelen maximale bekendheid aan te geven. Mensen met MS worden ruim van tevoren via telefoon, e-mail en brieven geïnformeerd. Ook met de therapeuten wordt contact opgenomen en het programmaoverzicht wordt via de sociale media bekendgemaakt.

Het kostenaspect is voor alle revalidatieprogramma’s in India een beperkende factor. India is een land met lage en middeninkomens, en het is niet verwonderlijk dat ook de uitgaven voor gezondheidszorg op een laag niveau liggen. Verder heeft een groot aantal mensen geen ziektekostenverzekering. Om ervoor te zorgen dat iedereen de kans krijgt van alle beschikbare therapieën te profiteren, heeft elke afdeling van de MSSI haar eigen oplossingen bedacht. De afdeling Mumbai verzorgt 12 gratis revalidatiesessies per maand, met de mogelijkheid extra sessies te volgen tegen een verlaagd tarief. Anderen bieden de sessies tegen zeer lage tarieven aan en het is de bedoeling dat die sessies deels helemaal gratis worden. Tijdens de sessies gebruiken de therapeuten technieken voor zowel lichamelijke als geestelijke revalidatie.

Beperkingen en suggesties voor toekomstige programma’s De belangrijkste beperking waar we mee te maken hebben is het vinden van therapeuten die deskundig zijn op het terrein van cognitieve dysfunctie bij MS en de behandeling daarvan. Verder kunnen problemen met zien de therapeutische sessies bemoeilijken. Voor onze toekomstige programma’s willen we graag teams vormen van revalidatiedeskundigen die ervaring hebben met het combineren van technieken voor lichamelijke en cognitieve revalidatie. De bedoeling is dat voor iedere afdeling van de MSSI ten minste twee van dergelijke therapeuten beschikbaar zijn. Verder zijn we van plan dvd’s over therapieën te sturen naar mensen die slechts beperkt toegang hebben tot internet. Neem voor meer informatie over het programma contact op met: Dr. Darshpreet Kaur via [email protected] of met mevr. Sheela Chitnis, landelijk vicevoorzitter MSSI, voorzitter afdeling Mumbai, [email protected] 25



Recensies www.stayingsmart.org.uk Britse MS Trust door Nasheem Mehmood, lid van het People with MS Advisory Committee van de MSIF, India

Dit is een bijzonder informatieve website waarop mensen met MS op veel van hun vragen een antwoord zullen vinden. De site zal mensen met MS zeker helpen bij het omgaan met de cognitieve aspecten van hun ziekte. De home page is praktisch ingericht; hij bevat een aantal tabs voor bepaalde cognitieve problemen, zoals “I forget where I put things” (ik vergeet steeds waar ik iets gelaten heb), die de bezoeker direct doorleiden naar een pagina over het onderwerp in kwestie, met onder meer praktische tips. Bezoekers kunnen ook zelf tips toevoegen. Ik ben zeer te spreken over de videofilmpjes over mensen met MS die op de site zijn geplaatst. Ze zijn bijzonder informatief en vormen een

Counseling Points™ – Evaluating Cognitive Dysfunction in MS www.nxtbook.com/ nxtbooks/dmg/ MSCP_2012-04 door Francesco Pastore, MS-verpleegkundige, ziekenhuis Madonna delle Grazie, Matera, Italië Evaluating Cognitive Dysfunction in MS is een online bijscholingstool bedoeld voor 26

uitstekende leidraad voor andere mensen met MS. Het zou mooi zijn als kijkers de mogelijkheid zouden hebben hun aanbevelingen in te sturen zodat andere mensen of artsen daarop zouden kunnen reageren. Op de site is informatie te vinden over de belangrijkste aspecten van leven met cognitieve problemen in de praktijk en over de manier om daarmee om te gaan. Ook is een aantal veelgestelde vragen met antwoorden opgenomen. Er zijn opties voor het wijzigen van lettergrootte en contrast, maar wat ik mis is een optie voor zwarte letters. Ik had ook liever gezien dat alle zes delen van de home page tegelijkertijd zichtbaar zouden zijn; het heeft even geduurd voordat ik doorhad dat je op “more” moet klikken. Maar bevind je je eenmaal in een deel, dan verschijnen de tabs van de andere delen bovenaan in het scherm, zodat je gemakkelijker door de site kunt navigeren. De site heeft een aantrekkelijke lay-out, vooral op pagina’s waar het onderwerp met foto’s wordt geïllustreerd. Het zou goed zijn als op iedere pagina afbeeldingen komen te staan. Een optie voor een blog op de site in de toekomst zou nuttig kunnen zijn voor mensen die over de verschillende onderwerpen en hun eigen ervaringen met cognitie en MS willen discussiëren.

verpleegkundigen die werken met mensen met MS. De tool is speciaal bedoeld om verpleegkundigen de nodige kennis bij te brengen om vroege tekenen en symptomen van cognitieve dysfunctie te herkennen, cognitief functioneren te beoordelen en passende strategieën voor behandelbeslissingen te ontwikkelen. De tool bevat wetenschappelijke gegevens over de impact van cognitieve dysfunctie op de kwaliteit van leven van mensen met MS, de beperkte rol van MRI bij het opsporen van cognitieve veranderingen, het effect van therapie en de bijdrage van technieken voor hersentraining.

Facing the cognitive challenges of multiple sclerosis Jeffrey Gingold, tweede druk, 2011, Demos Health door Colomba Polit, Italië Dit boek is een autobiografie van een man die zijn reis door de wereld van MS begon als “toeschouwer” en uiteindelijk zelf de “hoofdpersoon” van zijn verhaal werd. Door die ervaring heeft de auteur, Jeffrey Gingold, een compleet beeld gekregen van de veranderingen die MS in het leven van mensen teweegbrengt. De meeste aandacht gaat uit naar de manier waarop cognitieve functies door MS aangetast kunnen worden en naar de redenen waarom cognitieve dysfunctie vaak niet gediagnosticeerd wordt, met als gevolg onzichtbare invaliditeit die tot een diepe kloof met de buitenwereld leidt. Dit is een boek voor mensen met MS die meer willen weten over de manier waarop MS hun cognitieve vermogens zoals denken en herinneren kan beïnvloeden. Omdat het vanuit het perspectief van een ervaringsdeskundige is geschreven en ook

De tool biedt ook praktische informatie over het begeleiden van mensen met cognitieve stoornissen, met veel aandacht voor het belang van tactvol communiceren en praktische tips. Deze bijscholingstool, die zich kenmerkt door een duidelijk, zakelijk taalgebruik, beschrijft uitgebreid de vorderingen die bij het diagnosticeren en behandelen van cognitieve dysfunctie bij MS zijn gemaakt. De tekst is logisch opgezet en de inhoud is volledig. De tool kan online ingezien, gedownload en afgedrukt worden en is daardoor voor gebruikers met uiteenlopende behoeften toegankelijk. Dankzij het Nxtbook-format is het document uitstekend leesbaar en

vakinhoudelijke uitleg biedt, is het ook nuttig voor familieleden en zorgprofessionals op MS-gebied die zich willen verdiepen in de cognitieve stoornissen waarmee MS gepaard kan gaan. De auteur hanteert een anekdotische stijl om zijn mentale problemen in verband met MS te delen en andere mensen met MS zo te helpen soortgelijke veranderingen bij zichzelf te herkennen. Ook presenteert hij strategieën en suggesties om elk moment van elke dag ten volle te beleven. Bij het lezen van dit boek voel je de energie, inzet en moed die Gingold ertoe hebben gebracht zijn ervaringen te delen. Het boek is een bron van informatie, inspiratie en troost voor mensen met MS die meer willen weten over de veranderingen die cognitieve problemen in hun leven kunnen veroorzaken, met als boodschap dat iedereen die problemen op zijn of haar eigen manier zal ervaren. Cognitieve problemen kunnen grote invloed hebben op de levens van mensen met MS en hun gezin, terwijl ze voor ons grotendeels onzichtbaar blijven. Puttend uit zijn eigen ervaring en gevecht met MS is Gingold op zoek gegaan naar oplossingen voor zichzelf, die hij vervolgens met anderen heeft willen delen. Het is een informatief en zeer persoonlijk boek, dat ik mensen met MS en iedereen die meer over MS wil weten kan aanbevelen.

kunnen tekst- en paginagrootte naar behoefte worden aangepast. De tool bevat achterin een korte quiz met meerkeuzevragen waarmee verpleegkundigen kunnen testen of ze alles goed begrepen hebben. Enig puntje van kritiek: Counseling Points™ is vooralsnog alleen in het Engels beschikbaar. Deze scholingstool kan bijdragen tot een betere kwaliteit van de verpleegzorg voor mensen met MS doordat hij in een toegankelijk format helpt meer inzicht te krijgen in cognitieve stoornissen, die zowel verkeerd geïnterpreteerd als onderschat kunnen worden.

27

MS in focus Skyline House 200 Union Street London SE1 0LX UK

Abonnementen Het tijdschrift MS in focus van de Multiple Sclerosis International Federation verschijnt tweemaal per jaar. Dankzij de internationale redactie, het toegankelijk taalgebruik en het kosteloos abonnement is MS in focus voor alle mensen met MS toegankelijk. Wilt u zich aanmelden, ga dan naar www.msif.org/subscribe De eerder verschenen nummers kunnen worden gedownload van onze website, maar zijn ook op papier beschikbaar: Editie 1 Vermoeidheid Editie 2 Blaasproblemen (EN) Editie 3 Het gezin (EN) Editie 4 Emoties en cognitie (EN) Editie 5 Gezond leven (EN) Editie 6 Intimiteit en seksualiteit (EN) Editie 7 Revalidatie Editie 8 Genetica en erfelijke aspecten van MS Editie 9 Mantelzorg en MS (EN) Editie 10 Pijn en MS (EN) Editie 11 Stamcellen en remyelinisatie bij MS Editie 14 Ziektebeloop bij MS Editie 15 Complementaire en alternatieve geneeswijzen bij MS Editie 16 Werk en MS (EN) Editie 17 Wetenschappelijk onderzoek naar MS Editie 18 Farmacologische behandelmethoden bij MS Editie 19 Vermoeidheid en MS Editie 20 Is het MS? Editie 21 Jonge mensen met MS Dankbetuiging De MSIF wil Merck Serono bedanken voor de royale, onbeperkte financiële steun die de productie van MS in focus mogelijk maakt

Tel: +44 (0) 20 7620 1911 Fax: +44 (0) 20 7620 1922 www.msif.org [email protected] De MSIF is een non-profit liefdadigheidsorganisatie, geregistreerd in Engeland en Wales. Bedrijfsnummer: 5088553 en liefdadigheidsinstellingnummer: 1105321.

Editie MS en cognitie

Recommend Documents