MS in focus. Editie 20 l Is het MS?

MS in focus Editie 20 l 2012

• Is het MS?


Redactie

Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) De MSIF stelt zich ten doel wereldwijd een voortrekkersrol te vervullen in de strijd tegen MS. Zij zet zich in om de kwaliteit van leven van mensen met MS te verbeteren en onderzoek naar de oorzaken en behandeling van MS te bevorderen door samenwerking op internationaal niveau tussen MS-verenigingen, wetenschappers en andere belanghebbenden te stimuleren. Onze doelen zijn: • internationale samenwerking wat betreft onderzoek naar de oorzaken, behandeling en genezing van MS te stimuleren en te bevorderen • ondersteuning te bieden aan de ontwikkeling van effectieve nationale MS- verenigingen • kennis, ervaring en informatie over MS over te dragen • wereldwijd de belangen behartigen van mensen met MS Bezoek onze website op www.msif.org

Deze Nederlandse versie van MS in Focus editie 20 wordt u aangeboden door MS Nederland Kwaliteit van Zorg en Stichting MS Research. De uitgave is financieel mogelijk gemaakt door Stichting MS Research. www.msnederland.nl / www.msresearch.nl

Redacteur en projectleider Michele Messmer Uccelli, MA, MSCS, afdeling Sociaal en Gezondheidsonderzoek, Italiaanse MS-vereniging, Genua, Italië. Hoofdredacteur Lucy Summers, BA, MRRP, publicatiemanager, Multiple Sclerosis International Federation. Redactieassistent Silvia Traversa, MA, projectcoördinator, afdeling Sociaal en Gezondheidsonderzoek, Italiaanse MSvereniging, Genua, Italië. Redactieleden Francois Bethoux, MD, Mellen Center for MS Treatment and Research, Cleveland, Ohio, Verenigde Staten. Guy De Vos, bestuurslid van het Internationaal Comité voor personen met MS, lid van de redactieraad van MS Link, Belgische MS-Liga. Sherri Giger, MBA, vicevoorzitter, marketing, National Multiple Sclerosis Society, Verenigde Staten. Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, medisch directeur, Australische MS-vereniging, Australië. Dorothea Cassidy Pfohl, MS-verpleegkundige, BS, MSCN, MS-verpleegkundige, klinisch coördinator, Comprehensive MS Center van de afdeling neurologie van het University of Pennsylvania Health System (UPHS), Verenigde Staten. Pablo Villoslada, neuroloog, Centrum voor Multipele Sclerose, afdeling Neurologie, Ziekenhuiskliniek Barcelona, Spanje. Nicki Ward-Abel, lecturer-practitioner MS, Birmingham City University, Birmingham, Verenigd Koninkrijk. Pavel Zlobin, vicevoorzitter Internationale Betrekkingen Russische MS-vereniging, Rusland.

ISSN1478467x © MSIF

2


Van de redactie MS is een ziekte omgeven door vragen. Vanaf de eerste verontrustende klachten tot en met het proces van bevestiging (of niet) van een diagnose kan er sprake zijn van angst, verwardheid en twijfel. Bij sommige mensen kan de diagnose duidelijk zijn en kost het slechts een paar dagen of weken om deze te stellen. Bij anderen is sprake van een langdurig proces, mogelijk doordat zich ongebruikelijke verschijnselen voordoen, er sprake is van een onduidelijke klinische voorgeschiedenis of doordat het lastig is toegang te krijgen tot MS-artsen of diagnostische onderzoeken, zoals MRI, die vandaag de dag essentieel zijn voor het stellen van een accurate diagnose. Zodra MS met zekerheid is vastgesteld en de eerste vragen als “Wat gebeurt er met me?” en “Wat is de oorzaak van mijn klachten?” zijn beantwoord, komen er mogelijk weer andere vragen voor in de plaats. Bij iemand met een chronische ziekte als MS kunnen andere gezondheidsproblemen aan de ziekte worden toegeschreven, terwijl ze in werkelijkheid door iets anders worden veroorzaakt. In een groot aantal delen van de wereld wordt geavanceerd wetenschappelijk onderzoek naar MS uitgevoerd, wat bijdraagt aan het vinden van antwoorden op een heleboel vragen. Terwijl wetenschappelijk onderzoek cruciaal is om een wereld zonder MS te bereiken, leven miljoenen mensen elke dag weer met een ziekte die verwarrend, beangstigend en onvoorspelbaar kan zijn. MS in focus bereikt op dit moment 100 landen; we hopen dat deze editie antwoorden biedt op ten minste enkele vragen waar zorgprofessionals en mensen met MS mee worden geconfronteerd. Dr. Elizabeth McDonald maakt sinds 2002 deel uit van ons team van redacteuren. Wij willen haar graag bedanken voor de redactie van een deel van dit nummer van MS in focus en voor haar actieve rol in het bijeenbrengen van voortreffelijke auteurs en materiaal. Als medisch directeur van de Australische MS-vereniging heeft Liz jarenlange ervaring met MS en we mogen ons gelukkig prijzen met haar deskundige inbreng. We hopen dat elke lezer van MS in focus helpt bij het verspreiden van informatie naar anderen in de MS-gemeenschap door hen aan te moedigen zich te abonneren op een papieren of elektronische editie via www.msif.org/ subscribe. Michele Messmer Uccelli, Redacteur

Inhoud Inleiding op “Is het MS?”

4

Hoe weet ik of het MS is?

6

Wie krijgt er MS?

7

Het ontrafelen van de complexiteit van MS 10 Het beloop van MS en de in de loop van de tijd te verwachten veranderingen 13 Goed ouder worden met MS

16

Hoe houdt u uzelf gezond?

18

Mogelijkheden in Australië voor ondersteuning tijdens de onzekerheden van MS 20 Twee persoonlijke trajecten naar een diagnose: Polen en India

22

Resultaten van de online-enquête over diagnosticering

24

Antwoorden op uw vragen

26

Recensies over informatiebronnen

27

Het volgende nummer van MS in focus zal gaan over jonge mensen en MS. Vragen en brieven kunt u sturen naar michele@ aism.it of, per post, naar de Italiaanse MSvereniging, Via Operai 40, Genua 16149, Italië, ter attentie van Michele Messmer Uccelli.

Mededeling van de redactie De inhoud van MS in focus is gebaseerd op kennis en ervaring uit het beroepsveld. De redacteur en auteurs streven ernaar informatie te verstrekken die op het moment van publicatie relevant en actueel is. De hier verkondigde opvattingen en meningen zijn niet noodzakelijkerwijs die van de MSIF. De informatie in MS in focus is niet bedoeld ter vervanging van adviezen, voorschriften of aanbevelingen van artsen of andere zorgprofessionals. Voor specifieke, persoonlijke informatie dient u uw zorgverlener te raadplegen. De MSIF verleent geen goedkeuring of ondersteuning aan specifieke producten of diensten en beveelt deze niet aan, maar geeft informatie om mensen te helpen zelfstandig besluiten te nemen.

3


Inleiding op “Is het MS?” Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, medisch directeur, Australische MSvereniging (ACT/NSW/VIC), Melbourne, Australië Is het MS? Deze vraag wordt gesteld door mensen met neurologische verschijnselen die onderzocht worden voor een diagnose, maar ook door mensen met MS bij zich wie nieuwe of uiteenlopende verschijnselen voordoen. “Is het MS?” is ook een vraag die wordt gesteld door huisartsen, neurologen en zorgprofessionals die betrokken zijn bij de zorg voor MS-patiënten, vanaf het moment van presentatie en diagnose en tijdens het gehele beloop van de ziekte wanneer nieuwe verschijnselen optreden. MS is een complexe en chronische ziekte, waarvan het soms lastig is om de diagnose te stellen. Het is een aandoening met wisselende klachten, waarvan het beloop per persoon vaak moeilijk te voorspellen is. MS manifesteert zich vaak met wisselende verschijnselen en deze verschijnselen kunnen op zich ook worden veroorzaakt door allerlei andere ziekten of zelfs door stress of een neerslachtige stemming. Andersom kan bij mensen stress of depressie worden gediagnosticeerd terwijl er in werkelijkheid sprake is van MS. Dit alles maakt de vraag “Is het MS?” een belangrijk onderwerp, en het benadrukt dat het belangrijk is te kijken naar de problemen en essentiële factoren waarmee rekening moet worden gehouden. Wanneer iemand onverklaarde klachten heeft en niet weet wat de oorzaak ervan is, kan dit emotionele stress, angstgevoelens en onzekerheid veroorzaken. Wanneer hij beschikt over de juiste informatie, kan iemand geïnformeerde beslissingen nemen en keuzes maken. Voor de behandeling, de aanpak, en – heel belangrijk – voor ondersteuning en geruststelling van de betreffende persoon is het belangrijk om te weten of er sprake is van MS. Ook is het belangrijk te weten als dat niet het geval is, zodat de juiste diagnose kan worden gesteld en de behandeling van andere aandoeningen niet wordt nagelaten.

De ontwikkeling van MS Recentelijk is ons inzicht in MS sterk verbeterd. Dacht

4

men vroeger dat, wanneer er geen sprake was van veranderingen bij de patiënt, de ziekte gedurende langere periodes niet actief was, nu weten we dat MS een dynamische ziekte is en dat er ook demyelinisatie in het centrale zenuwstelsel (CZS – dat bestaat uit hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen) kan optreden wanneer zich geen nieuwe of veranderende klachten voordoen. Dit wordt de subklinische fase genoemd. Dankzij MRI heeft men de veranderingen tijdens deze fase kunnen zien en beter leren begrijpen. De toepassing van MRI zowel als hulpmiddel bij de diagnose als bij het volgen van de ziekteprogressie, is nu algemeen geaccepteerd. Dit is belangrijk, aangezien uit recent onderzoek is gebleken dat eerdere behandeling van de relapsing-remitting-vorm van MS op de lange termijn een positiever en gunstiger resultaat oplevert. We weten nu ook dat de zenuwvezel of ‘axon’, die de zenuwprikkels van het CZS geleidt, al in een vroege fase van de aandoening beschadigd kan raken. Het is deze schade die leidt tot de permanente invaliditeit waarmee MS gepaard kan gaan. Vroeger dacht men dat axonale beschadiging optrad in een laat stadium van het ziekteproces. Dit belangrijke nieuwe inzicht in MS heeft geleid tot wetenschappelijk onderzoek op de nieuwe terreinen van neuroprotectie, -herstel en preventie, dat met name cruciaal is voor de progressieve vormen van MS. Meer inzicht in de onderliggende ziekteprocessen van MS maakt meer en gevarieerder onderzoek mogelijk dat kan leiden tot specifieke en gerichte behandelingen. We weten dat het afweersysteem een belangrijke rol speelt bij MS. Dit inzicht was aanleiding voor de ontwikkeling van geneesmiddelen die het afweersysteem beïnvloeden: de immunotherapeutische geneesmiddelen die tegenwoordig beschikbaar zijn. Andere geneesmiddelen worden op dit moment beoordeeld in klinische onderzoeken en nog meer verkeren in de ontwikkelingsfase. Een betere bewustwording van wie er MS krijgen en waar de prevalentie hoger is, heeft ook geleid tot ontwikkelingen op het gebied van genetisch onderzoek


en onderzoek van omgevingsfactoren. Internationale samenwerking op het gebied van onderzoek helpt bij het definiëren van het genetische profiel van menen met MS, waarbij een groot aantal genen vaker aanwezig lijkt te zijn bij mensen met MS. Er is meer wetenschappelijk onderzoek nodig om de rol van deze genen vast te stellen. De breedtegraad waarop MS voorkomt – vaker in gebieden die verder van de evenaar afliggen – heeft geleid tot verder onderzoek naar de rol van ultraviolette straling en vitamine D. Dit werk is van groot belang en momenteel worden er klinische onderzoeken met vitamine D bij MS in de vroege fase uitgevoerd. Deze onderzoeken zouden antwoorden moeten geven op vragen over een vroege aanpak van MS.

“Is het MS?” – het persoonlijke perspectief Het kan heel moeilijk en problematisch zijn om niet te weten of u MS heeft, wat gepaard gaat met allerlei verschillende emoties. Zo is er sprake van angst en bezorgdheid, onzekerheid over de toekomst, woede en verdriet. Ondersteuning in de vorm van begrip en informatie van MS-verenigingen en MS-verpleegkundigen kan in deze periode zeer zinvol zijn. Zodra iemand weet waar hij aan toe is, kan hij beginnen zich erop in te stellen. Wanneer iemand begrijpt wat MS is, welke onderzoeken er plaatsvinden en waarom, en hoe de diagnose wordt gesteld, helpt dit zowel de arts als de persoon om zich te richten op

wat er werkelijk gebeurt, in plaats van onnodige angst en negatieve rampscenario’s te ontwikkelen. Ook familie en vrienden moeten goede informatie hebben over wat de mensen met MS voelen zodat zij het zelf beter begrijpen en hulp kunnen zoeken, maar ook ondersteuning kunnen bieden. De periode rond de diagnose kan zwaar zijn en lang duren met verschijnselen die komen en gaan, mogelijk zonder duidelijke lichamelijke veranderingen. Soms geeft de diagnose MS met een zeker gevoel van opluchting. Er was inderdaad iets mis, de v erschijnselen waren echt en niet ingebeeld. De mogelijkheid voor iemand om over zijn angsten te spreken, kan hem helpen om deze veranderingen te aanvaarden.

“Is het MS?” – het medische perspectief De huisarts heeft ook een zeer belangrijke rol. Helaas biedt de diagnose MS geen bescherming tegen andere ziekten. Behoud van een goede algehele gezondheid en regelmatig op controle gaan is belangrijk, of iemand nu wel of niet MS heeft. De huisarts kijkt meer naar de hele persoon en niet alleen naar de MS. “Is het MS?” is een belangrijke vraag; de volgende artikelen bieden nuttige informatie bij het vinden van het antwoord.

5


Tijdens het ziektebeloop van MS

Voor de diagnose

How do I know if it is MS? Is het MS?

• Het opkomen van neurologische

De diagnosticering van MS

• Disseminatie in tijd – verschijnselen die in de

verschijnselen

• • •

loop van de tijd optreden Disseminatie in plaats – door veranderingen in verschillende delen van het CZS Uitsluiten van andere neurologische aandoeningen Er bestaat niet één afzonderlijke test die het antwoord geeft

Schub

• Nieuwe of verergerende verschijnselen

Pseudoschub

• MS-verschijnselen verergerd door een

Wat moet ik doen in geval van een schub

• Zorg dat u voorbereid bent en de controle

gedurende meer dan 24 uur zonder duidelijke oorzaak

stijging van de lichaamstemperatuur of andere, niet met MS samenhangende factoren

• • • • •

heeft Zorg voor een ‘schubplan’ Praat met de arts Sluit een pseudoschub uit Afhankelijk van de verschijnselen kan een behandeling met steroïden worden voorgeschreven Weet met wie u contact moet opnemen voor lichamelijke en psychologische ondersteuning, bijvoorbeeld een MS-verpleegkundige, MS-kliniek of MS-vereniging

MS sluit andere aandoeningen niet uit

• Schrijf niet alles aan MS toe • Laat uw gezondheid regelmatig controleren • Laat nieuwe verschijnselen beoordelen

Het belang van de MS-verpleegkundige

• Bron van informatie en ondersteuning • Advies als de situatie verandert • Kennis van de lokale (medische) ondersteuningssystemen

• Verbindingspersoon met alle leden van het MS-team

6


Wie krijgt er MS? E.D. Playford, MD, FRCP, UCL Institute of Neurology, National Hospital for Neurology and Neurosurgery, Queen Square, Londen, Verenigd Koninkrijk MS is primair een ontstekingsziekte van de hersenen en het ruggenmerg, die leidt tot demyelinisatie en degeneratie van de axonen. In eerste instantie is de ontsteking van voorbijgaande aard en verdwijnt zij spontaan, waarbij demyelinisatie wordt gevolgd door remyelinisatie, maar na verloop van tijd krijgen de degeneratieve veranderingen de overhand. Het meest voorkomende presentatiepatroon is dat van voorbijgaande episoden van neurologische schade, gevolgd door herstel, en later, toenemende invaliditeit.

Presentaties Bij vijfentachtig procent van de mensen met MS presenteert de ziekte zich in eerste instantie met acute klachten die klinisch geïsoleerd syndroom wordt genoemd. Hierbij kan één gebied van het lichaam zijn aangedaan, maar ook een aantal gebieden, al komt dit minder vaak voor. Hierna doen zich nog meer acute perioden met klachten voor. In de vroege stadia is na elke episode volledig herstel mogelijk, maar na verloop van tijd is het herstel onvolledig en neemt de invaliditeit toe. Deze periode met schubs en herstel wordt relapsing-remitting MS genoemd. Na verloop van tijd krijgen de meeste mensen met MS (ongeveer 65%) te maken met de secundair-progressieve fase die vaak gepaard gaat met toenemende invaliditeit. Bij 10% van de patiënten verergert de invaliditeit vanaf het eerste moment van het optreden van klachten; men spreekt dan van primair-progressieve MS.

zwakte, het teken van Lhermitte (een elektrische gewaarwording die langs de wervelkolom naar de ledematen loopt) en verhoogde aandrang en frequentie van urineren. Laesies in de hersenen kunnen leiden tot zwakte en gevoelsverlies aan één kant van het lichaam.

Diagnose De diagnose MS kan worden gesteld op klinische gronden als er bewijs is voor twee of meer aanvallen in verschillende delen van het zenuwstelsel gedissemineerd in de tijd. Bij veel mensen is echter sprake van een klinisch geïsoleerde laesie en dan kan iemand aan de hand van een MRI worden geïnformeerd over het risico van de overgang naar zekere MS.

De klachten die over het algemeen als eerste optreden zijn sensorische afwijkingen (ongeveer 30%) of optische neuritis in één oog, wat bij 20% van de personen het geval is. Optische neuritis is de ontsteking van de oogzenuw die pijnlijk kan zijn bij bewegingen van het oog; hierbij kunnen de gezichtsscherpte en het kleurenzien afnemen. Klachten gerelateerd aan hersenstam en cerebellum zijn onder meer ataxie (coördinatiestoornis van de spieren) en nystagmus (wegdwalen van het oog bij het kijken in bepaalde richtingen). Ruggenmerglaesies leiden tot onvolledige myelitis transversa (ontsteking van het ruggenmerg) met asymmetrische ledemaat-

Een MRI-scan van de hersenen met laesies. 7


Bij ongeveer 50-70% van de volwassenen met een klinisch geïsoleerd syndroom zijn op een MRI laesies zichtbaar die geen klachten veroorzaken. Van deze mensen zal 60-80% zeker MS ontwikkelen. Als iemand optische neuritis heeft, een negatieve MRI en de test voor oligoklonale banden in de liquor cerebrospinalis (hersenvocht) is negatief, is het risico laag dat zich MS ontwikkelt. Bepaalde klachten doen zich bij MS regelmatig voor en, ondanks de vooruitgang wat betreft behandeling van MS blijft behandeling van de symptomen belangrijk. Veel gehoorde klachten zijn onder meer vermoeidheid, neerslachtigheid en angstgevoelens, blaas- en darmdisfunctie, cognitieve functiestoornis, pijn en seksuele disfunctie. Deze klachten hebben allemaal duidelijk invloed op het dagelijkse leven, wat kan leiden tot verminderde deelname aan gezinsactiviteiten, sociale bezigheden, vrijetijdsbesteding en werk, en dus vermindering van de kwaliteit van leven. Veel van deze klachten beïnvloeden elkaar. Zo kan vermoeidheid worden verergerd door neerslachtigheid, het gebruik van geneesmiddelen voorspasticiteit of als gevolg van grotere lichamelijke inspanning veroorzaakt door zwakte en cardiovasculaire klachten. Verhoogde urinefrequentie in combinatie met slechte mobiliteit kan leiden tot incontinentie. Daarom moeten voor de behandeling de onderlig-

8

gende oorzaken van de klachten zorgvuldig worden geanalyseerd en kunnen zij het best worden behandeld door een samenwerkend multidisciplinair team.

Oorzaken van MS Geslacht, inclusief verhouding mannen:vrouwen MS is een auto-immuunziekte die wordt gekenmerkt door het feit dat het afweersysteem het eigen gezonde lichaamsweefsel aanvalt en vernietigt. Net als andere auto-immuunziekten komt MS vaker bij vrouwen voor dan bij mannen, meestal in een verhouding van 2:1. Bewijs uit een aantal landen duidt er echter op dat de verhouding toeneemt, met recente onderzoeken die zelfs verhoudingen als 3:1 noemen. De oorzaken van deze toenemende verhouding tussen vrouwen en mannen zijn nog onbekend.

Genetische aanleg en omgevingsfactoren MS doet zich voor bij mensen met een bepaalde combinatie van genen, onder invloed van een onbekende omgevingsfactor – mogelijk een virus – die een abnormaal immunologisch proces in gang zet. MS wordt dan ook veroorzaakt door een samenspel van genetische en omgevingsfactoren. Het is algemeen bekend dat het aantal gevallen

MS in focus Editie 20 l 2012 van MS toeneemt met de breedtegraad, wat duidt op de invloed van omgevingsfactoren. Ook het geboorteland blijkt belangrijk te zijn. Mensen die vóór hun tienerjaren migreren, nemen de risico’s over van de gebieden waar ze naartoe verhuizen, maar mensen die op volwassen leeftijd migreren, behouden het risico van het land waar ze zijn opgegroeid. Mensen met MS melden dat ze op een latere leeftijd dan gemiddeld bof, mazelen, rodehond of het epstein-barr-virus hebben gekregen. Ook komt de aandoening vaker voor in de hogere socio-economische groepen. Deze beide factoren bevestigen de zogenaamde hygiënehypothese. De hygiënehypothese duidt erop dat wanneer mensen op kinderleeftijd niet in aanraking koen met de meest gangbare kinderziektes, dit later een groter kans geeft op het ontwikkelen van allergieën of auto-immunziektes bij personen die het gevoelig voor zijn. MS komt vaker voor in gebieden waar NoordEuropeanen wonen, maar in landen waar NoordEuropeanen naar toe zijn gemigreerd, is het risico voor inheemse bevolkingsgroepen lager. Zo is het risico onder de Europese migranten in Australië hoger dan dat voor de bevolkingsgroepen bestaand uit Aboriginals en oorspronkelijke bewoners van de Torreseilanden. Deze bevindingen duiden op een genetische component. Verschillen in het ‘human leucocyte antigen’-systeem (HLAsysteem, een groep belangrijk voor het afweersysteem bij de mens) vergroten de kans om MS

te ontwikkelen. De relatie tussen blootstelling aan zonlicht (breedtegraad), HLA-typen en vitamine D-status wordt op dit moment onderzocht en het inzicht in de relatie tussen deze factoren begint langzaam te groeien. Gezien de genetische bevindingen is het niet verwonderlijk dat MS binnen bepaalde families vaker voorkomt. Tweelingonderzoeken laten bij eeneiige tweelingen een hoger risoco zien dat beide personen MS ontwikkelen dan twee-eiige tweelingen, waarbij het percentage eeneiige tweelingen die beiden MS ontwikkelen 25% is, terwijl dit voor twee-eiige tweelingen met 5% hetzelfde percentage is als voor andere broers of zussen. Geadopteerde kinderen in gezinnen waarbij MS in de familie voorkomt, hebben hetzelfde risico als de rest van de populatie; kinderen van wie bij beide ouders MS in de familie voorkomt, hebben een hoger risico. Dit duidt er allemaal op dat genetische factoren belangrijk zijn bij de gevoeligheid voor MS. Samengevat betekent dit dat de oorzaken van MS nog moeten worden opgehelderd en begrepen. Er is al een groot aantal risicofactoren onderzocht. Het groeiende aantal onderzoeken over de hele wereld en nieuwe technologieën zullen verder onderzoek naar het samenspel van genetische en omgevingsfactoren mogelijk maken.

Prevalentie van MS over de hele wereld

9


Het ontrafelen van de complexiteit van MS Mitzi J. Williams, MD, Multiple Sclerosis Center of Atlanta, Georgia, Verenigde Staten en Mary D. Hughes, MD, Division of Neurology, Greenville Hospital System University Medical Group en Greenville Hospital System, South Carolina, Verenigde Staten Inleiding “Hoe weet u dat ik MS heb?” Mensen bij wie de diagnose net is gesteld, maar ook mensen die de ziekte al jarenlang hebben, stellen telkens weer deze vraag. Ondanks de grote vooruitgang op het gebied van neuro-imaging en genetisch onderzoek, blijft de oorzaak van MS onduidelijk. Het is veel gemakkelijker een ziekte definitief vast te stellen als we een zekere oorzaak weten, zoals een genmutatie. De toepassing van MRI heeft geholpen bij het in veel vroegere stadia herkennen en behandelen van MS, al blijft MS een klinische diagnose. Er bestaat niet één enkele test, maar de diagnose wordt gesteld op grond van de voorgeschiedenis van de klachten, bevindingen bij lichamelijk onderzoek en ondersteunend bewijs afkomstig van MRI, analyse van liquor cerebrospinalis (hersenvocht) en ‘visual evoked potential’ (VEP) -onderzoek.

optreden. Klinische onderzoeken naar behandeling bij MS laten duidelijk zien dat eerder beginnen met de behandeling de invaliditeitsprogressie beter afremt en de prognose verbetert. Klinisch geïsoleerd syndroom (CIS, ‘clinically isolated syndrome’) is een term die wordt gebruikt om een eenmalig optredende MS-achtige aanval te beschrijven die in de toekomst tot de diagnose MS zal leiden. Deze term impliceert dat de persoon zich geen eerdere neurologische klachten herinnert.

Diagnosticering: waarom is dit zo moeilijk? Een 24-jarige vrouw presenteert zich met een afname van het gezichtsvermogen in haar linkeroog en pijn bij oogbeweging. Deze verschijnselen hebben zich in twee dagen ontwikkeld. Haar oogarts stelt optische neuritis vast en laat een MRI-scan maken. De hersen-MRI laat drie witte plekken of ‘laesies’ zien, naast een laesie in haar linkeroogzenuw. Daarop wordt ze doorverwezen naar een neuroloog voor een onderzoek naar mogelijke MS. Volgens de klassieke diagnostische criteria voor relapsing-remitting MS (RRMS) moeten de neurologische klachten in tijd uit elkaar liggen (ten minste 30 dagen) en moet er meer dan één gebied van het CZS (hersenen en ruggenmerg) zijn aangetast. Vroeger wachtten neurologen tot er een tweede aanval van klachten optrad om klinisch zekere multipele sclerose (CDMS, ‘clinical definite multiple sclerosis’) vast te stellen en met de behandeling te beginnen. Dit werd problematisch aangezien de tweede aanval wel maanden of jaren later kon

10

De klinische voorgeschiedenis van de persoon vormt een belangrijk onderdeel bij de diagnosticering van MS.

MS in focus Editie 20 l 2012 Maar onderzoek heeft aangetoond dat als er bewijs is voor demyeliniserende laesies die duiden op MS in gebieden buiten het gebied van hun huidige neurologische klachten, het waarschijnlijk is dat er in de toekomst nieuwe klachten zullen optreden waardoor ze wel voldoen aan de diagnostische criteria voor RRMS. Bij de vrouw van deze casus zou CIS worden vastgesteld.

Waarom is een hersen-MRI met laesies onvoldoende voor de diagnosticering van MS? Niet elke afwijkende MRI met ‘wittestoflaesies’ betekent dat de persoon MS heeft, net zo min als het optreden van meerdere neurologische verschijnselen. Vasculaire ziekte, migraine en maligniteit kunnen alle gepaard gaan met verschillende patronen van wittestoflaesies in de hersenen en mogelijk in het ruggenmerg. Daarnaast zijn er nog andere aandoeningen in het spectrum van ‘demyeliniserende aandoeningen’, zoals acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), die gewoonlijk bij kinderen voor komt, meestal eenmalig optreedt en dus niet langdurig hoeft te worden behandeld. Een ander voorbeeld binnen datzelfde spectrum is neuromyelitis optica (syndroom van Devic), waarbij voornamelijk de oogzenuwen en het ruggenmerg betrokken zijn. De behandelingen voor deze ziekte verschillen van die voor MS en dus is het belangrijk om onderscheid te maken tussen beide. MRI van de wervelkolom kan zinvol zijn om te zoeken naar aanwijzingen voor demyelinisatie of andere laesies die de neurologische klachten kunnen verklaren. Degeneratieve discusaandoeningen (slijtage van tussenwervelschijf waardoor een abnormale beweeglijkheid van de wervelkolom kan ontstaan) of andere structurele defecten die leiden tot compressie van het ruggenmerg of een zenuwwortel, kunnen zich presenteren met verschijnselen van MS.

Hoe zouden andere onderzoeken als liquoranalyse en ‘visual evoked response’ kunnen bijdragen aan de diagnose? Abnormale waarden voor de liquor cerebrospinalis, zoals oligoklonale banden, verhoogde IgG-index en/of verhoogde IgG-synthesesnelheid, duiden op verhoogde immunologische activiteit. Bij bijna 80% van de mensen bij wie MS wordt gediagnosticeerd, wordt ten minste één van deze afwijkende waarden voor de liquor cerebrospinalis gevonden, maar

normale resultaten sluiten de diagnose niet uit, met name niet in het vroege stadium van de ziekte. Met andere woorden, als in de liquor afwijkende waarden worden gevonden, ondersteunen deze een diagnose, maar als de waarden normaal zijn, sluiten ze de diagnose niet uit. Liquoronderzoek is ook zinvol om infectie en aanwijzingen voor een maligniteit uit te sluiten, die eveneens neurologische kalchten kunnen veroorzaken. ‘Visual evoked response’-onderzoek (een elektrische potentiaal afkomstig uit het zenuwstelsel die optreedt na een lichtprikkel) kan aanwijzingen opleveren voor demyelinisatie van de oogzenuwen, die niet altijd op een MRI kan worden vastgesteld. In het eerder besproken geval van de 24-jarige vrouw kan ze zich bijvoorbeeld later een episode van zwakte in haar rechterarm herinneren die twee weken aanhield en die ze toeschreef aan een beknelde zenuw in haar nek. Als er bij haar neurologisch onderzoek aanwijzingen voor een functiestoornis worden gevonden, zoals toegenomen reflexen in rechterarm en -been, heeft de beoordeling tot doel de diagnose van MS te ondersteunen, dus wordt nu voldaan aan de criteria van in tijd en plaats gescheiden verschijnselen. Het blijft belangrijk te zoeken naar verdere ondersteuning van de diagnose en zeker te weten dat er geen andere diagnose is die de verschijnselen beter verklaart. Een onderzoek voor MS richt zich niet alleen op het vinden van aanwijzingen voor demyelinisatie, maar ook op het uitsluiten van andere potentiële oorzaken van de neurologische klachten. Diverse aandoeningen kunnen verschijnselen veroorzaken die lijken op die van MS, waaronder vasculaire ziekte, infectie, vitaminedeficiënties en reumatologische aandoeningen. Om andere oorzaken van de verschijnselen uit te sluiten kunnen andere artsen als reumatologen en oogartsen worden geraadpleegd. Ook ontstaan er problemen bij mensen bij wie geen MRI kan worden uitgevoerd vanwege geïmplanteerde hulpmiddelen, zoals een pacemaker. In sommige gevallen kunnen de laesies uitermate moeilijk te onderscheiden zijn van tumoren en moet mogelijk een hersenbiopsie worden uitgevoerd om tot een definitieve diagnose te komen. Tot slot, in sommige gevallen kan - zelfs nadat alle diagnostische onderzoeken zijn uitgevoerd - de diagnose nog steeds onduidelijk zijn. In deze gevallen isregelmatige follow-up mogelijk noodzakelijk,

11


met herhaald klinisch onderzoek en MRI, voordat de diagnose definitief kan worden gesteld.

Primair-progressieve MS Stel dat de 24-jarige vrouw 55 was en zich had gepresenteerd met een voorgeschiedenis van één jaar van progressieve beenzwakte en valincidenten? Ze is door haar huisarts doorverwezen omdat er van haar hele wervelkolom MRI’s waren gemaakt waarop geen aanwijzingen werden gevonden voor een degeneratieve ziekte die haar klachten zouden verklaren. Er was echter sprake van enkele laesies in haar cervicale wervelkolom die duidden op demyelinisatie en de liquor cerebrospinalis was positief voor oligoklonale banden. Hoe zou dit de diagnose veranderen? Hoewel bij 85% van mensen de relapsing-remitting vorm van de ziekte wordt gediagnosticeerd, krijgt een klein deel van de mensen (10%) - zoals deze vrouw - vanaf het begin te maken met primair-progressieve MS. Om de diagnose primair-progressieve MS te stellen moet er sprake zijn van ten minste één jaar progressie, in combinatie met ten minste twee andere neurologische verschijnselen in verschillende delen van het lichaam, met een of meer kenmerkende hersenlaesies, twee of meer typische ruggenmerglaesies of positieve liquoranalyse. Bij deze vrouw zou het onderzoek worden uitgebreid met een hersen-MRI en, om infectie en

12

maligniteit uit te sluiten, andere liquor- en laboratoriumonderzoeken. Helaas zijn er geen goedgekeurde behandelingen voor progressieve vormen van MS, maar symptomatische behandeling en revalidatie zijn belangrijke interventies die de kwaliteit van leven kunnen verbeteren.

Toekomstige ontwikkelingen Er zijn tegenwoordig verschillende goedgekeurd voor de behandeling van zowel klinisch zekere MS (CDMS) als voor het klinisch geïsoleerde syndroom (CIS). Daarbij zijn de criteria om de diagnose MS te stellen herzien en aangepast, waardoor de diagnosticering van MS in sommige gevallen na slechts één bezoek plaats kan vinden. Als de persoon neurologische klachten vertoont, plus aanwijzingen op een MRI voor oude wittestoflaesies - in combinatie met nieuwe laesies - kan ‘CDMS’ worden vastgesteld en onmiddellijk een behandeling worden ingesteld. Dit is belangrijk omdat laesies kunnen toenemen zonder dat zich klinische verschijnselen voordoen en vroege behandeling het aantal laesies en invaliditeit op lange termijn kan verminderen. Ziektemodificerende behandelingen hebben het natuurlijke beloop van MS veranderd, dus een groot deel van de cijfers die worden gebruikt voor de beschrijving van invaliditeit en voor de overgang van relapsing-remitting MS naar secundaire MS, moeten in de toekomst mogelijk worden aangepast.


Het beloop van MS en de in de loop van de tijd te verwachten veranderingen Marcelo Kremenchutzky, MD, Multiple Sclerosis Clinic in Londen, Ontario, Canada MS is een inflammatoire, demyeliniserende, degeneratieve, complexe neurologische ziekte die sterk van persoon tot persoon verschilt. Soms komen de verschijnselen op en verdwijnen weer als herinnering dat iemand MS heeft, de ene keer met minimale lichamelijke problemen en dan weer met verschijnselen die zich kunnen ontwikkelen tot ernstiger invaliditeit. Deze variabiliteit is een van de kenmerken van MS en veroorzaakt veel onzekerheid in het leven van mensen. Hiervoor bestaan talrijke oorzaken, maar het wordt deels veroorzaakt door de wijze waarop MS het centrale zenuwstelsel (CZS) van elke persoon aantast. Bij relapsing-remitting MS (RRMS) is de schade aan het CZS een proces van periodiek optredende schubs. Deze MS-laesies zijn zichtbaar op MRIscans en ontwikkelen zich op verschillende manieren; sommige worden snel minder, aangezien het lichaam de schade herstelt. Tussen schubs kunnen maanden of jaren verstrijken zonder dat zich nieuwe verschijnselen voordoen omdat het lichaam de tijd heeft zichzelf te genezen door remyelinisatie (een proces waarbij nieuw myeline aangemaakt wordt dat de zenuwen opnieuw beschermt).

sche uitkomsten en de meeste MS-laesies helemaal geen klachten veroorzaken. Daarom kan MS het best klinisch worden gemonitord met regelmatige follow-upbezoeken. Naar schatting veroorzaakt slechts 10% van de MSlaesies een bepaald type klacht. Of een bepaalde laesie wel of geen klachten veroorzaakt, hangt deels af van het gebied in het CZS dat wordt aangetast en van de ernst van de schade. De elektrische gewaarwordingen die iemand met MS over de rug of armen kan voelen lopen bij voorover buigen van het hoofd (het teken van Lhermitte genaamd), blijkt te worden veroorzaakt door een laesie in het bovenste deel van het ruggenmerg. Darm- en blaasklachten zijn vaak het gevolg van laesies in het ruggenmerg. Laesies in het midden van de pons (deel van de hersenstam) kunnen hevige aangezichtspijn (trigeminusneuralgie) veroorzaken. Schubs kunnen onvoorspelbaar zijn en mensen met RRMS hebben vaak hulp nodig om met deze onzekerheid te kunnen omgaan, aangezien de verschijnselen net zo wisselend kunnen zijn als het

In de loop van de tijd laten sommige laesies zich moeilijker herstellen door herhaald optreden van schubs, wat kan leiden tot blijvende schade of littekenvorming, resulterend in aanhoudende en geleidelijke verergering (progressie) van de klachten. Deze laesies blijven bestaan als gebieden van permanente zenuwbeschadiging die als donkere vlekken zichtbaar zijn op een MRI (zwarte gaten) en opvallender worden naarmate de ziekte voortschrijdt. Het is zeer belangrijk een neuroloog te hebben met ervaring op het gebied van MS, aangezien conventionele MRI een slechte correlatie vertoont met klini-

13

MS in focus Editie 20 l 2012 beloop van de ziekte. Sommige personen hebben tijdens het beloop van hun ziekte last van maar een of twee verschijnselen, terwijl bij anderen invaliderende verschijnselen zich tamelijk snel kunnen opstapelen. Daarbij kunnen klachten bij schubs opkomen en weer verdwijnen, van dag tot dag in intensiteit fluctueren of geleidelijk in de loop van de tijd toenemen. Bij veel mensen is pas enkele jaren na de diagnosestelling sprake van verslechtering, met toenemende invaliditeit zonder remissie. Dit wordt de secundairprogressieve vorm van MS genoemd. De primairprogressieve vorm van MS (10% van de mensen bij de eerste manifestatie van MS) met een bijna continue verergering van de verschijnselen vanaf het begin van de ziekte, doorgaans zonder schubs of remissie, komt minder vaak voor,. Mensen met progressieve vormen van MS zijn soms van mening dat ze zich beter kunnen aanpassen, aangezien hun ziektebeloop voorspelbaarder is dan de relapsingremitting vorm. Tegenwoordig bestaan er diverse behandelingen die het aantal schubs verminderen. Voor mensen met progressieve MS ontbreken deze opties en zij vertrouwen primair op symptomatische behandeling en ondersteunende zorg. De beschikbare behandelingen verminderen of modificeren de ziekteactiviteit en zijn in een vroeg stadium

14

effectiever voor mensen met de relapsing-vorm van MS. Het doel is het aantal aanvallen van ontsteking en demyelinisatie (schubs) terug te dringen en zo de toename van de invaliditeit of de progressie in de tijd te verminderen. Het wetenschappelijke bewijs wordt echter nog onderzocht. De beste optie is daarom om al vroeg in het beloop van MS, voor progressieve invaliditeit begint, te starten met behandeling om het aantal schubs te verlagen. In een aantal klinische onderzoeken wordt de werkzaamheid van de huidige behandelingen voor alle vormen van MS onderzocht. Een schub is een verergering van de verschijnselen bij het ontbreken van een factor die de klachten veroorzaakt, een betere verklaring of een onderliggende oorzaak voor de klachten, zoals een andere ziekte, een infectie, oververhitting of toegenomen stress. Indien er sprake is van een andere factor die de klachten kan verklaren, zoals een blaasinfectie, wordt het een ‘pseudoschub’ genoemd en is het belangrijk eerst deze onderliggende oorzaak te behandelen of aan te pakken – de MS-verschijnselen kunnen dan verbeteren en terugkeren naar het niveau van voor de infectie. Wanneer echter een schub optreedt, kan een arts soms - afhankelijk van de ernst of impact op het functioneringsvermogen van de persoon -

Italiaanse MS-vereniging


Een multidisciplinair team kan onder meer bestaan uit artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, psychosociale begeleiders, diëtisten en logopedisten.

corticosteroïden voorschrijven om de CZS-ontsteking te verminderen en hopelijk een sneller herstel te bevorderen. Het is belangrijk dat mensen met MS zo veel mogelijk te weten zien te komen over de ziekte en onmiddellijk hun arts raadplegen als ze denken dat zich bij hen een schub voordoet. Corticosteroïden hebben geen significante invloed op het langetermijnbeloop van MS maar kunnen de duur en ernst van de schub verminderen. Als u MS hebt, neem dan contact op met uw arts als: • zich bij u nieuwe neurologische verschijnselen voordoen die langer dan 24 uur aanhouden OF een significante verandering in uw MS-verschijnselen optreedt die meer dan 48 uur aanhoudt • EN er geen sprake is van oververhitting of stress, infectie of andere ziekte.

Monitoring en ondersteuning Aangetoond is dat de behandeling van MS-verschijnselen het belangrijkste aspect van geneesmiddelen voor MS is. Naast geneesmiddelen dragen hulpmiddelen (zoals een loopstok of grijpstang), strategieën om met MS om te gaan en leefstijlveranderingen bij aan verbetering van de kwaliteit van leven. Al deze aspecten van MS worden in het ideale geval regelmatig gemonitord door een neuroloog, MS-verpleegkundige of andere geschikte zorgprofessional. Regelmatige beoordeling van een rond

een persoon met MS opgesteld zorgplan kan ook bijdragen aan vermindering van de ernst van verschijnselen en aan functieverbetering, en wordt het best uitgevoerd door een multidisciplinair team (met onder meer artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, psychosociale begeleiders, diëtisten en logopedisten), zo mogelijk in een MS-kliniek. Dit team kan strategieën beoordelen en adviseren voor verbetering van het behandelplan van iemand met MS. Een gespecialiseerde MS-kliniek kan ook informatie verstrekken over lokale programma’s die toegankelijk zijn voor mensen met MS en kunnen andere diensten verlenen als: • ondersteuning en begeleiding voor mensen met MS en hun familieleden met betrekking tot een diagnosestelling van MS en leven met een chronische ziekte • informatie voor mensen met MS en hun familieleden over geschikte hulpbronnen binnen de leefomgeving • ondersteuning bij problemen met financiën, werk en carrière. Internationaal gezien wordt erkend dat MS-klinieken een pioniersrol vervullen bij zowel MS-onderzoek als hun zorg voor mensen met MS. Mensen met MS kunnen bij hun arts of MS-vereniging informeren of deze vorm van ondersteuning in hun omgeving beschikbaar is.

15


Goed ouder worden met MS Marcia Finlayson, PhD, geregistreerd en gediplomeerd ergotherapeut, Department of Occupational Therapy, University of Illinois, Chicago, Verenigde Staten Door de vooruitgang op het gebied van gezondheid en medische zorg leven mensen langer – ook mensen met MS. Hoewel de klachten en complicaties van MS de levensverwachting voor een klein deel van de mensen kunnen verlagen, leven de meesten doorgaans even lang als hun vrienden en familie die geen MS hebben. Met het stijgen van de leeftijd neemt het risico van leeftijdgerelateerde gezondheidsproblemen toe; dit zijn onder meer hartziekte, artrose, veranderingen in visus, gehoor, slaap en gevoel, spieratrofie en in het opnemen van geneesmiddelen in het lichaam, waardoor deze minder effectief zijn. Deze normale veranderingen kunnen deels de bevindingen van wetenschappelijk onderzoek verklaren waaruit blijkt dat de progressie van MS niet alleen leeftijdgerelateerd is, maar ook versneld naarmate een persoon ouder wordt. De combinatie van normale veranderingen door veroudering en de progressie van MS houdt in dat mensen met de ziekte en hun zorgverleners diverse mogelijke oorzaken serieus moeten overwegen wanneer zich nieuwe gezondheids- of activiteitgerelateerde beperkingen manifesteren. Door kennis en strategieën afkomstig uit zowel de MS-zorg als geriatrische zorg toe te passen en te combineren, kunnen de problemen gerelateerd aan ouder worden met MS effectief worden aangepakt. Een effectieve aanpak kan op zijn beurt weer de gezondheid en kwaliteit van leven bevorderen, en mensen in staat stellen goed ouder te worden ondanks veranderingen in hun gezondheid en toenemende invaliditeit door MS.

Veranderingen in mobiliteit aanpakken Naarmate mensen ouder worden, nemen hun spierkracht en reactievermogen vaak af. Pijn, zwelling en beperkter bewegingsbereik van de gewrichten kunnen het gevolg zijn van artrose en van jarenlang ‘gewoon’ gebruik. Er is sprake van een normale achteruitgang in visus en gehoor. De informatie-

16

verwerking kan eveneens trager verlopen. Zelfs als iemand geen MS heeft, kunnen deze veranderingen veilig lopen, traplopen en transfer in en uit een stoel, voertuig of bad bemoeilijken. Voor zowel ouderen als mensen met MS kunnen veranderingen in de mobiliteit het risico van valincidenten en hieraan gerelateerde letsels verhogen. Angst om te vallen, ook bij mensen die nooit een valincident hebben meegemaakt, kan leiden tot verminderde activiteit, achteruitgang van de lichamelijke conditie en een verhoogd risico op vallen. Vermoeidheid en depressie kunnen de zaak verder compliceren en resulteren in sociale isolatie en eenzaamheid. Omdat valincidenten de belangrijkste oorzaak van accidenteel overlijden bij ouderen zijn, stimuleren de praktijkrichtlijnen van de American Geriatrics Society en de British Geriatrics Society (AGS/BGS) zorgverleners om regelmatig bij hun patiënten te informeren naar valincidenten zodat met gerichte interventies relevante risicofactoren kunnen worden aangepakt. Tot er uitgebreide, voor MS specifieke informatie beschikbaar is, kunnen leden van het MS-zorgteam de AGS/BGS-richtlijnen raadplegen om ervoor te zorgen dat hun aanpak van veranderingen in mobiliteit en beheersing van het valrisico adequaat is. Volgens deze richtlijnen zouden alle ouderen met loop- of evenwichtsproblemen, of die zijn gevallen, moeten worden beoordeeld op alle volgende factoren: • Voorgeschiedenis en omstandigheden van het valincident • Geneesmiddelen en hun bijwerkingen • Gezichtsvermogen • Kracht en evenwicht • Bloeddruk, hartslagfrequentie en -ritme • Algemene dagelijkse levensverrichtingen, met inbegrip van de aanmeting en het gebruik van (mobiliteits)hulpmiddelen • Angst om te vallen • Voeten en schoeisel • Veiligheid van de thuisomgeving.

MS in focus Editie 20 l 2012 Omdat leeftijdgerelateerde veranderingen zich bij mensen met MS eerder kunnen voordoen dan bij hun leeftijdgenoten, moeten zorgverleners overwegen om bij mensen met MS al ruim voor hun 65e het valrisico te beoordelen.

Autorijden, ouder worden en MS Voor mensen met MS en een beperkt loopvermogen kan het in staat blijven om auto te rijden bijzonder belangrijk zijn om hun dagelijkse bezigheden uit te voeren en sociaal actief te blijven. Aangezien veel normale leeftijdgerelateerde veranderingen een negatieve invloed kunnen hebben op (veilig) autorijden, krijgt het autorijden door ouderen in een groot aantal landen veel aandacht. Naast normale leeftijdgerelateerde lichamelijke veranderingen, zoals een afname in kracht, gezichtsvermogen en bewegingsbereik, wordt het rijvermogen ook beïnvloed door cognitieve veranderingen, bijvoorbeeld wat betreft letten op meerdere prikkels tegelijk, verschillende taken gelijktijdig uitvoeren en de snelheid van informatieverwerking. Aan autorijden gerelateerde kwesties en problemen zijn bij mensen met MS niet goed onderzocht. Toch zijn er veel hulpbronnen voor oudere automobilisten die ook voor mensen met MS en hun zorgverleners nuttig kunnen zijn via websites als die van de Amerikaanse centra voor ziektebestrijding en -preventie. Volgens deze hulpbronnen zijn de belangrijkste strategieën om veilig autorijden aan te pakken onder meer: • beoordeling van geneesmiddelen en hun bijwerkingen, en het autorijden zo plannen dat zo nodig rekening kan worden gehouden met eventuele bijwerkingen • regelmatige beoordeling van het gezichtsvermogen • toepassing van cognitieve compensatie strategieën zoals het beperken van afleiding tijdens het autorijden – bijv. praten met anderen, luisteren naar muziek, telefoneren of eten – en vooraf routes plannen • rijvaardigheidscursussen voor ouderen volgen • de auto laten controleren en aanpassen voor een optimale houding tijdens het autorijden (bijvoorbeeld de stoel en stuurkolom goed laten afstellen).

Informeer bij de rijksdienst voor het wegverkeer in uw land naar eventuele aanvullende richtlijnen of voorschriften.

Veranderingen in de leefsituatie aanpakken Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat mensen op hogere leeftijd met MS zich zorgen maken dat ze een last worden voor hun familie en vrienden als hun zorgbehoeften groter worden. Ook zijn ze bezorgd dat hun zorgbehoeften mogelijk groter worden dan anderen kunnen leveren, waardoor verhuizen naar begeleid wonen of een zorginstelling noodzakelijk wordt. Deze zorgen worden ook gedeeld door mensen die ouder worden zonder MS. Het belangrijkste verschil is dat mensen met MS deze zorgen en problemen dikwijls al veel eerder in hun leven hebben, vaak al vanaf het begin van de middelbare leeftijd. Stoppen met werken, kinderen die uit huis gaan of het verlies van een partner, familielid of vriend kunnen deze zorgen nog verder versterken en bijdragen aan een onderliggende depressie, gevoelens van moeheid en maatschappelijke isolatie. Daarom moeten zorgverleners mensen met MS die op leeftijd raken, vragen naar allerlei zaken op het gebied van welzijn en veranderingen in hun algemene leefsituatie. Verwijzingen naar ‘community support’, maatschappelijk werk of casemanagers kunnen de benodigde ondersteuning geven aan

17

MS in focus Editie 20 l 2012 personen die met normale leeftijdgerelateerde veranderingen in de leefsituatie moeten omgaan terwijl ze ook nog eens worden geconfronteerd met de verschijnselen en activiteitbeperkingen van en door MS.

Goed ouder worden met MS Niet alle problemen en beperkingen waar mensen met MS op hogere leeftijd mee te maken krijgen, zijn toe te schrijven aan hun ziekte of de progressie daarvan. Er kunnen ook normale leeftijdgerelateerde veranderingen in lichamelijke en cognitieve vaardigheden, fysiologisch functioneren en levenssituaties optreden. Een holistisch en uitgebreid perspectief en putten uit gevarieerde kennis (bijvoorbeeld over de behandeling van MS, geriatrische en chronische ziekte) kan een leidraad bieden voor zorgprofessionals bij screening, beoordeling en de selectie van interventiemogelijkheden. Wetenschappelijk onderzoek naar zelfmanagement bij chronische ziekte duidt erop dat het ontwikkelen van een partnerschap tussen cliënten en zorgverleners, en het ondersteunen van mensen bij het ontwikkelen van vaardigheden voor probleemoplossing, besluitvorming, het stellen van doelen en het vinden en gebruiken van informatiebronnen tot een betere kwaliteit van leven en betere gezondheidsresultaten leidt. Het ondersteunen van zelfmanagement kan mensen met MS helpen om goed ouder te worden.

Hoe houdt u uzelf gezond? Het regelmatig controleren van de algehele gezondheidstoestand van de persoon is erg belangrijk. Vaak zijn MS-patiënten en hun verzorgers zo veel tijd kwijt met omgaan met de ziekte dat ze weinig tijd hebben om aan preventieve gezondheid te besteden. Deze tabel geeft een opsomming van de screeningsonderzoeken die regelmatig zouden moeten plaatsvinden, overeenkomstig het advies van de arts. De noodzaak en frequentie van deze onderzoeken kunnen afhangen van leeftijd, medische voorgeschiedenis, etnische groep en familiaire voorgeschiedenis. Aangezien voor de meeste van deze procedures geen internationaal aanvaarde aanbevelingen voorhanden zijn, moet een huisarts worden geraadpleegd. Controle van de bloeddruk Een procedure waarbij een klein, draagbaar instrument wordt gebruikt, een bloeddrukmeter (sfygmomanometer), waarmee de bloeddruk wordt gemeten in millimeter kwikdruk (mm Hg). Borstzelfonderzoek Een visueel en lichamelijk onderzoek van de borsten om veranderingen in kleur, het optreden van putjes, knobbels en andere afwijkingen op te sporen. Thoraxfoto Een veilig röntgenonderzoek waarbij de borst kort aan straling wordt blootgesteld om zo een afbeelding van de borstkas en de inwendige organen van de borstkas te verkrijgen. Coloscopie Een ingreep waarbij met een kijkslang (endoscoop) de binnenkant van de dikke darm (colon) kan worden bekeken. Volledig bloedbeeld Een telling van het aantal bloedcellen; een groot deel van deze meting betreft de concentratie witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes in het bloed. Volledig onderzoek van de huid Een procedure waarbij zowel de zorgprofessional als de persoon zelf speuren naar nieuwe aangroeisels, zweren die niet genezen, veranderingen in grootte, vorm of kleur van eventuele moedervlekken, of andere veranderingen van de huid.

18

MS in focus Editie 20 l 2012 Screening op coronair vaatlijden (CHZ-tests) Een screeningsprocedure voor het opsporen van afsluitingen in de kransslagaders die de bloedstroom beperken. Hierbij wordt het hart onder gecontroleerde omstandigheden belast. Rectaal toucher Een onderzoek om afwijkingen op te sporen die via het rectum kunnen worden gevoeld – de zorgprofessional brengt dan een van een glijmiddel voorziene, gehandschoende vinger in de endeldarm (rectum) om te voelen of er afwijkingen zijn. Botdichtheidscan (DEXA, ‘dual X-ray absorptiometry’) Een test waarbij een apparaat (DX-scanner) wordt gebruikt die twee röntgenstralen produceert, elk met een ander energieniveau. Eén stralenbundel heeft een hoog energieniveau, de andere een laag niveau. De hoeveelheid straling die het bot passeert, wordt voor elk van de bundels gemeten en is afhankelijk van de dichtheid van het bot. Aan de hand van het verschil tussen de twee bundels kan de botdichtheid worden gemeten. Elektrocardiogram (ecg) Een niet-invasief onderzoek waarbij elektrische sensoren op het lichaam worden aangebracht waarmee onderliggende hartaandoeningen kunnen worden aangetoond door meting van de elektrische activiteit van het hart. Fecaaloccultbloedtest Speciale chemische tests op ontlastingmonsters om (niet met het blote oog zichtbare) bloedsporen op te sporen die het gevolg kunnen zijn van langzaam bloedverlies uit dikkedarmpoliepen of -tumoren. Nuchtere bloedglucose Een methode om vast te stellen hoeveel glucose (suiker) er in een bloedmonster zit dat is afgenomen na een periode van niet eten, doorgaans een nacht; meestal uitgevoerd om diabetes mellitus op te sporen. Flexibele sigmoïdoscopie Een procedure om de endeldarm (rectum) en het onderste gedeelte van de dikke darm (colon) te onderzoeken op bloedingen of andere afwijkingen; hierbij wordt een flexibele buis voorzichtig in de anus ingebracht en langzaam in de endeldarm en het onderste gedeelte van de dikke darm opgeschoven. Leverenzymen in bloed Een bloedonderzoek waarmee de aanwezigheid van bepaalde leverenzymen in het bloed in plaats van alleen in de levercellen wordt vastgesteld.

film, waarop normale en afwijkende structuren in de borsten zichtbaar zijn. Oraal onderzoek Een procedure om veranderingen op te sporen in de kleur van de lippen, het tandvlees, de tong of de binnenkant van de wangen, en om te controleren op korstjes, scheurtjes, zweren, witte plekken, zwelling of bloedingen. Cervixuitstrijkje (Pap-test) Een procedure waarbij bij een vrouw een celmonster wordt afgenomen van de baarmoederhals (de cervix, het einde van de baarmoeder dat in de vagina uitsteekt) dat op een microscoopglaasje wordt uitgestreken. De cellen worden onder een microscoop onderzocht op veranderingen die op kanker kunnen wijzen. Prostaatspecifiek antigeen (PSA) Een bloedonderzoek dat de hoeveelheid PSA (een eiwit geproduceerd door de prostaatklier) meet in het bloed, dat wordt gebruikt voor screening op prostaatkanker. Zelfonderzoek van de zaadballen Een onderzoek om vroege tekenen van zaadbalkanker op te sporen waarbij de zaadballen (testes) visueel en lichamelijk worden gecontroleerd op nieuwe zwellingen of andere veranderingen. Schildklierscan Een nucleair geneeskundige procedure waarbij een opname van de schildklier wordt gemaakt nadat zich hierin radioactief materiaal heeft opgehoopt dat via de mond is ingenomen. Tuberculosehuidtest (PPD-huidtest) Een procedure waarbij een gezuiverd extract van tuberculosebacteriën in de huid wordt ingespoten om vast te stellen of zich eerder een infectie heeft voorgedaan; dit wordt bevestigd wanneer er een hard, verhoogd gebied op en rond de injectieplaats verschijnt. Urineanalyse Een analyse van de urine waarmee aanwijzingen voor ziekten kunnen worden opgespoord, zelfs aandoeningen die geen merkbare klachten hebben veroorzaakt. Gezichtsveldonderzoek Een methode om het hele gezichtsveld te meten waarbij het hele veld dat elk oog kan waarnemen, in kaart wordt gebracht om eventuele tekenen van glaucoom, beschadiging van de oogzenuw en/of het netvlies op te sporen. Deze tabel is voor het eerste gebruikt in het nummer ‘Gezond Leven’ van MS in focus. Download of lees deze uitgave op www.msif.org/msinfocus

Mammografie Een röntgenonderzoek dat een afbeelding oplevert van het binnenste borstweefsel op

19


Mogelijkheden in Australië voor ondersteuning tijdens de onzekerheden van MS Gayle Homann, hoofd Peer Support-programma, Australische MS-vereniging – (ACT/NSW/VIC)ACT/NSW/VIC Beschrijving van het programma Al sinds 1956 helpt de Australische MS-vereniging mensen met MS, evenals hun familieleden en verzorgers, door middel van speciale diensten en programma’s, zoals het Peer Support-programma (PSP). De geïntegreerde benadering van de organisatie van de aanpak van chronische ziekten omvat onder meer mensen met MS in staat stellen elkaar te ontmoeten en contacten te leggen voor praktische en emotionele ondersteuning. De PSP is flexibel en reageert op de behoeften van personen, en het raamwerk is ontwikkeld om mensen met MS hun persoonlijke ervaringen te laten gebruiken om anderen te steunen. Het programma biedt mensen met MS, hun families en verzorgers steun van anderen die ook met MS leven en een specifieke training hebben gevolgd om praktische en emotionele ondersteuning te verlenen door hun ‘geleefde ervaring’. Het programma biedt drie vormen van ondersteuning: telefonisch, online en via persoonlijk contact. Mensen kunnen het type ondersteuning kiezen dat het best past bij hun specifieke omstandigheden. Telefonische ondersteuning Ongeacht waar iemand met MS woont, telefonische ondersteuning biedt die persoon de gelegenheid in contact te komen met een getrainde Peer Support-vrijwilliger voor persoonlijke telefonische hulp. Onlineondersteuning Onze onlinegroepen bieden een forum en chatroom, en sinds kort ook een Facebook-groep, die specifiek is opgericht voor jongere verzorgers in de leeftijd van 13-21 jaar. Deze onlineondersteuning wordt geleid door een jonge verzorger die is getraind als Peer Support-vrijwilliger. Steungroepen voor persoonlijk contact Er zijn momenteel diverse steungroepen die mensen de

20

Lisa, een Peer Supportvrijwilliger Lisa begon als vrijwilliger omdat ze van mening is dat “iedereen behoefte heeft aan steun en vriendschap. Toen bij mij in 1996 MS werd vastgesteld, was ik bijna 30 en zwanger van de tweede van mijn vier kinderen. Ik vond de medewerkers bij Australische MS-vereniging behulpzaam, maar wilde praten met iemand die ook MS had. Dus 11 jaar geleden meldde ik me aan als vrijwilliger voor telefonische ondersteuning voor andere moeders met MS. Praten met mensen met MS is een positieve ervaring. Steun van lotgenoten helpt mensen verder te gaan met hun leven vanaf het moment dat bij hen de diagnose wordt gesteld. Het helpt ook om steun te krijgen bij alle uitdagingen die MS en het leven met zich meebrengen. Het gaat erom elkaar te steunen bij alles waarmee we worden geconfronteerd.”

gelegenheid bieden informatie en ervaringen te delen voor wederzijdse ondersteuning. Deze groepen worden geleid door getrainde Peer Support-vrijwilligers en komen op diverse locaties bijeen en worden opgericht aan de hand van een vastgestelde behoefte binnen een gebied zodat mensen elkaar kunnen ontmoeten en contact kunnen leggen.

Achtergrond De PSP werd in 2001 in de staat Victoria in Australië geïntroduceerd. De voornaamste factor die leidde tot de oprichting ervan, was feedback via focusgroepen van consumenten en enquêtes onder mensen met MS. Een boodschap die steeds door mensen met MS en hun families en verzorgers werd uitgesproken, was de behoefte aan een gestructureerd lotgenotenprogramma waarbij mensen zouden worden gesteund door anderen met eenzelfde ‘geleefde ervaring’.


Training en ondersteuning door vrijwilligers Peer Support-trainees worden geselecteerd uit diverse achtergronden en omstandigheden. Ze hebben aangegeven anderen te willen steunen, zijn van mening dat ze over de capaciteiten beschikken om dit effectief te doen en vertonen de vereiste vaardigheden, gedrag en houding voor een effectieve Peer Support-vrijwilliger. Degenen die aan het programma willen meewerken en aan de training beginnen, moeten zelf ten minste al twee jaar MS hebben. De medewerkers van het Peer Support-programma van de Australische MS-vereniging leiden de Peer Support-vrijwilligers op. Er zijn momenteel 180 getrainde Peer Support-vrijwilligers werkzaam binnen de drie vormen van ondersteuning. De speciale kwaliteiten, ervaring en betrokkenheid van Peer Support-vrijwilligers, in combinatie met doorlopende training, supervisie en continue beoordeling en steun, dragen bij aan het succes van het programma. De medewerkers zijn beschikbaar om Peer Supportvrijwilligers mentorsteun te verlenen of hun vrijwilligerswerk na te bespreken en de vrijwilligers kunnen te allen tijde ‘in de wacht’ gaan als ze niet kunnen voldoen aan hun verplichtingen vanwege hun MS of om persoonlijke redenen.

Beoordeling van het programma De PSP verleent momenteel diensten aan meer dan 500 mensen per maand binnen de diverse vormen van ondersteuning. Het programma kent een goed ontwikkeld raamwerk met gedragslijnen, procedures en trainingshandleidingen en wordt regelmatig gecontroleerd. Het programma heeft een voortdurende Anna*, Victoria, Australië Het is al twee jaar geleden dat er bij mij MS is vastgesteld. Het eerste jaar was ik in de war, bezorgd en erg bang voor wat de toekomst mij zou brengen. Ik las alles over MS wat ik kon vinden maar voelde me nog steeds heel alleen en mijn familie en vrienden begrepen niet wat er met me gebeurde, hoe zeer ze het ook probeerden of meeleefden. Maar 12 maanden geleden kwam ik in contact met de Australische MS-vereniging en ze vroegen me of ik via het Peer Support-programma met iemand wilde praten. Ik zei ‘ja’ en werd in contact gebracht met mijn telefoonvrijwilliger van het Peer Support-programma. Het leek alsof ik praatte met iemand die ik al mijn hele leven kende; we hadden het over gezin, werk, leven en over onze MS. Het was geweldig te praten met iemand die

strategische verplichting de bestaande PSP-diensten te versterken en te verbeteren, met onder meer extra aandacht voor regionale/plattelandsgebieden en cultureel en taalkundig diverse gemeenschappen.

Toekomst van het programma Met de aanhoudende behoefte en uitbreiding van de PSP is het duidelijk geworden dat mentorsteun noodzakelijk is om capaciteit op te bouwen en de instroom van pas opgeleide vrijwilligers in het programma te ondersteunen. De Australische MS-vereniging hoopt dit mentorprogramma in de nabije toekomst verder te ontwikkelen met gespecialiseerde training en steun voor reeds functionerende ervaren vrijwilligers. Er bestaat ook een toenemende behoefte om meer verzorgers en familieleden te trainen zodat zij binnen het programma hun bijdrage kunnen leveren.

Conclusie De PSP is een cruciale dienstverlening die mensen met een chronische ziekte de gelegenheid geeft anderen te ontmoeten en contact te leggen. Het programma maakt het mogelijk dat wanneer mensen steun en bemoediging zoeken, deze hulp hen leert hun ervaringen een plaats te geven, zich minder geïsoleerd en angstig te voelen en de veranderingen en uitdagingen van hun leven met MS te leren aanvaarden. Ondersteuningsprogramma’s door lotgenoten zijn er in talrijke vormen. Ze kunnen breed of specifiek zijn, maar alle zijn erop gericht deelnemers te helpen bij het herwinnen van hun gevoel van eigenwaarde en van identiteit, en maken een sterk vertrouwen in de toekomst mogelijk doordat ze de zo noodzakelijk hoop bieden!

begreep wat ik doormaakte. Toen ik zei “op sommige dagen voel ik me gewoon niet goed”, wist ze precies waar ik het over had. Ik voelde me opgelucht nadat ik met haar had gesproken, vooral toen we het hadden over hoe haar partner, familie en zelfs vrienden en collega’s op het werk omgingen met haar MS. Ik voelde me erg opgelucht dat ik niet de enige ben die boos is over het hebben van MS of dat mijn familie niet begrijpt wat ik moet meemaken. Na onze telefoongesprekken voelde ik me van binnen veel beter en begon ik mijn MS veel beter te begrijpen. Ik had het gevoel dat iemand het eindelijk begreep! Ik zal mijn Peer Support-vrijwilliger nooit vergeten en ook niet hoe ze me hoop gaf in zo’n moeilijke periode in mijn leven. * Niet de echte naam

21


Twee persoonlijke trajecten naar een diagnose: Polen en India Zuzanna, Warschau, Polen Ik ben 27 jaar en werk als neuropsycholoog, cultureel antropoloog en journalist. Ik woon in Warschau met twee katten, Mia en Ganesia. Bij mij is twee jaar geleden MS vastgesteld, maar ik denk dat het al op de middelbare school is begonnen. Pas in 2009 was er sprake van een keerpunt. Ik liep in het Tatra-gebergte met mijn beste vriendin, Monica, en midden in het fantastische landschap, op een hoogte van 2000 meter, voelde het alsof er honderden mieren over m’n lichaam liepen. Ik merkte ook dat ik niet goed meer kon lopen. Na een poosje verdween het rare gevoel weer. Zodra ik thuis was, namen de verschijnselen toe – langs mijn rug voelde ik af en toe vreemde rillingen en mijn nek jeukte vreselijk. Maar mijn problemen met concentratie, aandacht en geheugen vond ik het verontrustendst. Mijn vrienden en familie zeiden altijd dat ik een geheugen als een olifant had, dus toen ik de simpelste dingen begon te vergeten, leek het alsof ik mezelf niet meer kende. Mijn andere hoofdverschijnsel is depressie, die tot nu toe helaas nog niet met succes is behandeld. Soms voel ik me beter, dan weer slechter. Dit is het leven dat ik geleerd heb te leven.

op het aanvraagformulier notities over MS en werd erg bang.

De diagnose werd bij mij gesteld na een bezoek aan mijn huisarts, die me doorstuurde naar een orthopeed vanwege dat gevoel in m’n rug. De orthopeed liet een röntgenfoto maken en ik wachtte op de uitslag. “De röntgenfoto is duidelijk,” zei de orthopeed, “er is niets mis met uw wervelkolom”. “En die gevoelloosheid dan?” vroeg ik. Ik was ongerust en verward maar ik wilde geen hypochonder zijn. De arts vroeg naar mijn leeftijd en gaf me toen een verwijzing voor een neuroloog.

Ik verliet het ziekenhuis met een angstig gevoel. Gelukkig was ik niet alleen. Mijn vriendin Irena wachtte op me. “En, hoe ging het?” vroeg ze. Ik zag de wetenschappelijke nieuwsgierigheid in haar ogen. “Sorry”, zei ze, “wat zei de arts? Heb je al een uitslag?” “Over een uur” zei ik. “Ik heb ongelofelijke honger. Laten we wat gaan eten.”

Bij mijn afspraak met de neuroloog werd aan me gevraagd m’n ogen dicht te doen en de punt van m’n neus aan te raken met m’n rechter wijsvinger en daarna met de linker. Ik wist waar m’n vinger naar toe moest, maar raakte m’n jukbeen aan in plaats van m’n neus. Daarop liet de neuroloog een MRI-scan maken. Ik zag

22

Bij de MRI zei de radioloog: “Niet bewegen. In het begin is het nogal een herrie, maar het went. Sterkte.” Ik werd alleen gelaten in een doodstille, enge tunnel. Na een poosje hoorde ik achter elkaar een reeks hoge tonen die klonken als elektronische muziek uit de jaren 80, een mix van synthesizer en basgitaar. Zo opgesloten in een afgesloten, claustrofobische ruimte kroop de tijd helemaal voorbij.

Een uur later stond Irena naast me terwijl we naar de afbeeldingen van mijn hersenen keken. “In elk geval kun je zien dat ik hersenen heb,” zei ik, mijn angst onderdrukkend met galgenhumor. We keken elkaar aan, maar ik voelde de tranen in mijn ogen springen. “Wat nu?” vroeg ik. Voor sommige mensen is de diagnose MS het einde van de wereld. Ik zou liegen als ik zei dat ik dergelijke gedachten niet heb gehad. De angst die ik die eerste

MS in focus Editie 20 l 2012 momenten voelde, was enorm. Ik was net 25 geworden. Het vreemde was echter dat MS een nieuwe fase van mijn leven inluidde. Ik ging het gevecht aan voor mezelf en tot nu toe win ik. Mijn perceptie is veranderd doordat ik andere mensen met MS heb leren kennen, informatie heb verzameld over behandelingen en deelneem aan een onderzoek met een experimenteel geneesmiddel. De behandeling slaat aan, waardoor ik me positief voel en merk dat het leven zin heeft. Dankzij organisaties als de Poolse nationale MS-vereniging kunnen mensen met MS een eigen bankrekening openen en hebben ze het recht geld voor behandeling en revalidatie in te zamelen. Door giften van vrienden, kennissen en zelfs vreemden heb ik voldoende geld voor behandeling voor zes maanden. Het valt niet mee eerlijk te zeggen dat je ziek bent. De meeste mensen weten niet wat MS is. Ik raad mensen met MS echter aan hier volledig open over te zijn. Door ‘uit de kast te komen’ heb je minder last van onnodige spanning en stress. Met sommige mensen aan wie ik het vertelde, heb ik geen contact meer, maar de natuur heeft een hekel aan leegte, dus in korte tijd waren er genoeg mensen die me wilden helpen en met mij bevriend wilden zijn. Dit zijn dus echte vrienden. Het is ook belangrijk te erkennen dat je hulp moet zoeken voor door MS veroorzaakte depressie en cognitieve problemen. Ik pas nu simpele maar doeltreffende strategieën toe om me te concentreren op het hier en nu.

Prabal, New Delhi, India Ik ben 56 jaar en een gepensioneerde kolonel-vlieger van de Indiase luchtmacht. Ik was gevechtsvlieger en ik ben een gekwalificeerde vlieginstructeur en testpiloot. Bij mij is in 1998 primair-progressieve MS vastgesteld terwijl ik nog in dienst was en werd hierdoor afgekeurd voor het vliegen. Daardoor kwam ik op medische gronden niet meer in aanmerking voor verdere promotie. Tegenwoordig ben ik erevoorzitter van de Indiase MS-vereniging, afdeling Delhi. Ik woon in New Delhi met mijn vrouw Renuka, een ondernemer en consultant werkzaam op het gebied van sociale ontwikkeling, en actief lid van de Indiase MS-vereniging. We hebben twee zonen: Gaurav van 27 die producer is van elektronische muziek, en Aditya van 25 en industrieel ontwerper. Ik heb nu al 16 jaar MS. Ik heb in hoge mate last van spasticiteit in mijn rechterbeen en ook van lichte incontinentie. De eerste verschijnselen manifesteerden zich halverwege 1995 maar de diagnose werd bij mij pas in augustus 1998 gesteld. In 1995 realiseerde ik me dat ik problemen had met hardlopen, dus ging ik in plaats daarvan lange wandelingen maken. Na zo’n 2-3 km werd mijn rechterbeen dan stijf en ging het slepen. Na rusten

Ik herinner me woorden uit een cursus: “Laten we mooi, actief en verstandig leven, onszelf openstellen voor nieuwe ervaringen, ons nieuwe vaardigheden eigen maken, proberen ze te gebruiken en mocht dit niet lukken, dan iets anders te proberen. Zie het leven niet als een ‘nog-te-doen’-lijstje.” Dankzij deze woorden zie ik leven met een chronische ziekte als een uitdaging maar mijn leven draait er niet om. Ik ben ziek, maar ik kan kiezen tussen opgeven of vrienden maken ondanks de problemen van MS. Sterkte!

Voor contact met de Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego: [email protected] of www.ptsr.org.pl

23


ging het dan weer beter. Ik ging naar mijn huisarts, die me adviseerde naar een orthopeed te gaan. Hij diagnosticeerde het probleem als zijnde artrose. Na deze diagnose ging ik gewoon verder met m’n leven maar ging fietsen in plaats van lopen. Ik merkte ook dat mijn loopafstand geleidelijk steeds korter werd. Halverwege 1998 had ik een koortsaanval door een virusinfectie en viel het de arts op dat ik met mijn voet sleepte. Hij verwees me onmiddellijk door naar een medisch specialist, die mij weer doorstuurde naar een neuroloog in Mumbai. Vervolgens werd er in augustus 1998 in het Marinehospitaal in Mumbai MS vastgesteld. Tot de diagnosestelling verkeerde ik – zoals dat heet – in zalige onwetendheid. Ik wist niets van MS, en toentertijd was de kennis over MS in India bij het publiek beperkt en stond internet nog in de kinderschoenen. In zeker zin beschermde me dat geestelijk, dus toen ik geleidelijk meer over de ziekte te weten kwam, kon ik dat psychisch aan. Mij vrouw was er echter kapot van omdat zij wist wat de gevolgen waren – een van haar familieleden had MS en zat in een rolstoel. Mijn familie en vrienden hebben ons erg gesteund. Ik ben in 1999 in aanraking gekomen met de Indiase MS-vereniging en ik ben nu een actief lid. De MSvereniging heeft mij zowel emotioneel als materieel ondersteund. Mijn advies aan alle mensen met MS is ervoor te zorgen om geestelijk sterk te blijven en zoveel mogelijk van het leven te maken. Hoewel ik in een rolstoel zit, ben ik niet volledig rolstoelgebonden. Ik zwem nog en ga naar de sportschool. Ook loop ik elke dag een trap op van 49 treden om in mijn kamer te komen, aangezien mijn appartementencomplex geen lift heeft. Ik weet dat ik dat over enige tijd allemaal misschien niet meer kan, maar zolang het gaat, blijf ik het doen. Als testpiloot was het mijn taak de operationele grenzen van een nieuw vliegtuig steeds verder te verleggen en het daarna gereed voor gebruik te verklaren. In geval van MS beginnen we met een volledig operationeel bewegingsbereik dat geleidelijk aan krimpt naarmate de ziekte voortschrijdt. Ons streven is de snelheid van dit krimpen stop te zetten of af te remmen. Mijn bewegingen mogen dan beperkt zijn, mijn levenskracht niet.

Voor contact met de Indiase MS-vereniging: www.mssocietyindia.org 24

Resultaten van de online-enquête over diagnosticering 4367 mensen uit 90 landen hebben deelgenomen aan de enquête over hoe het is om te horen dat MS is vastgesteld. Meer dan 80% van respondenten op de enquête was vrouw en 53% in de leeftijd van 40-59 jaar (36% was jonger en 11% ouder). Bijna twee derde had relapsing-remitting MS, 21% een progressieve vorm van MS en 16% wist het niet of zei ‘andere vorm’. Meer dan de helft van degenen die de enquête invulden (58%), wachtte minder dan zes maanden voor ze naar een arts gingen nadat zich bij hen verschijnselen van MS hadden voorgedaan. Bij navragen welke eerste klachten hen hadden doen denken aan een potentieel gezondheidsprobleem, noemde 58% gevoelloosheid, 43% wazig zien of problemen met het gezichtsvermogen en 34% moeheid of zwakte. Interessant is dat 78% aangaf dat ze geen idee hadden dat het MS zou kunnen zijn, en veel schreven de verschijnselen toe aan stress, vermoeidheid of een acute aandoening als een beknelde zenuw. Opmerkelijk is dat 43% meldde dat ze veel steun kregen van hun arts. Andere scores zijn weergegeven in onderstaande grafiek. Na de eerste keer een arts te hebben geraadpleegd, werd 70% naar een neuroloog

Hoeveel steun hebt u gekregen van uw arts toen u hem/haar raadpleegde? 1 = geen steun, 5 = veel steun

MS in focus Editie 20 l 2012 doorverwezen. Toen werd gevraagd of er voor de diagnose MS eerst een andere diagnose was gesteld, antwoordde 38% ja en 56% nee (6% wist het niet).

“Niemand wilde zich vastleggen aangezien er in 1954 erg weinig bekend was.” Aan degenen bij wie een verkeerde diagnose was gesteld, werd gevraagd hoe ze zich voelden nadat de juiste diagnose was gesteld en veel zeiden ‘opgelucht’, terwijl anderen ‘kwaad’, ‘geschokt’ of ‘bang’ waren. De meeste respondenten (73%) waren niet behandeld voor een onjuiste diagnose maar een aanzienlijk deel (22%) wel en sommigen meldden de door deze geneesmiddelen veroorzaakte bijwerkingen.

(47%) kreeg de contactgegevens van een lokale of nationale MS-organisatie.

“Voor mezelf en vele anderen is het een proces van wegstrepen.” Aan de respondenten werd gevraagd aan het proces van diagnosticering van MS een score toe te kennen, waarbij 1 stond voor duidelijk en 5 voor zeer moeilijk. Interessant is dat een kwart 1 antwoordde en net iets minder dan een kwart (22%) 5, wat sterk uiteenlopende meningen weergeeft (zoals weergegeven in onderstaande grafiek).

Hoe zou u in het algemeen het proces om tot een diagnosestelling van MS te komen beoordelen, met 1=duidelijk en 5=zeer moeilijk?

Toen er werd gevraag naar hoeveel tijd er was verstreken tussen het eerste bezoek aan de arts en de diagnosestelling van MS, lagen de antwoorden ver uiteen, waarbij de grootste groep 1-6 maanden noemde (28%). 82% van de respondenten verklaarde dat hun diagnose werd gesteld op grond van een MRI, wat de wijdverbreide toepassing ervan vandaag de dag weergeeft. De meeste respondenten (79%) kregen na hun diagnose informatie over MS, maar minder dan de helft

Werd bij u MS vastgesteld op grond van een MRI?

“Met de MRI was de diagnosestelling op zich meteen duidelijk. Hoe er mee om te gaan echter niet.” “Ik wou dat het niet zo’n klinisch diagnostisch proces was. Dat veroorzaakt ongelooflijk veel angst bij patiënten.”

Bij nauwlettende bestudering van de gegevens per land, bleek dat slechts 4% afkomstig was uit ontwikkelingslanden (zoals gedefinieerd door de Wereldbank). De percentages voor belangrijke hulpbronnen voor de diagnosestelling, zoals een diagnose op grond van een MRI, kwamen echter overeen. Interessant is dat de percentages ook overeen kwamen wanneer werd gevraagd naar het gehele proces. De resultaten van deze enquête zouden erop kunnen wijzen dat het gemak van het diagnosticeringsproces mogelijk meer samenhangt met de aard van de verschijnselen en hoe deze zich bij elk individu presenteren dan met de wereldwijd specifieke beschikbare hulpbronnen.

“Ik hoop dat met de verbeteringen op het gebied van de MRI-technologie, de periode tussen de eerste verschijnselen en de diagnosestelling nu korter is. Ik zou het vervelend vinden als andere mensen hetzelfde doormaken als wat ik moest doormaken.” 25


Antwoorden op uw vragen Dr. Elizabeth McDonald, medisch directeur, Australische MS-vereniging (ACT/ NSW/VIC), geeft antwoord op uw vragen. Q. Ik ben fysiotherapeut en leid een wekelijks oefenprogramma voor mensen met MS. Bij één deelnemer is sinds kort sprake van een verandering in zijn mobiliteit en hij klaagt over pijn rond zijn heup. Hoort dit bij de normale verslechtering van MS? A. Het is goed dat u zich afvraagt of dergelijke veranderingen horen bij de progressie van MS. Beperkte mobiliteit is zeker een veelvoorkomende handicap gerelateerd aan MS en veranderingen in het looppatroon kunnen pijn in het bewegingsapparaat veroorzaken, maar ook andere zaken moeten worden overwogen en uitgesloten. Is de verslechtering in de mobiliteit van de betreffende persoon het gevolg van degeneratieve veranderingen in de heup of onderrug? Is er in de voorgeschiedenis sprake van een valincident? Verwijzing voor een volledig onderzoek en röntgenopnamen is gerechtvaardigd, waarna een juiste behandeling wordt voorgeschreven. Q. Ik heb al 15 jaar MS en ik heb altijd last gehad van obstipatie. Dit heb ik onder controle weten te houden door op mijn eten te letten en veel vocht te drinken, maar de laatste tijd is dat lastiger geworden. Bovendien zijn er een paar gênante voorvallen geweest van incontinentie. Komt dit gewoon door de verergering van mijn MS? A. Hoewel darmproblemen vaak voorkomen bij MS, met name obstipatie, moet elke verandering in de gebruikelijke stoelgang onderzocht worden. Deze veranderingen kunnen verband houden met MS, maar kunnen ook andere oorzaken hebben. Ik zou een afspraak maken met uw arts voor een onderzoek en advies over wat er nu het best kan gebeuren.

26

Q. Ik heb MS en ik begrijp dat het een soort auto-immuunziekte is. Betekent dit dat ik ook een groter risico op andere auto-immuunziekten heb? Komen auto-immuunziekten vaker voor in families waarin MS voorkomt? A. Het verband tussen MS en andere auto-immuunziekten is zwak. De meeste onderzoeken duiden op een slechts geringe verhoging op het risico van andere auto-immuunziekten, zoals colitis ulcerosa of de ziekte van Graves. Het probleem van de frequentie van autoimmuunziekten in families van MS-patiënten is ook complex, met veel tegenstrijdige onderzoeken. Als er al sprake is van een familiair verband met andere auto-immuunziekten, dan is dat risico in elk geval laag. Q. Voor er bij mij MS werd vastgesteld, heeft mijn arts een groot aantal onderzoeken laten uitvoeren om erachter te komen wat het probleem was, aangezien ik zo veel klachten had. Eén van die onderzoeken was voor anti-dsDNA. Later kwam ik erachter dat dit een test is voor systemische lupus erythematodes. Is deze aandoening verwant aan MS? Systemische lupus erythematodes (SLE) is een chronische ontstekingsziekte die met een groot aantal verschijnselen gepaard kan gaan die op die van MS lijken, maar niet verwant is aan MS. SLE tast vaak huid, gewrichten, bloed en nieren aan en kan gepaard gaan met vermoeidheid en huiduitslag. Het kan ook het centrale zenuwstelsel aantasten. SLE staat bekend als de grote imitator vanwege de vele lichaamsdelen die het kan aantasten en de verscheidenheid aan verschijnselen die het kan veroorzaken. De anti-dsDNA-test is een bloedonderzoek waarbij wordt gezocht naar de aanwezigheid van antilichamen die redelijk specifiek zijn voor SLE. Vaak laten artsen dit bloedonderzoek uitvoeren wanneer ze controleren op MS, ook al is de kans op SLE laag. Doorgaans is het eenvoudig MS te onderscheiden van SLE.


Reviews The Everything Health Guide to Multiple Sclerosis door Margot Russell & Allen C Bowling, 2009, Adams Media Publishing In 1998 werd bij Margot Russell MS vastgesteld. Haar vastberadenheid om op leefstijl gebaseerde behandelingen en hulpbronnen te omarmen geeft de lezer het vertrouwen dat met moed, doorzettingsvermogen en hoop MS onder controle kan worden gehouden, met de kans op een volwaardig leven en de wetenschap dat je niet de enige bent. Dit boek is makkelijk te raadplegen, met goede klinisch informatie en een schat aan praktisch advies. De inleiding is uitstekend, met een uitgebreide schets van het proces en de presentatie van MS. Een belangrijk punt dat wordt besproken en waar de meeste mensen met MS mee te maken hebben, is de aanwezigheid van onzichtbare klachten die op zich aanzienlijke problemen kunnen veroorzaken.

beschrijven het hele scala van onderwerpen: van wat MS is, via informatie over klachten, verschijnselen en diagnose, het effect op gezin, werkgevers, verzorgers, ondersteuningsnetwerk en huidig wetenschappelijk onderzoek tot geneesmiddelen en potentiële behandelingen die wijzen in de richting van een hoopvolle toekomst. Ik kan dit boek van harte aanraden aan diegenen bij wie de ziekte zojuist is vastgesteld, en aan iedereen in elk willekeurig stadium van de ziekte die behoefte heeft aan praktische, accurate en positieve informatie en die tegelijkertijd de ziekte probeert te aanvaarden. Het boek is ook een zinvol instrument voor zorgprofessionals, met een uiteenzetting van onmisbaar medisch advies en een beschrijving van de wijze waarop de progressie van de ziekte kan worden beïnvloed door veranderingen in leefstijl. Het enige minpunt vond ik het ontbreken van kleurenfoto’s, die vooral belangrijk zijn voor een goede eerste indruk. Eigenlijk zou elke MS-patiënt deze veelgebruikte MSbijbel moeten hebben, omdat er alles in staat wat je moet weten over MS en hoe ermee om te gaan.

De hoofdstukken zijn ingedeeld in handige paragrafen met omkaderde ‘uitlokkende factoren’ die belangrijke stukken informatie geven, dringende waarschuwingen, handige tips en antwoorden. De hoofdstukken

Bespreking door Kate Renesto, redacteur van de “Keep in Touch”-nieuwsbrieven, Buckinghamshire, Verenigd Koninkrijk

Beoordeling www.msdiscovery.org

zodat het geüpdate informatie biedt die beantwoordt aan de behoeften van de gebruikers.

Het voornaamste doel van deze website is het bieden van uitgebreide en nauwkeurige informatie voor zorgprofessionals met belangstelling voor MS. De website koppelt en omvat alle kwesties met betrekking tot MS-zorgprofessionals via zijn opzet, taalgebruik en navigatie. De website is gemakkelijk te gebruiken en kan een zorgprofessional op zoek naar informatie over bepaalde aspecten van MS veel kennis bieden. De website behandelt allerlei onderwerpen en terreinen voor zorgprofessionals. Vanaf de eerste pagina is duidelijk wat de inhoud van de website is. De site wordt zeer snel geladen en voortdurend bijgewerkt,

Als internationale zorgprofessional wilde ik meer weten over de mogelijkheden voor studiebeurzen of scholingsmogelijkheden over de gehele wereld. Het zou ook fijn zijn als fora voor verschillende specialismen zouden kunnen worden toegevoegd om een ontmoetingspunt te creëren tussen landen en een mogelijkheid om wereldwijd ervaringen en praktijken te delen.

Bespreking door Samira Al-Rasbi, Sultan Qaboos University Hospital, Oman

27

MS in focus Skyline House 200 Union Street London SE1 0LX UK

Abonnementen Het tijdschrift MS in focus van de Multiple Sclerosis International Federation verschijnt tweemaal per jaar. Dankzij de internationale redactie, het toegankelijk taalgebruik en het kosteloos abonnement is MS in focus toegankelijk voor alle mensen met MS. Wilt u zich aanmelden, ga dan naar www.msif.org/subscribe. De eerder verschenen nummers kunnen worden gedownload van onze website maar zijn ook op papier beschikbaar: Editie 1 Vermoeidheid Editie 2 Blaasproblemen (EN) Editie 3 Het gezin (EN) Editie 4 Emoties en cognitie (EN) Editie 5 Gezond leven (EN) Editie 6 Intimiteit en seksualiteit (EN) Editie 7 Revalidatie Editie 8 Genetica en erfelijke aspecten van MS Editie 9 Mantelzorg en MS (EN) Editie 10 Pijn en MS (EN) Editie 11 Stamcellen en remyelinisatie bij MS Editie 12 Spasticiteit bij MS Editie 13 Tremor en ataxie bij MS Editie 14 Ziektebeloop bij MS Editie 15 Complementaire en alternatieve geneeswijzen bij MS Editie 16 Werk en MS (EN) Editie 17 Wetenschappelijk onderzoek naar MS Editie 18 Farmacologische behandelmethoden bij MS Editie 19 Vermoeidheid en MS Dankbetuiging De MSIF wil Merck Serono bedanken voor de royale, onbeperkte financiële steun die de productie van MS in focus mogelijk maakt.

Tel: +44 (0) 20 7620 1911 Fax: +44 (0) 20 7620 1922 www.msif.org [email protected] De MSIF is een non-profit liefdadigheidsorganisatie geregistreerd in Engeland en Wales onder bedrijfsnummer 5088553. Geregistreerd onder 5088553 liefdadigheidsorganisatienummer 1105321.

MS in focus. Editie 20 l Is het MS?

Recommend Documents