MS in focus. Issue 15 l Complementaire en alternatieve geneeswijzen bij MS

MS in focus Issue 15 l 2010

• Complementaire en alternatieve geneeswijzen bij MS

MS in focus Editie 15 l 2010


Redactie

Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) De MSIF stelt zich ten doel wereldwijd een voortrekkersrol te vervullen in de strijd tegen MS. Zij zet zich in om de kwaliteit van leven van MS-patiënten te verbeteren en onderzoek naar de oorzaken en behandeling van MS te bevorderen door samenwerking op internationaal niveau tussen MSverenigingen, de wetenschappelijke gemeenschap en andere belanghebbenden te stimuleren. Onze doelen zijn: • Ondersteuning bieden voor de ontwikkeling van effectieve nationale MS- verenigingen • De overdracht van kennis, ervaring en informatie omtrent MS bevorderen • Wereldwijd de belangen behartigen van mensen die lijden aan MS • Internationale samenwerking in onderzoek naar de oorzaken, behandeling en genezing van MS stimuleren en bevorderen Bezoek onze website op www.msif.org

Redacteur en projectleider Michele Messmer Uccelli, MA, MSCS, afdeling Sociaal en Gezondheidsgerelateerd Onderzoek, Italiaanse MSvereniging, Genua, Italië. Hoofdredacteur Sarah Finch, BA, publicatiemanager, Multiple Sclerosis International Federation. Redactieassistent Silvia Traversa, MA, projectcoördinator, afdeling Sociaal en Gezondheidsgerelateerd Onderzoek, Italiaanse MSvereniging, Genua, Italië. Redactielid namens de Internationale Medische en Wetenschappelijke Raad Chris Polman, arts, PhD, hoogleraar neurologie, VU Medisch Centrum, Amsterdam. Redacteuren Nancy Holland, EdD, gediplomeerd verpleegkundige, MSCN, adjunct-hoofd klinische programma’s, Amerikaanse MS-vereniging, Verenigde Staten. Martha King, adjunct-hoofd periodieke publicaties, Amerikaanse MS-vereniging, Verenigde Staten. Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, medisch directeur, Australische MS-vereniging, Australië. Nicole Murlasit, hoofdredacteur tijdschrift Neue Horizonte, Oostenrijkse MS-vereniging, Oostenrijk. Izabela Odrobiñska, vicevoorzitter Poolse MSvereniging, Polen.

Deze Nederlandse versie van MS in Focus editie14 wordt u aangeboden door MS Nederland. MS Nederland is een samenwerkingsverband van MS Vereniging Nederland, MS Research, MS web en het Prinses Beatrix Fonds. De uitgave is financieel mogelijk gemaakt door Stichting MS Research. Omslagfoto: met de klok mee vanaf linksboven July Velchev/ istockphoto, Adam Ross/flickr, stockxpert, Lou-Foto/Alamy Ontwerp en productie: Cambridge Publishers Ltd, 275 Newmarket Road, Cambridge, CB5 8JE, Verenigd Koninkrijk, +44 (0)1223 477411, [email protected], www.cpl.biz ISSN1478467x © MSIF

Dorothea Pfohl, gediplomeerd verpleegkundige, BS, MSCN, MS-verpleegkundige, klinisch coördinator, Comprehensive MS Center van de afdeling Neurologie van het University of Pennsylvania Health System, VS. Paul Van Asch, directeur fysiotherapie, Nationaal MSCentrum, Melsbroek, België Nicki Ward-Abel, lecturer-practitioner MS, Birmingham City University, Birmingham, Verenigd Koninkrijk.

Van de redactie Complementaire en alternatieve geneeswijzen (CAM) bij MS is een onderwerp met een duidelijk internationale betekenis. Over de hele wereld nemen mensen met MS hun toevlucht tot CAM. Ondanks deze wijdverbreide toepassing stuiten MS-patiënten met belangstelling voor CAM op heel wat problemen. Zo is het mogelijk dat in een groot aantal landen reguliere artsen, inclusief MS-specialisten, MS-patiënten geen informatie kunnen geven over CAM omdat ze er te weinig over weten en er te weinig ervaring mee hebben. Daarbij kunnen andere vaak geraadpleegde informatiebronnen over gezondheid, zoals boeken en internet, informatie over CAM geven die onnauwkeurig is of potentieel gevaarlijk voor mensen met MS.

Inhoud Complementaire en alternatieve geneeswijzen: een onderwerp dat over de hele wereld voor MS van belang is 4 Acupunctuur en traditionele Chinese geneeswijzen bij MS

7

Vitamine D en MS

10

Laaggedoseerd naltrexon en MS

12

Cannabis en MS

14

Yoga en andere ‘mind-body’- behandelingen en MS 16 Muziektherapie en MS

18

Beoordeling van CAM-behandelingen

20

Het artikel van onze gastredacteur, dr. Allen Bowling, geeft een breed overzicht van CAM en belicht zowel relevante CAM-behandelingen bij MS die bijzonder veelbelovend zijn, als mogelijk gevaarlijke of niet-effectieve behandelingen. De daaropvolgende artikelen die zijn geschreven door CAM-deskundigen uit verschillende landen, richten zich op specifieke CAM-behandelingen of praktische strategieën voor de toepassing van CAM.

Antwoorden op uw vragen

22

Interview: Claude Vaney

23

Enquête-uitkomsten

25

Ik wil dr. Bowling graag bedanken voor zijn medewerking aan dit nummer, omdat dankzij hem de belangrijkste onderwerpen rond CAM en MS hier aan bod komen. Ik hoop dat de artikelen MS-patiënten helpen gemakkelijker een beslissing te nemen over CAM.

Recensies

26

Met dit nummer van MS in focus willen we objectieve, praktische informatie geven over CAM bij MS.

Ik zie uit naar uw reactie. Michele Messmer Uccelli, redacteur

Wellness Days: de essentie van omgaan met MS in Australië 24

Het volgende nummer van MS in focus zal gaan over werken en MS. Vragen en opmerkingen over dit onderwerp kunt u sturen naar [email protected] of, per post, naar de Italiaanse MS-vereniging, Via Operai 40, Genua 16149, Italië, ter attentie van Michele Messmer Uccelli..

Mededeling van de redactie

De inhoud van MS in focus is gebaseerd op kennis en ervaring uit het beroepsveld. De redacteuren en auteurs streven ernaar relevante en actuele informatie te verstrekken. De hier verkondigde opvattingen en meningen zijn niet noodzakelijkerwijs die van de MSIF. De informatie in MS in focus is niet bedoeld ter vervanging van adviezen, voorschriften of aanbevelingen van artsen of andere zorgprofessionals. Voor specifieke, op de persoonlijke situatie gerichte informatie dient u uw zorgverlener te raadplegen. De MSIF verleent geen goedkeuring of ondersteuning aan specifieke producten of diensten en beveelt deze niet aan, maar geeft informatie om mensen te helpen zelfstandig besluiten te nemen.



Complementaire en alternatieve geneeswijzen: een onderwerp dat over de hele wereld voor MS van belang is

Informatiebronnen over CAM Er bestaan grote zorgen over de kwaliteit van sommige informatiebronnen over CAM. Zo kunnen mensen die informatie over CAM geven vooringenomen zijn, een financiële motivatie hebben of beschikken over niet meer dan een beperkte kennisbasis, waardoor ze onnauwkeurige en soms gevaarlijke informatie geven. Zo komt het voor dat mensen die van slechts enkele CAM-behandelingen goed op de hoogte zijn, zonder bewijs verklaren dat die behandelingen nuttig zijn voor allerlei zeer uiteenlopende aandoeningen, waaronder MS. Daarbij kunnen mensen die financiële belangen hebben bij bepaalde CAM-producten of -diensten, informatie verstrekken waarin een gekleurd (positief) beeld van de betreffende behandelingen wordt geschetst. Ten slotte kunnen mensen met weinig of geen specifieke kennis over MS of MS-geneesmiddelen CAM-behandelingen toepassen die bij deze complexe ziekte onjuist of al te simplistisch zijn. Het artikel op pagina 20 biedt praktische richtlijnen voor het beoordelen van CAM-behandelingen.

Allen Bowling, medisch directeur Multiple Sclerosis Service en directeur Complementary and Alternative Medicine Service, Colorado Neurological Institute; klinisch universitair hoofddocent Neurologie, University of Colorado-Denver, Health Sciences Center, VS Op het gebied van complementaire en alternatieve geneeswijzen (CAM) worden veel verschillende termen gebruikt. Een brede term is niet-reguliere geneeskunde, die verwijst naar behandelingen die doorgaans niet binnen universiteiten worden gedoceerd of niet algemeen beschikbaar zijn in ziekenhuizen. De termen complementair en alternatief geven de wijze aan waarop deze niet-reguliere (of niet-conventionele) behandelingen worden toegepast: complementaire behandelingen worden toegepast in combinatie met, alternatieve behandelingen in plaats van reguliere geneeskunde.

Medische tradities en culturele denkwijzen kunnen bepalend zijn voor de manier waarop ziekten worden gediagnosticeerd en behandeld.

Potentieel gunstige behandelingen Bij MS zijn er twee belangrijke typen therapeutische effecten die zowel door reguliere als door niet-reguliere behandelingen kunnen worden bereikt. Eén type effect, dat ‘ziektemodificerend’ wordt genoemd, zorgt voor vertraging van het ziektebeloop, terwijl het andere type, dat ‘symptomatisch’ wordt genoemd, de ernst van de MS-verschijnselen als vermoeidheid of spierstijfheid vermindert.

voor de manier waarop ziekten binnen de reguliere geneeskunde worden gediagnosticeerd en behandeld, een beïnvloedingsproces dat niet altijd duidelijk zichtbaar is voor zorgprofessionals en MS-patiënten.

In deze publicatie wordt een aantal CAM-behandelingen besproken die symptomatische effecten bij MS zouden kunnen hebben. Zo kan yoga de vermoeidheid bij MS verminderen, terwijl verschillende ‘mind-body’-benaderingen een gunstig effect kun-

Lou-Foto/Alamy

Aangezien CAM wordt gedefinieerd in relatie tot de reguliere geneeskunde, is de definitie relatief en sterk afhankelijk van waar iemand woont en wanneer hij leeft. Dit wordt verhelderd in een definitie van CAM die door de Amerikaanse National Institutes of Health wordt gehanteerd: “…bronnen van genezing … anders dan die welke inherent zijn aan het politiek dominante gezondheidszorgstelsel van een bepaalde samenleving... in een bepaalde historische periode.” Deze definitie benadrukt de internationale betekenis van dit onderwerp en vestigt ook de aandacht op het belangrijke gegeven dat medische tradities en culturele attituden bepalend kunnen zijn

Toepassing van CAM bij MS Uit onderzoeken in een groot aantal verschillende landen is gebleken dat CAM vaak wordt toegepast bij MS. In de Verenigde Staten maakt de helft tot driekwart van de MS-patiënten gebruik van een of andere vorm van CAM. Volgens onderzoeken in Europa, Canada en Australië betreft het daar een kwart tot driekwart van de MS-patiënten. Een overeenkomst in deze onderzoeken is dat de meeste MSpatiënten niet-reguliere geneeswijzen combineren met reguliere geneeskunde. Met andere woorden: de meeste MS-patiënten lijken niet-reguliere geneeswijzen als aanvulling te gebruiken.

nen hebben op verschijnselen als angstgevoelens, depressie en pijn. Ook acupunctuur en traditionele Chinese geneeswijzen (TCG) kunnen symptomatische effecten hebben, evenals muziektherapie. Een aantal CAM-behandelingen kan zowel een symptomatische als een ziektemodificerende werking hebben. Vitamine D, een effectieve behandeling voor osteoporose, een MS-gerelateerde aandoening, kan ook het ziektebeloop van MS vertragen. Cannabis kan een ziektemodificerend effect hebben maar ook verschillende MS-verschijnselen verlichten, waaronder spierstijfheid en -pijn. Ook laaggedoseerd naltrexon is genoemd als behandeling die bij MS zinvol zou kunnen zijn. Al deze behandelingen worden in dit nummer van MS in focus besproken. Ineffectieve of potentieel schadelijke behandelingen Sommige voedingssupplementen kunnen een gevaar voor de gezondheid vormen bij MS-patiënten. Een aantal supplementen wordt soms aangeraden bij MS ondanks het feit dat ze geen bekend voordeel opleveren bij deze ziekte en zelfs ernstige bijwerkingen kunnen veroorzaken. Supplementen in deze categorie zijn glidkruid, germanium, creosootstruik en smeerwortel, die stuk voor stuk ernstige nier- of levertoxiciteit kunnen veroorzaken. Ernstige levertoxiciteit wordt ook in verband gebracht met kava kava, een kruid dat angstgevoelens kan verlichten. Een specifiek risico bij MS vormen voedingssupplementen die het immuunsysteem stimuleren. MS wordt gekenmerkt door een overmatige activiteit van het immuunsysteem, en de therapeutische werking van ziektemodificerende geneesmiddelen bij MS berust juist op de remming van het immuunsysteem. Voedingssupplementen die het immuunsysteem stimuleren, kunnen MS dan ook verergeren of de therapeutische werking van MS-geneesmiddelen verstoren. Echinacea is één van de bekendste ‘immunostimulerende’ supplementen. Een ander voorbeeld is een ayurvedisch kruid, ashwagandha, dat om onduidelijke redenen en zonder ondersteunend bewijs soms wordt aangeraden bij MS. Andere bekende immunostimulerende supplementen zijn onder meer alfalfa, Astragalus, katteklauw, knoflook en Aziatische en Siberische ginseng. Een aantal CAM-behandelingen is klinisch onderzocht bij MS en niet effectief gebleken. Toch worden



Acupunctuur en traditionele Chinese geneeswijzen bij MS Jingduan Yang, arts, directeur, Acupuncture & Oriental Medicine Program, Jefferson Myrna Brind Center of Integrative Medicine, Thomas Jefferson University, Philadelphia, Pennsylvania, VS

Italian MS Society

De traditionele Chinese geneeskunde (TCG) zoals die vandaag de dag wordt beoefend, heeft zich ontwikkeld uit de beschikbare kennis van een oude geneeswijze die rond 100 v. Chr. voor het eerst in geschreven vorm in China voorkwam.

Als u besluit een complementaire of alternatieve geneeswijze uit te proberen, bespreek dit dan met uw neuroloog of MS-verpleegkundige. deze behandelingen soms nog steeds als zinvol aangeprezen bij MS en aan MS-patiënten verkocht. CAM-behandelingen die niet effectief zijn gebleken bij MS, zijn behandeling met hyperbare zuurstof (HBO) en behandeling met bijengif. Een nieuwe geneeswijze? Bij het onderzoeken van reguliere en niet-reguliere behandelingen wordt duidelijk dat de diagnosticering en behandeling van ziekten dikwijls wordt bepaald door de medische en culturele denkwijzen van een bepaald land. Dit kan leiden tot een medische praktijk die binnen een land geaccepteerd is omdat deze past bij de heersende denkwijzen en tradities, maar dit wil niet zeggen dat deze praktijk voor alle, in

dat land wonende personen de meest geschikte is. Het bereik ervan kan gelimiteerd zijn, waardoor het assortiment geboden behandelingen wordt beperkt en de kwaliteit van de geleverde zorg beïnvloed zou kunnen worden. Het is niet uitgesloten dat de behandeling voor veel mensen met chronische aandoeningen, waaronder MS, verbeterd zou kunnen worden door te kiezen voor een meer holistische of ‘allesomvattende’ benadering, waardoor het aantal behandelingen dat binnen een bepaald land van oudsher als regulier en passend wordt gezien, kan worden uitgebreid.

Dit systeem beschrijft de menselijke fysiologie en psychologie op een manier die vergelijkbaar is met die van de moderne geneeskunde. Het beschrijft het lichaam en de functie ervan echter ook in termen van levensenergie, qi genaamd (spreek uit ‘tsji’), en de routes waarlangs de qi door het lichaam stroomt, meridianen genaamd. Volgens de leer van de TCG zijn de fundamentele oorzaken van ziekte gelegen in de afsluiting van meridianen en de disbalans van qi. De TCG-zorgverlener zal eerst op basis van de verschijnselen de bij het ziekteproces betrokken meridianen en de aard van de qi-disbalans identificeren, en vervolgens een behandelplan ontwikkelen en uitvoeren, dat dikwijls acupunctuur en Chinese kruidenmiddelen omvat. Qi Qi is een essentieel begrip in de Chinese geneeskunde. Bij gebruik in combinatie met de naam van een orgaan of systeem, staat qi voor de levensenergie die alle functies van dat orgaan ondersteunt. Zo zorgt het hart-qi ervoor dat het bloed door het hele lichaam blijft circuleren en is het bloed-qi de voeding die via de bloedsomloop aan het lichaam wordt afgegeven. Qi wordt ook gebruikt om emoties te beschrijven, zoals woede-qi of vreugde-qi. ‘Verschijnselen’ van qi-disbalans zijn onder meer deficiëntie (tekort), stagnatie, rebellie en flauwval-

len. Volgens de TCG-theorie zijn MS-verschijnselen als gezichtsstoornis, duizeligheid, spiertrekkingen en migrerende pijn dikwijls het gevolg van bloeddeficiëntie in de lever. Geheugenverlies, slapeloosheid, lage rugpijn, incontinentie en erectieklachten zouden worden veroorzaakt door deficiëntie van nier-qi en -essentie. Spierzwakte en -atrofie, vermoeidheid, indigestie, gebrek aan geestelijke helderheid en het snel krijgen van blauwe plekken zouden duiden op een deficiëntie van milt-qi. Qi wordt naar de aard ervan ook aangemerkt als Yin of Yang. Kenmerken van Yin zijn onder meer koude, bewegingloosheid en fysiologische processen die een rol spelen bij voedingsondersteuning, terwijl Yang-kenmerken warmte, beweging en fysiologische processen betreffen die een rol spelen bij het functioneren. In de normale gezondheidstoestand zijn Yin en Yang met elkaar in evenwicht. Een TCG-zorgverlener zou MS-verschijnselen als rusteloosheid en onwillekeurige bewegingen van spieren en extremiteiten zien als tekenen van Yang qi, wat het gevolg kan zijn van te veel Yang qi of te weinig Yin qi in het systeem. Voor de TCG-zorgverlener is het essentieel onderscheid te maken tussen deze twee toestanden om de meest geschikte behandeling te selecteren. Er zijn parallellen te trekken tussen Yin en Yang en de moderne geneeskunde, zoals excitatoire (prikkelende) en inhibitoire (remmende) neurotransmitters in het neurologisch systeem, en onderdrukkende en stimulerende cytokinen in het immuunsysteem. Herstel van de balans is het doel van acupunctuur en Chinese geneeswijzen.


Acupunctuur Acupunctuur is een instrument om Yin en Yang in balans te brengen, geblokkeerde meridiaankanalen te openen, qi-stagnatie op te heffen, rebellerend qi bij te

sturen en qi-stromen te vergemakkelijken om een effectieve behandeling te verkrijgen. Bij de behandeling brengt de acupuncturist steriele, fijne wegwerpnaalden in de huid in op een punt (dikwijls acupunt genaamd) dat in verbinding staat met bepaalde meridianen. Sommige mensen voelen er vrijwel niets van wanneer de naald wordt ingebracht, terwijl anderen een korte maar felle pijn ervaren. Na het inbrengen van de naald moet de acupuncturist de qi aanraken en manipuleren, wat gewaarwordingen als een doffe pijn, druk, tintelingen en gevoelloosheid veroorzaakt, die ook langs de meridianen kunnen uitstralen en na de behandeling soms enkele uren kunnen aanhouden. Bijwerkingen van acupunctuur komen erg weinig voor. Lichte bijwerkingen zijn onder meer bloeduitstorting op de acupunctuur-

locaties, vermoeidheid, pijn op de plaats waar de naald is ingebracht en bloeding. Ernstige complicaties doen zich zelden voor en worden dikwijls veroorzaakt door slordige of slecht opgeleide acupuncturisten. Door schone naalden te gebruiken, bloedvaten bij het inbrengen van de naald te vermijden en de behandeling uit te voeren met de persoon in een ontspannen houding kunnen bijwerkingen worden beperkt. Chinese kruidenmiddelen Chinese kruidenmiddelen vormen een onmisbaar onderdeel van het genezingsproces bij TCG. Anders dan een groot aantal synthetische geneesmiddelen of vitaminen hebben deze middelen niet slechts één enkel onderdeel met een specifiek biochemisch doel. Hoewel kruiden veel chemische stoffen kunnen bevatten, worden ze gekozen op grond van de energieoutput van het geheel. De behandelingen worden door de zorgverlener geselecteerd op basis van zijn beoordeling van de qi-energie, het Yin-Yang-evenwicht en andere onderdelen van het diagnostische gedeelte van het consult.

Devin Auricchio, New York College of Traditional Chinese Medicine, Mineola, NY

Chinese kruiden moeten worden toegepast door een ervaren zorgverlener en niet lukraak, omdat, volgens de TCG-leer, het levenssysteem van het lichaam in de loop van de tijd verandert. Langdurig gebruik moet met regelmatige tussenpozen worden geëvalueerd om er zeker van te zijn dat de behandeling de harmonie en het evenwicht nog steeds bevordert. De kwaliteit van kruidenmiddelen is afhankelijk van de producent, en men moet altijd een zorgverlener raadplegen die ervaring heeft met het gebruik van deze middelen.

Wetenschappelijk en klinisch onderzoek In een review van de beschikbare onderzoeken naar acupunctuur die in 1997 in opdracht van de National Institutes of Health is uitgevoerd, werd geconcludeerd dat er ‘duidelijk bewijs’ was dat acupunctuur pijn en bepaalde andere verschijnselen kan verlichten en werd gesteld dat het bewijs even sterk was als ’voor een groot aantal geaccepteerde westerse medische behandelingen’. Volgens het panel bleek acupunctuur ’opmerkelijk veilig’ te zijn met ‘minder bijwerkingen dan veel gevestigde behandelingen’. Het is wel belangrijk in gedachten te houden dat dit geen studies naar MS waren. In de weinige onderzoeken die specifiek zijn uitgevoerd naar acupunctuur bij MS is een licht kortetermijnvoordeel naar voren gekomen. Eén onderzoek wees op een mogelijke verbetering in MS-gerelateerde blaasproblemen; andere onderzoeken lieten tegenstrijdige resultaten zien ten aanzien van spasticiteit. In een grootschalige enquête gaf ongeveer twee derde van de MS-patiënten

Devin Auricchio, New York College of Traditional Chinese Medicine, Mineola, NY

Diagnose en behandeling Elke persoon moet grondig worden beoordeeld door een goed opgeleide en ervaren TCG-zorgverlener, die de uitgebreide theoretische grondslagen en technieken van de oude Chinese geneeswijzen in het diagnostische en therapeutische proces toepast. Volgens de leer van de Chinese geneeswijzen kunnen mensen met eenzelfde MS-subtype een verschillende qi-disbalans hebben en hebben ze dus een geïndividualiseerde behandeling nodig.


Het opnemen van de polsslag is een belangrijk onderdeel van de diagnosestelling bij Chinese geneeswijzen. aan baat te hebben bij acupunctuur, met verbeteringen in pijn, darm- en blaasproblemen, spasticiteit, zwakte, coördinatie, tintelingen en slaapstoornissen. Proefpersonen noemden echter ook meer vermoeidheid, spasticiteit en duizeligheid. Er zijn enkele goed opgezette onderzoeken verricht naar het nut van acupunctuur of kruidenmiddelen bij de behandeling van MS, maar vanwege het ontbreken van een moderne onderzoeksmethodologie en inconsistente en ontoereikende behandelingsinterventies moeten de conclusies van klinische onderzoeken voorzichtig worden geïnterpreteerd.

Opmerking van de redacteur: Er zijn geen goed uitgevoerde studies aan de hand waarvan de veiligheid of effectiviteit van Chinese kruiden bij MS kan worden beoordeeld. Sommige Chinese kruiden bevatten echter wel onderdelen met een immunostimulerende werking. Theoretisch gesproken zouden deze kruiden MS dus kunnen verergeren of de werking van ziektemodificerende geneesmiddelen kunnen tegengaan.



Vitamine D en MS Jodie Burton, assistent klinisch hoogleraar, afdeling Klinische Neurowetenschappen, Universiteit van Calgary, Alberta, Canada Al decennialang wordt erkend dat er sprake is van een consistent geografisch patroon voor MS, met een hogere prevalentie en een hoger risico in landen die verder van de evenaar liggen, zowel in noordelijke als in zuidelijke richting. Er bestaat een omgekeerd verband tussen blootstelling aan zonlicht en ultraviolette (UV) straling aan de ene kant, en het risico en de prevalentie van MS aan de andere kant. Dit kan een verklaring vormen voor de relatie tussen breedtegraad en MS. 25-hydroxyvitamine D

(25(OH)D) in serum, de merkstof voor vitamine D in bloed, is een direct product van blootstelling van de huid aan zonlicht/UV (de primaire bron van deze vitamine) en is eveneens omgekeerd gerelateerd aan het risico en de prevalentie van MS. MS-patiënten hebben een betrekkelijk lage 25(OH)D-serumconcentratie. Hoewel het mijden van zonlicht, steroïdengebruik en ander gedrag een rol zouden kunnen spelen, is het verband tussen

UV-blootstelling en een verlaagd MS-risico vrij sterk, sterker dan dat tussen UV-blootstelling en een verhoogd risico van melanoom. Onderzoekers hebben daarnaast ontdekt dat verhoogde blootstelling aan zonlicht in de kinderjaren gepaard gaat met een kleinere kans op het ontwikkelen van MS later in het leven. Uit studies met vitamine D en calcium in het diermodel van MS bleek dat na voorbehandeling van de dieren met vitamine D en calcium vóór het proces waarbij een op MS lijkende ziekte wordt opgewekt, er geen aanwijzingen zijn voor de ziekte. Ook als deze behandeling plaatsvindt nadat de ziekte is opgewekt, heeft het dier er nog baat bij. In laboratorium studies bleek vitamine D te leiden tot een verlaging van de concentraties van ontstekingsgerelateerde merkstoffen in het bloed die een rol spelen bij MS.

Vroege studies wijzen op een duidelijk verband tussen vitamine D, MS-risico en MS-activiteit. Het is duidelijk dat veel mensen die in landen ver van de evenaar wonen, een betrekkelijk lage 25(OH)D-spiegel hebben. Er is veel onderzoek gedaan om te bepalen welke dosis vitamine D optimaal is en welke bloedspiegel van vitamine D een goede gezondheid en zelfs bescherming tegen een aantal aandoeningen als MS bevordert.

TIPS

De huidige aanbevelingen voor vitamine D-inname variëren van 200 tot 400 internationale eenheden per dag (IE/dag) in de algehele populatie, maar ze zijn gebaseerd op het voorkómen van rachitis (een kinderziekte die wordt veroorzaakt door een tekort aan vitamine D of calcium). Dergelijke doses zouden niet leiden tot merkbare veranderingen in de 25(OH)D-spiegels in het bloed. Recente studies suggereren dat mensen tot wel 4.000 IE/dag nodig hebben om te komen tot een 25(OH)D-spiegel in bloed van ongeveer 100 nanomol per liter (nmol/l), een waarde die in een grootschalig onderzoek onder meer dan 7.000.000 personen in de Verenigde Staten in verband is gebracht met een verlaagd risico van MS. Een hogere blootstelling aan zonlicht in de kinderjaren wordt in verband gebracht met een kleinere kans op het ontwikkelen van MS later in het leven. 10

Met betrekking tot MS hebben kleinschalige observationele studies uitgewezen dat schubs vaker in de wintermaanden optreden, een periode waarin

er ook meer, recentelijk aankleurende laesies op MRI’s te zien zijn, wat suggereert dat een tekort aan UV-blootstelling (vermoedelijk vitamine D) hiervoor verantwoordelijk kan zijn. Recentelijker bleek uit een grootschalig gecontroleerd studies onder kinderen die een arts bezochten in verband met een eerste demyeliniserende gebeurtenis, dat de kinderen met lagere vitamine Dspiegels een hoger risico hadden om bewezen MS te ontwikkelen dan de kinderen met hogere vitamine D-spiegels. De vraag blijft echter welke dosis vitamine D en welke bloedspiegel van 25(OH)D nodig zijn om de ontwikkeling van MS te voorkomen of degenen die de ziekte al hebben voordeel op te leveren. Ondanks het bewezen verband tussen vitamine D enerzijds en het risico van MS en activiteit van het afweersysteem anderzijds, is het nog steeds onduidelijk wat de juiste dosis is. Daarnaast kan de onderzochte en uiteindelijk aanbevolen dosis verschillen afhankelijk van het doel (MS-preventie of -behandeling, of eenvoudigweg het bevorderen van gezonde botten). Ondanks begrijpelijke zorgen omtrent mogelijke bijwerkingen door het gebruik van hogere dan de aanbevolen doses vitamine D kan de serumspiegel van 25(OH)D door blootstelling aan zonlicht tot wel 220 nmol/l stijgen zonder dat er een verdraagbaarheidsprobleem wordt vastgesteld. Casussen en studies waarin proefpersonen gedurende een aantal maanden 10.000 tot 40.000 IE/dag innamen, hebben geen bewijs van bijwerkingen opgeleverd. Als er bijwerkingen zouden optreden door extreem hoge doses vitamine D, dan zouden ze verband houden met de mogelijkheid van een verhoogde bloedcalciumspiegel, die verschijnselen zou kunnen veroorzaken variërend van vermoeidheid tot hartritmestoornissen, verlamming en coma. Kortom, de mogelijke rol van zonlicht/UV-straling, en vermoedelijk van vitamine D, is een goede halve eeuw onderzocht, en vroege studies wijzen op een duidelijk verband tussen vitamine D, MS-risico en MS-activiteit. Als we er uiteindelijk in slagen een ideale dosis en bloedspiegel vast te stellen waarmee MS verbeterd en zelfs voorkómen kan worden, zou dit een goedkope, op orale inname gebaseerde behandeloptie vormen voor MS-patiënten en de risicogroep.

11



Laaggedoseerd naltrexon en MS Maira Gironi, arts, PhD, Don Carlo Gnocchi-stichting en San Raffaele-ziekenhuis, Milaan; Centrum voor analyse en diagnostiek van Monza, Italië

Met ‘laaggedoseerd naltrexon’ (LDN) wordt de toepassing van naltrexon bedoeld in een fractie van de gebruikelijke dosis. Verondersteld wordt dat LDN (~3 mg tot 5 mg) de endorfinereceptoren slechts een paar uur blokkeert. De theorie luidt dat gedurende die tijd endorfinen de receptoren niet kunnen bereiken, wat het lichaam gaat compenseren door nog meer endorfinen aan te maken. Zodra LDN is afgebroken, keert de hoeveelheid endorfinen in het lichaam terug tot een niveau dat vergelijkbaar is met dat van een gezond persoon. Het verband tussen endorfinen en de regulering van het immuunsysteem is niet helemaal duidelijk. In termen van symptoomverlichting is gesteld dat endorfinen ontsteking verminderen en onaangename gewaarwordingen als vermoeidheid, pijn en depressie kunnen verminderen. Gezien deze eigenschappen kan LDN een potentieel effect hebben op een aantal ziekteverschijnselen. LDN en MS Binnen de MS-wereld wordt veel over LDN-behandeling gesproken. Veel van wat beweerd wordt is verwarrend en omstreden. Zo zijn er wijdverbreide verhalen dat LDN effectief zou zijn bij de behandeling van MS-verschijnselen en het vertragen van 12

het ziektebeloop. Daarnaast zijn er meldingen dat LDN een effectieve behandeling is voor auto-immuunziekten als de ziekte van Crohn, lupus, artritis en fibromyalgie. Onderzoeken naar LDN bij MS Uit een studie met muizen met EAE (experimentele auto-immune encefalomyelitis), het diermodel van MS, bleek dat LDN ontsteking in het zenuwstelsel, ziekte-ernst en activering van immuuncellen vermindert. In een studie onder 80 mensen met relapsing-remitting en progressieve MS bleek LDN het lichamelijke functioneren niet te verbeteren, maar wel kwamen belangrijke (statistisch significante) verbeteringen naar voren ten aanzien van een aantal aspecten van kwaliteit van leven, zoals geestelijke gezondheid, pijn en zelfgerapporteerd cognitief functioneren. In een derde studie, een fase-II-studie, werden 40 mensen met primair progressieve MS gedurende zes maanden met LDN behandeld (fase II-studies zijn bedoeld om de veiligheid en verdraagbaarheid van een geneesmiddel te beoordelen). De proefpersonen kregen dagelijks 4 mg LDN toegediend. Hoewel het onderzoek niet specifiek op beoordeling van de werkzaamheid gericht was, werd er wel een aanzienlijk effect op spasticiteit waargenomen. Ongeveer één derde van de proefpersonen maakte melding van verergering van pijn. Neurologische invaliditeit nam bij slechts één persoon toe. Het onderzoek toonde een toename aan van bèta-endorfinen, de belangrijkste in het lichaam gevormde opioïde, die aanwezig is in de neuronen van het centrale zenuwstelsel en in de perifere cellen van het immuunsysteem. De toename in bèta-endorfinen

Bradley Stemke/flickr

Naltrexon, een opiaatantagonist, veroorzaakt een kunstmatige blokkade van de endorfine/opiaatreceptoren in de hersenen. In een ‘normale‘ dosis van 50-100 mg per dag wordt het middel gebruikt voor de behandeling van drugsverslaving. In die dosis is de blokkade continu aanwezig, waardoor een eventueel prettig gevoel door het gebruik van drugs als heroïne of alcohol wordt voorkomen.

werd drie maanden na aanvang van de behandeling gemeten en was één maand na stopzetting van de behandeling nog steeds meetbaar.

Binnen de MS-wereld wordt veel over LDN-behandeling gesproken. Veel van wat beweerd wordt is verwarrend en omstreden. Op dit moment wordt LDN ‘off-label’ voorgeschreven omdat het niet specifiek voor MS is goedgekeurd. Duidelijke veiligheidsgegevens over de toepassing van LDN bij MS zijn op dit moment niet voorhanden. Wel weten we dat er vanwege de lage doses die worden gebruikt, weinig bijwerkingen zijn gemeld. Door sommige proefpersonen zijn levendige dromen bij het begin van de behandeling gemeld. LDN kan gepaard gaan met lichte afwijkingen in cholesterolwaarden, bloedtellingen en leverfunctie.

Bij sommige personen kan het prikkelbaarheid veroorzaken. LDN mag niet worden gecombineerd met geneesmiddelen op opioïdenbasis als narcotica of pijnstillers, waaronder oxycodon, hydrocodon of codeïne. Voor aanvang van behandeling met LDN moet een volledige beoordeling plaatsvinden, inclusief een neurologisch onderzoek en beoordeling van spasticiteit, pijn, vermoeidheid en depressie, evenals een volledige biochemische analyse en urineonderzoek. Deze beoordelingen moeten ook tijdens de behandeling regelmatig worden uitgevoerd. Op dit moment is er geen bewijs dat LDN superieur is aan een reguliere behandeling voor MS. LDN zou effectief kunnen zijn als symptomatisch en neuroprotectief middel, maar er zijn gerandomiseerde, placebogecontroleerde, dubbelblinde studies nodig om de werkzaamheid van LDN bij MS-patiënten nader te onderzoeken.

13



Adam Ross/flickr

Cannabis en MS

Richard Hosking en John Zajicek, onderzoeksgroep Klinische Neurologie, Peninsula Medical School, Plymouth, Verenigd Koninkrijk Van oudsher trekt de plant Cannabis sativa belangstelling binnen de geneeskunde. Modern onderzoek naar cannabis stamt uit de jaren ‘60 van de vorige eeuw, toen de Israëlische wetenschapper Raphael Mechoulam de werkzame moleculen van de plant ontdekte, die hij cannabinoïden noemde. Dit leidde tot de ontdekking van het eigen cannabinoïde systeem van het lichaam, dat een belangrijke rol speelt in een groot aantal organen, inclusief de hersenen. MS-patiënten maken melding van verbetering van de verschijnselen na cannabisgebruik. In dit artikel beschrijven we de wetenschappelijke achtergrond, de klinische studies, de mogelijke risico’s en de wettelijke problemen die hierbij een rol spelen. Wetenschappelijke achtergrond Cannabis is bekend onder verschillende namen: zo heeft marihuana betrekking op de gedroogde bladeren, terwijl hasjiesj verwijst naar blokken cannabishars. De plant bevat meer dan 60 cannabinoïden (CB’s) met uiteenlopende biologische werking. Tetrahydrocannabinol (THC) is de belangrijkste psychoactieve cannabinoïde; daarnaast zijn er ook synthetische CB’s ontwikkeld. Tot nu toe zijn er twee specifieke 14

CB-receptoren (CBR’s) ontdekt. Verrassend genoeg is de eerste (CB1R) de receptor die in het zenuwstelsel van alle receptoren het meest voorkomt. Het grootste aantal CB1R’s is aanwezig in delen van de hersenen die een rol spelen bij denken, geheugen, beweging en coördinatie. Dit verklaart waarom cannabisgebruikers problemen ondervinden op deze terreinen. De tweede receptor (CB2R) wordt aangetroffen op cellen van het immuunsysteem. Onderzoek met dieren benadrukt de grote rol die CB’s spelen in veel ziekteprocessen die van belang zijn bij MS. Het is veelzeggend dat uit postmortaal onderzoek van hersenweefsel van MS-patiënten blijkt dat een groot aantal van de betrokken celtypen CBR’s tot expressie brengt. Momenteel vindt onderzoek plaats om te achterhalen wat het doel van die CBR’s kan zijn. Klinische onderzoeken De hoop dat cannabis kan helpen bij MS is aanleiding geweest tot een groot aantal klinische studies. De behandelingsrespons bij MS is echter lastig te beoordelen en voor betrouwbare studies zijn grote aantallen proefpersonen en zorgvuldige planning noodzakelijk. De psychoactiviteit van THC zorgt voor nog meer complicaties. Niettemin zijn de uitkomsten

bemoedigend, in het bijzonder wat betreft pijn, spierstijfheid en blaasproblemen. Pijn is een belangrijk kenmerk van MS. Uit dieronderzoek blijkt dat CBR’s belangrijk zijn bij pijnbestrijding. Verschillende studies hebben bevestigd dat behandelingen op basis van cannabis MS-gerelateerde neuropathische pijn verlichten. In enquêtes onder MSpatiënten die cannabis roken, wordt vaak verbetering van de spierstijfheid (spasticiteit) gemeld. Uit dieronderzoek blijkt dat CB1R-activering hier een centrale rol in speelt. Het onderzoek Cannabinoïden bij multipele sclerose, een studie van 15 weken onder ruim 600 proefpersonen, bevestigde verbeteringen in zelfgerapporteerde spasticiteit en pijn. Na 12 maanden behandeling trad een aanzienlijke afname van de klinische spasticiteit op. Gegevens uit dieronderzoek impliceren ook dat activering van immuuncel-CB2R ontstekingsremmende effecten heeft die de ziekteprogressie kunnen vertragen. Het follow-uponderzoek liet een relatief behoud van het loopvermogen zien, dat nog verder zal worden beoordeeld. Ten slotte duiden sommige uitkomsten erop dat cannabisextract dankzij CB1R-activering de blaasdisfunctie vermindert. Cannabispreparaten Het is niet bekend welke cannabinoïden (plantaardig of synthetisch, afzonderlijk of in combinatie) het effectiefst zijn bij MS. Een belangrijk gegeven is dat de werking van plantaardige CB’s varieert naar gelang van de aard van het preparaat. Zo kan verhitting (dus roken) de ontstekingsremmende eigenschappen tenietdoen. Ook afbraak in de lever vermindert de werking van het middel, maar dit wordt omzeild met mondsprays die rechtstreekse absorptie in de bloedbaan mogelijk maken. Sativex®-spray, een medicinaal extract op basis van cannabis (CBME), dat THC en cannabidiol bevat, is in Canada goedgekeurd voor MS-gerelateerde neuropathische pijn en kan in het Verenigd Koninkrijk worden voorgeschreven op basis van een artsenverklaring (compassionate use). Sativex® wordt op dit moment verder onderzocht voor het in het VK volledig wordt goedgekeurd voor toepassing bij MS. Van een andere CBME, Cannador® genaamd, is onlangs in een studie in het Verenigd Koninkrijk aangetoond dat het helpt tegen MS-verschijnselen. Risico’s en bijwerkingen De psychoactiviteit is evenredig aan de hoeveel-

heid THC in elk cannabispreparaat. MS-patiënten aan wie CB’s zijn voorgeschreven, maken dikwijls melding van lichte bijwerkingen, hoewel patiënten met cognitieve problemen of depressie met ernstiger effecten te maken krijgen. Wanneer cannabis wordt gerookt, stijgen de THC-concentraties in het bloed snel, waarna ze ook weer snel dalen als gevolg van afbraak en verdeling over het vetweefsel. Dit beperkt de werking van het middel en het eventuele bijbehorende psychoactieve effect. Het roken van cannabis gaat waarschijnlijk gepaard met hetzelfde risico van longletsel als tabak. Bij het eten van cannabis stijgen de THC-spiegels echter langzaam en blijven ze hoog, wat eventuele psychische effecten doet aanhouden. THC kan lange tijd na het gebruik nog worden aangetoond in drugtests op basis van urinemonsters. Er zijn geen sterfgevallen gerapporteerd ten gevolge van overdoses cannabis. Vanwege de cognitieve problemen moet het gebruik ervan echter worden vermeden tijdens potentieel gevaarlijke activiteiten (zoals autorijden). Over het risico van psychiatrische stoornissen op lange termijn zijn de meningen verdeeld; tieners en chronische gebruikers zijn wat dit betreft mogelijk het kwetsbaarst. Ook kunnen er onthoudingsverschijnselen optreden. Er wordt veel gediscussieerd over de classificatie van cannabis als illegale drug. Op dit moment is het middel op veel plaatsen wereldwijd illegaal. Het is belangrijk dat u weet wat de wettelijke status van het middel is in uw rechtsgebied. Conclusie Verder wetenschappelijk onderzoek zal de rol van cannabis bij MS verduidelijken, en de ontwikkeling van een geneesmiddel kan de psychische bijwerkingen verminderen. Het huidige bewijs ondersteunt behandeling met CB’s van MS-gerelateerde pijn, spasticiteit en blaasstoornissen. Een van de interessantste thema’s voor wetenschappelijk onderzoek is de vraag of CB’s het feitelijke ziektebeloop van progressieve MS kunnen vertragen. Over het geheel genomen ziet de toekomst van deze van nature voorkomende moleculen, die al sinds de oudheid in de geneeskunde worden gebruikt, er zonnig uit. Opmerking van de redacteur: In sommige landen is cannabis illegaal. Bezit en gebruik van cannabis kunnen leiden tot zware straffen.

15



Yoga en andere ‘mind-body’behandelingen en MS

risico en betrekkelijk lage kosten. Daarom zijn deze behandelingen populair en voor iedereen betaalbaar. Verder is er enig veelbelovend, zij het voorlopig bewijs voor de effectiviteit ervan voorhanden. Mindfulness is de ontwikkeling van het vermogen om welbewust de aandacht te richten op de ervaringen van moment tot moment, op wat er in geest, lichaam en leven omgaat, en om dit te doen zonder tot oordelen over te gaan.

Biofeedback is een proces waarbij meting plaatsvindt van lichaamsfuncties als bloeddruk, hartslagfrequentie, huidtemperatuur, activiteit van de zweetklieren en spierspanning en waarbij deze informatie op het moment zelf aan de betrokkene wordt doorgegeven. Dit verbetert het bewustzijn van de persoon in kwestie, waardoor het mogelijk wordt deze functies onder controle te krijgen.

Eve L. Klein, arts-assistent neurologie, en Barry S. Oken, hoogleraar Neurologie en Biologische Psychologie, Oregon Health & Science University, Portland, Oregon, VS ‘Mind-body’-behandelingen zijn oefeningen die zich richten op de relatie tussen bewustzijn, gedrag en het fysieke lichaam. Zij vertegenwoordigen een lichamelijke toepassingsvorm van CAM. Ontspanning is doorgaans een belangrijk onderdeel van ‘mindbody’-behandelingen. Aangezien psychische stress dikwijls een rol speelt bij ziekteprocessen, kunnen ‘mind-body’-behandelingen zinvol zijn bij de behandeling van ziekte. ‘Mind-body’-behandelingen omvatten praktijken als yoga, hypnose, meditatie, biofeedback, tai chi, mentale beeldvorming en qi-gong. Yoga is een ‘mind-body’-training waarin onderdelen van meditatie, inclusief bewustzijns- en ademhalingstechnieken, en lichamelijke inspanning of lichaamshoudingen gecombineerd worden. Er bestaat een groot aantal verschillende vormen van yoga. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat psychische stress van invloed kan zijn op het immuunsysteem en de vatbaarheid voor ziekte. Daarnaast zijn ‘mind-body’-behandelingen in verband gebracht met veranderingen in de hersenen de immuunfunctie bij aandoeningen als MS. Het is dus logisch aan te nemen dat stressverminderende technieken als yoga en andere ‘mind-body’-interventies een gunstige uitwerking kunnen hebben bij ziektes waarbij sprake is van ontregeling van het immuunsysteem, zoals MS. Bikram yoga, een vorm van yoga die wordt beoefend bij hoge temperaturen, kan MS echter verergeren. Dit soort aanwijzingen maakt rechtstreeks onderzoek naar het effect van yoga en andere ‘mind-body’-behandelingen op MS noodzakelijk. 16

Toch is er slechts een beperkt aantal studies uitgevoerd waarin het effect van ‘mind-body’-behandeling op MS-patiënten rechtstreeks is onderzocht. Uit een niet-gerandomiseerd, niet-gecontroleerd onderzoek onder 19 MS-patiënten bleek dat na een acht weken durend tai chi-programma de proefpersonen een verbetering vertoonden in loopsnelheid, soepelheid, energie en geestelijke gezondheid. Een andere nietgerandomiseerde, gecontroleerde studie onderzocht het effect van een cursus ‘mindfulness van beweging’ op MS. Uit dit onderzoek bleek dat mensen die deelnamen aan de cursus mindfulness van beweging vergeleken met controlepersonen een verbetering bemerkten in een groot aantal van hun verschijnselen en in hun evenwicht. Er is één gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek uitgevoerd, onder 69 MS-patiënten. Daaruit bleek dat zes maanden yoga of lichaamsbeweging op een hometrainer een verbetering in de hoeveelheid energie en vermoeidheid te zien gaf in vergelijking met controlepersonen op de wachtlijst. Veel MS-patiënten lijden aan chronische pijn en hoofdpijn. Hoewel mindfulness-meditatie niet specifiek bij MS-patiënten is bestudeerd, ging een tien weken durend programma van deze vorm van meditatie gepaard met verbeterde pijnscores bij MSpatiënten met chronische pijn. Er is ook bewijs dat erop duidt dat ontspanningstechnieken, hypnose en biofeedback effectief kunnen zijn bij de behandeling van chronische pijn. Onderzoeken naar chronische hoofdpijn hebben aangetoond dat ontspanningsoefeningen, biofeedback en tai chi tot verbeteringen leiden. Naar het oordeel van de Amerikaanse Academy of Neurology scoren ontspanningstherapie en thermische biofeedback het hoogst als het gaat om bewezen effectiviteit bij het voorkómen van migraine. In het algemeen worden ‘mind-body’-behandelingen gekenmerkt door een laag lichamelijk en emotioneel 17



Muziektherapie bij MS Concetta M. Tomaino, DA, erkend muziektherapeut, gediplomeerd creatief therapeut, directeur van het Institute for Music and Neurologic Function en eerste vicevoorzitter van Music Therapy Services, Beth Abraham Family of Health Services, New York, NY, VS

Voor veel mensen is muziek zoiets vanzelfsprekends dat ze vaak vergeten wat voor mogelijkheden het biedt als behandeling. Muziek beïnvloedt ons in veel opzichten. Het kan ons helpen ons te ontspannen, roept herinneringen op en maakt dat we ons in het algemeen beter voelen. Aangezien muziek de hersenen op zo veel niveaus beïnvloedt, kan het worden gebruikt om bepaalde fysieke, psychische en cognitieve aandoeningen te verlichten of te verbeteren. Muziek wordt niet in één bepaald gebied, maar in een groot aantal gebieden van de hersenen verwerkt en leent zich dus in principe voor een groot aantal therapeutische toepassingen.

Jamie Wilso/ Stockxpert

Wat is muziektherapie? Muziektherapie is de systematische toepassing van muziek binnen een zich ontwikkelende relatie tussen een professionele muziektherapeut en een cliënt met als doel het fysieke, emotionele, psychosociale en neurologische functioneren te herstellen, in stand te houden en/of te verbeteren. Niet alleen liedjes, ook de verschillende componenten van muziek, zoals een specifieke toon of geluidsfrequentie, bepaalde ritmepatronen, harmonie en melodie, kunnen onafhankelijk van elkaar worden gebruikt om een klinisch effect te bereiken. De muziektherapeut verkent samen met de cliënt verschillende muzieksoorten en/of betrekt hem of haar actief bij muziekimprovisaties om te beoordelen hoe optimale muziektherapeutische resultaten gerealiseerd kunnen worden.

18

Wat kan muziektherapie betekenen voor MSpatiënten? Onderzoek naar muziektherapie geeft aan dat er een positieve invloed van uit kan gaan op een groot aantal - met name psychische problemen - waar MS-patiënten mee te maken krijgen, Die positieve werking varieert van ondersteuning bij de aanpak van stress tot het verminderen van pijn en spasticiteit. Zo kan het ritme van muziek worden gebruikt als ondersteuning bij evenwicht en coördinatie. Ritme kan de impuls om te bewegen bevorderen en de motivatie helpen vasthouden om meer te gaan bewegen. Mensen die tijdens het lopen of het doen van oefeningen naar muziek luisteren, merken dat hun bewegingen gelijkmatiger zijn.

De muziektherapeut probeert met de patiënt verschillende ritmische patronen of muziekstijlen uit om vast te stellen welke helpen bij lopen, evenwicht en beweging in het algemeen. MS-patiënten zeggen dat ze, door zich te concentreren op het ritme, beter kunnen lopen of opeenvolgende taken beter kunnen uitvoeren. Bij mensen bij wie het functioneren nog verder is beperkt, kunnen meer lichaamsbeweging en aandacht ook worden gestimuleerd door therapeutisch trommelen en op ritme gebaseerde activiteiten waarbij spontane reacties mogelijk zijn. Muziektherapie kan ook helpen bij problemen met het kortetermijngeheugen en cognitieve functiestoornis. Zoals televisie- of radioreclame gebruik maakt van muziekjingles om luisteraars te helpen telefoonnummers en adressen te onthouden, zo kan een muziektherapeut een muzikaal gereedschap ontwikkelen om een cliënt te helpen namen, telefoonnummers en adressen te onthouden. Bij problemen met het langetermijngeheugen kan muziek die voor de persoon belangrijk is, gevoelens uit het verleden en associaties met vroegere gebeurtenissen oproepen. Bij muziektherapie kan de toepassing van vertrouwde muziek ook helpen de aandacht, het herkenningsgeheugen en het formuleren te verbeteren, angst te verminderen en andere verbeteringen in de kwaliteit van leven te realiseren. Er zijn MS-patiënten met hypofonie (zachte stem) of dysartrie (een motorisch spraakprobleem) waardoor verbale communicatie bemoeilijkt wordt. Door het meezingen van de tekst van een liedje, kan de ademondersteuning worden verbeterd die nodig is voor hoorbare spraak, evenals de articulatie en timing die nodig zijn voor verstaanbaarheid. De muziektherapeut werkt met de cliënt om te stimuleren dat deze de tekst meezingt of om stemoefeningen te doen waarmee de spraak kan verbeteren. Muziektherapie kan ook psychische problemen verbeteren, inclusief depressie en angstgevoelens. De muziektherapeut stimuleert expressie door middel van geïmproviseerde of gecomponeerde muziek die zich op een bepaald probleem richt. De cliënt kan zijn of haar emoties verbaal of non-verbaal, door middel van muziek, uiten, waardoor hij/zij kan omgaan met gevoelens die te maken hebben met het verleden of met actuele problemen zoals op dat moment aanwezig letsel, ziekte, functieverlies of verlies van zelfstandigheid. Muziektherapie is ook wel toegepast om mensen te helpen angsten, ongerustheid, geeste-

lijke blokkades en remmingen te uiten en ermee om te gaan, zodat ze meer controle kunnen krijgen over hun persoonlijke gezondheid en kwaliteit van leven. Deelname aan muziektherapiegroepen, waaronder groepen voor therapeutisch trommelen, dansen en bewegen, kan een uitlaatklep zijn voor zelfexpressie en een betere relatie met anderen. Actieve muziektherapie kan dus zowel de fysieke als de emotionele gezondheid en welzijn verbeteren. Aangezien sommige verschijnselen van MS door stress lijken te verergeren, kan het zinvol zijn instrumenten te vinden die helpen bij het tegengaan van stress en het bevorderen van ontspanning. Uit onderzoek is gebleken dat luisteren naar aangename muziek de spiegels van sommige neurotransmitters kan verhogen, met als resultaat een verbetering van de stemming en vermindering van ongemak of pijn. Muziek bevordert ontspanning door de associaties die iemand met de muziek heeft, evenals door de kalmerende fysieke effecten. De muziektherapeut kan psychotherapeutisch werken aan een muzikale omgeving of de persoon laten participeren in een muzikale ervaring, wat hem of haar kan helpen de stress en emotionele problemen die invloed hebben op de stemming beter te begrijpen. Technieken die vergelijkbaar zijn met die van ontspanningsoefeningen bij meditatie en yoga, kunnen worden bevorderd met muziek als aangever voor een langzame ademhaling. Naast muziektherapie zijn er ook andere op geluid gebaseerde behandelingen die een positieve werking kunnen hebben. Een voorbeeld is vibro-akoestische behandeling, de toepassing van bepaalde geluidsfrequenties om sympathische trillingen in bepaalde gebieden van het lichaam op te wekken, zoals in rug of benen. Daarbij wordt gebruik gemaakt van een stoel of bed voorzien van een frequentiegenerator die is geprogrammeerd met een cyclus van bepaalde geluidsfrequenties afhankelijk van het doelgebied in het lichaam. Muziektherapie is een goedkope behandelmogelijkheid met weinig risico die kan helpen een aantal MS-gerelateerde verschijnselen te verlichten. Er zijn geen grootschalige, zorgvuldige klinische studies uitgevoerd, maar uit een review van onderzoek naar muziektherapie met betrekking tot MS is gebleken dat muziektherapie onder meer een positieve invloed had op het niveau van zelfaanvaarding, angstgevoelens en depressie.

19



Beoordeling van CAM-behandelingen Roberta Motta, coördinator ziekenhuisverpleegkundigen, revalidatiecentrum Italiaanse MS-

Voor veel MS-patiënten kan de verpleegkundige de eerste contactpersoon zijn met wie over CAM wordt gepraat. Dit is met name het geval in situaties waarin de MS-verpleegkundige de kans heeft een relatie op te bouwen die is gebaseerd op wederzijds respect en openheid. In een dergelijke setting zal de MS-patiënt zich vrij voelen over CAM te praten zonder bang te zijn te worden veroordeeld. Deze angst belet veel MS-patiënten om open te zijn tegenover gezondheidszorgmedewerkers, vooral als de beoogde geneeswijze omstreden is. Het is belangrijk dat vragen over CAM een onderdeel vormen van elk bezoek. De verpleegkundige kan laten zien hoe belangrijk het is over CAM te praten door ze standaard bij elk consult ter sprake te brengen, net als gebruikte geneesmiddelen en huidige verschijnselen. Als de betrokkene belangstelling toont voor een bepaalde geneeswijze, maar deze nog niet heeft geprobeerd, speelt de verpleegkundige een belangrijke rol bij de beoordeling ervan. Er zijn verschillende vragen die beantwoord moeten worden, waaronder: l Wie stelt de behandeling voor? Als het een individuele persoon is: heeft hij of zij specifieke kennis en controleerbare referenties op het gebied van de geneeswijze die wordt voorgesteld? Weet de betreffende persoon iets over MS? Heeft deze persoon financieel voordeel bij het aanprijzen van de behandeling? Als het om een bedrijf gaat: heeft het bedrijf ervaring met MS? l Wat is de grondgedachte achter de behandeling? Is de behandeling gebaseerd op deugdelijke wetenschappelijke ideeën? l Is de behandeling getest bij MS? Is er bewijs dat de behandeling effectief is? Mensen moeten worden gewaarschuwd tegen behandelingen die uitsluitend op basis van anekdotisch bewijs worden aangeprezen. l Wat houdt de behandeling in en hoe lang moet deze 20

worden voortgezet? l Wat zijn de risico’s en bijwerkingen van de behandeling? l Wat zijn de contra-indicaties van de behandeling met betrekking tot andere, ‘reguliere’ therapie die de patiënt op dit moment ondergaat? l Hoeveel kost de behandeling? Als de patiënt vertelt dat hij of zij op dat moment bezig is met een bepaalde geneeswijze, moet de verpleegkundige proberen te doorgronden wat voor effect deze behandeling op MS zou kunnen hebben. Hiervoor is het belangrijk informatie te zoeken op betrouwbare websites of in publicaties en te overleggen met andere leden van het zorgteam die misschien iets van CAM weten. Misschien is het niet mogelijk meteen met de patiënt over de geneeswijze te praten of deze te beoordelen, met name als de verpleegkundige niet bekend is met een bepaalde behandeling. In dit geval is het zinvol een volgende afspraak te plannen, zodat de verpleegkundige de gelegenheid heeft informatie te verzamelen. Als de MS-patiënt vertelt dat hij of zij een reguliere behandeling of een door de neuroloog of andere behandelend arts voorgeschreven behandeling heeft vervangen door een CAM-behandeling, dan is het belangrijk dat de verpleegkundige duidelijk uitlegt wat de mogelijke gevolgen hiervan zijn. Zo kan stoppen met een immunomodulerende behandeling leiden tot een verhoogd risico van schubs. Het kan weken, maanden of zelfs langer duren voor het volledige therapeutische effect na hervatting van de medicatie opnieuw wordt bereikt. Bovendien kunnen sommige geneeswijzen, zoals in dit nummer van MS in focus wordt uitgelegd, een stimulerend effect hebben op het immuunsysteem. Hoewel voor sommige aandoeningen of problemen stimulering van het immuunsysteem geschikt kan lijken, zou deze immuunstimulering bij MS schadelijk kunnen

Italian MS Society

vereniging, Genua, Italië

zijn. Sommige andere kenmerkende verschijnselen van MS, zoals gevoeligheid voor warmte of spasticiteit, kunnen ervoor zorgen dat bepaalde geneeswijzen onveilig zijn. Wanneer MS-patiënten een CAM-behandeling hebben geprobeerd, beweren ze vaak dat hun MS dankzij de behandeling is verbeterd. De verpleegkundige moet er opnieuw op wijzen dat MS een onvoorspelbare ziekte is die wordt gekenmerkt door schubs en remissies. Voor een aantal succesverhalen over CAM geldt dat onmogelijk kan worden aangetoond dat de verbetering inderdaad het gevolg was van de CAM-behandeling en niet van de spontane veranderingen waardoor MS wordt gekenmerkt. Van sommige CAM-behandelingen is gemeld dat MSpatiënten er baat bij hebben, hoewel de meeste niet zijn getest aan de hand van hetzelfde type strenge studies dat vereist is bij reguliere behandelingen. Anekdotische berichten en mediapubliciteit scheppen verwachtingen en wekken vaak valse hoop. Een volledige beoordeling van een CAM-behandeling, waarbij het zorgteam de patiënt helpt begrijpen wat de mogelijke risico’s en voordelen zijn, zal kunnen bijdragen tot het nemen van een gefundeerde beslissing.

steunende relatie met de patiënt moet zien te behouden, zelfs als het niet mogelijk is het met elkaar eens te zijn. Enkele algemene aanbevelingen voor MS-patiënten die een CAM-behandeling overwegen: l Bespreek de geneeswijze met uw MSverpleegkundige of neuroloog voordat u iets nieuws probeert; bespreek met hem/haar alle informatie die u vindt over de geneeswijze waarin u geïnteresseerd bent. l Stop niet met medicatie en vervang deze niet zonder overleg met uw MS-verpleegkundige of neuroloog. l Wees op uw hoede voor ‘geheime formules’ zoals die vaak in de media opduiken. l Als u bedenkingen heeft bij de geneeswijze, kunt u vragen of uw MS-verpleegkundige of neuroloog voor meer informatie contact kan opnemen met degene die de geneeswijze aanprijst. l Als u besluit een geneeswijze uit te proberen, houd uw neuroloog en MS-verpleegkundige dan op de hoogte.

Het belangrijkste is dat de verpleegkundige een onder21



Antwoorden op uw vragen Lezers stellen vragen aan onze gastredacteur, Dr. Allen Bowling.

Q. Het lijkt wel of iedereen in mijn MS-onder-

steuningsgroep Ginkgo biloba gebruikt. Ze zeggen dat het helpt voor de concentratie en het geheugen. Klopt dit? En kan het ook helpen tegen MS-aanvallen? A. Kleine, voorlopige klinische studies met Ginkgo biloba bij MS-patiënten duiden erop dat het een gunstig effect kan hebben op de cognitieve functie en vermoeidheid. Deze bevindingen zijn echter niet afdoende – er zijn grootschaligere en zorgvuldigere studies noodzakelijk. Er is geen enkel onderzoek uitgevoerd naar de toepassing van Ginkgo biloba voor de preventie van MS-aanvallen. Belangrijk is dat Ginkgo biloba bijwerkingen kan hebben, waaronder bloedingen en epileptische aanvallen. Q. Ik heb gehoord dat hyperbare zuurstof wordt gebruikt bij ernstige brandwonden, maar kan het ook helpen bij MS? A. In 1983 werd in een onderzoek gemeld dat hyperbare zuurstof (HBO) een gunstige werking had bij MSpatiënten. In diverse onderzoeken naar HBO die daarna werden uitgevoerd, werd echter geen therapeutisch effect bij MS gevonden. In twee onafhankelijke beoordelingen van alle onderzoeken naar MS en HBO werd geconcludeerd dat deze behandeling geen consistente therapeutische effecten heeft bij MS. Q. Het lijkt wel of ik steeds een MS-aanval krijg wanneer ik een zware verkoudheid heb. Een vriend heeft me Echinacea aanbevolen om te voorkomen dat verkoudheden te lang duren. Maar ik heb ook gelezen dat MS-patiënten geen Echinacea mogen gebruiken, vooral niet als ze interferon gebruiken. Mag ik de volgende keer bij een verkoudheid Echinacea gebruiken terwijl ik ook Copaxone gebruik? A. Het probleem bij Echinacea en MS is dat dit middel, net als veel andere supplementen die de ernst of duur van een verkoudheid kunnen verminderen, het immuunsysteem kan activeren. Het gaat dus gepaard met een theoretisch risico van verergering van MS of van remming van de therapeutische werking van MS-geneesmiddelen als glatirameeracetaat (Copaxone®) en interferonen (Avonex®, Betaferon®, Rebif®). Q. Ons wordt altijd voorgehouden geen complementaire of alternatieve geneeswijzen te proberen waarvan niet is bewezen dat ze wer22

ken, maar er lijken er niet veel te zijn waarvan de werking wel is bewezen. Waarom worden er niet meer studies uitgevoerd om aan te tonen of alternatieve behandelingen voor MS wel of niet werken? A.Een groot aantal klinische studies naar MS (en andere aandoeningen) wordt gefinancierd door farmaceutische bedrijven die hopen uiteindelijk een geneesmiddel te kunnen ontwikkelen waarop patent kan worden aangevraagd en dat winstgevend is. Op de meeste alternatieve behandelingen valt echter geen patent aan te vragen; daarom is er ook minder belangstelling om dit type studies te financieren. De afgelopen vijf tot tien jaar is er echter meer geld beschikbaar gekomen voor de financiering van studies naar alternatieve behandelingen via de National Institutes of Health in de VS, de Amerikaanse MS-vereniging en diverse andere MS-verenigingen en medische onderzoeksorganisaties over de hele wereld. Q. Ik heb vaak last van urineweginfecties. Zou ik cranberrysap moeten drinken zodra ik een urineweginfectie heb of juist altijd? A. Cranberry’s kunnen effectief zijn bij het voorkómen van urineweginfecties, maar er is niet aangetoond dat ze effectief zijn voor de behandeling ervan. Daar moeten ze niet voor worden gebruikt. De enige behandelingen waarvan bekend is dat ze effectief zijn bij urineweginfecties, zijn reguliere antibiotica. Cranberry’s worden over het algemeen wel goed verdragen. Q. Zouden mensen met een chronische ziekte als MS niet veel verschillende vitaminen of een multivitamine moeten innemen om gezonder te zijn en zich beter te voelen? A. Voor sommige MS-patiënten kan een beperkt aantal voedingssupplementen verstandig zijn. Men mag echter niet vergeten dat supplementen specifieke moleculen zijn die verschillende biochemische processen in het lichaam beïnvloeden. Door deze processen hebben supplementen – net als geneesmiddelen – de potentie gunstige, maar ook schadelijke effecten te veroorzaken. MS-patiënten die supplementen gebruiken, zouden dit met een zorgprofessional moeten bespreken. Supplementen moeten op een weloverwogen en op de persoon toegesneden manier worden gebruikt.

Opmerking van de redacteur: De toepassing van welke CAM-behandeling dan ook moet met een zorgverlener worden besproken.

Interview: Claude Vaney Claude Vaney is hoofdarts in het Centrum voor medische en neurologische revalidatie, Berner Klinik Montana, Crans-Montana, Zwitserland

Q: Wat vindt u in het algemeen van de toe-

passing van CAM door MS-patiënten? Het is algemeen bekend dat meer dan 50 procent van de mensen met een chronische aandoening als MS op zoek gaat naar alternatieven wanneer de meeste reguliere opties zijn uitgeput. Ik neem dan ook aan dat een groot aantal van mijn patiënten ook gebruik maakt van CAM. Als hun arts wil ik wel graag weten of ze een dergelijke geneeswijze toepassen; daarom stimuleer ik ze hierover te praten. De toepassing van CAM kan worden gezien als een waardevolle manier voor de patiënt om de regie in handen te nemen bij zijn of haar ziekte. De arts moet niet meer doen dan advies geven, zodat ze zichzelf geen schade toebrengen.

Q: Komen MS-patiënten vaak bij u met vra-

gen over CAM? En stellen ze vragen voor ze beginnen met een bepaalde geneeswijze of erna? Als er sprake is van wederzijds respect en vertrouwen, kunnen – dankzij de hieruit voortvloeiende goede communicatie – vragen over CAM openlijk worden besproken. Er bestaat echter geen regel voor. Soms vertelt de patiënt pas dat hij of zij een alternatieve geneeswijze - acupunctuur bijvoorbeeld, of kruiden - heeft gebruikt wanneer ik zo’n behandeling voorstel. Soms ook komen ze bij mij voor advies over een geneeswijze wanneer een eerder gekozen geneeswijze niet blijkt te werken.

Q: Wat is uw gebruikelijke benadering om

met patiënten over CAM te praten? Bij het bespreken van de medische voorgeschiedenis moet de toepassing van CAM systematisch worden besproken, net als vragen over geneesmiddelen, allergieën en nieuwe verschijnselen. Bij hun bezoe-

ken aan de kliniek vraag ik standaard naar CAM en ik noteer een eventuele toepassing van CAM in de patiëntendossiers.

Q: Proberen mensen wel eens voor u of

andere gezondheidszorgmedewerkers te verbergen dat ze CAM toepassen? Het is interessant dat veel van mijn patiënten zeggen dat ze nooit met hun huisarts over CAM hebben gepraat, omdat ze bang zijn voor afkeurende geluiden.

Q: Vindt u dat MS-patiënten goed geïnfor-

meerd zijn over CAM? Dankzij internet is de kennis over CAM bij veel mensen sterk verbeterd. Sommige patiënten hebben uitgebreide informatie – doorgaans weten ze er meer over dan wij. Wij zorgprofessionals zouden onze kennis op dit gebied op peil moeten houden zodat we onze patiënten goed kunnen adviseren. 23



Wellness Days in Australië Craig Hassed, Monash University, afdeling Huisartsengeneeskunde, Melbourne, Australië In de loop der jaren heeft MS Australia voortdurend feedback gekregen van mensen met MS die zelf iets willen doen aan hun MS. Mensen wilden met name weten wat ze kunnen doen om hun kwaliteit van leven te verbeteren.

omega-3-vetzuren, groente en fruit, vitamine D en minder verzadigde vetten. Een belangrijk onderdeel vormen de ‘probeer’- bijeenkomsten – korte ervaringsworkshops over onderwerpen als massage, lichaamsbeweging en krachttraining, yoga, tai chi en qi-gong, doorgaans onder leiding van lokale zorgverleners.

MS Australia heeft naar aanleiding hiervan programma’s ontwikkeld om mensen te inspireren een grotere rol te spelen bij hun eigen medische zorg. De MS-vereniging ging in 2001 in Victoria voor het eerst van start met de Launching Hope-dagen. Deze waren meteen een succes. Tegenwoordig organiseert deze vereniging soortgelijke programma’s, Wellness Days genaamd, in Victoria, Tasmanië, New South Wales en Canberra.

Er komt altijd erg veel feedback op de programma’s. Praktische zaken Programma’s van Wellness Days worden via de website en brochures van MS Australia verkocht en aangeprezen door ‘community support’-medewerkers en verpleegkundigen.

De Wellness Days beginnen met een interactieve presentatie over de ‘essence’ van de behandeling van MS.

De dagen kennen ook een workshop voor de aanpak van stress op basis van mindfulness en uitgebreide presentaties over gezonde voeding voor MS-patiënten, zoals de potentiële voordelen van het eten van meer 24

Het is niet mogelijk alle afgelegen plaatsen te bezoeken en de bijeenkomsten kunnen alleen plaatsvinden bij grote aantallen. Via voorzieningen voor videoconferencing en de productie van dvd’s - zodat een aantal presentatoren op een scherm elders is te zien - zou het aantal bijeenkomsten kunnen stijgen. MS Australia – New South Wales – Australian Capital Territory – Victoria Wellness Day, 2009

ESSENCE staat voor: l Education – voorlichting, niet alleen over de medische aandoening, maar ook over onszelf, onze motivatie, het stellen van doelen en het bereiken van een verandering van leefstijl l Stress en hoe daarmee om te gaan, inclusief de relatie tussen lichaam en geest en psychoneuro-immunologie l Spirituality – heeft te maken met de vraag hoe iemand zin en betekenis aan zijn leven geeft l Exercise – het belang van lichaamsbeweging voor een lichamelijke, geestelijke en sociale gezondheid l Nutrition – gezonde voeding in het algemeen en specifieke informatie die van belang is voor mensen met MS l Connectedness – het belang van relaties en sociale ondersteuning, inclusief de rol die ondersteuningsgroepen en organisaties als de MS-vereniging kunnen spelen l Environment ¬– omgeving, inclusief de specifieke rol die een regelmatige, matige hoeveelheid zonlicht kan hebben.

Kosten zijn onder meer die voor het huren van de locatie, uitrusting en apparatuur, externe zorgprofessionals, eten, keukenmedewerkers en schoonmakers, reiskosten, accommodatie en marketing.

Complementaire en alternatieve geneeswijzen: enquête-uitkomsten 622 mensen namen deel aan de onlineenquête over CAM. De deelnemers varieerden van mensen bij wie kort geleden MS is gediagnosticeerd tot mensen die al jaren met MS leven – meer dan 50 jaar in twee gevallen. Toepassing van CAM 19,6% van de respondenten had nog nooit een alternatieve of complementaire geneeswijze geprobeerd, 80,4% had er ten minste één geprobeerd, en bijna de helft (46,7%) had twee tot vijf CAM-behandelingen geprobeerd. Een aanzienlijke minderheid – 16,4% – had zes of meer verschillende behandelingen geprobeerd. Twee derde van de respondenten paste op het moment van de enquête een of meer CAM-behandelingen toe. Er wordt een breed scala aan CAMbehandelingen toegepast, met als populairste de inname van vitaminen en supplementen en andere voedingsgerelateerde benaderingen (met name het ‘Best Bet’-dieet, speciaal voor MS), LDN, acupunctuur, massage en yoga.

wilde niet ontmoedigd worden en 71,6% vond het gewoon niet nodig of niet belangrijk. Werkzaam of niet? 76,5% van de respondenten had het gevoel dat CAM-behandelingen een positief effect hadden gehad op hun gezondheid, terwijl 5,2% juist een negatief effect had ervaren. 18,3% had geen verschil gemerkt.

“Sommige CAM-behandelingen voor MS worden op onethische wijze aangeprezen met behulp van zogenaamde wetenschappelijke ‘feiten‘.” Meer dan de helft gaf aan geen bedenkingen te hebben bij de toepassing van CAM. Bij degenen bij wie dat wel het geval was, betrof het vooral zorgen over de kosten (37,6%). Velen beklaagden zich over het feit dat de ziektekostenverzekering wel dure behandelingen met medicijnen vergoedt maar geen CAMbehandelingen, terwijl veel respondenten daarvan naar eigen zeggen een groter effect op hun algehele gezondheid en welbevinden ervaren. 11% bleek bezorgd te zijn over mogelijke interacties van CAM met hun MS-medicatie, en 10% gaf aan zich zorgen te maken over reacties van hun MS-zorgprofessional.

“Ik denk dat er voor ALLE behandelingen wel een plek is en dat deskundigen ze zouden moeten erkennen.” Zorgprofessionals en CAM Meer dan de helft van de respondenten (58,3%) had alvorens met een CAM-behandeling te beginnen geen MS-zorgprofessional geraadpleegd. Gevraagd naar de redenen om geen zorgprofessional te raadplegen, gaf 20,3% aan bang te zijn dat hun zorgverlener de behandeling misschien zou afkeuren,15,3%

Welke invloed hebben CAM-behandelingen op uw gezondheid gehad?

25


MS in focus Editie 15 l 2010 www.stayingsmart.org.uk Staying Smart is een onlineproject van The MS Trust en Royal Holloway, Universiteit van Londen. Staying Smart is absoluut een site waarmee in een behoefte wordt voorzien, zowel bij MS-patiënten als bij specialisten die met hen werken. Zoals op de site staat vermeld, is Staying Smart ontwikkeld voor mensen die (meer) willen weten over de manier waarop MS het denkvermogen kan beïnvloeden.

Recensies www.neurologycare.net Het is niet eenvoudig uitgebreide en correcte informatie te vinden over complementaire en alternatieve behandelingen. De website www.neurologycare.net bevat een overzicht van een groot aantal uiteenlopende complementaire en alternatieve behandelingen, met een duidelijke uitleg over de specifieke toepassing ervan bij MS-patiënten door dr. Allen C. Bowling.

De site kent verschillende delen, die zijn gewijd aan problemen met geheugen, aandacht, de weg vinden, het vinden van dingen, taal en uitvoerende vaardigheden. De website heeft tot doel het leervermogen te ondersteunen, vertrouwen te geven in het omgaan met MS-gerelateerde problemen en het delen van kennis over en ervaring met cognitieve problemen bij MS te bevorderen.

Dr. Bowling is een neuroloog met een uitgebreide opleiding en de nodige ervaring op MS-gebied, en hij is een expert op het gebied van complementaire en alternatieve geneeswijzen. Hij heeft veel boeken en artikelen geschreven, hij heeft lezingen gegeven en hij is opgetreden als neuroloog voor MS-organisaties.

Er worden meer dan 60 alternatieve en complementaire behandelingen besproken, die in alfabetische volgorde staan vermeld. Van elk van de behandelingen worden verschillende aspecten puntsgewijs besproken: l Uitleg van de behandeling l Behandelingsaanpak l Beoordeling bij MS en andere aandoeningen l Bijwerkingen l Samenvatting l Referenties en extra leesstof De website maakt duidelijk dat MS een complexe ziekte is, dat het doel van de site alleen het geven van informatie is en dat de site niet is bedoeld ter vervanging van een bezoek aan een zorgverlener of het gebruik van reguliere geneesmiddelen. De website is goed gestructureerd, zeer gemakkelijk 26

Beoordeeld door Liina Vahter, PhD, klinisch neuropsycholoog, Estlands MS-centrum, centraal ziekenhuis West-Tallinn , Estland

Elk gedeelte is zowel voor deskundigen als voor niet-deskundigen geschreven, met subparagrafen als “Research” (wetenschappelijk onderzoek) of “Tips and Tricks” (tips en trucjes). De onderdelen zijn duidelijk gestructureerd en helder; de adviezen zijn praktisch en zinvol. Het is ook mogelijk zelf technieken voor het omgaan met cognitieve problemen toe te voegen, zodat de site voortdurend wordt bijgewerkt.

te gebruiken en toegankelijk voor mensen met een visuele handicap. Samenvattend kan worden gesteld dat www.neurologycare.net een betrouwbare informatiebron voor MS-patiënten is.

Wereld MS-dag is de dag waarop de MS-gemeenschap wereldwijd samenkomt om aandacht te vragen voor MS en onze beweging te verenigen, te verbreden en te mobiliseren.

Beoordeeld door Sandra Fernández Villota, hoofd communicatie en coördinatie, FELEM MS-vereniging, Spanje

Vorig jaar namen duizenden mensen in 67 landen deel aan activiteiten van Wereld MS-dag. Laten we het dit jaar nog grootser en beter doen. Dr. Allen Bowlings boek Complementary and Alternative Medicine and Multiple Sclerosis is ook verkrijgbaar in boekwinkels en op internet.

Neem contact op met uw nationale MS-vereniging om uit te zoeken wat er in uw land op het programma staat.

l ISBN-10: 1932603549 l ISBN-13: 978-1932603545

www.worldmsday.org

De Nederlandse organisatie MS Anders heeft een Nederlandse versie gepubliceerd. Deze is tegen uitsluitend verzendkosten verkrijgbaar bij MS Anders. Voor contact: [email protected]

Esclerosis Múltiple Argentinië

Het auteurschap, de kwaliteit van de informatie, de nauwkeurigheid in de presentaties en de uitgebreide literatuurlijst maken van deze site een betrouwbare informatiebron. De site is met name zinvol voor MS-patiënten die overwegen te kiezen voor een alternatieve of complementaire behandeling en die objectieve informatie willen over de verschillende keuzemogelijkheden. Daarnaast kunnen zorgprofessionals en andere geïnteresseerden deze hulpbron gebruiken om informatie te zoeken.

De pagina is heel modern – je kunt meteen door naar Twitter of op een andere manier de informatie met anderen delen! Deze vernieuwende website is nog jong en kan nog heel wat input van ervaringsdeskundigen gebruiken, maar het ziet er allemaal zeker veelbelovend uit.

De lucht in: start Wereld MS-dag 2009 in Argentinië. 27

MS in focus


Skyline House 200 Union Street London SE1 0LX VK

Tel: +44 (0) 20 7620 1911 Fax: +44 (0) 20 7620 1922 www.msif.org [email protected] De MSIF is een non-profit liefdadigheidsorganisatie, geregistreerd in Engeland en Wales onder bedrijfsnummer 5088553. Geregistreerd onder 5088553. liefdadigheidsorganisatienummer 1105321.

Abonnementen Het tijdschrift MS in focus van de Multiple Sclerosis International Federation verschijnt tweemaal per jaar. Dankzij de internationale multiculturele redactie, het toegankelijk taalgebruik en het kosteloos abonnement is MS in focus wereldwijd toegankelijk voor alle mensen met MS. Wilt u zich aanmelden, ga dan naar www.msif.org/subscribe. De eerder verschenen nummers kunnen worden gedownload van onze website maar zijn ook op papier beschikbaar: Editie 1 Vermoeidheid Editie 2 Blaasproblemen (EN) Editie 3 Het gezin (EN) Editie 4 Emoties en cognitie (EN) Editie 5 Gezond leven (EN) Editie 6 Intimiteit en seksualiteit (EN) Editie 7 Revalidatie Editie 8 Genetica en erfelijke aspecten van MS Editie 9 Mantelzorg en MS (EN) Editie 10 Pijn en MS (EN) Editie 11 Stamcellen en remyelinisatie bij MS (EN) Editie 12 Spasticiteit bij MS Editie 13 Tremor en ataxie bij MS (EN) Editie 14 Ziektebeloop bij MS

Merck Serono, een onderdeel van Merck KGaA, legt zich toe op de ontwikkeling van innovatieve receptplichtige farmaceutica en voert producten die in ruim 150 landen wereldwijd verkrijgbaar zijn. We zijn al meer dan tien jaar actief in de strijd tegen MS. Via farmacogenomisch onderzoek trachten we meer inzicht te verkrijgen in de

28

Dankbetuiging De MSIF wil Merck Serono bedanken voor de royale, onbeperkte financiële steun die de productie van MS in focus mogelijk maakt.

genetische basis van MS. Merck Serono zet zich langdurig in voor MS-patiënten door middel van voortdurende inspanningen op het gebied van onderzoek en ontwikkeling die erop gericht zijn nieuwe behandelingen en hopelijk, op enig moment, een remedie te vinden.

MS in focus. Issue 15 l Complementaire en alternatieve geneeswijzen bij MS

Recommend Documents