MS en cognitie. Verslag Belgian Brain Congress Progressive MS Alliance. Verslag MS-week. In deze editie: Jaargang 6 nr. 4 nov., dec. 2014, jan

Jaargang 6 | nr. 4 | nov., dec. 2014, jan. 2015

In deze editie:

Verslag Belgian Brain Congress Progressive MS Alliance

Verslag MS-week en aan h Sam e

rk merk: MS ste

a Vlaandere n Lig

MS en cognitie Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

AFGIFTE KANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117

erk voor een tw

Jaargang 6 - nr. 4 Nov., dec. 2014, jan. 2015 Driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

In dit nummer Edito 3 Uit de medische wereld

4

Column 15 Wellness 16

rbeeld Dit cove ie van reat is een c Opstal, an Floris v hierover eer Lees m . 43 op p

Sociaal beleid

18

Bewegen & Sporten

31

Uit de werking

38

Op de praatstoel

44

Communicatie en fondsenwerving

46

(Inter)nationaal 55 Vrije tijd

57

Tips en seintjes

58

Colofon 62

3 Editoriaal

Beste lezer 2014 is uitgeroepen tot ‘Jaar van het Brein’ door de European Brain Council. In Vlaanderen werd dit jaar de aandacht gevestigd op onderzoek over en naar het brein en de zorg voor onze hersenen. Er werd een inventaris gemaakt van het bestaande onderzoek rond het brein. Er werden in 2014 ook verschillende interessante initiatieven en projecten ontwikkeld in dit verband. Op 12 december 2014 vindt in het Vlaams Parlement het Symposium 'Jaar van het Brein' plaats. Met dit symposium wil de overheid de verwondering wekken voor het brein en de mogelijkheden van wetenschap en technologie. De nadruk ligt daarbij op integratie van personen met een hersenaandoening in de maatschappij. Ook dit nummer van ons tijdschrift focust op een aantal aspecten van ons brein, meer specifiek in relatie tot MS. Het menselijk brein is een onvoorstelbaar complex orgaan, vrucht van miljoenen jaren evolutie. Via moderne beeldvormingstechnieken dringen artsen en wetenschappers steeds verder door in de werking ervan. Over de stand van de wetenschap en de technologie die artsen vandaag ter beschikking staat werd gerapporteerd in het Belgian Brain Congress. U vindt over dit congres een verslag op p. 13. De genetica leert ons hoe de ontwikkeling van onze hersenen door genen gestuurd wordt, maar ook hoe de werking van ons brein bijgestuurd wordt door wat we meemaken tijdens ons leven.

aan wie uiterlijk niets te zien is, maar die wel last hebben van cognitieve problemen. Voor hen is er goed nieuws, want er zijn intussen hulpmiddelen ontwikkeld en ‘tips en tricks’ die hen het leven aangenamer maken. Kijk hiervoor naar ‘MS en cognitie’ en ‘Train je brein’. Ingrepen in ons brein door medische handelingen of medicatie hebben dus ook invloed op ons ‘zijn’. Daarbij rijst dan ook de ethische vraag in welke mate ingrepen in het menselijk brein onze persoonlijkheid beïnvloeden en in hoeverre dit deontologisch verantwoord is. Ook aan dit aspect wordt aandacht besteed. Zoals alles wat we in ons leven meemaken heeft ook stress invloed op ons brein. En in dat verband willen we ook aandacht besteden aan het bewegen en sporten, want bewegen is een van de beste antidepressieve middelen die er bestaan. Drie keer kort in de week is beter dan één keer lang. Dat PmMS die regelmatig bewegen, beter functioneren op cognitief vlak, is intussen aangetoond. Maar eigenlijk geldt voor ieder van ons dat regelmatig bewegen een manier is om goed met ons brein om te gaan.

Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen

© fo to: Ilse Fimmers

Ook MS laat zijn sporen na in het brein van diegenen die aan de ziekte lijden. Ik heb in de loop van de jaren binnen de Liga Personen met MS (PmMS) leren kennen

4 Uit de medische wereld

MS EN COGNITIE Meermaals komen patiënten bij me aankloppen met de vraag hun cognitieve functies in kaart te brengen. Vaak merk ik op dat er nog veel onwetendheid bestaat rond de term cognitie en de relatie tot MS. Aan de hand van dit artikel hoop ik duidelijke en transparante informatie weer te geven over MS en cognitie, die eveneens toepasbaar is binnen het dagelijks leven.

Cognitie

Belangrijkste cognitieve domeinen

Cognitieve functies kunnen beschreven worden als het geheel van processen en vaardigheden, die we nodig hebben om informatie te verwerken. Om deze functies te kunnen vervullen, werken verschillende wederzijds verbonden hersengebieden samen. Deze cognitieve functies stellen ons in staat om informatie op te nemen, te verwerken en te gebruiken om doelgericht gedrag uit te voeren. Onderzoek naar MS en cognitie kent reeds een lange adem. De problematiek wordt vaak onderschat. Ongeveer 40-60 % van de personen met MS krijgt binnen hun ziekteverloop te kampen met cognitieve problemen. Vermits deze mild van aard zijn, benoemen we deze beter als cognitieve klachten dan wel cognitieve stoornissen. Dementiële beelden zijn zeldzaam in MS. Patiënten beschrijven vaak de volgende klachten: een verminderde concentratie, problemen met het korte termijn geheugen, moeilijkheden bij het plannen en organiseren en woordvindingsmoeilijkheden. Hoewel deze klachten mild van aard zijn, hebben onderzoekers aangetoond, dat ze een belangrijke invloed kunnen hebben op het dagelijks functioneren en het psychisch welzijn. Zo blijken personen met cognitieve klachten minder tewerkgesteld te zijn, meer moeilijkheden te ervaren bij het runnen van het huishouden en een afname binnen hun sociale contacten waar te nemen. Cognitieve klachten blijken dus geen zeldzaamheid binnen MS en blijken een belangrijke invloed te hebben op het functioneren. Tijd om ze even op een rijtje te zetten.

Informatieverwerking en aandacht Dagelijks worden we overspoeld door een grote hoeveelheid informatie. Deze snel kunnen verwerken en onderverdelen in relevante en onbelangrijke informatie, is dus essentieel. Doch blijkt ongeveer 60 % van de gerapporteerde klachten een vertraging in de informatieverwerking te zijn. Personen merken op dat ze meer tijd nodig hebben om taken af te werken en langer moeten nadenken om beslissingen te nemen. Daarnaast melden ze problemen om hun aandacht lang te richten op eenzelfde taak of om verschillende taken tegelijkertijd uit te voeren. Informatieverwerkingsvertraging en aandachtsproblemen kunnen beschouwd worden als het kernprobleem bij personen met MS. Ze worden het vroegst in het ziekteproces geobserveerd en beïnvloeden de andere cognitieve functies vaak negatief. Geheugen Naast de bovengenoemde aandachtsklachten, bemerkt ongeveer de helft van de patiënten met cognitieve klachten een verminderd geheugenfunctioneren. Een netwerk van geheugenfuncties stelt ons in staat om informatie op te nemen, op te slaan en op te roepen of te herkennen na een latentieperiode. Onderzoek heeft aangetoond, dat meerdere van deze complexe geheugenfuncties aangetast kunnen zijn binnen MS. Voornamelijk problemen binnen het geheugen voor nieuwe informatie (anterograde geheugen) blijken aanwezig. Er bestaat echter nog geen eenduidigheid of er voornamelijk problemen optreden bij het aanleren, dan wel bij het oproepen van deze nieuwe informatie. Klachten blijken echter wel frequenter aanwezig te zijn voor audioverbale informatie (wat we horen), dan voor visuele informatie (wat we zien). Daarnaast blijkt uit onderzoek dat het aanleren en onthouden van nieuwe vaardigheden (het procedurele geheugen) en de kennis over vroegere gebeurtenissen (retrograde geheugen) niet kwetsbaar zijn voor MS.

5

Executieve functies Executieve of uitvoerende functies stellen ons in staat om zinvol, adequaat en doelgericht gedrag uit te voeren en ons zo aan te passen aan omgevingsinvloeden. Ze kunnen beschouwd worden als het controlecentrum van onze gedragingen. Voorbeelden van executieve functies zijn o.a. plannen, organiseren, abstract redeneren, flexibiliteit en impulscontrole. Ongeveer 20 % van de personen met MS ervaart executieve problemen. Indien het executief functioneren minder vlot verloopt, ervaren we moeilijkheden om tot actie te komen of verschillende opeenvolgende acties uit te voeren. Het opmaken van een agenda en het organiseren van evenementen verlopen moeizamer. We raken ook sneller in paniek wanneer we geconfronteerd worden met onverwachte gebeurtenissen. Deze functies verlopen in principe automatisch, maar bij een executief disfunctioneren loopt deze automatisatie niet langer efficiënt. Een belangrijke strategie die hierbij toegepast kan worden, is het controlesysteem gedeeltelijk te externaliseren aan de hand van externe hulpmiddelen, zoals agenda's en schrijfborden. Het zal daarom essentieel zijn, dat men eerlijk durft te zijn over deze problemen en bereid is om zijn/haar leven hieraan aan te passen. Woordvlotheid Woordvlotheid wordt vaak beschouwd als een onderdeel van het executief functioneren, maar vermits het een frequente klacht vormt, wordt het hier apart benaderd. Een goede werking van ons controlecentrum stelt ons in staat om zinnen te vormen en de gepaste woorden in deze zinnen te plaatsen. Indien er stoornissen aanwezig zijn in dit controlecentrum, zal deze zoektocht vertraagd of verstoord verlopen. Personen ervaren dan moeilijkheden om op het juiste woord te komen of gebruiken verkeerde woorden. Dit leidt vaak tot frustratie. Voldoende tijd nemen, afleiding zoeken of op zoek gaan naar de woorden op basis van hun betekenis (semantisch zoekproces: kameleon is een dier) in plaats van qua uitspraak (fonologisch zoekproces: k…ka…kame…) kan helpen deze frustratie in te perken. Overige cognitieve functies, waaronder taalvaardigheden, rekenen en intelligentie, blijken niet aangetast te

worden door MS. MS patiënten blijken over eenzelfde intelligentievermogen te beschikken dan vóór de aandoening (premorbide intelligentie) en deze waarden blijken niet te verschillen t.o.v. personen zonder MS. Onderzoek heeft aangetoond dat ook visuospatiale klachten voorkomen bij personen met MS. Visuospatiale vaardigheden stellen ons in staat om visuele objecten te herkennen, om ruimtelijke kenmerken accuraat waar te nemen en om visuele stimuli weer te geven.

Oorzaak van cognitieve problemen Onderzoek toont aan dat zowel directe als indirecte factoren een rol spelen bij deze MS gerelateerde cognitieve klachten. Directe factoren verwijzen naar wijzigingen op het niveau van de witte (zenuwbanen) en grijze stof (zenuwkernen) binnen onze hersenen. Gezien de grillige natuur van deze letsels valt het verloop van de cognitieve klachten moeilijk te voorspellen. Daarnaast blijken de cognitieve klachten niet gelinkt aan de duur en de fysieke symptomatologie van de aandoening. Naast een directe organische component blijken ook heel wat indirecte factoren betrokken bij de gerapporteerde subjectieve klachten. Deze kunnen fysisch en/of psychologisch van aard zijn. Hiertoe rekenen we onder andere de invloed van pijn, depressieve klachten, vermoeidheid, medicatie, slaapproblemen, stress en demografische factoren (geslacht, leeftijd, opleidingsniveau). Een therapie op het niveau van deze indirecte factoren zal dus, indien mogelijk, in acht genomen moeten worden tijdens een cognitieve revalidatie.

Behandelingsmogelijkheden Indien patiënten tot het besluit komen dat ze enkele klachten ervaren, zullen velen een aantal strategieën uitproberen om hiermee om te gaan. Zo zullen velen bij het lezen van een moeilijke tekst de stilte opzoeken en een samenvatting maken om deze makkelijker te onthouden. Bij het vooruitzicht van een drukke week, zullen velen alles netjes in een agenda noteren om geen belangrijke opdrachten te vergeten... Soms blijken deze eigen strategieën niet langer voldoende. Een eerste stap zal dan het in kaart brengen van het

6

cognitief functioneren door een neuropsychologe zijn. In een anamnese zal deze de directe en indirecte beïnvloedende factoren bevragen. Aan de hand van een resem neuropsychologische testen in combinatie met de gerapporteerde subjectieve klachten en observatiegegevens, zal de neuropsychologe trachten om de belangrijkste cognitieve zwaktes en sterktes te benoemen. Nadien kan samen met de patiënt op zoek gegaan worden naar strategieën om bepaalde cognitieve problemen te omzeilen. Onderzoek naar een verbetering van het cognitief functioneren richt zich zowel op medicamenteuze- als revalidatiemogelijkheden. Met betrekking tot medicatie zijn de huidige resultaten tegenstrijdig. Cognitieve revalidatie blijkt daarentegen wel ondersteuning te vinden in onderzoek. Binnen cognitieve revalidatie kan gebruik gemaakt worden van twee trainingsmethoden, nl.: - Functie training: hierbij zal men trachten door oefening en herhaling de verstoorde functie te verbeteren.

TIPS

- Compensatie training: Hierbij werkt de neuropsychologe rond compensatiestrategieën. Er zal getracht worden om de waargenomen problemen te omzeilen aan de hand van tricks en hulpmiddelen, zodat ze een mindere impact hebben op het dagelijks functioneren. Meestal worden er binnen een cognitieve revalidatie ook momenten ingelast rond verliesverwerking. Cognitieve problemen vormen vaak één van de meest confronterende symptomen in het leven met MS. Het kan dan ook belangrijk zijn om de gevoelens rond deze problemen een goede plaats te geven. Gezien de belangrijke impact van cognitieve problemen op het dagelijks functioneren en op het psychisch welzijn van patiënten, lijkt een goede educatie en bekendmaking hierrond opportuun. Ik zou deze uiteenzetting graag afsluiten met enkele tips die gehanteerd kunnen worden om bepaalde cognitieve klachten te omzeilen. Een goede algemene raad, die ik ieder van jullie wil meegeven, is: "Daag je cognitie zoveel mogelijk uit, want ‘Those you don't use, you will loose’”.

HANDIGE TIPS OM OM TE GAAN MET COGNITIEVE PROBLEMEN

AANDACHT - Train je aandacht ! Het trainen van je aandacht is het basisbeginsel om ze te onderhouden. Dit doe je niet door passief naar de televisie te staren, maar door je hersencellen actief te laten werken. Hoe? Kruiswoordraadsels, woordzoekers, sudoku, zoek de 7 verschillen... bieden eenvoudige bronnen voor een actieve aandachttraining. - Minimaliseer de afleiding ! Zowel interne (piekeren) als externe (radio, televisie, andere personen) afleiders maken het moeilijk om je te concentreren. Tracht je te focussen op het hier en nu, zet het extern omgevingsgeluid uit, zoek een rustige omgeving en vraag anderen om stil te zijn. Je zal zien dat je aandacht veel minder snel wegglijdt.

- Pauzes ! Regelmatig je hersenen de kans geven om even te ontspannen zal er des te meer voor zorgen dat je alert bent wanneer het nodig is. Vermoeidheid heeft immers een nefaste invloed op onze aandacht. Mogelijke richtlijn: pauzeren na 30 minuten intensief werken, maar een individueel tijdschema, zal nog efficiënter zijn. - Zelfspraak ! Boodschappen zoals "Waar zit ik nu?" en "Wat moet er nu gebeuren?" vergroten je alertheid en zorgen dat je niet afdwaalt. - Externe hulpmiddelen ! Post-its met eenvoudige boodschappen op zoals "Focus je", maar ook een herhaaldelijke wekker om de 30 minuten kunnen de focus vergroten. >>

7

- Wees assertief ! Durf eerlijk toe te geven aan anderen wanneer een gesprek te snel gaat of je even afgeleid was. - Ken jezelf ! Maak een planning van je activiteitenniveau, ga na wanneer je het best geconcentreerd bent en plan je activiteiten afhankelijk hiervan. - Een per een ! Werk één activiteit per keer af. Een overvloed aan informatie en opdrachten zorgt voor verwarring en stress. Twee negatieve factoren met betrekking tot de aandacht. - Neem je tijd ! Erken dat je meer tijd nodig hebt en gebruik deze ook. Te snel willen gaan, vertraagt alleen maar. Voldoende tijd nemen, zorgt ervoor dat je opdrachten ook daadwerkelijk kunt afwerken. - Structureer ! Structureer informatie en verdeel ze in verschillende doeltaken. Wanneer je dan afgeleid bent, kan je deze eenvoudig terug oppakken.

Geheugen Meestal wordt hierbij een onderscheid gemaakt tussen externe en interne hulpmiddelen: EXTERN - Informatie neerschrijven in een agenda, op post-its of op een groot wit bord, zorgt ervoor dat we afspraken minder snel vergeten. Het maakt ook dat er meer plaats vrijkomt in ons hoofd om ons te richten op belangrijke informatie in het hier en nu. - Daarnaast kunnen een notitieboekje, een wekker of het eeuwenoude trucje van een knoop in de zakdoek helpen om bepaalde opdrachten niet te vergeten. - Structureren: Opdelen van taken in deeltaken en deze neerschrijven kan helpen om ze niet te vergeten. Voorbeeld: alle huishoudelijke taken die uitgevoerd dienen te worden op het einde van de dag. INTERN Naast het opslaan van informatie in externe hulpmiddelen, kan het helpen om informatie op een andere manier op te slaan en op te halen zodat het zoekproces sneller verloopt. Wanneer zo een verandering plaatsgrijpt spreken we van een interne geheugenstrategie.

Voorbeelden hiervan zijn: - Methode van de loci: het koppelen van te onthouden informatie aan een bepaalde plaats, kan helpen om informatie makkelijker op te slaan. Voorbeeld: onthouden van 10 woorden door ze te koppelen aan een kamer in onze woning (eieren staan op tafel in de keuken, op de livingtafel liggen bananen...). Dit kan helpen om niets te vergeten tijdens de boodschappen. - Visualiseren: het koppelen van te onthouden informatie met een beeld, kan helpen om het makkelijker op te roepen. Dit kan je zowel doen met namen: Bert Op De Berg (iemand die op een berg staat), als met te onthouden informatie: wanneer je bezig bent met een opdracht en je hebt een schaar nodig, kan het helpen om je een schaar in te beelden tijdens het uitvoeren van deze opdracht, zodat je nog weet wat je nodig had, wanneer je in de keuken toekomt op zoek naar een schaar. - Herhalen: meermaals herhalen en samenvatten van informatie, maakt ook dat we deze beter onthouden. Je kan dit doen door informatie samen te vatten aan de hand van de 5 W's: Wie? Wat? Waar? Waarom? Waarnaar?

Executief functioneren - Denk ! Start ! Stel jezelf de volgende vragen, alvorens aan een taak te beginnen: 1. Wat wil ik bereiken? 2. Wat moet ik veranderen in mijn huidige situatie om mijn doel te bereiken? 3. Welke opties zijn mogelijk? 4. Welke optie is de beste in deze specifieke situatie? Schrijf je denkproces aanvankelijk op. Zo kan je nadien nagaan wat goed en wat minder goed verlopen is. Probeer bij het verzamelen van opties en alternatieven ook de mening te vragen van anderen. Wanneer je moeilijkheden ervaart bij het beginnen van een taak, kan het helpen om jezelf te belonen na het uitvoeren van een taak. - Plan ! Verdeel een taak onder in subtaken. Schrijf elke stap op en kruis aan wat je gedaan hebt.

Novartis in MS ontwikkeling, innovatie & engagement

BE1403181703-04/03/2014

9

- Controle ! Stel jezelf de volgende vragen wanneer je een plan hebt opgesteld of uitgevoerd: 1. Hoe kan ik weten dat ik een bepaald doel bereikt heb? 2. Heb ik bereikt wat ik wou bereiken? - Oplossen van problemen ! Tijdens of na het uitvoeren van een taak, is het belangrijk om het proces te overlopen. Ga na wat goed verliep en wat minder vlot verliep. Zo kan je voorkomen in de toekomst dezelfde fouten te maken. - Schrijven ! Checklists, plannetjes... Het kan je helpen om orde te scheppen, maar ook om je de zekerheid te bieden, dat je alles hebt uitgevoerd. Daarnaast voorkomt het een overdrive van je concentratie en kan je je richten op enkel de essentie, namelijk het oplossen van het probleem. - Check ! Dubbel check ! Monitor wat je aan het doen bent. Stel jezelf de volgende vragen "Ben ik nog steeds op het goede spoor? Werkt mijn oplossing? Heb ik fouten gemaakt?". Pas indien nodig je plan aan. Een

stapje terugnemen en evalueren, kan voorkomen dat je onnodig veel 'fout' werk verricht. - Voorkom afleiding ! Verwijder alle externe en interne afleiders. Begin niet aan een probleem wanneer je vermoeid, gestrest of pijn hebt. Ga in een stille kamer werken, sluit de deur, vraag anderen je niet te storen, zet televisie en radio uit. Zo voorkom je dat je afdwaalt. - Externe hulpmiddelen ! Gebruik een kalender, een groot schrijfbord, een notitieboekje, een kleine agenda, een gsm, uurwerk... Organiseer je en tracht zoveel mogelijk extern op te slaan. Zo hou je meer plaats over in je hoofd voor de essentie. - Vraag om advies en feedback ! Mensen blijken nog steeds het beste bij te leren van elkaar. Wees niet verlegen, maar assertief. Vraag anderen om hulp en tips.

Sara SMETCOREN Klinisch psychologe

Neurologie, cognitie en medicatie Bedenkingen vanuit de dagelijkse praktijk

Zoals reeds uitgebreid besproken in het artikel van mevrouw S. Smetcoren hebben heel wat personen met multiple sclerosis (PmMS) te maken met cognitieve en al dan niet samengaande gedragsmatige moeilijkheden. Bij PmMS kunnen geheugenmoeilijkheden optreden door reële letsels van het hersenweefsel in het kader van de MS zelf, maar net zo goed door andere oorzaken (ziekte van Alzheimer, frontotemporale lobdementie, dementie veroorzaakt door vooral bloedvatproblemen, vitaminetekorten, infecties, tumoren…). Daarnaast zijn er de moeilijkheden die eerder verwijzen naar een minder goed presteren van de hersenen, maar door diverse invloeden op de hersenen, eerder dan door echte beschadiging. We denken dan aan vermoeidheidsfactoren, depressie, medicatie effecten, persoonlijkheidsstoornissen, angststoornissen. Het is overduidelijk dat de eventueel medicamenteuze aanpak van geheugenmoeilijkheden, maar het gevolg kan zijn van een juiste diagnose wat in sommige situaties een vrij uitgebreid en complex onderzoek vergt. Het loont echter steeds de moeite om klachten van geheu-

genproblemen de nodige aandacht te geven en proberen klare wijn te schenken. Het verhaal van de klachten, hun ontstaansgeschiedenis, lichamelijk onderzoek, medische beeldvorming, bloedonderzoeken, EEG, eventueel lumbaal punctie om andere redenen dan MS diagnostiek, zijn een nog onvolledige lijst van mogelijke diagnostische instrumenten. Het neuropsychologisch onderzoek is naast al deze technische zaken echter het meest waardevolle middel om de klachten in kaart te brengen en vaak ook de oorzaak te suggereren. De beste scan zegt niet of je Frans of Duits spreekt, slim bent of niet, geheugenproblemen hebt of niet. Het kan hersenletsels tot op zekere hoogte uitsluiten of afwijkingen aan de hersenstructuur aantonen die een verklaring kunnen bieden voor neuropsychologische bevindingen (vele herseninfarcten, overmatige vochtophoping in de hersenkamers, forse verkleining van de hersenen…).

10

Hersenatrofie door zowel veranderingen in de witte als grijze stof staat centraal in de evaluatie van mentale en cognitieve veranderingen in het kader van MS en is wat dit betreft het onderzoeksdomein bij uitstek. Het totale hersenvolume neemt bij elke gezonde volwassene af met een gemiddelde van 0,1 tot 0,3 % per jaar. Onderzoek toont aan dat bij PmMS deze verkleining van de hersenen sneller verloopt, zowat 0,5 % per jaar. Toch zegt dit op zich niet alles. Geheugenfeiten verzamelen en op het gepaste ogenblik kunnen oproepen, vaardigheden, intelligentie, vermogen tot nadenken, emotionele reacties, relativeringszin en zoveel andere deelaspecten van ons ‘mens-zijn’ zijn niet zonder meer in een rechtstreekse verhouding te brengen met de grootte van ons brein. Ook al zijn sommige hersengedeelten meer betrokken in bijvoorbeeld motoriek, visuele waarneming maar ook geheugen, toch worden deze functies gedragen door een netwerk van verbindingen tussen diverse hersenstructuren. In het wetenschappelijk onderzoek dient men dan ook globale hersenatrofie en verkleining van meer specifieke hersengedeelten afzonderlijk te bestuderen, maar dit is nog maar een gedeelte van de analyse. In welke mate correleert dit met bijvoorbeeld geheugenmoeilijkheden? Waaruit bestaat deze atrofie eigenlijk? Betreft het een volumeafname door vermindering van het aantal zenuwcellen, hun axonen, steuncellen of bloedvaten? Belangrijke elementen die bij jonge mensen met nog maar beperkte last niet altijd goed op directe wijze in te schatten zijn. Men kan namelijk niet om de zoveel jaar eens een hersenbiopsie doen om de veranderingen microscopisch te volgen. Maar ook dan geldt dat zelfs de anatomopatholoog (die volgens de boutade “alles weet maar vaak pas achteraf “) veel afwijkingen kan beschrijven maar niet kan zeggen hoe een en ander bij leven effectief werkte. Geheugenproblemen, zelfs vernauwd tot moeilijkheden gebaseerd op reële hersenbeschadiging, het blijft een gevarieerd spectrum. Is er een cognitieve stoornis ‘specifiek’ voor MS ? De vraag is niet zonder meer met ja of neen te beantwoorden. In de wereld van geheugenexperten worstelt men al jaren met diverse indelingen van dementies en klachten die een aanloop in die richting zouden kunnen vormen. De meest bekende is uiteraard

de Alzheimer dementie. Er is bij deze aandoening een vrij typisch profiel van moeilijkheden in het dagelijkse leven. Dit staat in contrast met andere vormen van degeneratieve hersenafwijkingen zoals bij een ziekte van Huntington, zoals een frontotemporale lobdementie, zoals een vasculaire dementie, een semantische dementie met in het begin vooral woordvindingsmoeilijkheden. Maar men is niet dement van de ene dag op de andere. Dit is vaak een jarenlang proces waarbij in het begin lichte stoornissen ten opzichte van de normgroep nauwelijks te onderscheiden zijn en subtiele afwijkingen nauwelijks informatief zijn over het patroon en de snelheid van verdere evolutie. Als men natuurlijk al weet dat iemand een bepaalde hersenaandoening heeft, maakt dit het natuurlijk iets gemakkelijker om de gepaste evaluatietesten te kiezen wat mee bepaald wordt door de vakkundigheid van de psycholoog. Als neuroloog in de dagelijkse klinische praktijk wil ik toch ook waarschuwen voor al te vroegtijdige evaluaties van het cognitief functioneren. Er is eigenlijk geen plaats voor een systematisch screenend onderzoek buiten studieverband of buiten een welomschreven praktische vraag van de betrokkene of ten dienste van betrokkene. Sommige welmenende centra voor genetisch onderzoek weigeren het onbesuisd screenen of men drager is of niet van allerhande afwijkingen. Men moet immers met deze resultaten iets verstandigs kunnen doen, kaderen in een beleid in het belang van betrokkene zelf ( niet een werkgever of verzekeringsmaatschappij ) of een therapie voorstellen. Zoals het ook niet verstandig is om totaal symptoomloze familieleden van PmMS systematisch te gaan scannen d.m.v. NMR. Voorzichtigheid is geboden om niet nutteloze onrust te creëren, zeker in situaties waar men niet in staat is een degelijk therapeutisch plan voor te stellen. Niet-medicamenteuze strategieën kunnen opgezet worden en hiervoor verwijs ik naar o.a. het artikel van S. Smetcoren in dit nummer van MS-Link.

Medicatie en cognitieve achteruitgang? Medicamenteus schieten we helaas nog tekort. Hoewel

11

de jaren negentig van vorige eeuw uitgeroepen werden tot de decade of the brain en er massief veel geïnvesteerd werd in onderzoek naar medicatie voor vooral dementies, was het resultaat bijzonder pover. Slechts twee à drie soorten geneesmiddelen braken door (ik verwijs naar de stof memantine, producten op basis van Ginkgo biloba en de centraal werkende acetylcholinesterase inhibitoren onder verscheidene merknamen). Tot op de dag van vandaag blijven critici de zin van deze producten bij de ziekte van Alzheimer betwijfelen of als overroepen interpreteren. Toch is het het beste wat we momenteel hebben, maar vooral, het werkt natuurlijk niet voor elke vorm van dementie of cognitieve achteruitgang. Logisch want de onderliggende mechanismen van verstoorde hersenactiviteit verschillen grondig. Geheugenmoeilijkheden bij MS zijn totaal anders dan bij een beginnende Alzheimer dementie of een cognitieve stoornis in het kader van een ziekte van Parkinson. Een kleine studie met donepezil, één van de ‘anti-dementiepillen’ gepubliceerd in Neurology in 2004, was hoopgevend, maar latere, grotere onderzoeken met dit type medicatie gaven geen goede resultaten, vooral omdat de stof inwerkt op een mechanisme dat bij MS nauwelijks of niet belangrijk is. Er zijn wel gegevens over een gunstig effect op geheugenprestaties bij het gebruik van amphetamines en modafinil, maar deze stimulerende middelen kunnen in deze indicatie niet aangeraden worden voor gebruik op lange termijn. We moeten maar een tijdschrift openslaan en er is wel ergens een advertentie te vinden voor tabletjes, siropen, kruiden die onze geheugenprestaties verbeteren. Er zijn er te veel om een opsomming te geven en ze worden vaak aangeboden op een erg veelbelovende wijze met publicitaire stijl. Helaas ontbreekt bij deze producten doorgaans enig bewijs van efficiëntie op meer dan korte termijn. Diverse supplementen zijn uiteraard zeer zinvol als men er effectief een tekort van heeft (ik denk aan vitamine D, B, een aantal mineralen en oligo-elementen) maar supranormale hoeveelheden nastreven leidt doorgaans niet tot extra geheugenprestaties of echte bescherming tegen aan de

gang zijnde hersenschade. Vele PmMS worden reeds langere tijd behandeld met eerste- en tweedelijns ziektemodulerende medicijnen, zoals de interferonen, Copaxone, Gilenya, Tysabri. Voor deze producten bestaan er vandaag de dag nog geen resultaten van langdurig onderzoek dat zich toespitst op het effect op cognitie. Anderzijds is er een groeiend bewijs dat deze medicatie op langere termijn wel een bescherming geeft tegen hersenatrofie. Daarom kan er gehoopt worden op een vertraging van de toename van de cognitieve moeilijkheden. Aangezien deze bij MS misschien wel al vroeg in de aandoening aanwezig kunnen zijn maar slechts zeer langzaam toenemen (in tegenstelling tot de meeste andere hierboven beschreven hersenziekten) duurt een onderzoek dat zoveel variabele aspecten van ons psychisch functioneren moet volgen, onvermijdelijk heel lang. Het doel is trouwens bij elke vorm van (vroegtijdige) behandeling een gunstig effect te bereiken dat jaren aanhoudt. Op dit ogenblik mogen we toch redelijkerwijze gerust zijn dat met de meest gebruikte medicatie voor MS de invloed op langere termijn eerder gunstig dan ongunstig is. Daarnaast blijft de grootste boodschap algemeen zo gezond mogelijk te leven, hetgeen een inspanning vraagt die echter loont! Dr. Erwin VANROOSE

Vrijheid zonder dropvoet… GRATIS TESTEN! Contacteer ons op +32 (0)54 50 40 05 met vermelding “Test WalkAide”.

Systeem … opnieuw genieten! Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. Walkaide heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg.

Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met

Ortho-Medico NV • Mutsaardstraat 46B • B-9550 Herzele Tel. +32(0)54 51 54 51 • Fax +32(0)54 50 47 02 www.orthomedico.eu • [email protected]

MS Link_Walkaide_A5liggend_NL-02.indd 1

12/06/14 16:25

www.euromove.be

De Rollfiets Duw fiets

Rolstoel met afhaakbare fiets

De rolstoel

• Trommelremmen • Middenstandaard • Een chassis dat • • • •

aangepast is aan de mechanische vereisten Mountain bike wielen Verstelbare rugsteun Veiligheidsgordel Regelbare voetsteun

De fiets

• Mountain bike met

3 of 7 versnellingen

• Elektrische • • • •

motorisering mogelijk (optioneel) Torpedorem Zadel met vering Verlichting Schokbreker op de besturing

Euromove Max-e

Bingo

Copilot 3

C-Smax

Copilot

Zip

bvba

Tel.: 02-358 59 86

www.euromove.be

13 Uit de medische wereld

VERSLAG Belgian Brain Congress 2014 Op 4 oktober vond in Gent het vijfde Belgian Brain Congress plaats. Deze congressen brengen meerdere disciplines bij elkaar en streven ernaar een bijdrage te leveren tot een beter begrip van de complexiteit van het brein en de ziektes ervan. Dit jaar was het thema van het congres ‘Neuromodulatie’. Neuromodulatie gaat over de invloed die bepaalde hersengebieden en netwerken ondergaan door bepaalde medicijnen, elektrische stimuli of gedragstherapie. Een gekend voorbeeld is het gebruik van diepe hersenstimulatie bij de ziekte van Parkinson. Hier worden bij geselecteerde patiënten elektrodes in bepaalde hersengebieden ingebracht, waardoor de beweeglijkheid verbetert. Het congres richtte zich traditiegetrouw niet alleen tot artsen en specialisten, maar ook tot patiënten en hun omgeving, patiëntenverenigingen en beleidsmakers. Tijdens het congres kwamen heel wat neurologische en psychiatrische aandoeningen aan bod, soms vanuit een meer technische invalshoek, soms met meer nadruk op een klinische toepassing of de wetenschappelijke achtergrond. Zelf volgde ik o.a. de workshop rond medicosociale en economische aspecten van neuromodulatie en ook de gevolgen ervan op levenskwaliteit. Deze workshop werd ingeleid door M. Baker, de vroegere voorzitter van de European Brain Council. Zij kaderde de workshop binnen 2014, het jaar van het brein. Hierbij gaat veel aandacht naar de preventie van hersenaandoeningen, zoals door het voorkomen van (verkeers)ongevallen en een beter begrip en behandeling van neurodegeneratieve ziekten zoals dementies. Verder werden tijdens deze workshop interessante lezingen geven met ethische en filosofische reflecties, maar als neuroloog met bijzondere interesse in MS werd mijn aandacht vooral getrokken door de voordracht van federaal minister van werk De Coninck. De titel van haar lezing was ‘Van ongeschikte werknemer naar geschikt werk’. Zij gaf aan goed te beseffen dat werk belangrijk is, en mensen kan helpen om erbij te horen. Als je werk hebt, heb je ook sociale contacten, een netwerk, een loon, en andere elementen die je helpen om gemak-

kelijker aanvaard te worden. Zij legde uit dat zij als minister heeft geprobeerd een beleid te voeren dat kan leiden tot een globale mentaliteitsverandering zodat patiënten, maar ook werkgevers, zich vooral zouden afvragen welk werk wel nog mogelijk is, eerder dan vast te stellen wat de door ziekte getroffen werknemer niet meer kan. De workshop eindigde met een voordracht van R. Deridder, directeur van het RIZIV. Hij gaf op overtuigende wijze aan te beseffen dat zorg voor chronische ziekten de belangrijkste uitdaging is voor het RIZIV. Hierbij gaat het vaak om zeer dure behandelingen, waarbij het RIZIV moet proberen zo goed mogelijk om te gaan met deze innovatieve producten. Toen mijn oog op het einde van de dag viel op het eerste blad van het programmaboekje, begreep ik het helemaal! Ik las: ‘Het brein: 1000 miljard neuronen, 1 miljoen miljard verbindingen, 1 miljoen verbindingen per seconde in een mensenleven.’ Prof. dr. Bénédicte DUBOIS dienst Neurologie UZ Leuven

A focus on MS

L.BE.10.2013.1521

Benefits today and tomorrow

15 Column

Enkele jaren geleden werd ik 50... Niet dat ik meestal een excuus nodig heb om een feestje te bouwen, maar het helpt wel. Onder de genodigden uiteraard mijn vrienden en collegae van Defensie, met wie ik veel samenwerkte en die heel veel beteken(d)en in mijn leven, Ik kende Peter (Pé) al redelijk goed, maar had tot dan nog nooit het plezier gehad zijn partner te zien. (Na)Tacha was niet enkel een streling voor het oog, één groot feestbeest, maar ook uiterst sympathiek. Het werd een reuze dansparty… (al zeg ik het zelf :-)) Maanden later zag ik hen terug op een PR-event van onze Luchtcomponent. Pé was natuurlijk volop met journalisten bezig, maar Tacha had ik ternauwernood herkend. Ze werkte er als vrijwilligster in ons promo-team. Niet enkel de kledij (want een overall is nu eenmaal niet altijd zo flatterend als bepaalde vrijetijdskledij), maar vooral het feit dat ze er zeer moe uitzag, deden mij toch 2 maal kijken. Ik durf bijna schrijven dat ze er 'uitgeblust' uit zag. Nu, niet iedereen kan er altijd op zijn paasbest en opgewekt uitzien, maar dit was wel een zeer groot verschil met de Tacha van enkele maanden ervoor. Ik vroeg dan ook terloops aan Pé of alles wel ok was met zijn partner en kreeg zodoende haar verhaal te horen. In a nutshell: MS. Zelf al jaren werkzaam als verpleegster, sleurde ze dit al geruime tijd mee. Dit alles gebeurde voor ik de connecties had met de Liga en zodoende was zij de eerste persoon binnen mijn vriendenkring die MS had. Het intussen bekende verhaal van veel ups en downs, de vele behandelingen en ziekenhuisbezoeken passeerden de revue. Voor mij was het vooral dat 'zwart-wit' verhaal dat mij grote ogen deed trekken. Het ene moment een stralend fuifbeest, het volgende soms een hoopje ellende. Al hield ze dat laatste meestal zeer goed verborgen. Die trots, weet je wel... Intussen ken ik beiden nog iets beter en ben daar uiterst fier op.

Misschien is dat typisch Limburgs, maar het optimisme dat van hen uitstraalt is hallucinant. Terwijl Pé zijn carrière schitterend voortzette, inclusief gevaarlijke buitenlandse opdrachten, werd hij gesteund en zelfs aangemoedigd door Tacha. Ze vindt dat je voor alles moet gaan in het leven. Zij ziet ook altijd het goede in de mensen, en maakte al geruime tijd van fotografie haar passie. De foto’s van mijn vorige columns zijn trouwens ook van haar. En om net dat tikje meer energie te geven, dat ze uiteindelijk zelf meer dan nodig heeft, is ze nu begonnen als freelance medewerkster van een gerenommeerd vliegtuigmagazine. Ik was terecht blij om haar, bij haar eerste echte interview, te kunnen bijstaan en haar te zien groeien van schuchtere fotografe naar zelfzekere reporter. Ik sluit dus mijn columns af bij het beginpunt waar ik MS leerde kennen. Een smerige ziekte waarvan ik, misschien gelukkig maar, de diepste dalen nog niet heb leren kennen. Ik leerde wel de mensen bij dat verhaal kennen, althans zij die nog goed genoeg waren om het met mij te delen, maar ik onthoud vooral het positieve. De energie die deze medemensen uitstralen en vooral de vechtlust. En daar kunnen wij allemaal, zelfs de doorwinterde en geharde militairen, zo veel van bijleren. Bedankt om me te lezen, het was een voorrecht! Dirk DEBRUYNE

16 Wellness

Eutonie en MS Wat is eutonie? • Term afkomstig uit het Grieks (eu: ‘goed’ en tonos: ’touw, band, spanning, ook van stembanden en snaren') – eutonie = de juiste, harmonische lichaamsspanning • Een internationaal verspreide lichaamspedagogie ontstaan onder impuls van de Duitse Gerda Alexander (19081994) • In 1987 door de World Health Organization officieel erkend als een complementaire geneesmethode Eutonie is een ervaringsgerichte lichaamspedagogie die vertrekt van het inzicht dat in je lichaam en geest een natuurlijke spankracht aanwezig is. Dankzij zijn natuurlijke intelligentie kan het lichaam adequaat reageren op allerhande veranderingen. Door eutonie leer je omgaan met spanning om je gezondheid en levenskwaliteit te verhogen. Je leert naar binnen en naar buiten voelen en bewust aanwezig zijn in je lichaam.

De eutonie bevordert de voeling die men heeft van het lichaam. Beter voelen, de grenzen ervaren, het volume, de diepere tastzin elementen die kunnen helpen om een juist beeld van je lichaam te ontwikkelen. Midden in het omhulsel kan je dan je botbewustzijn opzoeken. Omwille van deficiënte spieren, verzwakte spieren wat het probleem is van personen met MS, is de ondersteuning die de voeling van beenderen kunnen bieden welgekomen informatie. Een juist beeld, een verbeterde steun kan de coördinatie verhelpen. Het samenspel van weten en voelen kan hier een hulp betekenen.

hoe zij werken hoe zij zich kunnen ontspannen kan de mictie (controle over de blaas) bevorderen. Precies ervaren waar zij liggen en wat hun functie is, biedt een kans om daar beter mee om te gaan. Om de vermoeidheid wat op te vangen is het aangeraden om regelmatig de lighouding op te zoeken met de nodige aandachtspunten eigen aan de eutonie waarbij het zoeken van je comfort op de eerste plaats komt. Een persoon met MS getuigt: “Bij het leren zoeken naar meer comfort, met de eutonie heb ik ervaren hoe beter met mijn pijn om te gaan. Ik heb zelfs het gevoel dat ik mijn pijndrempel heb kunnen verleggen. En dat houdt in dat ik zelfs wat minder medicatie nodig heb.

Zich ondersteund voelen, zich gedragen voelen, de aarding zoeken in stand of als het niet meer kan in zit, stimuleert de ontwikkeling en het doorvoelen van een diepere ademhaling. Er is meer ruimte, meer vrijheid waardoor zowel de bloedsomloop als de adem zijn loop kan vinden.

De eutonie leidt je naar een persoonlijke zoektocht. Het zoeken naar zelfzorg, het aanspreken van je verantwoordelijkheid, hebben mij mentaal sterker gemaakt.

Ook de aandacht naar het bekken, bekkenbodem waar de spieren de ondersteuning aan de blaas bieden, voelen

Albert Einstein

"If you can’t explain it simply, You don’t understand it well enough”

17

Ondanks de vele jaren dat ik al vertrouwd ben met eutonie, slaag ik er niet in om op een eenvoudige en duidelijk manier uit te leggen wat eutonie is. Terwijl eutonie net over eenvoud en duidelijkheid gaat. Zo ervaar ik het althans. In de zomer van 2001 kreeg ik te horen dat ik MS heb. Wat moest ik daarmee... wat moest ik met dat lichaam dat me in de steek liet en al die vreemde klachten gaf. Klachten die ik niet begreep en waarvan ik angstig werd. Ik kon en durfde niet meer vertrouwen op mijn eigen benen en gevoel. Het werd en is een weg van vallen en opstaan... letterlijk en figuurlijk. Telkens opnieuw kiezen om ‘op te staan’ en er ‘te staan’. Leren dat vallen ook mag. Door de eutonie leer ik dat ‘dat lichaam’ mijn lichaam is en veel meer is dan een lichaam met beperkingen dat me in de steek laat. Ik werd vertrouwd met het benaderen in globaliteit, het tasten en voelen. Het niet fixeren op pijn en wat niet meer kan. Integendeel door eenvoud en aandacht kom je bij mogelijkheden waar je eerder niet aan zou denken. We hebben uiteindelijk allemaal een creatief brein. Het woord ‘moeten’ bestaat niet in de eutonie. Je wordt telkens uitgenodigd tot oefenen op je eigen tempo. Daardoor zijn de oefeningen voor iedereen haalbaar. Eutonie leert je ook om in het hier en nu te leven. Het is wat het is ook al is het MS.

Omdat MS complex is, was voor mij de individuele begeleiding in eutonie zeer belangrijk en nuttig. Ik kies er heel bewust voor om mij niet te profileren als persoon met MS. MS is maar een deeltje van mezelf. Ook al bepaalt dat deeltje steeds meer en naar mijn gevoel te veel... maar het bepaalt niet alles. Dat weiger ik. Voorbeelden: MS geeft bij mij o.a. gevoelsstoornissen in mijn handen, benen, voeten en aangezicht. Het gevoel van op watjes te lopen en het verdwijnen van het gevoel in mijn voet vond ik beangstigend, maar ik leerde te tasten en voelen naar het matje waarop ik lag, naar de kous om mijn voet. Ik kon stukjes van mijn kous voelen en in die kous zat wel mijn voet. Het gevoel uit mijn hele voet was dus niet helemaal weg. Het gevoel van die watjes is heel vreemd, maar onder die watjes is de grond. Het zoeken naar grondcontact is heel belangrijk. Dat vervelend gevoel in mijn aangezicht alsof ik net van de tandarts kwam en de verdoving nog niet uitgewerkt was. Door met een ruw washandje over mijn gezicht te wrijven en zo mijn huid te wekken en te voelen dat er toch plekjes zijn die ik kan waarnemen. Het gevoel hebben van altijd wanten te dragen en mij daarop niet proberen te fixeren. Vaststellen dat het gevoel verstoord is, maar richten op wat ik nog, toch met mijn handen kan doen.” Monique WITTEVROUW

18 Sociaal beleid

Het prijskaartje van cognitieve testing en revalidatie Cognitieve moeilijkheden is één van die vele onzichtbare symptomen die u kan ervaren. Onzichtbaar, maar daarom niet minder belangrijk. Velen onder jullie worden, al dan niet dagelijks, geconfronteerd met zaken zoals het minder goed onthouden van recente gebeurtenissen, vergeten wat er ook al weer op het to-do lijstje stond... Ook dat multitasken waar we soms prat op gaan, lukt zo vlot niet meer. Een gesprek volgen tijdens een rumoerige familiebijeenkomst vraagt veel energie. En wat was ook al weer de naam van die kunstschilder die zijn oor afsneed? Als het u te vaak overkomt vraagt u zich waarschijnlijk af: “Heeft dit iets met mijn ziekte te maken en kan ik er iets aan doen?” Het antwoord op die vraag kan ik u niet geven, maar misschien kan ik wel aangeven wat het kost om dit door anderen te laten uitzoeken. Vooraf wil ik echter duidelijk stellen dat het heel belangrijk is dat het afnemen van testen om uw cognitieve vaardigheden te evalueren, gebeurt in samenspraak met en op aangeven van uw behandelend neuroloog. Hij of zij kan een inschatting maken van het probleem en u eventueel doorverwijzen voor een neuropsychologisch onderzoek zoals men dat noemt. Zo vermijdt u dat u zich onnodig laat testen. Vooral ook omdat er voor cognitieve testing en revalidatie weinig mogelijkheden voor terugbetaling zijn. Het prijskaartje kan dus oplopen. Meestal is er geen tegemoetkoming van het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering) in de kosten voorzien, uitzonderingen daargelaten.

Cognitieve screening Eerst en vooral moet men natuurlijk kunnen vaststellen of er iets aan de hand is. Welke problemen u in uw dagelijks leven ervaart en wat de ernst en oorzaak is. Cognitieve problemen kunnen immers een direct gevolg van de ziekte zelf zijn, maar uw mentale gesteldheid, factoren als vermoeidheid, slaapproblemen, stress, medicatie, pijn, relationele en andere problemen hebben ook hun invloed. Tijdens een onderzoek peilt men via een gesprek en mondelinge en schriftelijke testen naar uw cognitief functioneren o.a. op het vlak van aandacht en concentratie, geheugen, taal, informatieverwerking en de snelheid daarvan, aangeleerde handelingen, logisch en probleemoplossend denken, planmatig handelen… Afhankelijk van uw problemen en de vraag van de arts wordt er een korte screening of een uitgebreider neuropyschologisch testonderzoek afgenomen. Nadien worden de bevindingen met u besproken. De kostprijs zal afhangen van het soort en het aantal testen dat afgenomen wordt en ook hoelang de testafname duurt. Voor een korte screening met enkele standaardtesten die ongeveer een uur duurt, zal u gemiddeld 45 à 60 euro betalen. Naargelang de domeinen waar zich problemen voordoen wordt deze testbatterij dan aangevuld met meer gerichte testen. Een beperkt neuropsychologisch onderzoek van ongeveer 2 à 2,5 uur kost algauw 85 à 90 euro (onderzoek en verslag). Een uitgebreider neuropsychologisch onder-

19

zoek kan 3 tot 3,5 uur in beslag nemen met een prijskaartje dat varieert tussen 130 à 150 euro (onderzoek en verslag). Bij zelfstandig neuropsychologen kan dit nog hoger oplopen. Er is geen tegemoetkoming voorzien van het RIZIV, meestal ook niet bij een opname, behalve in een aantal gespecialiseerde centra. Bevraag u daarom vooraf. De enige algemene uitzondering die gemaakt wordt, is in het kader van dementie, maar dat is een gans ander verhaal. Ga voor alle zekerheid na of uw hospitalisatieverzekering voor cognitieve testing tijdens een opname of in de periode vóór of na een opname een terugbetaling kan geven. Voor dergelijke testen kan u terecht in de meeste revalidatiecentra, ziekenhuizen, bij een zelfstandig neuropsycholoog, maar zeker ook in de verschillende MS-centra. Ik denk hierbij aan AZ Alma te Sijsele, De Mick te Brasschaat, het Revalidatie en MS centrum te Overpelt en het National MS Center te Melsbroek. Testing in een MScentrum of een ander ziekenhuis kan meestal gebeuren tijdens een opname. Ambulant is dit niet steeds mogelijk.

Cognitieve revalidatie Op basis van het resultaat van het neuropsychologisch onderzoek zal men indien aangewezen een individueel programma uitwerken. Cognitieve problemen kunnen uw dagelijks leven en activiteiten immers behoorlijk in de war sturen. Met revalidatie wil men u handvaten aanreiken om deze aan te pakken en op die manier uw moeilijkheden te verminderen. Omdat er, zoals hierboven reeds gezegd, heel wat factoren invloed kunnen hebben op de cognitie is het veelal aangewezen multidisciplinair te werken en een aanpak op maat uit te stippelen. In zo’n team zijn meestal volgende disciplines betrokken: • Neuropsycholoog: zij leren u een juist inzicht verwerven in uw cognitieve mogelijkheden en beperkingen, staan stil bij stoornissen die te oefenen zijn, leren u compensatiestrategieën ontwikkelen m.b.t. geheugen, aandacht, tijdsdruk, planning e.d.

• Ergotherapeut: zij oefenen via hulpmiddelen of strategieën op uw aandacht, concentratie, ruimtelijk inzicht, planning, visueel en verbaal logisch denken, eventueel met inschakeling van bepaalde computerprogramma’s. • Logopedist: zij behandelen vooral problemen op het vlak van taal: woordvinding, taalexpressie, lezen, taalbegrip, schrijven, communicatie e.d. • Ook een kinesist of maatschappelijk werker kunnen deel uitmaken van het team. Naargelang het soort revalidatie is er een andere aanpak en dus ook een andere doorloopduur met daaraan dus ook een duurder prijskaartje gekoppeld. Voor een sessie bij de neuropsycholoog van ongeveer een uur kan de kostprijs variëren van 45 à 60 euro. Er is geen terugbetaling door het RIZIV voorzien, behalve in een aantal gespecialiseerde centra, afhankelijk van hun overeenkomst met het RIZIV. Volledigheidshalve vermeld ik er ook hier bij dat in het kader van dementie een terugbetaling voor cognitieve revalidatie voorzien is en dit in één van de 12 erkende Belgische geheugenklinieken. Echter, voor het deel van de revalidatie dat door een zelfstandig logopedist wordt opgenomen, is er wel een terugbetaling van het RIZIV voorzien. Een sessie van 60 minuten kost normaal gezien 44,11 euro waarvan u 11,02 euro zelf moet bijdragen of 4,41 euro indien u in aanmerking komt voor de verhoogde tegemoetkoming van het ziekenfonds. Een zitting van dezelfde duurtijd bij een zelfstandig ergotherapeut erkend door het RIZIV kost 48,99 euro waarbij uw opleg 12,24 euro bedraagt of 4,89 euro bij verhoogde tegemoetkoming. Deze ergotherapie moet dan wel voorgeschreven zijn door een revalidatiearts en aansluiten op een opname of gebeuren na het beëindigen van een revalidatieprogramma in een centrum voor neuro- en/of locomotorische revalidatie. Ga na of de cognitieve revalidatie, die door een neuropsycholoog wordt gegeven, kan terugbetaald worden via de aanvullende verzekering van uw ziekenfonds. Een aantal ziekenfondsen voorzien immers een tegemoetkoming voor psychotherapie en psychologische begeleiding.

20

PCO of Persoonsgebonden Cognitieve Ondersteuning Binnen de werking van de MS-Liga Vlaanderen is een ergotherapeute actief die personen met MS uit het noordelijk deel van de provincie Limburg thuis kan bijstaan in het kader van cognitieve revalidatie. In die zin dat zij cognitieve hulpmiddelen introduceert en leert hoe deze te gebruiken. Deze sessies zijn gratis. Voor meer informatie zie p. 38. Samengevat: • Overleg met uw arts vooraleer stappen te ondernemen met betrekking tot screening en/of revalidatie. • Bevraag het kostenplaatje in het centrum of in de praktijk waar u naar wordt doorverwezen. • Bekijk of u in deze in aanmerking komt voor een tegemoetkoming van de aanvullende verzekering bij uw ziekenfonds. • Ga na wat mogelijk is bij uw hospitalisatieverzekering. Kan u daarenboven deze testing of revalidatie laten doen door een neuropsycholoog die vertrouwd is met MS, dan is dat mooi meegenomen. Men moet immers kennis hebben van MS kwetsbare cognitieve domeinen om juist te kunnen screenen. Ook kan er een betere inschatting gemaakt worden van factoren die relatief vaak voorkomen bij MS en het denken kunnen verstoren zoals vermoeidheid, pijn, medicatie e.d.

Heb ik u een antwoord gegeven op de vraag die ik bovenaan dit artikel schreef? Ik moet toegeven dat bovenstaande informatie beknopt en algemeen is gehouden. Mede door het feit dat er inderdaad weinig mogelijk is voor terugbetaling, maar ook omdat er wel wat variatie is naargelang het centrum waar u terecht komt, dit afhankelijk van de overeenkomst die ze hebben met het RIZIV. Vooraf duidelijke informatie vragen is dus de boodschap. Maar laat ik besluiten met een zilveren tip van Gaël Spruyt, klinisch psycholoog in het National MS Center. Niets belet u om u dagelijks cognitief te stimuleren door bijvoorbeeld kruiswoordraadsels in te vullen, denksporten te beoefenen, puzzels te maken of aandachtig de krant of wat dan ook te lezen. Uw huishouden organiseren, plannen en opvolgen is ook al een serieuze cognitieve uitdaging die uw geest actief houdt. Ik kan hem geen ongelijk geven, maar laat ik u echter de gouden tip geven. Als u deze laatste zinnen van dit artikel leest hebt u al een behoorlijke portie cognitieve stimulatie achter de rug. De MS-Link volledig lezen is echter de ultieme methode en dit voor maar 17 euro per jaar. Veel goedkoper van dit niveau vindt u niet. Stiene CATTEEUW Met dank aan: Klaartje Decleir, Mieke D’Hooge, Karen Haers, Wouter Lambrecht, Marijke Miatton, Gaël Spruyt en Ellen Vanzeir

Mobiliteitscentrales aangepast vervoer in Vlaanderen In 2010 heeft de Vlaamse regering beslist om de subsidiëring van het aangepast vervoer van personen met een handicap of ernstig beperkte mobiliteit over te hevelen van Gelijke Kansen naar het beleidsdomein Mobiliteit. Het doel was de uitbouw van een Vlaams toegankelijk vervoerssysteem. Hiervoor werd het concept MAV of Mobiliteitscentrale Aangepast Vervoer in het leven geroepen. Per provincie werd een projecthouder voor de organisatie van een MAV erkend. Tevens werd Vlaanderen onderverdeeld in vervoersgebieden en werd er per vervoersgebied, na een openbare aanbesteding een erkende vervoerder aangesteld. De erkende vervoerder dient zich in vooraf bepaalde gevallen en in zijn vervoersgebied

waar hij erkend is te houden aan de vastgestelde tarieven van de aanbesteding. Deze vervoerder kan onder welbepaalde voorwaarden een compensatie ontvangen van de Vlaamse overheid. Deze bedragen liggen vast en zijn afhankelijk van al dan niet rolstoelvervoer en de afgelegde “beladen” kilometers. De erkenning is vier jaar geldig.

21

Taken van de MAV

Heb je vragen? Contacteer de MAV van je provincie. Zij helpen je graag verder!

• Contactpunt voor concrete vervoersvragen • Informatieverstrekking • Inventarisatie knelpunten en noden • Vervoer garanderen in functie van de mobiliteitsindicatie stelling.

MAV provincie Antwerpen: van 9 tot 12u en van 13 tot 16u 0800/32 732 - [email protected] – www.mav.info

Financiële tegemoetkoming voor uw vervoer

MAV provincie Limburg: van 9 tot 12u en van 13 tot 16u 0800/17 666 – [email protected] – www.mav.info

Dankzij de Vlaamse overheid kunnen personen met een ernstige mobiliteitsbeperking in een aantal gevallen gebruik maken van gecompenseerd vervoer. Ben je een rolstoelgebruiker, dan is de kans groot dat je recht hebt op een financiële compensatie voor je rit. Bij gecompenseerd vervoer betaal je als gebruiker een deel van de vervoerskosten. Het andere deel wordt bijgepast door de Vlaamse overheid. De toekenning van de betrokken vervoerscompensatie wordt aanvraag per aanvraag bekeken. Wil je weten of jij voor een rit recht hebt op deze compensatie, dan neem je contact op met de medewerkers van de MAV in jouw provincie. Aan de hand van een aantal vragen komen zij er snel achter of jouw vraag en jouw situatie ervoor zorgen dat je gebruik kan maken van dit gecompenseerd vervoer. Bovendien bieden de medewerkers je ook de mogelijkheid om direct via hen je rit te boeken bij een erkende vervoerder die aangepast vervoer aanbiedt. Bij de toekenning van een compensatiebedrag worden een aantal regels gehanteerd: de berekening gebeurt op basis van de snelste route en enkel de beladen kilometers komen in aanmerking. Verder is er een compensatiebeperking tot ritten van maximum 50 km.

Berekening van de compensatie Je bent rolstoelgebruiker en hebt voor je rit recht op gecompenseerd vervoer: • Voor de eerste 25 km legt de Vlaamse overheid 1,50 euro bij per km • Vanaf 26 km tot maximum 50 km legt de Vlaamse overheid 0,75 euro bij per km Je bent geen rolstoelgebruiker en hebt voor je rit recht op gecompenseerd vervoer: • Voor de eerste 25 km legt de Vlaamse overheid 0,50 euro bij per km • Vanaf 26 km tot maximum 50 km legt de Vlaamse overheid 0,25 euro bij per km

MAV provincie Oost-Vlaanderen: MOBAR vzw: van 8.30 tot 12u en van 13 tot 16.30u 0800/95 996 - [email protected] - www.mav.info MAV provincie Vlaams-Brabant: Eigen Thuis vzw en Leuven-Hageland MOBIEL vzw: van 9 tot 12u en van 13 tot 16u 0800/26 990 - [email protected] – www.mav.info MAV provincie West-Vlaanderen: MOBI WEST: van 9 tot 12.30 en van 13 tot 16.30u 0800/99 028 - [email protected] - www.mobiwest.be Bron: Mobi West Rita VAN REEMPTS Diensthoofd Sociale Dienst

22

23 Sociaal beleid

Taxibus: de dienst voor aangepast vervoer van de MIVB TaxiBus is een Brusselse dienst voor collectief aangepast vervoer, op aanvraag en van adres tot adres. Deze dienst bestaat uit minibussen van de Maatschappij voor het Intercommunaal Vervoer Brussel (MIVB) en Brusselse taxi’s en staat enkel ter beschikking van personen met een handicap die erkend zijn door de Federale Overheidsdienst (FOD) Sociale Zekerheid. Heel wat van deze voertuigen zijn speciaal aangepast om onder andere personen in een rolstoel te kunnen vervoeren. Taxibus is actief op het grondgebied van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest en binnen een beperkte zone van het reguliere aanbod dat de regio overschrijdt. Uurrooster: van maandag tot en met zaterdag van 5u ‘s morgens tot 1u ‘s nachts. De dienst is niet verzekerd op zon- en feestdagen. Om gebruik te kunnen maken van deze dienst, moet men zich eerst inschrijven via het nummer 02 515 23 65 en een inschrijvingsformulier invullen. Reservaties gebeuren telefonisch via het nummer 02 515 23 65 (van maandag tot en met vrijdag van 7u tot 19u en op zaterdag van 8u tot 16u) of via de website www.mivb.be (24u/24) ten laatste één werkdag voor het vervoer.

Toegangsvoorwaarden TaxiBus is enkel beschikbaar voor personen die erkend worden door de FOD Sociale Zekerheid als personen met een handicap. Er dient een kopie ingediend te worden van het "algemeen attest" afgeleverd door de FOD Sociale Zekerheid. Om geldig te zijn moet dit attest één van de volgende elementen aantonen: • Een vermindering van de zelfredzaamheid met ten minste 12 punten; • Een blijvende invaliditeit van ten minste 80 %; • Een blijvende invaliditeit van de onderste ledematen die ten minste een handicap van 50 % veroorzaken; • Een volledige verlamming of amputatie van de bovenste ledematen.

De slechtzienden en blinden personen, van wie het gezichtsverlies ten minste 90 % bedraagt en/of die in het bezit zijn van "de nationale verminderingskaart op het openbaar vervoer" hebben eveneens recht op TaxiBus.

De begeleiders De personen die zich willen laten vergezellen kunnen dit op aanvraag doen en op voorwaarde dat er nog plaatsen vrij zijn. Bron: https://www.stib-mivb Rita VAN REEMPTS Diensthoofd Sociale Dienst

24 Sociaal beleid

Het statuut chronische aandoening Het heeft lang op zich laten wachten, maar sinds december 2013 is het er eindelijk: hét statuut voor personen met een chronische aandoening! Hieronder kan je een overzicht vinden van de voorwaarden om het statuut toegekend te krijgen en de rechten die eraan verbonden zijn.

Wie heeft recht op het statuut? Er wordt een onderscheid gemaakt tussen het openen en het verlengen van het recht op het statuut. Voor wie het statuut reeds heeft, gelden namelijk minder strenge regels om het te verlengen dan voor wie het statuut voor de eerste keer toegekend krijgt. Een erg positief element aan dit statuut is het feit dat het grotendeels automatisch wordt toegekend. Je ziekenfonds beschikt over alle nodige gegevens om na te kijken of je er recht op hebt, waardoor je zelf dus geen aanvraag moet indienen. Momenteel zijn alle ziekenfondsen volop bezig met het screenen van hun leden en zal je een brief ontvangen indien je recht hebt op het statuut.

Het recht openen Het recht openen wil zeggen dat je het statuut voor de eerste keer toegekend krijgt. Volgende groepen van personen kunnen het recht openen en zullen het statuut automatisch toegekend krijgen door hun ziekenfonds: Personen met hoge (en chronische) medische kosten Hiervoor moet je gedurende acht opeenvolgende kwartalen (= twee kalenderjaren) elk kwartaal € 300 aan medische kosten hebben. In tegenstelling tot de maximumfactuur (MAF) gaat het hier om het volledige bedrag van de kosten en dus niet enkel om het remgeld. Zowel het stuk dat wordt terugbetaald door de ziekteverzekering als het stuk dat je als patiënt zelf moet betalen (het remgeld) wordt dus meegerekend. Opgelet: dit houdt in dat kosten waarbij de ziekteverzekering niet tussenkomt ook niet meetellen in deze berekening. Een tweede mogelijkheid is recht hebben op het zorgforfait Dit is een tegemoetkoming van het ziekenfonds die toegekend wordt aan personen met hoge medische kosten

en een hoge graad van hulpbehoevendheid. Wie het zorgforfait krijgt, zal dus automatisch ook het statuut chronische aandoening toegekend krijgen. In de twee bovenstaande gevallen wordt het statuut geopend voor een periode van twee jaar. De regelgeving rond het statuut werd van kracht met terugwerkende kracht tot 1 januari 2013. Of je al dan niet in aanmerking komt voor het openen van het recht op het statuut, hangt af van de medische kosten of zorgforfaits die je in de twee vorige jaren hebt gemaakt. Er zal dus gekeken worden naar je medische kosten of zorgforfaits van 2011 en 2012. De rechten die verbonden zijn aan het statuut (zie verder: ‘Wat houdt het statuut in?’) zullen dan ook met terugwerkende kracht toegekend worden. Na die twee eerste jaren kan het recht op het statuut verlengd worden.

Het recht verlengen Wanneer de eerste periode van twee jaar afloopt, zal je ziekenfonds automatisch controleren of je recht hebt op een verlenging van het statuut. Een verlenging geldt telkens voor één jaar. Wie het zorgforfait ontvangt kan het recht op het statuut sowieso verlengen. Voor wie het statuut kreeg op basis van zijn medische kosten (acht opeenvolgende kwartalen € 300) worden de voorwaarden

25

enigszins versoepeld. Je hoeft namelijk niet langer elk kwartaal € 300 aan medische uitgaven te hebben, een totaal van € 1200 aan medische kosten tijdens het tweede jaar voorafgaand aan het jaar van de verlenging volstaat. Deze versoepeling van het financiële criterium lijkt misschien een detail, maar kan een enorm verschil maken voor personen met fluctuerende medische kosten. Sommige chronisch zieken zoals bijvoorbeeld personen met MS kunnen een plotse opstoot krijgen en in een korte periode meer dan €1200 moeten uitgeven aan medische zorg. Door de versoepeling zullen ook zij het statuut dus toch kunnen behouden.

breiden in de toekomst. Wie recht heeft op het statuut krijgt automatisch volgende voordelen toegekend:

De maximumfactuur (MAF) voor chronisch zieken Kort gezegd houdt de MAF in dat je elk jaar slechts een bepaald bedrag aan remgeld moet betalen. Wanneer je kosten deze grens overschrijden, zal je ziekenfonds voor de rest van het jaar alle remgelden terugbetalen. Bij personen die recht hebben op de MAF chronisch zieken wordt het grensbedrag verlaagd met € 100. Dit wil zeggen dat ze elk jaar € 100 minder moeten betalen aan remgeld en dat de MAF dus vroeger in werking treedt.

Tip Om te zorgen dat je ziekenfonds kan nakijken of je voldoet aan de financiële voorwaarden voor de opening of de verlenging van het statuut, is het belangrijk dat je tijdig je medische getuigschriften indient bij je ziekenfonds. Alleen op basis daarvan is het mogelijk om een overzicht te krijgen van de medische kosten die je in een bepaald jaar had. Zo kan je ten volle gebruik maken van het statuut en vermijd je verlies of verval van getuigschriften.

Wat houdt het statuut in? Het statuut is bedoeld als een manier om voordelen specifiek toe te kennen aan chronisch zieken. Momenteel zijn er slechts twee maatregelen verbonden aan dit nieuwe statuut, maar het is de bedoeling om dit verder uit te

Automatische toepassing van de derdebetalersregeling Deze maatregel houdt in dat je zelf enkel het remgeld moet betalen en niet langer het bedrag moet voorschieten dat later terugbetaald wordt door het ziekenfonds. Personen die recht hebben op het statuut chronische aandoening zullen vanaf 2015 recht krijgen op een automatische toepassing van de derdebetalersregeling. Momenteel kan iemand met het statuut wel reeds vragen aan zijn arts of tandarts om de derdebetalersregeling toe te passen, maar zorgverleners zullen pas vanaf 2015 verplicht zijn om dit effectief te doen. Bron: © 2014 Vlaams Patiëntenplatform

Rita VAN REEMPTS Diensthoofd Sociale Dienst

Doorbreek de kloof tussen u en uw huis... Kies voor de oplossing van ThyssenKrupp Encasa en uw ganse woning wordt weer toegankelijk. Bel gratis

0800 94 365 24u/24, 7d/7

Platformliften

Huisliften

Trapliften

[email protected]

Vraag geheel vrijblijvend een offerte op maat van uw wensen en behoeften.

www.tk-encasa.be 2130072_MS_Link.indd 1

§

7/02/13 15:26

26 Sociaal beleid

FOCUS op waarborg ambulante kosten ernstige ziekten van de hospitalisatieverzekeringen Ergens in een kast of in een lade liggen ze te wachten….De verzekeringspolissen die vragen om gelezen te worden. Iets wat door de meeste mensen uitgesteld wordt tot later waarbij ‘later’ vaak vervaagt tot ‘ooit’ om nadien heel vaak weg te kwijnen tot ‘nooit’. Begrijpelijk, want verzekeringstaal klinkt vaak ingewikkeld, behoort niet tot de boeiendste lectuur en lokt maar al te graag afstelgedrag uit. Deze keer is er echter geen ontkomen aan…de hospitalisatieverzekeringen worden erbij gehaald en we zoomen in op ‘de waarborg ambulante kosten ernstige ziekten’. Waarom de focus net richten op deze waarborg? Omdat MS tot één van die ziekten behoort waarvoor deze waarborg van toepassing kan zijn. Een bijkomende reden is dat wij tijdens onze huisbezoeken of contacten met personen met MS meermaals vaststellen dat men geen gebruik maakt van deze mogelijkheid om ambulante kosten in te dienen of dat men slechts eenmaal deze kosten indient en nadien nooit meer. Bovendien kunnen niet enkel ziekenhuiskosten maar ook ambulante kosten hoog oplopen!

Wat wordt er verstaan onder ambulante kosten? Het gaat hier om kosten die in dit geval rechtstreeks in verband staan met MS en die gemaakt worden buiten een ziekenhuisopname, bv. de consultaties bij de neuroloog, kinesitherapie, bepaalde geneesmiddelen, kosten van bepaalde onderzoeken zoals MRI, de huur van medisch noodzakelijke hulpmiddelen enz.

Best vraag je bij je verzekeringsmakelaar (eventueel via de personeelsdienst van je werkgever) of ziekenfonds na welke ambulante kosten mogen ingediend worden. En snuffel je toch graag in je polis, dan kan je daar zeker alle info over terug vinden. Zorg er wel voor dat je over de meest recente polisvoorwaarden beschikt.

Heeft elke hospitalisatieverzekering deze waarborg opgenomen? De meeste private hospitalisatieverzekeringen bieden deze waarborg aan, maar afhankelijk van de gekozen formule kunnen hier natuurlijk ook uitzonderingen optreden. Ook wat de ziekenfondsen betreft, dien je rekening te houden met enkele uitzonderingen: De Federatie van Socialistische Mutualiteiten van Brabant biedt geen waarborg ambulante kosten voor ernstige ziekten in hun hospitalisatieverzekering aan . Bepaalde formules van hospitalisatieverzekering van de Vlaams Neutrale Ziekenfondsen en de Onafhankelijke Ziekenfondsen nemen deze waarborg niet op.

Wat als MS al bekend is op het moment dat de hospitalisatieverzekering wordt afgesloten? Het kan inderdaad een verschil uitmaken of je de hospitalisatieverzekering hebt afgesloten vóór de diagnose van MS gesteld werd of toen MS al gediagnosticeerd was. Dit laatste wordt in de polissen meestal omschreven als ‘voorafbestaande aandoening’.

27

Voor alle duidelijkheid even op een rijtje zetten: Hospitalisatieverzekering afgesloten vóór de diagnose van MS Indien de verzekeraar in de polis de waarborg ambulante kosten ernstige ziekten heeft opgenomen, kan deze geactiveerd worden. Om recht te hebben op een tegemoetkoming dient de diagnose van MS (+ datum van diagnosestelling) bevestigd te worden aan de hand van een medisch attest of verslag. Het is aangewezen dat in dit verslag ook melding gemaakt wordt van de voorgeschreven medicatie of behandelingen. Belangrijke tip: vraag na of er met terugwerkende kracht kosten kunnen ingediend worden (bij sommige verzekeraars kan dit tot 3 jaar terug). Hospitalisatieverzekering afgesloten toen MS al was vastgesteld en dus als ‘voorafbestaande aandoening’ op de medische vragenlijst werd ingevuld Private verzekeringsmarkt Hiervoor kan je voor een individuele hospitalisatieverzekering niet terecht op de private verzekeringsmarkt. In tegenstelling tot de meeste ziekenfondsen sluiten de private verzekeraars de kosten (dus ook de ambulante kosten) van voorafbestaande ziekten of aandoeningen in hun individuele hospitalisatieverzekering uit. KBC kan hierop een mogelijke uitzondering zijn. Er is ook nog de formule ‘beroepsgebonden hospitalisatieverzekering’ van private verzekeraars. Wanneer je via je werk of via het werk van je partner over een dergelijke hospitalisatieverzekering kan beschikken, dient er vaak geen medische vragenlijst ingevuld te worden. In dat geval kan, tenzij het in het verzekeringscontract anders vermeld staat, MS als voorafbestaande aandoening wel gedekt zijn wat maakt dat hiervoor de kosten (ook de ambulante kosten - indien deze waarborg is opgenomen in de polis) kunnen ingediend worden. Indien je de ambulante kosten nooit eerder hebt ingediend, geldt ook hier de belangrijke tip: vraag de termijn van terugwerkende kracht na. Ziekenfondsen De regelgeving hieromtrent is van ziekenfonds tot ziekenfonds verschillend. Wel kan er al direct een onderscheid gemaakt worden tussen de polisvoorwaarden van de

Christelijke Mutualiteiten, de Socialistische Mutualiteiten en de Liberale Mutualiteiten enerzijds en anderzijds deze van de Onafhankelijke Ziekenfondsen en de Vlaams Neutrale Ziekenfondsen. Voor wat de CM, de SocMut en de LibMut betreft geldt dat na een wachttijd van 3 maanden ambulante kosten m.b.t. MS kunnen ingediend worden. Zoals reeds eerder vermeld, bieden de Federatie van Socialistische Mutualiteiten van Vlaams-Brabant deze waarborg niet aan. Voor wat de Onafhankelijke en de Vlaams Neutrale Ziekenfondsen betreft, worden voorafbestaande aandoeningen uitgesloten voor de waarborg ambulante kosten ernstige ziekten. Hier kunnen evenwel afwijkingen op deze uitsluiting mogelijk zijn. Bevraag je hierover bij je ziekenfonds. Belangrijke tip: indien jouw ziekenfonds voorafbestaande aandoeningen niet uitsluit en jouw aansluiting dateert reeds van vóór 1 januari 2012, toen nog een wachttijd van 5 jaar van toepassing was, dien je zelf contact te nemen met je ziekenfonds en de nodige stappen te zetten om de waarborg ambulante kosten te activeren. In principe kan je in deze specifieke situatie met terugwerkende kracht vanaf 01/01/2012 ambulante kosten indienen. Best vraag je dit eerst na bij je ziekenfonds.

Wanneer en hoe kan ik de ambulante kosten indienen? Daar de ambulante kosten die kosten zijn die rechtstreeks verband hebben met MS en gemaakt zijn buiten een ziekenhuisopname, dien je deze elk jaar opnieuw over te maken aan je verzekeraar of ziekenfonds. Je bepaalt zelf hoe dikwijls per jaar je deze kosten indient bij de dienst hospitalisatieverzekering maar om het overzicht te houden is tweemaal per jaar een gemakkelijke formule. Wat de medische en paramedische verstrekkingen betreft, kan je bij het plaatselijk kantoor van je ziekenfonds een verschilstaat opvragen voor de betreffende periode. Bij de apotheker kan je een uitprint opvragen van de medicatie. Verder bewaar je zorgvuldig alle facturen van ambulante kosten die betrekking hebben tot MS. Voor sommige verzekeraars kan je ook de huurkosten van hulpmiddelen inbrengen. Bevraag dus zeker welke kosten allemaal onder deze waarborg vallen.

BEZOEK ONZE TOONZAAL

Uw mobiliteit is onze grootste zorg. Wij helpen u graag terug op weg.

Mobility by Olivier Trophy Een scooter met een unieke vering en lichte bediening

Progeo Exelle Vario. Actieve, lichtgewicht rolwagen

Progeo Joker Evolution

Levo C3 Permobil M300

Sta-op rolstoel

Corpus C3G

Batec electric Aankoppelfiets

vrijblijvende afspraak en demonstratie mogelijk bij u thuis!

Waarom niet? Conveen® – De betrouwbare oplossing voor mannen met urine-incontinentie Blijf uw urine-incontinentie de baas dankzij ons assortiment van condoomkatheters en urinezakken en voel u zeker, de hele dag lang. Het ruime assortiment incontinentie-oplossingen van Conveen beschermt u optimaal tegen het ongemak en de moeilijkheden van urine-incontinentie. In tegenstelling tot luiers die urine absorberen, wordt de urine afgevoerd naar een discrete urinezak rond het been met behulp van een condoomkatheter. Doordat u droog blijft, voelt u zich met Conveen veilig en zeker. Surf voor meer informatie naar www.coloplast.be

Het Coloplast logo is een geregistreerd handelsmerk van Coloplast A/S. © [2013-08]. Alle rechten voorbehouden. V.U.: Gitte M. Hesselholt Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel / Huizingen www.coloplast.be

29

Wanneer je alle documenten verzameld hebt, kan je deze overmaken aan de betrokken dienst of eventueel kan dit via het plaatselijk kantoor van het ziekenfonds geregeld worden indien je via je ziekenfonds een hospitalisatieverzekering hebt.

Opgelet: de waarborg ambulante kosten moet je dus actief aanvragen Indien je een hospitalisatieverzekering bij een ziekenfonds hebt, volstaat het indienen van je groene briefjes dus niet. Deze briefjes dienen namelijk in het kader van de verplichte ziekteverzekering. De aanvullende hospitalisatieverzekering van je ziekenfonds is een aparte dienst wat betekent dat je zelf alle kosten, die in aanmerking komen voor deze verzekering, moet bezorgen aan deze dienst. De groene briefjes worden dus niet aan deze aparte dienst hospitalisatieverzekering overgemaakt. Vandaar dat je bij de loketbediende van het ziekenfonds een verschilstaat moet opvragen voor de dienst hospitalisatieverzekering.

Tip als je hospitalisatieverzekering geen waarborg ambulante kosten aanbiedt Overweeg je om te veranderen naar een hospitalisatieverzekering die deze waarborg wel heeft? Neem dan contact met de provinciale sociale dienst van de MS-Liga of informeer bij het Vlaams Patiëntenplatform over welke mogelijkheden er bestaan in het geval van een bestaande ziekte. Heel wat hospitalisatieverzekeringen bieden de waarborg pre- en posthospitalisatie aan. Via deze weg kunnen mogelijk wel enkele medisch noodzakelijke ambulante kosten ingediend worden in het kader van de gewaarborgde hospitalisatie. Hier geldt echter een beperking in tijd, bv. één maand voor het begin en drie maanden na het einde van de gewaarborgde hospitalisatie. Vraag dit zeker na!

SAMENVATTING Ga bij je private verzekeraar, via de personeelsdienst van je werk, je ziekenfonds na of er in de hospitalisatieverzekering de waarborg ambulante kosten ernstige ziekten is opgenomen en of jij hiervoor in aanmerking komt. Indien je in aanmerking komt, doe het nodige om deze waarborg te activeren. Je dient dus hiervoor zelf stappen te ondernemen! Vraag na hoe je dit best doet (gewoonlijk d.m.v. een medisch attest met vermelding van de diagnose van MS en de diagnosedatum). Sommige verzekeraars hanteren hiervoor een specifiek document. Vraag na of je met terugwerkende kracht kosten kan indienen. Vraag na welke kosten in aanmerking worden genomen in deze waarborg ambulante kosten of zoek dit op in de recentste polisvoorwaarden. Verzamel alle kosten: verschilstaat ziekenfonds, uitprint apotheker, facturen... Denk eraan om deze kosten jaarlijks in te dienen. Mogelijk heb je nog geen hospitalisatieverzekering of kwam je voorheen niet in aanmerking omwille van een leeftijdsgrens. Vraag bij je ziekenfonds na of de leeftijdsgrens van 65 jaar nog steeds van toepassing is. Een aantal ziekenfondsen hebben sedert dit jaar deze leeftijdsgrens opgeheven. Voor meer advies kan je terecht bij de sociale dienst van de MS-Liga in je provincie. Beschik je nog niet over de contactgegevens, dan kan je deze terugvinden op de website van MS-Liga Vlaanderen: http://www.ms-vlaanderen.be/ ms-liga/wie-zijn-we/sociale-diensten Ben je niet zo vertrouwd met een computer, neem dan contact met het secretariaat van de MS-Liga Vlaanderen om via deze weg de contactgegevens van de maatschappelijk werker van jouw regio te verkrijgen: 011 80 89 80. Contactgegevens Vlaams Patiëntenplatform: www.vlaamspatientenplatform.be – tel 016 23 05 26. Nicole GEERS Sociale dienst MS-Liga Limburg Bron: Vlaams Patiëntenplatform (VPP) Met dank aan Roel Heijlen (VPP)

Een eerder algemeen symptoom dat Multiple Sclerose kan verbergen. De ziekte herkennen en begrijpen, is al een eerste stap in de goede richting.

De kunst van het behandelen van MS rust op

een algemene aanpak: een efficiënte en een goed verdraagbare/getolereerde behandeling, maar ook een optimaal toedieningsschema, begeleiding bij het opstarten van de behandeling en hulpmiddelen die de opvolging van de behandeling verbeteren.

Wil je meer informatie? Praat er over met je neuroloog.

2014-01-EVAR-9FKCYH

BEVEN?

31 Bewegen en sporten

We blijven wandelen ! De wandelclub voor en door personen met MS ‘Moving Spirit’ zit niet stil. Op zondag viel de geplande wandeling mooi samen met een activiteit van de Belgische Luchtmachtcomponent (Comopsair). Zo hadden we onmiddellijk een mooie en unieke locatie om te wandelen. We werden warm onthaald door het enthousiaste luchtmachtteam op de vliegbasis in Bevekom. We werden door hun openluchtmuseum geleid en konden op de landingsbaan wandelen. Toch wel een speciaal gevoel om samen met Luitenant generaal Claude Van de Voorde dit traject te kunnen afleggen. Bij aankomst werden we verwend met een lekkere barbecue. Tijdens de namiddag konden zowel kinderen als volwassenen genieten van verschillende animaties: springkasteel, vliegsimulator F16, Aero-trim. Voor degenen die liever fietsen werden verschillende fietsroutes aangeboden. Het was een zeer geslaagde namiddag met meer dan 90 deelnemers. Wanneer jullie dit artikel lezen dan hebben we op zondag 26 oktober met de leden van de wandelclub een wandeling gedaan in het mooie natuurdomein gelegen aan De Mick in Brasschaat. Om het jaar af te ronden plannen we nog een wandeling aan zee op zondag 28 december. De enthousiaste werkgroep van Moving Spirit organiseert met veel plezier 6 mooie wandelingen in 2015.

Noteer alvast de data want het is echt de moeite om mee in beweging te komen: zondag 22 februari zondag 26 april zondag 28 juni zondag 30 augustus zondag 25 oktober zondag 20 december. We zorgen ervoor dat we alle provincies verkennen en dat we telkens een toegankelijke wandeling uitstippelen zodat iedereen mee kan! Zin om mee te gaan wandelen, mail naar [email protected] en dan wordt je systematisch op de hoogte gehouden van de wandelingen. Katrien TYTGAT Projectcoördinator

·n

w · nieu w

ie u w · nie u

• vermindert spasmen • maakt spieren losser • verbetert uw bloedcirculatie • voorkomt darmproblemen • bouwt restkracht terug op • maakt u mobieler

ieu

training s program ma MS!

• Nieuw: speciale trainingsprogramma’s voor Multiple Sclerose, Parkinson en CVA!

·

nie

u w · nieu

w

gemo

MOTOmed is zinvol!

nieu w · n w·

1

iseerd tor

meest verkocht in België!

MOTOmed. De magie van beweging.

overgewicht

cardio

hypertensie

osteoporose

diabetes 2

reuma

arteriosclerose

Parkinson

pijn

beroerte

met armtrainer

voor bedlegerige patiënten

voor kinderen

gratis op proe f! Enraf-Nonius Ingberthoeveweg 3d 2630 Aartselaar  03 451 00 70  [email protected]

33 Bewegen en sporten

Basissurvival voor personen met MS Het enthousiaste team van Comopsair boodt op 23 augustus eveneens een speciale sportieve activiteit aan voor 18 personen met MS, nl. een basissurvival voor 9 Nederlandstalige en 9 Franstalige personen met MS. In sportieve kledij trokken de personen met MS onder begeleiding van ervaren mannen de bossen van Bevekom in. Ze moesten sjorren om op een goede manier te kunnen slapen, een vuurtje maken om hun eten te kunnen opwarmen… Gedurende 24 uur hebben ze met een minimum aan comfort en materiaal leren leven in de mooie natuur van Bevekom. De mensen die deelnamen waren zeer enthousiast over het initiatief en hopen dat het herhaald wordt.

"Ik wil hierbij COMOPSAIR van harte bedanken voor de survival van 23/24 augustus. "

"Het was vo or mij en denk de andere deelnemers ee n fijne ervaring " ven van

rge lft wee e h e d t nog nie eefd hebben" unnen k bel s ’ n o a t a "De fo ier dat we er z het ple

34 Bewegen en sporten

VERSLAG 3-bergentocht 18-19-20 september 2014

“Een kort verslag van de 3-bergentocht… moeilijk. Moeilijk een korte samenvatting te maken van zoveel fantastische momenten. Eerst en vooral hadden we een fantastische groep, we hebben kunnen genieten van een leuke groepssfeer, de natuur, het mooie weer, lekker eten en drinken... En last but not least, we kunnen allemaal heel erg trots zijn op onze prestatie!” Hierbij een verslag van een van de deelnemers, Elke Commeene, aangevuld met quotes van anderen, om jullie mee te nemen in hun ervaring, te stimuleren om het ‘bewegen en sporten’ te (her)ontdekken.

Dag 1: Zwarte berg - 268 hoogtemeters

Dag 2: Rode berg - 244 hoogtemeters

Na een fantastische uitleg over wat ons die dag te wachten stond en een fijne stretchsessie, konden we van start op de Zwarte berg. Die eerste dag konden we heel wat praten en dus uitgebreid kennismaken met elkaar, we konden genieten van een heerlijke Breugel-plank, maar we verlegden ook onze grenzen. Deze eerste dag was volgens mij de zwaarste van de 3 dagen, maar we slaagden allemaal, wat ons zo’n goed gevoel gaf! Toen we boven kwamen bij de grot van ‘Onze lieve vrouw de la Salette’ werden we met een verrassing beloond: onze 2 behulpzame chauffeurs hadden drinken en een ijsje voorzien. Wat heeft ons dat gesmaakt! Op het einde van de dag maakten we bovendien nog een tussenstop bij Herman Schotte, een gepensioneerd kinderarts en gepassionneerd wijnmaker die ons met ongelooflijk veel enthousiasme kon uitleggen hoe het proces in zijn werk gaat.

Op naar dag 2, we namen een stevig ontbijt, bereidden onze lunch voor en maakten onze spieren los. We hadden allemaal wel wat last van stramme spieren, maar startten vol goede moed aan de wandeling. Onze tussenstop, in het amfitheater in het landschapspark Kosmos, was weer memorabel: een dichter vertelde ons een gedicht en zong een mooi lied. Wat een stem had die man, prachtig! Na een leuk, maar drassig parcours, vol modder en trappen, stapten we verder tot bij Mark en Hilde, waar alles netjes klaarstond en we direct onze honger konden stillen. Mark en Hilde, een dikke merci, jullie wonen daar prachtig en de zelfgemaakte thee zag er heerlijk uit! We hadden schitterend weer, de zon scheen volop, het was zeker 25°C. We mochten dus zeker niet klagen, al was het voor ons bij momenten een beetje te warm. We zochten dan ook verkoeling en schaduw op als we konden en stapten, terwijl we volop van de natuur genoten en onderweg de bunkers bezochten, verder. Aan het gemeentehuis werden we verwelkomd door een doedelzak-speler in originele kledij. Weer een kippevelmomentje om niet te vergeten. Eens

35

we binnen waren kregen we een drankje en werd ons een woordje moed toegesproken, wat ons heel veel deugd deed! ’s Avonds genoten we van een BBQ, Jean-Pierre Masselus bracht een woordje uitleg over de laatste dag en we bekeken samen foto’s van de afgelopen dagen. Die avond werd er gezongen, gelachen, moppen getapt… Het was een supergezellige avond, de sfeer in de groep was optimaal!

Dag 3: Kemmelberg - 256 hoogtemeters

Kemmel, net voor onze laatste klim. We werden er ontvangen door de gouverneur, die ons moed insprak en ons uitleg gaf over de oorlog. We herdenkten de militaire slachtoffers van de Eerste Wereldoorlog, er werd een moment stilte gehouden en de ‘Last Post’ werd gespeeld. Weer zo’n kippevelmoment… En dan de laatste loodjes… een klim van 23 % naar de top van de Kemmelberg, onder de aanmoediging van familie, vrienden en een orkest. Dat was toch wel een heel speciaal, emotioneel moment, nog een laatste duwtje en we hadden ons doel bereikt! “Yes we can! Yes we did!” Catana “Ik heb in mijn rugzak nog een honingwafel gevonden van Meli.....(Precies stiekem meegenomen? Hihi) Elke keer als ik hem zie liggen word ik gelukkig, verschijnt er direct een glimlach op mijn gezicht en denk ik aan de superleuke dagen.” Monique

Dag 3 begon prachtig. Heel onverwacht speelde een percussie-orkest fantastische muziek, zodat de opwarming van die dag supertof was. Door oneffenheden in de weg struikelde onze vriend Dirk. Hij kon die dag jammer genoeg niet meer verder meestappen, maar positief als hij is, hield hij toch een glimlach op zijn gezicht. “Dus starten we met stappen. Stappen, al stijgend, al glijdend, al struikelend en weer opstaand. Vechtend tegen spierpijn, krampen, blaren, te steile hellingen. Een rug die tegenspreekt, hoofdpijn die om een pilletje vraagt, en ho, daar slaat iemand zijn voet om. Maar we zijn hier om grenzen te verleggen. Om de top te bereiken, vinden we moed en volharding in de steun van de groep, maar ook in onszelf. Een kracht die we nooit zelf konden vermoeden. Laat ons hopen, een kracht die nooit meer zal verdwijnen. Want deze tocht is geen eindpunt, nu we grenzen verlegd hebben willen we die nooit meer verengen. En de vriendenband mag nooit lossen.” Hilde Ook de derde dag waren er heel wat trappen, waar sommigen onder ons nogal wat problemen mee hadden, maar we bleven erin geloven en gingen volop vooruit, op naar de top! Het monument ‘Cimetière national français’ lag op de

“Nog felicitaties voor de buitengewone super ondersteuning, sponsoring en organisatie.” Dirk “Voor alle lieve, leuke, plezante mensen die ik hier heb ontmoet: bedankt dat ik samen met jullie mocht meestappen, meelachen, mee trappen beklimmen en vooral genoten heb van deze drie dagen, om levenslang te koesteren.” “Een pluim voor de organisatie en een dikke merci aan de sponsors die dit allemaal voor ons mogelijk hebben gemaakt. Ook een dikke proficiat aan onze wandelgids, dank zij hem weet ik nu ook dat er in ons eigen kleine landje heel mooie wandelplekjes zijn.” Annie “In de vele jaren waarin ik door de 'bergen' heb getrokken, heb ik nog nooit zo'n groep aangevoeld en meegemaakt. Een echte verrijking.” Willy Namens een gelukkig 3-bergenteam: Proficiat aan alle deelnemers! Dank aan alle sponsors! Dank aan alle medewerkers!

36

■

■

■

van en naar rolstoel, toilet, bad, douche, bed... advies over woningaanpassing & subsidies demo's in toonzaal of thuis

Handi-Move

TIL & VERZORGINGS systemen

roject1:Opmaak 1 3/03/09 10:18 Pagina 1

Contact nemen met ons kost geen moeite en is beslist de moeite waard.

Houtmolenstraat 9 - 3900 Overpelt e-mail: [email protected]

Uit sympathie

www.handimove.be Tel 054 31 97 26 [email protected]

37 Bewegen en sporten

G-karate: een getuigenis Ik ben Debbie Menten, een jongedame van 32 jaar. Ik heb inmiddels 11 jaar multiple sclerose (MS) en mijn fysieke toestand blijft jammer genoeg niet stabiel en hierdoor ben ik een rolstoelgebruiker. Daar dansen mijn grote passie is en ik door mijn invaliditeit niet meer kan dansen zoals ik het zou willen, ben ik op zoek gegaan naar een andere hobby. Het heeft jaren geduurd om iets te vinden wat me ongeveer dezelfde voldoening kon geven Sinds september vorig jaar heb ik dankzij een goede vriendin gevonden wat mij kan bekoren, namelijk G-karate! G-karate wordt gegeven aan mensen met zowel een fysieke als mentale beperking, bijvoorbeeld na een autoongeluk, mensen met MS, ASS, autisme… Na een initiatieles van Sensei Eric Bortels was ik onmiddellijk onder de indruk! 1 Respect 2 Coördinatie 3 Kracht 4 Doorzetting

Voor mij is het een hele openbaring geweest en nog steeds. Het respect naar elkaar toe is enorm en zo mooi! De doorzetting om te bewijzen en te tonen wat je nog kunt is heel sterk. De kracht en de coördinatie vraagt maar geeft tegelijkertijd ook heel veel energie. Naast trainingen worden er ook examens gehouden en indien je slaagt, krijg je een andere gordel. Ook worden er kampioenschappen gehouden zowel in het binnen- als in het buitenland. Ikzelf heb aan drie kampioenschappen deelgenomen (Antwerpen, Zonhoven en Houthalen) en heb een bronzen en zilveren medaille behaald! Het is echt een unieke ervaring! Ook ben ik in april meegegaan naar Hongarije (Boedapest) en heb deelgenomen aan een stage van G-karate! Weeral een unieke ervaring en vooral de vriendschappen en de toewijding naar elkaar toe is gewoon fantastisch! Elke week kijk ik uit naar de trainingen en dat zegt genoeg, toch? Voor mensen die een beperking hebben en bovenstaande ervaringen aanspreken is dit echt een aanrader! Zoals het motto van de G-karate luidt: YOU CAN DO IT! Debbie MENTEN

38 Uit de werking

Cognitieve ondersteuning binnen MS-Liga Vlaanderen Uiteraard hebben cognitieve problemen een zeer grote invloed op het dagelijks leven: personen met geheugenproblemen zullen minder snel een job vinden, hebben meer problemen met huishoudelijke taken en zien hun mogelijkheden verminderen. Problemen met cognitie (in het bijzonder geheugen-, aandacht- en concentratieproblemen) komen voor bij 43 tot 65 % van de personen met MS (PmMS) en uiten zich bij iedere persoon anders. Dit was dan ook de aanleiding tot het ontwikkelen van de Persoonsgebonden Cognitieve Ondersteuning (PCO) binnen de MS-Liga Vlaanderen. Samen met de persoon met MS gaat onze ergotherapeute gelen wat vroeger moeilijk was. Ik ben blij dat ik de hulp van (Mirthe Vanherck) op zoek naar individuele aanpassinMirthe destijds aanvaard heb, het is heel goed meegevallen gen. Hierbij telkens rekening houdend met de fysieke en ik ben er goed mee geholpen. mogelijkheden van deze persoon en de evolutie van zijn of haar MS. Deze combinatie zorgt ervoor dat de persoon Ergonetwerk met MS terug vat krijgt op de regie van zijn/haar leven. Tactieken en strategieën die tijdens een revalidatieproMomenteel is Persoonsgebonden Cognitieve Ondersteugramma aangeleerd werden, kunnen dankzij het PCOning voornamelijk in de provincie Limburg uitgebouwd. project nu ook worden toegepast in de thuissituatie. Mede dankzij de steun van de Nationale Loterij (zie ook Voor personen met MS blijft het moeilijk om aan de omgeMS-Link augustus-september-oktober 2014) werkt de MSving kenbaar te maken dat ze moeilijkheden hebben met Liga Vlaanderen aan de uitbouw van het reeds bestaande onthouden of vergeetachtig zijn. Het PCO-project heeft cognitieve ondersteuningsproject in Limburg naar een deze nood aan cognitieve ondersteuning wel duidelijk breed netwerk van ergotherapeuten in heel Nederlandsaangetoond. Zo ook bij Jean-Pierre bijvoorbeeld: talig België. ‘Hilda, de maatschappelijk assistente van de MS-Liga, kwam Meer informatie: zie bijgaande folder ‘Ergotherapie aan al bij me langs. Tijdens een huisbezoek kwamen mijn geheuhuis’ en MS-Link augustus 2014 p. 20) genproblemen ter sprake. Ze zei me dat er hier een nieuwe dienstverlening voor was binnen de Liga die me hierbij zou Mirthe VAN HERCK kunnen helpen. Ik wist niet goed wat er weer op me af zou Ergotherapeute MS-Liga Vlaanderen komen of waar ik me aan kon verwachten, maar besloot om het toch te proberen. Tijdens mijn contacten met Mirthe kwamen steeds nieuwe problemen naar boven waar we samen Besluit een oplossing voor zochten. Mirthe hielp me vooral in het begin met orde op zaken te stellen en een structuur op te bouwen. Er werd van alles geprobeerd (memobord, agenda,..) enNo menclatu ur vo Contactper soon naargelang het verloop van mijn ziekte had ik steeds andereergotherapie aan huor is hulpmiddelen nodig. Ook de frequentie dat Mirthe langskwam verschilde: als ik veel hulp nodig had, kwam ze vaker langs en omgekeerd. Ondertussen gaat het goed en komt Ergothera pie Mirthe nog maar af en toe langs ter opvolging. Ik krijg veel aan huis thuishulp, maar merk toch dat ik zelfstandiger ben geworden door PCO. Ik kan meer mijn plan trekken en dingen zelf reErgotherap ie aan hui s periode in een erkend is mogelijk na een Het doel revalidatieis om niet revalidatiecentrum . afgewerkte gen af te ron revalidatied door verd den in de specifieke oelstelliner op weg thuissituat te helpen doel van ie en hier naar reva maatschap lidatie, namelijk inte het ultieme pij. gratie in de Hiervoor normale bes venties thu chikken we over een is, zoals in beperkt aan de folder tal intervermeld.

Mirthe Van herck  0470-1 3 .vanherck@ 05 92 ms-vlaande ren

 mirthe

.be

aan:

Met medewe rking van

g: www.crea sonus.be

Met dank

Vormgevin

Sinds 201 0 is in de thuiszo er een nomenclatu ur voor erg ziekte- en rg. Dit betekent dat otherapie invaliditeit het Rijksins gevoerd (Riziv) een tituut voo doo r aantal pre gedeeltelijk r een ergotherap staties, uiteut vergoedt. gen van dez De voorwa in de thuissituatie, arde voor e een volledig tegemoetkoming het verkrijis dat de pat op het pun revalidatieprogram iënt vooraf t staat een ma heeft en na afloop volledig pro gev gramma af olgd of wone leef terugkeert of gaat terugkeren te ronden om naar zijn geDit progra geving. mm trum dat me a wordt gevolgd in t torische en/ het Riziv een overee een revalidatiecennkomst voo of De lijst van neurologische reva r locomoerkende cen lida site www.m tra vindt u tie heeft gesloten s-vlaander terug op en.be . onze web De ergoth erapieses sies dienen lijk te wo rden uitg evoerd in geheel of gedeel ving van tede de deze laatste rechthebbende en gewone leefomgein aanwez . igheid van

39 Uit de werking

Ontspanningsweekend in La Roche 15, 16 en 17 augustus 2015 Naar jaarlijkse gewoonte organiseert MS-Liga Vlaanderen samen met de Franstalige Liga en de Onafhankelijke Ziekenfondsen een ontspanningsweekend. Dit jaar waren we terug te gast in de Floréal in de Ardennen. Na een behoorlijke rit konden de deelnemers op vrijdagavond tot rust komen in de workshop klankschalen. Op zaterdagvoormiddag kreeg iedereen de kans ervaringen uit te wisselen in een workshop begeleid door een psychologe. ’s Middags mochten we onze benen rekken en strekken op muziek en konden danspassen geoefend worden. Mensen met MS krijgen vaak de boodschap om goed met hun energie te leren omgaan. Geen gemakkelijke boodschap en daarom hadden we de ergotherapeute Marijke Duportail uitgenodigd. Zij gaf een duidelijke en bruikbare presentatie over energiemanagement.

“Blij dat ik mocht deelnemen.” “Doe ik nog, iets om naar uit te kijken.” ”Aan te raden.” Katrien TYTGAT Projectcoördinator

41 Uit de werking

De Vlaamse Adviesraad personen met MS Binnen de Vlaamse MS-Liga functioneert een actieve 'Vlaamse Adviesraad Personen met MS (PmMS)'. In deze Adviesraad zetten personen met MS, partners en andere geïnteresseerden zich op vrijwillige basis in om regelmatig de stem van de personen met MS te laten horen binnen de Liga. De Vlaamse adviesraad vergadert tweemaal per jaar en wil een inspraakkanaal en een doorgeefluik zijn tussen wat leeft bij de personen met MS en het bestuur van de MS-Liga. Op zaterdag 26 april werd er weer hard gewerkt want iedereen werd uitgenodigd om mee te denken over de kwaliteitszorg in verband met het vrijwilligerswerk. Na een korte duidelijke uitleg over kwaliteitszorg binnen de MS-Liga door voorzitter William Van der Sypt hebben we in 3 groepjes alle punten die belangrijk zijn in verband met het vrijwilligersbeleid besproken vanuit het standpunt van de persoon met MS en zijn/haar familie. We deden dit in verschillende stappen. Bij stap 1 dachten we na over de kenmerken van een goed vrijwilligerswerk. Hierin kwamen volgende zaken aan bod: • hulp op maat is belangrijk • goede kennis en dus opleiding ter zake is nodig • vrijwilligers moeten goed kunnen luisteren • zorgen voor toegankelijke activiteiten • vrijwilligers tonen begrip voor de persoonlijke keuzes van de pmMS en zijn/haar familie • goede bereikbaarheid van de vrijwilligers is belangrijk • verschillende competenties door uitgebreid netwerk • pmMS kunnen voor verschillende zaken beroep doen op een vrijwilliger, bv. vervoer, bezoek, samen boodschappen doen… • … Na het opsommen van de vele rollen en taken van de vrijwilligers vroegen we ons af of deze ook meetbaar zijn. Ook hier werd goed over gebrainstormd en er kwamen zeer nuttige voorstellen op papier te staan. De Liga is gelukkig reeds volop bezig met het in kaart brengen van de competenties van haar vrijwilligers. Ze kan dan informeren welke vorming sommige vrijwilligers nodig hebben. Er werd voorgesteld om na te vragen hoeveel personen met MS een hulpvraag voor een vrijwilliger hebben en of die PmMS respons kregen. Hierbij zal natuurlijk ook naar de tevredenheid gepolst worden. Vanuit de deelnemers werd het belang van betere be-

kendmaking van de MS-Liga benadrukt. We moeten hier samen aan werken door bv. info te voorzien bij ziekenfondsen, huisartsen... Aanwezigheid op beurzen, jaarmarkten... met al dan niet een chocoladeverkoop kan ook de visibiliteit van de MS-Liga vergroten. Persoon met MS, familielid, vriend, vrijwilliger, maatschappelijke werker … wie ook, we kunnen ons hier allen voor inzetten! Tenslotte kan iedereen ambassadeur zijn van de MS-Liga. Er werd nog een tweede onderwerp aangebracht, namelijk welke activiteiten en diensten mogen/kunnen betalend aangeboden worden door de Liga? Iedereen is akkoord om lidgeld te betalen en de voorgestelde prijs is OK. Voor het lidgeld vinden ze het abonnement op het tijdschrift evident en verwachten ze ook de ondersteuning vanuit de sociale dienst. De bezoeken gebracht door een vrijwilliger/MS-begeleider zitten hier ook in vervat. Voor activiteiten georganiseerd door MS-Liga Vlaanderen zoals bvb. de infodagen, weekends voor kinderen van een ouder met MS... kan zeker deelnamegeld gevraagd worden. Maar iedereen vindt het belangrijk om een lagere deelnameprijs te voorzien voor leden die een klein inkomen hebben. Ook vinden ze het zeker verantwoord dat er deelnamegeld gevraagd wordt voor activiteiten georganiseerd door de provincie of het regionaal comité. De resultaten van de uitvoerige besprekingen op de vergadering werden goed genoteerd en er wordt hier verder rond gewerkt. Daarnaast worden de leden van de Adviesraad regelmatig per mail naar hun mening gevraagd over een bepaald thema of worden er suggesties opgevraagd i.v.m. thema’s voor MS-Link. Zo blijven personen met MS, partners en familieleden nauw betrokken bij al wat reilt en zeilt binnen de wereld van MS en krijgt de Liga inbreng van haar leden. Katrien TYTGAT Projectcoördinator

Bepaal zelf de koers van je leven. mijnsteunbijms.be Multiple sclerose verandert je leven, zoveel is zeker. Maar de koers, die bepaal je nog steeds zelf. Berg je dromen niet op. Met de juiste behandeling kan je nog perfect plannen realiseren en unieke momenten beleven, kortom: voluit leven. We helpen je graag om MS een plaats te geven. Je hebt vast een hoop vragen. Moet ik uitkijken naar ander werk? Wat met mijn kinderwens? Kan ik blijven sporten? Op mijnsteunbijMS.be lees je meer over leven met MS. Je vindt er naast antwoorden op veelgestelde vragen ook info over de behandeling en professioneel advies. Het ontdekken waard!

Surf naar mijnsteunbijMS.be en zet je koers uit, want het leven is zoveel meer.

43 Uit de werking

Bedankt Floris Van Opstal In juni werden we gecontacteerd door Floris Van Opstal, een creatieve lay-outer en vriend van een persoon met MS, die een advertentie ontwierp om mee te dingen naar De Standaard Solidariteitsprijs. De Standaard Solidariteitsprijs was aan haar 12e editie toe. Het recept bleef ongewijzigd: non-profitorganisaties krijgen de kans om zichzelf paginagroot voor te stellen in een goedgemaakte, wervende advertentie. Van alle inzendingen publiceerde De Standaard de 24 sterkste (bijzonderste, opvallendste, scherpste...) in de loop van de zomer. Eind augustus werden de winnaars van de juryprijs en van de publieksprijs bekendgemaakt. Beide winnaars mochten nog driemaal gratis & paginagroot adverteren. De advertentie voor de MS-Liga Vlaanderen haalde de finale jammer genoeg niet, maar we willen desalniettemin Floris via deze MS-Link nogmaals bedanken voor zijn initiatief, inzet en creativiteit. Liesbeth POORTERS Diensthoofd centrale administratie

Project1: 5/03/09 07:34 Pagina 1

Alle drukwerk voor handel & industrie

uitdrukkelijk goed! drukkerij paesen nv industrieweg noord 1199 3660 opglabbeek t 089-85 55 15 f 089-85 65 56 [email protected]

44 Op de praatstoel

Op de praatstoel met Linda BORGELIOEN Na een vrij drukke werkdag kom ik thuis in de volle overtuiging een mooie samenvatting te schrijven van mijn bezoekje aan Linda, mijn gastvrouw op de praatstoel. Het was een gezellig onderhoud, gekleurd met geurige koffie en sappige gommetjes, toevallig mijn lievelingssnoepjes. Hoe kon ze het raden ? Maar dat was buiten de agenda van mijn bovenbuurvrouw gerekend. Zij kreeg die dag de zorg over de twee kleinkinderen die mij kwamen opzoeken en als dwergkonijntjes wilden geaaid en geknuffeld worden. Toen deze jonge melkbrigade eindelijk ‘De Fabeltjeskrant’ voorgelezen kreeg, met dank aan de grootmoeder, keerde de rust terug en kon ik mij opnieuw focussen op mijn opdracht. Helaas kreeg ik een onverwachte telefoon en voelde ik mij als een nieuwe vrijwilliger van ‘Tele-Onthaal’ die zijn eerste werkdag luisterrijk mocht starten. Gelukkig zijn er zon- en rustdagen. Linda is een prille vijftiger, jongogend, gehuwd en moeder van twee zonen. Sinds 1985 werkt ze als onderwijzeres in BuBaO Sint-Lodewijk, een type 4-school voor bijzonder onderwijs. In 1995 werd MS van het type Relapsing-Remitting vastgesteld. Ze werd in het UZ Gent door Prof. dr. Jan Debruyne opgevolgd en nam destijds deel aan een studie voor medicijnen.

In juni 2009 kwamen er klachten van de schooldirectie. Linda had moeilijkheden om taken te organiseren en zou te weinig initiatief tonen. Ze gaf GON-begeleiding (Geïntegreerd Onderwijs) aan leerlingen met een motorische handicap die geïntegreerd zijn in het gewone onderwijs. Linda besefte niet onmiddellijk dat ze geen of minder goed werk leverde. Ze vond van zichzelf dat ze bij momenten wat chaotisch kon zijn en problemen ondervond om te kunnen plannen en organiseren. Daarnaast vermoedde zij de aanwezigheid van sommige geheugenstoornissen. Uit de analyse van een onderhoud met een psychotherapeut werden inderdaad een paar problemen weerhouden. Ze ondervond problemen met het initiëren van activiteiten en het spontaan activiteiten ontplooien. Daarnaast werden eveneens problemen met plannen, organiseren en monitoren (het zien of de activiteiten wel goed werden uitgevoerd door de leerlingen) vastgesteld.

Externe hulpmiddeltjes en routines Uit het onderhoud met de directie van de school werden de nodige suggesties geformuleerd om met de vermelde problemen rekening te houden en aangepaste acties te ondernemen. Zo werden er manieren gezocht om het gedrag extern te sturen. Dit kon door gebruik te maken van takenlijstjes, agenda’s… Het creëren van bepaalde routines hielp haar daar bij. Ook de omgeving kon hierbij helpen door gewoon te vragen om bepaalde dingen te doen of bepaalde activiteiten te ondernemen.

45

Het probleem met het plannen en het organiseren kon verholpen worden door de redactie van bijvoorbeeld een ‘to do’-lijst. Uit de analyse van de resultaten is gebleken dat dit een zeer nuttig hulpmiddel was dat goed tegemoetkwam aan de planningsproblemen. Tenslotte kon het evaluatieprobleem opgelost worden door regelmatig feedback te vragen aan de collega’s, de GON-coördinator of de directie. Op regelmatige tijdstippen werd er een evaluatiemoment ingelast om te zien of dit het probleem goed kon compenseren. Uit het besef van deze problemen is ook een grotere opmerkzaamheid gegroeid i.v.m. het dagelijkse functioneren op school. De voorbije jaren is de toestand echter niet steeds verbeterd. De rol van GON-begeleider is geëvolueerd naar een functie met een meer administratieve inhoud. Linda besefte dat zij een langzame cognitieve achteruitgang maakte en ook wat meer moeilijkheden ondervond om ‘gewone’ handelingen uit te voeren.

Actief thuis Niettegenstaande een andere functie-inhoud was op termijn noch een fulltime noch parttime job haalbaar. Sinds maart 2014 zijn Linda’s professionele activiteiten op school beëindigd d.m.v. oppensioenstelling wegens medische ongeschiktheid en hebben plaatsgemaakt voor zinvol engagement in gezin en vrije tijd. Linda houdt zich bezig met huishoudelijke taken, lezen, wandelen, fietsen, boodschappen doen voor het gezin en de ouders… Hoewel alles wat trager en minder vlot verloopt, vindt onze sympathieke gastvrouw toch steeds de energie om deze activiteiten uit te voeren. Er is zeer veel ondersteuning van de ouders die vlakbij wonen. Intussen weten we ook dat de wekelijkse familiale samenkomst op zondag een degelijke houvast en een inspiratiebron is om verder in de mate van het mogelijke een actief leven de leiden. Niettegenstaande de licht degressieve situatie en het feit

dat alles wat trager gaat, heeft het Linda en haar echtgenoot Wim niet belet om regelmatig te reizen. Ze bezochten en bewonderden samen al heel wat Europese hoofdsteden… Anekdote hierbij is dat ze haar echtgenoot Wim twee dagen kwijt geraakt is op een groepsreis in Turkije. Hij had zijn jas in het hotel laten liggen en de bus was zonder hem vertrokken omdat hij te laat was… Gelukkig heeft Wim de groep kunnen vervoegen en hebben ze de reis samen in Ankara kunnen beëindigen.

KAA Gent en zijn Buffalo’s Tenslotte weten we ook dat Linda en haar vader grote en felle supporters zijn van de mooiste voetbalclub van OostVlaanderen, namelijk KAA Gent en zijn ‘Buffalo’s’. Zoon Bert heeft een abonnement en de resultaten en belevenissen worden steevast opgevolgd. Op woensdag 1 oktober bracht comité Gent, onder wie Linda, een bezoekje aan de nieuwe voetbaltempel Ghelamco Arena. Na een rondleiding doorheen alle bezienswaardige plaatsen zoals de majestueuze inkomhal, de business ruimte, de conferentiezaal, de Uefa-zaal, de persruimte en de kleedkamer van de spelers, genoten de aanwezigen in Bistro Buffalo. De wandeling werd besloten met een pasje op het mooie gras, nadat van het magistrale uitzicht werd genoten in de comfortabele zetels van de eretribune. ‘Our victory starts here’ (Onze overwinning begint hier) staat er in grote vergulde letters in de kleedkamer van de spelers. Maar de referentie van de Buffalo’s is wel de meest gekende 'Nie Neute, Nie Pleuje'. Het is ook die levensingesteldheid die mij het meeste zal bijblijven na mijn bezoek aan mijn sympathieke gastvrouw.

Benoît ANTHONIS

Wie geïnteresseerd is in het volledige levensverhaal of meer inlichtingen/informatie wenst, kan gerust contact opnemen met [email protected].

46 Communicatie en fondsenwerving

Music for Life is opnieuw hot in 2014: steek ook de handen uit de mouwen! In 2013 werd beslist om de succesformule van Music For Life die tot dan toe gekoppeld werd aan een thema, open te trekken naar een veel breder platform van (erkende) goede doelen, waarbij de samenleving in staat gesteld wordt om 1.001 initiatieven op te zetten ten voordele van die goede doelen. De samenwerking tussen de Koning Boudewijnstichting en Studio Brussel zorgt voor een basisplatform dat deze initiatieven kanaliseert. Dat resulteerde in meer dan achttienhonderd acties voor meer dan zevenhonderd goede doelen. Tijdens die editie werden 16 initiatieven ten voordele van de MS-Liga ingericht. We kunnen alleen maar een enorme bewondering en erkentelijkheid hebben voor de ongelooflijke creativiteit en solidariteit die personen met MS en hun entourage, weze het vanuit de werk -, familieof vriendensfeer, hebben aangetoond tijdens de decembermaand van 2013. Hieronder vind je een overzicht van deze initiatieven. Fantastisch!

- Tattoo for life + kerstmarkt Hoeselt door Kathleen Vertessen - Shnaps for life door Brussels Philharmonic - Mijn Createlierken (kerstmarkt) door Sabrina Deraet - Kerstmarkt Kalmthout + kindernamiddag door Leen Vercaeren en Sandra Hertogs - Caféfuif door café de Zoeten Inval - Music for MS-Liga Vlaanderen door MS Meetjesland - De warmste Quiz door Kristof Vandamme, Jurgen Rigole, Kathleen Vandamme en Stefaan Meerschman in Sint-Jozefcollege Wervik - De heetste trailrun door Gentloop.be + warme loop door Gentloopt.be door o.a. Nele Reygaerts - Verkoop theelichthouders door Martine - Improvisatietheater door compagnie Amai - Kerstfolklore-avond door Basisschool de Horizon te Ardooie - De warmste stand (kerstmarkt) door Yentl - Spaghettiverkoop door Marianne Carlier - Dates Limited Edition door Nele Reygaerts en Wouter Marijsse - Music for Life in vuur en vlam door Jeugdclub ’t Verzet - Massages tvv MS door Touché Relaxation Al deze initiatieven werden ondersteund door de MSLiga, afhankelijk van wat de inrichters graag wilden, maar

47

voornamelijk via de actiesite Music For Life van de MS-Liga. Al vlug bleek dit een goed forum te zijn om inspiratie op te doen en om breed te communiceren. De bedoeling om over MS te sensibiliseren en tegelijk geld in het laatje te krijgen was dan ook meer dan geslaagd en dit voor een eerste editie. Maar liefst 24.066,63 euro werd verzameld via deze activiteiten en 4.025 euro ontvangen voor het aanvragen van plaatjes. Want tijdens de Warmste Week (de week voor kerst) kon men plaatjes aanvragen en tegelijk geld storten ten voordele van het goede doel van eigen keuze. En hier had de MS-Liga een absolute primeur. Nele Reygaerts slaagde erin om het eerste plaatje in Boom aan te vragen wat uitgebreid in de media kwam. Om het financieel plaatje volledig te maken, konden we ook rekenen op 1.005 euro giften zodat Music for Life editie 2013 in totaal 29.066,63 euro opbracht. Van een succes gesproken ! Maar er was meer. Ongelooflijk belangrijk was dat er duidelijk aangetoond werd dat er een nieuw publiek van jong en oud aanwezig is dat tot dan toe niet echt naar voren trad maar dit nu wel degelijk deed en de handen uit de mouwen stak om samen met collega’s, familie en vrienden creatief uit de hoek te komen ten voordele van de werking van de MS-Liga. Voor een aantal personen met MS was dit zelfs de gelegenheid om naar de omgeving toe voor het eerst te communiceren dat men MS heeft. Belangrijke stappen konden zo gezet worden. Dit geeft een boost aan onze organisatie en draagt bij uitbreiding mee tot de realisatie van de warme samenleving die zo broodnodig is in deze moeilijke tijden.

Editie 2014 in de startblokken! Het concept is hetzelfde gebleven zoals in 2013: initiatiefnemers kunnen tussen 1 en 24 december acties organiseren voor een zelfgekozen goed doel. Zij registreren hun initiatief op www.musicforlife.be. De MS-Liga Vlaanderen is intussen geregistreerd en goedgekeurd als goed doel. Vanaf 18 december kan je dan tijdens de Warmste Week plaatjes aanvragen op Stubru. Ook dit jaar heeft de Warmste Week van 18 tot en met 24 december plaats op het domein de Schorre te Boom. Na het succes van vorig jaar wil de MS-Liga in 2014 graag op hetzelfde elan verder gaan. We doen dan ook een warme oproep om aan de Liga te denken bij het organiseren van een activiteit! Acties ten voordele van de MS-Liga krijgen dan ook onze volle ondersteuning. We gaan proberen jullie op zoveel mogelijk manieren te helpen met bekendmaking, met promotiemateriaal en uiteraard ook met onze aanwezigheid tijdens jullie initiatief zelf. Promotie zullen we voeren via de actiesite www.msweek.be die vanaf 2 november online is. Dit zal het platform zijn waarop je alle initiatieven zal terugvinden, van waaruit we communiceren en van waaruit ook vragen kunnen gesteld worden om medewerking of ondersteuning. Maar ook wie zichzelf wil aanbieden om in een bepaalde regio te komen helpen met een initiatief kan daar terecht. Vraag en aanbod worden zo bij elkaar gebracht. Kortom, een bruisende ontmoetingsplaats. Dus laat je creativiteit de vrije loop, registreer je actie op www.musicforlife.be, geef ons eveneens een seintje van je initiatief via www.msweek.be en we maken er samen opnieuw de Warmste Week van 2014 van! O ja, sommigen staan echt te popelen om de handen uit de mouwen te steken en zo hebben we al drie initiatieven geregistreerd van Christophe Vancoillie, Lief Cuypers en koor Tourdion waarvoor onze dank. Wie volgt? Ben je nu al opgewarmd? Aan de slag! Luc DE GROOTE Directeur MS-Liga Vlaanderen

48 Communicatie en fondsenwerving

MS-week en chocoladeverkoop 2014: voorlopige stand van zaken Thema In het kader van het Europees jaar van het brein is 'MS en cognitie' het thema van dit jaar. Problemen met cognitie (in het bijzonder geheugen-, concentratie- en aandachtsproblemen) komen volgens studies voor bij 43 tot 65 % van de personen met MS. Deze problemen hebben vaak een grote invloed op het dagelijks functioneren en worden als ernstiger ervaren dan lichamelijke klachten. De MS-Liga vindt het dan ook haar taak om PmMS met cognitieve problemen te ondersteunen in hun dagelijks functioneren om hen zo lang mogelijk zelfstandig een zo kwaliteitsvol leven te laten leiden.

Promotie en sensibilisering Doel van de MS-week is en blijft gedurende die periode maximaal de bevolking te sensibiliseren voor de aandoening en voor de gevolgen voor personen met MS en hun omgeving. De MS-Liga is niet in staat om grote campagnes via radio en televisie te betalen en bijgevolg wordt er veel energie gestoken in betaalbare middelen. Het persbericht werd extern bezorgd aan alle mediarelaties en eveneens intern verspreid. Aangepaste versies verschenen in Axxon, de Artsenkrant, het Apothekersblad en Maczima. Maar de meeste aandacht werd gewekt via het programma ‘Blokken’ dat zijn twintigste verjaardag vierde. MS kreeg gedurende een week lang alle aandacht

doordat alle kandidaten (waaronder ook twee honderdjarige dames) ten voordele van de MS-Liga speelden. Ook in de pers werd dit ruim aangehaald. Recent werd Dorien Leten aangeworven op de centrale administratie als communicatieverantwoordelijke nadat Sanne Smets onze organisatie verlaten had. De actiesite (www.msweek.be) heeft ze helemaal aangepast en facebook is inmiddels een draaischijf geworden van onze communicatie. De actiesite werd heel actief bezocht. Maar liefst 1.637 unieke bezoekers werden geregistreerd tussen 1 t.e.m. 30 september via 2.470 bezoeken waarbij 12.167 pagina’s bekeken werden. De grafiek hieronder spreekt boekdelen.

Maar ook facebook floreert en dat dankzij o.a. een heel geslaagde ‘parodie’. Sindsdien denkt niet iedereen bij de Ice Bucket Challenge nog enkel aan ALS. Daan Grossen, zoon van een persoon met MS, werd uitgedaagd en vroeg aandacht voor andere goede doelen zoals MS. Hij riep op om de MS-Liga Vlaanderen te steunen door het kopen van chocolade, zeker tijdens de MS-week. Zijn filmpje dat we postten werkte danig inspirerend dat ook andere personen op de kar gesprongen zijn en eveneens verwezen naar de MS-Liga Vlaanderen, de MS-week, de chocoladeverkoop... wanneer zij genomineerd werden voor de Ice Bucket Challenge. Piet Van der Sypt was één van hen die op originele manier aandacht vroeg. Maar ook de directie van het Klein Seminarie uit Hoogstraten ging mee in de hype en bokste een origineel filmpje in elkaar.

49

Meer nog, zij organiseerde een geslaagde chocoladeverkoop gekoppeld aan de oproep. Bravo en dank je wel! Tussen 1 en 30 september werden maar liefst 15.312 personen bereikt.

Activiteiten De goede gewoonte om tijdens de MS week (dit jaar van 4 tot en met 14 september) en de weken erop een aantal publiekgerichte activiteiten te organiseren om te sensibiliseren heeft ook dit jaar zijn effect niet gemist. De reacties in pers zorgden op hun beurt weer voor extra aandacht. Zo werd o.a. ’Koken met Sofie’ (Dumont) georganiseerd in Sijsele (zie p. 52 ), Frietrock in Ieper, een ultramarathon (32,6 en 65,2 kilometer) georganiseerd door Run for MS in Ronse, een sponsorfietstocht door Bureau Bouwtechniek (zie verder op p. 50 ), de 10de editie van MR voor MS te Zwevegem, maar ook een heus metalfestival te Genk. Langs deze weg willen wij alle initiatiefnemers van harte danken voor hun engagement. Zij hebben deze MSweek ‘gekleurd’ met hun activiteiten waarbij MS in al haar diversiteit aan bod kwam.

Chocoladeverkoop Vooreerst wil ik al wie gereageerd heeft op de oproep via vorige MS-Link danken om ons te contacteren en zelf de handen uit de mouwen te steken. Het verheugt ons enorm dat we een aantal nieuwe verkopers mochten verwelkomen tijdens deze campagne en zeker het feit dat ook personen met MS effectief mee zijn komen helpen. Geen chocoladeverkoop zonder verkopers en depothouders, hun netwerk en die van de comités, zoveel is zeker. De verkoop van chocolade loopt nog tot eind dit jaar, maar nu al past een welgemeend dankwoord. Vergeten we ook niet de coördinatoren. De tijd en energie die zij in de organisatie en het vlotte verloop van de campagne steken is enorm. Hoed af !

We hebben dit jaar via de actiesite (www.msweek.be) twee pilootprojecten opgezet. Enerzijds was er de onlineverkoop via de site in Vlaams-Brabant. Dat resulteerde in 4 aankopen van minstens 10 pakjes chocoladerepen of 10 dozen koffertjes (de minimaal aan te kopen hoeveelheid). Anderzijds lanceerden we de oproep om alle grote verkopen via de site aan te kondigen zodat wie de site bezoekt eventueel daar terecht kan om chocolade te verkopen. Limburg en Vlaams-Brabant gaven daar gevolg aan en ik was in de Delhaize van Overijse getuige van iemand die speciaal daar langskwam omdat die gelegenheid hem goed uitkwam. Niets belet om dit in 2015 uit te breiden naar alle andere provincies. Belangrijk was ook de bekendmaking zowel via de vorige MS-Link als via de actiesite van de contactgegevens van de chocoladecoördinatoren. Zo hebben geïnteresseerden die willen verkopen of aankopen een rechtstreeks aanspreekpunt. Ondanks deze stappen in de goede richting, blijven we jaar na jaar vaststellen dat we het met minder verkopers moeten doen, terwijl de financiële nood stijgende is. Nieuwe verkopers met nieuwe netwerken zijn cruciaal. Om de verantwoordelijken te helpen vanuit de centrale administratie werd in Gent, Berchem en Torhout een bijeenkomst gepland voor de verantwoordelijken. Wie er aanwezig kon zijn vertrok met een massa informatie en de volle steun van de administratie (o.a. de aanlevering van gerichte teksten voor inter- of intranet in bedrijven en overheden). Uit een zeer voorlopig overzicht van de verkoop tot op vandaag (3 oktober) blijkt dat overal in Vlaanderen de koffertjes het goed doen, wat de bevestiging is van een tendens die in een paar provincies al aan de gang was. Nadeel is dat de verkoop van repen stagneert of zelfs daalt. Misschien moeten we eens grondig nadenken om het assortiment chocolade (waarmee de MS-Liga al jaren geassocieerd wordt inzake fondsenwerving) uit te breiden met een bijkomend product? De idee om suikervrije chocolade aan te bieden zal voorliggen. In België schat men het aantal diabetici op meer dan 450.000. Luc DE GROOTE Directeur MS-Liga Vlaanderen

50 Communicatie en fondsenwerving

Bureau Bouwtechniek bedwingt (deel van) Waalse klassiekers met sponsorfietstocht Prachtig initiatief Bureau Bouwtechniek is een in Antwerpen gesitueerd architectuurbureau dat zich specifiek toespitst op het technisch ondersteunen van andere architecten en bouwheren. Binnen het bureau, dat een 50-tal werknemers telt, zijn er heel wat vrij actieve fietsers. In 2013 hebben ze deelgenomen aan een sponsortocht waarbij de Passo Stelvio (Italiaanse Alpen) werd beklommen ten voordele van diabetes. Voor 2014 wilden ze het echter anders aanpakken en zelf een sponsorfietstocht organiseren… ten voordele van de MS-Liga. MS is immers in het bedrijf geen onbekende ziekte. Op deze tocht nodigden zij hun klanten uit om met hun personeel deel te nemen en hiervoor een ondersteuningsbijdrage te betalen. Daarnaast kregen de deelnemers de mogelijkheid om op diverse niveaus extra sponsoring in te leggen. Zo was er naast de logovermelding op het ‘BB fietst voor MS’-fietstruitje, ook de mogelijkheid om op diverse wijze aanwezig te zijn in de communicatie. Voor wie meefietste kon dat zowel in groep als individueel. Wilde men er graag een weekendje van maken dan kon men reeds vanaf de zaterdagavond overnachten in het Adeps gastenverblijf ‘L’Olympic’ te Spa. De zondagochtend kon men genieten van een volwaardig coureurontbijt en de dag werd afgesloten met een gezellige BBQ na de aankomst. Voor zij die echt all the way wilden gaan, was er zelfs het ‘extra large arrangement’: een wellness fietsweekend in Spa met sauna, jacuzzi en een professionele massage.

en rond Spa, Houffalize en Stavelot ligt ook niet voor de hand. Gelukkig konden we rekenen op de professionele inzet vanuit Bureau Bouwtechniek waar directie, kader, secretariaat en medewerkers ten volle achter het initiatief stonden. Zij hadden twee mooie etappes (80 en 120 km) uitgestippeld, beiden geïnspireerd op de Belgische wielerklassiekers de Waalse Pijl en Luik-Bastenaken-Luik. Cols zoals Côte de Wanne, Le Rosier, Le Stockeu en La Haute Levée maken immers deel uit van het parcours. Ons steentje in de samenwerking bestond erin om de fietstocht goed in de picture te plaatsen waarbij zondag 14 september mooi paste in de afsluiting van de MS-week en de dag zelf te zorgen voor de bevoorradingstenten, fietshulp, een verpleger/verpleegster in permanentie en een kinesist(e) achteraf.

In rechte lijn naar 14 september

Superdag

Voor de MS-Liga, die al heel wat gewoon is inzake het samen realiseren van initiatieven, was dit toch wel een unieke belevenis. Met de samenwerking in 2009 met de wielerclub ‘Stillekens Aan’ te Landegem waren we niet aan ons proefstuk toe, maar een sponsorfietstocht in

Zondag 14 september kondigde zich aan als een fantastische dag… maar begon met een dichte mist. Liefst 104 deelnemers hadden zich ingeschreven, komende uit de klantengroep van Bureau Bouwtechniek en hun eigen organisatie (BB’ers).

51

De organisatoren waren de avond ervoor nog zwaar actief geweest om de bewegwijzering van de respectieve pistes van 80 en 120 km te controleren en begonnen dus op zondag met extra kilometers in de benen. Vanwege de MS-Liga hadden Katrien en Yvonne gezorgd voor de nodige vitamientjes onderweg in de twee bevoorradingsposten die we ’s morgens in alle vroegte ter plekke dienden op te stellen met onze aangesleepte marktkramen. En dan vertrokken de deelnemers: om 9.30 u. voor de 120 km en om 10.30 u. voor de 80 km. Onderweg werden de renners op de cruciale punten aangemoedigd door enthousiaste BB’ers en medewerkers van de MS-Liga. En dat laatste was wel nodig. De Ardennen staan niet echt bekend voor de vlakke wegen… wat voor heel wat deelnemers een grote uitdaging betekende. Samen uit, samen thuis was wel de boodschap en tegen 15.00 u. was iedereen binnen en opgeknapt, terwijl kinesiste Karin Herren haar handen vol had aan een wachtrij dringend te masseren lijven. De sfeer zat er helemaal in toen de BBQ aangekondigd werd, maar eerst werd nog een dankwoordje voorzien vanwege Bureau Bouwtechniek gericht aan alle deelnemers... en een wederwoordje vanwege de MS-Liga voor allen die deze superdag mogelijk gemaakt hebben. Ilse Vandesande, de PR- en communicatieverantwoordelijke van Bureau Bouwtechniek kon ons glunderend en tot onze grote verbazing een cheque van zomaar eventjes € 19.000 overhandigen. Echt bijzonder was dat! En dan… kon de inwendige mens versterkt worden in een opperbeste stemming (die eigenlijk al vanaf de zaterdag aanwezig was). Iedereen keerde tevreden naar huis, moe maar voldaan.

Dank… en tot volgend jaar? In de eerste plaats past hier onze dank aan de inrichters, de directie van Bureau Bouwtechniek, de verantwoordelijken voor de uitwerking vooraf en ter plaatse. Het was een plezier samen te mogen werken om zo’n mooi initiatief te kunnen realiseren. Dank ook aan alle sponsors en alle deelnemers die we heb-

ben leren kennen. Fijn dat jullie er waren. Mijn dank ook aan ons team: Katrien en Yvonne, fietshulpen Christel Van Asselberghs en Lucrèce Morelli van Genzyme (op wie we steeds kunnen rekenen), aan Karin Herren en aan Sylvie Gilson, militair verpleegkundige die eveneens vrijwillig haar dag opofferde. Jullie waren een toffe bende. En… als het aan mij ligt, mag dit in 2015 zeker herhaald worden. Luc DE GROOTE Directeur MS-Liga Vlaanderen

52 Communicatie en fondsenwerving

AZ Alma wokt met een hart voor MS/ALS Tijdens de ‘week van MS’ kwam AZ Alma gastronomisch uit de hoek! In samenwerking met MS-Liga Vlaanderen werd de themanamiddag ‘Voeding' georganiseerd op zaterdag 6 september in AZ Alma te Sijsele. Mensen met MS en ALS werden uitgenodigd om te wokken met niemand minder dan Sofie Dumont, bekend van het VTM-kookprogramma ‘De keuken van Sofie’! 35 aanwezigen staken de handen uit de mouwen. Ze maakten een lekker recept klaar, om vingers en duimen van af te likken. Het was een zeer fijne workshop met aangename contacten met andere mensen met MS en natuurlijk ook met de joviale sterkok van VTM. Terwijl de ene groep naarstig aan het koken en smullen was, volgde de anderen een nuttige infosessie over gezonde en energetische voeding door Marjan, een diëtiste uit Nederland. Een geslaagde namiddag om de MS-week te starten. Katrien TYTGAT Projectcoördinator

Kalender 2015 Ook in de aanloop naar 2015 willen we elk lid een kleine attentie aanbieden in de vorm van een jaarkalender. In de bijlage van deze MS-Link kan jij jouw exemplaar terugvinden. Op deze kalender prijken alvast de schoolvakanties, officiële feestdagen en de tot nu toe reeds gekende data van initiatieven van de MS-Liga Vlaanderen. Veel plezier ermee! Liesbeth POORTERS

53 Communicatie en fondsenwerving

VERSLAG MR (MotorRijder) voor MS jaarlijks motorevent, 21/9/2014 Een woord vooraf en terugblik van bezieler en organisator Christian Debrabandere Woord vooraf

Terugblik

Er werden dit jaar enkele mooie initiatieven genomen waaronder wandeltochten, survivals… om de MS-Liga nog meer te steunen in hun strijd naar onderzoek naar MS. Om deze initiatieven, de MS-Liga en alle PmMS nog meer te steunen, sta ik dit jaar borg voor een mooie rit langsheen de Vlaamse wegen en bezienswaardigheden. Hopelijk zijn de weergoden ons goed gezind en kunnen we rekenen op een massale opkomst van motorrijders, maar ook van vrienden en sympathisanten. Op de parking van OC de Kappaert vind je tevens een traagrijdtest van de Kortrijkse rijschool indien je eens wil checken hoe traag je met je machine kan rijden. Verder zul je kunnen genieten van een heuse politiemotor en vele mooie motoren en wagens. Ik heb er alvast heel veel zin in en ik hoop jullie ook, laten we samen een dag van motorplezier beleven en even stilstaan bij deze ziekte die zovele mensen treft. Ik wens dan ook mijn uitdrukkelijke dank te betuigen aan de medepatiënten van de MS- Liga Comité Kortrijk wiens inzet voor het kleine, maar soms tijdrovende werk tijdens de vele uurtjes in het ziekenhuis, zeker niet mag vergeten worden. Maar ook aan mijn naaste medewerkers van het bestuur die hun dag en nacht hebben ingezet en er voor hebben gezorgd dat deze 10e editie een feesteditie wordt en hopelijk veel volk op de been mag brengen. Mijn dank gaat ook uit naar mijn partner voor de steun en naar mijn vele vrienden waaronder in het bijzonder Ann en Koen van café ‘@the Finish’ voor het ter beschikking stellen van hun lokaal. Zet alvast je glimmende machine klaar, laat de motor ronken en ik wens jullie vanuit het diepste van mijn hart een veilige rondrit en een behouden terugkomst. Dan drinken we er allemaal samen nog ‘ne goeien’ op. Santé en hopelijk mag ik jullie allemaal terugzien volgend jaar voor de editie 2015 van MR voor MS. Opgepast, je wordt onderweg gefotografeerd zonder dat je het weet…

Voor deze 10e editie van ‘MR voor MS’ (Motorrit voor MS) kon ik een beroep doen op enkele nieuwe krachten die mijn rangen vervoegen. Het mooie treffen groeit jaar na jaar en we beseffen meer en meer dat we dit nog professioneler moeten aanpakken. We moeten tenslotte voorbereid zijn, mocht het treffen uit zijn voegen barsten. Dit jaar waren er 254 personen ingeschreven voor de motorit van 194 km. We waren héél tevreden over de opkomst ondanks het slechte weer in de voormiddag. In de namiddag hebben de motorijders volledig droog gereden en konden ze genieten van de zon en het landschap. Dit jaar werd dit hele gebeuren georganiseerd in de nieuwe locatie “OC DE KAPPAERT” waar iedereen heel tevreden over was. Volgend jaar wordt de rit volledig in het heuvelland gereden en op garmin-gps aangeboden. Alsook is de gemeente Zwevegem mogelijks bereidt om voor gedeeltelijke steun te zorgen. We kijken er naar uit. Noteer alvast 20 september in uw agenda. Christian DEBRABANDERE

54 (Inter)nationaal

AANKONDIGING Galaconcert 2015 Met groot genoegen delen we u mede dat ons volgende Galaconcert zal plaatsvinden op dinsdag 3 maart 2015 om 20 uur in het Paleis voor Schone Kunsten te Brussel. In samenspraak met de directie van de Muziekkapel Koningin Elisabeth, hebben we besloten om jonge talenten, residenten van de Kapel, te laten optreden. Ze brengen voor ons werken van Mozart en Haydn, aan de viool en de cello, begeleid door het ‘Ensemble Orchestral de Bruxelles’ onder de leiding van dirigent Jacques Vanherenthals. Na de pauze zal het orkest andere jonge solisten begeleiden in bekende aria’s. Prijzen van de plaatsen: € 65,- / 45,- / 35,- / 30,- / 20,Speciale prijs voor jongeren onder 26 jaar : € 15,-

Mogelijkheid tot reservering vanaf midden januari 2015. Reservaties voor personen met een beperkte mobiliteit dienen uitdrukkelijk via het plaatselijk comité te gebeuren, dat u verdere inlichtingen zal verschaffen. We kijken uit naar een vreugdevolle en feestelijke avond. Christiane TIHON Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga

Speciale prijs voor MS-leden + één begeleider: € 10,- elk

 0800 GRATIS Het Nationaal MS-Centrum stelt een 0800-lijn ter beschikking van alle personen (MS-patiënten, therapeuten, thuisverpleging…) die informatie wensen omtrent multiple sclerose (medisch, sociaal, verpleegkundig…). Het betreft een gratis telefoonlijn met de benaming: ‘MS-infolijn’ en het telefoonnummer is

0800 93 352

Deze infolijn is bereikbaar tijdens de kantooruren (tot 16 uur) en wordt bemand door daartoe opgeleide MS-verpleegkundigen, ondersteund door ervaren artsen, paramedici en sociaal verpleegkundigen.

55 (Inter)nationaal

Progressive MS Alliance Boston – 11 september 2014 De 'International Progressive MS Alliance' kende zijn eerste 22 onderzoeksbeurzen toe aan wetenschappers uit 9 landen, met de bedoeling de obstakels voor de ontwikkeling van de behandeling van progressieve MS uit de weg te ruimen. De Alliance is een wereldwijd samenwerkingsverband, opgericht met de medewerking van MSIF, de Internationale MS Federatie, en een vijftal MS-verenigingen, dat zich richt op het vinden van oplossingen voor de progressieve vormen van multiple sclerose waarop de inspanningen van de wetenschappelijke gemeenschap tot nog toe geen vat kregen.

Investering op lange termijn in het vinden van behandelingen en oplossingen voor progressieve MS Deze eerste financieringsronde vormt het begin van een ambitieus programma dat de komende vijf jaar in totaal € 22 miljoen wil investeren en internationale onderzoeksnetwerken wil opzetten, om via de niet onaanzienlijke financieringsprogramma’s van de Alliance het al lopende onderzoek een boost te geven en nieuw onderzoek te stimuleren. Voor deze eerste ronde werden 195 onderzoeksvoorstellen ingediend uit 22 landen over de hele wereld. “De respons van de onderzoeksgemeenschap op onze eerste oproep voor innoverende onderzoeksvoorstellen was uitzonderlijk en zegt veel over de bestaande behoeften en de sterke prikkel die uitgaat van dit internationale initiatief,” aldus Cynthia Zagieboylo, Voorzitster van het Alliance Executive Committee en CEO van de National MS Society (VS). “Voor het eerst bundelen MS-verenigingen uit de hele wereld hun krachten voor de financiering van onderzoek om antwoorden te vinden op de dringende behoeften van de progressieve MS-gemeenschap,” voegde zij er nog aan toe. De strategische financieringsprioriteiten van de Alliance worden bepaald door gerenommeerde MS-onderzoekers uit verschillende disciplines en landen. Kernprioriteiten zijn: • Een beter inzicht in de progressie voor de identificatie van behandelingen • Ontwerpen van kortere, snellere klinische tests die de resultaten bij de patiënten meten

• Organiseren van tests met actieve stoffen die de progressie stoppen of omkeren • Ontwikkelen en evalueren van nieuwe therapieën voor beheer van de symptomen “Door progressieve MS onder de aandacht te brengen, topmensen uit de academische en industriële wereld bijeen te brengen en aan onderzoekers uit de hele wereld nieuwe financieringsbronnen aan te bieden, wil de Alliance ervoor zorgen dat er sneller resultaten met de grootste impact worden geboekt en dat de levens van mensen met progressieve MS erop vooruitgaan,” aldus Dr. Alan Thompson, Voorzitter van het Scientific Steering Committee van de Alliance en Decaan van de University College London Faculty of Brain Sciences. De Nationale Belgische MS-Liga is verheugd te kunnen melden dat België ook bijdraagt tot het succesvolle verloop van deze samenwerking met de toelage van een bedrag van € 80.000. Het werd ingediend door een onderzoeksteam, onder leiding van Professor Feys, van de Universiteit Hasselt. “In het project richten we ons op het delen van onderzoeksdata én op wereldwijde samenwerking tussen onderzoekers en therapeuten rond gezamenlijke gegevensverzameling. Om die reden bekijken we of we een zgn. ‘rehabilitation database’– met gegevens over bijvoorbeeld levenskwaliteit, wandelcapaciteit… – kunnen opstarten met Europese en Noord-Amerikaanse MSziekenhuis- en onderzoeksnetwerken” verklaarde Professor Feys. Charles VAN DER STRATEN WAILLET Voorzitter Nationale Belgische MS-Liga

56

SANIKA

WIJ DENKEN MET U MEE

Uw specialist in wooninrichting voor

Gecertificeerd installateur

SANAL CARE:

mindervaliden en bejaarden..

Geberit Aquaclean,

SANITAIR VOOR MINDERVALIDEN

De wc waarmee u met water wordt gereinigd.

Broechemsesteenweg 113, 2520 EMBLEM

Frans Beirenslaan 3, 2510 BORSBEEK ANTWERPEN

Tel. 03-475 9193 - GSM 0475 494 677

Tel. 03– 366 17 70

www.sanika.be - E-mail: [email protected]

www.sanal.be - E-mail: [email protected]

57 Vrije tijd

Zumba houdt ons brein in conditie Het is al meer dan eens gezegd. De tijd dat je als persoon met MS zo veel mogelijk moest rusten is al lang voorbij. Bewegen is goed voor iedereen en zeker voor mensen met MS. Een sportclub of een fitnesscentrum vinden die rekening houdt met je beperkingen is echter veel minder vanzelfsprekend. Heb je er één gevonden dan word je ook nog eens geconfronteerd met jezelf bij het zien van al die strakke getrainde body’s zodat je al snel afhaakt. Paul Van Asch, kinesist, speelde al langer met de idee om een aangepast aanbod aan te bieden in zijn fitnesszaal te Kontich. Hij bedacht een nieuwe vorm van een populair fitnessprogramma, maar dan op maat van personen met MS: zittende zumba. De letterlijke vertaling van zumba is ‘snel bewegen en lol hebben en dit op swingende muziek’. Het is gebaseerd op Latijns-Amerikaanse dans zoals de ‘Salsa’ en de ‘Merengue’. Snel bewegen is niet direct iets wat je kan associëren met MS. De vermoeidheid en de stijfheid in de spieren zijn de grootste spelbrekers. Op het weekend in 2011 te Zandhoven rond het thema ‘een weekend zonder MS’ ingericht door de Antwerpse afdeling van de MS-Liga, mochten de deelnemers een initiatie meemaken van aangepaste zumba onder het toeziend oog van Paul Van Asch. Het was een hilarische belevenis. Zittend op een stoel deden we pogingen om de oefeningen die werden voorgedaan door Ayar Castro, onze zumbaleraar, na te bootsen. Onze armen en benen sloegen letterlijk en figuurlijk in de knoop met de slappe lach erbovenop. Er kwamen zoveel leuke reacties toe dat het idee verder werd uitgewerkt. In januari 2012 was het dan zover: onze eerste echte zumbales. Het was een leuke ervaring, maar het viel ons ook op dat het een stuk concentratie vraagt om opeenvolgende bewegingen te kunnen uitvoeren. We zijn nu een paar jaar verder en één per keer week komen we nog steeds samen met een aantal dames op donderdagmiddag van 11.30 u. tot 12.30 u. Eerst doen we een kwartier opwarmings- en stretchoefeningen en daarna begint het echte werk. Ayar past de choreografie en de snelheid aan naar onze mogelijkhe-

den. De meeste oefeningen gebeuren al zittend. Iedereen doet wat hij kan. Lukt het je niet om de bewegingen met de benen te doen, dan beweeg je alleen je armen of omgekeerd. Belangrijk voor onszelf is dat we bewegen op een leuke, ontspannen manier. Na de inspanning wordt er voldoende aandacht gegeven aan het ontspannen en stretchen van de spieren. Het is niet de bedoeling dat we er de volgende dag stijve of pijnlijke spieren, aan overhouden. De oefeningen worden elke week herhaald zodat we ze na een tijdje van buiten kennen. De opeenvolging van de verschillende bewegingen vergen niet alleen een inspanning van onze soms stijve spieren maar ook van onze hersenen. Zo vangen we dus 2 vliegen in 1 klap : ons lichaam vaart er wel bij, maar ook onze hersenen worden gestimuleerd en blijven fit. Wetenschappelijk onderzoek wereldwijd zou aantonen dat in ons brein dezelfde circuits worden aangesproken bij lichaamsbeweging en cognitie. Onze wekelijkse zumbasessie is dus… gymnastiek voor onze hersenen. Het sociale contact en de vriendschappen zijn mooi meegenomen en het plezier krijgen we er bovenop. Ann RYNGAERT Heb je interesse of wil je meer informatie, neem contact op met : Ayar Castro Fit Up - Mechelsesteenweg 192 A - 2550 Kontich Tel. 03/448.20.02 Je bent alleszins van harte welkom.

58 Tips & Seintjes

Tips

Train je brein! Zin gekregen om je brein te oefenen? Dan zijn volgende websites zeker een aanrader!

Mensen trainen hun brein om verschillende redenen

• www.neurocampus.com • Ingeven in Google : ‘plusmagazine geheugen’ • www.braingymmer.com

Personen die hun hersenen trainen, vertellen dat ze zich alerter voelen, minder vergeetachtig zijn en zich beter kunnen concentreren.

Via deze drie linken (er zijn er uiteraard nog andere) vind je online trainingsprogramma’s waardoor je via het spelen van ‘brain games’ je cognitieve vermogens kunt verbeteren. Denk maar aan geheugen, taal, aandacht, logica, ruimtelijk inzicht en denksnelheid.

De games zijn erg makkelijk om te leren en worden telkens goed uitgelegd met voorbeelden. De meeste oefeningen zijn ontstaan uit bekende psychologische onderzoeken en taken. Je kunt op verschillende moeilijkheidsgraden spelen, kiezen welke functies je extra wil inoefenen of de raad volgen van een persoonlijke, virtuele coach die je begeleidt bij het trainingsprogramma, wat het trainen nog effectiever maakt. Deze websites werken via internet, je hoeft dus geen speciale software te installeren. Je kan dus oefenen op je pc, laptop, smartphone, tablet… Dit betekent dat je waar en wanneer je maar wilt kan spelen. Uittesten is een must!

Elke website heeft zijn specifieke opbouw en legt zijn eigen accenten, aan jou om de site te kiezen die je het meest aanspreekt. De spelen zijn leuk en versterken het functioneren van het brein, voor iedereen. En als je brein beter werkt, functioneer je beter op je werk, tijdens je studie en in het dagelijks leven.

Veel plezier en ‘breintraingenot’! Sybiel VERSTRAETE Een aantal gebruikers:

heb moeite ik , n ve lij b p er h sc al ta “Ik wil men ouden h te st va ie at tr n ce om mijn con oeilijker om m t d or w et h , en kk re tijdens gesp eb een h ik , en d ou th on te n se na men en plaat oefeningen se k ij el ag d e ez d en g in ig ad hersenbesc h gebruik ik , n ve lij b te k er st al ta helpen me men dat mijn gt or z or vo er at w ie at veel medic ordt…” w er ag tr en er n io ct n u f f ie cognit

59 Tips & Seintjes

OP KOMST… Een boek met een positieve boodschap voor personen met MS geschreven door een PmMS

“Soms gebeuren er dingen in je leven, die je helemaal onderuit halen en je wereld even op z’n kop zetten. Op zulke momenten stel je jezelf wel eens de vraag : Waarom moest mij nu zoiets overkomen ? Hoe moet het nu verder? En waarom net nu ? Het duurt een tijdje om het allemaal een plaats te geven, je denkt na en uiteindelijk ga je op zoek naar manieren om ook met die negatieve gebeurtenissen in je leven om te gaan…”

(fragment uit het boek van Els dat binnenkort wordt uitgegeven)

Twee jaar geleden ontstond het idee om een boek te schrijven… Een boek waarin ik niet alleen mijn verhaal wil brengen, maar ook dat van andere lotgenoten die ondanks alles zijn blijven geloven in zichzelf en hun mogelijkheden. Een boek waarmee ik andere lotgenoten een hart onder de riem wil steken en wegwijs wil maken in de wirwar van hulpverlening die er bestaat voor personen met MS. Een boek met tips en advies van hulpverleners die iedere dag samen met de persoon met MS de strijd aangaan en blijven geloven in datgene wat wel nog kan.

Twee jaar geleden kreeg ik de kans om mijn ‘boekproject’ voor te stellen aan de Rotary Club Gent. Het enthousiasme van de Rotariërs was overweldigend, ze waren meteen mee in mijn verhaal en ze motiveerden mij om te blijven schrijven en vooral niet op te geven. En dankzij hun steun en in samenwerking met MS-Liga Vlaanderen kan ik één van mijn dromen waar maken: een boek schrijven! Een boek waarin ik naast mijn minder goede momenten, ook een positieve boodschap wil brengen: ‘Leef eenvoudig, droom groot, wees dankbaar en liefdevol en blijf vooral lachen!‘

Twee jaar geleden begon ik aan mijn zoektocht… op zoek naar evenwicht in mijn leven. En dankzij de hulp van velen, durf ik nu te zeggen dat mijn leven in balans is en ik de rust gevonden heb waar ik zo vaak naar op zoek was. Ik neem nu écht tijd voor mezelf, ik kan intens genieten van hele eenvoudige dingen: de geur van koffie en vers gebakken broodjes, met blote voeten over het gras lopen en de grassprietjes voelen kriebelen tussen mijn tenen, gewoon stil zijn en helemaal niets doen. Eens echt lui zijn en mij daar niet schuldig om voelen. Niets moet en alles kan op zulke dagen! Heerlijk gevoel…

Binnenkort kan ik met enige trots mijn boek voorstellen aan het grote publiek. Ik kan het eigenlijk zelf nog steeds niet geloven... To be continued... Groetjes, Els PS: De opbrengst van het boekproject is ten voordele van MS-Liga Vlaanderen

Voor een interview met Els is het nog even wachten op de volgende MS-Link (februari). Wij kijken er alvast naar uit!

t

Geniet van de dag, zelfs met pijn en zorgen steeds is er een nieuwe morgen. Geniet van de dag van bloemen, bomen en struiken van vogels die fluiten Van kleuren: wit, geel, groen, blauw of rood van vissen en kikkers, van alle dieren klein en groot Geniet van de dag, zelfs met pijn en zorgen steeds is er een nieuwe morgen. Geniet van de dag rijd over land, bevaar de zee ga gerust een eindje mee er is zo veel te beleven wat gebeurt er in dit leven. Geniet van de dag, zelfs met pijn en zorgen steeds is er een nieuwe morgen. Geniet van de dag, van baby’s, kinderen, mensen jong en oud het zijn juweeltjes; van koper, zilver en goud er valt zoveel te beleven ja we willen zo graag leven

ich

d Ge Ode voor jou (jij, jij en, mij)

Geniet van de dag, zelfs met pijn en zorgen steeds is er een nieuwe morgen. Geniet van de dag van zuid, west, oost of noord eens volgt voor jou de dood maar sta dan op het strand neem die brug en ga naar de overkant Geniet van de dag want ook voor ons komt die morgen zonder pijn en zonder zorgen

DBL Ode aan Kurt Smet, PmMS, † 30 juli 2014, zoon van Lutgarde (DBL), vrijwilligster in Vlaams-Brabant

61

s e j t n i e S Te koop Badlift, 5 jaar oud, oorspronkelijk 10 jaar garantie, aankoopprijs € 1.171. Vraagprijs: € 300  0474 42 60 22 Oprijramp, manueel, telescopisch, bestaande uit 2 uitschuifbare oprijgoten. Vraagprijs: overeen te komen  056 41 67 90

Oproep tot de kopers en verkopers Mogen wij aan de verkopers vragen om voor de hulpmiddelen die te koop aangeboden worden niet méér te vragen dan de opleg die u zelf (dus na aftrek van eventuele tegemoetkomingen van het Vlaams Agentschap of het Riziv) diende te betalen. De koper willen wij erop wijzen dat het Vlaams Agentschap een tegemoetkoming kan geven voor tweedehandshulpmiddelen. Informeer dus zeker bij de verkoper of er een tegemoetkoming voor het betreffende hulpmiddel is uitgekeerd en hoeveel die bedraagt.

Wij verhogen uw comfort ! TRAPLIFTEN, HUISLIFTEN & PLATEAULIFTEN VRIJBLIJVENDE OFFERTE / BEZOEK

E SERVIC 7

24/24 - 7/

BEL GRATIS : 0800 20 950

De redactie Mannebeekstraat 3 | B-8790 Waregem | [email protected]

BEZOEK ONZE WEBSITE : WWW.COMFORTLIFT.BE

MSLink 90x130.indd 1

24/01/14 13:13

COLOFON

62

SOCIALE DIENSTEN EN SECRETARIATEN

Redactieadres: Secretariaat MS-Liga Vlaanderen  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt  011 80 89 80  011 66 22 38  secretariaat@ms vlaanderen.be  www.ms-vlaanderen.be Redactieleden: Benoît Anthonis Edwin Coremans Luc De Groote Guy De Vos Bénédicte Dubois Liesbeth Poorters Katrien Tytgat Rita Van Reempts Erwin Vanroose Sybiel Verstraete Vormgeving: Leslie Volckaert RB-design Druk: Drukkerij Paesen nv Opglabbeek  [email protected] Verantwoordelijke uitgever: Klaus Knops  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt

ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

 Jozef Wautersstraat 20, 2600 Berchem  03 887 48 18  [email protected] Permanentie: - Sociale dienst: Maandag, dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12.30 uur - Secretariaat: woensdag van 10 tot 13 uur

Stiene Catteeuw  0470 13 05 84  [email protected] Lieve Mortier  0470 13 05 87  [email protected] Ludwina Cleys  0470 13 05 85  [email protected] An Van Nieuwenhove  0470 13 05 80  [email protected]

VLAAMS-BRABANT  p.a. Het Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik  02 466 50 52  [email protected] Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12 uur  Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven  016 20 82 32  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9.30 tot 12 uur

LIMBURG  Heilig Hartplein 22 b1, 3500 Hasselt  011 24 28 82  [email protected] Permanentie: woensdag van 8.30 tot 12 uur, donderdag van 9 tot 12 uur (enkel telefonisch bereikbaar)

WEST-VLAANDEREN  Site Molenerf, Ruddershove 4, 8000 Brugge  050 32 72 92  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur  p.a. IPSOC-KATHO Doorniksesteenweg 145, 8500 Kortrijk  056 26 40 51  [email protected] Permanentie: maandag van 9 tot 12 uur  Bosdreef 5, 8820 Torhout  050 74 56 29  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12.30 uur  De Zonnebloem, Zuidstraat 67, 8630 Veurne  058 31 74 80  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9 tot 12 uur

63

Algemeen directeur: Luc DE GROOTE  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt  011 80 89 80  [email protected] Hoofd Sociale Dienst: Rita VAN REEMPTS  0486 31 51 84  [email protected] Projectcoördinator: Katrien TYTGAT  0477 42 54 29  [email protected] Secretariaat MS-Liga Vlaanderen:  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt Bereikbaar iedere werkdag van 8.30 tot 16 uur.  011 80 89 80  011 66 22 38  [email protected]

De nieuwe MS-Link verschijnt in februari. Teksten en foto’s verwachten wij graag uiterlijk 15 december op het secretariaat.

Betaling van lidgeld houdt niet automatisch een contactname of huisbezoek van de Sociale Dienst in. Ook voor deelname aan bepaalde activiteiten dient u zelf uw interesse kenbaar te maken. Er worden nl. niet altijd persoonlijke uitnodigingen verstuurd. De MS-Liga respecteert uw privacy. De informatie die we van u ontvangen, wordt uitsluitend voor intern gebruik van de MS-Liga Vlaanderen in een bestand opgenomen. De wet van 8 december 1992 i.v.m. de bescherming van de persoonlijke levenssfeer t.o.v. gegevensverwerkingen, verleent u toegangsrecht tot deze gegevens en de mogelijkheid ze te verbeteren. TRANSPARANTIE De MS-Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) vzw. Dat betekent dat we transparant willen zijn voor wie wil weten waar zijn/haar geld naartoe gaat als men de Liga steunt. Transparantie begint bij inzage in de inkomsten en uitgaven. U vindt een taartdiagram met de door de revisor gecontroleerde en door de Algemene Vergadering goedgekeurde inkomsten en uitgaven op onze site (www.ms-vlaanderen.be). Voor meer financiële info contacteert u ons best via volgend e-mailadres: [email protected]. Overname van foto’s, artikels of gedeelten daarvan wordt toegestaan na overleg met de redactie en met vermelding van bron. Tip: werp je tijdschrift niet weg als je het gelezen hebt, maar geef het door aan iemand uit je kennissenkring, aan je arts, verpleegkundige …

Sluit je nu aan Iedereen kan zich aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen, mits jaarlijkse betaling van 16 euro lidgeld (voor wie betaalt via een permanente opdracht), of 17 euro voor wie een gewone storting doet op het rek.nr. 001-1360845-11 (IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB). Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen dan resp. 22 euro (via permanente opdracht) of 23 euro (via gewone storting). Betaling van lidgeld geeft recht op een gratis abonnement op MS-LINK. Het tijdschrift wordt ook ingelezen op Daisy-cd-rom. Interesse? Neem dan contact op met het secretariaat. Giften, hoe klein ook, worden in dank aanvaard. Voor giften vanaf 40 euro op jaarbasis wordt een fiscaal attest uitgereikt. Iedere auteur is verantwoordelijk voor zijn eigen artikel. De redactie behoudt zich het recht voor om artikels in te korten. Ingezonden teksten mogen max. 2 pagina’s beslaan. De meningen vertolkt in de opgenomen artikels komen niet noodzakelijkerwijze overeen met de officiële standpunten van de MS-Liga. De goederen en diensten waarvoor reclame wordt gevoerd in dit tijdschrift, worden niet noodzakelijkerwijze aanbevolen of goedgekeurd door de MS-Liga.

We’re steadfast in our commitment to the MS community, with experts dedicated to delivering new approaches for confronting this disease now and in the future. Genzyme is committed to working harder so patients can live better—because in the fight against MS, we’re all in this together. And, guess what? We’re not backing down.

Multiple sclerosis is not just a disease—it’s a challenge

www.genzyme.com ©2013 Genzyme Corporation, a Sanofi company. All rights reserved. MS/EU/077/01/01/13

04-09663_M17_MS_Franchise_Challenge_SinglePgAd.indd 1

1/31/13 3:40 PM