Jaargang 4 | nr. 3 | sept. , okt., nov. 2012
In deze editie:
Visieoefening MS-Liga Universal Design Aromatherapie
Salon van het testament
MS en wonen Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen
AFGIFTE KANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117
Jaargang 4 - nr. 3 sept., okt., nov. 2012 Driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen
In dit nummer © Coveroto: Ake van der Velden
Edito 3 Uit de medische wereld
4
Column 10 Wellness 12 Sociaal beleid
16
Uit de werking
28
Op de praatstoel
40
Communicatie en fondsenwerving
46
(Inter)nationaal 49 Vrije tijd
57
Tips en seintjes
60
Colofon 62
3 Editoriaal
Beste lezer “Mijn moeder was 35 toen bij haar de diagnose MS werd vastgesteld. In het begin veranderde er niet veel. Haar leven ging voort zoals voorheen, maar zij las alles wat zij over de ziekte kon vinden. Geen van de folders, websites of boeken kon haar echter vertellen waarom zij MS kreeg, of hoe haar leven verder zou verlopen.
handeling van de ziekte en haar symptomen, naar de behandeling van het individu als een persoon in haar geheel. Met aandacht voor toegankelijkheid tot de zorg, zelfstandigheid van de patiënt en behoud van werk, aangepaste opleidingen, en veel andere aspecten in functie van het welzijn van de patiënt.
Moeder moest na verloop van tijd haar werk opgeven en ze moest zich behelpen met kruipen in plaats van stappen. Er was nooit genoeg geld voor hulp in huis, de enige oplossing was je te laten hospitaliseren. Het was niet alleen de snelle evolutie van de ziekte die mijn moeder aantastte - en ons, haar gezin - het was vooral de snelle aftakeling van haar levenskwaliteit, haar zelfvertrouwen, haar onafhankelijkheid. En levenskwaliteit is iets waarvoor het de moeite is om te vechten, in ieder land in de wereld.”
Maar ook de MS-Liga Vlaanderen moet toegankelijk zijn, en onderdak bieden aan de PmMS vandaag in deze 21ste eeuw. De Liga moet een toegankelijke vereniging zijn, waar PmMS zich thuis voelen en waar ze vinden waar ze behoefte aan hebben. Hiervoor hebben we de visieoefening ‘Visie2020’ opgestart met als doel de organisatie in staat te stellen om beter en kwaliteitsvoller aan de huidige noden en behoeftes van PmMS te beantwoorden en daaruit volgend ook aan de toekomstige vragen in een sterk veranderende maatschappelijke omgeving. We willen op die manier een door allen gedragen beleid ontwikkelen waar alle neuzen in dezelfde richting staan om de toekomstige werking van de MS-Liga Vlaanderen te garanderen.
Dit document is zo belangrijk, omdat het weergeeft wat PmMS verlangen, wat voor hen de levenskwaliteit bepaalt. Eén van deze 10 basisprincipes luidt: “Toegang tot publieke gebouwen en de beschikbaarheid van aangepaste toegankelijke woningen en appartementen, is van essentieel belang voor de onafhankelijkheid en de levenskwaliteit van PmMS.” In dit nummer van MS-Link willen we onze aandacht toespitsen op de problematiek van het wonen en de toegankelijkheid. In 1947 reeds definieerde de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) gezondheid als een toestand van fysiek, mentaal en sociaal welzijn, en niet langer als een afwezigheid van ziektes of zwakte. Een gevolg van deze benadering heeft de focus in de zorgsector verlegd van be-
We houden jullie op de hoogte. Ik wens jullie alvast veel leesplezier!
Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen
© Foto: Ilse Fimmers
Op die manier opent J.K. Rowling, schepper van de Harry Potter fantasieserie, het voorwoord van de ‘Internationale Principes om de Levenskwaliteit van Personen met MS (PmMS) te promoten’ van het wereldwijde Internationale MS Forum (MSIF).
4 Uit de medische wereld
Universal Design Ontwerpen voor Iedereen als nieuwe ontwerpbenadering Basis voor een toegankelijkere en flexibelere woonomgeving.
© Foto: Ake van der Velden
Het wonen in een eigen woning is voor de meesten onder ons heel belangrijk. Een huis wordt bovendien voor meer dan één generatie gebouwd. Bewoners en bezoekers veranderen in de tijd. Woonwensen veranderen voortdurend. Noden van mensen verschillen. Mogelijkheden van mensen kunnen veranderen, er kunnen beperkingen optreden, tijdelijk of meer definitief…
Universal design als basisvereiste
Mooi, praktisch en voor iedereen
Een toegankelijke leefomgeving is vandaag uitgegroeid tot een basisrecht. Anderzijds vernemen we steeds meer over meegroeiwonen, intelligent wonen, bouwen voor het leven, aanpasbaar bouwen, flexibele woonvormen… Ook in het kader van mensen met een beperking. Voor wat betreft publieke gebouwen spreken we over ‘Integrale Toegankelijkheid’. Dit betekent dat gebouwen, omgeving en dienstverlening bereikbaar, betreedbaar en bruikbaar moeten zijn voor iedereen op een onafhankelijke én gelijkwaardige manier. ‘Integrale Toegankelijkheid’ is het doel, geen afzonderlijke oplossingen. Een streven naar een toegankelijkheid van alle omgevingen voor elke gebruiker, ook voor personen met beperkingen in zicht, gehoor en mobiliteit. Ook voor rolstoelgebruikers. De ontwerpprincipes van ‘Universal Design’ zijn een aanbevolen middel om dat doel te bereiken.
Toegankelijkheid werd in de voorbije jaren vaak enkel bedoeld voor specifieke doelgroepen en dus vaak met een stigmatiserend effect op de gebruiker: “je bent een persoon met bepaalde noden, hierdoor kan je niet deelnemen aan de gewone gang van zaken en hiervoor zijn afzonderlijke oplossingen nodig.” Voorbeelden hiervan zijn de aparte ingangen voor rolstoelgebruikers achteraan het gemeentehuis, het zwembad of een afzonderlijk loket bij een administratieve dienst. De hoofdingang is niet toegankelijk voor iedereen, dus de rolstoelgebruiker krijgt een aparte voorziening. De nieuwe ‘Universal Design’ ontwerpbenadering daarentegen, streeft naar een stapsgewijze realisatie van principes van volledige bruikbaarheid voor iedereen. Concreet betekent dit, dat bij aanvang van elk ontwerpproces de vraag 'hoe kan een product, een grafische boodschap, een website, een gebouw of een publieke ruimte zowel functioneel als aantrekkelijk zijn voor een zo groot mogelijke diversiteit van gebruikers?' centraal staat. Zo moet bijvoorbeeld een grote verscheidenheid van personen op een aangename en gelijkwaardige wijze dezelfde lift of dezelfde toegang tot een publiek gebouw kunnen gebruiken. Zo kunnen bijvoorbeeld toestellen ontworpen worden die praktisch zijn voor iedereen, staand of zittend, voor groot en klein. ‘Universal Design’ of ‘Ontwerpen voor Iedereen’ kan beschouwd worden als een eigentijds en beloftevol antwoord op maatschappelijke toegankelijkheidseisen.
© Foto: Ake van der Velden
5
Mocht u meer willen lezen over de basisprincipes waarop het ‘Universal Design-concept’ is gebouwd, dan kan ik u de volgende website aanbevelen: www.entervzw. be - hoofdstuk ‘Integrale Toegankelijkheid’ en ’Universal Design’.
Toepassingen in de individuele woningbouw en de woningbouw met ‘aandacht’ Wat betekent ‘Universal Design’ binnen de algemene woningbouw tot en met de woning met zorg? In dit meer specifiek woningaanbod worden we naast de mensen met beperkingen in mobiliteit, ook geconfronteerd met een grote groep bewoners die geen baat hebben bij een aangepaste woning, maar wel bij een toegankelijke, praktische en mooi ingerichte woning. Hierbij denken we bijvoorbeeld aan de groter wordende groep ouderen. Een toegankelijke, mooie en praktische woning zou voor elke woning het uitgangspunt binnen het ontwerp moeten zijn. Dit betekent o.a. dat de woning zodanig ontworpen wordt dat ze kan meegroeien met de evoluerende wensen van de bewoners en dat er indien nodig, met minimale kosten aanpassingen kunnen gebeuren aan de veranderende situatie. Aanpasbaar bouwen is bouwen voor het leven, voor iedere gebruiker in alle omstandigheden. De principes van aanpasbaar en flexibel bouwen kunnen een antwoord zijn op de woonwensen van de meeste bewoners. In deze ’intelligente’ woning werd er nagedacht over het functioneren in de woning nu en in de toekomst. De eventuele aanpassingen staan niet op de voorgrond, ze
zijn verwerkt in het doordachte concept van bouwen voor het leven. De eigen woning zou zo ingericht moeten zijn dat ze de beperkingen van de persoon minimaliseert. De toegankelijkheid in en rond de woning, samen met de functionele inrichting van de woonruimtes zelf, zijn onze belangrijkste aandachtspunten binnen de evaluatie van de woonomgeving. Een toegankelijk ontworpen woning zal steeds de graad van aanpasbaarheid verhogen, waardoor er minder ingrepen moeten voorzien worden achteraf. Een toegankelijke woning zal steeds meer geschikt zijn voor elke mogelijke bewoner, doordat in het basisontwerp reeds een aantal drempels vermeden zijn. Denk hierbij aan een drempelloze inkom of toegang naar het terras, aan een ruime inloopdouche, een vlot lopende schuifdeur… Deze ingrepen hoeven geen meerkost te betekenen, maar moeten wel van in het begin van het ontwerp opgenomen worden. Zo’n ontwerp lijkt een toepassing van ‘gezond verstand’ en praktisch denken, maar wordt in de ontwerpfase meestal ingeperkt door andere prioriteiten binnen het ontwerpen, zoals o.a. de keuze voor de meer standaard uitvoering met de nodige drempels.
Belangrijke principes De volgende belangrijke principes kunnen reeds vanaf het ontwerp voorzien worden. 1. Toegankelijkheid Vermijd drempels en onnodige niveauverschillen tussen vertrekken. Vlak het niveauverschil tussen het schuifraam en het terras zoveel mogelijk uit. Wanneer hieraan van bij het begin de nodige aandacht wordt besteed, kan de overgang van binnen naar buiten nagenoeg zonder niveauverschil, zoals bijvoorbeeld door een verzonken schuifraam. Zorg ervoor dat de deuren en de gangen voldoende breed zijn. Zo kan je er altijd met een kinderwagen, rolstoel of andere brede voorwerpen door. Denk maar aan
6
verhuissituaties zoals het binnen- of buitendragen van een nieuwe zetel of kast. 2. De keuze van de plek Aanpasbaar, flexibel bouwen begint bij de zoektocht naar een terrein of plek. Besteed bij het kiezen van een bouwgrond of woning aandacht aan de aanwezigheid van openbaar vervoer, openbare functies (gemeentehuis, bib…), winkels en horeca. 3. Uitbreidbaarheid en herorganisatie Aanpasbaarheid en flexibiliteit uiten zich ook op het vlak van het herorganiseren van de woonruimte, het opdelen en afsluiten van ruimtes… Organiseer de ruimtes zo dat ze later een nieuwe functie kunnen krijgen. In een woning waar alle slaapkamers zich op de verdieping bevinden, kan een bureau op het gelijkvloers later een slaapkamer worden. Hetzelfde geldt voor de badkamer: een ruime berging kan later deze functie krijgen. 4. Indeling en organisatie De indeling en organisatie van een woning uit zich in de manier waarop de verschillende ruimten zich tot elkaar verhouden, waar ze gelegen zijn. Voorzie een gemakkelijke bereikbaarheid tussen de slaapkamer en de badkamer.
© Foto: Ake van der Velden
5. Van aanpasbaar naar aangepast Voor personen met verminderde mobiliteit, personen met een handicap of personen die in een zorgsituatie terechtkomen, is er de nood aan een aanpassing van de woonomgeving.
Een aangepaste woning betekent dat een woning speciaal is afgestemd op de wensen en de behoeften van een welbepaald persoon. Soms is het aanbrengen van lichte aanpassingen en eenvoudige hulpmiddelen voldoende om langer zelfstandig in eigen huis te kunnen wonen. In andere situaties kunnen meer ingrijpende aanpassingswerken noodzakelijk zijn. Aanpasbaar, flexibel bouwen zorgt ervoor dat deze aanpassingen vlotter kunnen gebeuren. Het biedt geen garantie voor een individuele situatie. Praktische oplossingen en specifiek advies om het comfort en de veiligheid van bewoners en eventuele zorgverleners te verhogen, zijn in deze situatie steeds wenselijk.
Besluit Het idee van meegroeiwonen, gesteund op de principes van ‘Universal Design’, is een dynamische visie op mens en ruimte, over de eigen woning en haar omgeving. Op woningniveau is aanpasbaar en flexibel bouwen het basiskenmerk. Het maakt dat een woning zich kan aanpassen aan zijn bewoners en niet omgekeerd. Aanpasbaar, flexibel bouwen begint reeds vanaf conceptfase en is een steeds voortdurend gegeven doorheen het bouwproject. Marijke DUPORTAIL Ergotherapeut adviesverlener Bronnen http://www.entervzw.be
GROTE VERMOEIDHEID? Een eerder algemeen symptoom dat Multiple Sclerose kan verbergen. De ziekte herkennen en begrijpen, is al een eerste stap in de goede richting.
De kunst van het behandelen van MS rust op een
totaalaanpak: een efficiënte en goed verdragen behandeling, maar ook een optimaal toedieningsschema, begeleiding bij het opstarten van de behandeling en tools die de opvolging van de behandeling gemakkelijker maken.
Wil je meer informatie? Praat er over met je neuroloog.
8 Uit de medische wereld
MS-Liga Vlaanderen steunt wetenschappelijk onderzoek Het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar MS is één van de belangrijke pijlers van de MS-Liga Vlaanderen. Deze doelstelling wordt geconcretiseerd via het MS Steunfonds dat zich voor de selectie van projecten laat bijstaan door buitenlandse experten en een wetenschappelijk adviescomité. Dit laatste is samengesteld uit een vertegenwoordiger van iedere Vlaamse universiteit (Antwerpen, Brussel, Hasselt, Leuven, Gent) en een vertegenwoordiger van het Nationaal MS Centrum te Melsbroek, het Revalidatie & MS Centrum in Overpelt, de MS-kliniek Heropbeuring ‘De Mick’ in Brasschaat en AZ Alma in Sijsele-Damme. Dit jaar werden er 8 wetenschappelijke projecten ingediend. Twee hiervan werden door de aangestelde experten geselecteerd voor financiering. MS-Liga Vlaanderen kende per project een bedrag van ongeveer 40.000 euro toe.
Over de 2 projecten Het eerste project dat voor financiering in aanmerking kwam is een project van Prof. Goris en Prof. Liston van de KU Leuven. Het is getiteld ‘Van genotype tot immunofenotype in multiple sclerose’. De onderzoekers vatten hun project als volgt samen: De precieze oorzaken van multiple sclerose (MS) zijn nog ongekend, maar er werd de laatste jaren belangrijke vooruitgang geboekt. Genetische studies, waarin onze onderzoeksgroep nauw betrokken was, leidden tot de identificatie van meer dan 50 genetische risicofactoren, die voornamelijk een rol spelen in het immuunsysteem en wijzen op de
rol van bepaalde cellen. Naast de uitgesproken verschillen in klinisch ziekteverloop tussen personen met MS werden ook verschillen in resultaten van bepaalde testen, pathologie, immunologische en biologische eigenschappen meer en meer in kaart gebracht. Nieuwe behandelingen, elke met een specifiek veiligheids-efficiëntieprofiel, komen op de markt. De behandelende artsen worden dus geconfronteerd met de keuze van de juiste behandeling voor elke persoon op elk tijdstip. De ontbrekende informatie daartoe is hoe de verschillen tussen personen met MS op verschillende vlakken gecorreleerd zijn en welke informatie geschikt is om te vertalen naar een behandeling op maat van de individuele persoon met MS. In dit project beogen we een systematisch onderzoek van de effecten van genetische risicofactoren voor MS op het immuunsysteem van personen met MS en gezonde controlepersonen. Dit is mogelijk door het bundelen van de genetische en immunologische expertise van de onderzoekers. De bedoeling is te kunnen modeleren hoe genetische risicofactoren leiden tot de auto-immuunziekte MS en welke immunologische mechanismen voornamelijk actief zijn bij verschillende patiënten. De tweede studie gaat over ‘Het effect van proteïne kinase A activatie op het energiemetabolisme in de hersenen, glutamaatspiegels en bloedvoorziening bij personen met MS’. Het is een samenwerking tussen de universiteiten van Brussel (Prof. De Keyser, Dr. Cambron) en Gent (Prof. Debruyne). De onderzoekers verduidelijken hun onderzoeksproject als volgt:
9
Tot op de dag van vandaag zijn de behandelingsopties voor de progressieve vormen van MS erg beperkt. Deze vormen worden gekenmerkt door een diffuse axonale degeneratie in de witte stof, welke men niet kan afremmen met immunomodulerende behandelingen. Dit doet vermoeden dat deze fase niet louter door ontsteking gemedieerd is, maar dat andere mechanismen een rol spelen. Enkele studies hebben aangetoond dat in de witte stof van de hersenen van mensen met MS het energiemetabolisme van zowel axonen als astrocyten, steuncellen in het hersenweefsel, verstoord is. Daarnaast heeft men ook een toename aan glutamaat en een verminderde doorbloeding in de witte stof vastgesteld. Al deze factoren kunnen een rol spelen in de axonale degeneratie bij progressieve MS, maar de onderlinge relatie tussen de verschillende factoren is onduidelijk. Onze werkhypothese is dat geneesmiddelen die onder meer de proteïne kinase A signaaloverdracht in astrocyten stimuleren het energiemetabolisme en de doorbloeding in de witte stof in de hersenen zouden kunnen verbeteren, en de schadelijke glutamaatconcentraties doen afnemen. Dit zal worden onderzocht bij mensen met MS door gebruik te maken van magnetische resonantie spectroscopie en niet-invasieve meting van de doorbloeding van de witte stof. De resultaten zullen ons nieuwe informatie opleveren over de relatie tussen energiemetabolisme, doorbloeding en glutamaatconcentraties in de hersenen van mensen met MS, en kunnen leiden tot het ontwikkelen van behandelingen voor de progressieve vormen van MS. We feliciteren de onderzoekers van harte en wensen hen veel succes toe bij de verdere uitwerking van hun projecten. Prof. dr. Bénédicte DUBOIS Voorzitter wetenschappelijk adviescomité MS Steunfonds
.
10 Column
Wonen: over percepties en realiteiten De wondere wereld waarin we wonen is gebouwd op percepties. Het begint met de perceptie die we van onszelf hebben, met ons zelfbeeld. De ene ziet zichzelf als vlot, vriendelijk of veerkrachtig, de andere ziet zichzelf als laf, lijzig of langdradig. Klinisch psycholoog Paul Verhaeghe lichtte op 5 augustus in ‘Touché’ op radio 1 zijn nieuw boek toe en had het over ‘spiegelingen’. Ons zelfbeeld wordt mee beïnvloed door de manier waarop anderen ons zien. Daarmee wonen we in hoe anderen over ons denken. Soms sterkt ons dat, soms sluiten we ons op in het beeld dat ze van ons hebben. Tegelijk hebben we zelf ook een perceptie van die anderen. Dat beeld is dan weer beïnvloed door de manier waarop zij ons zien, door onze ervaring met hen en door wat anderen over hen zeggen, dus ook door de perceptie van anderen over hen.
Allemaal andere brillen
Foto: Iwein Roelens
Ook de dingen zijn percepties: 'Ceci n’est pas une pipe'. Een rommelkamer ziet de ene als wanordelijk en dat maakt hem of haar zenuwachtig, de andere ziet er schatten in, hetgeen hem of haar nieuwsgierig maakt. Als je de pure materie beschouwt, is het nochtans dezelfde ruimte. Mensen en hun dingen creëren situaties. Ook die situaties worden weer door iedereen anders geïnterpreteerd. Voor de ene zijn de Olympische spelen een uiting van fysiek geweld, voor de andere een hefboom voor commerciële bedrijven. De ene komt tot rust als hij Tia Hellebout over 2 meter en 5 centimeter ziet zweven, de andere raakt er in extase van. De mensen, de dingen, de situaties hebben een verleden en een toekomst en die ziet iedereen anders. Een voorbije ervaring kan de ene frustreren en de andere aanzetten tot een nieuwe dynamiek. We wonen in één wereld, maar we kijken allemaal door een andere bril en zien alles anders. Er is niet één realiteit zoals er ook niet één waarheid is. “Allemaal anders, ieder zijn wereld”, zingt Ronny Mosuse met vrolijke ernst.
Toch moeten we in dat reuze woonhuis dat de wereld is samen door één deur. Daarom dringen afspraken zich op. We spreken een aantal waarden en normen af en nemen ons voor ons eraan te houden. Zo weten we in onze maatschappij waar we aan toe zijn en hoeven we niet telkens bang om ons heen te kijken. De overheid en de politici gieten die afspraken in regeltjes en controleren of ze worden nagekomen. Wie dat niet doet, krijgt straf.
Tot zover gaat alles goed Maar stilaan worden mensen anders. Ze hebben niet meer echt het gevoel dat ze veel gemeenschappelijk hebben. Ze verliezen hun geloof in de overheid die hun sociaal gedrag in goede banen moet leiden. Die overheid is immers ook veranderd. De politici - die bepalen wat de overheid moet doen - bepalen het beleid, maar dat is verworden tot korte termijn. Politieke partijen gaan vandaag eerder voor kortlopende beslissingen waarvan ze denken dat die hen populairder zullen maken, dan voor het bouwen aan een samenlevingsmodel. De overheid wordt ook onbetrouwbaar: ze maakt een afspraak met burgers en komt er halverwege en onaangekondigd op terug. Zo belooft ze zonnepanelen terug te betalen, maar doet dat dan toch niet helemaal. Of verplicht ze mensen die vlak voor hun pensioen staan ineens om langer te werken. Ze breekt het contract met de burger. Albert Jan Kruiter en Eelke Blokker stellen in 'In ons belang: Pleidooi voor Publieke Waarden': (…) er bestaat geen instelling, politieke partij of belangengroep meer die het algemeen belang representeert, verdedigt, op de kaart zet of voedt.” Ze stellen dat de overheid zich steeds meer als een commercieel bedrijf gedraagt en de notie algemeen belang verdwijnt. Bij de mensen smelt het besef dat wie in de maatschappij scha-
11
de aanricht, dat eigenlijk bij zichzelf doet. Neen, het is wij en zij, het is ik en de anderen. Mensen worden sceptisch tegenover experts, zoals de specialisten in religies (zoals de kerk), in gezondheid (zoals dokters) of in rechtvaardigheid (zoals rechters). Ze geloven vooral in zichzelf.
We noteren vooruitgang op talrijke terreinen, verbazingwekkende vooruitgang zelfs. Maar het respect voor gemeenschappelijke waarden en normen ebt weg en dus wat ons bindt. Minder dan ooit zijn we een samen-leving, en meer dan ooit wonen we nog enkel in ons hoofd.
Consuming Life De nieuwe sociale media zijn op dat gedrag gesneden: ze vervangen face-to-facegesprekken door vluchtige, oppervlakkige weetjes. Alles moet ‘fun’ zijn in een overvloed aan snelle, ontembare, maar immer onbevredigbare verlangens die ons finaal niet gelukkiger maken. Er zijn in deze hypervermoeiende prestatiesamenleving geen burgers meer, nog enkel consumenten. 'Consuming life', heet het boek van socioloog Zygmunt Bauman die dat fenomeen analyseert. We hebben een groot gevoel van vrijheid, maar we worden meer dan ooit gesurveilleerd, gecommercialiseerd, geleefd; de wereld is één grote markt geworden waarin opgejaagde mensen zelf mee de producten zijn. Op het eerste gezicht is het een ‘global village’, om het met de woorden van Marshall McLuhan te zeggen, maar het is eigenlijk gewoon ieder voor zich.
Edgard Eeckman Communicatiemanager Universitair Ziekenhuis Brussel www.uzbrussel.be
[email protected] Twitter #eeckman
Oproep Edgard doctoreert aan de VUB over de patiënt-artsrelatie. Wil je daarover getuigen? Ga dan naar: http://patientzijn.wordpress.com
Als MS uw mobiliteit beperkt…
Onafhankelijkheid stap per stap
Het nieuwe
Systeem Kan uw looppatroon significant verbeteren
! GRATIS testen rma fi ze on Contacteer “TEST met vermelding ® het nummer WALKAIDE ” op 05 +32(0)54 50 40 Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. WalkAide® heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg. Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met Ortho-Medico Mutsaardstraat 47 B-9550 Herzele • Tel. +32(0)54 50 40 05 Fax +32(0)54 50 20 28
[email protected]
www.orthomedico.be
MS-Liga/DeSleutel 2012 02_Walkaide_185x130mm_NL.indd 1
08/02/12 09:36
12 Wellness
Aromatherapie Geuren brengen sfeer in het interieur Duurzaam wonen is nog zo veel meer dan een praktische, toegankelijke woning. We hechten meestal veel belang aan de inrichting en aan de aankleding van de verschillende leefruimtes en kamers. We maken hier zeer weloverwogen keuzes, want kleuren in huis kunnen voor veel effecten zorgen. De laatste jaren wordt er ook meer aandacht besteed aan heerlijke geuren die we op een of andere manier in huis kunnen realiseren. Op www.infotalia.com las ik volgende nuttige informatie: “Van al je zintuigen is de reukzin het sterkst verbonden met je herinneringen, emoties en hormonen. In slechts enkele seconden bereiken geurstoffen je hersenen, net daar waar je emoties en herinneringen opslaat. Denk maar eens terug aan de eau de cologne van je grootmoeder, de verse tomatensoep van je moeder of de pijp van je grootvader. De herinneringen toveren waarschijnlijk al snel een glimlach op je gezicht. Bij het kiezen van een parfum voor binnenhuis kan je kiezen voor een functionele geur of voor een geurtje dat je lekker vindt. Maar je kan ook, volgens de aromatherapie, kiezen voor geuren die je stemming beïnvloeden.” We laten dan ook graag Lut Verhaeghe, herboriste en specialiste, over aromatherapie, aan het woord.
Daarnaast zijn de meeste antiseptisch, slijmdrijvend en slijmoplossend, celregenererend en weerstandsverhogend.
Wat is aromatherapie?
Verdund te gebruiken
In de aromatherapie maakt men gebruik van geurige oliën die men bekomt uit planten via distillatie. Deze oliën worden ook wel etherische oliën genoemd, omdat ze erg vluchtig zijn. Naargelang de plant wint men de olie uit de bloemen (lavendel), de zaden (venkel), het blad (rozemarijn), de wortel (valeriaan), hars (mirre) of soms ook uit de hele plant (tijm).
Verdunnen wil zeggen: verdampen in warm water: • in bad: max. 10 druppels • in een aromabrander: ongeveer 15 druppels Via de neus worden etherische oliën rechtstreeks opgenomen in de hersenen, ook als je niet goed kan ruiken.
Etherische oliën hebben een werking op het lichaam, maar ook op ons algemeen welvoelen en onze emoties.
Je kan ze ook verdunnen met basisolie en masseren op de huid (bv. 10 druppels per 10 ml olie).Via de huid worden de etherische oliën opgenomen in de bloedbaan en gaan ze zo het hele lichaam door. Heerlijk.
13
pressieve werking. Het is ideaal om te verdampen in huis. Pompelmoes verdrijft ook vieze geurtjes in slaapkamers, ziekenkamers en slecht verluchte ruimtes.
Enkele concrete tips
Opgelet
Lavendel Een druppel lavendel op een zakdoek naast je hoofdkussen geeft een goede slaap. Lavendel in huis verdampen werkt relaxerend. Bij een muggenbeet, wespensteek of netelprik werkt een druppeltje (puur deze keer) op die plek direct verzachtend en voorkomt het een eventuele allergische reactie op de beet. Lavendel werkt sterk genezend, ontsmettend en pijnstillend op open wonden, schaafwonden en brandwonden (ook hier mag het puur gedruppeld worden).
Je koopt je olie best in de natuurvoedingswinkel of apotheek waar men op de hoogte is van de werking van aromatherapie.
Ravintsara Ravintsara is één van de sterkste antivirale oliën. Dep bij het doorkomen van een koortsblaas geregeld wat (pure) ravintsara met een wattenstaafje op de doorkomende koortsblaas. Dit is zeer efficiënt. Voel je dat er griep of een verkoudheid aankomt, verdamp dan wat ravintsara in huis. Je kan ook in de herfst en winterperiode dagelijks een druppel op de polsen smeren, zo bescherm je jezelf tegen infecties. Lemongras Lemongras is een olie die je op een zakdoek drupt en in de auto of op je bureau legt, ze houdt je geconcentreerd en alert. Deze olie op een bodylotion is ideaal om ’s morgens vlot op gang te komen zonder ochtendhumeur. Pepermunt Een drupje pepermunt op het voorhoofd, tegen de haarlijn gemasseerd (pas op voor de ogen!), verzacht hoofdpijn, migraine en een hoofd vol chaotische gedachten en beslommeringen. Pepermunt verfrist enorm. Opgelet: om die reden mag pepermunt nooit in bad gedaan worden! Pompelmoes Pompelmoes is een vrolijkmakende olie met een antide-
getuigenis
Sommigen gebruiken de oliën inwendig. Dat is echter af te raden. Inwendig gebruik kan bij roekeloosheid slijmvliezen van de ingewanden irriteren.
Tine was voor haar MS-diagnose al veel bezig met etherische oliën en de diverse nuttige toepassingen ervan. Nu staat haar doosje met etherische oliën nog altijd klaar in de keuken en badkamer. Ze geniet vaak van een bad met lavendelgeur en wordt er helemaal rustig van. Op haar kachel staat ’s winters altijd een potje met water en daarin het geurtje van toepassing. Ook in de waterverdampers aan de radiatoren worden dezelfde oliën gemengd. Tijdens de herfst ruikt de living fris naar grove den, echt een bosgeur waardoor je luchtwegen precies open gaan. In de kerstperiode snuif je de gezellige kerstsfeer op want de geur van kaneel komt je al tegen aan de voordeur. Tine vindt het aangenaam om de geur van het jaargetijde in haar woning te brengen. ’s Zomers gebruikt ze etherische oliën van de citrusvruchten en de lente staat natuurlijk in het teken van de bloesem. Dit zorgt voor een aangename en eigen sfeer in haar huis. Na het ontvangen van gasten houdt ze eraan dat haar huis snel terug fris ruikt. Hiervoor zet ze ’s avond een emmer met water met hierin enkele druppels tijmolie (Thymus Vulgaris) of Tee trea in. Dit mengsel neemt gedurende de nacht alle vieze geuren op. Het kiezen van geuren is zeer persoonlijk, je moet je er zelf goed bij voelen. Tine houdt van zachte geuren, haar lievelingsgeur is oranjebloesem. Deze olie ruikt heerlijk zoet en heeft een rustgevend en ontspannende invloed. Tine vertelde zo enthousiast over alle oliën, hun mogelijke toepassingen en ze liet me meegenieten van verschillende geuren. Een onbekende wereld is voor mij opengegaan en vanaf nu worden de jaargetijden niet alleen meer in kleur, maar ook in geur in huis gehaald. Lut VERHAEGHE - Herboriste Katrien TYTGAT
14 Wellness
Domotica, geen vervanging, wel een aanvulling van de mantelzorg Personen die zorg en hulp nodig hebben, verkiezen dikwijls om zo lang mogelijk hun zelfstandigheid te bewaren in hun vertrouwde omgeving. Dit is mogelijk als men in de eerste plaats kan rekenen op de nodige aandacht en hulp. Tevens dient de woning hiervoor geschikt te zijn, wat wil zeggen dat ze goed bereikbaar en toegankelijk moet zijn. Domotica, of huisautomatisering, kan hierin een hulp betekenen en mee zorgen voor meer comfort en veiligheid.
‘Slim huis’ Domotica maakt van een huis een ‘slim huis’ dat afgestemd is op de gewoonten en behoeften van de bewoners. In een huis met domotica zorgt de elektronica voor de ‘omgevingsbesturing’ voor de bediening van licht en verwarming, is er mogelijk een alarminstallatie tegen inbraak en brand, zijn er kliklichtjes om ’s nachts de weg naar huis en in huis te vinden, laat de videofoon zien wie er aanbelt en kan de deur op afstand geopend en gesloten worden. Dit zijn maar enkele voorbeelden van de mogelijkheden van huisautomatisering. Domotica is uiteraard ook meer dan integratie van elektronica voor de bediening van de woning. Het gaat eveneens om dienstverlening van op afstand naar de woning, via het internet. Moderne technologie maakt deel uit van in ons dagelijks leven. Dankzij het wereldwijde web kunnen we zonder ons te verplaatsen zaken bestellen en aan huis laten bezorgen, financiële verrichtingen doen, contacten leggen met de overheid, brieven vervangen door e-mails. Voor het vragen van hulp hebben we tegenwoordig een gsm binnen handbereik.
wicht, bloeddruk en hartslag kan meten. Een andere toepassing is een camera in huis die toelaat om in geval van nood bij iemand thuis binnen te kijken zodat men direct ziet wat er gaande is en snel kan ingrijpen indien nodig. Met een personenvolgsysteem, kan men, waar men zich ook bevindt, in geval van nood een zorgverlener of een familielid waarschuwen. Met één druk op de knop wordt de hulpverlener opgebeld en krijgt hij ook informatie over de locatie van de persoon die om hulp vraagt. Dit systeem werkt zowel thuis als op verplaatsing. Het geeft een veilig gevoel, zowel voor de gebruiker als zijn naasten.
Mogelijkheden en beperkingen Domotica kan het persoonlijk contact, de noodzakelijke mantelzorg of de dienstverlening niet vervangen, maar het kan wel een goede aanvulling zijn. Vanaf de signalering van de vraag tot de hulpverlening zelf moet alles vlot gaan. Een keten is maar zo sterk als de zwakste schakel. In de eerste plaats moet de technologie en de internetverbinding betrouwbaar zijn zodat storingen, die kunnen optreden omdat er wat hapert aan de installatie, tot een minimum beperkt blijven. Vandaar het belang van een goede installateur en een regelmatig onderhoud.
Hulp op afstand Als we nog een stapje verder gaan, zien we dat domotica ook zorg op afstand kan bieden, zonder dat er iemand moet langskomen of permanent aanwezig dient te zijn. Zo bestaan er bijvoorbeeld mogelijkheden waardoor de zorgverlener met behulp van camera- en computerverbindingen via het internet en dus van op afstand je ge-
Er moeten eveneens duidelijke afspraken gemaakt worden met de personen die de oproep ontvangen. Bovendien moet de gebruiker vertrouwd zijn met de bedieningsmogelijkheden en dient hij op de hoogte te zijn van die afspraken met de hulpverleners. Om zeker te zijn dat er op iedere oproep een gepaste reactie volgt, sluit men best aan op een meldkamer zoals voor inbraak- en
15
brandalarm. Via de ‘paniekknop’ maakt men de verbinding met de meldkamer die steeds zal reageren. De installatie van domotica vraagt wel aanpassingen in de woning. Het is aan te raden om dit bij de bouw of aanpassing van de woning al te voorzien. Soms kunnen zonder ingrijpende verbouwingen draadloze systemen met beperkte mogelijkheden worden gerealiseerd. Domotica en aansluiting op een meldkamer/hulppost en de internetverbinding hebben een kostprijs. Voor domotica in zijn geheel zijn er geen toelagen, wel voor sommige aspecten ervan. Voor de aansluiting van de inbraak- en brandalarm op een meldkamer kan er via de belastingsaangifte een tussenkomst zijn.
En de privacy? Wie hulp en verzorging nodig heeft moet hiervoor dikwijls een deel van zijn privacy inleveren. Dit is ook zo als men kiest voor specifieke domoticatoepassingen, waar bijvoorbeeld personen met wie men minder vertrouwd is, in de woning kunnen kijken of er toegang toe krijgen. Dit vraagt van deze betrokken personen de nodige discretie. Ook hieromtrent maakt men best duidelijke afspraken. Ongetwijfeld zal domotica in de hulpverlening een steeds belangrijkere plaats gaan innemen. Het kan een win-winsituatie zijn voor zowel de hulpvrager als de hulpverlener. Edwin COREMANS
16 Sociaal beleid
Wonen met een beperking en premies: enkele bomen uit het bos belicht Over wonen en premies die daarmee verband houden is veel te zeggen. Een woning bouwen of verbouwen die aangepast is aan uw noden kost handenvol geld. Het is dus heel belangrijk dat u weet op welke tegemoetkomingen u eventueel aanspraak kan maken. Hieronder vindt u een globaal overzicht van de belangrijkste maatregelen en instanties die een tegemoetkoming kunnen geven in dergelijke kosten. Bij de voor u belangrijkste en dikste boom van het bos sta ik het langst stil. Dit is namelijk het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. De uitleg bij de andere instanties is beperkter.
1. Vlaamse overheid 1.1 Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) Deze instantie behoort tot het beleidsdomein ‘Welzijn, Volksgezondheid en Gezin’ van de Vlaamse overheid. Het VAPH wil de participatie, integratie en gelijkheid van kansen van personen met een handicap bevorderen in alle domeinen van het maatschappelijk leven. In dit kader voorzien zij o.a. tegemoetkomingen in de aankoop van hulpmiddelen en/of aanpassingen aan uw woning of wagen. Dit is de eerste instantie waar u moet aan denken om een premie aan te vragen. Om een tegemoetkoming te kunnen bekomen moet u eerst en vooral ingeschreven zijn bij het Vlaams Agentschap. Het is evenwel niet mogelijk alleen de inschrijving te vragen, u moet een concrete vraag hebben op het ogenblik dat u zich laat inschrijven: bijvoorbeeld een
tegemoetkoming voor een automatische garagepoortopener, elektrificatie van de rolluiken, een tweede trapleuning… Heeft u die concrete vraag, dan moet u zich richten tot een dienst die door het Vlaams Agentschap erkend is om een zorgvraag in te dienen. De provinciale sociale diensten van de MS-Liga zijn niet erkend om dergelijke aanvraag bij het Vlaams Agentschap in te dienen. De meeste ziekenfondsen, MS-klinieken, een aantal revalidatiecentra e.d. zijn dit wel. Contactgegevens van erkende instanties kan u opvragen bij de Sociale Dienst van de MS-Liga. Deze erkende teams zullen samen met u een aanvraag opmaken en motiveren welke hulpmiddelen u nodig heeft. Zij beschikken daarvoor over de nodige documenten. Daarnaast zullen zij u ook adviseren bij de aanpassing of aankoop van de hulpmiddelen. Binnen de drie maanden na uw aanvraag brengt het Vlaams Agentschap u op de hoogte of uw aanvraag al dan niet wordt goedgekeurd en, zo ja, hoe groot het bedrag van de goedgekeurde tegemoetkoming is. Belangrijke noot hierbij is dat u niet ouder dan 65 jaar mag zijn bij uw eerste inschrijving (tenzij u vroeger nog een inschrijvingsnummer bij het Rijksfonds voor sociale reclassering van de mindervaliden hebt gehad en dat verband houdt met dezelfde aandoening). Was u jonger dan 65 jaar bij inschrijving, dan kan u na uw 65ste levensjaar blijven gebruik maken van de dienstverlening van het Vlaams Agentschap. Refertelijst Alle soorten hulpmiddelen/aanpassingen waarvoor u bij het Vlaams Agentschap een tegemoetkoming kan krijgen, zijn samengebracht in de zoge-
17
heten refertelijst. Per hulpmiddel wordt aangegeven hoe groot het maximumbedrag van de tegemoetkoming is. Deze lijst wordt regelmatig aangepast. Bovendien kunnen hulpmiddelen worden aangekocht bij buitenlandse leveranciers (binnen Europa). Ook de aankoop van tweedehands materiaal is mogelijk. De refertelijst vindt u op de website van het Vlaams Agentschap (www.vaph.be, onder de rubriek hulpmiddelen) of kan u opvragen bij de sociale dienst van de MS-Liga of uw multidisciplinair team. Heeft u omwille van uw specifieke situatie een hulpmiddel nodig dat niet op de refertelijst staat, dan kan het Vlaams Agentschap dit hulpmiddel eventueel toch terugbetalen. U moet hiervoor via uw MDT een aanvraag doen bij de Bijzondere Bijstandcommissie (BBC) en de noodzaak van het hulpmiddel goed motiveren. De kostprijs van het hulpmiddel moet dan wel hoger liggen dan 300 euro, inclusief btw. Ook zal deze commissie oordelen of er kan worden afgeweken van de maximumbedragen die in de refertelijst zijn opgenomen indien het een zeer uitzonderlijke zorgbehoefte betreft. U moet dan wel uw ‘uitzonderlijke zorgbehoefte’ extra motiveren. Men zal daarbij rekening houden met uw globale situatie. Eerst aanvragen en dan aankopen Zeer belangrijk om weten bij deze regelgeving is dat u eerst een aanvraag moet indienen, vooraleer over te gaan tot de aankoop van een of ander hulpmiddel of uitvoering van werken. Het Vlaams Agentschap geeft dus in geen geval een tegemoetkoming voor facturen die vóór de datum van aanvraag gedateerd zijn (in principe is de datum van tenlasteneming de eerste dag van de kalendermaand waarin het aanvraagformulier is verstuurd). Deze maatregel geldt niet voor personen die voor de eerste keer hulpmiddelen of aanpassingen aanvragen bij het Vlaams Agentschap. Voor hen wordt de mogelijkheid geboden tot tenlasteneming van hulpmiddelen die 1 jaar voorafgaand aan de aanvraag tot terugbetaling werden aangekocht. Het Vlaams Agentschap betaalt na goedkeuring van de aanvraag en ontvangst van de factuur uw onkosten geheel of gedeeltelijk terug. Meestal wil dat zeggen dat u het bedrag eerst zelf moet betalen en dat het Vlaams Agentschap u later terugbetaalt. Als het over grote bedragen gaat, is dat misschien niet de meest aangewezen weg. U kan ook voor de derdebetalersregeling kiezen. In
dat geval betaalt het Vlaams Agentschap rechtstreeks aan de leverancier. U moet dan een afstandsverklaring ondertekenen waarmee u het Vlaams Agentschap de toestemming geeft om rechtstreeks aan de leverancier te betalen en niet aan uzelf. De leverancier moet uiteraard zelf ook akkoord gaan met deze betaalwijze. In elke provincie is een afdeling van het Vlaams Agentschap (Berchem, Brugge, Gent, Hasselt en Leuven). U kan er terecht met uw vragen of documenten. Er is ook een antennepunt voor de inwoners van de Brusselse agglomeratie en voor de inwoners van de provincie VlaamsBrabant voor wie het gemakkelijker is om zich naar Brussel te begeven dan naar Leuven. Het persoonlijk dossier blijft echter in Leuven, op de hoofdzetel van de provinciale afdeling Vlaams-Brabant van het VAPH. Contactgegevens zijn te bekomen via uw sociale dienst of via www.vaph.be, tel. 02 225 84 11. 1.2 Vlaamse aanpassingspremie voor ouderen Indien u vóór de leeftijd van 65 jaar geen inschrijvingsnummer hebt bij het VAPH, kan het nuttig zijn om na te gaan of u eventueel in aanmerking komt voor de Vlaamse aanpassingspremie voor ouderen. Dit is een financiële tegemoetkoming voor 65-plussers die hun woning willen aanpassen aan de fysieke noden van het ouder worden. Het plaatsen van technische hulpmiddelen en verbouwingen die de toegankelijkheid verhogen komen hiervoor in aanmerking. Voorwaarden • Het netto belastbaar inkomen en het inkomen van uw eventuele partner mag drie jaar voor de aanvraag niet meer bedragen dan 28 030 euro. Per persoon ten laste mag u daar 1 460 euro bijtellen (inkomensgrenzen vanaf 1/1/2012). • Het niet-geïndexeerde kadastraal inkomen van de woning, die tevens uw hoofdverblijfplaats is, is maximaal 1 200 euro. • De kostprijs moet minstens 1 200 euro bedragen. De premie bedraagt 50 % van de kostprijs van de werken, met een maximale tegemoetkoming van 1 250 euro. U dient uw aanvraag in bij de dienst van Wonen-Vlaanderen in uw provincie. Ook hier is er een afdeling in Antwerpen, Brugge, Gent, Hasselt en Leuven. Contactgegevens via www.bouwenenwonen.be of via de Vlaamse Infolijn tel. 1700.
18
1.3 Vlaamse verzekering gewaarborgd wonen Dit is een gratis verzekering tegen inkomensverlies ten gevolge van onvrijwillige werkloosheid of arbeidsongeschiktheid en loopt over een periode van 10 jaar. Als u tijdens deze verzekeringsperiode onvrijwillig werkloos of arbeidsongeschikt wordt, kan u na een wachttijd van drie maanden gedurende maximaal drie jaar een tegemoetkoming ontvangen in de aflossing van uw hypothecaire lening. De maximale maandelijkse tegemoetkoming bedraagt 500 euro (uitzonderlijk 600 euro). Er worden voorwaarden gesteld wat de lening, inkomen en beroepsactiviteit betreft. Meer info vindt u via www.verzekeringgewaarborgdwonen.be of via de Vlaamse Infolijn tel. 1700. 1.4 Vlaamse huursubsidie en installatiepremie De Vlaamse huursubsidie wil mensen met een laag inkomen ondersteunen die verhuizen van een slechte, onaangepaste woning naar een goede, aangepaste woning. Bejaarde en gehandicapte huurders komen in aanmerking. Aan de hand van een onderzoek ter plaatse zal worden nagegaan of de nieuwe huurwoning en desgevallend de woning die verlaten wordt, voldoen aan de voorwaarden. Deze voorwaarden hebben betrekking op de kwaliteit, de ligging (Vlaamse Gewest) en de huurprijs van de woning. Het belastbaar gezinsinkomen van 3 jaar voor de aanvraag mag niet meer dan 16 320 euro bedragen (verhoogd met 1 460 euro per persoon ten laste). De Vlaamse installatiepremie maakt deel uit van de Vlaamse tegemoetkoming in de huurprijs en is een éénmalige steun voor huurders met een bescheiden inkomen die verhuizen van een slechte, onaangepaste naar een goede, aangepaste huurwoning. Deze varieert tussen de 319,50 en 639 euro. De aanvraag voor deze premies dient u in bij de dienst van Wonen-Vlaanderen in uw provincie. Contactgegevens via www.bouwenenwonen.be of via de Vlaamse Infolijn tel. 1700 1.5 Vermindering onroerende voorheffing Indien u via het Riziv een erkenning heeft van 66 % invaliditeit of via de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid (FODSZ) over een attest beschikt met vermelding van ‘een vermindering van verdienvermogen tot één derde of minder’, of ‘een vermindering van zelfredzaam-
heid van minimum 9 punten’, dan kan u aanspraak maken op een vermindering van de onroerende voorheffing (gewestelijke belasting op onroerende goederen). Ook een bescheiden woning of minimum twee kinderbijslagtrekkende kinderen ten laste hebben geeft recht op deze maatregel. Eigenaars hoeven zelf niets te doen. De bevoegde administratie zoekt via de kruispuntbank e.d. op wie het benodigde invaliditeitspercentage of aantal punten heeft om aanspraak te kunnen maken op deze vermindering. Huurders daarentegen moeten wel zelf een aanvraag indienen. U vraagt een meldingsformulier voor huurders aan bij de belastingsdienst voor Vlaanderen en vult dit samen met de eigenaar in. Als huurder zal u dan een brief ontvangen waarin vermeld staat hoe groot de vermindering is. De eigenaar krijgt de vermindering maar moet deze aan u doorstorten. Dit geldt ook als de partner 66 % handicap heeft. Indien u ongehuwd samenwoont, wordt er met de handicap rekening gehouden indien u en uw partner op hetzelfde adres gedomicilieerd zijn. Woont u in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest en u bent eigenaar of huurder dan moet u de aanvraag tot vermindering zelf doen. U doet dit door binnen de 6 maanden na ontvangst van het aanslagbiljet een bezwaarschrift te richten aan de Gewestelijk Directeur van de Directe belastingen van wie het adres voorkomt op het aanslagbiljet dat u heeft ontvangen. Een model van het bezwaarschrift kan u opvragen in uw ontvangkantoor Directe belastingen. Voeg een attest van uw handicap toe. De dienst houdt rekening met de toestand op 1 januari van het aanslagjaar en de handicap moet vastgesteld zijn vóór de leeftijd van 65 jaar. Het aanvraagformulier voor huurders en meer info kan u vinden via belastingen.vlaanderen.be of contacteer de Vlaamse Infolijn tel. 1700.
2. Brussel hoofdstedelijk Gewest Het Brussels Hoofdstedelijk Gewest voorziet een verhuisen installatietoelage en een bijdrage in het huurgeld (VIBH) indien u o.a. een onaangepaste woning (voor zestigplussers of personen met een handicap van minstens 66 %) verlaat. De aanvraag moet u indienen binnen de
19
zes maanden vanaf de begindatum van het nieuwe huurcontract. Uw belastbaar inkomen mag niet meer bedragen dan een vastgesteld plafond. Voor meer informatie verwijs ik u door naar Het WoonInformatieCentrum (WIC) van het Ministerie van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest op het nummer 0800 40 400 of via www.brussel.irisnet.be
3. Provincie Ook een aantal provincies geven premies voor aangepast bouwen. Zo geeft de provincie Limburg een ‘premie voor het aangepast verbouwen van de woning voor ouderen en personen met een handicap’. Bij de provincie Vlaams Brabant is dit de ‘aanpassingspremie voor woningen van ouderen en personen met een handicap’. En in OostVlaanderen is er een ‘provinciale subsidie voor het oprichten, het aankopen of het verwerven van woningen in functie van personen met een fysieke handicap’. De provincies Antwerpen en West-Vlaanderen spitsen zich eerder toe op financiële ondersteuning van de advisering voor toegankelijk wonen. Meer info voor: • Antwerpen: www.provant.be/subsidies of via tel. 03 240 56 47 • Limburg: www.limburg.be/subsides of via tel. 011 23 72 02 • Oost-Vlaanderen: www.oost-vlaanderen.be of via tel. 09 267 75 13 • Vlaams-Brabant: www.vlaamsbrabant.be of via tel. 016 26 73 10 • West-Vlaanderen: www.west-vlaanderen.be - welzijn woonloket of via tel. 0800 20 021
4. Lokale overheden Er zijn eventueel ook lokale besturen die in dit kader premies of tegemoetkomingen geven. Via www.premiezoeker.be of www.rechtenverkenner.be kan u opsporen of uw gemeente op dit vlak iets te bieden heeft. Uiteraard kan u dit ook rechtstreeks bij de gemeentediensten bevragen.
5. MS-liga Vlaanderen De MS-Liga voorziet onder bepaalde voorwaarden een goedkope lening voor o.a. aanpassingen en
verbouwingen aan uw woning. Om aanspraak te kunnen maken op een tegemoetkoming in 2012: • dient u lid te zijn van de MS-Liga Vlaanderen • mag het gezamenlijk netto belastbaar inkomen van het gezin niet hoger zijn dan het maximumbedrag dat vastgelegd werd door de Raad van Bestuur en jaarlijks herbekeken wordt i.f.v. de gezondheidsindex. Dit maximumbedrag bedraagt dit jaar 43 873 euro (aanslagjaar 2011, inkomsten van het jaar 2010). Meer info vindt u in de bijlage bij deze MS-Link ‘Financiële tegemoetkomingen MS-Liga Vlaanderen’. Stiene CATTEEUW
Interessante websites www.vaph.be www.rechtenverkenner.be www.premiezoeker.be www.bouwenenwonen.be www.verzekeringgewaarborgdwonen.be www.belastingen.vlaanderen.be
U merkt het: over wonen en premies kan veel worden geschreven. Veel meer nog dan hier aan bod komt. Als u informatie zoekt via de online zoekmachines, komt u terecht in een oerwoud van informatie. Ik heb getracht om de meest belangrijke voor u op te sommen. Ik ben mij er wel terdege van bewust dat in deze gedigitaliseerde wereld in brochures of artikels dikwijls enkel verwezen wordt naar websites voor meer informatie. Ook in dit artikel daaraan geen gebrek. Niet iedereen heeft echter toegang tot internet of vindt er gemakkelijk zijn weg. Als u vragen heeft, aarzel niet u te richten tot uw sociale dienst. Wij zullen misschien ook niet direct het antwoord weten, want ook wij staan soms versteld van al die bomen in dat bos, of liever jungle, maar wij hebben een kompas dat ons kan helpen om al wat vlotter te navigeren en de weg te vinden zodat we u op de juiste bestemming kunnen krijgen.
21 Sociaal beleid
Wonen met MS:
verschillende mogelijkheden voorgesteld door mensen met MS Een aangepaste woning “Op tijd de woning aanpassen, is voor mij echt een goede zaak geweest.” Vakantie in Sardinië: een heerlijke nazomer, een leuk hotelletje en de ideale ‘soulmate’. Alleen, tijdens die fietstocht ging het anders dan anders, er moest geduwd worden… Eén maand later kwam MS in mijn leven. De wereld bleef echter draaien, dus werd er een instapklare bel-etage gekocht: ruim, met tuin, rustig gelegen, maar toch niet te ver van alles verwijderd en betaalbaar. Enkele jaren later moest ik toegeven dat trappen lopen toch lastig kon zijn. Er was nog genoeg ruimte in de tuin en het idee om bij te bouwen kreeg stilaan vorm. Er was geen haast, ik had toen de energie en de ‘goesting’ om hierover na te denken, overal mijn licht op te steken en alles goed voor te bereiden. Er werd een dossier opgestart door een ergotherapeute van het ziekenfonds met handige tips. De architect kreeg zeer duidelijke instructies over hoe en wat we wilden met daarbij een gelimiteerd budget. Ik stond er ook op dat een strikte timing werd gerespecteerd tijdens de werken. De ruwbouw stond er al na 6 maanden! Er werd aan het oorspronkelijk huis een gelijkvloerse vleugel met daarin een keuken en leefruimte, bureau, badkamer en slaapkamer gebouwd. De keuken bestaat uit een kookeiland met uitsluitend lage kasten. Het werkblad is uitschuifbaar en de op maat ontworpen designtafels zijn onderrijdbaar. Zo kan ik eventueel al zittend gemakkelijk aan het aanrecht werken en kan ik ook overal gemakkelijk aan, niets staat te hoog. Er is veel ruimte rond het eiland. Er is maar één wandmeubel met daarin frigo, vaatwasser en oven. Alle deuren zijn breder dan normaal, maar dit valt niet op omdat er rekening gehouden werd met het esthetische aspect ervan. De badkamer paalt aan de slaapkamer en wordt gescheiden door een brede schuifdeur. In de badkamer is een inloopdouche, een hangtoilet op mijn
hoogte en een lavabo met vrije ruimte onder. Er werd een ruim bad geïnstalleerd omdat ik verzot ben op mijn dagelijkse ‘badderbeurt’. De stopcontacten zitten meestal op een hoogte van max. 1 meter. In de deurlijsten zijn elektriciteitskabels voorzien voor het geval automatisatie zich opdringt. Vandaag zijn deze kabels echter niet te zien. Het lijkt alsof de keuken- en leefruimte doorloopt in de tuin. Grote schuiframen maken een scheiding maar zorgen voor zeer veel lichtinval. Wanneer ik een mindere dag heb, lig ik in mijn zetel en heb ik zicht op de tuin. Er is nauwelijks een drempel om buiten te stappen. Dit is ook zo aan de voordeur. De voldoende brede oprit heeft een zachte helling. Er werd een aanvraag bij het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap ingediend en zo kon toch wat gerecupereerd worden van de hoge kost voor deze ganse verbouwing. Het was een zeer omslachtige procedure. Een goede opvolging van de vele administratie was nodig, maar het bleek zeker de moeite waard om door te bijten. Ondertussen genieten we al 7 jaar volop van deze ‘onzichtbaar aangepaste’ woning.
22
Wonen met ADL-assistentie Bij mijn diagnose woonde ik in een appartement op de derde verdieping, zonder lift. Sommige dagen fladderde ik als het ware naar beneden, andere dagen ging het zeer moeizaam, of zelfs niet. Door bemiddeling van de Sociale Dienst van het ziekenhuis waar ik in behandeling was, kwam ik terecht in een bejaardenflat. De buren waren kwieke tachtigers, behulpzaam en vriendelijk... tot er op tv ‘Levenslijn voor MS’ uitgezonden werd. Vanaf toen hoorde ik nog net “ocharme de juffrouw” fluisteren. Hoog tijd om andere oorden op te zoeken! Via de zelfhulpgroep en de sociale dienst van de MSLiga, kwam ik in contact met de coördinator van I.Z.W. (Integratie en Zelfstandig Wonen, Riddersstraat 60/0002, 3000 Leuven, tel 016 207150). Deze woonvorm leek me wel het proberen waard! Ik kwam op een wachtlijst terecht en ondertussen ging het leven tussen de hoogbejaarden zijn gewone gangetje. Na 2 jaar kwam er een aangepaste woning vrij. Ik kon van de sociale bouwmaatschappij een appartement huren en I.Z.W. zou me 24 uur op 24 assistentie in en om de woning verlenen. In december 1992 ben ik verhuisd, nauwelijks wetende wat ADL-assistentie kon inhouden. Ondertussen weet ik het meestal wel. ADL staat voor Activiteiten van het Dagelijks Leven. Als ik, gedurende dag of nacht, assistentie nodig heb bij doodgewone dingen zoals eten/drinken, wassen/aankleden, iets/ mezelf verplaatsen, planten water geven, de hond uitlaten als ik ziek ben, eten opwarmen, naar het toilet gaan... dan doe ik een oproep met de walkie-talkie. In het beste geval kan er direct een assistent komen, anders wacht ik mijn beurt af. Oproepen worden in chronologische volgorde afgewerkt, uitgezonderd de dringende oproepen en de noodoproepen, die krijgen natuurlijk voorrang. Er zijn maximaal 15 cliënten per dienst, allemaal mensen met een fysieke beperking die tevens een toelating tot zelfstandig wonen hebben. Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap bepaalt of je in aanmerking komt voor zelfstandig wonen. Bij I.Z.W. in de Riddersstraat werken 15 ADL-assistenten en 2 coördinatoren. Deze dienst is volledig gesubsidieerd door de overheid en kost me niks. Op mijn vraag en verantwoordelijkheid
krijg ik hulp/assistentie bij dagelijkse activiteiten, bij handelingen die ik niet of gedeeltelijk kan uitvoeren. Tien keer per dag indien nodig, dag en nacht, kan ik beroep doen op de dienst. Dit is meteen ook het grootste voordeel voor mij. Er zijn nog voordelen: een sociale woning huren impliceert huur betalen volgens inkomen, ik heb geen administratieve rompslomp i.v.m. assistentie, is er een assistent afwezig dan komt er automatisch vervanging vanuit de dienst... Zelfstandig wonen heeft ook nadelen... Let wel, dit is persoonlijk. Ik vind het knap lastig dat er zoveel verschillende mensen in mijn woning en in mijn privéleven dringen. Vaak heb ik het gevoel dat ik geen privéleven heb. Je wilt niet weten hoeveel verschillende personen wekelijks in mijn kasten zitten of hoevelen me in mijn blootje gezien hebben, letterlijk en figuurlijk. ADL-assistentie wordt verleend in en om de woning, heb ik buitenshuis hulp nodig, dan moet ik daar zelf voor zorgen. Als alleenstaande beschik je best over een ruime flexibele familie- en vriendenkring. Bijna 20 jaar woon ik hier en geen haar op mijn hoofd denkt eraan over te stappen naar een andere woonvorm, voor mij is het goed zo, het gras aan de overkant is altijd groener... Diane
Een kangoeroewoning… samen en toch apart! Niet iedereen is vertrouwd met het begrip ‘kangoeroewoning’. Toch bestaat dit concept al een tijdje. Kangoeroewonen is een moderne en vaak toekomstgerichte woningvorm. Deze woonvorm, afkomstig uit Scandinavië, is al meer ingeburgerd in Nederland, maar nog vrij nieuw in België. De formule is eenvoudig, het woord kangoeroe geeft het aan, nl. twee woningen in één. In de ene wooneenheid woont een bejaarde persoon of persoon die hulp nodig heeft en het andere gedeelte wordt meestal bewoond door een jonger koppel. Dit kan naast of boven elkaar zijn. In een artikel over het leven met MS van Inneke, geschreven door Lien Lammar voor het Vitaya magazine, las ik dat Inneke samen met haar man koos voor een kangoeroewoning. Ik was zeer blij dat Inneke onmiddellijk
23
bereid was haar ervaringen met deze woonvorm te delen met jullie. Inneke en haar gezin wonen samen met de ouders van haar man in een kangoeroewoning. Die plannen hadden ze al lang voor Inneke ziek werd. Het ouderlijke huis van haar man was te groot geworden voor de ouders nu alle kinderen uit huis waren en de beroepsactiviteiten werden afgebouwd. Het atelier gelegen op het gelijksvloer werd volledig omgebouwd. De verbouwingen werden zeer praktisch uitgewerkt in functie van mogelijk gebruik van een rolstoel. Het huis is nu volledig aangepast aan Inneke: veel open ruimtes, een douche met een bankje, een aangepaste keukenblok… Alles is functioneel én mooi. Dit vond Inneke zeer belangrijk. Ze hebben een aparte inkom en ook alle voorzieningen zijn apart. Oorspronkelijk was het de bedoeling dat Inneke en haar man voor de ouders zouden zorgen. De rollen zijn nu soms een beetje omgekeerd. Ze kunnen voor elkaar zorgen en wonen toch apart. Deze woonsituatie ziet Inneke als een win-win situatie voor beide partijen. Het geeft een gevoel van veiligheid. Weten dat er iemand in de buurt is op wie je kan rekenen, is zeer belangrijk. Ze kunnen communiceren met elkaar via een intercomsysteem. Inneke heeft samen met haar man veel moeten uitzoeken omdat deze woonvorm nog niet veel wordt toegepast. Ze wonen er nu bijna een jaar en ze is heel tevreden met hun keuze. “Het was ook financieel een meer haalbaar bouwplan en we hebben op die manier een mooie grote tuin waar de kinderen in kunnen spelen. We genieten allemaal van de tuin en het onderhoud ervan wordt gedeeld”. Inneke wees op een aantal belangrijke zaken die je in overweging moet nemen vooraleer je voor kangoeroewonen kiest. “Het is zeer belangrijk dat je goed met elkaar kan opschieten. Vooraf moet je een aantal zaken zeer duidelijk afspreken, bijvoorbeeld i.v.m. onderhoud van gemeenschappelijke delen. Het vraagt een engagement van beide kanten. Gaandeweg stoot je nog op bepaalde zaken die vooraf niet of onvoldoende werden afgesproken, maar het is dan zeer belangrijk om dit goed uit te praten.” Inneke
Samengesteld door Katrien TYTGAT Met dank aan de dames die hun medewerking verleenden om praktische invulling aan dit nummer van MS-Link mogelijk te maken.
24 Sociaal beleid
De toegang tot de schuldsaldoverzekering voor personen met een chronische ziekte Wat is een schuldsaldoverzekering? Wanneer je een lening aangaat voor een huis (kopen, bouwen of verbouwen) heb je meestal een schuldsaldoverzekering nodig. Die zorgt ervoor dat je hypothecaire lening bij de bank of de kredietinstelling wordt afgelost wanneer je voortijdig overlijdt. Je partner of nabestaanden hoeven dan geen afbetalingen meer te doen. Je kan een verzekering nemen voor het volledige leningbedrag of een bepaald percentage ervan. De meeste kredietmaatschappijen stellen een schuldsaldoverzekering als voorwaarde voor een woonkrediet. Zo zijn ze zeker dat ze hun geld krijgen wanneer de kredietnemer overlijdt. Je kan vrij kiezen bij welke verzekeraar je deze verzekering afsluit. Vele banken proberen je een schuldsaldoverzekering aan te bieden van hun eigen bankverzekeringsgroep, in ruil voor een korting op de rentevoet. Maar ook dan loont het de moeite even rond te neuzen bij andere verzekeraars om de meest voordelige formule te vinden. Vind je dat te ingewikkeld? Laat je dan bijstaan door een makelaar of immotheker.
Het bedrag van de premie hangt enerzijds af van je hypotheeklening (de hoogte van de intrestvoet, de duurtijd van de hypotheeklening, het te verzekeren kapitaal), anderzijds van je overlijdensrisico (je leeftijd, geslacht, gezondheidstoestand, roker/niet-roker…).
Wat kan het probleem zijn? Bij het bepalen van de premie speelt de gezondheidstoestand een belangrijke rol. Wie een chronische ziekte of handicap heeft, moet vaak een bijpremie betalen of wordt zelfs geweigerd. Dat één verzekeraar je weigert, betekent echter niet automatisch dat anderen dat ook zullen doen. Ook de hoogte van de bijpremie varieert van maatschappij tot maatschappij. Vergelijken is dus de boodschap! Een verzekeraar die een kandidaat-verzekerde weigert of een hoge bijpremie aanrekent, moet zijn beslissing steeds objectief en redelijk kunnen motiveren. Als je geen of een gebrekkige motivering van de verzekeraar ontvangt, dan kan je klacht neerleggen bij de Ombudsman van de Verzekeringen (www.ombudsman.as) of bij het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding (www.diversiteit.be).
25
Rekent men je een hoge bijpremie aan of wordt je geweigerd? Enkele tips:
• Je kan je behandelend arts vragen om aan de adviserend arts van de verzekeraar een attest te bezorgen waarin staat dat je aandoening stabiel is of een gunstige ontwikkeling kent. Met dit attest kan je onderhandelen over betere voorwaarden. • Stel de verzekeraar voor om een kleiner percentage van het kapitaal te verzekeren, bijvoorbeeld 50 % of 75 % in plaats van 100 %. Als je hiervoor kiest, moet je wel zeker zijn dat je partner de rest van de afbetaling kan dragen als jij eerder sterft. • Sommige banken staan tóch een lening toe als je ouders, familie of vrienden een borg kunnen stellen (bijvoorbeeld een eigendom). Let wel op: een borgstelling is niet zonder risico en is meestal af te raden. Als jij vroegtijdig overlijdt en je borgsteller is niet kapitaalkrachtig, dan kan hij behoorlijk in de financiële problemen geraken. • Heb je een groepsverzekering van het werk, probeer dan met de bank te onderhandelen. Eigenlijk bied je de kredietgever de overlijdensdekking van de groepsverzekering als waarborg. Het gebeurt dat de bank op basis daarvan onder bepaalde voorwaarden een lening toestaat. Andere verzekeringen waarin soms een overlijdensdekking opgenomen is, zijn bijvoorbeeld pensioenspaarverzekeringen, VAPZ, beleggingsverzekeringen… Ook effectenrekeningen kunnen in aanmerking komen. • Vraag eventueel aan de verzekeraar om vast te leggen dat de hoogte van de bijpremie herzien kan worden wanneer je gezondheidstoestand verbeterd en stabiel is. • Met een laag inkomen kan je misschien aanspraak maken op een sociale lening bij de Vlaamse Maatschappij voor Sociaal Wonen (VMSW), een sociaal krediet vennootschap (SKV) of het Vlaams Woningfonds (voor gezinnen met minimum 1 kind). Ook deze sociale kredietverstrekkers zullen je vragen om een schuldsaldoverzekering af te sluiten. Bij een weigering zoeken ze naar andere oplossingen, zodat ze je toch nog een lening kunnen toestaan. Elk dossier wordt afzonderlijk onderzocht. Een sociale lening aanvragen is geen garantie dat je er een krijgt, maar bij een sociale kredietinstelling spelen menselijke aspecten een grotere rol dan bij private banken. Hou er wel rekening mee dat het bedrag dat je bij een sociale kredietinstelling kan lenen, lager ligt dan bij private banken.
Wet die de toegang tot de schuldsaldoverzekering voor personen met een chronische ziekte moet verbeteren Sinds 21 januari 2010 bestaat er een wet1 die de toegang tot de schuldsaldoverzekering meer toegankelijk moet maken voor personen met een chronische ziekte of handicap. De wet regelt verplichtingen voor de verzekeraar op vlak van transparantie, beroepsmogelijkheden voor kandidaat-verzekerden tegen bijpremies en een solidariteitsmechanisme voor betaalbare schuldsaldoverzekeringen. Er komt ook een gedragscode schuldsaldoverzekeringen over onder andere de medische vragenlijst, medische onderzoeken en alternatieve waarborgen voor banken. De wet is vandaag echter nog steeds niet operationeel. Door de val van de vorige regering heeft haar uitvoering vertraging opgelopen. We hopen dat de nieuwe federale regering snel werk zal maken van de uitvoering van deze wet. Omdat de uitvoeringsbesluiten voor deze wet complex zijn, zal het wellicht nog een tijd duren voordat er beroep op de wet kan worden gedaan. Opgelet! Deze wet geldt enkel voor hypothecaire kredieten voor de enige en eigen woning. (Dus bijvoorbeeld niet voor consumentenkredieten of hypothecaire kredieten voor een tweede verblijf ). Meer uitleg over de inhoud van de wet en informatie over de stand zaken in de uitvoering ervan, kan je opvragen bij het Vlaams Patiëntenplatform vzw via www.vlaamspatientenplatform.be Bron: VLAAMS PATIËNTENPLATFORM VZW, Verzekeringen. Informatie en tips voor personen met een chronische ziekte of aandoening en hun gezin, september 2010.
Wet van 21 januari 2010 tot wijziging van de wet van 25 juni 1992 op de landverzekeringsovereenkomst wat de schuldsaldoverzekeringen voor personen met een verhoogd gezondheidsrisico betreft 1
26
MS wacht niet,
wij ook niet. " Ik blijf dezelfde persoon als vroeger. Ik heb leren omgaan met de ziekte." LOUISE P.: • Leeftijd: 27 • Geboorteplaats: Gosforth, Newcastle, Groot-Brittannië • Eerste symptomen: controleverlies in de benen en gezichtsstoornissen • Gediagnosticeerd in 2004
Start met een voorsprong.
L.BE.09.2010.0322
Dienst verpleegkundigen Tel.: 02 535 64 64
www.ms-gateway.be
27 Sociaal beleid
Rechtzetting artikel arbeid en zorg MS-Link juni 2012 In juni verscheen van mijn hand een artikel over ‘arbeid en zorg: hoe te combineren?’. Op pagina 15 schreef ik omtrent de Vlaamse aanmoedigingspremie het volgende: “Bijkomende voorwaarde is dat de plaats van tewerkstelling in het Vlaamse Gewest gelegen moet zijn. De woonplaats speelt geen rol. Dit betekent dus dat Vlamingen die in Brussel of Wallonië werken, geen recht op deze premie hebben, maar werknemers die in Brussel of Wallonië wonen en in Vlaanderen werken er wel aanspraak kunnen op maken.” Een aandachtige lezer maakte er mij echter attent op dat dit niet geheel klopt. Afhankelijk van de sector kan men wel een Vlaamse aanmoedigingspremie krijgen, ook al werkt men in Brussel. Een telefoontje naar de Vlaamse Infolijn tel. 1700 heeft dit bevestigd.
• Werkt u in de privésector dan moet u inderdaad effectief in Vlaanderen werken. Is het hoofdbureau van uw bedrijf in Brussel gelegen, maar uw afdeling in Vlaanderen gevestigd, dan kan u dus de premie krijgen. Meer info via www.werk.be - aanmoedigingspremie Privé sector - Voor wie. • Bent u tewerkgesteld in de Vlaamse private social profitsector met standplaats Brussel en uw organisatie valt onder een bepaald paritair comité, dan kan u ook in aanmerking komen. Meer info en de lijst van de paritaire comités vindt u via www.werk.be - aanmoedigingspremie - Sociale Profitsector - Voor wie. • Werkt u in de Vlaamse openbare sector, bijvoorbeeld Vlamingen die voor de Vlaamse overheid werken met standplaats Brussel, dan komt u ook in aanmerking. De volledige lijst vindt u via www.werk.be - aanmoedigingspremie - Openbare sector - Voor wie. Met dank aan de tipgever! Stiene CATTEEUW
pp ThyssenK ru Monolift an heet voor ta
THYSSENK
SA RUPP ENCA
ortabel voor comf Uw partner eigen huis. wonen in lang! Een leven
Doorbreek de kloof tussen u en uw huis... Kies voor de oplossing van ThyssenKrupp Encasa en uw ganse woning wordt weer toegankelijk. Bel gratis
0800 12 697 24u/24, 7d/7
Platformliften
Huisliften
Trapliften
[email protected]
Vraag geheel vrijblijvend een offerte op maat van uw wensen en behoeften.
www.tk-encasa.be 2110741_MS_Link.indd 1
§
16/11/11 12:11
28 Uit de werking
Visieoefening ’Visie2020’ en waarderend onderzoek Sinds 2011 is de Raad van Bestuur gestart met een beleidsoefening met als doel de organisatie in staat te stellen om in eerste instantie beter en kwaliteitsvoller aan de huidige noden en behoeftes van personen met MS te beantwoorden en daaruit volgend ook aan de toekomstige vragen in een sterk veranderende maatschappelijke omgeving. In 2011 werd gestart met een SWOT-analyse (sterkte zwakte - opportuniteit - bedreiging), gevolgd in 2012 door twee specifieke initiatieven, enerzijds een globale visieoefening, anderzijds een waarderend onderzoek.
Eenmaal zover komt er een vertaalslag van die doelstellingen naar concrete verwachtingen, opdrachten en ambities die dan omgezet worden naar beleidsplannen. Uiteraard is het de Raad van Bestuur die hierin de knopen doorhakt.
‘Visie2020’
Waarderend onderzoek
Onder leiding van dhr. Joost Visser, gespecialiseerd in de begeleiding van beleidsoefeningen, werd op 25 mei het startsein gegeven aan ‘Visie2020’. Aan deze visieoefening nemen zowel personen met MS, als partners, als personeelsleden en vrijwilligers (bestuurders, MS-begeleiders...) deel. Bij de samenstelling van de deelnemersgroep werd rekening gehouden met een zo ruim mogelijke mix. In een eerste oefening werd de formulering van de situering, uitgangspunten, uitdagingen en opdrachten van de MS-Liga Vlaanderen geregistreerd. In een tweede fase werd gezamenlijk gewerkt aan een gedragen analyse van de belangrijkste aspecten van de MSLiga Vlaanderen om haar opdrachten en uitdagingen te realiseren, terwijl tegelijk bepaald werd in welke mate deze momenteel ontwikkeld zijn. Deze analyse werd daarna in een prioriteitstelling gegoten. Op 29 september zit de werkgroep bijeen om de visie, waarden en doelstellingen van de MS-Liga te definiëren.
Parallel aan de visieoefening loopt er ook een waarderend onderzoek. Waarderend onderzoek (Appreciative Inquiry) is een onderzoeksmethode gericht op organisatieontwikkeling. Aangezien uitgegaan wordt van gegevens die weergeven waar, in de beleving van betrokkenen, het succes van de organisatie aan te danken is en hoe de organisatie in de toekomst dat succesvol kan blijven doen, zijn bij deze oefening enkel de rechtstreeks betrokkenen, zijnde personen met MS, partners en MS-begeleiders aangesproken. We werden hierin begeleid door expert Dirk Huysmans. Tweeënveertig enthousiaste personen namen deel aan het ‘bruisend weekend’ op 15 en 16 juni in 'De Ceder' te Deinze. Maar liefst 112 voorstellen en ideeën inzake communicatie, 82 inzake dienstverlening, 73 inzake imago, 49 inzake organisatie en 37 als pleitbezorger werden genoteerd. De inrichtende werkgroep heeft aan de hand van de door de betrokkenen reeds geprioritiseerde ideeën en
29
voorstellen een gerangschikt overzicht samengesteld dat voorgelegd werd aan de groep. Interactie is het sleutelwoord. De groep betrokkenen blijft immers in de verdere uitwerking van het proces nauw verweven. Volgende stappen werden afgesproken: • uiteenhalen van praktische initiatieven en strategische doelstellingen (die werken op langere termijn en daar gaat de Raad van Bestuur over) vanuit het overzicht • op basis van de prioriteiten een aantal praktische initiatieven aanpakken. Concreet betekent dat de oprichting van drie werkgroepen (WG) - WG 1: realisatie van een onthaal- en infopakket - WG 2: verder uitwerken van het activiteitenaanbod - WG 3: werking MS-begeleiders uitbreiden en intensifiëren De inrichtende werkgroep zal de overzichtslijst verder uitpluizen om een aantal kernwoorden eruit te halen waaraan zowel strategische als concrete ideeën op kunnen gehangen worden. Dit is noodzakelijk om in de grote massa aan ideeën een zekere structuur te krijgen.
Om de inbreng van ideeën, de suggesties en de discussies te kanaliseren werd er voor deze groep ook een forum aangemaakt. Voorlopig heeft enkel wie aanwezig was in Deinze, aangevuld met de werkgroepsleden toegang tot dat forum.
En verder? De beleidsoefening is zeker nog niet af. In het najaar worden de voorziene stappen verder uitgewerkt en wordt het proces afgerond. Dan komt nog de integratie van beide oefeningen en een nog te plannen studiedag voor de leden van de Raad van Bestuur in 2013. Daar zullen de beleidsplannen die ook voorgelegd zullen worden aan de leden van de Algemene Vergadering worden vastgelegd. Finaal wordt in 2013 per provincie een beleidsmoment gepland waar de beleidsplannen worden toegelicht. Dit met de duidelijke bedoeling, zoals initieel ook vastgelegd, om een door allen gedragen beleid te verkrijgen zodat alle neuzen in dezelfde richting staan om de toekomstige werking van de MS-Liga Vlaanderen te garanderen. Luc DE GROOTE
MS-Liga Vlaanderen start ergonetwerkproject Naast het PCO (persoonlijke cognitieve ondersteuning)experiment dat loopt sinds 2009 in Limburg, uitgaande vanuit een specifieke nood, nl. personen met MS (PmMS) met cognitieve problemen die het vaak moeilijk hebben om een zelfstandig en kwaliteitsvol leven te leiden individuele (dus persoonsgebonden) ondersteuning te bieden op cognitief vlak, is sinds kort ook een nieuw experiment gestart. Mirthe Vanherck, ergotherapeute, die op halftijdse basis aangeworven werd in september 2010 in het kader van het PCO-project, stapt ook in het experiment ‘ergonetwerk’. Eind 2010 werd een KB goedgekeurd i.v.m. ambulante ergotherapieverstrekkingen. Daarin werd het wettelijk kader vastgelegd voor de werking van ergotherapeuten bij patiënten in de thuissituatie en voor de terugbetalingsmodaliteiten, waarbij gesteld werd dat deze
werking in samenwerking met een aantal erkende instellingen diende te gebeuren. Met de beroepsvereniging VE (Vlaamse Ergotherapeuten), met het Revalidatie- en MS Centrum Overpelt, en het NMSC te Melsbroek, maar ook met het WZC (woonzorgcentrum) H. Hart te Kortrijk werden er afspraken gemaakt om pilootprojecten op te starten die de concrete uitwerking van dit KB op haar haalbaarheid moeten toetsen. Wordt zeker vervolgd in de komende edities van MS-Link.
Meer info:
[email protected] Luc DE GROOTE
30 fo: meer in 0 950 2 0 0 8 0 be ftinfo. i l p a r t w.
Onze traplift ... ... Uw comfort
ww
Gratis en vrijblijvende offerte — Korte leveringstermijn (vanaf 1 week) — Dienst na verkoop (24u/24) — Gratis subsidieadvies Conform wetgeving
— Diverse afwerkingen — Batterijvoeding
NV Coopman Liften Heirweg 123 | B-8520 Kuurne
[email protected] | www.trapliftinfo.be
, ! g n i r e v e k Unie n zitcomfort e j i r g hoo
De Life & Mobility scooters zijn de meest comfortabele scooters met een uniek gepatenteerd veersysteem. De scooters worden in Nederland ontwikkeld en gefabriceerd. Het gebruikerscomfort staat centraal over de hele lijn van de Life & Mobility scooters.
Solo 3 & 4 : - 18 km/u - Tot 70 km ver - Unieke instelbare vering - Zetel met gasveer - Cruise control -…
Mezzo : - 15 km/u - Unieke instelbare vering - Zetel met gasveer - Compleet dashbord - NIEUWSTE model -…
Vivo: - Kleine scooter met vering! - Zwaardere batterijen - Makkelijk meeneembaar - Kleine draaicirkel -…
Voor meer info, contacteer uw dealer of informeer bij de importeur,
Révimex bvba • 011-64 04 49 • www.revimex.be
31 Uit de werking
Nieuw project van bpost in onderzoek De MS-Liga Vlaanderen vzw kreeg de vraag van bpost om mee te werken aan een nieuw project, namelijk ‘bpost op afspraak’. Het project geeft mensen die een handje hulp kunnen gebruiken in de regio Turnhout de kans om kosteloos een afspraak te maken met hun postbode om boodschappen, die ze in verschillende winkels hebben besteld, aan huis te laten brengen en eventueel ook goederen mee te geven.
Regio Turnhout Tot eind dit jaar wenst bpost deze nieuwe dienst grondig uit te testen in de regio Turnhout (Turnhout, Oud-Turnhout, Poppel, Weelde, Ravels, Arendonk, Vosselaar) en volgt de Katholieke Hogeschool Kempen het experiment onderzoeksmatig op. In het kader van het onderzoek zocht bpost 150 personen die de dienst testen en hun feedback geven.
Een opportuniteit Personen met MS geven vaak aan dat boodschappen doen vermoeiend is. Het is soms ook een extra taak voor de mantelzorger die het al zo druk heeft, of voor velen is het vervelend dat ze beroep moeten doen op derden om eetwaren, medicatie… te laten meebrengen. Daarom dacht de MS-Liga dat het nuttig zou zijn om onze medewerking aan dit nieuwe project te verlenen.
De MS-Liga vroeg aan de leden uit de regio Turnhout of ze aan dit onderzoek wilden meewerken. Het project wordt ook uitgetest in Sint-Niklaas en Geraardsbergen. We zijn benieuwd naar de resultaten en zullen deze alvast meedelen wanneer ze beschikbaar zijn. Meer informatie over het project kan je lezen op www.turnhouttestbpost.be
Deelnemen aan dit project? Meedoen kan zeker nog, neem gerust contact op met bpost: • Bel bpost op 02/207 5671 • Of surf naar www.turnhouttestbpost.be Katrien TYTGAT
SpeediCath® Sondes Onmiddellijk gebruiksklaar Voor een eenvoudige en veilige katheterisatie
www.coloplast.be
Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel/Huizingen Het Coloplast logo is een geregistreerd handelsmerk van Coloplast A/S. © 2012-04. Alle rechten voorbehouden. V.U.: Gitte M. Hesselholt - Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel / Huizingen.
33 Uit de werking
ACTIVITEIT Infodagen MS-Liga Vlaanderen: MS en cognitie Leven met de ziekte MS is een hele opgave. Cognitieve problemen, boven op andere beperkingen tengevolge van MS, kunnen een grote impact hebben op het dagelijks leven. Zelfs lichte cognitieve stoornissen kunnen best hinderlijk zijn. Het beter leren kennen van je cognitieve mogelijkheden, manieren zoeken om met beperkingen om te gaan en je omgeving erbij betrekken, kan de impact op het dagelijks functioneren verminderen waardoor je langer een vorm van zelfstandigheid kan behouden. We willen niet alleen het accent leggen op informatie geven en voorzien daarom voldoende ruimte om informele contacten met andere deelnemers te leggen.
Locatie en data
Inschrijven
De infodagen zullen plaatsvinden op • zaterdag 6 oktober in de ‘Floreal Club’ in Blankenberge • zaterdag 17 november in ‘De Linde’ in Retie
• via www.ms-vlaanderen.be (rubriek ‘Activiteiten’ - ‘Infodagen MS en cognitie’) • via
[email protected] • telefonisch: 011 80 89 80
Programma Deelnameprijs 9.00 u. Onthaal met koffie 10.00 u. Inleiding 10.15 u. De medische aspecten van ‘MS en cognitie’ door. Prof. dr. Nagels (neuroloog Nationaal MS-centrum Melsbroek) 11.30 u. Panel met 2 ervaringsdeskundigen 12.00 u. Middagmaal 14.00 u. Geheugen- en cognitieve problemen bij MS • op 6 oktober toegelicht door dr. K. Van der Hiele, psychologe, onderzoekster Nationaal MS Fonds Nederland • op 17 november toegelicht door dhr. W. Lambrecht, klinisch neuropsycholoog werkzaam op de NAH-unit van PC Caritas (Melle) en stafmedewerker bij Sig vzw (Destelbergen) 16.00 u. Afronding met receptie 18.00 u. Einde
Leden van de MS-Liga (alsook partner): 25 euro Niet-leden van de MS-Liga en professionelen: 42 euro Kinderen 3 - 6 jaar: 7 euro Kinderen 7 - 12 jaar: 12 euro Uw inschrijving is pas geldig na storting van het deelnamegeld op rekeningnummer BE90 4527 5116 0132 met vermelding van je naam + ‘infodag’ en ‘datum’. Het aantal inschrijvingen is beperkt tot 100. De datum van storting geldt als inschrijvingsdatum. Het minimum aantal deelnemers is 40. Er wordt voor kinderopvang gezorgd. Er wordt geen ADLassistentie voorzien.
Katrien TYTGAT 0477 42 54 29
[email protected]
34 Uit de werking
ACTIVITEIT Mag ik het ook weten? Weekend voor kinderen (10 - 14 jaar) van een ouder met MS op 19, 20 en 21 oktober 2012 in Merelbeke Met veel plezier organiseren we ook dit jaar opnieuw een weekend voor energieke tieners tussen 10 en 14 jaar, en dit op onze vertrouwde locatie in Merelbeke, nl. het jeugdverblijf ‘De Tilk’. Op vrijdag 19 oktober verwelkomen we ‘s avonds alle jongeren, voorzien we een avondmaal en is er de kans om kennis te maken met de andere deelnemers. Op zaterdag en zondag zijn er informatiemomenten over MS, die we afwisselen met sport, spel en zwemmen. Het weekend wordt begeleid door enthousiaste jonge vrijwilligsters en 2 medewerksters van de MS-Liga. Ben jij geboren in 1998, 1999, 2000, 2001 of 2002 en geïnteresseerd om deel te nemen? Schrijf je dan snel in voor dit leuke weekend! De leden kregen een persoonlijke uitnodiging per post. Mocht je deze niet ontvangen hebben laat het ons zeker weten en wij sturen je alle informatie. Katrien TYTGAT 0477 42 54 29
[email protected]
met dank aan Kiwanis International
35 Uit de werking
ACTIVITEIT Relaxatiecursussen voor personen met MS In Kortrijk, Hasselt en Zellik konden reeds een aantal mensen met MS kennismaken met relaxatie. Het merendeel van de deelnemers genoot van de sessies en leerde hoe ze de aangeboden relaxatieoefeningen verder kon toepassen. Een aantal mensen ontdekte dat dit voor hen niet de juiste manier was om te ontspannen en kan nu gericht verder zoeken naar een andere manier om tot rust te komen. Graag bieden we door een aanbod in diverse regio’s nog meer leden de kans om deel te nemen aan de relaxatiecursussen.
Waar en wanneer? Provincie Antwerpen Op donderdagnamiddag 4/10, 11/10, 18/10 en 25/10, telkens van 14.30 u. tot 16.30 u. Lesgeefster: kinesiste en relaxatieconsulente Renske van der Sluis. Locatie: Extra Time, Louizalei 24, 2660 Hoboken. Provincie Limburg Op dinsdagnamiddag 9/10, 16/10, 23/10 en 6/11, telkens van 14.00 u. tot 16.00 u. Lesgeefster: relaxatieconsulente Margo Jamers. Locatie: CC De Breughel, Kloosterstraat 13, 3960 Bree. Provincie Oost-Vlaanderen Op zaterdagvoormiddag 13/10, 20/10, 27/10 en 17/11, telkens van 10.00 u. tot 12.00 u. Lesgeefster: kinesitherapeute Katty Lebeuf. Locatie: Lokaal dienstencentrum Oud St. Jozef, Mevr. Courtmanslaan 92, 9990 Maldegem.
Op dinsdagavond 9/10, 16/10, 23/10 en 30/10/2012 telkens van 18.00 tot 19.30 uur Lesgeefster: kinesitherapeute Liesbeth Simoens Locatie: De BrandWoeker (Oude brandweerkazerne), Woeker 7, 9700 Oudenaarde.
Deelnameprijs en inschrijven? Inschrijven voor een relaxatiecursus kan via de Sociale Dienst van je provincie. Deelnameprijs: 10 euro, te betalen bij aanvang van de eerste les. Katrien TYTGAT 0477 42 54 29
[email protected] Met dank aan de Koning Boudewijnstichting.
36
37 Uit de werking
VERSLAG First Walk for MS te Lier: een daverend succes De samenwerking tussen Move to Sport en de MS-Liga Vlaanderen heeft geleid tot een nieuw initiatief gelanceerd door Paul Van Asch, voorzitter van Move to Sport: de ’Walk for MS’. Het gaat om de realisatie van diverse doelstellingen: enerzijds sensibiliseren rond MS om de ganse MS-gemeenschap, vrienden, familie en sympathisanten te motiveren om multiple sclerose onder de aandacht van het grote publiek te brengen, anderzijds personen met MS, welke hun beperking ook, goed begeleid laten bewegen en zeker niet te vergeten er een element van ‘fun’ aan toevoegen. De ‘First Walk for MS’ vond plaats op 9 juni op en rond de Lierse vesten. De keuze voor de Lierse vesten werd bepaald door de zeer goede toegankelijkheid van het parcours (4,5 km), zodat ook rolstoelgebruikers konden deelnemen. Dit sluit ook perfect aan bij de uitgangspunten van de campagne 'Bewegen en sporten met MS', waarbij iedere persoon met MS de kans moet krijgen om te kunnen bewegen. Randanimatie voor jong en oud zorgde voor de nodige omkadering en onder een strakke wind en voortdurende dreiging van een fikse regenvlaag (die gelukkig uitbleef), vertrokken op diverse tijdstippen naar schatting tussen de 850 en 1000 personen met MS samen met hun gezinsleden, familie en vrienden. In de kranten werd de 1st Walk niet onterecht beschreven als een ‘bezetting van de Lierse vesten’. Het toont alvast aan dat de MS-gemeenschap echt bestaat en een reële betekenis heeft. De eerste editie is daar alvast met brio in geslaagd.
Dat er naast de mensen met MS heel wat familie en vrienden, maar ook heel wat gewone sympathisanten aanwezig waren, bewijst dat dit de mensen beroert en dat er effectief een draagvlak bestaat voor een dergelijk initiatief. Meer dan 1000 maal dank aan alle aanwezigen en aan de talrijke sponsors… en op naar een tweede Walk for MS. Zoveel is zeker: rendez-vous in 2013. Hou onze site en MS-Link alvast in de gaten. De 1st Walk for MS kaderde in een totaalproject rond ‘Sporten en Bewegen’, waarbij het tweede luik bestaat uit een trektocht van 9 personen met MS naar de Machu Picchu. We informeerden jullie hieromtrent al uitgebreid in de vorige editie van MS-Link.
Terwijl u dit leest, zijn de deelnemers volop deze uitdaging aan het trotseren. Zij vertrokken immers op 21 september en zullen hun reis op 5 oktober voltooien. ‘Volg hen op de voet’ via hun blog op www.ms-vlaanderen.be. Luc DE GROOTE
38 Uit de werking
VERSLAG Ontspanningsweekend La Roche 10-12 augustus 2012 Vrijdagmorgen, weinig geslapen, ontiegelijk vroeg uit bed, de slaap uit mijn ogen gewreven met een verkwikkende korte douche. Daarna nog even mijn bagage gecheckt, de nodige cafeïne tot mij genomen met een boterham met speculoospasta… hhhmm energiereserve aangelegd. Alles afsluiten, bagage in de wagen en op weg naar Katrien om daarna samen door te rijden naar het ‘Ontspanningsweekend’ in La Roche.
De rit Onderweg halen we nog even twee mensen op aan het station van Marche-en-Ardenne. De rit verliep zeer vlot, ja met twee is het leuker dan alleen. Eens aangekomen in het centrum, werd het een zoektocht om het station te kunnen bereiken aangezien zowat het volledige centrum opengebroken lag door werkzaamheden. Uiteindelijk leidde een barmhartige Samaritaan, wij dienden hem enkel te volgen, ons persoonlijk tot aan het station. Bedankt lieve man. Toen we aankwamen stond Daniël al te wachten en arriveerde ook Anne-Florence. Het was zoeken naar een plaatsje voor mens en bagage, maar - volgeladen tot de nok - reden we verder door naar Floréal in La Roche-enArdenne.
Aankomst, kennismaking, verkenning Wij waren bij de eersten daar en konden nog even buiten op het terras genieten van een welgekomen drankje. Alle deelnemers kwamen snel aan en het was verzamelen geblazen voor een eerste kennismaking en de introductie van het weekend, de verschillende workshops… De voltallig groep telde 45 deelnemers. Tijdens de workshops werd de groep opgesplitst in een Vlaamse en een Waalse groep omwille van de grootte van de groep en het taalverschil. Na de korte kennismaking kregen wij een drankje aangeboden en was het ook tijd voor de eerste lunch, buiten aan de oevers van de Ourthe… zalig. Na de lunch konden wij onze kamers opzoeken, onze bagage opbergen en zo
nodig even rusten. ’s Namiddags was er een korte wandeling in en om het domein en konden we de omgeving een beetje verkennen. Automatisch leerden we elkaar zo op een spontane manier kennen. Na de wandeling was er weer ruimte voor verpozing met een drankje en een moment om je op te frissen voor het avondmaal, dat toch wel even uitliep.
Workshops De mensen van Panthea die de workshop ‘Klankschalen’ verzorgden, verwelkomden ons in twee groepen op een - althans voor mij - nieuwe ervaring van diverse klanken, trillingen, geuren en gewaarwordingen aangezien de vele schalen op en rondom ons geplaatst werden. Zij die dit wensten konden nog nagenieten en ervaringen uitwisselen bij een babbel en drankje… Stilaan werd het - ieder op zijn tempo - tijd voor de bedstee en de noodzakelijke rust. De volgende morgen waren we allen gezond en wel weer op de been, de één al vroeger dan de andere, om samen te genieten van een lekker ontbijt en geurende koffie of thee. Na het ontbijt werden we voor de workshop ‘Ervaringen delen’ opnieuw opgesplitst in groepjes: de ‘MS-ers’ (als ik zo vrij mag zijn) en de ‘partners en familie’. Ook nu werd er uiteraard rekening gehouden met de taal. Ik persoonlijk behoorde tot de mensen met MS, de ‘MS-ers’. Onder leiding van klinisch psychologe,
39
Marieke Deblock, van het Revalidatie en MS Centrum Overpelt, werden héél wat persoonlijke ervaringen, angsten, verwachtingen, confrontaties met onszelf… gedeeld. Het was toch wel even slikken, maar het werkte ook ondersteunend aangezien vele ervaringen en vragen gelijkend waren. Deze sessie was zeer open, vertrouwelijk en respectvol en betekende voor mij een verrijking. Een welgemeende dank je wel aan alle deelnemers om al deze zeer persoonlijke zaken te mogen delen. Voor en na de lunch buiten aan de oevers van de Ourthe, in de zon of schaduw, werd er in groepjes nog nagekaart. Ook bij de partners en familieleden was men blijkbaar diep gegaan in het delen van (onuitgesproken) vragen, twijfels en ervaringen… Om dit alles even los te laten en een plaats te geven, kon de workshop ‘Drums Alive’ (met Kristien Allard) niet beter geprogrammeerd staan. Er werd geswingd, ritmisch getrommeld op grote opgeblazen ballen en muzikale verborgen talenten werden ten beste gegeven. Net wat we nodig hadden. Daarna was er de workshop ‘Lichamelijke expressie en bewustzijn’ (door Kathy Vandezande). Hier moesten ik en enkele andere deelnemers helaas forfait geven. In plaats hiervan had ik nog een paar persoonlijke, fijne babbels en ging ik even rusten…
Gezellig diner Na een zalige douche en nadat ik mijn haar in de plooi had gelegd (lol), verzamelden we voor het viergangendiner om 19.00 u. Raar hé, maar iedereen was op tijd en zag het volledig zitten. Er werd geklonken op de kennismaking, het weekend en onszelf. Verrijkend was het ook om aan tafel te zitten met enkele van onze Waalse vrienden. Ondertussen lieten wij ons het eten, de wijn en vooral ook het gezelschap welgevallen. Weer een fijne dag met onuitwisbare herinneringen aan elkaar en het weekend. De nachtrust werd helaas verstoord door een groep jongeren die vrij luidruchtig was (ja als de drank is in de man, is de wijsheid in de kan…) Rond twee uur werd de boel stilgelegd door de nachtwaker van het complex. Helaas, van slapen, o.m. door de warmte, kwam er niet veel in huis voor mij.
… en nog een workshop ’s Morgens was het terug een gezellige boel aan tafel en was er jammer genoeg ergens in het achterhoofd wel het besef dat de valies gemaakt en de kamer ontruimd moest worden voor 10 u. Desalniettemin duurde het weekend nog even en stonden de workshop ‘Mindfulness’ (door Walter Daes) en het evaluatiemoment van het weekend nog op het programma. De workshop ‘Mindfulness’ bestond uit een theoretische benadering en uitleg en korte praktische ervaringen om ‘eigenhandig’ (zelfs letterlijk bij momenten) te ervaren wat mindfulness kan inhouden en met of voor je kan doen. Ik was weer een boeiende ervaring rijker.
Geen vaarwel Tot slot werd buiten in een grote kring met de volledige Vlaamse groep het evaluatiemoment van het weekend ingeleid door Katrien Tytgat (MS-Liga Vlaanderen) en Annemie Coëme (Onafhankelijke ziekenfondsen). Voor mezelf kan ik samenvatten dat het een bijzonder fijn weekend was, verrijkend naar geest en lichaam. Ik heb vooral ook nieuwe vrienden mogen leren kennen. Mijn dank gaat uit naar Katrien, Annemie, Maggy, Juliette en Christel voor de fantastische voorbereiding en het verloop van het weekend. Verder en niet het minst ook dank aan alle deelnemers voor hun aanwezigheid, eerlijkheid en openheid. Met z’n allen hebben wij het weekend gemaakt en gedragen. Bij een laatste aperitief, lunch en tas koffie werd er afscheid genomen. Het was echter geen vaarwel, neen hoor, wij willen een herinneringsdag voor de groep, foto’s bekijken, herinneringen ophalen en waarom niet volgend jaar terug samen op weekend… Dat is een tip voor de organisatoren hé… oortjes open… Verslaggever van dienst
40 Op de praatstoel
Dromen waarmaken
Op de praatstoel met Christel Vandeputte In mei mocht ik kennismaken met Christel Vandeputte, een levenslustige, aangename dame uit Tielrode. Samen met de bouwfirma ‘Ecohuis’, met de steun van haar partner, beider ouders en het advies van een ergotherapeut begon ze aan de realisatie van een van haar dromen: haar bestaande woonst, een eenvoudige, kleine chalet omvormen tot een woning waar ze zo lang mogelijk en vooral zo zelfstandig mogelijk kan blijven wonen. Een ruimer en praktisch ingericht eigen huis, aangepast aan haar noden en wensen. De noden en wensen van een persoon met MS.
© Foto: Ake van der Velden
Zelfstandigheid, vrijheid en natuur De 50-jarige Christel ademt ‘zelfstandigheid’. Direct na haar scheiding in 1995 kocht ze zelfstandig een huisje op het domein Waesmeer in Tielrode. Haar woonruimte was samengesteld uit een chalet van 40 m² en een aanpalende veranda van zo’n 10 m². “Een kleine oppervlakte, maar ideaal voor een nieuwe start voor een alleenstaande met een drukke baan”, zegt Christel. In die tijd verzorgde Christel de paperassen voor import en export in de scheepvaart. “Een ideaal antwoord ook op mijn hang naar zelfstandigheid, vrijheid en de natuur”.
MS deed haar intrede In 1999 gaf haar lichaam de eerste signalen dat er iets loos was. Een aantal jaren en opflakkeringen later, begin april 2002, volgde de diagnose: Christel leed aan relapsing remitting MS. “MS was langzaam maar zeker mijn leven binnengeslopen en een en ander kwam plots in een heel ander daglicht te staan. Bepaalde voordelen van mijn woning werden of zouden vroeg of laat eerder nadelen worden. Zohra, een asielhond die ik me aanschafte net voor ik mijn werk verloor, hield me - letterlijk en figuurlijk - op de been.”
41
Wat nu? Nu ze veel vaker thuis was en ze ook lichamelijk meer en meer ongemak ondervond, werd Christel geconfronteerd met de beperkingen van haar woonst. “De vochtige warmte in de zomer, de kleine ruimte, de dorpels, de enge douche… ik botste op meer en meer zaken die me beperkten of die me in de toekomst zouden weerhouden om in mijn ‘thuis’ te blijven wonen.” Ze stond voor een aantal keuzes die haar levenskwaliteit zouden bepalen. Oorspronkelijk was een verbouwing geen optie. De chalet stond in een recreatiezone en de voorschriften van de gemeente waren glashelder. “Mijn hond Zhora, het leven in de natuur en vooral mijn nood aan privacy en zelfstandigheid waren voor mij echter doorslaggevend om niet te snel te kiezen voor een andere woonvorm.” Begin 2011 kwam er echter goed nieuws: de veranderde voorschriften lieten toe om tot 80 m² en met een verdieping van maximum 7 meter hoog te (ver)bouwen. “Ik kon opnieuw plannen beginnen maken!”
Het plan in mijn hoofd krijgt vorm “Ik startte onmiddellijk aan een grondplannetje” zegt Christel, “op die manier kon ik zelf ook concreet meehelpen aan de praktische realisatie van mijn droom. Ik ging eveneens op zoek naar informatie over bouwfirma’s die gespecialiseerd zijn in houtskeletbouw. Het feit dat houtskeletbouw snel gerealiseerd wordt en het ecologische aspect waren doorslaggevend. Ik las websites, blogs, referenties… en kwam uiteindelijk terecht bij de firma ‘Ecohuis’. De klik was er vrijwel meteen en tot op heden ervaar ik dat alles met de nodige aandacht voor mijn noden en volgens de gemaakte afspraken verloopt. In samenwerking met een ergotherapeut en een architect met de nodige ervaring in plannen voor mensen met een handicap kwam ik tot een finaal plan.”
Terwijl de inkt voor dit artikel vloeit, wordt Christel’s droom concreet gerealiseerd.
© Foto: Ake van der Velden
Dromen, denken, doen
De afspraak begon eind mei, en de firma 'Ecohuis' startte eind juni reeds met de grondwerken. De houtskeletbouw zelf werd na het bouwverlof aangevat. Het totale project zou dan nog zo’n 12 weken duren. “Momenteel zie ik hoe onze zoektocht en mijn sterke wil om mijn ‘thuis’ te behouden resulteert in een ‘nieuwe thuis op mijn vertrouwde plek’. Het maakt me uiteraard zielsgelukkig dat ik deze droom bijna gerealiseerd zie! Ik verplicht mezelf te luisteren naar mijn lichaam, maar zal zo lang ik kan de middelen die er zijn om mijn zelfstandigheid te bewaren ten volle benutten. Binnenkort woon ik alvast terug ‘op nummer 4’.” Christel VANDEPUTTE Liesbeth POORTERS
Tips a.d.h.v. voorzieningen die Christel nam • • • • • • • • •
•
verzonken dorpels deuren van 1m breed draaicirkels van 150 cm in badkamer, keuken… een keuken met o.a. schuiflades op bereikbare hoogte: de schuiflades kunnen volledig opengetrokken worden werkbladen en een lavabo waar je met je rolstoel onder kan rijden stopcontacten op 40 cm hoogte voorzieningen voor klapdeuren die automatisch opengaan wasmachine en droogkast op sokkel een bovenverdieping met extra kamers, i.f.v. bezoek, maar vooral i.f.v. de toekomstige verkoopbaarheid en meerwaarde van het huis een vlot lopend schuifraam
42
Teva ms uw partner in
uw partner in MS
43 Op de praatstoel
'Ecohuis' beklimt de Mont Ventoux t.v.v. MS-Liga Vlaanderen Het bouwproject met Christel Vandeputte en de sportieve uitdaging om de Mont Ventoux te beklimmen, brachten enkele medewerkers van de firma 'Ecohuis' op het idee om de mytische, kale berg te beklimmen ten voordele van de MS-Liga Vlaanderen. Tijdens het eerste weekend van juni trokken 26 medewerkers van bouwfirma 'Ecohuis', 14 fietsers, 5 lopers en 7 verzorgers/bevoorraders, naar de Provence om de 21,5 km lange, steile beklimming per fiets of al lopend aan te gaan. Ze combineerden deze uitdaging met een oproep aan vrienden, familie, leveranciers en kennissen om een gift te storten op het rekeningnummer van de MS-Liga Vlaanderen.
7 fietsers en 4 lopers bereikten de top van de Mont Ventoux en het initiatief bracht in totaal 825 euro in het laatje. Met dank aan iedereen die hier zijn of haar steentje toe bijgedragen heeft. Liesbeth POORTERS
0800 GRATIS Het Nationaal MS-Centrum stelt een 0800-lijn ter beschikking van alle personen (MS-patiënten, therapeuten, thuisverpleging …) die informatie wensen omtrent multiple sclerose (medisch, sociaal, verpleegkundig …). Het betreft een gratis telefoonlijn met de benaming: ‘MS-infolijn’ en het telefoonnummer is:
0800 93 352 Deze infolijn is bereikbaar tijdens de kantooruren (tot 16 uur) en wordt bemand door daartoe opgeleide MSverpleegkundigen, ondersteund door ervaren artsen, paramedici en sociaal verpleegkundigen.
44 Op de praatstoel
Olympische vlamdraagster Katrien De Pillecyn op de praatstoel Op vrijdag 27 juli 2012 gingen de Olympische zomerspelen in Londen van start. Symbool voor de Olympische Spelen is de Olympische vlam die traditiegetrouw vanuit Griekenland naar het gastland wordt overgebracht. Eens in Groot-Brittannië toegekomen legde de vlam 8.000 mijl (bijna 13.000 kilometer) af alvorens op 27 juli aan te komen op de officiële openingsceremonie van de Olympische spelen. Om deze afstand te overbruggen werden er 8 000 lopers van over heel de wereld geselecteerd. Eén van hen was de 44-jarige Kampenhoutenaar en persoon met MS Katrien de Pillecyn. Hiermee delen we graag haar getuigenis met jullie.
De jaren ‘70
2012… een Olympisch jaar
Mark Spitz. Nadia Comaneci. Fons Brydenbach. Ivo Van Damme. Als kind was ik gek op de Olympische Spelen, ik zag die zomers onze tuin alleen vanuit het raam achter de TV... Ik was altijd al een sportfanaat... vanuit de zetel.
Ziedaar, ik loop met de Olympische Vlam door Newcastle. Ik zwem een kilometer, loop 10 km door bos en veld, fiets een tour rond Lier van 72 km en wandel de dag erop van Renesse naar Haamstede over het strand. Hoe ik zo veranderde?
De jaren 2000
MS
Ik kijk nog altijd TV. Nu niet meer alleen sport, maar gewoon naar alles. Als ik maar op de zetel kan liggen. Een drukke baan, twee kids, een huis... maar altijd net véél te moe, hoofdpijn, een boek lezen lukt niet meer, tekenen doet pijn aan mijn hand.
In 2009 kreeg ik de diagnose MS. Ik was 42, duizelig, uitgeput en moe, altijd maar moe. Het was een klap voor de hele familie, maar als ik eerlijk ben: een opluchting voor mij. Eindelijk weten waarom ik me al jaren zo slecht voelde was me meer waard dan ongerust zijn en niet weten waar het zou eindigen. Eens bekomen van de schrik, ging ik meteen naar Melsbroek. Waarom? Puur praktisch: ik woon op 6 km van het MS-centrum, en je hebt er een multidisciplinaire aanpak onder één dak, gratis parking inclusief. Ik was altijd al een praktisch meisje. Maar ik kom er graag, ik ben ondertussen een absolute ‘fan’. Ik volgde er de ‘Vroegbegeleiding’, kreeg veel praktische tips en een heleboel vriendelijke doch kordate aanbevelingen. “Welke sporten beoefent u?” “Geen enkele.” “Welke sporten zou u graag doen?” “Geen enkele.” “Bon, wat dacht u ervan om eens te gaan zwemmen?”
45 Op de praatstoel En dus deed ik dat: ik stond op uit mijn zetel en ging weer leven. Inspanning. Rust. Inspanning. Rust. In samenspraak met mijn neuroloog ging ik halftijds werken. Ik begon langzaam met zwemmen, joggen en wandelen en ik beloofde mezelf: “elke dag wil ik minstens om één ding gelukkig zijn. Als ik nu al begin te grienen om wat me later vast en zeker gaat overkomen, heb ik het alleen maar aan mezelf te danken.” Gedaan met vetten, suikers en rood vlees. Geen frisdrank meer. Wie weet, alles kan helpen.
Drie jaar later: 2012 Ik ben terug een ‘happy’ Katrien, twee confectiemaatjes slanker en altijd een beetje bezig. Ik sport… en tussendoor tracht ik veel te rusten en te slapen. Ik ben bijna altijd blij, positief en gelukkig. Ik tracht geen tijd te maken om bang te zijn. Het helpt toch niks. Mijn collega’s nomineren me voor het Samsung ‘Torch Relay’ project en ik mag mee naar Groot-Britannie, de Olympische Vlam een stukje richting Londen dragen. Het wordt een hele onderneming: met 10 Belgen vliegen we naar Newcastle, aan de Britse Oost-kust. We worden er drie dagen als ‘helden’ ontvangen, rondgereden en in de watten gelegd. Wie op TV keek naar de Spelen keek of de Vlam even volgde kon het zien: hele dorpen stonden in rep en roer, het was één groot feest daar in Engeland. Iedere deelnemer zou zo’n 400 meter lopen… tenzij de loper die na jou gepland stond zich ziek meldt. En jawel hoor: vlak voor ik moet vertrekken, komt een official me vragen of ik 800 meter wil lopen. Een mens kan al eens geluk hebben. Ik loop door het centrum van Blyth en werkelijk alle schoolkindjes hebben een vlagje of een fakkel geknutseld. Niemand werkt die dag, iedereen staat daar te juichen. Een vreemd gevoel. Ik geniet van elke seconde.
En 2012 is nog niet gedaan. Ik had nooit gedroomd 10 km te kunnen lopen, maar ik haal het inmiddels, samen met mijn lief, door de velden en de bossen van Kampenhout. Ik fiets (ook nooit gekund) meer dan 70 km op een dag, zonder omvallen. En in september ga ik met een speciaal project met 8 andere lotgenoten naar Peru, om de Machu Picchu Trail af te stappen.
Het is de reis die telt MS was niet mijn keuze. Het was een onverwachte wakeup call op een leeftijd dat ik dacht dat het allemaal al een beetje voorbij was in het leven. Maar ik maakte de klik, omdat ik vond dat ik het aan mezelf verplicht was, en aan mijn kinderen. Het hoofd wil niet altijd meer mee: ik kan nog altijd geen boek uitlezen, ik heb nog altijd problemen met onthouden, met mijn concentratie, met faalangst op het werk. Ik die vroeger zo sterk was in mijn hoofd. Het slimste meisje van de klas. Over & out. Maar blijkbaar willen de benen ineens wel. En dus focus ik maar op wat wél nog kan. En ik geniet. Met dank aan mijn partner, Stef, die in ons geloofde en zei: “MS? Doet er niet toe. Wij doen er toe. Wij hebben een toekomst.” Het is Stef die me trouw traint, pusht, uitdaagt, me altijd net iets verder doet gaan. Ons motto? Het is de reis die telt, niet de eindbestemming. De fakkel van de Spelen hangt boven mijn bureau terwijl ik dit schrijf. Er is altijd een reis, dus altijd toekomst. Ook met MS. Katrien DE PILLECYN
46 Communicatie en fondsenwerving
Nieuwe fondsenwervingproducten Koffertjes
zakt en daarenboven is chocolade ook een bederfbaar product met einddatum, wat niet gezegd kan worden van balpennen en pleisters die bovendien ook veel minder wegen. Als zou blijken dat deze producten het goed doen, dan kunnen we volgend jaar het assortiment overal uitbreiden. Bijkomend voordeel is dat deze nieuwe producten het ganse jaar door kunnen verkocht worden.
Mooie T-shirts en fluovestjes Vorig jaar zijn we gestart met de verkoop van koffertjes met mini-Gallerchocolaatjes. Er werden er een 1000-tal verkocht, voornamelijk aan bedrijven als geschenk voor hun medewerkers en klanten. Dit jaar verkopen we samen met de gewone chocolade ook chocoladekoffertjes, zodat we twee producten kunnen aanbieden, nl. het gewone chocoladepakket van 4 repen aan 6 euro en een koffertje met 24 mini-chocolaatjes aan 10 euro. U zal dus in één bestelling zowel dozen met de gewone repen als koffertjes kunnen bestellen. Als u bedrijven in uw omgeving kent waar volgens u de kans bestaat om daar chocolade te kunnen verkopen, dan kan u de lokale verantwoordelijken contacteren die instaan voor de verkoop of ondersteuning aanvragen via Roos Bens (
[email protected], tel. 011 80 89 80) waar u ook terecht kan voor de lokale contacten.
Pleisters en balpennen
Sinds kort zijn er ook T-shirts met het logo van de MS-Liga beschikbaar in de maten S, M, L, XL, XXL. De verkoopprijs bedraagt 17 € (+ eventuele verzendkosten) en ze zijn te bestellen via het centraal secretariaat (Yvonne Bogaerts,
[email protected] of telefonisch op 011 80 89 80). Wie veel op de baan is en het veilig wil houden kan nu ook een fluovestje bestellen met het logo van de MS-Liga Vlaanderen. Kostprijs is 7 €. Eveneens te bestellen via het centraal secretariaat (Yvonne Bogaerts,
[email protected] of telefonisch op 011 80 89 80) in de volgende maten: L, XL, XXL en XXXL.
Actiesite MS-Week en chocoladeverkoop
De provincie Limburg start dit jaar met de verkoop van doosjes met pleisters (2 € per doosje met 5 pleisters) en balpennen (1 € per stuk). Dit is een pilootproject dat nauwgezet zal opgevolgd worden. Productdiversificatie is immers absoluut nodig om diverse redenen. We stellen immers vast dat de nettowinst op chocolade jaarlijks
Ga zeker ook eens een kijkje nemen op de actiesite van de MS-Liga (www.msweek.ms-vlaanderen.be). Zo blijft u op de hoogte van de activiteiten die gepland worden. Wie er een verslagje, liefst met foto’s erbij wenst te plaatsen van een lokale chocoladeverkoop of evenement kan er zeker terecht. U kan hiervoor contact opnemen met Sanne Smets onze webmaster (
[email protected]) Luc DE GROOTE
47 Communicatie en fondsenwerving
Salon van het Testament 5 november 2012 Op maandag 5 november 2012 vindt in ‘Het Paleis voor Schone Kunsten (Bozar)’ in Brussel de tweede editie van het ‘Salon van het Testament’ plaats. In 2011 mocht organisator testament.be maar liefst zevenhonderd bezoekers verwelkomen. Allen reageerden bijzonder enthousiast op de verschillende lezingen, tientallen schreven zich in voor een persoonlijk gesprek met een notaris. Ook dit jaar kunt u tussen 10.00 u. en 16.00 u. terecht voor: • 2 lezingen over ons erfrecht: 10.30 u. ‘Het duolegaat’ 13.30 u. ‘Het nieuw samengesteld gezin en erfenissen’ • en een persoonlijk, gratis en vrijblijvend gesprek met een notaris. Tevens kunt u er kennismaken met de meer dan tachtig goede doelen die aan de groepscampagne testament.be deelnemen.
ment, u ontvangt de gids ‘Goed Geven’ over ons erfrecht, en u kan genieten van een gratis hapje en drankje. Bovendien kunt u met uw ticket gratis de tentoonstelling ‘Constant Permeke’ bezoeken. Stuur vóór 15 oktober een e-mail (
[email protected]) of een brief (MS-Liga Vlaanderen, Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt) met uw naam en adres, en wie weet vindt u binnenkort wel twee gratis tickets in uw brievenbus. Liesbeth POORTERS TESTAM_2011_ADVNL_MSLIGA_210X297:Opmaak 1
17-11-2010
15:44
Pagina 1
Ook MS-Liga Vlaanderen maakt deel uit van deze groepscampagne en zal aanwezig zijn met een standje. U bent uiteraard van harte welkom!
Win 2 gratis tickets! In samenwerking met testament.be geven wij 50 x 2 gratis tickets weg. Deze tickets geven toegang tot het Salon van het Testa-
OOK ALS JE ER NIET MEER BENT, KAN JE VOOR DE MS-LIGA NOG MEER BETEKENEN DAN JE DENKT. Neem een goed doel op in je testament en vergroot de erfenis van wie je dierbaar is.
[email protected] 0479 76 00 76
Novartis in MS ontwikkeling, innovatie & engagement
05-03/12-7846
49 (Inter)nationaal
Over het muurtje: ‘service SAPASEP’ Begeleiding van PmMS in de thuissituatie in Wallonië Sinds 1992 bestaat bij onze Franstalige collega’s de vzw SAPASEP (service d’accompagnement des personnes atteintes de sclérose en plaques). Deze vzw die zeer nauw samenwerkt met onze zustervereniging in Franstalig België, de Ligue Belge de la Sclérose en Plaques, communauté Française, staat mee in voor de begeleiding van personen met MS in de thuissituatie. SAPASEP is een door het AWIPH (Agence Wallonne pour l’intégration des personnes handicapées) erkende en gesubsidieerde werking bestaande uit vier ergotherapeuten, onder wie de directeur, een gespecialiseerde maatschappelijk werker en een secretariaatsmedewerker. Doel van de organisatie is om personen met MS (PmMS) de mogelijkheden aan te bieden om in de thuissituatie een maximale zelfontplooiing te realiseren waarbij autonomie centraal staat.
Aanbod en werking De werking gaat uit van een individuele benadering van elke casus waarbij op het ritme van de PmMS in alle vertrouwen samen gezocht wordt naar concrete oplossingen om het dagelijks leven te verbeteren. Concreet gaat het voornamelijk over technisch advies, administratieve tussenkomsten, uittesten en uitlenen van hulpmiddelen die meer autonomie garanderen en aanpassingen aan de woning en de leefomgeving. De procedure bestaat uit vijf stappen, nl. analyse van de
vraag, te nemen stappen, begeleidingsplan, opstellen van het dossier, uitvoering en evaluatie. In 2011 hebben 373 PmMS gebruik gemaakt van de dienstverlening, waarvan 35 personen geconventioneerd waren via het AWIPH. SAPASEP heeft de laatste jaren heel wat tijd geïnvesteerd in het bekendmaken van de werking. Een prachtig uitgegeven lijvige brochure met voorbeelden en getuigenissen van aanpassingen in en om het huis en een gids uitgegeven in samenwerking met Vivio over alle mogelijke technische hulpmiddelen zijn prima werkinstrumenten om de doelgroep te informeren. Maar er is meer. Er werd de laatste tijd ook nagedacht over de werking op zich, zeker nu de ziekenfondsen hun dienstverlening via ergotherapeuten systematisch aan het uitbouwen zijn. Waarin onderscheidt zich dan nog de werking van SAPASEP? Wat SAPASEP uniek maakt is een specifiek MS gericht en volledig aangepast aanbod waarbij de dienstverlening verzekerd wordt vanaf de analyse tot en met de evalu-
50
atie en eventuele bijsturing. Tegelijk wordt ingestoken op kwaliteitzorg zodat er verbetertrajecten kunnen opgezet worden. Wat de ziekenfondsen daarentegen aanbieden is eerder een algemeen advies dat beperkt is in de tijd.
wegen. Een eerste antwoord hierop is een bevraging die georganiseerd werd bij PmMS in hoeverre er een reële vraag is en hoe men er het best op ingaat. Tegelijk werd gestart met het project ’Move’ om reeds een concrete basis uit te bouwen.
Toekomst Luc DE GROOTE Terwijl het aantal leden van de Ligue SEP de laatste jaren lichtjes afneemt, blijft de vraag om ondersteuning in het kader van de dienst ‘logement’ via SAPASEP constant. Daarnaast exploreert SAPASEP ook de opportuniteit om naast het basisaanbod inzake technische ondersteuning en woningadvies bijkomende initiatieven op te zetten. Dankzij betere en meer aangepaste behandelingen krijgen heel wat PmMS meer vat op hun eigen leven. Dat houdt o.m. in dat er andere behoeftes ontstaan waarvoor opnieuw een specifiek aanbod dient uitgewerkt te worden. Een van die behoeftes is om te sporten en te be-
Met dank aan de medewerkers van de dienst SAPASEP voor de geleverde informatie en het fotomateriaal.
Asbl SAPASEP Rue des Linottes, 6 5100 NANINNE 081 58 53 44
Gluren bij de buren. Welke woonvormen zijn er mogelijk in Nederland. We waren nieuwsgierig naar het aanbod van mogelijke woonvormen voor mensen met een beperking in Nederland. Op een aantal nuttige websites* ontdekten we vernieuwende ideeën die we graag in dit nummer van MS-Link met u delen.
What’s in a name
Begeleid wonen
In Nederland zijn er veel woonmogelijkheden variërend van volledig zelfstandig tot geheel verzorgd. Een aantal mogelijkheden kennen of hebben wij ook in België, maar krijgen soms een andere naam. Grote en kleine woonvormen in Nederland zijn in Vlaanderen bijvoorbeeld te vergelijken met een tehuis voor werkenden/niet-werkenden, nursing voor mensen met NAH (niet aangeboren hersenletsels). De zogenaamde ‘focuswoningen’ zijn in Vlaanderen ook reeds op verschillende locaties gerealiseerd. Dit zijn woningen met ADL-assistentie zoals Diane in haar tekst beschrijft op pagina 22.
Een andere mogelijkheid om zelfstandig te kunnen blijven wonen is ‘begeleid wonen’. Begeleid wonen voor mensen met een lichamelijke beperking houdt in Nederland in dat iemand zelfstandig woont en daarbij begeleiding krijgt vanuit een zorginstelling. Het is bedoeld voor mensen die van plan zijn om helemaal zelfstandig te gaan wonen, maar die graag begeleiding willen bij de overgang van een beschermde woonomgeving naar zelfstandig wonen. In Vlaanderen richten de diensten begeleid wonen zich enkel tot meerderjarigen, maar wel tot personen van alle doelgroepen. Ze beperken zich dus
51
niet tot meerderjarigen met één specifieke soort handicap. Een individuele begeleider biedt de persoon met een beperking begeleiding aan huis, zowel op psychosociaal vlak als bij de dagelijkse activiteiten. Onder het eerste moet verstaan worden: relaties, opvoeding kinderen... Onder het tweede moet verstaan worden: de organisatie van het huishouden, het budget, de administratie en de werksituatie. Of de nadruk op het psychosociale ligt dan wel op de dagelijkse activiteiten, hangt af van de noden van de persoon met een beperking. Om van een dienst voor begeleid wonen gebruik te kunnen maken moet men een positieve beslissing van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) hebben. (bron: www.VAPH.be)
Thomashuizen
ruimte is voor bijvoorbeeld de maaltijden en verschillende activiteiten. • Gekoppelde wooneenheden, bijvoorbeeld een aantal appartementen in een appartementencomplex. • Enkele woningen in een straat met een steunpunt of zorgunit in de buurt (in samenwerking met bijvoorbeeld een woningcorporatie). Het is zeer nuttig en vernieuwend dat er ook logeermogelijkheden aangeboden worden als iemand een woonvorm wil uitproberen. Dit kan nuttig zijn om een keuze te kunnen maken voor een woonvorm. *Enkele nuttige websites: • http://www.opeigenbenen.nu/nl/wonen/woonvormen/grote-woonvormen/ • http://www.bosk.nl/ • http://www.mezzo.nl/
Nog niet gekend bij ons, maar wel in Nederland, zijn de ‘Thomashuizen’. Een ‘Thomashuis’ is een kleinschalige Katrien TYTGAT 10:18 Pagina 1 woonvoorziening voor zes à acht mensen met een verProject1:Opmaak 1 3/03/09 standelijke beperking. Elk huis wordt geleid door in principe twee zorgondernemers. Dit zijn meestal echtparen/ partners die zelf ook in het desbetreffende ‘Thomashuis’ wonen. Zij zijn eindverantwoordelijk voor de zorg voor en de ondersteuning van de bewoners. Het doel is dat zij hun ervaring en creativiteit met betrekking tot zorg optimaal kunnen benutten. ‘Thomashuizen’ kennen in Nederland stilaan hun toepassing in de ouderenzorg en sporadisch voor mensen met fysische beperkingen. Ze dienen in elk geval als inspiratiebron voor nieuwe wooninitiatieven.
Nieuwe wooninitatieven De meeste mensen willen zelf beslissen hoe ze wonen. Veel mensen met een beperking zetten daarom alleen of samen met anderen een eigen woonvorm op. Deze projecten zijn vaak bekend als 'wooninitiatieven', 'ouderinitiatieven' of 'cliëntinitiatieven'. Zo kunnen ze zelf bepalen waar en met wie ze wonen en welke zorg en begeleiding ze willen. De zorg wordt vaak ingekocht bij een erkende zorgaanbieder, maar er zijn ook mensen die zelf personeel in dienst nemen. Op de website www.opeigenbenen.nu/nl stonden enkele voorbeelden van nieuwe wooninitiatieven: • Een huis met een groep bewoners, variërend in grootte. Hierbij kan het zijn dat iedereen zijn eigen zit- en/of slaapkamer heeft. • Een eigen appartement, waarbij er een gezamenlijke
Uit sympathie
New in MS
For more than 30 years, Genzyme has been a pioneer in the development of life-changing therapies for patients suffering from rare and debilitating diseases. As part of Sanofi, one of the world’s largest pharmaceutical companies, and through world-class research we aim to also improve the lives of patients with multiple sclerosis.
53 (Inter)nationaal
Week tegen pijn wordt jaar tegen de pijn Sinds 2001 organiseert EFIC (The European Federation of IASP® Chapters – IASP® staat dan weer voor International Association for the Study of Pain) een ‘Europese week tegen pijn’. De eerste Europese week tegen pijn werd gelanceerd op het Europees Parlement en sindsdien worden jaarlijks overal in Europa tijdens deze week nationale activiteiten georganiseerd om meer aandacht en begrip te vragen voor pijn bij medici, verzorgenden en het grote publiek. Elke week tegen pijn had een specifiek thema en er werd zeer gericht en duidelijk communicatiemateriaal uitgewerkt. Vorig jaar ging alle aandacht naar de chronische rugpijn. In het najaar van 2012 wordt het initiatief uitgebreid tot een jaarevent. Het thema dat in oktober als ‘Europees jaar tegen pijn’ gelanceerd wordt is ‘viscerale pijn’. Viscerale pijn is een doffe, langzaam progressieve en slecht lokaliseerbare pijn. De MS-Liga Vlaanderen vzw vindt het dan ook zeer toepasselijk en eveneens belangrijk om het thema ‘Pijn en MS’ als rode draad van de volgende MS-link te kiezen. Heel wat mensen met MS hebben immers last van verschillende soorten pijn.
Oproep De MS-Liga Vlaanderen kan dankzij de financiële steun van Pfizer een brochure uitwerken rond het thema ‘Pijn’. Alle teksten zijn in voorbereiding. Jullie, mensen met MS, kunnen aangeven wat jullie wensen te lezen in het tijdschrift en/of in de brochure. Ook nuttige getuigenissen zijn zeker welkom. Alle voorstellen, vragen en persoonlijke getuigenissen kunnen gestuurd worden naar het secretariaat van MS-Liga Vlaanderen, Boemerangstraat 4 te 3900 Overpelt, of per mail
[email protected].
Katrien TYTGAT 0477 42 54 29
[email protected]
Wie ziek is, willen we helpen Pfizer is een gediversifieerd bedrijf met een portfolio van geneesmiddelen en therapieën voor elke fase van het leven. Met Onderzoek en Ontwikkeling programma’s gericht op klassieke moleculen en biotechnologie concentreren wij ons op domeinen als kanker, diabetes, ontstekings- en pijnbehandeling, infectieziekten en aandoeningen van het zenuwstelsel. Hiervoor wordt elke dag bijna 31 miljoen euro geïnvesteerd in onderzoek.
www.pfizer.be
Project1: 5/03/09 07:34 Pagina 1
PFZ_Ad185x130NLmm.indd 2
09/11/11 17:08
Thuis blijven
met de til- en verzorgingssystemen van Handi-Move SERVICE
7/7
• altijd een oplossing voor • • • • • •
efficiënt en comfortabel tillen van en naar rolstoel, toilet, bad, douche, bed... zelfstandig gebruik en maatwerk mogelijk advies over woningaanpassing en subsidies ruime toonzaal met testzone 30 jaar specialist in de thuiszorg meer dan 50.000 klanten wereldwijd
Alle info op: www.handimove.com Handi-Move int. Ten Beukenboom 13 - 9400 Ninove Vraag onze gratis catalogus: tel 054 31 97 26 Fax 054 32 58 27 -
[email protected]
Alle drukwerk voor handel & industrie
uitdrukkelijk goed! drukkerij paesen nv industrieweg noord 1199 3660 opglabbeek t 089-85 55 15 f 089-85 65 56
[email protected]
55 (Inter)nationaal
VERSLAG Jaarlijkse conferentie van RIMS in Hamburg 31/05 - 2/06/2012 Jaarlijks organiseert RIMS (Revalidatie in MS) een conferentie met als doel alle professionelen werkzaam in revalidatiecentra gespecialiseerd rond MS uit gans de wereld bijeen te brengen. Ze voorzien algemene informatie, maar ook workshops voor de verschillende vakgroepen. Zo kan de kennisoverdracht geoptimaliseerd worden. Dit was het 1ste congres dat ik bijwoonde. Ik voelde mij een beetje een vreemde eend in de bijt. Wat mij opviel en ook deugd deed, is het vele onderzoek dat door de verschillende disciplines wordt opgezet. De gedrevenheid van kinesitherapeuten, ergotherapeuten, psychologen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers om de levenskwaliteit van personen met MS en hun naaste omgeving te verbeteren is zeer groot. Een dame uit Australië, mevr. A. Barratt, gaf een zeer nuttige voordracht over de mogelijkheden en beperkingen van ’gezamenlijke besluitvorming’ of in het engels ‘Shared decision making’. Gezamenlijke besluitvorming is een manier van werken waarbij arts, of een andere hulpverlener, en patiënt samen tot een behandeling komen die het beste bij de patiënt past. Vooral bij ingrijpende beslissingen waar meer opties bestaan, is het nuttig de patiënt zo veel mogelijk te betrekken bij die beslissing. Dat klinkt logisch, maar het gebeurt vaak niet of niet voldoende. Gezamenlijke besluitvorming, ofwel shared decision making (SDM), zijn de toverwoorden die daarin verandering moeten brengen. Tijdens deze lezing werd heel sterk de nadruk gelegd op het belang van een goede en duidelijke communicatie tussen de artsen/zorgverleners en de patiënt met zijn naaste omgeving. Door het voeren van een eerlijk gesprek en het stellen van de juiste vragen kan men tot ‘gezamenlijke besluitvorming’ komen. Dit biedt heel wat voordelen in de zorgverlening. Onderzoek dat gedaan is naar gezamenlijke besluitvorming toont aan dat patiënten doorgaans verstandige keuzes maken. Gezamenlijke besluitvorming kan tot ef-
fectievere zorg leiden. En dat niet alleen. De relatie tussen behandelaar en patiënt gaat erop vooruit . Er werden 2 projecten uitgewerkt om uit te zoeken hoe deze werkwijze het best kan geïmplementeerd worden. Eén project maakte gebruik van de kracht van de gebruiker/patiënt. Dit zou wellicht vlotter werken dan indien je dokters zou opleggen om hun werkwijze van consultaties aan te passen om tot gezamenlijke besluitvorming te komen. Voor deze werkwijze wordt er patiënten aangeleerd om 3 vragen te stellen aan de arts. Deze vragen worden zodanig geformuleerd dat artsen genoodzaakt worden om alle nuttige informatie te geven. In dit project staat empowerment van de patiënt zeer centraal. Het andere project spitste zich toe op het uitwerken van een specifiek aspect op een website voor mensen met kanker. Men zocht uit of het voorzien van gedetailleerde informatie over alle klinische studies i.v.m. kanker nuttig is voor de patiënten en de naaste omgeving. De volgende sprekers gingen verder in op de gedachtegang van ‘gezamenlijke besluitvorming’ en brachten terecht aan dat informatie begrijpbaar moet zijn voor de patiënten. Het is niet altijd eenvoudig voor de artsen om de wetenschappelijke uitleg op een eenvoudige manier over te brengen. Daarbij moet de informatie optimaal bruikbaar zijn voor de patiënt. Dit is niet alleen van toepassing voor de mondelinge overdracht, maar ook zeer belangrijk voor de folders, brochures en de websites die uitgewerkt worden voor de patiënten. Ik heb in elk geval nuttige tips meegenomen voor de verdere uitwerking van de websites, van de MS-Liga Vlaanderen en eventuele nieuwe brochures. Katrien TYTGAT
Project4:Opmaak 1 2/03/09 13:17 Pagina 1
03-03-2009 SANITAIR – CENTRALE VERWARMING
opm Liftconstruct.indd 1
SANAL CENTER
FRANS BEIRENSLAAN 3 (MILITAIRE BAAN) - 2510 BORSBEEK
“DE MENS IS DE MAAT VAN ALLES” We voegen esthetiek en functies toe voor een beter leven in de badkamer. Nergens binnen onze activiteiten komt deze missie zo sterk naar voren als binnen Pressalit Care. Samenspel tussen de producten
bij de wastafel
bij het toilet
in de douche
Uw installateur heeft over Pressalit Care alle nodige informatie; neem gerust vrijblijvend contact met:
SANIKA B.V.B.A.
gespecialiseerd in wooninrichting voor bejaarden en personen met een handicap Broechemsesteenweg 113, 2520 EMBLEM Tel. 03-475 91 93 - GSM 0475-49 46 77 Fax 03-475 91 94
TEL.: 03/366 17 70 FAX: 03/366 17 80 http://www.sanal.be email:
[email protected] OPENINGSUREN: Afhaalmagazijn: ma.-vr. 7u30-16u45, za. 8u00-12u00 Toonzaal: ma. 10u00-20u00, di.-za. 10u00-18u00
17:23:58
57 Vrije tijd
Aangepast, maar aangenaam wonen… en tuinieren MS zorgde ervoor dat ik bij veranderingen aan mijn woning twee keer moest nadenken om het mij in de toekomst zo gemakkelijk mogelijk te maken. Mijn smalle metalen garagebox zorgde ervoor dat ik bij het in- en uitstappen moeilijkheden ondervond. Ook de garagepoort openen en dichtdoen werd lastiger. Een gemetste carport met open linkerzijde en een automatische garagepoort brachten hiervoor de oplossing. Drempels aan de voor- en de achterdeur maakten de toegang tot mijn woning moeilijk. Een hellend vlak in klinkers leek hier de oplossing. Daarvoor moesten echter het voortuintje en ook de achtertuin wijken. Het grasveld maaien, de ‘laag bij de grondse’ bloemperkjes onderhouden en de hagen scheren zouden in de toekomst toch te zwaar worden…
Een ‘stenen tuin’ dan? Was een ‘stenen woestijn’ dan de oplossing? Nee, dat niet! De tuinman en ik zochten samen naar een mooie en praktische oplossing. Zowel de voor- als achtertuin werden volledig omgevormd tot een breed wandelpad zonder opstapje en toch bloemrijk geheel.
In de voortuin werden alle trappen weggewerkt door met een hellend vlak te werken tot aan de voordeur. De bloemperken rijzen uit de grond en liggen hoger zodat ik er toch gemakkelijk zelf in kan werken. Dat doe ik staande en wanneer ik moe word, kan het ook zittend op een stoeltje. Achteraan verdwenen het gras, het strookje aarde voor de bloempjes en de twee meter hoge haag. De haag werd vervangen door een onderhoudsvrije houten afsluiting, het gras en de aarde door een terras en een breed beklinkerd wandelpad. In de bakken, die op de juiste hoogte gezet werden, zorgen bloemen en winterharde groene aanplanting toch voor een aangenaam zicht. De vuilbak voor het restafval, de PMD-zak en de compostbak worden meteen ook afgeschermd. Aan de muur hangen eveneens bloembakken voor opfleurende bloempjes. Het onderhoud, onkruid wieden, bloempjes aanplanten, verdorde bloempjes uithalen… het kan staand of zittend op een hoge of lage kruk, maar vooral… zelfstandig. Marc
MOTOmed therapie MOTOmed is zinvol!
gemot o
• vermindert spasmen • maakt spieren losser • verbetert uw bloedcirculatie • voorkomt darmproblemen • maakt u minder zorgbehoevend • bouwt restkracht terug op • maakt u mobieler • Nieuw: speciale trainings-
MOTOmed is leuk! Trainen op de MOTOmed is niet alleen nuttig, maar ook leuk! Met de grappige figuurtjes MOTOmax en MOTOmaxi verzamelt u spelenderwijs punten en zijn uw trainingen nooit saai. U blijft gemotiveerder, meer geconcentreerd en combineert bovendien gelijktijdig geestelijke en lichamelijke aktiviteit!
w · nieu w
gsn i a in tra ramm g pro MS!
ieu w · nieu
w
uw
·n
· nie u w ·
eu ni
programma’s voor Multiple Sclerose, Parkinson en CVA!
eerd ris
euw · n · ni ie
overgewicht hypertensie
cardio osteoporose
MOTOmed is uniek! reuma
diabetes 2
Parkinson
grote druktoetsen & kleurenscherm
arteriosclerose
beroerte pijn
f! gratis op proe
met armtrainer
>>> Duizenden Belgen trainen dagelijks op de MOTOmed! >>> We blijven ook dit jaar de meest verkochte bewegingstrainer! Meer weten? Enraf-Nonius • Ingberthoeveweg 3d • 2630 Aartselaar T. 03 451 00 70 • F. 03 451 00 75 •
[email protected]
voor bedlegerige patiënten
59 Vrije tijd
Wandel- en fietsroutes voor mensen met een beperking Toerisme Vlaams-Brabant werkte zeven wandel- en fietsroutes uit in het Hageland die toegankelijk zijn voor mensen met een handicap. De brochure 'Grenzeloos Toegankelijk' beschrijft toegankelijke fietsroutes in Zoutleeuw, Linter, Geetbets en Tienen en wandelroutes in Tienen, Linter, Kortenaken en Geetbets. De provincie Vlaams-Brabant stelde onlangs de nieuwe brochure voor in zaal ‘Velpezicht’ in Hoeleden (Kortenaken) waar de wandelroute 'Heerlijk Hoeleden' werd uitgestippeld. De wandeling loopt langs de Sint-Amandskerk, het Jacobinahof, de landerijen en de vallei van de Grote Gete. "Mensen met een beperking moeten net als iedereen de mogelijkheid hebben om te gaan wandelen en fietsen", zegt gedeputeerde voor Toerisme Monique Swinnen. "‘Grenzeloos Toegankelijk' kadert in het project rond provinciedomein ‘Het Vinne’ in Zoutleeuw, waarbij we verregaande aanpassingen uitvoerden aan de infrastructuur van het domein om het toegankelijker te maken voor mensen met een beperking. Ze kunnen in ‘Het Vinne’ zelfs aangepaste fietsen huren en aangepaste fietsroutes ontdekken in de omgeving."
Op pad met een looprek of buggy? De zeven wandel- en fietsroutes zijn niet alleen toegankelijk voor mensen met een handicap, maar ook voor se-
nioren met een looprek en ouders met een kinderbuggy. De gratis brochure wordt verdeeld bij de toeristische diensten in Vlaams-Brabant en bij de doelgroepen. De brochure is een samenwerking tussen de provincie, de plaatselijke gemeentebesturen, het toegankelijkheidsbureau vzw en Nederlandse projectpartners. Je kan eveneens een gratis digitale versie downloaden via www.toerismevlaamsbrabant.be.
Provincie Vlaams-Brabant Dienst cultuur coördinator cel streekgericht bibliotheekbeleid Provincieplein 1 - 3010 Leuven 016 26 76 47 016 26 76 35
[email protected] Marijke DULSSTER
Inlineskating en handbiking met een beperking Ook de sportdienst van de provincie Vlaams-Brabant biedt een interessante brochure met vijf veilige routes met geschikte ondergrond en haalbare hellingen voor inlineskaters en handbikers. Deze handige gids in zakformaat bevat korte beschrijvingen en praktische kaartjes van elke route. 1. Toertocht Aarschot en Haacht: 30,9 km 2. Toertocht Tienen en Halen: 21 km 3. Toertocht Leuven en Werchter: 25,3 km 4. Toertocht 'Lakeroute' (Haacht, Keerbergen, Tremelo en Werchter): 36,2 km 5. Toertocht Wijgmaal en Kessel-Lo: 18,8 km
Deze gids ontstond uit de samenwerking tussen de Vlaamse Rollerbond, UZ Pellenberg, sportdienst VlaamsBrabant en Toerisme Vlaams-Brabant vzw.
60 Tips & Seintjes
Tips
‘Stuk! ' Hoe MS mijn leven een onverwachte wending gaf.’ Een inspirerend boek van Reni de Boer Naar aanleiding van Wereld-MS-Dag dit jaar hoorde ik een radiointerview met Reni de Boer, een jonge Nederlandse vrouw met MS. Doorheen het interview steeg mijn bewondering voor deze dame. Niet alleen voor de manier waarop ze haar verhaal bracht, maar ook voor hoe ze haar leven met een beperking leidt. Ze bleek net een boek geschreven te hebben over haar leven met MS… snel lezen dus!
rechten voor mensen met een beperking. Een jaar lang was ze ambassadeur ‘Onbeperkt Nederland’ en momenteel werkt ze als freelancer en adviseur op het gebied van gehandicaptenbeleid. Daarnaast is ze medeoprichter van ‘Lekker Stuk’, een actiepartij die wil bijdragen aan een samenleving gebaseerd op uitvoerbare rechten, waar mensen met een beperking zonder problemen kunnen aan deelnemen.
Reni begon op haar 17e klachten te krijgen. Oorspronkelijk dachten de artsen aan klierkoorts, later aan het chronisch vermoeidheidssyndroom, maar uiteindelijk werd de diagnose MS gesteld. Ze was toen 23. In haar boek beschrijft Reni hoe ze omgaat met de beperkingen die ze al snel ondervond en met de onzekerheid over haar gezondheid. Ze vertelt over de gevolgen van haar ziekte op de dingen die tieners en twintigers gewoonlijk doen, zoals studeren, werken, uitgaan, reizen, relaties aangaan, alleen gaan wonen, trouwen… ‘Stuk!’ is bijgevolg een voor veel personen met MS herkenbaar verhaal, in het bijzonder voor jonge PmMS.
Het boek is wat mij betreft een aanrader en Reni iemand om in het oog te houden! Wil ook jij meer weten over Reni en haar activiteiten? Surf naar www.renideboer.nl
Wat dit boek echter meer maakt dan een ervaringsverhaal, zijn de aparte hoofdstukjes die in het verhaal verweven zijn. Reni exploreert in deze stukjes een aantal zaken die voor personen met een beperking niet evident zijn, maar waar we als samenleving onvoldoende bij stil staan. Zo heeft ze het over ‘handicap en beperking’, ‘handicap en toegankelijkheid’, ‘handicap en studie’, ‘handicap en beeldvorming’, ‘handicap en gelijke rechten’ en ‘handicap en arbeid’. Deze stukjes werken bijzonder inspirerend en geven een extra dimensie aan het boek. Reni’s engagement reikt echter nog verder dan het vertellen van haar ervaringen. Sinds ze in 2007 de Mis(s) Nederland verkiezing won - een wedstrijd die wil laten zien dat je tegelijk mooi, intelligent, onafhankelijk én gehandicapt kunt zijn - is Reni een voorvechter van gelijke
Sybiel VERSTRAETE
Tips & Seintjes
s e j t n i e S Te koop
‘Krik je kruk op’ De meeste loopkrukken zijn egaal van kleur, meestal grijs, soms rood, blauw of zwart. Heb ook jij een loopkruk en ben je die eentonige kleur wel eens beu? Maak van een noodzakelijk kwaad een attractief accessoire. In Nederland heeft een creatieve dame met MS hier een oplossing voor gevonden. Ze heeft krukhoesjes ontworpen. Met deze afneembare, verwisselbare krukhoezen kan je snel en gemakkelijk jouw kruk opfleuren. Om een idee te krijgen van de mogelijkheden kan je eens gaan kijken naar de website www.bandido-shop.nl. Dankzij deze creatieve dame mogen wij 4 gratis krukhoezen verloten onder onze lezers. Stuur vóór 15 oktober een e-mail (
[email protected]) of een brief (MS-Liga Vlaanderen, Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt), met jouw naam en adres, en wie weet vind jij binnenkort een gratis exemplaar in jouw brievenbus. Katrien TYTGAT
Gelijkvloersappartement in Berchem/Antwerpen (Pulhof ), volledig rolstoeltoegankelijk, zeer ruim (219 m² bewoonbare oppervlakte), 3 à 4 slaapkamers, 2 badkamers, centraal doch rustig gelegen, instapklaar, luxueuze en recente afwerking, prachtig aangelegde, zonnige privé-tuin van 300 m², met 90 m² terras, ondergrondse garagebox optioneel. 0475 94 88 86 4-wielscootmobiel, slechts 2 maal gebruikt, merk Vivo, max. snelheid 20 km/h, max. afstand 20 km, demonteerbaar. Nieuwprijs: 1 250 euro. Vraagprijs: 750 euro. Zithulp, draaiplateau, volledig nieuw (ongebruikt). Nieuwprijs: 49 euro. Vraagprijs: 25 euro. 089 61 14 23.
[email protected] Elektrisch verstelbaar verzorgingsbed, in hoogte en laagte verstelbaar hoofd- en voeteneinde, merk AKS B5, met zelfoprichter en 1 zijsponde, afmetingen 90 x 220 cm (extra lang), met bijhorende lattenbodem en Tempur-matras, met incontinentiehoes. Ingebruikname: 1/11/2007. Vraagprijs: 550 euro. 0497 70 50 89 (’s avonds).
[email protected] Opvouwbare, ultralichte rolstoel, merk Shopmate, nieuwe batterijen, slechts 2 maal gebruikt, met mandje en oplader. Nieuwprijs: 3 083 euro. Vraagprijs: 950 euro. 056 21 18 75
Gratis aangeboden Elektrisch bedienbaar ziekenhuisbed, inclusief bijhorend tafeltje en matras (gewone matras, weinig gebruikt, afwasbaar). Doucherolstoel, volledig nieuw (ongebruikt). Tillift, relatief nieuw, licht, zeer vlot bedienbaar, met bijhorende zak en doek. 09 232 37 73 (na de kantooruren).
Oproep tot de kopers en verkopers Mogen wij aan de verkopers vragen om voor de hulpmiddelen die te koop aangeboden worden niet méér te vragen dan de opleg die u zelf (dus na aftrek van eventuele tegemoetkomingen van het Vlaams Agentschap of het Riziv) diende te betalen. De koper willen wij erop wijzen dat het Vlaams Agentschap een tegemoetkoming kan geven voor tweedehandshulpmiddelen. Informeer dus zeker bij de verkoper of er een tegemoetkoming voor het betreffende hulpmiddel is uitgekeerd en hoeveel die bedraagt. De redactie
61
COLOFON
62
SOCIALE DIENSTEN EN SECRETARIATEN ANTWERPEN
OOST-VLAANDEREN
Redactieadres: Secretariaat MS-Liga Vlaanderen Boemerangstraat 4 3900 Overpelt 011 80 89 80 011 66 22 38 secretariaat@ms vlaanderen.be www.ms-vlaanderen.be
Jozef Wautersstraat 20, 2600 Berchem 03 887 48 18
[email protected] Permanentie: - Sociale dienst: maandag, dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12.30 uur - Secretariaat: woensdag van 10 tot 13 uur
p.a. AZ Jan Palfijn Gent, H. Dunantlaan 5, 9000 Gent 09 224 80 94
[email protected] Permanentie: Maandag en woensdag van 14 tot 17 uur, donderdag van 9 tot 12 uur
Redactieleden: Benoît Anthonis Edwin Coremans Luc De Groote Guy De Vos Bénédicte Dubois Liesbeth Poorters Katrien Tytgat Rita Van Reempts Erwin Vanroose Sybiel Verstraete
p.a. Het Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik 02 466 50 52
[email protected] Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12 uur
Vormgeving: Leslie Volckaert RB-design Druk: Drukkerij Paesen nv Opglabbeek
[email protected] Verantwoordelijke uitgever: Klaus Knops Boemerangstraat 4 3900 Overpelt
VLAAMS-BRABANT
Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven 016 20 82 32
[email protected] Permanentie: dinsdag van 9.30 tot 12 uur
LIMBURG Heilig Hartplein 22 b1, 3500 Hasselt 011 24 28 82
[email protected] Permanentie: woensdag van 8.30 tot 12 uur, donderdag van 9 tot 12 uur (enkel telefonisch bereikbaar)
WEST-VLAANDEREN Site Molenerf, Ruddershove 4, 8000 Brugge 050 32 72 92
[email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur p.a. IPSOC-KATHO Doorniksesteenweg 145, 8500 Kortrijk 056 26 40 51
[email protected] Permanentie: maandag van 9 tot 12 uur Bosdreef 5, 8820 Torhout 050 74 56 29
[email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12.30 uur De Zonnebloem, Zuidstraat 67, 8630 Veurne 058 31 74 80
[email protected] Permanentie: dinsdag van 9 tot 12 uur
63
Algemeen directeur: Luc DE GROOTE Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt 011 80 89 80
[email protected] Hoofd Sociale Dienst: Rita VAN REEMPTS 0486 31 51 84
[email protected] Projectcoördinator: Katrien TYTGAT 0477 42 54 29
[email protected] Secretariaat MS-Liga Vlaanderen: Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt Bereikbaar iedere werkdag van 8.30 tot 16 uur. 011 80 89 80 011 66 22 38
[email protected]
De nieuwe MS-Link verschijnt eind december. Teksten en foto’s verwachten wij graag uiterlijk 6 november op het secretariaat.
Betaling van lidgeld houdt niet automatisch een contactname of huisbezoek van de Sociale Dienst in. Ook voor deelname aan bepaalde activiteiten gelieve u zelf uw interesse kenbaar te maken. Er worden nl. niet altijd persoonlijke uitnodigingen verstuurd. De MS-Liga respecteert uw privacy. De informatie die we van u ontvangen, wordt uitsluitend voor intern gebruik van de MS-Liga Vlaanderen in een bestand opgenomen. De wet van 8 december 1992 i.v.m. de bescherming van de persoonlijke levenssfeer t.o.v. gegevensverwerkingen, verleent u toegangsrecht tot deze gegevens en de mogelijkheid ze te verbeteren. TRANSPARANTIE De MS-Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) vzw. Dat betekent dat we transparant willen zijn voor wie wil weten waar zijn/haar geld naartoe gaat als men de Liga steunt. Transparantie begint bij inzage in de inkomsten en uitgaven. U vindt een taartdiagram met de door de revisor gecontroleerde en door de Algemene Vergadering goedgekeurde inkomsten en uitgaven op onze site (www.ms-vlaanderen.be). Voor meer financiële info contacteert u ons best via volgend e-mailadres:
[email protected]. Overname van foto’s, artikels of gedeelten daarvan wordt toegestaan na overleg met de redactie en met vermelding van bron. Tip: werp je tijdschrift niet weg als je het gelezen hebt, maar geef het door aan iemand uit je kennissenkring, aan je arts, verpleegkundige …
Sluit je nu aan Iedereen kan zich aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen, mits jaarlijkse betaling van 16 euro lidgeld (voor wie betaalt via een permanente opdracht), of 17 euro voor wie een gewone storting doet op het rek.nr. 001-1360845-11 (IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB). Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen dan resp. 22 euro (via permanente opdracht) of 23 euro (via gewone storting). Betaling van lidgeld geeft recht op een gratis abonnement op MS-LINK. Het tijdschrift wordt ook ingelezen op Daisy-cd-rom. Interesse? Neem dan contact op met het secretariaat. Giften, hoe klein ook, worden in dank aanvaard. Voor giften vanaf 40 euro op jaarbasis wordt een fiscaal attest uitgereikt. Iedere auteur is verantwoordelijk voor zijn eigen artikel. De redactie behoudt zich het recht voor om artikels in te korten. Ingezonden teksten mogen max. 2 pagina’s beslaan. De meningen vertolkt in de opgenomen artikels komen niet noodzakelijkerwijze overeen met de officiële standpunten van de MS-Liga. De goederen en diensten waarvoor reclame wordt gevoerd in dit tijdschrift, worden niet noodzakelijkerwijze aanbevolen of goedgekeurd door de MS-Liga.