MS en tewerkstelling. Tewerkstellingsmaatregelen. Fotospecial familiedag. Visie In deze editie: Jaargang 5 nr. 2 juni, juli, augustus 2013

Jaargang 5 | nr. 2 | juni, juli, augustus 2013

In deze editie:

Tewerkstellingsmaatregelen Fotospecial familiedag

Visie 2020

MS en tewerkstelling Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

AFGIFTE KANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117

Jaargang 5 - nr. 2 Juni, juli, augustus 2013 Driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

In dit nummer Edito 3 Uit de medische wereld

5

Column 8 Wellness 10 Sociaal beleid

12

Uit de werking

30

Op de praatstoel

48

Communicatie en fondsenwerving

51

(Inter)nationaal

53

Vrije tijd

61

Tips en seintjes

66

Colofon 70

3 Editoriaal

Beste lezer Voor jonge mensen brengt het verdict MS heel wat twijfels met zich mee over de toekomst. Zullen zij hun dromen en ambities nog kunnen waarmaken? Na de studies aan een job beginnen is sowieso al niet gemakkelijk voor iedere jongere, in het huidig economisch klimaat. Met MS wordt de uitdaging nog groter. Kunnen bijdragen aan de samenleving en tot eigen tevredenheid taken uitvoeren, versterken een positief zelfbeeld, geven vertrouwen en een doel aan het leven. MS hoeft niet te betekenen dat jonge mensen hun aspiraties moeten opgeven.

© fo to: Ilse Fimmers

Naar aanleiding van de 4de internationale werelddag voor MS, die dit jaar in het teken stond van de jongeren met MS, hebben de Nationale Belgische MS-Liga en de beide gemeenschapsliga’s een bevraging georganiseerd om na te gaan welke de gevolgen zijn van MS op de tewerkstelling. Dat het thema actueel is blijkt uit de mooie respons: ruim 10% van de Vlaamse leden heeft de enquête ingevuld. We stellen echter vast dat, hoewel de problemen rond tewerkstelling en het behoud van werk enorm zijn, toch slechts mondjesmaat op de sociale dienst een beroep wordt gedaan in deze complexe materie. Ik beschouw het als onze opdracht om hierin verandering te brengen.

Want op het vlak van werkgelegenheid biedt de MSLiga hulp. Onze sociale dienst kan PmMS helpen en begeleiden bij een aantal praktische problemen, zoals de voorbereiding van een sollicitatiegesprek (zeg ik het of niet, en zo ja op welk moment), of de toegankelijkheid naar en op de werkplek. Je kunt er informatie vinden over MS en over de rechten van de werknemer. Ondersteuning bij de verschillende stadia van de loopbaan vormen de basis voor het succesvol vinden en behouden van werkgelegenheid ondanks een diagnose van MS. Ik hoop alvast dat we met deze MS-Link een tipje van de sluier lichten en de weg naar onze dienstverlening tonen. Veel Leesplezier!

Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen

4

In memoriam: Marleen Brems (1 juli 1962 – 31 mei 2013) Op 31 mei overleed Marleen Brems, de echtgenote van onze voorzitter Klaus Knops en persoon met MS. Zij was een toegewijd arts, die ook actief was voor de MS-Liga in het kader van de leesmarathons. We zullen haar missen.

5 Uit de medische wereld

De invloed van stress op multiple sclerose Inleiding

Wat is stress?

MS is een ontstekingsziekte van het centraal zenuwstelsel met een onvoorspelbaar verloop. Tijdens de eerste jaren van de ziekte maken de meeste personen opflakkeringen door met nieuwe of toegenomen neurologische klachten. De opflakkeringen komen overeen met het optreden van nieuwe ontstekingshaarden ter hoogte van de myeline, zichtbaar op de NMR beelden van hersenen en ruggenmerg. Daarnaast gaan heel wat personen met MS op langere termijn geleidelijk aan achteruit wat overeenkomt met toenemende schade ter hoogte van de zenuwvezels. Dit proces van toenemende schade is niet of slechts zeer laattijdig zichtbaar op de NMR beelden van het centraal zenuwstelsel. Het verloop van MS verschilt van persoon tot persoon. Waarom dit zo is, weten we niet. Wellicht wordt dit bepaald door een combinatie van genetische factoren en omgevingsfactoren.

Stress is een veelomvattende term. Naargelang de aard en de duur van de stress, wordt een onderscheid gemaakt tussen plotse of aanslepende stress en fysieke of psychosociale stress. Verder kunnen er punten gegeven worden aan de ernst van de stress die bepaalde levensgebeurtenissen met zich meebrengen. Daarnaast spelen ook genetische factoren, levensgewoonten en sociale factoren een rol in de beleving van stress. Wat er in het lichaam gebeurt als gevolg van stress, is complex en afhankelijk van bovenstaande factoren. Plotse stress leidt tot actie vanuit de hypothalamus, een kern in de hersenen. Vanuit de hypothalamus wordt de bijnierschors aangezet tot aanmaak van cortisol. Cortisol is een hormoon dat de immuuncellen beïnvloedt en ontstekingsverschijnselen afremt. De hypothalamus activeert ook het autonoom zenuwstelsel Hierdoor wordt, onafhankelijk van onze vrije wil, een reeks van effecten in gang gezet. Adrenaline wordt vrijgegeven door de bijnieren en ons lichaam komt in een verhoogde staat van paraatheid (“fight and flight”). Adrenaline beïnvloedt eveneens de immuuncellen waardoor ontstekingen afgeremd worden.

MS als bron van stress Het hebben van een ziekte, waarvan de diagnose en behandeling niet eenvoudig zijn, het verloop onvoorspelbaar is en de symptomen soms onzichtbaar zijn, is op zich een belangrijke bron van stress. Bovendien treedt er op termijn vaak invaliditeit op en is de medicamenteuze behandeling enkel gedeeltelijk effectief bij personen met een relapsing remitting vorm van MS (MS met opflakkeringen en verbeteringen). Het is niet te verwonderen dat personen met MS gemiddeld een verminderd welzijn ervaren en een verminderde kwaliteit van leven. De onzekerheid over wat de toekomst zal brengen leidt tot toegenomen gevoelens van angst en depressie. De ziekte heeft ook een grote invloed op de arbeidsactiviteiten en het ondersteunend netwerk van personen met MS. Partner, familie en vrienden moeten evenzeer leven met de gevolgen van MS.

6

Chronische stress heeft bij gezonde volwassenen andere en meer complexe effecten op de immuuncellen. Sommige immuunreacties nemen dan toe. Onderzoek van stress bij proefdieren geeft erg uiteenlopende resultaten, afhankelijk van het type dier, het tijdstip van de stress tov het uitlokken van de bestudeerde ziekte en het type stress.

Reageren immuuncellen bij MS anders? Vanuit het onderzoek zijn er aanwijzingen dat de immuuncellen bij MS niet volledig normaal reageren. In het bloed van personen met MS blijken de immuuncellen minder gevoelig te zijn voor de effecten van zowel cortisol als adrenaline. In de hersenen is er een bepaald type steuncellen dat minder dan verwacht reageert op adrenaline. De betekenis van deze bevindingen in een ziekte met toegenomen ontstekingsactiviteit wordt verder onderzocht.

Wat is de invloed van stress op het ontwikkelen van MS? Algemeen neemt men aan dat er geen invloed is van stress op het ontwikkelen van MS. Enkele jaren geleden heeft een Deense studie uitgewezen dat ouders die geconfronteerd werden met het verlies van een kind 1,5 keer meer risico liepen op het ontwikkelen van MS in de periode van 8 jaar nadien. Het overlijden van een kind wordt als één van de ergste en meest stressvolle gebeurtenissen in het leven beschouwd.

Wat is de invloed van stress op opflakkeringen? Volgens verschillende studies is het risico op een MS opflakkering 2 tot 3 maal verhoogd in de periode na een stressvolle levensgebeurtenis, althans wanneer deze levensgebeurtenis door de persoon zelf als stressvol gerapporteerd wordt. Het aantal stressvolle levensgebeurtenissen lijkt belangrijker dan de ernst. Vervelende, aanslepende conflicten thuis en op het werk blijken zwaar door te wegen. Over de gevolgen van oorlog is er minder eensgezindheid. Een punt van kritiek op deze bevindingen houdt in dat opflakkeringen vaak subjectief zijn en mogelijk beïnvloed worden door onderliggende angst.

Wat is de invloed van stress op ziekteachteruitgang? Hierop is het antwoord momenteel niet duidelijk. Een Australische studie vond dat personen met MS die achteruitgingen meer stress rapporteerden, wat suggereert dat achteruitgang leidt tot stress. Omgekeerd was er ook meer achteruitgang bij de personen die stress ondervonden. De mogelijkheid dat stress leidt tot achteruitgang kan niet uitgesloten worden. Het was opvallend in deze studie dat personen met MS gemiddeld minder positieve levensgebeurtenissen meldden.

Wat is de invloed van stress op de symptomen van MS? Klachten van moeheid, concentratiemoeilijkheden, pijn en gevoelsstoornissen lijken gepaard te gaan met meer stress bij personen met MS. De relatie tussen beide kan in 2 richtingen bekeken worden: stress kan deze klachten verergeren en onzichtbare, hinderlijke MS symptomen kunnen meer stress veroorzaken.

Hoe zou stress bij MS kunnen behandeld worden? Een recente studie wees op de positieve invloed van een interventie waarbij personen met relapsing remitting MS informatie en steun kregen om “geïnformeerd” zelfstandig te kunnen beslissen bij een opflakkering. Deze groep rapporteerde minder opflakkeringen, minder cortisonegebruik en een positievere inschatting van hun ziekteverloop in vergelijking met een groep die de standaard informatie kreeg. Interventies gebaseerd op informatie en steun door zorgverleners en ondersteuning in groep kunnen bijdragen tot stress vermindering bij MS. Ook psychotherapie en mindfulness kunnen hierbij een plaats hebben. Dr. M.B. D’HOOGHE, Nationaal MS Centrum, Melsbroek

© foto: Jan de Meue

8 Column

16 Jaar arbeidstrajectbegeleiding Steeds vooruit, samen kunnen we … Vorig jaar in de lente vierden we met GTB, voorheen ATB, ons 15-jarig jubileum met een toneelstuk en een fotoboek met 10 mooie en diverse verhalen van klanten. Even tijd dus om terug te blikken en vooruit te kijken. Een getuigenis van één van de stichtende leden…

Het prille begin We zijn in 1997 gestart als experiment met een twintigtal personeelsleden op initiatief van het toenmalig Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap. We werkten vanuit een categoriale aanpak voor een beperkte doelgroep, namelijk werkzoekenden met een erkende handicap en met een vraag naar betaald werk op de open arbeidsmarkt. In die tijd was het erg belangrijk om van bij de start zo goed mogelijk alle beperkingen van de cliënten in kaart te brengen vooraleer te mogen/kunnen starten met een uitgebreid opleidingstraject naar werk. Dat duurde toen minimaal 2 jaar, als alles vlot verliep. We werden ruimschoots gesubsidieerd en kregen maandelijks de beslissingen van de PEC (de provinciale evaluatiecommissie) met betrekking tot werk in onze brievenbus. Het was de

bedoeling om deze mensen te contacteren en onze diensten aan te bieden. We hadden de eerste jaren zo goed als geen contact met de VDAB. Na 2 jaar experimenteren kregen we een positieve beoordeling, een definitieve erkenning en een ruimere opdracht. We waren dus gelanceerd om onze dienstverlening verder kwalitatief uit te bouwen. De inspectie van het Vlaams Fonds volgde dit jaarlijks ook op.

Samenwerking VDAB Vanaf 2001 gingen we nauwer samen werken met de VDAB. We kregen extra middelen om een ruimere doelgroep van werkzoekenden met een arbeidshandicap te begeleiden en verhuisden onze klantenwerking naar de werkwinkels. Dit kaderde in het vernieuwende en ‘inclusief’ beleid van de Vlaamse Regering, waar iedereen met een vraag naar werk naar de werkwinkel geleid wordt, ook werkzoekenden met een arbeidshandicap. Deze bredere doelgroep, voor zover ingeschreven en gekend bij de VDAB, omvat ongeveer 30 000 werkzoekenden. Onze opdracht werd ook ruimer, het ging niet meer enkel om betaald werk maar ook om vrijwilligerswerk in het kader van arbeidszorg. Het samen werken en samen leven met de VDAB was niet steeds rozengeur en maneschijn. We kwamen uit verschillende werelden, hadden een verschillende visie en aanpak en spraken oorspronkelijk een andere taal. Door veel overleg en toegevingen van beide zijden groeiden we verder naar elkaar toe en kwam er begrip voor elkaar. Wij kregen ruimte en plaats, ook letterlijk via aparte gespreksruimtes, om onze specifieke aanpak toe te passen. VDAB bewerkstelligde dat we meer op hun systemen gingen werken en registreren, dat we sneller klanten zouden opstarten en wachtlijsten wegwerken…

9

In 2008 resulteerde dit in een nieuwe regelgeving vanuit VDAB, één nieuwe sterke Vlaamse vzw (ATB werd GTB) en verdere groei van onze activiteiten. We werkten vanaf toen enkel nog vanuit de werkwinkels van VDAB en grotendeels met tools van VDAB, met respect en aandacht voor de specificiteit van onze doelgroep. Dit nieuwe huwelijk ‘werkt’ al meer dan 5 jaar tot ieders tevredenheid en met een veel sterkere focus op de klant.

samenwerkingsovereenkomst afgesloten met het Riziv en de landsbonden van de verschillende mutualiteiten. Niet alleen werklozen/werkzoekenden kunnen bij ons terecht, maar ook werkenden met een arbeidshandicap met een loopbaanvraag. Wij hopen dit vanaf dit najaar in heel Vlaanderen te kunnen aanbieden.

Voordelen

Daarnaast en minstens even belangrijk, zetten wij meer en meer in op het informeren en sensibiliseren van werkgevers om de drempel naar werk voor onze klanten te verlagen. Jaar na jaar organiseren we met steeds meer succes de DUO-dag. Hierbij kan een klant kennismaken met een werkvloer en een werkgever kan kennis maken met de competenties van een persoon met een arbeidshandicap. Tijdens de laatste DUO-dag op 21 maart laatstleden deed één van onze klanten zo’n dag stage bij de VDAB en daarbij ook in een werkwinkel. Dit was zo’n positieve ervaring dat ze solliciteerde als trajectbegeleider bij VDAB en GTB. 6 weken later kan ze starten als nieuwe trajectbegeleider bij GTB. We realiseren elke dag op vele plaatsen in Vlaanderen gelijkaardige mooie verhalen en willen dit blijven doen met veel inzet en geloof in de kwaliteiten van onze klanten, omdat werk hebben en kunnen behouden een belangrijke hefboom is voor optimale integratie in onze maatschappij.

Sinds 2008 maken verschillende gebruikersorganisaties deel uit van onze Raad van Bestuur (nvdr. de MS-Liga is hierin ook vertegenwoordigd via de vertegenwoordiger van het gebruikersoverleg handicap, chronische ziekte en arbeid). Zij spelen daar een heel actieve en constructieve rol in het verdedigen van jullie belangen binnen onze dienstverlening.

Kansenbeleid We zijn doorheen de jaren geëvolueerd van een beleid met eerder een focus op het dysfunctioneren naar een kansenbeleid dat uitgaat van sterktes, competenties en wensen van onze klanten. Daarenboven hebben we de laatste jaren mede dankzij de VDAB veel meer ingezet op ‘eerst bemiddelen’ en dan pas opleiden en niet omgekeerd. In verschillende provincies zijn binnen de werkwinkels permanent jobclubs actief. Deze nieuwe aanpak heeft positieve gevolgen voor onze tewerkstellingscijfers. Naast aandacht voor werk hebben wij meer en meer aandacht voor eventuele zorg. Wij maken werk van structurele samenwerkingsverbanden met bijvoorbeeld de GGZ-sector (Geestelijke Gezondheidssector), met ziekenhuizen, revalidatiecentra, pijnklinieken… De wachttijden om een begeleiding te kunnen opstarten worden jaar na jaar ingekort en het blijft een aandachtspunt om dit verder in te korten tot maximum enkele weken in plaats van ettelijke maanden en dit niet alleen voor werklozen, maar ook voor werkzoekenden met andere statuten. Vorig jaar hebben we bijvoorbeeld een nieuwe

Informeren en sensibiliseren

Samenwerking Tot slot zijn wij verheugd met de constructieve samenwerking die wij al jaren hebben met de MS-Liga als gebruikersorganisatie. Deze samenwerking past perfect in onze nieuwe baseline ‘samen kunnen wij …’. We kunnen trouwens veel van elkaar leren en de feedback die wij krijgen vanuit gebruikers is belangrijk om onze dienstverlening verder te verbeteren. In dit kader kijken wij dan ook uit naar de resultaten van de bevraging ‘MS en werkgelegenheid’ die de MS-Liga onder zijn leden georganiseerd heeft. Jo UYTTERHOEVEN Provinciaal coördinator GTB Vlaams Brabant

10 Wellness

Horse Assisted Coaching voor Personen met MS Paard en mens gaan samen met u op weg naar evenwicht, innerlijke kracht en levensvreugde. Personen met MS hebben vaak het gevoel dat hun leven een constant gevecht is tegen symptomen ( vermoeidheid, pijn, verminderende kracht…), tegen onbegrip, tegen doktersrekeningen… Ze worden overspoeld door allerlei emoties en weten er geen blijf mee. Ze zoeken en verlangen wanhopig naar iets anders. Ze zouden graag hun leven terug in handen nemen, energie krijgen in plaats van leeggezogen te worden door pijn, vermoeidheid, angstgevoelens, emotionele stress… Met de hulp van een ervaren psychotherapeute vindt de persoon met MS, samen met de paarden, antwoorden op zijn/haar vragen. De persoon met MS ontdekt andere manieren van omgaan met zichzelf en de andere, nieuwe manieren van in het leven staan die beter bij hem/ haar passen.

• ze zijn zeer gevoelig voor non-verbale communicatie en zullen op het meest subtiele signaal reageren, in het hier en nu. Deze reacties verschaffen ons informatie, feedback over onze manieren van reageren en in het leven staan. • paarden stellen deze reacties intuïtief, zij reageren vanuit een “buikgevoel”. De vaardigheid om intuïtie te vertrouwen, te luisteren naar het “buikgevoel”, heeft aan respect gewonnen. Meer en meer neurologische studies tonen immers aan dat de vaardigheid betekenis te kunnen geven aan informatie vanuit emotie of intuïtie leidt tot het nemen van goede en gegronde beslissingen. Paarden hebben ons op dit vlak heel wat te leren. • deze dieren zijn groot en krachtig. Ze trekken automatisch de aandacht. Door hun grootte en kracht kunnen ze behoorlijk imponeren, en vormen op die manier een natuurlijke gelegenheid om angst te overwinnen.

Gelijkenissen tussen paard en mens • het zijn sociale wezens, meer nog, interacties en relaties zijn voor hen letterlijk van levensbelang.

Activiteiten met de paarden vormen een prachtige metafoor voor andere uitdagende of intimiderende situaties in het echte leven.

Het paard houdt je een spiegel voor KIVIK biedt mensen, jong en oud, een unieke vorm van ervaringsgerichte therapie. Er worden activiteiten opgezet met de paarden waarbij elk op zijn eigen manier met hen omgaat. Alles gebeurt vanaf de grond, er wordt niet gereden. De manier van omgaan met de paarden weerspiegelt de manier van in het leven staan, de manier waarop men moeilijkheden en uitdagingen aanpakt. De paarden geven directe en neutrale feedback. Zij zijn immers uiterst gevoelig en reageren puur op gedrag, gemoedstoestand en innerlijke beleving, eerder dan

11

op wat men denkt te zijn. Zij zijn enorm sterk in het aanvoelen van de sfeer, de staat waarin de persoon is.

Nieuwe vaardigheden leren Dit coachingmodel is niet alleen gericht op het ervaren van de manier waarop je in het leven staat. Het is ook gericht op het vinden van oplossingen. In deze omgeving krijgt de persoon de kans om nieuwe manieren van handelen of reageren uit te proberen, en ook hier gaan de paarden vrij direct tonen welk effect dit heeft. Een verandering bij de persoon zal een verandering bij het paard uitlokken. Al doende jezelf ontmoeten en het beste uit jezelf en anderen halen, dat is wat men hier kan verwachten. De ontmoeting met de paarden is een innerlijk avontuur. Angsten en onzekerheden overwinnen, nieuwe vaardigheden aanleren, grenzen verkennen, terwijl je leert vertrouwen op jezelf, zijn enkele belangrijke elementen in dit proces. De MS-Liga Vlaanderen wil deze vernieuwende aanpak aanbieden aan mensen met MS. Het is een uniek en krachtig programma dat heel wat personen met MS op weg zal helpen hun leven terug in handen te nemen en te leren genieten van het hier en nu. Op zaterdag 5 oktober 2013 start een pilootproject voor mensen met MS. De data zijn 5/10, 19/10, 9/11, 16/11 en 30/11/2013 telkens van 10.00 tot 12.00 uur. Locatie: Kivik , Veldstraat 42 te 9420 Burst (Erpe-Mere). Deelnameprijs 80 euro voor het ganse programma. Mensen met MS met omniostatuut 60 euro. Ben je geïnteresseerd of heb je vragen, neem dan gerust contact op met Katrien Tytgat, projectcoördinator MSLiga Vlaanderen. Gsm-nummer 0477 42 54 29 of per mail [email protected].

Meerwaarde van Horse Assisted Coaching Horse Assisted Coaching biedt veel meer dan lotgenotencontact. De paarden geven eerlijke feedback, zonder te veroordelen! Uit de praktijk blijkt dat voor sommige mensen met MS verbale therapieën onvoldoende (blijvende) resultaten geven. Dan kan deze ervaringsgerichte therapie uitkomst bieden. De successen die KIVIK daarmee bereikt zijn verbazingwekkend. Deze successen worden bovendien op korte termijn bereikt, met een blijvend resultaat. Annemieken Van Reepingen, arts, psychologe en gecertifieerde Horse Assisted Coach, wil samen met jou en haar

paarden je op weg helpen naar het leven waar je van droomt. Zij doet dit, gezien haar academische vorming en expertise, volgens een wetenschappelijk verantwoorde en evidence-based beproefde methode. Uniek in België! Bron: www.kivik.eu

Anneke: “Geef toe, MS doet wat met een mens… Ik ben van nature opgewekt en positief ingesteld. Ik weigerde na mijn diagnose om negatief en inactief te worden. Dit is redelijk goed gelukt, ik heb vele hobby’s uitgeprobeerd en gevonden. Mijn dagen zijn redelijk goed gevuld, zodat ik niet te veel tijd heb om te piekeren. In de mate van het mogelijke heb ik geanticipeerd op de ziekte. Ik heb een wandelstok, een elektrische fiets en ons huis is rolstoelvriendelijk verbouwd. Na een achttal jaren, waarvan 2 stabiel, werden de negatieve krachten echter sterker. Eigenlijk was ik me daar zelfs niet van bewust. In het kader van een verkenning voor een nieuwe activiteit voor de MS-Liga heb ik voor de eerste keer kennis gemaakt met de empathie van paarden. ‘Bronte’ maakte me meteen duidelijk dat ik moest werken aan mijn stellen en afbakenen van grenzen. Dit heeft zo’n indruk gemaakt dat ik besloten heb hierin verder te gaan. Gelukkig had ik de financiële middelen om die kans te grijpen. Ondertussen zitten de sessies erop. Ik kan garanderen: ik heb opnieuw een stukje van mijn oude (jonge) ik teruggevonden en dat doet enorm deugd. Ik kan bijna niet wachten om terug te gaan naar de paarden en naar Annemieken. Dit is een oproep. Iedereen, maar zeker personen met MS, heeft nood aan begrip en respect. De paarden en Annemieken bieden dit zonder voorbehoud. Ik hoop in de toekomst hiervan nog dikwijls gebruik te kunnen maken. Ik hoop dat de MS-Liga kan helpen om dit voor iedereen mogelijk te maken.” Katrien TYTGAT Met dank aan Sabrina voor de foto’s

12 Sociaal beleid

Tewerkstellingsmaatregelen Een duwtje in de rug voor mensen met MS die op zoek zijn naar een job of aan het werk zijn. Ik had het al aangekondigd in de vorige MS-Link, over MS en tewerkstelling valt veel te zeggen. En gelukkig maar, want als de diagnose van MS gesteld wordt, roept dit heel wat vragen op en brengt dit angst en onzekerheid voor de toekomst waarbij het werk natuurlijk een grote bekommernis is. Werk speelt immers een belangrijke rol in ons leven. Het is niet alleen een bron van inkomsten, maar zorgt ook voor sociale contacten, onafhankelijkheid, opbouw van kennis en zelfontplooiing. Omdat het voor mensen met een chronische aandoening of een beperking niet altijd evident is om het werk te behouden of een nieuwe job te vinden, heeft de overheid een aantal maatregelen uitgewerkt die de tewerkstelling wilt ondersteunen en stimuleren. Op die manier tracht men meer mensen met een arbeidshandicap, zoals men dit benoemt, aan het werk te krijgen of te houden. De onderstaande maatregelen en begeleiding kunnen een duwtje in de rug geven en hopelijk een antwoord bieden op uw vragen. Vooraleer van start te gaan wil ik echter waarschuwen. Ik zal noodgedwongen uw woordenschat met heel wat afkortingen ‘verrijken’ om het positief uit te drukken. Laat u echter niet afschrikken, ik hoop u er ongeschonden doorheen te loodsen. Misschien een extra reden om dit artikel met aandacht te lezen.

MAATREGELEN VIA DE VDAB Begeleiding bij uw zoektocht en vragen Op welke diensten kan ik als werkzoekende beroep doen? Als u via de lokale werkwinkel aangeeft dat u problemen ondervindt bij het zoeken naar werk, dan zal u door een VDAB-consulent worden uitgenodigd voor een gesprek. Deze zal samen met u nagaan of u beschikt over attesten, verslagen e.d. om een indicatie van arbeidshandicap toe te kennen. Hebt u bijvoorbeeld een nummer bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH)? Ontvangt u een inkomensvervangende of een integratietegemoetkoming van de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid (FODSZ)? Hebt u een invaliditeitsuitkering van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (Riziv)? Of blijkt een en ander uit een verslag van uw geneesheer-specialist? Al deze documenten kunnen helpen, maar voor personen met MS volstaat een medisch attest van de neuroloog. Daarnaast kan u bij een dienst voor Gespecialiseerde Trajectbepaling en -Begeleiding (GTB) begeleiding op maat krijgen. Een trajectbegeleider zal uw capaciteiten, competenties en beperkingen in kaart brengen en op zoek gaan naar een haalbare en realistische beroepskeuze. Samen met u zal dan worden opgelijst welke acties nodig zijn om gepast werk te vinden. De consulent van GTB of de VDAB kan ook de hulp inroepen van de Gespecialiseerde Arbeidsonderzoeksdienst (GA). Deze dienst zal uw mogelijkheden

13

op de arbeidsmarkt onderzoeken en zowel u als uw consulent feedback geven. Indien nodig kan ook beroep gedaan worden op de Gespecialiseerde Opleidings- en Begeleidingsdiensten (GOB). Bij de GOB kunnen personen met een indicatie van arbeidshandicap een opleiding volgen en eventueel werkervaring opdoen via een stage op de werkvloer. Kan ik ook als werknemer ondersteuning krijgen? Inderdaad, ook wanneer u werknemer bent, kan u rekenen op begeleiding. Zo kunnen de reguliere VDABjobcoaches ingeschakeld worden of specialisten van de GOB’s. Zij ondersteunen en adviseren werknemers met een arbeidshandicap. Zo kunnen ze bijvoorbeeld werknemers die door een ongeval plots arbeidsgehandicapt zijn geworden bijstaan of helpen als een arbeidshandicap erger wordt. U kan ook beroep doen op de dienstverlening van GTB om meer zicht te krijgen op uw competenties en mogelijkheden vertaald naar uw specifieke werksituatie.

Bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen Iedereen met een indicatie van arbeidshandicap die in Vlaanderen woont of een Nederlandstalige Brusselaar is, kan beroep doen op de bovenvermelde gespecialiseerde dienstverlening. Voor werkzoekenden en werknemers met een zware of specifieke handicap zal dit echter niet volstaan. Voor hen zijn de bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen (BTOM’s) uitgewerkt, zoals o.a. loonkostensubsidie (de Vlaamse ondersteuningspremie voor werkgevers, kortweg VOP), (omgevings)aanpassingen en een vervoersvergoeding. Deze tewerkstellingsondersteunende maatregelen worden pas aangevraagd als er een concreet traject naar werk is. Binnen dit concrete traject naar werk wordt die BTOM aangevraagd die op dat moment aangewezen is om tewerkstelling mogelijk te maken. De dienst arbeidshandicap (DAH) van de VDAB zal bepalen wie dat recht krijgt en in welke mate er gebruik kan van gemaakt worden. Belangrijk om melden is dat personen met MS recht op de VOP en aanpassing van de arbeidsomgeving, -kledij en –gereedschap krijgen als ze de nodige attesten van de arts-specialist voorleggen. De Vlaamse Ondersteuningspremie De Vlaamse ondersteuningspremie wil de kosten van de

inschakeling in het beroepsleven, de kosten voor ondersteuning en het rendementsverlies van een werknemer met een bepaalde handicap of chronische aandoening compenseren. Dit voor wie werkt in een bedrijf of instelling met privaatrechtelijk statuut. Deze belangrijke financiële tegemoetkoming kan werkgevers stimuleren om een werknemer met een arbeidshandicap aan te werven of in dienst te houden. Hoeveel bedraagt deze premie? Werkgevers hebben de zekerheid dat ze bij de indienstneming in het eerste jaar 40% van de loonkost terugbetaald krijgen (5 kwartalen), daarna 30% (4 kwartalen) en vervolgens voor het derde tot en met het vijfde jaar 20%. Reden voor deze graduele benadering zijn de kosten die een werkgever vooral in het begin van de tewerkstelling maakt. Een werknemer met een handicap moet vaak langer ingewerkt worden, soms er zijn aanpassingen nodig in werkschema’s, taakverdelingen e.d. De premie kan echter nooit 60% van de loonkost overschrijden. Verandert men van werkgever dan begint de cyclus opnieuw. Onder loonkost verstaat men het brutoloon van de werknemer + de patronale RSZ-bijdragen, verminderd met de RSZ-kortingen. Het referteloon waarop de VOP wordt berekend is echter beperkt tot twee keer het gemiddeld gewaarborgd minimum maandinkomen (GGMMI). Het GGMMI bedraagt momenteel 1 501,82 euro. Maar wat als ik al in dienst ben als MS wordt vastgesteld? Stel, u werkt reeds 1 jaar in een bedrijf, dan komt uw werkgever in aanmerking om 30% van de totale loonkost terugbetaald te krijgen. Zoals u hierboven kon lezen betaalt de VDAB immers vanaf het tweede jaar 30% terug. Het jaar daarop zal de premie naar 20% zakken. Stel, u werkt reeds meer dan 10 jaar voor uw bedrijf als MS wordt vastgesteld. Uw werkgever kan ook hier zeker een aanvraag doen. De eerste 5 jaar zal uw werkgever dan 20% van de loonkost terugbetaald krijgen. Kan de premie verhogen als mijn situatie verandert? De premie kan flexibel worden aangepast aan veranderende omstandigheden, MS is immers geen statisch gegeven. Vindt uw werkgever dat het percentage het rendementsverlies onvoldoende compenseert, dan kan hij te allen tijde via de website van de VDAB een afwijking aanvragen. Een VDAB-deskundige zal daarop langsko-

14

men en u en uw werkgever uitgebreid bevragen. Zo kan eventueel overgeschakeld worden op een hoger percentage tegemoetkoming. Bereid dit gesprek dus goed voor. Enkel als u start in een nieuwe job, kan de werkgever pas na 1 jaar een verhoging aanvragen, dus op het moment dat de premie zakt naar 30%. De toekenning van de premie wordt sowieso na 5 jaar geëvalueerd. In het kwartaal voordat de premie wegvalt, waarschuwt de VDAB de werkgever dat hij mits motivering een verlenging van de premiebetaling kan krijgen. Ook hier zal een VDAB-deskundige in het bedrijf langskomen om een inschatting te maken van het toe te kennen percentage rendementsverlies. De VOP kan ook uitbetaald worden als u werkt via interimkantoren. Hier wordt de eerste 5 kwartalen 40% van de loonkost gecompenseerd, daarna 20%. De premie wordt aan het interimkantoor gestort die daarop de helft moet doorstorten aan de eigenlijke werkgever. Ook een studentenjob komt in aanmerking. Allemaal goed en wel maar ik ben een zelfstandig ondernemer Er wordt ook rekening gehouden met zelfstandige arbeidsgehandicapten. Dit geldt wel enkel voor zelfstandigen in hoofdberoep. U hebt recht op een VOP als u een zelfstandige activiteit in hoofdberoep start (na 30/06/2008) of als u tijdens uw zelfstandige activiteit een erkenning krijgt als persoon met arbeidshandicap (na 30/09/2008). Bent u al langer zelfstandig dan bezorgt u samen met uw aanvraag een kopie van het recentste fiscaal aanslagbiljet. Daaruit moet blijken dat u minimaal het gewaarborgde gemiddelde minimum maandinkomen (=GGMMI) verdiende. Start u een zelfstandige activiteit, dan moet u een gunstig advies over de leefbaarheid van de zaak bezorgen aan de dienst arbeidshandicap van de provincie waar uw zaak gevestigd is. Dit attest wordt afgeleverd door een steunpunt van het participatiefonds. Zij geven een gunstig advies wanneer zij inschatten dat uw inkomen voor het kwartaal van de aanvraag van de premie en de vier daaropvolgende kwartalen groter zal zijn dan het GGMMI. Als basis voor de tegemoetkoming neemt men ook hier het gemiddeld gewaarborgd minimum maandinkomen van toepassing op 1 januari van het lopende kalenderjaar. Van het eerste tot en met het vijfde kwartaal bedraagt de premie 40% van dit gewaarborgd minimummaandin-

komen (dus ongeveer 600 euro per maand), daarna 20% zonder mogelijkheid tot verhoging (ongeveer 300 euro per maand). Opdat de premie na de eerste periode verder kan worden toegekend moet er voldoende bedrijfsactiviteit zijn. Door middel van het fiscale aanslagbiljet gaat de VDAB ieder jaar na of er inderdaad voldoende activiteit is. Hiermee wil men vermijden dat de premie de belangrijkste bron van inkomsten is. De premie is niet belastbaar in de vennootschapsbelasting, wel in de personenbelasting. En wat als ik bij de overheid werk? Ook het Onderwijs en de lokale besturen (Steden en Gemeenten, provincies, OCMW’s en de door hen verzelfstandigde agentschappen of verenigingen) kunnen aanspraak maken op deze subsidie. Voor Onderwijs is het de directie die de premie op de rekening kan laten zetten die de aanvraag moet doen (dus de directie van uw school of van de schoolgroep indien u tewerkgesteld bent in een schoolgroep). Let wel, staat u in het onderwijs en wordt uw loon betaald door een stad of provincie, dan bent u tewerkgesteld bij een lokaal bestuur en lokale besturen kunnen enkel de VOP aanvragen indien uw contract dateert van na 30 juni 2008 (start van deze maatregel). Bent u echter reeds vóór die datum tewerkgesteld met een tijdelijk contract en werd dit na 30 juni 2008 verlengd of is het overgegaan in een contract van onbepaalde duur, dan is er sprake van een nieuw contract en kan uw werkgever wel de VOP aanvragen. Werkt u bij de Vlaamse overheid (d.w.z. de departementen, intern verzelfstandigde agentschappen, bepaalde extern verzelfstandigde agentschappen, UZ Gent, De Lijn, Vlaamse Maatschappij voor Watervoorziening, OVAM, VDAB, de administratie van het Gemeenschapsonderwijs e.d.) dan kan de werkgever geen gebruik maken van de VOP maar van een analoge regelgeving die voor de Vlaamse overheid geldt: rendementsondersteuning. Voor de rendementsondersteuning dient u echter eerst de toestemming van de VDAB voor de VOP te hebben. Dus eerst registreren bij de VDAB en de aanvraag doen volgens de voorziene procedure (zie hieronder). De toekenning legt u dan voor aan de dienst Emancipatiezaken. Deze dienst zal subsidiëren als er door uw overheid effectief tegemoet gekomen wordt aan uw noden. Is er geen rendementsverlies en is er geen nood aan bijsturing van

15

uw werkregeling of dergelijke, dan zal men niet subsidiëren. Na het vijfde jaar stopt de rendementsondersteuning. Verlenging is wel mogelijk na evaluatie door de provinciale VDAB-deskundigen. De VOP kan niet aangevraagd worden indien u werkt voor een overheidsadministratie of een bedrijf opgericht door de overheid (vb. Ministeries, parlementen, Belgacom, bpost, Regie der Luchtwegen, NMBS…). Hoe vraag ik de VOP aan? Zowel u als uw werkgever moeten stappen ondernemen. Daarbij is het wel handig maar niet noodzakelijk om over een internetaansluiting te beschikken. De internetgebruikers onder u surfen naar www.vdab.be/arbeidshandicap. Bij ‘Een overzicht’ klikt u op ‘werknemer’, daar vindt u een overzicht van alle stappen. Stap 1: print de ‘schriftelijke verklaring’ af en laat dit invullen door uw neuroloog. Op dit formulier moet aangekruist worden dat er een beperking is op de arbeidsmarkt, anders heeft het geen zin om het formulier in te vullen. Er moet kort beschreven worden welke problemen zich stellen bij het uitoefenen van de job. Ook zal men naar de code van de aandoening vragen. De code voor MS is G35. (Voor personen met MS is bij de eerste aanvraag een medisch verslag van de neuroloog waarop de diagnose van MS en datum van de diagnose duidelijk vermeld staat echter voldoende). Stap 2: afprinten ‘Aanvraag recht op tewerkstellingsondersteunende maatregelen’ en aanduiden welke rechten u wenst toegekend te krijgen.

Stap 3: de twee bovenvermelde documenten stuurt u op naar de dienst arbeidshandicap van uw provincie (verder in de tekst vindt u de adres- en contactgegevens). Deze dienst zal u dan per brief laten weten of u al dan niet recht hebt op de maatregelen die u aankruiste. Stap 4: U moet ook een dossier hebben bij de VDAB. Hebt u dit niet, dan kunt u dit telefonisch laten aanmaken via het servicenummer 0800 30 700. Daar melden dat u zich bij de VDAB wilt inschrijven om de VOP aan te vragen. Houdt uw rijksregisternummer bij de hand. U kan ook via de website van de VDAB een dossier aanmaken. Ook uw werkgever zal zich moeten registreren. Via www.vdab.be/arbeidshandicap bij ‘Een overzicht’ klikken op ‘werkgevers’. Daar vindt hij bij ‘Bijzondere tewerkstellingsmaatregelen’ meer info over de VOP en het formulier om online de aanvraag te doen. Dit document moet de werkgever invullen, afprinten, ondertekenen en opsturen naar het adres van de VDAB waar het bedrijf is gevestigd (het betreffende adres wordt mee afgeprint). De datum van aanvraag door de werkgever geldt als aanvraagdatum. Zelfstandigen vinden de aanvraagprocedure en de benodigde documenten eveneens terug op www.vdab.be/ arbeidshandicap. Klikken op ‘zelfstandige’. Beschikt u niet over internet dan kan de sociale dienst van de MS-Liga, een MS-centrum of de VDAB u de formulieren bezorgen.

16

Wat als er aanpassingen op het werk moeten gebeuren? We denken hierbij aan aanpassing arbeidspost, aangepast arbeidsgereedschap, aangepaste arbeidskledij e.d. Bij aanpassing van de arbeidspost wordt de tegemoetkoming aan de werkgever uitbetaald. Hij moet dan wel de verbintenis aangaan om de werknemer minimaal 6 maand in dienst te houden. De noodzaak, gebruiksfrequentie, werkzaamheid en doelmatigheid moeten in verhouding staan met het bedrag van de gevraagde tegemoetkoming. Een VDAB-deskundige komt ter plaatse kijken. Aangepast arbeidgereedschap en –kledij wordt aan de werknemer uitbetaald als de werkgever dit zelf niet ter beschikking stelt en het niet courant gebruikt wordt in de beroepstak maar wel noodzakelijk is om het werk goed uit te voeren (vb. een loep, aanpassingen aan de computer). Ook hier moet de kostprijs in verhouding staan tot de gebruiksfrequentie, noodzaak e.d. Deze tegemoetkomingen zijn ook mogelijk voor zelfstandigen en ambtenaren (ook federale of Vlaamse) maar ambtenaren moeten wel eerst aankloppen bij hun overheid.

Is er ook een vergoeding mogelijk voor verplaatsingsonkosten? Inderdaad, de VDAB kan ook een tegemoetkoming geven voor de vervoerskosten van een begeleider, voor het gebruik van individueel gemotoriseerd of het gebruik van gespecialiseerd vervoer. Een tegemoetkoming bij het gebruik van individueel gemotoriseerd vervoer kan worden toegestaan als uit een attest van de behandelende arts-specialist blijkt dat u niet meer dan 300 meter kan stappen wegens locomotorische of cardio-respiratoire redenen (of permanent rolwagengebruiker bent) én als u wegens de aard en ernst van de handicap genoodzaakt bent om een persoonlijk gemotoriseerd vervoermiddel te gebruiken. De tegemoetkoming bedraagt 0,15 euro per kilometer. Men houdt wel rekening met een eventuele vergoeding woon-werkverkeer (wordt u gebracht dan zal men 4 ritten betalen). Een tegemoetkoming bij het gebruik van gespecialiseerd vervoer is slechts mogelijk als u permanent elektronisch rolwagengebruiker bent én indien u niet beschikt over een voertuig waarvan de voor uw noden noodzakelijke aanpassingen door de overheid gesubsidieerd werden. Deze vergoeding is ook mogelijk voor ambtenaren (ook federale en Vlaamse) maar ook hier moeten zij eerst de vraag stellen aan hun overheid. Contactgegevens voor meer informatie of begeleiding Werkzoekenden die graag assistentie krijgen bij het zoeken naar een job of die meer informatie wensen over de bovenvermelde maatregelen, nemen best contact op met: • de lokale werkwinkel in de buurt. Contactgegevens vindt u op www.vdab.be of via het gratis telefoonnummer 0800 30 700. Best is om met de arbeidshandicapsconsulent die in bijna elke werkwinkel aanwezig is, vooraf telefonisch een afspraak te maken. • de Gespecialiseerde Trajectbepalings- en Begeleidingsdienst (GTB) - Antwerpen: Copernicuslaan 1, 2018 Antwerpen, tel. 03 740 36 20, [email protected] - Limburg: Europalaan 74 bus1.1, 3600 Genk, tel. 089 32 10 50, [email protected] - Oost-Vlaanderen: Minnemeers 2, 9000 Gent, tel. 09 269 46 80, [email protected] - Vlaams-Brabant-Brussel: Diestsepoort 6/63, 3000 Leuven, tel. 016 31 35 70, [email protected] - West-Vlaanderen: Stationsdreef 83, 8800 Roeselare, tel. 051 25 32 25, [email protected]

17

Werknemers en zelfstandigen die meer informatie willen over de VOP of andere maatregelen kunnen zich wenden tot de provinciale afdelingen van de VDAB, dienst arbeidshandicap. Neem best telefonisch contact op. Ook uw werkgever kan daar terecht: • Antwerpen: Copernicuslaan 1, 2018 Antwerpen, tel. 03 229 06 51, [email protected] • Limburg: Thonissenlaan 47, 3500 Hasselt, tel. 011 26 06 47 [email protected] • Oost-Vlaanderen: Kongostraat 7, 9000 Gent, tel. 09 265 00 93, [email protected] (telefonisch enkel in de voormiddag bereikbaar) • Vlaams-Brabant-Brussel: Diestsepoort 6/63, 3000 Leuven, tel. 016 29 86 81, [email protected] • West-Vlaanderen: Koning Albert I Laan 1.2, 8200 St-Michiels, tel. 050 44 04 04, [email protected] U kan ook surfen naar www.vdab.be/arbeidshandicap of via het telefoonnummer 0800 30 700 (elke werkdag van 8 tot 20 uur) een en ander bevragen. Werkt u bij de Vlaamse Overheid (niet Onderwijs of lokale besturen) dan kan u informeren bij: Dienst Emancipatiezaken - Boudewijnlaan 30 bus 33 1000 Brussel, tel. 02 553 49 65 - fax 02 553 51 06 e-mail: [email protected] website: www.emancipatiezaken.be

MAATREGEL VIA HET RIZIV Het stelsel van ‘toegelaten arbeid’ voor loontrekkenden en contractuelen Als u na een periode van ziekte het werk terug wilt hervatten, kan het zijn dat u aanvoelt dat direct voltijds aan de slag gaan (nog) niet haalbaar is. Daarom bestaat er het systeem van ‘toegelaten arbeid’. Via een geleidelijke wedertewerkstelling kan u eventueel progressief in het normale arbeidsproces ingeschakeld worden. U blijft arbeidsongeschikt, maar u krijgt toestemming om het werk voor een deel te hervatten. Op die manier krijgt u naast het loon van uw werkgever, via het ziekenfonds een aanvullende uitkering van het Riziv. Om in dit stelsel te stappen moet u in principe minstens 1 dag ziek zijn en het akkoord hebben van de adviserend geneesheer van uw ziekenfonds. Deze toestemming moet u aanvragen via het ‘formulier dat moet worden ingevuld ingeval van gedeeltelijke hervatting van een

beroepsactiviteit tijdens de arbeidsongeschiktheid’ dat u bij uw ziekenfonds kan bekomen (meestal zelfs te vinden op hun website). Dit formulier moet uiterlijk op de eerste werkdag die onmiddellijk voorafgaat aan de hervatting bij de adviserend geneesheer ter tafel liggen. Dus als u op woensdag terug wilt starten, moet uiterlijk op dinsdag de aanvraag binnen zijn. U hebt vooraf dus niet de toestemming nodig van de adviserend geneesheer maar u moet wel tijdig de aangifte doen en toestemming vragen. Als u volgens een vast uurrooster zal werken, kan u op het formulier aangeven op welke dagen van de week u zal werken en hoeveel uur. Werken in een variabel werkschema kan ook, maar het maandelijks loon mag dan wel niet te veel variëren. Bij wijzigingen van het uurrooster moet er wel steeds een voorafgaand akkoord zijn van de adviserend geneesheer. U kan het ingevulde formulier faxen, via e-mail doorzenden (afdrukken, invullen, ondertekenen en inscannen), afgeven aan het onthaal van uw ziekenfonds of via de post versturen. Wettelijk gezien moet u een antwoord krijgen binnen de 30 dagen maar men zal trachten u dit zo snel mogelijk te geven, sommige ziekenfondsen engageren zich zelfs binnen de 2 werkdagen. Het staat u altijd vrij om na enige tijd zelf contact op te nemen met het secretariaat van uw adviserend geneesheer. Ook bij andere vragen kan u bij hen terecht. Indien de adviserend geneesheer een aantal zaken met u wenst te bespreken, kan hij u oproepen voor een onderhoud. Altijd nuttig om dan een motiverend verslag van uw neuroloog mee te nemen. Uiteraard moet ook uw werkgever akkoord gaan: is hij bereid om u voor minder uren terug te laten starten? Kunnen uw taken gereorganiseerd of aangepast worden? Concrete afspraken zijn belangrijk, maar het is niet nodig en zelfs niet aangewezen om een nieuwe arbeidsovereenkomst op te stellen. Laat uw contract dus zeker niet wijzigen in een deeltijds contract. Voordeel voor de werkgever van deze ‘toegelaten arbeid’ is dat u vanaf de eerste dag ziekte terugvalt op uw ziekte-uitkering en de werkgever bij een volgende ziekteperiode geen gewaarborgd loon meer moet betalen. Wel is het zo dat de uitbetaling van het ziekenfonds tot een paar weken op zich kan laten wachten. Zij moeten namelijk eerst weten welk loon u gedurende de voorbije maand hebt ontvangen. Men zal daarbij ook rekening houden met premies die één keer per jaar worden uit-

18

betaald, zoals eindejaarspremie, vakantiegeld e.d. Hoe sneller de werkgever de gegevens doorgeeft, hoe sneller zij kunnen verwerken en het bedrag op uw rekening storten. Het ziekenfonds zal u een aantal formulieren bezorgen waarop deze gegevens kunnen worden ingevuld om op die manier het belastbaar loon bij de werkgever op te vragen (brutoloon min de RSZ-bijdrage). Als u dus voelt dat voltijds werken niet meer haalbaar is, schakel dan niet te vlug over naar een deeltijds contract. Immers bij ziekte wordt de uitkering van het ziekenfonds berekend op het laatste loon, dus eventueel het loon van een deeltijdse job. Indien u volledig arbeidsongeschikt wordt na een periode van toegelaten arbeid, dan wordt de uitkering berekend op basis van het loon dat u oorspronkelijk had (vb. het loon van een voltijdse betrekking). Financieel biedt dit systeem dus heel wat voordelen. Bent u arbeidsongeschikt en ontvangt u een uitkering op basis van een laatste voltijdse job en u aanvaardt een nieuwe deeltijdse job, dan blijft bij ontslag uit deze laatste deeltijdse job de oorspronkelijke uitkering nog steeds verder lopen (deze dus berekend op basis van uw laatste voltijdse wedde). De regeling van toegelaten arbeid kan ook worden toegepast voor mensen die tewerkgesteld zijn in een overheidsdienst, maar niet vast benoemd zijn (en dus niet terugvallen op de ziekteregeling voor ambtenaren), tenminste als ook hier de werkgever akkoord gaat.

Kan deze regeling ook voor zelfstandigen? Jazeker, ook hier kan de adviserend geneesheer, met het oog op een geleidelijke wedertewerkstelling in uw zaak, de toestemming verlenen om een gedeelte van uw beroepstaken te hervatten met behoud van de uitkering. De toelating kan wel maar voor het eerst gegeven worden na de niet-vergoedbare periode van 1 maand. U kan deze toelating krijgen voor een periode van maximaal 6 maanden. Nadien kan u een aanvraag doen voor een bijkomende periode van 6 maanden. Indien u na 18 maanden het werk nog steeds niet kan hervatten, moet de adviserend geneesheer van uw ziekenfonds voor eventuele verlenging toestemming vragen aan het Riziv. Gedurende de eerste periode van 6 maanden behoudt u de volledige uitkering. Daarna wordt deze met 10% verminderd.

Zijn er ook maatregelen voor ambtenaren? Goeie vraag maar dan wordt het een wel totaal ander verhaal waar het Riziv niet komt bij kijken. Het is ook geen eenduidig verhaal daar het ambtenarenhuis vele kamers kent. Zo zijn er federale ambtenaren maar ook Vlaamse, provinciale, gemeentelijke, ambtenaren die werken voor de NMBS, een universiteit of universitair ziekenhuis, een OCMW, tewerkgesteld zijn in het onderwijs of dies meer. Er kunnen dus wel verschillen of nuances zijn naargelang de overheidsdienst waarbij u werkt. Het onderstaande is ook slechts van toepassing voor ‘vastbenoemd’ of statutair personeel. Contractuelen kunnen terugvallen op de maatregel ‘toegelaten arbeid’ zoals hierboven beschreven. Halve-dagprestaties Als u na een ziekteperiode terug aan de slag wilt maar een voltijdse dagtaak te zwaar zal zijn, dan kan u bij de meeste overheden vragen om deeltijds terug aan de slag te gaan en dit voor een periode van maximum 30 kalenderdagen met behoud van volledige wedde. Verlengingen kunnen worden toegestaan voor ten hoogste dezelfde periode. De dienst zal wel een vooruitzicht vragen binnen welke termijn u het werk terug voltijds zal kunnen hervatten. Het is de arts die het deeltijds regime bepaalt (werken om de andere dag of elke dag een halve dag) en niet het afdelingshoofd. Er staat geen beperking op de verlengingen maar deze regeling is wel bedoeld als herinstappen na bijvoorbeeld een opstoot. Als dit te frequent voorvalt, zal men nagaan of u nog voltijds kan werken of niet. U kan dus niet onbeperkt van dit systeem gebruik maken. Voor federale ambtenaren is er het stelsel van ‘verminderde prestatie’ Voor deze ambtenaren is er een andere regeling die een kortere werkweek toelaat. Bij dertig opeenvolgende dagen afwezigheid wegens ziekte kan u bij Medex een aanvraag indienen om niet langer fulltime te werken maar slechts 50, 60 of 80%. Als Medex dit goedkeurt, geldt die ‘verminderde prestatie’ voor de periode van 1 jaar. Dit kan telkens met 1 jaar verlengd worden, zonder beperking op het aantal jaren. Op die manier kan de arts van Medex jaarlijks nagaan of het percentage moet aangepast worden. Misschien gaat het na verloop van tijd beter met uw gezondheid en be-

19

hoort een fulltime job opnieuw tot de mogelijkheden. Misschien gaat het echter slechter en wordt het aantal werkdagen nog verder afgebouwd. Op basis van een verslag van uw neuroloog en van eigen onderzoek zal hij beslissen of er sprake is van een chronische ziekte en hoeveel procent u nog kan werken. Hoeveel verdient ik dan nog? De eerste drie maanden is er geen loonverlies. Daarna ontvang u de wedde volgens het aantal werkdagen, aangevuld met 60% van de wedde voor de niet-gepresteerde dagen. Laat ons veronderstellen dat u 2 000 euro verdient en in dit systeem overschakelt op 50%. Dan krijgt u 1.000 euro + 600 euro, samen goed voor 1.600 euro. Wat wordt nu precies beschouwd als een chronische ziekte? Er is bewust gekozen om geen lijst op te stellen. Niet elke vorm of elk stadium van een ziekte is immers even ingrijpend. Daarom beslissen de artsen van Medex over elke situatie afzonderlijk, gebaseerd op het advies van de specialist en hun eigen onderzoek.

liciteren ondanks mijn ziekte?', 'Op welke aanpassingen kan ik rekenen?'. Op de website www.siho.be vindt u onder publicaties – gidsen SIHO, de gids ‘Op-stap naar werk’. Deze brochure geeft o.a. studenten met een beperking een overzicht van de tewerkstellingsmaatregelen maar ook tips bij het solliciteren. Via de zoekfunctie op www.vlaanderen.be/emancipatiezaken kan u de brochure ‘Werken met een handicap bij de Vlaamse Overheid’ terugvinden. Via www.move-europe.be kan u de brochure ‘Gezondheidsbevordering op het werk voor werknemers met een chronische ziekte: een gids voor goede praktijken’ downloaden. Deze gids is bedoeld als hulpmiddel voor werkgevers en bevat informatie, tips en een stappenplan waarmee bedrijven aan de slag kunnen. Surf ook eens naar de website van uw ziekenfonds, ook daar kan u brochures terugvinden met o.a. info over ‘toegelaten arbeid’.

En wat als ik in het onderwijs sta? Dan verwijs ik graag naar de maatregel ‘verlof verminderde prestaties’ waar u meer kan over lezen op pagina 15 van de vorige MS-Link (editie maart 2013).

Waar vindt u meer info? www.vdab.be/arbeidshandicap www.gtb-vlaanderen.be www.wheelit.be www.dewerkbank.be www.vlaanderen.be/emancipatiezaken www.jobpunt.be

Nuttige brochures De brochure ‘Wat nu gedaan? Solliciteren met een chronische ziekte of aandoening’ vindt u terug op www. vlaamspatientenplatform.be. Doorklikken op publicaties – brochures. Daarin vindt u een antwoord op vragen zoals 'Ben ik verplicht om in het sollicitatiegesprek te vertellen dat ik ziek ben?', 'Hoe pak ik het aan om te sol-

Beschikt u niet over internet, contacteer uw sociale dienst.

Besluit Werk is een belangrijke manier om niet op een zijspoor te belanden en volwaardig te kunnen participeren aan het maatschappelijk leven. Voor mensen met een chronische aandoening of een beperking is dit niet altijd evident. Omdat mensen met een handicap vragende partij blijven en ontzettend gemotiveerde werknemers blijken te zijn, wil men door bovenstaande maatregelen meer mensen met een arbeidshandicap aan het werk krijgen of houden en hoopt men dat deze groep van werkzoekenden en de werkgevers elkaar vlotter vinden. De bedoeling van de overheid is alvast dat steeds meer mensen met een arbeidshandicap in het reguliere economische circuit zullen instromen. Ik hoop het met hen mee. Stiene CATTEEUW Met dank aan Kaat Rooryck en Peggy Van Den Steen van de VDAB

20 Sociaal beleid

MS en tewerkstelling: 5 uiteenlopende getuigenissen Wie de diagnose MS krijgt, stelt zich vaak de vraag hoe het nu verder moet met het werk. Vaak durft men er op de werkvloer niet over te spreken omdat men bang is afgewezen te worden of men vreest voor vooroordelen. Is dit terecht? Is er inderdaad vaak sprake van onbegrip? Of is openheid een manier om die vooroordelen uit de weg te ruimen? En als je dan de stap gezet hebt om de werkgever in te lichten, hoe pak je het dan verder aan? Hoe ga je dan samen constructief aan de slag om de juiste oplossing te vinden voor jouw specifieke situatie? Of is het soms beter om je consequenties te trekken en het werk los te laten? Op deze vragen willen we verder ingaan. Werken is namelijk belangrijk, ook voor PmMS. Want wie een job heeft, hoort erbij. Het geeft voldoening, je onderhoudt je sociale contacten en uiteraard is er het niet te verwaarlozen financiële aspect. Maar langs de andere kant kan uit werken gaan evenzeer een té zware belasting zijn en moeten er keuzes gemaakt worden. Om hier wat duidelijkheid over te krijgen, zijn we te rade gegaan bij een aantal PmMS die elk op hun manier omgaan met dit gegeven en die hun ervaringen willen delen. We laten ze één voor één aan het woord.

JOKE 31 jaar, diagnose MS in 2009, psychologe Duidelijke boodschap Op het moment dat de diagnose werd gesteld, werkte ik in Brussel als kinderpsychologe. Ik leidde daar een team dat werkte met kinderen met moeilijk gedrag. Heel uitdagend werk, heel fijn team. Bij de diagnose kwam gratis de boodschap van de maatschappelijk assistent van het ziekenhuis dat ik dit soort werk niet lang zou kunnen volhouden. Mijn collega’s waren op de hoogte van mijn MS, ze ondersteunden af en toe - stilzwijgend - in praktische zaken en aangezien ik inhoudelijk sterk was, was er een mooi evenwicht. Mijn baas reageerde niet zo goed toen ik hem meedeelde dat ik MS had: zolang ik alles kon, was het voor hem OK. Nu ja, met een ziekte als MS weet je dan wel dat je best begint uit te kijken. Een nieuwe job Heel wat vrienden van me werkten als ambtenaar bij de Vlaamse of federale overheid en zij raadden me aan om te solliciteren bij een overheid omdat zij een beleid hebben rond personen met een handicap. Ik zag op de site van Jobpunt Vlaanderen dat er bij de Vlaamse overheid zoiets bestaat als ‘voorbehouden betrekkingen’. Dat zijn jobs die eerst worden opengesteld voor personen met een

21

handicap/chronische ziekte. Als er geen kandidaten uit deze groep worden gevonden, worden ze ruimer opengesteld. Dat zijn jobs waar personen met een handicap/ chronische ziekte voorrang krijgen. Er was een vacature op de dienst Emancipatiezaken, de dienst die voor het personeel van de Vlaamse overheid het beleid voor personen met een handicap/chronische ziekte vormgeeft. Ik was al een tijdje op zoek naar werk dat mijn ziekte zin zou kunnen geven vanuit de idee: ik maak dit nu mee, kan ik daar niets constructiefs mee? Dus inhoudelijk sloot deze functie goed aan bij dat verlangen. En wat ik ook heel belangrijk vind: ik heb het gevoel dat ik veilig ben, dat er voor me gezorgd wordt, wat er ook komt. Aanpassingen Er zijn ook een aantal afspraken gemaakt zodat mijn job te combineren is met mijn MS en mijn gezin: ik mag meer thuiswerken dan andere collega’s, ik heb flexibele werkuren - d.w.z. als ik echt moe ben, ga ik naar huis en werk ik later verder - en ik heb een eerste-klas-abonnement zodat ik steeds een gegarandeerde zitplaats heb op de trein. Na de geboorte van mijn geweldige zoontje ben

ik 4/5e gaan werken. Ik ben na een zestal maanden wel uitgevallen wegens vermoeidheid. Tijdelijk ben ik in het systeem van gedeeltelijke werkhervatting gestapt en werkte 50%. Sinds mei wordt er terug opgebouwd naar 4/5e. Je kan niet alles perfect doen: én mama zijn én hard werken én je gezondheid verzorgen… Het ouderschap heeft dus het werken en de verwachtingen daaromtrent veranderd. Nieuwe betekenis Sinds ik ziek ben, heeft werk ook een andere betekenis gekregen. Werken is een voorrecht en dat beseffen we niet altijd. Maar als je eens een paar keer voor een lange periode ziek bent geweest en de muren bent opgelopen van verveling, besef je sneller dat werken zin geeft aan je leven, heel wat sociale contacten met zich meebrengt en je het gevoel geeft dat je erbij hoort in de maatschappij. Als je dat beseft, ga je ook anders werken. Met meer plezier en je probeert ervan te genieten. Want zonder te doemdenken, je hebt nù en van de rest ben je niet zeker, dus kan je er maar beter helemaal voor gaan.

JENS, 31 jaar, diagnose in 2002, boekhouder Reacties op de werkvloer Omdat ik te dikwijls afwezig was door telkens nieuwe opflakkeringen, ik heb de werkgever al na 3 maanden ingelicht over mijn ziekte. Gelukkig hebben mijn bazen er goed op gereageerd: onmiddellijk hebben ze mij verzekerd dat ze me zo lang mogelijk aan het werk gingen houden. Dat was een hele geruststelling! Tegen de 3 collega's met wie ik een eiland deel, heb ik het zelf gezegd. De andere collega’s met wie ik niet rechtstreeks samenwerk, zijn ingelicht door de werkgever. De eerste reacties waren er van ongeloof en verdriet. “Waarom moet jou dit nu overkomen?” Van een collega kreeg ik een kaartje omdat ze niet wist hoe ze mondeling moest reageren. Zelfs van buitenlandse collega's kreeg ik (goedbedoelde) e-mailtjes met “veel sterkte”, “beterschap” en “spoedig herstel”. Invloed op mijn loopbaan MS heeft duidelijk een invloed gehad op mijn loopbaan. Je mag zelfs stellen dat de ziekte mijn carrière heeft verknald. Ik had namelijk acht jaar lang geïnvesteerd om

22

hogerop te geraken. Deels was het mij al gelukt: ik was immers van hulpboekhouder naar boekhouder opgeklommen. Dan boden ze mij de functie van financieel manager aan, ik greep die kans en nog geen 3 maanden later kreeg ik de ene opflakkering na de andere. Daar eindigden voor mij de doorgroeimogelijkheden… En uiteraard heb ik door die gemiste promotie op financieel vlak ook niet de verwachte vooruitgang geboekt. Maatregelen Ik ben nog steeds – en met plezier – voltijds bij dezelfde werkgever aan de slag, maar er zijn toch wel een aantal veranderingen opgetreden. Zo maak ik geen overuren meer. Ik heb ook een aangepast computerscherm (24”) gevraagd: dat werd binnen de week in orde gebracht. Verder denk ik dat de toekenning van de VOP van belang geweest is om mij aan het werk te houden. Door de VOP hoef ik me ook absoluut niet schuldig te voelen als ik

eens wat meer rust moet inlassen. Dit is OK, en het maakt dat ik mij hiervoor niet onnodig moet opjagen. Combineren van werk en sociaal/sportief leven Ik vind het belangrijk om mijn lichaam in de best mogelijke conditie te houden, vooral omdat ik mijn hobby – ik ben een fervente fietser – zo veel en zo lang mogelijk wil blijven uitoefenen. Het is echter niet gemakkelijk om naast het werk voldoende te kunnen sporten, maar ook te rusten en de nodige huishoudelijke taken te doen. Door de ziekte heb ik nu eenmaal meer training en rust nodig dan een ander om met de wielerclub mee te kunnen op zondag. Maar ik klaag zeker niet, want ik kan dit tenminste nog allemaal! Wat ik zeker nog wil vermelden: werken heeft voor mij een andere betekenis gekregen. Ik leef niet meer om te werken, ik werk om te leven...

CHRISTEL, 43 jaar, diagnose in 2010, invalide Droomjob Ik was in 2010 als kersvers gegradueerde in de orthopedagogie net vast benoemd in mijn functie van begeleider in het internaat voor jongeren met een verstandelijke beperking: mijn droomjob! Ik had de ambitie om ooit hoofdbegeleider te worden… Daarvoor had ik zo gezwoegd en mijn gezin en hobby’s 3 jaar een beetje ‘verwaarloosd’. Maar toen kwam na 2 opflakkeringen in op één maand tijd het verdict: MS…En dat was het begin van een nachtmerrie. Terugkeren naar mijn droomjob was uitgesloten. Mijn werkgever bracht ik onmiddellijk op de hoogte en mij werd verzekerd dat er een oplossing zou gevonden worden. Maar ik moest vooral de tijd nemen om alles te verwerken… Er werd me beloofd dat er wellicht in de toekomst een administratieve job zou vrijkomen. Daarvoor moest ik wel een opleiding gaan volgen, terwijl ik net mijn diploma behaald had. Ik zag het echt niet zitten om weer cursussen te gaan volgen die me eigenlijk ook niet verder zou brengen… De collega’s Ik heb er geen seconde aan getwijfeld om eerlijk te zeggen wat er aan de hand was. Mijn directe collega’s waren

23

al snel op de hoogte; anderen heb ik het verteld wanneer de gelegenheid zich voordeed en ze vragen stelden. Maar het contact met de meeste collega’s was puur professioneel en ging niet verder dan hen de noodzakelijke informatie geven. Echt praten over mijn ziekte – hoe het nu eigenlijk met me ging – was niet aan de orde. Eén iemand zei me: “Als je een babbel nodig hebt, je kent mijn nummer hé!” Ik ben daar nooit op in gegaan… Tewerkstellingsmaatregelen Na een gesprek met de directeur en de personeelsdirecteur heb ik een andere functie gekregen. Ze waren al langer op zoek naar een 'vlinder' voor het dagcentrum. Wanneer collega’s ziek waren of vakantie namen moest ik hen dus vervangen. Omdat ik daar een jaar stage en een jaar werkervaring had opgedaan, leek het ons toen de ideale oplossing. De VOP werd aangevraagd en ik stapte in het systeem van toegelaten arbeid. Beide maatregelen hebben ervoor gezorgd dat ik die functie überhaupt kon aanvatten. Met de eerste maatregel was de werkgever wel blij, met de regels van de toegelaten arbeid niet. Dit statuut hield in dat ik maximum 4 uur per dag mocht werken. Ik zorgde dat de voorbereidingen voor het avondeten ’s ochtends al gedaan waren zodat ik ’s avonds alleen maar moest afwerken. Meermaals mopperde de verantwoordelijke dat die regels veel te streng waren. Een 'vlinder' moet overal en altijd inzetbaar zijn. Iemand die fulltime werkt en ziek is moet fulltime vervangen kunnen worden en geen 4 uur; de limiet die mij was opgelegd. Stress Dit alles bracht toch wel spanningen met zich mee. Meestal kreeg ik een uurrooster, maar er werden vaak

FATIHA, 31 jaar, diagnose in 2010, administratief bediende en MICHEL, haar werkgever Slechte timing Ik heb 7 jaar voor hetzelfde bedrijf gewerkt. Omdat ik een nieuwe uitdaging wou, zocht ik een nieuwe job: ik kon aan de slag als exportagente op de luchthaven van Zaventem. Het was in die periode dat de eerste tekenen van MS zich voordeden. Ik was heel moe, had veel pijn en ik had last van allerlei vreemde gewaarwordingen in mijn

wijzigingen in aangebracht. Dan werd ik thuis opgebeld om toch te gaan werken terwijl ik die dag eigenlijk vrij had en rust nodig had. Die stress veroorzaakte dan weer lichamelijke en psychische problemen waardoor de ziekte weer de kop opstak, ik naar het ziekenhuis moest en bijgevolg mijn werk moest verwittigen dat ik er niet kon zijn. Voor mij was – ondanks de financiële implicatie - de combinatie van een job met wisselende, onvoorspelbare diensten met het runnen van een gezin echt te veel. Tijd voor mezelf om bijvoorbeeld te sporten, was er niet. De balans Nu, bijna drie jaar na de diagnose maak ik als een gelukkige vrouw de balans op. Het leven stopt niet na de diagnose. Ik heb mijn leven een heel nieuwe invulling kunnen geven. Dankzij de MS-Liga heb ik de opleiding tot MS-begeleider gevolgd. Mijn opleiding als orthopedagoge kwam me van pas maar dat is geen vereiste om MS-begeleider te worden. Ik wil me ook inzetten voor de leesmarathon, een initiatief van de MS-Liga om fondsen te werven! Ik heb dus héél veel tijd om zulke dingen te doen. Zou ik nog terug willen/kunnen gaan werken? Die vraag heb ik mezelf al vaak gesteld. Ik denk dat het heel moeilijk zou zijn om terug in een vast werkstramien te passen. Ik heb nu mijn leven in handen: ik luister naar mijn lichaam en geef het rust als het daar nood aan heeft. Dat is onmogelijk gebleken toen ik nog ging werken en dat zou ten koste gaan van mijn gezondheid. Ik hoop dat ik nog héél lang in dit stadium van MS kan blijven want ik heb nog heel wat plannen. Ik wil een energieke oma zijn voor mijn kleinkind en nog veel dingen doen. Sinds kort ga ik sporten onder leiding van een kinesitherapeute en daar voel ik me al veel beter bij!

lichaam. Het lukte me vaak niet om te gaan werken. Omdat ik regelmatig afwezig was, werd ik in mijn proefperiode ontslagen. Het ging steeds slechter met mij. In augustus 2010 kreeg ik het verdict: ik had MS. Ik reageerde niet te best op de medicatie en het ging van kwaad naar erger met mijn gezondheid. Intussen was ik arbeidsongeschikt en kreeg ik een uitkering van het ziekenfonds. Ik had heel veel slaap nodig en mijn dagelijks ritme was compleet verstoord. Van een slechte timing gesproken…

24

Niet bij de pakken blijven zitten Geleidelijk aan en met de niet aflatende steun van mijn familie ging het beter met mij. Stilaan begon ik te denken aan een nieuwe job. Maar ik zat met heel veel vragen: ‘Zou ik het wel aankunnen?’ – ‘Hoe gaat een werkgever reageren?’ – ‘Wat als ik het toch niet blijk aan te kunnen?’ …. Via de MS-Liga hoorde ik van het bestaan van de VOP. Ik vroeg de VOP aan en binnen de veertien dagen had ik al een goedkeuring. Ik ging te rade bij de adviserend geneesheer van de mutualiteit en hij gaf me de toelating om voor 20 uur in de week weer aan het werk te gaan. Maar dan kwam de moeilijkste periode: het solliciteren. Met veel moed begon ik eraan. Ik stuurde een aantal brieven en schreef me in bij verschillende interimkantoren. Als ik over mijn ziekte sprak, leek het enthousiasme om me te helpen, te verdwijnen. Het feit dat ik van Marokkaanse origine ben, maakte het er al niet makkelijker op. Van geen enkel interimkantoor kreeg ik enige reactie. Op al mijn solliciatiebrieven kreeg ik in het beste geval een vriendelijk, maar negatief antwoord. De moed zonk me letterlijk in mijn schoenen. Via de MS-Liga kwam ik dan bij GTB terecht, zij deden me een aantal voorstellen, zoals het volgen van een oriënterende cursus. Maar ik wilde het liefst van al zo snel mogelijk gewoon aan de slag gaan! Mijn geluksdag Op wat later mijn ‘lucky day’ bleek te zijn, zag ik op de website van de VDAB een vacature van ‘LDA’ een bedrijf in Eppegem. Zij zochten een deeltijdse administratieve kracht. Kort na het insturen van mijn CV mocht ik al op gesprek gaan. Ik was super zenuwachtig. Het gesprek dat ik had met de werkgever verliep heel vlot. Ik vertelde over

PAUL, 44 jaar, diagnose in 2004, zelfstandig opticien-optometrist Opluchting Eindelijk had ik een verklaring voor de toch wat bizarre symptomen die ik al een hele tijd meesleepte. Meer nog: het was ‘maar’ MS, en geen hersentumor. De bevestiging van de diagnose was dus zeker een opluchting! Na een vijfdaagse kuur met cortisonen geraakte ik terug op de sporen en startte ik onmiddellijk met een behandeling met interferonen. Het duurde wel een paar maanden

mijn MS en dit leek geen probleem te vormen. De werkuren konden we in onderling overleg bepalen en zo komt het dat ik iedere dag van 10 uur tot 15 uur werk en dat ik een uur middagpauze heb om wat uit te rusten. De opleiding zou intern gebeuren. Intussen ben ik al een aantal weken aan de slag. Het gaat goed, het is een klein bedrijf en het contact met de collega’s verloopt goed. De opleiding gaat vlot, nog even en ik kan helemaal zelfstandig werken. Ik ben verantwoordelijk voor de publicaties en de website van het bedrijf. Stilaan raak ik weer gewend aan een normaal dag- en nachtritme. Ik voel me weer nuttig en krijg stilaan weer meer vat op mijn leven. De werkgever aan het woord Fatiha was van meet af aan eerlijk over haar MS. Nu, ik ken personen met MS in mijn omgeving, zowel iemand met een slechtere evolutie, als iemand waar het goed mee gaat. Dat heeft me wel even doen nadenken, maar ik besloot om Fatiha toch een kans te geven. Ze vertelde me dat ze recht had op de VOP. Ik had nog nooit iets over dit systeem gehoord en het was ook niet de drijfveer om Fatiha aan te werven. Het vergde wel wat tijd voor ik precies wist wat de VOP voor mij kon betekenen en hoe ik het moest aanvragen. Via de MS-Liga en de website van de VDAB geraakte ik dan toch op het juiste spoor. Intussen is er een goedkeuring gekomen van de VDAB. Voor Fatiha heb ik omwille van haar progressieve tewerkstelling wel iets meer maandelijkse administratie, maar dat neem ik er graag bij. Het feit dat Fatiha enthousiast en leergierig is, wegen meer door in mijn beslissing om haar een kans te geven!

vooraleer het echt tot me doordrong. Initieel heb ik zelfs gedaan alsof MS niet bestond… Toen de eerste symptomen van vermoeidheid en voos gevoel terug de kop opstaken waren we minstens een jaar verder. Uitdaging Al meer dan twintig jaar ben ik opticien-optometrist IORT, werkend voor eigen rekening. Samen met mijn echtgenote en 3 medewerkers run ik 2 goedlopende optiekzaken. Misschien eigenaardig, maar mijn MS bleek motiverend, stimulerend of zelfs uitdagend te werken.

25

Ik moest en zou bewijzen, vooral aan mezelf, dat die MS me niet klein zou krijgen. Ik stortte me met nog meer vastberadenheid op mijn werk. Werkdagen van 14 uur waren geen uitzondering. Maar naarmate de tijd vorderde kwam ik meer en meer tot het besef dat dit niet echt bevorderlijk was voor een gunstig verloop van mijn ziekte. Ik botste trouwens ook op de fysieke onmogelijkheid om aan dit tempo te blijven doorgaan. Het resultaat was dat ik toch meer pauzes ging inlassen, maar ook ging delegeren om uiteindelijk gemiddeld 9 uur per dag te werken en zondag helemaal niks meer te doen voor het werk. Maandag - onze sluitingsdag - is werkelijk een rustdag geworden. Op deze manier lukt het mij nog altijd uitstekend om, zelfs zonder tewerkstellingsondersteunende maatregelen, mijn job te doen! Mijn medewerkers Of ik mijn medewerkers zou informeren, daar heb ik lang over nagedacht. Behalve mijn kinderen, mijn partner en mijn naaste familie wist aanvankelijk niemand wat er met me aan de hand was. Nadien heb ik het wel, met een klein hartje, gecommuniceerd aan de medewerkers omdat ik niet meer wilde liegen waarom ik er soms niet was of wat meer pauze dan gebruikelijk nam. De reacties varieerden van begrip, verdriet, goedbedoeld advies, ongeloof tot

zelfs onverschilligheid. Met de één loopt alles gesmeerd en voel ik me geapprecieerd. Deze medewerker houdt ook echt rekening met mijn toestand en toont oprecht begrip. En ik moet toegeven: dat doet wel deugd… De andere medewerker gebaart van krommenaas en doet alsof ik 100% fit en gezond ben. Naar de klanten toe, ligt het anders: je moet er altijd staan. Zij moeten wel onwetend blijven! Onthaasten De combinatie werk, gezin, sociaal leven lukt wonderwel. We hebben poetshulp ingeschakeld, ik ga ’s avonds vlugger naar huis en kan genieten van lekker gezellig voor de buis te zitten. Wat ik ook merk, is dat ik door de ziekte milder geworden ben, zowel in de omgang met mijn medewerkers als mijn gezin. Ik ben me meer bewust geworden van de kortstondigheid van onze aanwezigheid hier op aarde en probeer meer te genieten en te onthaasten dan vroeger. Mijn echtgenote en kinderen ervaren amper MS gerelateerde veranderingen in hun leven. Behalve mijn elektrische fiets en het vermijden van echt heel lange wandelingen merken zij niks van mijn MS. Nog een tip die ik wil meegeven: neem de tijd om de diagnose te verwerken en blijf ervoor gaan! “What doesn’t kill you, makes you stronger!”

KRISTEL, 38 jaar, diagnose in 2011, leerkracht Geen tijd om ziek te zijn Het was al een tijdje aan de gang, die vreemde gewaarwordingen die ik niet kon plaatsen. Uiteindelijk verwees de huisarts me naar een neuroloog en diezelfde avond werd ik opgenomen in het ziekenhuis. En daar had ik echt geen tijd voor, want mijn kinderen van het 5de leerjaar hadden proeven! Dat was mijn grote bekommernis op dat moment! Ik maakte me geen zorgen over wat er met mij aan de hand was, want ik was in de overtuiging dat de specialiste wel een middeltje zou geven waarmee ik binnen de kortste tijd weer terug voor klas zou staan. Geen les kunnen geven, was geen optie. Ik moest vlug weer aan de slag! Wou ik niet verder denken? Probeerde ik alles rooskleurig te zien? Geen idee... Het heeft toch lang geduurd vooraleer ik weer voor de klas kon staan, want het verdict was zwaar: MS. "Oei, vroeger hebben we in de lagere school

26

ooit een MS-leesmarathon gehouden... Zat die dame in een rolstoel?" Ik kon het mij niet herinneren… De VOP Na de paasvakantie ging ik terug fulltime aan het werk. Gelukkig was er de eerste 14 dagen een stagiair om mij te helpen, daarna stond ik er weer alleen voor. Hoe ik dat gedaan heb, weet ik niet. Maar mijn gezin zal het wel gevoeld hebben! Ik was niets meer waard na een dag voor de klas staan. Net daarom zorgden we al snel dat er één voormiddag iemand kwam om te helpen in het huishouden. De maatschappelijk werkster van de MS-Liga had mij er van op de hoogte gebracht dat er iets was als de VOP. Zij begeleidde mijn directie en mij door alle wettelijk voorziene wegen voor de aanvraag. Na de goedkeuring werd meteen ook verhoging aangevraagd. Het resultaat is dat ik drie namiddagen klasvrij ben. Op die namiddagen blijf ik wel op school, maar maak ik mijn verbeteringen en doe mijn voorbereidingen. Ook mijn taken zoals toezichten, werkgroepen, studietoezicht, mentoring, zorgleerkracht… werden aangepast. Door de VOP-ondersteuning komen de taken die ik verminderd uitvoer niet allemaal bij mijn collega's terecht, maar kan iemand extra worden ingeschakeld! Het is absoluut door de VOP dat ik kan blijven werken in een voltijds regime.

vind om thuis te komen met minder schoolwerk. Ook is het fijn om het weekend in te gaan als weekend, zonder de voortdurende stress van iets dat ik nog moet maken, voorbereiden, verbeteren, analyseren, bekijken… Mijn aandacht gaat meer naar mijn kinderen en mijn gezin! Zo is er veel stress in huis weggevallen. Mijn prioriteiten zijn grondig gewijzigd. Toch ervaar ik ook negatieve zaken aan mijn ziekte: ik kan mijn plannen niet altijd realiseren en ik ben er niet 100% voor mijn klas. Mijn eigen kinderen moeten leren omgaan met mijn beperkingen en mijn vermoeidheid. Daar voel ik me vaak niet goed bij. Maar ik heb het geluk fantastische schoonouders te hebben die iedere woensdagnamiddag de kinderen brengen waar ze moeten zijn (dansen, tekenacademie). Want woensdag is mijn 'slaapdag'. Dan neem ik mijn rust van ongeveer 13u30 tot 16u30. Familie en vrienden zijn daarvan op de hoogte en houden daar ook rekening mee. En er zijn natuurlijk ook moeilijkere momenten op het werk, zoals een schoolfeest bijvoorbeeld. Dan voel ik mij zo schuldig omdat ik mij geen 100% kan en mag geven! Dit maakt me ook echt verdrietig. Gelukkig is er dan nog mijn passie: dansen. Iedere dinsdagavond geniet ik daar met volle teugen van. Niet meer zo intensief als vóór de ziekte en op een veel trager tempo, maar ik ben heel gelukkig dat ik dat nog kan doen!

Moeilijke momenten zijn er ook Nu ben ik het tweede schooljaar bezig met de VOP-ondersteuning en kan ik met plezier zeggen dat ik het leuk

Rita VAN REEMPTS An VAN NIEUWENHOVE Met dank aan Joke, Jens, Christel, Fatiha, Michel, Paul en

van wijziging Oproep innaardeaanleiding terugbetaling kinesitherapie. Sedert 1 januari 2013 zijn de honoraria van de kinesitherapiezittingen veranderd. De honoraria en tegemoetkomingen van bepaalde korte zittingen werden daarbij op nul gebracht. Deze verstrekkingen zouden volgens het Riziv relatief weinig gebruikt worden en hun korte duurtijd zou moeilijk toelaten om kwaliteitsvolle verzorging aan de patiënten te verlenen. Het gaat over: • alle kleine zittingen met uitzondering van die voor gehospitaliseerde patiënten. Die kleine zittingen zijn de zittingen zonder vastgelegde tijdsduur of van 15 minuten in de praktijkkamer en bij de patiënt thuis en van 10 minuten in de gemeenschappelijke verblijfplaatsen van mindervaliden en van bejaarden.

• alle 2de zittingen op dezelfde dag bij de ‘zware aandoeningen’ (de zogenaamde E-lijst waaronder Multiple Sclerose). Ter compensatie zal bij patiënten met ‘zware aandoeningen’ enkel in geval van acute ademhalingsinsufficiëntie van neurologische oorsprong het recht worden geopend op verstrekkingen van minimum 60 minuten verdeeld in minimum 2 periodes van behandeling. Ondervindt u problemen naar aanleiding van deze wijziging laat het ons weten via socialedienst.coordinator@ ms-vlaanderen.be of via 0486 31 51 84. Rita VAN REEMPTS

27 Sociaal beleid

23 juni: dag van de mantelzorger Eerst en vooral wil de MS-liga Vlaanderen vzw haar waardering uitspreken voor alle mantelzorgers. Heel wat mantelzorgers zijn onzichtbaar voor hun omgeving. Ze nemen zo van zelfsprekend allerlei taken op zich. En ze durven zichzelf vaak te vergeten in de zorg voor de anderen. Sinds 2001 staat 23 juni, de langste dag van het jaar, symbool voor de dag van de mantelzorger. De 24 uur staan voor de vele uren die de mantelszorgers klaar staan om hun partner, ouder, kind te helpen.

Mantelzorgers juridisch erkend De ministerraad keurde een voorontwerp van wet goed dat de mantelzorgers juridisch erkent. Hiermee voerde de ministerraad het regeerakkoord uit dat acties voor de bijstand van grote zorgbehoevenden uitstippelt.

Federale Adviesraad voor ouderen, de sociale partners uit de nonprofitsector die ressorteren onder het paritair comité 337, en de Nationale Hoge Raad voor personen met een handicap.

Mantelzorgers krijgen een jurische erkenning van hun status. Onder het begrip verstaan we de naaste verwant of een andere hulpverlener die regelmatig en doorlopend met hulp en bijstand instaat voor de zorg van personen met een grote zorgbehoevendheid. De mantelzorger zal kunnen worden erkend via een erkenningsprocedure bij het ziekenfonds. In een volgende fase worden de specifieke categorieën en de concrete vormen van bijstand gedefinieerd en worden de gevolgen van de erkenning via een koninklijk besluit verduidelijkt. Om de ondersteunende maatregelen voor mantelzorgers te bepalen, zal de federale overheid overleggen met de gemeenschappen. De definitie is tot stand gekomen in overleg met de sector vertegenwoordigd door de Fédération Aide et Soins à Domicile, Stichting tegen kanker, Le GAMP, Lieverthuis vzw, Télé-Secours, Landsbond van de onafhankelijke ziekenfondsen, Aidants Proches vzw, AFrAHM, Fédération Similès Francophone, Christelijke Ziekenfondsen, UCP mouvement social des aînés vzw, Respect Seniors, AP3, Observatorium voor gezondheid van Brussel, Kenniscentrum Mantelzorg vzw, Socialistische Vereniging voor personen met een handicap vzw, Federatie voor thuiszorgcentrales, Espace senior, Euromut en Aides à Domicile en Milieu Rural vzw.

Bron: Persdienst van vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en Culturele Instellingen, Laurette Onkelinx

Het voorontwerp wordt voor advies voorgelegd aan Raad van de gelijke kansen voor mannen en vrouwen, de

Katrien TYTGAT

Gemakkelijker te openen

De meest compacte sonde verkozen door vrouwen SpeediCath Compact biedt vrouwen die zich sonderen meer gebruiksgemak en discretie. Ze is even groot als een eenvoudige lipstick, gemakkelijk om mee te nemen en onopvallend. De sonde is gebruiksklaar en veilig in gebruik. SpeediCath Compact is daarom wereldwijd dé nieuwe standaard voor vrouwensondes en de verkozen oplossing voor vele vrouwen. Dankzij de nieuwe en verbeterde opening is de sonde nog gemakkelijker te hanteren. Wenst u meer informatie? Neem dan contact op met de Coloplast Service op het gratis nummer 0800-12 888.

www.coloplast.be

Het Coloplast logo is een geregistreerd handelsmerk van Coloplast A/S. © 2013-02. Alle rechten voorbehouden. V.U.: Gitte M. Hesselholt - Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, 1654 Beersel/Huizingen.

Coloplast Service 0800-12888

29 Sociaal beleid

Prijsverhoging VTB-VAB Zoals reeds aangekondigd in de MS-Link van december 2012 kunnen wij onze leden een korting van 20% aanbieden voor privé aansluitingen. Door een prijsverhoging bij VTB-VAB wijzigen helaas ook de tarieven waaraan onze leden een lidmaatschap bij VTBVAB kunnen afsluiten. VTB-VAB VAB is wel bereid om t.e.m. 30 november 2013, via overschrijving, de betalingen aan het oude kortingstarief te aanvaarden. De nieuwe afspraken even op een rijtje: • De tarieven blijven behouden voor de aansluitingen tot 30 november 2013 • de leden van de MS-Liga betalen tot 30 november het oude tarief indien dit via overschrijving gebeurt. Als zij betalen via creditkaart, dan zal de automatische betaling aan het duurdere tarief lopen en gelden. Terugbetaling zal niet gebeuren. • Vanaf de aansluitingen van 1 december wordt het tarief dan aangepast. De leden van de MS-Liga die nu al via de VAB kortingsgroep lid zijn, zullen automatisch hernieuwingsbrieven verkrijgen van VAB met de juiste gegevens, tarieven… op het einde van het lidmaatschap.

• Voor de Pechbijstand Benelux betaalt u vanaf 1 december 2013 met de korting via de MS-Liga 90,79 euro in plaats van 113,5 euro • Voor de Pechbijstand met vervangwagen Benelux betaalt u vanaf 1 december 2013 met de korting van de MS-Liga 132,39 euro in plaats van 165,50 euro Meer informatie? Voor meer inlichtingen omtrent deze prijswijzigingen kan u terecht bij Yvonne Bogaerts op het secretariaat van de MS-Liga Vlaanderen via tel. 011 80 89 80 of [email protected]. Sanne SMETS

Doorbreek de kloof tussen u en uw huis... Kies voor de oplossing van ThyssenKrupp Encasa en uw ganse woning wordt weer toegankelijk. Bel gratis

0800 94 365 24u/24, 7d/7

Platformliften

Huisliften

Trapliften

[email protected]

Vraag geheel vrijblijvend een offerte op maat van uw wensen en behoeften.

www.tk-encasa.be 2130072_MS_Link.indd 1

§

7/02/13 15:26

30 Uit de werking

VISIE2020

samen aan het werk voor een sterk merk, MS-Liga Vlaanderen De enige bestaansreden van de MS-Liga Vlaanderen is de zorg voor en de begeleiding van personen met MS. Vorig jaar bestond de organisatie 30 jaar. Goed om terug te blikken, maar veel beter nog, om vooruit te kijken naar hoe we het best in de komende jaren onze missie, nl. een kwaliteitsvol leven aanbieden aan personen met MS en hun omgeving kunnen realiseren. Is het voldoende dat we blijven doen wat we al 30 jaar doen, of moeten we dat niet eens grondig bevragen bij de personen met MS zelf? De neiging is al vlug om te zeggen dat we goed bezig zijn (en dat is ook zo), maar als elke organisatie, elke KMO, elk bedrijf zo zou redeneren, dan zou er niet veel vooruitgang zijn in deze wereld. Vandaar toch maar eens goed de werking onder de loep nemen. En dat is net waarmee we vorig jaar gestart zijn. Een gerichte bevraging en een waarderend onderzoek (1) met een 50-tal personen met MS, hun partners en MS-begeleiders leverde een schat aan voostellen en suggesties hoe de MS-Liga Vlaanderen de komende jaren het best kan insteken op de huidige en toekomstige noden.

Eigenlijk werd deze oefening al voorbereid door het Horizonproject dat de Nationale MS-Liga samen met de MSLiga Vlaanderen en onze Franstalige collega’s in 2010 lanceerde via een grondige bevraging van personen met MS. Daarna kwam de SWOT(sterktes, zwaktes, opportuniteiten en bedreigingen) analyse van de Raad van Bestuur van MSLiga Vlaanderen in 2011.

VISIE-oefening En daarmee was stap 1 gezet in een lange weg van zelfbevraging op alle domeinen in onze werking. Om dat bevragingsproces in goede banen te leiden, riepen we de hulp in van een extern expert, Joost Visser, die met ons voorgaat in wat in feite een visie-oefening genoemd wordt. Visie staat hier voor: waarom zullen we straks beslissing a nemen en niet b of c? Waarop zullen we ons baseren om moeilijke knopen door te hakken? Buikgevoel? Enkel de centen? Of moet er meer zijn? Dat meer is net een gezamenlijk gedragen kijk op wat de MS-Liga Vlaanderen moet betekenen voor personen met MS en hun omgeving in de komende jaren en hoe dat moet gebeuren om zo efficiënt mogelijk daar te geraken. Het gaat over het beleid dat we zullen voeren, nl. welke stappen moeten we zetten en tegen welke kost en hoe gaan we dat financieren en met wie? En kunnen we dat met de huidige mensen en middelen? En kan de huidige organisatie dat allemaal aan of moeten we eraan sleutelen? En kan het huidig personeel en kunnen de huidige vrijwilligers die toekomstige invulling wel waarmaken? Allemaal te nemen beslissingen voor nu en straks die op een duidelijke kijk op de toekomst moeten gebaseerd zijn. Vandaar VISIE2020.

De visie-oefening zelf startte in juni 2012 en in totaal hebben 50 personen aan één of meerdere sessies deelgenomen: 19 PmMS (personen met MS), 5 partners, 9 vrijwilligers, 9 personeelsleden en 8 externe specialisten uit MS-zorgcentra. Wie waren die deelnemers? Het waren sollicitanten voor het waarderend onderzoek die om één of andere reden niet konden deelnemen, leden van de Raad van Bestuur, leden van Provinciale comités, het personeel, personen met MS en partners, vertegenwoordigers van de Nationale en de Franstalige Liga, vertegenwoordigers van zelfhulpgroepen, vertegenwoordigers van de MS-klinieken, MS-verpleegkundigen, neurologen, revalidatieartsen en zorgcoördinatoren van de MS-ALS conventie. Een overtuigende en heterogene groep, net wat we nodig hadden.

31

Een kleine groep van bestuurders en personeel samen met een PmMS heeft elke stap in de visieoefening verder voorbereid (zie schema hieronder).

Voorgelegd aan de Algemene Vergadering in januari 2013 Elke voorbereide stap werd telken getoetst aan een grote groep om zeker te weten of de verdere stap ook nog juist zat. En zo kwamen we met een stand van zaken op de Algemene Vergadering van januari 2013. Daar werd achtereenvolgens de visietekst, de waarden waarvoor we staan in de MS-Liga Vlaanderen (respect, menselijkheid, empathie, verantwoordelijkheid, verbondenheid), de strategische doelstellingen (de grootste uitdagingen) voor de komende 5 jaar en een eerst benoeming van prioriteiten gepresenteerd. Die prioriteiten hebben we onderverdeeld in 7 groepen, doelgroepen genoemd, nl. PmMS (recent gediagnosticeerde PmMS, PmMS in een gevorderd stadium en invaliderende PmMS), personeel, vrijwilligers, actoren (ziekenhuizen, revalidatiecentra, mutualiteiten, kine, ergo, woon- en zorgcentra… kortom al wie op één of ander wijze zorg verleent aan PmMS) en de financieringsbronnen (wie giften schenkt, sponsors, overheden…). Het belangrijkste van die presentatie was echter de visietekst: wat wil de MS-Liga Vlaanderen betekenen en zijn voor de zeven doelgroepen nu en in de toekomst?

Dit werd zo verwoord: De MS-Liga Vlaanderen wil MS in het leven betekenis geven, alle personen met MS en hun omgeving helpen bij inzicht verwerven en omgaan met hun aandoening, hen individueel en als groep ondersteunen en hun belangen behartigen, zodat personen met MS net als iedereen een menselijk en kwaliteitsvol leven kunnen leiden. De MS-Liga Vlaanderen wil, dankzij haar unieke combinatie van professionals en vrijwilligers, uitgroeien tot een volwaardige partnerorganisatie in de chronische zorg van morgen. De op dat moment afgewerkte en voorgelegde resultaten van de visie-oefening VISIE2020 werden unaniem goedgekeurd.

Maar wat betekent dat nu concreet? We zijn sinds 19 maart een ‘Ronde van Vlaanderen’ gestart onder de noemer ‘VISIE2020’ met als insteek ‘MS-Liga Vlaanderen, samen voor een sterk merk’ waarbij we alle doelgroepen proberen te zien en hun inbreng vragen. We zijn gestart bij het personeel op 19 maart, daarna kwamen we bij de vrijwilligers van het dagelijks bestuur van WestVlaanderen op 16 april om vervolgens de vrijwilligers en PmMS van Vlaams-Brabant op 26 april en van Limburg op 30 april te ontmoeten. Nog gepland zijn de bijeenkomsten van vrijwilligers en PmMS in Oost-Vlaanderen op 25 mei en in Antwerpen op 28 mei. En zo maken we de cirkel rond om de voornaamste betrokkenen te kunnen ontmoeten tegen de Algemene Vergadering van 20 juni waar de finale versie van VISIE2020, concreet gemaakt in beleidsplannen zullen voorlegen ter goedkeuring. Die goedkeuring zal betekenen dat we een basis hebben om de komende jaren gedragen beslissingen te kunnen nemen als organisatie om met de mensen en middelen die

33

we hebben of nog moeten hebben, de huidige en toekomstige PmMS maximale levenskwaliteit te bezorgen. En daar is het ons nu eenmaal om te doen.

beter zal kunnen inspelen op wat komt. En aangezien u allen de MS-Liga Vlaanderen bent, rekenen wij ten volle op u en uw inzet om samen met z’n allen van de MS-Liga Vlaanderen een sterk merk te maken.

Waarderend onderzoek Cruciaal is de inbreng van PmMS zelf. Een organisatie is pas echt sterk als de rechtstreeks betrokken zelf mee aan het roer staan en zelf mee opkomen voor wat ze nodig hebben. De opstart van de adviesgroep PmMS is daarom ook zo belangrijk in dit proces. Maar ook de verbinding tussen alle geledingen in onze organisatie is cruciaal. De MS-Liga Vlaanderen is 1 organisatie maar zo voelt het niet. Ieder vult dat zelf in. Diversiteit is belangrijk en moet gegarandeerd worden, maar een gezamenlijk gedragen visie en gezamenlijk gedragen waarden en daaruit vloeiend gezamenlijk gedragen en uitgevoerd beleid is nodig om als 1 organisatie naar buiten te komen tav de andere zorgactoren met wie we dagelijks samen werken en dit geldt ook tav de financieringsbronnen. Nu zien zij immers een versnipperd geheel dat weliswaar goede initiatieven neemt, maar in feite uit 30 Liga’s bestaat. Hoe met die versnipperde organisatie op lange termijn als bvb mutualiteit of als kliniek samenwerken is een probleem en met wie moet men dat dan doen om zeker te zijn dat men de ganse MSLiga bereikt? Die samenhang, daar kan nog veel aan gebeuren en vandaar ook een recente bijeenkomst op 24 april in Gent waar opnieuw vanuit een waarderend onderzoek vrijwilligers en PmMS uit de 5 provincies met elkaar hun WAUW momenten hebben uitgewisseld. WAUW staat hier voor: waar men terecht fier op is. En dan bleek dat wat tijdens die uitwisseling gebracht werd een schat bevat aan initiatieven en evenementen, maar ook aan informatie die eigenlijk niet gekend was. Uiteraard was dit net de bedoeling van deze uitwisseling: het bevorderen van uitwisseling, van goede praktijken, maar bovenal het elkaar waarderen en respecteren op wat men doet ten voordele van PmMS.

Mogen we op u rekenen? En zo zijn we volop bezig om van de MS-Liga Vlaanderen een sterke organisatie te maken die in de toekomst nog

Luc DE GROOTE (1) Wat is een waarderend onderzoek? Het principe ‘waarderend onderzoek’ ontstond in de jaren ’80. Sindsdien wordt het door tal van organisaties toegepast. Het waarderend onderzoek is gebaseerd op het geloof dat focussen op de sterktes en wat goed loopt, veel meer energie geeft dan focussen op problemen en gebreken. Een organisatie die denkt en handelt in termen van ‘problemen’, zal problemen blijven kennen… een organisatie die het beste in zich tracht te ontdekken en waarderen, zal meer en meer positieve zaken ontdekken en positief evalueren. Op basis van die positeve ontdekkingen kan een nieuwe toekomstvisie gebouwd worden. Een visie waar het beste de norm wordt. Hoe werkt het? Het gaat niet alleen over een goed gevoel… maar ook over aandacht voor hoogtepunten en bijzondere prestaties. Het beste ontdekken… ‘Waarderend onderzoek’ begint met een zoektocht naar het mooiste voorbeeld van een ervaring, resultaat, een hoogtepunt binnen de organisatie, en dit vanuit een persoonlijk standpunt. Begrijpen wat leidt tot deze succesverhalen… Via het onderzoek gaat men op zoek naar een inzicht in de elementen/hefbomen die leiden tot een buitengewone prestatie. (mensen, de organisatie, de context…) Versterken van de mensen en de processen die het beste van het beste illustreren… Doorheen het proces van het onderzoek, worden de elementen die tot de superieure prestaties en gedrag bijdragen versterkt.

Bepaal zelf de koers van je leven. mijnsteunbijms.be Multiple sclerose verandert je leven, zoveel is zeker. Maar de koers, die bepaal je nog steeds zelf. Berg je dromen niet op. Met de juiste behandeling kan je nog perfect plannen realiseren en unieke momenten beleven, kortom: voluit leven. We helpen je graag om MS een plaats te geven. Je hebt vast een hoop vragen. Moet ik uitkijken naar ander werk? Wat met mijn kinderwens? Kan ik blijven sporten? Op mijnsteunbijMS.be lees je meer over leven met MS. Je vindt er naast antwoorden op veelgestelde vragen ook info over de behandeling en professioneel advies. Het ontdekken waard!

Surf naar mijnsteunbijMS.be en zet je koers uit, want het leven is zoveel meer.

35 Uit de werking

CURSUS Hoe zeg ik het? Hoe zorg ik voor mezelf? Een cursus in het aanleren van assertieve vaardigheden “Het geheel heeft mij terug nieuwe kracht en moed gegeven” “Ik kan beter omgaan met de negatieve gedachten die ik heb” “De leerstof heeft me geïnspireerd.” “De aanpak was aangenaam, leerrijk” “Door met kleine stapjes te veranderen, kan je grotere zaken verwezenlijken” Ben je nieuwsgierig naar het leerproces van deze mensen? Schrijf dan zeker in voor de zeer leerrijke en aangename cursus.

Praktisch Vrijetijdscentrum ‘De Borre’ , Speelpleinstraat 10 te 3360 Bierbeek Zaterdag 19, 26 oktober, 9, 16, 23, 30 november, 7 en 14 december 2013 van 10.00 tot 12.30 uur

De Ceder, Parijsestraat 34 te 9800 Deinze Zaterdag 28 september, 5, 12, 19, 26 oktober, 9, 16 en 23 november 2013 van 10.00 tot 12.30 uur De kostprijs van de cursus bedraagt 20,00 euro, syllabus inbegrepen.

Inschrijven Inschrijven kan tot 15 september via www.ms-vlaanderen. be onder de rubriek ‘activiteiten’ of via het secretariaat van MS-Liga Vlaanderen: Tel. 011 80 89 80 of per mail naar [email protected] voor 15 september 2013. Je inschrijving is definitief van zodra de deelnameprijs, met vermelding van je naam + assertiviteiscursus + locatie gestort is. Gelieve het bedrag te storten op rekeningnummer BE90 4527 5116 0132, BIC KREDBEBB. Dit initiatief wordt gesteund door

Katrien TYTGAT Tel. 0477 42 54 29

36 Uit de werking

CURSUS Mindfulness voor personen met MS “Mens-zijn is een herberg. Elke ochtend een nieuwe gast. Vreugde, verdriet, laagheid, helderheid, dagen op als onverwachte bezoekers. Verwelkom ze allen! Behandel iedere gast met respect.” (Mohames Rumi, Perzisch soefi dichter, °1207 - +1273)

Bovenstaande regels zou je een definitie, een omschrijving of een poëtische expressie kunnen noemen van wat mindfulness is: gastvrijheid.

Mindfulness is een stressverminderingsprogramma

Data en locatie Dinsdag 24 september, 1, 8, 15, 22 oktober, 5, 12, 19 en 26 november 2013 van 14.00 tot 17.00 uur in CC De Breughel, Kloosterstraat 13 te 3960 Bree.

Deelnameprijs (9 sessies, syllabus en oe““Ik ben blij dat mindDe confrontatie met MS, het onvoorspelfen-CD-rom inbegrepen) fulness op mijn weg baar ziekteverloop, symptomen als verPmMS, lid van de MS-Liga: 150 euro gekomen is; ik kan moeidheid, pijn… creeëren bij heel wat PmMS, lid van de MS-Liga, met verhoognu beter aanvaarden mensen met MS psychologische druk en de tegemoetkoming bij het ziekenfonds: en bewuster genieontwrichting. Het leren leven met deze 135 euro ten van zo vele kleine ziekte is geen evidentie. PmMS, geen lid van de MS-Liga: 300 euro dingen.” Het aanleren van coping strategieën via een mindfulnesstraining kunnen hulp bieden bij dit verwerkingsproces. Het programma is een Inschrijven evenwichtig samengesteld trainingspakket dat specifiek werd aangepast aan de noden van personen met MS. De Inschrijven kan via www.ms-vlaanderen.be onder de ruklemtoon ligt hierbij op het oefenen en ervaren wat de briek ‘activiteiten’ of via het secretariaat van MS-Liga Vlaanmogelijkheden van deze training zijn. deren: Tel. 011/80 89 80 of per mail naar [email protected] voor 15 september 2013. Je inschrijving is definitief van zodra de deelnameprijs, met vermelding van je naam + mindfulnesstraining Bree gestort is. Gelieve het bedrag te storten op rekeningnummer BE90 4527 5116 0132, BIC KREDBEBB. Dit initiatief wordt gesteund door

Katrien TYTGAT

37 Uit de werking

Vakantieregeling Sociale Dienst Provincie Antwerpen In juli en augustus is er permanentie op dinsdag- en donderdagvoormiddag (niet op donderdag 25 juli).

Provincie Limburg In juli en augustus zal er enkel permanentie zijn op woensdag van 8.30-12 uur.

Provincie Vlaams-Brabant & Brussel Leuven: geen permanentie op de dinsdagen 24 juli, en 6, 13 en 20 augustus. Zellik: de permanentie blijft open in juli en augustus, behalve op donderdag 18 juli en 1 augustus.

Provincie Oost-Vlaanderen Tijdens de vakantieperiode is er permanentie als volgt: - week van 1 juli: maandag- en woensdagnamiddag en dinsdag- en donderdagvoormiddag - week van 8 juli: maandag- en woensdagnamiddag en dinsdagvoormiddag

- week van 15 juli: maandagnamiddag en dinsdag- en donderdagvoormiddag - week van 22 juli: dinsdagvoormiddag - week van 29 juli: dinsdag- en donderdagvoormiddag - week van 5 augustus: woensdagnamiddag en donderdagvoormiddag - week van 12 augustus: woensdagnamiddag - week van 19 augustus: maandag- en woensdagnamiddag en donderdagvoormiddag - week van 26 augustus: maandag- en woensdagnamiddag en donderdagvoormiddag -

Provincie West-Vlaanderen Brugge: gesloten van 8 juli t/m 2 augustus Kortrijk: gesloten van 29/7 t/m 23 augustus Torhout: gesloten van 5/8 t/m 6 september Veurne: gesloten van 1-5 juli en van 2-6 september Gedurende de hele vakantieperiode is er wel steeds een maatschappelijk werker bereikbaar. Via de voicemailberichten verneem je bij wie je terecht kan. Rita VAN REEMPTS

38 Uit de werking

AANKONDIGING Infodagen MS-Liga Vlaanderen: Leven met MS In 2012 hebben we de formule van de jaarlijkse infoweekends aangepast en organiseerden we twee identieke infodagen op twee verschillende locaties. Deze formule sloeg aan, vandaar dat we jullie ook dit jaar een gelijkaardig aanbod willen geven: ‘Leven met MS’. Een diagnose van MS krijgen zet heel je leven en dat van je naasten op zijn kop. 1001 vragen spoken door je hoofd: ‘Hoe gaan mijn partner en mijn kinderen er mee omgaan?’, ‘Wat zeg ik aan mijn werkgever?’, ‘Hoe gaan mijn vrienden en collega’s reageren, wat vertel ik hen?’, ‘Ga ik voor mijn kinderen dezelfde vader/moeder kunnen blijven?’… Ervaren sprekers komen dit thema toelichten en een aantal mensen die dit zelf aan de lijve ondervinden, komen hun verhaal doen. Maar er zal ook voldoende ruimte zijn om ervaringen uit te wisselen met andere deelnemers.

Locaties & data Zaterdag 12 oktober 2013 - Provinciehuis van Leuven* Zaterdag 16 november 2013 - De Ceder te Deinze*

Programma 9.00 u. 10.00. u. 10.15. u. 11.25 u. 12.30 u. 14.00 u. 15.15 u. 16.00 u. 17.30 u.

Onthaal met koffie Inleiding Leven met MS door • op 12 oktober toegelicht door Joost Hellin, psycholoog-psychotherapeut, Revalidatiecentrum AZ Nikolaas. • op 16 november door Katelijn Willems, opleider/trainer vzw Integraal en psychotherapeute. Panel met ervaringsdeskundigen Mogelijkheid tot vraagstelling Broodjeslunch met soep MS in relaties door Gaël Spruyt, klinisch psycholoog, Nationaal MS-Center Melsbroek Panel met ervaringsdeskundigen Mogelijkheid tot vraagstelling Koffie met gebakjes Einde

Inschrijven • via www.ms-vlaanderen.be (rubriek ‘activiteiten’ – ‘infodagen Leven met MS’) • via [email protected] • telefonisch: 011 80 89 80

Deelnameprijs Leden van de MS-Liga Vlaanderen (alsook de partner/begeleider): 20 euro Niet-leden en professionelen: 37 euro Kinderen 3-6 jaar: 5 euro Kinderen 7-12 jaar: 10 euro Opgelet! Je inschrijving is pas geldig na storting van het deelnamegeld op rekeningnummer: BE90 4527 5116 0132 met vermelding van je naam + ‘infodag’ en ‘locatie’. Het aantal inschrijvingen is beperkt tot 100. De datum van storting geldt als inschrijvingsdatum. Voor de infodag in Leuven ontvangen we je inschrijving graag vóór 23/9/2013 – voor Deinze heb je tijd tot 21/10/2013. Er wordt geen ADL-assistentie voorzien. Er wordt wel voor kinderopvang gezorgd. *Provinciehuis Leuven: Provincieplein 1 – 3010 Leuven. GPS: voer als straatnaam ‘Tiensevest’ in en niet ‘Provincieplein’ Opgelet wij bieden je de parking onder het provinciegebouw gratis aan. Er zullen parkeertickets worden uitgedeeld aan ons onthaal. Het provinciehuis ligt op wandelafstand van het treinstation en de bushaltes. Het provinciehuis bevindt zich bij het buitenkomen van het station links. Je volgt eenvoudigweg de promenade. In de omgeving van het provinciehuis zijn er verschillende overnachtingsmogelijkheden. Info via www.leuven.be/vrije-tijd/toerisme *De Ceder Deinze: Parijsestraat 34 – 9800 Deinze. www.deceder.be Overnachten in De Ceder is mogelijk, je dient dit zelf te regelen. Reservatie via [email protected] – 09 381 58 85.

An VAN NIEUWENHOVE

39 Uit de werking

OPLEIDING De MS-begeleiders, geen redders, geen superman-

nen of –vrouwen! Wel opgeleide vrijwilligers met een luisterend oor! MS-begeleiders zijn mensen met MS, partners van personen met MS en anderen die een specifieke opleiding volgden, aangeboden door de MS-Liga. In de lessen werd voornamelijk aandacht besteed aan het leren van sociale vaardigheden. De vaardigheden werden ingeoefend aan de hand van praktijksituaties en onder de leiding van een deskundige lesgever. MS-begeleiders bieden een luisterend oor aan. Je krijgt de gelegenheid om je verhaal te vertellen aan iemand die tijd heeft om naar je te luisteren en meestal vanuit zijn of haar ervaring jou situatie begrijpt en kan herkennen. Begin dit jaar volgend 6 mensen met MS de opleiding in Berchem. Graag laten we een deelnemer aan het woord: "Graag wil ik getuigen van mijn 1e (en tot heden enige) ervaring als MS-begeleider. Na een intense en bijzonder waardevolle cursus, met veel enthousiasme gegeven door Katlijn Willems in de kantoren van de MS-Liga te Berchem, kreeg ik op een dag telefonisch het verzoek een jongeman te contacteren die nood had aan een gesprek met een persoon met MS. Wel wat onzeker voor wat komen zou, maar toch 'vastberaden' om mijn opdracht naar best vermogen uit te voeren, ontving ik een jongeman bij me thuis. De persoon in kwestie was 18 jaar jong en had zopas de diagnose MS gekregen. Ik heb naar zijn verhaal geluisterd, we hebben wat gepraat over wat de ziekte precies is, maar ook (en vooral) dat het verloop soms grillig kan zijn, dat elke mens uniek is (of ie nu persoon met MS is of niet) en de ziekte zich bijgevolg steeds op een andere manier manifesteert. Verder werd het me meer dan duidelijk dat de MS-begeleider het verloop van het gesprek moet blijven leiden en er dient op toe te zien enkel dingen te vertellen die de persoon met MS aangaan en te letten op je eigen ‘privacy’...

De rollen mogen niet omgekeerd worden, dus daar moet ik nog wat aan sleutelen. Motiverend, alleszins en blij me nuttig te mogen maken voor de MS-Liga! 'k Leef niet voor mezelf alleen" Daniel

Hoe MS-begeleider worden? We sturen je niet onvoorbereid op pad. De MS-Liga Vlaanderen biedt een degelijke en nuttige opleiding aan. Leren luisteren, waarnemen, erkennen van waarden, empathie… zijn vaardigheden die worden ingeoefend in de cursus aan de hand van praktijksituaties en onder leiding van een deskundige lesgeefster. Na de opleiding komen de MS-begeleiders drie keer per jaar samen om ervaringen uit te wisselen, zich bij te scholen en te waken over de geleerde vaardigheden. De MS-begeleiders werken nauw samen met de sociale diensten van de MS-Liga. Indien tijdens een huisbezoek een persoon met MS of de partner aangeeft dat hij contact wenst met een MS-begeleider, dan zal de maatschappelijk werker de MS-begelei-

40

der hiervan op de hoogte brengen. Ook tijdens groepsbijeenkomsten kunnen de MS-begeleiders een belangrijke taak op zich nemen. Op een infodag zijn de maatschappelijk werkers blij om op hun hulp te kunnen rekenen, want een warm onthaal vraagt een enthousiaste inzet van vele mensen. De opleiding is tamelijk intensief, ze loopt over drie dagen, telkens van 10 tot 15 u. Ook zal een maatschappelijk werker van de MS-Liga de opleiding bijwonen. Mensen met MS, partners of kinderen van een persoon met MS en andere vrijwilligers kunnen zich kandidaat stellen voor deze opleiding bij de maatschappelijke werker uit hun regio. Van de geïnteresseerden wordt verwacht dat

ze zich vrijwillig inzetten voor personen met MS en hun naaste omgeving, de cursus volledig volgen en de daarop volgende intervisievergaderingen bijwonen. Vooraleer men kan deelnemen aan de opleiding worden enkele testen afgenomen waarin naar de motivatie en de draagkracht van de kandidaten wordt gepeild. Dit gebeurt tijdens een informatievergadering. Het aantal deelnemers per opleiding wordt beperkt om een zo goed mogelijke opleiding te kunnen garanderen. In het najaar wordt een opleiding gestart in Zellik. In januari 2014 zal een opleiding in Hasselt georganiseerd worden. Katrien TYTGAT

Als MS uw mobiliteit beperkt…

Onafhankelijkheid stap per stap

Het nieuwe

Systeem Kan uw looppatroon significant verbeteren

! GRATIS testen rma fi ze on er Contacte EST “T met vermelding ® ” op het nummer WALKAIDE 05 +32(0)54 50 40 Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. WalkAide® heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg. Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met Ortho-Medico Mutsaardstraat 47 B-9550 Herzele • Tel. +32(0)54 50 40 05 Fax +32(0)54 50 20 28 [email protected]

www.orthomedico.be

MS-Liga/DeSleutel 2012 02_Walkaide_185x130mm_NL.indd 1

08/02/12 09:36

41 Uit de werking

VERSLAG Tweede walk for MS te Lier Hoogdag voor de MS gemeenschap Ondanks de dreigende wolken en de voorspelde - maar gelukkig uitgebleven - regen, was het zaterdag 18 mei weer drummen aan de Lierse vesten. Liefst 1.100 deelnemers, personen met MS, familie, vrienden, sympathisanten, pers, fotografen, vrijwilligers, helpende handen en sponsors tekenden present.

Hoogdag Na een prachtig optreden van Jan De Meue and friends en een warm welkomstwoord van inrichter Paul Van Asch, werd iedereen uitgenodigd om samen met de peters van het project, poolreiziger Sam Deltour en boegbeeld van het Lierse voetbal Eik Van Meir de 5 km lange tocht over de vesten aan te vangen. Maar voor het zover kwam, zorgde Ayar Castro voor een massaal bijgewoonde Zumba warming up. Shaken was de boodschap. De warming up werd afgesloten met een gezamenlijk gezongen ‘you never walk alone’. Heel toepasselijk en een echt kippenvelmoment. Daarna zette de massa zich in beweging. Wat je zag was één lange sliert van wandelaars, honderden meters lang. Indrukwekkend. Voor heel wat wandelaars en personen in een rolstoel was de 5 km een hele overwinning op zichzelf, die getuigde van veel wilskracht. Hier past een dikke proficiat aan ieder die de tocht meemaakte. Wie dorstig terugkwam kon bij deze editie terecht bij een drankstand die er mocht zijn. En wie de maag voelde knorren werd bediend aan het hotdogkraam waar de ploeg van het Machu Picchu-project aan de slag was. Hoog tijd om de tombolatrekking te organiseren. Met dank aan de sponsor Lafuma werden tentjes, slaapzakken en zelfs ligzetels verloot. Maar iedere wachtte in spanning op het gesigneerde shirt van Moussa Dembélé wiens zus mee het podium opkwam bij de uitreiking. Dolle vreugde uiteraard bij de winnares. Daarna kregen we volop sfeervolle latino muziek voorgeschoteld, met de obligate ‘La bamba’ waarop uiteraard gedanst werd en even later slaagde de zanger er zelfs in kort na het liedje ‘O soleil soleil’ de zon aan de hemel te krijgen.

Dank Uiteraard gaat onze volle dank naar alle personen met MS die hebben deelgenomen, het was voor hen en met hen; zij waren de sterren van dit evenement! Maar ook alle begeleiders, familie, vrienden, sympathisanten en alle medewerkers verdienen een dankwoordje. Ook hier een speciale dank aan alle sponsors. Sommige kwamen massaal (Genzyme), sommigen kwamen met een fijn geschenk (Rotary Zimmertoren met een cheque), nog anderen met een complete verrassing. Zo maakten 4 humanioraleerlingen van het St.- Gummarus College in Lier een eindwerk over MS. Toen zij vernamen dat er een walk plaats zou hebben in Lier organiseerden ze een pannenkoekenslag die 500 euro opbracht. En uiteraard verdienen onze peters en de stad Lier die de ‘Walk’ zo mooi faciliteert eveneens een bedanking.

Op naar 2014 Meer moet dat niet zijn om de "3th Walk for MS" te beginnen voorbereiden! Partners ‘Move to Sport’ en de MS-Liga Vlaanderen popelen al om er aan te beginnen. U komt toch ook? Luc DE GROOTE

42 Uit de werking

AANKONDIGING ‘Go for energy’ op 7 en 8 september Dit jaar gaan we voor een onvergetelijke start van de MS-week. Het team van UZ Brussel en de MS-liga Vlaanderen vzw bundelen hun krachten om jullie een gezonde dosis leerrijke en praktische informatie aan te bieden.

Programma Zaterdag 7 september ‘Koken met Sofie Dumont’ Elke werkdag om 18.00 uur kunnen we tijdens haar programma ‘De keuken van Sofie’ lekkere gerechten en verrassende zoetigheden leren klaarmaken. Het enthousiasme van Sofie stimuleert iedereen om aan het koken te gaan. Maar voor mensen met MS is het soms niet zo evident. Sofie houdt van experimenteren en improviseren. Niet te ingewikkeld: de simpelste dingen zijn vaak de lekkerste! Sofie zal inspiratie brengen voor de keuken van mensen met MS! Op zaterdag 7 september worden twee kookworkshops met Sofie georganiseerd: van 10.00 u tot 12.00 u en van 13.00 u tot 15.00 u. Twee groepen van telkens 15 personen met MS krijgen de unieke kans om samen met Sofie Dumont, een gezonde, eenvoudige en energetische maaltijd te bereiden. Mis deze ongelofelijke kans niet! Sofie is ook heel sterk in het vinden van lekkere en eenvoudige recepten. Ter gelegenheid van deze samenwerking leert ze ons een speciaal koekje maken, dat we dan allen kunnen bakken en verkopen ten voordele van MSLiga Vlaanderen.

Zondag 8 september 10.00 uur: onthaal met koffie/thee 10.30 – 10.40 uur: officiële verwelkoming door Prof. dr. De Keyser, diensthoofd neurologie, UZ Brussel 10.40 – 11.00 uur: ‘het belang van vitamine D bij MS’ door Prof. dr. D’Hooghe, neurologe, Nationaal MS-Center Melsbroek.

11.00 – 11.20 uur: 11.20 – 11.40 uur: 11.40 - 12.00 uur: 12.00 – 12.10 uur: 12.10 – 13.15 uur: 13.15 – 16.00 uur: 13.15 - 14.15 uur: 14.15 – 15.15 uur: 15.15 – 16.00 uur:

‘energetische voeding en de positieve effecten bij MS’ door een diëtiste, MS Anders Nederland ‘Wat kan mindfulnesstraining bieden aan personen met MS?’ door dr. Willekens, neurologe, UZ Antwerpen ‘Je blaas de baas, urologische problemen bij MS’ door Prof. dr. Michielsen, uroloog, UZ Brussel uitleg namiddagprogramma broodjeslunch boeiende workshops (max. 3 te volgen) sessie 1, wissel van 15 min. voorzien sessie 2, wissel van 15 min. voorzien sessie 3.

Voor het namiddaggedeelte mag u 3 thema’s kiezen. • Sporten en bewegen met MS door het team van ‘Just Move’ Wemmel • Stoppen met roken door een gespecialiseerd rookstopbegeleider • Mindfulness door Walter Daes, ervaren mindfulnesstrainer • Assertiviteit en MS door Helena Verhaege, ervaren trainster • Gezonde voeding door diëtiste MS Anders Nederland • Darmproblemen en constipatie door dr. Maridy, gastroenterologe UZ Brussel • Tewerkstelling en MS door een maatschappelijk werker van de MS-Liga • MS-Liga Vlaanderen door een maatschappelijk werker van de MS-Liga • Bekkenbodemtraining door kinesitherapeut • Geheugenproblemen door, Prof. dr. Nagels en een team van studieverpleegkundigen. De mogelijkheid wordt geboden om een aantal cognitieve testen te doen.

43

Locatie

Deelnameprijs

Erasmushogeschool – Laarbeeklaan 121 – 1090 Brussel. www.erasmushogeschool.be De Erasmushogeschool ligt op de campus van het Universitair ziekenhuis van Brussel in Jette. De locatie is vlot bereikbaar met de wagen en met het openbaar vervoer: Met de wagen: u neemt afrit 9 van de ring rond Brussel en volgt de wegwijzers naar het UZ Brussel. Met het openbaar vervoer: vanuit het station BrusselNoord neemt u bus 14 van de MIVB of bus 820 van De Lijn - vanuit het station van Jette neemt u bus 53 van de MIVB.

Voor deelname aan de workshop met Sofie Dumont op zaterdag, betaalt u 10 euro per persoon. Voor deelname aan het programma ‘ Go for Energy’ op zondag betaalt u 5 euro per persoon. Inschrijven door het juiste bedrag over te schrijven op rekeningnummer: BE90 4527 5116 0132 met vermelding van je naam en ‘workshop Sofie Dumont’ en/of ‘Go for Energy’ Voor de keuzeworkshops kan u inschrijven via onze website: www.ms-vlaanderen.be. Opgelet de plaatsten voor de kookworkshops zijn beperkt, de eerste 30 die inschrijven kunnen deelnemen, de datum van betaling geldt als inschrijvingsdatum. Inschrijven voor deze workshops kan bij de Sociale dienst VlaamsBrabant p.a. Het mankement, Noorderlaan 4 te 1731 Zellik, tel 02 466 50 52, e-mailadres: [email protected]

n o m u D e i f o S

MS wacht niet,

wij ook niet. " Ik blijf dezelfde persoon als vroeger. Ik heb leren omgaan met de ziekte." LOUISE P.: • Leeftijd: 27 • Geboorteplaats: Gosforth, Newcastle, Groot-Brittannië • Eerste symptomen: controleverlies in de benen en gezichtsstoornissen • Gediagnosticeerd in 2004

Start met een voorsprong.

L.BE.09.2010.0322

Dienst verpleegkundigen Tel.: 02 535 64 64

www.ms-gateway.be

45 Uit de werking

VERSLAG Een zeer geslaagd 2e MegaSuper-weekend! Het Mega-SuperWeekend; dat staat voor ontspanning, gezellig samenzijn, lachen en waar kan ook actie. Ook onze tweede weekend werd niet anders! 9 gemotiveerde en enthousiaste jongeren, 4 begeleiders en hun attributen... dat kon toch niemand weerstaan? Hoewel het weer ervoor zorgde dat activiteiten letterlijk in het water vielen, werd het een toch meer dan geslaagd weekend. Lasershooten, quizzen, masseren, koken, gourmetten... we deden het allemaal. Daarnaast zorgden we voor de nodige familiewarmte tijdens het moederdagfeestje; als volleerde en geklede horeca-jongeren zorgden we immers voor een hapje en drankje. Ook de emoties kwamen tijdens bepaalde activiteiten piepen. Een hartverwarmend kampvuur zorgde tenslotte voor de nodige knuffels en schouderklopjes.

We kunnen maar een ding besluiten: wat een team! Enkele citaten tijdens en na het weekend: “O Yeah” “Dees was ééécht wel het BESTE weekend ooit :D “ “Ik wil echt teruggggg...!!!!” “Dit hadden we echt nodig!”

46 Uit de werking

Een terugblik op de Familiedag te Zoutleeuw

1 juni - Het Vinne Zoutleeuw

47

48 Op de praatstoel

“Anders wil niet zeggen minder!” Op de praatstoel met Sam Deltour, begeleider van het MS Machu Picchu Project 2012 In de MS-Link van maart kon u alvast de getuigenis van Karla lezen. We pikken zoals aangekondigd de draad op met de getuigenis van Sam Deltour. Sam Deltour was een jaar lang een van de begeleiders van het MS Machu Picchu project. Hij aanvaardde de vraag om boegbeeld te worden voor het project. Zijn passie voor duursport, het opzoeken van koude streken en zijn eenzame tochten met sledehonden op de Noordpool hebben in Vlaanderen de afgelopen jaren flink wat mediaaandacht gekregen. Sam’s moeder heeft MS en betekent voor hem een grote bron van inspiratie en kracht. Binnenkort zal Sam zijn studie geneeskunde afronden.

Sam, waarom heb jij aanvaard om mee te stappen in het MS - Machu Picchu 2012 project? Het project sprak mij onmiddellijk aan. Wat me boeide was de positieve boodschap die het project wil uitdragen. Het gaat niet om wat je niet meer kan, maar om wat wel mogelijk is, en dat is meer dan velen denken. Leven met MS is leven met beperkingen, daar kan je niet om heen en dat ontkennen doet de werkelijkheid onrecht aan. Maar tegelijkertijd kan je creatief met die beperkingen omgaan. Met MS wordt het leven anders, maar het hoeft niet minder te zijn.

Is de reis verlopen zoals je had verwacht? Was er een duidelijk onderscheid tussen de personen met MS en hun begeleiders? Wat mij onmiddellijk opviel was dat het onderscheid tussen begeleiders en personen met MS bijna irrelevant was.

Gedurende de reis werd iedereen gerespecteerd zoals hij was. Zelden heb ik een groep meegemaakt waarbij iedereen zo authentiek was in de omgang. Dat werkte ontzettend bevrijdend. Er kwamen vele verhalen naar boven. Verhalen die me raakten, als mens, als arts in opleiding en als zoon van iemand met MS. Naast die vele ernstige, diepgaande momenten waren er evenveel momenten waar luidkeels gelachen werd. Echte vreugde die van diep kwam. Alsof door het ene extreem toe te laten het andere even krachtig naar boven kon borrelen. Voor ik op avontuur vertrek, overloop ik steeds alle scenario’s. Ik probeer dan op voorhand al een passend antwoord te vinden op mogelijke problemen. Tijdens deze reis was er flink wat onzekerheid aanwezig, een element zo eigen aan het leven met MS. Dat vraagt een groot vertrouwen en een loslaten van zekerheden. Het heeft me aangenaam verrast om te zien hoe de groep zich als één hecht blok telkens opnieuw aan een nieuwe situatie aanpaste. Natuurlijk verloopt aanpassen niet altijd zonder slag of stoot. Het vraagt moed om een stap achterruit te moeten zetten of met een beperking te worden geconfronteerd. Maar opnieuw, anders hoeft niet minder te zijn.

Wat is je vooral bijgebleven van de trektocht door de Andes? En waarom? Kan je schatten wat het fysiek en psychisch betekend heeft voor de personen met MS? De trektocht over de Andes was erg confronterend. De Andes, dat is de Ardennen niet. We hebben ons even echt in de wildernis gestort, weg van het vertrouwde, weg van

49

alle luxe en comfort, maar ook weg van alle veiligheid. Daar worden extremen uitvergroot en kan je niet meer vluchten van angsten, onzekerheden en zwaktes. De eerste dag was onmiddellijk behoorlijk zwaar. We kwamen in het donker toe na een vermoeiende dag stappen door regen en wind. Het was opvallend hoe de groep verder naar elkaar toe groeide en er ondanks vermoeidheid een positieve ondertoon in de gesprekken bleef doorklinken. We wisten dat we creatief zouden moeten zijn om deze trip als groep tot een goed einde te brengen. Samen met de gids werd het programma aangepast met respect voor ieders capaciteiten. Zo is iedereen over de pas getrokken en is iedereen op zijn manier zichzelf tegengekomen. Begeleiders of personen met MS, het maakte allemaal niets meer uit. De eersten boven waren trouwens personen met MS! Een pas door trekken heeft altijd iets bijzonder. Langzaam trekken bomen zich terug en worden struiken. Regen maakt plaats voor sneeuw en de temperatuur zakt met elke meter die geklommen wordt. Uiteindelijk trek je door een woest sneeuwlandschap waar niets nog wil groeien. Naakt liggen dan eindeloze stapels stenen her en der verspreid. Zo wordt je zelf ook ontdaan van alle groen en versieringen, van juwelen en make-up, van voorwendsels en maskers. Uiteindelijk kom je jezelf tegen op een winderige top. Daar kan je genieten van het uitzicht. Er staan geen bomen meer in de weg. Je mag er proeven van de wolken om dan langzaam terug te keren. Het gras te zien verschijnen en de bomen opnieuw te zien ademen tot je de rust van de tent kan opzoeken bij een lekker maal en verwonderd terug denken aan de eenvoud daarboven. Dat is een unieke ervaring die iedereen op zijn eigen manier beleeft.

Niet iedere persoon met MS is in staat om dergelijke inspanningen te leveren. Hoe kunnen personen met MS die geen zware inspanningen aankunnen, hun grenzen verleggen?

Hoe heeft je moeder deze reis ervaren?

Wat zou daarbij de rol kunnen zijn van de MS liga of de vzw Move to Sport?

Voor mama was het hele initiatief wel wat confronterend. Aanvankelijk begreep ze het project als het bewijzen aan de wereld dat als je maar hard genoeg werkt en traint je dan wel nog alles kan. Dat is met MS helaas niet zo, de grenzen van het mogelijke worden hertekend. Ze heeft de filosofie achter het project ondertussen beter leren kennen en staat er helemaal achter. Dat je kunt blijven werken met wat je hebt, dat vergelijken geen zin heeft en dat je je niet te snel moet laten begrenzen in je beperkingen. Het blijven bewegen heeft haar ook aangesproken. Vanuit haar ervaring vertelde ze mij dat het moeilijk is om op eigen houtje te blijven sporten en bewegen. Het vraagt omkadering, steun en coaching om dit goed te doen en te blijven volhouden. In die zin is ze een grote fan van Move to Sport.

Eén van de ‘problemen’ van deze tijd is dat we ons altijd vergelijken met alles en iedereen. Er is een ideaalbeeld en enkel dit maakt gelukkig. Dit ideaalbeeld, gebaseerd op prestaties en uiterlijke kenmerken, wordt ons vanuit alle hoeken toegeschreeuwd en opgedrongen. Het gaat erom wat de buitenwereld over je denkt. Na het vernemen van de diagnose MS, moet je leren omgaan met het verlies van bepaalde toekomstplannen en een bepaald zelfbeeld. Wellicht kun je niet doen waarvan gedroomd werd, van wat anderen kunnen. Dat is een keihard proces waar die buitenwereld, familie, vrienden en hulpverleners van onschatbaar belang zijn. De volgende stap is het ontdekken van wat wel allemaal mogelijk is. De Tour de France winnen met MS is niet mogelijk, maar fietsen wel. En als dat niet meer mogelijk is, bewegen wel, buiten komen, ervaringen opdoen... De veranderde prestaties als gevolg van MS worden vaak niet goed begrepen. Dit kan zorgen voor een diep gevoel van eenzaamheid. In essentie, gaat het echter niet over de erkenning die van buitenaf komt, maar wel over wat je van binnen voelt. Daar heeft eigenlijk niemand iets over te zeggen. Grenzen verleggen kan op veel manieren. Prestaties worden dikwijls geleverd vanuit een verlangen zich te bewijzen Om respect te winnen van de omgeving. Het is razend moeilijk, zeker op een dag als vandaag, maar de grootste opdracht bestaat er denk ik in om vanbinnen uit te leven en datgene te doen wat energie en kracht geeft binnenin.

Ik denk dat de MS-Liga, of de vzw Move to Sport daar een grote rol kunnen in spelen. Bewegen zet letterlijk en figuurlijk dingen in beweging. Je hebt ook coaches nodig die je mee begeleiden, die je aanmoedigen, die je een kader geven. Zo kan je samen met hen je innerlijke grenzen aftasten, je mogelijkheden uitbreiden, je zelfwaardering laten groeien en zo krachtiger in het leven gaan staan. Niet om meer of minder te zijn maar om jezelf te vinden en daar trots op te zijn. Dank je, Sam, voor het delen van deze boeiende gedachten!

Een eerder algemeen symptoom dat Multiple Sclerose kan verbergen. De ziekte herkennen en begrijpen, is al een eerste stap in de goede richting.

De kunst van het behandelen van MS rust op een

totaalaanpak: een efficiënte en goed verdragen behandeling, maar ook een optimaal toedieningsschema, begeleiding bij het opstarten van de behandeling en tools die de opvolging van de behandeling gemakkelijker maken.

Wil je meer informatie? Praat er over met je neuroloog.

2013-01-EVAR-93ZF3U

Beven?

51 Communicatie en fondsenwerving

Al wat u nu al dient te weten over de MS-week 2013 en chocoladeverkoop MS-week De MS-week heeft dit jaar plaats van 5 tot en met 15 september. Het thema is ‘Jongeren en MS’, meteen ook het jaarthema van het MSIF, de wereld MS-organisatie.

hun opbrengst moet gegarandeerd zijn • chocoladekoffertjes: niet iedereen verkoopt ze, maar wie ze verkoopt erkent de extra mogelijkheden van de koffertjesverkoop

Wat kan beter? Ook dit jaar zorgen we voor promotie via diverse kanalen. De volledige lijst zal u via onze site kunnen bekijken. Wie geabonneerd is op de elektronische nieuwsbrief krijgt die toegestuurd in juni (1). Via de VRT kunnen we alvast weer 25 radiospots verspreiden tijdens de week van 2 tot en met 7 september. De affiches krijgen een andere ‘look’ doordat we die samen met onze Franstalige collega’s zullen ontwikkelen. Hetzelfde zal ook gebeuren voor de bijsluiters bij de chocoladerepen en de koffertjes. Van zodra beschikbaar laten we u ermee kennis maken via de elektronische nieuwsbrief. U zal ze ook via onze site kunnen bekijken. Voor de promotie kan iedereen naast de affiche die bijgevoegd is nog affiches bijbestellen voor bv. verspreiding in ziekenhuizen, bibliotheken… Dit werkt het meest efficiënt. U kan affiches bestellen via [email protected] of telefonisch op het nummer 011 80 89 80. Er bestaat ook een elektronische versie die u kan verspreiden in het bedrijf of de organisatie waar u werkt. U kan deze eveneens via mail aan vragen.

Bevraging Begin dit jaar bevroegen we 15 depothouders en 78 verkopers uit heel Vlaanderen i.v.m. de chocoladeverkoop. 12 depothouders en 36 verkopers reageerden. We onthouden uit hun antwoorden het volgende: • chocolade moet behouden worden als fondsenwervingsproduct • liefst dezelfde chocoladeproducten behouden als nu aangeboden worden • Galler behouden als producent • andere fondsenwervingsproducten kunnen, maar

• promotie • de levering van de chocolade (bij de depothouders) door Galler • het ophalen van niet-verkochte chocolade (bij de depothouders) door Galler • de service van Galler (t.o.v. de depothouders) • flexibiliteit m.b.t. bestellingen Met Galler werden de verbeterpunten reeds opgenomen. Voor de promotie kan iedereen naast de affiche die bijgevoegd is er nog bijbestellen voor bv. verspreiding in ziekenhuizen, bibliotheken… Dit werkt het meest efficiënt. Affiches kan u bestellen via secretariaat@ms-vlaanderen. be. Er bestaat ook een elektronische versie die u kan verspreiden in het bedrijf of de organisatie waar u werkt. U kan deze eveneens via mail aan vragen.

52

Verkoop dit jaar Er is dit jaar terug gekozen om twee verschillende pakketten (een melkchocolade- & een fondant-assortiment) met telkens vier repen met een verschillende vulling te verkopen. In het melkchocolade-assortiment wordt de amandelvulling dit jaar vervangen door crispy. Koffertjes kunnen TEGELIJK verkocht worden met repen en dienen dus ook op tijd besteld te worden. De levering kan op afroep bij Galler. Voor nabestellingen moeten we een levertermijn van ongeveer 4 weken in het achterhoofd houden. 1 doos bevat 20 koffertjes. De levering gebeurt per pallet of in afspraak met het secretariaat (rb@ ms-vlaanderen.be). Koffertjes zijn ook zeer interessant voor wie dit als geschenk wil geven (bv. voor een verjaardag) of voor het personeel met sinterklaas of aan klanten op het einde van het jaar met kerst of nieuwjaar. Dit jaar hebben we opnieuw het akkoord gekregen van Colruyt, Carrefour en Delhaize, maar ook van de groep Mestdagh (o.a. Champion) om chocolade te verkopen aan de ingang. Dit zal gebeuren tijdens volgende dagen: - voor Delhaize: 6 & 7/09 - voor Colruyt: van 5 t.e.m. 10/09 - voor Carrefour: 13 & 14/09 - Voor Mestdagh: 13 & 14/09

Indien u tijd vrij zou hebben om de verkopers te helpen, neem dan contact op met het secretariaat ([email protected]). Roos zal u verder doorverwijzen naar de verkopers of deelnemende comités.

Dank Alvast dank aan al wie zich al jaren of als nieuwe vrijwilliger inzet voor de MS-week en de chocoladeverkoop. Zonder uw inzet geen chocoladeverkoop. We rekenen op minstens dezelfde verkoopcijfers als vorig jaar, want de crisis is helaas ook voelbaar in onze inkomsten.

Luc DE GROOTE (1) wie zich wil abonneren op de elektronische nieuwsbrief die maandelijks in uw mailbox komt, vraagt dit aan door een mail te zenden naar Sanne Smets op het secretariaat: [email protected]

Jaarverslag 2012 beschikbaar Het Jaarverslag 2012 van de MS-Liga Vlaanderen vzw is beschikbaar. U kan het jaarverslag downloaden via onze site www.ms-vlaanderen.be. Het jaarverslag is terug te vinden onder de rubriek ‘MS-Liga – Publicaties’. Heeft u liever een papieren versie? Neem contact op met het secretariaat via [email protected] of telefonisch op het nummer 011 80 89 80 en wij bezorgen u een exemplaar per post. Sanne SMETS

53 (Inter)nationaal

Bevraging Multiple Sclerose en werkgelegenheid In de eerste plaats danken we jullie van harte voor jullie medewerking aan deze vragenlijst. 505 mensen werkten mee aan deze bevraging. Wij zijn zeer tevreden met de respons. Ook de Franstalige collega’s konden op een goede medewerking rekenen. 230 personen met MS droegen hun steentje bij. De antwoorden geven ons een betere kijk op de tewerkstellingssituaties bij mensen met MS. De verwerking voorziet ons van voldoende informatie om de ‘Ronde Tafel’ met alle actoren die in België actief zijn rond werk (overheden, werkgeversorganisatoren, vakbonden…) degelijk voor te bereiden. De Nationale MSliga organiseert deze ‘Ronde Tafel’ op 12 oktober 2013 in Brussel. Wellicht zijn jullie ook benieuwd naar resultaten uit deze bevraging. Daarom brengen we graag enkele gegevens voor jullie in kaart. Het merendeel (432) vulde de vragenlijst online in. We ontvingen 73 schriftelijke exemplaren.Het was echt een aangename verrassing om 505 ingevulde documenten te mogen ontvangen. Doordat er meer vrouwen dan mannen MS hebben, waren er natuurlijk meer vrouwen dan mannen die reageerden: 358 vrouwen en 142 mannen. 5 personen vergaten dit in te vullen. De jongste persoon is 21 jaar en de oudste 77. We waren verbaasd, maar zeer tevreden dat mensen met zeer recente diagnose de vragenlijst invulden. Mensen die nog maar één week, 3 , 12 of 18 maanden wisten dat ze MS hebben namen de moed om hun inbreng te doen, waarvoor nogmaals dank! Even zinvol zijn uiteraard de ervaringen van degenen die reeds 15, 20 of zelfs 49 jaar met MS door het leven gaan. De weerspiegeling van de sociale situatie van de deelnemers vinden jullie in het onderstaande taartdiagram.

Aan het werk Van de 505 mensen die reageerden zijn er 289 aan het werk en 216 zijn gestopt met werken. Het grootste deel (187) werkt in de private sector. Maar 19% zijn zelfstandige en 3% zelfstandige in bijberoep. Op de vraag ‘U werkt’ kregen we volgende invulling:

• • • •

113 personen werken voltijds 52 personen halftijds (1/2de) 40 verminderde opdracht (3 of 4/5de) 63 halftijds in systeem van toegelaten arbeid (progressieve tewerkstelling) • 18 verminderde opdracht (3 of 4/5de) in een systeem van toegelaten arbeid • 28% zit in zijn eerste job, 72% niet meer Belangrijk hierbij is dat van de 205 personen met MS die niet meer in hun eerste job actief zijn er maar 48 omwille van hun MS veranderden. 78% veranderde omwille van een andere reden. Een groot percentage van de werkende personen met MS, nl. 63% heeft zijn werktijd door MS moeten verminderen. Het merendeel (56%)vroeg hier zelf om, bij 29% drong de neuroloog hierop aan en 16% van de werkgevers stelde het voor aan hun werknemer met MS. Op de meer algemene vraag ‘Hebt u uw professionele activiteiten moeten aanpassen sinds uw diagnose?’ springt vermindering van het aantal uren eruit.

54

Maar 72 van de 289 werkende pmMS genieten een VOP (Vlaamse ondersteuningspremie via VDAB). Aan de ene kant verbaast ons dit, maar aan de andere kant verklaart de volgende vraag dit cijfer. 81% geeft aan dat ze geen steun/begeleiding genoot van een of andere dienst i.v.m. hun werksituatie. De maatschappelijk werkers krijgen vaak de vraag van mensen met MS of ze hun werkgever moeten inlichten over hun diagnose. Uit de resultaten van de vragenlijst zien we dat 91% zijn/haar werkgever op de hoogte heeft gesteld van zijn ziekte. Het merendeel heeft dit nogal snel na de diagnose gedaan. Ook de naaste collega’s werden door 86% werknemers met MS ingelicht. 75% gaf aan dat ze zowel positieve als negatieve reacties kregen.

Bij de specificering van de functionele problemen overwegen de motorische problemen (29%) gevolgd door de geheugen-/concentratieproblemen (19%) en evenwichts-/coördinatieproblemen (19%). 66% werd aangeraden te stoppen met werken. Hierbij heeft de neuroloog vaak deze raad gegeven.

• Verplaatsing naar de werkplek 25 5% • Gebrek aan informatie m.b.t. subsidies, premies 2 0% • Mijn functie was niet meer compatibel met mijn capaciteiten 59 12% • Gebrek aan rentabiliteit 10 2% • Niet meer in staat om mijn werk te doen 104 22% • Belangrijke perioden van werkonderbreking 31 6% • Chronische vermoeidheid 78 16% • Stress 39 8% • Functionele problemen 53 11% • Pensioengerechtigd 10 2% • Brugpensioengerechtigd 9 2% • Herstructurering 19 4% • Overig 38 8%

Veel van deze mensen hebben zowel hun werkgevers als hun collega’s ingelicht. De waardering voor de wijze van omgaan met de ziekte en het doorzettingsvermogen scoort hoog. Maar het gebrek aan begrip voor de ziekte moet zwaar doorwegen voor de personen met MS.

Vooraleer deze mensen stopten met werken, vroeg 47% om minder uren te mogen werken. Dit werd ook als de belangrijke aanpassing in de werksituatie aangegeven. Op de vraag ‘Hebt u genoten van steun i.v.m. met uw werksituatie?’ zagen we hier een vergelijkbaar cijfer als bij de werkenden. Maar 8% had een VOP (Vlaamse Ondersteuningspremie via VDAB) of 5% werkte in het systeem van toegelaten arbeid (via Riziv). Dezelfde verklaring volgt in de volgende cijfers: 82% genoot geen steun Niet meer aan het werk of begeleiding van een dienst. Maar 5% werd via de MSLiga geholpen en 6% door de VDAB. Personen met MS die Zoals eerder meegedeeld gaven 216 mensen aan dat hulp kregen van de maatschappelijke werkers van de MSze nu niet aan het werk zijn. 6 hiervan hebben nooit geLiga waren tevreden en noteerden het op de vragenlijst. werkt. We vinden het belangrijk om de reden van het “Blijf de mensen informeren zoals jullie nu reeds doen. Ik stoppen van werken hier duidelijk op te nemen: ben zeer tevreden over de mogelijkheden die mij aange reikt werden eventuele ondersteunende en begeleiding.” “ Gelukkig leerde ik de Liga kennen en maakten ze me weg Aantal Percentage wijs doorheen VOP bij VDAB.”

U wilt werken Maar 6 mensen vulden dit deeltje in. Ik zal hier dan ook niet over uitweiden, omdat dit zeker niet representatief is voor de MS-populatie.

Suggesties/ervaringen Bedankt voor de vele ervaringen die jullie willen delen. Ik zou ze hier graag allemaal noteren, maar dit kan niet. We zoeken een weg om ze via onze website te delen. “Ik heb ervoor gekozen om er meteen open over te commu-

55

niceren met werkgevers en collega’s. Dit was zeker niet eenvoudig, noch voor mezelf, noch voor mijn collega’s en werkgever… Zij zaten met heel veel vragen, wisten niet goed wat MS nu precies inhoudt. Heb de kans gekregen om de nodige uitleg te brengen aan mijn team, aan te geven waarmee ik het moeilijk heb en wat wel nog kan. Heeft ook voor de collega’s een tijd geduurd alvorens dit een plaats heeft gekregen, maar krijg nu veel begrip van hen.” “De combinatie werken op kantoor en thuis via PC is een ideale situatie om zo lang mogelijk actief te zijn.” “Probeer zolang als mogelijk actief deel te nemen aan de arbeidsmarkt! Indien nodig als vrijwilliger… Het maakt het verschil zowel mentaal als fysisch…” “Voltijds werken was haalbaar in functie van de job, niet van het gezin. Meerdere dagen in de week kwam ik thuis en moest ik onmiddellijk gaan slapen omdat ik zo vermoeid was en dat ik onhoudbare koppijn had. Sinds ik deeltijds werk, heb ik weer een tamelijk normaal gezinsleven en sociaal leven.” Als belangrijkste suggestie voor de liga noteren wij INFO GEVEN! Duidelijk overzicht geven wat een werkgever kan krijgen wanneer hij een persoon met MS tewerkstelt. Personen met MS goed inlichten over de wetgeving. Ook duidelijke info over de ziekte ruim verspreiden want er is meer begrip voor de ziekte nodig. COMMUNICEREN met alle betrokken partijen. Werkgevers sensibiliseren om

mensen met MS in dienst te houden of te nemen d.m.v. ‘succesverhalen’ en campagnes… Daarbij ook een goede BEGELEIDING voorzien. Ondersteuning op de werkvloer kan nuttig zijn. Mensen met MS weerbaar maken. Hierna een minihapje uit de volgeschreven 9 pagina’s met suggesties voor de overheid, vakbonden, enz. Mensen met MS vragen eerlijke kansen te krijgen om te kunnen blijven werken. “Als je kan werken, draag je bij aan de maatschappij, ben je nuttig bezig en blijf je mijn inziens langer ‘gezond’ (zowel fysiek als mentaal). Voltijds kunnen werken is niet iedereen gegeven, maar ziek worden en daar de zware financiële gevolgen van dragen is geen eigen keuze. Als de overheid kan ondersteunen met premies om mensen aan het werk te houden via aangepaste schema’s, verminderde werktijd, hulpmiddelen … zullen veel mensen zich hier goed bij voelen.” Er wordt ook aandacht gevraagd voor woon-werkverkeer, mogelijkheid voor thuiswerk te stimuleren, de toegankelijkheid van de werkruimte en andere gebouwen, controle op de correcte toepassingen door de werkgever van de toegekende VOP (Vlaamse ondersteuningspremie), vereenvoudiging… We hebben dus heel wat belangrijke vragen binnen gekregen om voor te leggen op de ‘Ronde Tafel’ in oktober. Hartelijke dank voor jullie medewerking aan de bevraging! Katrien TYTGAT

 0800 GRATIS Het Nationaal MS-Centrum stelt een 0800-lijn ter beschikking van alle personen (MS-patiënten, therapeuten, thuisverpleging…) die informatie wensen omtrent multiple sclerose (medisch, sociaal, verpleegkundig…). Het betreft een gratis telefoonlijn met de benaming: ‘MS-infolijn’ en het telefoonnummer is

0800 93 352

Deze infolijn is bereikbaar tijdens de kantooruren (tot 16 uur) en wordt bemand door daartoe opgeleide MS-verpleegkundigen, ondersteund door ervaren artsen, paramedici en sociaal verpleegkundigen.

56 (Inter)nationaal

Verslag van de Europese MS Lente Conferentie op 3 en 4 mei te Brussel John Golding, Voorzitter van EMSP European Multiple Sclerosis platform), heet iedereen welkom en stelt Mihaela Militaru voor. Zij werkt aan het Europees Parlement en legt uit hoe zij het Europees Parlement tracht bewust te maken voor de noden verbonden aan MS en zo tracht tot resoluties te komen die de MS-situatie bevorderen. Hiervoor baseert ze zich op wat al gedaan werd voor andere ziekten. Nadien spreekt Peter Feys, Voorzitter van RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis), over de nood voor revalidatie voor PmMS. Vooral revalidatie- en oefentherapie zijn nodig. Er werd opgemerkt dat het beter is in groep te sporten dan alleen. De positieve effecten zijn het grootst in de eerste drie maanden en het is belangrijk professionele hulp te hebben. Internationale samenwerking is op komst, maar er moeten nog veel studies uitgevoed worden betreffende moeheid en oefeningen, keuze van de juiste sport... In Vlaanderen en Nieuw-Zeeland zijn er al concrete projecten op gang (Move to Sport...) gekomen. Sociale media zijn ook een goed hulpmiddel om de PmMS te informeren en te steunen. Er bestaan ook technologieën om de PmMS te helpen: • robot-supported training: werkt goed, maar is heel duur • Whole body vibration : geen reëel effect • WII balance board: niet echt effectief, maar heeft potentieel. Deze technieken moeten ook verder bestudeerd worden.

Nadien spreekt dr. Jaume Sastre-Garriga, MS Centrum in Catalonië, over de huidige en toekomstige behandelingskeuzes in eerste en tweede lijn. Er moet ook bestudeerd worden of deze behandelingen eveneens effectief zijn vóór de eerste klinische opflakkering. Al deze behandelingen zijn minder effectief op secundair progressieve MS en hebben geen effect op primair progressieve MS. De arts gaf een zeer duidelijk overzicht van alle medicatie die nu voorgeschreven wordt maar ook van de medicaties die nog in studie zitten. We wagen ons niet op glad ijs om hier de opsomming te noteren maar zijn wel verheugd te vernemen dat er talrijke onderzoeken lopen die wellicht nieuwe perspectieven kunnen brengen. Er wordt ook medicatie uitgetest i.v.m. het remyelinisatieproces. Besluit van de arts: Aangezien er een ruime keuze is aan behandelingen, is het belangrijkste de JUISTE behandeling te vinden voor de JUISTE persoon. Het is belangrijk om het onderscheid te maken tussen 1ste en 2de lijnsmedicatie. Het wordt ook tijd om de classificatie eveneens op de MRI te baseren en niet enkel op de klinische gegevens. MRI is een belangrijk onderzoek om uit te zoeken welke medicatie bij wie past.

Na de pauze spreekt Sir Nick Patridge, CEO van de Terrence Higgins Trust, over de toegang tot medicatie, zorg en werk in het Verenigd Koninkrijk. De Terrence Higgins Trust hield zich oorspronkelijk bezig met aids-patiënten. Er zijn bepaalde overeenkomsten tussen aids en MS. Ze treffen elk 100 000 personen

57

in de UK, de levensduur is ongeveer dezelfde en er is een grote vooruitgang in de behandelingen. Er zijn ook een paar verschillen: aids gaat over een infectie, MS niet. Aids heeft een impact op bepaalde doelgroepen, MS niet. De Terrence Higgins Trust zorgde er eerst voor dat taboes en angsten uitgelegd werden, dat de relatie tussen patiënten en dokters verbeterde, dat behandelingen gevonden en verbeterd werden. Men moet op lange termijn plannen, maar op korte termijn uitvoeren en vooral flexibel zijn. Samen staan we sterk en hoe beter de mensen de ziektes kennen, hoe meer taboes en angsten zullen verdwijnen. Zoals Winston Churchill zei: « Geef nooit, nooit, nooit op » Daarna konden we een workshop bijwonen. Ik koos voor workshop 4 ‘ Turning words into action-session for Young people with MS to identify the priority programmes to deliver in partnership with EMSP’ = woorden in daden omzetten – een sessie voor jonge mensen met MS om hun prioriteiten te identificeren en deze in een prioriteitenprogramma te steken in partnerschap met het EMSP. De workshop werd ingeleid door een persoonlijke getuigenis van een zeer moedige jonge dame met MS uit UK: Emma Rogan. Ze vertelt over de campagne die nu wordt gevoerd in UK. Hierin wordt veel aandacht gevraagd voor de onzichtbare symptomen van MS en het fluctuerend aspect van deze chronische aandoening. De MSverenigingen moeten lobbyen, hard strijden. Belangrijk dat hun actieplan gevoed wordt door personen met MS. Jonge mensen met MS hebben uiteenlopende vragen. Deze werden opgelijst in een shoppinglijst met als titel ‘steps to wellbeing’. Tijdens de workshop konden we aangeven welke taken voor EMSP belangrijk zijn. De topic 3 was: • aandacht voor verzekeringen • self- managemantprogramma’s voorzien • grantprogramma’s voor ondersteuning van werkgevers

Deze werden gevolgd door: goede psychologische ondersteuning voorzien, internet ondersteuning voor jonge pmMS uitwerken, stigmatisering doorbreken d.m.v. actief in te steken rond sensibilisering, correcte info over MS verspreiden. In de namiddag werd een levendige discussie gevoerd rond generische geneesmiddelen. Op zondag stond de topic ‘tewerkstelling’ centraal. In een workshop bespraken we het nut van het opmaken van een charter rond de tewerkstellingsproblematiek van personen met MS en hebben we samen de fundamenten van deze charter opgelijst. Een andere groep deelnemers bogen zich over de mogelijkheden voor fundraising in het huidige moeilijk economisch klimaat. We kregen heel wat nuttige tips en goede praktijkvoorbeelden te horen. Ik keek ook heel sterk uit naar de presentatie in verband met de internationale samenwerking rond progressieve MS. In februari werd een eerste internationaal congres georganiseerd in Milaan. Meer dan 170 MS-onderzoekers, artsen en mensen met MS waren hierop aanwezig. Een aantal MS-verenigingen in samenwerking met MSIF hebben een platform opgericht. Ze willen de kennisoverdracht zowel rond behandeling en ondersteuning rond ‘progressieve MS’ bevorderen en het onderzoek naar deze vorm van MS in een stroomversnelling brengen. Magali en Katrien

·n

w · nieu w

ie u w · nie u

• vermindert spasmen • maakt spieren losser • verbetert uw bloedcirculatie • voorkomt darmproblemen • bouwt restkracht terug op • maakt u mobieler

ieu

training s program ma MS!

• Nieuw: speciale trainingsprogramma’s voor Multiple Sclerose, Parkinson en CVA!

·

nie

u w · nieu

w

gemo

MOTOmed is zinvol!

nieu w · n w·

1

iseerd tor

meest verkocht in België!

MOTOmed. De magie van beweging.

overgewicht

cardio

hypertensie

osteoporose

diabetes 2

reuma

arteriosclerose

Parkinson

pijn

beroerte

met armtrainer

voor bedlegerige patiënten

voor kinderen

gratis op proe f! Enraf-Nonius Ingberthoeveweg 3d 2630 Aartselaar  03 451 00 70  [email protected]

59 (Inter)nationaal

Galaconcert 2013 Op 4 maart vond in het Paleis voor Schone Kunsten te Brussel het traditionele Galaconcert van de Nationale Liga plaats, de jaarlijkse feestelijke ontmoeting van tientallen leden en honderden sympathisanten, nu vermeerderd met de aanwezigheid van H.K.H. Prinses Astrid van België die met een warm applaus verwelkomd werd.

In zijn openingswoord benadrukte de nationale voorzitter de noodzaak van respect, eerbied en sereniteit als bouwstenen voor een zorgzame samenleving. Hij waarschuwde voor politieke hervormingen die de gezondheidszorg in verdrukking zouden brengen. Hij dankte Z.E. de Ambassadeur van Zwitserland & Mevrouw Bénédict de Cerjat voor hun steun die het mogelijk maakte om alle aanwezigen na het concert een glas en hapjes aan te bieden. Tevens roemde hij de efficiënte, patiëntgerichte werking van ligapersoneel & -bestuurders en bedankte hij de honderden vrijwilligers die de medewerkers van de liga’s bijstaan in de steun aan personen met MS en hun families. Dirigent Ben Haemhouts leidde een jong ensemble: de “Belgische Kamerfilharmonie”, dat een gevarieerd programma op hoog niveau ten beste gaf met werken van Wolfgang Amadeus Mozart (de 40ste symfonie), Sergei Prokofiev (1ste symfonie) en Ludwig van Beethoven (de Coriolan ouverture). Van deze laatste brachten de solisten van het “Morgenstern Trio” (piano, viool, cello) nog het “Tripel Concerto”.

De muzikanten leverden schitterend werk en begeesterden de zaal. De goede sfeer die opgebouwd werd door de muziek bleef bij het publiek tijdens de drink in de Horta hall. H.K.H. Prinses Astrid had tevoren de wens geuit om een aantal personen met MS persoonlijk te ontmoeten en maakte hiervoor ruim de tijd. Haar persoonlijke interesse kwam oprecht en sympathiek over. Het inrichtend comité verdient andermaal felicitaties met de onberispelijke organisatie. Dank gaat naar alle medewerkers, deelnemers, sponsors en vrijwilligers van het Rode Kruis. Met de opbrengst van dit concert verzekert men persoonlijke zorg voor & begeleiding van personen met MS. Bea SEBRECHTS

60

www.euromove.be

De Rollfiets Duw fiets

Rolstoel met afhaakbare fiets

De rolstoel

• Trommelremmen • Middenstandaard • Een chassis dat • • • •

aangepast is aan de mechanische vereisten Mountain bike wielen Verstelbare rugsteun Veiligheidsgordel Regelbare voetsteun

De fiets

• Mountain bike met

3 of 7 versnellingen

• Elektrische • • • •

motorisering mogelijk (optioneel) Torpedorem Zadel met vering Verlichting Schokbreker op de besturing

Euromove Max-e

Bingo

Copilot 3

C-Smax

Copilot

Zip

bvba

Tel.: 02-358 59 86

www.euromove.be

61

Vrije tijd

Reis naar Egypte (Luxor) Dit jaar zullen we voor de vierde maal een reis naar Egypte (Luxor) kunnen aanbieden, en dit van 7 tot en met 14 november 2013. We verblijven in het Winter Palace Paviljon, een hotel gelegen aan de Nijl en gewaardeerd met 5 sterren. De prijs is 960 euro/persoon. Inbegrepen in deze prijs is de vlucht, transfer, verblijf half pension, visum, annulatieverzekering en uitstappen. Fooien zijn niet inbegrepen. Om praktische redenen vragen wij wel dat de vakantiegangers een gewone bus op en af kunnen. Een manuele rolwagen is noodzakelijk, daar de afstanden groot zijn. Een begeleider is verplicht. Inschrijven kan tot eind augustus 2013 bij Mieke Vanroose via [email protected]. OPGEPAST: De plaatsen zijn beperkt! Bij inschrijving vragen wij een voorschot van 300 euro/ persoon, te storten op rekeningnummer BE34 7775 9518 3790 van MS-Liga Vakantiefonds Nieuwenhovelaan 27, 8020 Oostkamp met vermelding van Reis Egypte.

Meer inlichtingen kan je bekomen bij Chris Degroote via [email protected] of op het nummer 0475/ 25 92 18. Tijdens de vakantie zijn 2 verpleegkundigen en 2 verzorgenden aanwezig om alle medische zaken i.v.m. hulp voor toilet te verzekeren. Wij hopen dat we jullie een culturele en ontspannende week kunnen aanbieden. Chris DEGROOTE en Mieke VANROOSE

Novartis in MS ontwikkeling, innovatie & engagement

BE1302077630-08/02/2013

63

Vrije tijd

MS Zonder Grenzen Op Zaterdag 4 mei was het eindelijk zo ver, ons eindwerk MS Zonder Grenzen ging door te Zomergem. We waren al een hele periode druk in weer om alles zo goed mogelijk voor te bereiden. De laatste dagen en de dag zelf werd alles in gereedheid gebracht om een succesvolle dag te bekomen. kijker te plaatsen en hiervoor zoveel mogelijk geld in te zamelen. Wij kunnen de MS-Liga een bedrag schenken van 400 euro. Hiermee kunnen we verschillende projecten steunen. Aangezien wij 5 studenten lichamelijke opvoeding zijn hebben wij gekozen voor sporten en bewegen.

Om 13u45 kwamen de eerste deelnemers toe. Ze kregen bij hun inschrijving een bundeltje mee met info over de verschillende activiteiten en dagprogramma. De verschillende activiteiten waren o.a. touwtrektornooi , djembé, volksspelen, highland games, voetbalkicker, sweeper, schminkstand, springkastelen… Er was een slotact voorzien. Een vuurspuwer zorgde voor een spetterend slot! Wij kunnen tevreden terug blikken op dit project. We hadden een 140-tal betalende inschrijvingen. Kinderen mochten gratis binnen. Het weer hadden we mee die dag, aangezien alles buiten doorging hebben we geen druppel regen gezien. We willen nog eens al onze deelnemers, vrienden & familie, sponsors, MS-liga bedanken voor alle hulp bij ons schitterend project!

De mensen konden vrij kiezen wat ze deden en in welke volgorde. Tussendoor kon men genieten van een hapje en een drankje. Om wat sfeer te brengen werd er tussendoor muziek afgespeeld. Men kon ook deelnemen aan onze tombola. Hiermee steunden ze ons project nog eens extra. We hadden nog een 30-tal prijzen over, deze hebben wij meegegeven aan de verantwoordelijke van de MS-Liga. Deze konden zij gebruiken op één van hun evenementen. De bedoeling van dit hele evenement was om MS in de

64

Alle drukwerk voor handel & industrie

uitdrukkelijk goed! drukkerij paesen nv industrieweg noord 1199 3660 opglabbeek t 089-85 55 15 f 089-85 65 56 [email protected]

65

Vrije tijd

Aankondiging Deugddoend ontspanningsweekend voor mensen met MS en hun gezin 23-24-25 augustus 2013, Floreal club te Blankenberge Na twee geslaagde ontspanningsweekends in de Ardennen zetten de Nederlandstalige en Franstalige MS-Liga hun samenwerking verder dit samen met een derde partner, nl. de Onafhankelijke Ziekenfondsen. Uitspraken van deelnemers zoals “Enkele dagen alle beslommeringen van thuis aan de kant zetten en genieten in een omgeving met alle comfort: wat kan een mens meer wensen?” – “ Een echte aanrader voor alle MS-lotgenoten!” gaven ons de inspiratie en werklust om financiële middelen te bundelen om terug een ontspanningsweekend te kunnen aanbieden in 2013. Deze keer trekken we naar zee!

Ben je op zoek naar mensen die in dezelfde situatie zitten? Of wil je gewoon even op adem komen in een ontspannende omgeving? Grijp dan deze kans om – alleen of met het hele gezin – de batterijen op te laden aan zee en neem deel aan het ontspanningsweekend! Ga op de website www.ms-vlaanderen.be kijken voor meer info en het inschrijvingsformulier.

Mensen met MS ouder dan 18 jaar en met uiterlijk weinig symptomen kunnen zich inschrijven voor dit initiatief. Katrien TYTGAT Opgelet het aantal deelnemers is beperkt (max. 24 personen met MS)! Ook de partner, vriend(in) en kinderen zijn van harte welkom op het ontspanningsweekend. Voor hen zijn er specifieke sessies voorzien. Tijdens het ontspanningsweekend kan je deelnemen aan de groepsactiviteiten, onder deskundige begeleiding van experten aangepast aan jouw noden. Een greep uit gezin en hun S het aanbod: M t n me ersone • Ontspanning van lichaam en geest is mogelijk in de Voor p : workshops klankschalen en massage eem je contact op met jven? atie n inschri rm e fo in o H meten oo.a. meer • Bewegen op muziek f voor een workshop drums rijv te sch n: in via Om in re e d n je dan van alive ts? a Vlaa chrijf .be d plaa MS Lig 80 89 80 sen? S dspromotie nderen eeken nfond nen ei w s-vlaa 11 h ke s 0 d m ie g n Z @ o › in st gez lotgeetariaatvan ervaringen nkelijke de dienmet ntspan tspann • 2013Het delen en uitwisselen O nafha › secr a O het on vi e f d o n s één va ziekenfond gustus 2 5 au lid van n je psycholoog ndag noten onder begeleiding een om deelBen je evan dsen: nst va tot zo al die kenfon ci ie ustus Z so e ke d lij afhanke 05 z.be berge lo de On m 3 9 anken nemers aan te moedigen zelf hun leefgewoonten en e@ 8 ten 77 moti 9 › 02 dspro Genie laan 5 ondhei › gez e g er gezondheid in handen te nemen. aal iddagm ub.be en a het m an: ndag n Beweg zo p • Groepswandelingen waarbij je samen met jouw iatief v o initgezin digt n n e ei e 11u en end is 2013 sweek 19 juli anning herbronnen. geniet van de zeelucht en volledig tspkunt aandag Het on woorde

Verant

en om jk hebb t moeili a’s. lig s die he Plaque enst van de en se di Scléro de sociale de la met Belge nemen Ligue en en ntact op aander kunnen co Vl ga n, te S Li te stor van M Leden dige bedrag lle het vo

lijke uit

gever:

ez - St X. Bren

rechtss .-Huib

traat 19

- 1150

Brusse

l

nd weekend e o d d Deugspannings ont

et?

kost h

e n, Ligu ndere ue s of a Vlaa n Plaq MS Lig e n se va Lid Scléro afhankelijke de la n Belge de zeven O n één va dsen fon n ke ie 2 Z e1 0 e 60 Gratis

r

sion vol pen agen in eiten de ko drie d it iv en ct n sa nachte n groep an twee aanbod va n het me aa mkadering o ionele : stprijs

Ge en

elen

gen d

lid

Ervarin

e 170 e 85 Gratis

sbond

de Land

va

en groe

enfond

e Ziek

nkelijk

afha n de On

peert:

13 tus 20 a u g u s kenberge 5 2 23-24 Club, Blan lFloréa

66

67

Tips

Tips & Seintjes

Waar kunnen we naartoe in eigen land? In het kader van de campagne "Gezond en duurzaam werk voor mensen met een chronische ziekte - Gezond werk voor iedereen. Move Europe" wordt een gids verspreid met informatie en een concreet stappenplan voor werkgevers om gezond, aangepast en duurzaam werk haalbaar te maken voor mensen met een chronische aandoening. Infopunt Toegankelijk reizen heeft een aantal nuttige brochures uitgewerkt waarin je adressen kan vinden van toegankelijke vakantieverblijven, bezienswaardigheden, wandel- en fietsroutes in Vlaanderen en Brussel. De nieuwe brochure ‘All IN – toegankelijke vakantieverblijven in Vlaanderen en Brussel’ brengt ruim 200 goed toegankelijke hotels, vakantiehuizen, B&B’s, campings en andere vakantieverblijven in kaart. De adressen zijn ter plaatse gecontroleerd en behaalden allemaal het toegankelijkheidslabel van Toerisme Vlaanderen (A of A+). Wil je er een dagje op uit, consulteer dan zeker hun

brochure ‘Toegankelijke daguitstappen in Vlaanderen en Brussel.’Of ga je liever de sportieve toer op dan brengt de brochure ‘Toegankelijk wandelen en fietsen’ je misschien op leuke ideeën. Je kunt de brochures bekijken op www.toegankelijkreizen. be of een gratis exemplaar bestellen bij Infopunt Toegankelijk Reizen, Grasmarkt 61 te 02 504 03 40 of via mail [email protected]. Katrien TYTGAT

Infopunt   Toeganke lijk   Reizen 

   

      Toeganke lijke dagu it

stappen in  Vlaander

 

  Laatst gew

ijzigd: janu ari

© Infopun t T  www.to

 

en en Bru

 2013

oegankeli jk Reizen –  02 504 0  Toerisme V 3 40  laanderen egankelijk 02 504 04 0   reizen.be   5  info@ toeganke lijkreizen.b e 

ssel 

68 Tips & Seintjes

Toegankelijke uitstappen: nuttige sites Een nieuwe en toegankelijke site over toegankelijkheid Een dag eropuit, een avondje naar het theater of een weekje op vakantie. Het lijkt vanzelfsprekend maar voor heel wat mensen met een beperking vraagt dit voorbereiding. Om onaangename verrassingen te vermijden, is het belangrijk dat u vooraf betrouwbare informatie over de mate van toegankelijkheid van gebouwen kan raadplegen. Via de vernieuwde website www.toegankelijkvlaanderen. be of kortweg www.toevla.be ontdekt u meer over de toegankelijkheid van publieke gebouwen en andere voorzieningen.

MeerMobiel Op www.meermobiel.be is er informatie terug te vinden over hoe u als persoon met een handicap of beperking te verplaatsen in Vlaanderen. Op één centrale plaats kan u de hele waaier van openbaar vervoer tot alle vormen van deur-tot-deur verkennen, bekeken door een toegankelijkheidsbril. Door het ingeven van uw postcode en enkele gegevens omtrent uw persoonlijke situatie krijgt u een overzicht bij wie u terecht kan voor vervoer. Zoeken op een kaart kan ook. Als aan het gebruik van een bepaald vervoerstype voorwaarden zijn gekoppeld of als u moet reserveren, dan leest u dit ook. Verder vindt u er een overzicht van de kortingen en tegemoetkomingen die bestaan op vlak van vervoer voor personen met een mobiliteitsbeperking in Vlaanderen. Stiene CATTEEUW

s e j t n i e S Te koop

Gratis aangeboden

Zilvergrijze Volkswagen Caddy Maxi, diesel Motor 2L, 5-zit, aangepast voor elektrische rolstoel, bouwjaar 2008, 39 000km Elektrische rolstoel, Ligtvoet Leader met elektrische verstelbare beensteunen Elektrische rolstoel  013 52 21 74 of j.a.holtappels of [email protected] Scooter, Shoprider 889SLBF Jupiter 4 Fast, 4 wielen, max. snelheid 16 km/u, actieradius ong 40 km.; aankoop in dec 2006 (factuur in bezit); + bijhorende afdekkap; aankoop in november 2008 (kopie factuur in bezit). Vraagprijs: 400 euro (scooter + afdekkap) Contact via sociale dienst MS-Liga Leuven (Martine Brenard):  016 20 82 32 of 0470 13 05 79 (dinsdagvoormiddag)- e-mail: [email protected]

Tillift, incl. 2 draagdoeken waarvan 1 nog in verpakking. In goede staat, slechts enkele keren gebruikt.  0475 64 83 72 of 09 384 20 29.

Oproep tot de kopers en verkopers Mogen wij aan de verkopers vragen om voor de hulpmiddelen die te koop aangeboden worden niet méér te vragen dan de opleg die u zelf (dus na aftrek van eventuele tegemoetkomingen van het Vlaams Agentschap of het Riziv) diende te betalen. De koper willen wij erop wijzen dat het Vlaams Agentschap een tegemoetkoming kan geven voor tweedehandshulpmiddelen. Informeer dus zeker bij de verkoper of er een tegemoetkoming voor het betreffende hulpmiddel is uitgekeerd en hoeveel die bedraagt.

Project1:Opmaak 1 3/03/09 10:18 Pagina 1 De redactie

Sinds jaren dé specialist in mobiliteit en zorg! Steeds beste prijs/kwaliteitsgarantie Persoonlijke service aan huis! Nieuw en tweedehands (met garantie) Thuiszorgwinkel INTERPARAMEDICAL altijd

-10% tot -70% op: wandelstokken/krukken looprekjes/rollators manuele en elektrische rolstoelen SCOOTMOBIELS wc-verhogers badliften toiletstoelen etc… scooters vanaf 750 euro

PROMO:

rolstoelen vanaf 250 euro rollators vanaf 75 euro Vrijblijvend bezoek aan huis door onze specialisten Of bezoek onze vernieuwde showroom

shop e web AL.COM z n o p Kijk o ARAMEDIC P 33 INTER 919.3 / WWW. 9 8 4 0 ons op Of bel

Uit sympathie

69

COLOFON

70

SOCIALE DIENSTEN EN SECRETARIATEN ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

Redactieadres: Secretariaat MS-Liga Vlaanderen  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt  011 80 89 80  011 66 22 38  secretariaat@ms vlaanderen.be  www.ms-vlaanderen.be

 Jozef Wautersstraat 20, 2600 Berchem  03 887 48 18  [email protected] Permanentie: - Sociale dienst: Dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12.30 uur - Secretariaat: woensdag van 10 tot 13 uur

 p.a. AZ Jan Palfijn Gent, H. Dunantlaan 5, 9000 Gent  09 224 80 94  [email protected] Permanentie: Maandag en woensdag van 14 tot 17 uur, dinsdag en donderdag van 9 tot 12 uur

Redactieleden: Benoît Anthonis Edwin Coremans Luc De Groote Guy De Vos Bénédicte Dubois Sanne Smets Katrien Tytgat Rita Van Reempts Erwin Vanroose Sybiel Verstraete

 p.a. Het Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik  02 466 50 52  [email protected] Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12 uur

Vormgeving: Leslie Volckaert RB-design Druk: Drukkerij Paesen nv Opglabbeek  [email protected] Verantwoordelijke uitgever: Klaus Knops  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt

VLAAMS-BRABANT

 Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven  016 20 82 32  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9.30 tot 12 uur

LIMBURG  Heilig Hartplein 22 b1, 3500 Hasselt  011 24 28 82  [email protected] Permanentie: woensdag van 8.30 tot 12 uur, donderdag van 9 tot 12 uur (enkel telefonisch bereikbaar)

WEST-VLAANDEREN  Site Molenerf, Ruddershove 4, 8000 Brugge  050 32 72 92  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur  p.a. IPSOC-KATHO Doorniksesteenweg 145, 8500 Kortrijk  056 26 40 51  [email protected] Permanentie: maandag van 9 tot 12 uur  Bosdreef 5, 8820 Torhout  050 74 56 29  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12.30 uur  De Zonnebloem, Zuidstraat 67, 8630 Veurne  058 31 74 80  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9 tot 12 uur

71

Algemeen directeur: Luc DE GROOTE  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt  011 80 89 80  [email protected] Hoofd Sociale Dienst: Rita VAN REEMPTS  0486 31 51 84  [email protected] Projectcoördinator: Katrien TYTGAT  0477 42 54 29  [email protected] Secretariaat MS-Liga Vlaanderen:  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt Bereikbaar iedere werkdag van 8.30 tot 16 uur.  011 80 89 80  011 66 22 38  [email protected]

De nieuwe MS-Link verschijnt eind september. Teksten en foto’s verwachten wij graag uiterlijk 5 augustus op het secretariaat.

Betaling van lidgeld houdt niet automatisch een contactname of huisbezoek van de Sociale Dienst in. Ook voor deelname aan bepaalde activiteiten gelieve u zelf uw interesse kenbaar te maken. Er worden nl. niet altijd persoonlijke uitnodigingen verstuurd. De MS-Liga respecteert uw privacy. De informatie die we van u ontvangen, wordt uitsluitend voor intern gebruik van de MS-Liga Vlaanderen in een bestand opgenomen. De wet van 8 december 1992 i.v.m. de bescherming van de persoonlijke levenssfeer t.o.v. gegevensverwerkingen, verleent u toegangsrecht tot deze gegevens en de mogelijkheid ze te verbeteren. TRANSPARANTIE De MS-Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) vzw. Dat betekent dat we transparant willen zijn voor wie wil weten waar zijn/haar geld naartoe gaat als men de Liga steunt. Transparantie begint bij inzage in de inkomsten en uitgaven. U vindt een taartdiagram met de door de revisor gecontroleerde en door de Algemene Vergadering goedgekeurde inkomsten en uitgaven op onze site (www.ms-vlaanderen.be). Voor meer financiële info contacteert u ons best via volgend e-mailadres: [email protected]. Overname van foto’s, artikels of gedeelten daarvan wordt toegestaan na overleg met de redactie en met vermelding van bron. Tip: werp je tijdschrift niet weg als je het gelezen hebt, maar geef het door aan iemand uit je kennissenkring, aan je arts, verpleegkundige …

Sluit je nu aan Iedereen kan zich aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen, mits jaarlijkse betaling van 16 euro lidgeld (voor wie betaalt via een permanente opdracht), of 17 euro voor wie een gewone storting doet op het rek.nr. 001-1360845-11 (IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB). Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen dan resp. 22 euro (via permanente opdracht) of 23 euro (via gewone storting). Betaling van lidgeld geeft recht op een gratis abonnement op MS-LINK. Het tijdschrift wordt ook ingelezen op Daisy-cd-rom. Interesse? Neem dan contact op met het secretariaat. Giften, hoe klein ook, worden in dank aanvaard. Voor giften vanaf 40 euro op jaarbasis wordt een fiscaal attest uitgereikt. Iedere auteur is verantwoordelijk voor zijn eigen artikel. De redactie behoudt zich het recht voor om artikels in te korten. Ingezonden teksten mogen max. 2 pagina’s beslaan. De meningen vertolkt in de opgenomen artikels komen niet noodzakelijkerwijze overeen met de officiële standpunten van de MS-Liga. De goederen en diensten waarvoor reclame wordt gevoerd in dit tijdschrift, worden niet noodzakelijkerwijze aanbevolen of goedgekeurd door de MS-Liga.

We’re steadfast in our commitment to the MS community, with experts dedicated to delivering new approaches for confronting this disease now and in the future. Genzyme is committed to working harder so patients can live better—because in the fight against MS, we’re all in this together. And, guess what? We’re not backing down.

Multiple sclerosis is not just a disease—it’s a challenge

www.genzyme.com ©2013 Genzyme Corporation, a Sanofi company. All rights reserved. MS/EU/077/01/01/13

04-09663_M17_MS_Franchise_Challenge_SinglePgAd.indd 1

1/31/13 3:40 PM