Onzichtbare symptomen. kom naar Walibi! MS-Award: Nomineer uw werkgever! Wereld MS-dag 2015: In deze editie: Jaargang 7 nr. 1 febr., maart, april 2015

Jaargang 7 | nr. 1 | febr., maart, april 2015

In deze editie:

Wereld MS-dag 2015:

kom naar Walibi!

MS-Award: Nomineer uw werkgever! AWARD

2015

en aan h Sam e

rk merk: MS ste

a Vlaandere n Lig

Onzichtbare symptomen Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

AFGIFTE KANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117

erk voor een tw

Jaargang 7 - nr. 1 Febr., maart, april 2015 Driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

In dit nummer Edito 3 Uit de medische wereld

4

Column 7 Wellness 8 Sociaal beleid

10

Bewegen & Sporten

19

Uit de werking

23

Op de praatstoel

29

Communicatie en fondsenwerving

32

(Inter)nationaal 40 Vrije tijd

46

Tips en seintjes

49

Colofon 50

3 Editoriaal

Beste lezer

2014 mochten we dankzij tal van sensibiliserings- en fondsenwervingsinitiatieven in schoonheid en met veel warmte en vriendschap afsluiten met de Warmste Week van Studio Brussel. U leest er alles over op p. 34. Onze oprechte dank aan alle initiatiefnemers en sympathisanten. En laat ons in dit woordje van dank en appreciatie zeker ook die vrijwilligers en sympathisanten niet vergeten die met hun inzet gedurende het hele jaar, 2014 al ‘warm’ kleurden en ook in 2015 weer op post zullen zijn voor personen met MS. We sloten 2014 ook af met een afronding van het samenvattende en richtinggevende gedeelte van onze visieoefening VISIE2020. Startend met de groepssessies met personen met MS, vrijwilligers, personeelsleden en tal van andere MS-actoren waarin de noden en wensen van personen met MS, de kwaliteiten en tekortkomingen van de Liga en tal van ideeën naar voor werden geschoven, evolueerden we naar concrete doelstellingen en prioriteiten. Deze onderbouwde doelstellingen en prioriteiten zullen we nu via werkgroepen binnen de Raad van Bestuur in concrete plannen gieten. Maar telkens in functie van de beschikbare middelen en in een realistisch tijdshorizon. Zo bouwen we verder aan de MS-Liga Vlaanderen van nu… en van de toekomst. Een warme, gezonde MS-Liga ten dienste van alle personen met MS en hun omgeving. De MS-Liga Vlaanderen wil uitgroeien tot een nieuwe, dynamische patiëntenvereniging, die al de 7.000 PmMS in Vlaanderen vertegenwoordigt, hen begeleid in hun levensaanpassingen en de referentieorganisatie is voor de professionals in de MS-zorg. Laat ons die MS-Liga samen verder vorm geven, samen zorgen voor dat belangrijke netwerk en vangnet, een rustgevende, maar ook enthousiasmerende omgeving

voor personen met MS, hun partners, kinderen, familie, vrienden… Voor 2015 bouwen we alvast verder aan onze kennis en de nodige sensibilisering rond het thema ‘Tewerkstelling’. Vorig jaar vroegen we aan de hand van een enquête onze leden, personen met MS, informatie over hun werksituatie. We botsten op schrijnende situaties, maar gelukkig ook op werkplekken en werkgevers die, in overleg, het werkregime of de werkplaats aanpassen en personen met MS volgens hun mogelijkheden aan boord wilden houden of verwelkomen. Het zijn zulke werkgevers die we graag via een Award in de bloemetjes willen zetten op de Wereld MS-dag op 27 mei. Werkgevers die we als voorbeeld zouden willen uitdragen, zodat we via positieve sensibilisering een gunstige bodem voor overleg zaaien voor elke persoon met MS. We rekenen daarvoor op uw hulp. Lees er alles over op p. 41. Nu u dit leest zijn we eind februari. ‘Al’ 2 maanden zijn om. Of omgekeerd: er liggen nog 10 (!) maanden voor ons om er ook in 2015 een mooi jaar van te maken, meerwaarde te creëren voor onze leden, te luisteren naar hedendaagse wensen en noden en te bouwen aan een Liga die hierop anticipeert. Maria Torfs Voorzitter a.i. Klaus Knops

© fo to: Ilse Fimmers

We schrijven dit edito aan de vooravond van een nieuw jaar: 2015. Het moment bij uitstek om heel even terug, maar vooral vooruit te kijken.

4 Uit de medische wereld

De stille zijde van MS Kenmerkend voor MS is de grote variatie van symptomen die kunnen leiden tot toenemende lichamelijke en cognitieve beperkingen. De verschijnselen zijn verschillend van persoon tot persoon. Dit maakt de diagnosestelling en de opvolging van de evolutie bij MS niet eenvoudig. Het zorgt dikwijls voor langdurige onzekerheid bij de persoon met MS (PmMS) en hun omgeving. Het ziekteverloop is vaak wisselend en verloopt van neurologische problemen die na een tijd geheel of gedeeltelijk herstellen (relapsing remitting MS), tot een geleidelijke achteruitgang over een langere tijd (progressieve vormen van MS). MS wordt soms ook omschreven als een ‘stille ziekte’. Deze term duidt op 2 verschillende zaken. Ten eerste voelt een persoon met MS een aantal symptomen, die onzichtbaar zijn voor de omgeving. Voorbeelden hiervan zijn: vermoeidheid, pijn, verminderde cognitie, problemen met het zicht, gevoelsstoornissen… Daarnaast kent de ziekte soms een ‘stil’ verloop. Met andere woorden, MS schrijdt onderhuids voort zonder dat de persoon dit zelf merkt. De MS activiteit kan enkel vastgesteld worden door middel van klinische en technische onderzoeken (MRI,…). De PmMS voelt deze ziekteactiviteit zelf niet.

Onzichtbare symptomen Veel PmMS ervaren onzichtbare symptomen. Deze hebben vaak een grote impact op de levenskwaliteit van de PmMS. Doordat de symptomen niet zichtbaar zijn voor anderen worden ze niet (h)erkend door de omgeving. Soms kan het zo ver gaan dat de omgeving denkt dat

de klachten die beschreven worden verzonnen zijn, ingebeeld worden en zelfs dat de ziekte niet echt aanwezig zou zijn. Hierdoor kan het gebeuren dat PmMS niets meer durven te vertellen tegen hun omgeving, of geen hulp meer durven zoeken omdat ze zelf beginnen twijfelen aan de echtheid van hun klachten. De onzekerheid die personen met MS kunnen voelen wordt nog groter doordat de onzichtbare symptomen zeer snel in sterkte kunnen wisselen. Zo kan iemand de éne dag niet de fut hebben om iets te doen, terwijl men de volgende dag kan overlopen van energie. Een goede en duidelijke communicatie omtrent deze symptomen en hoe de PmMS zich hierbij voelt, kan een aantal problemen en twijfel voorkomen. Ook in de relatie tussen de persoon met MS en de zorgverlener is duidelijke communicatie van belang. Enkele zorgverleners focussen vooral op de zichtbare symptomen en minder op de onzichtbare. Mogelijks liggen hier opnieuw (h)erkenning, maar ook onwetendheid aan de basis. In een goede communicatie tussen de persoon met MS en de zorgverlener stelt de zorgverlener gerichte vragen die de PmMS helpt om zijn/haar klachten te benoemen en te bespreken. Om de symptomen te kunnen omschrijven, is het van belang dat de PmMS weet welke symptomen kunnen voorkomen. Educatie en lotgenotencontact zijn hierin belangrijk. Ken jezelf, ken je lichaam. De meest voorkomende onzichtbare symptomen zijn vermoeidheid, pijn, gezichtsstoornissen, gevoelsstoornissen, slikstoornissen, urinaire problemen, darmproblemen, seksuele stoornissen, evenwichts- en coördinatieproblemen, gevoeligheid voor hoge of lage temperatuur en cognitieve en emotionele moeilijkheden.

5

‘Stil verloop’ Een tweede aspect aan de ‘stille zijde’ van MS is het onderhuids voortschrijden van de ziekte, zonder dat hier tekenen van worden waargenomen. Het gebeurt regelmatig dat de PmMS geen andere klachten voelt, terwijl er bijvoorbeeld op beelden van de NMR wel degelijk witte stofletsels zijn bijgekomen. Hierdoor kan de PmMS een vals gevoel van veiligheid krijgen. Het lijkt alsof de ziekte niet actief aanwezig is terwijl dit eigenlijk wel zo is. In het verdere verloop van MS vormt dit een potentieel risico op snellere ontwikkeling van symptomen zoals bijvoorbeeld langzame cognitieve achteruitgang. Om dit stille verloop te ontdekken en te herkennen is een systematische opvolging door een multidisciplinair MSteam noodzakelijk. Op regelmatige tijdstippen op controle gaan bij de verschillende zorgverleners van dit multidisciplinaire team draagt bij tot het tijdig herkennen van bijkomende letsels en het nemen van de gepaste maatregelen om het ziekteverloop af te remmen. Onderzoeken om dit progressieve verloop tijdig op te merken zijn: • Klinisch onderzoek (neurologisch, motorisch, psychologisch…) • Geleidingsonderzoeken waarbij de meest gebruikte de VEP (Visual Evoked Potential), de BAEP (Brainstem Evoked Potential), de SSEP (Sensory Evoked Potential) en de MEP ( Motor Evoked Potential) zijn • MRI-scan Deze scan geeft een nauwkeurig beeld van de hersenen en het ruggenmerg en kan aangetaste gebieden zichtbaar maken die bijvoorbeeld bij een CT-scan verborgen blijven. Zowel bij de diagnose als bij de opvolging van MS is een MRI-scan van groot belang. De meerwaarde van de verschillende disciplines van het team is bij de opvolging van MS onmiskenbaar. Van nog groter belang is de goede samenwerking tussen de verschillende leden van dit team en samenwerking buiten de muren van het ziekenhuis met bijvoorbeeld de MS-Liga, de mantelzorgers en de thuiszorg. Deze samen-

werking vormt een gesloten keten rond de PmMS, waarbinnen hij wordt opgevolgd, behandeld en begeleid in het omgaan met zijn ziekte.

Om dit te verwezenlijken werd het model van de Multidisciplinaire MS-raadpleging, kortweg MDR, ontwikkeld. Onder leiding en coördinatie van een in MS gespecialiseerde neuroloog, doorloopt de PmMS een vast stramien van neurologische consultaties, onderzoeken en consultaties met een revalidatiearts, een maatschappelijk werkster van de MS-Liga Vlaanderen, een psycholoog en een MS-verpleegkundige. Iedere zorgverlener brengt advies uit vanuit zijn eigen expertise. Een multidisciplinair zorgplan wordt opgesteld voor de individuele PmMS. Hierin worden opvolgconsultaties voorzien om de klachten op te volgen en eventuele stille evolutie van de ziekte op te sporen. Dit stelt het team in de mogelijkheid om kleine wijzigingen of veranderingen op te merken en op een gepaste wijze de behandeling aan te passen. Een bijkomend voordeel is de steeds groeiende specialisatie van het multidisciplinaire team op het vlak van diagnosestelling, behandeling en opvolging van PmMS. Zelfs binnen de neurologie is dit een subdiscipline geworden. Personen met MS kunnen voor het MDR terecht in de verschillende expertisecentra voor MS in Vlaanderen. MDR team van het Revalidatie & MS Centrum Overpelt Prof. dr. Bart VAN WIJMEERSCH

A focus on MS

L.BE.10.2013.1521

Benefits today and tomorrow

7 Column

Column Een tijdje terug werd ik gevraagd door de redactie van MS-Link of ik interesse had om dit jaar een paar columns voor hun magazine te schrijven. Eigenlijk wist ik niet goed wie men nu precies had gevraagd. Als socioloog weet ik natuurlijk dat mensen verschillende sociale posities innemen en dat er aan die posities telkens andere rollen en verwachtingen verbonden zijn. Zo ben ikzelf de echtgenoot van een vrouw met MS, ik ben papa van een gezin met twee kindjes, ik groeide op als enig kind in een gezin met een vader met een visuele beperking, en ik verricht wetenschappelijk onderzoek naar zorg voor kwetsbare groepen in de samenleving. Onder andere chronisch zieken, maar ook daklozen, jongeren in een moeilijke opvoedingssituatie en personen met een handicap. Toen ik dus die vraag kreeg wist ik niet goed vanuit welke sociale positie ik die columns mocht schrijven: als ‘wetenschappelijk expert over zorg’, als kind van een persoon met een beperking, als partner van een persoon met MS, of als vader met een drukke job die ook graag bij zijn gezin is om zijn kinderen te zien opgroeien. In het eerste jaar van mijn sociologie-opleiding leerden we om die verschillende posities van elkaar te onderscheiden, alsof die allemaal los van mekaar bestaan. Maar niets is minder waar. Dat bleek nog maar eens toen er onlangs in ons onderzoekscentrum een vraag binnenkwam om onderzoek te verrichten naar ‘jonge mantelzorgers’, naar kinderen die opgroeien in een gezin met iemand met een beperking. En plots komen al die verschillende rollen samen. Dus ging ik eens kijken naar eerder onderzoek dat hierover gebeurd was. En dat was toch een beetje confronterend. Zo bleek uit eerder onderzoek dat een aantal van die kinderen thuis veel zorg opnemen: ze helpen hun ouder, staan deels in voor het huishouden, dragen zorg voor broer of zus. Die extra taken hebben een weerslag op hun schoolwerk en vrije tijd. Andere kinderen nemen minder taken op, maar ook zij hebben nood aan waardering, ondersteuning en begrip. Soms worden ze immers gepest, zijn ze kwaad of angstig, of hebben ze het gevoel dat ze de enige in deze situatie zijn. Toen moest ik even slikken. Als zoon van, als vader van, als partner van, maar ook als onderzoeker. Ik herinner me nog goed hoe ik als kind diezelfde gevoelens had. En ik zie dat ook bij onze eigen kinderen, bijvoorbeeld wanneer hun mama een slechte dag heeft. Maar langs de andere kant durf ik ook te zeggen dat de handicap

van mijn vader een grote positieve impact op mijn leven heeft gehad. En ondanks al het verdriet en de frustratie die de ziekte van mijn vrouw met zich meebrengt, is het niet alleen maar kommer en kwel. Je staat gewoon anders in het leven. En je leert de kleine dingen veel meer appreciëren. Als onderzoeker streef je objectiviteit na, je doet niet zomaar uitspraken op basis van je eigen ervaringen. Maar toch kan je ze niet helemaal uitschakelen. En maar goed ook, omdat op die manier nieuwe inzichten groeien, ook over aspecten die voor anderen niet zichtbaar zijn, zoals bv. de veerkracht van mensen in een kwetsbare positie. Ik ben er zeker van dat dit bij iedereen gebeurt. Hetgeen je meemaakt in je jeugd, je gezin bepaalt wat je doet op je werk en hoe je dat doet. En vice versa. Iedereen draagt zulke ‘onzichtbare’ gebeurtenissen met zich mee. Ikzelf vind het niet zo evident om daarover te spreken. Uit onderzoek blijkt dat dit typisch Vlaams is (en zo spring ik weer naar mijn andere rol…). Vlamingen spreken niet graag over hun gevoelsleven. Misschien moeten we die onzichtbare binnenkant wat meer zichtbaar maken voor elkaar. Dan zal duidelijk worden hoe iedereen bepaalde ‘onzichtbare’ levensgebeurtenissen met zich meedraagt. Hetgeen volgens mij ongetwijfeld leidt tot meer onderling begrip en wederzijds respect. Koen Hermans

Koen Hermans is doctor in de sociale wetenschappen en bij LUCAS verantwoordelijk voor de uitbouw van het onderzoeksdomein welzijn, armoede en sociale uitsluiting. Vanaf het begin van zijn onderzoekscarrière heeft hij bijzondere aandacht voor achtergestelde groepen in de samenleving. In de eerste plaats gaat het dan om mensen in armoede, OCMW-cliënten, dak- en thuislozen, maar ook om personen met een handicap en kindermishandeling. In zijn doctoraatsonderzoek bestudeerde hij de hulpverleningspraktijken van maatschappelijk werkers in OCMW en hoe de intra- en interorganisationele context van het OCMW hun handelen bepaalt. Hieruit groeide zijn interesse voor eerstelijns welzijnswerk en lokaal sociaal beleid enerzijds en kwaliteitszorg en zorginnovatie anderzijds. Een derde interessegebied vormt het effectiviteitsvraagstuk en dan meer bepaald het meten van effecten van hulpverlening op het micro-niveau, het meso-niveau van de organisatie en het beleidsniveau.

8 Wellness

Jacuzzi®, spa of bubbelbad Een bubbelbad of spa (jacuzzi® is de gedeponeerde handelsnaam) is een bad van wisselende grootte dat is uitgerust met jets die lucht en water in de kuip blazen. De onderdompeling in het warme wervelende water verschaft velen meteen een ontspannend gevoel. Maar hebben bubbelbaden nog andere weldoende effecten, welke voorzorgen moeten er genomen worden en bestaan er contra-indicaties?

Voordelen Hydrotherapie, hydromassage, balneotherapie De uitwerking van een warm bubbelbad, ook wel spa genoemd, is te vergelijken met dat van de hydrotherapie (therapeutische effecten van water), een hydromassage en de balneotherapie (behandeling van ziekten door water). Heerlijk ontspannen, heerlijk slapen Bij onderdompeling in het warme bubbelbad (33 tot 40°C) brengen de luchtbellen een ontspannend effect teweeg. Het weldoende gevoel dat daarbij wordt ervaren, helpt stress en spanning tegen te gaan en verbetert de slaapkwaliteit.

Massage en verlichting De waterstralen werken masserend op het hele lichaam of op bepaalde zones, al naar gelang van hoe de jets gericht staan en hoe krachtig ze zijn. Ze kunnen ingezet worden om gespannen spieren te ontspannen, om gewrichten te ontlasten (het effect wordt nog versterkt door het gevoel van gewichtloosheid) en om spanningen in de onderrug of een stijve rug te verlichten. Afvoer afvalstoffen, verbetering spijsvertering, versterking De hydromassage stimuleert de bloedsomloop en vergemakkelijkt de afvoer van afvalstoffen. De balneotherapie zou ook helpen tegen spijsverteringsproblemen, cellulitis, migraine, zware benen... Daarnaast versterkt het ook de lichaamsweefsels, zoals de huid. Tot slot… gezelligheid. Een bubbelbad schept ook een gezellige sfeer en is ideaal om met het hele gezin, met vrienden of met collega’s te doen.

9

“Je moet niet altijd alles onder controle hebben Soms is het goed om even te ontspannen Voelen hoe de stress langzaam verdwijnt Je gedachten even stop zetten Stil zijn Tot rust komen Genieten van de helende kracht van het water Om vervolgens als 'herboren' terug naar huis te gaan...”

Voorzorgsmaatregelen en contra-indicaties Een sessie mag niet langer duren dan 30 minuten, anders kan het leiden tot slaperigheid of zelfs hyperthermie (sterk verhoogde lichaamstemperatuur). Het water mag om dezelfde redenen niet warmer zijn dan 40°C. Dat moet ook het risico op verbranding voorkomen. Let ook op de kracht van de waterstralen. Zet de straalkracht niet te hoog voor mensen met zwakke spieren, want dat kan de weefsels beschadigen. Grote en bruuske temperatuurschommelingen kunnen belastend zijn voor het hart. Het gebruik van een bubbelbad gevolgd door een koude douche is dus af te raden voor hartlijders. Hou u ook aan de hygiëneregels en de regels voor onderhoud van bubbelbaden. Anders kunnen er zich bacteriën gaan ontwikkelen en die kunnen infecties veroorzaken. Bubbelbaden zijn toegestaan voor iedereen. Er bestaat geen contra-indicatie zolang u zich maar houdt aan de voorzorgsregels… en GENIET. Katrien TYTGAT Bron: nieuwsbrief E-gezondheid

10 Sociaal beleid

Ook bij onzichtbare symptomen zijn een aantal maatregelen van belang Vernemen dat je MS hebt, brengt heel wat teweeg. Niet alleen is er de onzekerheid, de angst en de moeilijke zoektocht naar een nieuw evenwicht, er zijn ook de vele praktische vragen: “Moet ik ergens iets melden? Kan ik ergens aanspraak op maken? Waar moet ik op letten?”. Logische vragen en inderdaad, ook al hebt u nog niet lang MS en zijn er uiterlijk weinig of geen symptomen, toch zijn er een aantal regelgevingen in verschillende domeinen die eventueel voor u van toepassing zijn of waar u aandacht aan moet besteden. Hieronder vindt u de belangrijkste op een rijtje.

Tewerkstellingsmaatregelen “Zal ik mijn job kunnen blijven doen?” is één van die vele vragen die meteen de kop opsteekt. Het werk speelt immers een belangrijke rol in ons leven. Het is niet alleen een bron van inkomsten, maar zorgt ook voor sociale contacten, onafhankelijkheid, opbouw van kennis en zelfontplooiing. Omdat het voor mensen met een chronische aandoening of een beperking niet altijd evident is om hun werk te behouden of een nieuwe job te vinden, heeft de overheid een aantal maatregelen uitgewerkt die de tewerkstelling wilt ondersteunen en stimuleren. Op die manier tracht men meer mensen met een arbeidsbeperking, zoals men dit benoemt, aan het werk te krijgen of te houden. Onderstaande maatregelen kunnen een duwtje in de rug geven. Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP) Eerst en vooral is er de Vlaamse Ondersteuningspremie via de VDAB (Vlaanderen). De Vlaamse ondersteuningspremie of kortweg de VOP, wil de kosten van de inschakeling in het beroepsleven, de kosten voor ondersteuning en het rendementsverlies van een werknemer met een bepaalde beperking of chronische aandoening compenseren. Deze belangrijke financiële tegemoetkoming kan werkgevers stimuleren om een werknemer met een arbeidsbeperking aan te werven of in dienst te houden. Personen met MS kunnen aanspraak maken op deze premie als ze de nodige attesten van de arts-specialist voor-

leggen. Dit voor wie werkt in een bedrijf of instelling met privaatrechtelijk statuut. Onder bepaalde voorwaarden is dit ook van toepassing voor zelfstandigen, indien u werkt binnen onderwijs of bij een lokaal bestuur. Andere diensten die vallen onder de Vlaamse overheid hebben een aparte regeling. De VOP kan echter niet aangevraagd worden als u werkt voor een overheidsadministratie of een bedrijf opgericht door de overheid zoals bijvoorbeeld ministeries, parlementen, Belgacom, bpost, Regie der Luchtwegen, NMBS, KMI... Hoeveel bedraagt deze premie? Werkgevers hebben de zekerheid dat ze bij de indienstneming in het eerste jaar 40 % van de loonkost terugbetaald krijgen (5 kwartalen), daarna 30 % (4 kwartalen) en vervolgens voor het derde tot en met het vijfde jaar 20 %. De VDAB betaalt steeds minstens 20 kwartalen (5 jaar). Reden voor deze graduele benadering zijn de kosten die een werkgever vooral in het begin van de tewerkstelling maakt. Een werknemer met een beperking moet vaak langer ingewerkt worden, soms er zijn aanpassingen nodig in werkschema’s, taakverdelingen e.d. De premie kan echter nooit 60 % van de loonkost overschrijden. Verandert men van werkgever dan begint de cyclus opnieuw. Onder loonkost verstaat men het brutoloon van de werknemer + de patronale RSZ-bijdragen, verminderd met de RSZ-kortingen. Het referteloon waarop de VOP wordt berekend is echter beperkt tot twee keer het gemiddeld gewaarborgd minimum maandinkomen (GGMMI). Het GGMMI bedraagt momenteel 1 501,82 euro.

11

Hoe aanvragen? Zowel u als uw werkgever moeten stappen ondernemen. Daarbij is het wel handig, maar niet noodzakelijk om over een internetaansluiting te beschikken. De internetgebruikers onder u surfen naar www.vdab.be/arbeidshandicap. Bij ‘Een overzicht’ klikt u op ‘werknemer’, daar vindt u een overzicht van alle stappen. Eerst en vooral print u de ‘schriftelijke verklaring’ af en laat dit invullen door uw neuroloog. Samen met het formulier ‘Aanvraag recht op tewerkstellingsondersteunende maatregelen’ stuurt u dit op naar de dienst arbeidsbeperking van de VDAB van uw provincie. Deze dienst zal u dan per brief laten weten of u al dan niet recht hebt op de maatregelen die u aankruiste. U moet ook een dossier bij de VDAB hebben. Hebt u dit niet, dan kan u dit telefonisch laten aanmaken via het servicenummer 0800 30 700. Daar melden dat u zich bij de VDAB wilt inschrijven om de VOP aan te vragen. Houdt uw rijksregisternummer bij de hand. U kan ook via de website van de VDAB een dossier aanmaken. Ook uw werkgever zal zich moeten registreren. Via www. vdab.be/arbeidshandicap bij ‘Een overzicht’ klikken op ‘werkgevers’. Daar vindt hij bij ‘Bijzondere tewerkstellingsmaatregelen’ meer info over de VOP en het formulier om online de aanvraag te doen. Dit document moet de werkgever invullen, afprinten, ondertekenen en opsturen naar het adres van de VDAB waar het bedrijf is gevestigd (het betreffende adres wordt mee afgeprint). De datum van aanvraag door de werkgever geldt als aanvraagdatum. Naast deze VOP is er vanuit de VDAB eventueel ook een tegemoetkoming mogelijk voor aanpassing van de arbeidspost, aankoop van arbeidskledij en -gereedschap en voor verplaatsingskosten. Systeem ‘toegelaten arbeid’ Naast de ‘VOP’ is er het systeem ‘toegelaten arbeid’ vanuit het Riziv (federaal). Als u na een periode van ziekte het werk terug wilt hervatten, kan het zijn dat u aanvoelt dat direct voltijds aan

de slag gaan (nog) niet haalbaar is. Daarom bestaat er het systeem van ‘toegelaten arbeid’. Via een geleidelijke wedertewerkstelling kan u eventueel progressief in het normale arbeidsproces ingeschakeld worden. U blijft arbeidsongeschikt, maar u krijgt toestemming om het werk voor een deel te hervatten. Op die manier ontvangt u naast het loon van uw werkgever een aanvullende uitkering van het Riziv. Om in dit stelsel te stappen moet u in principe minstens 1 dag ziek zijn en het akkoord hebben van de adviserend geneesheer van uw ziekenfonds. Deze toestemming moet u aanvragen via een formulier dat u bij uw ziekenfonds kan bekomen (meestal zelfs te vinden op hun website). Dit formulier moet uiterlijk op de eerste werkdag die onmiddellijk voorafgaat aan de hervatting bij de adviserend geneesheer ter tafel liggen. Dus als u op woensdag terug wilt starten, moet uiterlijk op dinsdag de aanvraag binnen zijn. U hebt vooraf dus niet de toestemming nodig van de adviserend geneesheer maar u moet wel tijdig de aangifte doen en toestemming vragen. Wettelijk gezien moet u binnen de 30 dagen antwoord krijgen, maar men zal trachten dit zo snel mogelijk te doen, sommige ziekenfondsen engageren zich zelfs binnen de 2 werkdagen. Het staat u altijd vrij om na enige tijd zelf contact op te nemen met het secretariaat van uw adviserend geneesheer. Ook bij andere vragen kan u bij hen terecht. Indien de adviserend geneesheer een aantal zaken met u wenst te bespreken, kan hij u oproepen voor een onderhoud. Altijd nuttig om dan een verslag van uw neuroloog mee te nemen. Uiteraard moet ook uw werkgever akkoord gaan: is hij bereid om u voor minder uren terug te laten starten? Kunnen uw taken gereorganiseerd of aangepast worden? Concrete afspraken zijn belangrijk, maar het is niet nodig en zelfs niet aangewezen om een nieuwe arbeidsovereenkomst op te maken. Laat uw contract dus zeker niet wijzigen in een deeltijds contract. Voordeel voor de werkgever van deze ‘toegelaten arbeid’ is dat u vanaf de eerste dag ziekte terugvalt op uw ziekte-uitkering en de werkgever bij een volgende ziekteperiode geen gewaarborgd loon meer moet betalen. Wel is het zo dat de uitbetaling van het ziekenfonds tot

12

een paar weken op zich kan laten wachten. Zij moeten namelijk eerst weten welk loon u gedurende de voorbije maand hebt ontvangen. De cumulatie tussen uitkering en beroepsinkomen is immers niet onbegrensd. Als u dus voelt dat voltijds werken niet meer haalbaar is, schakel dan niet te vlug over naar een deeltijds contract. Immers, bij ziekte wordt de uitkering van het ziekenfonds berekend op het laatste loon, dus eventueel het loon van een deeltijdse job. Indien u volledig arbeidsongeschikt wordt na een periode van toegelaten arbeid, dan wordt de uitkering berekend op basis van het loon dat u oorspronkelijk had (vb. het loon van een voltijdse betrekking). Financieel biedt dit systeem dus heel wat voordelen. Bent u arbeidsongeschikt en ontvangt u een uitkering op basis van een laatste voltijdse job en u aanvaardt een nieuwe deeltijdse job, dan blijft bij ontslag uit deze laatste deeltijdse job de oorspronkelijke uitkering nog steeds verder lopen (deze dus berekend op basis van uw laatste voltijdse wedde). De regeling van toegelaten arbeid kan ook worden toegepast voor mensen die tewerkgesteld zijn in een overheidsdienst maar niet vast benoemd zijn (en dus niet terugvallen op de ziekteregeling voor ambtenaren), tenminste als ook hier de werkgever akkoord gaat. Zijn er ook maatregelen voor vastbenoemde ambtenaren? Goeie vraag, maar dan wordt het een wel totaal ander verhaal waar het Riziv niet komt bij kijken. Het is ook niet eenduidig daar het ambtenarenhuis vele kamers kent. Zo zijn er federale ambtenaren, maar ook Vlaamse, provinciale, gemeentelijke ambtenaren, die werken voor de NMBS, een universiteit of universitair ziekenhuis, een OCMW, tewerkgesteld zijn in het onderwijs en zo meer. Er kunnen dus wel verschillen of nuances zijn naargelang de overheidsdienst waar u werkt. Halve-dagprestaties overheid Als u na een ziekteperiode terug aan de slag wilt maar een voltijdse dagtaak te zwaar zal zijn, dan kan u bij de meeste overheden vragen om deeltijds terug aan de slag te gaan en dit voor een periode van maximum 30

kalenderdagen met behoud van volledige wedde. Verlengingen kunnen worden toegestaan voor ten hoogste dezelfde periode. De dienst zal wel een vooruitzicht vragen binnen welke termijn u het werk terug voltijds kan hervatten. Er staat geen beperking op de verlengingen, maar deze regeling is wel bedoeld als herinstappen na bijvoorbeeld een opstoot. Als dit te frequent voorvalt, zal men nagaan of u nog voltijds kan werken of niet. U kan dus niet onbeperkt van dit systeem gebruik maken. Voor federale ambtenaren is er het stelsel van ‘verminderde prestatie’ Voor deze ambtenaren is er een andere regeling die een kortere werkweek toelaat. Bij dertig opeenvolgende dagen afwezigheid wegens ziekte kan u bij Medex een aanvraag indienen om niet langer fulltime te werken maar slechts 50, 60 of 80 %. Als Medex dit goedkeurt, geldt die ‘verminderde prestatie’ voor de periode van 1 jaar. Dit kan telkens met 1 jaar verlengd worden, zonder beperking op het aantal jaren. Op die manier kan de arts van Medex jaarlijks nagaan of het percentage moet aangepast worden. De artsen van Medex beslissen over elk geval afzonderlijk, gebaseerd op het advies van de specialist en hun eigen onderzoek. En wat als ik in het onderwijs sta? Het verlof voor verminderde prestaties (VVP) wegens ziekte biedt u de mogelijkheid om na een periode van ziekteverlof omwille van een ernstige of langdurige ziekte opnieuw aan te passen aan het normale arbeidsritme. Deze regeling is van toepassing voor alle vastbenoemde, tot de proeftijd toegelaten en tijdelijke personeelsleden van alle onderwijsniveaus buiten het hoger onderwijs (dus exclusief hogescholen en universiteiten). Het VVP moet onmiddellijk aansluiten op een periode van bezoldigd ziekteverlof en de nog uit te oefenen prestaties moeten minstens 50 % van een fulltime opdracht bedragen. De doelstelling is wel om de taken na verloop van tijd volledig terug op te nemen. Het VVP kan pas aanvangen na de voorafgaande goedkeuring van het controleorgaan. U kan de vraag zelf richten aan het controleorgaan of het controleorgaan kan het voorstel doen. Om de twee maanden is een nieuwe instemming vereist wil men het VVP verder zetten.

13

Aanpassing rijbewijs Ik schreef het al in de inleiding. Eén van die vragen die we soms krijgen is: “Moet ik ergens melden dat ik MS heb?” En ja, inderdaad, ook al zijn er uiterlijk geen of weinig symptomen van uw ziekte, u laat best uw rijbewijs aanpassen en brengt uw autoverzekeringsmaatschappij op de hoogte. MS is immers een aandoening die invloed kan hebben op uw rijgeschiktheid en kan evolueren. Daarom is het belangrijk dat u zich wettelijk in orde stelt zodat u goed verzekerd de weg opgaat. Als dus de diagnose van MS gesteld is, zal u in het kader van uw rijgeschiktheid één van de onderstaande scenario’s moeten volgen:

Bovenstaande regeling is ook van toepassing voor het voorlopig rijbewijs. Concreet betekent dit dat wanneer u naar de diensten van de gemeente gaat om het voorlopig rijbewijs op te halen, u tegelijkertijd het rijgeschiktheidsattest model VII of het rijgeschiktheidsattest van CARA dient voor te leggen. Wanneer u nadien uw definitief rijbewijs ophaalt, moet er wel niet opnieuw een attest worden voorgelegd maar wordt de geldigheidstermijn, vastgelegd door uw neuroloog of CARA, overgenomen op het definitieve rijbewijs. Rijdt u met een voorlopig rijbewijs zonder voorlegging van een rijgeschikheidsattest, dan is het toch raadzaam dit voorlopig rijbewijs aan te passen, dit om problemen te vermijden.

Er is geen vermindering van uw functionele vaardigheden Als uw neuroloog oordeelt dat er geen vermindering is van uw functionele vaardigheden, dan kan hij het formulier model ‘VII Rijgeschiktheidsattest voor de kandidaat voor het rijbewijs van groep 1’ invullen. Dit formulier kan u bekomen bij de sociale dienst van de MS-Liga of in een MS-centrum. De neuroloog bevestigt daarop dat u rijgeschikt bent voor categorie AM, A1, A2, A, B, B+E of G, zonder aanpassingen, voorwaarden noch beperkingen en vult ook in voor welke periode. Bij aandoeningen met een evolutief karakter mag de geldigheidsduur van het rijbewijs tot de leeftijd van 50 jaar maximaal 5 jaar bedragen. Bent u ouder dan mag dit maximaal 3 jaar bedragen. Het ingevulde attest bezorgt u daarop aan de gemeentediensten die een nieuw rijbewijs zullen opmaken. Daarop bezorgt u een kopie van het aangepast rijbewijs of van het attest model VII aan uw verzekeringsmaatschappij. Er is een vermindering van uw functionele vaardigheden Kan uw neuroloog niet bevestigen dat u rijgeschikt bent zonder aanpassingen, voorwaarden of beperkingen omdat er een vermindering is van uw functionele vaardigheden en u niet (meer) beantwoordt aan de medische minimumnormen, dan moet u contact opnemen met het CARA voor een rijtest (CARA, Haachtsesteenweg 1405, 1130 Brussel, tel. 02 244 15 52, e-mail: [email protected]). Krijgt u een rijgeschiktheidsattest van CARA dan bezorgt u ook hier het attest aan de gemeentediensten en uw verzekeringsmaatschappij.

Geen schrik, een rijbewijs raakt u niet zo snel kwijt al vrezen velen dit ten onrechte. Het is wel heel belangrijk dat u wettelijk in orde bent. Rijden met een niet aangepast rijbewijs staat immers gelijk met het rijden zonder (geldig) rijbewijs. Hou bij beide scenario’s de geldigheid van uw nieuw rijbewijs in de gaten en vraag op tijd een nieuw rijgeschiktheidsattest aan uw neuroloog of CARA.

Parkeerkaart Bij het verminderen van uw mobiliteit en als langere afstanden stappen moeilijker wordt, vraagt u zich misschien af of u aanspraak kan maken op een parkeerkaart. Dit kan als u een onderzoek ondergaat bij de artsen van de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid (FODSZ) waaruit blijkt dat u 2 punten scoort in de rubriek ‘verplaatsingsmogelijkheden’ op hun zelfredzaamheids-schaal. U doet de aanvraag via uw dienstencentrum, sociaal huis, OCMW of ziekenfonds. U zal het formulier ‘Evaluatie van de handicap – aanvraag parkeerkaart’ meekrijgen. Deel I van dit formulier kan uzelf invullen (u mag zich daarbij laten helpen), deel II laat u invullen door uw huisarts of neuroloog. U stuurt daarop het ingevulde formulier naar de FODSZ, Directie-generaal Personen met een handicap, Finance Tower, Kruidtuinlaan 50 bus 150 te 1000 Brussel. Na enige tijd zal u opgeroepen worden voor een medisch onderzoek in uw provincie. Als uit dit onderzoek blijkt dat u recht hebt op de parkeerkaart, zal men via het rijksregister uw foto opvragen en de parkeerkaart laten aanmaken.

14

Met deze kaart kan u dan onbeperkt parkeren op plaatsen waar de parkeertijd beperkt is (blauwe zone) en parkeren op de plaatsen voorbehouden voor voertuigen die gebruikt worden door personen met een beperking. In een groot deel van de Belgische gemeenten bent u ook vrijgesteld van het betalen van parkeergeld.

Vermindering van het persoonlijk aandeel bij kinesitherapie

de E-lijst behoort. De geldigheid van het attest bedraagt maximaal 3 jaar. Als de geldigheidsperiode verstreken is, moet u een verlenging aanvragen. Door deze erkenning krijgt u 75 % van de kosten terugbetaald en 90 % indien u aanspraak maakt op de verhoogde tegemoetkoming (i.p.v. respectievelijk 65 % en 82,5 % voor diegene die een aandoening hebben die niet op de E-lijst voorkomt).

Terugbetaling pijnmedicatie Voldoende beweging is voor iedereen essentieel, maar zeker voor mensen met MS is het bijzonder belangrijk om te blijven bewegen en de conditie zoveel mogelijk op peil te houden. Een goede conditie heeft immers een positieve invloed op uw ziekte. Bij het uitwerken van een bewegingsprogramma aangepast aan uw mogelijkheden en noden kan een kinesist helpen. Voor o.a. mensen met MS is daarvoor een aparte terugbetalingsregeling uitgewerkt. In de kinesitherapie worden de belangrijkste technische prestaties onderverdeeld in grosso modo 3 groepen, nl. - De courante aandoeningen, zoals een geblokkeerde hals, lage rugpijn, verstuikte enkel… - De F-lijst (een lijst met functionele beperkingen), bijvoorbeeld bij postoperatieve aandoeningen na intensieve zorgen, chronisch vermoeidheidssyndroom… - Tenslotte is er de E-lijst. Deze lijst is een lijst met zware aandoeningen, zoals allerlei soorten verlammingen, chronische ontsteking van de gewrichten, spierziekten, mucoviscidose… en o.a. multiple sclerose. Deze vermelding van MS op de E-lijst heeft tot gevolg dat de terugbetaling van kinesitherapie voor mensen met MS anders en voordeliger is dan bijvoorbeeld voor mensen die behandeld worden voor lage rugpijn. De terugbetaling van de kinesitherapie gebeurt door het Riziv (in de praktijk door de ziekenfondsen). Als u met kinesitherapie wilt starten moet het ziekenfonds dus weten dat u MS heeft. In de praktijk vraagt uw kinesist bij uw adviserend geneesheer deze E-pathologie aan en dit op basis van een aantal gegevens (diagnose, een functioneel bilan, welke technieken…) en een medisch verslag van uw specialist. U zal daarop van de adviserend geneesheer een attest terugkrijgen waarop vermeldt staat dat uw aandoening tot

Zoals u weet kan MS heel wat symptomen veroorzaken. Een onzichtbaar, sluipend, maar vooral ook kwellend en uitputtend symptoom is pijn. Doordat het onzichtbaar is, stuit het dikwijls op onbegrip. Toch hebben heel wat mensen met MS er mee te maken. Het is daarenboven moeilijk tot niet te meten en wordt daardoor dikwijls onderschat hoewel het een belangrijke impact op de levenskwaliteit heeft. Gelukkig bestaat er tal van medicatie die de pijn kan verzachten. Maar zoals vaak is de reglementering niet altijd eenduidig. Voor de terugbetaling van pijnmedicatie bestaan er immers verschillende systemen. Eerste maatregel Vanaf 1 juli 2007 is er door het Riziv een terugbetaling van 20 % voorzien in de prijs van bepaalde pijnstillers. De invoering van deze terugbetaling kadert in de specifieke beschermingsmaatregelen voor chronisch zieke mensen. Deze maatregel geldt zowel voor rechthebbenden van de algemene regeling als voor zelfstandigen. Hij is niet van toepassing bij opname in het ziekenhuis. De pijnstillers moeten op basis van paracetamol en een combinatie van paracetamol en codeïne zijn samengesteld (dus bijvoorbeeld geen ibuprofen of sterke opiaten zoals morfine). Voorwaarden om deze tegemoetkoming te krijgen zijn dat u lijdt aan o.a. een neurogene of neuropathische pijn van centrale of perifere oorsprong (waarbij multiple sclerose is inbegrepen) en dat de pijnstiller voor terugbetaling in aanmerking komt. De terugbetaling geldt voorlopig enkel voor bepaalde verpakkingen van paracetamol. Uw apotheker beschikt over de lijst.

15

Om de terugbetaling van 20 % te kunnen bekomen moet uw behandelende arts of de arts die uw globaal medisch dossier beheert, het formulier ‘kennisgeving van chronische pijn’ invullen. Dit bezorgt hij aan de adviserend geneesheer van uw ziekenfonds. De adviserend geneesheer levert daarop aan u een machtiging tot terugbetaling af die u samen met het voorschrift en de SIS-kaart aan de apotheker moet voorleggen om de tegemoetkoming te verkrijgen. Deze machtiging is geldig voor de duur van één jaar. De verlenging gebeurt automatisch. Tweede maatregel In 2010 is er een tweede systeem gelanceerd met goedkopere producten voor dezelfde groep pijnpatiënten. De eerste regeling schiet immers zijn doel voorbij. Er wordt weinig gebruik van gemaakt daar het eigen aandeel hoog blijft ondanks de lagere prijs. Voor Paracetamol EG, Paracetamol Teva, Algostase Mono® en dergelijke en eerder al voor Paracetamol Mylan werd een forse prijsvermindering aanvaard en werd deze medicatie mits attest ondergebracht in categorie B. Daardoor krijgt u 75 % van de prijs terugbetaald of 85 % indien u recht heeft op de verhoogde tegemoetkoming. Er zijn bovendien enkele voordelige grote verpakkingen op de markt met een nog hogere terugbetaling, bijvoorbeeld Paracetamol Mylan met 100 tabletten van 500 mg. Deze kost 8,15 euro. Als chronische pijnpatiënt betaalt u echter 1,29 euro. Heeft u recht op de verhoogde tegemoetkoming, dan betaalt u 0,77 euro. Informeer bij uw arts en apotheek naar andere voordelige verpakkingen. Ook hier moet uw behandelende arts een aanvraag richten naar de adviserend geneesheer van uw ziekenfonds waarop u een machtiging krijgt. Andere Er is ook een terugbetaling voorzien voor enkele magistrale bereidingen op basis van paracetamol, coffeïne, codeïne en acetylsalicyzuur. De aanvraag gebeurt met het attest ‘vergoeding voor magistrale bereidingen’. Daarnaast is er ook terugbetaling mogelijk voor medicatie die oorspronkelijk niet bedoeld is voor pijn bij mensen met MS, maar die wel helpt bij chronische neuropathische pijnen zoals bijvoorbeeld pregabaline (Lyrica®). Dergelijk medicatie wordt wel niet zomaar terugbetaald.

Ook hier is er een specifiek aanvraagformulier dat door uw neuroloog moet worden ingevuld. Daarin verklaart hij dat u lijdt aan een chronisch neuropathische pijn en reeds een behandeling van 1 maand hebt doorlopen met een tricyclisch antidepressivum (bijvoorbeeld Redomex®) én een behandeling met Neurontin® van minstens 6 weken hebt gevolgd. Dit echter met onvoldoende resultaat of waarbij kan worden aangetoond dat u het niet verdraagt of het medisch gezien niet aangewezen is het u voor te schrijven. Dit attest wordt eveneens aan de adviserend geneesheer van uw ziekenfonds bezorgd. Deze zal nagaan of de voorwaarden voor terugbetaling vervuld zijn. Daarop zal u een akkoord voor terugbetaling ontvangen. Indien na een periode van 6 weken blijkt dat de behandeling doeltreffend is, kan een verlenging voor 12 maanden worden aangevraagd. Nadien kan verdere verlenging door uw huisarts worden aangevraagd. Voorheen was dergelijke aanvraag ook nodig voor Neurontin® maar sinds een aantal jaar kan de huisarts Neurontin®, ook op eigen initiatief voorschrijven. Wat terugbetaling betreft zit Neurontin nu onder categorie B. Dit overzicht en de informatie bij de verschillende domeinen is zeker niet volledig. Wilt u over een en ander meer uitleg, contacteer uw sociale dienst. Zij zullen u graag verder helpen.

Hospitalisatieverzekering Nog een kleine noot maar daarom niet minder belangrijk. In het kader van uw hospitalisatie-verzekering is het belangrijk om de ‘waarborg ambulante kosten’ eens na te kijken en indien van toepassing te activeren. Bij het stellen van de diagnose moeten er immers verschillende onderzoeken plaatsvinden en wordt vaak medicatie opgestart. Daardoor zijn er van in het begin al heel wat ambulante kosten. Bij een aantal polissen mag u de kosten indienen tot 2 maanden vóór de diagnose (en in die periode is er vaak de MRI, LP enz….). Meer info daarover kan u lezen in het artikel van collega Nicole Geers dat in de vorige MS-Link is verschenen. Stiene CATTEEUW

Vrijheid zonder dropvoet… GRATIS TESTEN! Contacteer ons op +32 (0)54 50 40 05 met vermelding “Test WalkAide”.

Systeem … opnieuw genieten! Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. Walkaide heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg.

Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met

Ortho-Medico NV • Mutsaardstraat 46B • B-9550 Herzele Tel. +32(0)54 51 54 51 • Fax +32(0)54 50 47 02 www.orthomedico.eu • [email protected]

MS Link_Walkaide_A5liggend_NL-02.indd 1

12/06/14 16:25

www.euromove.be

De Rollfiets Duw fiets

Rolstoel met afhaakbare fiets

De rolstoel

• Trommelremmen • Middenstandaard • Een chassis dat • • • •

aangepast is aan de mechanische vereisten Mountain bike wielen Verstelbare rugsteun Veiligheidsgordel Regelbare voetsteun

De fiets

• Mountain bike met

3 of 7 versnellingen

• Elektrische • • • •

motorisering mogelijk (optioneel) Torpedorem Zadel met vering Verlichting Schokbreker op de besturing

Euromove Max-e

Bingo

Copilot 3

C-Smax

Copilot

Zip

bvba

Tel.: 02-358 59 86

www.euromove.be

17

Schuldsaldoverzekering voor personen met een chronische ziekte WET PARTYKA VANAF 1 JANUARI 2015 VAN START – EEN DEUR WORDT GEOPEND Het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) ijvert reeds sedert jaren voor een betere toegankelijkheid van de verzekeringsmarkt voor mensen met een chronische ziekte of handicap en heeft in die zin ook een heel belangrijke bijdrage geleverd bij de totstandkoming van de wet Partyka. Wat houdt deze wet precies in? Hoe liggen de kansen nu? Welke mogelijkheden zijn er bij weigering van een schuldsaldoverzekering of een hoge bijpremie?

21/01/2015 over deze wet of surf naar de website van het Vlaams Patiëntenplatform www.vlaamspatientenplatform.be waar je bij het nieuwsoverzicht op datum van 19/12/2014 meer over het inhoudelijke van de wet Partyka kan te weten komen. Je kan ook contact opnemen met de sociale dienst van de MS-Liga van jouw provincie. De contactgegevens kan je terugvinden in de colofon van deze MS-Link. Nicole GEERS

Wil je hier meer over weten surf dan naar onze website www.ms-vlaanderen.be en lees het nieuwsitem van

BEZOEK ONZE TOONZAAL

Uw mobiliteit is onze grootste zorg. Wij helpen u graag terug op weg.

Mobility by Olivier Trophy Een scooter met een unieke vering en lichte bediening

Progeo Exelle Vario. Actieve, lichtgewicht rolwagen

Progeo Joker Evolution

Levo C3 Permobil M300

Sta-op rolstoel

Corpus C3G

Batec electric Aankoppelfiets

vrijblijvende afspraak en demonstratie mogelijk bij u thuis!

Waarom niet? Conveen® – De betrouwbare oplossing voor mannen met urine-incontinentie Blijf uw urine-incontinentie de baas dankzij ons assortiment van condoomkatheters en urinezakken en voel u zeker, de hele dag lang. Het ruime assortiment incontinentie-oplossingen van Conveen beschermt u optimaal tegen het ongemak en de moeilijkheden van urine-incontinentie. In tegenstelling tot luiers die urine absorberen, wordt de urine afgevoerd naar een discrete urinezak rond het been met behulp van een condoomkatheter. Doordat u droog blijft, voelt u zich met Conveen veilig en zeker. Surf voor meer informatie naar www.coloplast.be

Het Coloplast logo is een geregistreerd handelsmerk van Coloplast A/S. © [2013-08]. Alle rechten voorbehouden. V.U.: Gitte M. Hesselholt Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel / Huizingen www.coloplast.be

19 Bewegen en sporten

Moving Spirit, de wandelclub voor en door personen met MS Het eerste werkjaar van de nieuwe wandelclub zit er op. We kunnen met voldoening en plezier terugblikken op de 5 wandelingen die we organiseerden. We ontdekten mooie hoekjes in België. De positieve ervaringen zetten de mond aan mond reclame in gang. Zo konden we doorheen het jaar telkens nieuwe mensen verwelkomen. De werkgroep zet met zeer veel enthousiasme hun planning verder. Noteer alvast de data voor 2015: - zondag 22 februari - zondag 26 april - zondag 28 juni - zondag 30 augustus - zondag 25 oktober - zondag 20 december De wandelingen starten telkens om 14.00 uur op een andere locatie in Vlaanderen. Onze wandelingen zijn altijd toegankelijk voor mensen in een rolstoel. We zorgen ervoor dat er vlot kan geparkeerd worden en dat er toiletten in de buurt zijn. Kortom, de werkgroep zorgt ervoor dat jullie allen in een aangename sfeer en op maat kunnen genieten van een mooie wandeling!

Bewegen op eigen tempo, vernieuwen of hernieuwen van sociale contacten met lotgenoten, familieleden, vrienden en kennissen en dit alles telkens in een zeer mooi kader. Dat is de inzet van de wandelclub. Gematigd bewegen komt ons fysiek en psychisch welbevinden ten goede! Interesse? Wens je meer informatie? Neem a.u.b. contact met ons op:  [email protected]  011 80 89 80 (secr. MS-Liga Vlaanderen vzw )

 www.ms-vlaanderen.be

3 2 1 foto 1: Bos in Tervuren foto 2: Donkmeer in Berlare foto 3: Bevekom foto 4: Brasschaat

4

5

foto 5: Nieuwpoort

Een eerder algemeen symptoom dat Multiple Sclerose kan verbergen. De ziekte herkennen en begrijpen, is al een eerste stap in de goede richting.

De kunst van het behandelen van MS rust op

een algemene aanpak: een efficiënte en een goed verdraagbare/getolereerde behandeling, maar ook een optimaal toedieningsschema, begeleiding bij het opstarten van de behandeling en hulpmiddelen die de opvolging van de behandeling verbeteren.

Wil je meer informatie? Praat er over met je neuroloog.

2014-01-EVAR-9FKCYH

BEVEN?

21 Bewegen en sporten

‘Start-to-run 5 km’ De vzw Move To Sport organiseert al jaren samen met de MS-Liga opleidingsdagen en workshops omtrent sporten en bewegen bij personen met MS (PmMS). Daarnaast zijn er evenementen om de zichtbaarheid van het thema te vergroten bij het grote publiek (jaarlijkse Walk for MS te Lier) en inspirerende projecten zoals de trektochten naar Machu Picchu (Peru) en Petra (Jordanië). De voorbije jaren werden hier ook wetenschappelijke artikels over geschreven, die u bij de vzw kan opvragen. Voor 2015 willen we een ambitieus ‘start-to-run 5 km’ project uitvoeren. Daarvoor is de organisatie op zoek naar gemotiveerde PmMS die onder wetenschappelijke begeleiding een start-to-run trainingsprogramma van 12 weken willen volgen met als einddoel 5 kilometer te kunnen lopen. Na het afnemen van een inspanningstest bij de start van de trainingsperiode wordt een individueel trainingsprogramma uitgewerkt dat thuis uitgevoerd kan worden. Op het einde van de trainingsperiode wordt opnieuw een inspanningstest gepland om na te gaan of de fysieke fitheid verbeterd is. Hiernaast worden voor en na het trainingsprogramma metingen voorzien omtrent het wandelpatroon, dubbeltaken (bvb. wandelen en luisteren) en andere parameters. De trainingsbegeleiding en de metingen gebeuren onder begeleiding van een Move To Sportbewegingscoach in samenwerking met onderzoekers van de Universiteit Hasselt.

Wanneer? Omwille van wetenschappelijke redenen, worden twee trainingsgroepen voorzien, die 5 km lopen tijdens de ‘Antwerp 10 Miles’ op 26 april 2015 (eerste metingen in januari, trainen in februari-april), of tijdens een publieke loopwedstrijd tijdens ‘Dwars door Hasselt’ op 11 oktober 2015 (eerste metingen in januari of februari, training in juni-september). De samenstelling van de groepen wordt, na screening, bepaald door loting. Praktische informatie Stuur een e-mail naar msRUN@movetosport. Verdere praktische informatie wordt u dan bezorgd. Het Move To Sport Team

Wie kan deelnemen? Concreet zijn we op zoek naar gemotiveerde personen met MS (PmMS) die momenteel niet in staat zijn om 5 kilometer te lopen, maar wel denken het te kunnen mits een ruime trainingsperiode. De PmMS moet momenteel wel in staat zijn om 5 kilometer te wandelen zonder hulpmiddel en rustpauzes.

Paul VAN ASCH, voorzitter Peter FEYS, secretaris en onderzoeker Bert OP 'T EIJNDE, penningmeester en onderzoeker Florian VAN HALEWIJCK, bewegingscoach en onderzoeker Inez WENS, onderzoekster

22

23 Uit de werking

Onzichtbare werkers onder de vrijwilligers In deze MS-link schenken we niet alleen aandacht aan de onzichtbare symptonen van MS, maar willen we ook onzichtbare vrijwilligers die actief zijn in de MSLiga in de kijker zetten. In het dagelijks leven van mensen met MS kan een vrijwilliger vaak veel betekenen. De MS-Liga kan gelukkig rekenen op een belangrijk aantal vrijwilligers die zich op diverse manieren inzetten voor de vereniging, voor personen met MS: eenmalig, wekelijks of maandelijks, als MS-begeleider, als hulp bij boodschappen en administratieve taken, organisator van of hulp bij activiteiten… Vrijwilligers zijn het levende bewijs van solidariteit. Ze verdienen dan ook op een gepaste manier in de bloemetjes gezet te worden.

Door de toenemende werkdruk en het stijgend aantal personen met MS kunnen de maatschappelijk werkers minder vaak op huisbezoek gaan bij de leden die dit wensen. Wanneer iemand aangeeft dat hij/zij nood heeft aan een regelmatig bezoekje, is het belangrijk dat de maatschappelijk werker beroep kan doen op een vrijwillig(st)er. Het hoeft niet altijd een lotgenoot te zijn die langsgaat bij een persoon met MS. Een luisterend oor van een man of vrouw die tijd wil maken om een bezoekje te brengen aan personen met MS kan wonderen doen.

MS-begeleiders

Mensen met of zonder MS die zich hiervoor willen inzetten, zijn van harte welkom. We sturen hen natuurlijk niet onvoorbereid op pad. De MS-Liga Vlaanderen biedt een opleiding aan. Leren luisteren, waarnemen, erkennen van waarden, empathie… zijn vaardigheden die worden ingeoefend in de cursus van 5 dagen aan de hand van praktijksituaties en onder leiding van een deskundige lesgeefster. Na de opleiding komen de MS-begeleiders twee keer per jaar samen om ervaringen uit te wisselen, zich bij te scholen en te waken over de geleerde vaardigheden.

In alle stilte werken de MS-begeleiders heel nauw samen met de maatschappelijk werkers. Ze brengen (op vraag) bezoeken aan personen met MS of familieleden. Hun luisterend oor is voor vele leden van onschatbare waarde. Ze helpen vaak ook op een infodag, want een warm en persoonlijk onthaal doet deugd. Op donderdag 20 november hebben we onze appreciatie voor de MS-begeleiders eens extra benadrukt. Ze werden warm onthaald in Extra Time in Hoboken. Tijdens de lekkere maaltijd konden de MS-begeleiders uit de verschillende provincies elkaar beter leren kennen en ervaringen uitwisselen. Het deed deugd te zien hoe iedereen elkaar waardeerde in zijn/ haar vrijwilligerswerk en om al hun enthousiasme te mogen opmerken.

Wie helpt mee? Met dit artikel willen we niet alleen onze waardering uitspreken, maar tevens ook een oproep voor vrijwilligers lanceren.

Een hulpvrager getuigde: “Leven met MS is moeilijk omdat het voor iedereen zo anders is. Daarom vind ik het hebben van een luisterend oor, iemand die je niet veroordeelt, maar die zelf weet wat ‘ziek’ zijn is, die zelf voelt wat ‘ziek’ zijn is, zo belangrijk.” Wil jij je kandidaat stellen, contacteer dan Katrien Tytgat, projectcoördinator van de MS-Liga Vlaanderen (0477 42 54 29) of mail naar [email protected]. Katrien TYTGAT

24

■

■

■

van en naar rolstoel, toilet, bad, douche, bed... advies over woningaanpassing & subsidies demo's in toonzaal of thuis

Handi-Move

TIL & VERZORGINGS systemen

roject1:Opmaak 1 3/03/09 10:18 Pagina 1

Contact nemen met ons kost geen moeite en is beslist de moeite waard.

Houtmolenstraat 9 - 3900 Overpelt e-mail: [email protected]

Uit sympathie

www.handimove.be Tel 054 31 97 26 [email protected]

25 Uit de werking

MS-Netwerk Limburg slaat de handen in elkaar voor multiple sclerose: MS-contactdag Het MS-Netwerk Limburg viert in 2015 reeds zijn zesde verjaardag. Het biomedisch onderzoeksinstituut van de UHasselt, het REVAL-studiecentrum voor revalidatieonderzoek en het Revalidatie & MS centrum Overpelt bundelen sedert 2009 de krachten met het oog op een betere zorg, behandeling en begeleiding van MS-patiënten. Om deze samenwerking in de verf te zetten organiseren we op 27 februari 2015 in samenwerking met de MS-Liga Vlaanderen onze jaarlijkse MS-contactdag, waarbij de wisselwerking tussen personen met MS, zorgverleners en onderzoekers centraal staat. Datum: 27 februari 2015 van 12.00 u. – 17.00 u. Locatie: Revalidatie & MS Centrum Overpelt, Boemerangstraat 2, Overpelt Inschrijven: Online via www.uhasselt.be/contactdag-msnetwerklimburg-2015 of tel. 011 26 85 02 Tot dan?

Programma 12.00 u. - 12.30 u. Mogelijkheid tot rondleiding in het nieuwe gedeelte van het Revalidatie & MS Centrum Overpelt 12.30 u. - 13.00 u. Ontvangst contactdag 13.00 u. - 14.00 u. Openingswoord en verdelen van de groepen voor de workshops 14.00 u. - 16.15 u. Workshops in doorschuifmodule met als onderwerpen: • Werking van het dagziekenhuis en de samenwerking in het kader van wetenschappelijk onderzoek • Multidisciplinaire raadpleging • Wetenschappelijk onderzoek in kinesitherapie, ergotherapie en psychologie bij PmMS • Transmurale samenwerking met 'andere' zorgpartners binnen MS 16.15 u. - 17.00 u. Afsluiting 17.10 u. Receptie

 0800 GRATIS Het Nationaal MS-Centrum stelt een 0800-lijn ter beschikking van alle personen (MS-patiënten, therapeuten, thuisverpleging…) die informatie wensen omtrent multiple sclerose (medisch, sociaal, verpleegkundig…). Het betreft een gratis telefoonlijn met de benaming: ‘MS-infolijn’ en het telefoonnummer is

0800 93 352

Deze infolijn is bereikbaar tijdens de kantooruren (tot 16 uur) en wordt bemand door daartoe opgeleide MS-verpleegkundigen, ondersteund door ervaren artsen, paramedici en sociaal verpleegkundigen.

27 Uit de werking

Overzicht van de voorbije activiteiten van de MS-Liga" MS in evolutie Infodag op zaterdag 15 november, Blankenberge We mochten 104 deelnemers verwelkomen. Het wetenschappelijk onderzoek rond MS is voortdurend in evolutie. Er ontwikkelen zich steeds weer nieuwe inzichten en therapieën rond MS. Dokter Decoo, neuroloog werkzaam in AZ Alma, gaf hierover zeer duidelijke informatie. Dr. Cambron, neurologe uit UZ Brussel, zorgde voor een zeer boeiende en interactieve namiddag. De juiste en duidelijke informatie over de mogelijke symptomatische behandelingen hebben de aanwezigen een heel eind op weg geholpen. Een persoon met MS stuurde ons een mailtje: “De infodag is prima verlopen, beide lezingen waren super interessant en werden op een boeiende wijze gegeven. Een pluim voor beide neurologen. Ook vind ik het altijd interessant om over de slides te kunnen beschikken: meer concentratie op het luisteren, en minder op het pennen. De broodjesmaaltijd liet zich smaken (goede keuze van beleg, aangevuld met groentjes), en het was mooi meegenomen om met een koffie en een gebakje de dag te kunnen afsluiten. Prima organisatie: een dikke merci!”

Megasuperweekend voor 15 – 19-jarigen met een ouder met MS op 17, 18 en 19 oktober in de Carroussel in Vollezele. De enthousiaste vrijwilligers staken een mooi, gevarieerd programma in mekaar waar 7 tieners echt konden van genieten. Samen zijn ze het ganse weekend actief bezig geweest: zwemmen, volksspelen… Dit weekend is meer dan ontspanning, het is ook zeer zinvol voor hen: samen zijn, veel ervaringen kunnen uitwisselen, steun betekenen voor elkaar…

Mag ik het ook weten? op 21, 22 en 23 november weekend voor jongeren tussen 10 en 14 jaar met een mama, papa, zus of broer met MS. De zee blijft een trekpleister voor iedereen. 20 jongeren kwamen met pak en zak op vrijdagavond aan in het jeugdverblijfcentrum 'Duin en zee' in Oostende. Ze waren allen sterk gemotiveerd en werkten enorm goed mee. Het weer zat gelukkig ook mee. Wellicht zegt een sfeerbeeld meer dan woorden.

Bepaal zelf de koers van je leven. mijnsteunbijms.be Multiple sclerose verandert je leven, zoveel is zeker. Maar de koers, die bepaal je nog steeds zelf. Berg je dromen niet op. Met de juiste behandeling kan je nog perfect plannen realiseren en unieke momenten beleven, kortom: voluit leven. We helpen je graag om MS een plaats te geven. Je hebt vast een hoop vragen. Moet ik uitkijken naar ander werk? Wat met mijn kinderwens? Kan ik blijven sporten? Op mijnsteunbijMS.be lees je meer over leven met MS. Je vindt er naast antwoorden op veelgestelde vragen ook info over de behandeling en professioneel advies. Het ontdekken waard!

Surf naar mijnsteunbijMS.be en zet je koers uit, want het leven is zoveel meer.

29 Op de praatstoel

Op de praatstoel met Els OCKERS Geloof in jezelf ! Leef eenvoudig, droom groot, wees dankbaar en liefdevol, en blijf vooral lachen ! Wie ‘man van Melle’ in een zoekmachine intypt, komt terecht op een aantal websites met ontzettend veel informatie over Schalkse Ruiters, Bart De Pauw, de Koekoekstraat… veel te veel om op te noemen. Wie naar de ‘vrouw van Melle’ op zoek gaat, komt eveneens bedrogen uit. Hij/ zij krijgt veel informatie over een charmante dame die zich politiek wil(de) engageren. Maar dit is niet de persoon waar ik op zoek naar ben…. Dé enige vrouw van Melle woont volgens mij in de Driesstraat. Juist. Een vrij rustige straat in Melle, maar wie de voordeur binnengaat wordt in een wereld van gastvrijheid, vurig enthousiasme en begeestering verwelkomd. Een hartelijk aangeboden bord soep mocht ik probleemloos in een fris biertje omzetten. Bedankt Joël (op zijn Nederlands geschreven, maar op zijn Frans uitgesproken…)! De kinderen waren niet thuis, maar de lieve echtgenoot Joël mocht de huiselijke taken verrichten en alles in gereedschap brengen voor het nakende avondmaal. Mijn

uren waren geteld… In feite kwam ik uren te kort, want een gesprek met Els is tijdloos. Je weet waaraan je begint, maar op het moment dat het interessant begint te worden, luidt de bel van de microgolf als teken dat de eerste opwarming van het voorgerecht (?) achter de rug is. Het verhaal van Els begint in 2010, met de eindelijke vaststelling van de diagnose. Er waren een kleine tiental jaren aan voorafgegaan, maar op 21 december 2010 viel de uiteindelijke diagnose. En hoe vreemd het ook mocht klinken, het was een opluchting om te weten wat er aan de hand was. Eindelijk had de ziekte een naam en kon zij aan haar man, kinderen, vrienden en familie uitleggen wat er aan de hand was. Maar na de opluchting kwam er een gevoel van onzekerheid, angst en behoorlijk wat frustratie. Ze kwam tot het besef dat zij haar leven anders moest organiseren, dat ze sommige dingen zelfs zou moeten loslaten en dat ze rekening moest houden met wat haar lichaam aangeeft. Het was moeilijk om dat te aanvaarden. Aanvaarden kon zij nog steeds niet doen. Ze leerde wel om op een andere manier om te gaan met het ‘ziek-zijn’. Dank zij de hulp van de psychologe, de ergotherapeute, de huisarts en de neurologe is zij er in geslaagd een andere weg in te slaan. Dat andere leven heeft van haar een ander mens gemaakt. Zij heeft intussen rust gevonden en kan alles beter relativeren. Zij maakt zich ook niet langer druk over de dingen die je uiteindelijk niet kan veranderen en probeert zoveel mogelijk te genieten van het leven.

30

De contacten met de Liga verliepen via Anneke de Blende uit Dendermonde en ook via Stiene Catteeuw. Hoe kan het anders? Naar aanleiding van het 5de project rond ‘Doorbreek de Cirkel' werden er vriendschapsbanden gesmeed die nu nog steeds bevestigd worden. “De afgelopen twee jaar heb ik hele leuke momenten meegemaakt. Ik beklom samen met andere personen met MS en militairen van Comopsair de Mont Ventoux en heb genoten van het gevolg van verbondenheid tussen de verschillende deelnemers. Eén groep die 'samen' een berg beklom en op die manier aan de buitenwereld wou duidelijk maken dat ook personen met MS nog grenzen kunnen verleggen en iets kunnen bereiken. Eind maart 2014 trok ik met 8 andere lotgenoten en een groep begeleiders te voet door de Wadi Rum woestijn in Jordanië. Een unieke ervaring, met een bezoek aan Petra, waar ik nog heel vaak aan terugdenk. Twee weken rondtrekken door Jordanië met lotgenoten, slapen onder de blote sterrenhemel, lachen, zingen, huilen, elkaar aanmoedigen, pijn hebben... en toch doorgaan. Emoties die loskomen op het einde van de reis aan de top van de Aronberg, omdat we ons doel bereikt hebben en hiermee hebben aangetoond hoe belangrijk het voor een persoon met MS is om vooral te blijven bewegen (met respect voor de eigen mogelijkheden) en niet op te geven. Je kan vaak meer dan je denkt. Zo lang je er maar blijft in geloven !” En terwijl ik volop in beweging was, deelnam aan zoveel mogelijke acties om MS in de kijker te zetten en de buitenwereld te sensibiliseren, ontstond het idee om een boek te schrijven : - Een boek waarin ik niet alleen mijn verhaal wil brengen, maar ook dat van andere lotgenoten die ondanks alles zijn blijven geloven in zichzelf en hun mogelijkheden ; - Een boek waarmee ik andere lotgenoten een hart onder de riem wil steken en wegwijs wil maken in de wirwar van hulpverlening die er bestaat voor personen met MS ;

- Een boek waarin ik naast mijn minder goede momenten, ook een positieve boodschap wil brengen ; - Een boek met tips en advies van hulpverleners die iedere dag samen met de persoon met MS de strijd aangaan en blijven geloven in datgene wat wel nog kan ; tips voor een goed vroegoverleg bij de diagnose, energiemanagement, bewegen, relaties (!), relaxatie en mindfullness ; - Een boek voor personen met MS die nog met veel onbeantwoorde vragen zitten ; - Een boek ook voor partners, kinderen, familie en vrienden van personen met MS. Omdat ook zij vaak met nog heel wat vagen zitten en op zoek zijn naar manieren om de persoon met MS de nodige steun te geven.” Op 9 december heeft Els trots haar boek ‘MIJN POP-UP BREIN' voorgesteld. Op een druk bijgewoonde persconferentie, georganiseerd met de dankbare hulp van Rotary Club Gent en in samenwerking met de MS-Liga Vlaanderen heeft Els op een zeer enthousiaste en energieke manier uitgelegd op welke wijze zij haar levensmotto ‘Dromen, durven, doen’ in concrete actiepunten wil omzetten. “Voor 2015 wil ik mijn levensverhaal delen in diverse praatgroepen en tijdens vergaderingen. Het ligt in mijn bedoeling om voor geïnteresseerde verenigingen, service clubs, organisaties... de mensen te sensibiliseren voor de problematiek van MS en met presentaties aan te tonen dat we veel mensen kunnen helpen. Daarnaast wil ik ook beleidsmensen aanspreken, hoe moeilijk dit ook is, om meer aandacht te hebben voor chronische zorg en psychologische ondersteuning. Verder wil ik het bewegen promoten door de mensen aan te zetten buiten te komen en te bewegen. We hebben zelf een wandelclub opgericht (Moving Spirit, zie p. 19) waarmee we elke twee maanden samenkomen voor een mooie wandeling. Ik vind dat er meer moet geïnvesteerd worden in psychologische ondersteuning. Dank zij deze begeleiding ben ik er onder andere in geslaagd om met mijn werkgever (ik werk al 24 jaar bij het Centrum Algemeen Welzijn Oost-Vlaanderen) te onderhandelen om een aangepast uurrooster te verkrijgen.

31

Nog nuttig om weten : En tenslotte vind ik dat we een positieve ingesteldheid moeten aanhouden om het leven vanuit een dankbare bril te bekijken en te genieten van de dingen die ons nog te wachten staan en die we nog kunnen doen. ‘Leef eenvoudig, droom groot, wees dankbaar en liefdevol, en blijf vooral lachen! Ik hoop dat ik me dit boek heel veel mensen op weg kan helpen, op zoek naar maar balans in hun leven”.

1. www.lulu.com/nl ; de prijs van het boek bedraagt 15 euro, verzendingskosten niet inbegrepen. Opgelet, bestellen doe je het best via de Nederlandse winkel (zorg dat je op de Nederlandse vlag staat bovenaan de website). De opbrengst van het boek gaat naar de MSLiga Vlaanderen. Wie op het einde van deze lectuur nu de naam van ‘Els Ockers’ zal googlen, kan merken dat dit artikel een kleine, kleine introductie was in de aanloop naar een onvolprezen en onvolledig verhaal. Het boek 'MIJN POP UP BREIN' leest als een sneltrein ; ‘Fasten Your Seatbelts’ is de boodschap, want anders vlieg je uit de bocht… Veel succes en leesgenot toegewenst ! Benoît ANTHONIS

Project1: 5/03/09 07:34 Pagina 1

Wie geïnteresseerd is in het volledige levensverhaal en meer inlichtingen of informatie wenst, kan gerust met Els contact opnemen op het emailadres [email protected].

Alle drukwerk voor handel & industrie

uitdrukkelijk goed! drukkerij paesen nv industrieweg noord 1199 3660 opglabbeek t 089-85 55 15 f 089-85 65 56 [email protected]

32 Communicatie en fondsenwerving

Facebook: facts & figures Toen ik op 1 augustus 2014 startte bij MS-Liga Vlaanderen als communicatieverantwoordelijke en webmaster, kreeg ik naast heel wat (provinciale) websites ook de Facebookpagina van de Liga onder mijn beheer. Getriggerd door alles wat sociale media is, vond ik het dan ook zeer boeiend om hiermee aan de slag te gaan. Times are changing en Facebook is hot! Facebook is het sociale medium van het moment. Hoewel andere media zoals Twitter, Instagram en Snapchat goed hun best doen, blijft Facebook toch nog steeds toonaangevend. Het is zeer toegankelijk, want iedereen kan een gratis account aanmaken, maar tegelijkertijd ligt hier ook de moeilijkheid. Want ook iedereen kan een pagina voor een bedrijf of vereniging aanmaken. Verwarring is dus nogal snel mogelijk. MS-Liga Vlaanderen kan je terugvinden via onderstaande link: www.facebook.com/MSLigaVlaanderen

Aan de slag Mijn eerste wapenfeit was een bericht over de wandeling te Bevekom samen met het luchtcomponent Comopsair. Het bereikte 99 personen en ik was meteen geïntrigeerd om te achterhalen hoe we deze getallen naar omhoog zouden kunnen krijgen. Mijn tweede bericht (bijna een maand later) kon op meer bijval rekenen en is tot nu toe nog steeds het meest succesvolle item dat geplaatst is geweest op de Facebookpagina. Op 1 september 2014 kondigde we de MS-week aan die op donderdag 4 september van start zou gaan. Dit bericht heeft tot op heden maar liefst 15.296 personen bereikt. Dat wil zeggen dat 15.296 personen dit in

hun nieuwsberichten heeft zien verschijnen ofwel rechtstreeks via MS-Liga Vlaanderen ofwel omdat ze bevriend zijn met 1 van de 208 personen die het bericht gedeeld hebben op hun tijdlijn.

Vind-ik-leuk Ondertussen bleef ook het aantal vind-ik-leuks voor de pagina stijgen. Op een paar maanden tijd hebben we de kaap van 1.000 vind-ik-leuks overschreden en zijn we naarstig aan de weg naar meer aan het werken. Als jij de pagina van MS-Liga Vlaanderen nog niet leuk vind, surf dan snel naar www.facebook.com/MSLigaVlaanderen en nodig ook je vrienden uit om ons leuk te vinden.

Waarom? Ik vraag me nog steeds af waarom sommige berichten zo goed scoren en anderen minder, maar heb wel al geleerd dat Facebook daar zelf voor een deel tussen zit. Het is namelijk zo dat maar een beperkt aantal van de personen die je pagina leuk vinden je bericht ook effectief te zien krijgen. Bijvoorbeeld: 1.000 personen vinden onze pagina leuk. Een geplaatst bericht wordt maar aan 200 van de 1.000 personen getoond. Indien van deze 200 er 100 personen het bericht leuk vinden, zullen deze 100 likers het volgende bericht ook te zien krijgen en er willekeurig 100 anderen het nieuwe bericht zien. Dit wordt de Facebook Edgerank genoemd en is een algoritme dat Facebook zelf gebruikt en waar niets tegen gedaan kan worden... tenzij betalend adverteren. Dus hoe meer je leuk vindt, hoe meer je te zien krijgt! Liken, liken, liken maar! Verder doen ook video’s het goed! In de top 10 zoals hieronder beschreven staan maar liefst 4 videofragmenten. Ook Music for Life was een graag gezien onderwerp.

33

Een overzicht van de 10 berichten die het grootste bereik hebben gehaald zie je hieronder. Voor de volledigheid zet ik er ook graag het aantal likes, comments en het aantal keren dat het gedeeld werd bij. 1. a. b. c. d.

Aankondiging MS-week 15.296 personen bereikt 454 vind-ik-leuks 189 comments 208x gedeeld

2. a. b. c. d.

Video Daan Grossen, MS Ice Bucket Challenge 13.472 personen bereikt 377 vind-ik-leuks 36 comments 94x gedeeld

3.

Video ATV Leni Verhaegen, interview naar aanleiding van Music for Life actie 7.656 personen bereikt 161 vind-ik-leuks 19 comments 53x gedeeld

a. b. c. d. 4. a. b. c. d. 5.

Video Klein Seminarie Hoogstraten, MS Ice Bucket Challenge 3.884 personen bereikt 144 vind-ik-leuks 6 comments 20x gedeeld

a. b. c. d.

Aankondiging Music for Life actie van familie Vyncke 3.442 personen bereikt 120 vind-ik-leuks 1 comment 30x gedeeld

6. a. b. c. d.

Beste wensen voor 2015 3.200 personen bereikt 276 vind-ik leuks 23 comments 33x gedeeld

7. a. b. c. d. 8. a. b. c. d. 9. a. b. c. d.

Aankondiging Music for Life actie van Leni Verhaegen 2.815 personen bereikt 101 vind-ik-leuks 40 comments 22x gedeeld Video van de 1ste plaat voor Music for Life die aangevraagd werd voor MS-Liga Vlaanderen 2.555 personen bereikt 101 vind-ik-leuks 3 comments 16x gedeeld Aankondiging Music for Life actie van Lief Cuypers en Mieke Denaeghel 2.246 personen bereikt 121 vind-ik-leuks 12 comments 16x gedeeld

10. Oproep voor deelnemers wetenschappelijk onderzoek a. 2.096 personen bereikt b. 51 vind-ik-leuks c. 13 comments d. 20x gedeeld

Doe mee! Kortom, wij zijn het goede pad ingeslaan door onze Facebookpagina te activeren. Maar het kan altijd nog beter! Dus ga naar onze Facebook-pagina www.facebook.com/MSLigaVlaanderen, vind ons leuk en wordt op de hoogte gehouden van alle leuke nieuwtjes en weetjes! Door 1 muisklik steunt u de MS-Liga Vlaanderen in haar doelstelling de bevolking te sensibiliseren omtrent MS en meer naambekendheid te verwerven. Dorien LETEN

34 Communicatie en fondsenwerving

Music for Life 2014: hartverwarmend! 10 september 2014: deadline voor het registreren als goed doel bij radiozender Studio Brussel voor Music for Life! Want ook dit jaar zou de solidariteitsactie doorgaan. En opnieuw konden initiatiefnemers zelf kiezen naar welk goed doel hun voorkeur uitging. MS-Liga Vlaanderen registreerde en werd opnieuw goedgekeurd. En nu? Aankondiging in MS-Link, Facebook, website, elektronische nieuwsbrief versturen, maar vooral mond op mond reclame zorgde er voor dat uiteindelijk meer dan 20 acties ten voordele van MS-Liga Vlaanderen werden georganiseerd. En net zoals in 2013 hadden we de primeur om het eerste plaatje bij de start van de Warmste Week op donderdag 18 december om 8u ‘s ochtends aan te vragen. Dankjewel Anneke De Blende om met ‘Beautiful Day’ van U2 de week zo goed te laten starten.

dele van MS-Liga Vlaanderen. Niet alleen was het een mooie en handige kalender om te hebben, het was ook een leuk cadeau om tijdens de feestdagen weg te schenken aan familie of vrienden. Maar je moest wel snel zijn! Zowel tijdens enkele lokale kerstmarkten als online kon je proberen er eentje te bemachtigen, want haar 600 bestelde kalenders waren snel de deur uit. De kers op de taart voor Stefanie voor haar inzet en een welgemeende dankjewel hiervoor.

Maar de warmste week was al veel vroeger begonnen. Vanaf 1 december mochten er officieel acties georganiseerd worden en om alles in gereedheid te krijgen zouden de initiatiefnemers al veel vroeger moeten beginnen. Indien de initiatiefnemers ons contacteerden, probeerden we hen zo goed mogelijk te ondersteunen met promotiemateriaal, aankondiging op de website en Facebookpagina en indien mogelijk persoonlijke aanwezigheid tijdens het evenement. En elke keer werd ons hart iets warmer als we het enthousiasme van de initiatiefnemers voelden.

Lief Cuypers uit Deurne is al meer dan 20 jaar MS-patiënte. Gedurende deze periode heeft ze veel steun gekregen vanuit de Liga. Via Music for Life zag ze de gelegenheid om wat terug te doen. Het was dankzij haar dochter dat ze op een idee kwam dat al snel een eigen leven begon te leiden: het verzamelen van eurocentjes. Iedereen heeft ze wel ergens zitten en gebruikt ze zelden of nooit. Waarom ze dan niet verzamelen en aan een goed doel zoals MS-Liga Vlaanderen schenken dacht Lief. Het begon voorzichtig met enkele spaarpotjes thuis en in cultuurcentra, maar groeide al snel. Met een berichtje op de Facebookpagina van de Liga ging het zelfs over de provinciegrenzen heen. In Balegem trok Liesbet Lauwaert de kar om de mensen van hun eurocentjes te ‘verlossen’. En Mieke Denaeghel uit Aalter mobiliseerde haar hele gemeente. Als apotheose werd daar op zondag 21 december een slotevenement georganiseerd. De centjes van Lief gingen mee de bak in en uiteindelijk stond er 5.005 euro op de teller. De dagen hierna bleven echter nog spaarpotjes gevuld binnenkomen bij de dames zodat het nog even wachten is op het uiteindelijke totaal. We zijn benieuwd waar dit eindigt!

Gezien de iets nauwere betrokkenheid bij enkele projecten, willen we graag hierover een extra woordje uitleg geven. Niettegenstaande zijn we zeer dankbaar voor alle getoonde initiatieven en zeggen we dan ook welgemeend DANKJEWEL aan iedere bijdrage, groot of klein. Stefanie Wille is een gepassioneerd fotografe uit Aalter. In haar vrije tijd trekt ze er dan ook graag op uit om foto’s te maken. Zij is geen onbekende voor MS-Liga Vlaanderen aangezien ze ook meehelpt om het project ‘1.000 gezichten van MS’ te realiseren. Toch waren we aangenaam verrast en zeer dankbaar toen ze in het kader van Music for Life voorstelde om haar foto’s te gebruiken om een verjaardagskalender samen te stellen en om deze te verkopen ten voor-

Iemand die pas sinds augustus 2014 op zeer jonge leeftijd de diagnose MS gekregen heeft, maar toch niet bij de pakken wil blijven zitten is Leni Verhaegen! Als moedige 15-jarige wilde ze wat terugdoen voor de organisatie die in de moei-

35

lijke eerste maanden na de diagnose haar ondersteunde. Niet alleen door de bezoeken van de maatschappelijk werkster van de MS-Liga, maar ook door het lotgenotencontact te bevorderen, kreeg ze weer moed voor de toekomst. Samen met haar zus Manon wilde ze festivalbandjes met opschrift ‘MS for Life’ verkopen. Niet wetende wat te mogen verwachten, groeide de actie uit tot een enorm succes! Al snel werden er bandjes bij besteld en toen ook deze voorraad er bijna door zat, werden in eerste instantie de online bestellingen stop gezet. Op dinsdag 23 december konden Leni en Manon dan ook een cheque van maar liefst 6.300 euro afgeven aan Studio Brusselpresentator Sam De Bruyn. Hij noemde later de getuigenis en actie van Leni als degene dat hem het meest is bijgebleven van deze editie. Dikke pluim dames!

Maar ook alle andere initiatiefnemers en acties dragen we vanuit MS-Liga Vlaanderen een warm hart toe. De kerstmarkt van Sabrina Deraet, het kerstconcert van kamerkoor Tourdion, de MS Acoustics met hun straatoptredens, de beklimming van de Sint-Romboutstoren, verkoop van thermosbekers door N-VA Vlaams-Brabant, het boek van Els Ockers, de spinningmarathon door I-Fitness, de acties in DHL Parcel, de kerstmarkt van Q-Frame, de social media workshop door simplisso, de DJ-set van families Vyncke en Ryckoort, de soepverkoop van Sofie Ryckaert, de fuif van café Zoeten Inval, de vaasjesverkoop van Martine en ALLE plaatjes en giften die ten voordele van MS-Liga Vlaanderen zijn aangevraagd:

Tot slot wil ik het nog even hebben over de Night Run for Life die door Forza 8740 uit Pittem georganiseerd werd. Het was immers het eerste initiatief dat ons bereikte. Deze loopgroep heeft een avondloop doorheen de straten van Pittem georganiseerd op zaterdag 20 december. Een forfaitair bedrag van je inschrijvingsgeld was voor hun gekozen goede doel MS-Liga Vlaanderen, maar daarnaast werd je als loper ook nog aangemoedigd om sponsors te zoeken. Deze bedragen gingen integraal naar het goede doel en de organisatoren zochten zelf ook nog een hoop sponsors! Met meer dan 500 inschrijvingen, vele sponsorfiches en sponsors konden de initiatiefnemers van deze Night Run for Life een cheque van 8.500 euro overhandigen aan projectcoördinator van de MS-Liga Vlaanderen Katrien Tytgat! Daar kunnen we alleen maar dankjewel voor zeggen.

Dorien LETEN

DANKJEWEL!!

36 Communicatie en fondsenwerving

Dank aan al wie de chocoladeverkoop mogelijk maakte Waarom de chocoladeverkoop nodig is De grootste kost van de MS-Liga is de personeelskost. 17 maatschappelijke werkers en hun diensthoofd staan in voor de dagelijkse begeleiding van personen met MS. Desgevallend daarover bevraagd blijven alle personen met MS steeds herhalen hoe belangrijk het is om op die begeleiding te kunnen rekenen. Wij verkeren als MS-Liga in een ongelooflijke geprivilegieerde situatie dat we deze dienstverlening kunnen realiseren. Heel wat andere patiëntenorganisaties benijden ons daar om. Maar wat we allen moeten beseffen is dat daar een stevig prijskaartje tegenover staat. De loonlast van de medewerkers van de sociale dienst samen met die van de medewerkers op de centrale administratie en de projectverantwoordelijke die o.a. instaan voor communicatie (o.a. site, Facebook, MS-Link, WOMS-info, nieuswbrief en allerlei teksten in kranten en tijdschriften), voor evenementen en projecten (o.a. wereld MS-dag, Mont Ventoux, programma’s van sporten en bewegen, infodagen, wandelclub…), voor het algemeen management, maar ook voor administratie en verplichtingen die we als middelgrote vzw moeten invullen (personeelsbeheer, boekhouding…), betekent op jaarbasis zo’n € 1.250.000. En dat is een hele smak geld. De financiering van die kost gebeurt door de inbreng van middelen uit de Vlaamse overheid (via een uitdovende uitbetaling gekoppeld aan het intussen ex- derde arbeidscircuit, een vroeger zeer actief subsidiesysteem waarvan de MS-Liga nog steeds gebruik maakt) en door de inbreng van de netto-winst van de chocoladeverkoop, telkens goed voor zo’n € 300.000. Dat brengt ons samen op € 600.000, wat betekent dat nog meer dan de helft van de financiering van het personeel dient te komen uit giften en legaten, wat - zeker in het laatste geval - een zeer wankele inkomstenbron is, want heel onzeker en moeilijk in te schatten.

Beste lezer, u begrijpt dat de opbrengst van de chocolade uitermate belangrijk is, meer nog, u begrijpt onze zorg dat we die minstens op peil moeten kunnen houden, laat staan liefst verhogen.

Dank is meer dan verschuldigd

En daarom beseffen we maar al te goed dat we heel veel te danken hebben aan wie chocolade verkoopt. Dank aan al wie al jarenlang de handen uit de mouwen steekt en ter plaatse of soms heel wat kilometers verder chocoladeverkopen organiseert. Het zijn soms lange dagen en ondanks de inspanning niet altijd succesvol. Dank aan hen om te willen volhouden. Ook aan alle depothouders en chocoladeverantwoordelijken, we onderschatten hun inzet, want veelal verkopen zij ook nog, naast het vele papierwerk en de administratie om alles bij te houden. Dank aan al wie de baan opgaat om dozen bij verkopers te brengen, hun rug krijgt het al jaren erg te verduren in die periode. Dank aan wie bedrijven, overheden en organisaties contacteert, marketing is en blijft noodzakelijk. Dank aan de comités, die hun vrijwilligers inzetten om zelf of samen met hun netwerk chocolade te verkopen. Dan ook aan al wie gereageerd heeft op de oproep via de MS-Link en de site om ons te contacteren en zelf de handen uit de mouwen te steken. Het verheugt ons enorm dat we een aantal nieuwe verkopers mochten verwelkomen tijdens deze campagne en zeker het feit dat ook heel wat personen met MS effectief mee zijn komen helpen. Dank ook aan de collega- personeelsleden om ondanks het vele werk toch nog tijd vrij te maken om mee te verkopen of verkopen te faciliteren. En dank aan alle kopers!

37

Hoever staan we? In vorige MS-Link schreef ik dat ’uit een zeer voorlopig overzicht van de verkoop tot op vandaag (3 oktober) blijkt dat overal in Vlaanderen de koffertjes het goed doen, wat de bevestiging is van een tendens die in een paar provincies al aan de gang was. Nadeel is dat de verkoop van repen stagneert of zelfs daalt’. De (nog steeds niet definitieve) cijfers tot op vandaag, 13 januari, bevestigen deze vaststelling.

dozen repen

verkocht in 2013

vastgelegd in begroting 2014

verkocht in 2014

2.326

2.500

2.261

10.000

10.680

koffertjes 7.750

We moeten dus initiatief nemen om die tendens die al een aantal jaren loopt en waarbij het aantal verkochte dozen repen steeds verder daalt, te keren. Vorige MS-Link vroeg ik me af of we 'niet eens grondig moeten nadenken om het assortiment chocolade (waarmee de MS-Liga al jaren geassocieerd wordt inzake fondsenwerving) uit te breiden met een bijkomend product? De idee om suikervrije chocolade aan te bieden zal voorliggen. In België schat men het aantal diabetici op meer dan 450.000’. Op deze vraag kreeg ik reeds een paar reacties, waarvoor mijn hartelijke dank. Intussen heeft zowel de Raad van Bestuur, als de Algemene vergadering op 18 december, aanvaard dat we prospectie doen rond suikervrije chocolade, al dan niet suikervrije peperkoek en rond de verkoop van boterwafeltjes. Uit die onderhandeling zal blijken wat echt interessant is en de Raad van Bestuur zal beslissen welk nieuw product we waar en wanneer zullen uittesten. Opgelet: het zal gaan om een test naast de bestaande producten en het is dus geenszins de bedoeling die test te zien als vervanging van de verkoop van chocoladeproducten van Galler.

En in 2015? Meer dan ooit is het nodig meer en dus ook nieuwe verkopers te zoeken en in te schakelen. Het verkooppotentieel is er, dat weten we zeker. Er zijn zeker nog meer dan

voldoende nieuw te prospecteren klanten, zowel particulieren als bedrijven, overheden en organisaties die geïnteresseerd zijn om ons goede doel te steunen via deze weg. We beseffen dat dit niet evident is en daarom zullen we opnieuw in het voorjaar alle provinciecoördinatoren en alle verantwoordelijken in de comités samen brengen in een overleg waar we naast het leveren van een massa informatie en het aanbieden van de volle steun van de administratie (o.a. via de kracht van de actiesite, via Facebook en de aanlevering van gerichte teksten voor interof intranet in bedrijven en overheden) ook een gerichte uitwisseling van goede verkoopsinitiatieven zullen organiseren. De verantwoordelijken zullen hier tijdig van op de hoogte gebracht worden. Ook in 2015 zal de actiesite (www.msweek.be) weer een zeer belangrijke informatiebron zijn, zowel bestemd voor de interne werking als voor potentiële kopers. We zullen de bekendmaking van de contactgegevens van de chocoladecoördinatoren opnieuw centraal stellen. Dit heeft in 2014 goed gewerkt. Zo krijgen geïnteresseerden die ook willen verkopen een rechtstreeks aanspreekpunt. Nieuwe verkopers met nieuwe netwerken zijn immers cruciaal. Maar ook voor klanten die chocolade willen aankopen is dit een interessante piste. Zo kunnen zij de verantwoordelijken rechtstreeks benaderen. In 2014 werden via de actiesite twee pilootprojecten opgezet. Enerzijds was er de onlineverkoop via de site beperkt tot Vlaams-Brabant. Dat resulteerde in slechts 4 aankopen van minstens 10 pakjes chocoladerepen of 10 dozen koffertjes (de minimaal aan te kopen hoeveelheid). Veel is dat niet, maar het is wel voor herhaling of uitbreiding vatbaar. Anderzijds lanceerden we de oproep om alle grote verkopen via de site aan te kondigen zodat wie de site bezoekt eventueel daar terecht kan om chocolade te kopen. Limburg en Vlaams-Brabant gaven daar gevolg aan. We zullen dit in 2015 uitbreiden naar alle andere provincies. Uiteraard zal u in de volgende nummers van MS-Link, via de elektronische nieuwsberichten (die ik iedereen aanraad) en via de site verder op de hoogte gehouden worden van de aangekondigde stappen voor 2015. We rekenen immers op u allen om mee te helpen zorgen voor de financiering van de werking van de MS-Liga. Luc DE GROOTE

38 Communicatie en fondsenwerving

VERSLAG Salon van het Testament 16 tot en met 20 november

Het moet je maar overkomen. Je zegt toe om op maandag 17 november samen met de penningmeester van MSLiga Vlaanderen, Yves Garnier, de stand op het Salon van het Testament te bemannen en net die dag vindt een kettingbotsing plaats tussen Limburg en Brussel. Na 2u30 kwam ik aan in de Heizel waar gelukkig mijn collega Yvonne de dag voordien de stand al zorgvuldig had klaargezet. Het Salon van het Testament is een jaarlijkse beurs van Testament.be. Potentiële erflaters kunnen gratis informatie winnen bij een notaris, lezingen volgen met betrekking tot een bepaald erfenis gerelateerd onderwerp of de stand van de vele goede doelen in België bezichtigen. In 2014 werd het Salon voor het eerst gekoppeld aan de Zenithbeurs. De beurs voor actieve 50-plussers om inspiratie op te doen voor hun vrijetijdsbesteding. Hierdoor zou het Salon van het Testament ook niet 1 dag, maar 5 dagen plaatsvinden in de Heizel te Brussel. Standbemanning gedurende die 5 dagen werd gerealiseerd door een fijne samenwerking van enkele vrijwilligers en personeelsleden van de centrale administratie. De deuren gingen voor de bezoekers pas om 10u open en ik was gelukkig vroeg genoeg vertrokken zodat ik nog net op tijd was om de start mee te maken. De stand zat eveneens goed in elkaar en het was enkel een kwestie om alle infofolders en gadgets op de tafel te etaleren. Toen de organisatoren dan ook nog kwamen vragen of de wand tussen de stand van ons en onze Franstalige collega’s verwijderd moest worden, zag het er helemaal goed uit. Onze Franstalige collega’s waren trouwens met de trein gekomen en even lang als mij onderweg geweest. Maar we waren er klaar voor, laat het volk maar komen! En het volk kwam! Vanaf het moment dat de deuren openden, kwam er een stroom van mensen naar binnen. Voor het eerst werd het Salon van het Testament samen met de Zenithbeurs georganiseerd. Deze beurs voor actieve 50-plussers trekt jaarlijks heel wat bezoekers en iedereen moest door het Salon van het Testament om Zenith te bereiken. Ook onze stand stond in de goede gang qua passanten en ons rad van fortuin was een blikvanger die andere standen misten en waar velen toch even voor stopten.

Na de eerste rush viel het tegen de middag wat stil. Bezoekers en standhouders hielden een lunchpauze en nieuwe bezoekers zouden na de middag wel passeren. Ik kwam net terug van een toiletbezoekje toen er veel volk aan onze stand verzamelde. Niemand minder dan Paula Sémer, eerste radiocoryfee en meter van het Salon van het Testament, was alle standen aan het bezoeken en ze was net bij die van ons. Yves kende haar nog van vroeger, maar voor mij was het een eerste kennismaking. Wat een prachtige en kranige dame van 90 was me dat. Een luisterend oor en vriendelijk woordje voor iedereen. Nog voor ze vertrok nam ik een beertje van MS-Liga Vlaanderen en bood het haar aan. Ze leek er oprecht gelukkig mee en zou op deze manier later toch nog eens aan ons denken. Missie geslaagd! In de namiddag kwam er nog mondjesmaat volk voorbij de standen van het salon en om 17u hadden we alles opgeruimd en klaargezet voor de volgende dag. Gelukkig zonder kettingbotsing was ik om 18u terug thuis na een interessante dag. Enkele personen hebben hun geluk getest aan ons rad van fortuin, anderen hadden graag wat meer informatie over de MS-Liga Vlaanderen en sommigen hebben hun verhaal kunnen doen waardoor we hen weer verder hebben kunnen helpen. Daarnaast werden contacten gelegd met onze Franstalige collega’s en kwam Paula Sémer langs. Voor herhaling vatbaar! Dorien LETEN

39 Communicatie en fondsenwerving

LEGATEN

Een legaat ten voordele van de MS-Liga? U wil de MS-Liga steunen, ook als u er niet meer bent? Legaten betekenen voor de MS-Liga het verschil tussen diensten en activiteiten kunnen aanbieden of niet. Door de MS-Liga op te nemen in uw testament kunt u dit verschil maken voor personen met MS. Fiscaal voordeel

Meer info?

Successierechten zijn een verplichte belasting op erfe-

Via de gids ‘Goed geven’ kunt u zich alvast vrijblijvend

nissen. Iedereen die erft van een persoon die op het mo-

informeren.

ment van overlijden feitelijk in België woonde, moet suc-

U kan deze gids eenvoudig opvragen via secretariaat@

cessierechten betalen op het volledige vermogen van de

ms-vlaanderen.be

overledene, zowel familieleden als niet-familieleden. De tarieven zijn afhankelijk van de graad van verwantschap

Vertrouwelijk, gespecialiseerd advies?

en de omvang van de erfenissen. In sommige gevallen

Wilt u op een vertrouwelijke manier, gratis gespeciali-

kunnen de successierechten oplopen tot maar liefst 65

seerd advies inwinnen? Ook dit kan de MS-Liga u aanbie-

% van de nalatenchap (meer info: www.vlaanderen.be/

den via de experts die Testament.be ons ter beschikking

belastingen < Successierechten.)

stelt. Hiervoor contacteert u eveneens [email protected], tel. 011 80 89 80.

MS-Liga Vlaanderen opnemen in uw testament is fiscaal

Alle vragen worden met de grootste zorg en vertrouwe-

aantrekkelijk. Als vzw genieten we immers van een ver-

lijkheid behandeld.

minderd tarief. Uw nalatenschap komt dan bijna volledig ten goede aan de werking ten voordele van personen met MS. Bij een correct opgesteld duolegaat kan u uw erfgenamen dit fiscaal voordeel schenken aangezien de MS-Liga Vlaanderen d.m.v. deze techniek alle successierechten betaalt, ook die van eventuele andere erfgenamen.

Liesbeth POORTERS

40 (Inter)nationaal

Wereld MS-dag: neem deel! woensdag 27 mei 2015 Een dag van ontmoeten… ontspannen… en waarderen Wereldwijd De Wereld MS-dag is een initiatief van de MS Internationale Federatie (MSIF). Aangezien gans de wereld op die dag aandacht vraagt voor MS wordt de eenheid en solidariteit tussen de MS-verenigingen binnen de globale MS-beweging, en dus de slagkracht om een mentaliteitswijziging te realiseren groter. Hoofddoel van deze dag is de bevolking te sensibiliseren voor MS. Zo hopen de MS-verenigingen de kennis over de ziekte en het begrip voor MS te kunnen vergroten. Dit zou een positief effect kunnen hebben op de kwaliteit van leven van de personen met MS en zijn/haar naaste omgeving. Eenheid, solidariteit en herhaling zijn broodnodig om dat doel te bereiken.

België Net zoals vorig jaar willen de Nationale Belgische MS-Liga en de 2 gemeenschapsliga’s er een meer dan mooie dag van maken voor personen met MS en hun naasten. We hopen heel wat mensen te verzamelen en op die manier een ontmoetingsplaats te creëren waar ontmoeten, ontspannen en waarderen centraal staan.

Walibi Belgium is een pretpark voor het ganse gezin met tal van attracties en ontspanningsmogelijkheden. De bekende wildwaterrivier Radja River, de dolle mijntrein Calamity Mine en vele andere familieattracties zorgen ervoor dat zowel jong als oud een unieke dag beleeft. Jullie kunnen er vrij rondwandelen genietend van de lachend of meer angstige gezichten op de vele attracties. Durvers kunnen zelf de Vampire, de duizelingwekkende Weerwolf…uitproberen. Met zijn geestige, gloednieuwe muziekwereld trakteert Walibi alle fans van muzikale sensaties op intense ‘battles’ tussen W.A.B en The SkunX! Er is dus zowel een rustig als een actief aanbod.

Praktisch Meer praktische informatie volgt nog. Maar in een notendop komt het hier al op neer: Uren De deuren gaan open om 10.00 uur en sluiten om 18.00 uur. Het onthaal wordt tot 14.30 uur gegarandeerd. Toegankelijkheid De paden en toiletten zijn goed toegankelijk. Niet alle attracties zijn volledig aangepast aan mensen in een rolstoel, maar het aanbod is zeer ruim en divers, het park biedt werkelijk voor ieder wat wils. Er zijn ook heel wat zitbanken in het park.

Walibi Na een serieuze zoektocht naar een toegankelijke en centraal gelegen locatie waar het - voor jong en oud, man of vrouw, mobiel of minder mobiel - aangenaam vertoeven is, zijn we uitgekomen in het Pretpark Walibi. Op 27 mei opent Walibi speciaal haar deuren om de MS-gemeenschap in België te ontvangen en te entertainen! Het park zal volledig te onzer beschikking staan.

Officiële programma Een officiële verwelkoming wordt voorzien om 16.00 uur in de ontmoetingsplaats ‘Fabulous Arena’. Daarna volgt het Waarderingsgedeelte, nl. De uitreiking van de MS-award aan de werkgevers die heel wat inspanningen doen om mensen met MS in hun personeelsbestand te hebben en te houden.

wereldMSdag 27 mei 2015

41

AWARD

OPROEP

2015

MS-Award Tevreden over jouw werksituatie? Een reden om je werkgever te nomineren! ‘Werken’ betekent veel meer dan verwerven van een inkomen. Het al of niet kunnen blijven werken betekent zeer veel voor personen met MS en hun naasten. Naast het financiële aspect, zijn er de gevoelens van ‘meetellen’, waardering, fierheid over realisaties, collegialiteit en vriendschap…

De Nationale Belgische MS-Liga vzw, de MS-Liga Vlaanderen vzw en de Ligue Belge de la Sclérose en Plaques Communauté Française asbl willen bedrijven die zich inzetten om personen met MS aan het werk te houden of te zetten op een mooie manier in de kijker zetten.

Personen met MS kunnen dankzij de hedendaagse medicatie, maar ook een aangepaste begeleiding, een zinvol en actief leven leiden, ook op professioneel gebied. Een van de voorwaarden is echter dat werkgevers bereid zijn om hun werknemers met MS ook alle kansen te bieden. Soms moeten werkgevers ook inspanningen leveren om bijvoorbeeld het werkregime aan te passen of enkele aanpassingen op de werkplaats te laten uitvoeren. Het is een wisselwerking tussen werknemer en werkgever, tussen wat kan en wat niet (meer) kan, inzet en waardering.

Dit zullen we doen op de Wereld MS-dag die plaats zal hebben op woensdag 27 mei 2015. Wil jij als persoon met MS je begripvolle werkgever in de bloemetjes zetten, reageer snel op deze oproep. Dien voor 31 maart 2015 het aanvraagdocument in. Je vindt dit terug op www. ms-vlaanderen.be. Ook de criteria zijn terug te vinden op de website van de MS-Liga.

Heb je vragen, dan kan je terecht op [email protected] of [email protected]

Aanbod De MS-Liga zorgt n.a.v. de Wereld-MS-dag voor een belangrijke vermindering in de toegangsprijs. Persoon met MS, lid van de MS-Liga: € 10 Partner/begeleider : € 10 Kinderen (tot 1m40) van een lid van de MS-Liga: € 8 Kinderen < 1 meter: gratis (max. 6 personen per inschrijving)

Parkeren Een parkeerticket is ter plaatse te koop en kost € 7.

In de toegangsprijs is geen lunch voorzien. In het park zijn heel wat mogelijkheden. Je mag ook je eigen lunchpakket meebrengen.

Katrien TYTGAT

Kom allen naar Walibi! Geniet van het pretpark op de manier die voor jou en je familie het best past! Ontmoet lotgenoten en sympathisanten en maak samen met ons van de Wereld MS-Dag een onvergetelijk, maar ook een niet te negeren dag!

42 (Inter)nationaal

Achter de schermen van het jaarlijkse Galaconcert Op dinsdag 3 maart heeft het Galaconcert ingericht door de nationale MS-Liga in de Bozar te Brussel plaats, een evenement waarnaar elk jaar door heel veel muziekliefhebbers en personen die de werking van de MS-Liga’s steunen, uitgekeken wordt. Wat velen niet weten, maar wat we wel kunnen vermoeden, is dat dit de vrucht is van een jaar lang werken achter de schermen door, zoals het meestal gebeurt, een kleine, maar zeer actieve ploeg.

Een lange traditie Spil van dat team is Christiane Tihon, persoon met MS en secretaris-generaal van de Belgische nationale MS-Liga. Voor haar begint de eerste stap in de realisatie van het volgende Galaconcert daags na afloop van het meest recente. Evenementen organiseren, dat heeft zij in haar vingers, want niet aan haar proefstuk toe. Tijdens haar beroepsloopbaan bij de toenmalige Citibank was zij immers medeverantwoordelijk voor de organisatie van grootschalige evenementen voor deze grootbank met een wereldwijde werking. In 1992 verliet zij de bank toen de eerste symptomen van MS de kop opstaken, maar stilzitten en niets doen was haar niet gelegen. In 1997 kwam zij de Belgische MS-Liga vervoegen en meer bepaald in het inrichtend comité van het jaarlijkse galaconcert dat toen al een hele faam had opgebouwd.

Wat betekent het Galaconcert? Doel van het concert is in de eerste plaats de naambekendheid vergroten van de aandoening MS, maar dit gaat stevig gepaard met het samenbrengen in een heel aparte sfeer van verbinding van muziekliefhebbers en sympathisanten die de werking van de MS-Liga’s in België genegen zijn. Deze aparte sfeer die door de opeenvolgende dirigenten en ook muzikanten erg gewaardeerd wordt, ligt mede aan de basis van het succes van dit uniek concert. Dat maakt dat wie die avond aanwezig is in de Henri Leboeufzaal met zijn fantastische akoestiek, er heel wat voor over heeft, wat zich vertaalt in inmiddels al jaren één van de belangrijkste bronnen van inkomsten van de nationale MS-Liga. De opbrengst wordt vedeeld tussen de Vlaamse Liga en de Ligue de la Communauté Française,

waarbij het Brussels Hoofdstedelijk Gewest uiteraard niet vergeten wordt.

Artistiek programma Een artistiek comité moet erover waken dat er steeds een muzikaal hoogstaand, interessant en vooral ook jaar na jaar gevarieerd programma aangeboden wordt. En dat is helemaal niet gemakkelijk. De meeste orkesten hebben een tourschema dat soms twee à drie jaar op voorhand vast ligt. Een orkest vragen om een eenmalig optreden te geven is enorm duur wegens de repetitiekost. Buitenlandse orkesten programmeren is ook problematisch, want dan moet je de muzikanten te slapen leggen en dan weegt de kost zwaar door. Kunst is dus om via goede contacten en eventueel agenten ruim op voorhand te weten te komen welk orkest met welk programma op tournée is of dat van plan is en dat kunnen inpassen in de datum die Bozar ter beschikking kan stellen. Dat laatste is eveneens niet evident. Tien jaar geleden was er nog vrije keuze, momenteel is het kwestie van er snel bij te zijn om een dag te prikken tussen carnaval en Pasen. Het concert van dit jaar met de solisten van de Muziekkapel Koningin Elisabeth en het orkest van het Ensemble Orchestral de Bruxelles onder de leiding van dirigent Jacques Vanherenthals op 3 maart is dus weerom een krachttoer geweest.

Het vele werk achter de schermen Het geheim van de jaarlijkse organisatie van het galaconcert zoals steeds: veel teamwork in combinatie met een flexibele aanpak. En dat is wat Christiane coördineert en zelf ook grotendeels uitvoert naast al het andere werk dat het leiden van het nationaal secretariaat van de MS-Liga met zich meebrengt. Faut le faire.

43

Stap voor stap ziet het er in vogelvlucht zo uit: na het vastleggen van de datum wordt een orkest gezocht waarbij na onderhandelingen een programma wordt vastgelegd. Eenmaal zover gaan de leden van het beschermcomité aan de slag om hun netwerk aan te spreken. Zij zorgen samen met de zogenaamde ‘chefs de file’ ervoor dat de groep van de ‘vaste aanwezigen’ toezeggen, waarbij Christiane uit ervaring perfect weet waar de vaste klanten het liefst zitten in de zaal. Belangrijk is dat die groep zelf ook een netwerk heeft wat zowel een voor - als een nadeel is. Voordeel dat er zo nog heel wat mensen extra komen, nadeel dat die allen liefst bijeen willen zitten samen met hun vrienden en contacten. Blijf daar maar eens het overzicht over houden. En dan zie je de knowhow van Christiane schitteren. Dat lukt allemaal dankzij het opgebouwde vertrouwen dat ze heeft met Bozar en met inzet van een grote portie flexibiliteit. Ondertussen worden sponsors gezocht en contacteert de nationale Voorzitter in de wereld van de diplomatie ambassadeurs die het goede doel genegen zijn om mee hun schouder te zetten onder het galaconcert. Soms is een combinatie mogelijk tussen een orkest uit een bepaald land en steun vanwege de ambassadeur van dat land, soms is het ad random. Eenmaal alle gegevens bekend, dient een nieuw luik geopend te worden: de communicatie met de buitenwereld. Een affiche moet gerealiseerd en verspreid worden via verschillende kanalen, samen met info over het concert, het orkest en de solisten, maar vooral gaat veel aandacht (en werk) naar de realisatie van het tweetalige programmaboek, dit laatste met de uitzonderlijke medewerking van Isabelle die meermaals de proefdrukken naleest op zoek naar kleine hiaten. Dwars doorheen al dat werk van de hele ploeg gecoördineerd door Christiane, is zij dagelijks in de weer om alle betalingen en plaatsbesprekingen vast te leggen via fiches die dan op steeds weer aangepaste versies komen van het zitplaatsenplan van de Henri Leboeufzaal. Dit gebeurt bij haar thuis waar de laatste zes weken voor het concert het meer lijkt op een hoofdkwartier van een legereenheid met een plottafel dan een gezellig salon. De echtgenote van Christiane is dat intussen al gewoon, meer nog, het hele gezin wordt mee ingeschakeld.

En dan: de avond zelf De avond zelf verloopt volgens een strak scenario. En dat is ook nodig vanaf het moment dat de chauffeur al het materiaal aanbrengt tot het opruimen en het verlaten van Bozar. Wat velen niet weten is dat een kleine ploeg heel hard werkt om alles vlot te doen lopen. Het team van jongeren dat de programmaboeken uitdeelt, de penningmeester die de bijdragen voor de programmaboeken opvolgt, het welkomstcomité dat de gasten verwelkomt, de opvang van personen die rolstoelgebonden zijn en de begeleiding naar hun plaatsen, de zorg voor hen tijdens de pauze… maar evenzeer, de stresserende last minute veranderingen die Christiane moet oplossen. En die zijn er altijd: mensen die te laat toekomen, die hun kaarten vergeten zijn… Dat wordt allemaal achter de schermen netjes en efficiënt opgelost. En dan, wel dan installeert het orkest zich op het podium, worden de instrumenten gestemd en komt de nationale Voorzitter op om iedereen welkom te heten en start weerom een fantastische galaavond.

Dank Het is dan ook gepast om hier alle medewerkers die voor en achter de schermen het galaconcert telkens weer tot een succes doen uitgroeien zelf even volop in de schijnwerpers te plaatsen. Luc DE GROOTE

44

·n

w · nieu w

ie u w · nie u

• vermindert spasmen • maakt spieren losser • verbetert uw bloedcirculatie • voorkomt darmproblemen • bouwt restkracht terug op • maakt u mobieler

ieu

training s program ma MS!

• Nieuw: speciale trainingsprogramma’s voor Multiple Sclerose, Parkinson en CVA!

·

nie

u w · nieu

w

gemo

MOTOmed is zinvol!

nieu w · n w·

1

iseerd tor

meest verkocht in België!

MOTOmed. De magie van beweging.

overgewicht

cardio

hypertensie

osteoporose

diabetes 2

reuma

arteriosclerose

Parkinson

pijn

beroerte

met armtrainer

voor bedlegerige patiënten

voor kinderen

gratis op proe f! Enraf-Nonius Scherpenhoek 80 2850 Boom  03 451 00 70  [email protected]

45

Bozar en toegankelijkheid Oude gebouwen zoals Bozar werden eertijds niet gemaakt op maat van personen met beperkingen. Dat betekent concreet dat de toegankelijkheid niet ideaal is. Er is wel een lift, maar daarvoor moet een ommetje gemaakt worden via de Stuiverstraat. Je kan ook rechtstreeks binnenkomen en dan zorgen we voor rails voor personen met een rolstoel. Maar het schept ook een probleem voor de plaatsing in de zaal, want de brandweer van Brussel wil te allen tijde de toegangswegen in de zaal open houden.

Dat maakt allemaal dat vooraf goed moet geweten zijn wie met een rolstoel komt en gebruik wil maken van de voorziene begeleiding. Ook voor de personen met een beperkte mobiliteit is het aangewezen dat we vooraf weten welke hun stapcapaciteit is, want er zijn veel trappen. Zodoende kan er dan in de zaal een goede plaats vastgelegd worden. Daarom vragen we dat je zo snel mogelijk contact zou opnemen met de centrale administratie via mail ([email protected]) of via telefoon 011 80 89 80, zodat wij dit nog kunnen regelen met de verantwoordelijken van de nationale MS-Liga.

Programma en kaarten Het programma van 3 maart ziet er veelbelovend uit: - Frans Joseph Haydn: Concert voor cello en orkest nr. 1 in C groot soliste/solist : Déborah Pae - Wolfgang Amadeus Mozart: Concert voor viool en orkest nr. 4 in D groot, KV 218 soliste/solist : Elina Buksha - Wolfgang Amadeus Mozart: Opera-aria’s Solistes/solisten: Amalia Avilan - Julia Szproch, sopraan. Katarina Van Droogenbroeck - Sarah Laulan, mezzo. Denzil Delaere (IOA), tenor. Bertrand Duby, bas

Hiervoor mogen we genieten van de muzikale kwaliteiten van de solisten van de Muziekkapel Koningin Elisabeth en het Ensemble Orchestral de Bruxelles onder leiding van hun vaste dirigent Jacques Vanherenthals, die tevens de oprichter en artistiek directeur is van dit ensemble. Het Ensemble Orchestral de Bruxelles is een ensemble met wisselende samenstelling en met een kern van getalenteerde musici, waarmee het kamermuziekrepertoire kan worden uitgevoerd, gaande van de barok tot hedendaagse composities. Het Ensemble wordt regelmatig tot een groot symfonieorkest uitgebreid. Het galaconcert start om 20u stipt. Kaarten kunnen aangevraagd worden via de site van de nationale Belgische MS-Liga (www.ms-sep.be/nl) of telefonisch op het nummer: 02 736 16 38

46 Vrije tijd

VERSLAG Met de MS-Liga op culturele reis naar Turkije 13-20 oktober 2014 o.l.v. Chris Degroote Reeds jarenlang vrijwilligster en sponsor van de MS-Liga, wou ik dit jaar eens mee met de ‘reis van Chris’. Dankzij een handig boekje, door Monique samengesteld, maken we kennis met de groep. Dertien personen met MS met een begeleider worden vergezeld van een hulpploeg en organisatoren. Pas aangekomen in Antalya, op de zuidelijke kust van Turkije, besefte ik de moeilijkheden bij het inrichten van een buitenlandse MS-vakantie. Gelukkig werd het hotel zeer goed gekozen. We settelen ons en kijken ’s avonds reeds onze ogen uit op het uitgebreide buffet met veel groentjes, veel fruit… We zullen hier verwend worden.

Later lopen we eventjes de moskee van de oude stad Antalya, binnen. Als vrouw dienen we het hoofd en de benen te bedekken. We lachen het uit, als we elkaar zien in de aangepaste rok en de doek op het hoofd. Ondertussen mogen de mannen wel in short de moskee bezoeken. Minder mobiele mensen kunnen het ‘heiligdom van Allah’ niet betreden, vanwege de hoge trappen.

’s Anderdaags staan we vroeg op. Op het programma… een boottocht naar het eiland Kekova. Op de noordkust liggen de ruïnes van een verzonken stad. De ondergelopen resten van trappen, kades en muren zijn goed zichtbaar. Niettegenstaande het aandringen van de reisleiding voor toegankelijkheid worden we vlug vergast op het onbegrip van het plaatselijk personeel, ten opzichte van mindervalide personen. ’s Middags stoppen we immers bij een restaurant… zeven trappen hoog. Ook wordt ons een ver gelegen boot toegewezen. Gelukkig zijn er de vrijwilligers, die in actie treden.

Dan maar de nieuwe stad bezoeken. De duwers van de rolwagens hebben het niet gemakkelijk . De jacht op goedkope handtassen, kledij… is immers geopend. Het gezwoeg van onze vrijwilligers valt op in de straten van Antalya en jonge skaters schieten spontaan een handje toe.

s Namiddags bezoeken we Demre. In de oudheid heette deze stad Myra en het is de stad waar Sint-Niklaas , een belangrijke orthodoxe heilige bisschop was. In het Westen is hij beter gekend als de brenger van de geschenken, dat weet ik als grootmoeder van vijf kleinkinderen maar al te best. De rotsgraven van Myra zijn zeker ook een ommetje waard. ’s Anderdaags hebben we een rustdag, in voorbereiding van een daguitstap naar Antalya, met zijn oude stad en zijn archeologisch museum. Het museum heeft een schat aan sarcofagen en beelden. We kunnen er tevens een compleet pantheon in ongewoon goede staat bewonderen.

’s Avonds zitten we voor het aperitief, in een grote cirkel op het terras. We maken verder kennis met elkaar. De vragen rijzen. “Waarom kwam jij mee met deze MS-vakantie?” “Ja, wegens het samenhorigheidsgevoel. Op andere reizen kijkt men je na, soms met veel onbegrip.“ “Hoe ken jij je begeleidster?” “Wij waren collega’s en toen kreeg ik MS. Mijn collega blijft me steunen. “ “Wij zijn buurvrouwen en kunnen elkaar helpen. “ We maken ook een uitstap naar Side, een stad van piraten en slavenhandel. Marcus Antonius en Cleopatra beleefden er een grote romance. Het hoogtepunt van de MS-vakantie wordt ons, volgens mij, op de laatste dag weerhouden. We maken een halve dag uitstap naar Perge, de antieke stad. De ruïnes dateren uit de Romeinse tijd , die in 188 voor Christus begon. We zien er ook nog een Grieks theater, een Byzantijnse basilica, Romeinse baden, de Hellenistische poort van Perge, een zuilenstraat met in het midden een afvoerkanaal…

47

Wij verhogen uw comfort !

Hier eindigt jammer genoeg het bezoek van de personen in een rolwagen, vanwege de toegankelijkheid. Aan het eind van de straat staat nog een nymphaeum, een acropolis en een necropolis.

SE RV ICE

24/24 - 7/7

Dit was niet zomaar een vakantie. Zo’n reis biedt zoveel meer… de emoties, de samenhorigheid, de vriendschap, de dankbaarheid, de hulpvaardigheid! Dank u, dank u aan het inrichtend team. Uw verslaggever, CDV. TRAPLIFTEN, HUISLIFTEN & PLATEAULIFTEN

VRIJBLIJVENDE OFFERTE / BEZOEK BEL GRATIS: 0800 20 950

De volgende buitenlandse vakantie vindt plaats van 21-28 oktober 2015. Het aantal plaatsen is beperkt. Meer informatie? Contacteer [email protected]

WWW.COMFORTLIFT.BE Mannebeekstraat 3 | 8790 Waregem | [email protected]

Ad_MSLink_130x90_NL.indd 1

Doorbreek de kloof tussen u en uw huis...

16/01/15 15:58

Kies voor de oplossing van ThyssenKrupp Encasa en uw ganse woning wordt weer toegankelijk. Bel gratis

0800 94 365 24u/24, 7d/7

Platformliften

Huisliften

Trapliften

[email protected]

Vraag geheel vrijblijvend een offerte op maat van uw wensen en behoeften.

www.tk-encasa.be 2130072_MS_Link.indd 1

§

7/02/13 15:26

48

† Afscheid van ere-voorzitter Rudolf van der Meersch Het bestuur van MS-Liga Comité Dendermonde is bedroefd om u het verlies van hun ere-voorzitter mee te delen. Rudolf was jarenlang voorzitter van het Comité dat in de loop der jaren uitgroeide tot een constante in het leven van vele mensen met MS uit de regio. De MS-Liga lag hem heel nauw aan het hart. Talrijke vergaderingen werden bij hem voorbereid. Iedereen voelde zich thuis bij Rudolf en Mia, zijn lieve echtgenote.

Woordje, geschreven door Pierre en voorgelezen door Martine, op de begrafenisdienst van Rudolf op 22 november 2014: Beste Mia, Beste Familie, Voorzitter en goede vriend Rudolf. MS-Liga Dendermonde, MS-Liga Vlaanderen , heeft zoveel aan jou te danken. Je inzet, samen met Mia, voor anderen, en je menselijke warmte zijn de juiste ingrediënten om personen met MS en vele vrijwilligers te motiveren, te steunen . MS-Liga Dendermonde is, dank zij jou Mia, Rudolf, gegroeid tot één familie. Elk evenement, elke vergadering bij jou thuis aan de “tapijt” tafel was een moment om naar uit te kijken. Een taartje, een koekje, En een glaasje wijn bood jij, en Mia, ons altijd aan, met telkens weer; “Kom, neemt nog een glaasje” (en dit met de nodige mimiek). Daarom vind ik het ook zo fijn dat we straks, na dit afscheidsmoment, nog het glas kunnen heffen op jou . Beste Rudolf, Je muziek, je woorden, je glimlach, jou, gaan we missen.

s e j t n i e S

Tips en seintjes

†

Te koop Scooter VIVO Life & Mobility, bouwjaar 2010, nauwelijks gebruikt, gemakkelijk te demonteren om mee te nemen Vraagprijs: € 500 - Nieuwprijs: € 1.250  056 60 18 20

Oproep tot de kopers en verkopers

Scooter Super 10, zo goed als nieuw, met beschermhoes, kan zowel binnen als buiten gebruikt worden, max. snelheid 10 km/u Vraagprijs: € 920 - Nieuwprijs: € 1.840 (thuiszorgwinkel)  02 751 82 24 (bezichtiging en uittesten mogelijk na afspraak, in Melsbroek)

Mogen wij aan de verkopers vragen om voor de hulpmiddelen die te koop aangeboden worden niet méér te vragen dan de opleg die u zelf (dus na aftrek van eventuele tegemoetkomingen van het Vlaams Agentschap of het Riziv) diende te betalen. De koper willen wij erop wijzen dat het Vlaams Agentschap een tegemoetkoming kan geven voor tweedehandshulpmiddelen. Informeer dus zeker bij de verkoper of er een tegemoetkoming voor het betreffende hulpmiddel is uitgekeerd en hoeveel die bedraagt.

Relaxzetel Fero, merk Haelvoet, zo goed als nieuw, rood kunstleder, verstelbaar hoofd/nek kussen, zero-gravity positie, 2 wieltjes achteraan voor gemakkelijke verplaatsing, mooie houten afwerking, verkoop wegens aanschaf rolstoel. Vraagprijs: overeen te komen - Nieuwprijs: € 1.026  [email protected]

De redactie

SANIKA

WIJ DENKEN MET U MEE

Uw specialist in wooninrichting voor

Gecertificeerd installateur

SANAL CARE:

mindervaliden en bejaarden..

Geberit Aquaclean,

SANITAIR VOOR MINDERVALIDEN

De wc waarmee u met water wordt gereinigd.

Broechemsesteenweg 113, 2520 EMBLEM

Frans Beirenslaan 3, 2510 BORSBEEK ANTWERPEN

Tel. 03-475 9193 - GSM 0475 494 677

Tel. 03– 366 17 70

www.sanika.be - E-mail: [email protected]

www.sanal.be - E-mail: [email protected]

49

COLOFON

50

SOCIALE DIENSTEN EN SECRETARIATEN

Redactieadres: Centrale administratie MS-Liga Vlaanderen  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt  011 80 89 80  011 66 22 38  secretariaat@ms vlaanderen.be  www.ms-vlaanderen.be Redactieleden: Benoît Anthonis Edwin Coremans Luc De Groote Guy De Vos Bénédicte Dubois Liesbeth Poorters Katrien Tytgat Rita Van Reempts Erwin Vanroose Sybiel Verstraete Vormgeving: Leslie Volckaert RB-design Druk: Drukkerij Paesen nv Opglabbeek  [email protected] Verantwoordelijke uitgever: Maria Torfs  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt

ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

 Jozef Wautersstraat 20, 2600 Berchem  03 887 48 18  [email protected] Permanentie: - Sociale dienst: maandag, dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12.30 uur - Secretariaat: woensdag van 10 tot 13 uur

Stiene Catteeuw  0470 13 05 84  [email protected] Lieve Mortier  0470 13 05 87  [email protected] Ludwina Cleys  0470 13 05 85  [email protected] An Van Nieuwenhove  0470 13 05 80  [email protected]

VLAAMS-BRABANT  p.a. Het Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik  02 466 50 52 Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12 uur  Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven  016 20 82 32  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9.30 tot 12 uur

LIMBURG  Heilig Hartplein 22 b1, 3500 Hasselt  011 24 28 82  [email protected] Permanentie: woensdag van 8.30 tot 12 uur, donderdag van 9 tot 12 uur (enkel telefonisch bereikbaar)

WEST-VLAANDEREN  Site Molenerf, Ruddershove 4, 8000 Brugge  050 32 72 92  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur  p.a. AZ Groeninge President Kennedylaan 4, 8500 Kortrijk  0470 13 05 91  [email protected] Permanentie: maandag van 9 tot 12.30 uur  Bosdreef 5, 8820 Torhout  050 74 56 29  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12.30 uur  De Zonnebloem, Zuidstraat 67, 8630 Veurne  058 31 74 80  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9 tot 12 uur

51

Sluit je nu aan Algemeen directeur: Luc DE GROOTE  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt  011 80 89 80  [email protected] Hoofd Sociale Dienst: Rita VAN REEMPTS  0486 31 51 84  [email protected] Projectcoördinator: Katrien TYTGAT  0477 42 54 29  [email protected] Centrale administratie MS-Liga Vlaanderen:  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt Bereikbaar iedere werkdag van 8.30 tot 16 uur.  011 80 89 80  011 66 22 38  [email protected]

De nieuwe MS-Link verschijnt in mei. Teksten en foto’s verwachten wij graag uiterlijk 3 maart op de centrale administratie.

Betaling van lidgeld houdt niet automatisch een contactname of huisbezoek van de Sociale Dienst in. Ook voor deelname aan bepaalde activiteiten dient u zelf uw interesse kenbaar te maken. Er worden nl. niet altijd persoonlijke uitnodigingen verstuurd. De MS-Liga respecteert uw privacy. De informatie die we van u ontvangen, wordt uitsluitend voor intern gebruik van de MS-Liga Vlaanderen in een bestand opgenomen. De wet van 8 december 1992 i.v.m. de bescherming van de persoonlijke levenssfeer t.o.v. gegevensverwerkingen, verleent u toegangsrecht tot deze gegevens en de mogelijkheid ze te verbeteren. TRANSPARANTIE De MS-Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) vzw. Dat betekent dat we transparant willen zijn voor wie wil weten waar zijn/haar geld naartoe gaat als men de Liga steunt. Transparantie begint bij inzage in de inkomsten en uitgaven. U vindt een taartdiagram met de door de revisor gecontroleerde en door de Algemene Vergadering goedgekeurde inkomsten en uitgaven op onze site (www.ms-vlaanderen.be). Voor meer financiële info contacteert u ons best via volgend e-mailadres: [email protected]. Overname van foto’s, artikels of gedeelten daarvan wordt toegestaan na overleg met de redactie en met vermelding van bron. Tip: werp je tijdschrift niet weg als je het gelezen hebt, maar geef het door aan iemand uit je kennissenkring, aan je arts, verpleegkundige …

Iedereen kan zich aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen, mits jaarlijkse betaling van 16 euro lidgeld (voor wie betaalt via een permanente opdracht), of 17 euro voor wie een gewone storting doet op het rek.nr. 001-1360845-11 (IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB). Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen dan resp. 22 euro (via permanente opdracht) of 23 euro (via gewone storting). Betaling van lidgeld geeft recht op een gratis abonnement op MS-LINK. Het tijdschrift wordt ook ingelezen op Daisy-cd-rom. Interesse? Neem dan contact op met de centrale administratie.

Giften Giften, hoe klein ook, worden in dank aanvaard. Voor giften vanaf 40 euro op jaarbasis wordt een fiscaal attest uitgereikt. Rekeningnr.: BE97 0000 0001 4649 BIC BPOTBEB1 Iedere auteur is verantwoordelijk voor zijn eigen artikel. De redactie behoudt zich het recht voor om artikels in te korten. Ingezonden teksten mogen max. 2 pagina’s beslaan. De meningen vertolkt in de opgenomen artikels komen niet noodzakelijkerwijze overeen met de officiële standpunten van de MS-Liga. De goederen en diensten waarvoor reclame wordt gevoerd in dit tijdschrift, worden niet noodzakelijkerwijze aanbevolen of goedgekeurd door de MS-Liga.

We’re steadfast in our commitment to the MS community, with experts dedicated to delivering new approaches for confronting this disease now and in the future. Genzyme is committed to working harder so patients can live better—because in the fight against MS, we’re all in this together. And, guess what? We’re not backing down.

Multiple sclerosis is not just a disease—it’s a challenge

www.genzyme.com ©2013 Genzyme Corporation, a Sanofi company. All rights reserved. MS/EU/077/01/01/13

04-09663_M17_MS_Franchise_Challenge_SinglePgAd.indd 1

1/31/13 3:40 PM