MS en hulpmiddelen. Energiemanagement. Ergonetwerk. Vrijwilligers gezocht. Petra. In deze editie: Kinesitherapie

Jaargang 6 | nr. 3 | augustus, sept., okt. 2014

In deze editie:

ie

Kinesitherap

Ergotherapie

inaire Multidiscipl benadering van d hei eid mo ver Revalidatie

arts

Psychologie

Energiemanagement Ergonetwerk Vrijwilligers gezocht

Petra en aan h Sam e

rk merk: MS ste

a Vlaandere n Lig

MS en hulpmiddelen Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

AFGIFTE KANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117

erk voor een tw

Jaargang 6 - nr. 3 Augustus, sept., okt. 2014 Driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

In dit nummer Edito 3 Uit de medische wereld

5

Column 9 Wellness 11 Sociaal beleid

12

Bewegen & Sporten

23

Uit de werking

30

Op de praatstoel

38

Communicatie en fondsenwerving

42

(Inter)nationaal 50 Vrije tijd

57

Tips en seintjes

58

Colofon 62

3 Editoriaal

Beste lezer

Het interessante aan deze hulpmiddelen is dat ze over het algemeen onze gelijkheid vergroten, en hierdoor onze toegankelijkheid. Het thema van de WereldMS-dag was dit jaar niet voor niets ‘toegang’, in al zijn facetten. Kijk maar hoe op het einde van vorige eeuw, het internet onze toegang tot informatie heeft opengetrokken. Plots is informatie voor iedereen toegankelijk geworden. Voor mensen met MS kan hulp of het gepaste hulpmiddel heel dikwijls het verschil maken. Het verschil dat maakt dat ik, na de diagnose van MS, verder mijn leven in handen kan nemen, en zo zelfstandig kan verder leven. Nu zijn hulp en hulpmiddelen verschillend al naargelang de situatie. Verschillende situaties vergen verschillende hulpmiddelen. Ergotherapie is een paramedische discipline die zich richt op het weer mogelijk maken van dagelijkse handelingen bij mensen die door ziekte of handicap een lichamelijke of psychische beperking hebben opgedaan. De ergotherapeut helpt dus het zelfstandig verder functioneren zo goed mogelijk in te richten. Meer over het ergoproject lees je verder in dit nummer.

Dat hulp zeer verschillend en toch hetzelfde kan zijn lees je in ‘op de praatstoel’ het verhaal van Nicole, onze medewerkster uit Limburg. En op welke financiële hulp je kunt rekenen wordt uitvoerig toegelicht door Stiene op pag. 12-17. Maar laat ons ook niet uit het oog verliezen dat wij allemaal, personen met MS, partners, vrijwilligers en sympathisanten elkaar kunnen helpen. Door een luisterend oor te bieden, door lotgenotencontact en ervaringen te delen, of door je bij de Liga aan te melden als vrijwilliger. We zoeken heel concreet op dit ogenblik vrijwilligers voor de leesmarathons en voor de MS-week begin september. Je kunt een bescheiden bijdrage leveren door affiches op te hangen, of actief door chocolade te verkopen en zo mee te helpen om de financiële noden van de MS-Liga Vlaanderen te verminderen.

Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen

© fo to: Ilse Fimmers

Hulpmiddelen. Of het nu een pen is om te schrijven, een bril om te zien, een mes om te snijden, een lepel om te koken, we gebruiken ze allemaal. Want iedereen kan zo nu en dan hulp gebruiken, beter nog, we kunnen ons bepaalde hulpmiddelen niet meer wegdenken uit ons dagelijks bestaan. Zo zijn we stromend drinkbaar water uit de kraan, elektriciteit uit de muur, openbaar vervoer en overal en altijd toegang tot het internet als vanzelfsprekend gaan beschouwen.

Novartis in MS ontwikkeling, innovatie & engagement

BE1403181703-04/03/2014

5 Uit de medische wereld

Energiemanagement en de samenwerking met de ergotherapeut binnen de vermoeidheidsrevalidatie Vermoeidheid en MS De vermoeidheid of het constante gebrek aan energie, is het symptoom met de grootste invloed op het dagelijks leven, en dikwijls de meest storende factor in de beginfase van MS. Door de vermoeidheid functioneer je minder goed dan normaal. Het gaat bij MS zowel om lichamelijke (fysieke) vermoeidheid als om geestelijke vermoeidheid. Het is een erg ‘onzichtbaar’ symptoom, dat de meesten reeds een tijd meenemen binnen hun dagelijks functioneren. Dit uit zich in activiteiten die worden aangepast of niet meer ondernomen. Andere taken worden spontaan afgewisseld met rustpauzes, of trager uitgevoerd. Deze vermoeidheid is duidelijk verschillend van een vermoeidheid na een drukke dag of een zware inspanning. Het energietekort is dikwijls onevenredig met de gedane inspanning.

Ergotherapie en MS De ergotherapeut richt zich niet zozeer op de ziekte, maar vooral op de praktische gevolgen ervan bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Daarom is het belangrijk om een volledig beeld te krijgen van deze taken binnen het functioneren. Naast de evaluatie van een taak op zich, mogen we de persoonlijke appreciatie die een taak krijgt niet vergeten, en evengoed mee in kaart brengen in een vermoeidheidsdagboek. Binnen deze evaluatie van het individuele dagprofiel zijn de vraagstellingen waarom, wanneer en wie doet wat, een belangrijk middel om een correcte afweging te krijgen van de taak en het belang dat deze krijgt.

In de behandeling van personen met MS zijn we bijkomend geconfronteerd met de vermoeibaarheid, een symptoom eigen aan het ziektebeeld. De vermoeibaarheid is dikwijls ‘een stoorzender’ in het dagelijks activiteitenprofiel en is bovendien heel persoonlijk, onberekenbaar en met een wisselend karakter gedurende de dag. Welke invloed heeft de vermoeibaarheid, hoe herkennen we de MS-gebonden vermoeibaarheid, kunnen we hiervoor een behandelingsprogramma aanbieden? Om hier een antwoord op te geven wensen we nader in te gaan op deze gespecialiseerde benadering binnen de ergotherapeutische behandeling: energiemanagement.

Wat is energiemanagement? Energiemanagement is gebaseerd op de richtlijnen die gebruikt worden binnen de ergonomie die als doel heeft om met zo weinig mogelijk energie, zo efficiënt mogelijk te zijn. Efficiënter betekent meestal meer gestructureerd en gepland, gebruik makend van ondersteunende hulpmiddelen, delegeren van taken, kortom een goed bedachte organisatie.

Vermoeidheidsrevalidatie: behandeling

multidisciplinaire

De behandeling van vermoeidheid vraagt een multidisciplinaire aanpak vermits vaak meerdere factoren op verschillende niveaus meespelen. Het doel van dit vermoeidheidsbeleid is dat u na verloop van tijd leert omgaan met uw beperkte hoeveelheid energie zodat u ervaart dat u meer controle krijgt over uw leven. Een eerste stap hierbij is uw vermoeidheid goed leren kennen.

6

Ergotherapie

Kinesitherapie

Multidisciplinaire benadering van vermoeidheid

Psychologie

Revalidatie arts

Voordat men van MS-vermoeidheid kan spreken moeten een aantal andere factoren worden uitgesloten. Zoals hierboven reeds uitgelegd zal de arts uitzoeken of de klacht niet te wijten is aan de nevenwerking van medicatie, bijkomende infecties, slaapmoeilijkheden of depressie. Deze boosdoeners kunnen dan in de mate van het mogelijke worden uitgeschakeld.

de vermoeibaarheid. Hiervoor wordt gevraagd om in de thuis- en werksituatie, gedurende zeker 3 dagen, een activiteitendagboek in te vullen in het kader van de vermoeibaarheid. Het doel is om meer bewust te worden van de eigen grenzen binnen de dagelijkse taken, leren inschatten en voelen wat je moe maakt, wat je ontspant.

De psycholoog biedt u de mogelijkheid om te praten over de impact van vermoeidheid op uw leven en uw relaties, en onderzoekt samen met u hoe u daarmee om kan gaan. Angst, machteloosheid en depressieve gevoelens krijgen hier ruimte zodat u op langere termijn weer greep krijgt op uw situatie.

Welke emotionele waarde heeft die activiteit voor jou, waarom wil je ze blijven doen, wat kan je afstaan aan iemand anders, hoe zie je dit?

Ook zal het nuttig blijken een aangepast programma te volgen bij een kinesist waarbij oefeningen aan bod kunnen komen om uw uithouding te verbeteren, pijn te verminderen, soepeler te bewegen en uzelf te leren ontspannen. Samen met de ergotherapeut maakt u een balans op van uw dagelijkse bezigheden zodat u leert op een meer efficiënte, energiesparende wijze uw dag in te delen. In het vervolg van deze tekst zoomen we verder in op de aanpak binnen de ergotherapie.

Wat kost deze activiteit aan energie voor jou? Wat doe je en wanneer, hoe ziet de dag eruit, en hoe zou je het zelf willen? Wat vind je zelf belangrijk, hoe tevreden ben je over het dagverloop. Deze vragen die zelf opgekomen zijn tijdens het invullen, en hierdoor bewust en bespreekbaar zijn, bieden ons een goed uitgangspunt om persoonlijk overleg mogelijk te maken. Het doel is om hier samen met jou eventueel veranderingen te bespreken, werkmethodes te bekijken, en voorstellen te doen naar meer structureren en plannen.

Energiemanagement binnen de ergotherapie

Hier koppelen we dan ook de veranderingsmomenten aan, werkmethodes, volgordes, structureren en plannen. Kortom, de ergonomische principes! Tips en tricks rond mogelijke wijzigingen?

Hoe verloopt het programma? Na een korte introductie op wat MS-gebonden vermoeidheid is, richten we ons op een persoonlijke evaluatie van

Ergonomische tips concreet in eigen situatie Regels energiemanagement: - Hoeveelheid werk

7

-

-

-

-

• Werkzaamheden vereenvoudigen of niet meer doen • Activiteiten afwisselen en rustpauzes inlassen Plannen van het werk • Onnodig heen en weer lopen beperken door een praktische indeling van de werkomgeving. Inrichting van werkruimte • Om op een praktische manier te werken (job, huishouding, vrije tijd…) moet de inrichting van de werkplek en woning functioneel en praktisch zijn. • Benodigdheden per activiteit en gemakkelijk bereikbaar opbergen Afwisselen van houding • Lang staan is vermoeiend en statisch te belastend. • Daarom is het tijdens het werken belangrijk om staand en zittend werk af te wisselen. • Het afwisselen van staan en zitten is eenvoudig op te lossen door het voorzien van een hogere kruk, werkstoel of rollator, van waaruit de verschillende taken nog steeds verricht kunnen worden. De werkhouding • Staand en zittend werk afwisselen • Een goede werkhouding aannemen

Inschakelen hulp en hulpmiddelen Zoals reeds beschreven kan het inschakelen van hulp en hulpmiddelen bijdragen om het vermoeidheidsniveau onder controle te houden. Net zoals een functioneel ingerichte woning en eventueel met extra aanpassingen kunnen bijdragen tot het zo spaarzaam mogelijk omgaan met de persoonlijke energie. De kans is groter dat je in een comfortabele, functioneel ingerichte woning alles beter bij de hand zal hebben, het onderhoud makkelijker zal verlopen, en je makkelijker de activiteiten kan uitvoeren. Naast het praktisch inrichten en aanpassen op zich, stelt zich dikwijls een moeilijker punt, nl. het aanvaarden van het gebruik van hulpmiddelen en aanpassingen. Hulpmiddelen roepen bijna steeds een natuurlijke weerstand op. Dit heeft ook dikwijls te maken met vooroordelen en onbekendheid. Aanpassingen maken van een

huis een ziekenhuisomgeving, doet afbreuk aan de vertrouwde leefomgeving. Hulpmiddelen inschakelen is bovendien toegeven dat je het niet meer kan, komt dikwijls over als “dit moet ik ook weer opgeven”… Het inschakelen van hulpmiddelen moet duidelijk genuanceerd worden. Het is nu net één van de belangrijke doelen van de begeleiding, dat we kunnen uitzoeken en uitproberen of een bepaald hulpmiddel de zelfredzaamheid vergroot of kan ondersteunen. Hulpmiddelen zijn ‘hulp’middelen en ondersteunen het uitvoeren van bepaalde taken, en zijn hierdoor zeer persoonlijk te evalueren. Waar liggen de zwaarste activiteiten in de dag, kan iemand anders ze overnemen, zijn er hulpmiddelen die hier kunnen bij helpen? Kunnen ze een bepaalde taak ondersteunen en/of aanvullen? De keuzes hierrond zijn steeds persoonlijk, worden steeds besproken en uitgeprobeerd, ook eventueel in de thuissituatie.

Besluit Vermoeibaarheid herkennen en bespreekbaar maken voor jezelf en samen met je omgeving, is een eerste grote stap in het omgaan met je vermoeibaarheid. Het is niet alleen het fysiek functioneren dat belangrijk is, ook het organiseren en plannen van je leven, het deelnemen aan sociale activiteiten, het zich goed voelen… maken allemaal deel uit van de persoonlijke levenskwaliteit uit. Marijke DUPORTAIL Ergotherapeute-adviesverlener Nationaal MS Centrum Melsbroek

9 Column

Haar eerste werkweek in het informaticabedrijf Technisch had ze al alle bagage en ervaring. Enkel nu nog haar weg vinden in het kluwen van collega’s en functies. En een ‘verplichte ‘ passage langs de preventieadviseur voor de veiligheidsbriefing van het bedrijf. Of ze interesse had om mee te helpen in het EHBO- of brandpreventieteam? Ze wou gerust beide doen, maar ze moest dus kiezen. Ze werkte na de uren al als ambulancier bij het Rode Kruis, dus het werd EHBO. Bleek dat dit ‘Bommetje Vuur’ (zoals mijn moeder altijd sprak over een persoon die overloopt van energie) al vele jaren vrijwilligster was bij het Rode Kruis. Ze wou mensen helpen. Zo simpel was het. En ze had nog ambities. Haar vriend was al vrijwillige brandweerman, en dat intrigeerde haar ook. De volgende jaren konden we haar volgen bij de fysieke en psychische voorbereidingen. Ze was gebeten en wat ze miste in sterkte, compenseerde ze met pure wilskracht. Ook de vele weekends en avonden met studie nam ze er graag bij. De examens volgden elkaar snel op. Ondertussen werkte ze voltijds en reed ze nog als ambulancier. Maar het lukte, ze werd vrijwillige brandweervrouw! Tijdens de voorbereidingen voor ‘ComOpsAir goes MS, De Mont Ventoux’ en ook nadien nog, sprak ze me hierover aan met zeer veel interesse. Zoveel dat ik haar zelf vragen begon te stellen. Tijdens een dergelijk gesprek kwam het eruit… Ze had zelf al jaren MS, maar momenteel nog onder controle. Ik viel van mijn stoel… Zij? MS? Enerzijds kader in een informaticabedrijf, anderzijds ambulancier EN als klapstuk nog brandweervrouw? Hoe combineerde ze dat allemaal?

Deze jonge vrouw nam meer hooi op haar vork dan heel wat mensen die ik ken. Het merendeel van haar collegae in alle jobs hebben geen idee van haar ziekte, en ze wil dit ook graag zo houden. Vandaar dat ik, alle moeite ten spijt, uit respect zelfs haar voornaam niet schrijf! Maar waar voor mij brandweerlui al de echte helden waren, is zij mijn superheld(in). En ik hoop dat we deze zomer opnieuw op een terrasje van een lekkere fles Lambrusco kunnen genieten. Ze verdient dit! Dirk DEBRUYNE

A focus on MS

L.BE.10.2013.1521

Benefits today and tomorrow

11 Wellness

Klanktherapie Liggend luisteren naar hemelse klanken en lekker ontspannen Klankschalen of ook wel eens ‘singing bowls’ genoemd, worden gebruikt voor klanktherapie en soms als ondersteuning bij relaxatietherapie. Bij het ervaren van de klanken kan je in een zeer ontspannende toestand komen. Tijdens het jaarlijkse ontspanningsweekend laten we personen met MS kennismaken met het effect van klankschalen. Op de evaluatieformulieren werden volgende bevindingen genoteerd: "Zeer ontspannend" "Vernieuwend" "Rustgevende, leuke en nieuwe ervaring" "Dit was nieuw voor ons. Blij om hiermee kennis te hebben gemaakt, maar minder geschikt voor ons." "Hoewel me niet onbekend, heb ik genoten van dit moment van ‘introspectie’!" "Wat kort. Zeer ontspannend, een unieke ervaring."

Wat is een klankschaal? Een klankschaal is een muziekinstrument in de vorm van een schaal die vervaardigd is uit een legering. De verschillende metalen, waaronder goud, zilver en koper, kunnen qua afmeting, kleur, wanddikte en samenstelling van elkaar verschillen. De verhouding van de metalen verschilt van schaal tot schaal, wat elke schaal zo uniek maakt. Elk metaal heeft zijn eigen klank en samen zijn ze verantwoordelijk voor het doorzingen van de klank. Klankschalen zijn afkomstig uit de Tibetaans boeddhistische gebieden in de verschillende staten in de Himalaya. Ze worden gebruikt als eetkommen, offerschalen, slaginstrumenten, relaxatieondersteunende geluidsbronnen en als instrumenten bij het snoezelen. Elke klankschaal heeft een eigen karakter, toonzetting en klankkleur. Meditatie Klankschalen worden toegepast in meditatie vanwege de rustgevende klanken en ontspanningstechnieken, vaak in de vorm van een ligconcert. In de alternatieve therapie worden ze gebruikt voor de klankschaaltherapie, voor diepgaande ontspanning op lichamelijk en geestelijk niveau. Bij alternatieve sportmassage wordt het geluid van de klankschaal gebruikt omdat het geluid diep in het lichaam spanningen zou lostrillen.

Klankkleur en -vorming Elke schaal ziet er anders uit. Er bestaan verschillende vormen en formaten. Er zijn er met dunne en dikkere randen en sommige klankschalen zijn versierd met inscripties… Al deze factoren samen bepalen mee de klankkleur van de klankschaal. Elke klankschaal heeft zijn unieke klank, met zijn verschillende aspecten: grondtoon, boventonen, luidheid en de duurtijd die de klank aanhoudt. Het is de rijkdom aan boventonen die de klank van Tibetaanse klankschalen zo bijzonder maakt. Boventonen zijn afgeleid van de basistoon, het trillingsgetal van de boventoon is een veelvoud van de grondtoon; vandaar dat het een harmonische klank geeft. Omdat een veelvoud van boventonen veelstemmig en zuiver klinkt, worden deze klanken vaak geassocieerd met het sacrale, het absolute, het zuivere… De klankvorming is ook afhankelijk van de techniek van het aanslaan of het aanwrijven en van het soort klopper. Elke klopper, stok of mallet haalt een andere toon naar boven, hoe kleiner de klopper hoe hoger de toon. Katrien TYTGAT Bronnen:http://nl.wikipedia.org http://www.praktijkvoorpsychotherapie.be

12 Sociaal beleid

Hulpmiddelen: waar kan u terecht voor terugbetaling? Ik trap waarschijnlijk een open deur in als ik zeg dat u hulpmiddelen als een noodzakelijk kwaad beschouwt. Een hulpmiddel aanschaffen wil immers zeggen dat u erkent dat een aantal zaken niet meer zo goed vlotten, dat de ziekte impact begint te krijgen op uw doen en laten en terrein wint. En dat is absoluut niet leuk om te constateren. U zou ze natuurlijk liever niet nodig hebben. Daarom begrijp ik ook waarom velen onder u soms (te) lang wachten om hulpmiddelen aan te kopen of aanpassingen te doen. Hoe dan ook, het kan uw leven wat gemakkelijker maken en er voor zorgen dat u uw schaarse energie efficiënter kan inzetten. Daarbij komt dat chronisch ziek zijn aan de ene kant extra kosten met zich meebrengt en aan de andere kant veelal inkomensverlies geeft. Met minder inkomen moet u dus meer bekostigen. Daarom is het bijzonder belangrijk dat u informeert en tijdig een aanvraag doet om een tegemoetkoming te verkrijgen bij de aanschaf van een hulpmiddel of aanpassing die u doet aan de woning of wagen in functie van uw beperking. Als u niet thuis bent in deze materie hebt u soms geen idee waar te beginnen en ziet u door het bos de bomen niet meer. Laat mij u mee op pad nemen in dat grote bos en u wat meer uitleg geven bij een aantal interessante boomsoorten.

1. Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) De eerste boom van het bos waar we bij blijven stilstaan is het VAPH. Deze instantie behoort tot het beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin van de Vlaamse overheid. Het VAPH wil de participatie, integratie en gelijkheid van kansen van personen met een handicap bevorderen in alle domeinen van het maatschappelijk leven. In dit kader voorzien zij tegemoetkomingen in de aankoop van hulpmiddelen en/of aanpassingen aan de woning of wagen. Aan deze instantie moet u dus zeker denken om bij aan te kloppen.

Inschrijvingsprocedure Eerst en vooral moet u ingeschreven zijn bij het Vlaams Agentschap om een tegemoetkoming voor een hulpmiddel of aanpassing te kunnen verkrijgen. Het is evenwel niet mogelijk alleen de inschrijving te vragen, u moet een concrete vraag hebben op het ogenblik dat u zich laat inschrijven, bv. een tegemoetkoming voor een automatische garagepoortopener, elektrificatie van de rolluiken, douchestoel, een tweede trapleuning… Heeft u die concrete vraag, dan dient u zich te richten tot een dienst die door het Vlaams Agentschap is erkend om een zorgvraag in te dienen. De meeste ziekenfondsen, MS-klinieken, revalidatiecentra e.d. zijn erkend. Adressen van erkende instanties kan u opvragen bij de sociale dienst van de MS-Liga. Deze erkende multidisciplinaire teams (MDT) zullen in de eerste plaats samen met u een aanvraag opmaken en motiveren welke hulpmiddelen nodig zijn. In de tweede plaats zijn ze er ook om u te adviseren bij de aankoop of aanpassingen. Het MDT stuurt de aanvraag en het adviesrapport vervolgens op naar de provinciale afdeling van het Vlaams Agentschap van uw provincie. Deze afdeling legt de gegevens voor aan de Provinciale Evaluatiecommissie (PEC) die zal oordelen. Binnen de drie maanden na uw aanvraag brengt het Vlaams Agentschap u op de hoogte van de beslissing of die al dan niet wordt goedgekeurd en, zo ja, hoe groot het bedrag van de tegemoetkoming is. Belangrijke noot hierbij te vermelden is dat u jonger dan 65 jaar moet zijn op het moment dat u de eerste keer ondersteuning vraagt. Bent of was u jonger dan 65 bij

13

de inschrijving, dan kan u na uw 65ste levensjaar blijven gebruik maken van de dienstverlening van het Vlaams Agentschap. Voor hulpmiddelen en aanpassingen geldt wel dat u na uw 65ste enkel tegemoetkomingen kan krijgen voor zover die verband houden met de aandoening van voor uw 65ste. Refertelijst Alle hulpmiddelen/aanpassingen waarvoor u bij het Vlaams Agentschap een tegemoetkoming kan krijgen, zijn samengebracht in de zogeheten refertelijst. Per hulpmiddel wordt aangegeven wat het maximumbedrag van de tegemoetkoming is en na hoeveel jaar u voor hetzelfde hulpmiddel terug een aanvraag kan indienen. Deze lijst wordt regelmatig aangepast. Bovendien kunnen hulpmiddelen worden aangekocht bij buitenlandse leveranciers (binnen Europa). Ook de aankoop van tweedehands materiaal is mogelijk indien er in het verleden voor dat hulpmiddel geen betoelaging vanwege het VAPH is geweest. De refertelijst vindt u op de website van het Vlaams Agentschap (www.vaph.be, bovenaan onder de rubriek ‘Hulpmiddelen’) of kan u opvragen bij de sociale dienst van de MS-Liga of bij uw multidisciplinair team. Wat is zoal opgenomen in de refertelijst? Om u een idee te geven: u kan o.a. een aanvraag indienen voor het aanpassen en ombouwen van de woning, voor liften, handgrepen, een automatische garagepoortopener, elektrificatie van de rolluiken en een aanvullende trapleuning. Voor automatische en semi-automatische transmissie, gas en rem aan het stuur van de wagen, voor een verzorgingsbed, til- en verplaatsingssystemen, toileten douchestoelen… Voor een beperkt aantal hulpmiddelen is er ook een tegemoetkoming voorzien voor onderhouds- en herstellingskosten. Een belangrijk principe bij het bepalen van de tegemoetkoming is dat van de meerkost. Het Vlaams Agentschap geeft immers enkel een tegemoetkoming in de bijkomende uitgaven ten aanzien van de kosten die een persoon zonder handicap in gelijkaardige omstandigheden heeft. Bijvoorbeeld: bij de ombouw van uw ligbad naar een douche zal men het nieuwe badkamerkastje niet be-

toelagen, ook de speciale sproeikop met massagestralen zal te uwen laste zijn. Heeft u omwille van uw specifieke situatie een hulpmiddel nodig dat niet op de refertelijst staat, dan kan het Vlaams Agentschap dit hulpmiddel eventueel toch terugbetalen. U moet hiervoor via uw MDT een aanvraag doen bij de Bijzondere Bijstandcommissie en de noodzaak van het hulpmiddel goed motiveren. De kostprijs van het hulpmiddel moet dan wel de 300 euro, inclusief btw, overschrijden. Ook zal deze commissie oordelen of er kan worden afgeweken van de maximumbedragen die in de refertelijst zijn opgenomen indien het een zeer uitzonderlijke zorgbehoefte betreft. U moet dan wel uw ‘uitzonderlijke zorgbehoefte’ extra motiveren. Men zal daarbij rekening houden met uw globale situatie. Rolwagens Onder bepaalde voorwaarden kan het Vlaams Agentschap ook de aankoop van een manueel bedienbare of elektronische rolwagen betoelagen. Wel altijd eerst een aanvraag doen via uw ziekenfonds (zie verder). Tegemoetkomingen voor rolstoelen behoren immers in eerste instantie tot de bevoegdheid van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (Riziv). Om de procedure te vereenvoudigen, maakte het Vlaams Agentschap afspraken met het Riziv en de ziekenfondsen. Als u in aanmerking komt voor een tegemoetkoming voor een rolstoel of voor onderhouds- en herstellingskosten aan de rolstoel, zal uw vraag aan het Vlaams Agentschap worden overgemaakt. Daarnaast kan het VAPH eventueel ook een tegemoetkoming geven voor een tandem, aankoppelwiel voor de rolwagen, (lig)fiets met handtrappers, rolstoelfiets, duofiets of voor een hulpmotor voor een manuele rolwagen. Welke hulpmiddelen niet? Het Vlaams Agentschap geeft een tegemoetkoming in de kosten voor heel wat hulpmiddelen en bijstand. Het lijstje is evenwel niet oneindig. Hier volgen de belangrijkste uitzonderingen waarvoor het Vlaams Agentschap geen subsidie geeft: • bromfietsen, snorfietsen en andere fietsen met een hulpmotor • elektronische relaxzetels

14

• apparatuur voor medische of paramedische behandelingen: bijvoorbeeld aerosoltoestellen, toestellen voor kinesitherapie, brillen, operaties, hoorapparaten • apparatuur voor de fysieke conditie: bijvoorbeeld hometrainers • verzekeringskosten • hulpmiddelen in het geval van een verblijf van meer dan 3 maanden in een niet door het Vlaams Agentschap gesubsidieerde voorziening, zoals bijvoorbeeld een ziekenhuis, een psychiatrisch ziekenhuis of een revalidatiecentrum • andere hulpmiddelen: badopstapje, badplank, badverkorter, badzit, badstoel, bedtafel, leeslamp, leestafel, toiletverhoging, sleutelgreepaanpassingen, serveerwagen, memorecorder e.d. Eerst aanvragen, dan aankopen Zeer belangrijk om weten bij deze regelgeving is dat u eerst een aanvraag moet indienen vooraleer over te gaan tot de aankoop van een of ander hulpmiddel of uitvoering van de werken. Het Vlaams Agentschap geeft dus in geen geval een tegemoetkoming voor facturen die van vóór de datum van aanvraag dateren (in principe is de datum van tenlasteneming de eerste dag van de kalendermaand waarin de aanvraag voor ondersteuning is verstuurd). Vraagt u echter voor het eerst een tegemoetkoming aan voor hulpmiddelen, dan kan u facturen indienen die teruggaan tot één jaar vóór de datum van toewijzing. Is uw aanvraagdossier volledig, dan beslist het VAPH of u een tegemoetkoming voor de gevraagde hulpmiddelen en aanpassingen krijgt. De geldigheid van de beslissingen is beperkt tot twee jaar. Voor woningaanpassing blijft de beslissing vier jaar van kracht. Beslist u pas na deze termijn het hulpmiddel aan te kopen of de aanpassing te laten uitvoeren, dan moet u een nieuwe aanvraag indienen. Hebt u uw aankoop gedaan, stuur dan de originele factuur binnen de 12 maanden op naar de provinciale afdeling van het Vlaams Agentschap. De factuur moet opgesteld zijn op uw naam. Hebt u op het moment van uw aankoop nog geen positieve beslissing van het Vlaams Agentschap ontvangen, dan kan u de factuur tot 12 maanden na de datum van

de beslissing indienen. Indien u hulpmiddelen huurt of least, stuur dan regelmatig de facturen op. Koopt u een tweedehands hulpmiddel dan bezorgt u een schriftelijke overeenkomst tussen u en de verkoper en stuurt u een bewijs van betaling mee. Het Vlaams Agentschap betaalt u dus de factuur geheel of gedeeltelijk terug. Meestal wil dat zeggen dat u het bedrag eerst zelf moet betalen en dat het Vlaams Âgentschap u later terugbetaalt. Maar als het over grote bedragen gaat dan kan u voor de derdebetalersregeling kiezen. In dat geval betaalt het Vlaams Agentschap rechtstreeks aan de leverancier. U moet dan een afstandsverklaring ondertekenen waarmee u het Vlaams Agentschap de toestemming geeft om rechtstreeks aan de leverancier te betalen. De leverancier moet uiteraard zelf ook akkoord gaan met deze betaalwijze. In elke provincie is een afdeling van het Vlaams Agentschap. De contactgegevens van de provinciale afdelingen kan u verkrijgen bij uw sociale dienst of via www. vaph.be, [email protected] of tel. 02 225 84 11.

2. Rijksinstituut voor ziekte- en Invaliditeitsverzekering (Riziv) Een tweede interessante boomsoort die we onder de loep nemen is het Riziv. Bij deze federale overheidsinstantie kan u vooral terecht voor de terugbetaling van mobiliteitshulpmiddelen. Ook hier zal ik in grote lijnen de aanvraagprocedure en terugbetalingsvoorwaarden beschrijven zonder daarbij te veel in detail te treden. Het gamma aan mobiliteitshulpmiddelen is daarvoor immers te uitgebreid en divers. Bij mobiliteitshulpmiddelen denken we in eerste instantie aan de rolwagen, zowel de manueel als elektronisch bedienbare, maar ook aan de scooter. Daarnaast is er echter ook het loophulpmiddel, de orhopedische driewielfiets en het stasysteem. Dit laatste is een toestel dat personen met een ernstige of volledige beperking van de stafunctie toelaat rechtop te staan. Ook voor een zitkussen ter preventie van doorzitwonden (antidecubituskussen) is terugbetaling mogelijk, dit moet wel in combinatie met een rolstoel zijn. Een wandelstok, kruk of vierpikkel is uiteraard ook een mobiliteitshulpmiddel, maar daar geeft geen enkele in-

15

stantie een tegemoetkoming voor. Ook een elektrische fiets zal u volledig zelf moeten betalen. Als u een aankoop overweegt en gedegen advies wilt, gaat u best te rade bij de diverse leveranciers, thuiszorgwinkels, mobi-shops, revalidatie- en MS-centra overal te lande. Zij kunnen u vertellen welk mobiliteitshulpmiddel voor u het meest geschikt is en wat dit u zal kosten. Wie komt in aanmerking? Alle rechthebbenden met een beperking van de mobiliteit komen in aanmerking voor terugbetaling als deze beperking in mobiliteit het gevolg is van een fysieke, mentale, cognitieve of psychologische stoornis. Door deze stoornis is de betrokkene niet in staat zelfstandig taken uit te voeren of zijn er problemen bij het of participeren (deelnemen) aan het maatschappelijk leven. Aldus de wettekst. Onder beperking van de mobiliteit verstaat men problemen met het lopen en verplaatsen, zowel binnen- als buitenshuis. Maar ook problemen met het veranderen en handhaven van houdingen: problemen met zittende en staande houding en/of het uitvoeren van transfers. Deze moeilijkheden hebben een effect op allerhande activiteiten zoals zelfzorg, huishouden, opleiding, beroep, recreatie, kortom op het maatschappelijk leven. Ongeacht de oorzaak moet de beperking definitief zijn of toch ten minste gelijk aan de vastgestelde hernieuwingstermijn (zie verder). Welke documenten zijn noodzakelijk bij de aanvraag van een mobiliteitshulpmiddel? 1 het medisch voorschrift - bijlage 19 Alles staat of valt met het medisch attest. Elke persoon moet worden bekeken als een individu met zijn specifieke noden en handicap of beperking. Op basis van de diagnose omschrijft de arts in het daarvoor voorziene medisch voorschrift de mate of omvang van de functionele en anatomische stoornissen van de aanvrager en de beperkingen in activiteiten deze dit met zich meebrengen. Hiervoor beschrijft hij een aantal functies van het bewegingssysteem in detail en aan de hand van codes.

2 het functioneringsrapport - bijlage 19bis Dit document, waarin de functionele beperkingen vermeld staan, wordt multidisciplinair opgesteld. De multidisciplinaire teams bestaan uit een geneesheerspecialist voor fysische geneeskunde en revalidatie en omvatten ook een ergotherapeut of een kinesist. Ook de verstrekker kan betrokken worden bij de functionele evaluatie. 3 het motiveringsrapport - bijlage 19ter In het motiveringsrapport worden het gevraagde hulpmiddel en de individuele aanpassingen omschreven en gemotiveerd op basis van de functiestoornissen van de aanvrager, m.a.w. welk hulpmiddel heeft men nodig en waarom. Dit document is steeds door de verstrekker op te stellen. 4 de aanvraag voor verzekeringstegemoetkoming - bijlage 20 Hierin omschrijft de erkende verstrekker het gevraagde hulpmiddel en de individuele aanpassingen. Dit voorstel beschrijft zowel de verstrekkingen die in de nomenclatuur (*) zijn opgenomen, alsook de aanpassingen of onderdelen die niet door de ziekteverzekering worden vergoed. U moet van bij het begin weten hoeveel de opleg zal bedragen. Onderdelen die niet terugbetaald worden, moeten vermeld staan, bv. een krukkenhouder op de rolwagen. De verstrekker moet u een kopie overhandigen. In geen geval mogen aan u kosten worden aangerekend die niet op het voorstel vermeld staan. 5 het getuigschrift van aflevering – bijlage 13bis Dit wordt door de verstrekker in tweevoud opgemaakt. Beide documenten worden door u bij aflevering ondertekend. De adviserend geneesheer beslist De door u gekozen erkende verstrekker richt de aanvraag tot tegemoetkoming van een hulpmiddel aan de adviserend geneesheer van uw ziekenfonds. Afhankelijk van de vereiste procedure (zie verder) beoordeelt de adviserend geneesheer de aanvraag voor een tegemoetkoming op basis van het medisch voorschrift, het functioneringsrapport en het motiveringsrapport.

16

Hij moet dan binnen de 15 werkdagen op de aanvraag reageren of na 25 bijkomende werkdagen als hij u fysiek wenst te onderzoeken. Hoe verloopt de aanvraagprocedure? 1 de basisprocedure De basisprocedure is geldig voor de aanvraag van een standaardrolstoel of een orthopedische driewielfiets. Hierbij is enkel het medisch voorschrift en de aanvraag van de verstrekker noodzakelijk. De aanvraag van een driewieler is cumuleerbaar met een rolstoel, maar dan moet deze opgemaakt worden volgens de uitgebreide procedure. 2 de uitgebreide procedure De uitgebreide procedure wordt toegepast voor de aanvraag van een modulaire rolstoel, een verzor-

Overzicht aanvraagprocedure

Hernieuwingstermijnen

gingsrolstoel, een zitsysteem of een orthopedische driewielfiets in combinatie met een rolstoel. Hier wordt een medisch voorschrift, het motiveringsrapport en de aanvraag van de verstrekker gevraagd. 3 de bijzondere procedure Deze procedure wordt toegepast bij de aanvraag voor een kinderrolstoel, een actiefrolstoel, een elektronische rolstoel, een elektronische scooter of een stasysteem. Hiervoor is een medisch voorschrift, het functionerings- en motiveringsrapport en de aanvraag ingediend door de verstrekker noodzakelijk. Het is u waarschijnlijk opgevallen, hoe duurder het mobiliteitshulpmiddel, hoe omslachtiger de procedure. Bij elk van deze procedures kan de adviserend geneesheer aan alle partijen bijkomende informatie vragen.

Basisprocedure Hulpmiddel • standaardrolstoel • orthopedische driewielfiets

Uitgebreide procedure Hulpmiddel • modulaire rolstoel • verzorgingsrolstoel • zitsysteem • driewielfiets in cumul met rolstoel

Bijzondere procedure Hulpmiddel • kinderrolstoel • actiefrolstoel • elektronische rolstoel • scooter • stasysteem

vereiste documenten • medisch voorschrift • aanvraag

vereiste documenten • medisch voorschrift • motiveringsrapport • aanvraag

vereiste documenten • medisch voorschrift • motiveringsrapport • functioneringsrapport • aanvraag

Manuele rolstoelen Elektronische rolstoelen Scooters Orhopedische driewielfiets Loophulpmiddel Stasysteem Onderstel voor zitschelp Zitkussens - niet individueel aanpasbaar - anatomisch gevormd - individueel aanpasbaar - luchtkussen

Gebruikers tot 65 jaar 4 4 6 8

Gebruikers vanaf 65 jaar 6 6 6 8

4 10 5

6 10 5

2

2

idem rolstoel 4 4

idem rolstoel 4 4

17

Voor de aanvraag van een loophulp volstaat een medisch voorschrift en een document van aflevering. Er is geen akkoord van de adviserend geneesheer nodig. Hernieuwingstermijnen (zie tabel op vorige pagina) U kan niet elk jaar zomaar een nieuwe rolwagen aanvragen. Bij de terugbetaling hanteert men immers hernieuwingstermijnen. Hiermee wordt de termijn bedoeld die verstreken moet zijn, te rekenen vanaf de datum van de aflevering van het hulpmiddel, wilt u terug een tegemoetkoming voor een hulpmiddel verkrijgen. Bij belangrijke wijzigingen in uw fysieke toestand binnen deze hernieuwingstermijnen is een nieuwe terugbetaling mogelijk, maar dan moet bij aanvraag de bijzondere procedure worden gevolgd. Indien uw fysische toestand wijzigt waardoor er voortijdig aanpassingen aan een rolstoel noodzakelijk zijn, dan kan ook hier de verstrekker een aanvraag doen. Bewoners van een woon- en zorgcentrum én bij kortverblijf kunnen geen manuele standaardrolstoel, modulaire rolstoel of verzorgingsrolstoel meer ‘krijgen’, maar enkel huren waarbij de huurprijs via het ziekenfonds aan de verstrekker wordt betaald. Het huurforfait die het Riziv geeft dekt alle kosten, zowel onderhoud, nazicht, reiniging, herstelling, aanpassingen en verplaatsingskosten. Bij het stopzetten van de huur wordt de rolwagen nagekeken en terug ingezet tot hij 6 jaar oud is.

3. MS-Liga Vlaanderen Een kleinere boomsoort die we in het grote bos zeker niet over het hoofd mogen zien is de MS-Liga. Elk jaar kan u het lezen in de aparte bijlage van de MS-Link: ook wij geven voor een aantal hulpmiddelen een tegemoetkoming. Zo kunnen wij onder bepaalde voorwaarden een gift toekennen voor de (opleg)kosten van een manuele, elektronische rolwagen en scooter. Ook voor een elektronische relaxzetel en therapeutische bewegingstrainer is een tegemoetkoming voorzien. Eventueel ook voor een antidecubituskussen, en -matras, verzorgingsbed en -tafel, til- en verplaatsingssystemen als geen enkele andere instantie daar een tegemoetkoming voor geeft. Neem gerust contact op met uw sociale dienst voor meer info omtrent de voorwaarden en bedragen.

U hebt er waarschijnlijk al van gehoord. Dit is een alarmtoestel met een draagbaar zendertje dat u om de hals of pols draagt en die u bij nood in staat stelt om 24 uur op 24 in contact te treden en een gesprek te voeren met een team van een alarmcentrale. Door een microfoontje aan het alarmtoestel kan u een gesprek voeren met de operator en melden wat er aan de hand is. Indien nodig contacteert de operator aan de hand van vooraf doorgegeven telefoonnummers mensen uit uw nabije omgeving. Kan de operator u niet horen dan contacteert hij of zij onmiddellijk de door u opgegeven personen. Voor de installatie van dergelijk toestel is een vaste telefoonlijn en een vast stopcontact nodig. Ook heeft men informatie over uzelf en over uw hulpverleners nodig die de operator kan oproepen als u hulp nodig heeft. Deze contactpersonen kunnen zowel familieleden, buren, kennissen of verpleegkundigen zijn. Dit systeem kan u huren via uw ziekenfonds maar ook een aantal gemeenten, OCMW’s en thuisverplegingsdiensten bieden dit aan. De maandelijkse huurprijs bedraagt meestal tussen 12 en 17 euro met een eenmalige plaatsingskost die varieert tussen 25 en 50 euro. U merkt het, over de terugbetalingsregeling van hulpmiddelen valt veel te vertellen, veel meer dan hier beschreven staat, maar ik heb getracht het belangrijkste voor u op te sommen. Om het niet te ingewikkeld en vooral niet veel langer te maken heb ik mij vooral beperkt tot de algemene aanvraagprocedures en (bijna) geen bedragen vermeld. Als u meer informatie wenst, richt u zich tot uw sociale dienst. Zij kan u op weg helpen, een en ander navragen of gericht doorverwijzen. Noot: in het kader van de zesde staatshervorming zal het beleid rond mobiliteitshulpmiddelen op termijn van het federale niveau (Riziv) overgeheveld worden naar de deelstaten en dus naar het Vlaamse niveau. Wij hebben nog geen idee wanneer dit zal gebeuren en wat dit concreet naar regelgeving en terugbetaling zal betekenen. Bij meer nieuws houden wij u zeker op de hoogte en heb ik weer stof voor een nieuw artikel.

4. Personen Alarm Systeem (PAS)

Interessante websites www.vaph.be www.riziv.be www.hulpmiddeleninfo.be www.vlibank.be

En al wandelend komen we zijdelings ook het PAS tegen.

Stiene CATTEEUW

(*) de nomenclatuur is een geheel van teksten waarin beschreven staat wanneer men in aanmerking komt voor de terugbetaling van een hulpmiddel en bevat eveneens een beschrijving waaraan de producten moeten voldoen om voor terugbetaling in aanmerking te komen. Dit is een limitatieve lijst die tweemaal per jaar wordt aangepast. De producten die voldoen aan deze omschrijvingen kunnen terugbetaald worden en staan dus op deze lijst. Producten die niet op de lijst staan, komen niet in aanmerking voor terugbetaling.

BEZOEK ONZE TOONZAAL

Uw mobiliteit is onze grootste zorg. Wij helpen u graag terug op weg.

Mobility by Olivier Trophy Een scooter met een unieke vering en lichte bediening

Progeo Exelle Vario. Actieve, lichtgewicht rolwagen

Progeo Joker Evolution

Levo C3 Permobil M300

Sta-op rolstoel

Corpus C3G

Batec electric Aankoppelfiets

vrijblijvende afspraak en demonstratie mogelijk bij u thuis!

Waarom niet? Conveen® – De betrouwbare oplossing voor mannen met urine-incontinentie Blijf uw urine-incontinentie de baas dankzij ons assortiment van condoomkatheters en urinezakken en voel u zeker, de hele dag lang. Het ruime assortiment incontinentie-oplossingen van Conveen beschermt u optimaal tegen het ongemak en de moeilijkheden van urine-incontinentie. In tegenstelling tot luiers die urine absorberen, wordt de urine afgevoerd naar een discrete urinezak rond het been met behulp van een condoomkatheter. Doordat u droog blijft, voelt u zich met Conveen veilig en zeker. Surf voor meer informatie naar www.coloplast.be

Het Coloplast logo is een geregistreerd handelsmerk van Coloplast A/S. © [2013-08]. Alle rechten voorbehouden. V.U.: Gitte M. Hesselholt Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel / Huizingen www.coloplast.be

19 Sociaal beleid

Betere toegang tot de schuldsaldoverzekering voor chronisch zieken Personen met een chronische ziekte worden geconfronteerd met hoge bijpremies en weigeringen wanneer ze een schuldsaldoverzekering willen afsluiten. De wet Partyka(1), die de toegang tot de schuldsaldoverzekering voor personen met een chronische ziekte moet verbeteren, wordt nu eindelijk in uitvoering gebracht. De uitvoering van deze wet moet leiden tot meer verantwoording, transparantie en solidariteit binnen de verzekeringssector. Verzekeringsondernemingen beschouwen personen met een chronische ziekte als ‘verhoogde risico’s’. Hierdoor moeten zij hoge bijpremies betalen of wordt hen zelfs de toegang tot een schuldsaldoverzekering geweigerd. Verzekeringsondernemingen motiveren hun beslissing over de hoogte van een bijpremie of een weigering niet of onvoldoende. Hun beslissingen komen al te vaak arbitrair over. Door het gebrek aan transparantie blijven personen met een chronische ziekte gefrustreerd achter met vele vragen. Een betaalbare schuldsaldoverzekering kunnen afsluiten is nochtans essentieel. Deze verzekering biedt enerzijds aan de bank een waarborg om een hypothecaire lening toe te kennen en voorziet anderzijds een belangrijke financiële bescherming voor de verzekeringnemer en zijn gezinsleden. De wet biedt hoop en vormt een belangrijke mijlpaal voor een meer toegankelijke verzekeringsmarkt.

De wet Partyka: een lange weg Sinds januari 2010 bestaat er een wet die de problemen van personen met een chronische ziekte bij het afsluiten van een schuldsaldoverzekering wil aanpakken. De zogenaamde wet Partyka kwam tot stand na maandenlang overleg tussen vertegenwoordigers van consumentenorganisaties, patiëntenverenigingen en de verzekeringssector. Na veel geduld en de nodige voorbereidingen zal de wet door de genomen uitvoeringsbesluiten nu eindelijk operationeel worden. De wet Partyka en haar uitvoeringsbesluiten voeren verschillende maatregelen in die de transparantie binnen de verzekeringssector moeten bevorderen, zoals verbeterde medische vragenlijsten, een duidelijke motiveringsplicht voor bijpremies en weigeringen en een antwoordtermijn waarbinnen verzeke-

ringsondernemingen hun beslissing moeten meedelen. Personen met een chronische ziekte die een bijpremie van meer dan 75 % krijgen of geweigerd worden, kunnen weldra tegen de beslissing van de verzekeraar in beroep gaan bij een Opvolgingsbureau voor tarifering(2). Ten slotte voorziet de wet ook vanaf 2015 in een solidariteitsmechanisme waarbij bijpremies begrensd worden tot maximum 125 % van de basispremie. Wet van 21 januari 2010 tot wijziging van de wet van 25 juni 1992 op de landverzekeringsovereenkomst wat de schuldsaldoverzekeringen voor personen met een verhoogd gezondheidsrisico betreft. (1)

Dit bureau bestaat enerzijds uit vertegenwoordigers van verzekeringsondernemingen en anderzijds uit vertegenwoordigers van consumenten en patiënten. Het bureau wordt voorgezeten door een onafhankelijke magistraat. (2)

Rita VAN REEMPTS Bron: Vlaams Patiëntenplatform'(VPP)

20 Sociaal beleid

Ergonetwerk: een project met de financiële steun van de Nationale Loterij Met de financiële steun van de Nationale Loterij werkt de MS-Liga Vlaanderen aan de uitbouw van het reeds bestaande persoonlijke cognitieve ondersteuningsproject in Limburg naar een breed netwerk van ergotherapeuten in heel Nederlandstalig België. Sedert 2010 werd binnen de MS-Liga Vlaanderen de dienst PCO (persoonsgebonden cognitieve ondersteuning) uitgebouwd, waar ergotherapeute Mirthe Vanherck in nauwe samenwerking met Hilda Reijnders, maatschappelijk werkster van de MS-Liga Limburg, ondersteuning biedt aan personen met MS (PmMS) op het vlak van cognitie en dit in hun eigen leefomgeving. Tijdens deze sessies worden vaak ook andere hulpvragen met betrekking tot ergotherapie gesteld. Het gaat dan meestal over vragen betreffende hulpmiddelen, problemen bij het uitvoeren van ADL-activiteiten (Activiteiten van het Dagelijks Leven), zoals transfers, uitvoeren van huishoudelijk taken, het toepassen van compensatiestrategieën, vrijetijdsbesteding… De behoefte aan ergotherapie in de thuissituatie is dus duidelijk ruimer dan enkel het cognitieve aspect.

Nood aan ergo aan huis Eind 2010 werd er een Koninklijk Besluit (KB) goedgekeurd in verband met de tussenkomst voor verstrekkingen die een ergotherapeut, in het kader van een revalidatie, thuis bij de patiënt uitvoert. Dit betekent dat het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeit (Riziv) een aantal prestaties, uitgevoerd door een

ergotherapeut in de thuissituatie, gedeeltelijk vergoedt en dit op voorschrift van de revalidatiearts. De terugbetaling geldt voor vier verstrekkingen: het opmaken van het observatiebilan, een aantal oefensessies met functionele training (maximum 7), 2 informatie-, advies- en opleidingssessies en ten slotte het functioneel eindbilan. De voorwaarde voor het verkrijgen van deze tegemoetkoming is dat de patiënt vooraf een volledig revalidatieprogramma heeft gevolgd of op het punt staat een volledig programma af te ronden en na afloop terugkeert of gaat terugkeren naar zijn gewone leefomgeving. Dit programma wordt gevolgd in een revalidatiecentrum dat met het Riziv een overeenkomst voor locomotorische en/of neurologische revalidatie heeft gesloten. Als MS-Liga vinden we het onze taak om tegemoet te komen aan deze nood aan ergo aan huis, zodat PmMS zo lang mogelijk zelfstandig kunnen functioneren in de thuisomgeving en een kwaliteitsvol leven kunnen leiden. Om dit te realiseren zou een breed netwerk van ergotherapeuten, verspreid over Vlaanderen, tot stand moeten komen. We willen aantonen dat ergotherapie aan huis, door specifiek en permanent opgeleide ergotherapeuten, een belangrijke meerwaarde betekent binnen het zorgaanbod.

Het project Zoals in een vorig artikel reeds vermeld (MS-Link, nr. 4, december 2013) verkregen we financiële ondersteuning van de Nationale Loterij om de mogelijkheid van de uitbouw van een ergonetwerk in Vlaanderen te onderzoeken en zo dat realistisch blijkt ook effectief uit te bouwen. Het project loopt over twee jaar en is intussen opgestart. In de eerste plaats werd gewerkt aan een brochure, die zowel de revalidatieartsen als de

21

rechthebbenden een duidelijk beeld moet geven van wat het KB precies inhoudt, wie in aanmerking komt en welke de te volgen procedure is. Bij het verschijnen van deze MSLink zal de brochure gedrukt zijn. Een volgende stap is dan om met een duidelijke powerpointpresentatie de betrokken revalidatieartsen meer uitleg te geven over het project en via een vragenlijst meer informatie te verkrijgen over hoe zij de nood aan ergotherapie aan huis bij PmMS inschatten. Deze vragenlijst is intussen afgewerkt en aan de powerpointpresentatie wordt de laatste hand gelegd. Van zodra we de nodige feedback gekregen hebben van de revalidatieartsen zullen we ook de PmMS uitgebreid bevragen. Hiervoor zal gewerkt worden met focusgroepen waarin alle doelgroepen vertegenwoordigd zullen zijn. Op die manier krijgen we een duidelijk zicht op de wensen en

noden van de rechthebbenden zelf, en daar gaat het toch in de eerste plaats om. Wij houden u op de hoogte van de evolutie van het project!

Meer informatie? Wie meer informatie over het KB en de te volgen procedure wenst, kan alvast contact opnemen met onze ergotherapeute Mirthe Vanherck (gsm: 0470 130 592 – e-mail: mirthe.vanherck@ ms-vlaanderen.be ) Rita VAN REEMPTS Hoofd Sociale dienst MS-Liga Vlaanderen

RECHTZETTING artikel in MS-Link mei 2014 In de vorige MS-Link stond in het artikel ‘Het verhaal van een hart onder de riem. Psychologische ondersteuning: bij wie kan u terecht?’ een foute vermelding. Het Agentschap Zorg en Gezondheid wees er ons op dat in het deeltje omtrent de tarieven die in Centra geestelijk gezondheidszorg gehanteerd worden iets rechtgezet diende te worden.

Centra geestelijke gezondheidszorg (CGG) Een centrum voor geestelijke gezondheidszorg biedt ambulante hulpverlening aan mensen met allerhande psychische problemen zoals depressie, relatieproblemen, stress e.d. In een CGG zijn er daarvoor meestal aparte teams voor volwassenen, jongeren en kinderen. Elk team bestaat uit 1 of meerdere psychiaters, psychologen en maatschappelijk werkers. In een CGG wordt elke aanvraag besproken op een teamvergadering en wordt er in overleg de meest haalbare aanpak uitgestippeld. Hou wel rekening met een wachttijd vooraleer de gesprekken kunnen starten. Vanaf 1 mei 2013 zijn er voor alle centra uniforme betalingstarieven ingevoerd. Een eerste consultatie is gratis als de cliënt is doorverwezen door bijvoorbeeld een huisarts of een andere welzijns- gezondheidsdienst of -instelling. Een consultatie bij een psycholoog of maatschappelijk werker verbonden aan het CGG kost 11 euro.

Een aantal cliënten betaalt echter het verminderingstarief van 4 euro per consultatie. Dit zijn cliënten met de verhoogde tegemoetkoming binnen de ziekte- en invaliditeitsregelgeving, cliënten die in budgetbegeleiding, budgetbeheer of schuldbemiddeling zijn, personen die de maximumfactuur gezondheidszorg hebben bereikt in het vorige of huidig jaar. Personen in een behartenswaardige situatie hoeven geen bijdrage te betalen.” Het zinnetje in vetjes klopt niet. Het bereiken van de maximumfactuur gezondheidszorg is geen criterium om een verminderde bijdrage te betalen in een CGG. Bij deze is dit dus rechtgezet en hebben jullie de juiste informatie. Stiene CATTEEUW

Een eerder algemeen symptoom dat Multiple Sclerose kan verbergen. De ziekte herkennen en begrijpen, is al een eerste stap in de goede richting.

De kunst van het behandelen van MS rust op

een algemene aanpak: een efficiënte en een goed verdraagbare/getolereerde behandeling, maar ook een optimaal toedieningsschema, begeleiding bij het opstarten van de behandeling en hulpmiddelen die de opvolging van de behandeling verbeteren.

Wil je meer informatie? Praat er over met je neuroloog.

2014-01-EVAR-9FKCYH

BEVEN?

23 Bewegen en sporten

De 3-bergentocht: we gaan er voor! 18-20 september 2014 - Heuvelland Eind vorig jaar al kondigde de MS-Liga de 3-bergentocht aan. Dit initiatief van de provincie West-Vlaanderen heeft als doel om zoveel mogelijk mensen met MS weer aan het stappen te krijgen. Op dag 1 staat de Zwarte Berg (15 km en 268 hoogtemeters) op het programma. De volgende dag de Rode Berg (15,5 km en 244 hoogtemeters). De apotheose zal plaatsvinden op de Kemmelberg (13,2 km en 256 hoogtemeters). Na de bekendmaking kwamen de inschrijvingen (van over heel Vlaanderen) zeer vlot binnen. Het was zelfs schrikken van de grote belangstelling. De werkgroep had 25 deelnemers vooropgesteld, het aantal mogelijke kandidaten liep uiteindelijk op tot 33!

Goed begonnen is half gewonnen Op vrijdag 25 april ging de eerste inleefwandeling in het Muziekbos door. Het was een prachtige zonnige dag. Vanuit alle hoeken van Vlaanderen kwam men naar Ronse, waar de wandeling startte. Eerst samen een lekker ontbijtje en dan met volle moed starten aan de heuvelachtige tocht van ongeveer 12 km. De 24 personen met MS die ingeschreven waren, hebben met glans de wandeling doorstaan. Een dikke proficiat aan iedereen en bedankt voor de leuke reacties en foto’s

“Hierbij wil ik jou en je ganse team proficiteren voor de leuke en goed georganiseerde wandeling in Ronse, de ‘inloopwandeling’ was super geregeld van begin tot einde, zelfs mooi weer heb je geregeld!” “Als dit een voorsmaak is van de echte driebergentocht, kan het niet anders dan een succes worden, en daar wil ik graag deel van uitmaken.” “Wandeltrip van vrijdag ll : super” - “Prachtig initiatief” “Hartelijk dank voor de superdag gisteren!” “Dikke proficiat ook aan jullie omdat jullie toch telkens weer de organisatie zo mooi rond krijgen. Doe zo voort!” Een 2de inleefwandeling werd op vraag van de deelnemers gepland op8 augustus. Dit keer werd het een meer vlak, maar zandig parcours aan de mooie Belgische kust.

Werk aan de winkel Ondertussen zat de werkgroep niet stil. Er werd een oplossing gezocht om alle personen met MS die ingeschreven zijn en in staat zijn de 3-bergentocht te doen te kunnen laten deelnemen. Bovendien zal er tijdens deze 3 dagen niet alleen gewandeld worden in het mooie heuvelland, maar worden de deelnemers tijdens hun tochten ook verrast met … ??? Dit kunnen we nu niet verklappen, want dan is het geen verrassing meer. In de volgende MS-Link lezen jullie meer!

Het 3-bergenteam Voor de organisatie van deze 3-bergentocht mogen we rekenen op de financiële steun van de Rotary Club (Ieper, Poperinge, Nieuwpoort en Diksmuide), de Lions Club Westkust, De Blauwe Boei/Bouée Bleu en Biogen Idec. WAARVOOR ONZE DANK! Er zijn nog aanvragen lopende.

24 Bewegen en sporten

Moving Spirit Wandelclub (dé wandelclub voor en door personen met MS) … mooi uit de startblokken! Enkele maanden geleden kon de MS-Liga Vlaanderen, dankzij de hulp en het enthousiasme van een aantal personen met MS en vrijwilligers, het initiatief nemen om een wandelclub voor jong en oud, mobiel of minder mobiel, op te richten. Een jarenlange wens, de oprichting de ‘Moving Spirit Wandelclub’, dé wandelclub voor en door personen met MS, werd een feit.

Een terugblik op de eerste wandeling De eerste wandeling vond plaats op zondag 27 april in het Zoniënwoud in Tervuren. We mochten 26 mensen verwelkomen, waarvan 15 personen met MS, en konden samen genieten van de prachtige natuur tijdens een wandeling van ongeveer 6 km. Op een gematigd tempo, voor iedereen haalbaar, met af en toe een rustpauze, genoten we. Tussendoor werd er met elkaar kennisgemaakt en werden er ervaringen uitgewisseld. De evaluatieformulieren waren bemoedigend en de suggesties van ‘go on’ – ‘doe zo verder’ – ‘goed bezig, ‘liever maandelijks dan 2-maandelijks indien haalbaar’, zetten de werkgroep aan om met enthousiasme verder te plannen.

Maak kennis met onze wandelclub Maak kennis met een wandelclub die openstaat voor alle personen met MS (en hun partners, familie) en die ondersteund wordt door personen met MS en de MS-Liga Vlaanderen: de ‘Moving Spirit Wandelclub’. Concreet organiseren we om de 2 maanden een wandeling in een prachtig landschap. Alle wandelingen zullen rolstoeltoegankelijk zijn, tenzij expliciet vermeld. De wandeling gebeurt in groep en in een gemoedelijke, niet-competitieve

sfeer. Net één grote familie-uitstap. Aparte of gespreide vertrektijden zijn niet mogelijk. Op elke vertreklocatie zal er voldoende parkeergelegenheid zijn en ook de mogelijkheid tot een toiletbezoek. Indien je wil deelnemen, graag op voorhand een telefoontje of e-mail naar onderstaande contactgegevens zodat we enig idee hebben van het aantal mensen dat zal deelnemen.

Meer info? • [email protected] • 0477 425 429 (projectcoördinator Katrien Tytgat) • www.ms-vlaanderen.be Volgende data en locaties: Zondag 24 augustus: Vliegbasis Bevekom, verschillende wandellussen 5,10, 15 km Zondag 26 oktober: locatie nog niet vastgelegd Zondag 28 december: locatie nog niet vastgelegd

25 Bewegen en sporten

MSPetra2014: een verslag Op vrijdag 21 maart stapten 9 personen met MS, samen met hun begeleiders het vliegtuig op in Zaventem richting Aqaba in Jordanië. De groep was een eerste maal samengekomen begin september 2013 om over dit project geïnformeerd te worden. Het opzet was duidelijk voor alle deelnemers, eerst een sportmedische test (inspanningstest om hun conditie op dat moment te kennen) ondergaan bij Adlon (Prof. Bert Op ’t Eijnde, Uhasselt) en vervolgens een trainingsschema volgen voor de volgende 5 maanden. Het doel van dit MSPetra 2014-project, dat in 2012 was voorafgegaan door het MSMachuPicchu2012 project in Peru, is vooral om te sensibiliseren over MS, alsook het belang van sporten en bewegen voor personen met MS te benadrukken, maar met respect voor elke individuele persoon met MS zijn/haar mogelijkheden. Ook ondersteunen we via deze projecten een schooltje in Catacaos, het noorden van Peru, waar we vorig jaar nieuwe klaslokalen hebben laten bouwen!

Primitief Het MSPetra 2014-project bracht 9 personen met MS samen die elkaar vooraf niet kenden, maar die allen bereid waren om hun verhaal in de pers te brengen. Bij het vertrek vloeiden er enkele traantjes, maar dit was vlug vergeten eens we voet op Jordaanse bodem hadden gezet. Het was voor ons van in het begin duidelijk dat er een goede band en samenhorigheid in deze groep was, wat ook wel noodzakelijk is als je gedurende 14 dagen 24 uur op 24 samenleeft in zeer primitieve omstandigheden! Na een laatste nacht in een plaatselijk hotel te Aqaba werden we opgehaald door een bus die ons dropte in de Wadi

Rum-woestijn. Daar maakten we ook kennis met onze gidsen die ons gedurende heel onze expeditie begeleidden, voor ons kookten, alles in goede banen leidden. Het waren bedoeïenen die tot 1985 in de grotten van Petra geleefd hebben.

Rust onder de blote sterrenhemel We stapten 3 dagen door de Wadi Rum, een oneindig, moeilijk beschrijfbaar en adembenemend decor waarvan we nu begrijpen waarom hier al zoveel films gemaakt zijn (‘Lawrence of Arabia’, ‘Indiana Jones’…). In totaal ongeveer 45 km. Overdag klom de temperatuur tot ongeveer 30°C met een helblauwe hemel. Regelmatig drinken was hier dus echt wel de boodschap. ‘s Nachts daalde de temperatuur tot ongeveer 5°C. We sliepen heel de tijd in slaapzakken onder de blote sterrenhemel. Daar er in de woestijn geen elektriciteit is en dus geen verlichting konden we uren naar de heldere sterrenhemel staren! In het begin was het ook wat zoeken voor wat betreft het toilet, want toiletten zijn er niet in de woestijn, maar na verloop van tijd was ook dit voor niemand geen probleem meer.

26

"Groepsfoto op berg Aaron"

Drukte in Aman Op dag vier zijn we met de bus vertrokken richting Aman, de hoofstad van Jordanië, waar we de nacht in een hotel doorbrachten om de dag nadien Jerash, een mooie Romeinse site, te gaan bezoeken. Dit was mooi, maar we waren de drukte en het lawaai van Aman niet meer gewoon en verlangden eigenlijk om zo snel mogelijk terug in de woestijn te zijn.

Warmwaterbron Wadi Ibn Hamad Dus vertrokken we met de bus richting Wadi Ibn Hamad (warmwaterbron), waar we terug in open lucht overnachtten. De volgende ochtend stapten we dan door de Wadi Ibn Hamad. Beeld je een rivierbedding van maximaal een 5-tal meter breed met sterk stromend water in, omgeven door vertikale rotswanden die makkelijk 50 meter hoog zijn. Eens we terug aan de vertrekplaats waren gekomen, na 3 uren door het water ploeteren en schuiven, konden we weer de bus op richting Dode Zee. Drijven doe je in de Dode Zee, want je wordt door het zout omhoog gestuwd, zwemmen is onmogelijk. De Dode Zee is tevens het laagste punt ter wereld.

Panne en jeeps Na deze fijne ervaring reden we terug met de bus richting zandwoestijn, die de grens vormt tussen Israël en Jordanië. Tijdens deze rit viel onze bus jammer genoeg in panne. Er werd voor een vervangbusje gezorgd… veel kleiner, binnenin versierd als lijkwagen… Maar het reed. Alle deelnemers en hun bagage konden er net in en we waren weer op weg. Nadien moesten we allemaal in het donker in open jeeps rechtstaan, een stuk door de nachtelijke woestijn tot aan onze slaapplaats. Een avontuurlijke, fijne ervaring.

Mul zand We stonden weer vroeg op voor onze volgende trektocht. Dit keer een totaal andere ondergrond en omgeving. Hier was het zand mul en lastiger om te stappen en er waren zandduinen, vergelijkbaar met hier aan de kust, maar dan zoveel malen groter en hoger. De warmte was ook weer

van de partij, 30°C, dus dit was echt wel heet en zwaar. Hier hebben we 2 dagen gestapt en de rotsen, waarachter Petra verborgen ligt kwamen steeds dichterbij. Van aan de rand van de zandwoestijn werden we, normaal gezien met een bus, dieper het rotsgebergte in gebracht. Maar neen, geen bus, een open beestenwagen dit keer, waar de bedoeïenen hun geiten in transporteren. Iedereen ‘aan boord’ en de rotsen in, hoger en verder weg van de woestijn. Eten, slaapzak in en slapen.

Samenhorigheid voorop Onze eerste bergtocht was er één die echt kon tellen, op een weer totaal andere ondergrond, klauteren, klimmen, stijgen en stijgen. Hier was het groepswerk en de samenhorigheid en de wil om elkaar te steunen heel sterk aanwezig en nodig! Die avond was Wim jarig en hebben we samen een prachtige kampvuuravond beleefd. Intens en emotioneel, maar zo warm en oprecht. Trouwens alle avonden die we buiten hebben geslapen, 11 in totaal, eindigden samen rond het kampvuur, waar Bruno regelmatig voor de nodige humoristische animatie zorgde en Jan zijn muzikale kwaliteiten liet botvieren. Onvergetelijk.

D-day De volgende ochtend waren we allen toch wat zenuwachtig, we zouden Petra ontdekken. Maar eerst wachtte ons nog een stevige sportieve wandeling van 4 uur doorheen een indrukwekkende Wadi. En plots was daar ‘Het Klooster’, we waren Klein Petra binnengekomen! Trots, tranen en in elkaars armen vallen. “Yes we did it!” De namiddag en de volgende dag gebruikten we om de site te ontdekken. Pas op, dit was geen zondagswandeling, dit waren zeer stevige, kilometerslange tochten, 700 trappen, klimmen en klauteren in een zeer warm klimaat. ’s Avonds waren we tevreden onze kampplaats te bereiken en te genieten!

27

Een laatste inspanning De laatste dag was er nog een laatste uitdaging: de beklimming van de berg Aaron, de hoogste top in Jordanië, waar volgens de legende de broer van Moses, Aaron ligt begraven. Dit was werkelijk één van de moeilijkste etappes, en gelukkig hadden we ezels voorzien zodat vooral de begeleiders af en toe konden bekomen. De 9 personen met MS hebben hier echt een fantastische prestatie neergezet. Chapeau! We waren hier alleen met onze groep, met een oneindig, indrukwekkend vergezicht over bergen en rotsen. De emoties die hier bovenkwamen toen de begeleiders een erehaag vormden waar alle 9 moesten onderdoor stappen zijn niet te beschrijven. Mooi! Na de afdaling verlieten we langs de grote poort Petra, De Schatkamer, het meest gekende monument. Een bus bracht ons naar Aqaba waar we ’s avonds in een luxueus resort toekwamen, waar we terug op krachten konden komen. Bij onze terugkomst in Zaventem stonden honderden mensen ons op te wachten: vlaggen, spandoeken, pruiken, bloemen en champagne… Iedereen was sprakeloos en trots!

Tevredenheid alom Als we achteraf dit onvergetelijk project en de persaandacht evalueren, dan kunnen we alleen maar tevreden zijn: • Honderden mensen hebben onze blog op www.mspetra2014.be gevolgd en gelezen. • Meer dan 12.000 mensen hebben ons gevolgd via onze facebookpagina. • Een journalist van de Gazet van Antwerpen, die ons vergezelde, schreef 8 artikels vanuit Jordanië die zeer veel gelezen zijn. • In totaal zijn er meer dan 30 krantenartikels, in verschillende kranten, over dit project verschenen. • Radio 2 heeft ons ook geïnterviewd. • Een filmploeg, van het TV 1-programma ‘Iedereen

"Groepsfoto aan het Klooster"

Beroemd’ was gedurende 8 dagen bij ons en filmde ons heel de tijd. Het resultaat is enkele weken geleden uitgezonden als ‘De week van Marijke’. Dit programma heeft een gemiddelde van 1.400.000 kijkers per dag! Tot slot willen we graag alle personen met MS bedanken, die ons vanuit België gevolgd en gesteund hebben. De mooie woorden in de mails die we van jullie hebben gekregen alsook de reacties op de blog en via facebook, waren echt een grote steun voor ons en hopelijk ook voor jullie. Laat beperkingen niet bepalend zijn voor je werkelijke mogelijkheden! Paul VAN ASCH Bedankt en groeten vanwege het ganse team, Norah, Tini, Marijke, Wim, Georges, Els, Rudi, Kim en Sarah. dr. Bie D’hooghe, Jan De Meue, Isabelle Van de Putte, Bruno Blommaert, Maxime Van Asch, Barbara Van Geyseghem, Bert Op ’t Eijnde en Paul Van Asch.

"Groepsfoto voor de Schatkamer"

28

·n

w · nieu w

ie u w · nie u

• vermindert spasmen • maakt spieren losser • verbetert uw bloedcirculatie • voorkomt darmproblemen • bouwt restkracht terug op • maakt u mobieler

ieu

training s program ma MS!

• Nieuw: speciale trainingsprogramma’s voor Multiple Sclerose, Parkinson en CVA!

·

nie

u w · nieu

w

gemo

MOTOmed is zinvol!

nieu w · n w·

1

iseerd tor

meest verkocht in België!

MOTOmed. De magie van beweging.

overgewicht

cardio

hypertensie

osteoporose

diabetes 2

reuma

arteriosclerose

Parkinson

pijn

beroerte

met armtrainer

voor bedlegerige patiënten

voor kinderen

gratis op proe f! Enraf-Nonius Ingberthoeveweg 3d 2630 Aartselaar  03 451 00 70  [email protected]

29 Bewegen en sporten

Op zaterdag 24 mei vond ook de 3rd Walk for MS plaats op de Lierse Vesten. Deze ‘solidariteits-walk’ mocht opnieuw rekenen op een talrijke opkomst van personen met MS, partners, familie, vrienden en sympathisanten. Aanwezigen konden onder een stralende zon proeven van een heel aangename, joviale en hartelijke sfeer. Ook hier werden grenzen verlegd en vriendschappen gesmeed. Een 4de editie zal zeker niet uitblijven.

SAVE THE DATE Zaterdag 23 mei 2015

4th

Walk for MS

roject1:Opmaak 1 3/03/09 10:18 Pagina 1

Contact nemen met ons kost geen moeite en is beslist de moeite waard.

Houtmolenstraat 9 - 3900 Overpelt e-mail: [email protected]

Uit sympathie

30 Uit de werking

Structurele samenwerking met de Vlaamse Parkinsonliga

De ziekte van Parkinson is net als MS een neurodegeneratieve chronische aandoening, maar daar stopt zowat elke vergelijking vanuit medische hoek. Aan de andere kant heeft Parkinson, net als MS veel impact op het dagelijks leven van wie de ziekte heeft, maar ook voor de partner en de familie is het veelal een ware beproeving. In België wordt het aantal personen met Parkinson op 35.000 geschat.

Uitbouw en begeleiding Sinds het voorjaar 2013 lopen er gesprekken tussen leden van de Raad van Bestuur van de Vlaamse Parkinson Liga (VPL) en de directeur en de voorzitter van de MS- Liga. Op tafel lag de ambitie van de Parkinsonliga om de organisatie verder uit te bouwen en te structureren en de vraag aan de MS-Liga om begeleiding en steun in dat proces. De gesprekken waren heel concreet, wat leidde tot diverse afspraken op diverse vlakken. Zo werd bijvoorbeeld op communicatief vlak de overname mogelijk gemaakt van teksten uit publicaties en uit de website van de MS-Liga, mits bronvermelding. Maar de samenwerking gebeurde eveneens op inhoudelijk vlak. Net als voor personen met MS is er voor personen met Parkinson een grote nood aan ondersteuning en begeleiding… De Parkinsonliga kan echter niet rekenen op professionele krachten zoals onze maatschappelijke

werkers, want ze is een organisatie die volledig draait op personen met de ziekte en vrijwilligers. Komt daarbij dat, net als bij MS, revalidatie met kine, ergo en logopedie zeer belangrijk is. Bijgevolg werd beslist om de Parkinsonliga mee op te nemen in het ergonetwerkproject gesteund door de Nationale Loterij, teneinde de haalbaarheid na te gaan van een dergelijk netwerk in Vlaanderen. In november 2013 werd intussen een halftime secretaresse aangetrokken door de Parkinsonliga die in de permanentie van de MS-Liga te Leuven onderdak kreeg.

Lobbying Uit de gesprekken bleek ook al snel dat beide organisaties een grote behoefte hadden om te gaan wegen op het toekomstig overheidsbeleid en dit met de verkiezingen van 25 mei in het vooruitzicht. Onder het motto ‘samen sterk(er)’, werden er gezamenlijke actiethema’s vastge-

31

legd, te weten: de taboesfeer en verkeerde percepties, jongeren, werk en tewerkstelling, toegang tot medicatie, multidisciplinaire raadplegingen (en hun financiering), erkenning van de expertise van de patiëntenorganisaties. Bedoeling was op termijn een hearing te organiseren in het federaal parlement. Tussen september 2013 en januari 2014 werden door Jan Vermeir (Parkinsonliga) en Luc De Groote contacten gelegd met politici en na het akkoord van de Franstalige Parkinsonliga en de Franstalige MSLiga om zich achter het initiatief te scharen, werd er op 13 februari 2014 een gezamenlijke hearing in het federaal parlement en meer bepaald in de Commissie Volksgezondheid georganiseerd. Volgend eisenpakket werd neergelegd in de resolutietekst: - meer aandacht en begrip voor de situatie van jongeren getroffen door de ziektes vanwege de zorgverstrekkers, werkgevers en het grote publiek - psychologische begeleiding en de terugbetaling van psychologische consultaties via een nomenclatuur - meer initiatieven om hen toe te laten te blijven werken - een conventie voor het oprichten van gespecialiseerde zorgcentra, waar vooral jonge mensen met Parkinson en MS buiten de ziekenhuizen kunnen worden ondergebracht. Gespecialiseerde centra bestaan al voor sommige chronische ziekten als Multiple Sclerose, Huntington en ALS, maar nog niet voor de ziekte van Parkinson - de ontwikkeling van multidisciplinaire zorg - de erkenning van de expertise van de patiëntenverenigingen, met inbegrip van hun inspanningen voor het verbeteren van de sociale omkadering en begeleiding (Quality of Life). Beide organisaties volgen de resolutie op en leggen die opnieuw voor aan de volgende regering.

Adviesnota Vandeurzen Bij het opstellen van de adviesnota voor minister Vandeurzen (Welke opportuniteit bieden de patiëntenverenigingen voor chronische aandoeningen die niet frequent, maar toch sterk invaliderend zijn binnen de nieuwe zorgnetwerken in Vlaanderen? Een kritische reflectie op de innovatieve visie van de MS-Liga Vlaanderen vzw. Aan-

bevelingen voor het gezondheid- en welzijnsbeleid in Vlaanderen) door de MS-Liga werd de Parkinsonliga mee opgenomen in het projectvoorstel.

Een hart van tulpen Maar ook de Parkinsonliga liet zich niet onbetuigd. In het kader van hun tulpenactie (de tulp is het symbool van de Parkinsonliga) werd de MS-Liga uitgenodigd om deel te nemen aan de tulpenplanting in het Nationaal MS centrum te Melsbroek op 21 maart als teken van de samenwerking tussen beide organisaties.

Formalisering Zoveel is zeker, de samenwerking past volledig in onze VISIE2020 en in hun streven naar structurele uitbouw, maar was tot nu toe niet formeel gemaakt. Een formalisering drong zich dan ook op daar er duidelijkheid moest zijn over die samenwerking, de doelstellingen ervan en hoe de concrete uitwerking kon gebeuren. Er werd een samenwerkingsakkoord opgesteld dat intussen door beide organisaties werd goedgekeurd. De structurele samenwerking is dan ook een feit. Wordt zeker vervolgd! Luc DE GROOTE Meer info: www.parkinsonliga.be

32 Uit de werking

Vrijwilligers gezocht Houdt u van sociale contacten en wil u zich engageren om personen met MS op een directe of indirecte manier te steunen? Word dan vrijwilliger bij de MS-Liga Vlaanderen. Wij hebben mensen als u nodig!

Help actief mee aan de LEESMARATHONS van de MSLiga Vlaanderen De laatste jaren wordt het initiatief ‘de leesmarathon’ nieuw leven ingeblazen dankzij een aantal enthousiaste vrijwilligers. Een leesmarathon is een evenement van de MS-Liga Vlaanderen met een driedubbel doel: 1. Sensibilisering Leerlingen en hun omgeving laten kennismaken met Multiple Sclerose: enerzijds a.d.h.v. een theoretische uitleg, anderzijds d.m.v. een getuigenis van een persoon met MS (en/of zijn of haar partner).Met dit initiatief bereiken we leerkrachten en directies, kinderen en hun ouders en vaak ook de lokale pers. Kinderen blijven dit gebeuren en bepaalde waarden die we overbrengen met zich meedragen. Een enorm sterk initiatief richting kinderen en jeugd, onze toekomst. 2. Leesbevordering Op de tweede plaats doen we aan leesbevordering. In deze tijd van beeldtaal en games is leesbevordering meer dan nodig. Leerkrachten bevestigen dit vaak. Dit project stimuleert kinderen op een positieve manier om te lezen. De peter van de leesmarathons Wally de Doncker, jeugdschrijver en jarenlang leraar leesbevordering in het lager onderwijs, volgt onze aanpak nauwkeurig op en stuurt ook bij. De vrijwilligers appreciëren zijn inbreng en betrokkenheid enorm. 3. Fondsenwerving Op de derde plaats brengen leesmarathons inkomsten binnen voor het wetenschappelijk onderzoek naar MS.

!

EP O R P O

ger die zich voor Elke nieuwe vrijwilli eldt, wordt eind september aanm oi t-shirt! beloond met een mo

Tot wie richten we ons? Momenteel richten wij ons naar het lager onderwijs en naar de eerste graad van het secundair onderwijs. Op vraag richten we ons ook tot hogere graden en wordt de uitleg over MS dan aangepast. Het is een uniek gegeven: het groepsgevoel wordt versterkt doordat de kinderen allemaal samen werken aan hetzelfde project. Deze gastles over MS en leven met MS draagt bij aan een brede algemene ontwikkeling van kinderen en hun kijk op anderen. Ook worden belangrijke sociale waarden bijgebracht. De mensen die de presentatie over de ziekte doen zijn vrijwilligers. Zo maken veel jongeren ook kennis met vrijwilligerswerk. Hun inzet om op vrijwillige basis boeken te lezen wordt dan ook geprikkeld. Een alternatief De scholen waarderen het aspect ‘leesbevordering’ in het project. Maar het initiatief past soms niet in hun druk jaarprogramma. Daarom besloten we dat scholen ruimte krijgen om een ander initiatief te organiseren in plaats van een leesmarathon. Dit kan een loop- of zwemmarathon, wandeltocht, speelplaatsrock… zijn. Voorafgaand aan het initiatief wordt de gastles over MS en de getuigenis van een persoon met MS gepland. Als dank voor de samenwerking en inzet van de studenten krijgen ze allen een leuke strip. “Je hoeft niet per se een volleerde 'redenaar' te zijn om als vrijwilliger mee te doen aan het project Leesmarathon van de MS-Liga. De slides en de tekst krijg je van de Liga en mits een

Heb je interesse om mee je schouders onder dit initiatief te plaatsen en mee te werken? Kan je dit mooie project introduceren in een school? Laat het ons weten en we slaan de handen in elkaar! Neem contact op met het secretariaat van MS-Liga Vlaanderen tel 011 80 89 80 of mail [email protected]

33 Uit de werking

paar keer oefenen thuis, krijg je de powerpointpresentatie gemakkelijk onder de knie. Gedurende de tijd dat ik leesmarathons heb gedaan (5 à 6 jaar) heb ik er al veel persoonlijk genoegen aan beleefd! Het enthousiasme van leerkrachten en leerlingen werkt aanstekelijk. En de hulp van een PmMS is een groot pluspunt: als jij

eventjes bent uitgepraat, neemt hij/zij het van je over! Ik zou durven zeggen: leesmarathons verrijken je leven. Begin met eentje en je zult zien dat het smaakt naar nog.” Lieve BREMS

Steun de werking van de MS-Liga en personen met MS tijdens de MS-week Jaarlijks organiseert MS-Liga Vlaanderen in september een MS-week. Dit jaar loopt de MS-week van 4 tot 14 september. Dit is een zeer belangrijke activiteit voor de MS-Liga en ook voor de mensen met MS. We hopen met deze week de ziekte Multiple Sclerose meer bekendheid te geven zodanig dat mensen met MS op meer begrip kunnen rekenen. Daarnaast is deze week zeer belangrijk om financiële middelen voor het wetenschappelijk onderzoek en de werking van de MS-Liga Vlaanderen te verzamelen. Tijdens de MS-week wordt er zeer lekkere chocolade verkocht (lees meer p. 42). We mogen op verschillende plaatsen zoals aan Delhaize, Colruyt, in ziekenhuizen… chocolade verkopen. Hiervoor hebben we echter heel wat mensen nodig die zich hiervoor vrijwillig willen inzetten. Wij zouden het enorm waarderen wat versterking te krijgen om een geslaagde verkoop te organiseren.

Vrijwilligersovereenkomst en inlichtingenfiche Elke vrijwilliger wordt gevraagd een vrijwilligersovereenkomst te ondertekenen. Op die manier kunnen wij voor elke vrijwilliger het nodige in orde brengen en de verzekeringsmaatschappij op de hoogte stellen. Tevens wordt er via de inlichtingenfiche gepeild naar o.a. interesses en inzetbaarheid, met als doel elke vrijwilliger te kunnen inschakelen volgens zijn of haar wensen en beschikbaarheid. Zo trachten we een samenwerking met onze vrijwilligers te verstevigen en onze organisatie continu te verbeteren. Meer info? Contacteer Yvonne Bogaerts, vrijwilligerswerking@ ms-vlaanderen.be, tel. 011 80 89 80

!

EP O R P O

Heb je enkele uren vrij tijdens de maand september en verkoop je graag of bied je graag logistieke ondersteuning, dan is je hulp meer dan welkom! Aarzel niet en neem contact op met het secretariaat van MS-Liga Vlaanderen, tel 011 80 89 80 of mail [email protected]. Zij brengen je in contact met de desbetreffende verantwoordelijke van jouw provincie.

34 Uit de werking

Aankondiging projecten najaar 2014 Voor alle info, programma en inschrijvingen: www.ms-vlaanderen.be of neem contact op met het secretariaat MS-Liga Vlaanderen 011 80 89 80.

MS in Evolutie Alles is voortdurend in evolutie, ook het leven rond en met multiple sclerose. Mede door het wetenschappelijk onderzoek ontwikkelen er zich steeds weer nieuwere inzichten en therapieën rond MS. Juiste en duidelijke informatie kan je vaak reeds een heel eind op weg helpen. Naast het wetenschappelijk gedeelte maken we ook graag tijd voor informele contacten en ervaringsuitwisseling. Voor alle info, programma en inschrijven: www.ms-vlaanderen.be

Tienerweekend 2014 “Mag ik het ook weten?” op 21, 22 en 23 november 2014 in het Jeugdverblijfcentrum “Duin en Zee” in Oostende Wij organiseren een tienerweekend voor kinderen tussen 10 & 14 jaar, waarvan de mama of papa multiple sclerose (MS) heeft. MS is een zeer complexe ziekte. Zeker ook om uit te leggen aan vrienden en leeftijdsgenoten. Misschien kan het ook eens deugd doen om te praten met leeftijdsgenoten die in een gelijkaardige situatie zitten. Heb je zin om begrijpbare en correcte informatie te krijgen over MS, of om gevoelens en ervaringen uit te wisselen, of wil je gewoon een keitof weekend beleven? Interesse? Schrijf je dan vliegensvlug in via www.ms-vlaanderen.be

Megasuperweekend op 17, 18 en 19 oktober in Carrousel gelegen te Vollezele Ben je tussen de 15 en 19 jaar, je heb een ouder met MS of broer of zus met MS, dan ben je van harte welkom. We bieden een weekend aan in een prachtig groene omgeving vol leuke groepsactiviteiten waarbij ontspannen en plezier maken voorop staat, maar waar er ook aandacht zal zijn voor MS. Interesse? Schrijf je dan vliegensvlug in via www.ms-vlaanderen.be

35 Uit de werking

Horse Assisted coaching 2014 Een nieuwe reeks van 5 lessen start op 16/9. Deze lessen gaan door in Kivik , Veldstraat 42 te 9420 Erpe-Mere. In een omgeving nabij paarden en tussen lotgenoten krijg je de kans om nieuwe manieren van handelen of reageren uit te proberen, en gaan de paarden vrij direct tonen welk effect dit heeft. Angsten en onzekerheden overwinnen, nieuwe vaardigheden aanleren, grenzen verkennen, terwijl je leert vertrouwen op jezelf, zijn enkele belangrijke elementen die je leert met de hulp van de ervaren psychotherapeute Annemieken Van Reepingen. Je ontdekt andere manieren van omgaan met jezelf en de andere. Opgelet, er wordt hier naast het paard gewerkt en niet op de rug! Dit programma is ook toegankelijk voor rolstoelgebruikers, transfer en zelfstandige verplaatsing van een 2-tal meter moet wel nog zelfstandig mogelijk zijn. Interesse? Schrijf je dan vliegensvlug in via www.ms-vlaanderen.be

Koken met Sofie Dumont Tijdens de MS-week komt AZ Alma gastronomisch uit de hoek. De bekende kok Sofie Dumont van het VTM-programma ‘ De keuken van Sofie’, blijft de mensen met MS zeer genegen. Op zaterdagnamiddag 6 september biedt ze 2 actieve workshops aan in AZ Alma, Gentse Steenweg 132 te 8340 Sijsele – Damme. Meer info op de website www.ms-vlaanderen.be

‘Zelfzorg en assertiviteit: een boeiend duo’ Op zaterdag 13 september start deze zeer nuttige cursus verspreid over 8 voormiddagen telkens van 10.00 tot 12.30 uur. Locatie: Vrijetijdscentrum De Borre in Bierbeek. Hoe kan je nieuwe paden en mogelijkheden vinden om de kwaliteit van je leven met MS te verhogen? Deze cursus kan je hierbij helpen. Meer info op de website www.ms-vlaanderen.be Katrien TYTGAT tel. 0477 42 54 29 [email protected]

Doorbreek de kloof tussen u en uw huis... Kies voor de oplossing van ThyssenKrupp Encasa en uw ganse woning wordt weer toegankelijk. Bel gratis

0800 94 365 24u/24, 7d/7

Platformliften

Huisliften

Trapliften

[email protected]

Vraag geheel vrijblijvend een offerte op maat van uw wensen en behoeften.

www.tk-encasa.be 2130072_MS_Link.indd 1

§

7/02/13 15:26

Alle drukwerk voor handel & industrie

uitdrukkelijk goed! drukkerij paesen nv industrieweg noord 1199 3660 opglabbeek t 089-85 55 15 f 089-85 65 56 [email protected]

■

■

■

van en naar rolstoel, toilet, bad, douche, bed... advies over woningaanpassing & subsidies demo's in toonzaal of thuis

Handi-Move

TIL & VERZORGINGS systemen

www.handimove.be Tel 054 31 97 26 [email protected]

37 Uit de werking

Wereld MS-Dag: een overrompelend succes Pairi Daiza

Thema toegang…tot werk

Niets dan blije gezichten in Pairi Daiza op 28 mei. Ondanks het kwakkelende weer kwamen er vanuit alle hoeken van het land meer dan 2.000 personen met MS, hun gezin en familie, maar ook vrijwilligers en hun gezin een onvergetelijke dag meemaken tussen de exotische dieren, met de twee panda’s als hoofdattractie. Schitterend!

De Wereld MS-Dag had in feite wereldwijd een thema: toegang (in al haar vormen). We hebben gekozen voor een doelgerichte actie in het verlengde van de succesvolle Ronde Tafel over ‘MS en Werk’, van oktober 2013. De conclusies en aanbevelingen die we zorgvuldig hadden voorbereid van deze Ronde Tafel hebben we naar alle deelnemers doorgestuurd, kort voor de verkiezingen en enkele dagen voor de Wereld-MS-Dag.

Veel dank gaat dan ook naar de inrichters, de Franstalige MS-Liga, naar het personeel en de vrijwilligers van de Liga’s, maar ook naar de vrijwilligers van de Orde van Malta, naar medewerkers van Biogen en een aantal militairen van de luchtmacht die deze dag mogelijk gemaakt hebben. Ook de sponsors verdienen hier een bijzondere dank. De Franstalige media (Pairi Daiza ligt immers in Wallonië), zoals RTL, VivaCité, maar ook persagentschap Belga hebben ruchtbaarheid gegeven aan deze bijeenkomst, maar midden in de nasleep van de verkiezingen was de pers niet echt vatbaar voor veel verslaggeving.

Binnen de drie dagen hadden we reacties van de studiediensten van alle grote partijen en van andere deelnemers aan de Ronde Tafel, met de belofte dat ze ons dossier zouden blijven volgen en de nodige aandacht zouden besteden aan de problematiek van MS en werk. We blijven dat natuurlijk verder opvolgen in de loop van dit jaar. De resultaten werden ook doorgestuurd naar de media en u kan ze in dit nummer van MS-Link en op onze website terugvinden. Luc DE GROOTE

We onthouden vooral de prachtige samenwerking tussen de drie Liga's, de Franstalige, Nationale en Vlaamse, die de handen in elkaar geslagen hadden om er een succesdag van te maken. Het sterkt ons ook in de opvatting dat er wel degelijk plaats is voor een jaarlijkse grote bijeenkomst van personen met MS, hun gezin en familie, maar ook van vrijwilligers en hun gezin, om te genieten van elkaars aanwezigheid en van de activiteiten die aangeboden worden en waar MS niet centraal staat. Afspraak volgend jaar op woensdag 27 mei, op Wereld MS-Dag 2015.

Op de praatstoel

Het verhaal van Gitmaya Over hulp in Nepal Nicole Geers werkt sedert 2001 als sociaal verpleegkundige op de sociale dienst van de MS-Liga in Limburg. In het najaar van 2012 trekt ze samen met haar partner Walter voor 9 maanden naar Nepal waar ze zich op vrijwillige basis engageren voor een project van de Stichting Veldwerk. Het project is gelegen in het Dhadingdistrict, een afgelegen bergachtig gebied, ongeveer 80 km ten noordwesten van Kathmandu. Walter gaat aan de slag in het onderwijs waarbij het voornaamste accent gelegd wordt op de training van leerkrachten. Nicole staat in voor de begeleiding van gezondheidswerkers in vijf gezondheidsposten waar bijzondere aandacht en zorg uitgaat naar preventie en hygiëne. Tevens start zij samen met de gezondheidswerkers huisbezoeken op in de omliggende dorpen. In een tijdspanne van 5 maanden worden in totaal meer dan 900 families bezocht. Hoe waardevol ook hier een huisbezoek is, blijkt uit het feit dat meer dan 700 mensen met oogproblemen worden geregistreerd wat resulteert in de organisatie van een driedaags oogkamp. Daarnaast komt zij ook in contact met mensen die dringend medische hulp nodig hebben. Nicole neemt je mee in haar verhaal over Gitmaya… het verhaal van een ernstig zieke vrouw in een afgelegen dorpje in Nepal… een verhaal over kijken, luisteren, voelen, aanwezig zijn… hulp bieden. En hoe situaties en hulpverlening tegelijkertijd zo verschillend en toch zo gelijk kunnen zijn. Gitmaya zit stil voor zich uit te staren, de drukte in en rond de gezondheidspost waar een tandartsenkamp aan de gang is, gaat aan haar voorbij. Ze probeert zich kranig te houden, maar af en toe verraden kleine trekjes in haar gezicht de pijn die door haar lichaam zwerft. Ik zie hoe haar buik rond gespannen en bol van het vocht staat… als een opgeblazen ballon hangt hij voor haar tengere lichaam. Ze ademt moeilijk en ze straalt een onmetelijke moeheid uit. Ze is er heel erg aan toe en Januka, de coördinator van de Nepalese ngo, stelt voor de hulp van Rambinay in te schakelen, de dokter van de overheidshulppost… eigenlijk geen échte dokter maar wel een ervaren gezondheidswerker. Na onderzoek stelt hij dat Gitmaya zo snel mogelijk naar Kathmandu moet. Ze heeft namelijk ascites of waterbuik wat mogelijk veroorzaakt kan zijn door kanker, buiktuberculose, lever-, hart- of nierproblemen. Op een stukje verfrommeld papier schrijft Rambinay zijn bevindingen

voor de artsen in Kathmandu en geeft een strip met plaspillen mee… Het briefje, de pillen… alles verdwijnt in de plooien van de groene gewikkelde doek rond Gitmaya’s middel. Eén van de organisatoren van het tandartsenkamp, een Koreaanse non, komt op ons af. Haar verpleegkundige ervaringen doen haar zeggen dat deze vrouw duidelijk in een terminale fase zit en dat we haar best gewoon naar huis sturen… naar het ziekenhuis gaan heeft geen zin en bovendien… ze heeft nu toch haar plaspillen… einde verhaal dus! Haar besluit klinkt koud en kil en voor we goed en wel kunnen reageren heeft ze zich al omgedraaid, deze non met een reuzengrote pet op haar hoofd waaronder haar hele gezicht verborgen ligt samen met de gevoelloosheid van haar woorden. Ik voel me verbijsterd en kijk naar Januka die niet goed weet hoe te reageren. Ik bespeur ergens een vleugje ongemakkelijkheid, maar weet

39

niet of wat ik zie, wat ik voel wel écht zo is. Emoties mogen blijkbaar niet getoond worden. Ik stel Januka voor om contact te nemen met dr. Park, een Koreaanse arts die ik enkele weken geleden ontmoette en die me aangeboden had om ernstig zieke patiënten naar hun ziekenhuis in Kathmandu te laten komen waar zij gratis zouden geholpen worden. Ik zie hoe Gitmaya op haar plekje zit, recht voor zich uit kijkt… en geduldig wacht. 50 jaar is ze, zeven kinderen heeft ze op de wereld gezet… de jongste twee, twee zonen van 10 en 15 wonen nog thuis. Ik vraag of ze dorst heeft :”tapalaaie tirkhaa laagyo”… ze reageert met de typische twijfelende beweging van haar hoofd… iets wat op een neen lijkt maar een ja bedoelt. Ik haal haar een kannetje met water… ze kijkt me aan met een haast verontschuldigende blik in haar ogen en ik voel dat het dit is wat ze op dit moment nodig heeft… water. Januka vraagt haar of het gaat om alleen naar huis te gaan… knikje naar links… Gitmaya staat recht… eventjes wankelt ze… nog een groet “Namaste” en ze gaat op weg naar huis. Ik voel me bezorgd als ik haar zo moeizaam zie stappen, zo helemaal alleen. Januka maakt me duidelijk dat Gitmaya dit zo wil… ik knik dat het ok is en hou me zelf voor dat hier in dit land mogelijk op een heel andere manier met pijn, met ziek zijn wordt omgegaan. Maar toch… diep vanbinnen blijft het bezorgde gevoel aan me knagen. Later die dag bel ik naar dr. Park en leg hem uit wat er aan de hand is. Hij raadt me aan om Gitmaya zo snel mogelijk naar hun ziekenhuis in Kathmandu te sturen. Januka en ik besluiten de vol-

gende dag op huisbezoek te gaan. Een smal slingerpaadje omhoog dat er op vele plaatsen nog erg modderig en glibberig bij ligt, voert ons naar het huisje van Gitmaya… ruim 45 minuten stappen. Al van ver zie ik haar zitten, zie ik hoe zij heel langzaam kleine maiskorreltjes lospeutert uit maiskolven. In de alom gekende kleermakerszit, die iedereen hier zonder problemen uren kan volhouden, probeert ze zich rechtop te houden… Het ademhalen verloopt nog steeds heel moeizaam alhoewel ze beweert dat het iets beter gaat nu ze medicijnen neemt. Met haar hand geeft ze aan dat we ons daar… op de houten brits moeten neerzetten. Ze roept haar jongste zoon en in ratelend Nepalees geeft ze hem een opdracht. Ik zie hoe de jongen in een mum van tijd in een boom klimt en ja zo waar mandarijnen begint te plukken. Gitmaya is ondertussen rechtgestaan, komt bij ons zitten, op de grond weliswaar en geeft ons even nadien elk een zakje met vers geplukt geurend fruit… een eenvoudig maar oh zo vertederend gebaar, terwijl haar ogen, diep weggezonken in haar verrimpelde gezicht, ons vragend aankijken. Januka neemt het woord. Ik zie hoe Gitmaya luistert, af en toe knikt, in haar handen wrijft, dan weer haar vingers in elkaar verstrengelt. Het lijkt wel of er iets is dat haar bezighoudt en dan opeens na enkele minuten begint ze tegen Januka te praten… lijkt het of ze niet te stoppen is om dan plots weer in een stilzwijgen te vervallen. “Ze is bang, heel erg bang” zegt Januka…”bang om naar het ziekenhuis te gaan en daar misschien dood te gaan.”, “Ze heeft nog haar twee jongste zonen om voor te zorgen… ze zijn nog te jong om zonder moeder verder te leven.” Ze lijkt ontredderd, niet wetend wat te doen, welke keuze te maken alhoewel haar gespannen buik overduidelijk aangeeft dat zij dringend hulp nodig heeft. Hier in Nepal, hier in dit land verdwijnt echter de vanzelfsprekendheid in het niets. Wij zouden al lang op weg zijn naar het ziekenhuis. Hier in Nepal wordt het een ander verhaal… het verhaal van een vrouw die het huishouden runt, kinderen groot brengt, uren op de kleine akkers werkt, voer voor het vee moet snijden, brandhout sprokkelt… het verhaal van 6-7 uren reizen over een afstand van amper 80 km… te voet, met de truck, met de lokale bus… het verhaal van verblijven in een ziekenhuis waarbij de familie de zieke moet verzorgen, voor diens eten en drinken

Bepaal zelf de koers van je leven. mijnsteunbijms.be Multiple sclerose verandert je leven, zoveel is zeker. Maar de koers, die bepaal je nog steeds zelf. Berg je dromen niet op. Met de juiste behandeling kan je nog perfect plannen realiseren en unieke momenten beleven, kortom: voluit leven. We helpen je graag om MS een plaats te geven. Je hebt vast een hoop vragen. Moet ik uitkijken naar ander werk? Wat met mijn kinderwens? Kan ik blijven sporten? Op mijnsteunbijMS.be lees je meer over leven met MS. Je vindt er naast antwoorden op veelgestelde vragen ook info over de behandeling en professioneel advies. Het ontdekken waard!

Surf naar mijnsteunbijMS.be en zet je koers uit, want het leven is zoveel meer.

41

moet zorgen… en waar ‘Nepali time’ zich letterlijk vertaalt in eindeloos wachten op onderzoek, op behandeling door artsen… in het drukke Kathmandu, zo verschillend van het eenvoudige leven op het platteland. Tijd om te gaan… Gitmaya belooft Kamal haar oudste zoon naar het kantoor van Januka te sturen wanneer zij iets beslist heeft. “Namaste”… ze kijkt me aan met een blik die ik niet kan doorgronden… is het angst, verdriet, pijn… ik weet het niet... En dan is er het eindeloze wachten en lijkt het wel of wat er gebeurd is niet écht is… tot ruim een week later Januka eindelijk verneemt dat Gitmaya beslist heeft om toch naar het ziekenhuis te gaan. We verwittigen dr. Park… het is ok… er zal goed voor haar gezorgd worden. Een kleine zucht van opluchting weet even te ontsnappen tot het besef doordringt dat de volgende fase van wachten aangebroken is tot we op een dag te horen krijgen dat Gitmaya baarmoederkanker heeft en voor een operatie overgebracht wordt naar een gespecialiseerd ziekenhuis voor kankerpatiënten. En dan blijft het lange tijd stil… de weken gaan voorbij… geen nieuws van Gitmaya… Maybe tomorrow. Het is een les in los laten en in het moment blijven… mezelf niet verliezen in een zo moeilijk te doorgronden cultuur. Enige tijd later komen Januka, Walter en ik terug van een bezoek aan een school in Mahadev Besi. Het is ondertussen al avond geworden en we wachten op de truck die ons in Bareni zal oppikken samen met nog een groep mensen. Voor de Nepalezen is het de doodgewoonste zaak dat ze achter in de laadbak staan of op opgestapelde zakken rijst zitten. Westerlingen zoals wij dienen vooraan in de bestuurderscabine te zitten. Niet dat dit een heel luxueuze plek is, want vaak is er geen bekleding meer over de stoelen en prikt hier en daar een vergeten stoelvering geniepig in je bil. Maar toch... het is buiten koud en in de cabine zal het zoals altijd wel warm tot gloeiend heet zijn waardoor natuurlijk het raampje naar beneden gedraaid wordt en het er vaak een stofboel van jewelste is. Ik zie opeens Januka naar me toe komen. Ze lijkt wel een beetje opgewonden. In haar stopwoord Engels vertelt ze me dat Gitmaya er ook is; ze is ondertussen geopereerd en was voor

controle naar Kathmandu geweest. Ik ga met haar mee en zie Gitmaya klaarstaan om in de laadbak te klimmen. Verbazing, blijheid, ontroering… zoveel emoties die er op dat moment door me heen stromen, maar vooral dat tere gevoel van verbondenheid met een mens uit een totaal andere wereld, een totaal andere cultuur… een gevoel waarin al die grenzen wegvallen en de taal zonder woorden zo veelzeggend is… Gitmaya ziet er moe uit maar ze kijkt me aan met stralende ogen, een blik die me tot in mijn ziel raakt. Ik leg Walter even uit wat er aan de hand is…. en ja, hij gaat graag achter in de laadbak zitten waardoor Gitmaya samen met Januka en mij in de bestuurderscabine kan gaan zitten. We zitten heel kort op elkaar geprangd, maar dit voelt zo goed… dit contact, het even vasthouden van elkaars handen en mogen horen, voelen… hoe blij en dankbaar Gitmaya is dat we haar naar dokter Park hebben verwezen. Het gaat goed met haar… de wonde in haar buik doet nog wel wat pijn en ze moet het rustig aan doen. Na een rit van ruim 45 minuten nemen we afscheid van elkaar; ik beloof haar, voor we uit Nepal vertrekken, nog een keer op bezoek te komen. Het is donker als Walter en ik de heuvel oplopen, de maan verlicht het smalle pad naar boven en in de weldaad van de stilte koester ik dit heel bijzondere weerzien. De dagen, de weken vliegen voorbij en de tijd van vertrek breekt aan… Maar eerst wil ik nog naar Gitmaya. Januka, Shanta de gezondheidswerker en ik gaan samen naar haar toe. Ik hoop maar dat ze thuis is. Haar huisje ligt er netjes bij, de geiten springen op, de os ligt rustig voor zich uit te staren maar Gitmaya is nergens te bespeuren. Samen met enkele buurvrouwen, die er ondertussen bij zijn komen zitten, wachten we op Gitmaya, die na een 10-tal minuten met een mand vol gras en bladertakken voor de geiten eraan komt. Ze staat stil, ziet ons en ze lacht… en ik voel dat het goed is. Op de praatstoel, Nicole GEERS Liesbeth POORTERS

42 Communicatie en fondsenwerving

MS-week 2014: handen uit de mouwen! De MS-week heeft dit jaar plaats van 4 tot en met 14 september. Zoals steeds is het de bedoeling dat gedurende die periode MS in de publieke belangstelling komt via allerlei sensibiliseringsacties. Dit jaar werd er in het kader van het Europese jaar van het brein een moeilijk thema naar voor geschoven: ‘MS en cognitie’. Er komt een persbericht met achtergrondinformatie en wat de MS-Liga reeds onderneemt inzake deze problematiek. We bezorgen voor 10 augustus dat bericht en suggesties i.f.v. de lokale pers aan alle comités en provincies voor verdere verspreiding.

MULTIPLE SCLE

Affiches Ook dit jaar zorgen we voor promotie via diverse kanalen. Zo zijn er de nieuwe affiches in twee formaten (A3 en A2) en bij te bestellen via secretariaat@ms-vlaanderen. be, maar ook elektronisch te verkrijgen. Voor wie affiches wil in het Engels (voor sommige bedrijven is dat vereist), daar kunnen we zowel een papieren als elektronische versie van bezorgen. U kan uiteraard blijven gebruik maken van zgn ‘raamwerkaffiches’ die we u op bestelling leveren en waarin u specifieke boodschappen schrijft of kopieert. Handig als u bijvoorbeeld chocolade verkoopt of een activiteit plant en reclame wenst te maken via de bibliotheek of via het ziekenhuis.

ROSE

MIJN LICHAAM BEPERKT MIJ. U HEBT DE SLEUTEL. EEK deel aan de chocoladeactie MS-W s helpen. Neem kom mee Help on chocolade, tember: koop vanaf begin sep tief. een leuk initia zin ver of n pe verko sweek.be Meer op www.m

10 €

6€

nderen.be

www.ms-vlaa

4/04/14 11:40

EP! OPRO

Ook u kan uw steentje bijdragen.

Bij deze MS-Link vindt u een affiche. Hang deze op, praat erover met vrienden, familie, buren, collega’s… of bezorg ze aan uw kinesist, huisarts, werkgever… Door onze actie naambekendheid te geven, erover te praten... kunnen we er samen voor zorgen dat onze chocoladeverkoop succesvoller wordt.

indd 1

NL-cr-120314-r7.

4-CHOCOCLEF-

LSEP-14-13724-A

Heeft u vraag naar chocolade gecreëerd of wil u zelf verkopen? Contacteer de chocoladecoördinator in uw provincie: Antwerpen: Frans Van den Berg ([email protected]) Limburg: Rita De Greeve ([email protected]) Oost-Vlaanderen: Anne Sorel ([email protected]) Vlaams-Brabant: Marijke Dullster ([email protected]) West-Vlaanderen: Jean-Pierre Masselus ([email protected])

43

Actiesite: maak er gebruik van! En dan wil ik zeker de aandacht trekken op de actiesite www.msweek.be die tot op heden veel te weinig gebruikt wordt. Daar vindt u alle informatie terug over de MS-week en de chocoladeverkoop. We verzamelen er tevens de activiteiten die u ons doorgeeft in het kader van de MS-week en de chocoladeverkoop. Vergeet zeker niet ons uw fotomateriaal door te sturen; werkt soms beter dan een tekst. Spijtig genoeg hebben we voor dit jaar moeten afhaken voor radiospots en zeker voor tv-spots. We kregen het na drie jaar onderhandelen (waarbij het telkens lukte voor de radiospots) voor 2014 niet meer rond tenzij we ‘de volle pot’ betaalden, wat niet verantwoord is. U zal vanaf dit jaar ook via de website www.msweek. be chocolade kunnen bestellen. We zetten immers een proefproject op in 1 provincie om u toe te laten binnen die provincie te bestellen en af te spreken hoe de bestelling bij u kan geraken.

Activiteiten: een greep uit de reeds bekende initiatieven We zijn ervan overtuigd dat de lijst van activiteiten die georganiseerd wordt gedurende die periode veel langer is, maar tot op heden (10 juli) hebben wij volgende initiatieven verzameld:

- ‘koken met Sofie’ op zaterdagnamiddag 6 september 2 actieve workshops in AZ Alma, Gentse Steenweg 132 te 8340 Sijsele – Damme.- 3 bergentocht in het heuvelland (West-Vlaanderen): 17, 18, 19 en 20 september - Sponsorfietstocht van Bureau Bouwtechniek (Antwerpen) gereden op een gedeelte van La Doyenne (LuikBastenaken-Luik) op 20 september - Motortreffen in en rond Zwevegem: 21 september Maar er zijn zeker nog meer initiatieven en activiteiten. Geef ze door, wij geven er meer weerklank aan via www. ms-week.be .

Hulp bij verkoop Hebt u een specifieke vraag om materiële ondersteuning voor een bepaalde verkoop van chocolade, bijvoorbeeld een bericht voor intranet in een bedrijf, een vraag aan een gemeente om op een openbare plaats te mogen verkopen, een tekstje over de werking van de MS-Liga… maar ook als u uitnodigingen wilt verzenden naar personen met MS om affiches te willen uithangen of mee te helpen verkopen op een stand, daar kunnen we u zeker bij helpen. Contacteer [email protected] of ga kijken op de actiesite. Misschien staat er een document op dat u mits een kleine aanpassing zo kan gebruiken. Maak gebruik van www.ms-week.be! Luc DE GROOTE

44 Communicatie en fondsenwerving

Mantelzorg rust ook op kinderschouders Naar schatting hebben 20.000 tot 40.000 kinderen en jongeren in Vlaanderen een ouder met een ernstige chronische ziekte of handicap. Op 6 maart presenteerde het kennis- en expertisecentrum Kind & Samenleving hun eerste kwalitatief onderzoek in Vlaanderen naar deze vergeten groep. Voor de jongeren zelf is er een kortfilm met bewegende beelden van Roman Klochkov en het kinderboek ‘Mijn mama of papa heeft zorg nodig’ met illustraties van Gerda Dendooven uitgewerkt. Er was heel wat persaandacht. Uit alle gesprekken die onderzoekster Hilde Lauwers voerde, blijkt dat een aantal van de kinderen thuis veel zorg opnemen: ze helpen een ouder, staan voor een groot deel in voor het huishouden, dragen zorg voor broer of zus. Deze extra taken hebben een weerslag op hun schoolwerk en hun vrije tijd. Sommige kinderen nemen minder of geen extra taken op. Maar ook zij hebben nood aan waardering, ondersteuning en begrip als ze gepest worden, als ze kwaad of angstig zijn, als ze het gevoel hebben dat ze de enige in deze situatie zijn. “Het zou goed zijn dat de school flexibel kan reageren, dat professionele hulp betaalbaar wordt voor elk van deze gezinnen en dat die hulp dan ook aandacht heeft voor de kinderen en niet enkel voor de ouder met een ziekte of handicap”, zegt Lauwers. Op de Rondetafelconferentie op 6 maart bogen mensen uit onderwijs, welzijn en gezondheidszorg zich over deze en nog 9 andere aanbevelingen uit het rapport. De MS-Liga steunt de aanbevelingen en zal hier zeker verder mee rond onderhandelen.

Film en kinderboek You Tube: youtube.com/user/kindsamenleving. In de film zie en hoor je jongeren vertellen, afgewisseld met tekeningen van Roman Klochkov die je lijn voor lijn ziet ontstaan. Het kinderboek richt zich op een wat jongere doelgroep, van 10 tot 13 jaar. Twintig keer zie je een pakkende uitspraak van een kind met een bijpassende kleurentekening van de bekende kinderillustratrice Gerda Dendooven. Achteraan volgen nog enkele pagina’s met informatie op kindermaat en ook een lijstje van organisaties waar kinderen steun kunnen vinden. “Met de film en het boek willen ze kinderen en jongeren tonen dat ze niet de enigen zijn in hun situatie, ze een welgemeend compliment geven voor alles wat ze doen, en hen vooral aanmoedigen om vooral ook goed voor zichzelf te zorgen”, zegt Hilde Lauwers. U kan het boekje gratis bestellen door een mailtje te sturen naar [email protected].

45

MS-Liga Vlaanderen & jonge mantelzorgers MS-Liga Vlaanderen heeft sedert 1997 aandacht voor kinderen van een ouder met MS. In 1999 organiseerde de Liga het eerste succesvolle weekend voor jongeren tussen 10 en 15 jaar. Dit was de start van een jaarlijks initiatief, gedragen door jonge vrijwilligers, telkens aangestuurd door een dochter of zoon van een ouder met MS. Sedert 2012 wordt er nu ook het ‘Mega-Super-Weekend’ georganiseerd voor tieners tussen de 15 en 19 jaar. Het zijn deze jongeren die hard meegewerkt hebben aan het eerste kwalitatief onderzoek in Vlaanderen uitgevoerd door het kennis- en expertisecentrum Kind en samenleving. Zij gaven bovendien op 6 en 7 maart, samen met hun ouders, heel wat interviews voor tv, radio en kranten. De MS-Liga waardeert hun inzet en openhartigheid enorm. Eind dit jaar of begin volgend jaar komt er bovendien nog een uitzending op Canvas (datum nog te bepalen) waar een jongere van een ouder met MS aan meewerkt.

Ook het MSIF-congres (23,24 en 25 april in Manchester) ligt al een paar maanden achter ons, maar ook hier werd het thema ‘caregivers’ (mantelzorgers) uitgebreid besproken… Het was duidelijk dat er overal ter wereld vanuit de MSverenigingen aandacht geschonken wordt aan de mantelzorgers. Het was verrijkend de verschillende werkwijzen en materialen te zien. In Italië hebben ze enkele mooie en duidelijke filmpjes met getuigenissen gemaakt om op hun website te zetten. In Noorwegen hebben ze speciale telefoonpermanenties voor mantelzorgers met opgeleide vrijwilligers die vnl. ook mantelzorgers zijn, de Amerikaanse MS-vereniging heeft een krantje voor kinderen van een ouder met MS, anderen hadden ontmoetingsgroepen of organiseerden inforeeksen… Het was een zeer leerrijk moment om veel bruikbare informatie en nuttige ideeën uit te wisselen. Katrien TYTGAT

23 juni: dag van de Mantelzorg Als deze MS-Link verschijnt, ligt de dag van de Mantelzorger al weer even achter ons. Volledigheidshalve brengen we de ‘dag van de Mantelzorger‘ toch graag even onder de aandacht. Want terecht wordt deze langste dag van het jaar in het teken van de mantelzorg gezet. Mantelzorgers hebben vaak nooit gedaan, ze staan 24u/24u, weekdag/zondag/ feestdag klaar om voor hun partner, ouder, kind… te zorgen. Mantelzorgers zijn van onschatbare waarde. Ze verdienen echt een pluim! En natuurlijk ook voldoende erkenning en ondersteuning.

Wij verhogen uw comfort ! TRAPLIFTEN, HUISLIFTEN & PLATEAULIFTEN VRIJBLIJVENDE OFFERTE / BEZOEK

E SERVIC 7

24/24 - 7/

BEL GRATIS : 0800 20 950

Mannebeekstraat 3 | B-8790 Waregem | [email protected]

BEZOEK ONZE WEBSITE : WWW.COMFORTLIFT.BE

MSLink 90x130.indd 1

24/01/14 13:13

46 Communicatie en fondsenwerving

Een hart voor MS

K.A. Erasmus Deinze organiseert een dag voor PmMS en hun familie Zaterdag 17 mei, eindelijk dé dag waar de leerlingen van 6de Sociale en Technische Wetenschappen, K.A. Erasmus Deinze, het hele schooljaar naartoe geleefd hebben. In het kader van hun geïntegreerde proef moesten zij een activiteit inrichten waarbij de competenties van hun studies bewezen worden. In samenspraak met hun leerkracht huishoudkunde, mevrouw Dedeyne, werd er gekozen om een dag in te richten voor personen met MS en hun familie. Na een inleidende sessie met de getuigenis van Anneke De Blende, An Sorel en Hilde Houtman waren de leerlingen onder de indruk. Deze getuigenis werd gevolgd door een lang klasgesprek met Sara Van Kerrebroeck. De volgende dag zijn Sara en ikzelf workshops gaan geven om de leerlingen een inlevingsmoment te laten ervaren. Na deze 2 dagen waren de leerlingen volledig overtuigd om een dag in elkaar te steken. Er is op verschillende momenten overleg geweest met mezelf en Sara om toch zoveel mogelijk activiteiten te voorzien voor iedereen, van klein tot groot. Het idee kwam ook om de dag af te sluiten met een barbecue en de opbrengst te schenken aan de MS-Liga. Sara heeft vorig jaar de sessies 'horse assisted coaching' bij KIVIK gevolgd en heeft aan de leerlingen gevraagd of het geld gebruikt mocht worden om die sessies aan te bieden. Natuurlijk was de voltallige klas akkoord.

Sponsors werden gezocht en gevonden. Affiches, reclame en uitnodigingen werden gemaakt. Teleurstellend waren wel de geringe inschrijvingen van personen met MS en hun familie. Na een feedback werd er dan maar besloten om familie, vrienden, collega’s uit te nodigen. De dag zelf is vlekkeloos verlopen, de workshops vielen in de smaak. Na een gezellig aperitief in de stralende zon was de lekkere barbecue een geslaagde afsluiter. Dankzij de tombola ‘Altijd prijs’ konden de fiere leerlingen een cheque van 1.500 euro overhandigen aan de MS-Liga voor de werking van KIVIK. De leerlingen en hun leerkrachten hebben voor een fantastische dag gezorgd waar de woorden solidariteit, originaliteit, creativiteit, inzet en vriendelijkheid centraal stonden. Een welgemeende dankjewel. We wensen de leerlingen veel succes tijdens hun studies. Sandra VANHAUTE en Sara VAN KERREBROECK

47 Communicatie en fondsenwerving

Legaten en het Salon van het testament 2014 De MS-Liga Vlaanderen vzw is voor 28 % van haar werkingskosten afhankelijk van giften, en dus legaten. Om die reden participeert de MS-Liga Vlaanderen sedert 2008 in de campagne van Testament.be.

Salon van het Testament Jaarlijks organiseert Testament.be het ‘Salon van het Testament’. Een beurs waar eenieder via lezingen, maar ook via een persoonlijk gesprek met een van de notarissen, gratis informatie kan inwinnen m.b.t. zijn of haar nalatenschap én tegelijkertijd kan kennismaken met de participerende goede doelen. De MS-Liga Vlaanderen is jaarlijks aanwezig om haar werking toe te lichten aan geïnteresseerden. Voor de 4de editie verhuist het Salon dit jaar naar ZENITH in Brussels Expo (Heizel). Op die manier vindt het Salon aansluiting bij dé beurs voor 50-plussers. Geïnteresseerden kunnen van zondag 16 t.e.m. donderdag 20 november hun licht opsteken en tegelijkertijd genieten van de Zenithbeurs. Wilt u er ook bij zijn en wenst u gratis tickets? Contacteer [email protected], tel. 011 80 89 80.

Een legaat ten voordele van de MS-Liga? U wil de MS-Liga steunen, ook als u er niet meer bent? Legaten betekenen voor de MS-Liga het verschil tussen diensten en activiteiten blijven of te kunnen aanbieden of niet. Door de MS-Liga op te nemen in uw testament kan u dit verschil maken voor personen met MS.

Fiscaal voordeel Successierechten zijn een verplichte belasting op erfenissen. Iedereen die erft van een persoon die op het moment van zijn overlijden feitelijk in België woonde, moet successierechten betalen op het volledige vermogen van de overledene. Zowel familieleden als niet-familieleden die door een testament begunstigd worden, betalen successierechten.

De tarieven zijn afhankelijk van de graad van verwantschap en de omvang van de erfenis en verschillen in Vlaanderen, Wallonië en Brussel. In sommige gevallen kunnen de successierechten oplopen tot maar liefst 65 % van de nalatenschap (meer info: www.vlaanderen. be/belastingen < Successierechten). MS-Liga Vlaanderen opnemen in uw testament is fiscaal aantrekkelijk. Als vzw genieten we immers van een verminderd tarief. Uw nalatenschap komt dan bijna volledig ten goede aan de werking ten voordele van personen met MS. Bij een correct opgesteld duolegaat kan u uw erfgenamen bovendien laten meegenieten van dit fiscaal voordeel aangezien de MS-Liga Vlaanderen d.m.v. deze techniek àlle successierechten betaalt, ook die van eventuele andere erfgenamen.

Meer info? Via de gids ‘Goed geven’ kunt u zich alvast vrijblijvend informeren. U kan deze gids eenvoudig opvragen via [email protected] (foto: cover gids, ook gebruikt in jaarverslag)

Vertrouwelijk, gespecialiseerd advies? Wilt u op een vertrouwelijke manier, gratis gespecialiseerd advies inwinnen? Ook dit kan de MS-Liga u aanbieden via de experts die Testament.be ons ter beschikking stelt. Hiervoor contacteert u eveneens het secretariaat van de MS-Liga Vlaanderen: tel. 011 80 89 80 of e-mail: [email protected] Alle aanvragen worden met de grootste zorg en vertrouwelijkheid behandeld. Liesbeth POORTERS

48

49 Communicatie en fondsenwerving

STEUN HET INTEGO-PROJECT en breng de MS-populatie in kaart. Een patiëntenvereniging zoals de MS-Liga Vlaanderen moet het ondersteuningskanaal en de spreekbuis voor al de personen met MS in Vlaanderen zijn. Maar hoeveel personen zijn dat? Momenteel telt de Liga 3950 leden. Iedereen hanteert als vuistregel dat er per 1000 personen één met MS is. Dan zouden we in Vlaanderen met zowat 6500 personen met MS moeten zijn. Klopt dat, en wie zijn dat dan? Uit haar ledenbestand weet de vereniging dat men vooral in een verder gevorderd stadium toetreedt tot de ondersteuning van de Liga. Waar zitten dan die andere personen, hoe zijn die te bereiken? De Liga heeft besloten een onderzoeksprojectlijn op te starten om meer te weten te komen over die verspreide aantallen. Men is alvast begonnen, in samenwerking met de KU Leuven, met het uitpluizen van de grote databank die zich bevindt in de afdeling huisartsgeneeskunde. Daarin zitten anoniem de gegevens opgeslagen van de dossiers van huisartsen in Vlaanderen. Een eerste verkenning toont dat in Vlaanderen wel degelijk zowat 7000 personen met MS zijn, namelijk 4550 vrouwen en 2405 mannen. Dus een verhouding van 65 % vrouwen en 35 % mannen. Per 100.000 personen komen er jaarlijks 15 nieuwe vrouwelijke patiënten bij, en 3 mannelijke, dus 18 op 100.000. Afgerond op 6,5 miljoen Vlamingen komen er jaarlijks 1170 nieuwe diagnoses bij. In de komende maanden wordt die databank verder onderzocht: hoe oud zijn die personen, waar bevinden die zich, welke andere ziekteproblemen hebben die nog meer, wie neemt welke medicatie, wat weten we nog meer over hun gezondheidstoestand.

Dit moet ons in Vlaanderen een kapstok leveren om andere informatie uit diverse databanken op te hangen. De grote ziekenhuisdiensten, de gespecialiseerde MScentra, de ziekenfondsen en de overheid, allemaal hebben ze stukjes van de puzzel in handen. Hoe ernstig zijn deze patiënten aangetast, hoe verloopt die ernst over de jaren, hoeveel impact heeft dit op hun leven, waar liggen hun grootste problemen. De hele puzzel dient samengelegd te worden om een zo goed mogelijk inzicht te verkrijgen op de complexiteit van de “1000 gezichten van de MS-patiënt”, zoals na de visie-oefening werd gesteld. Vind je dat dit onderzoeksproject uw interesse wegdraagt en uw steun verdient? U kan hiertoe bijdragen door een steunbedrag over te maken aan de Liga met de vermelding : "MS in kaart" op het nummer: BE89 7330 5056 1985. Vanaf 40€ ontvangt u een fiscaal attest. Prof. em. Jan HEYRMAN

Jaarverslag 2013 beschikbaar

Liesbeth POORTERS

JAARVERSLAG 2013 INFOBROCHURE

Het ‘Jaarverslag 2013’ van de MS-Liga Vlaanderen vzw is beschikbaar. U kan het jaarverslag downloaden via www. ms-vlaanderen.be (rubriek MS-Liga – publicaties). Heeft u liever een papieren versie? Neem contact op met de Centrale Administratie via [email protected] of telefonisch op het nummer 011 80 89 80. We bezorgen u met plezier een exemplaar per post.

50 (Inter)nationaal

Verzoeken en aanbevelingen van de MS-Liga’s in België inzake werk Inleiding Ingevolge de diepe financiële crisis van 2008 en de economische crisis die daarna ontstaan en nog steeds voelbaar is, is de werkproblematiek, zowel het creëren van nieuwe jobs als het veiligstellen van bestaande werkposten, één van de belangrijkste prioriteiten van ons land. Onze competitieve slagkracht is daarin van fundamenteel belang. Dit geldt uiteraard voor valide personen, maar ook voor personen met beperkingen. De MS-Liga’s in België zijn zich terdege bewust van de impact hiervan en stellen met enige tevredenheid vast dat de politieke leiders en de bedrijfsleiders, publiek en privé, de problemen onderkennen van personen die aan chronische ziekten lijden en dat inspanningen worden geleverd om op federaal niveau, maar ook regionaal en communautair, deze problemen op te vangen en er afdoende antwoorden op te geven. De hoorzitting die de Minister van Werk organiseerde op 18 december 2013 en de Ronde Tafel die zij in 2014 voorziet horen hierbij. De Liga’s steunen deze initiatieven en trachten, in de mate van het mogelijke, hun bijdrage te leveren. Des te meer dat de voorziene overheveling van bevoegdheden van het federaal niveau naar de Gewesten en Gemeenschappen het risico inhoudt dat de administratieve complexiteit voor de betrokken personen nog zal toenemen en dat het gevaar bestaat dat discriminaties optreden tussen patiënten in dit land. Een niet-aanvaardbaar vooruitzicht.

Een ruime opiniepeiling en een Ronde Tafel over ‘MS en Werk’ Op initiatief van de MS-Liga’s in België, heeft een recent onderzoek over MS en Werk, begin 2013, een cijfermatige belichting van het onderwerp mogelijk gemaakt. Niet minder dan 750 personen met MS hebben er spontaan op geantwoord. Bemoedigende en uitermate nuttige gegevens.

De antwoorden liggen aan de grondslag van de Ronde Tafel die de MS-Liga's in België op 12 oktober 2013 hebben georganiseerd met als doelstellingen de voornaamste behoeften van personen met MS te identificeren en tegemoet te komen. De werkzaamheden hebben geleid tot vaststellingen, verzoeken en aanbevelingen die we hierna hebben geformuleerd. Een aantal onder hen gaan in de richting van de genomen initiatieven en bevestigen de validiteit ervan. Andere leggen de nadruk op nieuwe elementen of elementen die minder aandacht genoten hebben. Personen met MS en de betrokken Liga’s hopen dat ze verder gehoord zullen worden.

1. Conclusies en aanbevelingen van personen met MS en de MS-Liga’s in België Tijdens de Ronde Tafel hebben de deelnemers aan de verschillende werkgroepen, afkomstig van de drie Gemeenschappen, drie thema’s besproken : i. Het eerste betrof de Perceptie van de pathologie en de informatie erover ; ii. Het tweede ging over de Relevantie van en de kennis over bestaande tewerkstellingsmaatregelen; iii. Het derde betrof ‘Empowerment’, of de responsabilisering van de mensen met MS en het bevorderen van de machtiging van personen met MS. Voor elk van deze thema’s hebben de werkgroepen ‘vaststellingen’, ‘voor verbetering vatbare houdingen’ en ‘actiepunten’ geformuleerd, na te hebben vastgesteld dat in elk van deze drie domeinen ruimte voor vooruitgang en potentieel bestond. 2. Verwachtingen Uit het onderzoek en de werkzaamheden kwamen de volgende verzuchtingen: i. Een betere en vroegere sensibilisering van en een efficiëntere informatiedoorstroming tussen de di-

51

verse actoren t.o.v. chronische ziekten m.b.t. werk en meer specifiek tussen de werkgevers, HR-diensten en adviserende en bedrijfsartsen en personen met MS; ii. Een ‘paradigma-wijziging’ t.o.v. de betrokken personen, waarbij de toegevoegde waarde van de personen met MS in acht wordt genomen samen met de gevolgen van de handicap; iii. Een minder strakke houding in de toepassing van de wetten, regelgevingen en toepassingsmaatregelen voor personen met chronische aandoeningen en een vereenvoudiging van de wetgeving; iv. Het vermijden van nieuwe vormen van discriminatie door de overheveling van bevoegdheden ingevolge de recente staatshervorming. 3. Actiepunten a. Op initiatief van de Liga’s: i. Een sensibiliseringscampagne van de jeugd m.b.t. handicap (en chronische ziekten) in samenwerking met de verantwoordelijken van het Middelbaar Onderwijs; ii. De organisatie en het openstellen van informatiesessies of -dagen voor personen met chronische aandoeningen voor andere groepen zoals adviserende artsen, vakbonden en anderen; iii. Coaching van assertiviteitsopleidingen voor personen met MS in overleg en in samenwerking met bevoegde overheden (VAPH). b. In overleg en samenwerking met werkgevers- en werknemersorganisaties: i. Een eenduidig en specifieke beleid en begeleiding voorzien voor personen met chronische aandoeningen bij werksollicitatie, werkbehoud en werktijdmodulatie; b.v. door valorisatie van positieve ervaringen voor betrokkenen die zich door hun aandoening geïsoleerd of benadeeld voelen in hun werkomgeving;

ii. Personen met chronische aandoeningen meer en beter betrekken bij onderhandelingen tussen werkgevers, ziekenfondsen (adviserende artsen) en bedrijfsartsen. c. In overleg met de Ministeries van Werk (Federaal, Gewestelijk en Gemeenschappelijk) o.m.: i. Een ‘mutidisciplinaire werkcel’ oprichten op gemeenschapsniveau, maar met federaal overlegmechanismen (administratie, werkgevers, vakbonden, ziekenfondsen, artsen en raadgevende artsen) belast met het opstellen, het uitgeven en bijhouden van bruikbare, verstaanbare en gevulgariseerde informatie onder diverse vormen, waaronder: 1. De oprichting van een ‘Groen nummer’ en de aanstelling van ability/disability case managers die de mensen met chronische ziekten kunnen bijstaan en adviseren/verwijzen; 2. Een internet-site ontwerpen en bijhouden en brochures uitgeven en verspreiden die specifiek gericht zijn op chronische ziekten en op ‘werk op maat’; 3. Een snellere doorverwijzing naar bevoegde diensten voor toelichting en ondersteuning ii. Het nauwkeurig naleven van de quota-regeling bij de Overheid en deze beter bekend maken; iii. Het vereenvoudigen van de administratieve verplichtingen en het bevorderen van de mogelijkheden voor mensen die een zelfstandig bijberoep willen of moeten opstarten; iv. Bijkomende middelen overwegen voor de verenigingen die de persoon met MS in haar/zijn zoektocht naar werkgelegenheidsoplossingen begeleiden en coachen; v. Systematisch uitkijken naar en zich laten inspireren door de ervaring en de ‘best practices’ van andere Europese landen met vergelijkbare sociale systemen. >>

52

d. Samenwerking met Sociale Zekerheid, Ziekenfondsen en diverse verenigingen i. De systematische samenwerking tussen verenigingen voor chronische ziekten bevorderen, samen met het VPP/LUSS en de ziekenfondsen, naar het voorbeeld van het Observatorium; ii. Het inlassen van relevante en concrete informatie over MS in de documenten van ziekenfondsen;

iii. Het overhevelen, n.a.v. werkonbekwaamheid van personen met een chronische aandoening, van de betaling van het salaris voor de eerste maand, van de werkgever naar de Ziekenfondsen. Charles VAN DER STRATEN WAILLET Voorzitter Nationale Belgische MS-Liga

VERSLAG EMSP-verjaardagsconferentie in Dublin “Zorg waar het telt – op je tocht met MS” Het Europese Multiple Sclerose Platform viert dit jaar haar 25ste verjaardag. De opkomst voor deze verjaardagseditie was bijzonder hoog (188 deelnemers uit 28 landen) en mag zeker een succes genoemd worden. Dat echter meer dan 10 % van de deelnemers in opdracht van de farma-industrie deelnam deed bij mij wel de wenkbrauwen fronsen.

Dag 1 De eerste dag werd georganiseerd met steun van RIMS (de Europese organisatie voor Revalidatie In MS). De zitting werd geopend door Kathleen Lynch, Iers minister, verantwoordelijk voor gehandicaptenbeleid, gelijkekansenbeleid en geestelijke gezondheid. Ik onthoud van haar vooral haar vurig pleidooi dat toegankelijkheid de obsessie van de gemeenschap moet zijn om mensen ongeacht hun beperkingen, geloofsovertuiging, huidskleur, of geaardheid, gelijk te behandelen. Van Peter Feys, voorzitter van RIMS, mogen we noteren dat wetenschappelijk werd aangetoond dat bewegen ook leidt tot betere cognitieve prestaties. Voor onze le-

den dus een argument te meer om er een actieve levensstijl op na te houden. Na een aangrijpende getuigenis van Elisabeth Golding, echtgenote van John Golding, voorzitter van EMSP en PmMS, stond de eerste workshop geprogrammeerd. Een workshop met als thema de ‘MS-Nurse PRO-opleiding’. Deze workshop miste helaas zijn doel, doordat in verschillende werkgroepen moest nagedacht worden over het concept en de verwachtingen, maar door een falend time management werd de workshop beëindigd zonder dat de verschillende werkgroepen hun ideeën hadden kunnen uitwisselen.

53

Na de lunch werd het EMSP-programma ‘Believe & Achieve’ voorgesteld. Vertrekkende van de vaststelling dat in Europa 600.000 PmMS leven waarvan de ziekte 15 miljard euro kost aan de gemeenschap, en dat van deze kost 1/3de te wijten is aan het verlies van productiviteit, wil het EMSP met dit programma 10 jongeren gedurende minstens 1 jaar aan een job helpen. Doel is bedrijven te zoeken die zich voor dit doel willen inzetten, en voor deze bedrijven de geschikte jongeren, PmMS te vinden om via dit programma een eerste jobervaring op te doen. Schitterend idee.

Dag 2 De tweede dag werd in samenwerking met de MS-vereniging van Ierland georganiseerd. Dr. Heinzlef gaf een overzicht van de recente ontwikkelingen in de behandeling van MS. Hier onthouden we vooral de wetenschappelijke vaststelling dat tabak, zout, overgewicht en een tekort aan vitamine D het verloop van MS negatief beïnvloeden. Opnieuw een pleidooi om er een actieve en gezonde levensstijl op na te houden. In de workshop die ik volgde de 2de dag over het verminderen van het sociaal isolement van PmMS werd ons het schitterend initiatief voorgesteld van een paar jonge, bevlogen PmMS die een website ontwikkelden: shift.ms.

Deze website werd gebouwd vanuit de behoefte van jongeren om gelijkgestemde jongeren te vinden. Je meldt je aan op deze site met opgave van een aantal persoonlijke kenmerken zoals de regio waar je woont, je leeftijd, het jaar van diagnose en de vorm van MS die je hebt. Via een aantal zoekcriteria kun je dan op zoek naar mensen die in een gelijkaardige situatie zijn. In een mum van tijd had deze website een paar honderden aanhangers, hetgeen een bewijs is dat dit initiatief een antwoord biedt op een reële behoefte. Ik sprak de initiatiefnemers achteraf over de mogelijkheid hun initiatief ook in andere talen te ‘kopiëren’ en wij waren met deze vraag niet alleen. Wordt dus zeker nog vervolgd. En dan nog dit. De eerste dag werd de mogelijkheid geboden om ‘revalidatie in actie’ wat meer van nabij te leren kennen. Ayar Castro, fitnessinstructeur bij Fit Up in Kontich, vergastte bij deze gelegenheid het voltallige gezelschap op een partijtje aangepaste zumba. Het was een heerlijke ervaring voor iedereen, en de glimlach bleef nog uren later op ieders gezicht af te lezen. Ik zag onze Nederlandse collega’s weken later op een overlegmeeting, en wat zij meegemaakt hadden tijdens deze zumbasessie kwam meteen weer ter sprake. Het had duidelijk een blijvende indruk nagelaten. Klaus KNOPS

54 (Inter)nationaal

RIMS-congres: jaarlijkse hoogdag van de MS-revalidatie Jaarlijks congres Tussen 5 en 7 juni werd voor de 19de keer het jaarlijks congres georganiseerd, dit keer in het Verenigd Koninkrijk (London en Brighton) in samenwerking met de MS Trust en de University College London Hospitals, met als centraal thema: supporting behaviour change, linking science to clinical practice.

RIMS RIMS staat voor ‘rehabilitation in MS’ en is een Europees netwerk van professionals in de gezondheidszorg, onderzoekers en patiëntenorganisaties met als doel om beweging, participatie en autonomie te activeren bij personen met MS via de ontwikkeling en uitbouw van evidence based revalidatie (= gebaseerd op feiten). Doel op langere termijn is dat in heel Europa iedere PmMS wanneer hij/ zij dat ook maar wil, een beroep zou kunnen doen op alle vormen van revalidatie. Voorzitter is professor Peter Feys van U-Hasselt en XPL. Sinds 2012 is de MS-Liga Vlaanderen lid. Rehabilitatie moet hier gezien worden als een multidisciplinair gebeuren waarbij zowel MS- verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, fysiotherapeuten, kinesisten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, huisartsen, neurologen en revalidatie-artsen, psychologen, neuropsychologen en -psychiaters, psychotherapeuten en onderzoekers betrokken zijn. Dit past zeker in onze visie van een multidisciplinaire aanpak, zoals we sinds jaren in het kader van de multidisciplinaire raadplegingen mee helpen realiseren.

Op 5 juni werd in het vermaarde Kings College te London al een MS Masterclass gehouden waar vooral de nadruk gelegd werd op het actief betrekken van personen met MS in het hele revalidatiegebeuren. Speciale aandacht ging er naar personen met MS die vanuit een relapsingremittingpatroon evolueren naar secundair progressief. Dit heeft heel veel gevolgen naar verwerking en naar revalidatie waar psychologen een belangrijke rol in hebben. Maar er was ook aandacht voor het inschakelen van telegeneeskunde voor de behandeling van MS. Een heel nieuw te exploreren veld ligt open. Boeiend. Op 6 juni werd door diverse sprekers de vraag gesteld waarom PmMS, zelfs al weten zij dat medicatie en/of revalidatie in gelijk welke vorm kan helpen, er in de praktijk niet toe komen. Wat zijn de belemmeringen? Is het vooral een proces van psychische verwerking of spelen andere factoren evenzeer een rol? Zoals steeds is het complexer dan met denkt en zeer individueel bepaald. Er werden ook technieken voorgesteld om die belemmeringen en obstakels te overkomen, zoals mindfulness. In de late namiddag kreeg Daphe Kos, professor in ergotherapie aan de Universiteiten van Antwerpen en Leuven, de kans om haar studie (samen met Jelka Jansa) over ‘variability of ADL, performance in people with MS’ voor te stellen. Deze studie werd mee gefinancierd door RIMS.

55

Conclusie Op zaterdag 7 juni werd gestart met twee heel sterke getuigenissen van PmMS (van Emma Rogan en Shana Pezaro) over hoe zij de verwerking van MS beleefd hebben en een evenwicht gevonden hebben, meer nog, kracht gevonden hebben in zichzelf om hun leven in handen te nemen en om hun huidige rol in de MS-beweging waar te kunnen maken. Paul Van Asch bracht een fel gesmaakte presentatie over de rol van sportieve uitdagingen (Macchu Pichu, Petra, MS walks) om te sensibliseren rond MS. Meer dan op vrijdag stond de zaterdag in het teken van beweging en hoe PmMS te stimuleren. Ook hier opnieuw kwamen nieuwe technieken zoals tele-revalidatie aan bod.

Waar we voor kort nog dachten dat deze congressen te ver stonden van onze dagelijkse werking, konden we duidelijk ondervinden dat er heel veel raakpunten zijn. Daarnaast zijn de ontmoetingen, contacten en uitwisseling in de marge van het congres zeer verrijkend. Zo kom je te weten hoe in de andere Europese landen revalidatie ingevuld wordt. Maar ook de zgn. ‘postersessies’ waar verslag gemaakt wordt van wetenschappelijke studies zijn belangrijk. Specifiek rond MS en tewerkstelling en rond het gebruik van smartphones waren er interessante items. Luc DE GROOTE

 0800 GRATIS Het Nationaal MS-Centrum stelt een 0800-lijn ter beschikking van alle personen (MS-patiënten, therapeuten, thuisverpleging…) die informatie wensen omtrent multiple sclerose (medisch, sociaal, verpleegkundig…). Het betreft een gratis telefoonlijn met de benaming: ‘MS-infolijn’ en het telefoonnummer is

0800 93 352

Deze infolijn is bereikbaar tijdens de kantooruren (tot 16 uur) en wordt bemand door daartoe opgeleide MS-verpleegkundigen, ondersteund door ervaren artsen, paramedici en sociaal verpleegkundigen.

Vrijheid zonder dropvoet… GRATIS TESTEN! Contacteer ons op +32 (0)54 50 40 05 met vermelding “Test WalkAide”.

Systeem … opnieuw genieten! Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. Walkaide heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg.

Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met

Ortho-Medico NV • Mutsaardstraat 46B • B-9550 Herzele Tel. +32(0)54 51 54 51 • Fax +32(0)54 50 47 02 www.orthomedico.eu • [email protected]

MS Link_Walkaide_A5liggend_NL-02.indd 1

12/06/14 16:25

www.euromove.be

De Rollfiets Duw fiets

Rolstoel met afhaakbare fiets

De rolstoel

• Trommelremmen • Middenstandaard • Een chassis dat • • • •

aangepast is aan de mechanische vereisten Mountain bike wielen Verstelbare rugsteun Veiligheidsgordel Regelbare voetsteun

De fiets

• Mountain bike met

3 of 7 versnellingen

• Elektrische • • • •

motorisering mogelijk (optioneel) Torpedorem Zadel met vering Verlichting Schokbreker op de besturing

Euromove Max-e

Bingo

Copilot 3

C-Smax

Copilot

Zip

bvba

Tel.: 02-358 59 86

www.euromove.be

57 Vrije tijd

Juweeltjes van wandelstokken Ira Van de Vondel, een Antwerpse juweelontwerpster, heeft sedert jaren MS en ontwerpt sedertdien juweeltjes van wandelstokken. “Net als een bril of een oorapparaat is een wandelstok geen voorwerp dat je voor je plezier gebruikt,” vertelt juweelontwerpster Ira Van de Vondel. “En het wordt er niet meteen plezieriger op als je met een eenvoudig ‘ziekenfondsmodelletje’ op stap moet.” Ira Van de Vondel werd zelf met het probleem geconfronteerd toen dokters in 1998 bij haar MS vaststelden. “Ik vond nergens een wandelstok waarmee ik me direct durfde of wilde vertonen”. De juweelontwerpster maakte van de nood een deugd en begon wandelstokken te ontwerpen. “Voor mij is het in de eerste plaats een functioneel voorwerp. Maar een wandelstok maakt ook deel uit van mijn voorkomen”, vertelt Ira Van de Vondel, die in haar creaties functionaliteit met schoonheid verzoent. Door de wandelstok in een hedendaags kleedje te steken, verheft ze het tot een stuk van je outfit… een juweel.

“Ieder jaar maak ik een wandelstok voor mijn verjaardag. Ondertussen heb ik er voor alle gelegenheden: eentje met rode patronen voor bij een rood jurkje, eentje voor ’s zondags, en zelfs eentje met een ingebouwde MP3-speler. Door het een eigentijdse vorm te geven, wil ik de flair die de wandelstok ooit had, in ere herstellen. Wat Ira doet, is haar professionele expertise verleggen en dus met haar kennis en creativiteit wandelstokken ontwerpen en maken. Uiteraard is dit niet voor iedereen weggelegd. Toch stellen we vast dat er meer en meer mensen in hun vrije tijd creatief op zoek gaan naar verfraaiingen van hun hulpmiddelen. Mooi toch, als je stilaan van de nood een deugd kan maken en je je zo goed of beter kan voelen bij die dingen die je het leven gemakkelijker maken. Liesbeth POORTERS

Ira maakt zowel sierlijke ontwerpen in dure materialen, als aluminiumexemplaren. Ze maakt enkel moderne ontwerpen. “Als iemand een paardenkop mooi vindt en wil, doe ik het op een eigen manier. Zonder manen of een gezichtje, maar in een mooie, gestroomlijnde vorm.”

www.iravandevondel.com

58 Tips & Seintjes

Tips

Valpreventie Valpartijen in en om het huis kunnen ernstige gevolgen hebben. Dit kunnen fysieke gevolgen zijn zoals iets breken of verstuiken. Maar dit kunnen ook psychische gevolgen zijn, zoals het zelfvertrouwen verliezen of angstig worden om te vallen. Mogelijk gaat men dan activiteiten en verplaatsingen beperken, wat dan ook de zelfstandigheid niet ten goede komt. Indien men frequent valt is het zeker aangewezen om de oorzaak hiervan te achterhalen. Hieronder volgen mogelijke oorzaken met oplossingen en tips.

Persoonlijke factoren Door ziekte of ouderdom kan het zijn dat het lichaam niet meer goed meewerkt. Wanneer het stappen moeilijk geworden is of je hebt last van evenwichtsproblemen, kan je gebruikmaken van hulpmiddelen zoals een wandelstok of rollator. Vermijd schuifelen en til de voeten goed op bij het stappen. Zorg ervoor dat je stevig schoeisel draagt. Dit wil zeggen gesloten, platte schoenen die de voet goed omsluiten, geen inschuifpantoffels! Wanneer je minder ziet, kan je ook sneller vallen. Zorg daarom voor een goede bril. Voel je jezelf duizelig wanneer je wilt rechtstaan, blijf dan eerst enkele seconden rechtop zitten vooraleer je opstaat.

Omgevingsfactoren Ook de indeling van je huis kan de oorzaak zijn van valpartijen. Zorg er daarom voor dat er zich zo weinig mogelijk tapijten in huis bevinden. Je zou hierover kunnen struikelen. Verder kan je handgrepen en antislipmatten voorzien in de badkamer of op het toilet. Zorg ook voor

goede doorgangen, zodat je voldoende ruimte hebt om je binnenshuis te verplaatsen. Laat zeker niets slingeren waarover je zou kunnen vallen: denk maar aan losliggende kabels, speelgoed van kinderen… Ook licht is belangrijk. Zorg voor voldoende verlichting. In de slaapkamer is het handiger wanneer je de verlichting vanuit het bed kunt bedienen. En een nachtlampje kan je helpen bij de oriëntatie. Plaats voorwerpen die je dagelijks dient te gebruiken op ooghoogte, zodat je niet veel moet reiken, bukken of hurken. Plaats je telefoon op een centrale plaats of zorg voor een draagbare telefoon. Je moet je dan niet of niet ver verplaatsen om de telefoon op te nemen. Haast je ook niet wanneer de telefoon rinkelt: wie jou nodig heeft, zal echt wel terug bellen! Mirthe VANHERCK Ergotherapeute MS-Liga Vlaanderen

59 Tips & Seintjes

Zelfredzaamheid en comfort Een thuiszorgwinkel is meer dan een winkel Een Thuiszorgwinkel is een speciaalzaak voor advies over hulpmiddelen die het leven van bejaarden, zorgbehoevenden of personen die thuis verzorging nodig hebben makkelijker en comfortabeler maakt. Het is een plaats waar je binnenstapt als… stappen moeilijk wordt of als je een hulpmiddel zoekt voor je zelfredzaamheid of comfort. Samen met jou zoeken de medewerkers naar de beste oplossing voor je specifieke situatie. Wat begon als een uitleendienst voor krukken en rolstoelen, is uitgegroeid tot een netwerk van gespecialiseerde Thuiszorgwinkels. Het zijn nu verkoopsen informatieplaatsen waar mensen terecht kunnen voor advies over medisch-technische hulpmiddelen. Het personeel luistert naar je vragen over zorg, veiligheid, gezondheid, zelfredzaamheid of comfort. De geschoolde medewerkers weten precies welke hulpmiddelen er bestaan en kennen de verschillende voor- en nadelen en de alternatieven.

Advies, maatwerk, nazorg Voor hulpmiddelen die op maat gemaakt worden, schakelt de Thuiszorgwinkel gespecialiseerde verstrekkers of technici in. Als zorgverstrekkers bespreken ze met de klant de verwachtingen en mogelijkheden. Bovendien voeren ze zelf de aanpassingen en herstellingen uit. Als het hulpmiddel in aanmerking komt voor een tegemoetkoming of terugbetaling door het ziekenfonds of het Vlaams Agentschap dan helpen ze je bij de administratieve verwerking. Personen die zich moeilijk kunnen verplaatsen krijgen het advies thuis verstrekt. Grote hulpmiddelen zoals aangepaste bedden en rolstoelen, worden aan huis geleverd. Ook wie advies wil over woningaanpassing, is bij de Thuiszorgwinkel aan het juiste adres.

Eerst proberen, dan aanschaffen De Thuiszorgwinkel verkoopt niet alleen hulpmiddelen maar heeft ook een uitleendienst waar je een breed gamma zaken kunt huren voor korte of lange tijd. Eerst huren en proberen en dan pas aanschaffen, is misschien een goede

tip want zo weet je of het hulpmiddel beantwoordt aan je verwachtingen. Iedereen kan terecht in de Thuiszorgwinkel, ongeacht bij welk ziekenfonds u aangesloten bent. CM-leden krijgen er wel extra voordelen.

Onze ervaring De Thuiszorgwinkels die we bezochten waren prima toegankelijk voor rolstoelen. We rolden er zo binnen. Ook waren er voor de bezoekers zitjes om even te rusten. Een Thuiszorgwinkel moet niet alleen toegankelijk, maar ook vlot bereikbaar zijn. Op sommige plaatsen is de bereikbaarheid met het openbaar vervoer of het parkeren aan de winkel wel een probleem. In grote Thuiszorgwinkels is het aanbod erg ruim. Het is echt de moeite om er eens rond te kijken, want je komt soms tot verrassende ontdekkingen. Heb je vragen dan kan je steeds terecht bij het personeel dat behulpzaam en discreet is. De meest recente winkels stellen de hulpmiddelen per categorie voor waarbij het hulpmiddel discreet kan getoond en uitgelegd worden. Jammer dat nog niet alle Thuiszorgwinkels deze privacy kunnen bieden. Edwin COREMANS Volledigheidshalve vermelden we graag dat in Vlaanderen ook andere ziekenfondsen een gelijkaardige service bieden.

SANIKA

WIJ DENKEN MET U MEE

Uw specialist in wooninrichting voor

Gecertificeerd installateur

SANAL CARE:

mindervaliden en bejaarden..

Geberit Aquaclean,

SANITAIR VOOR MINDERVALIDEN

De wc waarmee u met water wordt gereinigd.

Broechemsesteenweg 113, 2520 EMBLEM

Frans Beirenslaan 3, 2510 BORSBEEK ANTWERPEN

Tel. 03-475 9193 - GSM 0475 494 677

Tel. 03– 366 17 70

www.sanika.be - E-mail: [email protected]

www.sanal.be - E-mail: [email protected]

s e j t n i e S Te koop Aangepaste wagen, Volkswagen Seat Variant, donkergrijs, aankoopjaar 2007, 4-deurs, diesel, +- 80.000 km, passagierszetel draait, tillift aan koffer voor bv. scooter (tegemoetkoming VAPH) Scooter, Sterling, zwart, 4 wielen, voor gebruik buitenshuis, in goede staat. Prijs: overeen te komen  09 222 00 96 (na 17.00 u.) Elektrische 3-wile invalidenscooter, Solo TS 120 van Revatak, 6 jaar oud, nooit problemen, actieradius batterij ca. 50 km, spiegel, rugbeugel voor grote tas, mandje vooraan, +- 18 à 19 km/uur, bijna niet zichtbare gebruiksschade, groot onderhoud op 4/4/2014, nieuwe koolstoffilter, binnen- en buitenbanden, 2 batterijen MK73 A. Vraagprijs: 999 euro [email protected]

Oproep tot de kopers en verkopers Mogen wij aan de verkopers vragen om voor de hulpmiddelen die te koop aangeboden worden niet méér te vragen dan de opleg die u zelf (dus na aftrek van eventuele tegemoetkomingen van het Vlaams Agentschap of het Riziv) diende te betalen. De koper willen wij erop wijzen dat het Vlaams Agentschap een tegemoetkoming kan geven voor tweedehandshulpmiddelen. Informeer dus zeker bij de verkoper of er een tegemoetkoming voor het betreffende hulpmiddel is uitgekeerd en hoeveel die bedraagt. De redactie

Manuele rolwagen, zo goed als nieuw.  0473 31 75 08 [email protected] Oprijplaat Vraagprijs: 250 euro  051 24 81 18

61

COLOFON

62

SOCIALE DIENSTEN EN SECRETARIATEN ANTWERPEN

Redactieadres: Secretariaat MS-Liga Vlaanderen  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt  011 80 89 80  011 66 22 38  secretariaat@ms vlaanderen.be  www.ms-vlaanderen.be Redactieleden: Benoît Anthonis Edwin Coremans Luc De Groote Guy De Vos Bénédicte Dubois Liesbeth Poorters Katrien Tytgat Rita Van Reempts Erwin Vanroose Sybiel Verstraete Vormgeving: Leslie Volckaert RB-design Druk: Drukkerij Paesen nv Opglabbeek  [email protected] Verantwoordelijke uitgever: Klaus Knops  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt

 Jozef Wautersstraat 20, 2600 Berchem  03 887 48 18  [email protected] Permanentie: - Sociale dienst: Maandag, dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12.30 uur - Secretariaat: woensdag van 10 tot 13 uur

VLAAMS-BRABANT

 p.a. Het Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik  02 466 50 52  [email protected] Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12 uur  Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven  016 20 82 32  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9.30 tot 12 uur

LIMBURG

 Heilig Hartplein 22 b1, 3500 Hasselt  011 24 28 82  [email protected] Permanentie: woensdag van 8.30 tot 12 uur, donderdag van 9 tot 12 uur (enkel telefonisch bereikbaar)

OOST-VLAANDEREN

Stiene Catteeuw  0470 13 05 84  [email protected] Lieve Mortier  0470 13 05 87  [email protected] Ludwina Cleys  0470 13 05 85  [email protected] An Van Nieuwenhove  0470 13 05 80  [email protected]

WEST-VLAANDEREN

 Site Molenerf, Ruddershove 4, 8000 Brugge  050 32 72 92  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur  p.a. IPSOC-KATHO Doorniksesteenweg 145, 8500 Kortrijk  056 26 40 51  [email protected] Permanentie: maandag van 9 tot 12 uur  Bosdreef 5, 8820 Torhout  050 74 56 29  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12.30 uur  De Zonnebloem, Zuidstraat 67, 8630 Veurne  058 31 74 80  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9 tot 12 uur

63

Algemeen directeur: Luc DE GROOTE  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt  011 80 89 80  [email protected] Hoofd Sociale Dienst: Rita VAN REEMPTS  0486 31 51 84  [email protected] Projectcoördinator: Katrien TYTGAT  0477 42 54 29  [email protected] Secretariaat MS-Liga Vlaanderen:  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt Bereikbaar iedere werkdag van 8.30 tot 16 uur.  011 80 89 80  011 66 22 38  [email protected]

De nieuwe MS-Link verschijnt in november.

Teksten en foto’s verwachten wij graag uiterlijk 3 oktober op het secretariaat.

Betaling van lidgeld houdt niet automatisch een contactname of huisbezoek van de Sociale Dienst in. Ook voor deelname aan bepaalde activiteiten dient u zelf uw interesse kenbaar te maken. Er worden nl. niet altijd persoonlijke uitnodigingen verstuurd. De MS-Liga respecteert uw privacy. De informatie die we van u ontvangen, wordt uitsluitend voor intern gebruik van de MS-Liga Vlaanderen in een bestand opgenomen. De wet van 8 december 1992 i.v.m. de bescherming van de persoonlijke levenssfeer t.o.v. gegevensverwerkingen, verleent u toegangsrecht tot deze gegevens en de mogelijkheid ze te verbeteren. TRANSPARANTIE De MS-Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) vzw. Dat betekent dat we transparant willen zijn voor wie wil weten waar zijn/haar geld naartoe gaat als men de Liga steunt. Transparantie begint bij inzage in de inkomsten en uitgaven. U vindt een taartdiagram met de door de revisor gecontroleerde en door de Algemene Vergadering goedgekeurde inkomsten en uitgaven op onze site (www.ms-vlaanderen.be). Voor meer financiële info contacteert u ons best via volgend e-mailadres: [email protected]. Overname van foto’s, artikels of gedeelten daarvan wordt toegestaan na overleg met de redactie en met vermelding van bron. Tip: werp je tijdschrift niet weg als je het gelezen hebt, maar geef het door aan iemand uit je kennissenkring, aan je arts, verpleegkundige …

Sluit je nu aan Iedereen kan zich aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen, mits jaarlijkse betaling van 16 euro lidgeld (voor wie betaalt via een permanente opdracht), of 17 euro voor wie een gewone storting doet op het rek.nr. 001-1360845-11 (IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB). Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen dan resp. 22 euro (via permanente opdracht) of 23 euro (via gewone storting). Betaling van lidgeld geeft recht op een gratis abonnement op MS-LINK. Het tijdschrift wordt ook ingelezen op Daisy-cd-rom. Interesse? Neem dan contact op met het secretariaat. Giften, hoe klein ook, worden in dank aanvaard. Voor giften vanaf 40 euro op jaarbasis wordt een fiscaal attest uitgereikt. Iedere auteur is verantwoordelijk voor zijn eigen artikel. De redactie behoudt zich het recht voor om artikels in te korten. Ingezonden teksten mogen max. 2 pagina’s beslaan. De meningen vertolkt in de opgenomen artikels komen niet noodzakelijkerwijze overeen met de officiële standpunten van de MS-Liga. De goederen en diensten waarvoor reclame wordt gevoerd in dit tijdschrift, worden niet noodzakelijkerwijze aanbevolen of goedgekeurd door de MS-Liga.

We’re steadfast in our commitment to the MS community, with experts dedicated to delivering new approaches for confronting this disease now and in the future. Genzyme is committed to working harder so patients can live better—because in the fight against MS, we’re all in this together. And, guess what? We’re not backing down.

Multiple sclerosis is not just a disease—it’s a challenge

www.genzyme.com ©2013 Genzyme Corporation, a Sanofi company. All rights reserved. MS/EU/077/01/01/13

04-09663_M17_MS_Franchise_Challenge_SinglePgAd.indd 1

1/31/13 3:40 PM