Milé čtenářky a milí čtenáři, Kdo byl s námi v roce 2014

1 / 2015

1

Milé čtenářky a milí čtenáři, vítám vás v roce 2015 a zároveň vám přeji, aby vás v něm provázelo vše jen to NEJ!

I

nadále se budu těšit na spolupráci s vámi, jež mi jistě pomůže vytvořit časopis, který bude pro vás zajímavý a bude vám přinášet nejenom zajímavé životní příběhy, odborná témata, horké novinky, ale i zábavu či poučení. Hana Hettychová a celá redakce

SLOVO MÁ ŘEDITELKA PARKINSON-HELP o.s.

Kdo byl s námi v roce 2014 Rok 2014 byl rokem přínosným, snad i nezapomenutelným (ostatně, to si myslíme o každém roku), a to hned z několika důvodů. Pojďme se společně poohlédnout. V dubnu P-H obohatil svým příchodem Roman Pošta. Romanův souhlas na naši nabídku, zapojit se do činnosti P-H, považujeme za klíčový pro blahodárný rozvoj organizace. V P-H může realizovat své nápady a potenciál, což dříve nenacházelo pochopení a bylo nemožné. Jeho přínos ocenil i pan prof. MUDr. Evžen Růžička, DrSc., který řekl: „Bylo to šťastné spojení, které vede k mnoha nápadům a realizacím.“ Na palubě P-H zůstává nadále naše dobrá duše, účetní a finanční šéf, Eva Veverková, která dělá v ziskovém sektoru ve finanční sféře téměř 20 let. Prošla od účetní, hlavní účetní, controllingu až k finančnímu manageru. A jelikož je to osoba zodpovědná, jak „finančáci“ bývají, absolvuje školení na účetnictví pro neziskový sektor. Stává se z ní odborník na neziskové účetnictví. Dalším členem týmu je i Olina Poštová, manželka Romana, která nám občas dává náměty, pomáhá s kanceláří, a hlavně má pochopení pro aktivity jak svého muže, tak i moje. A věřte, že my dva to není 2 x R, ale R2. Pomohla i Miluška Pražanová, která pro nás získala finanční podporu na aktivity námi pořádané. A to byla nečekaná, ale prospěšná finanční injekce, ze které jsme mohli uspořádat užitečné akce i pro vás. Kdo zůstal s námi je i Dušan Bitala, úspěšně čelící mým rozmarům s webovými stránkami pro DBS pacienty a ještě dostal přidáno - starost o YouTube. Koho nám seslalo samo nebe, je Mgr. Hana Hettychová. Skvělá žena, která vklouzla do šéfredaktorských bot a hned se chytla pevně kormidla a neuvěřitelně naše VLNY (e-časopis) kormidluje. Činnost roku 2014 byla protknuta první mediální kampaní pro širokou veřejnost. Zcela jistě by nebyla úspěšná bez „naší“ grafičky Jany Švástové. Jana, aby mohla zobrazit naší nemoc, musela pročíst materiály, které přibližují obtíže, s nimiž se parkinsonici potýkají. „Náš“ maturant, Petr Vocelka, který po celý rok přijímal požadavky na úpravy webu, a naše teorie „vylepšení“ pak přiváděl do praxe. Trpělivý to mladý muž. Všem těmto lidem moc děkujeme za jejich čas, pochopení a chuť pomoci. Díky za dobrovolnou práci a věříme, že i následující rok bude přínosem jak pro nás, tak i pro ně. Ing. Romana Skála-Rosenbaum

2

Z obsahu tohoto čísla 4-8 Události v závěru roku 2014 Čas adventní –čas očekávání i odměňování Jana Večlová Roman Pošta _________________________ 9 – 12 Na prahu roku 2015 Roman Pošta a jeho proměny silvestrovských nocí; S Marií Salavcovou a přáteli vykročíme vesele do nového roku 2015 ________________________ 12 – 13 Jak se nám žije s partnerem jménem Parkinson Počátky spolužití popíše Lumír Pospíšil; Přemysl Čech nedoporučuje zůstávat s Parkinsonem sám ________________________ 14 Na odborné téma MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D. a „Metodické listy“vydávané Parkinson-Help ________________________ 15-17 Komplexní rehabilitace osob se ZP Hana Hettychová již po čtvrté přibližuje otázku komplexní rehabilitace osob se zdravotním

postižením. Aktuálně něco málo k sociální rehabilitaci _________________________ 17-18 Aktuality s podtextem „Komu se nelení, tomu se zelení“ aneb Čeho jsme dosáhli Vedení P-H a redakce

Vlaďka Svobodová – Karty (Ne) lžou…. Dočtete se, jakou to má souvislost s klubem parkinsoniků v Rožnově pod Radhoštěm;

Hlasová terapie pro parkinsoniky Mgr. BcA. Marta Tománková, DiS. _________________________ 19 Okénko výživy Přírodními produkty k posílení imunity Hana Hettychová _________________________ 20 Pohyb je zdraví, zdraví je pohyb Lumír Pospíšil vyzývá k fyzickým aktivitám _________________________ 20 – 21 Co mě drží nad vodou Seriál na pokračování: rybaření s Romanem Poštou vezmeme od základů _________________________ 22 – 29 Kluby parkinsoniků

Kluby Parkinson pod hlavičkou Parkinson-Help o.s. Klub P-H Ostrava, Klub P-H Praha _________________________ 30 Oslavy, události, tradice _________________________ 31 Soutěž o ceny připravil Roman Pošta _______________________ 32-33 Přihláška za člena Parkinson-Help o.s. ________________________ 34-37 Příloha 1 + 2: Šupík – co a jak?;

Poděkování do Hradce Králové zašle Lumír Pospíšil;

Otevřený dopis Společnosti Parkinson, Parkinson-Help a Sdružení Parkinson-Slovácko

Časopis pro vás vydává Parkinson-Help z.s., U Vesny 1270/7, Praha 10, ředitelka společnosti: Ing. Romana Skála-Rosenbaum, mobil: 732 540 715, e-mail: [email protected] Redakční rada: odborný poradce – recenzent: odb. as. MUDr. Kateřina Menšíková, Ph.D. redaktor: Roman Pošta redaktor a fotograf: Radek Frýsa šéfredaktorka: Mgr. Hana Hettychová Titulní stranu navrhla a zpracovala Jana Švástová, kontakt: [email protected] Kontaktní údaje členů redakční rady: odborný poradce - recenzent: odb. as. MUDr. Kateřina Menšíková, Ph.D. Neurologická klinika LF UP a FN Olomouc, I.P. Pavlova 6, 775 20 Olomouc e-mail: [email protected] telefon: 585 853 430

redaktor a fotograf: Radek Frýsa

Otakarova 1253, Uherské Hradiště e-mail: [email protected] mobil: 602 522 909

šéfredaktorka: Mgr. Hana Hettychová Neurologická klinika LF UP a FN Olomouc, I.P. Pavlova 6, 775 20 Olomouc e-mail: [email protected] telefon: 585 853 401, mobil: 724 326 009

redaktor: Roman Pošt předseda Společnosti Parkinson-Help o.s. U Vesny 1270/7, Praha 10 e-mail: [email protected] mobil: 724 035 413

……………………………………………………………………………………………………………………… použité odkazy: http://www.stockphotos.cz/

3

UDÁLOSTI V ZÁVĚRU ROKU 2014

ČAS ADVENTNÍ – ČAS OČEKÁVÁNÍ I ODMĚŇOVÁNÍ V rámci oslavy Mezinárodního dne osob se zdravotním postižením pořádal Vládní výbor pro zdravotně postižené občany 2. prosince 2014 slavnostní večer, na kterém byly vyhlášeny výsledky XXI. ročníku soutěže o Cenu Vládního výboru pro zdravotně postižené občany za publicistické práce zaměřené na problematiku zdravotního postižení. Ceny byly uděleny ve 3 kategoriích: tiskové, rozhlasové a televizní.

Tisková kategorie Ceny předal Jiří Dienstbier – ministr pro lidská práva, rovné příležitosti a legislativu a výkonný místopředseda VVZPO I.cena: Veronika Cézová: „PRAŽSKÉ NEZISKOVKY“

Autorka se systematicky věnuje různým druhům zdravotního postižení. Na příbězích jednotlivých lidí a na rozhovorech s nimi, přibližuje veřejnosti problémy, které život s handicapem přináší. Současně vždy představí i organizaci, jež osoby s konkrétním zdravotním postižením sdružuje a služby, které jim poskytuje. II.cena: Štěpán Beneš: „VOZÍČKÁŘKA SE STETOSKOPEM“ Příběh popisuje osud kvalifikované zdravotní sestry Marie, která dostala šanci

vrátit se po úrazu na svoji původní pracovní pozici, a to na americké ambasádě, kde je handicapovaný zaměstnanec zcela běžnou záležitostí. Kromě rodiny a přátel jí velmi pomohlo i Konto bariéry. Článek z časopisu Můžeš, ukazuje, že kde je vůle, tam je i cesta – důležité je, nevzdat to. III.cena: Dita Šamánková: „DOKUD NÁS SMRT NEROZDĚLÍ… NEVĚRA JAKO ÚNIK PEČUJÍCÍHO PARTNERA“

Autorkou je česká psychiatrička a psychoterapeutka, v současné době však působí ve Velké Británii. Když do vztahu dvou lidí zasáhne tragická nehoda nebo nemoc, je přirozené, že se zdravý partner o svého druha postará. Málokdo si však dokáže uvědomit všechny důsledky do budoucna. Vlivem zátěže z handicapu se mění psychika i chování obou partnerů, takže může dojít k postupnému rozpadání vztahu. Je nevěra v tomto případě hodna odsouzení? A jaká je pozice nemanželského partnera pečující osoby? Autorka se seriózně zabývá otázkami, o kterých se většinou moc nemluví. Velmi si ceníme Čestného uznání za knihu: „PARKINSONOVA NEMOC Z RŮZNÝCH POHLEDŮ“ -

kolektiv autorů: Petra Duška, Evy Baborové, Terezy Uhrové, Evy Meisnerové a Martiny Puršové koordinátorky Jany Večlové

Pacienti s Parkinsonovou nemocí se denně potýkají s potížemi, které omezují jejich pohyb, komunikaci, stravování i soužití s okolím. Jednotliví autoři se věnují problematice PN z nejrůznějších hledisek. Najdeme zde např. i téma fyzioterapie včetně

4

ilustrativních návodů na cvičení. Jednotlivé kapitoly odborného textu jsou vždy ukončeny životním příběhem lidí žijících s PN. Cílem publikace je pomoci parkinsonikům a jejich rodinám.

Čestné uznání obdržela rovněž Petra Pášová za dílo: „ZA VÝLOHOU LIDÉ KOUKAJÍ, JAK JIM ŤUKÁTE NA SKLO“

Redaktorka Olomouckého deníku si na vlastní kůži vyzkoušela, jak moc komplikovaný je pohyb po městě, když člověk nevidí. V rámci 14. ročníku závodu nevidomých a slabozrakých Tyflomobil si s bílou holí, doprovázena průvodkyní, vyšla do ulic Olomouce a nezastavila se ani před eskalátory. V reportáži rovněž představuje neziskovou organizaci Tyfloservis a služby, které zrakově postiženým osobám nabízí.

Rozhlasová kategorie Ceny předal Pavel Dvořák – vedoucí Úřadu vlády ČR I.cena: Radka Rozkovcová: „VIDĚT NEVIDĚNÉ“

Dokument

je

mimořádně

zdařilou

a obdivuhodnou výpovědí nevidomé, vzdělané mladé ženy, která se svým nevidomým manželem vychovává zdravé temperamentní dítě. Její pozitivní a zdravě sebevědomý postoj k sobě i k životu nutí i její okolí zacházet s ní důstojně jako s člověkem bez handicapu. II. cena: Petra Hynčíková, Lenka Svobodová, Dominik Budil: „CIRKUS PACIENTO JEDE“

Autoři představují „amatérské cirkusáky“ – terapeuty z občanského sdružení Ledovec, jež se orientuje na pacienty v psychiatrických léčebnách. Takzvaný sociální cirkus je podle současné medicíny jedním z velmi účinných terapeutických postupů. Cirkus Paciento přijíždí do

5

psychiatrických léčeben, do kterých vnáší hravost doprovázenou humorem, což potlačuje apatii, způsobuje radost a mnohdy i odstraňuje bariéry mezi lékaři, personálem a klienty. III.cena: Dan Moravec: „NEŽ SE SETMÍ“

Pořad je příběhem paní Niny, 50 leté pacientky, která trpí atypickou formou Alzheimerovy choroby, a i přesto má touhu účinně pomáhat stejně postiženým lidem, především formou reminiscenční terapie. Čestné uznání: Petr Kronika: „BIBLE PRO NESLYŠÍCÍ“

Reportáž zachycuje vznik překladu Bible z původních jazyků hebrejštiny a řečtiny do českého znakového jazyka. Překlad se uskutečnil v rámci projektu Bible bez hranic, který vedou biblisté Teologické fakulty Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích. Televizní kategorie Ceny předal Václav Krása – předseda Národní rady osob se zdravotním postižením ČR a místopředseda VVZPO I. cena: Šárka Horáková-Maixnerová, Petra Všelichová, Richard Hýsek a Lenka Poláková: „ŽIVOT SE SMRTÍ“

Televizní pořady o nelehkém životě handicapovaných nezastírají jejich problémy, ani dluhy většinové společnosti vůči nim, a přesto jsou velmi pozitivně laděny. Je z nich patrný společenský posun zájmu o tuto problematiku i proměna přístupu spoluobčanů k osobám se zdravotním postižením. II. cena: Erik Čipera: „PRAHA SNŮ“

Snímek není věnován idylickým krásám Prahy, jak by se mohlo z názvu zdát, ale problémům pohybu po Praze a zvláště v pražské hromadné dopravě Konkrétně mnoha jejím bariérám, které neobtěžují pouze vozíčkáře, ale také rodiče s kočárky, malé děti, těhotné ženy, seniory i osoby s dočasným zdravotním postižením. III. cena: Michaela Fialová, Jana Hrdá a Alan Lederer: „OSOBNÍ ASISTENCE“

Téma samo o sobě není nové. První průkopnicí osobní asistence u nás byla Jana Hrdá, která si ji sama vyzkoušela již v roce 1985. Snímek rekapituluje postupné prosazování tohoto principu pomoci vozíčkářům a aktuálně vysvětluje, v čem se liší osobní asistence a pečovatelská péče, vztah postiženého a osobního asistenta. Čestné uznání: Silvie Kleková: „AUTISMUS U DĚTÍ, LÉČBA NÁDORŮ U DĚTÍ A REHABILITACE TĚLA A MOZKU“

Tyto pořady informují o nových výzkumech a zavádění nových léčebných postupů v daných oblastech v České republice. Jejich předností je mj. také skutečnost, že pozornost je kromě nemoci a nemocným věnována i osobnostem lékařů, kteří se jednotlivým tématům věnují. Čestné uznání: Michaela Fialová, Tomáš Kapras, Anna Kovářová, Alena Derzsiová: „KOUSEK NEOBYČEJNÉ LÁSKY“

Příběh je prostý – v Domově svaté Magdalény v Jiřetíně pod Jedlovou pomáhají maminkám, jejichž handicapy jsou mentální i sociální. Klientky se v domově učí „normálně žít“. 6

A naše druhá velká radost! Čestné uznání: Miloslav Hlavsa (námět

napsala Helena Váňová a Jana Večlová, spolupracovali Roman Pošta a Romana Skála Rosenbaum, MHTv): „TVORBA V DIALOGU NOVÉHO S KLASICKÝM“

Oceněný dokument je reportáží z výstav, které byly uspořádány soběslavskou farností. Jedna z vystavujících, trpící PN, vypovídá o tom, jaké objevila možnosti

Historicky

první „Šupík“

převzatý klubem

P

řed vánocemi přijalo vedení Parkinson-Help pozvání do Hradce Králové, kde si společně s místními parkinsoniky zahrálo bowling a účastnilo se i poslední loňské schůzky tamního klubu, kterému předalo věcný dar v podobě společenské hry pojmenované „Šupík“ (Holandský billiard). „Tak ať vám hradečáci „Šupík“ dobře slouží a ať se brzy společně sejdeme při nějakém turnaji“ Další obdarované kluby budou následovat v nejbližší době, a to Ostrava, Rožnov pod Radhoštěm. Poté by měla následovat Olomouc, Praha a Parkinson Slovácko. Kdo by měl z nečlenů P-H zájem o tuto hru, je možno ji objednat na e-mailu: [email protected], popřípadě telefonicky na čísle: 724 035413.

plnohodnotného uplatnění, a to i navzdory nevyléčitelné nemoci. Zástupci sdružení Parkinson Help o.s. v dokumentu pojednávají o svých aktivitách i plánech do budoucna. Jejich vizí je neustálé zlepšování kvality života osob s PN i jejich ošetřovatelů a šíření osvěty mezi laickou i odbornou veřejnost, neboť nedostatečná znalost problematiky PN často způsobuje zbytečná a mnohdy i trapná nedorozumění. připravila Jana Večlová

Pro kluby P-H je hra zdarma. Kluby Společnosti Parkinson ji mohou obdržet za dotovanou cenu 4950,- Kč, neparkinsonické organizace, spolky či jedinci mohou hru zakoupit za plnou cenu, která činí 6000,- Kč.

Čím více se nám podaří prodat nedotovaných her, tím rychleji jsme schopni uspokojit více klubů. P o m ů ž e t e nám?

_________________________________________

7

Počátky Holandského billiardu se datují kolem roku 1600 v Nizozemsku. Tehdy ji hráli rybáři na palubách lodí, když čekali na úlovek do svých sítí. V Holandsku je hra známa pod názvem Sjoelen. Následně nebylo o této hře delší dobu slyšet a byla zapomenuta. Opětovně se objevila až roku 1923, a to jako nový sport v současné stolní verzi.

oficiální turnaj mezi Německem a Nizozemskem ve Wüstingu. V České republice bychom chtěli hru rozšířit do parkinson klubů a pořádat v „Šupíku“ po celé republice soutěže, a to nejenom pro nemocné PN, ale pro všechny, kteří budou mít zájem. Hra je nejenom o přemýšlení, ale a především je i o pohybu a setkávání.

Po válce, roku 1948, se v Nizozemsku uskutečnil první velký turnaj v Sjoelenu, kterého se zúčastnilo 1200 hráčů. Dnes existuje v Nizozemsku více než 100 klubů, které registrují přes 60 000 členů. Do Německa se hra dostala v roce 1960, kdy ji začal distribuovat podnikatel Jakobus Schmidt. Německý název hry má původ ve zkrácení křestního jména Schmidta "Jakko" a byla přidána přípona (-lo), vznikl tedy název Jakkolo. Pod touto značkou je Sjoelen distribuován do dnes. V roce 1995 byla založena ve Wüstingu v Oldenburgu v Dolním Sasku Německá Jakkolo federace (DJB). Zde se také poprvé uskutečnil mezinárodní

Její velkou výhodou je, že není náročná a je velmi lehce přenosná. Díky tomu, že je hra známá i v okolních státech, není zcela vyloučena možnost navázání mezinárodních kontaktů s kluby či spolky stejně nemocných. Aktuálně se již rýsuje spolupráce s klubem Parkinson Emden Leer, který jsme měli možnost navštívit a dokonce se i osobně představit předsedovi klubu a jeho manželce, jež trpí Parinsonovou chorobou. připravilo vedení P-H (podrobnější informace o „Šupíku“ naleznete v příloze tohoto časopisu).

_________________________________

8

PROMĚNA

SILVESTROVSKÉ NOCI

ANEB JAKÝ BÝVAL SILVESTR BEZ PARKINSONA A JAKÝ JE S NÍM Je brzké první ráno roku 2015 a já, při vzpomínce na noc minulou, si kladu otázku: „Jaké bývávaly silvestrovské noci před příchodem Parkinsona? Vím, budete namítat, že toto nelze srovnávat, přesto se o to pokusím!

B

ývalo to opravdu o něčem jiném! Nehledě na to, že jsem byl mladší, plný síly a energie, měl jsem dobrou práci, která mě naplňovala a samozřejmě byla i prostředkem k zajištění rodiny, dostavění domku, udržení syna na studiích a vůbec, mohl jsem si ledacos dovolit. Zkrátka, existovala naděje na lepší zítřky. Vzpomínám, kdy jsme se s partou každoročně na Silvestra scházeli v Konírně černokosteleckého zámku. Bývali jsme s Oli (moje žena) benjamínci mezi staršími páry, našimi přáteli, se kterými dodnes trávíme nejenom oslavy, ale i výlety do neznáma, majíce podstatu v tom, že pokaždé si jedna rodina připraví pro ostatní zajímavý program, který je pro zúčastněné velkou neznámou, a o to pak větším překvapením a zážitkem. I na zámku to bývávalo ve stejném duchu, jedni organizovali, připravovali program a ostatní se bavili. Věřte, nesedávali jsme nudně za stolem a nehráli jsme kanastu! O zábavu nebyla nikdy nouze. Přiznávám dobrovolně, že i s alkoholem jsme si tenkrát dokázali lehce poradit. Nebývalo výjimkou, kdy jsme pokračovali v bujaré zábavě až do 2. ledna. Dnes? Dnes již zůstaly opravdu pouze jen ty vzpomínky. Za ta uplynulá léta se mnohé, mnohé změnilo. Tak trochu jsme zmoudřeli,

tak trochu jsme zestárli a najednou jsme v předdůchodovém (někdo dokonce již v důchodovém) věku. Ale, kampak jsem se to dostal? Chtěl jsem přeci porovnat silvestrovské oslavy bez a s panem Parkinsonem. Tak, hurá do toho! K přivítání nového roku 2015 se nás sešla slabá polovina, povětšinou z důvodu ztráty zaměstnání. Bez předem připraveného programu, zábava vázne. Bez posilnění alkoholem jakbysmet. Po lécích, které beru na toho parchanta, co mi třese rukama, mi přestal alkohol chutnat, a to včetně piva! Což pro mne, ortodoxního pivaře, není lehké zkousnout. Zůstávám tedy pouze a jen v roli pozorovatele. Záměrně se odklízím ze středu dění do ústraní. Jsem si vědom, že tím pravým důvodem není nechtění být středem pozornosti, (to mi nedělá problém), ale nechci být středem pozornosti s projevovanou lítostí nad mým handicapem.

Miloval

jsem tanec! S Oli jsme protančili nejednu noc, a třeba i zcela sami na parketu. Rád jsem tančíval i sám. Nostalgicky vzpomínám na časy, kdy jsem jen tak s koštětem, roztančil nejednu vesnickou tancovačku. A v současnosti? Nebaví mě tančit. Nemám sílu na „zvedačky“, na rokenrol nemám dech. Na latinu nestíhám základní kroky, natož kroky 9

do figur! Z klasiky se mi točí hlava, i když polku vlevo, vpravo ještě zvládám! Nezbývá, než se tupě ploužit po parketu - nu což, lepší něco, než nic! Hlavně, že si můžeme být na blízku s manželkou, s přáteli. Před nimi alespoň nemusím schovávat třesoucí se ruku. … Víte, za ty roky soužití s Parkinsonem jsem si na to ještě nezvykl, neustále jsem ve střehu a snažím se to na veřejnosti všemožně maskovat. Vraťme se k oslavám… Rozhovory v kruhu přátel se povětšině točí kolem vnoučat, a ty my ještě nemáme. Sice nejsem úplně mimo mísu. Mám neteře, synovce, ale pravdu říct, toto téma mě nebere. Povídačky o tom, jak se kdo těší či netěší do penze, a jak si kdo penze užívá, to mě rovněž nebere. Na penzi jsem, a že bych si nějak extrémně užíval?! Paradox! Já z naší bandy nejmladší, jsem byl na důchodu jako první. A to všichni říkali, jak se na důchod sestěhujeme do jednoho místa a já se o ně, o stařešiny, budu starat, utírat jim „podělaný zadky“. A ono nic, ono to bude opačně! :-) Konečně! Půlnoc! Slavnostní přípitek! Přijímám a dávám přání štěstí, zdraví. S každým přáním štěstí, zdraví si říkám: „Jó jsi dobrej! Dal si to!“ Ale, co jsem dal? V pětačtyřiceti v důchodu? Co bude dál? Tato myšlenka mi najednou prolítne hlavou, odsouvaje se do ústraní. Začínám mít pocit, že sem již nepatřím, byť jsem, ač věkem mlád, silami na dně. Vše je problém, počínaje oslazením čaje přes zapínání knoflíků až po utření zadku! Oni se radují z budoucnosti a plánují, já se budoucnosti děsím. Stále se opakující otázky, co bude za rok, za dva, budu tu ještě za pět let?

Odpověď? Není člověka, který by vám ji dal! Najednou sám v sobě pociťuji, že chci jít domů. Asi tak hodinu a půl po půlnoci jsme s Oli na odchodu. V teple domova rozebíráme situaci a končíme po čtvrté raní se slovy: „Dobrou noc miláčku a šťastný nový rok!“ Ano, a to je přání i pro vás pro všechny, šťastný nový rok! Co ještě dodat… Moc se mi líbí citát pana Wericha: „Čas strávený na rybách, se nepočítá do života“ Tím se taky řídím, a tím také končím. Beru bagáž a hurá na ryby, užít si doby, kdy člověk není na světě, ale v nebi. Večer se zase vrátím do reálu a budu pokračovat v žití! Roman Pošta vás zdraví z Kostelce nad Černými lesy Ti z vás, kteří se zúčastnili loňského aktivity víkendu, jistě ví, jaké to u nás v Kostelci je! No a ti, kteří se nezúčastnili, budou mít jistě příležitost poznat Kostelec v letošním roce. Chystáme zde totiž pro vás ne jednu akci!

Tak na brzkou viděnou u nás!

10

VESELE DO ROKU 2015 Vánoční

svátky uběhly jako voda, Silvestr jak by smet a daly se očekávat už pouze a jen všední dny. Ale pro nás přeci jenom svátečním dnům ještě konec nebyl. Objevila se taková příjemná akce. A kde se vzala? Dozvěděli jsme se o ní z internetu, na fóru Společnosti Parkinson. Jednalo se o setkání parkinsoniků a rodinných příslušníků pořádané Čestmírem Čermákem, parkinsonikem, členem Společnosti Parkinson o.s. a členem Parkinson klubu Ostrava. Sekání proběhlo od 2. do 4. ledna na Vysočině ve Velkém Meziříčí, a to pod názvem: „Vesele do roku 2015 - muzikoterapie a jiné pohybové a zdraví prospěšné aktivity“. Sjelo se nás celkem třicet účastníků z Moravy, Čech i Slovenska. Po zabydlení v útulné ubytovně, se

nabízel prostor k nejrůznějším aktivitám. Dny jsme trávili cvičením, muzicírováním, tancem, sportem, pokecem, a to vše bylo protkané pojídáním námi přinesených dobrůtek, zapíjených dobrým mokem. Co se týče

sportu, hned první den proběhla soutěž v elektronických šipkách a musím zdůraznit, že všem se moc dařilo. Zajeli jsme si i do města na bowling. Ve třiceti lidech byl turnaj vynikající. Sportovci bojovali ze všech sil. Zvítězili vlastně všichni, i když poháry získali jen někteří (viz foto). Každé ráno jsme poctivě cvičili. Večery jsme protančili při muzice. Jak vidno, pohybu bylo dostatek. Když jsme poprvé došli do hotelu Panorama, kde Česťa zajistil stravování, málem jsme nevěřili vlastním očím. Tak nádherný interiér se hned tak nevidí, rovněž personál odpovídal úrovni restaurace, byl milý a ochotný. Po večeři náš hostitel pozval všechny zúčastněné na prohlídku večerního města, a to

11

z posledního patra hotelu. Z terasy byl nádherný výhled na všechny strany. Jako překvapení pro nás Česťa připravil malý ohňostroj. Nemělo to chybu! Úžasným zážitkem pro všechny bylo předvedení a vyzkoušení elektrické tříkolky určené osobám s tělesným postižením. Nabízí ji firma zabývající se výrobou motocyklů. Jedná se o novinku na trhu. Téměř všichni jsme se na ní projeli a jízdou jsme byli přímo nadšeni!

Tímto děkuji oběma za krásně prožitý víkend se skvělými lidmi dobré vůle.

Kéž by takových setkání bylo co nejvíce!

Marie Salavcová ________________________________

JAK SE NÁM ŽIJE s panem Parkinsonem HEZKY OD POČÁTKU Jak to vlastně všechno začalo

Bonbonkem na dortu se stala oslava Česťových narozenin. Pro něj to bylo překvapení. Netušil, co chystáme. Dostal moc pěkný dort „Sladké pokušení“ a poštovní známky s jeho vlastním portrétem … ÁÁÁ … takovou spoustu polibků od všech přítomných žen, až se mu musela hlava točit. Vše ustál, i tanec v kole, kde byl opět všemi ženami proveden. Myslím, že jsme mu udělali radost, alespoň takovou jako on nám všem tím, že perfektně připravil toto setkání. Není možné opomenout jeho drahou polovičku Lidušku, která mu vydatně pomáhala a o vše se postarala.

Moje

nepříjemnosti s „Parkim“ začaly bolestí v pravém rameni. Asi po týdnu, když bolest nepřestávala, navštívil jsem závodní lékařku. Ta, bez podrobnějšího vyšetření konstatovala, že rameno je namožené a předepsala mi léky na utišení bolesti. Při další kontrole byla situace úplně stejná, a tak mi předepsala jiné léky. Nadále se však nic neměnilo. Bolest neustupovala. Lékařka mě odeslala na ortopedické vyšetření, jež odhalilo zánět, a já užíval antibiotika. Následovala rehabilitace, po níž jsem byl uznán práce schopným. Neuplynul ani týden a bolesti byly nazpět. Jelikož závodní lékařka i nadále uplatňovala 12

svoji experimentální léčbu, dovolil jsem si ji požádat, zda by mě neodeslala na neurologické vyšetření. Pouze podotkla: „To je zbytečné, neboť neurolog nediagnostikuje stejně nic jiného, než diagnostikoval ortoped“. Tímto jejím výrokem se daly věci do pohybu. Našel jsem si sám lékaře neurologa a ten mě odeslal do nemocnicek hospitaliz aci. Zde jsem, mimo jiné, podstoupil i vyšetření CT a ultrazvuk krkavic. (Promiňte, ale zapomněl jsem uvést, že pravou rukou jsem velmi špatně pohyboval, a podepsat se, to byl strašný problém.) V nemocnici jsem dostal ve skleničce rozpuštěný lék a po půl hodině mě lékař nechal psát. Představte si, ono to šlo a co víc, šlo to docela dobře. No, a tak byla Parkinsonova nemoc na světě. Vidíte, jak velmi záleží na přístupu lékařů! Následně jsem byl zaléčen Requipem a Levodopou, ovšem tyto léky mě nedělaly dobře na žaludek, tak mi lékař vyměnil Levodopu za Stalevo, a to již bylo v pořádku. Od té doby dojíždím za svým lékařem neurologem a jsem nesmírně spokojený. Neměl jsem v úmyslu vás nijak unavovat svým příběhem, ale cítil jsem, že se s vámi o tuto zkušenost musím podělit. Všechny zdraví Lumír Pospíšil _________________________________________

S

P a r k i n s o n e m N I K D Y S Á M !

Tak mi radili, vypiš se z toho. To tě baví, uvidíš, jak se ti uleví. Uleví, z čeho? Ze sebe sama, ze samoty?

Kam se poděli všichni ti, kteří měli plná ústa slov, jen aby něco řekli a přerušili to náhlé a neočekávané prázdno, to vakuum slov, které vzniklo poté, co jste jim to oznámili, co jste jim oznámili, že ho máte, že máte Parkinsona. Co na to povědět, jak na to reagovat? „Tak se brzy uzdrav“, ale ne, to nechcete slyšet. Tak třeba: „Hele, až bude čas, až pojedeme kolem, tak my se za tebou zastavíme, jo?“ Ale, kdy ten čas bude? Někdo vám pro změnu zase nabídne pravidelný kontakt přes e-mail nebo chat, to se vám však nezdá dost osobní? Tak co třeba skype, facebook? To byste u toho počítače, žrouta času, museli sedět od rána do večera, ovšem jisté řešení to je! Stále však toužíte po něčem jiném, po něčem více osobním. A víte vy co, což takhle najít si někoho, koho postihl stejný osud a jít na to od počátku úplně jinak? Neplatí i zde jisté pravidlo, že sdílené pocity, starosti či problémy se potom zdají jen poloviční? No, samozřejmě, že platí! Najít si a mít někoho blízkého, kdo vám rozumí a s kým se cítíte v pohodě, je odměnou za vynaložené síly spojené s tápáním, hledáním či rozhodováním.

Tak neváhejte a přijďte mezi nás parkinsoniky!

Přemysl Čech _________________________________________

13

NA ODBORNÉ TÉMA

MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D. doporučuje

“Metodické listy”

P

arkinsonova nemoc (PN) jako každé chronické onemocnění přináší kromě zdravotních problémů i celou řadu dalších komplikací jak do života nemocného, tak i do života jeho rodiny a pečujících. Nemocnému s PN postupně ubývá energie a snižuje se výkonnost. Pokud stále dochází do zaměstnání, není pak schopen po večerech vydávat ještě energii v domácnosti a jeho role a povinnosti přebírá partner či jiný člen rodiny (v této fázi na to obvykle není připraven a často to má nemocnému za zlé). S časem nutnou invalidizací rapidně poklesnou příjmy a musí se změnit finanční výdaje rodiny (místo plateb za zájmové kroužky dětí a za dovolené, platit donášku obědů, pečovatelku apod.). S progresí nemoci se krom finanční zátěže zvyšuje i potřeba ošetřovatelské péče – dopomoc s hygienou, s oblékáním, s dopravou…. Stávající systém je zatím zaměřen pouze na medicínskou část problému. Potřebná vyšetření a kvalifikovaní odborníci jsou dostupní stejně jako nejmodernější léčba. Z pohledu lékařů jsme na stejné úrovni jako západní civilizace. Jenže zatímco my, lékaři, se dostáváme k uspokojivému závěru (pacienta vyšetříme, sdělíme mu diagnózu

a nasadíme efektivní léčbu), pro pacienta vše teprve začíná…. Sociální systém je nejspíše ze svého pohledu také připraven – existuje home-care, respitní lůžka, domovy s pečovatelskou službou. Zaměstnanci těchto služeb vědí, jakým způsobem, a kde žádat o příspěvky či různé výhody. Většinou ale netuší, co nemocný PN potřebuje. Rodina však zpravidla dospělého, svéprávného a na počátku nemoci dobře hybného jedince, na lékařské kontroly nedoprovází. Dostane tedy informace mnohdy pouze zprostředkovaně, a navíc výhradně informace související s vlastním onemocněním, nikoli s jeho sekundárními následky. Není tedy vůbec připravena na fakt, že ji jednoho dne Parkinson také zasáhne… Metodické listy (viz obrázek) vydávané ParkinsonHelp o.s. vhodně a s vysokou odbornou kvalitou doplňují informační mezeru a nedostatečné propojení mezi všemi, do jejichž života či profese Parkinsonova nemoc zasahuje.

MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D. Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd I. LF UK a VFN Praha

14

KOMPLEXNÍ REHABILITACE U PARKINSONOVY NEMOCI

Sociální rehabilitace

S

ociální rehabilitace by měla představovat proces, při kterém osoby se zdravotním postižením dosahují maximálně možné samostatnosti a soběstačnosti za účelem dosažení nejvyššího stupně sociální integrace. Sociální integraci je nutno chápat ve smyslu snahy o to, aby všechny osoby se zdravotním postižením byly přijímány jako součást společnosti. A protože základní společenskou jednotkou je rodina, významným cílem sociální rehabilitace je podporovat rodinu a vnitro rodinné vztahy, a to zvláště tam, kde je v rodině osoba se zdravotním postižením. Problémy a omezení osob s PN mají značný dopad na celou rodinu, především pak na partnera nemocného. S rozvojem nemoci se objevují nové požadavky, často kladoucí velmi vysoké nároky na čas, energii a psychiku rodinných příslušníků. Soužití komplikují nejen vlastní příznaky nemoci (např. zdlouhavé vypravování se z domova způsobené pohybovou zpomaleností), ale i psychosociální stres vyplývající z přítomnosti chronicky nemocného v rodině (např. pocit zodpovědnosti, snížení ekonomického statutu rodiny z důvodu neschopnosti nemocného dále vykonávat pracovní činnost). V tomto směru mohou rodiny parkinsoniků využít služeb poradenství, které je součástí sociální rehabilitace. Důležitým cílem a předpokladem pro integraci je i vzdělávání a výchova široké veřejnosti k tomu, aby osoby se zdravotním postižením byly společností

(4)

přijímány, a aby tato společnost chápala a oceňovala jejich snahu se integrovat. Sociální rehabilitace se z určité části překrývá se systémem sociálních služeb, které jsou řízeny Ministerstvem práce a sociálních věcí České republiky. Pro většinu osob s PN hrají sociální služby a sociální pomoc klíčovou úlohu v jejich životě a boji s nevyléčitelnou nemocí. Sociální služby vycházejí ze zákona 108/2006 Sb., O sociálních službách,1 který vešel v účinnost 1.1. 2007 a je komplexní právní normou upravující vztahy při poskytování sociálních služeb. Aktuálně upravuje peněžité i nepeněžité formy pomoci. Služby poskytované za úhradu musí být vždy v rozsahu určeném zákonem a prováděcí vyhláškou MPSV 505/2006, kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách2. Sociální služby zahrnují tři základní oblasti, tj. sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence. Sociální poradenství se člení na základní sociální poradenství a odborné sociální poradenství. Smyslem sociálního poradenství je poskytování potřebných informací, které přispívají k řešení nepříznivé sociální situace. Základní sociální poradenství jsou povinni poskytnout všichni poskytovatelé 1

zdroj: Zákon č. 108/2006 Sb., O sociálních službách. online . cit. 2015-01-09 . Dostupný z www: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-108 2

zdroj: Vyhláška č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách online . cit. 2015-01-09 . Dostupný z www: http://www.mpsv.cz/files/clanky/11911/vyhlaska_5052006.pdf

15

sociálních služeb. Toto poradenství je bezplatné, jedná se tedy o nepeněžitou formu pomoci. Služby sociální péče jsou zaměřeny na pomoc klientům k zajištění jejich fyzické i psychické soběstačnosti. Nabízejí pomoc při zvládání soběstačnosti a v úkonech péče o vlastní osobu. Na úhradu placených služeb lze použít příspěvek na péči. Služby sociální prevence se zaměřují na jevy a situace, které mohou vést k sociálnímu vyloučení osob, které nejsou z důvodu věku či zdravotního stavu o sebe schopny pečovat. Sociální služby mohou být poskytovány formou terénní, ambulantní či pobytovou. Pro poskytování pobytových a ambulantních služeb slouží zařízení sociálních služeb různého charakteru, počínaje domovem pro seniory, přes denní centra či stacionáře a konče noclehárnou pro osoby bez přístřeší. Zásadní změnou zákona o sociálních službách, je změna postavení dřívějšího klienta sociální péče v osobu, kterou nové sociální služby označují jako uživatele. Do konce roku 2006 bylo třeba o sociální službu požádat. Od roku 2007 občan, který chce využít sociální služby, má možnost si sám najít vhodného poskytovatele a vést s ním jednání o podmínkách a obsahu konkrétní poskytované služby, včetně platby za službu. Poskytovatel služby je povinen se žadatelem uzavřít smlouvu o poskytování sociální služby. Sociální služby mají pomoci člověku řešit jeho nepříznivou životní situaci, ovšem je nutno zdůraznit, že sociální služba nemůže převzít odpovědnost za jeho vlastní osud či životní perspektivu. Řeší především případy, kdy člověk z důvodu věku či nepříznivého zdravotního stavu je odkázán na pomoc prostřednictvím

sociální služby. V každém případě služba musí vždy působit tak, aby byla maximálně podporována samostatnost a svébytnost člověka a chráněna jeho důstojnost. Možnosti sociální intervence u PN Sociální pomoc a sociální služby v sobě zahrnují celou řadu konkrétních možností, jak pomoci klientům s Parkinsonovou nemocí řešit jejich individuální problémy a požadavky. Ovšem pro většinu z nich, i pro jejich rodiny, je velký problém orientovat se v sociální politice a získat tak potřebné informace. Většinou nevědí, kde a jakou mohou hledat pomoc, na co mají ze zákona nárok. Zde je možno nabídnout pomoc formou podpory ze strany sociálního pracovníka, který je schopen klienta s PN správně nasměrovat na příslušné poradenské služby či konkrétní instituce, a to v souvislosti s jeho aktuálními problémy. Klienti s PN mohou v rámci sociální intervence využívat např. pečovatelskou službu, podporu v oblasti samostatného bydlení, odlehčovací služby, služby v centrech denních služeb, denní a týdenní stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postižením, domovy pro seniory nebo chráněné bydlení. Pro realizaci sociální rehabilitace je významná služba osobního asistenta, která může klientům s PN významně přispět v překonávání bariér při integraci do společnosti. Cílem této služby je pomáhat člověku se zdravotním postižením zvládat ty úkony, které by jinak dělal sám, kdyby neměl určitá funkční omezení. Náplň činnosti osobního asistenta odpovídá potřebám jednotlivých klientů a směřuje k normalizaci jejich života. Mezi všeobecné intervenční aktivity patří především pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně,

16

zajišťování stravy a při prosazování práv a zájmů. Vedle uvedených služeb jsou předmětem sociální péče také adresné, pravidelné či jednorázové finanční dávky, které klientům slouží k pokrytí zvýšených životních nákladů spojených se zajišťováním specifických potřeb nebo kompenzačních pomůcek. Řadí se mezi ně i příspěvek na péči, poskytovaný těm klientům, kteří jsou závislí na péči druhé osoby. Sociální intervence u PN se podílí na zapojení nemocných do všech obvyklých aktivit života společnosti a na zajišťování oprávněných práv, čímž se snaží předcházet jejich sociálnímu vyloučení. Použitá literatura: ROTH, J., SEKYROVÁ, M., RŮŽIČKA, E. a kol. Parkinsonova nemoc. 4. vyd. Praha: Maxdorf, 2009. 222 s. ISBN 978-80-7345-178-3. MICHALÍK, J a kol. Zdravotní postižení a pomáhající profese. 1. vyd. Praha: Portál, 2011. 512 s. ISBN 97880-7367-859-3. zpracovala: Hana Hettychová _____________________________________________

http://www.mzcr.cz/dokumenty/klubya-sdruzeni_940_839_1.html Cituji z webu: „Parkinson Help je jediným komplexním zdrojem informací o Parkinsonově nemoci v českém jazyce, tvůrcem je Parkinson-Help o.s.“ …………………………………………

Prezident republiky podepsal L Á Z N Ě PRO NEMOCNÉ PARKINSONOVOU CHOROBOU

Sněmovna ČR schválila, že lázně budou mít pacienti po závažné operaci či s těžkou chronickou nemocí hrazené ze zdravotního pojištění čtyři týdny namísto tří, jak tomu bylo doposud. Naše radost je o to větší, jelikož se vedení P-H podařilo do zákona připravit a prosadit změnu týkající se četnosti hrazeného pobytu v lázních, a to z původního 1 x za život na 1 x za 24 měsíců, za předpokladu zlepšení zdravotního stavu a udržení soběstačnosti. ……………………………………….

A

Sdružení P-H se společně s dalšími pacientskými organizacemi podílelo na nových Metodických pokynech pro posudkové komise MPSV a vznikla

KTUALITY „KOMU SE NELENÍ,

TOMU SE ZELENÍ“ aneb Co se nám podařilo

NOVINKA PŘI POSUZOVÁNÍ STUPNĚ ZÁVISLOSTI u PN PRO ÚČELY PŘÍSPĚVKU NA PÉČI

P-H JE NA STRÁNKÁCH MZ ČR

Sdružení

je

Konkrétně se týká kritéria č. 3): Posuzování komunikace (u Parkinsonovy nemoci).

webových stránkách zdravotnictví ČR:

„Není to ideální, ale i dílčí úspěch je úspěchem“, podotýká Romana…

Parkinson-Help

zveřejněno na Ministerstva

o.s.

17

Celé znění metodiky „Posuzování stupně závislosti pro účely příspěvku na péči“ najdete na webových stránkách: http://parkinson-help.cz/metodicky-pokynlekarske-posudkove-sluzby-pro-posudkovekomise-mpsv/

Blahopřejeme vedení P-H k těmto i dalším úspěchům…

OZNÁMENÍ Mgr. BcA. Marta Tománková, DiS. upozorňuje klienty na novou možnost léčby hlasových potíží u parkinsoniků, kterou provádí ve své ambulanci v Ostravě při Fakultní nemocnici. Zde je od června 2014 zavedena jedinečná a první hlasová terapie pro parkinsoniky v ČR-LSVT LOUD, s níž jsou obrovské úspěchy po celém světě! Na níže uvedených webových stránkách můžete shlédnout reportáž: http://www.ceskatelevize.cz/porady/11 83909575-tyden-v-regionechostrava/414231100212049/ kontakt: Mgr. BcA. Marta Tománková, DiS. Hlasová terapie FNO 1. LSVT certifikovaný odborník v ČR 17. listopadu 1790 Ostrava tel.: 597373241 , 725634345 [email protected]

VÝMĚNA

průkazů mimořádných výhod a dočasných průkazů OZP Držitelé průkazů mimořádných výhod a dočasných průkazů osob se zdravotním postižením (průkaz OZP), které byly vydány dle legislativy účinné do 31. 12. 2013, by si měli zajistit jejich výměnu za nový průkaz OZP v podobě plastové kartičky, a to v době od 1. 4. do 31. 12. 2015. Celý článek o výměně karet najdete na: http://www.mpsv.cz/files/clanky/20082 /TZ_prukazyOZP.pdf

PARKINSON-HELP o.s. MÁ SVÉ KLUBY Klub P-H Ostrava

vedení klubu: předseda: Tomáš König mobil: 731 852 083 e-mail: [email protected] místopředsedkyně: Anna Koleková mobil: 603 795 774 e-mail:[email protected]

Klub P-H Praha

vedení klubu: předsedkyně: Jana Večlová mobil: 724 009 823 e-mail: [email protected] místopředseda: Václav Veselý mobil: 606 781 054 e-mail: [email protected] více čtěte na straně 27-30 18

O

KÉNKO VÝŽIVY

Tak důležité vitamíny v zimním období Únor bílý, pole sílí - Druhý měsíc v roce není zrovna jeden z nejpříjemnějších. Zima se stále ještě nevzdává a jarní sluníčko nás jen tak brzy nezahřeje! V tomto období je nezbytné věnovat pozornost naší imunitě a chránit se před nachlazením.

Citrusy

tlak a napomáhá nervové soustavy.

Kiwi obsahuje dvakrát více vitamínu C

Poskytuje tělu křemík, který posiluje kosti, cévy i kůži. Její častá konzumace v jakékoliv podobě je mnohem prospěšnější nežli velké dávky vitamínových či jiných potravinových doplňků.

jsou především bohatým zdrojem vitamínu C, obecně chrání před chřipkou a nachlazením. Rovněž snižují hladinu cholesterolu v krvi.

než pomeranč. Je rovněž zdrojem mědi, draslíku, vitamínu E a vlákniny. Jeho pravidelná konzumace přispívá k prevenci vysokého krevního tlaku, a krvácení dásní. Posiluje zuby a snižuje riziko parodontózy. Víte, že kiwi má i protirevmatické účinky, a tři plody denně napomáhají klouby spolehlivě ochránit.

Jablko

sice obsahuje méně vitamínu C než citrusy, zato je dobrým zdrojem antioxidantů, jež snižují riziko rakoviny, infarktu či mrtvice.

Červená řepa je schopna potlačit nejenom viry, ale i bakterie. Obsahuje selen a mnoho dalších minerálů. Je zdrojem kyseliny listové, vitamínu C a zejména draslíku. Napomáhá předcházet vzniku rakoviny, upravuje srdeční činnost, udržuje normální krevní

správné

činnosti

Křen působí proti plísním a bakteriím, pomáhá léčit nachlazení, bolesti v krku a rovněž chřipku. Při pravidelné konzumaci podporuje tvorbu vitamínu B1, s nímž souvisí kvalita naší paměti a schopnost soustředění.

JEDNODUCHÝ SALÁT, který posílí Budete potřebovat: jablko, červenou řepu, křen produkty nastrouhejte, pokapejte olejem a promíchejte přidejte špetku soli a trochu cukru dochuťte šťávou z citronu Jistě je vám známo, že křen má svoji sílu, proto jeho množství volte v přiměřené míře! připravila Hana Hettychová 19

P

O H Y B JE ZDRAVÍ

Pravidelným pohybem k dobré kondici i náladě

Krásný pozdrav všem, „Tak jsem opět za nespavce, nebo je to snad noční můra?“, přemýšlím si o dalším životě s příživníkem, dědkem Parkinsonem. Pořádné odpovědi se od něho člověk nedočká, ale jisté je jedno: „Pomáhat nebude, bude jenom škodit!“ A jak hodně bude škodit, to záleží jen na mne, na nás, co mu dovolíme a jak se budeme bránit. Nejlepší obranou proti tomuto vetřelci je, podle mne, nepodlehnout mu, nerezignovat a neustále se bránit. Pravdu říct, v boji s našim společným protivníkem moc šancí nemáme, ale proč nevyužít ty, které nám dává. Jednou z možností je (mimo pravidelného užívání léků) pohyb. A ten já považuji za nejdůležitější nástroj boje s Parkim. Osobně chodím každý týden cvičit, a to do hodiny cvičení pro parkisoniky. Jedenkrát za čtrnáct dní absolvuji (společně s kamarády parkinsoniky) hodinu plavání a cvičení v bazénu. Po této aktivitě se pokaždé cítím jako vyměněný. Moc mě to pomáhá a vysloveně se těším nejenom na cvičení, ale i na to, že se člověk setká s lidmi se stejnými problémy a má si s nimi co říct (jak říkáme, setkaní stejně postižených třepavců). Pokuste se zamyslet nad svým životem, nad tím, jak se snažíte, a jak dokážete vzdorovat Parkimu. Každá zkušenost je

Z D R AV Í

JE POHYB

dobrá. Není nutné vymýšlet již vymyšlené, ale umět to používat. Příspěvek je psán bez velké přípravy a takové přímé vypovídání je podle mne nejlepší - člověku se uleví a čeká, jak okolí zareaguje. Lumír Pospíšil ___________________________________________

C O

nás D R Ž N A D V O D O U

Í

seriál na pokračování:

RYBAŘENÍ a jeho taje Jak jsem slíbil v minulém čísle časopisu, vracím se na úplný začátek rybaření, k výkladu pojmů na téma rybaření a rybolovné techniky. Rybaření je ve své podstatě záliba či sport, spočívající v lovu ryb na udici.

Princip lovu ryb na udici spočívá v přirozené potřebě ryb přijímat potravu. Účelem je potom přimět rybu k tomu, aby spolkla přirozenou nebo umělou nástrahu, v níž je ukrytý háček navázaný na vlasci udice, prutu. V ČR rybáře oficiálně sdružují dvě organizace, a to Český rybářský svaz a Moravský rybářský svaz. Tyto

20

organizace zároveň obhospodařují velkou většinu rybářských revírů. Výkon rybářského práva je (podle zákona o rybářství), činnost spočívající v plánovitém chovu, ochraně, lovu a přisvojování si ryb, popřípadě vodních organizmů, jakož i v užívání pobřežních pozemků v nezbytném rozsahu. Povoluje ho rybářský orgán na dobu deseti let.

Muškařské nástrahy se společně nazývají umělé mušky, ale mnohdy nenapodobují pouze samotný hmyz a jeho vývojová stadia, ale i ostatní organismy (živočichy i rostliny). Jezerní muškaření se provádí na stojatých vodách, nejčastěji nádržích, rybnících a jezerech (odtud

Nás bude zcela jistě zajímat především rybolov, který nám přináší zábavu (někdy i užitek), a tím je rybolov sportovní. Sportovní rybolov je tedy formou rekreačního rybolovu, při kterém odměnou za snažení je ulovená ryba. Do sportovního rybolovu patří (bohužel), také i chytání ryb za účelem kulinářským, nebo za účelem finanční hodnoty masa dané ryby. Pusťme se nyní do popisu jedné z rybolovných technik. Začneme technikou, kterou jsem doposud ještě neměl možnost vyzkoušet, ale pevně věřím, že se mi zkušenosti s ní brzy dostanou. Jedná se o techniku muškaření. Muškaření patří sportovního lovu ryb, při němž je nástraha (umělá muška) nahazována do místa lovu za pomoci muškařské šňůry a prutu. Touto technikou lze ulovit většinu ryb, a to jak sladkovodních, tak i mořských. Při muškaření se používají speciální rybářské potřeby, jako je muškařský prut, muškařský naviják, muškařská šňůra a nástrahy, které jsou vyráběny z umělých nebo přírodních vázacích materiálů.

název jezerní). Samotný lov je prováděn buď ze břehu, nebo z vody za pomoci plavidel (loď, belly-boat), nebo také broděním. Říční muškaření na tekoucích vodách je v našich podmínkách prováděno nejčastěji broděním, kdy rybář stojí ve vodě oblečen do speciálních brodících kalhot a brodících bot. Lov ze břehu je rovněž možný, je však méně obvyklý. Muškaření na moři - je prováděno jak broděním, tak lovem z lodí. Loví se nejčastěji s plovoucími nebo intermediálními muškařskými šňůrami. (Pokračování příště) Čerpáno z pramenů: MRK stále na rybách, Wikipedia, časopis Rybářství, vlastní zkušenosti. připravil: Roman Pošta

………………………………………………

21

K

L U B Y

PARKINSON

Parkinson klub Rožnov

pod Radhoštěm

Od doby, kdy jsem byla požádaná o příspěvek, neustále přemýšlím, jak a čím toto povídání začít. Budu se muset vrátit o 14 let nazpět… do roku 2000.

KARTY (NE)lžou…

potřebu nemám. Kartářku sice navštívím, ale tak jednou za 3 roky a to společně s Honzou).

en rok nebyl celkem ničím výjimečný, až na malou zkušenost, která mě v budoucnu dost ovlivnila. Žila jsem tehdy již delší dobu v nefungujícím vztahu, a to mě hodně ubíjelo jak po stránce zdravotní, tak i po stránce psychické. Snad i proto jsem se nechala od kamarádky přemluvit k návštěvě kartářky. Potřebovala jsem, jak se říká, trochu nakopnout. Pověděla mi toho tenkrát hodně a dnes, s odstupem času, mohu říct, že mi z toho vyšlo 90–95 %. Řekla mi, že můj dosavadní vztah opravdu brzy skončí a já za pár let potkám svého „osudového muže“, který bude ode mě asi o šest let starší. Když mu bude 48 let, vezmeme se, a když bude 48 let mně, začneme spolu pomáhat nemocným lidem. Dlouho jsem tomu nevěřila, ale postupně se začala její věštba naplňovat. Můj nefungující vztah skončil a já v roce 2007 poznala Honzu, svého nynějšího muže. Poměrně brzy po seznámení jsme se vzali. Honzovi bylo opravdu 48 let a je o 6 let starší než já. (Toto seznámení, jež mě předpověděla kartářka, se splnilo na 100%. Snad i proto, jsem se od roku 2000 začala ezoterikou dost zabývat. Pomáhala mi vždy, když mi bylo ouvej. Od té doby, co jsme s Honzou spolu, si náš vztah užívám natolik, že už takovou

Během našeho manželství nám z hnízda vylétlo našich dohromady 5 dětí. Nejdál bohužel moje holky. Evička je v Praze a Andrejka, ta nejmladší, dolétla až za moře do Californie a žije v Los Angeles. Naštěstí syn s rodinkou mi zůstali v Rožnově a vnoučkovi Matyáškovi brzy přibude sestřička. Také Honzovy děti bydlí blízko. Dcera má Nikolku, Aničku a malého Lukáška, a tak je s kým se pomazlit. Děti odešly, ale přesto jsme s Honzou nezůstali sami. Bohužel, se u nás totiž usadil host nevítaný a nezvaný, který se tu roztahuje čím dál víc, a to pan Parkinson. S obavami někdy pozoruji, jak se „ti dva muži“ sžívají. Jednou má na vrch Honza, pak zase ten druhý. Bohužel, právě jemu se v poslední době daří víc. Honzu již brzy čeká aplikace pumpy - Duodopy. Já jenom doufám, že potom na hodně, hodně dlouho spolu uzavřou příměří. Snažím se Honzovi všemožně pomáhat. Naštěstí je dnes doba internetu, kde se dá najít téměř vše o Parkinsonově nemoci. Tato pomoc mě pohltila natolik, že jsem přemluvila Honzu, a v listopadu 2012 jsme v Rožnově pod Radhoštěm zakládali náš klub Parkinson. Na zahájení klubu jsem si vybrala pro mě hodně šťastné datum, a to 28.11. 2012.

T

22

/Já jsem byla od mala hodně nemocná (takové špitálové dítě) a prognózy lékařů zněly, že nejspíš nebudu mít nikdy děti. Naštěstí jejich předpovědi nevyšly a 28.11. 1985 se mi narodil krásný zdravý chlapeček Honzík. Proto jsem si řekla, že tento datum bude pro založení klubu ten správný/. No, a ještě zase trochu té předpovědi – při založení klubu mi bylo 48 let. Náš klub tedy funguje dva roky. Na začátku nás bylo sedm členů. Nyní nás je již 18 + rodinní příslušníci. Jsme taková bezvadná velká rodina. Účastníme se pravidelně každou středu cvičení. Měli jsme ohromné štěstí na cvičitelku. „Naše“ Liduška je úžasný človíček s velkým zapálením pomáhat. Každou poslední středu v měsíci se scházíme na společných schůzkách, na kterých jsou různé přednášky, anebo si jen tak povídáme. Spojili jsme se s rožnovskou charitou, kde naše Iva dělá každý poslední pátek v měsíci muzikoterapie. Charita má novou krásnou budovu, a tak pořádáme větší přednášky a vánoční večírky, které jsou spojené s klienty charity. Mimo sportovní akce, které si pořádáme sami, se také pravidelně účastníme sportovních akcí sousedních klubů. Takovým sportovním vyvrcholením je pravidelná účast na Parkinsoniádě. Téměř ze všech akcí jsme dovezli medaile. Samozřejmě, že vyrážíme i za kulturou. V letních měsících grilujeme, opékáme buřtíky, smažíme vaječnici. Založili jsme v Rožnově tradici charitativních koncertů pořádaných ke světovému dni PN. Na těchto koncertech účinkuje náš

patron Dalibor Štrunc a jeho Cimbál Classic. Dalibor je původem Rožnovák, i když už téměř 30 let působí v Brně, kde učí na konzervatoři a přes 10 let hraje se skupinou Javory Hany a Petra Ulrychových. Tento koncert je vždy sázka na jistotu a evangelický kostel je zaplněný do posledního místečka. Loňský Světový den PN jsme oslavili s parkinsoniky z celé Moravy (Rožnov, Ostrava, Olomouc, Slovácko) a rovněž přijeli Romana a Roman z ParkinsonHelp. Celá akce proběhla ve Valašském muzeu v přírodě. Sešlo se nás k osmdesáti a hospoda „Na posledním groši“ byla opravdu k prasknutí. Akce báječná a už pomalu připravujeme letošní ročník, který bychom chtěli

zpestřit výstupem na novou „Jurkovičovu rozhlednu“, která je v blízkosti muzea. Další takovou prima akcí byla naše 1. rekondice. Zkusili jsme s Liduškou, zda bychom to dokázali. Počítali jsme tak 20-25 lidí a nakonec nás bylo 43 a jeden čtyřnohý mazlík. Spokojenost veliká, a tak již máme zamluvený termín na letošek. Takovou větší akcí, která se nám opravdu povedla, byl zářiový „Pochod parkinsoniků Rožnovem“. 23

Na tuto akci jsme oslovili i ostatní rožnovské neziskové organizace a i přes nepřízeň počasí nás pochodovala stovka. Přijeli za námi z Ostravy, ze Slovácka a rovněž náš skvělý tandem R+R z Parkinson–Help o.s. Praha. Romana s Romanem společně vystoupili také v programu na náměstí. Tyto dvě skromné „bytosti“ pořádali koncem září prodloužený víkend v Kostelci nad Černými lesy. Jedním slovem skvělé! Ať vezmu ubytování na kosteleckém zámku či program využitý do poslední minuty. Zajímavé přednášky, nádherný autentický koncert v zámecké kapli, živá muzika na večírku i ta trocha adrenalinu při jízdě na čtyřkolkách. Z Rožnova jsme se víkendu v Kostelci zúčastnily dva manželské páry a doufám, že jsme tam nebyli naposled. Je to velký úkol pořádat takovéto akce, hlavně a především proto, že na všechno si musí sami sehnat peníze. Pro tuto dvojici ale není nic nemožné, protože hned měsíc po akci v Kostelci se jim podařila další neuvěřitelná věc.

30. října 2014 pořádali v Praze seminář s názvem: „Parkinson, nemoc produktivního věku“, který se konal přímo v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR. Za náš klub jsme jeli do Prahy dva a z Moravy nás bylo celkem šest. Je smutné, že z Čech, až na jednu výjimku, nepřijel nikdo. To si ale musí přebrat každý sám v sobě. Je opravdu neuvěřitelné, co tito dva dokážou. Jsou pro nás v klubech hnacím motorem a příkladem toho, že když něco opravdu chci, tak to dokážu, a to bez rozdílu, na které jsem straně. Všem nám jde o to, aby lidé s PN měli ten život trochu ulehčený, aby se o problematice naší nemoci dozvědělo co nejvíce lidí.

Je to ještě běh na dlouhou trať, ale myslím, že díky R + R máme hodně dobře našlápnuto!

ROMANO A ROMANE, vím, že to stojí hodně úsilí, ale nepolevujte a nenechejte se ničím a nikým odradit! Přeji Vám (a vlastně i nám) ještě hodně takových skvělých akcí a krásných setkání. Za sebe a za rožnovský klub, Vlaďka Svobodová

24

DO HRADCE KRÁLOVÉ MÍŘÍ PODĚKOVÁNÍ Víte, obtížně se seznamuji, a z toho důvodu si i těžko hledám kamarády

Chci

se s vámi podělit o svoje

zážitky a pocity, jak jsem přátele a kamarády získal! Jak tak po nocích sedím a nemůžu spát, tak si přemýšlím o svém životě, o jeho prožívání s neodbytným pánem jménem Parkinson. Hlavou se mi honí všelijaké myšlenky, i takové, že se přeci dá ledasco překonat, i to špatné, pokud na to člověk moc nemyslí a má kolem sebe lidi, kteří mu ani neumožní na to myslet, neboť pro něho mají vždy připravený nějaký nápad, nějakou činnost. Nemusí se jednat zrovna o náročnou práci, stačí, když člověka nechají pomáhat v domácnosti. Třeba vysát podlahu, vynést smetí. Vím, že to je práce pro děti, ale člověk si připadá důležitý a užitečný, což ho utvrzuje v tom, že není na obtíž, a že může alespoň tou trochou přispět k dobré věci. Dlouho jsem býval doma sám. A jak tak surfujete po nocích na internetu, věřte, objevíte mnohé! Já tak objevil Společnost Parkinson o.s. a začal jsem se zajímat o její činnost. Tím jsem se dostal až do klubu v Hradci Králové.

Chvíli jsem váhal, zda poslat e-mail předsedovi nebo ne, ale zvítězila alternativa napsat a poslat. Předseda bez váhání odepsal, pozval mě k účasti na akcích, které pořádá Parkinson klub Hradec Králové. Svěřím se vám, že před prvním setkáním s členy klubu ve mně panovala určitá nervozita, nejistota i obavy: „Jak tam budu vypadat a hlavně, co tam budu dělat, když nikoho neznám?“ Byl jsem však mile překvapen. Ještě mnohem dříve, než jsem se stačil pořádně rozkoukat, bylo po nervozitě a já byl zcela hladce včleněn do kolektivu lidí se stejným zdravotním postižením. A pak už to šlo jako po másle! Pravidelně s nimi chodím cvičit a pokaždé se nesmírně těším, jak si rozhýbu celé tělo a co víc, v příjemném kolektivu si navzájem popovídáme o všeličem možném. Stejně tak mě uspokojuje a naplňuje i plavání v lázních Bohdaneč. Vždy jsou to tak velmi příjemná setkání, že se mi nechce ani domů. Děkuji všem za krásné a společně strávené chvíle!

přivítání

Lumír Pospíšil

25

PRVNÍ PARKINSON KLUBY pod hlavičkou PARKINSON-HELP o.s. Klub P-H Ostrava je vůbec prvním Parkinson klubem, který vznikl v rámci Parkinson-Help o.s.

Parkinson klub Ostrava se rozhodl přestoupit od nového roku 2015 k ParkinsonHelp o.s. Praha, a to především z toho důvodu, že Společnost Parkinson o.s. Praha s ostraváky (jak uvádí autorka tohoto příspěvku), téměř vůbec nekomunikovala.

Naštěstí

my, (svěřuje se autorka) šikovní „klubáčci“ z Ostravy, jsme si dokázali poradit sami a pro své členy jsme i v uplynulém roce připravili celou řádku akcí s poutavým a bohatým programem. Nezůstávali jsme pouze v Ostravě. Vyrazili jsme do Olomouce, abychom si prohlédli Arcibiskupské muzeum a obrazárnu, účastnili jsme se dnů sociálních služeb ve městech Český Těšín, Karviná, Ostrava, ochutnali jsme rybí speciality na rybích hodech v Novém Jičíně, nevynechali jsme ani setkání u cimbálu v Rožnově pod Radhoštěm. Sportovní akce nám rovněž nejsou cizí. Soutěžili jsme v rámci Sportovního dne ve Zlíně i v rámci vlastního sportovního dne. Absolvovali jsme rehabilitační cvičení a plavání pod vedením Martiny Sližové v Třinci, či turnaj v kuželkách a šipkách, holandský biliár, korzovali jsme v Lázních Klimkovice.

26

Samozřejmě jsme nesměli chybět ani na 7. Parkonsoniádě konané v Dubňanech, kterou skvěle zorganizovalo sdružení Parkison Slovácko, pod vedením Jana Škrkala V listopadu jsme se rozjeli sportovat do Olomouce. Olomoučtí parkisonici zorganizovali turnaj v bowlingu (získali jsme 2. a 3. místo). A najednou tu byl prosinec, a opět cesta do Olomouce, tentokrát na turnaj ve stolním tenise o Putovní pohár 1. předsedy PK Olomouc Zdeňka Pochylého. Nežili jsme ovšem pouze sportem a cestováním! Máme rádi svoje město, jeho kulturu, společnost. Rádi poznáváme nové lidi, sbíráme nové zkušenosti, rádi se bavíme… Zorganizovali jsme např. besedu o bylinkách, besedu s pracovnicemi VZP či cestopisnou besedu o Španělsku. Účastnili jsme se oslavy ke dni parkinsoniků, navštívili jsme Hasičské muzeum v Ostravě.

Naše aktivity pronikly i do českých médií, konkrétně do Českého rozhlasu Ostrava a pořadu „APETIT“, poznala nás také Česká televize Ostrava, kde jsme se stali aktéry besedy s ukázkou rehabilitačního cvičení. Již tradicí se stala naše každoroční výroční schůze spojovaná s lékařskou přednáškou na odborné téma. Aktivity našeho klubu pronikají i do zahraničí. Podařilo se nám navázat úzkou spolupráci s kolegy, polskými parkinsoniky, se kterými se navštěvujeme, sportujeme a vzájemně si předáváme svoje zkušenosti. Za Parkinson klub Ostrava Anna Koleková

Slovo má předseda Klubu P-H Ostrava Tomáš König: O vzniku ostravského klubu pod hlavičkou Parkinson-Help se mezi našimi parkinsoniky šeptalo již v průběhu loňského roku 2014, a to díky všem možným peripetiím v souvislosti s fungováním Společnosti Parkinson o.s. Praha. Oficiální ustavující schůze

proběhla 10.12. 2014 v Centru Volného Času v Ostravě Porubě, přímo na našem tradičním Vánočním setkání.

27

Na území moravskoslezského kraje máme zatím pouze ostrůvky, kde probíhá nějaká aktivita s parkinsoniky. V Ostravě působíme zejména v obvodu Ostrava-Poruba. Zde cvičíme, máme terapii na jemnou motoriku a hlasovou terapii. Cvičíme rovněž v Novém Jičíně, Třinci, a letos nově také v Opavě. V průběhu tohoto roku bychom chtěli obnovit cvičení v bazénu a také o sobě dát vědět nemocným a jejich pečovatelům v celém kraji tak, abychom mohli každému z nich minimálně zajistit dostatek informací jak s Parkinsonem žít.

Jsme přesvědčeni, že v Parkinson-Help o.s. jsme našli schopného partnera, který celorepublikově zastřeší fungování našeho klubu, poskytne potřebný servis a lobbying tam, kde je to potřeba

Něco o mé osobě:

Mezi

ostravskými parkinsoniky jsem se zpočátku ocital pouze jako doprovod svého otce. Onen den, jenž přelomil doprovod v členství, si vybavuji jako by to bylo včera. Stalo se to v autobuse, v říjnu loňského roku, při cestě na společný výlet do Olomouce. Nebudete mi věřit, ale jakmile jsem ochutnal ty výborné chlebíčky Jenom tak mimochodem, původně 4 roky jsem pracoval V letošním roce mám však zcela V současnosti již navštěvuji kurz o Parkinsonově nemoci, snažím se a předávat je dál.

a nejrůznější cukrovinky, připravené šikovnými ručičkami našich členek, vyslechl rozhovory účastníků, zkrátka jak jsem zažil tu jedinečnou atmosféru, nemohl jsem odolat, abych se rovněž nestal členem klubu. No, a slovo dalo slovo a dnes jsem jeho předsedou. jsem povoláním ekonom, poslední v automobilce. jiné úmysly a záměry. pro ošetřovatele, studuji materiály o ní získávat co nejvíce informací

Tak to jsem já, Tomáš König

28

SMUTNÝ KONEC NEBO

DOBRÝ ZAČÁTEK?

J

ana

Večlová

se rozhodla odejít ze Společnosti Parkinson z.s. Toto rozhodnutí provázela spousta emocí ze strany všech zúčastněných. Byly tu slzy, smutek, zlost, nepochopení. Po schůzce, která se konala za přítomnosti členů výboru, se ke všem těm emocím přidal ještě strach. Strach o Janu. Co si za zavřenými dveřmi navzájem pověděli, nevím, nebyla jsem tam. Ale vím s jistotou, že odejít od práce, kterou milovala, je těžké rozhodnutí. A vím také o tom, jak pár lidí, kteří ji viděli, v jakém rozpoložení ze schůzky odcházela, žhavilo telefony a navzájem se ujišťovali, že se v pořádku dostala domů. A pak se snažili opatrnými slovíčky pohladit, dát najevo, že v tom není sama a zároveň nerušit. Ono vůbec není jednoduché udělat tečku za deseti roky života a práce. Možná to bylo trochu naivní přesvědčení, že se podaří organizovat akce pro všechny parkinsoniky, bez ohledu na jejich příslušnost k té či oné společnosti. Jana se o to nesčíslněkrát pokusila a díky ní nám bylo moc příjemně např. v Soběslavi, u sv. Klimenta...

Nevyšlo to a my si dělali starosti, jak to ta naše Večlovka, po 10 letech, které věnovala práci ve Společnosti, zvládne? Zvládla :-) Poplakala si, ponadávala celému světu a nejvíc sobě. A najednou mi zavolala, že pokračujeme. Že se za svou dosavadní práci nestydí a přes všechny současné problémy bude ve své činnosti pro parkinsoniky pokračovat. Změní se název klubu, možná se vymění pár lidí, se kterými doteď spolupracovala. Možná přijde o pár přátel, kteří nepochopí, proč ta změna? A možná zase pár úplně nových dobrých přátel získá.

Takže, Jani, vítej zpátky! Helena Váňová

Takže, Jani, vítej na

palubě Parkinson-Help o.s.

- vedení P-H -

Jana je v současnosti již předsedkyní pražského klubu, jež byl založen ustavujícím zasedáním svolaným Parkinson–Help o.s., místopředsedou klubu byl zvolen Václav Veselý. Klub P-H Praha se současně může radovat i z nových prostor, které má k dispozici v Sámově ulici na Praze 10.

Oběma našim klubům přejeme hodně úspěchů v jejich činnosti a těšíme se na vzájemnou spolupráci! Vedení společnosti P-H Praha

29

Oslavy, události tradice

leden, únor, březen 2015

…………………………………………………………………………………………………..

Blahopřání paní Zdeničce Šupíkové k 82. narozeninám

Léta na ní nejsou znát, protože je stále v jednom kole. Jednak cvičí v nemocničním zařízení se seniory, jednak cvičí u nás v Centru volného času. Ochotně se věnuje mnohým našim členům. Zavolá jim na telefon, povykládá

s nimi, poradí i potěší! Těm, kteří jsou již upoutání na lůžko, poskytne vždy čerstvé informace o našich aktivitách. Navíc, naše Zdenička nám již léta skvěle vede pokladnu.

N

aše milá Zdeničko, přijmi naše přáníčko, abys dlouho mezi námi byla a stovku také oslavila. Přejeme Ti zdraví, spokojenost, ať Tě štěstí neopustí a elánu máš stále dost! Anna Koleková a ostravský klub k přání se připojuje i redakce a vedení P-H ………………………………………………………………………………………...................

Masopust

začíná Třemi králi

a končí Popeleční středou. V tuto dobu bývaly pořádány zábavy a svatby. Jedná se totiž o období mezi dvěma půsty: adventním před Vánoci a čtyřicetidenním velikonočním. Vyvrcholením tohoto bujarého veselí byl čtvrtek před Popeleční středou (probíhaly zabíjačky a hostiny) a dále také poslední tři dny – masopustní neděle, pondělí a úterý - takzvané končiny, ostatky, fašank doprovázené průvodem masek a tancovačkami.

Popeleční středa je vždy 46. den před velikonoční nedělí, pro křesťany první den

pokání a zahájení čtyřicetidenního půstu - spolu se šesti nedělemi, které se do půstu nezapočítávají, neboť se nepovažují za postní den.

Velikonoce jsou již tradičně spojovány s jarem, neboť časově spadají do tohoto bezesporu krásného ročního období. Jaro představuje příchod nového života, je oslavou lásky, zrození, kvetoucí přírody… a já se na vás budu těšit na jeho počátku.

šéfredaktorka 30

Stránka Zábavy

a

Soutěžení

Roman Pošta pro vás připravil jedno cvičné sudoku a jedno soutěžní. Domníváme se, že objasňovat vyplňování sudoku není nutné, jestli-že přeci jen ano, zde najdete návod - http://sudokuonline.cz/navod/ K soutěžnímu sudoku Do barevných polí vyplňte odpovídající číslo, napište číselnou řadu na papír a vložte do obálky spolu se známkou odpovídající nominální hodnotě na dopis. Nezapomeňte uvést zpáteční adresu, neboť dvacet vylosovaných výherců obdrží od Parkinson-Help o.s. věcnou cenu. Odpovědi zasílejte na adresu: Roman Pošta P-H nám. Smiřických 43 281 63 Kostelec nad Černými lesy CVIČNÉ SUDOKU: 1 5

5

1 4 3

8 6

5

2 6

7

8 4

2 6 3

8 9

1

6 1 4 9 4

9

8

3

SOUTĚŽNÍ SUDOKU: 4 5 6 9

7

9

2 5

7 5 5

3 8 1

6

8 4

7

2 4 1 5 3

9 6 3

4

8 4 2

5

7 1 9

2 ?

?

?

?

?

31

Motto: „Když se ti někdy zdá, že je život příliš těžký, zkus trochu napodobit klauna, kterému sice srdce pláče, ale který přece se smíchem hraje na housle pro jedno dítě, aby se vyléčil ze slz svého srdce.“ Phil Bosmans

Ať je váš nadcházející čas vesměs protkaný úsměvem! ………………………………………………………………………………….

MÁTE ZÁJEM O ČLENSTVÍ V PARKINSON-HELP o.s.? Stačí pouze vyplnit přihlášku a zaslat ji e-mailem či poštou na níže uvedené adresy: doručovací adresa: Roman Pošta Parkinson-Help, o.s. kancelář: U Vesny 1270/7, 100 00 Praha 10 korespondence: Dürerova 2177/18, 100 00 Praha 10 telefon: 273 160 062, mobil: 724 035 413 [email protected] Členský příspěvek činí 300,- Kč na osobu a je ho možno zaslat: poštovní poukázkou na výše uvedenou kontaktní adresu bankovním převodem na účet: 251244245/300

32

33

PŘÍLOHA 1

ŠUPÍK, ŠOUPANÁ, ŠUPEC, JAKKOLO… …. MOŽNÉ NÁZVY PRO HOLANDSKÝ BILLIARD My ale zůstaneme u „Šupíku“ neboť tento název je původem od nás…

Š

upík je společenskou hrou pro všechny věkové kategorie. Pro ženy, muže i děti, zdravé i se zdravotním postižením, a to včetně osob na rehabilitačním vozíku.

Donutí vás přemýšlet, procvičíte si koordinaci pohybů a co hlavně, hra vám umožní setkávání s lidmi společně s vytvářením pozitivní nálady a radosti, při které si mohou měřit své schopnosti ( “šoupat” kameny) všichni bez rozdílu. Výhodou je její jednoduchost, skladnost a přenosnost a především fyzická nenáročnost. Šupík je:

hrací deska o šíři 40 cm, délka 200 cm, výška 7 cm a 30 dřevěných hracích kamenů podstavcem pro tuto hru bývají klasické dva jídelní stoly či jeden rozkládací díky přiměřeným rozměrům se Šupík snadno skladuje například ve vodorovné poloze a to např. i ve skříni

Pravidla Šupíku Úkol hráče:

hráč musí ze startovní pozice (na jednom konci hrací desky) šoupnout kámen tak, aby zapadl na druhém konci do jednoho ze čtyř oddělení. Aby to nebylo tak jednoduché, kámen musí projít na počátku jednotlivých oddělení otvorem (brankou - viz obrázek), který je oproti oddělení mnohem užší. Každý otvor má svoji hodnotu bodů, která je nad ním vyznačena 1, 2, 3 a 4 body. Každý hráč má tři pokusy za sebou. První pokus začíná se všemi hracími kameny tj. 30 šoupnutí na otvory na druhé straně stolu. Kameny se mohou odrážet od sebe a o boky Šupíku a až do konce prvního pokusu zůstávají na ploše hrací desky. Kámen, který je a zůstane v otvoru jen z části, se přidává na tu stranu, kde je kámen z větší části. Pokud zůstává více v oddílu, je posunut dále a počítá

34

se, pokud je větší částí vně, přidá se k ostatním, které jsou mimo oddíly. Hráč ihned nastupuje k druhému pokusu. Sebere kameny, které se neumístily v odděleních a zůstaly na ploše desky a opět pokračuje v dalších pokusech. Po odšoupnutí všech neumístěných kamenů se po třetím kole spočítá počet umístěných kamenů v jednotlivých oddílech dle klíče: - oddíl 1 = 6 kamenů, oddíl 3 = 8 kamenů - oddíl 2 = 4 kameny, oddíl 4 = 6 kamenů Příklad bodování: v každém oddílu je po 4 kamenech = 80 bodů (pokud by bylo po 1 kamenu v každém oddíle, tak je to 20 bodů, 2 kameny 40 bodů, atd.) v oddílu 1 o dva kameny více = 82 bodů v oddíle 3 o čtyři kameny navíc = 82 + 4 x 3 body (12 bodů) = 96 bodů v oddíle 4 jsou dva kameny navíc = 96 + 2 x 4 body (8 bodů) = 104 body celkem tento stav se připíše hráči do tabulky a pokračuje další hráč se svými třemi pokusy hra se hraje na libovolný počet kol a libovolný počet hráčů ideální stav je 5 hráčů na stůl a 10 kol po určeném počtu kol se sečte počet bodů v tabulce pod jednotlivým hráčem a vyhrává ten, kdo dosáhl nejvyššího počtu bodů za celou hru

na Šupík není třeba zvláštního sportovního vybavení, není třeba nějak zvlášť dobré fyzické kondice na Šupík je dobré mít chuť si “zašoupat”, zasoutěžit si a nesedět doma Šupík nám dává možnost se při hře zapojit do společnosti, což může pro mnohé znamenat začátek nové cesty Nevíte jak začít? Přijedeme k Vám se 2-3 hracími stoly Šupíku, dovezeme hrací kameny, pravidla, dobrou náladu, ukážeme, jak se k Šupíku postavit, předvedeme “šoupnutí” kamenů, dovezeme třeba i diplomy či medaile. A začínáme! Přejeme všem dobrý “šupec”! Podrobnější informace: Roman Pošta kontakt: e-mail: [email protected] mobil: 724 035 413

35

Příloha 2 OTEVŘENÝ DOPIS Společnosti Parkinson, Parkinson-Help a Sdružení Parkinson-Slovácko Vážená paní předsedkyně, vážení členové Společnosti Parkinson! Vážená paní předsedkyně, vážení členové společnosti Parkinson-Help! Vážený pane předsedo, vážení členové sdružení Parkinson-Slovácko!

Již několik let vnímáme, že postupně narůstají neshody mezi Vašimi organizacemi sdružujícími nemocné s Parkinsonovou nemocí. Nepovažovali jsme za správné do Vašich vnitřních diskusí vstupovat. Současné dění nám však již nedává jinou možnost, než vyjádřit nahlas své znepokojení. Smysl všech pacientských společností je prosazovat v ČR potřeby a zájmy nemocných a jejich rodin, sdružovat všechny nemocné, organizovat vzájemnou pomoc, poskytovat sociální - právní poradenství a zajišťovat chybějící potřebné služby. Místo řešení tohoto obrovského množství práce v poslední době vidíme spíše řevnivost, prosazování se na úkor druhých a nepřátelství. Co je z mého hlediska obzvlášť nespravedlivé, že nejen není oceňována práce některých osob, které se snaží pracovat v zájmu Vás všech, ale dochází naopak až k osobním výpadům a osočování. Jako příklad uvádíme paní Janu Večlovou, která pro Společnosti Parkinson v minulosti udělala mnoho konkrétní práce, namátkově uvádím: - 2010 – 2013 šéfredaktorka časopisu Parkinson - Práce ve vedení SP, fundraising - Navazování kontaktů se sponzory - Navázání kontaktu s německou Deutshe Parkinson Verainigung a pravidelná setkávání - Organizace různých mediálních, společenských a vzdělávacích akcí (2012 – mediální kampaň, politici a vlivní činitelé, v rámci Světového dne Parkinsonovy nemoci – vystoupení v médiích, 2013 – mediální kampaň, tisková konference za účasti ministra Hegera, 2012-2013 Akademie pro neziskové organizace, zajištění akce 2012, 2013, 2014 – organizace výstupu nemocných s Parkinsonovou nemocí na Říp, 2012, 2013, 2014 – organizace vánočních koncertů Společnosti, organizace vydání knihy Parkinsonova nemoc z různých pohledů 2013, atd. Přestože byla takto aktivní a významným způsobem zviditelnila problematiku Parkinsonovy nemoci, byla nucena ze Společnosti Parkinson odejít. Co je v našich očích také zcela nepochopitelné, je znehodnocování práce Ing. Romany Skála-Rosenbaum - to, co dokázala pro všechny nemocné s Parkinsonovou nemocí, má zásadní význam:

36

-

Asociace veřejně prospěšných organizací (AVPO) – byla členem Správní rady – sociální problematika Národní rada zdravotně postižených (NRZP) – Legislativní komise MPSV – připomínková komise pro příspěvek na péči Opakovaná jednání s hlavním posudkovým lékařem MPSV Navázání spolupráce s největší střešní organizací v sociálních službách – APSSCR, Asociace poskytovatelů sociálních služeb v ČR VZP – Pacientská rada – navýšení úhrady Duodopa o 3,7 mil Kč a dohoda mezi pojišťovnou VZP a Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze Organizace a účast v řadě TV pořadů s tématikou PN, řada příspěvků pro tisk vydána příručka pro ošetřovatele Vytvoření Webu o PN – jediný komplexní o problematice PN Vytvoření Webu o hluboké mozkové stimulaci o DBS Vystoupení v Parlamentu Při jednání se zákonodárci dosáhla: Vyhláška 388/2013 Sb. – neurodegenerativní nemoci se dostaly jako kritérium pro získávání ZTP Lázně – prosazení změny v indikačním seznamu, hrazené lázně 1 x za 2 roky (dříve 1x za život), platné od 1.1. 2015

Apelujeme na Vás všechny, přestaňte s partikulárními zájmy, pozvedněte se nad komunikační nedorozumění, dohodněte se na vzájemné spolupráci – je zde tolik problémů, které komplikují život všech osob nemocných s Parkinsonovou a k jejich řešení je potřeba spousta energie, času a úsilí. Pokud budete ztrácet čas i sílu v nikam nevedoucích sporech, nejen že ničeho nedosáhnete, ale zničíte i to, čeho jste dosáhli. Považujeme tento text za otevřený dopis a byli bychom rádi, kdyby byl dostupný pro všechny členy Vašich organizací – na Vašich webových stránkách a časopisech. Prof. MUDr. Jan Roth, CSc. Prof. MUDr. Robert Jech, PhD. As. MUDr. Tereza Uhrová, PhD. PS osobní poznámka: Za účelem zachování zcela nestranného vztahu ke všem Vašim existujícím organizacím se vzdávám své funkce poradce ve Společnosti Parkinson a budu se snažit poskytnout podporu a pomoc (pokud to bude v mých možnostech) všem. Prof. MUDr. Jan Roth, CSc. Vedoucí Centra extrapyramidových onemocnění Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd Univerzita Karlova v Praze 1. lékařská fakulta a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze Kateřinská 30, 120 00 Praha 2, Česká Republika

37