Mentorschap in perspectief

Mentorschap in perspectief

Mentorschap in perspectief

Vilans

Colofon © 2007 Vilans Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op enige andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming.

Auteurs dr. mr. Kees Blankman (Vrije Universiteit Amsterdam) drs. Mariëlle Cuijpers (Vilans) mr. drs. Paul van der Kooij (Vilans) drs. Theo Royers (Vilans) In opdracht van Ministerie van VWS Utrecht, februari 2007 Vilans – afdeling Cliënt en ondersteuning

Inhoudsopgave Inleiding 7 Mentorschap in Perspectief 9 Toename behoefte aan (zorg-)vertegenwoordigers 10 Vormen van vertegenwoordiging 10 Verschillen en overeenkomsten 12 De geschatte behoefte aan mentoren 13 Discussiepunten over huidige praktijk van het mentorschap 14

Hoofdstuk 1

Bescherming op maat 15

Maatschappelijke ontwikkelingen 16 Samenvatting en conclusies 22

Hoofdstuk 2 Benoemde vertegenwoordigers: Curatele, beschermingsbewind, mentorschap en de grenzen van vertegenwoordiging 25 Inleiding 25 Curatele 26 Beschermingsbewind 29 Mentorschap 32

Hoofdstuk 3

Gemachtigden 37

Algemene volmacht 37 Schriftelijke wilsverklaring 38 Negatieve wilsverklaring 38 Positieve wilsverklaring 39 Specifieke wilsverklaringen 39 Zorgverklaringen 40 Mondelinge wilsverklaring 41 De status van wilsverklaringen 42 Wilsverklaringen en de dagelijkse zaken 42

Hoofdstuk 4 Vertegenwoordiging door naaste omgeving: partner en familieleden 45 Inleiding 45 Vraagstelling: wat maakt het anders 45 Vertegenwoordigingsrechten en zorgplichten tussen familieleden en partners in een normale verhouding 46 Verschuiving in de balans bij beginnende dementie: nog geen veranderde rechtsverhouding, wel andere praktijk van beslissen en handelen. 47 Verschuiving in de verhouding na opname in een verpleeghuis 48 Vertegenwoordigingsbevoegdheid houdt verband met het soort beslissing en handeling: de rol van de WGBO 48 Perspectief op vertegenwoordiging vanuit institutionele belangen 50 Conclusie: Wat maakt het verschil 51

Hoofdstuk 5

Ondersteuners en begeleiders 53

Inleiding 53 Maatschappelijke context 53 Specialistische adviseurs en ondersteuners 54 Werkzaamheden van cliëntondersteuners 54 Zaakwaarneming 54 Activeren of blijvende ondersteuning 56

Hoofdstuk 6

Mentorschap en levensdomeinen 57

Algemeen 57 Rechtshandelingen 57 Rechtshandelingen bij verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding 57 Zorgplan 59 Leefdomeinen en leefzorgplannen 61 Mentoren en zorgleefplannen 62

Hoofdstuk 7

Vraagstukken en dilemma’s 65

Inleiding 65 Het vraagstuk van de vertegenwoordiging 65 Wettelijke vertegenwoordiging 66 Mentorschap 69

Hoofdstuk 8

Welke vorm van vertegenwoordiging? 77

Inleiding 77 Wie is de vertegenwoordiger? 77 Mentorschap aanvragen 82 Verschillen en overeenkomsten 85

Raming van de huidige en toekomstige behoefte aan Bijlage 1 mentoren in Nederland 89 Inleiding 89 Potentiële behoefte aan plaatsvervangende vertegenwoordigers 90 Behoefte aan mentoren 91 Behoefte aan ‘functionele’ mentoren 92 Raming van de toekomstige behoefte aan ‘functionele’ mentoren 94

Bijlage 2 mentorschap 97

Discussiepunten over de huidige praktijk van het

Inleiding Er kan een moment komen in iemands leven dat hij zijn eigen zaken niet meer kan behartigen en daarvoor een beroep op anderen moet doen. Soms blijft de overdracht van verantwoordelijkheden beperkt tot financiële, administratieve en andere organisatorische zaken, maar deze overdracht kan zich ook verder strekken. In het laatste geval gaat het ook om beslissingen en keuzen op het gebied van behandeling, verpleging en verzorging. Veelal zoekt men voor het nemen van beslissingen eerst ondersteuning in de familiekring en bij vrienden of buren. Die zijn echter niet altijd voorhanden. En als ze wel voorhanden zijn dan zijn ze soms nog niet in staat te zijn om uitvoering te geven aan deze ondersteuning, hoe graag ze dat ook zouden willen. Als het op de een of andere manier niet lukt om in de sociale, informele sfeer iemand te vinden die ondersteuning of plaatsvervanging biedt bij allerhande beslissingen, die erop gericht zijn om een waardig leven te leiden, dan is het mogelijk om op een formele manier tot een oplossing te komen. De wetgever heeft hier drie juridische figuren voor ontworpen: de curator, de bewindvoerder en de mentor. Over de laatste figuur, de mentor, gaat deze publicatie. Als iemand zelf niet in staat is om zich uit te spreken over vraagstukken die de persoonlijke behandeling, begeleiding, verpleging en verzorging betreffen, dan kan een kantonrechter een mentor benoemen. Een mentor is wettelijk bevoegd om uitspraken te doen over deze vraagstukken en namens de gementoreerde (de cliënt of de bewoner) op te treden. We zouden dat plaatsvervangende mondigheid kunnen noemen. In de praktijk zijn er, naast bovengenoemde juridische figuren, ook andere manieren om deze ‘mondigheid’ aan een ander over te dragen. Iemand kan schriftelijk gemachtigd worden of in een aantal gevallen zelfs zonder machtiging gerechtigd zijn om namens een ander op te treden. Maar daarnaast komen er de laatste jaren steeds meer begeleidende en ondersteunende functionarissen die samen met de cliënt verantwoordelijkheden dragen voor allerlei belangrijke keuzen en beslissingen. We beschrijven hoe de mentor zich verhoudt tot de overige juridische, professionele, formele en informele ‘figuren’. Welke overeenkomsten zijn er en welke verschillen? In dit boek gaan we dus nader in op het afbakeningsvraagstuk, namelijk welke plaats een mentor inneemt in de rij van plaatsvervangers die opkomen voor cliënten die hun eigen belangen niet (meer) kunnen behartigen. Waarom deze publicatie? Het komt steeds vaker voor dat mensen hun greep op hun eigen leven verliezen en niemand hebben die het stuur over kan nemen. Het kan gaan om kinderloze, alleenstaande of verweduwde ouderen met een ernstige ziekte zoals dementie of een hersenbloeding bijvoorbeeld. Mensen zogezegd, die kip noch kraai hebben. Maar ook oudere mensen met een verstandelijk beperking wier persoonlijke belangen altijd door hun ouders zijn behartigd, die dat nu niet meer doen of kunnen doen, omdat ze daar te oud voor zijn geworden of inmiddels overleden zijn. Ook komt het voor dat er wel familieleden zijn die zaken kunnen waarnemen, maar dat door (scherpe) familieconflicten niet kunnen doen. En in de psychiatrie kan het juist goed zijn voor de verhouding tussen de cliënt en zijn familieleden om de belangenbehartiging door iemand van buiten de familiekring te laten doen die een wat neutralere positie in kan nemen. Voor al deze mensen kan een mentor uitkomst bieden. Dat is voor het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport reden geweest om een stimuleringsprogramma te starten met als doel bredere bekendheid te geven aan het mentorschap en te komen tot een netwerk van mentoren voor mensen in zorginstellingen die een mentor nodig hebben. Deze publicatie maakt onderdeel uit van dit stimuleringsprogramma en geeft inzicht in de verschillen en overeenkomsten

7

tussen mentoren en overige plaatsvervangende beslissers. We geven inzicht in het werk dat mentoren doen en bakenen hun werkzaamheden af van die van andere plaatsvervangers. Hoe is deze publicatie opgebouwd? Het eerste hoofdstuk gaat in op de maatschappelijke achtergronden van het vraagstuk van persoonlijke vertegenwoordiging. We beschrijven het debat over de vraag waar sociale bescherming overgaat in rechtsbescherming. We gaan nader in op het overheidsbeleid en zoomen vervolgens in op de huidige patiëntenwetgeving. Ook beschrijven we de ontwikkelingen rondom gezondheid en ziekte, waaruit de vraag naar persoonlijke vertegenwoordiging voortkomt. Het tweede hoofdstuk beschrijft de verschillen en overeenkomsten tussen de vertegenwoordigers die specifiek wettelijke bevoegdheden hebben om in naam van een ander op te treden en daartoe benoemd zijn door een (kanton-)rechter. Dit hoofdstuk behandelt de curator, de bewindvoerder en de mentor. In het derde hoofdstuk geven we een toelichting op de zogenaamde ‘schriftelijk gemachtigden’ die middels een volmacht of een andere machtigingsvorm gerechtigd zijn om namens een cliënt op te treden. Het vierde hoofdstuk gaat in op de ‘onbenoemde vertegenwoordigers’, die zonder benoeming wel degelijk het (gedeeltelijk) recht hebben om namens een cliënt op te treden. We hebben het dan over een partner of andere familieleden. Het vijfde hoofdstuk geeft een toelichting op allerlei functies die op de een of andere manier verweven zijn met het vertegenwoordigingsvraagstuk. Zowel in de professionele hoek als in het vrijwilligerswerk houden mensen zich bezig met coördinatie, coaching, begeleiding en ondersteuning en vertegenwoordiging in die hoedanigheid een cliënt of bewoner. In hoofdstuk 6 bespreken we de rechtshandelingen, waarmee plaatsvervangers in de zorg te maken hebben en verbinden die met de leefdomeinen die voor de vertegenwoordigde cliënt van belang zijn. De vertegenwoordiger draagt hierover immers zeggenschap en/of verantwoordelijkheid. Hoofdstuk 7 beschrijft allerlei dilemma’s waarvoor vertegenwoordigers geplaatst kunnen worden. De vertegenwoordiger heeft het beste voor met degene die hij of zij vertegenwoordigt, maar wat is het beste? Hoe moet hij handelen als er sprake is van een gewetensconflict? Wat moet een vertegenwoordiger doen als er een meningsverschil rijst met een zorgverlener of als er een conflict ontstaat met de familie? Hoofdstuk 8 gaat nader in op de vraag welke variant van vertegenwoordiging voldoet in welke situatie. Wat is nu een juiste maat voor een goede rechtsbescherming van mensen die het niet meer lukt om voor hun eigen belangen op te komen?

8

Mentorschap in Perspectief ‘Mentor, help ons hieruit! Om onze oude vriendschap en om bewezen diensten’. Uit: Homerus, Odysseia, de reizen van Odysseus

Het komt regelmatig voor dat mensen in een verpleeghuis gaan wonen en niemand hebben waarop ze kunnen terugvallen. Zolang ze hun eigen belangen kunnen behartigen en samen met zorgverleners hun zorgplan kunnen vaststellen, geeft dit geen grote problemen. Het wordt pas lastig als ze daar niet meer toe in staat zijn. Enkele jaren geleden constateerde de Rotterdamse zorggroep De Stromen een toename van hulpbehoevende bewoners die niet meer konden oordelen over zaken op het gebied van behandeling, verpleging, verzorging en begeleiding en moederziel-alleen waren. Ze konden geen beroep op de ondersteuning van onbenoemde vertegenwoordigers of andere gemachtigden doen, terwijl er toch keuzes over de zorgverlening gemaakt moesten worden. Deze constatering bracht De Stromen ertoe om een aparte stichting op te richten om in deze lacune te voorzien. Voor deze wilsonbekwame bewoners stelde de Stichting Mentorschap Rotterdam mentoren ter beschikking. Een mentor is een door de kantonrechter benoemde vertegenwoordiger van iemand die zich niet (meer) uit kan spreken over vraagstukken die de persoonlijke behandeling, verpleging, verzorging en begeleiding betreffen. Een korte tijd later volgde de oprichting van eenzelfde stichting in Breda. De inspanningen van deze twee stichtingen bleken in een behoefte te voorzien. Dat is voor het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een belangrijke reden geweest om in 2006 een stimuleringsprogramma te starten met als doel bekendheid te geven aan het mentorschap en te komen tot een netwerk van mentoren voor mensen in zorginstellingen die een mentor nodig hebben. In het Nederlandse zorgstelsel is zelfbeschikking een belangrijk uitgangspunt. Zelfbeschikking verwijst naar het vermogen om zelf te bepalen wat goed is voor de eigen persoon of voor het eigen lichaam. Daarnaast verwijst zelfbeschikking naar de aanwezigheid van een wil (wilsbekwaamheid); er moet een competent ‘zelf’ aanwezig zijn om aan te kunnen geven welke zorghandelingen passend zijn of niet. Dat is niet iedereen gegeven. Als gevolg van ziekte, stoornis of verstandelijke beperking beschikken sommige mensen niet over een vermogen om verstandig te kunnen oordelen over hun eigen welzijn en gezondheid. Om ervoor te zorgen dat de persoonlijke levenssfeer van wilsonbekwame mensen gegarandeerd kan blijven en ze daardoor hun waardigheid kunnen behouden, kent het zorgstelsel verschillende vormen van plaatsvervanging of vertegenwoordiging. Wie niet voor zichzelf kan opkomen, loopt met een plaatsvervanger minder de kans om buiten de boot te vallen. Er zijn drie vormen van vertegenwoordiging onderscheiden: benoemde vertegenwoordigers, gemachtigden en onbenoemde vertegenwoordigers. Daarnaast is gekeken, waarin cliëntondersteuners zich onderscheiden van plaatsvervangende vertegenwoordigers. In deze studie zijn de verschillen en overeenkomsten tussen deze vertegenwoordigers op een rijtje gezet en met elkaar vergeleken. Er is vooral onderzocht welke plaats het mentorschap in deze rij inneemt. Een tweede doel van deze studie is een schatting te maken van de huidige en toekomstige behoefte aan mentoren. De opdracht was om de studie vooral te richten op de plaats en de functie van mentoren in intramurale zorginstellingen in de ouderensector en de sector ten behoeve van mensen met een verstandelijke beperking. Dat is ook gedaan, maar de aandacht is hier en daar ook gericht op de psychiatrie, omdat ook hier de behoefte aan verdieping van het thema sterk leeft.

9

Toename behoefte aan (zorg-)vertegenwoordigers De afgelopen tientallen jaren is de noodzaak om de vertegenwoordiging in de zorg goed te regelen, toegenomen. Daaraan liggen verschillende factoren ten grondslag: 1) veroudering van de bevolking, 2) wijzigingen in familienetwerken- en patronen en 3) recht op zelfbeschikking. Veroudering van de bevolking De belangrijkste factor heeft te maken met de toename van het aantal mensen, dat niet in staat is voor zichzelf op te komen. Steeds meer mensen behalen een hoge leeftijd, maar niet altijd in goede gezondheid. Hoe ouder mensen worden, des te meer leeftijdgebonden ziekten zoals dementie en hersenbloedingen optreden. Zo heeft momenteel ongeveer 35% van de ouderen te maken met matige of ernstige lichamelijke beperkingen en de kans dat men hiermee te maken krijgt, groeit met het klimmen van de jaren. Bijna de helft (47%) van de 75-plussers en meer dan driekwart van de 80-plussers heeft twee of meer chronische ziekten of aandoeningen die hen beperken in de bewegingsvrijheid: gewrichtsslijtage, reuma, chronische luchtwegenaandoeningen en chronische hart- en vaatziekten. Ook het aantal ouderen met een cognitieve stoornis zal de komende jaren sterk toenemen als gevolg van dementie of een herseninfarct/beroerte. Momenteel lijden ongeveer 250 duizend ouderen aan een of andere vorm van dementie (zoals Alzheimer, vasculaire dementie en frontaalkwabdementie) en nog eens een kleine 150 duizend ouderen aan de gevolgen van een beroerte. Naar verwachting zal in 2020 het aantal mensen met dementie gestegen zijn tot 350.000. Mensen met een aanzienlijke verstandelijke beperking worden ook steeds ouder. Familiepatronen De tweede factor die invloed heeft op de groeiende behoefte aan vertegenwoordigers van (gedeeltelijk) wilsonbekwame mensen in de zorg, heeft te maken met de toename van het aantal mensen dat ‘kind noch kraai’ heeft. Zo vertoont kinderloosheid een stijgende trend. Ongeveer 15 procent van de huidige 65-plussers in Nederland heeft geen kinderen. Naar verwachting zal in 2020 ruim 20% van 65-plussers zonder kinderen zijn. Ook het kindertal per gezin is sterk afgenomen, waardoor iemand op hoge leeftijd niet zo makkelijk meer op zijn kinderen kan terugvallen. Maar daarnaast zijn veel familiebanden zowel losser als ingewikkelder geworden. Zo eindigt momenteel een op drie huwelijken in een scheiding. Naar verwachting zet deze scheidingstrend zich door en zal de complexiteit van familienetwerken toenemen met meer ‘stief’- of verbroken relaties. Daarnaast zijn veel familiebanden losser geworden. Zo leeft 6% van de Nederlanders in een sociaal isolement en heeft 30% een verhoogd risico op sociaal isolement: de eenzamen (22%) en de contactarmen (8%). De kans dat deze mensen in hulpeloze toestand op familie of vrienden kunnen terugvallen is klein. Recht op zelfbeschikking Het recht op zelfbeschikking loopt als een rode draad door de relatie die cliënten en patiënten met hun zorgverleners hebben. Dit recht is onder andere wettelijk verankerd in de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO), maar het Nederlandse zorgstelsel kent nog meer juridische waarborgen voor de bescherming van patiëntenrechten zoals het recht om te klagen en het recht op medezeggenschap. Deze rechten stellen hoge eisen aan mensen om voor zichzelf op te komen en maakt die mensen juist extra kwetsbaar als ze niet in staat zijn om persoonlijke verantwoordelijkheid te dragen voor beslissingen en keuzes die hun welzijn en gezondheid raken.

Vormen van vertegenwoordiging Er is onderscheid tussen verschillende vertegenwoordigers die beslissingen en keuzen maken ten behoeve van het welzijn en de gezondheid uit naam van iemand die dat zelf niet (meer) kan. Allereerst kennen we de benoemde vertegenwoordigers curator, bewindvoerder en mentor.

10

Daarnaast is er de gemachtigde. Verder zijn er zogenaamde onbenoemde vertegenwoordigers. Als laatste is een vergelijk gemaakt met cliëntondersteuners. Benoemde vertegenwoordigers: curator, bewindvoerder en mentor. De curatele beschermt zowel de vermogensrechtelijke als de niet-vermogensrechtelijke belangen van de meerderjarige. Deze maatregel kwam in de tweede helft van de vorige eeuw onder kritiek vanwege het rigide karakter ervan en de eenzijdige nadruk op de bescherming van het vermogen van de curandus. Vanwege de gerezen bezwaren tegen de curatele werden twee minder ingrijpende maatregelen geïntroduceerd: in 1982 het beschermingsbewind en in 1995 het mentorschap. Het beschermingsbewind heeft alleen betrekking op de vermogensrechtelijke belangen van een meerderjarige en biedt een bescherming die minder ingrijpend is dan de curatele maar ook minder effectief. Het mentorschap ziet alleen op niet-vermogensrechtelijke belangen; in de wettelijke regeling wordt melding gemaakt van rechtshandelingen in aangelegenheden betreffende verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding. Met de invoering van het mentorschap is ook de regeling van de curatele aangepast, waardoor duidelijker is geworden dat de taak van de curator zich ook uitstrekt tot de hierboven vermelde aangelegenheden. Een combinatie van beschermingsbewind en mentorschap is mogelijk en komt in de praktijk wel voor, andere combinaties zijn niet mogelijk. De bescherming die mentorschap en beschermingsbewind samen bieden, komt bijna overeen met de bescherming die een curatele biedt. Het verschil zit vooral in de bescherming van vermogensrechtelijke belangen die bij de curatele sterker is en in het feit dat bij een curatele wegens geestelijke stoornis de toestemming van de kantonrechter is vereist voor het maken van een testament. De meerderjarige ten behoeve van wie een mentorschap of beschermingsbewind is ingesteld, behoeft een dergelijke toestemming niet. Op niet-vermogensrechtelijk terrein is er eigenlijk geen verschil tussen een curatele en een mentorschap. Een mentorschap kan o.a. worden verzocht door de curator of de bewindvoerder van de betrokkene en een beschermingsbewind door de curator of de mentor van de meerderjarige. Gemachtigde Als iemand nog in staat is om weloverwogen beslissingen te nemen, dan kan hij een ander schriftelijk machtigen om in zijn plaats beslissingen te nemen als het moment is aangebroken dat die persoon daartoe zelf niet meer in staat is. Die persoon is dan gemachtigd om als vertegenwoordiger op te treden. Meestal gebeurt dat middels een wilsverklaring. In een wilsverklaring wordt een vertegenwoordiger aangewezen die in zijn plaats kan beslissen. Anders gezegd, in een wilsverklaring legt een op dat moment wilsbekwame persoon vast wie hem/haar in rechte mag vertegenwoordigen, mocht hij wilsonbekwaam worden. Er zijn allerlei manieren om dat te doen. Dit kan een notariële volmacht zijn, maar ook een schriftelijke wilsverklaring. Met een algemene volmacht kan de gevolmachtigde op veel gebieden rechthandelingen verrichten, maar er zijn beperkingen. Hoogst persoonlijke beslissingen mag een schriftelijk gemachtigde niet nemen en de beperkingen die geregeld zijn in de WGBO, begrenzen een algemeen volmacht. Naast de volmacht kennen we nog twee machtigingsvormen: de wilsverklaring en de zorgverklaring. Wilsverklaringen beogen een specifiek doel zoals euthanasie, reanimatie en donorschap. In een zorgverklaring beschrijft de ondertekenaar zijn eigen grenzen en wensen met betrekking tot medische behandeling, tot de verzorging in de laatste levensfase en tot de kwaliteit van het leven. Uit de (zorg-)praktijk en uit onderzoek blijkt dat de status van machtigingen veel haken en ogen hebben, omdat veel ‘schriftelijke wilsverklaringen dermate vaag zijn dat ze nauwelijks richtsnoer voor het handelen bieden’. Een wilsverklaring kan ook snel verouderen en moet regelmatig herzien worden. Onbenoemde vertegenwoordigers Familieleden hebben een formele bevoegdheid tot vertegenwoordiging als onbenoemde vertegenwoordiger. De plichten die tegenover de patiënt moeten worden nagekomen (zoals het

11

geven van inzage in dossier, toestemming geven bij ingrijpende behandelingen) maar niet goed kunnen worden nagekomen omdat deze niet begrijpt waar het over gaat, worden dan tegenover de naasten nagekomen. Bij deze nakoming jegens de vertegenwoordiger moet de hulpverlener een bepaalde volgorde kiezen: na mentor en gemachtigde, de echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel, ouder, kind, broer of zus. De formele bevoegdheid van onbenoemde vertegenwoordigers valt binnen de werking van de WGBO. Cliëntondersteuners en -begeleiders Cliëntondersteuners en adviseurs bieden individuele ondersteuning en begeleiding op alle mogelijke (levens)gebieden zoals bijvoorbeeld wonen, werken, vrijetijdsbesteding en AWBZ-zorg. Het doel van hun werkzaamheden is tweeledig. Allereerst beogen zij de maatschappelijke participatie van hun cliënten te bevorderen, maar daarnaast ondersteunen zij de cliënt bij het voeren van de regie over het eigen leven. De ene keer kan het zijn dat een ondersteuner samen met de cliënt de administratie op orde brengt, de andere keer kan een ondersteuner kijken welke sociaal-culturele of educatieve activiteiten het best bij de cliënt past om weer onder de mensen te zijn of iets om handen te hebben. Ouderenadviseurs kunnen samen de cliënt onderzoeken welke woon- en/of zorgvoorzieningen er in de omgeving zijn als alternatief voor de huidige en minder rooskleurige leefomstandigheden. Soms blijft het bij het op een rijtje zetten van de mogelijkheden. Andere keren moet er orde op zaken gezet worden. Dan verleent de ondersteuner hand- en spandiensten en kan hij namens de cliënt in overleg en onderhandeling treden met schuldeisers, woningverhuurders, zorgverleners en energieleveranciers om het huishouden en de zelfverzorging weer op orde te krijgen. De werkzaamheden van deze specialisten kent echter altijd een begin met de vraag en een einde met de oplossing van de vraag, het is zogezegd: kortcyclisch. Hoewel het in de praktijk voorkomt dat cliëntondersteuners (deel-)belangen van hun cliënten behartigen, doen ze dat niet als de vertegenwoordiger, die het ‘laatste woord’ heeft. Bij cliëntondersteuners houden de cliënten zelf altijd het laatste woord. Ze nemen uiteindelijk zelf hun beslissingen, daarbij eventueel ondersteund door een cliëntondersteuner. Cliëntondersteuners nemen dus nooit beslissingen als plaatsvervangende vertegenwoordiger.

Verschillen en overeenkomsten Opvallend is dat cliëntondersteuners wel namens cliënten allerlei plaatsvervangende handelingen en beslissingen kan nemen. Ze doen dit echter alleen met instemming van de cliënt die op het moment van machtiging handelings- en wilsbekwaam is. Het is een tijdelijke handeling met als doel om de zelfredzaamheid en de sociale integratie van de cliënt te bevorderen. De problemen van deze cliënten vloeien in ieder geval niet voort uit wilsonbekwaamheid. In die zin hebben cliëntondersteuners heel andere doelen dan plaatsvervangende vertegenwoordigers. De grootste inhoudelijke overeenkomsten vertonen de functies van de onbenoemde vertegenwoordigers, ge(vol-)machtigden, mentoren en curatoren. Deze ‘figuren’ worden dan ook expliciet genoemd in de WGBO en in rangorde gebracht. In de praktijk en uit wetenschappelijk onderzoek blijken machtigingen zoals volmachten, wilsverklaringen en zorgverklaringen een wankele en onzekere status te hebben. Als het om strikt plaatsvervangende vertegenwoordiging van zorgzaken gaat, komt de benoeming van een curator weinig voor. De grootste overeenkomst vertonen de functies van mentoren en onbenoemde vertegenwoordigers. Er blijken drie onderwerpen uit de onderlinge vergelijking naar voren te komen die nadere aandacht behoeven. Het eerste onderwerp heeft te maken met de (rechts-)handelingen, waartoe vertegenwoordigers bevoegd zijn om zich mee te bemoeien. Het tweede onderwerp betreft de ervaren noodzaak om plaatsvervangende vertegenwoordiging formeel te regelen. Het derde onderwerp gaat over de relatie van waaruit de vertegenwoordiging is gegroeid.

12

WGBO en WGBO-overstijgende zaken De Wet op het Mentorschap noemt vier gebieden, waarop een mentor bevoegd is om zich te begeven: behandeling, verpleging, verzorging en begeleiding. De eerste twee functies lopen grotendeels parallel aan de WGBO, maar dat is minder het geval voor alledaagse verzorgende handelingen en nauwelijks voor begeleiding. Onbenoemde vertegenwoordigers zijn formeel alleen bevoegd om zich uit te spreken over zaken die uit de WGBO voortvloeien. Noch in de praktijk, noch in de (juridische) literatuur zijn uitspraken te vinden over de ruimte en bevoegdheden die deze plaatsvervangende vertegenwoordigers hebben in WGBO-overstijgende zaken. Om die reden lijkt het raadzaam om de werkingssfeer van zorgplannen en zorgleefplannen te beschouwen als het kader van de werkzaamheden en bevoegdheden van mentoren. Formalisering van de vertegenwoordiging Naast wilsonbekwaamheid blijkt dat er nog andere redenen moeten zijn om een benoemingsprocedure te starten. Dat kan zijn, omdat familieleden er onderling niet uitkomen, omdat er geen familieleden niet zijn, omdat de cliënt zich onttrekt aan de afspraken die hij met zijn familieleden maakt of omdat de cliënt dit zelf zo wenst te regelen. Zolang iemand in gemoede vertegenwoordigd kan worden door familieleden danwel een gemachtigde of middels een hulpverleningstraject weer op eigen benen kan gaan staan, lijkt de vraag naar een mentor of andere benoemde vertegenwoordiger niet aan de orde. De wens naar een wettelijke vertegenwoordiger komt dus naar voren als er een zekere noodzaak of behoefte bestaat om de verhoudingen formeel te regelen en er sprake is van langere duur. Relationeel of functioneel Plaatsvervangende vertegenwoordigers (PV) zijn in vier categorieën in te delen: 1 de PV is zelf door de cliënt aangezocht en is afkomstig is uit het relationeel netwerk van de cliënt; 2 de PV is door anderen dan de cliënt aangezocht en is afkomstig uit het relationeel netwerk van de cliënt; 3 de PV is zelf door de cliënt aangezocht en heeft geen relationele bindingen met de cliënt; 4 de PV is door anderen dan de cliënt aangezocht en heeft geen relationele bindingen met de cliënt. Uit deze indeling komt het verschil naar voren tussen zogenaamde functionele vertegenwoordigers zoals beroepsmatige en vrijwillige mentoren enerzijds en onbenoemde vertegenwoordigers, gemachtigden en zogenaamde familiementoren anderzijds. Deze indeling is van belang om de behoefte aan mentoren te ramen die niet uit de familiekring voortkomen.

De geschatte behoefte aan mentoren Om een raming te maken van de behoefte aan mentoren, die de zorgbelangen behartigen van zorgbehoevende cliënten die daarvoor niet op hun relationeel netwerk kunnen terugvallen, is allereerst een onderscheid gemaakt tussen familiementoren en zogenaamde ‘functionele’ mentoren zoals gespecialiseerde vrijwilligers en beroepsmatige mentoren. Raming van de huidige behoefte Op dit moment zijn van de ruim 13.000 actieve mentoren er ongeveer 12.000 actief als familiementor en 1200 als ‘functionele’ mentor. Verder is de actuele behoefte aan plaatsvervangende vertegenwoordigers geschat op 230.000. Onder hen zijn er ongeveer 6.900 die om allerlei redenen, niet kunnen terugvallen op een relationeel netwerk. Ze zijn kinderloos, hebben onvoldoende sociale bindingen of er is sprake van een ernstige breuk met familieleden. Op grond van deze raming komen twee voorzichtige conclusies naar voren: 1 op dit moment bestaat er een tekort aan 5.700 functionele mentoren; 2 naar schatting 2.500 ouderen in verzorgings- en verpleeghuizen heeft behoefte aan een functionele mentor.

13

Raming van de toekomstige behoefte Op grond van enkele verwachte maatschappelijke en demografische ontwikkelingen is de behoefte aan plaatsvervangende vertegenwoordigers in 2020 geraamd op een kleine 250.000. Het is te verwachten dat de meeste vertegenwoordigingen in eigen kring zullen worden opgelost, zoals ook nu het geval is. De behoefte aan functionele mentoren in 2020 is geschat op 7.500 tot 10.000.

Discussiepunten over huidige praktijk van het mentorschap Financiering mentorschap Financiering van het mentorschap is met name aan de orde bij vrijwillige en beroepsmatige mentoren. Momenteel is de vergoeding gericht op het uitoefenen van de taken. De kosten voor de ondersteuning en de opleiding van mentoren is hierin niet meegerekend. Een stichting kan bijdragen aan een goede kwaliteit van (vrijwillige) mentoren. Een stichting mentorschap is in het belang van de zorginstelling maar primair in het belang van cliënten. Wanneer zij een dergelijke stichting zouden moeten bekostigen dan betekent dit een hogere bijdrage voor het mentorschap. De kantonrechter zou hierover moeten kunnen beslissen. Een andere mogelijkheid is om de wet zodanig te verruimen dat ook stichtingen Mentorschap het mentorschap kunnen aanvragen. Nu kunnen alleen natuurlijke personen dat. Bewindvoering en mentorschap In de wet (artikel 1:452 lid 5) staat dat indien de bewindvoerder een natuurlijk persoon is, deze persoon ook bij voorkeur tot mentor wordt benoemd. Zowel de stichting in Breda als in Rotterdam spreken de voorkeur uit voor aparte personen voor mentorschap en bewindvoering in verband met mogelijke belangenverstrengeling. Met name wanneer het gaat om vrijwilliger mentoren is het ook ter bescherming van de mentoren dat er een aparte bewindvoerder is. Zo kan ook niet de schijn ontstaan van financieel misbruik van de cliënt.

14

Theo Royers

Hoofdstuk 1 Bescherming op maat Mentor Anton van de Berg1 is 40 jaar werkzaam geweest in de technische sector en is nu met vervroegd pensioen. Hij reageerde op een advertentie, waarin mentoren werden gevraagd. Hij voelde zich daartoe aangetrokken. Hij is nu mentor van een 69-jarige man, zwak begaafd en dement, die in een psychogeriatrisch verpleeghuis woont na een verblijf in een ziekenhuis. Door een misverstand is het huis van de man geruimd en zijn al zijn persoonlijke bezittingen verdwenen. Er is geen contact met familie. Anton komt regelmatig op bezoek en heeft in kaart gebracht welke hulpverleners betrokken zijn bij zijn gementoreerde en welke plannen ze met hem hebben. Anton probeert ook – voor zover dat mogelijk is – zijn levensgeschiedenis te reconstrueren. Zo ontdekte hij dat zijn cliënt emotioneel wordt als hij liedjes van Vera Lynn hoort. Dit geeft hem aanwijzingen voor andere voorkeuren die zijn cliënt mogelijk kan hebben’. In het dagelijks spraakgebruik verstaan we onder een mentor vooral iemand waarop we kunnen terugvallen als we het even niet weten, als we advies nodig hebben van een vertrouwd persoon. In het Nederlandse onderwijs zijn mentoren een bekend verschijnsel: leraren die leerlingen onder hun hoede hebben en daarmee regelmatig persoonlijke gesprekken voeren over de voortgang van hun studie, over wat hen bezighoudt en welke omstandigheden de leerprestaties blokkeren of stimuleren. Ook in het bedrijfsleven, de politiek, de kunst en in de sport zijn mentoren actief. Zo was de Belgische wielrenner Eddy Merckx, die de Tour de France vijf maal wist te winnen, lange tijd de mentor van de Amerikaan Lance Armstrong en niet zonder succes, want Armstrong wist het succes van Merckx te overtreffen door de Tour de France zes maal winnend af te sluiten. Het woord mentor is afkomstig van het personage Mentor in het boek Odysseia, de reizen van Odysseus. Mentor was ‘een goede vriend van Odysseus, die hem (…) het beheer van zijn hele huis had toevertrouwd’ (vertaling Imme Dros). De oude en ‘eerbiedwaardige’ Mentor hield ook een wakend oog op Odysseus’ zoon Telemachus. Wanneer Odysseus na zijn jarenlange zwerftochten terugkeert en het gevecht aan moet gaan met de bezetters van zijn paleis en zich daarvoor te zwak voelt, roept hij: ‘Mentor, help ons hieruit! Om onze oude vriendschap en om bewezen diensten. Wij zijn nog opgegroeid samen.’ Er ontstaat een woordenwisseling, waarop de godin Athene de bemoedigende woorden tegen Odysseus spreekt: ‘Toe vooruit, oude vriend, kom naast me en kijk wat ik doen ga! Dan zal je zien hoe Mentor, de zoon van Alkimos, midden tussen de vijanden nog tot wederdiensten bereid is’. Hieruit kunnen we aflezen dat Mentor een vertrouwd baken was in een woelige zee. In moderne lekentaal is een mentor een vertrouwde vriend, leraar, adviseur of een vertrouwd rolmodel. Ook de wet kent een mentor, maar dan als juridisch begrip. Een wettelijke mentor wordt door een kantonrechter benoemd. In juridische zin biedt in het Nederlandse zorgstelsel een mentor bescherming aan een ander die niet meer over zijn eigen zorghandelingen kan beslissen. Het is een beschermingsmaatregel, waarmee de zorg over een persoon aan een mentor wordt toevertrouwd. Er bestaan talloze wettelijke regels om het persoonlijk recht te beschermen. Een aantal van deze maatregelen is bedoeld om de patiënt tegen zichzelf te beschermen of ervoor te zorgen dat hij anderen geen schade aanbrengt. Maar daarnaast zijn enkele maatregelen uitdrukkelijk bedoeld om de cliënt zodanig te beschermen dat anderen hen geen materiële of geestelijke schade berokkenen en ervoor te zorgen dat de cliënt die niet voor zichzelf kan opkomen, toch in -letterlijke en figuurlijke zin tot zijn recht kan komen. Een rode draad die door deze regels heenloopt, is het recht op zelfbeschikking. Zelfbeschikking verwijst naar het vermogen om zelf te bepalen wat goed is voor de eigen persoon of voor 1

Om herkenning te voorkomen, zijn de namen van de mentoren verzonnen en de cliëntomstandigheden aangepast.

15

het eigen lichaam. Daarnaast verwijst zelfbeschikking naar de aanwezigheid van een wil om te bepalen (wilsbekwaamheid), omdat er een competent zelf aanwezig moet zijn om over te kunnen beschikken. Dit zelfbeschikkingsrecht heeft niet altijd bestaan. Zaken als het algemeen kiesrecht, de beslissingsbevoegdheid van vrouwen binnen verschillende maatschappelijke instituties (zoals het huwelijk en politieke partijen) of de vrijheid om te vergaderen zijn niet altijd een erkend gegeven geweest. In 1956 werd de ‘Wet handelingsonbekwaamheid’ afgeschaft. Deze wet stelde dat getrouwde vrouwen hun man om geld en toestemming moesten vragen als ze bijvoorbeeld kleding of een huishoudelijk apparaat zoals een stofzuiger wilden kopen. Ook konden ze geen verzekering afsluiten of geld van de bank halen. Vrouwen waren ‘handelingsonbekwaam’, zo luidde destijds de wet. Ook werden vrouwen ontslagen uit overheidsfuncties op de dag van hun huwelijk, deze wettelijke maatregel werd eveneens in 1956 ongedaan gemaakt. Maar nog tot 1971 stond in het wetboek dat ‘de man het hoofd van de echtvereniging’ was en de vrouw aan hem ‘gehoorzaamheid’ was ‘verschuldigd’. Het is dus niet zo gek dat het nodig is gebleken om het individuele zelfbeschikkingsrecht wettelijk te verankeren. Zelfbeschikkingsrecht is nauw verbonden met de rechten waarover elke burger kan beschikken. Een aantal van deze rechten is vastgelegd in de grondwet. Voor bijzondere omstandigheden en voor verschillende groeperingen is het zelfbeschikkingsrecht nader geregeld in afzonderlijke wetgeving zoals in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). In deze regelingen wordt zelfbeschikking vooral beschouwd als een juridisch recht. Zelfbeschikking strekt echter verder dan het recht. In meest letterlijke zin betekent zelfbeschikking of autonomie: jezelf (autos) een morele wet (nomos) stellen en dat kan binnen een relatie zoals tussen hulpverlener en cliënt tot moeilijkheden leiden. Want wat te doen als de inzichten tussen behandelaar en cliënt verschillen? Een cliënt kan zeggen dat hij iets niet wil, maar moet dat wel goed kunnen motiveren. Als een hulpverlener twijfelt over het vermogen van de cliënt om zijn situatie goed te beoordelen, hoe gaat hij daar dan mee om? En een cliënt kan zijn wil niet aan een arts opleggen als de arts een behandeling of kuur niet ziet zitten. Hoe gaat de arts hiermee om? Er zijn dus grenzen aan de zelfbeschikking en de afweging hoe we met dat soort problemen omgaan is tijd en context gebonden en ligt op het terrein van de ethiek. Voordat we ingaan op deze ethische vraagstukken beschrijven we in dit hoofdstuk eerst een aantal maatschappelijke ontwikkelingen zoals de opkomst van de patiëntenbeweging en demografische veranderingen.

Maatschappelijke ontwikkelingen De afgelopen eeuw heeft een slingerbeweging in de zorg plaatsgevonden. Patiënten hadden tot in de jaren zeventig weinig of niets in te brengen, maar kregen langzamerhand erkenning als partij en partner in de zorg. Er volgde een aanzienlijk programma van wettelijke maatregelen om de rechtspositie van patiënten te verankeren en momenteel verschijnen er geen beleidsstukken meer zonder woorden als patiëntenperspectief, autonomie en vraaggerichte zorg. Om te voorkomen dat die slinger te ver doorslaat, richt de aandacht zich momenteel op de mensen die niet of minder goed voor zichzelf op kunnen komen. Verzorgingsstaat of onderlinge zorg Zelfbeschikking en autonomie vormen een gouden standaard voor ethische handelingen en beslissingen rondom verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding. De individuele cliënt en zijn ervaringen zijn in ieder geval belangrijke uitgangspunten voor vraaggericht werken. De RVZ (1998) omschrijft vraaggerichte zorg als ‘een gezamenlijke inspanning van patiënt en hulpverleners die erin resulteert dat de patiënt de hulp ontvangt die tegemoet komt aan zijn wensen en verwachtingen en die tevens voldoet aan de professionele standaarden’. Voor sommige mensen met ernstige beperkingen is het echter moeilijk of zelfs niet mogelijk om sturing te geven aan het eigen leven. Ze hebben daarbij de hulp en ondersteuning van anderen nodig. De steun en inbreng van familieleden, als aanvulling op de professionele zorg, speelt daarbij een cruciale rol. Ongeveer 80% van de zorg in Nederland wordt verleend door mantelzorgers. Familieleden zijn de belangrijkste sociale relaties van mensen met ernstige beperkingen en chronische ziekten en zijn daarmee van grote invloed op het welzijn. Zij kennen het verleden van hun naaste en datgene waar deze waarde aan hecht, en kunnen opkomen voor het recht

16

op de bescherming van de persoonlijke levenssfeer en de lichamelijke integriteit van de cliënt. Voor mantelzorgers zelf is het geven van hulp eveneens van belang. Uit onderzoek is herhaaldelijk gebleken dat zorgen voor een ander ook positief uitwerkt, zoals sociale verbondenheid en zingeving. Mantelzorgers zelf willen meestal ook hulp geven en doen dit vanuit vanzelfsprekendheid, ze kunnen zich daartoe ook verplicht voelen en het gevoel hebben iets terug te willen doen (wederkerigheid) of doen dit uit liefde voor het familielid2. Maar er is ook een andere kant. Zo verscheen op 19 maart 2006 in het Algemeen Dagblad een bericht met de volgende kop: Schizofrenen op straat. In dit bericht komt naar voren dat naar schatting 20.000 patiënten met schizofrenie onderdak en zorg nodig hebben. In de vier grote steden blijken 4000 verslaafde en criminele patiënten rond te zwerven. Volgens de krant wijten belangenverenigingen van patiënten en familieleden dat aan het sluiten van psychiatrische centra en onvoldoende opvang door zorginstellingen. Het bericht verwijst naar het debat over het grensvlak tussen de politiek-maatschappelijke verantwoordelijkheid en de verantwoordelijkheden in informele kring met betrekking tot mensen die onvoldoende in staat zijn voor hun eigen welzijn te zorgen en op te komen. Dit debat startte in het begin van de twintigste eeuw rondom de zorg- en onderhoudsplicht die familieleden jegens elkaar betrachtten. Bepaalde familiebetrekkingen vereisen het verlenen van praktische, affectieve en sociale steun. Er waren en zijn nog steeds morele verantwoordelijkheden, waarbij van sommige verwanten wordt verwacht dat ze voor elkaar zorgen: de zogenaamde zorg in eigen kring. Maar met de komst van de Algemene Bijstandswet werd de opvatting dat het de taak van de overheid was om te voorzien in situaties van financiële behoeftigheid, gemeengoed (De Regt 1994). Deze opvatting breidde zich ook uit naar andere levensdomeinen zoals het onderwijs en de zorg. De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) is hier mede een uitdrukking van. Door deze (gedeeltelijke) overheveling van zorg in eigen kring naar de verzorgingsstaat zijn ook de bindingen tussen familieleden gewijzigd. De verhoudingen kennen een grotere keuzevrijheid, waarbij vooral de persoonlijke band telt die men eventueel met het familielid heeft ontwikkeld. Dit maakt het ook moeilijker om voor iemand te zorgen die een onplezierig karakter heeft, vijandig gedrag vertoont, waarmee men ‘bonje’ heeft of juist helemaal geen betrokkenheid toont. In familieverband wordt in Nederland veel gezorgd, maar enkele categorieën patiënten vallen buiten deze boot. Uit het onderzoek van Machielse (2006) blijkt dat het in de huidige samenleving mogelijk is om vele jaren te overleven zonder persoonlijke contacten met familie, vrienden of andere naasten te onderhouden. Dit loutere feit, zo stelt ze: ‘laat zien welke invloed het individualiseringsproces op het alledaagse leven van mensen in de hedendaagse samenleving heeft gehad’. Dit betreft niet alleen eenzame mensen, maar ook vaak psychiatrische en psychogeriatrische patiënten en mensen met een verstandelijke beperking, die natuurlijke hulpbronnen en sociaal kapitaal ontberen en op de een of andere manier rechtsbescherming behoeven. Patiëntenrechten Een van de sociaal-culturele vraagstukken in de twintigste eeuw betrof de individuele en collectieve zeggenschap over persoonlijke en maatschappelijke vraagstukken en belangen. Er bestonden veel vrijheidsbeperkende regels. Een aantal daarvan was cultureel en historisch bepaald zoals binnen de indertijd patriarchale arbeidsverhoudingen, de man-vrouwverhoudingen, de relatie tussen kind en ouders en tussen kind en onderwijzers; andere regels waren wettelijk vastgelegd zoals beperking van het stemrecht en de huwelijkse rechten van de vrouw. Een weerslag daarvan vinden we terug in de talloze etiquetteboeken, die aan het eind van de negentiende en begin van de twintigste eeuw verschenen en mensen allerlei beperkingen oplegden. De Swaan (1982) citeert een auteur van een etiquetteboek: ‘Men zal mij al zeer streng vinden, vrees ik, doch ik zou, zelfs buiten, mijne dochters niet alleen laten wandelen, tenzij in de onmiddellijke nabijheid van het huis en dan nog alleen in een afgesloten tuin’. De suffragette- en arbeidersbeweging bevocht ‘gelijke rechten voor allen’ en slaagde daarin geleidelijk. Dit was ook het tijdperk van de ‘gewijde leugen’ waarvan zorgverleners zich bedienden en waarin verpleegkundige verzorging bestond uit ‘bevoogding, toezicht en bewaking’3. De gewijde leugen of geheiligde misleiding (pia fraus) hoorde bij het standaardrepertoire van elke medische hulpverlener. Het 2

Dautzenberg, M. (2000). Daughters caring for elderly parents. Proefschrift. Universiteit Maastricht. Wouters, C. (1990) Van minnen en sterven. Informalisering van en omgangsvormen rond seks en dood. Amsterdam: Bert Bakker 3

17

was de code van artsen en verpleegkundigen die voorschreef dat de patiënt nimmer mocht worden ingelicht over zijn werkelijke gezondheidstoestand als het slecht met hem ging. Wouters citeert uit een verpleegkundig handboek: ‘(z)elfs als de patiënt u vraagt, hem niet meer in te spuiten, als de familie u smeekt hem niet meer te plagen, ook als het u zelf iedere keer een overwinning kost, het voorschrift uit te voeren, dan moet ge toch hiermee doorgaan’. Patiënten mochten in die tijd geen vragen stellen en zeker de dokter of verpleegkundige niet tegenspreken. In de jaren zestig begon dit inzicht en gedrag te kantelen. Er verschenen romans over dit thema – in Nederland bijvoorbeeld De Grote Zaal van Jacoba van Velde en in Frankrijk Een zachte dood van Simone de Beauvoir – waarin de gewijde leugen en de bevoogding aan de kaak werden gesteld. In 1969 publiceerde zenuwarts en hoogleraar van den Berg zijn boekje Medische macht en medische ethiek, waarin hij waarschuwde voor de toenemende macht van zorgverleners (artsen en verpleegkundigen) ten opzichte van hun en patiënten. Doordat de medische technologie een enorme sprong voorwaarts had gemaakt, groeide tevens de machtspositie van de beroepsuitoefenaars in de (medische) zorg. Zorg was in die periode nog een vanzelfsprekende inmenging in de persoonlijke levenssfeer en beperkte sterk de persoonlijke vrijheid om zelfstandig beslissingen te nemen over ‘lijf en leden’. Het verzet ertegen begon te groeien in de jaren zeventig en dat betekende woelige en roerige tijden. Aanvankelijk roerden politiek geïnspireerde actiegroepen zich tegen de gangbare praktijken in de zwakzinnige zorg en de psychiatrie4, maar korte tijd later ontstond de zogenaamde patiëntenbeweging, die meer in het algemeen voor de patiëntenbelangen opkwam. Patiëntenrechten, zeggenschap, participatie en vermaatschappelijking van de zorg waren hierbij enkele belangrijke thema’s. Deze eisen hebben het politieke klimaat sterk beïnvloed met onder andere als resultaten: de erkenning van het zelfbeschikkingsrecht van patiënten, de borging van patiëntenbelangen en de versterking van de positie van de patiënt ten opzichte van zorgverleners en zorginstellingen. De keerzijde van deze medaille is dat deze grotere vrijheden en het recht op zelfbeschikking ook hogere eisen stelt aan mensen om voor zichzelf op te komen en het tegelijk het vermogen vraagt te weten ‘wat je wilt, en de beheersing om dit op anderen af te stemmen’ (Machielse 2006; Brinkgreve 1999). De Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) en de Wet op het mentorschap passen in dit rijtje, omdat enkele groepen patiënten en clienten sterk beperkt zijn in hun vermogen om voor zichzelf op te komen. De mensen die tot deze groepen behoren, hebben wettelijk het recht om in te stemmen met behandel- en zorgplannen, maar als zij hiertoe niet in staat zijn en niemand hebben om hen daarbij te helpen (wat doorgaans familie of andere benoemde vertegenwoordigers doen), zouden de behandelaars en zorgverleners het alleenrecht hebben om de plannen uit te voeren, die zij zelf hebben opgesteld. Om deze scheve verhouding recht te trekken, is de wettelijke figuur van mentor ingevoerd, die de zorgbelangen en -wensen van wilsonbekwame mensen kan behartigen, waarmee een zekere autonomie en de waarborging van de persoonlijke levenssfeer gegarandeerd kan blijven. Ook een kwestie van demografie De ‘modernisering’ van de Nederlandse samenleving kenmerkt zich niet alleen door een toenemende mondigheid en individualisering, maar ook door bewegingen in de bevolking op het gebied van geboorte, sterven, huwelijk en scheiding. In deze paragraaf lichten we deze ontwikkelingen kort toe. Veroudering van de bevolking Tot ongeveer halverwege de jaren dertig van deze eeuw blijft de veroudering van de Nederlandse bevolking toenemen. Dat heeft met drie verschijnselen te maken. Het eerste verschijnsel is dat er minder kinderen worden geboren, waardoor er sowieso meer ouderen zullen zijn (ook wel ‘ontgroening’ genoemd). In de tweede plaats worden meer mensen ouder dan dat vroeger het geval was (‘vergrijzing’) en in de derde plaats is er sprake van een verlenging van de levensduur, waardoor steeds meer mensen tachtig jaar of ouder worden (‘dubbele vergrijzing’). Er zal de komende dertig jaar dus in absolute en relatieve zin sprake zijn van een toenemend aantal ouderen. Hoewel een hoog niveau van de gezondheidszorg, betere voeding, lichaamsbeweging en gezondere leefwijzen een rol spelen bij deze toename van het aantal ouderen en een langere levensduur, wil dat nog niet zeggen dat iedereen 4

Tonkens, E. (1999) Het zelfontplooiingregime. De actualiteit van Dennendal en de jaren zestig. Amsterdam: Bert Bakker

18

‘zonder gebreken’ oud zal worden. Feitelijk is het zo dat met de verlenging van de levensduur ook het aantal mensen met een of meer chronische ziekten zal groeien. Momenteel heeft zo’n 35% van de ouderen te maken met matige of ernstige lichamelijke beperkingen en de kans dat men hiermee te maken krijgt, groeit met het klimmen van de jaren. Bijna de helft (47%) van de 75-plussers en meer dan driekwart van de 80-plussers (Berg, J. ea 2004) heeft twee of meer chronische ziekten of aandoeningen die hen beperken in de bewegingsvrijheid: gewrichtsslijtage, reuma, chronische luchtwegenaandoeningen en chronische hart- en vaatziekten (SCP, Rapportage Ouderen 1998). Ook het aantal ouderen met een cognitieve stoornis zal de komende jaren sterk toenemen als gevolg van dementie of een herseninfarct/beroerte. Momenteel lijden ongeveer 250 duizend ouderen aan een of andere vorm van dementie ( zoals Alzheimer, vasculaire dementie en frontaalkwabdementie) en nog eens een kleine 150 duizend ouderen aan de gevolgen van een beroerte. Naar verwachting zal in 2020 het aantal mensen met dementie gestegen zijn tot 350.000. Gezinsverdunning en kinderloosheid In de loop van de vorige eeuw kregen vrouwen steeds minder kinderen. Gezinnen zijn daardoor kleiner geworden; een of twee kinderen per huishouden is veel meer standaard geworden dan het was in het begin van de twintigste eeuw. Voor een deel is dat een bewuste keuze. De kans op kindersterfte is veel kleiner geworden en er liggen aan die keuze ook financieel-economische motieven te grondslag, want er kan dan per kind meer geld geïnvesteerd worden bij een lager kindertal en daarmee het toekomstperspectief van het kind verbeteren. Maar tegelijkertijd krijgen veel vrouwen op hogere leeftijd pas kinderen, waarmee de kans op een groter kindertal per gezin afneemt. Ook de kinderloosheid vertoont een stijgende trend (Beets 2005). Ongeveer 15 procent van de huidige 65-plussers in Nederland heeft geen kinderen. Voor iets minder dan de helft is dat omdat ze nooit getrouwd zijn en de overigen zijn binnen het huwelijk kinderloos gebleven (Dykstra 1998). Bij de zogenaamde babyboomgeneratie (cohorte 1940- 1955) en de cohorten(1955 – 1970) daarna is kinderloosheid toegenomen. Naar verwachting zal een op de vier/vijf 65-plussers (20 – 25%) zonder kinderen zijn als de babyboomgeneratie voltallig (rond 2020) tot de 65-plussers zijn gaan behoren. Dit heeft twee nevengevolgen. Allereerst hebben kinderloze ouderen in generationeel opzicht geen of minder verticale bindingen (gehechtheidrelaties met jongere generaties) en kunnen daardoor minder makkelijk terugvallen op hun kinderen of kleinkinderen, maar ze kunnen ook minder makkelijk terugvallen op zogenaamde horizontale bindingen (leeftijdsgenoten zoals familieleden en vrienden), omdat die naar alle waarschijnlijkheid eveneens te kampen hebben met verouderingsproblemen zoals energieverlies en chronische ziekten. Hoewel in Nederland driegeneratiefamilies norm zijn (ruim 60% van alle 18 – 79jarigen maakt hiervan deel uit), neemt de kans dat iemand deel uitmaakt van een een-generatiefamilie toe met de leeftijd (ruim 13% van 70 – 79-jarigen behoort hiertoe momenteel en dit percentage zal toenemen)5. In de tweede plaats is de verwachting dat toekomstige tachtigplussers met een of twee kinderen minder makkelijk een beroep op hun nageslacht kunnen doen, omdat ze hun kinderen kunnen overleven en de overgebleven kinderen ook last kunnen hebben van ouderdomsverschijnselen. Scheidingen en familienetwerken De plaats die iemand in een familie inneemt, is medebepalend voor de manier waarop die persoon in het leven staat, stellen Dykstra en Komter (2004): ‘De aanwezigheid van een oudere generatie geeft een bepaalde zekerheid: de wetenschap dat ouders bijstand zullen verlenen mocht zich een crisis voordoen’. Datzelfde geldt niet alleen voor jongere generaties, maar ook voor oudere generaties als zij hulpbehoevend worden als gevolg van ingrijpende ziektes zoals dementie of een beroerte of een ander aftakelingsproces. Familienetwerken zijn evenwel complexer geworden. Zo eindigt een op drie huwelijken in een scheiding. De meeste scheidingen zijn te vinden onder 40 – 69 jarigen. Dat heeft te maken met het feit dat de huwelijksmoraal van de oudere bevolking strakker was dan die van de daarop volgende generaties en met het feit dat er nog onvoldoende levensloopgegevens bekend zijn over de 40minners. Maar naar verwachting zet deze scheidingstrend zich wel door en zal de complexiteit van 5

Dykstra, P. en A.Komter (2004) Hoe zien Nederlandse families eruit? In: Demos 20 nummer 10.

19

familienetwerken toenemen met meer ‘stief’- of verbroken relaties. Daarnaast zijn veel familiebanden sowieso losser geworden. Zo leeft 6% van de Nederlanders in een sociaal isolement en heeft 30% een verhoogd risico op sociaal isolement: de eenzamen (22%) en de contactarmen (8%)6. Machielse citeert in haar dissertatie een 73-jarige man: ‘Ik weet niet wat dat is, maar ik heb met geen van mijn kinderen contact meer. Vanaf ’93 heb ik geen enkel contact meer’. En een 53-jarige man vertelt: ‘In de loop der tijden is dat verwaterd en de enige waar ik nu nog wel eens contact mee heb, is mijn zus. Maar van mijn broers daar hoor ik eigenlijk niks meer van. Zij ook niet van mij hoor, en dat is al tientallen jaren zo… 20, 25 jaar zeker wel. (…)’. Oorzaken voor dit (dreigend) isolement zijn volgens Machielse gelegen in ingrijpende levensgebeurtenissen zoals echtscheiding, overlijden van de partner, verlies van werk, ouderdom en gezondheidsproblemen; zware verantwoordelijkheden en zorgtaken zoals ernstige problemen in het gezinsverband, de zorg voor een kind met een handicap of alleenstaand moederschap; (negatieve) ervaringen in de jeugd zoals een gebrek aan veilige omgeving, een contactarme opvoeding en onbetrouwbare ouders en als laatste persoonlijke vaardigheden en kenmerken zoals een geringe persoonlijke betrokkenheid bij anderen en beperkende sociale vaardigheden. Een andere indicatie voor de complexiteit van familierelaties is het verschijnsel van (machts-) misbruik tussen familieleden in afhankelijkheidsrelaties. Mishandeling, financiële uitbuiting en andere vormen van machtsmisbruik komen regelmatig voor. Kindermishandeling, misbruik en mishandeling van verstandelijk gehandicapten, huiselijk geweld en ouderenmishandeling vormen een maatschappelijk probleem. Naar schatting vindt dit plaats bij 5 - 10% van de bevolking. Aan een deel van dit verschijnsel ligt onmacht ten grondslag, waarbij de zorg voor een ander de zorgende partij teveel wordt. Ouders die in wanhoop hun huilende of overactieve kind door elkaar schudden of mantelzorgers die 24 uur per dag voor een onrustig dementerend familielid zorgen, raken daardoor uitgeput en verwaarlozen de verzorging. Een ander deel heeft te maken met opzettelijk misbruik danwel met ernstige stoornissen zoals een zware verslaving of een gestoorde persoonlijkheid. Misbruik werpt een zware schaduw over familierelaties en kunnen deze onherstelbaar beschadigen. Exacte cijfers zijn over deze onherstelbare schade niet bekend, maar vermoed wordt dat het om een tot enkele procenten gaat (Gezondheidsraad 2002). Visies en opvattingen over autonomie en bescherming Er lijkt een spanningsveld tussen zelfbeschikking en afhankelijkheid te bestaan. Zo zijn volgens de Swaan7 mensen altijd op andere mensen aangewezen. Deze onderlinge machtsbalans verschuift echter gedurende de levensloop en naar gelang de omstandigheden: kinderen worden geboren in totale afhankelijkheid, maar naarmate mensen volwassen worden en in de kracht van hun leven, raken andere mensen meer op haar of hem aangewezen. En naarmate mensen ouder worden raken ze – grosso modo – steeds vaker op anderen aangewezen. Kinderen met een ontwikkelingsstoornis of een sterke verstandelijke beperking zullen in hun groei naar volwassenheid altijd meer op anderen aangewezen zijn dan kinderen met een ‘normale’ ontwikkeling. Datzelfde geldt evenzeer voor mensen met een ernstige chronische ziekte of psychiatrische stoornis en voor ouderen met verouderingsziekten die hun handelingsvermogen ernstig beperken. Onder autonomie wordt verstaan dat de beslissingsvrijheid geheel bij de cliënt ligt, waarbij de cliënt tot een keuze komt op een individuele, weloverwogen en zelfstandige wijze. Dit veronderstelt een bepaalde mate van competentie, bewustzijn en rationaliteit waarover een aantal mensen met een verstandelijke beperking, psychiatrische patiënten en dementerende ouderen in onvoldoende mate of niet beschikken8. In deze opvatting gaat het bij autonomie vooral om het vermogen tot rationele zelfbepaling, waarbij nietreflexieve aspecten (gewoonten, impulsen, tradities, principes) van de menselijke persoon worden buitengesloten. Deze benadering belichaamt een ideaal waaraan nauwelijks iemand voldoet9. Metaal

6

Machielse, A. (2006) Onkundig en onaangepast. Een theoretisch perspectief op sociaal isolement. Utrecht: Jan van Arkel. Swaan, A. de (1982) De mens is de mens een zorg. Amsterdam: Meulenhoff 8 Sohl, C., G.Widdershoven en J. van der Made (1997) Autonomie van mensen met een verstandelijke handicap. Op zoek naar een breder perspectief. Maandblad Geestelijke volksgezondheid/MGv, jaargang 52/9. 9 Reinders, J.S. (1994) De autonomie van de verstandelijk gehandicapte. Een contradictio in terminus? Nederlands Tijdschrift voor opvoeding, Vorming en Onderwijs, Vol.10, nr.4. 7

20

stelt dat in het spraakgebruik begrippen als autonomie, zelfbeschikking en zelfsturing vaak als vanzelfsprekend worden beschouwd, maar dat veel gebeurtenissen en factoren in het dagelijks leven die vanzelfsprekendheid ondergraven10. Hij meent dat de vanzelfsprekendheid van de autonome persoon in het dagelijks leven soms samen gaat met zijn tegenpool. Onder die tegenpool verstaat Metaal de persoon die zijn keuzen niet zelf maakt, maar zich daarin, zonder daar over na te denken, laat leiden door interne en/of externe factoren. Interne factoren zijn volgens Metaal: stemmingen, opvoedingsrestanten, vastgeroeste gewoonten, onbewuste drijfveren; bij externe factoren noemt hij autoriteiten, de sociale groep waarvan de persoon deel uitmaakt en maatschappelijke omstandigheden. Hieruit blijkt dat het maken van een autonome keuze strikt genomen niet alleen een individuele aangelegenheid is, maar tegelijkertijd wordt gedragen door de sociale omstandigheden (structuur, normen, waarden, machtsrelaties, sociaal-culturele oriëntaties et cetera) waarin het individu zich bevindt. Afhankelijkheid en duurzame bindingen lijken in theorie lijnrecht tegenover centrale waarden als keuzevrijheid en zelfbeschikking te staan, maar in de praktijk zijn het beginselen die elkaar niet uitsluiten, maar aanvullend en gradueel van aard zijn. Afhankelijkheid en autonomie zijn beide in meer of mindere mate in een persoon aanwezig en kunnen niet los van elkaar worden gezien of tegenover elkaar gesteld worden. Verkerk (1994) stelt dat autonomie per definitie voortkomt uit een gevoel van emotionele verbondenheid met anderen, die veiligheid, vertrouwdheid en nabijheid bieden: zaken die mensen het gevoel geven dat ze erbij horen en ervoor zorgen dat mensen gedijen en zichzelf kunnen ontplooien (Machielse 2006). Deze benadering wordt ook wel de ethiek van de zorg genoemd en gaat uit van de visie waarin mensen worden gezien als wezens die in alle fasen van hun leven niet alleen vrij en gelijk zijn maar ook behoeftig, kwetsbaar en sterfelijk11. Mensen zijn ingebed in concrete verhoudingen met andere mensen waarbij afhankelijkheid, betrokkenheid en belangeloosheid belangrijker zijn dan rationaliteit en functionaliteit (Machielse 2006). Verstandelijke beperkingen en langdurige ziektes, vooral ziektes die geleidelijk verergeren maakt iemand ‘afhankelijker van de mensen om hem heen, vaak van steeds minder mensen meer afhankelijk’(De Swaan 1982). Als binnen een relatie baten en lasten gelijk zijn verdeeld, dan zijn de partners binnen die relatie als het ware tegen elkaar opgewassen. Ze geven aan de ander vanuit de verwachting dat ze ongeveer in gelijke mate ontvangen wat ze geven. Ze zijn mensen van gelijke kracht en positie, die op een billijke manier kunnen geven en ontvangen. We noemen een dergelijke verhouding symmetrisch. Maar als iemand ernstig ziek is, aan een stoornis lijdt of eenvoudigweg te jong is om in gelijke mate terug te betalen, dan noemen we die relatie asymmetrisch. Deze ongelijkheid in de verhouding beperkt de mogelijkheid tot wederkerigheid. Hoewel daardoor een toestand van hulpeloosheid en afhankelijkheid lijkt te bestaan, blijven er compensatiemogelijkheden. Binnen een ongelijke (asymmetrische) afhankelijkheidsrelatie blijft de mogelijkheid tot symmetrische momenten bestaan. Dat heeft met twee zaken te maken. Allereerst blijft in de zorg voor een ander altijd sprake van betrokkenheid, contact en wisselwerking. Zorg is nooit eenzijdig, maar is een relationele activiteit. Deze wisselwerking heeft de potentie tot wederkerigheid en tot het ontstaan van een zorgrelatie12. In de tweede plaats is een ziek of onbekwaam mens nooit volledig ziek of onbekwaam en zal altijd uitdrukking kunnen geven aan wat goed voor hem of haar is, hoe minimaal ook. Anders gezegd: een mens is geen voorwerp, maar een levend wezen. Een teken van leven, waarmee we tot aan en zelfs voorbij de dood betrokkenheid ervaren. Dit uitgangspunt hanteren Gastmans en Vanlaere (2005) in hun boek Cirkels van zorg, waarin zij stellen dat die betrokkenheid niet alleen tot uiting komt bij grote keuzen of zware beslissingen, maar ook en misschien vooral bij heel dagelijkse en soms schijnbaar triviale zaken: ‘Het zit in kleine dingen. Vragen als “hoe gaat het?” niet enkel bij wijze van groet gebruiken, maar ouderen de tijd geven iets te antwoorden, manifesteren deze betrokkenheid. “Is het water niet te koud?” of “Zit je comfortabel in die houding?” suggereren deze betrokkenheid bijvoorbeeld tijdens het wassen’.

10

Metaal, N. (1992) Persoonlijke Autonomie. Een psychologische studie naar alledaagse verklaringen. Amsterdam/Lisse: Swets & Zeitlinger 11 Delden, H. van, C.Hertogh en H.Manschot (1999) Ouder worden: drie ethische perspectieven. In: Morele problemen in de ouderenzorg. Assen: van Gorcum. 12 Kooij, C. van der, (2002) Gewoon lief zijn? Het maieutisch zorgconcept en het verzorgen van mensen met dementie. Utrecht: Lemma.

21

Wilsonbekwaam Wie in een zekere hulpeloze toestand verkeert, zal een aantal verantwoordelijkheden aan anderen moeten overdragen. Deze overdracht is een vorm van delegeren. Wie delegeert, draagt een mandaat aan anderen over, die tegelijkertijd de plicht op zich nemen om hieraan zo goed als mogelijk is uitvoering te geven. Erkenning is daarbij van belang, maar ook vertrouwen. Deze overdracht kan tijdelijk zijn zoals bij een zware griep of afwezigheid (bijvoorbeeld een vakantie naar het buitenland). Soms draagt deze overdracht een permanenter karakter. Er zijn twee termen die regelmatig opduiken als verantwoordelijkheden langs juridische of informele weg aan een ander zijn overgedragen. Dat zijn handelingsbekwaamheid en wilsbekwaamheid. Ons burgerlijk recht gaat er vanuit dat iedere meerderjarige handelingsbekwaam is. Meerderjarigen zijn dus bevoegd om zelfstandig alle rechtshandelingen te verrichten, die zij nodig achten voor hun eigen welzijn. Het gaat hier om een juridische toestand. Handelingsbekwaamheid staat los van de vraag of iemand wilsbekwaam is, dat is namelijk een cognitieve toestand. Wilsbekwaamheid slaat op de vraag of iemand in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake van een beslissing of situatie die aan de orde is. Het gaat bij wilsbekwaamheid om de vraag of iemand een redelijk besef heeft van de situatie waarin hij verkeert, in hoeverre hij de gegeven informatie kan begrijpen en hij op grond hiervan tot een weloverwogen besluit kan komen en kan overzien welke gevolgen zijn besluit heeft. Er zijn vier criteria om de wils(on)bekwaamheid te beoordelen: • kan iemand zijn keuze kenbaar maken; • begrijpt de persoon de relevante informatie; • kan de persoon de betekenis van de informatie voor de eigen situatie beseffen en waarderen; • kan de persoon logisch redeneren en de verkregen informatie betrekken in het overwegen van behandelopties. In de alledaagse zorg maken hulpverleners meestal een inschatting in hoeverre cliënten wilsbekwaam zijn. Maar soms is er een aanleiding van zwaarwegende aard om een aparte beoordeling van de wilsbekwaamheid te laten doen. Het is dan meestal een (verpleeghuis-) arts, een psychiater of een neuropsycholoog die de wilsbekwaamheid vaststelt. Het gaat dan om situaties waarin de toestemming van de persoon nodig is voor een ingrijpende beslissing. De wilsbekwaamheid hangt telkens af van: • de context, waarin beslissingen genomen moeten worden. Dat wil zeggen hoe ingewikkeld en ingrijpend is de kwestie waarover beslist moet worden; • de concrete omstandigheden dat wil zeggen: is de persoon voldoende wilsbekwaam om de verschillende aspecten van de concrete situatie (operatie, testamentwijziging, donatie van een grote som geld, verhuizing) te beoordelen, af te wegen en tot een keuze te komen? Handelingsonbekwaamheid staat dus niet gelijk aan wilsonbekwaamheid. Iemand kan wilsonbekwaam zijn en tegelijkertijd handelingsbekwaam. Dit doet zich voor als er geen juridische maatregelen zijn getroffen. Handelingsbekwaamheid is een juridisch begrip: het verwijst alleen indirect naar de feitelijke bekwaamheid tot waardering van de situatie, maar de bekwaamheid zelf staat niet (steeds) ter discussie; bij wilsbekwaamheid gaat het wel om dit feitelijk oordeel. Dat betekent tegelijkertijd dat heel voorzichtig omgesprongen moet worden met dit feitelijk oordeel, want het hangt van de context en de omstandigheden af of iemand zijn wil kan bepalen. Zo kan iemand wel in staat zijn te kiezen wat hij wil eten, welke kleren hij wil dragen en of hij vandaag mee wil zingen in het koor, maar is niet in staat om te beslissen of een behandeling al dan niet moet worden gestart of afgebouwd (Gastmans en Vanlaere 2005). Instellingen en zorgverleners worden geacht voor velerlei (zorg-) handelingen instemming te vragen, maar als de cliënt op dit terrein wilsonbekwaam is en er ontbreekt een (onbenoemde) vertegenwoordiger dan zijn de zorgverleners gedwongen om hun eigen plannen te accorderen. Dat is niet wenselijk.

Samenvatting en conclusies De naoorlogse verzorgingsstaat heeft mensen een hoge levensstandaard en sociale zekerheid geboden. Ze zijn bevrijd van gedwongen familiesteun, maar zijn ook meer teruggeworpen op hun eigen hulpbronnen (Machielse 2006). Mensen worden aangespoord om een eigen zelfstandige levenshouding

22

te ontwikkelen en keuzes te maken op alle terreinen van het leven. Daarbij zijn traditionele kaders weggevallen, is de standaard levensloop verdwenen en zijn er minder gestandaardiseerde familiepatronen. Deze verschuivingen samen met het feit dat mensen meer op zichzelf aangewezen zijn, maken dat het leven meer onzekerheden kent en ook riskanter is. Mensen worden gedwongen om hun eigen weg te gaan en zelf te kiezen. De toenemende onafhankelijkheid van het individu ten opzichte van de hem omringende verbanden, maakt het individu tegelijkertijd kwetsbaar, omdat mensen gedwongen zijn om persoonlijke verantwoordelijkheid te dragen voor beslissingen en keuzes om hun eigen leven vorm te geven ‘buiten de banden van een specifieke gemeenschap of groep’. Machielse geeft aan dat een dergelijke leefwijze ook sociale integratie veronderstelt, ‘dat wil zeggen dat mensen slechts vorm kunnen geven aan hun eigen leven en een sociale positie kunnen verwerven als ze deel uitmaken van goed functionerende sociale netwerken of groepen in de samenleving’. Dit gegeven is niet voor iedereen weggelegd. Dat geldt niet alleen voor mensen die verstandelijk zijn beperkt, voor mensen met ernstige psychiatrische stoornissen zoals schizofrenie en psychosen, maar ook voor contactarme en sociaal geïsoleerde mensen (14% van de bevolking), die als gevolg van een ernstige ziekte zoals dementie of een beroerte of destructief gezondheidsgedrag (alcohol, drugs, voeding) de greep op hun leven kwijtraken. Deze groepen lopen een sterk risico op ontreddering en op een gebrek aan (rechts-) bescherming als dat ze ondersteuning nodig hebben en daar geen hulpbronnen voor kunnen aanboren. Dat is ook het moment waarop benoemde vertegenwoordigers in het vizier kunnen komen.

23

24

Kees Blankman

Hoofdstuk 2 Benoemde vertegenwoordigers: Curatele, beschermingsbewind, mentorschap en de grenzen van vertegenwoordiging

Inleiding Met enige regelmaat krijgen hulpverleners in de zorg aan meerderjarigen te maken met situaties waarin een meerderjarige zijn belangen niet of niet meer zelf kan behartigen. Het gaat dan veelal om een demente bejaarde of een meerderjarige met een verstandelijke handicap die niet of niet meer in staat is zorgvuldig en afgewogen beslissingen te nemen. Partner of familieleden zijn in het recht zonder expliciete benoeming veelal niet bevoegd om de wilsonbekwame meerderjarige te vertegenwoordigen en bijvoorbeeld in zijn plaats toestemming te geven voor een operatie. Soms is die bevoegdheid er wel, bijvoorbeeld als het gaat om medische beslissingen en de WGBO, de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, van toepassing is. De partner en de naaste familieleden zijn bij toepassing van deze wet bevoegd om namens hun wilsonbekwame partner of familielid op te treden zonder dat er een benoeming heeft plaats gevonden. Ook kan het zijn dat de meerderjarige op een moment voordat hij wilsonbekwaam werd, een schriftelijke volmacht heeft verleend aan zijn partner, aan een of meerdere van zijn familieleden of aan anderen. Bij latere wilsonbekwaamheid van deze meerderjarige kan de gevolmachtigde in het recht voor hem optreden. Er is sprake van een zelfbenoemde vertegenwoordiger. Voor de vertegenwoordiging van meerderjarigen en de bescherming van hun belangen kent de wet drie voorzieningen waarbij de rechter de vertegenwoordiger benoemt. Dit hoofdstuk handelt over achtereenvolgens de figuur van de curatele, de onderbewindstelling ter bescherming van meerderjarigen en het mentorschap. De in titel 19 Boek 1 BW (Burgerlijk Wetboek) geregelde onderbewindstelling wordt ook beschermingsbewind genoemd. De verschillen in hoofdlijnen tussen de verschillende beschermingsmaatregelen Het Burgerlijk Wetboek maakt zowel bij het ouderlijk gezag en de voogdij over minderjarigen als bij de bescherming van meerderjarigen onderscheid tussen materiële en immateriële belangen. Bij immateriële belangen van minderjarigen gaat het om opvoeding en verzorging; bij meerderjarigen handelt het om zorg en welzijn in brede zin waaronder het aangaan van hulpverleningsovereenkomsten met zorgaanbieders. Dit onderscheid is terug te vinden in de verschillende beschermingsmaatregelen voor meerderjarigen. De curatele beschermt zowel de vermogensrechtelijke als de niet-vermogensrechtelijke belangen van de meerderjarige. Deze maatregel met haar wortels in het Romeinse recht kwam in de tweede helft van de vorige eeuw onder kritiek vanwege het rigide karakter ervan en de eenzijdige nadruk op de bescherming van het vermogen van de curandus. Vanwege de gerezen bezwaren tegen de curatele werden twee minder ingrijpende maatregelen geïntroduceerd: in 1982 het beschermingsbewind en in 1995 het mentorschap. Het beschermingsbewind heeft alleen betrekking op de vermogensrechtelijke belangen van een meerderjarige en biedt een bescherming die minder ingrijpend is dan de curatele maar ook minder effectief. Het mentorschap ziet alleen op niet-vermogensrechtelijke belangen; in de wettelijke regeling wordt bijvoorbeeld in art. 1:453 lid 1 BW melding gemaakt van rechtshandelingen in aangelegenheden betreffende verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding. Met de invoering van het mentorschap is ook de regeling van de curatele aangepast, waardoor duidelijker is geworden dat de taak van de curator zich ook uitstrekt tot de hierboven vermelde aangelegenheden. Een combinatie van beschermingsbewind en mentorschap is mogelijk en komt in de praktijk wel voor, andere combinaties zijn niet mogelijk. De bescherming die mentorschap en beschermingsbewind

25

tezamen bieden, komt bijna overeen met de bescherming die een curatele biedt. Het verschil zit vooral in de bescherming van vermogensrechtelijke belangen die bij de curatele sterker is en in het feit dat bij een curatele wegens geestelijke stoornis de toestemming van de kantonrechter is vereist voor het maken van een testament. De meerderjarige ten behoeve van wie een mentorschap of beschermingsbewind is ingesteld, behoeft een dergelijke toestemming niet. Op niet-vermogensrechtelijk terrein is er eigenlijk geen verschil tussen een curatele en een mentorschap. Een mentorschap kan o.a. worden verzocht door de curator of de bewindvoerder van de betrokkene en een beschermingsbewind door de curator of de mentor van de meerderjarige. Merkwaardig genoeg heeft de wetgever tot nu toe de mentor of bewindvoerder niet bevoegd geacht tot het indienen van een verzoek tot instelling van een curatele. De voorkeur voor de minst ingrijpende maatregel of eventueel een combinatie van maatregelen blijkt wel uit de mogelijkheid voor de rechter om na afwijzing van een verzoek tot instelling van een curatele of na toewijzing van een verzoek tot opheffing ervan ambtshalve over te gaan tot instelling van een beschermingsbewind of een mentorschap.

Curatele Instelling van een curatele Een curatele kan door de rechtbank worden ingesteld op drie verschillende gronden. De meest voorkomende grond is een geestelijke stoornis waardoor, zoals de wet vermeldt in art. 1:378 lid 1 onder a. BW, “de gestoorde, al dan niet met tussenpozen, niet in staat is of bemoeilijkt wordt zijn belangen behoorlijk waar te nemen.” Het begrip geestelijke stoornis omvat ook stoornissen met een meer somatisch karakter. Zo zijn in de rechtspraak gevallen bekend waarin een meerderjarige lijdend aan afasie onder curatele werd gesteld evenals een meerderjarige die in comateuze toestand verkeerde. De twee andere in de wet geformuleerde gronden zijn verkwisting en gewoonte van drankmisbruik. Een curatele wegens verkwisting of drankmisbruik komt weinig voor. De meeste curatelen, naar schatting 800 per jaar, hebben als grond de geestelijke stoornis. Verslaving aan hard drugs vormt geen afzonderlijke grond voor een curatele, maar onder omstandigheden kan een dergelijke verslaving wel worden opgevat als een geestelijke stoornis. In het tweede lid van art. 1:378 BW heeft de wetgever het mogelijk gemaakt dat reeds tijdens de minderjarigheid een verzoek tot instelling van een curatele wordt ingediend. Dit om te voorkomen dat personen bij wie een curatele geïndiceerd is, tussen het bereiken van de meerderjarigheid en het begin van de curatele tot schade van zichzelf rechtshandelingen zouden kunnen verrichten. De handelingsonbekwaamheid die voortvloeit uit de curatele sluit dan naadloos aan op de handelingsonbekwaamheid tijdens de minderjarigheid. Bevoegd tot het indienen van een verzoek tot instelling van een curatele zijn naast de betrokken persoon zelf, zijn partner, zijn bloedverwanten in de rechte lijn en in de zijlijn tot en met de vierde graad, zijn voogd en het openbaar ministerie. De wet vermeldt naast echtgenoot en geregistreerde partner ook de andere levensgezel. Dit is de meerderjarige die zonder dat sprake is van een in het openbaar bekend gemaakte samenlevingsrelatie, met de meerderjarige samenwoont of met hem in ieder geval een lotsverbondenheid heeft. Aanverwanten zijn niet bevoegd een verzoek in te dienen. Het openbaar ministerie is als laatste bevoegd een verzoek tot instelling van een curatele in te dienen en zal kunnen overgaan tot het indienen van een verzoek wanneer daarom door huisarts, politie, RIAGG of andere hulpverleningsinstelling is gevraagd. Voor het indienen van een verzoek bij de rechtbank is de tussenkomst van een procureur vereist. Wanneer de betrokken persoon in staat is contact te leggen met een advocaat die vervolgens voor hem een verzoekschrift opstelt en indient, zal het verzoek in principe in behandeling worden genomen. De vraag of de desbetreffende meerderjarige volledig overziet wat de gevolgen van zijn beslissing zijn, is minder relevant nu de rechter zich toch over het verzoek zal buigen. Het verzoekschrift moet worden ingediend bij de rechtbank van de woonplaats van de meerderjarige of van zijn werkelijk verblijf. Indien de meerderjarige Nederlander is, maar in Nederland geen woonplaats of

26

werkelijk verblijf heeft, is de rechtbank te ’s-Gravenhage bevoegd. Vanaf het moment dat de meerderjarige onder curatele staat, heeft hij op basis van art. 1:12 BW voor het recht woonplaats bij zijn curator. Een verzoek tot instelling van een curatele ten behoeve van een meerderjarige die volgens de GBA gegevens (Gemeentelijke Basisadministratie) te Haarlem woont, dient bij de rechtbank Haarlem te worden ingediend. Indien na verloop van tijd deze meerderjarige zich tot de rechter wil wenden met een verzoek om opheffing van de maatregel of vervanging van de curator, dient het desbetreffende verzoekschrift te worden ingediend bij de rechter van de woonplaats van de curator. Art. 802 Rv. (Wetboek van Burgerlijke Rechtsvordering) bepaalt dat de rechter de betrokkene, de verzoeker en mogelijke anderen die niet in staat zijn zich naar het gerechtsgebouw te begeven, in hun verblijfplaats kan horen. Hoewel de enkele jaren geleden binnen de Raad van Europa tot stand gekomen Principles concerning the legal protection of incapable adults (Recommendation No. R. (99) 4, adopted on 23 February 1999) benadrukken dat de betrokkene in beginsel gehoord moet worden, gaat art. 809 Rv. niet verder dan de verplichting dat de betrokkene in de gelegenheid moet worden gesteld de rechter zijn mening kenbaar te maken. Benoeming van de curator en provisioneel bewind Bij de benoeming van de curator is de rechtbank gebonden aan verschillende voorkeuren. Op de eerste plaats dient de rechter bij de benoeming de uitdrukkelijke voorkeur te volgen van de meerderjarige zelf. Wanneer deze voorkeur niet bestaat of niet kan worden gevolgd, bijvoorbeeld vanwege duidelijke ongeschiktheid van deze persoon, is de rechter gehouden zo mogelijk de partner of een van de ouders, kinderen, zussen of broers van de curandus tot curator te benoemen. Een rechtspersoon bijvoorbeeld een stichting of vereniging kan niet tot curator worden benoemd. Bij beschikking van 1 december 2000, JOL 2000, 62, NJ 201, 390 heeft de Hoge Raad de benoeming van twee curatoren mogelijk gemaakt. Een dergelijke benoeming is slechts mogelijk wanneer beide te benoemen personen gezinsleven met de curandus hebben of hebben gehad. Het kan bijvoorbeeld gaan om de beide ouders van de curandus die in een onderlinge taakverdeling al lange tijd de zorg voor hun gehandicapte kind realiseerden. De rechter bij wie een verzoek tot instelling van een curatele in behandeling is of laatstelijk was, is bevoegd om op verzoek of ambtshalve, een provisionele bewindvoerder te benoemen. Deze bewindvoerder is bedoeld ter overbrugging van de periode tot aan het instellen van de curatele of soms ook na het instellen ervan tot het moment waarop de benoemde curator zijn taak begint. In het laatste geval is de betrokken meerderjarige al wel handelingsonbekwaam. Een provisioneel bewind kan met name zijn geboden bij een meerderjarige die zeer waarschijnlijk op korte termijn schadeveroorzakende rechtshandelingen gaat verrichten, en bij wie het eind van de curatele procedure niet kan worden afgewacht. De rechter kan deze bewindvoerder het bewind over bepaalde of alle goederen van de betrokkene opdragen. Ook kan de bewindvoerder bevoegdheden ontvangen op immaterieel gebied, waardoor hij bijvoorbeeld namens de meerderjarige zorgovereenkomsten kan sluiten.

Werking van de curatele De curatele werkt met ingang van de dag waarop zij is uitgesproken. Indien de curatele tijdens de minderjarigheid is uitgesproken, werkt de curatele met ingang van de dag waarop deze persoon meerderjarig wordt. Het belangrijkste gevolg van de curatele is dat de betrokken meerderjarige, de curandus, handelingsonbekwaam wordt en in het rechtsverkeer door de curator moet worden vertegenwoordigd. Deze handelingsonbekwaamheid geldt voor zover de wet niet anders bepaalt. Een belangrijke uitzondering op de onbekwaamheid om rechtshandelingen zoals overeenkomsten te verrichten, is vastgelegd in lid 3 van art. 1:381 BW: de curandus wordt bekwaam wanneer hij handelt met toestemming van de curator. Uiteraard kan de curator de curandus geen toestemming geven om zelfstandig die

27

rechtshandelingen te verrichten waarbij de machtiging van de kantonrechter is vereist. Voor de verkoop van het huis van de curandus is bijvoorbeeld altijd de machtiging van de kantonrechter vereist. Ook kan de curator niet door een ruime algemene toestemming te verlenen de curandus in feite handelingsbekwaam maken; de wet vereist dat de toestemming gericht is op een bepaalde rechtshandeling of een bepaald doel. De handelingsonbekwaamheid van de curandus wijkt ook wanneer de curandus gelden die de curator hem voor levensonderhoud ter beschikking heeft gesteld, overeenkomstig deze bestemming aanwendt. Een belangrijke uitzondering op de handelingsonbekwaamheid is te vinden in wetgeving betreffende de gezondheidszorg. Voor het rechtsgeldig kunnen optreden en het aangaan van (hulpverlenings)overeenkomsten wordt in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst en in de Wet Bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen gelet op de aanwezigheid van wilsbekwaamheid. Handelingsonbekwaamheid of – bekwaamheid is geen relevant criterium: bepalend is of de meerderjarige begrijpt waar het om gaat en inzicht heeft in de gevolgen en de alternatieven d.w.z. de vereiste wilsbekwaamheid bezit. Twee wetsartikelen uit de wettelijke regeling van het mentorschap zijn ook bij curatele van toepassing; het gevolg is dat de curator althans in aangelegenheden van verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding zoveel mogelijk dient te overleggen met de curandus. Ook dient hij te bevorderen dat de curandus zelf in het maatschappelijk en rechtsverkeer optreedt indien hij wilsbekwaam is. Dit begrip wordt gedefinieerd als ‘in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake’. Een groot aantal bepalingen betreffende de voogdij over minderjarigen is van overeenkomstige toepassing verklaard bij curatele. Het gaat vooral om de behartiging van de vermogensrechtelijke belangen. Daarnaast kent de wet enkele voor de curatele specifieke regels. Zo is de curator verplicht een beschrijving in te leveren van de goederen van de curandus die onder zijn bewind vallen en heeft hij voor ingrijpende handelingen zoals de verkoop van het huis van de curandus of het doen van een grote gift uit het vermogen van de curandus de machtiging van de rechter nodig. De wet gaat uit van een beloning voor de curator die 5 % van de netto-opbrengst van de door hem beheerde goederen bedraagt. In de praktijk wordt overigens meer en meer aansluiting gezocht bij de beloningstructuur van de bewindvoerder die meer passend is. Evenals de voogd en de bewindvoerder kan de curator worden verplicht jaarlijks rekening en verantwoording af te leggen van het beheer over de goederen van de curandus en dient hij bij het einde van zijn taak eindrekening af te leggen. Beëindiging taak curator en curatele De taak van de curator eindigt behalve door zijn overlijden en door het eindigen van de curatele door ontslag. Ontslag is mogelijk op eigen verzoek bijvoorbeeld wanneer een ander het curatorschap wil overnemen en de rechter deze overname in het belang van de curandus acht. De curator kan wegens gewichtige redenen op eigen verzoek, op verzoek van het openbaar ministerie of ambtshalve door de rechter worden ontslagen. Wanneer het verzoek niet van de curator zelf uitgaat, zal veelal sprake zijn van wanbeheer. De curatele eindigt bij overlijden van de curandus en door de instelling van een beschermingsbewind of een mentorschap ten behoeve van de curandus. Ook eindigt de curatele wanneer de rechter heeft vastgesteld dat de oorzaken die tot de curatele aanleiding gaven, niet meer aanwezig zijn. Voor een vervanging van een curatele door een andere minder ingrijpende maatregel is niet vereist dat de rechter vaststelt dat de geestelijke stoornis inmiddels afwezig is. Een vervanging zal veelal kunnen geschieden wanneer vaststaat dat voor de behartiging van de belangen van de desbetreffende demente bejaarde of verstandelijk gehandicapte met een minder ingrijpende maatregel kan worden volstaan. Publicatie en registratie De wet schrijft voor dat alle uitspraken waarbij een curatele wordt ingesteld of opgeheven, of een provisioneel bewind wordt ingesteld, moeten worden gepubliceerd. De publicatie dient te geschieden in de Staatscourant en in twee door de rechter aan te wijzen dagbladen binnen tien dagen nadat de uitspraak ten uitvoer kan worden gelegd. De publicatieplicht houdt verband met het ontbreken van

28

derdenbescherming voor wie handelt met de onbekwame curandus. Of derden inderdaad effectief beschermd worden door deze wijze van publiceren dat een bepaalde meerderjarige zijn handelingsbekwaamheid dreigt te verliezen, heeft verloren dan wel heeft herkregen, moet op dit moment sterk worden betwijfeld. De verplichting om zorg te dragen voor deze publicatie rust bij de verzoekers. Een beroep op onbekwaamheid leidt tot vernietiging van de omstreden rechtshandeling en is niet afhankelijk van publicatie. Indien de curatele door de betrokken meerderjarige zelf werd verzocht of door het openbaar ministerie, dient de benoemde curator zorg te dragen voor publicatie. Voor het geval deze niet aanstonds na instelling van de curatele wordt benoemd, rust deze verplichting op de griffier. In het landelijk curatelenregister dat op de griffie van de rechtbank te ’s-Gravenhage wordt bijgehouden, worden alle belangrijke rechterlijke beslissingen en andere feiten betreffende curatelen bijgehouden. Het register is te raadplegen via www.rechtspraak.nl en in die zin openbaar dat met behulp van enkele persoonlijke gegevens kan worden nagegaan of sprake is van een curatele. Ook informeert het register over het bestaan van een eventueel provisioneel bewind en bevat het de naam en het adres van de huidige curator c.q. de provisioneel bewindvoerder.

Beschermingsbewind Instelling van het beschermingsbewind Bewindvoering heeft als doel bescherming te bieden aan meerderjarigen die op grond van hun lichamelijke en/of geestelijke toestand niet in staat zijn de eigen vermogensrechtelijke belangen behoorlijk waar te nemen. Bij de beoordeling of de gronden voor een beschermingsbewind aanwezig zijn let de kantonrechter niet alleen op de medische situatie maar ook op de leefomstandigheden van de meerderjarige (bij het beschermingsbewind aangeduid als rechthebbende). Een deskundigenverklaring is op grond van de wet niet vereist. Daarnaast mag aangenomen worden dat de kantonrechter minder hoge eisen stelt indien de rechthebbende zelf verzoekt om onderbewindstelling van zijn vermogen, al blijft de voorwaarde dat er sprake moet zijn van een lichamelijke en/of geestelijke toestand die een behoorlijk vermogensbeheer in de weg staat. Een beschermingsbewind kan al verzocht worden tijdens de minderjarigheid; de verwachting moet dan zijn dat de toestand van de minderjarige bij het bereiken van de meerderjarigheidsgrens die als regel bij 18 jaar ligt, dusdanig is dat bewindvoering geïndiceerd is. Naast de rechthebbende zelf kan ook de partner en een bloedverwant in de rechte en in de zijlijn tot in de vierde graad het verzoek tot onderbewindstelling indienen; de voogd, curator of mentor zijn eveneens bevoegd. De curator kan een verzoek indienen indien hij van mening is dat een curatele een te verregaande maatregel is en deze naar zijn mening omgezet kan worden in een onderbewindstelling. Wanneer de rechthebbende niet zelf in staat is het verzoek in te dienen en er geen directe familieleden zijn die de aanvraag kunnen of willen indienen, is het mogelijk dat de officier van justitie een verzoek tot instelling van een beschermingsbewind bij de kantonrechter indient. Er behoeft geen relatie te bestaan tussen de rechthebbende en degene die het openbaar ministerie vraagt om een beschermingsbewind te verzoeken bij de kantonrechter. Met name de professionele hulpverlening kan op deze wijze beschermingsmaatregelen realiseren voor een cliënt. Ten slotte kan de rechter in een enkel geval ook ambtshalve een bewindvoering uitspreken. Een verzoekschrift tot onderbewindstelling van vermogensbestanddelen dient voorzien te zijn van de gegevens van de verzoeker, de gegevens van de persoon voor wie de maatregel bedoeld is, de te benoemen bewindvoerder, partner en eventuele kinderen van de rechthebbende; bij afwezigheid van de partner en kinderen dienen de gegevens van ouders, broers en zusters vermeld te worden in het verzoek. Ter ondersteuning van het verzoek dienen een uittreksel uit de gemeentelijke basisadministratie, en indien mogelijk een medische verklaring, een bereidverklaring van de beoogde bewindvoerder, een akkoordverklaring van de belanghebbenden, zoals familieleden en eventueel een verklaring omtrent inkomen en vermogen. De kantonrechter heeft de mogelijkheid om, indien hij hiertoe aanleiding ziet, zonder oproeping van belanghebbenden op het verzoek te beslissen. Het Landelijk Overleg Kantonrechters beveelt rechters in haar aanbevelingen meerderjarigenbewind aan om hiervan in beginsel geen gebruik te maken.

29

Uitgangspunt dient volgens het Landelijk Overleg Kantonrechters te zijn dat de verzoekers en de rechthebbende worden gehoord, om zo zelf te kunnen bepalen of de rechthebbende zijn wil kan bepalen en zelf in staat geacht mag worden zijn eigen belangen te kunnen behartigen. In de meeste gevallen wordt een bewind uitgesproken over alle goederen die de rechthebbende toebehoren of zullen toebehoren. Het beschermingsbewind kan echter ook beperkt blijven tot een deel van de vermogensbestanddelen, bijvoorbeeld in de situatie dat een woning verkocht moet worden maar de ene partner dementerend is en dus niet meer in staat zijn wil te bepalen zodat transport geen doorgang kan vinden. Voor deze eenmalige transactie kan een beschermingsbewind aangevraagd worden, zodat levering van het registergoed alsnog kan plaatsvinden. De rechter heeft ook de mogelijkheid om een tijdelijk bewind in te stellen; er zal dan een einddatum in de beschikking vermeld worden. Indien de meerderjarige is gehuwd in algehele of beperkte gemeenschap van goederen, kunnen de goederen die toebehoren aan deze gemeenschap ook onder het bewind vallen, voorzover ze niet uitsluitend onder het bestuur van de andere echtgenoot staan. In de praktijk kan deze regeling tot problemen leiden indien de andere echtgenoot niet tot bewindvoerder wordt benoemd. De bewindvoerder zal dan moeten over gaan tot een ‘verdeling’ van de gemeenschapsgoederen. Benoeming van de bewindvoerder In beginsel kan iedere meerderjarige tot bewindvoerder benoemd worden, waarbij de wet de mogelijkheid heeft geschapen dat naast natuurlijke personen ook rechtspersonen benoemd kunnen worden tot bewindvoerder. De verzoeker kan in het verzoekschrift een voorstel doen voor een te benoemen bewindvoerder. De voorgestelde bewindvoerder kan niet worden benoemd indien hij handelingsonbekwaam is (d.w.z. minderjarig of onder curatele gesteld), indien zijn vermogensbestanddelen onder bewind zijn gesteld, indien hij in staat van faillissement verkeert of indien de Wet schuldsanering natuurlijke personen op hem van toepassing is verklaard. De rechter zal bij de benoeming in eerste instantie de uitdrukkelijke voorkeur van de rechthebbende volgen, tenzij er gegronde redenen zijn om hiervan af te wijken. Evenals bij curatele en mentorschap geldt hier bij benoeming dat indien de door de rechthebbende voorgestelde persoon of rechtspersoon niet kan worden benoemd, de rechter bij voorkeur de partner dan wel een van de ouders, kinderen, broers of zusters van de rechthebbende benoemt. Bij onenigheid binnen de familie of bij ontbreken van te benoemen bewindvoerder uit de familiekring, kan de rechter besluiten om een onafhankelijke derde te benoemen tot bewindvoerder. Deze derde kan een juridische professional zijn, zoals een notaris. Het is echter ook mogelijk dat een rechtspersoon gespecialiseerd in het uitvoeren van het beschermingsbewind, wordt benoemd tot bewindvoerder. Het Landelijk Overleg Kantonrechters heeft in haar richtlijnen opgenomen dat indien er een professionele bewindvoerder benoemd moet worden tot bewindvoerder, deze bij voorkeur aangesloten dient te zijn bij de branchevereniging voor professionele bewindvoerders en inkomensbeheerders. Men zie ook www.bpbi.nl De wet maakt het mogelijk om twee of meer bewindvoerders te benoemen. De mogelijkheid bestaat om naast een familielid een professionele bewindvoerder te benoemen. In de praktijk komt het met enige regelmaat voor dat een familielid en een professionele bewindvoerder beide tot bewindvoerder worden benoemd, waarbij de professionele bewindvoerder de uitvoerende werkzaamheden voor zijn rekening neemt en het familielid een meer toezichthoudende taak op zich neemt. Werking van het beschermingsbewind Gedurende het bewind komt het beheer over de onder het bewind gestelde vermogensbestanddelen toe aan de bewindvoerder. Onder beheer moet worden verstaan alle transacties die verricht moeten worden voor een normale exploitatie van de financiële huishouding van de rechthebbende. Hieronder valt onder meer de betaling van vaste lasten, zoals huur, energielasten en verzekeringspremies, maar ook de ontvangst van de inkomsten, zoals salaris, uitkering of huuropbrengsten uit registergoederen. De rechthebbende is beheersonbevoegd en kan slechts met medewerking van de bewindvoerder over de vermogensbestanddelen beschikken. Onder beschikken moet worden verstaan een verschuiving dan wel

30

aantasting van het vermogen, bijvoorbeeld verkoop van een goed. Indien de bewindvoerder geen medewerking wil verlenen, heeft de rechthebbende de mogelijkheid de kantonrechter om een vervangende machtiging te vragen. De bewindvoerder heeft de exclusieve bevoegdheid om beheersdaden te verrichten, maar heeft wanneer het initiatief tot handelen van hem uitgaat, toestemming nodig van de rechthebbende, dan wel indien deze geen toestemming wil of kan geven, de machtiging van de kantonrechter, voor het verrichten van een aantal ingrijpende in art. 1:441 lid 2 e.v. BW vermelde (beschikkings)handelingen. Zoals blijkt uit bovenstaande heeft de bewindvoerder de mogelijkheid om met toestemming van rechthebbende een groot aantal rechtshandelingen te verrichten. In de praktijk echter vraagt een bewindvoerder voor deze werkzaamheden in de meeste gevallen machtiging van de kantonrechter. De redenen hiervoor zijn veelal gelegen in het voorkomen van toekomstige problemen met de rechthebbende en met de kantonrechter. De bewindvoerder dient aan te kunnen tonen dat de rechthebbende bij de verlening van zijn toestemming voldoende wilsbekwaam was om een gewogen oordeel te kunnen vormen over het verzoek van de bewindvoerder. Dit leidt er toe dat een bewindvoerder veelal zekerheidshalve een machtiging van de kantonrechter zal vragen. De bewindvoerder heeft in het algemeen tot taak de vermogensrechtelijke belangen van de rechthebbende te behartigen. De bewindvoerder dient voorts zorg te dragen voor ‘een doelmatige belegging’ van het onder bewind gestelde vermogen, voorzover dit vermogen niet besteed behoeft te worden voor een voldoende verzorging van de rechthebbende. Hierbij geldt dat een voldoende verzorging niet alleen inhoudt dat er middelen worden verstrekt om te voorzien in de primaire levensbehoeften; ook dient rekening gehouden te worden met de leefstijl die in het verleden is aangenomen en de omvang van het vermogen. Uit deze bepaling spreekt duidelijk dat de bewindvoerder niet als primair doel heeft om het vermogen van de rechthebbende zo veel mogelijk in stand te houden maar veeleer de rechthebbende in staat moet stellen om een zo normaal mogelijk leven te leiden, zoals deze dat voor de instelling van het bewind was gewend. In de praktijk verricht de bewindvoerder al die handelingen die hij voor de rechthebbende noodzakelijk, nuttig of wenselijk acht. Hij verzorgt veelal de totale financiële administratie van de rechthebbende en verricht de daaruit voortvloeiende werkzaamheden, zoals het doen van belastingaangifte en het aanvragen van de diverse voorzieningen. Een door de rechthebbende verrichte beheershandeling is ongeldig evenals een door deze verrichte beschikkingshandeling, voor zover de medewerking van de bewindvoerder of de vervangende machtiging van de kantonrechter ontbreekt. Deze ongeldigheid wordt echter beperkt. De tegenpartij bij een door de rechthebbende ongeldig verrichte handeling geniet een ruime mate van bescherming. Het beschermingsbewind wordt niet, zoals bij curatele, openbaar gemaakt, waardoor voor de tegenpartij de normale regels van de goede trouw van toepassing zijn. De uitzondering hierop doet zich voor in het geval de tegenpartij op de hoogte was van het beschermingsbewind dan wel het bewind had behoren te kennen. Dan geldt de derde niet als te goeder trouw en kunnen schulden die zijn ontstaan door onbevoegd optreden van de rechthebbende, niet worden verhaald. Schulden die niet tijdens het bewind zijn ontstaan kunnen wel tijdens het bewind verhaald worden op het vermogen van de rechthebbende; ook kunnen schulden te allen tijde verhaald worden op de goederen die niet door de kantonrechter onder bewind zijn gesteld. Bovendien is verhaal mogelijk van schulden die voortvloeien uit een onrechtmatige daad en van belastingschulden. Uit bovenstaande blijkt de geringe bescherming van het onder bewind gestelde vermogen: er zijn immers tal van situaties waarbij verhaal toch mogelijk is en het te beschermen vermogen in omvang afneemt. Op dit punt biedt een curatele een betere bescherming. Toezicht en beloning De bewindvoerder is verplicht een inventarisatie te maken van de aan het bewind onderworpen goederen en hiervan een beschrijving op te maken. Deze (boedel)beschrijving dient de bewindvoerder in te leveren bij de griffie van de kantonrechter. De kantonrechter zal in principe van de bewindvoerder verlangen dat hij jaarlijks rekening en verantwoording aflegt. Hiervan kan worden afgeweken indien de

31

kantonrechter hiertoe redenen ziet; indien de bewindvoerder gehuwd is met de rechthebbende, geldt geen verplichting tot het afleggen van rekening en verantwoording. In het geval van een professionele bewindvoerder met een ruime staat van goede diensten kan de kantonrechter bepalen dat er eens per 3 of 5 jaren of middels steekproeven rekening en verantwoording afgelegd dient te worden. De rechthebbende heeft de mogelijkheid om achteraf rekening en verantwoording van de bewindvoerder te vragen indien deze in het verleden altijd rekening en verantwoording heeft afgelegd aan de kantonrechter. Hierbij dient wel aangetekend te worden dat het verzoek van de rechthebbende redelijk dient te zijn. Wanneer het bewind eindigt door het overlijden van de rechthebbende dient de bewindvoerder de eindrekening en verantwoording voor te leggen aan de erfgenamen of aan de executeur-testamentair die is belast met het beheer en de afwikkeling van de nalatenschap. De beloning van de bewindvoerder is met name relevant voor bewindvoerders van buiten de familie. Het gaat dan om circa 20 % van de gevallen. Partners en familieleden die bewindvoerder worden, verzoeken in de regel niet om een beloning. De mogelijkheid om kleine kosten vergoed te krijgen is veelal genoeg. Voor professionele bewindvoerders geldt dat zij, wanneer zij zijn aangesloten bij de brancheorganisatie van bewindvoerders een iets hogere beloning kunnen verkrijgen dan hun niet-aangesloten collega’s. Op deze wijze wordt het lidmaatschap van de brancheorganisatie bevorderd hetgeen de kwaliteit van het bewindvoerderschap in Nederland ten goede komt. Het maximumtarief is op dit moment een beloning van € 832,50 exclusief btw per jaar. Indien er twee of meer bewindvoerders zijn benoemd, wordt het loon naar evenredigheid van de verrichte werkzaamheden verdeeld over de bewindvoerders. Beëindiging taak bewindvoerder en beschermingsbewind De taak van de bewindvoerder eindigt door zijn ondercuratelestelling, de onderbewindstelling van zijn goederen, zijn faillietverklaring, en wanneer ten aanzien van hem de wettelijke schuldregeling voor natuurlijke personen wordt toegepast. Zijn taak eindigt eveneens door het enkel verloop van tijd, indien de bewindvoering door de kantonrechter voor bepaalde tijd is uitgesproken, alsmede bij het overlijden van de rechthebbende. In dat geval moet nog een eindrekening worden opgemaakt en komt het ook voor dat de bewindvoerder de begrafenis of crematie regelt. Ontslag kan de bewindvoerder worden verleend op eigen verzoek, wegens gewichtige redenen of indien hij niet meer voldoet aan de gestelde eisen om als goed bewindvoerder op te kunnen treden. Wanneer de bewindvoerder zelf verzoekt om ontslag, dient hem dit ontslag verleend te worden. Gewichtige redenen betreffen veelal de uitvoering van een slecht bewind. De bewindvoering eindigt door het enkel verloop van tijd waarvoor het beschermingsbewind is uitgesproken, door de dood of door de ondercuratelestelling van de rechthebbende. Bij het overlijden en de ondercuratelestelling van de rechthebbende eindigt het bewind automatisch. Het is uiteraard mogelijk om de kantonrechter te verzoeken het bewind op te heffen. Dit verzoek kan worden ingediend door de rechthebbende zelf of het openbaar ministerie. De kantonrechter zal het verzoek tot opheffing honoreren indien hem is gebleken dat de gronden voor het beschermingsbewind niet meer aanwezig zijn.

Mentorschap Instelling van het mentorschap en benoeming van de mentor Het mentorschap werd in 1995 ingevoerd om te voorzien in de behoefte aan een beschermingsmaatregel voor wilsonbekwame meerderjarigen specifiek op het gebied van de zorg. De curatele was voor deze situaties te verstrekkend en het in 1982 ingevoerde beschermingsbewind had alleen betrekking op vermogensrechtelijke aangelegenheden. De kantonrechter kan een mentorschap instellen en een mentor benoemen wanneer een meerderjarige als gevolg van zijn geestelijke of lichamelijke toestand tijdelijk of duurzaam niet in staat is of bemoeilijkt wordt zijn belangen van niet vermogensrechtelijke aard zelf behoorlijk waar te nemen. De wettelijke regeling vertoont op een aantal plaatsen overeenkomst met die van het beschermingsbewind. De maatregel kan ook tijdens de minderjarigheid worden verzocht en is dan van kracht op het moment dat

32

de betrokkene meerderjarig wordt. Het mentorschap kan worden verzocht door de betrokkene zelf, zijn partner, zijn ouders, grootouders, broers, zussen, ooms, tantes, neven en nichten, zijn voogd, curator of bewindvoerder. Daarnaast kan het openbaar ministerie een verzoek doen. Anders dan bij curatele en beschermingsbewind is ook de instelling waar de betrokkene duurzaam verblijft, bevoegd een mentorschap te verzoeken. Het gaat dan met name om verzorgings- of verpleeghuizen, instellingen voor verstandelijk gehandicaptenzorg en psychiatrische ziekenhuizen. Bij de benoeming van de mentor kent de wet dezelfde voorkeuren als bij de benoeming van een bewindvoerder of curator d.w.z. primair de voorkeur van de betrokkene en vervolgens de partner of een van de naaste familieleden. Wanneer al een bewindvoerder is benoemd en deze een natuurlijk persoon is, heeft ook hij bij benoeming de voorkeur. Veel bewindvoerders en mentoren zijn geen voorstander van deze combinatie. Een voordeel is wel dat een conflict tussen de beide vertegenwoordigers kan worden vermeden. De wet bepaalt hierover dat wanneer de mentor een bepaalde uitgave nodig acht in het belang van de betrokkene, de bewindvoerder dit niet kan tegenhouden. In uitzonderlijke omstandigheden kunnen twee personen tot mentor worden benoemd; het gaat dan om twee familieleden die lange tijd samen voor de betrokkene hebben gezorgd. Anders dan bij het beschermingsbewind kan geen rechtspersoon tot mentor worden benoemd. Veel stichtingen Mentorschap zijn er ook niet, maar voor sommige situaties zou een dergelijke benoeming een goede oplossing kunnen bieden. Een aantal personen is uitgezonderd van benoeming tot mentor. Dit zijn personen die handelingsonbekwaam zijn of zelf onder mentorschap zijn gesteld en de direct betrokken of behandelend hulpverlener evenals personen die behoren bij de leiding of tot het personeel van de instelling waar de betrokkene verblijft. Werking van het mentorschap Ten aanzien van de taak en bevoegdheden van de mentor bepaalt de wet dat de mentor zoveel mogelijk de meerderjarige ten behoeve van wie het mentorschap is ingesteld, betrekt bij de uitoefening van zijn taak. Ook moet hij bevorderen dat de betrokkene daar waar hij wilsbekwaam is, zelf optreedt. Wilsbekwaam wordt omschreven als in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake. Als algemene meer open norm voor zijn handelen bepaalt de wet dat de mentor de zorg van een goed mentor in acht moet nemen. In art. 1:453 BW worden de bevoegdheden van de mentor vermeld, tegelijk met de beperkingen voor de betrokkene. Op de eerste plaats formuleert de wet de algemene regel dat de betrokkene door het mentorschap onbevoegd is geworden om rechtshandelingen te verrichten in aangelegenheden betreffende zijn verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding. Er is geen sprake van handelingsonbekwaamheid zoals bij een curatele, maar het verschil is niet zo groot. Dogmatisch is er wel een verschil. Zo kan een door een handelingsonbekwame verrichte rechtshandeling ongedaan worden gemaakt ongeacht of de tegenpartij bij deze handeling te goeder trouw was. Indien een rechtshandeling door een onbevoegde is verricht, kan de ongeldig verrichte handeling alleen ongedaan worden gemaakt wanneer de tegenpartij te kwader trouw was. De onbevoegdheid ontstaat, zo vermeldt de wet, tenzij een wet of een verdrag hierop een uitzondering kent. Dat is beslist het geval, want twee belangrijke wetten binnen de zorg, de WGBO en de Wet Bopz, kennen een andere regeling: in deze wetten kan de betrokkene zelf optreden en bijvoorbeeld met de hulpverlener een zorgovereenkomst sluiten wanneer en zolang hij ter zake wilsbekwaam is. De onbevoegdheid die is ontstaan door de instelling van het mentorschap, is hier niet relevant. De wilsbekwaamheid van de meerderjarige is bepalend voor het antwoord op de vraag of hij zelf kan beslissen of dat de mening van een vertegenwoordiger moet worden gezocht. Omdat het mentorschap betrekking heeft op zorgbeslissingen en binnen de zorg de wilsbekwaamheid het scharnierpunt is voor al dan niet eigen optreden en beslissingen door de meerderjarige, is de onbevoegdheid van geringe betekenis. In plaats van een niet mogen vanwege handelingsonbekwaamheid of onbevoegdheid is immers binnen de zorg van belang het niet kunnen d.w.z. de wils(on)bekwaamheid ter zake. Bovendien is de mentor gehouden om daar waar de meerderjarige zelf kan optreden, dit optreden te bevorderen en de meerderjarige toestemming te

33

verlenen. Toestemming maakt een handelingsonbekwame bekwaam en een onbevoegde bevoegd tot optreden. De mentor is bevoegd de meerderjarige te vertegenwoordigen en voor hem op te treden bij meer feitelijke handelingen bijvoorbeeld bij de uitoefening van zijn patiëntenrechten. Ook geeft de mentor de betrokkene advies op het gebied van zorg en welzijn en waakt hij over de belangen van de meerderjarige. De bevoegdheid tot vertegenwoordigend of plaatsvervangend optreden kent enkele grenzen die hieronder nader zullen worden besproken. Toezicht, beloning en beëindiging van de taak van de mentor en van het mentorschap De kantonrechter kan de mentor de verplichting opleggen aan hem verslag te doen van zijn werkzaamheden. Deze verplichting wordt in de praktijk niet opgelegd. Bij het einde van zijn taak dient de mentor een eindverslag te maken en dat in ieder geval in te leveren bij de kantonrechter, maar ook deze regel wordt in de praktijk nauwelijks toegepast. Wel geldt bij het mentorschap evenals bij de een curatele of een beschermingsbewind dat de kantonrechter de door hem benoemde vertegenwoordiger te allen tijde voor verhoor kan oproepen. De mentor is in zo’n geval verplicht op de door de kantonrechter gestelde vragen te antwoorden. De bij de vervulling van zijn taak noodzakelijk gemaakte kosten zoals reiskosten mag de mentor in rekening brengen bij de meerderjarige. Voor mentoren die partner of familielid zijn, is dit voldoende omdat zij het mentorschap niet beroepsmatig uitoefenen en geen beloning behoeven. Ook voor vrijwilligers volstaat een onkostenvergoeding. De rechter kan, zo bepaalt de wet, de mentor een beloning toekennen, indien hij dat redelijk acht, maar het Landelijk Overleg van Kantonrechters adviseert een maximum van € 250 aan te houden. Het mentorschap wordt in Nederland nauwelijks op professionele basis uitgeoefend. Een reden kan zijn dat anders dan bij een beschermingsbewind, een rechtspersoon niet kan worden benoemd; een andere reden is ongetwijfeld dat hoewel uitzonderingen mogelijk zijn, een maximale beloning van € 250 het onmogelijk maakt om het mentorschap beroepsmatig uit te voeren. De taak van de mentor eindigt bij het einde van het mentorschap, door zijn dood of omdat ten behoeve van hem een curatele of een mentorschap wordt ingesteld. Ook door tijdsverloop wanneer hij voor een bepaalde tijd was benoemd of door ontslag. Dit laatste kan worden verleend op eigen verzoek van de mentor of wegens gewichtige redenen. Bij ontslag wegens gewichtige redenen moet men denken aan het onvoldoende honoreren van de eigen mening en restcapaciteit van de meerderjarige of aan een meer dan onredelijke opstelling van de mentor in de relatie met de hulpverleners die de meerderjarige behandelen of begeleiden. Het mentorschap eindigt in de meeste gevallen door overlijden van de meerderjarige. Ook is mogelijk dat het mentorschap eindigt door het verstrijken van de tijdsduur waarvoor het was ingesteld (tijdelijk mentorschap), door de ondercuratelestelling van de meerderjarige of door opheffing van de maatregel. Voor dit laatste is nodig dat de kantonrechter vaststelt dat de meerderjarige zijn eigen zorgbelangen weer zelfstandig kan behartigen. Grenzen aan vertegenwoordiging in zorgaangelegenheden Bij beslissingen op het gebied van de zorg gaat het in nagenoeg alle gevallen om rechtstreekse of analogische toepassing van de WGBO. Naast de door de rechter benoemde vertegenwoordiger zoals de curator en de mentor, vermeldt de WGBO bijna in één adem enkele andere vertegenwoordigers. Het gaat om respectievelijk de schriftelijk gevolmachtigde, de partner of een van de ouders, kinderen, broers of zussen van de meerderjarige. De regeling binnen de WGBO inzake de vertegenwoordiging is voor al deze vertegenwoordigers dezelfde. Om deze reden wordt hieronder ingegaan op de vertegenwoordigingsregeling binnen de WGBO waarbij daar waar dit relevant is, ook de regeling inzake vertegenwoordiging bij zorgaangelegenheden binnen het mentorschap en de curatele aan de orde komt. Zoals hierboven uiteengezet is voor vertegenwoordiging allereerst vereist dat er sprake is van wilsonbekwaamheid bij de meerderjarige. In de regeling die daarop voortborduurt, formuleert de WGBO dat voor acute situaties de eis van voorafgaande toestemming van een vertegenwoordiger niet geldt en dat wanneer het gaat om niet-ingrijpende behandelingen en verrichtingen bij een wilsonbekwame

34

meerderjarige, de toestemming van de vertegenwoordiger mag worden verondersteld. De bedoeling hierachter is dat de hulpverlener niet voor elk wissewasje de vertegenwoordiger hoeft te bellen om toestemming te vragen. Wanneer het echter om ingrijpende verrichtingen gaat, geldt de regel dat wel toestemming van de vertegenwoordiger is vereist, maar tegelijk dat bij verzet van de meerderjarige geen behandeling kan plaatsvinden. Slechts wanneer deze ingrijpende verrichting kennelijk nodig is om ernstig nadeel voor de meerderjarige te voorkomen, mag ondanks het verzet behandeling plaatsvinden. In de regeling van de curatele en het mentorschap komt eenzelfde bepaling voor die alleen betekenis heeft voor die situatie waarin degene ten behoeve van wie de curatele of het mentorschap is ingesteld, zich verzet tegen een ingrijpende handeling op het gebied van zijn behandeling, verpleging, verzorging of begeleiding maar waarop de WGBO niet van toepassing is. In dat geval geldt ook dat de ingrijpende handeling slechts dan kan worden uitgevoerd wanneer deze kennelijk nodig is om ernstig nadeel voor de meerderjarige te voorkomen. Binnen de regeling van de curatele en de regeling van het mentorschap die op dit punt identiek zijn, wordt de bevoegdheid tot vertegenwoordigen in zorgaangelegenheden algemeen geformuleerd met de restrictie “tenzij op grond van wet of verdrag vertegenwoordiging is uitgesloten”. De WGBO is een voorbeeld van een wet die een dergelijke uitzondering realiseert, omdat er pas ruimte is voor vertegenwoordiging bij wilsonbekwaamheid. Een ander voorbeeld van een wet die vertegenwoordiging door een mentor of curator beperkt, is de Wet Bopz. Bij de opneming in een psychiatrisch ziekenhuis, een instelling voor verstandelijk gehandicaptenzorg of een psychogeriatrisch verpleeghuis geldt dat bij wilsonbekwaamheid ter zake van de opneming de mentor of curator niet plaatsvervangend toestemming voor de opneming in de desbetreffende BOPZ-instelling kunnen geven. Indien niet en de meerderjarige en de mentor of curator instemmen met de opneming is een rechterlijke machtiging vereist. Bij de vaststelling en uitvoering van het zorgplan van een meerderjarige die met behulp van een rechterlijke machtiging is opgenomen in een BOPZ-instelling is overigens bij wilsonbekwaamheid van de meerderjarige terzake, weer wel vertegenwoordiging mogelijk. Een verzoek tot euthanasie dient een eigen verzoek van de meerderjarige zelf te zijn; vertegenwoordiging is hier niet mogelijk. Dit blijkt uit de formulering “op diens uitdrukkelijk en ernstig verlangen” in lid 1 van art. 293 Wetboek van Strafrecht. Een andere situatie waarin vertegenwoordiging niet mogelijk is, betreft de schriftelijke nietbehandelverklaring. De WGBO bepaalt nadrukkelijk dat deze wilsverklaring door de betrokkene zelf is opgesteld op een moment dat hij wilsbekwaamheid bezat en is bedoeld voor een situatie in de toekomst waarin sprake is van wilsonbekwaamheid. Een vertegenwoordiger kan een dergelijke nietbehandelverklaring vanwege het hoogstpersoonlijke karakter ervan niet opstellen. Uiteraard kan een vertegenwoordiger wel in en na overleg met de hulpverlener beslissen al dan niet toestemming te verlenen voor een behandeling van de wilsonbekwame meerderjarige. Ook bij beslissingen rond het levenseinde kan de vertegenwoordiger niet plaatsvervangend verzoeken om euthanasie, maar wel informeren naar het beleid inzake pijnbestrijding, versterven enz. en de te volgen procedures en in en na overleg met de hulpverlener al dan niet instemmen met het te voeren beleid c.q. de te volgen procedure. De WGBO hanteert als hoofdregel dat toestemming van of namens de meerderjarige is vereist en dat geldt ook in deze situaties. Wel kent de WGBO een beperkte eigen beslisruimte voor de hulpverlener; deze mag de mening van de vertegenwoordiger (en dus ook de weigering om in te stemmen) naast zich neer leggen, wanneer hij hierdoor zou handelen in strijd met de zorg van een goed hulpverlener die hij in acht moet nemen. Deze norm refereert aan de professionele standaard van de beroepsgroep. Van de vertegenwoordiger wordt verwacht dat hij de zorg van een goed vertegenwoordiger in acht neemt. Deze open norm komt overeen met de door de mentor in acht te nemen zorg van een goed mentor die van overeenkomstige toepassing is op de taakuitoefening van de curator. De zorg van een goed vertegenwoordiger c.q. een mentor is een norm die nog nauwelijks is ingevuld en daarom nog weinig houvast biedt. Resumerend kan worden geconstateerd dat de vertegenwoordiger dient te bevorderen dat de meerderjarige indien en voor zover mogelijk zelf optreedt, dat voor vertegenwoordiging pas ruimte is bij wilsonbekwaamheid van de meerderjarige, dat de hulpverlener vertegenwoordigend optreden soms

35

naast zich neer mag leggen, dat verschillende wetten vertegenwoordiging onmogelijk maken bij ingrijpende of hoogstpersoonlijke beslissingen, al betekent dat laatste niet dat de vertegenwoordiger bij dergelijke aangelegenheden geen rol van betekenis meer zou spelen. Vaak zal hij de procedure kunnen bewaken, bijvoorbeeld bij besluitvorming inzake sterilisatie van een verstandelijk gehandicapte of bij levensbeëindiging van een comateuze patiënt, in voorkomende gevallen kunnen aandringen op een second opinion of in uiterste instantie een conflict kunnen voorleggen aan de rechter.

36

Theo Royers

Hoofdstuk 3 Gemachtigden Op 31 januari 2006 hield Bère Miesen zijn intreerede als Lector PsychoGeriatrie (LPG). Hij begon zijn rede als volgt: ‘Ongetwijfeld kent u mensen in uw omgeving die een wilsbeschikking hebben ondertekend. Daarin hebben zij hun wensen vastgelegd in geval van dementie. Telkens als ik in de gelegenheid ben om aan verzorgenden te vragen wie van hen dat inmiddels ook heeft gedaan, blijkt dat bijna niemand te zijn. Als ik ooit een wilsbeschikking onderteken, zal ik daarin schrijven: “Laat mij, in geval van dementie, niet in de steek”.’ Als iemand nog in staat is om weloverwogen beslissingen te nemen, dan kan hij een ander vragen om in zijn plaats beslissingen te nemen als het moment is aangebroken dat die persoon daartoe zelf niet meer in staat is. Die persoon is dan gemachtigd om als vertegenwoordiger op te treden. Meestal gebeurt dat middels een wilsverklaring. In een wilsverklaring wordt een vertegenwoordiger aangewezen die in zijn plaats kan beslissen. Anders gezegd, in een wilsverklaring legt een op dat moment wilsbekwame persoon vast wie hem/haar in rechte mag vertegenwoordigen, mocht hij wilsonbekwaam worden. Er zijn allerlei manieren om dat te doen. Dit kan een notariële volmacht zijn, maar ook een schriftelijke wilsverklaring zoals een codicil. In dit hoofdstuk zetten we een aantal wilsverklaringen op een rijtje. ‘De Alzheimer maakt Ted steeds afhankelijker en Els probeert steeds tijdig in te spelen op de veranderende situatie. Zo heeft ze al in een vroeg stadium samen met haar man en haar dochter, bankzaken geregeld en een wilsverklaring opgemaakt. Alle zakelijke belangen hebben ze vastgelegd in een notariële volmacht bij de notaris. Als Ted niet meer kan beslissen kan Els het van hem overnemen en hun dochter op haar beurt weer overnemen van haar ouders. Bij de kantonrechter hebben ze het mentorschap laten vastleggen. “In het mentorschap is vastgelegd dat ik mag beslissen over het verpleegkundig en medisch handelen voor Ted als hij dat zelf niet meer kan”. Daarnaast hebben ze een wilsverklaring opgemaakt van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie. Hierin zijn opgenomen een euthanasieverklaring, een behandelverbod en een volmacht. “Het viel niet mee om de hele procedure te doorlopen en alles samen te bespreken, maar nu alles zo duidelijk geregeld is, geeft het een enorme rust”, zegt Els.’ Uit: de Zeeuwse Mantelzorger, februari 2006.

Algemene volmacht Als de lichamelijke of geestelijke toestand minder wordt, kunnen de zaken behartigd worden door iemand anders die daartoe gemachtigd kan worden. In het algemeen is de partner de eerst aangewezene en vaak wordt hij of zij gevolmachtigd, maar soms het ook één van de kinderen of een heel goede vriend(in) zijn. Met een algemene volmacht kan de gevolmachtigde op veel gebieden handelen en velerlei rechtshandelingen verrichten. Maar er zijn grenzen. De gevolmachtigde kan geen testament laten maken (wel voor zichzelf natuurlijk, maar niet namens de volmachtgever) of een huwelijk sluiten. Ook alle beperkingen die geregeld zijn in de WGBO, begrenzen een algemeen volmacht. Hoogst persoonlijke beslissingen mag een schriftelijke gemachtigde ook niet nemen zoals verzoek om euthanasie, weigering om een levensreddende behandeling te ondergaan of het invullen van een donorformulier. Een algemene volmacht kan via de notaris geregeld worden en heet dan een notariële volmacht. Een algemene volmacht kan ook onderhands geregeld worden; een dergelijke volmacht wordt ook wel een onderhandse volmacht genoemd. Bij een onderhandse akte zijn de bevoegdheden van een gevolmachtigde beperkter dan bij een notariële volmacht. Er kan bijvoorbeeld geen hypotheek op het

37

huis van de volmachtgever genomen worden. Bij beide volmachten is het mogelijk om bepaalde rechtshandelingen uit te sluiten of beperkingen aan te brengen. Zo is het mogelijk om te bepalen dat er pas van de volmacht gebruik gemaakt mag worden vanaf het moment dat één of meer artsen een schriftelijke verklaring hebben afgelegd dat de volmachtgever zelf niet meer in staat is om zijn eigen belangen op een juiste wijze te behartigen of zijn wil te bepalen. Aan volmachten zijn voor- en nadelen verbonden. Een voordeel van een volmacht kan zijn, dat (jaarlijkse) schenkingen aan kinderen mogelijk blijven. Als iemand hiervoor geen volmacht heeft gegeven en ook niet meer daartoe in staat is, kan alleen nog een bewindvoerder of curator die via de rechter aanvragen. Het is aan een bewindvoerder of curator echter niet toegestaan om schenkingen te doen. Maria van Asselt is sinds twee jaar mentor en bewindvoerder van haar demente moeder. Ze heeft geen broers of zusters. Voordat haar moeder naar een verzorgingshuis ging, was Maria acht jaar de centrale verzorgster van haar moeder. De zorg combineerde ze met haar werk, haar eigen huishouden en haar privé-leven. Nu haar moeder in een verzorgingshuis woont en Maria de vertegenwoordiging formeel heeft geregeld is haar leven rustiger: ‘Ik sta nu wat steviger in mijn schoenen naar allerlei instanties. Dat is wel goed, maar een beperking is wel dat moeder mij of een ander niet zomaar wat mag schenken. Dat is niet toegestaan als bewindvoering is ingesteld’. Een nadeel van een volmacht kan zijn dat de gevolmachtigde de welzijnsbelangen van de volmachtgever uit het oog kan verliezen. Dat blijkt uit de volgende casus die in 1997 voor het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg heeft gediend. De heer Achterveld13 verbleef in het ziekenhuis. Hij kon nauwelijks praten, was sterk vermagerd, wist zijn voornaam niet meer en had zeer dunne ledematen. De neuroloog stelde de diagnose syndroom Wernicke-Korsakov vast. De heer Achterveld kon in het ziekenhuis blijven tot er een plaats gevonden was in een psychogeriatrisch verpleeghuis. Voor opname woonde hij dicht bij een oude vriend, die hij ook een volmacht had verstrekt. Deze vriend had al eerder een verzoek ingediend om tot bewindvoerder en mentor te worden benoemd, maar dat was door de kantonrechter afgewezen. De gemachtigde vriend nam vervolgens de heer Achterveld uit het ziekenhuis mee naar zijn eigen huis en beiden klaagden het ziekenhuis aan, omdat de heer Achterveld tegen zijn zin in het ziekenhuis zou zijn vastgehouden. De klacht werd verworpen, omdat de heer Achterveld handelingsbekwaam geacht mocht worden op het moment dat hij het ziekenhuis verliet. Een jaar later is de heer Achterveld alsnog opgenomen in een psychogeriatrisch verpleeghuis.

Schriftelijke wilsverklaring Een schriftelijke wilsverklaring is bedoeld om bepaalde beslissingen in de toekomst, bij optredende wilsonbekwaamheid, te beïnvloeden. De schriftelijke wilsverklaring komt onder allerlei benamingen voor. Enkele voorbeelden: levenstestament, zorgverklaring, behandelverbod, comaverklaring, crisiskaart, codicil. In het algemeen onderscheiden we twee soorten schriftelijke wilsverklaring: positieve en negatieve. In een negatieve schriftelijke wilsverklaring spreekt de cliënt uit om bepaalde behandelingen niet te willen ondergaan. Het kan dan gaan om levensverlengende behandelingen bij een ernstige, terminale ziekte zoals een chemokuur. In een positieve schriftelijke wilsverklaring spreekt de cliënt juist de wens uit om een behandeling wel te ondergaan of zorg te krijgen die tegemoet komt aan zijn levenskwaliteit. In een schriftelijke wilsverklaring zegt een cliënt: ‘zo wil ik het’ òf ‘zo wil ik het niét’.

Negatieve wilsverklaring Feitelijk komt deze wilsverklaring neer op de weigering van een bepaalde (be-)handeling of verzorging als de persoon in kwestie ‘te ver heen’ is om zelfstandige beslissingen te nemen. In feite is een negatieve wilsverklaring een behandelweigering en dat houdt in dat een zorgverlener onder bepaalde omstandigheden een bepaalde handeling niet mag verrichten. Zo kan deze persoon vastgelegd hebben om niet kunstmatig te worden gevoed en gelaafd als hij niet meer uit zichzelf wil eten en drinken. Iemand kan ook vastgelegd hebben om in bepaalde omstandigheden geen beademingsapparatuur te gebruiken. Een beperkte negatieve wilsverklaring is een non-reanimatieverklaring. Zorgverleners moeten zich aan 13

Verzonnen naam

38

een dergelijke wilsverklaring houden, maar er kunnen redenen zijn om aan een negatieve wilsverklaring voorbij te gaan. Zo kan er twijfel bestaan over de manier waarop de wilsverklaring uitgelegd moet worden, maar het kan ook zijn dat er inmiddels nieuwe behandel- en zorgmethodes zijn, waardoor de bezwaren tegen de zorghandelingen geheel of gedeeltelijk zijn vervallen. In het medisch dossier en in het zorgdossier moet aangegeven worden dat er een negatieve schriftelijke wilsverklaring is en op welke wijze hiermee rekening wordt gehouden in het beleid.

Positieve wilsverklaring In een positieve schriftelijke wilsverklaring verzoekt een cliënt om bepaalde handelingen uit te voeren of om een behandeling in te stellen of voort te zetten. De cliënt vraagt om alles in het werk te stellen om hem te behandelen of te reanimeren als daartoe de mogelijkheid voor aanwezig is. Zorgverleners zijn echter niet verplicht om een dergelijke wilsverklaring in zijn geheel te volgen, vooral niet als sprake zou zijn van (medisch of verzorgend) zinloos handelen. Positieve wilsverklaringen komen weinig voor en de juridische status is in het algemeen zwak (Griffiths 2002). Een bijzondere vorm van een positieve wilsverklaring is een verzoek om euthanasie onder bepaalde voorwaarden.

Specifieke wilsverklaringen Naast de wat meer algemene schriftelijke wilsverklaringen bestaan er enkele verklaringen, die een specifieker doel van de wil beogen, te weten euthanasie, reanimatie en donorschap. Ook is het mogelijk dat iemand een verklaring heeft getekend met betrekking tot medisch onderzoek na overlijden (het lichaam ter beschikking stellen van de wetenschap) of de wijze waarop nabestaanden met het lichaam na overlijden moeten omgaan. Euthanasieverklaring Een schriftelijk verzoek om euthanasie is een bijzondere vorm van positieve wilsverklaring. Euthanasie en hulp bij zelfdoding vallen onder het Wetboek van Strafrecht en zijn strafbaar. De strafbaarheid vervalt als de arts voldoet aan de zorgvuldigheidseisen die in de wet staan omschreven. Een van die eisen is dat de patiënt wilsbekwaam is en vrijwillig en weloverwogen om euthanasie verzoekt. Bij wilsonbekwame patiënten kan een schriftelijke wilsverklaring het mondelinge actuele verzoek vervangen. Deze schriftelijke wilsverklaring is geldig als aangetoond kan worden dat de wilsverklaring is opgesteld in de periode dat de patiënt nog wilsbekwaam was. Toch kleven aan het honoreren van een schriftelijke euthanasieverklaring tal van problemen. Er kunnen namelijk vragen rijzen over de vraag wat de patiënt nu precies voor ogen had, of de patiënt wel een reëel beeld had van de situatie en de nog openstaande behandelingsmogelijkheden, of de patiënt vooraf de aard en de intensiteit van het lijden wel genoeg kon overzien et cetera (KNMG 2002). Een schriftelijke wilsverklaring kan echter nooit het mondelijke actuele verzoek vervangen bij wilsonbekwame patiënten. Non-reanimatieverklaring Reanimatie is een medische behandeling bij een acute, levensbedreigende situatie zoals een hart- en/of ademstilstand. Zonder ingrijpen ontstaat lichaamsschade, eerst in de hersenen en vervolgens in andere delen van het lichaam. Basale reanimatie bestaat uit mond-op-mondbeademing en hartmassage, die uitgevoerd mag worden door getrainde leken. Daarnaast is er specialistische reanimatie en die is voorbehouden aan artsen en gespecialiseerde verpleegkundigen. In een non-reanimatieverklaring heeft iemand vastgelegd, dat hij niet gereanimeerd wil worden. Dit kan op twee manieren zijn vastgelegd: ‘Ja, tenzij’ of ‘Nee, tenzij’. ‘Ja, tenzij’ houdt in dat de persoon reanimatie wil, tenzij bijvoorbeeld het voortbestaan na reanimatie ondraaglijk lijden gaat betekenen. ‘Nee, tenzij’ houdt in dat de persoon niet gereanimeerd wil worden, tenzij er bijvoorbeeld (onvoorziene) recente medische ontwikkelingen zijn die de kans op een hogere kwaliteit van het leven mogelijk maken. Ook hier geldt dat deze verklaring moet zijn opgesteld op het moment waarop de persoon in staat was tot een redelijke waardering van zijn belangen.

39

Donorverklaring Donatie van weefsel en/of organen kan alleen plaatsvinden met uitdrukkelijke toestemming van de donor of zijn nabestaanden. Er is een centraal register, waarin de donorverklaringen zijn opgenomen. Wie een donorverklaring invult, kan kiezen uit vier mogelijkheden: • ik wil donor zijn eventueel met uitzonderingen van bepaald soort weefsel of organen; • ik wil geen donor zijn; • ik laat mijn nabestaanden beslissen; • ik wijs iemand aan om de beslissing te nemen. Ontbreekt er een donorverklaring, dan zijn verwanten bevoegd om alsnog hierover te beslissen. Voor die gevallen noemt de Wet op de orgaandonatie een rangorde van personen die na de dood van betrokkene 14 toestemming voor orgaanuitname kunnen geven . Eerst komt de partner, maar als deze ontbreekt of onbereikbaar is, dan zijn het de ‘onmiddellijk bereikbare’ meerderjarige bloedverwanten tot en met de tweede graad. Zijn ook zij niet bereikbaar dan aanverwanten tot de tweede graad.

Zorgverklaringen Er rouleren verschillende gestandaardiseerde zorgverklaringen. Deze richten zich niet alleen op het soort (be-)handelingen die men al of niet wenst, maar ook op de kwaliteit van de zorg die men wenst. Hieronder bespreken we drie soorten zorgverklaringen. ‘Ja, vraag ook om een zorgverklaring. Daar kwam mijn huisarts mee. Het is een andersoortige benadering dan de euthanasieverklaring en er staat bijvoorbeeld in hoe je behandeld wilt worden, dus bijv. dat ze je zo pijnloos mogelijk houden etc. Het is zeg maar de stap vóór een eventuele euthanasie (die je wellicht niet nodig hebt).’ Bron: internetForum Diagnose Kanker, 30 april 2006 Maia Zorgverklaring De Maia Zorgverklaring bestaat uit een aantal artikelen waarmee de ondertekenaar zijn eigen grenzen en wensen met betrekking tot de medische behandeling en de verzorging in de laatste levensfase aangeeft. In deze zorgverklaring komen onder andere de volgende onderwerpen aan de orde: • Medisch ongewenst handelen. Hierin staat omschreven om welke redenen en in welke omstandigheden hij verdere pogingen om het leven te verlengen wil laten beëindigen. • Wensen omtrent behandeling en verzorging. Hierin worden de wensen omtrent behandeling en verzorging omschreven zoals met betrekking tot pijnbestrijding en geestelijke begeleiding. • Plaats van laatste levensfase. Hierin staat beschreven op welke plaats hij de laatste fase van zijn leven wil doorbrengen. • Bloed ontvangen. Hierin kan de wens om wel of geen bloed van anderen te willen ontvangen worden vastgelegd. • Organen ontvangen. Hierin kan de wens voor het wel of niet willen ontvangen van weefsels of organen van anderen worden uitgesproken. • Omgaan met het lichaam na het overlijden. Wensen met betrekking tot het ter beschikking stellen aan de wetenschap of omtrent het al dan niet toestaan van sectie/obductie. • Bevoegdheid van de gemachtigden. Dit artikel omschrijft de bevoegdheden van de gemachtigden met verwijzing naar de artikelen in het Burgerlijk Wetboek die daarop betrekking hebben. • Beslissingswijze van de gemachtigden. Hierin wordt beschreven op welke wijze de gemachtigden kunnen beslissen. • Persoonlijke aanvullingen en beperkingen zoals het uitbreiden of beperken van de bevoegdheden van de gemachtigden of het maken van uitzonderingen met betrekking tot orgaandonatie. Deze zorgverklaring wordt opgenomen in het Maia Zorgverklaring Register en heeft telkens een loopjaar van vijf jaar en moet daarna opnieuw worden getekend.

14

Biesaart, M.C.I.H. (2002) Arts en schriftelijke wilsverklaringen Utrecht: KNMG

40

NPV-Levenwensverklaring De Levenswensverklaring is een uitgave van de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV). In deze verklaring geeft de ondertekenaar aan dat: • hij optimale medische en verpleegkundige zorg wil, gericht op genezing; • als genezing niet meer mogelijk is, hij optimale verzorging wenst, gericht op zijn welbevinden, verlichting van lijden en behoud van de bestaande situatie; • geen behandelingen worden nagelaten op grond van een oordeel over de verdere zinvolheid van zijn leven; • levensbeëindiging geen optie is om lijden op te heffen; • er geen levensverlengende maatregelen worden getroffen als het stervensproces onomkeerbaar is ingetreden; • de arts omtrent te nemen beslissingen uitvoerig en zorgvuldig overlegt met familie of andere vertegenwoordiger. Ook geeft de ondertekenaar aan dat na het overlijden het dossier mag worden ingezien (na toestemming van nabestaanden) als daarvoor goede redenen zijn. Hierbij valt te denken aan beroepsmatig gemaakte fouten in behandeling of verzorging. Cura Vera zorgverklaring De Stichting bevordering schriftelijke wilsverklaring Cura Vera heeft als doel om mensen in staat te stellen hun wensen omtrent zorgverlening op papier te zetten, opdat deze wensen worden gerespecteerd op het moment dat er sprake is van wilsonbekwaamheid. Cura Vera geeft een niet-behandelverklaring uit. Op de internetsite van deze stichting staat het volgende te lezen: ‘Omgaan met een schriftelijke wilsverklaring vergt een aantal specifieke stappen van patiënten/cliënten in de zorgsector en van hun behandelaars. Een cliënt met een schriftelijke wilsverklaring vraagt feitelijk om een op maat gesneden protocol’. Crisiskaart Als iemand in een psychische crisis geraakt, moeten hulpverleners vaak gissen naar de beste aanpak. De crisiskaart is een document, waarin een cliënt informatie heeft opgenomen, die van belang is als er sprake is van een ernstige psychische crises. Hiermee wordt voorkomen dat er (door de cliënt nietgewenste) beslissingen worden genomen op het moment dat hij zelf niet in staat is om aan te geven wat er aan de hand is en wat er zou moeten gebeuren. Op een crisiskaart staan persoonlijke gegevens en andere informatie zoals vertrouwenspersonen, diagnose, medicijngebruik, afspraken met huisarts en/of andere behandelaars, persoonlijke wensen. Ook vermeldt de crisiskaart praktische informatie over bijvoorbeeld huisdieren (en de opvang en verzorging daarvan), dieet, persoonlijke verzorging (kleding bijv.), familieleden en welke hoogstnodige zaken er geregeld dienen te worden als er zich een crisis aandient.

Mondelinge wilsverklaring In intieme kring roeren mensen met hun dierbaren naast plezierige zaken doorgaans ook ernstiger zaken aan zoals ‘hoe wil ik oud worden’ of ‘hoe wil ik sterven’. Toen bij mevrouw van Leeuwen Alzheimer was geconstateerd, besloot ze om al de foto’s die zich nog in mapjes en dozen bevonden in fotoboeken te plakken en de bijbehorende tekst erbij te schrijven: ‘Het gaat me er vooral om mijn man en kinderen de boodschap te geven dat ik op de een of andere manier bij hun blijf als ik er niet meer ben. Het zijn nu eerder een soort dagboeken geworden dan fotoboeken, want ik heb heel bewust geschreven over wat me in mijn leven heeft geraakt. Ik wil ze laten weten wat ik voel en voor hen voel en wat ik belangrijk vind als ik het zelf niet meer kan vertellen. En ik heb in een apart schrift geschreven wat ik voor mezelf belangrijk vind als ik te dement bent om het nog te zeggen. Het zijn eigenlijk vooral boodschappen rondom liefde en zorg’. En zegt er lachend achteraan: ‘Ik wil minstens elke dag een knuffel.’ De juridische status van mondelinge wilsverklaringen is zwak, de sociale betekenis ervan is echter belangrijk

41

voor de zorgende omgeving. Griffith (2002) stelt dat ‘mondelinge uitingen een aantal praktische problemen (bv. rondom het bewijs) met zich meebrengen waarvoor de schriftelijke wilsverklaring juist een oplossing moet bieden’.

De status van wilsverklaringen Het zelfbeschikkingsrecht van Nederlandse patiënten over hun lichamelijke integriteit is juridisch verankerd in het burgerlijk wetboek. Een arts mag geen medische ingrepen verrichten zonder de instemming van de betrokkene, die daartoe adequaat geïnformeerd moet zijn door de arts. Dit beginsel heet informed consent en is uitvoerig geregeld in de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO). Wilsverklaringen vallen onder dit zogenaamde informed consent- principe. Als de patiënt vanwege wilsonbekwaamheid geen toestemming kan geven, bieden zijn eerdere verklaringen uitkomst. Dat kunnen de mondelinge uitingen zijn, die de patiënt heeft uitgesproken tegen zijn hulpverleners, zijn naasten of andere persoonlijke vertegenwoordigers. Een beslissing wordt dan genomen op basis van de veronderstelde wil of op basis van een vervangend oordeel (substituted judgment – zie ook hoofdstuk 7). Een schriftelijke wilsverklaring heeft de status van toestemmingsvereiste en heeft een bindend karakter en biedt de patiënt het recht om zijn wil van te voren te bepalen. In de WGBO staat het als volgt geformuleerd: ‘In het geval waarin een patiënt van zestien jaren of ouder niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake, worden de kennelijke opvattingen van de patiënt, geuit in schriftelijke vorm toen deze tot bedoelde redelijke waardering nog in staat was en inhoudende een weigering van toestemming, opgevolgd. De hulpverlener kan hiervan afwijken indien hij daartoe gegronde redenen aanwezig acht’. Het Nederlands recht stelt geen formele vereisten om een wilsverklaring geldig te laten zijn. Griffith (2002) noemt dit een vrijwel ongeclausuleerd recht. Er zijn in theorie, zo zegt hij, slechts twee mogelijkheden voor de zorgverlener om de verklaring naast zich neer te leggen: ‘Hij kan een beroep doen op de vaagheid ervan, indien hieruit niet helemaal duidelijk is dat de patiënt de actuele situatie voor ogen had. Of hij kan zich beroepen op de ontsnappingsclausule (…): afwijking van hetgeen de patiënt heeft verklaard kan indien de arts “gegronde redenen” voor de afwijking heeft’. Over de praktijk van wilsverklaringen in Nederland is echter weinig bekend. Griffith (2002) noemt een onderzoek, waaruit blijkt dat er in 10% van de onderzochte sterfgevallen een schriftelijke wilsverklaring aanwezig was en dat deze ook daadwerkelijk een rol had gespeeld in de besluitvorming. Of deze rol van doorslaggevende aard was, meldt Griffith niet. Hij zegt wel dat uit zijn eigen onderzoek blijkt ‘dat veel schriftelijke wilsverklaringen dermate vaag zijn, dat ze nauwelijks een richtsnoer voor het handelen bieden’. Andere ervaringsgegevens van hulpverleners zijn dat schriftelijke wilsverklaringen onvoldoende onder de aandacht gebracht zijn van hulpverleners en de naasten (familie en/of vrienden) en dat bepaalde gegevens in de verklaring ontbreken zoals een datum en een identificeerbare handtekening. Een wilsverklaring kan ook snel verouderen en moet daarom regelmatig herzien worden; iets wat niet altijd gedaan wordt. Dat neemt echter niet weg, zo meent Salters (1990), dat geestelijk minder bekwame ouderen ze veel mogelijk in hun wilsuiting gerespecteerd moeten worden: ‘(Artsen, naaststaanden en verplegenden/verzorgenden) dienen (…) de geestelijk minder bekwame patiënt serieus te nemen en recht te doen aan zijn specifieke, persoonlijke wensen. Daarbij moeten zij, indien de wilsuiting niet eenduidig is, zich moeite getroosten om de precieze bedoelingen van de geestelijk minder bekwame oudere te achterhalen’.

Wilsverklaringen en de dagelijkse zaken Veel juridische en ethische discussies gaan over zware beslissingen zoals het kunstmatig toedienen van eten en drinken of over de toepassing van euthanasie, menen Gastmans en Vanlaere (2005), maar ook heel dagelijkse zaken roepen vragen op. ‘Moet je iemand verplichten om te eten? Wat te doen met een persoon die zich nog zelf kan wassen, maar dat niet meer wil? Is het verantwoord een persoon met dementie in een stoel met voorzettafel te zetten om te vermijden dat hij ronddwaalt?’, zo vragen zij zich af. In de reguliere zorgpraktijk blijken juist deze dagelijkse zaken de meeste onenigheid te veroorzaken. Het gaat dan om zaken als wassen, aankleden en andere persoonlijke verzorging zoals nagels knippen,

42

scheren, haren knippen; contact met de buitenlucht; vrijheidsbeperkingen; recreatie en eten en drinken. 15 Onderzoek heeft laten zien dat de vertegenwoordigers (meestal familie) van cliënten vooral behoefte hebben aan het verbeteren van de communicatie met instellingspersoneel. Zij willen graag regelmatig worden geïnformeerd, wensen overleg met de instelling en willen heldere informatie over de huisregels. Ook maken zij graag duidelijke afspraken met personeel over wat ze wel en niet (mogen) doen, waarbij deze afspraken worden vastgelegd in zorgplannen. Het gaat niet alleen om het nemen van de ene “grote” beslissing na de andere, zo zeggen Gastmans en Vanlaere, maar om een manier van kijken naar mensen en dingen, met aandacht: ‘Het is deze “aandacht voor het alledaagse”, voor het nietproblematische, die de talrijke keuzemomenten stuurt’.

15

D.van Delden, (2004) Samen zorgen met familieleden in het verpleeghuis, Utrecht: UMC J.Keesom, M.Duijnstee en M.van Vliet (2002), Beeldvorming en bondgenootschap. Een verkenning van familiezorg in een zestal verpleeg- en verzorgingshuizen, Utrecht: UMC T.Royers, (2005) ‘Het is nu alsof het mijn thuis is’. Een onderzoek naar de omslag van traditionele verpleeghuiszorg naar intramuraal kleinschalig wonen’. Utrecht: De Stromen/NIZW Zorg

43

44

Paul van der Kooij

Hoofdstuk 4 Vertegenwoordiging door naaste omgeving: partner en familieleden

Inleiding Familiebetrekkingen zijn niet alleen economisch van aard, familieleden zijn ook affectief met elkaar verbonden. Beide soorten bindingen spelen een rol in de verplichtingen die familieleden jegens elkaar hebben en voelen16. Ieder individu maakt door geboorte deel uit van een netwerk van verwanten en door huwelijk breidt deze kring uit. Familieverplichtingen zijn niet nauwkeurig omschreven en variëren qua omvang, intensiteit en vorm. Verwanten rekenen op elkaar voor liefde, aandacht, emotionele steun, praktische hulp en financiële steun. Tussen verwanten bestaat een soort hiërarchie wie voor hulp in aanmerking komen: de eigen partner en de eigen kinderen komen op de eerste plaats; daarna volgen eigen ouders, vervolgens schoonouders, broers en zusters en tenslotte overige familieleden17. Deze verplichtingen zijn gebaseerd op vaak diep verankerde normen over hoe het hoort en niet hoort (de Regt 1994), maar een aantal daarvan is ook in de wetgeving terug te vinden. Zo worden mensen die in het huwelijk treden verplicht elkaar “getrouwheid, hulp en bijstand” te verlenen en ouders moeten hun minderjarigen kinderen “verzorgen en opvoeden”. Dit hoofdstuk gaat nader in op de vertegenwoordiging door de naaste familieleden. In de eerste paragraaf komt de vraag naar voren wat de morele en wettelijke verplichting anders maakt als een familielid gaat dementeren. Paragraaf 2 gaat nader in op de vertegenwoordigingsrechten en zorgplichten tussen partners en familieleden in een normale verhouding en de derde paragraaf beschrijft de verschuiving in de balans bij beginnende dementie. In de vierde paragraaf ligt de focus op de verschuiving in de verhouding na opname in instelling: beslissingsbevoegdheid is afgeleide van plaats van verblijf. Paragraaf 5 is een beschrijving van de vertegenwoordigingsbevoegdheid als afgeleide van het soort beslissing en handeling: de rol van de WGBO en in paragraaf 6 ligt de nadruk op het perspectief op belang van vertegenwoordiging vanuit institutionele belangen. Dit hoofdstuk sluit af met conclusies in paragraaf 7.

Vraagstelling: wat maakt het anders Verschuivingen in zorg voor elkaar Voor de meesten van ons geldt dat zij over een al dan niet uitgebreid netwerk van familie en vrienden beschikken; personen die zich betrokken (kunnen) voelen bij beslissingen en handelingen die de onbekwame (psychogeriatrische) betreffen. Bij sommigen kan men vinden dat die betrokkenheid te ver gaat (bedilzucht), soms is er een pijnlijk gebrek aan betrokkenheid of zelfs afwezigheid van zo´n netwerk. Bij benoemingen van mentoren in de psychogeriatrie is dit laatste veelal aan de orde: familieleden worden in de psychogeriatrie niet vaak benoemd tot mentor. Hoe komt dit? Is dit ongewenst of een uitvloeisel van de intentie om het mentorschap uiterste redmiddel te laten zijn? Een partner of een familielid kan door benoeming mentor worden. De wet (art 1: 452 BW) geeft bij afwezigheid van uitdrukkelijke voorkeur van de betrokkene de rechter zelfs aanwijzing voorkeur te geven aan benoeming van levenspartner of ouders, kinderen etc. Is benoeming echter wel nodig als die mensen er zijn? In hoeverre is hun positie een andere wanneer zij niet benoemd zijn? Wat maakt het anders, welke rechten en plichten ontstaan door mentorschap die er niet uit hoofde van huwelijk en verwantschap zijn? En over wat voor soort beslissingen hebben we het dan?

16 17

Regt, A. de (1994) Familieverplichtingen: morele verantwoordelijkheden en wettelijke regels. Amsterdam: SISWO-paper. Finch, J. (1989) Family obligations and social change. Londen: Polity Press.

45

Het recht om te vertegenwoordigen staat in relatie tot het soort beslissing dat genomen moet worden. Bij het beantwoorden van deze vragen moet ook ingegaan worden op de invloed die opname van een cliënt in een verpleeghuis heeft op de juridische en feitelijke positie van de partner bij het nemen van beslissingen over het leven van de cliënt: het recht om daarover (mee) te beslissen houdt eveneens verband met de plaats van verblijf. Hoe steekt dat in elkaar? Het gaat onomwonden gezegd om het recht van partner en familie om zich te bemoeien met en te bekommeren om het leven van hun naaste, hoe die het leven inricht en hoe daarover in toenemende mate door anderen besloten wordt. Dit recht heb je18 als ouder van een verstandelijk gehandicapte bij minderjarigheid wel duidelijk en als een ouder dit deels zo wil houden zijn daarvoor regelingen. Hier is aan de orde hoe dat gaat bij dementie. Omdat dit besproken wordt in het kader van mentorschap, is de focus op beslissingen in de niet-vermogensrechtelijke sfeer.

Vertegenwoordigingsrechten en zorgplichten tussen familieleden en partners in een normale verhouding Ouder en kind Tussen ouders en minderjarige kinderen bestaat in het algemeen gesproken een relatie die door de wet aangeduid wordt met uitoefening van ouderlijk gezag. De ouders zijn verder verplicht tot zorg, opvoeding en onderhoud van kinderen. Op tekortkoming in het nakomen van die verplichting staan sancties waarbij het ouderlijk gezag beperkt wordt, zoals ondertoezichtstelling van het kind of ontzetting uit het ouderlijk gezag. In het normale geval verschuift de ouder-kind relatie gaandeweg door het verloop van tijd naar een meer beperkte gezagsuitoefening. Zo worden kinderen al voor het bereiken van de volwassen leeftijd (vanaf 12 jaar, zie art 7:450 lid 2 BW) in staat geacht tot het nemen van beslissingen over geneeskundige behandelingen, zij het in het begin nog tevens met toestemming van de ouders.19 Men zou kunnen zeggen dat de bevoegdheid van ouders om voor hun kinderen te beslissen gaandeweg afneemt. Voor ouders van een verstandelijk gehandicapt kind kan dit reden zijn om er voor te zorgen dat zij ook bij meerderjarigheid in zekere mate zeggenschap behouden. Bij het volwassen worden krijgt de verhouding tussen ouder en kind een meer wederkerig karakter. Er is geen zeggenschap meer, maar wel een onderhoudsplicht die wederzijds is. Ouders hebben de plicht tot het verstrekken van levensonderhoud aan hun minderjarige kinderen ongeacht de behoeftigheid, dus ook wanneer deze zelf een vermogen hebben. De onderhoudsplicht (alimentatie) op grond van bloed- of aanverwantschap bestaat tussen (schoon/stief) ouders en meerderjarige kinderen alleen in geval van behoeftigheid (zie art 1: 392 BW) en is in beginsel een plicht om elkaar financieel bij te staan. Dit artikel heeft alleen nog symbolische waarde door de mogelijkheid van beroep op de bijstand. Deze bijstand kan namelijk niet door de staat verhaald worden op de onderhoudsplichtige. De onderhoudsplicht heeft geen betrekking op hulp of bijstand in natura, dus op hulp door de ouder zelf. Na meerderjarigheid van de kinderen is in het algemeen20 gesproken geen wettelijke plicht meer tot zorg en opvoeding. Partners onderling In het huwelijk bestaat geen relatie die als een gezagsverhouding kan worden gekenschetst: men kan hier beter denken in termen van een balans van wederzijdse plichten. De partners hebben zonder mandaat geen bevoegdheid elkaar te vertegenwoordigen. Binnen de gemeenschap van goederen is er wel een zekere ruimte om over een deel van het gemeenschappelijk budget te beschikken (de wet regelt wanneer daarvoor toestemming van de partner vereist is). Er is een algemeen geformuleerde plicht tot getrouwheid, hulp en bijstand (art 1:81 BW). Het vervullen van deze plicht kan niet bij de rechter afgedwongen worden, tenzij als concrete in geld uit te drukken onderhoudsplicht.

18

Het is ook een keerzijde van de plicht tot zorg en opvoeding, al legt de wet die verbinding niet. De wet heeft het oog op bescherming van belangen van de onbekwame. 19 Die overigens door arts of weloverwogen volharding van het kind overruled kan worden. 20 Ouders zijn jegens hun jonge meerderjarigen kinderen ook verplicht om te voorzien in studiekosten.

46

Dit geldt ook de verplichting tot het leveren van wat gebruikelijke zorg is gaan heten: dat wil zeggen de normale, dagelijkse zorg die partners of ouders en inwonende kinderen geacht worden elkaar te bieden omdat ze een gezamenlijk huishouden voeren en op die grond een gezamenlijke verantwoordelijkheid hebben voor het functioneren van dat huishouden (Protocol Gebruikelijke Zorg). De kosten van deze zorg kunnen niet op algemene middelen afgewend worden. Dit zal een druk inhouden op partners en ouders en kinderen om die zorg te bieden. De bekostiging van die zorg kan afgedwongen worden, niet evenwel de persoonlijke uitvoering daarvan door gezinsleden. We kunnen op zijn minst zeggen dat er een maatschappelijke norm bestaat om elkaar die zorg te verlenen, maar kunnen er tegelijk van uitgaan dat deze niet rechtens afdwingbaar is. Er is geen tegenover deze plicht staand recht om zich te bemoeien met het leven van de partner, en beslissingen voor hem of haar te nemen. Zulke vertegenwoordiging moet uit de bijzondere situatie voortvloeien.

Verschuiving in de balans bij beginnende dementie: nog geen veranderde rechtsverhouding, wel andere praktijk van beslissen en handelen. Een van de grote problemen bij beginnende dementie is de verschuiving van de balans van rechten en plichten binnen de relatie met de partner: de wederkerigheid gaat verloren. Voor kinderen van een dementerende ouder vindt een soort omslag in de verhouding plaats: de ouder wordt kind(s). In de praktijk worden bij vorderende dementie tal van beslissingen door de partner genomen die iemand gewoonlijk zelfstandig zou nemen. Het recht om deze beslissingen te nemen ligt niet vast: juridisch gezien is dit een diffuus gebied. Er worden ook beslissingen genomen waarbij rechten van de dementerende beperkt worden (doorgaans omdat men het beste met hem of haar voorheeft) zonder dat daar een voldoende legitimatie voor is. ‘Bij de heer X. is beginnende ziekte van Alzheimer geconstateerd. De echtgenote van de heer X heeft aan haar zoon gevraagd of hij wil rijden en hem de autosleuteltjes gegeven. Zij durft niet meer met haar man achter het stuur mee te rijden en is bang dat hij brokken maakt. Ofschoon er een angstig besef van ziekte is, vindt de heer X. dat hij goed kan rijden: het afpakken van de sleutels maakt hem woedend en verdrietig. Hij verwijt zijn zoon dat deze hier geen recht toe heeft: het is zijn auto. Zijn zoon beseft dat zijn vader dit verwijt met recht kan maken. Hij meent juist te handelen, maar aan dit handelen ontbreekt een afdoende grondslag. Op het intrekken van het rijbewijs kan hij intussen niet wachten.’ ‘Mevrouw Y woont alleen. Zij is dementerend. Soms kan zij de weg naar huis niet vinden. Buren of politie hebben haar verschillende keren thuis moeten brengen. In opname is nog niet voorzien. Haar dochter ziet geen andere oplossing dan het afsluiten van het huis ’s nachts zodat moeder niet kan gaan zwerven.’ De hier genoemde casuïstiek laat zien hoe deze dagelijkse beslissingen door de directe omgeving genomen worden en wat de uitwerking daarvan is. Overigens kunnen zich bij de uitoefening van dit soort dwang excessen voordoen. Het financieel beheer door de kinderen kan ontaarden in regelrechte diefstal, een praktijk die zich overigens niet alleen bij dementie voordoet. Het signaleren daarvan door derden (buren, huisarts) kan reden zijn om in te grijpen. Bij deze vorm van ouderenmishandeling bij dementie zou de benoeming van een curator of een combinatie van bewindvoerder en mentor een effectief middel kunnen zijn. In de laatste fase voor opname in een verpleeghuis worden vrijwel alle beslissingen en geldhandelingen door de partner of het verzorgende familielid genomen. In de procedure tot opname in een verpleeghuis is specifieke regelgeving voor psychogeriatrische patiënten en verstandelijk gehandicapten van toepassing. In art 60 Wet BOPZ wordt de positie van deze patiënten geregeld wanneer zij voor opname in aanmerking komen en geen blijk hebben gegeven van “de nodige bereidheid terzake”. Daarbij is

47

gekozen voor een weg waarbij rechterlijke tussenkomst zo mogelijk wordt vermeden. Patiënten die vrijwillig opgenomen worden vallen buiten de werking van de BOPZ. De WGBO biedt dan het kader. Deze vrijwilligheid veronderstelt echter wel ziekte-inzicht: het tonen van bereidheid vereist de daartoe nodige wilsbekwaamheid. Bereidheid tot opname als conclusie van zorgvuldig uitgevoerde toets, leidt in de regel tot twijfel aan de diagnose dementie.21 Bij verzet tegen opname moet opname via een rechterlijke machtiging of een inbewaringstelling (IBS) worden gerealiseerd

Verschuiving in de verhouding na opname in een verpleeghuis22 De relatie tussen de toekomstige bewoner en het verpleeghuis wordt na opname mede bepaald door het van toepassing zijn van de Wet BOPZ23 en wat daarin geregeld wordt over de interne rechtspositie van de patiënt (onder meer toepassing van dwang en drang). Het zorg(leef)plan neemt daarbij waar het gaat om informatie over en instemming met behandeling een belangrijke plaats in. Door in te stemmen met het zorgleefplan geeft de patiënt of diens vertegenwoordiger24 toestemming voor de uitvoering van behandelingen die deel uitmaken van dit plan. In het zorgplan kan onder meer geregeld worden dat de vertegenwoordiger direct – dus bijv. ook ´s nachts- geraadpleegd wordt bij urgente toepassing van dwangmaatregelen. In de praktijk wordt ook wel afgesproken dat deze toepassing van dwang achteraf verantwoord kan worden. Vanuit de optiek van het civiel recht komt met opname van iemand in een verpleeghuis geen verandering in de positie tussen mantelzorgers/ onbenoemde vertegenwoordigers enerzijds en degene die opgenomen wordt anderzijds, maar er is wel dit verschil dat na opname de primaire verantwoordelijkheid voor zorg en het welzijn van bewoners verschuift van partner naar de instelling. De opname in een verpleeghuis van een dementerende partner of ouder is voor de mantelzorger onder meer hierom zo ingrijpend omdat over datgene waarover het ene moment de partner nog (mee-)beslist (de ochtend voor de opname nog over welke kleren aan te doen en mee te geven) meteen zeggenschap verloren gaat. De mantelzorger moet deze invloed althans zien te veroveren op de dagelijkse routine van de instelling, dit ook in de situatie dat de instelling vraaggerichte zorg hoog in het vaandel heeft. De noodzaak van diverse projecten op het gebied van participatie van mantelzorgers in verpleeg- en verzorgingstehuizen laat zien dat opname dit verschil uitmaakt. De inbreng van mantelzorgers – feitelijk gaat het dan veelal om de wens van partners en familieleden om een deel van de gewone dagelijkse zorg te blijven bieden- komt niet vanzelf tot stand. Deze zorg in verpleeghuizen is overigens best nog omvangrijk: cijfers omtrent participatie van mantelzorgers geven aan dat dit om gemiddeld 5 tot 6 uur per week gaat. De afbakening van verantwoordelijkheden is op dit gebied in de verpleeg- en verzorgingshuizen diffuus: er is geen recht op bemoeienis. Conclusie: ofschoon de wettelijke verhoudingen tussen familieleden en partners onderling door het feit van opname in een instelling op zichzelf niet wijzigen, maakt het feit van opname wel een groot verschil voor het gebied waarover daadwerkelijk zeggenschap is.

Vertegenwoordigingsbevoegdheid houdt verband met het soort beslissing en handeling: de rol van de WGBO De bevoegdheden van de mentor voor zover het rechtshandelingen liggen op het gebied van verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding. Voor partner en familie is het van belang daarbinnen het gebied van de WGBO (en BOPZ) af te bakenen, want waar deze wetten van toepassing zijn, zijn hun 21

H.Rorije en K.Kamperman Handboek Sociale Geriatrie. Andere auteurs verschillen van mening over de neiging om psychogeriatrische patiënten in dit opzicht bij voorbaat als wilsonbekwaam te beschouwen. 22 Zie voor dit onderwerp ook hoofdstuk x onderdeel grenzen aan vertegenwoordiging 23 Bij opname van psychogeriatrische patiënten mag men aannemen dat de verpleeginrichting een psychiatrisch ziekenhuis is in de zin van de BOPZ art 1 lid 1h. Sinds 1999 geldt de wet ook voor BOPZ aangemerkte afdelingen van verzorgingshuizen, maar zeker niet alle huizen zijn als zodanig aangemerkt. 24 Dit is geregeld in art 38 lid 2 Wet BOPZ

48

bevoegdheden beter geregeld en beter afgebakend dan buiten dit toepassingsgebied. Daarom wordt dit kort besproken (zie verder ook hfdst. 2). De WGBO is net als de Wet op het Mentorschap opgenomen in het Burgerlijk Wetboek25. Maar terwijl het mentorschap onderdeel is van het personen en familierecht (Boek 1 BW waarin bijvoorbeeld ook voogdij en curatele worden behandeld) is de WGBO onderdeel van het overeenkomstenrecht ( n.l. Boek 7 Bijzondere overeenkomsten). De behandelovereenkomst is een overeenkomst tussen behandelaar (individu of rechtspersoon, zoals ziekenhuis) en opdrachtgever. Deze laatste hoeft niet per se de patiënt te zijn. De patiënt is evenwel de persoon op wie de behandeling rechtstreeks van toepassing is. In de wet zijn plichten beschreven die tegenover de patiënt moeten worden nagekomen. Wanneer nu de patiënt niet in staat is goed te begrijpen waarom het gaat, wanneer deze naar het oordeel van de behandelaar daartoe onbekwaam is, moeten deze rechten tegenover anderen, de vertegenwoordigers, worden nagekomen. De beoordeling van onbekwaamheid geldt steeds een specifieke beslissing: bij de ene beslissing kan de patiënt soms wel begrijpen waar het om gaat (of dit emotioneel doorvoelen, dat mag of moet volgens sommigen ook doorslaggevend zijn bij beoordeling van bekwaamheid), bij andere niet. Dit houdt in dat ook de vertegenwoordigingsbevoegdheid gerelateerd is aan de beslissing, namelijk aan de bekwaamheid van de patiënt om de beslissing te begrijpen. Dit betekent echter niet dat het in dit opzicht voor familieleden verschil maakt of men benoemd is als mentor of niet. De hulpverlener behoeft ook een mentor niet te raadplegen als hij van oordeel is dat zijn patiënt zelf in staat is tot het nemen van een besluit. Na opname in een gezondheidszorginstelling vallen handelingen eerder binnen de WGBO dan bij verzorging thuis. De WGBO is van toepassing op geneeskundige handelingen in ruime zin, dat wil zeggen dat verpleging en verzorging in dat kader daar onder vallen. Een hulpverlener die handelingen verricht op het in de WGBO omschreven gebied26 en deze handelingen verricht in de uitoefening van beroep of bedrijf valt onder de WGBO. Maar een mantelzorger kan en zal dit soort handelingen (zoals wondverzorging) ook thuis verrichten en doet dat per definitie niet beroepsmatig. Thuis kan men hierover wel (mee) beslissen, in het verpleeghuis niet. Daarmee heeft weer te maken dat het in dit geval om een niet ingrijpende beslissing gaat, waar geen instemming van de vertegenwoordiger voor gevraagd hoeft te worden. De beslissing valt dan wel onder de WGBO maar de toestemming mag worden verondersteld te zijn gegeven (art 7:466 lid 2 BW). Na opname is de reikwijdte van de WGBO dus weliswaar verruimd, maar deze is niet alomvattend. Het is nuttig om naar het rijtje te kijken van de functies op het gebied van behandeling, verpleging en verzorging zoals beschreven in de AWBZ. Dit zijn achtereenvolgens: huishoudelijke en persoonlijke verzorging, ondersteunende begeleiding, activerende begeleiding, verpleging, behandeling en verblijf. De eerste drie vallen niet onder de WGBO (ze omvatten in grote lijnen het terrein van gebruikelijke zorg), terwijl de laatste drie dat grotendeels wel doen (voor de goede orde: ze vallen niet naadloos samen en het gaat hier over andere rechtsgebieden). Met name op het gebied van verzorging is er een aanzienlijk gebied dat niet onder de WGBO valt. Op dit gebied zijn bevoegdheden van familie en partner niet geregeld. Bij het van toepassing zijn van de WGBO hebben de familieleden, tenzij er machtiging of benoeming door de rechter is, een formele bevoegdheid tot vertegenwoordiging als onbenoemde vertegenwoordiger. De plichten die tegenover de patiënt moeten worden nagekomen (zoals het geven van inzage in dossier, toestemming geven bij ingrijpende behandelingen) maar niet goed kunnen worden nagekomen omdat deze niet begrijpt waar het over gaat, worden dan tegenover de naasten nagekomen. Bij deze nakoming jegens de vertegenwoordiger moet de hulpverlener een bepaalde volgorde kiezen: na mentor en gemachtigde, de echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel, ouder, kind, broer of zus. Een van de reden van initiatief door instelling (zie art 1: 451 lid 2 BW) tot het instellen van een mentor 25 Dat had niet perse gehoeven, in Finland bijvoorbeeld worden patiëntenrechten langs bestuursrechtelijke recht beschermd, zoals in Nederland ook controle op kwaliteit van zorg op instellingsniveau via bestuursrecht geregeld is. En ook de Wet BOPZ is bestuursrecht. 26 D.w.z. de in art 7:446 BW nader beschreven handelingen op het gebied van de geneeskunst.

49

kan zijn dat er redenen voor betrokkenen zijn deze volgorde te willen doorbreken (de rechter zal van de noodzaak daarvan overtuigd moeten worden27) In het algemeen kan men zeggen dat de vertegenwoordiging door en het betrekken van familie -als gevolg van het al dan niet van toepassing zijn van de WGBO- bij ingrijpende beslissingen zoals over bijvoorbeeld levenseinde, het starten en staken van behandelingen, medicatie en medische ingrepen, in behoorlijke mate uitgekristalliseerd is, terwijl dit bij de gewone dagelijkse zorg veel minder duidelijk is. Er kan wel een intentie zijn om ook in dit opzicht aan de wensen en inzichten van de mantelzorgers tegemoet te komen, maar het belang is voor de instelling niet groot. Hierbij zou een belangrijke rol kunnen spelen dat die bemoeienis door hulpverleners niet in de eerste plaats gezien wordt als voortkomend uit behartiging van belangen van de cliënt. Een illustratie daarvan is voeding. Ingrijpend is bijvoorbeeld het besluit om al dan niet te beginnen met kunstmatige voeding wanneer de patiënt geen voedsel meer tot zich neemt. Men kan dan een weigering reconstrueren, maar dat hoeft niet het geval te zijn. Beroepsorganisaties hebben handreikingen en richtlijnen28 opgesteld voor besluitvorming bij het afzien van behandeling bij patiënten met dementie. Bij wilsonbekwaamheid valt het uiteindelijke besluit al dan niet te starten met kunstmatige toediening van vocht en voedsel onder verantwoordelijkheid van de behandelend arts. “Verzorgenden en familie dienen hierin wel te worden betrokken. Deze beroepsorganisaties hechten met name waarde aan overleg met de familie voor het reconstrueren van de wil van de patiënt” (Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 2006, nr. 2, p.52). Dit ligt anders bij de gewone dagelijkse voeding waarbij institutionele belangen veel meer de overhand zullen hebben en waarbij de dagelijkse routine sturend is. Weliswaar wordt gedurende de intake doorgaans bij partner of familie geïnformeerd naar voedselvoorkeuren van de patiënt, maar veel invloed heeft de mantelzorger verder niet. En zo kan het ook gebeuren dat het tevoren uitgekozen gebak al verdeeld is als de partner op bezoek komt om de verjaardag te vieren .

Perspectief op vertegenwoordiging vanuit institutionele belangen De bestaande regelgeving bevordert waar het gaat om het betrekken van familieleden bij hulpverleners een focus op behandelbeslissingen en ingrijpende beslissingen, alsmede op betrokkenheid bij het opstellen van het zorgplan. Vanuit de instelling gezien maakt benoeming van een familielid tot mentor weinig verschil. Het verschil kan er zijn wanneer men niet uit de voeten kan met de familie als vervangende beslisser. Slechts zelden wordt op initiatief van een hulpverlener een mentor benoemd. Dat is ook de logische consequentie van het politieke beleidsuitgangspunt zoals dat er was bij invoering van de Wet op het Mentorschap: het kabinet wilde geen vertegenwoordigingsdwang en mentorschap is te beschouwen als uiterste redmiddel. Wanneer teruggevallen kan worden op familieleden om vervangend te beslissen zonder dat benoeming heeft plaatsgevonden, dan heeft dat de voorkeur. Voor hulpverleners maakt het ook niet zoveel uit met wie ze praten (meestal aangeduid als contactpersoon, benoemd of onbenoemd) als ze maar iemand hebben om te raadplegen en op legitieme wijze (zodanig dat hun handelen daardoor gelegitimeerd wordt) feedback te krijgen. Aandacht voor het betrekken van familieleden door de instelling bij beslissingen over het gebied van dagelijkse “gebruikelijke” zorg wordt in veel mindere mate door regelgeving gestimuleerd. Er is geen formele bevoegdheid tot meebeslissen, maar het gaat daar wel over gebieden waar partner/familie het (ook) over wil hebben: persoonlijke verzorging, maaltijden, inrichting. De wetgever regelt het controleren 27

Bovendien moet de rechter bij de benoeming tot mentor ook uitgaan van een voorkeur volgens dezelfde volgorde, vgl art 1: 452 lid 3 en 4 BW met art 7:465 lid 3 BW). 28

Zoals de KNMG en de NVVA, de beroepsvereniging van verpleeghuisartsen en sociaal geriaters. De binding van hulpverleners aan dit soort regelingen- voor zover patiëntenrechten hiermee geborgd kunnen worden- wordt door bv Leenen zwak genoemd. Hiertegenover kan gesteld worden dat derden (zoals mentoren) kunnen opwerpen dat deze richtlijnen een norm aangeven van goed hulpverlenerschap. Als deze derden het daarmee althans eens zijn: wanneer dit soort richtlijnen niet in overeenstemming blijkt te zijn met de –uitleg van de- wet (zoals WGBO), moeten zij daarvoor wijken.

50

van zorg op deze gebieden veeleer via bestuursrechtelijke wetgeving op kwaliteit van zorg (toezicht via diverse inspecties) .

Conclusie: Wat maakt het verschil In juridische zin ontstaat door verwantschap, huwelijk of langdurig partnerschap geen beter of sterker recht om vervangend te beslissen over bijvoorbeeld kleding, voeding en persoonlijke verzorging. Dit verandert door benoeming tot mentor: de belangen van niet vermogensrechtelijke aard zoals genoemd in de Wet op Mentorschap omvatten een ruimer gebied dan de WGBO en kunnen ook het terrein van gebruikelijke zorg en beslissingen in die sfeer bevatten. De rol van partner en familie in besluitvorming over deze gebieden is eveneens afhankelijk van de zich nog ontwikkelende regelgeving omtrent zorgleefplannen29, wat de positie van familie en partners daarbij is en wat daaromtrent omtrent de gewone dagelijkse zorg geregeld gaat worden. Vanuit professional en instelling gezien bestaat geen aanmerkelijk belang om bij dagelijkse zorg familie te betrekken: hulpverleners hebben vooral belang bij het hebben van een aanspreek en informatiepunt als het gaat om vaststellen van zorgplan en bij min of meer ingrijpende behandelbeslissingen. In die situatie voorziet wetgeving zoals WGBO en BOPZ (althans waar het gaat om toekenning van bevoegdheden aan familie) in voldoende mate. Voor alle betrokkenen maakt benoeming tot mentor verschil wanneer er een bepaalde voorkeur bestaat (die niet reeds uit volmacht volgt) die afwijkt van de WGBO volgorde. Daarnaast kan door benoeming van een van de familieleden tot mentor een knoop doorgehakt worden wanneer tussen familieleden onenigheden zijn en uit de wet geen volgorde volgt, zoals bij kinderen en broers en zussen onderling. Maar de praktijk is dat mentoren voor psychogeriatrische patiënten niet uit de kring van naasten komen en vooral benoemd worden als deze naasten er niet zijn of sterke onenigheid hebben.

29

Bij de regelgeving hieromtrent zijn privaatrechtelijke (WGBO) en bestuursrechtelijke wet en regelgeving (BOPZ) met zelfregulering verbonden.

51

52

Theo Royers

Hoofdstuk 5 Ondersteuners en begeleiders

Inleiding In het alledaagse leven en in hulpverleningspraktijken komt het veelvuldig voor dat taken door een ander worden overgenomen zonder dat de persoon daarbij (geheel) handelings- of wilsonbekwaam hoeft te zijn. Ziekte, onzekerheid of onwetendheid kunnen daaraan ten grondslag liggen, maar iemand kan zich ook onbekwaam of minder geschikt voelen om de (rechts-) handelingen te verrichten die in die situatie vereist zijn. Feitelijk berust het hele sociale verkeer op een dergelijke onderlinge uitwisseling van hulp en steun. Het is de onderlinge zorg die we elkaar betrachten en het wederzijdse vertrouwen dat we in elkaar stellen om belangeloos dingen voor elkaar te doen. Ontbreekt deze onderlinge zorg en steun, dan ontstaat het risico op verwaarlozing, ontreddering en een zekere weerloosheid. Om die risico’s te verkleinen, zijn daartoe in de hulpverlening allerlei vormen van cliëntondersteuning ontwikkeld. Cliëntondersteuners bieden steun aan kwetsbare mensen die moeite hebben met het maken van belangrijke keuze en het oplossen van problemen. Cliëntondersteuners geven naast informatie vaak ook kortdurende hulp. Deze ondersteuners en begeleiders verrichten ook (deel-)handelingen namens de cliënt. In dit hoofdstuk beschrijven we het werk van deze ondersteunende en begeleidende hulpverleners en geven we aan waarin deze activiteiten zich onderscheiden van het werk van plaatsvervangende vertegenwoordigers zoals mentoren.

Maatschappelijke context Het is in deze tijd minder vanzelfsprekend dan een aantal jaren geleden dat mensen in een instituut gaan wonen als het hun thuis niet goed meer afgaat. Dit geldt eigenlijk voor alle zorgsectoren. Er worden veel inspanningen betracht om mensen met een verstandelijke of lichamelijke handicap, kwetsbare ouderen en psychiatrische patiënten van jong tot oud met allerlei soorten hulpvormen in de thuissituatie te ondersteunen: van boodschappen- en maaltijddiensten tot zorgmakelaars leveren zorg en hulp aan huis. Tegelijkertijd hebben de afgelopen jaren veel institutionele voorzieningen hun deuren gesloten of zijn omgebouwd tot kleinschaliger gezinsvervangende woonvormen, waar de bewoners een zo zelfstandig leven kunnen leiden met de ondersteuning die nodig is om eventuele beperkingen te compenseren. Dat is vooral het geval geweest met intramurale voorzieningen in de psychiatrie en de gehandicaptensector en in mindere mate in de ouderenzorg. De wetgeving volgt deze maatschappelijke ontwikkeling en dat heeft zowel de komst betekend van de Wet maatschappelijke ontwikkeling (Wmo) als de modernisering van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. In beide wetten zijn zelfbeschikkingrecht, autonomie en keuzevrijheid leidende principes. Mensen moeten ondersteund worden om zoveel mogelijk het leven te kunnen leiden zoals ze dat willen en gewend zijn, en de dingen kunnen doen die ze, gelet op hun mogelijkheden en beperkingen, zelf belangrijk en zinvol vinden. Om te voorkomen dat mensen die moeite hebben met kiezen of daartoe niet in staat zijn door lichamelijke of geestelijke oorzaken, in de kou kunnen komen staan, zijn er in de verschillende sectoren specialisten gekomen die deze mensen ondersteunen bij het nemen van besluiten of helpen bij de voorbereiding om keuzes te maken.

53

Specialistische adviseurs en ondersteuners Van oudsher kennen we het sociaal raadsliedenwerk. Sociaal raadslieden adviseren en ondersteunen vooral bij sociaaljuridische vraagstukken. Ze bieden hulp bij het invullen van formulieren en ze wijzen burgers de weg bij financiële en administratieve vraagstukken en bij het aanvragen van voorzieningen en diensten. Ook in de zorg raakt dit type dienstverlening inmiddels ingeburgerd. Adviseurs en ondersteuners komen in diverse zorgsectoren en onder verschillende benamingen voor. In de ouderensector kennen we bijvoorbeeld de ouderenadviseur. In de thuiszorg treffen we mantelzorgondersteuners en zorgcoaches aan; in de GGZ zijn er cliëntondersteuners en zorgmakelaars en in de sector voor mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking werken niet alleen consulenten cliëntondersteuning, maar ook bijvoorbeeld arbeidsconsulenten. Centraal in de werkzaamheden van deze specialisten is het samen met de cliënt verwoorden van een probleem danwel het verduidelijken van een vraag (vraagverheldering), het op een rij zetten van mogelijke oplossingen of antwoorden en het kiezen uit de mogelijkheden.

Werkzaamheden van cliëntondersteuners Cliëntondersteuners en adviseurs bieden individuele ondersteuning en begeleiding op alle mogelijke (levens)gebieden zoals bijvoorbeeld wonen, werken, vrijetijdsbesteding en awbz-zorg. Het doel van hun werkzaamheden is tweeledig. Allereerst beogen zij de maatschappelijke participatie van hun clienten te bevorderen, maar daarnaast ondersteunen zij de cliënt bij het voeren van de regie over het eigen leven. De ene keer kan het zijn dat een ondersteuner samen met de cliënt de administratie op orde brengt, de andere keer kan een ondersteuner kijken welke sociaal-culturele of educatieve activiteiten het best bij de cliënt past om weer onder de mensen te zijn of iets om handen te hebben. Ouderenadviseurs kunnen samen de cliënt onderzoeken welke woon- en/of zorgvoorzieningen er in de omgeving zijn als alternatief voor de huidige en minder rooskleurige leefomstandigheden. Soms blijft het bij het op een rijtje zetten van de mogelijkheden. Andere keren moet er orde op zaken gezet worden. Dan verleent de ondersteuner hand- en spandiensten en kan hij namens de cliënt in overleg en onderhandeling treden met schuldeisers, woningverhuurders, zorgverleners en energieleveranciers om het huishouden en de zelfverzorging weer op orde te krijgen. De werkzaamheden van deze specialisten kent echter altijd een begin met de vraag en een einde met de oplossing van de vraag, het is zogezegd: kortcyclisch. Naast de hier genoemde vormen van cliëntondersteuning bestaan binnen de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) ondersteunende en activerende begeleiding. Deze functies staan in hoofdstuk 6 beschreven.

Zaakwaarneming Juridische grondslag voor zaakwaarneming doet zich voor als iemand willens en wetens vrijwillig en zonder opdracht de belangen van een ander behartigt. Dat kan zowel een feitelijke daad zijn (het aannemen van bloemen voor de buren) als een rechtshandeling (zoals tijdige verkoop van effecten die anders waardeloos worden). Er is bij zaakwaarneming een verbintenis ontstaan die voortvloeit uit de bijzondere bron, het is een eenzijdige daad en het contract vloeit voor de wet. De wet regelt ook de consequenties: het mag geen half werk zijn en degene die waarneemt heeft recht op schadevergoeding en/of loon. Zaakwaarneming vindt zijn grondslag in de billijkheid. Het is immers redelijk dat je beloond wordt voor dingen die je uit eigen beweging maar voor het bestwil van een ander doet. Voorwaarde is dan wel dat die redelijke grond er is, anders is er sprake van bemoeizucht. Het mag duidelijk zijn dat met verbetering van communicatie (telefoon, internet) die redelijke grond er veel minder vaak is dan vroeger het geval was: het is tegenwoordig veel makkelijker gedaan iemand even te raadplegen. Bij onbekwaamheid is dit gemak er niet en men kan dan bij een belangeloos opkomen voor iemand die zijn zaken niet zelf kan regelen (zoals bij bemoeizorg die geen bemoeizucht is) heel goed aan zaakwaarnemerschap denken. Er is echter alleen sprake van zaakwaarneming als er geen bevoegdheid uit overeenkomst of uit een andere in de wet geregelde rechtsverhouding ontleend kan worden. Dit laatste maakt duidelijk dat

54

(binnen de grens van de bevoegdheid verrichte) daden door een mentor of onbenoemde vertegenwoordiging op grond van de WGBO geen zaakwaarneming zijn. Ook moet bij hulpverlenerschap niet te snel aan zaakwaarnemerschap denken: als men voor een cliënt optreedt (bijvoorbeeld bij een geldtransactie in het kader van schuldsanering) dan zal dat veelal onderdeel van de hulpverlening zijn en de basis daarvoor ligt in het contract.30 Soms wordt gesteld dat de hulpverlener of instelling, in het geval dat niemand gevonden wordt om te vertegenwoordigen, als zaakwaarnemer kan optreden. De zaakwaarnemer als laatste in de rij niet benoemde vertegenwoordigers. Dat is een verkeerde constructie als men het oog houdt op vertegenwoordiging van clienten bij het nemen van beslissingen over de hulpverlening.31 Men moet zich afvragen of daarmee belangen van de onbekwame beter behartigd worden of slechts een belang van de hulpverlener of instelling zelf (namelijk het belang om uiteindelijk formeel toch iemand te hebben die vertegenwoordigt wanneer de wet daarom vraagt). Zorgmijders Het is niet gezegd dat clienten die het moeilijk vinden op eigen kracht of met hulp van hun naasten beslissingen te nemen, het altijd vanzelfsprekend vinden om een beroep op een ondersteuner of adviseur te doen als ze er niet uitkomen. Sommigen onder hen vertonen zogeheten zorgmijdend gedrag. Terwijl ze de regie over hun leven verliezen, blijven ze ervan overtuigd dat ze niemand nodig hebben en dat ze er alleen wel uitkomen. Of ze hebben de overtuiging verloren dat er mensen zijn die hen kunnen helpen of zullen bijstaan met respect voor hun levenswijze. Dit zorgmijdend gedrag gaat vaak samen met zelfverwaarlozing, woningvervuiling en overlast in de straat. Dit verschijnsel doet zich voor bij mensen met een psychiatrisch ziektebeeld, mensen met een verstandelijke beperking, mensen met een drugs-, alcohol- of gokverslaving en mensen met ouderdomsziekten zoals dementie. Naast deze ziekten, beperkingen en stoornissen is er meestal ook sprake van een verstoring in of afwezigheid van een sociaal relatienetwerk. Doorgaans is er sprake van een combinatie van problemen die zich op meerdere levensterreinen afspelen. Van Doorn en Bobeldijk (2004) noemen de volgende problemen: financiële en administratieve problemen, lichamelijke problemen en ziekten, problemen met zelfverzorging en verzorging van het huishouden, ongeschikte huisvesting, psychische, psychiatrische of psychosociale problemen, vereenzaming en verslaving. Voor deze zorgmijdende mensen is outreachende hulpverlening ontwikkeld. Deze outreachende hulpverleners sporen mensen actief op en bieden ongevraagd en onvoorwaardelijk hulp in de thuissituatie. Outreachende hulpverlening Outreachende hulpverlening onderscheidt zich op vier terreinen van andere hulpverleningsvormen. In de eerste plaats ligt de verantwoordelijkheid voor het krijgen van hulp niet primair bij de cliënt. Ten tweede richt de hulpverlening zich op de meest kwetsbare groepen en op moeilijk bereikbare en ongemotiveerde doelgroepen. Op de derde plaats wordt de hulpverlening om de cliënt heen georganiseerd. Niet het institutionele aanbod is de norm, maar de leefwereld en de behoeften van de cliënt. Hulpverleners werken samen met andere disciplines en partijen om zo de versnipperde zorg te bundelen en in samenhang aan de cliënt aan te bieden. En als vierde en laatste wordt de beschikbare tijd voor de cliënt niet van te voren vastgelegd zoals bij andere vormen van hulpverlening wel gebruikelijk is. De duur van de hulpverlening kan een langere doorlooptijd hebben. Outreachende hulpverlening wordt gegeven door bemoeizorgteams in de geestelijke gezondheidszorg. Verder wordt er geëxperimenteerd met outreachende initiatieven in de maatschappelijke opvang, de ambulante verslavingszorg, de jeugdhulpverlening, het Algemeen Maatschappelijk Werk en in het ouderenwerk. Ook bij het Leger des Heils werken outreachende hulpverleners. Hoewel deze vorm van hulpverlening lang kan duren, is er

30

Bij bemoeizorg is zo´n contract er (nog) niet. Het is immers niet goed voorstelbaar hoe de hulpverlener als vertegenwoordiger in gesprek gaat met de hulpverlener als hulpverlener en tot andere bevindingen komt. Indien voor zo´n dialoog binnen een instelling iemand anders (een andere hulpverlener) wordt gevonden, is toch de relatie tussen die beiden beter (niet juridisch) te kwalificeren als consultatie of het vragen van een second opinion, wat overigens niet verkeerd hoeft te zijn in zo´n situatie. 31

55

een eindtijd aan verbonden. Het doel van deze hulpverlening is activering van de cliënt en het opbouwen van een sociaal netwerk rondom de cliënt. Bemoeizorg, dwang en drang Voor mensen die niet om hulp vragen of hulpvragen niet kunnen formuleren, maar volgens de omgeving wel dringend hulp nodig hebben is, bemoeizorg ontwikkeld. Bemoeizorg pakt die zorg op die reguliere zorginstellingen laten liggen. Deze vorm van zorg gaat uit van een geïntegreerde benadering en bestrijkt alle leefdomeinen: gezondheid, persoonlijke hygiëne, woonomgeving, dagelijkse levensbehoeften, werk of andere activiteiten, sociale contacten en andere relevante levensgebieden. Bemoeizorg heeft aantoonbaar succes. In 80 tot 90 procent van de aangemelde gevallen weet ze binnen twee tot drie jaar contact te maken en een vorm van hulp op gang te brengen. De zorg is op maat en werkt zo drempelverlagend dat ze voor velen de weg naar de reguliere zorgaanbieders effent. Kenmerkend voor de clienten van bemoeizorg is dat ze in de loop van hun ziekteproces veel duurzame banden hebben verbroken en niet meer in staat zijn om in voldoende mate een beroep op anderen te doen. Bemoeizorg heeft van het verbeteren van dat netwerk min of meer een essentieel doel gemaakt. Omdat bemoeizorg een assertieve vorm van hulpverlening is, maar altijd rekening houdt met de wil van de cliënt, is er soms meer nodig. Sommige zorgmijders leven in zulke deplorabele omstandigheden of zijn een gevaar voor zichzelf of voor anderen dat vormen van dwang en drang noodzakelijk zijn. Drang onderscheidt zich van dwang in de mate van beïnvloeding van de keuzevrijheid van de cliënt/patiënt. Bij dwang heeft de patiënt geen keuzevrijheid meer en kan zich er niet aan onttrekken. Bij drang kan de patiënt wel kiezen, maar sommige keuzeopties worden aantrekkelijk of juist onaantrekkelijk gemaakt, of aan bepaalde keuze worden voorwaarden gesteld. Van drang is sprake als iemand in zijn of haar keuze wordt beïnvloed met het doel om keuzen te maken die hulpverleners wenselijk achten. Verschillende auteurs onderscheiden zwakke en sterke drang. Zwakke drang uit zich in overreding, sterke drang heeft het karakter van een ‘op straffe van’ zoals: ‘Als je je medicatie inneemt, zorg ik voor huisvesting’ (Verkerk, Polstra en de Jonge 2003). We spreken van dwang als iemand tegen zijn of haar wil wordt gedwongen om hulp te aanvaarden. Degene om wie het gaat, heeft wat dit betreft geen enkele keuze meer. Bij dwang is er altijd sprake van een wettelijke of feitelijke beperking zoals de Wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen (WBOPZ). Deze wet bepaalt dat psychiatrische patiënten, als zij niet willen, onder bepaalde omstandigheden, gedwongen opgenomen kunnen worden. Ook voor psychogeriatrische patiënten zoals dementerenden, kan deze wet van toepassing zijn. Bij patiënten die geen gevaar voor zichzelf of anderen vormen, maar die wel in zorgwekkende omstandigheden verkeren, staat de Wet BOPZ geen dwang toe.

Activeren of blijvende ondersteuning De diensten van ondersteuners, adviseurs, consulenten en bemoeizorghulpverleners staan vooral in het teken van maatschappelijke participatie en tijdelijke ondersteuning. Hun werkzaamheden omschrijven we ook wel als makelen en schakelen. Ze zijn de makelaars tussen vraag en aanbod en de schakelaars binnen dienstverleningsnetwerken en sociale netwerken. Ze helpen hun clienten daarmee op weg, soms door samen met de cliënt in een korte tijd wat zaken op een rijtje te zetten en soms middels een intensief traject en zetten met een hulpverleningsteam het leven van de cliënt weer op poten. Het is een glijdende schaal van eenvoudige tot complexe hulpverlening. Maar voorop blijft staan dat de cliënt na afloop van het hulpverleningstraject het stuur weer in eigen handen krijgt, eventueel met hulp van zijn zelfgekozen sociaal netwerk. Cliëntondersteuning heet daarom ook wel een activerende werkwijze. Een dergelijke werkwijze is niet altijd haalbaar, in ieder geval niet voor clienten met een dusdanig ernstige stoornis, aandoening of ziekte, die de wilsbekwaamheid structureel aantasten. Deze clienten hebben permanent een sturende hand nodig.

56

Theo Royers

Hoofdstuk 6 Mentorschap en levensdomeinen

Algemeen Mentoren behartigen de zogenaamde immateriële belangen van de gementoreerde. Deze belangenbehartiging is in de wetgeving nader omschreven als ‘rechtshandelingen in aangelegenheden die zijn of haar verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding betreffen’. Het gaat daarbij vooral om keuzen en beslissingen die op deze terreinen moeten worden genomen en waarvan aangenomen wordt dat de cliënt daarbij in meer of mindere mate ondersteuning of aanwijzingen behoeft. Voordat we ingaan op gebieden die de werkzaamheden van een mentor bestrijken, gaan we eerst kort in op de vraag wat onder rechtshandelingen wordt verstaan.

Rechtshandelingen Ieder mens is bekwaam tot het verrichten van rechtshandelingen (art 3:32 BW) behalve als hij minderjarig is of onder curatele is gesteld. Het verrichten van een rechtshandeling namens een ander is vertegenwoordiging. De rechtshandeling is dus in dit kader een belangrijk begrip. Wat is een rechtshandeling? Het recht onderscheidt feiten naar gelang aan het feit rechtsgevolgen zijn verbonden. Zijn die gevolgen er, dan spreekt men van een rechtsfeit. Zo zijn geboorte en dood van iemand rechtsfeiten, ook al gebeuren deze dingen niet om het rechtsgevolg te bewerkstelligen. Het naast iemand wonen is ook een dergelijk rechtsfeit. Er zijn ook handelingen waar rechtsgevolgen aan verbonden zijn zonder dat men deze gevolgen op het oog heeft: bijvoorbeeld het aanbrengen van schade aan iemands goederen (onrechtmatige daad). Dan is er geen rechtshandeling: Daarvoor is de wil nodig: de rechtshandeling berust op de wil van degene die het rechtsgevolg teweeg wil brengen. Daarom is een oordeel over bekwaamheid om de wil te bepalen (wilsbekwaamheid) van belang is om te beslissen of een rechtshandeling (zoals instemming met een behandeling dat is) tot stand is gekomen. Rechtshandelingen kunnen overigens wel tot stand zijn gekomen ook al is er iets mis met de wil: dat komt dan omdat derden beschermd moeten worden. Buitenstaanders moeten kunnen afgaan op wat redelijkerwijs wel in orde lijkt. Bij curatele is deze derdenbescherming er weer niet (rol openbaarheid registers, zie hdfst 2 p. 17 e.v.) Daarnaast is essentieel voor een rechtshandeling dat die wil zich door een verklaring heeft geopenbaard (art 3:33 BW). Een rechtshandeling kan zowel een uitdrukkelijke als een stilzwijgende wilsverklaring betreffen.

Rechtshandelingen bij verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding In juridisch opzicht zijn de functies verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding gelaagd. Op het gebied van de medische behandeling is er het meest in regels vastgelegd en op het gebied van begeleiding het minst. Bij een medische behandeling is er sprake van een behandelovereenkomst tussen de patiënt en de hulpverlener. Datzelfde geldt ook voor verpleegkundige en verzorgende handelingen voor zover deze handelingen voortvloeien uit de behandelingsovereenkomst. Deze regel heeft ook betrekking op andere hulpverleners zoals fysiotherapeuten en psychologen. Een deel van de verpleegkundige en verzorgende handelingen vloeien echter niet voort uit de behandelingsovereenkomst. Ze behoren tot het zelfstandige vakdomein van verpleegkundigen en verzorgenden. Op het gebied van de begeleiding daarentegen bestaan geen wettelijke voorschriften en regels; er bestaan wel richtlijnen en aanwijzingen. Ook de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ)

57

wijst op de onduidelijkheid wat precies de reikwijdte is van een wettelijke regeling en daarmee doelt de RVZ op de vraag wat wel onder de wet valt en wat niet. Hierbij verwijst de RVZ naar het gegeven dat de WGBO van toepassing is op ‘geneeskundige handelingen’. Hierdoor bestaat onduidelijkheid over de vraag of de wet al dan niet van toepassing is in zorgsituaties waarin niet het behandelen van patiënten op de voorgrond staat, maar veeleer het verzorgen en begeleiden, zo stelt de RVZ32.

Behandeling Verpleging Verzorging Begeleiding

Wgbo (medisch dossier) X +/+/-

Vakdomein (Zorgplan) X X X +/-

Behandeling De Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) waarborgt de patiëntenrechten. Deze wet regelt de relatie tussen de patiënt en (zijn) hulpverleners, ook in verpleeghuizen. De WGBO garandeert een aantal rechten zoals recht op informatie, het toestemmingsvereiste, vertegenwoordiging bij wilsonbekwaamheid, wilsverklaring, recht op inzage van persoonlijke gegevens en het recht op privacy. In de WGBO staat dat in beginsel geen behandeling mag plaatsvinden zonder toestemming van de patiënt. De wet maakt hierop overigens wel een aantal uitzonderingen. Zo hoeft de hulpverlener in situaties die levensbedreigend zijn of als iemand na een ongeluk of falen van de hersenen of het hart bewusteloos, raakt geen instemming met de behandeling aan de patiënt te vragen of kan dat zelfs niet, maar is dan wel verplicht om te handelen en te behandelen. Maar voor de reguliere handelingen is een toestemming nodig. De hulpverlener is daarom verplicht om in begrijpelijke taal informatie te geven over: • de ziekte of aandoening; • de mogelijke behandeling; • de alternatieven en • de risico’s. De hulpverlener is wettelijk verplicht om de gegevens hierover bij te houden in een medisch dossier. In dit dossier staan de gegevens en afspraken over de (para)medische behandeling. In verpleeghuizen houdt de verpleeghuisarts het medisch dossier bij. In verzorgingshuizen en in de thuiszorg valt het medisch dossier onder de huisarts. Als een patiënt niet of onvoldoende in staat is om zijn wensen of wil tot uitdrukking te brengen op het gebied van de medische behandeling, staat de Wgbo toe dat zijn of haar naasten plaatsvervangende beslissingen nemen of toestemming verlenen. Heeft iemand geen familieleden of is het contact daarmee verloren gegaan, dan is het raadzaam om het mentorschap aan te vragen. Verpleging en verzorging De handelingen die verpleegkundigen en verzorgenden verrichten, vloeien maar voor een deel voort uit de afspraken die de (verpleeghuis-)arts heeft gemaakt met de cliënt en/of zijn vertegenwoordiger. In dit verband zijn er verschillende soorten handelingen te onderscheiden. Allereerst zijn er de handelingen die voortvloeien uit de ‘afspraken’ die de (verpleeghuis)arts met de cliënt (of zijn vertegenwoordiger) heeft gemaakt. Zorginstellingen hebben veelal in protocollen vastgelegd hoe verzorgenden en verpleegkundigen in voorkomende situaties moeten handelen en dit mag worden beschouwd als een opdracht van de arts. Het gaat dan bijvoorbeeld om injecteren, het aanleggen van een infuus of catheterisatie. Daarnaast zijn er allerlei verpleegkundige en verzorgende handelingen die bij de normale beroepsuitoefening horen en waarvoor deze zorgverleners deskundig en bekwaam worden geacht zoals wassen, douchen, hulp bij het aan- en uitkleden, valpreventie, medicijnverstrekking en hulp bij het eten en drinken. Deze handelingen zijn afhankelijk van het niveau, waarvoor de zorgverlener is opgeleid en

32

Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, De patiënt beter aan zet met een Zorgconsumentenwet? Den Haag: RVZ, 2006 58

wier bekwaamheid bewezen is. Vervolgens komen er in de zorgpraktijk ook allerlei handelingen voor die niet onder de WGBO noch onder de directe opleidingseisen of competenties van de zorgverleners vallen. Daaronder vallen bijvoorbeeld het voeren van persoonlijke gesprekken rondom levensvragen, aandacht voor de persoonlijke verzorging zoals het opdoen van deodorant en parfum, aanschaf van kleding, zorgen voor de aanwezigheid van kranten en tijdschriften, decoratie van de huis- en slaapkamer (bloemen, planten, tafelkleden), buiten wandelen, voorlezen, spelletjes doen, koken, de was doen en dergelijke. Begeleiding Toen in 1995 het mentorschap werd ingevoerd, kwam begeleiding maar onder één noemer voor en was nauwelijks gedefinieerd. In een artikel uit 2003 vinden we de volgende omschrijving van het begrip begeleiding: ‘Begeleiding betekent (cursief door de auteurs) patiënten begeleiden, ondersteunen en helpen bij het in stand houden of verbeteren van hun kwaliteit van leven op het gebied van zelfzorg, 33 wonen, sociale contacten, arbeid/dagbesteding, financiën en behandeling (inname medicatie) . Inmiddels worden er twee soorten begeleiding onderscheiden: ondersteunende en activerende, die beide als aparte functiegerichte aanspraak zijn opgenomen in de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Ondersteunende begeleiding (OB) is bedoeld om de cliënt met een beperkt regelvermogen te ondersteunen in het handhaven van de zelfredzaamheid en een zinvolle dagbesteding; om te voorkomen dat cliënten in een sociaal isolement raken en om het cliëntsysteem te ondersteunen ter voorkoming van overbelasting van mantelzorgers. De ‘zorgfocus’ van ondersteunende begeleiding is ondersteuning in het dagelijkse leven. Activiteiten zoals mantelzorgondersteuning, respijtzorg, wekelijkse begeleiding bij het zelfstandig wonen en individuele begeleiding bij activiteiten vallen onder OB, maar ook dagactiviteiten van zorginstellingen en welzijnsactiviteiten. Activerende begeleiding (AB) beoogt herstel van gedrags- of psychische problemen of voorkomen dat het erger wordt. Activiteiten in dit verband richten zich ook op het omgaan met de gevolgen van een somatische, psychogeriatrische aandoening of beperking of een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke handicap. Het gaat dan vooral om het veranderen danwel verbeteren van iemands persoonlijk functioneren. De aanpak is altijd ‘gestructureerd´, programmatisch volgens geldende beroepsnormen en vergt professionele deskundigheid van de uitvoerder. De ‘zorgfocus’ van activerende begeleiding zijn de functionele (fysieke, psychische en psychosociale) beperkingen. Activiteiten die bij AB horen, zijn bijvoorbeeld speciale programma’s en groepsactiviteiten die deelnemers leren om te gaan met hun (verstandelijke) beperking of die verergering van een ziekte of stoornis proberen te voorkomen. Onderdelen van dergelijke programma’s kunnen bijvoorbeeld zijn: psycho-educatie, omgaan met medicijnen, geheugentraining, training ter voorkoming van incontinentie. Uit onderzoek blijkt dat het onderscheid tussen activerende en ondersteunende begeleiding in de praktijk lastig is. Hoewel mentoren dit onderscheid niet en detail hoeven te maken bij de uitoefening van hun activiteiten, is het wel belangrijk dat ze zicht hebben op en inzicht hebben in de activiteiten die tot het onderdeel begeleiding behoren.

Zorgplan Een zorgplan is een schriftelijke overeenkomst tussen een cliënt en een zorgaanbieder of een onderdeel daarvan. In deze overeenkomst is vastgelegd welke afspraken over de zorg zijn gemaakt tussen de cliënt en de instelling die zorg levert. In dit zorgplan staat beschreven welke zorg de cliënt krijgt, hoe de zorg gegeven wordt en wat men ermee wil bereiken. Ook kan in het zorgplan staan welke hulp familie en vrijwilligers bieden. Een zorginstelling stelt het zorgplan in overleg en met toestemming van de cliënt vast. Een zorgplan bestaat uit meerdere onderdelen. Allereerst schetst het zorgplan een beeld van de persoonlijke omstandigheden en de achtergronden van de cliënt zoals de reden van opname, de (medische) voorgeschiedenis, het medicijnengebruik, de gezondheidstoestand, het communicatieve vermogen, de cognitieve vaardigheden, de lichamelijke vaardigheden (ADL en mobiliteit), stemming en sociale en maatschappelijke achtergronden. Daarnaast geeft het zorgplan inzicht in de huidige

33

Verkerk, M.A., L.Polstra en M.de Jonge (2003) Drang in de zorgpraktijk. In: Tijdschrift voor psychiatrie 45//9..

59

problemen. Op grond van deze beschrijving formuleert de zorgverlener de zorgverleningsdoelen en – activiteiten en beschrijft over welke doelen en activiteiten afspraken zijn gemaakt. Ook staat er in een zorgplan hoe en wanneer geëvalueerd wordt of de activiteiten uitgevoerd zijn en de gestelde doelen behaald zijn danwel bijgesteld moeten worden. In de praktijk verschillen de uitvoering van de zorgplannen en de manier waarop zorgverleners hun plannen en aanpak formuleren. Er bestaan dus vele soorten zorgplannen, die allemaal hun eigen systematiek hebben en er staat veel vaktaal in. Dat is lastig voor vertegenwoordigers zoals familieleden en mentoren, die doorgaans niet beschikken over vakkennis. Zo schreef een verzorgende op een discussieforum voor zorgverleners het volgende: ‘Hallo collega’s. Ik ben op zoek naar het eenvoudig opstellen van een zorgplan’. Eén van de antwoorden die zij kreeg was: ‘Binnen onze instelling werken wij met SAMPC34. Ik vind dat nog moeilijk te gebruiken, omdat je er eigenlijk PES35 in moet verwerken en SMART36. Tot nu toe heb ik nog nergens een leidraad kunnen vinden, hoe ik goed met SAMPC kan werken’. Anton van de Berg heeft een jaar geleden een opleiding tot mentor gevolgd en is al spoedig daarna mentor geworden. Hij heeft een technische achtergrond en had nog niet eerder met de zorg te maken gehad. Alles was nieuw en hij moest erg wennen aan het jargon. Toen hij voor de eerste keer het zorgdossier van zijn cliënt las, dacht hij: ‘Waar gaat dit over?’. Inmiddels heeft hij zich de taal en de werkwijzen eigen gemaakt. Zo stond in het zorgdossier dat onderzocht moest worden of zijn cliënt op een somatische (open) of psychogeriatrische (gesloten) afdeling het best tot zijn recht zou komen. Anton is toen gaan rondvragen wat de mogelijkheden waren. Hij heeft gekeken hoe zijn cliënt functioneert op de gesloten afdeling en of hij ook zou kunnen functioneren op een open afdeling; hij heeft niet alleen gelet op eventuele vrijheidsbeperkingen (gaan en staan), maar ook op de sfeer en de activiteiten van de afdeling. Daarna heeft hij een gesprek gehad met de verpleeghuisarts die het medisch dossier had en samen zijn ze tot het besluit gekomen dat een gesloten afdeling het beste bij zijn cliënt paste. In verpleeghuizen zijn het medisch dossier en het zorgplan doorgaans met elkaar verbonden. De zorgverleners werken meestal multidisciplinair en overleggen dus regelmatig met elkaar hoe ze de bewoner de meest geschikte zorg kunnen geven. Verpleeghuiszorg is voornamelijk teamwerk en de bijeenkomsten van dergelijke teams heten dan ook vaak MultiDisciplinair Overleg (MDO). Veelal wordt er een coördinerende zorgverlener aangewezen voor de uitvoering van het zorgplan en die ook het overleg hierover voert met de cliënt en/of zijn vertegenwoordiger (mentor, familie). In verzorgingshuizen, de thuiszorg en de ambulante psychiatrie hebben cliënten hun eigen huisarts die zijn eigen medisch dossier bijhoudt. In deze sectoren zijn het medisch dossier en het zorgplan dus veelal gescheiden. Dat betekent dat mentoren en andere vertegenwoordigers met meerdere partijen moeten overleggen en attent moeten zijn op het bestaan van meerdere ‘overeenkomsten’. Theo Bakx noemt het mentorschap een soort schaakspel. Hij is mentor van een 52-jarige vrouw met een psychiatrische stoornis die in een verzorgingshuis woont. Ze heeft een verstoorde relatie met haar familieleden. Ze vertelt regelmatig negatieve verhalen over de zorgmedewerkers (die bij nader inzien niet juist zijn): ‘Als mentor probeer ik daarom contact met alle betrokkenen te onderhouden en ze bij elkaar te houden. Ik heb in dit geval vier rollen: bemiddelaar, vertrouwenspersoon, vertegenwoordiger en adviseur’. Thijs is de tweede mentor van deze vrouw, de eerste mentor kon het niet aan. Soms neemt een mentor ook een onderzoeksrol op zich. Het komt regelmatig voor dat mensen vanuit verwaarloosde omstandigheden in een verpleeghuis worden opgenomen over wie verder weinig bekend is. Mentoren proberen dan via het Rode Kruis of de Gemeentelijke Basis Administratie (GBA) familieleden op te sporen. Soms willen die dan wel weer contact, omdat hun familielid nu verzorgd wordt en door de dementie of het syndroom van Korsakow pijnlijke zaken uit het verleden een andere lading krijgen.

34

(S)omatisch, (A)DL, (M)aatschappelijk, (P)sychisch, (C)ommunicatief (P)robleem, (E)tiologie, (S)ymptomen 36 (S)pecifiek, (M)eetbaar, (A)fmaakbaar/haalbaar, (R)ealistisch, (T)ijdgebonden 35

60

Leefdomeinen en leefzorgplannen In zorgplannen staat vooral de kwaliteit van zorg centraal en hoe doeltreffend, doelmatig en patiëntgericht deze zorg is. Inmiddels groeit het inzicht dat zorg slechts een onderdeel is in het leven van cliënten. Dat is één van de redenen, waarom de laatste tijd niet alleen gekeken wordt naar het domein van het lichamelijke welbevinden en gezondheid waaronder een adequate gezondheidsbescherming en –bevordering zoals een schoon en verzorgd lichaam, maar ook naar andere leefdomeinen die voor cliënten van belang zijn. Er zijn verschillende overzichten van leefdomeinen in omloop. Zo hanteert Houben in navolging van Petzhold de volgende vijf domeinen: 1) lichaam en geest; 2) sociale relaties, 3) materiële zekerheid, 4) arbeid en presteren en 5) waarden en zingeving. Het Landelijk Kennis Netwerk Gehandicaptenzorg (LKNG) werkt met acht domeinen, te weten: 1) wonen, 2) werk en inkomen, 3) toegankelijkheid, 4) vervoer en verkeer, 5) aanpassingen en voorzieningen, 6) gezondheidszorg, 7) vrijetijdsbesteding, cultuur en religie en 8) onderwijs en educatie. In de GGZ werkt men soms met de volgende vijf domeinen: 1) aangename woonruimte, 2) een vast inkomen, 3) lichamelijke gezondheid, 4) voldoende aangename contacten en 5) een goede tijdsbesteding. Naast de hierboven genoemde drie overzichten bestaan er nog talloze anderen. Brouwer e.a. (200.) hebben hieruit voor de zorg de domeinen Kwaliteit van Leven gedestilleerd, te weten: 1) lichaam, 2) leefomstandigheden, 3) participatie en 4) levenskunst/mentaal welbevinden. Op grond van deze indeling heeft Actiz samen met de Landelijke Organisatie Cliëntenraden (LOC) en de beroepsgroepen V&VN, NVVA en Sting een model Zorgleefplan ontwikkeld als een belangrijk hulpmiddel voor zorgverleners bij het realiseren van verantwoorde zorg. Bij dit Zorgleefplan zijn twee uitgangspunten bepalend: aansluiten op de norm voor Verantwoorde zorg en centraal stellen van het perspectief van de zorggebruiker. Het Zorgleefplan is gebaseerd op multidisciplinaire zorg, behandeling en dienstverlening die aan clienten geboden worden en moet voldoen aan een aantal inhoudelijke eisen: • elke cliënt heeft een eigen zorgleefplan, waarin invulling gegeven wordt aan de vier domeinen van kwaliteit van leven, aansluitend bij diens persoonlijke mogelijkheden en beperkingen, behoeften en voorkeuren; • de cliënt mag rekenen op een individuele, passende invulling en adequate uitvoering van de items gericht op ondersteuning van de Kwaliteit van leven. Afspraken over de ondersteuning op alle domeinen worden in het zorgleefplan opgenomen. Bij de ondersteuning van de kwaliteit van leven van de cliënt gelden de volgende normen per domein: A Lichamelijk welbevinden/gezondheid: de cliënt mag rekenen op adequate gezondheidsbescherming en –bevordering, een schoon en verzorgd lichaam en smakelijke maaltijden, hapjes en drankjes; B Woon-/leefomstandigheden: de cliënt mag rekenen op woonruimte waarin deze zich thuis kan voelen en waar deze veilig is; C Participatie: de cliënt mag rekenen op aantrekkelijke mogelijkheden voor dagbesteding waarmee hij/zij invulling kan geven aan persoonlijke interesses, hobby’s en een sociaal leven, en contact kan houden met de samenleving; D Mentaal welbevinden: de cliënt mag rekenen op respect voor en ondersteuning van de eigen identiteit en levensinvulling. Naast genoemde inhoudelijke eisen hoort een Zorgleefplan ook te voldoen aan twee procesmatige eisen. De eerste eis is dat het zorgleefplan in samenspraak met de cliënt of diens wettelijk vertegenwoordiger tot stand komt en eveneens in deze samenspraak geëvalueerd wordt en waar nodig bijgesteld. Aan de cliënt of de vertegenwoordiger wordt ondersteuning aangeboden bij het overleg over het zorgleefplan door bijvoorbeeld een vaste persoonlijk begeleider of casemanager. De tweede inhoudelijke eis is dat het opstellen en de evaluatie/bijstelling van het zorgleefplan systematisch wordt gekoppeld aan contactmomenten met de cliënt (of diens wettelijk vertegenwoordiger) en overlegstructuren. De zeven functies die in de AWBZ als zorgaanspraken (waaronder behandeling, verpleging, verzorging en begeleiding) gelden, zijn in het Zorgleefplan vertaald naar de vier genoemde domeinen, maar blijven onverminderd van kracht.

61

Mentoren en zorgleefplannen ‘Er is veel dat niet is geregeld in de wet en in de zorg zelf. En er gaat ook nogal eens iets mis’. Deze bevinding spreken meerdere mentoren uit, die we geïnterviewd hebben. Een mentor noemt een voorbeeld: ‘Ik zou met mijn cliënt uitgaan wandelen, maar zij was niet aangekleed, terwijl ik dat had afgesproken met het personeel. Ik vond ook allerlei medicijnen op de kamer van mijn cliënt. Het personeel zei dat mijn cliënt geen zin had. Nadat ik hierover had geklaagd volgde een gesprek met meerdere betrokkenen en met de manager. Al pratend bleek dat de cliënt in een depressie zat. Dat was niet onderkend en er waren ook twee verschillende medicijnlijsten in omloop zonder dat de verzorgenden dit wisten’. Er is geen wettelijke verplichting voor zorginstellingen om met een zorgplan te werken. Het is evenwel heel gebruikelijk en alle landelijke richtlijnen adviseren dit ook. De meeste Zorgkantoren stellen overigens wel in hun contracteerbeleid als eis dat er per ‘verzekerde’ een zorgplan wordt opgesteld die ‘gedetailleerd en praktisch invulling geeft aan de zorgarrangementen die de zorginstelling biedt’. Hieruit kunnen we opmaken dat de meeste zorginstellingen met een zorg- of behandelingsplan werken. Dat geldt nog niet voor het recente zorgleefplan van Actiz, maar voor persoonlijke vertegenwoordigers van wilsonbekwame mensen zou de introductie van dit plan wel een sprong voorwaarts zijn voor hun werkzaamheden. Dat komt omdat de huidige bevoegdheid van mentoren om ‘rechtshandelingen’ te verrichten op het gebied van de functie begeleiding nauwelijks is geëxpliciteerd. Deze functie krijgt in het nieuwe zorgleefplan veel ruimere invulling als het gaat om woon/leefomstandigheden, participatie en mentaal welbevinden, drie van de vier leefdomeinen, waarop dit model is gebaseerd. Het geeft immers veel meer praktische handvatten voor vertegenwoordigers. Zo vallen beslissingen over de inrichting (gordijnen, een leunstoel, televisie et cetera) en de decoratie (foto’s, schilderijtjes, kleedjes, bloemen en planten) van de slaapkamer in het nieuwe model onder de noemer woon- en leefomstandigheden, terwijl die noemer er in het oude model en onder de functie begeleiding bekaaid vanaf kwam. Datzelfde geldt voor beslissingen omtrent verhuizing van een ‘zelfstandige’ woning naar een woonvoorziening met verblijf en voor de verplaatsing van de ene afdeling naar een andere. Het nieuwe leefzorgplan geeft eveneens een duidelijker kader voor beslissingen over zaken die ‘goed’ of ‘niet goed’ voor een cliënt zijn. Trudy ter Apel is mentor van Catharine van Dongen, die dementeert en in een verpleeghuis woont. Catharine heeft een schoonbroer en woont in een ander deel van het land. Deze schoonbroer zegt jarenlang een verhouding met Catharine te hebben en wil dat ze bij hem komt logeren. Trudy heeft dit eerst niet toegestaan, omdat zij de verantwoording niet wil dragen. Zij had daar twee redenen voor. In de eerste plaats, omdat Catharine goed ter been is, maar regelmatig wegloopt en de schoonbroer is slecht ter been, zodat hij niet op haar kan passen. De tweede reden is, dat Trudy vermoedt dat er seksueel misbruik in het spel kan zijn. Verzorgenden zeggen namelijk dat ze moeite hebben om haar te douchen. Inmiddels heeft de leiding van het verpleeghuis gezegd dat zij de verantwoording willen dragen. Als Catharine naar haar schoonbroer gaat, reist ze met een taxi, maar dan moet er altijd begeleiding mee, omdat Catharine uit de taxi kan stappen als deze voor een rood licht staat. Dit heeft Trudy inmiddels geregeld’. Een ander voorbeeld betreft een man en een vrouw, die in een verzorgingshuis wonen en elkaar daar hebben ontmoet. De man heeft Korsakow en de vrouw is gedeeltelijk verlamd. Er is een relatie uit ontstaan en dat was voor de maatschappelijk werkster aanleiding om het mentorschap aan te vragen. Theo Bakx is van beiden mentor. Ze verblijven ieder op een andere afdeling en de medewerkers proberen een weg te vinden dat het stel regelmatig bij elkaar kan zijn, maar als dat te vaak gebeurt, ontstaan problemen zoals ruzie en onenigheid. Nu willen ze trouwen en zelfstandig in de wijk wonen, maar volgens de zorgverleners is dat onmogelijk, omdat ze teveel zorg nodig hebben en het hen beiden aan inzicht ontbreekt om goed voor zichzelf en voor elkaar te zorgen. Het is nu aan Theo om in deze situatie samen met alle betrokkenen naar een oplossing te zoeken en een wijs besluit te nemen. De RVZ (2006) bepleit om het werkingsgebied van de Wgbo van geneeskundige behandeling te verruimen tot zorg: ‘Daarmee wordt de bestaande onduidelijkheid over de vraag of de Wgbo ook van toepassing is in zorgsituaties waarin niet het behandelen van patiënten voorop staat, maar veeleer het verzorgen en begeleiden, weggenomen. De titel zou bijvoorbeeld kunnen luiden: “De zorg- en behandelingsovereenkomst”’. Ook uit de interviews komt naar voren dat mentoren een (leef-)zorgplan

62

een goede basis vinden voor de zorg die geboden wordt. Ze geven wel aan dat dit niet altijd soepel loopt. Mentoren krijgen vaak pas achteraf informatie over de inhoud van het plan en over de stappen die zorgverleners willen zetten. Dit bijt met het idee van mentorschap. Een mentor moet altijd vooraf inbreng moeten hebben. En ze moeten door zorgverleners beter op de hoogte gebracht worden over de besluiten en procedures van zorginstellingen. Zo is Yvonne mentor van een vrouw die na veel gebeurtenissen en omzwervingen is opgenomen in een psychiatrische instelling. Als mentor heeft ze in het begin veel moeite gehad om contact met de zorgverleners op te bouwen. Het was voor hen een nieuw verschijnsel en Yvonne moest telkens uitleggen wat haar taak was. Zij wordt niet betrokken bij het opstellen van het zorgplan, maar krijgt er wel afschriften van. Als er multidisciplinaire besprekingen zijn geweest, wordt zij achteraf ingelicht over wat er besproken is.

63

64

Mariëlle Cuijpers

Hoofdstuk 7 Vraagstukken en dilemma’s

Inleiding Rondom de vertegenwoordiging van een cliënt speelt een aantal vraagpunten of dilemma´s. Zaken die spelen, is bijvoorbeeld wanneer vertegenwoordiging van een cliënt aan de orde is, welk type vertegenwoordiging dan het meest passend is en wat de taken en bevoegdheden van de vertegenwoordiger dan zijn. Een ander vraagpunt is hoe hulpverleners daar tegenaan kijken en welk perspectief de vertegenwoordiger zelf heeft. In dit hoofdstuk wordt nader in gegaan op deze vragen en op de afwegingen die hierbij gemaakt kunnen worden. In de eerste paragraaf wordt het vaststellen van wilsonbekwaamheid en het belang van een vertegenwoordiger besproken. In de tweede paragraaf komt de keuze voor een wettelijke vertegenwoordiger aan de orde en in de derde paragraaf wordt specifiek gekeken naar vraagpunten die spelen bij het mentorschap.

Het vraagstuk van de vertegenwoordiging In deze paragraaf wordt besproken wanneer een vertegenwoordiger voor een cliënt aan de orde is. Ingegaan wordt op het vaststellen van wilsonbekwaamheid en op het belang van een vertegenwoordiger in bepaalde omstandigheden. Vaststellen van wilsonbekwaamheid Het vraagstuk van vertegenwoordiging wordt actueel wanneer er sprake is van een cliënt die geheel of gedeeltelijk wilsonbekwaam is. Dat wil zeggen dat het gaat ´om een persoon die zijn belangen terzake zelf niet behoorlijk waar kan nemen´ of in andere woorden ´die geen inzicht heeft in de aard en de consequenties van een beslissing´. De moeilijkheid bij deze omschrijvingen is dat harde criteria ontbreken om wilsonbekwaamheid vast te stellen. In het algemeen wordt bij mensen met dementie of mensen met een verstandelijke beperking uitgegaan van in elk geval gedeeltelijke wilsonbekwaamheid. Bij terminale patiënten in een verpleeghuis wordt er rekening mee gehouden dat de persoon op een zeker moment wilsonbekwaam zal worden. Bij mensen met een psychische of psychiatrische beperking is (gedeeltelijke) wilsonbekwaamheid afhankelijk van de aard en ernst van de beperking. In verband met geneeskundige handelingen dient volgens de WGBO bij elke medische beslissing opnieuw te worden nagegaan of de cliënt op een bepaald punt wilsonbekwaam is. Veel zorgverleners en vertegenwoordigers zijn zich hiervan onvoldoende bewust (De Vries, 2006). Uit praktijkonderzoek bij zorg voor mensen met verstandelijke handicaps blijkt dat wilsonbekwaamheid zeer individueel en casusafhankelijk is en daarom moeilijk te operationaliseren in bijvoorbeeld een checklist (Bovy 2004). Ook uit de door ons gevoerde gesprekken bleek dat wilsbekwaamheid een moeilijk begrip is, ´dat is een complexe materie, daar kom je nooit uit´. Bij de stichting Mentorschap Rotterdam gaan de mentoren van dementerende cliënten er vanuit dat hun cliënt in het algemeen wilsonbekwaam is. Wanneer voor een cliënt een mentor wordt aangevraagd is er sprake van een dusdanig ernstige vorm van dementie dat de cliënt zelf nauwelijks beseft dat er een mentor is of wat dat betekent.

65

Belang van vertegenwoordiging Er zijn verschillende situaties en omstandigheden waarbij een vertegenwoordiger van een wilsonbekwame cliënt van belang is. De WGBO vereist dat de cliënt instemt met een geneeskundige behandeling die door de hulpverlener wordt uitgevoerd (informed consent). Indien sprake is van wilsonbekwaamheid van de cliënt dan dient een vertegenwoordiger plaatsvervangend in te stemmen. Een vertegenwoordiger komt in toenemende mate aan de orde bij het instemmen met het zorgplan van de cliënt. Zorgaanbieders werken steeds meer met een zorgplan. De zorgaanbieder overlegt met de cliënt of zijn vertegenwoordiger over dit zorgplan. De uitkomsten van dit overleg moet controleerbaar zijn. Het zorgplan is een uitwerking van zowel de zorgovereenkomst als van de zorgindicatie (zorgzwaartepakket). Indien er sprake is van een opname op grond van de wet BOPZ zijn instellingen wettelijk verplicht een behandelingsplan dan wel zorgplan op te stellen in overleg met de cliënt of diens vertegenwoordiger. Wanneer een wilsonbekwame cliënt gebruik wil maken van het klachtrecht heeft hij een vertegenwoordiger nodig. Vanuit het perspectief van de hulpverlener is een externe vertegenwoordiger met name van belang indien er bij een wilsonbekwame cliënt rondom de verzorging en verpleging veel ethische dilemma’s spelen, bijvoorbeeld omdat er sprake is van ernstig lijden. Het is dan voor de hulpverlener des te belangrijker om met een directe vertegenwoordiger van de cliënt te kunnen overleggen over te nemen medische beslissingen.

Wettelijke vertegenwoordiging In de voorgaande paragraaf is ingegaan op situaties waarbij een vertegenwoordiger aan de orde is of kan zijn. Vertegenwoordigers zijn te onderscheiden in informele en formele of wettelijk vertegenwoordigers. Hieronder volgt een aantal situaties waarin overwogen dient te worden of het wenselijk is dat de cliënt een formele, wettelijke vertegenwoordiger heeft. In principe zijn er twee beginselen die gehanteerd dienen te worden bij de afweging welk type vertegenwoordiging het meest passend is. Het eerste beginsel betreft het subsidiariteitsbeginsel. Dit beginsel houdt in dat een formele, wettelijk vastgestelde vertegenwoordiger (mentor, curator, bewindvoerder) ultimum remedium dient te zijn. De voorkeur gaat uit naar een informele vorm van vertegenwoordiging, door iemand uit de familie of het netwerk van de cliënt. Dit kan een door de cliënt gemachtigde vertegenwoordiger zijn, persoonlijk gemachtigde genoemd of een onbenoemde vertegenwoordiger. Het tweede beginsel is het proportionaliteitsbeginsel. Dit beginsel houdt in dat de voorkeur uit dient te gaan naar de minst ingrijpende overheidsinterventie. Dit betekent dat in geval van wettelijke vertegenwoordiging de voorkeur uitgaat naar mentorschap en bewindvoering boven een onder curatelestelling, omdat bij de laatste vorm van vertegenwoordiging de onder curatele gestelde in het geheel handelingsonbekwaam wordt geacht. De onder curatele stelling is de meest vergaande vorm van vertegenwoordiging. Het overwegen van wettelijke vertegenwoordiging is aan de orde indien: • Er geen (geschikte) informele vertegenwoordiging van de cliënt is. Bij psychogeriatrische patiënten in verpleegtehuizen komt het voor dat er mensen opgenomen worden zonder familie(contacten) of netwerk. Bij oudere cliënten met een verstandelijke beperking komt het voor dat ouders overlijden en er geen broers of zussen zijn die de taak van de ouders kunnen of willen overnemen. Bij mensen met een psychiatrische beperking komt het voor dat het niet wenselijk is dat familie als vertegenwoordiger optreedt, gezien de aard van de problemen. • Er wel familie of vrienden in beeld zijn maar deze willen of kunnen de verantwoordelijkheid van de vertegenwoordiging niet (meer) op zich nemen of voorzien wordt dat dit binnen afzienbare tijd het geval zal zijn.

66

•

• • • •

Er wel familie of vrienden in beeld zijn maar er onderling conflicten zijn en er bijvoorbeeld geen overeenstemming bestaat over de wijze waarop de cliënt verpleegd of verzorgd dient te worden, waardoor de hulpverleners niet weten met wie zij kunnen overleggen of afspraken maken. Er wel familie of vrienden zijn maar deze zijn te kwader trouw. De volgorde van informele vertegenwoordiging zoals die door de WGBO wordt gehanteerd niet wenselijk is. Een wilsonbekwame cliënt gebruik wil maken van het klachtrecht. Een formele vertegenwoordiger heeft dan een sterkere positie om namens de cliënt een klacht in te kunnen dienen. Het een cliënt in een moeilijke levenssituatie betreft die daardoor ook moeilijkheden heeft in relatie tot hulpverleners. Hulpverleners hebben dan een grotere behoefte aan één formele vertegenwoordiger waarmee afspraken gemaakt kunnen worden omtrent de verzorging en verpleging.

In zorginstellingen bestaan verschillende standpunten over de wenselijkheid van een wettelijke vertegenwoordiger voor cliënten. Eén van de standpunten is, gehanteerd door het verpleeghuis waar wij met de verpleeghuisarts spraken, dat een informele vorm van vertegenwoordiging in de regel voldoet zolang er geen sprake is van conflicten. Voor iedereen een formele vertegenwoordiger aanstellen zou te veel bureaucratie oproepen, die niet in het belang is van de cliënt. Wanneer een informele vertegenwoordiger ontbreekt, vindt men het ook niet altijd nodig een formele vertegenwoordiger te zoeken. De hulpverlener kan als vertegenwoordiger optreden in de vorm van zaakwaarnemer. Uit het interview met de verpleeghuisarts bleek dat de instelling op het standpunt staat dat de verantwoordelijkheid voor een goed zorgplan/goede zorg uitstekend bij de instelling (het verpleeghuis) zelf kan liggen. Volgens de verpleeghuisarts kan het verpleeghuis het belang van de cliënt soms beter behartigen dan een vrijwilliger. Wanneer er geen informele vertegenwoordiger is en er geen bijzondere omstandigheden zijn, wordt in deze instelling niet actief gezocht naar een wettelijke vertegenwoordiger. Dit hangt samen met de ontoereikende beschikbaarheid van vrijwilligers. Men heeft de ervaring met een 37 stichting die mentorschappen aanvraagt voor PG-patiënten -en deze ook door de rechter toegewezen krijgt- dat de mentor van de stichting nooit contact opneemt met het verpleeghuis om de zorg te bespreken. In die gevallen heeft de formele vertegenwoordiging geen enkele meerwaarde voor de cliënt 38 of de instelling . Aan vrijwilligers zouden hoge eisen gesteld dienen te worden. Het gaat om vrijwilligers die te goeder trouw zijn en die een grote verantwoordelijkheid kunnen dragen. Het kan voorkomen dat aan vrijwilligers gevraagd wordt om (ethisch) zeer zware beslissingen te nemen. Een ander punt dat hier meespeelt is de duur van de aanvraag. Soms is er te weinig tijd om een wettelijke vertegenwoordiger te regelen, bijvoorbeeld voor een terminale cliënt. Van te voren is niet bekend hoe lang de aanvraag zal gaan duren. De ervaring van de verpleeghuisarts leert dat het vaker een langdurend proces is waarop geen invloed uitgeoefend kan worden. De afweging wordt dan gemaakt dat een aanvraag teveel tijd en energie kost terwijl het wellicht niet tijdig geregeld kan worden. Hier staat tegenover de ervaring van de stichting Mentorschap in Breda. In noodgevallen weet de coördinator van de stichting hoe een spoedaanvraag voor een mentor succesvol gedaan kan worden. De stichting heeft ook altijd enkele vrijwilligers beschikbaar die in een dergelijke gevallen tot (tijdelijk) mentor aangesteld kunnen worden. Omdat het toekennen van een wettelijk vertegenwoordiger langere tijd op zich kan laten wachten, terwijl er wel reeds dringende taken liggen voor de vertegenwoordigers, begint een mentor vaak al aan de taakuitoefening, vooruitlopend op de toewijzing door de rechter, bij de stichting Mentorschap in Rotterdam, dit geldt ook voor de stichting Mentorschap in Breda. In gevallen dat de mentor dient op te treden doet hij dit onder de noemer van zaakwaarnemerschap. Eventueel neemt de mentor ook op het financiële terrein de taken waar. Deze werkwijze is gebaseerd op de ervaring dat aanvragen voor mentorschap bijna altijd worden toegewezen door de rechter. De stichtingen Mentorschap geven aan dat een zorgvuldige matching en selectie van belang zijn. De mentor en de cliënt moeten bij elkaar passen en de mentor moet op zijn of haar taak berekend zijn. Er dient een 37 38

Betreffende stichting is niet aangesloten is bij het Mentorschap Netwerk Nederland (MNM). De nieuwe stichtingen Mentorschap gaan in deze behoefte voorzien.

67

mentor in beeld te zijn voordat de aanvraag bij de rechter gedaan kan worden. Het belang van de zorgvuldige matching en selectie speelt ook een rol bij de lange duur voordat een mentorschap geregeld kan worden. Andere instellingen hebben een voorkeur voor een formele vertegenwoordiger boven een informele vertegenwoordiger en streven ernaar dat elke cliënt een vertegenwoordiger heeft en bij voorkeur een formele vertegenwoordiger. Uit interviews met twee medewerkers van een zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking bleek dat men bij deze instelling vindt dat het onwenselijk is dat hulpverleners (structureel) als zaakwaarnemers optreden. Men is van mening dat er voor elke cliënt een externe vertegenwoordiger dient te zijn. De betreffende instelling heeft met de cliëntenraad afgesproken dat indien er geen informele vertegenwoordiger is, de instelling een inspanningsverplichting heeft om te zoeken naar een wettelijk vertegenwoordiger. Het gaat er dan met name om dat een vertegenwoordiger instemt met het zorgplan voor de cliënt. Tevens geeft men bij deze instelling de voorkeur aan een formele vertegenwoordiger boven een informele vertegenwoordiger. Bij een formeel vastgestelde vertegenwoordiger is het voor de hulpverleners duidelijk wie aanspreekpunt is en de vertegenwoordiger heeft een sterkere positie daar waar het gaat om zaken die buiten de WGBO vallen. Het gaat dan bijvoorbeeld om keuzes voor woonvorm, vorm van dagbesteding, aanvraag van vervoermiddelen, mogelijkheid om zelfstandig te reizen, et cetera, maar ook in verband met het klachtrecht. Zowel het verpleeghuis als de instelling voor mensen met een verstandelijke beperking wijzen erop dat het aanstellen van een wettelijk vertegenwoordiger wegens familieconflicten geen garantie is dat problemen opgelost worden. Met name wanneer de wettelijk vertegenwoordiger één van de familieleden is kan het belang van de cliënt onder druk blijven staan of kunnen de conflicten de zorg blijven bemoeilijken. Het kan bijvoorbeeld voorkomen dat bij gescheiden ouders de ouder die mentor is, zich meer laat leiden door de eigen gevoelens ten opzichte van de ex-partner dan door de belangen van de cliënt. In sommige gevallen zou een dubbel mentorschap een oplossing bieden. Wanneer het twee mentoren uit de familiekring betreft is dat mogelijk wanneer het belang van de cliënt zich daar niet tegen verzet. (volgens: aanbevelingen LOK, 1 juni 2004). Vanuit het perspectief van de familie kunnen er verschillende redenen zijn om wettelijk vertegenwoordiger te willen worden dan wel een ander als wettelijk vertegenwoordiger te laten benoemen. Als meerwaarde van het mentorschap wordt door families van betrokkene gezien dat men een duidelijke status heeft (Bovy, 2004). Het hebben van een formele status kan van belang zijn om invloed uit te kunnen oefenen op het verblijf van hun familielid in de instelling. Ook kan hier het motief van onenigheid in de familie spelen. Een andere reden is dat de familie zelf de rol van vertegenwoordiger niet op zich wíl of niet meer op zich kán nemen. Er zijn echter ook ouders die een formele status niet nodig vinden, omdat men vindt dat men als zaakwaarnemer kan optreden in die gevallen waarin dat nodig is. Mentor, bewindvoerder of curator Bij de keuze voor een wettelijk vertegenwoordiger gaat het in feite om de keuze een onder curatele stelling dan wel een bewindvoerder- én mentorschap aanvragen voor een cliënt. Volgens de stichting mentorschap Rotterdam hebben verpleegtehuizen of verzorgingstehuizen voor dementerenden een voorkeur voor een combinatie van bewindvoerder en mentor boven een curator. Deze voorkeur wordt mede bepaald doordat een curator meestal iemand is die werkt bij een stichting bewindvoering of een notaris. De ervaring leert dat deze curatoren niet veel tijd beschikbaar hebben voor de cliënt, zich niet in de persoon van de cliënt verdiepen en zich nauwelijks met zorgzaken bemoeien. Een mentor daarentegen doet moeite om de cliënt te leren kennen en is bij de dagelijkse zorg voor de cliënt betrokken.

68

Daarnaast gaat de voorkeur ernaar uit dat de bewindvoerder en de mentor twee verschillende personen zijn. Voor de mentor kan het prettig zijn om geen bemoeienis met financiële zaken te hebben, zoals bijvoorbeeld in het geval dat familie om geld vraagt voor kosten die men zou maken voor de cliënt. De mentor kan dan naar de bewindvoerder verwijzen. Aan de andere kant is het soms lastig als de mentor de financiële positie van de cliënt niet kent, bijvoorbeeld bij het aanschaffen van kleding. Er wordt tevens de praktische afweging gemaakt dat het mentorschap en bewindvoering tegelijkertijd aangevraagd kan worden en dat deze aanvraag minder kostbaar en ingewikkeld is dan een curatele aanvragen. Bij de zorginstelling voor mensen met een verstandelijke handicap gaat de voorkeur eveneens uit naar een mentor boven een curator. De reden die hier aangegeven wordt is dat dit in deze tijd een passender manier is van belangenbehartiging. Het past bij de ontwikkelingen van vraagsturing en ´de cliënt centraal´. Curatele is in dit verband een te zware vorm van vertegenwoordiging. Het niet kunnen uitoefenen van het stemrecht is een voorbeeld waarbij het voor een licht verstandelijk gehandicapte cliënt niet wenselijk is dat hij onder curatele staat. Bovendien weegt mee dat de mentor tot uitdrukkelijke taak heeft zich ervan te vergewissen of het zorgplan in het belang van de cliënt is. Bij de curator is dat minder duidelijk. In deze instelling, waar cliënten intramuraal verblijven komt traditiegetrouw veel onder curatelestelling voor. Men heeft een aantal trajecten ingezet om de curatele om te zetten in mentor- en bewindvoerderschap voor cliënten, die deels wel wilsbekwaam zijn. Familieleden hebben daar soms moeite mee, omdat men bang is invloed te verliezen. Het is moeilijk uit te leggen wat nu precies het verschil is. Uit het onderzoek van Bovy blijkt dat bij de door haar onderzochte instelling de voorkeur uitgaat naar onder curatelestelling omdat dit de minste onduidelijkheden oplevert (Bovy 2004). Volgens de stichting Mentorschap Breda spreekt de rechter in principe geen curatele meer uit. In de wet (artikel 1:452 lid 5) staat dat indien de bewindvoerder een natuurlijk persoon is, deze persoon ook bij voorkeur tot mentor wordt benoemd. Zowel de stichting in Breda als in Rotterdam spreken de voorkeur uit voor aparte personen voor mentorschap en bewindvoering in verband met mogelijke belangenverstrengeling. Met name wanneer het gaat om vrijwilliger mentoren is het ook ter bescherming van de mentoren dat er een aparte bewindvoerder is. Zo kan ook niet de schijn ontstaan van financieel misbruik van de cliënt. Er zijn drie ‘soorten’ mentoren. Een familielid mentor, een vrijwillige mentor en een beroepsmatige mentor. Wanneer een familielid mentor niet aan de orde is wordt gezocht naar een vrijwillige mentor. Aangezien het moeilijk is om voldoende vrijwillige mentoren te vinden speelt de vraag of een beroepsmatige mentor een goede oplossing zou kunnen zijn. Vragen die hierbij spelen zijn hoe gewaarborgd kan worden dat er sprake is van ´goed mentorschap´ en wat een maximale caseload zou zijn. Bij vrijwillige mentoren die via een stichting werken, is het de stichting die dergelijke zaken in het oog houdt. Echter zowel de stichting als de coördinator die voor de stichting werkt, heeft geen enkele formele positie. De enige formele juridische relatie die er bestaat, is die tussen de rechter en de mentor.

Mentorschap In de voorgaande paragrafen is een aantal vraagpunten besproken betreffende de vaststelling van wilsonbekwaamheid, de keuze voor formele of informele vertegenwoordiging en de keuze voor een bepaald type formele vertegenwoordiging. In deze paragraaf komt een aantal vraagpunten aan de orde die specifiek spelen bij het mentorschap. Taken en bevoegdheden mentor De taken en bevoegdheden van de mentor zijn globaal in de wet omschreven. Het gaat om het verrichten van (rechts)handelingen op de gebieden van verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding. Daarnaast betreft het de taken van raad geven in aangelegenheden van nietvermogensrechtelijke aard en waken over belangen. Dit laatste houdt in elk geval in dat indien de betrokkene in een verpleeghuis verblijft, de mentor zich regelmatig op de hoogte zal stellen van de

69

uitvoering van het zorgplan, de leefomstandigheden van de betrokkene en diens welbevinden (Blankman en Oomens 2004). De wet geeft geen nadere invulling van de norm van goed mentorschap. De taken en bevoegdheden van de mentor zijn niet uitputtend beschreven. De wetgever ging er vanuit dat deze in de loop der tijd verder door jurisprudentie zouden worden ingevuld. Tot nu toe is er echter weinig jurisprudentie ontstaan op dit gebied. Een voorbeeld van een onduidelijke situatie voor een mentor was dat iemand mentor was van een pgcliënt, waarvan de echtgenote het niet eens was met de instelling van het mentorschap. Zij beschuldigde de mentor voortdurend van kwade trouw. De mentor kwam voor een groot dilemma te staan toen de echtgenote plotseling overleed en de politie haar vroeg om de zaken rondom de begrafenis af te handelen. Het was niet duidelijk of dit bij haar taken hoorde maar geen enkele professionele hulpverlener nam verantwoordelijkheid en er werd een dringend beroep op haar gedaan. In overleg met de stichting heeft zij deze taak toen op zich genomen. Hieronder volgt nog een aantal bevindingen uit de gesprekken over de wijze waarop mentoren in de praktijk met hun verantwoordelijkheden omgaan en welke vraagpunten ze daarbij tegenkomen. Positie Mentoren worden formeel benoemd door de rechter. De rechter kan de kandidaat-mentor vooraf persoonlijk spreken om de geschiktheid te bepalen. Dit gebeurt echter niet standaard. De rechter kan aan de mentor tussentijds een verslag van werkzaamheden vragen. Dit gebeurt eveneens niet standaard. De relatie tussen rechter en mentor is meestal een strikt formele. Enkele vrijwillige mentoren hebben laten weten dat zij zich hierdoor in een kwetsbare positie voelen. In het geval iemand een klacht tegen hen zou indienen heeft de rechter geen idee van de persoon van de mentor. Benoemd worden tot mentor wordt door enkele vrijwillige mentoren ervaren als een zware verantwoordelijkheid omdat uit de praktijk is gebleken dat een mentor op zijn of haar verzoek niet zonder meer door de rechter van de taken ontheven wordt. Indien de rechter dit wel toestaat blijft de gewezen mentor in de regel verplicht zijn taken uit te voeren totdat er een nieuwe mentor benoemd is. De mentor is dan afhankelijk van de stichting of deze spoedig een nieuwe geschikte mentor weet te vinden. In Breda is het voorgekomen dat iemand mentor was van een cliënt die zelfstandig in een woonwijk woonde. Op een gegeven moment hadden alle hulpverleners zich teruggetrokken dus kon de mentor de behandeling van de cliënt met geen enkele hulpverlener meer bespreken. Hij heeft toen bij de rechter beëindiging van de benoeming aangevraagd maar de rechter stond dit niet toe. Beslissingen nemen De mentor dient de betrokkene zoveel mogelijk bij de vervulling van zijn taak te betrekken en de mentor kan alleen dan beslissingen nemen wanneer de betrokkene voor het nemen van deze beslissing wilsonbekwaam is. In paragraaf 1 is reeds aangegeven dat het vaststellen van wilsonbekwaamheid een complexe aangelegenheid is. In verband met geneeskundige handelingen kan een mentor bij de beslissing worden betrokken indien bij betrokkene door de hulpverlener wilsonbekwaamheid is vastgesteld. In instellingen worden cliënten al snel als wilsonbekwaam beschouwd. In de dagelijkse praktijk wordt veel plaatsvervangend besloten door medewerkers zonder dat daarbij de wilsbekwaamheid van de cliënt wordt bekeken (Bovy, 2004). Het komt ook voor dat bij wilsonbekwaamheid een beslissing niet aan de mentor wordt voorgelegd. In de wet is niet aangegeven hoe een mentor afwegingen dient te maken. Bij het nemen van beslissingen over een ander is een aantal waarden in het geding: het recht op zelfbeschikking, op autonomie en op waardigheid. Deze waarden komen terug in enkele beginselen of principes die overwogen kunnen worden bij het nemen van beslissingen:

70

Exceptiebeginsel In principe heeft iedereen het recht op zelfbeschikking. In het geval een mentor een beslissing neemt, dient die beslissing zo dicht mogelijk tegen zelfbeschikking aan te liggen. De inbreuk dient in redelijke verhouding te staan tot de reden waardoor zij wordt gerechtvaardigd, de inbreuk duurt niet langer dan nodig en de constructie staat zo dicht mogelijk aan tegen de oorspronkelijke. Dit wordt het exceptiebeginsel genoemd. Integriteitsprincipe Indien er een wilsverklaring is afgegeven voordat de onbekwaamheid intrad dan kan deze gelden als een situatie die zo dicht mogelijk bij zelfbeschikking ligt. Er is dan sprake van voorafgaande autonomie (precedent autonomy). Dat beslissingen uit het verleden in principe gerespecteerd dienen te worden wordt het integriteitsprincipe genoemd. Om geaccepteerd te kunnen worden moeten voorafgaande wilsverklaringen voldoen aan eisen (schriftelijk, datum, handtekening, herbevestiging). Behalve de precedent autonomy zijn er twee andere beginselen die overwogen kunnen worden. Plaatsvervangend oordeel (substituted judgement) De vertegenwoordiger moet op dezelfde keuze uitkomen als betrokkene zou maken als hij bekwaam zou zijn. De wil van de betrokkene dient gereconstrueerd te worden, bijvoorbeeld op basis van eerdere verklaringen. Bestwilcriterium (best interest): De beslissing dient het welzijn te bevorderen van een gemiddelde persoon in de positie van de betrokkene. De vertegenwoordiger doet wat, vanuit een objectief standpunt, goed is voor de patiënt, zonder rekening te houden met de actuele of veronderstelde voorkeur van de patiënt. Er zijn verschillende meningen over de zwaarte van elk van deze beginselen en vooral over het uitgangspunt van precedent autonomy.

Het beginsel van precedent autonomy roept de vraag op wat de kracht is van in het verleden genomen beslissingen? Wat te doen als iemand een wilsverklaring heeft opgesteld dat hij niet verder wil leven als hij dement is, maar, eenmaal in die toestand een gelukkige indruk maakt. Moet de voorafgaande wilsverklaring (precedent autonomy) dan gerespecteerd worden? Het beginsel van precedent autonomy gaat over de morele rechten die mensen (nog) hebben wanneer zij in het laatste stadium van dementie verkeren en wat het beste is voor hen. Hoe kijk je aan tegen een demente persoon, wie is die persoon als hij geen oude herinneringen meer heeft en geen nieuwe herinneringen meer kan onthouden, wat blijft er dan over? Neem je in je overwegingen mee dat deze mensen hiervoor een bepaald leven hebben geleid, met bepaalde morele uitgangspunten? Ben je van mening dat iemand wanneer hij nog bekwaam is, een wilsverklaring mag opstellen waarin geëist wordt dat geen levensverlengende behandelingen zullen worden toegepast, ook als hij daar later wanneer hij dement is wel om vraagt? Moeten anderen zich dan aan de wilsverklaring houden? Mag iemand beslissen dat anderen geen getuige hoeven te zijn van zijn dementie, dat anderen zich hem blijven herinneren hoe hij was toen hij nog bekwaam was, dat er geen herinneringen aan hem zijn van hem in een zeer afhankelijke toestand? Dus dat rekening gehouden wordt met zijn voorafgaande waardigheid. Is de waardigheid van de demente persoon nog van belang als hij daar zelf geen weet meer van heeft? Wat te doen als iemand heeft verklaard niet naar een instelling te willen, maar dat dit een zeer grote last voor de familie betekent? Is het echt in het belang van de persoon om hem tot last te laten zijn van zijn

71

familie? Volgens Dworkin39 hangen de rechten van demente mensen af van hoe hun huidige belangen samenhangen met de belangen uit de tijd toen het nog bekwame mensen waren. Er moet rekening gehouden worden met de morele reputatie van iemand toen hij bekwaam was. Iemand heeft het recht te beslissen dat hij zijn waardigheid niet wil verliezen. De vragen die hierboven gesteld worden zijn vragen naar het recht op autonomie in de zin van het recht om belangrijke beslissingen te mogen nemen om zodoende zelf te beslissen over het leven dat men leidt. Dworkin gaat ervan uit dat beslissingen van iemand die niet meer bekwaam is, niet gerespecteerd hoeven te worden. Het recht op autonomie vervalt dan. Echter, wanneer het gaat om een beslissing die is genomen in de tijd dat iemand nog bekwaam is, vindt Dworkin dat deze beslissing gerespecteerd dient te worden op het moment dat iemand niet meer bekwaam is. Als iemand zijn beslissing herroept in demente staat dan wordt dat niet gerespecteerd. Niet iedereen is het met deze bewering van Dworkin eens. Volgens Cohen-Almagor40 moet de bestwil van de betrokkene altijd in het oog worden gehouden wanneer voorgaande beslissingen herroepen worden. Ook als iemand dit doet terwijl hij dement is. Veel mensen met dementie die een niet-autonoom leven leiden en die lijden hangen wel aan het leven en vinden plezier in zaken die er in het verleden niet toe deden. Volgens Cohen zijn actuele prioriteiten belangrijker dan die uit het verleden. Ook als er een wilsverklaring uit het verleden bestaat. Mensen kunnen niet op voorhand bepalen welke waarden van belang zullen zijn wanneer men dement is. We zijn niet alleen rationele wezens maar handelen soms ook op basis van gevoel. Volgens Cohen-Almagor is het hele idee van autonomie nu juist gebaseerd op ons vermogen ons aan te passen aan nieuwe omstandigheden. Bij het hanteren van het bestwil criterium vindt Cohen-Almagor dat het niet alleen gaat om de bestwil van betrokkene, maar dat hierbij ook de bestwil van familie en geliefden in overweging genomen moeten worden. Het recht om in waardigheid te sterven staat in relatie tot de aanwezigheid van mensen die van de persoon houden en die hem al dan niet tot last beschouwen.

Wanneer er beslissingen genomen moeten worden over behandelingen kan de mentor navragen waarom dit nodig is en of er alternatieven zijn. Zaken die mentoren zich afvragen voordat ze een beslissing nemen zijn: kan de cliënt dit aan, kan ik dit aan als mentor, kunnen betrokkenen dit aan. Overigens is de hulpverlener altijd eindverantwoordelijk voor de beslissing die genomen wordt.

In enkele gevallen is een beslissing door een mentor uitgesloten, • Bij opneming in instelling waar de BOPZ van toepassing is. • Bij euthanasie. Een mentor mag niet beslissen over wel of niet versterven. Het begrip versterven is voor meerdere interpretaties vatbaar. Soms wordt de term versterven gebruikt daar waar het sterven betreft. In het geval van een cliënt die niet meer wil eten en drinken zou de hulpverlener met de mentor de betekenis hiervan moeten bespreken. Of er al dan niet behandeld wordt blijft uiteindelijk de beslissing en verantwoordelijkheid van de arts. Een mentor mag wel beslissen over pijnbestrijding en wijze van begeleiding van de patiënt (Leenen). • Indien er een schriftelijke wilsverklaring is. Schriftelijke verklaringen kunnen 3 zaken betreffen: o weigering van medische behandeling (bv non-reanimatieverklaring); o euthanasieverzoek; o aanwijzing gemachtigde (Leenen).

39

Dworkin, R. Life Past Reason. In Life’s Dominion: An Argument about Abortion, Euthanasia and Individual Freedom. New York:Vintage, 1994 40 Cohen-Almagor, Patients’ right to die in dignity and the role of their beloved people. In: Jahrbuch für Recht und Etik/Annual review of law and ethics; jrg. 4, 1996 72

•

•

•

•

De stichting mentorschap Rotterdam heeft de ervaring dat wilsverklaringen niet zo veel voorkomen. Veel mensen die een vrijwillige mentor nodig hebben komen uit sociaal economisch zwakkere mileu´s waar wilsverklaringen niet gebruikelijk zijn. Indien er wel een wilsverklaring is, dan wordt deze toch vaak terzijde gelegd door het personeel. Reden hiervoor is de beperkte geldigheidsduur van de verklaring. Tevens is de ervaring dat mensen die een wilsverklaring opstellen zich er vaak niet van bewust zijn dat naarmate ze ouder en afhankelijker worden, ze ook andere prioriteiten gaan stellen en dat geluk een andere betekenis krijgt. Zie hierover ook de eerder genoemde bijlage. Indien in verband met WGBO en wet BOPZ betrokkene door de hulpverlener wilsbekwaam wordt geacht. Het is zowel de taak van de mentor als van de hulpverlener om af te wegen of betrokkene wilsonbekwaam is. Indien door de hulpverlener besloten is dat betrokkene wilsbekwaam is, kan het gebeuren dat de mentor tot de conclusie komt dat betrokkene wilsonbekwaam is. Tijdens de gesprekken zijn hiervan geen voorbeelden gegeven. Indien de hulpverlener van mening is dat de mening van de mentor niet past bij ´zorg van een goed hulpverlener´ in het kader van de WGBO. De hulpverlener heeft de verplichting zich als ´goed hulpverlener´ te gedragen. Hij dient belangrijke beslissingen voor te leggen aan de mentor, maar kan die in sommige gevallen passeren zoals bij ernstig gevaar. Indien de betrokkene zich verzet tegen de beslissing van de mentor en er geen sprake is van kennelijk ernstig nadeel. De wet heeft kennelijk ernstig nadeel niet gedefinieerd en er zich niet over uitgelaten of dit alleen betrekking heeft op puur medische aspecten of dat dit ook meer sociaal geïndiceerde aspecten kunnen betreffen. Tijdens de gesprekken zijn hiervan geen voorbeelden gegeven.

Als richtlijn bij het uitvoeren van taken door de mentor legt de wet de verplichting op aan de mentor om de zorg van een goed mentor te betrachten (art. 454 lid 1). Of en in hoeverre een mentor een rol kan spelen bij besluiten van zeer ingrijpende aard, zoals bijvoorbeeld een levensbeïndiging of uitleg van een eerdere schriftelijke wilsverklaring van betrokkene, zal uiteindelijk door een rechter bepaald worden. Tot nu toe is de norm van goed mentorschap echter nog nauwelijks door jurisprudentie ingevuld en biedt daarom nog weinig houvast. In de huidige praktijk wordt de taakuitvoering door de mentor sterk beïnvloedt door de relatie tussen mentor en de cliënt en de relatie tussen de mentor en de hulpverlener(s). In de praktijk denken mentoren weinig in juridische termen en beginselen. Lastige situaties voor mentoren zijn situaties waar familie- of relatieproblemen spelen. Een mentor mag bijvoorbeeld beslissen dat een cliënt geen contact meer mag hebben met een bepaalde persoon. Wanneer de cliënt relatief onbekend is, is het moeilijk in te schatten wanneer bepaalde contacten werkelijk schadelijk zijn. Mentoren vinden het moeilijk om zware medische beslissingen te nemen, zoals over een beenamputatie. Een manier om dan tot een beslissing te komen is te overleggen met de coördinator van de stichting of, indien hier tijd voor is, het als casus in een intervisiebijeenkomst te bespreken. Eigen waarden en normen spelen bij mentoren mee in het nemen van beslissingen. Dit is de ervaring van de stichting mentorschap in Rotterdam. Tijdens de mentortraining wordt hieraan aandacht besteed. Mentoren moeten er zich in elk geval van bewust zijn dat het zo werkt. De waarden van de cliënt zijn belangrijk, maar bij dementerenden vaak niet meer te achterhalen. Er komen ook mensen uit een verwaarloosde thuissituatie over wie verder weinig bekend is. De stichting besteedt veel aandacht aan het maken van een goede ´match´ tussen cliënt en mentor. Tijdens intervisiebijeenkomsten worden zaken doorgesproken en een mentor kan altijd overleg plegen met de coördinator van de stichting. Dit alles draagt ertoe bij dat beslissingen worden genomen in het belang van de cliënt. Eén mentor gaf aan dat voor haar kwaliteit van leven uitgangspunt is van handelen, in plaats van gezondheid of zo lang mogelijk leven. Dit betekent bijvoorbeeld voor de mentor dat zij de cliënt niet aanspreekt op haar rook- en drinkgedrag. Zoals eerder genoemd, worden in de praktijk niet alle beslissingen door hulpverleners aan een mentor voorgelegd. De mate waarin de mentor betrokken wordt bij het nemen van beslissingen in de verzorging

73

van de cliënt verschilt van instelling tot instelling. Bij sommige instellingen is een mentor een bekende vertegenwoordiger, bij andere instellingen moeten mentoren (herhaaldelijk) uitleggen wie zij zijn en wat hun taak is. Daar waar het mentorschap onbekend is moet een mentor hard werken om bij alle relevante beslissingen betrokken te worden. Het zorgplan biedt voor mentoren een goed aanknopingspunt om over de verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding van hun cliënt mee te praten. Instellingen gaan verschillend om met de wijze waarop zij mentoren bij het zorgplan betrekken. Eén van de geïnterviewde mentoren wordt enkele keren per jaar uitgenodigd om deel te nemen aan multidisciplinaire team- en zorgplanbesprekingen, andere mentoren krijgen een afschrift van het zorgplan en weer andere worden niet op de hoogte gehouden van de inhoud van het zorgplan. Tijdsbesteding De tijd die een mentor geacht wordt aan de gementoreerde te besteden is niet vastgelegd. Uit het gesprek in Rotterdam bleek dat de hieraan verbonden vrijwillige mentoren ongeveer een halve dag per week besteden aan de cliënt. De cliënt wordt meestal wekelijks bezocht, de mentor helpt eventueel een handje in het verpleegtehuis of gaat mee naar de dagactiviteiten. Daarnaast moeten er zaken geregeld worden. In Breda werd aangegeven dat er sprake is van telefonisch contact en het afleggen van bezoeken of het samen maken van uitstapjes. Eén mentor gaat, naast telefonische contacten, maandelijks op bezoek bij de cliënt, een ander één keer per 6 weken. Daarnaast is er dan regelmatig telefonisch of e-mail contact met de instelling en met de familie van de cliënt. De tijdsbesteding van een mentor laat zich niet altijd goed plannen. Zoals in het geval van een mentor met een cliënt met een psychiatrische stoornis. De cliënt verblijft in een instelling waar men weinig ervaring heeft met psychiatrische ziektebeelden. De mentor is voor de verzorgenden een vraagbaak hoe zij met de cliënt om kunnen gaan. Hij wordt regelmatig opgeroepen om te bemiddelen als men de situatie niet meer kan hanteren. Dat kan ook op onverwachte momenten zijn en vaker dan één keer per week. Bij de keuze voor een mentor houdt de stichting rekening met specifieke omstandigheden en wordt de te verwachten tijdsbesteding besproken. Kennismaking met de cliënt Vrijwillige mentoren zijn vaak vooraf niet bekend met de cliënt. Om de belangen van de cliënt goed te kunnen behartigen zal de mentor de cliënt moeten leren kennen. De wijze waarop en hoe ver die kennismaking dient te gaan is niet vast gelegd. Bij de stichting mentorschap vormt de mentor zich een beeld van het netwerk van de cliënt. Hij gaat na wie eventueel familie en bekenden zijn en maakt kennis met behandelend artsen en verzorgenden. Hij probeert zich een beeld te vormen van het levensverhaal van de cliënt. Wanneer hierover weinig bekend is observeert de mentor de cliënt in zijn doen en laten. Enkele vrijwillige mentoren gaven aan dat door de lange duur van het mentorschap (enkele jaren) zij het idee hadden steeds beter op hun taken toegerust te zijn doordat zij de cliënt steeds beter leerden kennen. Het gaat om cliënten met psychiatrische stoornissen die erg wisselend zijn in hun voorkeuren en wensen. Doordat er de gelegenheid was geweest een relatie op te bouwen kunnen de mentoren steeds beter inschatten welke beslissing de beste zou zijn. Bekendheid met mentorschap Een te grote onbekendheid met het mentorschap komt aan de orde in literatuur (Bovy 2004, Evaluatie wet mentorschap 1998) en is meerdere malen aan de orde gekomen tijdens de gesprekken. Soms is er onbekendheid met de mogelijkheid van mentorschap, soms weten professionals de verschillen in taken en bevoegdheden niet tussen bewindvoerder en mentor. Aan bewindvoerders worden dan gevraagd beslissingen te nemen die geen formeel rechtsgeldigheid bezitten. Uit een stageonderzoek bij één van de instellingen bleek ook dat er bij familieleden (broers en zussen) grote onbekendheid bestaat over de mogelijkheid om mentorschap aan te vragen.

74

De verpleeghuisarts was van mening dat onbekendheid met het mentorschap bij de hulpverleners bij de zorginstelling niet aan de orde was. Het is een bekende vorm van vertegenwoordiging die altijd op het zorgplan vermeld wordt. Verder wordt de mentor net als elke ander vertegenwoordiger regelmatig op de hoogte gehouden van de stand van zaken. Het betrekken van het netwerk van de cliënt is voor deze instelling altijd van belang. De term mentor is in het algemeen wel bekend, maar het is niet voor iedereen duidelijk dat het ook een specifiek juridische betekenis heeft. Daarom wordt soms gesproken van de formele mentor of juridische mentor om vergissingen te voorkomen. Verwarrend is bijvoorbeeld dat de term mentor ook gebruikt wordt om een plaatsvervangend zorgcoördinator of een persoonlijk ondersteuner mee aan te duiden. Als de mentor naar de instelling belt en te woord gestaan wordt door ´de mentor´ kan dit irritaties opleveren bij de juridische mentor. Het is voorgekomen dat de door de rechter benoemde mentor door de instelling weer naar huis gestuurd werd omdat de instelling al een mentor had voor de cliënt. Bedoeld werd hier een persoonlijk ondersteuner. Enkele mentoren kwalificeerden hun werkzaamheden als ´pionierswerk´. Vooral in het beging van de taakuitoefening hebben zij medewerkers moeten informeren over taken, positie en bedoeling van het mentorschap. Zij pleiten ervoor dat het mentorschap door instellingen breder gedragen wordt. Verschil tussen sectoren Het verschilt per cliënt maar ook per sector welke accenten de taakuitoefening van een mentor krijgt. Dit maakt het moeilijk om tot in detail iets over de afbakening van taken en bevoegdheden vast te leggen. In de ouderensector is mentorschap met name van belang bij toenemende wilsonbekwaamheid door cognitieve beperkingen en zal het vaker om een beperkte tijdsduur gaan. In de GGZ en gehandicaptenzorg liggen andere accenten op de leefdomeinen zoals werk en inkomen, onderwijs, relatievorming en seksualiteit en vrijetijdsbesteding. Er zal hier ook meestal sprake zijn van mentorschappen voor zeer lange duur.

75

76

Theo Royers

Hoofdstuk 8 Welke vorm van vertegenwoordiging?

Inleiding In deze publicatie staan mentoren centraal. Uit de voorgaande hoofdstukken blijken er ook andere vormen van vertegenwoordiging mogelijk te zijn, die de zorgbelangen behartigen van mensen die dat zelf niet meer kunnen. Hoe verhouden deze vormen van vertegenwoordiging zich tot elkaar? In dit hoofdstuk beschrijven we de verschillen en overeenkomsten tussen mentoren en andere vertegenwoordigers. Ook gaan we in op de vraag op welk moment of onder welke omstandigheden het mentorschap moet worden aangevraagd en welke knelpunten men daarbij tegenkomt?

Wie is de vertegenwoordiger? Zowel juridisch als maatschappelijk gezien zijn mensen vertegenwoordiger van zichzelf. De nadruk die de wetgeving legt op het zelfbeschikkingsrecht en het belang dat maatschappelijk gehecht wordt aan autonomie, zelfsturing en eigen verantwoordelijkheid accentueren deze persoonlijke verantwoordelijkheid voor het eigen leven, het eigen welzijn en de eigen toekomst. De norm is dat mensen de regie voeren over hun eigen bestaan. Het zou echter een misvatting zijn om te veronderstellen dat deze autonome verantwoordelijkheid los staat van andere sociale en persoonlijke verplichtingen, verantwoordelijkheden en bindingen. Autonomie en zelfsturing zijn relatieve begrippen die worden verwerkelijkt voor zover de persoonlijke capaciteiten plus andere sociale en maatschappelijke omstandigheden dat mogelijk maken. We zeggen immers niet tegen een pasgeboren baby dat hij zelf maar voor zijn eten en drinken moet zorgen en we zeggen ook niet tegen een verdwaald mens met dementie dat hij zelf moet weten hoe hij weer thuis komt. Binnen afhankelijkheidsrelaties krijgen autonomie en zelfsturing pas betekenis, omdat de persoon zelf zo autonoom mogelijk handelt voorzover dat in zijn vermogen ligt en de omgeving dat streven ondersteunt en de keuzen van de betrokkene respecteert. Daarom gaan mensen bij toenemende afhankelijkheid voor belangrijke beslissingen over hun leven doorgaans eerst te rade bij de mensen waarmee ze een vriendschappelijke of intieme band onderhouden: familie en vrienden. Dat is een voorname reden waarom zorgverleners een vertegenwoordiger uit de familie kan aanspreken als ze tot de conclusie zijn gekomen dat de patiënt zelf niet in staat is om over een voorgenomen onderzoek of behandeling te beslissen. Op dit punt ontmoeten het sociaal gebruik dat mensen elkaar in tijden van nood ondersteunen, en de wetgeving elkaar. Toch gaat de wet een stap verder. Er zijn in de loop van de jaren verschillende juridische constructies ontstaan om de vertegenwoordiging bij zorgzaken anders dan via een onbenoemde vertegenwoordiger te regelen en wel middels mentoren, curatoren of ge(vol-) machtigden. De noodzaak om deze vertegenwoordiging juridisch vorm te geven kent verschillende soorten motieven en aanleidingen, maar over het algemeen bestaat er een redelijke overeenstemming bij de omgeving dat die noodzaak er is en heeft een rechter (bij curatele, mentorschap of bewindvoering) of een notaris (bij een notariële volmacht) zich van deze noodzaak laten overtuigen. Dat maakt dat in het sociaal verkeer de volgorde van vertegenwoordiging anders is dan in de WGBO. In het sociaal verkeer vindt de vertegenwoordiging bij voorkeur plaats vanuit het informele netwerk, maar de WGBO hanteert de omgekeerde volgorde: • curator of mentor; • schriftelijk gemachtigde; • echtgenoot, geregisteerde partner of andere levensgezel; • ouder, kind, broer of zus van de patiënt.

77

De reden van deze omgekeerde volgorde is dat er een kennelijke aanleiding heeft bestaan om van het sociaal gebruik af te wijken en dat er allerlei motieven aan de beslissing ten grondslag liggen om het anders te regelen dan ‘te doen gebruikelijk’. Dat maakt een zuiver of ideaaltypisch onderscheid tussen de verschillende vormen van vertegenwoordiging lastig, omdat sommige vormen in juridische zin wel, maar in inhoudelijke en procesmatige zin niet van elkaar hoeven te verschillen. Dat blijkt uit interviews met familiementoren, die zichzelf mentor noemen en ook een mentortraining hebben gevolgd, maar er van hebben afgezien om het mentorschap bij de kantonrechter aan te vragen. Dat blijkt ook uit het voorbeeld in de inleiding van hoofdstuk 3 dat een echtgenote samen met haar man met dementie het volgende heeft geregeld: het mentorschap, een notariële volmacht (ivm de zakelijke belangen), een euthanasieverklaring en een volmacht in relatie tot de euthanasieverklaring. Waarin diverse vertegenwoordigingsvormen verschillen De rode draad die door deze publicatie loopt, is een afbakeningsvraagstuk. Waarin verschilt de figuur van de mentor met andere vormen van persoonlijke vertegenwoordiging in de zorg. Waarin zijn de verschillen en overeenkomsten gelegen? Voor een deel blijken de verschillen te maken te hebben met de persoonlijke omstandigheden van de cliënt en de noodzaak van permanente vertegenwoordiging: de persoonsgebonden verschillen. Voor een ander deel verwijzen de verschillen naar de leefdomeinen, waarover de bevoegdheid van de vertegenwoordiging zich strekt: de inhoudelijke verschillen. Naast de persoonsgebonden en inhoudelijke verschillen vinden we ook procesmatige verschillen, die te maken hebben met de manier waarop de interactie tussen vertegenwoordiger en cliënt plaatsvindt en welke activiteiten uit deze interactie voortvloeien. Persoonsgebonden verschillen Zoals Cuijpers in hoofdstuk 7 beschrijft, zijn er in principe twee beginselen die gehanteerd dienen te worden bij de afweging welk type vertegenwoordiging het meest passend is. Het eerste beginsel betreft het subsidiariteitsbeginsel. Dit beginsel houdt in dat een formele, wettelijk vastgestelde vertegenwoordiger (mentor, curator, bewindvoerder) ultimum remedium dient te zijn. De voorkeur gaat uit naar een informele vorm van vertegenwoordiging, door iemand uit de familie of het netwerk van de cliënt. Dit kan een door de cliënt gemachtigde vertegenwoordiger zijn, persoonlijk gemachtigde genoemd, een onbenoemde vertegenwoordiger of een zaakwaarnemer. Het tweede beginsel is het proportionaliteitsbeginsel. Dit beginsel houdt in dat de voorkeur uit dient te gaan naar de minst ingrijpende overheidsinterventie. Dit betekent dat in geval van wettelijke vertegenwoordiging de voorkeur uitgaat naar mentorschap en bewindvoering boven een onder curatelestelling, omdat bij de laatste vorm van vertegenwoordiging de onder curatele gestelde in het geheel handelingsonbekwaam wordt geacht. De onder curatele stelling is de meest vergaande vorm van vertegenwoordiging. Er bestaat een verschil tussen persoonlijke vertegenwoordigers, die voortkomen uit het informeel sociaal en affectief netwerk van de cliënt en vertegenwoordigers die niet in dit netwerk participeren. Hieruit blijkt dat er naast wilsonbekwaamheid nog een andere aanleiding moet zijn om een benoemingsprocedure te starten. Dat kan zijn, omdat familieleden er onderling niet uitkomen, omdat ze er niet zijn, omdat de cliënt zich onttrekt aan de afspraken die hij met zijn familieleden heeft gemaakt of omdat de cliënt dit zelf zo wenste te regelen. Zolang iemand in gemoede vertegenwoordigd kan worden door familieleden danwel een gemachtigde of middels een hulpverleningstraject weer op eigen benen kan gaan staan, lijkt de vraag naar een mentor of andere benoemde vertegenwoordiger niet aan de orde. De wens naar een wettelijke vertegenwoordiger komt dus naar voren als er een zekere noodzaak of behoefte bestaat om de verhoudingen formeel te regelen en er sprake is van langere duur. Er moet bij de cliënt dus altijd sprake zijn van (een zekere) onbekwaamheid om te oordelen over het eigen welzijn, over welke zorg goed voor hem is en welke niet. Hierin verschillen cliëntondersteuners van onbenoemde, benoemde en gemachtigde vertegenwoordigers. Cliëntondersteuners gaan immers uit van wilsbekwaamheid en zoeken naar mogelijkheden tot activering en maatschappelijke participatie.

78

De bevoegdheid van onbenoemde vertegenwoordigers in zorgzaken vloeit voort uit familiale bindingen. Dit kan een echtelijke of geregistreerde partner of een andere levensgezel zijn, maar ook een ouder, kind, broer of zus. Deze bevoegdheid heeft feitelijk alleen betrekking op de WGBO, dat wil zeggen op zaken rondom onderzoek en behandeling, maar door morele en maatschappelijke normen bestaat er ook een ‘gewoonterecht’ om familieleden mee te laten beslissen over andere domeinen dan alleen die de WGBO bestrijkt, omdat een familieband verondersteld wordt verder te gaan dan een economische of zakelijke band. Familieleden kunnen ook toezicht op elkaar houden als een van hen een beslissing neemt over WGBO-zaken. De bevoegdheid van een persoonlijk gemachtigde vloeit doorgaans ook voort uit een emotionele of affectieve relatie, maar hier hoeft geen sprake te zijn van een familieband. Daarnaast staat de gemachtigde hoger in de WGBO-rangorde dan familieleden. Het verschil tussen gemachtigden en de overige vertegenwoordigers is dat er geen feitelijke morele of juridische verantwoordingsstructuur bestaat. Een volmachtverlener kan bij toenemende wilsonbekwaamheid geen controle meer uitoefenen en kan de volmacht ook niet intrekken als de volmachtverkrijger zijn werk niet goed doet. Het verschil tussen benoemde vertegenwoordigers enerzijds en gemachtigden en onbenoemde vertegenwoordigers anderzijds is dat de eerste groep bij aanvang geen affectieve relatie onderhoudt en de tweede groep wel. Hierop bestaat één uitzondering: de benoemde vertegenwoordigers uit de familiekring. Inhoudelijke verschillen De inhoudelijke verschillen hebben te maken met de reikwijdte van het vertegenwoordigingsmandaat. Het gaat hierbij om de bevoegdheid tot het verrichten van rechtshandelingen op een aantal leefdomeinen. Het model Leefzorgplan onderscheidt vier leefdomeinen, te weten lichamelijk welbevinden, woon- en leefomstandigheden, participatie en mentaal welbevinden. Mentoren hebben de (wettelijke) bevoegdheid om besluiten te nemen over vier functies, te weten behandeling, verpleging, verzorging en begeleiding. De functies behandeling, verpleging (en verzorging in mindere mate) zijn gelijk aan de bevoegdheden van onbenoemde vertegenwoordigers vanwege de WGBO. Het verschil in juridische bevoegdheid tussen mentoren en onbenoemde vertegenwoordigers is gelegen in zogenaamde niet-WGBO-zaken. Zo kan een mentor bijvoorbeeld sommige sociale contacten verbieden als hij verwacht dat deze schadelijk zijn voor zijn cliënt. Familieleden kunnen hierover hoogstens hun bezorgdheid uitspreken of morele druk uitoefenen. Doorgaans maakt het in de praktijk weinig verschil of de vertegenwoordiger al dan niet wettelijk bevoegd is. Zo stelt de gezondheidsraad dat de WGBO formeel niet van toepassing is bij een aantal handelingen, maar ‘niettemin verdient het aanbeveling daarbij naar analogie van de WGBO te handelen’. Deze aanbeveling geeft onbenoemde vertegenwoordigers eenzelfde ruimte om bij te dragen aan keuzen en beslissingen ten behoeve van het welzijn van hun wilsonbekwame familielid. Het verschil tussen mentoren en gemachtigden is afhankelijk van wat in de machtiging is geregeld en van de juridische beperkingen die een machtiging of volmacht met zich meebrengt. En ander verschilpunt is gelegen in de verantwoordingsstructuur. Zo kan de kantonrechter de mentor verplichten aan hem verslag te doen van zijn werkzaamheden. Een gemachtigde kan hiertoe niet worden verplicht. De grootste inhoudelijke verschillen doen zich voor tussen mentoren en bewindvoerders. Een bewindvoerder beweegt zich op het financiële en administratieve domein; iets waarover de mentor geen enkele zeggenschap heeft. Een curator daarentegen heeft in praktische zin een bijna volledige zeggenschap en vertegenwoordigt de cliënt vanwege handelingsonbekwaamheid, terwijl een mentor de cliënt vertegenwoordigt vanwege wilsonbekwaamheid. Procesmatige verschillen Hoewel elke vertegenwoordiger andere accenten legt op de mate van betrokkenheid of afstand die hij jegens de cliënt heeft, bestaan er op dit gebied wel onderlinge verschillen. Een ander element betreft de feitelijke handelingen die de vertegenwoordiger verricht ten behoeve van zijn cliënt.

79

Een bewindvoerder verzorgt het financieel en administratief beheer van zijn cliënt. Dit zijn voor het grootste deel uitvoerende werkzaamheden; de bewindvoerder doet dit namens zijn cliënt. Feitelijk is bewindvoering de meest afgebakende functie van alle persoonlijke vertegenwoordigingen, waarbij met name rationaliteit en functionaliteit het meest op de voorgrond staat. Een mentor daarentegen verricht in principe geen uitvoerende werkzaamheden, want daarmee zou hij de plaats innemen van de zorgverleners. Een mentor houdt juist toezicht op zorgverleners zodat ze hun werkzaamheden, keuzes en beslissingen wel doen die in het belang van zijn cliënt zijn en dat ze hun afspraken die in het kader van het zorgplan zijn gemaakt, nakomen. Daarnaast zorgt een mentor ervoor dat zijn cliënt de zorg en aandacht krijgt die hem rechtens toekomt. Voor het maken van dergelijke keuzes en beslissingen zijn zeker drie soorten kennis vereist, namelijk kennis van de waarden en voorkeuren van de cliënt, kennis van de sociale omgeving van de cliënt en kennis van de plaats die de cliënt inneemt in zijn sociale omgeving. Niet alleen bij een mentor, maar ook bij andere benoemde en onbenoemde vertegenwoordigers staat de functionaliteit en rationaliteit meer op de achtergrond en de verbondenheid meer op de voorgrond. Dat laatste geeft cliënten de ruimte en het gevoel dat ze erbij horen en kan ervoor zorgen dat ze tot hun recht kunnen komen. Noodzakelijk hiervoor zijn regelmatige ontmoetingen tussen de cliënt en de vertegenwoordiger en regelmatige besprekingen in de driehoek tussen zorgverleners, cliënt en vertegenwoordiger, waarbij beslissingen worden genomen en keuzes gedaan die sporen met de belangen, waarden en gevoelens van de cliënt.

80

Bevoegdheden / doelen WGBO-zaken

Curator

Bewindvoerder

Mentor

Gemachtigde

Familieleden

Ondersteuner

Ja

Nee

Ja

Afhankelijk van de machtiging Afhankelijk van de machtiging Afhankelijk van de machtiging

Ja

Ja

Afhankelijk van de machtiging

Nee

Gedeeltelijk handelingsonbevoeg d Ja

Wilsonbekwaam en gedeeltelijk handelingsonbevoegd Nee

Wilsonbekwaam

Wilsonbekwaam

Nee, tenzij in overleg met cliënt Nee, tenzij in overleg met cliënt Ja, in samenspraak met de cliënt Ja, in samenspraak met de cliënt Handelings- en wilsbekwaam

Woon- en leefomstandigheden Participatie

Ja

Nee

Ja

Ja

Nee

Ja

Mentaal welbevinden

Ja

Nee

Bekwaamheid cliënt

Handelingsonbekwaam

Administratie en financiën

Ja

Afhankelijk van de machtiging

Afhankelijk van de onderlinge afspraken

In principe permanent

In principe permanent

In principe permanent

In principe permanent

Vastgesteld door kantonrechter

Vastgesteld door kantonrechter

In principe permanent, maar tijdelijk is mogelijk Vastgesteld door kantonrechter

Nee, tenzij in overleg met cliënt: tijdelijke deelhandelingen Tijdelijk en kortcyclisch

Duur van de relatie

Vergoeding

Nee, tenzij in machtiging vastgelegd

Nee, tenzij onderling afgesproken

Beroepshalve, uit algemene middelen

Ja Nee

81

Mentorschap aanvragen Er zijn verschillende personen die het mentorschap kunnen aanvragen en er kunnen ook verschillende redenen aan ten grondslag liggen. De aanvraag kan komen van de cliënt zelf, maar ook van zijn familieleden (partner of bloedverwanten) of zijn voogd. Daarnaast kan een al benoemde curator of bewindvoerder dat doen. Verder hebben het openbaar ministerie en de exploitant van een zorginstelling die mogelijkheid. Zoals hierboven is gemeld, moet hiervoor een aanleiding bestaan. Die aanleiding is niet eensoortig. Er zijn allerlei onderling van elkaar te onderscheiden motieven om deze stap te zetten. Daarnaast zijn er ook motieven die ertoe leiden om de stap juist niet te zetten. Volgens Marjolein Haasbroek en Eveline Heitink van Alzheimer Nederland is het belangrijk dat familieleden tijdig om de tafel gaan zitten en onderling de taken verdelen als dementie is gediagnosticeerd. Het is afhankelijk van de omstandigheden of er dan ook officieel mentorschap moet worden aangevraagd. Ze noemen enkele omstandigheden. Als eerste de omstandigheid dat de persoon met dementie zelf graag wil dat één van de kinderen of juist iemand buiten het directe gezinsverband het mentorschap op zich neemt. Maar er kunnen ook onoplosbare conflicten zijn binnen het familieverband. Een andere omstandigheid is dat er geen kinderen zijn of dat de kinderen te ver weg wonen. Als laatste noemen zij dat het gedrag van de persoon het kan vereisen dat er een officiële mentor wordt gezocht. De wens van de betrokkene zelf Als een cliënt met een psychiatrische of psychogeriatrische stoornis aan voelt komen dat er binnen afzienbare tijd een moment kan aanbreken dat hij zijn zorgbelangen niet zelf meer kan behartigen, kan hij voortijdig het mentorschap aanvragen en een zelfgekozen persoon als mentor aanwijzen. De cliënt onderhoudt met deze persoon doorgaans een vertrouwensband en wil deze band graag juridisch verankeren. Er kunnen hierbij verschillende niet met elkaar te vergelijken omstandigheden een rol spelen. De aanvrager kan alleen wonen, geen partner hebben en kinderloos is gebleven. Een dergelijke aanvraag komt voort uit de behoefte om voorzorgsmaatregelen te treffen. Een tweede mogelijkheid is dat de aanvrager wil dat de persoon, waarmee hij in zijn leven een vertrouwensband heeft opgebouwd en altijd al als raadgever heeft gediend, deze rol voortzet als hij zelf zijn keuzen en beslissingen niet meer zo goed kan onderbouwen. Dit kan de partner zijn, maar ook één van de kinderen, verdere familieleden of iemand uit de vriendenkring. De wens van de familieleden zelf Als iemand geen machtiging heeft afgegeven of voor zichzelf een mentor heeft aangevraagd en wilsonbekwaam wordt, kan de familie het raadzaam achten om het mentorschap aan te vragen. Daarbij kunnen verschillende motieven een rol spelen. Allereerst is het mogelijk dat ze zodoende het gevoel krijgen sterker te staan in onderhandelingssituaties met hulp- en zorgverleners en daardoor beter kunnen opkomen voor de belangen van hun naaste. Een ander motief kan zijn dat hun wilsonbekwame familielid de zorgverlening blokkeert en daardoor in kommervolle omstandigheden dreigt te raken. Een derde motief kan zijn dat de familieleden onderling verdeeld zijn over de zorg en via het mentorschap (en bewindvoering) de belangenbehartiging willen verdelen en objectiveren. De onderlinge verdeeldheid

82

tussen familieleden kan voor zorgverleners reden zijn om de familie aan te bevelen dat één van de familieleden aangewezen wordt om het mentorschap aan te vragen en daardoor de ‘spreekbuis’ te zijn. Bij ver- of gebroken familierelaties Sommige familieverhoudingen zijn zodanig verstoord of verkoeld geraakt dat het niet mogelijk is om een vertegenwoordiger uit de familiekring te benoemen. Soms zijn familieleden zo uit elkaar gegroeid dat ze de verwijdering als permanent ervaren. Traumatische gebeurtenissen, seksueel misbruik, uitbuiting of gewelddadig gedrag kunnen hiermee te maken hebben, maar ook andere oorzaken kunnen hieraan ten grondslag liggen zoals verhuizing naar het buitenland. Coby van Deursen was mentor van een pg-cliënt, op initiatief van de instelling omdat de echtgenote van de cliënt niet aanspreekbaar was. Maar de echtgenote van de cliënt was het er niet mee eens, zij beschuldigde de mentor ervan haar man te willen versieren en zij vertelde dit tegen medecliënten en personeel. Het was voor de mentor moeilijk om hier een goede omgangsvorm voor te vinden. De echtgenote is op een gegeven moment plotseling overleden. De politie heeft haar thuis gevonden nadat buren hadden gewaarschuwd haar niet meer te zien. Het bleek dat er in het huis geen adressen te vinden waren van contactpersonen, alleen van de mentor. Zij werd opgeroepen en de professionele hulpverleners verwachtten dat Coby alles zou gaan regelen, niemand deed iets. Inclusief het veilig stellen van een grote hoeveelheid geld die in huis was gevonden. De politie had dit geld meegenomen naar een politiekluis maar wilde er zo snel mogelijk vanaf. Mede gezien de slechte relatie met de echtgenote vond de mentor het zwaar deze taken op te nemen. Maar de echtgenote was bewindvoerder geweest van de cliënt en voor zover bekend was de cliënt de enige belanghebbende. Een belangrijk ander punt dat meespeelde voor de mentor was dat zij elke schijn wilde vermijden dat zij uit was op financieel gewin. Ergens moest vastliggen dat zij de zaken correct had afgehandeld omdat het altijd nog zo zou kunnen zijn dat er familieleden waren die wilden weten wat er gebeurd was. Uiteindelijk heeft zij onder politiebegeleiding het geld naar een bank gebracht. Ook is er met spoed bewindvoerderschap voor haar aangevraagd. De cliënt is een maand later overleden. Na enige tijd bleek dat er toch nog een familielid was en ook nog een dochter die in het buitenland woonde, die wilde inderdaad weten wat er gebeurd was en hoe zaken afgehandeld waren. Als er geen (directe) familie is Op dit moment heeft 15% van de huidige 65-plussers geen kinderen. Een deel van hen heeft altijd alleen gewoond en een ander deel is kinderloos gebleven. Naar verwachting stijgt het aantal kinderloze ouderen tot ruim 20% en zal dus rond 2020 zeker één op de vijf ouderen kinderloos zijn. Dit betekent echter nog niet er bij al deze ouderen een noodzaak danwel behoefte zal zijn aan een mentor. Dat zal alleen het geval zijn wanneer er tevens sprake is van een geïsoleerd bestaan of het ontbreken van sociale hulpbronnen. Als de zorginstelling de komst van een mentor wijzer acht Het kan voorkomen dat een familielid mentor van een cliënt wil worden, terwijl de zorginstelling dat geen goede zaak vindt. Zorgverleners kunnen hun twijfels hebben over de capaciteiten van een familielid om een goed vertegenwoordiger te zijn,

83

terwijl er wel een relatie bestaat tussen de cliënt en zijn familielid. Dat blijkt uit de volgende casus. Yvonne is vrijwillige mentor van een vrouw die in een psychiatrische instelling woont. De vrouw heeft nog een moeder en broers. Met de moeder heeft de vrouw in elk geval nog contact, maar de opnameafdeling van de instelling vond het beter als er een externe mentor zou komen. Voordat het mentorschap werd aangevraagd heeft de mentor eerst een gesprek gehad met de moeder om er achter te komen hoe deze er tegenover stond. Deze bleek er mee te kunnen instemmen, al had ze er wel moeite mee. Soms ziet de familie ervan af Het komt regelmatig voor dat familieleden er tegen opzien om het financieel beheer en het mentorschap formeel te regelen. Daar voeren ze enkele argumenten voor aan. Sommigen vinden het problematisch om de cliënt daarmee onmondig te maken. Ze blijven zoeken naar mogelijkheden om de autonomie van hun dierbare zoveel als mogelijk is te beschermen binnen de ruimte die de WGBO biedt. Daarvoor overschrijden ze soms hun eigen grenzen vanwege het onvoorspelbare gedrag van hun dierbare. Anderen vinden het lastig om hun positie geformaliseerd te krijgen, waardoor ze meer juridische zeggenschap over hun dierbare krijgen dan de andere familieleden. Toen Nel van der Plaats (47) tien jaar was, overleed haar moeder. Ze bleef achter samen met haar drie jaar jongere zus en haar toentertijd 43-jarige vader. Nel: ‘Hij is nooit hertrouwd en sinds het overlijden van moeder is hij altijd heel goed voor ons geweest’. Ruim tien jaar geleden merkten de zussen dat er iets mis was met vader, maar wat dat was wisten ze niet: ‘Hij was altijd ze verdraagzaam, maar nu kon hij ineens zo uitvaren. Ook raakte hij seksueel ontremd, waardoor de telefoonkosten en het bezoek aan dames tot grote schulden leidden. Hij ging reizen boeken en van alles bestellen’. De huisarts woof hun zorgen weg en zei: ‘Dat zie je wel vaker bij oude mensen’. De schuldenlast werd torenhoog en de zelfverzorging minder, zodat de zussen taken in de zorg verdeelden. De één de harde zorg en de andere de zachte zorg. De harde zorg bestond uit schoonmaken van het huis, beheer van het geld, verschaffen van zakgeld, het krijgen van een machtiging van de bank, het voeren van de administratie en een afbetalingsregeling. De zachte zorg bestond uit veel praten en de overreding van vader om naar een aanleunflat te verhuizen. Dat lukte allemaal, maar niet lang daarna werd vader incontinent en ging in plantenbakken op de gang plassen. Hij wilde geen incontinentiemateriaal en liep vaak met een natte broek rond, op de gang, in de gemeenschappelijke ruimte van de flat en op straat. Nel wilde toen professionele zorg inschakelen, maar dat lukte niet, want vader weigerde de papieren te ondertekenen. Nel: ‘We liepen tegen het zelfbeschikkingsrecht aan. Het CIZ doet niets als een cliënt niet tekent. En daar komt bij dat vader een goed ontwikkelde man was. Als ze hem tegenkwamen, zei iedereen: “Wat een aimabele man is je vader”. Pas zes jaar geleden lukte het om hem een hersenonderzoek te laten ondergaan, waaruit bleek dat hij een frontaalkwabdementie (FTD) had. Toen hij weer eens een dure reis had geboekt, terwijl daar geen geld voor was en hij echt niet in staat was om zonder begeleiding te reizen, waren we in alle staten. We hadden eerst zoiets van: “Hij moet onder curatele”, maar zowel hij als wij vonden de gedachte vreselijk dat hij dan niks meer mocht, dat hij dan helemaal onmondig werd verklaard. We konden het dus niet over

84

ons hart verkrijgen. Twee jaar geleden raakte hij te water en verdronk bijna. Hij had water in zijn longen en verbleef enige tijd op een Intensive Care-afdeling van het ziekenhuis, waar hij incontinentieluiers aankreeg. Dat accepteerde hij en daar gingen we op voort. Er kwam thuiszorg, een rollator, personenalarmering en werd bewindvoering toegekend. Het financiële gedeelte is daarmee officieel geregeld. Ik heb een cursus voor mentoren gevolgd en heb daar veel van geleerd, maar toch heb ik het mentorschap niet aangevraagd. Het is zo triest hem steeds meer autonomie af te moeten nemen en we kunnen alles in harmonie met elkaar bespreken en beslissen. Dus daar hebben we vrede mee. Hij woont overigens nu in een verpleeghuis en ik ben daar zijn vertegenwoordiger’. Ook Lennie van Haren vervult de mentorrol voor haar moeder (81), maar ook zij heeft het mentorschap niet officieel aangevraagd. Lennie: ‘Ik wil mijn zusters niet buitenspel zetten’. Op een gegeven moment moesten zij en haar zusters wel ingrijpen. Ondanks de intensieve toezicht van een buurvrouw ging er van alles mis: ‘Veel getob. Ze zegde afspraken af met de thuiszorg en de huisarts door te bellen dat ze naar een verjaardag van een kleinkind was en knipte de draadjes van het personenalarm door. Ze keerde de pillendoos op bed om, waardoor alle tabletten door elkaar raakten. Toen ze een gesloten medicijndoos kreeg en om elke om 17 uur een thuiszorgmedewerkster voor haar medicijnen, ging ze om kwart voor 5 met de rollator op stap’. Lennie is vervolgens met haar twee zussen om de tafel gaan zitten en ze besloten gezamenlijk dat zij in aanmerking kwam voor het mentorschap: ‘Ik heb een cursus gevolgd, omdat ik dat zo goed mogelijk wilde doen, maar we vonden de stap naar de kantonrechter te groot. Ik ben eigenlijk nooit tegen zaken aan gelopen die me dwongen om het officieel te regelen. Dat heeft te maken met de goede relatie met mijn zussen en met het liefdevolle contact dat ik altijd van zorgverleners heb ondervonden’. ‘We hebben de ervaring dat familieleden het een hele stap vinden om het mentorschap aan te vragen’, zeggen Haasbroek en Heitink van Alzheimer Nederland: ‘Onbekendheid speelt een rol, maar mensen vinden het ook emotioneel belastend om die formele verantwoordelijkheid toegewezen te krijgen. Dat neemt niet weg dat een mentor een zwaardere positie heeft en meer zeggingskracht. We zien dat er in de zorg zoveel mis gaat en dat cliënten niet serieus worden genomen. Daarnaast weten zorgverleners niet altijd goed om te gaan met cliënten die bepaalde vormen van dementie hebben zoals frontaalkwabdementie en de ziekte van Piek. Ze reageren nogal eens heftig en agressief en vertonen vaak excessief gedrag door ongeremd te eten of seksuele ontremmingen’. Alzheimer Nederland vindt niet dat het mentorschap standaard moet worden aangevraagd als dementie is gediagnosticeerd, maar vindt het wel noodzakelijk dat familieleden het zelf moeten overwegen of het nodig is: ‘Als men het gevoel heeft, dat er iets extra’s moet worden geregeld omdat de omstandigheden dat vereisen, is een de aanvraag van een combinatie van bewindvoering en mentorschap een heel logische en ook verstandige stap’.

Verschillen en overeenkomsten Zoals we eerder hebben gezien zijn er verschillende vormen van persoonlijke vertegenwoordiging van mensen die niet in staat zijn om hun zorgbelangen zelf te

85

behartigen. Dwars door al deze vormen heen loopt het onderscheid of de vertegenwoordiger bij aanvang een relationele band met de cliënt heeft of niet, dat kan een vriendschapsband of een familieband zijn. Dit verschijnsel compliceert de mogelijkheid om de diverse vormen functioneel zuiver af te bakenen. We stellen daarom voor om de verschillende vormen te onderscheiden door middel van een zeef. Als we alle vormen gaan zeven op de vraag of er sprake is van (toenemende) wilsonbekwaamheid, dan blijven functies en rollen zoals begeleider, persoonlijke coach en adviseur op deze zeef liggen. Het zijn allemaal functies die gericht zijn op het herwinnen van autonomie en zelfvertrouwen en op herstellen van zelfsturing. Het zijn kortcyclische activeringsmethoden, die starten met concrete vragen en stoppen als de vraag is opgelost. Hoewel deze functies vertegenwoordigingsaspecten in zich bergen, staan deze aspecten in het teken van de sociale integratie en zelfredzaamheid van de cliënt. Cliëntenbegeleiders hebben in ieder geval andere doelen dan plaatsvervangende vertegenwoordigers. De volgende vraag is naar de noodzaak om de vertegenwoordiging formeel te regelen. Dan blijkt dat in veel gevallen het vermogen bestaat om de vertegenwoordiging zelf of onderling binnen het netwerk te regelen zonder meningsverschillen. Het gaat dan om volmachten, wilsbeschikkingen en de acceptatie van familieleden als onbenoemde vertegenwoordigers. Als er noodzaak bestaat om de vertegenwoordiging formeel te regelen, kunnen we de volgende zeefvraag stellen, namelijk of het mogelijk en/of gewenst is om deze vertegenwoordiger uit eigen kring te rekruteren. Bij deze beweging blijven de familiementoren (en ook bewindvoerders) op de zeef liggen. Uiteindelijk blijven de wettelijke figuren mentor, curator en bewindvoerder met een functionele binding over, dat wil zeggen dat ze gezocht worden buiten het sociale netwerk van de cliënt. Eerder zagen we al dat bewindvoering en mentorschap twee van elkaar te onderscheiden en aanvullende functies vervullen. Ze zijn niet vergelijkbaar. Ook is onder curatelestelling zelden aan de orde als het om zaken als behandeling, verpleging, verzorging en begeleiding gaat. Er moet dan nog veel meer aan de hand zijn dan die zaken alleen. Het is daarnaast ook een hele zware maatregel. Met de ‘zeefmethode’ hebben we een aantal functies uitgezeefd als het gaat om plaatsvervangende vertegenwoordigers in zorgzaken, te weten: cliëntbegeleiders, curatoren en bewindvoerders. We hebben daarom nog op een andere manier gezocht naar een manier om de verschillende vormen af te bakenen. We onderscheiden daartoe vier categorieën (zie figuur 1) van plaatsvervangende vertegenwoordigers (PV’s), die zich richten op de zorgbelangen van een cliënt: • PV die zelf door de cliënt is aangezocht en afkomstig is uit het relationeel netwerk van de cliënt; • PV die door anderen dan de cliënt is aangezocht en afkomstig is uit het relationeel netwerk van de cliënt; • PV die zelf door de cliënt is aangezocht en geen relationele bindingen heeft met de cliënt; • PV die door anderen dan de cliënt is aangezocht en geen relationele bindingen heeft met de cliënt.

86

Figuur 1 – verschillen en overeenkomsten tussen plaatsvervangende zorgvertegenwoordigers

relationele binding ° onbenoemde vertegenwoordiger ° familiementor

° wilsbeschikking ° volmacht ° familiementor

anderen ° beroepsmatige mentor ° vrijwillige mentor

cliënt ° beroepsmatige mentor ° vrijwillige mentor

functionele binding Als we kijken naar de opbrengst van de zeefmethode en naar de indeling in vier categorieën, dan blijkt dat in beide benaderingen de scheidslijn vooral door de figuur van mentor zelf heenloopt. Er is sprake van een onderscheid tussen familiementoren en ‘functionele’ mentoren (beroepshalve en vrijwillige). Conclusies Zolang iemand in gemoede vertegenwoordigd kan worden door familieleden danwel een gemachtigde ondersteund kan worden, lijkt de vraag naar een mentor of andere benoemde vertegenwoordiger niet aan de orde. De wens naar een wettelijke vertegenwoordiger komt dus naar voren als er een zekere noodzaak of behoefte bestaat om de verhoudingen formeel te regelen en er sprake is van langere duur. Een mentor zorgt ervoor dat zijn cliënt de zorg en aandacht krijgt die hem rechtens toekomt. Voor het maken van dergelijke keuzes en beslissingen zijn zeker drie soorten kennis vereist, namelijk kennis van de waarden en voorkeuren van de cliënt, kennis van de sociale omgeving van de cliënt en kennis van de plaats die de cliënt inneemt in zijn sociale omgeving. Niet alleen bij een mentor, maar ook bij andere benoemde en onbenoemde vertegenwoordigers staat de functionaliteit en rationaliteit meer op de achtergrond en de verbondenheid meer op de voorgrond. Dat laatste geeft cliënten de ruimte en het gevoel dat ze erbij horen en kan ervoor zorgen dat ze tot hun recht kunnen komen. Noodzakelijk hiervoor zijn regelmatige ontmoetingen tussen de cliënt en de vertegenwoordiger en regelmatige besprekingen in de driehoek tussen zorgverleners, cliënt en vertegenwoordiger, waarbij beslissingen worden genomen en keuzes gedaan die sporen met de belangen, waarden en gevoelens van de cliënt. De werkzaamheden en de functie van een mentor vertoont de meeste inhoudelijke overeenkomsten met onbenoemde vertegenwoordigers en met gemachtigden. Er blijkt niet alleen onderscheid tussen verschillende vormen van plaatsvervangende vertegenwoordigingsfuncties. Er loopt ook een andere scheidslijn dwars door deze functies, namelijk of de vertegenwoordiger wel of niet uit het relationele netwerk

87

afkomstig is. Op grond hiervan maken we onderscheid tussen familiementoren en functionele mentoren (vrijwillige en beroepshalve)

88

Theo Royers

Bijlage 1 Raming van de huidige en toekomstige behoefte aan mentoren in Nederland

Inleiding In deze publicatie onderscheiden we drie soorten wettelijke mentoren, te weten beroepsmatige mentoren, vrijwillige mentoren en familiementoren. Sinds de invoering van de Wet op het mentorschap hebben de Nederlandse kantonrechters ruim 20.000 mentoren benoemd. Jaarlijks vinden omstreeks 2000 benoemingen plaats. Een benoeming om een mentor aan te vragen is afhankelijk van twee factoren. Er moet allereerst een aanleiding toe zijn, maar daarnaast ook een nadere motivering. De aanleiding is meestal een aanwezige of een te verwachten wilsonbekwaamheid. Mensen met een potentiële behoefte aan een plaatsvervangende vertegenwoordiger Kinderloze ouderen Ouderen met dementie Mensen met schizofrenie Huiselijk geweld Sociaal isolement (18+) Mensen met een ernstige verstandelijke beperking tussen 20 en 65 jaar Ouderen met een ernstige verstandelijke beperking Ouderen in een pg-verblijf Ouderen met chronische psychische beperkingen Ouderen die kampen met de gevolgen van een beroerte

Nu

2020 (prognose)

330.000 225.000 23.300 3% 978.000 ± 25.000

630.000 300.000 24.750 3% 1.011.450 ± 30.000

± 4.000

± 7.000

100.000

140.000

150.000

210.000

Deze aanleiding hoeft echter niet vanzelfsprekend te leiden tot een aanvraag van een mentor. Er moeten daarnaast ook altijd andere omstandigheden aanwezig zijn om deze aanvraag (en vervolgens de benoeming) te motiveren of zoals ook wel wordt gezegd: een dringende noodzaak. Als de cliënt kan putten uit hulpbronnen die zijn sociaal netwerk zoals familie en vrienden hem bieden en er sprake is van een dringende noodzaak, dan wordt een familiementor benoemd. De meerwaarde voor het instellen van een familiementor komt meestal voort uit de behoefte om de

89

bestaande situatie te formaliseren. De noodzaak hiertoe kan te maken hebben met de keuze van de cliënt zelf, met familiaire omstandigheden zoals onderlinge onenigheid, met de onwilligheid van de cliënt om zorg te aanvaarden of met de behoefte om de familiezorg te kunnen continueren als iemand met een verstandelijke beperking 18 jaar wordt. Tot op heden zijn de meeste benoemde mentoren in Nederland familiementoren. Kan een cliënt niet putten uit zijn informele netwerk of daar bewust geen beroep op wil doen wil, dan wordt gezocht naar een vrijwillige of een beroepsmatige mentor. De noodzaak hiertoe kan gelegen zijn in het ontbreken van een netwerk zoals bij kinderloze ouderen of mensen die in een sociaal isolement verkeren, maar het kan ook te maken hebben met familiebreuken die niet meer te helen zijn. Ook kan een beroepsmatige of vrijwillige mentor worden gezocht, wanneer een cliënt of zijn zorgverlener niet wil dat de persoonlijke belangen door familieleden worden behartigd. Als de cliënt dat niet wil, kan dat te maken hebben met onvoldoende vertrouwen in de kwaliteiten van zijn familielid om hem goed te vertegenwoordigen, maar die wens kan ook voorkomen uit privacyoverwegingen. Deze overwegingen spelen vaker in de psychiatrie dan in andere sectoren. Om een schatting te kunnen maken van de huidige behoefte aan mentoren moeten we een stapsgewijze berekening maken. Eerst berekenen we de behoefte aan het aantal vertegenwoordigers die de zorgzaken behartigen in de plaats van een ander. We kijken daarvoor naar de omvang van potentiële cliënten, dat wil zeggen alle mensen waarvoor een aanleiding bestaat om het vertegenwoordigingsvraagstuk aan te roeren. De tweede stap is het maken van een schatting van het aantal mensen, waarvoor het noodzakelijk wordt geacht om een functionele vertegenwoordiger in zorgzaken aan te stellen.

Potentiële behoefte aan plaatsvervangende vertegenwoordigers Uit de literatuur en uit de praktijk blijkt dat er bij drie groepen cliënten behoefte bestaat aan plaatsvervangende vertegenwoordiging: mensen met ernstige psychiatrische problemen zoals schizofrenie (23.300), ouderen met dementie (225.000) en ouder wordende mensen met een ernstige verstandelijke beperking (29.000). We noemen deze drie groepen: de eerste categorie en in absolute zin gaat het dan om 280.000 mensen. Niet meegerekend zijn ouderen die kampen met de gevolgen van een beroerte of ander niet-aangeboren hersenletsel (150.000), mensen met zware verslavingsproblematiek (346.000) en mensen met een andere psychische stoornis dan schizofrenie zoals mensen met borderline (onbekend aantal). Tot deze groep, die we de tweede categorie noemen, behoren ruim 600.000 mensen. Voegen we de eerste en tweede categorie bijeen dan kunnen we stellen dat er een potentiële behoefte aan persoonlijke zorgvertegenwoordigers is onder ongeveer 900.000 mensen. We noemen deze behoefte potentieel, omdat nog niet gezegd is dat de behoefte ook actueel aanwezig is. Het is namelijk niet gezegd dat alle mensen die tot deze twee categorieën behoren, ook een feitelijke behoefte hebben aan een plaatsvervangende vertegenwoordiger. Dementie bijvoorbeeld is een progressieve ziekte die verschillende stadia kent met een toenemende hulpbehoevendheid en een afnemend vermogen tot zelfsturing. En bij mensen met schizofrenie is het onder andere afhankelijk van ziektebesef, sociale competenties en medicatiegetrouwheid

90

in hoeverre ze met hun ziekte kunnen leven en zelf hun leven sturen. We hebben het aantal ouderen in verdergevorderd stadium van dementie gesteld op 100.000, het aantal mensen met schizofrenie die een plaatsvervangende vertegenwoordiger nodig hebben op de helft, te weten 12.000 en het aantal mensen met een ernstige verstandelijke beperking gehandhaafd op 29.000. Samen maakt dat het gaat om 141.000 mensen in de eerste categorie, die een persoonlijke vertegenwoordiger in zorgzaken nodig hebben. Daarbovenop komen de mensen uit de tweede categorie. Als we veiligheidshalve uitgaan van 10%, dan komt dat in absolute zin neer op 90.000 mensen in de tweede categorie die een persoonlijke vertegenwoordiger in zorgzaken nodig hebben. We schatten de actuele behoefte aan plaatsvervangende vertegenwoordigers in Nederland op 230.000.

Behoefte aan mentoren Voor een raming van de feitelijke behoefte aan mentoren moeten we wel een paar omwegen bewandelen eer we tot een uitkomst komen. We volgen daartoe de zeefmethode die we in hoofdstuk 8 hebben toegepast. Daaruit blijkt het onderscheid tussen zelfgekozen en door anderen aangewezen vertegenwoordigers uit het persoonlijke netwerk van de cliënt enerzijds en vertegenwoordigers met een zogeheten functionele binding, dat wil zeggen dat deze vertegenwoordigers aangezocht zijn van buiten de intieme kring. We kijken eerst naar de huidige cijfers en de onderlinge verdeling tussen deze twee ‘typen’ vertegenwoordigers. Welke gegevens zijn hierover bekend? Allereerst is uit onderzoek Griffith 2002) bekend dat er in 10% een schriftelijke wilsverklaring aanwezig is en we nemen aan dat deze vooral bedoeld is om de wil als het ware over te dragen aan familie en of vrienden. Het is aannemelijk om te veronderstellen dat de wilsverklaring of andere vorm van machtiging opgemaakt is op het moment van geestelijke bekwaamheid (compis mentis). In verband met dit feit hebben we de grondslag voor de berekening van het aantal wilsverklaring en volmachten gecorrigeerd door het actuele behoeftecijfer (230.000) te verminderen met de groep van mensen met een ernstige verstandelijke beperking (±30.000). Dat brengt ons op een grondslag van 200.000, die we percenteren met 10. Dat betekent dat er ongeveer 20.000 wilsverklaringen of machtigingen aanwezig zijn bij mensen met een actuele behoefte aan een persoonlijke vertegenwoordiger. Zoals gezegd hebben veel wilsverklaringen de betekenis van aanwijzing (non-reanimatie, donor, euthanasie et centera) en zullen dus vaak samenvallen met onbenoemde vertegenwoordiging of familiementorschap. We veronderstellen in ieder geval dat er een grote overlap bestaat. Uit onderzoek (Oomens en van Zutphen 1998) blijkt dat ruim viervijfde (84%) van de aanvragen tot het instellen van mentorschap door familieleden wordt gedaan, dat wil zeggen: ouders, broers/zussen, kinderen, overige familieleden en echtgenoot. 7% wordt gedaan door de betrokkene zelf (eventueel samen met iemand anders) en 9% door anderen buiten de familiesfeer. Het meest wordt een mentorschap aangevraagd voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking (61%), daarna volgen mensen met dementie (27%), vervolgens somatisch (6%) en psychiatrisch (6%). Hoewel dit cijfermateriaal over de benoemingen van mentoren niet meer actueel is, biedt het wel aanknopingspunten voor onze raming.

91

Jaarlijks worden er ongeveer 2000 mentoren (stelcijfer) door de kantonrechter benoemd. Dat zou betekenen dat er sinds de invoering van de Wet op het mentorschap ruim 20.000 mentoren zijn benoemd. Een deel van die benoemingen is beëindigd door overlijden, in verband met tijdelijke benoemingen of doordat de mentor de werkzaamheden niet aankon. Er is dus verloop geweest. De looptijden variëren echter sterk per ‘doelgroep’. Mensen met dementie in latere stadia (3 en 4) hebben een veel korter levensperspectief dan jongeren met een sterke verstandelijke beperking. Zoals we hierboven zagen wordt 61% van de aanvragen gedaan voor mensen met een sterke verstandelijke beperking en dat betekent de helft van de ruim 20.000 benoemingen, te weten ruim 12.000 mentoren. In de psychogeriatrie gaat het om 5400 benoemingen; in de somatiek om 1200 en in de psychiatrie ook om 1200 benoemingen. We nemen aan dat de looptijd in somatiek en psychogeriatrie (samen 6600 benoemingen) twee tot vier jaar zal zijn in verband met de verwachte sterftekans (factor 3) en dat betekent dat er momenteel naar schatting 2200 mentoren ten behoeve van deze twee groepen actief zijn. We schatten dat er momenteel ruim 13.000 mentoren actief zijn. De volgende vraag is hoe de verdeling is tussen familiementoren en ‘functionele’ mentoren? 91% van de aanvragen wordt gedaan door de cliënt zelf of door zijn familieleden en 9% door derden zoals de instelling waarin de cliënt verblijft, de officier van justitie, een bewindvoerder of een curator. Als we deze percentages doorrekenen dan veronderstellen we dat er momenteel zo’n 12.000 familiementoren actief zijn en ongeveer 1.200 zogenaamde ‘functionele’ mentoren (beroepshalve en vrijwillige mentoren). Schatting van het

benoemingen

nu actief

actieve

actieve

aantal actieve mentoren

(vanaf 1995)

(2006)

familiementoren

‘functionele’ mentoren

vg-sector

12.200

10.000

9.100

900

pg-sector

5.400

1.800

1.640

160

somatiek

1.200

400

360

40

psychiatrie

1.200

1.000

910

90

20.000

13.200

12.010

1.190

totaal

Behoefte aan ‘functionele’ mentoren In de tweede paragraaf hebben we geschat dat er in Nederland een actuele behoefte bestaat aan 230.000 plaatsvervangende vertegenwoordigers, die de zorgbelangen van cliënten kunnen behartigen op het terrein van behandeling, verpleging, verzorging en begeleiding. Zowel het morele als maatschappelijke uitgangspunt is dat mensen ondersteuning zoeken in hun naaste omgeving als ze hulpbehoevend worden. Dat betekent dat we moeten berekenen hoeveel mensen niet kunnen terugvallen op hulpbronnen uit hun omgeving. Ook hiervan zijn geen exacte cijfers bekend die onmiddellijk gerelateerd kunnen worden aan de vertegenwoordigingsbehoefte. Daarom werken we ook hier weer met aannames en overwegingen. In hoofdstuk 1 hebben we een aantal risicogroepen genoemd, die bij een toenemende wilsonbekwaamheid niet of minder makkelijk een beroep op hun

92

omgeving kunnen doen en daardoor in een zekere weerloze toestand kunnen geraken, te weten kinderloze ouderen, ouderen met een sterke verstandelijke handicap, sociaal geïsoleerde en contactarme mensen, mensen met een zware psychiatrische problematiek en mensen die als gevolg van hun gedrag niet automatisch op de steun kunnen rekenen als gevolg van huiselijk geweld, seksueel misbruik en verslaving. Om de behoefte aan functionele mentoren te berekenen, moeten we ons op deze groepen focussen. Maar daar hebben we een criterium aan toegevoegd: het moet gaan om mensen die in maatschappelijke, sociale en affectieve zin structureel de steun van hun omgeving ontberen en dit gebrek moet tevens niet eenvoudig herstelbaar zijn. Het gebrek aan steun kan grof gezegd twee oorzaken hebben. De eerste kan gelegen zijn in veroudering zoals het geval kan zijn bij kinderloze ouderen en bij ouder wordende ernstig verstandelijk gehandicapten, wier zorgende ouders overleden zijn. Dit betreft ongeveer 340.000 mensen, te weten 330.000 kinderloze ouderen en ± 10.000 ouderen met een ernstige verstandelijke beperking. Hoewel het geen wet van Meden en Perzenis, dat mensen uit deze twee groepen ook de steun van een sociale en intieme kring ontberen, het risico is er wel. De tweede oorzaak kan gelegen zijn in gedrag. Sommige mensen hanteren een vermijdende leefwijze en anderen hebben gewelddadig gedrag vertoond, waarin misbruik en mishandeling een rol speelt in het gebrek aan sociale steun. Hortulanus et al (2003) hebben in een grootschalig onderzoek berekend dat 6% van de bevolking in een sociaal isolement leeft en dat een nog grotere groep (30%) een verhoogd risico loopt om sociaal geïsoleerd te raken. Er blijken verschillen tussen mensen die in een sociaal isolement verkeren. Sommigen onder hen beschikken over een klein sociaal en beperkt netwerk, maar anderen hebben helemaal geen bindingen. Dat betekent dat we die 6% niet als uitgangspunt mogen nemen, maar naar beneden moeten corrigeren. We hebben gekozen voor factor 2 vanwege de onderlinge variatie tussen verschillende groepen sociaal geïsoleerden. We komen dan uit op 3%. Uit andere bronnen komt naar voren dat 3,1% van de bevolking slachtoffer wordt van huiselijk geweld (Ferwerda 2004). Eén op de twintig ouderen [5,5% (Comijs 1999)] is slachtoffer van ouderenmishandeling. Dat dit cijfer hoger ligt dan huiselijk geweld, komt door financiële uitbuiting en ontspoorde zorg, twee vormen die niet meegenomen worden in onderzoek naar huiselijk geweld. De gezondheidsraad schat op basis van literatuuronderzoek dat een gedeelte (enkele percenten) van huiselijk geweld en ouderenmishandeling leidt tot onherstelbare schade in de familierelaties. Het lijkt veilig om deze schatting over te nemen. Er valt niet te zeggen in hoeverre er overlap bestaat tussen deze twee groepen. Zo leven sociaal geïsoleerden vaker solitair; terwijl bij slachtoffers van huiselijk geweld sprake is van een relatie. Dat pleit tegen de redenering dat er overlap zou zijn, maar in tijdsperspectief kan er weer wel sprake van overlap zijn, namelijk dat solitairen voor een deel gevlucht zijn voor de onveilige omstandigheden, waarin ze hebben verkeerd. Voor het gemak stellen we voor om uit te gaan van de aanname dat 3% van de bevolking structureel bindingen mist en dat dit gemis niet eenvoudig herstelbaar is. In de tweede paragraaf hebben we de actuele behoefte aan plaatsvervangende vertegenwoordigers geschat op 230.000 en ramen we een actuele behoefte aan ‘functionele’ mentoren van zeg 6.900. Hiervan zijn zo’n 1190 (zeg 1200) reeds benoemd, zodat we schatten dat er op dit moment een tekort bestaat aan zo’n 5.700 beroepshalve en vrijwillige mentoren. Het grootste aandeel in

93

de behoefte zullen mensen met dementie en mensen met een ernstige psychiatrische stoornis zijn. Naar schatting ligt de behoefte in de intramurale ouderensector op ongeveer 2.500. Er verblijven momenteel 163.000 ouderen in verzorgings- en verpleeghuizen. We kunnen echter de 3%-norm in dit geval niet hanteren, omdat mensen die een riskant leven leiden veel minder oud worden. Veiligheidshalve hebben we deze norm daarom gehalveerd tot 1,5%.

Raming van de toekomstige behoefte aan ‘functionele’ mentoren Om de toekomstige behoefte aan ‘functionele’ mentoren te ramen, moeten we rekening houden met twee factoren. De eerste factor betreft demografische ontwikkelingen. De tweede factor bestaat uit verschuivingen in het beleid en in sociaal-culturele oriëntaties zoals opvattingen, gedrag en dergelijke. Over deze tweede factor is niets met zekerheid te zeggen, omdat er tegelijkertijd twee of meer bewegingen kunnen plaatsvinden. Eén van de bewegingen is dat het acceptabeler wordt gevonden dat de status van onbenoemde vertegenwoordiger gejuridiseerd wordt. Een andere ontwikkeling kan zijn dat sociale en maatschappelijke interventies op het gebied van sociaal isolement en huiselijk geweld zo succesvol blijken dat dat de behoefte aan functionele mentoren drukt. Maar aan de andere kant kunnen lossere familiebanden de behoefte aan ‘functionele’ mentoren weer doen stijgen. Om die reden gaan we alleen uit van de demografische ontwikkelingen en houden we dezelfde rekenmethode aan als bij de raming van de actuele behoefte. Het aantal ouderen met dementie zal de komende jaren sterk stijgen. Dat is minder het geval met mensen die lijden aan schizofrenie, maar het aantal ouderen met een ernstige verstandelijke beperking stijgt weer wel. Ook het aantal, dat we in paragraaf 2 tot de tweede categorie hebben gerekend zal niet indrukwekkend toenemen, behoudens het aantal ouderen dat te kampen krijgt met de gevolgen van een beroerte.

2020 Eerste categorie ouderen met dementie mensen met schizofrenie ouderen met een ernstige verstandelijke beperking Tweede categorie ouderen met een beroerte mensen met zware verslavingsproblematiek mensen met een zware psychische stoornis anders dan schizofrenie Totaal

Potentiële behoefte 361.750 300.000 24.750 37.000

Actuele behoefte 182.300 133.300 12.000 37.000

(geschat) 660.000 210.000 350.000

66.000

onbekend

1.021.750

248.300

Als we uitgaan van een actuele behoefte aan persoonlijke vertegenwoordigers in zorgzaken van 248.300 in het jaar 2020 en we hanteren hetzelfde percentage om de

94

behoefte aan ‘functionele’ mentoren te ramen, dan komen we uit op een aantal van 7450. Dit aantal is echter gebaseerd op de huidige omstandigheid dat mentorschap nog een onbekend en weinig toegepast middel is om plaatsvervangende vertegenwoordiging te regelen. Wanneer mentorschap gebruikelijker wordt én de ondertekening van behandelplannen en zorg(leef)plannen van cliëntenzijde op de een of andere manier verplicht wordt, zal de noodzaak om mentoren te benoemen extra stijgen. Hoewel we allerlei slagen om de arm moeten houden vanwege onvoorziene ontwikkelingen enerzijds en de huidige onbekendheid van het mentorschap anderzijds, verwachten we een toekomstige behoefte van zo’n 10.000 functionele mentoren.

95

96

Theo Royers

Bijlage 2 Discussiepunten over de huidige praktijk van het mentorschap Financiering mentorschap Financiering van het mentorschap is met name aan de orde bij vrijwillige en beroepsmatige mentoren. Momenteel is de vergoeding gericht op het uitoefenen van de taken. De kosten voor de ondersteuning en de opleiding van mentoren is hierin niet meegerekend. Een stichting kan bijdragen aan een goede kwaliteit van (vrijwillige) mentoren. Een stichting mentorschap is in het belang van de zorginstelling maar primair in het belang van cliënten. Wanneer zij een dergelijke stichting zouden moeten bekostigen dan betekent dit een hogere bijdrage voor het mentorschap. De kantonrechter zou hierover moeten kunnen beslissen. Een andere mogelijkheid is om de wet zodanig te verruimen dat ook stichtingen Mentorschap het mentorschap kunnen aanvragen. Nu kunnen alleen natuurlijke personen dat. Bewindvoering en mentorschap In de wet (artikel 1:452 lid 5) staat dat indien de bewindvoerder een natuurlijk persoon is, deze persoon ook bij voorkeur tot mentor wordt benoemd. Zowel de stichting in Breda als in Rotterdam spreken de voorkeur uit voor aparte personen voor mentorschap en bewindvoering in verband met mogelijke belangenverstrengeling. Met name wanneer het gaat om vrijwilliger mentoren is het ook ter bescherming van de mentoren dat er een aparte bewindvoerder is. Zo kan ook niet de schijn ontstaan van financieel misbruik van de cliënt.

97