Masterproef neergelegd tot het behalen van master in de pedagogische wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek

Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2009-2010

[ONDERZOEK NAAR DE BELEVING VAN MINDFULNESS BIJ KINDEREN OPGENOMEN OP DE PEDIATRISCHE AFDELING HEMATO-ONCOLOGIE VAN HET UZ GENT TIJDENS HUN VERBLIJF IN HET ZIEKENHUIS] Masterproef neergelegd tot het behalen van master in de pedagogische wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek

Studente: Nele Vermeersch Stamnummer: 00705276 Promotor: Veerle Soyez

2

Ondergetekende, Nele Vermeersch, geeft toestemming tot het raadplegen van deze scriptie door derden.

3

SAMENVATTING Masterproef ‘Onderzoek naar de beleving van mindfulness bij kinderen opgenomen op de Pediatrische afdeling Hemato-Oncologie en Stamceltransplantatie van het UZ Gent tijdens hun verblijf in het ziekenhuis’ Pedagogische Wetenschappen, optie orthopedagogiek Academiejaar 2009-2010

Nele Vermeersch Promotor: Veerle Soyez De kinderkankerafdeling (Pediatrische afdeling Hemato-Oncologie en Stampceltransplantatie) is een plaats waar veel stress, pijn en emoties aanwezig zijn. Zowel kind als ouder(s) worden er uitgedaagd om te gaan met emotioneel stresserende ervaringen, veranderingen in levensgewoonten en een onzekere toekomst. Het UZ Gent startte daartoe in januari 2009 met een mindfulnessproject. Mindfulness of aandachtstraining is een 2000 jaar oud boeddhistisch concept die de laatste jaren in het Westen meer bekendheid verwerft door de introductie van programma’s voor klinische en nietklinische doelgroepen, kinderen, leerkrachten of ouders. De trainingen zouden deelnemers helpen bij het zich niet langer doen meeslepen door negatieve gedachten, beheersen door angst, boosheid, verdriet of andere ondermijnende gevoelens. Deze masterproef omvat het kwalitatief belevingsonderzoek gekoppeld aan dit pilootproject. Aan de hand van participerende observatie tijdens de wekelijkse individuele open sessies voor de kinderen op donderdagnamiddag en interviews wilden we een antwoord formuleren op volgende onderzoeksvragen: hoe beleven kinderen met kanker en ervaren ouders van kinderen met kanker, het gebruik van mindfulness/mindfulness-gebaseerde technieken tijdens hun verblijf in het ziekenhuis; en ervaren de kinderen en de ouders van kinderen met kanker mindfulness als iets bruikbaar gedurende de behandeling van kanker en in aansluiting met de reeds aangeboden behandeling? In totaal droegen 42 observaties, 28 interviews en 3 diepte-interviews afkomstig van 25 kinderen en jongeren (5-22j) bij aan de dataverzameling. Uit de resultaten blijkt dat mindfulness een haalbare en aanvaarde complementaire therapie vormt voor kinderen met kanker. Ze vinden het leuk om te doen. Hiertegenover blijft de meerwaarde en transfer, onder meer door de lage frequentie, korte duur van de sessies en de specifieke context, beperkt.

4

VOOR- en DANKWOORD ‘Zon en zaadjes, licht en water. Groeien groeien groeien maar. Zon en zaadjes, licht en water, zonnebloem nu ben je klaar!’. Om - niet zonder reden - even te starten met het kinderliedje dat hier al enkele weken in huis hangt naar aanleiding van de stage van mijn zus in een 34-leerlingen tellende peuter- en kleuterklas. In juni 2008 had ik een gesprek met de pedagoog van mijn stageschool uit mijn vorige opleiding lager onderwijs. Hij volgde op dat moment een opleiding Mindfulness via de Artevelde Hogeschool. Hier en daar had deze nieuwe trend mijn oren al geprikkeld. Evenwel zonder deze prikkels diep te laten doorstromen. Maar tijdens dat gesprek zijn de zaadjes gaan kiemen, en is de belangstelling voor deze wijze van ‘in het leven staan’ verder gaan groeien. De kiemende zaadjes vol ambitie, jong van geest, zich kwetsbaar opstellend tegenover de veelbelovende en uitdagende buitenwereld vonden dankbaar vaste grond op de dienst psychologie verbonden aan de Pediatrische afdeling Hemato-Oncologie en stamceltransplantatie van het UZ Gent. Ik dank psychologen Ann en Nathalie voor de rijke vruchtbare aarde, met vertrouwen op wat aan het einde van het parcours hieruit zou bloeien. ‘Planten of laten groeien op een plaats met veel licht’ zegt het plantenzakboek. Een plaats die ik thuis en in de vriendenkring terugvond. Die ontspannende, luchtige maar ook supporterende omgeving zorgde steeds weer voor vitamientjes ogend op een optimaal groei- en ontwikkelingsproces. De zon doet de zonnebloem steeds zijn grenzen verleggen of blikken verruimen. Vol passie en levensvreugde voor zijn werk daagt hij de plant uit steeds hoger te kijken of groeien. Zo ook de mindfulness-trainers Inge en Lieven. Dankjewel voor de inspirerende samenwerking, het licht en de warmte. Maar wat is deze zomerse bloem zonder af en toe de nodige verfrissing?! Dank aan Veerle Soyez om met haar gieter af en toe dit plantje te besproeien, met de nodige feedback door te dringen tot de wortels, terug het bos door de bomen te doen zien en dit steeds met perspectief op wat nog groeien kan. En zo is deze bloem 4 maanden gegroeid doorheen onzekerheid, vreugde, vruchtbaarheid, berg en dal, productiviteit en creativiteit tot het fleurig icoon van de Kom-op-tegen-kanker campagne. Die dit jaar - toepasselijk – met de slagzin ‘Geef de kleintjes’ geld inzamelt voor klinisch onderzoek naar de behandeling van kinderkanker. En nonkel Jean-Marie, merci om wat storende spellingstakken te snoeien!

Noot: In deze thesis werden de APA 5.0 (Vereniging voor onderwijs research, 2009) aanwijzingen gebruikt als richtsnoer voor bibliografische verwijzingen, tabellen en schema’s en formeel wetenschappelijk stijlkenmerken.

5

INHOUDSOPGAVE VOOR- en DANKWOORD ....................................................................................................................4 INHOUDSOPGAVE ..............................................................................................................................5 DEEL I: INLEIDING ...............................................................................................................................7 Algemene Situering .........................................................................................................................7 Hoofdstuk 1: Mindfulness, Hier en Nu .............................................................................................8 I.

CONCEPTEN .........................................................................................................................8 1.

2.

II.

‘Mindfulness’ uit het Oosten ............................................................................................8 1.1.

Oorsprong boeddhisme............................................................................................8

1.2.

Beschrijving en definitie. ..........................................................................................8

1.3.

IAA-model en 2-componentenmodel. ......................................................................9

Mindfulness in het Westen ............................................................................................ 11 2.1.

Mind-Body Medicine. ............................................................................................. 11

2.2.

Mindfulness binnen meditatie................................................................................ 12

TOEPASSINGEN .................................................................................................................. 13 3.

4.

III.

Klinische Toepassingen: MBSR, MBCT, ACT en DBT ........................................................ 13 3.1.

Interventies gebaseerd op mindfulness training. .................................................... 13

3.2.

Interventies met integratie van mindfulness. ......................................................... 14

Mindfulness Interventies en Onderzoek ......................................................................... 15 4.1.

Effectiviteit in medische settings. ........................................................................... 15

4.2.

Moeilijkheden in onderzoek en onderzoeksinstrumenten. ..................................... 16

MINDFULNESS VOOR KINDEREN EN JONGEREN ............................................................. 18

1.

Mindfulness voor Kinderen. Een Onmogelijke Zaak? ...................................................... 18

2.

Programma’s en Trainingen voor Kinderen .................................................................... 18

3.

Wetenschappelijk Onderzoek ........................................................................................ 19

Hoofdstuk 2: (Kinder)Kanker voor Anker ....................................................................................... 20 1.

2.

Paradigma van de Geïntegreerde Gezondheidszorg ....................................................... 20 1.1.

Biopsychosociaal model. ........................................................................................ 20

1.2.

Kanker en CAM/mind-body. ................................................................................... 21

Psychologisch Welzijn en Pijn bij Kinderen met Kanker .................................................. 22 2.1.

Psychologische welbevinden bij kinderen met kanker. ........................................... 22

2.2.

Pijnbeleving bij kinderen met kanker...................................................................... 23

6 Hoofdstuk 3: Mindfulness als Kankersucces? ................................................................................. 25 1.

Mindfulness en de Psychosociale Factoren bij Kanker .................................................... 25

2.

MBSR-programma voor Kankerpatiënten....................................................................... 25

3.

Mindfulness doorheen Continuüm van Zorg .................................................................. 26

Conclusie ...................................................................................................................................... 27 DEEL II: METHODOLOGIE ..................................................................................................................28 Onderzoeksgroep.......................................................................................................................... 28 Materiaal ...................................................................................................................................... 28 Procedure ..................................................................................................................................... 30 Analyses........................................................................................................................................ 31 DEEL III: RESULTATEN .......................................................................................................................33 DEEL IV: DISCUSSIE ...........................................................................................................................46 Voornaamste Onderzoeksresultaten Onderzoeksvraag 1 en 2:................................................... 46 Voornaamste Onderzoeksresultaten Onderzoeksvraag 3: .......................................................... 49 Aanbevelingen voor de Praktijk ............................................................................................... 491 Kritische Evaluatie van het Onderzoek ....................................................................................... 51 Suggesties voor verder onderzoek ............................................................................................. 53 Bibliografie .......................................................................................................................................54 Bijlagen ............................................................................................................................................58

7

DEEL I: INLEIDING Algemene Situering Wat volgt zal voornamelijk handelen over ‘mindfulness’. Mindfulness heeft fundamenten reeds 2500 jaar geleden, maar heeft vooral de laatste jaren een enorme bekendheid verworven door de ontwikkeling van toegepaste programma’s als Mindfulness Based Stress Rectuction (MBSR) en Mindfulness Based Cognitive Therapy (MBCT). Mindfulness of aandachttraining is een vorm van aandacht geven. Het is een ‘welbewust, in het hier en nu, en zonder te oordelen aandacht schenken aan alle gedachten, gevoelens of sensaties’. Met als doel zich niet langer te laten meeslepen door negatieve gedachten en gevoelens, angst, boosheid en verdriet. In het eerste hoofdstuk wordt deze vorm van aandacht geven uitgediept. Er wordt ingegaan op de oorsprong en de verschillende definities van mindfulness en plaatsen dit concept ook binnen de Mind/body Medicine. In wat volgt worden de verschillende toepassingen voor zowel volwassenen als kinderen onder de loep genomen. In hoofdstuk 2 staan we stil bij de psychologische aspecten van kanker. We bekijken de ziekte vanuit een cognitief gedragstherapeutisch kader en verkennen het biopsychosociaal model waar Tacon (2003) over spreekt. In hoofdstuk 3 tenslotte, wordt de invloed van mindfulness in de behandeling van (kinder)kankerpatiënten besproken. Kinderen en volwassenen met kanker hebben te maken met ernstige emotionele stress. Ze moeten afstand nemen van hun gewone (onbezorgde) leven, en dienen pijnlijke behandelingen te ondergaan. Vaak zijn er onverwachte complicaties of moeten er onderzoeken plaatsvinden die zorgen voor stress. Mindfulness kan hen helpen in het omgaan met deze emotioneel stresserende ervaringen, veranderingen in levensgewoonten en onzekerheden.

8

Hoofdstuk 1: Mindfulness, Hier en Nu Yesterday is history Tomorrow is a mystery Today is a gift It is called present. (Auteur onbekend)

I.

CONCEPTEN

1. ‘Mindfulness’ uit het Oosten 1.1. Oorsprong boeddhisme. Mindfulness wordt ook wel eens het hart van het boeddhisme genoemd (Kabat-Zinn, 2003). Opmerkzaamheid of ‘mindful’heid omvat namelijk één van de belangrijkste aspecten van dit geloof, deze levenswijze of manier van denken in de voortdurend veranderlijke natuur van zichzelf. Om zo mee de staat van verlichting te doen bereiken. In het Aziatisch betekent het woord ‘mind’ zowel ‘geest’ als ‘hart’ (Kabat-Zinn, 2003). ‘Heart’fulness kan dus een perfect synoniem vormen voor ‘mind’fulness en legt hierbij de nadruk op de hartelijke, open, geïnteresseerde en vriendelijke manier van aanwezig zijn. 1.2. Beschrijving en definitie. Mindfulness is een universeel gegeven. Ondanks de boeddhistische oorsprong, wordt mindfulness in de huidige Westerse context niet gekoppeld aan religie of cultureel gedachtegoed. Men gaat er hier immers van uit dat iedere mens ‘mindful’-capaciteiten bezit. Het was John Kabat-Zinn die mindfulness, in de vorm van aandachtstraining, in de jaren ’60 naar het Westen bracht. Dat gebeurde in de context van het integreren van mindfulness in therapeutische settings (Zie punt 2 ‘Mindfulness in het westen’). Diezelfde Kabat-Zinn suggereert volgende bruikbare werkdefinitie voor mindfulness: ‘The awareness that emerges through paying attention on purpose, in the present moment, and nonjudgmentally to the unfolding of experience moment by moment.’ (Kabat-Zinn, 2003, p. 145) Het bereiken van dit aandacht geven kan door meditatie en hatha-yoga te beoefenen, waardoor de verandering in beleving van eigen ervaringen wordt bevorderd. Doorheen de tijd is mindfulness echter een ruim begrip geworden. Hetzelfde begrip wordt in de literatuur de ene keer als techniek behandeld, of als een algemene methode (of reeks van technieken). Een andere keer dan weer als een psychologisch proces met gevolgen, of als het gevolg of het doel op zich (Hayes & Wilson, 2003). Illustratief hiervoor zijn de verschillende definities voor mindfulness van onder meer Bishop, Baer, en Hayes & Wilson. De omschrijving van Bishop (2002, p. 71) leunt aan bij een visie op mindfulness als doel op zich. Hij zegt: “A state in which one is highly aware and focused on the reality of the present moment, accepting and acknowledging it, without getting caught up in thoughts that are about the situation or in emotional reactions to the situation.” Voor Baer (2003, p. 125) is mindfulness een psychologisch proces: “The nonjudgemental observation of the ongoing stream of internal and external stimuli as they arise.” En hetzelfde beschrijven Hayes & Wilson (2003, p. 163) in hun woorden ook als een psychologisch proces: “Nonevaluative contact with events that are here and now.”

9 In 2004 werd door 11 onderzoekers en vakmensen het initiatief genomen een consensus over de definitie van mindfulness uit te werken. Bishop e.a. (2004, p. 234) vaten samen in de paper die de resultaten van deze samenkomsten beschrijft met “ We see mindfulness as a process of regulating attention in order to bring a quality of non-elaborative awareness to current experience and a quality of relating to one’s experience within an orientation of curiosity, experiential openness, and acceptance. We further see mindfulness as a process of gaining insight into the nature of one’s mind and the adoption of a de-centered perspective on thoughts and feelings so that they can be experienced in terms of their subjectivity (versus their necessary validity) and transient nature (versus their permanence).” Mindfulness is dus een proces, dat op zichzelf verschillende processen omvat. 1.3. IAA-model en 2-componentenmodel. Uit een definitie groeit vaak een model in een poging een testbare operationele beschrijving te vormen voor wat als ‘mindfulness’ wordt beschouwd. Elk model weerspiegelt dus een bepaalde visie op mindfulness. Tot zover zijn er 2 modellen gecreëerd en bekend betreffende mindfulness. Hieronder worden ze beide kort besproken. Het 2-componenten model (Bishop et al., 2004). Bishop stelde op basis van de hoger beschreven consensus over mindfulness een twee componenten tellend model voor. COMPONENT 1: Zelfregulatie van je aandacht tijdens de huidige ervaring. Dit eerste component omvat de houding van aanhoudende aandacht in het onmiddellijke moment waarin de ervaring zich voordoet, waar mindfulness op aast. Dit resulteert in een stijging van herkenning van mentale processen. Een eerste aspect van dit component betreft de 2 soorten aandachten. Enerzijds is er de ‘aanhoudende aandacht’, die toe laat om de aandacht bij de ervaring te houden en alert te zijn. Anderzijds is er de ‘wisselende aandacht’ die ervoor zorgt dat we onze aandacht kunnen verleggen, maar ook telkens terugbrengen naar de ademhaling. Hieruit volgt een eerste meetbare predictie: ‘MFN wordt geassocieerd met verbeteringen in de aanhoudende en wisselende aandacht’. Een tweede aspect is dat van de open, niet analyserende, interpreterende houding eigen aan deze manier van aandacht geven. Het is de directe ervaring van gebeurtenissen in geest en lichaam. Hieruit volgt de meetbare voorspelling dat mindfulness geassocieerd kan worden met verbeteringen in de cognitieve inhibitie. Aandachtsregulatie binnen mindfulness neemt daarnaast ook de karakteristieken van een ‘beginnersgeest’ over. Alle prikkels worden op directe wijze geobserveerd alsof het de eerste keer is dat de observeerder ze waarneemt. Dit impliceert de laatste predictie verbonden aan het eerste component, namelijk ‘mindfulness vergemakkelijkt de identificatie van objecten in onverwachte contexten, omdat je niet kijkt vanuit kaders of ideeën.’ COMPONENT 2: Houding van openheid en acceptatie van de hier-en-nu ervaring. Het tweede component benadrukt de kenmerken nieuwsgierigheid, openheid en ervaring, en is hiermee gelijkaardig aan de conceptualisatie van mindfulness in het volgende model (Carlson & Garland, 2005). Binnen de praktijk van mindfulness worden alle gedachten en gevoelens die zich in het huidige moment stellen als relevant gezien. Men kan dus stellen dat mindfulness repressieve copingsstrategieën reduceert. Zo ook heeft de accepterende houding als gevolg dat

10 mindfulness zorgt voor een veranderende psychologische context van pijn en lijden. Objecten worden in een andere context ervaren, en dus ook anders ervaren. Het IAA-model (Shapiro, 2006). Het model van Shapiro bestaat uit 3 componenten (Intention, Attention, Attitude) of axioma’s afgeleid uit de definitie van Kabat-Zinn (2003): (1) ‘on purpose’ of intentie (2) ‘paying attention’ of aandacht (3) ‘in a particular way’ of attitude. Ze vormen de fundamentele bouwstenen van mindfulness. Ze zijn allen met elkaar verweven aspecten van een cyclisch proces en vinden simultaan plaats. De oorspronkelijk ‘intentie’ (1) van mindfulness ligt in het boeddhisme. Daar is het vooral gericht op de verlichting van zichzelf. Het aspect ‘intentie’ impliceert huidig vooral de dynamische en veranderlijke ‘persoonlijke visie’. Volgens Shapiro schuift de intentie tijdens meditatie immers over een continuüm van zelfregulatie, naar zelfontdekking en als laatste zelfbevrijding. Aandacht of ‘attention’ (2) betekent het observeren van het moment nu, de interne en externe ervaring. Het is een soort van terugkeren naar zichzelf in het huidige moment, en waarnemen wat dit met je doet. ‘Attitude’ (3) ten slotte, refereert naar de kwaliteiten die iemand in de aandacht brengt tijdens zijn meditatie. In mindfulness wordt er gestreefd naar een attitude van openhartigheid, vriendelijke aanwezigheid en interesse. Wanneer iemand intentioneel mediteert of oefent is hij in staat die attitude van interesse in elke ervaring mogelijk te maken. Vorige drie elementen vormen voor Shapiro samen het model van de mechanismen van mindfulness. Dit model suggereert dat intentionaliteit (1) en aandachtigheid (2) vanuit een open en niet-oordelende houding (3) leiden tot een verandering in perspectief. Deze perspectiefverandering betekent voor de beoefenaar een deïdentificatie van het eigen bewustzijn, en het zien van dezelfde ervaring vanuit een grotere klaarheid en objectiviteit. Ze kan volgens Shapiro dus gezien worden als een meta-mechanisme dat de katalysator is voor de andere mechanismen die dan weer leiden tot een positief resultaat, namelijk zelfregulatie, waardebepaling, cognitieve, emotionele en gedragsmatige flexibiliteit en blootstelling. Relevantie voor dit model is gevonden in een studie van Carmody, Baer, Lykins en Olendzki (2009). Bij een grote steekproef uit deelnemers aan het Mindfulness Based Stress Reduction program (MBSR) (zie ook 3.1) vonden zij significante verbeteringen in mindfulness en perspectiefverandering, evenals de vier potentiële zijmechanismen, tussen de pre- en postsituatie. Echter, relevantie voor de vooropstelling dat deze perspectiefverandering de relatie tussen verbeteringen in mindfulness en de andere vier variabelen medieert werd niet gevonden. Een andere interpretatie lijkt hier meer plausibel: mindfulness en perspectiefverandering zijn overlappende constructen die beiden veranderen doorheen de participatie in MBSR. Een derde model waarover literatuur terug te vinden is, betreft het cognitief model van Ellen Langer aangaande ‘Mindful leren’. Dit model moet echter volledig losgekoppeld worden van dat gerelateerd aan Oosterse meditatie (Hayes & Wilson, 2003). Dat laatste wordt in deze scriptie behandeld. In Tabel 1 worden beide tegenover elkaar geplaatst.

11 Tabel 1. Mindful leren versus mindfulness meditatie. Mindful leren - Ellen Langer

Mindfulness als creatief cognitief proces. WAT?

PROCES

INTERVENTIE

Mindfulness meditatie

Mindfulness als een psychologisch proces.

Bewust alert zijn voor verschillen, contexten en diverse Proces van aandachtsregulatie perspectieven. Openheid voor het onbekende en oriëntatie in het nu. Actieve constructie van nieuwe categorieën en Inhibitie van ingewikkelde processen tijdens het betekenissen bij het aandacht gevent aan de stimuli van aandacht geven aan primaire interne stimuli primaire externe situaties. (gedachten, emoties). Onderwijzen van participanten om leren en creativiteit te Gericht op de innerlijke ervaring van het individu verhogen. (gedachten, emoties). Benadrukken een minder Leermateriaal extern aan participanten, zoals doelgerichte, niet-oordelende observatie. probleemoplossingopdrachten. Nadruk op de flexibele aanwezigheid in het nu.

2. Mindfulness in het Westen Het was Kabat-Zinn die de boeddhistische traditie van mindfulness naar het Westen bracht door de ontwikkeling van Mindfulness-Based Stress Reduction (MBSR). Dit therapeutisch programma was ontwikkeld in een gedragstherapeutische medische setting voor een brede populatie van patiënten met chronische pijn en stress-gerelateerde stoornissen. De beoefening en integratie van mindfulness in het Westen is onafhankelijk van de religieuze en culturele traditie van herkomst. De oorspronkelijke intentie wordt echter wel grotendeels behouden, namelijk het verminderen van het lijden en het cultiveren van het medeleven. Mindfulness kan gezien worden als een participerende vorm van geneeskunde door het engageren en versterken van de individuele innerlijke bronnen voor het optimaliseren van de eigen gezondheid. Mindfulness verhoogt het bewustzijn en laat zo toe zich op een nieuwe manier te verhouden tegenover mentale processen die bijdragen tot emotionele stress en onaangepast gedrag (Bishop et al., 2004). Na de gedragstherapie kwam ook de cognitieve therapie naar voor met een conceptualisatie van mindfulness. Een voorbeeld hiervan is MBCT (Mindfulness Based Cognitive Therapy) ontwikkeld door Teasdale, Segal en Williams (1995). MBCT vormt een integratie van inzichten en perspectieven van MBSR verweven met traditionele psychologie. Het werd ontwikkeld als therapeutische aanpak voor het verminderen van emotioneel lijden bij chronische depressie. De toepassingen MBSR en MBCT van mindfulness komen later nog uitgebreider aan bod. In wat volgt wordt vooreerst de plaats van mindfulness binnen de Westerse gezondheidszorg geschetst. 2.1. Mind-Body Medicine. Mindfulness uit het Oosten wordt in het Westen (in klinische settings) als complementaire therapie aangewend. Dat wil zeggen dat het past binnen het geheel van de Complementaire en Alternatieve geneeskunde (=CAM), en wordt aangewend als toevoeging bij een andere behandeling. Ze zijn vaak weinig eisend, leuk om te doen en stress reducerend. Mindfulness in het bijzonder heeft als doel de mogelijkheid van de geest om lichaamsfuncties en symptomen te herkennen, te vergemakkelijken (Ott, 2002). Het wil de subjectieve beleving van pijn en stress (vaak als gevolg van hun ziektebehandeling) doen dalen, en wijzigingen in een objectief bewustzijn van het huidige moment.

12 Binnen de 5 domeinen1 van CAM wordt mindfulness gerekend tot het domein van de ‘Mindbody technieken’ of ‘Mind-body Medicine’. Voorbeelden van mind-body technieken zijn relaxatietechnieken, meditatie, ‘guided imagery’, hypnose, biofeedback, cognitieve gedragstherapie en psycho-educatieve methoden. Mind-Body medicine vormt een nieuwe tak binnen de gezondheidszorg, en hoort thuis in de gedragsgeneeskunde (Dewulf, 2001). Voorstanders van de Mind-Body medicine visie situeren zich binnen het nieuwe mensbeeld ‘eenheid’, aangemoedigd door het holisme. ‘Eenheid’ volgt er ‘dualiteit’ op. Binnen dat laatst genoemde mensbeeld werd de mens als een dualiteit aanschouwd. Het was Descartes die naar voor kwam met enerzijds de herkenning van ‘de geest’ als één realiteit, en ‘de hersenen en het lichaam’ als een andere. Het nieuwe mensbeeld van ‘eenheid’ ziet de mens als één geïntegreerd organisme van geest, hersenen en lichaam (Dewulf, 2001). Dit mensbeeld had ook gevolgen in de wetenschap. De mind-body medicine vormt immers een fusie van zowel de geneeskunde, psychologie als spiritualiteit, waarbij de interdisciplinaire samenwerking centraal staat. Dit model is gebaseerd op bevindingen binnen de psycho-neuroimmunologie., waarbij uit onderzoek blijkt dat er een bi-directionele communicatie plaatsvindt tussen de hersenen en de rest van het lichaam via 3 basisroutes: het autonoom zenuwstelsel, het endocrien systeem en het immuunsysteem. Hieruit kunnen we dus afleiden dat het theoretisch mogelijk is bepaalde condities (of ziektebeelden) van het lichaam te beïnvloeden door een verandering in de hersenen. Wat dan weer kan door middel van bijvoorbeeld mindfulness meditatie (Van der Gucht, 10 december 2009). Astin, Shapiro, Eisenberg en Forys (2003) besloten uit hun literatuurstudie omtrent ‘MindBody therapieën’ dat er een sterke significantie bestaat voor de integratie van mind-body technieken in de behandeling van chronisch lage rugpijn, hartkwalen, hoofdpijn en misselijkheid. Verder ook als voorbereiding bij een chirurgische ingreep of bij de omgang met behandelings- en ziektegerelateerde symptomen van kanker, artritis en incontinentie. Ondanks de vele onzekerheden die voorlopig nog bestaan, overtuigen dit soort therapieën omwille van de minimale neveneffecten. 2.2. Mindfulness binnen meditatie. Mindfulness wordt het meest geassocieerd met het beoefenen van mindfulness meditatie, al mag al gebleken zijn dat het veel meer is dan dat. Mindfulness is een staat van bewustzijn gelinkt aan het moment van het ‘nu’. Meditatie is enkel een middel, een trap om deze toestand, deze vaardigheid te bereiken (Kabat-Zinn, 2005). Dit ‘middel’ kan omschreven worden als ‘een gedisciplineerde manier van aandacht geven aan het huidige moment met onkritische, nietoordelende houding van aanvaarding’ (Tacon, 2003). Meditatie is dus een cognitieve training gericht op aandacht en concentratie. De training kan twee vormen aannemen (Tacon, 2003): Enerzijds heb je ‘exclusieve of restrictieve meditatie’. Bij deze vorm van meditatie focust het individu op één intern of extern object. Dat object kan een woord, geluid, voorwerp of gevoel zijn. Prikkels van buitenaf worden genegeerd of gereduceerd. Hierbij cultiveert men dus een ‘1pointed attention’. De populaire transcendentale meditatie hoort hier thuis. Anderzijds is er ‘inclusieve of mindfulness meditatie’. Deze vorm impliceert ‘inclusie’ van alle stimuli in het bewustzijnsveld zoals ze verschijnen en verdwijnen. Men neemt de ademhaling als 1-pointed attention vertrekpunt, maar verwijdt dit naar de volledige ervaring van het moment. 1

De 5 domeinen van CAM: alternative medical systems, biologically-based treatments, manipulative and body-based methods, energy-therapy, mind-body therapies.

13

II.

TOEPASSINGEN

De integratie van mindfulness in de Westerse wereld ontstond aanvankelijk in klinische- en onderzoekskringen. De gedrags- en cognitieve therapie zag in mindfulness namelijk een mogelijkheid om hun patiënten met zowel psychologische als medische problemen te behandelen zonder dat ze hiervoor ook het boeddhisme als godsdienst dienden te hebben. De 4 bekendste toepassingen hierbinnen zijn Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR), Mindfulness Based Cognitive Therapy (MBCT), Acceptance and commitment therapy (ACT) en Dialectical Behaviour Therapy (DBT). Waarbij MBSR intentioneel ontwikkeld werd voor patiënten met chronische pijn en stressgerelateerde stoornissen, MBCT voor depressieve patiënten, ACT voornamelijk op angst en pijn gerelateerde klachten en DBT voor Borderline patiënten. Bij alle vier deze toepassingen zijn reeds klinisch significante verbeteringen in het psychologisch functioneren aangetoond (Carmody & Baer, 2008). Daarnaast wordt mindfulness ook vaak in zijn pure vorm beoefend in niet-klinische contexten. Het voornaamste doel is hier niet één of andere stoornis te behandelen, maar daarnaast wel de kwaliteit van het leven te bevorderen. Mindfulness wordt hier dus eerder preventief ingezet. Huidig vindt men deze vorm van mindfulness vooral terug in scholen, in het dagelijkse leven, op het werk, in gevangenissen of op het werk. In wat volgt wordt eerst wat dieper ingegaan op de verschillende klinische toepassingen van mindfulness. De niet-klinische toepassingen worden in deze thesis niet als representatief voor het onderwerp beschouwd en dus niet behandeld.

3. Klinische Toepassingen: MBSR, MBCT, ACT en DBT 3.1. Interventies gebaseerd op mindfulness training. De eerste mindfulness interventies werden ontwikkeld voor volwassenen. Later werd ook gepoogd ze toe te passen bij kinderen. Maar meer hierover vanaf hoofdstuk 5. Mindfulness interventies zijn enerzijds gericht op het beoefenen van de ‘formele’ mindfulness aspecten zoals body-scan, zittende, staande en bewegende meditatie. En anderzijds trachten zij ook informele mindfulness-aspecten, zijnde de integratie van mindfulness in het dagelijkse leven te integreren. Mindfulness-Based Stress Reduction Program (MBSR). Het was Jon Kabat-Zinn die in 1982 deze methode aan het grote publiek bekend maakte, met het idee dat mindfulness mogelijks een positieve invloed zou kunnen hebben op een brede waaier patiënten met klachten. Het MBSR-programma werd ontwikkeld in een gedragstherapeutische context en vooral met oog op patiënten met chronische pijn en stressgerelateerde problemen. De eerste experimentele MBSR groepstrainingen vonden plaats in The Stress Reduction Clinic verbonden aan de universiteit van Massachusetts met als intentie een complementaire therapie te vormen in de patiënt zijn medische behandeling. Toen deze ervaringen succesvol bleken werd het geheel in een breder bruikbaar model gegoten (Kabat-Zinn, 2003). Een MBSR-programma bestaat traditioneel uit een 8-10 weken durende training. De wekelijkse sessies duren 2,5 tot 3 uur, met in de 6de week een intensieve 7-8 uren durende mindfulness-sessie. Aan de participanten wordt ook gevraagd 45 minuten per dag buiten de georganiseerde mindfulness-sessies of thuis te oefenen. Tijdens de sessies is ruimte voor

14 instructie, educatie en oefening in mindfulnessvaardigheden, maar ook voor discussies over stress en coping, of over de huiswerkopdrachten. In een wens het MBSR-programma zo toegankelijk mogelijk te maken voor elke doelgroep voerden Carmody en Baer (2009) een reviewonderzoek naar de eventuele flexibiliteit in tijdsinvestering voor MBSR. Een intensief programma van 8 weken, met sessies van 2,5 uur is immers bijzonder lastig voor hartpatiënten of kankerpatiënten. Hun veronderstelling is dat een kortere tijdsinvestering waardevol kan zijn bij deze doelgroep en mensen die ogen op een verlaging van de psychologische stress. Toch nog toe kon echter nog niets worden bewezen. Kabat-Zinn (Ludwig & Kabat-Zinn, 2008) vond in zijn onderzoek bij chronische pijnpatiënten in 1982 de eerste resultaten in het voordeel van MBSR. Bij patiënten die het programma volledig voltooiden daalde hun pijnbeleving significant, waarvan de helft een daling van 50% rapporteerde. Ook Speca (Ludwig & Kabat-Zinn, 2008) observeerde in vergelijking met een wachtlijstgroep, verbeteringen van 65% in stemmingsstoornissen , en 31% in stresssymptomen. Deze verbeteringen in psychologisch functioneren en gerapporteerde medische symptomen worden in verschillende reviews bevestigd (Carmody, Baer, Lykins & Olendzki, 2009). Mindfulness-Based Cognitive Therapy (MBCT). Vanuit een cognitivistische kijk op depressie werd rond 1995 door Segal, Williams en Teasdale (1995) MBCT ontwikkelt. In het Nederlands wordt hiervoor ook wel de benaming ‘aandachtsgerichte cognitieve therapie’ gebruikt. Met een vernieuwde kijk op depressie doelde men met dit nieuwe programma op de preventie van herval bij depressie. In hun specifieke theorie rond informatieverwerking bij depressie herval hebben ze het over de kwetsbaarheid van ex-depressiepatiënten voor herval, reeds bij het beleven van milde neerslachtige ervaringen. MBCT is grotendeels gebaseerd op MBSR. Het omvat ook een 8 weken durend programma, maar integreert hierbij elementen uit de cognitieve therapie. Het programma wil beogen dat patiënten zich gaan distantiëren of afstand nemen van hun ‘gedachten’. Zo leren patiënten een niet-oordelende kijk aannemen op hun gedachten en gevoelens, en ze als louter mentale activiteiten die komen en gaan zien. Het zijn geen elementen meer van zichzelf.

3.2. Interventies met integratie van mindfulness. Naast de programma’s MBSR en MBCT die grotendeels op het mindfulness gedachtegoed gebaseerd zijn, zijn er ook tal van behandelingen ontwikkeld die slechts enkele aspecten van mindfulness integreren. De nadruk ligt hier vaak op kortere en minder formele mindfulnessactiviteiten en oefeningen. Ik bespreek de twee belangrijkste hieronder. Dialectical Behaviour Therapy (DBT). DBT werd ter wereld gebracht door Linehan in 2003 (Carmody & Baer, 2008). Deze therapie is specifiek ontwikkeld voor patiënten met de Borderline persoonlijkheidsstoornis. Vanuit een dialectisch wereldbeeld dat de realiteit voorstelt bestaande uit 2 tegenovergestelde krachten die door synthese steeds tot een nieuwe realiteit komen, wordt in deze therapie gestreefd naar de synthese van ‘aanvaarding’ en ‘verandering’. Deze dialectische relatie staat centraal. Cliënten leren zichzelf en hun geschiedenis aanvaarden, terwijl ze intensief werken aan gedragsverandering. Mindfulness-vaardigheden worden hier aangewend in de context van de synthese van aanvaarding en verandering (Baer, 2003).

15 Acceptance and Commitment Therapy (ACT). Deze therapie heeft geen specifieke doelgroep. Ze wordt vooral aangewend bij patiënten met angst of pijngerelateerde klachten (Hayes & Wilson, 2003). Aan patiënten wordt geleerd gedachten en gevoelens op een niet-oordelende wijze te beleven en aanvaarden zoals ze zijn, terwijl ze tegelijkertijd hun gedrag op een constructieve wijze veranderen. Lichaamssensaties, gedachten en emoties worden als het ware losgekoppeld van de persoon die ze heeft. Mindfulness-meditatie wordt hier niet expliciet als methode aangewend, maar zitten reeds verweven in de strategie van deze therapie.

4. Mindfulness Interventies en Onderzoek 4.1. Effectiviteit in medische settings. In wat volgt worden de verschillende (significante) effecten van mindfulness-interventies op bepaalde klinische doelgroepen besproken. De studies hieronder besproken, handelen vaak over de effecten van mindfulness en niet over de processen. Programma’s als ACT en BDT werden hierbij uitgesloten. Het is namelijk, met oog op representatieve resultaten voor mindfulness, vaak erg moeilijk de gedragstherapeutische component los te koppelen van die van mindfulness. Chronische pijn. De eerste onderzoeken met chronische pijnpatiënten gebeurden door Kabat-Zinn omstreeks 1985 (Shigaki, Glass en Schopp, 2006). De resultaten van dit onderzoek voor het gebruik van ‘meditatie’ in medische settings waren gunstig. Meditatie zou voor reductie in pijnintensiteit, verbeteringen in het individueel copingsgedrag met pijn, en reductie in het emotioneel lijden zorgen. Enige tijd later kon Kabat-Zinn deze positieve resultaten omtrent de toepassing van MBSR bij chronische pijnpatiënten nogmaals bevestigen. Nu werden significante verbeteringen in de pijnbeleving, andere medische symptomen en algemene psychologische problemen gevonden (Baer, 2003). Er wordt gesuggereerd dat patiënten die een realistische kijk hebben op hun pijnervaringen, en aandachtig zijn voor deze ervaringen op een manier dat ook hun automatische piloot wordt uitgeschakeld, beter functioneren en minder lijden. Axis 1 stoornissen. In een review van Baer (2003) wordt mindfulness vermeld als effectief bij stoornissen geclassificeerd in de DSM IV als Axis 1- stoornissen. Het betreft angst en paniekstoornissen, eetstoornissen, depressie, ADHD en slaapstoornissen. Bij patiënten met angst en paniekstoornissen werden significante verbeteringen vastgesteld over de verschillende metingen van angst en depressie. In een onderzoek bij personen met een Binge eetstoornis werden significante verbeteringen over de verschillende metingen van eten en humeur vastgesteld. In dezelfde review van Baer (2003) wordt ook een onderzoek van Teasdale besproken bij depressiepatiënten waarbij de testgroep een MBCT-training volgt, de controlegroep de gewoonlijke therapie met medicatie. De testgroep scoorde veel lager op herval. Medische problemen. Mindfulness kent ook succes als toepassing bij volgende medische problemen: Reeds twee studies tonen positieve resultaten op tal val vlakken (pijnintensiteit, vermoeidheid, slaap, functioneren,…) bij de pijnlijke aandoening fibromyalgië (Shigaki, Glass en Schopp, 2006). Ook bij de huidaandoening psoriasis werden bevestigende resultaten inzake zuiverheid van de huid gevonden na het integreren van meditatie in de behandeling.

16 Bij mindfulness in de behandeling van Multiple sclerose werden verbeteringen in de symptomen gerapporteerd zowel bij de zelfrapportage als die van familieleden. In de behandeling van hartkwalen suggereert Tacon (in Shigaki, Glass en Schopp. 2006) dat MBSR een bruikbare complementaire therapie is ter reductie van emotionele en psychologische componenten geassocieerd met zowel ontwikkeling, diagnose, en behandeling van hartkwalen. Kanker tenslotte, is een ziekte die de laatste jaren veel aandacht trekt bij onderzoekers naar mindfulness. Ook hier (Speca, Carlson, Goodey en Angen, 2000) werd reeds een significante reductie in stemmingsstoornissen en stress vastgesteld, ook na een follow-up van 6 maanden. Omdat dit onderwerp een belangrijk aspect inhoudt van deze scriptie, wordt de effectiviteit van mindfulness bij kanker uitgebreid besproken in hoofdstuk 3. 4.2. Moeilijkheden in onderzoek en onderzoeksinstrumenten. In vergelijking met de zoektocht naar mogelijke toepassingen van mindfulness, heeft haar beoordeling en waardering veel minder aandacht gekregen. De geschiedenis van mindfulness zorgt er immers voor dat het een moeilijk te onderzoeken subject is. Mindfulness heeft haar oorsprong namelijk niet in een empirische traditie of in de psychologie. Er ligt dus geen theorie aan de basis en werd niet uitvoerig getest en geconceptualiseerd voor het in behandelingscontexten werd aangewend. Tevens zorgen de verschillende termen verbonden aan mindfulness voor veel twijfels. Denk maar aan de invulling van ‘aandacht’ of ‘aanvaarding’. De onduidelijkheid over een duidelijke werkdefinitie voor mindfulness, en zodoende ook over andere vormen van meditatie maakt dat mindfulness bovendien moeilijk vergelijkingsbasissen vindt. Een poging om dit te minimaliseren is de ontwikkeling van onderzoeksinstrumenten. In de afgelopen jaren werden meer en meer zelfrapportage vragenlijsten ontwikkeld ter beoordeling van mindfulness-trainingen. Elk zijn ze gebaseerd op een eigen geoperationaliseerde definitie over wat mindfulness nu precies is. Uit punt 1.2 is al gebleken dat dit begrip ook vandaag nog door verschillende mensen een andere invulling krijgt. Meerdere auteurs deden reeds een eigen poging en ontwikkelde daarna op basis van hun visie en definitie een meetinstrument. Hierin wordt mindfulness soms als targetvariabele, soms als modererende variabele aanzien. In Tabel 2 worden de voornaamste besproken. Het mag duidelijk zijn dat deze vragenlijsten een belangrijke bron van informatie betekenen inzake pogingen te begrijpen wat de verschillende componenten en psychologische processen van mindfulness inhouden. Met betrekking tot de reeds gevoerde onderzoeken omtrent mindfulness merken we verder heel vaak zeer kleine steekproeven op. In maar weinig studies is ook een controlegroep inbegrepen en besluiten zijn vaak subjectief. Een laatste beperking in de onderzoeksresultaten heeft betrekking op de persoonlijkheid van een patiënt of participant. Vaak wordt deze naast andere covariaten nog niet inbegrepen in het onderzoek.

17 Tabel 2 Mindfulness onderzoeksinstrumenten (Baer, Smith, Hopkins, Krietemeyer en Toney, 2006)

Zelfrapportagelijst

Reflectie

Mindfulness and Attention Awareness Scale (MAAS) Brown & Ryan, 2003

- 15 Items bevattende vragenlijst - Meet de algemene aandachtigheid en bewustzijn van het huidige moment in het dagelijkse leven. - Volgende aspecten van mindfulness worden niet in rekening genomen: niet-beoordelende accepterende houding, disidentificatie, houding zonder een specifiek doel.

Toronto Mindfulness Scale (TMS) Bishop, 2004

- Meet mindfulness na meditatie - Ontwikkeld naar conceptualisatie van mindfulness als staat waarin men verkeerd. Bishop baseerde zich hiervoor wellicht op de definitie van Segal.

Kentucky Inventory of Mindfulness Scale (KIMS) Baer, Smith & Allen, 2004

- 39-items, verdeeld over 4 schalen. Elke schaal representeert één van de vier elementen van mindfulness: observeren, beschrijven, aandachtig handelen, niet-beoordelend aanvaarden. - Bevraagt het gebruik van mindfulness in het dagelijkse leven. Hier is geen meditatie-ervaring of toepassing nodig. - Ontwikkeld naar conceptualisatie van mindfulness zoals in DBT.

Freiburg Mindfulness Inventory (FMI) Buchfeld, Grossman, & Walach, 2001 (Walach, Buchheld, Buttenmuller, Kleinknecht en Schmidt, 2006).

- Bestaat in lange en korte versie. Korte versie los van boeddhistische context. - Bevraagt en beoordeelt de niet-oordelende observatie van het huidige moment en de openheid bij negatieve ervaringen.

The Cognitive and Affective Mindfulness Scale (CAMS) Hayes et al., 2004

- Meet volgende mindfulness aspecten: aandacht, bewustzijn, nu-focus en aanvaarding/niet beoordelende houding tegenover gedachten en gevoelens in het dagelijkse leven. - De verschillende aspecten van mindfulness worden niet apart gemeten, maar vormen samen één totaalscore.

The Mindfulness Questionnaire (MQ) Chadwick et al., 2005

- Meet mate van mindfullheid van reacties op stresserende gedachten.

18

III.

MINDFULNESS VOOR KINDEREN EN JONGEREN

1. Mindfulness voor Kinderen. Een Onmogelijke Zaak? Kinderen zijn als kleine volwassenen. Ze leven als kleine wezens in de grote wereld en nemen daar aspecten van met zich mee. Als volwassenen willen we ze waardevol helpen groter worden door de opvoeding die we ze geven. Mindfulness lijkt hier dan ook met belangrijke aspecten als ‘niet-oordelend leven’, ‘ bewust leven’ en ‘toelaten en omgaan met emoties en gevoelens’ een perfecte aanvulling voor het kind te kunnen bieden tijdens het opgroeien. Maar zijn kinderen wel voldoende grote mensen om met mindfulness aan de slag te gaan? Beschikken zij al over alle vaardigheden hiervoor? Uit focusgroepen gehouden in Vlaamse scholen binnen het kiddyminds-project2 blijkt dat kinderen uit de lagere school een redelijk goed beeld hebben op de concepten van mindfulness (Martens, 2010). Uit hun ervaringen koppelen de kinderen uit de jongere graden mindfulness met een vaardigheid die hen doet tot rust komen. De oudere kinderen verbinden hier meerdere doelen als ‘omgaan met emoties en stress’ mee in verband. Ook andere elementen zouden er op kunnen wijzen dat kinderen capaciteit hebben om zich een ‘mindfulness’ levenswijze toe te eigenen. Denk bijvoorbeeld aan de grote ontdekkingsdrang eigen aan een kind. Jonge kinderen beschikken over een niet te onderschatten ongedwongenheid waarin ze alles om zich heen gaan onderzoeken. Koekjes nemen ze soms minutenlang onder de loep voor er een stukje van in de mond verdwijnt, hetzelfde speelgoed kan telkens opnieuw aanzetten tot geluk en tevredenheid. Kinderen bezitten dus duidelijk de ‘beginnersgeest’ die mindfulness zo looft, en kan hier dus perfect aansluiting vinden.

2. Programma’s en Trainingen voor Kinderen Mindfulness trainingen voor kinderen zijn vaak grotendeels gebaseerd op die van volwassenen. Al mag het belang van de aanpassing aan taalontwikkeling van het kind en het integreren van leuke, speelse oefeningen niet onderschat worden. Ongeveer parallel aan mindfulness voor volwassenen beogen de sessies globaal drie grote elementen. Door het streven naar zelfacceptatie leren kinderen tevreden te zijn met wie ze zijn, niet oordelend om te gaan met opmerkingen van anderen. Daarnaast is er ook aandacht voor het creëren van zelfregulatie in het eigen handelen, met focus op de communicatie met ouders of leeftijdsgenoten. Liefdevolle communicatie krijgt troef teneinde de opvoeding te bevorderen. Als laatste wordt ook vaak verwezen naar de reductie van stress en spanning die zelf al kinderen ervaren op en naast de schoolbanken. Ook gelijklopend met trainingen voor volwassenen werden de eerste programma’s voor kinderen ontwikkeld voor een probleemgroep. Waarna het evalueert naar een preventieve training voor de algemene doelgroep, met oog op het scheppen van een mindfulness cultuur. Niettegenstaande dat trainingen voor kinderen en adolescenten nog in kinderschoenen staan, groeit de interesse snel. Dit blijkt onder meer uit de vele initiatieven die reeds bestaan in de USA, zoals de schoolprojecten van de InnerKids Foundation (http://www.innerkids.org) (Suttie, 2007), The Impact Foundation (http://theimpactfoundation.org) die investeert in de integratie van wijsheid tradities in het moderne leven. Maar daarnaast ook The Lineage Project 2

http://www.kiddyminds.be

19 (http://www.thelineageproject) die mindfulness onderwijst aan opgesloten en risicotieners. De universiteit van California bezit er ook een eigen onderzoekscenter voor mindfulness (MARC, http://marc.ucla.edu). In het Verenigd Koninkrijk is het Oxford Mindfulness Center (http://www.oxfordmindfulness.org) ook gestart met een pilootproject in scholen. In België is het vooral het Instituut voor Aandacht en Mindfulness (IAM) (http://www.aandacht.be) die betekenisvol is in de organisatie en implementatie van mindfulness bij kinderen en adolescenten. David Dewulf, stichter van deze VZW bracht in 2009 twee boeken uit die kinderen en jongeren kunnen begeleiden in de ontdekking van mindfulness. In ‘Mindfulness voor je kids’ (Dewulf, 2009) gaan kind en ouder aan de hand van een verhaal op speelse ontdekking in de wereld van mindfulness. Het verhaal wordt afgewisseld met meditatieoefeningen en herkenbare opdrachten. In ‘Mindfulness voor jongeren’ (Dewulf, 2009) kan een jongere zelf concreet aan de slag met mindfulness aan de hand van het uitgewerkte achtstappenplan, parallel aan de achtwekentrainingen. Uit het Instituut voor Aandacht en Mindfulness werd de Vlaamse VZW Kiddyminds (http://www.kiddyminds.be) in het leven geroepen. Vanuit een streven naar welZIJN voor het kind organiseren zij activiteiten voor jonge kinderen (5-6 jaar), lagere school kinderen (7-12 jaar) en jongeren vanaf 13 jaar. De mindfulnesstrainingen zijn gespreid over 8 weken (naar de MBSRtrainingen), en vinden plaats in groep of individueel, met of zonder ouder naargelang de leeftijd. De VZW Kiddyminds ontwikkelde een eigen werkmap en cd voor de kinderen. In samenwerking met de VZW Ga voor Geluk en Mindfulness VZW werkten zij de laatste 2 jaar ook een schooltraining uit. Dit project wordt momenteel in samenwerking met de vakgroep orthopedagogiek geëvalueerd. Geheel onafhankelijk schreef mindfulnesstrainster Pim Catry (2008) ook het Ayam Oké – stilteboek. Zij organiseert ook zelf mindfulnesstrainingen voor kinderen en volwassen. Dit boek biedt een aanvulling voor kinderen hierbij.

3. Wetenschappelijk Onderzoek Met betrekking tot onderzoek naar mindfulness bij kinderen en jongeren publiceerde Burke (2010) zeer recent een overzichtsartikel. In deze herziening worden 15 onderzoeken samen gebracht. Eén studie vond plaats bij kinderen uit het kleuteronderwijs. Zes studies hadden betrekking op kinderen uit de lager school. Drie hiervan bij klinische doelgroepen (reflux, angsstoornissen, ADHD). En verder acht studies bij adolescenten uit de middelbare school. Zes van de acht beoogde een klinische doelgroep (verslavingsproblematiek, ADHD, CD, Prader Willi Syndroom, externaliserende problematiek, psychologische stoornis). Ondanks de gelimiteerde methodologie van deze onderzoeken (kleine steekproef, ontbreken controlegroep,…) vormen deze studies een noodzakelijk voorstadium, voordat onderzoek kan gedaan worden naar de effectiviteit van deze interventies bij kinderen en jongeren. Alle 15 experimenten zijn het er immers over eens dat de interventies aanvaardbaar en verdraagbaar bevonden worden door de participanten. Groen licht dus voor de volgende onderzoeksfase naar empirisch bewijs. Deze wetenschappelijke onderbouwing van mindfulness bij kinderen en jongeren wordt aangevuld door onderzoek van Kathleen Van der Gucht (10 december 2009). Volgens haar samenvattend onderzoek kunnen de effecten van mindfulness bij volwassenen doorgetrokken worden naar kinderen. Mindfulness heeft zodoende positieve effecten op 3 vlakken: cognitief welzijn (creativiteit, innoverend vermogen, bekwaamheid), emotioneel welzijn (zelfwaarde, emotionele stabiliteit) en sociaal welzijn (sociale relaties).

20

Hoofdstuk 2: (Kinder)Kanker voor Anker Kanker is hot! En al kan dit modewoord ongepast klinken bij een onaangenaam onderwerp als dat van kanker… niets is minder waar. Onderzoek naar kanker is dagelijkse kost voor duizenden wetenschappers ter wereld, jaarlijks vloeien de euro’s voor Kom op tegen kanker, op 17 september 2009 was er de dag tegen kanker… kortom de kankercellen liggen heet op de plaat! In wat volgt wordt vooral niet de medische verklaring, oorzaak, diagnose en behandeling van kanker besproken. Daar zijn ongetwijfeld veel bekwamere en interessantere bronnen over te raadplegen. Veel meer geïnteresseerd zijn we hier in de psychologische beleving van kanker bij zowel volwassenen als kinderen. Welke psychologische moeilijkheden brengt kanker met zich mee? Binnen welk model past de psychologische behandeling van kanker? En zoveel meer.

1. Paradigma van de Geïntegreerde Gezondheidszorg 1.1. Biopsychosociaal model. De wereld snakt de laatste decennia naar een opvolger van het oude biomedisch model. Volgens het welke klachten en symptomen verklaard worden door een biologisch defect. Het model past opnieuw binnen het dualistische mensbeeld van Descartes, waarbij lichaam en geest onafhankelijk van elkaar zijn en dus ook afzonderlijk functioneren. Herstel op biologisch vlak neemt volgens deze assumptie de secundaire (en dus somatisch of psychologische) klachten weg. Die opvolger kwam er met het biopsychosociaal model (Baert, 2008), gevoed door een mensbeeld van eenheid. Klachten en symptomen zijn voortaan het gevolg van een verweven interactie tussen biologische, sociale en psychologische elementen. Daarnaast staan deze factoren ook nog elk apart in interactie met de fysieke verstoring of ziekte. De psychosociale invloeden op de biologie worden dus belicht vanuit 3 factoren: gedrag, emotie en cognitie. Ik bespreek ze elk kort hieronder. De gedragscomponent heeft betrekking op de verschillende wijzen waarop mensen omgaan met onaangename ervaringen. Het betreft hem dus gedragsmatige copingstrategieën. Een mens kan bijvoorbeeld op pijn reageren met rusten, het nemen van medicatie, gewoon doorleven, enz. De copingswijze heeft volgens het model invloed op het psychische, fysieke en sociale welzijn. Cognitie vormt een tweede component. Het betreft hem de informatieverwerking na een prikkel, en de strategieën die worden gebruikt bij de omgang met de prikkel. De wijze dat men denkt over zijn ziekte, klacht of symptoom beïnvloed de subjectieve beleving ervan, maar ook de gevolgen en eventuele implicaties ervan. De laatste component is die van het affect. Het vertelt ons dat ook de verwachtingen die een persoon heeft over zijn ziekte, en de klachten die hierbij komen kijken, invloed hebben op de mogelijke controle op de ziekte. Zo zal iemand met kanker die ervan overtuigd is dat deze ziekte zijn/haar functioneren niet kan belemmeren ook minder kans hebben op het ontwikkelen van een depressie tengevolge van kanker. Het biopsychosociaal model vormt tevens de ondersteuning voor de mind-body geneeskunde die hierboven reeds werd belicht. De herkenning gaat hier ook uit naar het idee dat de geest en psychosociale factoren invloed hebben op het ziekteproces. Binnen het psychosociaal model bespreek ik hieronder de psychologische gevolgen van kanker, en eerstvolgend de psychosociale factoren die een rol spelen in het ziekteproces.

21 A. Psychologische gevolgen en indicaties bij kanker. Het is algemeen geweten dat de diagnose van kanker grote verslagenheid met zich meebrengt. Na het uitspreken van de geneesheer, vaak na talloze onderzoeken, volgt het verwerkingsproces ervan. Dit gaat vaak gepaard met depressie, angst en woede (Tacon, 2003). Niettegenstaande dat deze reacties zeer normaal zijn, beletten ze de patiënt in zijn algemeen functioneren en welzijn. Bekeken vanuit het biopsychosociaal model nemen ze ook capaciteiten van de patiënt weg om in confrontatie te gaan met deze levensbedreigende uitdaging en hiermee gepaard gaande stress. Door het verminderd functioneren van de volledige persoon, vermindert dus ook de mogelijkheid op genezing. Het is dan ook vanuit deze visie dat stressreductie en relaxatie programma’s aangewezen worden bij kankerpatiënten. B. Psychosociale factoren bij kanker. Naast de psychologische gevolgen van kanker, zijn er de psychosociale factoren (Prati, 2009; Tacon, 2003) die een rol spelen bij de ziekte van kanker. Deze factoren hebben hun oorsprong niet bij kanker, maar zijn eerder eigen aan de patiënt op het huidige moment in het kankerproces. Naargelang de ernst spelen deze factoren een grotere of kleinere, positievere of negatievere rol in de ziekteprogressie en het ziektebegin. STRESS – Deze variabele hoeft bij niemand onbekend in de oren te klinken. Stress is een modeverschijnsel die in confrontatie komt met elke mens op het werk, tijdens het koken, in het verkeer, in de opvoeding van kinderen of … gedurende de behandeling van kanker. Stress wordt geassocieerd met verhogingen in depressie, angst en zorgen. Deze beïnvloeding op het psychologisch functioneren beïnvloedt op zijn beurt het immuunstelsel. CONTROLEPERCEPTIE – Het betreft hem hier de mate dat men gelooft in eigen genezing, het geloof in het eigen kunnen, enz. Ook deze hebben een invloed op het ziekteproces. Zo zullen mensen die op een diagnose van kanker reageren met hulpeloosheid en hopeloosheid (en dus depressie en angst) een slechtere progressie en herstel kennen. COPINGSTRATEGIEËN – Bij het beleven van kanker komen heel wat negatieve gevoelens kijken. Deze factor houdt de omgang met deze negatieve gevoelens in. Zo zal een onderdrukkende en ontkennende copingsstrategie een negatieve invloed hebben op het ziekteproces en de overlevingskansen. SOCIALE STEUN – De steun geboden door familie, partners, vrienden, ziekenhuispersoneel speelt een belangrijke rol in de gezondheid en welbevinden van de patiënt. En deze psychologische toestand dan opnieuw op de ziekteprogressie. SPIRITUALITEIT- Een laatste factor is die van ‘spiritualiteit’. De godsdienst, het geloof, of de levensfilosofie van de kankerpatiënt geldt als buffer doorheen de behandeling. Deze laatste factor is echter nog onvoldoende onderzocht. 1.2. Kanker en CAM/mind-body. Het paradigma van de geïntegreerde gezondheidszorg zou dat van de geïntegreerd gezondheidzorg niet zijn als het een integratie van aanpakken inhield. Hier meer bepaald de combinatie van conventionele en complementaire behandelingen. In een studie van Shumay, Maskarinec, Kakai en Gotay (2001) werd onderzoek gedaan naar de motivatie van kankerpatiënten om te kiezen voor een complementaire of alternatieve behandeling voor kanker. Hieruit blijkt dat patiënten er vaak voor kiezen af te wijken van de conventionele therapie vanuit onvoldoende communicatie met de geneesheer of uit

22 onwetendheid, en misvattingen over schade en bijwerkingen. Het lijkt dan ook interessant om conventionele therapie te combineren met vormen van complementaire therapie waarin de aandacht kan gaan naar patiënteneducatie, psychologische therapie en communicatie tussen arts en patiënt. Een onderzoek van Astin (et al., 2003) bevestigt dat vele Mind-Body therapieën (en dus complementaire therapieën) een positieve invloed kunnen hebben op humeur, Quality-of-life en copingsstrategieën, evenals op ziekte en behandelingsgerelateerde symptomen zoals die van chemotherapie (braken en misselijkheid).

2. Psychologisch Welzijn en Pijn bij Kinderen met Kanker Alles wat betreft psychologisch welzijn die hierboven reeds besproken werd had betrekking op de mens, meer bepaald op volwassenen. Al gelden de grote lijnen hierbij ook voor kinderen, het blijven wezentjes met eigen ontwikkelingsuitdagingen en groeikansen. Hieronder behandel ik onderzoek die betrekking heeft op kinderen, adolescenten en jongvolwassenen met kanker. 2.1. Psychologische welbevinden bij kinderen met kanker. Een kankerdiagnose is voor een kind en zijn omgeving zeer ingrijpend. Wat volgt is een periode vol spanning en onzekerheid. Het leven van alledag wordt ernstig verstoord en veel van wat vanzelfsprekend was, is dat niet langer. Hobby’s moeten worden opgegeven, het schoolleven wordt onderbroken. Wat komt zijn nieuwe en stressvolle omstandigheden. Moody, Meyer, Mancuso, Charlson en Robinson publiceerden in 2006 een rapport van hun onderzoek naar de reacties en zorgen van kinderen op een kankerdiagnose, en tijdens een kankerbehandeling. Deze verschillen natuurlijk naar de leeftijd, ontwikkeling en persoonlijkheid van het kind, maar over het algemeen waren hier 4 grote thema’s te ontdekken. De eerste (1) was de strijd met eenzaamheid en isolatie. Deze beide situeren zich binnen het verlies van de normale kindertijd. Kinderen met kanker moeten hun schoolloopbaan en buitenschoolse activiteiten onderbreken. Met het verdwijnen van deze twee tijdsbestedingen verdwijnt ook hun contact met leeftijdsgenoten. Een verblijf in het ziekenhuis geeft de kinderen vaak heel weinig mogelijkheden in het omgaan met leeftijdsgenootjes. Hieruit vloeit ook dat kinderen vaak de vrees hebben voortaan ‘anders’ te worden beoordeeld, uitgelachen of gepest te worden. Lichamelijke veranderingen als kaalheid en een dik gezicht ten gevolge van medicijnen bevestigen het kind in dit anders zijn. Een tweede (2) thema betreft het verminderd genot om te eten. Door hun ziekte en behandeling krijgen kinderen met kanker een verminderde eetlust, maar ook een veranderingen in smaak en vaak een aangepast dieet. Waar eens spaghetti en snoepjes dingen waren om van te genieten, worden kinderkankerpatiëntjes nu vaak al misselijk van de geur van eten in de ziekenhuisgang. Daarnaast klagen de kinderen ook van het fysieke discomfort en beperkingen (3) waarmee ze nu hebben af te rekenen. Naalden moeten worden geprikt, monitors maken voortdurend geluid, infuusdraadjes beperken de bewegingsvrijheid en van chemotherapie worden ze misselijk. De zware behandeling die het kind moet ondergaan, en de vele onderzoeken geven het kind veel stress, waardoor het emotioneel reageert. Deze angst- of woedereactie (4) is het vierde en laatste thema die kinderen bezig houdt. Alhoewel kinderen vaak niet weten wat kanker in houdt, zijn ze zich vaak wel erg bewust van de serieuze aard van deze ziekte.

23 Met het oog op het in beschouwing nemen van deze zorgen en bekommernissen van kinderen in hun behandeling, deed Woodgate (2005) een kwalitatief onderzoek naar de verhalen van kinderen met kanker en hun gezin. Deze vaak negatieve ervaringen komen vaak voort uit de spanning en zorgen die kinderen en hun ouders ervaren tijdens de behandeling. Het grote terugkerende thema luidde daar ‘Het leven is nooit meer hetzelfde’. Waarbij men enerzijds doelt op de verlieservaringen die men doet. Een kinderkankerdiagnose brengt een verlies van de dagelijkse routine mee, vrienden, gezondheid, of vaak een breuk in de familie. Maar net omdat deze verliezen alle families met een kind met kanker treffen, en dus gedeeld worden, ontstaat er ook een soort van groepsgevoel. Die dan op zijn beurt als positief wordt ervaren. Daarnaast kwam ook het steeds ‘vooruit kijken’ en ‘niet stilstaan’ terug in dit thema en de verhalen van de kinderen en hun ouders. Gezinnen zien de ziekte van hun kind vaak als een test of uitdaging, of een alles vernietigende ziekte. In het thema ‘het leven is nooit meer hetzelfde’ is verder ook de gedachtegang ‘Het is nooit over, het blijft altijd afwachten’ herkenbaar. Gezinnen met een kind met kanker beseffen dat een genezing niet het einde betekent, maar slecht het begin van een voortdurende angst voor herval. Kanker zal voor altijd deel uitmaken van hun leven. Als laatste volgt een bespreking van een studie van Evan & Zeltzer (2006). Zij beschrijven de psycho-sociale domeinen bepalend voor de psychologische aanpassingen aan de ziekte bij adolescenten en jong volwassenen met een kwaadaardige ziekte als kanker. Bij nader onderzoek moet duidelijk worden dat deze domeinen grotendeels overeenstemmen met de psychosociale factoren bij volwassenen aangehaald in punt 1.1: FAMILIALE FACTOREN – Ook bij adolescenten en jong volwassen speelt de steun van vooral de moeder als van vrienden een grote rol in het psychologisch welbevinden. PSYCHOLOGISCHE EN EMOTIONELE FACTOREN – Deze liggen vooral gelijk met de factoren ‘stress’ en ‘copingsstrategieën’ bij volwassenen. Hier ligt moet echter wel aandacht gaan naar de sterke afhankelijkheid van leeftijd van het kind en de fase in de behandeling. SOCIALE FACTOREN – Adolescenten en jong volwassenen met kanker worden uit hun normale peergroup gerukt. Aan deze groep wordt in deze leeftijdsfase veel belang gehecht inzake de persoonlijkheidsontwikkeling. Een verlies hieraan veroorzaakt vaak een slechte zelfinschatting qua sociale vaardigheden. 2.2. Pijnbeleving bij kinderen met kanker. Bij de zoektocht naar een eventuele complementaire behandeling voor kinderen met kanker, mogen we het aspect ‘pijn’ zeker niet onderschatten. Pijn vormt een van de grootste zorgen voor kinderen met kanker, en manifesteert zich in verschillende soorten en maten van ernst (Mercandante, 2004). Er is enerzijds de acute, kortdurend, vaak postoperatieve pijn. Daarnaast de procedure gerelateerde pijn. Dit is pijn ten gevolge van een diagnose die moet gesteld worden of een controle die gevoerd wordt. En verder is er de chronische pijn geassocieerd met de evolutie van kanker, of de fase van behandeling. Mercandante (2004) vertelt ons ook dat procedure en behandelingsgerelateerde pijn het grootste probleem vormen voor kinderen. We denken hierbij onder andere aan de talrijke injecties, lumbale puncties en beenmergaspiraten die de kinderen met kanker regelmatig moeten ondergaan. Vroegere negatieve pijnervaringen met deze procedure ingrepen

24 beïnvloeden, naast een tekort in voorbereiding van de kinderen, gedragsmatig ook de pijnbeleving negatief bij een volgende ingreep. Bij de inschatting en het management van pijn mogen we kinderen niet behandelen als volwassenen. De ervaring en interpretatie van pijn is namelijk sterk afhankelijk van de maturiteit, ontwikkelde kennis en afhankelijkheid van het kind. Huidig wordt pijn bij kinderen met kanker nog onvoldoende gemanaged (Mercadante, 2004). Kinderen krijgen vaak nog geen of een inadequate behandeling voor pijn en pijnlijke procedures als injecties en puncties. Mercandante stelt een verbetering van het pijnmanagement bij kinderen voor door medicatie, een verbeterd aanvoelen van stafmedewerkers en door psychologische aanpakken. Een artikel van Kuppenheimer en Brown (2002) beschrijft alle farmacologische, maar vooral psychologische interventies die ontworpen zijn om kinderen met kanker te helpen in hun omgang met pijn. Deze zijn vaak cognitief-gedragstherapeutische (CBT) geïnspireerd. Voorbeelden zijn relaxatie, hypnose, en beloningssystemen. Uit hun onderzoek blijkt dat CBT niet de voornaamste interventie voor pijnmanagement bij kinderen omvat. De beste behandeling hiervoor is vaak een combinatie van verschillende interventies (psychologisch en farmacologisch). Een dergelijk pijn management evaluatieproject genaamd STOP werd geïntroduceerd en geëvalueerd door Zernikow e.a. (2008) in Duitsland. De procedure bestaat uit het doorlopen van zes fasen die de huidige praktijk evalueren en advies formuleren door participanten actief te betrekken. Uit het onderzoek blijkt dat STOP succes boekt in de verbetering van de structuur, proces en uitkomsten kwaliteit van pijnmanagement. Ze volstaat echter niet de patiënt tot een voor hem significante verbetering in pijncontrole te helpen. Ook onderzoeksgroepen in Vlaanderen (Universiteit Gent, Geert Crombez) voeren studies naar pijn bij kinderen. Momenteel loopt een onderzoek betreffende pijn bij puncties en de beleving ervan bij kinderen met kanker en hun ouders in het Universitair Ziekenhuis van Gent (P. Devos, psychologe oncologie UZ Gent, persoonlijke communicatie, 8 april 2010). Het betreft een prospectieve studie die wil onderzoeken of het hebben van bedreigende percepties op ziekte (bv. als langdurend, vele nadelige gevolgen hebbend,…) en pijn (catastrofale gedachten: cognitieve reactie waarbij aan pijn een overmatig bedreigende interpretatie gegeven wordt.) bij kinderen en hun ouders een voorspeller is van angst en bij het kind met kanker tijdens de puncties. Uit een doctoraatsstudie (Vervoort, 2008) is immers gebleken dat catastrofale gedachten een belangrijke psychosociale voorspeller zijn van pijnintensiteit, functionele beperkingen en emotionele reacties op pijn. Bij kinderen heeft men in onderzoek ook al aangetoond dat catastrofale gedachten bij ouders ook een invloed hebben op pijn en beperkingen bij hun kind. Pijn is niet zonder gevolgen. Zo blijkt uit een studie van Yeh, Lin, Tsai, Lai en Ku (1999) dat ouders hun beslissing om al dan niet door te gaan met de behandeling van kanker voor hun dochter of zoon vaak afhangt van de pijn bijkomend bij de behandeling en de mogelijkheden voor een pijnloze behandeling. Daarnaast interfereert pijn met slaap, leidt het tot moeheid en een gevoel van hulpeloosheid. Dit alles maakt dat het kind ook psychologisch verzwakt en de kans op overlijden dus verhoogt.

25

Hoofdstuk 3: Mindfulness als Kankersucces? 1. Mindfulness en de Psychosociale Factoren bij Kanker Willen we te weten komen of mindfulness een effectieve en dus ook positieve complementaire behandeling kan vormen voor kankerpatiënten, dan moet we de factoren hiervoor in rekening nemen. In het vorige hoofdstuk werden de psychosociale factoren bij kanker besproken. Deze variabelen worden als belangrijk beschouwd in de Quality-of-life voor mensen met kanker. Mede hiervoor verdienen ze de aandacht. Hieronder wordt hun elk afzonderlijke betrekking tot mindfulness besproken naar een onderzoek van Tacon (2003). Mindfulness en stress – De beoefening van mindfulness moedigt aan mindful en aanwezig te zijn in het huidige moment. Daar tegenover verafschuwen ze het denken en herkauwen over het verleden, of het wakker liggen over de toekomst. Door aandacht te geven zet mindfulness kankerpatiënten aan om te gaan met de huidige realiteit, en stresserende onderwerpen die in het moment nu niet aan de orde zijn te reduceren. De effectiviteit van mindfulness inzake stressreductie is reeds meerdere keren bewezen volgens de studie van Tacon (2003). Uit al het vorige mag ook duidelijk zijn dat patiënten aangeven dat ze meer stress ervaren door de kankerbehandeling dan door de kanker zelf. Een complementaire therapie als mindfulness kan dus aangewezen zijn. Mindfulness en controleperceptie – Mindfulness verhoogt individuele controle door iemand eerst leren bewust te zijn van eigen gedachten en acties om ze dan beter te kunnen reguleren. Tegenover een controlegroep behaalde de deelnemers aan een MBSR-training significante verbeteringen in zelfcontrole. Mindfulness en copingsstrategieën- De filosofie van mindfulness benadrukt bewust zijn van en aandacht geven aan de ervaring van het huidige moment met onkritische acceptatie van de realiteit zoals ze is. Zodoende wordt bij de participanten een gezondere manier van coping gecreëerd. Dit staat geheel tegenover een eventuele copingsstijl van onderdrukking en negatie van negatieve emoties en ervaringen. Deze suggestie werd echter nog niet onderzocht. Mindfulness en sociale steun –Om tegemoet te komen aan de vele positieve steun die kankerpatiënten ervaren uit hun omgeving en dat van lotgenoten worden mindfulness stress reductie en relaxatie programma’s gegeven in groep. Omwille van het gemeenschappelijk lijden, koesteren de verschillende deelnemers veel empathie voor elkaar. Mindfulness en spiritualiteit – Over de integratie van deze psychosociale factor in mindfulness hoeft geen twijfel te bestaan: mindfulness draagt de spirituele geschiedenis van het boeddhisme met zich mee. Hieruit kunnen we, samen met Tacon (2003) besluiten dat een mindfulness stress reductie of relaxatie programma, gebaseerd op het programma ontwikkeld door Kabat-Zinn, een bruikbaar en voordeel genietende aanpak kan zijn in de toepassing bij kankerpatiënten. 2. MBSR-programma voor Kankerpatiënten Uit de vorige paragraaf moet blijken dat mindfulness veel potentieel bevat als complementaire behandeling bij kanker. Maar hoe ziet zo’n programma er nu precies uit? Een MBSR-programma voor kankerpatiënten kent veel gelijkenissen met het traditionele programma van Kabat-Zinn (Tacon, 2003). De sessies duren 2 uren, 1 avond per week, 8 weken lang.

26 Gedurende deze 8 weken wordt er geoefend in 3 mindfulness-componenten. De eerste is de body-scan. Deze oefening wordt liggend uitgevoerd. Stelselmatig wordt de deelnemer gevraagd zijn aandachtsfocus te verleggen, gaande van voeten tot hoofd. Daarnaast doet men ook aan zittende meditatie. Zoals de naam doet vermoeden worden deze oefeningen in een zithouding uitgevoerd. De aandacht wordt hierbij vooral op de ademhaling gelegd en er wordt gestreefd naar een niet-oordelend bewustzijn van gedachten, en prikkels die de geest verstoren. Een laatste component is de Hatgha Yoga. Deze bewegende oefeningen helpen de participant een houding van mindfulness te ontwikkelen tijdens alledaagse handelingen. Als we verder zoeken naar studies die reeds effectiviteit van mindfulness-trainingen bij volwassenen hebben bewezen, vinden we verschillende onderzoeken die verslag geven over verschillende positieve uitkomsten na een mindfulness programma bij kankerpatiënten. We starten met een review van Smith, Richardson, Hoffman en Pilkington (2006). Zij leggen de resultaten van 10 onderzoeksopzetten samen, maar stoten hierbij vaak op methodologische tekorten. Toch rapporteren deze relatief kleine onderzoekssamples MBSR als een potentieel klinisch waardevolle interventie voor kankerpatiënten ter verbetering van humeur, slaapkwaliteit en stressreductie. In hun onderzoek leggen ze ook de nadruk op de nood aan toetsing van de haalbaarheid en bruikbaarheid van deze interventie bij kankerpatiënten afhankelijk van hun diagnose en kankerfase. Niet veel daarvoor vonden Speca, Carlson, Goodey en Angen (2000) significante resultaten bij een onderzoek op de uitkomsten van een mindfulness meditatie programma bij een heterogene groep van kankerpatiënten. De deelnemers rapporteerden er een sterke reductie in stemmingsstoornissen en een daling van 31% bij stress. Deze resultaten bleken ook significant in een follow-up 6 maanden nadien (Carlson, Ursuliak, Goodey, Angen en Speca, 2001). Carlson en Garland (2005) bevestigen in hun onderzoek nogmaals diezelfde positieve resultaten van MBSR op slaapkwaliteit, stresssymptomen, stemmingsstoornissen en vermoeidheid. Uit hun studie blijkt dat deelnemers na een MBSR een betere slaapkwaliteit ondervinden. Diezelfde slaap werd ook langer en efficiënter ervaren. De verhoging in slaapkwaliteit heeft dan weer een positieve invloed op stress en stemmingswisselingen. Het onderzoek van Carlson, Speca, Patel en Goodey uit 2004 (Shigaki et al., 2006) voegt hier nog aan toe dat participatie van kankerpatiënten die een chirurgische ingreep ondergingen aan een MBSR programma niet alleen de emotionele factoren bevordert, maar ook de immunologische toestand.

3. Mindfulness doorheen Continuüm van Zorg Het moet reeds duidelijk zijn dat mindfulness als complementaire therapie doorheen de volledige behandeling van kanker aangewend kan worden. Deze levenswijze of filosofie kan zijn vruchten werpen gedurende zowel tijden van diagnose, behandeling, follow-up, als gedurende de levensjaren die nog komen, of bij sterfte. Matchim en Armer (2007) voegen aan dit ruim toepassingscriterium toe dat mindfulness van zo’n aard is dat het zowel als primaire, secundaire en tertiaire vorm van preventie kan gelden.

27

Conclusie Mindfulness kent de laatste jaren een enorme opmars. Niet minder moet duidelijk zijn na al hetgeen hiervoor werd behandeld. Bovendien krijgt de toepassing ervan bij ernstig zieke personen de laatste jaren bijzonder veel aandacht. Ook al is het onderzoek omtrent mindfulness moeilijk omwille van de moeilijke operationalisatie en onderzoeksopzetten, wetenschappelijke studies lijken met enige evidentie te kunnen aantonen dat mindfulness trainingen daadwerkelijk helpen bij de aanpak van stress, langdurige pijn, angst en depressie. De kinderkankerafdeling is een plaats waar veel stress, pijn en emoties aanwezig zijn. Zowel kind als ouder worden er uitgedaagd om te gaan met emotioneel stresserende ervaringen, veranderingen in levensgewoonten en een onzekere toekomst. Met het aanbieden van mindfulness-sessies op de afdeling wil het UZ Gent hierbij een steunpilaar vormen. Onderzoek om hun motief te bevestigen bestaat evenwel nog niet. Onderzoek betreffende mindfulness voor kinderen is immers schaars, des te meer is dat het geval voor mindfulness bij kinderkankerpatiëntjes. De doelgroep van dit onderzoek betreft dan ook deze laatste. De focus wordt gelegd bij de beleving en ervaring van de mindfulness-sessies voor kinderen die worden aangereikt op elke donderdagnamiddag op de afdeling. Wat betreft de focus die hier ligt op de beleving van de kinderen, voegt dit onderzoek iets toe aan de bestaande literatuur. Het overgrote deel van het weinig onderzoek dat al gebeurd is handelde over de effecten en uitkomsten van mindfulness bij kinderen en volwassenen. Bij deze doelgroep en setting is een effectiviteitonderzoek echter zeer moeilijk omwille van een aantal praktische elementen. Zo is het vaak onvoorspelbaar welk kind wanneer op de afdeling aanwezig is, en dus behandeld wordt. Of op het ogenblik dat kinderen op de afdeling komen zijn ze vaak te ziek of overstuur om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Waardoor een pre-meting wordt bemoeilijkt. Daarenboven werd ook omwille van een te kleine onderzoeksgroep en meetinstrumenten die onvoldoende afgestemd waren op deze specifieke doelgroep gekozen voor een kwalitatief belevingsonderzoek. Dit indiceert dat we dus niet streven naar effecten en uitkomsten, maar naar ervaringen en belevingen van kinderen met kanker met mindfulness. Data verzamelen gebeurt ook niet aan de hand van ontoepasbare gestandaardiseerde meetinstrumenten, maar gebeurt door participerende observaties en realiseren van interviews bij zowel ouder als kind.

  

Uit dit onderzoeksopzet kunnen volgende onderzoeksvragen gesteld worden: “Hoe beleven kinderen met kanker het gebruik van mindfulness/mindfulness-gebaseerde technieken tijdens hun verblijf in het ziekenhuis?” “Hoe ervaren ouders van kinderen met kanker het gebruik van mindfulness/mindfulnessgebaseerde technieken tijdens hun verblijf in het ziekenhuis?” “Ervaren de kinderen en de ouders van kinderen met kanker mindfulness als iets bruikbaar gedurende de behandeling van kanker en in aansluiting met de reeds aangeboden behandeling?

28

DEEL II: METHODOLOGIE Dit onderzoek betreft een empirische, beschrijvende studie. Het is exploratief omdat de studie zich tot doel stelt informatie te verzamelen die bijdraagt tot de ontwikkeling of formulering van een hypothese of model, of ook tot de ontwikkeling van een oplossing voor een probleemstelling. Dit evaluatieonderzoek in functie van het wel of niet verder zetten van de aangeboden mindfulnesssessies op de afdeling Pediatrische Hemato-Oncologie en Stamceltransplantatie gebeurde aan de hand van kwalitatieve methodieken, zijnde participerende observatie en interviews.

Onderzoeksgroep Dit onderzoek betreft een waardebepaling van de mindfulness-sessies die sinds januari 2009 elke donderdagmiddag op de afdeling Pediatrische Hemato-Oncologie en stamceltransplantatie van het Universitair Ziekenhuis Gent aan de patiëntjes worden aangeboden. De kinderen met kanker op deze afdeling zijn hier meestal aanwezig voor onderzoek, een chirurgische ingreep, observatie, bestraling of chemotherapie. Een verblijf duurt meestal meerdere weken. Het huidig onderzoek was gericht op alle jongens en meisjes van 6 tot 16 jaar aanwezig op de afdeling, eventueel begeleid door hun ouders. De selectie van de mindfulnesstrainers voor deelname gebeurde op basis van de mate van ziek zijn en duur van de behandeling. Zo werden kinderen opgenomen in de dagkliniek uitgesloten voor dit onderzoek. Daarnaast beslisten de ouders en kind ook zelf of ze al dan niet wilden deelnemen. De uiteindelijke onderzoeksgroep bestond uit 25 kinderen en jongeren tussen de 5 en 22 jaar, waarvan 44% meisjes (n=11) en 56 % jongens (n = 14). De gemiddelde leeftijd van de deelnemende kinderen en jongeren bedroeg 10,48 jaar (SD=4,30). Drie van de 25 participanten hebben het Nederlands niet als voertaal thuis. Zeker elf van de kinderen en jongeren kreeg zijn of haar diagnose van kanker net voor of tijdens het verloop van dit onderzoek. De 14 andere kinderen waren reeds langer in behandeling. De kinderen en jongeren namen gemiddeld deel aan 1,68 mindfulness-sessies (SD=1,11), met een spreiding van minimum 1 en maximum 4 sessies. De mediaan van het aantal deelgenomen sessies bedraagt 1, waarbij drie kinderen en jongeren gedurende de periode van januari 2010 tot april 2010 deelnamen aan 4 sessies. Dit onderzoek genoot van een goedkeuring van het Ethisch Comité van het UZ Gent. Aan alle ouders werd gevraagd een schriftelijke geïnformeerde toestemming ‘Informed Consent’ te ondertekenen. Aan alle jongeren vanaf 12 jaar werd op dezelfde wijze ook toestemming gevraagd.

Materiaal De gegevens voor dit onderzoek werden verzameld aan de hand van een participerende observatie die gestuurd werd door een kwalitatieve observatiefiche en semigestructureerde kwalitatieve interviews. Er gebeurden in totaal 42 observaties. In 6 gevallen niet door de onderzoekster zelf, maar een andere stafmedewerker van de afdeling. De observaties werden gestuurd door een voorgestructureerde observatiefiche (bijlage 2). Deze fiche voorzag in een aantal aspecten. Een

29 eerste aspect betreft het welbevinden en betrokkenheid van het kind tijdens de sessie. Dit gebeurde aan de hand van de ‘Observatielijst Welbevinden Algemeen’ (2005) en naar Laevers, Heylen en Daniels (2004). Daarna volgt een korte turflijst die peilt naar enkele fysieke uitingen die gerelateerd kunnen worden aan Mindful-gedrag bij het kind. Voorbeelden hiervan zijn de concentratie, aandacht, sluiten van de ogen of het vervroegd afbreken van de sessie. Deze toevoegingen gebeurden hoofdzakelijk door de Mindfulnesstrainer puttend uit zijn of haar ervaring. In een volgend item was plaats voor de bespreking van ziekte- en behandelingsgerelateerde elementen relevant voor dit onderzoek. Waarna plaats was voor het noteren van de structuur van de mindfulness-sessie en af te sluiten met een observatie van het gedrag van de aanwezige ouder(s). Wat betreft de interviews werd afhankelijk van de leeftijd van het kind verschillende interviews gehanteerd, maar allemaal handelend over dezelfde thema’s. Ze zijn semigestructureerd en bevatten hoofdzakelijk open vragen. Zie hiervoor de bijlagen 3a1, 3a2 en 3a3. Gestart werd steeds met vragen die peilen naar de beleving van de voorbije mindfulness-sessie door het kind. Voor de jonge kinderen (6-8 jaar) werd hiervoor gewerkt met stempels van gezichtjes, met eventuele aanvulling van adjectieven. De middengroep (9-12 jaar) maakte gebruik van woordrijen waaruit telkens één of meerdere woorden als best passende bij de ervaring moest gekozen worden. Aan de oudste groep (13-16 jaar) werd de beleving bevraagd aan de hand van een open vraag. Daarna liepen de vragen voor alle leeftijden gelijk. Er werd navraag gedaan naar welke oefeningen het kind of de jongeren heeft gedaan. Welke ze de leukste vonden. Welke bruikbaar waren. Bij een tweede interview werd ook gevraagd of het kind of de jongere heeft geoefend. En afgesloten werd steeds met het polsen naar de beleving met betrekking tot de mindfulnesstrainer. Na deze reeks vragen voor het kind of de jongere, volgde een vragenreeks voor de ouders indien deze laatste aanwezig waren. Het interviewen van zowel kind als ouder nam gemiddeld samen 10 minuten in beslag. Daarnaast was ook een diepte-interview beschikbaar (zie bijlage 3b). Het diepte-interview is semigestructureerd en bestaat hoofdzakelijk uit open vragen. Het werd 3 keer afgenomen bij kinderen die reeds 3 of meer mindfulness-sessies achter de rug hadden. Het focuste vooral op de transfer. Zo was er plaats om te bespreken wanneer mindfulness een plaats voor hen gekregen had in hun behandeling voor kanker, maar ook of het geleerde eventueel mee naar huis genomen werd. Bij ouders verliepen de vragen in gelijke aard. Er werd expliciet gevraagd waar zij eventueel een meerwaarde zagen in het gebruik van mindfulness bij een behandeling van kanker bij kinderen. En er werd gepeild naar een eventuele verandering van gedrag bij het kind. Het voltooien van het diepteinterview bij zowel ouders als kind duurde gemiddeld samen 5 minuten. Van alle interviews werd een audio-opname gemaakt. Er werd tijdens de interviews niets neergeschreven. De interviews werden opgesteld in samenwerking met een mindfulnesstrainer, 2 psychologen van de afdeling en een stagiaire psychologie. Daarnaast werd ook wekelijks deelgenomen aan de mindfulness-sessies voor ouders voorafgaand aan die van de kinderen. Belangrijk hieruit was vooral de kennismaking, ervaring en aanvoelen van de onderzoekster met mindfulness opdat een zo realistisch mogelijke interpretatie van de onderzoeksgegevens kon gebeuren. Het onderzoek werd verder nog gestaafd door het bijwonen van een overlegmoment tussen de psychologen Ann en Nathalie van de afdeling, en de mindfulnesstrainers Lieven en Inge.

30

Procedure Het was de VZW Mindfulness die in 2007 een kandidaatsdossier invulde voor sponsoring door de Koning Boudewijnsstichting voor een mindfulness-project op de kinderkankerafdeling. Die intentie kwam er na eerste positieve bevindingen van zowel een project voor kankerpatiënten in het AZ Sint Blasius te Dendermonde, als de Kiddyminds-projecten. Beide onderzoeken zijn nog niet voltooid. Vanuit het UZ Gent werden psychologen Ann Morez en Nathalie Nolf touwtrekkers. Begin 2009 werd het project bekendgemaakt bij de artsen, het verzorgend personeel en de ouders, en kon het project definitief van start. Het wordt momenteel gefinancierd door het Kinderkankerfonds en het Mecenaatsfonds ING van België beheerd door de Koning Boudewijnstichting. Eind juni 2009 loopt deze sponsoring teneinde. In de voorbereiding van de dan geplande eindevaluatie omtrent de eventuele meerwaarde van het project, dit onderzoek. Alle gegevens binnen dit onderzoek werden verzameld gedurende 13 donderdagnamiddagen in de periode januari 2010 tot en met half april 2010. Elke donderdagnamiddag kende een gelijkaardig verloop. 13u30 – 14u30: Sessie voor ouders… In een klaslokaaltje één verdieping hoger dan de afdeling Pediatrische Hemato-Oncologie en Stamceltransplantatie waren alle ouders van kinderen met kanker, ex-kankerpatiëntjes of overleden kinderen welkom voor een mindfulness-sessie op maat van volwassenen. De studentonderzoekster van deze thesis nam hier ook aan deel. De ervaring die zij zo opdeed met mindfulness kwam zo ten goede aan een realistischere interpretering van de interviewgegevens. De mindfulnesstrainers losten elkaar maandelijks af in het geven van deze sessies. 14u30 – 16u30: Sessies voor kinderen Alvorens van start te gaan op de afdeling overliepen de mindfulnesstrainer en de studentonderzoekster samen met één van de psychologen van de afdeling het patiëntenblad. Noodzakelijke informatie over leeftijd, kennis van het Nederlands en (vordering van) de behandeling werd uitgewisseld. In dit onderzoek werd nooit inzage gedaan in de medische dossiers van de kinderen. Informatie over de patiëntjes werd enkel verkregen op basis van participerende observatie. Hierna werd gestart met individuele mindfulness-sessie voor kinderen op de afdeling. Bij het betreden van elke kamer werden de eventuele nodige voorzorgsmaatregelen met betrekking tot hygiëne getroffen. Bij een eerste bezoek startte de mindfulnesstrainer met een korte en bondige introductie van mindfulness. Waarna de studentonderzoekster haar plaats binnen dit gebeuren schetste. Wanneer het kind en de ouders graag wilden inspelen op het aanbod werd een geïnformeerde toestemming ondertekend. De mindfulness-sessie kon nu van start gaan. Gedurende ongeveer 15 minuten volgde een 2 tot 3 tal mindfulness-oefeningen inspelend op de leeftijd en beleving van het kind. De studentonderzoekster deed hierbij in de mate van het mogelijke mee met de oefeningen en observeerde ondertussen het kind, de ouder en de trainer. Eenmalig gebeurde deze observatie door een studente psychologie. Wanneer het kind en eventueel de ouders zichtbaar genoot of interesse toonde voor mindfulness werd door de mindfulnesstrainer de mogelijkheid aangereikt tot het bekomen van een boek of CD omtrent mindfulness. 16u30 – …: Interviews Na het voltooien van de mindfulness-sessies kregen de kinderen nog een bezoekje van de studentonderzoekster. Tijdens dit onderzoek werd het kind en eventueel de aanwezige ouders geïnterviewd. Bij één kind werd het interview afgenomen door een psychologe.

31 In totaal werden 28 interviews afgenomen, aangevuld met 3 diepte-interviews. Hierbij werd het kind steeds geïnterviewd, en in 18 gevallen ook de ouders of één van beide ouders. Het interviewen van de ouders was afhankelijk van hun aanwezigheid. Bij 14 van de in totaal 42 sessies werd wel geobserveerd, maar achteraf geen interview afgenomen. Dit gebeurde omwille van een vroegtijdig vertrek uit het ziekenhuis, een taalprobleem, of het niet vinden van een gepast moment door bezoek, medische behandeling of planning. Voor een overzicht zie Tabel 3. Tabel 3 Overzicht datamateriaal Aantal deelnemende kinderen

Aantal observaties/ sessies

Leeftijdsgroep 5-8j

10

19

Leeftijdsgroep 9-12j

7

12

Leeftijdsgroep 13+j

8

11

Totale onderzoeksgroep

25

42

Gemiddeld aantal sessies 1,9 waarvan 3 kinderen deelnamen aan minstens 3 sessies 1,71 waarvan 1 jongere deelnam aan 4 sessies. 1,375 Waarvan 1 jongere deelnam aan 4 sessies. 1,68

Aantal interviews

Aantal diepteinterviews

13

1

8

1

7

1

28

3

Analyses Dit onderzoek betreft een kwalitatieve analyse. Daartoe werden de interviews na afname analoog aan de audio-opnames ervan, zo snel mogelijk uitgetypt. De neerslagen werden enkele keren doorlezen door de onderzoekster op zoek naar mogelijke terugkerende thema’s, onderwerpen of meningen. Met betrekking tot de observaties werden de gegevens verkregen via het invullen van de observatiefiche na de sessies, in een kort beschrijvend tekstje gegoten. Het resultaat werd wekelijks ter kennisneming doorgemaild naar de mindfulnesstrainers en psychologen. Omdat na een eerste doorneming de datagegevens vrij gemakkelijk konden betrokken worden bij de drie verschillende onderzoeksvragen, werd geopteerd om de gegevens apart per onderzoeksvraag te analyseren. Er werd door de onderzoeker een boomstructuur opgesteld per onderzoeksvraag. Deze eerste boomstructuur was meteen zeer concreet en uitgebreid. De eerste onderzoeksvraag werd opgesplitst in de ‘beleving van de mindfulness-sessie’ en de ‘beleving van de mindfulness-technieken’ in een poging beide wat uit elkaar te trekken. Binnen die eerste categorie kwamen de motivatie om in te stappen, het welbevinden en de betrokkenheid en de trainer aan bod. Wat betreft de beleving van de mindfulness-technieken werden de categorieën ‘favoriete oefeningen’, ‘onaangename oefeningen’, ‘moeilijkheden’ en ‘mindfulness door de ogen van een kind’. De aanvankelijke boomstructuur voor de tweede onderzoeksvraag werd een toepassing van die bijhorend bij onderzoeksvraag 1, met als hoofdcategorieën: rol in het aanzetten tot participeren, beleving van het kind en ervaring voor hun zelf van de sessie, betrokkenheid gedurende de sessie, hun idee over mindfulness en eventuele vroegere ervaringen met mindfulness. De derde onderzoeksvraag kreeg ‘aanbod’, ‘plaats mindfulness binnen behandeling’, ‘transfer’, ‘oefening’ en ‘niveau’ als hoofdtakken.

32 De boomstructuren werden ingevoerd in het software pakket WinMax 98 Pro (Kuckhartz, 1998). Op basis van frequent voorkomende thema’s werden de subtakken van de boomstructuren gekozen. Bijlage 1 bevat een weergave van deze eerste structuren. Aan de hand van de eerste boomstructuren werden alle interviews en observaties gecodeerd. Treffende tekstsegmenten werden onder een passende code geplaatst. Tekstsegmenten waarvoor nog geen geschikte code bestond werden onder de algemene code van de hoofdcategorie geplaatst. Het resultaat van deze eerste analyse werd grondig nagekeken. Voor de nog niet specifiek geplaatste codes werd geopteerd om een nieuwe code aan te maken. Dit gebeurde bijvoorbeeld bij onderzoeksvraag 2, met betrekking tot de betrokkenheid van de ouders tijdens de sessie. De hernoemde categorie ‘ouder houdt afstand’ kreeg hier nog een specifieke onderverdeling. Voor codes met weinig toegekende tekstfragmenten werd geprobeerd of ze niet onder een andere code konden worden ondergebracht. Codes zonder tekstfragmenten werden weggelaten. Deze evoluties in de boomstructuren zijn weergegeven in bijlage 1. Na deze herstructurering werden alle interviews, teksten en codes nogmaals overlopen, ter controle of alle belangrijke thema’s en tekstsegmenten een correcte plaats hadden gekregen binnen de boomstructuur. Na de vervolmaking hiervan werden de inhoudsanalyses per hoofdtak (en op code geordend) afgedrukt. Om deze documenten – ter voorbereiding om uitgeschreven te worden – een overzichtelijke lay-out te geven werden ze bewerkt met viltstiften.

33

DEEL III: RESULTATEN De resultaten van dit onderzoek worden hieronder, zoals eerder reeds aangehaald, besproken aan de hand van de verschillende onderzoeksvragen. Bij de bespreking wordt de indeling in deeltakken van de boomstructuur gevolgd. Een categorie of deeltak geeft telkens meerdere verschillende antwoorden die zijn afgeleid vanuit de inhoudsanalyse van de observaties en interviews weer. Het gewicht van een categorie kan afgeleid worden uit het aantal keer dat een gelijkaardig antwoord werd gegeven, of bepaald gebeuren geobserveerd. Deze aantallen staan telkens bij het resultaat vermeld. Letterlijke citaten van ouders of kinderen werden hieronder tussen aanhalingstekens en cursief weergegeven. Fragmenten uit observaties opgesteld door de onderzoekster staan cursief en tussen accenten.

Onderzoeksvraag 1: Hoe Beleven Kinderen met Kanker het Gebruik van Mindfulness en Mindfulness Gebaseerde Technieken tijdens hun Verblijf in het Ziekenhuis? BELEVING VAN DE MINDFULNESS-SESSIE 1. Motivatie om in te Stappen Geen enkel kind en/of ouder werd door de mindfulnesstrainers verplicht deel te nemen aan de sessies. De wil tot deelname van de kinderen is in grote lijnen op te splitsen in 3 categorieën, waarvan de middelste nog eens opgesplitst wordt. Bij 16 observaties werd de mindfulness-trainer hartelijk onthaald. Deze kinderen wilden spontaan met graagte proeven of deelnemen aan een sessie. Bij 7 van deze observaties was het de eerste keer dat de ouders en kinderen van dit project proefden. Vaak ligt hier een kinderlijke nieuwsgierigheid aan de oorsprong, zoals blijkt uit een uitspraak van A(13j): “Ik was wel nieuwsgierig naar wat het zou zijn.” Bij de overige 9 observaties was het niet de eerste keer dat de kinderen in contact kwamen met de aandachtstraining. De eerste kennismaking vond voor elk van hun echter wel plaats op de afdeling Pediatrische Hemato-Oncologie en Stamceltransplantatie van het UZ Gent. De motivatie om deze keer overtuigd deel te nemen kan afgeleid worden uit een hoogstwaarschijnlijk positieve vorige ervaring. Dit vertelt ook A(5j) die het stempeltje ‘happy’ kiest als antwoord op de vraag naar haar beleving van de sessie, en hierbij als reden geeft: “Omdat ik niets wist dat jullie gingen komen.” Het optimisme van deze categorie is mogelijks ook gekleurd door de staat van gezondheid van de kinderen. Kinderen die deelnamen aan de sessies waren overwegend vrij gezond. Bij een tweede categorie gebeurde de keuze van het kind om deel te nemen aan de sessie met twijfel. Twijfel voor het onbekende, maar ook twijfel omdat ze net aan het video-chatten waren, een gezelschapsspelletje aan het spelen zijn, de dokter met resultaat van onderzoek verwachten,… Die twijfel was bij 13 kindergezichtjes af te lezen. Bij drie van deze observaties

34 stemden de kinderen dan toch zelfstandig in. Bij de overige 10 kinderen was het de ouder of grootouder die overtuigden. Waarna het kind gewillig besloot deel te nemen. Volgende observatie bij G(9j)vormt hier een voorbeeld van: ‘Het is mama en opa die G motiveren te proeven van mindfulness. Want ‘Je bent nu toch niets aan het doen’. G is ietwat opstandig maar beslist onder het gezag van mama deel te nemen.’ Heel zelden werd door de kinderen ook tegen zijn/haar zin deelgenomen aan de sessies. De verplichting volgde heel vaak uit een beslissing van de ouders. We hadden het hierbij over 3 observaties. De tegenstelling bestond hier uit ouders die het belangrijk vonden hun kind mindfulness te laten doen als ontspanning of verstrooiing, tegenover het kind die zich op dat moment niet goed in zijn vel voelde door een chemokuur, of beschaamd was voor het contact met een vreemde.

2. Welbevinden Wanneer we het aspect ‘welbevinden’ willen bespreken gaan we terug naar de werkelijke grond van de ‘beleving’ van een kind. Welbevinden is ‘de bijzonder toestand van het gevoelsleven’ (Laevers, 2004, p12). De hieronder besproken resultaten doen ons besluiten of ze het al dan niet goed maken. Of het hen voor de wind gaat, en ze zich op dat moment gelukkig voelen. Of ze plezier beleven aan wat ze doen. In dit geval aan een mindfulness-sessie. In welbevinden gaat het over volgende kenmerken (Laevers et al., 2004): Ontspannen en met innerlijke rust. Uit 13 observaties of interviews bleek dat het kind zich tijdens de sessie ontspannen en in innerlijke rust voelde. Zo kiezen N(11j) en J(12j) tijdens het interview uit de woordrijtjes het zinnetje ‘gezellig en knus’ om de mindfulness-sessie te benoemen. Het moet duidelijk zijn dat deze kinderen zich in geen enkel opzicht bedreigd voelden. Er zat iets vredigs en zelfverzekerds in hen. Tijdens een liggende mindfulness oefening was deze rust en ontspanning ook duidelijk waar te nemen in de ademhaling van de kinderen, en de keuze van de kinderen om hun ogen tijdens deze oefening te sluiten. Bij 8 van de positieve observaties was dit erg uitgesproken het geval. Dit tegenover 3 kinderen die zich uit observatie of interviewdata niet ontspannen of in innerlijke rust voelden. C(6j) bleek uit observatie één van hen: ‘Hij was ietwat verward over wat hem overkwam, maar was niettegenstaande heel aanwezig tijdens de sessie.’ Openheid. Voor elk kind in dit onderzoek was de confrontatie met mindfulness de afgelopen maanden een nieuwe ervaring. Een positieve beleving van deze nieuwe ervaring gaat samen met een open instelling en ontvankelijkheid. Een observatie bij T(7j) getuigde van deze openheid de omgeving als het ware tot je te laten doordringen: ’T zelf is heel eerlijk en zegt ook wanneer ze iets niet voelt’. Vier andere kinderen sloten hierbij aan Spontaniteit en zichzelf durven zijn. Kinderlijke spontaniteit van een kind zonder zorgen… Het getuigt niet alleen van openheid voor de nieuwe ervaring, maar zichzelf ook durven tonen in deze nieuwe wereld. Vooral bij de

35 jongere deelnemers, waarvan de sessies leeftijdsadequaat vaak een speelse touch hadden, was veel spontaniteit waar te nemen. Ze lieten zich duidelijk zien en horen. Volgende observaties bevestigen deze vaststelling: ‘A(5j) is heel gemotiveerd de eerste oefening uit te voeren, en neemt hierna de tingsha’3s zelf in beslag. De afdeling heeft het zeker geweten, of toch gehoord.’ ‘Tijdens de luisteroefening gaat M(7j) in dialoog met de trainer over zijn luisterervaringen en vertelt hij openlijk over de liedjes waarmee hij in zijn hoofd zit.’ ‘M(7j) doet met veel plezier mee aan de oefening, maar behoudt daarin eeuwig realisme. “Ik ben wel geen raket hé” of “Precies een Pinguïn”.’ ‘Wanneer de trainer zijn tingsha’s bovenhaalt komt meteen het nieuwsgierige aagje in A(16j) naar boven. Ze vraagt zonder schaamte waarvoor ze dienen en hoe je ze gebruikt.’ Bij 3 observaties bij eenzelfde kind werden weinig aanwijzingen voor spontaniteit, maar ook openheid geobserveerd. Mogelijks kan dit te maken hebben met de persoonlijkheid en psychologische toestand van het kind. Vitaliteit en levenslust. Al zou je in een ziekenhuissetting als deze vaak het tegenovergestelde verwachten -, veel meer kinderen getuigden tijdens de sessies van vitaliteit en levenslust dan kinderen die dit niet deden. De gegevens hierover komen voornamelijk uit de observatie van de mimiek, waarbij een levendige blik en een expressief gelaat energie en levenslust aangaven. Dit werd altijd bevestigd door een positieve beleving van het kind als antwoord in het interview. Zo kiest G(9j) uit de woordenrij ‘fascinerend-interessant-onnuttig’, heel overtuigd ‘fascinerend’. En komt volgend stukje uit een observatie bij N(8j): ’N is ook tijdens de oefeningen erg impulsief, levendig en koppig. Hij komt zichtbaar tot leven tijdens de sessie.’

3. Betrokkenheid en Meewerking Betrokkenheid is waar te nemen uit het gedrag van mensen. Het heeft te maken met de manier waarop een situatie ervaren wordt. Laevers (2004,p17) definieert betrokkenheid als een bijzondere kwaliteit van menselijke activiteit. Het is een bijzondere toestand waarin een mens zich bevindt, volwassen of kind. Een kind is betrokken in de mindfulness sessie als het geconcentreerd, aangehouden en tijdvergetend bezig is, zich gemotiveerd voelt en geboeid is, en hierdoor een grote hoeveelheid energie vrijmaakt en een sterke voldoening ervaart. Elk van deze afzonderlijke aspecten worden hieronder besproken. Concentratie en afleiding. Concentratie en aandacht kunnen niet losgekoppeld worden. Zo ook niet concentratie en aandachtstraining of mindfulness. Concentratie of aandacht is een grondaspect van mindfulness, maar tevens ook een doel op zich. Bij mindfulnesstraining is de aandacht gefocust op het huidige moment, op de volledige ervaring. De mate van concentratie of afleiding bij de deelnemertjes aan de Mindfulness-sessies was af te leiden uit hun houding of oogbewegingen. Dwaalt de blik af? Verraadt de houding een bijzondere concentratie of pure verveling? Daarnaast werden deze waarnemingen van de onderzoekster vaak bekrachtigd door zelfbewuste uitspraken van concentratie van de kinderen 3

Een Tingsha is net als een klankschaal een ritueel gebruiksvoorwerp. (http://www.spiriwiki.com)

36 en hun ouders tijdens de interviews. Zo kiezen zij ‘aandachtig’ uit het woordrijtje ‘aandachtig – afwezig’. Specifiek bij mindfulness is ook de eigenschap na afleiding vriendelijk terug te kunnen keren. Heel vaak werden de kinderen gedurende de sessies geprikkeld en gestoord door verpleegsters die een kuur wilden opstarten, huilende baby’s in nabijgelegen kamers, piepende apparatuur, rinkelende telefoons, sprekende intercoms,… Willen we de betrokkenheid hier inschatten moeten we de kinderen dus zeker niet afrekenen op deze afleiding, maar ze loven bij het vriendelijk kunnen verder zetten van de oefening. Uit de inhoudsanalyse kwamen maar liefst 26 observaties en interviewcitaten die getuigden van concentratie tijdens de sessie. Bij 8 van de 9 interviews bij 9-12 jarigen waar gekozen moest worden tussen ‘aandachtig’ of ‘afwezig’ reflecteerde het kind op zichzelf met de keuze voor ‘aandachtig’. Uit 7 observaties en interviews kon het tegenovergestelde gehaald worden. Die laatste waren voornamelijk erg jonge kinderen (5 – 6 jarigen). Rekening houdend met de leeftijd konden we hier verwachten dat de concentratie minder lang duurt, en afleiding des te rapper gebeurde. Bovendien waren deze sessies heel vaak gevuld met speelse oefeningen waarbij concentratie eerder in kleine piekjes voorkomt. Daarnaast speelden ook bij 2 van deze deelnemertjes de taalbarrière een grote rol. Bij E(13j) en S(15j) ontbrak de motivatie om concentratie op te brengen. Motivatie. Wie betrokken is tijdens een mindfulness-sessie is intrinsiek gemotiveerd. Het kind wordt van binnenuit gedreven om met de trainer aan de slag te gaan, en dat ook te blijven. Deze motivatie was er soms al vanaf de start, maar ontstond bij veel kinderen pas wanneer echt met de oefening gestart was. Een observatie bij T(7j) bevestigt dit: ‘Eén keer de trainer gestart is met de oefeningen, is T niet meer te houden. Ze kijkt constant de trainer aan, en vergeet dat haar mama zich ook nog in de ruimte bevindt.’ Kinderen die voor een eerste keer deelnamen werden hoofdzakelijk intrinsiek gemotiveerd door hun nieuwsgierigheid in het onbekende. Zo zei N(11j): “Ik wou weten wat het was en hoe het werkte. (…) Eigenlijk wist ik niet goed wat het was. En u ergens op iets concentreren kan ik eigenlijk niet zo goed. Behalve als het interessant is, dan lukt het wel. En ja, het is iedere keer wel gelukt.” Ook J(12j) en M(16j) die reeds eerder deelnamen aan een mindfulness kwartiertje lieten, afgeleid uit hun ontvangst van ons op hun kamer, duidelijk motivatie blijken voor de sessies. E(13j), S(14j) en F(7j) komen het slechts uit de metingen naar motivatie, en ruimer gezegd ook ‘betrokkenheid en meewerking’. Bij die eerste twee is vooral een leeftijdsgetinte verantwoording gunstig. Voldoening. Aangenomen wordt dat wie zich tijdens een mindfulness kwartiertje in een toestand van betrokkenheid bevindt, aansluitend voldoening kan ervaren. Dat gedrag herkennen we ook wanneer een kind zoveel voldoening ervaart bij het puzzelen, dat het die activiteit niet kan loslaten tot de puzzel voltooid is (Laevers et al., 2004). Daarom leek het ons ook interessant op zoek te gaan naar uitspraken van voldoening en observaties die dit beogen. Uit de inhoudsanalyse komen 22 observaties en interviewcitaten naar voor die blijk geven van voldoening. Dit tegenover 6 codes die niet van voldoening getuigen.

37 Wie het meeste voldoening ervaarde, kon de activiteit niet loslaten, en bleef er ook na de sessie mee bezig. Zo probeerde J(12j) na de mindfulness-sessie de bodyscan oefeningen nog eens op zichzelf. Volgende uitspraken getuigen van voldoening bij de deelnemertjes: M(7j): “Ik werd er blij van. En het was leuk om te doen.” Interviewster: “En vond je het vrolijk, was je een beetje verbaasd, werd je er gelukkig van?” M: “Gelukkig.” A(13j): “Nou, ik werd er wel wat rustiger van. Thuis als ik hoofdpijn heb, of als ik moe ben dan doe ik ook zo m’n ogen dicht.” T(10j): ”Ik word er rustiger van. Omdat als je aandacht wil geven aan één deel dan ontspant dat mij.” N(11j): “Ik vind het energie gevend. Doordat je rustig wordt, vergeet je alles. En doordat je alles vergeet, voel je je weer beter, en heb je meer energie?” Uit observaties was ook heel vaak voldoening af te leiden uit het zichtbaar genieten van de kinderen, lachen, het blijven oefenen op aandachtsspelletjes,… Wanneer het kind de sessie afbrak door over te schakelen op zijn computerspelletje of het aanschakelen van de televisie, bestempelden we deze waarneming als ‘met weinig voldoening’. Bij twee van de 6 observaties en interviews was dit het geval. Volgende uitspraak komt van J(12j): “Het was lastig soms. Omdat soms begon je precies te zweven en dat was raar.” Ze werd gecodeerd onder ‘weinig voldoening’. Wanneer deze uitspraak echter in de context van het hele interview wordt geplaatst is ze eerder te plaatsen onder de noemer ‘met voldoening’. De vreemde ervaring belette J namelijk niet om hiermee in te toekomst verder te experimenteren.

4. De Mindfulness-Trainer 4.1. Contact met de trainer. Ondanks dat de trainers voor de kinderen opnieuw nieuwe gezichten zijn in deze vaak overprikkelende ziekenhuiswereld, verloopt het contact tussen kind en trainer doorgaans vlot. Dit sluit aan bij 6 coderingen van observaties. Slechts in één observatie wordt een ‘afstandelijke’ communicatie gecodeerd tussen kind en trainer. Deze laatste betreft M(5j) die gedurende de sessie voortdurend de hand van haar mama vasthoudt, en antwoordt op de vragen van de trainer via haar mama. De overige observaties leunen niet uitgesproken aan bij één van deze uitersten. Wanneer we bij de observaties spreken over een goed contact met de trainer beogen we een open, nieuwsgierige en levenslustige houding tegenover de trainer, open staand voor nieuwe initiatieven van de trainer, maar tevens ook initiatiefnemend zoals het verdragen van oogcontact, nabijheid of steun van de trainer. Kortom, deze kinderen zijn makkelijk uit te dagen en te stimuleren door de trainer. 4.2. Welbevinden bij de trainer. Aan alle kinderen werd in elk interview volgende vraag gesteld: ‘Zou je mindfulness liever doen met iemand anders die je kent? Ouders, verpleegster, juf, zus/broer,…’. Alle antwoorden op deze vraag worden onder deze titel besproken.

38 Bij 18 van de 28 gevoerde interviews was het antwoord op deze vraag in het voordeel van de trainer. Deze kinderen voelen zich goed bij de trainer. Enkele citaten: Mama van A(16j): “Die man is best heel erg goed. Zo’n stem is ook heel erg rustgevend.” A:”Ja!” A(5j): “Ik vond het leuk met die meneer.” J(12j): “Hij spreekt op de perfecte toon op een heel rustige manier, en heeft daar een goeie stem voor.” W(22j):”Ik weet het niet. Ik denk dat hij daar het meeste over weet. En hij daar redelijk bedreven in is. En misschien wel toffer is om met hem zoiets te doen.” Vier kinderen antwoordde neutraal op deze vraag, en vier kinderen zouden het liever met iemand anders doen. Zij doen overwegend hun mama als voorstel. Bij twee interviews is het antwoord op deze vraag onbekend.

BELEVING VAN DE MINDFULNESS TECHNIEKEN EN OEFENINGEN 5. Oefeningen De meditatieve oefeningen tijdens de mindfulness-sessie konden verschillende vormen aannemen afhankelijk van de leeftijd, interesse en ziektesituatie van het kind. Wij vroegen de kinderen naar hun favoriete oefening. Een eerste categorie oefeningen is die van de staande en liggende oefeningen. Eén van de oefeningen hierbinnen is bijvoorbeeld de bodyscan. Het kind of de jongere ligt hierbij neer op zijn/haar bed, en tijdens de oefening wordt de aandacht sequentieel op verschillende delen van het lichaam gevestigd. Geen enkel kind benoemde deze oefening als zijn favoriete oefening. Van het tegengestelde zijn echter ook geen data gevonden. De oefening wordt wellicht als iets vermoeiender omschreven omwille van de langere duur ervan, zo zegt ook J(12j): “Het was lastig soms. Omdat soms begon je gelijk te zweven en dat was een raar gevoel.” Daarnaast werden er ook aandachtsoefeningen in een liggende of staande positie aangeboden op de ademhaling. Zowel A(5j) als C(6j) bestempelden een dergelijk soort oefening als hun favoriete oefening van de sessie. Vooral de rol van hun knuffel hierin, liggende op hun buik was hierin doorslaggevend. Een tweede categorie dankbare oefeningen is die van de ‘Hatha yoga’ of ook wel ‘mindful yoga’. Het is gebaseerd op de traditionele yoga, waarbij het doel vooral ligt op het aandachtig beleven van de (stretch)bewegingen. Vier jonge kinderen (A(5j), M(7j), M(7j), N(8j)) houden hier leuke herinneringen aan over. M(7) benoemt ‘de raket’ zelfs als één van de leukste oefeningen over de 3 sessies die hij al kreeg. Over wat hij daarbij waarnam, zei hij: “Ik voelde dat zo een beetje opwarmen.” J(12j) blikt dan weer terug op dergelijk soort oefeningen als: “aangenaam, maar soms ook onaangenaam omdat het heel lastig was.” De meest dankbare kennismaking met mindfulness waren voor de kinderen de zintuigoefeningen. Een veel gedane oefening hierbij was bijvoorbeeld het aandachtig luisteren naar de omgevingsgeluiden in de ziekenhuiskamer, of het luisteren naar het ophouden van het geluid van de ‘tingsha’s’. De oefeningen zijn bovendien weinig beslag leggend en staan dicht bij de leefwereld van de kinderen.

39

6. Moeilijkheden Wanneer we alle kinderen vroegen naar wat ze moeilijk vonden aan mindfulness, antwoordden de kinderen in 12 van de 33 keer dat deze vraag beantwoord werd, dat ze geen moeilijkheden ondervonden. In de helft van de keren wordt het zelf als ‘makkelijk’ beschreven. De moeilijkheden die wel benoemd worden door kinderen kunnen we globaal in 3 categorieën verdelen: Afleiding door prikkels en deze vriendelijk toelaten, volhouden van concentratie en een restgroep. Die eerste categorie wordt ingevuld door 8 observaties en interviewcitaten. De kinderen die ‘afleiding door prikkels en deze vriendelijk toelaten’ benoemen komen hoofdzakelijk uit de oudste leeftijdsgroep bestaande uit jongeren van 13 tot 16 of meer jaar, met uitzondering van J(12j) die gedurende de duur van dit project 13 jaar werd. Allen spreken ze over de afleiding door omgevingsgeluiden, J(12j) en W(22j) voegen het vriendelijk terugkomen hieraan toe: J(12j): “Hij zei zo je moet die geluiden horen maar er niets bij denken. Dat was wel moeilijk. Dat eigenlijk gewoon op je af laten komen.” W(22j): “Het is moeilijk eerst op de geluiden te concentreren, en ze dan te laten voor wat ze zijn. Beetje aandacht verdelen.” In 8 andere observaties of interviews rapporteerde het kind het volhouden van concentratie als moeilijkheid bij mindfulness. Hoewel deze categorie nauw aanleunt bij de vorige, doelden de kinderen hier vaak op het bij de oefening kunnen blijven, ook als deze lang duurde, de concentratie afweek naar een prikkel in de keel, bang zijn om te storen, een oefening maar niet bleek te lukken. Zo blijkt ook uit een reactie van N(8j) op de vraag wat hij moeilijk vindt of nog moet oefenen: “Het alfabet”, dat de trainer hem aanleerde aan de hand van een geheugenspelletje. In de restgroep zitten enerzijds observaties van H(6j) en N(6j) waarbij de sessie zichtbaar moeilijker verliep door een grote taalbarrière. En anderzijds getuigen A(5j) en M(7j) van fysieke moeilijkheden. Zo vindt M(7j) het toch wel lastig om zo lang zijn voeten te bewegen tijdens de raket-oefening, en slaagt A(5j) er maar niet in met haar handen, achter je rug je oren proberen vast te nemen.

7. Mindfulness door de Ogen van een Kind We vroegen alle 9-12 jarigen naar hoe ze ‘mindfulness’ zouden uitleggen aan een vriend of vriendin. Daarnaast konden we uit antwoorden op andere vragen bij kinderen uit de overige leeftijdsgroepen hierop soms ook hun antwoord afleiden. De antwoorden werden gecategoriseerd naar het aspect van mindfulness die centraal stond in hun omschrijving. De grootste groep gevormd uit 7 omschrijvingen is die met de nadruk op ‘aandacht’ in de omschrijving. Dit zijn de 7 observaties en interviewcitaten die hiernaar verwijzen: A(13j) lijkt aanvankelijk vooral de term ‘aandacht geven’ aan mindfulness te linken. D(12j) als reactie na de oefening: “Je let er niet op , maar als je er op let voel je het wel. Mijn hand voelt warm.” J(12j): “Het is iets om je gedachten erbij te kunnen houden.” J(12j): “Het is voor je aandacht op iets lang te kunnen houden.” N(11j): “Om je op één ding te kunnen concentreren. En te proberen niet meer aan de rest te denken, en proberen te voelen hoe dat ene ding voelt.”

40 T(10j): “Een oefening om rustig te kunnen worden en aandacht te kunnen geven aan bepaalde dingen.” T(10j): “Het is iets om rustiger te worden en te denken en aandacht te geven aan dingen.” Een tweede groep stelt vooral het rustgevende aspect centraal. Zij rapporteren dat mindfulness vooral een techniek is om rustig te worden. Tot deze groep behoren 5 observaties en/of interviewcitaten. Opvallend is dat geen enkel kind in zijn omschrijving ‘de ademhaling’ vermeldt of hiernaar verwijst. En ten slotte voor de heel jongere kinderen werd mindfulness vaak gewoon gelinkt aan ‘oefeningen op mijn bed doen’, zo ook bij A(5j).

Onderzoeksvraag 2: Hoe Ervaren Ouders van Kinderen met Kanker het Gebruik van Mindfulness en Mindfulness Gebaseerde Technieken tijdens hun Verblijf in het Ziekenhuis? De mindfulness-sessies op de kamers van de kinderen waren er in de eerste plaats bedoeld voor het kind. Indien de ouders aanwezig waren werden evenwel ook zij uitgenodigd mee deel te nemen. Ook hun reacties werden meegenomen in de interviews achteraf. Zo werden in totaal 18 interviews afgenomen bij 14 ouders. De resultaten worden hieronder besproken.

1. Rol in het Aanzetten tot Participeren van de Kinderen Bij de vorige onderzoeksvraag werden de resultaten besproken van de motivatie waarmee kinderen wilden instappen in het project. Bij aanwezigheid van de ouder tijdens de sessie was het in 10 gevallen de ouders die het kind bij twijfel overtuigden om toch mee te doen. In deze paragraaf behandelen we hun motivatie om hun zoon of dochter te doen instappen. Drie ouders spoorden hun kind aan deel te nemen en zo ‘het onbekende eens uit te proberen’. Hierbij sluit ook de observatie van D(12j) bij aan: D en zijn papa stemmen in met de uitspraak van de trainer dat ze maar zullen weten wat het is door het eens te doen. Zes andere ouders zien het als eens wat verstrooiing in de weinige uitdagende omgeving van de ziekenhuiskamer. Hun zoon of dochter is vaak zelf niet bezig aan een intensieve activiteit, of het geeft de ouders wat ruimte om even adem te happen tijdens het voortdurend van heel dichtbij begeleiden van hun kind. De mama van M(7j) is de enige die uitspreekt dat ze de sessie nuttig vindt in de behandeling, en daarom M laat deelnemen. Ze vertelt: “Ja, ik vind het wel eens interessant voor die kinderen. Om eens even uit dit te gaan, en iets ontspannen te doen. Om eens op een andere manier aandacht te geven dan enkel van ‘we komen bloed halen’. Het hoefde ook niet serieus te zijn hé, anders is het zo altijd dat leren en presteren.”

2. Betrokkenheid tijdens de Sessies In het onderzoek naar de ervaring van ouders met de mindfulness-sessie vonden we het ook belangrijk te kijken naar welke plaats de ouders innemen tijdens de sessie tegenover hun kind.

41 Zo werd bij de meeste kinderen er nadrukkelijk op gewezen dat ouders konden meedoen met de oefeningen. Slechts drie ouders deden dit onafhankelijk van hun kind. Zij hadden tijdens de oefening dus geen contact met hun zoon of dochter. Vier ouders volgden de sessies nauwgezet mee, maar dit ter begeleiding van hun zoon of dochter. Ze bleven het kind tijdens de sessie stimuleren, hielpen hen in hun verwoording of gaven blijk van betrokkenheid voor hun kind omwille van schaamte van het kind voor de trainer. Alle vier deze ouders hadden een kind behorend tot de jongste leeftijden. De grootste groep (13 observaties/interviews) nam echter afstand van zijn of haar kind tijdens de sessies. Dit gebeurde uit twee verschillende beweegredenen. Bij een eerste kleine groep van 2 coderingen, betrekking hebbend op 3 ouders was het onmogelijk ook deel te nemen aan de sessie omdat de oefening erg kindgericht waren, of uitsluitend mogelijk waren vanuit de liggende positie van het kind. De grootste groep toonde echter geen interesse om deel te nemen. Zij zette de activiteit waarmee ze bezig waren gewoon verder en profiteerden van deze sessie om even een moment voor zichzelf te nemen buiten de vier muren van de kamer.

3. Beleving of Ervaring van de Mindfulness-sessies We gaan ervan uit dat ouders hun kinderen het best kunnen inschatten, of hun gedrag interpreteren. Vanuit die gedachte vroegen we de ouders wat zij dachten over hoe hun zoon of dochter de mindfulness-sessie beleefd heeft. Een positief antwoord was er bij 11 van de 15 antwoorden op deze vraag. In hun verwoording gebruiken ze vaak ‘deugd van hebben’ en ‘rustig van worden’, en speelt vooral het ‘goed doen’ voor ouders een belangrijke rol. Twee ouders vermoeden dat hun kind met de mindfulness-sessie een niet zo goeie ervaring hebben opgedaan. Dit zijn hun reacties: Mama van C(6j): “Tgoh, ik denk een beetje verwarrend. Ik denk ook dat hij nu niet echt beseft waarom hij dat moest doen. (…)” Mama van E(13j): “Ik denk dat ze er niet veel aan gehad heeft. Omdat zij al een rustige persoon is.” Eén ouder had over deze vraag geen mening of een neutraal antwoord. Een andere ouder blijft ook het antwoord op deze vraag duister omdat haar dochter hierover weinig non-verbale en verbale feedback geeft. We vroegen de ouders ook zelf naar hun ervaring van de sessie. We gebruiken hier bewust de verwoording ‘ervaren’ in plaats van ‘beleven’ omdat ouders zelden volledig participeerden in de sessie, maar eerder observeerden. Uit 12 van de 15 gecodeerde observaties of interviewcitaten bij ouders blijkt dat ze de sessie als goed hebben ervaren. Zij koppelen vaak het nut voor hun kind van deze sessie om zich te ontspannen terug naar zichzelf. Bijna allemaal vinden ze dat ze dat zelf meer zouden moeten doen tijdens deze hectische, chaotische tijd. Twee ouders antwoordde neutraal. Zij hadden beide niet kunnen deelnemen en vonden het dus moeilijk hierop een antwoord te geven. Slechts eén ouder is kritisch en negatief over de ervaring. Hij vertelt de sessie wel iets interessant te vinden voor zijn zoon, maar er zelf weinig sympathie voor te hebben.

42

4. Idee over Mindfulness Dezelfde vraag als bij de kinderen met betrekking tot hun omschrijving van mindfulness, stelden we in een volwassen formulering aan de ouders. Ook hier zijn de antwoorden in dezelfde categorieën in te delen. Voor 4 ouders staat aandacht centraal in hun idee over mindfulness. Hoewel zij nog maar zeer recent kennismaakten met het concept mindfulness benaderen zij al heel sterk de essentie. Zo heeft de moeder en grootvader van G(9j) het over het uitschakelen van de automatische piloot. En het zo aandacht geven aan kleine dingen die je normaal niet opmerkt. De mama van M(7j) vertelt over het kunnen stil staan bij kleine dingen. Ze vindt het leuk dat ze deze eigen vaardigheid op deze manier kan doorgeven aan haar zoon en zo even terug naar binnen te komen in de drukte van deze hectische ziektebehandeling. In een tweede interview betrekt diezelfde moeder het ‘leven in het nu’, zonder veel te plannen en al zorgen te maken over de toekomst. De moeder van T(7j) sluit hierbij aan met haar omschrijving van ‘volledig in de ervaring te kunnen staan’. Zeven ouders beantwoordde de vraag naar een omschrijving van mindfulness met een overwegend ‘rustgevende’ eigenschap van het gebeuren. Zij benoemden mindfulness als een manier om tot rust te komen of te ontspannen. Een enkeling voegt hieraan het leegmaken van de geest toe. Geen enkele ouder benoemde de ademhaling in zijn of haar omschrijving van mindfulness. Met diezelfde informatiegegevens werd ook onderzoek gedaan naar het oordeel van de ouders of grootouders over mindfulness. Bij 10 ouders was dit oordeel positief. Drie ouders stonden kritisch tegenover het aangeboden project. Hun reacties staan hieronder en hebben vooral betrekking op de tijd die ze vrij moeten maken voor mindfulness: Mama van A(5j): “Tgoh ja. Ik denk dat daar inderdaad iets in zit. Maar je moet nog een tijd verder hé. Dan denk je oké, vandaag is het dat. Maar ik weet bijvoorbeeld al binnen een maand zit zij nog aan de chemo. En binnen een veertien dagen, als dat effectief zo is, moet ze nog eens geopereerd worden. Je mag nu alles zeggen, maar dat is plannen wat je doet in je leven hé. (…) Je moet er optimaal gebruik van kunnen maken. Dan moet je eigenlijk zeggen van kijk, ik ga daar nu eens een half uur of uur voor uitbesteden. En dan moet je je eigenlijk eens echt kunnen afzonderen. En zeggen van kijk, ik steek A bij iemand anders. Je moet daar volledig alleen voor zijn.” Mama van E(13j): “Ik vind die ideeën niet slecht. Maar zoals wij nu in een tijd zitten… wij gaan daar zeker geen tijd voor maken.” Papa van N(11j): “Wat er zeker moeilijk aan is om er een moment voor te vinden.(…) Een moment van rust is er niet hé, N?” Twee ouders gaven aan dat ze al eens eerder in contact waren gekomen met mindfulness. De mama van M(7j) had ooit eens een kinderboek voor haar zoon gekocht omtrent ‘leven in het nu’ en linkt dit idee heel hard met mindfulness. De moeder en grootvader van G(9j) hadden er wel al eens over gelezen in de boekjes of over gehoord. Geen van de geïnterviewden had mindfulness al eens beoefend.

43

Onderzoeksvraag 3: Ervaren de Kinderen en de Ouders van Kinderen met Kanker Mindfulness als Iets Bruikbaar gedurende de Behandeling van Kanker en in Aansluiting met de Reeds Aangeboden Behandeling? 1. Aanbod 1.1. Frequentie. De vraag ‘Als je kan, zou je dan meer mindfulness doen?’ werd uitsluitend beantwoord door de kinderen. In totaal beschikken we over 15 reacties. Eén wekelijkse sessie op donderdagmiddag is voor 7 van de 15 kinderen ruim voldoende. Zij vinden de sessie vaak leuk meegenomen, maar hebben geen nood aan meer. Enkele reacties: J(12j): Ik weet het niet. Dat is wel moeilijk zo de hele tijd met je gedachten. (…) Ik denk als je het te veel doet dat het dan saai wordt. J(9j): Ik ben wel nieuwsgierig in meer, dus ik zou kunnen. Maar toch kies ik liever voor iets anders. Maar als je niets te doen hebt is het wel tof. T(10j): Ik denk dat het wel genoeg is. Maar ik denk zo één keer per week, omdat dat wel goed is. W(22j): Ik zou het gebruiken op de momenten dat het nodig is. Maar nu niet om te zeggen elke dag vast een kwartiertje mindfulness. Uit 7 reacties konden we afleiden dat kinderen eventueel wel mee zouden inspringen in meer mindfulness-sessies per week. Drie kinderen doen dit heel overtuigd. Hier treffen we ook wel een tegenstrijdigheid in antwoorden aan bij eenzelfde persoon uit de steekproef. Zo antwoordde J(12j) na de eerste en tweede sessie overtuigend ‘ja, ik zou het zelf elke dag oefenen’, maar werd zijn antwoord na de vierde sessie een overtuigende ‘nee’. Eén enkel kind geeft aan dat ze niet opnieuw, of toch minder zou willen deelnemen aan de mindfulness-sessies op donderdagnamiddag. 1.2. Duur. We beschikken over weinig resultaten met betrekking op de duur van de sessies. Slechts 4 kinderen of ouders gaven hier in hun antwoorden indirect antwoord op. Twee van de vier vinden een sessie te kort. De andere twee vonden ze die keer te lang. Meestal gaat het hem dan niet om de duur van de sessie op zich, maar eerder om de oefening. 1.3. Zinvol/nut. We vroegen de kinderen ook zelf in welke mate ze dit aanbod interessant en belangrijk vonden. Maar ook of ze het belang voor zichzelf ervan zagen of niet. We beschikten over 23 reacties, waarvan de overgrote meerderheid (17 codes) een meerwaarde voor zichzelf uit de oefeningen konden halen. Sommigen vonden het interessant een manier om tot rust te komen aangeleerd te krijgen, anderen gewoon interesse en verwondering voor het nieuwe. Vier kinderen antwoordden negatief op deze vraag, en 2 kinderen of ouders van kinderen zijn nog zoekende.

44 1.4. Aanbod uitbereiden naar thuis. Aan de ouders vroegen we ook of ze buiten de aangeboden sessies mindfulness in het ziekenhuis nog mindfulness zouden aanbieden aan hun kind. Dit ook in een poging te achterhalen wat voor hen de waarde of relevantie van mindfulness betekent. Vijftien ouders reageerden op deze vraag. De antwoorden zijn verdeeld. Zes ouders reageren met een volmondige ‘ja’ op deze vraag. Ze deden dat vooral omdat ze konden waarnemen dat hun kind zichtbaar genoot van het moment. Twee ouders wilden dit aan de hand van de gekregen CD met oefeningen proberen. Vijf ouders zouden dit extra aanbod laten afhangen van de keuze of vraag van hun kind. Ze reageerden dat ze hun kind hier niet in willen of kunnen forceren. Vier ouders antwoordden met een realistische ‘nee’. Dit zijn hun reacties: Mama van C(6j): “Nee. Momenteel niet. Maar dat kan veranderen.” Mama van E(13j): “Nee, dat denk ik niet.” Papa van N(11j): “De vraag is wanneer. Een gezin met drie kinderen. Het is altijd druk druk. TV staat open, ze lopen naar daar…” Mama van W(22j): “Eigenlijk denk ik niet dat hij dat nodig heeft. Eigenlijk denk ik dat hij het al in zeker mate kan. (…)”

2. Plaats Mindfulness binnen de Behandeling van Kanker In de antwoorden van de kinderen en ouders gingen we ook op zoek naar reacties die iets verhulden over een mogelijke plaats of betekenis die ze gaven aan mindfulness binnen hun behandeling van kanker. We vonden dit vooral belangrijk te doen omwille van de specifieke eigenschap van de doelgroep waar mindfulness hier toegepast wordt. Er werd geprobeerd de 22 reacties in vijf rubrieken te verdelen. Twee kinderen gaven aan dat mindfulness geen plaats heeft in hun behandeling. Drie andere reacties zien in mindfulness een mogelijkheid voor een nieuwe soort levenshouding. Eén daarvan komt van de 10-jarige T. Hij vertelt: “Misschien is het belangrijk om dat toch eens te kunnen doen. Om toch af en toe rustig te zijn”. Een andere reactie komt van de mama van W(22j), die vertelt hoe ze een gelijkaardige levensvisie hebben aangenomen doorheen het 20jarig ziekteverleden van W. Maar ook de illustratie van M(7j) in de woorden van zijn mama vinden hier hun plaats: “Dat is voor mij ook beter om dag per dag aan te pakken, dan m’n eigen zorgen te maken over wat komen gaat. (…) En dat heeft hij al zo’n beetje. Want binnen 14dagen moet hij opnieuw een ruggenprik hebben. En vanmorgen zei hij tegen me: ‘Ik ga mij daar nu nog niet druk in maken’. Terwijl hij de vorige week nog bezig was: “Hoeveel dagen nog? Nog 9…”. En dat vond ik zo flink van hem dat hij zei ‘ik hou me er nu nog niet mee bezig’. Goe bezig jong!” De meeste reacties kunnen ondergebracht worden in de categorie ‘tijdens moment van crisis’. Zij geven aan mindfulness als een gunstige techniek te beschouwen om tot zichzelf te komen op momenten dat het nodig is. Concreet in deze ziekenhuisomgeving is dat bij veel pijn, misselijkheid, of in gespannen situaties. Een vierde categorie sluit hier heel erg nauw bij aan. J(12j) en W(22j) vertelden ons wanneer zij zouden kunnen nood of nut ondervinden aan mindfulness. J(12j) vermoed dat hij er beter van zou moeten kunnen in slaap vallen. W(22j) voegt hier aan toe dat hij het eigenlijk al toepast als hij voor onderzoek onder de scanner moet, en bijgevolg een half uur moet stil liggen. A(15j) vertelt dat hij het thuis kan gebruiken als zijn ouders ruzie maken.

45 Een laatste rubriek bundelt 6 reacties van wie mindfulness bruikbaar vindt voor de rust die het schept en creëert tijdens de sessies. Om er als het ware even tussenuit te zijn.

3. Transfer Kinderen en jongeren die aan drie of meer mindfulness-sessies deelnamen kwamen in aanmerking voor een diepte-interview. Het diepte-interview werd afgenomen bij 3 kinderen (A(5j), J(12j) en W(22j)) en bevat overwegend informatie over een eventuele transfer van het geleerde. De resultaten worden hieronder besproken. Bij de vraag of één van de ouders verandering (inzake gedrag, aandacht, stresshantering) heeft gemerkt bij het kind of zichzelf sinds de start van de mindfulness-sessies antwoordt de mama van A(5j): “Aandacht. Dat heeft ze toch wel opgebouwd.” En de mama van J(12j): “Nee. Ik zeker niet nee.” Geen enkel kind antwoordde bevestigend op de vraag of ze mindfulness gebruiken in het ziekenhuis. Enkele reacties: J(12j): “Nee. Mama J: bij je punctie? (J trekt zijn schouders op) (…) Mama J: Misschien bij een bang moment. Dat je je dan concentreert op iets. Nee? J: Nee. Je moet je juist concentreren op niets!” W(22j): “In de periode dat ik mindfulness-sessies gekregen heb, heb ik het niet echt nodig gehad denk ik. Vroeger heb ik het wel al gebruikt voor scanners enzo.” De vraag naar het aantal keer kinderen of jongeren een adempauze namen per week was voor alle drie de kinderen een vreemde vraag. Na een gevatte uitleg over het begrip ‘adempauze’ van de interviewer kwam er van A(5j) en W(22j) een ‘Nooit echt’. En van J(12j): “Soms als ik in bad zit. (…) Als je je verveelt kan je dat doen.” De laatste vraag betreft of ze al dan niet ook thuis zullen doen wat ze hier geleerd hebben. Dit zijn de antwoorden van de kinderen: A(5j): “Ja! “ J(12j): “Ja. In bad. (…) Als ik niet kan slapen.” W(22j): ”Ik denk dat het afhangt van de situatie. Als je het gevoel hebt dat je het nodig hebt.”

4. Oefening Aan de 8 kinderen die meer dan 1 sessie volgden werd tijdens het interview gepolst naar het eventueel tussendoor geoefend hebben van de aangeleerde techniek. Het blijft immers een aandachts’training’. Dit tussendoor oefenen bleef zeer beperkt. Bij 9 van de 12 reacties gaf het kind ons kennis niet geoefend te hebben. Dit vaak desondanks gratis ontvangen oefenmateriaal. Als we hen vroegen naar de reden die samen ging met het niet oefenen of beluisteren van oefenmateriaal, konden ze die niet geven. Drie kinderen zeggen wel geoefend te hebben. J(12) deed dit na zijn eerste sessie heel spontaan toen we nog maar net zijn kamer uitwaren. Later probeerde J(12j) nog opnieuw, maar kon instemmen bij de opmerking van A(16j) dat bij het zelf oefenen de sessie evenaren onmogelijk is.

46

DEEL IV: DISCUSSIE Met het onderzoek verbonden aan deze masterproef wilden we de subjectieve beleving meten van kinderen met kanker opgenomen op de pediatrische afdeling Hemato Oncologie en Stamceltransplantatie van het UZ Gent met betrekking tot de voor hun georganiseerde mindfulnesssessies. Hiertoe werden 25 kinderen opgevolgd tijdens hun verblijf. In dit laatste deel van deze masterproef wordt getracht een antwoord te formuleren op de drie onderzoeksvragen die dit onderzoek stuurden. De voornaamste onderzoeksresultaten per onderzoeksvraag worden telkens besproken. Vervolgens worden voortkomend uit deze resultaten enkele aanbevelingen voor de praktijk geformuleerd. Er wordt afgesloten met een kritische evaluatie van de gevonden onderzoeksresultaten en enkele suggesties voor verder onderzoek.

Voornaamste Onderzoeksresultaten Onderzoeksvraag 1 en 2: “Hoe beleven kinderen met kanker en ervaren ouders van kinderen met kanker, het gebruik van mindfulness/mindfulness-gebaseerde technieken tijdens hun verblijf in het ziekenhuis?”

1. De Beleving en Ervaring van Mindfulness-sessies en Technieken door Kinderen met Kanker en hun Ouders Uit de bevraging en observatie tijdens de sessies blijkt dat kinderen zich over het algemeen betrokken en goed voelen tijdens de sessies. Ze voelen zich goed in hun vel en zijn daardoor ontspannen en in innerlijke rust tijdens de sessies. Ze getuigen van openheid, kinderlijke spontaniteit en nieuwsgierigheid. De kinderen bevestigen deze betrokkenheid ook door het uitdrukken van de voldoening die ze hebben ervaren. Ze werden er blij van of kregen er een rustig gevoel door. Deze positieve bevindingen moeten we kritisch bekijken rekening houdend met de sterk bevoordeelde samenstelling van de testgroep. Enkel kinderen en jongeren die op donderdagnamiddag instapten in het mindfulness-project werden geobserveerd en bevraagd. Die keuze maakte het kind of de jongere enkel als hij of zij zich daar goed genoeg voor voelde, en viel dus zelden bij kinderen en jongeren die zich op dat moment ziek en futloos voelden. De resultaten sluiten echter wel aan bij de besluiten die Burke (2010) trok in zijn overzichtsstudie omtrent het gebruik van Mindfulness bij kinderen en jongeren. Rekening houdend met het zeer vernieuwd zijn van dit project bij deze doelgroep, geven de resultaten blijk van haalbaarheid, acceptatie en tolerantie van Mindfulness bij deze doelgroep. In het eerste deel van deze masterproef werd mindfulness gesitueerd en gepositioneerd als vorm van mind/body medicine. Het is een vorm van complementaire therapie die in combinatie met gewone therapie deel uitmaakt van het nieuwe biopsychosociaal paradigma dat holistisch en integratief is. De positieve resultaten inzake gevoelens en emoties bij mindfulness bij de kinderen doen ons veronderstellen dat mindfulness een bruikbare complementair therapie is bij de behandeling van kanker bij kinderen. Ze zijn immers weinig indruisend, leuk om te doen en stress reducerend (Ott, 2002). Om de verbeteringen van Smith e.a. (2006) inzake humeur, slaapkwaliteit en stress ook bij de kinderen te verwachten is de impact van het project voorlopig te klein. Hierover meer bij de bespreking van onderzoeksvraag drie.

47 Als mindbody techniek heeft mindfulness hier zeker ook bijgedragen aan het herstellen van het psychisch plezier en de tevredenheid bij mensen bij wie het lichaam is verwoest door kanker. Hiermee sluiten we aan bij één van de besluiten van Gordon (2008). De positieve resultaten wat betreft welbevinden en betrokkenheid dekken ook het zeer gemakkelijk inspringen van de kinderen en jongeren in de sessies. De meesten deden dit zelfstandig, anderen met enige overtuiging door de ouders of grootouders. Wanneer we kritisch opzoek gaan naar de beweegreden van de kinderen voor dit nieuwe aanbod stuiten we op de kinderlijke nieuwsgierigheid. Piaget (in Verhofstadt-Denève, Van Geert en Vyt., 2003) benoemt het als ‘intrinsieke motivatie’. Het is een autonome behoefte tot exploreren en kennen eigen aan de assimilatorische activiteit zelf, die ons door herhaling doet leren. Dit gegeven kan hier echter niet voor een volledige verklaring zorgen. Wellicht speelt hier de relatief saaie context van de ziekenhuiskamer een rol. Dat blijkt ook uit de veel voorkomende motivatiereden ‘het is eens wat verstrooiing’ in dit onderzoek. Het belang van een extern aanbod blijkt ook uit de ervaringen waarover zeer jonge kinderen (4 en 5 jaar) met kanker verslag doen in het onderzoek van Aldiss, Horstman, O’Leary, Richardson en Gibson (2009). Zij hebben het in hun verhalen niet over de naalden en verpleegsters in het ziekenhuis, maar over hoe belangrijk ze het vinden iets te hebben om mee te spelen. Een studie van Moody e.a. (2006) beschrijft de resultaten van 31 interviews bij kinderen en jongeren met kanker tussen de 5 en 21 jaar omtrent hun zorgen. In de paragraaf die de reacties bundelt omtrent eenzaamheid, isolatie en het verlies van de normale kindertijd drukken de kinderen en jongeren een verlangen uit naar een ‘normalere’ omgeving. Een omgeving waar ze zich niet beperkt moeten voelen in ruimte, waar ze sociale contacten kunnen opdoen en kunnen deelnemen aan een waaier van activiteiten. Deze bevindingen zijn in verband te brengen met onze veronderstelling. Het inspringen in activiteiten als het streven naar een ‘normale omgeving’ vormt een mogelijke beweegreden, maar we kunnen ons kritisch afvragen of mindfulness volledig deze behoefte bevredigd. We denken dan bijvoorbeeld aan de afwezigheid van leeftijdsgenoten. Opmerkelijk was ook de overwegend positieve attitude van de kinderen tegenover de mindfulnesstrainers. Niettegenstaande de trainers voor de kinderen opnieuw een nieuwe figuur waren, kozen de kinderen overtuigend voor hen wat betreft het beoefenen van Mindfulness in e toekomst. Ze stellen daarbij hun professionele houding en professionaliteit erg op prijs. Deze bevinding vertelt ons twee dingen. Als eerste duidt het op een identificatie van het kind met, of een liefkozing van een extern rustig persoon, tegenover het gejaagde ziekenhuispersoneel. We kunnen dit in verband brengen met de schijnbaar belangrijke rol die verpleegsters vervullen bij het herhaaldelijk doorstaan van afweerwekkende procedures in de kankerbehandeling (Gelfand & Dahlquist, 2003). Het illustreert de geestelijke verbondenheid van verpleegsters aan pijnlijke interventies bij de kinderen in behandeling. De motivatie van de kinderen verhoogt dus wanneer ze de persoon waarmee ze aan de slag gaan niet linken met negatieve ervaringen. Tevens, en dan naderen we het tweede aspect, illustreert dit het belang van integratie van mindfulness bij het volledige zorgteam. De kinderen willen alles of niets. Ze appreciëren een mindful’ levenswijze bij de personen waarmee ze werken.

48 In dit onderzoek werd de beleving van de mindfulness-sessies besproken voor de volledige onderzoeksgroep. We kunnen ons echter afvragen of hierbinnen geen verschillen bestaan qua leeftijd. Zo zal de beleving van een sessie bij een kind uit de lagere school wellicht verschillen van die bij een jongere rekening houdend met de ontwikkelingsfase of levensfase waarin het kind zich bevindt. De ontwikkelingspsychologie bevestigd dit onderscheid. Zo brengt Piaget zijn formeel-operationele periode in verband met het postconventioneel niveau in de morele ontwikkeling van Kohlberg. Beiden doelen op leeftijd van 12 – 15 jaar en ouder, waarbij de oudermoraal en maatschappelijke leefwijzen aan een strenge kritische analyse worden onderworpen. De jongere vormt een persoonlijke waardeoriëntering. Hiertegenover situeert de cognitieve en morele ontwikkeling van het lagere schoolkind die zich eerder onderwerpend opstelt, en de voor hen aangeboden en georganiseerd wijze van denken en waardevorming overneemt (Verhofstadt-Denève, Van Geert, Vyt, 2003.). De resultaten uit het overzicht van Burke (2010) klinken alvast veelbelovend voor beide leeftijdsgroepen (lagere school vs. Jongere) inzake beleving. Hij bespreekt 8 studies bij klinische en niet-klinische adolescenten, waarbij de deelnemers in elk onderzoek rapporteren over een verbetering op een bepaald vlak. Hieruit kunnen we besluiten dat mindfulness ook bij deze leeftijdsgroep aanvaard wordt. De beleving ervan blijft echter wellicht verschillend.

2. Conceptualisatie van Mindfulness In de zoektocht naar de betekenis die kinderen en ouders hechten aan de mindfulnesssessies, vroegen we hen naar hun eigen invulling van het concept. De kinderen hebben het in hun omschrijving heel vaak over de vaardigheid van het ‘aandacht geven’. ‘Het dient om je gedachten erbij te houden, of je aandacht op iets lang te houden’. Andere kinderen koppelen hier ook een concreet doel aan. Namelijk het ‘rustig worden’. De expliciete vraag naar hun conceptualisatie van mindfulness werd enkel gesteld in de interviews bij kinderen uit de leeftijdsgroep 9-12 jaar. Uit deze groep hebben we dus de meeste gegevens. Als we dit opnieuw koppelen aan de ontwikkelingspsychologie dan lijkt deze omschrijving passend voor de concreet-operationele subperiode in de cognitieve ontwikkeling van Piaget (Verhofstadt-Denève, Van Geert, Vyt, 2003.). Deze strekt zich uit vanaf het 7de tot 12de levensjaar. Kinderen aan het begin van deze fase omschrijven begrippen volgens concrete ervaringen. Omstreeks het 11de levensjaar worden kinderen ook ontvankelijk voor problemen in verband met realiteitsgegevens die het niet kan waarnemen. Ook in de omschrijvingen van mindfulness door de rijpere en oudere kinderen merken we die overgang naar een abstract niveau. Bij de erg jonge kinderen (5-6-7 jaar) hebben we weinig gegevens, maar kunnen we vooral beschrijvingen gelinkt aan specifieke ervaringsgegevens, of het intuïtief in verband brengen van verschillende ervaringsgegevens, verwachten. Mindfulness wordt hier bijvoorbeeld concreet gelinkt aan het ziekenhuisbed. De gelijkenis tussen de omschrijving of betekenis voor de kinderen met die van de ouders is groot. Ouders verwoorden heel vaak het concreet doel dat het voor hun kind zou kunnen bereiken, zijnde het rustig worden. Daarnaast stellen ook zij heel vaak het ‘aandacht geven’ centraal. Hun illustraties hierbij duiden echter wel op een dieper bewustzijn en begrip. Ze spreken over het uitschakelen van de automatische piloot of het niet-oordelend aandacht geven in het moment nu. Een belangrijke omschrijving die terugkomt in de definitie van Kabat-Zinn (2003, p. 145): ‘The awareness that emerges through paying attention on purpose, in the present moment, and nonjudgmentally to the unfolding of experience by moment.’

49

3. Deelname Ouders In de eerste plaats worden de mindfulness-sessies georganiseerd voor de kinderen, en indien begeleid door een ouder, ook voor die ouder. Alhoewel ouders nadrukkelijk werden aangespoord om mee deel te nemen, was hun participatie eerder gering. Bij 33 observaties was een ouder aanwezig. Als ze deelnamen was dit in 17 van de 20 gevallen om hun kind te begeleiden. Slechts in 3 van de 20 gevallen deden ze het ook echt voor henzelf, en namen ze onafhankelijk van hun kind deel. Bij de overige 13 observaties traden ze naar de achtergrond. Nochtans geeft de beschikbare literatuur aan dat de integratie van mindfulness in de ouder-kind relatie positieve effecten heeft. We hebben het dan over de recent ontwikkelde ‘mindful parenting’ programma’s. Het zijn mindfulnesstrainingen voor ouders, waar de nadruk ligt op het toepassen van de geleerde vaardigheden in de relatie met hun kinderen (Maertens, 2010). Zo zou dus niet enkel de ouder zelf van de sessies kunnen profiteren, maar komt het ook de interactie met hun kind ten goede. In Nederland verlopen dergelijke oudertrainingen in combinatie met sessies voor kinderen. Drie van de acht sessies worden georganiseerd voor zowel de ouder als het kind. Die aandacht op ouderbetrokkenheid merken we in mindful-parenting programma’s, maar daarnaast ook in kindertrainingen aangeboden door bijvoorbeeld VZW Kiddyminds (http://www.kiddyminds.be). De 8-weken trainingen die zij aanbieden voor kinderen uit het tweede en derde leerjaar vereisen een deelname van één ouder. De motivatie hiervoor is onder meer ook het optimaler kunnen beoefenen van de oefeningen thuis. Bij de trainingen voor oudere kinderen wordt de aanwezigheid van een ouder dan weer vermeden. Hieruit blijkt dat voor elke leeftijdsgroep een andere aanpak nodig is.

Voornaamste Onderzoeksresultaten Onderzoeksvraag 3: “Ervaren de kinderen en de ouders van kinderen met kanker mindfulness als iets bruikbaar gedurende de behandeling van kanker en in aansluiting met de reeds aangeboden behandeling? In de zoektocht naar de mogelijke plaats van mindfulness binnen de behandeling van kinderkanker geven zowel de kinderen als de ouders verschillende mogelijkheden aan. Zo zien sommige het als levenshouding, of als techniek tijdens momenten van crisis, of in een nood of nutsituatie, of andere voor de rust die het schept en creëert tijdens de sessie. Als we dit echter vergelijken met de resultaten uit de vraag naar de transfer, dan blijkt deze plaats nihil. De kinderen passen de aangeleerde technieken zelden op eigen initiatief toe buiten de sessies. Hierbij moeten we echter kritisch stellen dat de transfermogelijkheid hier bijzonder klein was. Een normaal mindfulnessprogramma bestaat uit 8 weken, met wekelijks 2,5 uur oefensessies en daarnaast nog zelfstandige oefeningen thuis (http://www.kiddyminds.be). Kinderen die aan dit project op de kinderkankerafdeling deelnamen kregen in het beste geval slechts een kwartiertje mindfulness per week of twee weken. We merken echter wel dat enkele kinderen aandachtig geworden zijn voor bepaalde attitudes eigen aan mindfulness. Zo denken ze minder aan wat voor pijnlijke en onaangename dingen hun nog te wachten staan, maar nemen ze het moment nu zoals het is. Anderen ontdekten dat ze reeds over een zekere rust beschikken, en beweerden hieruit voortkomend soms onterecht geen nood te hebben aan de mindfulness-sessies. Erg waardevol hier is de herkenning en erkenning van de ouder(s) van deze eigenschap van het kind. Ouders leven op dat vlak op een ander belevingsniveau en in een ander model vol zorgen en bekommernissen voor de toekomst.

50 De geïntroduceerde oefeningen zelfstandig oefenen doen de kinderen, ondanks het aangeboden materiaal (CD’s, boeken), nauwelijks. Dit is ook te verklaren door de kleine omvang en impact, en dus transfer, van het project. Uit het kwartiertje mindfulness per week halen de kinderen (en ouders) onvoldoende nut en motivatie om zelf initiatief te nemen tot oefenen. Bovendien ervaren ze bij een eventuele eerste poging tot oefening zelden bevestiging. Uit dit alles rijst de vraag naar de al dan niet aanwezige meerwaarde van mindfulness voor de kinderen en ouders op de kinderkankerafdeling. Positieve argumenten zijn de sterke betrokkenheid en welbevinden van de kinderen tijdens de sessies, de hoge motivatie tot instappen, het voldoende vatten van het concept Mindfulness en de haalbaarheid of moeilijkheidsgraad voor de kinderen. Hiertegenover maken we ons echter de kritische bedenking naar de expliciete meerwaarde van mindfulness tegenover elke andere vorm van alternatieve of complementaire therapie in de behandeling van kinderkanker. Waarom moet gekozen worden voor de financiering van een project omtrent mindfulness op de afdeling tegenover een project omtrent relaxatie of psychotherapie? De toepassing van mindfulness blijkt namelijk bijzonder arbeidsintensief en vraagt veel oefening van kind en ouder voordat ze er echt de specifieke mindfulness-vruchten van kunnen dragen. We hebben het dan over de omgang met pijn of het omgaan met emoties dat mindfulness positief zou kunnen beïnvloeden. De meerwaarde van mindfulness zoals het project nu loopt is dus eerder klein. Niettegenstaande is het wel een positieve ervaren en beleefde interventie.

Aanbevelingen voor de Praktijk Dit onderzoek betreft een praktijkstudie naar de meerwaarde en evaluatie van het mindfulnessproject op de Pediatrische afdeling Hemato-Oncologie en Stampceltransplantatie van het UZ Gent. De uitkomsten van dit onderzoek dienen de sterktes en zwaktes van het mindfulnessproject op de kinderkankerafdeling bloot te leggen. In wat voorafging zijn hiervan de resultaten te lezen. In deze paragraaf willen we graag enkele adviezen voor de toekomst meegeven. Een eerste vaststelling met implicatie voor de toekomst handelt over de frequentie van de sessies. Uit dit onderzoek blijkt dat een éénwekelijkse sessie van ongeveer 15 minuten absoluut te weinig is opdat de kinderen een meerwaarde kunnen ervaren aan mindfulness. Nu ligt die meerwaarde vooral tijdens de sessie zelf. Het kind komt tijdens de sessie zelf tot rust, komt tot lichaamsbewustwording, neemt de tijd om naar zichzelf terug te keren. Als we willen dat kinderen de transfer maken naar mindfulness als levenshouding dan zou het aanbod moeten aanleunen bij dat van de 8-weken trainingen met sessies van 2,5 uur per week. Dit omvat het ideale, maar leunt sterk aan bij het onhaalbare. De mediaan van de deelnames de afgelopen 4 maanden aan de sessies bedraagt namelijk 1. Dat getuigt van een erg lage deelname van de kinderen aan het project. Kinderen voelen zich de ene week te ziek om deel te nemen, of zijn de andere week thuis. Een tweede advies leunt hierbij aan. Wanneer we meer standvastigheid en regelmaat in de mindfulness-sessies willen steken moeten we ook inspelen op de momenten dat een kind niet aanwezig is in het ziekenhuis. Zo verblijft een kind zelden 8 weken lang in het kinderziekenhuis, maar revalideren zij thuis. Voor kortere opnames dienen zij dan af en toe terug te keren naar de afdeling voor onderzoek of behandeling. Ideaal zou zijn ook sessies in een andere context te geven, zoals thuis.

51 Ook de impact van (de aanwezigheid van) ouders tijdens de sessies maakt een groot deel van het onderzoek uit. Voor de praktijk nemen we hieruit mee dat we ouders willen blijven aansporen samen met hun kind deel te nemen aan de sessie. Dit vanuit een motivatie dat ook zij hieruit voordeel kunnen halen, maar ook met oog op het behouden van de geleerde vaardigheden in de toekomst. Ouders kunnen hun kind pas begeleiden in het verder beoefenen van mindfulness als ze ook zelf ervaring hebben met de aandachtstraining. Echter als ouders met de komst van de mindfulness-trainer van de mogelijkheid willen gebruik maken om even een moment rust voor zichzelf te nemen en zich uit de kamer te begeven, dan moeten we hen dit ook schenken. De ervaringen met betrekking tot de aanwezigheid van een ouder tijdens een sessie bij een jongere of ‘puber’ is wisselend. Deze leeftijdscategorie van de jongeren vereist een andere aanpak. Daarom moet in het vervolg de aanwezigheid van een ouder bij een jongere tijdens de mindfulness-sessie kritisch afwogen worden. Om de implementatie van mindfulness op de afdeling Pediatrische Hemato-Oncologie en Stamceltransplantatie te verhogen lijkt het ons ook gunstig het personeel te betrekken. De verpleegkundigen zijn immers de leiders in het faciliteren van de integratie van complementaire therapieën (Hughes et al., 2008). Eind vorig jaar vond reeds een infosessie plaats voor het team. Zeven teamleden hebben nadien toen een 8-weken training gevolgd. Ideaal zou een spontane toepassing van de geleerde mindfulness-technieken en vaardigheden zijn in hun werk.

Kritische Evaluatie van het Onderzoek Dit onderzoek omvat ook enkele beperkingen. Vooreerst is weinig literatuur beschikbaar omtrent het onderwerp van dit onderzoek. Beide deelaspecten ‘kinderen met kanker’ en ‘mindfulness bij kinderen’ zijn de laatste jaren meer en meer onderwerp van onderzoek. Onderzoek omtrent mindfulness bij kinderen met kanker gebeurde tot nog toe niet. Op dat vlak is dit onderzoek zeer vernieuwend en zullen de grenzen van dit onderzoek hier vaak een nasleep van zijn. Daarnaast is het hier opgestelde en uitgevoerde onderzoeksdesign beperkt. Dat volgt uit de kleine onderzoeksgroep en het ontbreken van een controle groep. Dit zorgt ervoor dat de resultaten zich moeilijk lenen voor data-analyse en generalisatie naar contexten buiten die van de afdeling van het UZ Gent. We moeten hier echter wel kritisch stellen dat dit onderzoek niet beoogde om effectiviteit te meten. Het is echter wel een beperking die vaak terug komt in alle onderzoeken omtrent mindfulness (Baer, 2003; Burke, 2010). Wat betreft de onderzoeksinstrumenten werd voor dit onderzoek geen gestandaardiseerd onderzoeksinstrument gebruikt. Een gestandaardiseerd onderzoeksinstrument dat peilt naar de beleving van mindfulness bij kinderen (met kanker) is tot nog toe dan ook onbestaand. De hier gebruikte onderzoeksinstrumenten, zijnde een fiche voor participerende observatie en een semigestructureerd interview, werden voor de aanvang van dit onderzoek opgesteld door de onderzoekster samen met een mindfulnesstrainer en studente klinische psychologie. De interviews werden per leeftijdsgroep opgesteld en bevroegen niet volledig dezelfde inhoud. Zo werd de vraag ‘Welke oefening vond je het leukst?’ alleen maar gesteld bij de 6-8 jarigen, en de vraag ‘Hoe zou je mindfulness uitleggen aan een vriend of vriendin’ alleen bij de 9-12 jarigen. Dit bemoeilijkt de dataanalyse of de mogelijkheid besluiten te trekken over de volledige steekproef. Wanneer we de onderzoeksgroep kritisch onder de loep nemen dan bemerken we de aanwezigheid van 6 zeer jonge deelnemertjes met een leeftijd van 5 of 6 jaar. Waar de

52 minimumleeftijd voor mindfulness op ongeveer 6 jaar ligt kunnen we hier een kleuring van de onderzoeksresultaten verwachten. Deze kleuring gebeurt niet alleen op leeftijd, maar ook op sociaal wenselijkheid van de antwoorden. Die kans op het sociaal wenselijk antwoorden tijdens de interviews werd echter wel zo veel mogelijk beperkt door het vooraf goed informeren en situeren van het interview voor het kind, door het kind gerust te stellen met ‘Op mijn vragen kun je niet juist of fout antwoorden. Alles is goed’, door het stellen van open vragen en het kind te ondersteunen bij het beantwoorden van minder makkelijke reacties. De steekproef voor dit onderzoek was bovendien erg bevoordeeld. Kinderen die zich op donderdagnamiddag ziek voelden, of te zwak om deel te nemen vielen dus buiten de onderzoeks- en projectgroep. Kinderen die niet ingingen op het aanbod van de mindfulness-sessies en hun reden daartoe werden niet opgenomen in deze studie. Verder was de onderzoeksgroep die in aanmerking kwam voor een diepte-interview ook bijzonder klein. Slechts 6 kinderen namen deel aan 3 of meer sessies doorheen de periode van het onderzoek. Bij 3 van hen had de onderzoekster de mogelijkheid een diepte-interview af te nemen. Positief was wel dat ook de context van de kinderen, zijnde de ouders of eventueel grootouders werden betrokken en bevraagd in dit onderzoek. Wat betreft de onderzoeker werd de dataverzameling in dit onderzoek gedaan door één onderzoekster, met uitzondering van één interview en enkele observaties. Hier schuilt een gevaar voor vooroordelen of gekleurdheid van de interpretaties van de resultaten van dit onderzoek. Om dit negatief effect gedeeltelijk tegen te gaan, werden de resultaten voorgelegd aan de mindfulnesstrainers en psychologen van de afdeling. Zo werd een hogere interne betrouwbaarheid nagestreefd. Bovendien kan deze eenzijdige data-afname ook als voordeel gezien worden. De onderzoeker was geen onbekende meer nadat ze ook tijdens de mindfulness-sessie van het kind in het decor aanwezig was, en soms werd geïntegreerd in de sessie door de trainer. Daarnaast werden de kinderen ook vertrouwd met haar manier van interviewen, wat een vertrouwelijke, gemoedelijke sfeer bevorderde. Tijdens dit onderzoek zijn niet alleen de kinderen, maar ook de mindfulnesstrainers een proces doorgegaan. Alhoewel ze beiden al veel ervaring hebben in het geven van mindfulnesstrainingen aan kinderen en jongeren, was de doelgroep hier (kinderkankerpatiëntjes) nieuw voor hen. Gaandeweg hebben zij zich doorheen het verloop van het project weten aanpassen aan de specifieke setting, en hebben zij leren inspelen op de kinderen. Deze evolutie heeft zeker ook indirect invloed uitgeoefend op de resultaten. Ondanks de hierboven vermelde beperkingen, zowel groot als klein, mogen zeker de goede aspecten van dit onderzoekopzet niet onderschat worden. Zo vonden de sessies, observaties en interviews plaats in de vertrouwde ziekenhuiskamer van het kind. De manipulatie was daardoor heel beperkt, en in plaats daarvan werd steeds door de trainer ingespeeld op waar het kind op dat moment mee bezig was. De interviews vonden dus plaats in een veilige omgeving, versterkt door de aanwezigheid van de ouders, wat de validiteit van de onderzoeksresultaten bevordert. De inhoud en formulering van de vragen in de interviews was ook sterk aangepast aan de leeftijd van het kind. Zo werden de antwoorden bij de jongste leeftijdsgroep speels verworven door het gebruik van stempels en het aanreiken van leeftijdsadequate woorden. Voor de leeftijdsgroep van 9 tot 12 jaar werd er gewerkt met woordrijen.

53 Bovendien werd de betrokkenheid en inleving van de onderzoekster met het onderzoeksonderwerp ‘mindfulness’ verhoogd doordat zij zelf elke donderdagnamiddag deelnam aan de sessies voor ouders. Tenslotte werd de interne validiteit en betrokkenheid van de onderzoeksresultaten ook verhoogd door tweevoudig overleg met de mindfulnesstrainers en psychologen van de kinderkankerafdeling omtrent de voorlopige uitkomsten.

Suggesties voor verder onderzoek Ondanks de beperkingen die verbonden zijn aan dit vrij innovatief, vernieuwend onderzoek, vormen de vaststellingen dat mindfulness-sessies bij deze kinderen met kanker worden aanvaard en haalbaar zijn, een proloog voor verder empirisch onderzoek met deze doelgroep. We denken hierbij aan onderzoek in een sterk onderzoeksdesign, waarbij de methodologie afgestemd is op het onderzoeksopzet, de steekproef groot is en bij voorkeur vervat in een RCT. De haalbaarheid hiervan in deze onderzoekssetting en onderzoeksgroep lijkt onhaalbaar, maar moet overwogen of zo veel mogelijk benaderd worden. Er lijkt vooralsnog nieuw onderzoek kan worden gevoerd omtrent mindfulness bij kinderen en kanker een grote nood te bestaan aan onderzoek bij kinderen uit een niet-klinische setting die de 8 weken training volgden. Onderzoek hieromtrent loopt. Pas als hiervan resultaten bekend zijn kan onderzoek ook uitgebreid worden naar klinische doelgroepen, zoals kinderen met kanker. Onderzoeksresultaten tussen beiden kunnen nu vergeleken worden, en kunnen betrekking hebben op aspecten van positief functioneren zoals welbevinden, humeurwisselingen en sociale intelligentie. Specifiek omtrent de toepassingen van mindfulness bij pijn gedurende de behandeling van kanker zijn er nog mogelijkheden voor onderzoek. We denken aan de toepassing tijdens crisissituaties, of een onderzoek bij de kinderen die ervoor kiezen om niet in te stappen. Verder onderzoek is ook nog nodig naar de impact van de ouders en het verplegend personeel op de afdeling in de ontwikkeling van mindfulness-vaardigheden. Gestart kan worden met een belevingsonderzoek naar de meerwaarde van het aanbod van de sessies voor ouders, en de aangeboden trainingen voor het personeel op de afdeling.

54

Bibliografie Aldiss, S., Horstman, M., O’Leary, C., Richardson, A., Gibson, F. (2009). What is Important to Young Children Who Have Cancer While in Hospital? Children & Society, 23, 85-98. Altmaier, E., & Maloney, R. (2007). An initial evaluation of a mindful parenting program. Journal of Clinical Psychology, 63(12), 1231-1238. Astin, J. A., Shapiro, S. L., Eisenberg, D. M., & Forys, K. L. (2003). Mind-body medicine: State of the science, implications for practice. Journal of the American Board of Family Practice, 16(2), 131-147. Baer, R. (2006). Mindfulness-based treatment approaches: A clinician’s guide to evidence and applications. London: Academic. Baer, R. A. (2003). Mindfulness training as a clinical intervention: A conceptual and empirical review. Clinical Psychology-Science and Practice, 10(2), 125-143. Baer, R. A., Smith, G. T., Hopkins, J., Krietemeyer, J., & Toney, L. (2006). Using self-report assessment methods to explore facets of mindfulness. Assessment, 13(1), 27-45. Baert, E. (2008). De effecten van mindfulness-based stress reduction bij chronische pijn (Masterproef). Gent: Universiteit Gent. Bishop, S. R. (2002). What do we really know about Mindfulness-Based Stress Reduction? Psychosomatic Medicine, 64(1), 71-83. Bishop, S. R., Lau, M., Shapiro, S., Carlson, L., Anderson, N. D., Carmody, J., et al. (2004). Mindfulness: A proposed operational definition. Clinical Psychology-Science and Practice, 11(3), 230-241. Black, D. S., Milam, J., & Sussman, S. (2009). Sitting-Meditation Interventions Among Youth: A Review of Treatment Efficacy. Pediatrics, 124(3), E532-E541. Burke, C. A. (2010). Mindfulness-Based Approaches with Children and Adolescents: A Preliminary Review of Current Research in an Emergent Field. Journal of Child and Family Studies, 19(2), 133-144. Carlson, L. E., & Brown, K. W. (2005). Validation of the mindful attention awareness scale in a cancer population. Journal of Psychosomatic Research, 58(1), 29-33. Carlson, L. E., & Garland, S. N. (2005). Impact of Mindfulness-Based Stress Reduction (MBSR) on sleep, mood, stress and fatigue symptoms in cancer outpatients. International Journal of Behavioral Medicine, 12(4), 278-285. Carlson, L. E., Speca, M., Patel, K. D., & Goodey, E. (2004). Mindfulness-based stress reduction in relation to quality of life, mood, symptoms of stress and levels of cortisol, dehydroepiandrosterone sulfate (DHEAS) and melatonin in breast and prostate cancer outpatients. Psychoneuroendocrinology, 29(4), 448-474. Carlson, L. E., Ursuliak, Z., Goodey, E., Angen, M., & Speca, M. (2001). The effects of a mindfulness meditation-based stress reduction program on mood and symptoms of stress in cancer outpatients: 6-month follow-up. Supportive Care in Cancer, 9(2), 112-123. Carmody, J., & Baer, R. A. (2008). Relationships between mindfulness practice and levels of mindfulness, medical and psychological symptoms and well-being in a mindfulness-based stress reduction program. Journal of Behavioral Medicine, 31(1), 23-33. Carmody, J., & Baer, R. A. (2009). How Long Does a Mindfulness-Based Stress Reduction Program Need to Be? A Review of Class Contact Hours and Effect Sizes for Psychological Distress. Journal of Clinical Psychology, 65(6), 627-638. Carmody, J., Baer, R. A., Lykins, E. L. B., & Olendzki, N. (2009). An Empirical Study of the Mechanisms of Mindfulness in a Mindfulness-Based Stress Reduction Program. Journal of Clinical Psychology, 65(6), 613-626. Catry, P (z.d.). One aware – Bewust leven. Opgehaald op 21 maart 2010, van http://www.oneaware.be/One%20Aware.html.

55 Catry, P. (2008). Mindfulness voor kinderen – Gids voor onderwijs, hulpverlening en ouders. Leuven: Uitgeverij Acco. Darlington, A. S., & van den Heuvel-Eibrink, M. (2009). Pain in Children with Cancer at the End of Life: A Review. Pediatric Blood & Cancer, 53(5), 862-862. Dekeyser, M., Raes, F., Leijssen, M., Leysen, S., & Dewulf, D. (2008). Mindfulness skills and interpersonal 55ehavior. Personality and Individual Differences, 44(5), 1235-1245. Dewulf, D. (2001). Mind/Body Medicine. Opgehaald op 06 januari 2010, van http://www.mindfulness.be/NL/doc/MBM_begrip.pdf Dewulf, D. (2001). Mind/Body medicine: Doelgroepen: Kanker programma. Opgehaald op 6 januari 2010, van http://www.mindbody.be/doelgroepen_1.html Dewulf, D. (2001). Science: The science of mind-body interactions. Opgehaald op 6 januari, 2010, van http://www.mindbody.be/science.html Dewulf, D. (2009). Mindfulness voor je kids. Tielt: Uitgeverij Lannoo nv. Dewulf, D. (2009). Mindfulness voor jongeren. Tielt: Uitgevrij Lannoo nv. Dobkin, P. L. (2007). Mindfulness-based stress reduction: What processes are at work? Complementary Therapies in Clinical Practice, 14, 8-16. Evan, E. E., Zeltzer, K. L. (2006). Psychosocial Dimensions of Cancer in Adolescents and Young Adults. American Cancer Society. 107(7), 1663-1671. Gelfand,K.M., Dahlquist, L. M. (2003). An examination between child distress and mother and nurse verbal responses during pediatric oncology procedures. Children Health Care, 32(4), 257-272 Gordon, J. S. (2008). Mind-body medicine and cancer. Hematology-Oncology Clinics of North America, 22(4), 683-+. Greco, L. A., & Hayes, S. C. (2008). Acceptance & Mindfulness Treatments for Children & Adolescents: A practitioner’s Guide. Oakland: New Harbinger Publications. Hayes, S. C., & Wilson, K. G. (2003). Mindfulness: Method and process. Clinical Psychology-Science and Practice, 10(2), 161-165. Hovanitz, C. (2004). Handbook of mind-body medicine for primary care. Applied Psychophysiology and Biofeedback, 29(2), 149-150. Hughes, D., Ladas, E., Rooney, D., & Kelly, K. (2008). Massage therapy as a supportive care intervention for children with cancer. Oncology Nursing Forum, 35(3), 431-442. Kabat-Zinn, J. (2003). Mindfulness-based interventions in context: Past, present, and future. Clinical Psychology-Science and Practice, 10(2), 144-156. Kabat-Zinn, J. (2005). Coming to our senses. New York: Hyperion. Kiddyminds. (2010). VZW Kiddyminds: Centrum voor welZIJN van het kind. Geraadpleegd op 15 februari 2010, http://www.kiddyminds.be Kieviet-Stijnen, A., Visser, A., Garssen, B., & Hudig, W. (2008). Mindfulness-based stress reduction training for oncology patients: Patients’ appraisal and changes in well-being. Patient Education and Counseling, 72(3), 436-442. Knight, J. (2009). In the here and now. Nursing Standard, 23, 24. Kuppenheimer, W. G., & Brown, R. T. (2002). Painful procedures in pediatric cancer – A comparison of interventions. Clinical Psychology Review, 22(5), 753-786. Kuckartz,U. (1998).WinMAX: Scientific Text Analysis For The Social Sciences. User’s Guide. London, Sage Publications, Ltd. Laevers, F., Heylen, L., & Daniels, D. (2004). Ervaringsgericht werken met 6- tot 12-jarigen in het basisonderwijs. Leuven: CEGO Publishers. Lefevere, J. (2007). Een onderzoek naar de effecten van Mindfulness-Based Cognitive Therapy (MBCT) op algemene psychische klachten, cognitieve kwetsbaarheidsfactoren en mindfulness vaardigheden (Masterproef). Leuven: Katholieke Universiteit Leuven. Ljungman, G., Kreuger, A., Gordh, T., & Sorensen, S. (2006). Pain in pediatric oncology: Do the experiences of children and parents differ from those of nurses and physicians? Upsala Journal of Medical Sciences, 111(1), 87-95.

56 Ludwig, D. S., & Kabat-Zinn, J. (2008). Mindfulness in medicine. Jama-Journal of the American Medical Association, 300(11), 1350-1352. Martens, N. (2010). Een kwalitatief belevingsonderzoek naar de impact van een mindfulnesstraining op het socio-emotioneel en cognitief functioneren van kinderen uit de lagere school (Masterproef). Gent: Universiteit Gent. Matchim, Y., & Armer, J. M. (2007). Measuring the psychological impact of mindfulness meditation on health among patients with cancer: A literature review. Oncology Nursing Forum, 34(5), 1059-1066. McCracken, L. M., Gauntlett-Gilbert, J., & Vowles, K. E. (2007). The role of mindfulness in a contextual cognitive-behavioral analysis of chronic pain-related suffering and disability. Pain, 131(1-2), 63-69. McQuaid, E. L., & Nassau, J. H. (1999). Empirically supported treatments of disease-related symptoms in pediatric psychology: Asthma, diabetes, and cancer. Journal of Pediatric Psychology, 24(4), 305-328. Mercadante, S. (2004). Cancer pain management in children. Palliative Medicine, 18(7), 654-662. Minor, H. G., Carlson, L. E., Mackenzie, M. J., Zernicke, K., & Jones, L. (2006). Evaluation of a Mindfulness-Based Stress Reduction (MBSR) program for caregivers of children with chronic, conditions. Social Work in Health Care, 43(1), 91-109. Monti, D. A. (2007). Here for now: Living well with cancer through mindfulness (and accompanying audio CD, Here for now: Mindfulness meditations). Psycho-Oncology, 16(6), 599-600. Moody, K., Meyer, M., Mancuso, C.A., Charlson, M., Robbins, L. (2006). Exploring concern of children with cancer. Support Care Cancer, 14, 960-966. Napoli, M. (2001). Mindfulness project to develop stress management skills in third and fourth grade students. Aggressive Behavior, 27(3), 191-192. Observatielijst Welbevinden Algemeen. (2005, Juli 22). Opgehaald op 6 november 2009, van http://img.swphost.com/boeken/2._Observatielijst_Welbevinden_Algemeen__WA_.pdf Ott, M. J. (2002). Mindfulness Meditation in Pediatric Clinical Practice. Pediatric Nursing, 28(5). Pike, A. J. (2008). Body-mindfulness in physiotherapy for the management of long-term chronic pain. Physical Therapy Reviews, 13(1). Prati, G., & Pietrantoni, L. (2009). Optimism, Social Support, and Coping Strategies As Factors Contributing to Posttraumatic Growth: A Meta-Analysis. Journal of Loss & Trauma, 14(5), 364-388. Raes, F., Dewulf, D., Van Heeringen, C., & Williams, J. M. G. (2009). Mindfulness and reduced cognitive reactivity to sad mood: Evidence from a correlational study and a non-randomized waiting list controlled study. Behaviour Research and Therapy, 47(7), 623-627. Schonert-Reichl, K. A. (2008). Effectiveness of the Mindfulness Education (ME) Program: Research Summary, 2005-2008. Vancouver: University of Britisch Columbia. Shapiro, S. L., Carlson, L. E., Astin, J. A., & Freedman, B. (2006). Mechanisms of mindfulness. Journal of Clinical Psychology, 62(3), 373-386. Shigaki, C. L., Glass, B., & Schopp, L. H. (2006). Mindfulness-based stress reduction in medical settings. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 13(3), 209-216. Shumay, D., Maskarinec, G., Kakai, H., & Gotay, C. (2001). Why some cancer patients choose complementary and alternative medicine instead of conventional treatment. The journal of family practice, 50(12). Singh, N. N., Lancioni, G. E., Winton, A. S. W., Singh, J., Curtis, W. J., Wahler, R. G., et al. (2007). Mindful parenting decreases aggression and increases social behavior in children with developmental disabilities. Behavior Modification, 31(6), 749-771. Smith, B. W., Shelley, B. M., Dalen, J., Wiggins, K., Tooley, E., & Bernard, J. (2008). A pilot study comparing the effects of mindfulness-based and cognitive-behavioral stress reduction. Journal of Alternative and Complementary Medicine, 14(3), 251-258.

57 Smith, J., Richardson, J., Hoffman, C., & Pilkington, K. (2006). Mindfulness-based stress reduction as supportive therapy in cancer care: systematic review. Journal of Advanced Nursing, 53(5), 618-618. Speca, M., Carlson, L. E., Goodey, E., & Angen, M. (2000). A randomized, wait-list controlled clinical trial: The effect of a mindfulness meditation-based stress reduction program on mood and symptoms of stress in cancer outpatients. Psychosomatic Medicine, 62(5), 613-622. Suttie, J. (2007). Mindful kids, peaceful schools. Greater Good, Summer 4(1). Tacon, A. M. (2003). Meditation as a complementary therapy in cancer. Family & Community Health, 26(1), 64-73. Tacon, A. M., & McComb, J. (2009). Mindful Exercise, Quality of Life, and Survival: A MindfulnessBased Exercise Program for Women with Breast Cancer. Journal of Alternative and Complementary Medicine, 15(1), 41-46. Teasdale, J. D., Segal, Z., & Williams, J. M. G. (1995). How Does Cognitive Therapy Prevent Depressive Relapse and Why Should Attentional Control (Mindfulness) Training Help. Behaviour Research and Therapy, 33(1), 25-39. Thomas, J. E., & Wuyek, L. A. (2008). Minding the children with mindfulness: A Buddhist approach to promoting well-being in children. Authoritative Communities: The Scientific Case for Nurturing the Whole Child, 245-260 Thompson, B. L., & Waltz, J. (2007). Everyday mindfulness and mindfulness meditation: Overlapping constructs or not? Personality and Individual Differences, 43(7), 1875-1885. Trainor, K. (2006). Boeddhisme. Kerkdriel: Librero nv. Van der Gucht, K. (11 december 2009). Neurofysiologische effecten van meditatie. Paper voorgesteld op conferentie Mindfulness voor kinderen en jongeren, Gent, België. Vatne, T. M., Slaugther, L., & Ruland, C. M. (2010). How Children With Cancer Communicate and Think About Symptoms. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 27(1), 24-32. Verhofstadt-Dèneve, L., Van Geert, P., Vyt, A. (2003). Handboek ontwikkelingspsychologie: grondslagen en theorieën. Houten. Bohn Stafleu Van Loghum. Vervoort, T. (2008). The social function of pain catastrophizing in children and adolescents (Doctoraatsstudie), Gent: Universiteit Gent. Vereniging voor onderwijsresearch, pedagogische studiën. (2009). Instructies voor auteurs. Opgehaald op 10 mei 2010, van http://www.vorsite.nl/content/bestanden/instructies_auteurs_2009_1.pdf Walach, H., Buchheld, N., Buttenmuller, V., Kleinknecht, N., & Schmidt, S. (2006). Measuring mindfulness – the Freiburg Mindfulness Inventory (FMI). Personality and Individual Differences, 40(8), 1543-1555. Woodgate, R. L. (2006). Life is never the same: childhood cancer narratives. European Journal of Cancer Care, 15, 8-18. Yeh, C. H., Lin, C. F., Tsai, J. L., Lai, Y. M., & Ku, H. C. (1999). Determinants of parental decisions on ‘drop out’ from cancer treatment for childhood cancer patients. Journal of Advanced Nursing, 30(1), 193-199. Zernikow, B., Hasan, C., Hechler, T., Huebner, B., Gordon, D., & Michel, E. (2008). Stop the pain! A nation-wide quality improvement programme in paediatric oncology pain control. European Journal of Pain, 12(7), 819-833.

58

Bijlagen Bijlage 1

Figuur 1 Evolutie boomstructuur onderzoeksvraag 1.

59

Figuur 2 Evolutie boomstructuur onderzoeksvraag 2.

Figuur 3 Evolutie boomstructuur onderzoeksvraag 3.

Bijlage 2

Bijlage 1: Document ‘Participerende observatie’ Code Kind:

Trainer:

Datum + uur:

Sessie nr. ….

Opmerkingen:

KIND-GEDRAG Welbevinden Niveau 1-2 Het kind zelf lijkt…

Niveau 3 Het kind zelf lijkt…

Niveau 4-5 Het kind zelf lijkt…







          

Nooit/zelden gelukkig of genietend. Innerlijk onrustig of gestresseerd. Weinig open en spontaan. Kwetsbaar en weinig soepel. Geen/weinig zelfvertrouwen. Nooit/zelden spontaan en helemaal zichzelf. Zichzelf afschermend voor nieuwe dingen. Weinig dingen leuk te vinden. Nauwelijks oog voor uitdagingen te hebben. Niet echt genietend & spelend Huilerig, kruipt weg. Geen energie te kunnen opbrengen.

    



Zich noch echt goed noch echt gelukkig te voelen. Af en toe in beperkte mate te genieten. Soms onrustig of gestresseerd. Af en toe open of spontaan. Soms kwetsbaar. Beperkt vertrouwen uit te stralen. Zelden/af en toe zichzelf.

         

Zich meestal/altijd goed of gelukkig te voelen. Vaak/altijd ten volle te genieten. Meestal/altijd innerlijke rust uit te stralen. Meestal/altijd open en spontaan. Tegen een stootje te kunnen en is soepel. Blaakt van zelfvertrouwen. Meestal/altijd zichzelf. Open, nieuwsgierig, levenslustig. Ondernemend, energiek. Aandachtig voor nieuwe dingen. De omgeving te zien als een uitdaging. Te genieten van dingen die gebeuren of zelf doet.

Score 1 2 3 4 5 In relatie met MFN-trainer lijkt hij/zij…

In relatie met MFN-trainer lijkt hij/zij…





   

Zich af te schermen voor (initiatieven van) de trainer. Geen initiatief nemend naar de trainer. Niet reagerend en afwerend van contact met trainer. Niet blij of enthousiast tegen de trainer. Een vlakke of sombere uitstraling in het gezelschap van de trainer te hebben.

   

Score 1 2 3 4 5

Open, nieuwsgierig, levenslustig in contact met de trainer. Goed contact met de trainer, genietend: zichtbaar of stilletjes. Open te staan voor nieuwe initiatieven van de trainer. Initiatiefnemend: zoekt oogcontact, nabijheid of steun van de trainer. Makkelijk door de trainer uit te dagen en te stimuleren.

61 In contact met de ouder

In contact met de ouder





   

Ouder en kind staan dicht bij elkaar tijdens de MFN-sessie. Ouder moedigt kind aan. Ouder houdt fysiek contact met het kind. Interactie met ouder is positief. Kind geniet van de aanwezigheid van de ouder.

 

 

Ouder en kind nemen afstand van elkaar tijdens de MFNsessie. Ouder stelt zich afzijdig op Ouder neemt fysiek afstand van het kind en trainer. Interactie met ouder is negatief. Kind ervaart de aanwezigheid van zijn/haar ouder als storend.

Score 1 2 3 4 5

Betrokkenheid Niveau 1-2     

Vaak niet actief: voor zich uitstaren, prullen beweeglijk. Geringe aandachtsspanne & regelmatig afhaken, vlug afgeleid. Geen openheid voor het aangebodene, toont geringe aanspreekbaarheid. Activiteit als frustrerend ervaren. Mentale activiteit doorgaans ontbrekend.

Niveau 3     

Niveau 4-5

Neemt deel aan activiteiten. Zonder intensiteit evenwel: routinematig functioneren. Laat zich nauwelijks door het aanbod aanspreken. Mentale activiteit is globaal beperkt. Zelden op eigen niveau functionerend.

Score 1 2 3 4 5 Turflijst Mindful-Gedrag (Aanvulling ‘betrokkenheid’): CONCENTRATIE - Rustige ademhaling: Onrustige ademhaling: - Zuchten: - Aandachtig: Afgeleid door externe prikkel: Afgeleid zonder reden: - Sluit de ogen tijdens oefening: - Is bang om de ogen te sluiten: - ……………………………………………………………………………………………. INTERESSE en HOUDING TOV MFN - Glimlachen: Verwarde gezichtsuitdrukking: - Luisterbereidheid (Schaal van 1-5): - Stelt vragen bij de oefeningen die hij/zij krijgt: - Stelt vragen aan de MFN-trainer (mbt zijn ervaring, MFN, …): - Verzorgt een blijde ontvangst van de MFN-trainer: - Steekt na afloop meteen TV aan: - Breekt de MFN-sessie zelf af: - Vraagt om meer oefeningen: - Vraagt de trainer wanneer de volgende sessie plaatsvindt: - …………………………………………………………………………………………….

…. …. …. …. …. …. …. …. …. …. …. …. …. …. …. …. …. …. …. ….

     

Meestal uiterst geconcentreerd. Scherp aandacht gevend, alert Persistentie: is niet afleidbaar, zelfs niet door sterke prikkels. Grote aanspreekbaarheid, voortdurend geprikkeld om te verkennen. Intense mentale activiteit. Voortdurend aan grens van eigen mogelijkheden.

62

ZIEKTE-/BEHANDELINGSGERELATEERDE ELEMENTEN (Informatie voortkomende uit observatie of spontaan door ouder of kind aangeboden) 

Fase in behandeling kind (laatste chemo,…): ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..



Gezondheid van het kind: ………………………………………………………………………………………………………………………………………………..……………………………………

STRUCTUUR MFN-SESSIE    

……………………………………………………………………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

AANWEZIGE OUDER (Eventueel, indien aanwezig - Aanvullingen): ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

Bibliografie Laevers, F., Heylen, L., & Daniels, D. (2004). Ervaringsgericht werken met 6- tot 12-jarigen in het basisonderwijs. Leuven: CEGO Publishers. Observatielijst Welbevinden Algemeen. (2005, Juli 22). Opgeroepen op November 6, 2009, van SWP Uitgeverij Index of/: http://img.swphost.com/boeken/2._Observatielijst_Welbevinden_Algemeen__WA_.pdf

63

Bijlage 3

Bijlage 3a1: Interview na MFN-sessie (6-8 jarigen) Code Kind:

Trainer: Datum + uur:

Opmerkingen:

Sessie nr. … Sessie nr. … Sessie nr. …

KIND 1. Kies een gezichtje uit deze stempels die voor jou het best past bij het kwartiertje met Lieven/Inge. (Stempels: happy, confused, sad, sorry, scared, suprised, angry, tired)  Wil je nog iets bij de stempel tekenen?  Wat wil je met deze stempel vertellen? (Hulp door het aanbieden van adjectieven)  Was het een ander gezichtje voor Lieven/Inge hier was? Of hoe voel je je nu? 2. Welke oefeningen heb je gedaan? 3. Welke oefening vond je het leukst? 4. Wat vond je moeilijk, of moet je nog in oefenen? 5. (Indien niet eerste keer MFN) Heb je geoefend sinds de vorige keer?  Ja: Wanneer? Hoeveel? Wat?  Nee: Waarom niet? 6. Zou je MFN liever doen met iemand anders die je kent? Ouders, verpleegster, juf, zus/broer,… OUDER(S) (Eventueel, indien aanwezig) 1. Hoe ervaart u de mindfulness-sessies voor uzelf? 2. Hoe denkt u dat uw kind de mindfulness-sessies ervaart? 3.

Welke oefening vindt u het meest aangenaam om te doen?  Wanneer precies zou je deze oefening kunnen toepassen? (nadruk op levenshouding)

4. Welke oefening vindt u het minst aangenaam om te doen? 5. Welke oefening vindt u (niet) bruikbaar? 6. Zou je buiten de aangeboden sessie MFN ook aanbieden aan je kind? 7. Hoe staat u tegenover MFN? Met welke ideeën merk je dat je iets doet? Wat maakt het moeilijk?

64

Bijlage 3a2: Interview na MFN-sessie (9-12 jarigen) Code Kind:

Trainer: Datum + uur:

Opmerkingen:

Sessie nr. … Sessie nr. … Sessie nr. …

KIND 1. Ik heb hier rijtjes met woorden die iets het voorbije kwartiertje met Lieven/Inge kunnen beschrijven. Jij kiest uit elk rijtje één woord.  Wil je over dit woord nog iets zeggen? 2. Welke oefeningen heb je gedaan? 3. Wat vind je moeilijk aan MFN? 4. Hoe helpt MFN jou? Wat zou jij vertellen over MFN aan een vriend(in) die het helemaal niet kent? 5. (Indien niet eerste keer MFN) Heb je geoefend sinds de vorige keer?  Ja: Wanneer? Hoeveel? Wat?  Nee: Waarom niet? 6. Als het kan, zou je dan meer MFN doen? 7. Zou je MFN liever doen met iemand anders die je kent? Ouders, verpleegster, juf, zus/broer,… OUDER(S) (Eventueel, indien aanwezig) 1. Hoe ervaart u de mindfulness-sessies voor uzelf? 2. Hoe denkt u dat uw kind de mindfulness-sessies ervaart? 3.

Welke oefening vindt u het meest aangenaam om te doen?  Wanneer precies zou je deze oefening kunnen toepassen? (nadruk op levenshouding)

4. Welke oefening vindt u het minst aangenaam om te doen? 5. Welke oefening vindt u (niet) bruikbaar? 6. Zou je buiten de aangeboden sessie MFN ook aanbieden aan je kind? 7. Hoe staat u tegenover MFN? Met welke ideeën merk je dat je iets doet? Wat maakt het moeilijk?

65

Bijlage 3a3: Interview na MFN-sessie (13-16 jarigen) Code Kind:

Trainer: Datum + uur:

Opmerkingen:

Sessie nr. … Sessie nr. … Sessie nr. …

KIND 1. Wat vond je van het afgelopen kwartiertje mindfulness met Lieven/Inge? 2. Welke oefeningen heb je gedaan? 3. Wat vind je moeilijk aan MFN? 4. Hoe of waarin helpt MFN jou? 5. (Indien niet eerste keer MFN) Heb je geoefend sinds de vorige keer?  Ja: Wanneer? Hoeveel? Wat?  Nee: Waarom niet? 6. Als het kan, zou je dan meer MFN doen? 7. Zou je MFN liever doen met iemand anders die je kent? Ouders, verpleegster, juf, zus/broer,… OUDER(S) (Eventueel, indien aanwezig) 1. Hoe ervaart u de mindfulness-sessies voor uzelf? 2. Hoe denkt u dat uw kind de mindfulness-sessies ervaart? 3.

Welke oefening vindt u het meest aangenaam om te doen?  Wanneer precies zou je deze oefening kunnen toepassen? (nadruk op levenshouding)

4. Welke oefening vindt u het minst aangenaam om te doen? 5. Welke oefening vindt u (niet) bruikbaar? 6. Zou je buiten de aangeboden sessie MFN ook aanbieden aan je kind? 7. Hoe staat u tegenover MFN? Met welke ideeën merk je dat je iets doet? Wat maakt het moeilijk?

66

Bijlage 3b: Diepte-interview na reeks MFN-sessies (Met focus op de transfer) Code Kind:

Trainer:

KIND 1. Gebruik je mindfulness hier in het ziekenhuis?  Ja: Wanneer?  Nee: Wat houdt je tegen? 2. Hoeveel keer per week neem je een ‘adempauze’? 3. Ga je ook thuis doen wat je hier geleerd hebt? Wanneer zou je het in het ziekenhuis nog kunnen gebruiken? OUDER(S) (Eventueel, indien aanwezig) 1. Heeft u verandering gemerkt bij uw kind en uzelf sinds de start van de Mindfulness-sessies? (Op vlak van gedrag, aandacht, stresshantering,...) 2. Past u samen met uw kind mindfulness toe buiten de sessies? Zo ja, wanneer en wat?  Algemeen  Specifieke stressvolle situaties 3. Past uw kind zelfstandig en spontaan mindfulness toe buiten de sessies? Zo ja, wanneer en wat?  Algemeen  Specifieke stressvolle situaties 4.

Waar ligt voor u de meerwaarde van mindfulness bij de behandeling van kanker bij kinderen?