Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van. Academiejaar Tweedesemesterexamenperiode

 

   

Academiejaar 2014 – 2015 Tweedesemesterexamenperiode

De levenskwaliteit bij kinderen met een niet-aangeboren hersenletsel: Een kind-oudervergelijking en de relatie met ouderlijke stress, angst en depressie.                       Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van Master of Science in de Psychologie, afstudeerrichting Klinische Psychologie Promotor: Prof. Dr. Liesbet Goubert Begeleiding: Nele Raman en Nathalie Haekens

00907477 Justine Dewitte

 

1  

Ondergetekende: Justine Dewitte geeft toelating tot het raadplegen van de scriptie door derden.

Handtekening,

       

A BSTRACT       Doel. Een niet-aangeboren hersenletsel heeft vele negatieve implicaties voor zowel het kind als het gezin. De manier waarop deze implicaties worden ervaren en invloed hebben op de levenskwaliteit van het kind kent verschillende perspectieven. Het doel van deze studie was het inzicht geven in deze perspectieven, namelijk het perspectief van het kind en deze van de ouder. Men verwachtte een discrepantie te vinden tussen beide rapportages, waarbij de ouder de levenskwaliteit of Quality of Life (QoL) van zijn kind zal onderschatten in vergelijking met de rapportage van het kind. Verder werd verwacht invloeden te vinden van ouderlijke stress, angst en depressie op de discrepantie tussen beide rapportages. Methode. 26 gezinnen van het Kinderrevalidatiecentrum UZ Gent werden gecontacteerd voor deelname. Er werd aan de kinderen en ouders gevraagd vragenlijsten in te vullen die polsen naar de levenskwaliteit, sterktes en eventuele psychische problemen bij het kind en ouderlijke stress, angst en depressie. De resultaten werden bekomen door middel van correlationeel onderzoek. Resultaten. Uit de resultaten bleek, zoals verwacht een discrepantie tussen beide rapportages, waarbij ouders de levenskwaliteit van hun kind gaan onderschatten op vlak van het emotionele, sociale en psychosociale functioneren en de algemene ervaring van de levenskwaliteit. De stress die ouders ervaren als gevolg van de zorg voor een kind met een NAH heeft een duidelijke invloed op de manier waarop zij de QoL van hun kind beoordelen. De stress gelinkt aan de mate van medische hulp nodig voor het kind lijkt significant samen te hangen met een lagere inschatting van de QoL door het kind. Angstige symptomen bij de ouders lijken aanleiding te geven tot een lagere beoordeling van de QoL van hun kind, hetzelfde geldt voor ouderlijke depressie. De ouderlijke angst en depressie bleek niet in verband te staan met de kind-rapportage van zijn QoL. Deze resultaten kunnen de oorzaak zijn voor de grotere discrepantie tussen kind en ouder. Verder multipele regressieanalyse zou meer inzicht kunnen geven in de oorzaak-gevolg relaties.        

                     

D ANKWOORD         Een masterproef schrijf je niet alleen. Dankzij de hulp van anderen en veel tijd en energie, is deze masterproef tot stand gekomen. Ik neem graag even de tijd om iedereen oprecht te bedanken voor zijn hulp in de realisatie van dit onderzoek. Allereerst bedank ik graag de kinderen van het Kinderrevalidatiecentrum UZ Gent om mij gedurende deze volledige periode te inspireren met hun moed en doorzettingsvermogen. Ik kwam dankzij mij stage in rechtstreeks contact met de doelgroep van dit onderzoek en werkte elke dag intensief met hen samen. Deze samenwerking ligt mij nauw aan het hart en zette mij aan om voor dit onderwerp te kiezen. Ik bedank hen en hun ouders voor het deelnemen aan het onderzoek en het vertrouwen in het onderzoek en mijzelf. Verder zou ik niet de persoon, en afstuderend psycholoog zijn, zonder de hulp van mijn 2 stagementoren, Nele en Nathalie. Met hun eeuwig enthousiasme en passie voor de kinderen en het centrum, moedigden zij mij aan om elke dag het beste van mijzelf te geven. Graag wens ik ook mijn promotor, Prof. L. Goubert te bedanken voor haar continue betrokkenheid en gerichte feedback. Bij elke vraag, hoe miniem ook, stond zij klaar met een duidelijk antwoord. Als laatste wens ik mijn familie en vrienden te bedanken. Mijn mama en zus voor hun steun bij elke hindernis en toejuiching bij elke overwinning. Mijn vriend om voor wat rust te zorgen tijdens een chaotische periode en mijn vrienden om van mijn studententijd een onvergetelijke ervaring te maken.                                  

INHOUDSOPGAVE     I NLEIDING 1. Niet-aangeboren hersenletsel 1.1 Definiëring 1.2 Prevalentie en incidentie 2. Levenskwaliteit 2.1 Definiëring 2.2 Levenskwaliteit na een NAH 2.2.1 Gevolgen voor het kind Lichamelijk functioneren Emotioneel functioneren Gedragsmatig functioneren Sociaal functioneren Cognitief en schools functioneren 2.2.2 Gevolgen voor de ouders 2.2.3 Kind-ouderperspectief 3. Ouderlijke invloed op levenskwaliteit en psychologisch functioneren 3.1 Ouderlijke stress 3.1.1 Definiëring 3.1.2 Invloed op levenskwaliteit 3.2 Ouderlijke angst en depressie 3.2.1 Definiëring 3.2.2 Invloed op levenskwaliteit 4. Onderzoeksvragen

1 1 1 3 4 4 5 5 5 6 6 7 7 8 9 10 10 10 11 11 11 12 14

M ETHODE 1. Steekproef 2. Meetinstrumenten 2.1 Levenskwaliteit en psychologisch functioneren PedsQL 4.0 (Pediatric Inventory for Quality of Life) SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire) Cantril’s ladder van levenstevredenheid 2.2 Ouderlijke stress PiP (Pediatric Inventory of Parenting) 2.3 Ouderlijke angst en depressie HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) 3. Procedure

15 15 17 17 17 18 19 20 20 19 21 21

R ESULTATEN 1. Normaliteitstest 2. Beschrijvende statistiek 3. Correlaties

23 23 23 27

D ISCUSSIE B IBLIOGRAFIE B IJLAGEN : V RAGENLIJSTEN

36 42 51

   

O VERZICHT  T ABELLEN       Tabel 1. Demografische gegevens deelnemende kinderen en ouders.

16

Tabel 2a. Intervallen, gemiddelden (M), standaarddeviaties (SD) en Cronbach’s Alpha (α)

26

voor de totaal- en subschaalscores van de PIP – frequentie, PIP – moeilijkheid en de HADS voor de steekproef van de ouders. Tabel 2b. Intervallen, gemiddelden (M), standaarddeviaties (SD) en Cronbach’s Alpha (α)

27

voor de totaal- en subschaalscores van de PedsQL en de SDQ voor de steekproef kind en ouder. Tabel 3. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen de kinderlijke perceptie van

29

zijn levenskwaliteit (PedsQL – K, Cantrill’s ladder - K) en de ouderlijke perceptie van diens levenskwaliteit en psychologisch functioneren (PedsQL – O, Cantrill’s ladder - O). Tabel 4. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen de kinderlijke perceptie van

30

zijn sterke en zwakke punten (SDQ – K) en de ouderlijke perceptie van diens sterke en zwakke punten (SDQ – O). Tabel 5a. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen ouderlijke angst en depressie

31

(HADS) en de kinderlijke perceptie van diens levenskwaliteit (PedsQL - K). Tabel 5b. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen ouderlijke angst en depressie

31

(HADS) en de ouderlijke perceptie van de levenskwaliteit van hun kind (PedsQL - O). Tabel 6a. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen ouderlijke stress (PiP) en de

34

kinderlijke perceptie van diens levenskwaliteit (PedsQL - K). Tabel 6b. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen ouderlijke stress (PiP) en de ouderlijke perceptie van de levenskwaliteit van hun kind (PedsQL - O).  

   

35

INLEIDING     1.  Niet-­‐aangeboren  hersenletsel     1.1 Definiëring Een niet aangeboren hersenletsel (NAH) wordt door het Nederlands centrum voor hersenletsel (1992) beschreven als “een hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot het aangewezen zijn op hulpverlening.” Er moet een onderscheid gemaakt worden tussen een traumatisch hersenletsel en een niet-traumatisch hersenletsel (Molnar & Perrin, 1992). Een traumatisch letsel is als gevolg van geweld van buitenaf. Dit kan gaan van een verkeersongeval, het binnendringen van een voorwerp in de hersenen tot een harde klap op het hoofd. Bij een niet-traumatisch hersenletsel ligt de oorzaak bij de processen binnen het lichaam. De oorzaak van dergelijk letsel varieert van langdurig zuurstofgebrek ter hoogte van de hersenen tot een hersentumor, encephalitis1, CVA2, meningitis3, intoxicatie, epilepsie, hydrocephalus 4 , metabole aandoening en degeneratieve ziektes (Eilander, 2009).

Deze

scriptie zal zich in zijn geheel toeleggen op de chronische aandoening dat een nietaangeboren hersenletsel (NAH) is en maakt deel uit van de grotere studie, MiPedQol5 . Deze studie kwam tot stand door een samenwerking tussen de Universiteit Gent en de pediatrische afdeling van het Universitair Ziekenhuis Gent. Het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) maakt een onderscheid tussen 3 categorieën van hersenletsel: milde, matige en ernstige letsels. Het bepalen van de ernst van de gevolgen van een letsel gebeurt door middel van een aantal parameters. Deze betreffen de ernst van het letsel (Middleton, 2001), de leeftijd waarop het letsel werd opgelopen (Barth, 2011) en de locatie van het hersenletsel (Brain Injury Institute, 2011). Omwille van deze 3 aspecten is geen enkel hersenletsel dezelfde. De ernst van het letsel kan door middel van verschillende parameters bepaald worden. Het 15-punten systeem van Glasgow Coma Scale (GCS) geeft het letsel een score op                                                                                                                           1

Encephalitis = Ontsteking van het hersenweefsel als gevolg van een virale infectie (Pubmed Health, 2012). 2 CVA (cerebrovasculair accident) = Acute verstoring in de doorbloeding van de hersenen hetgene leidt 2 CVA (cerebrovasculair accident) = Acute verstoring in de doorbloeding van de hersenen hetgene leidt tot uitval van de werking van de hersenen. Men onderscheidt 2 soorten: herseninfarct en hersenbloeding (UZA, n.d.). 3 Meningitis (acute bacteriële meningitis)= Ontsteking van de hersenmembranenvliezen en/of ruggenmergvliezen ten gevolge van een bacteriële infectie (Pubmed Health, 2012). 4 Hydrocephalus = Aandoening waarbij het primaire kenmerk een ophoping van vocht binnen de hersenen is (NINDS, 2013).   5 MiPedQol studie (=Multi informant Pediatric Quality of Life Study)

   

1  

basis van het niveau van bewustzijn. Dit systeem wordt het vaakst gebruikt. Andere systemen van determinatie zijn het systeem van posttraumatische amnesie (PTA) en verlies aan bewustzijn (LOC). Bovengenoemde systemen bieden geen specifieke fysiopathologische informatie over het letsel, waardoor er nood is aan specifieke systemen van categorisatie (Saatman, Duhaime, Bullock, Maas, Valadka, & Manley, 2008). Radiologische resultaten, zoals een CT6 en MRI7 kunnen hierop een antwoord bieden (Le & Gean, 2006). Uit de literatuur blijkt een ernstig NAH vaker in cognitieve, gedragsmatige en lichamelijke problemen te resulteren, dan een mild of matig NAH (Yeates, Taylor, Barry, Drotar, Wade, & Stancin, 2001). De ernst van het letsel is als dusdanig een determinant voor de gevolgen ervan. Een 2de determinant van een NAH is de leeftijd waarop het NAH werd opgelopen. Een populair idee is dat van de plasticiteit van de hersenen van een jonger kind. Dit idee brengt met zich mee dat men de gevolgen van een NAH bij een kind vaak zal onderschatten. Een NAH bij kinderen is van een verschillende orde dan een NAH bij een volwassene. De hersenen van een kind lijken gevoeliger te zijn voor letsels dan deze van een volwassene, waardoor kinderen een langere periode van herstel nodig hebben (Barth, 2011; Mason, 2013). Het idee dat kinderen beter bestand zijn tegen de gevolgen van een matig tot ernstig hersenletsel wordt ook door Eilander (2009) ontkracht. Aangezien de hersenstructuren nog in volle groei zijn, wordt de rijping van deze structuren beperkt, waardoor het herstel vaak wordt tegengehouden. Mason (2013) wijst ons op het verschil tussen jonge kinderen en adolescenten. Uit onderzoek blijkt namelijk dat jongere kinderen zich gemakkelijker aanpassen aan een significante bloeding of zwelling in de hersenen en zonder een stijging van de intracraniale druk, terwijl oudere kinderen en adolescenten een stijging in intracraniale druk minder goed aankunnen. De locatie van het letsel in de hersenen is eveneens bepalend voor de gevolgen van het NAH en hoe deze moeten worden aangepakt. Onze hersenen zijn het controlecentrum van ons lichaam en kunnen onderverdeeld worden in een aantal verschillende gebieden. Men erkent 3 hersengebieden waaronder de truncus cerebri of de hersenstam, het cerebellum of de kleine hersenen en de grote hersenen. De truncus cerebri, dat de hersenen verbindt met de ruggenmerg, staat in voor de vitale functies zoals het regelen van de lichaamstemperatuur, hartslag, behoud van bewustzijn, ademhaling en bloeddruk (Nolte, 2009). Bij beschadiging ervan kunnen laatstgenoemde functies verstoord worden. Het cerebellum ontvangt signalen van zowel de hersenstam als andere gedeelten van de hersenen en reguleert op deze manier onze automatische en aangeleerde motorische bewegingen. Beschadiging aan het cerebellum                                                                                                                           6

CT (Computed Tomography)= onderzoeksmethode van het menselijk lichaam waarbij er gebruik gemaakt wordt van röntgenstraling 7 MRI (Magnetic Resonance Imaging) = Onderzoeksmethode van het menselijk lichaam door middel van röntgenstraling en magnetische velden

   

2  

kan resulteren in een verlies aan evenwicht, tragere bewegingen en tremors (Nolte, 2009). De grote hersenen bestaan uit 4 hersenkwabben, de frontale kwab, de pariëtale kwab, de occipitale kwab en de temporale kwab. De frontale hersenkwab is het grootste kwab van onze hersenen en is gesitueerd aan de voorzijde van het hoofd. Bovengenoemde kwab staat in voor het probleemoplossend denken, de persoonlijkheid, planningsvaardigheden, impulscontrole, emoties en beweging. Beschadiging aan de orbitofrontale cortex zal zich voornamelijk uiten in emotionele en sociale veranderingen, zoals ontremd en sociaal ongepast gedrag (Levin, Goldstein, Williams, & Eisenberg, 1991). Schade aan het linker gedeelte van de frontale kwab beïnvloedt onze taalcompetenties, positieve emoties en verbale vaardigheden, terwijl schade aan de rechterzijde een invloed heeft op non-verbale communicatie en negatieve emoties (Brain Injury Institute, 2011). De pariëtale kwab richt zich voornamelijk op het integreren van sensorische informatie, hetgene ons zal aanzetten om ruimtelijk na te denken. Verder speelt de pariëtale kwab ook een rol bij het integreren van visuele informatie. Het combineren van zowel visuele als zintuigelijke informatie helpt ons onze lichaamspositie te visualiseren (Banich & Compton, 2011). De occipitale kwab helpt ons visuele informatie te verwerken. Beschadiging van de occipitale kwab kan resulteren in veranderingen in ons visueel-perceptueel systeem (Westmoreland, 1994). Tenslotte dient de temporele kwab als controlecentrum voor onze zintuigelijke waarnemingen zoals ruiken, proeven en horen en is verantwoordelijk voor de verwerking van auditieve informatie (Banich & Compton, 2011). Afhankelijk van de locatie van het letsel, krijgt men als dusdanig te kampen met verschillende consequenties. 1.2 Prevalentie en incidentie Er zijn weinig cijfers beschikbaar omtrent NAH bij kinderen in Vlaanderen, waardoor er in deze scriptie voornamelijk internationale cijfers en onderzoeken worden beschreven. Uit een prospectieve longitudinale studie (McKinley, Grace, Horwood, Fergusson, Ridder, & MacFarlane, 2008) van een groot geboortecohort (n= 1265) bleek dat er een grote onderschatting is van incidentie en dat deze gemiddeld 11% is, terwijl de prevalentie 30% bereikt. De meest voorkomende oorzaak van een NAH bij de leeftijdscategorie van 0 – 14 jaar zijn valpartijen, terwijl dit sport- en verkeersongelukken zijn voor de categorie van 14 – 25 jaar. Bij 1/3de van de NAH blijken er bijkomende gevolgen van het trauma te zijn. De leeftijdscategorie van 0 – 4 jaar en 15 – 19 jaar lijken de grootste risicogroepen te zijn om een NAH op te lopen (Faul, Xu, Wald, & Coronado, 2010). Het verschil bij kinderen en volwassenen blijkt ook uit de gegevens van prevalentie en incidentie. Er zijn bijna dubbel zoveel gevallen bekend van NAH bij kinderen vergeleken met volwassenen (Faul et al., 2010). Uit onderzoek van Faul et al. (2010) blijken er ook significante geslachtsverschillen te    

3  

zijn. Er zijn ongeveer 1.4 meer gevallen van NAH bekend onder mannen, in vergelijking met vrouwen. 2.  Levenskwaliteit     2.1 Definiëring In de huidige maatschappij wordt de mens steeds vaker aangezet om zijn eigen functioneren te beoordelen, gaande van de fysieke tot de mentale toestand. Dit heeft ervoor gezorgd dat ‘levenskwaliteit’ als concept sterk gegroeid is over de afgelopen jaren. (Schalock, 2004). Het verhogen van onze levenskwaliteit of Quality of Life (QoL) lijkt stilaan een gemeenschappelijke doelstelling van de mens te worden waarbij de mens bepaalde levenskeuzes maakt in functie van zijn fysieke en mentale toestand. Het is van belang om stil te staan bij de inhoud van het concept. Dijkers (2007) wijst ons op de enorme discrepanties tussen de conceptualisaties van levenskwaliteit. Levenskwaliteit kan enerzijds beschouwd worden als een multidimensionaal construct waarbij men zich kan beperken tot 3 specifieke conceptualisaties van de term: (1) QoL als prestatie, waarbij de mens door middel van een aantal categorieën, zoals sociale banden, werktevredenheid, economische status, etc. een assessment maakt van zijn prestaties. (2) QoL als subjectief welzijn. Hiermee doelt men op de wijze waarop de mens zijn/haar eigen geluk en tevredenheid beoordeelt door een afweging te maken tussen realisaties en verwachtingen. Hierbij worden opnieuw indicatoren zoals economische status, opleiding en beroep, sociale banden en gezondheid gebruikt als maatstaf voor het subjectief welzijn (Van Beuningen, 2011). (3) QoL als gezondheidstoestand. Bij deze laatste conceptualisatie wordt er een indicatie van de gezondheidstoestand gegeven door onder andere de mobiliteit en fysieke activiteit te scoren op een gezondheidsschaal (Dijkers, 2003, 2004). Een andere veel gebruikte definitie van levenskwaliteit wordt door de World Health Organisation (WHO) beschreven als “de perceptie die een individu heeft van diens positie in het leven in de context van de cultuur en het waardensysteem waarin hij / zij leeft en in relatie tot zijn / haar doelen, verwachtingen, standaarden en interesses” . Deze variëteit aan definities gaf aanleiding tot een systematische review van de problemen als gevolg van de vele conceptualisaties (Moons, Budts, & De Geest, 2006). Deze toont aan dat levenskwaliteit het best gedefinieerd wordt als levenstevredenheid. Levenstevredenheid kan men opsplitsen in een aantal domeinen, zoals interpersoonlijke relaties, sociale inclusie, persoonlijke ontwikkeling, fysiek welzijn, zelfdeterminatie, materiaal welzijn, emotioneel welzijn, relaties, omgeving, familie, recreatie en hobby’s (Schalock, 2004). De verschillende definities van QoL tonen ons verder dat individuen verschillen in hetgene zij belangrijk achten en dat de

   

4  

levenskwaliteit in grote mate varieert van persoon tot persoon (Cohen, Mount, & MacDonald, 1996). Hierin vindt men het subjectieve karakter van de term levenskwaliteit terug. De term van levenskwaliteit moet naast een subjectief karakter, tevens een objectief karakter kennen. Een model van levenskwaliteit wordt beschreven door Ventegodt, Merrick & Andersen (2003) in hun ‘Integratieve theorie van de levenskwaliteit’. Dit integratieve model beschouwt levenskwaliteit als een combinatie van 3 aspecten, zijnde het subjectieve, het existentialistische en het objectieve. 2.2 Levenskwaliteit na een NAH 2.2.1 Gevolgen voor het kind Een hersenletsel opgelopen tijdens de kindertijd kan enerzijds resulteren in een significante kans op morbiditeit, tevens in neurocognitieve deficits, slechter schools functioneren en grotere moeilijkheden op psychosociaal vlak (Yeates, 2000). Verder kan een NAH gevolgen hebben op verschillende vlakken, waaronder het somatische, gedragsmatige en emotionele (Yeates, 2000). Het perspectief van het kind ten aanzien van zijn eigen functioneren op vlak van het cognitieve, emotionele, gedragsmatige en schools functioneren zal een indicatie zijn voor de mate van aanpassing en zal bepalen hoe dit kind de kwaliteit van zijn eigen leven zal beoordelen (Yeates et al., 2001). De ernst van de gevolgen en de levenskwaliteit van een kind als gevolg van een NAH is afhankelijk van een aantal factoren, zoals de ernst van het trauma en tijdstip van assessment. Een goed resultaat in termen van levenskwaliteit vindt men het vaakst terug bij mildere letsels, rapportage door een extern persoon en een vroeg tijdstip van assessment (< 6 maanden post-letsel). Slechtere levenskwaliteit is gelinkt aan een ernstiger letsel en later tijdstip van assessment (>1 jaar post-letsel) (Di Battista, Soo, Catroppa, & Anderson, 2012). Lichamelijk functioneren. De meest zichtbare gevolgen van een NAH zijn de gevolgen op het lichamelijk functioneren. Afhankelijk van de ernst van het letsel is er sprake van verandering in spierspanning en evenwicht, wat kan resulteren in spierspasmes en in extreme gevallen tot het uitstrekken van de ledematen hetgene ontzettend pijnlijk voor het kind is. In een aantal gevallen ontstaat er een gedeeltelijke verlamming. Een NAH kan eveneens resulteren in coördinatiestoornissen, waardoor de fijne motoriek verstoord wordt (Eilander, 2009). Bij aantasting van het zenuwstelsel kunnen verder de zintuiglijke waarnemingsgebieden gehinderd worden. Kinderen en adolescenten kunnen aanpassingen ervaren in hun zicht, smaak, reuk, gehoor en zelfs in hun pijngrens (Eilander, 2009). Deze lichamelijke consequenties zullen op langere termijn in grote mate verbeteren, maar kunnen    

5  

ondertussen een invloed hebben op andere consequenties, zoals het emotioneel, cognitief, gedragsmatig en sociaal functioneren (Middleton, 2001). Emotioneel functioneren. Het emotionele functioneren van het kind wordt het vaakst aangetast bij een letsel aan het frontale hersengebied, waar het controlecentrum voor onze emoties zich bevindt. In de meeste gevallen heeft het kind het moeilijk bij het reguleren van zijn emoties waardoor hij emoties zeer intens en snel zal ervaren. Men kan hiervoor de term van emotionele labiliteit en “mood swings” gebruiken, waarbij het kind het moeilijk heeft om zijn emoties onder controle te houden (Hart & Cicerone, 2010). Verder heeft een NAH vaak een verhoging van angst als gevolg. In de meeste gevallen voelt het kind zich angstig zonder zelf goed te weten waarom. Dit angstig gevoel ontstaat doordat het kind overvallen wordt door verschillende emoties en niet over de gepaste manier beschikt om deze onder controle te houden. Als gevolg dat deze kinderen zich vaak angstig en gestrest voelen, alsook het gevoel van onmacht ervaren (Hart & Cicerone, 2010). Een aantal angststoornissen die kunnen voorkomen zijn posttraumatisch stressstoornis (Gerring, et al., 2002), fobieën (Vasa, et al., 2002), obsessieve compulsieve stoornis (Grados, et al., 2008) en de algemene angststoornis (Luis & Mittenberg, 2002). Als laatste zien we dat het emotionele disfunctioneren vaak gekenmerkt wordt door depressie. Gordon en collega’s (2006) identificeerden 74 studies van het psychologische functioneren na een NAH. Zij stelden vast dat een NAH in hoge mate gecorreleerd is met depressie. Uit de literatuur blijkt dat 10 tot 25% van de kinderen uit de basisschool, een vorm van depressieve stoornis ontwikkelen tot 2 jaar na het oplopen van het NAH (Max, et al., 2012). Depressieve symptomen onmiddellijk na het NAH worden vaak gerelateerd aan de ziekenhuiservaring en het hersenletsel zelf en verschillen hierdoor niet zozeer van andere letsels. Wel worden deze depressieve symptomen binnen de NAH groep langduriger in stand gehouden en beïnvloeden zo meer de levenskwaliteit van het kind (Kirkwood, et al., 2000). Gedragsmatig functioneren. Het gedragsmatige functioneren kan na het oplopen van een NAH sterk veranderen, deels door de emotionele veranderingen waardoor de kinderen bepaalde situaties anders zullen gaan interpreteren en ervaren. Fletcher et al. (1996) gaf aan dat in 30% van kinderen met een NAH er sprake was van problematische gedragingen. Een review van studies van 1990 tot 2012 omtrent gedragsveranderingen toonde aan dat tot 50% van de kinderen met een NAH het risico lopen om gedragsproblemen te vertonen. Deze problemen kunnen onmiddellijk ontstaan of enkele jaren na schade (Li & Liu, 2013). De mate van verandering hangt af van de ernst van het letsel en lijkt meer uitgesproken bij een ernstig NAH (Fay, Jaffe, Polissar, Liao, Rivara, & Martin, 1994; Taylor, Yeates, Wade, Drotar, Klein, & Stancin, 1999). Een aantal vaak voorkomende gedragsproblemen zijn een toeneming    

6  

in agressief gedrag, zowel verbaal als non-verbaal en het vertonen van destructief gedrag (Ganesalingam, Sanson, Anderson, & Yeates, 2007). Cole et al. wezen ons in 2008 op de moeilijkheid om de herkomst van gedragsproblemen te achterhalen. Het zou zowel een gevolg kunnen zijn van de impact van het letsel, als de ziekenhuiservaring. Sociaal functioneren. Het sociaal functioneren is een noodzaak om relaties op te bouwen met anderen teneinde te kunnen functioneren in de maatschappij (Cacioppo, 2002). Het integratieve model van sociale competenties van Yeates et al. (2007) verdeelt het sociaal functioneren onder in 3 elementen: sociale cognitie, sociale interactie en sociale aanpassing. Sociale cognitie verwijst naar de mentale processen die nodig zijn om sociale cues vanuit de omgeving waar te nemen en te verwerken (Beauchamp & Anderson, 2012). Met sociale interactie doelt men op de sociale acties en reacties tussen individuen of een groep. Deze interacties verschillen van situatie tot situatie (Beauchamp & Anderson, 2012). Als laatste element wordt sociale aanpassing gedefinieerd als “de capaciteit van individuen om zich aan te passen aan de eisen van hun sociale omgeving” (Beauchamp & Anderson, 2012). Een systematische review van 28 studies omtrent het sociaal functioneren bij kinderen na een NAH verstrekken ons evidentie dat er een groot risico is op sociaal dysfunctioneren (Rosema, Crowe, & Anderson, 2012). Meer specifiek is er sprake van moeilijkheden met sociale aanpassing en sociale cognitie. Kinderen met een NAH rapporteren vaker een lager gevoel van eigenwaarde, een gevoel van eenzaamheid en isolatie en het slecht kunnen aanpassen aan onbekende situaties (Yeates, Taylor, Walz, & Stancin, 2010; Levin, Hanten, & Li., 2009). Hierbij komt verder nog een rapportage van moeilijkheden bij het differentiëren van emoties en sociale probleemoplossingsvaardigheden (Hanten, et al., 2008; Janusz, Kirkwood, Yeates, & Taylor, 2002; Tonks, Williams, Framton, Yates, & Slater, 2007). Sociale interactie lijkt buiten beschouwing te zijn gelaten in de studie van Rosema, Crowe & Anderson (2012). Cognitief en schools functioneren. De gevolgen op het vlak van cognitief functioneren zijn moeilijker te identificeren aangezien zij zich vaak pas op een latere leeftijd manifesteren, dit wanneer de hersenstructuren zich verder gaan ontwikkelen. Het intellectueel functioneren, waarbij men een onderscheid maakt tussen de verbale, niet-verbale en performale vaardigheden, lijkt slechtere resultaten op te leveren na het oplopen van een NAH (Anderson, Catroppa, Morse, Haritou, & Rosenfeld, 2000). De resultaten tonen verder aan dat er een relatie is tussen de ernst van het letsel en de mate van schade aan het intellectueel functioneren

(Anderson,

et

al.,

2000).

De

kinderen

kampen

vaak

ook

met

aandachtsproblemen. De volgehouden en verdeelde aandacht lijken het moeilijkst om te behouden voor de kinderen (Ginstfeldt & Emanuelson, 2010). Verder blijkt dat 18% tot 38% van de kinderen ernstige executieve dysfunctie kennen, dit tot 1 jaar na het oplopen van een    

7  

NAH. Het executief functioneren verwijst naar het vermogen van een individu om het doelgericht gedrag uit te voeren en omvat vaardigheden, zoals planning, besluitvorming, zelfcorrectie en het remmen van ongepast gedrag (Denckla, 1989). Een NAH zal dus een aantal significante gevolgen hebben voor het kind. Verschillende studies tonen aan dat de gedragsmatige, emotionele en psychologische gevolgen van een NAH op het kind sterk afhangen van een aantal letselcomponenten, zoals de ernst van het letsel en eventuele complicaties (Pericall & Taylor, 2014). Kind- en omgevingsfactoren, zoals de leeftijd van het kind en het premorbide functioneren, hebben ook een invloed op de implicatie van de gevolgen na een NAH (Pericall & Taylor, 2014). 2.2.2 Gevolgen voor het gezin Instaan voor de zorg van kinderen maakt deel uit van de normale ervaring als ouder. Deze rol krijgt een geheel nieuwe betekenis wanneer het kind in kwestie bepaalde functionele beperkingen en grotere afhankelijkheid, van diens ouders, kent (Raine, et al., 2005). In het geval van een NAH zijn de gevolgen voor het kind heel uiteenlopend, wat zal doorwegen op de zorg van het kind (Jordan & Linden, 2013). Deze extra zorg zorgt voor een verhoogde mate van ouderlijke stress bij zowel moeder als vader (Max, et al., 1998). Literatuur betreffende emotioneel welzijn van ouders met een chronisch ziek kind toont aan dat de gedragsmatige gevolgen van het kind de grootste impact hebben op het fysisch en psychisch welzijn van de ouders (King, King, Rosenbaum, & Goffin, 1999; Wade, Drotar, Taylor, & Stancin, 1995). Onderzoek bij moeders, waarvan het kind een intellectuele beperking heeft, toonde aan dat zij een slechtere geestelijke gezondheid hadden, een verhoogd niveau van kind-gerelateerde stress en een algemeen slechter gezinsfunctioneren (McConkey, TruesdaleKennedy, Chang, Jarrah, & Shukri, 2008). Verdere literatuur wijst op een verhoogd gevoel van isolatie bij moeders van kinderen met een intellectuele beperking (Shearn & Todd, 2000). De invloed van de extra zorg op het welzijn van de primaire verzorgers en het gezinsfunctioneren zal sterk afhangen van een aantal factoren zoals de ernst van het letsel, de beschikbare hulpmiddelen, het gezinsfunctioneren pre-letsel en de sociale klasse van het gezin (Wade et al., 1995). Specifiek in het geval van een NAH is gebleken dat de sterkste invloed op het gezinsfunctioneren de pre-letsel stressoren zijn, alsook het pre-letsel gezinsfunctioneren, evenals de gedragsproblemen van het kind na het letsel (Max, et al., 1998). De literatuur rond de gevolgen voor de ouders van een kind met NAH zijn eerder beperkt. Deze scriptie hoopt dan ook meer informatie te kunnen geven omtrent de gevolgen van een NAH op ouders.

   

8  

2.2.3 Kind-ouder perspectief van levenskwaliteit Het centraal aspect van deze scriptie is zowel het kind- als ouderperspectief van levenskwaliteit en het psychologisch functioneren bij kinderen met een chronische aandoening, meer specifiek een NAH. Het is niet steeds evident om informatie te verkrijgen van zieke kinderen waardoor men zich tot een verschillende bron moet richten, hetgeen vaak de ouders zijn (Eiser & Varni, 2013). Men spreekt in dergelijk geval van een ouder proxyrapportage.

Een verschillend argument om gebruik te maken van deze ouder proxy-

rapportage vindt men in de gesuggereerde subjectieve aard van het QoL-construct zoals eerder beschreven bij de definiëring van QoL. Deze verschillende perspectieven van de QoL van het kind leveren in vele gevallen verschillende resultaten op. Gedurende lange tijd werden de discrepanties in resultaten als methodologische fouten gezien, hetgene gezorgd heeft voor een onenigheid omtrent de rapportages en wie de levenskwaliteit van het kind nu het best beschrijft. (Eiser & Varni, 2013). Men is later tot de conclusie gekomen dat beide perspectieven van belang zijn aangezien kind en ouder een verschillende visie kunnen hebben op het functioneren van het kind en hoe deze zich voelt (De Los Reyes, 2011). Verschillende studies wijzen in de richting van een mogelijke significante discrepantie tussen beide rapportages (De Los Reyes, 2011; Eiser & Varni, 2013; Lim, Velozo, & Bendixen, 2014). De oorzaak van deze discrepanties is mogelijks een gevolg van het verkrijgen van verschillende informatie (Eiser & Varni, 2013). Ouders krijgen als eindverantwoordelijke van de zorg voor het kind vaak meer confronterende en gevoeligere informatie. Men kan zich verder de vraag stellen of er een terugkerend patroon is in deze rapportages. Uit onderzoek bij jongens die lijden aan de ziekte van Duchenne8, zien we dat de ouders de QoL van hun kinderen vaak onderschatten in vergelijking met de kinderen (Lim et al., 2014). De gebieden van de QoL die het vaakst onderschat werden waren deze van de fysische gezondheid en het psychosociaal functioneren. In ander onderzoek, waarbij kinderen met hemifaciale microsomia 9 bevraagd werden naar hun QoL, vond men opnieuw discrepanties tussen zelf-gerapporteerde QoL en ouder proxy-rapportage (Khetani, Collett, Speltz, & Werler, 2013). De discrepanties bleken groter te zijn als het ging om internaliserende probelemen, zoals depressie en pijn, dan bij externaliserende problemen, zoals aandacht en hyperactiviteit (Varni, Seid, & Kurtin, 2001). Verder bleek dat de kinderen geen verschillend niveau van QoL rapporteerden in vergelijking met gezonde kinderen,                                                                                                                           8

Ziekte van Duchenne = Aangeboren en erfelijke ziekte waarbij de spieren worden aangetast. De ziekte komt voornamelijk voor bij jongens aangezien het recessieve gen, verantwoordelijk voor de aandoening, zich op het X-chromosoom bevindt. 9 Hemifaciale microsomia = Aangeboren aandoening waarbij de ontwikkeling van de onderste helft van het gezicht, meestal de oren, de mond en de onderkaak, verstoord wordt en resulteert in misvorming.

   

9  

terwijl hun ouders een significant lagere QoL van hun kind beschreven (Khetani et al., 2013). Er is nood aan meer literatuur en onderzoek met betrekking tot het verschil in kind-ouder perspectief specifiek voor NAH.  

3.  Invloeden  van  de  ouder  op  de  levenskwaliteit  en  het  psychologisch   functioneren  van  het  kind     3.1 Ouderlijke stress 3.1.1 Definiëring Stress is een welgekend concept waarmee wij dagdagelijks in contact komen. Oorspronkelijk werd stress door Selye in 1973 gedefinieerd als een niet-specifieke reactie van het lichaam op elke eis gemaakt door dit lichaam. Deze definitie beperkt zich tot de biologie. Ondertussen zijn wij ons al bewust van het psychologische karakter van de term (Lazarus, 1966). Men kan stress ervaren in verschillende domeinen van ons leven, zoals werk-gerelateerde stress, individuele stress en ouderlijke stress. Creasey en Reese tonen in 1996 aan dat de stress dat ouders ervaren als gevolg van hun rol als ouder, verschilt van stress in andere domeinen van hun leven. Ouderlijke stress kan gedefinieerd worden als een negatieve psychologische reactie op de eisen van het ouderschap, waarop de ouders negatieve gevoelens ervaren jegens zichzelf en hun kind (Deater-Deckard, 1998). Het is belangrijk om ouderschapsstress niet te beschouwen als een eendimensionaal construct, maar eerder als een complex proces waarbij 4 zaken gelinkt worden aan elkaar: (1) de eisen van het ouderschap, (2) het psychologisch welzijn en gedrag van de ouders, (3) de kwaliteit van de relatie tussen ouder en kind en (4) de aanpassingsmogelijkheden van het kind (Deater-Deckard, 1998). Deze 4 aspecten zullen steeds op elkaar inspelen en het proces kan uiteindelijk leiden tot een verhoogde mate van ouderlijke stress (Deater-Deckard, 1998). Men kan de focus ook leggen op context en bepaalde evenementen voor het ervaren van ouderlijke stress, zoals een scheiding en ziekte (Cummings, Davies, & Campbell, 2000). Lazarus beschrijft in 1993 een algemene theorie omtrent stress waarbij het stressproces 4 componenten inhoudt; (1) Een agent, of externe oorzaak/ event, (2) cognitieve attributie van het event, (3) coping strategie en (4) stressreactie. In het geval van een NAH, kan de extra zorg die het kind nodig heeft, zowel op korteals lange termijn, resulteren in een hogere mate aan ouderlijke stress. Ouders van kinderen met een NAH rapporteren een significant hogere mate aan stress dan ouders van gezonde kinderen. Verder is er evidentie dat er een positieve correlatie is tussen het aantal gerapporteerde problemen door de ouders en het gerapporteerde niveau van stress (Hawley, Ward, Magnay, & Long, 2003). De financiële last weegt tevens zwaar op de mate van

   

10  

ouderlijke stress (Hawley, et. al, 2003). Deze financiële last kan resulteren in een negatieve impact op de levenskwaliteit van het gezin (McMordie & Barker, 1988). 3.1.2 Verbanden tussen ouderlijke stress en QoL van het kind De mate van stress bij de ouders kan een duidelijke invloed hebben op de QoL van de kinderen met een NAH (Wu, Follansbee-Junger, Rausch, & Modi, 2014). Onderzoek naar diverse chronische aandoeningen geeft systematisch aan dat de mate van aanpassing (o.a. ouderlijke stress en depressieve symptomen) van de primaire verzorger een impact heeft op de QoL van de kinderen (Herzer, Denson, Baldassano, & Hommel, 2011; Wu, 2014). Doorheen de jaren heeft men associaties gevonden tussen ouderlijke stress en de aanpassingsmogelijkheden van het kind. Een hogere mate aan stress bij de ouders kan het de kinderen moeilijk maken om zich aan te passen aan de vele gevolgen die een NAH met zich meebrengt, wat uiteindelijk kan resulteren in een slechtere QoL (Deater-Deckard, 1998). Er is nog te weinig literatuur beschikbaar omtrent de verbanden tussen ouderlijke stress en QoL bij kinderen met een NAH. Deze scriptie hoopt hier een antwoord op te bieden. 3.2 Ouderlijke Angst en Depressie 3.2.1 Definiëring Angst is een alom bekend concept dat door verscheidene modellen beschreven wordt. Angst wordt in 1982 door Gray beschreven als een gedragsremmend systeem dat door het centrale zenuwstelsel wordt beïnvloedt (Gray & McNaughton, 1996). Deze definitie ziet angst als een neuropsychologisch mechanisme waarbij systemen zoals de hippocampus, de septale nuclëi en het limbisch systeem samenwerken om tot reacties te komen, waarbij gedragsinhibitie, stimulus- en omgevingsanalyse uiteindelijk resulteren in een angstige reactie of emotie. In tegenstelling tot dit gedragsmatig model wordt in het conditioneringsmodel van Mineka & Zinberg uit 1996 angst aanzien als een leerproces. Angst wordt beschreven als een samenwerking tussen leerervaringen en temperament anderzijds. Stilaan ontstaat er een samensmelting van de verscheidene modellen waarbij het neuropsychologische niet los gezien kan worden van vroegere leerervaringen, alsook persoonlijke karakteristieken, die uiteindelijk allemaal bijdragen tot een angstige reactie (Chorpita & Barlow, 1998). In de definiëring van angst moet men verder een duidelijk onderscheid maken tussen 2 termen, namelijk vrees en angst. Deze worden al te vaak met elkaar verward. Vrees wordt gekarakteriseerd door een anatomische reactie. Het lichaam reageert op een aanwezige prikkel en dit kan leiden tot een fight-or-flight reactie, terwijl angst kan ontstaan los van de aanwezigheid van een zekere prikkel. Angst kan als het ware voorkomen zonder de    

11  

manifestatie van werkelijk gevaar (Chorpita & Barlow, 1998; Muris, 2007). Vrees lijkt een meer identificeerbare emotie te zijn dat intenser beleeft wordt. Angst wordt eerder ervaren als een onaangename spanning waarvan men moeilijk de bron kan achterhalen (Rachman, 2004). In deze scriptie beperkt men zich tot het concept angst en wordt vrees achterwege gelaten. Een belangrijk onderdeel van deze scriptie gaat zich tevens richten op ouderlijke depressie. Depressie is een mentale stoornis die wordt beschreven als een storing in ons neurotransmitisch circuit waarbij de stemming en het executief functioneren wordt gereguleerd (Durisko, Mulsant, & Andrews, 2015). De DSM-5 spreekt van een depressieve stoornis wanneer er aan 5 van de 9 symptomen voldaan wordt, waaronder depressieve stemming, schommelingen in gewicht, insomnia of hypersomnia, gebrek aan concentratie en suïcidale gedachten. De stoornis resulteert in een verlies van levenslust en een zwaar teneergeslagen stemming (DSM-5, 2014). Elke depressie verschilt van elkaar en hangt af van een aantal descriptoren zoals het aantal depressieve episodes en het al dan niet zoeken van therapeutische en medische hulp (Lieb, Isensee, Höfler, Pfister, & Wittchen, 2002). Verschillende bronnen suggereren dat angst een gemeenschappelijke component is van zowel depressieve als angststoornissen, waardoor de link tussen ouderlijke angst en depressie gemaakt wordt (Barlow, Brown, & Chorpita, 1998; Chorpita & Barlow, 1998). Verdere literatuur wijst ook op een hoge mate van comorbiditeit tussen angststoornissen en stemmingsstoornissen, waaronder depressie (Barlow et Al., 1998; Brown & Barlow, 1992). Dit verklaart bijgevolg de reden om in het onderzoek gebruik te maken van een vragenlijst waarbij zowel ouderlijke angst als depressie worden nagevraagd. 3.2.2 Verbanden tussen ouderlijke angst en depressie en QoL van het kind Onderzoek bij moeders met een depressieve stoornis en kinderen die lijden aan epilepsie toont het effect dat depressie heeft op de QoL bij kinderen door middel van een dynamisch model. Er werd een relatie gevonden tussen moeders met een depressieve stoornis en een verminderde QoL, maar deze relatie werd gemedieerd door het gezinsfunctioneren. Het gezinsfunctioneren werd op zijn beurt weer beïnvloed door de depressie van de moeder (Ferro, Avison, Campbell, & Speechley, 2011; Wu, 2014). Gelijkaardige resulaten werden gevonden bij kinderen met een inflammatoire darmziekte (Herzer et Al., 2011). Er blijkt ook een relatie te zijn tussen ouderlijke angst en de QoL bij kinderen. Onderzoek bij kinderen met epilepsie tonen opnieuw significante correlaties tussen angstige ouders en de QoL van het kind (Li, Ji, Qin, & Zhang, 2008). Studies gaven in het verleden reeds aan dat de aanwezigheid van een depressieve stoornis bij de ouder de kans op eenzelfde of verschillende mentale stoornis, waaronder angst en verslavingsstoornis, bij het kind verhoogt (Lieb et Al., 2002; Orvaschel, Walsh-Allis, &    

12  

Ye, 1988; Wickramaratne & Weissman, 1998). Uit het onderzoek van Lieb en zijn collega’s blijkt een zekere ongerustheid omtrent de etiologie van het verband tussen depressie van de ouder en het kind. Zij wijzen ons op een mogelijke comorbiditeit van een aantal mentale stoornissen bij de ouders als grondslag voor de verhoogde mate aan depressieve en mentale stoornissen bij hun nageslacht. De al dan niet aanwezigheid van een depressieve of andere mentale stoornis van het kind heeft bijgevolg een sterke invloed op de QoL van het kind. Er is opnieuw weinig literatuur te vinden omtrent de relatie tussen ouderlijke angst en depressie en de QoL van kinderen met een NAH. Deze scriptie hoopt op een aantal vragen te kunnen beantwoorden.                                                          

13  

4.  Onderzoeksvragen     4.1 In welke mate is er een overeenkomst tussen kind en ouderperspectief omtrent levenskwaliteit en meer specifiek, het psychologisch functioneren van het kind met een NAH?   Er is weinig literatuur beschikbaar over de discrepantie in perspectief bij kinderen met een NAH. Deze scriptie zal proberen een antwoord te bieden op de vraag of er al dan niet sprake is van discrepantie. Uit de reeds beschikbare literatuur rond dit onderwerp vermoeden we een discrepantie te vinden waarbij de ouders de QoL van hun kind systematisch zullen onderschatten, in vergelijking met het kind zelf.   4.2 Welke zijn de correlaten voor eventuele overeenkomst/discrepantie in perspectieven? Naast het onderzoek naar een eventuele discrepantie tussen de gerapporteerde QoL van het kind door ouders en kinderen, zullen we nagaan welke de correlaten zijn voor deze discrepantie. Er is heel weinig literatuur beschikbaar omtrent de correlaten voor deze relatie tussen beide perspectieven. In dit onderzoek zullen wij ons beperken tot de ouderlijke stress als correlaat, evenals de ouderlijke angst en depressie. Wij stellen ons de vraag of de mate van discrepantie geassocieerd is met een verhoogde mate aan ouderlijke stress en ouderlijke angst en depressie. Is een hogere mate van ouderlijke stress geassocieerd met een onderschatting van de levenskwaliteit van hun kind, waardoor de eventuele discrepantie tussen kind- en ouderperspectief groter wordt? We stellen ons dezelfde vraag betreffende ouderlijke angst en depressie. Hierbij komen hopelijk uit het onderzoek verbanden aan het licht tussen ouderlijke stress, angst en depressie en de levenskwaliteit van het kind.                                      

   

14  

M ETHODE    

  1.  Steekproef     De rekrutering van onze steekproef gebeurde integraal binnen de doelgroep van het Kinderrevalidatiecentrum (KRC) van het Universiteit Ziekenhuis Gent. De kinderen die deelnamen aan het onderzoek hebben allen een NAH opgelopen en revalideerden gedurende enige tijd in het centrum. Er werd gerekruteerd bij zowel kinderen in acute revalidatie, als kinderen waarvan het revalidatieproces in het centrum reeds ten einde was. Voor de rekrutering van de laatste groep werd als inclusiecriteria gekozen voor de periode, voor het oplopen van een NAH,

tussen 13/01/2011 en 13/03/2013. De kinderen werden verder

gescreend op een aantal andere inclusie/exclusiecriteria: de kinderen en ouders moesten (1) een voldoende kennis van de Nederlandse taal hebben; (2) tussen de leeftijd van 8 en 18 jaar zijn en (3) moesten enige vorm van NAH hebben opgelopen. Lag de primaire verzorging van het kind niet bij de biologische ouders, dan werden grootouders en stiefouders gecontacteerd die verantwoordelijk zijn voor diens primaire zorg. Er werden in het totaal 26 gezinnen gecontacteerd, waarvan er uiteindelijk 20 gezinnen deelnamen aan het onderzoek. Omwille van ontbrekende deelnames van het kind of de ouder werd er uiteindelijk met 18 gezinnen gewerkt in het onderzoek. Dit komt neer op een percentage van respons van 69%. De volgende demografische gegevens zijn gebaseerd op de 20 deelnemende gezinnen, enkel voor de analyses beperkten we ons tot de 18 gezinnen. Bij 12 deelnemers namen getrouwde ouders deel; 4 deelnemers hadden gescheiden ouders, bij 1 deelnemer was de ouder een weduwe en bij 3 deelnemers ging het om een nieuw samengesteld gezin. In het totaal namen 20 kinderen deel aan het onderzoek, waarvan 45% jongens en 55% meisjes. Aan het onderzoek namen ook de ouders van de kinderen mee. In het totaal namen 18 moeders en 11 vaders deel aan het onderzoek. De kinderen waren tussen de leeftijd van 8 en 16 jaar, met een gemiddelde leeftijd van 12.6 (SD= 2.91). Er waren verscheidene oorzaken voor het NAH: verkeersongeluk; hersenbloeding; herseninfarct; accidentele strangulatie, cerebrovasculair accident en hersenschudding. Van de kinderen zaten 80% in het gewone onderwijs, terwijl 20% in het bijzonder onderwijs zaten. 75% van de kinderen gingen voltijds naar school, 25% deeltijds en 20% hiervan kregen onderwijs in het ziekenhuis. De moeders hadden een gemiddelde leeftijd van 43.5 jaar (SD= 6.44; bereik: 34 - 61), terwijl de gemiddelde leeftijd van de vaders 44.1 jaar is (SD= 7.15; bereik: 36 - 63). Van de moeders had 16.7% als hoogste opleidingsniveau een diploma van het lager secundair onderwijs, 22.2% van het hoger secundair onderwijs, 38.9% van het hoger onderwijs en 22.2% had een universitair diploma. Van de vaders had 18.2% een diploma lager secundair    

15  

onderwijs, 45.5% hoger secundair onderwijs, 18.2% hoger onderwijs en 18.2% had een universitair diploma. Omtrent de gezondheidstoestand van de moeders zegt 38.9% dat deze slechter is geworden, 55.6% zegt dat deze hetzelfde is gebleven en 5.6% vindt dat deze is verbeterd sinds het NAH van het kind. In het geval van de vaders zegt 18.2% een verslechterde gezondheidstoestand te hebben en 81.8% zegt dat deze hetzelfde is gebleven sinds het NAH. Tabel 1. biedt een meer uitgebreide blik op de demografische gegevens van de 20 deelnemende gezinnen. Tabel 1. Demografische gegevens deelnemende kinderen en ouders. M ± SD Gegevens kind Meisjes Jongens Leeftijd (in jaartallen) Jaar van diagnose 2011 2012 2013 Type onderwijs Gewoon onderwijs Buitengewoon onderwijs Professionele ondersteuning Ja Neen Medicatie Ja Neen Gegevens ouders Moeders Leeftijd (in jaartallen) Huidige gezondheidstoestand zelf Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht Huidige gezondheidstoestand kind Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht Opleidingsniveau ≤ Secundair onderwijs ≥ Hoger onderwijs

   

n (%) 11 (55%) 9 (45%)

12.61 ± 2.91 7 (35%) 6 (30%) 7 (35%)

16 (80%) 4 (20%) 13 (65%) 7 (35%) 13 (65%) 7 (35%)

43.5 ± 6.44 1 (5.6%) 5 (27.8%) 9 (50%) 2 (11.1%) 1 (5.6%) 1 (5.6%) 4 (22.2%) 10 (55.6%) 3 (16.7%) 0 (0%) 7 (38.9%) 11 (61.1%)

16  

Vaders Leeftijd (in jaartallen) Huidige gezondheidstoestand zelf Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht Huidige gezondheidstoestand kind Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht Opleidingsniveau ≤ Secundair onderwijs ≥ Hoger onderwijs Gegevens gezin Gezinssituatie Gehuwd of samenwonend Gescheiden Weduwe Nieuw samengesteld gezin Aantal kinderen van het gezin

  44.1 ± 7.15 1 (9.1%) 2 (18.2%) 7 (63.6%) 0 (0%) 1 (9.1%) 3 (27.3%) 2 (18.2%) 5 (45.5%) 1 (9.1%) 0 (0%) 7 (63.6%) 4 (36.4%)

12 (60%) 4 (20%) 1 (5%) 3 (15%) 1.57 ± 0.81

  2.  Meetinstrumenten     2.1 Levenskwaliteit en psychologisch functioneren bij kinderen 2.1.1 PedsQL 4.0 (Pediatric Quality of Life Inventory) De PedsQL 4.0 werd gebruikt als meetinstrument om de levenskwaliteit bij kinderen tussen 2 en 18 jaar te bevragen (PedsQL; Varni, Seid, & Kurtin, 2001; Varni, Seid, & Rode, 1999). Er is van deze vragenlijst zowel een zelf-rapportering, als proxy ouder-rapportering beschikbaar. De PedsQL 4.0 heeft een algemene versie en ziekte-specifieke vragenlijsten. In het geval van NAH, is er geen ziekte-specifieke versie van de vragenlijst beschikbaar en werd de algemene PedsQL gebruikt.

De algemene vragenlijst bestaat uit 23 items, onderverdeeld in 4

categorieën van functioneren: (1) Lichamelijk functioneren (8 items – vb: “Heeft uw kind/ heb jij in de afgelopen maand problemen gehad met rennen?”) ; (2) Emotioneel functioneren (5 items – vb: “Heeft uw kind/ heb jij in de afgelopen maand problemen gehad met zich verdrietig voelen?”); (3) Sociaal functioneren (5 items – vb: “Heeft uw kind/ heb jij in de afgelopen maand problemen gehad met het uitgelachen worden door andere kinderen?”) en (4) Schools functioneren (5 items – vb: “Heeft uw kind/ heb jij in de afgelopen maand problemen gehad met het opletten tijdens de les?”). Afhankelijk van de leeftijd van het kind,    

17  

werd een andere vragenlijst aangeboden. De zelf-rapportering omvat de leeftijden van 5 tot 7, 8 tot 12 en 13 tot 18 jaar. De ouder proxy rapportering omvat de leeftijden 2 tot 4, 5 tot 7, 8 tot 12 en 13 tot 18 jaar. Deze rapportage polst naar de percepties van de ouders omtrent de QoL van hun kind. De items moeten gescoord worden op een 5-punten-Likert-schaal (0 = “nooit een probleem”; 1 = “Bijna nooit”; 2 = “Soms”; 3 = “Vaak” en 4 = “Bijna altijd”) en hebben betrekking over de afgelopen maand. Bij de jongere leeftijden, jonger dan 8 jaar, wordt deze scoringsmanier gereduceerd tot een 3-punten-Likert-schaal. De PedsQL 4.0 lijkt een goede interne consistentie te hebben (Cronbach’s Alpha α ≥ .70) voor de vergelijking tussen groepen (Nunnally & Berstein, 1994). α geeft een indicatie voor de consistentie tussen de items van één bepaalde subschaal. Een α hoger dan .70 wijst op een score waarbij het aanvaard wordt dat de items deel uit maken van eenzelfde subschaal. Het lichamelijk (α = .80) , emotioneel (α = .73) en sociaal functioneren (α = .71) bereiken elk een interne consistentie ≥ .70 voor de kind-rapportering. Hetzelfde geldt voor de ouderrapportage van het lichamelijk (α = .88), emotioneel (α = .77), sociaal (α = .71) en schools functioneren (α = .76). Dit betekent dat men op basis van de verkregen resultaten vergelijkingen mag maken tussen verschillende groepen, waardoor men spreekt van een goede inhoudsvaliditeit. Het schools functioneren, voor kind-rapportage, behaalde als enige een interne consistentie ≤ .70 (α = .68) waardoor het eventueel moeilijker is om vergelijkingen maken tussen verschillende groepen op dit vlak. Bij de vergelijking van gezonde kinderen en zieke kinderen, is gebleken dat er een significant verschil was in gerapporteerde QoL (Varni et al., 2001). Deze verschillen zijn gecorreleerd met morbiditeit en ziektelast. Onderzoek bevestigt de betrouwbaarheid en validiteit van de PedsQL 4.0 als een multidimensionaal instrument voor patiënt en ouder-rapportages. 2.1.2 SDQ (Strenghts and Difficulties Questionnaire) De SDQ werd als meetinstrument gebruikt om de sterktes en eventuele psychische problemen van het kind te identificeren (Goodman, 1997; SDQ). Goodman ontwikkelde in 1997 de vragenlijst door zich te baseren op de DSM-classificaties van psychische problemen. De vragenlijst is toepasbaar op kinderen tussen 4 tot 16 jaar. Er is van deze vragenlijst zowel een zelf-rapportering, als proxy ouder-rapportering beschikbaar. De vragenlijst bestaat uit 25 items die betrekking hebben op 5 subschalen: (1) Hyperactiviteit/aandachttekort (5 items – vb: “Kan stoppen en nadenken voor iets te doen”); (2) Emotionele problemen (5 items – vb: “Heeft veel zorgen, lijkt vaak over de dingen in te zitten”); (3) Problemen met leeftijdsgenoten (5 items – vb: “Nogal op zichzelf, neigt er toe alleen te spelen”) ; (4) Gedragsproblemen (5 items – vb: “Heeft vaak driftbuien of woede-uitbarstingen”) en (5) Prosociaal gedrag (5 items – vb: “Aardig tegen jongere kinderen”). De items worden    

18  

geformuleerd aan de hand van stellingen en hebben betrekking op de afgelopen 6 maanden. Deze items moeten gescoord worden op een 3-punten-Likert-schaal (“Niet waar”; “Beetje waar” en “Zeker waar”). Een lage score op de vragenlijst wijst op de afwezigheid van psychische problemen en een hogere score op de afwezigheid van beschermende factoren. Onderzoek naar de validiteit van de ouderversie van de SDQ toont aan dat de SDQscore het mogelijk maakt om een onderscheid te maken tussen de kinderen met psychische problemen en de kinderen zonder (Vogels, Crone, & Reijneveld, 2008). Hetzelfde onderzoek toont wel aan dat de subschalen minder betrouwbaar zijn. Onderzoek bij Nederlandse kinderen geeft eveneens indicatie voor het gebrek aan betrouwbaarheid bij enkele subschalen (Muris, Meesters, & van den Berg, 2003). De subschaal voor het emotioneel functioneren (α = .71) en de hyperactiviteit/ aandachttekort (α = .72) bij kind-rapportage haalt wel een α ≥ .70, waardoor men met deze subschalen wel interpretaties kan maken. De subschalen gedragsproblemen (α = .45), problemen met leeftijdsgenoten (α = .54) en pro-sociaal gedrag (α = .62) halen allen een interne consistentie ≤ .70. Bij de ouderrapportage vindt men dezelfde conclusies: emotionele problemen (α = .70) en hyperactiviteit/aandachttekort (α = .78) met een α ≥ .70; gedragsproblemen (α = .55), problemen met leeftijdsgenoten (α = .66) en prosociaal gedrag (α = .68) halen elk een interne consistentie ≤ .70. Zowel bij kind-als ouder-rapportering vindt men een α ≥ .70 voor de totale score, α van .78 voor kind-rapportering en .80 voor ouderrapportering. Hieruit zou men mogen concluderen dat men op basis van de 5 subschalen samen wel degelijk een interpretatie zou kunnen maken omtrent de sterke en zwakke kanten van het kind. Het maken van interpretaties op basis van de score op bepaalde subschalen kan eventueel zorgen voor een onder- of overschatting van het specifieke probleem. 2.1.3 Cantril’s ladder van levenstevredenheid Aan zowel de kinderen als de ouders werd een ladder van levenstevredenheid gepresenteerd die werd geïnspireerd op de ladder van Cantril. Er werd gevraagd om een score van 0 tot 10 te geven omtrent hun eigen leven/ het leven van kun kind, waarbij 10 (top van de ladder) ‘het beste leven dat je je kunt voorstellen’ betekent, terwijl 0 ‘het slechtste leven dat je je kunt voorstellen’ is.

   

19  

2.2. Ouderlijke stress 2.2.1 PiP (Pediatric Inventory for Parents) Om de ouderlijke stress te meten werd gedurende het onderzoek gebruik gemaakt van de PiP. Deze vragenlijst meet de ouderlijke stress gerelateerd aan de zorg voor een ziek kind (PiP; Streisand, et. al, 2001). De vragenlijst bestaat uit een reeks van medisch gerelateerde situaties en gedachten, waarvan geacht worden dat deze zorgen voor ouderlijke stress. De PiP werd oorspronkelijk gecreërd voor ouderlijke stress bij kinderen met kanker, doch zijn de items algemeen genoeg dat zij op de meeste chronische aandoeningen toepasbaar zijn. De PiP is een vragenlijst dat uitsluitend door de ouders wordt ingevuld. De vragenlijst bestaat uit 41 items, die telkens opgedeeld zijn in 4 domeinen: (1) Communicatie (vb: “Praten met de dokter”) ; (2) emotioneel functioneren (vb: “Proberen niet aan moeilijkheden thuis te denken”); (3) medische zorg (vb: “Mijn kind naar de polikliniek of het ziekenhuis brengen”) en (4) functie van de rol (vb: “Niet in staat zijn om naar het werk te gaan”). De items worden, door middel van een 5-punten-Likert-schaal, gescoord op frequentie (1 =”Nooit”; 2 = “Zelden”; 3 = “Soms; 4 = “Vaak” en 5 = “Heel vaak”) en de moeilijkheid van de situatie (1 = “Helemaal niet”; 2 = “Een beetje”; 3 = “Tamelijk”; 4 = “Erg” en 5 = “Ontzettend). Men onderscheidt bijgevolg 2 categoriën, de frequentie van de situatie en de moeilijkheid ervan. Voor de categorie frequentie van de situatie vindt men een totale interne consistentie van .95. Hetgene aantoont dat men op basis van de 4 subschalen gezamenlijk een betrouwbaar oordeel kan vellen omtrent de frequentie van stressvolle situaties. De individuele subschalen halen telkens ook een α ≥ .70. Met respectievelijk: (1) communicatie (α = .80), (2) emotioneel functioneren (α = .88), (3) medische zorg (α = .84) en (4) functie van de rol (α = .82). Deze resultaten wijzen op een hoge inhoudsvaliditeit waardoor het acceptabel is om vergelijkingen te maken tussen verschillende groepen met één individuele subschaal. Voor de interne consistentie van de categorie moeilijkheid van de situatie werd een α van 0.96 gevonden, hetgene opnieuw wijst op een goede betrouwbaarheid van dit meetinstrument. De individuele subschalen halen opnieuw een α ≥ .70. Met respectievelijk: (1) communicatie (α = .82), (2) emotioneel functioneren (α = .92), (3) medische zorg (α = .83) en (4) functie van de rol (α = .85). Verder werden er correlaties gevonden tussen de PiP-scores en angst en ouderlijke stress, waardoor de PiP bewijst over een goede constructvaliditeit te beschikken. De hoge betrouwbaarheid en validiteit van het instrument geven aan dat deze gebruikt kan worden als indicatie voor ouderlijke stress in situaties gerelateerd aan een ziek kind en de zorg ervoor.

   

20  

2.3. Ouderlijke angst en depressie 2.3.1 HADS (Hospital Anxiety and Depression Subscale) De HADS werd gedurende het onderzoek gebruikt als screeningsinstrument om ons een indicatie te geven van ouderlijke symptomen van angst en depressie (HADS; Snaith, 2003). De vragenlijst bestaat in het totaal uit 14 items, onderverdeeld in 2 subschalen, de depressieschaal (7 items – vb: “Ik heb geen interesse meer in mijn uiterlijk”) en de angstschaal (7 items – vb: “Ik krijg een soort benauwd, gespannen gevoel in mijn maag”). De items worden gescoord aan de hand van een 4-punten-Likert-schaal. Hogere scores wijzen op meer klachten, waarbij een score hoger dan 8 mogelijks een indicatie is voor een angst/depressieve stoornis. Een literatuurstudie van meer dan 747 scripties geeft een indicatie voor de betrouwbaarheid en inhoudsvaliditeit van beide subschalen. De HADS behaalde voor de angst-schaal een gemiddelde score van α = .84 voor de interne consistentie, terwijl de depressieschaal een gemiddelde α van .82 behaalde. Verder werd gekeken naar de correlatie tussen beide subschalen, waarbij er een gemiddelde α van .56 werd gevonden (Bjelland, Dahl, Haug, & Neckelmann, 2002). de Croon geeft aan dat de test-hertest correlaties van de HADS, ingevuld op 3 verschillende tijdstippen, (3, 6 en 9 maand) tussen de .51 en .64 voor de angstschaal liggen en .50 – .73 voor de depressieschaal (de Croon, Nieuwenhuijsen, Hugenholtz, & van Dijk, 2005). Deze worden gezien als goede scores omwille van het snel veranderd karakter van psychische klachten. Verschillende onderzoeken naar de HADS, in vergelijking met andere vragenlijsten die angst en depressie meten, tonen een goede constructvalideit aan (de Croon, 2005; Nieuwenhuijsen, de Boer, Verbeek, Blonk, & van Dijk, 2003). Bij het maken van interpretaties op basis van de scores moet men voorzichtig zijn. Er is een grote kans dat er onterecht een diagnose van een angststoornis of depressieve stoornis wordt gesteld. Wel blijkt dat men dankzij de HADS een hoge kans heeft om terecht een depressie en/of angststoornis uit te sluiten. Men leidt hieruit af dat dit instrument geschikt is om angst en depressie uit te sluiten, maar niet om ze vast te stellen (de Croon, 2005).   3.  Procedure   De steekproef van de kinderen werd onderling verdeeld in 2 groepen: een kind-groep (8 tot 12 jaar) en een tienergroep (13 tot 18 jaar). Elke groep kende een verschillende procedure. De ouders van de kinderen kregen een brief opgestuurd met een beknopte uitleg omtrent het onderzoek en de opzet ervan. In de E-mail werd hen verder meegedeeld dat zij 1 week na ontvangst van de brief gecontacteerd gingen worden door een stagiaire psychologie van het

   

21  

Kinderrevalidatiecentrum. Tijdens dit telefonisch contact werd verdere uitleg geboden, alsook gevraagd naar toestemming voor deelname. Er werd van zowel de kinderen als de ouders verwacht een aantal vragenlijsten in te vullen waarin er voornamelijk gepeild werd naar de levenskwaliteit van het kind. Eveneens werd er van de ouders gevraagd een aantal demografische gegevens in te vullen. De vragenlijsten werden ingevuld op de computer door middel van het programma Limesurvey, een online softwareprogramma voor het maken van vragenlijsten. Kinderen tussen de 8 en 12 jaar werden uitgenodigd op het Kinderrevalidatiecentrum (KRC) in het UZ Gent om de vragenlijsten onder supervisie van een stagiaire psychologie in te vullen. Op deze manier hoopte men misverstanden rond bepaalde vragen te vermijden. Door middel van E-mail werd een gepast moment afgesproken met de ouders. De oudere kinderen, tussen 13 en 18 jaar, mochten deze vragenlijsten thuis, online, invullen. Aan de ouders werd gevraagd deze vragenlijsten eveneens thuis, online, in te vullen. Via E-mail kregen de ouders de nodige informatie omtrent de website waar zij de vragenlijsten konden terugvinden. Elk kind en ouder kreeg tevens een persoonlijke code, waarmee zij toegang kregen tot de vragenlijsten. De kinderen tussen 8 en 12 jaar werden gevraagd in het totaal 3 vragenlijsten in te vullen, waarvan de PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory), de PANAS-C (Positive and Negative Affect Scale for Children) en de SDQ (Strenghts and Difficulties Questionnaire). Kinderen vanaf 13 jaar werden gevraagd 2 bijkomende vragenlijsten in te vullen. De HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale), waarbij de angstige en depressieve gevoelens van het kind bevraagd werden (Snaith, 2003; Spinhoven, et al., 1997) en de CERQ - short (Cognitive Emotion Regulation Questionnaire), waarbij gepolst werd naar de cognitive copingstrategiën (Garnefski, Kraaij, & Spinhoven, 2002). Ouders werden gevraagd om de ouderversies van deze vragenlijsten in te vullen. Hierbij kwamen nog 3 bijkomende vragenlijsten bij, de IMP-NL (Interpersonal Mindfulness in Parenting scale), de PiP (Pediatric Inventory for Parents) en de AAQII (Acceptance and Action Questionnaire) (Duncan, 2007; Vrijmoet-Wiersma, et al., 2010; Streisand, Braniecki, Tercyak, & Kazak, 2001). Verder werd van de ouders gevraagd een aantal demografische gegevens te geven. Als laatste werd van zowel het kind als de ouder ook gevraagd Cantril’s ladder van levenstevredenheid in te vullen. In deze scriptie beperkten wij ons tot 4 vragenlijsten, namelijk de PedsQL (kind- en ouderversie), de SDQ (kind- en ouderversie), de PiP (ouderversie) en de HADS (ouderversie), alsook Cantril’s ladder van levenstevredenheid.              

22  

R ESULTATEN     Voor de effectieve data-analyse beperkten we ons tot de analyse van het kind en één ouder. Dit omwille van het tekort aan kinderen waarbij beide ouders deelnamen. Door middel van een generator werd een randomselectie gemaakt van de ouders. Alle beschreven resultaten betreffen dus de analyses van 18 kinderen en 18 ouders, waarvan 12 moeders en 6 vaders. Verder zijn ook de resultaten van de kind- en tienerversie van de PedsQL samengenomen onder 1 construct. Alle analyses werden gerealiseerd door het programma SPSS Statistics 22.  

1.  Normaliteitstest   Vooraleer men kan overgaan tot verdere analyses moet eerst nagegaan worden in welke mate de variabelen normaal verdeeld zijn en dus in welke mate de men kan nagaan of de populatie normaal verdeeld is. Uit de Kolomogorov-Smirnov test blijkt dat de Cantril ladder voor levenstevredenheid niet normaal verdeeld is voor de kinderen (p= .023), alsook het perspectief van de ouders over hun eigen levenstevredenheid (p= .019). Het perspectief over hun kind bleek dan wel normaal verdeeld te zijn. De PedsQL - kindversie bleek zowel een normaal verdeelde totaalscore als normaal verdeelde subschalen te hebben, met de uitzondering van de subschaal schools functioneren (p= .019). Bij de ouderversie vonden we eveneens een normaal verdeelde totaalscore. Enkel de subschaal sociaal functioneren bleek niet normaal verdeeld te zijn (p= .044). De SDQ ingevuld door de ouders had een normaal verdeelde totaalscore alsook de subschalen, met uitzondering van de subschaal gedragsproblemen (p= .014). Voor de tienerversie van de SDQ waren de subschalen emotionele problemen, hyperactiviteit, sociale problemen en prosociaal gedrag alsook de totaalscore normaal verdeeld. Enkel de subschaal gedragsproblemen (p= .016) bleek niet normaal verdeeld te zijn. Verder zien we dat de subschalen angst en depressie bij de HADS beide normaal verdeeld waren. De totaalscore was dit ook. Als laatste bekeken we de PIP. De totaalscore van frequentie en moeilijkheid bleek normaal verdeeld te zijn. De subschaal rolfunctie (p= .009) en medische zorg (p= .00) bleken geen normale distributie te hebben als deel van de moeilijkheid-schaal. De resterende subschaalscores waren wel normaal verdeeld. 1. Beschrijvende  statistiek De betrouwbaarheid van de vragenlijsten werd berekend door middel van de interne consistenties (Cronbach’s Alpha) na te gaan, het gemiddelde (M), en de standaarddeviatie (SD) van de vragenlijst. Men bekeek zowel de totaalscore, als de subschalen van de lijsten. Resultaten betreffende ouder en kind bevinden zich in tabel 2a en 2b. De totaalscore voor de    

23  

PIP had een goede interne consistentie, zowel voor frequentie (α = .87) als voor moeilijkheid (α= .81). De subschaalscores voor PIP- frequentie varieerden tussen .82 en .91. Voor PIP – moeilijkheid was dit tussen .68 en .95. Uit onze analyse kwam ook voort dat de HADS een goede betrouwbaarheid had (α= .88). De subschaal depressie en angst haalden respectievelijk .95 en .92.

Voor de totaalscores van de PedsQL zien observeerden we een goede

betrouwbaarheid voor zowel de kind-versie (α = .80) als de ouderversie (α = .76). De subschalen varieerden van .72 tot .92 voor de kinderen, en .68 en .90 voor de ouders. Onze eerste onderzoeksvraag richt zich op het psychosociaal functioneren, hetgene een combinatie is van het emotioneel, sociaal en schools functioneren. Hierbij vonden we voor de kind-versie een α = .80 en α = .81 voor de ouderversie. De totaalscore van de SDQ was zowel voor de kinderen (α = .41) als ouderen (α = .42) laag, hetgene wijst op een matige betrouwbaarheid van de vragenlijst. De subschalen varieerden voor de kind-versie tussen de .23 en .40. Voor de subschalen emotionele en gedragsproblemen vond men geen Cronbach Alpha omwille van het ontbreken van variantie tussen de verschillende items van de subschalen. De matige interne consistentie kwam overeen met eerder bevonden resultaten (Muris, Meesters, & van den Berg, 2003). Voor de ouderversie varieerden ze tussen .50 en .72. Ook hierbij kreeg men geen resultaat voor de subschaal gedragsproblemen. Door middel van een t-test voor afhankelijke waarnemingen werd achterhaald of er significante verschillen zijn tussen de gerapporteerde levenskwaliteit van kind en ouder. Deze scores worden in tabel 2b weergegeven. Er werd naar de totaalscores en subschaalscores van de PedsQL gekeken. We vinden een significant verschil voor de totaalscore (t(17) = 2.72, p < .05) en de subschalen emotioneel functioneren (t(17) = 2.14, p < .05); sociaal functioneren (t(17) = 2.22, p < .05) en het psychologisch functioneren (t(17) = 2.36, p < .05). Deze bevindingen wijzen op een significante onderschatting van de levenskwaliteit van de kinderen door de ouders. Verder werden de gemiddelden vergeleken met resultaten uit eerdere studies door middel van de t-test voor onafhankelijke waarnemingen. De PedsQL scores werden vergeleken met deze van een gezonde populatie uit de studie van Varni et al. Uit 2001. In onze studie observeerden we voor de kindversie van de PedsQL een gemiddelde van 75.39 voor de totaalscore op een schaal van 0 – 100 met SD= 16.76. De totaalscore bleek niet significant lager te zijn dat de totaalscore uit de studie van Varni et al. ((M= 83, SD= 14.79, t(17) = -1.93 , p > 0.05). Verder werden ook de totaalscores van de ouders vergeleken. In onze studies haalden we een gemiddelde van 69 op een schaal van 0 – 100 met SD = 18.01. Deze score bleek wel significant lager te zijn dan de score uit het onderzoek van Varni et al. (M= 87.61, SD= 12.33, t(17) = -4.38, p <0.05). De gemiddelden en standaarddeviaties voor de subschalen van de PedsQL zijn te vinden in tabel 2b.

   

24  

Er werd ook gekeken naar de gemiddelden naar de scores op de PIP, dat de ouderlijke stress meet, gerelateerd aan de zorg van een ziek kind. De frequentie- en moeilijkheidsscores werden onafhankelijk van elkaar vergeleken met de scores uit onderzoek dat ouderlijke stress nagaat bij de ouders van kinderen met diabetes type1 (Streisand, Swift, Wickmark, Chen, & Holmes, 2005). De gemiddelde frequentiescore in ons onderzoek (M= 87.94 en SD= 27.58 met een interval van 42 – 210) bleek niet significant te verschillen met de totale frequentiescore bij ouders van een kind met diabetes type 1 (M= 89.33, SD= 26.04, t(17) = .21, p > 0.05). Het gemiddelde van de moeilijkheidsscore binnen ons onderzoek (M= 73.1 en SD= 26.01 met interval 42 – 210) bleek ook niet significant te verschillen met de resultaten uit het onderzoek van Streisand et al. De gemiddelden en standaarddeviaties voor de subschalen van de PiP zijn te vinden in tabel 2a. De gemiddelden op de HADS werden vergelijken met de scores van het onderzoek van Haverman et al. uit 2013 waarbij de ouderlijke angst en depressie werd nagegaan bij ouders van chronisch zieke kinderen. Het gemiddelde van de score op de depressie-schaal bedroeg 4.44 op een schaal van 0 – 21 met SD= 5.04. De score bleek niet significant te verschillen van de score uit het onderzoek van Haverman et al. (M= 4.5, SD= 4.2, t(17) = .047, p > 0.05). De subschaal voor angst had een gemiddelde van 7.11 in ons onderzoek op een schaal van 0 – 21 en SD= 3.88. Opnieuw bleek deze niet significant te verschillen van de score in het vergelijkend onderzoek met chronisch zieke kinderen (M= 5.7, SD= 4.2, t(17) = 1.54, p > 0.05). De gemiddelde van de totaalscore zijn te vinden in tabel 2a. Als laatste werden ook de scores op de SDQ vergelijken met een onderzoek bij Nederlandse kinderen en ouders zonder chronische aandoening (ref?) (Muris, Meesters, & van de Berg, 2003). De totaalscore bij de ouders bleek significant te verschillen in vergelijking met gezonde kinderen (M= 9.89, SD= 4.66, t(17) = 3.99, p < 0.05). Ook op vlak van de subschaal gedragsproblemen (M= 1.33, SD= .97, t(17) = 2.33, p < 0.05), hyperactiviteit (M= 4.11, SD= 2.52, t(17) = 3.39, p < 0.05) en sociale problemen (M= 2.06, SD= 1.73, t(17) = 2.34, p < 0.05) blijken onze resultaten te verschillen met deze van voorgaand onderzoek. Ouders rapporteren meer moeilijkheden dan ouders zonder een chronisch ziek kind. Enkel het gemiddelde op de subschaal hyperactiviteit (M= 4.96, SD= 1.96, t(12) = 2.92, p < 0.05) bleek significant te verschillen bij de rapportage van door de kinderen.

   

25  

Tabel 2a. Intervallen, gemiddelden (M), standaarddeviaties (SD) en Cronbach’s Alpha (α) voor de totaal- en subschaalscores van de PIP – frequentie, PIP – moeilijkheid en de HADS voor de steekproef van de ouder. KIND SCHAAL

OUDER

n

Interval

M

SD

α

n

Interval

M

SD

α

t

8

0 - 100

75.39

16.76

.80

8

0 - 100

69

18.01

.76

2.72*

Lichamelijk functioneren

8

0 - 100

75.35

23.19

.92

8

0 - 100

70.31

26.41

.90

2.03

Emotioneel functioneren

8

0 - 100

75.83

17.93

.81

8

0 - 100

66.11

17.45

.76

2.14*

Sociaal functioneren

8

0 - 100

80.28

15.76

.72

8

0 - 100

69.72

18.03

.72

2.22*

Schoolsfunctioneren

8

0 - 100

70

17.82

.73

8

0 - 100

67.78

19.94

.72

.84

Psychosociaal functioneren

8

0 - 100

75.37

14.51

.80

8

0 - 100

67.87

15.75

.81

2.36*

13

0 - 40

9.46

3.98

.41

18

0 - 40

9.89

4.66

.42

emotionele problemen

13

0 - 10

2.08

1.75

/

18

0 - 10

2.39

2.15

.62

gedragsproblemen

13

0 - 10

1.15

.90

/

18

0 - 10

1.33

.97

/

Hyperactiviteit

13

0 - 10

4.96

1.96

.40

18

0 - 10

4.11

2.52

.72

Sociale problemen

13

0 - 10

4.23

2.21

.33

18

0 - 10

2.06

1.73

.50

pro-sociaal gedrag

13

0 - 10

8.77

1.09

.23

18

0 - 10

7.78

1.96

.69

PedsQL

SDQ

* α < .05

                                                       

26  

  Tabel 2b. Intervallen, gemiddelden (M), standaarddeviaties (SD) en Cronbach’s Alpha (α) voor de totaal- en subschaalscores van de PedsQL en de SDQ voor de steekproef kind en ouder. SCHAAL

OUDER M

SD

α  

 

18 42 - 210

87.94

27.58

.87

 

communicatie

18

9 - 45

18.83

5.96

.82

 

medische zorg

18

8 - 40

13

5.49

.89

 

emotioneel functioneren

18

15- 75

35.89

12.16

.91

 

rolfunctie

18

10 - 50

20.22

6.99

.85

18 42 - 210

73.1

26.01

.81

PiP - frequentie

PiP - moeilijkheid

n

Interval

   

communicatie

18

9 - 45

15

5.12

.82

emotioneel functioneren

18

8 - 40

10.06

2.86

.68

 

medische zorg

18

15- 75

31.72

13.45

.95

 

rolfunctie

18

10 - 50

15.94

6.25

.86

 

18

0 - 42

11.56

8.5

.88

 

Depressie

18

0 - 21

4.44

5.04

.95

Angst

18

0 - 21

7.11

3.88

.82

HADS

   

  3.  Correlaties   Gezien de kleine steekproef van dit onderzoek, en de aanwezigheid van een aantal nietnormale verdelingen bij de vragenlijsten, werd er gebruik gemaakt van de Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) om de verbanden tussen de verschillende constructen na te gaan. Verder werd ook gekeken naar een eventueel verband tussen de leeftijd van het kind en de diverse constructen. De bevonden resultaten zijn in tabel 3, tabel 4, tabel 5a en 5b en tabel 6a en 6b terug te vinden. Men vond een negatieve correlatie tussen de leeftijd van het kind en de gerapporteerde levenskwaliteit door de ouder over diens kind met de Cantril’s ladder (ρ= .50, p <.05). Hoe ouder het kind, hoe lager de gerapporteerde levenskwaliteit door de ouder zou zijn met behulp van de ladder. Verdere significante correlaties werden niet gevonden voor de leeftijd van het kind en de gerapporteerde levenskwaliteit. Hetzelfde geldt voor het verband tussen de leeftijd en de sterke en zwakken punten beschreven door de SDQ. Er werd een positief verband gevonden tussen de leeftijd en de totaalscore van de HADS (ρ= .64, p <.01). Ook tussen de subschalen angst (ρ= .52, p <.05) en depressie (ρ= .58, p <.05) en de leeftijd van het kind vond men een positieve correlatie. Hoe ouder het kind, hoe groter het aantal

   

27  

angstige en depressieve symptomen gerapporteerd door de ouders. Verdere verbanden tussen de leeftijd van het kind en de beoogde constructen werden niet gevonden. 1.1 Ouderlijke perceptie van de levenskwaliteit van het kind en de kinderlijke perceptie van zijn levenskwaliteit en psychologisch functioneren. De correlaties tussen de gerapporteerde levenskwaliteit van het kind (PedsQL – K; Cantril’s ladder - K) en deze van de ouder (PedsQL – O; Cantril’s ladder - O) over diens kind worden weergegeven in tabel 3. Men observeert een sterk positief verband tussen de totale levenskwaliteit gerapporteerd door de kinderen en deze door de ouders met de PedsQL (ρ= .82, p < .01). Hoe hoger de gerapporteerde levenskwaliteit door de kinderen, hoe hoger de rapportage van de ouders, of omgekeerd. We spreken in dit geval niet over een oorzaakgevolg relatie, het verband kan dus in beide richtingen geïnterpreteerd worden. Deze significante relatie werd niet gevonden tussen de Cantril’s ladder – K en Cantril’s ladder – O, iets wat men wel zou verwachten. Geen enkel verband werd gevonden voor de rapportering van het kind via de Cantril ladder en via de PedsQL. Deze 2 constructen lijken volledig onafhankelijk van elkaar te zijn. De 2 constructen die de rapportering van de ouders meten bleken wel positief gecorreleerd te zijn, de totaalscore van de PedsQL – O bleek een sterke samenhang te hebben met de Cantril ladder – O (ρ= .67, p < .01), alsook de subschalen van de PedsQL. De vastgestelde correlaties hiervan zijn in tabel 3 te vinden. De verscheidene positieve verbanden tussen de subschalen van de PedsQL-K en PedsQL-O zijn in tabel 3 te vinden. Met de positieve correlaties kan men aannemen dat het beschrijven van de levenskwaliteit bij ouderen en kinderen, voor de subschalen lichamelijk, schools en psychosociaal functioneren in dezelfde lijn liggen, maar deze resultaten spreken zich niet uit over de mate van discrepantie tussen de rapportages. Verbanden tussen kind en ouderrapportering op de subschaal emotioneel en sociaal functioneren ontbraken. Eerder kwam al aan het licht dat ouders de QoL van hun kind voornamelijk gaan onderschatten op vlak van het emotionele, sociale en psychosociale functioneren.

   

28  

Tabel 3. Pearson rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen de kinderlijke perceptie van zijn levenskwaliteit (PedsQL – K, Cantril’s ladder K) en de ouderlijke perceptie van diens levenskwaliteit en psychologisch functioneren (PedsQL – O, Cantril’s ladder - O). SCHAAL 1 Leeftijd kind 2 Cantrill's ladder - K

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

-.4

-.5*

-.05

-.16

.37

-.01

.11

.14

-.09

-.04

.23

-.25

-.07

-.06

-

.44

.07

.12

-.19

.28

.27

.11

.15

-.02

.14

.39

.27

.42

-

.37

.57*

-.06

.09

.29

.11

.67**

.5*

.29

.71**

.47*

.62**

-

.90**

.69**

.66**

.73**

.82**

.82**

.84**

.28

.48*

.59**

.42

-

.46

.42

.54*

.56*

.85**

.91**

.27

.48*

.45

.37

-

.49*

.59*

.81**

.43

.44

.34

.16

.52*

.29

-

.71**

.84**

.43

.37

.11

.31

.48*

.3

-

.88**

.61**

.43

.35

.52*

.80**

.66**

-

.57*

.48*

.32

.39

.72**

.48*

-

.91**

.56*

.72**

.59**

.65**

-

.37

.46

.32

.33

-

.54*

.44

.73**

-

.58*

.84**

-

.80**

3 Cantrill's ladder - O 4 PedsQL - K

Totaal

5

Lichamelijk

6

Emotioneel

7

Sociaal

8

Schools

9

Psychosociaal

10 PedsQL - O Totaal 11

Lichamelijk

12

Emotioneel

13

Sociaal

14

Schools

15 Psychosociaal Noot: PedsQL: Pediatrische Inventaris Kwaliteit van Leven (ouderversie): HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale ** p < .01 (2-tailed); * p < .05 (2-tailed)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

-

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1.2 Ouderlijke perceptie van de sterke en zwakken punten van het kind en de perceptie van het kind betreffende zijn zwakke en sterke punten. Men interesseerde zich ook in de mate van overeenkomst tussen de SDQ-scores tussen ouder en kind. De gevonden correlaties zijn terug te vinden in tabel 4. De totaalscore op de SDQ-K bleek positief gecorreleerd met deze op de SDQ-O (ρ= .62, p < .05). Men vond een positieve correlatie tussen de hyperactiviteit beschreven door ouder en kind (ρ= .72, p < .01). Ook de subschaal sociale problemen (ρ= .68, p < .05) en prosociaal gedrag (ρ= .74, p < .01) bleken positief verbonden te zijn. Men vond een negatieve correlatie tussen het prosociaal gedrag beschreven bij kinderen en de emotionele problemen (ρ= -.59, p < .05) en algemene totaalscore (ρ= -.76, p < .01) beoordeelt door de ouders. Hoe hoger de ouder de emotionele problemen van het kind rapporteert, hoe lager het kind zijn prosociaal gedrag zal inschatten.

   

29  

Tabel 4. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen de kinderlijke perceptie van zijn sterke en zwakke punten (SDQ – K) en de ouderlijke perceptie van diens sterke en zwakke punten (SDQ – O). SCHAAL 1 Leeftijd kind 2 SDQ - K

Totaal

3

Emotionele problemen

4

Gedragsproblemen

5

Hyperactiviteit

6

Sociale problemen

7

Prosociaal gedrag

8 SDQ - O

Totaal

9

Emotionele problemen

10

Gedragsproblemen

11

Hyperactiviteit

12

Sociale problemen

2

3

4

-.06

.06

.42

-

.77**

.07

-

.13 -

5

6

7

8

9

10

11

12

13

-.10

-.10

.60*

.78**

-.38

-.21

-.31

-.07

-.12

.03

-.21

-.37

.62*

.41

.35

.53

.35

-.47

.11

.63*

-.12

.40

.38

.04

.20

.36

-.39

-.39

-.10

-.19

.04

-.16

.33

.06

-.18

-.43

-

.29

-.34

.54

.34

.22

.72**

.12

-.04

-

-.33

.47

.23

.27

.12

.68*

-.54

-

-.76**

-.59*

-.54

-.44

-.50

.74**

-

.86**

.41

.71**

.39

-.36

-

.12

.55*

.21

-.07

-

.13

.20

-.61**

-

-.18

.04

-

-.68**

13 Prosociaal gedrag Noot: SDQ: Sterke kanten en Moeilijkheden (ouder- en kindversie) ** p < .01 (2-tailed) * p < .05 (2-tailed)

-

1.3 Ouderlijke angst en depressie en de levenskwaliteit en psychologisch functioneren van het kind. Met de beschreven onderzoeksvraag wou onderzocht worden of er al dan niet een invloed was van ouderlijke angst en depressie op de beschreven levenskwaliteit van het kind. De verbanden tussen ouderlijke angst en depressie en de gerapporteerde levenskwaliteit door het kind zijn weinig nietszeggend. Men zou negatieve correlaties verwachten tussen de PedsQLK en de HADS. De kleine steekproef kan hier enigszins in meespelen. De correlaties zijn wel degelijk negatief en wijzen op een zekere mate van negatieve samenhang tussen de 2 beoogde constructen maar zijn niet sterk genoeg om significante besluiten te trekken. De gevonden correlaties kunnen in tabel 5a terug gevonden worden. Verder werd ook gekeken naar de samenhang tussen de HADS en de PedsQL – O. De gevonden correlaties worden in tabel 5b weergegeven. Zoals verwacht vonden we hier duidelijkere verbanden terug. Zowel de subschaal depressie (ρ= -.52, p < .05) als angst (ρ= .49, p < .05) correleerden op negatieve wijze met de totaalscore van de PedsQL – O. Hoe meer depressieve en angstige symptomen de ouder rapporteert, hoe lager hij de levenskwaliteit van zijn kind zal inschatten. Dit is een interessant gegeven en kan een mogelijkse discrepantie in rapportering van kind en ouder verklaren. Verder observeerden we

   

30  

een negatieve samenhang tussen de subschaal sociaal functioneren van de PedsQL – O en de 2 subschalen depressie (ρ= -.69, p < .01) en angst (ρ= -.73, p < .01) van de HADS. Hoe groter de rapportage van angstige en depressieve symptomen, hoe lager het sociaal functioneren van het kind ingeschat wordt door de ouder. Ook een negatieve correlatie werd gevonden tussen de subschaal psychosociaal functioneren van de PedsQL – O en de subschaal angst van de HADS (ρ= -.53, p < .05). Bij een hogere beoordeling van angstige en depressieve symptomen, zal het psychosociaal functioneren lager ingeschat worden door de ouder. Tabel 5a. Spearman rangorde coëfficiënten (ρ) tussen ouderlijke angst en depressie (HADS) en de kinderlijke perceptie van diens levenskwaliteit (PedsQL-K). SCHAAL 1 Leeftijd kind 2 PedsQL-K Totaal 3

Lichamelijk functioneren

4

Emotioneel functioneren

5

Sociaal functioneren

6

Schools functioneren

7

Psychosociaal functioneren

8 HADS

Totaal

9

Depressie

2

3

4

5

6

7

8

9

10

-.05

-.16

.37

-.01

.11

.14

.64**

.58*

.52*

-

.90**

.69**

.66**

.73**

.82**

-.32

-.31

-.29

-

.46

.42

.54*

.56*

-.37

-.43

-.27

-

.49*

.59*

.81**

.24

.30

.13

-

.71**

.84**

-.21

-.06

-.31

-

.88**

-.28

-.18

-.40

-

-.11

.02

-.25

-

.94**

.93**

-

.79**

10 Angst Noot: PedsQL: Pediatrische Inventaris Kwaliteit van Leven (kinderversie): HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale

-

** p < .01 (2-tailed); * p < .05 (2-tailed)

Tabel 5b. Spearman rangorde coëfficiënten (ρ) tussen ouderlijke angst en depressie (HADS) en de ouderlijke perceptie van de levenskwaliteit van hun kind (PedsQL-O). SCHAAL

2

3

4

5

6

7

8

9

10

1 Leeftijd kind

-.09

-.04

.23

-.25

-.07

-.06

.64**

.58*

.52*

2 PedsQL-O Totaal

-

.91**

.56*

.72**

.59**

.65**

-.49*

-.52*

-.49*

-

.37

.46

.32

.33

-.33

-.42

-.24

-

.54*

.44

.73**

-.08

-.11

-.18

-

.58*

.84**

-.71**

-.69**

-.73**

-

.80**

-.30

-.15

-.46

3

Lichamelijk functioneren

4

Emotioneel functioneren

5

Sociaal functioneren

6

Schools functioneren

7

Psychosociaal functioneren

8 HADS

Totaal

9

Depressie

-

-.44

-.4

-.53*

-

.94**

.93**

-

.79**

10 Angst Noot: PedsQL: Pediatrische Inventaris Kwaliteit van Leven (ouderversie): HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale ** p < .01 (2-tailed) * p < .05 (2-tailed)

   

31  

1.4 Ouderlijke stress en de perceptie van de levenskwaliteit en psychologisch functioneren van het kind. Als eerste bekeken we de samenhang tussen de PiP en de PedsQL – K. Deze resultaten worden in tabel 6a weergegeven. Er werd een significant negatieve correlatie gevonden tussen de totaalscore van de PedsQL en de subschaal medisch hulp – F (frequentie) van de PiP (ρ= -.48, p < .05). Dit houdt in dat een hogere nood aan medische hulp gelinkt is aan een lagere inschatting van de QoL beschreven door het kind. Hetgene in lijn is met onze verwachtingen. Verder werd ook een negatieve samenhang gevonden tussen de subschaal lichamelijk functioneren van de PedsQL en de subschaal emotionele ontreddering – F van de PiP (ρ= -.47, p < .05). Hoe lager de gerapporteerde levenskwaliteit, hoe vaker er sprake was van ouderlijke emotionele ontreddering en emotionele gebeurtenissen gelinkt aan de zorg van het kind. Verder werden ook negatieve correlaties gevonden tussen de verscheidene subschalen en de totaalscore van de frequentiecategorie van de PiP en de subschaal schools functioneren van de PedsQL. De lage rapportage van het kind over diens schools functioneren hangt samen met

het aantal stressvolle gebeurtenissen aangegeven door de ouders. De

moeilijkheid van de stressvolle gebeurtenissen lijkt minder in samenhang te zijn met de levenskwaliteit van het kind. Er werd enkel een significante negatieve samenhang gevonden tussen het schools functioneren van de PedsQL en de subschaal rolfunctie – moeilijkheid. De moeilijkheden die ouders ervaren met de verantwoordelijkheden gelinkt aan hun rolfuncties in het gezin hangt samen met een lagere mate aan ervaren schools functioneren door het kind. Het overzicht van de correlaties wordt in tabel 6a weergegeven. Men bekeek ook de samenhang tussen ouderlijke stress en hoe zij de levenskwaliteit van hun kind ervaren. De gevonden Spearman correlaties worden in tabel 6b weergegeven. Men vond een negatieve samenhang tussen de totaalscore van de PedsQL – O en de totale frequentie- (F: ρ= -.63, p < .01) en moeilijkheidsscore (D: ρ= -.56, p < .05) van de PiP. Deze samenhang toont aan dat een lagere gerapporteerde levenskwaliteit in relatie staat met een hogere frequentie en moeilijkere stressvolle gebeurtenissen. Er werd ook dieper ingegaan op de samenhang tussen het psychosociaal functioneren en ouderlijke stress. Men vond een negatieve correlatie tussen het psychosociaal functioneren en totaalscore (F: ρ= -.81, p < .01; D: ρ= -.65, p < .01) en de PiP subschalen communicatie – F (ρ= -.79, p < .01), medische hulp – F (ρ= -.66, p < .01), emotionele ontreddering – F (ρ= -.77, p < .01), rolfunctie – F (ρ= -.72, p < .01), communicatie – D (ρ= -.56, p < .05), emotionele ontreddering – D (ρ= -.73, p < .01) en rolfunctie – D (ρ= -.66, p < .01). De samenhang met de subschaal medische hulp – D ontbrak. Deze resultaten zijn in lijn met de verwachtingen van een relatie tussen de stress die

   

32  

ouders ervaren en de manier waarop zij de levenskwaliteit van hun kinderen ervaren. Verdere correlaties tussen de subschaalscores van de PedsQL en de PiP zijn in tabel 6b te zien.   Omwille van de kleine steekproef kon men geen verdere analyses uitvoeren op de data. Een regressieanalyse had ons meer zicht kunnen geven over de richting van de relaties en zou ons toegelaten hebben om dieper in te gaan op de onderzoeksvragen.  

   

33  

Tabel 6a. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen ouderlijke stress (PiP) en de kinderlijke perceptie van diens levenskwaliteit (PedsQL-K).

SCHAAL 1 Leeftijd kind 2 PedsQL - K

Totaal

3

Lichamelijk functioneren

4

Emotioneel functioneren

5

Sociaal functioneren

6

Schools functioneren

7

Psychosociaal functioneren

8 PIP - F

Totaal

9

Communicatie

10

Medische hulp

11

Emotionele ontreddering

12

Rolfunctie

13 PIP - D

Totaal

14

Communicatie

15

Medische hulp

16

Emotionele ontreddering

17

Rolfunctie

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

-.05

-.16

.37

-.01

.11

.14

-.02

-.06

-.16

.08

.19

.31

.30

-.05

.25

.31

-

.90**

.69**

.66**

.73**

.82**

-.41

-.39

-.48*

-.44

-.25

-.29

-.34

-.28

-.31

-.25

-

.46

.42

.54*

.56*

-.38

-.39

-.46

-.47*

-.14

-.34

-.35

-.24

-.37

-.19

-

.49*

.59*

.81**

-.21

-.17

-.43

-.12

-.09

-.01

-.06

-.24

-.03

-.12

-

.71**

.84**

-.13

-.12

-.08

-.12

-.15

-.04

-.16

.05

-.02

-.15

-

.88**

-.61**

-.52*

-.64**

-.54*

-.5*

-.44

-.45

-.40

-.45

-.47*

-

-.39

-.33

-.46

-.33

-.33

-.2

-.27

-.27

-.20

-.32

-

.91**

.82**

.97**

.9**

.79**

.68**

.68**

.86**

.78**

-

.69**

.90**

.77**

.75**

.74**

.61**

.8**

.69**

-

.75**

.693*

.57*

.44

.71**

.61**

.62**

-

.85**

.78**

.67**

.61**

.85**

.73**

-

.79**

.7**

.70**

.83**

.92**

-

.94**

.73**

.97**

.91**

-

.68**

.89**

.86**

-

.71**

.77**

-

.89**

Noot: PedsQL: Pediatrische Inventaris Kwaliteit van Leven (kinderversie): PiP: Pediatric inventory for Parents ** p < .01 (2-tailed) * p < .05 (2-tailed)

-

Tabel 6b. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen ouderlijke stress (PiP) en de ouderlijke perceptie van de levenskwaliteit van hun kind (PedsQL-O).

SCHAAL 1 Leeftijd kind 2 PedsQL - O

Totaal

3

Lichamelijk functioneren

4

Emotioneel functioneren

5

Sociaal functioneren

6

Schools functioneren

7

Psychosociaal functioneren

8 PIP - F

Totaal

9

Communicatie

10

Medische hulp

11

Emotionele ontreddering

12

Rolfunctie

13 PIP - D

Totaal

14

Communicatie

15

Medische hulp

16

Emotionele ontreddering

17

Rolfunctie

2

3

4

5

6

7

8

9

10

-.09

-.04

.23

-.25

-.07

-.06

-.02

-.06

-.18

-

.91**

.56*

.72**

.59**

.65**

-.63** -.70** -.56*

-

.37

.46

.32

.33

-.37

-

.54*

.44

.73**

-.71** -.76** -.56*

-.67** -.61** -.59*

-

.58*

.84**

-.76** -.76** -.47

-.80** -.68** -.69** -.64** -.27

-

.80**

-.59** -.50*

-

-.37

.08

12

14

15

-.68** -.43

-.56*

-.61** -.31

-.60** -.45

-.45

-.36

-.45

-.25

-.38

-.53*

-.52*

-.67** -.60**

-.54*

-.40

-.33

.25

17

.30

-.14

-.05

16

.31

-.64** -.53*

.19

13

.31 -.19

-.73** -.62**

-.22

-.45

-.81** -.79** -.66** -.77** -.72** -.65** -.56*

-.35

-.73** -.66**

-

-.48*

.91**

.82**

.97**

.9**

.79**

.68**

.68**

.86**

.78**

-

.69**

.90**

.77**

.75**

.74**

.61**

.8**

.69**

-

.75**

.693*

.57*

.44

.71**

.61**

.62**

-

.85**

.78**

.67**

.61**

.85**

.73**

-

.79**

.7**

.70**

.83**

.92**

-

.94**

.73**

.97**

.91**

-

.68**

.89**

.86**

-

.71**

.77**

-

.89** -

Noot: PedsQL: Pediatrische Inventaris Kwaliteit van Leven (ouderversie): PiP: Pediatric inventory for Parents ** p < .01 (2-tailed); * p < .05 (2-tailed)

 

-.48*

11

35  

D ISCUSSIE    

1.  Bespreking  van  de  resultaten     Het doel van dit onderzoek richtte zich op de levenskwaliteit en de manier waarop QoL door kind en ouder op een verschillende wijze worden ervaren. Op basis van, beperkt, eerder onderzoek verwachtte men een discrepantie te vinden tussen de rapportage van het kind en de onderrapportage over de levenskwaliteit van hun kind. Er bleek geen significant verschil te zijn tussen de beoordeelde QoL door kinderen met een NAH en kinderen zonder chronische aandoening. Er was wel een significant verband tussen de QoL beschreven door ouders en ouders zonder een kind met een chronische aandoening. Deze uitspraak werd reeds door eerder onderzoek bevestigd (Khetani et al., 2013). Verder werd ook verwacht dat de mate van ouderlijke stress, angst en depressie en mogelijke invloed hebben om deze discrepantie. De lagere ervaren QoL van hun kind kan in verband staan met de hogere scores die ouders geven op vlak van ouderlijke stress, angst en depressie. Het ontbreken van deze relaties bij de kindrapportage van de QoL kan een mogelijke oorzaak zijn voor de discrepantie tussen beide rapportages. De 2 onderzoeksvragen illustreren de verwachtingen van dit onderzoek. Aan de hand van een vragenlijstonderzoek bij zowel kind als ouder, hoopt men antwoorden te vinden op de onderzoeksvragen. Een aantal vragenlijsten bleken beperkt te zijn qua normaliteit. De ladder van Cantril, dat een beeld vormt van de ervaren levenskwaliteit door middel van een score te geven van 0 tot 10, bleek niet normaal verdeeld te zijn. Dit construct kan mogelijks niet volledig afgestemd zijn op onze doelpopulatie. Bij de PedsQL – K bleek schools functioneren niet normaal verdeeld zijn. De steekproef bestond uit kinderen tussen de 8 en de 15 jaar. De gevolgen op het schools en cognitief functioneren gaan zich vaak pas op latere leeftijd manifesteren, waardoor dit een mogelijke verklaring kan zij voor de niet-normale verdeling van het construct. Bij de ouderversie van de PedsQL bleek de subschaal sociaal functioneren niet normaal verdeeld te zijn, alsook de subschaal depressie bij de HADS. In vorig onderzoek werd vooral de nadruk gelegd op de rol van de moeder en de invloed dat depressie bij haar geeft (Ferro, Avison, Campbell, & Speechley, 2011; Wu, 2014). De rol van de vader werd minder vaak onderzocht. In dit onderzoek werden vader en moeders samengenomen onder de groep ‘ouders’. De verschillende manier waarop een vader en een moeder omgaan met depressieve symptomen kan mogelijks een verklaring zijn voor de niet-normale verdeling van de subschaal depressie. Enkel de subschalen medische hulp en rolfunctie van de moeilijkheidsschaal van de PiP bleken niet normaal verdeeld te zijn. Verder bleken ook een aantal subschalen van de SDQ, namelijk gedragsproblemen, sociale problemen en prosociaal gedrag niet-normaal verdeeld te zijn. De beperkte steekproef en de heterogeniteit van de groep kan hier mogelijks een verklaring voor zijn. De beide onderzoeksvragen worden hieronder verder besproken. Zoals men

 

36  

verwachtte zijn de beoordelingen door de ouder van de QoL van het kind slechter dan bij kinderen die niet aan een chronische aandoening lijden. Ook de scores op de SDQ, ingevuld door de ouders, bevestigen de moeilijkheden waarmee deze kinderen geconfronteerd worden en de implicaties op hun leven. Al heeft dit enkel betrekking op de kinderen vanaf 13 jaar. De jongere kinderen vulden deze vragenlijst niet in. 1.1 Onderzoeksvraag 1: In welke mate is er een overeenkomst tussen kind en ouderperspectief omtrent levenskwaliteit en meer specifiek, het psychologisch functioneren van het kind met een NAH? Eerder onderzoek wees ons al op een mogelijke discrepantie tussen beide rapportages, echter onderzoek bij de doelgroep niet-aangeboren hersenletsel, bleek redelijk beperkt te zijn. Een ttest voor afhankelijke steekproeven toont aan dat ouders de levenskwaliteit van hun kind, systematisch gaan onderschatten in vergelijking met de ervaring van de kinderen op vlak van het emotioneel, sociaal en psychosociaal functioneren, alsook de algemene levenskwaliteit. Ouders bleken een iets pessimistischere kijk te hebben op het leven van hun kind, terwijl het kind iets optimistischer zal zijn. Ouders worden vaker blootgesteld aan gevoelige informatie omtrent de zorg van het kind (Eiser & Varni, 2013). Dit kan een mogelijke verklaring zijn voor de gevonden discrepantie. In het onderzoek vindt men ook een aantal uitzonderingen. Ouders en kinderen lijken de ervaren levenskwaliteit op het vlak van het lichamelijke en schools functioneren, op een gelijkaardige manier te ervaren. Dit in tegenstelling tot eerder beschreven literatuur bij kinderen die aan de ziekte van Duchenne lijden (Lim et al., 2014). Problemen op vlak van het lichamelijke en op school zijn iets makkelijker te observeren dan emotionele problemen. Dit kan een mogelijke verklaring zijn voor een grotere overeenkomst van de ervaren levenskwaliteit. De emotionele en psychosociale gevolgen zijn vaker subjectiever. Met moet met enige voorzichtigheid omgaan met deze bevindingen, er dient nog meer onderzoek gevoerd te worden bij een grotere steekproef. Men vond verder ook significante verbanden tussen de kind – en ouderbeoordeling van de sterke en zwakke punten bij het kind op vlak van hyperactiviteit, sociale problemen en prosociaal gedrag.

 

37  

1.2 Onderzoeksvraag 2: Welke zijn de correlaten voor eventuele overeenkomst/discrepantie in perspectieven? Men verwachtte met dit onderzoek een negatieve samenhang te vinden tussen de ervaren levenskwaliteit en de mate aan ouderlijke stress, angst en depressie. Allereerst werd er nader gekeken naar de samenhang tussen de constructen en de QoL vanuit het kind-perspectief. De resultaten tussen ouderlijke angst en depressie, beschreven in de HADS, en de levenskwaliteit beschreven door de kinderen bleken weinig zeggend te zijn. De gevonden correlaties toonden enige negatieve samenhang maar zijn niet significant genoeg om sterke uitspraken te formuleren. Een lagere levenskwaliteit bij het kind lijkt niet sterk genoeg samen te hangen met de gerapporteerde angst en depressie bij de ouders. Omwille van het ontbreken van een regressieanalyse kan er niet gesproken worden in termen van oorzaak-gevolg. Deze bevindingen komen niet overeen met eerder onderzoek waarbij er een significant verband werd gevonden tussen de diverse constructen bij kinderen met epilepsie en inflammatoire ziekten (Li, Ji, Qin, & Zhang, 2008; Herzer et Al., 2011). Opnieuw kan de heterogeniteit en beperkte steekproef een rol spelen in de afwezige verbanden. De kinderen werden niet verdeeld op basis van de ernst van hun hersenletsel, iets wat in de literatuur al vaak beschreven werd als een belangrijke factor bij het bepalen van de gevolgen van een NAH (Di Battista, Soo, Catroppa, & Anderson, 2012). Uit de resultaten kwam wel naar boven dat het schools functioneren beschreven door het kind een negatief samenhangt met het aantal stresserende ervaringen beschreven door de ouders. Eerder onderzoek toonde aan dat stressvolle ervaringen een invloed kunnen hebben op de aanpassingsmogelijkheden van het kind (Deater-Deckard, 1998). Dit kan mogelijks resulteren in moeilijkheden op school aangezien kinderen met een NAH vaak in een andere klas of een andere school terecht komen waarbij zijn zich aan nieuwe situaties dienen aan te passen. Verder brachten de resultaten ook aan het licht dat de hoge nood aan medische hulp in verband staan met de algemene levenskwaliteit van het kind. De vele medische ingrepen, duur van revalidatie en het opnieuw moeten aanleren van vele vaardigheden kan een algemene negatieve indruk nalaten op de wijze waarop het kind zijn leven ervaart. Het onderzoek liet ook licht schijnen op de negatieve samenhang tussen de mate van emotionele ontreddering en de rapportage van het lichamelijk functioneren. De lichamelijke gevolgen van een NAH zijn zeker en vast gelinkt met een hogere mate van emotionele ontreddering bij de ouders. De opvoeding en zorg voor een chronisch ziek is ontzettend veeleisend en creëert vaak een hogere mate aan stress. Deze bevindingen worden door eerder onderzoek bevestigd (Wu, et al. 2014). De correlaties tussen ouderlijke angst en depressie en de ouder-rapportage van de levenskwaliteit van het kind brachten significantere verbanden aan het licht. De mate van depressie en angst bij de ouder heeft een duidelijk verband met de ervaren levenskwaliteit van het kind door de ouder. Eerder onderzoek legde het verband tussen depressie bij de moeder en

 

38  

de invloed ervan op het gezinsfunctioneren, en het functioneren van het kind. Omwille van hun negatieve kijk op het leven zullen zij ook vaker een negatieve kijk hebben op het leven van hun kind. Hetzelfde geldt voor angstige symptomen. Er bleek vooral een negatieve samenhang te zijn tussen het ervaren sociaal functioneren van het kind en de angstige en depressieve symptomen van de ouder. Depressie is een ernstige stoornis dat een effect heeft op elk lid van het gezin en een invloed heeft op de interactie tussen ouder en kind. Deze verstoorde interactie tussen ouder en kind kan de ouder de indruk geven dat het sociaal functioneren van zijn kind slechter is. Het psychosociaal functioneren van het kind bleek ook negatief samen te hangen met ouderlijke angst. Hoe hoger de angstige symptomen bij de ouder, hoe lager het psychosociaal functioneren van het kind werd gerapporteerd. Er werd reeds in de literatuur opgemerkt dat de angstige symptomen bij een ouder een significante invloed hebben op het psychosociaal functioneren van het kind (Li, Ji, Qin, & Zhang, 2008). Al werden deze bevindingen niet bevestigd bij de levenskwaliteit beschreven door het kind, zien we dat in het geval van ouderrapportage er wel degelijk een negatief verband aanwezig is. Als laatste werd ook gekeken naar de invloed van stress bij de ouders op het beoordeelde functioneren van het kind door de ouder. De frequentie van stresservaringen, alsook de moeilijkheid ervan, bleek zoals verwacht negatief samen te hangen met de ervaren emotioneel, sociaal en psychosociaal functioneren van hun kind. Wanneer het gezin plots te kampen krijgt met een chronisch ziek kind kan dit voor immense stress zorgen (Max, et al., 1998). De gevolgen dat een NAH heeft op het kind weegt zwaar door op het hele gezin en kan de mate aan stress bij ouders aanzienlijk verhogen. Eerder werd al vermeldt dat ouders vaker gevoeligere informatie krijgen rond de zorg van hun kind, informatie die de kinderen vaak bespaard worden. Dit is een mogelijke verklaring voor het slechter inschatten van hun psychosociaal en emotioneel functioneren. Kinderen krijgen vaak meer gecensureerde informatie te horen en worden minder vaak geconfronteerd met de verdere implicaties van het NAH op hun toekomstig leven (Eiser & Varni, 2013). De stress gelinkt aan het niet kunnen vervullen van hun rolfuncties zowel binnen als buiten het gezin, bleken ook negatief samen te hangen met de gerapporteerde subschalen van de PedsQL met uitzondering van het lichamelijke functioneren.  

2.  Sterktes  en  zwaktes  van  het  onderzoek     Dit onderzoek kende een aantal zwaktes. Ten eerste beperkte de kleine steekproef ons om oorzaak-gevolg relaties na te gaan met een multipele regressieanalyse. Omwille van de lage respons van beide ouders was het niet mogelijk om een vergelijking te maken tussen vaders en moeders. Een 2de beperking was de heterogeniteit van de doelgroep. Er werd te weinig rekening gehouden met de duur sinds diagnose en de ernst van het letsel. Eerder onderzoek toonde aan dat de gevolgen van een NAH sterk afhangen van de ernst van het letsel (Pericall & Taylor, 2014).

 

39  

Verder verliep de afname van de vragenlijsten niet op dezelfde wijze. Kinderen tussen 8 en 12 jaar werden gevraagd om naar het Kinderrevalidatiecentrum te komen om in een ziekenhuissetting de vragenlijsten in te vullen. De herinnering aan het centrum en het ziekenhuis kan parten gespeeld hebben in de beoordeling van de levenskwaliteit door onaangename herinneringen op te rakelen. Kinderen tussen de 13 en 18 jaar werden gevraagd om thuis de vragenlijsten in te vullen. Hierbij was er geen controle van een extern persoon moesten er eventuele vragen zijn. De ouder kon ook mogelijks de beoordeling van het kind beïnvloeden. Een volgende beperking was het grote leeftijdsverschil tussen de kinderen. De leeftijden varieerden tussen de 8 en 16 jaar. Kinderen ervaren hun levenskwaliteit op een verschillende wijze als ze 8 en als ze 16 jaar zijn. In het onderzoek werd hier geen rekening mee gehouden. Een laatste beperking was de vragenlijst die polste naar de levenskwaliteit. Deze was niet specifiek voor een NAH. Bepaalde gevolgen en problemen gelinkt aan een NAH werden niet uitvoerig bevraagd in deze vragenlijst. Het onderzoek kende ook een aantal sterke punten. Vaak wordt de vader weggelaten uit dergelijk onderzoek en wordt enkel de moeder betrokken. In dit onderzoek kregen zowel moeder als vader een plaats in het onderzoek. Een 2de sterk punt zijn de verschillende rapporteringen van de levenskwaliteit. De link tussen het perspectief van kind en ouder wordt vaak genegeerd in dergelijk onderzoek. Het perspectief van de ouders wordt vaker als bron van informatie gebruikt. (Eiser & Varni, 2013). Er werd al langer aangetoond dat de verschillende prespectieven een grote bron van nieuwe informatie kunnen zijn (De Los Reyes, 2011).    

3.  Suggesties  voor  verder  onderzoek  en  implicaties  voor  de  klinisch  praktijk     De zwaktepunten van dit onderzoek zijn een grond voor verdere suggesties. Een grotere steekproef zou in het vervolg toelaten uitspraken te maken in termen van oorzaak-gevolg. Hiermee krijgt men inzicht in de invloeden van bepaalde constructen en zou hierop verder onderzoek kunnen volgen. Een grotere steekproef zou ook toelaten een vergelijking te maken tussen vader en moeder. Dit kan interessante informatie opleveren over de verschillen tussen de manier van beoordeling tussen moeder en vader. Dit onderzoek was puur kwantitatief. Kwalitatieve informatie, zoals observatie en interviews zouden eveneens belangrijke informatie kunnen opleveren. Eveneens zou het toevoegen van verscheidene proxy-rapportages zoals deze van de school, broers en zussen, een toegevoegde waarde zijn. Tenslotte kan de ernst van het letsel als variabele opgenomen worden om op dergelijke manier specifiekere uitspraken te maken.

 

40  

Uit dit onderzoek kan men besluiten dat de ouders de levenskwaliteit van hun kinderen systematisch gaan onderschatten in vergelijking met de rapportage van de kinderen zelf. Dit was niet van toepassing op de subschaal lichamelijk en schools functioneren. De significante verbanden tussen ouderlijke angst, depressie en stress en de rapportering van de kinderen kan een mogelijke verklaring zijn door deze discrepantie. De samenhang tussen ouderlijke angst en depressie en de rapportering van de kinderen over diens QoL bleek niet significant te zijn. Dit was wel het geval met de levenskwaliteit gerapporteerd door de ouders. Deze informatie toont ons het belang van de ouderlijke perceptie en hun mentale toestand. De therapie van kinderen zou er baat bij hebben om samen te werken met verscheidene partijen, waarbij het perspectief van kinderen en ouders van even groot belang zijn. Verder zou het goed zijn om tijdens de therapie ook aandacht te hebben voor de discrepantie aangezien dit voor eventuele strubbelingen kan zorgen tussen ouder en kind.

 

41  

B IBLIOGRAFIE Anderson, V., Catroppa, C., Morse, S., Haritou, F., & Rosenfeld, J. (2000). Recovery of Intellectual Ability following Traumatic Brain injury in Childhood: Impact of Injury Severity and Age at Injury. Pediatric Neurosurgery , 32, 282-290. doi:10.1159/000028956 Banich , M. T., & Compton, R. J. (2011). Introduction to the Nervous System. In M. T. Banich, & R. J. Compton, Cognitive neuroscience (pp. 27 - 30). Wadsworth. Barlow, D. H., Brown, T. A., & Chorpita, B. F. (1998). Structural Relationships among Dimensions of the DSM-4 Anxiety and Mood Disorders and Dimensions of the Negative Affect, Positive Affect, and Autonomic Arousal. Journal of Abnormal Psychology , 179 192. http://dx.doi.org/10.1037/0021-843X.107.2.179   Youcha, V., & King, B. (Regisseurs). (2011). Child Brain Versus Adult Brain with TBI [Film]. Beauchamp, M. H., & Anderson, V. (2012). SOCIAL: an integrative framework for the development

of

social

skills.

Psychological

Bulletin

,

136

(1),

39-64.

http://dx.doi.org/10.1037/a0017768   Bjelland, I., Dahl, A. A., Haug, T. T., & Neckelmann, D. (2002). The Validity of the Hospital Anxiety and Depression Scale: An updated literature review. Journal of Psychosomatic Research , 69 - 77. doi:10.1016/S0022-3999(01)00296-3   Brown, T. A., & Barlow, D. H. (1992). Psychometric properties of the Penn State Worry questionnaire in a Clinical Anxiety Disorders Sample . Behabiour Research and Therapy , 33 - 37. doi:10.1016/0005-7967(92)90093-V   Cacioppo, J. T. (2002). Social neuroscience: understanding the pieces fosters understanding the whole

and

vice

versa.

American

Psychological

Association

,

57

(11),

819-

831. http://dx.doi.org/10.1037/0003-066X.57.11.819   Chorpita, B. F., & Barlow, D. H. (1998). The Development of Anxiety: The Role of Control in the Early Environment. Psychological Bulletin , 3 - 21. http://dx.doi.org/10.1037/00332909.124.1.3   Cohen, S. R., Mount, B. M., & MacDonald, N. (1996). Defining Quality of Life. European Journal of Cancer , 753-754. http://dx.doi.org/10.1016/0959-8049(96)00043-3 Cole, W. R., Gerring, J. P., Gray, R. M., Vasa, R. A., Salorio, C. F., Grados, M., et al. (2008). Prevalence of aggressive behaviour after severe paediatric traumatic brain injury. Brain Injuries , 22 (12), 932-939. doi:10.1080/02699050802454808 Creasey, G., & Reese, M. (1996). Mothers' and Fathers' Perceptions of Parenting Hassles: Associations With Psychological Symptoms, Nonparenting Hassles, and Child Behavior Problems.

Journal

of

Applied

Developmental

http://dx.doi.org/10.1016/S0193-3973(96)90033-7  

 

42  

Psychology

,

17,

393-406.

Cummings, E. M., Davies, P. T., & Campbell, S. B. (2000). Developmental Psychopathology and Family Process. New York: Guilford. de Croon, E. M., Nieuwenhuijsen, K., Hugenholtz, N. I., & van Dijk, F. J. (2005). Drie vragenlijsten voor diagnostiek van depressie en angststoornissen. TBV , 13 (4), 98-103. doi:10.1007/BF03074161 De Los Reyes, A. (2011). Introduction to the Special Section: More Than Measurement Error: Discovering Meaning Behind Informant Discrepancies in Clinical Assessments of Children and Adolescents. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology , 40 (1), 1-9. doi:10.1080/15374416.2011.533405. Deater-Deckard, K. (1998). Parenting Stress and Child adjustment: some Old Hypotheses and New Questions. American Psychology Association , 314-332. doi:10.1111/j.14682850.1998.tb00152.x Denckla, M. B. (1989). Executive Function, the overlap zone between attention deficit hyperactivity disorder and learning disabilities. International Pediatrics , 4 (2), 155-160. American Psychiatric Association (2013). Depression. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 5th edition (p. 160). Di Battista, A., Soo, C., Catroppa, C., & Anderson, V. (2012). Quality of Life in Children and Adolescents Post-TBI: A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of Neurotrauma , 1717-1727. doi:10.1089/neu.2011.2157. Dijkers, M. (2007). "What's in a name?" The indiscriminate use of the "Quality of life" label, and the need to bring about clarity in conceptualizations. International Journal of Nursing Studies , 153-155. doi:10.1016/j.ijnurstu.2006.07.016 Dijkers, M. P. (2003). Individualization in quality of life measurement: Instruments and approaches. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation , 84 (2), S3-S14. doi:10.1053/apmr.2003.50241   Dijkers, M. P. (2004). Quality of life after traumatic brain injury: a review of research approaches and findings. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation , 85 (2), 21-35. doi:10.1016/j.apmr.2003.08.119   Duncan, L. G. (2007). Assessment of mindful parenting among parents of early adolescents: development and validation of the interpersonal mindfulness in parenting scale. The Pennsylvania State University Durisko, Z., Mulsant, B. H., & Andrews, P. W. (2015). An Adaptationist Perspective of the Etiology

of

Depression.

Journal

of

doi:10.1016/j.jad.2014.09.032

 

43  

Affective

Disorders

,

315

-

323.

Eilander, H. J. (2009). Niet-aangeboren hersenletsel. In M. J. Meihuizen - De Regt, J. M. de Moor, & A. H. Mulders (Red.), Kinderrevalidatie, 308-338. Assen: Van Gorcum. Eiser, C., & Varni, J. W. (2013). Health-related quality of life and symptom reporting: similarities and differences between children and their parents. European Journal of Pediatrics , 172 (10), 1299-1304. doi:10.1007/s00431-013-2049-9 Faul, M., Xu, L., Wald, M. M., & Coronado, V. G. (2010). Traumatic Brain Injury in the United States: Emergency Department Visits, Hospitalizations and Deaths 2002–2006. Opgehaald van

Centers

for

Disease

Control

and

Prevention:

http://www.cdc.gov/TraumaticBrainInjury/index.html Fay, G. C., Jaffe, K. M., Polissar, M. L., Liao, S., Rivara, J. B., & Martin, K. M. (1994). Outcome of pediatric traumatic brain injury at three years: a cohort study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation , 75, 733-741. doi:S0003-9993(00)X0078-0 Ferro, M. A., Avison, W. R., Campbell, K., & Speechley, K. N. (2011). The impact of maternal depressive symptoms on health-related quality of life in children with epilepsy: A prospective study of family environment as mediators and moderators. Epilepsia , 316 - 325. doi:10.1111/j.1528-1167.2010.02769.x Fletcher, J. M., Levin, H. S., Lachar, D., Kusnerik, L., Harward, H., Mendelsohn, D., et al. (1996). Behavioral outcomes after pediatric closed head injury: Relationships with age, severity,

and

lesion

size.

Journal

of

Child

Neurology

,

11,

283-290.

doi:10.1177/088307389601100404 Frontal

lobe

damage.

(2011).

Opgehaald

van

Brain

Injury

Institute:

http://www.braininjuryinstitute.org/Brain-Injury-Types/Frontal-Lobe-Damage.html Ganesalingam, K., Sanson, A., Anderson, V., & Yeates, K. O. (2007). Self-regulation as a mediator of the effects of childhood traumatic brain injury on social and behavioral functioning. Journal of the International Neuropsychological Society , 13 (2), 298-311. http://dx.doi.org/10.1017/S1355617707070324   Garnefski, N., Kraaij, V., & Spinhoven, P. (2002). Handleiding voor het gebruik van de Cognitive Emotion Regulation Questionnaire. Universiteit Leiden. Gerring, J. P., Slomine, B., Vasa, R. A., Grados, M., Chen, A., Rising, W., et al. (2002). Clinical Predictors of posttraumatic stress disorder after closed head injury in children. Journal of the American

Academy

of

Child

&

Adolescent

Psychiatry

,

41

(2),

157-165.

doi:10.1097/00004583-200202000-00009 Ginstfeldt, T., & Emanuelson, I. (2010). An overview of attention deficits after paediatric traumatic

brain

injury.

Journal

Citation

Reports

,

24

(10),

1123-1134.

doi:10.3109/02699052.2010.506853 Goodman, R. (1997). The Strengths and Difficulties Questionnaire: A Research Note. Journal of Child Psychology and Psychiatry , 38 (5), 581-586. doi:10.1111/j.1469-7610.1997.tb01545.x

 

44  

Gordon, W. A., Zafonte, R., Cicerone, K., Cantor , J., Brown, M., Lombard, L., et al. (2006). Traumatic brain injury rehabilitation: State of the science. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation , 85, 343-382. doi:10.1097/01.phm.0000202106.01654.61 Grados, M. A., Vasa, R. A., Riddle, M. A., Slomine, B. S., Salorio, C., Christensen, J. R., et al. (2008). New onset obsessive-compulsive symptoms in children and adolescents with severe traumatic brain injury. Depress Anxiety , 25 (5), 398 - 407. doi:10.1002/da.20398 Gray, J. A., & McNaughton, N. (1996). The Neuropsychology of Anxiety: Reprise. Nebraska Symposium on Motivation , 61 - 134. Hanten, G., Wilde, E. A., Menefee, D. S., Li, X., Lane, S., Vasquez, C., et al. (2008). Correlates of social problem solving during the first year after traumatic brain injury in children. Neuropsychology , 22 (3), 357-370. http://dx.doi.org/10.1037/0894-4105.22.3.357   Hart , T., & Cicerone, K. (2010). Emotional problems after Traumatic Brain Injury. Opgehaald van

Model

Systems

Knowledge

Translation

Center:

http://www.msktc.org/tbi/factsheets/Emotional-Problems-After-Traumatic-Brain-Injury Haverman, L., van Oers, H. A., Limperg, P. F., Houtzager, B. A., Huisman, J., Darlington, A., et al. (2013). Development and Validation of the Distress Thermometer for Parents of a Chronically

Ill

Child.

The

Journal

of

Pediatrics

,

1140

-

1146.

doi:10.1016/j.jpeds.2013.06.011   Hawley, C. A., Ward, A. B., Magnay, A. R., & Long, J. (2003). Parental stress and burden following traumatic brain injury amongst children and adolescents. Opgehaald van University

of

Warwick

institutional

repository:

http://dx.doi.org/10.1080/0269905021000010096 Herzer, M., Denson, L. A., Baldassano, R. N., & Hommel, K. A. (2011). Patient and parent psychological factors associated with health-related quality of life in Inflammatory bowel Disease. Journal of Pediatric Gastroenteroloy and Nutrition , 52 (3), 295-299. doi:10.1097/MPG.0b013e3181f5714e Hydrocephalus Fact Sheet. (2013). Opgehaald van Neurological Institute of Neurological Disorders

and

Stroke:

http://www.ninds.nih.gov/disorders/hydrocephalus/detail_hydrocephalus.htm Janusz, J. A., Kirkwood, M. W., Yeates, K. O., & Taylor, G. (2002). Social Problem-Solving Skills in Children with Traumatic Brain Injury: Long-Term Outcomes and Prediction of Social Competence. Child Neuropsychology , 8 (3), 179-194. doi:10.1076/chin.8.3.179.13499 Jordan, J., & Linden, M. A. (2013). 'It's like a problem that doesn't exist': the emotional wellbeing of mothers caring for a child with brain injury. Brain Injury , 27 (9), 1063-1072. doi:10.3109/02699052.2013.794962 Khetani, M. A., Collett, B. R., Speltz, M. L., & Werler, M. M. (2013). Health-Related Quality of Life in Children with Hemifacial Microsomia: Parent and Child perspectives. Journal of

 

45  

Developement

and

Behavioral

Pediatrics

,

34

(9),

661-668.

doi:10.1097/DBP.0000000000000006   King, G., King, S., Rosenbaum, P., & Goffin, R. (1999). Family-centered caregiving and wellbeing of parents of children with disabilities: Linking process with outcome. Journal of Pediatric Psychology , 24 (1), 41-53. Kirkwood, M., Janusz, J., Yeates, K. O., Taylor, H. G., Wade, S. L., Stancin, T., et al. (2000). Prevalence and Correlates of Depressive Symptoms Following Traumatic Brain Injuries in Children. Child Neuropsychology: A Journal on Normal and Abnormal Development in Childhood and Adolescence , 6 (3), 195-208. doi:10.1076/chin.6.3.195.3157 Lazarus, R. (1966). Psychological stress and the coping process. New York: Mc Graw-Hill Book Company. Lazarus, R. S. (1993). From Psychological Stress to Emotions: A History of Changing Outlooks. Annual Review of Psychology , 44, 1-22. doi:  0066-4308/93/0201-0001$02.00 Le, T. H., & Gean, A. D. (2006). Imaging of Head Trauma. Seminars in Roentgenology , 177189. doi:10.1053/j.ro.2006.04.003   Levin, H. S., Goldstein, F. C., Williams, D. H., & Eisenberg, H. M. (1991). The contribution of frontal lobe lesions to the neurobehavioural outcome of closed head injury. In H. S. Levin , H. M. Eisenberg, & L. Benton, Frontal lobe function and dysfunction (pp. 317-338). New York: Oxford University Press. Levin, H. S., Hanten, G., & Li., X. (2009). The relation of cognitive control to social outcome after paediatric TBI: Implications for interventions. Development Neurorehabilitation , 12 (5), 320-329. doi:10.3109/17518420903087673 Li, L., & Liu, J. (2013). The effect of pediatric traumatic brain injury on behavioral outcomes: a systematic review. Development Medicine and Child Neurology , 55 (1), 37-45. doi:10.1111/j.1469-8749.2012.04414.x Li, Y., Ji, C., Qin, J., & Zhang, Z. (2008). Parental Anxiety and Quality of Life of Epileptic Children. Biomedical and Environmental Sciences , 228 - 232. doi:10.1016/S08953988(08)60034-3 Lieb, R., Isensee, B., Höfler, M., Pfister, H., & Wittchen, H. (2002). Parental Major Depression and the Risk of Depression and Other Mental Disorders in Offspring. Archives of General Psychiatry , 365 - 374. doi:10.1001/archpsyc.59.4.365 Lim, Y., Velozo, C., & Bendixen, R. M. (2014). The level of agreement between child selfreports and parent proxy-reports of health related quality of life in boys with Duchenne muscular dystrophy. Quality of Life Research. doi:10.1007/s11136-014-0642-7 Luis, C. A., & Mittenberg, W. (2002). Mood and anxiety disorders following pediatric traumatic brain injury: a prospective study. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology , 24 (3), 270 - 279. doi:10.1076/jcen.24.3.270.982

 

46  

Mason, C. N. (2013). Mild Traumatic Brain Injury in Children. Pediatric Nursing , 36 (6), 267282. Max, J. E., Keatley, E., Wilde, E. A., Bigler, E. D., Schacher, R. J., Saunders, A. E., et al. (2012). Depression in Children and Adolescents in the First Six Months After Traumatic Brain Injury. International Journal of Developmental Neuroscience , 30 (3), 239-245. doi:10.1016/j.ijdevneu.2011.12.005   Max, J., Castillo, C. S., Robin, D. A., Lindgren, S. D., Smith, W. L., Sato, Y., et al. (1998). Predictors of Family Functioning after Traumatic Brain Injury in Children and Adolescents. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry , 37 (1), 83-90. doi:10.1097/00004583-199801000-00021   McConkey, R., Truesdale-Kennedy, M., Chang, M., Jarrah, S., & Shukri, R. (2008). The impact on mothers of bringing up a child with intellectual disabilities: A cross-cultural study. International Journal of Nursing Studies , 45 (1), 65-74. doi:10.1016/j.ijnurstu.2006.08.007   McKinley, A., Grace, R. C., Horwood, L. J., Fergusson, D. M., Ridder, E. M., & MacFarlane, M. R. (2008). Prevalence of traumatic brain injury amon children, adolescents and young adults: Prospective evidence from a birth cohort. Brain Injury , 22 (2), 175-181. doi:10.1080/02699050801888824   McMordie, W. R., & Barker, S. L. (1988). The financial trauma of head injury. Brain Injury , 2 (4), 357-364. doi: 10.3109/02699058809150908   Middleton, J. A. (2001). Practitioner review: Psychological sequelae of head injury in children and adolescents. Journal of Childd Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines , 42 (2), 165-180. http://dx.doi.org/10.1017/S0021963001006667 Molnar , G. E., & Perrin, J. C. (1992). Head injury. In G. E. Molnar, Pediatric Rehabilitation. Baltimore: Williams & Wilkins.   Moons, P., Budts, W., & De Geest, S. (2006). Critique on the conceptualisation of quality of life: A review and evaluation of different conceptual approaches. International Journal of Nursing Studies (43), 891-901. doi:10.1016/j.ijnurstu.2006.03.015 Muris, P. (2007). Normal and Abnormal Fear and Anxiety in Children and Adolescents. In P. Muris, Normal and Abnormal Fear and Anxiety in Children and Adolescents (pp. 1 - 31). Elsevier Publications.   Muris, P., Meesters, C., & van den Berg, F. (2003). The Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ): Further Evidence for its reliability and validity in a community sample of Dutch children

and

adolescents. European Child & Adolescent Psychiatry

, 1

- 8.

http://dx.doi.org/10.1007/s00787-­‐003-­‐0298-­‐2 Nieuwenhuijsen, K., de Boer, A. G., Verbeek, J. H., Blonk, R. W., & van Dijk, F. J. (2003). The Depression Anxiety Stress Scales (DASS): detecting anxiety disorder and depression in

 

47  

employees absent from work because of mental health problems. Occupational and Environmental Medicine , 60 (1), 77-82. doi:10.1136/oem.60.suppl_1.i77 Nolte, J. (2009). Brainstem Summary. In J. Nolte, The essentials of the Human Brain (pp. 113 120; 153 - 163). Elsevier Health Sciences. Nunnally, J. C., & Berstein, I. R. (1994). Psychometric theory (Vol. 3). New York: McGrawHill. Orvaschel, H., Walsh-Allis, G., & Ye, W. (1988). Psychopathology in Children of Parents with Recurrent

Depression.

Journal

of

Abnormal

Child

Psychology

,

17

-

28.

doi:10.1007/BF00910497 Pericall, M. T., & Taylor, E. (2014). Family function and its relationship to injury severity and psychiatric outcome in children with acquired brain injury: a systematic review. Developmental Medicine and Child Neurology , 56, 19-30. doi:10.1111/dmcn.12237 Rachman, S. (2004). Anxiety. In S. Rachman. Psychology Press. Raina, P., O'Donnell, M., Rosenbaum, P., Brehaut, J., Walter, S. D., Russel, D., et al. (2005). The Health and Well-being of caregivers of Children with Cerebral Palsy. Pediatrics , 115, 626-636. doi:10.1542/peds.2004-1689 Rosema, S., Crowe, L., & Anderson, V. (2012). Social Function in Children and Adolescents after Traumatic Brain Injury: A Systematic Review 1989-2011. Journal of Neurotrauma , 29, 1277-1291. doi:10.1089/neu.2011.2144 Saatman, K. E., Duhaime, A.-C., Bullock, R., Maas, A. I., Valadka, A., & Manley, G. T. (2008). Classification of Traumatic Brain Injury for Targeted Therapies. Journal of Neurotrauma , 25 (7), 719-738. doi:10.1089/neu.2008.0586 Schalock, R. L. (2004). The concept of quality of life: what we know and do not know. Journal of Intellectual Disability Research , 48 (3), 203-216. doi:10.1111/j.1365-2788.2003.00558.x Selye, H. (1973). The Evolution of the Stress Concept. American Scientist , 692. http://dx.doi.org/10.1016/0002-9149(70)90796-4 Shearn, J., & Todd, S. (2000). Maternal Employment and Family Responsibilities: the Perspectives of Mothers of Children with Intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities , 109 - 131. doi:10.1046/j.1468-3148.2000.00021.x Snaith, R. P. (2003). The Hospital Anxiety and Depression Scale. Health and Quality of Life Outcomes , 29 (1), 1-4. doi:10.1186/1477-7525-1-29 Spinhoven, P., Ormel, J., Sloekers, P. P., Kempen, G. I., Speckens, A. E., & Van Hemert, A. M. (1997). A validation study of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in different groups

of

Dutch

subjects.

Psychological

http://dx.doi.org/10.1017/S0033291796004382

 

48  

Medicine

,

27

(2),

363-370.

Streisand, R., Braniecki, S., Tercyak, K. P., & Kazak, A. E. (2001). Childhood Illness-Related Parenting Stress: The Pediatric Inventory for Parents. Journal of Pediatric Psychology , 26 (3), 155-162. doi:10.1093/jpepsy/26.3.155 Streisand, R., Swift, E., Wickmark , T., Chen, R., & Holmes, C. S. (2005). Pediatric Parenting Stress Among Parents of Children with Type 1 Diabetes: The Role of Self-Efficacy, Responsibility,

and

Fear.

Journal

of

Pediatric

Psychology

,

513

-

521.

doi:10.1093/jpepsy/jsi076 Taylor, H. G., Yeates, K. O., Wade, S. L., Drotar, D., Klein, S. K., & Stancin, T. (1999). Influences on first-year recovery from traumatic brain injury in children. Neuropsychology , 13, 76-89. http://dx.doi.org/10.1037/0894-4105.13.1.76 Tonks, J., Williams, W. H., Framton, I., Yates, P., & Slater, A. (2007). Reading emotions after child brain injury: a comparison between children with brain injury and non-injured controls. Brain Injury , 21 (7), 731-739. doi:10.1080/02699050701426899 Van Beuningen, J. K. (2011). Subjectief welzijn: welke factoren spelen een rol? Bevolkingstrends , 85 - 92. Varni, J. W., Seid, M., & Kurtin, P. S. (2001). PedsQL™ 4.0: Reliability and Validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Version 4.0 Generic Core Scales in Healthy and Patient Populations. Medical Care , 39 (8), 800-812. doi: 00005650-200108000-00006 Varni, J. W., Seid, M., & Rode, C. A. (1999). The PedsQL™: Measurement Model for the Pediatric Quality of Life Inventory. Medical Care , 37 (2), 126-139. doi:00005650199902000-00003 Varni, J. W., Seid, M., Knight, T. S., Uzark, K., & Szer, I. S. (2002). The PedsQL 4.0 Generic Core Scales: Sensitivity, Responsiveness, and Impact on Clinical Decision-Making. Journal of Behavioral Medicine , 175 - 193. doi:10.1023/A:1014836921812 Vasa, R. A., Gerring, J. P., Grados, M., Slomine, B., Christensen, J. R., Rising, W., et al. (2002). Anxiety after severe pediatric closed head injury. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry , 41 (2), 148-156. doi:10.1097/00004583-200202000-00008 Ventegodt, S., Merrick, J., & Andersen, N. J. (2003). Quality of Life Theory 1. The IQOL Theory: An integrative Theory of the Global Quality of Life Concept. The Scientific World Journal , 1030-1040. http://dx.doi.org/10.1100/tsw.2003.82 Vogels, A. G., Crone, M., & Reijneveld, S. A. (2008). Drie vragenlijsten voor het opsporen van psychosociale problemen bij kinderen van zeven tot twaalf jaar. Journal of clinical epidemiology , 61 (11), 1144-1151. doi:011.60328/01.01 Vrijmoet-Wiersma, C. M., Hoekstraa-Weebers, J., de Peinder, W., Koopman, H. M., Tissing, W. J., Treffers, P. D., et al. (2010). Psychometric qualities of the Dutch version of the Pediatric Inventory for Parents (PIP): a multi-center study. Psycho-Oncology , 19 (4), 368-375. doi:10.1002/pon.1571

 

49  

Wade, S., Drotar, D., Taylor, H. G., & Stancin, T. (1995). Assessing the Effects of Traumatic Brain Injury on Family Functioning: Conceptual and Methodological Issues. Journal of Pediatric Psychology , 20 (6), 737-752. doi:10.1093/jpepsy/20.6.737 Westmoreland, B. (1994). Medical Neurosciences: An Approach to Anatomy, Pathology, and Physiology

by

Systems

and

Levels.

New

York:

Little,

Brown

&

Company.

http://dx.doi.org/10.1093/brain/124.2.447 Wickramaratne, P., & Weissman, M. (1998). Onset of Psychopathology in Offspring of Developmental Phase and Parental Depression. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry , 933 - 942. doi:10.1097/00004583-199809000-00013 Wu, Y. P., Follansbee-Junger, K., Rausch, J., & Modi, A. (2014). Parent and family stress factors predict health-related quality in pediatric patients with new-onset epilepsy. Epilepsia , 1-12. doi:10.1111/epi.12586 Yeates, K. O. (2000). Closed-head Injury. In K. O. Yeates, M. D. Ris, & H. G. Taylor, Pediatric neuropsychology: Research, theory and practice (pp. 92-116). New York: Guilford. Yeates, K. O., Bigler, E., Dennis, M., Gerhardt, C. A., Rubin, K. H., Stancin, T., et al. (2007). Social Outcomes in Childhood Brain Disorder: A Heuristic Integration of Social Neuroscience and Developmental Psychology. Psychological Bulletin , 133 (3), 535-556. doi:10.1037/0033-2909.133.3.535 Yeates, K. O., Taylor, H. G., Barry, C. T., Drotar, D., Wade, S. L., & Stancin, T. (2001). Neurobehavioral Symptoms in Childhood Closed-Head Injuries: Changes in Prevalence and Correlates During the First Year Post injury. Journal of Pediatric Psychology , 26, 79-91. doi:10.1093/jpepsy/26.2.79 Yeates, K. O., Taylor, H. G., Walz, N. C., & Stancin, T. (2010). The Family Environment as a Moderator of Psychosocial Outcomes Following Traumatic Brain Injury in Young Children The Family Environment as a Moderator of Psychosocial Outcomes Following Traumatic Brain Injury in Young Children. Neuropsychology , 24 (3), 345-356. doi:10.1037/a0018387

 

 

50  

BIJLAGE  :  V RAGENLIJSTEN   1.  PedsQL  –  Kindversie  (8  –  12  jaar)  

ID#:_______________________ __

     

Datum:____________________ ___

PedsQL

TM

 

Pediatrische Inventaris Kwalit eit van Leven Versie 4.0 – Nederlands voor België

VRAGENLIJST voor KINDEREN (leeftijd 8-12)

INSTRUCTIES   Op de volgende bladzijde staat een lijst van dingen die een probleem voor jou kunnen zijn. Kun je ons vertellen of je in de AFGELOPEN MAAND een probleem met elk van deze dingen hebt gehad? Omcirkel het getal dat het beste bij jou past. Je kunt kiezen uit: 0 als het nooit een probleem is 1 als het bijna nooit een probleem is 2 als het soms een probleem is 3 als het vaak een probleem is 4 als het bijna altijd een probleem is Er zijn geen goede of foute antwoorden. Als je een vraag niet begrijpt, vraag dan om hulp.

 

      PedsQL 4.0 – (8-12)

Copyright © 1998 JW Varni, PhD. Alle rechten voorbehouden. Mag niet gereproduceerd worden zonder toestemming

macintosh hd:user dewitte:downloads:masterproef 2.docx-05/03/04

MARCH 2004  

 

51  

Heb je in de AFGELOPEN MAAND een probleem gehad… Nooit

Bijna Nooit

Soms

Vaak

Bijna Altijd

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

7. Ik heb pijn

0 0

1 1

2 2

3 3

4 4

8. Ik heb weinig energie

0

1

2

3

4

Nooit

Bijna Nooit

Soms

Vaak

Bijna Altijd

1. Ik voel me angstig of bang

0

1

2

3

4

2. Ik voel me verdrietig

0

1

2

3

4

3. Ik voel me boos

0

1

2

3

4

4. Ik heb moeite met slapen

0

1

2

3

4

5. Ik maak me zorgen over wat mij zal overkomen

0

1

2

3

4

Nooit

Bijna Nooit

Soms

Vaak

Bijna Altijd

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

Nooit

Bijna Nooit

Soms

Vaak

Bijna Altijd

1. Het is moeilijk om op te letten tijdens de les

0

1

2

3

4

2. Ik vergeet dingen

0

1

2

3

4

3. Ik heb moeite om mee te kunnen met mijn schoolwerk

0

1

2

3

4

4. Ik ga niet naar school, omdat ik me niet lekker voel

0

1

2

3

4

5. Ik ga niet naar school, omdat ik naar de dokter of het ziekenhuis moet

0

1

2

3

4

MET JE GEZONDHEID EN ACTIVITEITEN (problemen met…)   1. Het is voor mij moeilijk om meer dan 100 meter te stappen 2. Het is voor mij moeilijk om te rennen 3. Het is voor mij moeilijk om te sporten of lichamelijke oefeningen te doen 4. Het is voor mij moeilijk om iets zwaars op te tillen 5. Het is voor mij moeilijk om zelfstandig een bad of douche te nemen 6. Het is voor mij moeilijk om karweitjes in het huis te doen

 

MET JE GEVOELENS  (problemen met…)  

 

MET JE OMGANG MET ANDEREN (problemen met…)   1. Ik heb problemen om met andere kinderen op te schieten 2. Andere kinderen willen mijn vriend(in) niet zijn 3. Andere kinderen lachen mij uit 4. Ik kan bepaalde dingen niet die andere kinderen van mijn leeftijd wel kunnen 5. Het is moeilijk mee te kunnen blijven doen als ik met andere kinderen speel   MET SCHOOL  (problemen met…)  

   

4.0 – (13-18)   PedsQL macintosh hd:users:justinedewitte:documents:thesis:masterproef 2_def.docx – 05/03/2004   MARCH 2004

Copyright © 1998 JW Varni, PhD. Alle rechten voorbehouden. Mag niet gereproduceerd worden zonder toestemming

 

52  

2.  PedsQL  –  Tienerversie  (13  –  18  jaar)    

ID#:_______________________ __ Datum:____________________ ___

PedsQL

TM

Pediatrische Inventaris Kwaliteit van Leven Versie 4.0 – Nederlands voor België

VRAGENLIJST voor TIENERS (leeftijd 13-18) INSTRUCTIES Op de volgende bladzijde staat een lijst van dingen die een probleem voor jou kunnen zijn. Kun je ons vertellen of je in de AFGELOPEN MAAND een probleem met elk van deze dingen hebt gehad? Omcirkel het getal dat het beste bij jou past. Je kunt kiezen uit: 0 als het nooit een probleem is 1 als het bijna nooit een probleem is 2 als het soms een probleem is 3 als het vaak een probleem is 4 als het bijna altijd een probleem is Er zijn geen goede of foute antwoorden. Als je een vraag niet begrijpt, vraag dan om hulp.

4.0 – (13-18)   PedsQL macintosh hd:users:justinedewitte:documents:thesis:masterproef 2_def.docx – 05/03/2004   MARCH 2004

Copyright © 1998 JW Varni, PhD. Alle rechten voorbehouden. Mag niet gereproduceerd worden zonder toestemming

 

53  

Heb je in de AFGELOPEN MAAND een probleem gehad… MET JE GEZONDHEID EN ACTIVITEITEN (problemen met…)

Nooit

Bijna Nooit

Soms

Vaak

Bijna Altijd

1. Het is voor mij moeilijk om meer dan 100 meter te stappen

0

1

2

3

4

2. Het is voor mij moeilijk om te rennen

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

7. Ik heb pijn

0

1

2

3

4

8. Ik heb weinig energie

0

1

2

3

4

Nooit

Soms

Vaak

2

3

Bijna Altijd 4

3. Het is voor mij moeilijk om te sporten of lichamelijke oefeningen te doen 4. Het is voor mij moeilijk om iets zwaars op te tillen 5. Het is voor mij moeilijk om zelfstandig een bad of douche te nemen 6. Het is voor mij moeilijk om karweitjes in het huis te doen

  MET JE GEVOELENS (problemen met…) 1. Ik voel me angstig of bang

0

Bijna Nooit 1

2. Ik voel me verdrietig

0

1

2

3

4

3. Ik voel me boos

0

1

2

3

4

4. Ik heb moeite met slapen

0

1

2

3

4

5. Ik maak me zorgen over wat mij zal overkomen

0

1

2

3

4

Nooit

Bijna Nooit

Soms

Vaak

Bijna Altijd

1. Ik heb problemen om met andere tieners op te schieten

0

1

2

3

4

2. Andere tieners willen mijn vriend(in) niet zijn

0

1

2

3

4

3. Andere tieners lachen mij uit

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

Nooit

Soms

Vaak

2

3

Bijna Altijd 4

  MET JE OMGANG MET ANDEREN (problemen met…)

4. Ik kan bepaalde dingen niet die andere tieners van mijn leeftijd wel kunnen 5. Het is moeilijk om mee te kunnen blijven doen met mijn leeftijdgenoten

  MET SCHOOL (problemen met…) 1. Het is moeilijk om op te letten tijdens de les

0

Bijna Nooit 1

2. Ik vergeet dingen

0

1

2

3

4

3. Ik heb moeite om mee te kunnen met mijn schoolwerk

0

1

2

3

4

4. Ik ga niet naar school, omdat ik me niet lekker voel

0

1

2

3

4

5. Ik ga niet naar school, omdat ik naar de dokter of het ziekenhuis moet

0

1

2

3

4

    macintosh hd:users:justinedewitte:documents:thesis:masterproef 2_def.docx – 05/03/04   MARCH 2004 PedsQL 4.0 – Parent (8-12)  

Copyright © 1998 JW Varni, PhD. Alle rechten voorbehouden. Mag niet gereproduceerd worden zonder toestemming

54  

3.  PedsQL  –  Ouderversie  over  kind    

     

ID#:_______________________ __ Datum:____________________ ___

PedsQL

TM

 

Pediatrische Inventaris Kwaliteit van Leven   Versie 4.0 – Nederlands voor België

VRAGENLIJST over KINDEREN (leeftijd 8-12) in te vullen door OUDERS    

INSTRUCTIES

Op de volgende bladzijde staat een lijst van dingen die een probleem kunnen zijn voor uw kind. Kunt u ons vertellen of uw kind een probleem ondervond in de AFGELOPEN MAAND met elk van deze dingen? Omcirkel het getal dat het beste van toepassing is. U kunt kiezen uit: 0 als het nooit een probleem is 1 als het bijna nooit een probleem is 2 als het soms een probleem is 3 als het vaak een probleem is 4 als het bijna altijd een probleem is

 

Er zijn geen goede of foute antwoorden. Als u een vraag niet begrijpt, vraag dan om hulp.

   

  macintosh hd:users:justinedewitte:documents:thesis:masterproef 2_def.docx – 05/03/04   MARCH 2004 PedsQL 4.0 – Parent (8-12)  

Copyright © 1998 JW Varni, PhD. Alle rechten voorbehouden. Mag niet gereproduceerd worden zonder toestemming

55  

Heeft uw kind in de AFGELOPEN MAAND problemen gehad met…    

1. Meer dan 100 meter stappen

0

Bijna Nooit 1

2. Rennen

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

5. Zelfstandig een bad of douche nemen

0

1

2

3

4

6. Karweitjes in het huis doen

0

1

2

3

4

7. Het hebben van pijn

0

1

2

3

4

8. Weinig energie hebben

0

1

2

3

4

Nooit

Soms

Vaak

2

3

Bijna Altijd 4

LICHAMELIJK FUNCTIONEREN  (problemen met…)  

3. Deelnemen aan sportactiviteiten of lichamelijke oefeningen 4. Iets zwaars optillen

Nooit

Soms

Vaak

2

3

Bijna Altijd 4

  1. Zich angstig voelen of bang zijn

0

Bijna Nooit 1

2. Zich verdrietig voelen

0

1

2

3

4

3. Zich boos voelen

0

1

2

3

4

4. Moeite met slapen

0

1

2

3

4

5. Zich zorgen maken over wat hem/haar zal overkomen

0

1

2

3

4

Nooit

Soms

Vaak

2

3

Bijna Altijd 4

EMOTIONEEL FUNCTIONEREN  (problemen met…)  

  1. Kunnen opschieten met andere kinderen

0

Bijna Nooit 1

2. Andere kinderen willen zijn/haar vriend(in) niet zijn

0

1

2

3

4

3. Uitgelachen worden door andere kinderen

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

Nooit

Soms

Vaak

2

3

Bijna Altijd 4

SOCIAAL FUNCTIONEREN  (problemen met…)  

4. Bepaalde dingen niet kunnen die andere kinderen van zijn/haar leeftijd wel kunnen 5. Mee kunnen blijven doen tijdens het spelen met andere kinderen

  1. Opletten tijdens de les

0

Bijna Nooit 1

2. Dingen vergeten

0

1

2

3

4

3. Het meekunnen met schoolwerk

0

1

2

3

4

4. Niet naar school gaan omdat hij/zij zich niet lekker voelt 5. Niet naar school gaan omdat hij/zij naar de dokter of het ziekenhuis moet    

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

FUNCTIONEREN OP SCHOOL  (problemen met…)  

 

56  

 

  4.  PedsQL  –  Ouderversie  over  tiener  

 

ID#:_______________________ __

  Datum:____________________ ___

PedsQL

TM

 

Pediatrische Inventaris Kwaliteit van Leven   Versie 4.0 – Nederlands voor België

VRAGENLIJST over TIENERS (leeftijd 13-18) in te vullen door OUDERS   INSTRUCTIES  

  Op de volgende bladzijde staat een lijst van dingen die een probleem kunnen zijn voor uw tiener. Kunt u ons vertellen of uw tiener een probleem ondervond in de AFGELOPEN MAAND met elk van deze dingen? Omcirkel het getal dat het beste van toepassing is. U kunt kiezen uit:

             

0 als het nooit een probleem is 1 als het bijna nooit een probleem is 2 als het soms een probleem is 3 als het vaak een probleem is 4 als het bijna altijd een probleem is

 

 

Er zijn geen goede of foute antwoorden. Als u een vraag niet begrijpt, vraag dan om hulp.  

57  

Heeft uw tiener in de AFGELOPEN MAAND problemen gehad met …  

Nooit

Bijna Nooit

Soms

Vaak

Bijna Altijd

1. Meer dan 100 meter stappen

0

1

2

3

4

2. Rennen

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

5. Zelfstandig een bad of douche nemen

0

1

2

3

4

6. Karweitjes in het huis doen

0

1

2

3

4

7. Het hebben van pijn

0

1

2

3

4

8. Weinig energie hebben

0

1

2

3

4

LICHAMELIJK FUNCTIONEREN (problemen met…)  

3. Deelnemen aan sportactiviteiten of lichamelijke oefeningen 4. Iets zwaars optillen

  1. Zich angstig voelen of bang zijn

0

Bijna Nooit 1

2. Zich verdrietig voelen

0

1

2

3

4

3. Zich boos voelen

0

1

2

3

4

4. Moeite met slapen

0

1

2

3

4

5. Zich zorgen maken over wat hem/haar zal overkomen

0

1

2

3

4

Nooit

Soms

Vaak

2

3

Bijna Altijd 4

EMOTIONEEL FUNCTIONEREN  (problemen met…)  

Nooit

Soms

Vaak

2

3

Bijna Altijd 4

  1. Kunnen opschieten met andere tieners

0

Bijna Nooit 1

2. Andere tieners willen zijn/haar vriend(in) niet zijn

0

1

2

3

4

3. Uitgelachen worden door andere tieners

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

Nooit

Soms

Vaak

2

3

Bijna Altijd 4

SOCIAAL FUNCTIONEREN  (problemen met…)  

4. Bepaalde dingen niet kunnen die andere tieners van zijn/haar leeftijd wel kunnen 5. Mee kunnen blijven doen met andere tieners

  1. Opletten tijdens de les

0

Bijna Nooit 1

2. Dingen vergeten

0

1

2

3

4

3. Het meekunnen met schoolwerk

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

FUNCTIONEREN OP SCHOOL (problemen met…)  

4. Niet naar school gaan omdat hij/zij zich niet lekker voelt 5. Niet naar school gaan omdat hij/zij naar de dokter of het ziekenhuis moet  

   

58  

5.  Cantrill’s  ladder  -­‐  kindversie       Hieronder staat een ladder. De 10 aan de top van de ladder betekent 'het beste leven dat je je kunt voorstellen'. De 0 onderaan de ladder betekent 'het slechtste leven dat je je kunt voorstellen'. Op welke plaats op de ladder staat jouw leven over het algemeen? Gelieve het cijfer dat het beste bij jou past, te omcirkelen.

                                                                           

10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0

Beste leven dat ik me voor kan stellen = 10

Slechtste leven dat ik me voor kan stellen = 0

       

59  

6.  Cantrill’s  ladder  -­‐  ouderversie       Hieronder staan twee ladders. De 10 aan de top van de ladder betekent 'het beste leven dat je je kunt voorstellen'. De 0 onderaan de ladder betekent 'het slechtste leven dat je je kunt voorstellen'. Op welke plaats op de ladder staan 'jouw leven' en het 'leven van je kind' over het algemeen?

Gelieve het cijfer dat het beste past, te omcirkelen. Mijn leven: 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0

Beste leven dat ik me voor kan stellen = 10

Slechtste leven dat ik me voor kan stellen = 0

Leven van mijn kind: 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0

 

Beste leven dat ik me voor kan stellen = 10

Slechtste leven dat ik me voor kan stellen = 0

60  

7.  SDQ  –  Kindversie  

Sterke  Kanten  en  Moeilijkheden:  Vragenlijst  voor  Jongeren  (SDQ-­Dut) Wil  je  alsjeblieft  bij  iedere  vraag  een  kruisje  zetten  in  het  vierkantje  voor  `Niet  waar',  `Een  beetje  waar'  of  `Zeker  waar'.  Het  is belangrijk  dat  je  alle  vragen  zo  goed  mogelijk  beantwoordt,  ook  als  je  niet  helemaal  zeker  bent  of  als  je  de  vraag  raar  vindt.  Wil  je alsjeblieft  bij  je  antwoorden  denken  hoe  dat  bij  jou  de  laatste  zes  maanden  is  geweest. Jongen  /  Meisje

Je  naam      .............................................................................................. Je  geboortedatum    ........................................................... Niet waar Ik  probeer  aardig  te  zijn  tegen  anderen.  Ik  houd  rekening  met  hun  gevoelens Ik  ben  rusteloos,  ik  kan  niet  lang  stilzitten Ik  heb  vaak  hoofdpijn,  buikpijn,  of  ik  ben  misselijk Ik  deel  gemakkelijk  met  anderen  (snoep,  speelgoed,  potloden,  enz.) Ik  word  erg  boos  en  ben  vaak  driftig Ik  ben  nogal  op  mijzelf.  Ik  speel  meestal  alleen  of  bemoei  mij  niet  met  anderen Ik  doe  meestal  wat  me  wordt  opgedragen Ik  pieker  veel Ik  help  iemand  die  zich  heeft  bezeerd,  van  streek  is  of  zich  ziek  voelt Ik  zit  constant  te  wiebelen  of  te  friemelen Ik  heb  minstens  één  goede  vriend  of  vriendin Ik  vecht  vaak.  Het  lukt  mij  andere  mensen  te  laten  doen  wat  ik  wil Ik  ben  vaak  ongelukkig,  in  de  put  of  in  tranen Andere  jongeren  van  mijn  leeftijd  vinden  mij  over  het  algemeen  aardig Ik  ben  snel  afgeleid,  ik  vind  het  moeilijk  om  me  te  concentreren Ik  ben  zenuwachtig  in  nieuwe  situaties.  Ik  verlies  makkelijk  mijn  zelfvertrouwen Ik  ben  aardig  tegen  jongere  kinderen Ik  word  er  vaak  van  beschuldigd  dat  ik  lieg  of  bedrieg Andere  kinderen  of  jongeren  pesten  of  treiteren  mij Ik  bied  vaak  anderen  aan  hun  te  helpen  (ouders,  leerkrachten,  kinderen) Ik  denk  na  voor  ik  iets  doe Ik  neem  dingen  weg  die  niet  van  mij  zijn  thuis,  op  school  of  op  andere  plaatsen Ik  kan  beter  met  volwassenen  opschieten  dan  met  jongeren  van  mijn  leeftijd Ik  ben  voor  heel  veel  dingen  bang,  ik  ben  snel  angstig Ik  maak  af  waar  ik  mee  bezig  ben.  Ik  kan  mijn  aandacht  er  goed  bij  houden

Handtekening  .....................................................................

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □

Een  beetje waar

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □

Zeker waar

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □

Datum  ...........................................................................

Dank  je  wel  voor  je  medewerking

ª
3PCFSU
(PPENBO


 

 

61  

8. SDQ - Ouderversie

Sterke  Kanten  en  Moeilijkheden:  Vragenlijst  voor  Ouders  of  Leerkracht  (SDQ-­Dut) Wilt  u  alstublieft  voor  iedere  vraag  een  kruisje  zetten  in  het  vierkantje  voor  “Niet  waar”,  “Een  beetje  waar”  of  “Zeker  waar”.  Het is  van  belang  dat  u  alle  vragen  zo  goed  mogelijk  beantwoordt,  ook  als  u  niet  helemaal  zeker  bent  of  als  u  de  vraag  raar  vindt.  Wilt u  alstublieft  uw  antwoorden  baseren  op  het  gedrag  van  het  kind  de  laatste  zes  maanden  of  het  huidige  schooljaar. Jongen  /  Meisje

Naam  van  het  kind    .............................................................................................. Geboortedatum  ........................................................... Niet waar Houdt  rekening  met  gevoelens  van  anderen Rusteloos,  overactief,  kan  niet  lang  stilzitten Klaagt  vaak  over  hoofdpijn,  buikpijn,  of  misselijkheid Deelt  makkelijk  met  andere  kinderen  (bijvoorbeeld  speelgoed,  snoep,  potloden,  enz.) Heeft  vaak  driftbuien  of  woede-­uitbarstingen Nogal  op  zichzelf,  neigt  er  toe  alleen  te  spelen Doorgaans  gehoorzaam,  doet  gewoonlijk  wat  volwassenen  vragen Heeft  veel  zorgen,  lijkt  vaak  over  dingen  in  te  zitten Behulpzaam  als  iemand  zich  heeft  bezeerd,  van  streek  is  of  zich  ziek  voelt Constant  aan  het  wiebelen  of  friemelen Heeft  minstens  één  goede  vriend  of  vriendin Vecht  vaak  met  andere  kinderen  of  pest  ze Vaak  ongelukkig,  in  de  put  of  in  tranen Wordt  over  het  algemeen  aardig  gevonden  door  andere  kinderen Gemakkelijk  afgeleid,  heeft  moeite  om  zich  te  concentreren Zenuwachtig  of  zich  vastklampend  in  nieuwe  situaties,  verliest  makkelijk  zelfvertrouwen Aardig  tegen  jongere  kinderen Liegt  of  bedriegt  vaak Wordt  getreiterd  of  gepest  door  andere  kinderen Biedt  vaak  vrijwillig  hulp  aan  anderen  (ouders,  leerkrachten,  andere  kinderen) Denkt  na  voor  iets  te  doen Pikt  dingen  thuis,  op  school  of  op  andere  plaatsen Kan  beter  opschieten  met  volwassenen  dan  met  andere  kinderen Voor  heel  veel  bang,  is  snel  angstig Maakt  opdrachten  af,  kan  de  aandacht  goed  vasthouden

Handtekening  .....................................................................

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □

Een  beetje waar

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □

Zeker waar

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □

Datum  ...........................................................................

Ouder/Leerkracht/Anders,  namelijk  :

Dank  u  wel  voor  uw  medewerking

 

62  

ª
3PCFSU
(PPENBO


9. HADS - Ouderversie  

H.A.D.S. A.S. Zigmond & R.P. Snaith Deze vragenlijst dient als hulpmiddel om te weten te komen hoe je je voelt. Lees iedere vraag goed en geef je antwoord aan met een kruisje in het hokje dat het beste weergeeft hoe je je gedurende de laatste week gevoeld hebt. Denk niet te lang na over je antwoord. Het gaat bij al deze uitspraken over je eigen indruk. Er bestaan geen foute antwoorden, elk antwoord is goed, zolang het maar je eigen indruk weergeeft.

 

Ik voel me gespannen: □ meestal □ vaak □ af en toe, soms □ helemaal niet

Ik voel me alsof alles moeizamer gaat: □ bijna altijd □ heel vaak □ soms □ helemaal niet

Ik geniet nog steeds van de dingen waar ik vroeger van genoot: □ zeker zo veel □ niet zo veel als vroeger □ weinig □ haast helemaal niet

Ik krijg een soort benauwd, gespannen gevoel in mijn maag: □ helemaal niet □ soms □ vrij vaak □ heel vaak

Ik krijg een soort angstgevoel alsof er elk moment iets vreselijks zal gebeuren: □ heel zeker en vrij erg □ ja, maar niet zo erg □ een beetje, maar ik maak me er geen zorgen over □ helemaal niet

Ik heb geen interesse meer in mijn uiterlijk: □ zeker □ niet meer zoveel als ik zou moeten □ waarschijnlijk niet zo veel □ evenveel interesse als vroeger

Ik kan lachen en de dingen van de vrolijke kant zien: □ net zoveel als vroeger □ niet zo goed als vroeger □ beslist niet zoveel als vroeger □ helemaal niet

Ik voel me rusteloos en voel dat ik iets te doen moet hebben: □ heel erg □ tamelijk veel □ niet erg veel □ helemaal niet

Ik maak me vaak ongerust: □ heel erg vaak □ vaak □ af en toe maar niet te vaak □ alleen soms

Ik verheug me van tevoren al op de dingen: □ net zoveel als vroeger □ een beetje minder dan vroeger □ zeker minder dan vroeger □ bijna nooit

Ik voel me opgewekt: □ helemaal niet □ niet vaak □ soms □ meestal

Ik krijg plotseling gevoelens van panische angst: □ zeer vaak □ tamelijk vaak □ niet erg vaak □ helemaal niet

Ik kan rustig zitten en me ontspannen: □ Zeker □ Meestal □ Niet vaak □ Helemaal niet

Ik kan van een goed boek genieten, of van een radio –of televisieprogramma □ Vaak □ Soms □ Niet vaak □ Heel zelden

63  

10. PiP- Ouderversie

VRAGENLIJST VOOR OUDERS OP EEN AFDELING KINDERGENEESKUNDE   Op  de  volgende  pagina’s  vindt  u  een  lijst  met  situaties  waarmee  ouders  met  een  ernstig  ziek  kind  soms   geconfronteerd  worden.  Wilt  u  elke  uitspraak  zorgvuldig  lezen  en  vervolgens  omcirkelen  HOE  VAAK  de   situatie  bij  u  is  voorgekomen  in  de  afgelopen  7  dagen.     Wilt  u  vervolgens  aangeven  hoe  MOEILIJK  dit  was  of  in  het  algemeen  voor  u  is.    U  kunt  uw  antwoorden   kiezen  uit  een  5-­‐puntsschaal.     Vult  u  alstublieft  beide  kolommen  in  voor  elke  situatie.       Voorbeeldvraag:        

 

HOE   VAAK?   1  =  nooit   2  =  zelden     3  =  soms   4  =  vaak   SITUATIE   5  =  heel  vaak   naar  de  afdeling  gaan  .................................................................................................................  1     2   3   4   5  

 

64  

 

HOE   MOEILIJK?    1  =  helemaal  niet   2  =  een  beetje     3  =  tamelijk     4  =  erg       5  =  ontzettend         1   2   3   4   5  

 

SITUATIE   1.    Slaapproblemen  .......................................................................................................................................    

HOE   VAAK?   1  =  nooit   2  =  zelden     3  =  soms   4  =  vaak   5  =  heel  vaak   1   2   3   4  

 

HOE   MOEILIJK?     1  =  helemaal  niet   2  =  een  beetje     3  =  tamelijk     4  =  erg       5  =  ontzettend       5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5  

2.    Onenigheid  met  één  of  meer  gezinsleden……………………….  

1   2   3   4  

3.    Mijn  kind  naar  de  polikliniek  of  het  ziekenhuis  brengen  ......................................................    

1   2   3   4  

4.    Nieuws  te  horen  krijgen  waar  je  van  streek  van  raakt  ...........................................................    

1   2   3   4  

5.    Niet  in  staat  zijn  om  naar  het  werk  te  gaan  .................................................................................    

1   2   3   4  

6.    Zien  dat  de  stemming  van  mijn  kind  snel  verandert  ...............................................................    

1   2   3   4  

7.    Praten  met  de  dokter  ............................................................................................................................    

1   2   3   4  

8.    Opletten  of  mijn  kind  moeite  heeft  met  eten  ..............................................................................    

1   2   3   4  

9.    Wachten  op  onderzoeksresultaten  van  mijn  kind  ....................................................................    

1   2   3   4  

10.  Financiële  problemen  ..........................................................................................................................    

1   2   3   4  

11.  Proberen  niet  aan  moeilijkheden  thuis  te  denken  ..................................................................    

1   2   3   4  

12.  In  verwarring  zijn  door  medische  informatie  ...........................................................................    

1   2   3   4  

13.  Bij  mijn  kind  aanwezig  zijn  tijdens  medische  ingrepen  .......................................................    

1   2   3   4  

14.  Weten  dat  mijn  kind  pijn  heeft  ........................................................................................................    

1   2   3   4  

5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5  

1   2   3   4  

5  

16.  Zien  dat  mijn  kind  verdrietig  of  angstig  is  ..................................................................................    

1   2   3   4  

17.  Met  de  verpleegkundige  praten  ......................................................................................................    

1   2   3   4  

18.  Besluiten  nemen  over  de  medische  zorg  of  medicatie  ..........................................................    

1   2   3   4  

19.  Gedachten  dat  mijn  kind  geïsoleerd  is  van  anderen  ..............................................................    

1   2   3   4  

5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5  

20.  Ver  weg  zijn  van  familie  en/of  vrienden  .....................................................................................    

1   2   3   4  

21.  Me  van  binnen  afgestompt  voelen  .................................................................................................    

1   2   3   4  

22.  Het  oneens  zijn  met  iemand  van  het  behandelteam  ..............................................................    

1   2   3   4  

23.  Mijn  kind  helpen  bij  de  lichamelijke  verzorging,  zoals  wassen  ........................................    

1   2   3   4  

24.  Me  zorgen  maken  over  de  consequenties  van  de  ziekte  op  lange  termijn  ...................    

1   2   3   4  

25.  Weinig  tijd  om  aan  mezelf  toe  te  komen  .....................................................................................    

1   2   3   4  

26.  Me  machteloos  voelen  over  de  toestand  van  mijn  kind  .......................................................    

1   2   3   4  

27.  Me  niet  begrepen  voelen  door  familie/  vrienden  over  de  ernst  van  de  ziekte  van  mijn  kind    

1   2   3   4  

28.  Omgaan  met  veranderingen  in  de  dagelijkse  medische  routines  ....................................    

1   2   3   4  

29.  Me  onzeker  voelen  over  de  toekomst  ...........................................................................................    

1   2   3   4  

30.  In  het  ziekenhuis  zijn  tijdens  weekends/vakanties  ...............................................................    

1   2   3   4  

31.  Denken  aan  andere  kinderen  die  ernstig  ziek  zijn  geweest  ...............................................    

1   2   3   4  

32.  Met  mijn  kind  praten  over  zijn/haar  ziekte  ...............................................................................    

1   2   3   4  

5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5  

15.  Proberen  aandacht  te  geven  aan  de  behoeften  van  andere  

 

gezinsleden…………………………………………………………  

33.  Mijn  kind  helpen  met  medische  handelingen  (bijv.  prikken,   1   2   3   4  

medicijnen  innemen,  pleister  of  verband  wisselen)…………   34.    Merken  dat  mijn  hart  snel  slaat,  zweten  of  een  tintelig  gevoel  hebben  .......................    

1   2   3   4  

35.    Me  onzeker  voelen  over  het  straffen  van  mijn  kind  ..............................................................    

1   2   3   4  

37.  Praten  met  gezinsleden  over  de  ziekte  van  mijn  kind………….  

 

65  

5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5     5   1   2   3   4   5  

1   2   3   4  

5     1   2   3   4   5   5     1   2   3   4   5     5   1   2   3   4   5  

1   2   3   4  

5     1   2   3   4   5  

36.    Bang  zijn  dat  mijn  kind  heel  erg  ziek  wordt  of  komt  te   overlijden…………………………………………………………...  

1   2   3   4   5  

 

HOE   VAAK?   1  =  nooit   2  =  zelden     3  =  soms   4  =  vaak   5  =  heel  vaak  

SITUATIE   38.    Naar  mijn  kind  kijken  tijdens  bezoeken  aan  de  dokter  of  medische  ingrepen  .........     39.    Niet  aanwezig  zijn  bij  belangrijke  gebeurtenissen  in  het  leven  van  andere  gezinsleden   40.    Bezorgd  zijn  hoe  vrienden  en  familieleden  met  mijn  kind  omgaan  ...............................     41.  Merken  dat  de  relatie  met  mijn  partner  verandert………………   42.    Een  groot  deel  van  de  tijd  doorbrengen  op  onbekende  plekken  .....................................    

 

 

HOE   MOEILIJK?     1  =  helemaal  niet   2  =  een  beetje     3  =  tamelijk     4  =  erg       5  =  ontzettend       1        2   3          4          5        1        2      3        4    5   1   2   3    4        5     1   2   3   4   5       1   2   3    4        5   1   2   3   4   5     1   2   3    4        5     1   2   3   4   5     1   2   3      4        5  

 

66  

1   2   3   4   5