Academiejaar 2014 - 2015 Tweedesemesterexamenperiode
Sociale media: Een kwalitatief onderzoek naar de invloed van het gebruik van sociale netwerksites op de kwaliteit van bestaan van personen met een fysieke beperking Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van Master of Science in de Pedagogische Wetenschappen, Afstudeerrichting Orthopedagogiek
Promotor: Dhr. Jos van Loon
01205529 Jolien Wulteput
2
3
4
Abstract Het gebruik van sociale netwerksites is een actueel thema. Een website als Facebook is amper weg te denken uit de huidige samenleving en de digitale vooruitgang beïnvloedt de communicatie tussen mensen. In de actuele visie op personen met een beperking, waarin begrippen als empowerment en inclusie centraal staan, lijkt het vanzelfsprekend dat personen met een beperking in aanraking komen met deze digitalisering. Deze masterproef onderzoekt de invloed van het gebruik van sociale netwerksites op de kwaliteit van bestaan van personen met een fysieke beperking. Dit onderzoek staat stil bij de gevolgen van een beperking en de huidige visie op ondersteuning. Het Quality of Life-model wordt uitgebreid beschreven. Verder wordt aandacht besteed aan sociale netwerksites en hun mogelijke functies en invloeden. Aan de hand van een kwalitatieve studie wordt, gebruik makend van semigestructureerde interviews bij vijftien participanten, informatie ingewonnen over het gebruik van deze websites. De resultaten worden toegelicht door middel van citaten van de participanten. Voor de verwerking van de gegevens gebruikt de onderzoeker een thematische analyse. De belangrijkste resultaten betreffen de verantwoordelijkheden van gebruiker en ondersteuner bij deze websites, het dilemma tussen toegankelijkheid en afhankelijkheid van zowel de hulpverlening als de websites, en tot slot de invloed van deze websites op de weg naar inclusie. De bevindingen tonen aan dat sociale netwerksites heel wat potentieel bevatten, o.a. op vlak van empowerment, maar dat dialoog en verder onderzoek aangeraden zijn om zowel de mogelijkheden als de gevaren onder de aandacht te brengen. Trefwoorden: Personen met een fysieke beperking, sociale netwerksites, Quality of Life, thematische analyse
5
6
Woord Vooraf Het thema ‘sociale netwerksites’ is een actueel thema. Veel inspiratie voor de keuze van dit onderwerp haalde ik in de eerste plaats uit mijn eigen Facebook-gebruik en de eerdere kennismaking met verschillende interessante personen met een fysieke beperking. De combinatie van deze twee leidde tot de keuze voor dit onderwerp. Bedankt aan mijn promotor, prof. dr. Jos van Loon, die mij de kans gaf dit onderwerp uit te werken en om mij steeds bij te staan met constructieve feedback, kennis en tips. Bedankt aan mijn participanten. Sommigen waren oude bekenden, anderen verrasten mij uit het niets met een email waarin ze vertelden dat ze wouden meewerken, al dan niet dankzij de medewerking van een aantal Oost-Vlaamse zorgaanbieders. Allen hebben ze het beste van zichzelf gegeven, met hun goede ontvangst, sterke verhalen, kritische bedenkingen en succeswensen, waarvoor ik hen ontzettend dankbaar ben. Het resultaat van deze masterproef zorgt ervoor dat ik weer heel wat inzichten rijker geworden ben, wat mijn oorspronkelijke doelstelling was toen ik ging verder studeren na mijn opleiding aan de Hogeschool Gent. Bedankt aan mijn ouders die mij de kans gaven om dit waar te maken, alsook aan mijn zus Marjolein die, misschien niet altijd met evenveel plezier, mijn masterproef las en voorzag van de nodige kritische bedenkingen. Bedankt aan Fran, voor de ontelbare telefoontjes en het nalezen van mijn werk, alsook mijn andere “schakelvrienden” voor het plezier en de steun tijdens de opleiding. Eveneens bedankt aan degenen die mijn werk wouden lezen en al degenen die eens vroegen hoe het ging en mij succes wensten. Dit onderzoek leerde mij veel bij over tal van hedendaagse ontwikkelingen en zorgde ervoor dat ik in contact kon treden met de meest boeiende mensen. Ik hoop dan ook dat dit werk anderen boeit en inspireert.
7
8
Inhoudsopgave Abstract
5
Woord Vooraf
7
1. Context en Probleemstelling
11
2. Onderzoeksvragen
13
3. Literatuuronderzoek 3.1. Personen met een Beperking 3.1.1. Een definitie.
15 15 15
3.1.2. Gevolgen van een beperking. 3.2. Theoretische Achtergronden 3.2.1. De geschiedenis van de hulpverlening. 3.2.2. Quality of Life. 3.3. Wat zijn Sociale Netwerksites? 3.3.1. Een definitie.
15 16 16 18 19 19
3.3.2. Een hedendaags fenomeen?
20
3.3.3. Wat is Facebook?
20
3.3.4. Waarom gebruiken mensen sociale netwerksites?
21
3.3.5. Voor-‐ en nadelen in het gebruik.
22
3.3.6. Toepassingen in de hulpverlening.
23
4. Methodologie 4.1. Verzameling van de Gegevens 4.1.1. Kwalitatief onderzoek.
25 25 25
4.1.2. Betrouwbaarheid en validiteit.
25
4.1.3. Verloop van de interviews.
26
4.1.4. Inhoud van de interviews.
27
4.1.5. Participanten.
27
4.2. Verwerking van de Gegevens 4.2.1. Een thematische analyse.
28 28
4.2.2. Stappen in de thematische analyse.
29
5. Resultaten 5.1. Een Verdeling in Verantwoordelijkheden
31 31
9
5.2. Een Dilemma tussen Toegankelijkheid en Afhankelijkheid 5.3. Een Stap naar of een Compensatie voor Sociale Inclusie?
35 39
6. Conclusie
43
7. Discussie 7.1. Interpretatie van de Resultaten 7.2. Beperkingen in het Onderzoek 7.3. Suggesties voor Vervolgonderzoek 7.4. Slotbeschouwing
45 45 46 46 47
8. Literatuur
49
9. Bijlage 9.1. Oproep naar Participanten 9.2. Informed Consent 9.3. Vragenlijst 9.4. Een Extract uit het Interview 9.5. Thematische Analyse
59 59 60 61 66 68
10
1. Context en Probleemstelling Het belang van het internet is in de eenentwintigste eeuw niet meer weg te denken uit onze samenleving (Cheung, Chiu, & Lee, 2011). Zowel jonge als oudere gebruikers vinden hun weg naar de verschillende mogelijkheden van het internet en het is haast ondenkbaar geworden om zonder smartphone1 of Facebook-account door het leven te gaan (Mens en Samenleving, 2011). Zo heeft meer dan de helft van de Belgen een Facebook-account (Clemens, 2014). De communicatie tussen mensen vereenvoudigt en de nieuwe technologieën zorgen ervoor dat iedereen op de hoogte blijft van de internationale actualiteit. Internetgebruik opent deuren om op verscheidene manieren met elkaar te communiceren (Morgan, 2010) en lijkt een recht te worden voor iedere mens. Het wordt onmogelijk om deze invloeden te ontkennen. Het lijkt vanzelfsprekend dat ook personen met een beperking geconfronteerd worden met deze trends. Binnen een paradigma van inclusie2 en empowerment 3 wordt verwacht dat personen met een beperking participeren in de samenleving en zelf verantwoordelijk zijn voor hun gemaakte keuzes. Ook participatie in de digitale wereld moet mogelijk zijn (van Lieshout, n.d.). Een voorbeeld als Dottie (Dottie, 2013), de sociale netwerksite voor personen met een beperking, toont aan dat het internet toepasbaar is voor personen met een beperking. Ook op andere sociale netwerksites, zoals Facebook, zijn er tal van voorbeelden van groepen en pagina’s voor en door mensen met een beperking, zoals een ‘Discussiebox voor personen met een handicap/beperking’ (Discussiebox voor personen met een handicap/beperking, 2014). Personen met een beperking hebben, door hun verscheidenheid aan fysieke of verstandelijke beperkingen, meer vragen of een grotere nood aan ondersteuning. Specifiek wordt in dit onderzoek stilgestaan bij de beleving van personen met een fysieke beperking. De aard van de fysieke beperking en de gebondenheid aan een rolwagen of andere hulpmiddelen kunnen de mobiliteit en het contact met de buitenwereld bemoeilijken (Natterlund, 2010). Dankzij het gebruik van sociale netwerksites vergemakkelijkt het sociaal contact mogelijks, aangezien een fysiek contact niet langer noodzakelijk is om betrokken te worden in de samenleving. De onderzoeker wil in deze masterproef de invloed van deze websites nagaan, aangezien deze er mogelijks voor zorgen dat mobiliteit niet langer een vereiste is in de relatie tussen personen met een fysieke beperking en hun netwerk.
1
“Een smartphone is een mobiele telefoon die naast bellen en sms-en ook applicaties kan draaien… Een mobiele telefoon kan pas een smartphone genoemd worden als de functionaliteit zo is dat de telefoon lijkt op een mini-pc” (Newton, 2009, Wat is een smartphone, para. 1). 2 “Inclusie betekent letterlijk 'ingesloten worden' en duidt erop dat het vanzelfsprekend is dat mensen met een handicap er gewoon bij horen en dat men op alle mogelijke gebieden (onderwijs, werken, wonen, vrije tijd,...) er vanuit gaat dat ook mensen met een handicap hieraan moeten kunnen deelnemen als volwaardig burger” (Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP) vzw, 2014, para. 5). 3 “Empowerment heeft te maken met het gevoel controle te hebben over je eigen situatie, vertrouwen in je eigen capaciteiten om iets te bereiken en het gevoel, dat wat je wilt bereiken ook bij je past, dat je er zelf voor kiest” (Vrijbaan, n.d., Wat is empowerment, para. 1).
11
Schalock beschrijft in het Quality of Life-model dat sociaal contact één van de belangrijke pijlers is van kwaliteit van bestaan (V. Van Hove, 2007). Daarnaast toont de literatuur aan dat de opkomst van internet en de digitale mogelijkheden de kwaliteit van bestaan van de gebruikers kan verhogen (Kreps, & Neuhauser, 2010; Van der Hagen, 2013). Vanuit bovenstaande achtergronden wordt volgende probleemstelling geformuleerd: “Wat is de invloed van het gebruik van sociale netwerksites op de kwaliteit van bestaan van personen met een fysieke beperking?” De gestelde hypothese beschrijft bijgevolg de mogelijke toename van de kwaliteit van bestaan door het gebruik van sociale netwerksites. Concreet wordt verwacht dat het gebruik van sociale netwerksites door personen met een beperking een invloed zal hebben op de acht levensdomeinen, beschreven door Schalock in het Quality of Life-model (V. Van Hove, 2007), namelijk: het lichamelijk, het emotioneel en het materieel welbevinden, de persoonlijke ontwikkeling, de zelfbepaling, de interpersoonlijke relaties, de sociale inclusie en de rechten van personen met een beperking. Bovenstaande inleiding vormt de basis voor de verdere masterproef. Wat volgt is een concrete uitwerking van de probleemstelling, a.d.h.v. een aantal operationele onderzoeksvragen die dieper ingaan op de reeds aangehaalde onderwerpen en begrippen. Verder volgt een literatuurstudie waarin een theoretisch en conceptueel antwoord gezocht wordt op de onderzoeksvragen, gevolgd door een methodologie, waarin de opzet van het onderzoek beschreven wordt en waarin achtereenvolgens stilgestaan wordt bij de verzameling en de verwerking van de gegevens. Tot slot volgt een conclusie en een discussie.
12
2. Onderzoeksvragen Aangezien het antwoord op de probleemstelling niet eenduidig is, wordt deze opgedeeld in meerdere onderzoeksvragen die de belangrijkste aspecten van de centrale vraagstelling verder uitwerken. Een eerste onderzoeksvraag gaat na wat sociale netwerksites zijn. Er wordt een antwoord geformuleerd op volgende vraag: “Welke soorten sociale netwerksites bestaan er en welke sites zijn het meest populair in Vlaanderen, het onderzoeksgebied van deze studie?”. Ook wordt gekeken naar de functies die sociale netwerksites kunnen hebben. Verder worden voor- en nadelen van het gebruik op een rij gezet. In het belang van het onderzoek wordt in de literatuurstudie het begrip ‘gebruik’ van sociale netwerksites besproken. De tweede onderzoeksvraag wordt als volgt geformuleerd: “Hoe ervaren personen met een fysieke beperking de voor- en nadelen van het gebruik van sociale netwerksites?”. Aansluitend hierbij wordt de vraag gesteld welke drempels personen met een fysieke beperking ervaren in het dagelijkse leven. Bijkomend wordt nagegaan hoe het gebruik van sociale netwerksites een meerwaarde biedt in het leven van deze mensen en hoe deze sites een antwoord kunnen bieden op de mogelijke gerapporteerde barrières. Een derde onderzoeksvraag werkt bestaande theorieën en paradigma’s in het werkveld van personen met een beperking uit, bijvoorbeeld rond kwaliteit van bestaan en het belang van een inclusieve samenleving. Concreet wordt de vraag gesteld: “Hoe sluit het gebruik van sociale netwerksites aan bij de nieuwe theorieën in het hulpverleningslandschap?” Voorbeelden van deze nieuwe paradigma’s zijn o.a. de tendens naar inclusie, Quality of Life, het burgerschapsparadigma en de empowermentgedachte.
13
14
3. Literatuuronderzoek In dit hoofdstuk volgen enkele belangrijke theoretische achtergronden. Als eerste wordt dieper ingegaan op het hebben van een beperking en de bijhorende actuele theorieën en visies op ondersteuning. Nadien wordt ruim aandacht besteed aan de rol van sociale netwerksites, hun invloeden en bijhorende voor- en nadelen.
3.1. Personen met een Beperking 3.1.1. Een definitie. Volgende definitie, over mensen met een beperking, wordt gehanteerd door De Verenigde Naties (The United Nations, 2006, Article 1 – Purpose, para. 2): “Persons with disabilities include those who have long-term physical, mental, intellectual or sensory impairments which in interaction with various barriers may hinder their full and effective participation in society on an equal basis with others.” In dit onderzoek wordt specifiek ingegaan op de doelgroep van personen met een fysieke beperking. Volgens Sorée (2012) omvat deze doelgroep personen met een obstakel in de lichamelijke context, een medisch feit dat gedragsongemakken met zich meebrengt. Voorbeelden van een fysieke beperking zijn o.a. infantiele encefalopathie4, spina bifida5, neuromusculaire aandoeningen6, skeletziekten7 en dwarslaesie8 (Sorée, 2012). 3.1.2. Gevolgen van een beperking. De gevolgen van een fysieke beperking situeren zich op verschillende levensdomeinen. De beperking is vaak vanaf de geboorte zichtbaar, wat een invloed kan hebben op de eerste sociaal-emotionele ontwikkeling, aangezien het contact tussen ouders en kind vaak bemoeilijkt wordt door postnatale operaties en ziekenhuisopnames. Op latere leeftijd kan de beperking een rol blijven spelen in het opdoen van de nodige levenservaringen, en kan een ‘aangeleerde hulpeloosheid’ ontstaan, waarbij het kind zich afhankelijk opstelt tegenover anderen, vanuit de verwachting dat hij zal mislukken omwille van zijn beperking. Identificatie met ouders en andere kinderen verloopt mogelijks moeilijker en in veel gevallen liggen de verwachtingen rond verantwoordelijkheid lager. Hierdoor wordt de kloof met normaal ontwikkelende kinderen groter, vooral op vlak van onafhankelijkheid en zelfredzaamheid. Reeds op kinderleeftijd is er meer aandacht voor verzorging, terwijl er bij een normaal ontwikkelend kind meer aandacht is voor zelfredzaamheid (Vonk en Hosmar, 2009).
4
Cerebral palsy. Een vanaf de geboorte voorkomende toestand, waarbij sprake is van een afwijkende spierspanning, onwillekeurige bewegingen en een stoornis in het gecoördineerd bewegen (Mijn Kinderarts, 2010). 5 ‘Spina bifida of “open rug’ is een aangeboren aandoening die het gevolg is van een ontwikkelingsstoornis van het ruggenmerg en de wervelkolom.” (UZA, 2011, Wat is spina bifida, para. 1). 6 Een groep van aandoeningen met verschillende onderliggende mechanismen, maar met als gemeenschappelijk kenmerk het afnemen van de spierkracht (Sorée, 2012). 7 O.a. de misgroei en broosheid van beenderen, groeistoornissen, dwerggroei (Sorée, 2012). 8 “De onderbreking van de continuïteit van de opstijgende en neerdalende vezels in het ruggenmerg. . . . Gekenmerkt door verlamming (slap en/of spastisch), uitval of vermindering van gevoelskwaliteiten en vegetatieve stoornissen” (Sorée, 2012, p. 79).
15
Naast de zichtbare beperking kan een fysieke aandoening gepaard gaan met een hersenletsel. Dit letsel kan o.a. invloed hebben op enkele executieve functies (Vonk en Hosmar, 2009) en op de communicatieve mogelijkheden (Sorée, 2012). Afhankelijkheid is een woord dat vaak terugkomt in het leven van personen met een fysieke beperking. Wuyts (1996) maakt de bedenking of een adolescent met een fysieke beperking van mening durft te verschillen van een volwassene. Aangezien de adolescent sterk fysiek afhankelijk is van deze personen bestaat de schrik dat ze hem in de steek zullen laten. De voortdurende aanwezigheid van verzorgenden is een noodzakelijk kwaad. Er is een constante balans tussen afhankelijkheid en zelfstandigheid, waarbij de negatieve reacties van de samenleving gevoelens van onzekerheid, afwijzing of bevoogding kunnen teweegbrengen (Wuyts, 1996). Bovenstaande moeilijkheden maken het voor mensen met een fysieke beperking niet eenvoudig om toegang te vinden tot bijvoorbeeld gezondheidsvoorzieningen, o.a. gezien hun beperkte mobiliteit (Griep, Chor, Faerstein, Werneck, & Lopes, zoals geciteerd in Holanda, Andrade, & Bezerra, 2015). Holanda et al. (2015) geven aan dat dit kan leiden tot sociale uitsluiting. Devisch en Samoy (zoals geciteerd in Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap, 2006) besluiten eveneens dat mensen met functiebeperkingen vaak minder vrienden hebben en bovendien minder frequent contact hebben met deze vrienden. Weliswaar moet onthouden worden dat de persoon meer is dan de motorische beperking en dat deze beperking de levenskwaliteit niet zou mogen hinderen. Een handicap is cultureel bepaald, wat betekent dat bovenstaande uitdagingen niet eigen zijn aan de persoon zelf maar aan de relatie tussen deze persoon en de maatschappij. Mits aanpassingen aan deze maatschappij moet participatie mogelijk zijn (Rioux, 1997). De vraag die na het opsommen van deze mogelijke drempels kan gesteld worden is: “Hoe kunnen sociale netwerksites een antwoord bieden op deze ervaren drempels en uitdagingen?”
3.2. Theoretische Achtergronden 3.2.1. De geschiedenis van de hulpverlening. Het medisch paradigma dat tot de jaren 70 overheerste is samen met het normalisatieen integratieparadigma niet langer actueel. De visies van inclusie en empowerment zijn een beter uitgangspunt in de omgang met personen met een beperking (Ruijssenaars, van den Bergh & van Drenth, 2012; V. Van Hove, 2007). De segregatie uit de vorige eeuw maakt plaats voor een nieuw paradigma waarin het verhogen van de zelfstandigheid van de cliënt een belangrijk uitgangspunt is. Niet langer wordt gefocust op de defecten maar op de mogelijkheden van mensen met een beperking. De nadruk ligt niet langer op normalisatie maar op inclusie. Verder wordt binnen het nieuwe 16
paradigma niet langer gesproken over zorg maar over ondersteuning (Ruijssenaars et al., 2012; V. Van Hove, 2007; Wuyts, 2012). Eén van de grote krachtlijnen van het huidige paradigma is dat de samenleving gekenmerkt wordt door diversiteit en eigenheid van elke burger. Een tweede kenmerk is het volwaardig burgerschap. Iedereen heeft rechten en plichten en elke mens heeft recht op een kwaliteitsvol leven, gekenmerkt door inspraak, rechten, sociale rollen en een volwaardige deelname aan het maatschappelijk leven (V. Van Hove, 2007). Een derde grote bouwsteen maakt duidelijk dat een handicap geen vaststaand kenmerk is dat inherent is aan de persoon. Volgens Rioux (1997) is een handicap een sociale constructie waarbij personen zich in een nadelige situatie in de samenleving bevinden en waar het wegnemen van sociale of fysieke barrières het welbevinden kan bevorderen. De wisselwerking met de maatschappij is een belangrijk uitgangspunt. In tegenstelling tot het normalisatieparadigma van de jaren 70 moet de persoon met een beperking zich niet aanpassen aan de samenleving maar moet de samenleving zich aanpassen en gepaste ondersteuning bieden. Een vierde grondslag benadrukt de zelfbepaling en de keuzevrijheid, waarbij personen met een beperking de regie van hun leven in handen nemen en zelf keuzes kunnen maken op basis van hun kennis en ervaring (V. Van Hove, 2007). De Universele Verklaring van de Rechten van Mens uit 1948 (United Nations, zoals geciteerd in The Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (OHCHR), 2012), alsook de Verklaring van de rechten van personen met een handicap (The United Nations, 2006) vormen de grondslag voor de huidige visie op personen met een beperking. Binnen de ‘Disability Studies’ wordt het belang van inclusie nogmaals onderstreept, zoals beschreven door Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP) vzw (2006, p. 17): “Een inclusieve samenleving is een samenleving waar mensen met een beperking, net zoals dat voor andere bevolkingsgroepen het geval is, evenredig en evenwaardig deelnemen aan de verschillende maatschappelijke domeinen.” Samen met het streven naar inclusie komt er steeds meer kritiek op de werking van residentiële voorzieningen. Aansluitend bij deze opkomende de-institutionalisering zijn onder meer de cliëntgerichtheid, het vraaggestuurd werken en een betere afstemming van de hulpverlening belangrijke kernbegrippen. Er wordt gestreefd naar kleinschaligheid op vlak van organisatie, wooneenheden, cliëntgroepen, teams en behandeling. Hierdoor krijgen cliënten meer grip op hun leven en vinden ze meer aansluiting bij het maatschappelijk gebeuren (De Haas, Ravelli, Von Banchet, & Spreij, 1997; Ruijssenaars et al., 2012; V. Van Hove, 2007). Reeds begin jaren 90 benoemden Smit en Van Gennep (2000) dit als het burgerschapsmodel, waarbij volwaardig burgerschap, de nadruk op eigen keuze en controle, de kwaliteit van het bestaan en gepaste ondersteuning centraal staan. De bovenstaande krachtlijnen focussen op het deelnemen aan de samenleving. Er wordt vertrokken vanuit het individu zelf, met zijn welbevinden, waarden en normen (G. Van Hove, 2012). Het spreekt voor zich dat de rol van sociale netwerken hier groot is. Een verbetering van de kwaliteit van het sociale netwerk wordt niet enkel gezien als doel maar 17
eveneens als middel om de integratie te bevorderen. De ondersteuning vanuit een sociaal netwerk is primair en de rol van het sociale vangnet wordt beperkt tot de fase waarin het natuurlijke netwerk onvoldoende is (Smit & Van Gennep, 2000). 3.2.2. Quality of Life. Vanaf de jaren 90 is een opkomst te zien van het Quality of Life-model. Het model omvat verschillende levensdomeinen en werd geconcretiseerd door Schalock (Claes, Van Hove, van Loon, Vandevelde, & Schalock, 2010; G. Van Hove, 2012; V. Van Hove, 2007). Het Quality of life-model baseert zich op acht domeinen, namelijk: emotioneel, fysiek en materieel welbevinden, interpersoonlijke relaties, persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling, sociale inclusie en rechten (Schalock et al., 2002, p. 463; G. Van Hove, 2012, p. 157; van Loon, 2012; van Loon et al., 2013). De acht domeinen worden ondergebracht in drie factoren, namelijk sociale participatie, welzijn en onafhankelijkheid. De factor onafhankelijkheid bevat de domeinen persoonlijke ontwikkeling en zelfbepaling. Persoonlijke relaties, sociale inclusie en rechten behoren tot de factor van sociale participatie. Tot slot omvat de factor welbevinden zowel emotioneel, fysiek als materieel welbevinden. De concretisering van de verschillende domeinen gebeurt door het gebruik van indicatoren. Dit zijn visies, gedragingen en voorwaarden die zorgen voor de operationalisering van elk domein (van Loon, 2012; van Loon et al., 2013). Hieronder worden de verschillende domeinen van het Quality Of Life-model toegelicht a.d.h.v. de bijhorende indicatoren (Claes, G. Van Hove, van Loon, Vandevelde, & Schalock, 2010; G. Van Hove, 2012; van Loon, 2012; van Loon, n.d.): 1. Emotioneel welbevinden: veiligheid, stabiliteit en voorspelbaarheid, spiritualiteit, geluk, leven zonder stress, zelfbeeld, tevredenheid, positieve feedback. 2. Interpersoonlijke relaties: intimiteit, affectie, familie, interacties, vriendschappen, ondersteuning. 3. Materieel welbevinden: eigendommen, financiële situatie, zekerheid, tewerkstelling, bezittingen, sociaaleconomische status, bescherming. 4. Persoonlijke ontwikkeling: opleiding en educatie, vaardigheden, persoonlijke competentie, waarmaken, vooruitgang, zinvolle activiteiten, ondersteunende technologie, adaptief gedrag. 5. Fysiek welbevinden: gezondheid, voeding, recreatie, mobiliteit, gezondheidszorg, vrije tijd, activiteiten van het dagelijkse leven, wellness. 6. Zelfbepaling: autonomie, keuzes, beslissingen, persoonlijke controle, persoonlijke doelen en waarden, zelfsturing. 7. Sociale inclusie: natuurlijke steun, aanvaarding, status, ondersteuning, arbeidsomgeving, integratie en participatie in de gemeenschap, rollen, vrijwilligersactiviteiten, residentiële omgeving. 8. Rechten: privacy, stemrecht, burgerrechten, toegang, respect, waardigheid, gelijkheid.
18
Het model omvat zowel subjectieve als objectieve indicatoren. Deze indicatoren geven weer wat mensen willen in hun leven, houden rekening met huidige en toekomstige beleidspraktijken en zijn van toepassing op zowel personen met als zonder een beperking. Het Quality of Life-model houdt rekening met zowel culturele als universele invloeden en perspectieven, zowel op micro-, meso-, als macro-niveau. Het model is multi-dimensioneel, aangezien de kwaliteit van bestaan beïnvloed wordt door de aanwezigheid van omgevingsinvloeden, interacties die personen hebben, en de beschikbaarheid van individuele steun (Schalock, 2007, zoals geciteerd in van Loon, n.d.; van Loon et al., 2013; van Loon, 2012). In Nederlandstalige literatuur wordt gekozen voor de vertaling ‘kwaliteit van bestaan’. Jos van Loon beschrijft deze keuze als volgt (van Loon, 2012): De term ‘kwaliteit van leven’ is een begrip uit de medische ethiek, dat wordt gehanteerd in situaties waarin beslissingen moet worden genomen over leven en dood; . . . Van Gennep (1994) stelt daarenboven dat er aan ‘kwaliteit van leven’ een biologische opvatting ten grondslag ligt. . . . ‘Kwaliteit van bestaan’ is een meer algemeen concept: met ‘kwaliteit van bestaan’ wil men aanduiden ‘hoe het met iemand gaat’. (p. 2) Kwaliteit van bestaan gaat dus verder dan enkel de medisch-biologische invalshoek, maar biedt een ruime blik op het bestaan van personen met een beperking. Vanuit bovenstaande inzichten wordt duidelijk dat Quality of Life een geschikt model is om de invloed van sociale netwerksites na te gaan.
3.3. Wat zijn Sociale Netwerksites? 3.3.1. Een definitie. “Social media is een verzamelnaam voor alle internet-toepassingen waarmee het mogelijk is om informatie met elkaar te delen op een gebruiksvriendelijke en vaak leuke wijze.” (Social-Media, n.d., para. 1). Sociale media betreft zowel tekst, muziek, fotografie of video’s (Social-Media, n.d.). Sociale netwerken zijn een vorm van sociale media waarmee contact en gesprekken plaatsvinden. Morgan (2010) benoemt een sociale netwerksite als een gemeenschap van gebruikers die met elkaar verbonden is door gedeelde interesses. De belangrijkste kenmerken zijn dat sociale media publiek, transparant, interactief en wereldwijd aanwezig zijn (Boogert, 2010). In de definitie van sociale netwerksites van Boyd en Ellison (2008) staan drie belangrijke elementen: de constructie van een profiel, het opstellen van een lijst van vrienden en het bekijken van deze netwerken van zichzelf en anderen. De concrete uitwerking van deze elementen varieert, aangezien er vandaag de dag honderden sociale netwerksites bestaan. Veel websites zetten in op het onderhouden van sociale netwerken, zoals die ook offline 19
bestaan. Andere sites spelen in op gedeelde interesses om nieuwe netwerken te doen ontstaan en onbekenden met elkaar in contact te brengen (Boyd & Ellison, 2008). Sociale netwerksites zijn websites waarop gebruikers informatie over zichzelf delen, zoals hun woonplaats, leeftijd en interesses, en dit via een persoonlijk profiel. Foto’s en videofragmenten worden gepost, men kan zich inschrijven in groepen rond een bepaalde interesse en via een chatfunctie wordt gecommuniceerd (Morgan, 2010; Weinberg, 2009). 3.3.2. Een hedendaags fenomeen? De digitale wereld is een wereld op zich geworden en de laatste jaren blijven de sociale netwerksites groeien, zowel in aantal als inhoudelijk (Cheung et al., 2011). De opkomst van de sociale netwerksites startte rond de eeuwwisseling. Eind jaren 90 werden websites als ‘sixdegrees.com’ en Emode opgericht (Boyd, 2008; Venjanz, 2006; Weber, 2009; wpcomimportuser1, 2007). Sociale netwerken hebben een grote ontwikkeling doorgemaakt: van een speeltje voor enkelen tot een medium voor miljoenen dagelijkse gebruikers (Lanting, 2012). De participatiegraad en de tijd die we besteden aan online sociale netwerken zijn hoog. De interpersoonlijke communicatie, de organisatiecommunicatie en de massacommunicatie komen samen en vormen één geheel (Van Dijk, 2003). Door smartphones en mobiel internet is er een toegenomen toegang tot internet, waardoor gebruikers plaats- en tijdonafhankelijk werken, consumeren en produceren. Er ontstaat een web van onderling afhankelijke spelers, een ‘holistische omgeving’ (Lanting, 2012). Volgens de cijfers van Lanting (2012) waren er in januari 2012 wereldwijd meer dan 2,1 miljard mensen online en de cijfers van de Internet World Stats (2014) bevestigen dit. Dezelfde bronnen bevestigen dat in 2011 82% van alle internetgebruikers actief was op online sociale netwerken (Internet World Stats, 2014; comScore Inc., 2014). Van de tijd die gebruikers besteden aan het internet, wordt 19% aan de sociale netwerksites gespendeerd (Lanting, 2012). Ongeveer de helft van de Belgen heeft een Facebook-account (Belgian Federal Government, 2013; Clemens, 2014). 3.3.3. Wat is Facebook? Facebook is wereldwijd veruit de populairste sociale netwerksite (Media Access Australia, 2012). Deze tendens is eveneens zichtbaar in België (Clemens, 2014; Vincosblog, n.d.). Een eerste element is het hebben van een vriendenlijst, om zo een zicht te krijgen op het netwerk. Gebruikers plaatsen boodschappen op hun eigen ‘wall’ of die van een andere gebruiker. Statusupdates zorgen ervoor dat iedereen weet waar, wat, en met wie je iets doet. Anderen kunnen deze berichten ‘liken’ of erop reageren. Een evenementenkalender houdt verjaardagen of evenementen bij waartoe je bent uitgenodigd. Gebruikers communiceren op een private manier via een chatfunctie. Daarnaast kunnen gebruikers lid worden van groepen waarin leden met een gedeelde interesse zich verenigen (Boogert, 2010; Facebook, 2014; Media Access Australia, 2012; Nadkarni & Hofmann, 2012). 20
Facebook wijzigt met een snel tempo, wat het moeilijk maakt om de grootte van de populaire website in te schatten (Weber, 2009). In 2009 sprak Weinberg van meer dan 200 miljoen gebruikers. Volgens Boogert was dit aantal in 2010 gestegen tot wereldwijd meer dan 400 miljoen (Boogert, 2010; Weinberg, 2009). Cijfers van 2014 spreken echter van 757 miljoen dagelijks actieve gebruikers op Facebook (Kamphuis, 2014), wat bevestigt dat Facebook de laatste jaren een enorme groei heeft meegemaakt. Vanwege de verscheidenheid aan toepassingen in het gebruik van sociale netwerksites wordt het moeilijk om te definiëren wat het gebruik daadwerkelijk inhoudt. Brookson (2013) beschrijft een actieve gebruiker als iemand die de website bezoekt, bijvoorbeeld Facebook.com, inlogt en minstens één van de mogelijke bewerkingen gebruikt. Een actieve gebruiker doet bovenstaande activiteit minstens één maal per maand. O’Neill (2011) heeft het dan weer over de meerduidigheid rond het begrip ‘actief’, aangezien Facebook aangeeft dat ook het zien van een post als actief kan beschouwd worden. Over het begrip ‘actief gebruik’ is dus duidelijk onenigheid. 3.3.4. Waarom gebruiken mensen sociale netwerksites? Nadkarni en Hofmann (2012) stellen in hun onderzoek de vraag “Waarom gebruiken mensen Facebook?” en besluiten dat er twee redenen zijn. Een eerste is de nood om erbij te horen en de tweede is de nood aan zelfpresentatie. Beiden, alsook een combinatie, kunnen een oorzaak zijn voor het gebruik van Facebook. Afhankelijk van bijkomende factoren, zoals persoonlijkheidstrekken of de culturele en sociaaleconomische achtergrond van een persoon, verschilt de invulling van de twee noden. Lin en Lu (2011) ontdekken in hun onderzoek dat ‘enjoyment’ of plezier de factor is die het meest invloed heeft op het gebruik. Andere elementen die meespelen zijn het aantal peers en het nut van sociale netwerksites. De onderzoekers concludeerden het volgende: hoe meer interacties er zijn, hoe interessanter de deelname aan de sociale netwerksite wordt voor de gebruiker. Baek, Holton, Harp en Yaschur (2011) beschrijven zes factoren die een invloed kunnen hebben op de motivatie voor het gebruik van deze websites: het delen van informatie, gemak en entertainment, om de tijd te verdrijven, interpersoonlijke relaties, controle en arbeids-gerelateerde zaken. Daarenboven kwamen Ku, Chen en Zhang (2013) tot de conclusie dat vijf belangrijke factoren een rol speelden: informatie, entertainment, mode, gezelligheid en het onderhoud van relaties. Tevens hebben sociale netwerksites een grote invloed op organisatieniveau. Voor een groot deel van de ondernemers is Facebook een belangrijk middel voor hun zaak, bijvoorbeeld om nieuwe klanten te winnen (Cheung et al., 2011; Human Resource Management Magazine, 2012; Ku et al., 2013). Verder kunnen netwerksites op vlak van scholing en educatie een invloed hebben (Morgan 2010), bijvoorbeeld bij het maken van huiswerkopdrachten. Zelfs overheidsinstanties, zoals de kabinetten van de Amerikaanse Federale overheid, maken gebruik van sociale netwerksites (Ku et al., 2013). Smock, Ellison, Lamp en Wohn (2011) maakten een onderscheid in de verschillende functies van Facebook, aangezien elke functie andere motivationele factoren met zich 21
meebrengt. Bij het updaten van statussen is informatieverstrekking een belangrijk element, terwijl tijdverdrijf en sociale interactie centraal staan bij het schrijven op de ‘wall’ van een Facebook-vriend. Privé-berichten zijn dan weer een voorbeeld van professionele bevordering en sociale interactie. Deze voorbeelden bevestigen dat het gebruik van sociale netwerksites complex en niet eenduidig te interpreteren is. Smock et al. (2011) zien Facebook zodoende als een gereedschapskist met uiteenlopende mogelijkheden. Het wordt duidelijk dat sociale netwerksites een deel worden van het dagelijkse leven en dat de opdeling tussen offline en online contacten een artificieel onderscheid is, aangezien het gebruik van de websites bij veel jongeren een dagelijkse routine geworden is (Bakardjieva; Silverstone, zoals geciteerd in Livingstone, 2008). 3.3.5. Voor- en nadelen in het gebruik. Het gebruik van sociale netwerksites heeft de communicatie en netwerkvorming tussen mensen sterk beïnvloed. Smit en Van Gennep (2000) geven aan dat elk mens een sociaal wezen is en deze sociale steun vinden veel mensen recentelijk online. Dankzij sociale media krijgt het begrip ‘sociale interactie’ een andere definitie (Lanting, 2012). Naast de interacties tussen verschillende leden heeft de laagdrempeligheid van sociale netwerksites ook een positieve invloed op de informatieoverdracht (Van Dijk, 2003). Weliswaar brengt het gebruik van sociale media ook gevaren met zich mee. Vaak is er een onduidelijkheid rond privacy (Farmer, Bruckner Holt, Cook, & Hearing, 2009, Silverstone, 2008) of creëert sociale media een vals gevoel van (seksuele) intimiteit (Boyd, 2008; Ybarra & Mitchell, 2008). Net als bij offline ondersteuningsgroepen is er nood aan regels rond gepaste communicatie (Aakhus & Rumsey, zoals geciteerd in Perkins & LaMartin, 2012), om discussies, cyberpesten of het verstrekken van foutieve informatie te voorkomen (Morgan, 2010). Onderzoek toont aan dat de meerderheid van de online bronnen kwaliteitsvolle informatie verstrekt over gezondheidsgerelateerde onderwerpen. Weliswaar verschilt de kwaliteit van onderwerp tot onderwerp. Het is bijgevolg belangrijk om stil te staan bij de mogelijke negatieve gevolgen van beslissingen die gebaseerd zijn op onbetrouwbare online informatie (Kitchens, Harle, & Shengli, 2014; Perkins en LaMartin, 2012). De grote en constante hoeveelheid aan informatie kan bovendien leiden tot ongeduld, stress, en een verslaving (Mens en Samenleving, 2011). Naast de rechtstreekse gevaren op online netwerksites bestaat er een gevaar van uitsluiting. Het fenomeen van sociale ongelijkheid uit zich wanneer personen met minder toegang tot deze technologieën het gevaar lopen uitgesloten te worden. Hierbij kan gedacht worden aan personen wiens inkomen niet hoog genoeg is om technologische snufjes aan te kopen, of aan ouderen die nooit de kans kregen om ICT-vaardigheden te ontwikkelen. Anderzijds bieden de nieuwe ICTmogelijkheden kansen om deze vaardigheden aan te leren, bijvoorbeeld door het ICT-gebruik op het schoolcurriculum te plaatsen (Van Dijk, de Haan, & Rijken, 2000). 22
Een ander gevaar van sociale netwerksites is het vervallen in eenzaamheid. Onderzoek toont aan dat personen die ontevreden zijn met hun offline netwerk vaker op zoek gaan naar een online netwerk. Vanzelfsprekend is voorzichtigheid gewenst wanneer deze websites gezien worden als een vervangmiddel voor offline netwerken (Chung, 2013; Morahan-Martin & Schumacher, 2003). Zo associeerden Kraut et al. (zoals geciteerd in Whitty & McLaughlin, 2007) het gebruik van sociale netwerksites met eenzaamheid. Recentere inzichten besluiten echter dat internetgebruik geassocieerd kan worden met een verminderde eenzaamheid en depressie, aangezien bijvoorbeeld het lezen van e-mails zorgt voor het onderhoud van de bestaande offline vriendschappen (Shaw & Gant, zoals geciteerd in Whitty & McLaughlin, 2007). Het is mogelijk om te besluiten dat verscheidene websites een diverse werking hebben. De veelheid aan mogelijkheden van sociale netwerksites zorgt ervoor dat verschillende gebruikers, elk met hun persoonlijke kennis en doel, op meerdere vlakken nut en plezier vinden in het gebruik van deze websites. 3.3.6. Toepassingen in de hulpverlening. Sinds de opkomst van sociale media verloopt de zoektocht naar hulpverlening steeds vaker online (Farmer et al., 2009). Kreps & Neuhauser (2010) tonen aan dat de voorbeelden van online toepassingen legio zijn, gaande van informerende websites over gezondheid tot interactieve en mobiele gezondheidsapplicaties. Naast het zoeken naar online informatie over hulpverlening maken mensen met chronische aandoeningen ook gebruik van deze websites om lotgenoten te zoeken (Antheunis, Tates, & Nieboer, 2013; Fox, zoals geciteerd in Oh, Lauckner, Boehmer, Fewins-Bliss & Li, 2013; Weliswaar Magazine, 2013; Ybarra & Suman, 2006) of om raad te vragen aan leden uit het netwerk (Oh et al., 2013). Sanne Van der Hagen (2013) beschrijft in haar artikel hoe het gebruik van ICT de kwaliteit van bestaan kan verhogen, dankzij aangepaste websites voor personen met een beperking of bijvoorbeeld door het aanbieden van alternatieve communicatiemiddelen. De toepassing van ICT in de hulpverlening kan kansen bieden en zelfs nieuwe methoden in de ondersteuning doen ontstaan. Uiteraard beschikt niet iedereen over de nodige vaardigheden om gebruik te maken van deze technologieën en om deze reden is ondersteuning en open communicatie gewenst, dit zowel voor gebruikers als hulpverleners (Van der Hagen, 2013). Het feit dat er websites bestaan voor en door mensen met een beperking, zoals Dottie (2013), wijst erop dat ook mensen met een beperking betrokken worden in de digitalisering en technologische vooruitgang. Voorbeelden als een elektronisch zorgdossier (Health Community, 2013) tonen aan dat voorzieningen experimenteren met de mogelijkheden van online hulpverlening. Vanzelfsprekend brengen deze nieuwe mogelijkheden ook heel wat uitdagingen met zich mee en zijn verdere opvolging en onderzoek aangeraden (Farmer et al., 2009; Kreps & Neuhauser, 2010).
23
24
4. Methodologie In deze methodologie wordt de zoektocht naar antwoorden op de onderzoeksvragen geconcretiseerd. De verzameling en de verwerking van de gegevens worden achtereenvolgens besproken, om zo de verschillende stappen in het onderzoek duidelijk te beschrijven.
4.1. Verzameling van de Gegevens 4.1.1. Kwalitatief onderzoek. Er wordt in dit onderzoek geopteerd voor een kwalitatieve studie die peilt naar de beleving van personen met een fysieke beperking die gebruik maken van sociale netwerksites. De dataverzameling gebeurt d.m.v. een kwalitatief of semigestructureerd interview9. Deze methode is een vaak gebruikte manier om data te verzamelen, waarbij de onderzoeker vragen stelt en de geïnterviewde kan ingaan op de bevraagde onderwerpen (Howitt, 2010a). Het is in dit onderzoek niet de bedoeling om te veralgemenen of om cijfermateriaal te verzamelen dat representatief is voor een ruimere populatie (De Fever, 2012). Er wordt niet gezocht naar een objectieve realiteit (Howitt, 2010a). De onderzoeker beoogt met deze studie om op een wetenschappelijke manier kennis te verzamelen, met als doel een antwoord te vinden op de centrale vraag in dit onderzoek: “Wat is de invloed van het gebruik van sociale netwerksites op de kwaliteit van bestaan bij personen met een fysieke beperking?”. De verzameling en verwerking van deze gegevens gebeurd op een wetenschappelijk verantwoorde manier, zoals beschreven in deze methodologie. 4.1.2. Betrouwbaarheid en validiteit. “In kwalitatief onderzoek gaat het niet om de zoektocht naar de relatie tussen de oorzaak en het gevolg, maar wel om “de aard van de verschijnselen . . . hun kwaliteit, hun verschijningsvormen, de context waarin ze voorkomen, de perspectieven van waaruit men ernaar kan kijken, enzovoort.” (Lucassen & Olde-Hartman, p. 6). Vier belangrijke begrippen staan hierin centraal: de interne en externe validiteit, de betrouwbaarheid, en de objectiviteit (Devers, 1999; Harinck, 2010). De vraag “Meet het instrument wel wat we willen weten?” (Harinck, 2010) staat centraal bij de interne validiteit. Om deze te verhogen, werd tijdens de interviews gebruik gemaakt van triangulatie, bijvoorbeeld door de observatie van de desbetreffende sociale netwerksite tijdens bepaalde interviews. De gevonden resultaten werden teruggespeeld naar een aantal participanten, zodat zij dankzij deze ‘member checking’ hun bevindingen over de resultaten konden uiten (Devers, 1999; Harinck, 2010). De externe validiteit, de vraag naar generaliseerbaarheid, werd beoogd dankzij de gedetailleerde beschrijving van dit onderzoek in deze masterproef.
9
Te vinden in de bijlage.
25
Om de herhaalbaarheid na te gaan, werd bij alle interviews op een gelijkaardige manier te werk gegaan, om de invloed van toevallige omstandigheden te minimaliseren en de betrouwbaarheid te verhogen. Bijkomend werden alle gegevens geregistreerd met behulp van audio-opnames (Harinck, 2010; Lucassen & Olde-Hartman, 2007). Enkele medestudenten en vrienden van de onderzoeker werden ingeschakeld om de betrouwbaarheid en de objectiviteit te verhogen. Zij wierpen als critical friends een kritische blik op het werk om zo als peer debriefer de onderzoekersbias op te lossen (Devers, 1999; Harinck, 2010, Lucassen & OldeHartman, 2007). 4.1.3. Verloop van de interviews. Om een correcte verzameling van de gegevens te beogen, werden de verschillende stappen in een kwalitatief interview gevolgd, zoals beschreven door Howitt (2010a). Een uitgebreide literatuurstudie ging vooraf aan het interview om zo het fenomeen rond ‘sociale netwerksites’ beter te begrijpen als onderzoeker. Vragen voor het interview werden vervolgens gebaseerd op verkregen inzichten vanuit de bestaande literatuur. De interviews waren semigestructureerd, werden opgesteld door de onderzoeker en uitsluitend voor dit onderzoek gebruikt. Het verloop van het interview was flexibel en de vragen werden gezien als een schets. De geïnterviewden gingen dieper in op de verschillende onderwerpen, wat leidde tot rijke interviews. De duur van het interview was onvoorspelbaar, o.a. door de mogelijkheden van de participant, en varieerde in lengte van 30min. tot 1u30, met een gemiddelde van 60min., inclusief introductie. De rechten van de geïnterviewde en informatie rond de opdracht werden beschreven in een informed consent10 die bij aanvang van het interview overlopen werd. Zoals Howitt (2010a) beschrijft is de grootste bijdrage van de onderzoeker te vinden bij de introductie van het interview. In de interviews werd duidelijk dat bepaalde participanten het moeilijk hadden met bepaalde vragen, zowel inhoudelijk als communicatief, bijvoorbeeld door een bijkomende verstandelijke beperking of het gebruik van spraaktechnologieën. Een afstemming tijdens elk interview was een must. Bepaalde interviews waren heel open, andere interviews bestonden voornamelijk uit korte vragen en antwoorden, aangezien de participant zich beter kon uitdrukken in korte zinnen. De eerste interviews werden gezien als een exploratieve start van het onderzoek en niet zozeer als pilootstudie. De verzamelde informatie werd gebruikt in het onderzoek, aangezien deze uitgebreid en relevant was (Howitt, 2010a). De eerste twee interviews brachten belangrijke en nuttige antwoorden naar boven en zorgden ervoor dat de schets met mogelijke vragen voor de volgende interviews uitgebreider werd. Alle interviews werden afgenomen door de onderzoeker zelf, gaande van augustus 2014 tot januari 2015, en gingen door op een locatie die in samenspraak bepaald werd, veelal
10
Te vinden in de bijlage.
26
in de voorziening of in de thuissituatie van de participant. Alle interviews vonden plaats in een face-to-face gesprek waarbij enkel de geïnterviewde en de interviewer aanwezig waren. De interviews werden integraal opgenomen d.m.v. digitale recording. Tijdens het interview nam de onderzoeker weinig tot geen notities. Zo konden zowel de interviewer als de geïnterviewde hun volle aandacht bij het gesprek houden. Nadien werden de interviews integraal uitgetypt. 4.1.4. Inhoud van de interviews. Het interview startte met een introductie over het onderzoek en het voorleggen van de informed consent. Er werd bewust geopteerd om de vragenlijst te starten met gestructureerde objectieve gegevens, zodat beide partijen de tijd kregen om te wennen aan de interviewvorm. Vervolgens werd stilgestaan bij het gebruik van sociale netwerksites en de bewegingsredenen. Aansluitend werd bevraagd welke invloed deze websites mogelijks hadden, en dit a.d.h.v. de acht domeinen van het model van Quality Of Life van Schalock (Schalock et al., 2002; G. Van Hove 2012; V. Van Hove, 2007). Tot slot werden enkele afsluitende bedenkingen geformuleerd. Na de afname van het interview werd ruimte voorzien voor een reflectie en werd de participant uitgebreid bedankt voor zijn deelname. Het doel van de vragenlijst was om zoveel mogelijk informatie te verzamelen met betrekking tot het thema. De vragenlijst lijkt uitgebreid maar biedt een houvast indien de participant beperkt is in communicatiemogelijkheden. Open vragen leken niet voor alle geïnterviewden eenvoudig te beantwoorden en dankzij de bijkomende stellingen en korte ja/nee-vragen kregen zij de kans om aan te geven wat hun antwoord was. Indien nodig werd gebruik gemaakt van de persoonlijke hulpmiddelen van de participant, zoals bijvoorbeeld een computer met spraaktechnologie, of werd extra toelichting gegeven. 4.1.5. Participanten. In dit onderzoek wordt gekozen voor personen met een fysieke beperking. Personen met enkel of voornamelijk auditieve of visuele stoornissen worden hier niet betrokken, aangezien verschillende literaire bronnen, zoals Vonk en Hosmar (2009) en Wuyts (1996) een duidelijk onderscheid maken in de diagnose tussen personen met een fysieke beperking en personen met een zintuiglijke beperking. De aard van de fysieke beperking zorgt er bovendien voor dat personen het moeilijker hebben om zich te mobiliseren. De onderzoeker wou in deze scriptie graag nagaan wat de invloed van technologieën was die ervoor zorgden dat mobiliteit niet langer een vereiste was in de communicatie met anderen. Zoals reeds aangehaald in het hoofdstuk over sociale netwerksites is het onderscheid tussen actief berichten posten en passief berichten lezen arbitrair en niet noodzakelijk om participanten uit te sluiten van dit onderzoek. Het minstens maandelijks inloggen op zijn of haar profiel is dit wel. Hiermee maakt de gebruiker duidelijk dat hij of zij de sociale netwerksite kent en deze vorm van technologie ook gebruikt in het dagelijkse leven. Concreet wordt in dit onderzoek geopteerd voor participanten met een fysieke beperking die minstens maandelijks inloggen op één of meerdere sociale netwerksites. 27
De verzameling van participanten startte vanaf juni 2014. Dit gebeurde o.a. via online strategieën. Zo werd op Facebook een oproep11 geplaatst naar respondenten. Ondanks de gegevens van de Office for National Statistics (zoals geciteerd in Morris, 2013) die aangeven dat 34% van de personen met een beperking, in vergelijking met 10% van de personen zonder een beperking, nog nooit het internet gebruikt hebben, reageerde een groot aantal personen met een beperking op de oproep. Verder werden ook personen gecontacteerd die de onderzoeker reeds kende. Tot slot werden enkele Oost-Vlaamse voorzieningen voor personen met een fysieke beperking gecontacteerd. Zij stelden de vraag tot participatie aan enkele van hun cliënten. De combinatie van verschillende methoden zorgde voor een verscheidenheid aan deelnemers, o.a. qua leeftijd, woonplaats, aard en gevolgen van de beperking. Aangezien de nadruk in dit onderzoek niet komt te liggen op de veralgemeenbaarheid van de resultaten werd vooraf aan het onderzoek een steekproefgrootte van maximaal 15 participanten beoogd. Concreet werden er in dit onderzoek 15 personen geïnterviewd. 14 participanten hadden een aangeboren fysieke beperking, 1 had een niet-aangeboren hersenletsel. De leeftijd varieerde van 17 tot 56 jaar, met een gemiddelde leeftijd van net geen 29 jaar oud. 6 participanten verbleven residentieel in een voorziening, 4 woonden thuis bij hun ouders, 1 woonde zelfstandig, de overige 4 wisselden hun verblijf in een voorziening af met een verblijf bij hun ouders. Er werden 5 vrouwen en 10 mannen geïnterviewd. Bij de minderjarigen werd zowel bij de participanten zelf als bij de ouders een informed consent voorgelegd.
4.2. Verwerking van de Gegevens 4.2.1. Een thematische analyse. Voor de verwerking van de gegevens wordt gekozen voor een thematische analyse (Braun & Clarke, 2006). Bij deze verwerkingsmethode zoekt de interviewer naar thema’s die terugkomen in de verschillende interviews (Clarke & Braun, 2013). Het is een vaak geraadpleegde analysemethode binnen het kwalitatief onderzoek (Boyatzis, zoals geciteerd in Braun & Clarke, 2006) en beoogt niet om theorieën op te stellen maar is eerder een beschrijvende methode (Braun & Clarke, 2006). Een thematische analyse is een gepaste analysemethode en dit om verschillende redenen. Ten eerste werd gezocht naar de beleving van de participanten en werd rijke data verzameld. Bovendien is deze basismethode bruikbaar voor een ruime waaier aan data en onderzoeksvragen (Clarke & Braun, 2013). Bijkomend was de onderzoeker niet ervaren met het verzamelen en verwerken van een grote hoeveelheid aan gegevens. Een thematische analyse is relatief eenvoudig te begrijpen, en dit zowel voor een nieuwe onderzoeker als voor het grote publiek (Howitt, 2010c). De interviews werden opgesteld, afgenomen en getranscribeerd door eenzelfde onderzoeker. Omwille van deze opzet had de onderzoeker reeds een grote kennis van de
11
Te vinden in de bijlage.
28
inhoud van de interviews, nog voor de feitelijke verwerking plaats vond, en werd geopteerd voor een handmatige thematische analyse. 4.2.2. Stappen in de thematische analyse. Howitt en Cramer (zoals geciteerd in Howitt, 2010c) beschrijven drie belangrijke overlappende processen in het uitvoeren van een thematische analyse, namelijk: transcriberen, analyseren, en het identificeren van een aantal thema’s en subthema’s. De eerste stap is het verzamelen van tekstuele data a.d.h.v. de interviews. Binnen dit onderzoek werd geopteerd voor een orthografische transcriptie12 van de audiogegevens, om zo de verdere data-analyse uit te voeren. In een thematische analyse wordt de nadruk gelegd op wat, en niet op hoe, iets gezegd wordt, bijgevolg leek de Jefferson-methode niet aangewezen voor transcriptie (Howitt, 2010b). In de uitvoering van de thematische analyse werden de zes stappen uit het model volgens Braun en Clarke (2006) gevolgd. In de ‘data familiarisation’, bekijkt de onderzoeker de data van dichtbij, tijdens het proces van transcriptie van de auditieve data. De interviews werden afgenomen en uitgetypt in een periode van september 2014 tot februari 2015. Na het woord-voor-woord uittypen van de interviews startte de analyse, waarbij de interviews meerdere malen doorgenomen werden om de mogelijke coderingen, subthema’s en thema’s te identificeren. In het codeerproces las de onderzoeker de interviews één voor één en duidde de relevante informatie aan. Alle thema’s die aan bod kwamen, werden herleid tot een samenvatting van thema’s en subthema’s, om zo de thema’s van de hoofdthema’s te onderscheiden. Voor deze aanpak baseerde de onderzoeker zich op de verkregen data en niet op de gebruikte theorieën over sociale netwerksites of Quality Of Life. Weliswaar kwamen deze theorieën aan bod in de interviews, waardoor het onmogelijk is om te zeggen dat de data uit de interviews niet beïnvloed werd door deze theorieën. Vertrekkend vanuit de eerste distillatie werden drie thema’s gekozen. De drie thema’s werden herleid tot een mindmap13. Vervolgens werden de interviews opnieuw gelezen, om na te gaan of deze thema’s de inhoud van de interviews voldoende omvatten. Nadien werden de drie thema’s verder gespecifieerd, gedefinieerd en neergeschreven.
12 13
Een extract van een getranscribeerd interview is te vinden in de bijlage. Te vinden in de bijlage.
29
30
5. Resultaten In dit hoofdstuk worden de resultaten van het onderzoek beschreven. Er werden drie centrale thema’s gedistilleerd uit de data. Deze thema’s worden uitgebreid toegelicht en voorzien van toepasselijke citaten van de participanten14.
5.1. Een Verdeling in Verantwoordelijkheden Een eerste thema dat terugkomt in verschillende interviews is het hebben van verantwoordelijkheden. Naast de eigen verantwoordelijkheid van de Facebook-gebruiker, bijvoorbeeld op vlak van informatieverspreiding en het bewaken van de eigen privacy, komt ook de verantwoordelijkheid van de ondersteuners ter sprake. Veel participanten geven aan dat het gebruik van internet en sociale netwerksites een positief effect heeft op hun niveau van zelfstandigheid. Dankzij het gebruik van sociale netwerksites kunnen personen op een laagdrempelige manier zelf informatie opzoeken, bijvoorbeeld over hun beperking, of in contact komen met andere vrienden met of zonder een beperking. P6: Stel, ik wil naar een optreden. Mijn taxichauffeur zegt af… Ik ga niet bij de pakken blijven zitten en zeggen ‘Ik ga niet.’. Ik ga dat op mijn Facebook zetten. Ik ga zeggen ‘Ela, ik heb hier kaarten, ik heb hier iemand nodig’. Naast het verhoogde gevoel van zelfstandigheid brengt het gebruik van sociale netwerksites soms frustraties met zich mee. De onbeperkte informatiestroom zorgt volgens de participanten vaak voor ergernissen. Veel mensen zetten er volgens hen te veel irrelevante informatie op die zelfs tot discussies kan leiden. P8: Wat dat mij niet interesseert is zo van ‘Ik heb de strijk gedaan.’ of ‘Ik zit met diarree.’, dat je denkt soms van ‘Oh my god, dat wil ik echt niet weten!’ (lacht). P9: Ge kunt daar zoveel op zetten of dat je wilt, dus dat is zo misschien een beetje het negatieve, dat ik mij er soms dan wat in kan opjagen, dat ik peis van ‘Ja, ge zet dat daar toch niet op?’ P7: Ieder mens heeft zogezegd zijn problemen, en ja, ge leest dat en ge blijft een tijdje meedragen. P3: Nee, ik heb zoiets van, als ik zo van die rare of geschifte commentaren of berichten daar tussen krijg, je hebt dat met dat nieuwsoverzicht dan wel, ik heb zoiets van, als het mij niet interesseert, dan ga ik gewoon, dan scrol ik gewoon naar beneden.
14
P1 tot en met P15 verwijst naar de 15 participanten.
31
P10: Ja, soms denk ik wel van: ‘Moet ge dat daar nu op zetten?’ Maar ja, ik maak mij daar eigenlijk niet zo echt druk in. De meeste participanten geven aan niet wakker te liggen van dit soort informatie, en zelf vertellen ze allen dat ze bedachtzaam te werk gaan bij het delen van persoonlijke informatie. Ze geven aan dat iedereen zelf verantwoordelijk is voor de informatie die hij of zij deelt op het internet en zich bewust moet zijn van de gevolgen die gedeelde informatie met zich kan meebrengen. P3: Ik heb geen groots IQ natuurlijk, maar . . . Ik ben normaal begaafd dus ik vind dat ik even verantwoordelijk ben voor wat ik er op zet als jij . . . Dan vind ik dat ik niet mag zeggen ‘Ja maar meneer de agent, ik heb een beperking.’. Nee, dat is geen excuus. . . . Ik ben mentaal sterk om perfect te kunnen weten wat kan en wat niet kan. . . . Je bent zelf verantwoordelijk voor wat je er op zet. P4: Je moet je eigen ook wel een beetje beschermen naar de buitenwereld toe ook hé. Allee, je gaat op straat ook niet alles aan de grote klok hangen ook. P1: Nadelen zijn er niet aan, alleen als je oplet wat je er op zet, want als je er teveel op zou zetten, zou er misschien misbruik kunnen van gemaakt worden. P4: Ja, als je iemand kwetst of zo, of iemand beledigt. . . Je hebt ook uw rechten en plichten, de site naar u toe en omgekeerd ook hé. Dit maakt dat de meesten zich bewust zijn van de gevaren van het gebruik van sociale netwerksites en ze op hun hoede zijn, o.a. op vlak van privacy. Privacy kan volgens veel participanten nooit gegarandeerd worden, wat maakt dat zij weloverwogen omspringen met informatie en op een zo veilig mogelijke manier gebruik willen maken van het internet. Zo geven allen aan weinig tot geen vrienden toe te voegen op Facebook die zij niet kennen. De uitzonderingen op deze regel zijn de participanten die vrienden toevoegen die zij ‘via-via’ wel kennen, door de aanwezigheid van gemeenschappelijke vrienden. P4: Ik denk, zolang dat het bij uw eigen vrienden blijft en je niet zomaar wildvreemden toe laat . . . Dat is het zelfde als wanneer er een wildvreemde aan je deur staat, dan ga je ook niet zeggen van ‘Kom binnen!’. P7: Ja, en foto’s zet ik er ook niet veel op, want ja… Ge kunt nooit weten wie dat er naar gaat kijken. Allen leerden Facebook kennen door vrienden, familie of hulpverleners. Vaak ondersteunden deze partijen de participant bij de initiële opstart van een Facebook-pagina maar hierna ging de participant zelf aan de slag. Naast hun eigen verantwoordelijkheid kwam bijgevolg de rol van verschillende ondersteuners ter sprake. Zo geven verschillende 32
participanten aan dat het gebruik van internet aan bod kwam in de lessen ‘Informatica’ op school. P15: Overlaatst heb ik daar nog les over gehad, over Facebook en al die dingen, en dan was dat van ‘Ah oké, dat weet ik nog niet, ah oké’. Aansluitend op de invloed van de school hebben ook de ouders en andere gezinsleden vaak inspraak. Deze inbreng varieert weliswaar van participant tot participant. P15: Mijn zus ziet dat wel aan mijn ogen, dat ik lang op de pc heb gezeten. . . . Dan zeg ik in mijn eigen: ’Dat is mijn eigen bezigheid.’ P6: En nu, als ik iets moet instellen van mijn privacy of er is iets verkeerd, bel ik naar mijn zus en zij logt in op mijn Facebook. P8: Het enige dat mijn ma moet doen is mijn laptop geven en hem insteken in de prise (lacht). P15: Thuis wordt ik daar ook soms ferm op toegekeken, van: ‘Ge zet dat best niet op Facebook.’ Naast het aanleren van verantwoord internetgedrag kan de rol van de professionele ondersteuner ook op latere momenten een uitdaging blijven. Zo kan bijvoorbeeld het dilemma tussen afstand en nabijheid een grote rol spelen in de digitalisering. De meningen hierover zijn duidelijk verdeeld. Enerzijds kunnen sociale netwerksites de band tussen hulpverlener en cliënt versterken, anderzijds is men er zich van bewust dat het een professionele relatie blijft. P14: Heb jij via Facebook contact met leerkrachten, de juf van hier of met begeleiders? P14: Dat is verboden hé. I: Dat is verboden? P14: Begeleiders wel, van leefgroepen, dat wel, maar juffrouwen mag niet hé I: Nee, dat mag niet? En wat vind je ervan dat dat niet mag? P14: Ik vind dat… goed. Ja. Dat ze niet te dicht staan. P9: Ik kan op geen 1 hand zeggen hoeveel verpleegsters er hier al geweest zijn, en ze zeggen dan ‘Ge moet mij maar zoeken op Facebook, we kunnen dan contact houden.’, en dat is wel leuk, want uiteindelijk, ge hebt daar wel een beetje een band mee. Een participant vertelt het volgende over haar contact met haar PAB-assistente: P9: Moest er nog iemand komen, zou ik daar wel al een keer meer over nadenken, peis ik. Maar ik had er geen probleem mee dat we elkaar op Facebook hadden, want tenslotte, ze komt hier ook in mij privéleven. . . . Ik zeg het, een PAB-relatie mag je 33
echt niet zo nemen volgens de boekjes, dat gaat gewoon niet. Dat is echt veel te dicht op mekaar. In de vraag naar ondersteuning kan de rol van de hulpverlener er bijvoorbeeld ook in bestaan om naast de ADL-zorg ook te ondersteunen op vlak van digitalisering. I: Moest je voor Facebook hulp nodig hebben van een derde, zou je er dan nog zoveel op zitten? P4: Minder denk ik I: Minder… P4: Omdat die omgeving ook niet altijd tijd heeft, denk ik, om u constant te helpen daarin. Nu kan ik zelf beslissen wanneer ik er op zit en hoe laat, en met wie dat je babbelt, zonder dat je… Ja, geremd zijt in wat dat je wil zeggen. I: Moest er u iemand moeten helpen, zou je daar minder op zetten dan? P4: Ja, meer… gecensureerd. P2: Moest ik nu bijvoorbeeld Focus-wonen doen, dan zou dat wel meer… Zou ik wel eenzamer zijn, maar dat is omdat je dan volledig op je eigen… Dat ik volledig zelfstandig mijn contacten moet leggen en mijn leven zelf regelen. . . . Focus-wonen ben je alleen en moet je alles alleen doen. En hier ja, als er een probleem is, ga je naar de living of naar de keuken of in de gangen of zo. Volgende paradox komt hier naar boven. Enerzijds geven de participanten aan dat iedereen zelf verantwoordelijk is voor de informatie die iemand plaatst op een sociale netwerksite. Anderzijds wordt het belang van een goede en geïnformeerde ondersteuning benadrukt om ervoor te zorgen dat jongeren op een verantwoorde manier leren werken met websites als Facebook. P8: En dat uw privacy op het net staat. En veel mensen snappen dat niet. . . . Vooral met tieners, die zijn er het kwetsbaarst aan. Je ziet soms kinderen van 10 jaar die al op Facebook zitten, dan denk ik :‘Het is veel te vroeg!’ . . . Als kind wil je altijd zelf gaan verkennen. Dus van jezelf val je in al die kuilen en moet je daar uit leren. Maar het probleem is dat het ook gevaarlijk kan worden. Dus ja, ge moet er wel bewust van worden gemaakt. Misschien zou er toch wel iets moeten zijn, dat uw ouders toch af en toe kunnen kijken wat dat je hebt gedaan. P6: Ge moet kinderen en jongeren daar leren mee werken, en juist leren mee werken. Ge moogt niet zeggen van ‘Nee, dat mag niet!’, want dan doen ze het toch. P9: Ik weet zelf nog . . . Vier jaar geleden, hebben wij met ons klas aan de eerste jaartjes zo een infosessie moeten geven over Facebook. . . . We waren daar wel mee bezig. . . . Dus ja, op dat gebied hebben wij dan zo wat les gegeven aan die gastjes.
34
Er kan besloten worden dat de verantwoordelijkheden gedeeld worden door verschillende partijen. Zo is de gebruiker zelf verantwoordelijk voor de informatie die hij deelt op een sociale netwerksite, aangezien het gebruik van sociale netwerksites een zekere mate van bekwaamheid vereist. Anderzijds is communicatie over deze websites en gepaste ondersteuning aangeraden, zowel om te duiden op de mogelijke gevaren van deze websites, alsook om de ontelbare mogelijkheden in de verf te zetten.
5.2. Een Dilemma tussen Toegankelijkheid en Afhankelijkheid Participanten geven aan dat het in de eerste plaats gemakkelijk is om sociale netwerksites te gebruiken. Facebook wordt benoemd als laagdrempelig en eenvoudig, en vooral: iedereen lijkt er gebruik van te maken. De technologie en de sociale netwerksites zijn dus heel toegankelijk. Aanvullend verhogen ze ook de toegankelijkheid in het dagelijkse leven. Anderzijds komt het begrip ‘afhankelijkheid’ terug, zowel tegenover de hulpverlening, als tegenover de websites. Dankzij de functies op Facebook heb je als gebruiker genoeg aan een naam en voornaam om contact op te nemen met (oude) vrienden en dit onafhankelijk van de afstand of locatie. P10: Gewoon, mijn vrienden zaten er ook op, en dat was wel gemakkelijk en zo is dat verder en verder gegaan, eigenlijk. P8: En vooral nu vind ik dat dan wel leuk, dat je echt zo die mensen kan leren kennen via chat, en dat is wel leuk ja. Want ja, als je moet bellen naar Finland, of brieven sturen, dat is maanden werk hé. Nu, op een avond weet je al de helft van iemand zijn leven. P5: Ik probeer net als iedereen. I: Zoals iedereen op Facebook zit, wou jij dat ook? P5: Ja. P9: De dag van vandaag, alles wordt op Facebook gezet. . . . Het staat rapper op Facebook of dat de mensen het eigenlijk al weten hé. Facebook biedt bovendien de mogelijkheid om gesprekken aan te knopen waarbij iedereen op zijn eigen tempo kan antwoorden. Verschillende participanten zien dit, omwille van hun beperking, als een groot voordeel, aangezien het voor hen vaak eenvoudiger is om gebruik te maken van de computer om zaken te regelen of om contacten te leggen. P1: Je kunt nog op andere manieren contacten zoeken maar dan is het telefoneren. . . . Dat lukt ook wel, maar je moet het dan meer uitleggen en zo. En als je het kunt schrijven, kun je het ook meer op je gemak schrijven. 35
P7: Ik heb hem nodig, voor allerlei dingen mee te doen. Want bijvoorbeeld, zelf naar een bank gaan, dat kan ik niet. Naast de sociale netwerksites en het gebruik van internet lijken ook de ruime noemer hedendaagse technologieën niet meer weg te denken uit het dagelijkse leven. Naast het feit dat veel participanten vertellen dat ze regelmatig gebruik maken van verschillende manieren om op de hoogte te blijven van het nieuws, zoals televisie, krant, gsm en radio, lijkt het gebruik van de computer toch steeds een centrale plaats in te nemen. P2: Een computer hebt ge, allee, niet in het dagelijks leven, maar… De dag van vandaag is het abnormaal als je geen computer hebt. I: Wat vind je daar van, dat sommige mensen geen computer hebben? P12: (doet gebaar) I: (lacht) zot? P12: Ja. P15: Papa is daar niet mee opgegroeid. En ik ben eigenlijk opgegroeid met zulke… Met die dingen hé . . . I: Ja, ja. Kunt ge u dat nog voorstellen, een leven zonder internet? P15: Nee (lacht). P4: Ik vind dat wel ja, dat zou toch moeten aangeboden worden. . . . Als je zelf geen internet thuis kunt hebben, dat je toch ergens moet terecht kunnen. Er zijn gelijk kinderen die dat thuis niet hebben, dat ze dat toch op school kunnen leren. Het gebruik van technologische hulpmiddelen speelt voor personen met een fysieke beperking een belangrijke rol, zoals bijvoorbeeld het gebruik van een elektronische rolstoel, Easy Rider 15 of een spraakcomputer. Het hebben en het benutten van technologische mogelijkheden staat centraal in het leven van veel participanten. P5: . . . ‘Ik gebruik ochtend avond. Spreken’. I: . . . Je gebruikt van ’s ochtends tot ‘s avonds uw computer, net als dat je mond zou zijn? P5: Ja. P8: Als ik het heel ruim zie, dan is het wel levensbepalend. Als ik dat niet zou hebben, zou ik hier ergens liggen, heel de dag. P9: Ik maak er echt veel gebruik van, in het kader van vrije tijd, maar ook in het kader van mijn beperking: lukt dit, of lukt dat, of… Al is het maar de routeplanner: iemand 15
Besturingssysteem dat er voor zorgt dat een persoon vanuit zijn rolstoel, bed of zetel draadloos elektrische apparaten in zijn omgeving kan besturen (HMC, n.d.).
36
die vraagt: gaan we afspreken, dat ik kijk van: ‘Ah ja, het is zo lang rijden, kan An16 op dat moment werken? Nee, ja, kijk…’. Iedereen internet hé, zeker en vast. Naast deze toegankelijke websites en computers, blijft het thema ‘afhankelijkheid’ echter in elk interview terugkomen. Bijna alle participanten geven aan dat de afhankelijkheid van ondersteuners het moeilijkste is aan hun beperking. Deze afhankelijk situeert zich voornamelijk op het niveau van ADL17 en verzorging. Bepaalde participanten geven ook aan dat ze een begeleider nodig hebben om de computer aan te zetten. I: En wat vind je daar van, dat er iemand uw computer moet aan zetten? P3: Ja, dat is nu eenmaal zo . . . Ik ben al blij dat ik bijvoorbeeld zelf weg kan wanneer ik dat wil. In de zin van . . . met mijn computer kan ik (wanneer die aan staat) onmiddellijk beginnen, maar wil ik straks nu bijvoorbeeld, ik zeg nu maar wat, naar het 2e verdiep gaan, ineens, dan kan ik dat. I: Vind je dat sociale netwerksites zoals Facebook uw leven dan vergemakkelijken op dat vlak, omdat ze ergens compenseren voor… P4: Het verzacht een beetje, ja. Het is toch, wat dat je nog kunt… Dan ben ik nog content dat ik dat kan, dus ja. Daarvoor moeten anderen er niet bij zijn hé, een derde niet bij zijn. Als ik het, mits een aanpassing, zelf kan, dat is ook een beetje mijn vrijheid hé. Bepaalde participanten geven aan het gevoel te hebben dat ze dagelijks moeten kijken op Facebook om op de hoogte te blijven van het laatste nieuws. Veel respondenten bekijken Facebook meerdere malen per dag en zijn zich bewust van de tijd die zij aan deze websites besteden. P15: Als ik mijn laptop aansteek, dat is het eerste wat ik doe: Facebook en Skype. En mijn mails. P7: Ja… Zeg maar dagelijks, om te bekijken, of als er bijvoorbeeld nu een mailtje binnenkomt met te zeggen ‘Die persoon heeft haar status bijgewerkt of heeft een foto gestuurd.’ of zo, ja, dan moet je toch gaan kijken. P10: Toch wel meerdere keren per dag eigenlijk . . . Ja, toch wel, ge zijt rap al een uur of 2 uur kwijt als ge er een keer op zit. Technologie speelt een centrale rol in het leven en lijkt geïntegreerd te zijn met verschillende levensdomeinen. Zo geven bepaalde participanten aan dat de Facebook-website heel de dag open staat op hun computer maar dat ze hier niet noodzakelijk heel de dag mee
16 17
Fictieve naam. Activiteiten Dagelijkse Leven (Integratie en Zelfstandig Wonen vzw, n.d.).
37
bezig zijn. De bedenking die hierbij kan gemaakt worden is of er naast de afhankelijkheid van hulpverleners de laatste jaren ook sprake kan zijn van een afhankelijkheid van technologie. P8: ‘Shit, wat heb ik hier allemaal gemist?’. Een rage kan ook al op één dag al goed… Ja… Soms wel ambetant, die druk. P10: Ik denk dat ik zonder Facebook ook wel zou kunnen leven, maar het zal misschien ietske moeilijker zijn . . . . En een keer dat je er mee begonnen zijt, denk ik niet dat je er gemakkelijk mee stopt ook, met zo van die sociale media. Dus ja, op de duur gaat dat wel een beetje een gewoonte zijn, denk ik. P9: Eenzaam is misschien niet het juiste woord, alhoewel . . . ’t Zou een stuk uit uw leven zijn. . . . Ook omdat je het zodanig gewend zijt, iedereen zit daar op en ge ziet daar nu vanalles op. P8: Bijvoorbeeld bij ons, wij zitten ’s middags in een leefgroep en na het eten zit iedereen daar met zijn smartphone… Dan maakt het u eigenlijk echt wel asociaal. Participanten zijn zich bewust van de mogelijke valkuilen en gevaren die het overmatig gebruik van sociale netwerksites met zich meebrengt. Zo wordt bijvoorbeeld het verslavende effect benoemd, alsook het mogelijke verlies van controle. P8: Het probleem is ook wel dat dat dan weer negatief is, als je dan bezig moet zijn met school leidt het u enorm af. Zo van, ja, ‘Ik ga efkes mijn mails checken.’ en dan zit je ineens weer op Facebook, zo een keer je logs: ‘Ah, die heeft dat gezegd.’, en dan ga je nog een keer naar die zijn profiel, en ge zijt weer uren bezig dan. . . . Het is soms moeilijk, vooral als iets mij niet interesseert, dan heb ik het heel moeilijk om mij daar op te focussen. Opvallend is dat de meeste participanten dagelijks Facebook gebruiken en toegeven dat de website een significant deel van hun leven inneemt maar dat dit naar eigen zeggen weinig tot geen invloed lijkt te hebben op hun verdere leven. P14: Ik kan zonder Facebook ook, ik kan met mijn vrienden gaan spelen. P15: Als ’t nu zo winter is dan zit ik liever binnen, dat is veel te koud. Maar in de zomer zit ik hier rond te ‘tsjeezen’ lijk zot, tot mijn batterij plat is, dan is dat van: ‘Oh, ik ga best een keer naar binnen zeker, want ’t is hier ver ’t eten en ik was een beetje de tijd uit het oog verloren.’ P15: Ik ben liever weg dan daar een hele tijd thuis op mijn lui gat achter mijn scherm te zitten kluisteren.
38
P14: Als ge heel veel op Facebook zit, sport je niet meer veel. Maar dat laat ik niet gebeuren. P6: Ik vind dat mensen veel te veel clichés zeggen: ‘Ja, en door Facebook en dit en dat...’. Dat is uiteindelijk maar een website hé! Het wordt duidelijk dat Facebook en andere technologische snufjes steeds meer in the picture komen te staan. Veel personen met een fysieke beperking zijn sterk afhankelijk van ondersteuners en bijhorende technologieën in de dagelijkse zorg. Facebook is laagdrempelig en neemt vaak meer tijd in beslag dan initieel gewenst is. De meeste participanten zijn zich echter bewust van de tijd die de website inneemt en van de mogelijke afhankelijkheid die hierdoor kan ontstaan.
5.3. Een Stap naar of een Compensatie voor Sociale Inclusie? Alle participanten geven aan dat het behouden van sociale contacten voor hen de belangrijkste functie van de sociale netwerksites is. Daarentegen benoemen ze dat ze sinds het gebruik van deze websites niet vaker contact hebben in het echte leven. Bovendien heeft hun Facebook-gebruik weinig tot geen invloed op de visie van de huidige maatschappij op personen met een beperking. De participanten vermelden dat ze meer contacten hebben met vrienden, verspreid over heel Vlaanderen of zelfs wereldwijd, ongeacht de afstand of hun beperking. Het grootste voordeel van de websites is dat ze gemakkelijker contacten kunnen leggen met oude vrienden. Zo blijven ze op de hoogte van wat er gaande is in diens leven. P7: Je weet toch wat er met bepaalde mensen gebeurd is en je kan in contact komen met iemand die je graag hebt, en ze schrijven dan hoe het is en je weet dan een beetje meer over die persoon, of hoe dat het er mee gesteld is. Ja, je hebt ze een keer gesproken of gehoord en ge zijt daar blij om. P7: Ge kunt er dan berichtjes naar schrijven, hoewel dat je die mensen niet ziet, en je weet er dan nog iets van, want anders zit je hier maar en weet je er niets van. P10: Ook omdat die niet allemaal dichtbij wonen, dus dat is wel gemakkelijk om vrienden van vroeger, van ’t school en zo, te blijven horen en gewoon, dat je niet echt de afstand voelt, maar dat je gewoon met iedereen kunt praten. Specifiek geven participanten aan dat het door hun beperking niet eenvoudig is om offline contacten te hebben met vrienden. Dit is zowel te wijten aan de rechtstreekse gevolgen van hun beperking alsook aan de voorzieningen die ontoereikend zijn. P8: Ik ben nu wel nog redelijk beweeglijk maar je hebt dan mensen die heel fragiel zijn en bijna niets meer kunnen omdat het te veel zeer doet of dat ze te snel ziek 39
worden, en dan is het echt wel leuk dat je toch met die technologie contact kunt houden met elkaar en dat is wel chic. P1: Nu, dat dat eigenlijk wel goed is voor mensen met een beperking dat dat bestaat omdat we ook al sowieso minder buiten geraken . . . Omdat wij ook niet overal zomaar gaan en staan waar dat wij willen. P8: . . . Mijn vrienden wonen eigenlijk overal, dus ik kan ook niet echt heel veel met hen afspreken, qua vervoer, openbaar vervoer en al… Dat is niet echt aangepast, dus dat maakt het ook niet echt gemakkelijk voor ons om dan elkaar te zien. P3: Bijvoorbeeld als jij zin hebt om op de bots in het weekend weg te gaan dan zeg jij: ‘Heb ik de tijd? Is goed, ik ga weg’. Als wij dat zeggen, kan dat misschien wel, maar dan moet er bijvoorbeeld begeleiding genoeg zijn, moet het busje… Wij zijn van veel meer zaken en mensen afhankelijk om gewone dingen gedaan te krijgen. Dankzij technologieën krijgen ze de kans om meer contact te hebben met de buitenwereld en naar eigen zeggen hun wereld te verruimen. P1: Ik zou mij niet eenzaam voelen maar het is wel, als dat er is, dan heb je contact met mensen buiten de voorziening. I: Die sociale contacten zijn wel belangrijk voor u? P4: Ja, en ook dat je niet altijd in datzelfde coconnetje zit, iedere keer diezelfde mensen, op de duur weet je niet meer wat te vertellen ook hé… Dat je uw ding kunt uitbreiden zo. Naast het pure online contact maken participanten gebruik van Facebook om offline contacten te stimuleren. Facebook kan een stap bieden naar het verhogen van de sociale interacties en de inclusie. P1: Ja, het is wel gemakkelijker om mensen aan te spreken om ergens naar toe te gaan of zo. P7: Bijvoorbeeld als er nu bij een vereniging iets te doen is dan ga ik altijd eerst vragen of ze mij hulp kunnen bieden. . . . Als je een uitnodiging krijgt voor ergens naar toe te gaan, je kunt toch eerst vragen wat ze kunnen doen. . . . Ge kunt dan zelf beslissen of dat je er naar toe gaat, ja of nee. P9: Ge gaat misschien wel makkelijker een keer, of rapper een keer, een afspraak hebben met iemand ook. Want uiteindelijk, je hebt niet iedereen zijn gsm-nummer. Naast de boost aan contacten blijkt echter dat er tegenstrijdigheden zijn. Zo zijn zogenoemde sociale netwerksites blijkbaar niet altijd écht sociaal. Meerdere participanten 40
geven aan dat het online contact met verschillende mensen wel vaker kan plaatsvinden maar dat ze deze mensen daarom niet vaker zien in het echte leven. P3: Niet meer zien, maar ik verneem er meer over dan voor ik op Facebook zat. P9: Ja, maar daarvoor zie ik ze niet meer of min. Ik zag ze vroeger vijf keer, ik zie ze nu ook vijf keer. Mijn vriendin . . . Ik zie die nu niet meer omdat we op Facebook zitten. Nee, dat heeft daar geen invloed op. P9: Ik vind niet omdat je op Facebook zit dat je elkaar daarvoor meer of min moet zien. Dat moet eigenlijk hetzelfde zijn. Aansluitend geven participanten aan dat vrienden op deze websites niet allemaal vrienden zijn in offline netwerken, aangezien zij met sommige online vrienden amper contact hebben, zowel online als offline. P4: Vrienden wel maar of dat dat allemaal echte vrienden zijn, dat is soms ook . . . Je kunt ook sommige vrienden eerder beschouwen als kennissen hé. P8: Ge hebt dat wel van zulke mensen die iedereen gaan toevoegen, van ‘Kijk hoeveel vrienden ik heb!’, en dan is het hun verjaardagsfeest en dan komt er niemand. P15: Vrienden zijn er voor soms een keer, voor mee af te spreken. En ik wil niet altijd uit mijn put kruipen, zij moeten het ook een keer aan mij vragen. . . . Dat vind ik wel jammer, dat ze dat nooit doen. Facebook wordt m.a.w. niet gezien als een vervanging voor offline contacten, maar eerder als een aanvulling, om op een laagdrempelige manier de eerder gekende contacten te onderhouden. P3: De mensen die mij echt heel nauw staan, op Facebook dan vooral, die kan ik eigenlijk altijd gaan bellen of gaan mailen, dat bestaat ook nog altijd. P9: Face-to-face, eigenlijk is dat ook nog toffer. . . . Ik heb dan liever, als je dan een hele vertelling moet doen, ofwel een keer Skypen of een keer bellen of gewoon een keer afspreken. Enerzijds geven de participanten aan dat Facebook een eenvoudige manier is om contacten te behouden, omwille van hun beperking. Anderzijds geven ze aan dat het hebben van een beperking verder weinig tot geen rol speelt op Facebook. Het hebben van een Facebook-profiel heeft volgens hen weinig tot geen invloed op het uitbreiden van het netwerk, noch op de beeldvorming van personen met een beperking, noch in de weg naar inclusie.
41
P10: Ik denk gewoon dat mijn vrienden die ik nu heb mij gewoon aanvaarden zoals ik ben. Het is niet omdat ge op Facebook zit dat ge ineens meer erkenning of zo krijgt, of steun. . . . Ik probeer gewoon een normaal leven te hebben gelijk een normale gast van 20 jaar. En ik denk wel dat dat een beetje invloed zal hebben, maar ook niet te veel, gewoon omdat ze weten dat ik, buiten dat ik in een rolstoel zit, wel een normale gast ben. P4: Het is niet omdat je Facebook hebt dat alles in de maatschappij inclusie is. Allee, er is nog veel werk aan. . . . Als gebouwen niet aangepast zijn of kantoren of winkels, daar begint het al ook. Als dat al toegankelijk zou zijn, kun je zelf buiten gaan en kun je zelf contacten zoeken ook hé. I: Vind je dat Facebook daar ergens voor compenseert? P4: Een deel wel, bijvoorbeeld als vrienden ver wonen, kun je niet direct zeggen van… Je kunt wel zeggen ‘Ik ga daar naar toe’, maar… Tegen dat alles georganiseerd is, heb je het misschien al op Facebook gezet, dat wat je wil zeggen. P8: Gewoon een pagina die zo foto’s deelt en ineens staat er dan zo tussen ‘Respect voor mensen met een handicap’, dat vind ik ambetant. . . . Dan hebben ze ineens zo respect. En als je dan op straat komt, ben je precies een alien. De ontoegankelijkheid van maatschappelijke voorzieningen zorgt ervoor dat personen met een fysieke beperking minder eenvoudig offline contacten kunnen hebben in het openbaar, wat maakt dat de stap naar een online alternatief gezet wordt. Facebook zorgt er m.a.w. voor dat personen met een fysieke beperking contacten kunnen onderhouden met vrienden, ook wanneer het moeilijk is om deze personen face-to-face te ontmoeten.
42
6. Conclusie In dit onderzoek werd gezocht naar een antwoord op de vraag: “Wat is de invloed van het gebruik van sociale netwerksites op de kwaliteit van bestaan van personen met een fysieke beperking?”. Een eerste onderzoeksvraag behandelde het fenomeen van de sociale netwerksites. Zowel uit de literatuur als uit de resultaten blijkt dat Facebook de populairste sociale netwerksite is (Cheung et al., 2011). De meeste participanten zijn zich bewust van de voordelen, nadelen en gevaren van deze websites. Opvallend is dat vooral het behouden van het sociaal contact de belangrijkste functie is bij de participanten. Andere functies zoals werkof schoolgerelateerde zaken, zoals beschreven door Smock et al. (2011), kwamen weinig tot niet aan bod. In de interviews werd duidelijk dat veel mensen dagelijks gebruik maken van Facebook maar niet steeds zelf informatie delen, wat bevestigt dat het begrip ‘actief gebruik’ geen eenduidige betekenis heeft (Brookson, 2013; O’Neill, 2011). Een tweede onderzoeksvraag behandelde het volgende: “Hoe ervaren personen met een fysieke beperking de voor- en nadelen van het gebruik van sociale netwerksites?”. In het onderzoek werd duidelijk dat personen met een fysieke beperking heel wat drempels ondervinden, voornamelijk op vlak van verzorging en ondersteuning in het dagelijkse leven. De voordelen van Facebook bieden geen rechtstreekse compensatie voor de ervaren barrières maar verhogen waar mogelijk de mate van zelfstandigheid. Technologische hulpmiddelen zijn onmisbaar en sociale netwerksites worden gezien als een aanvulling op deze hulpmiddelen. Ondanks de afhankelijkheid van hulpverleners (Wuyts, 1996) krijgen personen met een fysieke beperking een zekere mate van onafhankelijkheid terug dankzij de websites. Dialoog over de rol van de ondersteuners op vlak van deze websites is dan ook belangrijk. Aansluitend geven de participanten aan dat de aangegeven voor- en nadelen gelden voor elke gebruiker. Zo zijn de toegankelijkheid en de laagdrempeligheid in het leggen van het contact voor iedereen van toepassing, net als de nodige voorzichtigheid bij het delen van persoonlijke informatie. Eigenheid en onafhankelijkheid zijn belangrijke kenmerken in het streven naar inclusie (Ruijssenaars, van den Bergh & van Drenth, 2012; V. Van Hove, 2007). Op de vraag: “Hoe sluit het gebruik van sociale netwerksites aan bij de nieuwe theorieën in het hulpverleningslandschap?” kan geantwoord worden dat het gebruik van sociale netwerksites gezien wordt als een stap naar zelfstandigheid. Via deze websites worden zowel het online als het offline sociaal netwerk bevorderd. De websites zijn een uiting van een volwaardig burgerschap, aangezien personen met een beperking kansen krijgen om online inspraak te hebben en deel te nemen aan een maatschappelijk leven. Bovendien creëren de websites kansen om de eigen krachten en mogelijkheden in de verf te zetten. Participanten denken na over hun eigen rechten en plichten en zijn zich bewust van de verantwoordelijkheid en rol die zij opnemen op deze websites. Facebook wordt door de participanten niet ingezet als middel om inclusie te bereiken of om de visie op een beperking bij het ruimere publiek te veranderen. Weliswaar worden mensen in hun kracht gezet, aangezien hun computergebruik één van de 43
zaken is waarbij zij, mits hulpmiddelen, weinig tot geen ondersteuning van een derde nodig hebben. Als antwoord op de probleemstelling kan gezegd worden dat sociale netwerksites een effect hebben op de Quality of Life (Schalock et al., 2002; G. Van Hove, 2012; van Loon, 2012; van Loon et al., 2013) van personen met een fysieke beperking. De grootte van deze invloed wordt bepaald door de eigen wensen en de mate van het gebruik. Zo geven de participanten aan dat het gebruik van de websites een positieve invloed heeft op hun interpersoonlijke relaties. Het behouden van sociale relaties is één van de belangrijkste functies en zowel het offline als het online netwerk hebben baat bij het Facebook-gebruik. Participanten geven aan dat internet een recht voor iedereen moet zijn, aangezien het participatie bevordert en toegang verleent tot informatie. Weliswaar blijft het vraagstuk rond privacy een actueel thema, waarbij de participanten zich bewust zijn van de risico’s van de website. Sociale netwerksites worden niet rechtstreeks gezien als een middel naar inclusie maar bevorderen, in combinatie met andere technologische mogelijkheden, de persoonlijke vaardigheden en bieden een zinvolle activiteit. Sociale netwerksites zorgen ervoor dat personen met een fysieke beperking zelfbepaling en persoonlijke controle krijgen op een deelaspect van hun leven. Aangezien participanten afhankelijk zijn in de zorg, zijn ze blij dat ze ‘dit toch nog hebben’ als tegenhanger voor de dagelijkse afhankelijkheid. De verhoging in het materieel welbevinden, zoals de aankoop van een computer, beïnvloedt de kwaliteit van het fysiek welbevinden. De aanwezigheid van hulpmiddelen in het algemeen leidt namelijk tot een betere gezondheid en mobiliteit bij de participanten, en de websites zorgen voor zinvolle vrijetijdsactiviteiten in het dagelijkse leven. Tot slot wordt het emotioneel welbevinden zowel positief als negatief beïnvloed, in die zin dat er verdeeldheid is over de effecten van deze websites. Enerzijds bieden ze veel kansen, anderzijds ondervinden de gebruikers valkuilen en frustraties die de websites met zich meebrengen.
Er kan besloten worden dat Facebook bij veel participanten een groot deel van de vrije tijd opslorpt en bij allen voor een verhoogde mate van zelfstandigheid en empowerment zorgt. Deze vooruitgang opent deuren en biedt tal van mogelijkheden die het leven van personen met een fysieke beperking eenvoudiger en toegankelijker kunnen maken. Bovendien heeft de toenemende digitale vooruitgang een steeds groter wordende invloed op de hulpverleningsrelatie, die vaak alom tegenwoordig is in het leven van personen met een fysieke beperking (Farmer et al., 2009; Kreps & Neuhauser, 2010). Weliswaar is Facebook geen wonderoplossing voor alle mogelijke drempels en wordt de website in de eerste plaats gezien als een aangename aanvulling in het dagelijkse leven.
44
7. Discussie 7.1. Interpretatie van de Resultaten De resultaten tonen aan dat er een zekere invloed is van sociale netwerksites op de kwaliteit van bestaan van personen met een fysieke beperking. Weliswaar is deze invloed niet bij elke participant gelijk. Dit wordt voornamelijk bepaald door het aantal interacties op deze websites, zoals aangehaald door Lin en Lu (2011). Dit strookt met de verwachtingen van de onderzoeker. Het lijkt evident dat wanneer je actief participeert op de netwerksites, je meer activiteit terugkrijgt van online vrienden. Enkele participanten geven aan dat Facebook een volledige dag open staat in hun browser. Op het eerste zicht lijkt dit een uitzonderlijk resultaat omdat het mogelijk is om te denken dat dit niet voor iedereen te verzoenen is met bijvoorbeeld een werksituatie. Lanting (2012) geeft echter aan dat het gebruik van smartphones en mobiel internet mogelijkheden schept om non-stop op de hoogte te blijven van de laatste nieuwtjes. Het is dus niet zo uitzonderlijk dat Facebook heel de dag door bekeken wordt. Het gebruik van sociale netwerksites lijkt zich in een vicieuze cirkel te bevinden: meer interacties leiden tot vaker gebruik, en ook omgekeerd. Hierdoor wordt het steeds moeilijker om de sociale netwerksites achter zich te laten, wat in bepaalde gevallen kan leiden tot een zekere vorm van afhankelijkheid. Alle participanten benoemen dat afhankelijkheid het moeilijkste is aan hun fysieke beperking. Dit strookt met de bevindingen uit de literatuur (Wuyts, 1996). De rol van de hulpverlener kwam in elk interview ter sprake. De opkomst van de digitalisering uit zich, zoals vermeld werd in de literatuur (Farmer et al., 2009; Kreps & Neuhauser, 2010), ook in de hulpverlening. Dit is zowel te merken bij het inwinnen van informatie over zorg en ondersteuning, als bij het verkrijgen van verschillende meningen over zorgaanbieders of producten, alsook in de rechtstreekse relatie met de ondersteuners. Participanten geven aan dat bepaalde voorzieningen grenzen opleggen in het online contact tussen werknemers en cliënten. Het is begrijpelijk dat zorgaanbieders steeds meer nadenken over deze huidige tendensen en de invloed ervan op het werkveld. In een paradigma dat focust op cliëntgerichtheid, ondersteuning op maat en zelfbepaling zijn dialoog en samenwerking tussen zorgaanbieder, zorgvrager en het natuurlijk netwerk dan ook aan te raden (Ruijssenaars, van den Bergh & van Drenth, 2012; Smit & Van Gennep, 2000; V. Van Hove, 2007). Zo wordt ruimte gecreëerd om de mogelijkheden en gevaren van dit hedendaags fenomeen te bespreken (Van der Hagen, 2013). Het Quality of Life-model is een belangrijke theorie in het huidige paradigma (Schalock et al., 2002; G. Van Hove, 2012; van Loon, 2012; van Loon et al., 2013). Zoals verwacht werden bepaalde domeinen uit het model uitgebreider besproken dan andere. Verschillende begrippen zoals privacy, sociale aanvaarding of de technologische mogelijkheden tot ondersteuning kwamen in elk interview terug. Het thema ‘materieel welbevinden’ was, ondanks het feit dat veel participanten afhankelijk zijn van technologische hulpmiddelen, geen evidente zaak. Een mogelijke oorzaak hiervoor is dat, zoals aangegeven door participanten zelf, zij hun rolwagen niet langer zien als een beperking, omdat dit vaak vanaf jonge leeftijd een deel van hun leven is. 45
Uit de resultaten blijkt dat Facebook een goede oplossing kan zijn om contacten te leggen met anderen, bijvoorbeeld wanneer deze contacten bemoeilijkt worden door de beperking. Het is echter schrijnend om te horen dat personen met een fysieke beperking het nog steeds moeilijk hebben om contacten te leggen omdat de maatschappelijke voorzieningen ontoereikend zijn. De weg naar inclusie is duidelijk nog lang.
7.2. Beperkingen in het Onderzoek De meeste participanten geven aan dat iedere gebruiker zelf verantwoordelijk is voor wat hij op Facebook plaatst. De vraag die kan gesteld worden is in hoeverre personen met een verstandelijke beperking in bekwaamheid kunnen gesteld worden voor de informatie die zij delen op een sociale netwerksite. Het kan als een beperking van het onderzoek gezien worden dat gefocust werd op personen met een fysieke beperking. Deze doelgroep heeft, in tegenstelling tot de definitie in de theorie (Sorée, 2012), geen sluitende exclusiecriteria in de praktijk. Zo hadden een aantal participanten een bijkomende verstandelijke of zintuiglijke beperking. Bijkomend zijn de resultaten van personen met een fysieke beperking niet zomaar te veralgemenen. De zoektocht naar participanten verliep deels via sociale netwerksites. Er kan verondersteld worden dat de personen die de online oproep zagen en aangaven mee te willen werken aan het onderzoek vrij actieve gebruikers waren. Mensen die minder actief zijn op deze websites hebben deze oproep vermoedelijk niet gezien waardoor de sample enerzijds beïnvloed kan zijn. Anderzijds werden ook personen aangesproken via voorzieningen, waarbij het vooraf niet duidelijk was voor de onderzoeker in welke mate de respondenten gebruik maakten van deze websites. In dit kwalitatief onderzoek werd geopteerd voor een handmatige thematische analyse, gezien de relatief kleine groep van 15 participanten en gezien de onderzoeksopzet, waarbij de verzameling en verwerking van de gegevens uitgevoerd werd door één onderzoeker. Een grotere groep participanten of het gebruik van softwareprogramma’s in de kwalitatieve analyse kan mogelijks tot andere resultaten leiden.
7.3. Suggesties voor Vervolgonderzoek Als suggestie voor vervolgonderzoek kan het nuttig zijn om een grotere groep personen te betrekken, zowel met als zonder beperking. Een grootschalig kwantitatief onderzoek geeft meer informatie over bijvoorbeeld de mogelijke functies op Facebook en hoe de toepassing hiervan kan verschillen tussen personen met en zonder een beperking. Een kwantitatief onderzoek kan bovendien leiden tot een verhoging van de validiteit en betrouwbaarheid. Bij een kwantitatief onderzoek kunnen verschillende factoren in rekening gebracht worden, zoals bijvoorbeeld de leeftijd of de woonplaats, om na te gaan of deze een invloed hebben op het gebruik van sociale netwerksites. Bovendien is het nuttig om na te gaan hoe de aard van de beperking invloed heeft op het gebruik van sociale netwerksites en welke barrières personen met een beperking ervaren op deze websites. 46
De resultaten van dit onderzoek kunnen gezien worden als een aanzet voor het uitdiepen van de verschillende thema’s die aan bod kwamen, zoals de hulpverlenersrelatie of het inzetten van sociale netwerksites in de stap naar inclusie. In het kader van zorg op maat kan het boeiend zijn om na te gaan hoe zorgaanbieders of het natuurlijke netwerk inspelen op deze tendensen en hoe zij hun dialoog over Facebook organiseren. Het is tot slot mogelijk om de probleemstelling van dit onderzoek om te draaien, namelijk: “Wat is de invloed van de kwaliteit van bestaan op het gebruik van sociale netwerksites?”. Een hypothese hierbij is dat het materieel welbevinden voldoende hoog moet zijn om te kunnen deelnemen aan deze vooruitgang, of dat het leggen van online contacten afhankelijk is van de kwaliteit van bestaan op vlak van offline sociale interacties.
7.4. Slotbeschouwing Dat het onderwerp ‘Sociale netwerksites en personen met een beperking’ een actueel thema is, toont ook het onderzoek van Shpigelman en Gill (2014) aan. De Israëlische en Amerikaanse onderzoekers publiceerden een recent artikel over het Facebook-gebruik bij personen met een beperking. Net als in deze masterproef bevestigen zij dat sociale netwerksites een positieve invloed kunnen hebben op de empowerment en het welzijn van personen met een beperking maar erkennen zij ook de gevaren van deze websites. Zij maakten in hun onderzoek, a.d.h.v. een online survey, de vergelijking tussen Facebookgebruik bij personen met en zonder een beperking en kozen voor een combinatie van kwantitatieve en kwalitatieve methoden. Zij kaarten in hun resultaten het vraagstuk rond privacy aan en staan in hun discussie stil bij de aard van de beperking en hoe deze het Facebook-gebruik, de sociale ontoegankelijkheid en bijhorende (gebrek aan) inclusie kan beïnvloeden. Het recente onderzoek van Shpigelman en Gill (2014) toont aan dat dit onderwerp ook internationaal in de kijker komt te staan en dat dit thema vermoedelijk nog tot toekomstig onderzoek zal leiden.
47
48
8. Literatuur Antheunis, M. L., Tates, K., & Nieboer, T. E. (2013). Patients' and health professionals' use of social media in health care: Motives, barriers and expectations. Patient Education and Counseling, 92 (3), 426-431. doi: 10.1016/j.pec.2013.06.020 Baek, K., Holton, A., Harp, D., & Yaschur, C. (2011). The links that bind: uncovering novel motivations for linking on Facebook, Computers in Human Behavior. 27(6), 2243– 2248. doi:10.1016/j.chb.2011.07.003 Bartlett, Y. K., & Coulson, N. S. (2010). An investigation into the empowerment effects of using online support groups and how this affects health professional/patient communication.
Patient
Education
and
Counseling,
83(1),
113–119.
doi:10.1016/j.pec.2010.05.029 Belgian Federal Government. (2013). ICT-gebruik in huishoudens. Geraadpleegd op http://statbel.fgov.be/nl/statistieken/cijfers/arbeid_leven/ict/ Boogert, E. (2010). Scoren met social media. Amsterdam, Nederland: Entopic. Boyd, D. M., & Ellison, N. B. (2008). Social Network Sites: Definition, history, and scholarship. Journal of Computer-Mediated Communication, 13(1), 210–230. doi:10.1111/j.1083-6101.2007.00393.x Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. doi: 10.1191/1478088706qp063oa Brookson, N. (2013, 28 maart). Definition of active users [Web log post]. Geraadpleegd op http://www.thinkingit.com.au//definition-of-active-users Cheung, C. M. K., Chiu, P. Y., & Lee, M. K. O. (2011). Online social networks: Why do students use Facebook? Computers in Human Behavior, 27(4), 1337-1343. doi:10.1016/j.chb.2010.07.028
49
Chung, J. E. (2013). Social interaction in online support groups: Preference for online social interaction over offline social interaction. Computers in Human Behavior 29(4), 1408– 1414. doi: 10.1016/j.chb.2013.01.019 Claes, C., Van Hove, G., van Loon, J., Vandevelde, S., & Schalock, R. L. (2010). Quality of Life Measurement in the Field of Intellectual Disabilities: Eight principles for assessing Quality of Life-related personal outcomes. Social Indicators Research, 98 (1), 61-72. doi: 10.1007/s11205-009-9517-7 Clarke, V., & Braun, V. (2013). Teaching thematic analysis: Over-coming challenges and developing strategies for effective learning. The Psychologist, 26 (2), 120-123. Clemens, K. (2014, 7 maart). Helft van de Belgen zit op Facebook. Het Nieuwsblad, p. 13. comScore Inc. (2014). comScore publiceert de resultaten van een onderzoek naar engagement en de best bezochte websites in Europa in maart 2011. Geraadpleegd op https://www.comscore.com/dut/Insights/Press_Releases/2011/5/comScore_Releases_ European_Engagement_and_Top_Web_Properties_Rankings_for_March_2011 De Fever, F. (2012). Orthopedagogisch onderzoek. In E. Broekaert, F. De Fever, P. Schoorl, G. Van Hove, & B. Wuyts (Red.). Orthopedagogiek en maatschappij. Vragen en visies. (5 e ed., pp. 35-76.). Antwerpen: Garant, België. De Haas, M., Ravelli, A., Repping, T., Von Banchet, J. B. S., & Spreij, E. (1997). Oriëntatie op sociaal-pedagogische hulpverlening. Houten/Diegem, België: Bohn Stafleu van Loghum. Devers, K. J. (1999). How will we know “good” qualitative research when we see it? Beginning the dialogue in health services research. HSR: Health Services Research, 34 (5), 1153-1188.
50
Discussiebox
voor
personen
met
een
handicap/beperking.
(2014).
In
Facebook
[Groepspagina]. Geraadpleegd op 27 april, 2014, op https://www.facebook.com /groups/dipehb/?fref=ts Dottie. (2013). Over Dottie. Geraadpleegd op https://www.dottie.be/nl/36-over-dottie Facebook. (2014). Help voor desktopversie. Geraadpleegd op https://www.facebook.com /help/ Farmer, A. D., Bruckner Holt, C. E. M., Cook, M. J., & Hearing, S. D. (2009). Social networking sites: A novel portal for communication. Postgraduate Medical Journal, 85(1007), 455-459. doi:10.1136/pgmj.2008.074674 Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP) vzw. (2014). Wat is inclusie? Geraadpleegd op http://www.gripvzw.be/visies-op-handicap/denken-over-handicap /64-wat-is-inclusie.html Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP) vzw. (2006). Inclusiespiegel Vlaanderen. De deelname van personen met een beperking aan de samenleving [Pdfdocument]. Geraadpleegd op http://www.gripvzw.be/gelijkekansenbeleid/inclusiemeten/1023-automatisch-genereren-vanuit-titel.html Harinck, F. (2010). Basisprincipes praktijkonderzoek. Antwerpen, België: Garant. Health Community. (2013). Foyernet: Elektronisch zorgdossier voor familieleden. Geraadpleegd
op
http://www.healthcommunity.be/artikel/foyernet-elektronisch-
zorgdossier-voor-familieleden HMC. (n.d.). Easy Rider. Geraadpleegd op http://www.hmc-nv.be /Omgevingsbedieningmobiliteit-1p40.php?pid=340&lid=971 Holanda, C. M. D. A., Andrade, F. L. J. P. D., Bezerra, M. A., Nascimento, J. P. D. S., Neves, R. D. F., Alves, S. B., & Ribeiro, K. S. Q. S. (2015). Support networks and people
51
with physical disabilities: Social inclusion and access to health services. Ciência & Saúde Coletiva, 20(1), 175-184. doi: 10.1590/1413-81232014201.19012013 Howitt, D. (2010a). Qualitative interviewing. In G. Van Hove. Qualitative research for educational sciences (2nd ed., pp. 131-162). Harlow, Engeland: Pearson. Howitt, D. (2010b). Data transcription methods. In G. Van Hove. Qualitative research for educational sciences (2nd. ed., pp. 209-232). Harlow, Engeland: Pearson. Howitt, D. (2010c). Thematic analysis. In G. Van Hove. Qualitative research for educational sciences (2nd. ed., pp. 233-256). Harlow, Engeland: Pearson. Huang, C. Y., & Hsu, M. C. (2013). Social support as a moderator between depressive symptoms and quality of life outcomes of breast cancer survivors. European Journal of Oncology Nursing, 17(6), 767-774. doi: 10.1016/j.ejon.2013.03.011 Human Resource Management Magazine. (2012). Facebook op het werk: Facebook is geen selectie-instrument! [Dossier]. Human Resource Management, 193, 25-30. Integratie en Zelfstandig Wonen vzw. (n.d.). Wat is ADL-assistentie? Geraadpleegd op http://izw.be/4-adl.html Internet World Stats. (2014). Europe Stats: Usage and population statistics. Geraadpleegd op http://www.internetworldstats.com/stats4.htm Kamphuis, M. (2014, 30 januari). Aantal actieve Facebookgebruikers wereldwijd opnieuw gestegen. Geraadpleegd op http://numrush.nl/2014/01/30/aantal-actieve-facebookgebruikers-wereldwijd-opnieuw-gestegen/ Kitchens, B., Harle, C. A., & Shengli, L. B. (2014). Quality of health-related online search results. Decision Support Systems, 57, 454–462. doi: 10.1016/j.dss.2012.10.050 Kreps, G. L., & Neuhauser, L. (2010). New directions in eHealth communication: Opportunities and challenges. Patient Education and Counseling, 78(3), 329-336. doi: 10.1016/j.pec.2010.01.013 52
Ku, Y., Chen, R., & Zhang, H. (2013). Why do users continue using social networking sites? An exploratory study of members in the United States and Taiwan. Information & Management, 50(7), 571–581. doi: 10.1016/j.im.2013.07.011 Lanting, M. (2012). Connect! De impact van sociale netwerken op organisaties en leiderschap (Rev. Ed.). Amsterdam, Nederland: Business Contact. Lin, K., & Lu, H. (2011). Why people use social networking sites: An empirical study integrating network externalities and motivation theory. Computers in Human Behavior, 27(3), 1152–1161. doi: 10.1016/j.chb.2010.12.009 Livingstone, S. (2008). Taking risky opportunities in youthful content creation: Teenagers' use of social networking sites for intimacy, privacy and self-expression. New Media Society 10(3), 393-411. doi:10.1177/1461444808089415 Lucassen, P. L. B. J., & Olde-Hartman, T. C. (2007). Kwalitatief onderzoek. Praktische methoden voor de medische praktijk. Houten, Nederland: Bohn Stafleu van Loghum. Mayo Clinic Staff. (2012). Support groups: Making connections, get help. Geraadpleegd op http://www.mayoclinic.org/healthy-living/stress-management/in-depth/support-groups /art-20044655 Media Access Australia. (2012). Sociability. Social media for people with a disability. [Online rapport]. Geraadpleegd op http://mediaaccess.org.au/sites/default/files/files /MAA2657-%20Report-OnlineVersion.pdf Mens en Samenleving. (2011). De nadelen van de moderne technologie en social networking. Geraadpleegd
op
http://mens-en-samenleving.infonu.nl/communicatie/71800-de-
nadelen-van-de-moderne-technologie-en-social-networking.html Mijn
Kinderarts.
(2010).
Infantiele
Encefalopathie.
Geraadpleegd
op
http://www.mijnkinderarts.nl/ziekten/neurologie/infantiele-encefalopathie.htm
53
Morahan-Martin, J., & Schumacher, P. (2003). Loneliness and social uses of the internet. Computers in Human Behavior, 19(6), 659-671. doi: 10.1016/S0747-5632(03)00040-2 Morgan, J. J. (2010). Social networking web sites: Teaching appropriate social competence to students with emotional and behavioral disorders. Intervention in School and Clinic, 45(3), 147-157. doi: 10.1177/1053451209349533 Morris, R. (2013). ‘Unjust, inhumane and highly inaccurate’: The impact of changes to disability benefits and services. Social media as a tool in research and activism. Disability & Society, 28 (5), p. 724-728. doi: 10.1080/09687599.2013.808093 Nadkarni, A., & Hofmann, S. G. (2012). Why do people use Facebook? Personality and Individual Differences, 52(3), 243-249. doi: 10.1016/j.paid.2011.11.007 Natterlund, B. S. (2010). A new life with aphasia: Everyday activities and social support. Scandinavian
Journal
of
Occupational
Therapy,
17(2),
117-129.
doi:
10.3109/11038120902814416 Newton. (2009, 23 juli). Smartphone voor beginners [Web log post]. Geraadpleegd op http://electronica.infonu.nl/telecom/39633-smartphones-voor-beginners.html O'Neill, N. (2011, 25 april). How Facebook calculates active users for pages [Web log post]. Geraadpleegd op http://allfacebook.com/active-users-pages_b40725 Oh, H. J., Lauckner, C., Boehmer, J., Fewins-Bliss, R., & Li. K. (2013). Facebooking for health: An examination into the solicitation and effects of health-related social support on social networking sites. Computers in Human Behavior, 29 (5), 2072-2080. doi: 10.1016/j.chb.2013.04.017 Perkins, E. A., & LaMartin, K. M. (2012). The Internet as social support for older carers of adults with intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 9(1), 53–62. doi: 10.1111/j.1741-1130.2012.00330.x
54
Rioux, M. H. (1997). Disability: The place of judgement in a world of fact. Journal of Intellectual
Disability
Research,
41(2),
102-111.
doi:
10.1111/j.1365-
2788.1997.tb00686.x Ruijssenaars, A. J. J. M., van den Bergh, P. M., & van Drenth, J. M. L. (2012). Orthopedagogiek. Ontwikkelingen, theorieën en modellen (Rev. Ed). Antwerpen, België: Garant. Schalock, R. L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R. A., Felce, D., Matikka, L., . . . Parmenter, T. (2002). Conceptualization, measurement, and application of Quality of Life for persons with intellectual disabilities: Report of an international panel of experts.
Mental
Retardation,
40(6),
457-470.
doi:
10.1352/0047-
6765(2002)040<0457:CMAAOQ>2.0.CO;2 Shpigelman, C.-M., & Gill, C. J. (2014). Facebook use by persons with disabilities. Journal of Computer-Mediated Communication, 19, 610-624. doi:10.1111/jcc4.12059 Smit, B., & Van Gennep, A. (2000). Netwerken van mensen met een verstandelijke handicap. Werken aan sociale relaties: Praktijk en theorie (3e ed.). Utrecht, Nederland: NIZW. Smock, A. D., Ellison, N. B., Lampe, C., & Wohn, D. Y. (2011). Facebook as a toolkit: A uses and gratification approach to unbundling feature use. Computers in Human Behavior. 27(6), 2322– 2329. doi: 10.1016/j.chb.2011.07.011 Social-Media. (n.d.). Social media. Geraadpleegd op http://www.social-media.nl Sorée, V. (2012). Personen met een fysieke beperking. In E. Broekaert, G. Van Hove, S. Vandevelde, V. Soyez, & W. Vanderplasschen (Red.), Handboek Bijzondere orthopedagogiek (Rev. Ed, pp. 65-130). Antwerpen, België: Garant. The Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (OHCHR) (2012). Universal declaration of human rights. Geraadpleegd op http://www.ohchr.org/EN /UDHR/Pages/Language.aspx ?LangID=dut 55
The United Nations (2006). Convention on the rights of persons with disabilities. Geraadpleegd op http://www.un.org/disabilities/convention/conventionfull.shtml UZA. (2011). Spina Bifida (open ruggetje). Geraadpleegd op http://www.uza.be /behandeling/spina-bifida-open-ruggetje Van Der Hagen, S. (2013). Door ICT meer kwaliteit van leven. E-inclusie, hoe organiseer je dat [Pdf-document]? Sozio SPH, 2, 3-17. Geraadpleegd op http://www.noxqs.nl/wpcontent/uploads/2013/04/Door_E_inclusie_meer_kwaliteit_van_leven_Sozio_2_2013 2.pdf Van Dijk, J. A. G. M. (2003, april). De digitale kloof wordt dieper: Van ongelijkheid in bezit naar ongelijkheid in vaardigheden en gebruik van ICT [Pdf-document]. Den Haag/Amsterdam, Nederland: SQM en Infodrome@United Knowledge. Geraadpleegd op http://doc.utwente.nl/59819/1/Dijk02digitale.pdf van Dijk, L., De Haan J., & Rijken, S. (2000). Digitalisering van de leefwereld : Een onderzoek naar informatie- en communicatietechnologie en sociale ongelijkheid [Pdfdocument]. Sociaal en Cultureel Planbureau Ca. Sociologie/Universiteit Utrecht/Den Haag,
Nederland.
Geraadpleegd
op
http://home.deds.nl/~timkr/pws
/digitalisering_van_de_leefwereld.pdf Van Hove, G. (2012). Over de Orthopedagogiek als wetenschap en de inherente paradigmawissels: Normalisatie is dood, leve Quality of Life! In E. Broekaert, F. De Fever, P. Schoorl, G. Van Hove, & B. Wuyts (Red.), Orthopedagogiek en maatschappij. Vragen en visies (5e ed., pp. 145-161). Antwerpen, België: Garant. Van Hove, V. (2007). De begeleider als bruggenbouwer. Sint-Amandsberg, België: Werkcentrum voor Inclusief en Emancipatorisch Vormingswerk (WIEV). van Lieshout, T.-R. (n.d.). E-inclusie voor mensen met een verstandelijke beperking. Meedoen, dus ook in de digitale wereld [Pdf-document]. Geraadpleegd op 56
http://www.hva.nl/kenniscentrum-dmr/wp-content/uploads/2013/05/vanLieshout_einclusie_p10-12.pdf van Loon, J. (2012, 14 mei). Werkforum VN-verdrag: Recht op ondersteuning. Maak werk van Kwaliteit van Bestaan op macro, meso- en micro niveau. Brussel, België: Grip Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een Handicap. van Loon, J. H. M. (n.d.). The Personal Outcomes Scale: Measuring Quality of Life of people with intellectual disabilities. Gent, België: Universiteit Gent. van Loon, J. H. M., Bonham, G. S., Peterson, D. D., Schalock, R. L., Claes, C., & Decramer, A. E. M. (2013). The use of evidence-based outcomes in systems and organizations providing services and supports to persons with intellectual disability. Evaluation and Program Planning, 36(1), 80-87. doi: 10.1016/j.evalprogplan.2012.08.002 Van Uden-Kraan, C. F., Drossaert, C. H. C., Taal, E., Seydel, E. R., & van de Laar, M. A. F. J. (2009). Participation in online patient support groups endorses patients’ empowerment.
Patient
Education
and
Counseling,
74(1),
61–69.
doi:10.1016/j.pec.2008.07.044 Venjanz. (2006, 14 januari). The death of Emode.com [Web log post]. Geraadpleegd op http://venjanztruth.blogspot.be/2006/01/death-of-emodecom.html Vincosblog. (n.d.). World map of social networks [Web log post]. Geraadpleegd op http://vincos.it/world-map-of-social-networks/ Vonk, J., & Hosmar, A. (2009). Emotionele ontwikkeling bij mensen met een beperking. Een denk- en handelingskader voor de praktijk. Leuven, België: Acco. Vrijbaan (n.d.). Empowerment. Geraadpleegd op http://www.vrijbaan.com/?id=11 Weber, M. (2009). Marketing to the social web: How digital customer communities build your business (2nd ed.). Hoboken, NJ: Wiley, John Wiley & Sons.
57
Weinberg, T. (2009). The new community rules: Marketing on the social web. San Francisco, CA: O’Reilly Media. Weliswaar Magazine. (2013). Dossier: Sociale media in de sociale sector [Dossier]. Weliswaar magazine, 110, 11-24. Wentzer, H. S., & Bygholm, A. (2013). Narratives of empowerment and compliance: Studies of communication in online patient support groups. International Journal of Medical Informatics, 82(12), 386-394. doi: 10.1016/j.ijmedinf.2013.01.008 Whitty, M. T., & McLaughlin, D. (2007). Online recreation: The relationship between loneliness, internet self-efficacy and the use of the internet for entertainment purposes. Computers in Human Behavior, 23(3), 1435–1446. doi: 10.1016/j.chb.2005.05.003 wpcomimportuser1. (2007, 12 juli). Before Facebook, before MySpace, before Friendster, there was Six Degrees and there was… Bloomberg [Web log post]? Geraadpleegd op http://business.time.com/2007/07/12/before_facebook_before_myspace/ Wuyts, B. (1996). Anders maar niet minder: Leven met een handicap. Leuven, België: Davidsfonds. Wuyts, B. (2012). Historische schets van de maatschappelijke positie van mensen met een handicap in de West-Europese samenleving. In E. Broekaert, F. De Fever, P. Schoorl,, G. Van Hove, & B. Wuyts (Red.), Orthopedagogiek en maatschappij. Vragen en visies (5e ed., pp. 35-76). Antwerpen, België: Garant. Ybarra, M. L., & Mitchell, K. J. (2008). How risky are social networking sites? A comparison of places online where youth sexual solicitation and harassment occurs. Pediatrics, 121(2), 350-357. doi:10.1542/peds.2007-0693 Ybarra, M. L., & Suman, M. (2006). Help seeking behavior and the internet: A national survey.
International
Journal
doi:10.1016/j.ijmedinf.2005.07.029 58
of
Medical
Informatics,
75
(1),
29-41.
9. Bijlage 9.1. Oproep naar Participanten Hallo! Als studente Orthopedagogiek aan de UGent schrijf ik dit jaar mijn masterproef, en mijn centrale vraag hierbij is: “Wat is de invloed van het gebruik van sociale netwerksites op de kwaliteit van bestaan bij personen met een fysieke beperking?”. Een hele mond vol dus! Concreet ben ik op zoek naar personen met een aangeboren fysieke beperking die minstens maandelijks inloggen op 1 of meerdere sociale netwerksites, zoals bijvoorbeeld Facebook, MySpace, LinkedIn, Twitter, enzovoort. Zowel oude als jonge mensen mogen meedoen aan mijn onderzoek, al dan niet rolwagen-gebonden. Ik zou graag te weten komen hoe het gebruik van sociale netwerksites een invloed heeft op het leven van personen met een fysieke beperking. Via een interview van ongeveer 1 uur, aan de hand van een vragenlijst met zowel open als gesloten vragen, zou ik graag enkele vragen willen stellen over het gebruik van deze sites. Vanzelfsprekend worden zowel data, locatie en duur van het gesprek in samenspraak besproken. Gegevens worden anoniem verwerkt. Heeft u zin om mee te werken aan mijn onderzoek of heeft u vragen hieromtrent? Aarzel dan niet om mij te contacteren via Facebook, of via
[email protected]. Alvast bedankt, Jolien Wulteput
59
9.2. Informed Consent Beste, In het kader van mijn masterproef binnen de richting Pedagogische Wetenschappen aan de Universiteit van Gent, afstudeerrichting Orthopedagogiek, werk ik rond het thema ‘sociale netwerksites’. De centrale vraag in mijn onderzoek is: “Wat is de invloed van het gebruik van sociale netwerksites op de kwaliteit van bestaan van personen met een fysieke beperking?”. Concreet wordt in dit onderzoek geopteerd voor participanten met een fysieke beperking18 die minstens maandelijks inloggen op één of meerdere sociale netwerksites. Wat houdt uw deelname in? U neemt vrijwillig deel aan dit gesprek. U kan op elk moment het gesprek stoppen, zonder dat u hiervoor een reden moet opgeven. Het gesprek wordt digitaal opgenomen en zal ongeveer 1 uur duren. Vertrouwelijkheid van de gegevens? Alles wat besproken wordt tijdens het interview zal enkel gebruikt worden in het kader van wetenschappelijk onderzoek. De verzamelde informatie zal vertrouwelijk behandeld worden. Persoonlijke gegevens, zoals uw naam, zullen niet gebruikt worden in de rapportering, maar vervangen worden door een pseudoniem. Indien u nog vragen heeft, kan u altijd terecht op dit emailadres:
[email protected] Toegang tot de resultaten? De resultaten worden verwerkt in een masterproef, waarvan ik u een exemplaar kan bezorgen, indien gewenst. Vragen? Als iets niet duidelijk is, kan u dit met de student bespreken. Hartelijk dank voor uw vertrouwen. NAAM STUDENT: Jolien Wulteput TOESTEMMINGSFORMULIER Ik verklaar hierbij dat ik 1) uitleg over de inhoud en werkwijze van het onderzoek heb gekregen en begrepen heb dat ik meer informatie kan krijgen als ik dat wens, 2) vrijwillig deelneem aan dit onderzoek, 3) de toestemming geef om mijn resultaten op vertrouwelijke wijze te bewaren en te verwerken en anoniem te rapporteren, 4) weet dat ik mijn deelname aan dit onderzoek op elk moment kan stopzetten, zonder dat ik hiervoor een reden moet opgeven 5) weet dat ik een versie van de masterproef kan vragen Gelezen en goedgekeurd. Naam: ………………………………………………… Handtekening:
18
Datum: ………………………
Personen met enkel of voornamelijk auditieve of visuele stoornissen worden hier niet betrokken. Wanneer de visuele of auditieve stoornis niet de enige aanwezige stoornis is of deze veroorzaakt wordt door ouderdom en niet door een aangeboren beperking kan de participant wel betrokken worden in het onderzoek.
60
9.3. Vragenlijst 1. Algemene gegevens a. Geslacht (man / vrouw) b. Huidige leeftijd c. Woonplaats (stad/gemeente) d. Verblijfplaats i. Een eigen huis, volledig zelfstandig ii. Een eigen huis, bij familieleden (ouders) iii. Een eigen huis, met professionele hulp iv. Een eigen huis, in groep v. In een voorziening vi. Andere e. Heeft u moeilijkheden met zien, praten, stappen, horen, andere:…? f. Gebruikt u een (elektrische) rolstoel en/of looprek, driewieler, andere:…? g. Hoe maakt u uzelf verstaanbaar? Door te praten, wijzen, pictogrammen, een spraakcomputer, SMOG, andere, nl:… ? h. Kan u alleen op straat gaan of heeft u hiervoor begeleiding nodig? i. Hoe zou u zelf uw beperking omschrijven? Spreekt u bijvoorbeeld van een handicap, een fysieke of motorische beperking? j. Wat vindt u zelf het moeilijkste aan uw beperking? 2. Het gebruik van sociale media a. Waaraan denkt u als ik zeg ‘sociale netwerksites’? b. Mocht er een definitie bestaan van SNS, wat zou hier zeker in staan? We hanteren volgende omschrijving van sociale netwerksites: “Sociale netwerken zijn een vorm van sociale media waarmee contact gelegd wordt en gesprekken plaatsvinden. Een sociale netwerksite is als een gemeenschap van gebruikers die met elkaar verbonden zijn door gedeelde interesses. Voorbeelden van sociale netwerksites zijn Facebook, Hyves, MySpace en LinkedIn. Sociale netwerken zijn websites waarop de gebruiker een profiel aanmaakt. De website moedigt vervolgens de gebruikers aan om andere gebruikers met een gemeenschappelijke interesse of achtergrond te leren kennen. Sociale netwerksites zorgen ervoor dat gebruikers persoonlijke informatie over zichzelf kunnen delen, zoals hun woonplaats, leeftijd en interesses. Gebruikers kunnen foto’s en videofragmenten posten, zich inschrijven in groepen met mensen met gedeelde interesses en communiceren door middel van een chatfunctie.” c. Maakt u gebruik van sociale netwerksites? Indien ja, welke? Meerdere antwoorden mogelijk i. ii. iii. iv. v. vi. vii. viii.
Facebook MySpace LinkedIn Google + Youtube Twitter CoTweet Yammer
xiii. xiv. xv. xvi. xvii. xviii. xix. xx.
Marktplaats iLocal AskFM Tumblr Pinterest Weheartit Flickr Vine 61
ix. x. xi. xii.
Beslist.nl Kieskeurig Vergelijk Werkspot
xxi. Snapchat xxii. Andere, namelijk:…
d. Heeft u een voorkeur voor een bepaalde website, indien ja: waarom? Kent u de andere websites? Waaraan denkt u bij die specifieke website? e. Wat gebruikt u het meeste op sociale netwerksites? Wat is voor u de belangrijkste functie? (zie vraag hieronder) f. Denkt u dat u de meeste functies op SNS ten volle benut? Kent u volgende begrippen met betrekking tot sociale netwerksites? Maakt u gebruik van deze functies? Kan u hier een voorbeeld van geven? i. Een profiel of account (aanmaken) ii. Inloggen of aanmelden iii. Liken of vind-ik-leuken iv. Een foto uploaden v. Een foto-album maken vi. Een foto taggen vii. Een foto delen viii. Een video uploaden ix. Een pagina leuk vinden x. Lid worden van een groep xi. Een groep oprichten xii. Iets delen (op je status of in een groep/pagina/privébericht) xiii. Een privé-bericht sturen of chatten xiv. Het nieuwsoverzicht bekijken
xv. Een status plaatsen of posten xvi. Een spelletje spelen xvii. Iemand een gelukkige verjaardag wensen xviii. Een evenement aanmaken xix. Een vriend toevoegen xx. Je vriendenlijst bekijken xxi. Naar het profiel van een vriend gaan (of van iemand anders) xxii. Naar een pagina gaan xxiii. Naar foto’s van een andere persoon kijken xxiv. Naar je eigen foto’s kijken xxv. Privacy-instellingen aanpassen xxvi. Een tweet versturen xxvii. Iemand volgen
g. Hoe vaak logt u in? i. Meerdere keren per dag ii. 1 keer per dag iii. 1 keer per week iv. 1 keer per maand v. Minder dan 1 keer per maand (bij deze optie voldoet de participant niet aan de voorwaarden voor het onderzoek en wordt het onderzoek afgebroken). h. Vindt u dat sociale netwerksites een groot deel van uw vrije tijd innemen? i. Wat is voor u de belangrijkste functie van de gebruikte website(s)? (kan verschillen per website of per functie van een website) i. Entertainment (spelletjes, plezier, tijdverdrijf) 62
ii. Arbeidsof schoolgerelateerd (Professionele bevordering, huiswerkopdrachten, bespreken van school- of werkgerelateerde zaken) iii. Sociale interacties (chat, berichten, vrienden opzoeken, erbij horen, netwerk onderhouden en verbreden, Online Support Groepen waarbij u in een groep praat met anderen die hetzelfde hebben meegemaakt) iv. Informatieverstrekking (statussen lezen en delen, het nieuws, de actualiteit volgen) v. Andere, namelijk: 3. Tot hier gingen de vragen over het algemeen gebruik van sociale netwerksites. Vanaf nu gaan we dieper in op het effect van deze websites op uw leven. a. Waaraan denkt u als u denkt aan uw leven? Zijn er belangrijke domeinen waarin u uw leven kan indelen? De kwaliteit van leven is een theorie die ontwikkeld werd door Schalock en die in deze masterproef aangehaald wordt. De kwaliteit van leven bestaat volgens Schalock uit 8 belangrijke domeinen, namelijk: emotioneel welbevinden (de emoties), interpersoonlijke relaties (sociaal contact met anderen), materieel welbevinden (alles in verband met materiaal, financiën, middelen), persoonlijke ontwikkeling (opleiding, school, vaardigheden, bijleren), fysiek welbevinden (gezondheid, de fysieke toestand), zelfbepaling (keuzes kunnen maken, persoonlijke controle over uw leven), sociale inclusie (in de maatschappij) en rechten (de rechten van de mens en de rechten van personen met een beperking). Hieronder staan enkele vragen over elk van de 8 domeinen en hoe het gebruik van bijvoorbeeld Facebook hier een invloed kan op hebben. b. Emotioneel welbevinden i. Heeft u het gevoel dat het gebruik van sociale netwerksites een positief of een negatief effect heeft op uw emotioneel welbevinden, zoals stress, veiligheid, tevredenheid? Bent u meer of minder tevreden of gestresseerd door het gebruik? Hoe kan het gebruik volgens jou stress uitlokken? ii. Klopt deze stelling voor u: 1. Ik ben blij dat ik SNS kan gebruiken. 2. Ik heb het gevoel dat ik dagelijks moet kijken op SNS om mee te zijn met de wereld. 3. Ik krijg stress van SNS. 4. Ik krijg stress van wat sommige mensen op SNS zetten. c. Interpersoonlijke relaties i. Heeft u het gevoel dat u meer of minder sociale contacten met vrienden/familie heeft door het gebruik van sociale netwerksites? Wat vindt u ervan dat u met vrienden/familie contacten kan houden via deze websites? ii. Stellingen: 1. Ik heb veel vrienden op SNS. 2. Ik weet hoeveel vrienden ik heb op SNS. 3. Ik stuur berichten naar vrienden. 4. Ik stuur berichten naar familie. 5. Ik heb dankzij SNS dagelijks contact met vrienden of familie. 6. Ik zie mijn vrienden/familie nu meer dan vroeger (voor SNS). 63
7. Ik zie mijn vrienden/familie nu minder dan vroeger. 8. Ik heb vrienden op SNS die ik nog nooit in het echt gezien heb (indien ja: heb je hier contact mee? Waarom heb je die persoon als vriend? Wat heb je gemeenschappelijk?). 9. Zou u een alternatief zoeken om contact te zoeken mocht dit niet meer lukken via SNS? d. Materieel welbevinden i. Heeft het gebruik van sociale netwerksites invloed op uw financiële situatie of op uw tewerkstelling? Maken sociale netwerksites uw leven bijvoorbeeld duurder of goedkoper? ii. Heeft u het gevoel dat het gebruik maken van sociale netwerksites een financiële uitdaging is of kan zijn? iii. Komt u dankzij sociale netwerksites in contact met mensen die u geld doen krijgen of doen verliezen? iv. Stelling: ik zou SNS blijven gebruiken, ook mocht het betalend worden. Ik zou mijn computer wegdoen mocht ik niet meer op SNS kunnen. e. Persoonlijke ontwikkeling i. Gebruikt u sociale netwerksites op vlak van opleiding of educatie? ii. Heeft u het gevoel meer of minder vaardigheden te krijgen door het gebruik of kan u bijleren dankzij de websites? Indien ja: kan u een voorbeeld geven van iets wat u heeft bijgeleerd sinds u online bent? iii. Heeft u speciale hulpmiddelen (iets of iemand) nodig om gebruik te kunnen maken van deze sites? iv. Van wie heeft u het gebruik van deze sites geleerd? Door uzelf, of krijgt u hierbij hulp? v. Stelling: Ik zet dingen op SNS over school of werk. Ik ben lid van een groep die te maken heeft met school of werk. f. Fysiek welbevinden i. Hoe heeft het gebruik van sociale netwerksites invloed op uw gezondheid? ii. Gebruikt u deze sites op vlak van gezondheidszorg of voeding? Zoekt u dingen op in verband met uw gezondheid? Komt u in contact met anderen met een / dezelfde beperking dankzij deze sites? Bijvoorbeeld door groepen of pagina’s op te zoeken over beperkingen? iii. Ondervindt uw fysiek welbevinden positieve of negatieve effecten van het gebruik? Heeft u soms last van uw gezondheid door te veel online te zijn, vb. rugklachten, te lang naar een scherm kijken, minder naar buiten gaan omdat u online wil zijn? Of leeft u net gezonder door online te zijn? iv. Kunnen sociale netwerksites volgens u iets betekenen in de hulpverlening? Heeft u momenteel contact met hulpverleners via deze websites? Wat vindt u hier van? g. Zelfbepaling i. Heeft het gebruik invloed op uw autonomie en de keuzes die u kunt maken? ii. Heeft u meer of minder persoonlijke controle dankzij deze sites? Kan u meer of minder persoonlijke doelen waarmaken door deze sites? 64
iii. Kan u voldoende kiezen wanneer u online gaat? Moet iemand u hierbij helpen? Vb. om de computer aan te leggen? h. Sociale inclusie i. Krijgt u meer aanvaarding en steun dankzij deze sites? Hoe merkt u dit? ii. Heeft u het gevoel dat u meer kan participeren of meedoen in de gemeenschap en een andere rol opneemt dankzij deze sites? Zou u eenzaam zijn mocht u deze websites niet kunnen raadplegen? Kan u een voorbeeld geven van uw verhoogde betrokkenheid dankzij sociale netwerksites? i. Rechten i. Heeft u het gevoel dat er meer voldaan is aan uw rechten dankzij deze sites? ii. Heeft u het gevoel dat uw privacy gegarandeerd is? Bent u soms bang dat u dingen niet meer zal kunnen verwijderen op deze sites of dat mensen met slechte bedoelingen persoonlijke informatie kunnen zien? iii. Heeft u meer toegang tot de wereld in het algemeen dankzij deze sites? iv. Vindt u het hebben van internet een recht voor iedereen? j. Algemeen i. Er werd reeds bevraagd wat u het moeilijkste vindt aan uw beperking. Vindt u dat SNS compenseren voor deze moeilijkheden die u ervaart, of uw leven vergemakkelijken? ii. Wat is voor u het grootste voordeel bij het gebruik van sociale netwerksites? Heeft dit voordeel te maken met uw fysieke beperking? iii. Wat is het grootste nadeel? Hoe gaat u hiermee om? Heeft dit specifiek te maken met uw beperking of zijn er ook nadelen die volgens u voor iedereen gelden? iv. Ziet u gevaren in het gebruik? Hebben deze gevaren te maken met uw fysieke beperking? v. Op een schaal van 0 tot 10, hoe hard zou u de sociale netwerksites missen mocht u niet meer online kunnen gaan? vi. Heeft u nog eventuele opmerkingen over het gebruik van sociale netwerksites of heeft u het gevoel dat u nog iets kwijt wil over de eerder behandelde onderwerpen? vii. Heeft u nog opmerkingen over deze vragenlijst? Bedankt voor uw deelname!
65
9.4. Een Extract uit het Interview
66
67
9.5. Thematische Analyse
68
69
70
