Mantelzorg in Vlaanderen

Mantelzorg in Vlaanderen  Iris De Coster  Prof.dr. Anja Declercq  Prof.dr.Chantal Van Audenhove  Brussel, 30 november 2007

Overzicht  •  Situering  –  Historisch  –  demografisch  –  maatschappelijk steunsysteem 

•  De mantelzorger  –  Kenmerken  –  Streven naar een evenwicht 

•  Steun voor mantelzorgers  –  Aspecten van steun  –  Bronnen en verstrekkers van steun 

•  Reglementering en organisatie van de steun  –  Federaal  –  Vlaams  –  Provinciaal en lokaal 

•  Goede praktijkmethoden en innovatieve voorbeelden  •  Uitdagingen voor de toekomst

Situering  •  ‘Vroeger’ vanzelfsprekend  •  > 1950 openbare zorgvoorzieningen  •  1990: discours over herwaardering en  ondersteuning  – Thuis­en mantelzorg als prioriteit  •  Mensen wensen zo lang mogelijk thuis te blijven,  ook als ze zorgbehoevend en afhankelijk worden  (CBGS, 2004) 

– Nood aan erkenning van mantelzorgers  •  Sociale en financiële rechten

Situering  •  Demografische evoluties  –  groeiende nood aan langdurige zorg  –  80% daarvan wordt verleend door mantelzorgers. 

•  Welzijn van zorgvrager wordt mede bepaald  door welzijn van mantelzorger  –  Dus: goede zorg voor kwetsbare personen impliceert  goede zorg voor hun mantelzorgers 

•  Beleidsontwikkelingen vertrouwen steeds meer  op de bijdrage van mantelzorgers. Toch  –  worden hun behoeften nog te vaak genegeerd  –  wordt hun bijdrage aan economie en aan  maatschappij nog te weinig erkend  –  wordt er nog te weinig samengewerkt als partners in  de zorg: mantelzorgers bieden veelal ondersteuning  in afwezigheid van formele zorg­ en  welzijnsvoorzieningen

Maatschappelijk steunsysteem  Familie  Vrienden  Buren 

Zelfhulp 

Persoon 

Algemene Zorg­ en  Welzijnsvoorzieningen 

Geestelijke  Gezondheidszorg 

Trainer & Church 1984 in Carling 1995

De mantelzorger  Panel Studie van Belgische huishoudens, Federaal wenschapsbeleid, 2001 

•  De mantelzorger zorgt langdurig en intensief voor een  familielid, vriend, buur met een chronische ziekte, een  handicap of een langdurige hulpbehoefte  •  Aantal mantelzorgers: 9, 37 % van de Belgen  –  Vlaanderen  –  Brussel  –  Wallonië 

284.285  42.909  347.263 

•  Leeftijd: gemiddeld 57 jaar (20­89 j)  •  Geslacht: 63 % vrouwen  •  Beroepsuitoefening:  –  37 % betaald werk, 28% pensioen, 20% huisvrouw/man, 7 %  werkloos  –  Slechts 40% van de mantelzorgers doet meer dan 15 u/week  betaald werk  –  Beroepsactieve mantelzorgers zorgen even intens

De mantelzorger  Panel Studie van Belgische huishoudens, Federaal wenschapsbeleid, 2001 

•  Burgerlijke staat:  –  Getrouwd 66%, nooit getrouwd 13%, gescheiden 12%,  weduwe/weduwnaar 9% 

•  Zorgrelatie: 47 % van de mantelzorgers zijn ouders,  15% partner, 14% schoonfamilie, 13% kinderen  •  Mantelzorgers zorgen vaakst voor (schoon)moeder  •  Als mannen mantelzorger zijn  –  Is dat meestal voor hun echtgenote  –  Die zwaarbehoevend is  –  Zijn ze gemiddeld ouder en gepensioneerd  –  Delen ze de zorgtaak meestal met professionele  hulpverleners

De mantelzorger  Panel Studie van Belgische huishoudens, Federaal Wetenschapsbeleid, 2001 

•  Takenpakket  –  Gemiddeld 17.5 uur per week (1­99 u/week)  –  Luisteren naar verhalen en klachten  –  Was  –  Medicatie  –  Maaltijdbereiding  –  Huis schoonmaken  –  Persoonlijke hygiëne  –  Helpen met eten  –  Andere 

76%  50%  48%  43%  40%  36%  21%  50 %

De mantelzorger  Streven naar evenwicht in de zorgervaring 

zorglast 

veerkracht 

steun

De mantelzorger  Zorglast 

•  Praktisch, financieel, emotioneel, sociaal,  interacties met zorgsystemen  •  Afhankelijk van de zorgrelatie: partners,  kinderen, broers en zussen  •  Afhankelijk van probleemgedrag van  patiënt  •  Kan leiden tot isolatie, depressie,  mishandeling... bij gebrek aan  ondersteuning

De mantelzorger  Veerkracht 

•  Tevredenheid, voldoening, fierheid, nieuwe  vaardigheden, emotionaliteit, intimiteit,  persoonlijke groei, toename en verbetering van  sociale relaties  •  Van een gezinslid, van een gezin, van de  mantelzorgers als respresentant van de patiënt  •  Interne vs externe attributies van  probleemgedrag  •  Zingeving

Steun voor mantelzorgers  Aspecten van steun  •  Praktische steun  –  Hulp bij de dagelijkse verzorging, medicatie, huishoudelijke  klussen, vervoer, ... 

•  Informatieve steun  –  Omtrent (omgaan met) ziektebeelden, bestaande diensten en  financiële tegemoetkomingen, juridische en ethische aspecten 

•  Emotionele steun  –  Hulp bij omgaan met conflicten, verdriet, verwerking... 

•  Voorbeeldsteun  –  Een positief voorbeeld hebben waaraan men zich kan spiegelen 

•  Financiële steun  –  Geldelijke tussenkomsten, vergoedingen of fiscale  tegemoetkomingen

Steun voor mantelzorgers  Bronnen en verstrekkers van steun  •  Praktische steun  –  Gezinszorg, poetshulp, PWA, ouderengezelschapsdienst,  transportdienst, ... 

•  Informatieve steun  –  Internet, overheden, thuiszorgdiensten (ontslagfiche, proactieve werking  Thuiszorgcentra via ocmw’s en ziekenfondsen, fiche financiële  tegemoetkomingen in de thuiszorg van het Wit­Gele kruis), lokale en  regionale dienstencentra (Ouderen Informatiepunt), Verenigingen voor  gebruikers en mantelzorgers (mantelzorglijn) ... 

•  Emotionele steun  –  Natuurlijk sociaal netwerk maar ook professionele hulpverleners en  vrijwilligers 

•  Voorbeeldsteun  –  Lotgenoten 

•  Financiële steun  –  Federale overheid, Vlaamse zorgverzekering, Vlaams Agentschap voor  personen met een handicap, lokale overheden, VIPA

Steun voor mantelzorgers  • 

Specifieke verenigingen  – 

• 

5 overkoepelende verenigingen van gebruikers en mantelzorgers  –  –  1.  2.  3.  4.  5. 

• 

Similes, Alzheimerliga, Vlaamse Vereniging Autisme, GRIP (gelijke rechten voor iedere  persoon met een handicap), VPH (Vereniging Personen met een Handicap), ...  Besluit van Vlaamse regering 18 dec 1998  88.508 euro/jaar (2008)  Steunpunt Thuiszorg  Ondersteuning in de Thuiszorg  Ziekenzorg van de Christelijke Mutualiteiten  Ons Zorgnetwerk  Werkgroep Thuisverzorgers 

Op Europees niveau  –  –  –  –  –  – 

Eurocare (Europese belangenorganisatie die zich inzet voor mantelzorgers)  Eufami (Europese Federatie van verenigingen van familieleden van psychisch zieken)  Eurofamcare (Europese studie naar mantelzorg bij ouderen)  EASPD (Europese organisatie van dienstverleners aan personen met een handicap)  COFACE­handicap (Europese belangenorganisatie voor personen met een handicaps en  hun mantelzorgers, ‘help­the­carers’­project)  ...

Federale overheidssteun  •  Maatregelen voor combinatie job­mantelzorg  –  10 dagen sociaal verlet  –  Onbetaald verlof  –  Tijdskrediet  –  Onderbreking van beroep om redenen van medische of  palliatieve bijstand 

•  Subsidies voor personen > 65 jaar, afh. van categoriale  KATZ­score (maat voor afhankelijkheid, bepaald door  arts)  •  Maximumfactuur  –  Afhankelijk van inkomen, bijgehouden door ziekenfonds 

•  Palliatief thuiszorgforfait (483 euro/maand)

Vlaamse zorgverzekering  •  Tussenkomst in de niet­medische kosten  •  voor zwaar zorgbehoevende personen  –  Alle bewoners die in een erkende residentiële voorziening verblijven (ROB, RVT,  PVT)  –  Mantel­en thuiszorg: ernstig fysisch of psychisch zorgbehoevend, te bewijzen op  basis van:  •  •  •  • 

≥ B op Katz­schaal in de thuisverpleging (ziekenfonds)  ≥ 35 op BEL (gezinszorg, OCMW, CAW verbonden aan ziekenfondsen)  ≥ score 15 op medisch­sociale schaal (ziekenfonds, ministerie van sociale zaken)  ≥ score C op evaluatieschaal tot staving van aanvraag  dagverzorgingscentrum/kortverblijf (ziekenfonds)  •  Bijkomende kinderbijslag op basis van ≥ 66% handicap en ≥ 7 punten op schaal  zelfredzaamheid of ≥ 18 punten op medisch­sociale schaal 

•  > 25 jaar: jaarlijkse bijdrage van 25 euro  •  Bedrag per maand  –  Professionele residentiële zorg: 125 euro  –  Mantel­ en thuiszorg  •  2007: 105  •  2008: 115  •  2009: 125 (gelijkschakeling !)

Vlaamse zorgverzekering  •  Dienstencheques  •  Extra zorgtoelage voor tijdskrediet onder  bepaalde voorwaarden  – Ernstig ziek familielid  – Terminaal ziek familielid  – Kinderen < 8 jaar  – Gehandicapte kinderen > 8 jaar

Evolutie erkende thuiszorgvoorzieningen  (thuiszorgdecreet 14 juli 1998) 

•  •  •  •  •  • 

Regionale dienstencentra  Lokale dienstencentra  Verenigingen van gebruikers en  mantelzorgers  Samenwerkingsinitiatieven in de  thuisverzorging (SIT)  Teams thuisverpleging  Diensten voor oppashulp 

•  • 

Expertisecentra dementie  Diensten voor gezinszorg  Ook: opleidingscentra  logistieke hulp  personenalarmtoestellen 

•  • 

Dagverzorgingscentra  Centra kortverblijf 

2000 

2005 

53  131  4  43  23  230 

50  151  5  47  23  207

Beleidsbrief Van Ackere 2007­2008  •  Decreet erkennig en subsidiëring thuiszorg 

–  “Gezinszorg en aanvullende thuiszorg”:  Integratie schoonmaakhulp, karweihulp en prof. oppashulp in diensten gezinszorg  –  Afstemmming van dienstencentra op andere actoren thuiszorg en  eerste lijn  –  2 nieuwe tijdelijke opvangmogelijkheden  •  Diensten voor gastopvang  •  Centra voor herstelverblijf 

–  Versterking van de opdrachten  •  Informatie­ en adviesverstrekking  •  Psychosociale ondersteuning  •  Begeleiding in de thuissituatie 

–  Nieuwe erkenningen dienstencentra 

•  Regionaal: 1, Lokaal: 10, extra budget ontlening personenalarmtoestellen  •  Diensten voor oppashulp: extra subsidiëring voor coördinatoren van  vrijwilligers

Vlaams Agentschap voor Personen  met een Handicap  •  Persoonlijk assistentie budget  –  Uitvoeringsbesluit van de Vlaamse Regering van 15 dec 2000  –  Doelstelling: wonen in thuissituatie mogelijk maken  –  Persoon stelt zelf ‘assistenten’ aan, ev. een mantelzorger !!!  –  Voor huishoudelijk werk, lichamelijke verzorging, verplaatsingen,  ontspanningsactiviteiten  –  Gemiddeld 26.650 euro (7000­35 000 euro), geen eigen bijdrage,  onbeperkt te combineren met formele thuiszorgdiensten  –  Voorrang voor personen met zware handicap  –  Reële ervaringen  •  PAB haalt mensen niet weg uit instellingen (Informeel netwerk  grotendeels weggevallen na jarenlange opname) maar kan opnames  wel voorkomen (ondersteuning mantelzorg)  •  Niet voor iedereen: gewonnen zelfstandigheid maar ook verloren  zekerheid  •  Niet enkel vervanging van zorg maar ook meer tijd/vormen van steun  •  Vraag naar betaalbaarheid?  •  Vraag naar rechtvaardigheid: aug 2007: 1233 personen (3445 personen  dienden een aanvraag in waar geen onmiddellijk antwoord op gegeven  kan worden)

Beleidsbrief Van Ackere 2007­2008  •  Gehandicapten  – Kwaliteitsvolle toeleiding naar bijstandsverlening  •  Zorgregie: uitwerking juridisch kader en erkenning 5  provinciale coördinatoren  •  Trajectbegeleiding:  – Persoonlijke toekomstplanning  – Verbeterd casemanagement 

– Vrije keuze van bijstandsverlening  •  Uitbreiding zorgaanbod (garantie mantelzorg vrije keuze!)  •  Persoonlijk Assistentiebudget  – 220 extra toekenningen  – Snelprocedure voor volwassenen/kinderen met een snel  degeneratieve ziekte

Steun door lokale overheden:  de mantelzorgpremie  •  Tussenkomst voor personen die thuis voor een  familielid zorgen  –  Provinciebesturen van Oost­Vlaanderen, Antwerpen,  Limburg  •  via dienst sociale zaken en huisvesting  •  Voorwaarden: woonplaats, relatie met zorgbehoevende, inkomen  maar ook leeftijd (>65/75 j), graad van hulpbehoevendheid van  oudere  •  max. 625 euro/jaar  •  berekend op basis van aantal verzorgingsdagen 

–  Gemeentebesturen  •  Voorwaarden verschillen per gemeente  •  50% van provinciale premie  •  max. 310 euro/jaar

goede praktijkmethoden en  innovatieve voorbeelden  •  Vlaamse overheid  –  9 expertisecentra Dementie  •  74.750 euro per jaar per centrum  •  Informatie­ en adviesverstrekking, sensibilisering, vorming en  deskundigheidsbevordering, concept­ en methodiekontwikkeling, registratie,  signaalfunctie  •  Plan: 1 expertisecentrum op Vlaams niveau + regionale expertisecentra 

–  SIT: samenwerkingsinitiatieven thuiszorg  •  1 SIT per 25 000 bewoners  •  Gecoördineerde afspraken en samenwerking tussen diverse (formele en  informele) zorgpartners  •  Restructurering naar SEL (Samenwerkingsinitiatief Eerste Lijn), maar nog  geen uitvoeringsbesluit 

–  Nachtzorg thuis (Antwerpen, Menen)  •  •  •  • 

Extra subsidie van Provincie in opstartfase (eerste 2 jaren)  Samenwerking tussen vele organisaties uit de thuiszorg  2 à 3 nachten per week  Vooral voor personen die palliatief, dementerend, chronisch ziek zijn

goede praktijkmethoden en  innovatieve voorbeelden  •  Federaal + Vlaams  –  Dagcentra voor palliatieve verzorging  •  Federale erkenning van 5 centra  •  Extra Vlaamse toelage van 20.000 euro/jaar voor  adviesverstrekking,deskundigheidsontwikkeling 

–  Centra voor kortverblijf  •  2007: 744 woongelegenheden (in 159 voorzieningen)  •  2008: 1143 extra woongelegenheden  •  Regionale verschillen ! Vooral in W­Vl (39 % gerealiseerd), O­Vl,  Antw, minder in Limburg, Vl Brabant (19 %), geen in Brussel 

–  Kleinschalig genormaliseerd wonen en Cantous  •  Alternatieve zorgvormen voor personen met dementie met  nadruk op kwaliteit van leven en relaties  •  Gefinancierd als rusthuizen

goede praktijkmethoden en  innovatieve voorbeelden  •  Federaal  – Psychiatrische Zorg in de thuissituatie  •  Erkenning van 19 (van 34) projecten sinds 2001 

– GDT (geïntegreerde diensten thuiszorg)  •  Multidisciplinair overleg en opstellen zorgplan met  explicitering van taken van diverse (formele en  informele) zorgverstrekkers

Knelpunten  •  Sociaal statuut van de mantelzorger  –  Inkomen: behoud van mogelijkheid om job opnieuw op te nemen tegen  dezelfde loonvoorwaarden  –  Sociale bescherming tijdens mantelzorgperiode (bij ziekte,  werkloosheid, pensioen)  –  Loopbaanonderbrekingen (soepele regeling tijdskrediet) 

•  Betaalbaarheid van de zorg  –  Beperkte financiële tussenkomsten (thuiszorg vs residentiële sector,  ouderensector vs gehandicaptensector), geen/beperkte vergoeding,  fiscale tegemoetkomingen  –  Sommige voordelen afhankelijk van de bereidheid/visie van werkgevers  of voorzieningen  –  Persoonlijk Assistentiebudget is voor een beperkte groep personen met  een handicap 

•  Toegankelijkheid van de zorg  –  Wachtlijsten  –  Regionale verschillen in beschikbaarheid van diensten (bv. SIT’s)  –  Katz­schaal (RAI) 

•  Nood aan mogelijkheden tot respijtzorg

Knelpunten  Informatietekort  •  Op vlak van  –  –  –  – 

Aanbod van diensten  Voordelen en tegemoetkomingen  Juridisch en ethisch kader  Waar men terecht kan voor informatie  •  ivm ziektebeeld  •  ivm praktische zaken (bv. eten geven) 

•  Scharniermomenten waarop de informatienood extra groot is:  –  Verandering in de situatie van de zorgbehoevende persoon  –  Verandering in de situatie van de mantelzorger  –  Verandering in de wetgeving 

•  Huidige informatiebronnen  –  sociale dienst van ZH, ziekenfonds, OCMW, huisarts, thuisverpleegkundige, overheid,  lotgenoten, verenigingen, internet, school, specialisten, diensten voor gezinshulp,  revalidatiecentra, familieleden,  –  Nog te weinig via radio, kranten, tijdschriften, televisie, folders, cursussen  –  Nog teveel een toevalstreffer, afhankelijk van de wil en bekwaamheid van  hulpverleners en van ‘assertiviteit’ van mantelzorgers 

•  Nood aan centraal informatiepunt of telefoonnummer met doorverwijsfunctie !

Specifieke uitdagingen voor de toekomst  •  Systematisch onderzoek naar mantelzorg  –  Inzicht in hun noden, wensen en verwachtingen  –  ontwikkelen van methodieken ter ondersteuning  (zorgcoördinatieplannen, vorming, ...)  –  Implementatie en evaluatie 

•  Centralisatie van informatie  –  Internet als bron van informatie  –  Regionale brochure met actueel overzicht van  ondersteuningsaanbod/rechten/tegemoetkomingen  mantelzorgers  –  Consultatiecentrum (~Kind en Gezin)  –  Expertisecentrum Informele Zorg  –  ...

Specifieke uitdagingen voor de toekomst  •  Erkenning van rol als prioritaire zorgpartner  –  Gezamelijk overleg via zorgcoördinatieplannen, SITs en GDTs  –  Samenwerking met huisarts, thuisverpleegkundige, gezinshulp,  psychiater ...  –  Rolafbakening, werken als een team, betrokkenheid bij  kwaliteitsevaluaties, gedeelde zorg als een gezamenlijk zoekproces  met oog voor de sterktes van de mantelzorgpartner 

•  Adempauzes, respijtzorg, ‘vervangende mantelzorg’  –  7/10: absoluut noodzakelijk (3/10: onvoorw keuze/plicht)  –  Recht op aantal uren per dag/nacht/week overname (vrijwilligers of  professionals)  –  Zekerheid van 24uurs noodopvang bij onverwachte uitval

Specifieke uitdagingen voor de toekomst  •  Een onkostenvergoeding  –  Betaalbaarheid van niet­medische uitgaven  –  Vergoeding voor mantelzorgers met een laag inkomen 

•  Waardering, een statuut  –  Positieve beeldvorming tav mantelzorg  –  Vergroting van het maatschappelijk draagvlak via  sensibiliseringscampagnes  –  Wettelijk kader ter ‘bescherming’ van de mantelzorger  –  Mogelijkheden voor combinatie betaald werk­mantelzorg  –  Mogelijkheden voor training/begeleiding bij herintrede na  periode van intensieve mantelzorg  –  Fiscale regelingen om mantelzorg aantrekkelijk te maken  –  Fiscale discriminaties wegwerken (bv. als een mantelzorgers  onder hetzelfde dak woont, kan hij de kosten voor de  thuiszorg niet fiscaal aftrekken (tenzij > 65 j)

Specifieke uitdagingen voor de toekomst  •  Professionele ondersteuning  –  Meer diensten of een betere coördinatie tussen de diensten om zorg  op maat mogelijk te maken: overgangszorgvormen en ondersteunende  diensten voor gedeelde zorg  –  Naadloze zorg via persoonlijke trajectbegeleiding (omtincker)  –  Sociaal­emotionele ondersteuning van de mantelzorger als permanent  aandachtspunt voor elke professionele hulpverlener  –  Positiever imago van professionele steun voor mantelzorgers via  informatiecampagnes, vraaggestuurd werken 

•  Opleiding en vorming van hulpverleners  –  Erkenning van de problematiek  –  Opsporen van mantelzorgers met een verhoogd risico op overbelasting  –  Omgaan met de visie van mantelzorgers op hulpverlening aan de  patiënt  –  Omgaan met de noden/hulpvragen van de mantelzorgers zelf  –  Aandacht voor de copingstrategieën van mantelzorgers 

•  Lotgenotencontact

Dé uitdaging voor de toekomst 

•  Meer rechtstreekse en voelbare  ondersteuning voor mantelzorgers !

10 beginselen om mantelzorg aan af te toetsen  (Eurocare) 

1.  2.  3.  4.  5.  6.  7.  8.  9.  10. 

Erkenning van centrale rol in gemeenschapszorg  Maatschappelijke integratie (sociaal leven)  Gelijkheid van kansen  Keuze van en voor mantelzorgers  Informatie (toegankelijk en op maat)  Steun (financieel, praktisch, emotioneel, betaalbare en  toegankelijke formele zorg)  Vrije tijd (respijtzorg)  Combinatie van zorg en werk (arbeidsmarktbeleid en  beschikbaarheid formele zorg)  Bevordering en bescherming van de gezondheid van de  mantelzorger  Financiële zekerheid (sociale zekerheid zodat ‘zorgen’  geen verarming hoeft te betekenen)