Maart 2014 Nummer 1 22e jaargang. Wetenschappers in de ring. Prof. Ebers vs Prof. Hintzen. over MS-remmers. In gesprek: Werknemer vs werkgever

MenSen Maart 2014

l

Nummer 1

l

22e jaargang

Wetenschappers in de ring Prof. Ebers vs Prof. Hintzen over MS-remmers

In gesprek: Werknemer vs werkgever

MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Lid worden? Dat kan al voor € 25,- per jaar! Interesse om uw kennis en kunde in te zetten als vrijwilliger voor de MS Vereniging? Bel 070-3747777 of mail naar [email protected]

Wij zijn er voor u! Informatie over de MS Vereniging Nederland Alle informatie over de MS Vereniging vindt u op onze website www.msvereniging.nl. Liever direct contact? Dan kunt bellen met 070-3747777 Informatie over de MS Vereniging bij u in de buurt De MS Vereniging Nederland kent 21 regionale werkgroepen die gezamenlijk vele activiteiten organiseren. Op de website www.msvereniging.nl vindt u alle contactpersonen bij u in de buurt. Kijk op www.msvereniging.nl/agenda voor activiteiten en bijeenkomsten bij u in de buurt. Informatie over MS Meer weten over MS? Op de Zorgsite MS, een digitale versie van het Zorgboek, vindt u alles over de achtergronden van MS, de symptomen, medicatie, hulpmiddelen, etc. U vindt de Zorgsite op www.msvereniging.nl en klik op ‘Alles over MS’ In gesprek over MS Het MS telefoon-team staat voor u klaar voor speis bereikbaar op 0900-8212108, van maandag t/m vrijdag van 10.30 tot 14.00 uur. De kosten zijn 10 cent per minuut. Digitaal in gesprek Met andere mensen met MS converseren? Een discussie voeren over een bepaald medicijn? Ervaringen met lotgenoten delen? Op het forum van MSweb zijn dagelijks tientallen mensen in gesprek over MS. Praat mee via www.msweb.nl/forum Voorlichting over MS Bij de MS Vereniging is een landelijk team van voorlichters actief, bestaande uit ervaringsdeskundige vrijwilligers. Het team geeft voorlichting over (leven met) MS aan mensen met MS en hun familie maar ook aan scholen, hulpverleners in opleiding en zorgverleners. Kijk voor meer informatie op www. msvereniging.nl en klik op ‘informatievoorziening’ of neem direct contact op via 070-3747777 of via [email protected]. 2

Het laatste nieuws over MS Op zoek naar informatie over de nieuwste onderzoeken? Of naar relevante informatie over medicatie, overheidsbeslissingen, etc? www.msweb.nl is dé website over MS en biedt u het laatste nieuws en achtergronden. Op www.msresearch.nl vindt u informatie over de laatste onderzoeken. Dank aan donateurs en bedrijfsvrienden De MS Vereniging bedankt de vele donateurs voor hun gift, bij elkaar gebracht ter gelegenheid van o.a. jubilea, begrafenissen, bruiloften en verjaardagen. Dit keer danken wij in het bijzonder PT Finance voor hun belangenloze begeleiding van onze financiële administratie. SEPA-incassodata 2014: Maandelijkse incasso-data 2014: 25 maart, 25 april, 26 mei, 25 juni, 25 juli, 25 augustus, 25 september, 24 oktober, 25 november, 23 december Incasso-bedrag per jaar is €25,- en per maand €2,25 Als u een ander bedrag heeft opgegeven, wordt dit bedrag afgeschreven. Incassant ID: NL89ZZZ404129760000 Reden betaling: contributie lidmaatschap Uw persoonlijke machtigingskenmerk treft u aan op uw bankafschrift. Help mee! U kunt de MS Vereniging op verschillende manieren steunen, bijvoorbeeld door • Supporter te worden via de SupportActie • een gift of donatie via NL23INGB 0006 560492 t.n.v. MS Vereniging Nederland-giften • een periodieke schenking • de MS Vereniging op te nemen in uw testament Voor wie graag in actie komt: Loop mee in een van de MS Vereniging NL-teams tijdens de AMSTERDAM MARATHoN op 16 oktober en laat je sponsoren. Aanmelden kan nu al! Zelf een goed idee voor een actie om geld in te zamelen voor de MS Vereniging? Maak een actiepagina aan via kominactie.msresearch.nl. We denken graag met u mee. Bel of mail voor meer informatie naar 070-3747777 of [email protected]

VOORWOORD

INHOUDSOPGAVE

Vlak voor de start van de Boekenweek 2014 vond de

4

Kort nieuws

Corpus. Een heel bijzonder moment. Niet alleen omdat ik, namens onze leden, de eerste exemplaren in ontvangst mocht nemen, maar vooral door de jeugdherinneringen van Rosa Douw en Hanneke Hulst, twee sterke jonge vrouwen die beide zijn opgegroeid met een moeder met MS. ‘’Waar ik het meest van baalde? Gewoon, dat ik de afwas moest doen en m’n bed op moest maken. Maar ja, wie baalt daar nou niet van als kind? Terugkijkend heeft mijn moeder haar positieve levenshouding op mij overgedragen. Daar ben ik blij mee. Ik vraag me af of dat ook was gebeurd als ze geen MS zou hebben gehad’’ aldus Rosa, studente politicologie.

5

Ledenvoordeel

6

MSweb

7

Column Reni de Boer

8

WMO

9

Uitnodiging ALV

10

Tesselhuus

Research er voor gezorgd dat ruim 4.000 leden van de MS Vereniging ter afsluiting van ons lustrumjaar, het boek gratis thuis gestuurd hebben gekregen. Hartelijk dank daarvoor! ‘’Het boek is niet alleen leuk om te lezen, maar biedt ook veel herkenbare momenten. Het meest herkenbaar vond ik de scene waarin de moeder van Julie haar chips beloofde, maar dit kort erna weer was vergeten’’ aldus Hanneke Hulst, op dit moment bezig met onderzoek in VUMC naar MS en cognitie.

11

Van het Bestuur

12

Voorlichtersteam en MS-telefoon

13

Regionaal nieuws

15

Onderzoek

Familieleden zorgen vaak voor elkaar, dat is in onze cultuur gelukkig niet vreemd. Mensen zijn overigens in de praktijk vaak bereid om zich in te zetten voor anderen. In Nederland doet bijvoorbeeld zo’n veertig procent van de bevolking boven de 18 jaar vrijwilligerswerk. Dat hoeft niet altijd zuiver altruïstisch te zijn. Mensen doen dat ook omdat ze willen leren, anderen willen ontmoeten of motiveren of voor ‘een goed gevoel’.

18

Stichting MS Research

20

In gesprek

22

Vereniging in beeld

In deze editie van MenSen leest u bijvoorbeeld hoe vrijwilliger Annelies Bax zich namens de MS Vereniging lokaal inzet door deel te nemen aan een regionaal WMO-

overleg; hoe PGGM als werkgever mensen met afstand tot de arbeidsmarkt kansen biedt en dat een week

vakantie mogelijk gemaakt wordt voor een aantal leden van de MS Vereniging in samenwerking met Stichting Tesselhuus.

Colofon

MenSen is een uitgave van MS Vereniging Nederland en verschijnt in 2014 vijf keer per jaar. Reacties kunt u sturen aan [email protected]. Oplage: 11.500

Interesse om vrijwilliger te worden? Verderop in dit magazine leest u hoe u uw steentje bij kunt dragen en aan welke kwaliteiten en expertise de MS Vereniging behoefte heeft. Laat het ons vooral weten als u zich herkent in een van de vacatures.Verenigen doen we samen!

Redactie: Juanita Diemel, Wendelmoet Holtrust, Sebastiaan Smits, Jacqueline Solleveld en Anita van der Wel, Productiebegeleiding: Regalis, Zeist, Vormgeving: Kim Zuidwijk, Advertentie-exploitatie: Bureau van Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, telefoon 023-5714745, fax 023-5717680, e-mail: [email protected].

Jacqueline Solleveld Olthof directeur

Via Dedicon (tel. 0486-486486 of [email protected]) kunt u MenSen in gesproken vorm verkrijgen. 3

KoRT NIEuWS Nieuwe medewerker MS Vereniging Nederland Jedidja de Vroome medewerker belangenbehartiging In december 2013 ging Jedidja de Vroome van start als medewerker belangenbehartiging bij de Ms Vereniging Nederland. In nauw contact met de regionale werkgroepen zet zij de belangen van mensen met Ms op de kaart en ontwikkelt en coördineert projecten op dit gebied. Zo is Jedidja nauw betrokken bij de inzet van ervaringsdeskundige coaches op het gebied van Ms en werk, waarover u verderop in dit blad meer leest. ook is zij projectcoördinator van een vakantieweek op Texel voor onze leden (zie pagina 10). Jedidja was eerder o.a. werkzaam als programmacoördinator patiëntenondersteuning bij KWF Kankerbestrijding. Voor tips, vragen en ideeën kunt u Jedidja bereiken via [email protected] of 070-3148886.

Tecfidera

Het geneesmiddel Tecfidera (dimethylfumaraat) is door de europese Commissie goedgekeurd voor de behandeling van patiënten met relapsing-remitting multipele sclerose (rrMs), de meest voorkomende vorm van multipele sclerose (Ms). Het middel wordt in de komende weken in de eerste eU-landen op de markt gebracht door Biogen Idec, zo meldt het bedrijf in een persbericht. wanneer het middel in Nederland verkrijgbaar zal zijn, is nog onbekend. Via www.msvereniging.nl en onze sociale media houden wij u op de hoogte.

Gratis toegang Support Beurs

Van 7 tot 10 mei a.s. vindt in Utrecht weer de jaarlijkse support Beurs, de beurs vol mogelijkheden voor mensen met een fysieke beperking plaats.Vraag uw GRATIS toegangskaarten aan via www.msvereniging.nl. op onze website verschijnt binnenkort ook het programma. op onze STAND 07Cg15 teft u o.a. Christine Kliphuis aan, schrijfster van het boek ‘’Kortsluiting’’

Op een dag dan……..Doe mee en deel uw wens op Wereld MS Dag

op woensdag 28 mei 2014 is het weer wereld Ms dag met als thema: toegankelijkheid. op deze dag vragen wij samen met u wereldwijd aandacht voor leven met Ms. we gaan op zoek naar de wensen en doelen van mensen met Ms. een voorbeeld van een wens/doel kan zijn: ‘op een dag zal ik weer dansen/ fietsen/de vierdaagse lopen’, etc. deel via de link oneday.worldmsday.org uw top 3 van toegankelijkheidsdrempelsin het dagelijks leven en uw wens/doel. denk bij de drempels bijvoorbeeld aan een werkplek die niet is afgestemd op wat u nodig heeft, de bus of tram niet in kunnen met rollator of rolstoel of te weinig Ms deskundigen in de buurt. In verband met het internationale karakter van wereld Ms dag dient u uw bijdrage in het engels aan te leveren. als dit lastig is, kunt u uw wens ook in het Nederlands mailen aan [email protected] de regionale werkgroepen, de website, in het blad Mensen, via www.msvereniging.nl en onze sociale media maken wij binnenkort bekend welke landelijke en regionale acties wij, samen met onze partners Ms research en Msweb, op wereld Ms dag organiseren.

4

LedeNVoordeeL Coachingstraject: Coaching op gebied van MS en werk Binnenkort kunt u als lid van de Ms Vereniging advies vragen aan een coach die is gespecialiseerd op het gebied van Ms en werk. Tamara Bijleveld en Maria van Nies, twee professionele coaches, ronden dit voorjaar het kwalificatietraject af binnen het project ‘’ervaringsdeskundigheid werkt’’ met een certificaat. De afgelopen maanden hebben zij geleerd hoe zij hun persoonlijke ervaring met Ms kunnen gebruiken in hun werk als coach, met name met betrekking tot de huidige arbeidsmarkt. De certificering biedt garantie voor een basiskwaliteit voor mensen met Ms die gebruik willen maken van de ervaringsdeskundigheid van deze professionele dienstverleners.

Als ervaringsdeskundigen onderscheiden Tamara en Maria zich van andere coaches. ‘We weten hoe het is om jezelf als mens met Ms te leren accepteren en afscheid te nemen van hoe je leven er daarvoor uitzag. omdat wij al een acceptatieproces hebben doorlopen, kunnen wij andere mensen met Ms hierin begeleiden en weten we welke wegen er zijn. Niet alleen op emotioneel vlak maar ook met praktische kennis. Bijvoorbeeld van wet- en regelgeving op het gebied van werk, van de rol die het UwV kan spelen en hoe je met je werkgever in gesprek kunt gaan.’ In de lente laten wij o.a. via Mensen, de regionale nieuwsbrieven en sociale media, weten op welke voorwaarden onze leden gebruik kunnen maken van de coaches. Bent u geen lid en wilt u straks ook gebruik maken van de Ms-coaches? Vraag naar de mogelijkheden via [email protected]. In september 2014 gaat de tweede ronde van het kwalificatietraject van start. Aarzel niet om te reageren als u meent dat u met uw ervaringsdeskundigheid en coachingsvaardigheden mensen met Ms kunt helpen. ‘Je moet in staat zijn om anderen te motiveren, om hen te helpen de hobbels op hun weg te slechten,’ vat Maria van Nies samen. Bent u geïnteresseerd in deelname aan dit project, stuur dan vóór 1 april 2014 een email met motivatie aan beleidsmedewerker Jedidja de Vroome via [email protected]. Het kwalificatietraject is een deelproject van het project ‘Ervaringsdeskundigheid Werkt’. De projectleiding is in handen van Centrum Chronisch Ziek en Werk. Meer informatie leest u op www.centrumchronischziekenwerk.nl.

Prijswinnaars jubileumjaar MS Vereniging Ouwehands Dierenpark en ’t Paviljoen Hotel trakteren. ouwehands dierenpark en ’t paviljoen Hotel stelden aan het einde van ons jubileumjaar mooie prijzen beschikbaar voor onze leden. we kregen veel reacties, en onderstaande leden mogen zich de gelukkige winnaars noemen:

gezinsjaarabonnement ouwehands dierenpark: mevrouw N.F. Polanen uit Utrecht High Tea Deluxe (2 pp.) bij ’t Paviljoen Hotel: mevrouw W. Fuselier-van Dijk uit WesterhaarVriezenveensewijk High wine, proeverij van culinaire hapjes met bijpassende wijnen: de heer R.M.de Jong uit Lekkerkerk 2-daags arrangement op basis van logies en ontbijt (2 pp.): mevrouw A.Tagage uit Venlo allemaal van harte gefeliciteerd! er volgen dit jaar meer ledenacties. Houd de pagina Ledenvoordeel in Mensen goed in de gaten! 5

MsweB

15 jaar MSweb! MSweb is dé website met actuele informatie over MS. Als digitale partner van de MS Vereniging Nederland is MSweb belangrijk voor het snel en accuraat brengen van nieuws. Maar MSweb vervult ook een belangrijke rol bij het contact met lotgenoten; Dagelijks vinden vele mensen met MS elkaar op het forum. In MenSen kijken we naar de belangrijkste onderwerpen op MSweb in de afgelopen tijd door Nora Holtrust Begin maart, als dit nummer van Mensen verschijnt, bestaat Msweb vijftien jaar! al vijftien jaar lang zijn er vele vrijwilligers soms maandelijks, vaak wekelijks en enkelen zelfs dagelijks, bezig om de inhoud van Ms(kids)web aan te vullen. Mskidsweb wordt binnenkort negen jaar! In het begin bestond de aanvulling van de websites vooral uit persoonlijke verhalen en kregen we veel vragen voor het gastenboek. Maar veranderingen horen bij het leven. Mijn moeder wist niet hoe de radio werkte en ik ben zonder TV opgegroeid. Maar zelfs op internet, dat pas kort een rol speelt in ons leven, verandert voortdurend van alles. In plaats van je persoonlijke verhaal op te sturen start je een eigen blog. gelukkig heeft Msweb nog steeds ‘bloggers’ die hun verhalen aan ons toevertrouwen. een tijdje na de start van Msweb kregen diverse medewerkers belangstelling voor de wetenschap. die interesse viel samen met de toegenomen belangstelling van wetenschappers voor de ziekte Ms. In het jaar 1998, één jaar vóór de start van Msweb, opende het eerste Ms Centrum van Nederland, Ms Centrum VUmc in amsterdam zijn deuren. Het vijftienjarig lustrum is in november 2013 groots gevierd. MS Onderzoek In 2002 startte Msweb de rubriek Ms onderzoek, onderverdeeld in preklinisch, Klinisch, diagnostisch en Therapeutisch. Inmiddels verschijnen in deze rubriek zo’n twee onderzoeken per week, met dank aan Mart Mantel, gepensioneerd klinisch chemicus, die hier jarenlang heel secuur zijn bijdrage aan heeft geleverd. de vertaling van de onderzoeken wordt verzorgd door een team van 20 mensen, waaronder promovendi van het VUmc en het BprC uit rijswijk. een greep uit onderzoeken die recent verschenen op Msweb: aanvankelijk veel artikelen over preklinisch onderzoek. de laatste jaren komen meer 6

Ms-medicijnen op de markt met als gevolg meer klinisch en therapeutisch onderzoek. Zoals recent een artikel met de veelzeggende titel: “wat iedere vrouw met Ms moet weten”. Het onderzoek ging over 66 ongeplande zwangerschappen bij vrouwen die fingolimod gebruiken. Kort samengevat luidt de conclusie dat vrouwen die niet zwanger willen worden, het dringende advies krijgen hun anticonceptie correct toe te passen. alle medicijnen zijn schadelijk voor de ongeboren vrucht maar orale middelen lijken extra gevaarlijk te zijn. Interessant is het onderzoek naar een werkzame stof in marihuana die de productie van ‘immuunsysteem-onderdrukkende’ cellen (MdsC’s) verhoogt. MdsC is de verzamelnaam voor bloedcellen die het immuunsysteem kunnen onderdrukken. Colombiaanse onderzoekers zagen dat THC, een stofje dat in marihuana zit, de productie van MdsC’s verhoogt. overigens bevindt dit onderzoek zich pas in een vroeg stadium, de zogenaamde preklinische fase. Niet onaantrekkelijk is het onderzoek waaruit zou blijken dat het gebruik van alcohol de kans op het ontwikkelen van Ms, zowel bij vrouwen als mannen, zou doen afnemen. Het twee keer daags innemen van een cranberry extract blijkt helaas geen blaasontstekingen bij mensen met Ms te voorkomen. wil je meer over bovenstaande of andere onderzoeken lezen, kijk dan op Msweb. MS(kids)web is op zoek naar vrijwilligers voor de volgende taken: • medische (engelstalige) artikelen vertalen of controleren; • ICT-ers voor ondersteuning webmaster; • schrijvers/ journalisten die korte nieuws berichten schrijven; • Illustratoren. Kijk voor meer informatie op www.msweb.nl >> rubriek actueel>>Vacatures

CoLUMN reNI de Boer Werk?

Foto: Renate Beense

Ziek zijn en werken is niet zo vanzelfsprekend. althans, niet in de hoofden van de niet-zieken onder ons. Hoe ik dat weet? Niet zo moeilijk... Niet-zieken laten dat doorschemeren. Ze zijn zich er niet van bewust en bedoelen het ongetwijfeld niet kwaad, maar ze schuiven hun ideeën over ziekte en werk niet onder stoelen of banken.Vooral niet onder rolstoelen. de rolstoel is een soort rode vlag. Met deze is iets aan de hand, iets ernstigs. Ik vermoed dat een blindengeleidehond hetzelfde effect heeft. en de niet-zieken hebben een punt. de rolstoel verklapt iets. Namelijk: deze kan niet zo goed lopen. dat is het enige wat een rolstoel verklapt.Verder niets. Meestal wordt er aangenomen dat er helemaal geen stap meer gezet kan worden en is er een mengeling van verbazing, vreugde en verbouwereerdheid als je wel uit je stoel blijkt te kunnen opstaan, maar dat terzijde. de rolstoel geeft dus alleen loopproblemen aan. en nou zijn er vast een aantal beroepen waarbij je echt moet kunnen lopen, maar er zijn er nog

veeeeeeel meer waarbij dat echt niet nodig is. en daarom blijft het mij verbazen hoe vaak ik de vraag krijg: ‘werk je nog?’. alsof ik een pensionado ben. Ik heb dat nog nooit aan iemand gevraagd. Meestal vraag ik ‘wat voor een werk doe je?’, ‘waar werk je?’ of ‘Hoe is het op je werk?’. Zoiets. dan krijg je meestal een leuk gesprek. Met de vraag van de gemiddelde nietzieke ook, hoor. Ik moet me alleen steeds beheersen om mensen niet op de onzinnigheid van hun vraag te wijzen en gewoon te antwoorden dat ik nog werk en heel leuk werk heb. Je kan wel blijven uitleggen. en eerlijk is eerlijk, ik heb geen standaard 9-tot-5-baan. dat kan ik namelijk niet. Maar dat komt op geen enkele manier door de rolstoel. Het is de energie, of beter gezegd het gebrek aan energie, die ervoor zorgt dat ik een extreme parttimebaan heb. Maximaal 12 uur per week is voor mij super voltijd. Maar ik zou het niet willen missen. werk is leuk, maakt me minder afhankelijk, geeft me ritme, brengt me leuke contacten, ik kan er over opscheppen, me er af en toe in verliezen, er als een berg tegenop zien, voldoening geven en het geeft me het ultieme antwoord op de vraag: ‘werk je nog?’ . ‘Ja…en jij?’

ADVERTENTIE

7

WMO

Vrijwilligers MS Vereniging Nederland belangrijke schakel Wmo-overleg gemeentes In januari stuurde staatssecretaris Van Rijn (VWS) een voorstel voor de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) naar de Tweede Kamer. De regering wil met dit voorstel veel van wat nu nog onder de AWBZ valt overhevelen naar gemeenten. Participatie en zelfredzaamheid zijn de kernwoorden bij deze overgang naar de Wmo, maar natuurlijk gaat het ook om beperking van de overheidsuitgaven. Want er moet meer met minder geld in de zorg.

Door Martina van den Dool De Wmo regelt al sinds 2007 dat gemeenten moeten zorgen voor toegankelijkheid van voorzieningen, diensten en ruimten voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Als algemene, ondersteunende voorzieningen niet toereikend zijn, is maatwerk nodig. Aanvragen voor individuele ondersteuning die het mogelijk maken zo lang mogelijk thuis te wonen, verlopen via de gemeentelijke Wmo-loketten of servicebureaus. Bijvoorbeeld huishoudelijke hulp, vervoer in de regio of aanpassing van uw woning. Tot nu toe konden veel mensen daarbij gebruik maken van een persoonsgebonden budget (PGB), maar dat zal door de nieuwe regelgeving beperkter worden. De nieuwe Wmo geldt vanaf 2015, maar het is nog de vraag of dit haalbaar is. Er is nog veel onduidelijk en gemeenten hebben tijd nodig om deze grote omslag te maken zonder dat mensen tussen wal en schip raken. Landelijk lobbyen diverse belangenorganisaties, waaronder de MS Vereniging heel actief, maar omdat de gemeenten zelf het Wmo-beleid invullen, is het belangrijk dat patiëntenverenigingen nagaan hoe zij zelf lokaal invloed kunnen uitoefenen. Dat kan bijvoorbeeld door informatie op te vragen over de plannen van gemeenten in de regio, bijeenkomsten bij te wonen en contact te leggen met de Wmo-raden. De vrijwilligers van de regionale werkgroepen zijn voor de MS Vereniging Nederland belangrijke schakels. Zij hebben letterlijk de mogelijkheid om tafel te zitten met hun eigen gemeente en de stem van mensen met MS te vertegenwoordigen. 8

Een van deze vrijwilligers is Annelies Bax regiocoordinator van de werkgroep Flevoland het Gooi. Zij heeft zeer positieve ervaringen opgedaan binnen de gemeente Almere. ´Onze gemeente neemt MS Vereniging Nederland als belangenbehartiger serieus en betrekt ons bij de nieuwste ontwikkelingen”.Vanuit de MS Vereniging neemt zij deel aan het Wmo-breed overleg in haar gemeente, waarin ook organisaties als MEE, de GGZ en ouderenbonden participeren. De Wmo-raad van Almere biedt belanghebbenden zo de mogelijkheid om knelpunten uit de praktijk aan te kaarten en het gemeentelijk beleid en de kwaliteit van de uitvoering te beïnvloeden. Omgekeerd kan Annelies de leden van haar regionale werkgroep informeren over actuele zaken, bijvoorbeeld via de website en bijeenkomsten. Onlangs gaf een adviseur van “Aandacht voor iedereen” in Almere een uitgebreide presentatie over alle veranderingen. De locale betrokkenheid van onze vrijwilligers bij de Wmo is voor een patiëntenvereniging als de MS Vereniging essentieel. Zij zijn de oren en ogen van de vereniging. Alleen samen kunnen we er voor zorgen dat mensen met MS mee kunnen blijven doen! Maak gebruik van traditionele medezeggenschap, juist nu! De MS Vereniging Nederland zet zich op Wmogebied landelijk in voor de belangen van mensen met MS. Wij roepen leden en vrijwilligers op om lokaal de stem van mensen met MS te laten horen! Neemt u deel in de Wmo-raad van uw gemeente? Laat het weten aan onze belangenbehartiger Jedidja de Vroome via [email protected]. Meer informatie vindt u op: www.msvereniging.nl/informatie-over-de-wmo/

ADVERTENTIE

Uitnodiging voor de

Relaties gebaseerd op vertrouwen

ALGEMENE LEDENVERGADERING (ALV) Leden van de Multiple sclerose Vereniging Nederland zijn van harte welkom bij de algemene Ledenvergadering; datum locatie aanvang

: zaterdag 24 mei 2014. : regardz eenhoorn, Barchman wuytierslaan 2, 3818 LH te amersfoort. : 11.00 uur (ontvangst: 10.00 uur)

samenwerking

om ca 12.30 uur wordt de vergadering afgesloten met een lunch. aanmelden kan tot vrijdag 9 mei 2014, bij voorkeur via e-mail: [email protected] of per post aan: Multiple sclerose Vereniging Nederland postbus 30470 2500 gL deN Haag met vermelding van lidmaatschapsnummer, naam- en adresgegevens.

Biogen Idec behoort sinds jaren tot ’s werelds toonaangevende biotechnologische bedrijven op het gebied van hemofilie, neurologie en multiple

Leden die zich hebben aangemeld, ontvangen vooraf de vergaderstukken digitaal.

sclerose in het bijzonder. Voor het bereiken van

reiskosten kunnen worden gedeclareerd via een bijgevoegd declaratieformulier.

voor onze patiënten – is samenwerking on-

Voorlopige agendapunten: • opening / mededelingen • Notulen algemene Ledenvergadering d.d. 16 november 2013 • Jaarverslag / Jaarrekening 2013 • Bestuursverantwoording • Terugtreden bestuurslid/benoeming bestuurslid • samenstelling werkgroepen en platforms • Ingekomen brieven • rondvraag

onze missie – het ontwikkelen van hoogwaardige geneesmiddelen met belangrijke meerwaarde ontbeerlijk. Samenwerking in de breedste zin van het woord. Dit betekent samenwerken met onder andere zorgverleners,

patiëntenorganisaties,

zorgver-

zekeraars en overheid. Ieder gelijkwaardig en gebaseerd op wederzijds vertrouwen. Ervaring en kennis uitwisselen, samen werken aan nog betere oplossingen. Samen het beste voor onze patiënten realiseren. Samenwerking is voor Biogen Idec essentieel: nu en in de toekomst.

Biogen Idec International BV, Prins Mauritslaan 13-19, 1171 LP Badhoevedorp www.biogenidec.nl BIIB-NED-0031 december 2012

9

TESSELHUUS

Ledenaanbod: uitwaaien op Texel

Een geheel verzorgde vakantieweek op Texel voor leden die wegens lichamelijke beperkingen nooit met vakantie gaan De MS Vereniging Nederland vindt het belangrijk dat mensen met MS meedoen op alle levensterreinen. Daar hoort ook vrije tijd/vakantie bij. Behoort op vakantie gaan voor u niet tot de Vereniging organiseert dit jaar in samenwerking met Stichting Tesselhuus voor een aantal leden en vrijwilligers een geheel verzorgde groepsvakantie van een week op Texel. Wanneer? Van 26 juli tot en met 2 augustus a.s. opent Het Tesselhuus in badplaats De Koog op Texel haar deuren voor acht leden van de MS Vereniging. U verblijft gezamenlijk in Het Tesselhuus en deelt de slaapkamer met maximaal één ander lid van de MS Vereniging. Activiteiten De vakantieweek biedt voor elk wat wils.Van culturele uitstapjes tot ontspannen winkelen of een terrasje pakken. Zelfs een rondvlucht behoort tot de mogelijkheden. U onderneemt activiteiten gezamenlijk met de andere deelnemers en de vrijwilligers. Verzorging Deze week staat er een team van acht tot tien vrijwilligers, waaronder twee verpleegkundigen, voor u klaar. U kunt op hen vertrouwen voor uw persoonlijke verzorging en begeleiding. Zo kunt u zorgeloos genieten van een fantastische vakantieweek op Texel. Kosten Het verblijf in Het Tesselhuus is kosteloos. Dit wordt mogelijk gemaakt door het bestuur van

Stichting Tesselhuus, die deze vakantieweek voorziet van vervoer op Texel, dagelijks catering en een bijdrage in de kosten voor uitstapjes. Voor wie

De MS Vereniging Nederland stelt dit aanbod ter beschikking voor leden die anders niet met vakantie kunnen gaan vanwege lichamelijke beperkingen. De begane grond van het Tesselhuus en de tuin zijn volledig rolstoeltoegankelijk. Aanmelden Wilt u weten of u in aanmerking komt op een geheel verzorgde vakantieweek in Het Tesselhuus? Vul dan het vragenformulier in via https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/vakantie_tesselhuus2014.

Heeft u geen toegang tot internet of wilt u meer informatie? Bel dan met het verenigingsbureau via 070-3747777 en vraag naar Jedidja de Vroome. Aanmelden kan tot 21 april 2014.

Als vrijwilliger mee op droomvakantie naar Texel? Om deze vakantie mogelijk te maken zijn wij nog op zoek naar enthousiaste vrijwilligers. Enige ervaring met intensieve verzorging en begeleiding van mensen met een lichamelijke beperking is een vereiste.Voor u als vrijwilliger is dit geen vakantie, maar wel een onbetaalbare ervaring om mensen met MS een fantastische vakantieweek te bezorgen en eventueel hun mantelzorgers te ontlasten. Reiskosten worden vergoed, kost en inwoning is inclusief! Geïnteresseerd? Mail voor meer informatie of uw CV met motivatie vóór 14 april 2014 naar [email protected] , telefonisch bereikbaar via 070-3747777 10

VAN HET BESTuuR Eigen regie, eigen stuur

Handen aan het éigen stuur van het éigen leven.Veel leden van onze vereniging hebben deze wens en zeggen dat ook steeds luider. of dat nu gaat over de regie bij diagnose, behandeling en revalidatie, of over het zo goed mogelijk kunnen meedoen in werk, vrije tijd en gezinsleven. regie betekent ook dat je zelf ook kan aangeven wanneer werken bijvoorbeeld fysiek niet meer helemaal of helemaal niet meer gaat. Meedoen steeds vaker wordt gezegd dat de verzorgingsstaat in de huidige vorm de langste tijd heeft gehad. wij zijn op weg in en naar de zogenaamde participatiemaatschappij. dat is echt niet het verhangen van een paar naambordjes zonder dat er iets verandert. participatie en meedoen is op zich een goed begrip, past in onze tijd, en sluit aan bij de wensen van een heleboel mensen met Ms. de vraag van velen is wel dat er ruimte moet zijn om echt mee te doen, ook als je beperkingen hebt en die in de toekomst groter kunnen worden. Maar dat er ondersteuning is als je het zelf met je eigen omgeving niet meer alleen kan. Meedoen houdt in dat er anderen zijn waar meegedaan kan worden. Meedoen doe je samen. In dit nummer van Mensen gaat het vooral om participatie op de arbeidsmarkt, dus om betaald werk.Voor een groep leden is betaald werk door de fase en progressie van hun ziekte nagenoeg of helemaal niet meer mogelijk. Toch hoop ik dat dit nummer ook door hen wordt gelezen. en dan ook aanleiding is om de eigen ervaringen met bijvoorbeeld familieleden en andere leden van de vereniging te bespreken.

Wat heb je nodig wat heb je nodig om te kunnen participeren? In ieder geval het besef bij je eigen omgeving en werkgevers dat zelfstandig een inkomen verdienen een heel groot goed is. ook als dat niet meer fulltime is of met aangepaste omstandigheden. wat doen overheden om dat makkelijker te maken? Hoe toegankelijk is Nederland al, en kan iedereen nu al meedoen? er zijn nog vele vragen te stellen. In dit nummer leest u over dit soort vragen maar ook over het begin van mogelijke antwoorden. Meer taken voor gemeenten en dan nog dit: de gemeenten krijgen binnenkort nieuwe bestuurders voor 4 jaar. Ze zijn bezig nieuwe colleges van burgemeester en wethouders te vormen.Voor leden van onze vereniging betekent 2015 ook veranderingen als ze maatschappelijke ondersteuning nodig hebben. want door veranderingen vanaf 1 januari aanstaande zullen gemeenten nog meer taken op dit terrein gaan uitvoeren. ondersteuning waar nodig, enkel als de eigen zorg en mantelzorg niet meer toereikend zijn. participatie houdt ook in actief betrokken zijn bij wmo uitvoering in de eigen woonplaats. In diverse organen en gespreksfora zoals de wmo-raad kunnen ervaringen en tips met elkaar gedeeld worden. Het is fijn als MS verenigingsleden zich voor deelname melden bij die wmo-raden. Ik hoop dat we binnen de vereniging hierover vaker gaan spreken en ervaringen uitwisselen. Hans de goeij Voorzitter Ms Vereniging Nederland

Vacature algemeen bestuurslid (m/v)

Binnen het bestuur van de Ms Vereniging Nederland is een vacature voor een algemeen bestuurslid ontstaan. Het betreft een vrijwilligersfunctie. wij zijn op zoek naar iemand met bestuurlijke ervaring en een medische achtergrond. Kandidaten met MS, die voldoen aan het algemene profiel, genieten de voorkeur. Interesse? Neem voor nadere informatie contact op met Jacqueline solleveld olthof. Uw sollicitatie met CV of voordracht kunt u sturen aan: [email protected], of per post aan: Ms Vereniging Nederland, t.a.v. J. solleveld olthof, postbus 30470, 2500 gL den Haag Voor het opvragen van de algemene profielschets kunt u contact opnemen met Petra Elders, via [email protected]. Telefonisch zijn wij bereikbaar op nummer 070 – 374 77 77. 11

VooRlICHTERSTEAM Voorlichting over MS voor (aankomende) zorgprofessionals professionele presentaties door heel Nederland Het Voorlichtersteam geeft door heel Nederland presentaties over Ms. alle voorlichters hebben ervaring met Ms waardoor zij als ervaringsdeskundige een unieke kleur aan het verhaal geven. Iedere presentatie biedt maatwerk en wordt opgebouwd in overleg met het opleidingsinstituut of de organisatie. u kunt een presentatie aanvragen die een algemeen beeld van de ziekte schetst of een specifiek onderwerp laten behandelen, zoals bijvoorbeeld hulpmiddelen of de rol die de hulphond voor iemand met Ms kan spelen. ook ´moeilijke´ onderwerpen, zoals de invloed van Ms op de (seksuele) relatie of problemen met plassen maakt het team tactvol bespreekbaar. presentaties van onze voorlichters zijn kosteloos; wij brengen uitsluitend de reiskosten in rekening. aanvragen zijn mogelijk voor groepen vanaf ongeveer tien personen. Interesse in een presentatie door een van onze voorlichters? Voor een afspraak of meer informatie belt u 070-3747777 of stuur een mail naar [email protected]. Bent u werknemer met Ms of heeft u iemand in dienst met Ms? Met een presentatie op maat bieden onze voorlichters handige tips en informatie om werken met Ms voor werknemer én werkgever aangenamer te maken.

MS-TElEFooN Belastingaangifte 2013 Binnenkort moet de belastingaangifte over 2013 weer worden ingediend, en wel voor 1 april. De MS Telefoon geeft tips. Het aangifteprogramma 2013 kunt u downloaden van de website van de belastingdienst. aarzel niet om hulp te vragen als u dit lastig vindt. Het aangifteprogramma neemt u veel werk uit handen. Het voorkomt vergissingen. Het programma maakt bijvoorbeeld automatisch allerlei berekeningen voor u. In de helpfunctie van het programma (achter de vraagtekens) is bovendien veel waardevolle aanvullende informatie te vinden. waar mogelijk krijgt u tips om het maximale voordeel uit uw aangifte te halen. ook diverse lidmaatschappen kunnen voordelen bieden. Het FNV geeft hulp bij het invullen van de aangifte en geeft een overzicht uit van aftrekposten. ook de aNBo (50+’ers) en de aNgo (Vereniging voor arbeidsongeschikten) hebben dergelijke overzichten voor leden. de Ms Vereniging is lid van IederIn (voorheen de Cg-raad). ook hier kunt u terecht als u vragen heeft. surf naar https://iederin.nl/hulp-en-advies/webwinkel/ 12

en bestel in de webwinkel de uitgave ‘Belastingvoordeel 2013 voor mensen met een handicap of chronisch zieken’ voor € 5,80. doet u liever aangifte op papier? Bel dan met de Belastingtelefoon (0800-0543) en vraag om een p-biljet (voor particulieren) over het belastingjaar 2013. de indeling en de benamingen van de verschillende aftrekposten zijn in het aangifteprogramma soms anders dan in de Toelichting bij het P-biljet, maar de verschillende posten zijn gemakkelijk te herkennen. de regels voor de aftrek zijn hetzelfde, of u nu gebruik maakt van het aangifteprogramma of een aangiftebiljet invult. de Belastingtelefoon voor particulieren geeft gratis algemene informatie over belastingvragen en over eventuele belastingteruggave aan mensen met een beperking of ziekte die dientengevolge extra kosten moeten maken. Het gratis telefoonnummer is 0800-0543; bereikbaar van ma t/m do (8.00 - 20.00 uur) en op vr (8.00 - 17.00 uur). de website is: www.belastingdienst.nl. wij hopen u hiermee van dienst te zijn geweest en wensen u veel succes!

regIoNaaL NIeUws

Ook fotografen zijn welkom als vrijwilliger

Is fotograferen uw beroep of bent u een kundig amateurfotograaf? wij komen graag in contact met mensen die op vrijwillige basis af en toe regionale evenementen en bijeenkomsten van de Ms Vereniging willen fotograferen. Het gaat hierbij om incidentele, onbetaalde opdrachten. Het beeldmateriaal kan gebruikt worden voor alle communicatieuitingen van Ms Vereniging Nederland. reiskosten worden vergoed. Interesse of meer informatie? Mail naar Juanita diemel via [email protected] of bel 070-3747777.

Amsterdam Marathon

op zondag 19 oktober 2014 vindt de 39e TCS amsterdam Marathon plaats. Kent u iemand die mee wil lopen in een van onze teams (8km of de Halve Marathon)? Laat het ons weten, aanmelden kan nu al! Mail naar: [email protected]

MS gids Drechtsteden e.o. een feit!

Hanny van der Meer, vrijwilliger Ms Vereniging, reikt half april de Ms-gids drechtsteden e.o. uit. deze informatiegids is voor mensen met Ms, hun naasten en zorgverleners. de gids biedt onder andere informatie over Ms, de mogelijke behandelingen, Ms-ketenzorg drechtsteden, de behandelend specialisten en bij welke zorgverlener u zich kunt melden met uw klachten. Hanny van der Meer, vrijwilliger bij de Ms Vereniging, heeft zich bijzonder ingezet voor deze belangrijke gids. Chapeau! de gids is tot stand gekomen dankzij de samenwerking tussen Zorggroep Crabbehoff, het albert schweitzer Ziekenhuis, revalidatiecentrum rijndam en de Ms Vereniging Nederland. Met dit initiatief is Ms-ketenzorg in de regio drechtsteden een feit. de vier partners werken samen om de zorg voor mensen met Ms zo goed mogelijk te organiseren in Drechtsteden en omstreken. Met de betrokkenheid van de MS Vereniging Nederland is het patiëntenperspectief gewaarborgd. Binnen de keten hebben zorgverleners regelmatig overleg, over o.a. de behandeling en het verloop van de ziekte en worden behandelmogelijkheden voor individuele mensen met Ms besproken. Zo maken zorgverleners en mensen met Ms samen tijdig de juiste keuzes die de kwaliteit van de zorg en de kwaliteit van leven positief beïnvloeden. de exacte datum en het tijdstip voor de feestelijke overhandiging van de Ms gids drechtstede e.o. is bij het ter perse gaan van dit blad nog niet bekend.Via www.msvereniging.nl houden wij u op de hoogte. wilt u bij de overhandiging zijn, meld u zich dan aan door een mail te sturen naar [email protected]. de Ms gids drechtsteden e.o. is vanaf medio april te downloaden via www.zorggroepcrabbehof 13

REGIONAAL NIEUWS

Wie komt de regio Zuid-Holland Oost versterken? Een drietal bestuursleden van de regio Zuid-Holland Oost, heeft (allen om verschillende persoonlijke redenen) besloten met het vrijwilligerswerk voor de MS Vereniging Nederland te stoppen. Deze “lege” plaatsen willen wij graag zo snel mogelijk invullen. Bent u op zoek naar een leuke en inspirerende vrijwilligersbaan bij de MS Vereniging? Voelt u zich verbonden met de vereniging, u heeft zin en tijd voor vrijwilligerswerk en u kunt zich vinden in één van de vacante functies? Dan komen wij graag met u in contact. De volgende functies komen vacant: • Regiocoördinator (bestuurslid) • Financieel coördinator (bestuurslid) • Eindredacteur regionale nieuwsbrief (bestuurslid) • Coördinator Regionale bijeenkomsten voor ons rayon Dordrecht Heeft u interesse in één van deze functies dan kunt contact opnemen met Jan Welschen, telefoon: 078-6177386 of per email: [email protected] .

Oproep: Bewegingsactiviteit voor mensen met MS, deel uw ervaringen In december 2013 zette de MS Vereniging een enquête over MS en Bewegen uit onder onze leden in de regio’s Zuid-Holland Oost en Utrecht. Met de enquête peilen wij de behoefte aan bewegingsactiviteiten gericht op mensen met MS. Aan de hand van de resultaten start de MS Vereniging een pilotproject bewegen in de regio Zuid-Holland Oost en Utrecht. Hierbij zijn o.a. de werkgroepen Zuid

Het MS-telefoon team

Holland Oost en Utrecht, een bewegingsconsulent, een fysiotherapeut en een MS- verpleegkundige betrokken. Een eventueel nieuw aanbod dient aanvullend te zijn op bestaande bewegingsactiviteiten die zich richten op mensen met MS. Neemt u deel aan een bewegingsactiviteit of kent u een bewegingsactiviteit voor mensen met MS? Laat het ons weten en neem hiervoor contact op met Jedidja de Vroome via [email protected] of bel 070-3148886.

Het MS-telefoon team heeft momenteel ruimte voor nieuwe vrijwilligers. Om als vrijwilliger in aanmerking te komen is het essentieel dat u MS hebt of nauw betrokken bent bij iemand met MS; dat u wekelijks één dagdeel beschikbaar bent voor een telefoondienst; dat u in staat bent om het vijfwekelijks teamoverleg bij te wonen (op een zaterdag in Doorn) en twee keer per jaar een meerdaagse training wilt volgen. l eden van het MS Telefoon team zijn communicatief sterk, empathisch, in staat om in teamverband te werken en hebben hun eigen acceptatieproces reeds doorgemaakt. Herkent u zich hierin en bent u enthousiast? Stuur dan een kort CV met motivatie, achtergrond en/of ervaring naar: [email protected].

14

oNderZoeK

wetenschappers in de ‘ring’: prof. ebers contra prof. Hintzen

MS-remmers doen niks voor ‘later’? Afgelopen oktober presenteerde prof. dr. George Ebers, emeritus hoogleraar neurologie van de Oxford Universiteit, een overzichtsstudie van het klinisch MS-onderzoek1.Volgens Ebers verminderen MS-remmers het aantal schubs bij RRMS, maar hebben ze geen invloed op de ontwikkeling naar de secundair progressieve fase (SPMS). Kortom: geen effect op de lange termijn. Prof. dr. Rogier Hintzen, Hoofd van het Rotterdamse ErasMS, neemt stelling tegenover Ebers.

Door Toine de Graaf Ebers: “In 1989 vond het ‘Jekyll Island referendum’ plaats. ongeveer zestig Ms-onderzoekers waren op dezelfde plaats, waaronder alle belangrijke onderzoekers van de wereld. Ze werden geënquêteerd en gevraagd: ‘wat is de belangrijkste maatstaf voor het effect van de therapie?’ de eerste twee op het lijstje bleken vrijwel hetzelfde. op de eerste plaats stond: ‘Verandering van de invaliditeitsschaal edss met minstens 1.0 tijdens twee opeenvolgende onderzoeken’. Helemaal onderaan het lijstje stond de frequentie van aanvallen of schubs. dit werd in 1989 beschouwd als de minst belangrijke uitkomstmaat. Maar wat is de afgelopen 25 jaar gebeurd? aanvalsfrequentie is erg belangrijk geworden.”

wetenschappelijk onderzoek. Terwijl secundaire progressie van dominante invloed is op de uitkomst. er zijn veel medicijnen die aanvallen verminderen, veel medicijnen die de MrI beïnvloeden. Maar geen enkel medicijn beïnvloedt overtuigend de uitkomst op lange termijn. geen enkel medicijn verlengt de tijd tot spMs en geen enkel medicijn verandert de waarschijnlijkheid van secundaire progressie, het is in ieder geval niet aangetoond. aanvallen zijn geen geschikte uitkomst, als de uitkomst op lange termijn het doel is.” Hintzen: “Je kunt zogenaamde ‘natuurlijk beloop-studies’, waarvan ebers een van de voormannen is geweest, niet zomaar vergelijken met geneesmiddel-effecten. dat is appels met peren vergelijken.

Hintzen: “als het gaat om aanvalsfrequentie of de mate van secundaire progressie, dan is dat laatste voor iedereen het belangrijkste. Maar we weten nog niet goed genoeg hoe we dat moeten beïnvloeden en kunnen maar moeilijk bewijzen dat middelen daar effect op hebben. en dan is het logisch dat je gaat kijken naar iets dat je wél kunt meten. Het zou anders zijn als je een haalbaar alternatief had. Maar dat is er niet. Je kunt niet acht jaar lang een placebo-gecontroleerde studie doen met een geneesmiddel. Dat houden patiënten niet vol en financieel is het onhaalbaar. dus is men uitgekomen op het aantal schubs en de MrI. daar zitten enorme haken en ogen aan. dat zal iedereen toegeven.” Wel of geen effect? Ebers: “er is weinig aandacht voor de ontwikkeling van secundaire progressie als uitkomst in klinisch 1.

http://www.youtube.com/watch?v=OqY-_K1fYJY

Prof. Hintzen

15

oNderZoeK In natuurlijk beloop-studies kun je mensen over een periode van dertig jaar vervolgen. Klinische studies met een medicijn en een placebo hebben een veel kortere looptijd. In natuurlijke beloopstudies is er geen relatie tussen aanvalsfrequentie en secundaire progressie. Maar het kan wel degelijk zo zijn dat als je aanvallen remt met een actief middel, je ook verder zoveel aan het ziekteproces remt dat je op lange termijn wat bereikt. en ik moet zeggen dat al het geneesmiddelenonderzoek wel in die richting wat laat zien.Volgens ebers is slechts één ding overtuigend aangetoond: het effect van Ms-remmers op de aanvalsactiviteit. dat is wat ik ook in de spreekkamer zeg tegen mensen. Maar je kunt niet zeggen: al die middelen hebben op de lange termijn geen effect.” Agressievere middelen ebers: “Het wordt algemeen aangenomen dat er een oorzakelijk verband is tussen aanvallen en late handicaps. Maar als dit waar is, zou je verwachten dat bepaalde voorspellingen uitkomen. Zoals: aanvalsfrequentie beïnvloedt de beginleeftijd van spMs. Je zou dan bij mensen met een hoge aanvalsfrequentie een andere beginleeftijd voor de progressieve fase verwachten dan bij mensen die geen aanvallen hebben gehad. Maar als je kijkt naar de gemiddelde beginleeftijd van de progressieve fase bij mensen met spMs en meerdere aanvallen

Prof. Ebers

16

Woordenlijst EDSS: expanded disability status scale. een schaal die wordt gebruik om aan te geven hoe groot iemands bewegingsbeperkingen zijn. Interferonen: een groep medicijnen die worden voorgeschreven bij Ms. Bijvoorbeeld avonex, rebif en Betaferon. Natuurlijk-beloopstudie: studie naar het verloop van een ziekte waarbij er geen medicijnen of therapie gegeven worden. Neurodegeneratie: achteruitgang van het centrale zenuwstelsel. RRMS: relapsing-remitting Ms: een vorm van Ms, waarbij perioden met klachten worden afgewisseld door perioden van geheel of gedeeltelijk herstel. Schub: een plotselinge verergering van Ms. gaat na enige tijd weer over. SPMS: secondair progressieve Ms: een vorm van Ms die kan optreden na relapsing-remitting Ms. Bij secondair progressieve Ms treedt er verslechtering op zonder tussentijds herstel. én bij mensen met ppMs (geen aanvallen), blijkt die bij beide groepen rond de 39 jaar te liggen. er is geen aanwijzing dat aanvallen invloed hebben op de beginleeftijd van secundaire progressie. een tweede voorspelling: het totaal aantal aanvallen is gerelateerd aan de ernst van de uitkomst op lange termijn. Kijk naar de tijd die iemand nodig heeft om op de invaliditeitsschaal de score 6 te behalen, waarbij met een stok wordt gelopen. Met 1-2 aanvallen is de tijd tot edss 6 gemiddeld 15 jaar, met 3-4 aanvallen 15.8 jaar en met 5 of meer aanvallen 15.6 jaar. er is geen effect. daarom zou je er niet vanuit moeten gaan dat het onderdrukken van aanvallen verschil zal maken voor de tijd die nodig is tot edss 6 en 8. Maar dit is wel wat wordt aangenomen. er is geen reden, voor zover ik kan zien, voor het onderdrukken van aanvallen als je focus en doel is om de lange termijn uitkomst te verbeteren. Ja, aanvallen zijn vervelend, maar zij veroorzaken geen vergaande invaliditeit. Zij hebben wel invloed op lagere niveaus van de invaliditeitsschaal, maar deze zouden niet het primaire doel moeten zijn. Ik denk dat dit aan iedereen duidelijk moet worden gemaakt.”

oNderZoeK Hintzen: “ebers stelt dat er geen relatie is tussen de aanvals- activiteit en wat werkelijk telt: hoe snel men in een rolstoel komt. dus is er geen reden om middelen te gebruiken die de aanvalsactiviteit beïnvloeden. Maar dat is te kort door de bocht. Vergeet niet dat mensen veel last ondervinden van die aanvallen. Bekijk het eens economisch: hoe vaak vallen mensen uit door hun ziekteactiviteit? Je kunt flinke schubs hebben, maar je kunt ook tussendoor last hebben waardoor je weer een week niet kunt werken. Je moet bij schubs ook opgenomen worden voor prednisonkuren. ook al heb je een middel dat niks doet op de lange termijn, dan kun je nog niet zeggen: ‘Dat is dus niet nodig voor patiënten”. daarmee beledig je hen. Bovendien stamt de ervaring van ebers uit de tijd van de interferonen. we hebben nu effectievere middelen die een belangrijk deel van de ziekte kunnen platleggen, bij een groot deel van de mensen. we

krijgen steeds meer de indruk dat je bij ontstekingsziekten, waartoe Ms ook behoort, vroeg en agressief moet toeslaan. Maar dat kunnen we helaas niet zomaar bij iedereen doen. we zijn terughoudend om die agressievere middelen al vroeg in de ziekte te geven. omdat we weten dat ze gevaarlijke bijwerkingen kunnen hebben, duur zijn aan een groot aantal mensen onnodig gegeven worden. Die nieuwe middelen geven een flinke klap op het afweersysteem. als je die meteen zou mogen geven aan mensen met MS – even los van de gevreesde, zeldzame bijwerkingen – zou ik wel eens willen zien of ze het tien jaar later net zo slecht doen als in de studies van ebers. Maar: ook met die nieuwe middelen zullen we de ziekte niet volledig kunnen platleggen. de roep om nieuwe middelen voor ‘neuroprotectie’, die neurodegeneratie en dus secundaire progressie zouden moeten tegengaan, is al vijftien jaar oud. op dat gebied is nog veel werk te verzetten.”

ADVERTENTIE

Vrijheid zonder dropvoet…

Systeem

GRATIS TESTEN! Kom naar onze testdag op de Supportbeurs (8/05) in Utrecht. Contacteer ons op +32 (0)54 50 40 05.

… opnieuw genieten! Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. Walkaide heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg.

Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met

Ortho-Medico NV • Mutsaardstraat 46B • B-9550 Herzele Tel. +32(0)54 51 54 51 • Fax +32(0)54 50 47 02 www.orthomedico.eu • [email protected]

17

STICHTING MS RESEARCH

Flexibiliteit van de hersenen Bij veel mensen met MS treedt geleidelijk verlies van verschillende lichamelijke functies op. Dit wordt veroorzaakt door de schade die ontstaat in de hersenen en het ruggenmerg. Hoewel de meeste mensen met MS te maken krijgen met dergelijk functioneel verlies, is het verloop van MS voor iedereen anders. Er is bijvoorbeeld een behoorlijke variatie in hoe MS cognitieve vaardigheden beïnvloedt. Menno Schoonheim, onderzoeker aan het VU medisch centrum in Amsterdam, onderzocht een grote groep mensen die zes jaar MS hebben. Hij zag dat de meeste mensen beperkt verlies hadden van functie, maar dat er ook mensen waren die er veel erger aan toe waren. In zijn onderzoek wil hij de schade die ontstaat aan de hersenen en het functioneel verlies zo goed mogelijk in kaart brengen en aan elkaar relateren. door Kim Zuidwijk Stichting MS Research Structurele schade en functionele veranderingen om de schade die aan de hersenen ontstaat goed in kaart te kunnen brengen, gebruikt Menno speciale technieken. Menno legt uit: “In de kliniek wordt structurele schade zichtbaar met een MrIscan waarmee de ontstekingen in de hersenen in beeld gebracht worden. Met deze techniek kan schade aan de hersencellen gemeten worden, die ontstaat doordat bij Ms myeline (het beschermlaagje rond de zenuwen) wordt aangetast. we kunnen tegenwoordig structurele veranderingen nóg nauwkeuriger meten met een zogenaamde “diffusion tensor imaging” (DTI) scan. De DTItechniek is een veel gevoeligere methode dan de traditionele MrI, doordat deze niet alleen de ontstekingen zelf kan laten zien, maar ook veranderingen in de vezelbanen die hersengebieden met elkaar verbinden, kan meten. de functionele hersenveranderingen onderzoeken we door middel van een functionele MrI (fMrI) scan, of met een zogenaamd magnetoencephalogram (Meg-scan). de fMrI-scan meet de hoeveelheid zuurstofrijk bloed in de verschillende gebieden van de hersenen. wanneer een bepaald gebied in de hersenen actiever is, wordt er meer zuurstofrijk bloed naar dat gebied gebracht en is dat te zien op de scan. de Meg-scan meet hersenfunctie door te kijken naar de zogenaamde “hersengolven”. Hele gevoelige sensoren meten hiermee wat hersengebieden aan het doen zijn. Beide technieken meten op net een wat andere manier de hersenfunctie en hebben allebei eigen voor- en nadelen. daarom geeft een combinatie van deze twee technieken erg veel informatie over wat hersengebieden doen en hoe ze met elkaar “praten”. de veranderingen in functie 18

bij Ms kunnen met deze technieken nauwkeurig in kaart worden gebracht.” Functionele reorganisatie de hersenen bestaan uit verschillende delen, die verantwoordelijk zijn voor verschillende functies. deze functionele veranderingen van deze verschillende gebieden kunnen op twee manieren gemeten worden Zo wordt gekeken naar de hoeveelheid zuurstofrijk bloed die een gebied lokaal gebruikt, de zogenaamde “activiteit” van een gebied. Menno: “de hippocampus (zie figuur 1) is bijvoorbeeld een gebied in de hersenen dat betrokken is bij de cognitie (geheugen, aandacht en snelheid van informatieverwerking). wij vonden dat een verhoogde activiteit aanwezig is in de hippocampus bij mensen met Ms die nog géén cognitieve klachten hebben, terwijl bij mensen mét cognitieve klachten juist een verlaagde activatie te zien is. deze resultaten hebben geleid tot de theorie van functionele reorganisatie. dit houdt in dat in het begin van de ziekte de hersenen harder gaan werken om het functieverlies op te vangen en tegen te gaan.” “Naast activiteit meten we ook hoe verschillende gebieden in verbinding staan en met elkaar “praten”. dit wordt ”connectiviteit” genoemd. we zagen al heel vroeg in het ziekteproces een verhoogde hersenconnectiviteit bij mensen met Ms. wij verwachtten dat vooral bij mensen zonder cognitieve problemen de hersengebieden intensiever met elkaar zouden “praten”. Toch vonden wij dat juist bij mensen met een verslechterde cognitie deze connectiviteit verandert. dit was bijvoorbeeld zichtbaar in de thalamus, een belangrijk schakelstation diep in de hersenen (zie figuur). Wij zijn daarom nog steeds druk bezig om te onderzoeken wat dit precies betekent.”

STICHTING MS RESEARCH Functieverlies Het lijkt er op dat deze verhoogde activatie en connectiviteit alleen in het begin van de ziekte te zien is. wanneer meer structurele schade ontstaat, lijkt het erop dat deze reorganisatie niet in stand kan worden gehouden. In latere fases van Ms, wanneer er veel meer structurele schade is ontstaan, is erger functieverlies zichtbaar. Toch is er nog veel onbekend over deze progressievere fase van Ms en is hier meer onderzoek naar nodig.

Mannen en vrouwen Menno heeft in zijn onderzoek belangrijke verschillen gevonden tussen mannen en vrouwen: “er zijn veel normale verschillen aanwezig in hersenstructuur en -functie tussen gezonde mannen en vrouwen. we zien bijvoorbeeld dat bepaalde gebieden in de hersenen groter zijn bij mannen dan bij vrouwen en andersom. ook de ordening van het hele netwerk is anders bij mannen en vrouwen. de hersenen van vrouwen lijken bijvoorbeeld een efficiënter netwerk te hebben dan mannen. Mannen daarentegen, lijken een sterkere hersenconnectiviteit te hebben. dit leidt in het dagelijks leven niet direct tot daadwerkelijke verschillen MRI scan van een gezonde vrijwilliger.Van links naar rechts: Coronale (“vooraanzicht”), transverin functie tussen gezonde sale (“onderaanzicht”) en sagittale (“zijaanzicht”) doorsnede. De thalamus is zichtbaar in groen, mannen en vrouwen, de hippocampus in geel. aangezien er geen grote Menno heeft tot nu toe in zijn onderzoek vooral verschillen zijn in cognitie. Maar zodra de hersenen gekeken naar verschillende mogelijke factoren die te beschadigd raken door Ms, lijkt het erop dat de hermaken kunnen hebben met functieverlies bij vroege senen van mannen hier moeilijker mee om kunnen MS. Menno legt uit: “Atrofie, het krimpen van de gaan dan vrouwelijke hersenen. wanneer de schade hersenen, lijkt bepalend voor functieverlies in bij mannen en vrouwen ongeveer even groot lijkt te vroege Ms. Met name de thalamus lijkt erg zijn, treden bij mannen toch eerder extra verandebelangrijk voor het normaal functioneren van de ringen op, zoals bijvoorbeeld meer atrofie en veranhersenen. de thalamus is een soort centrale voor deringen in hersenfunctie. ook lijken mannen met binnenkomende en uitgaande zenuwsignalen. Ms eerder cognitieve problemen te krijgen, mogelijk Binnengekomen informatie wordt ‘gefilterd’ en door de extra schade. we moeten wel nog verder gesorteerd. Belangrijke zaken gaan door naar de onderzoek doen om beter inzicht te krijgen in dit juiste hersengebieden. Je kunt dit bijvoorbeeld zien proces.” als schiphol in het Nederlandse vliegverkeer, één “we hebben dus bepaalde factoren aan kunnen van de belangrijkste netwerkpunten. als er een wijzen die lijken te beschermen voor functioneel beschadiging van de thalamus optreedt, lijkt dit een verlies bij vroege Ms: het harder werken van heel groot effect te hebben op het hele hersenbepaalde gebieden in de hersenen en het netwerk. wij hebben bijvoorbeeld gevonden dat vrouwelijke geslacht. ook hebben we factoren veranderingen in de thalamus bepalend waren voor aangewezen die te maken kunnen hebben met het bijna alle verschillende domeinen in de hersenen functieverlies dat op kan treden: atrofie en die te maken hebben met de cognitie. wij zagen dit veranderingen in het hersennetwerk. Hiermee effect ook terug in onze functionele scans: het hele hebben we natuurlijk niet het hele scala aan netwerk van mensen met Ms met thalamus-schade functieverlies binnen Ms kunnen verklaren, maar we werd chaotischer, vooral bij mensen met hopen hiermee in ieder geval een begin te hebben sterkere cognitieve afwijkingen. de organisatie van gemaakt voor vervolgonderzoek, bijvoorbeeld naar het netwerk in de hersenen is heel belangrijk en de mogelijkheden om de functionele organisatie heel specifiek ‘afgesteld’. Deze balans lijkt verstoord langer in stand te houden en het beter in kaart bij Ms. de veranderingen in het netwerk die brengen van progressieve Ms.” hierdoor ontstaan, lijken sterk samen te hangen met verlies van functie.” 19

IN gespreK

werknemer en werkgever met elkaar in gesprek

‘Mijn manager beoordeelt me op mijn kwaliteiten.’ Werken en MS kunnen goed samen gaan. Dat bewijst Bas Hammendorp (36), die bijna vijf jaar bij PGGM werkt als softwaretester en teamcoach.Voor zijn leidinggevende Henk Richmond (36), manager applicatie ontwikkeling, was MS geen punt van discussie om Bas in dienst te nemen. Nog altijd staat hij volledig achter zijn beslissing. Hammendorp en Richmond gaan hierover met elkaar in gesprek voor MenSen. Toen Bas solliciteerde bij pggM had hij al zo’n vijf jaar Ms. Het begon destijds met oogklachten en na drie jaar verloor hij kracht in zijn benen, waardoor hij meer moeite heeft met lopen.Voor het kunnen uitvoeren van het werk dat hij graag doet, heeft zijn ziekte gelukkig geen gevolgen. Hij begon twintig jaar geleden met websites maken en is altijd in die hoek blijven werken. Bas: ‘de functie softwaretester bij pggM past uitstekend bij me. Tijdens mijn sollicitatiegesprekken ben ik heel open geweest over mijn ziekte. dat deed ik bewust, want ik wil graag de reactie van iemand zien als ik meld dat ik Ms heb. dat is de basis voor vertrouwen en je laat zien dat je niets te verbergen hebt. als je immers niets met elkaar bespreekt, kun je eventuele problemen ook niet samen oplossen. Henk reageerde gelukkig positief.’ Henk: ‘dat was voor mij vanzelfsprekend. er zijn immers veel mensen die ziek zijn en dat niet weten. die werken toch ook gewoon en weten ook niet wat de toekomst gaat brengen. Ik vond het fijn dat Bas meteen vertelde dat hij Ms heeft, ook al wist ik toen niet precies wat de ziekte inhoudt. Ik vond het geen reden om iemand erop af te wijzen. 20

Bas: ‘dat lijkt niet bijzonder, maar dat is het natuurlijk wel.’ Henk: ‘Toch vind ik het een redelijk natuurlijk iets, zoveel mensen hebben wel iets. Het is uiteraard wel goed om open over je ziekte te zijn, want het kan voor onrust onder collega’s zorgen als je dat niet bent, maar wel steeds onder werktijd afwezig bent omdat je bijvoorbeeld naar de fysiotherapeut gaat. openheid komt je werk ten goede. en wat ook helpt is dat jij zo optimistisch bent.’ Bas: ‘dat klopt, zo zit ik in elkaar. een beetje zelfspot vind ik ook belangrijk. Ik heb natuurlijk wel het voordeel dat mijn klachten lichamelijk zijn en niet cognitief.’ ‘Mijn afspraken met jou gaan eigenlijk op een heel natuurlijke manier. we hebben geen formele afspraken gemaakt over thuiswerken. Ik werk fulltime, waarvan donderdag thuis. die dag ga ik naar de fysiotherapeut.’ Henk: ‘Het op een informele manier regelen kan prima zolang het jouw resultaten niet beïnvloedt.’ Bas: ‘precies, en als er problemen zijn, probeer ik die altijd eerst zelf op te lossen. Zo werken we in een groot pand. dit betekent dat iedereen

IN gespreK

veel moet lopen. daarom is het voor mij handiger om in de parkeergarage op een bezoekersplaats te parkeren. dan hoef ik minder ver te lopen. Ik heb dit zelf met de facilitaire dienst geregeld. Ik had natuurlijk gewoon op een bezoekersplaats kunnen parkeren, maar dat is niet netjes en ik vind het belangrijk er positief in te staan. Niet te beroerd te zijn om oplossingen te zoeken.’ Henk: ‘dat is goed van jou. Je zoekt zelf naar een oplossing en komt er dan mee naar mij.’ Bas: ‘pggM is een prettige werkgever. dat kan ook anders; helaas hoor ik die verhalen ook. Zo hoorde ik onlangs dat een jongere werd ontslagen niet lang nadat hij zijn leidinggevende had verteld dat hij Ms heeft. dat geeft toch te denken.’ Henk: ‘daar kan ik me helemaal niets bij voorstellen. Toen Bas mij van zijn MS vertelde en wat de ziekte voor hem inhoudt, ging ik op zijn verhaal af. want nogmaals, niemand weet wat de toekomst brengt. Ik ga uit van wat iemand wel kan en hoe iemand

het regelt om te kunnen werken. Bas doet dat heel goed.’ Bas: ‘Ik krijg daar ook alle ruimte voor van jou. daarbij hebben we de insteek om er samen uit te komen in alle openheid en eerlijkheid.’ Henk: ‘precies, en niet naar standaardoplossingen te zoeken. Een flexibele opstelling is ook belangrijk. Mij gaat het om de output die je levert, dus wat je levert. Niet wanneer en waar je werkt. dit past binnen de mentaliteit bij pggM. Mensen werken met elkaar samen en vullen elkaar aan. pggM stimuleert dit. dan presteer je als team beter.’ Bas: ‘de steun van je manager is hiervoor ook heel belangrijk. dat voelt een team ook meteen aan. Henk beoordeelt mij op mijn kwaliteiten.’ Henk: ‘Inderdaad, het gaat mij om wat je kunt, niet om je beperkingen. Zo zouden andere werkgevers er ook over moeten denken.’

Make it Possible (MIP) Programma bij PGGM biedt mensen met een beperking een kans op werk Het doel van het MIp-programma is mensen die een afstand tot de arbeidsmarkt hebben de kans te geven deze afstand te verkleinen door werkervaring op te doen. wij geloven dat werkervaring de opmaat kan zijn voor een betere toekomst. Het is voor de MIp’ers niet alleen een (mogelijk hernieuwde) kennismaking met werken, maar geeft ze ook zelfvertrouwen en biedt ze een kans om vakinhoudelijke kennis op te doen. werk levert tenslotte een zeer belangrijke bijdrage aan je eigenwaarde. de doelgroep van het MIp-programma is middelbaar tot hogeropgeleiden (MBo 4+) die door een fysieke beperking een afstand tot de arbeidsmarkt hebben. er wordt hierbij vooral gekeken naar hun kwaliteiten, ter beoordeling aan de programmamanagers, stefan edelbroek en Marieke van Hal. doel van het programma is mensen met een beperking binnen pggM werkervaring op te laten doen, en drempels te verlagen. pggM wil het programma als integraal onderdeel van het selectie- en wervingsproces opnemen.

de Ms Vereniging Nederland is op zoek naar meer voorbeelden van projecten waarbij mensen met Ms werkervaring kunnen op doen, aan het werk kunnen blijven of (hernieuwd) aan het werk gaan. Naast ons programma “MS en werk”, waarvoor twee coaches zijn gekwalificeerd (zie ook pagina 5), geeft de MS Vereniging ook de brochure “Ms en werk” uit met een stappenplan, dat steun kan bieden bij het maken van keuzes over werk. de brochure is te downloaden op onze website www.msvereniging.nl onder het kopje Brochures. 21

Vereniging in beeld Amsterdam esther Lof, tel.: 020 - 7744944 [email protected] www.msvnamsterdam.nl Brabant Noord-Oost Lisette van griensven [email protected] Brabant West [email protected] 06-14784696 Brabant Zuid-Oost Twan Merks, tel.: 06-19828288, voor 20.00 uur [email protected] Drenthe Jolanda Bomert tel.: 0522 - 251713 [email protected] Flevoland, ’t Gooi annelies Bax, tel.: 036 - 5374347 [email protected] Caroline Nouwen, tel.: 035 - 6231340 [email protected] Friesland Margreet snijders, tel.: 058 - 2666309 [email protected] Gelderland Noord Harry dijkhuis, tel.: 057 - 553 0015 [email protected] Gelderland Zuid Mevr. C.C. Koopman, tel.: 026 - 4722 976 [email protected] Groningen Henny Jongsma, tel.: 0598 - 451613 [email protected] Haarlem amunda van stenis, tel.: 023 - 5632831 [email protected] www.msvnhaarlem.nl

Noord-Holland Noord peter van polen tel.: 06-22339987 [email protected] Noord- en Midden-Limburg Linda van ooijen-Lopes dias, tel.: 077 - 3076 984 [email protected] Overijssel Noord r. smit, tel.: 038 - 4543 941 [email protected] Twente Mevr. B.M.C. Hulshof-scholten, tel.: 0541 - 551 750 website: mspvtwente.nl [email protected] Utrecht J.a. spenkelink, tel.: 0346 - 353 487 [email protected] Zeeland Karin schippers, tel.: 0187 - 499000, [email protected] Zuid-Holland Noord wim van ‘t Hof tel.: 071 - 5133668 [email protected] Zuid-Holland Oost dordrecht: tel: 078 - 6177386 gouda: tel.: 06 - 41762529 gorinchem: tel.: 0183 - 58 17 34 [email protected] Zuid-Holland Zuid Mw. s. Last, tel.: 010 - 4500836 [email protected] Zuid-Limburg Mevr. M.H. Karman, tel.: 046 - 4753 176 [email protected] Werkgroep Jongeren Jedidja de Vroome tel.: 070-314 88 86 [email protected] Contact met de redactie? stuur een e-mail naar: [email protected]

22

Waarom niet?

Vertrouw op Conveen® Voel u zeker gedurende de dag Bij de keuze voor uw urine-opvangzak is zekerheid een absolute voorwaarde. Conveen urine-opvangzakken bieden maximale bescherming gedurende de dag en verminderen de kans op urineweginfecties door meerdaags gebruik. Door het nieuwe materiaal en het nieuwe discrete uiterlijk wordt de zak natuurlijker op het onderbeen gedragen. De zak valt minder op, ook onder dunne, lichtgekleurde kleding.

Probeer Conveen urine-opvangzakken gratis! Ga naar www.coloplast.nl/conveen, stuur de coupon in of bel 0800 022 98 98. Coloplast BV, Postbus 1111, 3800 BC Amersfoort, [email protected], www.coloplast.nl Het Coloplast logo is een geregistreerd merk van Coloplast A/S. © 2014-01. All rights reserved Coloplast A/S

Stuur de volledig ingevulde coupon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort

Ja, ik wil Conveen urine-opvangzakken gratis proberen Naam

Voorletter(s)

Adres

Postcode

Telefoon

Geboortedatum

Woonplaats /

/

E-mail Ik gebruik nu urine-opvangzakken van het merk Ik blijf graag op de hoogte en wil daarom gratis Coloplast® Care Nieuws Continentie ontvangen.

Met het invullen van deze coupon geef ik Coloplast toestemming mijn gegevens te verwerken conform de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Coloplast kan uw gegevens gebruiken om te informeren naar uw ervaringen en om u informatie over producten en services toe te sturen. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden. U kunt te allen tijde bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens door contact op te nemen met Coloplast Care, via [email protected] of bel 0800 022 98 98.

MS2014

o

Ieder jaar krijgen duizenden mensen de diagnose Multiple Sclerosis. We hebben jouw hulp nodig om de barrières rondom MS af te breken.

Deel jouw wens en geef MS een gezicht. “Op een dag zal MS geen probleem meer zijn.”

Kijk op www.worldmsday.org en www.msvereniging.nl

Wereld MS Dag (WMSD) wordt gecoördineerd door de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) Copyright Multiple Sclerosis International Federation