maandelijks digitaal magazine

maandelijks digitaal magazine

Uitgave van de Stichting Leven Met Autisme – Jaargang 1 juni 2014

Leven met autisme - Jaargang 1 - juni 2014 Inhoud Autisme & Algemeen 2 3 4 4 5 6 7 8 9 10

Autisme & Dagelijks leven

Stichting nieuws Als praten niet vanzelf gaat…. Wist je al dat….. Autisme Specialisme Debby & Jochem Myjer Autisme in Frankrijk Interview met Sonja Streng Agenda Training specialistisch ouderschap Boek: De geweldige 5-puntsschaal

17 18 19 20 21 22

Jarl van Maltha Het leven met autisme van Ciska Horn Tips van ouders: omgaan met warmte Moederdag Hulphond Indy De surfspullen - Miranda

Autisme & Kinderen 23 24 24 25

Autisme & Eten

12 Eetproblemen 13 Chocolade aardbeien 14 Komt groente uit de supermarkt?

Verwendag voor ouders van een kind met ASS Menno & opname Lukas & dagbehandeling Jelle en Jurre krijgen het laatste woord

Bijlagen

- Themakaartjes voor Time Aut bijeenkomsten - Flyer Congres Thuis met autisme, wie zit er mee?

Autisme & School

15 Grote paniek in de rekenles – Anton Horeweg 16 Het P.l.e.i.n.

Colofon

Stichting Leven Met Autisme

Hoofdredactie

Bestuur

Heidi Meijer

Voorzitter/penningmeester: Heidi Meijer Secretaris: Natasja Hoogerheide Algemeen bestuurslid: Penny Holloway

Redactie Natasja Hoogerheide Els Maas Suzanne de Nood

Email

Voor vragen: [email protected] Voor informatie over bijeenkomsten: [email protected] Webmaster: [email protected]

Lay-out Heidi Meijer

Websites

Striptekeningen

Patricia Bouwhuis

www.levenmetautisme.com www.stichtinglma.nl

Foto voorkant

Facebook

Sylvia de Raat

Kopij insturen

Kopij voor het volgende nummer moet uiterlijk op de 15de van elke maand bij de redactie binnen zijn.

Groep: Leven Met Autisme (magazine) Groep: Leven Met Autisme (klein) Groep: Time Aut Pagina: Autisme Nieuws

Biografie schrijvers Leven met autisme magazine

Deze zijn te vinden op: www.levenmetautisme.com onder de menuknop magazine.

Email

[email protected]

Abonnee worden

Aanmelden kan via de website www.levenmetautisme.com

© Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder uitdrukkelijke toestemming van Stichting Leven Met Autisme

Het Leven met autisme magazine is een maandelijkse digitale uitgave van de Stichting Leven Met Autisme. Via de facebook groep Leven Met Autisme (magazine) delen mensen met autisme en betrokkenen met autisme hun tips, kennis en ervaringen in de hoop anderen op weg te kunnen helpen in hun leven met autisme.

De juli/augustus editie komt uit rond 1 juli 2014

Leven met autisme magazine - juni 2014 – Pagina 1

Stichting LMA Nieuws Op 17 april is de stichting Leven Met Autisme opgericht. Nu zijn we anderhalve maand verder en gebeurt er van alles. Het aantal vrijwilligers van de stichting groeit snel. Veel enthousiaste reacties van mensen die graag een handje willen helpen. Zo is onze redactie uitgebreid met Els Maas en Suzanne de Nood. Bas van Loon wordt onze webmaster en Astrid de Ruiter gaat ons helpen met het financiële gedeelte. Wij zijn hier ontzettend blij mee. Facebookgroep Onze Facebookgroep blijft maar doorgroeien en is inmiddels de 1200 leden gepasseerd. De verhalen zijn vaak heel intens. Maar de reacties zijn vol begrip, erkenning, respect en steun. Er wordt heel veel kennis en ervaring gedeeld in onze groep die bestaat uit mensen met en mensen zonder autisme, familieleden en hulpverleners. Nieuwe Facebookgroep Er is inmiddels ook een nieuwe Facebookgroep gemaakt voor maximaal 100 leden. Een groep voor mensen die ook graag hun kennis en ervaring willen delen, maar het overzicht in de grote groep kwijt raken door de enorme hoeveelheid berichten. Aanmelden kan via een berichtje met je argumenten naar [email protected]. Time Aut bijeenkomsten In juni beginnen de eerste Time Aut bijeenkomsten. Lotgenotenbijeenkomsten in huiselijke sfeer met maximaal 8 personen. In de Facebookgroep Time Aut staan de eerste evenementen al vermeld en zijn er al behoorlijk wat aanmeldingen. Wil je ook naar een bijeenkomst? Of zou je zelf zo’n bijeenkomst willen beginnen? Dan kun je contact opnemen met Sonja Streng via [email protected]

Donateurs We zijn een jonge stichting met als doel het verzamelen en delen van kennis en ervaring over het leven met autisme. Ons doel willen we graag met zo min mogelijk kosten bereiken. Wij vinden het heel belangrijk dat kennis en ervaring over leven met autisme bereikbaar is voor iedereen. We hebben inmiddels al veel vrijwilligers, maar we kunnen niet alles doen zonder kosten te maken. Om de kosten laag te houden en het Leven met autisme magazine gratis te kunnen blijven verstrekken, hebben we jullie hulp en ondersteuning nodig.

WIJ ZOEKEN DONATEURS 1) Je kunt ons ondersteunen door middel van een storting van een eenmalig bedrag naar keuze op rekeningnummer NL78 RABO 0180 7504 88 ten name van Stichting Leven Met Autisme te Heino, onder vermelding van “gift”. 2) Je kunt donateur worden door een jaarlijkse storting van € 25,- op rekeningnummer NL78 RABO 0180 7504 88 ten name van Stichting Leven Met Autisme te Heino, onder vermelding van “donateur”. We zouden het dan ook fijn vinden als je het donateursformulier op onze site zou willen invullen voor onze administratie, zodat we je een uitnodiging kunnen sturen voor de donateursmiddagen. Donateursmiddag  Als je kiest voor optie twee dan krijg je de mogelijkheid om twee keer per jaar een donateursmiddag te bezoeken. Een middag geheel in de stijl van onze Stichting, waarin verbinding en kennis delen centraal staan in de vorm van een lezing en een high tea. Ons doel is om onder het genot van een kopje thee en versnaperingen veel steun, kracht en gezelligheid te delen. Autisme Samen Sterk in de praktijk. Er zal een donateursmiddag in het westen van het land georganiseerd worden, evenals in het oosten. Je krijgt tegen die tijd vanzelf een uitnodiging als je bij ons als donateur geregistreerd staat. Vragen  Op onze website www.stichtinglma.nl kun je zien waar we allemaal mee bezig zijn en wat onze toekomstplannen zijn. Heb je na het lezen van onze website toch nog vragen? Stuur dan een e-mail naar [email protected]. Doe mee en verbind! Heidi Meijer Voorzitter Stichting Leven Met Autisme

Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 2

Als praten niet vanzelf gaat…. door Mariska Snijders

Een belangrijk onderdeel in ons leven is interactie met anderen. Het scala aan Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) is echter zo breed dat elke ouder zal beamen dat hun bijzondere kind veel moeite heeft met sociale interactie, luisteren of te begrijpen wat een ander zegt of bedoelt. Kinderen met Asperger bijvoorbeeld weten weliswaar vaak weerwoord te geven omdat ze juist zo vroeg zijn met taal, maar er zijn ook kinderen die nooit zullen praten of dit heel moeizaam leren te doen. Voor de meeste kinderen met ASS zit er ergens een verstoring op de communicatielijn. Dan komt het er op neer dat de aangeboden informatie anders wordt verwerkt. “Mijn hersens werken niet zo goed met elkaar en daardoor gaat het communiceren bij mij langzamer.” Moedertaal als basis In veel gevallen van ASS is echter de moedertaal wel aanwezig vanaf de babytijd. Het komt er misschien niet altijd uit, maar er zijn vele praktijkvoorbeelden waarbij non-verbale mensen met ASS in staat zijn om op te schrijven wat er in hen omgaat. Maar wat als er problemen zijn met het verwerven van de moedertaal? Deze mensen met ASS hebben vaak als comorbiditeit een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Dergelijke stoornissen zijn relatief onbekend in de samenleving, terwijl vijf procent van de bevolking hiermee te maken heeft (Kentalis/Nationale Zorggids, 2014). Net als bij ASS lopen de verbindingen tussen hersengebieden anders, waardoor taal minder goed wordt verwerkt. Iemand met TOS heeft o.a. moeite met het onthouden en leren van woorden of klanken. Hierdoor ontstaan er problemen met de uitspraak, woordbegrip, taalperceptie en taalproductie. Al met al een complex geheel. TOS betekent dat het moeizaam verwerven van de moedertaal een primaire stoornis is. Het zorgt er voor dat een persoon met ASS én TOS een dubbele communicatiehandicap heeft. Daardoor staan ze vaak op een grotere (ontwikkelings-)achterstand. We staan er misschien niet altijd bij stil, maar moedertaal is eigenlijk het instrument waarmee je de wereld om je heen, en de mensen daarin, leert kennen.

Vanaf je geboorte leer je hoe je zaken kunt benoemen of met je communicatiepartner dingen kunt uitpraten. De afwezigheid van je moedertaal betekent dat je jezelf niet kunt uiten en dat het een extra inspanning vergt om het aangeleerd te krijgen. “Ik krijg de taal wel binnen maar ik krijg het niet verwerkt om naar buiten te komen.” Taal thuis Als ouder is het vaak flink aanpoten om bij je kind te achterhalen wat er speelt. Nu is dat al lastig met een kind met ASS, maar als er ook een taalontwikkelingsstoornis is blijft het vaak zoeken naar een goede aanpak. Geen kind is echter hetzelfde en er zijn wel tips en adviezen om te delen. Verwerkingstijd: Als je iets van je kind vraagt, geef dan ook de tijd om het te verwerken. De wereld om ons heen zit boordevol met taal en het duurt langer bij je kind voordat het door alle filters is gegaan. Dan moet er ook nog terug worden gepraat. Tip: wacht even met het herhalen van je vraag tot je je kind de tijd hebt gegeven het te verwerken. Probeer (rustig) te achterhalen welk deel van je vraag eventueel extra moeite kost. Niet doof! Vergeet nooit dat ook non-verbale mensen met ASS je heel goed kunnen horen en alles onthouden, zelfs als ze niets (kunnen) terug zeggen. Sociale vertelsels als sleutel: Als je kind er niet uit komt dan kun je zogenaamde sociale vertelsels inzetten. Pak een stuk papier en teken of schrijf het samen met je kind uit. Hiermee kun je de wereld om je kind heen dichterbij brengen en zowel emoties als sociale interacties zichtbaar maken. Sociale vertelsels zijn ook erg nuttig om je kind voor te bereiden op een nieuwe gebeurtenis. Zelf heb ik ze bijvoorbeeld gebruikt toen ik enkele dagen op reis moest voor mijn werk. Hierbij kon ik mijn kind ook voorbereiden op verjaardagen en andere sociale gelegenheden. Spraakproblemen: Als je kind niet duidelijk te verstaan is, neem dan contact op met een logopediste in de buurt. Ga naar http://zoeken.logopedie.nl om een logopediste in jouw buurt te zoeken. Vaak is hiervoor een doorverwijzing van je huisarts nodig. Je kunt ook via school een logopedische screening aanvragen.

Quotes zijn afkomstig uit “Spraaktaal” van Jet Isarin. Mariska Snijders (39) is getrouwd met Raymond en trotse moeder van Kevin (8 jaar, ernstige taal- en spraakstoornis met klassiek autisme) en Susannah (5 jaar). Ze is werkzaam als customer service specialist, mantelzorger en blogger/schrijver als er tijd voor is. Klik hier voor haar website.


Wist je al dat…..



Heidi op maandag 5 mei het 1000e lid van de Facebookgroep Leven Met Autisme verwelkomd heeft?



Je ook een bijdrage kunt leveren aan dit magazine? Neem een kijkje op de website van de stichting: www.stichtinglma.nl



Je het nieuws van de Stichting Leven Met Autisme ook kunt volgen via hun Facebookpagina? Een link vind je op www.stichtinglma.nl



Er nu ook de Facebookgroep Leven Met Autisme (klein) is voor maximaal 100 leden die de enorme aantal berichten in de grote groep niet meer kunnen overzien maar toch graag mee willen praten?



Er uit een nieuwe studie blijkt dat genen en omgeving net zo belangrijk zijn bij ontstaan van autisme volgens Zweedse onderzoekers?



De onderwijsinspectie de conclusie heeft getrokken dat MBO en HBO scholen beter moeten uitleggen waarom zij jongeren met een vorm van autisme weigeren?



Er uit en nieuwe studie blijkt dat kinderen met Autisme meer dan 4x zoveel klachten aan het spijsverteringsstelsel hebben dan kinderen zonder autisme? (Emory University)



Het brein van een kind met autisme al vroeg in het leven essentieel anders is en dit wellicht al voor de geboorte is begonnen? (New England journal of medicine)

Ik zoek autisme specialisme door Henk Gosker

De website www.autismespecialisme.nl helpt mensen met kenmerken van autisme bij het zoeken naar ondersteuning. Steeds meer organisaties en bedrijven bieden op allerlei terreinen gespecialiseerde ondersteuning aan. Dat is niet heel verwonderlijk want autisme doortrekt het hele leven. In allerlei situaties kan autisme hinderlijk in de weg zitten. Inmiddels realiseren, naast de professionals in zorg en onderwijs, ook makelaars, tandartsen, coaches, rijscholen en bijvoorbeeld kappers zich dat het hebben van autisme soms heel vervelend kan zijn. Neem nu de kapper. Sommige mensen met autisme kunnen heel slecht tegen aanraking of vinden het moeilijk naar zichzelf te kijken in een spiegel. Door gecombineerde vakkennis vanuit de zorg en -in dit geval- het kappersvak, kan een kappersbezoek voor iedereen voorspelbaar, veilig en fijn zijn! Maar waar vindt u die speciale kapper, in welke salon? De website www.autismespecialisme.nl biedt ruimte aan autisme gespecialiseerde bedrijven. Een duidelijke zoekfunctie helpt bij het zoeken. Wie wil weten welke ondersteuning in de buurt wordt aangeboden kan kijken op de kaart. Bij autisme komt een probleem nooit alleen.

Het is dan ook plezierig als de bekende en vertrouwde hulpverlener die zo goed bekend is met jouw autisme je -zo nodig- kan verwijzen. Niet naar een organisatie, maar naar een professional in die organisatie. De kans dat jij iemand treft die jouw autisme begrijpt is daardoor groter. Autismespecialisme is daarom meer dan alleen een website. Het is een branche onafhankelijk netwerk van professionals in autisme. Een netwerk van mensen met een passie voor autisme die elkaar kunnen kennen. Ook de professionals kunnen zien wie, of welke organisatie in hun buurt actief is. Sommige van deze zelfstandig werkende professionals hebben het certificaat ZPOké Autisme en voldoen daarmee aan de voorwaarde om lid te kunnen worden de Vereniging Registratie Specialisme Autisme, dat het keurmerk ZPOké Autisme controleert. Naast het keurmerk organiseert de VRSA bijeenkomsten waar professionals elkaar ontmoeten. Bent u op zoek naar ondersteuning, begin dan uw speurtocht op www.autismespecialisme.nl. Hebt u door ervaring vertrouwen in een organisatie, tip die organisatie over deze website zodat ook anderen gebruik kunnen maken van wat u zo positief ervaren hebt. Doe mee en versterk het netwerk.


Autisme en een avond Jochem Myjer (cabaretier) door Debby van der Gugten-Snijders

Voor de voorstelling Zaterdagavond ben ik naar Jochem Myjer in de stadsschouwburg gegaan. Om helemaal uitgerust te zijn heb ik die dag overdag al veel geslapen. Bij binnenkomst werd ik gelijk al overprikkeld. Ik was een uur voor aanvang aanwezig. Ik hoopte dat het nog niet zo druk zou zijn. Dat was dus Fout gedacht. Een schakel moment in mijn hoofd. Gauw een zitplaats aan de zijkant van de foyer gezocht, zodat ik het overzicht kon houden. Onverwachte plaats Ik ontdekte dat ik niet op mijn vaste balkon in de schouwburg zou zitten. Hierdoor en doordat het steeds drukker werd, kreeg ik steeds meer stress en onrust. Mijn hoofd maakte overuren. Van waar ik nu zit heb ik niet hetzelfde uitzicht en zit ik niet in mijn kleine vak. Hier zitten veel meer mensen dan op mijn vertrouwde balkon. Ik merkte aan mijn hoofd en lichaam dat mijn energie naar beneden ging. Ik zat nog niet eens op mijn stoel en had Jochem Myjer nog niet gezien. Uiteindelijk zat ik op rij 3 vanaf het podium, gelijk naast de boxen. Toen de voorstelling begon stuiterde ik de zaal uit. Geen goede plek voor iemand met een vorm van autisme. Ik dacht ‘had ik mijn oordoppen maar meegenomen om het geluid wat te dempen’. De voorstelling Deze verliep voor mij….heel anders dan gepland. Ik had een cameraatje (geen telefoontje) meegenomen. Ik wilde gewoon een paar foto’s maken. Met de gedachte ‘het zal voor mij de eerste en de laatste keer zijn, dat ik Jochem Myjer live kan zien, gezien mijn autisme’. Aan het begin van de voorstelling maakte ik wat foto’s. Op een gegeven moment zat hij aan de piano en begon met een nummer. Ook toen fotografeerde ik wat. Jochem Myjer legde plotsklaps zijn voorstelling stil en kwam mijn richting op. Ik schrok mij kapot. Hij pakte op een leuke manier mijn cameraatje af. Ik voelde mij echt van slag. In de pauze zei mijn man dat Jochem Myjer eerder een seintje had gegeven, een man voor mij had zich omgedraaid en mijn man had er iets van gezegd tijdens de voorstelling. Deze drie signalen zijn niet bij mij doorgekomen. Voor de voorstelling is schijnbaar twee keer omgeroepen, dat je niet mag fotograferen en je mobiel moet uitzetten. Dit is mij geheel ontgaan, anders had ik het zeker gelaten. Gedurende de gehele voorstelling voelde ik mij heel erg onprettig. Mijn concentratie was weg. Terwijl ik deze juist zo nodig had om alles te kunnen volgen. Mijn hoofd dacht de hele tijd ‘krijg ik mijn cameraatje nog terug en zo ja, wanneer’, ‘gaat hij nog iets doen met het cameraatje’. Van ontspannen op mijn stoel zitten was geen sprake. Door iets wat ik zelf had veroorzaakt. Na de voorstelling Na de voorstelling wilde ik Jochem Myjer mijn excuses aanbieden. Ik voelde mij schuldig, omdat ik hem had onderbroken.

Na een half uurtje wachten heb ik Jochem Myjer ontmoet. Ik weet alleen niet meer of ik mijn excuses heb aangeboden. Alles ging zo snel. Ik mocht wel met hem op de foto en kreeg toestemming om een artikel te schrijven over wat het betekent voor iemand die een vorm van autisme heeft, om naar een voorstelling van Jochem Myjer te gaan, die erg druk is. Als laatste vroeg ik een handtekening. Tja, als je hem toch ontmoet, dan maar alles.. Bij thuiskomst, heb ik een stevig potje gehuild. Alle spanningen eruit. Het duurde ook lang voordat ik in slaap viel. Gevolgen voor mij De week na de voorstelling kun je eigenlijk uit mijn leven halen. Ik heb veel geslapen. Van 20.00 uur 's avonds tot ’s ochtends 8.00 uur. En overdag ook nog 7 uur. Mijn leven stond letterlijk stil. Het heeft 4-5 dagen geduurd voordat ik het camera incidentje verwerkt had en nu kost het weer energie om mijn ‘normale’ leven met structuur op te pakken. Conclusie Was hèt het waard? Gezien de stress, onrust, energie en spanningen: NEE. Voor de korte stukjes die ik wel heb meegemaakt van de voorstelling: ja. Maar het is nog te kort geleden voor mij om hier een duidelijk antwoord op te hebben. Ik heb dit artikel naar Jochem Myjer gemaild. En hij heeft onderstaande reactie teruggestuurd.

Reactie van Jochem Myjer; Beste Debby, Ik ben absoluut niet boos. Net als u ben ik erg gevoelig voor prikkels en een cameraatje in de zaal leidt dan heel erg af. Ik vond het fijn om u nog te spreken na afloop, erg gezellig. Ik begrijp uw verhaal en wens u het allerbeste. Fijn weekend! Vrolijke groet, Jochem Myjer

Leven met autisme magazine – juni 2014 - Pagina 5

Autisme in Frankrijk door Irene ten Broecke

Ik vertrek, Frankrijk en autisme! Wij hebben iets te vaak naar het programma ‘ik vertrek’ gekeken en zijn vertrokken, dit keer naar Frankrijk. We zijn 25 jaar geleden al verhuisd van Amsterdam naar Antwerpen, dus de stap was al minder groot. Hier in Frankrijk en zeker op het platteland hebben ze mensen in de gezondheidszorg nodig en mijn man kon hier gemakkelijk werk vinden. We hebben een huis gekocht op een bijzondere plek waar ik vakantie met of zonder coaching aanbied. Toen Heidi mij vroeg of ik een stukje wilde schrijven over het autisme in Frankrijk was ik meteen enthousiast! Graag dus! Arme moeders! Toen ik hier in 2011 ben komen wonen ben ik op het internet gaan surfen om te zien hoe het hier met het autisme zat. Ik kwam een documentaire tegen ‘le Mur’ genaamd. Mijn frans was nog niet zo goed maar tot mijn verbazing hoorde ik een psychiater uitleggen dat het de schuld van de moeder was! Doordat de moeder het kind verstikte, koos het kind voor autisme! Alsof er iets te kiezen valt! Ik wist niet wat ik hoorde. En dat alles is de schuld van de moeder. Aanvankelijk dacht Leo Kanner ook dat de moeder de oorzaak was van het autisme. Hij heeft deze moeders ‘ijskastmoeders’ genoemd, omdat ze niet genoeg affectie zouden tonen. Later heeft hij dit herroepen en erkend dat de oorzaak van autisme biologisch/neurologisch van aard was. Inhaalslag. Ik was behoorlijk geschokt dat men hier zo over autisme dacht. Die documentaire heeft in Frankrijk en daarbuiten een behoorlijke storm veroorzaakt en inmiddels denkt men daar gelukkig ook anders over. Er wordt een inhaalslag gemaakt, maar zo’n denkwijze veeg je niet zomaar uit! De nieuwe lichting studenten leert dat autisme een neurologische oorzaak heeft, maar de oude garde is niet zomaar vervangen. Wat ik vaak lees is dat het moeilijk is om een psychiater te vinden die een goede en vooral juiste diagnose kan stellen. Handicap? Inmiddels heb ik door dat ouders van kinderen met autisme het niet gemakkelijk hebben. Of beter gezegd voor alle mensen die te maken hebben met autisme is het leven een strijd! Wat mij vooral opvalt is dat, als ik het woord autisme laat vallen, men het hier direct over een gehandicapte heeft. Nu denk ik zelf nooit aan een handicap en zeker niet als ik aan mijn dochter denk of aan anderen met een diagnose.

zeker hier à la campagne! De lagere scholen zijn klein en wat ik vaak hoor dat als een kind een beetje anders doet er minder snel gepest wordt. En niet onbelangrijk, het schoolsysteem biedt meer structuur dan in Nederland en is te vergelijken met België. Een Nederlandse moeder die ik geïnterviewd heb voor een artikel over onderwijs hier, vertelde mij dat er op de lagere school geen leuke dingen gedaan worden. En dat zij dat spijtig vond! Het grappige was dat ze aan slot zei dat haar kind erg graag naar school gaat! Voor kinderen is het misschien helemaal niet zo erg en voor prikkelgevoelige kinderen juist fijn dat er niet zoveel energieverslindende activiteiten zijn. Sociale interactie. Een ander voordeel is dat er hier op de kleuterschool al aan omgangsvormen gedaan worden. En inderdaad, u leest het goed, aan driejarigen worden de beleefdheidsvormen geleerd. Begroeten, dank u wel zeggen en dat soort dingen worden spelenderwijs aangeleerd. Voor kinderen met autisme is dat goed, omdat sociale vaardigheden niet vanzelfsprekend zijn. En de regels gelden voor iedereen en altijd! Lekker duidelijk. Werk aan de winkel. Ook al is het autisme hier nog niet op hetzelfde niveau als in Nederland of in België, er zit vooruitgang in. De documentaire waar ik zo van geschrokken ben, heeft veel in beweging gezet. Daarbij is Frankrijk een paar keer op de vingers getikt door de Europese Unie omdat ze de kinderen met autisme geen of onvoldoende scholing biedt. In dat geval gaat het met name om kinderen met autisme en een verstandelijke beperking. Deze kinderen worden uitgesloten van onderwijs. Er zijn wel instituten waar ze opgevangen kunnen worden, maar meer dan opvangen lijkt dat niet te zijn. Er is geen gestructureerde methode om deze kinderen vaardigheden aan te leren. Er zijn hierdoor gezinnen naar België verhuisd, omdat dat daar wel geboden wordt. Ook hier wordt aan gewerkt en men is al een keer naar België gegaan om de kunst af te kijken. Kinderen met een normale intelligentie zitten wel in het gewone onderwijs, al zal daar niet altijd de juiste hulp geboden kunnen worden. Maar ja……is dat in Nederland ook soms niet zo…….! Kortom er is nog werk aan de winkel, en ik, ik ben er klaar voor.

En toch……. Het autisme mag hier dan nog niet zo gekend zijn, het leven voor mensen met autisme is veel aangenamer,


Interview: Sonja Streng vertelt door Suzanne de Nood

Deze maand interviewen we Sonja Streng. Sonja is getrouwd en heeft een gezellige en humoristische man zoals zij zelf zegt. Ze heeft twee kinderen. Haar dochter is 19 en woont samen met haar vriend. Haar zoon is 18 en woont in een beschermde woonvorm. Met haar bedrijf Pictoauti geeft zij advies en maatwerk over hoe te werken met pictogrammen d.m.v. lezingen en workshops. Tevens organiseert zij met Autimoeders high-tea momenten voor moeders die de zorg hebben over een kind met autisme. Ze zit veel op social media om informatie te delen over autisme. Sinds kort begeleidt zij voor de stichting Leven met autisme Time Aut bijeenkomsten door het hele land. Hoe heb jij de afgelopen 18 jaar ervaren als moeder van een zoon met autisme en hoe is het nu hij ineens niet meer thuis woont? Zeer intensief. Ik moest overal zelf achteraan. Ik volgde mijn moederinstinct maar moest altijd vechten voor mijn gelijk. Een moederinstinct laat je niet in de steek, dat is een verrijking in je leven. Nu hij 1 jaar uit huis woont zijn we het goed gewend al waren de eerste drie maanden voor beide partijen verschrikkelijk. Mijn zoon kon moeilijk alleen zijn en zijn eigen tijd indelen. Zijn zorgouders waren ineens weg. Het moeilijkste was de verwarring. Ineens was het bij ons logeren en zijn eigen plek werd thuis. Daar was veel verdriet over. Nu zijn we enorm trots op hoe onze zoon zijn stappen in de grote mensenwereld zet. Ik geniet van de rust die ik nu krijg al blijven er genoeg zorgen over (dokters, tandarts, ziekenhuizen enz.). Het ene weekend gaan we bij hem op bezoek met de hond zodat ze lekker van elkaar kunnen genieten. We blijven dan twee uurtjes en doen gezelschapspelletjes. Het andere weekend komt hij 2 nachten logeren. Ik geniet van de vrijheid en de mooie dingen die ik hierdoor kan ondernemen zoals Autimoeders en Time-Aut. Begeleid wonen, wat is dat precies en wat betekent dat voor jou en je zoon? Het is een boerderij waar 11 mannen tussen de 18 en 65 jaar wonen. Hiervan wonen er 5 in de boerderij zelf omdat ze wat meer zorg nodig hebben. De andere 6 wonen in een eigen appartement. Ze eten gezamenlijk, hebben corvee taken en dagbesteding. Onze zoon heeft een eigen woonkamer, wc en douche en via een trap zijn eigen slaapkamer. De dagbesteding bestaat uit het verzorgen van alle dieren, groenonderhoud, sanitair onderhoud, minicamping, moestuin en kas en houtbewerking. Het is landelijk, straalt rust uit, mooi opgezet en erg overzichtelijk. Een perfecte plek. Je hebt je eigen bedrijf in pictogrammen. Kun je uitleggen wat pictogrammen doen? Ik kom bij mensen thuis, op school of een instelling en leg uit wat de bedoeling is. Na de uitleg maak ik zwart/wit pictogrammen op maat zoals bijvoorbeeld voor dagbesteding of activiteiten-ondersteuning.

De pictogrammen geven visuele ondersteuning, structuur en duidelijkheid. Dit geeft rust omdat zichtbaar is wat er moet gebeuren en wat nog komen gaat. Hoe kwam je op het idee om een bedrijfje te beginnen met pictogrammen? Onze zoon uit 1996 heeft PDD-NOS en een verstandelijke beperking. Wij werken zelf sinds 2005 thuis met pictogrammen. Wij zagen hem veranderen van een dwars, boos, agressief en onhandelbaar kind naar een behulpzaam en rustig kind. Omdat onze zoon ook epilepsie heeft moesten we vaak naar ziekenhuizen e.d. Toen ik dat ging ondersteunen met pictogrammen en goed gedrag ging belonen (na iedere picto) ging het stukken beter. De strijd werd minder en zo ben ik steeds meer gaan ontwerpen. Dus de noodzaak werd passie en de passie werd werk. Ik heb ook veel dingen ontworpen in strip of boekje om het stap voor stap uit te leggen. Denk hierbij aan huishouding, zelfredzaamheid, ziekenhuisbezoek enz. Je organiseert sinds kort Time Aut bijeenkomsten. Wat zijn dat? Gezellige en ongedwongen bijeenkomsten van twee uur om erkenning en herkenning te krijgen in huiselijke sfeer. Een gastvrouw/ gastheer kan zich aanmelden en krijgt dan de achtergrondinformatie over wat zo'n bijeenkomst inhoudt. Wat is Autimoeders? Autimoeders zijn moeders en/of oma’s die de zorg hebben voor een kind of kleinkind met autisme. Deze dames komen bij elkaar onder het genot van een high tea. Ik doe dit bij mijzelf thuis of ik ga naar de moeders toe en neem alles mee zodat het verzorgd bij je thuis gebeurt. Samen gezellig verhalen uitwisselen over de ervaringen met autisme, een luisterend oor en aandacht voor elkaar. Ben jij altijd jezelf gebleven of ben je ook veranderd door de manier waarop je met een kind met autisme om gaat.? Ik ben veranderd, ben gehard door de buitenwereld. Ik kom voor onze zoon op en ga de discussie aan. Ik laat me niet meer in een hoek duwen en ga net zo lang door tot ik bereikt heb wat ik wilde bereiken. Vroeger zei ik overal ja en amen op. Iets wat niet veranderd is, is zorgen voor een ander. Dat is alleen maar sterker geworden. Het heeft mijn leven verrijkt en ik heb heel veel positieve dingen geleerd. Is er iets dat je nog kwijt wil? Ik hoop velen te mogen ontmoeten bij de Time Aut bijeenkomsten of de Facebook groep. Ik wens alle zorgouders positieve kracht en energie toe om alles op te vangen en te begeleiden. Een warme groet van Sonja.

Website van Sonja Streng: http://pictoauti.webklik.nl/page/pictoauti Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 7

Agenda juni

De Stichting begeleidt mensen die graag een lotgenoten bijeenkomst bij hen thuis willen organiseren. Het gaat hierbij om kleine bijeenkomsten van maximaal 8 personen. De eerste bijeenkomsten gaan in juni van start. 8 juni in Oudewater (Utrecht) voor moeders 14 juni in Rotterdam voor moeders 21 juni in Deventer voor moeders 31 augustus in Oudewater voor vaders en moeders Inschrijven en meedoen aan een evenement kan via de Facebookgroep Time Aut. De eerste themakaartjes vind je als bijlage achteraan dit magazine. Lijkt het jou ook leuk om zelf een bijeenkomst te starten? Dan kun je contact opnemen met Sonja streng: [email protected]

Iets Drinken is een landelijke netwerkborrel voor normaal tot hoogbegaafde volwassenen met een vorm van autisme (bv. Asperger syndroom, hoog functionerend autisme (HFA) of PDD-NOS. Iets Drinken wordt georganiseerd door enthousiaste vrijwilligers met een vorm van autisme. Dit gebeurt in samenwerking met Stichting AsocialeKaart: een initiatief van 2 Aspergers, Gody en Gijs.

Het Autismecafé is een ontmoetingsplek voor ouders van een kind met autisme. Belangstellenden hoeven zich niet aan te melden. Je kunt er gratis en anoniem heen. Naast ouders van een kind met autisme, zijn ook andere bezoekers welkom, zoals volwassenen met autisme, familieleden en hulpverleners.

Woensdag 4 juni 2014 Zwolle (Stadswandeling) Woensdag 11 juni 2014 Hilversum (Spelletjesavond) Woensdag 11 juni 2014 Den Haag (Spelletjesavond) Woensdag 11 juni 2014 Enschede (Spelletjesavond) Woensdag 18 juni 2014 Eindhoven (Film: Temple Grandin) Woensdag 18 juni 2014 Emmen (Spelletjesavond) Woensdag 25 juni 2014 Breda (Pubquiz) Woensdag 25 juni 2014 Rotterdam (Pubquiz) Woensdag 25 juni 2014 Zutphen (Spelletjesavond)

Dinsdag 3 juni 2014 Berkel en Rodenrijs => 18+ de weg naar zelfstandigheid Dinsdag 10 juni 2014 Zwolle => Autisme en emoties Maandag 12 juni 2014 Bovenkarspel => Hoe blijf je zelf in balans? Leiden => omgaan met lege vrije tijd. Woensdag 16 juni 2014 Dordrecht => Signalen van veranderd overheidsbeleid Den Bosch => onbekend

Meer informatie is te vinden op: www.ietsdrinken.nl

Meer informatie is te vinden op: www.autismecafe.nl


Training Specialistisch ouderschap Wat is specialistisch ouderschap? Ouderschap, niemand leidt je ervoor op. Je hoort het maar gewoon te kunnen op het moment dat je een kind krijgt. En vaak loopt het ook heel natuurlijk en groei je in je rol. Sommige mensen krijgen een speciale uitdaging in hun ouderschap: een kind dat net even iets anders is als de rest. Een kind met een beperking, bijzonder karakter of temperament. Niet altijd even eenvoudig. En tegelijk: het maakt je leven soms zoveel rijker! Over de training specialistisch ouderschap Specialistisch ouderschap gaat over het ontwikkelen van jouw eigen mogelijkheden om een optimaal leef- en opvoedklimaat te scheppen voor jouw bijzondere kind. In de training gaat het niet zozeer over de precieze diagnose van je kind –als die er al überhaupt ismaar over wat jij als ouder in huis hebt om jouw kind het beste te geven. De training specialistisch ouderschap gaat over balans: - Balans voor je kind: niet overvragen, wel uitdagen; - Balans voor je gezin: werken aan eenheid en eigenheid in je gezin; - In balans met de buitenwereld: soms de coach zijn van je kind en soms zijn advocaat; - Balans voor jezelf: van je zwakte je kracht maken! De training specialistisch ouderschap bevat 6 bijeenkomsten. Bij aanmelding vindt eerst een kennismakingsgesprek plaats om te kijken of de training passend is. De eerste training start in september 2014 en aanmelden kan vanaf nu! Opbouw van de training: De training specialistisch ouderschap bevat 6 bijeenkomsten. In de eerste bijeenkomst gaat het om kennismaking met elkaar en maken we een begin met het in kaart brengen van kernkwaliteiten. De tweede bijeenkomst is een coachsessie “spiegelen met honden”, waarin we in de praktijk gaan kijken hoe jij je kernkwaliteiten inzet en welke valkuilen je tegenkomt. De informatie uit deze twee bijeenkomsten gaan we benutten om in de 4 balansbijeenkomsten verder te werken aan kernkwaliteiten en valkuilen. Elke bijeenkomst bevat oefeningen die je helpen om verder te werken aan de ontwikkeling van je eigen mogelijkheden.

Daarnaast krijg je op elk thema praktische oefeningen en tips, die je kunt benutten voor bijv.: - Het aangaan van een gesprek met een leerkracht of professional over je kind; - Het bespreken van het probleem van je bijzondere kind met je andere kind(eren), partner of familieleden; - Het omgaan met negatieve reacties en onbegrip van de buitenwereld; Investering: Deelname aan de training specialistisch ouderschap kost €150,- p.p. inclusief koffie/thee, materialen en kennismakingsgesprek. Als je partner ook deelneemt, betalen jullie samen €225,Auticomm. ouders, Mama Vita moeders en de ouders van Leven met Autisme krijgen een gratis minitraining timemanagement van ca. 2 uur. Data 5 september in Almelo (vervolgdata 12, 19, 26 sept, 3, 10 en 17 okt) Data Deventer volgen. Aanmelden: T 06-22964690 of via email [email protected] Andere mogelijkheden: Wel aan de slag met je eigen ontwikkeling als ouder, maar liever niet in een groep? Vraag naar de mogelijkheden voor individuele training of coaching. Plannetarium biedt ook trainingen en workshops voor professionals over specialistisch ouderschap. Over de trainers Rianca heeft jarenlange ervaring als hulpverlener en preventiewerker in verslavingszorg en jeugdzorg. Zij werkt nu als zelfstandig trainer/adviseur en is bedenker van de training specialistisch ouderschap. Zij is zelf moeder van een zoon met autisme. Meer info: www.plannetarium.nl Margareth heeft jaren als manager en trainer gewerkt in de gezondheidszorg. Sinds 2007 heeft zij haar eigen bureau voor coaching en training. Zij maakt gebruik van honden en paarden om mensen bewust te maken van non-verbale communicatie en de invloed daarvan op henzelf en de omgeving. Meer info: www.onderwegcoaching.nl


Boekrecensie: De geweldige 5-puntsschaal door Natasja Hoogerheide

Op een praktijkgerichte manier worden in het boek allerlei schalen en scenario’s beschreven voor kinderen en jongeren met (klassiek) autisme of een aanverwante stoornis. Verder in het boek is er ook aandacht voor de groep kinderen en jongeren met (klassiek) autisme en een verstandelijke beperking en voor jongere kinderen. Het laatste hoofdstuk is gewijd aan doelen die door begeleiders zijn gebruikt in individuele handelingsplannen. Via de website van uitgeverij Pica, zijn diverse lege schalen te downloaden. Het wachtwoord dat je dan nodig hebt kun je in het boek vinden.

De geweldige 5-puntsschaal Ondersteun kinderen en jongeren in het sociale verkeer en met hun emoties K.D. Buron en M. Curtis Uitgeverij Pica (www.uitgeverijpica.nl) ISBN 9789491806230 Onlangs maakte ik samen met een leerling van mijn school een gevoelsmeter, om de fases van overprikkeling inzichtelijk te maken voor hem. Aan de hand van een groene, oranje en een rode smiley beschreven we wat er gebeurde bij hem als hij overprikkeld raakte en wat hij dan zelf kon doen om zich te reguleren, evenals wat zijn omgeving juist wel of niet moest doen. Ik was dan ook blij verrast toen ik een tijdje later dit boek onder ogen kreeg: De geweldige 5-puntsschaal. Dit boek had ik toen wel kunnen gebruiken! “De 5-puntsschaal is ontwikkeld om kinderen en jongeren te helpen hun emoties bij en reacties op allerlei gebeurtenissen beter te begrijpen.” In het boek is een methodiek beschreven hoe je sociale en emotionele informatie kunt aanleren aan kinderen en jongeren met autisme of een aanverwante stoornis, op een concrete, systematische, niet oordelende manier. Met behulp van deze methodiek kan het kind of de jongere sociale regels en emotionele informatie aanleren en krijgt dan zo meer grip op het eigen gedrag. Als het kind of de jongere meer gewend is om met deze methodiek te werken kan het ook ingezet worden bij onverwachte situaties, bijvoorbeeld om deze te verwerken. De basis van de methodiek is een schaal. De schaal is ingedeeld in vijf categorieën, in de kleuren groen, blauw, geel, oranje en rood. Groen is classificatie 1 en houdt in de situatie die gewenst is, waarbij het goed gaat. Zo loopt het door naar rood, classificatie 5. Het is de bedoeling dat de schaal op maat gemaakt wordt voor het kind of de jongere, in samenspraak.

Ik heb het boek met plezier en veel interesse gelezen. De methodiek is zeer bruikbaar in het onderwijs, zowel op een reguliere school als in het speciaal onderwijs. Zoals de schaal van Emily: een meisje in groep 7, speciaal onderwijs. Emily werd veel naar het timeoutlokaal gestuurd vanwege agressief gedrag, terwijl ze zelf haar eigen gedrag heel anders interpreteerde. De gedragsschaal gaf haar inzicht in haar eigen gedrag en handelen. Dit resulteerde er vervolgens in dat het gedrag van Emily verbeterde, evenals de relatie met de leerkracht. De praktijkvoorbeelden uit het onderwijs en de doelen zoals aan het eind van het boek beschreven, zijn heel goed bruikbaar om voor een leerling met gedragsproblematiek een handelingsplan op te stellen. De geweldige 5-puntsschaal is een goed middel om in te zetten in het groepsplan gedrag preventieniveau 3 uit het boek Groepsplan Gedrag van Kees van Overveld (Uitgeverij Pica). Ook in de thuissituatie en in andere voorkomende situaties is de 5-puntsschaal goed te gebruiken. Zoals de schaal voor angstig/bang/bevend van David. Als hij erg angstig is kan hij gaan schreeuwen, rennen en slaan. De schaal helpt hem om zijn gevoelens te begrijpen. Er wordt inzichtelijk gemaakt hoe het eruit ziet als hij in een bepaalde classificatie zit, hoe het dan voelt en wat mensen bij wie hij zich veilig voelt dan kunnen doen en wat hij zelf kan doen. David leert zo zijn eigen angst te begrijpen. De 5-puntsschaal kan ook goed gebruikt worden samen met Het grote sociale verhalenboek van Carol Gray (Uitgeverij Pica). De titel van het boek impliceert het al: De GEWELDIGE 5-puntsschaal. Ik vind het boek een aanrader om te lezen en om in de boekenkast te hebben staan, bijvoorbeeld in de orthotheek van een school. Met als doel om het vaak uit de kast te pakken en te gebruiken. Te beginnen met het van voor naar achteren te lezen, als eerste om het wachtwoord te zoeken voor de downloads. Veel lees- en gebruiksplezier gewenst!


Autisme en eetproblemen door Voedingscoach/gewichtsconsulente Carola van Kesteren

In de voorgaande edities van dit geweldige magazine heb ik geprobeerd uitleg te geven over eetproblemen die voortkomen vanuit de autistische denkwijze. Ik besprak de diverse vormen van prikkelverwerkingsproblematiek op gebied van eten. Beschreef wat dit kan betekenen in een gezin en heb geprobeerd oplossingen aan te dragen. Vanuit deze artikelen kwam er vanuit een gezin onderstaande vraag, met aan mij het verzoek hierover advies te geven. Wij willen gezellig met zijn allen aan tafel eten maar onze zoon van 6 wordt steeds boos tijdens het eten en eet dan helemaal niets meer. Wat kunnen wij doen? Voor veel ouders zal deze situatie heel herkenbaar zijn. Op zich is een stuk herkenning en erkenning al fijn om steun uit te putten, maar iedere ouder wil het liefst ook graag een oplossing. ’s Avonds met elkaar de avondmaaltijd en daarbij de dagelijkse verhalen delen, zoals in een ‘gewoon’ gezin. Vaak is dit een geromantiseerd beeld. Laat ik even voorop stellen, ook in ‘gewone’ gezinnen is de avondmaaltijd soms een crime. Ook daar heb je vermoeide kinderen die overprikkeld zijn na een dag op school en/of aansluitend de naschoolse opvang, vermoeide ouders die na een lange werkdag een maaltijd op tafel moeten zetten en het liefst ook uitgeput languit voor de tv op de bank gaan liggen. Ook daar heb je pubers die onderling klieren en het bloed onder je nagels vandaan halen. Ook daar kan de avondmaaltijd ouders tot wanhoop drijven! Wat kunnen wij doen? Vragen deze ouders aan mij. Toen ik deze vraag las had ik juist heel veel vragen.           

Wat verstaat men onder ‘gezellig’? Hoe ziet de gezinssituatie eruit? Is het dagelijks of alleen op bepaalde dagen? Op welke plek wordt er normaal gesproken gegeten? Wat heeft zoon van 6 die dag allemaal al doorgemaakt? Heeft het gezin haast op die momenten? Naast wie zit zoon van 6? Is de eetsituatie wel duidelijk? Weet hij wat er van hem verwacht wordt? Hoe vaak komt dit voor? Eet hij op andere tijdstippen wel voldoende?

U begrijpt het, voor mij is het niet eenvoudig om zomaar een oplossing aan te dragen. Daarvoor is de problematiek vaak te groot en is veel voorinformatie nodig. Dat is voor mij ook de reden dat mijn reguliere begeleiding bij gewichtsproblemen hierin te kort schiet. Eetproblemen bij autisme is zoveel meer intensiever. In dit geval moet ik uitgaan van hypotheses, stel dat het dit is .. stel dat het dat is …. - Is het beeld van ‘gezellig samen aan tafel’ reëel? Wordt dit normaal gesproken ook gedaan of wil men dit nu ineens? Als het niet binnen het beeld van zoon van 6 past is het vanuit zijn zienswijze logisch dat hij het problematisch vindt dit nu ineens wel te doen. Een goede gezonde basis is alle eet- en drinkmomenten op een vaste plek, het liefst aan de grote tafel. Dit biedt voor ieder kind duidelijkheid. Als ouder hoor je niet de hele dag met eten en drinken achter je kind aan te rennen. Eten doe je aan tafel en niet voor de tv op de bank. Als je dit vanaf baby af aan hebt aangeleerd weet je kind niet beter. Dat is duidelijk en biedt structuur. Als je dit normaal gesproken nooit hebt gedaan en je wilt dit nu wel ineens, dan is dit een onduidelijke situatie en haal je je kind uit zijn/haar structuur. - In elke gezin is er sprake van een andere gezinssituatie. Er is misschien sprake van onregelmatige werktijden en dus ook eettijden. De ene keer zal mama er zijn tijdens het eten, de andere keer papa of misschien zelfs opa of oma of een oppas. Zus moet ineens naar hockey dus is er de ene keer wel bij en de andere keer weer niet. Ook dit geeft onrust voor een kind met ASS en eetproblemen. De situatie is onoverzichtelijk. Als dit het geval is kun je door middel van een planbord met picto’s en/of foto’s van de gezinsleden van tevoren laten zien wie er die dag tijdens het eten zal zijn. Ook is het een advies om te kijken wie het beste naast het kind kan gaan zitten. Een rustige volwassene biedt minder prikkels dan een druk pratend zusje of broertje. Je kunt zelfs van tevoren aangeven welke maaltijd er zal worden gegeten. - Komt dit gedrag dagelijks voor of alleen op bepaalde dagen? Als het een enkele keer is moet je je afvragen in hoeverre het echt een probleem is. Wanneer gebeurt het? Wat is er aan voorafgegaan? Zijn er de hele dag al veel prikkels geweest? Ook hierop kun je anticiperen. - Als je je als ouder echt zorgen maakt of je kind wel voldoende gezonde voeding binnen krijgt, is het goed dit eens zorgvuldig in kaart te brengen. Houd eens enkele dagen een eetdagboek bij. Met de gratis eetmeter van het Voedingscentrum www.eetmeter.nl is dit eenvoudig in kaart te brengen. Misschien valt het allemaal wel mee en is het helemaal geen ramp als je kind juist op zo’n moment eens wat minder eet.

Website: www.praktijkdegewichtscoach.nl Leven met autisme magazine – juni 2014 – Pagina 12

Kaatjes receptenrubriek Gezonde en visuele recepten met weinig ingrediënten

Ingrediënten:

Chocolade aardbeien

100 gram chocolade 250 gram aardbeien prikkertjes Werkwijze:

Ingrediënten

1.

Heb je wat plek in de keuken?

2.

Zijn je handen schoon? Dan kun je beginnen.

3.

Gebruik 1 reep chocolade.

4.

Breek de reep in stukken.

5.

Smelt de chocolade au bain-marie. * (stap 0 – 6; zie onder)

6.

Haal de kroontjes van de aardbeien.

7.

Aardbeien niet wassen maar wel viezigheid verwijderen.

8.

Zijn er rotte of zachte plekjes? Snijd die netjes weg.

9.

Dip de aardbeien 1 voor 1 in de gesmolten chocolade.

10. Gebruik daarbij prikkertjes of gebruik die ter versiering. 11. Laat de chocolade op de aardbeien stollen (weer op kamertemperatuur komen). 12. Netjes opruimen. 13. Doe de afwas. 14. Serveer de aardbeien.

Au bain-marie smelten:

Resultaat

0.

Kies een pannetje.

1.

Doe daarin een bodem water.

2.

Breng het water in de pan aan de kook.

3.

Hang in de pan een kleiner pannetje of een kom die erin past.

4.

De kom of pan moet net boven het water hangen.

5.

Doe de stukjes chocolade in de kom. Roeren.

6.

Na een minuut of vijf is de chocolade gesmolten.

Karen den Dekker is kookpedagoog en is gespecialiseerd in autisme. Haar zoon van 10 heeft klassiek autisme. Ze heeft kookgroepjes voor kinderen en jongeren in haar praktijk in Geldrop. En ze geeft kookbegeleiding bij volwassenen aan huis. Ze geeft individuele begeleiding aan (extreem) kieskeurige eters. Ze maakte een visueel kookboek | Autisme & koken. Stap voor stap kookboek voor kinderen en jongeren| en won daarmee een Nederlandse kookboekenprijs. Website: www.inkaatjeskeuken.nl


Komt groente uit de aarde? Of uit de supermarkt? door Karen den Dekker

Ik kook iedere week samen met andere kinderen in mijn grote gezinskeuken. Samen koken is een goede manier om eens te zien hoe andere kinderen koken en eten. Ieder gezin heeft zijn eigen gewoontes. Over koken valt zoveel te vertellen, en vooral ook: vind je eten lekker, welk eten vind je lekker. Komen de sperzieboontjes uit Afrika of van de groenteboer of misschien wel uit de moestuin? De moestuin in Geldrop Eén van mijn kookleerlingen bij In Kaatjes Keuken heeft een moestuin samen met een vriendin van zijn moeder. En niet zomaar een moestuin, maar een heel mooie. Vorig jaar na de zomer hebben we tijdens de kookles een bezoekje gebracht aan de moestuin. Handig die korte afstanden in een dorp. Zelfs ik vond het spannend. Alle kinderen waren voorbereid en het avontuur kon beginnen. Uiteindelijk hebben we veel meer geoogst dan nodig. Vooral komkommers en wortels. Houden jullie kinderen van groente en van welke vooral wel en van welke vooral niet? De moestuin in Naarden Twee Twitter vriendinnen van mij, Annelies Karelse en Maria Fennis, hopen ook dat kinderen groenten meer gaan herkennen en waarderen. Deze vriendinnen werken samen in een moestuin in Naarden: de moestuinderij Stadzigt, bij het Naardermeer. In Stadzigt wordt iedere zondagmorgen het programma Vroege Vogels opgenomen en uitgezonden.(radio) Al pratend met jongeren in de moestuin kwamen ze op het idee om een doe-boekje te maken over groenten. Over zaaien, groeien, bloeien en rusten.

Vriendenboekje voor groenten Het is een boekje waarin je kunt lezen, maar ook schrijven, tekenen en plakken. Je kent die vriendenboekjes wel, waar je je vrienden en vriendinnen in verzamelt, waar staat waar zij geboren zijn, wat hun lievelingseten is en waar zij een hekel aan hebben. Zo is dit boekje ook. Maar nu niet voor mensen–vrienden maar voor groen(t)e-vrienden. Een werkboek waarin jijzelf een verzameling kunt aanleggen van groenten die jij lekker vindt of grappig of gewoon bijzonder. Jouw Groene Vrienden! Kans op een gratis boekje Annelies en Maria hebben ‘Mijn groen(t)e vriendenboekje voor kinderen gemaakt. Ik mag er drie exemplaren van weg geven! Stuur een email naar: [email protected] en vermeld de leeftijd van je kind en zijn of haar antwoord op de vraag: Welke drie groenten vind je het allerlekkerst en welke drie groenten mogen wel naar de maan verhuizen? Stuur je bericht in vóór 18 juni. Heb je gewonnen, dan krijg je een persoonlijk bericht in je emailbox. De boekjes worden opgestuurd. De uitslag wordt daarna gepubliceerd op www.inkaatjeskeuken.nl/blog. Bestellen vriendenboekje Het groene vriendenboekje is ook te vinden op Facebook en Pinterest. Het vriendenboekje is nu nog een testversie. Wil je niet afwachten of je het boekje kunt winnen, maar wil je het meteen bestellen. Stuur dan een mailtje naar: [email protected]. Deze versie kost 5 euro inclusief porto.

Creatieve Knutselhoek

Getekend door Michel (14 jaar). Michel is helemaal gek van de Efteling


Grote paniek in de rekenles door Anton Horeweg

Grote paniek in de rekenles Hugo (9 jaar, MCDD, groep 6) is aan het rekenen. Hij houdt van rekenen, maar de sommen van vandaag zijn wel erg moeilijk. De juf heeft ook helemaal geen instructie gegeven. ‘Deze sommen hebben we gisteren uitgebreid geoefend samen, vandaag moeten jullie het alleen proberen.’ De juf heeft daar nog iets aan toegevoegd, maar dat heeft Hugo niet gehoord. De sommen alleen proberen te maken was al reden voor grote paniek. Normaal hielp de juf een klein groepje kinderen eerst nog even apart. Het feit dat ze dit vandaag niet deed, was voor Hugo reden om totaal in paniek te raken. Hij had geen idee wat hij nu moest doen als hij iets niet snapte. ‘De juf hielp hem altijd apart, wat moest je nu doen als je iets niet begreep?’ Hugo snapte er niets van. ‘Waarom wilde de juf hem vandaag niet helpen dan? Was ze boos?’ De tranen sprongen in zijn ogen: als de juf boos was moest er wel iets heel vervelends gebeurd zijn, maar hij kon zich dat niet herinneren. Misschien was ze het zat om kinderen iets uit te leggen die toch te dom waren. Ze zei immers zelf dat de uitleg van gisteren voldoende moest zijn. Met een schok bedacht Hugo dat hij dus bij de domme kinderen hoorde. Hij snapte de sommen immers nog steeds niet? Hij zou dan ook wel een slecht rapport krijgen en als je rapport heel slecht was, moest je natuurlijk van school af. Dat zou pas erg zijn. Hij had het op school naar zijn zin, hij had zelfs een vriendje in deze klas. Hugo’s paniek werd steeds groter. Een andere school waar hij niemand kende. Helemaal alleen in een nieuwe klas met een andere juf. Een juf die misschien wel heel gemeen was en niets van hem snapte en kinderen die hem zouden pesten. Hugo zat nu hardop te snikken terwijl de tranen over zijn wangen liepen. Een paar kinderen keken zijn kant op. Op dat moment ging de deur van de klas open en kwam de directeur binnen. ‘Zie je wel, die komt me al halen, hij komt mijn schrift bekijken en als hij nu ziet dat ik niet kan rekenen, moet ik weg.’ De paniek werd nu zo groot, dat Hugo opsprong en langs de verbouwereerde directeur de klas uitrende.

Later als de juf en de directeur Hugo gevonden hebben, kunnen ze hem met heel veel moeite kalmeren. Ze weten dat hij in paniek kan raken om kleine dingen, maar dit hadden ze niet zien aankomen. Paniek zonder aanleiding (in onze ogen dan). De aanleiding voor een paniekaanval kan in onze ogen heel klein kan zijn, we kunnen die dus niet altijd voorkomen. De gedachtegang van kinderen zoals Hugo kan van een beetje onzekerheid verschuiven naar grote paniek. In Hugo’s geval, een som die hij niet snapt, gecombineerd met een iets andere routine dan normaal, kan blijkbaar leiden tot de gedachte dat je van school moet. En dan nog meteen ook. In Hugo’s gedachten stond de directeur al klaar om hem mee te nemen naar de nieuwe school. Kinderen met MCDD maken voor ons onlogische gedachtesprongen. Voor deze kinderen zijn dit soort gedachten echter verre van onlogisch en dus “waar.” Triggers wegnemen Was deze paniekaanval te voorkomen? Misschien niet, maar het feit dat de juf een routine die Hugo houvast geeft, “zomaar” verandert, kan wel een trigger zijn. Hoewel het niet vreemd is dat je de klas een keer zelf aan de slag laat gaan met sommen, is het verstandig om dit aan kinderen met autisme of MCDD goed uit te leggen in een apart gesprekje. Het kan daarbij helpen om eerst te vertellen wat er in de plaats van de oude gewoonte komt. Zo voorkom je dat door de paniek, ontstaan door iets dat verandert, de rest niet meer gehoord wordt. De juf had in dit geval ook aan de klas verteld dat ze wilde zien of de kinderen vandaag zonder uitleg aan de gang konden. Als het niet lukte, mochten ze uiteraard om uitleg komen. Dat laatste had Hugo in zijn paniek al gemist. In dit geval had de juf dus kunnen zeggen: Je kunt nog steeds om uitleg komen als het niet lukt, maar ik ga proberen of jullie de sommen al zelf kunnen.

Anton Horeweg is bijna 30 jaar leerkracht in het onderwijs en was jarenlang bestuurslid van de landelijke beroepsgroep voor Gedrags-specialisten (LBGS) Website: gedragsproblemenindeklas.nl


Soms heb je een bijzondere plek nodig om op te bloeien Door Peter Vermeulen

Het P.l.e.i.n Er zijn van die momenten dat je het zelfs als optimistische vader even niet meer weet. Op dat punt staan we ruim een jaar geleden. Het gaat niet goed met één van onze zoons. Langdurig schooluitval bij autisme, wel indicatie maar geen plek op speciaal onderwijs en we raken in een rap tempo steeds verder in een negatieve spiraal. Als onderwijs-, zorgen behandelmogelijkheden niet goed uitpakken, dan ben je met elkaar heel hard toe aan iets dat wél lukt. We krijgen veel verschillende adviezen en komen uit bij het P.l.e.i.n. der Mogelijkheden in Amersfoort. Vreemde locatie Na een eerste telefonisch contact ga ik zelf kijken in Amersfoort. Beetje vreemde locatie, op een bedrijventerrein, maar op het moment dat je over de drempel stapt ben je dat gevoel kwijt. Misschien is dat gelijk ook wel het meest onderscheidende. Je hebt geen moment het gevoel dat je in een ‘instelling’ loopt. Administratie en overhead zijn tot een minimum beperkt, de mensen zijn vooral met de kinderen en jongeren bezig. Kleinschalig; iedereen, medewerkers en kinderen kennen elkaar. Het is ook een plek waar je het brede spectrum van autisme ziet. In totaal zijn er zo’n 35 kinderen op het plein in de leeftijd van 4 – 22 jaar. Kinderen met heel diverse mogelijkheden en beperkingen. Dat was wel iets waar onze zoon ook aan moest wennen. Zo heeft hij een jongen in zijn klas, die niet kan praten. En ook bij ons in het begin wel het gevoel, hoort hij hier wel thuis? Gaandeweg ontdek je dat het wél werkt. Dat die jongen die niet kan praten, wel een heel leuk stoeimaatje is. Onze zoon is dan wel intelligent, maar lichamelijkheid, grenzen aangeven en zoiets als even stoeien, is voor hem juist weer ingewikkeld. En zo leert iedereen iets van elkaar en zoek je uiteindelijk ook je eigen vrienden op. Zoektocht op maat Bij het Plein geloven ze in leerbaarheid van ieder kind. En dat is dus steeds weer een zoektocht, maar wel één op maat. Het Plein is weliswaar een zorginstelling, maar werkt praktisch gezien als een soort school. Met kleine klassen (5-7 kinderen), groepsactiviteiten en ook de nodige individuele begeleiding. Vrijdag wordt er met alle kinderen gezwommen en woensdag is er paardrijden. Onze zoon houdt hier absoluut niet van en blijft dan op het Plein met wat andere kinderen.

Op het Plein zie je veel kinderen die het op andere plekken niet redden. Waar een opname niet heeft gebracht wat het moet brengen. Of waar speciaal onderwijs toch niet voldoende aansluit. Het is mooi om te zien dat die kinderen een plek vinden waar ze wel tot bloei komen. Soms als tussenstap, richting onderwijs, voor anderen als een langdurige plek voor verdere ontplooiing. Overigens biedt het Plein niet alleen dit ‘onderwijsplein’, maar ook mogelijkheden voor begeleid wonen, puberavonden, vakantieweken. Steeds weer op zoek naar wat het kind of de jongere echt drijft, waar z’n verborgen talenten zitten. En je daarbij zo min mogelijk laten afleiden door bijzaken en regeltjes. Wel doen wat nodig is. Samen met ouders en kind tot doelen komen en die iedere acht weken bijstellen en evalueren. Communicatie Veel communicatie verloopt via blogboek. Een handig en veilig online systeem, waar je als ouder volledig de regie hebt. Jij bepaalt wie er verder toegang heeft. Dat zijn de mensen van het Plein, maar dat kunnen ook prima zorgverleners uit de eigen omgeving zijn. Het is een simpel systeem, als facebook of mail je lukt, dan kun je ook met dit systeem uit de voeten. Overigens kan iedereen met blogboek aan de slag. Een versie met toegang voor een beperkt aantal zorgverleners is gratis, voor de uitgebreide versie betaal je een klein bedrag per jaar. Onze zoon doet nu schriftelijk VMBO vakken op het Plein en gaat hier toewerken naar zijn eerste examens. Samen met het Plein kijken we wat een goede vervolgstap is. Allemaal spannend en heel kwetsbaar. We hebben inmiddels geleerd dat we alleen in heel kleine stapjes moeten denken. Maar wel stapjes vooruit en dat gevoel is wel heel erg goed. Je kunt niet ‘zomaar’ naar het Plein. In ons geval was nodig: leerplichtontheffing, indicatie jeugdzorg en een PGB. Ik hoop dat gemeenten zo verstandig zijn om na 2015 ook oog te hebben voor dit soort kleinschalige maar zo belangrijke instellingen. Ik weet niet waar we gestaan hadden als deze oplossing er niet was geweest, een echte lifesaver dus. Kijk op hun website voor meer informatie over het P.l.e.i.n. der Mogelijkheden www.hpdm.nl .

Peter Vermeulen heeft samen met Bertine 4 bijzondere zoons, waarvan 2 met nog wat extra uitdaging (ASS). Naast werk (ICT in het UMC Utrecht) actief in ouderplatform Lekstroom, familieadviesgroep psychiatrie (UMC) en ondersteuningsplanraad Zuid-Utrecht.


Het verhaal en gedicht van Jarl van Maltha

van binnen en van buiten gedachten schieten door mijn hoofd als snelwegen kruisen elkaar oceaan in mij bruist van emoties zoveel komt er op mij af zoveel te verwerken de wereld draait, draait door

Beste mensen, Ik ben Jarl van Maltha; ik ben 30 jaar en ik heb PDDNOS. Het leven met autisme is niet altijd gemakkelijk. Ik werk als vrijwilliger op een dagcentrum voor licht dementerende senioren. Ik vind het fijn om iets voor anderen te betekenen. Ik heb verschillende manieren om mijn gevoelens, emoties en drukte in mijn hoofd te verwerken en rustiger te worden. Gedichten schrijven en voordragen geeft mij veel voldoening. Ik zit al een aantal jaren op zangles. Het is heerlijk om te zingen voor publiek. Al heel jong hield ik van optreden. Ik zat vroeger op een kinderkoor en speelde gitaar. Mijn passie ligt nu bij zang, poëzie en presentaties geven over mijn leven met autisme. Ik doe dit op (hoge) scholen, universiteiten etc. Als ik op een podium sta, gaat de drukte in mijn hoofd naar de achtergrond en voel ik me in mijn element. Door mijn autisme heb ik veel last van angsten. Door afleiding te zoeken en me proberen te focussen op de positieve en leuke dingen voel ik me beter of soms zelfs goed. Dit probeer ik over te brengen in mijn presentaties: ook met autisme kan ik een gelukkig leven leiden.

woorden die versplinterd binnen komen ik blijf maar denken ze blijven hangen in mijn zijn denken, denken tot je in de kern tot je in het diepste van jezelf komt brandende verlangens over hopelijk ooit te halen doelen die als bergen boven de mist van mijn gedachten uitsteken mensen zien mijn ogen denken als die prikkels, keer op keer er komt geen einde aan deze rivier van indrukken die door mij stroomt ik houd van het leven en stort mij op wat mijn pad kruist denken, voelen, aanraken: leven iedere keer stap ik uit mijn schaduw raak ik een regenboog aan deze opent mijn hart opent vele kamers opent mijn wereld

Jarl van Maltha

Veel groetjes van Jarl Website: www.jarls-leven.nl


Het leven met autisme van…… Ciska Horn Deventer, 14 februari 1996. Na 38 uur bevallen en onder toeziend oog van een leger artsen breng ik het op één na mooiste kind ter wereld. Zo zie ik dat op dat moment overigens nog niet. Het is een sprietig ding met ellenlange armen en benen. Druk en beweeglijk vind ik hem ook, maar ik word door vriendinnen hartelijk uitgelachen. Heel normaal voor zijn leeftijd. De grote man is gewoon een beetje hyper. Deventer, 21 september 1997. Na een “makkie” van 12 uur breng ik bij ons op zolder in relatieve rust het allermooiste kind ter wereld. Dat zie ik meteen. De dromerige donkere oogjes, de stevige pootjes, de zachte haartjes. Rechtstreeks uit het bos als elfje bij ons geland. De kleine man is een bijzonder rustig en tevreden, bedachtzaam kind. Gouda, oktober 1998. De nieuwe consultatiebureauarts ziet het meteen. Er is iets met kleine man. De arts krijgt geen contact met hem, de kleine man kijkt dwars door hem heen. Ga er eens mee naar de huisarts, suggereert consultatiebureauarts. Ik denk nog, die man is gek. De kleine man ontwikkelt zich immers perfect volgens alle boekjes. En dan, ineens, alsof de kleine man op toestemming of instemming heeft gewacht, stopt die ontwikkeling. Erger nog, hij holt achteruit. Diverse vaardigheden is hij ineens kwijt. Mijn kleine man trekt zich terug in zijn bos en sluit zich weer aan bij de elfjes. De achtbaan, de onderzoeken, de gesprekken, alle fysieke oorzaken uitsluiten. De toestanden. De diagnose. Klassiek autisme. Hij kan toch zeker wel naar regulier onderwijs? "Nou mevrouw, daar moet u voorlopig maar even niet aan denken". De kleine man krijgt een plaatsje op het orthopedagogisch kinderdagcentrum. Hij is dan nog geen 3 jaar oud. De consultatiebureauarts was bepaald niet gek. Gouda, februari 2000. De grote man mag naar de basisschool. De vaste oppas zegt, nu hebben jullie wellicht ook even tijd om naar de grote man te laten kijken. Er is wat met dat kind. School vindt dat ook. Ik denk nog heel even, die lui zijn gek. Maar ik heb geleerd. En daar gaan we, in de herhaling. Gesprekken, onderzoeken, diagnose. PDD-NOS. Regulier onderwijs moet kunnen met de juiste en intensieve begeleiding.

’s Morgens om 07.00 uur wordt hij opgehaald door een busje, ’s middags om 16.15 weer thuis afgeleverd. De grote man is dan nog geen 6. Het is zwaar en intensief. Iedere keuze, iedere beslissing, lijkt te maken te hebben met het autisme binnen ons gezin. De lange en ik hebben ook geen idee hoe een leven kan zijn met kinderen zonder autisme. We zien het bij de buren, we horen hun problemen aan. Het is hard werken om te blijven zien dat zij ook zo hun uitdagingen hebben, en dat wij die niet, nooit, mogen onderschatten of wegwuiven. Het vraagt fysiek ook veel. De eerste jaren stort ik me in het autismewereldje, daarna wil ik er een aantal jaren weinig van weten. Ik krijg te kampen met een nierfunctiestoornis, ik zit een paar maanden overspannen thuis, de relatie tussen de lange en mijzelf staat regelmatig onder druk. Je weet nooit zeker of dat door het autisme van de grote en de kleine man komt. Het komt in ieder geval door de manier waarop we ermee omgaan. En dat is een keuze. Langzaam maar zeker neem ik de regie terug. Gouda, mei 2014. De grote man doet volgende week examen HAVO. Op regulier onderwijs, met begeleiding en steun. Hij wil naar het HBO en heeft zelf de inschrijving geregeld. De sociale vaardigheden training op de Leo Kannerschool werpt nog dagelijks vruchten af. Hij doet keurig mee aan het spel in de grote boze buitenwereld. Hij begrijpt nog steeds weinig van het maatschappelijk verkeer maar accepteert dat het nu eenmaal zo gaat. Hij heeft contacten, op WhatsApp groepen en op de scouting. Ik heb er vertrouwen in dat hij er wel komt. De kleine man is sinds zijn 12e zindelijk en kan een heel klein beetje praten. Hij zit op een activiteitencentrum en haalt glas en papier op bij mensen thuis en brengt dat naar de glas- of papierbak. Hij kan tot drie weken vooruit plannen in zijn hoofd. Hij woont om de andere week bij ons en in een logeerhuis. Ik laat mijn leven niet meer bepalen door het autisme van de grote en kleine man. Ik ben er niet meer continu mee bezig. Ik vind het prettig om met collegaauti-moeders op te trekken maar ik kies er bewust voor niet te verdrinken in hun verdriet. Zij moeten hun eigen strijd leveren. Die is zwaar, ik weet het. Maar ooit vinden de moeders zichzelf weer terug. Het gaat goed.

Binnen anderhalf jaar zit de grote man op de Leo Kannerschool in Oegstgeest.

Ciska woont en werkt in Gouda. Ze werkt in het onderwijs (MBO) en combineert dat met de zorg voor haar gezin. Ze is getrouwd met de lange man en samen hebben ze twee kinderen. De grote man heeft PDD-NOS en de kleine man klassiek autisme. Ciska en de lange hebben niets. Zeggen ze.


Vraag en tips van ouders: Warmte Hieronder volgen een aantal reacties van onze leden van de Facebookgroep Leven Met Autisme (magazine).

Vraag van Ingrid in onze facebookgroep: Mijn jongste kan slecht zijn warmte kwijt, hij krijgt heel snel hittestuwing en met een beetje pech een hitteflauwte. Hebben jullie misschien ervaring, tips, ideeën? Ilse Thuis kan hij af en toe zijn hoofd onder de koude kraan houden en zijn polsen. Mijn moeder zegt dat als je je polsen onder koud water houdt, je dan het snelste afkoelt! Ik vind het hoofd onder de kraan het lekkerst, en

Een Cobber www.coolcoolestcobber.nl

dan niet afdrogen maar je laten opdrogen, zodat je nog wat langer profijt hebt van het water. Verder een natte doek in zijn nek of op zijn voorhoofd bijvoorbeeld. Katoenen kleding aan, dat lucht goed, dus ga je minder zweten, en is ook zacht. Plastic flesjes vullen met koud water om 's nachts tegen je lichaam aan te leggen, met name in je hals. Op een stoel zitten met je blote voeten in een bak of emmertje koud water (bijvoorbeeld terwijl je aan het lezen bent). Ik heb het meestal kouder dan de meeste mensen, maar doe dit wel in de zomer.

Het kinder koelvest van Hyperkewl www.hyperkewl.nl

Agnes Wat misschien een hulpmiddel kan zijn is misschien zo'n honingsgraad matje. Je hebt ze voor in de auto stoel voor kinderen 1 persoonsbedden. Er komt altijd lucht doorheen wat prettig is als je veel zweet. Geen oplossing maar is wel prettig. Ik weet dat het merk Aerosleep dit verkoopt maar je zal dit ook van non Sleepcool Chillow Pillow www.sleepcool.nl

merken hebben denk ik. Sheila Vandaag zag ik iets en dacht gelijk aan dit onderwerp. Het is een doek voor in je hals die je even in het water legt en daarna om je hals legt. Die koelt je nek ( lopen je slagaders door dus koelt je gehele lichaam) en werkt langdurig. We hebben er 2 gekocht, mijn man heeft hem inmiddels om ( had erge hoofdpijn) en vindt het heerlijk zitten. Ik heb een visitekaartje meegenomen. Staat de website op. Www.coolcoolestcobber.nl. www.laarsenco.nl

Vtn viking koelvest www.vtn.nl


Moederdag Storm Het is Moederdag. Ik word om 6.00 uur wakker door de storm buiten, maar ook in mijzelf. Ik begrijp ineens waarom ik het hele weekend al mijn draai niet kan vinden. Waarom ik dwars ben en melancholisch. Mijn kind is er niet. Ik mis hem. Ik mis hem eigenlijk niet vaak in de weekenden dat hij er niet is, omdat ik dan aan mijzelf probeer toe te komen en alles los te laten. Maar dit weekend mis ik hem en ik begrijp ineens waarom: het is het weekend van Moederdag en dan hoort het toch zo te zijn dat je in het zonnetje wordt gezet door je kind. Dat zit er niet in: op dit soort dagen moet ik mijn eigen slingers ophangen en er zelf iets van maken. Verwachtingen Ik ben boos, boos op mijzelf dat ik er last van heb: dat ik er diep van binnen niet tegen kan dat voor mij niet is weggelegd wat voor iedereen zo normaal lijkt. Dat ik mijn diep weggestopte verwachtingen niet het hoofd kan bieden, dat zo'n stom verzinsel en commercieel gedoe als Moederdag mij zo uit mijn evenwicht brengt. Maar ik kan er niets aan doen. Ik ben met dit ritueel opgevoed en het slaat me deze dagen in het gezicht. Ballonnen vastgemaakt aan fietsen met de tekst: FijneMoederdag.nl. Op twitter tips hoe je moet omgaan met mensen/kinderen die geen moeder meer hebben en dus geen Moederdag kunnen vieren. Overal bloemen, taarten en wervende teksten, allemaal in het teken van Moederdag. Dat is natuurlijk weer die inclusie die zo node wordt gemist. Je hoort er niet bij. Of je voelt je er niet bij horen. Moederen En als ik ergens goed in ben, dan is het in Moederen. Met een grote M. Want moeder zijn van een zorgintensief kind is moeder zijn in het kwadraat. Jezelf nog meer aanpassen, nog meer inleven, nog meer meeleven, nog meer inspannen, vooruit denken, plannen, loslaten, anticiperen, klaarstaan. Ik probeer mild te zijn naar mijzelf en het er te laten zijn. Maar de storm buiten weerspiegelt de onmacht in mijzelf die beukt om naar buiten te komen. Om het uit te schreeuwen. Nu kan het, nu mijn kind er niet is voor wie ik vaak mijn emoties binnenhoud. Maar het lukt me niet. Ik zit gevangen in mijn eigen multi-moederschap. Nu ik dit weekend even geen moeder hoef te zijn, komt in alle heftigheid in mij naar buiten hoezeer en hoe vooral ik moeder ben.

Meezingen en ontladen Het is nog steeds Moederdag en ik voel me happy met mijzelf. Ik heb genoten van wat er wel is en was: een bliksembezoek in mijn uppie aan mijn familie. Even in mijn eigen oude, vertrouwde comfortzone. Verwend worden door mijn eigen moeder met heerlijke zelfgemaakte appeltaart en koffie. Even praten, kletsen, mezelf zijn zonder mijn zoon om mij heen die om aandacht zou vragen, zou duwen en trekken, zou protesteren bij het liedjes zingen. Want dat is wat ik doe: keihard meezingen met Lang-zal-hij-leven-in-degloria! voor mijn vader. En nog een liedje extra, nog harder en hoger. Heerlijk! Hoe simpel en hoe ontladend. Weg alle boosheid en verdriet. Het is druk in huis met zoveel mensen en uitgelaten kinderen die hard praten, lachen, gillen. Dat ben ik niet gewend. En ik merk dat ik snel moe en overprikkeld ben. Autisme is er dus nog steeds. Onderdeel van mijn wereld en mijn leven en mijzelf. Maar het geeft niet. Ik ga even liggen op mijn oude meisjeskamer en accepteer de geluiden om mij heen. En ik geef toe aan wat er is. Ik vecht niet langer tegen dat wat er niet is en waar ik vanochtend nog zo tegenaan hikte. Toch nog moederdag In de auto terug naar huis, zing ik hard mee met mijn eigen CD's. Even geen kindermuziek. De regen klettert op het dak en op de ramen. En ik zit nog even in mijn eigen gecreëerde wereld. Voor even nog. Dan zie ik mijn zoon en zijn vader al lopen bij het metrostation en ik rijd snel naar huis. Ik doe het portier open en floep! ik ben weer moeder en begroet hem op autiwijze met woorden in zijn belevingswereld, een en al aandacht voor hem. Hij heeft een tekening in zijn hand, een cadeautje in de tas. Toch nog Moederdag. Thuis moet hij eerst even wennen en zijn eigen draai vinden. Hij moet nog even landen merk ik, want hij is snel geïrriteerd en overprikkeld: als ik niet meteen reageer, als ik hem niet goed versta, als ik niet snel genoeg aandacht geef. En ik mag hem nog niet aanraken. Ik stem weer af, accepteer, geef toe, geef mezelf de schuld en verontschuldig mezelf als hij mij beschuldigt van niet goed luisteren en verkeerde woorden zeggen. Ik geef weer toe. En ik negeer zijn boze uitroep, zijn gestamp en het dichtsmijten van de deur. Ik haal hem uit de situatie met knakworstjes en een spelletje op de PC. Ik krijg een knuffel en een kus. We zijn weer thuis.

Ik-dag Ik hoef geen Moederdag, ik wil veel liever een Ik-dag. Want waar zijn die andere kanten van mij? Die chronisch te weinig aandacht krijgen en op de momenten dat het mag en kan zich geen raad weten met de ruimte, de tijd, de aandacht die ze krijgen. Dat is waar ik last van heb. En met mij vele andere Multimoeders die waarschijnlijk ook hun eigen Moederdag vormgeven. Of niet.


Hulphond Indy Helpt door Julisca Prins

Senne & Wiebe gaan als een speer! Wanneer ik kom aanrijden zie ik twee gespannen koppies voor het raam staan. Als ik aanbel doet Senne open. Senne is een mooi blond meisje van bijna 9 jaar, gediagnostiseerd met Asperger en kenmerken van McDD. Voor het raam staat Wiebe, haar broertje. Het is een vrolijk, intelligent mannetje van 6 jaar. Kennismaken Een paar weken geleden kreeg ik een mailtje van Cindy en Niek, de ouders van Senne en Wiebe. Ze hadden mijn site gelezen en waren geïnteresseerd in het wel en wee van een autismebegeleidingshond. Ze zaten met heel erg veel vragen. Ze wilden wel graag een Labradoodle in de toekomst maar wat voor maatje neem je dan? Een grote ‘standaard’, de ‘medium’ of de ‘mini’. Gelukkig ken ik veel mensen met Doodles en heb ik Niek en Cindy bij ons thuis uitgenodigd om eens kennis te komen maken met alle drie de maten Doodles. Ze waren het er al snel over eens dat ze toch voor een standaard zouden gaan. Angst Tijdens het bezoek vertelden ze dat de kinderen erg veel angst hadden voor honden. Vooral het onvoorspelbare……. Maar ze zien ook de meerwaarde van een hond voor Senne, het zou haar goed gaan doen. Maar wat doe je dan? Neem je een hond en hoop je dat de angst dan over gaat, of werk je eerst aan de angst en neem je daarna pas een hond? Ik vertel het verhaal van mijn collega, ook vreselijk bang voor honden. Die had zich bedacht om de meest enge hond te nemen en dat dan vanzelf de angst weg zou gaan. Hij had een hele grote Rottweiler aangeschaft. En inderdaad, hij was voor zijn eigen hond niet meer bang……..maar helaas nog wel voor alle andere honden. Dat had dus niet gewerkt. Mijn advies is dan ook altijd; eerst aan de angst werken en dan pas voor een puppy gaan. De eerste kennismaking met de kinderen De ouders van Senne en Wiebe hadden aangegeven dat ze het fijn zouden vinden dat ik de kinderen zou gaan begeleiden in hun angst en ze ook al voorzichtig zou gaan voorbereiden op de komst van een hond. Hoewel de kinderen van dat laatste nog helemaal niets weten. Ik heb een mooi programma gemaakt met allerlei leuke elementen erin, kennis, filmpjes, ruiken, proeven, horen. Kortom, ze gaan kennismaken met ‘De hond’. Wanneer ik binnenkom vraag ik Senne en Wiebe of ze wel goed geslapen hebben vannacht want ik had van hun moeder al gehoord dat ze de hele week al nerveus waren.

Nee, ze hebben niet goed geslapen maar vinden het ‘leuk’ spannend, en dat is een goed teken. Ze hebben een plekje bedacht waar Indy mag gaan liggen. Senne loopt heel stoer met me mee naar de auto om Indy op te halen. Siebe blijft veilig voor het raam staan om te kijken. We maken Indy vast aan de verwarming zodat hij niet rond kan lopen en op een veilige afstand zit. Dan gaan we aan het programma beginnen en kruipen we met z’n drieën achter de laptop. Ze hebben er zichtbaar plezier in en zijn erg leergierig. Ook de kleine activiteiten als het ruiken, proeven en horen vallen in goede aarde. Ik leer de kinderen hoe je kunt zien aan de hond hoe hij zich voelt, de hondentaal, maar ook wat je moet doen als je bang bent. Toch de uitdaging aan Die eerste keer maar ook de keren daarna willen ze toch steeds de uitdaging aangaan en mag Indy uiteindelijk los in de kamer lopen. We doen leuke zoekspelletjes met Indy, we verstoppen voertjes in een soort van ‘puzzel’, spelen ‘balletje-balletje’ en krijgt hij allerlei opdrachten als, zit, af en poot. Ook wordt er al uitgebreid geaaid, hoewel Wiebe het nog steeds wel een beetje spannend vindt. Wandelen Vorige week zijn we voor het eerst met Indy gaan wandelen, Wiebe met een lijn die hij zo lang kan maken als hij zelf prettig vindt en Senne naast Indy. Senne kreeg de opdracht om, iedere keer wanneer Indy naar haar keek, een click te geven met de clicker en dan Indy te belonen met een ‘snoepje’. Op die manier trainen we het ‘met aandacht lopen’ van de hond en Senne geeft het een hoop zelfvertrouwen want oh wat deed ze het goed. Wiebe die met de lange lijn wat meer op afstand loopt overwint zichzelf ook en zegt dat hij best een stukje dichterbij durft en dat hij ook best een snoepje durft te geven! Wat een kanjers, leuk om te zien wat dit met het zelfvertrouwen doet. Eenmaal thuis drinken Cindy en ik nog een kop thee en kijken we op een afstandje hoe de kinderen Indy aaien en ondertussen nog wat snoepjes geven. Jeetje, Senne en Wiebe gaan echt als een speer!


De surfspullen door Miranda Korting

Af en toe betrap ik me erop dat ik baal. Als het niet gaat zoals ik bedacht had dat het zou gaan. Of als de geboekte vooruitgang bij Boeb ineens verdwenen lijkt te zijn. De afgelopen week baalde ik flink. Onze Boeb heeft de afgelopen periode veel geleerd, is enorm gegroeid op het gebied van praten en sociale vaardigheden. Maar de afgelopen meivakantie leek het wel of alle aangeleerde vaardigheden “verdwenen” waren. Hij was continu op zoek naar de juiste woorden, was erg gericht op zichzelf en alles wat hij zag wilde hij hebben. Met name “oude” dingen. Juist dat zal ik even verduidelijken. Van jongs af aan is Boeb namelijk gek op het verzamelen van “oude” dingen. En of het nu gaat om takken, oud ijzer, een apparaat wat niet werkt of wat dan ook, hij kan met al die dingen iets. Hij kan spelen met oude broodbakmachines, hij maakt van takken in zijn fantasie bomen of een complete stad. Ook hebben we een complete brandweeruitrusting – inclusief stuur op een oude bank die fungeert als brandweerauto- in huis. Urenlang kan hij spelen. Dat vinden wij mooi, stimuleren we en vinden we fantastisch. De andere kant van deze verzamelwoede is, dat hij geen afstand kan doen van die dingen en aan het verzamelen blijft. Dit heeft weer als consequentie dat we onderhand verdrinken in de takken, balletjes en oude-niet-werkende-apparaten. En nog een bijkomend gevolg is dat hij altijd en overal speurt naar spullen die zijn goedkeuring weg kunnen dragen en die hij mee wil nemen. Dat dat niet altijd kan, past niet in zijn straatje…… Vandaag ook weer; we zijn vanmiddag bij de surfvereniging waar we allemaal lid van zijn. Een mooie club waar onze oudste surfles heeft. Alle spullen mag hij van de club lenen. Een mooi initiatief waarmee deze sport toegankelijk is voor een grote doelgroep. Boeb trekt daar af en toe ook een surfpak aan met zwemvest, zodat hij in de waterplas heerlijk en veilig kan dobberen en zwemmen. Hij mag zelfs af en toe mee met de boot die de gestrande surfers op de plas helpt en oppikt.

Vandaag heeft Boeb in zijn hoofd dat hij dit pak wel mee naar huis kan nemen, inclusief de bijbehorende accessoires. Nee dus, de spullen zijn bedoeld voor iedereen en na gebruik maken we de spullen schoon en hangen die, op de daarvoor bestemde plek, te drogen op.

Maar nee, vandaag is hij niet voor rede vatbaar en bedenkt –heel creatief- wel 5 argumenten waarom hij dit pak met toebehoren mee moet nemen naar huis. We zien aan zijn hoofd, wat steeds roder wordt en aan het continu zoeken naar de juiste woorden dat zijn spanningsboog oploopt. Hij rent weg als we uit proberen te leggen dat de spullen hier horen, we proberen met tekeningen duidelijk te maken dat hij zo vaak kan komen als hij wil en dat hij dan elke keer “zijn” pak aan mag, maar ook deze tactiek werkt niet. De mensen van de club, die hem langzamerhand wel kennen, proberen ook van alles. Maar ook die goede bedoelingen komen niet aan bij onze kleine vriend. En dan richt Boeb zich op Joep, de jongen die les geeft, die altijd de rust zelve is en die, in de ogen van Boeb, de man van de surfclub is. Joep legt Boeb rustig uit, wat iedereen hem al heeft uitgelegd en ja, het ongelooflijke gebeurt. Boeb legt in alle rust de spullen terug en gaat goed gemutst mee naar huis. Eenmaal thuis begint hij er nog een keer over, maar we zien aan zijn houding en aan het gegeven dat hij weer goed uit zijn woorden komt, dat de onrust in zijn hoofd is verdwenen. We blijven ons verwonderen over deze wending. We herkennen het en soms weten we te komen met een oplossing, soms ook niet. En dan zijn de ‘Joepen’ van deze wereld welkome gasten die onze dag en die van Boeb weer mooi kleuren. Ja, ik baalde dat Boeb juist nu een terugval had, maar het mooie van deze periode is, dat we steeds weer mensen tegenkomen die wel tot hem door weten te dringen en die ons een helpende hand toesteken in het leven met Boeb. En mochten jullie tips hebben om zijn verzamelwoede te temperen, dan horen we dat graag!

Miran Korting is getrouwd en moeder van vier kinderen in de leeftijd van 7 tot 14 jaar. De jongste, Boebie, heeft net iets meer aandacht nodig dan de andere kinderen, omdat hij nogal wat extraatjes mee heeft gekregen bij zijn geboorte. Naast het zorgen voor dit prachtige gezin waarin zich dagelijks avonturen afspelen werkt ze als zelfstandig adviseur. Momenteel zet ze haar diensten in bij een prachtige gemeente die hard werkt aan een mooie draaglijke toekomst voor alle burgers.


Verwendag voor ouders van een kind met autisme Wanneer: Zaterdag 23 augustus 2014 Hoe laat: van 9.00 tot 17.30 uur  Waar: Landgoed de Horst in Driebergen Dagindeling  09:00 – 09:30 Inloop en registratie  09:30 – 10:15 Dat schept een band, gezamenlijke opening 10:30 – 11:30 Workshopronde I  11:45 – 12:45 Workshopronde II 12:30 – 14:15 Lunch met inloop-Autismecafé 13:45 – 14:45 Workshopronde III  15:00 – 16:00 Workshopronde IV 16:00 – 17:30 Samen verder, gezamenlijke afsluiting en borrel 10.30 – 16.00 Doorlopende kennisroute (meer informatie volgt)

Workshops  Wie durft, laat zich verrassen en vinkt ‘maakt me niet uit, ik wil overal wel aan meedoen’ aan. Als je wat meer grip op je dag wil hebben dan is het mogelijk om op het inschrijfformulier twee voorkeuren op te geven en één veto uit te spreken. We houden bij de indeling zoveel mogelijk rekeningen met de uitgesproken voorkeuren en garanderen dat je niet ingedeeld wordt bij de workshop die een veto gekregen heeft. Beloofd! Voor het Autismecafé tijdens de lunchpauze is inschrijven niet nodig, daar kun je gewoon binnenlopen. Om je op te geven voor de Verwendag doe je twee dingen: 1. Je vult per persoon een inschrijfformulier op www.verwendagouders.nl in. 2. Je betaalt de bijdrage van €35 per persoon om de inschrijving definitief te maken. Maak het bedrag over naar Triodosrekening NL60TRIO 019.85.15.472 op naam van Stichting Tussen de Regels en vermeld daarbij de naam die je op het inschrijfformulier hebt ingevuld.


Menno (4) gaat een tijdje logeren in het ziekenhuis Helaas nog geen vooruitgang Ergens wil ik vreselijk van me af mopperen maar aan de andere kant weet ik dat ik daar niet verder mee kom. Helaas geen positief stukje deze maand. Menno zou snel opgenomen worden in het Sophia kinderziekenhuis voor observatie, compleet lichamelijk onderzoek, diagnostiek en uitproberen van medicatie. Inmiddels is het drie maanden geleden dat ik dat nieuws kreeg en nog steeds zit ik thuis met een onmogelijk ventje die het ontzettend zwaar heeft met zichzelf. Dat maakt me zo machteloos en verdrietig. Alles wat ik probeer lukt niet. Ze doen alsof er eigenlijk niet zoveel aan de hand is en dit terwijl zowel MEE, ambulante spoedhulp, het medisch kinderdagverblijf en jeugdzorg mijn zorgen delen en mij alleen maar complimentjes geven. Zo knap dat je dit kan, jeetje ik zou het niet volhouden hoor, wat ben jij een vechter enz. Maar oplossingen blijven uit. Nu kreeg ik de optie om hem naar de Hondsberg in Oisterwijk te laten gaan. Ik heb de website bekeken, de documentaires gezien en was best wel optimistisch. Vier dagen later komt het telefoontje dat Oisterwijk vol zit maar de locatie in Enschede heeft wel plek.

Ja hallo!! We gaan van Rotterdam naar Brabant en vervolgens naar de grens van Duitsland. Nog even en ik zit met hem in Zwitserland... Daarbij woon ik bij Rotterdam en wil ik geen vier uur van mijn kind verwijderd zijn. Dus wederom de zorgplicht weer terug gelegd bij Horizon waar hij nu de indicatie heeft. Zij vinden mijn ventje te ingewikkeld en complex om te plaatsen. Ik weet het niet hoor, daar zijn toch juist die plekken voor? Die zijn er niet voor kindjes waar het zo goed mee gaat! Ik wil zo graag van de "pauzeknop" af en weer in de "play" modus. We staan stil en dat is niet goed. Niet voor Menno, niet voor mij. Ik heb geleerd om te roeien met de riemen die ik heb en ik blijf gewoon vechten. Laat me niks meer zomaar zeggen, maar je zou bijna akkoord gaan met dingen die je tegenstaan omdat er geen andere mogelijkheden lijken te zijn. En dat vind ik dus onzin. De indicatie is er en Horizon heeft nu gewoon een oplossing te zoeken en dat gaan ze doen ook! Deze leeuwin gaat jullie volgende maand vertellen welke oplossing er is gevonden voor haar welpje :) Veel liefs, Suzanne

Lukas (11) staat op de wachtlijst voor dagbehandeling Het intakegesprek Het is zover. We zijn onderweg voor het intake gesprek bij Karakter. Lukas heeft er helemaal geen zin in en herinnert zich nu vooral de negatieve dingen van de vorige keer in plaats van de positieve dingen. Ik laat hem maar even gaan. De fut is er niet om het naar het positieve om te keren. Bij de balie vertelt Lukas uitgebreid dat hij geen zin heeft in de gesprekken. De dame achter de balie geeft aan dat hij dat gewoon tegen de artsen straks mag vertellen. Lukas kennende, zal hij dat ook zeker doen. We worden opgehaald voor het gesprek met een psychiater, een arts-assistent, onze zorgcoördinator en de ouderbegeleider. Al met al een hele volle kamer. We stellen ons allemaal even kort voor en Lukas krijgt de ruimte om te vertellen dat hij hier helemaal niet wil zijn. Ze geven hem flink de tijd om zijn verhaal te vertellen. Er wordt mij gevraagd waar ik graag wil dat naar gekeken wordt. Wat ik verwacht van de dagbehandeling. Aangezien Lukas al heel veel maanden thuis zit, kan de dagbehandeling hem stabiliteit en regelmaat geven en mij een stukje rust om even bij te tanken. Daarnaast kunnen ze Lukas wat meer bewust maken van zijn autisme en hoe hij daar mee om kan gaan. Het belangrijkste onderwerp ben

Ik helemaal vergeten te noemen. Het leren omgaan met en het bespreekbaar maken van zijn angsten. Maar gelukkig heb ik dat later nog telefonisch kunnen aanvullen. Na het bespreken van de doelen gaat Lukas mee met de psychiater en de assistent-arts en blijf ik bij de rest. Er wordt gepraat over wat ze nog voor mij kunnen doen. Maar ik verlang het meest naar een stukje rust. Even een paar uur per dag niet hoeven zorgen. Even zo maar een uur ongestoord achter elkaar door kunnen werken. Dat is wat ik nu nodig heb. En dat begrijpen ze. Er zullen oudergesprekken komen om onderlinge kennis uit te wisselen zodat we allemaal een compleet beeld van Lukas kunnen krijgen en we de neuzen dezelfde kant op hebben staan. Ook willen ze in gesprek met school om te kijken of ze daar nog kunnen ondersteunen. Lukas komt weer terug van het gesprek en we spreken af dat we op 3 juni op de groep gaan kijken en dat Lukas vanaf 18 juni voor 4 maanden naar de dagbehandeling bij Karakter zal gaan. Vijf dagen per week van 12 tot 16 uur. Ook in de vakantie. Over het vakantiegedeelte heeft Lukas duidelijk een andere mening, maar ik vertel hem dat we daar later op terug komen. Wordt vervolgd…… Heidi Meijer


De tweeling Jelle en Jurre aan het woord…..

Ik ben Jelle Groenendijk. Ik ben 11 jaar. Ik zit in Groep 8B. Ps. Ik heb Asperger, ADHD en ik ben Hoogbegaafd. Mijn favoriete computerspel is minecraft, omdat het een sandbox is, en je er veel kan chatten/ spelen/ bouwen met anderen, dat helpt mij ook op het sociale vlak. Ik luister graag naar een combo van Electro en Dubstep(zoals Booyah, Tsunami en Animals).

Wat is je naam: Jurre Groenendijk Hoe oud ben je: 11 jaar In welke groep zit je: groep 8a

Ik vind gamen en lezen de leukste 2 dingen om te doen, want met gamen leer ik veel op het sociale vlak en verbeter ik mijn hand-oog coördinatie en met lezen kan ik mij afsluiten van de wereld om mij heen. Ik merk dat ik autisme heb door 2 dingen. Ik kan niet zonder medicatie zonder overprikkeld te raken en ik raak overprikkeld.

Wat is je favoriete computergame: Minecraft

Ik kan er echt niet tegen als mensen valsspelen, want ik bouw op regels. Regels zijn alles voor mij en als anderen de regels overtreden stort mijn wereld zowat in.

Waar kun je absoluut niet tegen: Onrecht

Ik zou wel willen veranderen dat het onderwijs te saai is en mijn klas veels te druk is, ik raak vaak overprikkeld en bijv. donderdag kwamen er 2 kinderen op school met een vuurwapen.

Als je kon toveren wat zou je dan wensen:

Naar welke muziek luister je graag: Dubsteb Op welke website op internet kijk je graag: Youtube Wat maakt jou heel boos: Onrecht Ken je meer mensen met autisme: Ja, mijn broer

Waar ben jij heel goed in: Rekenen Wat wil je later worden: Live-streamer of Programmeur Wereldvrede, een goede game-PC en een mooi, groot huis

Ik wil later programmeur worden, want programmeren leert je eigenlijk om te denken.


Thema kaartje

Thema kaartje

Onbegrip

Vrije tijd

Time Aut – Stichting Leven Met Autisme


Thema kaartje

Thema kaartje

Medicatie

Therapie



Thema kaartje

Thema kaartje

Humor

Huisdieren



Thema kaartje

Thema kaartje

Ondersteuning

Veiligheid



maandelijks digitaal magazine

Recommend Documents