maandelijks digitaal magazine

maandelijks digitaal magazine

Uitgave van de Stichting Leven Met Autisme – Jaargang 1 juli/augustus 2014

Leven met autisme - Jaargang 1 - juli/augustus 2014 Inhoud Autisme & Algemeen 2 3 4 4 5 6 7 7 8 9 10

Autisme & Dagelijks leven

Stichting nieuws Het squease drukvest Wist je al dat….. Blauwe zondag Debby & Dalai Lama De eerste Time Aut bijeenkomst De tweede Time Aut bijeenkomst Psycho-educatie Agenda Workshop: autisme & prikkelverwerking Boek: Het autistische brein

17 18 19 20 21 22

Autisme moe - Miek Het leven met autisme van Mariska Tips van ouders: boeken over puberteit & ASS Ieder kind kampioen - Peter Hulphond Indy De ontmoeting met…. - Miranda

Autisme & Kinderen 23 Column: Lukas & Heidi 24 Menno & opname 25 Job vertelt…..

Autisme & Eten

Bijlagen

12 Eetproblemen 13 Recept: pittige mangosalade 14 Boek: Het Rosie project

- Themakaartjes voor Time Aut bijeenkomsten - Uitnodiging LMA-middag 5 oktober 2014 - Aankondiging informatiemarkt 4 april 2015

Autisme & School

15 Autisme & passend onderwijs - Anton 16 ’t Is weer voorbij… - Bea

Colofon

Stichting Leven Met Autisme

Hoofdredactie

Bestuur

Heidi Meijer

Redactie

Voorzitter/penningmeester: Heidi Meijer Secretaris: Natasja Hoogerheide Algemeen bestuurslid: Penny Holloway

Natasja Hoogerheide Suzanne de Nood

Email

Heidi Meijer

Voor vragen: [email protected] Voor informatie over bijeenkomsten: [email protected] Webmaster: [email protected]

Striptekeningen

Websites

Lay-out

Patricia Bouwhuis

www.levenmetautisme.com www.stichtinglma.nl

Foto voorkant Ingrid Mous

Facebook

Kopij insturen

Kopij voor het volgende nummer moet uiterlijk op de 15de van elke maand bij de redactie binnen zijn.

Groep: Leven Met Autisme (magazine) Groep: Leven Met Autisme (klein) Pagina: Time Aut Pagina: Autisme Nieuws

Biografie schrijvers Leven met autisme magazine

Email

[email protected]

Abonnee worden

Aanmelden kan via de website www.levenmetautisme.com

© Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder uitdrukkelijke toestemming van Stichting Leven Met Autisme

Deze zijn te vinden op: www.levenmetautisme.com onder de menuknop magazine. Het Leven met autisme magazine is een maandelijkse digitale uitgave van de Stichting Leven Met Autisme. Via de facebook groep Leven Met Autisme (magazine) delen mensen met autisme en betrokkenen met autisme hun tips, kennis en ervaringen in de hoop anderen op weg te kunnen helpen in hun leven met autisme.

De volgende editie komt uit rond 1 september 2014

Leven met autisme magazine - juli/augustus 2014 – Pagina 1

Stichting LMA Nieuws Groei, groei en nog meer groei! Afgelopen maand heb ik de website van de stichting bijgewerkt. Ik heb met grote ogen zitten kijken naar de pagina projecten. Op die pagina staan de projecten waar we nu al mee bezig zijn. En eigenlijk zijn dat er veel meer dan dat ik zelf doorhad. Ongemerkt pakken we met het bestuur van alles op. Er zijn nog zo ontzettend veel (hulp)vragen over autisme. Nog zoveel obstakels waar gezinnen met autisme tegen aan lopen. Voorlopig zal onze lijst met projecten alleen maar gaan groeien. In de maand juni zijn onze eerste Time Aut bijeenkomsten begonnen. Met een traan en een knuffel maar ook met enorm veel humor. Allemaal onder de begeleiding van onze geweldige Sonja Streng. De komende maanden is het vakantie en zullen er wat minder bijeenkomsten zijn. Maar na de vakantie pakken we het weer op en groeien we vrolijk verder. Op 5 oktober is onze eerste LMA-middag. Wij vinden het geweldig dat Barbara de Leeuw, op deze middag, een lezing over onderprikkeling bij autisme wil geven. De uitnodiging vinden jullie achteraan als bijlage bij dit magazine. We zijn ook al heel hard aan het brainstormen geweest over de autismeweek 2015. Daar hoort toch een stichtingsactiviteit bij. Samen als bestuur hebben we besloten om een informatie markt te gaan organiseren op zaterdag 4 april met zoveel mogelijk informatie over autisme als we kunnen vinden. De aankondiging van de informatiemarkt vind je als bijlage achteraan dit magazine. Wil je graag helpen, of wil je er zelf een tafel reserveren, neem dan gerust contact met ons op. Het email adres staat in de aankondiging. Beetje bij beetje melden de donateurs zich aan. Zij krijgen korting op al onze activiteiten en ook de kans om zich als eerste aan te melden. Wil je ook donateur worden en onze stichting helpen, neem dan een kijkje op onze website onder de knop donateurs. Je bijdrage wordt enorm gewaardeerd. En dan komt het einde van deze pagina alweer in zicht. Ik wens jullie een hele goede vakantie en weer veel leesplezier. Heidi Meijer Voorzitter stichting Leven Met Autisme

Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 2

Een drukvest tegen prikkels door Katrien Ploegmakers en Robert de Hoog

Nieuw sensorisch hulpmiddel dat je helpt bij het verwerken van prikkels en bij stress. Het is niet voor iedereen vanzelfsprekend dat alle prikkels die binnenkomen via de zintuigen goed worden gefilterd. Mensen die hier problemen mee hebben, kunnen vaak geen goed onderscheid maken tussen de prikkels uit de voorgrond en die uit de achtergrond. Zij krijgen alle informatie op hetzelfde niveau binnen waardoor zij overspoeld raken door alle prikkels. Dat kan in dagelijkse situaties voor veel onrust en stress zorgen. Stevige druk Speciaal voor deze groep mensen werd het Squease opblaasbare drukvest ontwikkeld. Door het vest op te pompen komt het strakker te zitten en geeft het een rustgevende, diepe druk op het bovenlichaam, vergelijkbaar met een stevige knuffel. Stevige drukprikkels geven een veilig en beschermd gevoel. Denk bijvoorbeeld aan het rustgevende effect van een stevige knuffel wanneer je overstuur bent. De druk heeft een regulerend effect en helpt om binnenkomende prikkels beter te verwerken en integreren. Squease gebruikers geven aan dat het hen helpt om beter te concentreren, driftbuien te voorkomen, sneller in slaap te vallen of beter om te gaan met stress, angst en overprikkeling. Kevin: “De prikkels gingen niet weg, maar ik ging deze stress prikkels anders ervaren. Door de druk die het vest uitoefent op mijn lichaam ben ik me veel meer bewust van mezelf en dreig ik niet verloren te gaan in de wereld van prikkels die juist stress veroorzaken.” Prikkelrijke situaties Wanneer prikkels uit de omgeving als vervelend of zelfs als pijnlijk worden ervaren, is vermijden van deze situaties al snel een vanzelfsprekende keuze. Je wilt jezelf immers niet kwellen. Maar soms wil je gewoon naar de bioscoop om een leuke film te zien, of moet je de deur uit om boodschappen te gaan doen. Dan is vermijden niet altijd een optie. Mirjam vertelt over haar muziekexamen, wat ze graag wilde afleggen. Ondanks de vele prikkels èn dankzij het drukvest heeft ze dit tot een goed einde kunnen brengen.

“Ik heb het Squease drukvest nu bijna een jaar. Het helpt me om minder snel overprikkeld te raken. Eén van mijn hobby’s is de marimba bespelen. De marimba is een muziekinstrument, eentje uit de percussiefamilie. Recentelijk had ik examen in de muziekschool. In hetzelfde gebouw was een bruiloft en er was een baby in het trapportaal aan het huilen. Dat zijn veel prikkels! Met wat meer lucht in mijn Squeasevest ging het echter super en kon ik ontspannen doorspelen. Enkele weken later had ik het tweede deel van mijn examen. Ook dat ging super! Ik heb toen mijn vest enkel bij het inspelen gebruikt. Ik scoorde een negen en heb mijn diploma dus met glans behaald! Volgens mijn docent ben ik bij het examen boven mezelf uitgestegen.’ School Ook schoolkinderen dragen het drukvest. Er zijn leerlingen die veel wiebelen op de stoel en zich moeilijk kunnen concentreren. Snel afgeleid worden door klasgenootjes. Leerlingen die snel geïrriteerd raken als er rumoer in de klas ontstaat. De kans bestaat dat dit gedrag wordt veroorzaakt door bijzonderheden in de sensorische informatieverwerking, ofwel prikkelverwerking. Naast het inzetten van sensorische hulpmiddelen zoals koptelefoons of wiebelkussens, kan ook een opblaasbaar drukvest worden ingezet om de leerhouding te verbeteren. Er zijn inmiddels goede ervaringen opgedaan om met (diepe) drukprikkels het gedrag met een sensorische oorzaak aan te pakken. “Onze zoon Reinder (13) draagt het vest als hij naar school gaat. Dit zorgt er voor dat hij dingen die hij 'irritant' vindt aan medeleerlingen beter aan kan. Het vest geeft hem een rustig gevoel. Als hij het vest aan heeft voelt hij zich veel fijner (als baby bakerde ik hem in om hem rust te geven). En werken op school gaat nog beter, hij kan zich beter concentreren op zijn werk.” Meer ervaringsverhalen over het gebruik van het drukvest zijn terug te vinden op de site van Squease: www.drukvest.nl Katrien Ploegmakers – ontwerper van het drukvest Robert de Hoog – medewerker Squease en co-auteur van het boek ‘Prikkels in de groep!’


Wist je al dat…..



De eerste Time Aut bijeenkomst een groot succes was? Heel veel begrip, steun en vooral humor.



Als je kind autisme heeft en het wordt bijna 18 dan komt er veel bij kijken. Meer informatie vind je op www.levenmetautisme.com/category/18-jaar/



Een jongen met autisme die niet kan praten een toespraak heeft gegeven via zijn tablet? http://fb.me/2ZppEnXo



Er volgens onderzoek geen verband bestaat tussen vaccins en autisme.? http://www.levenmetautisme.com/bestaat-er-een-verband-tussen-vaccins-en-autisme/



Het kinderformularium (www.kinderformularium.nl) onafhankelijke informatie geeft over geneesmiddelgebruik bij kinderen?



Er regels zijn voor het meenemen van medicatie naar het buitenland? www.levenmetautisme.com/medicatie-mee-naar-het-buitenland/



Het vanaf nu is het mogelijk je in te schrijven voor de 3de editie van Blauwe Zondag via deze link? http://fb.me/1qNfsEhnt



Het mogelijk is om donateur te worden van de Stichting Leven Met Autisme? Ondersteun jij ons bij het realiseren van onze doelen? http://fb.me/6PDlPijgy

Inschrijving voor Blauwe Zondag geopend

Vanaf vandaag is het weer mogelijk om voor mensen met een autisme spectrum stoornis en hun naasten zich in te schrijven voor Blauwe Zondag 2014. Blauwe Zondag vindt dit jaar plaats op 20 julli 2014. Deelname Deelname aan Blauwe Zondag is gratis, je betaalt zelf de toegang tot de attracties. Dit jaar hebben we gekozen om mensen te laten kiezen voor twee opties: - Blauwe Zondag verzamelpunt Centraal Station Tilburg. Deze plaats is handig als je met openbaar vervoer komt of met de auto (volg dan Parkeergarage Knegtel ) - Blauwe Zondag Verzamelpunt Piusplein Tilburg. Deze plaats is handig als je zelf de weg weet te vinden naar het Puisplein.

Blauwe Zondag Blauwe Zondag is een gezellig dagje uit, op de Tilburgse Kermis, voor mensen met een vorm van Autisme en andere personen die het lastig vinden om naar een kermis met heel veel prikkels te gaan. Komend jaar willen we proberen een zo’n groot mogelijke prikkel verminderende kermis aan te bieden. Door middel van minder gebruik van flitslicht en minder harde muziek en door middel van het draaien van Kermis FM muziek. En eigen acties rondom dit thema door de exploitanten. Meer informatie kunt u vinden op http://blauwezondagtilburg.nl Blauwe Zondag wordt mede mogelijk gemaakt door: De Tilburgse Kermis, Kermis FM , Autilook.nl, Zorgbelang Noord-Brabant, NVA Nederland, NVA Noord-Brabant, NobodyElse.

Binnen het formulier vind je ook nog de optie of je mee wilt doen met een gezamenlijke maaltijd. Indien mogelijk gaan we deze in een later stadium nog aanbieden echter willen we eerst kijken hoeveel mensen daar zin in hebben. (aanmelden niet verplicht maar u wordt hierdoor wel op de hoogte gehouden van de laatste ontwikkelingen van blauwe zondag.)


Een dag naar de Dalai Lama in Ahoy Rotterdam door Debby van der Gugten-Snijders Een lang gekoesterde droom komt uit…………. Op moederdag heb ik de Dalai Lama mogen zien! Heenreis Ik had een reisplan bij me, maar zag erg tegen de reis op. Toen ik eenmaal in de eerste trein richting Rotterdam zat, dacht ik dat één bepaalde mevrouw in de trein ook naar dit evenement ging. Ik ben opgestaan, naar haar toe gelopen en heb brutaal gevraagd of dat zo was…Ja. Ik legde aan haar uit dat ik een vorm van autisme heb en dat ik tegen de reis opzag en of ze er bezwaar tegen had dat we samen de reis gingen maken. Gelukkig vond ze het prima. Eenmaal aangekomen in Rotterdam hebben we gauw de juiste metro naar Ahoy Rotterdam gezocht en kwamen we uiteindelijk samen aan. Ahoy Rotterdam Volgende stap....kaart controle en door de beveiliging. Een spannend moment voor mij omdat er zoveel mensen door elkaar heen liepen....pffff dat heb ik ook gehad. Door de vele mensen kreeg ik een aanval van hyperventilatie. Ik ben aan de zijkant van het gangpad gaan staan en heb bepaalde oefeningen gedaan om mijzelf uit de aanval te krijgen. Even later zijn we in de grote zaal gaan zitten. Een half uur voor aanvang heb ik de mevrouw waarmee ik samen gereisd had bedankt voor het gezelschap. En ben ik op de mij toegewezen plek gaan zitten. Ochtend programma Vlak voordat het begon gingen we, om de Dalai Lama welkom te heten, met zijn allen 108 keer de boeddhistische mantra “om mani peme hum” zingen. (Dit betekent vrij vertaald: “O, parel in de lotusbloem” en 108 slaat op het aantal kralen van “de Mala” (gebedssnoer). Tjeeeeee....De Dalai Lama kwam op het podium. Wat een kippenvel. Wat een lieve, guitige man. Zijn lachje vond ik geweldig. De Dalai Lama sprak zowel in het Engels als in het Tibetaans. Dit werd vertaald naar het Nederlands. Er zaten ook monniken op het podium. Een heel mooie setting. Pauze Mijn toegewezen plek in de zaal had een mooi uitzicht, maar gaf mij veel stress, doordat ik middenin een groot vak zat. In de pauze heb ik iemand van de beveiliging aangesproken, de situatie uitgelegd: dat ik een vorm van autisme heb en wat het met mij deed om op deze plek te zitten. Ze zou aan het einde van de pauze even kijken wat ze kon doen. Daarna ben ik ergens in een hoekje gaan zitten. Toen....brak ik letterlijk. Ik heb even zitten huilen, dit om mijn spanningen uit mijn lichaam te ontladen, wat hielp. Het werd mij allemaal te veel. Ik stond letterlijk op het punt om naar huis te gaan, terwijl ik een kaartje had voor de hele dag. Mijn gedachten heb ik toen gelukkig snel kunnen omschakelen....Deb, dit maak je nooit meer mee....kop op en doorzetten. Aan het eind van de pauze heb ik de beveiliging weer aangesproken en ik kreeg een stoel aan de zijkant, top!

Middag programma Ik zat nu op een prima zitplaats waar ik mij geheel kon ontspannen. De middaglezing van de Dalai Lama was ook leuk. Iets minder dan de ochtend, omdat er best veel ruimte werd genomen voor vragen van het publiek. Dit vond ik jammer, omdat ik de meeste antwoorden zelf al wist en omdat de Dalai Lama zo, door tijdgebrek, weinig van zijn kennis kon overbrengen. Terug reis Nadat het was afgelopen heb ik eerst wat gedronken en een tijdje gezeten. Bepaalde emoties moesten er weer uit (huilen) en vervolgens ben ik aan mijn terugreis begonnen. Alles liep vloeiend ....van de metro naar de trein, door mijn man opgehaald van het station. Dit hadden we afgesproken via de telefoon, gezien de staat waarin ik was. Gevolgen voor mij Na de Dalai Lama ben ik 5 dagen uit mijn leven kwijt, ik heb bijna 18-20 uur per dag geslapen. De herinnering was het zeker waard. Het was een prachtige en unieke dag uit mijn leven, die ik nooit meer zal vergeten. Conclusie Door de jaren heen heb ik veel geleerd over mijzelf. Wat ik nodig heb om goed in balans te zijn en zo min mogelijk spanningen of stress te ervaren. Daarbij hoort het voor mijzelf en mijn Autisme opkomen. Door het in sommige situaties uit te leggen verleg je ook je eigen grenzen en krijg je veel sympathie, begrip en hulp van andere mensen. Reactie van Erica Terpstra Beste Debby, dank voor je mail en je verslag van de zondag met ZH de Dalai Lama. Wat goed van je om zo te leren om te gaan met je emoties! En je zegt het zelf: als je uitlegt wat er aan de hand is, is iedereen aardig en behulpzaam. En zeker het gezelschap dat zich liet verwarmen door de Dalai Lama! Overigens ken ik mensen met verschillende vormen van autisme en ik heb er veel over gelezen. Een ding is zeker: ieder mens is uniek en reageert weer anders. Maar iemand als HH de Dalai Lama komt bij iedereen direct binnen! Prachtig. Nu de korte antwoorden op je vragen: Het was inderdaad een grote wens om ZH de Dalai Lama te mogen interviewen: een gesprek met iemand die mij spiritueel inspireert. Ik heb ervan genoten! Ik heb enkele keren zijn gastvrouw mogen zijn en er is een "click" tussen ons. Ik ervaar dat als een persoonlijke band. Ik probeer de sleutelbegrippen van het Boeddhisme en eigenlijk alle religies en levensbeschouwingen: "liefde, compassie en respect" na te leven in mijn dagelijks leven. Daar blijf je je hele leven mee bezig! Nogmaals hartelijke groeten, ook aan je man, Erica Terpstra

Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 - Pagina 5

Zondag 8 juni: de eerste Time Aut door Ciska Horn

Even iets delen Ik wil graag, om te beginnen, iets delen. In 1999 was ik nog maar net zorgmoeder. De mannen waren twee en drie jaar oud. Een oude wijze collega zorgmoeder vertelde me op een bijeenkomst een verhaal. Het ging erover dat je, als je in een vliegtuig zit, van de stewardess altijd de instructie krijgt om als de luchtdruk in de cabine wegvalt, altijd eerst bij jezelf het zuurstofkapje voor te binden en daarna pas je kinderen te helpen. Je kinderen hebben er namelijk helemaal niets aan als jij eerst, half op apegapen, bij hen aan dat maskertje gaat zitten frutten om vervolgens zelf het loodje te leggen. Nee, zorg dat je zelf helemaal fit bent en optimaal kunt functioneren, dan pas ben je in staat om je kinderen goed te helpen. Ze keek me nog even streng aan om te controleren of het kwartje wel gevallen was. Jazeker, ik had de boodschap begrepen. En heel goed in mijn oren geknoopt. Het werd mijn mantra van de afgelopen 15 jaar: je kunt pas goed voor een ander zorgen als je eerst goed voor jezelf hebt gezorgd. De allereerste Time Aut bijeenkomst Bij gastvrouw Sonja thuis zitten we klaar voor de eerste Time Aut. Het is ook best spannend, wordt dit net zo’n succes als de Autimoeder high teas? Vijf sterke vrouwen, sommigen kennen elkaar al wel, anderen niet. Komt goed. Drie minuten vertellen Met de stopwatch ernaast krijgt iedereen drie minuten spreektijd. Je mag, hoeft niet, jezelf voorstellen en alles vertellen wat je op dat moment kwijt wil. Drie minuten maximaal. Daarna krijg je van Sonja een rare vraag. Gewoon om je weer even terug op aarde te zetten. Om te voorkomen dat je blijft hangen in je verhaal. Dinges Dat geeft een mooie structuur, we houden ervan. Plotseling hebben we een heuse tornado in de kamer. Dinges ontsnapt uit de serre. Dinges is een mal zwart hondje, hij maakt een bak herrie en is geobsedeerd door eten. Hij racet door de kamer en vliegt over de bank.

De altijd kalme Sonja staat briesend op om Dinges weer te verstoppen. Het veroorzaakt een slappe lach die eigenlijk twee uur blijft duren. Hoe bijzonder, je laat je niet gek maken door pubers, door zorgkinderen, door niet meedenkende familie, maar door dat rare kleine hondje schiet je in de vlekken. Themakaartjes We werken met themakaartjes; iemand trekt een kaartje uit de bak en dat kaartje bepaalt het gespreksonderwerp. We dwalen af, hopeloos ver af. Maakt niet uit, het gaat om het delen, het erkennen en herkennen, de empathie. Keutelen We eindigen met het kaartje “Vrije Tijd”, Sonja wil daar graag iets over kwijt. Zij heeft ooit van een therapeut de opdracht gekregen om te keutelen. Vijf minuten per dag minimaal, verplicht. Om even lekker tot jezelf te komen. Het was nog een zoektocht wat dat dan kan zijn, keutelen. Zorgmoeders blijken daar weinig beeld en geluid bij te hebben. Het bijna hysterisch Libelles doorbladeren wat Sonja in eerste instantie probeerde, bleek weinig ontspannend. Daar gaat het ook niet om bij keutelen: het gaat om de tijd die we, schijnbaar nutteloos, aan onszelf besteden. Het breiwerkje, het boek, de wandeling, het bad. Dagje wellness. Winkelen met vriendinnen en vreselijk de slappe lach krijgen om Dinges, je te buiten gaan aan chocolade. Het is belangrijk om op te laden. Afsluiting Ik vond het een mooie afsluiting. Ik kende het keutelen al. Ik keutel wat af door de week. Op dinsdag ga ik zingen, op woensdag dansen. Tussendoor ben ik reuze veel tijd kwijt met Facebook en Twitteren en ik heb een paar loei domme spelletjes op mijn iPad. Ik heb het keutelen tot een hoge kunstvorm verheven. Ik ben er erg goed in. Maar ja, ik had dan ook mijn mantra. Nieuw op het keutelvlak? Kom eens naar een Time Aut. Aanrader!


Time Aut bijeenkomst in Rotterdam door Adaja Quak

Afgelopen zaterdag 14 juni was het dan eindelijk zover, de eerste Time Aut bijeenkomst in Rotterdam. Een beetje gespannen ga ik om half twee op weg. Nieuwe mensen met allemaal hun verhaal en wat zal ik vertellen, het is chaotisch in mijn hoofd. Maar meteen bij binnenkomst krijg ik een hartelijk ontvangst door gastvrouw Natasja en een hoop leuke reacties: “Oh wat leuk, nu zien we elkaar eens in het echt”, ”Ik herken je van de foto op Facebook...” Het ijs was meteen gebroken. Met een heerlijke punt appeltaart, chocolade en een kop thee beginnen we aan een voorstelrondje. Altijd spannend maar eigenlijk vertelt bijna iedereen hetzelfde verhaal. Herkenbaar en ontroerend tegelijk. Sonja begeleidt ons goed en laat ons 3 minuten per persoon vertellen. Daarna stelt ze een leuke vraag om het verhaal even te "parkeren". Natasja leest daarna een prachtig door haarzelf geschreven blog voor. Tranen wellen op en een stemmetje dat zegt; zie je nu wel je bent niet alleen!

We luisteren en proberen mee te denken, mee te voelen. Nee, geen adviezen, die hebben we al vaak genoeg gehoord in onze loopbaan als moeder van een kind met autisme. Dit alles gebeurt op een zachte en ontspannen manier, af en toe dwaal ik even weg, heftige gevoelens komen naar boven maar dat mag. Er valt bij iemand anders een traan, en gelijk zijn er dozen met tissues, respectvol..... Ik zie krachtige vrouwen die kwetsbaar durven te zijn in dit gezelschap, maar ook met een oerkracht die bewonderenswaardig is!

Het praten gaat als vanzelf, alsof je elkaar al jaren kent. Het is immers zo herkenbaar als moeders wat we meemaken met onze kinderen met autisme. Maar we lachen ook om de grappige dingen die autisme met zich mee brengt.

Het is tijd, we nemen afscheid en we gaan weer ieder ons weegs naar huis waar zoveel gaande is. Maar er is iets veranderd, ik neurie in de auto met de cd mee, ik voel me ontspannen, gehoord, gerespecteerd, ik kan er weer even tegen!

Een diagnose autisme, wat nu?

Het biedt de gelegenheid om persoonlijke competenties te ontwikkelen en geeft hem de mogelijkheid om grip te krijgen op zijn leven. Er worden vaardigheden aangeleerd om dagelijks toe te passen. Zijn zelfcontrole wordt bevorderd. Psycho-educatie maakt het mogelijk meer te leren over jezelf, de diagnose en hoe je er mee om kunt gaan. Als je er mee leert leven, leer je het accepteren. Natuurlijk, ook al heb je autisme, je bent meer dan dat.

Een pleidooi voor psycho-educatie. Herkenning, erkenning, begrip. Ik zie Freek voor me. Een gedreven jongen, die ergens voor gaat wanneer het zijn interesse heeft. Waarom ben ik zoals ik ben? Heeft wat ik heb een naam? Hoe lukt het mij om vrienden te maken? Dit is een deel van de vragen die Freek over zichzelf heeft. Hij krijgt steeds beter in de gaten dat hij verschilt van zijn leeftijdsgenoten en buiten de groep valt. Wanneer de diagnose autisme wordt gesteld, krijgt dat anders zijn een naam. Zijn ouders kennen hem goed en weten hoe ze met hem om willen gaan. Zij vinden het niet gewenst dat Freek weet wat er met hem aan de hand is. Jammer. Het feit dat hij autisme heeft kan voor Freek en voor zijn ouders het een en ander verklaren. Een diagnose is de sleutel tot zelfkennis. Ik heb autisme, dat hoort bij mij. Ik zie psycho-educatie, na de diagnose, als de eerste stap. Wat past bij Freek, wat heeft hij nodig? Hij krijgt, op zijn manier en in zijn tempo, uitleg over en inzicht in wat autisme voor hem betekent.

Als Freek en zijn ouders van zijn autisme de sterke kanten kennen, kan dat hen helpen om met de lastige kanten om te gaan. Freek wil er graag bij horen en merkt wat voor hem werkt. Waar hij al goed in is, daar kan hij nog beter in worden en zo kan hij zijn zelfvertrouwen vergroten. Het is belangrijk dat deze jongen een positief zelfbeeld ontwikkelt, een goed gevoel krijgt over zichzelf en zijn eigen kunnen en weet: “ Ik ben de moeite waard en ik sta er niet alleen voor.” Als je jezelf kent, ben je meer in staat om jezelf te aanvaarden. Een voorwaarde om goed om te kunnen gaan met anderen is dat je kunt omgaan met jezelf. Dat leer je nou net bij psycho-educatie. Bea Hartman; www.praktijkstimulans.eu


Agenda juni Agenda grote evenementen 31 augustus 2014 Time Aut in Oudewater 13 september 2014 Time Aut in Rotterdam 4 oktober 2014 Time Aut in Laren 5 oktober 2014 LMA-middag in Alphen aan den Rijn 4 april 2015 LMA-informatiemarkt in Alphen a/d Rijn Inschrijven en meedoen aan Time Aut bijeenkomsten kan via de Facebookpagina Time Aut. (www.facebook.com/stichtinglma) Thema-kaartjes vind je als bijlage achteraan dit magazine. Lijkt het jou ook leuk om zelf een bijeenkomst te starten? Dan kun je contact opnemen met Sonja streng: [email protected] De uitnodiging voor de LMA-middag en de aankondiging voor de informatiemarkt zijn als bijlage achter aan dit magazine toegevoegd.

Iets Drinken is een landelijke netwerkborrel voor normaal tot hoogbegaafde volwassenen met een vorm van autisme. Woensdag 2 juli 2014 Zwolle (spelletjesavond) Woensdag 9 juli 2014 Hilversum (Pubquiz) Woensdag 9 juli 2014 Den Haag (Pubquiz) Woensdag 9 juli 2014 Enschede (Pubquiz) Woensdag 16 juli 2014 Eindhoven (cocktails maken) Woensdag 16 juli 2014 Emmen (Pubquiz) Woensdag 23 juli 2014 Breda (Spelletjesavond) Woensdag 23 juli 2014 Rotterdam (Spelletjesavond) Woensdag 23 juli 2014 Zutphen (Film) Woensdag 6 aug. 2014 Zwolle (pubquiz) Woensdag 13 aug. 2014 Hilversum (spelletjesavond) Woensdag 13 aug. 2014 Den Haag (spelletjesavond) Woensdag 13 aug. 2014 Enschede (spelletjesavond) Woensdag 20 aug. 2014 Eindhoven (spelletjesavond) Woensdag 20 aug. 2014 Emmen (spelletjesavond) Woensdag 27 aug. 2014 Breda (pubquiz) Woensdag 27 aug. 2014 Rotterdam (pubquiz) Woensdag 27 aug. 2014 Zutphen (pubquiz) Meer informatie is te vinden op: www.ietsdrinken.nl

Zaterdag 23 augustus Verwendag voor ouders van een kind met Ass Zaterdag 6 september c ngres “Autisme ntm eten in twente” Vrijdag 26 september Kennissymposium Balans 2014 Zondag 5 oktober LMA-middag: lezing Barbara de Leeuw Vrijdag 31 oktober NVA congres 2014 Zaterdag 4 april 2015 LMA-informatiemarkt

Het Autismecafé is een ontmoetingsplek voor ouders van een kind met autisme. Belangstellenden hoeven zich niet aan te melden. Je kunt er gratis en anoniem heen. Naast ouders van een kind met autisme, zijn ook andere bezoekers welkom, zoals volwassenen met autisme, familieleden en hulpverleners. Maandag 8 september 2014 Den Bosch Donderdag 11 september 2014 Leiden Maandag 15 september 2014 Kampen=> Prikkelverwerking en zintuigbeleving Woensdag 17 september 2014 Raalte => WMO Donderdag 18 september 2014 Bovenkarspel Maandag 22 september 2014 Dordrecht => Vrijetijdsbesteding Dinsdag 30 september 2014 Nijverdal Meer informatie is te vinden op: www.autismecafe.nl


Workshop autisme & prikkelverwerking 7 november 2014

Elke dag komen er prikkels via onze zintuigen binnen, zoals geluiden, geuren, smaken, hongergevoel en warm/koud sensaties. Prikkels worden in onze hersenen verwerkt zodat we hierop kunnen reageren. Dit is onze sensorische informatieverwerking. Mensen met autisme verwerken zintuigelijke prikkels op een andere manier. Ze nemen de wereld anders waar dan de meeste mensen. Daardoor reageren ze anders en lijkt hun gedrag vaak vreemd. Ondergevoelig of overgevoelig Mensen kunnen overgevoelig of ondergevoelig voor prikkels zijn. Iemand die overgevoelig is voor geluid neemt bijvoorbeeld geluiden waar die niemand anders hoort. Als iemand ondergevoelig is voor geluid mist hij bijvoorbeeld delen van een gesprek. De persoon lijkt Oost-Indisch doof. Stoornissen in de sensorische informatieverwerking verschillen per persoon. Mensen met autisme zijn vaak over- of ondergevoelig voor prikkels. Dit heeft veel invloed op hun gedrag, hun competenties, hun probleemoplossend vermogen en hun sociale vaardigheden. De trainer Anneke Groot is moeder van een zoon met autisme. Ze ontwikkelde de methode contact-gericht spelen en leren (CSL). Sinds een jaar is er een variant op CSL, namelijk contactgericht ondersteunen. Anneke geeft cursussen en studiedagen over CSL en contactgericht ondersteunen. De inhoud van de workshop In deze workshop leer je meer begrijpen van prikkelverwerking en het gedrag van mensen met autisme. Daarnaast zal je zelf ervaren hoe het is om stoornissen in je prikkelverwerking te hebben. En je zult zelf voelen wat de enorme gevolgen daarvan kunnen zijn. De volgende onderwerpen komen aan bod: • • • • •

Wat is prikkelverwerking Hoeveel zintuigen hebben we eigenlijk Hoe zien de onder- en overgevoeligheden er uit Wat zijn executieve functies en waarom zijn ze belangrijk Wat kun je doen om een cliënt te ondersteunen

De doelgroep Deze workshop is bedoeld voor professionals die werken met kinderen of volwassenen met autisme, zoals (vak)therapeuten, begeleiders, leraren en managers. Ouders zijn ook van harte welkom. Accreditatie Voor deze workshop wordt geaccrediteerd aangevraagd bij Stichting Register Vak therapeutische Beroepen (SRVB) voor 2 punten. Als je accreditatiepunten wilt krijgen dan is het nodig dat je de workshop bijwoont en de verplichte literatuur doorleest. Literatuur Degenen die gebruik willen maken van de accreditatie van de workshop door de Stichting Register Vaktherapeutische Beroepen dienen vooraf de volgende literatuur te lezen: • Anneke Groot en Ad van den Broek. (2012). Contactgericht Ondersteunen. Blz. 15-21. Deze bladzijdes krijg je vooraf in digitale vorm toegezonden. • Olga Bogdashina. (2004). Waarneming en zintuigelijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom. Verschillende ervaringen, verschillende werelden. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Blz 29-77. Inschrijven De workshop autisme en prikkelverwerking is op 7 november 2014 van 13:00 tot 17:00 in Utrecht. De inschrijfkosten zijn €99,00 inclusief koffie en thee. Een gedeelte van de verplichte literatuur is niet bij de prijs inbegrepen. Meer informatie en inschrijven kan via: www.fortior.info/kennis-en-vaardigheden/workshops/workshop-prikkelverwerking


Boekrecensie: Het autistische brein door Natasja Hoogerheide

Tijdens het lezen werd ik meegesleept door haar beschrijving over de gevolgen van zintuiglijke ervaringen op mensen met autisme, zoals sociale en emotionele problemen.

Het autistische brein Voorbij het spectrum denken Temple Grandin en Richard Panek Uitgeverij Nieuwezijds (www.nieuwezijds.nl) ISBN 978 90 5712 387 0 Met een grote mok thee nestel ik me op een avond op de bank en sla het boek open. “Ik waarschuw ouders, leraren en therapeuten ervoor om niet verstrikt te raken in de etiketten. Ze zijn niet nauwkeurig. Ik smeek je: sta niet toe dat een kind of volwassene gedefinieerd wordt aan de hand van een etiket uit de DSM.”, lees ik…… Ik ben meteen geboeid. Ik denk aan de hartstochtelijke tweets die ik af en toe voorbij zie komen op twitter: “Mijn kind heeft geen etiket, mijn kind heeft een DIAGNOSE!” Dit boek nodigt uit om het in één ruk uit te lezen, steeds benieuwd naar wat er op de volgende bladzijde zal staan. En lezen deed ik. In één ruk lukte niet meteen; het boek is geschreven op een hoog niveau. Zinnen als “De corticale laag in mijn linker en rechter entorhinale cortices was aanzienlijk groter dan…..” moest ik echt wel even drie keer lezen. Aan de hand van scans van haar eigen brein beschrijft Temple Grandin de nieuwste ontwikkelingen van autismeonderzoek door neurowetenschappers en genetici. “Wat gebeurt er als je dezelfde sensorische informatie krijgt als ieder ander, maar je hersenen die anders interpreteren? ….. In dat geval zou je letterlijk in een andere werkelijkheid leven – een andere sensorische werkelijkheid.”

Om aan een goede toekomst te kunnen werken, stelt Temple Grandin, moet er veel meer gekeken worden naar de sterke kanten van een mens met autisme. Daarbij kan aan de tekortkomingen gewerkt worden door er anders naar te kijken. Als je je emoties niet kunt beheersen, moet je je emoties veranderen, bijvoorbeeld door te leren huilen, zodat je je woede kunt omzetten. “Als ouders me vertellen dat hun tiener huilt als hij teleurgesteld is, zeg ik: “Mooi!” Jongens die kunnen huilen, kunnen voor Google werken. Jongens die computers in elkaar stampen, kunnen dat niet.” Zo staat het boek vol met dit soort situatiebeschrijvingen en adviezen. Dat maakt het boek erg onderhoudend om te lezen. Temple Grandin beschrijft drie verschillende soorten denkpatronen: beelddenken, woord-feitdenken en patroondenken. Het onderwijs is vooral gebaseerd op woord-feitdenken. Kinderen die beelddenkers zijn, worden vaak in de steek gelaten door het huidige systeem. Wiskunde zou verwerkt kunnen worden in praktische activiteiten. Als er meer aandacht besteed zou worden op school aan de verschillende manieren van denken, zouden sterke kanten van kinderen veel beter benut kunnen worden. “Ik hoop dat het pas ontdekte feit dat autisme in je brein en in je genen zit, de heersende mening zal beïnvloeden.” Als er meer over bekend is en er niet meer wordt gedacht dat autisme tussen de oren zit, zoals veel mensen nu nog denken, kan men van het denken afkomen dat mensen met autisme dingen opzettelijk doen en onder controle kunnen krijgen als ze anders opgevoed of getraind zouden zijn. De nieuwe ontwikkelingen zullen de aandacht laten verschuiven van beperkingen naar een bredere waardering van sterke kanten. Ik heb het boek uiteindelijk niet in één ruk uitgelezen. Af en toe legde ik het een dag weg, gewoon om er eens over na te denken. De indringende manier van schrijven maakte dat ik helemaal in het boek zat. Het boek geeft kracht. En hoop. Dat de tijd van de historische ijskastmoeders en “het zit tussen de oren” nu echt bijna voorbij is.


Droomtentje winnen! Soeze is een jonge onderneming, gespecialiseerd in het ontwikkelen van Droomtentjes. Droomtentjes zijn speciale slaaptentjes gemaakt voor kinderen vanaf 3 jaar en kunnen zowel op een junior- als eenpersoonsbed geplaatst worden. Kinderen kunnen er niet alleen heerlijk in slapen, ze zijn ook beschermd tegen muggen. Een ander voordeel van Droomtentjes is dat men de slaapruimte enorm verkleint waardoor kinderen zich snel(ler) veilig en vertrouwd voelen bij het naar bed gaan en dus veel beter slapen. Er kan een lampje of muziekmobiel in het droomtentje gehangen worden en de speciaal bijgeleverde knuffelzakken zorgen ervoor dat geliefde knuffels altijd dichtbij zijn. Droomtentjes zijn gemaakt van katoen gecombineerd met fijnmazig muggengaas voor optimale ventilatie, ook als het erg warm is. De dubbele ritssluiting zorgt ervoor dat de Droomtent volledig afgesloten kan worden. Hierdoor zullen kinderen 's nachts minder snel gaan “spoken” maar kunnen ze er wel ten alle tijden zelf uit. Ook wanneer kinderen uit logeren of op vakantie gaan neem je het Droomtentje in de bijgeleverde draagtas eenvoudig mee. Zo slapen kinderen dus altijd in hun ‘eigen bed’. Ook leuk voor erbij, een bijpassend dekbedovertrek of sierkussen. Kijk voor meer informatie op www.kinderklamboe.com. Een Droomtent winnen?! Dat kan! Stuur nú een mail naar [email protected] met daarin de reden waarom jij graag een Droomtentje zou winnen voor je kind. Eind september wordt de winnaar bekend gemaakt.

Autisme en eetproblemen door Voedingscoach/gewichtsconsulente Carola van Kesteren

Ik ben een vrouw met autisme van 20 jaar en ik heb problemen met de verschillende structuren in mijn eten. Het voelt niet goed en soms moet ik er van kokhalzen. Kun jij mij wat tips geven? Het is overduidelijk dat je zeer prikkelgevoelig bent in de mond. Het is soms zo vervelend voor je dat je er zelfs van moet kokhalzen. Dat is inderdaad heel naar. Ik kan mij goed voorstellen dat je dan ook een weerstand krijgt tegen voeding en eetmomenten. Ik ben ook wel benieuwd naar je gewicht. Als je ten gevolge van deze overgevoeligheid namelijk een onder- of juist een overgewicht hebt ontwikkeld, heb je een groter risico op aan voeding gerelateerde aandoeningen. Dan is het heel belangrijk iets aan je gewicht te doen, maar dan zal je eerst je eventuele angsten moeten overwinnen. Ieder mens moet aan nieuwe smaken en structuren wennen. Daar is niets raar aan. Dat leer je al vanaf dat je een baby bent. Je drinkt dan eerst melk en pas na 4-5 maanden geeft je moeder je heel voorzichtig voeding met wat meer structuur. Wel fijngemalen, maar toch .. de structuur is heel anders dan melk. Ook een baby zie je dan een vies gezicht trekken of gaan blazen of hij/zij spuugt alles uit. Dit alles hoort bij het gewenningsproces. Ik zou je eerst willen adviseren om eens op te schrijven wat je allemaal wél goed kunt eten. Dat schrijf je op een groene lijst. Dat hoeft niet persé groen papier te zijn, maar ik bedoel met ‘groene’ lijst dat dit een lijst van voeding is die je lust en regelmatig eet zonder problemen. Groen als in een groen stoplicht: bij groen ga je gewoon door. Dan doe je hetzelfde met de voeding die je echt niet lust. Maar dan op de ‘rode’ lijst. Rood als in een rood stoplicht: je stopt met deze voeding eten en je wilt het ook niet proberen. Zo kan je ook een ‘oranje’ lijst maken. Dit is voeding die je misschien wel lust en ooit wel eens wilt gaan proberen. Oranje als in een oranje stoplicht: je stopt als je nog kunt stoppen, maar je mag ook nog doorrijden (lees: dooreten) als het wel kan (of als je wel durft). Als je deze lijsten dan eens doorkijkt, dan hoop ik dat er best veel producten op je groene lijst staan en minder op de rode lijst. De producten op de oranje lijst zijn producten waarbij je met jezelf afspreekt dat je daar eens mee gaat oefenen. Dit doe je dus niet tijdens je gewone eetmomenten, maar je spreekt met jezelf een therapeutisch moment af waarbij je een product van de oranje lijst gaat proberen. Dit doe je in deze volgorde: Stap 1 je accepteert dat dit product op of naast je bord ligt (optie b: als je dit uiteindelijk zonder morren accepteert, kan je jezelf uitdagen en dit product op of naast je bord leggen tijdens je gewone eetmomenten, durf je dat?) Stap 2: je ruikt aan het product of misschien durf je er zelfs aan te likken. Stap 3: als stap 1 en 2 zonder problemen gaan kun je het product in je mond nemen. Je proeft dan met je tong en je wangen en je voelt hoe de structuur is in je mond. Je hoeft er niet op te kauwen en mag het weer uitspugen. Stap 4: pas als stap 3 zonder problemen gaat mag je erop kauwen. Je hoeft het nog niet door te slikken. Je mag het weer uitspugen. Stap 5: pas als stap 4 zonder problemen gaat mag je het doorslikken als je durft. Stap 6: je kunt nu optie b van onder stap 1 gaan proberen en dan kan je het misschien wel tijdens je eetmomenten gaan proberen. Let op: jij bent de baas! Het gaat op jouw moment en op jouw tempo. Je komt verder als je kleine stapjes neemt. Dit is beter dan grote reuzenstappen nemen en een terugval riskeren. Succes!

Website: www.praktijkdegewichtscoach.nl Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 12

Kaatjes receptenrubriek Gezonde en visuele recepten met weinig ingrediënten

Pittige mangosalade

Ingrediënten

Resultaat

Ingrediënten: FOTO 1 limoen 1 rode ui 1 mango 0,5 komkommer 3 eetlepels zoute pinda’s 1,5 eetlepel vissaus 1 of enkele rode pepertjes Resultaat: FOTO Werkwijze: 1. Maak deze salade het liefst enkele uren voordat je gaat eten. 2. Heb je genoeg ruimte? 3. Zijn je handen schoon? Dan kun je beginnen. 4. Zet vast klaar: een snijplank, een snijmes, een dunschiller, een rasp, een citruspers, een kom, een lepel, een afvalkom. 5. Zet je snijplank, de schaal en de afvalkom voor je neer. 6. In de afval kom verzamel je de schillen van de groente en het fruit. 7. Rasp de schil van de limoen. 8. Pers de limoen uit. 9. Doe het rasp en het sap van de limoen in de slakom. 10. Voeg 1,5 eetlepel vissaus toe. Roeren. Dit is de dressing. 11. Schil de halve komkommer. Snijd de komkommer in de lengte doormidden. 12. Snijd de komkommer in schijfjes. Doe de komkommer bij de dressing. 13. Pel de schil van de rode ui. 14. Snijd de ui doormidden. Snijd de ui nu in reepjes. 15. Doe de ui in de slakom. 16. Schil de mango. 17. Snijd de mango. http://www.ah.nl/allerhande/video/R-V1324783/mango-snijden 18. Doe de stukjes mango in de slakom. 19. Meng de salade. 20. Nu komt het pittige gedeelte. Snijd 1 of meer pepers doormidden. 21. Verwijder de zaden en de zaadlijsten. 22. Snijd de pepertjes in kleine stukjes. Doe de pepertjes bij de salade. 23. Giet de dressing (van stap 10) over de salade. Goed mengen. 24. Garneer de salade met pinda’s. 25. Onthoud hoeveel pepertjes je in de salade doet. Dat is handig voor de volgende keer. 26. Netjes opruimen. 27. Doe de afwas.

Karen den Dekker is kookpedagoog en is gespecialiseerd in autisme. Haar zoon van 10 heeft klassiek autisme. Ze heeft kookgroepjes voor kinderen en jongeren in haar praktijk in Geldrop. En ze geeft kookbegeleiding bij volwassenen aan huis. Ze geeft individuele begeleiding aan (extreem) kieskeurige eters. Ze maakte een visueel kookboek | Autisme & koken. Stap voor stap kookboek voor kinderen en jongeren| en won daarmee een Nederlandse kookboekenprijs. Website: www.inkaatjeskeuken.nl


Boek: Het Rosie project Door Karen den Dekker

Dat vindt niet iedereen leuk. Don kookt iedere dag van de

week

dezelfde

maaltijd. Hij

noemt dat het

Gestandaardiseerde Maaltijdsysteem. Rosie komt op dinsdag een keer bij Don eten. Op dinsdag kookt hij kreeftsalade met mango, avocado en tobiko gepaneerd in wasabi, plus een garnering van knapperig zeewier en gefrituurde prei. Het kost hem weinig moeite om deze maaltijd voor te bereiden aangezien hij deze maaltijd vaak gekookt heeft. Hij geeft toe dat het uitbenen van een kwartel wel moeilijk voor hem is. Dat heeft hij nog niet in de vingers. Een spectaculaire scène in het boek, die beslist in de film zal komen, is de scène in de cocktailbar. Don en Rosie gaan als uitzendkrachten tijdens een universitair

Het Rosie project

feestje drankjes serveren en cocktails maken.

Graeme Simsion Uitgeverij Luitingh-Sijthoff (www.lsamsterdam.nl)

Don bereidt zich voor door een compleet handboek

ISBN 9789021808710

voor de cocktailbar te bestuderen. Hij geniet van het

Zijn de hoofdpersonen Don en Rosie geschikt als partners voor elkaar? Dat is de hamvraag in dit boek van Graeme Simsion.

koken en hij woont alleen. Hij vindt de traditionele manieren om een vrouw te vinden, zoals daten, maar niks. Hij kan met gemak een goed onderzoek doen, dus hij ontwerpt een vragenlijst van 16 pagina’s om de ware te vinden: het echtgenote project.

bestellingen

op,

mixt

cocktails

en

serveert

ze.

tamelijk verstandig en verstandelijk persoon die er vele planningen op na houdt. Op de eerste dag dat wij Don meemaken besluit hij een lezing over het syndroom van Asperger voor te bereiden terwijl hij zijn voorbereidt.

Dat

brengt

de voorraden en gaat om met lastige gasten. En dan is er nog het Abrikozenijs Fiasco. Op zijn date met Elizabeth stelde Don haar op de proef. Volgens hem zou ze net zo goed mango-ijs of perzik-ijs kunnen eten wanneer de ijssalon geen abrikozenijs heeft, aangezien de koude temperatuur de smaakpapillen

We maken alles mee vanuit Dons perspectief. Hij is een

hem

in

tijdnood.

verdooft. Elizabeth haakt af bij de proef. Ook Rosie zal de ijstest afleggen, maar dan in New York. Vindt Don een vrouw en leert Don zoveel over zichzelf dat hij zelf ook een geschikte echtgenoot wordt? Kun je als persoon met Asperger een relatie hebben met iemand die geen autisme heeft? Word je gelukkig wanneer je alleen maar rationeel of wanneer je alleen

Ondertussen geeft hij uitleg over zijn moeite om vrienden te maken of een liefdesrelatie op te bouwen. Hij lijkt tamelijk eigenwijs en deelt graag zijn kennis met anderen.

om in deze omgeving zijn talenten te tonen. Hij neemt Ondertussen stuurt hij het personeel, houdt een oog op

Don is hoogleraar genetica. Hij kan geweldig goed

avondmaaltijd

feest en toont zijn beste kant nu hij uitgedaagd wordt

maar emotioneel bent? Lees het allemaal niet te zwartwit. Het blijft een roman over de liefde, over genetica en afstamming, over autisme en over lekker eten. Volgens Don smaken alle ijsjes hetzelfde, maar geen vrouw die het met hem eens is.


Autisme en passend onderwijs door Anton Horeweg

“Weet je, voor je het weet is het 1 augustus.”, zei mijn

Hij dacht even na. “Maar”, vervolgde hij toen, “Ze

collega. “Ja? Dus? Voorlopig ben ik nog met dit jaar

vertonen toch ook bizar gedrag soms?

bezig hoor.” “Jawel, maar als er nu op 1 augustus ineens een autist in je klas komt?” “Ja, wat dan? Stel

Ik heb wel eens gehoord van een meisje dat elke keer

dát er een kind met autisme in mijn klas komt…?”

dat ze de klas binnenkwam de leerkracht een hand

verbeterde ik fijntjes. “Nou”, vervolgde hij, “Wat moet

gaf. Ook als het de zesde keer die dag was.”

je dan?” “Wat ik dan moet? Lesgeven misschien ?”

“Misschien had ze geleerd dat je als je binnenkomt een

“Ja, dat kan je leuk zeggen,” zei hij, “maar ik heb

hand moet geven”, opperde ik. ”En zoiets nemen deze

gehoord dat die autisten heel moeilijk benaderbaar

kinderen dan vaak vrij letterlijk. Maar weet je, zoiets kun

zijn. Je kunt geen relatie met ze aangaan en ze zijn

je uitleggen en oefenen. Rekenen oefen je toch ook? Ik

star.” “Je bedoelt dat KINDEREN die autisme hebben

denk dat je dat etikettenidee moet loslaten: zo van de

wat

van

autist, de ADHD-er. Die bestaan niet.” “Net zomin als

voorspelbaarheid houden? Daar hou ik zelf trouwens

HET kind.”, vulde hij aan. “Precies. Of DE leerkracht. Ik

ook van. Zo kan ik voorspellen dat als zo’n kind alleen

denk dat we best wel wat kinderen kunnen herbergen

maar gezien wordt als een autist, er een behoorlijk stuk

die we nu wegsturen. Niet allemaal denk ik, maar als

van het kind buiten beschouwing gelaten wordt.” “Ja,

we ons wat meer verdiepen, komen we een eind. Het

ik bedoel het niet rot, maar je moet je hele klas

zijn gewoon kinderen, met hun goede en slechte

aanpassen aan zo’n kind.”

kanten, net als wij. Nou ja, ik heb alleen goede

meer

afstand

houden

en

dat

ze

natuurlijk, maar in het algemeen.” “Dat zou nog best eens mee kunnen vallen,” zei ik. “Is het je wel eens opgevallen dat bijna alle kinderen het

“Maar”, begon hij weer, “Zo’n kind moet je wel soms

fijn vinden

als ze van te voren weten wat jij gaat

anders behandelen. Misschien dingen laten doen die

doen? En is het je wel eens opgevallen als je heel lang

anderen niet mogen. Of dingen niet laten doen die

achter elkaar keihard werkt met je klas, dat ze dat op

anderen wel doen.”

een gegeven moment niet allemaal meer kunnen en

rekenen op groep 8 niveau?” vroeg ik. “Nee natuurlijk

druk worden? Dat kan bij zo’n kind met autisme ook

niet man, ze kan het boek van groep 5 nog maar net

gebeuren, als er niets meer in zijn hoofd kan, wordt hij

aan.” “Dus zij doet iets anders dan anderen. Geen

druk of “vervelend.” Maar eigenlijk zit zijn hoofd

probleem toch?” “ Nee, het is toch logisch dat je je

gewoon vol. Alleen kan dat moment eerder komen

rekenonderwijs aanpast?” “Vind ik wel”, zei ik. “Ik doe

dan bij een ander, maar zelfs dat hoeft niet. Trouwens,

dat bij Bart met taal. En dus kun je dat ook met een

bij je klas zie je dat toch ook aankomen?”

kind dat door zijn stoornis iets niet of wel moet doen of

“Laat jij Dorien tegenwoordig

juist niet. We doen dit al jongen. En als je het niet doet “Ja, hallo, ik ben geen groentje, natuurlijk zie je dat.”

wordt het tijd. Elk kind heeft immers recht op

“Nou bij een kind met autisme kun je dat ook gewoon

onderwijs?”

leren zien. Vaak weten ouders trouwens al wanneer je dat kan verwachten.” “ Dus je denkt dat je met goed

“Ja, daar heb je wel een punt, ik zal mijn kennis maar

kijken en contact met ouders de boel wel kan laten

eens gaan bijspijkeren, het is immers bijna 1 augustus!”

draaien?” “Nou ja, misschien niet altijd, maar dat is toch met kinderen die zogenaamd niets mankeren toch ook?”

Anton Horeweg is bijna 30 jaar leerkracht in het onderwijs en was jarenlang bestuurslid van de landelijke beroepsgroep voor Gedrags-specialisten (LBGS) Website: gedragsproblemenindeklas.nl


Vakantie ’t Is weer v Door Bea Driessen

rbij

Tips voor de vakantie:

Op de laatste schooldag voor de vakantie sta ik samen met mijn duo-collega met een bloemetje, een stukje zeep en een doos chocolade in een lege klas. De leerlingen laten een vreemde stilte na; geen opgewonden, boze of blijde stemmen meer. Geen geschraap van stoelen of kabaal van een te rumoerige klas. Dit was het dan voor dit schooljaar. “Weer een jaar voorbij”, zeggen we zuchtend tegen elkaar. “Wat waren de leerlingen aan vakantie toe!” Waarmee we eigenlijk zeggen dat wij aan vakantie toe zijn. “Vooral die laatste weken”, zeggen we tegen elkaar. “Wat waren die druk hѐ?” Met rapporten schrijven, ouderavonden, functioneringsgesprek, creadag, teamdag, studiedag, laatste schooldag en tussendoor gewoon les blijven geven. Gisteravond bladerde ik door mijn agenda van afgelopen schooljaar. Het zat vol geplakt met gele memoblaadjes met “things-to-do” en “niet vergeten” krabbels, die ik alleen kan lezen. Die krabbels gingen onder andere over kampvoorbereiding, huisbezoeken plannen, sint gedichten maken, naar cursus, carnavalskostuum bedenken en projecten voorbereiden.

De vakantieplanner gemaakt door Natasja Weijer Te downloaden op www.auticomm.nl/downloads

Volgens mij heb ik toch echt een parttime baan. Duo-collega, assistent en ik grabbelen ongegeneerd in de doos chocolade (we proberen er echt maar eentje te pakken) die we hebben gekregen van Jaap. Met volle mond zeggen we tegen elkaar dat we zoveel met hem hebben meegemaakt het afgelopen jaar. En dat we blij zijn dat hij het zo goed heeft gedaan en er niet gelijk meer op los mept en gaat schelden als hij boos is. Ik ruik aan het stuk zeep, onhandig ingepakt en nonchalant gekregen van Willem. Zijn ontdekking van het jaar was het praktijkvak tuin, daar wil hij later wat mee gaan doen. Ik kijk naar de zonnebloem, gekregen van Karlijn. Ze is zo vooruit gegaan met schrijven, wie had dat gedacht! Ik lees wat er op het zelfgeschreven kaartje. In onhandige hanenpoten (komma weggehaald) staat geschreven: dank je vor het vijne schooljaar. Vijne vakansie! In één klap ben ik alle drukte vergeten. Hier doe ik het voor, hier doen wij het samen voor! Ik doe de deur van het lokaal en het voorbije schooljaar tevreden dicht en wens u allen een ‘vijne vakansie’!

Voorbeeld van een onderweg vakantieboek door Engelien. Te downloaden op www.auticomm.nl/downloads


Autisme moe Door Miek

Autisme autisme en...autisme Af en toe ben ik er helemaal klaar mee. Dan kan ik het woord autisme even niet meer horen!! In ons gezin van vier hebben drie de diagnose autisme. Ikzelf en mijn twee zonen. En af en toe kan ik het niet meer horen. Neem mijn oudste zoon. Hij woont begeleid met dove mensen die ook een verstandelijke beperking hebben. Hij geeft niet voldoende aan dat frustraties oplopen bij hem. En eenmaal overprikkeld, reageert hij vooral verbaal, wat niet altijd even snel te volgen is voor de mensen die doof zijn. Ik zou willen dat hij het herkende...een oplopende spanning bij hem, kleine irritaties die oplopen, waarna de bom barst. Dat kan hij niet en ik vraag me af of hij het ooit zal leren.... Ook ik word overvallen door de buien van overprikkeld zijn. Ik zie het niet aankomen, mis de signalen en ineen is alles me teveel! Hoe kan ik dan verwachten van mijn zoon dat hij de signalen wel herkent? Vaak gaat het goed maar af en toe wordt het me teveel. Mijn jongste zoon waarbij alles volgens het boekje moet gaan. Ik krijg hem maar - niet meer flexibel - . Mijn zonen hebben de overeenkomst dat ze niet tegen onrecht kunnen en daar ook altijd tegen zullen blijven optreden. Een meisje dat wordt lastig gevallen op een open dag, een jongen die zich misdraagt in de tram. Ik heb angsten. Wat als ze eens tegen de verkeerde oplopen? Gevaren van de grote stad Amsterdam…. De oudste werkt nu voor een tuinbedrijfje met een werkmeester met ervaring in de sociale werkvoorziening. Hier kan hij al zijn energie kwijt. Een vaste structuur van vroeg opstaan en redelijk vroeg klaar zijn. Fysiek werk. In zijn vorige werk als postbezorger was ik het die hem voortdurend aanstuurde. Het kwam tot heftige botsingen. Nu is er rust. De jongste pakte na zijn diploma Beveiliger de opleiding Detailhandel op en gaat volgend jaar voor niveau 3. Die jongen van wie ooit gezegd is dat hij zwakbegaafd was en waarvan we niet al te veel moesten verwachten. Nooit heb ik het geloofd. Stille wateren diepe gronden. Okay, rekenen is en blijft moeizaam maar ook dat gaat langzaam beter.

En ik. Ik heb ook een diagnose autisme. Het wordt me af en toe teveel. Ik snap de spelletjes niet. En geloof me, er worden heel wat spelletjes gespeeld. In de politiek maar ook in het sociale leven. Ik kan mensen soms niet doorgronden. Snap de bijbedoelingen niet. Het is zo vermoeiend!! Ze zeggen niet wat ze bedoelen en dan praten we langs elkaar heen. Dan begrijp ik het niet en bijt mij er in vast. Ik kan het niet loslaten. Dat maakt het voor mij moeilijk om samen te werken, bijvoorbeeld in de strijd voor Jeugdzorg. Dat maakt dat ik me soms eenzaam voel. Eenzaam in de strijd voor goede zorg voor mijn kinderen. Maar ook eenzaam omdat ik begrip mis. Eenzaam omdat ik soms de aansluiting mis.. Sommigen vinden me hard in mijn oordeel. Als iets in mijn ogen niet oprecht is trek ik een grens. Anderen vinden dat ik meer water bij de wijn moet doen. Maar een racistische opmerking, om maar iets te noemen, blijft een racistische opmerking . Hoe moet ik dat als een grapje zien? Ik ben de afgelopen tijd wel gegroeid. Ik ben de politiek ingegaan en verkondig mijn boodschap. Anderen vinden dat hard. Maar ik sta achter mijn principes. Er moet wat gebeuren voor ik iemand tot vriend(in) verklaar. Eenmaal zo dan is er heel veel voor nodig dat te laten herzien. Ik laat me leiden door mijn gevoel en dat laat me vrijwel nooit in de steek. Ik voel wanneer iemand het oprecht meent. Dat maakt mijn vriendenkring ook beperkt. En soms....heb ik het helemaal gehad met het autisme. Autismemoe. Het bestaat! Dan wil ik die autismebril weggooien. Niet alles door die bril bezien. Het wordt me dan gewoon teveel. Alles in mijn omgeving ademt dan autisme. Dan gooi ik mijn kont tegen de krib. Af en toe haat ik mijn eigen autisme. Dan verlang ik ernaar net te zijn zoals de rest. Dan herken ik alles uit de reacties van facebook. Dan wilde ik dat alles anders was. Dan is het ineens mijn vijand. Dan doe ik zo mijn best om net als anderen te zijn en baal zo als het dan weer net niet lukt. Autisme is dat je zelfs je man niet altijd duidelijk kunt maken hoe je je voelt en waar je behoeftes liggen. En soms registreer je wel ergens dat je man je nodig heeft maar kun je toch niet helemaal voldoen aan die vraag. Dan ervaar ik afstand. En dat maakt verdrietig.


Het leven met autisme van…… Mariska Boer Wie ben ik? Ik ben Mariska, getrouwd en moeder van drie dochters. De oudste (9 jaar) en de tweede dochter (5 jaar) hebben de diagnose Pdd-Nos. Mijn derde dochter (ook 5 jaar, eeneiige tweeling) heeft ook kenmerken. Hiervoor ondernemen we nu nog geen stappen. Autisme in ons gezin Het effect van autisme op ons gezin ligt voornamelijk op de ontlading van de overprikkeling van de beide dames. Geen dag is hetzelfde, elke dag is het voor ons als ouders op onze tenen lopen en hopen dat er geen prikkel te hard binnen komt. Dat kan geluid zijn, een geur of teveel mensen die drukte met zich meebrengen. Als het niet gelukt is om tussendoor de meiden te laten ontspannen of rust aan te bieden dan is het lek boven en gaan ze tekeer. Dit uit zich in boze buien met schoppen, slaan, bijten en de haren uit je hoofd trekken. Dat soort momenten vreet energie weg. Het is of je leeggezogen wordt. Het doet pijn in je moederhart als je kind het zo moeilijk heeft. Met geduld en vastberadenheid probeer je de bui tot een goed einde te brengen. Dagbehandeling en onderwijs Onze dochter van vijf jaar zit op een dagbehandeling van 0-7 jaar, wat absoluut een goede keuze is geweest. Ik vind dat kinderen met een beperking standaard een jaar mee zouden moeten draaien op een dagbehandeling. De oudste heeft een hoog IQ en zit op het regulier onderwijs. Met aanpassingen en aanwijzingen moet ze het wel redden. Ze zit echter in een groep met 30 kinderen, wat een hoop prikkels geeft. De leerkrachten doen heus hun best, maar kunnen niet meer doen dan dat ze kunnen. Er zijn veel gesprekken nodig om iedereen op de hoogte te houden, wat tijdrovend is en soms frustrerend, omdat mensen niet luisteren of geen begrip tonen. Dat laatste is al een hoofdstuk op zichzelf! Begrip Begrip……Als iemand vraagt hoe het gaat met je dochters, je doet je verhaal, omdat je denkt dat iemand oprecht geïnteresseerd is en je krijgt een dooddoener zoals: “Nou, je ziet toch niks aan je dochter.” Of “Ik merk niks aan haar.” Of “Ach, tegenwoordig krijgt iedereen een stempel!”

Ik denk dat elke ouder met een kind dat ASS heeft wel een voorbeeld van zo’n opmerking kan noemen. Dat doet pijn en je voelt je gekwetst, soms zelfs door mensen die dichtbij je staan. Positieve energie Maar er is ook een kant waar ik positieve energie van krijg: de mijlpalen die behaald worden! Al is het maar dag zwaaien of als je dochter tegen je zegt: “Mama jij bent lief!” Dan gaat je hart sneller kloppen. Het liefst zou je op dat moment de krant bellen en het op Facebook delen, zo blij ben je dan! Ik moet ook erg lachen als mijn dochters wat ik vertel letterlijk nemen. Soms zeg je een uitdrukking of gezegde en dat krijg je een opmerking terug waar je zelf heel hard over moet nadenken en als je hem heb ontcijferd, je eigenlijk hard in de lach wil schieten, maar omdat je het zelfvertrouwen niet wil krenken (of verder omlaag wil brengen) houd je jezelf in. Het effect van autisme in ons gezin Wat is het effect van Autisme op mijn gezin? Het heeft invloed op alle gezinsleden in het gezin. Het liefst wil je alle kinderen evenveel aandacht geven, maar soms is dat erg moeilijk. Tussen de ouders kan er ook spanning gaan ontstaan. Degene die voornamelijk voor de kinderen zorgt heeft veel steun en begrip nodig van de partner en als dat om wat voor reden niet gebeurt, dan kan er wrijving ontstaan. Autisme is dat je anders bent en reageert, het resultaat hiervan is onbegrip van de “buitenwereld”. Ook soms je eigen kind niet begrijpen. Dat maakt mij soms onzeker en dan komt de vraag bij mij naar voren: Doe ik het allemaal wel goed? Spontane uitstapjes of acties zijn al helemaal een uitdaging, Als je de uitdaging aan gaat dan weet je in je achterhoofd dat aan het einde van de dag een ontlading komt! Hulpverlening Ik spreek voor ons gezin. Soms hebben we echt hulp nodig van de hulpverlening. Ze kunnen je helpen als je vragen hebt en advies geven bij lastige situaties. Gelukkig hebben wij de juiste hulpverleners gevonden en dat wens ik ieder ouderpaar toe!


Vraag en tips van ouders: Boek over puberteit en ASS Hieronder volgen een aantal reacties van onze leden van de Facebookgroep Leven Met Autisme (magazine).

Vraag van Carolien in onze facebookgroep: Weet iemand een titel van een boek over pubers met autisme? Ik kan genoeg vinden over autisme en ook genoeg over de puberteit, maar niet over de combinatie. Bianca Tip: Pubergids autisme, van auteur Caroline van der Velde. Praktische handleiding. Handige tips. En antwoorden op vragen als... Hoe plan je huiswerk; Hoe vul je je vrije tijd; Wat gebeurt er in de puberteit met je lijf en bewustzijn; Hoe vind je een stageplek of bijbaantje; Wat moet je doen als je gepest wordt; Wat zijn de gevaren van seks, loverboys, drugs, alcohol en internet. Aanrader! Atsje Ik heb voor mijn zoons "Het puberboek" gekocht.(over zoenen, zeuren, veranderen en verliefd zijn "staat er on der de titel van het boek. ) Is voor kinderen ook goed te lezen. Is van Sanderijn van der Doef en Marian Latour. Zij schreven ook "Ben jij ook op mij? Marian De wereld van Luuk van Martine Delfos en Mafkezen en het Asperger-syndroom, een handleiding voor de puberteit door Luke Jackson Monique 'Alleen met mijn wereld, hoe ik leerde leven met autisme' van Wessel Broekhuis is ook een leuk boek. Wessel is een puber van 16 die nuchter, maar wel aangrijpend beschrijft hoe hij met z'n autisme omgaat en tegen alles en iedereen aankijkt. Bianca Autisme survival gids. lijkt een beetje op de boeken: hoe overleef ik.... Onze zoon van bijna 13 vond het erg leuk. Will Mijn eigen wereld van Jacco Leguijt Marjolein Ik heb ook nog een aanrader voor pubermeisjes. Het is niet specifiek voor meisjes met ASS, maar voor elk meisje waarbij het nodig is om een positief zelfbeeld te ontwikkelen. Vanwege de zeer duidelijke uitleg en stijl waarin het is geschreven, is het wel heel geschikt voor deze doelgroep. Onze ambulante begeleider heeft dit geadviseerd en is er met onze dochter mee aan de slag gegaan. Het boek heet Stoute schoenen. De schrijfster is Anna Beeftink en het ISBN is 9789058777140 van uitgeverij Forte.


Ieder kind kampioen Door Peter Vermeulen

Ik hou van voetbal en zal tijdens dit WK ook menige wedstrijden kijken. Met het randgebeuren heb ik niet zoveel op. Jongens van amper 30 die kapitalen verdienen, omdat ze één bijzonder talent hebben. Als ik op zaterdag bij de lokale voetbalclub langs het veld sta, zie ik een terugkerend beeld. Kinderen die lekker sporten en ouders die aan de kant staan aan te moedigen. Enthousiasme is goed, maar niet zelden zijn de ouders fanatieker dan het kind. Ze zien in hun kind dat bijzondere talent en het is een kwestie van tijd, voordat ook de rest van de wereld deze nieuwe Arjan Robben ontdekt. Vroeg of laat komen de meesten er wel achter dat die droom hun kind eigenlijk helemaal niet past. Dan is het tijd om het échte talent van je kind te ontdekken. Onze oudste zoon voetbalt al sinds hij kan lopen en is nog steeds niet ‘genezen’.

Hij is wekelijks op het sportveld te vinden. Met twee andere zonen ging het anders. Ze ‘wilden ook wel op voetbal’, omdat jongens in de klas dat ook deden. Maar hun sport werd het niet. Eén heeft het nog een paar jaar volgehouden, zolang ik leider van het team was en altijd veilig in de buurt. Maar het kostte hem wel steeds meer moeite. Sporten met zoveel kinderen, onduidelijkheid over aanwijzingen, lichamelijk contact, lawaai, het roepen naar elkaar, dat werd hem simpelweg teveel. Het is daarna eigenlijk nooit meer gelukt om een sport of een andere hobby voor hem te vinden. Het blijft een puzzel om te ontdekken waar dan wel de passie zit als keuzes maken moeilijk is en je ook nog eens langzaam de puberteit in rolt. Des te leuker om uit te vinden wanneer iets wel lukt. Een middagje samen klussen. Als ik dan mijn zoon zelfstandig en met toewijding z’n eigen hobbyproject zie schilderen ben ik enorm trots. Ik kan me eigenlijk niet voorstellen dat de vader van Arjan Robben ook zó trots op z’n zoon is.


Hulphond Indy Helpt door Julisca Prins

Op weg helpen…….. Ik krijg een berichtje via de mail van de moeder van Marco (11 jr.). Ze had over Indy gehoord van een collega van haar. Ze is op de site gaan kijken en had toen besloten om maar eens contact te zoeken. Ze vroeg of ik een keer met Indy bij hen thuis wilde komen. Afspraak We maken een afspraak voor dinsdagavond. Wanneer ik aan kom rijden gaat de voordeur al open. Wanneer ik binnenkom, zie ik dat ze zelf een klein wit hondje hebben. Ik maak ondertussen kennis met Marco. Ondertussen blaft het kleine hondje, genaamd ‘Dinges’, driftig tegen dat grote, harige mormel dat in een rustig tempo achter mij aanloopt. Marco maakt zich zichtbaar wat zorgen over het contact tussen Dinges en Indy. Onder het genot van een kop thee Moeder schenkt voor ons allemaal een kop thee in en we gaan lekker in de tuin zitten, het is een heerlijke avond. Marco wil graag ‘kinderthee’, met heel veel melk. Wanneer Dinges bij moeder op schoot kruipt komt de rust ook bij de hondjes terug. Indy gaat rustig naast me liggen. Dan komen we aan de praat en vertel ik van alles over het fenomeen autismebegeleidingshond. Moeder heeft heel erg veel vragen en ondertussen zie ik uit mijn ooghoek dat Marco contact zoekt met Indy.

Gesprek moeder Ondertussen praten moeder en ik verder over autismebegeleidingshonden maar ook over Marco. Moeder vertelt dat Marco de diagnose McDD heeft en dat hij momenteel een thuiszitter is van school. Ik vertel moeder dat ze van harte welkom is om een keer een kijkje met Marco te komen nemen op de school waar Indy werkzaam is, het praktijkonderwijs. Dat aanbod neemt ze aan en een week later lopen ze samen onze school binnen. Marco en zijn moeder hebben toen samen met de zorgcoördinator en Indy de school bekeken. Ze vonden het leuk om te zien waar Indy werkt. En Marco is weer eens over de drempel van een school geweest. Mailcontact In een later mailcontact met moeder schrijft ze dat Marco heeft genoten van het bezoekje van Indy bij hen thuis. Ook vond hij het erg leuk om de werkplek van Indy te zien. Ze schrijft dat ze die maandag een afspraak hebben met de onderwijsconsulent om eens te kijken hoe het nu verder moet met Marco. Ook geeft ze aan dat, als ze alles qua school weer op de rit hebben, ze willen gaan kijken naar een hond voor Marco. En wat zou het dan geweldig voor Marco zijn wanneer hij een school vindt die het goed vindt dat zijn maatje, zijn steun en toeverlaat bij al zijn angsten, heerlijk naast zijn tafel in de klas mag liggen…………

Marco meets Indy Ik onderbreek het gesprek met moeder even om Marco kennis te laten maken met Indy. Ik laat hem zien hoe je hem kunt roepen en welke leuke spelletjes hij allemaal kan. Indy volgt braaf al mijn commando’s op en moeder en Marco zijn zichtbaar onder de indruk. Ik vraag aan Marco of hij zelf ook wel een oefeningetje met Indy zou willen doen. Zijn ogen gaan flonkeren, ja, dat lijkt hem wel wat. Ik doe Marco voor hoe het moet en hij doet het zonder al te veel moeite na. Zo doen we een aantal oefeningetjes en daarna neem ik weer plaats op de tuinbank. Ik zie hoe Marco verandert tijdens het bezig zijn met Indy van een angstig teruggetrokken jongetje naar een zelfverzekerd kind. Je ziet de spanning uit het lijf van Marco verdwijnen.


Een ontmoeting met…. door Miranda Korting

Er gaat veel veranderen in de Jeugdzorg; vanaf 1 januari 2015 ligt de verantwoordelijkheid, de regie bij de gemeenten. De achterliggende gedachte is dat er lokaal veel geregeld kan worden. Door de zorg ter plekke te regelen, luidt de visie van de landelijke politiek, komen mensen in hun eigen kracht te staan omdat ze dan meer eigenaar/regisseur zijn van hun leven. Er wordt gestreefd naar het vergroten van die eigen kracht.

een jongerengroep voor jongeren met autisme, die elkaar maandelijks zien en leuke activiteiten ondernemen met elkaar. Ze voelen zich thuis bij elkaar en er zijn vriendschappen ontstaan, maar meer nog, ze kunnen daarbij zichzelf zijn. Ze stellen zichzelf voor en we nodigen de raadsleden, het College en de ambtenaren uit om vragen te stellen aan en in gesprek te gaan met Thed en Koen.

Hiermee wordt bedoeld dat mensen zelf hun zorg kunnen/mogen regelen en dat mensen in hun eigen netwerk gaan zoeken naar personen en instanties die hen een helpende hand kunnen bieden. Mooie, politieke woorden, die naar mijn gevoel vaak ontstaan vanuit theoretische denkkaders. In de praktijk ontmoeten en kijken wat er daadwerkelijk speelt en nodig is, is een tak van sport die de politiek niet eigen is, is mijn bescheiden mening.

En ja, dan gebeurt het, voor onze ogen worden vragen gesteld en de jongens geven kort en duidelijk antwoord, ze kunnen beiden goed woorden geven aan hun leven met autisme. De beide moeders van de jongens zijn er ook en geven hun kijk op het verhaal. Ze vertellen welke wegen ze hebben bewandeld, hoe ze soms stuk gelopen zijn in het onderwijs en dat ze met vallen en opstaan hebben bereikt, waar ze nu staan.

Maar de feiten liggen er, de wet Jeugdzorg is er door, waardoor 1 januari 2015 geen fictieve datum meer is, maar een harde deadline. Dat zorgt enerzijds voor spanning, aan de andere kant ook voor kansen. Afgelopen week kregen we zo’n kans in de schoot geworpen, die we – een aantal vrijwilligers van het Autisme Informatie Centrum in de Kempen - met veel handen hebben aangegrepen.

Ook deze verhalen inspireren en nodigen de aanwezigen uit om nog meer vragen te stellen. Onze coördinator ondersteunt de verhalen met voorbeelden uit haar werkveld. Op deze manier geven we deze zonnige middag autisme niet alleen een gezicht vanuit de mensen zelf, hun omgeving en de professionals, maar we laten de aanwezigen voelen wat het is om te leven met autisme.

Het college van Burgemeester & Wethouders, de gemeenteraad, de gemeentesecretaris, een aantal leden van het Managementteam van de gemeente en de griffier van de gemeente Bergeijk hadden een teamuitje, waarbij ze ons graag wilden ontmoeten om geïnformeerd te worden over autisme. Dat informeren “over” roept altijd vraagtekens op, wij vinden het ontmoeten van veel grotere waarde. En ja, die ontmoeting – het mooie thema van wereldautismedag 2014 - heeft gisteren plaatsgevonden en wat was dat mooi! Ik wil het graag delen.

Het wordt gevoeld, het wordt gezien en gehoord. We hebben de aanwezigen kunnen laten proeven en het smaakt naar meer. Thed en Koen krijgen, terecht, applaus en alle aanwezigen komen hen persoonlijk bedanken voor dit inspirerend samenzijn, voor het kunnen kijken in hun wereld. En ja, de bedoeling van deze middag, om een ontmoeting te laten plaatsvinden met hen en om hen te overtuigen van de noodzaak van zorg voor deze groep hebben we bereikt. Hieraan wordt vervolg gegeven, het smaakte immers naar meer!

Na het welkomstwoord hebben we een kort filmpje laten zien over autisme. Juist ja, het theoretisch kader. Aan de groep wordt gevraagd wie er bekend is met autisme, en op een enkele vinger na, geven alle aanwezigen aan geen kennis te hebben van autisme.

Nadat de groep, op de fiets, weer vertrokken is, staan wij met z’n zessen na te genieten en te stralen. Thed en Koen in de eerste plaats, hun moeders misschien nog wel meer, omdat ze hun lange zoektocht en strijd in zorgen onderwijsland hebben kunnen verwoorden en kunnen delen met hen die vanaf 1 januari aan het roer staan van hun zorgen. Helemaal top en het mooie is dat we een hele goede eerste indruk hebben achtergelaten, die zeker vervolgd gaat worden!

Vervolgens hebben we het woord gegeven aan Thed en Koen, beide jongens met autisme. Ze zijn enthousiast lid van de Kempen Specials,

Miran Korting is getrouwd en moeder van vier kinderen in de leeftijd van 7 tot 14 jaar. De jongste, Boebie, heeft net iets meer aandacht nodig dan de andere kinderen, omdat hij nogal wat extraatjes mee heeft gekregen bij zijn geboorte. Naast het zorgen voor dit prachtige gezin waarin zich dagelijks avonturen afspelen werkt ze als zelfstandig adviseur. Momenteel zet ze haar diensten in bij een prachtige gemeente die hard werkt aan een mooie draaglijke toekomst voor alle burgers.


Puberteit Lukas (12) & Heidi (46)

Het is zo ver! De puberteit klopt aan de deur. Het is te merken aan kleine subtiele signalen. Lukas luistert sinds kort naar de teksten van liedjes en ontdekt wat liefdesliedjes zijn. En meisjes zijn opeens niet meer raar maar mooi. Beetje bij beetje komt de puberteit de deur door. Volgens mij is het tijd om de puber voorlichting maar eens te gaan herhalen. Aangezien het mij slim lijkt om aan te sluiten op zijn sociaal emotioneel niveau en niet op zijn cognitieve niveau, koop ik een boekje voor 7-9 jaar. Nu nog een moment vinden om er samen even serieus voor te gaan zitten. Maar Lukas denkt daar anders over. Hij heeft namelijk een grotere broer en zus en die kun je van alles vragen. Geloof mij, echt van alles! En het woord subtiel doet hier even niet meer mee! Zo vraagt hij aan zijn grote broer of hij meteen gaat zoenen als hij een vriendin heeft. Of wacht je even? En hoe lang wacht je dan? En wie begint er met zoenen?

Maar ook zijn zus blijft niet gespaard. Als je verkering wilt, ga je dan naast elkaar zitten en vraag je het gewoon? En heb je dan verkering? En wat moet je dan doen? Zoenen? Ik luister en geniet. Voorlichting op zijn best. Maar dan ben ik aan de beurt. Die had ik nog even niet zien aankomen want ik zat net zo te genieten van de vragen aan zijn broer en zus. "Mam, waar komt de baby nu uit? Ik geloof echt niet meer dat jij een knopje op je buik hebt waar je op moet drukken en dat er dan een baby uitkomt....." Ok, serieus blijven. Vooral niet gaan lachen. Rustig vertel ik hem hoe het zit met de baby's. Nee, geen ooievaars meer. Daar trapt hij ook niet meer in. Ik vertel hem hoe het zit om dan als reactie te krijgen: " ja, dat dacht ik al." Lukas pakt zijn koptelefoon en zijn Nintendo en duikt in zijn eigen wereld. Het kruisverhoor is over. Maar één ding is duidelijk, zijn puberteit is begonnen en er staan ons nog heel wat vragen te wachten!


Menno (4) gaat een tijdje logeren in het ziekenhuis Na wat andere persoonlijke omstandigheden waar het

Land in zicht!!! Na tijden met ons bootje te hebben geschommeld op die grote oceaan vol stormen, vol om ons heen zwemmende haaien en vol draaikolken waar we net in raakten en toch weer uit kwamen hebben we nu Land in zicht!!!

mannetje helaas mee te maken heeft, merk ik dat hij ook meer rust krijgt. En wat fijn is dat! Hij is gezelliger, liever en rustiger. Hij hangt nog wel veel aan mama, iets wat zowel heel gezellig is als moeilijk. Want het volgende zware moment gaat dus snel komen....mijn mannetje daar alleen achter laten.

Jawel! Ik riep heel stoer vorige maand dat deze leeuwin ging vertellen hoe het verder gaat met haar welpje en zowaar kan ik mijn belofte nakomen. Menno gaat vanaf half augustus naar het Sophia kinderziekenhuis. Minimaal 8 weken waarin ze observeren en een behandeling starten. Natuurlijk blijft het niet bij 8 weken en daar reken ik ook niet op maar ze gaan er dus in ieder geval goed mee aan de gang! Het kunnen toeleven naar een datum heeft een hoop rust gebracht. Vooral voor mij want Menno weet natuurlijk nog niks. Maar ik merk aan mezelf dat ik kan zeggen: kom op Suus het is geen oneindige weg meer! Daardoor ben ik ook anders thuis waarschijnlijk, iets

De eerste twee weken mag ik alleen telefonisch contact met hem, oh wat zal ik stuk gaan....dan komen er vier weken dat ik hem daar mag bezoeken. Daarna gaan ze kijken of hij in de weekenden naar huis mag. Het zal een moeilijke tijd worden maar ik weet dat het goed is. Aangezien ook wij een maandje vrij hebben zullen jullie even moeten wachten op het verhaal over de opname e.d. Ik wens iedereen een hele fijne zomervakantie en tot de volgende keer! Liefs, Suzanne

waar Menno duidelijk goed op reageert.

Wees blij met jezelf

Een gedicht van de 10 jarige Ilona

En wil niet veranderen Jij bent origineel En anders als anderen Maar als je jezelf bent Kun je doen wat je wilt Maar als dat niet zo is Is er thuis vaak gegil Ook al heb je autisme Ook al heb je een bril Je zult toch moeten kiezen Wat je nou eigenlijk wil.


Job krijgt het laatste woord….. Wat is je favoriete computerspel? Battlefield 4 online Hoe merk jij dat je autisme hebt? Omdat ik altijd al autisme heb, weet ik niet zo goed hoe het is om geen autisme te hebben. Natuurlijk weet ik dat ik onbekende mensen niet snel aanspreek maar is dat mijn autisme of iets anders? Wel merk ik het aan mijn prikkelverwerking. Wat doe jij als je tot rust moet komen? Lego-en of gamen Waar kun je absoluut niet tegen? Oneerlijkheid en ruzie Ken je meer mensen met autisme? Ja

Wat is je naam: Job Hoe oud ben je: 14 In welke groep zit je: Ik zit op de middelbare school in de derde klas maar ik ga niet naar school. Welk eten vind je echt niet lekker? Bloemkool en broccoli vind ik echt niet lekker Wat vind je een leuk programma op de tv? Proefkonijnen en groot improvisatieshow omdat het zo droog is.

Wat vind je leuk aan school? Mijn vrienden en gym Wat zou je willen veranderen op school? Duidelijke uitleg en meer begrip van autisme. Waar ben jij heel goed in? Fotografie Wat wil je later worden? Iets in de natuur… Als je kon toveren wat zou je dan wensen? Iedereen waar ik van houd terug naar de aarde laten komen!

De tekening van Thom (6) Hij heeft hiermee een aanmoedigingsprijs gewonnen


Thema kaartje

Thema kaartje

Wat is autisme?

Gevoelig

Thema kaartje

Thema kaartje

Star

Grenzen

Thema kaartje

Thema kaartje

Logeerhuis

Zorgboerderij

Thema kaartje

Thema kaartje

PGB

Coach

UITNODIGING LMA MIDDAG Wat:

Lezing van Barbara de Leeuw over onderprikkeling Barbara de Leeuw is pedagoog, autivrouw en autimoeder. Vanuit haar praktijk Praktisch Autisme begeleidt ze (jong)volwassenen met een vorm van autisme (of een vermoeden daarvan) en hun partners. Ze biedt ouderbegeleiding, jobcoaching en mediation. Ze werkt momenteel hard aan haar boek "Overprikkeling voorkomen", vaardigheden en technieken voor (jong)volwassenen met autisme. Speciaal voor ons geeft ze haar nieuwste lezing over onderprikkeling. We zijn zeer verheugd haar bij ons te mogen verwelkomen.

Wanneer:

zondagmiddag 5 oktober 2014

Tijd:

van 13:30 uur tot 17:00 uur

Waar:

Autisme centrum 2Play, Utrechtstraat 2, 2408 GS, Alphen a/d Rijn

Voor wie:

Iedereen

Kosten:

Donateurs gratis Niet donateurs € 5,- per persoon

Programma:

Aanmelden:

13:30 uur

inloop met een kopje koffie/thee en wat lekkers

14:00 uur

welkomstwoord van het bestuur

14:15 uur

lezing Barbara de Leeuw

15:45 uur

napraten

17:00 uur

afronden en naar huis

bij Natasja Hoogerheide via [email protected] er is ruimte voor 30 personen in volgorde van aanmelding.

AANKONDIGING Wat:

LMA informatie markt Stichting Leven Met Autisme heeft als doelstelling het verzamelen en delen van kennis en ervaring over het leven met autisme. Het organiseren van een informatiemarkt dekt de doelstelling helemaal. Vandaar dat we dit een mooie activiteit vinden voor in de autismeweek van 2015. We gaan ons best doen om een mooie dag te organiseren met lezingen, workshops, massages, bijkletsen onder het genot van een kopje koffie en veel informatie over en rondom autisme.

Wanneer:

zaterdag 4 april 2015

Tijd:

van 12:00 uur tot 17:00 uur

Waar:

Alphen a/d Rijn

Voor wie:

Iedereen

Kosten:

Toegang is gratis

Tafel reserveren: Eenmansbedrijf:

€ 40,-

Overige bedrijven: € 75,-

Aanmelden:

bij Tineke Dijkstra via [email protected]

We organiseren dit samen met Penny Holloway en haar team van:

maandelijks digitaal magazine

Recommend Documents