maandelijks digitaal magazine

maandelijks digitaal magazine

Uitgave van de Stichting Leven Met Autisme – Jaargang 1 oktober 2014

Leven met autisme - Jaargang 1 - oktober 2014 Inhoud 2 Stichting nieuws

12 Recept: wrap met zoete kip

3 Het sensorisch profiel 2

13 Labeldiagnosestigmastoornisetiket

4 Wist je al dat…..

14 Het leven met autisme van Adriaan

5 Samen met mensen eten; niet of wel?

15 3 minuten – Peter Vermeulen

6 Interview met Anneke Groot van st. Horison

15 Soms, heel soms - Brechthild

7 NVA Autismecongres 2014

16 Spannend – hulphond Indy

8 Boekrecensie: Ik ben niet vreemd, ik heb autisme

17 Vakantie 2014 – Miranda Korting

9 Boekrecensie: Een aspergerrelatie

18 Boze buien – uit onze Facebookgroep

10 Boekentips

19 Holland’s got Talent – Bea Driessen

11 Heeft mijn kind tekort aan vitamine D?

Colofon

Stichting Leven Met Autisme

Hoofdredacteur

Bestuur

Heidi Meijer

Redactie

Voorzitter/penningmeester: Heidi Meijer Secretaris: Natasja Hoogerheide Algemeen bestuurslid: Penny Holloway

Natasja Hoogerheide, Tineke Dijkstra en Peter Vermeulen

Email

Heidi Meijer

Voor vragen: [email protected] Voor informatie over bijeenkomsten: [email protected] Webmaster: [email protected]

Striptekeningen

Websites

Lay-out

Patricia Bouwhuis

www.levenmetautisme.com www.stichtinglma.nl

Foto voorkant 123rf.com

Facebook

Kopij insturen

Kopij voor het volgende nummer moet uiterlijk op de 15de van elke maand bij de redactie binnen zijn.

Groep: Leven Met Autisme (magazine) Groep: Leven Met Autisme (klein) Pagina: Time Aut Pagina: Autisme Nieuws

Biografie schrijvers Leven met autisme magazine

Email

[email protected]

Abonnee worden

Aanmelden kan via de website www.levenmetautisme.com

© Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder uitdrukkelijke toestemming van Stichting Leven Met Autisme

Deze zijn te vinden op: www.levenmetautisme.com onder de menuknop magazine. Het Leven met autisme magazine is een maandelijkse digitale uitgave van de Stichting Leven Met Autisme. Via de facebook groep Leven Met Autisme (magazine) delen mensen met autisme en betrokkenen met autisme hun tips, kennis en ervaringen in de hoop anderen op weg te kunnen helpen in hun leven met autisme.

De volgende editie komt uit rond 1 november 2014

Leven met autisme magazine - oktober 2014 – Pagina 1

Stichting LMA Nieuws Afgelopen maandag heb ik een vacature geplaatst voor twee redactieleden. Binnen een paar dagen hadden we 12 reacties. Geweldig. Met bijna iedereen hebben we wel een afspraak kunnen maken voor een bijdrage aan het magazine. Het is mooi dat er zoveel mensen vrijwillig een bijdrage willen leveren aan ons magazine. Naast het magazine zijn we heel druk bezig met het organiseren van onze infomarkt op 4 april 2015. Ik kan jullie al vermelden dat de dames van Kiss it Forward aanwezig zullen zijn. Ook de mensen van onder andere het drukvest, uitgeverij Pica en stichting Horison komen onze infomarkt versterken. Wil jij ook een tafel huren op onze infomarkt? Stuur dan een mailtje naar Tineke Dijkstra: [email protected] Zij kan alle informatie verstrekken over de infomarkt. Naast adverteren hebben we nu ook de mogelijkheid om voor een éénmalige bijdrage van € 20,- aan onze stichting je bedrijf te vermelden op onze zeer goed bekeken website www.levenmetautisme.com. Voor meer informatie kun je mij mailen via [email protected] .

LMA AGENDA 4 oktober Time Aut Laren 5 oktober LMA middag in Alphen a/d Rijn 12 oktober Time Aut Oudewater 21 oktober Time Aut Heino 1 november Time Aut Hengelo 4 april LMA informatiemarkt in Alphen a/d Rijn Meer informatie op www.stichtinglma.nl

Speeltip: happy cube

De Time Aut bijeenkomsten beginnen stapje voor stapje te groeien naar gezellige ontspannen momentjes voor jezelf. Het is heerlijk om ervaringen met elkaar te delen, maar het is net zo fijn om even ongedwongen eens over wat anders te kletsen. Zelf heb ik in overleg met mijn jongste zoon Lukas besloten om op dinsdagavond 21 oktober mijn eerste Time Aut te organiseren. Meer informatie kun je via onze website www.stichtinglma.nl vinden. Maandag 29 september word ik aan mijn rechterpols geopereerd. Dit betekent dat ik zeker één week en misschien wel langer uit de running ben. Email lezen is geen probleem, maar voor het beantwoorden heb ik toch die rechterhand nodig. Vandaar dat jullie wat meer geduld zullen moeten hebben voor een reactie op je berichtje. Is er echt iets dat niet kan wachten? Dan kun je altijd een mailtje sturen naar onze secretaris Natasja Hoogerheide via [email protected]. Zij zorgt dan dat er snel gereageerd kan worden. Ik wens jullie weer heel veel leesplezier en sterkte met het wennen aan de herfst!

www.uitgeverijpica.nl

LMA INFORMATIEMARKT 4 april 2015 Wil je ook een tafel huren op onze informatiemarkt op 4 april 2015? Stuur dan een mailtje naar: [email protected]

Heidi Meijer Voorzitter Stichting Leven Met Autisme

Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 2

Overprikkeling en onderprikkeling: het sensorisch profiel 2 door Ingrid Mous

Het sensorisch profiel van Lukas deel 2 In de september editie van het LMA magazine heb ik de paraplu van Lukas laten zien. Dat is slechts een klein deel van een sensorisch profiel. Het is immers van belang om te weten op welke deelgebieden de sensorische problematiek zich voor doet. Hiertoe dient het onderstaand schema. Links zien we de nummers 1 t/m 20 onder elkaar staan. Bovenaan staan de letters van de zintuigen: zien, horen, tast, reuk, smaak, proprioceptief (lichaamsbesef) en vestibulair (evenwicht) met daarachter het deelgebied. Achter elk nummer zien we vakjes met daarachter in het kort waar de scores naar verwijzen. De gekleurde vakjes staan voor de zintuigen, de getallen erin zeggen hoe vaak deze is gescoord. Bij 1x scoren is alleen de kleur te zien bij meerdere keren scoren staat er in hoe vaak er gescoord is. Het is niet mogelijk om in dit korte stukje elk deelgebied uit te leggen. U moet zich voorstellen dat normaal gesproken de cliënt/ouder een rapport van 24 pagina’s met uitleg over alle deelgebieden ontvangt. Waarbij per zintuig beschreven staat hoe deze kunnen reageren per deelgebied.

Wel kan ik uitleggen wat mij aan het profiel van Lukas opvalt. Kijkend naar de rij van 2A zien we hypergevoeligheid (overgevoeligheid) van de zintuigen, en in de rij van 2B is juist sprake van een Hypogevoeligheid dus een ondergevoeligheid. Bij 2A komen de prikkels te hard/heftigheid binnen terwijl bij 2B juist behoefte kan zijn aan meer prikkels dan er binnenkomen. U begrijpt dat als een kind (of volwassenen) zowel hyper- als hypogevoelig is dit heel verwarrend kan zijn. Voor de omgeving als ook voor de persoon zelf. Dit komt omdat we als mens geen bordje dragen met de tekst “nu ben ik hypergevoelig” of “nu ben ik hypogevoelig”. Zo zien we bij 2A dat Lukas hypervisueel is wat zich kan uiten in het waarnemen van de kleinste details. Ook kan het betekenen dat Lukas niet van fel licht houdt. Terwijl Lucas zijn hypovisuele score zou kunnen betekenen dat hij moeite heeft om te bepalen waar voorwerpen zich in de ruimte bevinden. Met zijn gehoor zien we een soort gelijk profiel. Aan de ene kant is hij hyper wat zou kunnen betekenen dat hij een enorm goed gehoor heeft dat wellicht het gehoor van een dier zou kunnen evenaren. Het kan ook dat Lukas een hekel heeft aan onweer, mensenmassa’s of de zee. Hij kan dan zijn oren afdekken in een poging om het teveel aan geluid buiten te houden. Aan de andere kant is hij hypogevoelig, waardoor het voor kan komen dat Lukas met deuren slaat om zijn eigen hersenen te stimuleren. Soms maken mensen met een hypo gehoor zelf veel geluid of vinden ze het fijn om papier te kreukelen. Op het proprioceptieve zintuig zien we dat Lukas vaker hypogevoelig is maar zeker ook regelmatig hypergevoelig. Bij een hyper proprioceptief zintuig zien we vaak dat mensen moeite hebben om kleine voorwerpen (bv. ritsen of knopen) te hanteren. Ook kunnen we zien dat deze mensen in bijzondere houdingen op de bank kunnen zitten. Bij een hypo proprioceptief zintuig zien we vaak dat mensen het lastig vinden om te begrijpen waar ze zichzelf ten opzichte van de andere in een ruimte bevinden. Ze kunnen een hangerige indruk maken. Ze voelen weinig lichaamssignalen zoals dorst en trek. Ook struikelen zij vaker dan anderen. Wat dit duidelijk maakt? Dat zintuigen onvoorspelbaar kunnen zijn. Ook laat het zien dat het aan de buitenkant kan lijken of een kind manipuleert omdat het de ene keer iets (aan)kan en een andere keer niet. Vaak geeft dit enorme strijd in gezinnen. Een sensorische profiel laat zien waar gedrag vandaan komt als ook wat nodig kan zijn om de onzichtbare binnenkant te kunnen begrijpen. Volgende keer zal ik op de andere regels ingaan. Hartelijke groeten, Ingrid Mous

www.verrassend-perspectief.nl Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 3

Wist je al dat….. 60% van de ouders van een zorgintensief kind overspannen is? Het onderzoek naar zorgintensieve gezinnen van het Nederlands Zorginstituut is te downloaden via: http://www.nji.nl/nl/Publicaties/Publicaties-QuickScan-naar-de-ondersteuningsbehoefte-vanzorgintensieve-gezinnen

Je het bestuur van stichting Leven Met Autisme kunt ontmoeten? En meteen kunt genieten van een lezing van Barbara de Leeuw over onderprikkeling en autisme? Meld je dan aan voor onze eerste LMA middag op zondag 5 oktober! Aanmelden via [email protected]

De NVA en het autismefonds op zoek zijn naar jongeren voor het bijzondere project Aut There? Voor meer informatie zie http://www.autisme.nl/autisme-nieuws/augustus-2014/jongens-enmeiden-met-autisme-gezocht!.aspx

Jolanda van der Meer op 3 september aan de Radboud Universiteit op haar onderzoek naar gedragsprofielen en cognitieve profielen van ASS en ADHD is gepromoveerd? Het doel van het onderzoek was om meer inzicht te krijgen in de overlap en onderscheid tussen ASS en ADHD. Waardoor ontwikkelen sommige kinderen ADHD, andere kinderen ASS, en weer andere kinderen ADHD én ASS? Lees meer op www.karakter.com/over-karakter/nieuws/

De Stichting LMA een eigen flyer heeft? We zouden het heel fijn vinden als jullie hem zoveel mogelijk willen delen op de sociale media en op het internet. Maar ook uitprinten en ophangen bij de huisarts, sportclubs of op scholen zou geweldig zijn. Op de website www.stichtinglma.nl onder de knop promotie, vind je de originele pdf flyer om uit te printen.

Sigrid Landman een nieuw boek heeft geschreven? Haar zesde boek 'Opname - een jonge moeder belandt op de PAAZ' is een aangrijpend relaas over wat er kan gebeuren als autisme niet herkend wordt.

Er opvallende nieuwe cijfers van het CBS zijn? Jongens zijn ruim twee keer zo vaak autistisch als meisjes. Hoe kan hier zo’n groot verschil in zitten? En hoe weet je of je kind autistisch is? Lees verder op http://www.rtlnieuws.nl/editienl/mamwaarom-ben-ik-zo-anders

Er vacatures zijn voor mensen met een beperking en/of chronische ziekte? Werkgevers willen wel iemand met een functiebeperking in dienst nemen, maar hebben moeite om geschikte kandidaten te vinden. Dat was voor Carriere Uitzendbureau de reden om een speciale vacature site te maken waarop je jezelf kunt presenteren en gevonden kunt worden door werkgevers. Lees meer op http://www.autisme.nl/autisme-nieuws/september2014/vacatures-voor-mensen-met-een-beperking-enof-chronische-ziekte.aspx

Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 4

Samen met mensen eten….. niet of wel!!!! door Debby van der Gugten-Snijders

Iedereen in de wereld moet eten. Veel mensen eten samen met kerst, op verjaardagen of gewoon voor de gezelligheid. Aangezien ik een vorm van autisme heb, ligt het samen eten met mensen voor mij ietsje anders dan bij mensen zonder autisme. Vroeger Toen ik vroeger thuis woonde, was het vanzelfsprekend dat ik met mijn ouders naar verjaardagen van familieleden ging. Ook vierden we sinterklaas en later kerst met familieleden, om dan gezellig met z’n allen te gaan eten. Je bent in een veilige omgeving bij je ouders en je familieleden. Het scheelde wel dat mijn ouders over het algemeen alleen naar dezelfde familieleden gingen of dat die familieleden bij ons thuis kwamen. Dat maakte de maaltijden een stuk makkelijker. Op de schoolkampen was het een ander verhaal. Ik was altijd een heel rustig muisje, die je niet hoorde en zag aan tafel. Alleen als iemand mij wat vroeg, gaf ik antwoord(en). Ik genoot van de anderen om mij heen aan tafel. Ik werd ook vaak als een stille genieter gezien, maar één die wel alles observeerde. Ik vond het allemaal best. Nadat ik op mijn elfde naar het lager speciaal onderwijs ging, merkte ik zelf dat ik toch wel een stil muisje was tijdens het eten in de schoolkantine. Het lukte mij op die momenten ook niet om op eigen initiatief gesprekken aan te gaan met mijn klasgenoten. Hier had ik niet genoeg zelfvertrouwen voor en ik dacht dat andere kinderen mij niet leuk vonden en mij dus links lieten liggen. Dit is altijd zo gebleven tot mijn eenentwintigste, toen ik van school ging. Van mijn eenentwintigste tot mijn diagnose (negenentwintigste) Niet lang nadat ik van school ben gegaan, ben ik gaan samenwonen. Daarna begon het ‘burgerlijke’ leven voor mij. Je gaat samen naar etentjes met feestdagen of voor de gezelligheid. Het hoorde gewoon zo. Gedurende deze etentjes was ik altijd rustig. Ik vond het altijd vreselijk druk. Ik deed gewoon alles mee omdat ik dacht dat dat van mij verlangd werd. Zonder na de denken wat eigenlijk goed voor mij zelf was.

Tegen de tijd dat ik klaar ben met eten, komen de andere mensen binnen om te gaan eten. Daarnaast ga ik ook altijd naar restaurants waar ik bekend ben, dit kan bijvoorbeeld een wok restaurant zijn, zodat ik het eten uit kan kiezen waar ik op dat moment zin in heb. Of ik kies een restaurant waar ik al jaren kom. Ik ga absoluut niet snel naar een onbekend restaurant omdat ik dan niet weet of ze geurende kaarsen gebruiken, wat voor muziek ze draaien of hoe het eten ruikt en smaakt. Voor ‘normale’ mensen is dit allemaal de gewoonste zaak van de wereld, maar voor mij niet. Als ik etentjes heb met anderen mensen en ik kom er niet onderuit, ben ik gespannen en gestrest. Ik weet dan absoluut niet hoe ik een gesprek moet beginnen en gaande moet houden. In mijn hoofd ben ik erg druk bezig op dat moment met vragen als ’welk onderwerp kies ik?’, ‘welk tijdstip van het bestaande gesprek ga ik eigenlijk onderbreken om mijn gesprek te starten?’, ‘met wie begin ik het gesprek?’ en ga zo maar door. Omdat ik zo druk in mijn hoofd bezig ben, kost dit mij heel veel energie. Mensen die mij goed kennen, kunnen aan mij zien hoe mijn ‘staat’ is. Of ik nog veel, matig of geen energie meer heb. Omdat etentjes zoveel energie kosten, ga ik liever ook niet eten met anderen om mij heen. Heden Op dit moment in mijn leven voel ik mij het prettigst als ik alleen met mijn man eet. Dan kan ik 100% mijzelf zijn, ook als we uit eten gaan. Zelfs tijdens onze etentjes buiten de deur kan het wel eens voorkomen dat ik een tijdje op de toilet zit, omdat de prikkels om mij heen mij teveel worden. Door dit te doen kan ik mijn eigen eettempo, omgeving etc. bepalen en daar voel ik mij het prettigst bij.

Vanaf mijn diagnose (negenentwintigste) tot op heden Naarmate ik ouder werd, ging ik mijn eigen leven invullen. Zo ook met etentjes. Ik vond ze allemaal veel te druk en kon voor mijn gevoel niet mezelf zijn. Dat heb ik nu nog steeds. De laatste jaren ga ik regelmatig met mijn man uit eten. Ik ga dan altijd net na openingstijd, zodat ik de eerste ben. Ik ga ook altijd achterin het restaurant zitten. Zo houd ik het overzicht over welke mensen er binnen komen en ben dan ook niet zo laat klaar met eten.

Leven met autisme magazine – oktober 2014 - Pagina 5

Interview met Anneke Groot van stichting Horison Anneke Groot (1958) is opgeleid als sociaal pedagogisch hulpverlener en is moeder van twee zonen waarvan de jongste de diagnose autisme kreeg. Ze heeft voor hem een thuisprogramma opgezet. Ze heeft diverse trainingen gevolgd op het gebied van autisme en attitude. Ze is de grondlegger van de methodes Contactgericht Spelen en Leren (CLS) en Contactgericht Ondersteunen (CO). Ze is directeur van stichting Horison. Ze geeft trainingen aan ouders en professionals van kinderen met autisme. Ze ondersteunt gezinnen en organisaties die de methode toepassen. Wat houden de methodes Contactgericht Spelen en Leren (CLS) en Contactgericht Ondersteunen (CO) in? Contactgericht Spelen en Leren is een methode om kinderen met autisme te ondersteunen bij hun ontwikkeling. Door hun moeilijkheden met prikkelverwerking, sociaal inzicht, planning en organisatie lopen kinderen met autisme tegen veel moeilijkheden op. Ze ervaren weinig houvast. Contact is belangrijk om te kunnen leren, maar door hun moeilijkheden is de kwaliteit van het contact niet voldoende om tot leren te komen. CSL bevordert de kwaliteit van het contact. Dat is de ingang. CSL biedt daarnaast handvatten om het leren afgestemd en op maat aan te bieden. CSL is vooral bedoeld voor ouders, en leert ze om hoe ze dat kunnen gebruiken in de thuissituatie. Ook in zorg en onderwijsorganisaties zijn toepassingen van CSL en CO. Er zijn een aantal zorginstellingen die de basishouding algemeen in hun organisatie toepassen. Waarom heb je deze methodes ontwikkeld? Wat is er anders aan dan alle bestaande methodes om de ontwikkeling van mensen met autisme te stimuleren? Er zijn veel overeenkomsten met andere methodes. Het meest anders is dat je kinderen begeleidt vanuit je hart, met een open liefdevolle en ontspannen basishouding. Vrijwel alle andere methodes zullen ook vinden dat je vanuit je hart zou moeten begeleiden, maar ze geven je niet of nauwelijks handvatten hóe je dat zou kunnen doen en dan worden het loze kreten. Wij ervaren steeds weer dat het een cruciaal verschil maakt. Kinderen met autisme zijn heel gevoelig voor je basishouding, ze reageren er direct op. Daarom geeft CSL een hele nieuwe dimensie aan de begeleiding van kinderen met autisme. Deze open basishouding hebben we ook in het contact met de ouders en ook dat maakt een groot verschil. Ook ouders voelen heel goed aan of je reageert vanuit je hart, of vanuit protocollen en strategieën. Ouders hebben eigen regie. Voor de CLS en CO methode is het belangrijk dat de ouder of begeleider geen gedachten of gevoelens heeft die het contact met de persoon met autisme belemmeren. Dat is niet gemakkelijk. Is iedere ouder of begeleider geschikt om te werken met de CLS en CO methodes? Ha ha, dat is wel een heel moeilijke opdracht die je de mensen mee wilt geven. We hebben onze gedachtes en gevoelens en dat maakt ons precies wie we zijn.

ons precies wie we zijn. En dat is ook helemaal goed. Je bent dus al precies helemaal goed. Door je eigen reacties te onderzoeken en je meer bewust te worden van je overtuigingen, krijg je echter meer vrijheid en handvatten om te reageren zoals jij zelf wilt. Een aantal overtuigingen werken heel effectief bij kinderen met autisme. Ze zijn gevoelig voor je acceptatie, voor je vertrouwen en geloof in hen en ze presteren veel beter is als er minder druk op ze is. Iedereen kan het leren, maar wat belangrijk is, is dat je het wílt leren! Het is wel spannend om je eigen reacties en overtuigingen onder ogen te zien. Op het moment zelf is dat eng, maar daarna levert het veel ruimte op. Wat zijn de effecten van CLS en CO? Is hier onderzoek naar gedaan? Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar technieken die ook wij gebruiken, die aannemelijk maken dat deze benadering van kinderen met autisme effectief is. In Amerika verschijnen veel onderzoeken van het Early Start Denver Model. We vinden ook veel terug bij Mahony en Peralis. Dat is hoopvol en geeft aan hoe belangrijk de kwaliteit van de relatie is. We hebben zelf bijvoorbeeld een onderzoek laten doen naar de relatie tussen ouder en kind voor en na de CSL-cursus. Hoewel de tussenliggende periode heel gering was, zagen we toch een enorme verbetering van het contact tussen ouder en kind op het gebied van nabijheid. Je bent blij dat er mensen met autisme in je leven zijn. Op welke manier verrijken ze jouw leven? Mensen met autisme zijn bijzonder. Ze zijn puur. Ze halen het beste in me naar boven. Ze hebben me geleerd om open te zijn, om in het hier en nu te zijn, om onvoorwaardelijk te zijn, om hoopvol en nieuwsgierig te zijn en om te gaan voor wat ik wil! Ze zijn een uitstekende gids om te leren wat menselijkheid is. Autisme wordt in de media vaak in verband gebracht met problemen. Jij laat juist ook de kracht van autisme zien, je zegt dat autisme een manier van ervaren en begrijpen is die veel kwaliteiten in zich draagt. Welke kracht en kwaliteiten zie je in autisme? Wat kunnen we als wereld leren van mensen met autisme? Ik noem een paar dingen. Wat ik heel mooi vind van mensen met autisme is dat ze niet kunnen liegen. Wij wel. We liegen wat af, op elk niveau. Onze integriteit is zeer discutabel. Hoe zou het zijn als er in Den Haag niet meer werd gelogen? Of op scholen, in de zorg, in de GGZ? Mensen met autisme zijn trouw aan zichzelf. Ik niet, andere mensen niet. We doen allemaal zo ons best om ons aan te passen aan de norm. Voor wie? Waarom? Op welke manier worden we er beter van? Hoe zou de wereld er uit zien als iedereen gewoon mocht zijn wie hij was? Mensen met autisme hebben een andere prikkelverwerking. We moeten er beter over nadenken hoe ze leren en wat ze nodig hebben. We moeten op maat over ze nadenken en kunnen niet terugvallen op protocollen. Ik vind dat inspirerend. Een paar protocollen zijn wel handig, maar laten we ons vooral realiseren dat we steeds allemaal eigen mensen zijn.

Lees het complete interview op www.levenmetautisme.com Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 6

Autisme Congres 2014 Staatssecretaris Martin van Rijn opent Autisme Congres 2014 Vrijdag 31 oktober - Beatrixtheater Utrecht Zijn de gemeentes klaar voor autisme? Het tiende Autismecongres van de Nederlandse Vereniging voor Autisme wordt geopend door Martin van Rijn, staatssecretaris van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het zijn roerige tijden voor mensen met autisme: de recente wetswijzigingen op het gebied van onderwijs, jeugdzorg en participatie hebben grote consequenties voor kinderen en volwassenen met autisme. De wetgeving is o.a. gericht op het dichter naar de cliënt toebrengen van zorg en begeleiding en het verminderen van het aantal ‘loketten’ waar je mee te maken krijgt als je een zorgvraag hebt. Maar zijn de gemeentes, die een grote rol hierin toebedeeld krijgen, wel voorbereid op de vragen van deze specifieke groep? Autisme is complex en iedereen met een autismespectrumstoornis heeft weer een andere behoefte aan ondersteuning. Pilot gemeente Delft
 Wethouder Stephan Brandligt, lid van de werkgroep Vanuit autisme bekeken, vertelt op het congres over de pilot die in zijn gemeente Delft wordt gehouden met betrekking tot integrale ondersteuning van mensen met autisme. Is het maatwerk, waar mensen met autisme zo’n behoefte aan hebben, wel haalbaar voor gemeentes? Op het NVA Autismecongres is er verder aandacht voor de diversiteit binnen autisme, levenskwaliteit, het nut van vroege diagnostiek, maar ook voor de extra ingewikkelde hulpvraag bij een verstandelijke beperking. Gerenommeerde sprekers als Peter Vermeulen, Annelies Spek, Ina van Berckelaer-Onnes, Monique Post en Aaltje van Zweden houden hierover een voordracht. Niet over, maar met
 De dag wordt voorgezeten door Swanet Woldhuis, directeur van de NVA, en één van Nederlands bekendste autisme ambassadeurs: Gijs Horvers. Swanet Woldhuis: “Deze combinatie staat symbool voor de nieuwe koers die de NVA volgt. We willen ons nog meer dan voorheen samen met anderen sterk maken voor mensen met autisme. Samen met ouders, met professionals uit de autismehulpverlening en de wetenschap, maar vooral ook samen met mensen met autisme. Zodat we niet óver hen praten maar mét hen.” Gijs Horvers is een man met een missie: hij streeft naar een maatschappij waar autisme volledig geaccepteerd wordt, en waarin mensen een juist beeld hebben van de diversiteit van autisme. Informatiemarkt
 In de pauze is er gelegenheid om de informatiemarkt te bezoeken. Het congres vindt plaats in het Beatrixtheater, Jaarbeursplein te Utrecht. Toegangsprijzen: Voor particulieren die lid zijn van de NVA: € 75,- p.p. Voor medewerkers van organisaties die lid zijn van de NVA: € 175,- p.p. Voor niet-leden: € 245,- p.p. De toegangsprijzen voor het NVA Autismecongres zijn inclusief koffie/thee, een uitgebreide lunch en een drankje na afloop. Kijk voor het gehele programma op www.autisme.nl

Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 7

Boekrecensie: Ik ben niet vreemd, ik heb autisme door Natasja Hoogerheide

Iedereen die nog steeds denkt dat mensen met autisme geen gevoelens hebben of weinig empathisch vermogen, zou dit boek moeten lezen. De beschrijvingen sluiten mooi aan bij alle nieuwe inzichten over autisme. De heldere en luchtige schrijftrant maken dat het boek heel onderhoudend is om te lezen. Ik moest erg lachen om het hoofdstuk Gezelschap, waar Ellen beschrijft hoe ze zich voelt en hoe ze het ervaart als ze op een verjaardag is: “Verjaardagsfeesten vind ik de meest stompzinnige feesten die er zijn uitgevonden. In een kring om een tafel zitten waarop schaaltjes met pinda’s staan waar iedereen met zijn “vieze” handen in zit te graaien en degene naast je vraagt ineens “Wat doe jij voor werk?” Ik heb me voorgenomen om een volgende keer –als die er ooit komt- te zeggen: “Ik ben psychiater” of “Ik ben rattenverdelger.” O ja, degene die jarig is, voor wie je komt, is niet aanspreekbaar. Want die is continu bezig met drinken inschenken en de schaaltjes pinda’s bijvullen.” Ze beschrijft hier wat veel mensen vaak denken……

Ik ben niet vreemd, ik heb autisme Leven met een autismespectrumstoornis Ellen van Gelder Uitgeverij Village (www.vandorp.net) ISBN 9789461850928 Ellen van Gelder was bijna 40 jaar toen ze de diagnose Asperger kreeg, een autismespectrumstoornis. Toen ze de diagnose kreeg, was ze in de jaren ervoor al gediagnosticeerd met allerlei andere stoornissen. Tekenend voor veel vrouwen met autisme, bij wie het autisme vaak verborgen lijkt. Na een zoektocht en contacten met lotgenoten schreef ze een praktisch boek met ervaringsverhalen, van haarzelf en van “mede-auti’s”, zowel mannen als vrouwen. Het aardige van dit boek is dat het een ABC is, ervaringsverhalen naar aanleiding van trefwoorden, gerangschikt in het boek op alfabetische volgorde. Het boek geeft een duidelijk inzicht in hoe overprikkelend en vermoeiend het leven met een autismespectrumstoornis kan zijn. Mooi dat er beschreven wordt hoe het werkt met gevoelens. Gevoelens kunnen zo overweldigend zijn en zo binnenkomen, dat het overspoelt en het moeilijk is om de gevoelens te uiten.

In het hoofdstuk Neurotypisch beschrijft ze hoe ze tegen “normale mensen” aankijkt en hoe ze zich niet zo verbonden voelt met het “gewone volk”. Bijzonder is het om dit te lezen als je zelf een neurotypische persoon bent en je eigenlijk ervaart hoe over je gesproken wordt als je “anders” bent. De verhalen van Ellen en de “mede-auti’s” maken duidelijk hoe vermoeiend en uitputtend het kan zijn om te leven met een autismespectrumstoornis: “Ik raak moe en uitgeput als ik niet goed doseer. Mijn grenzen moet ik continu bewaken. Overal waar mensen zijn, waar gecommuniceerd moet worden, raak ik overprikkeld en moe en op den duur uitgeput.” De weg naar balans vinden in het leven is een lange weg vol hobbels. Het boek is erg geschikt om te lezen als je zelf autisme hebt, maar ook voor alle mensen die met autisme te maken hebben in hun omgeving. Hulpverleners zouden het boek kunnen lezen om meer inzicht te krijgen in met name hoe autisme werkt bij vrouwen. Daar is nog steeds veel te weinig over bekend. Ellen van Gelder schenkt de opbrengsten van dit boek aan de Dex Foundation, een mooi doel. Ik heb het boek met plezier gelezen en ben benieuwd naar wellicht een volgend boek van Ellen van Gelder.

Leven met autisme magazine – oktober 2014 - Pagina 8

Boekrecensie: Een asperger relatie door Irene ten Broecke

Het zijn vooral gebeurtenissen uit hun leven die ze vertellen vanuit hun eigen beleving. Zo is er het verhaal van de operatie van Gisela, waarbij de afspraak is dat Chris haar halverwege de middag zou ophalen. Maar wie er ook komt, geen Chris! Als zij hem uiteindelijk op zijn werk belt, blijkt hij daar nog steeds te zijn. Hij heeft geen manier gevonden om zijn baas te vragen eerder weg te mogen. Wanneer hij haar uiteindelijk komt ophalen, biedt hij geen excuses aan. Onnodig om te zeggen dat je je dan als partner enorm in de kou voelt staan. Je krijgt echter ook de andere kant van het verhaal te lezen. Voor Chris was het ook niet gemakkelijk om met zijn eigen onvermogen om te gaan. Hij voelt veel boosheid en frustratie naar zichzelf. Een Asperger-Relatie Gisela & Christopher Slater-Walker Uitgeverij Nieuwezijds (www.nieuwezijds.nl) ISBN 9789057121890 Samenleven met iemand met autisme! Een huwelijk of een relatie laten slagen is hard werken. Het echtscheidingspercentage liegt er niet om. Wanneer er sprake is van autisme wordt een relatie er niet bepaald makkelijker op. Een verhelderend boek Door de topics over relaties, die regelmatig langskomen in de Facebookgroep, moest ik denken aan het boek wat ik enkele jaren geleden gelezen heb. Tijd dus om het te herlezen en onder de aandacht te brengen. Groot inzicht en veel begrip Het is een zeer leesbaar en toegankelijk boek. Het vertelt het verhaal van Gisela en Chris. Hun huwelijk is onder druk komen te staan door, onder andere, het botte gedrag van Chris. Als Gisela in een boek leest over iemand met autisme, in dit geval Temple Grandin, herkent ze Chris daarin. Er wordt een onderzoekstraject ingezet en de diagnose Asperger wordt gesteld. Ervaring delen Het boek is ontstaan uit de wens om andere mensen te helpen, door inzicht te geven in wat autisme voor je relatie betekent. Het beschrijf dat het mogelijk is om tot een bevredigende manier van leven te komen voor beide partners. Ook met alle moeilijkheden die autisme met zich meebrengt. Gisela heeft haar verwachtingen bijgesteld en ze hebben een manier gevonden die voor hen redelijk werkt. Hun huwelijk is in stand gebleven. Vóór de diagnose zag met name Gisela geen andere uitweg dan om uit elkaar te gaan. Het boek is in 2002 geschreven maar nog steeds actueel.

Uitleg diagnostische criteria Regelmatig als je over diagnostische criteria leest, blijft het nogal abstract. In dit boek wordt het concreet gemaakt door de criteria in waarneembaar gedrag te vertalen en toe te lichten wat het betekent voor het dagelijks leven. Dit verduidelijkt veel. Andere onderwerpen zijn communicatie, sociale vaardigheden, intimiteit, romantiek en werk. Allemaal belangrijk in een leven samen. Want natuurlijk hoop je op wat romantiek in het samenleven, maar is het ook belangrijk dat je partner een baan vindt en houdt. Herkenbaar. Problemen als het niet weten hoe je iets moet aanpakken en het maar op zijn beloop te laten, zijn voor mij en velen heel herkenbaar. Net als lezen dat de communicatie via het geschreven woord voor veel mensen met autisme gemakkelijker gaat. Het boek staat vol met dit soort ‘herkenbare’ voorbeelden. Twee kanten. Het is boeiend en verhelderend dat het verhaal de twee kanten laat zien. Je krijgt daardoor meer begrip voor dit soort situaties. Daarbij realiseer ik me wel dat begrijpen nog altijd iets anders is dan accepteren. Het eerlijke en open verhaal biedt handvatten en hoop. En, heel belangrijk, het laat zien dat er altijd een andere kant is aan een verhaal.

Meer boekrecensies zijn te vinden op:

Waardevol De kracht van het boek is dat Gisela en Chris om beurten aan het woord komen over hetzelfde onderwerp.

Leven met autisme magazine – oktober 2014 - Pagina 9

BOEKEN De hoofdstukken zijn ingedeeld in kleinere stukjes, waardoor het overzichtelijker wordt en makkelijker in stukjes te lezen is, mocht de stroom van informatie je teveel worden. Ik denk dat dit boek vooral erg goed is voor iemand met ASS die zoals ik herkenning zoekt in iemand anders beleving van de wereld, wat je zeker minder eenzaam kan maken, maar kan prima gelezen worden door iedereen die wilt leren over hoe het is om ASS te hebben. Titel: The girl with the curly hair, Asperger's and Me Auteur: Alis Rowe Uitgever: Lonely minds books ISBN: 9780956269324

Gelezen en geschreven door Madelon Wonink!

LEESTIP

Ik kwam bij dit boek door the girl with the curly hair facebook-pagina. Op die pagina kwamen uitspraken voorbij waar ik me helemaal in kon vinden en daardoor wilde ik meer lezen van Alis. Er zijn twee dingen die je moet weten voordat je besluit dit boek te lezen, ten eerste het is in het Engels in je moet deze taal aardig goed beheersen wil je het boek goed begrijpen. Het tweede is dat dit niet een boek is met algemene informatie over Asperger syndroom, maar, de titel zegt het al een beetje, het gaat echt over haar leven met Asperger. Omdat het echt over haar leven en ervaringen gaat is ze automatisch een expert in het onderwerp, ze probeert echt uit te leggen hoe het voor haar was om op te groeien en hoe ze de wereld ervaart. Ook geeft ze de lezer zonder autisme tips over hoe zij denkt dat ze beter met mensen met ASS kunnen omgaan. Wat ik erg interessant vond om te lezen was over wat zij noemt haar normaal masker, dat zijn de manieren die ze zichzelf heeft aangeleerd om normaal over te komen op anderen, waardoor haar Asperger als ware onzichtbaar werd. Ook beschrijft ze het effect dat het “normaal doen” op haar had. Wat mij het meest raakte was haar uitleg over hoe ze zich voelde toen ze opgroeide. Dat ze terwijl ze niet wist dat ze ASS had (ze is op later leeftijd gediagnosticeerd) zich zo anders voelde dan de rest en sterk voelde dat ze niet meedeed aan het leven, maar het slechts observeerde. Het raakte me omdat ik dat echt herken vanuit mijn eigen ervaringen. Tijdens het lezen van dit boek was ik vaak in conflict met mezelf, want ik wilde het aan de ene kant in één ruk uitlezen, omdat het me greep, maar aan de andere kant merkte ik dat ik zo af te toe pauze nodig had, omdat het me deed nadenken over hoe de dingen die ze beschreef bij mij werken en hoe ik over dingen denk en ervaar. Elk leven met autisme is uniek, dus was het ook niet alleen maar herkenning. Sommige dingen waren mij net zo vreemd als ik denk dat iemand zonder autisme die dit leest, maar ik vind het alleen maar interessant om zo over een ander persoon te leren. Ze is volledig eerlijk, ze zegt echt hoe het is of hoe zij het ziet. Ze maakt gebruik van visuele middelen zoals diagrammen, maar alleen om iets duidelijk te maken.

Alice - verdwaald in het land van de hulpverlening Marlien Pijler-Swelsen Boekscout.nl ISBN 9789402209808 Samenvatting Alice wist altijd al dat ze anders was. Het lukte haar niet om zich bij groepen aan te sluiten. Alice kon niet verwoorden wat ze zag en voelde. Haar paniek en angst voelden alsof ze wegzakte in okergeel drijfzand. Later blijkt dat Alice een posttraumatische stressstoornis heeft ontwikkeld door gebeurtenissen in haar jeugd. Als Alice volwassen is, gaat ze op zoek naar professionele hulp. De diagnoses borderline en schizoïde persoonlijkheidsstoornis helpen haar niet verder. Dan krijgt ze op latere leeftijd de diagnose autismespectrumstoornis (ASS). Door rekening te houden met deze diagnose krijgt Alice eindelijk de hulpverlening die haar de weg kan wijzen uit het doolhof. Over de auteur "Ik kreeg op latere leeftijd de diagnose autismespectrumstoornis. Ik ben getrouwd en heb twee kinderen. In 1981 heb ik mijn HBO-diploma Jeugdwelzijnswerk gehaald. Nu volg ik de opleiding tot autismespecialist (post-HBO). Ik werk als vrijwilligster voor de Nederlandse Vereniging voor Autisme en ik begeleid gesprekgroepen voor normaalen hoogbegaafde vrouwen met autisme. In de toekomst wil ik me bezighouden met het overbrengen van kennis, het delen van ervaring en het leren omgaan met een autismespectrumstoornis."

Leven met autisme magazine – oktober 2014 - Pagina 10

Autisme en eetproblemen door Voedingscoach/gewichtsconsulente Carola van Kesteren

Heeft mijn kind een tekort aan vitamine D? Regelmatig lees ik in het magazine dat ouders zich zorgen maken of hun kind voldoende vitamine D binnenkrijgt. Zij geven hun kind vaak een supplement. Zijn deze zorgen terecht? Kinderen met autisme ervaren vaak problemen met sociale contacten of hebben totaal andere (speciale) interesses (fiep) dan andere kinderen en spelen hierdoor vaak minder buiten. Veel computeren, tv kijken, veel boeken lezen, gebrek aan vriendjes. Dit alles draagt bij aan het feit dat zij te weinig zonlicht krijgen. Zonlicht is de belangrijkste bron van vitamine D. Het lichaam kan onder invloed van zonlicht in de huid vitamine D zelf aanmaken. Vitamine D zit ook in eten: vooral in vette vis, en met wat lagere gehaltes in vlees en eieren. Vitamine D wordt toegevoegd aan halvarine, margarine en bak- en braadproducten. Ook aan bepaalde (kinder)voeding wordt vitamine D toegevoegd. Vitamine D is nodig om calcium uit de voeding in het lichaam op te nemen. Het is daarom belangrijk voor de groei en het behoud van stevige botten en tanden. Kinderen met autisme hebben naast gebrek aan zonlicht vaak ook nog problemen met de voeding. Meestal komt dit voort uit prikkelverwerkingsproblematiek. Ook hierdoor krijgen ze dan te weinig goede voedingsstoffen binnen. Voor jonge kinderen (1-4 jr), ouderen (> 50 jr), mensen met een getinte huidskleur, mensen die weinig buiten komen en zwangere vrouwen geldt het advies om extra vitamine D te nemen. Ook vrouwen die gesluierd zijn hebben extra vitamine D nodig. Opname van vitamine D Vitamine D wordt in de darm het best opgenomen als er ook wat vet (olie) aanwezig is. In het lichaam wordt vitamine D omgezet in de actieve vorm: 25hydroxyvitamine D en 1,25-dihydroxyvitamine D. Deze laatste vorm heeft een hormonale werking. Het lichaam kan vitamine D opslaan in vetweefsel en organen, zoals de lever. Bronnen van vitamine D Vitamine D zit in vette vis, zoals haring, zalm en makreel. Ook leveren vlees en eieren wat vitamine D, maar een stuk minder. In Nederland wordt ook vitamine D toegevoegd aan halvarine, margarine en bak- en braadproducten (maar niet aan olie). In roomboter zit van nature vitamine D, maar veel minder dan wat er wordt toegevoegd aan margarine en halvarine.

Ook aan kunstmatige zuigelingenvoeding wordt volgens de geldende EU-richtlijn vitamine D toegevoegd (1 tot 2,5 microgram/100 kcal). Ook zijn er verrijkte zuivelproducten voor jonge kinderen op de markt, zoals kwark- en yoghurtproducten, peutermelk, enzovoorts. Vitamine D in halvarine, margarine en baken braadvetten is bestand tegen hoge temperaturen, maar is wel gevoelig voor afbraak onder invloed van zonlicht. Te weinig vitamine D Een tekort aan vitamine D kan bij kinderen rachitis (Engelse ziekte) veroorzaken. Deze ziekte heeft te maken met afwijkingen aan het skelet. Bij volwassenen en ouderen kan door een vitamine D-tekort op den duur botontkalking of osteoporose en/of spierzwakte optreden. Te veel vitamine D Een te hoge vitamine D inname kan alleen voorkomen als gevolg van langdurig teveel supplementen gebruiken. Bij langdurig gebruik van hoge doseringen boven de aanvaardbare bovengrens kunnen kalkafzettingen in het lichaam ontstaan. Met een normale voeding en het opvolgen van het advies voor inname speelt dit niet. Ook langdurige blootstelling aan zonlicht geeft geen risico op een teveel aan vitamine D; de huid regelt dan namelijk de aanmaak. In de praktijk komt een overdosis bij gezonde mensen zelden voor. Voedingssupplementen Vitamine D is te koop als druppels, pillen, capsules of in een multivitaminen supplement. Het gaat dan meestal om cholecalciferol oftewel vitamine D3, maar er zijn ook supplementen met (het minder actieve) ergocalciferol, vitamine D2. Kinderen tot en met 3 jaar Om rachitis te voorkomen is het belangrijk dat kinderen voldoende vitamine D binnenkrijgen. Echter, kinderen moeten wel goed worden beschermd tegen de zon. Met een supplement krijgen kinderen voldoende vitamine D binnen, ook als zij helemaal niet in de zon zouden komen. Als zij wel (onbeschermd) in de zon komen, zal hun huid eveneens de aanmaak reguleren bij voldoende vitamine D. Met suppletie is dus geen risico op een overdosis, maar wel wordt het risico van onvoldoende vitamine D uitgesloten. Test jezelf met de Vitamine D-test! http://www.vitamine-info.nl/hoeveel-heb-iknodig/vitamine-d-test/ Bron: Voedingscentrum/Vitamine Informatie Bureau

Website: www.praktijkdegewichtscoach.nl Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 11

Kaatjes receptenrubriek Wrap met zoete kip

Wrap met zoete kip (voor 3 tot 4 personen) Mijn gezin eet graag tortilla’s. We eten ze warm of koud. Overgebleven tortilla’s snijden we in driehoeken en roosteren we in de grillpan. Net chips. Het leukst is om een tortilla in een hete pan te bakken (zonder vet) en dan te kijken. De tortilla wordt mooi bruin en krokant. Soms zwelt een tortilla helemaal op bij het bakken alsof er een luchtbel in zit. Ingrediënten: Marinade: 3 theelepels mosterd 3 theelepels honing 300 gram kipfilet in blokjes

Ingrediënten marinade

Ingrediënten sausje

Saus: 2 eetlepels honing 3 eetlepels Griekse yoghurt 2 theelepels mosterd 2 eetlepels mayonaise kwart theelepel peper Tortilla: 300 gram gemarineerde kipfilet 2 tortilla’s per persoon groenten naar keuze (in de vulling of als bijgerecht) Voorbereiding: 1. 2. 3. 4. 5.

Ingrediënten tortilla

Is de kip al gesneden? Zo niet: snijd de kipfilet in stukjes. Maak een marinade door 3 theelepels mosterd te mengen met 3 theelepels honing. Meng de kip met de marinade. Heb je de tijd: zet de gemarineerde kip dan tot gebruik in de koelkast. Maak het sausje: meng 2 eetlepels honing met 2 theelepels mosterd. Doe er 3 eetlepels Griekse yoghurt en 2 eetlepels mayonaise bij. Doe er wat peper bij. Goed mengen.

Bereiding: 1. 2. 3. 4. 5.

Neem een antiaanbakpan. Bak hierin de gemarineerde kipfilet. Niet te lang, anders wordt de kip taai. Rooster in een andere pan de tortilla’s aan beide zijden. Vul de tortilla’s en serveer ze met de honing-mosterdsaus. Lekker met gekookte sperzieboontjes of met sla.

Resultaat

Karen den Dekker is kookpedagoog en is gespecialiseerd in autisme. Haar zoon van 10 heeft klassiek autisme. Ze heeft kookgroepjes voor kinderen en jongeren in haar praktijk in Geldrop. En ze geeft kookbegeleiding bij volwassenen aan huis. Ze geeft individuele begeleiding aan (extreem) kieskeurige eters. Ze maakte een visueel kookboek | Autisme & koken. Stap voor stap kookboek voor kinderen en jongeren| en won daarmee een Nederlandse kookboekenprijs. Website: www.inkaatjeskeuken.nl

Leven met autisme magazine – oktober 2014 - Pagina 12

Labeldiagnosestigmastoornisetiket door Anton Horeweg

Vanochtend, toen ik door de klas liep, keek ik stiekem naar DJ. Alles aan hem bewoog en het was duidelijk dat hij niet bezig was met de opdracht die hij moest maken. Officieel was hij bezig met taal, officieus was hij aan het nadenken en in het echt was hij gek aan het doen. Stilzitten en lang geconcentreerd nadenken was niet zijn sterkste kant. Ik moest denken aan gisteren toen hij eruit had geflapt dat Ik beter moest nadenken. Ik weet niet meer wat ik verkeerd had gedaan op het bord, maar ik zag DJ in gedachten grijnzend door de klas lopen, terwijl hij mij fijntjes zei: “Jaaahaa, je moet wel nadenken voor je iets opschrijft.” De klas had in een deuk gelegen. Ik ook trouwens, hoewel zijn opmerking misschien, als je zijn achtergrond niet kende over het randje zou kunnen zijn geweest. Ik liep naar hem toe. ”DJ, check jij de trap even? Volgens mij is er iets niet goed aan een van de treden. Kijk maar even heel goed. Check en dubbelcheck, weet je wel?” DJ begreep de hint en verliet de klas. Door het ruitje in de deur zag ik hem de trap op en neer rennen. Even later kwam hij zachtjes binnen en begon weer aan zijn taal. Nu officieel. De rekenles begon. “Jongens doe je spullen in je kastje, pak je rekenboek.” Ik klikte op de timer. Binnen 30 seconden zaten de meeste kinderen klaar. Het spelletje met de timer waren ze nooit zat volgens mij. Uit mijn ooghoek zag ik dat Bram niets van het tumult had gemerkt, laat staan dat hij zijn boek had gepakt. Soms dacht ik dat zoiets onmogelijk was, maar bij Bram bleek elke keer dat dit heel goed mogelijk was. “Bram, heb je me gehoord?” Ik raakte met een vinger zijn schouder aan. “Nee?” zei hij oprecht verbaasd. “We gaan taal opbergen. Pak je rekenboek even.” Braaf pakte Bram zijn boek. Ik begon de uitleg, er voor zorgend dat ik Bram zijn naam regelmatig noemde, of hem iets liet uitleggen. Hij had unieke oplossingen, die niemand snapte, maar omdat ze wel klopten en hij heel graag vertelde, liet ik hem regelmatig uitleggen wat hij dacht. Vandaag was hij goed bij de les, maar het gebeurde ook vaak dat ik na de instructie meteen een Bram aan mijn tafel had die geen flauw idee had wat hij moest doen.

Je zou de neiging kunnen hebben daar geïrriteerd op te reageren, maar in het geval van Bram zou het enige effect zijn dat hij boos of verdrietig werd en geen idee had waarom jij geïrriteerd was. Zijn moeder had me uitgelegd dat hij vaak stukken van een gesprek (of mijn uitleg) miste, ook al deed hij zijn best. Hij miste trouwens ook vaak reacties van andere kinderen. Met de klas hadden we daar al eens over gepraat en sindsdien waren die problemen in ieder geval opgelost; de klas hield er rekening mee, wat overigens best knap is. Toen iedereen bezig was, overdacht ik deze twee voorvalletjes. Dat ik zo kon reageren op deze kinderen kwam eigenlijk door iets dat sommige mensen heel verfoeilijk vinden; een labeldiagnosestigmastoornis*. Want zo heet dat als je wilt weten wat kinderen “mankeren.” Volgens mij mis je dan waar het om gaat: kinderen ondersteunen doordat je informatie kunt gebruiken die de wetenschap verzameld heeft. Ik vind zo’n labeldiagnosestigmastoornis juist handig. Doordat ik daarover geleerd heb, weet ik dat DJ soms even lekker moet rennen en er dingen uitflapt die soms net niet kunnen. En inderdaad, soms kunnen ze echt niet, maar soms kun je gewoon ietsje toleranter zijn. En Bram, daarvan weet ik door zijn labeldiagnosestigmastoornis dat hij zich niet aangesproken voelt als de groep iets moet doen. Dat is geen spelletje van hem, geen aandachtzoekerij. Dat is een (kleine) beperking. Simpel mee om te gaan. Stel je voor dat ik zijn labeldiagnosestigmastoornis niet kende, dan werd ik vast elke keer boos op hem. En stel je voor dat de klas zijn “beperking “ (beetje groot woord in dit geval) niet kende; dan lieten ze hem links liggen op den duur. Nu was hij gewoon jongen tussen de jongens. Een labeldiagnosestigmastoornis is dus niet onnodig. Wel moet je er voorzichtig mee omgaan. Eigenlijk net zoals je met je klas omgaat. *Misschien wist je het al, maar DJ heeft ADHD en Bram wat men nu autismespectrumstoornis noemt, maar vroeger ook wel PDD-NOS werd genoemd.

Anton Horeweg is bijna 30 jaar leerkracht in het onderwijs en was jarenlang bestuurslid van de landelijke beroepsgroep voor Gedrags-specialisten (LBGS) leerkracht. Daarnaast is hij Master SEN en auteur van het boek Gedragsproblemen in de klas, een praktisch handboek. Website: gedragsproblemenindeklas.nl Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 13

Het leven met autisme van…… Adriaan Schep Het begin Mijn verhaal over het leven met autisme… 1993, het jaar dat ik Adriaan Schep ter wereld kwam. Wat begon als een klein hommeltje is uitgegroeid naar een volwassen vent van 21 . Alles ging goed, bloemetjes, bijtjes (en koeien!) tot het moment genaamd basisschool….

Basisschool

Wat toen nog niet bekend was heeft uiteindelijk heel veel verklaard. Vaak was ik alleen te vinden, ik ging me eigen gang en stoorde niemand ermee. Dat ging minder goed in de groepen 6-8. Het werd duidelijk dat er iets niet helemaal klopte…. Toenmalig docent van groep 6 viel dit op doordat het op school niet lekker meer begon te lopen. Zij heeft de onderzoeken in gang gezet. Dat was het begin van dik 5 jaar onzekerheid, problemen thuis, tegen een depressie aan thuis zitten, veel momenten dat ik niet aanspreekbaar was en kwaad naar me eigen kamer ging. Het boterde niet zo lekker met de sportlessen van de vakdocent, met de eigen docent ging het nog wel goed maar er was duidelijk iets niet in orde. Elke zondag beroerd, niet naar school willen etc. (maandag sportles vakdocent) Groepen 7 en 8 zijn met veel psychologische onderzoeken en de nodige moeite ook doorgekomen. Totdat de overstap naar de middelbare school begon. Hier ging het helemaal fout door de grootschaligheid. In het begin ging het nog redelijk maar toenmalig mentor van de 1e klas zag ook dat er iets niet in goed was. Zij heeft uiteindelijk de goede slinger gegeven aan de zogenaamde molen.

Speciaal onderwijs

Na uiteindelijk 3 jaar middelbaar onderwijs is de diagnose PDD NOS gesteld. Toen ben ik na een korte tussenperiode op de Fritz redll school doorgestroomd naar de Berg en Bosch school locatie Bilthoven. Daar ben ik na 3 jaar (vmbo-T duurt daar 5 jaar) gelukkig geslaagd. Er waren genoeg ups en downs. Maar door de kleinschalige rustige setting kwam ik zelf ook tot rust en kon ik me focussen op de lessen. Er was genoeg support, en (bijna) alle docenten voelden je ook goed aan, ze wisten wat niet kon, wat wel kon en hoe het gebracht moest worden. Zelf kan ik slecht tegen een commanderende toon, maar gewoon een vragende toon en ik voer het voor je uit – no questions asked –

Beroepsopleiding En dan zijn we op het moment waar ik nu zit. In het 2e jaar dat ik op het Berg en Bosch school zat werd gezegd dat ik nooit naar een ROC zou kunnen, veel te druk/grootschalig etc. En kijk waar we nu zijn 3 jaar van de opleiding chemisch-fysisch analist met redelijk gemak door gekomen, wel een paar momentjes gehad dat het even niet lekker liep i.v.m. situatie thuis. Maar uiteindelijk zonder grote problemen de eerste 2 jaar theorie gehaald. Stage door goede voorbereiding met begeleider ook goed doorgekomen, veel geleerd en leuke tijd gehad. Ook collega’s die begrip hebben voor mijn situatie helpt enorm. Nu kijk ik naar mijn laatste jaar, bijna fulltime stage lopen en een afstudeerproject. En dan hoop ik over een jaar hier neer te kunnen zetten dat ik het diploma chemisch fysisch analist heb! En als afsluiter een afbeelding waar veel mensen die met autisme te maken hebben zich in kunnen vinden denk ik zo.

De onderzoeken

Totaal “binnenste buiten gekeerd”. Ontzetten veel gesprekken gehad, waarvan de meeste niet om over naar huis te schrijven waren. Uiteindelijk 4 maanden intern in revalidatiecentrum de Hoogstraat gelopen vanwege fysieke en deels psychische redenen (het liep thuis gewoon niet meer). Ook nog 4 maanden in dagbehandeling gelopen om toch te proberen naar school te gaan, dit ging even maar liep toch weer fout af. Uiteindelijk is het duidelijk geworden doordat de diagnose PDD NOS tevoorschijn kwam. Dit heeft een heleboel verklaard omtrent mijn gedrag en karakter in mijn jeugd. Waarom ik altijd “alleen” was, waarom ik geen contact zocht met andere leeftijdsgenoten, waarom ik snel geïrriteerd kon worden. Waarom ik soms driftbuien had of er helemaal geen contact meer mogelijk was.

http://adriaanlive.nl Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 14

Drie minuten Door Peter Vermeulen Als het over autisme gaat denk ik vaak aan de uitspraak van Johan Cruijff “Je gaat het pas zien als je het door hebt" Er zijn heel wat puzzelstukjes op z’n plaats gevallen sinds, na uitgebreid onderzoek, onze zoon is gediagnostiseerd met Asperger en ADD. Niet dat daar gelijk een pasklare handleiding bij hoort, maar het helpt wel in het zoeken naar oplossingen voor praktische problemen. Als klein kind is onze zoon helemaal bezeten van fantasieverhalen. Een Pokémon tijdschrift in huis staat garant voor wekenlang verhalen over Pikachu en vrienden, ’s ochtends, ’s avonds, eigenlijk altijd. Best grappig en op het eerste oog onschuldig. Maar als het op een gegeven moment op school niet meer lukt, omdat steeds weer fantasiegedachten met je aan de haal gaan, dan is het niet leuk meer. En daarnaast komen er ook steeds meer frustraties over vriendjes die jou niet meer lijken te begrijpen. Gelukkig vinden we samen steeds een betere manier om de dagen weer prettig te maken en volgen daarbij jouw unieke persoonlijkheid.

Soms, heel soms Door Brechthild Daar ga je weer, je gaat logeren. Over een half uurtje komt de taxi je ophalen. Je loopt in de tuin. Je hebt er zin in, maar je lichaam spreekt anders. Je zucht een paar keer. Op mijn vraag of er iets is, zie ik spanning in je lijf, maar er komt geen antwoord. De taxi komt eraan. Je zucht een paar keer diep en stapt in. Veiligheidsgordel om en vanuit je gebogen hoofd kijk je omhoog naar mij. Zucht, zwaait heel eventjes en als de taxi wegrijdt is je hoofd nog steeds gebogen. Je kijkt niet achterom en zwaait niet meer naar mij. Bij aankomst op het logeeradres moet je bijna overgeven, maar gelukkig gaat het goed en even later ben je weer je zelf. Wat was het? Was het spanning, of was je gewoon een beetje misselijk? Soms, heel soms weet ik niet wat er in jouw koppie leeft en moet ik er naar raden. Soms, heel soms, zit je stilletjes en witjes op de bank te gapen. Je hebt geen honger, je eet weinig en je bent moe. Op mijn vraag of er iets is, ontken je. Ik voel je voorhoofd, maar die voelt niet warmer aan en als ik dan toch voor de zekerheid je temperatuur opneem, heb je hoge koorts. Maar je hebt niet aan mij verteld dat je je ziek voelde. Pas als je weet dat je koorts hebt, ga je je ook ziek voelen. Soms, heel soms, kan ik je gedachten niet lezen. Je vertelt niet hoe het op school was. Je vertelt niet wat

Soms blijkt een werkende oplossing van kinderlijke eenvoud. Het eindeloos praten over een spel of tvserie, het wordt voor jou en voor ons te vermoeiend. Samen met onze ‘ouder-psycholoog’ bedenken we de 3-minuten-regel. Op een aantal vaste momenten op de dag praten we dan precies 3 minuten samen over dat superleuke spel. Die 3 minuten is er echte aandacht. Nog helemaal niet zo simpel om goed te blijven luisteren naar een spraakwaterval over Minecraft. Na de drie minuten ronden we het gesprekje af. En het werkt! Onze zoon heeft geleerd om zijn verhaal een einde te geven en kan dan zelf ook weer door. Het geeft ook rust voor ons allemaal. De laatste maanden heeft hij het niet meer zo nodig, die 3-minuten-regel. Maar als het weer even anders loopt, vraagt hij er zelf weer om. Dan is de behoefte er weer om op die manier zijn hoofd ‘leeg te maken’. En dan lijkt autisme opeens heel simpel. De ‘drieminuten-regel’ als ultieme oplossing voor het kind met veel verhalen in z’n hoofd. Zo simpel is het natuurlijk niet. Maar dat zie je pas, als je het door hebt.

je hebt gedaan. Soms, heel soms, kan ik je emoties niet voelen, totdat er een uitbarsting komt van boosheid of blijdschap. Ik heb geleerd om naar je ogen te kijken. Die vertellen mij hoe jij de wereld ziet en wat je die dag in jouw wereld hebt gedaan. Soms, heel soms, doe jij mij verbazen en kijk ik met bewondering naar je kunnen. Afgelopen weekend ging je even buiten spelen. Twee buurjongetjes waren op het grasveld voor ons huis aan het voetballen en jij.... jij ging zomaar uit jezelf voetballen, alsof je het al jaren had gedaan. Terwijl je een aantal jaren geleden geen spelinzicht had! Soms, heel soms, denk ik na over de rijkdom die jij mij hebt gegeven. Je hebt het uiterste uit mij gehaald. Voor en door jou heb ik leren strijden in de bureaucratie van de hulpverlening. Ik heb geleerd om in elke situatie vooruit te denken. In het zoeken van creatieve oplossingen om mij aan te passen in jouw wereld. Soms, heel soms, heb ik pijn en verdriet om het onbegrip van de wereld. Zo'n prachtkind als jij, ik begrijp dat niet. Soms, heel soms, zijn er tranen van overwinning. Een doel bereikt, een overwonnen nieuwe stap. Mijn leven is rijk, jouw leven is rijk! Voor Sander, mijn lieve zoon met autisme en een verstandelijke beperking.

Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 15

Hulphond Indy Helpt door Julisca Prins

Spannend…….. Uitnodiging En daar is ie dan weer, de uitnodiging voor de jaarlijkse familiedag van stichting SAAC; ‘Bijgevoegd vindt u het programma voor de familiedag van zaterdag 13-092014 en de plattegrond van het dierenpark. Uw examen staat gepland om 12.30 uur, uw examinator is Mariolein……….’Indy heeft al zijn diploma’s al op zak als autismebegeleidingshond maar moet ieder jaar op herhaling zodat men kan controleren of hij alles nog steeds beheerst. Dierenpark Amersfoort We stappen om half 9 in de auto want in de uitnodiging stond dat we ons tussen 10.00 uur en 10.30 uur moeten melden bij de SAAC bus. Wanneer we aankomen staat Mariolein ons al op te wachten. Ze heeft voor ons allemaal een tasje met een lekkere lunch klaarstaan. Ook aan Indy is gedacht, voor hem is er ook wat lekkers. Dan krijgen we de papieren mee die we nodig hebben voor die dag en mogen we ons eerst even gaan ontspannen in het park. En daar hebben de kinderen wel zin in. Dieren We beginnen bij de beren, die worden luid door Indy toegeblaft. Hij vindt het maar vreemde wezens. Hoe langer we rondlopen, des te gewoner hij al die vreemde wezens om het heen vindt. Overal wil hij even over het muurtje gluren.

Moment der waarheid Om 11.30 uur zijn we met de hele club die deelneemt aan de familiedag, bij elkaar om te lunchen. Ik zie bij Bram de spanning oplopen. De drukte om hem heen, het geluid en de wetenschap dat hij over een uur examen moet gaan doen met Indy. En die spanning heeft zijn weerslag op Indy………… En dan is het half 1, het moment van de waarheid. Mariolein stelt Bram op zijn gemak maar ik zie aan zijn gezicht en zijn houding dat ie dat niet is. Hij loopt met Mariolein mee en hij krijgt zijn eerste opdracht; ’naast lopen en volgen’. Maar wat is Indy een kei in het spiegelen van zijn kleine baas. Deze is zo nerveus dat Indy alle kanten met hem op gaat. Bram slaat dicht en geeft aan dat het hem niet gaat lukken. Overnemen Ik geloof dat het mijn taak als mama is om in te grijpen en het over te nemen. Ik neem de riem van Bram over en luister naar de opdrachten. En wat deed ie het goed! Zelfs toen ze met z’n allen heel enthousiast Indy’s naam moesten roepen om hem af te leiden, bleef hij gefocust op zijn baas. Toen gaf ik de lijn over aan Bram en heeft hij samen met mij nog een stukje laten zien hoe netjes Indy kan volgen. Om 15.30 uur krijgen we de uitslag. Voor nu mogen we nog weer even gaan relaxen in het mooie park. Op naar de ringstaartmaki’s!

Uitslag En dan om 15.30 uur de uitslag. GESLAAGD! Met vlag en wimpel. Trots lopen Bram en Indy naar voren om hun diploma op te halen. Fijn, we kunnen er weer een jaartje tegenaan………..

www.indyhelpt.nl Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 16

Vakantie 2014 door Miranda Korting

Ik volg al een aantal jaren op rij een cursus Creatief Schrijven. Daarbij gaat het niet om de letters zo mooi mogelijk te maken, maar om het inhoudelijk schrijven van gedichten, verhalen, columns en versjes. Ik weet dat ik in 2012 een nogal cynisch gedicht heb geschreven over de zomervakantie. De strekking van het gedicht ging over het feit dat vakantie altijd zo “leuk” moet zijn en “ontspannen” en dat dat met een gezin als dat van ons niet zomaar vanzelfsprekend is. De zomervakantie dat jaar was aangenaam, dat zeker, maar het was ook vermoeiend, zoekend naar een juiste modus voor elk kind. Dit jaar hebben we, in goed overleg met heel het gezin, besloten om niet op vakantie te gaan. We zouden gewoon zes weken thuisblijven. De vakantiedagen hebben mijn man en ik verdeeld zodat er altijd iemand thuis zou zijn met de kinderen. Om eerlijk te zijn, ik zag ook hier wel wat tegenop, want wat doe je zes weken lang thuis? De pubers in ons gezin houden van “chillen”, maar ook dat heeft zijn grenzen, en de jongste 2 willen ook avonturen beleven en genieten. Net voor de vakantie heb ik zelf de knop omgezet en met mezelf afgesproken om per dag te bekijken wat we zouden doen. Om er toch wat structuur en duidelijkheid in te houden voor ons zessen hebben we samen hebben we een planbord gemaakt. Hierop hebben we de dagen dat we gezamenlijk dingen zouden ondernemen, aangegeven en de dagen dat ieder voor zich kon plannen wat hij of zij wilde gaan doen. Het avondeten was dagelijks een rustmoment en elk kind koos er uit zichzelf voor om altijd thuis te komen eten.

Het lekker slapen in je eigen bed, gecombineerd met ontspannen uitstapjes naar zee met bekenden, het varen met ons bootje op een nabijgelegen waterplas en het samen koken en tijd hebben voor elkaar, maakte dat we allemaal in een zeer positieve stemming waren. Ongelooflijk. We stonden zelf versteld van deze vakantie. De dagen vlogen voorbij, het huis is eindelijk weer eens een keer opgeruimd en iedereen in ons gezin was ontspannen en vrolijk. Kortom, wij hebben thuis genoten van een topvakantie. En nu, nu iedereen weer werkt, naar school gaat, zijn sporten weer oppakt, de behandelingen weer zijn gestart, kunnen we zeggen dat deze vakantie voor iedereen erg goed was, met name voor onze Boeb. Hij is na de zomer gestart op een nieuwe school en zijn behandeling bij Kentalis is voortgezet. En ook daar zagen ze dat deze vakantie onze jongen erg goed had gedaan. Hij praat beter, zijn concentratie is verbeterd, hij staat meer open voor tips en suggesties en meer nog, hij geniet weer van het buiten spelen, van de gewone dingen. En juist dat mooie gedeelte van hem was in de hectiek van de eerste maanden van 2014 compleet verdwenen. En wat zijn we blij dat we dat thuis terug hebben kunnen vinden!

De eerste week van de zomervakantie gingen de jongste twee kinderen vijf dagen op pad met een zorginstantie. Onze oudste dochter logeerde een paar dagen bij oma en onze oudste zoon gaf surfles en was dus bijna een hele week lang het enige kind in huis. Dit bleek een goed begin van de vakantie te zijn. Wij als ouders konden zelf wat bijrusten en na die periode was het gezin weer compleet en klaar voor de overige vijf weken vakantie. En hoe dat verlopen is? Wij hebben nog nooit zo’n fijne vakantie gehad als dit jaar.

En tja, dit is gewoon op 5 minuten afstand rijden van ons huis…Wat wil je nog meer?

Miran Korting is getrouwd en moeder van vier kinderen in de leeftijd van 7 tot 14 jaar. De jongste, Boebie, heeft net iets meer aandacht nodig dan de andere kinderen, omdat hij nogal wat extraatjes mee heeft gekregen bij zijn geboorte. Naast het zorgen voor dit prachtige gezin waarin zich dagelijks avonturen afspelen werkt ze als zelfstandig adviseur. Momenteel zet ze haar diensten in bij een prachtige gemeente die hard werkt aan een mooie draaglijke toekomst voor alle burgers.

Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 17

Uit onze Facebookgroep….. BOZE BUIEN HOE GA JIJ OM MET DE BOZE BUIEN VAN JE KIND?
 Voor het komende Leven met autisme magazine (oktober editie) wil ik graag jullie tips plaatsen over hoe jullie omgaan met de boze buien van je kind. Wat werkt voor jullie? Hoe lossen jullie het op? En werkt het ook? Hieronder volgen een aantal reacties van onze leden van de Facebookgroep Leven Met Autisme (magazine).

Peter We hebben thuis de "hoe voel ik me" thermometer hangen. Daar wordt ook op school mee gewerkt en heeft m'n zoon (met Asperger) ook een 'beter boos' training mee gedaan. Het helpt om al eerder te herkennen dat je boos aan het worden bent (oranje). En als je dan toch heel boos bent (rood), dan even een time-out nemen, totdat het wat gezakt is en we er over kunnen praten.

Greetje Graag hoor ik ook hoe anderen hiermee om gaan. Ook mijn zoon van 10 heeft wel eens boze buien. Ik zelf laat hem even boos zijn en kom er later weer op terug. Mijn zoon heeft pdd-nos. Ruim 3 maanden geleden vastgesteld.
 Liesbeth Als een van de kinderen (beiden pdd-nos) een boze bui heeft, heeft dat negen van de tien keer als oorzaak dat er iets volgens hem/haar niet gaat zoals verwacht. Dus het is zaak om direct de "auti-bril" op te zetten (als die nog niet op stond) en het kind erkenning te geven in zijn frustratie. Ook al weet je op dat moment nog niet wat er in zijn beleving aan de hand is. Ik bevestig het verdriet en de boosheid, vertel dat ik denk dat hij/zij gelijk heeft en dat ik wil onderzoeken wat er precies mis is gegaan. (De kinderen zijn 5 en 7 en hebben een bovengemiddelde intelligentie). Dat helpt mij om deze stappen aan hen duidelijk te maken en zij doen vervolgens echt hun best om duidelijk te maken wat er volgens hen mis is gegaan. Vervolgens geef ik hen weer erkenning hierover en heb daarna een fijne of teleurstellende boodschap (als het toch niet door gaat zoals zij in hun hoofd hebben). Maar door die erkenning en vooral doordat zij nu weten hoe het wel gaat lopen, worden ze wel weer rustiger. Penny Holloway Op het moment dat ie boos is gebruik ik een techniek zodat hij zich gehoord voelt (is ook mijn bedoeling). Ik herhaal LETTERLIJK zijn zin, met het woord "dus" ervoor. Voorbeeld: Alex: "ik zat daar en toen kwam die stomme meneer langs en die gaf mij uit het niks een trap" Penny: "dus een stomme meneer kwam langs en gaf je een trap". Alex reageert met "JA!" Alex: "en toen uit het NIKS noemde hij mij stom" Penny: "dus uit het niks noemde hij je stom" Enz enz. Boos zijn is bijna altijd het resultaat van je niet gehoord voelen, als iemand je hoort is het heeeel erg prettig. Ik geef geen oordeel, vat vooral niet samen ( bv NIET " dat vond je vast vervelend", als je er namelijk naast zit escaleert het NOG meer). Ik ga door totdat hij rustig is, of huilt, dan troost ik. Vaak kom ik er later pas op terug hoe hij het anders had moeten oplossen. Op dat moment staat ie er toch niet voor open, ineffectief.

Suzanne Bij ons ook regelmatig boze buien van onze zoon van 11. Ook wij hebben actief luisteren geleerd met een Gordon cursus. Erkennen van het gevoel, zelf extreem rustig blijven... Hoe erg ik soms ook schrik. Eerst moet de boosheid eruit. Hij kan enorm schelden en wordt ook agressief. We bieden hem een plek waar hij zich mag laten gaan. Bij ons wordt de zitzak in elkaar geramd... Bij grensoverschrijdend gedrag moet hij 5 min naar zijn kamer en gaan wij kijken of hij rustig genoeg is om weer naar beneden te komen. Heeeeel veeel geduld is het enige dat werkt samen met emotieloos opvoeden. Allemaal geleerd in trainingen voor ouders. Samen optrekken als ouders is ook heel belangrijk. Dit heeft ons jaren van oefening gekost maar we zien wel resultaat. Er later op terug komen is nog heel lastig. Het is nooit zijn schuld...hoop ooit wat zelfreflectie te zien. Hoe groter hij wordt, hoe moeilijker het is om de agressie de baas te blijven. Barbara Onze zoon, 10 jr en asperger, had veel boze buien die veroorzaakt werden door zijn overprikkeling. Hij is het squease vest gaan gebruiken en daardoor is hij rustiger geworden. Hij draagt hem een aantal keer per dag, op school bij vakken waar hij moeite mee heeft, als hij thuiskomt van school ed. Ook als er iets gebeurt of gaat gebeuren waar wij van verwachten dat hij er op kan reageren, boos, druk, enthousiast, dus overprikkeld kan raken moet hij hem aan. Hij geeft ook zelf aan als hij hem nodig heeft. Natuurlijk is hij soms nog boos maar dan laat ik hem uitrazen, vestje aan en als de rust is teruggekeerd er op terugkomen. Wij vergeten het soms bewust, het vestje aan te laten trekken, maar dan is hij onrustig, boos en overprikkeld. Hij draagt hem nu ruim een jaar met goede resultaten.

Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 18

Holland’s got talent Het is onze jaarlijkse kampweek en het is de laatste avond. We organiseren deze keer geen bonte avond, maar een variant op Holland’s got Talent. De hele middag heeft er een nerveuze sfeer gehangen in de kampeerboerderij. Alles werd tot in de puntjes voorbereid. De leerlingen doen, met een beetje ondersteuning van ons, zoveel mogelijk alles zelf. En nu is het dan zover. Alle artiesten zijn in vol ornaat en strak in de make-up aanwezig. De meegebrachte kleding is zo hier en daar wat gekreukeld uit de koffer gekomen, maar dat mag de pret niet drukken. Wat volgt is een aaneenschakeling van acts, van cabaret tot rap, en er wordt volop geplaybackt. Als slotact treedt Mark op. Mark heeft autisme en een verstandelijke beperking. Hij is FC Twente fan en houdt van carnaval, een echte Tukker. Hij gaat meestal zijn eigen gang, maar doet ook vaak pogingen om ‘erbij’ te horen en dat weten zijn medeleerlingen. Ze stoken hem op en laten hem vieze woorden of vloekwoorden nazeggen.

Hij vindt het ‘stoer’ als hij daar straf voor krijgt, dan lijkt hij toch een beetje op de populaire jongens van de groep. Als Mark bezig is met zijn eigen dingen, zijn muziek of zijn voetbalclub, dan boeit de mening van een ander hem juist niet. Zo ook vanavond. Hij wist vanaf de zomervakantie welke nummer hij ging doen en wat voor outfit hij daar bij aan zou trekken. En daar staat hij dan. Een beetje nerveus, maar vol trots in zijn rode jasje met pailletten, zijn FC Twente shirt eronder en zijn rode carnavalshoed op. De muziek wordt gestart. Uit volle borst en zonder schroom zingt Mark luid, duidelijk en best zuiver het lijflied van FCTwente “You never walk alone”. Iedereen begint met hem mee te zingen en te deinen. Wij houden even onze adem in en het ontroert ons tot op het bot. Wat een daverend slotakkoord van deze mooie avond. Wat zijn we trots op onze talenten. Zolang ze bij ons op school zijn is het in elk geval “You never walk alone”. Nog nieuwsgierig naar de winnaar? Bea Driessen Groepsleerkracht ZMLK

Het volgende Leven met autisme magazine verschijnt rond 1 november 2014 Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 19