Maag Lever Darm Stichting Postbus 430, 3430 AK Nieuwegein Telefoon Fax Internet

Ik wil de Maag Lever Darm Stichting steunen:

Wilt u meer weten?

❑ Ja, natuurlijk steun ik het belangrijke werk van de MLDS en stort mijn gift op giro 2737 ❑ Ja, natuurlijk steun ik het belangrijke werk van de MLDS. Ik betaal na ontvangst van uw acceptgiro. ❑ Ik wil de MLDS actief helpen en geef mij op als collectant. Het kost slechts één keer per jaar maar 2 tot 3 uurtjes in onze Nationale Collecteweek (derde week van juni).

Wilt u naar aanleiding van deze brochure meer weten, dan kunt u terecht bij de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). De MLDS wil patiënten met een ernstige ziekte een beter toekomstperspectief bieden met kans op genezing. Daarom financiert de MLDS onderzoek, geeft voorlichting en biedt zorg en ondersteuning aan patiënten en hun organisaties.

DARMONTSTEKING De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Hebt u specifieke of persoonlijke vragen over uw maag-, lever- of darmaandoening, bel dan de infolijn: 0900- 20 25 625 op werkdagen van 14.00 tot 17.00 uur. Ook kunt u een e-mail sturen naar: [email protected]

Ik wil de volgende brochures bestellen: Maagbrochures: ❑ Brandend maagzuur ❑ Maagklachten ❑ Maagzweer ❑ Slokdarmkanker** ❑ Vraag het je maag Leverbrochures ❑ Hepatitis ❑ Levercirrose* ❑ Leverkanker* ❑ Voeding bij leveraandoeningen Darmbrochures ❑ Aambeien* ❑ Coeliakie ❑ Crohn en Colitis ❑ Darmflora ❑ Darmkanker** ❑ Diarree ❑ Dikkedarm poliep ❑ Divertikels ❑ Ontlastingsincontinentie* ❑ Prikkelbare Darm Syndroom ❑ Verstopping ❑ Pouch**

C HRONISCHE

Kinderen ❑ Buikpijn bij kinderen ❑ Diarree bij kinderen ❑ Rottige buiken boekje ❑ Verstopping bij kinderen Onderzoek ❑ Colonoscopie ❑ Ercp ❑ Gastroscopie ❑ Proctoscopie ❑ Sigmoïdoscopie Sondevoeding ❑ Neussonde ❑ Sondevoeding via een stoma ❑ Sondevoeding bij u thuis Voeding en spijsvertering ❑ Gezonde spijsvertering ❑ Spijsverteringskolder ❑ Spijsvertering bij ouderen ❑ Voeding bij chronische MLD-aandoeningen** Algemeen ❑ MLDS in het kort

Maag Lever Darm Stichting Postbus 430, 3430 AK Nieuwegein Telefoon 030 60 55 88 1 Fax 030 60 49 87 1 Internet www.mlds.nl E-mail [email protected]

Hoe kunt u ons helpen? Wetenschappelijk onderzoek 40% Met uw gulle gaven kunnen wij ons Voorlichting 36% Eigen fondsenwerving 18% belangrijke werk voortzetten en hopeZorg 6% lijk uitbreiden. Duizenden MLD-ers wezen wij al de weg via onze speciale infolijn en/of ons brede scala aan brochures. In de eurometer kunt u zien dat gemiddeld 40% van onze uitgaven wordt besteed aan belangrijk medisch onderzoek. Ook zorg staat bij ons hoog in het vaandel. Het succes van onze prinses Margriet Huizen in Groningen (opvanghuizen voor levertransplantatiepatiënten en hun familie) heeft er toe geleid dat we nu ook in Rotterdam en Leiden tussenthuizen gaan realiseren. De Maag Lever Darm Stichting knokt. Zonder subsidie van de overheid, maar gelukkig met uw financiële steun. Alvast veel dank voor uw support!

* Beschikbaar vanaf 01-01-2003 * * Beschikbaar vanaf 01-06-2003

22

Informatie: www.mlds.nl of 0900 - 2025625

Voeding

18

Praten met een lotgenoot?

18

Hoe verder?

18

Meer weten?

22

Maag Lever Darm Stichting Antwoordnummer 3141 3430 VP Nieuwegein

Dit is een uitgave van de afdeling voorlichting van de Maag Lever Darm Stichting. © Maag Lever Darm Stichting eerste druk, juni 2002 2

19

Handtekening

16

Hierlangs afknippen

Wat kunt u zelf doen?

✁

- Onderzoek - Behandeling

:

11

E-mail

Wat kan de (huis)arts doen?

Geboortedatum :

10

:

Wat zijn de oorzaken?

Telefoon

- Bij de ziekte van Crohn - Bij colitis ulcerosa - De belangrijkste verschillen

Stichting Voedingscentrum Nederland Informatielijn: 070 306 88 88 (op werkdagen van 09.00 tot 17.00 uur.) Internet: www.voedingscentrum.org

:

8

Woonplaats

Wat zijn de klachten?

:

5

Postcode

Wat is een chronische darmontsteking? - De ziekte van Crohn - Colitis ulcerosa

:

4

Adres

Hoe werkt de darm?

M/V

3

:

Verhaal van Lidy Hoefnagels

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (voor lotgenotencontact) Infolijn: 0346 261 001 (werkdagen van 10.00 tot 14.00 uur) Crocofoon: 0346 262 553 (werkdagen van 10.00 tot 21.00 uur); hotline voor jongeren tussen 18 en 35 jaar Wilhelminastraat 45a 3621 VG Breukelen Telefoon 0346 264 200 Fax 0346 264 974 Internet www.crohn-colitis.nl E-mail [email protected]

Naam

Inhoudsopgave Inhoudsopgave chronische darmontsteking

Andere belangrijke adressen

Voeding Een speciaal dieet is in de meeste gevallen niet nodig. Als u echter veel gewicht hebt verloren, of in periodes dat de ziekte hevig opspeelt, kunt u het advies inwinnen van een diëtist. Zij/hij kan beoordelen of uw voeding voldoende voedingstoffen bevat en een voedingsadvies geven dat afgestemd is op uw eigen situatie. In sommige situaties zal de arts adviseren om tijdelijk sondevoeding te gebruiken. Dit is voeding die via een slangetje door de neus rechtstreeks in de maag of dunne darm terecht komt.

Praten met een lotgenoot Hebt u behoefte aan contact met lotgenoten, neem dan contact op met de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland. Adresgegevens vindt u achter in deze brochure.

Hoe verder? Leven met een chronische darmontsteking is niet altijd makkelijk. Zeker als u net ziek bent, zal het best moeite kosten om ermee om te gaan. Niet alleen met klachten zoals pijn en diarree maar ook met gevoelens van woede en teleurstelling over uw lichaam dat u ‘in de steek’ laat. Dit is een heel natuurlijk proces dat ieder mens met een ernstige chronische ziekte doormaakt. Maar het leven gaat door, ook het uwe. Gelukkig wel. Mensen met een chronische darmziekte kunnen dan ook heel oud worden. Mits u goed voor uzelf zorgt en niet te lang blijft doorsukkelen als u voelt dat het mis gaat. Ga tijdig naar uw arts, want ontstekingen kunnen gemakkelijker de kop in worden gedrukt als ze net opspelen. Dat kan u veel narigheid besparen.

18

De ervaring van Lidy Hoefnagels ‘Op mijn zevenentwintigste kreeg ik opeens vreselijke buikpijn en diarree,’ zegt Lidy Hoefnagels. ‘Zo erg, dat ik overdag wel twintig keer naar het toilet moest en ’s nachts minstens vijf keer uit bed. Slopend! Ik was zwanger van mijn eerste kindje en dacht eerst dat het daardoor kwam, maar na een week ben ik toch maar naar mijn huisarts gegaan. Die raadde me aan het kalm aan te doen en het even aan te zien. Ik knapte echter niet op, integendeel, het ging steeds slechter met me en ik viel enorm af. Toen ben ik doorgestuurd naar het ziekenhuis, waar ik meteen werd opgenomen en per infuus vloeibare voeding kreeg toegediend, want ik was te veel verzwakt. Daarna begon de ellende van darmonderzoeken. Omdat ik zwanger was werden die zonder verdoving gedaan. Vreselijk! Het deed helse pijn en ik gilde het uit terwijl de arts de glasvezelbuis door mijn anus naar binnen duwde. Wat een rotonderzoek! Ik bleek Crohn te hebben, een chronische darmziekte. Het zei me niets, maar ik was allang blij dat ze gevonden hadden wat ik had. Ik kreeg meteen medicijnen waaronder prednison en daar kreeg ik een vreselijk dik hoofd van. Niet om aan te zien! Ik heb die hele zwangerschap doorgesukkeld, ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Het was een rottijd, maar uiteindelijk heb ik - weliswaar per keizerssnee- een mooie zoon gekregen. De prednison is langzaam afgebouwd en toen ging het een tijd goed, maar op een gegeven moment was het weer mis. Weer onderzoeken en toen zeiden ze dat ik waarschijnlijk colitis ulcerosa had! Eigenlijk wisten ze het niet precies en dat is tot op de dag van vandaag zo gebleven. De symptomen van beide ziektes lijken vaak ook erg op elkaar. Enfin, dankzij de medicijnen kan ik redelijk leven met mijn ziekte, al ben ik wel vaak erg moe. Ik werk nog maar twee dagen per week en dat is naast mijn moederrol net wat ik aankan. Helaas verzuim ik vrij vaak, want als de ziekte oplaait, ben ik nergens. Ik hoop vurig dat er ooit een medicijn wordt gevonden waarmee de ziekte te genezen is. Dat zou fantastisch zijn!’ • 3

Naar schatting zijn er op dit moment in Nederland ongeveer 50.000 mensen met een chronische darmontsteking: hiervan hebben 20.000 mensen de ziekte van Crohn en 30.000 mensen colitis ulcerosa. De ziekte van Crohn komt iets meer voor bij vrouwen. Colitis ulcerosa juist iets meer bij mannen. Jaarlijks komen er ongeveer 2500 nieuwe patiënten bij. In deze brochure krijgt u meer informatie over de chronische darmziektes Crohn en colitis ulcerosa. U kunt lezen wat de klachten zijn, welke onderzoeken worden gedaan en wat er aan te doen is. Mocht u na het lezen van deze brochure nog vragen hebben, neem dan contact op met uw huisarts of bel de infolijn van de Maag Lever Darm Stichting (telefoonnummer achterin deze brochure).

Werkingdevan darm Hoe werkt de darm?

De darm is een belangrijk onderdeel van het spijsverteringsstelsel. Met het spijsverteringsstelsel worden alle organen bedoeld die samen zorgen voor de voedselvertering. De darm bestaat uit twee delen: de dunne en de dikke darm. In de dunne darm worden belangrijke verteringssappen aan het voedsel toegevoegd, waardoor het voedsel verteerd kan worden, waarna de voedingsstoffen aan het bloed kunnen worden afgegeven. De dunne massa onverteerbare resten stroomt via de dunne darm in de dikke darm. De dikke darm onttrekt water en zouten aan deze voedselbrij. Wat overblijft is de ontlasting en deze wordt door het samentrekken van de dikke darm voortgeduwd 4

naar het laatste deel van de dikke darm, de endeldarm. Als deze vol is, krijgt u ‘aandrang’, het signaal om naar het toilet te gaan. Een volwassen mens heeft gemiddeld 100 tot 250 gram ontlasting per dag. De dikke darm trekt zich één tot enkele keren per dag krachtig samen, meestal ongeveer een kwartier na de maaltijd.

Wat doet een chronische darmontsteking Wat is een chronische darmontsteking?

Een chronische darmontsteking is een ziekte die lange tijd, vaak levenslang, klachten veroorzaakt. De ernst ervan verschilt van mens tot mens en het verloop is niet te voorspellen. De een heeft bijvoorbeeld continue hevige klachten, terwijl een ander er slechts zo nu en dan een beetje last van heeft. Goede en slechte periodes wisselen elkaar af. Sommige mensen hebben jarenlang geen klachten en dan opeens een hevige opleving ervan. Ook zijn er mensen die één of twee keer klachten hebben en daarna nooit meer. Kortom, een chronische darmontsteking heeft vaak een grillig verloop. De verzamelnaam die tegenwoordig vaak voor chronische darmontstekingen wordt gebruikt is IBD (Inflammatory Bowel Diseases). Wanneer we over IBD spreken bedoelen we de twee meest voorkomende chronische darmontstekingen, namelijk de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Bij beide ziektes is een deel van de darmen ontstoken en de klachten lijken dan ook veel op elkaar. Er zijn echter ook verschillen, hoewel die soms, zoals bij Lidy Hoefnagels, niet altijd even duidelijk zijn. Een van de grote verschillen is dat de ziekte van Crohn in het hele spijsverteringskanaal kan voorkomen, terwijl Colitis ulcerosa zich per definitie beperkt tot de dikke darm. De ziekte van Crohn openbaart zich veelal tussen 15 en 30 jaar. Colitis ulcerosa 5

ontstaat vaker bij jonge volwassenen en mensen van middelbare leeftijd.

De ziekte van Crohn De ziekte van Crohn kan in het hele spijsverteringskanaal optreden, dat wil zeggen van mond tot anus. In de meeste gevallen is echter het laatste deel van de dunne darm en het eerste deel van de dikke darm aangetast. Bij Crohn ontstaan kleine ontstoken plekjes in de darmwand, zweren genoemd, die soms dieper worden of zich uitbreiden naar andere plaatsen. Gezonde en zieke stukken darm wisselen elkaar af. Zweren kunnen lange tijd blijven bestaan en vaak plotseling klachten veroorzaken. Ze kunnen echter ook spontaan genezen. Helaas blijft er na genezing altijd littekenweefsel over, dat de darmwand dikker maakt en de doorgang vernauwt. De doorvoer van de darminhoud kan zo gehinderd worden en buikpijn veroorzaken. Als de klachten ernstig zijn of al lange tijd bestaan, kan de darmfunctie achteruit gaan. Voedingsstoffen worden dan niet meer goed opgenomen, met als gevolg vermagering en gebrek aan vitaminen en mineralen. Ook kunnen bloedingen optreden, waardoor bloedarmoede ontstaat. Geleidelijk komt de patiënt dan in een slechtere conditie omdat ook de eetlust afneemt. Soms groeien de zweren door de darmwand heen en kunnen een verbinding maken naar de huid of andere organen, bijvoorbeeld de blaas. Op deze manier ontstaan abnormale verbindingen tussen de zieke darm en andere organen of de huid. Deze verbindingen noemen we pijpzweren of fistels. Bij de ziekte van Crohn kunnen ook klachten buiten het spijsverteringskanaal optreden. Voorbeelden zijn oogen huidaandoeningen, galstenen en gewrichtspijn. Vooral pijnlijke zwellingen van knieën, polsen, ellebogen en enkels komen voor.

6

Colitis ulcerosa Colitis ulcerosa is net als de ziekte van Crohn een chronische darmontsteking, maar deze ziekte beperkt zich in principe tot de dikke darm. Dit wordt ook al aangegeven in de naam: colon betekent dikke darm en -itis betekent ontsteking. De ontsteking begint meestal in de endeldarm, het onderste deel van de dikke darm en kan zich later uitbreiden over de hele dikke darm. Bij het grootste deel van de patiënten is vooral het linkerdeel (het gedeelte boven de endeldarm) van de dikke darm aangetast. De ontstoken plekken vloeien samen; er zitten geen gezonde delen tussen zoals bij Crohn. Ook bij colitis ulcerosa ontstaan zweren (ook wel ulcera genoemd) in de darmwand, maar het verschil met Crohn is, dat ze meer aan de oppervlakte blijven en niet door de darmwand heen groeien. Fistels en vernauwingen komen vrijwel niet voor. Colitis ulcerosa kan heel geleidelijk beginnen, maar ook plotseling. Net als bij Crohn verschilt de ziekte van mens tot mens. De een heeft vaker en ernstiger klachten dan een ander. Soms blijven de klachten spontaan weg om opeens weer in alle hevigheid op te laaien. De meest voorkomende klachten bij colitis ulcerosa zijn buikpijn en diarree, vaak met slijm en bloed. Bloedverlies kan weer aanleiding geven tot bloedarmoede. Soms komen ontstekingen buiten de dikke darm voor. Circa 10% van de patienten heeft te maken met een ontsteking van de kleine galwegen (primaire scleroserende cholangitis). Bij hevige ziekte-aanvallen krijgt een kleine groep mensen soms huid-, oog- en gewrichtsklachten.

7

Klachten bij chronische darmontsteking Wat zijn de klachten?

Naast een aantal symptomen die geregeld bij beide ziektes voorkomen, zoals buikpijn, diarree en vermoeidheid hebben Crohn en colitis ulcerosa ook verschillende symptomen. Hieronder de klachten op een rijtje: Klachten die veel voorkomen bij de ziekte van Crohn: • verminderde eetlust en vermagering. De ontstoken darm neemt geen of weinig voedingsstoffen op. Hierdoor kunnen tekorten aan belangrijke voedingsstoffen ontstaan. • bloedarmoede door bloedverlies en verminderde opname van ijzer • (ernstige) vermoeidheid • dunne ontlasting of diarree, soms met bloed • achterblijvende groei bij kinderen • soms koorts • wondjes, fistels en abcessen, vaak rond de anus • vernauwingen in de darm (stenoses). Vernauwingen kunnen ontstaan door hevige ontstekingsreacties en door de vorming van littekenweefsel. Op den duur kan een darmafsluiting (ileus) ontstaan, waarvoor opname en behandeling in het ziekenhuis noodzakelijk is. Daarnaast kan de ziekte van Crohn andere klachten geven, die niet direct in verband staan met de darm. • pijnlijke, gezwollen gewrichten • pijnlijke, ontstoken ogen • pijnlijke, blauwrode bultjes op de huid (erythema nodosum), meestal van de onderbenen. • kleine zweertjes (aften) in de mond • galstenen 8

Klachten die veel voorkomen bij colitis ulcerosa: • buikpijn, soms met hevige buikkrampen • diarree, vaak met bloed • het niet kunnen ophouden van de ontlasting • koorts • verminderde eetlust en soms vermagering • uitputting • opgezette buik Ook bij colitis ulcerosa kunnen buiten de darm klachten ontstaan. Dit komt echter zelden voor: • ontstoken ogen, huid, gewrichten en lever

Verschillen tussen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa: Ziekte van Crohn: • Kan overal in het spijsverteringskanaal optreden maar komt vooral voor op de grens van de dunne en de dikke darm • De zweren zijn dieper en er kunnen zich pijpzweren vormen (fistels) • In de darmen kunnen vernauwingen ontstaan. • Gezonde en ontstoken plekken wisselen elkaar af. Colitis ulcerosa: • Komt alleen voor in de endeldarm en de dikke darm • De zweren zijn oppervlakkig en groeien niet door de darmwand heen. • Er treden vrijwel nooit vernauwingen op. • De ontstekingshaard breidt zich aaneengesloten uit tot een groot ontstoken gebied. • Vrijwel nooit pijpzweren (fistels)

9

Oorzaken van darmklachten Wat zijn de oorzaken?

De oorzaak van beide darmziektes is nog onbekend. Wel is duidelijk dat zowel erfelijke als omgevingsfactoren een rol spelen. Verder zijn er vermoedens dat een ontregeling van het eigen afweersysteem een rol speelt. Afweersysteem Normaal gesproken verdedigt het afweersysteem het lichaam tegen schadelijke indringers, zoals bacteriën en virussen. Bij deze chronische darmontstekingen is het afweersysteem in de war en valt als het ware het eigen lichaam aan; met als gevolg ontstekingen in de dunne en/of dikke darm. Erfelijkheid Erfelijkheid speelt een rol: 5% tot 10% van de familieleden van iemand met een chronische darmontsteking heeft de ziekte ook. Bij mensen zonder chronische darmziekte is dat percentage lager. Bacteriën Mogelijk spelen bepaalde bacteriën een rol. Stress Dat stress alleen een chronische darmontsteking kan veroorzaken, lijkt niet waarschijnlijk, maar het is wel een factor die van invloed is op de ernst van de klachten. Stress veroorzaakt immers vaak klachten aan het maagdarmkanaal. Wetenschappelijk onderzoek heeft de invloed van stress op deze ziekten inderdaad aangetoond. Mensen met weinig stress hebben over het 10

algemeen minder klachten en het verloop van de ziekte is gunstiger. Roken Roken schaadt de gezondheid. Roken is een risicofactor voor het krijgen van Crohn en heeft bovendien een negatief effect op het verloop van de ziekte. Bij mensen die stoppen met roken nemen de ziekte-aanvallen met maar liefst 40% af! Ook is bekend dat mensen met Crohn die roken zich minder goed voelen en vaker geopereerd moeten worden. Bij colitis ulcerosa liggen de zaken anders. Hoe het kan weet men niet, maar roken schijnt bij deze ziekte juist een beschermend effect te hebben tegen ziekte-aanvallen. Na het stoppen met roken is de kans op het ontstaan van colitis ulcerosa iets verhoogd.

Hulp vragen Wat kan de (huis)arts doen?

bij de dokter

Als u met uw klachten naar de dokter gaat, verwacht dan niet meteen te horen wat u mankeert. Het stellen van de juiste diagnose neemt vaak langere tijd in beslag. Soms wordt de diagnose gesteld tijdens een spoedoperatie, bijvoorbeeld vanwege een vermoede blindedarmontsteking. Meestal zal de huisarts u doorverwijzen naar een gastro-enteroloog, een maag-darm-lever specialist. Deze zal u een aantal vragen stellen om een beeld te krijgen van uw klachten. Ook zal hij/zij u lichamelijk onderzoeken. Daarna zal hij/zij enkele onderzoeken (laten) doen:

11

Onderzoek Bloedonderzoek Eerst wordt het bloed onderzocht. Hiermee kan jammer genoeg niet meteen de diagnose worden gesteld. Wel kan worden onderzocht of er sprake is van bloedarmoede, van een ontsteking of een slechte voedingstoestand. Als het bloed een laag eiwitgehalte heeft, kan dit een aanwijzing zijn voor de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Ontlastingsonderzoek De ontlasting wordt onderzocht om andere infecties uit te sluiten, bijvoorbeeld een infectie met bacteriën, wormen of parasieten. Endoscopie Om de darm van binnen te bekijken, wordt een endoscopie gedaan. Dit is een onderzoek waarbij een dunne, soepele glasvezelbuis via de anus in de darm wordt gebracht. Aan het uiteinde van de buis zit een piepklein lampje en een kijkertje, waarmee de arts de binnenkant van de darmwand kan onderzoeken. Bij dit onderzoek kan ook een stukje weefsel (biopsie) worden weggenomen voor verder onderzoek in het laboratorium. Dit is het belangrijkste onderzoek voor het opsporen van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. De meeste mensen vinden dit een vervelend, soms pijnlijk onderzoek. Voor meer informatie over dit onderzoek, zie onze brochures: Sigmoïdoscopie en Colonoscopie. Röntgenonderzoek Röntgenonderzoek wordt vooral gedaan om de dunne darm te onderzoeken. Hiervoor wordt contrastvloeistof in de dunne darm ingebracht door een dunne sonde via een neusgat. Als dit is gebeurd, worden foto’s gemaakt. Hierop is te zien of er ontstekingshaarden zijn, of er sprake is van een vernauwing in de dunne darm en/of 12

er fistels zijn. Voor het maken van de foto’s moet de darm zo leeg mogelijk zijn, dus krijgt u van tevoren een laxeermiddel. Van de dikke darm kan ook een röntgenfoto worden gemaakt. Dit wordt een X-colon genoemd. Voor dit onderzoek wordt via de anus met een kleine sonde bariumpap in de dikke darm gebracht. Röntgenstralen kunnen niet door bariumpap heendringen en hierdoor zijn afwijkingen in de dikke darm op de foto’s goed te zien. Echografie Een eenvoudig, pijnloos onderzoek dat wordt gedaan om te zien of er een ontsteking is buiten de darm en of de darmwand verdikt is. Voor het onderzoek wordt de buik ingesmeerd met een gel, waarna de arts met een apparaatje over uw buik gaat. Het apparaatje zendt geluidsgolven uit die weer worden teruggekaatst, vandaar de naam ‘echo’. De echo’s worden opgevangen en omgezet in beelden. Tijdens het onderzoek kunt u meestal zelf meekijken naar de beelden op een monitor. CT-scan Voor dit onderzoek moet u de dag ervoor contrastvloeistof drinken. Op de dag van het onderzoek moet u op een smalle tafel gaan liggen die langzaam door een soort “buis” wordt geschoven. Er worden op deze manier verschillende dwarsdoorsnede-foto’s van de buik gemaakt. Hierop is te zien of er fistels of abcessen in de buik zijn.

Behandeling Medicijnen Er zijn helaas nog geen medicijnen die de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa kunnen genezen. Wel zijn er middelen waarmee de klachten in toom kunnen worden gehouden. Deze medicijnen remmen enerzijds de ont13

stekingen die er al zijn en daarnaast gaan ze nieuwe ontstekingen tegen. Ook worden vaak middelen voorgeschreven om bloedarmoede en diarree tegen te gaan. Geneesmiddelen moeten meestal langere tijd worden ingenomen. Omdat niet alle medicijnen bij iedereen direct helpen, kan het soms enige tijd duren voor u een middel krijgt dat daadwerkelijk helpt. Naast een gunstige werking hebben medicijnen vaak ook minder plezierige bijwerkingen. Niet iedereen heeft hier evenveel last van. De keuze van een medicijn is afhankelijk van de soort en de ernst van de ziekte en de plaats waar de ontstekingen optreden. Er zijn medicijnen die voornamelijk in de dunne darm werkzaam zijn, andere juist in de dikke darm. Daarnaast zijn er middelen die in het hele lichaam werken en andere die op een bepaalde plaats in het lichaam hun werk doen. Naast controle naar het verloop van de ziekte wordt bij gebruik van bepaalde medicijnen bloed afgenomen om eventuele bijwerkingen op te sporen. De meeste medicijnen moet u gewoon via de mond innemen. Andere toedieningsvormen zijn: via de anus met een zetpil of een klysma of via een bloedvat per infuus. De belangrijkste medicijnen zijn: Ontstekingsremmers; deze remmen ontstekingen in de darmen ® ® • 5-ASA preparaten (o.a. Salazopyrine , Asacol , ® ® ® Pentasa , Dipentum , Salofalk ) Krachtige ontstekingsremmers; (corticosteroïden) deze worden zo kort mogelijk gegeven bij hevige acute aanvallen. Voorbeelden hiervan zijn: • Prednison. Dit middel heeft helaas veel bijwerkingen zoals oedeem, een volle-maans-gezicht, acne en botontkalking.

14

® ® • Budesonide (o.a. Entocort en Budenofalk ). Dit is een nieuwere ontstekingsremmer, die plaatselijker werkt en minder bijwerkingen heeft.

Afweeronderdrukkende medicijnen (immunosuppressiva): ® • Azathioprine (o.a. Imuran ) wordt vooral gegeven om de duur van het gebruik van prednison te verminderen. ® • Methotrexaat (o.a. Ledertrexate ) wordt vaak gegeven in combinatie met een ontstekingsremmer. ® • Infliximab (o.a. Remicade ). Dit middel wordt momenteel gegeven als alle andere medicijnen niet of onvoldoende helpen. Het wordt alleen per infuus toegediend in het ziekenhuis. Overige medicijnen In sommige gevallen, afhankelijk van de klachten, worden nog andere medicijnen gegeven zoals • Antibiotica, anti-diarree middelen en vitaminepreparaten Operatie Soms is een darmoperatie nodig. Bijvoorbeeld als de medicijnen niet (meer) helpen of als er sprake is van een vernauwing of afsluiting. Bij colitis ulcerosa wordt in de meeste gevallen de hele dikke darm inclusief endeldarm verwijderd. Soms moet een (tijdelijk) stoma (kunstmatige uitgang voor de ontlasting) worden aangelegd, maar indien mogelijk blijft een heel klein stukje endeldarm ‘staan’ waar de dunne darm aan vastgemaakt wordt. Bij deze operatie wordt dan een zogenaamde ‘pouch’ aangelegd. Dit is een zakje gemaakt van weefsel van de dunne darm waarin de ontlasting tijdelijk kan worden opgevangen en op die manier de functie overneemt van de endeldarm. Hierdoor voorkomt men dat de ontlasting meteen het 15

lichaam uitstroomt. De ontlasting is wel veel dunner, waardoor u vaker op een dag naar het toilet moet. Een nieuwe operatietechniek die sinds kort wordt toegepast is de zogenaamde INRA (Ileo Neo Rectale Anastomose) techniek. Bij deze operatie wordt de dikke darm verwijderd. De dunne darm wordt daarna aan de endeldarm vastgehecht, waarbij tevens het zieke slijmvlies van de endeldarm vervangen wordt door gezond slijmvlies van de dunne darm. Bij de ziekte van Crohn wordt meestal alleen het laatste stuk van de dunne darm en het eerste deel van de dikke darm verwijderd. De darmuiteinden worden vervolgens weer aan elkaar gehecht. Bij zeer ernstige klachten moet vaker operatief ingegrepen worden waarbij telkens een zo klein mogelijk deel van de darm wordt verwijderd. Zowel bij Crohn als bij colitis is het soms nodig om tijdelijk of blijvend een kunstmatige darmuitgang aan te leggen: een stoma. Voor veel mensen is dit psychisch moeilijk aanvaardbaar. Lichamelijk knapt men meestal snel op als alle ontstekingshaarden zijn verwijderd.

• Eet gezond, gevarieerd en regelmatig. Denk niet: ik houd toch niets binnen, dus eet ik maar niet. Juist omdat u diarree hebt, is het nodig om regelmatig en voldoende te eten en te drinken. Op die manier kunt u tekorten aan voedingsstoffen en vocht zoveel mogelijk voorkómen. Als u weinig eetlust hebt, eet dan regelmatig kleinere maaltijden. 1 • Drink tenminste 1 ⁄2 tot 2 liter per dag. Bij ernstige diarree, om uitdroging te voorkomen, nog meer. • Neem voldoende rust. • Probeer spanningen en stressvolle situaties te vermijden. Stress heeft immers een negatief effect op uw ziekte, dus leer ermee omgaan. Yoga en ontspanningsoefeningen kunnen hierbij helpen. • Probeer regelmatig te bewegen. Lichaamsbeweging heeft een positieve uitwerking op de gezondheid; ook op die van uw darmen.

Zelfhulp bij darmklachten Wat kunt u zelf doen?

U bewijst uzelf een dienst door zo gezond mogelijk te leven. Dit houdt in: • Niet roken! Zeker als u Crohn hebt; maar ook bij colitis ulcerosa, waarbij roken juist iets gunstiger lijkt. Immers, voor uw algehele gezondheid is het verstandiger niet te roken.

16

17