L O N G E N
E N
L U C H T W E G E N
DOSSIE R
9
De longen zorgen ervoor dat onze organen de levensnoodzakelijke zuurstof krijgen om te kunnen werken. “Toch helpen zoveel mensen hun longen om zeep”, zegt dr. Yvan Valcke, longarts in AZ Nikolaas, onomwonden, “roken blijft de grootste boosdoener voor je longen.“
dr. Luc Van Driessche
10
Gwen De Backer
Longen, een kostbaar goed ltekst: Ruth Van Caekenberghe beeld: Luc Loosveldl
De longen bevinden zich in de borstkas en zijn omringd door de ribben. De linkerlong is iets kleiner dan de rechterlong omdat deze plaats moet maken voor het hart. Rond de longen ligt het longvlies of de pleura. Dit bestaat uit twee bladen: de pleura visceralis die aan de long vastzit en de pleura parietalis die aan de binnenkant van de borstwand vastzit. Tussen deze twee vliezen zit wat vocht waardoor ze ten opzichte van elkaar kunnen verschuiven. De long is elastisch en wil van zichzelf inklappen, maar door de onderdruk tussen de longvliezen aan de binnenkant van de borstwand gebeurt dat niet. De long volgt de bewegingen van de borstwand: bij de ademhaling vergroot de borstholte en wordt er lucht naar binnen gezogen via de luchtwegen.
BENZINE VOOR ORGANEN “Je kan de longen vergelijken met een omgekeerde boom”, legt dr. Valcke uit, “de luchtpijp of trachea vertakt zich in steeds kleinere luchtwegen die uiteindelijk uitmonden in miljoenen kleine longblaasjes of alveoli. Dat zijn dunwandige zakjes waarlangs de zuurstof uit de ingeademde lucht wordt opgenomen in het bloed. Dat proces noemen we diffusie. In het bloed bindt de zuurstof zich met de hemoglo-
bine in de rode bloedcellen. Die hemoglobine is als het ware de transporteur:
het zuurstofrijke bloed wordt door het hart weggepompt vanuit de longen naar alle organen die zuurstof nodig hebben. Want zonder
zuurstof kan geen enkel orgaan werken, het is de benzine van ons lichaam. Nadat de zuurstof daar verbruikt is, worden de afvalstoffen (CO2) van die verbranding weer afgevoerd door het bloed en uitgeademd via de longen.”
VERDEDIGINGSMECHANISME “Daarnaast hebben de luchtwegen een belangrijke verdedigingsfunctie”, vervolgt dr. Valcke, “de binnenkant van de luchtwegen is bedekt met een slijmvlies dat bestaat uit trilhaartjes die ritmisch bewegen. Alle schadelijke micropartikels die wij inademen, zoals bacteriën, virussen of uitlaatgassen, slaan neer op dit slijmvlies en worden door de ritmische slag van die trilhaartjes naar buiten gewerkt. Wanneer die slijmvliezen en trilhaartjes slecht werken door bijvoorbeeld een verkoudheid of door te roken, worden deze partikels niet geëlimineerd en heb je een grotere kans op longontstekingen en allerlei infecties.”
L O N G E N
E N
L U C H T W E G E N
LONGFUNCTIEMETING
HARDE CIJFERS
Om na te gaan of een long gezond is, wordt niet enkel een scan of röntgenfoto genomen. “Hoe de long eruitziet, zegt niet alles. Minstens even belangrijk is de longfunctiemeting. Daarbij evalueren we vooral vier belangrijke zaken: de totale longcapaciteit (TLC), de diameter van de luchtwegen, de reactiviteit van de luchtwegen en de diffusiecapaciteit”, zegt dr. Valcke, “de waarden die we bij de patiënt opmeten, vergelijken we met de voorspelde waarden voor een persoon met hetzelfde geslacht, ras, leeftijd, gewicht en lengte. De totale longinhoud meten we door de patiënt heel diep te laten inademen. Bij een normale longinhoud ligt dit tussen de 6 en 8 liter. Om de diameter van de luchtpijp te meten, vragen we de patiënt om in te ademen tot totale longcapaciteit en dan heel snel en krachtig uit te ademen. Het debiet dat hij in de eerste seconde van de geforceerde uitademing verwezenlijkt, noemen we de eensecondewaarde. Als dit minder is dan de voorspelde waarde kan de ernst van luchtwegvernauwing bij astma- en COPD-patiënten geëvalueerd worden. De reactiviteit of prikkelbaarheid van de luchtwegen meten we aan de hand van provocatietesten. Ook voor de diffusiecapaciteit gebruiken we een speciale techniek die meet hoeveel zuurstof doorheen de longblaasjes naar het bloed kan passeren. Het is de combinatie van deze verschillende metingen die ons duidelijkheid kan verschaffen over het functioneren van de longen en luchtwegen. Het laat ons toe de functionele schade in kaart te brengen en het effect van de behandeling op te volgen.”
Dr. Valcke kan er niet omheen: “De meest frequente aandoeningen aan de longen zijn het gevolg van roken.
Ik overdrijf niet als ik zeg dat indien er geen sigaretten bestaan, ik de helft minder patiënten zou hebben. En dan spreek ik enkel van
de gevolgen voor luchtwegen en longen. Want sigaretten hebben ook effect op het hart, de bloedvaten, de blaas … Nicotine is het verslavende element in een sigaret, maar zeker niet de enige schadelijke stof. Een sigaret bevat ook carcinogenen. Er is met andere woorden een sterk verhoogde kans om tumoren te ontwikkelen. 90 % van de primaire longkankers (de kankers die ontstaan in de longen en dus niet de kankers die uitzaaien naar de longen) zijn het gevolg van roken. Bij de overige 10 % gaat het om een mutatie, een wijziging in het genetisch materiaal waardoor kankercellen ontstaan die zich ongecontroleerd gaan vermenigvuldigen. Dat zien we voornamelijk bij niet-rokende jonge vrouwen. Natuurlijk speelt ook je genetische predispositie een rol. De ene persoon is nu eenmaal gevoeliger voor de schadelijke effecten van sigaretten dan de andere. Maar dat cijfer van 90 % kan je moeilijk negeren.”
SLECHTE PROGNOSE Ondanks dat longkanker vroeger wordt opgemerkt en de behandeling erop vooruitgaat, blijft het één van de kankers met de slechtste prognose. Dr. Valcke: “Alles hangt af van de aard van de kwaadaardige tumor en het stadium van de tumor. De enige manier om longkanker definitief te genezen, is het aangetaste stuk long operatief verwijderen. Helaas kan dit slechts bij een minderheid. Als het een grote tumor is, met uitzaaiingen of aangetaste klieren of als we te maken hebben met een ernstige rokerslong, dan doen we met een operatie meer kwaad dan goed. De prognose ligt dan gewoonlijk tussen de zes maanden of vijf jaar. In dat geval gaan
gezonde long
DOSSIE R
rokerslong
we over tot chemotherapie, bestraling, immunotherapie of een combinatie ervan. Vaak komen patiënten in een te laat stadium, want het probleem is dat de longen geen gevoelszenuwen hebben. Je kan dus jaren met een tumor rondlopen zonder dat je er iets van voelt. Soms wordt de tumor wel vroeger ontdekt, bijvoorbeeld wanneer iemand wordt opgenomen voor een andere operatie en de arts iets ontdekt op de preoperatieve scan of foto.”
ROKERSLONG Het tweede gevolg van roken is de zogenaamde rokerslong of COPD. “COPD staat voor Chronic Obstructive Pulmonary Disease en wordt ook wel chronische bronchitis genoemd. Het is een vernauwing van de luchtwegen die, in tegenstelling tot astma, onomkeerbaar is. De sigarettenrook prikkelt de slijmvliezen aan de binnenkant van de luchtwegen waardoor er overmatig veel slijm wordt geproduceerd”, legt dr. Valcke uit, “de patiënt moet voortdurend hoesten, krijgt gemakkelijker infecties op de luchtwegen en door de chronische prikkeling vernauwt de wand van de luchtpijp steeds verder. Naast het advies om meteen te stoppen met roken, schrijven we ook specifieke puffers voor om de luchtwegen open te zetten en ontstekingsreacties tegen te houden. Om de infecties te verminderen raad ik COPD-patiënten aan zich te vaccineren tegen pneumokokken en ook jaarlijks tegen de griep.”
BUITEN ADEM Ernstige vormen van COPD leiden tot longemfyseem. “Emfyseem is de term die we gebruiken voor de vernietiging van de longblaasjes”, gaat dr. Valcke verder, “in de wand van de longblaasjes zit elastine, dat ervoor zorgt dat longblaasjes uitzetten en inkrimpen. De bestanddelen in sigaretten vernietigen die elastine en bijgevolg
11
ook de longblaasjes. Minder longblaasjes betekent minder diffusieoppervlak om zuurstof op te nemen. Een eerste symptoom van emfyseempatiënten is de zogenaamde ‘dispneu d’effort’ ofwel kortademigheid bij inspanning. Als het lichaam inspanningen doet, vraagt het meer zuurstof, maar door het emfyseem kunnen de longen dit niet voldoende opnemen en ontstaat er kortademigheid. Als de patiënt blijft roken, zal hij op de duur ook kortademig worden in rust. Het enige wat we dan kunnen doen is de zuurstofconcentratie in de ingeademde lucht verhogen door extra zuurstof te geven. Sommige patiënten hebben dan ook chronisch zuurstof nodig thuis. Het functieverlies bij zowel COPD als emfyseem is onomkeerbaar. Want weggerookt is weggerookt. Door rookstop kunnen we de verminderde longfunctie in het beste geval stabiliseren, maar zelden verbeteren. We behandelen met puffers en starten een specifieke training op van de ademhalingsspieren.”
HET MONSTER ASBEST
12
“Wat we in het Waasland meer dan in andere regio’s vaststellen, is longvlieskanker of mesothelioom. Deze venijnige vorm van kanker groeit in het longvlies dat de longen omringt. Longvlieskanker heeft niet zoveel met roken te maken, maar is meestal te wijten aan de blootstelling aan asbest. De latentietijd is vaak zeer groot. Het is goed mogelijk dat je pas 30 tot 40 jaar na blootstelling ziek wordt”, waarschuwt dr. Valcke, “we zien gemiddeld één geval per maand omdat er zich in deze regio veel asbestverwerkende industrie bevond. Scheerders Van Kerckhove is de grote boosdoener in Sint-Niklaas. Het treft bovendien niet enkel de mensen die er gewerkt hebben, maar ook de omwonenden. Treinen vol asbest reden in open wagons af en aan en asbestdeeltjes dwarrelden over het spoor richting omliggende woonwijken. Maar ook de Boelwerf in Temse, de havenindustrie in Antwerpen en de Eternitfabriek in Kapelle-opden-Bos werkten jarenlang met asbest.”
PNEUMOKOKKEN “Longkanker, COPD en emfyseem zijn aandoeningen waar we frequent mee te maken krijgen”, gaat dr. Valcke verder, “maar op onze afdeling liggen ook veel patiënten met een longontsteking of pneumonie, een ernstige infectieziekte die het longweefsel aantast en zowel door virussen, schimmels als bacteriën kan worden veroorzaakt. Zonder tijdige behandeling
CM voorziet een jaarlijkse terugbetaling van de kost van het griepvaccin die ten laste blijft van de patiënt, na de tegemoetkoming door de ziekteverzekering en dit voor CM-leden ouder dan 50 en CM-leden die volgens de ziekteverzekering behoren tot de groep van risicopatiënten en invaliden. Alle CM-leden vanaf 65 jaar krijgen een vijfjaarlijkse terugbetaling van het vaccin pneumokokken tot 15 euro van het remgeld dat ten laste blijft tot na de tegemoetkoming door de ziekteverzekering.
kan de infectie via de bloedbaan in andere organen terechtkomen. Bacteriële longontstekingen behandelen we met antibiotica. Soms is ziekenhuisopname noodzakelijk. Vooral ouderen en mensen met een chronisch gezondheidsprobleem of een verzwakt immuunsysteem zijn kwetsbaar. Ook binnen het ziekenhuis kunnen patiënten door behandelingen een verminderde weerstand hebben en een longontsteking opdoen. De meest voorkomende bacterie die longontsteking veroorzaakt buiten het ziekenhuis is de pneumokok. Deze kan zich voordoen als complicatie bij een ontsteking van de luchtwegen zoals een verkoudheid. Pneumokokken kan je wel preventief behandelen met een vaccinatie.”
EMBOLIE, FIBROSE, KLAPLONG Ook longembolie komt regelmatig voor. ”Dat is een afsluiting van de longslagader door een bloedklonter die meestal afkomstig is van een trombose in de benen. De patiënt is acuut kortademig en heeft een beklemmend gevoel. Bij een longembolie schrijven we bloedverdunners voor om de klonter te doen oplossen en verdere klontervorming te voorkomen. Een longembolie is niet zonder gevaar: veel mensen die plots sterven, zogezegd door een hartaanval, hebben in realiteit een longembolie gehad. Longfibrose is dan weer een aandoening waarbij er zich littekenweefsel vormt op de longblaasjes waardoor de zuurstof niet meer kan passeren. Een klaplong ontstaat door een luchtlek tussen de twee longvliezen, waarbij de opgestapelde lucht de long wegdrukt. Dit ontstaat meestal heel abrupt. Als de long volledig plat valt, ontstaat een gevaarlijke situatie: dan moet je een drain steken om de opgestapelde lucht te verwijderen en de onderdruk te herstellen. Een klaplong komt vooral voor bij grote mensen en bij rokers. Bij rokers kunnen op de oppervlakte van longen blaasjes ontstaan en die kunnen barsten”, besluit dr. Valcke.
Dr. Valcke: “Stoppen met roken zit bij jezelf. Jij moet het zelf doen en wel volledig en van de ene dag op de andere. Het is niet die nicotineplakker of tabacoloog die je zal doen stoppen, je mag de verantwoordelijkheid niet op een ander schuiven. Het is nooit te laat. Je moet je richten op een welbepaalde datum en je daar psychologisch op voorbereiden. Ik zeg niet dat het makkelijk is maar het is de enige manier die werkt.”
Stoppen met roken Op www.cm.be vind je tips om te stoppen met roken. Je kan er ook de folder ‘Stoppen met roken: praktische gids’ downloaden. Of je vraagt de folder aan via
[email protected].
L O N G E N
E N
L U C H T W E G E N
DOSSIE R
“Allergieën bestaan er in allerlei soorten, maar binnen het domein van de longziekten spreken we over luchtwegallergieën. Deze uiten zich voornamelijk als hooikoorts, typisch voor dit seizoen, en allergisch astma waarbij je reageert op bijvoorbeeld huisstofmijt, pollen of huisdieren.” Longarts Yvan Valcke geeft meer uitleg.
Luchtwegallergieën, een samenspel van factoren ltekst: Astrid Boost
ONTSTEKINGSREACTIE “Een luchtwegallergie is de erfelijke geneigdheid om overmatig te reageren op de zaken die je inademt”, begint dr. Valcke, “de allergie situeert zich ter hoogte van het slijmvlies die de binnenkant van de luchtwegen bedekt. Dat slijmvlies loopt door naar de keel, neus, sinussen en via de buis van Eustachius naar het oor. Bij het inademen ontstaat er een ontstekingsreactie op het slijmvlies. Dat gaat gepaard met symptomen zoals een loopneus, pikkende ogen of een prikkelend gevoel in de keel.
Een allergie kunnen we niet genezen, maar we behandelen wel de gevolgen op korte en lange termijn. Dat is belangrijk. Want ondanks dat allergisch astma een aandoening is van de luchtwegen, kan er op langere termijn een weerslag ontstaan op de longen wanneer je het niet behandelt of de diagnose niet stelt. Daardoor kan je chronische astma krijgen.”
OVERPRIKKELBAAR “Astma is een aandoening van de luchtwegen met twee kenmerken. Het eerste is een vernauwing van de luchtwegen die volledig omkeerbaar is. Door middel van
medicatie verslappen de spiertjes in de wand van de luchtweg waardoor deze weer volledig open gaat. Dat kunnen we meten met de longfunctietest. Een tweede kenmerk is dat de luchtwegen hyperreactief zijn waardoor de luchtwegen bij bepaalde prikkels overmatig reageren. Dat kunnen allergische prikkels zijn, zoals huisstofmijt en pollen of niet-allergische prikkels zoals temperatuurwisselingen, mist, fijn stof en verflucht. Deze nietallergische prikkels veroorzaken een astmatische reactie zonder dat er sprake is van allergie. We spreken hier over niet-allergisch astma. Niet elke allergie is astma en niet iedere vorm van astma is een allergie.”
WISSELWERKING Dr. Valcke: “De klachten bij allergie van de luchtwegen zijn het gevolg van de wisselwerking tussen de erfelijke aanleg en de omstandigheden waarin je je bevindt. Je kan een allergische aanleg hebben, maar er nooit last van ondervinden. Wanneer je in aanraking komt met een bepaalde externe factor kan je de allergie wel ontwikkelen.”
BETERE BEHANDELING “Astma komt frequent voor”, gaat dr. Valcke verder, “we kunnen het beter behandelen dan vroeger omdat de ont-
dr. Yvan Valcke
beeldkeuze: Luc Loosveldl
wikkeling van medicatie en de inzichten in de ontstaansmechanismen van astma beter bekend zijn. Vroeger stierven er meer mensen aan een astma-aanval dan nu. Dat gebeurt niet meer. Een ernstige astma-aanval zien we vooral nog wanneer de diagnose niet werd gesteld of bij iemand die zijn medicatie niet neemt. Daarnaast gaat er veel aandacht naar de educatie van astmapatiënten. We geven aanbevelingen om te vermijden dat de patiënt in contact komt met zaken waaraan hij allergisch is. Dat betekent bijvoorbeeld geen huisdieren hebben en de slaapkamer stofvrij maken. We informeren de patiënten ook over het correcte gebruik van de medicatie, voornamelijk de inhalatiebehandeling met puffers en aerosols.”
DIAGNOSE “Het aantal astmapatiënten is gestegen. Dat komt omdat we ons nu meer focussen op de diagnose. Een kind dat ’s nachts vaak hoest, kreeg vroeger vaak een antibioticakuur omdat de arts zei dat het een infectie was. Nu gaan we uit van huisstofmijtallergie totdat het tegendeel bewezen is. Zo stellen we vaker de diagnose van allergie en verminderen we tegelijk het gebruik van antibiotica. Bovendien is het wetenschappelijk bewezen dat de blootstelling aan uitlaatgassen, toxische stoffen en pollutie de incidentie van astma verhoogt”, besluit dr. Valcke.
13
Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. 1 op 20 Belgen is drager en kan de ziekte dus doorgeven aan zijn of haar kind. Mucopatiënten besteden gemiddeld 3 tot 4 uur per dag aan hun behandeling. Niet om te genezen, maar om symptomen te verlichten of voorkomen.”
Soms voel ik me gevangen, en dan bedoel ik niet enkel de adem die me wordt benomen. Ik ben ook gewoon maar een tiener die wil plezier maken, op stap gaan, van onder mijn stolp komen, genieten.
Buiten adem 14
ltekst: Ruth Van Caekenberghe
Mucoviscidose of taaislijmziekte is een aangeboren en erfelijke ziekte waarbij het slijm in de longen, het maagdarmkanaal, de lever en de alvleesklier abnormaal taai is. Het dikke slijm blokkeert daardoor de ademhaling en de spijsvertering.
beeld: Petra Impensl
MOEILIJKE SPIJSVERTERING Net hetzelfde gebeurt met de spijsvertering. De pancreas of alvleesklier, een orgaan achter de maag in de buikholte, produceert spijsverteringssappen die enzymen bevatten. Deze enzymen vloeien via kleine kanaaltjes in de pancreas naar de dunne darm en zorgen daar mee voor de vertering van het voedsel. Bij 85 tot 90 % van de mensen met mucoviscidose zijn de spijsverteringssappen veel dikker en kunnen onvoldoende enzymen uit de pancreas tot bij de voeding in de dunne darm geraken. Vooral vetten, eiwitten
MOEILIJKE ADEMHALING Onze luchtwegen zijn bedekt met vloeibaar slijm om ze proper te houden. Wanneer we bacteriën en kleine stofdeeltjes inademen, blijven deze achter op dit slijm. In normale omstandigheden wordt het slijm afgevoerd doordat de trilhaartjes in de luchtwegen bewegen en zo het slijm naar boven duwen. Bij mucopatiënten is dit slijm veel dikker en kleveriger waardoor het aan de binnenkant van de luchtwegen blijft kleven. Dit bemoeilijkt de ademhaling. Bovendien is het taaie slijm een gunstige omgeving voor bacteriën om zich te vermenigvuldigen, met infecties en ontstekingen aan de luchtwegen tot gevolg.
Mijn zus ligt nog lekker te slapen. Aan het ontbijt is het nog even rustig. De automatische piloot is geactiveerd, diep adem ik mijn medicijnenwolk in en uit. Vernevelen is als tanden poetsen.
L O N G E N en bepaalde vitaminen worden niet goed opgenomen tijdens de spijsvertering. Zonder aangepaste behandeling kan dit leiden tot ernstige ondervoeding en groeiachterstand. Mucopatiënten kunnen ook geregeld last van hebben van buikpijn, constipatie en problemen met hun lever.
VAN OUDER OP KIND Mucoviscidose is een erfelijke ziekte. Ze wordt dus veroorzaakt door een ‘foutje’ in het erfelijk materiaal. Het defecte mucogen is recessief: enkel als beide ouders drager zijn, is de kans bij elke zwangerschap 1 op 4 dat het kind muco heeft. Het probleem is dat veel mensen die drager zijn van het gen, dit meestal niet weten omdat binnen hun familie nog niemand met de ziekte geconfronteerd werd. Pas als er een geval van muco is in de familie, laten mensen zich testen aan de hand van een complexe DNA-analyse. 1 op 20 Belgen is drager van het muco-gen, het komt dus erg vaak voor. Wie drager is van het gen loopt bovendien altijd het risico om dit gen (onbewust) door te geven aan zijn kinderen waardoor zij op hun beurt ook drager worden.
DIAGNOSE In 85 % van de gevallen duiken de moeilijkheden op binnen het eerste levensjaar. Maar de symptomen kunnen ook pas later aan het licht komen. Meestal wordt de diagnose gesteld op basis van een zweettest. Bij mensen met mucoviscidose is het zoutgehalte in het zweet namelijk 3 tot 5 keer hoger dan normaal. Wanneer die zweettest positief is, wordt een genetische DNAanalyse gemaakt om de diagnose te bevestigen. Er wordt naar de meest voorkomende mutaties gezocht die muco veroorzaken. Deze analyse kan enkele weken duren. Neonatale screening of het opsporen van
E N
L U C H T W E G E N
DOSSIE R
muco bij pasgeborenen gebeurt in België nog niet systematisch. Nochtans kan een vroegtijdige diagnose veel problemen voorkomen en leiden tot een betere levensverwachting en levenskwaliteit.
ZO NORMAAL MOGELIJK De ziekte komt bij elke patiënt op een andere manier tot uiting. Je hebt meestal last van een aantal typische symptomen. Sommige zijn al van bij de geboorte merkbaar, andere kunnen later verschijnen: taai slijm dat moeilijk op te hoesten is, luchtweginfecties, vettige en sterk ruikende stoelgang, diarree, buikkrampen, darmverstopping en groeiachterstand. Op latere leeftijd kan ook diabetes optreden.
De zware symptomen vereisen een complexe behandeling die zeer tijdsintensief is. Desondanks kunnen kinderen en jongeren een relatief ‘normaal’ leven leiden.
FOTOREPORTAGE Op vijf februari 2002 beviel Petra Impens van haar oudste dochter Juta. Nog geen drie maanden later viel de diagnose dat Juta aan mucoviscidose leed. Het leven van het gezin nam plots een nieuwe wending. Ze leerden andere prioriteiten kennen zoals medicatie, aerosol, Spartaanse hygiëne, een strikt dieet, het dagelijks bezoek van de kinesist en de regelmatige consulten aan het UZ Gent. Ze deden er alles aan om Juta zo zorgeloos mogelijk te zien opgroeien. Vandaag is Juta een vrolijke tiener van veertien met een tenger lijfje, maar een sterke wil. Ze
Ze gaan naar school, doen aan sport, hebben hobby’s. Dankzij steeds efficiëntere behandelingen blijft de levensverwachting stijgen. Patiënten worden volwassen, gaan werken en stichten hun eigen gezin. Toch kan geen enkele behandeling de ziekte voorgoed genezen.
draait volop mee in de dagelijkse
DAGELIJKSE KOST
derwerp. Ze kon niets anders kiezen
Voor veel patiënten en hun gezin weegt de behandeling zeer zwaar door. Mensen
Klaar voor een wedstrijdje neusspoelen, zus? En … start! Altijd gezelliger met zijn tweetjes.
routine en leert mee de verantwoordelijkheid opnemen voor haar eigen medische zorg. Voor haar eindwerk fotografie moest Petra op zoek naar een geschikt ondan datgene wat haar leven en dat van haar gezin zo overheerst. Ze liet haar dochter bepalen met welke beelden ze een inkijk wilde geven in haar dagelijks leven. De nadruk ligt dan ook op de handelingen en therapieën die levensnoodzakelijk zijn voor een mucopatiënt om een relatief normaal leven te leiden. De voor het gezin intussen ‘banale’ handelingen die horen bij het leven van Juta en hun geluk niet in de weg staan. Alle foto’s zijn eigendom van fotografe
[email protected].
15
DOS S I E R
L O N G E N
E N
L U C H T W E G E N
met muco besteden gemiddeld 3 à 4 uur per dag aan hun behandeling. Ze moeten er steeds rekening mee houden in de planning van de dag. De behandeling vereist een multidisciplinaire aanpak: verschillende artsen, de verpleegkundige, kinesitherapeut, diëtist en psycholoog zijn betrokken. Aerosoltherapie om de slijmen in de longen minder taai te maken en kinesitherapie om de slijmen te draineren en op te hoesten, zijn dagelijkse kost. Een mucopatiënt moet ook een heel nauwgezet dieet volgen om voldoende energie, vetten en extra verteringsenzymen op te nemen. In België zijn er zeven erkende mucocentra waar patiënten terecht kunnen voor medische opvolging. Kinemoment. Weg met die taaie slijmen. Ze zijn niet enkel taai maar ook soms behoorlijk koppig. De witte band rond mijn middel voelt oncomfortabel. Het gevoel alsof je wordt platgewalst en niet vrij kan ademen.
16
TRANSPLANTATIE Een mucopatiënt is zeer gevoelig voor infecties en moet dus dikwijls antibiotica nemen. In sommige gevallen is een ziekenhuisopname nodig. Wanneer de longen te sterk zijn aangetast, kan enkel een longtransplantatie de overlevingskans (89 % na 5 jaar en 75 % na 10 jaar) en levenskwaliteit verbeteren. Toch zijn mensen na een longtransplantatie niet genezen. De ziekte blijft problemen
©Foto: Jodi Hilton / www.decorrespondent.nl
Blaas d e longen voor mu uit je lijf co
Een extra energiedrankje is meegenomen om mijn streefgewicht te bereiken. Gelukkig smaakt het best lekker.
geven in het spijsverteringsstelsel en ook de nieuwe longen kunnen problemen met zich meebrengen. Levenslange medicatieinname tegen afstoting en regelmatige ziekenhuiscontroles behoren ook tot het pakket na een longtransplantatie. Maar voor mensen met mucoviscidose is dit ‘business as usual’. Met dank aan de Mucovereniging, www.muco.be.
De Mu coveren iging b kaarsjes laast d uit. Ond it jaar er de n 50 longen u oemer ‘B it je lijf’ la a s w de il de vere in totaa niging in l 500 ac ties ron 2016 van muc d of ten v oviscido oordele se laten de ziekte plaatsvin op een p d en om ositieve ker te ze manier in tten én e d e kijen betere kwaliteit zorg en te garan levensderen. Wil je z elf een actie op kan je die touw ze registre tten, da ren op w n Je kan e ww.muc r ook ee o 5 0 n .b fo e . ‘blaasm to of vid oment’ eo met delen o jouw #muco5 n d er de h 0. Heel ashtag wat bek zoals Ba ende V rt De Pa la m ingen u w, Philip Laura Ly pe Geub nn verle e ls en e nden al de camp hun gez agne. icht aan
Dag papa, blij om jou te zien. Je bezoek doet me even vergeten dat ik in het ziekenhuis lig. Hopelijk kan ik snel weer mee naar huis.
