Gezonde longen voor iedereen Beleidsplan Astma Fonds 2011 - 2014
datum 27 september 2010 versie 2.1
Inhoudsopgave Samenvatting
4
Voorwoord
8
1
2
3
4
5
6
7
Uitgangspositie 1.1 Inleiding 1.2 Resultaten 2007-2010 1.3 Urgentie van het werk
10 10 11
10
Ontwikkelingen 2.1 Overheidsfinanciën 2.2 Koopkracht 2.3 Verschuivende verantwoordelijkheden 2.4 Meer regie door de patiënt 2.5 De veranderende arbeidsmarkt 2.6 Milieu 2.7 Demografische ontwikkelingen 2.8 Sociaal maatschappelijke omstandigheden 2.9 Meer samenwerking in onderzoek 2.10 Digitalisering en informatisering 2.11 Interne ontwikkelingen
14 14 14 14 15 15 16 16 16 17 17
De missie en visie van het Astma Fonds 3.1 Missie 3.2 Kernwaarden 3.3 Visie
18 18 18
Strategie 4.1 Doelstelling 4.2 Strategische uitgangspunten 4.3 Doelgroepen
20 21 23
14
18
20
Onderzoek en kennis als fundament 5.1 Ondersteuner en kennismakelaar 5.2 Doelen 5.3 Afstemming 5.4 Ondersteunende commissie 5.5 Beoogde resultaten
25 26 27 27 28
Route: Gezonde longen van levensbelang 6.1 Stoppen met roken en meeroken 6.2 Fijnstof 6.3 Ongezond binnenmilieu 6.4 Selectieve preventie
30 31 31 32
Route: Mensen met een longziekte 7.1 Gezonde levensstijl en bewegen 7.2 Arbeidsparticipatie 7.3 Goede zorg 7.4 Allergieën 7.5 Astma Fonds Longpatiëntenvereniging
pagina 2/70
25
30
34 34 35 35 37 37
8
Samenwerking noodzakelijk 40 8.1 Partners 40 8.2 Consequenties 44 8.3 Innoveren, flexibel kunnen reageren en doelgroepen bereiken 45
9
Astma Fonds wordt Longfonds 9.1 Zichtbaarheid Astma Fonds 9.2 Binnenkort Longfonds 9.3 Groei financiële middelen 9.4 Grotere betrokkenheid 9.5 Effect
46 46 46 46 47 50
10 Organisatie 10.1 Structuur 10.2 Programma’s, projecten en prioriteiten 10.3 HRM 10.4 Vrijwilligersbeleid 10.5 ICT en toekomst 10.6 Huis voor de gezondheid
52 53 54 56 57 58
52
11. Prioriteiten en methoden 11.1 Prioriteiten 11.2 Werkwijze
59 60
pagina 3/70
59
Afsluiting
62
Bijlage 2 Reeds bereikte resultaten
66
Bijlage 3 Model voor een jaarplan
69
Bronvermelding
70
Samenvatting Het Astma Fonds bestaat uit een goededoelenorganisatie en een patiëntenvereniging: de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en de Astma Fonds Longstichting. Beide entiteiten werken samen met één meerjarenbeleidsplan en meerjarenbegroting. Het meerjarenbeleidsplan 2011-2014 geeft zicht op in- en externe ontwikkelingen, missie en visie, strategie en de concrete uitwerking in doelstellingen. In Nederland lijden ruim 1 miljoen mensen aan een chronische longziekte. Astma en COPD komen het meest voor. Daarnaast is er een groot aantal andere, minder vaak voorkomende, chronische longziekten. Chronische longziekten leiden tot het overlijden van 6.000 mensen per jaar. Daarnaast heeft een groot aantal patiënten door ademnood te kampen met een sterk verminderde kwaliteit van leven. Het Astma Fonds streeft naar gezonde longen voor iedereen. Daarom gaat het Astma Fonds in 2010 Longfonds heten. We zetten ons in om gezonde longen gezond te houden en uiteindelijk chronische longziekten de wereld uit helpen. Longziekten moeten beter worden aangepakt en mensen moeten minder problemen als gevolg van hun longziekte krijgen. Door demografische ontwikkelingen krijgen meer mensen vaker te maken met chronische longziekten. Chronische longziekten hangen samen met genetische factoren, het milieu (waaronder de aanwezigheid van te hoge concentraties fijnstof in de lucht) en een ongezonde leefstijl (roken, slechte voeding en onvoldoende beweging). Met name laagopgeleiden vormen een risicogroep. Want de leefstijl van Nederlanders wordt weliswaar langzaam iets minder ongezond, het terugdringen van ongezonde leefgewoonten stagneert vooral onder laagopgeleiden. De zorguitgaven in Nederland stijgen met 4% per jaar. De overheid moet bezuinigen. En de toename van het aantal zorgbehoevenden loopt niet in de pas met beschikbaarheid van verzorgend personeel. Dat heeft tot gevolg
dat
verantwoordelijkheden
verschuiven
naar
gemeenten,
werkgevers, zorgverzekeraars én patiënten zelf. Het Astma Fonds is maatschappelijk betrokken en anticipeert in een vroeg stadium in ontwikkelingen in onderzoek, politiek, maatschappij en zorg.
pagina 4/70
Samenwerking met strategische partners, waaronder onderzoekers, zorgverzekeraars en andere gezondheidsfondsen, achten we cruciaal in de
realisatie
van
onze
doelen.
Succesvolle
voorbeelden
van
samenwerking zijn de totstandkoming van de Long Alliantie Nederland (LAN), het Nederlands Respiratoir Samenwerkingsverband (NRS) en het Huis voor de Gezondheid in Amersfoort. We zijn één van de initiatiefnemers van het Huis voor de Gezondheid en leveren de voorzitter van de initiatiefgroep. De organisaties binnen het Huis voor de Gezondheid delen structureel ondersteunende processen en inhoudelijke kennis om kwaliteitsverbetering te realiseren. De komende jaren krijgt de onderlinge samenwerking verder vorm. pagina 5/70
Onderzoek en kennis vormen het fundament onder alle activiteiten van het
Astma
Fonds.
Jaarlijks
stelt
het
Astma
Fonds
een
vast
basispercentage van 25% van het totale bruto-inkomen beschikbaar voor wetenschappelijk
onderzoek. Ervaringsdeskundigheid
zien
we als
specifieke bron van kennis. Door ervaringen van patiënten te bundelen kan het Astma Fonds een vuist maken en belangen adequaat behartigen. In de rol van kennismakelaar is het Astma Fonds een steeds belangrijkere bindende rol in onderzoeks- en beleidsontwikkeling op het gebied van chronische longziekten. Twee routes geven de komende beleidsperiode richting aan de activiteiten van het Astma Fonds: 1) Gezonde longen van levensbelang en 2) Mensen met chronische longziekten. Aandachtspunten in de eerste route zijn stoppen met roken en meeroken, verminderen van de impact van fijnstof, een gezonder binnenmilieu op scholen en een gezamenlijke aanpak (met andere gezondheidsfondsen) voor het identificeren van groepen met een hoog risico op gezondheidsklachten en hen toeleiden naar de zorg. Op de route Mensen met chronische longziekten zet het Astma Fonds zich in voor een optimale kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg voor mensen met een longziekte en hun naasten. Een belangrijke troef in de ondersteuning aan mensen met een longziekte is de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging. De vereniging behartigt de belangen van alle mensen met een chronische longziekte. Samen met onze leden streven we naar passende voorwaarden voor een gezonde en prettige leefomgeving, optimale zorg en effectieve, zorggerelateerde preventie. Een gezonde leefstijl, zelfmanagement, astmagerelateerde allergieën en arbeidsparticipatie zijn belangrijke aandachtspunten. De komende jaren hebben verbetering van de kwaliteit van zorg, inclusief zelfmanagement
en
rookontmoediging,
de
hoogste
prioriteit.
Fijnstofreductie,
verbetering van binnenmilieu en stimuleren van
bewegen krijgen vanaf 2012 meer nadruk. De activiteiten van de afgelopen beleidsperiode hebben de positie van het Astma Fonds aanzienlijk versterkt. De inkomsten zijn gegroeid van 13.8 miljoen in 2006 naar 15 miljoen in 2009. Om de ambitieuze doelen van het Astma Fonds te kunnen realiseren is een verdere groei van de inkomsten
noodzakelijk.
Het
Astma
Fonds
grijpt
de
komende
beleidsperiode alle mogelijkheden aan om bekendheid te geven aan de problemen van en de oplossingen voor mensen met chronische longziekten. Een belangrijk aandachtsgebied is de naamsverandering van Astma Fonds naar Longfonds. Relaties met in- en externe doelgroepen worden uitgebouwd en verdiept: van vinden naar binden. Speerpunten in de communicatie zijn: aandacht voor maatschappelijk relevante thema’s, grotere betrokkenheid relaties, van fondsenwerving naar vriendenwerving, acties en het mobiliseren van een ‘beweging voor gezonde longen’. We investeren fors in het relatiemanagementsysteem waarin de gegevens worden bewaard van belangrijke relaties, zoals de leden, donateurs, en vrijwilligers. Immers, om doelgroepen op maat te kunnen bedienen en te binden, is het van belang te weten welke behoeften zij hebben. Het Astma Fonds bestaat sinds 2008 uit een patiëntenvereniging en een stichting. De organisaties zijn statutair en in werkwijze nauw met elkaar verbonden. Zij delen onder meer hun visie, doelstellingen, personeel en inkomsten. De kracht van beide organisatieonderdelen komt door de constructie optimaal tot zijn recht. In de komende jaren wordt de structuur gehandhaafd.
Verschillende
onderdelen
behoeven
nog
verdere
verbetering in kwaliteit. Zo moet de samenhang tussen lokale en nationale activiteiten verbeterd worden, evenals de communicatie en beleving rondom het belang van die samenhang. Ook de externe representatie namens de twee organisatiedelen moet op lokaal en landelijk niveau verder ontwikkeld worden. Medewerkers en vrijwilligers moeten steeds meer vertrouwd raken met het model en daardoor effectiever kunnen (samen)werken.
pagina 6/70
De ambities van het Astma Fonds voor de komende jaren zijn uitdagend. Bij de realisatie daarvan zijn betaalde en onbetaalde medewerkers een belangrijke succesfactor en speelt HRM een essentiële rol. Het Astma Fonds streeft naar een verdere professionalisering van de organisatie. Hoge waardering van onbetaalde en betaalde medewerkers en mogelijkheden voor hun ontwikkeling moeten de organisatie steeds meer gaan kenmerken. Met competentiemanagement slaan we een brug tussen de missie van de organisatie en de competenties die daarvoor in specifieke functies nodig zijn.
pagina 7/70
Voorwoord In Nederland leven ruim 1 miljoen mensen met een chronische longziekte, zoals astma en COPD. Dagelijks ondervinden ze de gevolgen van hun ziekte. Sinds 1959 heeft het Astma Fonds veel bereikt voor deze mensen. Maar we zijn er nog niet. Longen zijn vitale organen, we willen dat iedereen in Nederland zich daar bewust van is. Het Astma Fonds zet zich daarom nadrukkelijk in als brede maatschappelijke organisatie. Niet alleen moeten longziekten beter dan nu worden aangepakt, we willen er ook voor zorgen dat mensen geen problemen met hun longen krijgen. Dat doen we bijvoorbeeld door te strijden voor een gezond binnenmilieu op scholen. En door mensen te beschermen tegen de schadelijke gevolgen van tabaksrook. Voor u ligt het eerste beleidsplan van het Astma Fonds in de vernieuwde organisatievorm. Zowel de Longstichting als de Longpatiëntenvereniging zijn hierin vertegenwoordigd. Maar het is ook het laatste beleidsplan van het Astma Fonds. Want binnenkort heten we Longfonds. Zo dekt de vlag de lading beter. We verleggen onze grenzen. Niet langer staat één longziekte centraal. Voortaan bekommeren we ons om de longen van alle Nederlanders: ruim 1 miljoen mensen met een chronische longziekte en de overige 15,5 miljoen mensen met gezonde longen. Het Astma Fonds zal de komende jaren meer dan ooit de spil zijn in een breed
nationaal
en
internationaal
netwerk
van
wetenschappers,
organisaties in de gezondheidszorg, patiënten, overheden en het algemene publiek. Samen met de vele duizenden vrijwilligers die ons werk inhoud en een gezicht geven. Daar ligt onze kracht. Nieuwe ontwikkelingen dagen het Astma Fonds uit om speerpunten voor de
komende
jaren
te
benoemen.
Ontwikkelingen
zoals
nieuwe
wetenschappelijke inzichten, recente herzieningen in het zorgstelsel, wetgeving rond luchtkwaliteit en meer regie voor de patiënt. Daarnaast houden we aandacht voor bestaande speerpunten zoals een gezonde leefstijl en het voorkomen dat jongeren gaan roken. Wij streven doorlopend naar innovatie van onze werkwijze en programma’s. Wij verwachten daardoor steeds hogere kwaliteit van ons werk te bereiken. Zo wordt de bewustwording rondom fijnstof een belangrijk thema.
pagina 8/70
De kracht van het Astma Fonds is groot. Er staan ons bijzondere uitdagingen te wachten. Als maatschappelijke organisatie willen we helder en duidelijk zijn over deze uitdagingen. En open zijn over de keuzes die we maken. Deze beleidsvisie is hiervan het directe bewijs. Want alleen door openheid en duidelijkheid, kunnen we met vele partijen blijven samenwerken. En zo samen de grootste uitdaging aangaan: gezonde longen voor iedereen. Michael Rutgers Bestuurder Astma Fonds pagina 9/70
Erica Rietveld Voorzitter Astma Fonds Longpatiëntenvereniging
1 Uitgangspositie 1.1 Inleiding Het Astma Fonds strijdt tégen longziekten en vóór mensen met een chronische longziekte: voorkomen, genezen en bevorderen van de kwaliteit van leven. In Nederland hebben ruim één miljoen mensen een chronische longziekte: astma, COPD of een meer zeldzame chronische longziekte. De overige 15,5 miljoen mensen komen vaak in aanraking met factoren die de longen kunnen schaden. Het Astma Fonds zet zich in voor hen allen. Daarom zijn voorbereidingen getroffen voor een omslag van Astma Fonds naar Longfonds. Het Astma Fonds is uniek in de wereld van goede doelen en patiëntenverenigingen. We zijn een stichting en een vereniging, samen één beweging. In de statuten ligt vast dat de stichting en de vereniging samen een beleidsplan en meerjarenbegroting opstellen.
1.2 Resultaten 2007-2010 Het Astma Fonds heeft het binnenmilieu op scholen en het belang van een gezonde buitenlucht als voorwaarde voor gezonde longen de afgelopen jaren succesvol geagendeerd. Er ging als gevolg van lobby veel extra overheidsgeld naar de verbetering van scholen. Samen met anderen stelden we de zorgstandaard COPD op. De horeca is rookvrij, een lang gekoesterde wens. De campagne voor rookvrije schoolpleinen kreeg veel bijval. Het begrip voor de problemen van mensen met longziekten is meetbaar vergroot. Er zijn meer mensen met astma gezond gaan bewegen. Ook zijn de afgelopen jaren duurzame samenwerkingsverbanden gesmeed met o.a. koepels van zorgverleners, andere
patiëntenverenigingen,
zorgverzekeraars
en
diverse
gezondheidsfondsen. Op initiatief en met middelen van het Astma Fonds zijn nieuwe koepels opgericht in het longenveld, zoals de Long Alliantie Nederland (LAN) en de Netherlands Respiratory Society (NRS). Een ander
belangrijk
resultaat
is
de
versterkte
positie
van
de
patiëntenvereniging. In wetenschappelijk onderzoek zijn met financiële steun van het Astma Fonds belangrijke stappen gezet rond de diagnostiek met ‘de
pagina 10/70
elektronische neus’ en de diagnostiek van jonge kinderen met chronische klachten van de luchtwegen. Ook in de ontwikkeling van een vaccin tegen astma zijn vorderingen geboekt. Uniek is dat het Astma Fonds partner is geworden in drie grote Europese samenwerkingsprojecten. De onderzoeksfinanciering bleef de hele beleidsperiode op of boven het afgesproken niveau. Veel dank gaat uit naar de vrijwilligers die het Astma Fonds ondersteunen. Zij hebben zich op lokaal niveau actief ingezet voor beleidsthema’s als binnenmilieu, buitenlucht, kwaliteit en vergoedingen van zorg. Ook speelden zij een belangrijke rol in lotgenotencontact en pagina 11/70
voorlichting. Een uitgebreid verslag van de resultaten van de afgelopen decennia en specifiek ook van de laatste beleidsperiode, is opgenomen in bijlage 2.
1.3 Urgentie van het werk In Nederland lijden ruim 1 miljoen mensen aan een chronische 1
longziekte. Een chronische longziekte is een onomkeerbare aandoening aan de longen en/of luchtwegen, zonder uitzicht op volledig herstel en met een gemiddeld lange ziekteduur. Chronische longziekten leiden tot het onnodig overlijden van tenminste 6.000 mensen per jaar. Het grootste deel van deze mensen overlijdt als gevolg van COPD. Dat is 4,6% van het totale aantal sterfgevallen in Nederland. Chronische longziekten leiden tot een aantasting van de kwaliteit van leven. Chronische ademnood en zuurstofgebrek beperken vele longpatiënten in hun dagelijkse functioneren. Astma en COPD zijn de meest voorkomende chronische longziekten. Klachten van mensen met astma zijn bij slechts een deel van deze mensen onder controle. Bij mensen met COPD of bijvoorbeeld interstitiële longaandoeningen (ILD) zijn de klachten niet of nauwelijks te verminderen. Er is nog veel onderzoek nodig om de genezingskansen, overlevingskansen en kwaliteit van leven voor mensen met een chronische longziekte te verbeteren.
1
Gebaseerd op definitie gehanteerd door Ministerie van VWS.
Astma
i
Astma is een nog ongeneeslijke chronische ziekte van de luchtwegen. Mensen met astma kunnen soms moeilijk ademhalen. Zij worden kortademig, ademen 'piepend' of moeten hoesten. Deze symptomen gaan meestal samen met een te behandelen luchtwegobstructie. Eén op de drie mensen heeft een genetische aanleg voor astma. Bij ongeveer 520.000 volwassenen, waarvan 237.000 mannen en 283.000 vrouwen, is door een arts de diagnose astma gesteld. Ongeveer 115.000 kinderen hebben astma, zo’n 4,5% procent van de Nederlandse kinderen tot en met veertien jaar. Het aantal kinderen dat last heeft van astmatische klachten, zoals piepen op de borst en kortademigheid, ligt hoger:
ongeveer
300.000
kinderen.
Niet
alle
kinderen
zijn
gediagnosticeerd. Uit een representatief onderzoek onder kinderen in Nederland in de leeftijdsgroep van zeven tot en met tien jaar komt naar ii
voren dat zelfs 13% astma heeft. Jaarlijks sterven circa tachtig mensen iii
aan de gevolgen van astma . In de periode 1998-2003 bleef het aantal mensen met astma vrijwel constant. Op basis van de verwachte bevolkingsgroei stijgt het aantal iv
mensen met astma tot 2025 met ongeveer 2% . Rekening houdend met de huidige trends in de kosten van de zorg, stijgen de totale kosten aan v
gezondheidszorg voor astma van 450 naar 500 miljoen euro . COPD
vi
COPD is een afkorting van de Engelse term Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Dit betekent chronisch obstructieve longziekten. De ziekte kenmerkt zich door een niet herstelbare luchtwegobstructie. De luchtwegobstructie komt voort uit een abnormale ontstekingsreactie op schadelijke stoffen of deeltjes. Deze luchtwegobstructie bij COPD wordt veroorzaakt
door
verschillende
aandoeningen,
zoals
chronische
bronchitis en longemfyseem. COPD is een chronische ziekte waarvan alleen de symptomen behandelbaar zijn. Die symptomen komen niet alleen van de longen en kunnen in ernst verschillen per patiënt.. Mensen met COPD hebben een duidelijk verminderde kwaliteit van leven, zowel op fysiek, sociaal als emotioneel terrein. Ze ondervinden met name problemen bij lichamelijk inspannende activiteiten als
pagina 12/70
traplopen en boodschappen dragen, maar ook bij dagelijkse activiteiten vii
als wassen, aankleden, eten en deelname aan het sociale leven . Oudere mensen met COPD ervaren hun gezondheid als slechter dan jongvolwassenen en personen van middelbare leeftijd. COPD beïnvloedt het psychosociaal functioneren en gaat vaak samen met depressiviteit, viii
angst en eenzaamheid . COPD openbaart zich meestal vanaf een leeftijd van veertig jaar. In sommige gevallen, zoals bij mensen met een genetische afwijking voor alfa-1 antitrypsine, kan het zich al op jonge leeftijd openbaren. In Nederland hebben naar schatting 500.000 mensen COPD. Ongeveer 320.000 van hen zijn gediagnosticeerd. Per jaar komen er ongeveer 34.000 nieuwe COPD-patiënten bij. De laatste jaren neemt het aantal vrouwen met COPD naar verhouding sterk toe. COPD komt nu op de zesde plaats van ziekten die de hoogste sterfte in Nederland veroorzaken. De Wereld Health Organisation (WHO) voorspelt dat COPD in 2020 wereldwijd de derde doodsoorzaak is. Rekening houdend met de huidige trends in de kosten van de zorg stijgen de kosten in Nederland voor COPD naar verwachting naar 1 tot 1,1 miljard ix
euro . Andere chronische longziektenx Er
zijn
diverse
andere,
minder
vaak
voorkomende,
chronische
longziekten. Tenminste 1.300 mensen lijden aan taaislijmziekte (cystic fibrosis). Tenminste 3.200 mensen hebben interstitiële longaandoeningen (ILD, waaronder longfibrose). Tussen de 500 en 1.300 mensen hebben pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Zo’n 5.000 tot 7.000 mensen lijden aan sarcoïdose. Deze ziekten zijn op dit moment niet te genezen of te voorkomen.
pagina 13/70
2
Ontwikkelingen
Het Astma Fonds staat middenin de maatschappij. Maatschappelijke en economische factoren geven sturing en hebben invloed op de wijze waarop wij onze doelstellingen behalen.
2.1 Overheidsfinanciën De
overheid
zal
de
komende
jaren
fors
bezuinigen
om
de
overheidsfinanciën gezond te krijgen. De gezondheidszorg zal niet xi
worden ontzien. De feitelijke zorguitgaven stijgen met 4% per jaar. De verzorgende overheid die wij gewend zijn, zal de toenemende zorgkosten voor een groter deel bij haar burgers neerleggen. Mensen met chronische ziekten worden hiermee als eerste geconfronteerd. De keuze is om de zorgpremies meer te laten stijgen, dan wel maatregelen te treffen om de stijging van de zorgkosten te beperken. Dit impliceert dat onder meer het basispakket van de zorgverzekering zal worden herzien en de effectiviteit van de zorg nadrukkelijk wordt bekeken.
2.2 Koopkracht De economische situatie zal ook invloed hebben op fondsenwerving. Door minder besteedbaar inkomen en een dalend consumenten- en donateursvertrouwen zijn giften en donaties minder vanzelfsprekend.
2.3 Verschuivende verantwoordelijkheden De overheid wijst in toenemende mate gemeenten, maar ook werkgevers en zorgverzekeraars, aan als partijen die een rol moeten spelen bij het verbeteren van het gezondheidsniveau in Nederland. De overheid is niet meer de vanzelfsprekende verantwoordelijke of uitvoerder voor zorg en welzijn.
Dat
betekent
dat
belangenbehartiging
op
steeds
meer
verschillende plekken moet plaatsvinden.
2.4 Meer regie door de patiënt Mensen met een longziekte ervaren dagelijks de gevolgen van hun ziekte. Een groot aantal is iedere dag aangewezen op zorg en begeleiding. Hun functioneren, welbevinden en de aanpassingen in hun
pagina 14/70
dagelijks leven zijn daarvan sterk afhankelijk. Ze moeten daarom zelf kunnen bepalen hoe ze met de ziekte omgaan, van wie ze zorg ontvangen en op welke manier. De afgelopen jaren heeft de overheid hiermee een begin gemaakt met onder andere het programma Diseasemanagement
chronische
ziekten
en
de
nadruk
op
zelfmanagement. Niet iedere patiënt is in staat om deze nieuwe rol op zich te nemen.
2.5 De veranderende arbeidsmarkt Mensen met chronische aandoeningen hebben veel zorg nodig. Door de vergrijzing, de matige salarissen en de hoge werkdruk is er een tekort aan zorgpersoneel. Dit zal de komende jaren alleen maar toenemen. Op de krimpende arbeidsmarkt zullen diverse sectoren elkaar gaan beconcurreren in de roep om personeel. Naar verwachting zijn er in 2030 in de zorg 450.000 mensen meer nodig dan beschikbaar. Het verhogen van de arbeidsparticipatie van mensen met chronische aandoeningen heeft ook daarom prioriteit.
2.6 Milieu Luchtverontreiniging kan tot acute en chronische gezondheidsklachten leiden, van keel- en neusirritaties tot zware astmatische klachten en hart2
en vaatzieken. Hoge concentraties fijnstof en ozon leiden ertoe dat in Nederland jaarlijks duizenden mensen vervroegd overlijden. Het kabinet heeft in Europees verband normen opgesteld. Op dit moment voldoet Nederland niet volledig aan deze normen. Binnen het Nationaal Samenwerkingsprogramma
Luchtkwaliteit
(NSL)
zijn
maatregelen
geformuleerd om te kunnen voldoen aan de normen voor luchtkwaliteit. Het NSL is een samenwerkingsprogramma van de rijksoverheid en decentrale overheden in gebieden waar de normen voor luchtkwaliteit worden overschreden.
2
Fijnstof bestaat uit in de lucht zwevende deeltjes kleiner dan 10 micrometer. De deeltjes
zijn van verschillende grootte, herkomst en chemische samenstelling.
pagina 15/70
2.7 Demografische ontwikkelingen Steeds meer mensen in onze maatschappij leven langer. Zij krijgen vaker met chronische ziekten te maken. Minimaal 4,5 miljoen mensen in Nederland hebben een chronische ziekte. Daarvan hebben 1,3 miljoen mensen meerdere ziekten tegelijk. De arbeidsparticipatie van mensen met een chronische ziekte blijft achter (deelname aan arbeidsproces, vrijwilligerswerk, mantelzorg). Niet-rokers leven gemiddeld bijna tien jaar xii
langer in goede gezondheid. .
2.8 Sociaal maatschappelijke omstandigheden pagina 16/70
De leefstijl van Nederlanders wordt langzaam iets minder ongezond. De kloof tussen arm en rijk blijft echter hardnekkig. Mensen in achterstandswijken, waaronder veel allochtonen, sterven gemiddeld zes à zeven jaar eerder dan mensen in andere wijken. De sterftekans van niet-westerse allochtonen ligt gemiddeld hoger dan die van autochtonen. Bij sommige leefstijlfactoren, zoals roken, zijn de verschillen tussen arm en rijk toegenomen. Het terugdringen van ongezonde leefgewoonten stagneert, vooral onder laagopgeleiden. Om de kloof tussen arm en rijk te verkleinen,
moet
het
effectiever worden.
gezondheidsbeleid
bij
laagopgeleiden
veel
ii
2.9 Meer samenwerking in onderzoek Onderzoekers werken steeds meer samen in nationale en internationale verbanden.
En
steeds
vaker
wordt
gebruik
gemaakt
van
de
ervaringsdeskundigheid van patiënten. Uiteindelijk moet de samenwerking, zowel (inter)nationaal als met patiënten, leiden tot gerichter onderzoek naar oorzaken, ziektemechanismen, optimale behandeling en preventieve maatregelen om het ontstaan of de verergering van longziekten en gerelateerde andere aandoeningen te voorkomen.
2.10 Digitalisering en informatisering Technologie
heeft
altijd
een
belangrijke
rol
gespeeld
in
de
gezondheidszorg. De laatste decennia volgen vernieuwingen op het terrein van communicatie en informatie elkaar in hoog tempo op. De manier waarop wordt gecommuniceerd, gewerkt en geleerd, verandert. Daar liggen onder meer de brede beschikbaarheid van medische informatie, nieuwe vormen van communicatie en meer in het bijzonder bijvoorbeeld de ontwikkeling van het elektronisch patiëntendossier aan ten grondslag. Nieuwe technologische ontwikkelingen maken het mogelijk zorg op afstand te leveren en bevorderen de kwaliteit van de ketenzorg. De ontwikkelingen bieden het Astma Fonds ook mogelijkheden om mensen op andere manieren te bereiken, kennis te delen, mensen met een longziekte met elkaar in contact te brengen, informatie te geven en in zorg en zelfmanagement te ondersteunen.
2.11 Interne ontwikkelingen Het Astma Fonds heeft zich in het recente verleden ontwikkeld tot een organisatie die bestaat uit een goededoelenorganisatie en een patiëntenorganisatie. De organisaties zijn intensief met elkaar verbonden en bereiken gezamenlijk resultaten. Hoewel dit model een intrinsieke, soms zichtbare, spanning in zich draagt, is het zeer effectief gebleken. Dit model wordt daarom de komende beleidsperiode voortgezet.
Op het gebied van fondsenwerving is er grote noodzaak om te zoeken naar nieuwe methoden die aansluiten bij de behoeften van de gever en bij de maatschappelijke positie van het Astma Fonds. Daarmee is een begin gemaakt. Bijvoorbeeld door middel van de online werving.
pagina 17/70
3 De missie en visie van het Astma Fonds 3.1 Missie Samen strijden om longziekten de wereld uit te krijgen en van belang zijn voor mensen met chronische longziekten.
3.2 Kernwaarden Kernwaarden geven aan wat het Astma Fonds belangrijk vindt en vormen het uitgangspunt voor de visie van de organisatie. Zij fungeren als ethisch kompas en kenmerken de organisatie. Het zijn gedeelde waarden. Kernwaarden bestaan uit algemene en unieke waarden. Het Astma Fonds onderscheidt vier algemene en drie unieke kernwaarden. Alle waarden zijn leidend voor ons handelen, elke dag. Unieke waarden betreffen die waarden waarin wij ons onderscheiden van andere organisaties. Deze zijn vooral belangrijk bij de inrichting van externe communicatie Algemene kernwaarden Vooruitgang
We staan open voor ontwikkelingen die ons verder brengen.
Gezondheid
We strijden voor ‘gezonde longen’ voor iedereen.
Samen
We zijn samen op weg naar onze missie: leek of professional, gezond of ziek, donateur of vrijwilliger.
Idealisme
We bouwen aan een betere toekomst.
Unieke kernwaarden: Winnen
We willen resultaat boeken en succesvol zijn.
Creatief
We zoeken naar nieuwe oplossingen en naar mogelijkheden.
Ontdekken
We zijn nieuwsgierig en onderzoeken.
3.3 Visie Gezonde longen zijn van levensbelang, voor iedereen. Het Astma Fonds richt zich daarom op de aanpak van longziekten en op factoren die kunnen leiden tot ongezonde longen. Daarin zoeken we nationaal en
pagina 18/70
internationaal samenwerking met relevante partijen. Want belangrijke resultaten kunnen we alleen in samenwerking met anderen realiseren. In een brede maatschappelijke context agendeert het Astma Fonds het belang van gezonde longen en vraagt het Astma Fonds aandacht voor ongezonde longen. Doordat het Astma Fonds bestaat uit een patiëntenvereniging en een gezondheidsfonds (de Longstichting) staan we dichtbij de realiteit. In een vroegtijdig stadium kunnen we anticiperen op ontwikkelingen in onderzoek, politiek, maatschappij en zorg. We zien onderzoek als de basis voor de diagnostiek, betere behandeling, genezing en preventie van longziekten van morgen. Daarom investeren we permanent en substantieel in onderzoek. Het Astma Fonds stimuleert fundamenteel en toegepast onderzoek, kennisdeling en inbreng van patiëntendeskundigheid. Net als in onderzoek streeft het Astma Fonds ook in de algemene gezondheidszorg naar een hogere mate van patiëntenparticipatie. We vinden dat patiënten op grond van hun ervaringen een uniek en onmisbaar perspectief inbrengen. Op beleidsniveau, bijvoorbeeld bij de ontwikkeling van zorgstandaarden en (kwaliteits)richtlijnen. Maar ook op individueel zorgniveau. Het Astma Fonds wil dat patiënten in toenemende mate aan het roer staan van hun eigen zorg. We dragen daarom ook bij aan de ontwikkeling van methoden en technieken voor zelfmanagement. In alle activiteiten streeft het Astma Fonds naar duurzaamheid: duurzame zorg en een gezonde leefomgeving. Dat vertaalt het Astma Fonds ook naar de eigen organisatie. Een gezonde toekomst begint bij onszelf. We streven daarom naar hergebruik, voorkomen van verspilling, gebruik van energiezuinige producten en diensten en het voorkomen van vervuiling door
fijnstof
en
andere
longonvriendelijke
stoffen.
In
ons
personeelsbeleid komt duurzaamheid tot uitdrukking in de onderlinge verbinding en verbetering van de competenties van medewerkers en vrijwilligers door opleiding Tegelijk stimuleert het Astma Fonds een gezonde doorstroom van medewerkers en vrijwilligers.
pagina 19/70
4 Strategie Het Astma Fonds zet zich in om gezonde longen gezond te houden, gezondheid van mensen met ongezonde longen te verbeteren en hun kwaliteit van leven te bevorderen. Voorkomen, genezen en behandelen dus. Deze strategie vloeit voort uit de ontwikkelingen in wetenschap en maatschappij, de missie en bovenal de vragen van mensen met een longziekte.
4.1 Doelstelling Het Astma Fonds wil van belang zijn voor mensen met een chronische longziekte, gezonde longen gezond houden en uiteindelijk chronische longziekten de wereld uit helpen. Niet alleen moeten longziekten beter worden aangepakt, ook moeten mensen minder problemen als gevolg van hun chronische longziekte krijgen. In eerste instantie richt het Astma Fonds zich vooral op het verminderen van de gevolgen van chronische longziekten. Voor patiënten, voor mensen in hun omgeving en voor de samenleving. Daarmee richt het Astma Fonds zich op maatregelen die de kwaliteit van leven van deze groep mensen verbetert. Bovendien wil het Astma Fonds helpen zorgen dat steeds meer mensen met chronische longziekten de juiste behandeling krijgen.
Op langere termijn verwacht het Astma Fonds dat de bijdragen aan beleid, interventies en onderzoek leiden tot het verminderen van het aantal mensen met chronische longziekten en het verminderen van het aantal sterfgevallen als gevolg van chronische longziekten,
pagina 20/70
4.2 Strategische uitgangspunten De volgende uitgangspunten zijn in de periode 2011-2014 leidend voor de realisatie van de doelstelling: •
Onderzoek en kennis fungeren als breed fundament.
•
Twee routes geven richting aan de activiteiten van het Astma Fonds: o
Gezonde longen van levensbelang.
o
Mensen met chronische longziekten.
•
Samenwerking met strategische partners.
•
Astma Fonds wordt Longfonds.
•
Bestendiging en continue verbetering van de huidige organisatievorm.
Onderzoek en kennis als breed fundament Onderzoek en kennis vormen het fundament onder alle activiteiten van het Astma Fonds. Onderzoek en kennis geven antwoord op de vragen over preventie, genezing en behandeling van longziekten in de toekomst. Het gaat hierbij om zowel fundamenteel als toegepast wetenschappelijk onderzoek. Ervaringsdeskundigheid zien wij als specifieke bron van kennis. Door ervaringen van individuen te bundelen en door onderzoek te objectiveren kan het Astma Fonds namens de patiënt een vuist maken en diens belangen adequaat behartigen. Twee richtinggevende routes Twee routes geven de komende vier jaar richting aan de activiteiten van het Astma Fonds en dragen bij aan het realiseren van de missie:
De
o
Route: Gezonde longen van levensbelang;
o
Route: Mensen met chronische longziekten.
activiteiten
worden
gekleurd
door
een
aantal
door
Gezondheidsraad benoemde bedreigingen van volksgezondheid: •
roken en meeroken;
•
fijnstof;
•
een ongezond binnenmilieu;
•
een ongezonde leefstijl.
de
pagina 21/70
gezonde longen van levensbelang
mensen met chronische longziekten
- 15,5 miljoen mensen -
- 1 miljoen mensen -
kennis en onderzoek
Route: Gezonde longen van levensbelang Het Astma Fonds zet in op preventie, gezonde leefstijl en de brede bewustwording over het belang van gezonde longen voor iedereen. Activiteiten die samenkomen binnen deze route zijn vooral gericht op mensen met gezonde longen maar hebben ook een nadrukkelijke meerwaarde voor mensen met chronische longziekten. Route: Mensen met chronische longziekten De activiteiten op deze route dragen bij aan de kwaliteit van leven en de kwaliteit van zorg. De inspanningen zijn gericht op zowel patiënten als zorgaanbieders en zorgverleners. Het Astma Fonds ondersteunt de ontwikkeling waarin mensen met een longziekte co-producenten worden in de zorg. Belangenbehartiging en patiëntenvoorlichting nemen een belangrijke plaats in op deze route. Samenwerking met strategische partners Het Astma Fonds is een belangrijke speler in het gezondheidsveld. Samenwerking tussen strategische partners is cruciaal om de ambitieuze doelen te kunnen verwezenlijken. Door samenwerking ontstaat een luide stem naar politiek en ambtenaren, maar ook naar zorgverleners en – verzekeraars. Ook kan samenwerking leiden tot efficiencywinst. Astma Fonds wordt Longfonds In Nederland lijden ruim 1 miljoen mensen aan een chronische longziekte. De overige 15,5 miljoen mensen met gezonde longen hebben vaak te maken met factoren die hun longen kunnen schaden. Voor een gezonder Nederland moeten we gezonde longen gezond houden en zieke longen behandelen en genezen. Het Astma Fonds neemt hierin de regiefunctie. Want gezonde longen zijn voor iedereen van levensbelang, niet anders dan het hart.
pagina 22/70
Bestendiging en continue verbetering van de huidige organisatievorm Het Astma Fonds bestaat sinds 2008 uit een patiëntenvereniging en een stichting. De organisaties zijn statutair en in werkwijze nauw met elkaar verbonden. Zij delen ondermeer hun visie, doelstellingen, personeel en inkomsten. De kracht van beide organisatieonderdelen komt door de constructie optimaal tot zijn recht. In de komende jaren wordt de structuur gehandhaafd. Verschillende onderdelen behoeven nog verdere verbetering in kwaliteit. Zo moet de samenhang tussen lokale en landelijke activiteiten worden verbeterd, evenals de communicatie en beleving rondom het belang van die samenhang.
Ook
de
externe
representatie
namens
de
twee
organisatiedelen moet op lokaal en landelijk niveau verder ontwikkeld worden. Medewerkers en vrijwilligers moeten steeds meer vertrouwd raken met het model en daardoor effectiever kunnen (samen)werken.
4.3 Doelgroepen Het Astma Fonds wil concrete doelen bereiken met activiteiten voor en met verschillende doelgroepen. We onderscheiden op hoofdlijnen twee externe doelgroepen: ruim 1 miljoen mensen met chronische longziekten, waaronder onze leden, en de overige 15,5 miljoen mensen met gezonde longen. Het brede publiek wil dat het Astma Fonds eerlijke informatie geeft over gezonde longen en de wijze waarop deze vooral ook gezond kunnen blijven. Tevens rekent men op een belangrijke bijdrage aan het onderzoek naar longziekten en het voorkomen ervan. Met een focus op het brede publiek richt het Astma Fonds zich op het ontstaan van een brede beweging rond gezonde longen. Zie ook Hoofdstuk 5. Mensen met chronische longziekten willen dat het Astma Fonds informatie levert over alles wat met hun longziekte te maken heeft, hun belangen behartigt bij relevante instanties en financiële steun voor xiii
wetenschappelijk onderzoek levert .
pagina 23/70
Leden van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging zijn doorgaans mensen met een chronische longziekte. Specifiek willen zij dat het Astma Fonds relevante informatie en (individuele) ondersteuning biedt. Ook willen ze dat het fonds zich inzet om de gevolgen van de ziekten te verminderen, onder meer door ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek en door belangenbehartiging richting overheden, zorgxiv
verzekeraars, zorgverleners en andere groepen . Leden willen ook merkbare resultaten op lokaal niveau zien, onder meer in het kader van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en de Wet op de Jeugdgezondheidszorg (JGZ). pagina 24/70
5 Onderzoek en kennis als fundament 5.1 Ondersteuner en kennismakelaar Wetenschappelijk onderzoek is essentieel voor het voorkomen, genezen en behandelen van longziekten. Het Astma Fonds beschouwt onderzoeksfinanciering daarom als één van de belangrijkste speerpunten. Het Astma Fonds stelt jaarlijks een vast basispercentage van 25% van de 3 4
inkomsten
beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Ieder jaar
stelt de organisatie de mogelijkheden voor uitbreiding van dit percentage vast. In het wetenschappelijk onderzoek vervult het Astma Fonds de rol van ondersteuner en kennismakelaar. Ondersteuner Het Astma Fonds neemt zijn verantwoordelijkheid voor zowel de continuïteit van fundamenteel en toegepast onderzoek wetenschappelijk onderzoek als voor de inzet van ervaringskennis en het beheer van kennis. Het
Astma
Fonds
ondersteunt
wetenschappelijk
onderzoek
met
onderzoekssubsidies en fellowships (betaalde onderzoeksstage bij internationale top onderzoeksinstituten). Voorwaarde voor financiering is dat het onderzoek bijdraagt aan de doelstellingen van het Astma Fonds en dat het uitgevoerd wordt door de beste onderzoekers in de beste onderzoeksgroepen op de betreffende gebieden. Samenwerking met buitenlandse onderzoeksinstituten wordt aangemoedigd. Doel is om het longonderzoek nog verder te laten excelleren, te stimuleren en onderzoekers te helpen in de realisatie van onze doelen.
3
Van de gelabelde giften en subsidies voor onderzoek komt 100% ten gunste van
onderzoek. 4
Met uitzondering van gelabelde legaten en specifieke subsidies.
pagina 25/70
Kennismakelaar Het Astma Fonds heeft ook de rol van kennismakelaar. We hebben inzicht in de beschikbaarheid van en de toegang tot de meest recente kennis op relevante gebieden. Deze kennis hoeft niet ’in huis’ aanwezig te zijn. Uiteraard is de relevante basiskennis wel intern beschikbaar. Om het te steunen onderzoek maatschappelijk relevant te houden en de doelstellingen te behalen, is de inbreng van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid van patiënten belangrijk. Dit is bij andere subsidieverleners op het gebied van longonderzoek en daarbuiten, niet of veel minder het geval. Het Astma Fonds wil ervaringsdeskundigheid zowel binnen als buiten de organisatie verder ontwikkelen en nog vaker inbrengen. Patiëntenparticipatie in onderzoek Het patiëntenperspectief en ervaringsdeskundigheid worden standaard meegewogen in de beoordeling van de aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Dat is een integraal onderdeel van het beoordelingsproces.
5.2 Doelen Onderzoek en kennis moeten op korte termijn bijdragen aan: •
verbetering van preventie;
•
verbetering van vroege detectie van chronische longziekten;
•
verbetering van zorg en behandeling;
•
verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten.
Verder in de toekomst kan wetenschappelijk onderzoek, ondersteund door het Astma Fonds, zich richten op het herstel van beschadigingen in of veranderingen van longweefsel. Voor het Astma Fonds is ook een rol weggelegd in het stimuleren van de ontwikkeling van specifiekere medicijnen zonder bijwerkingen. Dit kan gedaan worden door onderzoek te stimuleren via bijvoorbeeld belangenbehartiging en beïnvloeding van onderzoekers en bedrijven. Het effectief screenen van mensen met een hoog risico op het krijgen van een chronische longziekte zien wij op de langere termijn mogelijk ook op onze agenda terug. Dat geldt ook voor het ontwikkelen van effectieve preventieprogramma’s voor mensen met een chronische longziekte. Dat vraagt om inzicht in de samenhang tussen omgevingsfactoren en intrinsieke factoren enerzijds, en het ontwikkelen of ontstaan van longziekten anderzijds.
pagina 26/70
5.3 Afstemming Het Astma Fonds faciliteert een snelle en duidelijke interactie met onderzoekers door de inzet van web-based communicatiestructuren, zoals een projectbeheersysteem en integratie met het ICT-platform van het Astma Fonds. Ook stellen we beschrijvingen van de onderzoeksprojecten en onderzoeksresultaten voor het publiek online beschikbaar. Het Astma Fonds wil waar mogelijk een bijdrage leveren aan: •
een betere verbinding tussen onderzoek en implementatie;
•
een snellere verbinding van onderzoeksresultaten aan nieuwe of lopende activiteiten of projecten.
pagina 27/70
We ondersteunen de overdracht van resultaten uit door ons gefinancierd wetenschappelijk onderzoek naar vervolgonderzoek of de toepassing in het zorg- en onderzoeksveld. Het Astma Fonds geeft geen financiële ondersteuning bij de implementatie, maar wel ondersteuning in de vorm van advies. Een deskundige op het gebied van kennistransfer maakt deel uit van de Wetenschappelijke Adviescommissie.
5.4 Ondersteunende commissie Het
Astma
Fonds
heeft
voor
haar
onderzoeksactiviteiten
een
ondersteunende commissie benoemd: de Wetenschappelijk Advies Commissie. Deze bestaat uit wetenschappelijke experts op deelgebieden van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zijn er patiëntleden die hun expertise als patiënt met een chronische longziekte in brengen. De Wetenschappelijke Advies Commissie houdt zich bezig met (bio)medische en (pre)klinische onderzoeksprojecten en projecten op het gebied van klinisch toegepast en zorggerelateerd longonderzoek. De commissie beoordeelt projectaanvragen, houdt een vinger aan de pols bij lopende projecten en heeft daarnaast een aantal beleidsadviserende taken. De Wetenschappelijke Advies Commissie verwacht van het Astma Fonds: •
een goede ondersteunende structuur om onderzoeksvoorstellen te beoordelen, zowel vanuit de wetenschappelijk inhoudelijke kant, als vanuit de ervaringsdeskundigheid van patiënten;
•
een significant budget voor onderzoek dat volgens de geldgevers recht doet aan het belang van longonderzoek;
•
een onderzoeksbeleid dat focust op bepaalde onderzoeksthema’s en aansluit bij de expertise van longonderzoekend Nederland;
•
het betrekken van brede deskundigheid van fundamenteel tot toegepast zorgonderzoek bij de uitvoering.
5.5 Beoogde resultaten Onderzoek: •
Het Astma Fonds besteedt minstens 25% van zijn bruto 4
pagina 28/70
inkomsten aan onderzoek. Uitgangswaarde: in 2010 wordt 25% van de inkomsten besteed aan Nederlands onderzoek. •
Jaarlijks ondersteunt het Astma Fonds tenminste twee jonge, excellente onderzoekers via persoonlijke onderzoekssubsidies. Het doel is ze te behouden voor het longonderzoek. Uitgangswaarde: in 2009 hebben drie onderzoekers een dergelijke subsidie ontvangen.
•
Het Astma Fonds beheert de onderzoeksagenda en werkt deze eens in de vier jaar bij in nauwe samenspraak met de veldpartijen. Uitgangswaarde: in 2009 is de onderzoeksagenda herzien en uitgebreid voor een aantal zeldzame longziekten.
•
Er is een goede controle van de voortgang en de kwaliteit van de resultaten via een goed functionerend beheersysteem dat toegankelijk is via internet. Uitgangswaarde: in 2010 wordt het nieuwe beheerssysteem gebruikt door betrokkenen.
•
Er
zijn
tenminste
drie
beoordelingsproces
van
patiëntenleden aanvragen
betrokken
van
bij
subsidie
het voor
wetenschappelijk onderzoek (als lid van de WAC). De lijst met criteria voor de beoordeling van onderzoeksaanvragen vanuit patiënten perspectief, blijft in ontwikkeling. Uitgangswaarde: in 2010 zitten twee patiëntleden in de WAC. De lijst met criteria vanuit patiëntenperspectief is in 2009 ingevoerd •
In onderzoek geïnteresseerde patiënten (of hun ouders) moeten minimaal als adviseur optreden bij de beoordeling van klinische
4
Met uitzondering van gelabelde legaten en specifieke subsidies
onderzoeksprotocollen, het opzetten van onderzoek, en het evalueren van onderzoeksresultaten. Uitgangswaarde: in 2010 neemt het Astma Fonds, onder meer via de leden van de patiëntenexpertgroep deel aan diverse nationale en internationale activiteiten die patiëntenparticipatie op een hoger niveau brengen. In principe worden onderzoek en kennisdeling gedurende de gehele beleidsperiode met dezelfde inzet van mensen en middelen ondersteund.
pagina 29/70
6 Route: Gezonde longen van levensbelang Gezonde longen zijn een belangrijke toegangspoort tot gezondheid voor de ruim 1 miljoen mensen met een chronische longziekte én voor de overige 15,5 miljoen mensen met gezonde longen. Daarom draagt het Astma Fonds bij aan preventieve activiteiten gericht op gezonde of gezondere longen en aan het stimuleren van activiteiten gericht op een brede bewustwording binnen de maatschappij: gezonde longen zijn geen vanzelfsprekendheid. Aandachtspunten in deze route zijn: •
stoppen met roken en meeroken;
•
fijnstof;
•
ongezond binnenmilieu;
•
selectieve preventie.
pagina 30/70
6.1 Stoppen met roken en meeroken Mensen die roken en meeroken kunnen hun gezondheidsrisico's aanzienlijk
beperken
sigarettenrook
in
door
aanraking
te
stoppen te
komen.
met
roken
Roken
is
of
niet
met
echter
een
verslavingsziekte die nog moeilijk te behandelen is. Het Astma Fonds wil bijdragen aan het verhogen van het aantal niet-rokers en niet-meerokers. We richten ons daarbij nadrukkelijk op het voorkomen dat jongeren beginnen met roken (leeftijdsgroep 11–18 jaar). Het Astma Fonds werkt hiertoe samen met de Hartstichting, KWF Kankerbestrijding, Stivoro en de landelijke overheid. Beoogd resultaat: •
In 2014 is het aantal jongeren (tussen 11-18 jaar) dat rookt substantieel lager. Uitgangswaarde: 21% van de jongeren rookt in 2009.
•
In 2014 is het aantal niet-rokers substantieel hoger. Uitgangswaarde: in 2009 rookt 72% van de bevolking niet.
•
Het rookverbod in de horeca blijft gehandhaafd.
•
Onderzocht wordt of het haalbaar is (politiek en t.a.v. imagoschade van het Astma Fonds) of het rookverbod uitgebreid kan worden naar “de nabijheid van” publieke ruimten waar mensen (met een chronische longziekte direct last ondervinden, zoals bij ziekenhuizen.
6.2 Fijnstof Het Astma Fonds streeft naar het verminderen van de hoeveelheid fijnstof en van de invloed van fijnstof op het leven van mensen met longziekten. Het vergroten van de bewustwording over het effect van fijnstof heeft ook onze aandacht. In samenwerking met partners als de landelijke en lokale overheden, politieke partijen en milieuorganisaties, stimuleren we maatregelen die de hoeveelheid fijnstof in de directe leefomgeving verminderen. Ook stimuleren we maatregelen die de bewustwording van effect op longen en gezondheid vergroten. Beoogd resultaat: •
20% meer mensen met een longziekte zijn zich bewuster van de invloed van fijnstof op hun leefomgeving. Uitgangswaarde: 5% van de mensen met een longziekte is zich bewust van de invloed van fijnstof in hun leefomgeving;
•
Onderzocht wordt welke mogelijkheden er zijn om mensen te informeren over de hoeveelheid fijnstof in hun leefomgeving.
•
Vanuit het Nationaal Programma Luchtkwaliteit publiciteit over gezondheidseffecten van fijnstof, met name voor de longen.
6.3 Ongezond binnenmilieu Een gezond binnenmilieu in scholen en huizen voorkomt longziekten en vermindert de hinder voor mensen die longziekten hebben. Door een ongezond binnenmilieu zijn leerlingen en leraren vaker ziek. Indicator voor een ongezond binnenmilieu is het CO2-gehalte. Het Astma Fonds wil mensen met en zonder longziekten bewust maken van de invloed van een ongezond binnenmilieu in scholen en hen een handelingsperspectief bieden. In eerste instantie richt het Astma Fonds extra aandacht op scholen in een aantal wijken dat zich met nadruk richt op verbeteringen van de gezondheid van hun inwoners.
pagina 31/70
Beoogd resultaat: •
Een groter bewustzijn bij mensen over de effecten van een ongezond binnenklimaat in scholen. Uitgangswaarde: nader te bepalen (voor eind 2011).
•
Het doen ontstaan van meer regionale samenwerkingsverbanden met de GGD en andere relevante partners. Idealiter zijn er met alle GGD organisaties samenwerkingsverbanden op dit thema. Uitgangswaarde: nader te bepalen (voor eind 2010).
•
De hoeveelheid ongezonde klassen is met 5% verminderd in 2014. Uitgangwaarde: 80% van de klaslokalen is ‘niet schoon’ (2009). pagina 32/70
6.4 Selectieve preventie De aandachtsgebieden op de route Gezonde longen van levensbelang maken deel uit van een groter geheel aan preventieve maatregelen. Deze worden in samenhang met andere chronische aandoeningen en met andere gezondheidsorganisaties aangepakt. Belangrijkste aandachtspunt van de gezamenlijke aanpak is de selectieve preventie: het identificeren van groepen met een hoog risico op gezondheidsklachten en hen toeleiden naar de zorg. Selectieve preventie maakt mensen bewust van hun gezondheid en de gezondheidsrisico’s die ze lopen. Bovendien maakt deze preventie vroegtijdig ingrijpen en het tegengaan van gezondheidsschade mogelijk. Op de langere termijn streven we naar geïntegreerde eerstelijnszorg in samenhang met preventie en welzijn en een andere organisatie van professionele deskundigheid. Het zou het beste zijn als de maatregelen onderdeel worden van kosteneffectieve preventieprogramma’s met een xv
aantoonbare meerwaarde voor de volksgezondheid . Het Astma Fonds streeft door middel van een nationale COPD-test naar het identificeren en toeleiden naar de zorg van risicogroepen. In 2010 vindt de introductie van de nationale COPD-test plaats. Daarna wordt de test fasegewijs geïmplementeerd in nauwe samenwerking met relevante partners binnen de gezondheidszorg. Er is specifieke aandacht voor groepen die moeilijk bereikbaar zijn. Denk hierbij aan groepen met een lagere socio-economische status en mensen ouder dan 40 jaar, zowel van autochtone als allochtone achtergrond.
Beoogd resultaat: •
In 2012 hebben 250.000 mensen de nationale COPD-test ingevuld.
•
In 2012 is de bekendheid en kennis over COPD gestegen. In het projectplan zijn per jaar en per doelgroep doelstellingen rondom bekendheid en kennis over COPD geformuleerd en behaald.
•
In 2012 weten meer mensen dat de Nationale COPD-test beschikbaar
is
bij
huisartsen,
praktijkondersteuners
en
apotheken. In het projectplan zijn hiervoor per jaar en per doelgroep specifieke resultaten beschreven en behaald. pagina 33/70
7 Route: Mensen met een longziekte Het Astma Fonds zet zich in voor een optimale kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg voor mensen met een longziekte en hun naasten. Daartoe streven we naar passende voorwaarden voor een gezonde omgeving, optimale zorg en effectieve, zorggerelateerde preventie. De factoren die de gezondheid van longpatiënten bedreigen moeten aangepakt worden. Het Astma Fonds legt daarom veel nadruk op gezonde leefstijl en zelfmanagement. Astma is vaak een chronische aandoening met een allergische component. Andere allergieën komen vaak voor in combinatie met astma. Het Astma Fonds investeert in onderzoek en zoekt naar praktische methoden om mensen met astmagerelateerde allergieën te ondersteunen. Een belangrijke troef in de ondersteuning aan mensen met een longziekte is de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging. De vereniging behartigt de belangen van alle mensen met een chronische longziekte: leden en niet-leden.
7.1 Gezonde levensstijl en bewegen Een gezonde leefstijl is voor mensen met en zonder longziekten één van de belangrijkste manieren om gezonder te worden en te blijven. Juist mensen in achterstandssituaties die een longziekte hebben kunnen baat hebben bij een gezondere leefstijl, zoals stoppen met roken (zie hoofdstuk 7) en meer bewegen. Het Astma Fonds ondersteunt initiatieven die mensen met een longziekte gezond laten bewegen (tenminste dertig minuten per dag). Wij dragen bij aan de kwaliteit van beweeglocaties, die geschikt zijn voor mensen met chronische longziekten.
Toeleiding
van
met
name
COPD-patiënten
naar
beweeglocaties krijgt meer aandacht. Een versterking van de rol van zorgverleners uit de eerste lijn moet daarbij onderzocht worden.
Beoogd resultaat •
40% van de mensen met een longziekte vindt dat zij voldoende toegang hebben tot beweeglocaties en voldoende over bewegen weten. Uitgangswaarde: nader te bepalen (voor eind 2010).
pagina 34/70
7.2 Arbeidsparticipatie Deelname aan het arbeidsproces is een belangrijke voorwaarde voor een goede kwaliteit van leven. Voor mensen met longziekten zijn de mogelijkheden en voorwaarden voor deelname aan betaald en onbetaald werk soms beperkt. Het Astma Fonds wil enerzijds bijdragen aan het creëren van optimale voorwaarden voor het individu om te participeren. Anderzijds wil het Astma Fonds werkgevers ondersteunen bij het mogelijk maken van aangepast werk, begeleiding en aangepaste werkplekken voor mensen met chronische longziekten.
pagina 35/70
Beoogd resultaat: •
Zicht op de rol die het Astma Fonds kan spelen bij het verhogen van de arbeidsparticipatie en daar waar relevant, van mensen met chronische longziekten tot 65 jaar en daar waar relevant aan het werk houden van mensen met longziekten. Uitgangswaarde: in 2007 had 70% van de mensen binnen de beroepsbevolking met astma en 58% van de mensen met COPD een betaalde baan.
7.3 Goede zorg Het Astma Fonds ondersteunt het realiseren van de best mogelijke mensgerichte en integrale zorg. Dat begint bij preventie en eindigt bij palliatieve zorg. Veilige, doelmatige, toegankelijke en integrale zorg voor mensen met longziekten staan hoog op onze agenda. Patiënten mogen geen hinderlijke schotten ervaren in de zorg. Ze moeten weten wat goede zorg inhoudt en middelen in handen krijgen om de kwaliteit van hun zorg te beoordelen en te beïnvloeden. Het Astma Fonds ondersteunt patiënten bij het verwoorden van de eisen voor goede zorg. Alleen door een actieve rol van patiënten zelf kan de zorg werkelijk meer effect opleveren. De patiënt moet co-producent worden van zijn zorg en in staat worden gesteld zelf keuzes te maken in de zorg. De zorgverlener wordt in de ogen van het Astma Fonds veel meer xvi
adviseur en facilitator . Comorbiditeit Een
chronische
longziekte
komt
meestal
niet
alleen.
Andere
aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten, diabetes en depressie, komen
veel voor bij mensen met chronische longziekten. Het zorgsysteem is hier niet op ingericht. Het Astma Fonds streeft naar aanpassingen in de manier waarop zorg voor al deze aandoeningen in samenhang met elkaar verleend wordt aan de individuele patiënt. De zorgstandaard die de zorg beschrijft van preventie tot en met palliatieve zorg (inclusief revalidatie) is daarbij het uitgangspunt. De zorgstandaard gaat uit van een
individueel
zorgplan,
inclusief
afspraken
over
eventuele
complementaire (niet-conventionele) behandelingen. Het Astma Fonds ondersteunt die lijn. Zelfmanagement Zelfmanagement en ondersteuning daarvan is binnen ‘goede zorg’ en centraal begrip. Het Astma Fonds gelooft in de mogelijkheden van mensen met chronische longziekten om hun zelfmanagement te vergroten en hierdoor hun kwaliteit van leven te verbeteren. Onze insteek is gericht op het motiveren en ondersteunen van patiënten bij het nemen van verantwoordelijkheid voor de verbetering van hun zorg, waardoor zij vermindering van ziektelast ervaren en verhoging van kwaliteit van leven kunnen bereiken Beoogd resultaat: •
Meer mensen kunnen in 2014 aangegeven waaruit goede longzorg bestaat (uitgangswaarde plus 15%). Uitgangswaarde: nader te bepalen (voor eind 2011).
•
30% van de patiënten met longziekten geeft aan dat zij zichzelf als co-producent zien van hun eigen zorg. Uitgangswaarde: 5% (schatting, meting in 2011).
•
Voor 20%van de niet-gediagnosticeerde COPD-patiënten is de nationale COPD-test aanleiding om contact te zoeken met de zorg. Uitgangswaarde: 0 %
•
Het Astma Fonds wil bijdragen aan de ontwikkeling van zelfmanagementfaciliteiten voor patiënten. En samenwerken om zelfmanagement bij patiënten en een gedragsverandering bij zorgverleners te bevorderen. Uitgangswaarde: in gang gezet.
•
Rond de 70% van leden van relevante beroepsgroepen zien het Astma Fonds als partner in goede zorg. Uitgangswaarde: 50% (schatting, meting in 2011)
•
Ondersteunen en versterken van patiënten teneinde begrip voor hun ziekte in de omgeving te bevorderen.
pagina 36/70
Uitgangswaarde: in gang gezet. •
Relevante beroepsgroepen kennen in 2014 het Astma Fonds ook als een maatschappelijke organisatie die opkomt voor de belangen van patiënten en van waarde en betekenis is voor patiënten. Uitgangswaarde: nader te bepalen (voor eind 2011).
7.4 Allergieën In de komende beleidsperiode zal er meer aandacht zijn voor allergieën die verband houden met longziekten. Niet alleen ten aanzien van de zorg, maar ook in de daaraan verbonden voorlichting en ondersteuning. Beoogd resultaat: •
Meer aandacht voor allergieën die verband houden met longziekten. We onderzoeken welke rol we kunnen en moeten invullen, welke rol andere organisaties innemen en wat passende strategieën en activiteiten zijn voor voorlichting en ondersteuning. Uitgangswaarde: uitsluitend onderzoeksfinanciering.
7.5 Astma Fonds Longpatiëntenvereniging De vereniging is van essentieel belang voor de vertegenwoordiging van mensen met een chronische longziekte. Om de rol van belangenbehartiger
te
kunnen
vervullen
is
het
belangrijk
dat
de
patiëntenvereniging van het Astma Fonds een representatieve groep vertegenwoordigt en meer leden krijgt. Dat betekent dat de komende jaren de aandacht uitgaat naar het vinden en binden van nieuwe leden en het activeren van de huidige leden. De Astma Fonds Longpatiëntenvereniging richt zich op de kerntaken voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Deze taken worden uitgevoerd door vrijwilligers en medewerkers van het Astma Fonds. Voorlichting De
Astma
Fonds
Longpatiëntenvereniging
biedt
mondelinge
en
schriftelijke voorlichting aan patiënten, publiek en zorgverleners. In 2009 is een nieuwe visie op patiëntenvoorlichting ontwikkeld. Deze wordt de komende beleidsperiode in praktijk gebracht. De visie omvat twee speerpunten:
pagina 37/70
•
Het
vernieuwen
van
de
medische
basisinformatie
en
uitbreiding van de informatie naar zeldzame longziekten; •
Patiënten faciliteren en steunen om van elkaar te leren.
Het nieuw te bouwen communicatieplatform op internet speelt in de realisatie een belangrijke rol. Belangenbehartiging De Astma Fonds Longpatiëntenvereniging komt op voor de belangen van mensen met een chronische longziekte. Ervaringsdeskundigheid is uitgangspunt. Op landelijk niveau richten we ons op overheidsbeleid en regelgeving. Lokaal richt belangenbehartiging zich bijvoorbeeld op schone
scholen,
adviesraden
en
gemeentelijke
regelgeving.
De
belangenbehartiging moet collectief worden aangepakt ten behoeve van een zo groot mogelijke groep mensen met chronische longziekten. Daarom is er afstemming en samenwerking nodig met collegapatiëntenverenigingen
voor
chronisch
zieken,
patiënten-
en
cliëntenraden, lokale platforms en WMO-raden en koepels als de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) en de Nationale Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Lotgenotencontact De Astma Fonds Longpatiëntenvereniging organiseert zowel fysiek als online ontmoetingen voor mensen met een chronische longziekte en hun families. Lotgenotencontact biedt ondersteuning aan patiënten door onderlinge contacten. Het draagt bij aan een betere kwaliteit van leven en de mogelijkheid tot zelfmanagement. Beoogd resultaat: •
De vindbaarheid van medische basisinformatie neemt met 8% per jaar toe. Uitgangswaarde: nader te bepalen (voor eind 2010).
•
Belangenbehartiging: de bekendheid van het Astma Fonds als patiëntenvereniging onder longpatiënten is 75%. Uitgangswaarde: 69%.
•
Faciliteren van onderling contact: eind 2011 is de applicatie “Iemand zoals ik” operationeel. Het aantal gebruikers groeit de komende jaren per jaar met gemiddeld 20%. Uitgangswaarde: alleen het Longforum is operationeel. Elk rayon organiseert tenminste een activiteit voor leden per jaar. De tevredenheid van 80% van de deelnemers is tenminste een 7 of hoger.
pagina 38/70
•
Leden zijn tevreden over het aanbod van producten en diensten in relatie tot de ledenpas. Zij geven een 7,5 voor de kwaliteit van het aanbod. Uitgangswaarde: het idee van het aanbieden van relevante producten met korting scoort een 7,2 bij leden.
•
Rond 80% van de leden (en vrijwilligers zie 10.4) geeft het Astma Fonds een 7,5 voor haar dienstverlening. Uitgangswaarde: leden 7,5; vrijwilligers nader te bepalen (voor eind 2010).
•
Het Astma Fonds streeft naar groei in aantal leden. Doelstelling is om aan het eind van de beleidsperiode 6% representatie te hebben van het aantal gediagnosticeerde patiënten. Uitgangswaarde: in 2010 representatie van 4,5%.
pagina 39/70
8 Samenwerking noodzakelijk Het Astma Fonds is overtuigd van de kracht van samenwerking met strategische partners om doelen te realiseren. Dankzij de centrale positie die wij zelf innemen in het gezondheidsveld. Die overtuiging wordt gevoed door het idee dat anderen net zo krachtig kunnen zijn als het Astma Fonds. Door het samenvoegen van die kracht ontstaat een belangrijke meerwaarde. Het Astma Fonds heeft verwachtingen van partners geïnventariseerd en heeft deze verwachtingen verwerkt in het meerjarenbeleid. Het Astma Fonds investeert in regionale, nationale én internationale netwerkvorming en relatiebeheer. Dat zien wij als dé manier om slagvaardig resultaat te boeken op lokaal en nationaal niveau.
8.1 Partners Het Astma Fonds onderscheidt verschillende partners. Deze partners hebben potentieel belang bij de successen van de organisatie. Het Astma Fonds werkt intensief met hen samen. De samenwerkingspartners zijn ingedeeld in drie groepen: 1) van groot belang, 2) van belang, 3) van kleiner belang. De lijst is niet uitputtend, het belang en de invloed kunnen wijzigen in de loop van deze beleidsperiode. Partijen die minder van belang lijken, worden hier niet genoemd. Donateurs verwachten dat hun geld herkenbaar wordt besteed aan voorlichting, onderzoek en belangenbehartiging van de hele doelgroep. Een deel van de donateurs verwacht een grotere betrokkenheid bij de xvii
uitvoering van het beleid . Donateurs zijn van groot belang (score 1) Zorgverleners (medici en paramedici) verwachten dat het Astma Fonds bijdraagt aan verbetering van de kwaliteit van de zorg die zij moeten leveren. Het gaat hier niet zozeer om een financiële bijdrage, maar juist om
een
bijdrage
zorgverbeteringen.
aan Ook
de wordt
ontwikkeling verwacht
en dat
implementatie het
Astma
van
Fonds
randvoorwaarden aanbiedt voor de zorg vanuit het perspectief van de patiënt. Onderzoekers verwachten dat het Astma Fonds financieel bijdraagt aan onderzoek, en waar mogelijk meehelpt te zoeken naar mogelijkheden
pagina 40/70
voor toepassing of implementatie van de resultaten, en dat kaders en afgebakende onderwerpen voor onderzoek worden gecreëerd in lijn met de visie op onderzoek. Onderzoekers, artsen en andere zorgverleners zijn met het Astma Fonds verenigd in respectievelijk de Netherlands Respiratory Society (NRS) (score 1) en de Long Alliantie Nederland (LAN) (score 1). De doelen van deze betrokken partners lopen parallel met die van het Astma Fonds. Door de bundeling van expertise is het mogelijk de beoogde resultaten sneller en beter te behalen, met een kleinere eigen inzet van middelen en mensen. Intensieve samenwerking met deze partners draagt tegelijk ook het risico van verlies van identiteit in zich. Daarnaast kan de intensieve samenwerking leiden tot vertraging van de besluitvorming. Overheden willen van het Astma Fonds helderheid over verwachtingen ten aanzien van de overheid. Daarnaast wensen zij voldoende geïnformeerd te worden om de juiste beslissingen voor de doelgroepen te kunnen nemen. Landelijke en lokale overheden (score 1), politiek (score 1) en hun beleidsorganen als ZonMw (score 2) en het Centrum Gezond Leven (score 3) zijn regelmatig van groot belang in verband met hun rol in regelgeving en financiering. Dat geldt ook voor de GGD-organisatie zowel op landelijk als op lokaal niveau (score 2). Op enkele vlakken, zoals de zorg, hebben landelijke overheden een regisserende rol. Hoewel de overheid steeds meer belang hecht aan de inbreng van consumenten (en dus patiënten) is het traject van beïnvloeding onzeker, weerbarstig en niet gemakkelijk tot een succes te brengen. Zorgverzekeraars verwachten dat het Astma Fonds zich inzet voor een constructieve samenwerking waar vanuit patiëntenperspectief inbreng wordt gegeven voor een passend zorgaanbod. Daarnaast verwachten zorgverzekeraars dat het Astma Fonds zich sterk maakt om gezonde longen gezond te houden. Zorgverzekeraars worden steeds dominanter in het bepalen van de kwaliteit en organisatie van de zorg. Daarmee zijn het partners met een groot belang (score 1). Risico’s in de relatie met deze verzekeraars zijn gelegen in hun dominantie, hun gerichtheid op financiën en hun traagheid rond besluitvorming.
pagina 41/70
Collega-patiëntenverenigingen en collega-fondsen verwachten dat het Astma Fonds constructief samenwerkt in de lobby voor een gezonder Nederland.
De
nadruk
ligt
daarbij
op
belangenbehartiging
en
kennisdeling. De organisaties van chronisch zieken zoals de Diabetes Vereniging Nederland (score 1), de Hart en Vaatgroep (score 1) en de Reumabond (score 2) zijn van belang voor het Astma Fonds. Door samen te werken ontstaat een luide stem naar de politiek en ambtenaren, maar ook naar zorgverleners en -verzekeraars. Er is mogelijk een efficiëntiewinst. Risico’s van de samenwerking zijn vertraging in het bereiken van doelen pagina 42/70
en verlies van identiteit. De partners binnen het samenwerkingsverband van het Huis voor de Gezondheid
(Diabetes
Fonds,
Diabetes
Federatie,
Longalliantie,
Nationaal Fonds Psychische Gezondheid, allen score 1), de Maag Lever Darm Stichting (score 2) en later de Reumabond (score 2), vormen natuurlijke bondgenoten door overeenkomsten in de doelen en de contacten. De werkvormen komen overeen, evenals vele externe relaties. Samenwerking verhoogt de kwaliteit van alle activiteiten en contacten. Samenwerking verlaagt mogelijk operationele kosten. Op ondersteunende
diensten
(facilitaire
zaken,
ICT
en
HRM)
kan
de
samenwerking kwaliteitswinst en financiële winst opleveren. Het goed implementeren van samenwerking kost mankracht en middelen. Belangrijke fondsen waarmee een samenwerkingsrelatie bestaat zijn KWF Kankerbestrijding (score 2) en de Hartstichting (score 2). Vooral binnen Stivoro (score 1) en op enkele andere gebieden bestaat samenwerking met deze organisaties. Deze is strategisch en financieel gunstig voor het Astma Fonds. Nadeel van de samenwerking is de relatieve underdogpositie die het Astma Fonds inneemt als gevolg van een aanzienlijk lager totaalbudget en minder beschikbare middelen. Daardoor kan identiteitsverlies ontstaan, alsmede beïnvloeding van de eigenheid in de gezamenlijke besluitvorming. Ervaring uit het verleden leren echter dat de balans hierin meestal wel gevonden wordt. Binnen de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (score 2) wordt intensief samengewerkt. Met name op het gebied van onderzoek en onderwerpen als kwaliteit van leven kan in de toekomst voordeel gehaald worden. Mogelijk nadeel is dat de identiteit van het Astma Fonds in die samenwerking minder duidelijk naar voren kan komen.
Bedrijven (sponsors) verwachten dat het Astma Fonds bijdraagt aan het verbeteren van hun maatschappelijke imago en dat het Astma Fonds voldoet aan zijn contractuele en financiële verplichtingen. Daarnaast verwachten zij ondersteuning bij het creëren van een passende werkomgeving voor longpatiënten. Ook willen zij met het Astma Fonds zoeken
naar
mogelijkheden
voor
Maatschappelijk
Verantwoord
Ondernemen. Sponsors zijn van belang (score 2) voor het Astma Fonds in financiële en maatschappelijke zin en voor het bereiken van doelen. Samenwerking met sponsors geeft risico’s op het gebied van imago. Farmaceutische bedrijven verwachten dat het Astma Fonds bijdraagt aan het
gezamenlijke
doel
patiënten
beter
te
behandelen
met
geneesmiddelen, o.a. door nieuwe ontwikkelingen die van belang zijn voor longpatiënten te communiceren en feedback van gebruikers van longmedicatie te verzamelen. Zij verwachten ook dat door samenwerking hun publieke imago verbetert. Beschikbaarheid, ontwikkeling en verkrijgbaarheid van medicijnen zijn de belangrijkste
verantwoordelijkheid
van
farmaceutische
bedrijven,
apothekers en hun koepelorganisaties KNMP (apothekers) en Nefarma (farmaceutische bedrijven). Samenwerking op deze terreinen leidt tot betere kwaliteit vanuit patiëntenperspectief. Deze partners zijn daarmee van groot belang (score 1). Risico’s bij deze partners zijn hun primaire commerciële
belangen
die
soms
strijdig
kunnen
zijn
met
het
patiëntenbelang en het afbreukrisico dat gepaard gaat met hun imago. Koepelorganisaties verwachten van het Astma Fonds actieve participatie, inzet voor het algemeen belang van patiënten en mensen die chronische longziekten kunnen krijgen en daarmee een bijdrage aan het succes van de betreffende koepel. Bovendien verwachten de koepelorganisaties dat het Astma Fonds zijn financiële verplichtingen nakomt. De Astma Fonds Longpatiëntenvereniging is lid van de Nationale Patiënten Consumenten Federatie (score 2) en de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (score 3). Deze koepels zouden aan belang kunnen winnen als zij beide beter gaan samenwerken en de faciliterende en
samenbindende
rol
gaan
bekleden.
Gezamenlijke
belangen-
pagina 43/70
behartiging is belangrijk. Het Astma Fonds werkt daarom ook samen met Zorgbelang (score 2) en participeert in lokale adviesraden (score 2). Samenwerking met patiëntenorganisaties voor zeldzame longziekten kent diverse vormen en niveaus. We treffen elkaar in het Platform Longpatiëntenverenigingen (score 1). Internationale organisaties Internationaal zijn de European Respiratory Society (ERS) en de European Federation of Asthma and Allergy Associations (EFA) relatief interessante partners (beide score 3). De ERS is een platform voor het verwerven van kennis en het onderhouden van relaties. De EFA is intern politiek tamelijk zwak georganiseerd, maar het kantoor in Brussel is een gewaardeerde lobbypartner in Brussel met goede ingangen op Europees politiek niveau. De Global Alliance against Respiratory Disease (GARDWHO), die op wereld niveau samenwerking propageert op het gebied van het bestrijden van chronische longziekten, is mogelijk een interessante internationale samenwerkingspartner, vooral vanwege de link met de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) (score 2). Overige
organisaties,
zoals
overheden,
belangenorganisaties,
organisaties met een regionale ondersteuningsfunctie, wetenschap, (para)medische organisaties, onderwijsorganisaties behoren ook tot ons netwerk en variëren in belang.
8.2 Consequenties De scores rond het belang van de verschillende partners bepalen de mate van de eigen inzet in mensen en middelen ten aanzien van die samenwerking met die partners.
Bovenstaande
observaties
zijn
tijdgebonden.
Er
kunnen
nieuwe
partnerships ontstaan en het belang van de verschillende genoemde partnerships kan veranderen. Op lokaal niveau kunnen de prioriteiten en de waarderingen anders zijn dan op nationaal niveau. Bij de evaluatie van de voortgang van het beleidsplan, na twee jaar, worden de scores opnieuw geanalyseerd.
pagina 44/70
8.3 Innoveren, flexibel kunnen reageren en doelgroepen bereiken Het Astma Fonds staat middenin de maatschappij en wil leidend zijn, ook gericht op de toekomst. Het Astma Fonds onderzoekt voortdurend mogelijkheden om in te spelen op de veranderingen, klaar te zijn voor nieuwe ontwikkelingen en waar nodig zijn activiteiten te vernieuwen. We blijven
proactief
in maatschappelijke ontwikkelingen,
zoals
inter-
nationalisering, duurzaamheid/milieu en overheidsfinanciën. Het Astma Fonds streeft naar nauwe betrokkenheid bij landelijke initiatieven die gericht zijn op zorginnovatie. We doen dit vanuit het perspectief van mensen met een longziekte. We onderzoeken de meerwaarde van samenwerking binnen internationale netwerken. Ook onderzoekt het Astma Fonds hoe kinderen en jongeren meer centraal kunnen staan in het beleid en de activiteiten van het Astma Fonds. Mening van belanghebbenden Het Astma Fonds wil een monitor ontwikkelen die meet of de pro-activiteit en innoverend vermogen van het Astma Fonds naar de beoordeling van haar belangrijkste belanghebbenden op een schaal van 1 tot 10 tenminste een 7,5 bedraagt.
pagina 45/70
9 Astma Fonds wordt Longfonds Het Astma Fonds wordt een beweging van mensen die één belangrijk doel voor ogen hebben: longziekten de wereld uit. Een beweging die iedereen uitnodigt mee te werken aan dit doel. Iedereen die iets wil betekenen voor patiënten vandaag en voor het grote doel van morgen, kan een bijdrage leveren. Door geld, tijd of inzet van het eigen netwerk.
9.1 Zichtbaarheid Astma Fonds De zichtbaarheid van het Astma Fonds naar het algemene publiek en onze achterban stond in de afgelopen beleidsperiode hoog op onze agenda. Was zichtbare maatschappelijke relevantie voor het Astma Fonds vier jaar geleden nog een heikel punt, nu is het Astma Fonds regelmatig in het nieuws met onderwerpen die de maatschappij direct raken. Het Astma Fonds grijpt ook de komende beleidsperiode alle mogelijkheden aan om bekendheid te geven aan de problemen van en de oplossingen voor mensen met chronische longziekten.
9.2 Binnenkort Longfonds Het Astma Fonds gaat in deze beleidsperiode Longfonds heten. De migratie
van
Astma
Fonds
naar
Longfonds
is
een
belangrijk
aandachtsgebied in deze beleidsperiode. De ambitie is om in het jaar 2014 met het Longfonds een bekendheid van 60% te realiseren. De communicatie-inspanningen zijn gericht op behoud en versterking van de 5
huidige imagopositie . In de communicatie staat niet langer de ziekte, maar het orgaan centraal. De longen zijn een van de vitale organen. Ze zijn dus van levensbelang. Het Astma Fonds vindt dat dit orgaan in de ogen van de consument even belangrijk moet worden als het hart. Zoals de impact van een hartaanval ervaren wordt, zo zou ook de ernst van een ‘longaanval’ bekend moeten zijn.
9.3 Groei financiële middelen De activiteiten van de afgelopen vier jaar hebben de positie van het Astma Fonds aanzienlijk versterkt en verbeterd. De inkomsten zijn gegroeid van 13.8 miljoen in 2006 naar 15 miljoen in 2009. De afgelopen jaren is hard gewerkt aan het opzetten van nieuwe programma’s om de
5
Top 3-positie, Gfk.
pagina 46/70
inkomsten van het Astma Fonds te verhogen. Dit zijn programma’s gericht op donateurs, bedrijven, nalatenschappen en de realisatie van een platform voor online fondsenwerving (www.gezondelongen.nl). Om de doelen van het Astma Fonds te kunnen realiseren is verdere groei van onze inkomsten noodzakelijk. De ambitie is om in de komende beleidsperiode een groei naar 18,5 miljoen euro te realiseren, waarvan 18 miljoen uit bestaande bronnen zoals collecte, contributies en donaties en 0,5 miljoen uit nieuwe kanalen waaronder subsidies. Groei is noodzakelijk.
9.4 Grotere betrokkenheid pagina 47/70
De komende vier jaar wil het Astma Fonds de relaties met doelgroepen uitbouwen en verdiepen: ‘van vinden naar binden’. Het
Astma
Fonds
vindt
en
inspireert
bekende
en
onbekende
Nederlanders die zich inzetten om het verhaal achter het Astma Fonds uit te dragen en te realiseren. In de komende vier jaar willen we deze ambassadeurs zodanig aan ons binden dat zij op hun beurt weer nieuwe mensen inspireren die zich willen aansluiten bij het Astma Fonds. Specifieke aandacht gaat ook uit naar de betrokkenheid van vrijwilligers en leden van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging. Vrijwilligers en leden leveren een belangrijke bijdrage aan de successen van het Astma Fonds. Het vinden en binden van leden en vrijwilligers staat om die reden hoog op de agenda.
Het model ‘Customer Journey: integratie’ illustreert de beweging van ‘vinden naar binden’. Het proces is in te delen in drie fasen: van informeren, naar inspireren, naar betrekken. De afgelopen jaren is gewerkt aan het vinden van nieuwe relaties. De uitdaging is om deze relaties te activeren, zodat zij betrokken zijn en blijven bij onze doelen. De focus voor de komende vier jaar ligt met name op de fase inspireren. Speerpunten in de communicatie zijn: •
maatschappelijk relevante thema’s;
•
ICT-strategie en website als communicatieplatform;
•
betrokkenheid relaties vergroten;
•
relaties met bedrijven intensiveren;
•
van fondsenwerving naar vriendenwerving;
•
stimuleren van acties;
•
mobiliseren voor gezonde longen.
Maatschappelijk relevante thema’s Het is van belang dat het Astma Fonds zijn standpunt bepaalt ten aanzien van de volgende maatschappelijke thema’s: •
stoppen met roken en meeroken;
•
fijnstof;
•
binnenmilieu;
•
selectieve preventie;
•
arbeidsparticipatie;
•
gezonde levensstijl en bewegen;
•
zelfmanagement;
•
goede zorg;
•
allergieën.
De thema’s worden gevoed vanuit de belangrijkste projecten van het Astma Fonds. De thema’s worden vertaald naar de doelgroepen. ICT-strategie en website als communicatieplatform De website van het Astma Fonds kan als vehikel optimaal bijdragen aan het vinden en binden van mensen. Goede informatie en interactie kan mensen inspireren en bewegen om tijd, geld of kennis te willen steken in de realisatie van onze organisatiedoelen. ICT is van steeds groter belang voor het Astma Fonds. Producten die worden ontwikkeld ten behoeve van patiënten worden steeds vaker ondersteund door webapplicaties. Bijvoorbeeld de Longzorgmeter en
pagina 48/70
zelfmanagementtools. Om al deze ontwikkelingen vorm te geven, ontwikkelen we een ICT-strategie. Betrokkenheid relaties vergroten Donateurs, leden en vrijwilligers zijn het vertrekpunt in de strijd tegen chronische longziekten. De uitdaging voor de komende jaren is om daadwerkelijk de dialoog met hen aan te gaan en in te spelen op hun wensen. Dat gaat verder dan alleen contributie- en giftverzoeken en verantwoording afleggen. Klanttevredenheid bepaalt in toenemende mate het
succes
van
de
fondsenwervende
en
belangenbehartigende
organisaties. Daar ligt voor ons een uitdaging. pagina 49/70
Relaties met bedrijven intensiveren De komende jaren wil het Astma Fonds bestaande relaties met bedrijven verstevigen en duurzame samenwerkingsverbanden aangaan. Het gaat daarbij niet alleen over geld, maar ook over gezamenlijke doelen. Het streven is om netwerken van de partners te mogen benutten voor het vinden van nieuwe donateurs, leden en vrijwilligers. Van fondsenwerving naar vriendenwerving Mensen geven aan mensen. Mensen verbinden zich aan mensen. Mensen geven als ze gevraagd worden. Krachtig ben je pas echt als je niet alleen acteert, maar samen met je achterban. De komende jaren ligt de focus op het versterken van relaties door mensen te inspireren en binden. In 2010 ontwikkelde het Astma Fonds een ‘major donor fundraising-programma’. Dit is gebaseerd op de inzet van het eigen netwerk. Ook ontwikkelden we een nalatenschapprogramma. Centraal daarin staat de dialoog met mensen die aangeven Astma Fonds in hun testament te hebben opgenomen. Beide programma’s worden de komende jaren ten uitvoer gebracht. Stimuleren van acties Bij een sterke beweging horen aansprekende acties. Het Astma Fonds stimuleert mensen (en bedrijven), van jong tot oud, in actie te komen voor het
Astma
Fonds.
We
organiseren
acties
over
thema’s
en
fondsenwervende acties. Www.gezondelongen.nl is een eerste initiatief om mensen te ondersteunen bij sponsoracties voor het Astma Fonds. Het streven is een groeiend aantal activiteiten te realiseren in 2014. De ambitie is daarnaast om een eigen, jaarlijks terugkerende activiteit te ontwikkelen, waarmee naast een nieuwe inkomstenstroom ook een platform voor ontmoeting en beleving ontstaat.
Mobiliseren voor gezonde longen Het Astma Fonds wordt een nationale ‘beweging’ die symbool staat voor de strijd voor gezonde longen en tegen chronische longziekten en voor de ondersteuning van mensen met een longziekte. Mensen betrokken bij en verbonden aan de beweging dragen op verschillende wijze bij aan het gezamenlijke
doel.
Medewerkers,
vrijwilligers,
donateurs,
leden,
zorgprofessionals, zakelijke relaties en anderen stimuleren elkaar en anderen om zich in te zetten voor het doel. Elke bijdrage in tijd geld of aandacht wordt gewaardeerd. Het Astma Fonds biedt de ondersteunende structuur aan de beweging. pagina 50/70
9.5 Effect Het mobiliseren voor gezonde longen vraagt om concrete acties. De volgende doelen en resultaten kunnen worden benoemd:
Groei van het jaarlijks inkomen van het Astma Fonds Beoogd resultaat: •
Inkomstengroei naar 18,5 miljoen euro, waarvan 18 miljoen uit bestaande bronnen zoals collecte, contributies en donaties en 0,5 miljoen uit nieuwe ‘kanalen’ waaronder subsidies. Uitgangswaarde: inkomsten in 2009 zijn 15 miljoen.
•
Implementatie van een major donor fundraising-programma.
•
Implementatie van een nalatenschapprogramma.
•
Realisatie van een jaarlijks terugkerende fondsenwervende activiteit.
•
Het Astma Fonds streeft naar partnerships (zowel op inhoud als financieel) met minimaal drie bedrijven en daarnaast naar minimaal twintig nieuwe sponsorovereenkomsten met bedrijven. Uitgangswaarde: in 2009 zijn met 14 bedrijven sponsorovereenkomsten gesloten.
Het Astma Fonds en later Longfonds hebben dezelfde imago(positie) als in 2010 Beoogd resultaat: •
Implementatie van de nieuwe positionering in de beleidsperiode tot 2014, zodat de maatschappelijke relevantie van het Astma Fonds wordt versterkt.
•
De bekendheid van het Longfonds onder het algemeen publiek is 60%. Uitgangswaarde: 5% (begin 2010). Geholpen naamsbekendheid van het Astma Fonds is 95%.
•
De huidige top 3-positie (GFK) positie blijft behouden en wordt versterkt.
•
De longen worden als orgaan net zo gewaardeerd als het hart. Uitgangswaarde: nader te bepalen voor eind 2010.
•
75% van het Algemeen Publiek is doordrongen van de urgentie van chronische longziekten. Uitgangswaarde: astma 75%, COPD 50%.
De loyaliteit van relaties van het Astma Fonds wordt verhoogd Beoogd resultaat: •
Klanttevredenheid
van
de
doelgroepen
donateurs,
leden,
bedrijven en partnerorganisaties wordt gemeten en er worden gericht interventies ondernomen om de betrokkenheid te vergroten. Uitgangswaarde: klanttevredenheidsonderzoek 2010 bedrijven 7,1 (nulmeting), leden 7,5, donateurs nader te bepalen, partnerorganisaties nader te bepalen (voor eind 2011).
pagina 51/70
10 Organisatie Het Astma Fonds is in beweging. Het is een unieke organisatie die zich kenmerkt
door
het
diepgewortelde
denken
en
handelen
vanuit
patiëntperspectief. Dat is ook zichtbaar in de verschuiving van de positie van het Astma Fonds. Het patiëntenperspectief wordt steeds meer het uitgangspunt voor alle beleidsterreinen van het Astma Fonds. We benaderen andere organisaties en worden uitgenodigd door andere organisaties met vaak andere belangen om gezamenlijke doelen te realiseren. We zoeken actief de samenwerking om onze doelen te pagina 52/70
realiseren.
10.1 Structuur Het Astma Fonds bestaat uit een patiëntenvereniging en een goededoelenorganisatie. De Longstichting en Longpatiëntenvereniging werken samen met één meerjarenbeleidsplan en -begroting. De resultaten
en
activiteiten
worden
bereikt
cq.
uitgevoerd
door
medewerkers en vrijwilligers van het Astma Fonds. Medewerkers verwachten een bijdrage te kunnen leveren aan het realiseren van de doelen van het Astma Fonds en daarvoor optimaal ondersteund te worden. Zij verwachten ook dat het Astma Fonds een goede werkgever is en een stimulerende en plezierige werkomgeving biedt. Vrijwilligers verwachten een bijdrage te kunnen leveren aan het realiseren van de doelen van het Astma Fonds en daarvoor optimaal ondersteund te worden. Zij verwachten een aansprekende, faciliterende en stimulerende werkomgeving. Zij werken vanuit de twee juridische entiteiten. De stichting kent een bestuurder en een Raad van Toezicht. De Astma Fonds Longpatiëntenvereniging is een vereniging met een ledenraad en een bestuur. De patiëntenvereniging van het Astma Fonds is regionaal georganiseerd in twintig rayons waarin vrijwilligers in werkgroepen samenwerken om de organisatiedoelen te bereiken en kerntaken inhoud te geven. De kennis en de ervaring die wordt opgebouwd in de rayons vormt de basis voor de beweging die het Astma Fonds is. Verbinding en versterking van mensen, contact en ervaring en kennis maken het Astma Fonds uniek.
Het ondersteunende team van het Astma Fonds, geformeerd binnen de Astma Fonds Longstichting, faciliteert en ontplooit initiatieven die de verenigingsorganisatie ondersteunen en versterken. Medewerkers van het Astma Fonds dragen zorg voor de operationele activiteiten die concreet vorm krijgen met vrijwilligers binnen de rayons. Daarnaast faciliteert de organisatie de samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten in het behalen van doelstellingen en vervullen van kerntaken.
Ook
onderzoek,
kennis,
inhoudelijke
projecten
en
fondsenwerving vinden plaats vanuit de Astma Fonds Longstichting. De Ledenraad houdt toezicht op de vereniging en de Raad van Toezicht op de stichting. Beide organisaties hebben een bestuur. Dat van de vereniging bestaat uit vrijwilligers. Namens hen geeft een directie sturing aan de vereniging. De stichting heeft een éénhoofdig bestuur. Het Astma Fonds heeft een driehoofdig directieteam waarin ook de directeur van de vereniging een positie heeft. De organisatie wordt aangestuurd vanuit een netwerkstructuur. De structuur is opgebouwd uit aandachtsgebieden (verdeeld in programma’s en projecten). Elk aandachtsgebied heeft een manager.
Beoogd resultaat: In principe behoud van de huidige structuur, aanpassingen doorvoeren als dat in de looptijd van dit beleidsplan nodig is.
10.2 Programma’s, projecten en prioriteiten De activiteiten van het Astma Fonds krijgen vorm in programma’s en projecten. De programma’s zijn een vertaling van de kerntaken. De meeste projecten vallen binnen een programma. De programma’s, en dus ook de kerntaken, worden gedurende de beleidsperiode met een ongeveer gelijkblijvende inzet van mensen en middelen ondersteund. Er zijn op dit moment bijvoorbeeld programma’s rond kwaliteit van zorg, verenigingsactiviteiten, binnen- en buitenmilieu, onderzoek en fondsenwerving. De ervaring leert dat het Astma Fonds in zijn huidige omvang niet meer dan vijf tot zeven grote projecten (2-3 fte, > 100.000 euro) in uitvoering kan nemen. Binnen programma’s moet ruimte zijn voor het inspelen op actuele ontwikkelingen. De samenwerking tussen betaalde en onbetaalde professionals binnen de projecten en het uitvoeren van die projecten op
pagina 53/70
landelijk en lokaal niveau, vraagt om zorgvuldigheid en heldere afstemming. De jaarplannen worden een halfjaar van te voren opgesteld en begroot. Dan worden ook de prioriteiten per programma vastgesteld. Bovendien wordt op basis van tussentijdse evaluatie vastgesteld of de inzet van middelen en mensen gelijk kan blijven. De management- en werkstructuur is ingericht om de bovenstaande werkwijze efficiënt uit te voeren. Gekozen is voor een vorm waarbij het werken in interne en externe netwerken leidend is. pagina 54/70
Beoogd resultaat: •
Het Astma Fonds is in staat om flexibel, samenwerkingsgericht en efficiënt eigen projecten uit te voeren en in relevante projecten van andere organisaties actief te participeren. Uitgangswaarde:nader te bepalen voor eind 2010.
•
80% van de partners waarmee het Astma Fonds samenwerkt, waardeert deze samenwerking in 2014 met een 7,5. Uitgangswaarde: nader te bepalen (voor eind 2011).
•
De verdere ontwikkeling van de samenwerking tussen betaalde en onbetaalde medewerkers op lokaal en landelijk niveau, blijft van belang.
10.3 HRM De ambities van het Astma Fonds voor de komende jaren zijn uitdagend. Bij de realisatie daarvan zijn betaalde en onbetaalde medewerkers een belangrijke succesfactor en speelt HRM een essentiële rol. De HRM-organisatie is verantwoordelijk voor het werven, behouden, mobiliseren, ontwikkelen en trainen van medewerkers en vrijwilligers. Dat vraagt om een duidelijke HRM-strategie gericht op het vinden en verbinden van medewerkers en vrijwilligers met de organisatiewaarden en doelen. Het Astma Fonds streeft naar een verdere professionalisering van de organisatie. Hoge waardering van onbetaalde en betaalde medewerkers en mogelijkheden voor hun ontwikkeling moeten de organisatie steeds meer gaan kenmerken. Samen geven wij invulling aan onze kern-
waarden. Deze kernwaarden zijn leidend voor competentiemanagement. Competentiemanagement slaat een brug tussen de missie van de organisatie en de competenties die daarvoor in specifieke functies nodig zijn. Het succes van de organisatie wordt in belangrijke mate bepaald en voorspeld door de competenties van de medewerkers. Medewerkers en vrijwilligers bepalen of de organisatie in staat is haar uitdagingen te realiseren. In de beleidsperiode 2011-2014 worden de bestaande HRM-instrumenten onderdeel van het personeelsbeleid. De samenhang tussen de instrumenten wordt verbeterd om zodoende het rendement optimaal te benutten. Daar waar het nog ontbreekt aan de juiste ondersteuning of instrumenten moeten nieuwe instrumenten ontwikkeld worden. In- en uitstroom Voor de werving van nieuwe medewerkers worden gerichte methoden ingezet. Mocht er door krapte op de arbeidsmarkt onvoldoende goed opgeleid personeel beschikbaar zijn, dan wordt gezocht naar nieuwe methoden van werving en selectie zoals via Facebook en LinkedIn. Strategische personeelsplanning zorgt ervoor dat het Astma Fonds kan inspelen op (onverwachte) in- en externe ontwikkelingen. Mobiliteit en flexibiliteit Naast een vaste kern professionals in loondienstverband worden professionals en vrijwilligers gevraagd zich op tijdelijke basis in te zetten voor het Astma Fonds. Er komen meer flexibele contracten en mogelijk ook aanpassingen aan de arbeidsvoorwaarden. Dat maakt dat de organisatie sneller kan schakelen. Naast flexibiliteit vragen ook innovatie en ontwikkeling om tijdelijke beschikbaarheid van capaciteit en kennis. Efficiënte inzet van professionals is gericht op het behalen van optimale resultaten. Verantwoordelijkheden en resultaten zijn duidelijk vastgelegd. Beoogd resultaat: •
Medewerkertevredenheid neemt jaarlijks toe. Uitgangswaarde: na een nulmeting streven we naar verbetering van de medewerkerstevredenheid. Het Astma Fonds wordt met de onderscheidende en algemene waarden geassocieerd door relevante stakeholders. Uitgangswaarde: nader te bepalen (voor eind 2011).
pagina 55/70
10.4 Vrijwilligersbeleid Vrijwilligers zijn voor het Astma Fonds van cruciaal belang bij het bereiken van resultaten, met name op lokaal niveau. Zonder vrijwilligers is het werk van het Astma Fonds niet mogelijk. De vrijwilligers zijn actief vanuit rayons.
Vaak
zijn
ze lid van de
patiëntenvereniging. Vrijwilligers
Astma Fonds
Long-
zijn onbetaalde professionals. Zij
‘dragen’ de collecte en zijn maatgevend voor de democratische organisatie van de vereniging. Bovendien zijn vrijwilligers de spil in activiteiten rond het “leren kennen en ontmoeten” van mensen met longziekten, in het uitvoeren van (lokale) lobby en in evenementen. Vrijwilligers zijn ook betrokken bij het onderzoeksbeleid en projecten De inbreng van ervaringskennis in onderzoek en beleid is afhankelijk van vrijwilligers. Gezien de essentiële functie van vrijwilligers heeft het Astma Fonds de rol van coördinator van het vrijwilligersbeleid belegd binnen het netwerkteam.
Het
netwerkteam
bestaat
uit
managers
van
de
aandachtsgebieden. De verantwoordelijke zet zich in voor het vinden, binden en boeien van vrijwilligers. Ook draagt deze medewerker zorg voor de afstemming tussen alle vrijwilligers en activiteiten van vrijwilligers in de hele organisatie en samenwerking met beroepskrachten. De verbinding tussen regionale kennis en activiteiten en nationale kennis en activiteiten wordt zo verstevigd. Beoogd resultaat: •
Werken vanuit de rayons: Het Astma Fonds wil in 2014 20 tot 30 actieve vrijwilligers per rayon hebben, daarmee in totaal 400- 600 actieve vrijwilligers. Uitgangswaarde: 350 vrijwilligers in 2010. ongelijk verdeeld over de rayons.
•
Werken voor de collecte: het Astma Fonds wil in 2014 het aantal vrijwilligers
dat
actief
is
voor
de
collecte
stabiliseren.
Uitgangswaarde: 45 promotoren, 3.500 organisatoren, en 49.000 collectanten. •
Tevreden van vrijwilligers; de tevredenheid van vrijwilligers over het Astma Fonds is 7,5. Uitgangswaarde: Nader te bepalen in 2010.
pagina 56/70
10.5 ICT en toekomst Binding met relaties staat de komende jaren centraal. Door transparantie en relaties de mogelijkheid te bieden om regisseur te zijn over de eigen gegevens, wil het Astma Fonds de band met haar doelgroepen versterken. Het ICT-matig ondersteunen van het beheer van de eigen gegevens draagt bij aan dit uitgangspunt.
Het Astma Fonds heeft in de afgelopen jaren al behoorlijk geïnvesteerd in ICT, en zet deze investeringen de komende beleidsperiode door. Het relatiemanagementsysteem is het hart van de ICT-architectuur. Hierin worden de gegevens bewaard van belangrijke relaties van het Astma Fonds, zoals de leden, donateurs, en vrijwilligers. Om doelgroepen op maat te kunnen bedienen is het van belang te weten welke behoeften zij hebben. Hiervoor worden verschillende profielen aangemaakt. De juiste informatie vormt de basis voor zo’n profiel. Het Astma Fonds zet de komende jaren in op het verzamelen van zoveel mogelijk gegevens van belangrijke
relaties,
uiteraard
binnen
de
grenzen
van
de
privacywetgeving.
Ten behoeve van een optimaal gebruik, worden alle gerelateerde online toepassingen waarin de verschillende de doelgroepen een rol spelen, aan het relatiemanagement systeem gekoppeld. Dit geldt voor de website en
de
doelgroepbenadering
maar
bijvoorbeeld
ook
voor
het
kennismanagementsysteem en het registratiesysteem voor vragen van de doelgroep.
Beoogd resultaat: •
Leden, vrijwilligers in de rayons en collecteorganisatoren kunnen persoonlijke gegevens in de database zelf beheren. Uitgangswaarde: eigen beheer is niet mogelijk.
•
Alle relevante ICT-toepassingen moeten met elkaar verbonden zijn en de mogelijkheid moet bestaan om de gegevens uit het relatiemanagementsysteem direct te gebruiken. Uitgangswaarde: ICT-toepassingen zijn niet gekoppeld en kunnen niet direct gegevens gebruiken uit het relatiemanagement systeem.
pagina 57/70
•
Het relatiemanagementsysteem wordt het hart van de ICTarchitectuur. Gegevens van relaties worden alleen hier bewaard en beheerd, en behoeve van alle relevante processen.
10.6 Huis voor de gezondheid Het Astma Fonds is vanaf de zomer van 2010 gevestigd in het Huis voor de Gezondheid. We zijn een van de initiatiefnemers van het Huis voor de Gezondheid en leveren momenteel de voorzitter van de initiatiefgroep. Kenmerkend voor het Huis voor de Gezondheid is de samenwerking tussen organisaties die er gehuisvest zijn. Organisaties delen structureel ondersteunende processen en inhoudelijke kennis om kwaliteitsverbetering te realiseren. Beoogd resultaat: Het doel van de samenwerking is om met dezelfde capaciteit meer resultaten te boeken op het gebied van impact en kwaliteit. De komende jaren krijgt de onderlinge samenwerking verder vorm.
pagina 58/70
11. Prioriteiten en methoden 11.1 Prioriteiten Binnen de beschreven resultaatsgebieden stelt het Astma Fonds prioriteiten. Daarbij zijn diverse groepen in- en externe stakeholders geraadpleegd.
De fasering vindt plaats via de jaarplannen. Jaarlijks worden de jaarplannen ingericht op basis van de bereikte deelresultaten van het pagina 59/70
lopende jaar. •
Verbetering
van de kwaliteit
van
zorg,
zelfmanagement en
rookontmoediging hebben de hoogste prioriteit. •
Fijnstofreductie, verbetering van binnenmilieu en stimuleren van bewegen zijn van secundair belang in de eerste twee jaar. Vanaf 2012 worden deze onderwerpen met grotere nadruk in uitvoering genomen.
Dit heeft logischerwijs gevolgen voor de inzet van mensen en middelen. Uiteraard worden de kernactiviteiten zoals investeren in onderzoek, onderlinge
ontmoeting
en
belangenbehartiging,
voorlichting
en
fondsenwerving gedurende de hele beleidsperiode met ongeveer gelijke inspanning in mensen en middelen uitgevoerd.
Nationale
samenwerking
met
patiëntenorganisaties,
goededoelen-
organisaties en andere maatschappelijke partijen zoals overheden, verzekeraars en relevante bedrijven wordt stapsgewijs ontwikkeld als dat relevant is voor het bereiken van beoogde resultaten, bijvoorbeeld op het gebied van onderzoek en patiëntenverenigingen.
Uit de consultatie bij de diverse groepen “stakeholders”, waaronder de betrokkenen bij de vereniging, zijn een aantal richtingen af te leiden die hierboven meegenomen zijn. In grote lijnen zal het Astma Fonds: •
zich met mate inzetten voor ontwikkelingen in het buitenland;
•
zoeken naar methoden om aan longziekten gerelateerde allergieën meer aandacht te geven;
•
zich meer richten op groepen dan op individuen met chronische longziekten;
•
ook andere organisaties voor mensen met chronische ziekten betrekken bij de uitvoering van het beleid.
Bij tegenvallende inkomsten De prioritering is leidend voor het maken van keuzes bij meevallende en tegenvallende
financiële
resultaten.
In
dat
geval
worden
de
kernactiviteiten binnen de patiëntenorganisatie behouden en worden programma´s en projecten beperkt. De investeringen in de ontwikkeling van de beweging voor gezonde longen worden ontzien, net als de investeringen in bewustwording rondom het belang van het bestrijden van chronische longziekten en investeringen in fondsenwerving. De inzet van mensen moet flexibel ingericht worden zodat in tijden van krapte, keuzes, ook ten aanzien van personele inzet, eenvoudiger gemaakt kunnen worden.
Bij meevallende inkomsten In het geval van hogere inkomsten wordt meer geïnvesteerd in onderzoek, ook op het gebied van de weeslongziekten. Ook wordt in die situatie extra geïnvesteerd in het verbeteren van de kwaliteit van zorg, worden
nieuwe
manieren
van
fondsenwerving
ontwikkeld
en
geïmplementeerd. Daarnaast wordt extra ingezet op het werven, behoud en intensiever begeleiden van vrijwilligers. Ook worden reserves naar het vereiste niveau gebracht voor een verantwoorde bedrijfsvoering. Dit ook in verband met lang lopende verplichtingen rondom het Nederlandse onderzoek dat gesteund wordt door het Astma Fonds.
11.2 Werkwijze Het Astma Fonds voert programma’s en projecten uit in samenwerking met relevante stakeholders, met eigen mensen en met eigen en van stakeholders verworven middelen. Wij vinden het essentieel dat mensen en hun competenties op het gebied van bijvoorbeeld samenwerking, verbinding en creativiteit optimaal kunnen benutten. Mensen vormen de belangrijkste schakel in het uitvoeren van programma’s en projecten en bij het bereiken van de
pagina 60/70
resultaten. Programma’s en projecten worden zorgvuldig gemonitored en waar nodig bijgesteld. Het Astma Fonds probeert creatief en innovatief te zijn met oog voor maatschappelijk ondernemerschap. Het Astma Fonds investeert eerder in maatschappelijke resultaten dan in materiële zaken.
pagina 61/70
Afsluiting De vraag die wij ons moeten stellen is: “Draagt dit meerjarenbeleid bij aan gezondere longen en stelt het mensen met chronische longziekten in staat een beter kwaliteit van leven te ervaren?” Wij denken van wel. In ieder geval daagt het Astma Fonds zichzelf uit met dit beleid om zijn unieke kennis, unieke samenstelling en haar betaalde en onbetaalde werknemers vol in te zetten voor deze doelen. Natuurlijk is het Astma Fonds onderdeel van een veel groter netwerk van organisaties en mensen die bij die realisatie van doelen samen optrekt. De beoogde resultaten zijn alleen met intensieve samenwerking te bereiken. Niet alle beschreven beoogde resultaten zijn volledig toe te schrijven aan (activiteiten van) het Astma Fonds. Als aan het einde van deze beleidsperiode 80% van de beoogde resultaten merkbaar en zichtbaar behaald is, dan heeft het Astma Fonds zijn werk goed gedaan. Na twee jaar worden de bereikte resultaten geëvalueerd. Deze evaluatie kan aanleiding kan vormen tot het bijstellen van het beleidsplan. De besturen en de toezichthoudende organen willen zich samen met de medewerkers en ook de vrijwilligers daar op laten aanspreken. Wij hebben vertrouwen in de weg die nu is uitgestippeld. En wij stellen alles in het werk de beoogde resultaten te bereiken. Michael Rutgers Bestuurder Astma Fonds Erica Rietveld Voorzitter Astma Fonds Longpatiëntenvereniging
pagina 62/70
Colofon Versie 2.0, 16 augustus 2010 Onze referentie Namens Michael Rutgers en Erica. Rietveld Contactadres Astma Fonds Postbus 627 3800 AP Amersfoort pagina 63/70
Bijlage 1 Procesverantwoording In 2009 zijn directie en bestuur van het Astma Fonds in samenwerking met het managementteam gestart met de eerste verkenningen van het beleid voor de periode 2011 – 2014. In de fase van beleidsvoorbereiding zijn op basis van een grote hoeveelheid kennis, ervaring, informatie en analyses aan de tekentafels van de besturen van de stichting en vereniging de eerste contouren van het beleidsplan geschetst. Deze basis was de kern van ontmoetingen met aan de organisatie verbonden vrijwilligers, medewerkers, adviseurs, wetenschappers, professionals uit het zorgveld, onderzoekers, collega’s etc. Zij allen hebben bijgedragen aan de beleidsontwikkeling. Vervolgens zijn externe stakeholders uitgenodigd hun visie te geven op dilemma’s die van invloed zijn op het beleid voor de komende jaren. Vanzelfsprekend zijn vrijwilligers en medewerkers betrokken bij de beleidsvorming. Tijdens verschillende bijeenkomsten is de beleidsontwikkeling besproken, zijn visies en ervaringen gedeeld en is input verzameld. In de laatste fase van het realiseren van het beleidsplan zijn medewerkers en vrijwilligers uitgenodigd om samen met bestuur en directie op basis van alle genoemde speerpunten prioriteiten te bepalen en accenten te leggen. Met trots presenteren wij u dan ook voorliggend breed gedragen beleidsplan: het resultaat van een bijzonder open en interactief proces van beleidsontwikkeling met velen die zich verbonden voelen met en betrokken bij het Astma Fonds.
pagina 64/70
In gesprek met relaties Relaties, vrijwilligers, leden, donateurs en medewerkers van het Astma Fonds zijn ook met een digitaal ronde tafel gesprek intensief betrokken bij de ontwikkeling van dit beleid van het Astma Fonds. Aan bijna 1.700 genodigde relaties hebben wij met behulp van een online instrument een mening gevraagd over een aantal stellingen die betrekking hebben op de beleidskeuzes. Wij hebben relaties gevraagd op de volgende stellingen te reageren: 1. Allergieën en astma horen vaak bij elkaar. Het Astma Fonds moet veel meer aandacht hebben voor allergieën. 2. Het Astma Fonds moet niet alleen wetenschappelijk onderzoek in Nederland financieren, maar óók in het buitenland. 3. Het Astma Fonds moet ook individuele patiënten ondersteunen, niet alleen groepen, zoals nu. 4. In landen als China, India, Brazilië en Indonesië komen ernstige longziekten nog veel vaker voor dan in Nederland. Werk aan de winkel voor het Astma Fonds! 5. Het Astma Fonds moet samengaan met andere organisaties voor chronisch zieke mensen. Het resultaat van dit onderzoek geeft mede richting aan de gekozen koers voor de komende jaren en is verwerkt in dit beleidsplan.
pagina 65/70
Bijlage 2 Reeds bereikte resultaten In de afgelopen decennia zijn grote resultaten bereikt waar het Astma Fonds aan heeft bijgedragen. Voorbeelden hiervan zijn: •
In de jaren vijftig werd duidelijk dat ontsteking van de luchtwegen belangrijk is bij ontwikkeling en verergering van astma.
•
In de jaren tachtig werden nieuwe (toepassingen van) medicijnen (zoals luchtwegverwijders en ontstekingsremmers) en toedieningswijzen (waaronder de inhalator voor astma) ontwikkeld. Hierdoor is de totale ziektelast en de sterfte als gevolg van astma aanzienlijk verminderd.
•
In de afgelopen twintig jaar is inzicht verkregen in methoden om te stoppen met roken, en zijn specifieke instrumenten ontwikkeld samen met Stivoro.
•
In de jaren negentig is veel kennis over de invloed van longrevalidatie op klachten van patiënten met chronische longziekten ontwikkeld en is deze kennis toegepast in de zorgpraktijk.
•
In de laatste twintig jaar is er kennis opgebouwd over genen die betrokken zijn bij astma en COPD en is meer inzicht verkregen over ziektemechanismen.
•
Met name in de afgelopen tien jaar is kennis opgebouwd over stoffen die helpen bij het herkennen van de ziekte of het verloop van de ziekte
(biomarkers).
stikstofoxide
in
Denk
bijvoorbeeld
uitgeademde
lucht
als
aan
het
afgeleide
meten van
van lucht-
wegontsteking. •
In de laatste tien jaar is inzicht verkregen in het omgaan met astma door jong volwassenen, en is hiervoor een zelfmanagementprogramma ontwikkeld..
Verder heeft het Astma Fonds bijgedragen aan de opleiding en ondersteuning van onderzoekers en zorgverleners. Voorbeelden hiervan zijn: •
financiering van opleidingsplaatsen in (kinder)longgeneeskunde;
•
opleiding specifiek op gebied van astma en COPD voor huisartsen in opleiding;
•
subsidieverlening voor onderzoek aan beginnende en veelbelovende onderzoekers.
Ook heeft het Astma Fonds bijgedragen aan de sterkere positie van patiënten in de toewijzing van onderzoeksgelden en binnen het
pagina 66/70
gezondheidsbeleid door hun ervaringsdeskundigheid te bundelen en naar een hoger niveau te brengen. Dit heeft de invloed en zeggenschap van patiënten aanzienlijk vergroot. Voorbeelden hiervan zijn: het mede vaststellen van de astma- en COPD-onderzoeksagenda door patiënten en de inbreng van ervaringsdeskundigheid voor betere zorg en in onderzoeksprojecten. Resultaten afgelopen beleidsperiode Maar er zijn meer recente en directe resultaten van het Astma Fonds te noemen die van groot belang zijn: •
Het agenderen van het binnenmilieu op scholen. De gezondheid van schoolkinderen staat onder druk: acht op de tien kinderen zitten in een ongezond klaslokaal: jaarlijks gaat het om ruim 1,2 miljoen leerlingen in het primair onderwijs. In Nederland ondervinden 115.000 kinderen met astma als eersten de gevolgen, terwijl ook hun klasgenoten en leerkrachten te maken hebben gezondheidsrisico’s. Het Astma Fonds heeft zich met kracht ingespannen om te komen tot gezonde klassen. Hiervoor zijn extra gelden gereserveerd en het onderwerp is binnen en buiten het onderwijs breed geagendeerd en van overheidswege zijn uiteindelijk landelijk en lokaal maatregelen genomen.
•
Het agenderen en mede-realiseren van een zorgstandaard COPD. Een zorgstandaard vormt het raamwerk voor de behandeling van mensen met een bepaalde aandoening. Het beschrijft de norm waaraan goede zorg voor een bepaalde aandoening moet voldoen, zowel procesmatig als zorginhoudelijk. De zorg voor mensen met COPD is zeer complex. Die zorg wordt door o.a. huisartsen, longartsen, verpleegkundigen en fysiotherapeuten geleverd. Het diagnosetraject van COPD is in de eerste plaats al ingewikkeld en vervolgens heeft de ziekte een grillig en progressief verloop. Een COPD-patiënt heeft te maken met veel en wisselende symptomen die ook nog eens uiteenlopen in ernst, is niet altijd stabiel en deze problemen nemen alleen maar toe naarmate de ernst van de aandoening toeneemt.
•
Het agenderen van gezonde buitenlucht als voorwaarde voor gezonde longen. Bij mensen met een chronische longziekte leidt xviii
blootstelling aan luchtvervuiling tot verergering van klachten
. Dat
xix
heeft meer medicijngebruik en ziekenhuisopnames tot gevolg . Door luchtvervuiling zijn in 2008 1030 mensen met een bestaande luchtwegaandoening met spoed in het ziekenhuis opgenomen en xx
stierven 860 mensen met een longziekte
De afgelopen jaren heeft
pagina 67/70
het Astma Fonds actief gestimuleerd dat gezondheidsaspecten worden
meegenomen
in
bijvoorbeeld
het
Nationaal
Samen-
werkingsprogramma Luchtkwaliteit. Niet de norm is bepalend maar de gezonde longen. •
Er is de afgelopen jaren intensief ingezet op duurzame samenwerkingsverbanden met o.a. zorgverzekeraars, andere gezondheidsfondsen en met verschillende organisaties binnen de Coalitie Gezond Geweten. Het Astma Fonds is initiator van de Long Alliantie Nederland
(LAN)
en
het
Nederlands
Respiratoir
Samen-
werkingsverband (NRS). Internationaal wordt er samengewerkt met onder andere de Global Alliance against Chronic Respiratory Diseases
(GARD),
en
de
Europese
longpatiëntenvereniging,
European Federation of Allergy and Airway Diseases Patients Association (EFA). Daarnaast is het Astma Fonds lid van drie buitenlandse onderzoeksverenigingen (EAACI; ERS; ATS). •
De patiëntenvereniging heeft zich de afgelopen jaren nadrukkelijker en zichtbaarder gepositioneerd. De vereniging is in 2008 gefuseerd met de VbbA-LCP en staat onder leiding van een vrijwilligersbestuur . Een belangrijke peiler binnen de vereniging is het lotgenotencontact. De vereniging werkt intensief samen met ander verenigingen voor chronisch zieke patiënten. Door deze inzet is een zodanige positie bereikt dat de vereniging door de omgeving herkend wordt als de belangenvertegenwoordiger
van
chronische
longpatiënten.
De
vereniging is in staat steeds gerichter gebruik te maken van bestaande subsidies en het dienstenpakket voor de patiënt verder uit te breiden. Een voortdurende oriëntatie op de wensen en vragen van de patiënten, bijvoorbeeld aan de hand van het ledenonderzoek, ledenpanel of door het raadplegen van het patiëntenpanel van het NIVEL, is hierbij een logisch uitgangspunt.
pagina 68/70
Bijlage 3 Model voor een jaarplan Een model voor een jaarplan voor aandachtsgebieden, programma’s, projecten wordt in de definitieve versie van het beleidsplan opgenomen.
pagina 69/70
Bronvermelding
i Kosten van ziekten in Nederland 2005, RIVM, http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o4663n18082.html ii
Van Gent, 2008.
iii Kosten van ziekten in Nederland 2005, RIVM, http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o4663n18082.html iv Kosten van ziekten in Nederland 2005, RIVM, http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o4662n18082.html v Hoogendoorn EJI, Feenstra TL, Rutten-van Mölken MPMH (2004). Inventarisatie van het gebruik en de kosten van zorg voor astma en COPD in Nederland. Bilthoven: RIVM rapport 260604001/2004. vi http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o1809n27712.html vii De Haes et al., 1997; Tabak & Tijhuis, 2002, Rijken et al., 1999 viii Maillé & Kaptein, 1991 ix Hoogendoorn EJI, Feenstra TL, Rutten-van Mölken MPMH (2004). Inventarisatie van het gebruik en de kosten van zorg voor astma en COPD in Nederland. Bilthoven: RIVM rapport 260604001/2004. x Nederlandse Longstichting. Longziekten feiten en cijfers 2008. xi CPB, 16 maart 2010 xii
Mackenbach, JP. Ziekte in Nederland. Volksgezondheid tussen biologie en politiek. Elsevier gezondheidszorg, Amsterdam 2010, Uitgeverij Mounia, Amsterdam 2010 xiii Rapportage kwalitatief onderzoek ‘imago en missie’ t.b.v. het Astma Fonds. Utrecht: Quo-communications, mei 2006 xiv Rapportage Ledenmonitor Astma Fonds – 2010 - DUO Market research xv Visiedocument samenwerkende gezondheidsfondsen xvi Naar de patiënt activerende en ondersteunende chronische zorg; afscheidscollege prof.dr. C. Spreeuwenberg, Universiteit Maastricht, juni 2008 xvii Check donateursonderzoek xviii Compendium voor de Leefomgeving xix Compendium voor de Leefomgeving xx Compendium voor de Leefomgeving
pagina 70/70
