Leven met huidziekte psoriasis Ketenzorg beter voor diabetici Focus: problemen luchtwegen KINDEREN & ASTMA

Document2

02-10-2006

18:05

Pagina 1

MONITOR Jaargang 35 • nr. 5 • okt/nov 2006

Leven met

huidziekte psoriasis

Ketenzorg

beter voor diabetici

Focus: problemen luchtwegen

KINDEREN & ASTMA

Document2

02-10-2006

18:12

Pagina 2

KINDEREN & ASTMA FOCUS

Beeld: Levien Willemse

LUCHTWEGINSPECTIE Kinderen die mogelijk ernstig astma hebben, worden soms onderzocht met een bronchoscoop: een flexibele glasvezelbuis met camera en lampje. Deze slang wordt via een neusgat in de luchtwegen geschoven. Vervolgens verschijnen opnamen op een beeldscherm. Bronchoscopie is tegenwoordig een veilige ingreep. De patiënt kan op de dag van de opname alweer naar huis. “Bij geplande ingrepen via de dagverpleging zijn er eigenlijk nooit complicaties,” vertelt dr. Peter Merkus. Hij heeft naar eigen schatting een paar honderd bronchoscopiën verricht. Dat leerde hij op een cursus, waarbij geoefend werd op proefdieren (tegenwoordig worden ook computermodellen gebruikt). Daarna stond z’n handelen onder toezicht van een ervaren arts. Zo’n 25 keer stond een begeleider pal naast hem. De volgende 25 ingrepen moest de supervisor binnen een paar minuten aanwezig kunnen zijn, mocht er iets mis gaan. Sindsdien is hij ervaren genoeg. Een bronchoscopie kan worden uitgevoerd als een patiëntje 2,5 kilo weegt, legt dr. Merkus uit. Uiteraard gebruikt de arts dan een aangepaste, dunnere, bronchoscoop. Alle kinderen krijgen volledige narcose. Bij de ingrepen in Erasmus MC-Sophia is steeds een anesthesioloog of IC-arts aanwezig. Die bewaakt het kind. Dr. Merkus: “Een bronchoscopie wordt bijvoorbeeld uitgevoerd bij kinderen met belangrijke luchtwegklachten die niet goed te verklaren zijn, of wanneer we astma niet goed onder controle krijgen, of bij kinderen van wie we vermoeden dat er naast astma een tweede probleem speelt, bijvoorbeeld een afwijking aan de luchtwegen. Vervelende complicaties kunnen zich wel voordoen, maar die zien we alleen bij hele zieke patiëntjes op de afdeling Intensive Care. Bij hen zijn de evenwichten veel sneller verstoord. Bij een geplande bronchoscopie via de dagverpleging gaat het eigenlijk nooit mis. Voor ons is het tegenwoordig een routine-ingreep, maar voor de ouders van de kinderen blijft het natuurlijk nieuw, onbekend, spannend. We besteden daarom veel aandacht aan de voorlichting.” “Pasgeleden hebben we in Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis onderzocht hoe vaak we dankzij een bronchoscopie iets vinden dat van wezenlijk belang is voor de patiënt. Uit die studie bleek dat we bij 95% van de onderzochte kinderen wijzer zijn geworden. Bij 5% had de ingreep geen meerwaarde, al kun je betogen dat je bij een bronchoscopie hebt kunnen beoordelen of de anatomie van de centrale luchtwegen normaal is of afwijkend. En je hebt ook kunnen nagaan of de patiënt zich (incidenteel) verslikt.” “Onze conclusie is dat bronchoscopie bij kinderen een veilige ingreep is, die bijna altijd waardevolle informatie oplevert.” ■

2

okt/nov 2006

MONITOR

Document2

02-10-2006

18:12

Pagina 3

INHOUD Jaargang 35 • nr. 5 • okt/nov 2006

Zagen, hoesten, piepen Kinderen & Astma is het thema van deze ‘Monitor’. Een paar weetjes: • Astma is de meest voorkomende chronische ziekte bij kinderen. Het Astma Fonds schat dat in Nederland ongeveer 115.000 kinderen astma hebben. Het aantal kinderen met astmatische klachten ligt nog hoger: zo’n 300.000. • Bij hele ernstige astmatische aanvallen, waarbij de voorgeschreven medicatie onvoldoende werkt, kan bezoek aan de afdeling SpoedEisende Hulp nodig zijn, of zelfs opname. In 2004 stierven 76 mannen, vrouwen en kinderen aan astma, meldt het Centraal Bureau voor de Statistiek.

Pag. 4: Stethoscoop Ruis en wijsheid uit de zorg Pag. 5: ‘Lijntje’ met het ziekenhuis Telegeneeskunde op afdeling KNO Pag. 6: Nieuw: Diabetes-keten Diabetes Centrum Rijnmond van start Pag. 9: Erasmusmuizenladder Experiment afd. Neurowetenschappen Pag. 10: Niet ingrijpen vaak het beste Megaonderzoek naar prostaatkanker

(pag. 26)

Pag. 12: Mika’s kwetsbare hart Ouders over hun leven van dag tot dag

• Meestal wordt de diagnose ‘astma’ gesteld op basis van klachten en soms ook een longfuctieonderzoek. Dat is niet zo betrouwbaar. Door het meten van de adem kan de diagnose ‘astma’ beter worden gesteld. Zie pagina 18.

Pag. 14: Aanmeren in Rotterdam Nieuwbouw Ronald McDonald Huis

• Bij ruim de helft van de kinderen met een vroege diagnose ‘astma’ is de ziekte een jaar na de diagnose over. Dit is in tegenspraak met het feit dat astma een chronische aandoening is. Hun diagnose was dus onjuist. Zie pagina 20.

Pag. 15: Bellen? Nee, blazen Mark Zonnenbergs longfunctietest

• Kinderen met astma die met corticosteroïden behandeld worden, krijgen zeer waarschijnlijk een normale volwassen lengte, stelt de Katholieke Universiteit Leuven. Soms remmen de corticosteroïden hun groei tijdelijk licht tijdens het eerste jaar van de behandeling, maar daarna lijken de jongeren te groeien tot hun verwachte volwassen lengte.

Pag. 18: Adem meten beste maatstaf Astma: beter behandelen, slimmer doceren

• De jaarlijkse griepprik voor kinderen met astma kan beter worden afgeschaft, betoogt dr. Herman Bueving van de afdeling Huisartsgeneeskunde van Erasmus MC. Hoewel de vaccinatie nauwelijks aantoonbare bijwerkingen heeft, lijkt veel af te dingen op effectiviteit. Dr. Bueving promoveerde op dit onderwerp in Rotterdam in april 2005. • De afdeling Huisartsgeneeskunde van Erasmus MC heeft de effectiviteit van griepvaccinatie onderzocht bij kinderen met astma van 6-18 jaar. De onderzoekers vergeleken het aantal door griep veroorzaakte astma-aanvallen bij gevaccineerde kinderen met dat van kinderen die waren gevaccineerd met een nepvaccin. Hun conclusie: griepvaccinatie bij kinderen met astma resulteert niet in een afname van het aantal astma-aanvallen dat door griep is veroorzaakt. Meer weten? De special ‘Kinderen & Astma’ begint op pagina 15.

‘PSORIASIS BLIJFT EEN ROTZIEKTE EN DE BEHANDELING KOST ONTZETTEND VEEL TIJD’

---FOCUS: KINDEREN & ASTMA---

Pag. 16: Astma Fotoreportage kinderen met astma

Pag. 20: Astma dat geen astma is Oorzaak longklachten: virus, nauwe luchtpijp Pag. 22: KinderHaven Nieuw centrum voor astma, allergie, eczeem Pag. 23: Volksziekte allergie Uitleg door allergologen Erasmus MC Pag. 24: Leven wij te proper? Astma, allergie: de ‘hygiënehypothese’ ------------------------------------------------Pag 26: Huid als opstandig hulsel Psoriasis: invloed op kwaliteit van leven Pag 28: Megazoektocht in genoom Opsporing variaties in ons DNA Pag 30: Rubriek ‘Reageerbuis’ Opleidingsdirecteur prof. Johan Lange Pag. 31: Agenda Erasmus MC Promoties, congressen, symposia

Mika (5) en z’n twee ‘versleten’ implantaten, zie pagina 12

Joop van de Leemput [email protected]

De volgende Monitor verschijnt begin december 2006

MONITOR

okt/nov 2006

3

Document2

02-10-2006

18:18

Pagina 2

STETHOSCOOP RUIS EN WIJSHEID

Verzameld door: Joop van de Leemput

■ PRO PROTOCOL

■ VIROLOGISCHE GEIN

“Als je zo een autofabriek zou organiseren, kwamen er wel auto’s, maar geen één zou kunnen rijden.”

“Iemand blij maken met een dode mus is met de dreiging van de vogelgriep gans onmogelijk geworden.”

Ludieke stelling uit proefschrift van Paul Naarding. Hij promoveerde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op: “Depressie en cerebrovasculaire ziekte, een fenomenologische studie.” Uit: promotieboekje, december 2005

Prof. Jan Klein, hoogleraar Anesthesiologie (‘verdovingskunde’) in Erasmus MC onderzocht met enkele collega’s de oorzaken van de hoge sterftecijfers bij hartoperaties in UMC St Radboud, Nijmegen. Meest opvallende ontdekking voor hem was dat het zorgproces daar volledig gefragmenteerd bleek te zijn: “Er was geen samenwerking.” Volgens prof. Klein moet er meer planmatig, volgens protocollen worden gewerkt, ook in zijn ‘eigen’ Erasmus MC: “Het is bekend dat er zonder protocollen meer fouten worden gemaakt.” Uit: Scanner, personeelskrant Erasmus MC, 13-7-2006

■ MANDELA SPREEKT

■ MEDISCH ONDERWIJS

“De grootste glorie in het leven bestaat niet uit nooit vallen, maar in steeds weer opstaan als we zijn gevallen.”

“Om aan kleuters les te mogen geven, moet je vier jaar een hbo-studie doen. Maar hier doe je het onderwijs er even bij.”

Ludieke stelling uit proefschrift van Linetta Koppert. Zij promoveerde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op: “Van Barrett’s slokdarm naar adenocarcinoom: genetische en klinische studies.” ‘Barrett’ is de naam van een gevaarlijke afwijking die sommige mensen in het onderste deel van hun slokdarm krijgen als ze lang last hebben van zuurbranden. Deze afwijking kan een voorloper van een tumor zijn. Kanker op deze plaats is meestal erg agressief. En deze tumoren worden vaak laat ontdekt. De vooruitzichten zijn dan ook slecht voor de patiënt. Daarom wordt de voorloper van deze kanker, Barrett, uitgebreid bestudeerd, ook in Erasmus MCDaniel den Hoed. Uit: promotieboekje, juni 2006

Uitspraak van Nelson Mandela, aangehaald door Tarekegn Abose Abeku, die aan de Erasmus Universiteit Rotterdam promoveerde op: “Malaria-epidemieën in Afrika.” Tarekegn komt uit Ethiopië en studeerde in Addis Ababa, Rome, Londen en Rotterdam. Hij heeft twintig jaar ervaring met malaria, honderden mensen opgeleid en een surveillancesysteem voor delen van Kenia en Oeganda opgezet. Uit: promotieboekje, september ‘06

Dr. Anneke Zanting van het Opleidingsinstituut Geneeskunde van Erasmus MC toont zich verbaasd over de gebrekkige onderwijskundige kwalificaties van docenten (vaak artsen): “Je kunt een perfecte dokter zijn, maar dan ben je nog niet een perfecte docent.” Sinds kort volgen universitair docenten in Rotterdam ter professionalisering een verplichte, tweedaagse training. Uit: Scanner, personeelskrant Erasmus MC, 15-6-2006

Wijsheid en ruis uit de gezondheidszorg, academische ziekenhuizen en medische faculteiten

■ GEEN WOORDEN, MAAR WOEDE “De laatste jaren is uit observatiestudies gebleken dat een zogenaamde ‘Feyenoord-manie’ in de loop van het voetbalseizoen vaak omslaat in een depressie.”

Luchtig moment in Erasmus MC-Daniel den Hoed

■ WINST MAG BEST “Een exploitatie in zwarte cijfers is voor ons wel degelijk een doelstelling.”

Mr. Jacques Schraven, oud-voorzitter van de werkgevers en huidig voorzitter van de Raad van Toezicht van Erasmus MC, benadrukt dat ziekenhuizen tegenwoordig winst moeten maken, net als bedrijven. Om deze doelstelling te halen, ontvangt de leiding bonussen. Gemiddeld incasseerde een ziekenhuisdirecteur in 2005 19.800 euro extra. Op deze bonussen bestaat kritiek, maar mr. Schraven stelt dat een ziekenhuis uit de rode cijfers houden een extra beloning waard is. Erasmus MC kent een ‘variabele beloning’ (bonus), die maximaal 20% van het vaste salaris bedraagt, dus op dit salarisniveau ook tienduizenden euro’s. Uit: NRC*Next, 27-7-2006 ■ MENS IS GEEN EGOÏST “De mens is van nature altruïstisch: dagelijks geven patiënten toestemming voor onderzoek in de wetenschap daar zelf niet beter van te worden.”

Stelling in proefschrift van Madeleine Tilanus-Linthorst (altruïstisch betekent: onbaatzuchtig, niet-egoïstisch). Dr. Linthorst promoveerde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op: “De invloed van tumorkenmerken op screening bij erfelijk risico voor borstkanker.” Uit: promotieboekje, juni 2006 4

okt/nov 2006

MONITOR

Beeld: Levien Willemse

■ GEEN DONORCODICIL “Ik heb ooit eens een heftige discussie gehad met de familie van een patiënt met acuut leverfalen. Zonder nieuwe lever ga je binnen een paar dagen dood. De familie was boos op mij omdat er geen lever beschikbaar was. De discussie laaide zo hoog op dat ik vroeg: ‘Wie van u heeft een donorcodicil?’ Niemand stak z’n vinger op en iedereen zweeg.”

Prof. Harry Janssen, pasgeleden benoemd tot hoogleraar Hepatologie (zeg maar: leverkunde) in Erasmus MC over het schrijnende gebrek aan transplantatielevers. Uit: Scanner, personeelskrant Erasmus MC, 15-6-2006

■ ADOPTIEKINDEREN “De meerderheid van geadopteerden uit het buitenland is in staat om als volwassene een ‘normaal’ leven te leiden, ondanks de negatieve invloeden waar velen van hen tijdens hun vroege jeugd aan blootgesteld zijn.”

Conclusie uit onderzoek van Wendy Tieman, die hierop promoveerde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Uit: promotieboekje, juni 2006. ■ VET LEUKE HUMOR “Het grootste genoegen in het leven van een vrouw is een andere vrouw bespeuren die dikker is dan zijzelf.”

Uitspraak over vetzucht, ter ere van The International Congress On Obesitas 2006 te Sydney. “Het schoonheidsideaal van vandaag de dag is een persoon met hetzelfde percentage lichaamsvet als een paperclip.”

Uitspraak over vetzucht, ter ere van The International Congress On Obesitas 2006 te Sydney. “Tegenwoordig zijn er meer mensen in Amerika met overgewicht dan mensen met een normaal gewicht. Wat betekent dat overgewicht normaal is geworden. Wat betekent dat uw goede voornemen voor het komende jaar al is vervuld.”

Uitspraak over vetzucht, ter ere van The International Congress On Obesitas 2006 te Sydney. Uit: The Daily Mail, 30-8-2006

MON05 PAG 05

02-10-2006

18:25

Pagina 3

THUIS HERSTELLEN Tekst: Anneke Aaldijk

KEEL-, NEUS-, OORHEELKUNDE

Beeld: Levien Willemse

‘Lijntje’ met het ziekenhuis Draagbare computer thuis blijkt grote steun patiënt Helpt het als mensen met kanker in het hoofdhalsgebied na een zware operatie in contact blijven met de verpleegkundigen en artsen via een draagbare computer? Zeker, ontdekte dr. Jaap van den Brink: “Een lijntje met het ziekenhuis verbetert de kwaliteit van leven.”

en operatie voor kanker in het hoofd-halsgebied grijpt diep in. Patiënten kunnen na zo’n ingreep dikwijls minder gemakkelijk of zelfs helemaal niet meer praten, hebben slikklachten en ervaren problemen met eten en drinken. Dit alles leidt tot angst en onzekerheid, vooral in de eerste maanden na het ontslag uit het ziekenhuis. Dr. Jaap van den Brink: “De overgang van het ziekenhuis naar thuis is voor deze patiënten groot. In het ziekenhuis word je als patiënt omringd door verpleegkundigen en artsen. Thuis sta je er opeens alleen voor. Als je thuis goed in de gaten wordt gehouden, geeft dat een veilig gevoel. Dat kan tegenwoordig met telegeneeskunde.”

E

Dr. Van den Brink onderzocht wat telegeneeskunde kan betekenen voor patiënten die een laryngectomie, halsklierdissectie of een commando-operatie (zie kader) hebben ondergaan. Hij promoveerde hierop afgelopen april aan de Erasmus Universiteit Rotterdam; 36 patiënten kregen een draagbare pc (laptop) mee naar huis. Deze groep werd vergeleken met 128 hoofd-halskankerpatiënten die geen laptop kregen. Wat zijn de uitkomsten van uw onderzoek?

“De kwaliteit van leven bij patiënten die een laptop gebruikten was bedui-

HOE WERKT HET? Patiënten met kanker in het hoofd-halsgebied kregen na hun operatie een draagbare pc mee naar huis. Die computer had vier functies: - Invullen vragenlijst (monitoring): bedoeld om lichamelijke en psychosociale klachten op te sporen. Patiënten vullen op de laptop geregeld vragen in. Bij een afwijkend antwoord gaat er automatisch een signaal naar een steunteam van gespecialiseerde verpleegkundigen in het ziekenhuis - Berichten: o.a. bedoeld om vragen te kunnen stellen aan het steunteam verpleegkundigen - Informatie: website met informatie over hoofd-halskanker, ook toegankelijk voor andere patiënten - Lotgenotencontact: bedoeld om steun te vinden bij patiënten met vergelijkbare aandoeningen

dend beter dan die van de controlegroep. De patiënten met de draagbare computer hadden in de eerste zes weken na ontslag uit het ziekenhuis minder last van angst. Bovendien hadden zij minder lichamelijke klachten én meer vertrouwen in het functioneren van hun lichaam dan de patiënten die niet in verbinding stonden met het ziekenhuis. Blijkbaar geeft ‘een lijntje met het ziekenhuis’ zelfvertrouwen.” “Gebleken is dat patiënten deze vorm van telegeneeskunde erg waarderen, ook oudere patiënten die meestal weinig ervaring hebben met computers. Patiënten gebruikten het systeem intensief, gemiddeld zo’n vier tot vijf keer per week. Veel mensen gaven aan het jammer te vinden dat ze de laptop na zes weken moesten inleveren.” “Een andere belangrijke uitkomst is dat we met deze vorm van telegeneeskunde urgente medische problemen versneld kunnen opsporen. De arts of verpleegkundige was dankzij het contact via de pc eerder op de hoogte dan normaal. Bij zestien patiënten werd

“Veilig gevoel als je thuis in de gaten wordt gehouden”

een extra afspraak gemaakt bij een arts van afdeling KNO. Acht keer ging het om een klacht waarvoor directe actie noodzakelijk was. Maar vaak volstond uitleg of geruststelling door de verpleegkundige.” Veel mensen met kanker in het hoofd-halsgebied zijn boven de zestig. Konden zij uit de voeten met een laptop?

“Veel patiënten hadden inderdaad nog nooit met een computer gewerkt. Daarom hebben we een gebruiksvriendelijk systeem ontwikkeld. De patiënt hoefde de laptop alleen aan te sluiten op een telefoonlijn en aan te zetten. De laptop startte vervolgens automatisch op. Na het inloggen had de gebruiker direct toegang tot het systeem. Uiteraard kregen patiënten vóór hun ontslag een uitgebreide instructie, waarbij ze het gebruik van de laptop oefenden, samen met een medisch student.” Krijgen patiënten voortaan vaker ‘een lijntje met het ziekenhuis’?

“Zover is het helaas nog niet. Een project als dit kost veel geld. Niet alleen de aanschaf van laptops is duur, ook de personeelskosten zijn hoog. Toch verwacht ik dat telegeneeskunde geld kan gaan besparen. Telegeneeskunde kan complicaties voorkomen die anders hadden geleid tot een kostbare heropname in het ziekenhuis. En misschien kunnen patiënten dankzij deze vorm van bewaking eerder veilig naar huis, maar dat moet nog worden onderzocht.” ■

DOKTERSTAAL • Laryngectomie: operatie waarbij de chirurg het strottenhoofd samen met de stembanden verwijdert. De luchtpijp onder het strottenhoofd wordt doorgesneden. Daarna wordt deze pijp aangesloten op een blijvende opening (stoma) in de hals • Halsklierdissectie: chirurgische verwijdering van de lymfeklieren in de hals • Commando-operatie: chirurgische verwijdering van een tumor in de mondkeelholte samen met de halsklieren. De ontstane holte wordt opgevuld met weefsel, dat afkomstig kan zijn van de borstspier, arm, het onderbeen of andere plaatsen van het lichaam

MONITOR

okt/nov 2006

5

Document2

02-10-2006

18:31

Tekst: Joop van de Leemput

6

okt/nov 2006

MONITOR

Pagina 2

Beeld: Helen van Vliet

Document2

02-10-2006

18:32

Pagina 3

DIABETES KETENZORG

DIABETES-KETEN Bij al 600.000 Nederlanders is diabetes vastgesteld. Elke jaar groeit dit aantal. De zorg is verbrokkeld en inefficiënt. Wat te doen tegen de ‘suiker’-epidemie? De regio Rijnmond schoeit de diabeteszorg op een nieuwe leest: alle behandelaars vormen één keten. ie diabetes heeft en daarvoor onder behandeling komt, kan vroeger of later te maken krijgen met een reeks zorgverleners: de huisarts, internist, oogarts, cardioloog, diabetesverpleegkundige, diëtist, podotherapeut, mensen van de thuiszorg, enzovoort. Zo komt de patiënt in aanraking met één van de grootste gebreken van de gezondheidszorg: iedereen lijkt langs elkaar heen te werken. En bureaucratie alom: • overal aparte afspraken maken • bij alle instanties wachten • informatie die kwijt is, of niet beschikbaar • handelingen die dubbel worden gedaan • verrichtingen die slecht op elkaar aansluiten • adviezen die niet overlappen, elkaar tegenspreken • specialisten die amper van elkaar weten wat ze doen • behandelaars die de laatste innovaties niet kennen Kortom, zorg die door slechte samenwerking onder de maat is.

W

Hele Kuip vol

Niet alleen de patiënt, ook de gezondheidszorg zelf en de verzekeraars ondervinden steeds meer problemen met de diabeteszorg.

Het aantal Nederlanders met diabetes wordt door het kennisinstituut RIVM geschat op 850.000 mensen. Zo’n 600.000 weten dat ze het hebben, zo’n 250.000 weten het (nog) niet. Dat laatste is mogelijk omdat diabetes type 2 in de eerste zeven jaar doorgaans geen of alleen vage klachten veroorzaakt. Dr. Aart Bootsma, internist bij Erasmus MC, Rotterdam, zegt over de toename van patiënten: “Elk jaar komen er in Nederland zo’n 60.000 mensen met diabetes bij. Dat is een hele Kuip van Feyenoord vol.” De druk in de Rijnmond is (nog) groter dan elders omdat daar meer allochtonen wonen. Sommigen, bijvoorbeeld Hindoestanen en Turken, blijken extra gevoelig voor diabetes. Bovendien zijn buitenlandse vrouwen vaker (veel) te dik, wat het krijgen van ‘suiker’ bevordert. Zilveren Kruis Achmea

Ook ziektekostenverzekeraars worden geraakt door de explosie van mensen met diabetes. Het is hun taak om goede zorg tegen een scherpe prijs in te kopen, maar als ziekenhuizen te weinig capaciteit hebben, valt er weinig in te kopen. Gevolg: ontevreden klanten. En ontevreden klanten kunnen tegenwoordig overstappen naar een andere verzekeraar. Een van de deelnemende partijen aan de vernieuwing is zorgverzekeraar Zilveren Kruis Achmea. Die betaalt het grootste deel van de

MONITOR

▲

Om te beginnen: de ziekenhuizen. Die zien de stroom mensen met diabetes mellitus type 2 groeien. Deze mensen vormen het overgrote deel (85%) van de patiënten met ‘suiker’. Hun type diabetes wordt ook wel ‘ouderdomssuiker’ genoemd, al kan die

naam beter worden veranderd in ‘vetzuchtsuiker’, want deze vorm van diabetes wordt meestal veroorzaakt door overgewicht.

okt/nov 2006

7

Document2

02-10-2006

18:40

Pagina 2

DIABETES KETENZORG VIER JAAR, VEEL TE DIK EN AL ‘SUIKER’

projectkosten van het Diabetes Centrum Rijnmond. Dit samenwerkingsverband voert de nieuwe ketenaanpak uit. Grote voordelen patiënt...

Waarom hebben steeds meer jongeren en kinderen - tegenwoordig zelfs al vanaf vier jaar ‘ouderdomsdiabetes’ (type 2)? Vanwege hun overgewicht en/of gebrek aan lichaamsbeweging. Een tweede verklaring voor de toename van ‘suiker’ in het algemeen (niet alleen bij kinderen) is dat mensen zelf en hun huisartsen alerter op de aandoening geworden zijn.

Het Diabetes Centrum Rijnmond heeft ruim een jaar geëxperimenteerd met een verbeterde zorg. Zo’n duizend mensen uit Rotterdam en omgeving hebben hier gebruik van gemaakt. Het nieuwe ‘zorgconcept’ biedt substantiële voordelen: • Alle zorgverleners rondom diabetes doen mee, vormen een ‘keten’ • De schakels van de keten sluiten op elkaar aan, de zorg is efficiënt • De kwaliteit van de zorg stijgt dankzij gedeelde kennis en inzichten • De patiënt, omringd door deskundigen, neemt z’n ziekte serieus • Dankzij efficiëntie groeit de capaciteit om mensen te behandelen

‘HONINGZOETE DOORSTROMING’

Voor patiënten is het derde voordeel het belangrijkst: als alle behandelaars samenwerken, kunnen ze goed op elkaar aansluiten en raken ze ook beter op de hoogte van de laatste inzichten en nieuwste innovaties. De behandelaars komen echter niet allemaal letterlijk onder één dak. De huisarts blijft de hoofdrolspeler en ‘hoofdadres’; die woont in de buurt van de patiënt en kent de patiënt ook.

Ca. 250 voor Chr.: de Griekse arts Apollonius van Memphis bedenkt de naam ‘diabetes’ voor een ziektebeeld dat al in de oudheid overal bekend was, maar waarvoor niemand een verklaring had, laat staan een behandeling wist. Diabetes betekent letterlijk ‘doorstroming’. Het lijkt er namelijk op dat patiënten meer vocht verliezen dan ze kunnen drinken. Later wordt de naam uitgebreid tot ‘diabetes mellitus’; honingzoete doorstroming. Dit vanwege de zoete geur van de urine.

Een belangrijk punt van verbetering zal worden dat patiënten die geen specialistische zorg nodig hebben niet meer in het ziekenhuis komen (waar ze niet thuishoren), maar alleen bij hun huisarts. Omgekeerd zijn er patiënten die wél specialistische zorg behoeven, maar die niet krijgen. Deze mensen moeten juist wel naar het ziekenhuis. In medisch jargon heet dit: ‘de juiste patiënt op de juiste plek.’ Patiënten met diabetes worden voortaan in drie ‘zorgzwaarten’ verdeeld: 1 (licht, via huisarts), 2 (midden, via huisarts én trombosedienst/artsenlaboratorium STAR), 3 (zwaar, via specialist ziekenhuis). Afgezette benen

Opvallende onderdelen van de nieuwe aanpak zijn: een educatieprogramma voor patiënten in groepsverband (met toets!), het maken van een persoonlijk werkplan en het aanpassen van je levensstijl. Deze persoonlijke, indringende benadering is niet overdreven. Diabetes mellitus type 2 kan leiden tot oogafwijkingen, nierproblemen, gevoelsstoornissen, hartinfarct, beroerte en amputatie van beide benen. Artsen achten het daarom van groot belang dat patiënten gemoti-

Rotterdamse zorgroute 1: 2: 3: 4: 5: 6: 7: 8: 9:

Aanmelding door huisarts, planning alle onderzoeken Consult (‘intake’) huisarts, gesprek verpleegkundige STAR Vijf educatielessen door Thuiszorg Rotterdam, daarna toets Afsluitend consult STAR, met persoonlijke adviezen Indeling naar ernst diabetes: categorie 1 of 2 of 3 Rapportage naar huisarts (uitslagen, conclusie, advies) Huisarts bepaalt traject; driemaandelijkse behandeling Eventueel: wisseling van categorie (lichter of zwaarder) Jaarconsult door huisarts, diëtist of andere behandelaar HEB IK HET? Type 2 diabetes is vaak te herkennen aan… • Vaak dorst, veel plassen • Vermoeidheid • Branderige ogen, wazig/dubbel/slecht zien • Slecht genezende wondjes • Kortademigheid, pijn in benen bij lopen • Vaak terugkerende infecties Heb ik zelf diabetes? (risicotest) www.diabetesfonds.nl, klik daar op ‘Heb ik diabetes?’ Laatste nieuws diabetes, medicijnen enz: www.diabetesfonds.nl, klik daar op ‘Nieuws’

8

okt/nov 2006

MONITOR

BETERE ZORG: WIE DOET MEE? In het Diabetes Centrum Rijnmond werken samen: Huisartsen: District Huisartsen Vereniging Artsen, specialisten: Erasmus MC Artsen, specialisten: zes andere ziekenhuizen in de regio Rijnmond Thuiszorg: Thuiszorg Rotterdam, De Zellingen Patiënten: Diabetes Vereniging Nederland Verzekeraar: Zilveren Kruis Achmea Managers: iBMG (managementinstituut) Laboranten: STAR, trombosedienst/artsenlaboratorium Zie internet: www.diabetescentrumrijnmond.nl

veerd hun behandeling volgen en trouw zijn aan de voorgeschreven therapie. Een centraal onderdeel is Dimasys: Diabetes Managementinformatie Systeem. Dit nieuwe computersysteem bevat alle diabetesgegevens van patiënten, interpreteert ze en stelt een individueel behandelplan op. De huisarts blijft wel degene die beslist hoe ’t moet. Ook in het Arabisch

De voorlichting zal bij allochtonen soms in de eigen taal zijn, bijvoorbeeld Arabisch. Dit is een gevoelig punt, zeker in Rotterdam. Daar is de laatste jaren vurig gediscussieerd over ‘inburgeren’ en ‘zelf verantwoording nemen’. Maar sommige artsen vinden elke maatregel die leidt tot het trouwer volgen van de therapie de moeite waard. Ander argument voor voorlichting in de eigen taal: niet alleen de allochtone patiënt, ook de maatschappij zal profiteren van het beheersen van de ‘suiker’-epidemie. De voorlichting wordt aangepast op het kennisniveau van de patiënt en z’n culturele achtergrond. Concreet: een Turkse moeder van vijf kinderen die amper Nederlands spreekt wordt héél anders benaderd dan een Nederlandse zakenvrouw met medische voorkennis. Alle 30.000 patiënten Rijnmond

De testfase van Diabetes Centrum Rotterdam is afgelopen zomer afgesloten. Naar verwachting kunnen binnenkort grotere aantallen patiënten behandeld worden volgens de nieuwe aanpak. Op den duur moeten alle 30.000 mensen met diabetes mellitus type 2 in de regio Rijnmond via de keten worden geholpen. ■

Document2

02-10-2006

18:47

Pagina 1

BEWEGINGSSTOORNIS Tekst: Joop van de Leemput

Beeld: Levien Willemse

NEUROWETENSCHAPPEN

Muizenladder

muizen horen geregeld een toon, die dient als waarschuwingsgeluid. Een stukje verderop zakt dan een trede naar beneden. De bedoeling is dat de muizen hierop anticiperen, dus hun loopje aanpassen, legt onderzoeker Alexander Cupido uit. Motorisch gestoord - Inmiddels is ervaring opgedaan met normale, niet afwijkende muizen. Afgelopen september begon een proef met muizen die een motorische stoornis hebben. Deze muizen lopen een half uur tot een uur op en neer. Daarna raken ze wat verveeld en stoppen ze bijvoorbeeld halverwege de ladder om rond te kijken.

De afdeling Neurowetenschappen van Erasmus MC heeft een loopladder ontwikkeld waarmee kan worden bestudeerd hoe muizen een eenmaal ingezette beweging corrigeren.

D

Op de roltrap - De kleine hersenen

(cerebellum) liggen onder in het brein, bij het ruggenmerg. Ze coördineren onze lichaamsbewegingen. Als het goed is, zorgen ze ervoor dat we soepel, gecoördineerd en nauwkeurig bewegen. De kleine hersenen sturen de hiervoor benodigde spieren bij. Dit lijkt allemaal vanzelfsprekend, maar nogal wat mensen vinden het bijvoorbeeld moeilijk om op een bewegende roltrap te stappen. Geen nieuwe pil - Het onderzoek met de muizenladder is niet direct bedoeld om nieuwe medicatie te ontwikkelen voor bijvoorbeeld geestelijk gehandicapten met bewegingsstoornissen of mensen die door een beroerte (CVA) of hersentumor niet gecoördineerd meer kunnen lopen. Het experiment is opgezet om kennis te genereren over wat er ‘van binnen’, in

de kleine hersenen, misgaat. Als dat eenmaal duidelijk is, kan de Erasmusladder wel gebruikt worden om op grote schaal medicijnen te testen. Hier biedt de muizenladder uitkomst omdat voor deze gedragsproef geen chirurgische ingreep nodig is, in tegenstelling tot veel andere hersenproeven. Muis en mens - Dat voor deze proef

muizen worden gebruikt, is niet vreemd. Er zijn aandoeningen van de hersenen bekend waarbij defect gemaakte muizen exact hetzelfde afwijkende gedrag vertonen als mensen met dezelfde stoornis. Dierproeven met muizen kunnen dan ook belangrijke kennis opleveren over het brein van, bijvoorbeeld, zwaar autistische mensen met een zeer laag IQ (van 30 à 40), die mentaal erg gehandicapt zijn. Daarbij komt dat muizen klein en goedkoop zijn, makkelijk te huisvesten en zich rap vermenigvuldigen.

Cameraregistratie - Een camera registreert het looppatroon, met vierhonderd beelden per seconde. De

Wat wil hij nou ontdekken, in één zin samengevat? Dr. Koekkoek: “Hoe een ingezette beweging door de kleine hersenen wordt aangepast als de omstandigheden veranderen.” ■

Bekroond met 1,25 miljoen euro Voor zijn onderzoek naar bewegingsstoornissen heeft prof. Chris de Zeeuw van de afdeling Neurowetenschappen van Erasmus MC eind augustus een prijs van 1,25 miljoen euro ontvangen van het Prinses Beatrix Fonds. Ook prof. Jan Smeitink van UMC St Radboud, in Nijmegen, ontving zo’n prijs, voor zijn onderzoek naar spierziekten. Beide wetenschappers horen volgens het fonds tot de wereldtop. Het bekroonde Rotterdamse onderzoek heeft betrekking op ziekten van de kleine hersenen: één van de belangrijkste oorzaken van bewegingsstoornissen bij zowel kinderen als volwassenen. Het gaat om een viertal ziektebeelden, waaronder ataxie als gevolg van kanker of verstoorde calciumkanalen, en neurofibromatose. Deze aandoeningen hebben één ding gemeen: afwijkingen in een centraal onderdeel van de kleine hersenen met een schakelfunctie die essentieel is bij het uitvoeren en aanpassen van bewegingen. Prof. De Zeeuw verwacht dat hij, samen met collega’s dr. Ype Elgersma (Neurowetenschappen) en dr. Anja de GoedeBolder (Kindergeneeskunde) van Erasmus MC, dit ziektebeeld door middel van wetenschappelijk onderzoek kan aanpakken, waardoor naar zijn inschatting “honderden kinderen weer normaal op tijd kunnen leren fietsen en zwemmen.”

Heen en weer - De ladder waarover

de muizen lopen, is horizontaal. Hij bestaat uit een reeks witte treden die

De Erasmusladder van boven gezien

▲

e Erasmusladder, zoals de horizontale muizenladder officieel heet, moet helderheid brengen in de activiteit van de kleine hersenen op het gebied van motorische processen.

naar beneden kunnen zakken. De muizen lopen heen en weer, van de Startbox naar de Endbox. Ze worden met wind en licht gestimuleerd de twee hokjes te verlaten.

Vrij van stress - Het experiment moet zo stressvrij mogelijk uitgevoerd worden, licht onderzoeker dr. Bas Koekkoek toe. “Wij bestuderen het vermogen tot associatief leren in omstandigheden zonder stress. Dat is bij dit experiment niet zo moeilijk: op en neer lopen is voor muizen iets normaals. De gezonde muizen hebben we inmiddels gefilmd. Je ziet dat ze mooi en gebalanceerd over de treden lopen en met hun achterpoot de vallende trede overslaan.”

MONITOR

okt/nov 2006

9

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

Tekst: Emile Hilgers

07:18

Pagina 2

Beeld: Levien Willemse

Niet ingrijpen vaak het be Prostaatkanker: welke tumor laten zitten, welke niet? Bij minstens één op de drie mannen met prostaatkanker is een operatie of bestraling achteraf gezien niet strikt nodig. Dat blijkt uit een enorm Europees onderzoek, waaraan alleen al in de regio Rotterdam 42.000 senioren hebben meegedaan.

ker te hebben. Van hen werden 490 mannen operatief behandeld. De helft van deze groep (51%) bleek een agressieve tumor te hebben, de andere helft (49%) niet. Bij deze andere helft was de ingreep achteraf gezien niet strikt nodig geweest. Zij zullen waarschijnlijk niet overlijden áán prostaatkanker, maar mét prostaatkanker. Een opzienbarend onderzoeksresultaat, dat in januari 2007 wordt gepubliceerd in het Amerikaanse Journal of Urology.

et gaat om een uitzonderlijk groot Europees onderzoek naar prostaatkanker, waaraan sinds de start in 1993 meer dan 250.000 mannen van 55 tot 74 jaar hebben deelgenomen. Dit onderzoek heeft als doel: nagaan of de sterfte aan prostaatkanker omlaag gaat als de aandoening vroegtijdig wordt opgespoord en behandeld.

Overdiagnose

H

Prof. Schröder: “We wisten uit eerdere studies al dat bij ongeveer de helft van de mannen met prostaatkanker de tumor niet leidt tot de dood. Een belangrijke studie is van dr. Gerrit Draaisma van de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van Erasmus MC, in 2003 gepubliceerd in het Journal of the National Cancer Institute (JNCI). Daaruit bleek dat meer dan 50% van de mannen met in het kader van de studie opgespoorde prostaatkanker er gedurende het hele leven geen last van zou hebben gekregen en er niet aan overlijdt. Dat er sprake is van overdiagnose en overbehandeling is dus niet nieuw. Het nieuws is dat ongeveer één op de drie van deze mannen met redelijke zekerheid kan worden geïdentificeerd.”

Trage tumoren

De hoofdconclusie is dat ten minste 30% van de oudere mannen met prostaatkanker (dus één op de drie) onnodig wordt behandeld door de chirurg of radiotherapeut, met als gevolg meestal incontinentie of impotentie of beschadiging van de endeldarm door de bestraling. Het gaat om heren die wel prostaatkanker hebben, maar een traag groeiende, weinig agressieve, ‘luie’ vorm die niet leidt tot problemen of overlijden. ‘Laten zitten’ was bij hen achteraf gezien beter geweest dan wegsnijden of bestralen. Wel zouden deze mannen dan onder preventieve controle moeten blijven.

Negenhonderd levens

De tussenresultaten van het nog lopende onderzoek vormen een doorbraak voor de behandeling van vroeg OPSPOREN MET PSA-TEST

Veel ‘overbehandelingen’

De overbehandeling van prostaatkanker is ontdekt door de ene helft van vijftig-, zestig- en zeventigplussers ERSPC? De Europese prostaatstudie heet ERSPC: European Randomized Study of Prostate Cancer. Zie op internet: www.erspc.org De Europese Unie financiert dit onderzoek. De acht deelnemende landen zijn Nederland, België, Zwitserland, Frankrijk, Spanje, Italië, Finland, Zweden.

10

okt/nov 2006

MONITOR

Prostaatoperatie door prof. Chris Bangma en z’n team in Erasmus MC

vanaf het begin te screenen op prostaatkanker, en de andere helft pas aan het eind van het onderzoek, ook ten aanzien van eventueel ontdekte

Achteraf blijkt de ingreep vaak niet strikt nodig

prostaatkanker. Het onderzoek is in Nederland uitgevoerd door de onderzoeksgroep van uroloog prof. Fritz Schröder, in samenwerking met prof. Ewout Steyerberg en zijn afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg. Agressieve vorm

Van de 42.000 Rotterdamse deelnemers bleken na de PSA-test (zie rechts) meer dan 1.800 mannen prostaatkan-

Vorig jaar werd in Nederland bij 9.500 mannen prostaatkanker vastgesteld en werd bij 2.370 mannen prostaatkanker als doodsoorzaak geregistreerd. Screenen op prostaatkanker is sinds begin jaren negentig mogelijk met een PSA-test. PSA staat voor: Prostaat Specifiek Antigeen. Als de PSA-waarde boven de drie komt, wordt doorgaans een biopsie verricht. Wanneer onder de microscoop kanker wordt ontdekt, kan worden besloten tot het wegnemen van de prostaat. Maar ook andere behandelingen zijn mogelijk, zoals brachytherapie (inwendige bestraling) of uitwendige bestraling.

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:18

Pagina 3

PROSTAATKANKER UROLOGIE

het beste

et?

opgespoorde prostaatkanker, maar zijn nog niet doorslaggevend voor een landelijk bevolkingsonderzoek. Daarvoor moeten cijfers komen die duidelijk maken dat vroeg opsporen en vroeg behandelen daadwerkelijk leiden tot minder sterfgevallen. Prof. Schröder hoopt dat het verschil tussen sterfte bij vroege opsporing en sterfte na behandeling bij klachten aan het eind van de studie 25 à 30 procent zal blijken te zijn. “Bij drieduizend mannen met prostaatkanker per jaar kunnen we dan negenhonderd levens

besparen. Maar dat weten we dus pas zeker over drie à vier jaar. De Gezondheidsraad volgt ons onderzoek intensief. Afgesproken is dat op basis van de mortaliteitsreductie een beslissing wordt genomen over het bevolkingsonderzoek.” Nu al gevolgen

De uitkomsten van de Europese studie naar het belang van vroege opsporing van prostaatkanker hebben al effect op de patiëntengroep van het Erasmus MC. Prof. Schröder: “Patiënten met nietagressieve prostaatkanker krijgen niet meer te horen: dit zijn de mogelijkheden voor behandeling. Wij adviseren deze mannen de zaak aan te zien en om de drie maanden voor controle te komen.” ■

Na prostaatkanker snel ‘gezond’

M

annen die behandeld zijn wegens prostaatkanker nemen daarbij plas- en erectieproblemen op de koop toe. Ze vinden dat ze gezond zijn, óók als ze 's nachts vaak uit bed moeten om te plassen, of problemen ondervinden met seks.

In haar proefschrift illustreert onderzoekster dr. Ida Korfage van Erasmus MC haar wetenschappelijke bevindingen met het verhaal van een zeventigjarige man: "Ik voel me goed, hoewel ik soms wel erectieproblemen heb. Maar als ik dan bedenk wat er zou zijn gebeurd zonder de operatie, ben ik blij dat ik geholpen ben. Het is een hele opluchting." bijeffecten - De afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van Erasmus MC verricht onderzoek naar prostaatkanker en de kwaliteit van leven. "Behandeling van prostaatkanker, bijvoorbeeld met radiotherapie of een operatie, heeft veel neveneffecten," vertelt dr. Korfage. "Wij kijken wat die betekenen voor de mannen. Hoe staat het met de fysieke gezondheid? Hoeveel plas- en erectieproblemen treden op?"

Veel

Mannen boven 50 jaar screenen? • Uitslag enquête TweeVandaag (uitzending juli 2006): van de mannen boven de 55 jaar is vrijwel iedereen (93%) vóór een bevolkingsonderzoek naar prostaatkanker. Deze groep loopt het grootste risico om prostaatkanker te krijgen. Ook zouden deze mannen zelf ‘zeker’ meewerken aan zo’n bevolkingsonderzoek; 92 procent bevestigt dit • Het Nederlands Huisartsen Genootschap raadt testen op prostaatkanker zonder klachten af. Als een man na informatie toch wil worden gescreend, zal de huisarts een rectaal toucher verrichten en een PSA-bepaling aanvragen • Erasmus MC heeft, samen met KWF Kankerbestrijding, een folder ontwikkeld over prostaatkanker. Die is te vinden op www.kwfkankerbestrijding.nl. In de folder ontraadt KWF een PSA-test als er geen klachten zijn. • Het Amerikaanse Centers for Disease Control, de US Preventive Services Task Force en het Britse National Screening Committee raden massale screening ook af.

Nieuw: de prostaatwijzer Hoe groot is het risico van prostaatkanker? En wanneer moet worden overgegaan tot onderzoek en behandeling? Om snel antwoord te kunnen geven op deze vragen, heeft de afdeling Urologie van Erasmus MC een digitaal instrument ontwikkeld: de prostaatwijzer. Met de prostaatwijzer kan op verschillende niveaus worden bepaald hoe groot de kans is op de aanwezigheid van prostaatkanker. En ook wat uiteindelijk de kans is op een slapende of agressieve tumor. • Op niveau 1 kan iedere man tussen 55 en 75 jaar oud zelf een aantal gegevens invullen: leeftijd, eventuele aanwezigheid van prostaatkanker in de familie, eventuele plasklachten. • De man kan vervolgens in overleg met de huisarts en na de informatie over de risico’s van vroege detectie van KWF Kankerbestrijding te hebben gelezen, besluiten tot een PSA-test. Dit is niveau 2. • Op basis van die uitkomst kan de uroloog met onder meer de informatie over de grootte van de prostaat samen met de man besluiten tot een biopsie, dus afname van verdacht weefsel. Dat is niveau 3. • Op niveau 4 wordt met gegevens uit de biopsie het risico berekend op een agressieve kanker dan wel een slapende kanker. “Naar verwachting dit najaar wordt de prostaatwijzer beschikbaar gesteld aan huisartsen en specialisten,” vertelt prof. Chris Bangma, hoofd afdeling Urologie, Erasmus MC. “De elektronische versie komt op onze website (www.erasmusmc.nl/urologie) en wordt later ook op cd-rom verspreid.”

Opereren of bestralen - Mannen bij

wie prostaatkanker was vastgesteld, vulden vragenlijsten in vóór en na hun behandeling. Bij de analyse werd onderscheid gemaakt tussen mannen bij wie de prostaat door operatie was verwijderd en mannen van wie de prostaat was bestraald (radiotherapie). Fysieke gezondheid - De fysieke

gezondheid van de bestraalde mannen ging in vijf jaar achteruit, terwijl de geopereerde mannen meldden dat hun fysieke gezondheid, ondanks veroudering, gelijk was gebleven. Een verklaring zou kunnen zijn dat de leeftijd van de bestraalde patiënten gemiddeld zes jaar hoger lag dan die van de geopereerde patiënten. Bovendien waren de bestraalde mannen doorgaans vóór de behandeling al minder gezond; ze konden moeilijk bewegen, hadden soms hartklachten en dergelijke. Geestelijke gezondheid - Ook wat betreft de geestelijke gezondheid werd verschil geconstateerd. Van de bestraalde patiënten had ruim één op de vier mannen (27%) zes maanden na behandeling nog last van depressiviteit

en angstgevoelens, terwijl bij de geopereerde mannen dat percentage zelfs uitkwam onder het landelijk gemiddelde (van alle Nederlanders heeft 20% wel eens last van angst of depressies). Bijna op oude peil - Dankzij het Europese onderzoek ERSPC (zie links) kon bij vijftig mannen met prostaatkanker ook worden nagegaan hoe het hen verging vóór de diagnose. In grote lijnen kwam naar voren dat zes maanden na behandeling de mannen zich weer bijna net zo goed voelden als voor de behandeling. “We zagen dat deze mannen zeven maanden na de diagnose wel waren opgeknapt, maar niet op het oude peil zaten. Voor hun fysieke gezondheid gaven ze vóór de diagnose gemiddeld het cijfer 80, op een schaal van 0 tot 100. Een maand na de diagnose was dat cijfer gezakt naar 75, en een halfjaar later stond het op 77.” Snel erbij zijn - De toch wel hoge gezondheidsscores na de diagnose laten zich volgens dr. Korfage verklaren door het feit dat prostaatkanker, in een vroeg stadium ontdekt, een hele gunstige prognose heeft voor genezing. Toch veel impact - De onderzoekster benadrukt dat de diagnose prostaatkanker toch veel impact heeft. “De mannen bij wie prostaatkanker was gevonden, gaven voor hun geestelijke gezondheid vóór de diagnose gemiddeld het cijfer 83 en een maand ná de diagnose prostaatkanker een 76. Deze scores zijn afgeleid uit antwoorden op vragen over verdrietig, gelukkig en tevreden zijn.” ‘s Nachts plassen - Verrassend bij de

interviews was dat mannen die na de behandeling klachten hadden over plassen en seks, zichzelf toch ‘gezond’ noemden. Dr. Korfage: “Iemand zei dat er na behandeling geen gevolgen meer waren voor zijn gezondheid, maar vertelde vervolgens wel dat hij twintig keer per nacht z’n bed uit moest om te plassen. Ook erectieproblemen werden bestempeld als iets dat niet met gezondheid te maken had. Men vond het iets dat normaal is bij ouder wordende mannen. Ook speelde mee dat mannen zó opgelucht waren over de succesvolle behandeling dat ze hun problemen bagatelliseerden.” ■ MONITOR

okt/nov 2006

11

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:22

Tekst: Monique Hamerslag

Pagina 2

Beeld: Levien Willemse

Mika’s kwetsbare hart D e kleine Mika is de eerste en enige patiënt in Nederland bij wie de hartafwijking LQT3 vóór het eerste levensjaar is ontdekt.

Vreemd geluid

Bij Mika werd al vóór de geboorte duidelijk dat er iets mis was. In week 31 van de zwangerschap hoorde de verloskundige iets vreemds aan het hartje, zo herinnert moeder Nicolle zich. De gynaecoloog in haar woonplaats Breda verwees haar door naar de afdeling Kindercardiologie van het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Op het eerste consult bij de Rotterdamse kindercardioloog volgde ook snel een bezoek aan de afdeling Klinische Genetica. In de spreekkamer bij de klinisch geneticus was het al spoedig een komen en gaan van mensen die gespannen overlegden. Nicolle had geen idee wie dit allemaal waren: “Het duurde en duurde, er klonken allemaal medische termen en niemand die ons iets uitlegde.” Nicolle dacht zelfs nog dat het over iemand anders ging, een spoedgeval. Tot de arts vertelde dat er iets aan de hand was met hun ongeboren kind.

Mika Hilbers (5 jaar) uit Breda heeft een bedreigende en hoogst zeldzame hartafwijking. Maar hij speelt, lacht, zwemt en haalt volop kattenkwaad uit. Vader Pierre en moeder Nicolle over hun leven van dag tot dag.

300% leven

“Er zijn zware periodes waarin binnen 24 uur de ene na de andere schok optreedt. Maar als het hart lange tijd stabiel is, zoals afgelopen maanden, herstelt Mika snel en is zijn kwaliteit van leven goed”, vertelt Pierre, en hij straalt als hij vervolgt: “Hij speelt, lacht, ontdekt, haalt kattenkwaad uit en leeft 300%.” Mika wordt bewust niet al te zeer beschermd. Hij ging naar een gewoon kinderdagverblijf en zit op een normale basisschool. Hij volgt zwemles, met Nicolle op de achtergrond aanwezig als ‘plasmoeder’ en om een oogje in het zeil te houden. Spelen in het zwembad of op het strand doet Mika in zijn blote bast, zonder de littekens en de bobbel van de ICD in zijn buik onder een shirtje te verstoppen. Hij krijgt vaak genoeg vragen over de ICD, en zegt dan: ‘Dat is mijn kastje.”

Twee kreetjes

Ruim een week later, bij de volgende controle, moest Nicolle worden opgenomen in Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. De geboorte werd de dag erop ingeleid omdat het kindje vocht achter de longen had. Om 9.10 uur werd Mika geboren. Pas om 12.30 uur kreeg Nicolle haar zoontje te zien op de afdeling Intensive Care. Urenlang was gevochten om hem te stabiliseren. Nicolle: “Ik had nog net twee kreetjes van hem gehoord dus ik wist dat hij leefde, daar hield ik me aan vast.” Een paar maanden later resulteerde genetisch onderzoek in de diagnose LQT3. De aandoening bleek in Mika’s geval niet erfelijk; de verantwoordelijke genen waren gemuteerd, dus spontaan veranderd. Zware ‘boem’

Nicolle: “Mika is pas vier, maar draagt al z’n derde ICD. Die zit in z’n buik geïmplanteerd en is een combinatie van een ritmehersteller (defibrillator) en een pacemaker. Normaal duurt het zes jaar voordat de accu ervan leeg is, 12

okt/nov 2006

MONITOR

maar die van Mika moest zoveel schokken afgeven, dat-ie snel op was. De twee oude ICD’s hebben we bewaard. Als Mika’s hart gevaarlijk snel klopt, geeft de ICD een elektrische schok om het hartritme te herstellen. Mika voelt dan een schok in zijn borst, de ‘BOEM’, zoals hij het noemt. Daarna is hij verdrietig en bang.” Pierre vult aan: “Dan is hij heel klein en angstig, en wil dicht bij ons zijn. Hij voelt het aankomen, het enige dat je op zo’n moment kan doen is er zijn voor hem, hem dicht tegen je aan houden. Ik voel de schok deels zelf, een flinke klap, dus je kan nagaan hoe het voor Mika is.”

Huiskat weg

Mika toont zijn ‘kastje’

LQT3: zeer zeldzame, ernstige hartafwijking

Ten tijde van het interview, eind augustus, ging het al maanden goed met Mika. Toch was hij juist toen bezig met de dood, en zei een keer tegen z’n ouders dat het beter kan zijn om dood te gaan. Z’n ouders vermoeden dat de aanleiding voor deze gedachten de huiskat Felix was. Die was namelijk verdwenen en mogelijk op een stil plekje overleden. Nicolle: ”Mika redeneert dat als hij zelf dood is, de ‘BOEM’ nooit meer komt. Hij overziet de betekenis van sterven natuurlijk nog niet. We hebben uitgelegd dat hij dan ergens anders is, niet meer bij ons. Pierre heeft hem zelfs verteld wat er dan allemaal gebeurt, hoe het zit met begraven en een kist en dergelijke.”

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:22

Pagina 3

HARTAFWIJKING KINDERCARDIOLOGIE Pasgeleden vierde Mika z’n eerste kinderfeestje. Hij wilde graag de hele klas thuis uitnodigen. Nicolle: “Ergens denk je: het kan de laatste keer zijn. Je wilt hem wel alles geven, alles laten ervaren. Maar als ouder moet je consequent zijn. Mika heeft nog een broer, Jelle (7 jaar) en een zusje, Hieke (3 jaar), en die mogen ook niet de hele klas uitnodigen. Het wordt dus een gewoon feestje.” Nuchter blijven

Nuchterheid bewaren is iets dat Nicolle belangrijk vindt. “Mika heeft een extreem probleem aan zijn hart, maar door de medicijnen en de ICD wordt hij beschermd. Met paniekerige en overbezorgde ouders is Mika niet geholpen. Ik heb inmiddels gemerkt dat als het erop aankomt, ik kalm kan blijven en doen wat nodig is, bijvoorbeeld Mika reanimeren. Mijn reactie komt later natuurlijk wel.” Nuchter nadenken en rustig blijven is inderdaad van groot belang gebleken. Op Carnavalszondag in 2002 vond Nicolle haar zoontje levenloos in zijn bed. Kort na zijn geboorte had ze met Pierre geleerd hoe het reanimeren van een baby in z’n werk gaat. Samen hebben ze Mika op de keukentafel gereanimeerd. Dat is Mika’s redding geweest. “Zo’n teer, klein lichaampje reanimeer je met twee vingers, dus niet zoals een volwassene.” Luistert nauw

Pierre vult aan: “Wat de medicatie betreft, luistert het bij Mika nauw. Omdat hij in de groei is, verschuiven die marges steeds. Hij is geen patiënt ‘volgens het boekje’, dat maakt het moeilijk, er is geen ruimte voor spe-

ling. Daarom kreeg hij al met zes maanden de eerste ICD. En dan nog is het vaak fout gegaan, bijvoorbeeld door koorts, abnormale reactie op de medicatie, en ook een keer door een draadbreuk van de ICD. Tijdens de soms maandenlange verblijven in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis is Nicolle vooral aan de zijde van Mika. Pierre houdt thuis het gezin draaiende. “Hieke en Jelle hebben ons nodig. En ook m’n werk moet doorgaan,” zegt hij. Geregeld ‘wonen’ ze in het Ronald McDonald Huis, op loopafstand van Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis; een voorziening waarmee ze erg blij zijn. Samen genieten

Nicolle en Pierre hebben Mika zelf al eens thuis moeten reanimeren op de keukentafel. Inmiddels is Mika aan zijn derde ICD toe, zóveel schokken moet het implantaat steeds afgeven. Toch willen Nicolle en Pierre geen overbezorgde moeder en vader zijn: ‘Daarmee is Mika niet geholpen.’

LQT-syndroom? Dr. Derk Jan ten Harkel, kindercardioloog in Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, over het LQTsyndroom: Verstoorde signalen - “Een gezond

hart blijft door elektrische signalen kloppen in het juiste ritme. Dit gebeurt via ionen, positief geladen deeltjes. Bij een LQT-syndroom gaat er iets mis met het vervoer van die ionen, waardoor de signalen verstoord raken. Gevolg is dat het hart soms extreem snel en ongecontroleerd gaat kloppen (ventrikeltachycardie) waardoor het niet meer pompt. De hersenen krijgen geen zuurstofrijk bloed, de patiënt verliest het bewustzijn. Als het hartritme niet snel normaliseert, overlijdt de patiënt.”

Schijnbaar gewone dingen zijn niet zo vanzelfsprekend voor de familie Hilbers. Verhuizen naar Zeeland, een oude wens, wordt niet meer overwogen: de afstand tot een ziekenhuis zou te groot worden. Vakantie in het buitenland behoort daarom evenmin tot de mogelijkheden. En een eigen zaak beginnen durft Pierre (die bakker van beroep is) niet aan: “Ik kan een bedrijf niet zomaar een paar weken dicht gooien als er iets gebeurt met Mika.”

Echt zeldzaam - “Er zijn nu in totaal

De Hilbersen genieten extra van de kleine dingen, zoals de kinderen die samen spelen en pret maken. Nicolle: “Materiële zaken zijn voor ons niet zo belangrijk, het gaat nu om andere dingen.” Pierre vult lachend aan: “Nou ja, soms denk ik wel aan een knappe nieuwe auto hoor, als het weer een tijd goed gaat.” ■

acht LQT-syndromen bekend. In Nederland gaat het om enkele tientallen kinderen. Meest voorkomend zijn de types 1, 2 en 3. Het syndroom is zeldzaam en vanwege de verschijnselen (bewustzijnsverlies met trekkingen) wordt deze hartziekte soms aangezien voor epilepsie, en helaas ook als zodanig behandeld. Meestal openbaart het syndroom zich na het twaalfde levensjaar.”

Medicijnen en ICD - “Bij LQT 1 en 2

verhogen stress of inspanning het risico van ventrikeltachycardie, bij LQT3 - dat Mika heeft - vormen rust en slaap juist de bedreiging. Met medicijnen kan dat in veel gevallen worden voorkomen. Als dit, zoals bij Mika, niet voldoende lukt, wordt een ICD (inwendige pacemaker en defibrillator) ingezet als back-up. Een ICD is levensreddend, maar de schokken die het apparaat afgeeft, vormen zeker voor kinderen een groot probleem, en veroorzaken vaak angst.” Meestal erfelijk - “Meestal is het LQTsyndroom erfelijk. Als deze hartziekte wordt ontdekt, zullen de familieleden een aanbod tot screening krijgen. Soms worden dan nieuwe patiënten ontdekt, die echter geen klachten hebben. Deze klachtenvrije dragers van het syndroom hebben soms weerstand tegen het preventief slikken van medicijnen. De arts moet een drager daarom heel goed uitleggen dat medicijnen de kans op plotselinge dood sterk verlagen. Van belang is ook dat sommige medicatie tegen andere aandoeningen het risico juist vergroot. Ook dit komt in de voorlichting aan LQT-patiënten aan de orde.” ■

MONITOR

okt/nov 2006

13

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:26

Pagina 2

RONALD MCDONALD HUIS NIEUWBOUW

Tekst: Monique Hamerslag

Beeld: EGM Architecten

Aanmeren in Rotterdam chitect van VFD architecten, heeft interieurs voor cruiseschepen van de befaamde Holland Amerika Lijn ontworpen. Hij neemt de inrichting van het nieuwe Ronald McDonald Huis voor zijn rekening. Kortom, het wordt een echt Rotterdams huis waarmee bevolking en bedrijfsleven van de stad en regio zich verbonden kunnen voelen. Het Ronald McDonald Huis krijgt 28 gastenkamers, diverse woonkamers, keukens, badkamers, speelruimtes en een grote, algemene huiskamer. De eerste paal gaat half december 2006 de grond; begin 2008 wordt het gebouw naar verwachting opgeleverd.

Zó wordt het nieuwe Ronald McDonald Huis

Pal naast Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis verrijst binnenkort een nieuw Ronald McDonald Huis. Ouders kunnen hier dicht bij hun opgenomen kind logeren, in een gebouw dat van binnen en van buiten lijkt op een cruiseschip. oen bekend werd dat de hoofdingang van het Erasmus MC-Sophia verbouwd zou worden, is besloten een nieuw Ronald McDonald Huis te bouwen, direct naast het Rotterdamse kinderziekenhuis.

T

Nieuwbouw is hard nodig. Het oude Ronald McDonald Huis ligt in het centrum van Rotterdam, op enige afstand lopen van het Erasmus MCSophia. Ouders die ’s avonds pendelen tussen het Huis en het ziekenhuis voelen zich niet altijd veilig. Bovendien missen de ouders daar een plek waar ze met hun andere kinderen buiten kunnen zitten. Voor de architect, prof. ir. Bas 14

okt/nov 2006

MONITOR

Molenaar van EGM-architecten uit Dordrecht, was het ontwerp een hele uitdaging. Voor het Ronald McDonald Huis is namelijk maar een driehoek van 400 vierkante meter grond beschikbaar. Het gebouw moest dan ook de hoogte in. Samen met ontwerper Ryan van Kanten ontwierp hij een huis van negen verdiepingen hoog, met een riant dakterras. Door de vorm lijkt het geheel op een schip. Prof. Molenaar: “Het Huis is voor ouders van zieke kinderen en mag er absoluut niet uitzien als een ziekenhuis. Het moet juist een andere wereld zijn, een thuishaven waar ouders zich kunnen ontspannen. Ze moeten er met lotgenoten kunnen praten, maar zich ook kunnen terugtrekken.”

Het nieuwe Ronald McDonald Huis wordt een bijzonder gebouw. Thema ervan is ‘Wereldhaven Rotterdam’. De uitstraling is maritiem, en sluit goed aan bij het karakter van de havenstad. Deze stijl wordt ook binnen doorgevoerd. Ir. Frans Dingemans, binnenhuisar-

Het Ronald McDonald Huis is afhankelijk van de giften van bedrijven en particulieren. Daarom werd afgelopen juli het startsein gegeven voor de fondsenwerving, heel toepasselijk op het cruiseschip MS Rotterdam. Hans Smit, directeur van het Havenbedrijf, is voorzitter van de fondsenwervingcommissie. Annet van der Stoel van het projectbureau vertelt: “Hans heeft ons een lijst van honderd bedrijven gegeven. Elke week benaderen we daar een aantal van. De campagne moest even op gang komen. Het gaat om flinke bedragen dus daarover kan een directie niet zomaar even beslissen. Maar inmiddels begint het echt te lopen. Uiteindelijk is vijf miljoen euro nodig om de bouw te realiseren.” ■

‘DOOPDAMES’ SCHENKEN HUN JUWELEN Drie nieuwe sleepboten van de logistieke firma Smit zijn 19 september ten doop gehouden in de Rotterdamse Waalhaven. De traditie vereist dat zo’n doop gebeurt met een fles champagne, door een dame, ter voorkoming van allerlei rampspoed en ellende voor schip en bemanning. De doopdame krijgt voor zo’n gelegenheid een juweel, maar dit keer is besloten het anders te doen. De drie dames in kwestie mochten een goed doel uitkiezen voor een cheque van drieduizend euro. Wenda Meeuwissen, vrouw van een medewerker van Smit, en één van de doopdames: “Over een doel hoefden we niet lang te denken. Familie van mij heeft verleden jaar veel steun gehad aan het Ronald McDonald Huis. Die cheque komt daar prima terecht!” Doneren? Of een kamer in het Ronald McDonald Huis sponsoren? Kijk op www.allehensaandek.info, of bel het projectbureau tel. 010-463 69 92

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:29

Pagina 3

KINDEREN & ASTMA Tekst: Joop van de Leemput

FOCUS

Beeld: Levien Willemse

Bellen? Nee, blazen Mark Zonnenberg (11 jaar) uit Groot Ammers voert in Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis een blaastest uit in de ‘telefooncel’. Zo wordt het functioneren van zijn longen gemeten. Toen hij anderhalf jaar was, belandde Mark met een hele hevige astma-aanval voor het eerst in het ziekenhuis. “Het begon met een verkoudheidsinfectie. Die sloeg op z’n longen en daarna escaleerde het,” herinnert zijn moeder Marjolein (35) zich. Zij heeft in haar jeugd ook zwaar astma gehad. De rol die Marjoleins moeder vervulde, rust nu op haar schouders. “Ik wil geen bemoeizuchtige moeder zijn,” zegt ze. “Astma is onderdeel van hem, het is zijn leven. Mark moet er zelf mee leren omgaan, ook als ik er niet ben. Maar een goede begeleiding is heel belangrijk. Kinderen vinden het begin van astma, als ze het benauwd krijgen, niet zo erg. Ze spelen gewoon door. Pas als ze geen adem meer krijgen, wordt ’t menens. Dan is het eigenlijk te laat. Ik herken die situatie van vroeger. Mijn moeder moest als ik het benauwd kreeg ook soms waarschuwen: ‘Marjolein, neem je medicijnen’.” Mark komt z’n hele leven al bij de kinderlongarts in Erasmus MC. Laatst is hij vier maanden naar het Nederlands Astmacentrum in Davos (Zwitserland) gestuurd; een kliniek voor kinderen en volwassenen met ernstig allergische astma, gelegen op 1560 meter hoogte. Hoe was het daar? Mark: “Heel leuk. We kregen ’s morgens les, maar gingen ook varen op een meer, wandelen door de bergen, rodelen vanaf een helling en naar een zwembad met de meeste waterglijbanen van Europa. Ik heb daar een goede conditie opgebouwd, wat bij astma erg belangrijk is. Je leert daar letten op signalen dat het misgaat. Die zijn bij iedereen anders. Ik ga piepen of zagen als ik het benauwd krijg. En als ik erg moe ben, ben ik de volgende dag ook benauwd. Ik leerde ook m’n medicatie goed innemen: rechtop staan, kin omhoog. Nee, heimwee had ik niet. Maar ik heb wel aan mijn ouders gedacht, hoor.” Marjolein: “Al na ‘n week zei hij door de telefoon: ‘Ik voel dat ik hier veel beter kan ademhalen.’ Ze hebben in Zwitserland gewerkt aan zijn zelfmanagement, ook op psychisch gebied. Een vraag daarbij is bijvoorbeeld: ‘Hoe ga ik met mezelf en mijn astma om?’ Ze hebben in Davos ook z’n conditie verbeterd. Nu gaat hij per fiets naar het Camphusianum-gymnasium in Gorinchem; elke dag meer dan twee uur fietsen. Alleen als dat niet lukt, brengen wij hem of neemt hij een taxi.” ■

MONITOR

okt/nov 2006

15

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:32

Fotografie: Levien Willemse

16

okt/nov 2006

MONITOR

Pagina 2

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:33

Pagina 3

KINDEREN & ASTMA FOCUS

Kinderen & astma Onderzoek en behandeling van astma en allergie, onder meer op de afdeling Kinderlongziekten van Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

MONITOR

okt/nov 2006

17

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:40

Tekst: Joop van de Leemput

Pagina 2

Beeld: Levien Willemse

Adem meten beste ma ats Astma: beter behandelen dankzij slimmer doseren Astma bij kinderen vanaf zes jaar kan veel beter worden bestreden door slimmer gebruik te maken van bestaande ontstekingsremmers, stelt kinderlongarts dr. Mariëlle Pijnenburg. De truc? Ademmeting.

IN DE FAMILIE Astma zit vaak ‘in de familie’. Heeft dr. Mariëlle Pijnenburg zelf last van astma, of haar zoontjes Stijn (4) en Job (2)? “Nee, dat niet, al heeft de jongste wel luchtwegklachten gehad. Maar die bleken – zoals vaak – te wijten aan een virus. Ik heb voor ‘astma’ als onderzoeksthema gekozen omdat deze aandoening zo veel voorkomt onder kinderen. Als op dit gebied verbeteringen tot stand kunnen worden gebracht, zullen veel kinderen en ouders daarvan profiteren.”

at dr. Mariëlle Pijnenburg beweert op basis van haar onderzoek naar astma, dat door vakgenoten is bekroond met de ERS Annual Award 2006 for Paediatric Respiratory Research in Europe, is niet niets: • De aanpak van astma bij kinderen kan veel beter • Daarvoor zijn geen nieuwe medicijnen nodig • Voortaan moet uitgeademde lucht worden gemeten • Deze meting geeft betrouwbaar aan wat er mis is • Met deze informatie kan medicatie beter worden ingesteld • Ademmeting zal over- en ondermedicatie voorkomen

W

hebben. Maar het bleek ingewikkeld om dat gehalte betrouwbaar in kaart te brengen. Hoe snel iemand uitademt bepaalt namelijk deels zijn NO: als mensen snel uitademen, is het gehalte laag; als ze heel langzaam uitademen is het gehalte hoog. Dit komt doordat de stikstofmonoxide tijd nodig heeft om uit de wand van de luchtwegen te komen. Ook NO in de buitenlucht en in de neusholte (waar NO heel hoog is) kunnen de meting verstoren.” Betrouwbare meting - Onderzoekers hadden een paar jaar onderzoek nodig om een meting te ontwerpen die uitgeademde stikstofmonoxide nauwkeurig registreert. Het spreekt vanzelf dat zo’n meting betrouwbaar moet zijn, en niet afhankelijk mag zijn van welk ziekenhuis de meting verricht. Ook is er veel onderzoek gestoken in de vraag of NO in de adem inderdaad goed overeenkomt met de ontsteking in de luchtwegen. Verder hebben onderzoekers inmiddels vastgesteld welke waarden NO ‘normaal’ zijn en welke duiden op een ontsteking van de luchtwegen.

Klachten uitgangspunt - Dr. Pijnen-

burg licht haar bevindingen toe: “Kinderen met astma behandelen we nu vooral op basis van hun symptomen en klachten. Dat is niet ideaal. Bij kleine kinderen moeten de ouders de klachten ‘vertalen’ naar de arts, en die ‘vertaalt’ de informatie naar een behandeling. De vertalingen leiden zowel tot onder- als overschatting van de klachten. Sommige kinderen voelen niet aan hoe ernstig de ontsteking van hun luchtwegen is; andere kinderen krijgen op basis van hun klachten juist te veel of zelfs verkeerde medicatie.” Longartsen schrijven ontstekingsremmers tegen astma voor, terwijl ze de ontsteking niet meten. Waarom doen ze dat niet?

Dr. Pijnenburg: “Als je ontsteking precies wilt meten, zou je kleine ‘hapjes’ uit het slijmvlies van de luchtwegen moeten onderzoeken. Die hapjes kun 18

okt/nov 2006

MONITOR

Welke hoeveelheid NO in de adem is ‘normaal’? Kai Walop (16) uit Rotterdam blaast in de NO-meter. Zo registreert hij de toestand van zijn longen. Deze meting is van belang omdat de schommelingen in astma lang niet altijd merkbaar zijn. Sterker nog: verslechtering van de ontsteking van de luchtwegen kan ongemerkt optreden

je alleen krijgen met een bronchoscopie, een kijkonderzoek van de longen. Dat is geen onderzoek dat je routinematig kunt verrichten en al helemaal niet bij kinderen. Het meten van stik-

stofmonoxide (NO) in de adem is pas mogelijk sinds begin jaren negentig. Daarna, rond 1993, ontdekten onderzoekers dat mensen met astma een verhoogd gehalte stikstofmonoxide

Dr. Pijnenburg: “Bij een onderzoek onder vierhonderd kinderen van vier tot zeventien jaar, onder wie honderd Rotterdamse leerlingen van een basisschool en een middelbare school, kwam het gemiddelde uit op 9.7 ppb tot 25.2 ppb. Dat laatste is de bovengrens. De hoeveelheid NO blijkt te stijgen als kinderen ouder worden. En ook als kinderen hooikoorts of allergi-

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:40

Pagina 3

KINDEREN & ASTMA FOCUS

Benauwd, piepen, hoesten

ma atstaf

W

Een voortdurende ontsteking van de luchtwegen. Deze veroorzaakt bij vlagen een beklemmende benauwdheid, kortademigheid, piepen en/of hoesten.

sche neus- of oogklachten hebben. Om een nauwkeurige uitslag te krijgen, mogen de kinderen tot een half uur voor de meting zich niet lichamelijk inspannen.”

Hoe ontstaat astma?

Doordat de luchtwegen (neus/mond, keel, luchtpijp, longen) snel geprikkeld raken. Bij de één ontstaat irritatie door poepjes van huismijt, bij de ander door pollen in de lucht, parfum, tabaksrook en zelfs mist.

Grote stap vooruit - Het onderzoek

van dr. Pijnenburg maakt duidelijk dat met het meten van de adem grote winst valt te halen, vergeleken met alleen kijken naar klachten. Ze heeft twee groepen kinderen bestudeerd. De kinderen van wie óók de adem werd gemeten, konden gerichter medicijnen voorgeschreven krijgen. Daar hadden ze direct baat bij. De verwachting is dat ze ook later, als volwassenen, daar de vruchten van zullen plukken. Hun luchtwegen bleken na afloop van het onderzoek minder gevoelig, wat belangrijk is voor de longen op latere leeftijd.

Komt astma vaak voor? Deze NO-meter is het meest betrouwbare middel om astma te diagnosticeren

van de kinderarts of huisarts. Astma bij kinderen komt heel veel voor, dus er zal veel vraag naar zo’n ademmeter zijn. Dat maakt het interessant voor fabrikanten.”

Aanvallen afgewend - Misschien nog

opzienbarender is dat met de meting van stikstofmonoxide in adem ook aanvallen van astma kunnen worden voorspeld. Door op tijd gericht te doseren kunnen deze naderende aanvallen wellicht worden afgewend of verminderd. Metingen thuis - Er zijn vanuit

Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis experimenten geweest waarbij kinderen thuis met een nieuwe, compacte ‘ademmeter’ het NO-gehalte in de adem hebben gemeten. Dit apparaat is nog niet in de handel. Bij sommige kinderen waren interessante patronen te zien: hun NO ging soms al omhoog vóórdat ze klachten kregen.

at is astma?

Tot welke veranderingen in het ziekenhuis heeft uw onderzoek geleid?

“In Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis brengen we de toestand van het kind met astma al langer in kaart met een NO-meting en met die gegevens stellen we de medicatie goed in. Zo voorkomen we over- en ondermedicatie. Sommige kinderen krijgen bovendien naar aanleiding van de ademmeting andere medicijnen dan ontstekingsremmers, bijvoorbeeld antibiotica, een middel tegen hooikoorts of een luchtwegverwijder. Maar astma behandelen op basis van uitgeademde lucht is nog lang geen algemeen gebruik in ziekenhuizen. Veel ziekenhuizen beschikken niet over een NO-meter.” ■

Ouders van kinderen met astma moeten dus thuis de adem gaan meten?

FENO?

Dr. Pijnenburg: “Nee, dat is nog niet mogelijk. De apparaten die in de handel zijn, zijn groot en duur en ontworpen voor gebruik in ziekenhuizen. Het kleine, nieuwe apparaat dat bij onze experimenten werd gebruikt, wordt nog niet voor consumenten gemaakt. Bovendien is er vooral meer onderzoek nodig of het inderdaad in de praktijk voordeel biedt om thuis NO te meten. Maar ik verwacht wel dat zo’n compacte NO-meter er zal komen. Misschien niet direct voor thuis, maar bijvoorbeeld in de praktijk

FEno staat voor de hoeveelheid stikstofmonoxide (NO) in uitgeademde lucht. Bij mensen met astma is deze hoeveelheid hoger dan normaal. FEno is een goede maat voor het ontstekingsproces in de longen. Kinderlongarts dr. Mariëlle Pijnenburg pleit er daarom voor een FEno-meting op te nemen in de richtlijnen voor de behandeling van astma bij kinderen. FEno is een Engelse vakterm en staat voor: fractional concentration of nitric oxide in exhaled air.

Ja, tegenwoordig bij één op de twaalf à dertien kinderen. Astma is nu de meest voorkomende chronische ziekte onder schoolkinderen. De ziekte steekt meestal de kop op in de eerste levensjaren. Sommige onderzoekers wijten de toename van astma aan de slechte kwaliteit van de lucht, met name de roetvervuiling door auto’s. Stadskinderen hebben vaker last van astma dan kinderen op het platteland. Is astma erfelijk?

Het Astmafonds stelt dat een kind van ouders zónder astma een kans van 5 tot 10% loopt om hier last van te krijgen. Een kind van ouders mét astma heeft een kans van zo’n 50% om astma te krijgen. De genen spelen dus een rol, net als overigens roken tijdens de zwangerschap. Is astma te genezen?

Nee, maar met ontstekingsremmers en

andere medicatie is astma bijna altijd goed in de hand te houden. Een enkele keer is astma echter fataal. In Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis kwamen eerder dit jaar twee meisjes (van 6 en 13 jaar) kort achter elkaar binnen, via de afdeling SpoedEisende Hulp, met ernstige astmaproblemen. Beiden overleden. Van de 6-jarige was bekend dat ze astma had, van de 13-jarige niet, maar de ziekte zat wel bij haar in de familie en dit meisje rookte een pakje shag per vijf dagen. De betrokken artsen hebben over deze twee fatale astma-aanvallen een artikel gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, zodat andere artsen ervan op de hoogte raakten. Onderzoekers schatten dat in Nederland per jaar acht tot tien mensen in de leeftijdsgroep 5-34 jaar overlijden aan astma. Hoe meten longartsen astma?

Allereerst stelt een arts de klachten en symptomen vast. Met een spirometer (‘blaastest’) kan de arts meten hoe goed de longen werken; deze test kan bij kinderen vanaf ongeveer zes jaar uitgevoerd worden. De arts kan ook de longfunctie meten vóór en na toediening van prikkelende stoffen (‘provocatietest’), om de gevoeligheid van de luchtwegen te bepalen. Verder kan de arts het effect van inspanning op de longen meten, met een loop- of fietstest. In sommige ziekenhuizen wordt de uitgeademde lucht gemeten op het gehalte stikstofmonoxide (NO). Dit is een betrouwbare test voor ontsteking. ■

Succes heeft vele vaders... Academische ziekenhuizen zijn trots op hun onderzoekers. In de publiciteit ‘claimen’ ze deze mensen en hun ontdekkingen. Bijvoorbeeld, wie ‘Osterhaus’ zegt, zegt ‘Rotterdam’. Op zich terecht, want de onderzoekers staan bij het UMC op de loonlijst, al komt hun onderzoeksbudget maar al te vaak uit externe bronnen. De loopbaan van dr. Mariëlle Pijnenburg van Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam (claim!) laat zien dat ook andere instanties een groot aandeel in haar werk hebben gehad. Zij… … studeerde Geneeskunde in Limburg (Universiteit Maastricht) … begon haar loopbaan in Brabant, Helmond (Elkerliek Ziekenhuis) … stapte over naar Heerlen (Atrium Medisch Centrum Parkstad) … vervolgde haar weg in Groningen (Beatrix Kinderziekenhuis) … specialiseerde zich ook in het Noorden (UMC Groningen) … vervolgde haar training in het Oosten (Medisch Spectrum Twente) … specialiseerde zich weer verder in Rotterdam (Erasmus MC) … werkte korte tijd in Stellenbosch, bij Kaapstad, Zuid-Afrika … is nu actief voor Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis Succes heeft vele vaders. Wie mag dr. Pijnenburgs werk nu claimen? Misschien wel het Astma Fonds. Dat financierde namelijk haar opleiding tot kinderlongarts.

MONITOR

okt/nov 2006

19

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:43

Tekst: Joop van de Leemput

Pagina 2

Beeld: Levien Willemse

Astma dat geen astm a i Ware oorzaak longklachten: virus of een nauwe luchtpijp Veel peuters en kleuters met longklachten die voor astma worden behandeld, hebben helemaal geen astma. De ontstekingsremmers die deze kinderen inhaleren, zijn waarschijnlijk zinloos en mogelijk belastend, zegt prof. Johan de Jongste. e diagnose ‘astma’ is bij kleine kinderen moeilijk te stellen. Onder de microscoop is astma weliswaar goed herkenbaar in een stukje weefsel dat met een grijpertje uit de luchtwegen is weggenomen, maar die ingreep vereist bij kinderen algehele narcose en wordt in de praktijk alleen uitgevoerd bij ernstige klachten.

D

Hinderlijk ongemak

Bij kinderen met niet al te ernstige klachten wordt de diagnose ‘astma’ gesteld zonder weefselonderzoek. Hun symptomen vormen de basis, aangevuld met longfunctietests. En daar komt de verwarring om de hoek kijken. Want klachten als benauwdheid, hoesten, ‘s nachts piepen en ‘vol zitten’ zijn niet typerend voor astma. Deze hinderlijke ongemakken komen ook bij andere aandoeningen voor. Prof. Johan de Jongste is in Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis hoofd van de afdeling Kinderlongziekten. Hij schat, op basis van grote, langlo20

okt/nov 2006

MONITOR

pende studies, dat één op de drie en misschien zelfs wel één op de twee kinderen onder de vijf jaar met longklachten ten onrechte therapie tegen astma krijgt. “Het is niet allemaal astma dat piept,” zo vat hij de kern samen. In de NHG-standaard voor de behandeling van astma (bestemd voor huisartsen) staat bijna letterlijk hetzelfde: “Piepen in de eerste levensjaren is niet synoniem met astma.” Woestijn en polder

Klachten aan de luchtwegen worden dus te snel als ‘astma’ bestempeld. Prof. De Jongste: “De eerste aanwijzingen dat veel kinderen ten onrechte voor astma worden behandeld, kwamen uit Arizona, de Verenigde Staten. Daar ontdekten onderzoekers eind jaren negentig dat aanvallen van benauwdheid en andere symptomen bij kleuters vaak niet werden veroorzaakt door astma. Nou hoeft zo’n bevinding niet per se ook voor Nederland te gelden. Het polderlandschap is immers anders dan de Amerikaanse woestijn. Maar een langlopende studie van de universiteiten van Rotterdam, Groningen en Utrecht bevestigt dat ook in Nederland veel kinderen astma-achtige klachten hebben die uiteindelijk niet op astma blijken te berusten. Aan deze PIAMA-studie (Preventie en Incidentie van Astma en Mijt Allergie) hebben vierduizend kinderen deelgenomen, netjes verdeeld over de Randstad, het Noorden en het Oosten. Dit onderzoek heeft acht jaar lang gelopen. Al vanaf hun verblijf in de moederbuik zijn de kinderen bestudeerd. De gegevens worden nu verder geanalyseerd, maar duidelijk is dat veel klachten van de luchtwegen niet zijn te wijten aan astma.” Schuldige: een virus

Bij baby’s die voor astma worden behandeld, is de juistheid van de diagnose bij voorbaat verdacht, zegt prof. De Jongste, want astma steekt pas de kop op rond het tweede of derde levensjaar. Longartsen veronderstellen dat bij het overgrote deel van de kleine kinderen een virale infectie de oorzaak van de longklachten is. Welk virus dan? Het kan van alles zijn. De belangrijkste groep zijn de rhino-virussen, zeg maar

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:43

Pagina 3

KINDEREN & ASTMA FOCUS

tm a is de verkoudheidsvirussen. Verder heb je RSV (Respiratoir Syncytieel Virus) en het door de viroloog prof. Osterhaus (Erasmus MC) ontdekte hMPV, humaan MetaPneumo Virus. Ook adenovirussen, influenza- en para-influenzavirussen veroorzaken klachten die sterk op astma kunnen lijken. De laatste tijd nemen bovendien de aanwijzingen toe dat nogal wat kinderen een enigszins nauwe luchtpijp hebben, ook wel malacie genoemd. Dit is aangeboren en veroorzaakt ook benauwdheid die erger wordt bij virusinfecties. De vernauwing zit meestal in het onderste deel van de luchtpijp, vóór de vertakking naar de longen. De last die de vernauwing veroorzaakt, heeft helemaal niets met astma te maken, en kan zelfs averechts reageren op astmamedicijnen. Klachten door malacie verminderen in de loop van enkele jaren vanzelf doordat het kind groeit en de luchtpijp wijder wordt. Nieuwe inzichten

Wat vinden longartsen ervan, dat in Nederland duizenden kinderen corticosteroïden inhaleren die ze niet zouden moeten krijgen? Prof. De Jongste: “Nieuwe inzichten dringen altijd langzaam door in de geneeskunde. Je hebt de onderzoekers in de academische ziekenhuizen die denken dat ze weten hoe het zit. Zij trekken conclusies uit onderzoeken en die bevindingen druppelen door naar ‘het veld’. Vroeger was het motto: ‘Alles wat

ZÓ ONTSTAAT ASTMA • Luchtwegen chronisch ontstoken, overgevoelig • Gevolg: raken snel geprikkeld • Prikkel meestal van buiten, b.v. pollen, sigarettenrook • Ontstekingscellen, mestcellen en eosinofielen, slaan alarm… • … geven groot aantal agressieve stofjes (o.a. histamine) af • Glad spierweefsel om de luchtwegen trekt in reactie hierop samen • Diameter luchtwegen verkleint • Luchtwegslijmvlies zwelt op • Slijm hoopt zich op, luchtwegen worden nog nauwer • Gevolg: piepende ademhaling, benauwd, hoesten

Eerherstel voor hond en poes Vraag: Wie is de schuldige aan astma: de rondzwevende huidschilfers van hond en poes of de DKTP-prik? Antwoord: geen van beide.

Pim Scheele (6) uit Gouda is astmatisch. Hij komt voor vervolgonderzoek op de afdeling Kinderlongziekten van Erasmus MC-Sophia. Daar wordt onder andere z'n longfunctie getest (foto’s boven), z'n lengte gemeten (foto links) en lichamelijk onderzoek verricht

piept is astma. En bij twijfel behandelen.’ Nu ligt dat door nieuw inzicht uit grote en langlopende onderzoeken genuanceerder, en zijn we terughoudender geworden met astmabehandeling.” “Eigenlijk zijn we het er nu over eens dat de ernst van de luchtwegklachten bij astma geen goede maatstaf is om de behandeling met ontstekingsremmers op af te stemmen. Wel een goede maatstaf is de ernst van de luchtwegontsteking. Vroeger kon je daar alleen achter komen met weefselonderzoek. Tegenwoordig meten we de hoeveelheid stikstofmonoxide (NO) in de uitgeademde lucht. Dat is een kindvriendelijk onderzoek, dat binnen een paar minuten meteen inzicht geeft in de ernst van de luchtwegontsteking bij astma. Onderzoek naar de toepassing van de NO-meting gebeurt al tien jaar in Erasmus MC-Sophia, wat logisch is, want het is een academisch kinderziekenhuis dat tot taak heeft nieuwe behandelingen te ontwikkelen. Inmiddels beschikken enkele tientallen ziekenhuizen in Nederland over zo’n NO-meter en dit aantal neemt toe.” Trage reactie

Prof. Johan de Jongste schat dat het nog jaren zal duren voordat ‘het veld’ (=alle ziekenhuizen samen) de diagnose ‘astma’ zullen stellen op basis van de hoeveelheid stikstofmonoxide in de adem. Waarom gaat dat zo traag? Prof. De Jongste: “Het invoeren van een nieuwe techniek in de gezondheidszorg duurt vaak jaren. De apparatuur is in het begin kostbaar en ziekenhuizen moeten hier budget voor vinden. Wat ook veel tijd vergt, is het vaststellen van de vergoeding die zie-

kenhuizen per onderzoek in rekening mogen brengen. Eerst moet worden aangetoond wat de nieuwe techniek oplevert en toevoegt aan wat er al bestaat; daarna moet met de verzekeraars een bedrag worden afgesproken dat ze als vergoeding willen betalen. Zolang dat bedrag ontbreekt, beginnen ziekenhuizen er vaak nog niet aan. Ziekenhuizen kunnen niet alle innovaties uit eigen zak betalen. De NO-test is inmiddels uitzonderlijk goed onderzocht, en duidelijk is gebleken dat hiermee de astmabehandeling kan worden verbeterd door bestaande medicijnen beter toe te passen. Daarom zal dit nieuwe onderzoek zeker algemeen ingevoerd gaan worden.” ■

Een van de opvallendste conclusies uit de PIAMA-studie (zie artikel) is dat blootstelling aan allergenen (irriterende stoffen) op kleuterleeftijd weinig invloed heeft op astmaklachten op latere leeftijd. Het advies aan ouders om uit voorzorg de hond of kat weg te doen, hoeft dan ook niet meer te worden gegeven. Het verband tussen blootstelling aan huisdierallergenen vroeg in het leven en longklachten op latere leeftijd ontbreekt grotendeels. Evenmin mag de beschuldigde vinger worden uitgestoken naar vaccinatie tegen DKTP (difterie, kinkhoest, tetanus, polio). Die vaccinatie vergroot niet de kans op allergie en astma, zo concludeerde Roos Bernsen in haar proefschrift Astma en allergie bij kinderen: de rol van vaccinatie en andere omstandigheden in de vroege jeugd. Zij promoveerde hierop april 2005 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Dr. Bernsen voerde haar onderzoek uit op reformatorische basisscholen in Zeeland, Zuid-Holland en Gelderland. Veel gereformeerde Nederlanders laten hun kinderen niet inenten omdat ze op de bescherming van God vertrouwen. Deze religieuze overtuiging bood dr. Bernsen de kans om wel en niet gevaccineerde kinderen met elkaar te vergelijken. Haar conclusie is helder: vaccinatie tegen difterie, kinkhoest, tetanus en polio in de eerste levensjaren verhoogt niet de kans op astma en allergie op latere leeftijd.

Inhalatiepauze? Dat de diagnose ‘astma’ vaak onjuist wordt gesteld, blijkt volgens prof. De Jongste ook uit studies waarin de medicatie (corticosteroïden, ontstekingsremmers die dagelijks moeten worden geïnhaleerd) werd stopgezet: “Wat gebeurde er vervolgens? Bij veel kinderen niets. Er trad geen verandering op.” Een aansluitende conclusie trok Ward Hofhuis, die in juni 2004 promoveerde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op ontstekingsremmers die worden voorgeschreven aan zuigelingen met astma-achtige klachten: “Een behandeling van drie maanden met inhalatiesteroïden bleek bij kinderen van 0 tot 3 jaar niet zinvol. Het is daarom mogelijk dat veel kinderen onterecht worden behandeld met ontstekingsremmers, medicijnen die niet vrij van bijwerkingen zijn.” Nu grote onderzoeken bevestigen dat veel kinderen ten onrechte therapie tegen astma krijgen, wordt het voor ouders verleidelijk om bij wijze van proef de medicatie stop te zetten. Maar daar plaatst prof. De Jongste kanttekeningen bij: “Overeind blijft dat naar schatting tenminste de helft van de kinderen de therapie wél terecht krijgt. Bij deze kinderen is het ongewenst als ouders een behandeling staken. Ze kunnen de risico’s niet goed beoordelen. Maar ik kan me voorstellen dat ouders de mogelijkheid bespreken met de arts. De arts kan dan de ‘pauze’ in therapie begeleiden. De NO-test kan daar goede diensten bij bewijzen, omdat hiermee kan worden voorspeld of het stoppen met medicijnen zal slagen.”

MONITOR

okt/nov 2006

21

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:47

Pagina 2

KINDEREN & ASTMA FOCUS

Tekst: Joop van de Leemput

KinderHaven

Beeld: Levien Willemse

Splitsing van de twee groepen kinderen lijkt voor beide gunstig: kinderen met kanker en CF krijgen voortaan alle aandacht en zijn bovendien sneller aan de beurt omdat de kinderen met astma voortaan naar KinderHaven gaan. Die zijn op hun beurt beter af omdat het centrum in het Havenziekenhuis helemaal rondom hen draait. ‘Sophia’ als merk

Ouders zal later in 2007 gevraagd worden naar hun mening over KinderHaven. De verwachting is dat mensen liever in één middag alle tests en onderzoeken ondergaan dan twee, drie, vier keer terugkomen. Een ander voordeel voor de ouders is dat ze met hun kind naar een expertisecentrum gaan, waar artsen uit het academische Erasmus MC-Sophia werken. Dr. In ’t Veen: ‘Sophia’, dat is een merk, een brand. We zullen ons inspannen om ouders duidelijk te maken dat in KinderHaven ‘Sophiazorg’ wordt verleend door ‘Sophiaartsen’ in de prettige omgeving van het Havenziekenhiuis. Goede score

Het Havenziekenhuis vormt sinds enige tijd onderdeel van Erasmus MC en presenteert een klapper: KinderHaven, een kliniek voor kinderen met astma, allergie, eczeem. inderHaven is een gespecialiseerd centrum voor kinderen van drie tot zo’n zestien jaar met astma, allergie en eczeem. Het opent in het voorjaar van 2007 z’n deuren aan het Haringvliet in Rotterdam. Dit centrum moet het beste van twee werelden combineren: • Zorg door kinderlongartsen, kinderdermatologen, kinderallergologen… • … in een overzichtelijke, kleinschalige, geborgen omgeving

K

Alles in één keer

Een van de ‘kartrekkers’, longarts dr. Hans in ’t Veen van het Havenziekenhuis, omschrijft de zorg in KinderHaven als ‘one-stop-shopping’. Dr. In ’t Veen: “Binnen een paar uur doen wij alles wat nodig is. Een specialist, of meerdere specialisten, zien het kind, er wordt bloed afgenomen voor het lab, longfoto’s gemaakt, er zijn allerlei tests mogelijk, zoals een huidtest, longfunctietest en provocatietest, en er is ruimte voor een gesprek met 22

okt/nov 2006

MONITOR

een gespecialiseerd verpleegkundige. Die zal uitleg geven over de ziekte, de aanvallen en hoe je de medicatie goed moet innemen. Na twee of drie uur is alles achter de rug en een behandeladvies gereed. Ouders en kind zijn dan klaar en kunnen iets leuks gaan ondernemen.” Gehaaste matrozen

Voor het Havenziekenhuis is deze slagvaardige manier van werken niet nieuw. Dit ziekenhuis, gelegen aan de Maas in Rotterdam, tussen Maasboulevard en Haringvliet, heeft veel ervaring met de behandeling van matrozen. Die komen ’s morgens langs en moeten ’s middags weer aan boord, omdat hun schip dan vertrekt. Sommige zeelieden komen voor controle, anderen voor inentingen of behandeling van een tropische ziekte. Voor allen geldt: ze hebben haast. Vier specialisten

De specialisten die het kind met astma, allergie of eczeem zullen

onderzoeken zijn: kinderlongartsen, kinderdermatologen (huidartsen), kinderallergologen en eventueel KNO-artsen. Die laatste worden bij de zorg betrokken omdat veel van deze kinderen ook problemen aan de oren hebben. Als het noodzakelijk is, zal een kind in één middag door vier specialisten achter elkaar gezien worden. Kinderen met ernstige, complexe, zeldzame of levensbedreigende longaandoeningen zullen naar Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis blijven gaan. Gescheiden groepen

Veel kinderen met astma, allergie, eczeem worden tot nu toe in Erasmus MC-Sophia behandeld. Daar komen ze terecht tussen kinderen met levensbedreigende aandoeningen als kanker en taaislijmziekte (cystische fibrose, CF). Sommige van deze laatste kinderen zijn vermagerd of kaal door de chemotherapie, wat voor kleine kinderen met astma bedreigend is. OOK KINDERDIABETES De binnenkort te openen kliniek voor kinderen met astma, allergie, eczeem is een onderdeel van KinderHaven. Andere, nog op te zetten, projecten daarin zijn: • Centrum voor kinderdiabetes • Centrum voor kinderneurologie

Wat betreft geborgenheid zal het Havenziekenhuis waarschijnlijk wel goed scoren bij de ouders. Het gebouw is overzichtelijk, personeel groet elkaar op de gang en de telefoon wordt meteen opgenomen. En de dames achter de receptie bij de ingang kennen de meeste artsen en medewerkers, zo bevestigen ze. Dat zijn allemaal pluspunten waarmee Erasmus MC als grootste zorginstelling van Nederland een stuk minder scoort, uitgezonderd de kleinschalige Erasmus MC-Daniel den Hoed. Dat een instituut als Erasmus MC (1221 bedden plus universiteit) trager en bureaucratischer reilt en zeilt dan het compacte Havenziekenhuis (250 bedden), begrijpt dr. In ’t Veen wel: “Het is makkelijker om voor twee gasten te koken dan voor veertig.” Kwetsbare punten

Gevraagd naar kwetsbare punten, noemt dr. In ’t Veen er drie: “We moeten ervoor zorgen dat we de juiste patiënt op de juiste plek krijgen. Heen-en-weer verwijzen is voor ouders en kinderen onprettig. Een ander punt van aandacht is de communicatie tussen de locaties Havenziekenhuis en Sophia. Die moet goed blijven lopen. En we moeten erop letten dat de gegevens in het elektronisch patiëntendossier op beide werkplekken volledig, actueel en bereikbaar zijn.”

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:47

Pagina 3

KINDEREN & ASTMA Tekst: Joop van de Leemput

FOCUS

Beeld: Levien Willemse

telers van paprika’s, tomaten, fresia’s, gerbera’s, amaryllissen, chrysanten; bakkers en andere professionals die met meel werken; artsen en overige medewerkers in operatiekamers (latexallergie door handschoenen); proefdiermedewerkers (urine van muizen en ratten). Hoe stelt een arts de diagnose?

Anamnese: vragen naar klachten Huidtest: inspuiting kleine hoeveelheid allergene stof Bloedtest: Radio Allergo Sorbens Test Provocatietest: verdachte stof in o.a. neus, longen aanbrengen Longfunctieonderzoek: hard blazen in een mondstuk Plakproef: pleisters met verdachte stoffen op huid plakken Expositiemeting: monsters matras, vloerkleed onderzoeken Wat zijn de risico’s?

Volksziekte allergie

I

s allergie een modeziekte?

Nee, allergieën zijn zo oud als de mensheid. Vermoed wordt dat Menes, een van de eerste Egyptische farao’s, is overleden aan een allergische reactie na een insectensteek.

Is allergie een westerse ziekte?

Allergie komt vaker voor in welvarende, Westerse landen. In een rijk land als Zweden is het aantal schoolkinderen en dienstplichtigen met hooikoorts, allergisch astma en atopisch eczeem in de periode 1979-1991 verdubbeld. Ook in het welvarende Zwitserland is sprake van zo’n sterke stijging. Van de Nederlanders heeft 30 tot 40% het vermogen om allergisch te reageren, maar bij lang niet iedereen gebeurt dit. In niet-westerse landen komt allergie veel minder vaak voor. Welke soorten allergie heb je?

Type 1, b.v. hooikoorts (oftewel pollenallergie), allergisch astma, constitutioneel eczeem. Komt veruit het meest voor Type 2, reactie op bloedtransfusie van donor met ander bloedgroeptype en

sommige reacties op geneesmiddelen Type 3, overige allergische reacties op geneesmiddelen Type 4, contactallergie, b.v. eczeem door nikkel in sieraden Waardoor gaat het mis bij een type 1 allergie?

Doordat het afweersysteem van de allergische patiënt IgE-antistoffen aanmaakt tegen stoffen die andere mensen geen kwaad doen (allergenen), zoals kattenhaar of stuifmeel van gras (pollen). Immunoglobulinen zijn eiwitten in het bloed van het type E. Waar zijn mensen allergisch voor?

Stofjes in de lucht (inhalatieallergenen): poepjes van huisstofmijt, haren van huisdieren, schimmelsporen (o.a. in woning), graspollen, boompollen (voorjaar), onkruidpollen. Deze allergische reacties komen veel voor. Voedingsmiddelen: dierlijke eiwitten als koemelk, kippeneiwit, plantaardige eiwitten als soja, pinda, tarwe, en bijvoorbeeld bij volwassenen ook hazelnoot, appel, kiwi, perzik, tomaat, aardappel en sesamzaad. Ook deze reacties komen veel voor.

Insectengif, -speeksel: gif van de wesp, honingbij, hoornaar en speeksel van vliegen (daas, horzel), muggen en andere insecten. Deze allergische reacties komen weinig voor. Geneesmiddelen: mondeling ingenomen of via injectie toegediend. Bijvoorbeeld antibiotica, pijnstillers (o.a. aspirine, naproxen, ibuprofen) en narcosemiddelen. Deze reacties komen weinig voor. Contactstoffen: onedele metalen (o.a. nikkel), geurstoffen in parfums, stoffen in rubber (elastiek, huishouden chirurgenhandschoenen), lijm in schoenen, hars in pleisters, geneesmiddelen (oogzalf, oogdruppels, oordruppels).Verder chroom in cement, permanentvloeistof, haarverf, cosmetica, toevoegingen in handschoenen. Deze allergische reacties komen veel voor. Beroepsstoffen: zoals tarwemeel en broodverbeteraar, urine van rat en muis, pollen van bloemen. Welke beroepen lopen meer kans op allergie?

Kappers en andere professionals die met cosmeticaproducten werken;

Dat de behandeling verkeerd is omdat iemand helemaal geen astma heeft (zie pag. 20) en ‘onderbehandeling’. Specialisten zien therapieontrouw (=onregelmatige of onjuiste inname medicijnen) als een risico. Sommige kinderen met astma kunnen niet accepteren dat ze een chronische ziekte hebben, of ze vergeten soms hun medicatie, of ze nemen minder omdat ze beducht zijn voor bijwerkingen. Specialisten stellen dat deze vormen van onderbehandeling een groot risico vormen. Pauzeren of stoppen met de medicatie, zelfs als het kind vrij van klachten is, leidt tot een terugval naar de oude situatie. Corticosteroïden inhaleren volgens de voorschriften gaat achteruitgang van de longen tegen. Van langdurig gebruik van corticosteroïden in tabletvorm (prednison) zijn veel bijwerkingen bekend: groeivertraging, botontkalking, diabetes, hoge bloeddruk, dunnere huid. Zo’n langdurig gebruik wordt dan ook afgeraden. Meer weten over allergie?

Allergologen prof. Roy Gerth van Wijk en dr. Hans de Groot, beiden werkzaam bij Erasmus MC in Rotterdam, hebben over hooikoorts, astma, eczeem en andere aandoeningen het boekje ‘Allergie’ geschreven. Het bevat een overzicht van de meest voorkomende allergische aandoeningen, een lijst met moeilijke woorden, een register van onderwerpen en een overzicht van de diverse behandelingsmogelijkheden zoals sanatie en immunotherapie. Dit boekje is de bron van dit artikel en vormt een onderdeel van de serie Spreekuur Thuis van uitgeverij Inmerc. 92 pagina’s, prijs: €14,95. Zie: www.spreekuurthuis.nl ■ MONITOR

okt/nov 2006

23

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:52

Tekst: Joop van de Leemput

Pagina 2

Beeld: Levien Willemse

Leven wij te proper?

H

de in zijn oratie, eind 2005: “Het wetenschappelijk bewijs voor de hygiënehypothese ontbreekt. Vooralsnog is er geen reden om uw kleinkind bij voorkeur op een vieze vloer rond te laten kruipen.” Zijn collega, prof. Van Schayck, hoogleraar Huisartsgeneeskunde, ook van de universiteit Maastricht, betoogt dat de prevalentie (mate van voorkomen) van astma onder schoolgaande kinderen na een lange periode van stijging nu daalt. “Opnieuw een nagel aan de doodskist van de hygiënehypothese,” stond in het boek Astma, waarin een tiental specialisten aan het woord komt. “Onze manier van leven is de afgelopen jaren echt niet veranderd.” Van andere universiteiten in buiten- en binnenland, zoals die van Wageningen en Groningen, komen eveneens geluiden die de hygiënehypothese in twijfel trekken of onbewezen achten.

‘Bewijzen ontbreken’ Prof. Nanni, hoogleraar in de Keel-, Neus- en Oorheelkunde aan de universiteit Maastricht, is ‘tegen’. Hij stel-

Komst stofzuiger Dat westerlingen schoner zijn gaan leven - ook wonen en eten - staat vast. De ‘infectiedruk’ is de afgelopen tientallen jaren sterk verminderd. De meeste kinderen worden tegenwoordig gevaccineerd, veel infectieziektes zijn zo goed als verdwenen, artsen schrijven antibiotica voor, ons drinkwater is

Er bestaan al langer aanwijzingen dat de explosie van astma in westerse landen verband houdt met onze te schone stijl van leven: de zogeheten ‘hygiënehypothese’. Nu is daar een immunologische verklaring voor. et idee dat een te goede hygiëne in de vroege kinderjaren de afweer ontregelt omdat het lichaam door alle reinheid te weinig met ziekteverwekkers in aanraking komt, stamt uit 1989 en komt van de Britse onderzoeker prof. David Strachan. Deze aanname is sindsdien onderwerp van felle discussie, zowel binnen als buiten de wetenschap.

BEWIJS VIA MUIZEN Dat dendritische cellen een hoofdrol spelen in het ontstaan en in stand houden van astma, heeft prof. Bart Lambrecht in zijn Rotterdamse laboratorium aangetoond met muizenproeven. Bij allergische muizen zijn dendritische cellen in overmaat aanwezig in de luchtwegen, zo bleek uit labtests. Hetzelfde geldt voor allergische mensen. Deze overmaat pakt gunstig uit voor de Th2-afweercellen, populair gezegd de ‘soldaten’ die al te fanatiek pollen en andere onschuldige stoffen te lijf gaan. Gezonde muizen bleken astma te krijgen als ze met de dendristische cellen werden ingespoten. En, andersom, het verwijderen van de dendritische cellen leidde tot het verdwijnen van hun astma, of nauwkeuriger gezien: het wegvallen van de chronische ontstekingen in hun luchtwegen. Prof. Lambrecht meent dan ook dat beïnvloeding van de dendritische cellen de sleutel kan leveren voor een succesvolle aanpak van astma. De ‘generaals’ (dendritische cellen) die in de luchtwegen aanvalsplannen smeden tegen onschuldige stofjes moeten tot de orde worden geroepen. Als dat is gebeurd, luisteren de ‘soldaten’ (Th1- en Th2-cellen) vanzelf. Volgens prof. Lambrecht kunnen de dendritische cellen tot de orde worden geroepen door toevoeging van bepaalde stoffen aan drankjes of door een vaccin. Met deze middelen zou de verstoorde immuunbalans hersteld kunnen worden.

24

okt/nov 2006

MONITOR

van betere kwaliteit, de stofzuiger en wasmachine zijn uitgevonden, onze huizen zijn geïsoleerd tegen vocht en kou en levensmiddelen zijn gepasteuriseerd of op een andere manier beschermend behandeld. Of het immuunsysteem door al deze properheid ontregeld is geraakt, is punt van discussie. Evenmin achten wetenschappers het bewezen dat onze afweer bij gebrek aan iets beters reageert op onschuldige stoffen. Invloed grootte gezin Prof. Bart Lambrecht is hoofd van het researchlab Longziekten van Erasmus MC en benoemd tot hoogleraar Longziekten, in het bijzonder Immunopathologie van de long. Met z’n 38 jaar behoort hij tot de jongste professoren van Rotterdam. Daarvoor was hij al benoemd tot de Jonge Academie van de KNAW. Onder meer het Astma Fonds financiert zijn werk. De hygiënehypothese is een van zijn punten van aandacht. “De enorme toename van astma houdt verband met allerlei zaken. Dat maakt het vinden van verklaringen moeilijk,” nuanceert hij. Bijvoorbeeld de gezinsgrootte speelt zeker een rol. “Er zijn onderzoeken geweest die de invloed van het

Inkrimping en toename Opvallend is inderdaad dat de forse inkrimping van gezinnen vergezeld is gegaan met een sterke toename van astma. De gezinnen waaruit onze opa’s en oma’s komen, telden vaak tien en

Boerenkinderen die opgroeien nabij de dieren, blijken minder vaak astma te hebben. Maar sommige kinderen beschikken over een genetische variatie die de bescherming teniet doet. Op de foto’s: Bas (5) en Bram (2) Ampt uit Goudswaard. Bas heeft last van schimmels op bijvoorbeeld stro. Benauwdheid zit in de familie, vertelt zijn vader Freek: “Ik liep vroeger als kind óók soms te piepen als een deur die zes jaar lang niet is gesmeerd. En m’n broer heeft er nog steeds last van.” Freek en zijn vrouw Marleen verkopen biologisch vlees vanuit hun boerderij in de Hoekse Waard. Zie www.natuurfreak.com ▲

Astma, allergie: de ‘hygiënehypothese’

aantal kinderen in kaart brachten. Aangetoond is dat kinderen uit grotere gezinnen minder kans op astma lopen. Nauwkeuriger gezegd: als een kind twee of meer oudere broertjes of zusjes heeft, is de kans op astma kleiner. Het beschermend effect geldt dus niet voor de oudste.”

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:53

Pagina 3

KINDEREN & ASTMA FOCUS soms zelf wel twintig kinderen; de gezinnen waaruit onze vader en moeder stammen, bestonden veelal uit vijf, zes kinderen; de huidige gezinnen bestaan uit gemiddeld 1,4 kind. Parallel aan de inkrimping van gezinnen, is het aantal kinderen met astma sterk gegroeid. Vier op de tien westerlingen vertonen tekenen van ‘allergische sensitisatie’: de vorming van IgEantistof. En een groot deel van hen vertoont daadwerkelijk allergische reacties na blootstelling aan een allergeen. Een allergeen is een onschuldige stof waarop het afweersysteem reageert alsof het een kwaaddoener is, bijvoorbeeld pollen van bomen, poepjes van de huisstofmijt of haren van een kat. Invloed van crèche Ook zijn er onderzoeken waaruit blijkt dat kinderen die op jonge leeftijd naar een kinderdagverblijf zijn gegaan, minder vaak astma hebben. Prof. Lambrecht: “Bij dit soort onderzoeken is de leeftijd van de te onderzoeken kinderen belangrijk. Neem je te oude kinderen, dan vind je als onderzoeker niets. Bij de invloed van de crèche gaat het om de leeftijdsgroep die twee maanden is of jonger. Deze baby’s blijken beter beschermd dankzij het contact met andere kleine kinderen. Dit lijkt ook een verklaring waarom in Oost-Duitsland, met z’n enorme luchtvervuiling vroeger, minder astma heerst dan in WestDuitsland. Terwijl de bevolkingen daar genetisch identiek zijn. In OostDuitsland werken bijna alle moeders. Kinderen gaan daar op jonge leeftijd naar een kinderdagverblijf, soms al als ze een paar weken oud zijn.”

Kinderen die opgroeien op boerderijen, in de nabijheid van dieren, zijn ook bestudeerd wat betreft hun aanleg voor allergie en astma, onder meer in Tirol. Gebleken is dat deze boerenkinderen eveneens minder risico lopen. Dit geldt voor kleine jongens en meisjes die opgroeien op boerderijen waar de dierenstallen aan vast zitten of dichtbij staan. Het ‘vuil’ (bacteriën) van bijvoorbeeld de koeien of varkens zit dan onder één dak met het gezin, of is heel dichtbij, op loopafstand. Ook het drinken van verse (ongepasteuriseerde) koeienmelk zou een afwerend effect op astma hebben. Maar leven op een boerderij met dieren blijkt niet alle kinderen te beschermen tegen astma. De bescherming loopt via de dendritische cellen, de specialiteit van prof. Lambrecht. Inmiddels is duidelijk dat een klein aantal van deze boerenkinderen een genetische variatie heeft (polymorfisme) die de bescherming teniet doet. Dit polymorfisme zit in de TLR-4receptor. Dit is de receptor die reageert op endotoxine, zeg maar een door bacteriën gemaakt stofje uit dierenmest. Andere voedingsgewoonten Ook veranderende voedingsgewoonten zouden van invloed zijn op ons afweersysteem en dus mogelijk ook op astma, want astma is immers een stoornis in het afweersysteem. Voeding wordt tegenwoordige veiliger gemaakt door koeling, toevoeging van zout, bestraling, verhitting, zuurstof uit de verpakking trekken enzovoort. Sommige zuivellevensmiddelen die vroeger heel gewoon waren, staan nu te boek als ‘gevaarlijk’ en zijn amper meer verkrijgbaar.

Prof. Lambrecht (een Vlaming, woonachtig te Gent) illustreert de veranderende voedingsgewoonten met een persoonlijk voorbeeld: “Ik ging vroeger elke dag met m’n melkkannetje naar de boer. Direct vanuit de melkmachine ging de warme, onbewerkte melk in m’n kan. Thuis dronk ik die op. Nu is alle melk gepasteuriseerd of zelfs gesteriliseerd.”

Hij geeft nog een voorbeeld van onze bijna overdreven aandacht voor hygiëne: “Toen ik bij een crèche in IJsselstein kwam, mocht je daar alleen naar binnen met wegwerphoezen om je schoenen. Ouders laten rondlopen op beschermhoezen die bijvoorbeeld chirurgen in de operatiekamer dragen, dat lijkt me nou echt over the top.” ■

Als dendritische cellen op hol slaan… Dendritisiche cellen regisseren afweerreactie • Mensen beschikken over ‘soldaat’-cellen die beschermen tegen infecties: de T-cellen • Deze T-cellen kunnen zich in twee verschillende richtingen ontwikkelen: Th1 en Th2 • Bij gezonde mensen zijn de twee soorten ‘soldaat’-cellen goed met elkaar in balans • Bij mensen met astma is sprake van een verhoging van Th2-activiteit. Deze doorgeslagen balans leidt tot de aanmaak van allerlei stoffen die overgevoeligheidsreacties in gang zetten • Dendritische cellen spelen een hoofdrol bij de rijping van Th1-cellen en Th2-cellen en de juiste balans tussen die twee. Dendritische cellen regisseren als ‘generaals’ de afweerreactie. En zij houden de allergische respons in stand. De Th1- en Th2-cellen zijn de uitvoerders (‘soldaten’). Zij voeren het aanvalsplan uit. • Een subgroep dendritische cellen, de MDC’s (myeloide dendritische cellen) blijkt buitengewoon gevoelig voor allergenen als pollen van bomen en poepje van de huisstofmijt • De andere subgroep dendritische cellen, de PDC’s (plasmacytoïde dendritische cellen) blijkt juist gevoelig voor virussen en bacteriën, en kan ook astma afremmen Wat betekent bovenstaande nou precies? Prof. Bart Lambrecht: “Astma is een ontregeling van ons afweersysteem. Bij astma reageert ons lichaam op onschuldige stoffen alsof deze gevaarlijk zijn. De hygiënehypothese biedt een verklaring voor dit proces. Maar tot nu toe was dat een hypothese: een aanname, een veronderstelling. Met onze bevindingen in Erasmus MC, en die van andere wetenschappelijke instituten, leveren we een immunologische verklaring voor deze hypothese. Kortweg zou je kunnen stellen dat de verminderde infectiedruk gevolgen heeft voor twee subgroepen dendritische cellen: de MDC’s en de PDC’s. De verschuiving is in het voordeel van de MDC’s. En juist deze ‘generaals’ sturen hun ‘soldaten’ af op bijvoorbeeld de huisstofmijt en andere allergenen waar mensen met astma zo’n last van hebben. De PDC’s, die in het nadeel zijn gekomen door onze propere manier van leven, bevorderen tolerantie voor stoffen en remmen het op gang komen van een immuunreactie.”

Boerderij met beesten

MONITOR

okt/nov 2006

25

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:58

Tekst: Joop van de Leemput

Pagina 2

Beeld: Levien Willemse

Huid als opstandig hulsel ▲

René de Keijzer (43) uit Rotterdam neemt een lichtbad. Hij heeft al 23 jaar psoriasis en zit soms ‘helemaal onder’. Deze belichting helpt prima, zegt hij: “Ik ben erna zo goed als schoon.” De laatste keer hield dat effect helaas maar een paar weken aan; daarna kreeg hij een ontsteking en kwam de psoriasis terug. “Het blijft een rotziekte. En de behandeling kost ontzettend veel tijd. Voor deze serie lichtbaden moest ik dertig keer naar het ziekenhuis.” Toch heeft hij liever UVB-belichting dan cortisolzalf, “die heeft bij mij allerlei rare bijeffecten.”

Dr. Nijsten bestudeerde, met collega’s van Harvard en Beth Israel Deaconess Medical Center (beide in Boston), de invloed van psoriasis op het leven van 484 mannen en vrouwen over een periode van elf jaar. Nog nooit is de impact van deze huidziekte over zo’n lange periode gemeten. Ermee omgaan

Psoriasis kan worden behandeld, maar niet genezen. Patiënten leren min of meer met deze chronische aandoening leven. Opmerkelijk: de ernst van de huidziekte stemt lang niet altijd overeen met de last die mensen ervaren, zo ontdekte dermatoloog dr. Tamar Nijsten. ls je patiënten met ernstige psoriasis vraagt wat ze ervoor over zouden hebben om verlost te worden van hun huidziekte, blijkt dat ze een substantieel deel van hun salaris willen inleveren of zelfs een aantal jaren van hun leven. Héél veel hebben ze ervoor over om verder te kunnen gaan zonder rode huidvlekken, zilveren schilfers, bloederige wondjes en irritante jeuk. Toch is psoriasis lang

A

Psoriasis: invloed op kwaliteit van leven 26

okt/nov 2006

MONITOR

beschouwd als ‘niet zo erg’. Dr. Tamar Nijsten, dermatoloog bij Erasmus MC: “Het is een huidaandoening, maar niet levensbedreigend. Het valt wel mee, zo is lange tijd gedacht.” Kwaliteitsmeter

Sinds de ziektelast zoals die wordt ervaren door patiënten kan worden gemeten met een soort levenskwaliteitmeter (een wetenschappelijk goedgekeurde vragenlijst; in dit geval SF36), verandert de visie op psoriasis. De mate waarin patiënten gebukt gaan onder hun huidziekte blijkt vergelijkbaar met die van hartfalen, diabetes, reuma en astma, zegt dr. Nijsten. Psoriasis grijpt dieper in op het leven

van de patiënt dan artsen - zelfs dermatologen - veronderstellen. Geen littekens

Opmerkelijk: de last die psoriasis veroorzaakt, blijkt géén allesbepalende maatstaf voor de ellende die iemand ervaart. Dr. Nijsten geeft een voorbeeld: een jong meisje met twee vlekjes op de elleboog kan daarvan veel meer last hebben dan een getrouwde man van middelbare leeftijd die onder de schilfers en vlekken zit. “Studies wijzen uit dat sommige narigheden minder zwaar wegen naarmate de tijd ver-

Om een ziekte onder de aandacht te brengen van gezondheidsinstanties en het publiek, is het belangrijk het effect ervan aan te tonen. ‘Helaas’ voor patiënten laat GETEISTERDE HUID psoriasis geen blijvende littekens of handicaps na. Bij • Naam psoriasis afgeleid uit Grieks: ‘schub’ reuma bijvoorbeeld meten • Minstens 320.000 Nederlanders getroffen onderzoekers het aantal • Oorzaak: abnormaal snelle groei huidcellen… kapotte gewrichten. Bij kan• … en lagen cellen die niet worden afgestoten ker kijken onderzoekers naar • Getroffen plekken: elleboog, knie, hoofd, rug de overleving en de grootte, • Rode plekken, glanzende schilfers, pus, jeuk plaats en agressiviteit van de • Ook beschadigde nagels met plekken, putjes tumor. Zo ‘objectiveren’ ze • Psoriasis is niet besmettelijk en… de aangerichte schade. Maar • … zit nogal eens ‘in de familie’ psoriasis vlamt op, komt en • Veel meer een ‘blanke’ dan een ‘zwarte’ ziekte gaat. De psychische schade • Huidplekken zijn ontsierend, stigmatiserend in de vorm van schaamte, • Hevigheid wisselt: rust en felle uitbraken afkeer van het eigen lichaam, • Therapie met zalf zwaar: heel vaak smeren geen verkering kunnen krij• Oorzaak opvlammen niet altijd duidelijk gen enzovoort is niet tast• Minder last in zomer, dankzij zon op huid baar.

el

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

07:58

Pagina 3

PSORIASIS DERMATOLOGIE strijkt. Patiënten leren met de aandoening omgaan, wat artsen ‘coping’ noemen, en passen hun oordelen over het ongemak aan. Ook de verwachting die iemand van de behandeling heeft, blijkt een rol te spelen in de last die iemand ervaart.” Ronduit ontevreden

Nogal wat patiënten met psoriasis zijn ronduit ontevreden over de behandeling die ze krijgen, blijkt uit onderzoeken. Ze vinden dat de therapie agressiever zou moeten zijn dan de behandeling die ze krijgen. Die is te soft, te mild, stellen ze. Dr. Nijsten concludeerde in zijn promotie aan de Universiteit Antwerpen van 2004 al dat de behandelingen ‘duidelijk niet voldoen aan de wensen van de patiënten’. Maar hij vindt niet dat dermatologen de ziekte dus agressiever moeten aanpakken. “Het is waar dat een arts vaak de last onderschat. Als de dermatoloog en de patiënt de ernst een cijfer moet geven, zit de arts vaak te laag. Soms ook omdat hij bepaalde dingen niet weet. De patiënt knuffelt z’n partner niet meer, men heeft geen seks meer, iemand gaat op een zomerse dag niet met de kinderen naar het zwembad, dat soort dingen wordt nogal eens verzwegen in de spreekkamer. Maar agressieve middelen voorschrijven omdat de patiënt het wil, is niet per definitie beter op de lange termijn. De bijwerkingen kunnen ernstig zijn.” Ernstige bijwerkingen

Welke bijwerkingen? • Het middel methotrexaat is weliswaar effectief in de behandeling van psoriasis, maar kan het beenmerg onderdrukken, longziekten veroorzaken en de lever beschadigen. • Ciclosporine (merknaam: Neoral), dat ook tegen de afstoting van donororganen wordt voorgeschreven, is zo zwaar dat het eigenlijk maar een paar maanden achtereen mag worden geslikt. • Veelvuldige fototherapie (UVB- en vooral PUVA-licht) verhoogt de kans op huidkanker (zowel nonmelanoma als melanoma) drastisch. • Andere middelen tegen psoriasis veroorzaken beschadiging van de nieren of lever. Juist omdat sommige middelen zo krachtig zijn, hebben ze direct effect en is de patiënt tevreden. Maar de arts let ook op de gevolgen op de lange termijn. Dr. Nijsten: “Iedereen met psoriasis zwaar gaan behandelen is geen optie. Maar er moet wel meer dialoog

komen tussen de patiënt en dermatoloog. Daarbij kunnen de verwachtingen van de behandeling aan de orde komen, en of die verwachtingen realistisch zijn. Ook de cumulatieve schade, dus de kwalijke gevolgen van medicatie op de lange duur, kan dan worden besproken. Gebleken is dat beter geïnformeerde patiënten meer realistische verwachtingen hebben en minder last van psoriasis ervaren.” De middelen waarover patiënten het meest tevreden zijn, zijn methotrexaat (dat de deling van cellen remt) en drie keer per week PUVA-belichting, dat makkelijker is dan je hele lichaam met een zalf insmeren die niet prettig ruikt. Nieuw: ‘Biologicals’

Dr. Nijsten is optimistisch over de toekomst: “De laatste jaren heeft zich een ware revolutie voltrokken in de behandeling van psoriasis. Voor mensen met ernstige psoriasis is dat goed nieuws. Een nieuwe generatie medicatie, biologicals, is redelijk krachtig en minder schadelijk. Deze middelen lijken op de korte termijn minder schade aan de organen te veroorzaken. Hoe veilig ze zijn op de lange duur denk aan een verhoogd risico op kanker - is nog onduidelijk.” Wel tekent hij aan: “Deze medicijnen, onder meer etanercept (merknaam: Enbrel) en efalizumab (merknaam: Raptiva) zijn erg duur. Ze kosten per patiënt tot tienduizenden euro’s per jaar. De vraag bij alle nieuwe middelen, dus ook deze, is of ze de hoge kosten waard zijn. Juist vanwege die vraag is het belangrijk dat we de lasten die patiënten met psoriasis ervaren in kaart brengen. Dan kunnen die lasten meewegen, bijvoorbeeld de vraag of een duur middel zou moeten worden vergoed.” De dure medicijnen Enbrel en Raptiva worden nu wel vergoed, maar pas als de psoriasis grote delen van het lichaam bedekt en de patiënt erg gebukt gaat onder z’n aandoening. Scheef beeld

Dr. Nijsten: “De last van een ziekte in kaart brengen door alleen de arts een klinisch oordeel te laten vellen, geeft een scheef beeld. Dan krijg je situaties dat de dermatoloog het best in orde vindt en de patiënt hoogst ongelukkig is. Een huidplekje dat plotseling bloedt, vindt de dokter geen ramp. Maar als je toevallig bij iemand op bezoek bent en je hebt een witte blouse aan, kan dat vreselijk zijn.” ■ Meer weten? Zie op internet: www.psoriasis.nl en www.huidarts.com

Wat schrijft arts voor tegen psoriasis? • Vaak voorgeschreven medicatie tegen psoriasis: Zalf met salicylzuur, corticosteroïden (hormooncrèmes), vitamine D-crèmes, teerzalven, ‘fototherapie’ (UVB- of PUVA-bestraling), orale pillen of injecties (ciclosporine, methotrexaat, acitretine, fumaarzuur). • Ciclosporine en methotrexaat zijn even effectief en veilig en oefenen gelijke invloed uit op de kwaliteit van leven, stelde onderzoeker dr. Vera Heyendaal van de Universiteit van Amsterdam in The New Engeland Journal of Medicine van maart 2004. • Dr. Phyllis Spuls, ook van de Universiteit van Amsterdam, beveelt in haar promotie van september 2002 bij gemiddelde tot ernstige psoriasis de volgende behandelingen aan: beginnen met UVB-belichting; als tweede stap PUVA-belichting; daarna methotrexaat OF ciclosporine; tot slot acitretine.

Grote last patiënt: ik hoor nergens bij Bij de twee vergelijkende metingen (1993 en 2004) van dr. Tamar Nijsten en zijn collega’s bleken sommige lasten van psoriasis in de loop der tijd minder zwaar te gaan drukken, terwijl ander ongemak juist toenam: • Sterk afgenomen: je lelijk voelen • Sterk afgenomen: gevoel van schaamte • Afgenomen: zorgen over psoriasis • Afgenomen: niet op je gemak voelen • Afgenomen: beïnvloedt dagelijks leven • Afgenomen: voel me er niet bij horen • Afgenomen: beïnvloedt reizen/vakantie

HOOG RISICO-PATIËNT, ZIEKTE VORMT GROTE LAST Vrouw Jong Psoriasis vroeg gekregen Aandoening ernstig Ontevreden over eigen gezondheidstoestand Lage scholing Geïsoleerd, veel thuis, slecht eten, roken Niet bij patiëntenvereniging Slecht geïnformeerd Onrealistische verwachting van de behandeling

• • • • •

Hetzelfde: ‘Niets lukt mij goed’ Hetzelfde: ongemakkelijk op je werk Hetzelfde: moeilijk vrienden maken Beetje toegenomen: frictie binnen gezin Toegenomen: voel me niet beter na methotrexaat • Sterk toegenomen: sociale activiteiten niet leuk Een van de grootste lasten die mensen met psoriasis ervaren is het gevoel een ‘outcast’ te zijn; je voelt je buitengesloten en hoort nergens echt bij.

LAAG RISICO-PATIËNT, ZIEKTE MINDER ZWAAR Man Ouder Psoriasis laat gekregen Aandoening mild Tevreden over eigen gezondheidstoestand Hoge scholing Sociaal leven, veel buiten, niet roken, gezond eten Wel bij patiëntenvereniging Goed geïnformeerd Realistische verwachting van de behandeling

MONITOR

okt/nov 2006

27

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

08:01

Tekst: Gert-Jan van den Bemd

Pagina 2

Beeld: Levien Willemse

Megazoektocht in ge no ▲

Opsporing honderdduizenden variaties in ons DNA Deelnemers aan ERGO worden elke drie tot vier jaar onderzocht. Het functioneren van hun hart, longen, lever, milt, hersenen, ogen, botten en gewrichten wordt dan onder de loep genomen. Verder staan ze bloed en speeksel af en vullen ze vragenlijsten over hun gezondheid in. Het doel van dit alles: vat krijgen op ouderdomsziekten

Epidemiologie & Biostatistiek onder 10.000 55-plussers in de Rotterdamse wijk Ommoord. “De techniek voor genoomanalyse die we gaan toepassen is nieuw en revolutionair, maar ERGO is onze grootste troef. De omvang van dit epidemiologische onderzoek, het veelomvattend karakter en de lange duur zijn uniek in de wereld,” benadrukt dr. Uitterlinden.

sche variaties (SNP’s, zie uitleg in kader) inzicht te krijgen in het ontstaan van ouderdomsziekten.

Dure SNP-chips

Hoe voelde dat, om als ‘man van zes miljoen’ op vakantie te gaan?

“Fantastisch! Echt een goed gevoel. We hebben het nieuws vlak voor mijn vakantie nog gevierd, met sushi en champagne voor alle betrokkenen.” Waar komt al dat geld nou precies vandaan?

Uniek: van meer dan 10.000 Rotterdammers wordt het héle genoom afgezocht. Erasmus MC heeft zes miljoen euro subsidie veroverd om verband te kunnen leggen tussen de genetische variaties van mensen en ouderdomsziekten. 28

okt/nov 2006

MONITOR

lak vóór zijn zomervakantie hoorde dr. André Uitterlinden, hoofd van het genetisch laboratorium van de afdeling Inwendige Geneeskunde van Erasmus MC, van de toekenning van een subsidie van zes miljoen euro door NWO, de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek. Zes miljoen, dat is zelfs voor universitaire begrippen een enorme bak geld. Dit grote bedrag blijkt hard nodig: het is namelijk een kostbare zaak om via een grootschalige bepaling van geneti-

V

“De aanvraag is ingediend bij ‘NWOgroot’. Dat is een speciaal programma gericht op investeringen groter dan 900.000 euro. NWO-groot is vooral bedoeld voor de aanschaf van kostbare apparatuur en de opzet van dataverzamelingen, software en bibliografieën die van nationale betekenis zijn voor het wetenschappelijk onderzoek. Er kunnen bijvoorbeeld ook aanvragen ingediend worden voor de aanschaf van belangrijke historische boeken, zoals zeldzame Statenbijbels. Deze toekenningsronde hebben ze 19,5 miljoen euro verdeeld. Wij zijn met zes miljoen de best bedeelde partij. Het is voor Erasmus MC één van de grootste NWO-subsidies die ooit ontvangen is. Bijzonder is ook dat zes afdelingen aan het genetische onderzoek gaan bijdragen: Inwendige Geneeskunde, Epidemiologie & Biostatistiek, Klinische Genetica, BioInformatica, Klinische Chemie en Forensische Biologie.” Grootste troef

De onderzoekers gaan het geld gebruiken voor een grote genetische studie binnen de ERGO-populatie. ERGO, het Erasmus Rotterdam Gezondheid Onderzoek, is een langlopend bevolkingsonderzoek van de afdeling

De subsidie zullen de onderzoekers vooral gebruiken om SNP-chips aan te schaffen (zie kader). Met deze chips kunnen genetische variaties tussen mensen bepaald worden. Onderzoekers speuren bij de deelnemende Rotterdammers naar vaak voorkomende variaties (polymorfismen) in het hele genoom (de verzameling van alle genen). Met behulp van computers worden deze variaties gekoppeld aan gegevens over ouderdomsziekten. Op die manier proberen de onderzoekers inzicht te krijgen in de genetische factoren die een rol spelen bij het krijgen van bijvoorbeeld hart- en vaatziekten, botontkalking, de ziekte van Altzheimer, oogziekten, maar ook psychische klachten als depressies. Omdat dit genetische onderzoek binnen zo’n grote groep mensen meer dan 10.000 buurtbewoners plaatsvindt, zijn de verkregen resultaten erg betrouwbaar. Complexe datasets

Krachtige computers zijn bij dit soort genetisch onderzoek onmisbaar. De onderzoekers brengen variaties in het erfelijk materiaal van een grote groep mensen in kaart en vergelijken die gegevens onderling. Dat zijn zeer grote en complexe datasets, die krachtige computers en programmatuur vereisen. Een deel van de subsidie wordt dan ook besteed aan de aanschaf van krachtige computers en bijbehorende software. Verder moet er natuurlijk personeel aangesteld worden om de studie uit te voeren en de dataverzameling netjes in orde te brengen. “Het is niet zo dat we er met het aanleggen van de dataverzameling zijn: dan begint het eigenlijke werk pas!”,

PDF OPMAAK MON

03-10-2006

08:01

Pagina 3

OUDERDOMSZIEKTEN GENETICA

ge noom stelt dr. Uitterlinden. Hierna kan allerlei onderzoek gaan plaatsvinden voor iedere aandoening en risicofactor die in ERGO onderzocht wordt, en dat

zijn er heel veel. Dit zal van belang zijn voor onderzoekers van Erasmus MC, maar ook van andere onderzoeksinstellingen. “We zijn nu een gelijkwaardige gesprekspartner geworden voor de allergrootste onderzoeksgroepen op dit gebied in de Verenigde Staten en Engeland. Nederland komt hiermee als kenniseconomie internationaal goed op de kaart.” ■

Analist Mila Jhamai toont de kostbare SNP-chips. Met deze chips kunnen onderzoekers genetische variaties opsporen

Deelnemer mevr. Cok Buurman (60) Mevr. Cok Buurman woont bijna tien jaar in de Rotterdamse wijk Ommoord. Zij heeft ruim dertig jaar voor Erasmus MC gewerkt, waarvan de langste periode als onderzoeksanalist op het lab voor botstofwisselingsonderzoek. Mevrouw Buurman heeft in het lab ook analyses uitgevoerd die verband hielden met de onderzoeksprojecten van dr. Uitterlinden: “Ik heb regelmatig DNA geïsoleerd uit bloed van deelnemers aan ERGO. Dat DNA werd vervolgens onderzocht op de aanwezigheid van polymorfismen die mogelijk verband hielden met bepaalde ouderdomsziekten. Regelmatig werden we tijdens werkbesprekingen op de hoogte gebracht van de nieuwste ontwikkelingen in het onderzoek. Ik heb ERGO dus van nabij meegemaakt, maar dan als laborant.” Een half jaar geleden heeft ze zich aangemeld als deelnemer aan ERGO. “Ik ben nog niet opgeroepen voor het eerste onderzoek en ook het intake-gesprek moet nog plaatsvinden. Ik weet dus nog niet goed wat het onderzoek voor mij persoonlijk inhoudt. Ik heb de laatste jaren gezondheidsproblemen gekregen, waardoor ik eerder moest stoppen met werken. Nu ik niet langer actief ben voor Erasmus MC, vind ik het belangrijk om op deze manier aan het onderzoek mee te werken. Ik hoop zo een steentje bij te dragen.”

Deelnemer hr. Arno Palli (72) De heer Arno Palli is altijd kerngezond geweest. Toch zei hij ruim zestien jaar geleden geen ‘nee’ tegen de uitnodiging om mee te doen aan ERGO. “Dat is maar goed ook,” zegt hij, “want ik was er bijna niet meer geweest.” “Drie jaar geleden was ik bij ERGO voor controle. Toen heb ik aangekaart dat ik al een jaar lang iets vreemds voelde als ik op m’n rug lag. Lag ik bijvoorbeeld onder mijn zonnebank, dan voelde ik m’n hart niet in m’n borst kloppen, maar in mijn buik. De arts van ERGO heeft me naar mijn huisarts gestuurd en via hem belandde ik in het IJsselland Ziekenhuis in Capelle aan den IJssel. Ik bleek een aneurysma in mijn buik te hebben.” Een aneurysma is een plaatselijke verwijding van een bloedvat, ontstaan door een zwakke plek in de vaatwand. Normaal heeft de buikslagader een diameter van 2 cm, maar bij meneer Palli had de buikslagader een diameter van 6 cm. Scheuring van de wand van het bloedvat is levensgevaarlijk. “De operatie om het aneurysma te verhelpen, is goed verlopen. Ik ben er weer helemaal bovenop. Ik werk zelfs nog steeds, als docent bij het verkeerswezen, waar ik rij-instructeurs opleid. Ik mag wel zeggen dat ik een beetje aan ERGO te danken heb dat ik er nog ben.”

ERGO: een schatkist vol kennis In de medische wereld wordt ERGO gezien als een goudmijn voor de wetenschap. Het Erasmus Rotterdam Gezondheid Onderzoek (ERGO) is een al zestien jaar lopend bevolkingsonderzoek onder ruim 10.000 mensen in de Rotterdamse wijk Ommoord. Deze in de jaren zestig gebouwde wijk bleek voor dit onderzoek de juiste omvang te hebben, met een stabiel aantal ouderen en een goed georganiseerd netwerk van huisartsen, apothekers en verzorgingstehuizen. Dat alles maakt dat de verzameling, verwerking en opslag van medische gegevens uitstekend is georganiseerd. ERGO is een epidemiologische goudmijn gebleken. Talloze Nederlandse artsen zijn op de medische gegevens uit dit onderzoek gepromoveerd. Geregeld halen ERGO-bevindingen de medische vakliteratuur en ook media als de BBC, New York Times en CNN. ERGO startte in 1990, toen met mensen van 55 jaar en ouder. Sinds eind 2005 worden ook mensen van 45 jaar en ouder benaderd om met het onderzoek mee te doen, want de onderzoekers hebben ontdekt dat ouderdomsziekten zoals hart- en vaatziekten, botontkalking, gewrichtsslijtage en dementie al op jongere leeftijd ontstaan. Meer weten? Zie www.ergo-onderzoek.nl

Genoom: drie miljard bouwstenen Het menselijk genoom, oftewel de gehele erfelijke informatie vastgelegd in het DNA, bestaat uit drie miljard bouwstenen: de nucleotiden A, T, C, G. • In 99,9% is de volgorde van de nucleotiden identiek. De resterende 0,1%, de genetische variatie, bepaalt bijvoorbeeld waarom de ene mens zwart haar heeft en de andere blond. • Een genetische variatie van een enkel nucleotide die in meer dan 1% van de bevolking voorkomt, wordt een single nucleotide polymorphism of SNP (uitgesproken als ‘snip’) genoemd. • Binnen het hele genoom komen naar schatting vijftien miljoen SNP’s voor. • Voorbeeld van een SNP: binnen een groep van honderd mensen hebben 75 mensen de nucleotidenvolgorde: …AAGCCTAC… en 25 mensen hebben de volgorde …ATGCCTAC… • Waarom zijn die SNP’s zo belangrijk? Naast het feit dat ze de haarkleur van iemand mede bepalen, kan een SNP of een combinatie van een aantal SNP’s invloed hebben op het krijgen van een bepaalde ziekte. Of bepalen waarom de één wel en de ander niet op een bepaald medicijn reageert. • Een aantal bedrijven, onder andere Affymetrix en Illumina, heeft chips ontwikkeld waarmee de meest voorkomende SNP’s kunnen worden geanalyseerd. Op speciale glaasjes zijn zogenaamde probes aangebracht. Die kunnen binden met een stukje DNA met een specifieke nucleotidevolgorde, bijvoorbeeld met …ATGCCTAC…, maar niet met …AAGCCTAC… • Dankzij deze chips kan worden vastgesteld bekend welke deelnemers aan de ERGOstudie deze SNP hebben. Met computervergelijkingen proberen onderzoekers vast te stellen of die bepaalde SNP verband houdt met een ouderdomsziekte. • Per deelnemer aan de studie wordt één chip gebruikt. Op dit moment kunnen met één chip ongeveer 500.000 SNP’s in één keer worden bepaald.

MONITOR

okt/nov 2006

29

MON05 PAG 30/31

03-10-2006

08:04

Pagina 2

REAGEERBUIS Tekst: Kees Vermeer

Beeld: Levien Willemse

Prof. Johan Lange (53 jaar, geboren in Rotterdam) is sinds kort directeur van de opleiding Geneeskunde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam en tevens hoogleraar chirurgie, in het bijzonder klinisch onderwijs. Daarnaast is hij actief als chirurg. Dankzij deze combinatie ziet hij wat de medische ontwikkelingen zijn en wat studenten nodig hebben in hun opleiding.

Prof. Johan Lange beoordelen op communicatie, zowel met elkaar als met patiënten. Een consequentie daarvan is dat, als een student niet voldoet op dat gebied, we moeten concluderen dat die student niet geschikt is als arts. Ook als ‘ie voor de rest allemaal zevens en achten heeft.” Welke ontwikkeling is van belang voor uw vakgebied?

“De concurrentie in de zorg. Die baart me wel zorgen. Want is er straks nog wel aandacht voor opleidingen? Daarmee maak je immers geen winst. Integendeel, opleiden kost alleen maar geld. Goede opleidingen betalen zichzelf op den duur altijd terug, maar dat vraagt wel een langetermijnvisie van alle partijen, zowel ziekenhuizen als verzekeraars en de overheid.” Welke recente kwestie heeft u getroffen?

“De kwestie UMC St Radboud, Nijmegen. Een pijnlijk voorbeeld van slechte communicatie tussen specialisten. Ik hoop dat wij dat kunnen vermijden door studenten goed te trainen in communicatie.” Wat doet u met tegenzin, maar moet toch gebeuren?

Wat is het grootste knelpunt in de opleiding Geneeskunde?

“Pas afgestudeerde artsen zijn niet optimaal uitgerust om zelfstandig te functioneren. Dat is niet iets van de laatste tijd, het was in mijn eigen studietijd ook al zo. En sindsdien is de geneeskunde alleen maar complexer geworden. Bovendien hebben ze de studietijd verkort. Ik ben niet de eerste die dit manco ter sprake brengt, anderen hebben dat ook gedaan. Men hoopte dat de tekortkoming in vervolgopleidingen werd goedgemaakt. Helaas is dat niet zo.” Wat moet er veranderen?

“Studenten moeten zowel hun technische als hun communicatieve vaardigheden meer oefenen. En verder moeten ze leren om in een team te werken. Niet alleen met specialisten van andere vakgebieden, maar ook met eigen vakgenoten. Artsen worden nu te individueel opgeleid. Natuurlijk hebben ze in hun spreekkamer een individuele relatie met de patiënt. Maar het is nu nog te vaak: ‘Het is mijn 30

okt/nov 2006

MONITOR

patiënt’, in plaats van ‘het is onze patiënt’.” Artsen moeten toch ook zelfstandig kunnen werken?

“Uiteraard, maar in mijn visie mogen ze dat pas als ze voor een handeling zijn gecertificeerd. Je kunt dan ook eerlijk tegen een patiënt zeggen: ‘De arts die u behandelt is beginnend, maar wel gecertificeerd’. Nu wordt patiënten vaak niet verteld dat hun arts beginnend is. Maar een patiënt mag natuurlijk geen proefkonijn zijn, op wie een arts nog iets moet leren.” Wat doet Erasmus MC om de opleiding Geneeskunde te verbeteren?

“We hebben het Skills Centrum, waar vanaf volgend jaar ook teamtrainingen worden gegeven aan artsen in opleiding. Verder is er het Skills Plaza, waar studenten basistechnieken als bloedprikken en hechten leren. Nieuw is dat dit vanaf oktober wordt aangestuurd door studenten zelf. En voortaan zullen we studenten gedurende de hele opleiding ook gaan

“Financiële verslagen en overzichten doorworstelen. Ik heb daar geen achtergrond voor, het kost me veel tijd. Verder vind ik dat er veel te veel vergaderd wordt. Voor ieder probleem wordt als een soort reflex een commissie of een werkgroep opgericht.” Van welke beslissing heeft u spijt?

“Mijn beslissing, in de jaren 1990, om een bepaalde nieuwe chirurgische techniek snel in te voeren. Met die techniek heb ik toen een complicatie gemaakt bij een patiënt. Dat kwam door onvoldoende overleg met collega-chirurgen en te veel vertrouwen in de eigen expertise. Het had gelukkig geen dodelijke afloop, maar het heeft wel mijn overtuiging bevestigd dat het functioneren van een arts in een team van levensbelang is voor een patiënt. Het is gelukkig lang geleden en ik kan er nu constructief over praten. Ik gebruik het zelfs als voorbeeld van een leermoment in lessen aan studenten.” ■

MON05 PAG 30/31

03-10-2006

08:04

Pagina 3

AGENDA Door: Brenda Kartowikromo, [email protected]

COLOFON Monitor is het blad voor externe relaties van het Erasmus MC. Oplage: 9000 exemplaren. Abonnementen: [email protected] Redactie-adres: Erasmus MC, Sector Communicatie, Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam, Bezoekadres: Dr. Molewaterplein 50, Telefoonnummer: 010 - 463 50 90, E-mail: j.vandeleemput@ erasmusmc.nl Hoofdredactie: Majella de Spaey Eindredactie: Joop van de Leemput Aan dit nummer werkten mee: Anneke Aaldijk, Emile Hilgers, Cindy Juinen, Brenda Kartowikromo, Connie Meilof, Kees Vermeer, Helen van Vliet Fotografie: Levien Willemse Art-direction: Ditems Media BV. Bert van der Ryd, Kim Brinkkemper Drukwerkcoördinatie: Baillien & Maris, Hasselt (België) Overname artikelen: Artikelen mogen alleen worden overgenomen met bronvermelding: Monitor, Erasmus MC. Een bewijsnummer wordt op prijs gesteld.

Erasmus MC maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). De NFU is een samenwerkingsverband van de acht universitair medische centra (UMC’s) in Nederland en heeft als algemene doelstelling het behartigen van de gezamenlijke belangen van de UMC’s. Naast Erasmus MC maken van de NFU deel uit: AMC, azM, LUMC, UMCG, UMC St Radboud, UMC Utrecht en VU medisch centrum. In totaal zijn 60.000 medewerkers verbonden aan de acht UMC’s. bij Erasmus MC werken meer dan 11.000 mensen, die zich inzetten voor de drie kerntaken: onderzoek, onderwijs, patiëntenzorg.

CONGRESSEN • ORATIES • PROMOTIES • SEMINARS

Promoties, oraties, lezingen, symposia: voor actuele gegevens zie de website van Erasmus MC: www.erasmusmc.nl, klik op 'actueel', darna op 'agenda'. Promoties vinden plaats in Collegezaal 7 van Erasmus MC, faculteitsgebouw, ingang Dr. Molewaterplein 50 te Rotterdam tenzij hieronder anders vermeld. 18 OKTOBER ■ Promotie T. Baks. Titel proefschrift: ‘MRI and MSCT for the assessment of myocardial function and viability’. Tijdstip: 9.45 uur. ■ Promotie mw. E.M.N. Bannink. Titel proefschrift: ‘SGA and Turner Syndrome, the impact of growth hormone treatment on physical and mental well-being’ Tijdstip: 11.45 uur. ■ Promotie mw. M.J.F. Driegen. Titel proefschrift: ‘Genetic control of Schwann cell differentiation’. Tijdstip: 13.45 uur. ■ Promotie mw. M. Yazdan Panah. Titel proefschrift: ‘Genetic Determinants of Macrovascular Complications and Mortality in Type 2 Diabetes’ Tijdstip: 15.45 uur. 20 OKTOBER ■ Oratie prof.dr. B.N. Lambrecht. Titel proefschrift: ‘Adembenemend Schoon’ Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Senaatszaal, Woudestein. Zie ook artikel pagina 24, 25. ■ Coeur organiseert seminar ‘Risk indices for perioperative care’. Sprekers: prof. Bakker, prof. Poldermans. Locatie: Nai (Nederlands Architectuur Instituut). Tijdstip: 13:30-16:30 uur Meer informatie: [email protected] 21 OKTOBER ■ Het Erfocentrum organiseert in samenwerking met wetenschappers van vier Universitair Medische Centra flitsende publiekslezingen door Nederlandse toponderzoekers: ‘De Kennisflits’. De onderwerpen die aan bod komen zijn: gekweekte huid (prof. dr. Rik Scheper, VuMC), vogelgriep (prof. dr. Ab Osterhaus, Erasmus MC), gentherapie voor erfelijke ziekten (prof. dr. Gerard Wagemaker, Erasmus MC), stamcellen voor hart- en vaatziekten (prof. dr. Pieter Doevendans, UMCU), gentherapie voor losgeraakte kunstgewrichten (dr. Jolanda de Poorter, LUMC), stamceltransplantatie voor spierherstel (dr. Simone Hogendoorn, LUMC) Het Erfocentrum is het nationale kennis- en voorlichtingscentrum rondom erfelijkheid en medische biotechnologie. Meer informatie (over locatie, tijdstip e.a): Eelco Soeteman, telefoon 035- 6034023 of mail [email protected] 25 OKTOBER ■ Promotie mw. W. IJzelenberg Titel proefschrift: ‘Genetic control of Schwann cell differentiation’. Tijdstip: 11.45 uur. ■ Promotie E-J. van den Bos. Titel proefschrift: ‘Cardiac Regeneration by Cell Therapy’ Tijdstip: 13.45 uur. ■ Promotie mw. E.M. Knijf. Titel proefschrift: ‘Bipolar Disorder; not only in the Brain’ Tijdstip: 15.45 uur. 1 NOVEMBER ■ Promotie mw. E.T. Kok. Titel proefschrift: ‘Lower Urinary Tract Symptoms, Quality of life and Coping styles’ - The longitu-

dinal Krimpen Study in community-dwelling older men. Tijdstip: 9.45 uur. ■ Promotie mw. E. de Vogel-Voogt. Titel proefschrift: ‘Living till the End: Cancer Patients in the Last Phase of Life’. Tijdstip: 11.45 uur ■ Promotie D. Sprengers. Titel proefschrift: ‘Immune response and immunomodulation in chronic hepatitis B virus infection’. Tijdstip: 13.45 uur. ■ Promotie mw. P. Smit. Titel proefschrift: ‘Factors Determining Glucocorticoid Sensitivity in Man’. Tijdstip: 15.45 uur

2 NOVEMBER ■ Stuurgroep AMI (Applied Molecular Imaging Erasmus MC) organiseert symposium ‘Applied Molocular Imaging: Integrated Technology’ Aandacht aan het combineren van verschillende technieken en de meerwaarde daarvan. De onderwerpen die aanbod zullen komen zijn oncologie, cardiovasculair en musculoskeletal. In deze vakgebieden zullen dus de toepassingen van het gebruik van imaging,belicht worden. Dit zal worden gedaan door mensen die in het Erasmus MC werkzaam zijn. Verder zal aan het eind van de middag prof. dr. Clemens Lowik van het UMC Leiden (leerstoel Moleculair Imaging) als gastspreker "optreden". Tijdstip: 13.25-18.30 uur Locatie: Collegezaal 5, faculteitsgebouw Meer informatie: www.erasmusmc.nl/AMIE

3 NOVEMBER ■ Promotie mw. W.G.M. van der Kraan. Titel proefschrift: ‘Vraag naar vraagsturing’: Een verkennend onderzoek naar de betekenis van vraagsturing in de Nederlandse gezondheidszorg. Tijdstip: 11.00 uur. Locatie: Senaatszaal, Erasmus Universiteit. ■ Afscheidscollege prof.dr.ir. C.J. Snijders. Titel ‘Wat een biomechanisch model zo spannend maakt’ Tijdstip: 14.00 uur. Locatie: Aula Erasmus Universiteit. 6-10 NOVEMBER ■ Coeur houdt cursus ‘Neurovascular Diseases’. Sprekers: prof. Koudstaal, dr. Dippel, dr. Van Kooten. Tijdstip: 8.30-12.30 uur. Locatie: Meer info: [email protected] 9 NOVEMBER ■ Congresbureau organiseert 5e Erasmus Geriatrie Symposium ‘Delier, dementie en depressie’. Tijdstip: 9.00-16.00 uur. Locatie: Erasmus Expo en Congrescentrum, forumzaal. Meer informatie: mw. M. de Haan, telefoon 010-408 7584, www.hetcongresbureau.nl 10 NOVEMBER ■ Promotie mw. M. Wind. Titel proefschrift: ‘The development, implementation and evaluation of a school-based intervention to promote fruit and vegetable intake among 10-13 year-old European schoolchildren’. Tijdstip: 11.00 uur. Locatie: Senaatszaal, Erasmus MC 14 NOVEMBER ■ Afdeling Kindergeneeskunde organiseert: Najaarssymposium ‘Rondom Veiligheid, voor patiënt en arts’. Tijdstip: 10.00-17.00 uur. Locatie: Nai (Nederlands Architectuur Instituut), Museumpark 25, 3015 CX Rotterdam. Meer informatie: [email protected], 010-463 67 55.

14 NOVEMBER ■ Molecular Medicine Postgraduate School organiseert ‘Bridge Meetings on Bio Informatics’. Titel ‘Brain Dron and/or Adam Corner’. Tijdstip: 11.00-12.30 (incl. lunch). Locatie: Be 425 en 456. Meer informatie: Frank van Vliet, telefoon 010-4087515. 15 NOVEMBER ■ Promotie mw. A.G. Kriege. Titel proefschrift: ‘Breast Cancer Screening in Women with a Familial or Genetic Predisposition. The role of MRI’. Tijdstip: 9.45 uur. ■ Promotie mw. V.M.D. Struben. Titel proefschrift: ‘Nasal Nitric Oxide’. Tijdstip: 11.45 uur. ■ Promotie mw. J. Roukema. Titel proefschrift: ‘Clinical Decision Support in pediatric Care’. Tijdstip: 13.45 uur. ■ Promotie mw. I. van der Pluijm. Titel proefschrift: ‘Cockayne Syndorome Mouse Models: Linking Impaired DNA Repair and Premature Aging’. Tijdstip: 15.45 uur. 22 NOVEMBER ■ Promotie mw. R. Veugelers. Titel proefschrift: ‘A Population-Based Study on Comorbidity in Children with Severe Motor and Intellectual Disabilities: Focus on Feasibility and Prevalence’. Tijdstip: 11.45 uur ■ Promotie mw. P. Vuijk. Titel proefschrift: ‘Male and Female Pathways to Psychopathology: Findings from a Preventive Intervention Study’ Tijdstip: 13.45 uur. 23 NOVEMBER ■ Promotie mw. E.M. Heintjes. Titel proefschrift: ‘Non-Traumatic Knee Complaints in Adolescents and Young Adults in General Practice’ Tijdstip: 13.30 uur. Locatie: Senaatszaal, Erasmus Universiteit. 23-24 NOVEMBER ■ Afdeling Kindergeneeskunde houdt cursus ‘Kindercardiologie voor de kinderarts’. Tijdstip: 9.00-17.00 uur. Locatie: diverse ruimtes. Meer informatie: [email protected]/ www.sophiakindergeneeskunde.nl 24 NOVEMBER ■ Afdeling Mondziekten, Kaakchirurgie en Bijzondere Tandheelkunde, afdeling Orthopaedie en afdeling Plastische Chirurgie en Kaakchirurgie organiseren congres ‘Distraction osteogenesis: from basic research to clinical practice’. Tijdstip: 8.30 uur. Locatie: Erasmus Expo en Congres Centrum. Meer informatie: [email protected] www.eur.nl/mtb/expo ■ Coeur organiseert seminar ‘Interventional cardiology and surgery’. Sprekers: prof. Serruys, prof. Van Sambeek. Locatie: Nai (Nederlands Architectuur Instituut). Tijdstip: 13.30-16.30 uur. Meer informatie: [email protected] 24 NOVEMBER ■ Afdeling Kindergeneeskunde organiseert ‘Interklinische avond Kindergeneeskunde’. Tijdstip: 18.00-23.00 uur. Locatie: Nai (Nederlands Architectuur Instituut) Meer informatie: [email protected] www.sophiakindergeneeskunde.nl

MONITOR

okt/nov 2006

31

MON05 PAG 32

03-10-2006

08:08

Pagina 1

Picture the Amazement

PICTURE THE AMAZEMENT is een wonderlijk fotoboek uit de rijke geschiedenis van 40 jaar Medische Faculteit Rotterdam. Op de foto’s is de fascinatie voor wetenschappelijk onderzoek en geneeskunde vastgelegd. Alle beelden zijn gemaakt door of van mensen die in de afgelopen veertig jaar bij de Medische Faculteit Rotterdam werkten of studeerden. Niet dàt gegeven, maar de verwondering van deze mensen voor de wetenschap en de geneeskunde is het bindend element. Een verwondering die je bij het bekijken van Picture the Amazement ook voelt. Picture the Amazement is een uitgave van het Erasmus MC © 2006 i.s.m. het Nederlands Fotomuseum. Uitgeverij: Veenman Publishers Rotterdam ISBN: 9086900445 Meer informatie: [email protected] of sector Communicatie: 010-4633141 Foto: Ary Groeneveld, collectie Gemeente Archief Rotterdam