Leven met een aangeboren hartafwijking
Betekenis, gevolgen en vooruitzichten
1
De Hartstichting strijdt al 50 jaar succesvol tegen hart- en vaatziekten. Maar het aantal sterfgevallen en patiënten moet nóg verder omlaag, want ruim 1 miljoen Nederlanders zijn hart- of vaatpatiënt. Daarom blijven we permanent investeren in baanbrekend onderzoek, preventie en patiëntenzorg. Help ook mee, met uw donatie of als vrijwilliger.
2
Inhoud De Hartstichting voor kinderen De Hart& Vaatgroep Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen Inleiding Hoe werkt een gezond hart?
10
Bouw en werking van het normale hart
10
Hoe stroomt het bloed door ons lichaam?
10
De vier hartkleppen
12
Het elektrisch besturingssysteem
12
4 5 6 9
Wat kan er mis zijn en hoe komt dat? Welke klachten kan uw kind hebben? Onderzoeken
13
18
Wat zijn hartkatheterisaties en waarom doen artsen die?
14 15
Behandeling
19
Medicijnen
19
Operaties
20
Hartoperatie
21
Hoe is de gang van zaken bij een hartoperatie?
21
Hoe kunt u uw kind voorbereiden op een operatie?
21
Preventie van infecties veroorzaakt door bacteriën Griepvaccinatie Het dagelijks leven
23
Meer informatie Colofon
29
23 24
30
3
Hartstichting voor kinderen en jongeren Elk jaar worden ongeveer 1300 tot 1400 baby's geboren met een aangeboren hartafwijking. In Nederland leven nu ongeveer 25.000 kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking. De Hartstichting:
• zet zich in voor de allerbeste zorg en een
aakt voorlichtingsmaterialen voor •m
gelukkig leven voor kinderen met een hartafwijking en hun ouders; s timuleert en financiert wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hart afwijkingen en gezondheidsrisico’s;
ouders en jonge hartpatiënten; s timuleert kinderen en jongeren om gezond te leven.
•
4
•
De Hart&Vaatgroep De Hart&Vaatgroep is een patiëntenvereniging van en voor mensen met een hart- of vaatziekte. Zij geeft extra informatie, adviezen op het gebied van leefstijl, zorgt voor lotgenotencontact en komt op voor uw belangen. De Hart&Vaatgroep is er voor iedereen die met een hart- of vaatziekte te maken heeft, ook voor partners en familie van patiënten. De Hart&Vaatgroep organiseert samen met de Hartstichting vakantieweken en weekenden voor kinderen, jongeren en gezinnen met een kind met een hartafwijking. Ook worden vakantieweken voor (jong)volwassenen en verstandelijk beperkten met een aangeboren hartafwijking georganiseerd. Data en locaties vindt u op www.hartenvaatgroep.nl/vakanties U kunt ook mailen naar vakantiesChartenvaatgroep.nl
Niet de ernst van de hartaandoening bepaalt of men hier al dan niet gebruik van kan maken, maar de behoefte om in contact te komen met lotgenoten en samen een week lang veel plezier te maken. Deze vakantieweken en weekenden vinden plaats op verschillende locaties in het land.
van en voor mensen met een hart- of vaatziekte
5
Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden. De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen:
• biedt voorlichting over aangeboren • •
hartafwijkingen en medische ontwikkelingen organiseert activiteiten en bijeenkomsten brengt leden met elkaar in contact via bijeenkomsten en via de telefonische contactlijn (zie website voor de telefoonnummers)
Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen Kerkweg 43 3603 CL Maarssen 088 006 36 00 infoCaangeborenhartafwijking.nl www.aangeborenhartafwijking.nl
6
Tom (7): Soms stoeien we te wild en wordt Jasper een beetje wit en voelt zich moe. Dan stoppen we gewoon en gaan een rustig spelletje doen.
7
Inleiding Het bericht dat uw kind een hartafwijking heeft, is waarschijnlijk hard aangekomen. Misschien weet u het al door onderzoeken tijdens de zwangerschap. Het is goed om te weten dat veel kinderen met een aangeboren hartafwijking een normaal leven kunnen leiden. In ons land worden elk jaar ongeveer 1300 tot 1400 baby’s met een hartafwijking geboren. Lang niet alle aangeboren hartafwijkingen zijn even ernstig. Sommige geven ernstige klachten, andere geven weinig klachten. Veel kinderen kunnen zelfs zonder behandeling normaal functioneren. Bij een aantal afwijkingen is een operatie nodig, die vaak in de eerste vier levensjaren plaats vindt. In deze brochure beantwoorden we vragen waar veel ouders mee rondlopen. Wat is er met het hart van mijn kind aan de hand?
8
Wat zijn de oorzaken daarvan? Hoe behandelen de doktoren die afwijking? En hoe ga je als gezin om met dagelijkse zaken waarmee je te maken krijgt? Denk hierbij aan onderwijs, vrije tijd, hobby’s, sportmogelijkheden en vakantie. In deze brochure leest u wat u kunt verwachten. Want de Hartstichting vindt het belangrijk om u goed te informeren over de aandoening van uw kind en u op die manier een steuntje in de rug te geven. De arts die uw kind behandelt, weet het meest over de hartafwijking van uw kind. Met vragen kunt u daarom altijd bij uw arts terecht. U kunt ook kijken op www.hartstichting.nl/aangeborenhartafwijkingen voor meer informatie of bellen of mailen met de Infolijn Hart en Vaten: 0900 – 3000 300, e-mail: infolijnAhartstichting.nl.
Hoe werkt een gezond hart? Om te begrijpen wat er met het hart van uw kind aan de hand is, is het belangrijk dat u iets weet over de bouw en de werking van het normale hart. Ons lichaam heeft zuurstof, energie en bouwstoffen nodig om goed te werken. Via het bloed bereiken deze stoffen de verschillende cellen en weefsels van ons lichaam. Het bloed wordt rondgepompt door het hart. Het hart is een holle spier die vier ruimtes heeft: twee kamers (ventrikels) en twee boezems (atriums). Vier kleppen in het hart zorgen ervoor dat het bloed de goede kant op pompt. Het tussenschot tussen de linker- en de rechterhelft van het hart houdt de omloop van bloed mét en zonder zuurstof geschei-
den. Het hart van een kind klopt gemiddeld ongeveer 100 tot 140 maal per minuut. Bij iedere slag pompt het hart een kleine hoeveelheid bloed door de longen en door het lichaam.
Hoe stroomt het bloed door ons lichaam? Wij hebben voortdurend zuurstof nodig. In onze longen neemt het bloed zuurstof op uit de ingeademde lucht en geeft het koolzuur af. Als het bloed via de onderste en bovenste holle ader uit ons lichaam in
Bouw van het normale hart
9
het hart komt, heeft het een groot deel van de zuurstof verbruikt en is het blauwrood van kleur. Dit bloed komt eerst in de rechterboezem terecht en stroomt vervolgens via een klep (de tricuspidalisklep) de rechterkamer in. De rechterkamer pompt het bloed via de longklep (de pulmonalisklep) naar de longslagader. De longslagader splitst zich in twee takken: één voor de linker- en één voor de rechterlong. Door de zuurstof die het bloed in de longen opneemt, wordt het bloed helderrood van kleur. Via een aantal longaders stroomt het bloed vanuit de longen terug naar de linkerboezem van het hart. Dit heen en weer gaan van het bloed van hart naar longen en terug heet de ‘longcirculatie’ of de ‘kleine bloedsomloop’. Vanuit de linkerboezem stroomt het bloed via een klep (de mitralisklep) de linkerkamer in. De linkerkamer pompt het bloed naar de lichaamsslagader (de aorta) via de aortaklep. De aorta vertakt zich naar het hoofd, de armen, buik en benen. Daar geeft het bloed een deel van de zuurstof af, neemt het koolzuur op, wordt het blauwrood en stroomt het terug naar het hart. Dit wordt de ‘lichaamscirculatie’ of ‘grote bloedsomloop’ genoemd. De boezems fungeren als de ‘wachtkamers’ van het hart, waar het bloed zich verzamelt. Ze hebben minder pompkracht dan de kamers. De rechterkamer heeft genoeg pompkracht om het bloed naar de longen te pompen. De linkerkamer is de krachtigste, want die moet zorgen dat het bloed in de rest van het lichaam komt.
10
Bloedsomloop Grote bloedsomloop Long
Hart
Kleine bloedsomloop
Long
= zuurstofrijk bloed = zuurstofarm bloed
De vier hartkleppen Als een kamer of boezem in het hart samentrekt of weer opengaat, moet het bloed steeds één kant op. De vier kleppen in het hart staan open als het bloed erlangs moet stromen en ze gaan dicht om te zorgen dat het bloed niet meer terug kan stromen. In de volgorde van de bloedstroom zijn dat:
• de tricuspidalisklep die de rechter •
• •
boezem afsluit als de rechterkamer samentrekt; de longslagaderklep (pulmonalisklep) die voorkomt dat het bloed uit de longslagader terugstroomt naar de rechterkamer; de mitralisklep die de linkerboezem afsluit als de linkerkamer samentrekt; de lichaamsslagaderklep (aortaklep) die ervoor zorgt dat het zuurstofrijke bloed niet meer terug kan stromen naar de linkerkamer, maar dat het via de aorta naar de rest van het lichaam gaat.
De kleppen werken beurtelings. De aorta klep en de longslagaderklep staan open als de mitralisklep en de tricuspidalisklep dicht zijn en andersom.
Het elektrisch besturingssysteem De spierwanden van boezems en kamers trekken voortdurend ritmisch samen en zorgen zo dat het bloed door het hart en het lichaam stroomt. Het samentrekken begint in de boezems. Zij reageren op een elektrische prikkel uit de SA-knoop (Sino-Auriculaire knoop) ofwel sinusknoop: de gangmaker van het hart. Na de boezems zijn de kamers aan de beurt. De AV-knoop (Atrio- Ventriculaire knoop) vangt de elektrische prikkel van de boezem op, houdt deze even vast en verspreidt de prikkel dan via een geleidingssysteem (bundel van His en Purkinjevezels) over de kamers. De kamers trekken samen en pompen het bloed de longen en het lichaam in.
Geleidingssysteem
Sinusknoop
Linkerboezem AV knoop
Rechterboezem
Bundel van His Linkerkamer
Rechterkamer Purkinjevezels
11
Wat kan er mis zijn en hoe komt dat? De kans dat een gezonde vrouw een kindje met een aangeboren hartafwijking krijgt is kleiner dan één procent. De oorzaak is vaak niet duidelijk. De meeste voorkomende hartafwijkingen zijn ingedeeld in drie groepen. 1. Het hart heeft aangeboren bouwfouten (congenitale afwijkingen)
3. Het elektrisch besturingssysteem is beschadigd of heeft een bouwfout
Voorbeelden hiervan zijn: • gaatjes in het schot tussen de boezems (atriumseptumdefect of ASD) • gaatjes in het schot tussen de kamers (ventrikelseptumdefect of VSD) • onderontwikkelde hartkamers • kleppen die niet goed werken • aders of slagaders die afwijkend van vorm zijn of die een verkeerde aansluiting op het hart hebben. Het komt voor dat een hart meerdere bouwfouten heeft (bijvoorbeeld bij de tetralogie van Fallot).
Daardoor heeft uw kind een hartritmestoornis. De hartslag is te snel (tachycardie), te langzaam (bradycardie) of onregelmatig.
Erfelijk Als een hartafwijking erfelijk is (zoals enkele vormen van hartritmestoornissen en cardiomyopathie), kan de kindercardioloog of erfelijkheidsdeskundige aangeven hoe groot de kans is dat een volgend kindje ook een hartafwijking zal hebben.
Tijdens de zwangerschap 2. De hartspiercellen zijn ziek (cardiomyopathie) Door zieke hartspiercellen trekt het hart minder krachtig samen en wordt het bloed minder goed rondgepompt. Sommige kinderen met cardiomyopathie hebben een verdikte hartspier (hypertrofische cardiomyopathie) of juist een dunnere, zwakkere hartspier (gedilateerde cardiomyopathie).
Sommige virusinfecties bij de moeder kunnen vroeg in de zwangerschap het hartje van de baby beschadigen. Bepaalde geneesmiddelen die de moeder tijdens de zwangerschap gebruikt kunnen leiden tot hartafwijkingen bij de baby. Ook een stofwisselingsziekte bij het ongeboren kind kan een cardiomyopathie veroorzaken. Uw artsen kunnen nagaan wat bij uw kind mogelijk een rol heeft gespeeld. Vaak is er geen directe oorzaak aan te wijzen.
12
Welke klachten kan uw kind hebben? Sommige kinderen hebben veel last van hun aangeboren hartafwijking, andere kinderen merken er vrij weinig van. Dat kan, ieder kind is immers uniek. Enkele veel voorkomende klachten staan hieronder op een rij.
Klachten bij baby’s Baby’s met een hartafwijking voelen zich vaak niet lekker. Veelvoorkomende klachten zijn: • matig of onvoldoende drinken • spugen • sneller ademen of kortademig zijn • veel zweten • slecht of juist veel slapen Het voeden duurt vaak langer omdat uw baby slecht drinkt. Sommige kinderen drinken zo slecht dat ze sondevoeding krijgen. Heeft uw kind medicijnen nodig dan moet u ervoor zorgen dat het de juiste hoeveelheid op het goede moment binnenkrijgt. U bent waarschijnlijk veel met uw baby in de weer en dat heeft, mede door uw zorgen om de gezondheid van uw baby, invloed op u.
Klachten bij peuters, kleuters en op de basisschoolleeftijd. In de peuter-,kleuter-en basisschoolleeftijd merkt uw kind waarschijnlijk steeds vaker dat hij niet alles kan wat hij wil. Ieder kind reageert hier anders op. Het ene kind
wordt boos en gaat luidkeels protesteren. Het andere kind wordt juist heel stil en teruggetrokken. Klachten in deze levensfase zijn: • minder uithoudingsvermogen • blauw of bleek zien • veel zweten Misschien gaat uw kind opmerken dat hij of zij sneller moe is dan klasgenootjes. Kinderen passen zich vrij gemakkelijk aan eventuele beperkingen aan.
Klachten bij pubers en jongvolwassenen Tussen de 12 en 20 jaar gaat een kind beseffen welke lichamelijke en emotionele gevolgen het hebben van een hartafwijking heeft. De meest voorkomende klachten in deze levensfase zijn: • vermoeidheid • minder energie • zich terugtrekken • zich minderwaardig of eenzaam voelen • moeilijker vrienden maken
13
Onderzoeken Om een diagnose te stellen, bespreekt de kindercardioloog met u welke klachten uw kind heeft en wat de voorgeschiedenis is. Daarna wordt uw kind lichamelijk onderzocht. Met een stethoscoop beluistert de kindercardioloog het hart en de bloedsomloop van uw kind. Vaak is meer onderzoek nodig. Uw kind kan de volgende onderzoeken krijgen:
Elektrocardiogram (ECG) Met plakkers op de armen, de benen en de borst wordt het hartritme zichtbaar gemaakt. Dit doet geen pijn. Om te bekijken hoe het hart van uw kind op inspanning reageert mag hij of zij op een hometrainer fietsen. Tijdens en na zo’n inspanningstest worden steeds het ECG en de bloeddruk opgenomen. Soms wordt via een mondstuk ook de hoeveelheid zuurstof gemeten die uw kind uit de lucht opneemt. Voor jonge kinderen is een inspanningstest niet nodig. Inspanning is dan bijvoorbeeld een fles drinken.
ECG
14
24-uurs ECG (Holter) Als uw kind een hartritmestoornis heeft, wil de cardioloog soms een hele dag de hartslag meten. Daarvoor sluit hij de plakkers aan op een digitaal opnamekastje. Dit heeft uw kind de hele dag bij zich.
Borstfoto (Thorax) Op een röntgenfoto van de borst kan de arts zien hoe groot het hart is, welke vorm het heeft, en hoe de bloedsomloop door de longen is. Uw kind voelt niets van dit onderzoek en de hoeveelheid röntgen straling is klein.
Echocardiogram Met ultra-geluidsgolven worden twee dimensionale of driedimensionale doorsneebeelden van het hart gemaakt. Meestal geeft dat een goed beeld van de hartafwijking. Bovendien kan tegelijk op op diverse plaatsen tegelijk in het hart de snelheid en de richting waarin het bloed stroomt, gemeten worden (Doppler). Dit onderzoek doet geen pijn. Tijdens dit onderzoek moet uw kind wel stilliggen. Jonge kinderen krijgen daarom soms een slaapmiddel.
15
Slokdarmecho
Saturatiemeting
Soms wordt er een echocardiogram vanuit de slokdarm gemaakt. De slokdarmecho is beter geschikt om dieper gelegen delen van het hart in beeld te brengen. Hiervoor moet uw kind een slangetje doorslikken.
Met een klein bandje om een vinger of een teen kan de hoeveelheid zuurstof in het bloed worden gemeten. Uw kind hoeft niet geprikt te worden.
Omdat veel kinderen dit niet prettig vinden, gebeurt het bij hen meestal onder narcose.
Bloedafname
Hartkatheterisatie Informatie over hartkatheterisatie vindt u op pagina 12 in het kader: Wat zijn hart katheterisaties en waarom doen artsen die?
MRI-onderzoek Bij dit onderzoek worden afbeeldingen van het hart en de bloedvaten gemaakt met een zeer sterke magneet. Deze techniek wordt steeds meer gebruikt bij onderzoek naar aandoeningen en de werking van het hart. Onderzoek in een MRI-scan is niet schadelijk en doet geen pijn. Uw kind moet wel een poosje stilliggen in een buis. Het MRIapparaat maakt vrij veel lawaai en daarom krijgen jonge kinderen vaak een slaapmiddel of narcose.
Hartkatheterisatie 16
Soms moet er toch bloed worden afgenomen, bijvoorbeeld om het hemoglobinegehalte van het bloed te controleren; bij sommige hartafwijkingen is dit hoger. Men kan aan het bloed ook zien hoe de nieren functioneren, hoe het bloed de medicijnen opneemt, en of de medicijnen misschien bijwerkingen hebben. Soms is een hartkatheterisatie nodig om het hart van uw kind goed te onderzoeken. Uw kind ligt dan één tot drie dagen in het ziekenhuis. Bijna altijd krijgen kinderen een algehele narcose. Bij sommige kinderen wordt dan ook meteen een slokdarmecho gemaakt.
Wat is een hartkatheterisatie?
Bijvoorbeeld door het oprekken met een bal-
Katheteriseren betekent: werken met
lonnetje (ballondilatatie) van een vernauwing
katheters. Bij een hartkatheterisatie bereikt de
in de pulmonalisklep of aortaklep. Gaatjes
arts het hart van uw kind met behulp van
kunnen dichtgemaakt worden met een spiraal-
katheters. Dit zijn lange, dunne slangetjes waar
tje of speciaal plugje, bijvoorbeeld bij een open
kleine apparaatjes doorheen kunnen. De arts
Ductus botalli of bij een gaatje tussen de boe-
prikt een klein gaatje in een slagader of ader in
zems (ASD II).
de lies. In het gaatje zetten ze een kort steunbuisje
De kindercardioloog zal het met u bespreken
zodat de artsen tijdens dit onderzoek telkens
als hij de afwijking bij uw kind wil onderzoeken
hetzelfde prikgaatje kunnen gebruiken.
of behandelen via een katheter. Soms blijkt
De plek waar de arts met een katheter aan het
later dat de behandeling via een katheter toch
werk is, wordt met een röntgenapparaat in de
niet mogelijk is en moet men uw kind alsnog
gaten gehouden. De arts kan op een beeld-
opereren.
scherm dus altijd zien wat hij precies doet. Als de katheter(s) en het steunbuisje weer uit
Complicaties
het lichaam zijn gehaald, wordt het gaatje in
Bij het wondje in de lies kan een blauwe plek
de lies dichtgemaakt met een drukverband.
ontstaan. Het wondje kan ook een beetje gaan bloeden. Dat wordt met een drukverband
Verschillende soorten hartkatheterisatie Een katheterisatie kan als onderzoek dienen (een diagnostische katheterisatie) en als behandeling (therapeutische katheterisatie of interventiekatheterisatie) . Bij een diagnostische katheterisatie onderzoekt de kindercardioloog wat er aan de hand is met het hart of de bloedsomloop van uw kind. Tijdens de hartkatheterisatie meet hij de bloeddruk en de zuurstofconcentratie in alle delen
gestopt. Het kan gebeuren dat er in de gebruikte (slag) ader een stolseltje ontstaat (trombose) . Dan krijgt uw kind een paar dagen lang medicijnen die het stolsel oplossen. Na afloop van de hartkatheterisatie bespreekt de kindercardioloog de eerste resultaten met u. Vaak is daarna nog overleg nodig met de kindercardiochirurg. De uitkomst daarvan hoort u dan wat later.
van het hart. Via een katheter kan hij een contrastvloeistof inspuiten om zo de bloedstroom van uw kind op een beeldscherm te volgen. Van de bloedstroom wordt ook een filmpje gemaakt. Dit wordt later bekeken door de kindercardiologen en kinderhartchirurgen om te besluiten of een operatie nodig is en hoe die het best uitgevoerd kan worden. Met een therapeutische of interventiekatheterisatie wordt een aandoening behandeld. Dat kan op veel verschillende manieren. 17
Behandeling Er zijn verschillende manieren om hartafwijkingen te behandelen: met medicijnen, een ingreep met een hartkatheterisatie of door een operatie. De behandelend arts bespreekt altijd met u wat de beste behandeling is voor uw kind. Misschien wilt u ook een andere arts om advies vragen. Dit is een second opinion en daar heeft u altijd recht op. Wilt u een second opinion aanvragen? Bespreek dit dan altijd met de behandelend arts van uw kind. Hij geeft de medische gegevens van uw kind dan door aan de andere arts. Hierdoor is de kans kleiner dat uw kind bepaalde onderzoeken nogmaals moet ondergaan. Artsen mogen pas met een behandeling beginnen als u als ouder daarmee akkoord bent. Vanaf 12 jaar mag uw kind (mee)beslissen. Medicijnen Medicijnen hebben als doel: • overtollig vocht uit het lichaam te verwijderen (plasmiddelen); • de pompkracht van het hart te verbeteren; • de bloeddruk te verlagen (waardoor het hart tegen een minder hoge druk moet werken); • een afwijkend hartritme te corrigeren; • het bloed te verdunnen om de kans op de vorming van stolsels te verkleinen. De kindercardioloog bepaalt welke medicijnen uw kind moet gebruiken en hoe lang. Vraag de arts gerust wat u van een medicijn kunt verwachten. Hoe werkt het en hoe lang moet uw kind het gebruiken? En wat zijn de bijwerkingen? Van alle 18
medicijnen zijn meer en minder ernstige bijwerkingen bekend. Bij de ene patiënt werken de medicijnen bovendien anders dan bij de andere. Zorg dat uw kind de medicijnen in ieder geval altijd volgens het voorschrift inneemt. Verander de voorgeschreven dosis nooit op eigen initiatief en stop niet zelf met de behandeling. Houd de bijwerkingen die uw kind heeft, goed in de gaten. Bespreek hinderlijke bijwerkingen met de arts, dan kan hij of zij naar een oplossing zoeken. Wilt u meer weten over de medicijnen en hun bijwerkingen? Overleg dan met uw apotheker. Daar kunt u ook een geneesmiddelenpaspoort aanvragen, waarop alle medicijnen staan die uw kind gebruikt. U kunt dit paspoort meenemen op reis.
Operaties Soms zijn een of meerdere operaties nodig om de hartafwijking te herstellen. Als het hart zelf geopereerd moet worden, zal dit meestal gebeuren met een openhartoperatie. De functie van het hart en de longen wordt dan tijdens de operatie overgenomen door de hartlongmachine (een combinatie van een pomp en een kunstlong). Voor deze operaties wordt het borstbeen geopend. Operaties aan de grote bloedvaten (de aorta, de longslagader en hun takken) gebeuren meestal terwijl het hart gewoon werkt. Voor deze operaties wordt vaak een snee in de borstkas gemaakt, tussen de ribben onder de linker- of rechterarm. Hartoperaties gebeuren door de kinderhartchirurg. In een team bepalen kindercardiologen, kinderhartchirurgen en vaak ook kinderanesthesisten (die precies weten hoe je kinderen moet verdoven of onder narcose brengt) welke operatie er nodig is en wanneer die moet gebeuren. Soms gebruikt de kinderhartchirurg lichaamsvreemde materialen, zoals een kunststof lapje om een gaatje in het hart dicht te maken. Al die materialen zijn uitgebreid getest.
Pacemaker Door een beschadiging aan het elektrisch geleidingssysteem van het hart kan het hart te langzaam kloppen. Een pacemaker kan dan nodig zijn om het hart wat sneller te
laten kloppen. Een pacemaker bestaat uit: • e en batterijtje; • e en elektronisch gedeelte; • é én of twee verbindingsdraden naar de hartspier (elektroden). De cardioloog plaatst de pacemaker in de buik of onder het sleutelbeen van uw kind. De draden worden op de buitenkant of binnenkant van het hart vastgezet. Het batterijtje moet om de paar jaar worden vervangen. Het is in principe mogelijk om met een pacemaker verder een normaal leven te leiden. Als u vragen heeft of meer informatie wilt, dan kunt u terecht bij de kindercardioloog en pacemakertechnicus van het ziekenhuis.
ICD Sommige kinderen hebben een hartritmestoornis die zo ernstig is dat zij eraan kunnen overlijden. Gelukkig is dit zeldzaam. Het komt vooral voor als er in de familie een erfelijke aanleg bestaat voor hartritmestoornissen. Of als kinderen al eerder aan hun hart zijn geopereerd. Een kind dat een gevaarlijke hartritmestoornis heeft, kan plotseling flauwvallen bij inspanning. Ook kan hij last hebben van hartkloppingen en duizeligheid. Als medicijnen niet voldoende helpen, kan de cardioloog een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) plaatsen. Dit apparaatje geeft een schok als er sprake is van een levensbedreigende ritmestoornis. Door deze schok herstelt het normale ritme van het hart. Als uw kind een ICD krijgt, moet hij worden geopereerd. 19
Hartoperatie Als uw kind geopereerd moet worden, gebeurt dat meestal in de eerste paar levensjaren. Soms zijn meerdere operaties nodig in deze periode of op latere leeftijd. Hartoperaties bij kinderen worden in speciale kinderhartcentra uitgevoerd. In Nederland zijn 4 kinderhartcentra: in Groningen, Leiden/Amsterdam (CAHAL), Rotterdam en Utrecht. Het is belangrijk dat u bij de opname in het ziekenhuis aanwezig bent. Een arts uit het kindercardiologisch team bespreekt uitvoerig wat er gaat gebeuren, welke risico’s er zijn en wat de gevolgen op lange termijn zijn. Ook wordt u verteld wat de gang van zaken rondom de operatie is.
Hoe is de gang van zaken bij een hartoperatie? Zodra u met uw kind aankomt op de verpleegafdeling wordt uw kind onderzocht of het fit genoeg is voor de operatie. Er wordt ook bloed geprikt. Verder wordt er vaak nog een ECG en/of röntgenfoto gemaakt. De kinderhartchirurg en anesthesist komen met u de praktische gang van zaken bespreken. Zij vertellen u waar u bent tijdens de operatie van uw kind, welke nazorg uw kind krijgt in het ziekenhuis en later thuis. Meestal kunt u ook de Intensive Care-afdeling (IC) bezoeken waar uw kind na de operatie zal verblijven.U maakt kennis met de artsen en verpleegkundigen die daar werken.
20
Vaak krijgt u vanuit het ziekenhuis een vaste contactpersoon toegewezen. Deze persoon kent de procedures in het ziekenhuis en is bij alle gesprekken aanwezig om u te helpen. Uw contactpersoon kan helpen bij de communicatie tussen u en de specialisten.
Hoe bereidt u uw kind voor op een operatie? Een operatie is een heel spannende gebeurtenis voor u en uw kind. Hoeveel u uw kind vooraf vertelt hangt af van de vraag of hij er zelf behoefte aan heeft. Natuurlijk ligt het ook aan de leeftijd: peuters en kleuters kunt u spelenderwijs voorbereiden op de operatie. Als uw kind tussen de vier en zes jaar is, kunt u het boek ‘Hartsvriendjes’ voorlezen. Dit boek gaat over Kris, een krokodil met een hartafwijking. De avonturen van Kris zijn ook verfilmd. Deze korte filmpjes kunt u samen met uw kind bekijken op onze website: www.hartstichting.nl/doe-mee/ hartsvriendjes .
In het ziekenhuis krijgt u begeleiding om uw kind op de operatie voor te bereiden. Pedagogisch medewerkers, kinderpsychologen en speltherapeuten staan voor u klaar. Het best kunt u uw kind vlak voor de operatie vertellen wat er gaat gebeuren, samen met de medewerkers van het ziekenhuis. Zij kunnen u ook helpen als uw kind angstig blijft. De kinderziekenhuizen die verbonden zijn aan de kinderhartcentra hebben websites waarop u samen met uw kind alvast kunt bekijken hoe het ziekenhuis eruit ziet en wat er gaat gebeuren.
De Stichting Kind en Ziekenhuis, de patiënten- en consumentenorganisatie voor kinderen in de zorg behartigt de belangen van kinderen en hun ouders bij ziekte. Ook voor informatie en hulp (bijvoorbeeld over het voorbereiden van kinderen op een verblijf in het ziekenhuis) kunt u bij hen terecht. Kijk hiervoor op de website www.kindenziekenhuis.nl .
21
Preventie van infecties veroorzaakt door bacteriën Sommige kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben een verhoogde kans op een ontsteking in het hart (endocarditis), als er bij een ingreep bacteriën in het bloed komen. Dat kan bijvoorbeeld gebeuren als de tand- arts een kies gaat trekken, of bij sommige operaties. Als voorzorg, ter voorkoming van endocarditis, krijgt uw kind in zulke gevallen altijd vóór de ingreep een dosis antibioticum. De artsen noemen dat endocarditisprofylaxe. Uw kindercardioloog zal u vertellen of uw kind in aanmerking komt voor deze endocarditisprofylaxe. In de wintermaanden zijn er veel virussen die luchtweginfecties veroorzaken, zoals het RS-virus. Baby’s en peuters met een aangeboren hartafwijking kunnen ingeënt worden
tegen dit virus (RS-profylaxe). Uw kinderarts of kindercardioloog zal u vertellen of uw kind hiervoor in aanmerking komt.
Informeer artsen en verpleegkundigen Breng uw huisarts en tandarts altijd op de hoogte van de hartafwijking van uw kind. Leer uw kind om te vertellen dat hij een hartafwijking heeft als hij met doktoren in aanraking komt. Of geef hem de risicokaart bacteriële endocarditis mee. Deze kunt u downloaden in de webshop op onze site http://webshop.hartstichting.nl of aan de kindercardioloog vragen.
Griepvaccinaties Net als alle andere kinderen is uw kind vatbaar voor allerlei virusinfecties, waaronder alle infecties die griep worden genoemd. Een griepvaccinatie voorkomt alleen echte griep (influenza). De meeste kinderen met een hartafwijking doorstaan een griep even goed als andere kinderen. Een griep vaccinatie is aan te bevelen voor
22
• k inderen die minder zuurstof hebben in het bloed • k inderen die maar één hartkamer hebben in plaats van twee k • inderen met een slecht werkende hartspier Uw kindercardioloog geeft u hierover advies.
Het dagelijks leven Als uw kind een aangeboren hartafwijking heeft, betekent dat veel voor het gezin, familie en vrienden. U moet misschien veel naar het ziekenhuis, u gaat uw tijd en aandacht anders verdelen en moet misschien veel uitleggen aan de mensen om u heen. Iedereen gaat daar op zijn eigen manier mee om. Gelukkig kunt u veel doen om het leven van uw kind en daarmee uw eigen leven minder zorgelijk te maken. Vertel het uw kind Wanneer vertelt u uw kind over de aangeboren hartafwijking? Sommige ouders wachten tot het kind zelf vragen gaat stellen, andere ouders nemen zelf het initiatief. Natuurlijk moet uw kind oud genoeg zijn om het te kunnen begrijpen. Houd er in ieder geval rekening mee dat uw kind al op vroege leeftijd reacties uit
de omgeving of op school kan krijgen. Bijvoorbeeld vanwege een litteken of blauwe lippen. Heb het daar met uw kind over, maar bijvoorbeeld ook met een leerkracht. Ieder kind verwacht eerlijkheid. Dus vertel het uw kind als hij naar het ziekenhuis moet voor controle, opname of 23
operatie. Praktische vragen komen soms op de gekste momenten op. Zorg dat u een notitieblokje bij u heeft. In het eerstvolgende gesprek met de kindercardioloog of kinderarts vergeet u ze niet te stellen.
Opvoeding Misschien heeft uw kind lichamelijke klachten. Daar houdt u natuurlijk zo veel mogelijk rekening mee, bijvoorbeeld als uw kind een beperkt uithoudingsvermogen heeft. In veel gevallen kunt u uw kind het beste zo ‘gewoon’ mogelijk opvoeden. Te veel beschermen of verwennen is vaak niet de beste keuze. Ook aan kinderen met ernstige beperkingen kunt u eisen stellen. Die eisen moeten dan natuurlijk wel binnen de fysieke en geestelijke mogelijkheden liggen.
Broertjes en zusjes Waak ervoor dat uw kind geen uitzonderingspositie in uw gezin krijgt. Broertjes en zusjes hebben net zo goed uw aandacht en zorg nodig. Doe af en toe iets alleen met hen zodat uw aandacht even exclusief voor hen is. Handige tips vindt u op de website www.bijzonderebroerofzus.nl
Volg uw eigen weg Familie, vrienden en kennissen zijn meestal erg betrokken. Dat is natuurlijk fijn. Maar misschien is het voor een buitenstaander niet altijd duidelijk wat uw kind wel en niet kan. Als ouder krijgt u waarschijnlijk ongevraagde, goedbedoelde adviezen. Volg uw eigen weg. U heeft immers het contact met de kindercardioloog en de andere hulpverleners. Zij en u 24
weten daarom wat het beste is voor uw kind.
Licht mensen in Het is verstandig om een aantal mensen te vertellen over de aangeboren hartafwijking van uw kind. Zij kunnen hiermee dan rekening houden met activiteiten, medische handelingen of als er zieke kinderen in de buurt zijn. Vertel het bijvoorbeeld aan: • de tandarts • de huisarts • de leidster van het kinderdagverblijf of crèche • de leraar van de basisschool of mentor op de middelbare school • de coach of trainer van de sportclub • begeleiders op vakantie Leer uw kind in ieder geval om de hartafwijking te vermelden bij contacten met artsen en verpleegkundigen.
Kinderdagverblijven Meestal kunnen kinderen met een aangeboren hartafwijking gewoon naar de crèche, het kinderdagverblijf of de peuterspeelzaal in de buurt. Licht dan wel de leidster in over de hartafwijking van uw kind en laat een telefoonnummer achter waar u bereikbaar bent. Omdat op een crèche of kinderdagverblijf veel jonge kinderen dicht bij elkaar zijn, kan uw kind vaker met een virus in aanraking komen. In combinatie met de aangeboren hartafwijking kan dat soms leiden tot een heftiger verloop van een ziekte dan bij andere kinderen.
Verspreid over Nederland zijn er ook verpleegkundige dagverblijven voor kinderen met medische problemen. Op de website van de Vereniging Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg (branchevereniging) kunt u de adressen van bij hen aangesloten verpleegkundige kinderdagverblijven opzoeken, www.vgvk.nl.
School Kinderen met een aangeboren hartafwijking kunnen over het algemeen gewoon onderwijs volgen. Maar bij ernstige, blijvende klachten kan het voor uw kind wel moeilijk zijn om de lessen goed te volgen. Dit kan komen door een verminderd uithoudingsvermogen, problemen om de concentratie lang vast te houden. Het is belangrijk dat u de leerkrachten van uw kind op de hoogte stelt van wat uw kind niet kan vanwege zijn hartafwijking. Sommige kinderen kunnen bijvoorbeeld niet meedoen aan de gymles of het schoolzwemmen. Of zij moeten een aangepast programma volgen. Met de leerkracht kunt u bespreken hoe u hiermee omgaat. En in hoeverre hij de andere leerlingen inlicht. In ieder universitair medisch centrum is een Educatieve Voorziening (EV) aanwezig. Zij adviseren ouders en de school over het volgen van onderwijs tijdens de periode van ziekte of verblijf in het ziekenhuis van uw kind. De landelijke organisatie Ieder(in) geeft informatie en ondersteuning bij uw vragen over extra ondersteuning op school
of speciaal vervoer. Voor meer informatie kunt u op hun website kijken, zie https://iederin.nl/themas/ onderwijs-en-jeugd/.
Speciaal onderwijs Soms is het lesrooster voor uw kind te zwaar, ligt het tempo te hoog of zijn er op de school niet genoeg aanpassingen mogelijk. Dan past speciaal onderwijs misschien beter bij uw kind. Hier zijn de groepen klein zodat kinderen veel persoonlijke aandacht krijgen. De overstap naar speciaal onderwijs gaat altijd in overleg tussen de ouders, de school en de schoolbegeleidingsdienst. Soms is extra hulp van een onderwijsconsulent nodig bij het zoeken naar een passende onderwijsplaats. Kijk voor meer informatie op www.onderwijsconsulenten.nl.
Vervolgonderwijs en beroepskeuze Het kiezen van een middelbare school is voor ieder kind spannend. U kiest natuurlijk een schooltype dat bij de leerprestaties van uw kind past. Dat kan regulier, speciaal of individueel onderwijs zijn. Als blijkt dat het gekozen schooltype toch te zwaar is voor uw kind, kunt u het beste deskundige hulp vragen, bijvoorbeeld van de mentor of de schooldecaan. Zij zoeken samen met u naar een manier waarop uw kind de opleiding toch af kan maken. Misschien mag uw kind langer over het onderwijs doen, kan hij een apart vakkenpakket kiezen, deelexamens afleggen of langer over de examens doen. De organisa-
25
ik na t a d d Bas (5): f o o l e b adden h a m a m n het e p a o r Pap e e w t r a mijn h n a v e ti a (3). r e e k p ij o M de t e m n e nen sam n e r n o k d n a tr s tie Ieder(in)(netwerk voor mensen met een beperking of chronische aandoening) geeft informatie en ondersteuning bij vragen over aanpassingen en extra ondersteuning voor uw kind op school.
Hartpas De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) ontwikkelde de Hartpas. Hierin kunt u samen met de leerkracht belangrijke gegevens van uw 26
kind vastleggen, zoals: • medicijngebruik • allergie-informatie • contactpersonen bij spoed • of uw kind verlegen is of juist niet • wat uw kind wel en niet kan tijdens schoolzwemmen of schoolreisjes U kunt de Hartpas aanmaken via www.hartpas.nl.
Voorzieningen en verzekeringen
• De PAH organiseert regelmatig bijeen-
De meest actuele informatie over voorzieningen en verzekeringen vindt u op de website van Ieder(in) onder het kopje Geldzaken, https://iederin.nl/themas/ geldzaken/verzekeren/.
komsten voor ouders over onderwerpen die zij in het dagelijks leven tegenkomen. Ook zij organiseren lotgenotencontact. • Een maatschappelijk werker. Bij spanningen of communicatieproblemen in het gezin kan maatschappelijk werk een uitkomst zijn. • Pedagogen en psychologen. Zij kunnen u adviezen geven bij opvoedingsmoeilijkheden of bijvoorbeeld bij het kiezen van de beste school.
Vraag gerust om hulp U blijft waarschijnlijk met vragen en zorgen zitten. Natuurlijk kan uw huisarts, kinderarts of kindercardioloog u altijd antwoorden geven. Maar ook andere mensen kunnen u goed helpen: • De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten. • Andere ouders die een kind met een aangeboren hartafwijking hebben. De Hart&Vaatgroep organiseert Hartenwijzers: ouders helpen andere ouders. Kijk voor meer informatie op www.hartenvaatgroep.nl/ wat-we-doen/lotgenotencontact/ hartenwijzers.html
Kunt u de druk van het zorgen voor uw kind even niet meer aan? Bespreek dit met uw huisarts, de kinderarts of het kindercardiologisch team. Zij kunnen samen met u bespreken met welke ondersteuning u geholpen bent.
27
Meer informatie Met vragen en onduidelijkheden of als u meer wilt weten over onderzoeken en behandelingen, kunt u altijd terecht bij de kinderarts, de kindercardioloog van het kindercardiologisch centrum of uw huisarts. Infolijn Hart en Vaten Met vragen over aangeboren hartafwijkingen kunt u bellen met de Infolijn Hart en Vaten: 0900 3000 300 (van maandag t/m vrijdag van 09.00 tot 13.00 uur). U kunt uw vraag ook per e-mail stellen: infolijnBhartstichting.nl
Brochures online De Hartstichting heeft brochures over diverse hart- en vaatziekten en behandelingen en het risicokaartje bacteriële endocarditis.U kunt deze brochures en het kaartje bestellen of downloaden via: www.hartstichting.nl
Cyberpoli.nl Sinds een aantal jaren werkt de Hartstichting samen met de organisatie ‘Artsen voor Kinderen’. Deze organisatie heeft een interactieve website: www.cyberpoli.nl.
28
De cyberpoli is een ontmoetingsplek voor kinderen met een hartaandoening, maar zij kunnen daar ook kinderen met een andere chronisch ziekte ontmoeten. Vaak lopen kinderen met bijvoorbeeld astma tegen dezelfde beperkingen aan als kinderen met een hartaandoening. Bij sport bijvoorbeeld of bij spelletjes op het schoolplein of bij de gymnastiekles. Zo kunnen zij ervaringen delen en zijn oplossingen voor de een ook van toepassing bij de ander. Kinderen kunnen er hun eigen ervaringen delen, chatten, gamen en via een forum vragen stellen. Ze krijgen antwoord van kindercardiologen die zich hiervoor vrijwillig beschikbaar stellen. Voor ouders is het ook interessant deze site te bezoeken. U kunt er lezen wat kinderen zoal beweegt en waar zij het moeilijk mee hebben. Het kan u helpen om beter te begrijpen wat er in uw kind omgaat.
De Hartstichting heeft met medewerking van externe deskundigen deze informatie met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samen gesteld, maar kan geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de juistheid, volledigheid en actualiteit ervan. Bovendien gaat het om algemene informatie, waaraan niet zonder meer medische conclusies voor een individuele situatie kunnen worden verbonden. Voor een juiste beoordeling van de eigen situatie dient u dus altijd te overleggen met de arts of een andere professionele hulpverlener. Waar in de brochure wordt vermeld dat de specialist u informeert, wordt bedoeld dat de specialist hier geldt als eindverantwoordelijke. In de praktijk kan de informatie, afhankelijk van deskundigheidsgebied of taaktoedeling, aan u worden gegeven door andere behandelaars en begeleiders.
Colofon: Hartstichting Postbus 300 2501 CH Den Haag 070 315 55 55 www.hartstichting.nl Giro 300 uitgave maart 2015 (versie 4) Oorspronkelijke tekst: Vandelaar Tekstbewerking, Antwerpen, i.s.m. de Hartstichting Hertaalde tekst: Tekstschrijvers.nl i.s.m de Hartstichting Illustraties: Ben Verhagen / Comic House, Oosterbeek Foto’s: Dorien van der Meer Ontwerp: Studio 66 Dordrecht Druk: G3M, Zoetermeer
29
Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, of welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de Hartstichting. 30
1.51301 PZ03 Deze brochure is vervaardigd uit chloor- en zuurvrij papier.
www.hartstichting.nl
Hartstichting
Postbus 300, 2501 CH Den Haag
31
