LEVEN MET PARKINSON. Een leven met Parkinson is een leven waarin elke dag een uitdaging is

LEVEN MET PARKINSON Een leven met Parkinson is een leven waarin elke dag een uitdaging is

‘Een leven met Parkinson is een leven waarin elke dag een uitdaging is. Sommige dagen kun je snel lopen. Andere dagen kom je nauwelijks vooruit, en heb je op z’n best een schuifelende gang.’ Hanne, persoon met Parkinson Aalborg, Denemarken

LEVEN MET PARKINSON

LEVEN MET PARKINSON Wat gebeurt er als je een weg wilt oversteken maar je voeten willen niet verder? Of als je gaat winkelen en je kunt het geld niet uit je portemonnee krijgen? Dit gebeurt vaak bij mensen met Parkinson. De symptomen van Parkinson zijn bij ieder verschillend; ze kunnen van dag tot dag, van uur tot uur en zelfs van minuut tot minuut veranderen. Voor deze bewustmakingscampagne hebben we gewerkt met mensen met Parkinson van over de hele wereld en hun gevraagd om hun persoonlijke verhalen. Ons doel is te benadrukken hoe het is om met de ziekte te leven. We hopen dat door het delen van hun unieke ervaringen, u hun dagelijkse uitdagingen zult begrijpen en samen met ons ervoor zou willen zorgen dat mensen met Parkinson passende zorg krijgen.

Wij hebben mensen nodig die de uitdagingen begrijpen. Maar het is ook van essentieel belang dat beleidsmakers Parkinson en de invloed ervan op het dagelijks leven begrijpen. Zij moeten actief nastreven om de last van Parkinson te beheersen door ondersteuning van fondsenwerving voor de noodzakelijke middelen, behandeling en onderzoeksprojecten. Met uw hulp kan de EPDA de last van Parkinson verminderen door ervoor te zorgen dat mensen de beste beschikbare zorg en behandeling krijgen – omdat deze aanpak economisch en maatschappelijk het meeste nut heeft. Voor meer informatie gaat u naar www.parkinsonsawareness.eu.com

Het is uiterst belangrijk dat beseft wordt hoe Parkinson zich ontwikkelt, welke bijwerkingen door medicatie worden veroorzaakt, hoe het echt is om met een chronische neurologische aandoening te leven en uiteraard hoe Parkinson een groeiende, schadelijke maatschappelijke en economische invloed heeft. Dit boekje richt zich op de uitdagingen van het leven met Parkinson. Het benadrukt het belang van een vroege diagnose en behandeling om de progressie van de ziekte te vertragen en voor een langere goede kwaliteit van leven. Ook wordt de economische en maatschappelijke last geïllustreerd in de latere stadia, waarin de impact het grootst is op de mensen met Parkinson, hun gezin, zorgverleners en de samenleving als geheel.

Stephen Pickard Voorzitter EPDA [2007 - 2009]

INHOUD 7.

Wat is de ziekte van Parkinson?

43. Samenvatting

9.

Hoofdsymptomen – beven – spierstijfheid – bradykinesie – Evenwicht

47. Prevalentie

11. Overige symptomen

51. Diagnose en behandeling van de ziekte van Parkinson 57. Indicaties en contra-indicaties voor geavanceerde therapieën voor de ziekte van Parkinson

13. Wat veroorzaakt Parkinson? 65. Gevallen 15. Hoe wordt Parkinson behandeld? 75. Referenties 15. De evolutie van Parkinson 79. Vragen over de ziekte van Parkinson 17.

Onwillekeurige bewegingen – dyskinesie

19. “On-off” 22. Vermoeidheid en energiegebrek 24. Traagheid van gedachten 26. Zichtproblemen 28. Micrografie 30. Spraak en gezichtsuitdrukking 32. Seksuele stoornissen 34. Jonge mensen met Parkinson 36. Gezin 38. Toekomst 40. Waar is meer informatie te vinden?

WAT IS DE ZIEKTE VAN PARKINSON? De ziekte van Parkinson, soms kortweg ZvP genoemd, is een progressieve neurologische aandoening. De ziekte wordt voornamelijk gekenmerkt door problemen met lichaamsbewegingen, ‘motorische symptomen’ – waarschijnlijk het duidelijkste is beven. Er kunnen ook andere problemen optreden die geen betrekking hebben op bewegingen, zoals pijn, slaapstoornissen en depressie – deze staan bekend als ‘niet-motorische symptomen’. Volgens de wereldwijde verklaring voor de ziekte van Parkinson ‘Moving & Shaping’ (2004), hebben 6,3 miljoen mensen van alle rassen en culturen over de hele wereld Parkinson. De aanvangsleeftijd is doorgaans hoger dan 60, maar geschat wordt dat de ziekte bij één op de tien patiënten voor hun 50e wordt vastgesteld, waarbij iets meer mannen dan vrouwen worden getroffen. Parkinson is levensveranderend, maar niet levensbedreigend. r de loop de men zijn in to t mp da sy i jn ze Mi nd nderd. Iema n jaren vera is als leve n so in rk Pa jn t mi me n al leve heerst ef. Het be , di en n og ee rm t ve me ts mijn gezich functies, bloeddruk t, es ge , en og rm ve denk r en mijn temperatuu de nacht en lichaams een dief in s d Al n. ve waardighei seksle mij en mijn j hi en pt og ui rm besl h ve jn motorisc verlies. zodat ik mi n ge mo er ngsv trust. en beheersi ch na ook mijn t rf tot de be Hij t van dag e verander tie ca di me De situati juiste de t me aan ar ts dag. Ma t ik ie voel ik da ng ni fe oe en e hand ben. de winnend Skjalvor wegen Oslo, Noor

7

Ik beef alleen wanneer ik ne rveus ben en een heel mild gelukkig heb e versie van ik maar Parkinson. Ik waarbij schrij kan veel ding ven het moeili en zelf doen, jkst is. Maar het makkelijke met een comput r. Ik ben alle er is enstaand en re d me prima. Louise Eindhoven, Ne derland

HOOFDSYMPTOMEN

1. BEVEN

De symptomen van Parkinson zijn voor iedereen verschillend. Ze kunnen bij elke persoon van dag tot dag, van uur tot uur, zelfs van minuut tot minuut veranderen. De voornaamste lichamelijke, motorische symptomen zijn:

Kan de handen en voeten treffen. Het beven is het duidelijkst in rust en wordt minder bij activiteit. Een aandoening die bekend staat als essentiële tremor (ET) wordt vaak met Parkinson verward omdat deze ook beven veroorzaakt, maar deze is in rust afwezig en het duidelijkst bij activiteit.

2. SPIERSTIJHEID Mensen kunnen problemen hebben met zich omdraaien, uit een stoel opstaan, zich in bed omdraaien of fijne vingerbewegingen. De houding wordt gebogen en het kan moeilijk zijn om gezichtsuitdrukkingen te maken.

Ik lac h mijn g niet gemakk ezicht elijk, uitdru i kkings s star en l misver oos. D st i kleink anden leid t kan tot en als indere n me h mijn boek o un f Ze zie tekening la nieuwste n niet ten zi e lach. d Ik ben at ik van b n. innen mijn r vaker ec st tot vo hterzijde v ijf aan et. Di an hoo t is m f van de aar éé d  v n proble ele verschi me l ik min n met Parki lende der va nson d ak heb ie schudd en en d beven. an het en sta rh D kunnen eid, het ni e stijfheid et op stappe zij gaan z n, pro it b een la ten in en o lemen met ge sto p el zij staan uit voortd n mome urende nteel proble men. Gary London , Vereni gd Kon inkrij k

3. BRADYKINESIE Dit symptoom maakt het inzetten van bewegingen moeilijk, waardoor er problemen ontstaan met fijnmotorische handelingen als het dichtknopen van een bloes of overhemd, veters strikken of eten snijden. Het handschrift wordt ook langzamer en kleiner.

9

4. EVENWICHT

OVERIGE SYMPTOMEN

Evenwicht en houding kunnen bij het voortschrijden van Parkinson verslechteren. Hierdoor ontstaan problemen met lopen, omdraaien, zich omdraaien in bed en verplaatsingen zoals gaan zitten in en opstaan uit een stoel. Onevenwichtige houding wordt daarom vaak genoemd als het vierde hoofdsymptoom.

Communicatieproblemen komen ook vaak voor. Spraak, gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal en handschrift worden bij veel mensen minder. Gezichtsuitdrukking en lichaamstaal zijn belangrijke communicatiemiddelen omdat ze emoties overbrengen en helpen bij de communicatie met anderen. Omdat gezichtsuitdrukkingen langzaam en beperkt worden en de lichaamstaal aanzienlijk minder wordt, worden mensen met Parkinson vaak verkeerd begrepen. Sommigen vinden dat ze niet aan de buitenkant kunnen laten zien wat ze van binnen voelen. Overige symptomen zijn onder andere slaapstoornissen, depressie en angst, pijn en vermoeidheid. Moeite met slikken en geheugenproblemen kunnen in latere stadia ook optreden.

Momenteel is mijn diagnose mild tot erns moeite met lo tig met veel pen en zeer sl verstarringe echt evenwich ik veel succes n, t. Maar ik he volle “on” -p b nog geluk da erioden heb, zo opbeurend t wa moment zelfs nneer ik even normaal lijk tjes, in een elke dag weer te lopen. Het o een wonder me is net alsof emaak. Ik kan kan lopen. He ik nog fietsen, t evenwicht op zelfs als ik de fiets lijk bij het lopen niet t lang niet zo of staan. moeilijk als Pierre Parijs, Frankr ijk

11

WAT VEROORZAAKT PARKINSON?

WIST U DAT…? De ziekte van Parkinson is genoemd naar James Parkinson, de Londense arts die de symptomen voor het eerst in 1817 beschreef. Hij noemde het ‘schudverlamming’. Zijn baanbrekende werk in het vaststellen en beschrijven van de ziekte bracht het onder de aandacht van de medische wereld. De ziekte is al eeuwen bekend, maar ze werd pas in de 19e eeuw de ziekte van Parkinson genoemd. In het eeuwenoude Indiase medische systeem Ayurveda werd de ziekte ‘Kampavata’ genoemd.

Onze bewegingen worden bepaald door zenuwcellen in de hersenen. Om een beweging in te zetten, geven de cellen boodschappen aan elkaar door – en aan de rest van het lichaam – met behulp van neurotransmitters. Bij Parkinson worden deze boodschappen verstoord en niet vloeiend aan de spieren doorgegeven, wat leidt tot problemen met het beheersen van bewegingen. De boodschappen worden niet goed overgebracht door een gebrek aan dopamine – een van de neurotransmitters die betrokken zijn bij beweging. Bij mensen met Parkinson zijn tussen 70% en 80% van de dopamine producerende cellen afgestorven en verloren. Dit gebeurt voornamelijk in een klein deel van de hersenen, de zwarte stof. Als er niet genoeg dopamine is, werken zenuwcellen niet goed en kunnen ze de boodschappen uit de hersenen niet doorgeven. Dit leidt tot de symptomen van Parkinson. Dopamine is de voornaamste neurotransmitter die wordt getroffen, maar er zijn ook afwijkingen aan andere neurotransmitters. Dit is een verklaring waarom het simpelweg aanvullen van dopamine niet per se de verwachte voordelen geeft. De afwijkingen in andere neurotransmitters kunnen ook verklaren waarom Parkinson zo veel niet-motorische symptomen kent.

Breekpunt Je kunt het zei iemand Je gaat er zo goed mee om zei iemand anders Wat gaat het goed met je zei een derde Tuurlijk, ik kan alles aan, wat dan ook

Het is niet duidelijk waarom de dopamine producerende cellen afnemen. Algemeen wordt aangenomen dat er meerdere factoren verantwoordelijk zijn en huidig onderzoek is dan ook gericht op onder andere het ouder worden, genetische en milieufactoren, en virussen. Ook is onduidelijk waarom sommige mensen Parkinson krijgen en anderen niet.

Tot ik iemand tegenkwam die vroeg ‘Hoe gaat het met je?’ Toen brak de dam Gedicht uit 1998 door Birgitta, 64 Jönköping, Zweden

13

HOE WORDT PARKINSON BEHANDELD?

DE EVOLUTIE VAN PARKINSON De progressie is doorgaans heel geleidelijk. Bij sommigen kan het vele jaren duren tot de aandoening zich ontwikkelt en bij anderen duurt het korter. In het begin schrijven artsen orale medicatie voor. Met het voortschrijden van de ziekte zijn andere behandelingen nodig, zoals een apomorfine-pen of -pomp, levodopa/ carbidopa-oplossing voor infuuspomp en chirurgische behandeling.

Hoewel de behandeling steeds verbetert, hebben onderzoekers nog geen preventieve behandeling of remedie voor Parkinson kunnen ontdekken. Maar de symptomen kunnen effectief worden beheerst, vaak met behulp van een combinatie van medicatie, conventionele therapieën (zoals fysiotherapie, bezigheidstherapie, spraaken taaltherapie), aanvullende therapieën (zoals aromatherapie, reflexologie, yoga en Tai Chi) en chirurgische behandelingen zoals ‘deep brain stimulation’ (DBS). Er zijn verschillende soorten Parkinsonmedicatie, maar de beschikbaarheid verschilt van land tot land. De meest gebruikte medicaties zijn: Levodopa, dopamine-agonisten, remmers van catechol-O-methyltransferase (COMT) en remmers van monoamine-oxidase B (MAO-B). Omdat Parkinson elk individu anders treft, is er niet een enkele optimale behandeling en zijn regelmatige controles en aanpassingen nodig naarmate de symptomen veranderen.

and. e verst ofd, r ook j a eb belo a h m f , l m e a z a e h m c i t t l . Om e ik he n je npakken en dat t allee a g e a g i e n l z ik een a t z n f kunne en heb lemen te tre b u k n o o e e r z i t p z i e e e j e D er naar vit iev n, beslote nd mijn cognit k diverse acti schrijf, luist oe Ik heb i e r lees, niet t looi voortdu rk. Ik Ik sta jd ontp e i . w r k t dat ik g i s i r t e inie gelma in dez omer tu n en re helpen in de z al leve . n a d e i r c o l o w e s wand goed k lui muziek, estelij e l g e e f p o s en lijk lichame dat ik Béla Szentes , Hongarije t s Boedape

15

ONWILLEKEURIGE BEWEGINGEN – DYSKINESIE Dyskinesieën zijn onwillekeurige bewegingen die optreden bij mensen die al enkele jaren Parkinson hebben en zijn een bijwerking van langdurig gebruik van Parkinson-medicatie. Deze motorische fluctuaties komen bij meer dan de helft van de patiënten voor na vijf tot tien jaar medicijngebruik, waarbij het percentage getroffen patiënten met de tijd toeneemt. Patiënten met ernstige dyskinesie als gevolg van hoge doses Parkinson-medicatie kunnen op twee manieren baat hebben bij deep brain stimulation (DBS). Ten eerste maakt DBS een vermindering van de medicatie mogelijk en ten tweede kan de DBS-behandeling zelf de dyskinesieën verminderen.

Na vele jaren met Parkinson heb ik in de meeste van mijn wakkere uren last van wat artsen dyskinesieën noemen – trekkende, spastische, onwillekeurige, soms heftige bewegingen van de lichaamsspieren, . waar de hersenen helemaal geen controle over hebben de van king Ze zijn een progressieve bijwer Parkinson-medicatie die ik al vele jaren gebruik. Dit verschijnsel kan urenlang verwoed aanhouden, waardoor mijn spieren meer dan vermoeid raken. Luciana Milaan, Italië

17

“ON-OFF” Het “on-off” -verschijnsel is een kenmerk van sommige, maar zeker niet alle mensen die al lange tijd Parkinson hebben. Het kan het best beschreven worden als een onvoorspelbare overschakeling van mobiliteit – “on-off” – naar een plotseling onvermogen tot beweging – “off”. “Off” naar“on” kan heel plots optreden. “On-off”aanvallen zijn onvoorspelbare fluctuaties in de respons op de medicatie die tot enkele uren kunnen duren. De oorzaak ervan is niet bekend en ze zijn een late bijwerking op behandeling met levodopa.

Tijdens het n delicatesse. ee en ed ar “OFF”. Zw in len zijn son van “ON” na in rk Pa jn mi Verse aardappe e keld neerleggen, rdappelen scha is de hooivork en do nt oogsten van aa ku je zodat ik weer op zo’n moment ne “aanvullen” mi Het enige wat pa do s n en si do en en de appelen oogste een tijdje rust mijn verse aard ik n ka na ar m. Da op krachten ko . leven genieten t he an  v on wo ge Alexej, 63 Täby, Zweden

19

VERMOEIDHEID EN ENERGIEGEBREK Vermoeidheid is een lichamelijke en/ of geestelijke uitputting die bij Parkinson zeer algemeen is en een van de eerste symptomen kan zijn. Vermoeidheid kan worden veroorzaakt door een of meer factoren, waaronder medicatie, de extra moeite van het beheersen van de symptomen, verstoorde slaap of depressie. Anderzijds kan vermoeidheid optreden als gevolg van chemische veranderingen in de hersenen die bij Parkinson optreden. Het is belangrijk om de oorzaak van vermoeidheid vast te stellen. Als vermoeidheid bijvoorbeeld met depressie verband houdt, dan moet de depressie worden behandeld; als de vermoeidheid komt door slaapproblemen, dan moet het slaappatroon worden beoordeeld en behandeld. Vermoeidheid die rechtstreeks door Parkinson wordt veroorzaakt, kan met medicatie worden behandeld.

moeidheid. Als die Het ergste is de ver gaan liggen. Ik kan ik t me overvalt, moe en met de uitputting het alleen vergelijk die momenten werken na een bevalling. Op voudige dingen, Een t. mijn hersenen nie akken en bellen, zoals de telefoon opp teravond een gis worden zwaar. Ik zou kon nauwelijks ik r maa vriend opbellen, . het nummer intoetsen Ágnes, 76 Békéscsaba, Hongarije

22

TRAAGHEID VAN GEDACHTEN Omdat Parkinson meer dan één deel van de hersenen aantast, ondervinden sommige mensen veranderingen in gedachten en geheugen, naast de meer algemene motorische symptomen. Bij vroege Parkinson kan het hierbij gaan om moeite met concentreren of subtiele veranderingen in het geheugen en het denken – vaak nauwelijks merkbaar voor de betreffende persoon. Het vermogen om complexe taken te plannen of meerdere dingen tegelijk te doen, kan ook worden aangetast. Deze beperkingen kunnen zich geleidelijk samen met andere symptomen ontwikkelen, hoewel de medicatie ook een effect op gedachteprocessen kan hebben (d.w.z. verwarring of hallucinaties). Alle veranderingen dienen zo snel mogelijk aan een arts te worden gemeld om de oorzaak te kunnen vaststellen.

Eenvoudige Mijn verstand werkt niet zoals het zou “moeten”. zoals vroeger. st opgelo worden niet gewoon kunnen men logicaproble niet formuleren. gewoon het kan ik Ik weet dat er een antwoord is, maar en ik word ekenen hoofdr met exact en snel Als ingenieur was ik altijd schakelt Soms raak. gefrustreerd als ik bij een rekensom in de knoop zowel van g uitgan achter deze mijn verstand zich volledig uit. Door le” “norma , andere van nderd afgezo me geest als lichaam voel ik word. mensen en vrees ik de toekomst als ik afhankelijk Bill A, 67 Luzern, Zwitserland

24

ZICHTPROBLEMEN Parkinson leidt vaak tot zichtproblemen en veel mensen gaan dubbel of wazig zien. Dit is grotendeels het gevolg van het dopaminetekort in de basale ganglia die de oogspieren beïnvloeden. Visuele hallucinaties, verband houdend met overdosering van dopaminerge medicatie, komen in latere stadia ook vaak voor. Passende behandelingen en aanpassingen van de medicatie kunnen helpen deze zichtproblemen te beperken. Als er niet vaak genoeg met de ogen wordt geknipperd, worden ze droog of rood en kan de arts kunsttranen (methylcelluoseoogdruppels) voorschrijven.

en s vaak e en dat i modellen n o s n i rk e or de Pa wee beeldschon s is het af bbel do t u ie d k t i a e n i s i d l c a u Ik wen. e hall ehalve n b i vertrou e , l m e k e t e r n o e o g D o probl . n ie eige aar dat visie z rijd, m om mijn r k e j e op tele i m enen. l i o n aut d betek ok moe e i o e e g h e k o k j t i i   l n e dat anke weg te ouw wil n onafh Mijn vr van mij eb om de den en h s e e i t l i r e e v mo hou zou het n als ik uiste baan te j t ik doe nen? e e n o d e m k   n r t i e a W g te h e auto e d w , e n d e i s overz en lang t doen. tiepunt t ik moe a w oriënta t e i nog n Ik weet az T. Yılm ije l, Turk u b n a t s I

26

MICROGRAFIE Micrografie is een handschriftbeperking die verband houdt met Parkinson. Kenmerken zijn een progressieve verkleining van de lettergrootte tijdens het schrijven, een merkbaar veranderd handschrift, evenals een verkleind handschrift. Andere veranderingen in het handschrift kunnen een gevolg zijn van beven in rust, langzame beweging of stijfheid.

Een ultrakorte ve rsie van wat Park inson is: Een leven met Park inson is een leve n waarin elke dag uitdaging is Somm een ige dagen kun je snel lopen. Andere nauwelijks voorui dagen kom je t, en heb je op z’ n best een schuif Ook werken je hand elende gang. en niet goed. Het is moeilijk om de toets in te drukke juiste n; de muis trilt en je handschrift onleesbaar. Het ev is bijna enwicht is niet zo goed, vooral wann enige tijd moet st eer je aan. Het dragen va n een badge met da “Ik ben niet dron arop ken, ik heb Parkin son” zou een goed Dit is de motorisc idee zijn. he kant van de zi ekte. De cognitie even zwaar. Maar ve kant is al een goede leefrege l is: geef me het accepteren wat ik geduld om te niet kan verander en, de moed om te wat ik wel kan ve veranderen randeren en de wi jsheid om het vers chil te zien. Hanne Aalborg, Denemark en

28

SPRAAK EN GEZICHTSUITDRUKKING Communicatie tussen mensen vormt een belangrijk deel van het dagelijks leven – verbindingen maken buitenshuis, evenals binnen het gezin. Dit soort communicatie behelst vele aspecten, waaronder woorden, lichaamstaal en de manier van spreken. Bij mensen met Parkinson kunnen langzame of verminderde spierbewegingen leiden tot een gezicht met minder uitdrukking dan normaal. Dit maakt het communiceren moeilijk en kan worden verward met ergernis, desinteresse of een gebrek aan begrip. Veranderingen in de functie van gelaats/ keelspieren kunnen ook de stem beïnvloeden, waardoor de spraak stil, schor, gehaast of aarzelend kan worden. Daarom is het belangrijk dat alle veranderingen worden begrepen en onmiddellijk en effectief worden behandeld. Een arts of een Parkinson-verpleegkundige kan een spraak- en taaltherapeut aanbevelen voor effectieve tips en oefeningen om spraakproblemen te eds beperken. Advies over een goede houding, ste oor g o n oefeningen om de stem/gezichtsspieren te k v het s i ind tst wa oter. versterken en algemene hulp bij het duidelijk v k gr Laa en” n i communiceren kunnen allemaal helpen om n e gang. altijd r prat nson o s om ee n ki kin de situatie onder controle te houden. Par ciale den da r en w k. Par ar e o

j a wor e s “ov eli n j jna eve l in d ngsten nelle onmog g, bi naamde ” z l i r a s a s e a r r i g eu ose oo et jn , zo eb k h aan, v en mi l en h leven willek – het een “l i n d e, te g vee maal , o als dig cht en! org s J ee om itgeno rdt te n nor k vaak s gezi n mij eer b i aam m erm ner u n” wo an ee spree gsloo ld va iet m v n n n Mij lijk o eel di estere aakt en ik rukkin jk bee zelf m e i i r d i t m d l e mo offic te “p el ui nder n uit uide t ik a d a e e een ruk om oot d ok ver j op e t een het d r b o d i k g e b i m h r e De  zo’n t a je st da haa   dat t mijn d. Tel ” – en , wat r f d n hee stere -maske s. Go e i flu kinson tuati i r s a P e “ k zul in  nje 56 Spa e, g , r a Jo on cel Bar 30

SEKSUELE STOORNISSEN Mensen met Parkinson kunnen aanzienlijke seksuele stoornissen ervaren naarmate de ziekte voortschrijdt. Zowel fysiologische als psychologische factoren kunnen de verminderde seksuele functie verklaren. Seksuele interesse en activiteit zijn bij zowel mannen als vrouwen minder. Mannen melden erectiestoornissen en vrouwen hebben moeite een orgasme te bereiken. Motorische symptomen (bv. stijfheid, beven en bradykinesie), stemmingswisselingen (bv. depressie), behandeling met Parkinson-medicatie, evenals psychosociale veranderingen (bv. werk, seksuele rol) kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van seksuele problemen. Zowel erectiestoornis als door medicatie veroorzaakte hyperseksualiteit kunnen de persoon en zijn/haar partner/echtgeno(o)t(e) veel leed bezorgen. Hyperseksualiteit wordt uit schaamte vaak niet met de arts besproken, maar dit zou wel moeten.

Mijn vr ou toen we w en ik waren e i een gew lkaar ontmoet n de veertig eldig s ten en eksleve we hadd intimit en n d ei Nadat e t in ons huwe at een warme r tien lijk br jaar ge acht. bij me led we verschi rd geconstate en Parkinson llende erd, we me rd om een combina dicaties voor en tie te geschre symptom vinden v en onde die mij en r De symp n tomen z controle zou ijn nu krijgen maar… m min of . ij meer go het gew n seksleven i ed, eest is s niet meer wa moeilij en ik v t in k over mi om met mijn a d het nogal jn impo rts te praten ten plannen op tijd tie. Ik moet me het en van de seks best vo de dag el wa dat ik niet me . Het is frus arop ik er de s trerend ben die pon i begrip, k was. Mijn v tane persoon ro m problee aar ik voel d uw heeft veel at dit m is, n o iet all een het ok haar mijne. Huang, 51 New Yor k, V.S.

32

JONGE MENSEN MET PARKINSON Men spreekt van vroeg beginnende Parkinson als het optreedt bij mensen jonger dan 40 of 50 jaar. Sommige symptomen kunnen anders zijn dan die van oudere mensen. Uit onderzoek blijkt ook dat jongere mensen bepaalde erfelijke patronen kunnen hebben, vooral bij een diagnose op een leeftijd lager dan 40. De neuropathologie van Parkinson lijkt op alle leeftijden grotendeels hetzelfde. Jongere mensen hebben echter bijzondere uitdagingen omdat ze veel eerder in hun leven en voor een langere tijd met de ziekte moeten omgaan, en omdat ze problemen ervaren met betrekking tot financiële planning, carrièreveranderingen en verantwoordelijkheden voor het gezin en als ouders.

j is vijf jaar Ik ben 34 en bij mi Parkinson geleden de diagnose begon ik er en gesteld. Als ti ders was an ik t da en al te merk te no n en dan mijn leeftijdge deden wat et ni dat mijn voeten oppen met st t es mo Ik ik wilde. van hield, voetbal, waar ik zo pulair bij po g er en ik was niet et bepaald ni s wa k (i de meisjes dansvloer). John Travolta op de kind voor em le Ik werd een prob sof ik al ed de en mijn ouders ewerken. me lde lui was en niet wi d an em ni t Dit deed ik zoda en. rk me op u zo n me mijn proble t he dat Mijn dokter dacht en er kwamen psychologisch was jaren voordat e jk li ei een paar mo se kreeg. ik de juiste diagno veranderde se De juiste diagno lijk! Nu heb fe lo ge on mijn leven tie en hoe ik passende medica ik geniet , gek het ook klinkt Ik heb een n. ve le jn echt van mi werk dat ik geweldig gezin en ede hoop go leuk vind. Ik heb n remedie ee rs pe ap dat wetensch dat de ziekte zullen vinden voor t, zodat ik jd verder voortschri t van leven ei it al kw mijn huidige kan houden!

In het algemeen hebben jongere mensen een meer geleidelijk, langdurig verloop van de ziekte. Hoewel dit ten dele een weerspiegeling kan zijn van het feit dat jongere mensen minder gelijktijdige gezondheidsproblemen hebben dan ouderen, is de progressiesnelheid doorgaans aanzienlijk lager. Bijkomende problemen, zoals geheugenverlies, verwarring en evenwichtproblemen komen ook minder vaak voor bij jongere mensen. Anderzijds hebben jongere mensen vaak meer problemen door onwillekeurige bewegingen als gevolg van de meest voorgeschreven medicatie, levodopa. Daarom worden patiënten met vroeg beginnende ziekte doorgaans eerst met alternatieven voor levodopa behandeld.

Roger, 34 Chicago, V.S.

34

GEZIN Als er bij een gezinslid Parkinson wordt vastgesteld, kunnen gezinsrelaties en hoe men met elkaar omgaat, veranderen. Jongere kinderen passen zich gemakkelijk aan. Ze vragen of de ziekte dodelijk is en zijn gerustgesteld als dat niet zo blijkt en gaan dan verder met hun spelletjes. Het belangrijkste voor hen is dat hun ouders er zullen zijn; ze zijn open en nieuwsgierig en zullen heel normaal vragen ‘waarom beef je?’ Tieners kunnen boosheid uiten tegen beide ouders en tegen de ziekte. Achter deze boosheid ligt verdriet en een diepe wens dat de ouder weer beter wordt. Als gevolg daarvan kunnen ze overbehulpzaam zijn en zich ongemakkelijk gaan voelen. Ze kunnen zich schamen tegenover met name hun vrienden, totdat ze inzien dat hun vrienden de verandering in hun ouders aanvaarden.

Parkinson treft alle mensen om je heen. De effecten van de ziekte op een kind zijn zowel praktisch als emotioneel. Veel mensen met Parkinson trekken zich liever terug uit de samenleving. Voor mij was dit het einde van gezinsuitjes: we gingen niet meer elke zondag picknicken en uit eten gaan werd onmogelijk vanwege de praktische problemen met eten. De emotionele effecten waren het moeilijkst. Vanwege de regelmatige valpartijen en de moeite met opstaan, kwam ik vaak thuis van school en trof mijn moeder aan op de grond, waar ze al een paar uur had gelegen. Zou mijn tienerrebellie het erger maken voor haar? Zeker weten. Ruzie verergert het beven en hoe zou ik over mijn eigen problemen kunnen praten? Ik wou dat ik destijds de mogelijkheid had gehad om andere jonge mensen in dezelfde situatie te ontmoeten; om anderen te hebben met wie ik ervaringen kon delen.

Volwassen zonen en dochters die het huis uit zijn, kunnen boosheid ervaren en een houding van ‘verman je’ ontwikkelen. Ze realiseren zich niet dat voordat ze op bezoek gaan, de zieke ouder zal hebben uitgerust om van het bezoek van de kinderen te genieten, waardoor een verkeerd beeld van de invloed van Parkinson op het dagelijks leven ontstaat. Echtgeno(o)t(e) of partner te zijn van iemand met Parkinson kan lichamelijk en emotioneel uitdagend zijn, bijna vanaf de diagnose. Later als men zorgverlener wordt, kan dit zeer gemengde emoties geven. Gevoelens van wrok over het verlies van privacy en frustratie over het niet hebben van controle over wat er gebeurt, kunnen samengaan met liefde voor de persoon met Parkinson en de voldoening van kunnen helpen.

Charlotte, 42 Luxemburg

36

TOEKOMST De medische behandeling van Parkinson heeft zich in de afgelopen jaren snel ontwikkeld. Geneesmiddelonderzoek wordt in verschillende delen van de wereld voortdurend verricht en er zijn diverse nieuwe Parkinson-medicaties in ontwikkeling. Nieuwe chirurgische methoden en gentherapieën worden ook ontwikkeld. De behandelingsmogelijkheden voor Parkinson zullen daarom met de tijd steeds beter worden.

Is er n og een toekoms zeker, t met P maar ho arkinso e zal d geleden n? Die ie zijn Parkins is er ? Ik kr on en d is mijn eeg 12 ankzij leven n j aar d e i wel sle et veel j chte ti verande uiste medicati jden ge r e ook nog d . Er zi wee wel zul jn uite len kom st en ik weet r ik dat aard e z me een mooie t n, maar desond eker dat die oekomst anks ge loof wacht. Godelie ve, 64 Temse, België

38

WAAR IS MEER INFORMATIE TE VINDEN? Neem contact op met de Parkinsonvereniging in het land waarin de persoon met Parkinson woont. Een lijst van Europese Parkinson-organisaties en internationale Parkinson-verenigingen is te vinden op de website van de European Parkinson’s Disease Association (EPDA): www.epda.eu.com. Rewrite Tomorrow www.rewritetomorrow.eu.com is opgezet om feitelijke en gemakkelijk te lezen informatie te bieden, waarmee mensen hulp krijgen om het dagelijks leven te verbeteren. Elke webpagina bevat een rubriek “Meer informatie” waarin aanvullende informatie en hulpbronnen voor elk onderwerp worden aangegeven. In België kunt u contact opnemen met: In het Vlaamse deel: Vlaamse Parkinson liga www.parkinsonliga.be In het Franstalige deel: Association Parkinson ASBL www.parkinsonasbl.be

40

Bladzijde 43–46

SAMENVATTING Bladzijde 47–50

PREVALENTIE Bladzijde 51–55

DIAGNOSE EN BEHANDELING VAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON Bladzijde 57–64

INDICATIES EN CONTRA-INDICATIES VOOR GEAVANCEERDE THERAPIEËN VOOR DE ZIEKTE VAN PARKINSON Bladzijde 65–74

GEVALLEN Bladzijde 75–78

REFERENTIES Bladzijde 79–89

VRAGEN OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON

SAMENVATTING

SAMENVATTING

BEWUSTMAKINGSCAMPAGNE Deze bewustmakingscampagne, geleid door de European Parkinson’s Disease Association (EPDA), zal helpen bij de bewustwording over de invloed die Parkinson op het dagelijks leven heeft en het begrip en de kennis voor alle ziektestadia te verhogen.

“LEVEN MET PARKINSON” Het boekje “Leven met Parkinson” bevat zeer open en persoonlijke verhalen, verteld door mensen uit verschillende landen die met Parkinson leven, en overdenkingen over de uitdagingen die de ziekte dagelijks stelt. Aan de verhalen gekoppelde feiten verklaren de verschillende symptomen en hoe ze mensen met Parkinson en hun gezinnen treffen.

FEITEN Drie mensen met Parkinson beschrijven precies hoe het voor hen is en hoe ze met medische behandeling in staat zijn een betrekkelijk normaal leven te leiden. Literatuurreferenties maken het mogelijk om meer informatie over Parkinson op te zoeken, waarbij Professor Per Odin uit Bremerhaven in Duitsland vier verschillende voorbeelden van geavanceerde behandeling van de ziekte beschrijft. Tot slot worden korte antwoorden op de meest gestelde vragen over Parkinson gegeven.

ZIEKTE VAN PARKINSON De ziekte van Parkinson is een progressieve neurologische stoornis die wordt beschouwd als een van de meest veel voorkomende neurologische aandoeningen. De ziekte wordt veroorzaakt door de afbraak van zenuwcellen in de hersenen die de neurotransmitter dopamine aanmaken. Een soortgelijke afbraak treedt ook van nature op bij het ouder worden, maar bij Parkinson is het proces veel sneller. Bij Parkinson sterven bepaalde specifieke zenuwcellen, waardoor de kenmerkende hoofdsymptomen van beven, spierstijfheid en bewegingstraagheid optreden. Elk geval van Parkinson is verschillend en niet iedereen ervaart dezelfde symptomen. Niet alle mensen gaan bijvoorbeeld beven en voor sommigen is starheid het belangrijkste symptoom. Met moderne medicatie kunnen de symptomen goed worden beheerst.

44

PREVALENTIE Geschat wordt dat over de hele wereld 6,3 miljoen mensen van alle rassen en culturen Parkinson hebben. De aanvangsleeftijd is doorgaans hoger dan 60, maar geschat wordt dat de ziekte bij één op de tien patiënten voor hun 50e wordt vastgesteld, waarbij iets meer mannen dan vrouwen worden getroffen. Iedereen kan Parkinson krijgen, maar oudere mensen vaker. De ziekte is niet besmettelijk en kan niet van de ene persoon op de andere worden overgedragen. Volgens huidige statistieken hebben 1,2 miljoen mensen in Europa Parkinson: ongeveer 260.000 in Duitsland, 200.000 in Italië, 150.000 in Spanje, 120.000 in het Verenigd Koninkrijk en 117.000 in Frankrijk.

BEHANDELING Hoewel de behandeling steeds verbetert, hebben onderzoekers nog geen preventieve behandeling of remedie voor Parkinson kunnen ontdekken. Maar de symptomen kunnen effectief worden beheerst, vaak met behulp van een combinatie van medicatie, conventionele therapieën (zoals fysiotherapie, bezigheidstherapie, spraak- en taaltherapie), aanvullende therapieën (zoals yoga en tai chi) en chirurgische behandelingen zoals ‘deep brain stimulation’ (DBS). Er worden diverse medicaties gebruikt om Parkinson te behandelen en de verkrijgbaarheid ervan verschilt van land tot land. De meest gebruikte zijn: levodopa, dopamine-agonisten, remmers van catechol-O-methyltransferase (COMT) en remmers van monoamine-oxidase B (MAO-B). Er is niet een enkele optimale behandeling omdat de aandoening elke persoon anders treft. De progressie is doorgaans heel geleidelijk. Omdat de symptomen en respons op de behandeling voor elk persoon anders zijn, is het niet mogelijk om de progressie nauwkeurig te voorspellen. In het begin bieden artsen orale medicatie aan en naarmate de ziekte vordert, zijn andere behandelingen nodig.

DIAGNOSE EN BEHANDELING VAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON Neuroloog professor F. Stocchi beschrijft het belang van een vroege diagnose en de vroege aanvang van effectieve behandeling zodat de mensen de beste kans hebben om hun symptomen te beheersen en om het vorderen van de ziekte te vertragen.

INDICATIES EN CONTRA-INDICATIES VOOR GEAVANCEERDE THERAPIEËN VOOR DE ZIEKTE VAN PARKINSON Neuroloog professor P. Odin beschrijft indicaties (gegronde redenen om bepaalde medicaties, procedures, testen of operaties toe te passen) en contra-indicaties (factoren die de risico’s van het uitvoeren van medische procedures of het gebruik van bepaalde medicatie verhogen) voor

45

geavanceerde Parkinson-therapieën. Samengevat verklaart hij dat elk geval uniek is en dat het besluit om geavanceerde Parkinson-therapie door te zetten vraagt om een hoge mate van expertise in de behandeling van Parkinson.

“ON-OFF” Het “on-off”-verschijnsel is een kenmerk dat sommige mensen die al lang Parkinson hebben, vertonen. Het kan het best beschreven worden als een onvoorspelbare overschakeling van mobiliteit – “on” – naar een plotseling onvermogen tot beweging – “off”, waarbij “off” naar “on” plots optreedt.

DRIE PATIËNTEN Dhr. Wilhelm Walter (geb. 1957) merkte de eerste tekenen van Parkinson op toen hij 42 was. Na verschillende behandelingen werd DBS uitgevoerd. De operatie verliep zonder complicaties en dhr. Walter kon weer voltijd werken. Mw. Kristina Mueller (geb. 1947) ontwikkelde haar eerste motorische Parkinson-symptomen toen ze 48 was. Na enkele complicaties werd de behandeling met apomorfine veranderd in een intraduodenale infusie van levodopa/carbidopa. De resultaten waren veel beter, zonder bijwerkingen of complicaties. Na drieënhalf jaar kon mw. Mueller weer voltijd gaan werken. Dhr. Andrew Brown (geb. 1952) ontwikkelde de eerste tekenen van Parkinson toen hij 45 was. Dankzij behandeling met apomorfine kon hij weer voltijd gaan werken.

REFERENTIES Er zijn meer dan 50 referenties bijgevoegd om gemakkelijker toegang te krijgen tot gevalideerde informatie over Parkinson. Verschillende aspecten, behandelingen, bijwerkingen en comorbiditeiten zijn als ondertitels opgenomen.

VRAGEN EN ANTWOORDEN Wat is de ziekte van Parkinson? Kan de ziekte worden voorkomen? Wat zijn de symptomen? Welke behandelingen zijn beschikbaar? Hoe kan ik meer informatie vinden over de ziekte? Meer dan 20 van de meest gestelde vragen zijn gecompileerd – en beantwoord – om gemakkelijker meer over de ziekte te weten te komen.

46

PREVALENTIE

PREVANLENTIE VAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON PREVALENTIE PER LAND De statistieken zijn gebaseerd op verschillende onderzoeken in de landen tussen 2000 en 2008. De cijfers zijn wetenschappelijk gezien niet helemaal vergelijkbaar, maar geven een goede indicatie van de prevalentie van Parkinson per leeftijdsgroep in de verschillende landen. De term ‘prevalentie’ van de ziekte van Parkinson verwijst naar de geschatte populatie mensen wiens Parkinson op een bepaald moment wordt behandeld.

LAND België Cyprus Denemarken Duitsland Estland Finland Frankrijk Griekenland Hongarije Ierland IJsland Italië Letland Litouwen Luxemburg Malta Nederland Noorwegen Oostenrijk Polen Portugal Slovenië Slowakije Spanje Tsjechië Verenigd Koninkrijk Zweden Zwitserland

AANTAL MENSEN 22.807 1.084 10.355 260.817 2.773 10.309 117.093 23.439 20.223 5.691 436 199.048 4.767 6.574 811 637 28.725 8.771 16.226 63.178 22.387 3.791 8.036 151.019 18.411 119.264 17.629 14.691

EUROPA

1.158.992

Bron: P. Andlin-Sobocki et al, European Journal of Neurology 12 (Suppl 1) juni 2005

48

PREVALENTIE NAAR LEEFTIJDSGROEP De cijfers zijn wetenschappelijk gezien niet helemaal vergelijkbaar, maar geven een goede indicatie van de prevalentie van Parkinson per leeftijdsgroep in de verschillende landen. Een voorbeeld hoe de cijfers te lezen: ITALIË Voor mensen in de leeftijd van 35–44 jaar worden 6,7 op de 100.000 mensen door Parkinson getroffen. In de leeftijdsgroep 45–54 worden 49,1 op de 100.000 mensen getroffen.

FINLAND 30–44: 6,4/100.000 45–49: 31,3/100.000 50–54: 74,3/100.000 55–59: 173,8/100.000 60–64: 372,1/100.000 65–69: 665,6/100.000 70–74: 1.057,4/100.000 75–79: 1.432,5/100.000 80–84: 1.594,2/100.000 ≥85: 1.223,3/100.000 FRANKRIJK 60–69: 500/100.000 70–74: 400/100.000 75–79: 1.800/100.000 80–84: 2.200/100.000 85–89: 2.200/100.000 ≥90: 6.100/100.000 ITALIË 0–34: 0 35–44: 6,7/100.000 45–54: 49,1/100.000 55–64: 145,2/100.000 65–74: 563,7/100.000 75–84: 1.289,3/100.000 ≥85: 1.705,5/100.000

LITOUWEN 50–59: 45/100.000 60–69: 151/100.000 70–79: 288/100.000 80–89: 229/100.000 NEDERLAND 55–64: 300/100.000 65–74: 1.000/100.000 75–84: 3.200/100.000 85–94: 3.300/100.000 ≥95: 5.300/100.000 PORTUGAL 0–4: 0 5–9: 0 10–14: 0 15–24: 0 25–34: 3/100.000 35–44: 0 45–54: 36/100.000 55–64: 169/100.000 65–74: 625/100.000 ≥75: 890/100.000

49

SPANJE 0–39: 3,3/100.000 40–49: 16,5/100.000 50–59: 100,2/100.000 60–69: 435,6/100.000 70–79: 953,3/100.000 80–89: 973/100.000 ≥90: 263,1/100.000 VERENIGD KONINKRIJK 0–29: 0 30–39: 8/100.000 40–49: 12/100.000 50–59: 109/100.000 60–69: 342/100.000 70–79: 961/100.000 ≥80: 1.265/100.000

BRONNEN ITALIË

NEDERLAND

Totaro R, Marini C, Pistoia F, Sacco S, Russo T, Carolei A. Prevalence of Parkinson’s disease in the L’Aquila district, central Italy. Acta Neurol Scand. 2005; 112(1):24-28.

van de Vijver DA, Stricker BH, Breteler MM, Roos RA, Porsius AJ, de Boer A. Evaluation of antiparkinsonian drugs in pharmacy records as a marker for Parkinson’s disease. Pharm World Sci. 2001; 23(4):148-52.

SPANJE

Errea JM, Ara JR, Aibar C, de Pedro-Cuesta J. Prevalence of Parkinson’s disease in lower Aragon, Spain. Mov Disord. 1999 jul;14(4):596-604.

LITOUWEN

Valeikiene V, Ceremnych J, Mieliauskaite D, Alekna V. The prevalence of Parkinson’s disease among Vilnius inhabitants. Central European Journal of Medicine 2008; 3(2):195-198.

FRANKRIJK

Tison F, Dartigues JF, Dubes L, Zuber M, Alperovitch A, Henry P. Prevalence of Parkinson’s disease in the elderly: a population study in Gironde, France. Acta Neurol Scand. 1994 aug;90(2):111-5. PORTUGAL

Dias JA, Felgueiras MM, Sanchez JP, Gonçalves JM, Falcäo JM, Pimenta ZP. The prevalence of Parkinson’s disease in Portugal. A population approach. Eur J Epidemiol. 1994 dec;10(6):763-7. VERENIGD KONINKRIJK

Schrag A, Ben-Shlomo Y, Quinn NP. Cross sectional prevalence survey of idiopathic Parkinson’s disease and Parkinsonism in London. BMJ. 2000 jul 1;321(7252):21-2. FINLAND

Havulinna AS, Tienari PJ, Marttila RJ, Martikainen KK, Eriksson JG, Taskinen O et al. Geographical variation of medicated parkinsonism in Finland during 1995 to 2000. Mov Disord. 2008; 23(7):1024-1031.

50

DIAGNOSE EN BEHANDELING VAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON

DIAGNOSE EN BEHANDELING VAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON Professor F Stocchi, Rome, Italië

INLEIDING De symptomen van Parkinson kunnen in twee groepen worden ingedeeld: de symptomen die betrekking hebben op beweging en die geen betrekking hebben op beweging (motorisch en niet-motorisch).1 Motorische symptomen zijn onder andere beven, bewegingstraagheid (bradykinesie) en spierstijfheid, onvermogen tot beweging (akinesie), stijve ledematen, een schuifelende loop en een gebogen houding.2 Niet-motorische symptomen zijn onder andere slaapstoornissen, constipatie, verminderde reukzin, depressie, seksuele dysfunctie en angst.1 Parkinson is voor iedereen verschillend en elk persoon met Parkinson heeft verschillende symptomen. Symptomen kunnen op elke leeftijd optreden, maar de gemiddelde leeftijd waarop mensen Parkinson ontwikkelen, is 60. De ziekte is zeldzaam bij mensen jonger dan 30.3 De symptomen van Parkinson kunnen de kwaliteit van leven beïnvloeden.4 Parkinson is een progressieve ziekte, wat inhoudt dat de symptomen met de tijd verergeren.5 Met de juiste behandeling kunnen de meeste mensen echter nog vele jaren hun normale leven leiden. Het is belangrijk dat er medisch advies wordt ingewonnen zodra de eerste tekenen en symptomen van Parkinson worden opgemerkt, zodat de behandelingsopties kunnen worden verkend.6

VROEGE SYMPTOMEN VAN PARKINSON OM OP TE LETTEN In de eerste stadia van Parkinson variëren de symptomen van persoon tot persoon en zo ook de manier waarop de symptomen zich ontwikkelen. Bewegingstraagheid in één hand is vaak een van de vroegste symptomen die optreden en bij het lopen kan zich ook een verminderde armzwaai voordoen. Dit kan gepaard gaan met pijn in de schouder.7,8 De meeste mensen ervaren als eerste het beven, dat eerst licht is en in rust het merkbaarst is. Het beven treedt vaak in de hand op, maar de armen en benen kunnen ook worden getroffen.5 Tot 15% van de mensen met Parkinson ervaart het beven echter nooit in het verloop van de ziekte.9 Vaak beginnen de symptomen aan één zijde van het lichaam.3 Als de dominante zijde wordt getroffen, zijn de symptomen merkbaarder bij gebruikelijke handelingen zoals schrijven. Degenen die aan hun dominante zijde het beven ondervinden en symptomen hebben, bezoeken vaak eerder hun dokter en hebben het voordeel van een vroege diagnose en behandeling. Daarom is het belangrijk om de symptomen aan de niet-dominante zijde, hoe licht ook, niet te negeren. Mensen in de vroege stadia van Parkinson kunnen ook evenwichtsproblemen hebben. Zo staan ze mogelijk instabiel of hebben ze moeite met omdraaien of het maken van abrupte

52

bewegingen.10 Mensen met Parkinson hebben vaak minder gezichtsuitdrukking en spreken vaak zacht. Niet-motorische symptomen zoals slaapstoornissen, depressie en angst kunnen ook optreden, vaak vóór de motorische symptomen. Parkinson wordt doorgaans vastgesteld door een neuroloog die de symptomen en de ernst ervan kan beoordelen. Er is geen specifieke test waarmee de ziekte kan worden vastgesteld. De diagnose Parkinson wordt gesteld als andere aandoeningen met soortgelijke symptomen zijn uitgesloten of als de persoon reageert op Parkinson-medicatie. Het kan moeilijk zijn om exact aan te geven wanneer de eerste tekenen en symptomen beginnen op te treden. Veel mensen herinneren zich hun eerste beven, maar na doorvragen blijkt dat de tekenen en symptomen aanwezig waren voordat het beven merkbaar werd. Hier volgt een lijst van enkele symptomen om op te letten: -

veranderde gezichtsuitdrukking (staren, niet knipperen met de ogen)

-

niet zwaaien van één arm bij het lopen

-

gebogen (kromme) houding

-

vastzittende, pijnlijke schouder

-

één mank of slepend been

-

gevoelloosheid, tintelingen, pijn of ongemak in de nek of ledematen

-

zachte stem

-

gevoel van inwendig beven.

HOE PARKINSON HET DAGELIJKS LEVEN KAN BEÏNVLOEDEN Zonder behandeling kan Parkinson de kwaliteit van leven beïnvloeden. De symptomen kunnen bijzonder moeilijk zijn om mee om te gaan als de getroffen persoon jong is, omdat jongere mensen langer met hun symptomen moeten leven dan een oudere. Ongeveer vijf tot tien procent van de mensen met Parkinson is jonger dan 45. Dit wordt vroeg beginnende Parkinson genoemd. Voor degenen in de werkende leeftijd kan onbehandelde Parkinson het vermogen om te werken verminderen. Met het voortschrijden van de symptomen kan het bijvoorbeeld te moeilijk worden om een computer te gebruiken, een machine te bedienen of auto te rijden. Bij sommige mensen kunnen hun symptomen voortschrijden tot het punt waarop ze helemaal niet meer kunnen werken. Naast het werk zijn er andere factoren die bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen met Parkinson. Ongeveer 30 tot 40% van mensen met Parkinson is depressief.11 Het vermogen om met de symptomen van Parkinson om te gaan, de eigenwaarde en de mate van sociale ondersteuning kunnen de depressie beïnvloeden. Mensen met Parkinson voelen zich vaak sociaal geïsoleerd omdat ze vinden dat hun vrienden en familie hun aandoening niet begrijpen en omdat ze mogelijk niet meer zoals vroeger kunnen deelnemen aan sociale activiteiten. Slaapgebrek kan ook de kwaliteit van leven en het functioneren van een persoon beïnvloeden. Met de juiste medicatie kunnen de symptomen van Parkinson echter worden beheerst en kan de persoon langer een normaal leven leiden.

53

VOORDELEN VAN VROEGE BEHANDELING Op het moment is er geen remedie voor Parkinson, maar er zijn verscheidene behandelingen die de symptomen van Parkinson kunnen verlichten. Daarom is het erg belangrijk om mensen bewust te maken van de symptomen en de behandeling vroeg te starten. De meest gebruikte medicaties werken door dopamine, de stof die in de hersenen wordt gemaakt en die de spieren en bewegingen van het lichaam beheerst, aan te vullen of de effecten ervan na te bootsen. Deze geneesmiddelen verbeteren de motorische verschijnselen van Parkinson, zoals starheid, beven en traagheid.12 Voortdurend worden werkzamere behandelingen ontwikkeld. In het bijzonder worden geneesmiddelen onderzocht die de ziekteprogressie kunnen vertragen. Deze behandelingen moeten zo vroeg mogelijk worden gestart en gedurende het hele verloop van de ziekte worden gebruikt.6,13 Door de ziekteprogressie te vertragen, kunnen mensen met Parkinson langer een goede kwaliteit van leven behouden. Uit een recent klinisch onderzoek (ADAGIO) bleek dat mensen die vroege behandeling met rasagiline kregen, een trager ziekteprogressie vertoonden, gemeten op de Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS), dan degenen bij wie de diagnose tegelijkertijd werd gesteld, maar die negen maanden later met dezelfde behandeling begonnen.6 Soortgelijke onderzoeken met andere Parkinson-medicatie lopen nog, maar daar zijn nog geen resultaten van. ADAGIO is een van de belangrijkste onderzoeken van de afgelopen jaren, met een grote onderzoekspopulatie en een grondige opzet en levert veelbelovend bewijs dat een vroege interventie met rasagiline het verloop van de ziekte vertraagt.6 Een vroege behandeling hangt grotendeels af van een vroege diagnose. Daarom is het essentieel om bewust te zijn van de eerste tekenen van Parkinson en om zo snel mogelijk medisch advies in te winnen.13,14

AANVULLENDE THERAPIE Naast conventionele medicatie kunnen aanvullende therapieën worden gebruikt. Massage kan de spieren helpen ontspannen; kruidengeneesmiddelen en acupunctuur kunnen helpen tegen niet-motorische symptomen zoals depressie en slapeloosheid.14,15 Oefeningen zoals tai chi blijken te helpen bij het evenwicht en een stabiele houding.15 Andere aanvullende therapieën zijn onder andere kunstzinnige therapie, reflexologie, yoga, hydrotherapie, muziektherapie en hypnotherapie.15 Mensen met Parkinson blijken bij deze technieken en therapieën baat te hebben doordat de motorische en niet-motorische symptomen worden verlicht. Aanvullende therapie moet echter precies dat zijn – als aanvulling op, niet in de plaats van conventionele behandeling.15

54

CONCLUSIE De motorische en niet-motorische symptomen van Parkinson kunnen de kwaliteit van leven van de getroffenen beïnvloeden, vooral naarmate de ziekte voortschrijdt en de symptomen verergeren. Parkinson is een zeer individuele ziekte en verschillende mensen ondervinden verschillende symptomen. Parkinson is echter een progressieve ziekte zonder remedie en de symptomen verergeren met de tijd. Zodra de eerste tekenen van Parkinson worden opgemerkt, moet medisch advies worden ingewonnen omdat er bewijs is dat een vroege behandeling van Parkinson de ziekteprogressie kan vertragen en een goede kwaliteit van leven kan verlengen.6,13 Het krijgen van de diagnose Parkinson kan zeer zwaar zijn, waardoor veel mensen het bezoek aan hun arts uit angst uitstellen. Als er echter in de vroegste stadia wordt gehandeld, kunnen de best passende behandelingsopties worden verkend. Hierdoor heeft men de beste kans de symptomen te beheersen en de ziekteprogressie te vertragen.

REFERENTIES 1.

www.parkinsons.org.uk (laatst bezocht 6 maart 2009)

2.

www.epda.eu.com/patientGuide (laatst bezocht 16 maart 2009)

3.

www.neurologychannel.com/parkinsonsdisease (laatst bezocht 6 maart 2009)

4.

Fitzsimmons B, Bunting LK. Parkinson’s disease. Quality of life issues. Nurs Clin North Am 1993 Dec;28(4):807–818.

5.

http://hcd2.bupa.co.uk/fact_sheets/html/ Parkinsons_disease.html#4 (laatst bezocht 6 maart 2009)

6.

Laatste nieuws. European Journal of Neurology 2008; 15(Suppl3):412–413.

7.

Blair Ford, M.D. Pain in Parkinson’s Disease. Center for Parkinson’s Disease & Other Movement Disorders. Columbia University Medical Center. www.pdf.org/en/ winter04_05_Pain_in_Parkinsons_Disease (laatst bezocht 27 maart 2009)

8.

www.patient.co.uk/showdoc/23068879/ (laatst bezocht 6 maart 2009)

9.

Martin WE, Loewenson RB, Resch JA, Baker AB Parkinson’s disease. Clinical analysis of 100 patients. Neurology 1983, 23: 783-790.

11. www.guide4living.com/ parkinsons/young-onset.htm (laatst bezocht 16 maart 2009) 12. www.parkinson.org/NETCOMMUNITY/ Page.aspx?pid=225&srcid=201 (laatst bezocht 6 maart 2009) 13. www.neurologyreviews.com/ 08nov/Rasagiline.html (laatst bezocht 6 maart 2009) 14. Dee E. Silver MD. Early, Nondisabling Parkinson’s Disease: Weighing the Options for Initial Therapy. Neurol Clin. 2008 Aug;26(3 Suppl):S1–13. 15. www.parkinsons.org.uk/pdf/ comptherapiesOct05.pdf (laatst bezocht 16 maart 2009)

10. www.pdf.org/en/symptoms (laatst bezocht 6 maart 2009)

55

INDICATIES EN CONTRA-INDICATIES VOOR GEAVANCEERDE THERAPIEËN VOOR DE ZIEKTE VAN PARKINSON

INDICATIES EN CONTRA-INDICATIES VOOR GEAVANCEERDE THERAPIEËN VOOR DE ZIEKTE VAN PARKINSON Een groot deel van alle Parkinson-patiënten ontwikkelt na enkele jaren van perorale levodopa-therapie motorische fluctuaties en dyskinesieën. Ongeveer 50% van de oudere en 90% van de jongere patiënten heeft deze problemen na vijf jaar therapie. Aanvankelijk kunnen deze problemen worden tegengewerkt door aanpassing van de perorale therapie. Hierbij kan het gaan om fragmentatie van de doses levodopa, evenals de toevoeging van dopamine-agonisten, remmers van catechol-O-methyltransferase (COMT) en remmers van monoamine-oxidase B (MAO-B). Na enkele jaren van behandeling kan een deel van de patiënten niet meer afdoende worden behandeld met alleen perorale therapie. Geschat wordt dat het hierbij gaat om 10-20% van de Parkinsonpopulatie. Voor deze patiënten zijn er nu vier geavanceerde therapeutische opties die de symptomen en de kwaliteit van leven kunnen verbeteren: subcutane apomorfineinjecties met injectiepennen, subcutane apomorfine-infusie met draagbare pomp, intraduodenale levodopa/carbidopa-infusie met draagbare pomp en ‘deep brain stimulation’ (DBS) – meestal verricht in de nucleus subthalamicus (STN).

verkorten. Het is belangrijk om voor elke patiënt te weten wanneer deze therapieën een mogelijkheid bieden voor betere symptoombeheersing. Hieronder worden de indicaties en contra-indicaties voor de geavanceerde therapieën samengevat. De klinisch meest relevante indicaties en contra-indicaties worden vermeld. (Voor een volledige lijst verwijzen we naar de betreffende productinformatie/ verklaringen). Professor P. Odin, Bremerhaven, Duitsland

De apomorfine-injecties worden naar behoefte gegeven bovenop een perorale therapie. De injecties worden gebruikt om ongewenste “off”-perioden te onderbreken. De infusiebehandelingen zijn gebaseerd op het principe van een continue dopaminerge stimulatie en worden ofwel als monotherapie (levodopa/carbidopa-infusie), ofwel in combinatie met een verzwakte perorale therapie gegeven. Ze kunnen de tijd met Parkinson-symptomen (“off”-perioden), evenals de dyskinesieën aanzienlijk

58

INDICATIES (gegronde redenen om bepaalde medicatie, procedures, testen of operaties toe te passen) Indicaties: Apomorfine-injecties: – “off”-fluctuaties ondanks optimale perorale therapie Levodopa/carbidopa-infusie: – ernstige ziekte – duidelijke motorische fluctuaties – dyskinesieën – nachtelijke akinesie

Apomorfine-infusie: – ernstige ziekte – duidelijke motorische fluctuaties – dyskinesieën – nachtelijke akinesie DBS: – ernstige ziekte – duidelijke motorische fluctuaties – dyskinesieën – ernstige tremor die niet op medicatie reageert

Indicaties voor apomorfine-injecties: – klinisch relevante “off”-perioden ondanks optimale orale behandeling. Voorwaarden: – goede respons op levodopa en/of apomorfine in “on”-toestand – patiënt of zorgverlener moet de Parkinson-symptomen begrijpen en weten wanneer de injectie toe te dienen – toereikende instructies voor patiënt en zorgverleners. Indicaties voor apomorfine-infusie, levodopa/carbidopa-infusie en DBS: – gevorderde Parkinson met duidelijke motorische fluctuaties en/of dyskinesieën ondanks optimale perorale therapie – voldoende ernstige ziekte om geavanceerde behandeling in plaats van orale/ pleisterbehandeling te verantwoorden – speciale indicatie voor pompen: nachtelijke akinesie – speciale indicatie voor DBS: tremor die niet toereikend reageert op farmacologische therapie. Voorwaarden: – goede respons op levodopa en/of apomorfine in “on”-toestand – toereikende instructies in ziekenhuis voor patiënt en zorgverleners – specialistische verpleegkundigen dienen idealiter voor instructies, raadpleging en algemeen beschikbaar te zijn – voorlichting van patiënten en zorgverleners.

59

BESTE RESULTATEN

Ideale patiënt: Apomorfine-injecties: – Jong – geen dementie – lastige “off”-perioden

Apomorfine-infusie: – Jong – geen dementie – lastige fluctuaties

Levodopa/carbidopa-infusie: – Jong – geen dementie – lastige fluctuaties

DBS: – Jong – geen dementie – lastige fluctuaties

Beste resultaten met apomorfine-injecties – De beste effecten worden gezien bij betrekkelijk jonge en actieve patiënten met normale cognitieve functies en fluctuaties van het “afzwakkende” type. Beste resultaten met apomorfine-infusie, levodopa/carbidopa-infusie en DBS – De beste respons wordt gezien bij jonge patiënten met normale cognitieve functies maar met lastige motorische fluctuaties. Verder heeft DBS vaak een uitstekend effect op tremor.

CONTRA-INDICATIES (factoren die de risico’s van het uitvoeren van medische procedures of het gebruik van bepaalde medicatie verhogen) Contra-indicaties: Apomorfine-injecties: – duidelijke dementie – duidelijk orthostatisme – duidelijke dyskinesieën Levodopa/carbidopa-infusie: – duidelijke dementie – contra-indicaties voor buikchirurgie – geen therapietrouw, geen ondersteuning

Apomorfine-infusie: – duidelijke dementie – duidelijke neiging tot hallucinatie – geen therapietrouw, geen ondersteuning DBS: – leeftijd >70 – Dementie – depressie, angst – contra-indicaties voor hersenchirurgie

60

Contra-indicaties voor apomorfine-injecties: – duidelijke dyskinesieën – duidelijke orthostatische bloeddrukreacties – klinisch significante dementie, waardoor het onmogelijk is om de behandeling en de werking te begrijpen – gebrek aan therapietrouw van patiënt en ondersteuning door zorgverleners/ primaire gezondheidswerkers – voorgeschiedenis van apomorfine-intolerantie. Contra-indicaties voor apomorfine-infusies: – duidelijke neiging tot hallucinaties en psychotische bijwerkingen – duidelijke dementie, waardoor het onmogelijk is om de behandeling en de werking te begrijpen – gebrek aan therapietrouw van patiënt en ondersteuning door zorgverleners/ primaire gezondheidswerkers – voorgeschiedenis van apomorfine-intolerantie. Contra-indicaties voor levodopa/carbidopa-infusies: – duidelijke dementie, waardoor het onmogelijk is om de behandeling en de werking te begrijpen – contra-indicaties voor buikchirurgie – gebrek aan therapietrouw van patiënt en ondersteuning door zorgverleners/ primaire gezondheidswerkers. Contra-indicaties voor DBS: – leeftijd van 70 jaar of ouder – significante cognitieve achteruitgang of dementie – depressie of angst die niet afdoende kunnen worden beheerst met farmacologische therapie – contra-indicaties voor hersenchirurgie.

61

DE KEUZE TUSSEN APOMORFINE-INFUSIE, LEVODOPA/CARBIDOPA-INFUSIE EN DBS

IDIOPATHISCHE ZIEKTE VAN PARKINSON

Doorgaan met orale medicatie, geen geavanceerde behandelingsoptie Doorgaan met orale medicatie, geen geavanceerde behandelingsoptie

Doorgaan met orale medicatie, geen geavanceerde behandelingsoptie

Ja

Duidelijke dementie?

Ernstige tremor met onvoldoende effect van medicatie? Nee

Nee

Ja

DBS

Levodopa-effect?

Motorische fluctuaties?

Lichte tot matige dementie?

Biologische leeftijd >70-75 jaar

Invaliderende dyskinesieën?

Significante depressie?

Ja

Ja

Ja

Ja

Pomp

Pomp

DBS Levodopa/ carbidopa-infusie Pomp

Chirurgische contra-indicatie Ja voor hersenchirurgie?

Pomp

Chirurgische contra-indicatie Ja voor buikchirurgie?

DBS Apomorfine

Bespreek afzonderlijke baten/risico’s van DBS en pomp

62

Zoals opgemaakt kan worden uit de indicaties aan de ommezijde, kunnen patiënten die geschikt zijn voor apomorfine-infusie, levodopa/carbidopa-infusie en DBS vergelijkbare kenmerken hebben. Wat betreft contra-indicaties zijn er echter duidelijke verschillen. Pompbehandelingen kunnen bij een betrekkelijk grote populatie Parkinson-patiënten met gevorderde motorische fluctuaties worden gebruikt. DBS is geschikt voor een subgroep van dergelijke patiënten die niet te oud en niet dement of psychiatrisch kwetsbaar (depressie, angst) zijn. Bovenstaand vereenvoudigd algoritme kan nuttig zijn bij het kiezen tussen de onderstaande, meest geavanceerde Parkinson-therapieën: 1.

Patiënten met gevorderde dementie worden van al deze therapieën uitgesloten

2. Patiënten met ernstige tremor als hoofdprobleem moeten voor DBS worden geselecteerd 3. Patiënten met slechts beperkte levodopa-effecten worden van al deze therapieën uitgesloten 4. Patiënten zonder lastige motorische fluctuaties worden van al deze therapieën uitgesloten 5. Patiënten met een biologische leeftijd hoger dan 70-75 jaar moeten primair voor pomptherapieën worden geselecteerd 6. Patiënten met invaliderende dyskinesieën moeten voor DBS of levodopa/ carbidopa-infusie worden geselecteerd 7.

Patiënten met lichte tot matige dementie moeten primair voor pomptherapieën worden geselecteerd

8. Patiënten met depressie of angst die niet afdoende met medicatie kunnen worden beheerst, moeten primair voor pomptherapieën worden geselecteerd 9. Patiënten met contra-indicaties voor hersenchirurgie moeten primair voor pomptherapieën worden geselecteerd 10. Patiënten met contra-indicaties voor buikchirurgie moeten voor DBS of apomorfine-pompbehandeling worden geselecteerd 11. Voor de overige patiënten zijn alle behandelingsopties beschikbaar. Deze patiënten moeten goed worden geïnformeerd over de drie behandelingsopties en de keuze voor de therapie moet tussen behandelend arts, patiënt en zorgverlener worden besproken. Pompbehandeling moet in ieder geval worden overwogen voordat DBS wordt verricht. 12. Patiënten die al een behandeling met apomorfine hebben ondergaan maar lastige bijwerkingen beginnen te krijgen, of bij wie de behandelingseffecten verminderen, kunnen nog altijd kandidaten zijn voor ofwel levodopa/carbidopa-infusie, ofwel DBS. Verdere overwegingen die relevant kunnen zijn: – – – –

mensen die niet in staat zijn zelf medische apparatuur te hanteren en die niet voldoende sociale ondersteuning hebben, moeten als eerste DBS overwegen omdat deze therapie weinig interventie van de patiënt vereist voor mensen die een zeer onafhankelijk leven willen leiden, kan DBS voordelen bieden boven pomptherapieën als de omkeerbaarheid – de mogelijkheid om de behandeling te stoppen – van belang is, verdienen pomptherapieën (en als eerste apomorfine-pompen) de voorkeur boven DBS bij mensen die neigen tot hallucinaties en dopaminerge psychose verdienen levodopa/ carbidopa-infusie en DBS de voorkeur boven apomorfine-pompen.

63

SAMENVATTING Elk afzonderlijk geval van Parkinson is uniek en de beslissing om geavanceerde Parkinsontherapie toe te passen, dient alleen gemaakt te worden na grondige raadpleging van specialisten in alle vier de therapieën. Deze beslissingen dienen daarom gecentraliseerd te worden in centra met uitgebreide ervaring in bewegingsstoornissen en Parkinson.

REFERENTIES 1.

Deleu D, Hanssens Y, Northway MG. Subcutaneous apomorphine: an evidence-based review of its use in Parkinson’s disease. Drugs Aging. 2004; 21(11):687-709

2.

Hagell P, Odin P. Apomorphine in the treatment of Parkinson’s disease. J Neurosci Nurs. 2001 feb;33(1):21-34, 37-8

3.

Olanow CW, Obeso JA, Stocchi F. Drug insight: Continuous dopaminergic stimulation in the treatment of Parkinson’s disease. Nat Clin Pract Neurol. 2006 jul;2(7):382-92

4.

Nyholm D. Enteral levodopa/carbidopa gel infusion for the treatment of motor fluctuations and dyskinesias in advanced Parkinson’s disease. Expert Rev Neurother. 2006 okt;6(10):1403-11

5.

Eggert K, Schrader C, Hahn M, Stamelou M, Rüssmann A, Dengler R, Oertel W, Odin P. (2008) Continuous jejunal levodopa infusion in patients with advanced Parkinson´s disease: Practical aspects and outcome of motor and non-motor complications. Clin. Neuropharmacol 2008 31:151-66

6.

Antonini A, Isaias IU, Canesi M, Zibetti M, Mancini F, Manfredi L, Dal Fante M, Lopiano L, Pezzoli G. Duodenal levodopa infusion for advanced Parkinson’s disease: 12-month treatment outcome. Mov Disord. 2007 jun 15;22(8):1145-9

7.

Antonini A, Mancini F, Canesi M, Zangaglia R, Isaias IU, Manfredi L, Pacchetti C, Zibetti M, Natuzzi F, Lopiano L, Nappi G, Pezzoli G. Duodenal levodopa infusion improves quality of life in advanced Parkinson’s disease. Neurodegener Dis. 2008;5(3-4):244-6

8.

Nyholm D, Lewander T, Johansson A, Lewitt PA, Lundqvist C, Aquilonius SM. Enteral levodopa/ carbidopa infusion in advanced Parkinson disease: long-term exposure. Clin Neuropharmacol. 2008 maa-apr; 31(2):63-73

9.

Volkmann J. Update on surgery for Parkinson’s disease. Curr Opin Neurol. 2007 aug;20(4):465-9

10. De Gaspari D, Siri C, Landi A, Cilia R, Bonetti A, Natuzzi F, Morgante L, Mariani CB, Sganzerla E, Pezzoli G, Antonini A. Clinical and neuropsychological follow up at 12 months in patients with complicated Parkinson’s disease treated with subcutaneous apomorphine infusion or deep brain stimulation of the subthalamic nucleus. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2006 apr;77(4):450-3 11. Alegret M, Valldeoriola F, Martí M, Pilleri M, Junqué C, Rumià J, Tolosa E. Comparative cognitive effects of bilateral subthalamic stimulation and subcutaneous continuous infusion of apomorphine in Parkinson’s disease. Mov Disord. 2004 dec; 19(12):1463-9

64

GEVALLEN Deze gevallen betreffen patiënten uit het Verenigd Koninkrijk. Mogelijk zijn sommige van de geneesmiddelen niet in uw land verkrijgbaar. De kosten zijn ook gebaseerd op de Britse situatie en kunnen in uw land anders zijn.

DHR. WILHELM WALTER (GEB. 1957) In 2006 werd dhr. Walter opgenomen in de afdeling neurologie van het academisch ziekenhuis om te starten met een apomorfine-pomp. Helaas waren de bijwerkingen zo ernstig dat de behandeling werd beëindigd. Bilaterale ‘deep brain stimulation’ (DBS) in de nucleus subthalamicus werd voorbereid en verricht. De operatie verliep zonder complicaties.

Wilhelm Walter is 52 en zijn vrouw Wilhelmina is even oud. Samen hebben en bedrijven ze een tankstation en leven ze in een driekamerappartement in een kleine plaats. Ze hebben geen kinderen. Op zijn 42e merkte dhr. Walter de eerste tekenen van Parkinson in de vorm van tremor en had hij moeite met fijnmotorische handelingen met zijn rechterarm en -hand. Drie maanden nadat de eerste symptomen opdoken, stelde een neuroloog Parkinson vast en werd een behandeling met Selegiline 10 mg eenmaal daags gestart. Dit had niet het gewenste effect en er werd Cabergoline 4 mg eenmaal daags toegevoegd. Dit gaf gedeeltelijke verbetering. Twaalf maanden later werd levodopa/carbidopa toegevoegd en dit gaf bijna volledig herstel gedurende bijna drie jaar.

Na de operatie was er een duidelijke verbetering van de motorische functies. De “off”-perioden verdwenen bijna, evenals de dyskinesieën. Hierdoor kon de orale medicatie worden verminderd. Levodopa/carbidopa van 850 mg daags tot 350 mg daags; Cabergoline (8 mg daags) werd gestopt; pramipexol 0,35 mg drie maal daags werd gestart en Selegiline (10 mg daags) gestopt. De enige bijwerking was depressie gedurende de eerste drie maanden na de operatie.

Na vier jaar met Parkinson ontwikkelde dhr. Walter vrij snel motorische fluctuaties. De “off”-perioden werden steeds erger; hij kon maar met moeite lopen en had een zeer beperkte functie van zijn handen. De “on”-perioden gingen vaak gepaard met duidelijke dyskinesieën, waaronder van het hoofd. Er was geen sprake van cognitieve problemen en depressie. Twee jaar geleden waren 40% van zijn wakkere uren “off” en 45% “on”, maar met dyskinesieën. Herhaalde modificaties van de perorale therapie hadden slechts gedeeltelijke en voorbijgaande effecten. Op dat moment kon dhr. Walter slechts enkele uren per dag in het tankstation werken. Zijn vrouw moest dit opvangen en werkte vaak tot 70 uur in de week. Daarnaast zorgde ze voor haar man en werd hun sociale situatie uiterst stressvol.

Na de operatie kon dhr. Walter weer voltijd gaan werken. Hij kon ook al zijn dagelijkse handelingen zonder hulp verrichten. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven steeg aanzienlijk volgens de PDQ-39-schaal. (Dit verslag is gebaseerd op een echt geval, waarbij enkele details aangepast zijn.)

67

KOSTEN VOOR DHR WALTER De progressie van de Parkinson van dhr. Wilhelm Walter kan in drie stadia worden onderverdeeld naar de ernst van de aandoening, complicaties en de bijbehorende kosten. Het eerste stadium, dat drie jaar duurde, gaf goede behandelingsresultaten en dhr. Walter kon voltijd blijven werken. De jaarlijkse kosten waren in deze fase ongeveer 2614 euro. In het tweede, meer gevorderde stadium werd de behandeling steeds moeilijker. Dhr. Walter werd minder actief en hiermee werd zijn kwaliteit van leven aanzienlijk minder. De jaarlijkse kosten voor de behandeling van de ziekte vertienvoudigden.

In het derde stadium na de DBS-behandeling ging het met dhr. Walter aanzienlijk beter. Hij functioneerde beter in dagelijkse handelingen en zijn kwaliteit van leven was hersteld. Hij kon weer voltijd gaan werken na een periode van gedwongen deeltijdwerk vanwege de ziekte. De kosten voor het eerst jaar van dit derde stadium, inclusief de DBS-operatie zelf en de aangepaste behandeling, waren ongeveer 36.930 euro. In de volgende jaren daalden ze tot ongeveer 3.423 euro per jaar. (Dit verslag is gebaseerd op een echt geval, waarbij enkele details aangepast zijn.)

68

MW. KRISTINA MUELLER (GEB. 1947) niet lopen en kon haar handen niet gebruiken. Tijdens haar “off”-perioden had ze ook uitgesproken angst en depressieve gedachten. Dyskinesieën waren tijdens “on”-perioden vaak zeer uitgesproken en beïnvloedden duidelijk de kwaliteit van leven.

Kristina Mueller, 62, is een econome, maar heeft vijf jaar niet gewerkt. Haar man Kasper is 62 en is een ingenieur die in een brouwerij werkt. Hun twee kinderen, Anton (28) en Fredrik (26) gaan naar de universiteit in hun woonplaats. Kristina en Kasper hebben een eigen huis in het centrum van een middelgrote plaats.

Mw. Mueller was erg bang voor haar “off”-perioden en overdoseerde vaak om te compenseren, waardoor de dyskinesieën nog uitgesprokener werden.

Op haar 48e ontwikkelde mw. Mueller haar eerste motorische Parkinson-symptomen: hypokinesie aan de linkerzijde. Enkele jaren voor dit symptoom had ze problemen met depressie en angst, die mogelijk met Parkinson verband hielden. Vanaf het eerste motorische symptoom tot de diagnose werd gesteld, bezocht ze gedurende 18 maanden herhaaldelijk verschillende artsen.

In dit stadium moest haar man de helft minder gaan werken om zijn vrouw te helpen. Daarnaast kwam er een verpleegteam thuis om mw. Mueller ‘s ochtends vroeg en ‘s avonds te helpen. Ze bracht vijf weken per jaar op de afdeling neurologie door (acute ziekenhuizen en revalidatieklinieken) en bracht vier weken tijdelijk in een verpleeghuis door. Haar man, wiens gezondheid ook niet goed was, vond het moeilijk om met de verantwoordelijkheid voor zijn vrouw en werk om te gaan. Daarom werd besproken om haar vaker naar een verpleeghuis te brengen.

Er werd begonnen met een behandelingsschema van Selegiline 10 mg eenmaal daags en levodopa/benserazide 300 mg daags, met uitstekende resultaten. Cabergoline, 4 mg daags, werd een maand later toegevoegd. Vijf jaar lang was dit schema werkzaam voor mw. Mueller, waarbij slechts enkele kleine aanpassingen werden gemaakt.

Op dat moment werd mw. Mueller voor de eerste keer doorverwezen naar de afdeling neurologie van het academisch ziekenhuis. De neuroloog stelde een apomorfine-pomp voor en ze werd opgenomen in de afdeling, waar ze twee weken doorbracht voor het starten van de subcutane apomorfineinfusietherapie. Na ontslag uit het ziekenhuis had ze een apomorfine-infusie van 4 mg/u en een bolusdosis van 3 mg naar behoefte. Daarnaast had ze in totaal 450 mg levodopa/carbidopa per dag. De apomorfine-behandeling gaf aanvankelijk een duidelijke verbetering van haar toestand. De “off”-tijd daalde tot een half uur per dag; dyskinesieën werden ook aanzienlijk minder, evenals haar psychiatrische problemen.

Zeven jaar geleden verschenen motorische fluctuaties. Het waren aanvankelijk “off”fluctuaties die twee tot drie jaar lang goed werden gecompenseerd door een hoger aantal levodopa-doses en een hogere dosis dopamine-agonist. Ze heeft inmiddels echter ook al vijf jaar dyskinesieën die vaak nogal intens zijn. Vijf jaar geleden ondervond ze met perorale therapie zeer snelle en onvoorspelbare fluctuaties in haar motorische toestand en was ze ongeveer vier uur van haar wakkere uren “off” en vijf uur “on” met dyskinesieën. De “off”-perioden waren zeer uitgesproken met extreme hypokinesie; ze kon helemaal

69

ziekenhuis en in de afgelopen drie jaar is ze één keer, vijf dagen lang, in de afdeling neurologie opgenomen geweest.

Mw. Mueller kon weer voltijd gaan werken en hoefde niet meer in het ziekenhuis te verblijven. Het verpleegteam kwam ‘s ochtends en ‘s avonds bij haar thuis om te helpen met de pomp en andere praktische zaken. Opname in een verpleeghuis werd niet meer besproken.

Mw. Mueller kan weer voltijd werken en gaat volgend jaar vanwege haar leeftijd met pensioen. Ze hoefde niet in een verpleeghuis te worden opgenomen en volgens de PDQ-39-registraties op de afdeling neurologie vertoont ze een indrukwekkende verhoging van haar gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.

Na acht maanden gebruik van apomorfine begon mw. Mueller echter steeds meer problemen te krijgen met een huidreactie, d.w.z. knobbels op de plekken waar de apomorfine werd geïnfundeerd. Ze probeerde dit op te lossen door vaak van infusieplaats te wisselen. Ze ontwikkelde zelfs haar eigen slangensysteem, waardoor de infusie tegelijkertijd op verschillende subcutane plaatsen mogelijk werd, maar dit loste het probleem niet op. De huidreactie werd heviger en tegelijkertijd werkte de apomorfine steeds minder tegen de Parkinson. De fluctuaties namen weer toe en de “off”-tijd nam toe tot drieënhalf uur per dag.

(Dit verslag is gebaseerd op een echt geval, waarbij enkele details aangepast zijn.)

In die tijd was de intraduodenale pomptherapie met levodopa/carbidopa-gel net nieuw in de handel. Mw. Mueller werd opnieuw in het academisch ziekenhuis opgenomen en de behandeling werd veranderd van apomorfine-infusie naar intraduodenale levodopa/carbidopa-infusie. Deze verandering van behandeling hielp erg goed. Het effect van levodopa/carbidopainfusie was duidelijk sterker dan dat van apomorfine en er waren geen bijwerkingen of complicaties. De “off”-perioden verdwenen vrijwel geheel en de dyskinesieën werden voortdurend minder. Er werd met alle andere medicatie gestopt. Na drieënhalf jaar van levodopa/ carbidopa-infusie ondervindt mw. Mueller nog altijd uitstekende effecten. Ze heeft vrijwel geen “off”-perioden, d.w.z. slechts een of twee keer per week en slechts enkele minuten. Ze heeft ook geen dyskinesieën, depressie of angst. Ze zorgt voor zichzelf en de verpleegkundigen hoefden in de afgelopen drie jaar niet bij haar thuis te komen. Ze gaat eens in de drie maanden naar de polikliniek in het academisch

70

DE KOSTEN VOOR MW. MUELLER Dit gaf een verbeterde kwaliteit van leven en ze kon weer werken. De behandeling is echter duur en ondanks een meer dan halvering van de zorgkosten waren de totale kosten 124.590 euro.

Het leven van mw. Kristina Mueller met Parkinson kan in vier stadia worden onderverdeeld. Het eerste stadium duurde vijf jaar, waarin ze goede beheersing van de symptomen vertoonde met orale behandeling en een hoge kwaliteit van leven genoot. De jaarlijkse kosten voor medicatie en artsenbezoek waren in deze periode 2.594 euro. In het tweede stadium, dat ook vijf jaar duurde, begonnen de motorische fluctuaties en leed mw. Mueller aan ernstige dyskinesieën. Dit leidde tot een lagere kwaliteit van leven, verschillende ziekenhuisbezoeken, doktersafspraken, aanpassingen van medicatie en ziekteverlof. De jaarlijkse kosten stegen tot ongeveer 124.590 euro.

In het vierde stadium begon mw. Mueller vanwege de bijwerkingen en een mindere werking van apomorfine met de levodopa/ carbidopa-behandeling. Hierdoor werden de symptomen minder en had ze weer een hogere kwaliteit van leven. De kosten voor het eerst jaar waren iets meer dan 40.000 euro, inclusief onderzoek en het starten van de levodopa/carbidopa-behandeling. In de volgende jaren daalden de kosten tot iets meer dan 35.000 euro per jaar en waren ze bijna uitsluitend medisch van aard, met slechts een klein deel voor gezondheidszorg.

Het derde stadium omvat een periode van iets meer dan zes maanden waarin mw. Mueller een apomorfine-pompbehandeling onderging.

(Dit verslag is gebaseerd op een echt geval, waarbij enkele details aangepast zijn.)

71

DHR. ANDREW BROWN (GEB. 1952) levodopa/benserazide 100/25 mg zesmaal daags, cabergoline 6 mg eenmaal daags, entacapon 200 mg zesmaal daags en selegiline 10 mg eenmaal daags. Hij kreeg ook de instructie om één tablet oplosbaar levodopa/ benserazide 100/25 naar behoefte in te nemen. De veranderingen in medicatie leidden tot een duidelijk verbetering van de klinische toestand, maar na zes maanden werden de fluctuaties in de motorische functie problematisch.

Dhr. Brown is 57, is sinds zijn 21e professioneel acteur en werkt in een theater. Zijn vrouw Amanda, 54, werkt in deeltijd als secretaresse. Ze hebben een thuiswonende zoon David, 19, en een klein huis in een voorstad. Dhr. Brown vertoonde op zijn 45e de eerste tekenen van Parkinson. Hij merkte dat zijn rechterarm minder goed werkte, hij had moeite met fijnmotorische functies als schrijven en ook last van schouderpijn.

In dit stadium ondervond dhr. Brown (nu 50) drie tot vijf keer per dag plotselinge “off”-perioden. In de “off”toestand kon hij helemaal niet lopen en had hij duidelijke moeite met handmotorische functies. Oplosbaar levodopa werkte, maar pas na 40 minuten. Hij had geen dyskinesieën en zijn cognitieve functies waren normaal. Dhr. Brown ondervond problemen met het werk – de plotselinge “off”-perioden maakten het hem vrijwel onmogelijk om deel te nemen aan toneelstukken. Het theater gaf hem andere, minder stimulerende taken en hij had negen maanden 50% ziekteverlof, waarna werd besproken of hij wellicht helemaal zou moeten stoppen met werken.

Na bezoeken aan een huisarts, orthopedisch chirurg en uiteindelijk een neuroloog werd een jaar na het verschijnen van de eerste symptomen de diagnose Parkinson gesteld. Er werd begonnen met levodopa-behandeling met een uitstekend effect. In de eerste drie jaar vergat dhr. Brown bijna dat hij Parkinson had, zolang hij zijn medicatie gebruikte. Na drie jaar verschenen de eerste problemen. Dhr. Brown, die nu drie doses levodopa/benserazide 100/25 mg daags innam, merkte de symptomen ‘s avonds laat en ‘s ochtends vroeg. Hij merkte dat er overdag hiaten waren in de werkzaamheid van de medicatie vanaf een tot twee uur voordat het tijd was voor de volgende dosis. De neuroloog verhoogde het aantal levodopa-doses en voegde entacapon toe aan elke levodopa-dosis. Dit loste het probleem ongeveer een jaar lang op. De medicatie moest weer worden aangepast: een dopamine-agonist (cabergoline) werd toegevoegd, evenals selegiline, maar ondanks deze veranderingen gingen de fluctuaties niet helemaal weg. Dhr. Brown werd doorverwezen naar de kliniek voor bewegingsstoornissen in het academisch ziekenhuis. Dhr. Brown werd tien dagen lang opgenomen in de afdeling neurologie om de Parkinson-therapie te optimaliseren en kreeg de volgende medicatie:

De academisch neuroloog dacht dat apomorfine-injecties naar behoefte een goede optie zouden zijn en dhr. Brown werd opnieuw in de afdeling neurologie opgenomen. Proeven met apomorfineinjectie van 3 mg werden uitgevoerd met een duidelijk en goed effect. De behandeling met een apomorfine-pen werd gestart en dhr. Brown kreeg de instructie om een injectie van 3 mg apomorfine te nemen zodra er zich tijdens normale perorale therapie een “off”-periode voordeed. Dit werkte uitstekend. In negen van de tien gevallen had dhr. Brown volledig baat bij apomorfine-injecties en na gemiddeld

72

DE KOSTEN VOOR DHR. BROWN zes tot zeven minuten had hij weer normale motorische functies. In de gevallen waarin er na de eerste injectie geen gunstig effect optrad, nam dhr. Brown 15 minuten na de eerste injectie een tweede injectie. Op deze wijze kon hij vrijwel alle “off”perioden wegnemen.

De ziekteprogressie van dhr. Andrew Brown kan in drie stadia worden onderverdeeld. Het eerste stadium, waarin zijn symptomen goed werden beheerst, duurde drie jaar. Hij genoot in deze hele periode een goede kwaliteit van leven en de jaarlijkse kosten waren 284 euro, waarvan een derde aan medicatie werd uitgegeven.

Dankzij deze behandeling kon dhr. Brown weer voltijd gaan werken en kon hij weer deelnemen aan theaterproducties. Als hij een “off”-periode voelde aankomen, nam hij snel een injectie en kon hij zonder onderbreking verder gaan met zijn activiteiten. De apomorfine-injecties leidden tot een betere beheersing van de symptomen en daarmee tot een hoger zelfvertrouwen en meer kans op het leiden van een normaal leven. Dhr. Brown begon weer met golfen en herstelde weer andere onderdelen van zijn sociale leven.

Aan het begin van de tweede fase begon het ‘afzwakken’. De medicatie voor dhr. Brown werd aangepast en dit hielp enige tijd, maar de voordelen waren van korte duur: de symptomen verergerden en zijn kwaliteit van leven leed daaronder. In deze tijd was hij de helft van zijn werktijd met ziekteverlof en de medische kosten vertwintigvoudigden. Samen met de zorgkosten waren de totale kosten ongeveer 24.305 per jaar. Het derde stadium begon toen apomorfine werd gebruikt en de kwaliteit van leven van dhr. Brown begon beter te worden. Hij ging weer voltijd werken en met uitzondering van het eerste jaar van deze periode, waarin de kosten werden geschat op iets meer dan 13.890 euro, waren er geen ziekenhuisverblijven voor aanpassing van de behandeling meer nodig. In de volgende jaren functioneerde hij goed met de behandelingscombinatie van apomorfine-pen en orale medicatie. De jaarlijkse kosten, die nu bijna geheel medisch waren, daalden tot 10.321 euro.

Vóór apomorfine was dhr. Brown gemiddeld tweeënhalf uur per dag “off”. Met het gebruik van apomorfine werd de “off”-tijd verminderd tot gemiddeld een half uur. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven verbeterde sterk volgens de PDQ-39-schaal van de academische afdeling neurologie. Het effect van apomorfine-injecties is de afgelopen vijf jaar stabiel gebleven. Wat betreft perorale behandeling waren slechts kleine veranderingen nodig. Dhr. Brown werkt nog altijd voltijd. Zijn gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven is stabiel. Dhr. Brown gebruikt gemiddeld vierenhalf injecties apomorfine per dag. Zijn perorale medicatie is nu: levodopa/benserazide/entacapon 100/25/200 zesmaal daags, ropinirol ER 16 mg eenmaal daags en selegiline 10 mg eenmaal daags.

(Dit verslag is gebaseerd op een echt geval, waarbij enkele details aangepast zijn.)

73

REFERENTIES

ZIEKTE VAN PARKINSON – VERSCHILLENDE ASPECTEN Thomas S, Rye D, Hand A, Williams AJ, Ondo W, Chaudhuri KR. Prevalence of nonmotor symptoms in Parkinson’s disease in an international setting; study using non-motor symptoms questionnaire in 545 patients. Mov Disord. 2007; 22: 1623-9

Balami J, Robertson D. Parkinson’s disease and sexuality. Br J Hosp Med (Lond). 2007; 68: 644-7. Overzichtsartikel Borek LL, Amick MM, Friedman JH. Non-motor aspects of Parkinson’s disease. CNS Spectr. 2006; 11: 541-54. Overzichtsartikel

Munno D, Caporale S, Zullo G, Sterpone S, Malfatto A, Zeme S, Pagni CA. Neuropsychologic assessment of patients with advanced Parkinson disease submitted to extradural motor cortex stimulation. Cogn Behav Neurol. 2007; 20: 1-6

Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AH; National Institute for Clinical Excellence. Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol. 2006; 5: 235-45

Papatsoris AG, Deliveliotis C, Singer C, Papapetropoulos S. Erectile dysfunction in Parkinson’s disease. Urology. 2006; 67: 447-51. Overzichtsartikel

Chou KL, Evatt M, Hinson V, Kompoliti K. Sialorrhea in Parkinson’s disease: a review. Mov Disord. 2007; 22: 2306-13. Overzichtsartikel

Richard IH. Anxiety disorders in Parkinson’s disease. Adv Neurol. 2005; 96: 42-55. Overzichtsartikel

Clarke CE. Parkinson’s disease. BMJ. 2007; 335: 441-5. Overzichtsartikel

Rolan T. Sleep and Parkinson’s disease. Mo Med. 2006; 103: 529-32. Overzichtsartikel

Comella CL. Sleep disorders in Parkinson’s disease: an overview. Mov Disord. 2007; 22 Suppl 17: S367-73. Overzichtsartikel

Rubin SM. Parkinson’s disease in women. Dis Mon. 2007; 53: 206-13. Overzichtsartikel

Dhawan V, Healy DG, Pal S, Chaudhuri KR. Sleep-related problems of Parkinson’s disease. Age Ageing. 2006; 35: 220-8. Overzichtsartikel

Schrag A, Dodel R, Spottke A, Bornschein B, Siebert U, Quinn NP. Rate of clinical progression in Parkinson’s disease. A prospective study. Mov Disord. 2007; 22: 938-45

Dowding CH, Shenton CL, Salek SS. A review of the health-related quality of life and economic impact of Parkinson’s disease. Drugs Aging. 2006; 23: 693-721. Overzichtsartikel

Stewart L. Using nursing skills to relieve the symptoms of Parkinson’s disease. Interview by Anne Manchester. Nurs N Z. 2008; 14: 16-7

Dubow JS. Autonomic dysfunction in Parkinson’s disease. Dis Mon. 2007

Tolosa E, Compta Y. Dystonia in Parkinson’s disease. J Neurol. 2006; 253 Suppl 7:VII7-13. Overzichtsartikel

Freedom T. Sleep and Parkinson’s disease. Dis Mon. 2007; 53: 275-90. Overzichtsartikel

Truong DD, Bhidayasiri R, Wolters E. Management of non-motor symptoms in advanced Parkinson disease. J Neurol Sci. 2008; 266: 216-28

Goldmann Gross R, Siderowf A, Hurtig HI. Cognitive impairment in Parkinson’s disease and dementia with lewy bodies: a spectrum of disease. Neurosignals. 2008; 16: 24-34. Overzichtsartikel

Winge K, Nielsen KK, Stimpel H, Lokkegaard A, Jensen SR, Werdelin L. Lower urinary tract symptoms and bladder control in advanced Parkinson’s disease: effects of deep brain stimulation in the subthalamic nucleus. Mov Disord. 2007; 22: 220-5

Grujic Z. Cognitive disturbances in Parkinson’s disease. Dis Mon. 2007; 53: 302-8. Overzichtsartikel Jankovic J. Parkinson’s disease and movement disorders: moving forward. Lancet Neurol. 2008; 7: 9-11. Overzichtsartikel

Zesiewicz TA, Sullivan KL, Hauser RA. Nonmotor symptoms of Parkinson’s disease. Expert Rev Neurother. 2006; 6: 1811-22. Overzichtsartikel

Kashihara K. Weight loss in Parkinson’s disease. J Neurol. 2006; 253 Suppl 7: VII38-41. Overzichtsartikel

Ziemssen T, Reichmann H. Non-motor dysfunction in Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. 2007; 13: 323-32. Overzichtsartikel

Martinez-Martin P, Schapira AH, Stocchi F, Sethi K, Odin P, MacPhee G, Brown RG, Naidu Y, Clayton L, Abe K, Tsuboi Y, MacMahon D, Barone P, Rabey M, Bonuccelli U, Forbes A, Breen K, Tluk S, Olanow CW,

Wereld Gezondheidsorganisatie. Neurological Disorders: public health challenges – Parkinson’s Disease, 2006; 3.8: 140–150

76

ZIEKTE VAN PARKINSON – BEHANDELINGEN Nyholm D. The rationale for continuous dopaminergic stimulation in advanced Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. 2007; 13 Suppl:S13-7. Overzichtsartikel

Antonini A. Continuous dopaminergic stimulation from theory to clinical practice. Parkinsonism Relat Disord. 2007 Suppl:S24-8. Overzichtsartikel Blahak C, Wöhrle JC, Capelle HH, Bäzner H, Grips E, Weigel R, Hennerici MG, Krauss JK. Tremor reduction by subthalamic nucleus stimulation and medication in advanced Parkinson’s disease. J Neurol. 2007; 254: 169-78

Nyholm D. Enteral levodopa/carbidopa gel infusion for the treatment of motor fluctuations and dyskinesias in advanced Parkinson’s disease. Expert Rev Neurother. 2006; 6: 1403-11. Overzichtsartikel

Coelho M, Ferreira J, Rosa M, Sampaio C. Treatment options for non-motor symptoms in late-stage Parkinson’s disease. Expert Opin Pharmacother. 2008; 9):523-35. Overzichtsartikel

Pahwa R, Koller WC, Trosch RM, Sherry JH; APO303 Study Investigators. Subcutaneous apomorphine in patients with advanced Parkinson’s disease: a dose-escalation study with randomized, double-blind, placebo-controlled crossover evaluation of a single dose. J Neurol Sci. 2007; 258: 137-43

Diamond A, Jankovic J. Treatment of advanced Parkinson’s disease. Expert Rev Neurother. 2006; 6: 1181-97. Overzichtsartikel

Poewe WH, Rascol O, Quinn N, Tolosa E, Oertel WH, Martignoni E, Rupp M, Boroojerdi B; SP 515 Investigators. Efficacy of pramipexole and transdermal rotigotine in advanced Parkinson’s disease: a double-blind, double-dummy, randomised controlled trial. Lancet Neurol. 2007; 6: 513-20

Fargel M, Grobe B, Oesterle E, Hastedt C, Rupp M. Treatment of Parkinson’s disease: a survey of patients and neurologists. Clin Drug Investig. 2007; 27: 207-18 Giroux ML. Parkinson disease: managing a complex, progressive disease at all stages. Cleve Clin J Med. 2007; 74: 313-4, 317-8, 320-2. Overzichtsartikel

The Entacapone to Tolcapone Switch Study Investigators. Entacapone to tolcapone switch: Multicenter double-blind, randomized, activecontrolled trial in advanced Parkinson’s disease. Mov Disord. 2007; 22: 14-9

Haq IU, Lewitt PA, Fernandez HH. Apomorphine therapy in Parkinson’s disease: a review. Expert Opin Pharmacother. 2007; 8: 2799-809. Overzichtsartikel

Tse W. Optimizing pharmacotherapy: strategies to manage the wearing-off phenomenon. J Am Med Dir Assoc. 2006; 7 Suppl 2: 12-7. Overzichtsartikel

Horstink M, Tolosa E, Bonuccelli U, Deuschl G, Friedman A, Kanovsky P, Larsen JP, Lees A, Oertel W, Poewe W, Rascol O, Sampaio C; Review of the therapeutic management of Parkinson’s disease. Report of a joint task force of the European Federation of Neurological Societies (EFNS) and the Movement Disorder Society-European Section (MDS-ES). Part II: late (complicated) Parkinson’s disease. Eur J Neurol. 2006; 13: 1186-202. Overzichtsartikel

Westin J, Nyholm D, Groth T, Dougherty MS, Yerramsetty PK, Palhagen SE. Outcome prediction of enteral levodopa/carbidopa infusion in advanced Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. 2006; 12: 509-13 Wolters ECh. Deep brain stimulation and continuous dopaminergic stimulation in advanced Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. 2007; 13: S18-23. Overzichtsartikel

Lew M. Overview of Parkinson’s disease. Pharmacotherapy. 2007; 27 (12 Pt 2): 155S-160S. Overzichtsartikel

Yu H, Neimat JS. The treatment of movement disorders by deep brain stimulation. Neurotherapeutics. 2008; 5: 26-36. Overzichtsartikel

Melamed E, Ziv I, Djaldetti R. Management of motor complications in advanced Parkinson’s disease. Mov Disord. 2007; 22 Suppl 17: S379-84. Overzichtsartikel Nyholm D, Nilsson Remahl AI, Dizdar N, Constantinescu R, Holmberg B, Jansson R, Aquilonius SM, Ask-mark H. Duodenal levodopa infusion monotherapy vs oral polypharmacy in advanced Parkinson disease. Neurology. 2005; 64: 216-23

77

ZIEKTE VAN PARKINSON – BIJWERKINGEN Bhidayasiri R, Truong DD. Motor complications in Parkinson’s disease: clinical manifestations and management. J Neurol Sci. 2008; 266: 204-15. Overzichtsartikel

Onofrj M, Thomas A, Bonanni L. New approaches to understanding hallucinations in Parkinson’s disease: phenomenology and possible origins. Expert Rev Neurother. 2007; 7: 1731-50. Overzichtsartikel

Bonvin C, Horvath J, Christe B, Landis T, Burkhard PR. Compulsive singing: another aspect of punding in Parkinson’s disease. Ann Neurol. 2007; 62: 525-8

O’Sullivan SS, Evans AH, Lees AJ. Punding in Parkinson’s disease. Pract Neurol. 2007; 7: 397-9 Williams-Gray CH, Foltynie T, Lewis SJ, Barker RA. Cognitive deficits and psychosis in Parkinson’s disease: a review of pathophysiology and therapeutic options. CNS Drugs. 2006; 20: 477-505. Overzichtsartikel

Ferreri F, Agbokou C, Gauthier S. Recognition and management of neuropsychiatric complications in Parkinson’s disease. CMAJ. 2006; 175: 1545-52. Overzichtsartikel

Wolters ECh. PD-related psychosis: pathophysiology with therapeutical strategies. J Neural Transm Suppl. 2006; 71: 31-7. Overzichtsartikel

Hauser RA. Long-term care of Parkinson’s disease. Strategies for managing “wearing off” symptom re-emergence and dyskinesias. Geriatrics. 2006; 61: 14-20. Overzichtsartikel

Zesiewicz TA, Sullivan KL, Hauser RA. Levodopa-induced dyskinesia in Parkinson’s disease: epidemiology, etiology, and treatment. Curr Neurol Neurosci Rep. 2007; 7: 302-10. Overzichtsartikel

Kessler A, Rezak M. Complications of dopaminergic therapy. Dis Mon. 2007; 53: 223-6. Overzichtsartikel

ZIEKTE VAN PARKINSON – COMORBIDITEITEN Reijnders JS, Ehrt U, Weber WE, Aarsland D, Leentjens AF. A systematic review of prevalence studies of depression in Parkinson’s disease. Mov Disord. 2008; 23: 183-9; quiz 313. Overzichtsartikel

Boeve BF. Parkinson-related dementias. Neurol Clin. 2007; 25: 761-81. Overzichtsartikel McKeith I. Dementia with Lewy bodies and Parkinson’s disease with dementia: where two worlds collide. Pract Neurol. 2007; 7: 374-82. Overzichtsartikel

Richard IH. Depression and apathy in Parkinson’s disease. Curr Neurol Neurosci Rep. 2007; 7: 295-301

Metzler-Baddeley C. A review of cognitive impairments in dementia with Lewy bodies relative to Alzheimer’s disease and Parkinson’s disease with dementia. Cortex. 2007; 43: 583-600. Overzichtsartikel

78

VRAGEN OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON

VRAGEN OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON

WAT IS DE ZIEKTE VAN PARKINSON? De ziekte van Parkinson (Parkinson) is een progressieve neurologische stoornis die wordt beschouwd als een van de meest voorkomende neurologische aandoeningen. Bij Parkinson sterven bepaalde specifieke zenuwcellen, waardoor de kenmerkende hoofdsymptomen van beven, spierstijfheid en bewegingstraagheid optreden. Elke persoon met Parkinson ondervindt individuele symptomen. Niet alle mensen gaan bijvoorbeeld beven en voor sommigen is starheid het belangrijkste symptoom. Met moderne medicatie kunnen de symptomen steeds beter worden beheerst. Parkinson wordt veroorzaakt door de afbraak van zenuwcellen in de hersenen die de neurotransmitter dopamine aanmaken. Een soortgelijke afbraak treedt ook van nature op bij het ouder worden, maar bij Parkinson is het proces veel sneller.

HOE KREEG DE ZIEKTE HAAR NAAM? De ziekte van Parkinson is genoemd naar de Londense arts James Parkinson (1755–1824), die de voor de ziekte kenmerkende symptomen beschreef in zijn publicatie “An Essay on the Shaking Palsy” (“een verhandeling over schudverlamming”).

WAARDOOR WORDT DE ZIEKTE VEROORZAAKT? De oorzaken van Parkinson zijn nog onbekend. Sommige vergiffen, bijvoorbeeld schimmeltoxinen en synthetische drugs, kunnen Parkinson veroorzaken. Daarnaast zijn er enkele genen die bij beschadiging Parkinson kunnen opwekken. Ernstige hersenschade kan Parkinson-symptomen veroorzaken.

KAN DE ZIEKTE WORDEN VOORKOMEN? Sommige producten lijken beschermend te werken, waaronder groene thee, Q10, tomaten, cafeïne en nicotine. Naast de meerdere antioxidanten die voor risicopopulaties worden aanbevolen, zijn andere antioxidanten onder andere natuurlijk b-caroteen, d-a-tocoferylsuccinaat, vitamine C, co-enzym Q10, NADH, N-acetylcysteïne, zink en seleen.

80

HOE ALGEMEEN IS PARKINSON? Eén op de honderd mensen ouder dan 60 wordt door Parkinson getroffen, waarbij de gemiddelde aanvangsleeftijd 60 is. De ziekte kan ook jongere mensen treffen. Vroeg beginnende Parkinson (aanvang bij 40 jaar of jonger) komt naar schatting bij 5 tot 10% van de mensen met Parkinson voor.

WIE WORDEN GETROFFEN? Parkinson treft zowel mannen als vrouwen in bijna dezelfde aantallen. Er zijn geen maatschappelijke, etnische, economische of geografische grenzen. Van alle neurodegeneratieve aandoeningen komt het na de ziekte van Alzheimer het vaakst voor. In de vijf grootste landen van de EU leven tot 1,2 miljoen mensen met de ziekte. Hoewel Parkinson zich meestal na het 65e levensjaar ontwikkelt, is 15% bij wie de ziekte wordt vastgesteld jonger dan 50.

WAT ZIJN DE SYMPTOMEN? Parkinson is een ziekte die vier hoofdkenmerken heeft: – – – –

rusttremor van een ledemaat (beven van de ledemaat in rust) bewegingstraagheid (bradykinesie) Spierstijfheid (stijfheid, hogere weerstand tegen passieve beweging) van de ledematen of de romp slecht evenwicht (instabiele houding).

Als minstens twee van deze symptomen aanwezig zijn, en met name als ze aan de ene zijde duidelijker zijn dan aan de andere, wordt de diagnose Parkinson gesteld, tenzij er atypische kenmerken zijn die op een andere diagnose wijzen. Mensen realiseren zich mogelijk dat er iets mis is als ze gaan beven met een ledemaat; bewegingen zijn trager en het verrichten van activiteiten duurt langer of ze ondervinden stijfheid en evenwichtsproblemen. Aanvankelijk zijn de symptomen een variabele combinatie van tremor, bradykinesie, starheid en instabiele houding. De symptomen beginnen doorgaans aan één zijde van het lichaam en breiden zich in de loop der tijd uit naar de andere zijde. Er treden veranderingen in de gezichtsuitdrukking op, een starheid in het gezicht (uitdrukkingsloos, zonder veel emotie) of een starende uitdrukking (wegens minder vaak met de ogen knipperen). Klachten van een vastzittende schouder of slepende voet aan de getroffen zijde zijn niet ongewoon. Omdat de symptomen geleidelijk optreden, kunnen oudere mensen deze veranderingen wijten aan het ouder worden. De tremor wordt vaak gezien als “beverigheid”, bradykinesie wordt beschouwd als normaal “langzamer worden” en stijfheid wordt aan artritis toegeschreven. De gebogen houding, die vaak bij Parkinson voorkomt, kan aan de leeftijd of osteoporose worden toegeschreven. Zowel jongere als oudere mensen ondervinden de eerste symptomen vaak een jaar of langer voordat ze medisch advies inwinnen. Aanvankelijk zijn de symptomen licht, doorgaans aan één zijde van het lichaam. Rusttremor is een belangrijk kenmerk van Parkinson en het meest algemene presenterende symptoom, maar sommige mensen krijgen dit nooit.

81

Tremor (beven) Tremor kan het minst invaliderende symptoom zijn, maar is vaak het vervelendst voor de getroffen mensen. Vaak houden ze de getroffen hand in hun zak, achter hun rug, of houden ze iets vast om het beven te beheersen. Dit kan psychologisch meer kwellend zijn dan de lichamelijke beperking die het veroorzaakt. Met de tijd verergeren de eerste symptomen. Een lichte tremor wordt lastiger en merkbaarder. Men kan moeite krijgen met het snijden van eten of het hanteren van voorwerpen met de getroffen ledemaat. Bewegingstraagheid Bewegingstraagheid (bradykinesie) wordt vaak een aanzienlijk probleem en het meest invaliderende symptoom. Traagheid kan de dagelijkse routine verstoren; aankleden, scheren of douchen kunnen een groot deel van de dag innemen. De mobiliteit wordt beperkt en men krijgt moeite met op een stoel of in een auto gaan zitten of eruit komen, of zich in bed omdraaien. Het lopen wordt trager en men heeft een gebogen houding, waarbij het hoofd en de schouders voorover hangen. De stem wordt zacht en monotoon. Een evenwichtsstoornis kan tot vallen leiden. Het handschrift wordt klein (micrografie) en onleesbaar. Automatische bewegingen, zoals armzwaaien tijdens het lopen, worden minder. Spierstijfheid Spierstijfheid bij Parkinson is een stijfheid van de spieren. Om de stijfheid te testen, beweegt de onderzoekend arts het ontspannen lichaamsdeel langzaam en zachtjes om weerstand tegen beweging te onderzoeken. Slecht evenwicht Het vermogen om de houding en het evenwicht te bewaren kan bij mensen met Parkinson zijn aangetast. Dit kan leiden tot een slecht evenwicht (instabiele houding) en onvastheid bij het lopen, omdraaien of staan, of bij handelingen als het opstaan uit een stoel of voorover buigen. Al deze onvaste bewegingen kunnen leiden tot vallen, dat een belangrijke oorzaak van letsel bij mensen met Parkinson is. Er zijn veel praktische hulpmiddelen, zoals leuningen, wandelstokken en looprekken, die de stabiliteit kunnen bevorderen en het vallen kunnen voorkomen. Een fysiotherapeut kan het juiste loophulpmiddel voor elke persoon vaststellen. De symptomen kunnen aanvankelijk tot één ledemaat beperkt zijn, maar doorgaans verspreiden ze zich naar de andere ledemaat aan dezelfde zijde. Uiteindelijk verspreiden ze zich naar de andere zijde van het lichaam. In het algemeen is deze progressie geleidelijk, maar de snelheid ervan varieert. Met het voortschrijden van de symptomen is het belangrijk dat mensen met hun artsen praten zodat de optimale behandeling kan worden vastgesteld. Het doel van de behandeling is niet om de symptomen weg te nemen, maar veeleer om de mensen te helpen ermee om te gaan, onafhankelijk te functioneren en de juiste aanpassingen te maken voor een chronische ziekte. De ziekte gaat niet weg, maar door beheersing van de symptomen kan de invaliditeit met succes worden verminderd. Mensen zijn zich bewust van de progressieve aard van de ziekte en dit kan tot veel bezorgdheid leiden. Het is niet ongewoon dat ze zichzelf en hun symptomen te zeer controleren en zichzelf vergelijken met andere mensen met Parkinson die ze ontmoeten (lengte van diagnose, mate van symptomen enz.) en situaties zoals praatgroepen vermijden, waar ze mogelijk anderen zien die het slechter hebben. Bezorgdheid over de ziekteprogressie en het niet meer kunnen werken wordt vaak geuit.

82

WAT VEROORZAAKT DE SYMPTOMEN? De symptomen worden veroorzaakt door de afbraak van bepaalde dopaminehoudende zenuwcellen in de hersenen. Dopamine is een van de vele neurotransmitters, d.w.z. stoffen die nodig zijn voor de communicatie tussen zenuwcellen. Dopamine wordt aangemaakt door zenuwcellen diep in de hersenen. De hersenen gebruiken voordurend dopamine voor het reguleren van zenuwsignalen die zorgen voor de bewegingen van het lichaam. Dopamine wordt net als andere neurotransmitters voortdurend aangemaakt en verbruikt (afgebroken). Bij Parkinson wordt de aanmaak van dopamine beperkt terwijl het verbruik en de afbraak blijft. Dit leidt tot een gebrek aan dopamine, waardoor de controle over de bewegingen van het lichaam wordt beperkt.

IS PARKINSON ERFELIJK? Nee, Parkinson is doorgaans niet erfelijk, hoewel er enkele families zijn die naar verluidt een erfelijke vorm van de ziekte hebben. Zelfs uit onderzoek met eeneiige tweelingen blijkt dat iets anders de ziekte veroorzaakt. Waarschijnlijk zijn er meerdere genen, evenals omgevingsfactoren waardoor een individu vatbaar is voor Parkinson.

KAN PARKINSON DE GEESTELIJKE GEZONDHEID SCHADEN? Bij Parkinson kan de geestelijke gezondheid getroffen worden. Uit gegevens blijkt dat de medicatie die voor de behandeling van Parkinson wordt gebruikt, of de ziekteprogressie het volgende kan veroorzaken: – – – – – – –

depressie hallucinaties angst paniekstoornissen obsessief-compulsief gedrag en verslaving cognitieve stoornis verwarring en psychose met paranoïde waan, leidend tot ziekenhuisopname.

IS PARKINSON DODELIJK? Nee. Mensen sterven niet aan Parkinson, ze sterven mét Parkinson. Complicaties, bijvoorbeeld longontsteking veroorzaakt door aspiratie gepaard met moeite met slikken, kunnen de dood tot gevolg hebben. Parkinson zelf heeft niet rechtstreeks de dood tot gevolg. Met de momenteel beschikbare behandeling is de levensverwachting van iemand met Parkinson vrij normaal en de gebruikte medicatie heeft geen ernstige bijwerkingen die tot de dood kunnen leiden. Incidenteel kan de algemene lichamelijke en geestelijke toestand van ernstig invalide mensen (doorgaans mensen die al vele jaren Parkinson hebben), tot verergering van andere ziekten leiden of deze veroorzaken, en daarmee aan de uiteindelijke doodsoorzaak bijdragen.

83

HOE WORDT DE DIAGNOSE PARKINSON GESTELD? Het proces van diagnose van Parkinson kan moeizaam zijn. Er is geen röntgen- of bloedonderzoek waarmee Parkinson kan worden vastgesteld. Een arts komt pas tot de diagnose na grondig onderzoek. Bloedonderzoek en hersenscans, zogenoemde magnetische-resonantiebeeldvorming (MRI), kunnen worden verricht om andere aandoeningen met soortgelijke symptomen uit te sluiten. Mensen die vermoedelijk Parkinson hebben, dienen een in Parkinson gespecialiseerde neuroloog te raadplegen. Slechte differentiële diagnose is een groot probleem bij de behandeling van Parkinson.

WELKE BEHANDELINGEN ZIJN BESCHIKBAAR? Mensen die Parkinson krijgen, hebben hoogstwaarschijnlijk de rest van hun leven medicatie nodig. Voortdurende medicatie is een van de steunpilaren van behandeling. Tegenwoordig kunnen de symptomen van de ziekte heel effectief worden verlicht. Door medicatie wordt het tekort aan dopamine in de hersenen gereguleerd. In de vroege stadia van de ziekte kan een enkel medicijn of een combinatie van verschillende medicijnen worden gebruikt. De medische behandeling wordt met lage doses gestart en geleidelijk verhoogd. De medicatie is daarnaast altijd individueel en kan enorm verschillen tussen mensen. Na enige tijd kan de medicatie ook bijwerkingen veroorzaken. Daarom vereist de medische behandeling van mensen met Parkinson altijd nazorg door een arts met grondige kennis van de aandoening.

MAAKT HET UIT HOE SNEL NA DE DIAGNOSE MET MEDICATIE WORDT GESTART? Neuroloog professor Stocchi gelooft dat de behandeling zo snel mogelijk moet worden gestart en gedurende het verloop van de ziekte moet worden voortgezet. Door de ziekteprogressie te vertragen, kunnen mensen met Parkinson langer een hoge kwaliteit van leven behouden.

WAT ZIJN DE MEEST GEBRUIKTE MEDICATIES? Levodopa De hoeksteen van Parkinson-medicatie is levodopa. Levodopa, of L-dopa, is een zogenaamd aminozuur dat van nature in het lichaam en ook in kleine hoeveelheden in bepaalde groenten voorkomt. De naam is een afkorting van dihydroxy-L-fenylalanine. Levodopa-medicaties zijn: Madopar, Madopar depot, Madopar Quick, Madopar Quick Mite, Sinemet, Sinemet depot en Stalevo, en in latere stadia van de ziekte de met een pomp toegediende medicatie levodopa/ carbidopa. Levodopa is zeer effectief tegen de symptomen van Parkinson. Het is de voorloper van dopamine en wordt in plaats daarvan gebruikt omdat dopamine niet rechtstreeks in de hersenen kan doordringen. De medicatie wordt in lage doses gestart en geleidelijk verhoogd totdat de best mogelijke symptoomverlichting voor de persoon wordt bereikt. Levodopa begint na enkele weken van gebruik te werken, maar soms kan het enkele maanden duren voordat het maximale voordeel wordt behaald.

84

De opname en het transport van levodopa in het bloed kan worden belemmerd door de aminozuren van eiwitten in het eten. Om de best mogelijke resultaten te behalen, moet levodopa daarom ongeveer 30 minuten voor het eten van eiwithoudend voedsel, bv. vlees, vis, kaas, melk, eieren enz., worden ingenomen. Levodopa wordt in het bovenste deel van de dunne darm opgenomen en is ook afhankelijk van het legen van de maag. Dopamine-agonisten Deze stoffen dringen in de hersenen door en bootsen de werking van dopamine in de dopamine-receptoren na. Cabaser (cabergoline), Parlodel (bromocriptine), Requip (ropinirol), Mirapexin (pramipexol) en apomorfine (toediening met pen of pomp) zijn dopamine-agonisten. Daarnaast is er nu een dopamine-agonist, Neupro (rotigotine), verkrijgbaar in de vorm van een huidpleister. Dopamine-agonisten kunnen op zichzelf of in combinatie met levodopa worden gebruikt. Ze geven vaak goede verlichting van symptomen, met name van tremor. Dopamine-agonisten lijken ook een antidepressief effect te hebben. Dopamine-versterkers Levodopa heeft een betrekkelijk korte werkingsduur. Daarom kan aanvullende medicatie worden gebruikt om het effect ervan gelijkmatig te maken en te verlengen. Zowel in als buiten de hersenen zijn er enzymen die dopamine afbreken tot stoffen die geen nut hebben voor de behandeling van Parkinson. Catechol-O-methyltransferase (COMT) is zo’n enzym. Als dit enzym wordt geremd, werkt de dosis levodopa langer en worden de fluctuaties van de dopaminespiegels in de hersenen gedurende de dag minder. Momenteel zijn er twee COMT-remmers verkrijgbaar: Comtess (entacapon) en Tasmar (tolcapon) onder vergunning. Deze medicijnen hebben alleen in combinatie met levodopa symptoomverlichtende effecten, niet op zichzelf. Beide moeten daarom in combinatie met levodopa worden ingenomen. Een ander enzym, monoamine-oxidase type B (MAO-B), breek dopamine in de hersenen af. Remmers van dit enzym, bv. Eldepryl (selegiline) en Selegiline (selegiline), verhogen de dopaminespiegel en geven symptoomverlichting, maar niet zo effectief als levodopa of dopamine-agonisten. Eldepryl heeft ook bepaalde antidepressieve effecten. Uit onderzoeksgegevens blijkt dat de progressie van Parkinson kan worden vertraagd door Eldepryl, dat doorgaans elke ochtend samen met voedsel wordt ingenomen. De meest recente dopamine-versterker van dit type is Azilect (rasagiline). Uit recente gegevens blijkt dat een vroeg begin van de behandeling met rasagiline de progressie van Parkinson kan vertragen en symptoomverlichting kan geven. Symmetrel (amantadine) kan als eerste behandeling worden gebruikt bij met name oudere mensen of om het effect van levodopa te verhogen. Amantadine is eigenlijk een middel tegen virusziekten, maar het kan bij Parkinson werkzaam zijn door verhoging van de afgifte van dopamine door cellen die het nog aanmaken.

MAAKT HET UIT HOE PARKINSONMEDICATIE WORDT GESTART? We weten nu dat motorische complicaties niet zozeer een weerspiegeling zijn van de inherente eigenschappen van levodopa, als wel verband houden met de wijze waarop het wordt toegediend.

85

Uit preklinisch en klinisch onderzoek blijkt dat pulserende stimulatie van dopamine-receptoren in het striatum een sleutelfactor is voor de ontwikkeling van met levodopa verband houdende motorische complicaties. Daarom wordt verondersteld dat het leveren van een meer continue dopaminerge stimulatie bij nieuw behandelde personen aan het begin van Parkinson-therapie, het ontstaan van motorische fluctuaties en dyskinesieën kan voorkomen. Chronische behandeling met levodopa van mensen met Parkinson leidt vaak tot de ontwikkeling van motorische complicaties, waaronder dyskinesie en motorische fluctuaties. Deze complicaties houden verband met discontinue stimulatie van dopamine-receptoren door periodieke orale doses levodopa.

WAAROM IS HET BIJ GEVORDERDE PARKINSON BETER OM MEDICATIE MET EEN POMP TOE TE DIENEN DAN ORAAL? Voor personen met gevorderde Parkinson die al motorische complicaties ondervinden, vermoedt men dat het bieden van een meer continue stimulatie de ontwikkeling van motorische complicaties kan omkeren, waardoor de persoon meer constant voordeel bij de therapie kan hebben. Volgens de neuroloog professor Per Odin is continue dopaminerge stimulatie (CDS) een behandelingsstrategie waarmee de motorische complicaties van langdurige behandeling met levodopa (motorische fluctuaties en dyskinesie) vermoedelijk kunnen worden vermeden of verminderd. Met CDS wordt dit bereikt door het voorkomen of omkeren van de sensibilisatie die wordt opgewekt door pulserende dopaminerge stimulatie. De CDS-hypothese is op haar beurt gebaseerd op verschillende hypothesen. Ten eerste is tonische dopaminerge stimulatie fysiologisch. Ten tweede is sensibilisatie ongewenst en moet ze worden voorkomen. Ten derde kan de vermindering van “off”-tijd en dyskinesie gelijktijdig worden teweeggebracht. Tot slot ondersteunen klinische onderzoeken de CDS-hypothese. Bij gevorderde of zelfs matige Parkinson is de infusiepomp een goede manier om mensen te helpen een meer gelijkmatige plasmarespons en een meer continue stimulatie op de postsynaptische receptorplaats te krijgen. Het door de infusie opgewekte plasmaprofiel is altijd hoger dan met orale behandeling, maar de dalspiegels overdag zijn veel minder. Farmacokinetisch onderzoek stelt dat het wegnemen van dalspiegels mogelijk de sleutel tot CDS is, in plaats van het afgeven van een constante geneesmiddelconcentratie. Hoge concentraties levodopa zijn mogelijk geen probleem als lage dalspiegels worden vermeden.

KAN EEN OPERATIE WERKEN TEGEN PARKINSON? Een operatie kan de symptomen van Parkinson verlichten, maar is geen remedie. Vanwege de risico’s die met hersenoperaties verband houden, wordt dit vaak niet overwogen tenzij alle passende medicatie is geprobeerd, maar geen succes gaf. Bij het overwegen van een operatie is het belangrijk om zowel een neuroloog als een hersenchirurg, die gespecialiseerd zijn in de behandeling van Parkinson, te raadplegen.

86

‘Deep brain stimulation’ (DBS) is een van de behandelingen waarbij een medisch hulpmiddel, een hersenpacemaker, wordt geïmplanteerd dat elektrische impulsen naar specifieke delen van de hersenen stuurt. Deze chirurgische procedure wordt gebruikt voor de behandeling van ernstige essentiële tremor en tremor, spierstijfheid en bradykinesie (bewegingstraagheid) die met Parkinson verband houden, evenals primaire dystonie en andere aandoeningen.

MOET ER EEN SPECIAAL DIEET WORDEN GEVOLGD? In het algemeen zijn de darmbewegingen van mensen met Parkinson zwakker en langzamer. De maag leegt zich mogelijk minder vaak. Levodopa, dat in het bovenste deel van de dunne darm wordt opgenomen, is afhankelijk van zowel het legen van de maag als de afwezigheid van concurrerende aminozuren in de vorm van eiwitrijk voedsel in de maag. Daarom wordt aanbevolen om de medicatie, met name levodopa, ongeveer 30 minuten voor de maaltijd in te nemen. Sommige patiënten eten de eiwitrijkere voedingsmiddelen liever ‘s avonds. Maar het belangrijkste aspect is een voedzaam, gevarieerd en goed samengesteld dieet met voldoende vezels. Het kan een goed idee zijn om een diëtist te raadplegen voor advies.

ZIJN ER GOEDE, PRAKTISCHE ADVIEZEN VOOR WAT BETREFT PARKINSON? Lichaamsbeweging en mentale oefening zijn goed voor mensen met Parkinson. Het is belangrijk om hun isolement te doorbreken, bijvoorbeeld door hen bij het werk en de activiteiten van een vereniging te betrekken. Het is ook gunstig om ‘gezonde’ interesses te onderhouden. Ook is het van belang dat een persoon met Parkinson zo veel mogelijk bezig blijft. Ze moeten zo veel mogelijk zowel lichamelijk als geestelijk actief blijven. Wat advies: – ‘zorg ervoor dat niemand iets voor mij doet wat ik zelf kan doen.’ De reden hiervoor is eenvoudig. Hoe langer je jezelf dwingt om alles te doen wat je kunt, hoe langer je de dingen kunt blijven doen –

wees betrokken en probeer elke dag iemand te helpen. Hierdoor blijf je bezig, zodat je niet op je eigen problemen gericht blijft

–

begrijp dat het langer duurt om dingen te doen. Heb geduld met jezelf en met anderen.

WORDT ER ONDERZOEK UITGEVOERD NAAR PARKINSON? In de afgelopen 25 jaar heeft de medische behandeling van Parkinson zich snel ontwikkeld. Geneesmiddelonderzoek is voortdurend gaande in verschillende delen van de wereld. Momenteel zijn er verschillende nieuwe Parkinson-medicaties in ontwikkeling en worden ze voor toekomstig gebruik getest. Nieuwe chirurgische methoden en gentherapieën worden ook ontwikkeld. De behandelingsmogelijkheden voor Parkinson zullen daarom met de tijd steeds beter worden.

87

WAT DOET DE EPDA? De European Parkinson’s Disease Association (EPDA) is een niet-politieke, niet-religieuze non-profitorganisatie die zich inzet voor de gezondheid en het welzijn van mensen die met de ziekte van Parkinson leven, evenals voor hun gezinnen en zorgverleners. De EPDA werd in juni 1992 in München opgericht met een lidmaatschap van negen Europese organisaties voor Parkinson-patiënten. Momenteel zijn er 45 ledenorganisaties uit heel Europa. De EPDA helpt de ondersteuning van meer dan 1,2 miljoen mensen met Parkinson en hun gezinnen in heel Europa. De visie is om een volwaardig leven met Parkinson mogelijk te maken en de zoektocht naar een genezing te steunen. De EPDA is de pleitbezorger voor de rechten en behoeften van 1,2 miljoen mensen met Parkinson in Europa en hun gezinnen. Het doel is bewustwording om ervoor te zorgen dat alle mensen met Parkinson en hun gezinnen toegang hebben tot de juiste behandeling en de juiste therapie op het juiste moment. Visie Mogelijk maken van een volwaardig leven met Parkinson en het ondersteunen van het zoeken naar een genezing. Aanvullende informatie Voor meer informatie over het werk van de EPDA bezoekt u www.epda.eu.com of neemt u contact op met [email protected].

WAT DOEN DE NATIONALE ORGANISATIES? De nationale organisaties voeren talloze activiteiten uit. Ze zorgen voor bewustmaking van de ziekte, doorbreken het isolement van hun leden, organiseren verschillende activiteiten en geven informatie. Sommige voeren onderzoeken uit en beïnvloeden beleidsmakers. Een aanzienlijk deel van het werk behelst het bieden van hulp en ondersteuning. Voor meer informatie over de nationale organisaties bezoekt u de website van EPDA: www.epda.eu.com/members en www.epda.eu.com/internationalPDOrgs.

88

VOORBEELDEN VAN BEROEMDE MENSEN MET PARKINSON –

Mohammed Ali (1942–), Amerikaanse bokser.

–

Paus Johannes Paulus II (1920–2005), eerste symptomen vastgesteld begin 1991.

–

Michael J. Fox (1961–), film- en televisiester die op 26 november 1998, na zeven jaar ziekte, toegaf Parkinson te hebben.

–

Janet Reno (1938–), voormalige Amerikaanse minister van justitie, van Deense afkomst, kondigde in november 1995 aan dat ze Parkinson had.

–

Billy Graham (1918–), evangelist, heeft sinds 1992 Parkinson en beëindigde zijn evangelische kruistochten in 2000.

–

Salvador Dali (1904–1989), Spaanse surrealistische schilder, woonde sinds 1940 vooral in de VS.

–

Deborah Kerr (1921–2007), Britse filmactrice die in 1993 een Oscar kreeg en bij wie in haar laatste jaren Parkinson werd vastgesteld.

HOE KAN IK GEMAKKELIJK MEER INFORMATIE VINDEN OVER PARKINSON? Bezoek deze websites voor meer informatie: – – – – –

Hoofdpagina van EPDA: www.epda.eu.com Rewrite Tomorrow: www.rewritetomorrow.eu.com Coping Strategies: www.epda.eu.com/copingstrategies Medische en chirurgische informatie: www.epda.eu.com/medinfo EPDA-partners en -sponsoren: www.epda.eu.com/partners

89

VERKLARING OMTRENT HANDELSMERKEN Alle product- en bedrijfsnamen zijn geregistreerde handelsmerken van hun betreffende eigenaren of hun geassocieerde ondernemingen. Wij doen geen aanspraak op eigendom van de handelsmerken in deze publicatie. - Apo-go® en Apo-go Pen® zijn geregistreerde handelsmerken van Britannia Pharmaceuticals. - Azilect® is een geregistreerd handelsmerk van Teva Pharmaceuticals Limited. - Cabaser® is een handelsmerk van Pharmacia. - Comtess®, Parlodel® en Stalevo® zijn geregistreerde handelsmerken van Novartis Pharmaceuticals Corporation. - Duodopa® is een geregistreerd handelsmerk van Abbott Products Operations AG (“APO”). - Eldepryl® is een geregistreerd handelsmerk van Orion Corporation Orion Pharma. - Madopar® is een geregistreerd handelsmerk van Hoffmann-La Roche Limited. - Mirapexin® is een geregistreerd handelsmerk van Boehringer Ingelheim. - Neupro® is een geregistreerd handelsmerk van Schwarz Pharma AG. - Requip® is een geregistreerd handelsmerk van GlaxoSmithKline. - Sinemet® en Sinemet CR® zijn geregistreerde handelsmerken van Merck & Co., Inc. - Symmetrel® is een geregistreerd handelsmerk van Alliance Pharmaceuticals Limited. - Tasmar® is een geregistreerd handelsmerk van Valeant Pharmaceuticals Limited. Alle andere handelsmerken worden erkend.

DANKBETUIGING De EPDA is dank verschuldigd aan de volgende organisaties voor hun samenwerking en ondersteuning bij de bewustmaking van de invloed die Parkinson heeft op de kwaliteit van leven: - Abbott Products Operations AG - Animech AB - Association of Physiotherapists in PD Europe (APPDE) - The Cure Parkinson’s Trust (CPT) - European Federation of Neurological Associations (EFNA) - European Federation of Neurological Societies (EFNS) - GlaxoSmithKline (GSK) - H. Lundbeck A/S - Medtronic Foundation - Merck Serono - National Tremor Foundation (UK) - Teva Pharmaceuticals Industries - Tonic Life Communications - World Federation of Neurology (WFN) - WHO-werkgroep inzake ZvP LAY-OUT LOKALISATIE LanguageFlow Ltd, Verenigd Koninkrijk FOTOGRAFIE Qiu Yang, Amsterdam, Nederland Animech AB (filmstills), Uppsala, Zweden VERTALING Vertaald en gedrukt met de steun van

Copyright © 2011 European Parkinson’s Disease Association (EPDA). Alle rechten voorbehouden De EPDA geeft hierbij toestemming voor het niet-commerciële gebruik van deze publicatie in haar geheel of gedeeltelijk, woord voor woord, met gepaste verwijzing naar Leven met Parkinson en EPDA. Ook wordt toestemming gegeven voor de verspreiding via elektronische overdracht of verwijzing naar de ongewijzigde bestandsversie in Adobe® acrobat pdf van deze publicatie op de website Parkinson’s Awareness van EPDA (www.parkinsonsawareness.eu.com). Er wordt geen toestemming gegeven voor het maken van afgeleide werken in enige vorm, reproducties in drukvorm, of voor het opnemen ervan in commerciële werken, zonder schriftelijke toestemming van de EPDA.

SPECIALE DANK Aan alle mensen die hebben bijgedragen door hun persoonlijke verhalen te delen.

Eerste uitgave gepubliceerd augustus 2008 Herdrukt met wijzigingen februari 2009 Herdrukt met wijzigingen januari 2011

90

www.parkinsonsawareness.eu.com Voor meer informatie over het werk van EPDA neemt u contact op met: [email protected] De European Parkinson’s Disease Association (EPDA) is een niet-politieke, niet-religieuze non-profitorganisatie die zich inzet voor de gezondheid en het welzijn van mensen die met de ziekte van Parkinson leven, evenals voor hun gezinnen en zorgverleners. De Association is een liefdadigheidsorganisatie die in Brussel is geregistreerd (Numéro de l’association: 8727/2000, No TVA ou no entreprise: 465299201) en valt onder de Belgische wet van 25 oktober 1919, gewijzigd door de wet van 6 december 1954.

DUO/2011/C3/20