14. Leven met een beperking

14. Leven met een beperking ‘Bij de 20-wekenecho werd al duidelijk dat ons kindje een open ruggetje heeft. Nu hebben de artsen het voortdurend over de mogelijkheid van een abortus. Ze zeggen dat het om een zware handicap gaat. Ik vind dit erg moeilijk. Voor ons is abortus helemaal geen optie. Ook dit kindje heeft toch recht op leven? Het voelt alsof de artsen alleen maar een handicap zien, terwijl het over ons kind gaat.’ Het is ingrijpend als je kindje een handicap blijkt te hebben. Je moet je eigen verwachtingen bijstellen. Je leven komt er anders uit te zien. Je komt soms voor grote medische beslissingen te staan. Maar het lastigst is misschien nog wel de reactie van je omgeving. Het krijgen van een kindje met een beperking overkomt je onbedoeld. Toch is dat leven daarmee niet ongewenst of zelfs zinloos. Veruit de meeste ouders van een gehandicapt kind kunnen vertellen hoe ze van hun kind kunnen genieten, net zoals van elk ander kind. Als ouder kun je hierbij wel worden geholpen óf juist gehinderd. Dat gebeurt door de manier waarop anderen aankijken tegen jouw (pasgeboren) kind of de beperkingen van jouw kind. Soms kijken mensen zonder jouw kind echt te ‘zien’. Dat kan pijnlijk zijn – het maakt de start van jouw weg met dit kindje soms extra moeilijk. En daarmee is de start voor het kindje zelf ook veel lastiger (hoofdstuk 31).

Een wereld zonder perfectie Bekijk de maatschappij eens alsof het een tuin is. Tuinen lopen soms over van prachtige bloemen. Dan duurt het even voordat je ziet welke planten er nog niet in bloei staan. En sommige planten blijven uitsluitend groen –zonder kleurige bloemen. Moet je dan maar de schoffel uit de schuur halen en de laatbloeiers en niet-bloeiers er zonder pardon uit schoffelen? Natuurlijk niet! Dan doe je het ecosysteem geweld aan. De natuur is veelvormig. Juist die veelheid aan soorten en maten geeft het natuurlijke systeem orde en kracht. De orde stort in als je streeft naar een monocultuur van perfecte bloemen. In zo’n cultuur heb je bestrijdingsmiddelen nodig om te zorgen dat die mooie bloemen niet door ongedierte kapotgaan. Zo is het ook in de mensenwereld. Wij leven in een wereld waarin alles perfect moet zijn. We kunnen de toegangspoort tot het leven sluiten voor bepaalde mensen, om welke reden dan ook. We kunnen hen op allerlei manieren uitsluiten van gepaste kansen en mogelijkheden. Maar als je dat doet, discrimineer je. En als je begint te selecteren, wie houd je dan uiteindelijk nog over? Wie zou er trouwens beter worden van zo’n wereld? Je kunt ‘laatbloeiers’ en ‘niet-bloeiers’ ook koesteren en van hen leren. Houden verstandelijk beperkte mensen ons – ‘verstandige’ mensen – geen 119

DEEL 3 IN GEZONDHEID EN ZIEKTE

spiegel voor? In die spiegel vragen zij of wij minder kwetsbaar zijn dan zij. Verstandelijk beperkten kunnen heel tevreden leven. Ze laten je zien dat het leven om méér gaat dan perfectie. Er zullen altijd mensen in de marge blijven. Vraag je eens af of samenlevingen wel kunnen bestaan zonder deze mensen. Ze leren je relativeren en waarderen. Een goede samenleving biedt ruimte aan álle burgers. Alleen kwaadaardige samenlevingen stoten mensen uit. Hebben we niet allemaal recht op leven en samenleven, ongeacht onze ‘defecten’?

Het eerste gesprek Er zijn heel veel handicaps in lichaam, verstand, gevoel en emotie. Iedereen kent in zijn omgeving wel mensen met een open rug, een hazenlip, het syndroom van Down, het fragiele-X syndroom of een ernstige psychische aandoening. Meestal draag je een handicap je leven lang met je mee. En net zoals iedereen loop je de kans om naast je beperking ook nog ziek te worden. Het is van groot belang dat je in zulke situaties dezelfde kansen krijgt als ieder ander. Op zulke momenten is de kennis van betrokkenen, familieleden en gespecialiseerde mensen extra hard nodig. Zodat je ook met je handicap dezelfde mogelijkheden krijgt in de loopbaan van het leven (1 Korintiërs 9: 24-27). Mooie voorbeelden hiervan zijn de waardevolle schisisteams en de Down-poli’s in ons land. Voor de omgang met de beperking van je kind blijkt het eerste gesprek over de aandoening heel belangrijk. Bij sommige mensen komt dat eerste gesprek na prenataal onderzoek, bijvoorbeeld na de 20-wekenecho. We hebben in het vorige deel gezien dat dit nogal eens leidt tot een selectieve abortus op kinderen met een afwijking. De eerste woorden van een arts kunnen dus – letterlijk – van levensbelang zijn. Ook voor ouders die pas na de geboorte van hun kind te horen krijgen dat er sprake is van een ernstige afwijking, tellen die eerste woorden driedubbel. Ze zijn mede bepalend voor de manier waarop ouders de afwijking een plaats geven in hun leven. De meeste betrokkenen weten jaren later vaak nog hoe dat eerste gesprek is verlopen. Zij herinneren zich de sfeer en de formuleringen. Dat is geen wonder: meestal zijn ouders al gespannen door de geboorte. Als er onderzoeken en een gesprek volgen, weten ze dat er iets aan de hand is. Het slechte nieuws veroorzaakt grote verwarring. ‘Wat moeten we nu doen?’ ‘Wat kunnen we verwachten?’ In die omstandigheden raken de woorden van een arts diep. De manier waarop hij spreekt over de aangeboren handicap of verstandelijke beperking kan dingen maken of breken. Vaak herinneren ouders zich nog dat er weinig aandacht en begrip was voor hun gevoelens. Natuurlijk: het bericht dat je kind niet in orde is, veroorzaakt vaak een emotionele crisis. In zulke gevallen is het lastig voor artsen om de goede woorden te vinden. En toch: zou je als arts niet de juiste toon kunnen treffen bij het brengen van de onheilstijding? Het is beslist een misvatting dat de betrokkenen door het bericht te geschokt zijn om nog een goed gesprek te kunnen voeren. De meeste betrokkenen hebben begrip voor de arts die hun deze verdrietige boodschap moet brengen. Maar ze 120

en

enleving

isch

els

14. LEVEN MET EEN BEPERKING

begrijpen niet dat er maar weinig tijd is voor vragen. Waarom is er geen respect voor hun verdriet en geen mededogen met hun kind? Ook hieruit blijkt duidelijk dat een goed begin van de relatie met hulpLezen Meer lezen verleners van groot belang is voor het ontstaan van -wederzijds vertrouwen. Het kan bevrijdend werken als je hoort dat je gevoelens heel normaal zijn. Het is belangrijk dat je weet dat ze horen bij de aanpassing aan een nieuwe werkelijkheid. Daarom is een verwijzing naar ouderverenigingen zo belangrijk.

Uw kind heeft waarschijnlijk… Samenleving Afweging

Het is alweer even geleden dat de Federatie van Ouderverenigingen (nu VG-belang) een belangrijke brochure uitgaf met de titel: Uw kind heeft waarschijnlijk… Daarin stonden aandachtspunten voor het eerste gesprek van artsen en hulpverleners met ouders over de beperkingen van hun kind. De brochure geeft een aantal aandachtspunten voor de procedure van het eerste Meer lezen gesprek, zoals: •Medisch Breng ouders zo spoedig mogelijk op de hoogte (van het verWetenschappelijk moeden). • Neem zorg en twijfel serieus. • Respecteer privacy. • Organiseer op korte termijn een tweede gesprek. • Geef schriftelijke informatie mee.

Afweging

De brochure geeft vervolgensBehandeling aandachtspunten voor de manier van vertellen, zoals: Bijbels • Gebruik eerlijkheid zonder omwegen. • Vertel het nieuws met de baby erbij. • Zorg voor voldoende tijd. • Bied vertrouwen.

Pastoraal

Daarnaast zijn er aandachtspunten voor de inhoud van het geWetenschappelijk sprek, zoals: • Geef accurate informatie over diagnose en handicap. • Bied mogelijkheden voor hulp en contact met andere ouders. • Bied aan om met familieleden over de diagnose te spreken. Intussen verscheen het artikel Wat kan de huisarts doen na de Behandeling diagnose ‘zeldzaam’? In deze bijdrage geven ouders van een kind met verstandelijke beperkingen aan wat de huisarts voor hen kan betekenen. De bijdrage is te downloaden op www.verstandelijkbeperkt.nl. ‘Onze dochter is nu een paar maanden oud. Ze blijkt een ernstige spierziekte Pastoraalte hebben. Nu is ze met een longontsteking opgenomen in het ziekenhuis. De artsen willen met ons praten over de vraag of er wel of niet moet worden beademd als het zelfstandig ademen niet meer lukt. Ze zijn bang dat ze niet meer van de beademing af zal kunnen als het beademen eenmaal is begonnen. Wat moeten we doen?’ 121

leving

ch

s


Als ouder van een kind met beperkingen kom je vaak voor alAfweging lerlei medische beslissingen te staan. Als er sprake is van een ernstige afwijking, begint dat al snel. Na de – eventueel vroege – geboorte van een ernstig gehandicapt kindje start de medische behandeling meteen. Soms kan in deze fase de suggestie worden gedaan om de baby te laten inslapen, nog voordat duidelijk is wat de levenskansen van het kindje precies zijn. Het kan ook zijn dat de handicap van het kindje echt niet met het leven verenigbaar is. Als het kindje dan ook nog ernstig lijdt, is palliatieve sedatie – vergelijkbaar met narcose – een mogelijkheid (hoofdstuk 26). Zo kan de baby een natuurlijke dood Wetenschappelijk sterven. Vaak is een van de kernvragen in de eerste levensfase of je moet doorgaan of moet stoppen met een medische behandeling. Maar deze vraag komt soms ook in latere fasen terug. Sommige kinderen met een beperking krijgen in de latere levensfase te maken met complexe en meervoudige problemen. Dan kan er sprake zijn van een zogenoemde dalende Behandeling levenslijn. Wat houdt zo’n levenslijn in? De levensloop van een gezond iemand is grofweg te omschrijven als: geboren worden, groeien en bloeien, vruchtbaar zijn en je voortplanten, ouder worden en sterven. Tot ongeveer het 35ste levensjaar is er sprake van ontwikkeling, daarna krijgt de afbraak steeds meer de overhand. Dat heeft bijvoorbeeld te maken met het feit dat Pastoraal zich slechts een bepaald aantal keren kunnen delen. onze lichaamscellen Daardoor vindt er steeds minder vervanging plaats van versleten of dode cellen, zodat je langzaam veroudert. Meer over deze levenslijn lees je in hoofdstuk 24. Als je een verstandelijke of meervoudige beperking hebt, kan deze levenslijn zich anders ontwikkelen dan bij mensen zonder die beperking. Vaak is er sprake van een ontwikkelingsachterstand. Het komt ook regelmatig voor dat de levenslijn eerder begint te dalen. Bij behandelbeslissingen is het goed om de ontwikkelingen op die lijn mee te nemen. Is dit dal in de ontwikkeling overbrugbaar? Of is deze daling onomkeerbaar ingezet? In dat laatste geval is een behandeling om de lijn te laten stijgen, medisch zinloos. Dan moet je van zo’n verdere behandeling afzien. Je kiest dan voor het geven van goede verzorging tot de natuurlijke dood volgt. De volgende criteria kunnen helpen bij het vinden van een antwoord op de vraag of je moet doorgaan of stoppen met behandelen: • Het te verwachten goede effect van de behandeling moet zwaarder wegen dan de belasting en de risico’s voor de patiënt. Dan is de behandeling volgens de arts een ‘proportionele’ behandeling. • De behandeling moet duidelijk effect hebben voor leven en gezondheid van de patiënt, daarover moet de discussie gaan. De discussie mag niet gaan over de zin of waarde van het leven van de patiënt. • Levensbeëindiging is geen optie om het lijden op te heffen. Er kan wel een medische reden zijn voor een behandeling die het leven mogelijk iets verkort, bijvoorbeeld door pijnstilling. Hier gaat het om de behandeling van symptomen en niet om de intentie te doden: levensbeëindiging kan nooit het doel zijn. 122


Soms is het niet meer mogelijk om bepaalde lichaamsfuncties van de baby te herstellen of de dalende levenslijn bij een oudere patiënt te keren. Dan zal de arts op deze punten stoppen met een medische behandeling. Hij zal ook niet verdergaan als een ingreep onevenredig veel lijden veroorzaakt. De medische verzorging is dan vooral gericht op basisbehoeften: voeding, vocht, warmte, een goed bed, hygiëne en bestrijding van pijn en andere symptomen – op comfort dus. En hoe zit het met het kindje dat we net noemden: een ernstige spierziekte, een longontsteking, een kans dat zelfstandig ademen niet meer zal lukken. Moet je dan gaan beademen of niet? Bij deze vraag kan de levenslijn je verder helpen. Blijkbaar is de verwachting van de artsen dat de spieren voor de ademhaling voorgoed kunnen uitvallen. Het lijkt erop dat de artsen denken: is het dal medisch gezien nog wel te overbruggen? En hoe is het perspectief op lange termijn? Thuisbeademing zou in deze situatie mogelijk een optie kunnen zijn, als er naast de longontsteking geen andere negatieve symptomen zijn of ontstaan. Dit vraagt een zorgvuldige afweging van baten en lasten. Thuisbeademing is bedoeld voor patiënten die in een normale thuissituatie afhankelijk zijn van kunstmatige ademhalingsondersteuning. Centra voor thuisbeademing zijn verbonden aan academische ziekenhuizen. Bij de grootste groep mensen die thuis wordt beademd, gaat het om mensen met een neuromusculaire aandoening (een spierziekte) waarbij de normale ademhaling niet goed functioneert. In de praktijk blijkt dat je als patiënt deze beademing goed in kunt passen in het leven van alledag – ook al ben je hierdoor meer afhankelijk van anderen. Vaak kun je de bezigheden die je vóór je ademhalingsproblemen had, gewoon continueren. Ook als je kindje geen levensbedreigende beperking heeft, kun je in de loop van het leven tegen allerlei behandelvragen aanlopen. Kinderen met het syndroom van Down leiden nogal eens aan hartproblemen, die om een operatie vragen. Je kunt ook te maken krijgen met andere complexe problematiek. Hoe zit het bijvoorbeeld als je verstandelijk beperkte kind als volwassene een relatie krijgt? Kan hij of zij een huwelijksrelatie wel vormgeven? Hoe ga je in deze situatie om met anticonceptie? En met het belang van eventuele kinderen die dit echtpaar zou kunnen krijgen? In al die gevallen is begeleiding op maat nodig: een mix van stimuleren en afremmen die past bij de mogelijkheden van de betrokkenen.

Omgaan met een beperking Ouders van verstandelijk beperkte kinderen ervaren dat hun kinderen minder mogelijkheden hebben dan je als ouder had gehoopt. Dit geldt ook voor ouders van wie de kinderen op een andere manier beperkt zijn. Het geldt net zo goed voor ouders die worstelen met een kind dat zich anders ontwikkelt dan ze hadden gehoopt. In alle gevallen draait het om het besef dat de waarde van je kind niet afhangt van zijn mogelijkheden. Welke waarde kennen we toe aan gehandicapt leven? Die vraag loopt als rode draad door de geschiedenis van de zwaksten in de samenle123


ving. Inge Mans werkte als groepsleidster in de zwakzinnigenzorg. Ze promoveerde in Utrecht op vijf eeuwen cultuurgeschiedenis van ‘zotten, onnozelen en zwakzinnigen’. Haar boek Zin der zotheid is een bijzondere geschiedenis die recht doet aan mensen met een verstandelijke beperking. Het laat treffend zien dat er vaak weinig oog was voor deze unieke mensen. Als ouders kun je er de handen vol aan hebben om je gehandicapte kind te leren begrijpen. Filosoof dr. Jet Isarin is moeder van een zoon met een handicap ‘waarvan slechts een deel een naam heeft. Het deel dat geen naam heeft, is het ingewikkeldste en meest verwarrende deel van zijn handicap en misschien het meest bijzondere deel van hem.’ Ze promoveerde aan de VU op een analyse van de verhalen van moeders met een kind met een handicap. Haar zoektocht – zonder Bijbelse notie – kan ook door orthodoxe christenen voluit worden meegemaakt. Christenen zullen de praktische conclusie delen. Het gaat om een kind dat wordt herkend als een eigen kind. Een kind dat wordt erkend, krijgt de ruimte een ‘eigen ander’ te zijn. In een christelijke levensvisie zijn het niet je kwaliteiten die je waarde bepalen. Het is het eenvoudige mens-zijn, je menselijke waardigheid, die je waardevol maakt. Vanaf het allereerste begin tot aan het levenseinde is menselijk leven een beeld van God (Genesis 1: 27). Binnen en buiten de christelijke kerk raakt die kijk op het leven nog wel eens ondergesneeuwd.

De menselijke waardigheid Wat is dat eigenlijk, de menselijke waardigheid? Het is nog niet zo eenvoudig om daar een definitie van te geven. Bovendien is er nogal wat spraakverwarring rond het begrip: mensen geven er op verschillende manieren invulling aan. In het algemeen kun je drie kanten aan de waardigheid van de mens onderscheiden: • Waardigheid is een algemeen en universeel gegeven, dat zijn basis vindt in het feit dat je geschapen bent naar Gods beeld. We noemen dit de universele of menselijke waardigheid. Christenen hebben deze waardigheid altijd in ere gehouden: tijdens een pestepidemie zorgden de vroege christenen voor het begraven van de verwaarloosde lijken van vreemdelingen of heidenen, zo hoog hadden ze de mens als ‘beeld van God’. • Er zijn ook mensen die zeggen dat je de universele menselijke waardigheid meer of minder duidelijk kunt ervaren. Iemand op 20-jarige leeftijd kijkt waarschijnlijk anders naar zijn leven dan iemand die 94 lentes telt en gebrekkig is. Die vorm van waardigheid is wat je voelt. We noemen dit de persoonlijke of ervaren waardigheid. Je voelt je waardig of niet. En als je het niet meer voelt, dan is het er niet meer. Dit lijkt een vergissing, omdat waardigheid onderdeel is van je mens-zijn. Niemand kan je dit afnemen. • Als het gaat om die ervaren waardigheid speelt ook de relatie tussen mensen een rol. Je kunt die ervaren waardigheid in de relatie met de ander bevestigen (positief) en je kunt die afbreken (negatief). Dit noe124


men we de toegekende waardigheid: in hoeverre ken jij de ander waarde toe? In het debat over de menselijke waardigheid is het belangrijk om helder te hebben over welke van de vormen je praat. Waarom zijn ze alle drie belangrijk? Omdat wat je ervaart mede afhankelijk is van de mensen om je heen. En die naasten worden weer geïnspireerd door wat jij ervaart aan waardigheid. Het gegeven van de universele waardigheid leunt op de zorg en aandacht voor de ander: op die manier bevestig je die waardigheid. Het is een feit dat je waarde hebt, maar die waarde moet je ook ervaren én hij moet je worden toegekend. Heel praktisch: als je zwanger bent van een gehandicapt kindje en mensen om je heen roepen dat je dit kind toch zeker niet gebóren laat worden, dan wordt die waardigheid niet bevestigd. En dat kan maken dat jij ook twijfelt of dit kindje wel een plek verdient in deze wereld. Vroegchristelijke denkers hebben de waardigheid van kinderen met beperkingen altijd bevestigd (waarover meer in deel 5 van dit boek).

Tot slot: een gedicht Nely Houtman-van Dijk en Kees van Baardewijk maakten het boekje Een hand die in de mijne past. Het is een bloemlezing van gedichten en teksten over de wereld van mensen met een verstandelijke beperking. Het leidt je binnen in de beleving van deze mensen die onze vriendschap nodig hebben. En die deze vriendschap vaak hartverwarmend beantwoorden. Het boekje wil ook ouders, broers en zussen en anderen bemoedigen die hun naaste bijstaan. Het titelgedicht – hieronder weergegeven – is treffend. Het werd geschreven door de Belgische priester Jean-Pierre Goetghebuer (geb. 1946). Door een auto-ongeluk raakte hij op zijn 28ste verlamd vanwege een dwarslaesie. Een hand die in de mijne past Ik vind een hand die in de mijne past jouw ogen raken mij jouw oren nemen mij op jij bespeelt mijn gemoed. Klanken worden taal mijn boodschap. Ook ik wil leven op mijn maat maat-schappelijk

125

14. Leven met een beperking

Recommend Documents