Mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel

MENSEN MET EEN NIET AANGEBOREN HERSENLETSEL • 3E HERZIENE UITGAVE • AANVULLING 3

Aanvulling 3 Mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) Kwetsbare burgers in beeld Deze informatie is bedoeld om een onzichtbare maar kwetsbare groep mensen in beeld te brengen, om te voorkomen dat deze groep in het gemeentelijke beleid vergeten wordt. In de afgelopen jaren is meer aandacht gekomen voor mensen die door een psychische, een verstandelijke of een lichamelijke beperking moeilijkheden ondervinden in het 'meedoen' in onze samenleving. Een groep waar heel weinig aandacht voor bestaat en die nog erg onzichtbaar is, is de groep mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Mensen met NAH hebben beperkingen ten gevolge van een ongeval, beroerte, hersentumor of hartstilstand. De gevolgen hiervan zijn nauwelijks eenduidig te omschrijven. Kenmerkend is dat naast fysieke problemen ook cognitieve- en gedragsproblemen ontstaan. Deze mensen hebben vaak ondersteuning nodig in alle aspecten van het leven. Hun aantal is groot.

Leeswijzer U vindt eerst uitleg over wat NAH is, wat de oorzaken en wat de gevolgen zijn. In hoofdstuk 2 staan voorwaarden geformuleerd om deel te kunnen nemen aan de maatschappij. Met daarbij de specifieke hulpvragen die mensen met een hersenletsel hebben op het gebied van zorg, welzijn, wonen, arbeid en vrije tijd. Tot slot vindt u in hoofdstuk 3 aandachtspunten en aanbevelingen met betrekking tot het gemeentelijke beleid. Veel van de beschreven informatie is niet exclusief voor genoemde groep mensen, maar is ook van toepassing op andere mensen met een beperking die zich om wat voor reden dan ook moeilijk staande kunnen houden in onze samenleving.

1

WORKMATE VOOR EEN STERKE BURGER • ZORGBELANG BRABANT

2


1. Niet-aangeboren hersenletsel, wat is dat? NAH staat voor niet-aangeboren hersenletsel. Het is een verzamelnaam om de gevolgen van stoornissen die de hersenen raken aan te duiden. De definitie is als volgt: Hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan. Dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot het aangewezen zijn op hulpverlening. Dagelijks komen we mensen tegen met NAH, want ongeveer één op de drieëndertig mensen onder de 65 jaar heeft NAH. Het aantal boven de 65 jaar is nog hoger. En iedere huisarts heeft gemiddeld 70 mensen met NAH in zijn praktijk (bron, rapport Prismant 'Een kwestie van toeval en geluk'). Cijfers in Brabant: Noord Brabant: 70.000 getroffenen - Zuidoost: 20.500 - Noordoost: 18.500 - Midden: 12.000 - West: 19.000 Het gaat over het algemeen om mensen die nog een heel leven voor zich hebben. Meer dan de helft blijft levenslang gevolgen ervaren. Een deel hiervan is permanent aangewezen op hulpverlening, van lichte begeleiding tot 24-uurs verpleging en verzorging. Het is onmogelijk om te spreken over dé NAH patiënt. Er is een grote diversiteit aan oorzaken en problemen. Een hersenletsel kan bijvoorbeeld optreden door: - een ongeluk met hoofdletsel zoals een schedelbasisfractuur; - een hersentumor; - zuurstofgebrek, bijvoorbeeld na reanimatie; - een hersenbloeding of herseninfarct; - het werken met schadelijke stoffen zoals terpentine (de zogenaamde schildersziekte); - een hersenvliesontsteking; - een ziekte als MS; - herhaaldelijk koppen met voetballen.

3


Complexe problematiek Mensen met NAH ervaren hun stoornissen/beperkingen op verschillende levensterreinen zoals: gezondheid, wonen, werken, onderwijs, vervoer, vrijetijdsbesteding. Het grote verschil met de mensen met een aangeboren hersenletsel is, dat de mensen waar wij het hier over hebben een leven vóór de beperking hebben gekend. Getroffenen kunnen een partner en/of kinderen hebben, werken vaak of hebben al jarenlang dezelfde hobby's of vrienden. Van de één op de andere dag kan veel veranderen. Mensen met een hersenbeschadiging zijn te vinden in alle sectoren van de gezondheidszorg: binnen de zorg voor lichamelijk gehandicapten, in de sector verpleging en verzorging, in de zorg voor verstandelijk gehandicapten en in de geestelijke gezondheidszorg. Vaak wordt de specifieke NAH-problematiek niet onderkend. Mensen met NAH wordt hierdoor tekort gedaan omdat ze niet de hulpverlening krijgen die ze eigenlijk nodig hebben. Iemand die ten gevolge van een hersenletsel te maken krijgt met een ernstig geheugenprobleem wordt al snel dement genoemd en als zodanig behandeld. En iemand met gedragsproblemen komt terecht in de hoek van de psychiatrie.

4

Bekend is dat mensen met een CVA, een hersenbloeding of herseninfarct, veel meer problemen hebben met de onzichtbare gevolgen, zoals veranderend gedrag en emoties, dan met de zichtbare gevolgen van de beschadigingen, zoals een halfzijdige verlamming. De onzichtbare gevolgen worden gemakkelijk als bijzaak getypeerd terwijl deze het maatschappelijk functioneren enorm kunnen beperken.

Voorbeeld Femke was iemand die vóór het CVA als rustig, verstandig en weloverwogen bekend stond. Na terugkeer op haar werk is ze snel ongeduldig en een flapuit. Hier kunnen collega's en vrienden moeilijk mee overweg. Eén voor één raakt ze al haar vrienden kwijt. Door de goede revalidatie zijn haar lichamelijke problemen bijna allemaal verholpen maar haar karakterverandering blijft.

Kenmerkend bij NAH: - er zijn altijd onzichtbare gevolgen na een hersenletsel, zoals gedragsproblemen, ongeremde emoties, geheugenverlies, concentratiestoornis; - de mate waarin de problematiek zich voordoet kan sterk variëren; - er is vrijwel altijd sprake van multi-problematiek; dat wil zeggen dat meerdere problemen zich tegelijk voordoen; - de getroffene heeft vaak een beperkt ziekte-inzicht waarbij hij/zij de problematiek ontkent of onderschat; - de maatschappelijke positie verandert drastisch; - bij elke levensfase ontstaan nieuwe problemen, revalideren heeft een levenslange betekenis.


De ontstaansdiagnose van NAH is voor de gevolgen minder relevant. Essentieel is welke hersencellen beschadigd zijn en in welke mate. Als een jonge man met zijn brommer tegen een boom rijdt en hij wordt bijna dood in het ziekenhuis opgenomen kan hij halfzijdig verlamd zijn. Door de vitaliteit van de jeugd komt hij er na maanden weer lopend uit en dan zeggen we: 'hij is er goed vanaf gekomen'. De karakterverandering, de gedragsveranderingen en de cognitieve stoornissen zijn niet zichtbaar. En de meeste mensen hebben geen idee van de levenslange gevolgen die dit met zich meebrengt voor de getroffene en voor zijn omgeving. Erger nog: de getroffenen zelf en de ouders of partners verkeren vaak in een totaal isolement. Niet begrepen worden is bij NAH een van de meest schrijnende klachten, zowel bij getroffene als bij familie. Afhankelijk van de levensfase waarin hersenletsel ontstaat doen zich verschillende problemen voor. Als iemand in de kracht van zijn leven is (carrière, gezin, huis) zijn de gevolgen van een andere aard dan bij een oudere die voor zijn gevoel het leven gehad heeft.

Voorbeeld Man heeft hersenletsel en is snel geïrriteerd als iets afwijkt van het dagelijks ritme. Als naast de echtgenote ook nog drie pubers deel zijn van het gezin is het onmogelijk om de noodzakelijke rust en structuur te handhaven, terwijl dit meestal wel kan als er geen kinderen meer thuis zijn. 5

Netwerk Om te kunnen participeren in een samenleving is het belangrijk om te weten welke factoren deelname aan de samenleving beïnvloeden. Status en respect zijn van belang om toegang te hebben tot vrienden en kennissen. Dit netwerk vormt de poort tot deelname aan het maatschappelijk leven. Naarmate de vriendenkring een grotere diversiteit kent, worden maatschappelijke activiteiten meer divers. Gemiddeld beschikt een mens over een netwerk van 700 personen waarop kan worden teruggevallen. Mensen met een beperking hebben, enigszins gerelateerd aan de mate van de beperking, een netwerk van slechts 70 personen. Dat is dus een enorme inperking van de kansen op deelname aan maatschappelijke activiteiten. De specifieke problematiek van mensen met NAH maakt dat zij soms een netwerk hebben van misschien maar 6 mensen, waarvan 2 professionele krachten. Participatie in de gemeenschap wordt hierdoor moeilijk.


2. Voorwaarden voor maatschappelijke participatie Om mee te kunnen doen in het maatschappelijk leven is het noodzakelijk een aantal voorwaarden te creëren. Zorg, welzijn, wonen, arbeid, dag- en vrijetijdsbesteding zijn daar de belangrijkste componenten in.

(24-uurs) Zorg

6

Een klein deel van de mensen met NAH is aangewezen op specifieke (24-uurs) zorg. Zij hebben permanente sturing en ondersteuning nodig die, afhankelijk van de problematiek, gegeven kan worden in de gehandicaptenzorg, de thuiszorg, het verpleeghuis of in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Deze sectoren bieden ook ambulante hulp aan mensen met NAH die hulp nodig hebben bij de regievoering over hun leven.

Welzijn Kennis van NAH en de gevolgen voor de getroffenen en hun families is essentieel om welzijnsactiviteiten ook toegankelijk te maken voor deze doelgroep. Denk bijvoorbeeld aan activiteiten gericht op dag- en vrijetijdsbesteding, mantelzorg, informele zorg, participatie in het sociale leven etc.

Gemeenschapshuis Op een informatie-avond voor mensen met NAH in een van de zaaltjes van De Ruchte was met alles rekening gehouden; rustige prikkelarme ruimte, geen geloop of gesleep met meubilair. Maar er was geen rekening gehouden met het feit dat de biljartclub in de ruimte ernaast speelde. Op gezette tijden liep de klok af en rinkelde de bel. Voor 'gewone' mensen een verstoring; voor mensen met NAH vergelijkbaar met het afgaan van een sirene.


Wonen Vaak heeft het hebben van een hersenbeschadiging direct gevolgen voor het zelfstandig kunnen blijven wonen. Bepalend is vanzelfsprekend de ernst en de combinatie van de verschillende beperkingen op psychisch, sociaal of fysiek gebied. Van grote invloed is ook de sociale context: - jong of volwassen; - alleen of samenwonend; - met of zonder relatie; - met of zonder jonge kinderen. Aan het woonmilieu voor mensen met NAH worden specifieke eisen gesteld, of dit nu in een woongroep is of in een zelfstandige woonvorm. De omgevingsvoorwaarden moeten optimaal zijn en kunnen per individu verschillen.

Prikkelarme woonomgeving Bij iemand met NAH kan het mechanisme om zijn impulsen in toom te houden in meer of mindere mate beschadigd zijn. Hij kan bijvoorbeeld geen maat houden. Als zo iemand naast een café woont en daar ook nog eens vrienden tegenkomt die zijn impulscontrole op de proef stellen, kan hij elke avond dronken zijn. Iets dergelijks kan ook gebeuren als teveel prikkels (herrie/onrust) op hem afkomen; van harde muziek of straatgeluiden kan iemand met NAH door het lint gaan.

Woningcorporaties stellen zich ten doel woondiensten te leveren aan mensen die daar zelf tijdelijk of blijvend niet toe in staat zijn. Van oudsher staan corporaties midden in de samenleving. Zij vervullen een sleutelrol in het leefbaar maken en houden van buurten en wijken. Hun uitgangspunt is het creëren van een goede woonplek voor kwetsbare burgers. Ook gemeenten kunnen investeren in leefbaarheid in dorpen, buurten en wijken. Dit kan zowel de fysieke infrastructuur betreffen als de sociale samenhang. En zij kunnen een stimulerende rol hebben in dit geheel richting woningcorporaties. Daarnaast hebben zij invloed via ruimtelijke ordening en bestemmingsplannen, aanleg van wegen en straten, groenvoorziening, spelen en recreëren, de welstandscommissie, winkels, scholen, woningaanpassingen en gemeenschapsvoorzieningen

Structuur en ondersteuning Een NAH-getroffene kan zijn zaken vaak niet goed plannen en de consequenties van zijn handelen onvoldoende of niet overzien, terwijl hij doet voorkomen dit prima te kunnen. Het gebeurt regelmatig dat iemand met een hersenletsel afspraken vergeet, de huur niet betaalt of zijn huishouding niet kan overzien en er een puinhoop van maakt. Al snel worden dan draconische maatregelen voorgesteld, terwijl met de nodige kennis vooraf en de juiste samenwerking met hulpverleners, sociale omgeving en familie de situatie prima in de hand gehouden kan worden. Bij NAH gaat het vooral om een op de beperkingen afgestemde woon- en werkplek, met mensen in de omgeving die weten wat NAH is en er mee om kunnen gaan.

7


Arbeid of dagactiviteiten De meeste mensen met NAH zijn prima in staat om arbeid te verrichten in hun oude baan of in een aangepaste baan met minder stress, mits de voorwaarden om dit te doen gecreëerd zijn. U kunt dan bijvoorbeeld denken aan flexibele werkuren, prikkelarme omgeving, duidelijke en afgebakende opdrachten die ook op papier staan en een zekere sympathie en acceptatie bij collega's. De integratieprocessen duren langer dan bij de gemiddelde arbeidsgehandicapten, soms kan een begeleiding van jaren nodig zijn om zowel de werknemer als de 'werkplek' voldoende handvatten te bieden. Een hoge mate van creativiteit en maatschappelijk ondernemerschap van reïntegratiebureaus, jobcoaches en andere begeleiders wordt gevraagd. Ook hier is kennis de basis voor het slagen van de arbeidsparticipatie.

8

Regelmaat en duidelijkheid Via de WSW (Wet Sociale Werkvoorziening) heeft Jan, die voorheen leerplichtambtenaar was, na zijn verkeersongeluk een baan gevonden als conciërge op een basisschool, elke ochtend van 9 tot 12 uur. Dit ging prima tot die dag dat de school gesloten was vanwege een studiedag voor de leerkrachten. Jan was vergeten dat hij thuis moest blijven en niet de school in kon. Om 10 uur meldde hij zich in verwarde toestand op het politiebureau. Gelukkig kende de politie hem en wisten ze wie ze in konden schakelen om de ontregelde situatie weer tot normale proporties terug te brengen.

Mensen met NAH die niet meer in staat zijn om loonvormend werk te verrichten hebben meer dan andere doelgroepen behoefte aan een op (het vorige) werk lijkende dagbesteding. Voor het dagelijkse ritme is het belangrijk dat zij als het ware 's morgens met een broodtrommel de deur uit gaan en 's avonds weer (moe) thuis komen. In de huidige voorzieningen bestaat deze mogelijkheid nauwelijks. Tot nu toe zijn ook werkgevers, inclusief gemeenten en andere overheidsgefinancierde organisaties, weinig bereid om écht iets te doen aan zinvolle dagbesteding. Wanneer mensen met een hersenletsel dagbesteding zoeken zijn zij op dit moment voornamelijk aangewezen op AWBZ-gefinancierde instellingen.

Structurele dagbesteding en/of vrijwilligerswerk Hier en daar zijn arbeidsmatige voorzieningen als restaurant/lunchroom, zorgboerderij, ictbedrijf of drukkerij toegankelijk voor mensen met NAH. En voor individuen worden soms bij de oude werkgever toch mogelijkheden gevonden. Enkele voorbeelden van dagbesteding: - in kleine overzichtelijke gemeenschappen kan een klussendienst worden opgezet in samenwerking met een activiteitencentrum en een woningcorporatie; - een groenvoorziening in samenwerking met de WSW; - een buurtwinkel of gemeenschapshuis annex eetcafé. Juist mensen met NAH kunnen vele van deze werkzaamheden vervullen; vóór het hersenletsel waren zij immers gewone burgers met een baan, opleiding en werkervaring, kwaliteiten


die niet verloren zijn ná het letsel. Mits rekening gehouden wordt met hun beperkingen kunnen en willen zij graag hun bijdrage leveren aan de economie en, niet onbelangrijk, als normale burgers hun plek in de samenleving weer innemen.

Vrije tijd Zoals gesteld wordt het persoonlijk netwerk rondom een getroffene aanzienlijk kleiner. Een nieuwe kennissenkring opbouwen is vaak erg moeilijk. Daarnaast speelt dat aan de vrijetijdsbesteding specifieke eisen worden gesteld. Er moet structuur in zitten en tegelijkertijd mag het niet te belastend of druk zijn. Een nieuwe hobby aanleren kan in beperkte mate, dit geldt ook voor sporten en leren. Het kan wel, maar onder condities. Voor mensen die activiteiten aanbieden is het belangrijk om kennis te hebben van de specifieke problematiek aangaande NAH.

Keramiekcursus Francien is moeder van Maarten, die op zijn 15de een brommerongeluk heeft gehad. Daarnaast geeft Francien al een aantal jaren keramiekles aan de volksuniversiteit. Met de organisatie heeft ze af kunnen spreken dat ze vroeg op de avond, als het nog rustig is in het gebouw, een groepje van 6 mensen met hersenletsel begeleidt. Een grotere groep zou te onrustig zijn.

9


3. Aandachtspunten en aanbevelingen voor gemeenten bij invoering van de Wmo

10

1. Eigen verantwoordelijkheid In de Wmo wordt nadrukkelijk gesproken over de eigen verantwoordelijkheid van burgers. Twee problemen bij mensen met NAH zijn het hebben van een beperkt ziekte-inzicht en een grote mate van initiatiefloosheid. Dit maakt dat zij niet gemakkelijk uit eigen beweging om hulp zullen vragen of hun problemen zullen bespreken. Voor medewerkers bij het gemeentelijk loket is het belangrijk om kennis te hebben over NAH en de gevolgen hiervan, zodat ze signalen op kunnen pikken. Daarnaast is het belangrijk dat de informatie laagdrempelig wordt aangeboden. Overzichtelijk, in eenvoudige taal, in een ruimte met weinig prikkels en ondersteund door schriftelijke informatie. 2. Indicatiestelling Wanneer een NAH-getroffene uit de revalidatiefase komt begint het proces van indiceren op het gebied van de continue zorg. Het betreft een indicatie voor wonen, zorg, welzijn en arbeid. In dit proces worden essentiële keuzes gemaakt voor een verder leven. De gevolgen van NAH zijn lang niet altijd zichtbaar. Dit samen met het eerder genoemde beperkte ziekteinzicht en de neiging om de mogelijkheden te overschatten geeft een grote kans op een indicatie die niet volstaat. Daarom is het van groot belang dat de indicatiestelling uitgevoerd wordt door mensen die kennis hebben van NAH en de gevolgen. Een proces van hulpvraagverduidelijking moet hieraan voorafgaan. Ook is het belangrijk dat de indicatiestelling integraal is, dat wil zeggen: over alle levensterreinen plaatsvindt. 3. Mantelzorg Bij mensen met NAH is mantelzorg vaak onzichtbaar aanwezig. Het gaat niet om lichamelijke verzorging of het schoonmaken van een huis (soms ook wel) maar meer om het (soms continu) aanwezig zijn. Het structureren van iemands leven en het fungeren als iemands geheugen. En dat is een levenslange taak. In veel gevallen zijn de mantelzorgers ook de verbinding tussen NAH-getroffene en buitenwereld. Risico van de Wmo is dat de druk op mantelzorgers toe gaat nemen, en voor deze specifieke groep geldt dat nog meer. Het is belangrijk dat gemeenten ook deze doelgroep in het beleid proberen te bereiken. Daarnaast is het belangrijk dat gezinnen en naasten van mensen met NAH specifieke begeleiding krijgen zodat ze een nieuwe evenwicht in hun leven kunnen vinden. We spreken dan van systeem-begeleiding.


Voorbeeld “Opstaan; tanden poetsen; je schema heb ik op de spiegel geplakt; om 9 uur moet je op je werk zijn; vanmiddag om 14 uur heb je een afspraak bij de dokter en dan ga ik mee; vanavond komen de buren voor een kop koffie; ze heten Jan en Jantine, etc”. Zo kan elke ochtend eruit zien als je partner hersenletsel heeft. Dit plannen en regelen doe je per dag, per week, per maand, per jaar. De rest van je leven.

4. Vervoer Veel mensen met NAH kunnen of mogen geen auto (meer) besturen. Zij zijn aangewezen op hulp van familie (mantelzorg) of aangewezen op openbaar vervoer. Door oriëntatie- of geheugenproblemen en overgevoeligheid voor prikkels is het gebruik maken van openbaar vervoer een hele ingrijpende onderneming, vaak een onmogelijke opgave. Het vervoer van deur naar deur is dan alleen per taxi mogelijk, maar is onbetaalbaar uit eigen middelen, met als gevolg sociaal isolement. Om dit te voorkomen moet binnen de (bestaande) vervoersregelingen rekening gehouden worden met onzichtbare beperkingen zoals die bij NAH voorkomen. Het is belangrijk dat de gemeente zich realiseert dat je kunnen verplaatsen van de ene naar de andere plek van het grootste belang is voor sociaal contact. 5. Arbeid Mensen met NAH willen blijven werken. In veel gevallen kan dat, mits omgevingscondities zijn gerealiseerd. Hierbij gaat het o.a. om routine en regelmaat, schriftelijke en herhaalde instructies, rustpauzes, prikkelarme omgeving, kennis en acceptatie bij baas en collega's. Soms zal ander werk gezocht moeten worden of vervangend werk. In de wereld van arbeid is er nog nauwelijks deskundigheid op dit gebied, recent onderzoek van TNO heeft uitgewezen dat slechts 7 van de 700 arbeids-integratiebedrijven kennis hebben van NAH. Mensen met een hersenbeschadiging worden al snel als lastig/onbemiddelbaar of werkonwillig beschouwd. Alternatieven en 'aanpassingen' om met cognitieve- en gedragsproblemen om te gaan zijn maatwerk en vragen levenslange begeleiding of aandacht. Het inroepen van externe deskundigheid op dit gebied is noodzakelijk. Daarnaast is het verstandig om deel te nemen aan een netwerk NAH - Arbeid.

Tot slot: NAH-netwerk Samenwerking tussen de verschillende aanbieders en hulpverleners in het hele proces van ziekte, revalidatie en reïntegratie is belangrijk, we noemen dit ook wel ketenzorg. Om dit te bereiken is in elke (gezondheids)regio een project- of stuurgroep gevormd die de ontwikkeling van een NAH-netwerk op zich heeft genomen. Ook is er in elke regio een hersenletselteam actief dat bestaat uit deskundigen op het gebied van NAH, die op persoonlijke titel een rol vervullen in het adviseren van getroffenen, familieleden, hulpverleners of andere belanghebbenden (zoals gemeenten, welzijnsorganisaties, corporaties of werkgevers). Gemeenten kunnen een beroep doen dit NAH-netwerk. Voor contactpersonen en adressen in uw regio kunt u de site www.hersenletsel.nl raadplegen.

Geschreven door: An Cremers (Stichting Zet Brabant) en Renske Mol (Zorgbelang Brabant)

11


12

Mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel

Recommend Documents