BEHOEFTE-INVENTARISATIE VAN PERSONEN MET EEN NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL

BEHOEFTE-INVENTARISATIE VAN PERSONEN MET EEN NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL.

Eindrapport juli 2000

Opdrachtgever: Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap

Uitvoering: Prof. Brusselmans Wilfried Lic. Lannoo Engelien Lic. Van Eynde Lien Prof. Dr. Van Laere Myriam Centrum voor Locomotorische en Neurologische Revalidatie UZ Gent

ONDERZOEKSGEGEVENS

INHOUD

I.

INLEIDING

1

1. 2. 3.

4.

Situering onderzoeksopdracht problematiek niet-aangeboren hersenletsel (NAH) De onderzoeksopdracht Doelgroepafbakening 3.1. Diagnose 3.2. Sequelen 3.3. Demografie 3.4. Leeftijdsgrenzen Methodologie van het onderzoek

1 1 1 2 2 2 3 3

II.

INCIDENTIE EN PREVALENTIE IN DE LITERATUUR

4

Inleiding 1. Definities 1.1. Incidentie en prevalentie 1.2. Niet-aangeboren hersenletsel / traumatisch hersenletsel 2. Grenzen aan de epidemiologie 2.1. Variabiliteit in de definiëring en de doelgroepafbakening 2.1.1. Traumatisch hersenletsel versus niet-aangeboren hersenletsel 2.1.2. Diagnosecriteria 2.1.3. Bepaling van de ernst van het letsel 2.1.4. Sequelen op lange termijn 2.2. Variabiliteit in de methodologie 2.3. Variabiliteit in de populaties 3. Incidentie in buitenlandse studies 3.1. Cijfers 3.2. Karakteristieken doelgroep 3.3. Bespreking van studies met lange termijn gevolgen Besluit

4 4 4 4 5 5 5 6 6 8 8 9 9 9 10 10 13

III. OVERZICHT RECENTE VLAAMSE STUDIES

18

1. ‘Behoefteregistratie personen met een verworven hersenletsel’, Rog Brabant, 1996 18 2. ‘Opvang personen met niet-aangeboren hersenbeschadiging in Oost-Vlaanderen’, Overlegplatform Geestelijke Gezondheidszorg, O- Vl.), 1999 18 3. ‘Onderzoek naar de nood aan begeleiding in de thuissituatie van mensen met een niet-aangeboren hersenletsel’, vzw Stijn, Limburg, 1999 19 4. ‘De opvolging na ziekenhuis en revalidatie’, Vzw coma, 1999 19 5. ‘Behoeftestudie in opdracht van het Vlaams Fonds’, vzw Eindelijk, 1998 20 6. ‘Aanzet tot een visiebepaling omtrent de opvang na de revalidatie’, Werkgroep Fysiek Gehandicapten van het Platform Voorzieningen voor Personen met een Handicap Limburg, 1998 20 Besluit 20

IV.

PERSONEN MET NAH IN VLAANDEREN: DE CIJFERS

22

Inleiding 1. RIZIV 1.1. Werkwijze 1.2. Gegevens 1.3. Interpretatie 1.4. Bedenkingen Besluit

22 22 22 23 26 27 27

2. Vlaams Fonds administratie 2.1. Werkwijze 2.2. Gegevens inschrijvingen 2.3. Zorgvragen 2.4. Interpretatie 2.4.1. Aantal zorgvragen 2.4.2. Soort zorgvragen 2.4.3. Kenmerken personen met NAH 2.5. Bedenkingen Besluit

28 28 28 30 31 31 31 32 32 32

3. Rondvraag Vlaams Fonds diensten 33 3.1. Werkwijze 33 3.2. Gegevens 33 3.2.1. Diensten met NAH 33 3.2.2. Percentage NAH binnen de diensten 35 3.2.3. Aantal NAH personen in Vlaams Fonds diensten 36 3.2.4. Kenmerken van de NAH personen in Vlaams Fonds diensten 37 3.2.5. Niet-ingevulde zorgvragen van de NAH personen in Vlaams Fonds diensten 40 3.2.6. Wachtlijsten 42 3.2.7. Vergelijking van de gegevens van de rondvraag bij de Vlaams Fonds diensten met de gegevens van de Vlaams Fonds administratie 1995-1998 44 3.3. Interpretatie en bedenkingen 45 3.3.1. Responsratio 45 3.3.2. Specialisatie van de diensten 45 3.3.3. Dienstverlening aan personen met NAH 45 3.3.4. Provincies 46 3.3.5. Kenmerken personen met NAH 47 3.3.6. Wachtlijsten 47 Besluit 48 4. Enquête huisartsen 4.1. Werkwijze 4.2. Gegevens 4.3. Interpretatie 4.4. Extrapolatie van de gegevens 4.5. Bedenkingen Besluit

49 49 49 56 57 58 61

5. Revalidatiecentra 5.1. Werkwijze 5.2. Gegevens 5.3. Interpretatie Besluit

62 62 62 64 64

6. Samenvatting cijferbronnen en conclusies

65

V.

68

VISIE VLAAMS FONDS DIENSTEN BETREFFENDE NAH PROBLEMATIEK

1. Werkwijze 68 2. Visie betreffende de definitie niet-aangeboren hersenletsel 68 3. Visie betreffende opname en begeleiding van personen met NAH 68 4. Overzicht van diensten met een duidelijk opnamebeleid voor personen met NAH 69 5. Knelpunten en noden bij de opvang van personen met NAH 70 5.1. Personeel 71 5.2. Kennis 71 5.3. Infrastructuur 72 5.4. Flexibiliteit 72 6. Noden in het algemeen kader van de zorgverlening 72 6.1. Referentiecentrum 72 6.2. Zorgcoördinatie 72 6.3. Centrale Wachtlijst 73 6.4. Tewerkstellingsondersteuning 73 6.5. Oriëntatiecentrum 73 7. Bedenkingen van de Vlaams Fonds diensten betreffende de toekomst voor personen met NAH. 73 7.1. Toekomstvisie 73 7.2. Bedenkingen betreffende het Vlaams Fonds onderzoek 74 Besluit 75 VI. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

WORKSHOPS NAH Omschrijving van de doelgroep Eigenheid van de doelgroep NAH Kennis betreffende NAH Inclusief of specialistisch Flexibilisering Samenwerking Niet alleen een zorgprobleem voor NAH

77 77 77 77 78 78 78 78

KRACHTLIJNEN VAN DE DIENSTVERLENING AAN PERSONEN MET NAH 80 I. ALGEMEEN

81

1. Eigenheid van doelgroep 2. Variabiliteit van de doelgroep 3. Primair belang neuropsychologische stoornissen en beperkingen

81 81 81

4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11.

Premorbide en postmorbide mix Complexiteit zorgproblematiek in relatie tot de doelstellingen Lang herstelproces en lang zorgtraject Uitzonderlijke positie van de naastbestaanden en de mantelzorg Minimale categoriale dienstverlening Specificiteit van de categoriale dienstverlening Deficit aan kennis en maatschappelijk bewustzijn van de NAH problematiek Structuuroverschrijdend karakter van de zorg

82 82 82 82 83 83 83 83

II. WONEN VOOR PERSONEN MET NAH: KRACHTLIJNEN

84

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

84 84 85 85 85 85 85 85 86 86

Gevarieerde woonproblematiek Belang van trainingshuizen Wonen met mantelzorg: thuisbegeleiding Begeleid wonen Beschermd wonen Zelfstandig wonen - Focus NAH Wonen in tehuizen Personen in vegetatieve status en minimaal responsieve personen PAB en NAH Experimenten en proefprojecten

III “ARBEID EN NIET-ARBEID” VOOR PERSONEN MET NAH – KRACHTLIJNEN 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

87

Primaire behoefte aan maximale maatschappelijke participatie door arbeid en niet-arbeid 87 Het specifiek karakter van de arbeidsbeperkende mogelijkheden bij NAH 87 Moeilijke inschatting van succeskansen bij arbeidsintegratie 88 Nood aan uitgebreide job-coaching 88 Beschutte arbeid: een analoge moeilijkheidsgraad 88 Nood aan zinvolle niet-arbeid in dagcentra 88 Nood aan begeleiding bij niet-arbeid in de maatschappij 89 Nood aan begeleiding bij niet-arbeid in het gezin 89 Flexibilisering arbeid en niet-arbeid 89 Experimenten en proefprojecten 89

IV. ALGEMENE ORGANISATIE VAN DE DIENSTVERLENING VOOR NAH

90

AANBEVELINGEN AAN HET VLAAMS FONDS BETREFFENDE DE 92 DIENSTVERLENING AAN PERSONEN MET NAH I. ALGEMENE AANBEVELINGEN

93

II. SPECIFIEKE AANBEVELINGEN

96

1. Minderjarigen 2. Meerderjarigen 2.1. Aanbevelingen sector zorg 2.1.1. Tehuizen niet-werkenden 2.1.2. Tehuizen werkenden

96 97 97 97 97

2.1.3. Begeleide woonvormen 2.1.4. De thuisbegeleiding 2.1.5. Kortverblijf 2.1.6. Dagcentra 2.1.7. Persoonlijk Assistentiebudget 2.2. Aanbevelingen betreffende sector werk 2.2.1. Werk in beschutte werkplaats 2.2.2. CBO - ATB - CGVB 2.3. Aanbevelingen betreffende individuele materiële bijstand

97 98 98 98 99 99 99 100 101

III. OVERZICHT AANBEVELINGEN BETREFFENDE NAH

102

1. Algemene aanbevelingen 2. Specifieke aanbevelingen 2.1 Minderjarigen 2.2. Meerderjarigen

102 102 102 102

Nabeschouwing

104

BIJLAGE

105

I. VOORSTEL COÖRDINATIECEL NAH VLAANDEREN

106

1. Doelstellingen Coördinatiecel NAH Vlaanderen 2. Algemene beschrijving structuur Coördinatiecel NAH Vlaanderen 2.1. Teamsamenstelling 2.2. Organigram Coördinatiecel NAH Vlaanderen 3. Taakomschrijvingen Coördinatiecel NAH Vlaanderen 3.1. Diensthoofd Coördinatiecel NAH 3.2. Vormingscoördinator NAH 3.3. Databeheerder 3.4. Webmaster 3.5. Provinciale zorgcoördinator 3.6. Expertenteam 3.7. Overzicht belangrijkste samenwerkingsverbanden van Coördinatiecel NAH 4. Opleidingsprofielen medewerkers Coördinatiecel NAH 5. Vorming betreffende NAH Vlaanderen 6. Coördinatiecel NAH versus Referentiecentrum voor Neuromusculaire aandoeningen

106 107 107 108 109 109 109 109 110 110 110 110 111 111 112

II. ENQUETEFORMULIER RONDVRAAG BIJ DE VLAAMS FONDS DIENSTEN III. ENQUETEFORMULIER RONDVRAAG BIJ DE HUISARTSEN IV. ENQUETEFORMULIER RONDVRAAG BIJ DE REVALIDATIECENTRA

ONDERZOEKSGEGEVENS

Inleiding

I. INLEIDING 1.

SITUERING ONDERZOEKSOPDRACHT AANGEBOREN HERSENLETSEL (NAH)

PROBLEMATIEK

NIET-

Het Bestuur van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap (Vlaams Fonds) is zich reeds geruime tijd bewust van belangrijke noden en niet-ingevulde zorgvragen bij personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en beschouwt deze doelgroep als prioritair. Teneinde de zorgvragen van de doelgroep NAH beter te kennen, stelde het Vlaams Fonds reeds in 1997 een werkgroep samen onder voorzitterschap van Dr. J. Stevens, directeur-arts bij het Vlaams Fonds, resulterend in een eindrapport terzake. Bij gebrek aan voldoende betrouwbare gegevens betreffende de Vlaamse NAH populatie, heeft de Raad van Bestuur van het Vlaams Fonds ter fundering van zijn beleid op 14 juli 1998 beslist een onderzoeksopdracht uit te besteden betreffende de doelgroep van personen met NAH. Deze onderzoeksopdracht werd op 24/11/98 toegewezen aan het Centrum voor Locomotorische en Neurologische Revalidatie van het UZ Gent.

2.

DE ONDERZOEKSOPDRACHT

De onderzoeksopdracht kan tot 4 subvragen herleid worden: 1. Hoeveel personen van de doelgroep worden momenteel reeds opgevangen in diensten en instellingen onder bevoegdheid van het Vlaams Fonds? 2. Wat zijn de incidentie- en prevalentiegegevens van de doelgroep in Vlaanderen? 3. Wat is de inhoudelijke en cijfermatige inventaris van de behoeften en zorgvragen bij deze doelgroep, in het bijzonder m.b.t. de bijstandsvormen waarvoor het Vlaams Fonds bevoegd is? 4. Wat is de inhoudelijke en cijfermatige inventaris van de niet-ingevulde behoeften en zorgvragen bij deze doelgroep, in het bijzonder m.b.t. de bijstandsvormen waarvoor het Vlaams Fonds bevoegd is?

3.

DOELGROEPAFBAKENING

De definitie van de doelgroep die gehanteerd werd voor het onderzoek, is gebaseerd op de definitie die in de werkgroep NAH van het Vlaams Fonds werd opgesteld, en luidt als volgt: Personen die ten gevolge van een traumatische gebeurtenis blijvende hersenbeschadiging oplopen, waardoor zij enerzijds neuropsychologische stoornissen vertonen die zich uiten in cognitieve uitvallen en gestoord gedragsmatig, emotioneel en sociaal functioneren. Anderzijds bestaan er meestal fysische stoornissen van motorische en/of sensoriele aard.

Vlaams Fonds-studie NAH: eindrapport

1

Inleiding

Als traumatische gebeurtenis komt in aanmerking: de inwerking van een externe kracht, doch ook, bij enkele kleinere groepen die qua aanpak en problematiek nauw bij deze groep aansluiten, een ‘intern trauma’. Voorbeelden hiervan zijn: gestabiliseerde toestand na operatie wegens hersentumor, resttoestand na acute herseninfectie (encefalitis), anoxie, bloeding uit congenitale bloedvatmisvormingen en aneurysma. Volgende personen horen niet tot de doelgroep: personen met hersenaandoeningen of hersenziekten die chronisch of subacuut verlopen, of waarbij de hersenbeschadiging het gevolg is van aandoeningen die meestal op latere leeftijd voorkomen. Voorbeelden hiervan zijn cerebrovasculair accident (CVA) op basis van atherosclerose of hypertensie, ziekte van Alzheimer, ziekte van Parkinson, multiple sclerose (MS).

3.1. Diagnose De kerngroep omvat contusio cerebri, hersenlaceratie, diffuse axonale beschadiging en alle traumatische hersenbloedingen. Daarnaast zijn er vergelijkbare doelgroepen zoals hersentumoren (inzonderheid na operatie), langdurige anoxie, CVA, infecties van de hersenen, intoxicaties, metabole stoornissen met beschadiging van de hersenen,… Daaruit blijkt dat de oorzaak niet alleen een extern trauma kan zijn. Verwante groepen zoals MS en vergelijkbare neurologische degeneratieve ziekten in een vergevorderd stadium, dementie op jonge leeftijd, behoren omwille van het evolutieve karakter van de aandoeningen, niet tot de doelgroep voor het rapport. Klassiek CVA op oudere leeftijd behoort ook niet tot de doelgroep. Het uitzuiveren van en aandacht geven aan een goed omlijnde doelgroep is zeer belangrijk om specifieke aspecten, eigen aan NAH te accentueren en de zorgverlening inhoudelijk hierop beter af te stellen.

3.2. Sequelen Kenmerkend is enerzijds het voorkomen van een periode van coma na het trauma, anderzijds zijn er blijvende gevolgen op twee vlakken te situeren: - neuropsychologische stoornissen (cognitieve uitvallen, gestoord gedragsmatig, emotioneel en sociaal functioneren). Deze kunnen aanleiding geven tot gedragsbeperkingen, communicatiebeperkingen, beperkingen in specifieke vaardigheden. - fysische stoornissen, meestal motorische en/of sensoriële stoornissen. Deze kunnen ten grondslag liggen aan beperkingen in de persoonlijke verzorging, in voortbeweging, lichaamsbeheersing, vaardigheidsbeperkingen of situationele beperkingen.

3.3. Demografie De opdrachtgever van het onderzoek, Het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap, is een Vlaamse overheidsorganisatie die instaat voor het creëren van de nodige voorwaarden opdat een persoon met een handicap zich als volwaardige burger en met gelijke kansen kan integreren in de maatschappij. Omdat deze organisatie Vlaanderen onder zijn bevoegdheid heeft, werd het onderzoek verricht bij de Vlaamse populatie.


2

Inleiding

3.4. Leeftijdsgrenzen Omwille van pragmatische redenen werden voor het onderzoek leeftijdgrenzen ingevoerd. De leeftijd van de persoon met NAH uit onze onderzoekspopulatie is maximum 65 jaar, omdat men tot die leeftijd inschrijfbaar is bij het Vlaams Fonds. Daarbij moet het hersenletsel ontstaan zijn na de leeftijd van 3 jaar. Wanneer de ondergrens van de leeftijd op het moment na de geboorte zou gelegd worden, zouden er veel personen tot de doelgroep gerekend worden, die eigenlijk niet de specifieke kenmerken en problematiek van een persoon met NAH hebben. Er werd besloten de ondergrens op 3 jaar te leggen, teneinde de fout in de registratie zo klein mogelijk te houden. ‘De breuk in de levenslijn, na een normale ontwikkeling’ zoals geformuleerd in de Nederlandse definitie van het Landelijk Coördinatiepunt Niet-Aangeboren Hersenletsel, is van cruciaal belang en belangrijker dan de leeftijd op het moment van het ontstaan van het letsel.

4.

METHODOLOGIE VAN HET ONDERZOEK

Dit onderzoek naar de NAH problematiek in Vlaanderen kan grosso modo tot volgende elementen herleid worden. 1. Een studie van relevante literatuurgegevens in het bijzonder met betrekking tot incidentie en prevalentie van NAH. 2. De organisatie en bespreking van 7 workshops met 71 professionelen uit de diverse instellingen gesubsidieerd door het Vlaams Fonds, met enige ervaring met de NAH problematiek alsook vertegenwoordigers van NAH zelfhulporganisaties en patiëntenverenigingen. De doelstelling hiervan was voornamelijk een inhoudelijke uitdieping van het onderwerp. 3. Analyse van de gegevens voorhanden bij het RIZIV met betrekking tot de invaliditeit van personen met NAH. De doelstelling van dit onderzoeksgedeelte lag volledig op vlak van incidentie en prevalentie. 4. Een steekproefsgewijs onderzoek bij de Vlaamse huisartsen betreffende hun NAH patiënten. De doelstelling van dit onderzoeksgedeelte lag zowel op vlak van incidentie, prevalentie als op het vlak van de zorgvragen. 5. Enquête bij alle 651 Vlaamse instellingen en diensten gesubsidieerd door het Vlaams Fonds teneinde een volledig overzicht te bekomen van de huidige dienstverlening aan personen met NAH en een verdere analyse te maken van de zorgvragen van deze personen. Bijkomend element van dit onderzoeksgedeelte was de visie te kennen van deze instellingen ten aanzien van de organisatie van de dienstverlening ten behoeve van personen met NAH. 6. Navraag bij Vlaamse revalidatiecentra en diensten voor neurochirurgie in algemene hospitalen welke zich richten op de behandeling van personen met NAH. Dit onderzoeksgedeelte richtte zich voornamelijk op de bepaling van de incidentie en onderzoek van de zorgvragen na hospitalisatie of revalidatie. Deze gevarieerde en uitgebreide benaderingswijze moest garant staan voor een accuraat antwoord op de bovengemelde door het Vlaams Fonds gestelde vragen.


3

Incidentie en prevalentie in de literatuur

II. INCIDENTIE EN PREVALENTIE IN DE LITERATUUR INLEIDING Om een evenwichtig referentiekader te kunnen scheppen voor het onderzoek, is het noodzakelijk een zicht te krijgen op de cijfers betreffende traumatische hersenletsels in de bestaande literatuur. Het is van belang enkele definities duidelijk te stellen, opdat geen verwarring ontstaat betreffende de terminologie. Daarna komt de complexiteit van het vergelijken van de verschillende studies uitgebreid aan bod. Dit aspect is essentieel om de studies in het juiste daglicht te kunnen plaatsen. Er wordt een kort overzicht gegeven van incidentiecijfers uit de bestaande literatuur, waarin voornamelijk rekening gehouden wordt met het louter voorkomen van een traumatisch hersenletsel. Enkele recente studies worden daarbij kort toegelicht. Daarna wordt uitgebreid ingegaan op enkele studies die de incidentie van traumatische hersenletsels kaderen in de context van de blijvende gevolgen voor de persoon en de omgeving. Omdat deze cijfers van belang zijn voor de huidige studie, worden deze tenslotte in de context ‘Vlaanderen’ geplaatst.

1.

DEFINITIES

1.1. Incidentie en prevalentie Incidentie is het aantal nieuwe gevallen van een bepaalde conditie dat voorkomt in een bepaalde populatie gedurende een bepaalde periode. Bijvoorbeeld het aantal nieuwe personen met een handicap over het verloop van een jaar. Prevalentie is het totaal aantal personen in een bepaalde conditie in een bepaalde populatie op een bepaald moment: bijvoorbeeld het huidig totaal aantal personen met een handicap (Bryden, 1989).

1.2. Niet-aangeboren hersenletsel / traumatisch hersenletsel De meeste studies handelen over ‘traumatisch hersenletsel’ en niet over ‘niet-aangeboren hersenletsel’, wat wel in de huidige studie het geval is. Vooreerst is het dus strikt noodzakelijk beide begrippen duidelijk te stellen door, ons inziens, overzichtelijke en volledige definities te citeren. Het Brain Injury Center, Kentucky, USA, geeft volgende omschrijving van niet-aangeboren hersenletsel (Acquired Brain Injury, ABI): ‘the result of either an external physical force or

internal causes, which results in an impairment of cognitive, emotional, and/or physical functioning. It is not of a degenerative or congenital nature, but caused by an external physical force or by internal damage such as anoxia (lack of oxygen), stroke, disease, or tumor. It may produce a diminished or altered state of consciousness, which results in impairment of ‘thinking processes’ and physical abilities. These impairments may be either temporary or permanent, and cause partial or total functional disability or psychosocial maladjustment’ (Brain Injury

Organisation, website).


4


Het Landelijk Coördinatiepunt NAH, Nederland, definieert een niet-aangeboren hersenletsel als volgt: ‘een hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege

geboorte onstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot het aangewezen zijn op hulpverlening’ (Landelijk Coördinatiepunt NAH, website). Traumatic Brain Injury (TBI), wat de meeste studies beschrijven, wordt door de National Head Injury Foundation, USA, gedefinieerd als ‘an insult to the brain, not of a degenerative or

congenital nature but caused by an external physical force, that may produce a diminished or altered state of consciousness, which results in impairment of cognitive abilities or physical functioning. It can also result in the disturbance of behavioral or emotional functioning. These impairments may be either temporary or permanent and cause partial or total functional disability or psychosocial maladjustment’ (Harrison, 1992).

2.

GRENZEN AAN DE EPIDEMIOLOGIE

Epidemiologische studies betreffende de problematiek van personen met een traumatisch hersenletsel zijn moeilijk te vergelijken daar ze zeer uiteenlopend zijn betreffende hun oorsprong, hun specifieke eigenschappen, de grootte van de groep, de definiëring van ‘traumatisch hersenletsel’ of hun methodologie in het algemeen (Cohadon, 1998). Alvorens in te gaan op cijfergegevens uit de literatuur, is het noodzakelijk deze aspecten toe te lichten.

2.1. Variabiliteit in de definiëring en de doelgroepafbakening We stellen vast dat er onduidelijkheid bestaat omtrent het begrip ‘traumatisch hersenletsel’, enerzijds door verschillende definiëringen anderzijds door variabele diagnostische in- en uitsluitingscriteria aan de hand van de ICD codes (zie verder). Voor elke studie is er wel een andere definitie (Van Balen, 1992). Daarnaast is er tevens geen éénduidigheid rond de afbakening van de vier factoren die een definitie van een hersenletsel bepalen: de oorzaak (interne versus externe oorzaak), de diagnose (ICD), de ernst van het letsel (al dan niet een ziekenhuisopname, coma), de resterende sequelen, beperkingen of handicaps die al dan niet moeten aanwezig zijn op lange termijn om als een niet-aangeboren hersenletsel beschouwd te kunnen worden. De definities variëren niet enkel in het al dan niet aanwenden van deze factoren, maar tevens in de manier waarop deze factoren ingevuld worden. Hieronder worden deze aspecten nader toegelicht.

2.1.1. Traumatisch hersenletsel versus niet-aangeboren hersenletsel Het onderscheid tussen traumatisch hersenletsel en niet-aangeboren hersenletsel wordt voornamelijk gemaakt op basis van de oorzaak en de diagnose van het hersenletsel, zoals de bovenstaande definities duidelijk aantonen, waarbij het voor de traumatische hersenletsels gaat over een extern trauma, en bij niet-aangeboren hersenletsels zowel externe als interne trauma ’s beschouwd worden. Volgens Minderhoud en van Zomeren, (1984), is een traumatisch hersenletsel ‘een staat van beperkt functioneren van de hersenen, als gevolg van een gewelddadige slag of stoot’.


5


Een niet-aangeboren hersenletsel (Acquired Brain Injury, ABI) daarentegen, kan een traumatisch hersenletsel zijn, maar kan tevens veroorzaakt worden door een intern trauma zoals door een bloeding, tumor, anoxie, encefalitis of meningitis (Headway, website).

2.1.2. Diagnosecriteria Studies baseren zich voornamelijk op de International Classification of Diseases (ICD), omdat data die gebaseerd zijn op ziekenhuisopnames, zoals in vele studies het geval is, toelaten de hersenletsels te classificeren volgens de ICD codes. Engberg (1995) geeft een overzicht (Tabel 1) van de classificatiecodes uit de ICD die in de literatuur gebruikt worden, waarin duidelijk de verscheidenheid van de aangewende codes aangetoond wordt. Tabel 1: Overzicht van de gebruikte classificatiecodes in de literatuur Diagnosis Number 293.5 309.2 310.0 311.1-315.1 345 347.1 347.9 800 801 802 803 804 805 806 850 851 852 853 854 873 904 905 950 952 995

Klauber (1978) ICDA-8 rev.

Kraus (1984) ICD

x x

X X X X X

x x x x x x x

X X X X X X X

Anderson (1980) ICDA-8 x x x x x x x x x x x x

McKenzie (1989) ICD-9CM

Jennett (1981) ICD

x x

x x

x x

x x

x x x x x

x x x x x

x x x x x

Engberg (1991) ICD 8Ed

Engberg (1995) ICD9-R

x x (x) x x

x x x x x

x x x x x

x x x x

2.1.3. Bepaling van de ernst van het letsel De grootste moeilijkheid in het vergelijken van verschillende rapporten over de incidentie en prevalentie van traumatische hersenletsels, komt voort uit de verschillende criteria die gehanteerd worden om de minimumgraad van de ernst te bepalen om geklasseerd te kunnen worden als hersenletsel.


6


Een uitgangspunt is dat personen die opgenomen worden in het ziekenhuis, ernstiger zijn dan de personen die naar huis gaan, en minder ernstig zijn dan de personen die naar een afdeling neurochirurgie worden verwezen. Echter speelt management ook een grote rol, en is deze stelling niet enkel op klinische criteria gebouwd. Ook de duur van het verblijf kan geen uitsluiting geven (extracraniële letsels, sociale factoren,..) (Jennett, 1996).

Om de ernst van het traumatisch hersenletsel te bepalen, koppelen andere studies aan de definitie ‘hoofdwonde na extern trauma’ onmiddellijk een consultatie, al dan niet in een ziekenhuis (Little, 1996). Er wordt daarbij opgemerkt dat een berekening, enkel op basis van consultaties in het ziekenhuis, leidt tot een onderschatting van de zeer lichte letsels (Bryden, 1989). Daarnaast wordt de Glasgow Coma Scale (GCS) gehanteerd als parameter om de ernstgraad te bepalen (Miller, 1993) (tabel 2). Een GCS score van onder de 8 wordt als een ernstig letsel beschouwd. Een matig hersenletsel heeft een GCS score tussen de 9-12. Een licht hersenletsel heeft een GCS score van 13-15. Tabel 2: Glasgow Coma Scale openen van de ogen spontaan op aanspreken op pijnprikkels gesloten

13-15 9-12 <8

motorische reactie 4 3 2 1

opdrachten uitvoeren lokaliseren van pijn terugtrekken (normale flexie) abnormale flexie strekken op pijn geen reactie Totaal: 3 - 15 Mild Moderate Severe

verbale reactie 6 5 4 3 2 1

georiënteerd gedesoriënteerd inadequaat (woorden) onverstaanbaar (geluiden) geen reactie

5 4 3 2 1

Licht hersenletsel Matig hersenletsel Ernstig hersenletsel

Deze indeling werd tevens overgenomen door Arthur D. Little (1996) en is terug te vinden bij Jennett (1996). Anderen gebruiken de duur van de coma of de post-traumatische amnesie (PTA) als criterium, waarbij een comaduur van minder dan 15 of 30 minuten of een PTA duur van minder dan 24 uur als mild kan beschouwd worden, en een ernstig letsel respectievelijk meer dan 6 of 24 uur bedraagt. Er wordt gesuggereerd dat patiënten die geen bewustzijnsverlies van een bepaalde duur en met bepaalde neurologische tekenen hebben gehad, uitgesloten worden uit de incidentie omdat ze geen hersenletsel zouden hebben. Echter maken deze lichte vormen ook gebruik van de gezondheidszorg en zijn ook deze belangrijk bij het zoeken naar de oorzaken van hersentrauma en de preventie ervan. Bij inclusie van de mildere hersentrauma’s (zoals in de meeste studies) ligt het incidentiecijfer gevoelig hoger (Jennett, 1996). Tenslotte wordt ook de aanwezigheid van contusio of intracranieel haematoom gebruikt als parameter (Minderhoud en van Zomeren, 1984).


7


2.1.4. Sequelen op lange termijn Voor het plannen en evalueren van revalidatiediensten of diensten die instaan voor de zorg op langere termijn is het gunstig te kijken naar de incidentiecijfers die gebaseerd zijn op lange termijn gevolgen of handicaps (Van Balen, 1996). Deze zijn in de literatuur veel schaarser, doch voor de huidige studie des te belangrijker en worden verder uitgebreid gesproken. Studies die zich baseren op lange termijn gevolgen bij het bepalen van de incidentie van een hersentrauma, gebruiken vaak de Glasgow Outcome Scale (tabel 3) om gevolgen van een traumatisch hersenletsel op lange termijn te evalueren. (Jennett, 1975). Tabel 3: Glasgow Outcome Score (GOS) Good Recovery Moderate Disability Severe Disability Vegetative State Dead

Goed herstel: terugkeer naar het gewone leven, ondanks eventuele tekorten Matige handicap: gehandicapt maar onafhankelijk Ernstige handicap: bewust maar gehandicapt en afhankelijk Vegetatieve status: geen contact met omgeving Overlijden

2.2. Variabiliteit in de methodologie Er is een grote variabiliteit in onderzoekstrategieën: de methode om de omvang van het aantal mensen met een traumatisch hersenletsel te bepalen, kan sterk variëren. Geen enkele methode is waterdicht. Bij het bepalen van een incidentiecijfer, gebaseerd op ziekenhuisopnames of medische consulten, waar aan de hand van de classificatiecodes van de ICD, de patiënten geregistreerd worden, (vb. Kraus, 1984, Lyle et al 1990, Tiret, 1989….) kunnen zich problemen stellen zoals het niet volledig registreren: ook al worden symptomen herkend als het gevolg van een traumatisch hersenletsel, dan nog worden de patiënten met deze symptomen niet steeds volgens de gangbare registratiesystemen geregistreerd. Het komt ook voor dat symptomen van een hersenletsel niet herkend worden, waardoor bepaalde personen niet alsdusdanig worden geregistreerd. Daarbij is zowel de variatie in het gebruik van de codes tussen de verschillende ziekenhuizen als simpelweg de fouten die voorkomen bij het coderen een moeilijkheid. Wanneer bij controle de coderingen nagekeken worden, komt men meestal aan een lager cijfer dan oorspronkelijk het geval was. Daarbij moet een incidentie die gebaseerd is op opnames in een ziekenhuis, in vermindering gebracht worden met het aantal patiënten dat dubbel geteld wordt wanneer ze in de acute fase getransfereerd worden naar een andere afdeling en tevens met het aantal late opnames met uitgestelde complicaties (Jennett, 1996). Daarnaast ontbreken de gegevens van personen die niet klinisch opgenomen zijn. Een andere methode zijn de vragenlijsten (vb. Jennett, 1981, Vancouver, Rhode Island, uit Jennett, 1996) die vooral hun nut hebben in lange termijn gevolgen van een hersenletsel, of bij het bepalen van de incidentie van personen die niet in een ziekenhuis werden opgenomen, of waarvan de diagnose niet geregistreerd werd. Nadelig bij deze methode is de grote variatie in de definitie van traumatisch hersenletsel en zijn ernstgraad (zie paragraaf 2.1.).


8


2.3. Variabiliteit in de populaties Bij vergelijking van de studies dient men rekening te houden met de grote variabiliteit van de onderzoekspopulaties. Enerzijds is er een verschil in het aantal proefpersonen of in de streekgrootte. Sommige studies beslaan slechts een regio of stad (San Diego, Schotland, Nijmegen, Aquitaine, Noord Zweden…) waarvan de cijfers geëxtrapoleerd worden naar het volledige land. De regio’s kunnen tevens vaak een zeer typerende bevolkingssamenstelling hebben, die daarom niet steeds representatief is voor het land. Anderzijds zijn er verschillen in populaties door de gehanteerde zoekmethode (ziekenhuisopnames, consulten huisarts, eerste hulp gegevens; zie hoger), of door de leeftijdsgrenzen. Daarbij komt nog dat niet steeds de populatie nauwkeurig en duidelijk beschreven wordt. Tenslotte is er een grote variatie in jaartallen waarop studies betrekking hebben.

3.

INCIDENTIE IN BUITENLANDSE STUDIES

3.1. Cijfers Van Balen (1992) geeft een grondig overzicht van de in de literatuur vermelde incidentie van traumatisch hersenletsel. (figuur 1). Figuur 1: Overzicht van de in de literatuur vermelde incidentie van traumatisch hersenletsel in aantallen per 100.000 inwoners. Groot-Brittannië 300 313 270

179

Field (1972) Lishman (1987) id., England & Wales id., Scotland Jennett and Macmillan (1981)

430

Verenigde Staten 177

180 160

0

100

398

Klauber et al. (1978) id., inpatients only Kraus et al. (1984) id., Virginia Jennett and Macmillan, San Diego (1981) Reller and Shrank (1984) Jacobs (1988) Caveness (1979) Horton and Miller (1984)

221

265 245 216 300

200 300 /100 000 inwoners

400

500

Opvallend zijn de grote verschillen in aantallen, nl. van 160/100 000 bij de studie van Caveness (1979) tot 430/100 000 in de studie van Jennett en Mac Millan (1981). Zoals eerder beschreven, is dit te wijten aan een verschillende definiëringen, diagnoses, onderzoekstrategieën en populaties (zie paragraaf 2).


9


Aanvullend geven we hier een overzicht van enkele recentere studies (Groot-Brittannië, Nederland, Zuid-Afrika, Frankrijk, Spanje, Noord Zweden) (figuur 2). Figuur 2: overzicht van incidentie van traumatisch hersenletsel in aantallen per 100.000 inwoners in meer recente studies 249

91

2

0

281

26 79

100

Johanssen (1991), Noord-Zweden Vazquez (1992), Spanje Brown (1991), Johannesburg Tiret (1996), Frankrijk Little (1996), Groot-Brittannië Bryden (1989), Groot-Brittannië Van Balen (1992), Nederland Van Balen (1989), Nederland

316

113 200 300 /100 000 inwoners

400

Zowel de studie uit Johannesburg (Brown, 1991), met een incidentie van 316/100 000 en een mortaliteit van 81/100 000, Cantabria (Vazquez, Barquero, 1992) met een incidentie van 91/100 000 en een mortaliteit van 20/100 000 werden gebaseerd op opnames in een ziekenhuis. Leeftijden en definities van traumatisch hersenletsel verschillen. De doelgroep uit de studie in Johannesburg (Brown, 1991) is ouder dan 15 jaar, heeft een ‘veranderd’ bewustzijn of er is een aanwezigheid van contusio of hersenlaceratie. In de Spaanse studie (Vazquez, Barquero, 1992) werd gekeken naar opnames van personen met bewustloosheid, gebroken schedel of neurologische tekenen.

3.2. Karakteristieken doelgroep De karakteristieken van de doelgroep zijn in globo gelijkaardig in de verschillende studies. Er zijn twee maal zoveel mannen als vrouwen het slachtoffer van een hersentrauma. De meeste traumatische hersenletsels ontstaan tussen de leeftijd van 15-29 jaar en boven de 65 jaar. Voornaamste oorzaken zijn verkeersongevallen, huisof werkongevallen, vallen, geweldgerelateerde incidenten (vooral een hoog percentage in de Verenigde Staten), mishandeling en sport. Alcohol wordt vaak geassocieerd met het trauma, zowel bij de persoon die het hersenletsel heeft veroorzaakt, als bij de persoon die het hersenletsel opliep (Little, 1996).

3.3. Bespreking van studies met lange termijn gevolgen Omwille van het feit dat voor de huidige studie de incidentie van niet-aangeboren hersenletsel op basis van sequelen op lange termijn belangrijk is, worden hier enkele studies besproken die uitdrukkelijk vermelden daarmee rekening te houden en niet uitsluitend het aantal gevallen met een traumatisch hersenletsel rapporteren. De studie uit Noord-Zweden (Johansson, 1991) berekent een incidentie van 249/100 000 en omvat personen tussen de 16-60 jaar, met een diagnose tussen de ICD codes 850-854. Onderzoek via vragenlijsten naar de prevalentie van personen met langdurige beperkingen (1.5-3 jaar na het letsel), geeft aan dat 32 % van de personen stoornissen (waaronder hoofdpijn of duizeligheid) ondervindt bij ten minste één functie, en 10% een beperking. Dit komt neer op een


10


incidentie van 79/100 000 met klachten, en een incidentie van 25/100 000 met een blijvende beperking tot gevolg. Bryden (1989) vat een aantal Engelse studies samen en toont aan dat er jaarlijks 2/100 000 nieuwe mensen met een ernstige handicap ten gevolge van een traumatisch hersenletsel bijkomen, ondanks de beste medische bijstand. Deze cijfers zijn berekend door de SHIMS (Scottish Head Injury Management Study) in de vroege jaren tachtig en komen overeen met een Londense studie uit 1967 (London, 1967, uit Bryden, 1989). Men ging uit van het feit dat er jaarlijks 2000 personen per honderdduizend inwoners zich aanmelden in het ziekenhuis ten gevolge van een traumatisch hersenletsel. 300 daarvan worden opgenomen, 20 daarvan zullen overgebracht worden naar een afdeling neurochirurgie. We kunnen er vanuit gaan dat dit zeker de ernstige letsels betreft. 2 van de 20 overlijden, 16 hebben een redelijk herstel. De overige 2 per honderdduizend inwoners blijven achter met een belangrijke beperking. Met een gemiddelde leeftijd van in de 20 bij het ontstaan van het letsel, en naar schatting nog 50 à 60 jaar te leven, wordt de prevalentie van het aantal personen met een blijvende handicap na een traumatisch hersenletsel geschat op 100/100 000 inwoners 1. Deze cijfers komen nagenoeg overeen met de bevindingen uit de studie van Arthur D. Little, uitgevoerd in Groot-Brittannië in opdracht van Janssen Farmaceutica in 1996. Deze studie gaat uit van het feit dat 1000/100 000 inwoners medische bijstand zoekt naar aanleiding van een traumatisch hersenletsel. 200-250/100 000 inwoners worden gehospitaliseerd op basis van een traumatisch hersenletsel, waarvan 6-12/100 000 met ernstige letsels en 12-24/100 000 met matige letsels. 35 % van de personen met ernstige letsels overlijdt (2-4/100 000) binnen de drie dagen. De ernst van een letsel wordt bepaald door de score op de Glasgow Coma Scale (zie 2.1.3.). Op basis van de Glasgow Outcome Score blijkt dat het aantal personen met matig tot ernstig traumatisch hersenletsel dat na 6 maand herstel een ernstige handicap overhoudt, rond 10-20 % ligt. Slechts 1-3% overleeft in de persistente vegetatieve status. Ongeveer 40% behoudt een matige handicap en nog eens 40% herstelt goed (Miller, 1993). Good Recovery Moderate Disability Severe Disability Vegetative State

~40% ~40% 10-20% 1-3%

Uit het onderzoek van Little (1996) komen gelijkaardige gegevens naar voren. 96 % van de personen met een licht traumatisch hersenletsel herstelt goed of met een matige beperking. Van de personen die een matig hersenletsel opliepen, herstelt 75% goed, 25% houdt een ernstige handicap over, of een vegetatieve status. Bij de personen met een ernstig traumatisch hersenletsel herstelt 57% goed maar houdt 43% een ernstige handicap (of vegetatieve status) over. De prevalentie van personen met een handicap ten gevolge van een ernstig letsel, zoals gedragsveranderingen en geheugenproblemen, wordt in deze studie geschat op 100-150/100 000 inwoners. Jaarlijks komen daar 10-15/100 000 inwoners bij.

1 In de studie worden de cijfers uitgedrukt per miljoen inwoners. Om een vergelijking mogelijk te maken met andere studies, werden de cijfers omgezet in aantallen per 100 000 inwoners.


11


Figuur 4: A.D. Little (1996): Berekening van incidentie van NAH rekening gehouden met de gevolgen

Aanmeldingen: 1 000/100 000  Ziekenhuisopnames: 200-250/100 000  Ernst van het letsel : Glasgow Coma Scale Outcome na 4 maand: Glasgow Outcome Scale

Severe: 3-5%



Moderate: 6-10%



Minor: 85-90%



(6-12/100 000 – 35% overlijden= 4-8/100 000)

Good*: 57% Bad**: 43% (20% overlijden) (1-2/100 000)

(12-24/100 000)

Good: 75% Bad: 25%

(3-6/100 000)

(170-180/100 000)

Good: 96% Bad: 4%

(6-7/100 000)

*Good: goed herstel, en matige beperkingen **Bad: overlijden, vegetatieve status of ernstige beperkingen

Ons inziens lijkt de studie van Little (1996) omwille van de recente uitgave, de volledigheid en de nauwkeurigheid, en het feit dat bij de incidentiebepaling rekening gehouden wordt met de sequelen op lange termijn, het meest betrouwbaar en bruikbaar voor de huidige studie. Voor een toetsing van de Vlaamse cijfergegevens zal dan ook naar deze studie verwezen worden (zie IV.4.). Uit de studie van Van Balen in 1989, Nederland, is het aantal nieuwe gevallen van personen met een traumatisch hersenletsel tussen 1982-1986 gemiddeld 113/ 100 000 inwoners, waarvan 81/100 000 met commotio cerebri, en 32/100 000 met contusio cerebri, volgens de ICD – categorisering. In de jaren 1990 en 1991 zijn de incidentiecijfers echter gevoelig gedaald. Er dient rekening gehouden te worden met een incidentie van 79/100 000 inwoners, waarvan 55.6/100 000 met een licht hersenletsel, en 23.1/100 000 met een ernstig hersenletsel. De daling in de incidentiecijfers kan te wijten zijn aan de positieve effecten van primaire preventie en de snelheid van de eerste hulp. 67 % van de personen met een ernstig traumatisch hersenletsel vermeldt, via vragenlijsten, 3 tot 7 jaar na het trauma een beperking te ervaren in het dagelijks leven (Van Balen, 1996). Hiervan ervaart 55% cognitieve beperkingen, 45% gedragsen emotionele beperkingen, 25% sociale beperkingen, 10% fysische beperkingen of beperkingen op vlak van zelfredzaamheid. Beperkingen werd hier gedefinieerd zoals in de WHO conventie (ICIDH) ‘any restriction or lack (resulting from an impairment) of ability to perform an activity in the manner or within the range considered normal for a human being’ (WHO, 1980). De incidentie van personen met een ernstig traumatisch hersenletsel, die op lange termijn nog negatieve gevolgen ondervinden, zou dan liggen op 15/100 000 inwoners. Een recent onderzoek van Bakx (1997), Nederland, berekende een incidentie van 200 à 300/100 000 inwoners per jaar. Hiervan hebben 15 a 20 % middelzware of ernstige letsels. Van de


12


totaliteit van de populatie zijn er 20-25% die een acute opname vereisen, met andere woorden personen die kans maken op restletsels. Indien we de redenering maken dat de middelzware en ernstige gevallen zeker restletsels vertonen, (15% van 20% of 20% van 25%), dan komen we aan 6 à 10 tot 10 à 15 /100 000 inwoners (Stevens, 1998). Op basis van een studie in Aquitaine, Frankrijk, in 1986 (Tiret, 1989), werd de incidentie van 281/100 000 inwoners gevonden. Daarvan werd 80% als een licht hersenletsel beschouwd, 11% als matig en 9% als ernstig. Het sterftecijfer bedroeg 22/100 000 inwoners. Daarnaast onderzocht Masson (1996) de lange termijn gevolgen bij een groep van 231 patiënten, 5 jaar na het ontstaan van het letsel. Patiënten kregen de diagnose van traumatisch hersenletsel wanneer er een bewustzijnsverlies of andere neurologische tekenen van een hersenletsel waren of fysische schade aan de schedel of afwijkingen te zien waren op een CT-scan. De ernstgraad werd bepaald door de Glasgow Coma Scale. Van de 52 personen met een ernstig letsel, was 50% overleden binnen de 5 jaar. Bij de lichte en matige letsels was dit respectievelijk 1.4% en 5.3%. Aan de hand van de Glasgow Outcome Scale kon uiteindelijk bij 176 overlevenden de graad van herstel bepaald worden (zie tabel 4). 15% van de personen met een ernstig letsel, had na 5 jaar een ernstige handicap. Van de personen met een matig hersenletsel had 5.7% een ernstige handicap. 44% van de personen met een ernstig hersenletsel had een matige handicap en 41% herstelde goed. Van de personen met een matig hersenletsel herstelde 94% goed, en van de personen met een licht hersenletsel herstelde 97 % goed (Masson et al., 1996). Tabel 4 : herstel van patiënten (enkel overlevenden) 5 jaar na het letsel. Glasgow Outcome Scale Good recovery Moderate disability Severe disability

Minor (n=114) 97.4% 2.6% 0%

Glasgow Coma Scale Moderate (n=35) 94.3% 0% 5.71%

Severe (n=27) 40.8% 44.4% 14.8%

Wanneer we deze cijfers op elkaar betrekken, zouden we kunnen stellen dat ongeveer 3% ernstige beperkingen ondervindt, en nog eens 9% matige beperkingen ondervindt 5 jaar na het traumatisch hersenletsel. Uit het onderzoek van Tiret (1989) vinden we een incidentie van 25/100 000 met een ernstig letsel, 31/100 000 met een matig letsel en 225/100 000 met een licht letsel. Wanneer we de bevindingen van Masson (1996) toepassen op het onderzoek van Tiret (1989), zijn er, rekening houdend met de sterftecijfers naargelang de ernstgraad, 4/100 000 met ernstige beperkingen ten gevolge van een traumatisch hersenletsel na 5 jaar.

BESLUIT Er moet met de grootste voorzichtigheid omgesprongen worden met interpretaties, vergelijkingen of conclusies uit de verschillende studies. Eerst en vooral is het belangrijk te vermelden dat de meeste studies betrekking hebben op traumatisch hersenletsel en niet op nietaangeboren hersenletsel, waardoor de cijfers steeds een onderschatting van het aantal personen met een niet-aangeboren hersenletsel zijn, daar in de meeste definities van traumatisch hersenletsel enkel rekening gehouden wordt met trauma ‘s veroorzaakt door een externe slag of stoot. Niet-aangeboren hersenletsel omvat immers daarnaast hersenletsels veroorzaakt door een intern trauma. Bij het interpreteren van een studie dient rekening gehouden te worden met de variabele definitie van een traumatisch hersenletsel, door een variabiliteit in doelgroepafbakening naargelang de oorzaak, de diagnose en gehanteerde ICD-codes, de ernst, of


13


de sequelen van een hersenletsel. Daarnaast kan de methodiek van het onderzoek danig verschillen, zoals vragenlijsten of opnames in het ziekenhuis, om de incidentie te bepalen. Tenslotte moet men rekening houden met de populatie en moment en tijdsduur waarop het onderzoek betrekking heeft. Omwille van deze redenen lopen de incidentiecijfers van de verschillende studies danig uiteen. Daarbij komt dat de meeste studies zich louter richten op het ontstaan van een hersenletsel, ongeacht de lange termijn gevolgen. Deze cijfers zijn van belang voor doeleinden zoals de uitbouw van preventie, maar zijn minder relevant in het kader van de opdracht van de huidige studie voor het Vlaams Fonds, waarvoor een overzicht van het aantal personen met een nietaangeboren hersenletsel, dat mogelijks een hulpvraag kan stellen, van belang is (zie 1.2). Daarom worden enkel die studies die rekening houden met personen met een traumatisch hersenletsel met sequelen op lange termijn, in beschouwing genomen en uitgebreider besproken, daar deze groep op de dienstverlening van het Vlaams Fonds aangewezen kan zijn. Deze studies richten zich tevens enkel op traumatisch hersenletsel, en niet op niet-aangeboren hersenletsel. Enige variabiliteit in de methodiek, diagnosecriteria, onderzoeksstrategieën, of registratiemethodes is uiteraard aanwezig. Bij Little (1996) en Tiret (1989) wordt de ernst van het letsel bepaald door de Glasgow Coma Scale, wat een gestandaardiseerde parameter is. De vragenlijsten worden gehanteerd als methode, al dan niet in combinatie met de Glasgow Outcome Score, wat eveneens een gestandaardiseerd meetinstrument is. Er is enige congruentie tussen de resultaten te vinden (tabel 5). De totale incidentie wordt geschat tussen de 200-300/100 000 inwoners. Dit betreft personen met een traumatisch hersenletsel die geregistreerd werden via ICD-codes bij aanmelding in het ziekenhuis. Het cijfer bij Van Balen ligt gevoelig lager. Zoals in de studie verklaard wordt, kan het te wijten zijn aan een verschil in de onderzoekstrategieën of efficiënte preventieve middelen (Van Balen, 1996). We kunnen stellen dat de incidentie van personen met blijvende gevolgen tussen de 10-15 /100 000 inwoners moet liggen. ‘Blijvende gevolgen’ wordt hoofdzakelijk omschreven als beperkingen (disabilities, WHO, 1980) waardoor er verlies van minstens één functie of een abnormaal functioneren voorkomt. Welke hulpvragen deze personen met blijvende gevolgen stellen, kunnen we uit de onderzoeken niet achterhalen. Uit de onderzoeken stellen we enkel vast hoeveel personen er blijvende beperkingen aan een traumatisch hersenletsel overhouden. We kunnen wel veronderstellen dat deze personen, met uitzondering van de personen met ernstige letsels (zie volgende paragraaf), aangewezen zijn op hulp betreffende tewerkstelling en dagbesteding, en zij mits enige ambulante hulp op het gebied van wonen behoorlijk zelfstandig kunnen functioneren. Little (1996), Bryden (1989), Masson (1996) maken een duidelijk onderscheid met personen met ernstige gevolgen na een traumatisch hersenletsel. Ze hanteren een incidentie van 2 à 3 personen met een traumatisch hersenletsel per 100 000 inwoners die ernstige beperkingen kennen en bijgevolg sterk afhankelijk zijn van enige hulp. Daarbij schatten ze de prevalentie, uit de veronderstelling dat de letsels rond de gemiddelde leeftijd van in de 20 jaar opgelopen zijn, en een verdere levensverwachting van rond de 50 jaar, rond de 100-150/100 000 inwoners die een levenslange, permanente hulp behoeven. We kunnen veronderstellen dat deze hulpvragen wellicht meer te situeren zijn op het gebied van een residentiële woonvorm, of een zinvolle dagbesteding buiten het reguliere tewerkstellingscircuit. Mits de passende verzorging en omkadering, en rekening houdend met de mogelijke evolutie in de capaciteiten, kunnen wellicht enkele personen


14


tevens op langere termijn geholpen worden met een uitgebouwd ambulant zorgverleningsprogramma. De nood aan een bepaalde zorgvorm is afhankelijk van de ernst van de blijvende beperkingen, maar tevens van de draagkracht van de mantelzorgers en andere omgevingsfactoren (zie verder).

Tabel 5: Overzicht van de in de literatuur vermelde incidentie en prevalentie van blijvende gevolgen van traumatische hersenletsel. Studie Bryden (‘89) Little (‘96) Tiret (‘89) Masson (‘96) Bakx (‘97) Van Balen (‘96)

Incidentie met Incidentie met blijvende gevolgen Ernstige gevolgen 300/100 000 2/100 000 200-250/100 000 10-15/100 000 2 à 3/100 000 281/100 000 4/100 000 200-300/100 000 6-15/100 000 79/100 000 15/100 000

Totale incidentie

Prevalentie met Ernstige gevolgen 100/100 000 100-150/100 000

Wat betekenen deze cijfers voor Vlaanderen en het huidig onderzoek? Deze cijfers dienen uiterst voorzichtig geïnterpreteerd te worden omwille van de specificiteit in de methodiek en de onderzoekspopulatie van de studies. Er dient rekening gehouden worden met de definiëring en het feit dat het enkel een vaststelling is van het aantal personen met een traumatisch hersenletsel met blijvende gevolgen, ongeacht of er een zorgvraag gesteld wordt of niet. Wanneer we toch een gemiddelde van de cijfers zouden toepassen op de Vlaamse situatie, zou de incidentie van personen met een traumatisch hersenletsel met blijvende gevolgen, liggen tussen de 360-900 per jaar. Daarnaast zouden er momenteel 6000 à 8000 personen in Vlaanderen blijvende gevolgen ondervinden van een traumatisch hersenletsel, waarvoor enige vorm van dienstverlening noodzakelijk is. Dit is weliswaar een extrapolatie die enkel de traumatische hersenletsels betreft. Tabel 6 : Extrapolatie van het aantal personen met een traumatisch hersenletsel naar Vlaanderen waarvoor hulp of bijstand van het Vlaams Fonds aangewezen kan zijn. Incidentie Aantal personen met traumatisch hersenletsel

360-900 *

Incidentie van ernstige traumatische hersenletsels 120-180**

Prevalentie 6000-8000 ***

*nieuwe gevallen van traumatisch hersenletsel met blijvende gevolgen per jaar ** nieuwe gevallen van ernstig traumatisch hersenletsel met blijvende gevolgen per jaar *** totaliteit van personen met ernstig traumatisch hersenletsel met blijvende gevolgen op dit moment

Een extrapolatie van deze gegevens naar de Vlaamse situatie, geeft aldus eerder een onnauwkeurig beeld en noopt tot een Vlaams onderzoek. Het incidentiecijfer en de prevalentie voor personen met een niet-aangeboren hersenletsel kan nagenoeg veel hoger liggen, hetgeen het huidig onderzoek tracht te benaderen. Omwille van het feit dat zich in Vlaanderen de vraag stelt naar de omvang van de problematiek, tevens in functie van de nodige omvang van de investeringen


15


in de zorgverlening voor deze doelgroep, wordt in het huidig onderzoek gepeild naar de zorgnoden van personen met een niet-aangeboren hersenletsel. Daar wordt in hoodstuk IV op ingegaan. Deze cijfers van buitenlandse studies bieden alvast een passend referentiekader voor het huidig onderzoek.

LITERATUUR BAKX W.G.M. Na het coma: behandeling en begeleiding bij blijvende beperkingen, revalidatie mogelijkheden in Nederland (Hoensbroek, 1997) uit STEVENS J. Aanbevelingen m.b.t. noden en behoeften van personen met niet-aangeboren hersenletsels (NAH), in het bijzonder ten gevolge van een trauma. Niet gepubliceerd rapport werkgroep NAH, Vlaams Fonds, 1998 BROWN DS, NELL V. Epidemiology of traumatic brain injury in Johannesburg. Methodological issues in a developing country context. Soc Sci Med 1991;33(3):283-7. BRYDEN J., How many head-injured? The epidemiology of post head injury disability Uit Wood, R., Eames P., Models of brain injury rehabilitation, London, Chapman and Hall, 1989. COHADON F., CASTEL J-P, RICHER E., MAZAUX J-M, LOISEAU H. Les traumatisés crâniens de l’accident à la résinsertion Arnette, 1998 ENGBERG A. Severe traumatic brain injury. Epidemiology, external causes, rehabilitation. Acta Neurologica Scandinavia, supp. 1995, 164, 1-151. HARRISON L. CYNTHIA, DIJKERS M. Traumatic brain injury registries in the United States: an overview. Brain Injury, 1992, vol. 6, no. 3, 203-212. JENNETT B. Epidemiology of head injury. Journal of Neurol Neurosurg Psychiatry, 1996, april, 60 (4), 362-369. JENNET B., BOND, M. Assessment of outcome after sever brain damage Lancet, 1:480-484, 1975 JOHANSSON EWA, RONNKVIST MARIA, FUGL-MEYER AXEL R. Traumatic brain injury in Northers Sweden. Scand J. Rehab Med 23, 1991, 179-185. KRAUS JESS F., BLACK MARY ANN, HESSOL NANCY, LEY PATRICIA, ROKAW WILLIAM, SULLIVAN CONSTANCE, BOWERS SHARON, KNOWLTON SHAREN, MARSHALL LAWRENCE. The incidence of acute brain injury and serious impairment in a defined population. Incidence of Brain Injury, 1984, vol. 119, no. 2, 186-201. LITTLE A.D., Treatment patterns and resource implications for patients with moderate to severe head injuries Report to Janssen of UK, London, limited, 1996 LYLE D.M., QUINE S., BAUMAN A., PIERCE JP


16


Counting heads: estimating traumatich brain injury in New South Wales. Community Health Studies 1990;14:118-125 MASSON F., MAURETTE P., SALM R. L. , DARTIGUES J-F., VECSEY J., DESTAILLATS J-M., ERNY P. Prevalence of impairments 5 years after a head injury, and their relationship with disabilities and outcome Brain Injury, 1996, vol. 10, no 7, 487-497 MILLER DOUGLAS J. Head injury. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 1993, 56, 440-447. MINDERHOUD J.M., VAN ZOMEREN A.H. Traumatische hersenletsels Bohn, Scheltema &Holkema, 1984 MOSS N.E. Admission ofter head injury: how many occur and how many are recorded? Injury, 1996, 27 (1), 159-161. STEVENS J. Aanbevelingen m.b.t. noden en behoeften van personen met niet-aangeboren hersenletsels (NAH), in het bijzonder ten gevolge van een trauma. Niet gepubliceerd rapport werkgroep NAH, Vlaams Fonds, 1998 TIRET L., GARROS B., MAURETTE P., NICAUD V., THICOIPE M., HATTON F., ERNY P. Incidence, causes and severity of injuries in Aquitaine, France: a community based study of hospital admissions and deaths American J of Public Health, 1989, 79;3: 316-321 VAN BALEN H.G.G. Mensen met een traumatisch hersenletsel: probleeminventarisatie. Nijmegen, april 1992. VAN BALEN H.G.G. Towards a disability oriented epidemiology of traumatic brain injury. Disability and rehabilitation, april 1996, vol. 18 (4), 181-190. VAZQUEZ-BARQUERO A., VAZQUEZ-BARQUERO JL, AUSTIN O, et al. The epidemiology of head injury in Cantabria. Eur j Epidemiology, nov 1992, 8(6):832-7. WORLD HEALTH ORGANIZATION International Classification of Impairments, disabilities and handicaps (ICIDH). A manual of classification relating to the consequences of disease. Geneva, WHO, 1980.

www.braincenter.org : Brain Injury Center: Kentucky, USA www.hersenletsel.nl: landelijk coördinatiepunt niet aangeboren hersenletsel, Nederland www.headway.org.uk: Headway, the Brain Injury Association, UK


17

Overzicht recente Vlaamse studies

III. OVERZICHT RECENTE VLAAMSE STUDIES Alvorens over te gaan tot de bespreking van de resultaten van het huidig onderzoek naar de prevalentie van NAH personen in Vlaanderen en van hun zorgvragen, wordt een kort overzicht gegeven van een aantal studies betreffende NAH die in Vlaanderen reeds uitgevoerd zijn.

1.‘BEHOEFTEREGISTRATIE PERSONEN HERSENLETSEL’, Rog Brabant, 1996

MET

EEN

VERWORVEN

Op initiatief van het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg in Brabant, werd een onderzoek georganiseerd betreffende de Behoefteregistratie van personen met een ‘verworven’ hersenletsel in 1996. De cijfers weergegeven in het onderzoek, zijn volgens de onderzoekers een onderschatting van de reële behoeften. Er werden 137 personen gevonden, met al dan niet ingeloste zorgvragen. Er werden 4 situaties bevonden waar er zorgvragen zijn: 1. 6 personen wensen in een thuissituatie te blijven maar het gebrek aan voorzieningen hiervoor maakt dit totaal onmogelijk 2. voor 20 personen is een verblijfsinstelling gewenst maar er is gewoon geen instelling die deze persoon wil of kan opnemen. 3. 62 personen zijn in de thuissituatie, zoals gewenst, maar hebben allerlei niet ingeloste zorgvragen waardoor de situatie bemoeilijkt wordt. 4. 14 personen verblijven in een instelling, zoals gewenst, maar deze is niet aangepast want er blijven problemen en zorgvragen die niet ingelost kunnen worden.

2. ‘OPVANG PERSONEN MET NIET-AANGEBOREN HERSENBESCHADIGING IN OOST- VLAANDEREN’ Overlegplatform Geestelijke Gezondheidszorg O-Vl, (Popov-GGZ), 1999 Het onderzoek werd opgestart vanuit de uitdrukkelijke vraag naar de opvangmogelijkheden voor slachtoffers van niet-aangeboren hersenletsel met een psychiatrische co-morbiditeit. Het onderzoek had tot doel een overzicht te geven van het aanbod voor behandeling, wonen, werken en thuisgezondheidszorg in Oost- Vlaanderen, de mate van specialisatie van de diensten, de tolerantie van de verschillende diensten inzake storend gedrag, en tenslotte hoeveel plaatsen beschikbaar zijn voor deze doelgroep NAH. Volgende gegevens werden in beeld gebracht: Een zeer groot aantal voorzieningen zowel afhankelijk van het RIZIV als afhankelijk van het Vlaams Fonds, heeft een aanbod naar personen met NAH, doch dit aanbod is vaak verre van gespecialiseerd en mist vaak deskundigheid. Locomotorisch gerichte instellingen missen vaak deskundigheid en omkadering op vlak van neuropsychologische problematieken; de meer psychische en psychiatrische gerichte initiatieven missen vaak de nodige deskundigheid op locomotorisch vlak. Omzeggens alle instellingen ook de psychiatrische, enkele gespecialiseerde revalidatiecentra uitgezonderd, missen de nodige neuropsychologische kennis en omkadering. Zeer veel instellingen gebruiken een aantal exclusiecriteria om personen met NAH niet te aanvaarden. Slachtoffers van een niet-aangeboren hersenletsel met belangrijke gedragstoornissen kunnen quasi nergens terecht, in een zeldzaam geval in een psychiatrische setting.


18


-

-

Zeer veel instellingen melden belangstelling voor de doelgroep. Het is onduidelijk in welke mate dit zich in specifieke en gefundeerde initiatieven uit. Zeer veel instellingen met een zorgaanbod voor personen met NAH blijken niet over een volwaardig team te beschikken dat in staat is om de complexe en gevarieerde problematiek, die eigen is aan NAH, aan te pakken. Gezien de variabiliteit en het dynamisch karakter van de zorgvragen na NAH is er een grote nood aan een uitgebouwd en gecoördineerd zorgcircuit voor personen met NAH.

3. ‘ONDERZOEK NAAR DE NOOD AAN BEGELEIDING IN DE THUISSITUATIE VAN MENSEN MET EEN NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL’, vzw Stijn, 1999 Het onderzoek had tot doel een beeld te schetsen van de groep personen met NAH in Limburg enerzijds, en anderzijds welke knelpunten ervaren worden in het huidige zorgen hulpverleningsaanbod betreffende de ambulante zorg en thuiszorg. De onderzoekers formuleerden de volgende kwalitatieve aanbevelingen: Betere afstemming van de coördinatie tussen de verschillende vormen van hulpverlening. Multidisciplinair kenniscentrum dat instaat voor sensibilisatie, informatie en kennisoverdracht, en beschikt over een consultatie- en adviesteam. Thuisbegeleidingsdienst voor NAH: ondersteuning van de thuissituatie, coachen van vrijwilligers. Activiteiten voor personen met NAH: betere toegankelijkheid en aangepaste sociale, culturele, vormende en ontspannende activiteiten. Administratieve vereenvoudiging van de dossiers. De kwantitatieve en kwalitatieve analyse van de populatie gehanteerd voor het onderzoek, is voor het huidig onderzoek weinig relevant, daar de omschrijving en definiëring van de doelgroep danig verschilt, in het bijzonder werden de personen met een degeneratieve aandoening tot de doelgroep gerekend.

4. ‘DE OPVOLGING NA ZIEKENHUIS EN REVALIDATIE’, vzw coma, 1999 Op 1 augustus 1998 werd door het Vlaams Fonds een subsidie toegekend aan vzw Coma met als doel het te besteden in functie van ‘de opvolging na ziekenhuis en revalidatie’. Als besluit van het onderzoeksproject werden in een eindrapport voorstellen geformuleerd naar opvang en begeleiding van personen met NAH. Zorgcoördinatiecentrum Omwille van de complexiteit van de handicap enerzijds, en anderzijds de complexiteit van de zorgverlening, worden talloze hiaten in de hulpverlening vastgesteld. Een open, centrale dienst, die maximaal bereikbaar is voor de verschillende partijen uit de zorgverlening, kan de continuïteit in de zorg garanderen en de meest efficiënte zorg helpen uitbouwen. Zorgcoördinator Uit de praktijk blijkt dat een efficiënte thuisbegeleidingsdienst, een onschatbare bijdrage kan leveren voor het herstelproces van personen met NAH en hun familie. Een persoon die vanaf het ontslag uit het ziekenhuis de persoon met NAH begeleid en opvolgt, kan een brugfunctie hebben


19


tussen de familie en de persoon met NAH enerzijds, en de hulpverlening anderzijds. Een zorgcoördinator kan de draagkracht van de mantelzorgers verhogen. Overkoepelende structuur Een overkoepelende structuur kan de verschillende organisaties die instaan voor de begeleiding en opvang van personen met NAH samenbrengen waardoor de kwaliteit van de hulpverlening bevorderd wordt en een betere bekendmaking, financiering, onderzoek van de doelgroep tot stand kan komen. Elektronisch (geïntegreerd) zorgdossier Tenslotte pleit vzw Coma voor een algemeen dossier, op interdisciplinaire basis opgebouwd, en consulteerbaar door de verschillende personen die betrokken zijn bij de hulpverlening van de persoon met NAH. Raadpleging en rapportage gebeuren elektronisch en tevens kunnen afspraken langs deze weg vastgelegd worden. Bij deze vorm van een zorgdossier, dient de privacy strikt bewaakt te worden.

5. ‘BEHOEFTENSTUDIE IN OPDRACHT VAN HET VLAAMS FONDS’, Vzw Eindelijk, 1998

Instellingen van het Vlaams Fonds, revalidatiecentra, OCMW’s, psychiatrische ziekenhuizen en thuiszorgdiensten uit de regio Dendermonde werden aangeschreven. In de doelgroepafbakening werd tevens rekening gehouden met de degeneratieve aandoeningen zoals MS (15 personen). 102 personen met een niet-aangeboren hersenletsel werden gevonden. 34 personen zouden een vraag stellen naar een tehuis niet-werkenden, 27 vragen een mogelijkheid tot kortopvang, 43 vragen dagopvang, en 23 een vorm van begeleid of zelfstandig wonen. Uit deze regionale studie blijkt de vraag naar opvang: voornamelijk dagbesteding, alsook flexibele vormen van kortopvang, tehuizen en begeleide woonvormen.

6. ‘AANZET TOT EEN VISIEBEPALING OMTRENT DE OPVANG NA DE REVALIDATIE’, Werkgroep Fysiek gehandicapten van het Platform Voorzieningen voor Personen met een Handicap Limburg, 1998 De werkgroep fysiek gehandicapten heeft een visie geformuleerd betreffende de opvang en de noden van personen met NAH. Deze visiebepaling werd overgemaakt aan de werkgroep NAH van het Vlaams Fonds. Omwille van de heterogeniteit van de groep personen met een motorische handicap, naar ernst en diagnose, is het noodzakelijk een totaal gamma aan woon- en dagbestedingsvormen aan te bieden binnen een regio, nl. Persoonlijk Assistentiebudget, thuisbegeleiding, verschillende vormen van dagbesteding (opleidingscentra, centra voor zelfstandigheidstraining, dagcentra, beschutte werkplaatsen, mogelijkheden tot participatie in bestaande initiatieven) en wonen (zelfstandig wonen, beschermd wonen, begeleid wonen, trainingshuis, bezigheid- en nursingtehuis). Daarnaast dienen ook psychiatrische voorzieningen en rust- en verzorgingstehuizen (voor personen ouder dan 65 jaar) ter beschikking te zijn. Een diversiteit aan voorzieningen is een elementaire vereiste opdat zorg op maat kan geboden worden. Overgangen van de ene naar de andere vorm dienen probleemloos te verlopen wat gerealiseerd kan worden door een uitbouw van regionale samenwerkingsverbanden. Er moet duidelijkheid zijn onder de voorzieningen welk type personen


20


met NAH in de voorziening wordt opgevangen, welk aanbod er gegeven wordt, welke knelpunten er ervaren worden. Men dient ten eerste de cliënt centraal te stellen en niet de voorziening en daarbij moet uitgegaan worden van het zorgprofiel van een persoon en niet van de diagnose op zich. Daarnaast is er nood aan hersenletselteams cfr Nederland, die ondersteunend werken ten aanzien van de hulpverleners in de directe zorg. Een zorgcoördinator voor personen die in de thuissituatie wensen te blijven, kan daarbij aangesteld worden.

BESLUIT Hoewel deze onderzoeken kleinschalig zijn en een beperkte regio bestrijken, zijn de conclusies vaak waardevol en wordt een tekort aan opvang en begeleiding van NAH personen duidelijk. Naast het tekort aan effectieve opvangplaatsen zowel wat betreft de tehuizen, dagcentra als vormen van begeleid wonen of thuisbegeleiding, blijkt uit de onderzoeken ook een tekort aan deskundigheid en coördinatie in de dienstverlening voor personen met NAH.


21

Personen met NAH in Vlaanderen: De cijfers Riziv

IV. PERSONEN MET NAH IN VLAANDEREN: DE CIJFERS INLEIDING In het huidig onderzoek werd een poging ondernomen om een beeld te krijgen van de prevalentie van NAH in Vlaanderen. Hiertoe werd beroep gedaan op gegevens van het RIZIV. Om na te gaan welke zorgvragen personen met NAH reeds gesteld hebben ten aanzien van het Vlaams Fonds, werd enerzijds gebruik gemaakt van de gegevens die reeds aanwezig zijn in de centrale administratie van het Vlaams Fonds, en werd anderzijds een rondvraag georganiseerd bij alle instellingen en diensten gesubsidieerd door het Vlaams Fonds om op deze manier een overzicht te krijgen van reeds ingevulde zorgvragen voor personen met NAH. Bij middel van een enquête bij de Vlaamse huisartsen werd gepoogd een representatief beeld te krijgen van personen met NAH in Vlaanderen en hun ingevulde en niet-ingevulde zorgvragen. Tenslotte werden ook de revalidatiecentra en neurochirurgische diensten geconsulteerd met het oog op het blootleggen van de knelpunten op vlak van de niet-ingevulde zorgvragen.

1.

RIZIV

1.1. Werkwijze Aan het RIZIV werd in maart 1999 de vraag gesteld om de gegevens betreffende personen met NAH in Vlaanderen te extraheren uit het registratiesysteem, en dit van 1990 tot en met 1998. Aangezien het RIZIV de coderingen van het Internationaal Classificatiesysteem (ICD-9) hanteert, werd de afbakening van de doelgroep NAH hierop gebaseerd. In Tabel 7 wordt een overzicht gegeven van de hiervoor geselecteerde codes. De oorspronkelijke bedoeling was om na te gaan hoeveel personen met NAH er over deze periode gehospitaliseerd werden of ambulante revalidatie kregen. Dit had een redelijk betrouwbare benadering kunnen opleveren van de incidentie van NAH in Vlaanderen. Het RIZIV kon echter enkel gegevens verschaffen betreffende het aantal personen met NAH dat een invaliditeitsuitkering kreeg. Bovendien waren de gegevens slechts beschikbaar vanaf 1992. Aangezien NAH vooral personen treft die tot de primaire beroepsbevolking behoren, lijkt een overzicht van het aantal personen met NAH met een invaliditeitsuitkering zinvol. Bij ernstige sequelen is een werkhervatting nadien immers niet meer mogelijk en krijgt de persoon een invaliditeitsuitkering. Een belangrijke beperking is echter dat het hier enkel gaat om loontrekkenden en zelfstandigen, met uitsluiting van de volgende groepen: personen jonger dan 21 jaar, huisvrouwen ten laste van hun echtgenoot, bestaansminimumtrekkers, ambtenaren, vrouwen tussen 60 en 65 jaar, en alle personen ouder dan 65 jaar.


22


Tabel 7: Geselecteerde ICD-codes Categorie Cerebrovasculaire aandoeningen

Hemiplegie Postcommotioneel syndroom Overige hersenaandoeningen Symptomen Schedelfractuur

Intracranieel letsel

Code 430 431 432 434 342 310.2 348 780 800 801 803 804 850 851 852 853 854

Omschrijving Subarachnoidale bloeding Intracerebrale bloeding Overige intracraniale bloeding Afsluiting cerebrale arterieën Hemiplegie Postcommotioneel syndroom Anoxie, compressie, encefalopathie, hersenoedeem Coma, vegetatieve status Schedeldakfractuur Schedelbasisfractuur Overige schedelfractuur Multipele schedelfracturen Commotio cerebri (met langdurig bewustzijnsverlies) Contusio cerebri Subarachnoidale, subdurale en extradurale bloeding Overige intracraniële bloedingen na trauma Overig intracranieel letsel

Groep CVA

Hemiplegie Trauma Trauma Trauma Trauma

Trauma

1.2. Gegevens Het RIZIV verschafte een overzicht van het aantal NAH personen met een invaliditeitsuitkering voor het gehele Vlaamse Gewest, per jaartal (van 1992 tot en met 1998), een overzicht van het aantal intredes en uittredes per jaartal, en daarbij gegevens betreffende het geslacht en de leeftijd van de betrokken personen. Het RIZIV groepeerde de ICD-9 codes in de volgende 6 categorieën: CVA, intracranieel letsel (commotio, contusio en intracerebrale bloeding na trauma), postcommotioneel syndroom, schedelfractuur, coma, en overige aandoeningen (hemiplegie, anoxie, encefalopathie, compressie, hersenoedeem). Figuur 1 geeft een overzicht van het totaal aantal NAH invaliden ingeschreven in het RIZIV voor het Vlaams Gewest van 1992 tot 1998. Er valt een continue stijging op van 1992 tot 1998. Jaarlijks komen er immers gemiddeld een 450-tal nieuwe NAH invaliden bij (zie Figuur 2) terwijl er telkens slechts een 70-tal afvallen (zie Figuur 3).

Fig. 1: NAH-invaliden Vlaams Gewest 1992-1998 3800

3695

3700 3600

3535

3500 3400 3300

3388 3272

3445

3456

1995

1996

3327

3200 3100 3000 1992

1993


1994

1997

1998

23


Fig. 3: NAH-invaliden Vlaams Gewest

Fig. 2: NAH-invaliden Vlaams Gewest

uittrede invaliditeit 1992-1998

aanvang invaliditeit 1992-1998 100

600 500 400

452

416

389

417

436

464

506

90 80

77

75

73

70

62

60

300

50

200

30

88

76

62

40 20

100

10 0

0 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

De verdere analyse van de gegevens is gebaseerd op de NAH invaliden ingeschreven in 1998 aangezien deze het meest de totale populatie omvatten. Het gaat om 3695 NAH personen. De gemiddelde leeftijd van deze personen is 50 jaar, 73% zijn mannen. Figuur 4 geeft een overzicht van de leeftijdsspreiding per 10 jaar voor mannen en vrouwen. Opvallend is de grote stijging van het aantal personen met NAH met de leeftijd, 60% is ouder dan 50 jaar. Terwijl het overwicht van de mannen ongeveer 70% bedraagt onder de 30 jaar, is het relatief kleiner (ongeveer 60%) tussen 30 en 50 jaar, om nadien weer duidelijk te stijgen tot meer dan 75%.

Figuur 5 betreffende het aantal NAH personen dat in 1998 hun invaliditeit aanvangt, toont dat de aanvang eveneens groter is binnen de oudere leeftijdsgroepen, en toont in vergelijking met Figuur 4 gelijkaardige man/vrouw verhoudingen over de leeftijdsgroepen.


24


Fig. 5: NAH-invaliden Vlaams Gewest aanvang invaliditeit 1998 per leeftijd en geslacht 400

355

350 300 250 200 150

79

100

31

50

33

13

29

vrouwen

69

51

43

mannen

151

143

15

0 20-30

30-40

40-50

50-60

60-65

Totaal

Leeftijd

Wanneer gekeken wordt naar de ICD-9 categorieën (Figuur 6), valt onmiddellijk het grote aantal CVA’s op (70%). Het aandeel van de NAH’s van traumatische oorsprong bedraagt slechts 27%. Hierbinnen vormen de intracraniële letsels duidelijk de grootste groep. De restcategorie ‘overige aandoeningen’ valt te verwaarlozen (2%).

Fig. 6: NAH-invaliden Vlaams Gewest 1998 ICD-9 categorieën 3000 2500

2606

2000 1009

811 40

po

st co

co

m a

r. m m .s yn d

r ra ct uu ed el f sc h

r. Le ts el In tr ac

CV A

80

7

0

m a

151

500

to ta al tr au

1000

ov er ig e

1500

ICD-9 categorieën

Figuur 7 toont tenslotte de leeftijdsspreiding van de CVA’s tegenover de traumatische hersenletsels. Hierbij valt onmiddellijk op dat CVA’s vooral voorkomen binnen de oudere leeftijdsgroepen en het sterkst toenemen met de leeftijd. Enkel binnen de jongere leeftijdsgroepen is er een overwicht aan NAH’s van traumatische oorsprong.


25


Fig. 7: NAH-invaliden Vlaams Gewest ICD-9 categorieën per leeftijd

3000

2606

2500 2000

CVA

1500

1131

1000 500 0

29

89

20-30

1

204

256

539 8

30-40

1009

703 311

24

40-50

250

27

50-60

trauma overige

103

20

60-65

80 Totaal

Leeftijd

1.3. Interpretatie Uit de gegevens treden algemeen drie belangrijke aspecten naar voren. Ten eerste is er de vaststelling dat het aantal NAH invaliden sterk toeneemt met de leeftijd. Ten tweede wordt opgemerkt dat er een groot overwicht is aan mannen, en dat dit overwicht het grootst is binnen de oudste leeftijdsgroepen. Ten derde is er een beduidend groter aandeel van CVA’s dan van traumatische hersenletsels. De vaststelling dat het aantal NAH personen toeneemt met de leeftijd kan niet verklaard worden door het met de jaren ouder worden van deze personen. Indien enkel gekeken wordt naar het aantal personen dat in 1998 zijn invaliditeit aanvangt, wordt het overwicht aan oudere personen immers eveneens teruggevonden zodat gesteld kan worden dat NAH relatief meer voorkomt op oudere leeftijd. Gezien het overgrote aandeel aan CVA’s binnen de totale groep (70%) is deze vaststelling niet verwonderlijk omdat de incidentie van CVA sterk toeneemt met de leeftijd en vooral stijgt vanaf de leeftijd van 50 jaar. Wat het aandeel van de NAH’s van traumatische oorsprong betreft, neemt dit na een aanvankelijke stijging eerder af met de leeftijd. Dit is in overeenstemming met de literatuurgegevens waaruit blijkt dat traumatische hersenletsels een overwegend jonge populatie treffen. Vooraleer te besluiten tot een grotere incidentie van NAH op oudere leeftijd op grond van deze gegevens, moet rekening gehouden worden met het feit dat het hier om NAH personen gaat aan wie een invaliditeitsuitkering werd toegekend. Zoals eerder gesteld werden hierdoor een aantal belangrijke groepen uitgesloten, waaronder minderjarigen, ambtenaren en huisvrouwen. Anderzijds mag niet vergeten worden dat oudere personen over het algemeen gemakkelijker op invaliditeit gesteld worden dan jongere personen, ook al zijn hun sequelen in vergelijking minder ernstig. Dit heeft te maken met de te verwachten duur van de invaliditeit en de gedaalde kans tot herintrede op de arbeidsmarkt. Dit gegeven is waarschijnlijk niet onbelangrijk en kan de vaststelling dat er binnen de oudere leeftijdsgroepen zoveel meer NAH invaliden zijn, grotendeels verklaren, temeer daar het daar vooral om CVA’s gaat. Het grote overwicht aan mannen (70%) kan enerzijds verklaard worden door het feit dat NAH’s relatief meer voorkomen bij mannen, dit geldt in het bijzonder voor de traumatische hersenletsels. Aangezien traumatische hersenletsels meer op jongere leeftijd voorkomen, is het


26


maken met het feit dat de meeste vrouwen vanaf 60jr. pensioengerechtigd zijn en bijgevolg niet meer als invalide ingeschreven zijn in het RIZIV. Anderzijds kan het overwicht aan mannen ook maatschappelijk verklaard worden door het feit dat de beroepsbevolking meer mannen omvat. Dit geldt in het bijzonder voor de oudere leeftijdsgroepen waarvan relatief meer huisvrouwen deel uitmaken die bijgevolg niet als NAH invalide kunnen ingeschreven worden in het RIZIV, terwijl binnen de jongere leeftijdsgroepen vrouwen vaker uit huis gaan werken en daardoor ook relatief meer als NAH invalide ingeschreven zijn in het RIZIV. Het grotere aandeel aan CVA’s is niet verwonderlijk aangezien de incidentie van CVA immers veel groter is dan deze van traumatisch hersenletsel. De cijfers weerspiegelen dit duidelijk en tonen bovendien de sterke toename van CVA’s vanaf de leeftijd van 50 jaar. Het overwicht aan NAH binnen de oudere leeftijdsgroepen heeft dan ook daarmee te maken. Het is goed mogelijk dat deze grote groep NAH invaliden ten aanzien van het Vlaams Fonds behoudens de vlot invulbare vragen naar materiële hulp, maar weinig zorgvragen stelt. Op grond van deze gegevens kunnen op dat vlak echter geen besluiten getrokken worden.

1.4. Bedenkingen Aangezien het RIZIV enkel gegevens kon verschaffen betreffende personen met NAH op invaliditeit, kan op basis hiervan niets besloten worden aangaande de incidentie en prevalentie van NAH in Vlaanderen. Incidentie en prevalentie veronderstellen immers informatie betreffende het totale aantal personen met NAH in Vlaanderen, ongeacht de sequelen. Aangezien het hier enkel om personen met invaliditeit gaat, wordt al bij voorbaat een selectie gemaakt op grond van sequelen, met name het niet meer in staat zijn tot meer dan 34% rendabiliteit van bezoldigde arbeid. Bovendien worden door deze werkwijze zoals eerder vermeld a priori reeds een aantal groepen uitgesloten, nl. personen die geen recht hebben op een invaliditeitsuitkering, waaronder minderjarigen, ambtenaren en huisvrouwen. In verband hiermee dient eveneens opgemerkt te worden dat de beslissing tot het al dan niet toekennen van een invaliditeitsuitkering niet enkel bepaald wordt door de ernst van de sequelen van het NAH, maar dat ook andere factoren een rol kunnen spelen, waaronder de leeftijd en de daarmee samenhangende te verwachten duur van de invaliditeit. Het is niet denkbeeldig dat een aanzienlijk aantal, vooral jonge personen met NAH, in de werkloosheidscijfers zitten omdat aan hen geen invaliditeit toegekend wordt. Bovendien zeggen deze gegevens niets over de ernst van de toegekende invaliditeit, het kan hierbij zowel gaan om milde reststoornissen resulterend in verminderde arbeidscapaciteiten, tot ernstige sequelen die met betrekking tot zelfredzaamheid een volledige afhankelijkheid en nood aan hulp van derden tot gevolg hebben. Tenslotte bevatten deze gegevens ook geen informatie over personen die een partiële invaliditeit (<66%) werden toegekend op grond van hun NAH, over personen tewerkgesteld binnen een beschutte werkplaats, of over personen tewerkgesteld via ondersteunende tewerkstellingsmaatregelen (CAO 26).

Besluit Rekening houdend met de hierboven beschreven bedenkingen, lijkt een extrapolatie van deze gegevens naar de totale populatie personen met NAH in Vlaanderen, weinig zinvol. Er zijn immers te veel ontbrekende gegevens, en bovendien is invaliditeit geen ideale parameter. Exacte gegevens omtrent de incidentie en prevalentie van NAH in Vlaanderen zijn niet beschikbaar wegens het ontbreken van een systematische registratie van nieuwe NAH personen in Vlaanderen.


27

Personen met NAH in Vlaanderen: De cijfers Rondvraag Vlaams Fonds administratie

.

2.

VLAAMS FONDS ADMINISTRATIE

2.1. Werkwijze Aan de centrale administratie van het Vlaams Fonds werden in maart ’99 de gegevens opgevraagd betreffende personen met NAH die van 1995 tot en met 1998 een aanvraag tot inschrijving indienden bij het Vlaams Fonds. Aangezien het Vlaams Fonds voor de diagnose eveneens de coderingen van het Internationaal Classificatiesysteem (ICD-10) hanteert, werd ook voor dit onderzoek de afbakening van de doelgroep NAH hierop gebaseerd. Tabel 7 (zie vorig hoofdstuk ‘RIZIV’) geeft een overzicht van de hiervoor geselecteerde codes.

2.2. Gegevens inschrijvingen Het Vlaams Fonds verschafte gegevens betreffende het aantal aanvragen van NAH personen tussen 1995 en 1998 ingedeeld naar jaartal, leeftijd, geslacht, ICD-10 code, en zorgvraag. Tussen 1995 en 1998 dienden in totaal 1217 personen met NAH een aanvraag in bij het Vlaams Fonds, dit komt neer op een 300-tal inschrijvingen per jaar. Daarvan zijn 193 personen (15%) jonger dan 21 jaar. Ter vergelijking met de gegevens van het RIZIV wordt in figuur 8 een onderscheid gemaakt tussen personen van 3 tot 65 jaar en personen van 21 tot 65 jaar. De keuze voor de uiterste leeftijdsgrenzen (3 en 65 jaar) wordt elders toegelicht (zie hoofdstuk I,3.4.). De gemiddelde leeftijd is 41 jaar.

Fig. 8: NAH-inschrijvingen Vlaams Fonds 1995-1998

350

321

300 250

262

309 262

278

309 277

244

200

3-65jr.

150

21-65jr.

100 50 0 1995

1996

1997

1998

Er is een lichte toename met de leeftijd (Figuur 9). Er is eveneens een meerderheid aan mannen (67%), en dit binnen alle leeftijdscategorieën (Figuur 9).


28


Figuur 10 geeft een overzicht van de verschillende ICD-10 categorieën waarbij opnieuw de vergelijking wordt gemaakt tussen personen van 3 tot 65 jaar en personen van 21 tot 65 jaar. De traumagroep omvat de categorieën postcommotioneel syndroom, anoxie, compressie, coma, schedelfractuur en intracranieel letsel (zie ook tabel 7) en is het grootst in omvang (n=460; 36%).De CVA groep telt 333 personen (28%), de hemiplegie groep 421 (35%). Van de personen uit de hemiplegie groep is niet bekend of dit ten gevolge is van een CVA of van een trauma, vandaar dat deze groep apart beschouwd wordt. De gemiddelde leeftijd van de trauma groep bedraagt 32 jaar, die van de CVA groep en de hemiplegie groep telkens 42 jaar.

Fig. 10: NAH-inschrijvingen Vlaams Fonds 1995-1998 ICD-10 categorieën 460

421 350

153

3-65jr. 175

21-65jr.

ra um a lt to ta a

ac in tr

lf ra

ra n. le ts el

a

ICD-10

407

13 13

co m

es si e

17 16

m pr

an ox ie ,c o

m .s yn dr . om

po st c

he m

ip le gi e

61 50

uu r

168

201

ct

319

sc he de

333

CV A

500 450 400 350 300 250 200 150 100 50 0

Uit de vergelijking van de CVA, hemiplegie en trauma groep naar leeftijd (Figuur 11) blijkt dat er een overwicht is aan trauma’s binnen de jongste leeftijdscategorieën, en een meerderheid aan CVA’s en hemiplegieën binnen de oudere leeftijdsgroepen met een keerpunt rond de 50 jaar. Voornamelijk bij de leeftijdsgroep van 20-40 jaar is er een belangrijk overwicht aan traumatische hersenletsels.


29


2.3. Zorgvragen De zorgvragen werden in 3 grote sectoren opgedeeld (Figuur 12): de sector zorg omvat zorg betreffende minderjarigen, tehuizen, begeleide woonvormen (begeleid, zelfstandig, beschermd wonen en gezinsplaatsing), dagcentrum en thuisbegeleiding; de sector werk omvat zowel bijzondere opleidingen, arbeidstrajectbegeleiding, werk in een beschutte werkplaats, als individuele tussenkomsten betreffende opleiding of werk; de sector materiële bijstand tenslotte omvat individuele tussenkomsten betreffende hulpmiddelen en aanpassingen.

Fig. 12: NAH-zorgvragen Vlaams Fonds 1995-1998 2500 1915

2000 1500 1000 500

604 287

113

120

57

27

233

469 73

163

iz en te hu

da be gc ge en le tr id a e wo on vo rm th en ui sb eg el ei di ng to ta al zo rg op l. en we rk be sc hu t we tu rk ss en k. op l./ we rk to ta al m we at rk er ië le bi js ta nd

m in

de rj ar ig en

0

In totaal werden 2988 zorgvragen gesteld aan het Vlaams Fonds. De overgrote meerderheid betreffen materiële zorgvragen (64%). Zorgvragen in de sectoren zorg en werk komen veel minder voor (resp. 20 en 16%). Binnen de sector zorg gaat het vooral om aanvragen betreffende tehuizen (47%) terwijl in 20% van de gevallen om een dagcentrum gevraagd wordt en iets minder wordt een zorgvraag gesteld voor minderjarigen. Minder dan 10% van de zorgvragen binnen sector zorg vraagt een begeleide woonvorm wat tevens voor een thuisbegeleiding geldt. Binnen de sector werk tenslotte gaat het in de helft van de gevallen om aanvragen voor opleiding en werk terwijl het minst naar werk in een beschutte werkplaats gevraagd wordt (16%). Vlaams Fonds-studie NAH: eindrapport

30


Wanneer de vergelijking gemaakt wordt tussen de CVA, hemiplegie en trauma groep naar de aard van de zorgvragen (Figuur 13), dan blijkt dat de CVA en hemiplegie groepen vooral materiële zorgvragen hebben. Voor de trauma groep daarentegen zijn de zorgvragen vrij evenredig verdeeld over de 3 zorgsectoren.

2.4. Interpretatie

2.4.1. Aantal zorgvragen Wanneer het absolute aantal zorgvragen dat in de periode 1995-1998 aan het Vlaams Fonds gesteld werd, vergeleken wordt met het aantal nieuwe NAH invaliden per jaar (zie gegevens RIZIV), dan lijkt het erop dat slechts een gedeelte van de NAH personen tussen 21 en 65 jaar effectief zorgvragen stelt ten aanzien van het Vlaams Fonds (ongeveer 260 per jaar). Op jaarbasis komen er immers ongeveer 450 nieuwe NAH invaliden bij, wat met zekerheid een onderschatting is van het totale aantal nieuwe NAH gevallen per jaar. Niet alleen ontbreken in de gegevens van het RIZIV een aantal belangrijke bevolkingsgroepen zoals minderjarigen, huisvrouwen en ambtenaren, bovendien worden lang niet alle NAH personen op invaliditeit gesteld, terwijl ze anderzijds wel zorgvragen kunnen hebben ten aanzien van het Vlaams Fonds, bijvoorbeeld binnen de sector werk. De reden waarom slechts een gedeelte van de NAH personen zorgvragen stelt ten aanzien van het Vlaams Fonds kan te maken hebben met het feit dat ze de weg naar het Vlaams Fonds niet kennen, of ervan uitgaan dat het Vlaams Fonds hun vragen niet kan beantwoorden, maar ook met het feit dat ze effectief geen enkele zorgvraag hebben.

2.4.2. Soort zorgvragen Wat de zorgvragen betreft, gaat het vooral om materiële zorgvragen. Slechts een minderheid van de zorgvragen hebben betrekking op de sectoren zorg of werk. Dit kan betekenen dat NAH personen vooral materiële zorgvragen hebben en slechts in beperkte mate zorgvragen met betrekking tot werk of zorg. Wanneer de vergelijking gemaakt wordt tussen de groepen CVA, hemiplegie en trauma, stellen de CVA en hemiplegie groepen vooral materiële zorgvragen, en slechts in beperkte mate vragen betreffende zorg of werk. De meeste zorgvragen naar zorg en vooral werk komen uit de trauma groep, hoewel deze groep evenveel materiële zorgvragen als vragen betreffende zorg of werk stelt.


31


2.4.3. Kenmerken personen met NAH Wanneer de NAH personen, die zorgvragen stellen ten aanzien van het Vlaams Fonds, bekeken worden op vlak van geslacht, leeftijd en ICD-10 classificatie, dan valt net zoals bij de gegevens van het RIZIV met betrekking tot geslacht onmiddellijk het ruime overwicht aan mannen op, en dit binnen alle leeftijdsgroepen. Dit heeft natuurlijk te maken met het feit dat NAH meer voorkomt bij mannen, dit geldt in het bijzonder voor NAH’s van traumatische oorsprong. Wanneer de groepen CVA, hemiplegie en trauma met elkaar vergeleken worden, dan is de hemiplegie groep vergelijkbaar met de CVA groep voor wat betreft leeftijd en zorgvragen. Hoewel de etiologie van de hemiplegie niet bekend is, bevat deze groep omwille van de vergelijkbaarheid met de CVA groep waarschijnlijk vooral CVA’s. Wanneer de CVA en hemiplegie groep bovendien bij elkaar worden opgeteld, ontstaat ongeveer dezelfde verhouding CVA/trauma als in de gegevens van het RIZIV, wat in overeenstemming is met de algemene incidentie die voor CVA beduidend hoger is dan voor traumatisch hersenletsel. Ook voor de gegevens van het Vlaams Fonds geldt dat er een duidelijke toename is van het aantal CVA’s met de leeftijd tegenover een afname van het aantal traumatische hersenletsels, wat telkens in overeenstemming is met de epidemiologie van beide aandoeningen.

2.5. Bedenkingen De voornaamste bedenking die bij deze gegevens van het Vlaams Fonds gemaakt dient te worden, is of deze zorgvragen wel de reële zorgvragen van NAH personen ten aanzien van het Vlaams Fonds weerspiegelen, en niet eerder een onderschatting vormen van het aantal en de aard van de zorgvragen die NAH personen momenteel stellen in Vlaanderen. Het is immers goed mogelijk dat een deel van de NAH personen de weg naar het Vlaams Fonds niet kennen, of niet weten dat ze naast de materiële zorgvragen ook nog voor andere zorgvragen bij het Vlaams Fonds terechtkunnen, of ervan uitgaan dat het Vlaams Fonds hun zorgvragen toch niet kan beantwoorden, of tenslotte zelf wegens gebrek aan ziekte-inzicht en ontkenning geen goed zicht hebben op de aard van hun eigen zorgvragen. Bovendien zeggen deze gegevens niets over het al dan niet ingevuld zijn van deze zorgvragen. Het is immers goed mogelijk dat ondanks het feit dat deze zorgvragen aan het Vlaams Fonds gesteld worden, het Vlaams Fonds hierop geen daadwerkelijk antwoord kan bieden, bijvoorbeeld wanneer NAH personen zich op een wachtlijst bevinden van één of meerdere diensten of instellingen van het Vlaams Fonds. De rondvraag bij diensten en instellingen, gesubsidieerd door het Vlaams Fonds, verschaft hieromtrent meer duidelijkheid (zie onderdeel ‘Rondvraag Vlaams Fonds diensten’). Waarschijnlijk zullen de materiële zorgvragen het meest vlot kunnen ingevuld worden.

Besluit Slechts een gedeelte van de NAH personen stelt momenteel effectief zorgvragen ten aanzien van het Vlaams Fonds, het gaat om een 300-tal aanvragen per jaar. Deze aanvragen betreffen voornamelijk materiële zorgvragen die vooral door personen met CVA gesteld worden. Personen met een traumatisch hersenletsel stellen evenveel vragen met betrekking tot zorg, werk of materiële zaken. Of deze zorgvragen de reële zorgvragen van personen met NAH in Vlaanderen weerspiegelen, is onduidelijk. Het is eveneens onduidelijk of deze zorgvragen ook effectief kunnen ingevuld worden door het Vlaams Fonds. Vlaams Fonds-studie NAH: eindrapport

32

Personen met NAH in Vlaanderen: De cijfers Rondvraag Vlaams Fonds diensten

3.

RONDVRAAG VLAAMS FONDS DIENSTEN

3.1. Werkwijze In september 1999 werd een rondvraag georganiseerd bij alle diensten gesubsidieerd door het Vlaams Fonds. De rondvraag bestond uit twee grote delen, het eerste deel betrof een bevraging van de visie en aanpak van de dienst ten aanzien van personen met NAH (voor een bespreking hiervan, zie hoofdstuk V). Het tweede deel betrof een inventarisatie van alle personen met NAH die op dat moment gebruik maakten van Vlaams Fonds diensten. Van elke NAH persoon werden volgende gegevens geregistreerd: leeftijd, geslacht, aard en duur van het hersenletsel, aard van de sequelen, aard van de ingevulde en niet-gevulde zorgvragen (voor de gedetailleerde vragenlijst, zie bijlage II). Er werd eveneens nagevraagd hoeveel personen met NAH er op de wachtlijsten staan van deze diensten. Tenslotte werd een vergelijking gemaakt met de gegevens van de provinciale centrale wachtlijsten, en met de gegevens verkregen van het Vlaams Fonds zelf.

3.2. Gegevens

3.2.1. Diensten met NAH Tabel 8 geeft een overzicht van de in totaal 651 aangeschreven diensten onderverdeeld naar het soort dienstverlening waarvoor ze erkend zijn. De responsratio bedroeg in totaal 84%. Tabel 8: Respons per erkenning ten opzichte van het totaal aantal diensten Erkenning Internaat Semi-internaat Dagcentrum Tehuis werkenden Tehuis niet-werkenden Kortverblijf Observatiecentrum Dienst voor gezinsplaatsing Begeleid wonen Beschermd wonen Zelfstandig wonen Dienst voor thuisbegeleiding Arbeidstrajectbegeleiding Beschutte werkplaats Centrum voor beroepsopleiding Centr. gespec. voorlichting Totaal

Totaal aantal diensten 60 58 112 54 137 9 6 12 37 28 12 18 5 68 14 21 651

Respons (aantal) 50 51 106 44 120 9 5 10 32 25 8 11 5 43 12 15 546

Respons (%) 83 88 95 82 88 100 83 83 86 89 67 61 100 63 86 72 84

Van de in totaal 651 diensten zijn er 211 (32%) die één of meerdere personen met NAH begeleiden (Tabel 9). Hierbij werd verondersteld dat de 105 diensten die niet geantwoord hebben, geen personen met NAH begeleiden aangezien een willekeurige steekproef bij 19 van die 105 diensten, door middel van een telefonische bevraging geen bijkomende personen met NAH aan het licht bracht. Opvallend hoge percentages diensten met NAH zijn terug te vinden bij de arbeidstrajectbegeleidingsdiensten (ATB) en centra voor beroepsopleiding (CBO) met respectievelijk 80 en 71%. Binnen de sector residentiële zorg scoren de dagcentra en diensten voor begeleid wonen het hoogst met respectievelijk 43 en 38% (Tabel 9). Vlaams Fonds-studie NAH: eindrapport

33


Tabel 9: Diensten met NAH personen per erkenning ten opzichte van het totaal aantal instellingen Erkenning Internaat Semi-internaat Dagcentrum Tehuis werkenden Tehuis niet-werkenden Kortverblijf Observatiecentrum Dienst voor gezinsplaatsing Begeleid wonen Beschermd wonen Zelfstandig wonen Dienst voor thuisbegeleiding Arbeidstrajectbegeleiding Beschutte werkplaats Centrum voor beroepsopleiding Centr. gespec. voorlichting Totaal

Totaal aantal diensten 60 58 112 54 137 9 6 12 37 28 12 18 5 68 14 21 651

Met NAH (aantal) 17 11 48 13 47 1 0 3 14 4 3 7 4 22 10 7 211

Met NAH (%) 28 19 43 24 34 11 0 25 38 14 25 39 80 32 71 33 32

Wanneer gekeken wordt naar de aard van de doelgroepen waarvoor deze 211 diensten erkend zijn, gaat het in de helft van de gevallen om diensten erkend voor personen met een mentale handicap, 19% zijn erkend voor personen met een motorische handicap, en 9% voor personen met een motorische en mentale handicap. 12 % van de diensten zijn erkend voor alle vormen, en tenslotte zijn 6 en 3% van de diensten erkend voor respectievelijk sensorische handicap en gedragsstoornissen (Tabel 10). Wat de spreiding over de 5 provincies betreft, heeft Limburg een relatief groter aandeel diensten met NAH personen terwijl Antwerpen en Oost-Vlaanderen er relatief weinig hebben (Tabel 11). Tabel 10: Diensten met NAH personen per doelgroep Doelgroep Mentale handicap Motorische handicap Mentale & motorische handicap Sensorische handicap Gedragsstoornissen Alle vormen Totaal

Aantal diensten 107 40 19 12 7 26 211

% diensten 51 19 9 6 3 12 100

Tabel 11: Diensten met NAH personen per provincie Provincie Antwerpen Brabant Limburg Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen Totaal

Met NAH (aantal) 52 32 38 43 46 211

Met NAH (%) 25 15 18 20 22 100

Inwoners 2 (aantal) 1 640 966 1 011 588 878 491 1 359 702 1 127 091 5 926 838

Inwoners (%) 28 17 13 23 19 100

2 Bevolkingscijfers 1999: bron: www.fgov.be Vlaams Fonds-studie NAH: eindrapport

34


3.2.2. Percentage NAH binnen de diensten Om een idee te krijgen van de mate van specialisatie in de dienstverlening aan NAH personen, werd voor elke Vlaams Fonds dienst gekeken naar het percentage NAH personen ten opzichte van het totaal aantal door de dienst begeleide personen. Van de in totaal 211 diensten met NAH zijn er slechts 25 diensten met meer dan 25% NAH personen, en slechts 9 met meer dan 50% NAH personen. Dit gaat om een aandeel van respectievelijk 12 en 4%. Daartegenover heeft bijna 60% van die 211 diensten minder dan 5% personen met NAH onder hun populatie (Tabel 12). Tabel 12: Percentage NAH personen binnen de 651 diensten Diensten met Diensten met Diensten met Diensten met Diensten met

NAH personen meer dan 5% NAH personen meer dan 10% NAH personen meer dan 25% NAH personen meer dan 50% NAH personen

211 89 56 25 9

Tabel 13: Erkenning van de diensten met meer dan 25% NAH personen Erkenning Dagcentrum Tehuis niet-werkenden Begeleid wonen Beschermd wonen Beroepsopleiding Totaal

Aantal 13 6 1 4 1 25

Percentage 52 24 4 16 4 100

Tabel 14: Diensten met meer dan 25% NAH personen per doelgroep en provincie Doelgroep

Provincie

Mentale handicap Mentale handicap licht/matig Mentale handicap matig/zwaar Motorische handicap Sensorische handicap Alle vormen Antwerpen Brabant Limburg Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen

Aantal 3 2 1 17 1 1 3 3 9 5 5

De 25 diensten met meer dan 25% personen met NAH werden nader bekeken. De helft van deze diensten zijn dagcentra, 6 zijn tehuizen voor niet-werkenden, 4 zijn diensten voor beschermd wonen, verder gaat het nog om 1 dienst voor begeleid wonen en 1 Centrum voor Beroepsopleiding (Tabel 13). Opgesplitst naar de aard van de doelgroep waarvoor deze diensten erkend zijn, gaat het in de eerste plaats om 17 diensten voor personen met een motorische handicap. Daarnaast zijn 6 diensten erkend voor personen met een mentale handicap, 1 dienst voor personen met een sensorische handicap, en 1 dienst voor alle vormen (Tabel 14). Ruim één derde van deze 25 diensten situeren zich in Limburg, terwijl slechts 3 diensten zich binnen de provincie Antwerpen situeren. Verder gaat het om 3 Brabantse diensten, 5 Oost-Vlaamse en 5 West- Vlaamse (Tabel 14). Tabel 15 tenslotte geeft een overzicht van het aantal NAH personen ten opzichte van de totale bezetting voor elk van deze 25 diensten. Een aantal dagcentra hebben een NAH bezetting van bijna 100%.


35


Tabel 15: Bezetting van de diensten met meer dan 25% NAH personen: NAH t.o.v. totale bezetting Dagcentrum

8/9 6/10.5 5/5 11/13 8/29 6/12 8/21.5 28/29 2/5 1/3.5 7/14 13/25 2/3

Tehuis niet-werkenden

Begeleid wonen Beschermd wonen

Centrum voor Beroepsopleiding

12/25 9/32 35/68 4/12 7/27 16/30 3/8.5 1/3 1/3 5/7 1/3 9/16

3.2.3. Aantal NAH personen in Vlaams Fonds diensten Voor de verdere analyses werden de Vlaams Fonds diensten op grond van hun erkenning verder gegroepeerd in 8 grote categorieën: diensten voor minderjarigen, dagcentra, tehuizen werkenden, tehuizen niet-werkenden, diensten voor begeleide woonvormen, diensten voor thuisbegeleiding, diensten voor opleiding en werk, en tenslotte beschutte werkplaatsen (Tabel 16). Tabel 16: Groepering van de erkenningen Minderjarigen

Dagcentrum Tehuis werkenden Tehuis niet-werkenden Begeleide woonvormen

Thuisbegeleiding Opleiding en werk

Beschutte werkplaats

Internaat Semi-internaat Kortverblijf minderjarigen Observatie- en behandelingscentrum Dagcentrum Tehuis werkenden Tehuis niet-werkenden Kortverblijf volwassenen Begeleid wonen Beschermd wonen Zelfstandig wonen Gezinsplaatsing Thuisbegeleiding Arbeidstrajectbegeleiding Centra voor Beroepsopleiding Centra voor Gespecialiseerde Voorlichting bij Beroepskeuze Beschutte werkplaats

Binnen de 211 diensten met NAH zijn in totaal 819 personen met NAH geregistreerd. Ruim één vierde van deze personen maakt gebruik van een tehuis niet-werkenden en ruim één vijfde van een dagcentrum. In diensten voor minderjarigen zit 9% van de NAH populatie. Ongeveer 30% bevindt zich in de sector werk. De laagste percentages zijn terug te vinden bij de tehuizen nietwerkenden, de diensten voor begeleide woonvormen, en de diensten voor thuisbegeleiding (Tabel 17). Deze 819 personen lijken niet evenredig verspreid te zijn over de provincies (Tabel 18). Ten opzichte van het aantal inwoners scoort Limburg hoog en Antwerpen laag.


36


Tabel 17: Aantal personen met NAH in Vlaams Fonds-diensten Erkenning Minderjarigen Dagcentrum Tehuis werkenden Tehuis niet-werkenden Begeleide woonvormen Thuisbegeleiding Opleiding en werk Beschutte werkplaats Totaal

Aantal NAH 71 180 22 209 53 40 135 109 819

% NAH 9 22 3 26 7 5 16 13 100

Aantal NAH >25%

% NAH >25%

105

51

83 11

40 5

9

4

208 (25%)

100

Van deze 819 personen maken 208 personen gebruik van diensten die meer dan 25% personen met NAH hebben, dit is één vierde. De helft daarvan maakt gebruik van een dagcentrum, 40% van een tehuis niet-werkenden (Tabel 17). De spreiding van het aantal personen met NAH over de verschillende provincies wordt weergegeven in tabel 18. In verhouding tot het bevolkingsaantal zijn er niet alleen een hoger aantal personen met NAH in de Limburgse diensten terug te vinden, maar er worden daar procentueel ook een groter aantal NAH personen in meer gespecialiseerde (> 25%) diensten opgevangen. Tabel 18: Spreiding van NAH personen over de provincies Provincie Antwerpen Brabant Limburg Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen Totaal

NAH (aantal) 191 137 154 160 177 819

NAH (%) 23 17 19 20 22 100

Inwoners (aantal) 1 640 966 1 011 588 878 491 1 359 702 1 127 091 5 926 838

Inwoners (%) 28 17 13 23 19 100

NAH >25% (aantal) 28 19 75 39 47 208

NAH >25% (%) 13 9 36 19 23 100

3.2.4. Kenmerken van de NAH personen in Vlaams Fonds diensten Van de 819 NAH personen in Vlaams Fonds diensten zijn er 68% mannen (Figuur 14). De gemiddelde leeftijd bedraagt 35 jaar. De grootste groep (54%) is tussen de 20 en 40 jaar. In 11% van de gevallen gaat het om minderjarigen tussen 3 en 20 jaar (Figuur 15). De oorzaak van

Fig. 14: Geslacht

600

560

500 400 t ot aal 257

300 200

in dienst > 25% NAH

140 68

100 0 man


vr ouw

37


het hersenletsel betreft in 59% van de gevallen een trauma, en slechts in 15% een CVA. Andere oorzaken zijn anoxie, tumor, etc., en maken 24% uit van de gevallen (Figuur 16).

Fig. 15: Leeftijd 250

226

217

200

161

150 100 50 0

totaal

99 71 18

62

53

0

44

in dienst > 25% NAH 38

24

0

3 - 10

10 - 20

20 - 30

30 - 40

40 - 50

50 - 60

10

60 - 65

Fig. 16: Oorzaak 600 500

485

400 totaal

300 200

in dienst > 25% NAH

197 128

124

100

46

33

0 trauma

cva

andere

De gemiddelde leeftijd bij ontstaan van het letsel bedraagt 21 jaar. De meeste personen hebben hun letsel opgelopen op vrij jonge leeftijd, bijna één vierde zelfs voor 10-jarige leeftijd, en nog eens één vierde tussen 10 en 20 jaar (Figuur 17). 71% liep zijn letsel op beneden de 30 jaar.


38


Fig. 17: Leeftijd bij ontstaan letsel 250 200

204

191

186

150

totaal

94

100

53

50

in dienst > 25% NAH

64

51

34

16

33

29

17

3

2

0 3 - 10

10 - 20

20 - 30

30 - 40

40 - 50

50 - 60

60 - 65

De gemiddelde duur van het letsel is 13 jaar. In bijna de helft van de gevallen gaat het om een letsel dat minder dan 10 jaar oud is (aantal 394). Ongeveer één vijfde van de letsels zijn tussen de 5 en de 10 jaar oud en één vierde tussen de 10 en de 20 jaar (Figuur 18).

Fig. 18: Duur letsel 250

219

202

200 150 100

totaal

115 92

82

50

in dienst > 25% NAH

76 46

27

19

65 22

12

0 0-2

3-4

5 - 10

10 - 20

20 - 30

> 30

Fig. 19: Sequelen 800

688

700 600

447

425

500 400

237

300 200 100

21

325 162

26

378

419

401

396

319

305 145

168

92

144

ve ge t. st ze at lf us re dz aa m be ro h dl lw eg ag er en ig ge bo ga n ng de st n in oo co rn nt is se in en n ti ta ep al ro -e bl n sp co ra gn ak it st i em eve p ot ro io bl ne le pr so ob ci al l e p ge ro dr bl ag re s la pr tio ob ne l le se pr ks ob ue l te le we p ro rk bl st el lin gs sc pr ho ps ol yc pr ob hi at l ris ch fi na pr nc ië le pr an de re

0


39


Wanneer naar de aard van de sequelen gekeken wordt, dan heeft 84% cognitieve problemen. De helft ongeveer heeft problemen met zelfredzaamheid, taal- en spraakstoornissen, sociale en gedragsproblemen. Tewerkstellingsproblemen worden eveneens gemeld in ongeveer de helft van de gevallen. Daartegenover bevinden slechts 21 NAH personen zich in een vegetatieve status, dit is 3%. Ongeveer één vijfde van de NAH personen heeft incontinentieproblemen en bijna een derde is rolwagengebonden (Figuur 19).

3.2.5. Niet-ingevulde zorgvragen van de NAH personen in Vlaams Fonds diensten Aan de 819 NAH personen welke nu reeds gebruik maken van een Vlaams Fonds dienstverlening werd tevens nagevraagd of deze personen nog andere zorgvragen stellen welke nog geen invulling gekregen hebben. Figuur 20 geeft een overzicht van de nog niet-ingevulde zorgvragen bij de 819 NAH personen die nu reeds gebruik maken van een Vlaams Fonds dienst. Er wordt opnieuw een onderscheid gemaakt tussen de sectoren zorg, werk en materiële bijstand, en een vierde groep, ambulante hulp.

Fig. 20: NAH-personen met niet-ingevulde zorgvragen 120 100

98 78

80 60 42

41

sector werk

materiële bijstand

40 20 0 sector zorg

ambulante hulp

Sommigen van de 259 (32%) NAH personen hebben meerdere niet-ingevulde zorgvragen, anderen hebben er geen. De meeste personen hebben niet-ingevulde zorgvragen betreffende de sector zorg (12%), gevolgd door de ambulante hulp (9%), terwijl er minder personen niet-ingevulde zorgvragen hebben betreffende de sector werk (5%) en op vlak van materiële bijstand (5%).

Binnen de sector zorg gaat het vooral om de vraag naar tehuizen (6%) terwijl er geen nood gemeld wordt aan opvang voor minderjarigen. Ook begeleide woonvormen wordt veel gevraagd (5%). In 2% van de gevallen gaat het om zorgvragen voor een dagcentrum en 0.6% voor thuisbegeleiding (Figuur 21).


40


Fig. 21: niet-ingevulde zorgvragen: sector zorg 60 48

50

43

40 30 20

17

10 0

5 0 minderjarigen

tehuizen

dagcentra

begeleide

thuisbegeleiding

woonvormen

De zorgvragen voor de sector werk gaan vooral om vragen naar individuele tussenkomsten op vlak van opleiding en werk (3%), en in mindere mate om beschut werk, beroepsopleiding of begeleiding op de werkvloer (1%). Arbeidstrajectbegeleiding wordt het minst gevraagd (0.6%) (Figuur 22).

Fig. 22: niet ingevulde zorgvragen: sector werk 30 24

25 20 15 10

9

8

9

5 5 0 ber oepsopleiding

ar beidst r aj ect begel. begel. op wer kvloer

beschut wer k

t ussenk. opl./ wer k

Figuur 23 tenslotte geeft een overzicht van de niet-ingevulde ambulante zorgvragen. Het gaat vooral om vragen naar logopedie (4%). Daarnaast scoren de vragen naar ergotherapie, maatschappelijk werk en gezinsbegeleiding ook relatief hoog (2%). Overige ambulante zorgvragen hebben betrekking op kinesitherapie, ambulante revalidatie, thuisverpleging, poetsdienst en begeleiding in een Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg (CGGZ), maar deze scoren relatief minder hoog (ong. 1%).


41


Fig. 23: niet-ingevulde ambulante zorgvragen 35 30

30

25

20

18

20 15

10

9

10

18

16 8

5

5

3

an de re

CG GZ

be ge l. in

ns be ge l.

ge zi

er k

m aa ts ch .w

en st et sd i po

eg in g

th ui sv er pl

an te

re va l.

ie am bu l

th er ap

e er go

ki ne si th er ap i

lo go

pe di e

0

3.2.6. Wachtlijsten Tabel 19 geeft een overzicht van het aantal personen met NAH op de wachtlijsten van de Vlaams Fonds diensten gegroepeerd per erkenning. Het gaat hier enkel om de 546 diensten die geantwoord hebben. In totaal staan 311 personen met NAH op de wachtlijsten. Ongeveer de helft daarvan staat op wachtlijsten voor tehuizen niet-werkenden, daarnaast staan ook relatief veel NAH personen op wachtlijsten voor dagcentra en diensten voor begeleide woonvormen. Voor de tehuizen werkenden staat slechts 1 persoon met NAH op de wachtlijst; voor de thuisbegeleidingsdiensten geen. Ten opzichte van het totaal aantal personen op de wachtlijsten, staan 10% personen met NAH op de wachtlijst. Er is een relatief hoog aandeel NAH personen op de wachtlijsten van de tehuizen niet-werkenden, de dagcentra en de diensten voor opleiding en werk. Wanneer gekeken wordt naar de totale capaciteit waarover deze 546 diensten samen beschikken, dan blijkt dat voor begeleide woonvormen het aantal personen op de wachtlijst een aandeel vormt van ongeveer 40% van de totale capaciteit. Voor de diensten voor opleiding en werk gaat dit om 25%. Voor alle diensten samen bedraagt dit aandeel slechts 13%.

Tabel 19: Wachtlijsten van de 546 diensten die geantwoord hebben per erkenning Erkenning Minderjarigen Dagcentra Tehuizen werkenden Tehuizen niet-werkenden Begeleide woonvormen Thuisbegeleiding Opleiding en werk Beschutte werkplaats Totaal


Wachtlijst Totaal 185 467 116 1114 714 5 205 444 3250

Wachtlijst NAH aantal 4 48 1 166 56 0 21 15 311

Wachtlijst NAH % 2 10 1 15 8 0 10 3 10

Capaciteit Totaal 7275 2775 697 5952 1722 nvt 828 6507 25756

Wachtlijst % Tov.capaciteit 3 17 17 19 41 nvt 25 7 13

42


Wanneer de diensten met betrekking tot hun wachtlijsten worden onderverdeeld naar het soort doelgroep waarvoor ze erkend zijn, dan maken NAH personen in absolute aantallen vooral deel uit van de wachtlijsten voor diensten erkend voor personen met een mentale handicap, gevolgd door diensten voor personen met een motorische handicap. De kleinste aantallen worden teruggevonden bij diensten erkend voor sensorische handicap en gedragsstoornissen. Wanneer het aandeel van NAH personen op de wachtlijsten vergeleken wordt met het totaal aantal personen op de wachtlijsten, dan is hun aandeel het hoogst op de wachtlijsten voor diensten erkend voor een motorische handicap. Hun aandeel op die wachtlijsten bedraagt 25%, terwijl dit bij de andere doelgroepen telkens minder dan 10% bedraagt (Tabel 20). Tabel 20: Wachtlijsten van de 546 diensten die geantwoord hebben per doelgroep Doelgroep Mentale handicap Motorische handicap Mentale & motorische handicap Sensorische handicap Gedragsstoornissen Alle vormen Totaal

Wachtlijst Totaal 1926 453 393 34 126 318 3250

Wachtlijst NAH aantal 141 113 35 2 4 16 311

Wachtlijst NAH % 7 25 9 6 3 5 10

Capaciteit Totaal 13424 2116 1842 1119 2511 4744 25756

Wachtlijst % tov.capaciteit 14 21 21 3 5 7 13

Tenslotte werden de gegevens met betrekking tot de wachtlijsten opgesplitst per provincie. In absolute aantallen staan in Antwerpen en Limburg de meeste personen met NAH op de wachtlijsten, in Brabant staan er het minst op de wachtlijsten. In vergelijking met het totaal aantal personen op de wachtlijsten, heeft Limburg het grootste aandeel NAH personen, met name 19%, en West-Vlaanderen het kleinste, met name 5% (Tabel 21). Tabel 21: Wachtlijsten van de 546 diensten die geantwoord hebben per provincie Provincie Antwerpen Brabant Limburg Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen Totaal

Wachtlijst Totaal 914 305 462 749 820 3250

Wachtlijst NAH aantal 102 36 87 46 40 311

Wachtlijst NAH % 11 12 19 6 5 10

Van de provinciale centrale wachtlijsten waren enkel gegevens beschikbaar voor de provincies Brabant en Oost-Vlaanderen. In Oost-Vlaanderen stonden op moment van navraag in totaal 558 personen op de wachtlijst waarvan 15 geregistreerd als NAH personen. Dit is een aandeel van 3% van de totale wachtlijst tegenover 6% bij de gegevens verkregen van de Vlaams Fonds diensten. In Brabant stonden in totaal 407 personen op de wachtlijst waarvan er 78 geregistreerd stonden als NAH personen. Dit is een aandeel van 19% van de totale wachtlijst. Daartegenover staat dat op grond van de gegevens verkregen van de Vlaams Fonds diensten in Brabant slechts 305 personen op de wachtlijst staan waarvan 36 met NAH. Gegevens van de provinciale centrale wachtlijsten lijken in dit geval niet in overeenstemming met de gegevens van de wachtlijsten van de instellingen.


43


3.2.7. Vergelijking van de gegevens van de rondvraag bij de Vlaams Fonds diensten met de gegevens van de Vlaams Fonds administratie 1995-1998 Om een zicht te krijgen op het al dan niet ingevuld zijn van de zorgvragen die in de periode 19951998 aan het Vlaams Fonds gesteld werden (zie vorig onderdeel ‘Vlaams Fonds gegevens’), werd een vergelijking gemaakt tussen de Vlaams Fonds gegevens en de gegevens verkregen uit de antwoorden van de 546 Vlaams Fonds diensten. Meerbepaald werd het aantal NAH personen met zorgvragen in de sectoren zorg en werk uit de gegevens van de Vlaams Fonds administratie vergeleken met het aantal NAH personen, begeleid door Vlaams Fonds diensten, waarvan verondersteld wordt dat ze in de periode 1995-1998 hun aanvraag hiervoor indienden bij het Vlaams Fonds. De selectie van deze personen werd gemaakt op basis van het jaar waarin de NAH personen, begeleid in Vlaams Fonds diensten, hun letsel opliepen. Er werd gekozen voor de jaren 1995-1998 voor het oplopen van het hersenletsel. Deze keuze is gebaseerd op het feit dat deze groep onmogelijk voor 1995 een aanvraag kon indienen bij het Vlaams Fonds, terwijl personen die na 1998 hun letsel opliepen, onmogelijk voor 1998 hun aanvraag konden indienen bij het Vlaams Fonds. Op grond van deze selectiemethode kunnen twee mogelijke fouten optreden. Enerzijds is het mogelijk dat NAH personen geëxcludeerd worden die hun letsel opliepen voor 1995 en pas laattijdig (dit is na 1995) hun aanvraag indienden bij het Vlaams Fonds. Anderzijds is het mogelijk dat NAH personen die hun letsel opliepen tussen 1995-1998 en pas nadien hun aanvraag indienden bij het Vlaams Fonds, ten onrechte geincludeerd werden. Aangezien beide foutmogelijkheden elkaar mogelijks compenseren, leek de keuze voor de jaren 1995-1998 voor het oplopen van het hersenletsel de beste oplossing als basis voor de vergelijking. Van de 819 NAH personen die momenteel in Vlaams Fonds diensten begeleid worden, hebben 174 NAH personen hun letsel opgelopen in de periode 1995-1998 (Figuur 24). Daarvan maken 123 personen gebruik van een dienst binnen de sector zorg, en 51 personen van een dienst binnen de sector werk. Daartegenover staat dat bij het Vlaams Fonds in dezelfde periode 592 NAH personen een aanvraag indienden voor de sectoren zorg en werk samen, waarvan 341 voor de sector zorg en 251 voor de sector werk. De dubbele aanvragen voor zowel de sector zorg als de sector werk zijn hier niet bij gerekend, deze werden evenredig verdeeld over beide sectoren. Fig. 24: NAH-personen met zorgvragen aan het Vlaams Fonds 1995 - 1998 versus NAH-personen in Vlaams Fonds diensten met letsels 1995 - 1998 400 350

341

300

252

250 200

123

150 100

51

50 0 zorg

werk

NAH personen met zorgvragen aan het Vlaams Fonds 19951998 NAH-personen in Vlaams Fonds diensten met letsel 1995-1998

Het gedeelte NAH personen dat tussen 1995 en 1998 een hersenletsel opliep en effectief gebruik maakt van een Vlaams Fonds dienst bedraagt voor deze sectoren respectievelijk 36 en 20% van het totaal aantal NAH personen dat tussen 1995 en 1998 daarvoor een aanvraag indiende bij het Vlaams Fonds (Figuur 24). De zorgvragen binnen de sector zorg lijken dus iets beter ingevuld dan deze binnen de sector werk. Vlaams Fonds-studie NAH: eindrapport

44


3.3. Interpretatie en bedenkingen 3.3.1. Responsratio Algemeen kan gesteld worden dat met 84% van de Vlaams Fonds diensten een hoge responsratio bereikt werd. De diensten die niet geantwoord hebben blijken bovendien geen personen met NAH te begeleiden zodat gesteld kan worden dat omzeggens alle personen met NAH die momenteel begeleid worden door een Vlaams Fonds dienst geregistreerd zijn. Van alle Vlaams Fonds diensten blijken ongeveer één derde één of meerdere personen met NAH in begeleiding te hebben. Om een zicht te krijgen op de mate van specialisatie van deze 211 diensten ten aanzien van personen met NAH, werd gekeken naar de hoeveelheid personen met NAH die deze diensten in begeleiding hebben ten opzichte van hun totale populatie. Hieruit bleek dat de overgrote meerderheid van de 651 diensten minder dan 5% personen met NAH onder hun populatie telt, terwijl slechts 4% van de diensten meer dan één vierde personen met NAH begeleiden, en derhalve als min of meer ‘gespecialiseerd’ beschouwd kunnen worden in de dienstverlening voor NAH.

3.3.2. Specialisatie van de diensten De meest gespecialiseerde diensten zijn voornamelijk dagcentra en tehuizen niet-werkenden, naast een handvol diensten voor beschermd wonen. De meeste van deze diensten zijn erkend voor personen met een motorische handicap. De hoogste specialisatie wordt terug gevonden bij enkele dagcentra die soms een bezettingsgraad van bijna 100% NAH personen halen. Het feit dat vooral dagcentra en tehuizen niet-werkenden het meest gespecialiseerd zijn kan te maken hebben met het feit dat op dat vlak de meest urgente zorgvragen waren die bijgevolg het eerst beantwoord werden. Waarom het vooral om diensten voor personen met een motorische handicap gaat, is onduidelijk. Misschien heeft het te maken met het feit dat de motorische stoornissen het meest zichtbaar en vooral geassocieerd zijn met de meest ernstige hersenletsels, terwijl cognitieve stoornissen bv. minder zichtbaar zijn en zowel bij zeer ernstige als lichte hersenletsels voorkomen. Het lijkt plausibel dat juist NAH personen met de meest ernstige hersenletsels die o.a. resulteren in motorische stoornissen, de meest urgente zorgvragen gesteld hebben zodat de dienstverlening voor die groep het eerst op gang is gekomen vanuit de hoek van diensten erkend voor motorische handicap plus het gegeven dat de NAH personen met cognitieve stoornissen vaak niet onder de categorie mentale handicap konden geplaatst worden wegens te goede IQ-scores.

3.3.3. Dienstverlening aan personen met NAH Wat de aard van de dienstverlening betreft, vangen de tehuizen niet-werkenden en de dagcentra momenteel het grootste aantal NAH personen op. Van de 211 diensten die NAH personen begeleiden maken zij ook de grootste groepen uit. Bovendien maken de dagcentra en tehuizen niet-werkenden respectievelijk 52 en 24% uit van de in NAH gespecialiseerde diensten. De tehuizen niet-werkenden hebben echter duidelijk meer NAH personen op hun wachtlijsten dan de dagcentra, zowel in absolute cijfers en als relatieve cijfers tegenover het totaal aantal personen op de wachtlijst. Dit zou kunnen wijzen op een relatief groter tekort aan dienstverlening ten aanzien van NAH personen dat momenteel aanwezig is voor de tehuizen nietwerkenden in vergelijking met de dagcentra. Daartegenover staat dat ook bij de dagcentra een relatief groot aandeel NAH personen op de wachtlijsten staan, in absolute zowel als in relatieve cijfers.


45


Dit grote aantal NAH personen op de wachtlijsten van dagcentra en tehuizen niet-werkenden kan misschien ook te maken hebben met het feit dat deze diensten zich het meest gespecialiseerd hebben in NAH en door hun groter aanbod een grotere vraag creëren. Met betrekking tot begeleide woonvormen kan gesteld worden dat momenteel nog maar weinig personen met NAH door dergelijke diensten begeleid worden, terwijl er toch een relatief groot aantal NAH personen op hun wachtlijsten staan. Dit zou kunnen wijzen op een relatief groter tekort aan dienstverlening voor NAH personen binnen die sector. Nochtans waren ook bij de Vlaams Fonds administratie relatief weinig zorgvragen gesteld op vlak van begeleide woonvormen. Dit kan echter te maken hebben met het feit dat dergelijke zorgvragen wegens een gebrek aan aanbod momenteel nog niet veel gesteld worden ondanks het feit dat ze er zijn. Er dient wel vermeld te worden dat ondanks het feit dat dergelijke diensten maar weinig NAH personen begeleiden, er toch een handvol diensten zijn die zich op vlak van NAH gespecialiseerd hebben. Voor de dienstverlening aan minderjarigen geldt dat ze 9% van de NAH personen opvangen. Geen enkele dienst voor minderjarigen heeft zich min of meer gespecialiseerd in de zorg voor de NAH jongeren. Diensten voor minderjarigen hebben bovendien opvallend weinig NAH personen op hun wachtlijsten. Ze hebben over het algemeen ook heel kleine wachtlijsten in vergelijking met andere diensten. Voor wat betreft thuisbegeleiding kan gesteld worden dat deze diensten slechts een klein aantal NAH personen begeleiden, daarin niet gespecialiseerd zijn en eveneens vrijwel geen NAH personen op hun wachtlijsten hebben staan. Ook bij de gegevens van de Vlaams Fonds administratie vonden we vrijwel geen zorgvragen op vlak van thuisbegeleiding. Dit hoeft nog niet te betekenen dat NAH personen vrijwel geen zorgvragen stellen op dit vlak, het kan evengoed zijn dat de zorgvragen wegens een gebrek aan aanbod of andere redenen niet gesteld worden. Binnen de sector werk tenslotte worden ongeveer één derde van de 819 NAH personen begeleid. Daarbinnen is niet echt sprake van een gespecialiseerde dienstverlening ten aanzien van NAH. Dit heeft waarschijnlijk te maken met het feit dat deze diensten alle personen met zorgvragen op vlak van werk en opleiding begeleiden ongeacht de aard van hun handicap. Deze diensten zijn dan ook steeds voor alle doelgroepen erkend en maken hierin ook geen onderscheid, dus ook niet met betrekking tot NAH. Desondanks staan relatief veel NAH personen op wachtlijsten voor diensten binnen die sector. Ook bij de gegevens van de Vlaams Fonds administratie waren er relatief veel zorgvragen op vlak van werk. Van alle zorgvragen op vlak van zorg en werk samen, maakten de zorgvragen op vlak van werk immers 34% uit. Dit is beduidend meer dan de 12% van het aantal NAH personen die momenteel op wachtlijsten staan. Op vlak van werk en opleiding blijken momenteel dus nog vrij veel zorgvragen te bestaan bij personen met NAH die bovendien nog niet ingevuld zijn.

3.3.4. Provincies Wanneer de provincies met elkaar worden vergeleken, lijkt het erop dat Limburg het verst staat in de dienstverlening en de specialisatie op vlak van NAH. In verhouding tot het aantal inwoners bevinden zich in Limburg het grootste aantal diensten die NAH personen begeleiden, en ook het grootste aantal in NAH gespecialiseerde diensten. Bovendien zijn er in Limburg relatief gezien meer NAH personen die gebruik maken van Vlaams Fonds diensten en vooral van die Vlaams Fonds diensten die in NAH gespecialiseerd zijn (NAH populatie > 25%). De provincie Antwerpen daartegenover lijkt wat dat betreft nog de grootste inhaalbeweging te moeten maken.


46


Ondanks de relatieve voorsprong van Limburg met betrekking tot de zorg aan NAH personen, blijken vooral in Limburg de wachtlijsten met NAH personen het hoogst. Deze weerspiegelen misschien het meest de reële nood aan in NAH gespecialiseerde diensten gezien vragen logischerwijs vooral gesteld worden daar waar er een reëel aanbod is. Het is zelfs mogelijk dat Limburg op deze manier eveneens vragen vanuit andere provincies draineert wegens een gebrek aan aanbod daar.

3.3.5. Kenmerken personen met NAH Wat de kenmerken betreft van de 819 NAH personen die momenteel door Vlaams Fonds diensten begeleid worden, gaat dit voor bijna twee derden om mannen die overwegend jong zijn. Opvallend is dat de meeste hun letsel op erg jonge leeftijd opliepen, met name voor hun 20 jaar. Uit de aard van de sequelen blijkt dat de meeste van deze 819 personen een vrij arbeidsintensieve zorg en begeleiding vragen. Slechts 3% is vegetatief, 20% heeft continentieproblemen, 30% is rolwagengebonden, de helft heeft problemen op vlak van zelfredzaamheid, en de helft heeft gedragsproblemen. Dit betekent dat veel van deze personen enerzijds nood hebben aan fysieke hulp, en anderzijds aan toezicht en begeleiding. Het hoge aantal personen met problemen op vlak van zelfredzaamheid kan er ook op wijzen dat voornamelijk NAH personen met tevens motorische beperkingen de weg naar het Vlaams Fonds vinden. Daarnaast heeft eveneens de helft van deze personen problemen op vlak van tewerkstelling. Wat opvalt is dat bij deze personen nog heel veel niet-ingevulde zorgvragen blijven bestaan. Waarschijnlijk worden hun zorgvragen momenteel nog niet optimaal beantwoord door het Vlaams Fonds. Dit kan te maken hebben met een gebrek aan aanbod in het algemeen, of met een gebrek aan gespecialiseerd aanbod. Het dient wel vermeld dat een deel van deze zorgvragen niet gesteld worden ten aanzien van het Vlaams Fonds, maar o.a. ook ten aanzien van het RIZIV, bv. zorgvragen op vlak van kinesitherapie, ambulante revalidatie, begeleiding in een Centrum Geestelijke Gezondheidszorg, etc. Op vlak van materiële bijstand daarentegen, blijken nog maar weinig zorgvragen te bestaan. De materiële zorgvragen lijken door het Vlaams Fonds het vlotst beantwoord te kunnen worden. Wanneer bovendien gekeken wordt naar de gegevens van het Vlaams Fonds en deze vergeleken worden met de gegevens over de NAH personen binnen Vlaams Fonds diensten met een letsel dat minder dan 5 jaar oud is, dan lijkt het erop dat het overgrote deel van de tussen 1995 en 1998 aan het Vlaams Fonds gestelde zorgvragen binnen de sectoren zorg en werk, niet beantwoord is.

3.3.6. Wachtlijsten Het feit dat een deel van de aan het Vlaams Fonds gestelde zorgvragen niet ingevuld wordt, blijkt eveneens uit het aantal personen met NAH dat momenteel op wachtlijsten staat bij Vlaams Fonds diensten. De gegevens van die wachtlijsten moeten uiteraard gerelativeerd worden gezien er geen rekening gehouden wordt met dubbele registraties, met name personen die op meer dan één wachtlijst staan ingeschreven. Daarom werd geprobeerd om een vergelijking te maken met de gegevens van de provinciale centrale wachtlijsten. Deze waren echter enkel beschikbaar voor de provincies Brabant en Oost-Vlaanderen. De vergelijking levert verschillende gegevens op voor beide provincies, met name dat voor de provincie Brabant meer NAH personen op de centrale wachtlijst staan dan op de wachtlijsten van de Vlaams Fonds diensten, terwijl dit voor de provincie Oost-Vlaanderen net omgekeerd is. Vlaams Fonds-studie NAH: eindrapport

47


Hetzelfde geldt voor het totale aantal personen op die centrale wachtlijsten. Deze discrepantie bemoeilijkt de interpretatie van deze gegevens en doet de betrouwbaarheid van de wachtlijstgegevens in vraag stellen. Het probleem met betrekking tot de centrale wachtlijsten is immers dat er hiaten zitten in het systeem. Er is bijvoorbeeld geen systematische bevraging met betrekking tot NAH, of doorstroming van informatie tussen de provincies. Met betrekking tot de dubbele registraties kan echter wel gesteld worden dat dit probleem gerelativeerd dient te worden, zelfs indien men ermee rekening houdt dat het slechts om 84% van de wachtlijsten van de Vlaams Fonds diensten gaat. Dit wordt afgeleid uit het feit dat bv. voor de provincie OostVlaanderen het aantal personen op de centrale wachtlijst 74% bedraagt van het totaal aantal personen op de wachtlijsten van de diensten, voor de provincie Brabant staan er zelfs meer personen op de centrale wachtlijst dan op de wachtlijsten van de Vlaams Fonds diensten samen. Hiermee rekening houdend blijven de gegevens van de wachtlijsten indrukwekkend wanneer de aantallen personen op de verschillende wachtlijsten beschouwd worden. Het lijkt erop dat de problemen die NAH personen momenteel ondervinden in hun zoektocht naar een gepaste zorg en dienstverlening van het Vlaams Fonds, niet enkel te maken hebben met het gebrek aan gespecialiseerde zorg voor NAH in het bijzonder, maar ook met het algehele tekort aan plaatsen binnen vrijwel alle diensten van het Vlaams Fonds. De meest nijpende algemene tekorten lijken er te zijn op vlak van begeleide woonvormen, arbeidstrajectbegeleiding en beroepsopleiding, en bij de tehuizen en de dagcentra. Voor personen met NAH lijkt het tekort het grootst op vlak van de tehuizen niet-werkenden, gevolgd door de dagcentra, en de diensten voor begeleide woonvormen, en tenslotte door de diensten voor arbeidstrajectbegeleiding en beroepsopleiding.

Besluit Op grond van de gegevens verkregen uit de rondvraag bij de Vlaams Fonds diensten kan besloten worden dat momenteel 819 NAH personen effectief begeleid worden door één of andere Vlaams Fonds dienst. Dit betekent nog niet dat deze NAH personen geen zorgvragen meer stellen ten aanzien van het Vlaams Fonds, integendeel. Ook bij deze 819 NAH personen blijven een flink aantal niet-ingevulde zorgvragen bestaan, evenwel niet allemaal gericht aan het Vlaams Fonds. Bovendien blijkt uit de vergelijking met de gegevens verkregen van het Vlaams Fonds zelf, dat slechts een klein aantal van de aan het Vlaams Fonds gestelde zorgvragen ook effectief kan ingevuld worden door Vlaams Fonds diensten zodat momenteel nog een groot aantal NAH personen in de kou blijven staan, ondanks het feit dat ze de stap naar het Vlaams Fonds reeds gezet hebben. Dit blijkt eveneens uit het aantal NAH personen dat momenteel op wachtlijsten staat bij de verschillende Vlaams Fonds diensten. Anderzijds geven deze gegevens nog steeds geen uitsluitsel over de omvang en de aard van de zorgvragen van NAH personen die momenteel nog niet gesteld worden ten aanzien van het Vlaams Fonds, ofwel omdat deze personen de weg naar het Vlaams Fonds niet of onvoldoende kennen, ofwel omdat ze ervan uitgaan dat het Vlaams Fonds hun zorgvragen niet kan beantwoorden, ofwel omdat ze zelf of hun verwijzers onvoldoende zicht hebben op hun zorgvragen.


48

Personen met NAH in Vlaanderen: De cijfers Enquête huisartsen

4.

Enquête huisartsen

4.1. Werkwijze In juni 1999 werd een steekproefmatige schriftelijke rondvraag georganiseerd bij de Vlaamse huisartsen. De Wetenschappelijke Vereniging voor Vlaamse Huisartsen (WVVH) werd geconsulteerd voor het samenstellen van de steekproef. Uit het bestand van 7142 Vlaamse huisartsen werd een aselecte steekproef van 1000 huisartsen getrokken die representatief is voor de totale populatie met betrekking tot geslacht, provincie, universiteit en jaar van afstuderen (Tabel 22). Tabel 22: Steekproef Vlaamse huisartsen

Geslacht Provincie

Universiteit

Afstudeerjaar

Man Vrouw Antwerpen Brabant Limburg Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen Wallonië KUL UCL VUB RUG UIA Elders Na 91 81-90 71-80 61-70 voor 1960

Totaal (n=7142) 5227 (73%) 1909 (27%) 1880 (26%) 1429 (20%) 955 (13%) 1582 (22%) 1280 (18%) 10 (0%) 4126 (58%) 131 (2%) 528 (7%) 1637 (23%) 662 (9%) 17 (0%) 1513 (21%) 2503 (35%) 2143 (30%) 737 (10%) 246 (3%)

Steekproef (n=1000) 744 (74%) 256 (26%) 261 (26%) 210 (21%) 137 (14%) 217 (22%) 170 (17%) 3 (0%) 597 (60%) 15 (2%) 75 (8%) 224 (23%) 79 (8%) 0 (0%) 194 (19%) 346 (35%) 325 (33%) 103 (10%) 32 (3%)

Respons (n=145) 110 (76%) 35 (24%) 40 (28%) 26 (18%) 19 (13%) 38 (26%) 22 (15%) 0 (0%) 82 (57%) 0 (0%) 13 (9%) 36 (25%) 12 (8%) 2 (1%) 24 (16%) 48 (33%) 49 (34%) 20 (14%) 4 (3%)

Valied (n=115) 86 (75%) 29 (25%) 27 (24%) 21 (18%) 14 (12%) 32 (28%) 21 (18%) 0 (0%) 64 (56%) 0 (0%) 9 (8%) 31 (27%) 9 (8%) 2 (2%) 18 (16%) 38 (33%) 41 (36%) 16 (14%) 2 (2%)

Aan de artsen werd gevraagd of en hoeveel personen met NAH ze in hun praktijk hebben. Van elke persoon met NAH werd vervolgens een aantal gegevens nagevraagd met betrekking tot geslacht, leeftijd, aard en duur van het hersenletsel, aard van de sequelen, huidige situatie en aard van de ingevulde en niet-ingevulde zorgvragen. De enquête werd aangekondigd via een artikel in ‘De artsenkrant’ en in het tijdschrift ‘Huisarts nu’.

4.2. Gegevens In totaal hebben 145 huisartsen gereageerd. Wanneer deze 145 artsen vergeleken worden met de steekproef of met de totale huisartsenpopulatie (Tabel 22), zijn er geen significante verschillen met betrekking tot geslacht, provincie, universiteit en jaar van afstuderen. Ook in vergelijking met de artsen die niet gereageerd hebben, worden geen significante verschillen gevonden. Uit een willekeurige telefonische opvolging bij een dertigtal artsen die niet reageerden bleek dat de enquête voor hen een te tijdrovende opdracht was aangezien ze frequent bevraagd worden voor tal van onderzoeken en studies. Het geen weet hebben van NAH personen in hun praktijk werd daarentegen nooit als reden opgegeven.


49


Van de 145 artsen die reageerden, kwamen 115 antwoorden in aanmerking voor verwerking. De 115 artsen met valide antwoorden vertegenwoordigen 1.6% van de totale Vlaamse huisartsenpopulatie. Ook hier zijn geen significante verschillen met betrekking tot geslacht, provincie, universiteit en jaar van afstuderen wanneer vergeleken wordt met de steekproef of de totale huisartsenpopulatie (Tabel 22). Bij deze 115 artsen werden in totaal 176 personen met NAH geregistreerd. Dit betekent gemiddeld 1,5 NAH personen per huisarts. In werkelijkheid kennen 75 van deze huisartsen één of meerdere NAH personen, en meldden 40 artsen helemaal geen NAH personen onder hun patiëntenbestand te hebben. De 176 geregistreerde NAH personen omvatten een ruime meerderheid aan mannen (70%) (Figuur 25). De gemiddelde leeftijd bedraagt 46 jaar. De minimumleeftijd is 18 jaar. Er werden slechts 6 NAH personen beneden de 21 jaar geregistreerd. Een groot deel van de NAH personen is tussen 30 en 50 jaar oud, daarnaast is ook een groot aantal personen tussen 60 en 65 jaar (Figuur 26).

Fig. 25: Geslacht

140

123

120 100 80

53

60 40 20 0 man

vrouw

Fig. 26: Leeftijd 45 40 35

39

38

40 - 49 jr.

50 - 59 jr.

42

30

30 23

25 20 15 10 5

3

0 3 - 19 jr.

20 - 29 jr.


30 - 39 jr.

60 - 65 jr. 50


De oorzaak van het letsel is in 38% van de gevallen een trauma, en in 34% een CVA. De andere oorzaken tenslotte maken 27% van de gevallen uit en bestaan uit aneurysma, anoxie, encefalitis, gestabiliseerde tumor, etc. (Figuur 27).

Fig. 27: Oorzaak 70

66

59

60

47

50 40 30 20 10 0 trauma

cva

andere

De gemiddelde leeftijd bij ontstaan van het letsel was 38 jaar. De letsels, ontstaan op vrij jonge leeftijd (di. voor 21 jaar), maken 15% van de gevallen uit. De helft van de letsels ontstonden na de leeftijd van 40 jaar, en één derde tenslotte tussen 20 en 40 (Figuur 28).

Fig. 28: Leeftijd ontstaan letsel 40 36 35 30

27

29

33

29

25

21

20 15 10 5 0 3 - 19 j r .

20 - 29 j r .

30 - 39 j r .

40 - 49 j r .

50 - 59 j r .

60 - 65 j r .

De gemiddelde duur van het letsel bedraagt 9 jaar. Bijna de helft van de letsels is minder dan 5 jaar oud, één vijfde is tussen 5 en 10 jaar oud, en nog eens één vijfde tussen 10 en 20 jaar (Figuur 29).


51


Fig. 29: Duur letsel 60

54

50 38

40

36

30

21

20

10

6

6

5

21 - 25 jr.

26 - 30 jr.

> 30 jr.

10 0 0 - 2 jr.

3 - 5 jr.

6 - 10 jr.

11 - 15 jr.

16 - 20 jr.

Wanneer naar de sequelen gekeken wordt die deze 176 NAH personen ten gevolge van hun letsel ondervinden, dan heeft twee derden cognitieve problemen. Ongeveer één derde heeft een beperkte zelfredzaamheid, gangproblemen, emotionele problemen, gedragsproblemen, sociale problemen en relationele problemen. Bijna de helft heeft tewerkstellingsproblemen. Daartegenover staat dat slechts 1 NAH persoon in vegetatieve status is, en dat slechts 15% van deze personen rolwagengeboden is (Figuur 30). Bij geen enkele NAH persoon werd vermeld dat er geen sequelen waren.

Fig. 30: Sequelen 120 108 100 79

77

80 60

62

60

55

40

17 1

7

64

60

29

25

20

59

15

21 12

9

ve ge t. st ze at lfr us ed za am be h. ro dl lw eg ag er en ig ge b ga o nd ng en st in oo co rn nt i ss in en en t ie ta al p ro -e bl n . sp co r aa gn ks it i t. ev em e pr ot ob io ne l. le pr so cia obl. le pr ge ob dr l. a re g sp la tio ro ne bl . le pr se ob ks te l. we ue le rk st pr el ob lin l. gs pr o ps bl sc . yc ho hi o lp at ro ris bl ch . e f in p an ro bl ci . ël e pr ob l. an de re

0

Wanneer de huidige woonsituatie van deze 176 NAH personen bekeken wordt (Figuur 31), dan blijkt dat de overgrote meerderheid van hen (85%) thuis woont, meestal in een gezin, terwijl 15% van hen alleen woont. Van de overigen woont 3% in een begeleide woonvorm, verblijft nog eens 3% in een rust- en verzorgingstehuis (RVT), woont 7% in een tehuis voor volwassen personen met een handicap, verblijft 0.6% (1 persoon) in een psychiatrisch ziekenhuis en is 2% nog opgenomen in een revalidatiecentrum. Van de 6 minderjarigen verblijft 1 NAH jongere in een Medisch Pedagogisch Instituut (MPI).


52


Fig. 31: Huidige situatie betreffende wonen

140

127

120 100 80 60

12

6

5

1

in st el li

te hu

ng

is

st eh ui s ng

hi at ris ch e

rg i

2

ru st -

ps yc

en

ve rz o

be ge le id e

in

ee n

wo on

ge zi

vo rm

n

al le en

0

4

1

an de re

23

20

M PI re va lid at ie ce nt ru m

40

Fig. 32: Huidige situatie betreffende dagbesteding 120 100

101

80 60

34 16

9

5

4

2

bu it en g

de rw ij s

ew o

on

on

on

on

de rw ij s

en tr um ge wo

da gc

ge rs we rk

vr ijw i

lli

we rk

be sc hu t

we rk en

th ui s

0

1

5

4

an de re

20

he am rs b. ch re ol in va g lid at ie ce nt ru m

40

Figuur 32 geeft een overzicht van de huidige situatie van deze 176 NAH personen betreffende hun dagbesteding. De meerderheid van hen zit overdag gewoon thuis (57%). Ongeveer één vijfde werkt binnen het reguliere arbeidscircuit. Daarnaast werkt 3% in een beschutte werkplaats en doet 5% aan vrijwilligerswerk. Ongeveer één tiende gaat naar een dagcentrum. Van de schoolgaanden zitten er 2 in het gewoon onderwijs en 4 in het buitengewoon onderwijs. Tenslotte volgt 2% van de NAH personen nog ambulante revalidatie in een centrum.


53


Wanneer de huidige niet-ingevulde zorgvragen van deze 176 NAH personen bekeken worden (Figuur 33), dan blijkt dat 43% van hen geen zorgvragen stelt. Binnen de sector zorg zijn er bij

Fig. 33: N AH-per sonen met niet ingevulde zor gvr agen 80 76 67

70 60 52 50 35

36

sect or wer k

mat er iële bij st and

40 30 20 10 0 sect or zor g

ambulant e hulp

geen zor gvr agen

52 NAH personen zorgvragen (30%), binnen de sector werk zijn er bij 35 personen zorgvragen (20%), en op vlak van diverse vormen van ambulante hulpverlening tenslotte zijn er bij 67 personen zorgvragen (38%). Deze zorgvragen richten zich niet tot het Vlaams Fonds.

Fig. 34: N iet -ingevulde zor gvr agen: sect or zor g 30 26 25 20 14

15 8

10

8 5

5 1 0 minder j ar igen

t ehuizen

dagcent r a

kor t opvang

begeleide

t huisbegeleiding

woonvor men

Figuur 34 geeft een overzicht van de specifieke zorgvragen binnen de sector zorg. Het gaat vooral om de vraag naar thuisbegeleiding (14%), een begeleide woonvorm (8%), dagcentrum (5%), en tehuizen (5%). Tenslotte wordt voor 3% kortopvang gevraagd.


54


Fig. 35: N iet ingevulde zor gvr agen: sect or wer k 25 21 20

15

12

11 9

10

5

0 herscholing/beroepsopl. begeleiding (atb of bow)

beschut werk

vrijwilligerswerk

In Figuur 35 worden de specifieke zorgvragen binnen de sector werk weergegeven. Het betreft vooral de vraag naar begeleiding bij tewerkstelling (12%). Verder wordt voor 7% om herscholing gevraagd, voor 5% om beschut werk en voor 6% om vrijwilligerswerk. Figuur 36 tenslotte geeft de ambulante hulpvragen weer. Er zijn veel vragen naar kinesitherapie (28%). Voor 10% wordt logopedie gevraagd, voor 10% ambulante revalidatie in een centrum, voor 7% ergotherapie, voor 7% een poetsdienst, voor 5% thuisverpleging, voor 4% maatschappelijk werk en tenslotte wordt in 7% van de gevallen gevraagd naar begeleiding in een centrum (CGGZ).

Fig. 36: N iet ingevulde zor gvr agen: ambulant e hulpver lening 60 50 50 40 30 17

20

17 13

13

13

9

7

10

Z be ge l.

in

CG G

er k aa ts ch .w m

po et sd ie ns t

ve rp le gi ng th ui s

re va lid at ie

am

bu la nt e

er go th er ap ie

es it h er ap ie kin

lo go pe di

e

0


55


4.3. Interpretatie Ondanks maximale inspanningen werd slechts een respons van 14.5% bereikt. Desondanks zijn de artsen, die de enquête valied beantwoord hebben, representatief voor de totale Vlaamse huisartsenpopulatie en kunnen de verkregen gegevens in dat opzicht als valied beschouwd worden en zijn derhalve representatief voor Vlaanderen. Uit de gegevens blijkt dat de NAH populatie die de huisartsen rapporteerden qua epidemiologie overwegend mannelijk is, met een gemiddelde leeftijd van 46 jaar, een gemiddelde leeftijd bij ontstaan van het letsel van 38 jaar, en een gemiddelde letselduur van 9 jaar. De gemiddelde duur van het letsel is korter dan bij de gegevens verkregen via de Vlaams Fonds diensten. Meer dan de helft van de letsels zijn minder dan 5 jaar oud, terwijl dit bij de rondvraag bij de Vlaams Fonds diensten slechts bij één vijfde het geval was. De huisartsen hebben waarschijnlijk vooral recente NAH’s gerapporteerd, misschien omdat deze hen nog het best in het geheugen lagen. De huisartsen rapporteerden opvallend weinig personen met een CVA in verhouding tot de overige twee categorieën, met name traumatische hersenletsels en NAH met overige oorzaken zoals aneurysma, tumor, etc. Vooral de overige oorzaken maken een opvallend grote groep uit met ruim een kwart van de gevallen. Dergelijke verhouding werd niet terug gevonden bij de gegevens verkregen via het RIZIV of deze verkregen vanuit de centrale administratie van het Vlaams Fonds waar de CVA groep telkens de meerderheid vormde en de groep die de overige oorzaken (anoxie, compressie) omvatte, telkens zeer klein was. Dit verschil kan waarschijnlijk verklaard worden door het feit dat in de groep ‘overige oorzaken’ bij de huisartsenrondvraag de aneurysma’s geïncludeerd werden, terwijl deze in de overige twee onderzoeken bij het RIZIV en het Vlaams Fonds onder de classificatie CVA vielen via de subgroep subarachnoïdale bloeding (zie tabel 7). Gezien cerebrale bloedingen ten gevolge van aneurysma’s vooral voorkomen tussen de leeftijd van 35-65jr. en voor een groot aandeel van de CVA’s in die leeftijdsgroep verantwoordelijk zijn, is het goed mogelijk dat de vreemde verhouding tussen de CVA groep en de groep overige oorzaken bij de huisartsen vooral te maken heeft met de aanwezigheid van een flink aantal aneurysma’s binnen die laatste groep die in feite traditioneel tot de CVA’s gerekend worden. Vandaar dat voor verdere verwerking van de gegevens, de groepen CVA en overige oorzaken beter samengevoegd worden. Wat de leeftijd betreft, hebben de huisartsen opvallend weinig personen beneden de 21 jaar met NAH gerapporteerd; bovendien werden geen NAH personen jonger dan 18 jaar geregistreerd. Dit terwijl toch een relatief groter aandeel van minderjarigen onder de NAH populatie verwacht kon worden, onder meer op grond van de gegevens verkregen via de rondvraag bij de Vlaams Fonds diensten waaruit niet alleen een groter aandeel minderjarigen bleek, maar vooral dat bij meer dan de helft van de door het Vlaams Fonds begeleide NAH personen, het hersenletsel opgelopen werd voor 21-jarige leeftijd. De reden voor dit achterwege blijven van minderjarigen bij de huisartsen kan zijn dat veel NAH jongeren niet door een huisarts maar eerder door een pediater gevolgd worden, en de huisartsen bijgevolg niet op de hoogte zijn van NAH jongeren in hun praktijk. Hoewel elk van de door de huisartsen gerapporteerde NAH personen sequelen vertoont ten gevolge van het opgelopen hersenletsel, lijken deze sequelen over het algemeen minder ernstig in vergelijking met de NAH populatie geregistreerd via de rondvraag bij de Vlaams Fonds diensten. Dit is echter niet verwonderlijk gezien het feit dat de overgrote meerderheid van de via de


56


huisartsen geregistreerde NAH populatie thuis woont, terwijl slechts een klein aandeel aangewezen is op residentiële zorg, hetzij in een tehuis, hetzij in een Rust- en Verzorgingstehuis (RVT). Bovendien werkt een aanzienlijk deel van hen, hetzij binnen het reguliere, hetzij binnen het beschutte arbeidscircuit. De ruime meerderheid van deze NAH populatie stelt dan ook helemaal geen zorgvragen. Wat de aard van de niet-ingevulde zorgvragen betreft, valt vooral de grote vraag naar ambulante begeleiding op, o.a. op vlak van begeleid wonen, thuisbegeleiding en begeleiding bij tewerkstelling, dit terwijl de nood aan residentiële opvang in verhouding veel kleiner blijkt te zijn. Anderzijds valt ook de grote nood op aan voortgezette revalidatie, wat het belang ervan onderstreept.

4.4. Extrapolatie van de gegevens Aangezien de huisartsen, die de enquête valied beantwoordden, representatief zijn voor de totale Vlaamse huisartsenpopulatie, kunnen de gegevens van de enquête geëxtrapoleerd worden naar Vlaanderen toe. Deze huisartsen vertegenwoordigen 1.6% van de totale populatie, een schatting van de Vlaamse situatie in zijn geheel wordt verkregen door de kwantitatieve gegevens met factor 62.5 te vermenigvuldigen. Tabel 23 geeft hiervan een overzicht. Tabel 23: Extrapolatie van de cijfers naar Vlaanderen

Totale NAH populatie (prevalentie) Traumatisch hersenletsel CVA Nieuwe NAH’s per jaar (incidentie) Traumatisch hersenletsel CVA Huidige verblijfssituatie: RVT Huidige dagbesteding: thuis Zorgvragen sector zorg Tehuis Dagcentrum Kortopvang Begeleide woonvorm Thuisbegeleiding Zorgvragen sector werk Begeleiding bij tewerkstelling Beschut werk Herscholing/opleiding

Huisartsenenquête 176 66 110 18 7 11 5 100

Extrapolatie (x62.5) 11.000 4125 6875 1125 438 687 312 6250

8 8 5 14 26

500 500 312 875 1625

21 9 12

1312 562 750

De prevalentie van NAH in Vlaanderen, zoals gedefinieerd in het onderzoeksproject (3-65 j.), wordt hiermee op ongeveer 11.000 geschat. Het betreffen echter NAH personen met blijvende sequelen aangezien de huisartsen voor geen enkele NAH persoon aangaven dat er geen sequelen waren. Hieruit kan besloten worden dat het hier vooral om de ernstige en matig-ernstige hersenletsels gaat. Om een vergelijking te kunnen maken met de incidentie en prevalentie uit de literatuur, moeten de traumatische hersenletsels apart beschouwd worden aangezien de uit de literatuur beschikbare cijfers steeds traumatische hersenletsels betreffen. Op grond van de huisartsenenquête wordt de prevalentie van traumatische hersenletsels met blijvende sequelen op 4125 geschat voor een totale Vlaamse populatie van ongeveer 6 miljoen inwoners. Dit betekent een 70-tal per 100.000 inwoners. Op basis van het feit dat de helft van de hersenletsels uit de huisartsenenquête maximaal 5 jaar oud was, wordt de jaarlijkse aangroei telkens op één tiende


57


geschat van het totale huidige aantal personen met zorgvragen. Er wordt een incidentie berekend van 1125 nieuwe NAH gevallen per jaar in Vlaanderen waarvan 438 traumatische hersenletsels. Dit betekent een incidentie van een 7-tal traumatische hersenletsels met blijvende sequelen per 100.000 inwoners. Deze cijfers liggen in de lijn van de bevindingen uit de studie van Arthur D. Little waar een prevalentie van een 100-tal traumatische hersenletsels met blijvende beperkingen per 100.000 inwoners vooropgesteld wordt waarbij er elk jaar ongeveer een 10-tal nieuwe gevallen bijkomen waarvan een 3-tal met zeer ernstige letsels. Aangezien de huisartsen vooral NAH personen gerapporteerd hebben met vrij recente letsels en in mindere mate NAH’s met een langere letselduur, betekenen de prevalentiecijfers waarschijnlijk een onderschatting van de reële Vlaamse situatie. Wat de huidige situatie van de NAH personen betreft, wordt het aantal NAH personen dat momenteel in een RVT zou verblijven, geschat op een 300-tal. Het aantal personen dat overdag gewoon thuis zit zonder duidelijk omschreven dagbesteding wordt geschat op een 6000-tal. Met betrekking tot de niet-ingevulde zorgvragen van de personen met NAH, kunnen op grond van de gegevens verkregen via de huisartsenenquête een aantal voorzichtige besluiten getrokken worden. Binnen de sector zorg is er op vlak van residentiële opvang nood aan 500 plaatsen binnen tehuizen en 500 plaatsen binnen dagcentra. Op jaarbasis wordt hierbij geschat dat er telkens een 50-tal plaatsen zullen moeten bijkomen, zowel voor de tehuizen als voor de dagcentra. Wat de mogelijkheid tot kortopvang betreft, zouden 312 NAH personen hier nood aan hebben. Aan een gemiddelde verblijfsduur van een 4-tal weken per jaar, betekent dit concreet dat er ongeveer 24 plaatsen voor kortopvang nodig zijn. Op vlak van ambulante dienstverlening binnen de sector zorg wordt geschat dat er nood is aan 875 plaatsen binnen een begeleide woonvorm, dat kan zowel begeleid, beschermd, zelfstandig wonen als een pleeggezin betreffen. Op jaarbasis betekent dit 88 nieuwe begeleidingen per jaar. Daarnaast zouden 1625 NAH personen nood hebben aan thuisbegeleiding. Binnen de sector werk is er vooral nood aan begeleiding die bijvoorbeeld door ATB-diensten geboden zou kunnen worden. Het gaat om 1312 NAH personen. Daarnaast zou een herscholing nodig voor 750 NAH personen en zouden 562 NAH personen in aanmerking komen voor werk in een beschutte werkplaats.

4.5. Bedenkingen Met betrekking tot de betrouwbaarheid en representativiteit van de gegevens voor geheel Vlaanderen kunnen een aantal bedenkingen gemaakt worden. In de eerste plaats is er de lage responsratio van de huisartsen (slechts 14.5%) die vragen oproept omtrent de bruikbaarheid van de gegevens. In de tweede plaats zijn er bij de extrapolatie van de gegevens het grote aantal niet- ingevulde zorgvragen ten aanzien van het Vlaams Fonds, waardoor zich de vraag opdringt naar een eventuele overschatting van de problematiek. De vraag kan gesteld worden of artsen niet eerder geneigd waren om te antwoorden indien ze NAH personen kenden in hun praktijk, en om niet te antwoorden indien ze er geen kenden. In dat geval zou een extrapolatie van de gegevens naar geheel Vlaanderen toe een overschatting betekenen van het aantal NAH personen en van hun zorgvragen. Anderzijds kan ook de vraag ook gesteld worden of de huisartsen wel alle NAH personen uit hun praktijk gerapporteerd hebben. Dit geldt in de eerste plaats voor de minder ernstige letsels met weinig of geen blijvende sequelen. Het is immers mogelijk dat huisartsen vooral de meest voor de hand liggende NAH personen uit hun praktijk gerapporteerd hebben, bijvoorbeeld degenen met matig-ernstige tot ernstige blijvende gevolgen die onmiddellijk met het hersenletsel in verband worden gebracht, of degenen van wie het NAH nog vers in het geheugen ligt (omdat hun letsel nog vrij recent is). Dit blijkt ondermeer uit het feit


58


dat de huisartsen bij alle geregistreerde NAH personen sequelen meldden, en uit het feit dat wanneer de gegevens met betrekking tot de duur van het letsel bekeken worden, het opvalt dat het vooral om eerder recente letsels gaat. Bovendien is het mogelijk dat de huisartsen niet van al hun patiënten een volledige anamnese kennen en bijgevolg een NAH over het hoofd gezien kunnen hebben, zeker wanneer dit NAH niet recent was, of dat ze bepaalde personen onterecht niet als NAH slachtoffer beschouwd hebben, of dat ze onvoldoende oog hadden voor de problematiek van sommige NAH personen uit hun praktijk. In dat opzicht zouden de cijfers een onderschatting kunnen betekenen van het reële aantal NAH personen in Vlaanderen en van hun zorgvragen. Tegenover deze bedenkingen staan echter een aantal stevige argumenten om te stellen dat de gegevens verkregen via deze huisartsenrondvraag wel degelijk betrouwbaar zijn en representatief voor Vlaanderen. Deze argumenten zijn de volgende: -

De huisartsen met valiede antwoorden zijn representatief voor de totale Vlaamse huisartsenpopulatie met betrekking tot geslacht, provincie, jaar en universiteit van afstuderen. In dat opzicht kan de steekproef als valied beschouwd worden en is een extrapolatie betrouwbaar. Dit werd door de Wetenschappelijke Vlaamse Vereniging van Huisartsen bevestigd. Bovendien wordt bij gelijkaardige studies naar het voorkomen van aandoeningen via het Huisartsen Peilpraktijken Netwerk slechts gebruik gemaakt van 107 huisartsen voor gans België.

-

Uit een willekeurige steekproefmatige telefonische navraag bij artsen die niet geantwoord hadden, bleek dat de reden hiervoor niet was dat zij in hun praktijk geen NAH personen kenden, maar dat ze geen tijd hadden en reeds overvraagd waren. In dat opzicht betekenen de cijfers waarschijnlijk geen overschatting aangezien het niet vooral die artsen zijn met NAH personen die geantwoord hebben, en die artsen zonder NAH personen die niet geantwoord hebben.

-

De vergelijking van de gegevens met betrekking tot de traumatische hersenletsels met de internationale literatuurgegevens betreffende de prevalentie en incidentie van traumatische hersenletsels in de ons omringende landen, toont aan dat de cijfers verkregen via de huisartsen in dezelfde lijn liggen en bij mogelijke fouten eerder een onderschatting vormen. Op grond van de internationale literatuurgegevens gaat het immers om een totale incidentie van 200-300 nieuwe gevallen per 100.000 inwoners waarvan 6-15 met blijvende sequelen. Dit zou neerkomen op een incidentie in Vlaanderen van 360-900 nieuwe gevallen met blijvende sequelen. De huisartsenenquête is indicatief voor een jaarincidentie van 438 gevallen van traumatisch hersenletsel met blijvende sequelen. Dit cijfer valt binnen de cijfers die op grond van de internationale literatuurgegevens werden vooropgesteld, met name tussen de 360 en 900 nieuwe gevallen per jaar met blijvende gevolgen. Anderzijds kan op grond van de internationale literatuurgegevens ook worden afgeleid dat van de traumatische hersenletsels met blijvende sequelen, er ongeveer 2 à 3 nieuwe gevallen zijn per 100.000 inwoners per jaar met zeer ernstige sequelen die een levenslange hulp behoeven. Dit zou neerkomen op een prevalentie van 6000 tot 8000 gevallen in Vlaanderen waarvoor hulp of bijstand van het Vlaams Fonds aangewezen zou kunnen zijn. De huisartsen rapporteerden in totaal ongeveer 4000 NAH personen met zorgvragen ten aanzien van het Vlaams Fonds. Dit cijfer ligt lager dan het cijfer uit de literatuurgegevens, met name een prevalentie van 6000-8000, bovendien omvat het cijfer van de huisartsen alle NAH personen, en de cijfers uit de literatuurgegevens enkel de traumatische hersenletsels.

-

Deze onderschatting van de huisartsen heeft waarschijnlijk te maken met het feit dat de


59


huisartsen vooral NAH personen met recente letsels gerapporteerd hebben waardoor de schatting van de incidentie beter vergelijkbaar is met de internationale literatuurgegevens dan de schatting van de prevalentie. -

Bij de Vlaamse huisartsen werden gemiddeld 1.5 NAH personen per huisarts geregistreerd, waarvan gemiddeld 0.6 personen met een traumatisch hersenletsel. In Groot-Brittannië zouden gemiddeld 2 personen met traumatisch hersenletsel per huisarts bekend zijn 3. Aangezien Vlaanderen ongeveer 2 maal zoveel huisartsen per 100.000 inwoners telt als Groot-Brittannië (respectievelijk 118 en 55 per 100.000), zou dit voor Vlaanderen om gemiddeld 1 persoon met traumatisch hersenletsel per huisarts moeten gaan. Het cijfer van 0.6 uit de huisartsenenquête ligt lager. In elk geval kan het in dat opzicht niet gaan om een overschatting van het aantal personen met een traumatisch hersenletsel. Een eventuele onderschatting kan eveneens verklaard worden door het feit dat de huisartsen vooral recente NAH personen gerapporteerd hebben.

-

De vergelijking van de CVA gegevens verkregen via de huisartsenenquête met reeds voorhanden zijnde gegevens omtrent de incidentie van CVA verkregen via het Belgische Huisartsen Peilpraktijken Netwerk 4, toont aan dat de gegevens opnieuw in dezelfde lijn liggen. Op grond van de huisartsenrondvraag werden in totaal ongeveer 6800 CVA’s geregistreerd, wat neerkomt op een incidentie van ongeveer 680 CVA’s per jaar. Het gaat hier om overlevenden tussen 3 en 65 jaar die blijvende sequelen ondervinden. De 107 Belgische peilpraktijken rapporteerden op 1 jaar tijd in totaal 286 gevallen van CVA, wat neerkomt op een incidentie van 2.25 CVA’s per 1000 inwoners. Voor Vlaanderen zou dit een totale incidentie van 13.500 gevallen op jaarbasis betekenen. In 72% van de gevallen betrof het een eerste CVA, in 74% van de gevallen waren de personen ouder dan 70 jaar, 40% overleed, 57% van de overlevenden had een blijvende uitval na 1 jaar, en 26% van de overlevenden had na 1 jaar nog steeds veel hulp nodig. Wanneer al deze percentages in rekening worden gebracht komen we voor Vlaanderen tot een ruwe schatting van in totaal ongeveer 864 overlevende CVA personen, waarvan het hun eerste incident betreft, die jonger zijn dan 70 jaar, en die een blijvende uitval hebben na 1 jaar. Het aantal personen dat na 1 jaar nog steeds veel hulp behoeft wordt daarbij geschat op 394. De CVA populatie die via onze huisartsenenquête werd opgespoord komt waarschijnlijk best overeen met de CVA populatie uit het peilpraktijkennetwerk die na 1 jaar nog steeds blijvende uitvalsverschijnselen vertonen. Het geschatte incidentiecijfer van 687 CVA’s per jaar is lager dan de geschatte 864 uit het peilpraktijkennetwerk, maar de leeftijdsmarges waren binnen de huisartsenenquête dan ook iets smaller (bovenste grens 65 jaar i.p.v. 70). In elk geval liggen de cijfers in dezelfde lijn en betekent de huisartsenenquête ook in dat opzicht waarschijnlijk geen overschatting.

-

Op grond van de huisartsenenquête wordt het aantal nieuwe NAH personen met een residentiële zorgvraag naar een tehuis op een 50-tal per jaar geschat. Dit cijfer ligt in de lijn van de gegevens verkregen van de revalidatiecentra (zie volgend hoofdstuk), met name dat momenteel per jaar minstens 45 NAH personen doorverwezen worden naar een rust- en verzorgingstehuis (RVT) bij gebrek aan valabel alternatief binnen de dienstverlening van het Vlaams Fonds.

3 Bryden J., How many head-injured? The epidemiology of post head injury disability Uit Wood, R., Eames P., Models of brain injury rehabilitation, London, Chapman and Hall, 1989. 4 F. Buntinx, V. Van Casteren, J. Wens, J. Vander Veken, L. Pas. Cerebrovasculaire incidenten. Een registratie van het peilpraktijkennetwerk. Huisarts Nu, 1997: 28-36


60


Besluit De gegevens verkregen via de huisartsenenquête vormen momenteel de enige min of meer betrouwbare voorhanden zijnde ruwe schatting van de situatie in Vlaanderen met betrekking tot NAH slachtoffers en hun zorgvragen. Een toetsing van de geëxtrapoleerde cijfers aan andere reeds voorhanden zijnde cijfers (o.a. literatuur, peilpraktijkennetwerk, revalidatiediensten), toont immers aan dat er telkens belangrijke overeenkomsten zijn en er geen elkaar tegensprekende of sterk uiteenlopende cijfergegevens gevonden worden. In elk geval lijkt er nergens sprake te zijn van een overschatting en moeten eventuele fouten telkens in de richting van een onderschatting gezocht worden. Wat de absolute cijfers betreft dient, gezien de grote extrapolatiefactor (x62.5), uiteraard rekening gehouden te worden met een aanzienlijke foutmarge. De absolute cijfers dienen daarom vooral als richtinggevend beschouwd te worden. Vooral de verhoudingen tussen de zorgvragen zijn belangrijk en wijzen op het grote aandeel van de ambulante zorgvragen en dagbesteding, met name de vragen naar een begeleide woonvorm, thuisbegeleiding, dagcentra en naar begeleiding en ondersteuning bij tewerkstelling.


61

Personen met NAH in Vlaanderen: De cijfers Enquête Revalidatiecentra

5. ENQUETE REVALIDATIECENTRA 5.1. Werkwijze In november 1999 werden de Vlaamse locomotorische revalidatiecentra, de SP-diensten (Speciale Pathologie) en de diensten neurochirurgie uit de algemene ziekenhuizen aangeschreven. Er werd hen gevraagd hoeveel personen met NAH tussen 1 oktober 1998 en 30 september 1999 doorverwezen zijn waarbij de doorverwijzing als problematisch beschouwd kon worden. Er werd eveneens nagevraagd of de problematische doorverwijzing een woon-, werk- of dagbestedingsproblematiek betrof.

5.2. Gegevens In totaal werden 85 diensten aangeschreven. Slechts 24 diensten hebben gereageerd wat neerkomt op een respons van 28%. De revalidatiecentra met de grootste NAH populatie, hebben echter vrijwel allemaal geantwoord, waaronder UZ Pellenberg, De Bijtjes Vlezenbeek, CEPOS Duffel, Hof Ter Schelde Antwerpen, Sint- Barbara Lanaken, CLNR UZ Gent, e.a. In totaal werden 466 problematische doorverwijzingen gemeld (Figuur 37). Dit betroffen 341 woonproblematieken, 342 dagbestedingsproblematieken en 154 werkproblematieken.

Fig. 37: Problematische NAH-doorverwijzingen 01.10.1998-30.09.1999 500

466

450 400 350

341

342

300 250 200

154

150 100 50 0 wonen

dagbesteding

werk

totaal aantal personen

Voor wat betreft wonen werden 45 personen doorverwezen naar een rust- en verzorgingstehuis (RVT) bij gebrek aan valabel alternatief binnen de VF dienstverlening, 6 personen gingen naar een bejaardenhome, 22 personen dienden naar een psychiatrische instelling doorverwezen te worden, 29 naar een SP dienst, en 19 naar een VF instelling die niet optimaal was. De meerderheid echter werd doorverwezen naar een problematische thuissituatie (Figuur 38).


62


Fig. 38: Pr oblemat ische N AH-door ver wij zingen: WON EN

166

54

45 29

it at isc he

al e ni et -o pt im

pr ob le m

vo or zie

ni ng

Pdi en st e) S (a nd er

sc he

in st el lin g

e be ja ar de nh om

an de re

19

th ui ss

22 6

ps yc hi at ri

ru st -

en

ve rz or gi ng st eh ui s

180 160 140 120 100 80 60 40 20 0

De grote meerderheid aan problematische doorverwijzingen op vlak van dagbesteding, betreffen het feit dat de persoon thuis niets om handen heeft. Daarnaast werden ook 28 personen naar een VF voorziening doorverwezen die niet optimaal is, 9 naar een psychiatrisch dagcentrum, en 17 naar een school waar onvoldoende mogelijkheden zijn tot therapeutische begeleiding (Figuur 39).

Fig. 39: Pr oblemat ische N AH-door ver wij zingen: DAGBESTEDI N G 250

231

200

150

100 57 50

28 9

17

0 huis

niet -opt imale

psychiat r isch

niet -aangepast e

voor ziening

dagcent r um

school

ander e

Met betrekking tot tewerkstelling werden minder problematische doorverwijzingen gemeld. Bij 50 personen ging het om de terugkeer bij de vorige werkgever, bij 13 om tewerkstelling in een beschutte werkplaats, en bij 60 om tewerkstelling met ondersteunende tewerkstellingsmaatregelen (Figuur 40).


63


Fig. 40: problematische NAH-doorverwijzingen: WERK 70 60

60 50

50 40

31

30 20

13

10 0 terugkeer naar vorige

beschutte werkplaats

werkgever

ondersteunende

andere

maatregel

5.3. Interpretatie Aangezien de responsratio slechts 28% bedraagt, geven de resultaten een onvolledig beeld en betreffen de cijfers minimumaantallen. Aangezien echter de cijfers van de grootste revalidatiecentra erbij zitten die toch een groot aandeel van de NAH personen behandelen, zullen de cijfers zeker meer dan 28% omvatten van het totale aantal jaarlijkse NAH gevallen in Vlaanderen met een problematische doorverwijzing. Voor wat betreft wonen blijkt uit de cijfers dat de meeste NAH personen wel naar huis worden ontslagen, maar dat deze thuissituatie als problematisch aanzien wordt. Het is hierbij echter niet duidelijk of er in deze gevallen nood is aan residentiële opvang (die niet gevonden werd), of aan een meer uitgebreide ondersteuning van de mantelzorg. Belangrijk is vooral het aantal NAH personen dat naar een RVT werd doorverwezen bij gebrek aan valabel alternatief, met name 45, wat betekent dat in Vlaanderen jaarlijks minimum 45 NAH personen nood hebben aan een residentiële VF voorziening, een aanbod dat momenteel nog niet voorhanden is. Met betrekking tot dagbesteding gaat het vooral om problemen van NAH personen in de thuissituatie die overdag niets om handen hebben. Dagcentra zouden hier misschien uitkomst kunnen bieden, al is het natuurlijk mogelijk dat een deel van de NAH personen hiervoor niet te motiveren is, bv. wegens de irrealistische verwachting ooit terug aan het werk te kunnen. Op vlak van tewerkstelling waren opvallend minder problematische doorverwijzingen. Het betreft vooral tewerkstelling binnen het normaal economisch circuit, meestal met ondersteunende tewerkstellingsmaatregelen. Dit relatief lage aantal tewerkstellingsproblematieken valt te verklaren door het feit dat veel NAH personen die in revalidatiecentra behandeld worden, meestal dermate ernstige stoornissen en beperkingen vertonen, dat tewerkstelling voor hen uitgesloten is, en de problemen zich bijgevolg eerder situeren op vlak van wonen en dagbesteding.

Besluit De cijfers van de revalidatiediensten betreffende het jaarlijks aantal problematische NAH doorverwijzen moeten beschouwd worden als minimumaantallen. Aangezien de rondvraag geen informatie bevat aangaande niet-ingevulde zorgvragen ten aanzien van het Vlaams Fonds, is het erg moeilijk op dat vlak besluiten te trekken. Het aantal doorverwijzingen naar RVT’s wijst in elk geval op de nood aan minimum een 45-tal plaatsen binnen tehuizen per jaar.


64


6. SAMENVATTING CIJFERBRONNEN EN CONCLUSIES In de eerste plaats werd een poging ondernomen om een beeld te krijgen van de incidentie en prevalentie van NAH in Vlaanderen. Hiertoe werd beroep gedaan op gegevens van het RIZIV. Om na te gaan welke zorgvragen personen met NAH reeds gesteld hebben ten aanzien van het Vlaams Fonds, werd enerzijds gebruik gemaakt van de gegevens die reeds aanwezig zijn in de centrale administratie van het Vlaams Fonds, en werd anderzijds een rondvraag georganiseerd bij alle instellingen en diensten gesubsidieerd door het Vlaams Fonds om op deze manier een overzicht te krijgen van reeds ingevulde zorgvragen voor personen met NAH. Door middel van een enquête bij de Vlaamse huisartsen werd gepoogd een representatief beeld te krijgen van personen met NAH in Vlaanderen en hun ingevulde en niet-ingevulde zorgvragen. Tenslotte werden ook de revalidatiecentra en neurochirurgische diensten geconsulteerd met het oog op het blootleggen van de knelpunten op vlak van de niet-ingevulde zorgvragen. Tabel 24: Vergelijking van de cijfergegevens

Prevalentie Totaal Trauma e.a. CVA Incidentie Totaal Trauma CVA

RIZIV

Vlaams Fonds adm. (1995-1998)

Vlaams Fonds diensten

Huisartsen (extrapolatie)

3695 1089 2606

1284 460 757

819 682 124

11000 4125 6875

440

304

40

1125 438 687

592 341 251 84 182 117 53 27 218 71

8191 - 1742 – 3114 5751 – 1232 – 2894 2441 – 512 - 224 711 – 44 2311 - 1674 1801 – 484 531 – 554 401 – 14 1351 – 214 1091 – 154

62503 31883 22503

Zorgvragen Totaal Sect. Zorg Sect. Werk Minderjarigen Tehuis Dagcentrum Begel. Woonv. Thuisbegel. Opl. & werk Beschut werk

1: ingevuld / 2: ingevuld 1995-1998 / 3: niet-ingevuld / 4: wachtlijst / 5: per jaar

5003 – 505 5003 – 505 8753 – 885 16253 – 1635 15633 – 1565 5623 – 565

Revalidatie (okt.98-99)

466

455

Tabel 24 maakt een vergelijking tussen de cijfers verkregen op grond van de onderzoeken bij het RIZIV, de administratie van het Vlaams Fonds, de Vlaams Fonds diensten, de huisartsen en de revalidatiediensten. Met betrekking tot prevalentie en incidentie wordt een onderscheid gemaakt tussen NAH personen met een traumatisch hersenletsel en NAH personen met een cerebrovasculair accident (CVA). Binnen de groep van de traumatische hersenletsels zijn eveneens de hersenletsels opgenomen opgelopen ten gevolge van anoxie, tumor, intoxicatie e.a., terwijl de CVA groep de cerebrale infarcten en spontane bloedingen omvat evenals de hemiplegieën (halfzijdige verlamming) waarmee een CVA meestal gepaard gaat. Wat de zorgvragen van de NAH personen betreft, wordt een onderscheid gemaakt tussen de sectoren zorg en werk zoals die traditioneel binnen het Vlaams Fonds wordt gemaakt. De sector zorg omvat: minderjarigen (internaten en semi-internaten), tehuizen, dagcentra, begeleide woonvormen (beschermd, begeleid en zelfstandig wonen, met inbegrip van het persoonlijk assistentiebudget (PAB), en gezinsplaatsing) en thuisbegeleiding. De sector werk omvat de beschutte werkplaatsen, de arbeidstrajectbegeleidingsdiensten (ATB), de centra voor beroepsopleiding (CBO), en de individuele tussenkomsten bij opleiding en werk. Vlaams Fonds-studie NAH: eindrapport

65


Wat de incidentie en prevalentie van NAH betreft, valt op het eerste zicht op dat de verschillende cijfers sterk uiteenliggen. Dat komt omdat de gegevens van het RIZIV, het Vlaams Fonds, de Vlaams Fonds diensten, en de revalidatiediensten telkens slechts een gedeelte van de NAH populatie in Vlaanderen weerspiegelen, met name die NAH personen die bij die respectievelijke diensten bekend zijn als NAH persoon. Daartegenover dienen de cijfers die verkregen werden aan de hand van een extrapolatie van de huisartsengegevens gezien de lage responsratio beschouwd te worden als een ruwe schatting van het aantal NAH personen en hun zorgvragen in Vlaanderen. Via het RIZIV werden in totaal 3695 NAH personen opgespoord, met name degenen die in 1998 een invaliditeitsuitkering kregen, waarvan een 1000-tal personen met een traumatisch hersenletsel. Jaarlijks zouden er een 450-tal nieuwe NAH invaliden bijkomen. NAH personen die geen recht hebben op een invaliditeitsuitkering (o.a. minderjarigen, ambtenaren, huisvrouwen) zitten hier niet bij. Ook NAH personen die sedert hun NAH werkloos zijn, of NAH personen die slechts een partiële invaliditeit werden toegekend, of tewerkgesteld zijn in een beschutte werkplaats of via ondersteunende tewerkstellingsmaatregelen, konden hiermee niet opgespoord worden. De cijfers van het RIZIV vormen in dat opzicht zeker een onderschatting van het totale aantal NAH gevallen in Vlaanderen. Op grond van de gegevens van het RIZIV kan wel besloten worden dat in Vlaanderen minstens 3695 NAH personen zijn met dermate ernstige sequelen dat ze niet meer in aanmerking komen voor bezoldigde arbeid. Het RIZIV heeft echter helemaal geen informatie over de mogelijke zorgvragen van deze NAH personen. Het is immers mogelijk dat niet al deze personen zorgvragen hebben ten aanzien van het Vlaams Fonds. Uit de gegevens verkregen van de centrale administratie van het Vlaams Fonds is gebleken dat in de periode 1995-1998 in totaal 1217 NAH personen een aanvraag hebben ingediend bij het Vlaams Fonds. Hiervan hadden 460 personen een traumatisch hersenletsel opgelopen. Per jaar ging het om een 300-tal nieuwe aanvragen. Van deze 1217 NAH personen hadden 341 personen zorgvragen binnen de sector zorg, waarvan 182 de vraag stelden naar een tehuis. Binnen de sector werk hadden 251 personen zorgvragen. De 1217 NAH personen die op die 4 jaar tijd via het Vlaams Fonds werden geregistreerd, vormen uiteraard slechts een fractie van de NAH populatie in Vlaanderen, met name degenen die wel degelijk zorgvragen hebben gesteld aan het Vlaams Fonds. Dit blijkt ondermeer uit het feit dat de gegevens van het RIZIV op minstens 450 nieuwe NAH gevallen per jaar wezen, terwijl de RIZIV gegevens op zich al een onderschatting vormen. Naar prevalentie en incidentie van NAH in Vlaanderen, zijn de gegevens van het Vlaams Fonds daarom weinig waardevol. Wat het aantal zorgvragen betreft die NAH personen in Vlaanderen hebben ten aanzien van het Vlaams Fonds moet rekening gehouden worden met het feit dat het mogelijk is dat niet alle NAH personen met zorgvragen die ook effectief gesteld hebben aan het Vlaams Fonds. Bovendien zeggen deze gegevens niets over het al dan niet ingevuld zijn van de zorgvragen. De rondvraag bij 651 diensten gesubsidieerd door het Vlaams Fonds toonde aan dat momenteel reeds 819 NAH personen gebruik maken van een dienst van het Vlaams Fonds. Daarvan gaat het in 682 gevallen om een traumatisch hersenletsel. Gezien de grote spreiding van de duurtijd van de hersenletsels zou het om slechts een 40-tal nieuwe NAH gevallen per jaar gaan. Met betrekking tot prevalentie en incidentie van NAH in Vlaanderen zeggen deze gegevens enkel dat van alle NAH personen in Vlaanderen, het Vlaams Fonds reeds voor 819 NAH personen tegemoetkomt aan hun zorgvragen, althans gedeeltelijk aangezien veel van deze 819 personen ook nog niet-ingevulde zorgvragen hebben. Anderzijds blijkt uit de gegevens van de Vlaams Fonds diensten eveneens dat nog 311 NAH personen op de wachtlijst staan waarvan 289 voor de sector zorg waarbinnen de wachtenden op een tehuis (167) het grootste aandeel vormen. Vlaams Fonds-studie NAH: eindrapport

66


Een vergelijking met de aanvragen ingediend bij het Vlaams Fonds en het aantal ingevulde zorgvragen door de Vlaams Fonds diensten binnen dezelfde periode, toonde eveneens aan dat slechts een klein gedeelte van de aan het Vlaams Fonds gestelde zorgvragen ook effectief kon ingevuld worden. Uit de gegevens van de revalidatiediensten die hun aantal problematische doorverwijzingen van NAH personen registreerden, is vooral het aantal doorverwijzingen naar een rust- en verzorgingstehuis (RVT) van belang. Het gaat in totaal om 45 NAH personen die op 1 jaar tijd naar een RVT werden doorverwezen. Gezien het feit dat slechts 28% van de revalidatiediensten geantwoord hebben, waaronder echter wel de grootste revalidatiediensten op vlak van NAH kan gesteld worden dat dit cijfer wellicht een onderschatting vormt van het aantal NAH personen dat op jaarbasis naar een RVT wordt doorverwezen bij gebrek aan valabel alternatief binnen de Vlaams Fonds dienstverlening. Op grond van de gegevens van de huisartsen kon door middel van een extrapolatie een voorzichtige schatting gemaakt worden van de Vlaamse situatie met betrekking tot NAH. Het zou gaan om ongeveer 11000 NAH personen in Vlaanderen waarvan ongeveer 4125 personen met een traumatisch hersenletsel. Van die 11000 NAH personen zouden ongeveer 4000 NAH personen zorgvragen hebben ten aanzien van het Vlaams Fonds, waarvan ruim 3000 binnen de sector zorg en ruim 2000 binnen de sector werk. Binnen de sector zorg valt vooral de grote vraag naar een begeleide woonvorm en naar thuisbegeleiding op. Binnen de sector werk gaat het vooral om begeleiding bij tewerkstelling. Voor het berekenen van de te verwachten jaarlijkse aangroei van de zorgvragen, werd vertrokken van het feit dat bij de helft van de door de huisartsen gerapporteerde NAH personen het letsel minder dan 5 jaar oud was. Hierdoor wordt de jaarlijkse aangroei telkens op één tiende geschat van het totale huidige aantal zorgvragen. De lage responsratio van de huisartsen (slechts 14.5%) roept vragen op omtrent de betrouwbaarheid van deze gegevens. Vooral wanneer het grote aantal niet-ingevulde zorgvragen ten aanzien van het Vlaams Fonds bekeken wordt, dringt zich de vraag naar een eventuele overschatting van de problematiek op. Er zijn echter een aantal argumenten voorhanden om te stellen dat de gegevens verkregen via de huisartsenenquête momenteel de enige min of meer betrouwbare voorhanden zijnde ruwe schatting vormen van de situatie in Vlaanderen met betrekking tot NAH slachtoffers en hun zorgvragen. Een toetsing van de geëxtrapoleerde cijfers aan andere reeds voorhanden zijnde cijfers (o.a. literatuur, peilpraktijkennetwerk, revalidatiediensten), toont immers aan dat er telkens belangrijke overeenkomsten zijn en er geen elkaar tegensprekende of sterk uiteenlopende cijfergegevens gevonden worden. In elk geval lijkt er nergens sprake te zijn van een overschatting en moeten eventuele fouten telkens in de richting van een onderschatting gezocht worden. Wat de absolute cijfers betreft dient gezien de grote extrapolatiefactor (x62.5) uiteraard rekening gehouden te worden met een aanzienlijke foutmarge. De absolute cijfers dienen daarom vooral als richtinggevend beschouwd te worden. Vooral de verhoudingen tussen de zorgvragen zijn belangrijk en wijzen op het grote aandeel van de ambulante zorgvragen, met name de vragen naar een begeleide woonvorm, dagcentra, thuisbegeleiding en naar begeleiding en ondersteuning bij tewerkstelling.


67

Visie instellingen betreffende de NAH problematiek

V. VISIE VLAAMS FONDS DIENSTEN BETREFFENDE NAH PROBLEMATIEK 1. WERKWIJZE In september 1999 werd een rondvraag bij alle door het Vlaams Fonds gesubsidieerde instellingen en diensten georganiseerd, verder benoemd als Vlaams Fonds diensten. Enerzijds betrof de rondvraag een inventarisatie van het aantal personen met NAH in de diensten, wat in het vorig hoofdstuk besproken werd, anderzijds werd in een tweede deel gepeild naar de visie en de aanpak van de Vlaams Fonds diensten ten aanzien van personen met NAH. Om de resultaten gestructureerd en overzichtelijk te houden, werden per item keuzemogelijkheden geformuleerd, die gedistilleerd werden uit de conclusies van de workshops (zie VI). Eerst en vooral kwam het opnamebeleid, met in- en exclusiecriteria, aan bod. Vervolgens werd gepeild naar mogelijke knelpunten en noden voor de dienstverlening, zowel voor de dienst zelf als in een algemeen kader van de zorgverlening. Tenslotte werd gevraagd of de instelling een specifiek aanbod voor personen met NAH heeft, er uitbreidingsplannen zijn voor personen met NAH, en of de dienst een afzonderlijke erkenning voor personen met NAH noodzakelijk acht. Vlaams Fonds diensten waren in de mogelijkheid hun mening over de verschillende items via een waarderingsschaal kenbaar te maken. Om de vragenlijst te besluiten, kregen de instellingen ook de ruimte in open vragen hun mening weer te geven over de problematiek van personen met NAH, onder andere over de definitie, de ideale opvangsmogelijkheden, de houding van de instellingen betreffende NAH, het Vlaams Fonds, en het onderzoek.

2. VISIE BETREFFENDE HERSENLETSEL

DE

DEFINITIE

NIET-AANGEBOREN

De meningen betreffende de definitie van niet-aangeboren hersenletsel zijn uitermate verdeeld. De meest frequent aangehaalde visies worden toegelicht; het zou ons te ver leiden deze allemaal te vermelden. Zoals in het tweede hoofdstuk beschreven wordt, bestaat er in de literatuur weinig eenduidigheid rond de definiëring van NAH. Sommige Vlaams Fonds diensten menen dat de definitie, zoals gehanteerd voor het onderzoek (zie hoofdstuk I), niet congruent is met de ‘zorg op maat’ visie van het Vlaams Fonds. Immers, zo beweert men, wil het Vlaams Fonds enerzijds af van de categorisering, door te streven naar een ‘zorg op maat’, anderzijds lijkt deze definitie juist een categorie bij te maken. Deze combinatie lijkt voor sommige diensten moeilijk te verantwoorden. Daarnaast zijn Vlaams Fonds diensten het niet eens over wat betreft de afbakening van de doelgroep, in bijzonder over de oorzaak van de handicap, bijvoorbeeld over het uitsluiten van de evolutieve ziektes. Anderen zijn van mening dat personen met NAH zowel bij de personen met motorische handicap als bij de personen met een mentale handicap thuishoren, maar dat dit individueel bekeken dient te worden. Ook de leeftijdsgrenzen worden betwist. Sommigen vinden dat de leeftijdsgrens op 1 dag na de geboorte moet liggen, anderen vinden dat het letsel ten vroegste in de puberteit kan opgelopen zijn, omdat men dan pas maar kan spreken van de breuk in de levenslijn, of omdat jongere kinderen zich beter kunnen inpassen in het huidig zorgcircuit.

3. VISIE BETREFFENDE OPNAME EN BEGELEIDING VAN PERSONEN MET NAH De meeste diensten nemen personen met NAH op, onder de voorwaarde dat ze voldoen aan de opnamecriteria. Slechts 17 van de 651 diensten zien de opvang of begeleiding van personen met Vlaams Fonds-studie NAH: eindrapport

68


NAH als een prioriteit. Voor sommigen is de opvang van personen met NAH onmogelijk omdat de doelgroep niet congruent is met de erkenning of omdat de infrastructuur, het aanbod of het personeel niet aangepast is aan de zorgvraag van de kandidaat. Opvang is frequent onmogelijk omdat de instelling of dienst volzet is of omdat een integratie met de huidige doelgroep niet realistisch lijkt (cfr. zwaar mentaal gehandicapten). Verschillende diensten (10 %) zijn bereid personen met NAH op te nemen onder bepaalde voorwaarden, zoals wanneer de persoon zich kan aanpassen aan de mogelijkheden en beperktheden van de voorziening, wanneer er aansluiting gevonden wordt met de huidige doelgroep, wanneer er voldoende personeel, een aangepaste infrastructuur en therapie aanwezig is. Natuurlijk moet de persoon met NAH een gepaste erkenning bij het Vlaams Fonds hebben en moet er plaats in de voorziening zijn. De belangrijkste opnamecriteria zijn : de erkenning van het Vlaams Fonds, het zorgaanbod moet aansluiten bij de zorgvraag van de kandidaat, en de kandidaat moet gemotiveerd zijn. Plaatsgebrek, het mogelijks overschrijden van de draagkracht van het personeel, gedragsproblemen (vnl. hypergedrag), psychosen, coma of zware medische zorgbehoeften, zijn daarnaast belangrijke criteria om een persoon niet op te nemen. Mobiliteit, beperkte zelfredzaamheid of cognitieve problemen vormen meestal geen bezwaar bij opname.

4.

OVERZICHT VAN DIENSTEN MET EEN DUIDELIJK OPNAMEBELEID VOOR PERSONEN MET NAH

Personen met NAH zijn in grote mate verdeeld over de diensten. We stellen vast dat er in één derde van het totaal aantal diensten minstens één persoon met NAH is. Vaak nemen deze personen met NAH gewoon deel aan de werking van de dienst. Wanneer we echter kijken naar het aantal diensten met een bezetting van meer dan 25% personen met NAH, dan vinden we er slechts 25. Vooral in dagcentra zijn er het meest aantal personen met NAH te vinden. Een zestal tehuizen niet werkenden hebben een grote meerderheid personen met NAH. 83 diensten, (15%), hebben een specifiek begeleidingsaanbod dat op personen met NAH gericht is. Deze maken vooral deel uit van de dagcentra en tehuizen niet werkenden. Tabel 25: Instellingen en diensten met een specifiek aanbod voor personen met NAH

Internaat Semi- internaat Dagcentrum Tehuis werkenden Tehuis niet-werkenden Kortverblijf Obs. en Behand. Centrum Dienst voor gezinsplaatsing Begeleid wonen Beschermd wonen Zelfstandig wonen Dienst voor thuisbegeleiding Arbeidstrajectbegeleiding Beschutte werkplaats Centrum voor beroepsopleiding Centr. gespec. voorlichting Totaal


Aantal 6 7 17 4 19 2 1 1 6 3 0 6 4 1 4 2 83

Procent (%) 7.2 % 8.4 % 20.5 % 4.8 % 22.9 % 2.4 % 1.2 % 1.2 % 7.2 % 3.6 % 0% 7.2 % 4.8 % 1.2 % 4.8 % 2.4 % 100 %

69


Het specifiek aanbod is voor 60 % gericht op aparte begeleidingsstrategieën. Verschillende diensten creëren een deels aparte werking en aparte activiteiten. In 10% van de diensten met een specifiek aanbod, is er een volledig aparte werking en aparte leefgroepen. Een grote meerderheid hanteert een geïndividualiseerde aanpak. Tabel 26: Specifiek aanbod voor personen met NAH

Volledig aparte werking Deels aparte werking Aparte leefgroepen Aparte begeleidingsteams Aparte begeleidingsstrategieën Aparte activiteiten Andere

Aantal diensten 9 28 9 15 50 25 20

Procent (%) n=83 10.8 % 33.7 % 10.8 % 18.1 % 60.2 % 30.1 % 24.1 %

Aansluitend hierbij geven (in de open vragen) de Vlaams Fonds diensten aan dat ze in het algemeen meer en meer rekening houden met de doelgroep. Toch stellen er zich velen aarzelend op. Ze menen dat de oorzaak van het feit dat er geen eenduidige houding is bij de diensten, ligt in de onduidelijkheid van het overheidsbeleid. Er worden veel strategieën uitgeprobeerd, echter is het vaak experimenteel en zonder visie. Men vindt dat voornamelijk instellingen met een erkenning voor een motorische handicap zich bereid stellen personen met NAH op te nemen. Tenslotte hadden diensten de mogelijkheid te vermelden of er plannen waren ter uitbreiding van de dienst, met name voor personen met NAH. Maar liefst 119 diensten antwoordden positief. Opvallend is tevens het grote aantal onthoudingen (132). Wanneer we ingaan op de manier waarop men de uitbreiding wenst te realiseren (tabel 27), blijken de meeste diensten een uitbreiding van de capaciteit en van de soort zorgverlening aan te halen. ‘Andere’ slaat vaak op een aanvraag tot uitbreiding van de leeftijdscategorie of intensievere specialisatie in de begeleiding. Tabel 27: Uitbreiding van de dienst Vorm van uitbreiding Capaciteit Soort zorgverlening Doelgroep Andere

Aantal diensten 68 61 47 25

5. KNELPUNTEN EN NODEN BIJ DE OPVANG VAN PERSONEN MET NAH Uit de open vragen betreffende de opvang van personen met NAH komen de volgende punten het meest naar voren: de doelgroep personen met NAH is een specifieke doelgroep, die een specifieke opvang nodig heeft. Daarbij verloopt de opvang vaak moeilijk en zeer intensief, onder andere door de noodzakelijke opvang van de familie. Deze items kwamen ook als meest belangrijk naar voor uit de vragenlijst zelf. De Vlaams Fonds diensten konden een waardering geven betreffende de knelpunten en noden die ervaren worden bij de opvang van NAH personen. Hieronder worden de items die als meest belangrijk omschreven werden, besproken.


70


5.1. Personeel Algemeen wordt de werklast, die de begeleiding van personen met NAH met zich meebrengt, als zeer hoog ervaren. Dit is niet zozeer te wijten aan motorische beperkingen en een uitgebreide verzorging, maar de beperkte zelfredzaamheid ten gevolge van neuropsychologische problematiek (geheugen, oriëntatie, …) , gedragsproblematiek, sociaal- emotionele problematiek en opvang en begeleiding van de familie (sociale dienst). Een niet-aangeboren hersenletsel gaat vaak gepaard met gedragsproblematiek. Enerzijds kunnen er gedragsveranderingen voorkomen (familie ‘herkent’ de persoon met NAH niet meer) anderzijds kan de persoon met NAH oncontroleerbaar onaangepast gedrag vertonen. Het herhaaldelijk bijsturen van het gedrag vraagt een intensieve begeleiding. Vaak is het gedrag een vermoeiend obstakel voor personeel, waardoor een ruime omkadering de werklast moet kunnen verminderen. Daarnaast vraagt de familie een intensievere opvang en begeleiding. De familie komt vrij plots in de gehandicaptenzorg terecht, moet opgevangen worden en er moet een vertrouwensband groeien. De familie is vaak bereid deel te nemen aan het therapeutisch revalidatie- en verwerkingsproces. Samenwerking tussen de dienst en de familie kan de begeleiding van de persoon met NAH bevorderen. Personen met NAH vragen een intensieve therapeutische begeleiding. Na de revalidatieperiode wensen ze zelf en niet in het minst hun familie, verder hun capaciteiten tot het uiterste te ontplooien. De zin van een langdurige vorm van therapie kan in vraag gesteld worden, wanneer de evolutie in de mogelijkheden miniem is. Dit dient samen met de therapeuten en de betrokkenen bekeken te worden, met het creëren van maximale kansen als doelstelling voor ogen. Belangrijk is echter dat er een therapeutisch aanbod is, zowel wat betreft kinesitherapie, logopedie, ergotherapie als (neuro) psychologische begeleiding, opdat er een mogelijkheid tot maximale ontplooiing zou zijn. Een uitgebreide personeelsomkadering, met vanzelfsprekend voldoende opvoeders en een orthopedagoog, maar daarbij therapeuten, die duidelijk van belang worden geacht. Daarnaast dient een intensief samenwerkingsverband opgesteld met een (neuro)psycholoog, een arts of psychiater waarop in geval van noodwendigheid beroep gedaan kan worden.

5.2. Kennis Enerzijds wordt een algemeen tekort aan kennis van de NAH problematiek ervaren, door een lacune in basisopleidingen, waardoor de diensten met gissen en missen strategieën dienen uit te bouwen. Daarbij is de problematiek zeer complex, kan de outcome danig verschillen bij elke persoon en door het feit dat de personen met NAH verspreid zijn over de diensten (cfr. hoger) krijgt de instelling niet de mogelijkheden kennis en ervaring op te bouwen. Anderzijds is er een tekort aan correcte informatie bij de doorverwijzing van de persoon met NAH, waardoor bepaalde moeilijkheden opduiken die vaak mits een betere samenwerking of een uitgebreidere kennis van het personeel vermeden konden worden. Aldus mag het doorverwijzingsverslag niet ontbreken, daarbij moet het verstaanbaar opgesteld zijn en begrepen worden door betrokken personen. Gegevens betreffende de oorsprong en de gevolgen van het hersenletsel of de voorgeschiedenis van de zorgverlening kunnen als basis dienen voor het handelingsplan voor de persoon met NAH.


71


5.3. Infrastructuur De infrastructuur moet voldoende mogelijkheden scheppen om een geïndividualiseerde werking, een aparte leefgroep of setting te kunnen uitbouwen. De infrastructuur moet geschikt zijn om het contact met de familie te kunnen onderhouden (voldoende privacy, recreatieruimte…) en de integratie te bevorderen (vervoer, ligging, accommodatie…).

5.4. Flexibiliteit Momenteel bestaat er geen aparte erkenning voor personen met NAH. Omwille van de zeer variabele problematiek, kan een soepele samenwerking tussen verschillende diensten van nut zijn. Vaak zijn de mogelijkheden moeilijk in te schatten, die bovendien nog evolutief kan zijn. Omwille van de variabiliteit en de mogelijke evolutie in de problematiek van personen met NAH, is een doorgedreven flexibiliteit in de werking en dagopvang onontbeerlijk. Reïntegratie moet via dagbesteding aangemoedigd en mogelijk gemaakt worden. Daarbij is flexibiliteit in opvangmogelijkheden, personeel en uren begeleiding een middel om de zorgverlening aan te passen aan de individuele zorgbehoeften van de persoon met NAH.

6.

NODEN IN HET ALGEMEEN KADER VAN DE ZORGVERLENING

In de vragenlijst werd een keuzemogelijkheid voorop gesteld, op basis van de gegevens uit de workshops. Aan de Vlaams Fonds diensten werd gevraagd een cijfer van 1 tot 5 toe te kennen aan de verschillende items, met een vijf voor het meest belangrijke item, dit wil zeggen, het item wat ze zeker noodzakelijk achten en gerealiseerd willen zien. Naar volgorde van belangrijkheid, volgens de Vlaams Fonds diensten, worden de items hieronder toegelicht.

6.1. Referentiecentrum Een gecentraliseerde dienst voor vorming, advies en supervisie voor personeel, de personen met NAH en hun familie, kan een oplossing bieden naar personeel en diensten toe voor het algemeen tekort aan deskundigheid en specialisatie in de hulpverlening betreffende NAH. Ook de familie en de persoon met NAH zelf heeft enerzijds behoefte aan kennis over de problematiek, anderzijds dienen ze geïnformeerd te worden over de bestaande zorgstructuren en mogelijke hulpverleningsinstanties. Dit aspect wordt in bijlage uitgebreid besproken onder de titel van ‘Coördinatiecel NAH’.

6.2. Zorgcoördinatie Een constante levenslange trajectbegeleiding naar zorg, wonen, werken, vrije tijd en een continue zorgoverschrijdende opvang voor de personen met NAH en hun familie is van belang. De ervaring leert dat er momenteel weinig sprake is van een efficiënte coördinatie tussen de verschillende hulpverleningsdiensten, waardoor hulpverlening chaotisch kan verlopen. Wanneer één dienst of persoon de zorgcoördinatie op zich neemt, ontstaat er een vast aanspreekpunt voor zowel de hulpverleners, de persoon met NAH als de familie. Ook dit aspect wordt verder toegelicht in tekst in bijlage betreffende ‘Coördinatiecel NAH’.


72


6.3. Centrale Wachtlijst Om een duidelijk zicht te kunnen krijgen op het aantal personen met NAH, is het noodzakelijk een betrouwbaar registratiesysteem op te zetten. De centrale wachtlijst moet een orgaan zijn dat onafhankelijk van de diensten functioneert. Inschrijvingen op de centrale wachtlijst via een instelling wordt niet steeds als gunstig ervaren. Personen met NAH kunnen dubbel geteld worden, of worden vergeten. De registratiefunctie van de centrale wachtlijst heeft een belangrijke waarde voor preventieve of overheidsdoeleinden. De centrale wachtlijst kan daarnaast ook een verdeel- en doorverwijsfunctie hebben, maar dan zouden de kandidaten zich enkel via de centrale wachtlijst kunnen aanmelden, die op haar beurt contacten met de diensten onderhoudt.

6.4. Tewerkstellingsondersteuning Wat tewerkstelling betreft, ervaren de diensten een nood aan een langdurige en intensieve begeleiding op de werkvloer, een langere oriënteringsfase met betrekking tot werken, met eventueel een opleidingscentrum binnen de beschutte werkplaats. Deze maatregelen zijn een efficiënte manier om personen met NAH in het werkmilieu te kunnen houden, wat de reïntegratie en de zelfwaardering van de persoon met NAH enerzijds en anderzijds de onkosten voor de maatschappij, ten goede komen.

6.5. Oriëntatiecentrum Voor minderjarigen bestaan er Observatie- en Behandelingscentra: centra waar minderjarigen opgenomen kunnen worden wanneer er nog geen of onvoldoende duidelijkheid bestaat over de aard van de handicap. Voor personen met NAH bestaat er bij aanvang ook geen duidelijkheid over de aard van de handicap. Een oriëntatiecentrum kan fungeren als tussenstap tussen revalidatie en een meer definitieve vorm van dienstverlening. Vanuit een oriëntatiecentrum kan gerichter doorverwezen worden naar het optimale type van voorziening of dienst.

7.

BEDENKINGEN VAN DE DIENSTEN VAN HET VLAAMS FONDS BETREFFENDE DE NAH PROBLEMATIEK

7.1. Toekomstvisie Ook hier zijn de meningen over de opvang van personen met NAH sterk verdeeld. Samenvattend kunnen we stellen dat omwille van de verscheidenheid van de doelgroep het volledige gamma aan voorzieningen een aanbod zou moeten hebben voor personen met NAH, niet enkel residentiële voorzieningen, maar ook de ambulante voorzieningen, zowel begeleid wonen, thuisbegeleiding als het persoonlijk assistentie budget. De problematiek moet genuanceerd en individueel bekeken worden. Voor sommigen loopt de opvang momenteel goed in de huidige instellingen, voor anderen zijn aparte voorzieningen noodzakelijk. Er wordt ook gesuggereerd dat opvang van NAH personen georganiseerd moet worden binnen aparte settings (zowel qua begeleiding als infrastructuur) maar gekoppeld dient te worden aan een bestaande voorziening, waardoor kennis, personeel of materiaal kan gedeeld worden. Daarbij aansluitend wordt vaak aangeraden de samenwerkingsverbanden verder gestructureerd tussen diensten uit te bouwen, en de instellingen en diensten te structureren binnen een regionaal overleg, zodanig dat een ruim verschillend aanbod verzekerd kan worden. Vlaams Fonds-studie NAH: eindrapport

73


Deze samenwerkingsverbanden kunnen resulteren in hersenletselteams; een groep deskundigen uit verschillende diensten binnen een regio die advies geeft rond de opvang van personen met NAH wanneer zich een specifiek probleem voordoet. Het is immers van belang de aanwezige huidige kennis goed te gebruiken, en diensten of instellingen die momenteel ervaring hebben met de doelgroep, verder ondersteund worden. Tenslotte wordt ook hier de nadruk gelegd op een grotere flexibiliteit in de zorg. Men is van mening dat een zorggradatie moet gehanteerd worden om het zorgaanbod uit te werken omdat ze een ‘zorg op maat’ visie prefereren boven het creëren van nieuwe instellingen, op voorwaarde dat er voldoende flexibiliteit kan aangewend worden.

7.2. Bedenkingen betreffende het Vlaams Fonds en het onderzoek Instellingen spreken hun vrees uit dat er een kans bestaat tot een wedren van de diensten om zoveel mogelijk ‘NAH geld’ te verkrijgen waardoor een wildgroei aan initiatieven kan ontstaan. Ze vinden het belangrijk dat de financiering gebeurt op basis van de individuele zorgnoden en niet op basis van een diagnose, die a-priori een extra omkadering noodzakelijk acht. Er wordt verwacht van het Vlaams Fonds dit nauwkeurig te bewaken. Daarnaast verwachten ze van het Vlaams Fonds dat het een duidelijk standpunt inneemt inzake de NAH problematiek, dat er gewerkt wordt aan de bekendmaking van de problematiek en tenslotte dat er een gevolg gegeven wordt aan dit onderzoek. De meningen van de diensten betreffende het al dan niet toekennen van een aparte erkenning voor NAH zijn sterk verdeeld. 196 diensten zijn van mening dat er een aparte erkenning moet komen voor personen met NAH. Ongeveer evenveel diensten spreken zich niet uit over deze vraag. 145 diensten vinden dat er geen aparte erkenning moet komen voor personen met NAH. Bedenkingen over het onderzoek hebben voornamelijk betrekking op de doelgroepafbakening en definiëring van personen met NAH, waarin personen met een degeneratieve aandoening niet opgenomen worden. Diensten uiten hun vrees dat deze groep in de kou zal blijven staan. Anderen vinden dat het uitgangspunt dat NAH zich per definitie onderscheidt van andere doelgroepen niet juist. Ze zijn van mening dat het niet de oorzaak is die de zorgbehoefte bepaalt, wel cognitieve en fysieke factoren, zelfredzaamheid, omgevingsfactoren en de zorgvraag. Deze laatste opmerking toont de verwarring en onduidelijkheid van de definitie van NAH opnieuw aan. Immers, een niet-aangeboren hersenletsel impliceert per definitie een aantal cognitieve, gedragsmatige en emotionele stoornissen, en eventueel bijkomende motorische stoornissen, die typerend zijn voor NAH.


74


BESLUIT De meeste diensten nemen personen met NAH op, onder de voorwaarde dat ze voldoen aan de opnamecriteria. De belangrijkste opnamecriteria zijn : de erkenning van het Vlaams Fonds, het zorgaanbod moet aansluiten bij de zorgvraag van de kandidaat, en de kandidaat moet gemotiveerd zijn. Plaatsgebrek, het mogelijks overschrijden van de draagkracht van het personeel, gedragsproblemen (vnl. hypergedrag), psychosen, coma of zware medische zorgbehoeften, zijn daarnaast belangrijke criteria om een persoon niet op te nemen. Mobiliteit, beperkte zelfredzaamheid of cognitieve problemen vormen meestal geen bezwaar bij opname. 83 van de 546 diensten, (15%), hebben een specifiek begeleidingsaanbod dat op personen met NAH gericht is. Deze maken vooral deel uit van de dagcentra en tehuizen niet werkenden. Voor elke erkenning is er wel een dienst die zich specifiek richt naar personen met NAH. Het specifiek aanbod is voor 60 % gericht op aparte begeleidingsstrategieën. Verschillende diensten creëren een deels aparte werking en aparte activiteiten. In 10% van de diensten met een specifiek aanbod, is er een volledig aparte werking en aparte leefgroepen. Een grote meerderheid hanteert een geïndividualiseerde aanpak. De Vlaams Fonds diensten ervaren knelpunten bij de opvang van personen met NAH bij de volgende aspecten: Een tekort aan personeel omwille van de zware werklast, ten gevolge van de cognitieve, emotionele, sociale problematiek, de gedragsproblematiek, de nood aan een intensieve opvang en begeleiding van familie en de nood aan therapeutische begeleiding. Een uitgebreid kader aan opvoedend personeel, een orthopedagoog, aangevuld met voldoende therapeuten, en de mogelijkheid beroep te doen op een (neuro-) psycholoog, een arts of psychiater. Een tekort aan kennis betreffende de NAH problematiek en aan relevante en duidelijke doorverwijzingsgegevens. Onvoldoende flexibiliteit in de opvangs- en begeleidingsmogelijkheden, omwille van de variabiliteit en de mogelijke evolutie in de problematiek van personen met NAH. Tevens wordt de nood aan een beter uitgebouwde opvang ervaren. Er is nood aan een coördinatiecel of referentiecentrum die vorming, advies, supervisie en zorgcoördinatie op zich kan nemen (zie verder). Daarnaast is er nood aan een efficiënt werkende centrale wachtlijst, om zicht te krijgen op de omvang van de NAH problematiek en opvangsmogelijkheden. Verder dient de begeleiding van de tewerkstelling uitgebouwd te worden, waardoor personen met NAH langer in het gewoon werkmilieu kunnen blijven functioneren. Tenslotte is er nood aan een oriëntatiecentrum, waar opvang, therapie en observatie centraal staat, daar na de revalidatieperiode er niet altijd duidelijkheid is rond de omvang en de aard van de beperkingen en noodzakelijke verdere dienstverlening. Vlaams Fonds diensten waren in de mogelijkheid hun mening te formuleren betreffende de NAH problematiek. Er is heel wat discussie rond de definiëring van NAH, wat de leeftijd, de diagnose of de categorisering betreft. Volgens de Vlaams Fonds diensten moet de keuze gelaten worden tussen een opvang in bestaande structuren, al dan niet in afzonderlijke leefgroepen, en meer gespecialiseerde opvang, specifiek gericht op personen met NAH. Voor de ambulante zorg wordt de nood aan meer specialisatie en kennis omtrent NAH sterk ervaren. In elk geval moet de huidige aanwezige kennis en ervaring ten volle benut worden. Tenslotte verwachten de Vlaams


75


Fonds diensten een consequente en doordachte houding in het beleid van het Vlaams Fonds betreffende NAH. De meningen van de diensten betreffende het al dan niet toekennen van een aparte erkenning voor NAH zijn sterk verdeeld: 196 diensten spreken zich pro uit, 149 contra, en de overigen hebben hieromtrent geen duidelijke mening.


76

Workshops NAH

VI. WORKSHOPS NAH In het kader van het onderzoeksproject “Behoefte-inventarisatie van personen met een nietaangeboren hersenletsel” werden zeven workshops georganiseerd, waarvan in totaal 71 personen deelnamen welke elk over min of meer ervaring beschikken over de opvang en problematiek van personen met NAH. Tijdens deze workshops werd telkens overlegd over een aantal punten met relevantie voor het onderzoeksproject. Hieronder beschrijven we die punten waarover een markante eensgezindheid binnen het werkveld bestaat.

1.

OMSCHRIJVING VAN DE DOELGROEP

De omlijning van de doelgroep gaf vaak aanleiding tot discussies, deze situeren zich vnl. rondom drie aspecten. Eerste discussiepunt heeft te maken met de politiek van het Vlaams Fonds zelf welke de richting uitgaat van zorg op maat, los van categorisering. Het creëren van de specifieke doelgroep NAH wordt hiermee als tegenstrijdig gezien. Tweede discussiepunt houdt verband met de aflijning van de groep niet-aangeboren versus aangeboren. Enerzijds wordt vaak gesteld dat bij de jongere kinderen vaak weinig of geen verschillen gezien worden tussen niet-aangeboren hersenletsels en aangeboren hersenletsels. Anderzijds worden vaak argumenten aangehaald dat vele kinderen verkeerdelijk als NAH benoemd worden terwijl ze “wellicht” een aangeboren hersenbeschadiging hebben. Het frequent gehanteerde criterium “breuk in de levenslijn” kon ook tot geen overeenstemming leiden. Derde discussiepunt houdt verband met discussies betreffende de oorzaak van de nietaangeboren hersenletsels. Vnl. de groepen MS, vormen van jeugdige dementie en epilepsie zijn strikt genomen ook personen met NAH, doch werden niet als dusdanig in het onderzoeksproject geïncludeerd.

2.

EIGENHEID VAN DE DOELGROEP NAH

Praktisch alle deelnemers van de workshops benadrukten om diverse redenen het eigen karakter van de doelgroep, de moeilijkheid welke ze ondervinden om een gepaste dienstverlening op te zetten en de hoge werklast welke deze populatie meebrengt. De eigenheid van de doelgroep wordt vnl. gezien in de complexiteit van de problematiek en de variabiliteit van de problematiek. Eigenheid van de doelgroep wordt ook gezien in het vasthouden aan het premorbide zijn en functioneren, in de zeer langdurige nood aan therapeutische interventies en in de zeer grote impact van de problematiek op naastbestaanden en familieleden en de hiermee samenhangende nood aan bijkomende begeleiding.

3.

KENNIS BETREFFENDE NAH

Het gebrek aan de nodige kennis betreffende hersenletsels en haar gevolgen voor het dagelijks functioneren wordt door ongeveer alle betrokkenen benadrukt. Er is een duidelijk besef


77

Workshops NAH

aanwezig dat vooruitgang in de zorgverlening voor deze doelgroep slechts mogelijk is door een externe ondersteuning op vlak van kennen en kunnen. Zelfs wanneer instellingen kunnen beschikken over neuropsychologische rapporteringen zijn ze niet bij machte om deze te vertalen in functioneringswijzen noch in het zorgaanbod dat hierbij zou moeten aansluiten. Bij de instellingen bestaat een grote vraag naar enerzijds bijkomende vorming betreffende NAH voor hun personeelsleden en anderzijds de mogelijkheid om op een gespecialiseerde dienst in deze materie beroep te kunnen doen voor concrete vraagstellingen. Er wordt hierbij frequent als voorbeeld verwezen naar het Landelijk Coördinatiepunt Nietaangeboren Hersenletsel zoals dit in Nederland bestaat.

4.

INCLUSIEF OF SPECIALISTISCH

Over het gegeven of we al dan niet gespecialiseerde diensten nodig hebben voor NAH personen, bestaat er bij de dienstverleners een zeer grote onenigheid. Op basis van de gegevens van de workshops kunnen we hier weinig zinvols over besluiten. De gegevens van de enquête bij de instellingen laat ons een ietwat preciezere formulering toe. Vanuit de zelfhulpgroepen laat men er weinig twijfel over bestaan: alleen gespecialiseerde diensten houden voldoende garanties in voor een kwaliteitsvolle dienstverlening voor personen met NAH. Indien er dan toch gespecialiseerde diensten voor NAH noodzakelijk zijn, dan verwijzen de dienstverleners steevast naar een of andere vorm van referentiecentra. Tijdens meerdere workshops wordt ook het belang onderstreept van een gespecialiseerd oriëntatiecentrum waarbij zowel revalidatie, wonen als arbeid/bezigheid verder ontwikkeld worden.

5.

FLEXIBILISERING

Flexibilisering wordt zeer frequent benadrukt. Een populatie welke zich kenmerkt door een enorme variabiliteit met een gemixt zelfbeleven van handicap en niet-handicap en met nog een min of meer beperkte kans tot evolutie, heeft meer dan welke andere populatie nood aan flexibele oplossingen. Ook ten aanzien van de personeelssamenstelling wordt zeer sterk de nadruk gelegd op de noodzaak tot teamsamenstelling in functie van de zorgvragen van de cliënt en de groep. De vraag naar paramedici wordt frequent gesteld.

6.

SAMENWERKING

Er worden zeer veel vragen gesteld over de samenwerkingsmodaliteiten tussen diverse dienstverleners, Vlaams Fonds, RIZIV, revalidatiecentra, etc. De nood aan samenwerking wordt om diverse redenen aangehaald: de noodzakelijke samenwerking omwille van gebrekkige kennis van de NAH problematiek, het noodzakelijke zoekproces naar de meest ideale oplossingen voor de individuele NAH persoon wegens het zeer traag uitklaren en stabiliseren van de problematiek.


78

Workshops NAH

Ook de nood aan regionale samenwerking, teneinde regionaal een zo volledig mogelijk dienstenaanbod voor de doelgroep te realiseren, wordt sterk benadrukt alsook het belang van een goed functionerend systeem van wachtlijsten.

7.

NIET ALLEEN EEN ZORGPROBLEEM VOOR NAH

Alhoewel alle deelnemers de omvang van de NAH problematiek erkennen wordt vaak de aandacht getrokken op tekorten t.a.v. andere doelgroepen. Vaak wordt de vrees geuit dat de inspanningen voor de NAH populatie ten koste van andere doelgroepen zal gebeuren. Een logische redenering van dienstverleners voor wie de NAH populatie quasi steeds een minoriteit betreft van hun globale populatie.


79

KRACHTLIJNEN VAN DE DIENSTVERLENING AAN PERSONEN MET NAH

Algemene krachtlijnen

I. ALGEMEEN Diensten ten behoeve van personen met NAH moeten gebaseerd zijn op kenmerken welke specifiek zijn voor de NAH populatie en dit ongeacht aard of type van dienstverlening. Als belangrijke krachtlijnen waarmee best rekening gehouden wordt bij de organisatie van diensten van personen met NAH vermelden we:

1.

EIGENHEID VAN DOELGROEP

De breed ervaren onmacht bij degenen die momenteel reeds diensten leveren aan personen met NAH ontstaat in belangrijke mate door het eigen karakter dat deze doelgroep kenmerkt. Binnen de huidige Vlaams Fonds administratie wordt deze doelgroep als dusdanig niet (h)erkend of gedefinieerd. Het verdient aanbeveling de doelgroep NAH als dusdanig en verschillend van andere doelgroepen in beleid en administratie op te nemen. We adviseren in deze een onderscheid te maken tussen evolutieve en niet-evolutieve niet–aangeboren hersenletsels, zoniet hanteert men een doelgroepdefiniëring welke onvoldoende aansluit bij de internationaal gehanteerde omschrijving van ‘acquired brain injury’.

2.

VARIABILITEIT VAN DE DOELGROEP

De NAH populatie kan nooit als een eenvormige populatie gedefinieerd worden, daarvoor zijn de verschillende problematieken te gevarieerd en te uiteenlopend. Personen met NAH tonen een zeer uiteenlopend geheel van stoornissen op vlak van motoriek, sensoriek, cognitie, emotie, gedrag en executieve functies. Weinigen is het gegund om bij bespreking en overleg over personen met NAH een voldoende breed en gevarieerd beeld voor ogen te hebben betreffende de doelgroep om hun problematiek in globo te kunnen vatten. Ernstig gehandicapte subgroepen van de NAH populatie worden bijna systematisch over het hoofd gezien en dit ondanks hun vele zorgvragen welke evenwel te weinig de weg vinden naar de zorgverlening. De ontwikkeling van een meervoudig registratiesysteem betreffende de problematiek van NAH personen kan de dienstverlening in belangrijke mate stroomlijnen.

3.

PRIMAIR BELANG BEPERKINGEN

NEUROPSYCHOLOGISCHE

STOORNISSEN

EN

Alhoewel een aantal personen met NAH ook al dan niet ernstige motorische stoornissen heeft, wordt de kern van de problematiek van deze populatie bepaald door de neuropsychologische stoornissen waarbij voornamelijk het cognitief en gedragsmatig deficit meest bepalend zijn voor de problematiek. NAH diensten dienen zich primair te richten op de opvang van de beperkingen en handicaps welke uit het neuropsychologisch dysfungeren resulteren. Alleen op deze basis kan een NAH gerichte dienstverlening zich profileren.


81


4.

PREMORBIDE EN POSTMORBIDE MIX

Geen enkele doelgroep kent een dusdanig complexe mix van pre- en postmorbide elementen als de NAH populatie. Er is niet alleen de onomkeerbare breuk in de levenslijn welke in de in Nederland gangbare definitie zo prominent aanwezig is, het geheel van pre- en postmorbide elementen wordt bovendien ook frequent vanuit de gestoorde functies op een vervormde en onrealistische wijze gepercipieerd en bovendien bijkomend bemoeilijkt door de ernstige verwerkingsproblematiek welke NAH personen en hun naastbestaanden kennen. Deze problematiek is vaak zo dominant aanwezig dat zij als een vervreemdende factor functioneert t.a.v. andere doelgroepen uit de gehandicaptenzorg. Het geheel van problemen ontstaan door deze problematiek vormt een belangrijk deel van de zorg op zich.

5.

COMPLEXITEIT ZORGPROBLEMATIEK ONGEACHT ERNSTGRAAD VAN DE STOORNISSEN

Een van de opvallende elementen in de zorgverlening voor personen met NAH is dat, ongeacht de ernstgraad van de stoornissen men vaak geconfronteerd wordt met een complexe zorgproblematiek. Dit uit zich evenzeer bij zogenaamd minder ernstige stoornissen en beperkingen welke, juist omwille van het minder ernstig karakter, doelstellingen hanteren op een volkomen normaal functioneringsniveau. Voornamelijk matige cognitieve en gedragsmatige beperkingen veroorzaken dan relatief belangrijke handicaps m.b.t. wonen, sociale en persoonlijke relaties en arbeid. Deze subdoelgroep met in se heel wat restmogelijkheden valt dan ook vaak tussen wal en schip en vergt evenzeer deskundige interventie.

6.

LANG HERSTELPROCES EN LANG ZORGTRAJECT

Elke NAH persoon met belangrijke stoornissen en beperkingen doorloopt een jarenlang traject van zorg en adaptatie. Bij de NAH populatie vergt dit zorgtraject een meer dan bijzondere aandacht. Er is enerzijds het langdurig aanpassingsproces vanuit de moeilijke inschatting van het effect van neurologische letsels, anderzijds de langdurende gunstige evolutie welke deze populatie kenmerkt. Voor vele NAH personen zal de zorgbehoefte gedurende zeker 10 jaar een sterk dynamisch karakter kennen. Een goed zorgsysteem dient hier op voorzien te zijn en de begeleiding en opvolging (tracking en coaching) van deze doelgroep extra in het oog te houden. Een algemeen uitgebouwd systeem om dit traject in al zijn vormen bij te houden en te sturen is onmisbaar.

7. UITZONDERLIJKE POSITIE VAN DE NAASTBESTAANDEN EN DE MANTELZORG NAH heeft verstrekkende gevolgen voor de naastbestaanden van de slachtoffers. Familiale rollen worden overhoop gegooid en bovenal is er langdurige of blijvende weerslag op de relaties en de onderlinge communicatie. Doordat het hersenletsel in min of meer belangrijke mate de eigen zelfbeschikkingsmogelijkheden van het slachtoffer aantast, zijn het weerom de naastbestaanden en de mantelzorg welke doorgaans hierbij de verantwoordelijkheden opnemen. De naastbestaanden vormen letterlijk een deel van het probleem doch ook deel van de oplossing ervan. Deze krachtlijn is zo prominent aanwezig en gekend vanuit onderzoeksgegevens allerhande dat elke vorm van dienstverlening aan personen met NAH de zorg voor de naastbestaanden in het zorgenpakket dient op te nemen. Vlaams Fonds-studie NAH: eindrapport

82


8.

MINIMALE CATEGORIALE DIENSTVERLENING

Personen met NAH streven vanuit hun al dan niet vals normaliteitbesef en normaliteitverlangen in de eerste plaats naar inclusie in de normale maatschappelijke structuren, dit is de enige wijze om het premorbide geluk enigszins terug te winnen. Ze streven ook maximaal naar een dienstverlening welke dit therapeutisch perspectief gaaf houdt. De categoriale dienstverleningen, zoals deze door het Vlaams Fonds georganiseerd worden, zullen in eerste instantie dan ook vaak afgewezen worden, evenals de vermenging en dreigende identificatie met andere doelgroepen uit de gehandicaptenzorg. Deze populatie vraagt in de eerste plaats een uitgesproken geïndividualiseerd zorgaanbod met een maximale inclusie in het ‘normale’ maatschappelijk leven.

9.

SPECIFICITEIT VAN DE CATEGORIALE DIENSTVERLENING

Categoriale diensten zijn welkom wanneer hun specificiteit t.a.v. de NAH problematiek erin herkenbaar is. Momenteel is er een ervaren gemis aan deskundigheid betreffende de NAH problematiek bij de meeste dienstverleners. In welke mate een categoriale dienst voor personen met NAH deel uitmaakt van een dienst gericht op een andersoortige doelgroep, hierbij aanleunt of er volledig van dient gescheiden te zijn, wordt in de visie van de onderzoekers grotendeels bepaald door de aard van het stoornis- en beperkingpatroon van de individuele NAH persoon en door de concrete bereidheid bij de dienstverlener tot een op NAH gerichte uitbouw van hun zorgpakket. De omvang van de doelgroep van personen met NAH en het tekort aan “plaatsen” voor deze doelgroep verantwoorden in alle geval het opzetten van specifieke op NAH gerichte initiatieven aangezien deze doorgaans grotere deskundigheid en kennis kunnen uitbouwen.

10. DEFICIT AAN KENNIS EN MAATSCHAPPELIJK BEWUSTZIJN VAN DE NAH PROBLEMATIEK Op maatschappelijk vlak bestaat er heel weinig besef en bewustzijn van de NAH problematiek, misschien met uitzondering van de meest zichtbare en minst specifieke problematiek, namelijk de motorische. Deze gebrekkige kennis heeft een negatief effect op vlak van sociale en professionele integratie. Er is nood aan een breder algemeen bewustzijn van de NAH problematiek, al was het maar om preventieve redenen, en een meer specifieke kennis van de problematieken van de individuele NAH persoon om diens maatschappelijke participatie te verbeteren.

11. STRUCTUUROVERSCHRIJDEND KARAKTER VAN DE ZORG De zorg voor de personen met NAH en voor zijn naastbestaanden is een zeer belangrijk werkgebied voor het V.F.S.I.P.H., doch overschrijdt dit in belangrijke mate. Eerstelijnszorg, thuisgezondheidszorg, residentiële gezondheidszorg in het algemeen en psychiatrie in het bijzonder, de geestelijke gezondheidszorg zijn zovele partners welke eveneens een rol te spelen hebben in de zorg voor een deel van de NAH populatie. Verantwoordelijkheden en taken van alle medespelers zijn nog onduidelijk, onvoldoende afgelijnd, en vaak niet gekend.


83

Krachtlijnen: wonen

II. WONEN VOOR PERSONEN MET NAH: KRACHTLIJNEN Wonen vormt samen met de arbeidsactiviteiten de basisstructuur van het menselijk bestaan. Woonproblematieken bij personen met NAH komen als één van de hoofdproblemen naar voor in het NAH onderzoek. Hieronder vermelden we enkele krachtlijnen i.v.m. een mogelijk woonbeleid t.a.v. personen met NAH.

1.

GEVARIEERDE WOONPROBLEMATIEK

De woonproblematiek bij personen met NAH kan weerom niet onder één noemer geplaatst worden en wordt bepaald door de typische variabiliteit aan stoornissen en beperkingen welke deze populatie kent. De nood aan zorg wordt ook hier bepaald door het geheel van fysische, cognitieve, emotionele, gedragsmatige en de minder frequente sensoriele beperkingen welke van invloed zijn op de woonproblematiek. De gevarieerde woonproblematiek stelt naar het beleid dan ook de vraag om een gevarieerd aanbod in de zorg. Waar voorheen de keuze voor woonvorm geheel bepaald werd vanuit de aanbodszijde, heeft deze doelgroep, volledig in de geest van het nieuwe beleidsplan, een individueel bepaalde zorgbehoefte op vlak van wonen. Het inspelen op de neuropsychologische beperkingen hierbij zal een specifieke deskundigheid van de hulpverlener vergen.

2.

BELANG VAN TRAININGSHUIZEN

Welke woonvorm voor de individuele persoon met NAH het meest geschikt is kan niet altijd bij het einde van de revalidatie bepaald worden, bovendien moet vaak ‘in situ” nagegaan worden wat concreet haalbaar is. De doorgang langs een trainingshuis waarbij de mogelijkheden voor zelfstandig wonen en de mate aan nood aan assistentie geëvalueerd en zo mogelijk de zelfstandigheid ook verbeterd en getraind worden, is voor een deel van de NAH populatie aangewezen. Dergelijke woonvorm heeft in tegenstelling tot andere woonvormen een meer functioneel en revaliderend karakter en zal naar we menen maximaal 3 jaar duren. Deze woonvorm zal vaak de basis zijn van de uitbouw van andere en hierop volgende woonvormen.

3.

WONEN MET MANTELZORG: THUISBEGELEIDING

Veruit het grootste gedeelte van personen met NAH keert na revalidatie terug naar de gewone woonomgeving. Ambulante diensten zouden zeer snel, d.w.z. quasi zonder wachttijd, hierop moeten kunnen inspelen. Waar in de allereerste periode na de terugkeer naar huis, het wonen en de emotionele impact van de familiale integratie van het gehandicapte gezinslid het belangrijkste element van de zorg inhoudt, zal spoedig ook dagvulling en vooral elementen van de niet-arbeid zwaar doorwegen en begeleiding vergen. Een goede thuisbegeleiding is één van de basispeilers van goede zorg. De thuisbegeleiding zal op het gepaste moment moeten kunnen starten, zal een andere deskundigheid van de diensten voor thuisbegeleiding vergen en een groter tijdsvolume vergen dan thans beschikbaar is. Vooral in een eerste periode zou de input aan zorg omvangrijk moeten kunnen zijn om nadien geleidelijk te minderen. Ook zelfhulpverenigingen kunnen hierbij een functie waarnemen. Vlaams Fonds-studie NAH: eindrapport

84

Krachtlijnen: wonen

4.

BEGELEID WONEN

Begeleid wonen is als woonvorm ook geschikt voor een deel van de NAH populatie, de zorgvorm laat flexibilisering toe en kan hier ook specifieke geïndividualiseerde zorgvragen meebrengen. De begeleiding zal weerom een eigen deskundigheid vergen ngl. de specifieke disfuncties op cognitief en gedragsmatig vlak en de ermee samenhangende zorgvragen. Begeleid zelfstandig wonen dient gekoppeld aan gevarieerde vormen van arbeid en niet-arbeid.

5.

BESCHERMD WONEN

Ook voor de NAH populatie kan beschermd wonen een aangewezen formule zijn. De meeste volwassen personen met NAH leefden voor hun letsel in normale woon- en leefomstandigheden. De kleinschaligheid eigen aan het beschermd wonen sluit nauwer aan bij een gewone woonsituatie. Het samenbrengen van personen met NAH in een beschermde woonsituatie, zal de nodige zorg en deskundigheid vergen teneinde voornamelijk de gedragsmatige problematiek onder voldoende controle te houden. Trainingshuizen kunnen ook hierbij noodzakelijk voorbereidend werk leveren.

6.

ZELFSTANDIG WONEN - FOCUS NAH

Diensten voor zelfstandig wonen zijn voornamelijk gericht op het leveren van ADL hulp. De personen met NAH, die zelfstandig kunnen leven met louter een fysisch gerichte ADL hulp, vormen een kleine minderheid. Het merendeel heeft veel meer nood aan een neuropsychologisch gerichte ADL waarbij aandacht geboden wordt aan de cognitieve en gedragsmatige aspecten van de dagelijkse levensorganisatie.

7.

WONEN IN TEHUIZEN

Het onderzoek brengt een belangrijke vraag naar tehuizen voor personen met NAH aan het licht. Ook hier geldt de bemerking dat tehuizen met een volledige of proportioneel omvangrijk aantal bewoners met NAH voordeel doen vanuit oogpunt van deskundigheid, organisatie en aanbod aan diensten en activiteiten. De keuze voor tehuizen zou slechts mogen vallen indien geen oplossing gevonden wordt in minder geïnstitutionaliseerde en residentiële settings. Zeker voor personen met NAH dienen tehuizen zo mogelijk als een tijdelijke oplossing gezien en dienen meer zelfstandige woonvormen als einddoel voor ogen gehouden. De werklast welke een populatie met NAH bewoners meebrengt, zal duidelijk rekening moeten houden met de verschillende beperkingen welke de persoon met NAH heeft. De impact op het personeel van allerlei stoornissen in de gedragsmatige sturing wordt doorgaans zwaar onderschat. Deze problematieken vragen meer deskundigheid van het personeel en brengen een aanzienlijk zwaardere werklast mee.

8.

PERSONEN IN VEGETATIEVE STATUS EN MINIMAAL RESPONSIEVE PERSONEN

Een beperkt aantal personen met NAH vertoeft in een blijvende vegetatieve status of is minimaal responsief. Vele van deze personen komen terecht in Rust- en Verzorgingstehuizen (RVT). RVT’s hebben een puur verzorgende functie en zijn niet gericht op enige vorm van sociale Vlaams Fonds-studie NAH: eindrapport

85

Krachtlijnen: wonen

(re)integratie, bewoners van RVT’s zijn meestal sterk hulpbehoevend, vaak chronisch ziek, en zeer hoog bejaard. Een RVT biedt een verzorgingskader doch geen orthoagogisch kader. Personen met NAH in een vegetatieve status en in alle geval deze welke nog minimaal responsief zijn, behoeven net als de meest ernstig mentaal gehandicapten een volwaardig woonomgeving welke hen de nodige stimulansen weet te bieden. Het verdient aanbeveling om voor deze subpopulatie speciaal opgezette units te creëren, al dan niet in aansluiting met grotere instellingen. Deze personen hebben doorgaans meer baat bij het leven in een natuurlijk kader i.p.v. een stedelijk kader welke voor hen te prikkelrijk en verstorend is. NAH personen met minder ernstige beperkingen dan de minimaal responsieve personen horen onder geen enkel beding thuis in RVT’s.

9.

PAB EN NAH

Een maximale zelfstandigheid en normaliteit op vlak van wonen kan gerealiseerd met een Persoonlijk Assistentie Budget (PAB). Recente ervaringen met mentaal gehandicapten en PAB bewijzen dat vaak vroeger onmogelijk geachte woonvormen toch gunstig verlopen. Ook voor personen met NAH kan PAB werkzaam zijn op voorwaarde dat een goede analyse gemaakt wordt van de individuele zorgbehoeften en er een zekere sturing van de zorgvraag komt en mogelijks enig toezicht op het procesverloop.

10. EXPERIMENTEN EN PROEFPROJECTEN Naar analogie met arbeid en niet-arbeid dient ruimte geschapen om nieuwe zorgvormen te creëren betreffende het wonen van personen met NAH. We denken hier eveneens zowel aan technisch georiënteerde vormen van ondersteuning als deze vanuit sociale netwerken zoals inzet van vrijwilligers, mantelzorgers, zelfhulpgroepen, buurtorganisaties etc.


86

Krachtlijnen: arbeid

III. “ARBEID EN NIET-ARBEID” VOOR PERSONEN MET NAH -KRACHTLIJNEN We hanteren bewust de term “Arbeid en niet-arbeid” in de betekenis zoals deze door een Commissie Arbeid en Niet-arbeid aan de Koning Boudewijnstichting werd gedaan en waarvan rapport gemaakt werd in 1999 (ISBN 90 - S350 - 922 - 4). Arbeid omvat de activiteiten op de arbeidsmarkt, niet-arbeid dekt alle menselijke activiteiten “buiten de arbeid”; vele ervan zijn nuttig voor de samenleving en/of dragen bij tot de ontwikkeling van het individu. Als men de aanbevelingen van deze Commissie in een onvermijdelijk lapidaire formule zou willen samenvatten, kan men zeggen dat zij vooral pleit voor een grotere participatie voor alle burgers aan het maatschappelijk leven, ongeacht de concrete vorm (al dan niet betaald) die de inzet van de burgers aanneemt. “De tewerkstelling van mensen met een handicap vertrekt voortaan dus van een persoonsgebonden en meer gedifferentieerde benadering. Bij de individuele indicatiestelling worden de categoriale indelingen in “open” of “beschutte arbeid” verlaten”. Deze stelling van de Minister van Welzijn, gezondheid en gelijke kansen in de beleidsnota 2000 - 2004 past volkomen in een open denkkader over arbeid en niet-arbeid. Personen met NAH willen in de eerste plaats zinvolle en maatschappelijk relevante arbeidsprestaties leveren, alleen in een dergelijke vorm van arbeid herkennen ze hun zelf. Alle inspanningen welke zorgverstrekkers zoals ATB-diensten en dagcentra i.v.m. arbeid en nietarbeid leveren, dienen er dan ook primair op gericht om de maatschappelijke participatie onder vorm van arbeid of niet-arbeid mogelijk te maken. De term “bezigheid” weerspiegelt in geen geval deze basisfilosofie welke de maatschappij van vandaag kenmerkt en gelukkiglijk dekt ze vaak ook niet het activiteitenaanbod van de dagcentra welke zinvolle niet-arbeid aanbieden. Niettemin moet hier nog een ganse weg afgelegd. Als krachtlijnen voor arbeid en niet-arbeid voor personen met NAH vermelden we:

1.

PRIMAIRE BEHOEFTE AAN MAXIMALE MAATSCHAPPELIJKE PARTICIPATIE DOOR ARBEID EN NIET-ARBEID

Personen met NAH hadden voor hun letsel doorgaans reeds een ganse geschiedenis van normale studieactiviteiten of beroepsactiviteiten. Het hervatten van deze activiteiten is een primaire behoefte bij de personen met NAH. Dienstverlening dient er dan ook op gericht te zijn om de persoon met NAH een dergelijke arbeidsvorm aan te bieden welke een maximale herkenbaarheid inhoudt aan maatschappelijke relevantie en participatie.

2. HET SPECIFIEK KARAKTER MOGELIJKHEDEN BIJ NAH

VAN

DE

ARBEIDSBEPERKENDE

Arbeid en niet-arbeid als meestal vrij complexe doelgerichte activiteiten worden in hun uitvoerbaarheid door het hersenletsel op zich in een min of meer uitgebreide mate aangetast. De beoordeling en hantering van deze beperkende factoren vergt een duidelijk inzicht in het neuropsychologisch functioneren en is een complexe aangelegenheid welke een uitgesproken individuele analyse en gerichte hulpverlening vergt. Dienstverleners die de arbeid of niet-arbeid van personen met NAH moeten stimuleren of mogelijk maken staan bij deze doelgroep vaak voor


87


moeilijke opdrachten. Om een en ander mogelijk te maken zullen hulpverleners hiertoe over meer “tijd” en “deskundigheid” moeten kunnen beschikken.

3. MOEILIJKE INSCHATTING ARBEIDSINTEGRATIE

VAN

SUCCESKANSEN

BIJ

Het blijft steeds moeilijk om voor een gerevalideerde persoon met NAH de kansen tot een min of meer duurzame arbeidsintegratie in te schatten. Dit heeft niet alleen te maken met factoren op het individuele vlak doch evenzeer met factoren op het omgevingsvlak met name de werkplaats en werkomgeving, collega’s, etc. Dienstverleners worden dan ook geconfronteerd met een hogere mate van onzekerheid betreffende de succeskansen van hun inspanningen. ATB-diensten en opleidingscentra welke voor hun subsidiering afhankelijk zijn van een succesratio, zouden zich veiligheidshalve dan beter niet aan de NAH populatie gewagen en dit ondanks de zeer grote vraag en nood aan hulp bij arbeidsintegratie bij deze populatie. Een andere regelgeving i.v.m. de succesratio bij de NAH populatie dringt zich dan ook op. Tevens dient alles in het werk gesteld om door zorgvuldige screening die personen te selecteren voor arbeidsintegratie welke een “redelijke” kans op slagen hebben.

4.

NOOD AAN UITGEBREIDE JOB-COACHING

Een persoon met NAH terug op de arbeidsmarkt integreren is een moeilijke opdracht voor de NAH persoon zelf, voor de begeleider maar ook voor de werkgever en de collega’s op het werk. Buitenlandse ervaringen tonen de grote nood aan uitgebreide en voldoende langdurende jobcoaching, indien dit niet kan gebeuren hebben de vele voorafgaandelijke inspanningen finaliter vaak geen slaagkans. De boodschap is simpel: uitgebreider job-coaching is inherent aan het begeleidingsproces.

5.

BESCHUTTE ARBEID: MOEIZAME INTEGRATIE

6.

NOOD AAN ZINVOLLE NIET-ARBEID IN DAGCENTRA

De aanwezigheid van personen met NAH in de beschutte werkplaatsen is relatief beperkt. Onze onderzoeksgegevens geven aan dat dienstverleners in beschutte werkplaatsen ofwel gewoon voorbij gaan aan de specifieke problematiek van de NAH persoon ofwel de nadruk leggen op de nood aan voldoende uitgebreide proefperiodes en voorbereidende acties vooraleer de kandidaat in de werkplaats effectief tewerk te stellen. Interventies welke noodzakelijk zijn t.a.v. een integratie op de gewone markt gelden in zekere mate ook voor deze t.a.v. de beschutte markt.

Personen met NAH hebben vaak hogere verwachtingen naar niveau en aard van de activiteiten in de dagcentra, tenslotte weten velen van hen vanuit hun premorbide bestaan maar al te goed hoe de arbeidswereld er uitziet. Het aanbod van de dagcentra dient dan ook een herkenbare graad aan relevantie te hebben. Ook de leefomgeving hierbij is belangrijk, personen met NAH moeten zich ook in de groep als dusdanig herkennen. Het aanbod van de activiteiten moet ook een verdere “revaliderende” waarde hebben en kan best een voldoende variabiliteit inhouden.


88


7.

NOOD AAN BEGELEIDING BIJ NIET-ARBEID IN DE MAATSCHAPPIJ

Zeer veel personen met NAH worden opgevangen door naastbestaanden en mantelzorg. Ondersteunende interventies door de ambulante diensten zouden niet alleen de draaglast van de naastbestaanden ten goede kunnen komen doch ook de activiteits- en participatiegraad van de NAH personen. Het organiseren en opvolgen van niet-arbeid in zelfhulporganisaties, in nonprofit sector, in VZW’s etc. kan voor vele personen met NAH een waardevolle vorm van nietarbeid inhouden en de draaglast voor de naastbestaanden intact houden. NAH personen functioneren aldus in het voor hen zo belangrijke “normale” milieu. Deze zorgvorm past binnen het beleidsplan waarin gesteld wordt dat ieder individueel zorgtraject permanent de minst beperkende en de minst vervreemdende zorgvorm in het vizier houdt. Deze zorg voor de nietarbeid kan een specifieke taak zijn voor de ambulante diensten. De integratie in de niet-arbeid sector moet even zorgzaam gebeuren als de integratie in de reguliere of beschutte arbeid.

8.

NOOD AAN BEGELEIDING BIJ NIET-ARBEID IN HET GEZIN

Gezinsactiviteiten spelen zich buiten de markt af en gelden bij uitstek als een vorm van nietarbeid. Voor vele NAH slachtoffers is de gezinsarbeid zoniet de enige dan toch de belangrijkste vorm van arbeid. Hulpverlening in het gezin is er momenteel nog te vaak op gericht de noodzakelijke gezinsarbeid gewoon door andere instanties te laten uitvoeren zoals bvb. familiehulp. Hulpverlening dient er allereerst vanuit te gaan om de persoon met NAH mits de passende ondersteuning zelf de gezinsarbeid te laten uitvoeren.

9.

FLEXIBILISERING ARBEID EN NIET-ARBEID

De flexibiliseringinitiatieven, welke momenteel ingang krijgen zijn zeker noodzakelijk op vlak van arbeid en niet-arbeid. Flexibilisering wordt meestal vanuit de klant bekeken welke een keuze kan maken uit een korf van diensten. Flexibilisering kan ook bekeken vanuit oogpunt van de dienstverlener die een meer gevarieerd aanbod kan creëren. Zeker op vlak van arbeid en nietarbeid bestaan hier heel wat mogelijkheden. Dagcentra, beschutte werkplaatsen, ambulante diensten, centra voor beroepsopleiding en ATB-diensten zouden elk op hun eigen manier op een flexibele wijze met arbeid en niet-arbeid moeten kunnen omgaan. Keuzemogelijkheden en maatschappelijke participatie zouden hier baat bij hebben.

10. EXPERIMENTEN EN PROEFPROJECTEN De arbeid is in onze maatschappij in volle beweging. Ook voor personen met NAH moeten onderzoeken en proefprojecten i.v.m. arbeid en niet-arbeid mogelijk gemaakt. Nieuwe vormen van begeleiding en ondersteuning op basis van I.T.-technologie kan nieuwe mogelijkheden creëren. Naast het anders benutten van technologie kan ook het sociale netwerk anders benut, bvb. door het op gang zetten van een buurtondersteuning voor de persoon met NAH, het verlenen van nietarbeid door de persoon met NAH in de gebuurte etc.


89


IV. ALGEMENE ORGANISATIE VAN DE DIENSTVERLENING VOOR NAH Naast een duidelijk kwantitatief tekort aan diensten voor personen met NAH tonen de onderzoeksgegevens zeer duidelijk een kwalitatief tekort in de zorgverlening voor de NAH populatie. Dit kwalitatief tekort wordt hoofdzakelijk herleidt tot een gebrek aan kennis en ervaring met de problematiek, maar houdt ook verband met de algemene organisatie van de dienstverlening voor personen met NAH. Beleidsbeslissingen in verband met erkenningen van plaatsen en diensten hebben een zeer directe impact op de aard en kwaliteit van de diensten welke zich in de toekomst voor de NAH populatie zullen ontwikkelen. Het gevaar bestaat dat bepaalde subgroepen van de NAH populatie vergeten of verkeerd worden ingeschat of dat er dienstverleningsvormen ontstaan welke in de eerste plaats steunen op principes en werkwijzen welke voornamelijk hun nut bewijzen voor andere doelgroepen dan de NAH doelgroep. Indien bijvoorbeeld voornamelijk bijkomende erkenningen voor tehuizen verleend worden aan diensten welke zich op motorische stoornissen richten, riskeert bijvoorbeeld de NAH populatie zonder motorische stoornissen doch met voornamelijk cognitieve en gedragsstoornissen uit de boot te vallen. De onderzoeksgegevens vanuit de Vlaams Fonds diensten kunnen hier geen bijkomende inzichten verschaffen omdat er momenteel met een uitgeselecteerde NAH populatie gewerkt wordt. Elke nieuwe dienstverlening moet op expliciete wijze rekening houden met het actueel orthoagogisch denken waarbij levenskwaliteit, emancipatorisch denken en sociale inclusie richtinggevend zijn. Een kleinschalig, gevarieerd aanbod met een hoog maatschappelijk integratief karakter en met een nauwkeurige doelgroepomschrijving op vlak van cognitieve-, gedragsmatige en motorische stoornissen is essentieel. Alhoewel in het onderzoeksrapport niet geargumenteerd wordt voor een volkomen apart circuit voor de NAH populatie, moet echter wel zoveel mogelijk gestreefd naar afzonderlijke NAH eenheden met een goed afgewogen en specifiek aanbod. We gaan er vanuit dat een NAH dienst zich primair op cognitieve en gedragsmatige stoornissen richt. Het zijn immers deze stoornissen welke de specificiteit van de NAH problematiek bepalen. De opvang van NAH personen met motorische stoornissen zien we als en bijkomende specificatie van de dienst. Gegevens vanuit een Coördinatiecel NAH, vanuit de Centrale Wachtlijsten en de revalidatiecentra, moeten toelaten de erkenningen en het aanbod de komende jaren preciezer bij te sturen in functie van resterende tekorten in de dienstverlening voor een aantal subgroepen van de NAH populatie. Het belang van een referentiecentrum of een coördinatiecel NAH kan voor deze doelgroep niet voldoende benadrukt worden. Zowel vanuit de kant van de dienstverleners als vanuit de kant van de NAH personen bestaat hiervoor een overvloed aan argumenten. Dienstverleners zien zich geconfronteerd met een complexe problematiek waarvoor ze een globaal deficit aan kennis hebben en waarvoor nog niet de gepaste structuren bestaan. De dynamiek welke gedurende vele jaren na het hersenletsel bestaat, vergt een gecoördineerde sturing van het zorgtraject. NAH personen en hun naastbestaanden zien zich geconfronteerd


90


met zeer moeilijk te begrijpen en te aanvaarden beperkingen en handicaps, ze doorlopen een lange evolutie en revalidatie, zijn door het plots optreden van het NAH totaal onbekend met de gehandicaptenproblematiek en gehandicaptenzorg, NAH personen worden geconfronteerd met rolverwachtingen (ouderschap, partnerschap,…) waaraan ze moeten, willen maar niet kunnen voldoen. Personen met NAH komen terecht in een labyrint waarbij zorgcoördinatie onontbeerlijk is. We verwachten van een dergelijke zorgcoördinatie dan ook een positieve return zowel naar de NAH personen en hun naastbestaanden als naar de diensten zelf. De vraag zal zich ook blijven stellen in welke mate personen met NAH van evolutieve vorm ook van het dienstenaanbod voor personen met NAH kunnen gebruik maken. We adviseren in eerste instantie een dienstenaanbod uit te bouwen voor de niet-evolutieve vorm van NAH en tevens na te gaan in welke mate bepaalde evolutieve vormen van NAH hierbij aansluiting kunnen vinden, zoals bijvoorbeeld personen met een chronische progressieve vorm van MS. We menen dat snel evolutieve vormen van NAH een eigen problematiek en zorgvragen stellen waarvoor de diensten welke zich richten op niet-evolutieve vormen van NAH evenmin een ideaal aanbod kunnen bieden.


91

AANBEVELINGEN AAN HET VLAAMS FONDS BETREFFENDE DE DIENSTVERLENING AAN PERSONEN MET NAH

Aanbevelingen

Deze aanbevelingen hebben tot doel een kwalitatieve en kwantitatieve verbetering van de dienstverlening aan de NAH populatie mogelijk te maken. Het voorliggend onderzoek is in elk geval indicatief voor de te beperkte zorgverlening aan de doelgroep NAH. Een betere toegang tot de dienstverleningen en de feitelijke verschaffing ervan, zal dan ook bijkomende inspanningen vergen. De aanbevelingen m.b.t. de dienstverlening door het Vlaams Fonds aan personen met NAH zijn hoofdzakelijk gebaseerd op volgende elementen: - Het uitgangspunt en de definiëring van de doelgroep zoals gesteld door het Vlaams Fonds. - De cijfergegevens welke bekomen werden uit de verschillende onderzoeksgedeelten. - De eigen kenmerken van de NAH problematiek. - De ervaringen en visies zoals deze momenteel bestaan binnen de Vlaams Fonds diensten zelf. - De maatschappelijke evolutie van de gehandicaptenzorg in Vlaanderen, mede zoals deze geformuleerd zijn in de beleidsnota 2000 - 2004 van Mevrouw M. Vogels, Minister van Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen.

I. ALGEMENE AANBEVELINGEN 1.

De vraag naar een referentiecentrum NAH is zowat de meest gestelde vraag welke we in alle fazen van dit onderzoek gehoord hebben. Als antwoord hierop stellen we voor een Coördinatiecel NAH Vlaanderen op te richten. Hoofdtaken van de Coördinatiecel NAH zijn case-management, ondersteuning van het databeheer en ondersteuning van de Vlaams Fonds instellingen en diensten m.b.t. hun dienstverlening aan de NAH personen. Provinciale zorgcoördinatoren NAH nemen een sleutelfunctie waar binnen de Coördinatiecel NAH. Een voorstel tot organisatie en opdrachten van dergelijke Coördinatiecel beschrijven we in bijlage.

2. Dit onderzoek heeft nogmaals aangetoond hoe gebrekkig het met het databeheer in België en ook in Vlaanderen nog gesteld is. Een meer accuraat databeheer is noodzakelijk om in de toekomst het beleid voor deze complexe en gedifferentieerde doelgroep verder te kunnen uitbouwen. Ook hierbij kan een Coördinatiecel NAH nuttig werk leveren. Hierbij dient de samenwerking gezocht met instellingen en diensten met ervaring terzake zoals gespecialiseerde revalidatiediensten, European Brain Injury Association, enz. 3. De medische sector, met name afdelingen voor neurochirurgie en neurologie welke voor de initiële zorgen voor de NAH populatie instaan, hebben vaak geen enkele kennis noch voeling met de dienstverleningen van het Vlaams Fonds waardoor veel personen met NAH verstoken blijven van een aantal noodzakelijke diensten, voornamelijk deze personen zonder manifeste motorische beperkingen. Initiatieven van het Vlaams Fonds om de medische sector en de sector van de neurologische revalidatie beter te bereiken zijn noodzakelijk. Een Coördinatiecel NAH en zorgcoördinatoren NAH zijn best geplaatst om nauwe en concrete samenwerkingsverbanden met deze diensten op punt te stellen. Verder is een algemene ruimere bekendheid van het Vlaams Fonds binnen de medische en paramedische sector noodzakelijk. 4. De ervaring heeft geleerd dat de NAH populatie zich definieert als een doelgroep verschillend van de bestaande doelgroepen. De NAH doelgroep kenmerkt zich in de eerste


93

Aanbevelingen

plaats door zijn neuropsychologische problematiek onafgezien van het feit of deze al dan niet gepaard gaat met motorische beperkingen. Het creëren van een afzonderlijke doelgroep is in het geheel niet tegengesteld aan het principe van individuele zorg op maat, integendeel. Dit houdt juist meer garanties in voor een zorgverlening welke rekening houdt met de werkelijke noden en mogelijkheden van de persoon met een NAH. Het erkennen van een aparte doelgroep NAH creëert ook vragen en verwachtingen bij de verwante doelgroep van personen met niet-aangeboren doch evolutieve hersenletsels, in het bijzonder bij de omvangrijke groep van MS patiënten welke momenteel voornamelijk op vlak van wonen belangrijke zorgvragen stelt. Zowel vanuit beleidsoogpunt als op vlak van databeheer is een duidelijke differentiëring tussen evolutieve en niet evolutieve hersenletsels niettemin noodzakelijk. Verder is het aanbevolen te onderzoeken in welke mate personen met evolutieve niet-aangeboren hersenletsels eveneens nuttig gebruik kunnen maken van diensten welke zich primair op personen met niet evolutieve hersenletsels richten. 5. De multidisciplinaire teams (MDT) en Provinciale Evaluatie Commissies (PEC) van het Vlaams Fonds hebben sleutelfuncties met betrekking tot de toegang tot de Vlaams Fonds diensten. De meeste MDT teams missen elke deskundigheid m.b.t. de problematiek en de precieze zorgvragen van personen met NAH. De onderzoekers hebben geen evaluatie gemaakt van de werking van MDT diensten en PEC ‘s. Deze stelling is dan ook louter gebaseerd op eigen concrete ervaringen, doch verdient daarom niet minder aandacht. Mogelijks kan ook in deze een Coördinatiecel NAH positief interveniëren. 6. Een volledig eigen netwerk van diensten voor de NAH populatie is niet alleen onbetaalbaar maar ook overbodig. Gespecialiseerde diensten voor de NAH populatie zijn zeker nodig, zij kunnen richtinggevend zijn voor de zorg voor personen met NAH. De integratie van NAH personen binnen diensten welke primair op een andere populatie gericht zijn, behoort ook tot de mogelijkheden en dient bij voorkeur te gebeuren via de oprichting van afzonderlijke NAH (leef)groepen. Deze niet gespecialiseerde diensten met een gemengde populatie moeten aan specifieke erkenningsvoorwaarden voor NAH beantwoorden. Van elke dienst met een zorgaanbod voor personen met NAH mag verwacht worden dat zij zich als dusdanig profileren en een afzonderlijk kwaliteitshandboek voor deze doelgroep opstellen en hanteren om een bijkomende specifieke erkenning als NAH dienst te bekomen. Er dient voor gewaarschuwd dat vooral de groep NAH personen met voornamelijk gedragsstoornissen niet uit de boot mogen vallen. Deze personen vallen immers te gemakkelijk onder de exclusiecriteria van diensten allerhande. Betreffende de dienstverlening op vlak van wonen, arbeid en niet-arbeid werden elders in dit rapport reeds enkele belangrijke krachtlijnen genoteerd. 7. Het gevarieerd en dynamisch karakter van de zorgvragen bij de NAH populatie vergen niet alleen een goede opvolging doch ook een flexibel, gecoördineerd en zo volledig mogelijk regionaal zorgaanbod. Het verdient aanbeveling om op provinciaal niveau de zorgvragen van de doelgroep in hun globaliteit te benaderen en hiertoe de passende en flexibele samenwerkingsverbanden te actualiseren alsook een adequate wachtlijstwerking op punt te stellen, dit alles binnen het kader van de momenteel lopende initiatieven terzake. 8. De zorglast voor de NAH populatie wordt algemeen als zeer hoog beleefd. Voor bepaling van de zorglast dienen naast de gangbare motorisch functioneel georiënteerde instrumenten alleszins instrumenten gebruikt te worden welke oog hebben voor die factoren welke precies de extra belasting uitmaken bij deze doelgroep, namelijk deze veroorzaakt door neuropsychologische functiestoornissen.


94

Aanbevelingen

9. Revaliderende interventies met meer dan een onderhoudskarakter zijn voor een deel van de NAH populatie op langere termijn nuttig en noodzakelijk. Het verdient aanbeveling te onderzoeken in welke mate dergelijke hoofdzakelijk paramedische dienstverleningen kunnen geïntegreerd worden in het dienstenaanbod van het Vlaams Fonds. 10. Voor elk initiatief en elke vorm van dienstverlening voor de NAH populatie dient een specifiek beleids- en werkingsplan met betrekking tot de naastbestaanden uitgewerkt.


95

Aanbevelingen

II. SPECIFIEKE AANBEVELINGEN 1. MINDERJARIGEN Vanuit de verschillende invalshoeken zijn relatief weinig elementen aangebracht m.b.t. minderjarigen met NAH, dit ondanks het gegeven van een vrij hoge incidentie van NAH bij kinderen. We mogen verwachten dat de problematiek zich primair stelt op vlak van revalidatie en schoolmogelijkheden. Doordat in de huisartsenenquête de minderjarigen zowat door de mazen van het net gevallen zijn, konden we ook geen aanbevelingen vanuit deze hoek distilleren. De internaten en semi-internaten, die aan het onderzoek deelnamen (83%), tellen 67 jongeren (<18 jaar) met NAH binnen hun instellingen en melden amper 4 jongeren met NAH op hun wachtlijsten. Onze onderzoeksresultaten sluiten aan bij de gegevens van E. Samoy 5 die stelt dat er geen signalen zijn dat de vraag naar internaatsplaatsen en semi-internaatopvang voor schoolgaanden zou toenemen. Momenteel maken 107 jongeren met NAH gebruik van een Vlaams Fonds dienstverlening, zij vertegenwoordigen 13% van de NAH populatie die bij het Vlaams Fonds een zorgvraag ingevuld kreeg. De gegevens van het onderzoek zijn indicatief voor het feit dat jongeren met NAH zeer slecht de weg naar het Vlaams Fonds vinden. Slechts voor 17 jongeren werd thuisbegeleiding aangevraagd en voor slechts 12 jongeren is een thuisbegeleiding lopende. Deze belangrijke zorgvorm met betrekking tot begeleiding en sturing van het zorgproces wordt quasi niet benut, dit staat in schril contrast met het hoge belang welke de huisarts, zelf ambulant dienstverlener bij uitstek, en de naastbestaanden hieraan stellen. Het ontbreken van thuisbegeleidingsdiensten gespecialiseerd in de NAH problematiek is hier wellicht niet vreemd aan. Thuisbegeleidingsdiensten voor NAH moeten zowel kinderen als volwassenen met NAH kunnen opvangen. Voorstellen betreffende de thuisbegeleidingsdiensten formuleren we verder bij de aanbevelingen voor meerderjarigen. Gezien de lange weg welke de jongeren met NAH en hun naastbestaanden nog te gaan hebben is de ondersteuning en de opvolging door een in NAH gespecialiseerde zorgcoördinator ook van onschatbare waarde.

5 “Cijfers en tendensen, bijdrage tot de programmatie van voorzieningen voor gehandicapten”, HIVA, 1999.


96

Aanbevelingen

2.

MEERDERJARIGEN

2.1. Aanbevelingen betreffende sector zorg

2.1.1. Tehuizen niet-werkenden Woonproblemen stellen zich in belangrijke mate bij de NAH populatie. Momenteel verblijven reeds 231 personen met NAH in een tehuis en melden de Vlaams Fonds diensten zelf 167 personen op hun wachtlijsten. De huisartsenenquête indiceert een tekort van 500 plaatsen. Men mag met zekerheid stellen dat er een dringende behoefte is aan 200 plaatsen in tehuizen niet werkenden voor onmiddellijke invulling van de noden. Zowel de huisartsenenquête als de gegevens vanuit de revalidatiecentra geven aanwijzing voor bijkomend 50 plaatsen in tehuizen per jaar voor opvang van nieuwe te verwachten NAH slachtoffers. Hoeveel jongere mensen met NAH momenteel ten onrechte in de rust- en verzorgingstehuizen verblijven is ons niet bekend. Uit het Nahov onderzoek uitgevoerd in de Provincie OostVlaanderen 6 bleek ongeveer de helft van de RVT’s personen met NAH op te vangen. Het integreren van deze populatie binnen de Vlaams Fonds tehuizen zal zeker nog verdere bijkomende inspanningen vergen; de precieze omvang van deze groep personen is niet gekend. Op basis van de huisartsenenquête schatten we hun aantal op een 300-tal. Wat de aard van de tehuizen betreft, valt de focus voornamelijk op de tehuizen voor niet werkenden, in het bijzonder de nursingtehuizen. Binnen deze categorie wordt bijzondere aandacht gevraagd voor het belang van nursingtehuizen met een uitgesproken trainingskarakter waar bewoners twee tot drie jaar kunnen verblijven, periode tijdens dewelke de woon- en arbeidsproblematiek verder kan uitgeklaard worden. Deze nursingtehuizen hebben een sterk specialistisch karakter en zijn bij voorkeur volledig gericht op een NAH populatie. Een drietal trainingstehuizen gespreid over Vlaanderen met gezamenlijk ongeveer 60 plaatsen hanteren we als richtgetal. Deze tehuizen mogen zeker niet als verkapte revalidatiecentra fungeren en kunnen pas na effectieve gespecialiseerde revalidatie en minimaal één jaar na ontstaan van het hersenletsel aangesproken worden.

2.1.2. Tehuizen werkenden We maken geen aanbevelingen voor tehuizen werkenden. Momenteel verblijven amper 22 personen met NAH in tehuizen voor werkenden dit betekent 3% van de NAH populatie in de Vlaams Fonds diensten. Het lijkt ons beter de evolutie van begeleide woonvormen en het mogelijks gebruik van het Persoonlijk Assistentiebudget af te wachten vooraleer beslissingen naar bijkomende plaatsen voor personen met NAH in deze woonvorm te nemen.

2.1.3. Begeleide woonvormen Onder begeleide woonvormen bundelden we begeleid, beschermd en zelfstandig wonen en gezinsplaatsing. Slechts 41 personen met NAH maken hier momenteel gebruik van, terwijl er 55 op wachtlijsten staan. De huisartsen schatten deze nood nochtans als bijzonder hoog in namelijk een tekort aan 875 plaatsen. We mogen vermoeden dat dit de populatie bij uitstek is welke 6 Opvang personen met niet-aangeboren hersenbeschadiging in Oost-Vlaanderen, G. Lorent e.a., Popov Logistiek, Gent, 99.


97

Aanbevelingen

momenteel met veel moeite door de mantelzorgers opgevangen wordt. De directe nood aan deze begeleide woonvormen zal in alle geval veel hoger zijn dan de 55 gekende personen. Een omvangrijk aantal personen met NAH zal zeker nog enige tijd binnen de mantelzorg kunnen vertoeven doch de omvang van de ervaren problematiek binnen de mantelzorg doet vermoeden dat het probleem omvangrijker is, onderschat en wellicht onvoldoende geformuleerd wordt t.a.v. het Vlaams Fonds. We stellen voor om op korte termijn een 300-tal plaatsen te realiseren voornamelijk voor beschermd en begeleid wonen en een jaarlijkse toename van een 50-tal bijkomende plaatsen. Deze woonvormen zullen eigen strategieën moeten ontwikkelen voor het hanteren van de neuropsychologische stoornissen die een NAH populatie kenmerken. Deze cijfers wijken nog sterk af van deze van de huisartsen, we verwachten dat een deel van de nood aan deze woonvormen kan opgevangen worden door betere mogelijkheden tot dagopvang (zie verder) en betere ondersteuning van thuis- en mantelzorg.

2.1.4. De thuisbegeleiding De begeleiding van de naastbestaanden wordt door alle betrokkenen alsook vanuit de literatuur in alle toonaarden bezongen, iedereen schijnt hier een deel van zijn opdracht in te vinden behalve de diensten voor thuisbegeleiding. De zorgvraag voor thuisbegeleiding wordt gewoonweg nauwelijks gesteld. Amper 28 gezinnen van volwassen NAH personen wordt door thuisbegeleiding gevolgd. Voortgaande op de vragen van de huisartsen zouden 1 625 personen en gezinnen hiervoor in aanmerking komen met een jaarlijkse aangroei van 163 nieuwe NAH slachtoffers. Normen betreffende leeftijdsmarges bij de erkenningsvoorwaarden van thuisbegeleidingsdiensten, het ontbreken van deskundige en gespecialiseerde begeleiders zijn wellicht de hoofdoorzaken van dit probleem. We stellen voor een beperkt aantal gespecialiseerde begeleidingsteams te erkennen met goede regionale spreiding over Vlaanderen welke elk minimaal 100 gezinnen begeleiden. We stellen als streefdoel de begeleiding van 600 gezinnen, ongeacht de leeftijd van het NAH slachtoffer en de gezinssamenstelling. Deze thuisbegeleidingsdiensten zouden ook bij voorkeur de gesprekspartners moeten zijn voor de zorgcoördinatoren. Samenwerking met zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen en medeorganisatie van peer-counseling voornamelijk voor de naastbestaanden van de NAH personen kan ook tot hun opdracht behoren.

2.1.5. Kortverblijf Het onderzoek heeft te weinig relevante informatie opgebracht om uitspraken te doen over deze zorgvorm. Slechts één instelling voor kortverblijf had ervaring met de doelgroep. Kortverblijf heeft momenteel vaak een depannage-functie na ontslag uit de revalidatie, er wordt bij NAH vermoedelijk weinig benut ter ontlasting van de mantelzorg, exacte cijfers hieromtrent ontbreken. De huisartsen schatten de behoefte aan kortverblijf relatief hoog in namelijk 300, met een gemiddelde verblijfsduur per jaar van een 4-tal weken representeert dit 24 effectieve plaatsen in kortverblijf.

2.1.6. Dagcentra Samen met tehuizen niet-werkenden zijn de dagcentra momenteel de meest aangesproken vorm van dienstverlening voor NAH personen, we vinden 180 personen met NAH in de Vlaamse dagcentra en 48 bevinden er zich op hun wachtlijsten. De nood aan dagcentra wordt zeer


98

Aanbevelingen

frequent door huisartsen aangehaald, we berekenen hier een tekort van 500 plaatsen en 50 bijkomend per jaar. Deze 500 zijn zeker representatief voor een grote nood aan zinvolle dagvulling, doch niet voor de nood aan evenveel plaatsen in dagcentra. Vele vragen voor dagcentra lossen zichzelf op wanneer één of andere vorm van zinvolle dagvulling, bvb. door vrijwilligerswerk kan gevonden worden. Thuisbegeleidingsdiensten kunnen zinvol interveniëren bij de zoektocht naar zinvolle dagactiviteiten buiten de arbeidsmarkt. In de gespecialiseerde revalidatiecentra wordt de nood aan dagcentra ongeveer als even groot ervaren als de nood aan tehuizen, ook door de Vlaams Fonds diensten worden plaatsen in dagcentra (180) en in tehuizen (231) in ongeveer dezelfde grootteorde aangeboden. Een substantiële verhoging van het aantal plaatsen in dagcentra voor personen met NAH met ongeveer 200 eenheden lijkt ons realistisch, met een verdere groeiverwachting van 50 plaatsen per jaar. Deze groeiverwachting wordt gelijk ingeschat als bij de tehuizen. Een uitbreiding op kortere termijn kan best resulteren in de oprichting van een aantal dagcentra welke zich exclusief op personen met NAH richten, we stellen hierbij als doel minimaal één exclusief op NAH gericht centrum per bevolkingsregio van 400 000 inwoners.

2.1.7. Persoonlijk Assistentiebudget (PAB) Het PAB werd nog niet uitgetest bij een NAH populatie. Binnen de doelgroep NAH bevinden zich personen welke zonder twijfel hiervoor in aanmerking komen, bvb. personen met een hersenstamletsel of letsel aan de kleine hersenen welke louter motorische beperkingen hebben, deze subgroep staat echter niet model voor de NAH problematiek. Voor personen met NAH met neuropsychologische stoornissen is het aangewezen in een experimentele fase na te gaan in welke mate PAB een nuttige hulpverleningsvorm is, zowel in zijn klassieke vorm, als in een aan de NAH problematiek aangepaste variant. Voor de weinige personen met NAH zonder neuropsychologische stoornissen is hun problematiek analoog aan deze van de motorisch gehandicapten.

2.2. Aanbevelingen betreffende sector werk

2.2.1. Werk in beschutte werkplaats De beschutte werkplaatsen (BW) profileerden zich als weinig geïnteresseerd in de specificiteit van de NAH problematiek, de concrete arbeidsmogelijkheden en het beschikbare takenpakket bepalen primair hun denkkader. De medische achtergrond van de problematiek van hun werknemers is hen vaak zelfs onbekend. Specialisatie naar NAH is helemaal uit den boze. Personen met NAH zijn ook relatief beperkt aanwezig in de BW’s. De 63% beschutte werkplaatsen die aan de rondvraag deelnamen hadden 109 personen met NAH in dienst. Huisartsen schatten de nood aan beschutte arbeid een stuk hoger in, namelijk 562 plaatsen. De reële nood is wellicht wat lager omdat een deel van deze populatie in het niet-arbeid circuit een zinvolle dagvulling kan vinden. De beschutte werkplaatsen benadrukken wel het moeilijk karakter van het werken met personen met NAH. Ervaring leert dat deze moeilijkheid niet alleen aan de kant van de beschutte werkplaatsen ligt maar dat de personen met NAH het vooral moeilijk hebben met beschutte werkplaatsen. Deze subgroep van de NAH populatie die wel degelijk een zeker arbeidspotentieel behoudt, benadert in zijn beleving meer dan andere subgroepen van de NAH populatie de “normaliteit”, en zij wensen hun arbeidscapaciteiten dan ook gerealiseerd te zien op de reguliere arbeidsmarkt.


99

Aanbevelingen

Integratie van personen met NAH binnen de beschutte werkplaatsen blijft echter nog te moeilijk, zij worden geconfronteerd met drempels op persoonlijk vlak, maar ook met drempels bij de beschutte werkplaatsen; de groep is moeilijker en daardoor minder attractief en de werkplaatsen zitten zo al met grote wachtlijsten. Onze respondenten hadden 444 personen op hun wachtlijsten waarvan 13 personen met NAH. De beschutte werkplaatsen melden de behoefte aan ruimere mogelijkheden voor de uitvoering van een uitgebreide initiële evaluatie en training van het arbeidspotentieel. NAH personen hebben immers een langere aanpassings- en leerperiode nodig vooraleer arbeidsrendement optreedt. Ook zouden meer geslaagde integraties in de werkplaatsen kunnen gerealiseerd worden indien de arbeid een meer regulier karakter zou hebben, bvb. onder vorm van het enclave systeem of door werken met kleinere groepen buiten de muren van de werkplaats. Hier is volop ruimte voor proefprojecten met de NAH populatie.

2.2.2. CBO - ATB - CGVB We bespreken de Centra voor Beroepsopleiding (CBO), de diensten voor arbeidstrajectbegeleiding (ATB) en de Centra voor gespecialiseerde voorlichting bij beroepskeuze (CGVB) onder één gezamenlijke noemer omdat zij elk een bijdrage leveren aan de arbeids(re)integratie en een aantal gemeenschappelijke doelstellingen hebben. Deze diensten richten zich elk op alle doelgroepen van het Vlaams Fonds met gevolg dat ook zij weinig specialisatie betreffende NAH kunnen ontwikkelen. Professionele reïntegratie van NAH personen noodzaakt wel degelijk een gespecialiseerde werking wegens de enorme impact van neuropsychologische stoornissen op de arbeidscapaciteiten binnen de complexiteit van arbeidssituaties, zeker wanneer het om de reguliere arbeidsmarkt gaat. De 40 diensten welke aan de enquête deelnamen en welke we gezamenlijk onder deze rubriek bespreken, hadden alles bij elkaar 135 personen met NAH onder hun hoede. Al deze diensten snakken naar know-how betreffende NAH, vragen naar middelen en naar tijd om hun opdrachten ten aanzien van deze doelgroep te kunnen realiseren, o.a. door een veel uitgebreider job-coaching op de werkvloer. De huisartsenenquête is indicatief voor een zeer grote nood aan dienstverlening op vlak van werk: 1 312 hulpvragen voor begeleiding bij tewerkstelling en 780 i.v.m. herscholing en opleiding. Het is mogelijk dat een dergelijke zorgvraag ook reëel is, doch slechts een fractie van deze populatie zal effectief nog in aanmerking komen voor een poging tot arbeidsreïntegratie, alleen reeds op basis van leeftijd en duur van de arbeidsongeschiktheid zal het voor vele van deze personen onrealistisch zijn procedures i.v.m. arbeidsreïntegratie te starten. We menen dat het belangrijker is alle aandacht te vestigen op de te verwachten bijkomende jaarlijkse incidentie van zorgvragen i.v.m. arbeid. Op basis van de huisartsenenquête verwachten we jaarlijks 132 zorgvragen m.b.t. begeleiding bij tewerkstelling en 75 zorgvragen i.v.m. opleiding en herscholing. Op moment van onderzoek hadden de CBO’s 41 personen met NAH in opleiding en een wachtlijst voor 17 NAH’s, de ATB diensten hadden 62 personen met NAH onder hun hoede en niemand op de wachtlijst. Zowel voor ATB diensten als voor CBO diensten is de NAH populatie echter weinig attractief, aangezien deze populatie meer tijd opslorpt, complexe problemen heeft op vlak van arbeidsongeschiktheid, en de succes-ratio welke voor de subsidiëring van deze diensten zo belangrijk is, dreigt naar beneden te halen. Om de kansen tot professionele herinschakeling bij deze doelgroep zo hoog mogelijk te houden doen we volgende voorstellen: - Aan elke ATB dienst ten behoeve van de NAH populatie een personeelslid toe te voegen met bijzondere kennis van de NAH problematiek. - De CBO diensten een capaciteit te geven die hen toestaat 100 personen met NAH per jaar op te vangen en te voorzien in een ruimere personeelsomkadering welke een intensievere en


100

Aanbevelingen

-

langere job-coaching toelaat. Een verhouding van 1 begeleider per 3 NAH personen in opleiding hanteren we hierbij als richtgetal. Ook deze diensten zouden baat hebben bij een goede samenwerking met de zorgcoördinator NAH. Het opzetten van proefprojecten zowel door CBO’s als ATB’s moet aangemoedigd worden ten einde beter te kunnen inspelen op de veranderingen op de arbeidsmarkt.

2.3. Aanbevelingen betreffende individuele materiële bijstand Het onderzoek brengt geen relevante gegevens naar voor betreffende de individuele materiële bijstand. Een zeer omvangrijk gedeelte van de NAH populatie stelt alleen vragen aan het Vlaams Fonds met betrekking tot individuele materiële bijstand, het betreft hier voornamelijk personen met CVA met hemiplegie en manifeste nood aan gepaste hulpmiddelen. Deze zorgverlening verloopt analoog aan deze voor personen van de doelgroep motorische handicap. Van de nog 259 niet-ingevulde zorgvragen bij de 819 NAH personen welke nu reeds gebruik maken van de Vlaams Fonds diensten, melden toch nog 5% vragen betreffende materiële bijstand. Het onderzoek liet geen verdere nuancering hieromtrent toe. Op basis van de huisartsenenquête extrapoleren we 2.250 niet-ingevulde zorgvragen betreffende materiële bijstand. We vermoeden dat het hier deels ook gaat om materiële zorgvragen welke reglementair niet voor interventie in aanmerking komen of resultanten van MDT diensten welke de materiële zorgvragen onvoldoende uitwerkten.


101

Aanbeveling overzicht

III. OVERZICHT AANBEVELINGEN BETREFFENDE NAH 1.

ALGEMENE AANBEVELINGEN

1.1

Oprichting van een Coördinatiecel NAH Vlaanderen, met o.a. provinciale zorgcoördinatoren.

1.2

Op puntstelling van een adequaat databestand betreffende personen met NAH.

1.3

Beter betrekken van medische diensten en neurologische revalidatie bij de Vlaams Fonds dienstverlening.

1.4

Erkenning van personen met NAH als een afzonderlijke doelgroep binnen het Vlaams Fonds met specificatie evolutief versus niet-evolutief.

1.5

Nood aan deskundigheid betreffende NAH bij MDT diensten en PEC diensten.

1.6

Erkenning van NAH diensten uitsluitend gericht op de NAH populatie en van diensten met gemengde populatie met bijkomende erkenning voor NAH.

1.7

Op puntstelling van een gecoördineerd en flexibel zorgaanbod binnen omschreven regio’s of provincies.

1.8

Personeelsomkadering i.f.v. de zorglast medebepaald op basis van neuropsychologische functiestoornissen.

1.9

Zorgaanbod voor NAH in samenhang met revaliderende en paramedische interventies.

1.10

Systematisch betrekken van naastbestaanden bij de zorgverlening.

2.

SPECIFIEKE AANBEVELINGEN

2.1. Minderjarigen Activering van de thuisbegeleiding door NAH thuisbegeleidingsdiensten. Inschakeling van zorgcoördinatoren.

2.2. Meerderjarigen Tehuizen niet werkenden Inhaal programmatie Te verwachten groei

200 50

plaatsen (waarvan 60 in trainingshuizen) plaatsen per jaar

Tehuizen werkenden Geen specifieke programmatie.


102

Aanbeveling overzicht

Begeleid, beschermd en zelfstandig wonen Inhaal programmatie 300 Te verwachten groei 50

plaatsen plaatsen per jaar

Gezinsplaatsing Geen specifieke programmatie. Thuisbegeleiding Oprichting van een beperkt aantal in NAH gespecialiseerde diensten Aantal te begeleiden personen en gezinnen 600 Kortverblijf

24

plaatsen

Dagcentra Inhaal programmatie Te verwachten groei

200 50

plaatsen plaatsen per jaar

Beschutte werkplaatsen Geen eigen programmatie voor NAH; te kaderen in globale programmatie. Betere en ruimere mogelijkheid tot evaluatie. Stimuleren van proefprojecten en experimenten. Arbeidstrajectbegeleiding (ATB) Integratie van 1 gespecialiseerde kracht in NAH problematiek per ATB dienst. Centra voor Beroepsopleiding (CBO) Aantal NAH in opleiding 100 per jaar Personeelsomkadering 1 begeleider per 3 personen met NAH Stimuleren van proefprojecten en experimenten op vlak van arbeidsintegratie. Centra voor Gespecialiseerde Voorlichting bij Beroepskeuze (CGVB) NAH vergt ruimere (neuro)psychologische testing, auto- en heteroanamnese. Individuele Materiële Bijstand Accurater hulpmiddelenadvies door deskundige MDT teams of adviescentra voor hulpmiddelen. Persoonlijk Assistentie Budget (PAB) Zorgvorm uit te testen bij NAH doelgroep.


103

Nabeschouwing In de recente studie van E. Samoy “Cijfers en tendensen, bijdrage tot programmatie van voorzieningen voor gehandicapten”, wordt geregeld verwezen naar toenemende vraag voor de verschillende zorgvormen door de populatie van personen met NAH. De omvang van deze groep en hun noden was echter zeer slecht gekend. De precieze omvang en vooral aard van deze noden laat zich ook niet op basis van promille van de bevolking uitdrukken. Het doel van dit onderzoek was dan ook de absolute aantallen aan nood voor de verschillende zorgvormen te achterhalen. In deze studie werd geen onderzoek gedaan naar urgentiegraden. De aard van de NAH problematiek op zich is een dermate zware, plotse en onverwachte verstoring van het bestaan en de levensorganisatie van de persoon met NAH dat, vooral bij beëindigen van de acute en postacute revalidatie, de zorgvragen steeds een hoog acuut gehalte hebben. Deze hoge urgentie van zorgvragen illustreert zich in ongelukkige plaatsingen van jonge volwassen personen met NAH in RVT’s, in het hopeloos jarenlang zoeken naar oplossingen allerhande door de NAH slachtoffers en hun naastbestaanden. Alleen een “kwantitatief” en “kwalitatief” antwoord, met volle aandacht voor een goede zorgcoördinatie, zal het leven van de personen met NAH en hun maatschappelijke participatie gedeeltelijk herstellen. De meerderheid van de personen welke een hersenletsel oplopen, kent dankzij de evolutie van de geneeskunde een goed herstel en stelt de maatschappij geen verdere zorgvragen, voor een gedeelte van de NAH slachtoffers zal het hersenletsel resulteren in een min of meer belangrijke blijvende handicap. “Head Injury” wordt soms “a silent epidemic” genoemd. We hopen dat onze onderzoeksgegevens en aanbevelingen mogen bijdragen tot realisatie van het noodzakelijke dienstenaanbod voor deze stille epidemie.

Prof. W. Brusselmans Prof. Dr. M. Van Laere Lic. E. Lannoo Lic. L. Van Eynde


104

BIJLAGE


105

Coördinatiecel-NAH: bijlage

I. COÖRDINATIECEL NAH VLAANDEREN Bij navraag bij de Vlaams Fonds diensten naar de volgens hen meest noodzakelijke maatregelen om een optimale opvang te kunnen garanderen in het kader van de diverse Vlaams Fonds zorgverleningsvormen, kwamen als vier meest frequent gemelde antwoorden: 1. Een referentiecentrum voor vorming, advies, supervisie voor personeel, de persoon met NAH en zijn familie. 2. Zorgcoördinatie: constante levenslange trajectbegeleiding naar zorg, wonen, werken, vrije tijd. 3. Continue zorgoverschrijdende opvang voor de personen met NAH en hun familie. 4. Centrale wachtlijst en gegevensbank. Zonder afbreuk te doen aan de inbreng en het belang van andere diensten en initiatieven welke reeds een bijdrage leveren aan één of meerdere van bovengemelde knelpunten, stellen we voor een structuur op te richten welke in belangrijke mate een meerwaarde kan leveren aan de oplossing van deze vier knelpunten. Deze structuur noemen we verder Coördinatiecel NAH. We verkiezen de term Coördinatiecel boven de term referentiecentrum omdat we de coördinatie van data betreffende personen met NAH en het zorgverloop zowel op het moment zelf als op langere termijn, als een hoofdopdracht voor deze dienst zien.

1. -

DOELSTELLINGEN COÖRDINATIECEL NAH VLAANDEREN Ontwikkelen en invullen van een uniform databestand betreffende beperkingen en zorgvragen van personen met NAH in Vlaanderen, ingeschreven in het Vlaams Fonds. Ontwikkelen en bijhouden van een opvolgsysteem betreffende zorgvragen en zorgverstrekkingen bij personen met NAH, ingeschreven in het Vlaams Fonds. Het ontwikkelen en actualiseren van een website binnen het Vlaams Fonds betreffende de problematiek van en de zorgverlening aan de NAH populatie en hun naastbestaanden. Het stimuleren en coördineren van vormingsinitiatieven betreffende NAH. Het inventariseren van alle initiatieven zowel binnen als buiten het Vlaams Fonds ten bate van personen met NAH en hun naastbestaanden. Het informeren en adviseren van personen met NAH en hun naastbestaanden betreffende de voor hen meest passende vormen van dienstverlening. Het geven van concreet advies, na deskundige multidisciplinaire evaluatie, aan personen met NAH met complexe zorgvragen. Het nuttig samenwerken met Vlaams Fonds diensten en instellingen m.b.t. de NAH personen waarvoor zij de zorg dragen. Het verlenen van de passende samenwerking zowel met de centrale als provinciale diensten van het Vlaams Fonds.


106


2. ALGEMENE VLAANDEREN

BESCHRIJVING

STRUCTUUR

COÖRDINATIECEL

NAH

We stellen voor één Vlaamse Coördinatiecel op te richten waarbij een opsplitsing gemaakt wordt in centraal en provinciaal uitvoerbare activiteiten. De ganse Coördinatiecel kan best ressorteren onder één leiding, data en kennis dienen maximaal door de ganse cel gemeenschappelijk gedeeld. Dit voorstel is ten dele geïnspireerd op het Landelijk Coördinatiepunt NAH in Nederland. De Coördinatiecel NAH Vlaanderen legt in tegenstelling tot het Nederlandse voorbeeld een grotere nadruk op het ontwikkelen van een vergelijkbaar databestand betreffende alle personen met NAH welke zorgvragen t.a.v. het Vlaams Fonds hebben en doet ook een actieve opvolging van het zorgtraject voor alle betrokkenen.

2.1. Teamsamenstelling -

1 diensthoofd Coördinatiecel NAH. 1 vormingscoördinator NAH. 1 webmaster NAH (functie invulbaar door webmaster Vlaams Fonds). 1 databeheerder NAH (functie invulbaar door Bestuur Ondersteunende Diensten). 11 VTE provinciale zorgcoördinatoren. (Het aantal zorgcoördinatoren wordt berekend op basis van het inwonersaantal per provincie waarbij de provincie met het laagste aantal inwoners als éénheidsmaat gehanteerd werd, en waarvoor 1,5 VTE zorgcoördinatoren voorzien worden (bevolkingsaantallen 1/1/99).

Provincie Limburg Antwerpen Brabant Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen -

Bevolkingsaantal 787.491 1.604.966 1.011.588 1.359.702 1.127.091

Aantal zorgcoördinatoren 1,5 zorgcoördinatoren 3,12 zorgcoördinatoren 1,92 zorgcoördinatoren 2,58 zorgcoördinatoren 2,14 zorgcoördinatoren

Voltijds equivalent 1,5 VTE 3 VTE 2 VTE 2,5 VTE 2 VTE

3 expertenteams. Voorstel is één expertenteam op te richten voor een bevolking van ± 2.000.000 personen. De expertenteams bestaan uit een aantal deskundigen betreffende de NAH problematiek werkzaam binnen diensten met hoge expertise betreffende NAH, binnen de universitaire diensten, binnen de Coördinatiecel zelf, en binnen de patiëntenverenigingen of zelfhulpgroepen beschikkende over een grote ervaringsdeskundigheid. De expertenteams komen op geregelde tijden samen en hebben elk een eigen werkingsgebied. We stellen hierbij drie werkingsgebieden voor: - Brabant en Limburg - Antwerpen - Oost- en West-Vlaanderen De expertenteams hebben gedeeltelijk een wisselende samenstelling en doen beroep op de experten betreffende NAH problematiek actief binnen hun werkingsgebied. Het expertenteam komt samen in functie van de agenda en dit minimaal één maal per kwartaal. Belanghebbenden kunnen uitgenodigd worden tot participatie aan bespreking van


107


concrete dossiers. De voorzitter van het expertenteam wordt door het team gekozen uit die deelnemers welke niet behoren tot het Vlaams Fonds personeel. Samenstelling van het expertenteam: - Dienstverantwoordelijke Coördinatiecel NAH. - Provinciale zorgcoördinatoren van het betreffende werkingsgebied. - Revalidatiearts met bijzondere deskundigheid betreffende de NAH problematiek. - Neuropsycholoog met bijzondere deskundigheid betreffende de NAH problematiek. - Vertegenwoordiger uit wetenschappelijk midden met kennis van de NAH problematiek (gezondheidspsychologie, orthopedagogiek). - Vertegenwoordiger - ervaringsdeskundige van zelfhulporganisatie betreffende NAH.

2.2. Organigram Coördinatiecel NAH Vlaanderen Diensthoofd Coördinatiecel NAH Secretariaat Centrale Diensten Coördinatiecel

Provinciale Diensten Coördinatiecel

Vormingscoördinator

Expertenteams

Zorgcoördinatoren

(Webmaster) (Databeheer)

Antwerpen

Antwerpen

Brabant + hoofdstedelijk gebied

Brabant en Limburg

Limburg

Oost- en West-Vlaanderen

Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen

De taken van webmaster kunnen ingevuld door de webmaster van het Vlaams Fonds, het data beheer door de ondersteunende diensten van het Vlaams Fonds. Personeelslast Coördinatiecel NAH: -

Diensthoofd: Vormingscoördinator: Zorgcoördinator: Secretariaat:


1 VTE 1 VTE 11 VTE 1 VTE 14 VTE

108


3.TAAKOMSCHRIJVINGEN COÖRDINATIECEL NAH VLAANDEREN 3.1. Diensthoofd Coördinatiecel NAH -

-

Coördineert alle activiteiten van de cel. Is verantwoordelijk voor het personeelsmanagement voor alle teamleden van de Coördinatiecel NAH. De administratieve verantwoordelijkheid over de zorgcoördinatoren kan zonodig gedelegeerd naar de provinciale diensthoofden. Adviseert Vlaams Fonds betreffende NAH problematiek en vertegenwoordigt hierbij desgewenst het Vlaams fonds. Draagt eindverantwoordelijkheid betreffende website van de Coördinatiecel NAH. Maakt studie van noden en verwezenlijkingen. Overlegt met andere diensten uit welzijns- en gezondheidssector betreffende NAH problematiek. Doet opvolging van lokale samenwerkingsinitiatieven betreffende NAH. Coördineert het werk van de provinciale zorgcoördinatoren. Is lid van de drie expertenteams. Beheert het databestand betreffende personen met NAH. Hij werkt hiervoor samen met de bevoegde administratie. Adviseert betreffende invulling voor het kwaliteitsdecreet m.b.t. dienstverlening aan personen met NAH. Doet opvolging van onderzoeks- en pilootprojecten betreffende personen met NAH.

3.2. Vormingscoördinator NAH -

-

Onderzoekt en doet opvolging van de vormingsnoden in Vlaams Fonds diensten welke met NAH cliënteel werken. Informeert Vlaams Fonds diensten betreffende vormingsaanbod. Verleent medewerking aan programmatie van vorming. Doet opvolging onderzoeksprojecten betreffende NAH. Staat in voor inhoudelijke ontwikkeling en onderhoud van website betreffende NAH problematiek. Deze website heeft naast een praktisch informatief karakter tevens een inhoudelijk vormend karakter. Is verantwoordelijk voor redactie van nieuws en nieuwsbrief betreffende NAH problematiek. Nieuws en nieuwsbrief zijn onderdeel van de website. Doet in overleg met diensthoofd van de Coördinatiecel opvolging van onderzoeks- en pilootprojecten betreffende NAH. Vervangt indien nodig het diensthoofd van de Coördinatiecel.

3.3. Databeheerder Het databeheer maakt onderdeel uit van de activiteiten van de ondersteunende diensten. De dataverzameling betreffende personen met NAH gebeurt voornamelijk op provinciaal niveau en valt onder verantwoordelijkheid van de zorgcoördinatoren.


109


3.4. Webmaster De website van de Coördinatiecel NAH wordt ontwikkeld in overleg met de webmaster van het Vlaams Fonds.

3.5. Provinciale zorgcoördinator -

-

Doet lange termijn opvolging van alle NAH dossiers in zijn/haar werkgebied. Houdt toezicht op de opbouw van het databestand betreffende zijn/haar toevertrouwde dossiers en de doorstroming ervan naar de centrale dienst van de Coördinatiecel. Adviseert inhoudelijk de Vlaams Fonds diensten betreffende concrete dossiers. Geeft concreet advies aan personen met NAH en hun naastbestaanden betreffende de voor hen optimale dienstverlening en doet hiervoor zonodig bezoeken aan huis of aan Vlaams Fonds instellingen en diensten en legt deze vraagstellingen zonodig voor aan de expertenteams. Geeft adviezen aan provinciale diensten en de PEC van zijn/haar werkingsgebied. Verleent medewerking aan het opzetten van vormingsinitiatieven. Is lid van het provinciale expertenteam van zijn/haar werkingsgebied. Bereidt persoonsgebonden dossiers voor expertenteams voor. Verleent medewerking aan provinciaal overlegplatform, aan provinciale stuurgroep en zorgbemiddeling en centrale wachtlijstwerking.

3.6. Expertenteam -

Onderzoek en advies betreffende de hen voorgelegde dossiers betreffende personen met NAH. Advies betreffende experimentele projecten betreffende NAH. Advies betreffende vormings- en onderwijsprojecten betreffende NAH. Advies betreffende vraagstellingen van het Vlaams Fonds.

3.7. Overzicht belangrijkste samenwerkingsverbanden van de Coördinatiecel NAH Ziekenhuizen Revalidatiecentra Onderwijs Vormingscentra

Coördinatiecel NAH

Administratie

M.D.T.

Bestuur

P.E.C.

Prov. overleg

Vlaams Fonds

platform

Persoon met NAH en naasten

Diensten en instellingen met NAH aanbod


110


4. OPLEIDINGSPROFIELEN MEDEWERKERS COÖRDINATIECEL NAH De verwachtingen t.a.v. dit team zijn hooggespannen, zij zullen allen, met uitzondering van databeheerder, webmaster en administratief medewerker, een bijzondere kennis betreffende de NAH problematiek moeten hebben. Een ondergekwalificeerd team is gewoon zinloos. De verantwoordelijke van het team zal tevens over goede leidinggevende capaciteiten moeten beschikken. In elke provinciale afdeling zal minimum één voltijds medewerker over een gedegen kennis van de neuropsychologie moeten beschikken. We stellen volgende kwalificatie voor de teamleden voor: - Diensthoofd: licentiaat psychologie of orthopedagogiek. - Vormingscoördinator: licentiaat psychologie of orthopedagogiek. - Provinciale zorgcoördinatoren: - 1 licentiaat psychologie of orthopedagogiek per provincie. - eventueel bijkomend, naargelang de provincie, 1 of meerdere personen graduaatopleiding in sociale, orthopedagogische of psychologische richting.

met

Totale personeelsconfiguratie: - 7 VTE universitair. - 7 VTE gegradueerde hoger onderwijs. - 1 VTE bediende graduaatniveau. In service training Coördinatiecel NAH Vlaanderen: Ten einde de medewerkers van de Coördinatiecel NAH een basisvorming te verschaffen dient initieel een vormingspakket uitgewerkt met zowel theoretische, praktische als klinische ervaringsmomenten. We schatten de omvang van dit opleidingsprogramma op ± 2 maanden in.

5. VORMING BETREFFENDE NAH Ondanks de uitgesproken vraag naar vorming en kennis betreffende NAH zal de Coördinatiecel hierop slechts in beperkte mate antwoord kunnen bieden. De Coördinatiecel zorgt voor verspreiding van essentiële informatie via hun website en neemt verder vnl. coördinerende maatregelen. De deskundigheid van de Coördinatiecel is voornamelijk gericht op het stellen en beantwoorden van de zorgvragen van de individuele persoon met NAH en zijn naasten. Een Coördinatiecel die zowat als de hoeder en verspreider van kennis geldt lijkt ons ook niet opportuun omdat de kennis betreffende NAH langs zeer veel en niet vooraf te bepalen wegen kan komen: binnen bepaalde universiteiten, scholen, vormingsdiensten of goede praktijkervaringen kan deskundigheid groeien met zeer hoge inspirerende en vormende waarde. Het ontwikkelen van deskundige teams blijft bovendien primair een verantwoordelijkheid van de diensten en instellingen zelf en deze dienen deze oprecht een plaats te geven binnen hun kwaliteitshandboek. Vorming betreffende NAH zal hoe dan ook een zwaardere last meebrengen voor de Vlaams Fonds diensten en instellingen omdat vanuit de opleidingen vnl. het pedagogisch personeel hier slechter op voorbereid is, en frequent een overmatig zware basiseducatie gehad heeft i.v.m. mentale handicap. Dit corrigeren is in eerste plaats niet de taak van het Vlaams Fonds maar van de opleidingsinstellingen zelf. De vormingscoördinator kan hieromtrent wel de nodige signalen en stimulansen geven.


111


6.

COÖRDINATIECEL NAH VERSUS REFERENTIECENTRUM NEUROMUSCULAIRE AANDOENINGEN

VOOR

Vanaf 2000 heeft het Rijksinstituut voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) voor gans België vijf Referentiecentra voor neuromusculaire aandoeningen erkend. Dergelijk Referentiecentrum is een organisatorisch functionele eenheid. Artikel 1 voor deze RIZIV overeenkomst stelt: “Het Referentiecentrum voor neuromusculaire aandoeningen zoals bedoeld in deze overeenkomst is een organisatorisch-functionele eenheid gekenmerkt door een specifieke deskundigheid qua neuromusculaire aandoeningen en een multidisciplinaire teamwerking, met als doel, voor en samen met de patiënt lijdend aan een neuromusculaire aandoening en zijn naasten, longitudinaal optimale zorgen - in een geest van autonomiesering, in het bijzonder revalidatiezorgen - te garanderen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak, met inzet van alle daartoe geëigende middelen, inclusief, in de mate van het mogelijke en zeker in bepaalde stadia van de ziekte, deze gecoördineerd van de eerste en tweede lijn. De uiteindelijke finaliteit van het centrum is alle aspecten van diagnose en tenlasteneming (beiden moeten op een geïntegreerde manier verlopen) van neuromusculaire aandoeningen te verzekeren in een brede context van expertise en van patiëntgericht wetenschappelijk onderzoek en aldus de prognose qua menselijk functioneren en qua kwaliteitsvolle levensverwachting voor de betrokken patiënten (en hun familie: aandacht voor het genetisch aspect) - individueel maar ook als groep - merkelijk te verbeteren”. Er zijn een aantal duidelijke verschillen met de opdracht van de bovengestelde Coördinatiecel NAH. De Referentiecentra voor neuromusculaire aandoeningen richten zich op deze ziekten en neuromusculaire aandoeningen die progressief van aard zijn, niet te genezen, erfelijk en selectief zeldzaam en in grote verscheidenheid voorkomend (art. 4 pt. 1). De lijst van de voornaamste neuromusculaire aandoeningen staat beschreven in art. 5 § 2. Belangrijk te vermelden is dat multiple sclerose niet in deze lijst is opgenomen. Wanneer we de opdracht van deze centra nader bekijken (art. 6 en art. 7) noteren we dat dergelijk Referentiecentrum in de eerste plaats een medische-diagnostische, therapeutische en revaliderende opdracht heeft. Het Referentiecentrum zorgt wel voor een lange termijn opvolging vanaf ontstaan en diagnose van de ziekte tot het overlijden. Het verschil met de hierboven voorgestelde Coördinatiecel is duidelijk zowel qua doelgroep als qua opdracht. De Referentiecentra voor neuromusculaire aandoeningen richten zich niet alleen op een andere doelgroep maar zijn, in de geest van de taak van het RIZIV, veel meer op medische, therapeutische en revaliderende aspecten gericht. De Coördinatiecel NAH tracht veeleer het maatschappelijk functioneren te optimaliseren en optimale antwoorden op vlak van handicap na te streven.


112



113

BEHOEFTE-INVENTARISATIE VAN PERSONEN MET EEN NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL

Recommend Documents