Hoger i nsti tuut voor de arbeid Katholieke Universiteit Leuven
Arbeidsloopbanen van personen met een handicap
Ilse Fripont Joost Bollens
Onderzoek in opdracht van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap en Equal-Vlaanderen
Oktober 2003
logo Vlaams Fonds logo Equal
iii
INHOUD
Lijst van tabellen en figuren
v
Hoofdstuk 1 / Methodologische aspecten van het onderzoek
1
1. De onderzoeksdoelen
1
2. Een ondubbelzinnige terminologie 2.1 Personen met een arbeidshandicap 2.2 De loopbaan
1 1 8
3. De werkwijze van het onderzoek 3.1 Eerste fase 3.2 Tweede fase
9 9 13
4. De responsanalyse 4.1 Eerste fase: respons en non-respons 4.2 Tweede fase: respons en non-respons
15 15 16
Hoofdstuk 2 / De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
19
1. Beschrijving van de respondentengroep 1.1 Profiel van de respondenten 1.2 De functiestoornissen 1.3 Persoonlijke mogelijkheden en beperkingen op de arbeidsmarkt 1.4 Psychosociale kenmerken 1.5 De gezinssituatie
19 19 21 23 23 28
2. Loopbaangegevens 2.1 Beschrijving van de loopbanen van de personen met een Vlaams Fonds-nummer 2.2 Langste tewerkstelling 2.3 Tevredenheid over de loopbaan 2.4 Loopbaanclustering
29 29 43 49 50
3. Samenvatting
54
iv
Inhoud
Hoofdstuk 3 / Factoren die een invloed hebben op de loopbaanontwikkeling van personen met een arbeidshandicap
59
1. Inleiding
59
2. Een schematisch overzicht
60
3. De aandoeninggebonden factoren 3.1 Relevante factoren met hun relevante eigenschappen 3.2 Twee levensverhalen ter illustratie 3.3 Aanknopingspunten om de ontwikkeling van de loopbanen positief te beïnvloeden
63 63 68 77
4. De persoonlijke factoren 4.1 Relevante factoren met hun relevante eigenschappen 4.2 Aanknopingspunten om de ontwikkeling van de loopbanen positief te beïnvloeden
78 79
5. De externe factoren 5.1 Relevante factoren met hun relevante eigenschappen 5.2 Aanknopingspunten om de ontwikkeling van de loopbanen positief te beïnvloeden
85 85
84
95
6. Een positief verhaal ter afsluiting: het verhaal van Anna
101
7. Overzicht van de aanknopingspunten
103
Hoofdstuk 4 / Samenvatting en conclusies
105
1. Opzet van het onderzoek
105
2. De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
106
3. Acht typen loopbanen
110
4. Factoren die een invloed hebben op de loopbaanontwikkeling van personen met een arbeidshandicap
111
Bijlage / 16 verhalen (fase 2)
117
Bibliografie
161
v
LIJST VAN TABELLEN EN FIGUREN
Lijst van tabellen Tabel 1.1
Een indeling van de externe factoren in het leven van een individu
6
Tabel 1.2
Subcategorieën waarop de steekproef gebaseerd is (n = 16)
13
Tabel 1.3
Reden van de non-respons
15
Tabel 1.4
Subgroepen
16
Tabel 1.5
Respondentengroep, n = 16 (tweede fase) (fictieve namen)
17
Tabel 2.1
Het profiel van de respondenten met een Vlaams Fonds-nummer (n = 324)
20
Tabel 2.2
Aard van de functiestoornissen (n = 324)
21
Tabel 2.3
Leeftijd waarop de functiestoornis verkregen werd (n = 324)
22
Tabel 2.4
Verloop van de ziekte of aandoening (n = 324)
22
Tabel 2.5
Mobiliteit in het verkeer (n = 324)
23
Tabel 2.6
Werkloosheidsbeleving (n = 324)
24
Tabel 2.7
De beleving van een periode van werkloosheid, opgedeeld volgens het percentage gewerkte tijd tijdens de loopbaan (n = 324) 25
Tabel 2.8
Offerbereidheid (n = 324)
27
Tabel 2.9
De offerbereidheid, opgedeeld volgens het percentage gewerkte tijd tijdens de loopbaan (n = 324)
27
Tabel 2.10 Gezinssituatie (n = 324
28
Tabel 2.11 Huidig maandelijks netto-gezinsinkomen (in BEF) (n = 313)
29
vi
Lijst van tabellen en figuren
Tabel 2.12 Duur van de loopbanen, in combinatie met het aantal periodes in een loopbaan (n = 324)
29
Tabel 2.13 De verschillende soorten periodes: gemiddeld aantal + gemiddelde duur (in jaren), in combinatie met de duur van de loopbaan (n = 324) 31 Tabel 2.14 Overzicht van het aandeel van de verschillende soorten periodes
33
Tabel 2.15 Overzicht van het aandeel van de verschillende soorten periodes voor de respondenten die minder dan 10 jaar van hun loopbaan afgelegd hebben (n = 95) 34 Tabel 2.16 Overzicht van het aandeel van de verschillende soorten periodes voor de respondenten die reeds tussen 10 en 20 jaar van hun loopbaan hebben afgelegd (n = 138) 35 Tabel 2.17 Overzicht van het aandeel van de verschillende soorten periodes voor de respondenten die 20 jaar of meer van hun loopbaan hebben afgelegd (n = 91) 35 Tabel 2.18 Percentage gewerkte tijd: enkele statistische gegevens
36
Tabel 2.19 Regressievergelijking: factoren die samenhangen met het ‘percentage gewerkte tijd’ (n = 314) (R² = 0,33)
37
Tabel 2.20 Reden van het einde van een periode waarin de respondent een betaalde job uitoefende (n = 701)
40
Tabel 2.21 Regressievergelijking: factoren die samenhangen met het ‘percentage thuis-zijn met een invaliditeitsuitkering ( n = 309) (R² = 0,22) 42 Tabel 2.22 Duur van langste tewerkstelling (in jaren) (n = 319)
44
Tabel 2.23 Beroepscategorie van langste tewerkstelling (n = 319)
44
Tabel 2.24 Werkgever van langste tewerkstelling (n = 297)
45
Tabel 2.25 Grootte van bedrijf/organisatie van langste tewerkstelling (n = 319)
45
Tabel 2.26 Afstand woning - lokatie van langste tewerkstelling (n = 311)
45
Tabel 2.27 Aansluitingsgraad van het werk met de gedane studies
46
Tabel 2.28 Jobtevredenheid (%)
47
Tabel 2.29 Aanpassingen opdat respondent zijn/haar werk beter kon doen (n = 306)*
48
Lijst van tabellen en figuren
vii
Tabel 2.30 Logistische regressie: tevredenheid over de loopbaan (n = 268, missing = 56)
49
Tabel 2.31 Acht subcategorieën (n = 324)
51
Tabel 3.1
De relevante kenmerken van de externe factoren i.f.v. de loopbaanontwikkeling van personen met een arbeidshandicap
61
Tabel 4.1
De opzet van het onderzoek
105
Tabel 4.2
Acht subcategorieën (n = 324)
110
Tabel 4.3
De relevante kenmerken van de externe factoren i.f.v. de loopbaanontwikkeling van personen met een arbeidshandicap
113
Respondentengroep, n = 16 (tweede fase) (fictieve namen)
117
Tabel B1
Lijst van figuren Figuur 1.1 Figuur 1.2 Figuur 3.1 Figuur 4.1
De begrippen uit de rehabilitatiebenadering, volgens P. Wood (Samoy, 1998)
2
Conceptueel model van het ICF (Nederlands WHO-FIC Collaborating Centre, 2002)
5
De factoren en hun relevante kenmerken i.f.v. de loopbaanontwikkeling van personen met een arbeidshandicap
60
De factoren en hun relevante kenmerken i.f.v. de loopbaanontwikkeling van personen met een arbeidshandicap
112
1
HOOFDSTUK 1 METHODOLOGISCHE ASPECTEN VAN HET ONDERZOEK
1. De onderzoeksdoelen Dit onderzoek wil een betrouwbaar zicht geven op de aard van de loopbanen die typisch voorkomen bij personen met een arbeidshandicap en, bij uitbreiding, andere kansengroepen. Het onderzoek is onderverdeeld in twee fasen. 1. Het hoofddoel van de eerste fase is om de loopbanen in kaart te brengen die typisch doorlopen worden door personen met een arbeidshandicap (zoals erkend door het Vlaams Fonds). We richten ons hier op de personen die zich willen integreren in het reguliere arbeidscircuit. Concreet zullen we een groep personen vragen om hun loopbaan te beschrijven vanaf het moment dat zij de schoolbanken verlaten hebben tot op het moment van de enquête. 2. Het hoofddoel van de tweede fase is om de factoren te identificeren die een remmende of juist een bevorderende invloed hebben op de ontwikkeling van deze loopbanen. Concreet zullen we een groep personen via diepte-interviews uitvoerig bevragen over de hindernissen die zij ondervonden hebben bij het uitbouwen van hun loopbaan, én ook over de hulpbronnen die zij hierbij konden benutten.
2. Een ondubbelzinnige terminologie 2.1 Personen met een arbeidshandicap Een handicap kan omschreven worden als een nadelige sociale positie die voortvloeit uit beperkingen en stoornissen die op hun beurt het gevolg zijn van ziekten en aandoeningen. Een stoornis wordt hier opgevat als iedere afwezigheid of afwijking van een psychologische, fysiologische of anatomische structuur of functie. En een beperking is iedere vermindering of afwezigheid (ten gevolge van een stoornis) van de mogelijkheid tot een voor de mens normale activiteit, zowel wat de wijze als de reikwijdte van de uitvoering ervan betreft (Samoy, 1998).
2
Hoofdstuk 1
Ziekte Aandoening
Figuur 1.1
Stoornis
Beperking
Handicap
(iedere afwezigheid of afwijking van een psychologische, fysiologische of anatomische structuur of)
(iedere vermindering of afwezigheid van de mogelijkheid tot een voor de mens normale activiteit)
(een nadeligepositie waarbij de normale rolinvulling begrenst of verhinderd wordt)
De begrippen uit de rehabilitatiebenadering, volgens P. Wood (Samoy, 1998)
De definitie volgens het Vlaams Fonds In dit onderzoek richten we ons op het leefdomein ‘arbeid’. Het Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap hanteert hierbij het begrip ‘arbeidsgehandicapten’. Het Vlaams Fonds definieert deze doelgroep in de lijn van bovenstaande omschrijving (Samoy, 2002), nl. als “personen voor wie het uitzicht op het verwerven en behouden van een arbeidsplaats en op vooruitgang op die plaats langdurig en aanzienlijk beperkt is, als gevolg van een aantasting van de mentale, psychische, lichamelijke en/of zintuiglijke mogelijkheden (die door een daartoe bevoegde instantie is vastgesteld)”. Dit betekent dat de doelgroep arbeidsgehandicapten enkel het segment A uit het volgende schema omvat. Langdurige en aanzienlijke beperking van de kansen op integratie in het arbeidsproces
Geen langdurige en aanzienlijke beperking van de kansen op integratie in het arbeidsproces
Gezondheidsstoornissen
A
B
Geen gezondheidsstoornissen
C
D
Om door het Vlaams Fonds erkend te worden als ‘arbeidsgehandicapt’ zijn er aldus twee voorwaarden. Het gaat om personen die te kampen hebben met gezondheidsstoornissen (in de ruime zin van het woord). En daarenboven moeten hun kansen op integratie in het arbeidsproces langdurig en aanzienlijk beperkt zijn ten gevolge van deze gezondheidsstoornissen. Personen kunnen bij het Vlaams Fonds een aanvraag doen voor ‘bijstand voor hun inschakeling in de arbeidsmarkt’. We spreken dan over aanvragen tot beroepsopleiding, tot tewerkstelling in een beschutte werkplaats, tot tussenkomst in loon en woon-werkverplaatsing en over aanvragen voor financiële hulp voor aanpassingen van de arbeidspost, voor aangepaste arbeidsgereedschap en voor aangepaste arbeidskledij.
Methodologische aspecten van het onderzoek
3
Indien het Vlaams Fonds deze aanvraag gunstig beoordeelt (a.d.h.v. bovengenoemde criteria), krijgen deze personen een Vlaams Fonds-nummer, kunnen zij een beroep doen op de aangevraagde bijstand en worden zij erkend als ‘arbeidsgehandicapt’. De Vlaams Fonds-definitie geoperationaliseerd Vanuit deze theoretische omschrijving, werd getracht om de mensen in segment A te identificeren (Samoy, 2003). In een eerste stap baseerde men zich op de gezondheidsenquête die in 1997 werd uitgevoerd. Er werd toen vastgesteld dat 16,5% van de bevolking tussen 16 en 64 jaar ‘last heeft van één of meerdere langdurige ziekten, aandoeningen of handicaps’ en ‘als gevolg daarvan belemmerd is in zijn dagelijkse bezigheden’ en/of ‘als gevolg daarvan bedlegerig is’. Slechts een deel van deze 16,5% kan bestempeld worden als arbeidsgehandicapt. Niet iedereen met gezondheidsproblemen is immers langdurig en aanzienlijk beperkt in zijn kansen op integratie op de arbeidsmarkt. Sommige hebben een job, kunnen die perfect uitvoeren en maken er evenveel kansen op vooruitgang als iedereen. Om de subgroep ‘arbeidsgehandicapten’ te identificeren, werd eerst gekeken naar de ‘niet-werkende werkzoekende arbeidsgehandicapten’. Om deze groep in Vlaanderen op te sporen werd gebruik gemaakt van gegevens van de VDAB. Deze groep werd gedefinieerd als diegenen die behoren tot één of meer van de volgende bij de VDAB ingeschreven werkzoekenden: − Alle personen die bij de VDAB geregistreerd staan met een Vlaams Fonds-nummer. In december 2002 telde deze groep 3 767 personen. − Alle personen die door de VDAB ondergebracht zijn in de categorieën ‘gedeeltelijk’ of ‘zeer beperkt’ geschikt. In december 2002 telde deze groep 15 290 personen. − En alle personen die ingeschreven zijn bij de VDAB en als hoogste onderwijsniveau buitengewoon secundair onderwijs hebben. In december 2002 waren er 6 348 personen met zo’n getuigschrift. Op deze wijze werd aldus berekend dat Vlaanderen eind 2002 20 108 niet-werkende werkzoekende arbeidsgehandicapten telde waarvan 3 767 personen een Vlaams Fonds-nummer hadden (Samoy, 2003). Slechts een klein percentage van deze groep (19%) is dus ingeschreven bij het Vlaams Fonds. Er zijn ook werkzoekende arbeidsgehandicapten die niet bij de VDAB ingeschreven zijn. Het is echter moeilijk om deze personen op te sporen. Om de subgroep ‘arbeidsgehandicapten’ te identificeren, werd ook gekeken naar de ‘werkende arbeidsgehandicapten’. Om deze personen te kennen kan men enkel schattingen doen op basis van Vlaams Fonds-cijfers. Eind 2002 waren er in Vlaanderen ongeveer 4 500 personen waarvoor de werkgever een subsidie ontving
4
Hoofdstuk 1
vanwege het Vlaams Fonds en ongeveer 12 000 personen waren tewerkgesteld in een beschutte werkplaats. Daarbuiten zijn er zeker nog werkende arbeidsgehandicapten, maar het is zeer moeilijk om die te kennen (Samoy, 2003). Een ruimere definitie Bij bovengenoemde definities wordt de oorzaak van de handicap voornamelijk gelegd bij het individu. Deze denkwijze kadert binnen de rehabilitatiebenadering. De machtsbenadering daarentegen legt de oorzaak van de handicap voornamelijk bij de organisatie van de maatschappij. Een handicap wordt niet gezien als een individueel probleem, maar als een probleem dat bepaald wordt door de maatschappelijke structuren. Stoornissen van het bewegingsapparaat bv. leiden tot beperkingen in het voortbewegen, maar de handicap is het gebrek aan mobiliteit en deze is volgens de machtsbenadering niet het gevolg van de stoornis maar van het gebrek aan rolstoelen, aangepaste vervoersmiddelen en gebouwen, enz. De nadelige sociale positie van personen met een handicap is in deze benadering het gevolg van de structuren van de kapitalistische samenleving en de daarmee samenhangende individualistische cultuur waarin handicap als een persoonlijk probleem wordt gedefinieerd. Het voorzieningsapparaat dat in de verzorgingsstaat is uitgebouwd en het optreden van professionals dragen bij tot de beperking van de mogelijkheden van personen met een handicap (Samoy, 1998). Het begrip handicap wordt dus opengetrokken van een individuele problematiek van de persoon met een handicap zelf naar een problematiek van de gemeenschap. Het huidige model dat door de wereldgezondheidsorganisatie gehanteerd wordt om het begrip handicap in kaart te brengen is gebaseerd op een integratie van deze twee benaderingen (ICF introduction,1 2001). Cruciaal is dat de handicap noch éénzijdig kan verklaard worden als het gevolg van gezondheidsstoornissen, noch als volledig veroorzaakt door de onaangepastheid van de maatschappij aan de noden van personen met een handicap. ‘Gehandicapt worden’ (disablement) wordt gezien als het resultaat van het voortdurende samenspel tussen de gezondheidstoestand van een persoon (in de ruime zin van het woord) en de (externe en interne) contextuele factoren.
1
ICF, International Classification of Functioning, Disability and Health.
Methodologische aspecten van het onderzoek
5
FUNCTIONELE Aandoeningen, ziekten
Functies en anatomische eigenschappen
Externe factoren
Figuur 1.2
Uitvoering van activiteiten
Deelname aan de leefdomeinen
Persoonlijke factoren
Conceptueel model van het ICF (Nederlands WHO-FIC Collaborating Centre, 2002)
De term ‘handicap’ is uit het model verdwenen. Het menselijk functioneren wordt gezien in het licht van een wisselwerking, een complexe relatie tussen een aandoening of ziekte enerzijds, en de externe en persoonlijke factoren anderzijds. De wisselwerking tussen al deze factoren heeft een dynamisch karakter: veranderingen op één aspect of factor kunnen veranderingen teweegbrengen in andere daaraan gerelateerde aspecten of factoren. De interacties zijn specifiek en staan niet in een voorspelbare één-op-één relatie tot elkaar. Deze complexe wisselwerking kan leiden tot het ‘gehandicapt worden’ van een persoon. Het ‘gehandicapt worden’ komt op drie dimensies tot uiting (zie model). 1. De eerste dimensie, ‘lichaam’, omvat zowel de fysiologische en psychologische functies van een lichaam als de anatomische eigenschappen ervan. Problemen op dit niveau worden aangeduid als stoornissen (“impairments”). 2. Het uitvoeren van individuele activiteiten die geassocieerd worden met alle aspecten van het menselijk leven vormt de dimensie ‘taken en acties’. Problemen op dit niveau zijn beperkingen in het uitvoeren van activiteiten (“activity limitations”). 3. De derde dimensie behelst de deelname van het individu aan verschillende leefdomeinen. Indien een persoon problemen ervaart in de manier en de mate van deelnemen aan het maatschappelijk leven spreekt men over participatieproblemen (“participation restrictions”).
6
Hoofdstuk 1
Deze drie dimensies komen qua omschrijving min of meer overeen met de begrippen uit de rehabilitatiebenadering (zie figuur 1.1). Een cruciaal verschil hierbij is dat deze begrippen in bovenstaand model in een dynamische geheel worden geplaatst, waarin de één-op-één-relaties voorgoed verdwenen zijn. Iemands functionele gezondheidstoestand wordt zowel beïnvloed door factoren buiten het individu - de externe factoren -, als door factoren binnen het individu - de persoonlijke factoren -. De categorie ‘externe factoren’ bevat alle externe factoren die deel uitmaken van de omstandigheden waarin iemand leeft. Deze factoren kunnen een positieve of negatieve invloed hebben op de participatie van het individu als lid van de samenleving, op het uitvoeren van activiteiten van het individu of op de functies en anatomische eigenschappen van diens organisme. Tabel 1.1 toont een indeling om deze factoren in kaart te kunnen brengen. Tabel 1.1
Een indeling van de externe factoren in het leven van een individu Materieel
Immaterieel
Micro-niveau: de onmiddellijke omgeving
bv. i.f.v. de werkplaats: het beschikbaar materiaal, de concrete verplaatsing van en naar het werk, aanwezige hulpmiddelen, …
bv. al dan niet steun ontvangen van familie en vrienden, de omgang met collega’s en de directe chef, de eisen van de eigen job, …
Meso-niveau: de lokale leefsituatie
bv. transportmogelijkheden in de buurt, het kunnen volgen van bepaalde opleidingen in de buurt (bereikbaarheid en toegankelijkheid ervan), aanwezige vacatures in de buurt, …
bv. het lokale beleid, heersende attitudes en opvattingen in de buurt, bij diensten, bij organisaties, …
Macro-niveau: regionale, federale en internationale niveau ( dat de lokale en onmiddellijke omgeving van een persoon beïnvloedt)
bv. de hedendaagse technologieën in het arbeidsproces, beschikbaarheid van internet, ontwikkelde mogelijkheden rond telewerken, …
bv. wetten, regelingen, houdingen, ideologieën
De effecten die externe factoren hebben op het leven van mensen met gezondheidsproblemen zijn verschillend en zeer complex. Zo kunnen bv. verlaagde trottoirbanden zonder reliëftegels ondersteunend zijn voor rolstoelgebruikers maar belemmerend zijn voor een persoon met gezichtsproblemen. Bij ondersteunende factoren is de toegankelijkheid van de hulpbron belangrijk, evenals de kwaliteit ervan. Bij belemmerende factoren kan het relevant zijn hoe vaak de factor een belemmering vormt voor een persoon, of deze belemmering
Methodologische aspecten van het onderzoek
7
groot of klein is, en vermijdbaar of niet. Een externe factor kan ook een belemmering zijn vanwege de afwezigheid ervan (bv. het ontbreken van een noodzakelijke voorziening). De ‘persoonlijke factoren’ zijn alle niet-medische kenmerken van een persoon. Persoonlijke factoren die de handicapsituatie in de hand kunnen werken of juist kunnen tegengaan zijn het geslacht, de leeftijd, de nationaliteit, het opleidingsniveau, de algemene lichamelijke conditie, de professionele ambities, enzovoort. Samoy (1998) gebruikt een voorbeeld om de implicaties van dit model te schetsen. Het betreft een persoon die zich ten gevolge van een spierziekte nog maar moeilijk kan verplaatsen. Door de gestoorde spierwerking ervaart de persoon (onder andere) mobiliteitsproblemen. Deze beperkingen zijn er de oorzaak van dat hij zich, wat zijn arbeidsituatie betreft, in een ‘handicapsituatie’ kan bevinden. Of en in welke mate dit ook werkelijk het geval is hangt onder meer af van verschillende omgevingsfactoren. Indien de (huidige of nieuwe) werkgever bereid is om het jobprofiel zodanig aan te passen dat een beperkte mobiliteit geen belemmeringen vormt, dan zijn er geen materiële belemmeringen meer voor deze persoon. In veel gevallen echter zal er op het gebied van arbeid een handicapsituatie ontstaan, die niet enkel aan materiële maar ook aan immateriële factoren te wijten is (bv. de negatieve perceptie van een niet-mobiele medewerker door collega’s). Wanneer deze persoon zijn baan verliest, hangt het onder andere van de toegankelijkheid van de arbeidsmarkt voor personen met een mobiliteitsprobleem af in hoeverre een handicapsituatie ontstaat. In de huidige context zal er zeker een handicapsituatie ontstaan. In ons gebruik van het model willen we één belangrijke kritiek meenemen (Devisch, Samoy & Lammertyn, 2000). Men stelt namelijk dat de externe en persoonlijke factoren nog steeds aan de zijkant van het model staan. De belangrijkheid van deze factoren in het mee creëren van een handicapsituatie mag echter niet onderschat worden. Binnen het hedendaagse gedachtegoed is een handicap niet langer een kenmerk van een persoon, maar een kenmerk van het actuele functioneren van een persoon binnen de context van een maatschappij (een kenmerk van de situatie). In dit onderzoek zullen we de externe en persoonlijke factoren verder uitdiepen. A.d.h.v. kwantitatieve en kwalitatieve analyses zullen we het model van de Wereldgezondheidsorganisatie concreet invullen voor het leefdomein ‘arbeid’. De bedoeling is dus om dit model te gebruiken als een kader om alle factoren die een ‘handicapsituatie’ kunnen creëren in kaart te brengen. De persoon die ‘gehandicapt geworden is’, wordt niet aanzien als passieve patiënt’ die overgeleverd is aan de ‘professionals’, maar als een actief iemand met inspraak in zijn/haar situatie. En het proces van ‘gehandicapt worden’ wordt aanzien als een dynamisch proces.
8
Hoofdstuk 1
Het empowermentparadigma sluit zich aan op deze benadering en wil er een antwoord op bieden. Een empowermentbenadering wil de negatieve aspecten van een sociale situatie verbeteren door positieve zaken te zoeken: ze focust op welzijn, krachten en omgevingsinvloeden en niet op problemen, risicofactoren en ‘blaming the victim’. Het empowermentconcept is positief en pro-actief. Het individuele welzijn wordt verbonden met de bredere sociale en politieke context (Van Regenmortel, 2002). 2.2 De loopbaan In onze huidige samenleving is een baan geen vast takenpakket meer dat een werknemer zijn/haar hele leven kan uitoefenen. Het idee van een baan voor het leven is verouderd, althans, dit wordt gezegd. Alhoewel men zich de vraag kan stellen op welk aandeel van de werkende bevolking het nieuwe model van de transitionele arbeidsmarkt, met veelvuldige overgangen tussen werk en andere activiteiten betrekking heeft, is het inderdaad duidelijk dat velen inderdaad meer eisen zullen stellen aan een arbeidsloopbaan dan louter en alleen het aspect “baan voor het leven”. − −
−
De functie-inhoud moet aansluiten bij persoonlijke interesses en capaciteiten. Een persoon moet kunnen groeien in zijn/haar eigen functie, of door geregeld van werk te kunnen veranderen op een zodanige wijze dat de volgende functie meer uitdaging biedt dan de voorgaande. Daarbij wint ook de idee van een goede afstemming tussen werken en de andere leefdomeinen van een persoon steeds meer aan belang.
Voor individuele personen betekent dit de uitdaging om hun eigen loopbaan zo gunstig mogelijk uit te bouwen. En dit op basis van wie je bent, over welke kennis, vaardigheden en attituden je beschikt, en wat je groeimogelijkheden en ambities zijn. Vanuit een afweging tussen deze inzichten en de mogelijkheden op de arbeidsmarkt kan elke persoon zoeken naar zinvolle en realistische loopbaanstappen die hij/zij in de toekomst kan zetten. Om de loopbanen van onze doelgroep te analyseren beschouwen we een loopbaan als een opeenvolging van periodes. Een periode wordt bepaald door één voltijdse hoofdactiviteit of twee deeltijdse hoofdactiviteiten. De hoofdactiviteiten die wij in rekening brengen zijn alle arbeidsmarktgerelateerd. Het betreft het hebben van een voltijdse of deeltijdse betaalde baan. Daarnaast kan het ook gaan om het deeltijds of voltijds uitvoeren van een andere activiteit die maatschappelijk beschouwd wordt als een negatieve of positieve plaatsvervanger van het hebben van een betaalde baan.
Methodologische aspecten van het onderzoek
9
De hoofdactiviteiten zijn: − een betaalde baan; − vrijwilligerswerk (als hoofdbezigheid); − opleiding en stage (in functie van arbeid); − invaliditeit, ziekte, revalidatie of psychiatrie; − loopbaanonderbreking, zwangerschapsverlof, tijdskrediet; − werkzoekend zijn; − huishouden, zorg voor de kinderen; − (brug)pensioen; − andere voltijdse of deeltijdse dagbestedingen.
3. De werkwijze van het onderzoek 3.1 Eerste fase Tijdens de eerste fase ligt het accent op het in kaart brengen van de wijze waarop personen met een arbeidshandicap deelnemen aan de Vlaamse arbeidsmarkt. Onderzoeksdoelen: − Een beschrijving van de loopbanen die personen met een arbeidshandicap doorlopen. − Een eerste verkenning van remmende en bevorderende factoren in functie van de ontwikkeling van deze loopbanen. 3.1.1 Steekproeftrekkking Tijdens deze eerste fase werd beoogd om 300 personen met een arbeidshandicap mondeling te bevragen. Hiertoe werd een steekproef getrokken van 650 personen. Om het hebben van een arbeidshandicap te operationaliseren hebben we ons gericht op de groep personen die door het Vlaams Fonds erkend zijn als arbeidsgehandicapt. Dit betekent dat deze personen of hun werkgevers een aanvraag hebben gedaan bij het Vlaams Fonds voor bijstand bij hun inschakeling in de arbeidsmarkt’, die positief werd beoordeeld. Het gaat hierbij om personen met een licht mentale beschadiging, een fysieke beschadiging, een psychische beschadiging, een auditieve beschadiging en/of een visuele beschadiging. Binnen deze groep hebben we ons gericht op drie subgroepen: − Personen die een beroep deden op één van de door het Vlaams Fonds erkende gespecialiseerde beroepsopleidingscentra (CBO). Deze centra bieden een brede waaier aan van professionele opleidingen op maat van de cursist. De opleidingen worden aangeboden in de vorm van pakketten die maximaal 3 600 opleidingsuren bevatten. De opleiding bestaat voor (minimum) de helft uit stages in ondernemingen.
10
Hoofdstuk 1
In Antwerpen: In West-Vlaanderen: In Oost-Vlaanderen:
−
−
CBO 45: De ploeg vzw, Brasschaat CBO 50: Jobcentrum West-Vlaanderen, Gits CBO 49: De werkgaard, Gent CBO 12: Univ. Centrum voor Begel. en Opleiding, Gent In Limburg: CBO 46: De Poort, Leopoldsburg CBO 39: De Winning, Lummen CBO 47: Maasland, Maaseik CBO 29: I.MO.S - C.O.B.O., Zonhoven In Vlaams-Brabant: CBO 32: De Kiem, Aarschot CBO 34: G.O.C.I., Aarschot CBO 40: CEBOB De Link, Lovenjoel In Br. Hoofd. Gewest CBO 15: Braille Liga, Brussel Personen die een beroep deden op de opleidingsformule de bijzondere leerovereenkomst (BLOK) (in het begin van de jaren ‘90 bedrijfsopleiding genoemd), die een werkplekopleiding (“on-the-job”) was met een beperkt administratief toezicht vanuit het Vlaams Fonds (of Rijksfonds). Personen wier werkgever een loonkostensubsidie ontvangen heeft om hem/haar in dienst te nemen, en dit in het kader van de CAO-26 die al sinds het eind van de jaren ‘70 bestaat. Het betreft een variabele tegemoetkoming (5 tot 50%) in het loon en de sociale lasten, en is enkel van toepassing op ondernemingen in de private sector. Het is hierbij mogelijk dat de personen zelf niet weten dat hun werkgever deze loonsubsidie ontvangen heeft.
Om een steekproef te trekken hebben we in eerste instantie geprobeerd om de 267 personen die in 1993 deelgenomen hebben aan een soortgelijk HIVA-onderzoek (Samoy, 1993) opnieuw te bevragen. Deze personen hebben in 1988-1989 een CBO-opleiding (n=112) of een BLOK-opleiding (n=155) gevolgd. Om deze groep op te sporen werd gebruik gemaakt van hun toenmalig Rijksfondsnummer. In totaal konden slechts 88 personen teruggevonden worden. Deze groep werd aangevuld met personen die in 1996-1997 een CBO-opleiding gevolgd hebben. Hiertoe werden handmatig 281 personen op toevallige wijze geselecteerd uit de fichebakken van het Vlaams Fonds. Daarnaast werd een steekproef getrokken van 281 personen wier werkgever in 1996-1997 een loonsubsidie ontving. Zij werden op toevallige wijze uit het elektronisch bestand van het Vlaams Fonds geselecteerd. Daarnaast werden ook personen met een arbeidshandicap bevraagd door drie van de partners in het Equalproject, m.n. CEBOB De Link (CBO 40), KOPA2 en Duet.3
2
KOPA staat voor Kans OP Arbeid en is een samenwerkingsverband van acht opleidingsprojecten opgericht met de steun van het ABVV, dat zich inzet voor de duurzame (her)inschakeling van de meest kwetsbare groepen op de arbeidsmarkt. Het gaat hierbij overwegend over lager geschoolde, langdurig werkzoekende vrouwen en/of allochtonen.
Methodologische aspecten van het onderzoek
11
Samen wilden zij 65 personen bevragen. Afspraken hierbij waren dat de respondenten minimum 25 jaar zouden zijn zodat ze al enige jaren van de schoolbanken zouden zijn en het zinvol was om hun loopbaan te bevragen. CEBOB De Link koos er daarenboven voor om zich te richten op personen met een psychische beschadiging. Deze organisaties hebben hun respondenten zelf op toevallige wijze geselecteerd binnen de groep personen die bij hen een opleiding volgt of heeft gevolgd. 3.1.2 Procedure van contactname In eerste instantie werd er vanuit het Vlaams Fonds een introductiebrief verstuurd naar 300 personen uit de steekproef. In deze brief werd gevraagd of zij wilden meewerken aan het onderzoek. Indien een persoon liever niet meewerkte, kon deze telefoneren naar het Vlaams Fonds. In de maanden oktober en november 2002 nam een interviewer van het HIVA telefonisch contact op met de personen die wilden meewerken. Tijdens dit contact werd een afspraak gemaakt voor het interview. Alle interviews werden mondeling bij de respondent thuis afgenomen. Vervolgens werden alle personen die niet wensten mee te werken vervangen door een andere mogelijke respondent uit de steekproef. Deze personen ontvingen eveneens een introductiebrief van het Vlaams Fonds en konden eveneens contact opnemen met het Vlaams Fonds indien zij niet wensten mee te werken. We volgden deze procedure om de privacy van de personen met een arbeidshandicap ten volle te respecteren. Deze bevragingsperiode verliep van oktober 2002 tot en met december 2002. Eind december 2002 werden ook de interviews die door de externe partners afgenomen waren binnengeleverd bij het HIVA. 3.1.3 De vragenlijst De vragenlijst is opgebouwd uit acht onderdelen: 1. Enkele persoonlijke gegevens: In dit eerste deel vragen we de geboortedatum en de nationaliteit van de respondent, en eveneens naar de oorspronkelijke nationaliteit van de ouders. Deze kan verschillen van hun huidige nationaliteit. Op deze wijze krijgen we een zicht op de etnische afkomst van de respondent.
3
Duet cvba is een invoegbedrijf, dat duurzame tewerkstelling biedt aan personen die bedreigd worden met uitsluiting van de arbeidsmarkt.
12
Hoofdstuk 1
2. Onderwijs: In deel twee vragen we naar het hoogst behaalde diploma of getuigschrift. Dit diploma of getuigschrift kan in het gewone of in het buitengewone onderwijs behaald zijn. Daarnaast vragen we naar de belangrijkste reden waarom de respondent het onderwijs verlaten heeft. 3. Loopbaanreconstructie: Dit derde onderdeel vormt het zwaartepunt van de vragenlijst. De bedoeling is om de loopbaan van de respondent in kaart te brengen, vanaf het moment dat deze de school verlaten heeft. Indien de respondent al jaren van school is, kan dit een intensieve opdracht zijn. De makkelijkste methode was om eerst schriftelijk alle periodes met begin- en einddatum te reconstrueren. Hulpmiddelen die hierbij gebruikt werden waren papieren die de respondent in huis had zoals loonfiches (hierop staat meestal de datum van indiensttreding vermeld), rekeninguittreksels (bv. storting van ontslagpremie, eerste loon, …), arbeidscontracten, stempelkaarten, papieren van het Vlaams Fonds, papieren van het OCMW, attesten van opleidingen, enzovoort. Daarnaast konden ook belangrijke gebeurtenissen als geheugensteun dienen. Gebeurtenissen zoals het feit of de respondent ooit verhuisd is, de huwelijksdatum, de eigen verjaardag, de geboorte van de kinderen, enzovoort. Na het reconstrueren van alle opeenvolgende perioden, werd elke periode nog verder uitgediept. 4. Appreciatie van de loopbaan: In dit onderdeel vragen we hoe tevreden de respondent is over zijn/haar loopbaan. Daarnaast stellen we twee open vragen om een eerste verkenning te doen naar zaken, diensten of personen die de loopbaan positief dan wel negatief beïnvloed hebben. 5. Langste tewerkstelling: Om de loopbaan nog verder inhoudelijk in kaart te brengen, worden de kenmerken van de langste tewerkstelling uitvoerig bevraagd. 6. Persoonlijke mogelijkheden en beperkingen op de arbeidsmarkt: In dit deel vragen we naar de problemen die de respondent ondervindt bij het uitvoeren van arbeidsgebonden activiteiten, ten gevolge van zijn/haar lichamelijke beschadiging(en). 7. Gezinssituatie 8. In te vullen door de interviewer (na het interview): Na het afnemen van elk interview, maakt de interviewer een korte evaluatie.
Methodologische aspecten van het onderzoek
13
3.2 Tweede fase 3.2.1 Steekproeftrekkking De tweede fase van het onderzoek heeft als doel om een zo goed mogelijk zicht te krijgen op alle bevorderende en belemmerende factoren die personen met een arbeidshandicap kunnen tegenkomen tijdens het uitbouwen van hun loopbaan. Om dit doel te bereiken hebben we in eerste instantie variatie nagestreefd voor de kenmerken ‘percentage gewerkte tijd (t.o.v. de duur van de gehele loopbaan)’ en ‘de tevredenheid over de eigen loopbaan’. Zoals onderstaande tabel toont, verdeelden we de respondentengroep in acht groepen a.d.h.v. deze twee kenmerken. Uit elke groep werden twee personen geselecteerd voor de tweede fase. Tabel 1.2
Subcategorieën waarop de steekproef gebaseerd is (n = 16)
Percentage gewerkte tijd
Ja
75 - 100% 50 - 75% 25 - 50% 0 - 25%
2 2 2 2
Tevreden over de loopbaan Neen 2 2 2 2
Om deze twee personen te selecteren werd ook nog variatie nagestreefd voor volgende kenmerken: − geslacht − diploma − aard van de aandoening of ziekte − verloop van de aandoening of ziekte − tijdstip waarom de aandoening of ziekte verworven werd − loonsubsidie Tot slot werden enkel personen weerhouden die minstens 5 jaar van de schoolbanken waren. 3.2.2 Het diepte-interview We maakten gebruik van een diepte-interview waarbij gevraagd werd naar de concrete ervaringen van de respondenten. Elke geïnterviewde kreeg de kans om zijn uniek verhaal te vertellen en om hardop te dromen van wat mogelijk zou kunnen zijn. Via deze manier van bevragen werd een brede realiteit ontsloten. Het unieke verhaal van de geïnterviewde vormde de leidraad van het interview. En daarnaast werd de geïnterviewde begeleid in een proces van creatief en verruimend denken.
14
Hoofdstuk 1
De onderzoeksresultaten, die via deze methodiek verkregen werden, hebben een hoog implementatiegehalte bij de doelgroep. Het zijn de geïnterviewden zelf die, als vertegenwoordigers van de hele groep, de eerste stappen in een veranderingsproces hebben gezet en dit proces vanuit de praktijk hebben gestuurd. In deze fase werd aldus uitgegaan van de reflectie op subjectief beleefde ervaringen door de respondenten. Het diepte-interview werd opgebouwd a.d.h.v. een topiclijst. Deze lijst is opgebouwd uit vijf onderdelen: 1. Genoten onderwijs In dit eerste deel vragen we naar de motieven achter de studiekeuze, naar het verloop van de schooltijd, en de motieven om het onderwijs te verlaten. Hierbij zijn we alert voor gepercipieerde bevorderende en belemmerende factoren, en ook voor de mogelijke invloed van het gevolgde onderwijs voor latere jobs en voor het al dan niet volgen van latere opleidingen. 2. De loopbaan: periode per periode Dit deel is opgebouwd a.d.h.v. de loopbaan van de respondent die hij/zij tijdens het eerste interview beschreven heeft. Deze loopbaan wordt samen met de respondent opnieuw overlopen. Per periode wordt stilgestaan bij de wijze waarop de respondent de periode ervaren heeft, bij de achterliggende motieven, de ervaren belemmeringen en de ervaren hulp. 3. De loopbaan in het algemeen Vervolgens vragen we aan de respondent om zijn/haar loopbaan in zijn geheel te bekijken en de belangrijke momenten te beschrijven waardoor de loopbaan een andere koers kreeg (in positieve of negatieve zin). 4. Mogelijke beïnvloedende factoren In de mate dat bepaalde factoren nog niet aan bod zijn gekomen in deel 2 en 3, wordt in dit deel expliciet gevraagd of zij geen invloed gehad hebben op de loopbaan. De factoren die hier eventueel bevraagd worden zijn: diensten en organisaties, ouders, familie, vrienden, kennissen, de stad/gemeente. Tot slot wordt gevraagd of de persoon bepaalde zaken anders zou aanpakken als hij/zij kon herbeginnen met de loopbaan. 5. Toekomstperspectief Tot slot worden de toekomstplannen en verwachtingen van de respondent geëxploreerd. De analyse van de verkregen gegevens gebeurde in twee stappen. In eerste instantie deden we een verticale analyse. De interviewgegevens werden gestructureerd in een portret (een narratief) van de geïnterviewde. De factoren,
Methodologische aspecten van het onderzoek
15
die de loopbaan van deze persoon beïnvloed hebben, werden blootgelegd. In eerste instantie werd het verhaal verteld zoals weergegeven door de geïnterviewde. Vervolgens werd dit verhaal geïnterpreteerd vanuit de onderzoeksvragen. In tweede instantie voerden we een horizontale analyse door. Bij deze analyse werd gekeken naar de gelijkenissen en verschilpunten tussen de verhalen. Het resultaat was een uitvoerige beschrijving van alle mogelijke belemmerende en bevorderende factoren in functie van de loopbaan en van de wijze waarop deze factoren tot uiting kunnen komen in verschillende contexten.
4. De responsanalyse 4.1 Eerste fase: respons en non-respons In eerste instantie ontvingen 300 personen een introductiebrief van het Vlaams Fonds. In totaal waren 218 van deze personen bereid om deel te nemen aan het onderzoek. Dit was een eerste hoge respons van 72,5%. In de tweede ronde werd een introductiebrief gestuurd naar 120 bijkomende personen, hierbij werd gerekend op een respons van 70%. Uiteindelijk bleken 84 personen bereid om deel te nemen aan het onderzoek. In totaal weigerden aldus 118 personen deel te nemen. In onderstaande tabel worden de redenen van hun non-respons beschreven. Tabel 1.3
Reden van de non-respons
Reden non-respons
n
%
Resp. woont niet (meer) op aangeduid adres Resp. was driemaal of meer afwezig Resp. is ziek/opgenomen in het ziekenhuis Resp. is belet o.w.v. familiale omstandigheden Communicatie is onmogelijk Weigering
37 13 7 2 3 56
31,4 11,0 5,9 1,7 2,5 47,5
118
100,0
Totaal
We konden onze doelstelling aldus bereiken want in totaal werden 302 personen mondeling bevraagd vanuit het HIVA. Onze partners namen in totaal 52 interviews af, waarvan 25 interviews door KOPA, 20 interviews door CEBOB De Link en 7 interviews door Duet. Onderstaande tabel toont het aantal bereikte respondenten per sub-steekproef.
16
Tabel 1.4
Hoofdstuk 1
Subgroepen
Subgroep
n
%
BLOK (1988-1989) CBO (1988-1989) CBO (1996-1997) CAO26 (1996-1997) KOPA CEBOB De Link Duet
37 16 117 132 25 20 7
10,5 4,5 33,1 37,3 7,0 5,6 2,0
Totaal
354
100,0
4.2 Tweede fase: respons en non-respons We selecteerden 16 respondenten voor de tweede fase. Deze personen ontvingen een brief waarin hun medewerking gevraagd werd. Enkele dagen vroegen we telefonisch of ze eventueel bereid waren om deel te nemen. Drie van deze personen werkten liever niet mee. De redenen waren: (1) een lopend onderzoek van de medische problemen, (2) wantrouwen tegenover het onderzoek, en (3) geen behoefte om uitgebreid over de eigen situatie te spreken. We selecteerden vervolgens drie nieuwe respondenten en deze wilden graag meewerken aan het onderzoek. Tabel 1.5 toont het profiel van de 16 respondenten die deelnamen aan deze tweede fase.
Methodologische aspecten van het onderzoek
Tabel 1.5
17
Respondentengroep, n = 16 (tweede fase) (fictieve namen) Tevreden over de loopbaan
% gewerkte tijd 75 - 100%
Ja -
-
50 - 75%
25 - 50%
0 - 25%
Anna, 37 jr., verworven fysieke aandoening met wisselend verloop, HOKT-diploma Arno, 51 jr., aangeboren volledige blindheid, stabiel verloop, BUSO
Neen -
Erika, 34 jr., licht mentale beperking, BUSO
-
Erwin, 32 jr., aangeboren gehoorproblemen, verbetering na operatie, HOKT-diploma Fien, 51 jr., verworven gehoorproblemen en progressieve spierziekte, lager TSO Frank, 30 jr., zwakbegaafd en fysieke beperkingen met stabiel verloop, BUSO
-
Bianca, 40 jr., matig mentale beperking, BUSO
-
-
Barbara, 40 jr., verworven psychische aandoening, verbetering, hoger TSO
-
-
Cindy, 31 jr., licht mentale beperking, BUSO
-
-
Chris, 40 jr., zwakbegaafd en psychische beperkingen met wisselend verloop, BSO
-
-
David, 30 jr., verworven psychische aandoening, verbetering, hoger ASO Dirk, 34 jr., verworven progressieve fysieke aandoening, hoger TSO
-
-
-
Greet, 33 jr., verworven ernstige fysieke aandoening met stabiel verloop, leercontract Gijs, 33 jr., aangeboren gehoorproblemen met stabiel verloop, hoger BSO Hilde, 31 jr., aangeboren progressieve spierziekte, hoger TSO Hubert, 40 jr., licht mentale beperking, BUSO
19
HOOFDSTUK 2 DE LOOPBANEN VAN PERSONEN MET EEN ARBEIDSHANDICAP
In dit hoofdstuk bespreken we de loopbanen van de personen die in het bezit zijn van een Vlaams Fonds-nummer (n = 324). Deze personen zijn zodoende officieel erkend als ‘personen met een arbeidshandicap’ zoals gedefinieerd door het Vlaams Fonds. De resultaten m.b.t. de overige 30 personen die deelnamen aan dit onderzoek, zullen elders besproken worden. Deze personen werden bevraagd door KOPA of Duet en hebben allen minstens één periode van langdurige werkloosheid gekend.
1. Beschrijving van de respondentengroep 1.1 Profiel van de respondenten In deze paragraaf beschrijven we een aantal persoonlijke kenmerken van de door ons bereikte respondentengroep. Tabel 2.1 toont een overzicht. De mannen zijn met 67,6% in de meerderheid. Als we de leeftijd van onze respondenten bekijken, zien we dat iets meer dan de helft tussen 25 en 35 jaar oud is. Deze groep zijn het eerste deel van hun loopbaan aan het uitbouwen. Enkele respondenten (2,4%) zijn jonger dan 25 jaar: zij hebben alle het onderwijs voor hun 20 jaar verlaten. 46% tenslotte is 35 jaar of ouder. De personen uit deze groep hebben al minstens 10 jaar van hun loopbaan afgelegd. De grote meerderheid (94,1%) heeft de Belgische nationaliteit én twee ouders die ook allebei Belg zijn. Tabel 2.1 leert ons verder dat iets meer dan 3 op 10 respondenten hun hoogste getuigschrift behaalde in het buitengewoon onderwijs. De groep die hun hoogste diploma of getuigschrift in het gewoon onderwijs behaalde, behaalde dit voornamelijk in het BSO of TSO. De meerderheid (80,5%) heeft de school verlaten na het behalen van het diploma. De overige 19,5% trachtte nog een bijkomend diploma te behalen: 1 op 7 van deze personen stopte met deze studie omwille van een eerder positieve reden
20
Hoofdstuk 2
(huwelijk of willen gaan werken) en 6 op 7 van deze personen stopte met deze studie omwille van een eerder negatieve reden (moeten gaan werken, schoolmoe, niet-aankunnen omwille van hun handicap/onaangepastheid van het onderwijs). Tabel 2.1
Het profiel van de respondenten met een Vlaams Fonds-nummer (n = 324)
Profiel
1
2
n
%
Geslacht man vrouw
219 105
67,6 32,4
Leeftijd (missing = 10) < 20 jaar 20-25 jaar 25-35 jaar 35-45 jaar 45-55 jaar ≥ 55 jaar
2 6 167 100 43 6
0,6 1,8 51,6 30,9 13,3 1,8
Nationaliteit Belg (beide ouders Belg) Belg (minstens één ouder niet-Belg) niet-Belg
305 1 14 2 5
94,1 4,3 1,6
Hoogst behaalde diploma/getuigschrift Buitengewoon onderwijs buitengewoon lager onderwijs buitengewoon secundair onderwijs Gewoon onderwijs geen of lager onderwijs deeltijds beroepsonderwijs lager BSO lager TSO lager KSO lager ASO hoger BSO hoger TSO hoger KSO hoger ASO HOKT HOLT universiteit
111 9 102 213 20 3 21 30 3 7 34 45 1 23 17 9
34,2 2,8 31,4 65,7 6,2 0,9 6,5 9,3 0,9 2,2 10,5 13,9 0,3 7,0 5,2 2,8
Leeftijd verlaten onderwijs (missing = 10) 14 - 18 jaar 19 - 21 jaar na 21 jaar
145 131 38
46,2% 41,7 12,1%
Nationaliteit van de ouders: 6-Belgisch + Nederlands, 2-Belgisch + Frans, 1-Belgisch + Algerijns, 1-Belgisch + Marokkaans, 2-beide Italiaans, 1- beide Turks, 1-beide Grieks Nationaliteit van de ouders: 2-beide Italiaans, 1-beide Indisch, 1-beide Nederlands, 1-beide Iers
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
21
1.2 De functiestoornissen Tabel 2.2
Aard van de functiestoornissen (n = 324)
Aard van functiestoornissen Enkelvoudig mentaal fysiek psychisch auditief visueel Meervoudig mentaal + fysiek mentaal + psychisch fysiek + psychisch zintuiglijk + andere
n
%
261 64 94 43 36 24
80,6 19,8 29,0 13,3 11,1 7,4
63 29 12 13 9
19,4 9,0 3,7 4,0 2,7
Tabel 2.2 beschrijft de aard van de functiestoornissen van de respondentengroep. In totaal heeft 80,6% van de respondentengroep één soort functiestoornis. Binnen elk van deze groepen kan de aard en de ernst van de ziekte of aandoening erg verschillen. De groep personen met een mentale functiestoornis (19,8%) bevat personen met een aangeboren licht mentale handicap. De groep personen met een fysieke functiestoornis (29%) bevat personen met een chronische ziekte, met rugproblemen, met beperkingen in de onderste ledematen en/of met beperkingen in de bovenste ledematen. De groep met een psychische functiestoornis (13,3%) bevat personen met een psychiatrisch ziektebeeld (schizofrenie, depressiviteit, ADHD, …). Bij de groep met auditieve beperkingen (11,1%), kunnen de beperkingen gaan van een lichte gehoorvermindering aan één of aan beide oren tot en met volledige doofheid. De ernst van deze beperkingen bepaalt onder meer of de persoon kan spreken of zich beperkt tot gebarentaal, en de mate waarin de persoon het spreken van anderen kan verstaan. Bij de groep personen met visuele beperkingen (7,4%) kunnen deze beperkingen gaan van een lichte gezichtsvermindering aan één of aan beide ogen (verminderd zicht, verminderd gezichtsveld, beperkt dieptezicht, …) tot volledige blindheid. Daarnaast lijdt 19,4% van de respondenten aan meervoudige beperkingen. Het feit de meeste respondenten lijden aan mentale en/of fysieke functiebeperkingen heeft als reden dat deze groepen -traditioneel gezien- het meest bereikt werden door het Vlaams Fonds.
22
Tabel 2.3
Hoofdstuk 2
Leeftijd waarop de functiestoornis verkregen werd (n = 324)
Leeftijd Aangeboren Verworven 0 - 12 jaar 13 - 18 jaar 19 - 25 jaar 26 - 35 jaar na 35 jaar Missing
n
%
168 156 31 26 46 24 14 15
51,8 48,2 9,5 8,0 14,4 7,4 4,3 4,6
Tabel 2.3 toont dat bij 51,8% van de respondentengroep de functiestoornis aangeboren is. Deze groep omvat onder meer alle personen met een licht mentale handicap, 3 van de 4 personen met auditieve beperkingen en 2 van de 3 personen met visuele beperkingen. De fysieke beperkingen en de psychische beperkingen werden bij 3 van de 4 personen verworven tijdens hun leven (via een ziekte of via een ongeval). De leeftijd waarop de functiestoornis verworven werd, kan verschillen. 31 personen verwierven hun functiestoornis tussen 0 en 12 jaar, en dus voor de aanvang van het secundair onderwijs; 26 personen verwierven hun functiestoornis tussen 13 en 18 jaar; 46 personen tussen 19 en 25 jaar en dus eerder aan het begin van hun loopbaan of hun hogere studies; 24 personen tussen 26 en 35 jaar en dus in het eerste deel van hun loopbaan en 14 personen na hun 35 jaar en dus nadat zij reeds een loopbaan uitgebouwd hadden zonder de aanwezigheid van functionele beperkingen. Tabel 2.4
Verloop van de ziekte of aandoening (n = 324)
Verloop Stabiel Verslechtering Verbetering Wisselend
n
%
144 63 39 78
44,5 19,4 12,0 24,1
Tabel 2.4 toont dat ook het verloop van een aandoening kan verschillen. Bij ongeveer 4 op 10 personen is dit verloop stabiel, bij 2 op 10 personen verslechtert de toestand, bij 1 op 10 treedt er geleidelijk een verbetering op en bij 2 op 10 personen wisselen goede en slechte periodes elkaar af. De licht mentale handicap verloopt overwegend stabiel, de zintuiglijke aandoeningen verlopen overwegend stabiel of verslechteren en de psychische aandoeningen verlopen overwegend wisselend of verbeteren. De fysieke aandoeningen
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
23
kennen een verschillend verloop voor de verschillende personen uit de respondentengroep. 1.3 Persoonlijke mogelijkheden en beperkingen op de arbeidsmarkt Tabel 2.5
Mobiliteit in het verkeer (n = 324)
zelfstandig met … (brom)fiets, auto en openbaar vervoer (brom)fiets en auto (brom)fiets en openbaar vervoer auto en openbaar vervoer enkel (brom)fiets enkel auto enkel openbaar vervoer kan zich niet zelfstandig verplaatsen in het verkeer
n
%
122 14 75 18 12 23 42 18
37,6 4,3 23,1 5,6 3,7 7,1 13,0 5,6
Circa 4 van de 10 respondenten kunnen zich zowel met de fiets, als met de auto als met het openbaar vervoer zelfstandig verplaatsen in het verkeer. Afhankelijk van de mobiliteit van de persoon zal de reisweg van en naar het werk aan bepaalde voorwaarden moeten voldoen. Mogelijke voorwaarden zijn dat de reisweg makkelijk is, dat de afstand tot het werk niet te ver is en/of dat het werk vlot bereikbaar is met het openbaar vervoer. Alle personen uit de respondentengroep geven aan dat zij beperkt zijn in het soort werk dat zij kunnen doen. De meerderheid van de personen (60%) rapporteren dat zij daarbij ook beperkt zijn in de soort omgeving waarin zij kunnen werken. Voorbeelden zijn een lawaaierige omgeving, een stoffige omgeving of een ontoegankelijke omgeving (veel trappen, smalle gangen, …). Deze beperkingen hangen samen met de aard van hun functiestoornis(sen). Het is geen toeval dat zij door het Vlaams Fonds erkend zijn als ‘personen van wie de kansen op integratie in het arbeidsproces langdurig en ernstig beperkt zijn, ten gevolge van hun gezondheidsstoornissen’. 1.4 Psychosociale kenmerken Werkloosheidsbeleving De wijze waarop een persoon zijn werkloosheid beleeft, valt uiteen in drie dimensies, namelijk positieve beleving, negatieve beleving en financiële problemen. Deze drie dimensies werden in kaart gebracht door de respondenten te laten scoren op afzonderlijke uitspraken.
24
Hoofdstuk 2
Bij de dimensie ‘positieve beleving verstaan we alle positieve elementen die de persoon tijdens zijn/haar werkloosheid ervaart. Deze dimensie wordt gemeten via volgende uitspraken: − Als ik niet werk ben ik blij met mijn vrije tijd. − Als ik niet werk ben ik meer ontspannen dan wanneer ik werk. − Als ik niet werk kan ik meer tijd besteden aan zaken die ik belangrijk vind. De negatieve beleving geeft het tegenovergestelde weer. Deze dimensie werd gemeten via volgende twee uitspraken: − Als ik niet werk voel ik me minder waard dan mensen die werken. − Als ik niet werk voel ik me onzeker over mijn toekomst. Tot slot kunnen personen omwille van een periode van werkloosheid financiële problemen ondervinden. Dit wordt gemeten via volgende uitspraak: − Als ik niet werk heb ik moeite om rond te komen met m’n geld. We gaan na hoe de respondenten op deze drie dimensies scoren. De antwoorden op de afzonderlijke uitspraken werden samengevat in een schaal van 0 tot 10: 0 betekent een maximale afwijzing van de schaalinhoud, 5 een eerder neutrale houding ten aanzien van de schaalinhoud en 10 een maximale instemming met de schaalinhoud. Tabel 2.6
Werkloosheidsbeleving (n = 324)
Werkloosheidsbeleving
%>5*
Gemiddelde op de 10-punten schaal
Positieve beleving (α = 0,52)4 Negatieve beleving (α = 0,65) Financiële problemen5
35,7 61,0 64,1
4,6 7,0 7,2
*
Het percentage respondenten dat aan de positieve zijde van de schaal scoort. Zij stemmen dus in met de inhoud van de schaal.
4
De drie dimensies zijn verkregen via een factoranalyse. Bij de eerste twee dimensies werd een schaal berekend. De Crombach’s α is een maat om het verband tussen de verschillende items van een schaal in kaart te brengen. Indien de gemeten waarde voldoende hoog is, wordt de schaal voldoende intern consistent bevonden. In de factoranalyses wordt steeds gezocht naar de best passende oplossing. In sommige gevallen is de alpha-waarde vrij laag. Het gaat hierbij meestal om schalen met slechts drie of twee items. Het is bekend dat de Crombach alpha-coëfficiënt bij een klein aantal items lager uitvalt dan bij een groter aantal items. Cronbach alpha is immers een functie van het aantal items en de gemiddelde intercorrelatie tussen de items. De derde dimensie correspondeert met één item. Vermits op basis van soortgelijk onderzoek (o.a. Cortebeeck, 2000; Bollens, Fripont, Heylen & Struyven, 2002) dezelfde drie factoren weerhouden werden als in dit onderzoek, is het zeer zinvol om deze derde dimensie te behouden. Het is echter niet relevant om hier een Crombach’s alpha te berekenen.
5
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
25
Bovenstaande tabel toont aan dat 61% van deze personen een periode van werkloosheid negatief inkleurt. Indien we nagaan hoe de respondenten op de verschillende schalen tegelijk scoren, valt op dat slechts 10 personen (3%) een periode van werkloosheid uitgesproken positief inkleurt. Dit wil zeggen dat deze groep een periode van werkloosheid niet negatief beleeft (negatieve beleving <5), dat ze dan geen financiële problemen ervaart (financiële problemen <5), en dat de groep de periode wel positief inkleurt (positieve beleving >5). Daartegenover staat dat 67 personen een periode van werkloosheid uitgesproken negatief inkleuren: dit is 21% van de respondentengroep. Een nadere analyse onthulde dat de personen die meer gewerkt hebben, een periode van werkloosheid negatiever inkleuren. Onderstaande tabel toont dit effect. De mate waarin personen een periode van werkloosheid positief inkleuren, verschilt niet naargelang zij meer of minder gewerkt hebben. Tabel 2.7
De beleving van een periode van werkloosheid, opgedeeld volgens het percentage gewerkte tijd tijdens de loopbaan (n = 324) Neg. beleving %>5 gemidd.
gewerkte tijd tussen 75 - 100% gewerkte tijd tussen 50 - 75% gewerkte tijd tussen 25 - 50% gewerkte tijd tussen 0 - 25%
67,6 61,2 56,9 44,6
7,4 7,3 6,8 5,3
Pos. beleving %>5 gemidd.
Fin. problemen %>5 gemidd.
37,5 30,2 39,0 36,8
66,4 67,4 63,8 48,7
4,7 4,4 4,5 5,0
7,3 7,6 7,3 5,7
Tabel 2.7 toont verder dat de personen die hooguit 25% van hun loopbaan hebben gewerkt, de minste financiële problemen ervaren in tijden van werkloosheid. Aansluitend bij dit resultaat, kunnen we vermelden dat 10% van de respondentengroep aangeeft dat het voor hen financieel niet interessant is om te gaan werken. De reden hiervoor is ofwel dat zij hooguit deeltijds kunnen werken wegens hun handicapsituatie ofwel dat de uitkering die zij ontvangen voldoende hoog is. We vergelijken de scores uit tabel 2.6 met een groep werkzoekenden (Cortebeeck, 2000, p. 32), waarbij 60% minder dan 1 jaar werkloos was. Een frappante bevinding hierbij is dat ‘slechts’ 20% van de groep werkzoekenden een periode van werkloosheid negatief beleeft. Dit is driemaal minder dan bij onze respondentengroep in zijn geheel. En daarenboven nog altijd tweemaal minder dan de personen uit onze respondentengroep die hooguit 25% van hun loopbaan gewerkt hebben. Bij de twee andere dimensies zijn de scores vergelijkbaar. In een onderzoek bij OCMW-cliënten (Bollens, Fripont, Heylen & Struyven, 2002) behaalt een subgroep de ‘hoge’ score van 5,43 op de schaal ‘negatieve beleving’. De subgroep wordt omschreven als een groep met een sterke werkmotivatie. We
26
Hoofdstuk 2
stellen vast dat de respondentengroep in ons onderzoek een periode van werkloosheid duidelijk nog negatiever beleeft. De personen uit onze respondentengroep die hooguit 25% van hun loopbaan gewerkt hebben, zijn ‘even sterk’ gemotiveerd als de subgroep OCMW-cliënten. We kunnen dus concluderen dat de door ons bereikte respondentengroep opvalt door een hoge werkmotivatie. Dit werd mede in de hand gewerkt door de wijze van selecteren. De personen uit onze steekproef hebben immers of op eigen initiatief een aanvraag tot ‘bijstand voor hun inschakeling in de arbeidsmarkt’ ingediend bij het Vlaams Fonds of werk gevonden waarbij hun werkgever een aanvraag voor een loonsubsidie deed bij het Vlaams Fonds. In dit onderzoek richten we ons aldus op de belemmerende en bevorderende factoren in functie van de arbeidsintegratie van personen die een hoge motivatie aan de dag leggen om zich te integreren in het arbeidscircuit. Offerbereidheid Offerbereidheid peilt naar de mate waarin personen bereid zijn een baan te aanvaarden die afwijkt van de ideale baan. De offerbereidheid valt uiteen in drie dimensies. Het kan gaan om werk waarbij tijdsflexibiliteit nodig is, om werk waarbij flexibiliteit naar de aard van het werk nodig is of om ronduit onaangenaam werk. Deze drie dimensies werden in kaart gebracht door de respondenten te laten scoren op 16 afzonderlijke items. De dimensie ‘werkuren en bandwerk’ werd gemeten via volgende items: − werken in ploegen; − werk aan de lopende band; − werk met onregelmatige uren; − werk waarvoor u dagelijks een uur heen en een uur terug moet reizen; − nachtwerk. De dimensie ‘werkinhoud en -voorwaarden’ werd gemeten via volgende items: − werk tegen een lager loon dan dat van uw vorig werk; − tijdelijk werk (bv. voor 6 maanden) zonder vooruitzicht op vast werk; − werk op een lager niveau dan het werk dat u voordien deed; − halftijds werk zonder aanvullende uitkering; − werk waarvoor u van beroep moet veranderen; − werk waarvoor u een scholing van 6 maanden moet volgen. De dimensie ‘onaangenaam werk’ werd gemeten via volgende items: − werk waarbij de sfeer tussen de collega’s slecht is; − vuil en ongezond werk; − werk waarvan de inhoud niet interessant is;
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
− −
27
lichamelijk zwaar werk; eentonig werk.
We gaan na hoe onze bereikte respondenten op deze drie dimensies scoren. Ook hier werden de afzonderlijke uitspraken samengevat in een schaal van 0 tot 10. Tabel 2.8
*
Offerbereidheid (n = 324)
Offerbereidheid
%>5*
Gemiddelde op de 10-punten schaal
Werkuren en bandwerk (α = 0,70) Werkinhoud en -voorwaarden (α = 0,62) Onaangenaam werk (α = 0,63)
32,4 39,4 14,8
3,3 4,7 2,3
Het percentage respondenten dat aan de positieve zijde van de schaal scoort. Zij stemmen dus in met de inhoud van de schaal.
In hun zoektocht naar een baan, zijn 4 op 10 van de respondenten bereid om een werk te aanvaarden waarbij flexibiliteit naar werkinhoud en werkvoorwaarden belangrijk is. Daarnaast zijn circa 3 op 10 van de respondenten bereid om werk te aanvaarden waarbij tijdsflexibiliteit belangrijk is. We mogen hierbij niet vergeten dat deze flexibiliteit niet evident is voor personen die bv. minder mobiel zijn in het verkeer. Tot slot zou circa 1 op 10 van de respondenten onaangenaam werk aannemen. Indien we nagaan hoe de respondenten op de verschillende schalen tegelijk scoren, valt op dat 40% van de respondentengroep niet bereid is om ‘offers te brengen’. Onderstaande tabel toont aan dat de personen die het minst gewerkt hebben, iets minder offerbereid zijn. Tabel 2.9
De offerbereidheid, opgedeeld volgens het percentage gewerkte tijd tijdens de loopbaan (n = 324) Werkuren en bandwerk %>5* gemidd.
gewerkte tijd tussen 75 - 100% gewerkte tijd tussen 50 - 75% gewerkte tijd tussen 25 - 50% gewerkte tijd tussen 0 - 25%
34,1 34,9 32,2 22,0
3,5 3,7 3,3 2,1
Werkinhoud en -voorw. %>5* gemidd. 43,5 37,2 28,8 43,9
4,9 4,7 4,5 4,5
Onaangenaam werk %>5* gemidd. 18,1 14,0 15,2 4,8
2,4 2,2 2,7 1,6
We vergelijken de scores uit tabel 2.6 met de groep werkzoekenden uit het onderzoek van Cortebeeck (2000, p. 32). Hierbij is enkel de vergelijking met de dimensie
28
Hoofdstuk 2
‘onaangenaam werk’ betekenisvol, aangezien de overige dimensies anders ingevuld zijn. Maar liefst 50% van de groep werkzoekenden is bereid om onaangenaam werk te aanvaarden. Bij de groep OCMW-cliënten (Bollens, Fripont, Heylen & Struyven, 2002) was 40% bereid om onaangenaam werk te aanvaarden. Binnen onze respondentengroep zijn beduidend minder personen bereid om onaangenaam werk te aanvaarden (variërend van 4,8 tot 18,1% indien we de groep opdelen naar percentage gewerkte tijd). De scoring voor offerbereidheid geeft aan dat de overgrote meerderheid van de door ons bereikte respondentengroep liever geen werk heeft dan een onaangenaam werk te aanvaarden. 40% van de respondenten geeft daarenboven aan dat zij liever verder zoeken naar ander werk, dan werk te aanvaarden dat sowieso afwijkt van hun ideale job. Deze resultaten vormen een indicatie voor de hypothese dat de door ons bereikte respondentengroep zich niet zomaar flexibel kan of wil opstellen bij het aanvaarden van een bepaalde betrekking. 1.5 De gezinssituatie Tabel 2.10
Gezinssituatie (n = 324
Gezinssituatie
n
%
Gezinstype Partner en kinderen Enkel partner Enkel kinderen Geen partner, geen kinderen en inwonend bij de ouders Geen partner, geen kinderen en niet inwonend bij de ouders
102 53 23 72 74
31,5 16,4 7,1 22,2 22,8
Aantal kinderen 0 1 2 3 4 5
199 55 47 16 4 3
61,4 17,0 14,5 5,0 1,2 0,9
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
29
De grootste groep van de respondenten heeft geen partner en geen kinderen. Tabel 2.11
Huidig maandelijks netto-gezinsinkomen (in BEF) (n = 313)
Gezinsinkomen
n
%
Minder dan 20 000 BEF 20 000 - 34 999 BEF 35 000 - 49 999 BEF 50 000 - 64 999 BEF 65 000 - 79 999 BEF 80 000 - 99 999 BEF Meer dan 100 000 BEF
6 54 73 44 49 56 31
1,9 17,2 23,3 14,1 15,7 17,9 9,9
2. Loopbaangegevens 2.1 Beschrijving van de loopbanen van de personen met een Vlaams Fonds-nummer 2.1.1 De duur en de periodes van de gereconstrueerde loopbanen De duur van de gereconstrueerde loopbanen varieert van 2,5 jaar tot 40 jaar. Een kleine minderheid (9 personen) had op het moment van de bevraging minder dan 5 jaar van hun loopbaan afgelegd; 54% van de respondenten had een loopbaan tussen de 5 en 15 jaar achter de rug; en 43,2% had een loopbaan van meer dan 15 jaar afgelegd. Tabel 2.12
Duur van de loopbanen, in combinatie met het aantal periodes in een loopbaan (n = 324)
Duur loopbaan
2,5 - 5 jaar 5 - 10 jaar 10 - 15 jaar 15 - 20 jaar 20 - 25 jaar 25 - 30 jaar 30 - 40 jaar
n
9 (2) 86 (3) 89 (6) 49 (6) 37 (3) 26 (6) 28 (4)
%
2,8 26,5 27,5 15,1 11,4 8,0 8,7
(6,7) (10,0) (20,0) (20,0) (10,0) (20,0) (13,3)
Gemiddeld aantal periodes 3,1 4,5 6,3 8,1 8,0 7,6 7,1
Gemiddelde duur van een periode 1,7 jaar 2,7 jaar 2,6 jaar 2,7 jaar 3,5 jaar 4,8 jaar 7,0 jaar
30
Hoofdstuk 2
Deze loopbanen zijn telkens opgedeeld in verschillende periodes. Het aantal periodes per loopbaan varieert binnen de respondentengroep van 1 tot en met 27. Bij de analyse hebben we gewerkt met volgende periodes: − betaald werk; − vrijwilligerswerk; − opleiding/stage; − thuis met invaliditeitsuitkering; − thuis met werkloosheidsuitkering of leefloon; − thuis zonder inkomen.
*
0,9 2,1 3,1 3,7 3,9 4,3 4,5
3,2
2,5 - 5 j 5 - 10 j 10 - 15 j 15 - 20 j 20 - 25 j 25 - 30 j 30 - 40j
Totaal
4,1
1,8 3,6 3,3 3,6 4,2 6,2 6,9
gem. duur
0,1
0,2 0,05 0,1 0,1 0,05 0,1 0,2
gem. aant.
2,2
1,4 3,5 2,0 1,2 5,3 2,2 1,0
gem. duur
Vrijwilliger
0,9
0,9 0,8 0,9 1,2 1,2 0,8 0,6
gem. aant.
1,5
0,7 1,3 1,5 1,5 1,6 1,6 2,0
gem. duur
Opleiding
0,6
0,7 0,3 0,5 0,8 1,0 0,9 0,8
gem. aant.
Ziekte
2,7
1,8 1,5 2,3 2,5 3,3 3,3 4,5*
gem. duur
1,1
0,2 0,8 1,1 1,8 1,3 1,3 0,9
gem. aant.
1,6
0,8 1,1 1,5 1,8 2,1 2,1 1,3
gem. duur
Thuis met inkomen
0,4
0,2 0,4 0,5 0,4 0,4 0,2 0,1
1,5
0,5 0,6 1,1 1,6 2,1 1,2 12,8
Thuis zonder inkomen gem. gem. aant. duur
Deze subgroep bevat twee respondenten met extreme waarden voor een periode van ziek-zijn: (1) de loopbaan van de eerste persoon bevat slechts één periode: een periode van ziek-zijn van 35 jaar, (2) de loopbaan van de andere persoon bevat eerst drie korte jobs en dan een lange en laatste periode van ziek-zijn (28 jaar). Indien we deze personen meetellen wordt de gemiddelde duur van ziekte: 7,5 jaar. Omdat deze waarden echter zo extreem zijn laten we ze weg om geen vertekend beeld te schetsen.
gem. aant.
Werken
De verschillende soorten periodes: gemiddeld aantal + gemiddelde duur (in jaren), in combinatie met de duur van de loopbaan (n = 324)
Duur loopbaan
Tabel 2.13
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap 31
32
Hoofdstuk 2
Bovenstaande tabel toont aan dat de gemiddelde duur van de werkperiodes stijgt naarmate een respondent een langere loopbaan heeft afgelegd. De verklaring hiervoor is niet onmiddellijk duidelijk. 6. Het zou ook kunnen dat deze stijging duidt op een generatieverschil. We bedoelen hiermee dat de personen uit een vroegere generatie minder van job veranderen dan personen uit een latere generatie. Dit verschil kan veroorzaakt worden door veranderde waarden en normen van de personen zelf, maar ook door een toename aan kansen en mogelijkheden die de personen geboden krijgen. 7. Het zou ook kunnen dat deze stijging duidt op een evolutie die een persoon doorheen zijn loopbaan doormaakt. Het zou kunnen dat een persoon een verkregen job langer kan en/of wil vasthouden naarmate hij/zij langer van de schoolbanken is. En dus o.a. naarmate dat hij/zij meer leven- en/of werkervaring verworven heeft. Om meer zicht te krijgen op de geldigheid van deze twee verklaringen, vergelijken we de eerste vijf jaar van de loopbaan bij oudere en jongere respondenten. 1. Uit deze vergelijking blijkt dat er inderdaad noemenswaardige generatieverschillen optreden. Hoewel alle respondenten voornamelijk werken tijdens de eerste vijf jaar van hun loopbaan, zullen jongere respondenten in deze jaren minder werken en meer opleiding volgen dan oudere respondenten. Het aantal jobs is vergelijkbaar. Het verschil wordt veroorzaakt door de duur van de jobs. Zo werkt de groep respondenten die 35 jaar zijn of jonger gemiddeld 2 j en 8 m van de eerste vijf jaren van hun loopbaan en volgen zij gedurende gemiddeld 9 maanden van deze tijd een opleiding. De groep respondenten tussen 35 en 45 jaar werken gemiddeld jaar werkt gemiddeld 3 j en 2 m van de eerste vijf jaar en volgt gemiddeld 5 maanden een opleiding. De groep respondenten die 45 jaar zijn of ouder werken in de eerste vijf jaar gemiddeld 3 j en 9 m en volgen gemiddeld 2 maanden een opleiding. 2. Indien we de gemiddelde duur van de jobs in de eerste vijf jaar vergelijken met de gemiddelde duur van de jobs na deze eerste vijf jaar, zien we dat in het tweede gedeelte van de loopbaan de jobs gemiddeld tweemaal zo lang duren als in het eerste gedeelte. Het is echter moeilijk om uit deze bevinding een duidelijke conclusie af te leiden. O.i. gaan achter deze cijfers verschillende patronen schuil. Een persoon kan in het begin van de loopbaan een job vinden en deze zijn verdere loopbaan tijd behouden; een persoon kan ook verschillende korte jobs uitoefenen om dan voor lange tijd eenzelfde job uit te oefenen; kan een persoon ook een lange job om uiteenlopende redenen beëindigen en vanaf dan in korte jobs terechtkomen; tot slot kan een respondent gedurende heel zijn loopbaan tevergeefs zoeken naar een lange job. De idee dat de respondenten een job langer kunnen en/of willen vasthouden naarmate ze deze
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
33
later in hun loopbaan begint, kunnen we daarom niet zomaar toepassen. Er spelen veel meer factoren een rol. Zo zal o.a. het moment waarop de functiebeperking optreedt, het verloop van deze aandoening en de kenmerken van de verschillende werkcontexten waar een persoon terechtkomt het patroon meebepalen. Tabel 2.13 toont ook dat de gemiddelde duur van de periodes van ziek-zijn stijgt naarmate een respondent een langere loopbaan heeft afgelegd.6 Dit suggereert dat een periode van ziek-zijn vaak langer duurt, naarmate deze periode op een later tijdstip in de loopbaan begint. Voor de overige periodes zien we geen duidelijke verschillen tussen de loopbanen van verschillende lengtes. Tabel 2.14
Overzicht van het aandeel van de verschillende soorten periodes
De periodes -in volgorde van voorkomen% tijd t.o.v. de totale duur loopbaan
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.
Betaald werk Thuis met werkloosheidsuitkering Opleiding Thuis met invaliditeitsuitkering Thuis zonder inkomen Vrijwilligerswerk Andere Aantal periodes
1. 2. 3. 4. 5. 6.
Betaald werk Thuis met werkloosheidsuitkering Opleiding Thuis met invaliditeitsuitkering Thuis zonder inkomen Vrijwilligerswerk
Gemiddelde per persoon 63,1 11,7 9,5 9,6 3,9 1,4 0,8 Gemiddelde per persoon 3,2 1,1 0,9 0,6 0,4 0,1
Minimum
0 0 0 0 0 0 Minimum
0 0 0 0 0 0
Maximum
100,0 80,3 80,8 100,0 93,3 92,2 Maximum
16 7 6 6 4 3
Tot slot willen we a.d.h.v. bovenstaande tabel een overzicht geven van het aandeel van de verschillende soorten periodes in de totale loopbaan. De meest voorkomende activiteit is zonder meer het hebben van betaald werk: gemiddeld werken de respondenten 63,1% van hun hele loopbaan. Achter dit percentage gaat een grote variatie schuil. Zo kan het percentage gewerkte tijd varië-
6
Deze significante verbanden zijn vastgesteld via een regressievergelijking.
34
Hoofdstuk 2
ren tussen 0 en 100%. Het aantal betaalde tewerkstellingen per persoon varieert eveneens: dit aantal kan gaan van geen enkele tewerkstelling tot 16 verschillende tewerkstellingen in één individuele loopbaan. Omgekeerd kunnen we stellen dat de respondenten gemiddeld ongeveer één derde van hun loopbaan buiten de arbeidsmarkt doorbrengen. Deze tijd buiten de arbeidsmarkt in de eerste plaats ingevuld met thuis-zijn met werkloosheidsuitkering of leefloon. Op de tweede plaats komt het volgen van een opleiding, en op de derde plaats het doormaken van een periode van ziek-zijn. Daarnaast wordt gemiddeld ongeveer 4% van de loopbaantijd ingevuld met thuis-zijn zonder inkomen en 1,4% met het doen van vrijwilligerswerk. Voor de geïnteresseerden geven we aparte cijfers naargelang de duur van de gereconstrueerde loopbaan. Tabel 2.15
Overzicht van het aandeel van de verschillende soorten periodes voor de respondenten die minder dan 10 jaar van hun loopbaan afgelegd hebben (n = 95)
De periodes -in volgorde van voorkomen% tijd t.o.v. de totale duur loopbaan
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.
Betaald werk Opleiding Thuis met werkloosheidsuitkering Thuis met invaliditeitsuitkering Thuis zonder inkomen Vrijwilligerswerk Andere Aantal periodes
1. 2. 3. 4. 5. 6.
Betaald werk Opleiding Thuis met werkloosheidsuitkering Thuis met invaliditeitsuitkering Thuis zonder inkomen Vrijwilligerswerk
Gemiddelde per persoon 62,9 12,4 11,2 7,6 3,2 2,6 0,1 Gemiddelde per persoon 2,0 0,8 0,8 0,3 0,4 0,06
Minimum
0 0 0 0 0 0 Minimum
0 0 0 0 0 0
Maximum
100,0 64,0 77,0 100,0 27,8 92,2 Maximum
7 6 4 2 2 2
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
Tabel 2.16
35
Overzicht van het aandeel van de verschillende soorten periodes voor de respondenten die reeds tussen 10 en 20 jaar van hun loopbaan hebben afgelegd (n = 138)
De periodes -in volgorde van voorkomen% tijd t.o.v. de totale duur loopbaan
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.
Betaald werk Thuis met werkloosheidsuitkering Opleiding Thuis met invaliditeitsuitkering Thuis zonder inkomen Vrijwilligerswerk Andere Aantal periodes
1. 2. 3. 4. 5. 6.
Gemiddelde per persoon 60,5 13,7 10,2 8,9 4,6 0,9 0,2
Maximum
0 0 0 0 0 0 -
Gemiddelde per persoon
Betaald werk Thuis met werkloosheidsuitkering Opleiding Thuis met invaliditeitsuitkering Thuis zonder inkomen Vrijwilligerswerk
Tabel 2.17
Minimum
Minimum
3,3 1,3 1,0 0,6 0,5 0,08
100,0 80,3 80,8 82,6 13,6 42,2 Maximum
0 0 0 0 0 0
10 7 6 5 4 2
Overzicht van het aandeel van de verschillende soorten periodes voor de respondenten die 20 jaar of meer van hun loopbaan hebben afgelegd (n = 91)
De periodes -in volgorde van voorkomen% tijd t.o.v. de totale duur loopbaan
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.
Betaald werk Thuis met invaliditeitsuitkering Thuis met werkloosheidsuitkering Opleiding Thuis zonder inkomen Vrijwilligerswerk Andere Aantal periodes
1. 2 3. 4. 5. 6.
Betaald werk Thuis met invaliditeitsuitkering Thuis met werkloosheidsuitkering Opleiding Thuis zonder inkomen Vrijwilligerswerk
gemiddelde per persoon 67,3 12,7 9,1 5,4 3,5 0,8 0,2
minimum
0 0 0 0 0 0 -
Gemiddelde per persoon 4,2 0,9 1,2 0,9 0,3 0,1
100,0 100,0 69,6 64,7 75,2 40,0 minimum
0 0 0 0 0 0
maximum
maximum
16 6 7 6 4 3
36
Hoofdstuk 2
Als we de drie bovenstaande tabellen met elkaar vergelijken valt op dat het aandeel betaalde arbeid telkens een duidelijke eerste plaats inneemt. Voor de respondenten die minder dan 10 jaar van de schoolbanken zijn komt het volgen van een opleiding op de tweede plaats. Voor de respondenten die tussen de 10 en 20 jaar van de schoolbanken zijn komt het thuis-zijn met een werkloosheidsuitkering op de tweede plaats, en voor de respondenten die 20 jaar of langer van de schoolbanken zijn komt het thuis-zijn met een invaliditeitsuitkering op de tweede plaats. 2.1.2 Betaald werk Gemiddeld genomen waren de 324 respondenten met een arbeidshandicap 63,1% van hun loopbaan aan het werk. Achter dit percentage gaat een grote variatie schuil (zie hoger). Aan het ene uiterste zijn er 10 respondenten die nooit een betaalde baan hadden en aan het andere uiterste zijn er 27 respondenten die gedurende hun hele loopbaan aan het werk waren. We berekenden dit gemiddelde door eerst per respondent het percentage te berekenen dat hij tijdens zijn loopbaan gewerkt had. In een tweede stap werd het gemiddelde van al deze percentages berekend. Volgende tabel geeft nog enkele bijkomende cijfers. Tabel 2.18
Percentage gewerkte tijd: enkele statistische gegevens
Gemiddelde
Standaarddeviatie
Minimum
Maximum
Mediaan
63,1
28,7
0,0
100,0
68,7
Via een regressiemodel hebben we een eerste exploratie gedaan naar factoren die deze variatie mee zouden kunnen verklaren. We zochten dus naar factoren die ‘het hebben van werk’ kunnen bevorderen of belemmeren.
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
Tabel 2.19
37
Regressievergelijking: factoren die samenhangen met het ‘percentage gewerkte tijd’ (n = 314) (R² = 0,33)
Variabele Constante
Coëfficiënt 21,5
t-waarde
p-waarde
2,02
0,0446
Persoonskenmerken Nationaliteit Niet-belg Belg
Referentie 11,4
1,69
0,0914
Leeftijd Jonger dan 30 jaar Tussen 30 en 45 jaar 45 jaar en ouder
Referentie 6,6 17,2
1,81 3,30
0,0713 0,0011
Geslacht Man Vrouw
Referentie -9,1
-2,94
0,0035
-3,4 5,6
-2,19
0,0290
1,73
0,0845
Flexibiliteit naar werkuren en bandwerk
1,0
2,07
0,0392
Negatieve beleving werkloosheid
0,8
1,99
0,0480
Aantal kinderen Partner
Onderwijs Buitengewoon onderwijs
Referentie
Gewoon onderwijs Maximum lager secundair onderwijs Hoger secundair onderwijs Hoger onderwijs en universiteit
-2,2 -2,6 4,0
-0,52 -0,63 0,66
0,6009 0,5287 0,5104
Het onderwijs o.w.v. een negatieve reden verlaten
-9,7
-2,43
0,0159
Functiebeperking: Zintuiglijk Mentaal Psychisch Fysiek
Referentie 0,2 -7,6 0,4
0,04 -1,24 0,10
0,9693 0,2144 0,9240
Enkelvoudig Meervoudig
Referentie -1,0
-0,18
0,8610
Stabiel verloop Verslechtering Verbetering Wisselend verloop
Referentie -0,06 4,7 -25,4
-0,01 0,94 -2,63
0,9881 0,3462 0,0090
19,5 15,0 7,1
2,11 1,53 0,90
0,0354 0,1264 0,3668
14,2 14,7
4,43 2,94
< 0,0001 0,0036
Interactie-effect wisselend x fysiek Interactie-effect wisselend x psychisch Interactie-effect wisselend x mentaal Maatregelgebonden Loonsubsidie Feit of werken gaan financieel interessant is
De vetgedrukte coëfficiënten zijn significant bij:[t] > 2 of p < 0,05
38
Hoofdstuk 2
Persoonskenmerken De door ons uitgevoerde regressievergelijking toont dat mannen die 45 jaar zijn of ouder, zonder kinderen, die flexibel zijn naar werkuren, eventueel productiearbeid willen (kunnen!) verrichten en een periode van werkloosheid als negatief beleven, de meeste tijd van hun loopbaan aan het werk zijn. De nationaliteit lijkt hierbij niet belangrijk. Onze respondentgroep bevat echter maar een zeer klein percentage niet-Belgen, zodat dit een vertekend beeld kan geven. De leeftijd blijkt het grootste effect te hebben: het feit dat de leeftijd samenhangt met het percentage gewerkte tijd, is echter niet zomaar te verklaren (zie hoger). Er zijn alvast aanwijzingen dat er generatieverschillen kunnen meespelen. Zo werd reeds vastgesteld dat jongere personen meer opleiding volgen gedurende de eerste vijf jaar van hun loopbaan. Op de tweede plaats volgt het geslacht: mannen zouden gemiddeld 9% meer aan het werk zijn gedurende hun loopbaan. Onderwijs Het hebben van een bepaald niveau van diploma blijkt echter geen enkele garantie te bieden om langere tijd aan het werk te kunnen zijn. Personen die het onderwijs omwille van een negatieve reden verlaten, zijn wel minder aan het werk tijdens hun loopbaan. Negatieve redenen zijn ‘moeten gaan werken van de ouders’, schoolmoeheid of moeten stoppen omwille van de functiebeperking (of de onaangepastheid van de school aan de functiebeperking). Functiebeperking Indien we de verschillende kenmerken van de functiebeperking in rekening brengen, blijken de personen die lijden aan een aandoening waarbij goede en slechte periodes elkaar afwisselen het minst te werken. Hierbij treedt een interactie-effect op: de personen met een fysieke aandoening met een wisselend verloop werken meer dan de personen met een psychische aandoening met een wisselend verloop of personen met bijkomende mentale functiebeperkingen. Maatregelgebonden 218 respondenten ontvingen minstens één werkjaar een loonsubsidie vanwege het Vlaams Fonds. Dit is 67,3% van de gehele respondentengroep. Dit betekent dat deze personen op de hoogte zijn gebracht van deze maatregel, en er ook gebruik van hebben kunnen en willen maken. Deze subgroep is duidelijk meer aan het werk dan de personen die nooit gebruik gemaakt hebben van een loonsubsidie. Deze bevinding zou een indicatie kunnen zijn dat personen met een functiebeper-
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
39
king zéér moeilijk werk vinden zonder een compenserende maatregel als de loonsubsidie. Hierbij werden twee opmerkingen geformuleerd door de respondenten die ooit van deze maatregel gebruik gemaakt hebben. (1) De werknemer in kwestie heeft vaak het gevoel dat de werkgever te weinig geïnformeerd is over de mogelijkheden en beperkingen van een persoon met een handicap. (2) En ook zou de werknemer het op prijs zou stellen als het Vlaams Fonds een efficiëntere controle zou uitoefenen naar zijn/haar werkomstandigheden en loon. Als het voor een persoon niet (meer) financieel interessant is om te gaan werken, zal deze persoon ook minder aan het werk zijn gedurende zijn loopbaan. Een typerend voorbeeld is dat personen die een inkomen uit arbeid hebben hun integratietegemoetkoming verliezen als zij meer verdienen dan 14 227,80 euro (op 01 juni 2001). Deze maximumgrens is laag en de kosten voor integratie verminderen niet als iemand gaat werken, integendeel zelfs. Beleidsmakers moeten alert blijven voor zogenoemde inactiviteitsvallen. Enkele jobkenmerken In totaal werden 1 034 banen ingevuld door de respondentengroep. De gemiddelde duur van deze banen bedroeg 4,1 jaar (zie tabel 2.13). 80% van deze banen werden voltijds uitgeoefend en 20% deeltijds. De reden om in een deeltijdse baan te werken was in 41% van de gevallen dat de respondent op dat moment geen voltijdse baan kon vinden. Bij 46% van de banen was voltijds werken te zwaar (geworden) voor de respondent. Bij 7% van de banen koos de respondent bewust voor een halftijdse baan, om de baan goed te kunnen combineren met de zorg voor het gezin. Bij de overige 6% van de banen was er een andere reden (combinatie met opleiding, financieel niet interessant, …).7 Het ging voornamelijk om banen in de beroepscategorie ‘arbeider’ (64%), op de tweede plaats betrof het banen in de categorie ‘bediende’ en een kleine 3% van de banen werd op zelfstandige basis uitgeoefend. We vroegen bij elke werkperiode waarom deze periode beëindigd werd. Onderstaande tabel toont een overzicht van de verschillende redenen.
7
Bij 57 deeltijdse banen werd geen reden gegeven, dit is 30% van alle deeltijdse banen.
40
Tabel 2.20
Hoofdstuk 2
Reden van het einde van een periode waarin de respondent een betaalde job uitoefende (n = 701)
Reden einde werkperiode Einde contract Werkonbekwaam door ziekte/ongeval Faillissement Ontslagen door bedrijf Zelf ontslag genomen
n
%
176 110 53 168 194
25,1 15,7 7,6 24,0 27,7
Tabel 2.20 toont dat bij 51,7 % van de banen het contract vroegtijdig beëindigd werd op initiatief van het bedrijf of op initiatief van de werknemer. De reden om het contract te beëindigen is voornamelijk negatief te noemen. De twee belangrijkste redenen om de werknemer te ontslaan waren het feit dat hij/zij onvoldoende presteerde en een slechte relatie met de baas. De werknemer die het contract beëindigde was voornamelijk ontevreden over bepaalde aspecten van de job en ging om die reden op zoek naar een betere job. 225 banen werden (nog) niet beëindigd ten tijde van het interview. Het betrof voornamelijk de toenmalige job. In enkele gevallen werd een werkperiode onderbroken voor een ziekteperiode of bleef de respondent dezelfde job uitoefenen maar veranderde daarbij van een voltijds contract naar een deeltijds contract. 2.1.3 Thuis met werkloosheidsuitkering (of leefloon) In deze paragraaf bekijken we de periodes waarin een persoon thuis was met een werkloosheidsuitkering (RVA) of leefloon (OCMW). 194 personen of 60% van de respondentengroep was minstens éénmaal thuis met een uitkering of leefloon. 100 van deze personen (30,8%) kende één periode van thuis zijn met inkomen, 50 personen kenden twee zulke periodes en 44 personen kenden drie of meer periodes van thuis zijn met inkomen. Dit soort periodes komt, na de werkperiodes, op de tweede plaats. We deden een soortgelijke regressievergelijking als bij de werkperiodes, om factoren op te sporen die samenhangen met het ‘percentage thuis-zijn met een werkloosheidsuitkering (of leefloon)’. Uit dit model bleek dat enerzijds de respondenten met kinderen meer thuis waren met een werkloosheidsuitkering en dat anderzijds de respondenten die hogere studies deden beduidend minder thuis waren met een werkloosheidsuitkering.
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
41
2.1.4 Opleiding/stage In totaal volgden 198 respondenten minstens één opleiding doorheen hun loopbaan. Dit is 61% van de respondentengroep; 40,7% volgde één opleiding, 14,8% volgde twee opleidingen en 5,6% volgde drie of meer opleidingen. Dit hoge aantal werd mee in de hand gewerkt door de wijze van selecteren: een subgroep die een opleiding bij een Centrum voor Beroepsopleiding (CBO) gevolgd heeft. Enkele opleidingskenmerken In totaal werden er 297 opleidingen gevolgd door de respondentengroep. 54,6% van deze opleidingen werd gevolgd bij een CBO; 27,8% bij de VDAB; 12,1% in het reguliere dag- of avondonderwijs en 5,5% bij een bedrijf. Het ging telkens om een opleiding tot een bepaald beroep (enkele voorbeelden: CAD-tekenaar, hulpkok, schilder, criminologie, gelaatsverzorging, jeugd- en gehandicaptenzorg, …). 71,6% van de opleidingen werden beëindigd, 3,4% van de opleidingen waren bezig ten tijde van de bevraging en dus 25% van de opleidingen werden voortijdig stopgezet. Bij deze laatste groep werd circa 5 van de 10 opleidingen stopgezet omdat ze te zwaar waren omwille van de moeilijkheidsgraad van de opleiding, omwille van gezondheidsredenen van de respondent of omwille van de combinatie met het gezin. Circa 2 van de 10 opleidingen werden stopgezet omdat de respondent werk gevonden had. Bij ongeveer 1 van de 10 opleidingen beantwoordde de inhoud niet aan de verwachtingen van de responden. Andere redenen om de opleiding stop te zetten waren persoonlijke problemen en het feit dat het bedrijf waar de respondent zijn/haar stage zou doen zich niet aan de afspraken hield. 2.1.5 Thuis met invaliditeitsuitkering 134 personen of 41,4% van de respondentengroep had minstens één periode waarin hij of zij expliciet buiten de arbeidsmarkt stond wegens een ziekte of een aandoening. Het kan hierbij gaan om een periode waarin de persoon thuis moet blijven wegens een ernstige ziekte, een periode van revalidatie of een periode waarin de persoon opgenomen is in een ziekenhuis of in een psychiatrische instelling. De meerderheid van deze personen (n = 96) kende één periode van ziek-zijn, 24 personen kenden twee periodes van ziek-zijn en 14 personen drie periodes of meer. Ook hier deden we een regressievergelijking om factoren op te sporen die samenhangen met het ‘percentage thuis-zijn met een invaliditeitsuitkering’.
42
Tabel 2.21
Hoofdstuk 2
Regressievergelijking: factoren die samenhangen met het ‘percentage thuis-zijn met een invaliditeitsuitkering ( n = 309) (R² = 0,22)
Variabele
Coëfficiënt
t-waarde
p-waarde
Constante
21,4
4,52
< 0,0001
Leeftijd Jonger dan 30 jaar Tussen 30 en 45 jaar 45 jaar en ouder
Referentie -1,3 -4,7
-0,56 -1,36
0,5749 0,1740
Geslacht Man Vrouw
Referentie 2,6
1,24
0,2145
-4,5
-2,27
0,0239
Referentie -7,4 -0,05 -4,9 -3,4
-2,82 -0,02 -1,23 -1,45
0,0051 0,9879 0,2195 0,1469
3,56
0,0004
4,1
1,55
0,1221
10,2
4,24
< 0,0001
-5,3
-2,50
< 0,0001
-8,0
-2,28
0,0235
Persoonskenmerken
Partner Functiebeperking: Psychisch Mentaal Auditief Visueel Fysiek Leeftijd waarop de functiebeperking verworven werd Stabiel verloop en verbetering Verslechtering Wisselend verloop
0,3 Referentie
Maatregelgebonden Loonsubsidie Feit of werken gaan financieel interessant is
De vetgedrukte coëfficiënten zijn significant bij:[t] > 2 of p < 0,05
Via dit model werden kenmerken van de functiebeperking relevant geacht. Een periode van ziek-zijn komt nl. meer voor bij personen die tijdens hun loopbaan een ziekte kregen of bij personen die leden aan de gevolgen van een verkeers- of werkongeval dat plaatshad tijdens hun loopbaan. Daarnaast komt een dergelijke periode minder voor bij personen met een mentale aandoening. Het belangrijkste kenmerk blijkt echter het verloop van de aandoening te zijn: personen die lijden aan een aandoening met een wisselend verloop zijn gemiddeld 10% meer van hun loopbaantijd thuis met een invaliditeitsuitkering. Verder geeft dit model een indicatie dat het hebben van een partner een beschermende factor kan zijn. En tot slot wijst dit model op enkele maatregelgebonden factoren: een verlagend effect van het werken onder een loonsubsidie en een verhogend effect indien het gaan werken niet als financieel interessant wordt beleefd.
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
43
2.1.6 Thuis zonder inkomen In deze paragraaf komen de periodes aan bod waarin de respondenten thuis bleven zonder een uitkering te ontvangen. We maken een onderscheid tussen de periodes vlak na het verlaten van de schoolbanken (de periode van thuis-zijn zonder inkomden is dan de eerste periode van de loopbaan) en de periodes die tijdens de loopbaan voorkomen. De periodes aan het begin van de loopbaan duurden gemiddeld 1,2 jaar; de periodes gedurende de loopbaan duurden gemiddeld 2,4 jaar. In totaal bleven 65 personen éénmaal thuis zonder inkomen vlak na het verlaten van de schoolbanken. 9 personen begonnen hun loopbaan met zo’n periode en kenden gedurende hun loopbaan nogmaals een periode van thuis-zijn zonder inkomen. 27 personen kenden één zo’n periode tijdens hun loopbaan, 3 personen twee periodes. En 2 personen startten met een periode van thuis-zijn zonder inkomen en kenden nog tweemaal zo’n periode tijdens hun loopbaan. In totaal waren dus 106 personen minstens éénmaal thuis zonder inkomen, dit is 32,7% van de hele respondentengroep. 2.1.7 Vrijwilligerswerk We vroegen de respondenten of ze vrijwilligerswerk deden tijdens hun loopbaan. Het gaat hierbij om vrijwilligerswerk van minstens 10 uur per week, dat in de plaats van een betaalde job wordt gedaan. In totaal deden 20 respondenten minstens één keer vrijwilligerswerk tijdens hun loopbaan; dit is 6,2% van de totale respondentengroep. 9 van deze personen zochten tijdens deze periode geen betaald werk omdat dit te zwaar zou zijn voor hen. De overige personen zochten wel een betaalde job tijdens hun periode van vrijwilligerswerk. 2.2 Langste tewerkstelling Maar liefst 98,5% of 319 van de 324 respondenten hebben minstens één baan gehad tijdens hun loopbaan. Om een meer inhoudelijk zicht te krijgen op de doorlopen loopbanen, vroegen we deze respondenten naar enkele kenmerken van hun langste tewerkstelling. Volgende facetten zullen aan bod komen: − duurtijd van het werk; − beroepscategorie; − aard van de werkgever; − bedrijfsgrootte; − woon-werkafstand; − aansluitingsgraad van het werk met de gedane studies;
44
− −
Hoofdstuk 2
jobtevredenheid en ervaren stress tijdens het uitvoeren van het werk; jobaanpassingen in functie van de lichamelijke beperkingen.
Duurtijd van het werk Tabel 2.22
Duur van langste tewerkstelling (in jaren) (n = 319)
Duurtijd 0 - 1 jaar 1 - 2 jaar 2 - 3 jaar 3 - 4 jaar 4 - 5 jaar 5 - 10 jaar Meer dan 10 jaar
N
%
21 33 21 31 44 122 47
6,6 10,3 6,6 9,7 13,8 38,3 14,7
Bovenstaande tabel toont dat de langste tewerkstelling van de respondenten van minder dan een jaar tot meer dan 10 jaar kan duren. De grens van 5 jaar deelt de respondentengroep ongeveer in twee gelijke delen: bij 47% van de respondenten duurde de langste tewerkstelling minder dan 5 jaar, en bij 53% meer dan 5 jaar. De duur van de gereconstrueerde loopbanen hangt hierbij zeer duidelijk samen met de duur van de langste tewerkstelling (corr.coëff. = 0,50 en p < 0,0001). De werkelijkheid zal dan ook een positiever beeld tonen dan bovenstaande tabel. Beroepscategorie Tabel 2.23
Beroepscategorie van langste tewerkstelling (n = 319)
Beroepscategorie Ongeschoolde arbeider Geschoolde arbeider Bediende Kaderlid Zelfstandige of helper Vrijwilliger Stagiair
N
%
105 90 97 8 10 6 3
32,9 28,2 30,4 2,5 3,1 1,9 1,0
61,1% van de respondenten werkten tijdens hun langste tewerkstelling als arbeider; 32,9% als bediende of als kaderlid, 3,1% als zelfstandige en circa 2% als vrijwilliger.
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
45
De werkgever Tabel 2.24
Werkgever van langste tewerkstelling (n = 297)
Werkgever Gemeente OCMW Beschutte werkplaats Sociale werkplaats Privé-bedrijf ATB - CBO Overheidsinstelling (Zelfstandige)
n
%
12 5 29 6 212 5 18 10
4,0 1,7 9,8 2,0 71,4 1,7 6,0 3,4
De grote meerderheid (71,4%) werkte tijdens de langste tewerkstelling voor een privé-bedrijf. Op de tweede plaats komen de beschutte werkplaatsen met 9,8%. Bedrijfsgrootte De respondenten zijn min of meer gelijkmatig verspreid over werkplaatsen van verschillende groottes. Tabel 2.25
Grootte van bedrijf/organisatie van langste tewerkstelling (n = 319)
Bedrijfsgrootte
n
%
< 10 werknemers 10 - 49 werknemers 50 - 99 werknemers 100 - 499 werknemers > 500 werknemers
64 94 41 59 37
21,7 31,9 13,9 20,0 12,5
Woon-werkafstand Tabel 2.26
Afstand woning - lokatie van langste tewerkstelling (n = 311)
Woon-werkafstand 0 - 5 km 6 - 10 km 11 - 25 km > 25 km
n
%
100 64 99 48
32,2 20,6 31,8 15,4
46
Hoofdstuk 2
Een opvallend gegeven is dat 47,2% toch nog verder dan 10 kilometer moest reizen van en naar zijn langste tewerkstelling. Aansluitingsgraad van het werk met de gedane studie Tabel 2.27
Aansluitingsgraad van het werk met de gedane studies
Studieniveau t.o.v. langste werk: Te hoog Gelijk Te laag
Totaal
Overeenkomst inhoud van het langste werk en studierichting: Neen Min of meer Ja Totaal 34 10,9% 88 28,2% 18 5,8%
4 1,3% 41 13,1% 1 0,3%
2 0,6% 118 37,8% 6 1,9%
40 12,8% 247 79,2% 25 8,0%
140 44,9%
46 14,7%
126 40,4%
312 100,0%
Het niveau van de langste tewerkstelling komt bij circa 8 op de 10 respondenten goed overeen met het niveau van de studies die ze deden. Qua inhoud is de aansluitingsgraad tussen de langste tewerkstelling en de gedane studies kleiner; ongeveer de helft van de respondenten werkt in een job die qua inhoud totaal afwijkt van de gedane studies. Een opmerking hierbij is dat een persoon niet noodzakelijk streeft naar een goede aansluitingsgraad tussen het werk en de gedane studies. Om deze reden is dit kenmerk weinigzeggend om een uitspraak te doen over het feit of een respondent de job al dan niet waardeert.
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
47
Jobtevredenheid en ervaren stress tijdens het uitvoeren van het werk Tabel 2.28
Jobtevredenheid (%)
Tevredenheid Jobinhoud Collega’s Uurregeling Directe chef Vakantieregeling Werkzekerheid Fysieke werkomstandigheden Mate waarin u initiatief kan nemen Loon Waardering Leermogelijkheden Werkdruk Verplaatsing woon-werk Doorgroeimogelijkheden
Tevreden
Tussenin
Ontevreden
81,1 77,2 83,0 75,9 81,0 75,9 71,4 62,7 63,0 65,5 47,4 55,6 83,0 31,8
13,8 14,3 10,7 10,9 10,3 11,6 14,6 18,3 17,4 16,5 18,3 22,6 7,4 24,2
5,1 8,5 6,3 13,2 8,7 12,5 14,0 19,0 19,6 18,0 34,3 21,7 9,6 44,0
Er werd aan de respondenten gevraagd om over een aantal elementen van hun job hun tevredenheid kenbaar te maken. De respondenten konden hun tevredenheid uitdrukken door middel van een 5-puntenschaal (1 = ‘zeer ontevreden’ - 5 = ‘zeer tevreden’). In bovenstaande tabel wordt per jobkenmerk het percentage respondenten gegeven dat er tevreden over is, het percentage respondenten dat er eerder een neutrale houding tegenover aanneemt, en het percentage dat er ontevreden over is. De tabel in zijn geheel toont een positief beeld; over alle kenmerken - met uitzondering van de leermogelijkheden, de werkdruk en de doorgroeimogelijkheden - zijn meer dan 60% van de respondenten tevreden. We vroegen daarnaast ook aan de respondenten of zij zich vaak gespannen of gestresseerd voelden tijdens deze job. In totaal meldde maar liefst 4 op 10 van de respondenten dat zij zich tijdens de job vaak gestresseerd voelden omwille van bepaalde jobkenmerken. 2 op 10 van de respondenten benoemt de stressfactor als een ‘te hoge werkdruk’, bij 10% wordt de te hoge werkstress voornamelijk bepaald door de omgang met collega’s of de werkgever, 5% legt de hoofdoorzaak bij de aard van de jobinhoud of werkomstandigheden, en 4% legt de hoofdoorzaak bij het eigen tekortschieten omwille van de handicap. Enkele citaten: “Ik zat met de schrik voor pijn in mijn arm. Ze hielden er geen rekening mee en ik durfde het niet altijd melden uit angst om mijn job te verliezen.”
48
Hoofdstuk 2
“Ik heb concentratieproblemen en daardoor lukt het organiseren van mijn werk niet zo best. Deze verstrooidheid speelt me parten en m’n collega’s en de baas hebben er geen begrip voor.” “Er was een hoge werkdruk en er waren stresserende omstandigheden. We werkten met twintig personen in een kleine ruimte, met continu telefoongerinkel.” “Hoewel ik mijn werk zeker zo goed doe als een ander en daarbij polyvalent inzetbaar ben, is het voor mij onmogelijk om een loonsverhoging te krijgen. De baas zegt dat dit komt omdat hij voor mij een loonsubsidie krijgt en dat daar geen loonsverhoging bijhoort. Ook zou ik graag opklimmen tot ploegbaas maar dat is voor mij (als ‘gehandicapte’) onmogelijk.” “Ik moest altijd bewijzen dat ik dit werk aankon ondanks mijn handicap. Ik moest altijd iets beter zijn dan de anderen om te kunnen blijven.”
Jobaanpassingen Tabel 2.29
Aanpassingen opdat respondent zijn/haar werk beter kon doen (n = 306)*
Aanpassingen
n
%
Aangepaste taken Aangepaste hoeveelheid werk Aangepast materiaal/hulpmiddelen Aangepaste uurregeling Aangepaste begeleiding
42 16 40 11 26
13,7 5,2 13,1 4,0 8,5
*
5 personen hebben nooit een job gehad, 10 personen zijn zelfstandig en 3 personen waren in opleiding
Bovenstaande tabel toont dat slechts een minderheid zegt dat er aanpassingen gedaan werden in functie van zijn/haar beperkingen op de arbeidsmarkt. Circa 1 op 10 respondenten zeggen dat de hoeveelheid werk aangepast werd of dat er aangepast materiaal of hulpmiddelen ter beschikking waren. En bij circa 1 op 20 van de respondenten werd de taakhoeveelheid of de werkuren aangepast, of werd er een aangepaste begeleiding voorzien. 71% van de respondenten rapporteren dat er geen enkele aanpassing gedaan werd. Bij 21% werd één soort aanpassing gedaan, bij 6% twee soorten aanpassingen en bij 3% drie soorten aanpassingen of meer. Bij de bedrijven uit de private sector is de kans op gepercipieerde aanpassingen kleiner dan in de openbare of sociale sector. Dit lijkt misschien vanzelfsprekend maar we mogen niet vergeten dat de overgrote meerderheid in de private sector, in het kader van een loonsubsidie, tewerkgesteld werd.
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
49
Respondenten die één of meer jobaanpassingen rapporteerden, waren niet minder gestresseerd dan degenen die geen jobaanpassingen rapporteerden. 2.3 Tevredenheid over de loopbaan Tabel 2.30
Logistische regressie: tevredenheid over de loopbaan (n = 268, missing = 56)
Variabele
Coëfficiënt
p-waarde
Constante Leeftijd
-3,46 -0,01
0,0003 0,0219
Loopbaankenmerken Percentage gewerkte tijd in de totale duur van de loopbaan Aantal jobs - in verhouding van 10 jaar Globale tevredenheid over de langste tewerkstelling Het ervaren van extra belemmeringen tijdens de loopbaan Het ervaren van hulp tijdens het uitbouwen van de loopbaan
0,03 -0,29 0,37 -0,99 0,55
< 0,0001 0,0075 < 0,0001 0,0026 0,0950
Functiebeperking Zintuiglijk Mentaal Psychisch Fysiek Enkelvoudig Meervoudig Onderwijs Gewoon onderwijs: maximum lager secundair onderwijs Hoger secundair onderwijs Hoger onderwijs/universiteit Buitengewoon onderwijs
referentie 0,72 -0,71 -0,32
0,1138 0,1417 0,4367
referentie -0,38
0,4502
referentie -0,05 -0,11 -0,99
0,9017 0,8586 0,0299
De vetgedrukte coëfficiënten zijn significant bij p<0,05
1.
Kenmerken van de loopbaan
De tevredenheid over de wijze waarop de loopbaan verlopen is hangt duidelijk samen met het percentage gewerkte tijd. We kunnen m.a.w. stellen dat hoe groter het aandeel tijd waarin de respondent ‘aan het werk is’, hoe meer hij/zij tevreden is over zijn/haar loopbaan. Het hebben van werk op zich is echter niet voldoende om een tevreden werknemer te krijgen. Zo wordt de tevredenheid beïnvloedt door het aantal jobs dat een respondent heeft tijdens zijn/haar loopbaan: de tevredenheid wordt groter naarmate een respondent minder jobs heeft gedaan. En ook verschillende jobkenmerken spelen een rol. Dit uit zich in ons model door het feit dat de algemene tevredenheid over de langste tewerkstelling een belangrijke invloed heeft: naarmate men hierover meer tevreden is, groeit ook de tevredenheid over de gehele loopbaan. Nader onderzoek leert dat volgende kenmerken alvast een belangrijke invloed hebben: de omgang met de directe chef en de collega’s, de uurregeling waarin
50
Hoofdstuk 2
men werkt, de waardering die men voor zijn/haar werk krijgt, het loon en de ervaren werkdruk. Indien een persoon, naast zijn/haar functiebeperkingen, nog extra belemmeringen ervaart bij het uitbouwen van zijn/haar loopbaan, daalt de tevredenheid over deze loopbaan. In totaal ervaarden 104 personen extra moeilijkheden: dit is 1 op 3 van de respondenten. Deze moeilijkheden werden voornamelijk ervaren bij de werkgever of de collega’s (50%). Op de tweede plaats (met 30%) werden de moeilijkheden ervaren bij de omgang met bepaalde hulpdiensten. Daarnaast hebben 215 personen of 60% van onze respondentengroep hulp ontvangen tijdens het uitbouwen van hun loopbaan. Deze hulp werd voornamelijk geboden door bepaalde hulpdiensten (67%) en door familie en vrienden (15%). Het krijgen van hulp is ongetwijfeld positief te noemen, maar heeft in ons model geen effect op het al dan niet tevreden zijn over de hele loopbaan. 2.
De functiebeperking
Onze respondentengroep bevat personen met uiteenlopende functiebeperkingen. Elk soort functiebeperking heeft specifieke kenmerken die specifiek meespelen bij het uitbouwen van een loopbaan. Bovenstaand model geeft aan dat geen enkele soort aandoening een bevredigende loopbaan uitsluit. We mogen echter niet vergeten dat een wisselend verloop de kans verhoogt dat een persoon minder werkt gedurende zijn loopbaan. 3.
Het onderwijs
Het feit of iemand geen diploma heeft of een diploma in het gewone onderwijs lijkt geen verschil te maken in de tevredenheid over de eigen loopbaan. Personen die het buitengewoon onderwijs volgden zijn wel duidelijk minder tevreden. 2.4 Loopbaanclustering We stelden vast dat de respondenten een hoge werkmotivatie aan de dag leggen. Gemiddeld genomen slaagden zij erin om 63,1% van de gehele duur van hun loopbaan een betaalde job uit te oefenen. Het feit van werk te hebben op zich is noodzakelijk, maar zeker niet voldoende om over een van een bevredigende loopbaan te kunnen spreken. Het feit of een respondent tevreden is over zijn loopbaan zegt dus nog veel meer: het zegt o.a. iets over de aard van de uitgeoefende jobs, over de aanwezigheid van eventuele extra belemmeringen en over de aard van het diploma. Daarnaast zullen ongetwijfeld nog andere factoren een rol spelen bij het uitbouwen van een bepaalde loopbaan en de mate waarin een persoon tevreden is over deze loopbaan.
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
51
Het lijkt ons zinvol om de respondentengroep op basis van de kenmerken ‘percentage gewerkte tijd’ en ‘tevredenheid over de loopbaan’ in subgroepen te verdelen. In deze paragraaf zullen we dan de verschillende subgroepen kort beschrijven. Verder zullen we op basis van deze subgroepen een zo divers mogelijke steekproef trekken om via diepte-interviews de loopbanen en de bevorderende en remmende factoren hierop nader te onderzoeken. Tabel 2.31
Acht subcategorieën (n = 324)
Percentage gewerkte tijd 75 - 100% 50 - 75% 25 - 50% 0 - 25%
Totaal
Ja
Tevreden over de loopbaan Neen
Totaal
96 29,6% 44 13,6% 24 7,4% 9 2,8%
42 13,0% 42 13,0% 35 11,8% 32 9,8%
138 42,6% 86 26,6% 59 19,2% 41 12,8%
173 53,4%
151 46,6%
324 100,0%
Bovenstaande tabel leert ons dat iets meer dan de helft van de respondenten tevreden zijn over hun loopbaan. Het feit dat personen die een groter aandeel van hun loopbaan gewerkt hebben meer tevreden zijn, wordt duidelijk geïllustreerd door het feit dat 96 personen (55,5%) van de tevredenen tussen de 75 en 100% gewerkt hebben. Een kleine minderheid (n = 9) zijn tevreden ondanks het feit dat zij hooguit 25% van hun loopbaan een betaalde job hadden. Omgekeerd stellen we vast dat iets minder dan de helft van de respondenten ontevreden zijn over hun loopbaan. Deze personen zijn gelijkmatiger verdeeld over de categorie ‘percentage gewerkte tijd’. Dit vormt een duidelijke illustratie van het feit dat het ‘hebben van betaald werk’ op zich onvoldoende is om een tevreden werknemer te zijn. 2.4.1 De acht subgroepen A. Vaak werk & tevreden (n = 96) Deze grootste groep was minstens 75% van de totale duur van de loopbaan aan het werk. De duurtijd en de aard van de jobs waren van die aard dat de respondenten er tevreden over waren. Daarnaast werden er relatief weinig belemmeringen ervaren bij het uitbouwen van de loopbaan. En ook de aard en het verloop van de aandoening kon relatief goed verzoend worden met betaalde arbeid.
52
Hoofdstuk 2
In een open vraag werd gepeild naar de hoofdreden waarom een persoon tevreden dan wel ontevreden was over de loopbaan. De hoofdredenen tot tevredenheid waren het hebben van aangename jobinhouden in aangename werkomstandigheden en ook het feit dat men efficiënte hulp ontvangen had. Deze personen hebben over het algemeen het gevoel dat zij hun doelstellingen toch min of meer hebben kunnen bereiken ondanks de persoonlijke beperkingen. Daarnaast blijft er een verlangen naar meer groeimogelijkheden doorklinken in de verhalen. B. Vaak werk & ontevreden (n = 42) De respondenten uit deze subgroep waren evenzeer minstens 75% van hun gehele loopbaan aan het werk. Zij moesten het echter stellen met jobs die korter duurden en die minder aangenaam waren, in vergelijking met de eerste groep. Daarnaast kon de aard en het verloop van de aandoening minder in overeenstemming gebracht worden met betaalde arbeid. De gerapporteerde hoofdredenen tot ontevredenheid bij deze groep waren het hebben van een te lage scholing om zijn/haar ambities waar te maken, de oninteressante jobinhouden, het feit dat er op de werkplaatsen te weinig rekening werd gehouden met de beperkingen van de persoon en het feit dat de persoon zelf zijn/haar handicap moeilijk kon aanvaarden. De personen uit deze groep konden meestal snel een job vinden maar hadden daarbij vaak het gevoel dat zij geen interessante carrière konden uitbouwen die beantwoordde aan hun ambities. C. Merendeels werk & tevreden (n = 44) Deze groep respondenten werkte tussen de 50 en 75% van hun loopbaan. Zij ervaarden hun loopbaan als bevredigend. Het merendeel van deze respondenten volgde één opleiding die zij ook beëindigden. De meeste personen uit deze groep melden dat zij eerst een tijd hebben moeten zoeken en dan een boeiende, vaste job gevonden hebben. Tijdens deze zoektocht hebben ze goede hulp mogen ontvangen, o.a. in de vorm van een goede opleiding, die hen aan werk heeft geholpen. D. Merendeels werk & ontevreden (n = 42) Deze groep respondenten werkte tussen de 50 en 75% van hun loopbaan. Zij ervaarden hun loopbaan als onbevredigend. Deze personen kenden duidelijk meer en langere ziekteperiodes en meer en langere periodes van thuis-zijn zonder inkomen, dan groep 3.
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
53
De meest gerapporteerde hoofdreden voor de ontevredenheid is het feit dat men vlugger werk had willen vinden. Deze groep heeft sterk het gevoel geen echte kansen en hulp te krijgen omwille van de handicap, maar eerder nog extra tegenwerkingen te moeten doorstaan. E. Merendeels zonder werk & tevreden (n = 24) Deze subgroep bestaat uit personen die tussen de 25 en 50% van hun loopbaan gewerkt hebben, en hier tevreden over zijn. Deze groep kent beduidend meer en langere ziekteperiodes dan groep 6. Ondanks het feit dat deze respondenten graag meer gewerkt hadden tijdens hun loopbaan, beoordelen zij hun loopbaan toch positief. De reden hiervoor is dat zij toch minstens één aangenaam werk hebben gehad. De hypothese dat deze groep vooral vrouwen zou bevatten die hoofdzakelijk zorg willen dragen voor hun kinderen klopt niet. F. Merendeels zonder werk en ontevreden (n = 35) Deze subgroep bestaat uit personen die tussen de 25 en 50% van hun loopbaan gewerkt hebben, en hier niet tevreden over zijn. Deze respondenten uiten veel duidelijker dan de eerste 5 groepen dat zij zich onzeker voelen over hun toekomst. Zij zien geen mogelijkheden om hun beperkingen te verzoenen met het hebben van vast en aangenaam werk. De opgegeven hoofdredenen hiervoor zijn de aard van de aandoening en het daaruit voortkomend gebrek aan mobiliteit, alsook het feit dat zij te weinig assertief zijn om voldoende voor hun eigen belangen op te komen. G. Vaak zonder werk & tevreden (n = 9) Deze kleinste groep heeft amper gewerkt, maar overziet de loopbaan wel met een gevoel van tevredenheid. De reden hiervoor is dat deze personen hun beperkte integratie op de arbeidsmarkt aanvaard hebben als onontkoombaar en vaak een zinvolle bezigheid hebben gevonden buiten de arbeidsmarkt (zoals zorg voor de kinderen en vrijwilligerswerk). H. Vaak zonder werk & ontevreden (n = 32) Deze laatste groep heeft eveneens amper gewerkt maar is ontevreden over de loopbaan tot nu toe. 10 van deze personen hebben (nog) nooit betaald werk gehad en ervaren dit als een gemiste kans.
54
Hoofdstuk 2
De respondenten uit deze groep geven aan dat zij toch al serieuze inspanningen geleverd hebben om werk te vinden, maar dat het gewoonweg niet wil lukken. De meeste ervaren hun aandoening als een stempel naar de buitenwereld toe: een stempel die hen alle kansen ontzegt.
3. Samenvatting In totaal werden 324 personen met een erkende arbeidshandicap bevraagd. De samenstelling van deze groep werd beïnvloed door de aard van de doelgroepen die tradioneel gezien het vaakst door het Vlaams Fonds bereikt werden: Belgische mannen met mentale en/of fysieke functiebeperkingen. Daarnaast hebben we ook personen met auditieve, visuele en/of psychische functiebeperkingen kunnen bereiken. Ons inziens zijn de personen met een chronische ziekte en de personen met een psychische aandoening het minst bekend als ‘behorende tot de doelgroep van het Vlaams Fonds’. Elk groep functiebeperkingen (mentaal, fysiek, auditief, visueel en psychisch) herbergt beperkingen die enorm kunnen verschillen naar aard en graad van ernst. De respondentengroep valt op door een hoge werkmotivatie. We vermoeden dat dit in de hand gewerkt werd door de wijze van selecteren. Alle respondenten zijn immers ingeschreven bij het Vlaams Fonds. Vermits het Vlaams Fonds redelijk reactief tewerk gaat, hebben al deze personen op eigen kracht hun weg gevonden naar het Vlaams Fonds. Verder geven de personen uit dit onderzoek aan dat zij zich niet zomaar flexibel willen of kunnen opstellen bij het aanvaarden van bepaalde jobinhouden en/of bepaalde werkomstandigheden. De gevolgen van hun functiebeperkingen brengen individuele noden mee die ze niet zomaar kunnen negeren. Loopbaangegevens De 324 gereconstrueerde loopbanen vertonen een grote diversiteit. Het vormt dan ook een hele uitdaging om deze diversiteit overzichtelijk te beschrijven. Zo bevat de respondentengroep personen van 19 tot 63 jaar oud. Dit vertaalt zich in het feit dat de gereconstrueerde loopbanen variëren van 2,5 tot 40 jaar. Het aantal periodes per loopbaan varieert van 1 tot en met 27. Betaald werk De meest voorkomende periode is zonder meer het hebben van betaald werk: gemiddeld werken de respondenten 63% van hun loopbaan. In totaal werden er 1 034 banen ingevuld door de respondentengroep. Dit komt overeen met gemiddeld 3 banen per persoon.
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
55
Het gaat voornamelijk over voltijdse banen (80%) in de beroepscategorie ‘arbeider’ (64%). Bij 1 op 4 van deze banen werd het contract vroegtijdig beëindigd door de werkgever o.w.v. een eerder negatieve reden. De twee belangrijkste redenen om een respondent te ontslaan waren het feit dat hij onvoldoende presteerde en een slechte relatie met de baas. En bij 1 op 4 van deze banen nam de werknemer zelf ontslag omdat hij ontevreden was over bepaalde aspecten van de baan. Verder vroegen we de respondenten naar enkele kenmerken van hun langste tewerkstelling. De grote meerderheid (71,4%) werkte tijdens de langste tewerkstelling voor een privé-bedrijf. Op de tweede plaats komen de beschutte werkplaatsen met 9,8%. Qua bedrijfsgrootte, waren de respondenten min of meer gelijkmatig verspreid over werkplaatsen van verschillende groottes. Ongeveer de helft van de respondenten werkte op meer dan 10 kilometer van zijn woning. Bij hun langste tewerkstelling waren de respondenten het meest tevreden over de uur- en vakantieregeling, de woon-werkverplaatsing en de jobinhoud. Het minst tevreden waren ze over de leer- en doorgroeimogelijkheden en de werkdruk. Maar liefst 1 op 4 van de respondenten meldde dat zij zich tijdens de job vaak gestresseerd voelde o.w.v. bepaalde jobkenmerken (voornamelijk o.w.v. een te hoge werkdruk). Slechts een minderheid (29%) zegt dat er op de werkvloer één of meer aanpassingen gedaan werden in functie van zijn beperkingen. Personen die in de openbare of sociale sector tewerkgesteld waren, hadden meer kans om een aanpassing te bekomen. Dit lijkt misschien evident maar we mogen niet vergeten dat de overgrote meerderheid van de private bedrijven waar de respondenten werkten een loonsubsidie vanwege het Vlaams Fonds voor hen ontvingen. We zochten naar factoren die ‘het hebben van betaald werk’ kunnen bevorderen of belemmeren. De analyse toont dat vrouwen duidelijk minder aan het werk zijn dan mannen. Naast het geslacht speelt ook het hebben van kinderen een rol: personen met kinderen werken minder dan personen zonder kinderen. Het hebben van een bepaald diploma blijkt geen garantie te bieden om langere tijd aan het werk te zijn. Personen die het onderwijs o.w.v. een negatieve reden verlaten (schoolmoeheid, onaangepastheid van het onderwijs aan de functiebeperking of moeten gaan werken van de ouders) zijn wel minder aan het werk tijdens hun loopbaan. Het verloop van de aandoening of ziekte speelt een belangrijke rol: personen die aan een aandoening lijden waarbij goede en slechte periodes elkaar afwisselen, zijn duidelijk het minst aan het werk. De respondenten die minstens één jaar een loonsubsidie vanwege het Vlaams Fonds ontvingen zijn duidelijk meer aan het werk dan de personen die nooit gebruik gemaakt hebben van deze maatregel. Deze bevinding zou een indicatie kunnen zijn dat personen met een functiebeperking zéér moeilijk werk vinden zonder een compenserende maatregel als de loonsubsidie.
56
Hoofdstuk 2
Als het voor een persoon niet (meer) financieel interessant is om te gaan werken, zal deze persoon ook minder aan het werk zijn gedurende zijn loopbaan. Beleidsmakers moeten alert blijven voor zogenoemde inactiviteitsvallen. Geen betaald werk 60% van de respondentengroep was minstens éénmaal thuis met een werkloosheidsuitkering. De gemiddelde duur van dit thuis-zijn bedroeg 20 maanden, gaande van 1 maand tot 15 jaar. Respondenten met kinderen waren meer thuis met een werkloosheidsuitkering en respondenten die hogere studies deden waren beduidend minder thuis met een werkloosheidsuitkering. 61% van de respondentengroep volgde, na het verlaten van de schoolbanken, minstens één opleiding tot een bepaald beroep. Dit hoge aantal werd mee in de hand gewerkt door de wijze van selecteren: 54,6% van de opleidingen werden gevolg bij een CBO. In totaal werden er 297 opleidingen gevolgd: 71,6% van deze opleidingen werden ook beëindigd. 41,4% van de respondentegroep was minstens éénmaal thuis met een invaliditeitsuitkering. De gemiddelde duur van dit thuis-zijn bedroeg 4 jaar, gaande van 1 maand tot 33 jaar. Personen die lijden aan een aandoening met een wisselend verloop zijn beduidend meer thuis met een invaliditeitsuitkering. De personen met een mentale functiebeperking zijn het minst thuis met een invaliditeitsuitkering. Verder geeft de analyse de indicatie dat het hebben van een partner een beschermende factor kan zijn. 32,7% van de respondentengroep was minstens éénmaal thuis zonder een inkomen te ontvangen. Indien zo’n periode onmiddellijk na het verlaten van de schoolbanken voorkwam, was deze de helft korter dan indien zo’n periode later in de loopbaan voorkwam (gemiddeld 1,2 jaar t.o.v. gemiddeld 2,4 jaar). Een kleine minderheid (6,2%) deed minstens éénmaal vrijwilligerswerk van minstens 10 uur per week. De helft van deze groep zocht tijdens deze periode geen betaald werk omdat zij geen betaald werk aankonden. Tevredenheid over de loopbaan Iets meer dan de helft van de respondenten is tevreden over zijn loopbaan. Deze tevredenheid hangt duidelijk samen met het percentage gewerkte tijd: personen zijn meer tevreden over hun loopbaan naarmate ze een groter aandeel van hun loopbaan aan het werk waren. Het hebben van werk op zich is echter niet voldoende om een tevreden werknemer te krijgen. Zo wordt de tevredenheid beïnvloedt door het aantal jobs dat een respondent heeft tijdens zijn/haar loopbaan: de tevredenheid wordt groter naarmate een respondent minder jobs heeft gedaan. En ook de kenmerken van de doorlopen jobs spelen een belangrijke rol: de omgang met de directe chef en de collega’s,
De loopbanen van personen met een arbeidshandicap
57
de uurregeling waarin men werkt, de waardering die men voor zijn/haar werk krijgt, het loon en de ervaren werkdruk. Indien een persoon, naast zijn/haar functiebeperkingen, nog extra belemmeringen ervaart bij het uitbouwen van zijn/haar loopbaan, daalt de tevredenheid over de loopbaan. In totaal ervaarden 1 op 3 van de respondenten extra moeilijkheden. Deze moeilijkheden werden voornamelijk ervaren bij de werkgever of de collega’s. Op de tweede plaats werden de moeilijkheden ervaren bij de omgang met bepaalde hulpdiensten. Daarnaast hebben 3 op 5 respondenten hulp ontvangen tijdens het uitbouwen van hun loopbaan. Deze hulp werd voornamelijk geboden door bepaalde hulpdiensten en door familie en vrienden. Het krijgen van hulp is ongetwijfeld positief te noemen, maar heeft in ons model geen effect op het al dan niet tevreden zijn over de hele loopbaan. Tot slot stellen we vast dat de personen die het buitengewoon onderwijs volgden beduidend minder tevreden zijn dan de personen die het gewone onderwijs volgden.
59
HOOFDSTUK 3 FACTOREN DIE EEN INVLOED HEBBEN OP DE LOOPBAANONTWIKKELING VAN PERSONEN MET EEN ARBEIDSHANDICAP
1. Inleiding In dit hoofdstuk bespreken we de resultaten van de kwalitatieve fase van dit onderzoek. We analyseerden 16 persoonlijke verhalen. In eerste instantie exploreerden we per verhaal welke factoren belangrijk waren in de ontwikkeling van de individuele loopbaan. Vervolgens zochten we naar gelijkenissen en verschilpunten tussen de verschillende verhalen. Via de analyse kwamen we een aantal belangrijke factoren op het spoor. Er zijn sterke aanwijzingen dat deze factoren een rol spelen bij de ontwikkeling van een loopbaan. Onze lijst is echter verre van exhaustief. In de volgende paragraaf geven we een schematisch overzicht van de factoren die via de kwalitatieve analyse opgespoord werden. Deze factoren zijn ingedeeld in drie grote groepen: de aandoeninggebonden factoren, de persoonlijke factoren en de omgevingsfactoren. Van elke factor sommen we de eigenschappen op die wij relevant achten in de ontwikkeling van de loopbanen van personen met een arbeidshandicap. In de daaropvolgende paragrafen worden de opgesomde factoren en hun eigenschappen verder beschreven en geïllustreerd a.d.h.v. citaten uit de diepte-interviews. Bij deze paragrafen stellen we telkens de vraag via welke ingangspoorten de ontwikkeling van de loopbanen positief beïnvloed kan worden. En op welke wijze een persoon de ontwikkeling van zijn8 loopbaan meer zelf kan sturen. In dit hoofdstuk worden drie verhalen opgenomen om de resultaten te illustreren. De overige verhalen kan u nalezen in bijlage.
8
Om de leesbaarheid te verhogen, zullen we bij de beschrijving van de resultaten enkel de mannelijke voornaamwoorden gebruiken. De resultaten zijn echter van toepassing op mannen én vrouwen.
60
Hoofdstuk 3
2. Een schematisch overzicht Aandoening gebonden factoren: Aandoening en gevolgen voor fysiologische en psychologische functies en anatomische structuren aard ernst zichtbaarheid tijdstip waarop de gevolgen van de aandoening tot uiting komen verloop bekendheid van de aandoening in de maatschappij Het medisch traject diagnosestelling vereiste medische behandeling nevenwerking medicatie aard van noodzakelijke werkgebonden maatregelen
Werk kunnen vinden Werk kunnen behouden Voldoening in het werk hebben
Aard van de loopbaan X Tevredenheid over de loopbaan
Externe factoren:
Persoonlijke factoren:
Leefomgeving ouders, familie, huidige leefsituatie, vriendenkring Werkomgeving lokale arbeidsmarkt, bedrijf(ven) waarin persoon werkt(e), financieel plaatje
M.b.t. de aandoening aanvaarding van aandoening en gevolgen ervan inzicht in huidige en toekomstige mogelijkheden kennis van bestaande maatregelen/mogelijkheden de (gevolgen van de) aandoening effectief kunnen communiceren
Begeleiding naar werk
Compenserende eigenschappen
VDAB, interimkantoren, buitengewoon onderwijs, vlaams fonds, psychiatrisch ziekenhuis
reguliere onderwijs, omscholings-en bijscholingsmogelijkheden Medische omgeving behandelingen, huisarts, specialisten, mutualiteit, psychiatrisch ziekenhuis Specifieke organisaties Maatschappij in het algemeen
assertiviteit sociale vaardigheden studeervaardigheden extra inspanningen willen en kunnen doen Aard diploma / getuigschrift mate dat studiekeuze als eigen keuze ervaren wordt aangepastheid a/d kenmerken van de aandoening relatie tot vacatures op de reguliere arbeidsmarkt Werkmotivatie Sollicitatievaardigheden Opgebouwde werkervaring Lessen uit vroegere ervaringen in de werkcontext
Figuur 3.1
De factoren en hun relevante kenmerken i.f.v. de loopbaanontwikkeling van personen met een arbeidshandicap
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
Tabel 3.1
De relevante kenmerken van de externe factoren i.f.v. de loopbaanontwikkeling van personen met een arbeidshandicap
Leefomgeving Ouders - algemene relatie met ouders - omgang met de (gevolgen van de) aandoening - hulp bij het zoeken naar werk Familie - begrip voor de (gevolgen van de) aandoening - hulp bij het zoeken naar werk Huidige leefsituatie - partner: begrip, praktische hulp - kinderen: zorg Vrienden - begrip, luisterend oor - ev. hulp bij het zoeken naar werk Toevallige informatie over bestaande mogelijkheden via informeel netwerk Werkomgeving Lokale arbeidsmarkt - aanwezige vacatures - attitudes van werkgevers in het algemeen Bedrijf(ven) waarin persoon werkt(e) - algemeen beleid - werkgever communicatie over aandoening het nemen van speciale maatregelen begrip voor beperkingen de persoon en zijn mogelijkheden zien - collega’s begrip voor beperkingen/feit loonsubsidie de persoon en zijn mogelijkheden zien - de wijze waarop nieuwelingen over de persoon en zijn aandoening worden ingelicht - verplaatsingsmogelijkheden van en naar het werk - gebeurtenissen herstructurering, faillissement, … ontslagen worden Financieel plaatje Begeleiding naar werk VDAB: niet aangepast aan specifieke problematiek Interimkantoren bieden weinig kansen Rol buitengewoon onderwijs Begeleid zelfstandig wonen Vlaams Fonds biedt onmisbare gespecialiseerde begeleiding Psychiatrisch ziekenhuis biedt onmisbare gespecialiseerde begeleiding
61
62
Hoofdstuk 3
Tabel 3.1
De relevante kenmerken van de externe factoren i.f.v. de loopbaanontwikkeling van personen met een arbeidshandicap (Vervolg)
Onderwijs en opleiding Reguliere onderwijs - omgang met de (gevolgen van de) aandoening - mate waarin de studierichting aangepast is aan de (gevolgen van de) aandoening - informatie bestaande maatregelen/mogelijkheden Omscholings- en bijscholingsmogelijkheden - aangepastheid aan de aandoening - nabijheid van opleidingscentrum - contact met medecursisten - stagemogelijkheden - nazorg Medische omgeving Behandelingen - bestaande behandelingen - informatieverspreiding over deze behandelingen Huisarts, specialist - kennis i.f.v. personen met een arbeidshandicap - attitude tav personen met een arbeidshandicap - informatie bestaande maatregelen/mogelijkheden Mutualiteit (ad viserend geneesheer, sociale dienst) - kennis i.f.v. personen met een arbeidshandicap - attitude tav personen met een arbeidshandicap - informatie bestaande maatregelen/mogelijkheden Specifieke organisaties Door de specificiteit van elke aandoening leeft er een grote nood aan organisaties die zich specialiseren in een bepaalde aandoening(engroep). - informatieverspreiding - sensibilisering - bijeenkomsten met lotgenoten Maatschappij in het algemeen -
vooroordelen onbekendheid van vele aandoeningen en de specifieke gevolgen ervan neiging om over de hoofden van mensen met een aandoening heen te spreken
De resultaten van de analyse van de diepte-interviews bevestigen dat een ‘handicap-situatie’ tot stand komt via een dynamische wisselwerking tussen aandoeninggebonden factoren, persoonlijke factoren en omgevingsfactoren. De dynamische interacties tussen al deze factoren beïnvloeden telkens opnieuw de mate waarin een persoon met een arbeidshandicap werk kan vinden, werk kan behouden en voldoening kan hebben in zijn werk. Op deze wijze ontwikkelt zich een welbepaalde loopbaan, een loopbaan waar de persoon in kwestie al dan niet tevreden over is.
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
63
De wijze waarop de persoon de drie genoemde werkgerelateerde taken uitvoert, de aard van de loopbaan en de tevredenheid over die loopbaan beïnvloeden op hun beurt elkaar en de dynamische interacties tussen de aandoeninggebonden, persoonlijke en omgevingsgebonden factoren.
3. De aandoeninggebonden factoren 3.1 Relevante factoren met hun relevante eigenschappen Dit onderzoek richt zich op personen die lijden aan een mentale, psychische, lichamelijke en/of zintuiglijke aandoening. Elk soort aandoening heeft specifieke kenmerken die op een specifieke wijze invloed uitoefenen op de loopbaanontwikkeling. Elk soort aandoening is daarenboven slechts een verzamelnaam voor de vele variaties en gradaties waarin de aandoening kan voorkomen. Een belangrijke ingangspoort is dus de precieze aard van de aandoening. Vanuit de kwalitatieve analyse zijn er aanwijzingen dat aandoeningen met volgende symptomen extra moeilijk te combineren zijn met een goede loopbaan: − Een verhoogde stressgevoeligheid Het uitoefenen van een baan op de reguliere arbeidsmarkt brengt altijd een zekere mate van stress met zich mee. De personen uit onze doelgroep hebben daarenboven een verhoogde kans om geconfronteerd te worden met ervaringen die extra stress met zich meebrengen zoals vooroordelen, onbegrip en praktische problemen. − Verlaagde sociale vaardigheden Goede sociale vaardigheden kunnen bepaalde gevolgen van de aandoening compenseren. Voorbeelden: een persoon die de kenmerken van zijn aandoening en de gevolgen ervan duidelijk kan overbrengen op zijn omgeving, zal meer kans hebben op begrip voor zijn beperkingen; een persoon die blind is kan geen oogcontact maken. Dit gemis kan gecompenseerd worden via goede sociale vaardigheden; tijdens een sollicitatiegesprek kunnen goede sociale vaardigheden het verschil maken; … Een persoon die lijdt aan een aandoening waaraan verlaagde sociale vaardigheden inherent zijn, kan minder beroep doen op deze compensatiemogelijkheid. − Lijden aan chronische pijn Leren leven met pijn is een zeer moeizame weg. De pijn gaat met zoveel energie lopen, dat je de zin van het leven erdoor zou verliezen. Ook is ‘pijn’ een onzichtbare beperking waardoor mensen denken dat het allemaal wel meevalt of dat de persoon die eraan lijdt sterk overdrijft. Daarnaast kunnen de middelen die gebruikt worden om de pijn te bestrijden belemmerende nevenwerkingen hebben.
64
Hoofdstuk 3
Volgende eigenschappen spelen een belangrijke rol bij de loopbaanontwikkeling (zie schema): De ernst van de aandoening ~ de aard van noodzakelijke werkgebonden maatregelen De personen die bij dit onderzoek betrokken waren hebben allen te kampen met een ernstige aandoening. Ze geven allen aan dat zij zonder speciale hulpmiddelen en/of speciale begeleiding geen kans maken op de reguliere arbeidsmarkt. Naarmate de noodzakelijke aanpassingen ruimer zijn, wordt het (nog) moeilijker om zich te integreren op de reguliere arbeidsmarkt. Zo ervaart Greet bv. dat de ernst van haar aandoening de inschakeling op de arbeidsmarkt tot een enorm grote uitdaging maakt: Greet (ernstige fysieke aandoening): “Na mijn gespecialiseerde opleiding tot administratief bediende, kreeg ik op mijn stageplaats een vast contract aangeboden. Ze kregen een loonsubsidie en deden daardoor extra moeite voor mij. Het waren heel vriendelijke mensen. Ik mocht altijd rusten en ik kreeg ook aangepaste taken. Toch ben ik zelf gaan zeggen dat het niet meer ging. Die mensen vonden het heel erg. Maar als het niet gaat, gaat het niet hé.” … “We zijn eens met de kinderen naar de speeltuin geweest. Na zo’n activiteit kan ik twee dagen niets meer doen.” … “Ik zie eigenlijk zelf geen enkele job die ik zou aankunnen.”
Zo kunnen verschillende respondenten met licht mentale beperkingen zich integreren op de reguliere arbeidsmarkt. Bianca echter, die lijdt aan matige mentale beperkingen, heeft zich uiteindelijk moeten verzoenen met een beschutte tewerkstelling. En dit nadat haar ouders en een aantal professionele hulpverleners gedurende 12 jaar vele inspanningen hebben gedaan om haar aan een vaste baan te helpen op de reguliere arbeidsmarkt. Ouders van Bianca: “We zeggen tegen niemand dat het een beschutte werkplaats is. We hadden weinig andere keuze dan haar daar naartoe te laten gaan.”
De zichtbaarheid van de aandoening Een aandoening heeft gevolgen die zichtbaar zijn en/of gevolgen die niet-zichtbaar zijn voor de buitenwereld. Verschillende respondenten geven aan dat ‘onzichtbare’ gevolgen veel meer aanleiding geven tot onbegrip door de buitenwereld. Een onzichtbare beperking laat meer ruimte om de oorzaak bij de persoonlijkheid van de persoon te leggen. Deze beperkingen worden dan vaak geïnterpreteerd als aanstellerij, luiheid, domheid, … Bij een aandoening met eerder ‘onzichtbare’ gevolgen heeft de persoon de keuze of hij de omgeving inlicht over de aandoening. Zo kiezen verschillende respondenten ervoor om hun collega’s niet in te lichten over hun aandoening. De reden is telkens dat ze ‘toch onmiddellijk een etiket opgeplakt krijgen’. Een nadeel
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
65
hiervan is dat de persoon de kans op begrip bij minder goede werkprestaties nog vermindert. David (psychische aandoening): “Als je iets zegt, word je in een hoekje geplaatst. Ik wil een normale collega zijn.” … “Tijdens deze job waren mijn collega’s agressief tegen mij omdat ik mijn werk niet goed deed. Ik maakte inderdaad veel fouten. Dat kwam door mijn medicatie.”
Zo heeft een persoon met een eerder onzichtbare aandoening ook de keuze of hij deze vermeldt tijdens een sollicitatiegesprek. Hier speelt een dilemma. Alle respondenten zijn minstens één keer automatisch geweigerd door een werkgever toen ze ‘open kaart speelden’. Daartegenover staat dat sommige respondenten een contract kregen zonder iets over hun aandoening te zeggen. Tijdens de uitoefening van hun job kwam er echter altijd het moment dat ze geconfronteerd werden met de gevolgen van hun aandoening voor hun werkprestaties. Ofwel bleef de respondent de aandoening verzwijgen en sloot hij zo de mogelijkheid op begrip of op een speciale aanpassing automatisch uit. Ofwel vermeldde de respondent de aandoening nadat hij aangeworven was en dan was het bang afwachten hoe de werkgever zou reageren. De meeste werkgevers reageerden dan negatief. Ook geven verschillende respondenten aan dat een bepaalde dienst hen niet doorverwees naar het Vlaams Fonds ‘omdat je aan hun niet kon zien dat ze ziek waren’. Het tijdstip waarop de gevolgen van de aandoening tot uiting komen Indien een aandoening voor of tijdens de schooltijd tot uiting komt, speelt het feit of het onderwijs voldoende aangepast is een rol. In de verhalen van onze respondenten komt telkens tot uiting dat het de ouders een belangrijke invloed hebben op het feit of er speciale aanpassingen aan te pas kwamen. Zij waren o.a. de beslissende factor bij de vraag of hun kind naar het gewoon of buitengewoon onderwijs ging. Indien de persoon geconfronteerd werd met onaangepast onderwijs, bestond het risico dat deze ervaring een langdurige negatieve invloed op de loopbaan uitoefende. Fien: “Mijn school was het dichtst bij en mijn grootmoeder kende daar de overste. Ik ging één jaar op proef om te zien of ik als slechthorende in een gewone school kon aarden en ik ben gebleven. Ik moest veel zelf studeren en veel te hard werken. Uiteindelijk ben ik van school gegaan omdat ik niet meer kon volgen.” Arno: “Mijn ouders zijn van een generatie waarin men nog niet echt kennis had om met een handicap om te gaan. Ze hebben mij dan naar een speciale school met internaat gestuurd. Op onderwijsgebied werden er de beste mogelijkheden geboden die op dat moment voor handen waren.”
66
Hoofdstuk 3
Als de aandoening tijdens de schooltijd tot uiting komt heeft de persoon het voordeel dat hij er bij zijn studiekeuze rekening mee kan houden. Voorwaarden voor een ‘goede studiekeuze’ zijn alvast dat de toekomstige mogelijkheden juist ingeschat worden en dat er een voldoende aangepaste studierichting bestaat die overeenkomt met de mogelijkheden én met de interesses van de persoon. Greet: “Ik wist al op voorhand dat het moeilijk zou zijn, maar ik heb toch geprobeerd om muziek te studeren. Toen ik dan moest stoppen, ben ik echt op de dool geraakt want muziek was eigenlijk het enige dat ik wilde.”
Indien de aandoening tijdens de loopbaan tot uiting komt, bestaat de kans dat het diploma/getuigschrift en/of de opgebouwde werkervaring onbruikbaar worden. Een heroriëntatie en een omscholing dringen zich dan op. Het verloop van de aandoening Een aandoening met een stabiel verloop lijkt het minst moeilijk te verzoenen met een goede loopbaan. De noodzakelijke speciale aanpassingen zijn stabiel en eenmaal de persoon een aangepaste job gevonden heeft, kan hij die in principe tot aan het pensioen blijven uitvoeren. Tewerkstellingsmaatregelen zijn in de regel ook gericht op stabiele situaties. Een gevaar hierbij is wel dat de persoon - eenmaal hij genesteld is in een bepaalde aangepaste werksituatie - nog moeilijk een volgende carrièrestap kan of durft zetten: het bedrijf ‘vergeet’ hem groeimogelijkheden aan te bieden; de persoon durft geen andere job zoeken/aanvaarden omdat hij op voorhand niet weet of die ook voldoende aangepast zal zijn. Aandoeningen die een wisselend verloop kennen, hebben tot gevolg dat de persoon moeilijk kan voorspellen hoe hij zich op een bepaalde dag in de toekomst zal voelen en dus moeilijk beloftes kan doen. Een werkgever kan dus moeilijk rekenen op de werknemer. Daarnaast bestaat het gevaar dat de persoon in een ‘goede periode’ te veel hooi op zijn vork gaat nemen om aan de verwachtingen van zichzelf en anderen te voldoen. Zo kan een persoon bv. vol goede moed aan een nieuwe job beginnen, … na een tijdje wordt hij echter gedwongen om terug af te haken. Dit kan vele faalervaringen met zich meebrengen. De persoon staat voor de uitdaging om zich zo goed mogelijk te leren handhaven en/of om te leren leven met ups en downs. Aandoeningen die geleidelijk aan achteruitgaan, gaan gepaard met steeds meer beperkingen en steeds meer nood aan speciale aanpassingen. Hierbij bestaat het gevaar dat de aandoening te lang niet als arbeidshandicap wordt onderkend. Het is voor de persoon zelf ook niet altijd duidelijk op welk moment hij hulp moet gaan zoeken. Van de werkgever wordt de wil en de creativiteit gevraagd om het takenpakket en de werkomstandigheden steeds opnieuw aan te passen. Van de persoon zelf vraagt dit een steeds weerkerend rouwproces: hij moet telkens opnieuw verwerken dat hij weer een beetje minder kan.
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
67
De bekendheid van de aandoening in de maatschappij Dit item kwam niet aan bod bij de gesprekken met de respondenten met mentale beperkingen. De overige respondenten meldden allen dat ‘de mensen’ meestal niet bekend zijn met hun aandoening en met de gevolgen ervan. Ook weten de meeste mensen niet goed hoe ze met hen moeten omgaan. Erwin: “Als bedrijven weten dat je gehoorgestoord bent denken ze dat ze een idioot in huis halen. Dat is de mentaliteit in België.” Barbara: “Mensen verbinden een psychose met een psychopaat of een gespleten persoonlijkheid. Op den duur leer je dat je over je ziekte niets moet vertellen: ofwel overbeschermen ze je, ofwel stellen ze te veel vragen.” Gijs: “Ik heb geen omgeving meer. Ik kom nog amper buiten. De mensen begrijpen mij toch niet.”
Het medische traject Het doorlopen van een ‘goed medisch traject’ draagt bij tot een goede (her)integratie op de arbeidsmarkt. Dit vereist de juiste diagnose en de juiste behandeling. Het is zeer belangrijk dat er zo snel mogelijk een accurate diagnose wordt gesteld. Een duidelijke diagnose kan maar tot stand komen als de persoon in kwestie beseft dat er ‘iets aan de hand is’ en op zoek gaat naar een diagnose. De symptomen van sommige aandoeningen zijn duidelijker herkenbaar (bv. een visuele beperking) dan andere (bv. een psychische ziekte) voor de persoon zelf en/of voor de omgeving. Daarnaast is het belangrijk dat de diagnose duidelijk gecommuniceerd wordt naar de persoon. Goede informatie is de eerste stap om meester(es) te worden van de eigen situatie Anna: “Na de laatste operatie heb ik serieus gesukkeld. Toen hebben ze me toch wel duidelijk gemaakt dat ik een voltijdse job niet ging blijven aankunnen. Het is moeilijk om te aanvaarden maar je leert ermee leven.” … “De dokter die mij geopereerd heeft, heeft toen bij mijn werkgever aangedrongen om mijn job lichter te maken. Daar zijn ze niet op ingegaan.” … “Heel vlug nadat ik wist dat ik mijn job niet zou terugkrijgen, ben ik beginnen informeren wat mijn mogelijkheden waren.”
Een duidelijke diagnosestelling kan het begin zijn van de juiste medische behandeling, van het aanvaardingsproces en van een gerichte zoektocht naar een aangepaste werksituatie (en naar bestaande mogelijkheden en maatregelen die aansluiten bij de gevolgen van de aandoening).
68
Hoofdstuk 3
Het verhaal van Hilde illustreert hoe een aandoening sluipend aanwezig kan zijn (zie verder). Hilde wordt telkens verrast door de symptomen. Sommige symptomen worden verkeerd geïnterpreteerd door haar ouders en door haarzelf. De aard en ernst van een aandoening bepalen de aard en intensiteit van de nodige medische behandeling. Vanuit de kwalitatieve analyse bleek dat sommige personen niet op de hoogte waren van bepaalde bestaande behandelingen waardoor zij kansen misten. Bepaalde medicijnen die effectief zijn om een aandoening te bestrijden, brengen nevenwerkingen met zich mee die belemmerend werken bij het uitvoeren van een reguliere job. Personen met een arbeidshandicap doorlopen aldus verschillende ‘typen medische trajecten’. Via zo’n traject komen ze met een selectie van volgende instanties in contact: de mutualiteit, de huisarts, de specialist, het gewone ziekenhuis, het psychiatrisch ziekenhuis, … Elk van deze instanties kan als ingangspoort gebruikt worden om de persoon gerichte informatie te verschaffen over de bestaande maatregelen en mogelijkheden op de arbeidsmarkt en/of om de persoon gericht door te verwijzen. 3.2 Twee levensverhalen ter illustratie Het lijden aan een bepaalde aandoening brengt bepaalde specifieke gegevenheden met zich mee. In deze paragraaf vertellen we twee verhalen van personen die te kampen hebben met een totaal verschillende aandoening. Deze personen werden zodoende ook geconfronteerd met andere uitdagingen in het uitbouwen van hun loopbaan. Beide personen zijn niet zo tevreden over hun loopbaan. Voor elk verhaal geven we een opsomming van de relevante eigenschappen van de aandoening. In het verhaal zelf komt vervolgens tot uiting op welke wijze deze eigenschappen hun stempel drukken op de loopbaanontwikkeling. Daarnaast illustreren beide verhalen hoe de persoonlijke en externe factoren eveneens zeer belangrijk zijn. A. Het verhaal van Hilde Aandoeninggebonden factoren: Aandoening en gevolgen voor fysiologische en psychologische functies en anatomische structuren: − Complexe, fysieke aandoening: een spierziekte met mentale gevolgen (grote behoefte aan slaap, verhoogde kans depressieve gevoelens, …), met motorische gevolgen (gebrekkige fijne motoriek, slappe spieren, pijn, …) en met leerproblemen tot gevolg (traag begrijpen van leerstof, snel afgeleid zijn, veel structuur nodig, …).
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
− − − − −
69
Ernstige aandoening die binnendringt in alle facetten van haar leven. Onzichtbaarheid: Hilde is een mooie vrouw aan wie je niet kan zien dat ze een spierziekte heeft. De gevolgen kwamen geleidelijk tot uiting vanaf het middelbaar onderwijs. Verloop: verslechtering. Onbekendheid van de aandoening.
Behandeling − De diagnose werd zeer laattijdig gesteld. − Verschillende opnames waren noodzakelijk. − Nevenwerkingen pijnstillende medicatie. − Naarmate haar spierziekte vordert, heeft Hilde meer en meer nood aan een aangepaste baan (i.f.v. fysieke belasting, concentratievereisten, verantwoordelijkheid, …) Hilde omschrijft haar middelbare schooltijd als een ‘turbulente tijd’. Eerst volgde ze de studierichting ‘wiskunde’ in het aso. Na vier jaar bleek dit te zwaar voor haar en is ze overgestapt naar een TSO-richting. Vanaf dan kon ze de leerstof beter volgen, maar de inhoud interesseerde haar niet echt. Ze heeft het vijfde en zesde jaar tweemaal gedaan. Op het einde van het eerste zesde jaar had ze slechts twee herexamens, maar omdat ze te vaak onwettig afwezig was geweest (gespijbeld had), moest ze het jaar - zonder herkansing - dubbelen. Het onderliggend probleem was dat ze vaak last had van concentratiestoornissen. Ook voelde ze zich altijd moe zonder te weten waarom. Ze schreef het toe en te weinig slaap en te vaak uitgaan. Haar relatie met haar ouders werd steeds moeilijker. Uiteindelijk dwongen haar ouders haar om op internaat te gaan. Aangezien haar ziekte nog niet herkend was, werden haar slechte schoolresultaten toegeschreven aan haar rebels karakter en aan haar gebrek aan inzet. Na het zesde middelbaar, volgde Hilde een bijkomend jaar ‘internaatswerking’. Omdat de leerstof haar echt interesseerde, was ze terug gemotiveerd om haar best te doen en behaalde ze goede studieresultaten. Hilde: “Ik wist van mijn 17de dat ik een spierziekte had, maar veel merk je daar niet van, een beetje krampen. Dus ik stond daar eigenlijk niet bij stil. Je hebt er wel last van, maar zoekt andere oorzaken. Ook mijn ouders besteedden er niet veel aandacht aan.”
Na het beëindigen van het zevende jaar, begon Hilde onmiddellijk werk te zoeken. In die tijd woonde ze bij de ouders van haar vriend omdat ze te veel problemen had met haar eigen ouders. Tijdens de maanden juli en augustus contacteerde ze alle scholen in de nabije omgeving. Geen enkele school had echter een vacature. Dan vond ze werk via een kennis, werk op een serieuze afstand van de woning waar ze woonde. Ze kon in september beginnen. Het betrof een vervangingscontract voor 4 maanden. Ze overnachtte dan de hele week op die school, en het werk beviel haar goed. Na een
70
Hoofdstuk 3
maand vertelde ze over haar ziekte omdat ze vaak overdag moest slapen. Dit was goed te combineren met haar werk omdat de leerlingen overdag toch op school waren. Haar werkgever gaf toen als reactie dat hij nooit gemerkt had dat zij ziek was. De zichtbare gevolgen van haar ziekte waren toen het feit dat ze een bril moest dragen en het feit dat ze nooit actief meedeed met spelletjes. Na deze betrekking schreef Hilde vele brieven. In deze brieven vermeldde ze nooit dat ze leed aan een spierziekte. De vacatures vond ze via de krant en via kennissen. Uiteindelijk verkreeg ze dat schooljaar via een kennis nog een vervangingscontract van 2 maanden. Haar ziekte kwam bij deze tweede korte betrekking niet ter sprake. Tijdens de zomervakantie vond ze via de krant een vacature, waarvoor ze aangenomen werd. Hilde: “Daar heb ik wel de fout gemaakt om onmiddellijk te zeggen dat ik ziek was. Ik werd aangenomen, en ik zou twee weken later beginnen. Tijdens die twee weken heb ik gezegd dat ik een spierziekte had, en vooral last had van spierkrampen en geen zware zaken kon tillen. Dan kreeg ik enkele dagen later opeens telefoon dat ik toch niet aangenomen was. Ik kreeg hierbij geen reden.” … “Ik vroeg dan of ik opnieuw mocht komen solliciteren en ik zei dat ik geen job zou aannemen met de verantwoordelijkheid over een groep kinderen, als ik zelf niet zeker was dat ik dat aankon.”
Hilde heeft dan aan haar dokter attest gevraagd met de vermelding dat zij wel degelijk zo’n functie kon uitoefenen. En ook vroeg ze aan de proost van haar vroegere jeugdbeweging om de school te telefoneren en een goed woordje voor haar te doen. Uiteindelijk werd ze terug aangenomen voor één schooljaar. Ze voelde hierbij dat het niet van harte gebeurde. Eén zuster van de school, maakte het haar extra moeilijk tijdens dat schooljaar. Zo was ze in november drie dagen ziek omdat ze geen stem meer had. Tijdens deze drie dagen werd ze opgebeld met het de boodschap dat ze niet meer hoefde terug te komen. Ze zouden wel een vervangster voor haar zoeken. Toch is ze terug gegaan. Ook kreeg Hilde nauwelijks medewerking als ze iets nodig had om bepaalde activiteiten met de kinderen te doen. Hilde: “Als ik er nadien op terugdenk, denk ik dat het eigenlijk ook niet heel verantwoord geweest is van mij. Ik nam tweemaal per dag valium. Op het moment zelf voelde ik me er echter niet minder bekwaam door.” … “Op het einde van dat schooljaar begon ik ook pijn te krijgen in mijn voeten. Eerst dacht ik dat dat aan mijn schoenen lag. Het ging echter niet over en toen ben ik naar een dokter geweest met de vraag of het kon dat de spierziekte ook in mijn voeten was opgedoken. Ik kreeg toen als antwoord ‘dat zou kunnen, maar misschien ook niet’. Daar had ik dus niets aan.”
Wat Hilde vreesde, gebeurde. Haar contract werd niet verlengd hoewel het om een openstaande betrekking ging. De school zocht liever iemand anders, dan verder met haar in zee te gaan.
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
71
Dan vond Hilde een administratieve job in een ziekenhuis. Haar vader had deze job via een kennis voor haar geregeld. Tijdens het sollicitatiegesprek verzweeg Hilde haar ziekte. Ze kreeg een contract voor drie maanden, met de belofte dat ze nadien een vast contract zou krijgen. Na twee maanden kreeg ze echter een evaluatie die ronduit slecht was. Er waren enkele klachten over haar, o.a. dat ze te traag werkte. Tijdens dit gesprek heeft ze over haar spierziekte verteld, en hoorde ze over het bestaan van het Vlaams Fonds en de mogelijkheid tot loonsubsidie. Hilde: “Hij vroeg dan welke spierziekte ik precies had, maar dat wist ik zelf eigenlijk niet. Ik wist dat ik spierkrampen had. Hij zei echter dat er verschillende spierziektes bestonden die dat als symptoom hebben. Toen realiseerde ik me pas dat ik zelf niet wist welke ziekte ik had, terwijl ik er toch al enkele jaren mee rondliep. En dan ben ik gaan uitzoeken welke ziekte ik eigenlijk had. Vanaf dat ik een naam had, ben ik ook naar de bib geweest om uit te zoeken wat die ziekte precies inhoudt. Ik vond het zeer confronterend om dat te lezen.”
Haar contract werd niet verlengd. Ze kreeg wel nog het voorstel om aan het onthaal te werken. Maar Hilde voorzag dat ze deze job fysiek niet zou aankunnen. Zo zou ze mensen naar hun kamer moeten brengen. In die tijd kon ze echter moeilijk langer dan 10 minuten wandelen zonder te rusten. Tot op dat moment had ze het weekend altijd gebruikt om te recupereren van een week werken. Dit bleek echter niet meer voldoende te zijn. Na een maand vond ze via een kennis van haar vader een nieuwe administratieve betrekking. In feite had Hilde het moeilijk met het idee dat ze via kennissen werk kreeg. Aan de ene kant was ze deze mensen dankbaar, maar aan de andere kant moest ze de werkgever na een tijdje toch in de steek laten omdat het werk te zwaar werd. Hilde: “Ze doen dan moeite maar ik kan niet beloven dat ik het werk ga aankunnen. En het is ook moeilijk om voor jezelf te erkennen dat je niet meer kan werken.”
Tijdens dit sollicitatiegesprek vertelde Hilde wel onmiddellijk over haar ziekte. De reden was dat de gevolgen van haar ziekte zo zichtbaar werden, dat ze nog moeilijk te camoufleren waren. De directeur reageerde zeer begrijpend. Ze mocht de job een week uitproberen, en dan zelf bepalen of ze het werk zou aankunnen of niet. Na die week gaf ze aan dat het zou lukken. Ze informeerde haar werkgever over de mogelijkheid tot loonsubsidie, maar hij vond dit niet nodig. Vervolgens kreeg ze verschillende maandcontracten na elkaar. Na vijf maanden meldde Hilde zelf aan de directeur dat het haar niet meer lukte om haar functie naar behoren uit te voeren. Ze wou toen zelf onmiddellijk stoppen met werken. De directeur ging hiermee akkoord. Hij gaf haar zelfs de boodschap dat ze altijd terug mocht komen. Hilde is dan één maand thuis gebleven en vervolgens terug begonnen met een contract onbepaalde duur. Na vier maanden nam ze contact op met het ziekenfonds met de vraag om halftijds een ziekte-uitkering te krijgen. Ze voelde nl. aan dat een voltijdse betrekking te zwaar aan het worden was voor haar. En een half-
72
Hoofdstuk 3
tijdse betrekking, gecombineerd met een halftijdse werkloosheidsuitkering, zou ontoereikend voor haar zijn om van te leven. Ze woonde in die tijd nl. alleen. Het antwoord was dat ze te jong was om ziek te zijn. Haar werkgever gaf haar nog de mogelijkheid om te stoppen met computerwerk als het te zwaar zou worden, en in de plaats daarvan als telefoniste te werken. Hilde voorzag echter dat ze zich onvoldoende zou kunnen concentreren om dit werk behoorlijk uit te kunnen voeren (vele telefoons op korte tijd beantwoorden en alle boodschappen correct doorgeven). Na vijf maanden heeft Hilde dan haar werk opgezegd en is ze opgenomen in een pijnkliniek. Hilde: “Na deze opname was ik in feite terug werkzoekend maar ook niet echt omdat ik te ziek was. Dan ben ik terug naar het ziekenfonds gegaan. Ik zei dat ik niet meer werkte, en de sociaal assistente vertelde over de mogelijkheid om een aangepaste opleiding in een CBO te volgen. En ik wilde wel zo’n opleiding volgen omdat ik -fysiek gezien- niet veel anders meer kon dan aan de computer werken..” … “Ik moest me dan ook inschrijven bij het Vlaams Fonds. De dag dat ik mij moest laten onderzoeken door een team van het Vlaams Fonds, had het CBO me aangeraden om mij gewoon te kleden en geen make-up te gebruiken. Ik mocht er niet te goed uitzien om een erkenning te kunnen krijgen. Ze zeiden ‘ge zijt wel ziek, maar ge ziet dat niet’. Maar ik had toch mijn medische verslagen?”
Vervolgens is Hilde aan een CBO-opleiding begonnen. In eerste instantie moest Hilde toelatingsproeven doen, waaronder een intelligentietest. Ze bleek bovengemiddeld begaafd te zijn. Toen haar moeder dit hoorde, werd ze heel boos. Door die test bleek immers dat haar dochter slim genoeg was, terwijl ze in het middelbaar toch zo vaak een jaar had moeten overdoen! Door haar ziekte kon Hilde zich weliswaar een half uurtje concentreren om zo’n test te doen, maar niet hele schooldagen na elkaar. Tijdens de opleiding werd Hilde tweemaal langdurig in een pijnkliniek opgenomen. Hierdoor kreeg ze een grote achterstand. Ook fysiek gezien werd het moeilijker voor haar om aan de computer te werken. Haar handen konden dit niet langer aan. Als alternatief waren er bij het CBO luidsprekers aanwezig om de gegevens in de computer in te spreken. Haar stem was echter te zwak om deze methode te kunnen gebruiken. Uiteindelijk vond Hilde de opleiding te zwaar voor haar en is ze gestopt. Gedurende haar loopbaan kreeg Hilde vaak geen steun van mensen van wie ze dacht dat ze haar wel zouden steunen, zowel in de professionele als in de private sfeer. Ook kreeg ze vaak af te rekenen met onbegrip. Ze kon nooit op voorhand voorspellen hoe iemand op haar ziekte zou reageren. Hilde is een mooie vrouw. Je kan niet aan haar uiterlijk zien dat ze aan een spierziekte lijdt. Dit maakt het voor haar extra moeilijk om voortdurend begrip te krijgen van haar omgeving. Ook vindt Hilde het moeilijk om uit te leggen welke ziekte ze precies heeft en wat daar de gevolgen van zijn.
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
73
Hilde: “Ik wil mensen er ook niet mee lastig vallen. Ik vertelde dat in het verleden wel aan collega’s waarmee ik veel in contact kwam, maar voor mij is het ook zo heel evident wat ik heb. Vele collega’s wisten er vaag iets van maar niet het fijne. Ze zagen ook niets aan mij, en dat was niet bevorderlijk voor de sfeer.”
Op het moment van het interview is Hilde reeds 8 jaar thuis. Ze is aangesloten bij een groep met mensen die ook lijden aan een spierziekte. Deze groep organiseert bijeenkomsten om over hun gezamenlijk lot te spreken. Hilde beleeft deze bijeenkomsten met gemengde gevoelens. Aan de ene kant doet het haar deugd om met lotgenoten te spreken en haar problemen bij anderen te herkennen. Aan de andere kant ontmoet ze op deze manier ook personen bij wie de spierziekte reeds verder gevorderd is dan bij haar. Dit ervaart ze als zeer confronterend. Hilde: “Ik zit ook met woede en frustratie rond mijn ziekte en rond het onbegrip erop. Ik kan die echter moeilijk uiten omdat ik dan in kramp ga.”
Hilde heeft tegenwoordig een vriend waarmee ze niet samenwoont. Hij is chronisch pijnpatiënt en begrijpt wat zij doormaakt. Volgens Hilde kan niemand begrijpen wat het betekent om een chronische ziekte te hebben, zonder het zelf mee te maken. Ze vindt het vaak moeilijk om een nieuwe dag te beginnen. Ze denkt dan ‘moet ik vandaag echt gaan leven?’. Hilde zou in de toekomst graag terug een halftijdse functie uitoefenen. Na het beëindigen van haar laatste job, heeft ze echter niet meer naar werk gezocht. Ze heeft wel al gespeeld met het idee om vrijwilligerswerk te doen. Hilde: “Aan de ene kant wil ik wel vrijwilligerswerk doen, maar ze kunnen dan niet altijd op mij rekenen. Het kan zijn dat ik opsta en die dag niet kan gaan werken. Dan krijg je reacties van ‘ze is er weer niet’. Ik zou waarschijnlijk over mijn grenzen gaan en uiteindelijk veel moeten recupereren.”
B. Het verhaal van Erwin Aandoeninggebonden factoren: Aandoening en gevolgen voor fysiologische en psychologische functies en anatomische structuren: − Auditieve aandoening: ernstige gehoorproblemen aan beide oren: door deze gehoorproblemen heeft Erwin niet alleen moeite om een verbale boodschap te horen, maar ook om de precieze betekenis van de boodschap accuraat te ontcijferen. − Zichtbaarheid: sommige gevolgen zijn zichtbaar (het niet goed kunnen horen), andere gevolgen zijn minder zichtbaar (verminderd taalbegrijpen). − Aangeboren aandoening. − Stabiel verloop, verbetering na een operatie. − Onbekendheid van de sommige gevolgen van gehoorproblemen in de maatschappij.
74
Hoofdstuk 3
Behandeling − Duidelijke diagnosestelling. − Geen behandeling, één operatie op 30-jarige leeftijd. − Geen medicatie. − Nood aan technische hulpmiddelen om gehoorproblemen te compenseren, nood aan begrip voor zijn moeilijkheden i.f.v. het taalbegrijpen. Erwin is een man van 32 jaar. Hij heeft ernstige gehoorproblemen en dit sedert zijn geboorte. Zijn ouders zijn altijd heel erg begaan met hem geweest. Zo heeft zijn moeder tijdens zijn kindertijd een goede taalleraar gezocht waardoor hij nu redelijk goed kan praten. Ook hebben ze hem altijd gestimuleerd om goed te studeren. Ze wilden absoluut dat hij naar het gewone onderwijs ging. Tijdens het lager onderwijs waren er geen speciale aanpassingen voor hem, behalve dat hij altijd op de eerste rij moest zitten en dat de leerkrachten altijd naar de klas toe spraken. Sinds zijn dertiende was Erwin gefascineerd door informatica, en hij is dit ook gaan studeren na zijn humaniora. Deze studie verliep stroef. De informaticavakken waren geen probleem, maar de taalvakken waren heel moeilijk voor Erwin. Ook kon hij nooit alles volgen in de les, zodat hij altijd wel een gedeelte moest overschrijven van een medeleerling. Na zijn tweejarige opleiding informatica, ging hij nog boekhouden-fiscaliteit bijstuderen. De eerste twee jaren slaagde hij. Voor het derde jaar wilde hij een vrijstelling voor zijn taalvakken. De school wilde deze vrijstelling niet toestaan en dan heeft Erwin de school verlaten. Heel zijn schooltijd heeft Erwin duidelijke sociale beperkingen ervaren. Om deze reden bleef hij buiten de schooluren vaak gewoon thuis. Na het verlaten van de school wilde Erwin zo snel mogelijk werk vinden. Het zoeken naar werk verliep echter zeer moeizaam. Erwin: “In eerste instantie heb ik een heleboel brieven geschreven naar bedrijven. De antwoorden waren allemaal hetzelfde: geen interesse, ‘u komt niet in aanmerking’, ‘u heeft onvoldoende ervaring’, … Ik had echter de fout begaan om erbij te schrijven dat ik gehoorgestoord was. Ik had immers geen legerdienst gedaan, met als reden ‘gehoorgestoord’. En dan kom je niet in aanmerking want dan denken ze dat ze een idioot in huis halen. Want dat is de mentaliteit in België: vroeger en nu nog altijd.”
Na een paar maanden is Erwin zich bij de VDAB gaan inschrijven. Hij heeft dan nog vacatures gevonden via de WIS-computer. Maar ook deze bedrijven antwoordden negatief op zijn sollicitatiebrief. Erwin: “Dan is de bal toch aan het rollen gegaan. En dit via mijn zus, die ook gehoorgestoord is. Zij was in contact gekomen met een ATB-dienst. En dan ben ik ook gegaan. De sociaal assistent had vrij goede contacten met de VDAB en met verschillende bedrijven.”
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
75
Bij deze dienst ontving Erwin hulp bij het opstellen van een sollicitatiebrief. Hij ervaarde dit als zeer positief. Ook bracht de sociaal assistent hem op de hoogte dan bedrijf y een informaticus zocht. Eerst stuurde hij een sollicitatiebrief, en vervolgens nam de sociaal assistent contact op met het bedrijf. Ook ging ze mee bij het sollicitatiegesprek waar ze de mogelijkheid van een loonsubsidie ter sprake bracht. Erwin: “Ik had het niet voor het kiezen, maar dat vond ik niet erg. Ik was al blij dat ik kon beginnen. Niet dat ze me dwongen om dit werk aan te nemen, maar zij leverden inspanningen om mij aan werk te helpen en ik had het gevoel dat ik iets moest terugdoen, nl. die job aannemen zonder al te veeleisend te zijn. Zo waren zij blij dat er weer iemand geholpen was.”
Een maand nadat hij met de ATB-dienst in contact was gekomen, begon Erwin te werken. De eerste zes maanden had hij een stagecontract waarbij hij 5000 BEF per maand verdiende. Dan was zijn Vlaams Fonds-dossier in orde, en kreeg hij een contract waarbij hij het wettelijk minimumloon kreeg. Erwin: “Deze job was ongelooflijk druk. Het heerste een sfeer zoals indertijd in Nazi-Duitsland. Als je geen overuren maakte, was je volgens de eigenaars niet gemotiveerd om te werken. Ook bleef de bazin hard tegen me schreeuwen, terwijl dat niet nodig was. En ook tegen nieuwe mensen zei ze dat ze moesten oppassen met mij omdat ik heel slecht hoorde. Ik klopte heel veel uren, en ze profiteerden echt van mij.”
Erwin had het echter niet moeilijk om te horen wat iemand zei, maar wel vaak om te begrijpen wat deze verbale boodschap precies betekende. Dit aspect werd echter nooit begrepen door zijn werkgever. Ook met zijn collega’s had hij geen goede band. Erwin had het gevoel dat zij jaloers op hem waren omdat hij zijn werk zo goed beheerste. Hij werkte hard, en probeerde zijn werk zo goed mogelijk uit te voeren. Erwin zegt heel nadrukkelijk dat er niets positiefs aan deze job was, maar toch durfde hij niet weggaan. Hij had immers ervaren hoe moeilijk het was om werk te vinden. Na drie jaar heeft hij toch eens gesolliciteerd en hij kreeg de job. Hij zou dan wel moeten verhuizen, en dit heeft hem toen tegengehouden. Mede door de stressvolle situatie werd Erwin kort na elkaar een paar weken ziek. Zijn baas oefende dan druk uit om zijn ziekenverlof zo kort mogelijk te houden, en riep hem soms ook tijdens zijn ziekenverlof op om een probleem te komen oplossen. Erwin: “De dokter zei dat ik dan niet mocht gaan, dat ik moest afkicken. En toen was er een bedrijfsfeestje, het weekend voor ik terug zou beginnen. Mijn vrouw vond dat het goed voor mij was om daar naartoe te gaan. Toen de baas me echter zag, was hij razend.”
76
Hoofdstuk 3
Die maandagmorgen heeft Erwin dan zijn ontslag gekregen. De officiële reden was dat hij programma’s zodanig ingewikkeld maakte, dat niemand ze begreep. In totaal had Erwin er 3,5 jaar gewerkt. Na dit ontslag, heeft Erwin terug contact opgenomen met de ATB-dienst om te vertellen in welke omstandigheden hij ontslagen was. Om werk te vinden, is hij zich toen op eigen initiatief gaan inschrijven bij een aantal interimkantoren. Erwin: “Ik kende nu de regels van de kunst qua cv enzo.”
Dan kreeg hij een interimcontract voor drie maanden. Na die drie maanden wilde hij zelf niet langer blijven omdat hij problemen had met de financieel directeur. Vervolgens kreeg hij de tip van zijn vader om bij een bepaald bedrijf langs te gaan. Daar heeft hij een jaar gewerkt. Zijn job was het oplossen van tweedelijnsproblemen. Er waren volgens Erwin echter niet zoveel tweedelijnsproblemen en opeens wilden ze hem ontslaan ‘omdat hij niet genoeg opbracht’. Hij wou dit ontslag voor zijn, en solliciteerde voor een vacature die hij in de krant had zien staan. Hij kreeg de job, en werkt er nu ongeveer drie jaar. Bij deze drie sollicitatiegesprekken is telkens iemand van de ATB-dienst meegegaan. Bij elk van deze drie gesprekken kwam de mogelijkheid van een loonsubsidie ter sprake. Bij de eerste twee jobs werd daar onmiddellijk op ingegaan. Bij zijn huidige job, had de interviewer van het sollicitatiegesprek deze informatie niet doorgegeven aan de werkgever. Zodoende begon Erwin er te werken met een proefcontract van 6 maanden - zonder loonsubsidie -. Erwin: “Na deze zes maanden moest ik bij de baas komen. Hij zei dat hij niet wist wat hij met mij moest aanvangen. Aan de ene kant kreeg hij te horen dat ik heel goed was in mijn werk, aan de andere kant dat er problemen met mij waren.’ Ik snapte niet wat hij bedoelde. Dan heb ik verteld van de loonsubsidie, en toen was het blijkbaar in orde.”
Zijn huidige werk, is voor Erwin de eerste werkplaats waar hij correct behandeld wordt. Een reden waarom het zo goed gaat, is volgens Erwin dat hij meer vrijheid heeft om zijn werk zelf te organiseren: hij moet klanten bezoeken om daar problemen op te lossen. Terugkijkend op zijn loopbaan, doet Erwin volgende uitspraken: over het zoeken naar werk en de loonsubsidie: “Het zoeken naar werk werd gemakkelijker door de tips van de ATB-dienst, door mijn opgebouwde werkervaring en door het feit dat ik de CAO26 kon gebruiken. Door deze maatregel mag ik tenminste ergens blijven. Ook al breng ik evenveel op als iemand anders door het vooroordeel ziet de werkgever dit niet. Ik zeg dit wel niet tegen mijn collega’s. Het is geen kwestie van schaamte, maar ik wil geen vooroordelen oproepen.” … “Ik heb nu een vast con-
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
77
tract en ik denk niet dat ze me rap zullen ontslaan. Ik ben goed ingewerkt en ze krijgen op mij toch een korting van de staat.”
Buiten de vermelde ATB-dienst, heeft Erwin ook nog beroep gedaan op de sociale inspectie. Tijdens zijn eerste job heeft hij deze dienst opgebeld met de vraag om zijn werkgever te controleren. Er is dan een sociaal inspecteur op bezoek geweest, maar deze verwittigde op voorhand wanneer hij zou komen. Om deze reden was stelde dat bezoek volgens Erwin niet veel voor. Verder kon hij altijd bij zijn vrouw terecht met persoonlijke problemen, en met problemen op het werk. Zij heeft hem altijd gesteund. Hij betreurt het wel dat hij nooit gerichte informatie ontvangen heeft over mogelijkheden voor ‘personen met een auditieve beperking’. Zo heeft hij op een gegeven moment heel toevallig gehoord van een ziekenhuis waar ze bepaalde implantaten konden inbrengen. Hij heeft dan zelf contact opgenomen met dit ziekenhuis ste en op zijn 31 zo’n operatie ondergaan. Na de operatie moest hij naar een logopediste en zij was heel verbaasd dat hij nooit informatie rond deze operatie ontvangen had. Er waren nl. enkele krantenartikels over verschenen en er was een opendeurdag geweest. Na zijn operatie kon hij véél beter horen, en zelfs telefoneren. Het feit dat hij nu kan telefoneren, is een enorm voordeel op zijn werk. Zo kan hij nu zelf met de klanten overleggen aan telefoon. Vroeger moest een collega dit doen, en het probleem was dan vaak dat deze collega de situatie niet goed kende. Erwin heeft nooit speciale hulpmiddelen gehad op een werk. Wel gebruikte hij e-mail en fax meer dan anderen. Erwin: “Toen ik mijn implantaten nog niet had, heb ik een paar maanden echt zitten zoeken naar manieren om toch vlot te kunnen communiceren. Maar dat was alleen e-mail.”
3.3 Aanknopingspunten om de ontwikkeling van de loopbanen positief te beïnvloeden Pleidooi voor expertise-ontwikkeling rond elke specifieke aandoening(engroep) De term ‘arbeidshandicap’ herbergt vele verschillende soorten aandoeningen. Elke aandoening brengt een aantal gegevenheden met zich mee waarmee rekening moet gehouden worden bij de loopbaanontwikkeling. Het is belangrijk dat er voldoende expertise wordt opgebouwd rond deze gegevenheden en de wijze waarop deze gegevenheden kunnen interageren met persoonlijke en externe factoren.
78
Hoofdstuk 3
Medische mogelijkheden uitputten Het doorlopen van een ‘goed medisch traject’ draagt bij tot een goede (her)integratie op de arbeidsmarkt. Aanknopend bij ‘de precieze aard van de aandoening’ pleiten we voor het belang van een duidelijke diagnosestelling en een duidelijke informatieverstrekking aan de persoon in kwestie (over de aandoening, over bestaande behandelingsmogelijkheden, over de gevolgen van de aandoening, over nevenwerkingen bij bepaalde behandelingen, over de prognose van de aandoening). Tot slot willen we opmerken dat door de juiste behandeling te ondergaan de gevolgen van aandoening zo min mogelijk kunnen gehouden worden. Pleidooi voor maatschappelijke sensibilisering Dit onderzoek toonde aan dat vooroordelen en onbegrip zeer talrijk aanwezig zijn in de maatschappij. Het belang van sensibiliseringsactiviteiten mag dus zeker niet onderschat worden. Pleidooi voor een ruimere visie op arbeid: Het mogen werken, het mogen leveren van een dienst, hoe beperkt ook, is een belangrijke waarde in het leven van vele mensen en ook in het leven van vele mensen met een arbeidshandicap. Door de ernst van een aandoening is het soms echter een (te?) grote uitdaging om de persoon op een zgn. normale manier te laten deelnemen aan het arbeidsproces. Vrijwilligerswerk, de zorg voor het huishouden en de kinderen, beschutte tewerkstelling, … al deze werkvormen zouden meer gewaardeerd en gevaloriseerd mogen worden. Greet (moeder van drie kinderen - lijdend aan ernstige fysieke aandoening): “Mijn huishouden is eigenlijk ook een job, maar daar krijg je tegenwoordig geen waardering meer voor. Mensen reageren eerder van: ‘Hoe, ge zijt thuis? Ga je dan niet werken?’.” Chris (ernstige psychische aandoening): “Mijn dokter zegt dat ik genoeg gewerkt heb en dat ik beter onder arbeidszorg werk omdat de druk dan niet zo hoog is.” … “Toch wil ik een betaalde job. Vrijwilligerswerk is schoon als ze u een beetje betalen, maar anders …”
4. De persoonlijke factoren In deze paragraaf komen een aantal persoonlijke factoren aan bod. Elk van deze factoren beïnvloedt de mate waarin een persoon zijn loopbaan zelf in handen kan nemen. Door deze persoonlijke factoren positief te beïnvloeden, krijgt de persoon meer ‘middelen’ in handen om zijn loopbaan mee te sturen. De beïnvloedbaarheid van deze factoren verschilt.
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
79
4.1 Relevante factoren met hun relevante eigenschappen De wijze waarop de persoon omgaat met de aandoening In de vorige paragraaf beklemtoonden we het belang van een duidelijke diagnosestelling en van een duidelijke informatieverstrekking aan de persoon in kwestie. Een persoon kan echter slechts constructief met deze informatie omgaan als hij het hebben van de aandoening en de gevolgen ervan in voldoende mate kan aanvaarden. Door de aandoening voldoende te aanvaarden, komt er ook energie vrij om ‘aan de slag te gaan’. Er komt energie vrij om zich te verdiepen in de kenmerken van de aandoening, in zijn toekomstige mogelijkheden, om te leren hoe de (gevolgen van de) aandoening verwoorden naar andere mensen, om open te staan voor speciale maatregelen en hulpmiddelen, … Ook na de diagnosestelling blijft goede informatie essentieel. Hoe meer inzicht een persoon heeft in de gevolgen van zijn aandoening, hoe meer hij meester kan zijn van zijn eigen leven. Het is belangrijk dat een persoon een juist zicht krijgt op zijn beperkingen en mogelijkheden. Ook is het belangrijk dat een persoon inzicht verwerft in de manier waarop zijn gedrag op anderen overkomt en dat hij de gevolgen van zijn aandoening duidelijk kan uitleggen aan anderen. Arno: “In het begin van een job moet je je reputatie maken. Als gehandicapte moet je anticiperen op een aantal zaken: je moet heel snel duidelijk maken dat je weet wat mensen willen en dat je kan doen wat ze vragen. Je moet de vooroordelen voor zijn. Ook moet je op een subtiele manier duidelijk maken dat het feit dat je blind bent niet betekent dat je andere zaken niet zou kunnen.” … “Je moet altijd anticiperen en aandacht hebben om juist gezien te worden door je omgeving.” Barbara (psychische aandoening): “Ik ben altijd een tiende van een seconde later dan de anderen. De ander oordeelt hierdoor dat ik geen werk zie, maar ik zie wel werk. Ik ben alleen trager.” … “Tijdens een gesprek heb ik eens gezegd dat ik het moeilijk had als iedereen me op hetzelfde moment aanspreekt. Het gevolg was echter dat niemand op de dienst nog iets tegen me durfde zeggen.”
De ultieme uitdaging is het leren leven met de aandoening: de aandoening en de daarmee gepaard gaande beperkingen op een zo goed mogelijke manier leren integreren in het eigen leven. Compenserende eigenschappen Bepaalde persoonlijke kenmerken kunnen helpen om constructief met de (gevolgen van de) aandoening om te gaan. Via de kwalitatieve analyse kwamen we enkele van dergelijke eigenschappen op het spoor. Zo kan een assertieve houding zorgen voor een betere loopbaanontwikkeling. Iemand is assertief als hij kan opkomen voor zijn persoonlijke belangen en als hij
80
Hoofdstuk 3
zijn gevoelens, gedachten en wensen op een gepaste manier kan verwoorden. Een assertief persoon heeft daarbij respect voor de belangen van de ander. Arno: “Ik stuurde een sollicitatiebrief naar bedrijf x waarin in schreef dat ik gehoord had dat ze een telefonist zochten. Dit had ik niet gehoord maar ik dacht ‘ik ga mijn stoute schoenen eens aantrekken’. En ze zochten inderdaad een telefonist en ik werd uitgenodigd voor een gesprek.” … “Tijdens dit gesprek vertelde ik van de mogelijkheid tot loonsubsidie en de mogelijkheid om een aangepaste telefooncentrale aan te schaffen.” … “Ook heb ik hen toen duidelijk proberen maken dat blind-zijn niet betekent dat ik mijn job niet goed zou kunnen doen.” Fien neemt een zeer afwachtende houding aan: “Dan kwam er meer en meer automatisering op het bedrijf en ik kon niet meer volgen. Iedereen kon een opleiding volgen om mee te zijn behalve ik. Ik heb pas achteraf gehoord dat die opleidingen er waren. Ik werd erbuiten gehouden. Ook hebben ze nooit aangepast materiaal voor mij aangeschaft. Het Vlaams Fonds zou nochtans tussengekomen zijn.” … “Er werd nooit direct en open met mij over al deze zaken gesproken.” … “Uiteindelijk werd ik werkonbekwaam verklaard omdat ik meer en meer problemen kreeg met mijn motoriek. Ik was steeds vaker in ziekenverlof. Maar er was gewoon teveel stress voor mij op het werk, dat dat ook een reden was van mijn ziek-zijn heb ik pas later ingezien.” Arno: “Je moet mensen duidelijk maken wat je kan en dit zonder arrogant te zijn. Arrogantie is een van de mogelijke uitwassen van een handicap.”
Ook goede studeervaardigheden kunnen compenserend werken. Als gevolg van een aandoening kan een persoon bv. minder goed volgen in de les of is hij vaak afwezig. Deze compensatiemogelijkheid speelt zowel tijdens de schooltijd voor het begin van de loopbaan, als tijdens een bij- of omscholing gedurende de loopbaan. Een persoon met een arbeidshandicap komt relatief veel moeilijkheden tegen tijdens de uitbouw van de loopbaan. Het omgaan met deze moeilijkheden vraagt dat de persoon extra inspanningen wil en kan doen. We sommen een aantal moeilijkheden op die vanuit de kwalitatieve analyse aan het licht kwamen: − opnieuw moed vinden na negatieve ervaringen tijdens schooltijd; − extra vaardigheden nodig hij het solliciteren; − (telkens) opnieuw moed vinden om verder te solliciteren nadat de sollicitatie niet aanvaard werd wegens de aandoening; − (telkens) opnieuw moed vinden na een ontslag o.w.v. de gevolgen van de aandoening; − de druk om zeer goed te presteren op de werkvloer om je te bewijzen; − extra moeilijk om mee te zijn met vernieuwingen in het bedrijf; − aandacht voor een goede communicatie over de gevolgen van je aandoening; − aandacht voor een doenbare verplaatsing van en naar het werk; − actief moeten informeren naar mogelijkheden en bestaande maatregelen;
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
− −
81
geconfronteerd worden met veel ‘papierwerk’ om hulp van instanties te kunnen ontvangen; voortdurend moeten afrekenen met vooroordelen en onbegrip.
Aard diploma/getuigschrift De aard van het diploma of getuigschrift speelt in alle verhalen een belangrijke rol. Een ‘ideaal’ diploma of getuigschrift sluit enerzijds aan bij de mogelijkheden en interesses van de persoon en anderzijds bij de mogelijkheden op de reguliere arbeidsmarkt. Een belangrijk onderscheid hierbij is dat bepaalde beperkingen van een persoon met een arbeidshandicap eerder gelinkt kunnen worden aan specifieke jobvereisten (bv. geen fijnmotorisch werk kunnen uitoefenen, geen zware fysieke arbeid kunnen verrichten) en dat andere beperkingen eerder gelinkt kunnen worden aan algemene vereisten i.f.v. het reguliere arbeidscircuit (bv. sociaal angstig zijn, zeer stressgevoelig zijn). Bij personen die te kampen hebben met beperkingen i.f.v. algemene arbeidsvereisten is het extra moeilijk om toch een studierichting te vinden die aansluit bij hun mogelijkheden op de arbeidsmarkt. De respondenten met mentale beperkingen die in het bezit zijn van een getuigschrift van het buitengewoon onderwijs ervaren allen dat dit getuigschrift weinig waarde heeft op de reguliere arbeidsmarkt. Slechts twee van de 16 respondenten waren in het bezit van een zgn. ideaal diploma. Dit diploma was een goede hulp bij het uitbouwen van hun loopbaan. Voor de personen zonder een zgn. ideaal diploma speelde de mate waarin zij het gevoel hadden dat zij de door hen gevolgde studierichting zelf hadden kunnen kiezen. Naarmate zij zich meer betrokken hadden gevoeld bij deze keuze, was er meer kans dat ze de gevolgen van dit diploma beter aanvaardden (o.a. het hebben van een baan die inhoudelijk niet aansluit bij hun interessesfeer, het volgen van een omscholing en een moeizame zoektocht naar een geschikte vacature). Anna (zeer tevreden over haar loopbaan): “Ik heb mijn heel humaniora gezegd dat ik verpleegkunde ging doen en daar stond ik ook echt op. Maar op mijn 18de heb ik een zwaar ongeval gehad en daardoor heb ik mijn studiekeuze helemaal in de andere richting moeten gooien. Ik heb toen voor iets louter administratiefs gekozen. Achteraf bleek echter dat die richting niet in mijn karakter paste. Ik heb toen ook gekozen i.f.v. de verplaatsing want in die tijd kon je maatschappelijk assistent enzo aan deze kanten niet doen. Je moest verder weg trekken en dat zat er voor mij niet in. Mijn moeder is zwaar diabetes en ik heb haar nooit in de steek willen laten. We stonden er alleen voor want mijn vader is heel vroeg gestorven.” … “Mijn studiekeuze was dus aangepast aan mijn situatie toen.”
82
Hoofdstuk 3
Werkmotivatie Dit item sluit aan bij de bovengenoemde eigenschap om extra inspanningen te willen doen. De personen die betrokken zijn bij dit onderzoek zijn allen relatief sterk gemotiveerd om te werken. Sollicitatievaardigheden Vanuit de analyse worden vier belangrijke momenten zichtbaar: het uitkiezen van het soort betrekking waarvoor men wil solliciteren, het uitkiezen van het bedrijf waar men wil solliciteren, de sollicitatiebrief en het sollicitatiegesprek. Om een kans te maken op de arbeidsmarkt moet men een ‘sterk verhaal’ hebben. We bedoelen hiermee dat de persoon op voorhand moet nadenken over zijn beperkingen en mogelijkheden. Welke betrekking past bij hem? Vervolgens kan men zich afvragen waar men zal solliciteren. Sommige respondenten geven aan dat zij bewust gezocht hebben naar een bedrijf met een ‘sociaal imago’. Deze strategie verhoogde duidelijk hun kansen om aangenomen te worden. De algemene ervaring van de respondenten leert dat een sollicitatiebrief waarin de aandoening vermeld wordt, als reactie altijd geen of een negatief antwoord oplevert. Soms is het echter moeilijk om de aandoening niet te vermelden. Voorbeelden zijn: het beschikken over een getuigschrift van het buitengewoon onderwijs, de legerdienst niet gedaan hebben, langdurig opgenomen zijn in een (psychiatrisch) ziekenhuis, … De kunst bestaat erin om tijdens het sollicitatiegesprek de aandoening op een goede manier ter sprake te brengen, om daarbij de gevolgen voor de jobuitoefening toe te lichten en onmiddellijk de mogelijkheid van een loonsubsidie duidelijk uit te leggen. Indien een persoon enkel zijn aandoening vermeldt zonder daarbij de mogelijkheid van een loonsubsidie duidelijk aan te reiken, is de kans uiterst klein dat hij aangenomen wordt. De kans dat een werkgever zelf op de hoogte is van deze maatregel is nagenoeg onbestaande. Indien de persoon zelf niet voldoende op de hoogte is van de werkwijze rond de loonsubsidie, is het extra moeilijk om dit te ‘verkopen’ aan de werkgever. De ervaring leert dat de mogelijkheid van een loonsubsidie de kans om aangenomen te worden verhoogt, maar dat de kans om hierbij speciale aanpassingen te verkrijgen relatief klein blijft. Indien een persoon speciale aanpassingen wil verkrijgen, zal hij dit altijd zelf ter sprake moeten brengen, en dit op een overtuigende wijze. Indien een persoon zijn aandoening niet vermeldt tijdens de sollicitatieprocedure, bestaat de mogelijkheid dat hij aangeworven wordt. Deze tactiek betekent echter enkel een uitstel van de confrontatie en is af te raden.
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
83
Een persoon kan zijn kans om een geschikte betrekking te vinden ook vergroten door hulp in te schakelen. Zo kan een ATB-dienst (Vlaams Fonds) bv. helpen om zicht te krijgen op de eigen beperkingen/mogelijkheden, helpen om een sociaal bedrijf op te sporen, helpen bij het opstellen van de sollicitatiebrief, bemiddelen tijdens het sollicitatiegesprek en de aanwerving laagdrempeliger maken voor de potentiële werkgever door deze te begeleiden en te informeren over de tewerkstelling van personen met een arbeidshandicap. Samengevat blijken volgende persoonlijke kenmerken de mogelijkheid op een zo eerlijk mogelijke kans bij het solliciteren te vergroten: − voldoende inzicht hebben in de eigen aandoening; − voldoende inzicht hebben in de eigen mogelijkheden en beperkingen i.f.v. werk; − het kunnen opsporen van ‘sociale’ bedrijven om er te solliciteren; − een goede sollicitatiebrief kunnen maken zonder de aandoening te vermelden; − voldoende geïnformeerd zijn over de mogelijkheden die het Vlaams Fonds te bieden heeft; − beschikken over voldoende communicatievaardigheden om een goed sollicitatiegesprek te voeren: zelf het initiatief nemen om over de aandoening te spreken, helder uitleggen wat de gevolgen zijn voor de betrekking, ook de eigen sterke punten duiden, de mogelijkheid van een loonsubsidie duidelijk uitleggen en ev. noodzakelijke speciale aanpassingen op gepaste wijze ter sprake brengen; − indien nodig, geschikte hulp willen en kunnen inschakelen (vanuit het eigen informeel netwerk of vanuit een officiële instantie). Opgebouwde werkervaring De waarde van opgebouwde werkervaring is minder verzekerd bij een persoon met een arbeidshandicap. Een persoon bv. die lijdt aan een aandoening met een achteruitgaand verloop kan vanaf een bepaald punt geen beroep meer doen op ev. opgebouwde werkervaring. Een werkgever bv. kan geneigd zijn om niet verder te kijken dan de aandoening en zo de waardevolle werkervaring van de persoon uit het oog verliezen. Geleerde lessen uit vroegere ervaringen in de werkcontext Vanuit de analyse bleek dat eerdere ervaringen in de werkcontext duidelijk meespelen in de latere loopbaan. − Voor de respondenten die moeizaam werk hadden gevonden en waarbij de gevonden job niet aan hun verwachtingen bleek te voldoen, was de drempel om te zoeken naar een andere job zeer hoog. Op deze wijze werden ze de speelbal van de welwillendheid van de werkgever. Een opvallend gegeven is
84
−
− − −
−
Hoofdstuk 3
dat de meeste van deze respondenten uiteindelijk ontslagen werden door hun werkgever. Na een ontslag: de respondenten die ervan uitgingen dat de negatieve situatie mede was ontstaan door een ‘onaangepaste werkomgeving/onaangepast takenpakket’ konden het ontslag beter verwerken en er zinvolle lessen uit putten i.f.v. het zoeken naar nieuw werk en/of i.f.v. het zoeken naar aangepaste hulp. Soms krijgt een respondent meer zicht op de eigen mogelijkheden en beperkingen doorheen het uitoefenen van verschillende betrekkingen. Sommige respondenten worden met zoveel faalervaringen geconfronteerd dat zij op een gegeven moment de stap naar betaald werk niet meer durven zetten. De meeste respondenten leren ook dat ze tegenover hun collega’s beter verzwijgen dat ze onder een loonsubsidie werken. Dit levert hen veeleer een etiket op dan begrip. Eén respondent (Arno) is na één sollicitatie bij een zeer sociaal bedrijf terechtgekomen. Dit bedrijf heeft voor hem onmiddellijk aangepast materiaal aangeschaft en hij heeft er ‘altijd alle medewerking gekregen’. Op het moment dat er een herstructurering kwam kreeg hij de kans om promotie te maken. Opnieuw schafte het bedrijf het nodige materiaal aan en hij kreeg de mogelijkheid om twee aangepaste opleidingen te gaan volgen. Deze respondent heeft een zeer positieve les geleerd: Arno: “Als ik opnieuw met mijn studies kon beginnen, zou ik doorzetten om tolk te studeren. Dat is vroeger uit mijn hoofd gepraat omdat er te weinig aangepast materiaal aanwezig was om dat als blinde te volgen. Nu zou ik meer een houding hebben van ‘als er geen aangepast materiaal is, dan moet dat er op de een of andere manier maar komen.” … “Tegenwoordig denk ik dat je kan bereiken wat je wil zolang je je er maar op toelegt.”
4.2 Aanknopingspunten om de ontwikkeling van de loopbanen positief te beïnvloeden De persoon sterker maken Een persoon met een arbeidshandicap wordt sterker naarmate hij beter kan ‘omgaan’ met de aandoening en de gevolgen ervan, en dit in de ruime zin van het woord. Er zijn aspecten die het omgaan met de aandoening en de gevolgen ervan positief beïnvloeden én die in meer of mindere mate beïnvloedbaar zijn. Soms is de mate van beïnvloedbaarheid persoonlijk. Mogelijke ingangspoorten om de persoon sterker te maken zijn: − het aanvaardingsproces ondersteunen; − een goede informatievoorziening over alle aspecten die meespelen bij het hebben van een bepaalde aandoening & helpen inzien hoe men deze informatie efficiënt kan aanwenden in het eigen leven;
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
− − − −
85
stimuleren van sociale vaardigheden en communicatievaardigheden; expliciet stilstaan bij de heersende onwetendheid en het heersend onbegrip bij potentiële werkgevers en collega’s; stilstaan bij de wijze waarop de vroegere studiekeuze tot stand is gekomen; (negatieve) ervaringen in de werkcontext helpen kaderen en er constructief mee leren omgaan.
5. De externe factoren 5.1 Relevante factoren met hun relevante eigenschappen De leefomgeving Met ‘de leefomgeving’ bedoelen we de ouders, de familie, de huidige leefsituatie en de vriendenkring. In het algemeen hebben de respondenten nood aan iemand die hen af en toe aanmoedigt om ‘ervoor te gaan’. Vanuit de analyse bleek dat de ouders vooral een rol spelen op het gebied van hoe zij met de (gevolgen van de) aandoening omgaan: de mate waarin zij deze aanvaarden, inzicht erin hebben en hoe zij omgaan met hun kind dat ‘anders’ is dan andere kinderen. Aan het ene uiterste zijn er ouders die de neiging hebben om een erg beschermende houding t.a.v. hun kind aan te nemen. Dit kan tot gevolg hebben dat een kind niet leert om op een goede manier voor zichzelf op te komen. Aan het andere uiterste zijn er ouders die liever doen alsof de aandoening niet aanwezig is. Dit kan tot gevolg hebben dat het kind overvraagd wordt en altijd ‘op de tippen van zijn tenen moet lopen’. Moeder: “Wij zijn alle dagen van ’s morgens tot ’s avonds met Bianca bezig. Ik sta om 6u op en maak het ontbijt klaar. Dan maak ik mijn dochter wakker. Ze doet zelf niets, ze kan het wel maar in feite hebben we het haar zo geleerd. Ze komt onder en kan aan tafel. Dan brengt haar vader haar naar de overstapplaats en wacht tot ze in de bus gestapt is. Als ze van hieruit de bus moet nemen, moet ze te lang wachten op de overstapplaats. En dan ben ik niet op mijn gemak.” Hilde: “Mijn ouders hebben nooit veel aandacht aan mijn ziekte besteed. Het is eigenlijk pas sinds een paar jaar -vanaf dat ik 3,5 maand in het ziekenhuis heb gelegen- dat ze echt wel merkten dat er wel degelijk iets serieus aan de hand is. Nu houdt mijn moeder er een beetje rekening mee. Mijn vader wil het nog altijd niet weten.”
De wijze waarop de ouders omgaan met de aandoening is ingebed in de algemene relatie tussen de respondent en zijn ouders. Er zijn ook enkele respondenten die melden dat hun ouders hen geholpen hebben om een baan te vinden. Ook werden sommige respondenten hierbij geholpen door
86
Hoofdstuk 3
nabije familieleden (oom, tante, (schoon)zus, (schoon)broer). Verdere familieleden lijken weinig invloed te hebben op de loopbaan van de respondenten. De mate van begrip en steun vanwege een eventuele partner speelt zeker mee in de loopbaanontwikkeling. Zo kan het deugd doen om eventuele problemen op het werk met de partner te bespreken. Ook kan begrip van de partner helpen om de eigen aandoening beter te aanvaarden. Tot slot kan een partner ook praktische en emotionele steun bieden in periodes dat de respondent een bij- of omscholing volgt. Barbara: “Met een partner is het eenvoudiger als toen ik alleen woonde. Toen ik alleen woonde koos ik voor veilig. Nu durf ik meer proberen en experimenteren. De bemoediging van mijn partner is heel belangrijk voor mij.”
Het hebben van een partner en kinderen kan een extra motief zijn om te willen werken. Omgekeerd kan het hebben van kinderen een bron van zingeving zijn om onvervulde loopbaanambities deels te compenseren. Het al dan niet hebben van een partner en kinderen heeft ook financiële consequenties. Sommige respondenten vinden steun bij vrienden in moeilijke omstandigheden. En dan omdat deze vrienden een luisterend oor bieden. Ander soort hulp willen of kunnen ze over het algemeen aan hen niet vragen. Frank: “Ik heb een hele goede kameraad bij een hele grote aannemer. Als ik echt wou, had ik daar kunnen solliciteren. Maar dat wou ik niet want als er iets mis gaat, is uw vriendenkring ook kapot.” Greet: “Mijn vrienden gaan fulltime werken en hebben ook een gezin. Dus als je samenkomt, zeg ik ook niet van mij te komen helpen. Dan wil je ook op je gemak eens bijpraten of iets gezelligs doen.” Barbara: “Ik kon nooit voorspellen hoe de mensen op mijn ziekte zouden reageren. Ook ben ik nu -na 14 jaar- mijn beste vriendin kwijt. Via een mailtje liet ze weten dat het genoeg geweest was voor haar, dat het te zwaar was voor haar om aan te kunnen.”
Zes van de 16 respondenten zijn via hun informeel netwerk toevalligerwijze in contact gekomen met voor hen broodnodige gespecialiseerde hulp, en dit relatief laat in hun loopbaan. De werkomgeving Met ‘de werkomgeving’ bedoelen we de lokale arbeidsmarkt, de bedrijven waar de respondenten ooit gewerkt hebben en het financiële plaatje.
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
87
Een persoon is afhankelijk van de aanwezige vacatures waarvoor hij in aanmerking komt. Voor een persoon met een arbeidshandicap is het aantal geschikte vacatures relatief klein: hij moet het takenpakket aankunnen, extra aandacht besteden aan de verplaatsingsmogelijkheden van en naar het werk, én de vacature moet aanwezig zijn in een sociaal bedrijf dat hem een kans wil geven. In het algemeen melden àlle respondenten dat op het vlak van hun aandoening de onwetendheid en de vooroordelen welig tieren bij potentiële werkgevers. Ze zijn in de regel niet op de hoogte van de kenmerken van de verschillende aandoeningen, van het feit dat het hebben van een aandoening niet betekent dat een persoon niets kan en van bestaande maatregelen en hulpmiddelen. Telkens als een respondent in dienst genomen werd - met een loonsubsidie -, begon de tewerkstelling met een stagecontract of met een periode van vrijwilligerswerk. Op deze wijze werd telkens een soort proefperiode ingebouwd. Na deze proefperiode kon de werkgever alsnog een contract weigeren aan de persoon. Een aantal personen die - met een loonsubsidie - in dienst genomen werden klagen dat zij enkel gezien werden als ‘goedkope werkkracht’ en dat er geen rekening werd gehouden met hun aandoening. Erwin: “Het zoeken naar werk werd gemakkelijker door de tips van de ATB-dienst, door mijn opgebouwde werkervaring en door het feit dat ik de CAO26 kon gebruiken. Door deze maatregel mag ik tenminste ergens blijven. Ook al breng ik evenveel op als iemand anders door het vooroordeel ziet de werkgever dit niet. Ik zeg dit wel niet tegen mijn collega’s. Het is geen kwestie van schaamte, maar ik wil geen vooroordelen oproepen.” … “Ik heb nu een vast contract en ik denk niet dat ze me rap zullen ontslaan. Ik ben goed ingewerkt en ze krijgen op mij toch een korting van de staat.” Chris: “Ik werk onder CAO26 maar van mij verwachten ze meer dan van een gewone werknemer. En ze profiteren van me omdat ze weten dat ik invalide ben. Ze bellen me vaak op om extra uren te doen omdat ik toch niet van m’n oren durf maken en altijd ja knik.”
Bedrijven waarin de respondenten werk(t)en: Het algemeen beleid in een bedrijf speelt een belangrijke rol. Positieve elementen zijn de mate waarin er rekening gehouden wordt met ‘de mens’ achter de werknemer en de mate waarin er een open communicatiecultuur heerst. Arno: “Bedrijf x is altijd een sociaal bedrijf geweest, dat niet enkel met winst rekening hield maar ook het werkplezier van de werknemers hoog in het vaandel droeg.” … “Het belangrijkste is dat het menselijk aspect moet spelen in een loopbaan. Je mag niet alleen een nummer zijn: mensen met een handicap krijgen daar de extra klap van.” Anna: “Op zo’n groot bedrijf wordt met zulke zaken geen rekening gehouden. Ofwel draai je 100% mee, ofwel zien ze je liever vertrekken. Er staan er genoeg te wachten voor een job. Ik
88
Hoofdstuk 3
heb verschillende contacten gehad met de medische dienst, maar daar gaan ze hun boekje niet te buiten. Daar kunnen ze niet op de behoefte van een bepaald persoon ingaan. Dat wordt in grote bedrijven niet gedaan.”
Enkele respondenten hadden het geluk om m.b.v. een loonsubsidie een aangepaste baan te vinden. De werkgever hield daadwerkelijk rekening met hun aandoening: het takenpakket werd afgestemd op hun mogelijkheden, er werd eventueel speciaal materiaal aangeschaft, ze konden rekenen op extra geduld indien het werk iets trager verliep en hun sterke kanten werden niet over het hoofd gezien. Deze respondenten konden allen terecht bij hun baas met werkgerelateerde problemen. Een laatste belangrijk aspect was dat nieuwelingen op een goede manier werden ingelicht over de persoon met een arbeidshandicap. Toch hadden ook deze respondenten het gevoel dat ze extra hard moesten werken om zich te bewijzen en/of om hun dankbaarheid te tonen. Een hekel punt bleef meestal het gebrek aan doorgroeimogelijkheden. De respondenten hadden deze aangepaste betrekking meestal gevonden na een intensieve zoektocht. Soms ging deze betrekking o.i.v. een bepaalde gebeurtenis teniet (faillissement, overname, …). Het verliezen van deze betrekking betekende meestal een negatief scharnierpunt in de loopbaanontwikkeling. Wat voor anderen echt gebeurde, drukt Hubert hypothetisch uit: Hubert: “Als ik dit werk ooit verlies, zoek ik geen ander werk meer. Ik zal trouwens 1 000 bedrijven moeten bezoeken om zo een goede job te kunnen vinden.”
Een persoon kan ook in een onaangepaste baan terechtkomen: waarbij geen rekening wordt gehouden met de aandoening, het takenpakket niet aangepast is, geen speciale ingrepen worden gedaan en/of er niet verder wordt gekeken dan de beperkingen. Nieuwelingen werden meestal op een verkeerde manier ingelicht over de persoon met een arbeidshandicap. Erwin: “Toch bleef de bazin hard schreeuwen als ze zich tot mij richtte, terwijl dit niet nodig was. En dan zeiden de eigenaars tegen nieuwe mensen dat ze moesten oppassen met mij omdat ik heel slecht hoorde, dat ze heel hard moesten praten. Maar natuurlijke stemgeluiden waren voor mij verstaanbaar.”
Een persoon die tewerkgesteld wordt in een onaangepaste job kan het slachtoffer worden van een enorme portie werkstress met vele ziekendagen of slechter presteren tot gevolg. Hierbij bestaat het gevaar dat het structurele probleem geïnterpreteerd wordt als een probleem bij de persoon. De persoon wordt dan beschouwd als een probleemgeval. Sommige respondenten melden dat de komst van één nieuwe collega of een nieuwe baas het begin kan betekenen van een neerwaartse spiraal. Deze nieuweling aanvaardt de persoon niet en laat dit de persoon duidelijk merken. Daarnaast
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
89
kan deze nieuweling de andere collega’s en de werkgever in negatieve zin beïnvloeden. De meeste personen die in een onaangepaste baan werkten, werden ontslagen. Dit ontslag werd later vaak gezien als een positief scharnierpunt in de loopbaan. Op deze wijze waren ze wel verplicht om ander en (hopelijk) beter werk te zoeken. Personen in een onaangepaste job misten vaak de aanwezigheid van een ‘onafhankelijke’ ombudsdienst op de werkvloer. Zij misten een dienst waar zij met hun werkgerelateerde problemen terecht konden en die de situatie ook daadwerkelijk kon verbeteren. De meeste respondenten hebben via allerlei negatieve ervaringen geleerd dat ze hun collega’s beter niet inlichten over het feit dat de werkgever een loonsubsidie voor hen ontvangt. Qua verplaatsing van en naar het werk, waren verschillende scenario’s mogelijk. Sommige respondenten gebruikten hun eigen wagen met als voorwaarde dat de afstand niet te groot mocht zijn. Een andere mogelijkheid was dat collega’s bereid waren om de persoon mee te laten rijden. Dit kon eventueel bemoeilijkt worden als er met glijdende uren gewerkt werd. Soms kon gebruik gemaakt worden van het openbaar vervoer. De voorwaarde hierbij was dat de werkuren en de uurregelingen van het openbaar vervoer min of meer op elkaar afgestemd moesten zijn. Daarnaast waren er ook respondenten die konden genieten van de mogelijkheid om thuis te werken. Deze mogelijkheid kwam tot stand dankzij aanwezige technische mogelijkheden én dankzij een welwillende houding van de werkgever. Er waren tenslotte ook respondenten die konden overnachten op hun werk en vervolgens enkel in het weekend naar huis gingen. Het feit dat een bedrijf zich toelegt op een moderniseringsproces, kan betekenen dat er voor de persoon met een handicap geen plaats meer is. Fien kwam op deze manier in een schrijnende situatie terecht, en dit na 10 jaar trouwe dienst. Fien (volledig doof en motorisch problemen): “Bij het jaarlijks onderzoek bij de arbeidsgeneesheer werd mij duidelijk gemaakt dat ik beter deeltijds kon gaan werken. Een interne reden was dat er minder werk voor mij was door de automatisering.” … “Op een gegeven moment moest ik van bureau veranderen. Ik kreeg toen een tafeltje met mijn gezicht tegen de muur. Dus mijn enige zintuigen die nog goed werkten, werden buiten spel gezet. Ik voelde me erg geïsoleerd en opzij geschoven.” Chris: “Ze zeiden dat ze de lat hoger gingen leggen en dat ik daarom eruit lag.”
90
Hoofdstuk 3
Begeleiding naar werk Alle respondenten geven aan dat het quasi onmogelijk is om zonder speciale maatregelen werk te vinden. De geijkte wegen om werk te vinden zijn voor hen moeilijk bewandelbaar. David: “Op de weg naar een job zijn vooral professionele diensten belangrijk. Het gaat immers om zo’n specifieke materie. Over deze materie kunnen ouders en vrienden me echt niet bijstaan.”
Alle respondenten geven aan dat de VDAB hen niet kan (of wil?) helpen. De kans dat de VDAB-consulent openstond voor hun problematiek was eerder klein. Ook was er weinig kans om een geschikte vacature te verkrijgen via de VDAB. Het gebeurde regelmatig dat een respondent zich verplicht moest aanmelden bij een werkgever, waarbij hij op voorhand reeds wist dat hij de betrekking toch niet zou aankunnen. Ook hebben verschillende respondenten een opleiding gevolgd via de VDAB. Geen enkele van deze opleidingen resulteerde in een arbeidscontract. Tot slot was er weinig kans om een geschikte doorverwijzing te bekomen naar diensten die wel aangepaste hulp zouden kunnen bieden. Ouders van Bianca: “Ze hebben ons daar aan het lijntje gehouden. Ze gingen iets zoeken maar dan hadden ze geen tijd gehad of dan was het weer iets anders. En we werden van het een naar het ander gestuurd maar het leverde nooit iets op.” Greet: “In het begin ben ik daar heel dikwijls gaan praten dus daar kenden ze mijn probleem ook. Eigenlijk heb ik nooit echte hulp gekregen en ook geen informatie.” … “Ik kreeg pas heel laat te horen dat er een Vlaams Fonds bestaat. Terwijl ik toch iemand ben die zich altijd is gaan bevragen enzo. Ik heb altijd hard naar een uitweg gezocht want ik haat het om tussen vier muren te moeten zitten.” … “Ze geven me wel zonder boe of ba je 33% gehandicapt. Dan zouden ze toch ook moeten zeggen wat mijn mogelijkheden zijn?”
Ook de interimkantoren stonden zelden open voor de problematiek van de respondenten. Indien de respondenten hun aandoening vermeldden tijdens het eerste gesprek met een interim-kantoor, werden ze wel ingeschreven maar hoorden ze nadien niets meer van het interim-kantoor. Eén respondent werd begeleid door een ATB-dienst bij zijn inschrijving in een interim-kantoor. Deze inschrijving leverde wel werk op. Personen die school liepen in het buitengewoon onderwijs hadden een kans dat hun school hen hielp bij het vinden van hun eerste baan. En dit in de vorm van informatie over sollicitatietechnieken, informatie over de Vlaams Fonds-mogelijkheden, het aanreiken van geschikte vacatures en/of bemiddeling tijdens het sollicitatiegesprek. Er zijn echter ook respondenten die het buitengewoon onderwijs volgden en dergelijke hulp niet ontvingen.
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
91
De respondenten met mentale beperkingen deden bijna allemaal beroep op de mogelijkheid tot begeleid zelfstandig wonen. De begeleid(st)er hielp hen ook bij het zoeken en behouden van werk. Het Vlaams Fonds biedt onmisbare, gespecialiseerde hulp voor personen met een arbeidshandicap. Er werden echter een aantal knelpunten aangebracht door de respondenten: − De meest in het oog springende klacht is het gebrek aan systematische informatie. Alle respondenten zijn het erover eens dat de juiste informatie veel te vaak niet bij de juiste mensen terechtkomt. Ingeschreven zijn bij het Vlaams Fonds staat zeker niet gelijk met het voldoende op de hoogte zijn van alle mogelijkheden die het Vlaams Fonds te bieden heeft. Arno: “Je hebt op bepaalde zaken recht, maar als je er niet specifiek naar vraagt dan krijg je ze niet.”
−
Een tweede veelvoorkomende klacht is de hoge ‘bewijslast’ om aan te tonen dat men inderdaad lijdt aan een bepaalde aandoening. Gijs: “Voor mij persoonlijk heeft dat Vlaams Fonds geen enkel nut. Ik ga niet meer vragen voor terugbetalingen van toestellen. Aan die administratieve rompslomp begin ik niet meer. Dan betaal ik het nog liever zelf en wacht ik een jaar langer met het te kopen.” … “En ook om bij het Vlaams Fonds binnen te geraken. Dat multidisciplinair verslag, dat is een boeleke naar mijn voeten. Dat heeft een jaar geduurd: je moet naar de dokter, de psycholoog, de maatschappelijk assistent, … om dan tot de constatatie te komen dat ik niet goed hoor! Dat weet ik ondertussen ook al jaren!”
−
Een goede toeleiding naar aangepast werk blijkt het volgen van een CBO-opleiding te zijn. Zo’n opleiding eindigt meestal met een stageperiode in een regulier bedrijf met een reële kans om er nadien -met een loonsubsidie- in dienst genomen te worden. Een knelpunt hierbij is dat een persoon geen recht heeft op aanvullende gesubsidieerde hulp (door het Vlaams Fonds) nadat hij het werk verliest dat hij via een CBO-opleiding verkregen heeft. Dirk: “Dat bedrijf is jammer genoeg failliet gegaan, anders werkte ik er nu nog.”… “Ik heb ook terug contact opgenomen met het CBO. Ze gingen voor mij rondhoren maar officieel mogen ze niets meer voor mij doen. Ze hebben al voorgesteld dat ik een andere informaticacursus zou volgen, terug stage doen en dat ze me zo aan een job konden helpen. Maar dan moet ik weer twee jaar opleiding volgen en de helft van de tijd thuis zitten. Dat vind ik verloren moeite en weggegooid geld voor hen.”
−
Via een ATB-dienst konden sommige respondenten beroep doen op hulp bij het solliciteren. Het gevaar bestaat dat er daarbij te weinig rekening wordt gehouden met de wensen van de cliënt.
92
Hoofdstuk 3
Hubert: “Je moet mensen werk geven dat ze graag doen. Je kan bv. niet een boekhouder opeens in de tuin laten werken.”
−
Tot slot zouden we graag even stilstaan bij de loonsubsidie. Een groot voordeel van deze maatregel is dat hij de kans om werk te vinden en/of om werk te behouden aanzienlijk verhoogt. Toch kwamen er twee knelpunten aan het licht. Het gevaar bestaat dat een werkgever de loonsubsidie gebruikt om een ‘goedkope werkkracht aan te schaffen’ zonder tegemoet te komen aan de aanwezige arbeidshandicap. Er zijn twee scenario’s mogelijk: ofwel kwam een respondent onmiddellijk in een onaangepaste betrekking terecht ofwel was de betrekking in eerste instantie goed aangepast maar gebeurde er nadien iets waardoor dit veranderde (bv. een nieuw beleid). Om deze reden missen de respondenten enerzijds een goede controle vanwege het Vlaams Fonds in de bedrijven waar personen m.b.v. een loonsubsidie tewerkgesteld zijn en anderzijds missen ze een herkenbaar aanspreekpunt om dergelijke klachten te kunnen melden. Een tweede gevaar bestaat erin dat de persoon het werken onder een loonsubsidie als ‘een etiket’ beleeft. Hij kan zich minder waard blijven voelen ‘omdat de baas toch korting krijgt op hem’. Ook in de ogen van de werkgever zelf of van de collega’s kan het als een ‘brandmerk’ gezien worden.
Naast het Vlaams Fonds, biedt ook het psychiatrisch ziekenhuis gespecialiseerde hulp voor personen met een arbeidshandicap (i.c. met een psychische aandoening). En dit in de vorm van een systematische toeleiding naar vrijwilligerswerk en/of naar het Vlaams Fonds. Over deze hulp zijn de respondenten zeer tevreden. Onderwijs en opleiding Personen met een aandoening die gewoon onderwijs volgden, hadden een grote kans dat er weinig of geen speciale aanpassingen voor hen gedaan werden. Dit kon tot gevolg hebben dat de persoon het onderwijs verliet zonder diploma. Voorbeelden zijn de onwil of de onmogelijkheid om bepaalde vakken toegankelijker te maken (bv. taalvakken voor een persoon die slechthorend is) of het feit dat een persoon een jaar moet dubbelen omdat hij onvoldoende dagen op school was terwijl de vele afwezigheden het rechtstreeks gevolg waren van de aandoening. Binnen het buitengewoon onderwijs waren er meer hulpbronnen aanwezig. De belangrijkste - naar de latere loopbaan toe - lijken te zijn: het beter leren omgaan met de (gevolgen van de) aandoening en het leren kennen van aangepast materiaal. Toch hebben de meeste respondenten spijt dat zij het buitengewoon onderwijs gevolgd hebben. Mogelijke negatieve gevolgen zijn de schaamte voor hun BUSO-getuigschrift en een hoge drempel ervaren om een bij- of omscholing te volgen (“Ik ga dit toch niet aankunnen.”).
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
93
Qua om- of bijscholingsmogelijkheden hebben de respondenten enkel goede ervaringen met de Centra voor Beroepsopleidingen (CBO’s) die gesubsidieerd worden door het Vlaams Fonds. De opleidingen die daar georganiseerd worden zijn aangepast aan de gevolgen van de aandoening. De cursisten kunnen beroep doen op een persoonlijke begeleider en kunnen rekenen op een ‘tweede kans’ als er de eerste keer iets misloopt. Chris: “Ik heb in mijn opleiding een opnieuw een zenuwinzinking gehad en dan is het team van het CBO samengekomen en hebben ze beslist om mij een tweede kans te geven.” … “Dan is het zachtjes verlopen. In het begin herpakte ik de werkervaring niet. Dan ben ik op een gegeven moment helemaal veranderd en met onderscheiding buitengekomen. Ik kreeg daar veel stimulans om verder te doen en ik kon daar met de begeleiders goed praten. Dat heeft mij toen echt geholpen.”
Hoe specifieker een CBO zijn doelgroep afbakent, zich dus richt op een specifieke subdoelgroep van het Vlaams Fonds, des te beter is het in staat om expertise te ontwikkelen rond een specifieke aandoening(engroep) en om gespecialiseerde hulp aan te bieden. Een nadeel van deze werkwijze is de geringe geografische spreiding van gespecialiseerde hulp voor een welbepaalde aandoening. Daarnaast zijn er respondenten die steun vonden bij hun medecursisten. Barbara: “Daar mankeert iedereen iets en voel ik me beter begrepen.”
Een ‘geslaagde opleiding‘ eindigt in een arbeidscontract. Sommige respondenten slagen er echter niet in om na de stageperiode een arbeidscontract in de wacht te slepen bij de werkgever waar ze stage deden. Dit kan resulteren in verschillende kortdurende werkervaringen na elkaar. De persoon moet dan telkens afscheid nemen van een werkplaats nadat hij ingewerkt is. Een groot nadeel is dat het een kwestie van geluk lijkt te zijn of een persoon bij een CBO terechtkomt of niet. Personen zonder werk moeten het geluk hebben dat een dienst of een bekende hen informeert over het bestaan van gespecialiseerde opleidingscentra. Personen met vast werk waarbij vernieuwingen plaatsgrijpen, moeten het geluk hebben dat zijzelf op de hoogte zijn van de opleidingsmogelijkheden en dit ‘verkocht krijgen’ aan hun werkgever. De medische omgeving Zoals we reeds eerder aangaven draagt het doorlopen van een ‘goed medisch traject’ bij tot een goede (her)integratie op de arbeidsmarkt (een goede diagnose, een goede behandeling). Bepaalde (f)actoren zijn hierbij belangrijk.
94
Hoofdstuk 3
Een eerste groep factoren zijn de aanwezige medische kennis, de bestaande behandelingen en de bestaande medicatie. Ook speelt de toegankelijkheid en de informatieverspreiding in Vlaanderen rond deze factoren een belangrijke rol. Erwin: “Er is nood aan meer gerichte informatie naar de juiste mensen; Ik heb heel gericht op het internet zitten zoeken maar niets gevonden. Ik heb maar toevallig gehoord van een ziekenhuis waar gerichte operaties konden gebeuren. Mijn vrouw had mijn probleem aan haar huisarts verteld en die heeft dan over die operatie verteld. Na de operatie moest ik naar een logopediste bij een gespecialiseerd instituut en die was verbaasd dat ik geen informatie rond dat ziekenhuis had opgevangen. Er waren krantenartikels geweest en een opendeurdag. Maar zulke publiciteit bereikt zeker niet altijd de juiste mensen.”
Een tweede factor is de kennis en houding van de huisartsen en specialisten in Vlaanderen. Een positief voorbeeld is een specialist die zijn patiënt na de operatie inlicht over haar toekomstige werkmogelijkheden. Een negatief voorbeeld is een huisarts die bepaalde symptomen niet herkend en zijn patiënt zonder antwoord of doorverwijzing terug laat vertrekken. Een laatste factor is de kennis en houding van de adviserend geneesheer en de sociaal assistent die verbonden zijn aan een plaatselijk kantoor van de christelijke, socialistische of liberale mutualiteit. Zo kan een adviserend geneesheer een persoon met een arbeidshandicap terecht of onterecht aanmoedigen om terug aan het werk te gaan. Een boodschap die verschillende respondenten ontvingen was dat ‘zij te jong waren om op de ziekenkas te staan’. De sociaal assistent kan al of niet informatie verschaffen rond de bestaande maatregelen en mogelijkheden. Specifieke organisaties Verschillende respondenten wijzen op het belang van specifieke organisaties. Belangrijke taken zijn het opzetten van sensibiliseringsacties, het effectief verspreiden van informatie en het organiseren van samenkomsten onder lotgenoten. Gijs: “Hier in de buurt is er een vereniging voor doven en slechthorenden maar dat zegt me niets. Ik wil niet in een apart clubje gestopt worden. Ik zou willen dat er een vereniging voor doven en slechthorenden bestond die opkwam voor onze belangen in de maatschappij.” Barbara: “Ik zou graag naar een zelfhulpgroep gaan, niet zozeer om te spreken over mijn ziekte maar om met mensen te kunnen spreken. Ik had plezierige contacten met mijn medecursisten toen ik een CBO-opleiding volgde. Dit zoek ik opnieuw.”
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
95
De maatschappij in het algemeen De meeste respondenten uitten drie verzuchtingen: (1) de vele vooroordelen die aanwezig zijn de maatschappij en waar zij tegenop moeten boksen, (2) de heersende onbekendheid van hun aandoening en/of van de gevolgen ervan, en (3) de algemene neiging om hen niet als volwaardig persoon te zien en zaken ‘over hun hoofd heen te regelen’. David: “Als je iets zegt, krijg je toch direct een etiket opgeplakt. Dat is nu eenmaal eigen aan de mensen.” Fien: “Ik voel dat mensen niet gewoon zijn om met doven om te gaan. Ik denk dat dit de moeilijkste handicap is om je te integreren in de maatschappij. Er gebeurt veel over je hoofd heen en je kan moeilijk deelnemen aan de communicatie die in deze maatschappij toch een grote plaats inneemt.”
5.2 Aanknopingspunten om de ontwikkeling van de loopbanen positief te beïnvloeden Het informeel netwerk mobiliseren Een persoon met een arbeidshandicap heeft nood aan ondersteunende personen in de onmiddellijke omgeving. Voor de persoon zelf is het belangrijk om inzicht te hebben in de wijze waarop het hebben van een bepaalde aandoening zijn relatie met andere mensen kan beïnvloeden: een kind-ouderrelatie, een partnerrelatie, een vriendenrelatie, … Daarnaast zou de persoon geholpen kunnen worden om minstens één persoon in zijn onmiddellijke omgeving tot bondgenoot te maken. (inzicht verschaffen in het belang van een steunfiguur, helpen kiezen wie hiervoor in aanmerking zou kunnen komen, tips om dit ter sprake te brengen bij de potentiële steunfiguur, informatieverspreiding over de aandoening in de onmiddellijke omgeving van de persoon, …) De werkomgeving mobiliseren Er is duidelijk nood aan een goede informatieverspreiding bij potentiële werkgevers: informatie over de verschillende aandoeningengroepen, de gevolgen ervan voor het uitoefenen van een baan én over de bestaande maatregelen. De begeleiding naar werk We concluderen dat een persoon met een ‘ernstige’ functiebeperking nood heeft aan een gespecialiseerde begeleiding naar de arbeidsmarkt. Het Vlaams Fonds legt
96
Hoofdstuk 3
zich toe op het uitbouwen van dergelijke onmisbare gespecialiseerde begeleiding. Hierbij werden een aantal belangrijke aandachtspunten zichtbaar: 1.
“Het gebrek aan een systematische informatieverspreiding en toeleiding”
Het Vlaams Fonds wordt ervaren als een instantie die eerder reactief te werk gaat: als een persoon een aanvraag indient wordt nagegaan of hier al dan niet aan tegemoetgekomen wordt. De potentiële doelgroepleden van het Vlaams Fonds hebben echter nood aan een eerder proactieve aanpak. Het Vlaams Fonds zou meer wegen moeten zoeken om de juiste mensen te bereiken. Tegenwoordig zijn de diensten voor Arbeidstrajectbegeleiding (afgekort tot ATB) dé toegangspoorten voor personen met een arbeidshandicap. In Vlaanderen bestaan er 5 zulke diensten, namelijk 1 per provincie. Elke persoon met een handicap die werk zoekt, krijgt er gratis begeleiding. De ATB-diensten begeleiden ook werkgevers. Deze worden aangemoedigd om een persoon met een arbeidshandicap in dienst te nemen en ze krijgen informatie over de premies. Sinds hun ontstaan (1996) mogen de CBO’s geen opleidingen aanbieden aan personen zonder een ATB-traject. Ook werd de doelgroep van de CBO’s minder strikt omschreven zodat het mogelijk werd om personen met alle soorten functiebeperkingen toe te laten. Volgens een vroeger HIVA-onderzoek (Cortebeeck V., Struyven L. & Wets J., 2000) krijgen de ATB-diensten via verschillende kanalen een zicht op de potentiële doelgroep. Deze informatie werd bekomen via een groepsinterview met de sleutelfiguren van de ATB-diensten van West-Vlaanderen, Antwerpen en Vlaams-Brabant. Het belangrijkste kanaal is het Vlaams Fonds: de ATB-diensten worden steeds van de goedgekeurde aanvragen op de hoogte gebracht. De VDAB is een tweede toeleidingskanaal: het belang van dit kanaal zou echter erg verschillen van regio tot regio. Ten derde is er een groep van potentiële doorverwijzers die behoren tot het netwerk van organisaties dat de verschillende ATB-diensten hebben opgebouwd. Voorbeelden van deze organisaties zijn: BUSO-scholen, sociale diensten van mutualiteiten, diensten voor beschut en begeleid wonen, revalidatiecentra van ziekenhuizen en sociale diensten van psychologische instellingen. Een vierde kanaal wordt gevormd door allerlei verenigingen voor mensen met een bepaalde functiebeperking (vzw’s, zelfhulpgroepen, …). Tot slot werden ook de gevangenissen en de media als toeleidingskanalen vernoemt. De wijze waarop ATB potentiële kandidaten benadert, bleek afhankelijk van de regio waar die ATB-dienst gevestigd was. Zo vermeldden ATB-Antwerpen en ATB-Vlaams-Brabant dat zij wegens gebrek aan middelen geen mogelijkheden hadden om de voor de dienst nog onbekende werkzoekende systematisch op te sporen. Sporadisch gebeurde dit wel.
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
97
We vergelijken deze informatie met de gegevens van ons onderzoek. Vier respondenten zijn via de BUSO-school waar zij school liepen toegeleid naar het Vlaams Fonds; twee personen via de sociale dienst van een mutualiteit (en dit na een opname in een ziekenhuis), drie personen via de sociale dienst van het psychiatrisch ziekenhuis waar ze opgenomen werden, zes personen via hun informeel netwerk en één persoon werd aangeschreven door een ATB-dienst (en dit nadat ze vijf jaar werkzoekend was). Een opvallend gegeven is dat geen enkele respondent via de VDAB op de hoogte werd gebracht van de mogelijkheden die het Vlaams Fonds te bieden heeft. Tegenwoordig hebben alle ATB-diensten verplicht een samenwerkingsovereenkomst met de VDAB gesloten. De concrete invulling van deze overeenkomst verschilt echter naargelang de regio. De sociale dienst van de mutualiteit lijkt in actie te komen na een duidelijke gebeurtenis zoals een langdurige opname in het ziekenhuis. De personen die op eigen initiatief gingen informeren naar bestaande mogelijkheden, hadden weinig kans om er informatie te bekomen over de Vlaams Fonds-mogelijkheden. Een oorzaak zou kunnen zijn dat de sociale assistenten die verbonden zijn aan een mutualiteit moeilijk kunnen inschatten wie een mogelijke kandidaat is om beroep te doen op het Vlaams Fonds. Zo wijzen sommige soorten functiebeperkingen niet vanzelfsprekend in de richting van het Vlaams Fonds (bv. een chronische ziekte, een psychische aandoening). De sociale dienst van de psychiatrische ziekenhuizen lijken zich beter van hun toeleidingstaak te kwijten. Een bevorderende factor lijkt het feit dat de personen die terechtkomen op deze sociale dienst reeds duidelijk tot de doelgroep van personen met een ernstige psychische functiebeperking behoren. Het eerder vernoemde onderzoek (Cortebeeck V., Struyven L. & Wets J., 2000) geeft als obstakel voor een gerichte toeleiding het feit dat VDAB-medewerkers en personeelsleden binnen andere organisaties het moeilijk hebben om zich een weg te banen binnen de veelheid aan maatregelen en niet steeds even goed op de hoogte zijn van de verschillende maatregelen. Bovendien is er vaak onvoldoende transparantie in het regionale aanbod. Dit obstakel zou minder kunnen spelen voor de sociale dienst van een psychiatrisch ziekenhuis omdat de personeelsleden zich op een meer afgebakende doelgroep en dus op een meer afgebakende maatregelengroep kunnen richten. Vier van de zes respondenten die school liepen in een BUSO-school, werden via hun school toegeleid naar de werkmogelijkheden die het Vlaams Fonds te bieden heeft. Zij vonden redelijk snel hun eerste werk op de reguliere arbeidsmarkt. De overige twee hebben lange tijd moeten zoeken vooraleer zij konden instromen in de arbeidsmarkt. Eén van deze twee personen werd na vijf jaar werkzoekend te zijn ‘gevonden’ door een ATB-dienst.
98
Hoofdstuk 3
We durven concluderen dat een persoon met een ernstige aandoening een beetje geluk moet hebben om bij de voor hem onmisbare hulp terecht te komen die het Vlaams Fonds te bieden heeft. Ondanks de recente ontwikkelingen blijft dit een zeer belangrijk aandachtspunt. Deze vaststelling wordt bevestigd door de vernoemde berekeningen in hoofdstuk 1. Er werd berekend dat Vlaanderen eind 2002 20 108 niet-werkende werkzoekende arbeidsgehandicapten telde waarvan 3 767 personen een Vlaams Fonds-nummer hadden (Samoy, 2003). Daarnaast werden er 16 500 werkende arbeidsgehandicapten geteld die allen een Vlaams Fonds-nummer hadden. In het kader van deze berekeningen werd vermeld dat er ook werkzoekende arbeidsgehandicapten moeten bestaan die niet bij de VDAB ingeschreven zijn, en dat er ook werkende arbeidsgehandicapten moeten bestaan die niet bij het Vlaams Fonds ingeschreven zijn. Het blijkt echter zeer moeilijk om deze personen op te sporen. Het lijkt ons echter noodzakelijk om verdere pogingen te doen om deze personen toch op te sporen. Vervolgens zou er werk kunnen gemaakt worden om alle niet-werkende werkzoekende en werkende arbeidsgehandicapten zonder Vlaams Fonds-nummer actief te benaderen. Naast het actief zoeken naar arbeidsgehandicapten, kunnen er ook pogingen ondernomen worden om de kans op een systematische doorverwijzing naar Vlaams Fonds-diensten te verhogen. Deze kans kan verhoogd worden door meer en betere samenwerkingsverbanden uit te bouwen tussen het Vlaams Fonds en de VDAB, de interimkantoren, de mutualiteiten, de specialisten en de huisartsen. Vanaf 2001 zijn de ATB-diensten gehuisvest in de zgn. Lokale Werkwinkels samen met de VDAB en andere partners (PWA, OCMW, ...). Een tussentijdse evaluatie van de lokale werkwinkels (ACV, 2002) stipt aan dat door de oprichting van de werkwinkels de bereikbaarheid van ATB-diensten is verbeterd, maar dat werkzoekenden met een arbeidshandicap niet sneller of frequenter over de vloer komen door enkel de locatie dichterbij te brengen. Ook deze evaluatie wijst op de blijvende nood aan gerichte toeleidingsinitiatieven. Een tweede belangrijke conclusie is dat een persoon die een Vlaams Fonds-nummer heeft daarom niet vanzelfsprekend op de hoogte is van alle nuttige informatie over de mogelijkheden van het Vlaams Fonds. Een blijvende en gerichte informatiestroom naar de erkende doelgroepleden, rekening houdend met de heterogeniteit van de doelgroep, is dus zeker geen overbodige luxe. 2.
“Het vele papierwerk en de lange wachttijden”
De meeste respondenten ervaren de inschrijvingsprocedure van het Vlaams Fonds en de aanvraagprocedures om verschillende vormen van bijstand te bekomen als
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
99
een hoge drempel. In het kader van zo’n inschrijvingsprocedure maakt een erkend multidisciplinair team een verslag op waarin alle gegevens opgenomen worden die van belang zijn om te oordelen over de handicap en de vraag. Het gaat vooral om medische, psychologische en sociale gegevens. Voor de persoon in kwestie is het niet altijd duidelijk waarom zo’n omvattend verslag nodig is, en zeker niet indien hij lijdt aan een duidelijk zichtbare aandoening. Daarnaast schrikt het steeds weerkerend papierwerk en de lange wachttijd bij elke nieuwe aanvraag (bv. voor een materieel hulpmiddel) verschillende respondenten af om nog een aanvraag in te dienen. We pleiten ervoor om enerzijds de inschrijvingsprocedure transparanter te maken voor de betrokkenen en waar mogelijk te vereenvoudigen en om anderzijds een werkpunt te maken van de wachttijden vanaf de tweede aanvraag. 3.
“Het gebrek aan controles na de indienstneming in het kader van een loonsubsidie”
De personen met een arbeidshandicap die m.b.v. een loonsubsidie een baan vinden, hebben geen garantie dat die baan ook effectief aangepast zal zijn of blijven aan hun noden. Dit kan leiden tot schrijnende situaties. Vanuit deze vaststelling willen we de noodzaak benadrukken om effectieve en terugkerende controles uit te voeren naar de werksituatie en werktevredenheid van de personen die in het kader van een loonsubsidie tewerkgesteld zijn. Een belangrijke vraag hierbij is wie deze controlerende taak op zich kan nemen? Het Vlaams Fonds kan hier een rol in spelen, maar is niet dé organisatie om controles op arbeidssituaties uit te voeren. We denken hierbij onder meer aan de vakbonden en aan het CPBW (het comité voor Preventie en Bescherming op het Werk). Het CPBW stond vroeger als het Comité voor Veiligheid en Gezondheid. Dit comité heeft als werkterrein de veiligheid en de gezondheid van de werknemers. Dit comité controleert bepaalde beleidsaspecten en onderzoekt individuele klachten. Elk privé bedrijf met gemiddeld vijftig of meer werknemers moet een CPBW oprichten. Via het CPBW kan de vakbond het preventiebeleid volgen en adviezen formuleren. Indien een sluitende controle moeilijk realiseerbaar zou zijn, willen we toch minstens pleiten voor een duidelijk herkenbare en laagdrempelig aanspreekpunt binnen het Vlaams Fonds waar mensen die onder een loonsubsidie werken met hun werkgerelateerde klachten terechtkunnen. In elke provinciale afdeling van het Vlaams Fonds is een trajectambtenaar aanwezig. Deze ambtenaar is o.a. verantwoordelijk voor de uitvoering van de loonsubsidie en heeft hiervoor voornamelijk contact met de werkgevers. Deze ambtenaren
100
Hoofdstuk 3
zouden de rol van herkenbare contactpersonen op zich kunnen nemen voor de werknemers die in het kader van een loonsubsidie tewerkgesteld zijn. 4.
“Het gebrek aan loopbaanbegeleiding”
Ook in de huidige beleidscontext is de gesubsidieerde nazorg na een succesvolle opleiding vanwege een CBO zeer mager uitgebouwd en dit o.a. ten nadele van personen die zich niet op zelfstandige basis kunnen blijven handhaven in hun reguliere tewerkstelling, ten nadele van personen die gespecialiseerde bijscholingen nodig hebben om bij te blijven met vernieuwingsprocessen en ten nadele van personen die hun tewerkstelling terug verliezen en vervolgens ‘op de dool’ geraken. Wij pleiten voor de idee van een langdurig blijvende nazorg ‘op maat’ van ex-cliënten op de reguliere werkvloer. De idee van een dergelijke loopbaanbegeleiding is nog niet echt doorgedrongen in de regelgeving van het Vlaams Fonds. De CBO’s beginnen er wel steeds meer aandacht voor te krijgen. De initiatieven die zij op dit terrein trachten uit te voeren worden door andere middelen dan vanuit het Vlaams Fonds bekostigd, middelen vanwege de provincie, vanwege het ESF, … Deze zorg wordt gedeeld door de studiecel van het Vlaams Fonds (Samoy, 2003). Wij citeren: “Er zit nog een groot gat in onze voorzieningen. We hebben wel de mogelijkheid om mensen met een handicap de persoonlijke ondersteuning van een jobcoach te geven zolang ze in opleiding zijn, of wanneer ze in een beschutte werkplaats werken en zelfs wanneer ze onbetaald werk verrichten in arbeidszorgof begeleid werkprojecten. Maar we kunnen geen jobcoaching bieden wanneer ze op de reguliere arbeidsmarkt betaald werk verrichten.” Medische omgeving Er is nood aan een goede en systematische informatieverspreiding over de bestaande medische mogelijkheden. Maatschappij en gespecialiseerde organisaties Vlaams Fonds is gericht op personen met een arbeidshandicap. Dit is een zeer heterogene doelgroep. Het is nodig om per aandoeningengroep expertise op te bouwen. Gespecialiseerde organisaties zullen altijd onmisbaar blijven. Personen met een bepaalde aandoening kunnen veel steun vinden bij een gespecialiseerde organisatie, vzw, zelfhulpgroep, … Ook door deze organisaties mag er nagedacht worden over hun toeleidingsbeleid.
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
101
Ook is er een blijvende behoefte aan informatieverspreiding en sensibiliseringsacties die gericht zijn op heel Vlaanderen. Personen met een bepaalde functiebeperking leven vaak een eerder verborgen leven in deze maatschappij. Zij zouden meer ‘op straat’ moeten durven komen en tonen wie zij zijn!
6. Een positief verhaal ter afsluiting: het verhaal van Anna Op 18 jaar kiest Anna om marketing te gaan studeren. Alhoewel ze heel haar humaniora gezegd had dat ze later verpleegster zou worden, sloeg ze toch een heel andere weg in. Twee zaken hebben deze ommezwaai in de hand gewerkt: ten eerste was ze op haar 18de het slachtoffer van een ernstig ongeval waardoor ze voorzag dat ze het werk als verpleegster fysiek niet zou aankunnen. Ten tweede was er het overlijden van haar vader. Haar moeder was ernstig ziek en Anna wilde tijdens haar studie voor haar moeder blijven zorgen. Ze wilde dus absoluut thuis blijven wonen en in de buurt was er wel een mogelijkheid om verpleegkunde te studeren, maar er waren geen mogelijkheden om andere sociale studierichtingen op A1-niveau te volgen. De mogelijkheid om marketing te studeren was wel aanwezig… Anna: “Mijn studiekeuze was dus aangepast aan mijn situatie toen.”
Ze heeft dus heel bewust voor Marketing gekozen. Tot vandaag betreurt ze dat er geen andere studiemogelijkheden in de sociale sector bij haar in de buurt waren. Maar ook tot vandaag vindt ze dat ze het beste heeft gekozen, gezien de toenmalige omstandigheden. Ze heeft de opleiding vlot doorlopen. Ze kon het niveau goed aan en kon goed zelfstandig werken. Het was een louter theoretische opleiding. Haar fysieke aandoening was toen nog op de achtergrond. Ze was er zich nauwelijks van bewust en had (nog) geen speciale aanpassingen nodig. Na het verlaten van de schoolbanken, wilde Anna zo snel mogelijk werk vinden. Ze solliciteerde bij een groot bedrijf en kon er half september aan de slag. Enkele familieleden van haar werkten daar ook, en het bedrijf had een politiek om vooral familie van haar werknemers aan te werven. Dit gegeven, en ook het feit dat ze een goede indruk maakte, hielp haar aan de job. Ze startte met een stagecontract voor één jaar. Het takenpakket lag volledig in de lijn van haar diploma en ze ervaarde het als een uitdagende job. Haar ziekte was nog altijd niet aan de orde. Na dat jaar kon ze blijven als productiearbeidster. Ze is daar op ingegaan. Ze had op voorhand geweten dat het bedrijf haar takenpakket tijdens haar stagecontract nooit zou laten voortduren na dat jaar, ongeacht of zij haar werk goed deed of niet. Uiteindelijk heeft ze een jaar als productiearbeidster gewerkt. Ze kijkt erop terug als een mooie tijd waarin de vriendschap tussen de arbeiders groot was. Na dat jaar kreeg ze de kans om als arbeidster bureauwerk te doen. Dit heeft ze acht
102
Hoofdstuk 3
jaar gedaan. De kloof tussen arbeiders en bedienden was zeer groot op dat bedrijf. Daardoor woog het zwaar op haar dat ze ergens in niemandsland verzeild was geraakt zonder echte waardering voor haar werk te krijgen. Toch zou ze het bedrijf nooit op eigen initiatief verlaten hebben. Ze bleef haar werk globaal altijd als positief ervaren en haar man werkte in hetzelfde bedrijf. Geleidelijk aan werd ze gewaar dat er fysiek iets niet in orde was bij haar. Anna: “Mijn bloedziekte is pas echt aan het licht gekomen toen ik zwanger was van mijn eerste kind. Ik deed opnieuw een diepe trombose (zoals bij mijn auto-ongeval) en dan bleek dat ik de jaren ervoor regelmatig een kleine trombose had gehad en dat een belangrijk deel van mijn long al was aangetast. En dat was de reden dat mijn benen niet meer goed meewilden.” … “Op zo’n groot bedrijf wordt met zulke zaken geen rekening gehouden. Ofwel draai je 100% mee, ofwel zien ze je liever vertrekken. Er staan er genoeg te wachten voor een job. Ik heb verschillende contacten gehad met de medische dienst, maar daar gaan ze hun boekje niet te buiten. Daar kunnen ze niet op de behoefte van een bepaald persoon ingaan. Dat wordt in grote bedrijven niet gedaan.”
Na de geboorte van haar eerste kind, is ze dan geopereerd - een overbrugging in haar linkerbeen - en vanaf dan ging het van kwaad naar erger. De specialist die haar operatie uitgevoerd had, nam contact op met haar werkgever en drong aan om haar werk fysiek lichter te maken. Haar werkgever ging daar echter niet op in, en na een jaar ziekenverlof is Anna automatisch ontslagen. Anna: “Heel vlug nadat ik wist dat ik mijn werk niet zou terugkrijgen, ben ik beginnen informeren wat mijn mogelijkheden waren. De adviserend geneesheer van het ziekenfonds vond ook dat ik zo snel mogelijk aan het werk moest kunnen. Hij stuurde me langs bij de maatschappelijk assistent.” … “Het was nooit mijn bedoeling thuis te blijven, dus ik was blij met de handelingswijze van de geneesheer.”
Anna legde uit aan de maatschappelijk assistent dat haar diploma Marketing op dat moment niet zoveel meer waard was. Ze kon nl. niet met de computer werken. De maatschappelijk assistent heeft dan onmiddellijk de werking van het Vlaams Fonds uitgelegd en de opleidingsmogelijkheden geduid. Het toeval wou dat Anna op amper 6 kilometer van haar woning een aangepaste informatica-opleiding kon volgen. Anna heeft zich dan onmiddellijk ingeschreven en zes maanden later kon ze beginnen. Anna: “Op 1 maart begon de omscholing en op 2 maart kreeg ik een brief van mijn werkgever dat ik juist een jaar ziek was en ontslagen was.”
De opleiding bestond uit een voltijds theoretisch schooljaar en een stage. Wegens haar fysieke beperkingen kon Anna slechts halftijds de lessen volgen. De overige leerstof studeerde ze zelfstandig bij haar thuis. Door haar goede studeermogelijkheden kon ze het schooljaar op hetzelfde moment beëindigen als haar medecursisten. Ook werd tijdens dat jaar enorm gesteund door haar echtgenoot.
Factoren die invloed hebben o/d loopbaanontwikkeling v. pers. m/e arbeidshandicap
103
De stageplaats moest ze zelf zoeken. In het opleidingscentrum stond een WIS-computer en deze ging ze geregeld raadplegen. Door haar ervaringen met haar eerste werkgever, koos Anna bewust om enkel bij kleinschalige ‘sociale’ bedrijven te solliciteren. Ze mocht op zo’n bedrijf stage doen met ‘kans op vast werk’. Ze begon met een proeftijd van één maand. Na die maand kwam haar stagebegeleidster langs om haar werkprestaties te beoordelen. De overige stagetijd verliep zeer vlot, en ze kreeg een contract onbepaalde duur. Haar werk is aangepast aan haar fysieke aandoening in de zin dat het halftijds is, dat haar takenpakket fysiek weinig belastend is en dat haar werkgever en haar collega’s begrip hebben voor haar situatie. Anna: “Het is een klein bedrijf met een familiale sfeer. Profiteren is er natuurlijk niet bij. Je moet er ook niet mee spelen.” … “Mijn job is halftijds en als ik er ben heb ik altijd goed mijn werk. Ik werk vier uren per dag, maar zou er gerust vijf uren mee kunnen vullen. Zolang het kan, blijf ik echter op vier uur.”
Aan het einde van het interview doet Anna enkele uitspraken over haar echtgenoot en kinderen: Anna: ”Mijn man heeft mij altijd gesteund. Zonder hem zou ik het veel moeilijker gehad hebben. … “Als de kinderen er eenmaal zijn - ik heb er twee - doe je niet meer wat je wilt.”
Over haar moeder (die momenteel bij haar gezin inwoont): Anna: “Ik kon haar nooit alleen laten. Ik heb altijd voor haar gezorgd. Ze heeft me nooit belemmerd. Ik heb alles altijd een beetje alleen gedaan.”
Over haar ziekte: Anna: “Na de operatie heb ik serieus gesukkeld. Toen hebben ze me toch wel duidelijk gemaakt dat ik een voltijdse job niet ging blijven aankunnen. Ook nu met een halftijdse job is het soms moeilijk. Maar je leert ermee leven.
Over de toekomst: Anna: “Ik wil zo lang mogelijk op mijn huidig werk blijven. Ik hoop tot aan mijn pensioen. Als ik er kan blijven, ben ik tevreden. Als dat door omstandigheden niet moest lukken, dan zou ik een D-cursus volgen. Ik heb dus een reserveplan in de kast liggen.
7. Overzicht van de aanknopingspunten We onderscheiden drie grote groepen van factoren die de loopbanen van personen met een arbeidshandicap kunnen beïnvloeden: aandoeninggebonden factoren, persoonlijke factoren en externe factoren. Figuur 3.1 en tabel 3.1 bieden een overzicht van alle factoren die wij onderscheiden hebben. In deze paragraaf sommen
104
Hoofdstuk 3
we alle aanknopingspunten om de ontwikkeling van de loopbanen positief te beïnvloeden nogmaals op. Ze werden in dit hoofdstuk uitvoerig beschreven. −
Via de aandoeninggebonden factoren: − voldoende expertise-ontwikkeling rond élke specifieke aandoening of ziekte; − personen voldoende mogelijkheden bieden om een zo goed mogelijk medisch traject te doorlopen; − het blijvende belang van maatschappelijke sensibilisering; − een ruimere visie op arbeid: het opwaarderen van vrijwilligerswerk, de zorg voor het huishouden en kinderen, beschutte tewerkstelling, …
−
Via de persoonlijke factoren: − het aanvaardingsproces ondersteunen; − een goede informatieverstrekking over alle aspecten die meespelen bij het hebben van een aandoening en helpen inzien hoe men deze informatie efficiënt kan aanwenden in het eigen leven; − de persoon voorbereiden op de heersende onwetendheid en het heersend onbegrip bij potentiële werkgevers en collega’s; − sociale en communicatieve vaardigheden ondersteunen; − (negatieve) ervaringen in de werkcontext helpen kaderen en er constructief mee leren omgaan.
−
Via de externe factoren: − het informeel netwerk mobiliseren: de persoon helpen om minstens één persoon in zijn onmiddellijke omgeving tot bondgenoot te maken; − de werkomgeving (i.c. potentiële werkgevers) mobiliseren; − de gespecialiseerde begeleiding naar de arbeidsmarkt verbeteren: − een actiever en systematischer toeleidingsbeleid vanwege het Vlaams Fonds: gerichte en systematische informatieverspreiding, de kans dat organisaties de juiste personen systematisch naar het Vlaams Fonds doorverwijzen verhogen,…; − een blijvende informatiestroom naar personen die reeds ingeschreven zijn bij het Vlaams Fonds over alle mogelijkheden waar zij ook nog gebruik van kunnen maken; − een transparantere inschrijvingsprocedure en kortere wachttijden; − een laagdrempelig aanspreekpunt binnen het Vlaams Fonds waar personen die onder een loonsubsidie werken met hun werkgerelateerde klachten terechtkunnen; − een langdurige loopbaanbegeleiding. − goede en systematische informatieverspreiding over de bestaande medische mogelijkheden; − het grote belang van gespecialiseerde organisaties in één bepaalde aandoening(engroep).
105
HOOFDSTUK 4 SAMENVATTING EN CONCLUSIES
1. Opzet van het onderzoek Tabel 4.1 geeft een schematisch overzicht over de doelstellingen en aanpak van het onderzoek. Tabel 4.1
De opzet van het onderzoek
Doelstellingen
Dit onderzoek richt zich op de loopbanen die typisch voorkomen bij personen met een arbeidshandicap en is onderverdeeld in twee fasen: Fase 1. de loopbanen van personen met een arbeidshandicap beschrijven; Fase 2. factoren identificeren die deze loopbanen positief of negatief kunnen beïnvloeden.
Doelgroep
Tot de doelgroep behoren alle personen die te kampen hebben met een arbeidshandicap. In dit onderzoek beperken we ons tot de personen die door het Vlaams Fonds erkend zijn als ‘arbeidsgehandicapt’. D.w.z. dat het Vlaams Fonds erkent dat zij lijden aan gezondheidsstoornissen (dat hun mentale, psychische, lichamelijke en/of zintuiglijke mogelijkheden aangetast zijn) én dat het Vlaams Fonds erkent dat hun kansen op integratie in het arbeidsproces langdurig en aanzienlijk beperkt zijn ten gevolge van deze gezondheidsstoornissen. Personen moeten deze erkenning zelf aanvragen bij het Vlaams Fonds. Personen vragen deze erkenning aan om een beroep te kunnen doen op één of meer soorten ‘bijstand voor hun inschakeling in de arbeidsmarkt’ vanwege het Vlaams Fonds. Alle personen uit onze doelgroep hebben aldus zelf het initiatief genomen om naar het Vlaams Fonds te stappen en minstens één soort bijstand vanwege het Vlaams Fonds ontvangen.
106
Hoofdstuk 4
Tabel 4.1
De opzet van het onderzoek. Vervolg
Steekproef
De personen uit onze steekproef zijn afkomstig uit vier groepen: (1) personen die in 1988-1989 of in 1996-1997 een opleiding volgden in één van de door het Vlaams Fonds erkende gespecialiseerde beroepsopleidingcentra (CBO); (2) personen die in 1988-1989 een beroep deden op de opleidingsformule de bijzondere leerovereenkomst (BLOK); (3) personen wier werkgever in 1996-1997 een loonkostensubsidie ontvangen heeft om hen in dienst te nemen; (4) personen die ten tijde van de bevraging een opleiding volgen bij het beroepsopleidingcentrum CEBOB De Link of werkzaam zijn bij het invoegbedrijf Duet*. Voor fase 2 werden 16 personen geselecteerd die deelnamen aan fase 1. Deze 16 personen vertonen uiteenlopende profielen om een zo groot mogelijke variatie aan mogelijke beïnvloedende factoren op het spoor te komen.
Enquêtering
Fase 1: 324 mondelinge interviews Fase 2: 16 diepte-interviews
Fase1: Beschrijving van de loopbanen
Om de loopbanen van onze doelgroep te analyseren beschouwen we een loopbaan als een opeenvolging van periodes. Een periode wordt bepaald door één voltijdse hoofdactiviteit of twee deeltijdse hoofdactiviteiten. De mogelijke hoofdactiviteiten zijn het hebben van betaald werk, het doen van vrijwilligerswerk, het volgen van een opleiding, een periode van ziekte of invaliditeit, werkzoekend zijn, thuis zijn om voor het huishouden te zorgen en op pensioen zijn.
Fase 2: Identificatie van beïnvloedende factoren
We onderscheiden drie soorten factoren die een loopbaan van een persoon met een handicap kunnen beïnvloeden: - aandoeninggebonden factoren of de kenmerken van de gezondheidsstoornissen waar de persoon aan lijdt; - persoonlijke factoren of de niet-medische kenmerken van een persoon; - en externe of omgevingsgebonden factoren. Het menselijk functioneren wordt gezien als een complexe wisselwerking tussen al deze factoren. Een handicap wordt tegenwoordig niet langer omschreven als een kenmerk van een persoon maar als een kenmerk van het actuele functioneren van een persoon binnen de context van een maatschappij.
*
Bij de resultaten worden enkel de respondenten van Duet besproken die een Vlaams Fondsnummer hebben. De respondenten van KOPA worden in dit rapport niet besproken omdat geen van hen in het bezit is van een Vlaams Fonds-nummer (vergelijk hoofdstuk 1, tabel 1.4).
2. De loopbanen van personen met een arbeidshandicap In totaal werden 324 personen met een erkende arbeidshandicap bevraagd. De samenstelling van deze groep werd beïnvloed door de aard van de doelgroepen die traditioneel gezien het vaakst door het Vlaams Fonds bereikt werden: Belgische mannen met mentale en/of fysieke functiebeperkingen. Daarnaast hebben we ook personen met auditieve, visuele en/of psychische functiebeperkingen kunnen bereiken.
Samenvatting en conclusies
107
Elk groep functiebeperkingen (mentaal, fysiek, auditief, visueel en psychisch) herbergt beperkingen die enorm kunnen verschillen naar aard en graad van ernst. Personen die een beroepsopleiding gevolgd hebben, hebben (minstens ooit) de intentie en de wil (gehad) om te gaan werken. De groep van personen met een handicap waarvoor een loonkostensubsidie werd aangevraagd is eveneens selectief, aangezien het hier dan toch gaat over personen die (ooit) effectief gewerkt hebben of nog steeds werken. Bij beide groepen (beroepsopleiding gevolgd of loonkostensubsidie verkregen) kan dan ook a priori een vrij sterke gerichtheid op werk vermoed worden. Dit laatste wordt inderdaad bevestigd door een hoge gemeten werkmotivatie bij de respondenten. Deze vaststelling is belangrijk bij de interpretatie van de resultaten die volgen. Verder geven de personen uit dit onderzoek aan dat zij zich niet zomaar flexibel willen of kunnen opstellen bij het aanvaarden van bepaalde jobinhouden en/of bepaalde werkomstandigheden. De gevolgen van hun functiebeperkingen brengen individuele noden mee die ze niet zomaar kunnen negeren. Loopbaangegevens De 324 gereconstrueerde loopbanen vertonen een grote diversiteit. Het vormt dan ook een hele uitdaging om deze diversiteit overzichtelijk te beschrijven. Zo bevat de respondentengroep personen van 19 tot 63 jaar oud. Dit vertaalt zich in het feit dat de gereconstrueerde loopbanen variëren van 2,5 tot 40 jaar. Het aantal periodes per loopbaan varieert van 1 tot en met 27. Betaald werk De meest voorkomende periode is zonder meer het hebben van betaald werk: gemiddeld werken de respondenten 63% van hun loopbaan. In totaal werden er 1 034 banen ingevuld door de respondentengroep. Dit komt overeen met gemiddeld 3 banen per persoon. Het gaat voornamelijk over voltijdse banen (80%) in de beroepscategorie ‘arbeider’ (64%). Bij 1 op 4 van deze banen werd het contract vroegtijdig beëindigd door de werkgever omwille van een eerder negatieve reden. De twee belangrijkste redenen om een respondent te ontslaan waren het feit dat hij onvoldoende presteerde en een slechte relatie met de baas. En bij 1 op 4 van deze banen nam de werknemer zelf ontslag omdat hij ontevreden was over bepaalde aspecten van de baan. Verder vroegen we de respondenten naar enkele kenmerken van hun langste tewerkstelling. De grote meerderheid (71,4%) werkte tijdens de langste tewerkstelling voor een privé-bedrijf. Op de tweede plaats komen de beschutte werkplaatsen met 9,8%. Qua bedrijfsgrootte, waren de respondenten min of meer gelijkmatig
108
Hoofdstuk 4
verspreid over werkplaatsen van verschillende groottes. Ongeveer de helft van de respondenten werkte op meer dan 10 kilometer van zijn woning. Bij hun langste tewerkstelling waren de respondenten het meest tevreden over de uur- en vakantieregeling, de woon-werkverplaatsing en de jobinhoud. Het minst tevreden waren ze over de leer- en doorgroeimogelijkheden en de werkdruk. Maar liefst 1 op 4 van de respondenten meldde dat zij zich tijdens de job vaak gestresseerd voelde omwille van. bepaalde jobkenmerken (voornamelijk wegens een te hoge werkdruk). Slechts een minderheid (29%) zegt dat er op de werkvloer één of meer aanpassingen gedaan werden in functie van zijn beperkingen. Personen die in de openbare of sociale sector tewerkgesteld waren hadden meer kans om een aanpassing te bekomen. We zochten naar factoren die ‘het hebben van betaald werk’ kunnen bevorderen of belemmeren. De analyse toont dat vrouwen duidelijk minder aan het werk zijn dan mannen. Naast het geslacht speelt ook het hebben van kinderen een rol: personen met kinderen werken minder dan personen zonder kinderen. Het hebben van een bepaald diploma blijkt geen garantie te bieden om langere tijd aan het werk te zijn. Personen die het onderwijs wegens een negatieve reden verlaten (schoolmoeheid, onaangepastheid van het onderwijs aan de functiebeperking of moeten gaan werken van de ouders) zijn wel minder aan het werk tijdens hun loopbaan. Het verloop van de aandoening of ziekte speelt een belangrijke rol: personen die aan een aandoening lijden waarbij goede en slechte periodes elkaar afwisselen, zijn duidelijk het minst aan het werk. Als het voor een persoon niet (meer) financieel interessant is om te gaan werken, zal deze persoon ook minder aan het werk zijn gedurende zijn loopbaan. Beleidsmakers moeten alert blijven voor zogenoemde inactiviteitsvallen. Geen betaald werk 60% van de respondentengroep was minstens éénmaal thuis met een werkloosheidsuitkering. De gemiddelde duur van dit thuis-zijn bedroeg 20 maanden, gaande van 1 maand tot 15 jaar. Respondenten met kinderen waren meer thuis met een werkloosheidsuitkering en respondenten die hogere studies deden waren beduidend minder thuis met een werkloosheidsuitkering. 61% van de respondentengroep volgde, na het verlaten van de schoolbanken, minstens één opleiding tot een bepaald beroep. Dit hoge aantal werd mee in de hand gewerkt door de wijze van selecteren. 54,6% van de opleidingen werden gevolg bij een CBO. In totaal werden er 297 opleidingen gevolgd: 71,6% van deze opleidingen werden ook beëindigd. 41,4% van de respondentengroep was minstens éénmaal thuis met een invaliditeitsuitkering. De gemiddelde duur van dit thuis-zijn bedroeg 4 jaar, gaande van 1
Samenvatting en conclusies
109
maand tot 33 jaar. Personen die lijden aan een aandoening met een wisselend verloop zijn beduidend meer thuis met een invaliditeitsuitkering. De personen met een mentale functiebeperking zijn het minst thuis met een invaliditeitsuitkering. Verder geeft de analyse de indicatie dat het hebben van een partner een beschermende factor kan zijn. 32,7% van de respondentengroep was minstens éénmaal thuis zonder een inkomen te ontvangen. Indien zo’n periode onmiddellijk na het verlaten van de schoolbanken voorkwam, was deze de helft korter dan indien zo’n periode later in de loopbaan voorkwam (gemiddeld 1,2 jaar t.o.v. gemiddeld 2,4 jaar). Een kleine minderheid (6,2%) deed minstens éénmaal vrijwilligerswerk van minstens 10 uur per week. De helft van deze groep zocht tijdens deze periode geen betaald werk omdat zij geen betaald werk aankonden. Tevredenheid over de loopbaan Iets meer dan de helft van de respondenten is tevreden over zijn loopbaan. Deze tevredenheid hangt duidelijk samen met het percentage gewerkte tijd: personen zijn meer tevreden over hun loopbaan naarmate ze een groter aandeel van hun loopbaan aan het werk waren. Het hebben van werk op zich is echter niet voldoende om een tevreden werknemer te krijgen. Zo wordt de tevredenheid beïnvloed door het aantal jobs dat een respondent heeft tijdens zijn/haar loopbaan: de tevredenheid wordt groter naarmate een respondent minder jobs heeft gedaan. En ook de kenmerken van de doorlopen jobs spelen een belangrijke rol: de omgang met de directe chef en de collega’s, de uurregeling waarin men werkt, de waardering die men voor zijn/haar werk krijgt, het loon en de ervaren werkdruk. Indien een persoon, naast zijn/haar functiebeperkingen, nog extra belemmeringen ervaart bij het uitbouwen van zijn/haar loopbaan, daalt de tevredenheid over de loopbaan. In totaal ervaarden 1 op 3 van de respondenten extra moeilijkheden. Deze moeilijkheden werden voornamelijk ervaren bij de werkgever of de collega’s. Op de tweede plaats werden de moeilijkheden ervaren bij de omgang met bepaalde hulpdiensten. Daarnaast hebben 3 op 5 respondenten hulp ontvangen tijdens het uitbouwen van hun loopbaan. Deze hulp werd voornamelijk geboden door bepaalde hulpdiensten en door familie en vrienden. Het krijgen van hulp is ongetwijfeld positief te noemen, maar heeft in ons model geen effect op het al dan niet tevreden zijn over de hele loopbaan. Tot slot stellen we vast dat de personen die het buitengewoon onderwijs volgden beduidend minder tevreden zijn dan de personen die het gewone onderwijs volgden.
110
Hoofdstuk 4
3. Acht typen loopbanen We kozen ervoor om de respondentengroep in subgroepen te verdelen op basis van het aandeel gewerkte tijd in de loopbaan en hun tevredenheid over de loopbaan. Personen die meer werken zijn meer tevreden over hun loopbaan. Maar het feit van werk te hebben op zich is zeker niet voldoende om van een bevredigende loopbaan te kunnen spreken. Het feit of een respondent tevreden is over zijn loopbaan zegt dus nog veel meer: het zegt o.a. iets over de aard van de uitgeoefende jobs, over de aanwezigheid van eventuele extra belemmeringen en over de aard van het diploma. Onderstaande tabel toont de acht subgroepen: Tabel 4.2
Acht subcategorieën (n = 324)
Percentage gewerkte tijd
Tevreden over de loopbaan Ja Neen
Totaal
75 - 100% 50 - 75% 25 - 50% 0 - 25%
29,6% 13,6% 7,4% 2,8%
13,0% 13,0% 11,8% 9,8%
42,6% 26,6% 19,2% 12,8%
Totaal
53,4%
46,6%
100,0%
−
42,6% was minstens 75% van de totale duur van de loopbaan aan het werk: 2/3 van deze groep was tevreden over hun loopbaan. Deze personen hadden over het algemeen het gevoel dat zij hun doelstellingen toch min of meer hebben kunnen bereiken ondanks de persoonlijke beperkingen. Toch bleef er een verlangen naar meer groeimogelijkheden doorklinken in de verhalen. 1/3 van deze groep was ontevreden over hun loopbaan. Deze personen konden meestal snel een job vinden maar hadden daarbij vaak het gevoel dat zij geen interessante carrière konden uitbouwen die beantwoordde aan hun ambities. De meest terugkomende klachten waren het hebben van een te lage scholing, de oninteressante jobinhouden, het feit dat er op de werkplaatsen te weinig rekening werd gehouden met de beperkingen van de persoon en - last but not least - het feit dat de persoon zelf zijn/haar handicap moeilijk kon aanvaarden.
−
26,6% was tussen 50 en 75% van de totale duur van de loopbaan aan het werk: De helft van deze personen ervaarden hun loopbaan als bevredigend. De meeste personen uit deze groep vonden, na een redelijk lange zoektocht, een boeiende en vaste job. Tijdens hun zoektocht hebben ze goede hulp mogen ontvangen, o.a. in de vorm van een goede opleiding.
Samenvatting en conclusies
111
De andere helft was ontevreden over hun loopbaan. Deze groep had sterk het gevoel geen echte kansen en hulp te krijgen omwille van de handicap, maar eerder nog extra tegenwerkingen te moeten doorstaan. −
19,2% was tussen 25 en 50% van hun loopbaan aan het werk: Ongeveer 1 op 3 van hen was tevreden over hun loopbaan. Ondanks het feit dat deze respondenten graag meer gewerkt hadden tijdens hun loopbaan, beoordelen zij hun loopbaan toch positief. De reden hiervoor is dat zij toch minstens één aangenaam werk hebben gehad. De personen die eerder ontevreden waren over hun loopbaan, voelden zich duidelijk zeer onzeker over hun toekomst. Zij zagen geen mogelijkheden om hun beperkingen te verzoenen met het hebben van vast en aangenaam werk.
−
12,8% van de respondentengroep was minder dan 25% van hun loopbaan aan het werk. De personen uit deze groep die toch tevreden zijn, hebben hun beperkte integratie op de arbeidsmarkt aanvaard als onontkoombaar en vaak een zinvolle bezigheid gevonden buiten de arbeidsmarkt (zoals zorg voor de kinderen en vrijwilligerswerk). De personen die ontevreden zijn, meldden dat zij toch al serieuze inspanningen geleverd hebben om werk te vinden, maar dat het gewoonweg niet wil lukken. De meeste ervaarden hun aandoening als een stempel naar de buitenwereld toe: een stempel die hen alle kansen ontzegt.
4. Factoren die een invloed hebben op de loopbaanontwikkeling van personen met een arbeidshandicap Uit elk van de acht subgroepen namen twee personen deel aan de tweede fase. Door middel van diepte-interviews werden hun persoonlijke verhalen opgetekend. Deze verhalen werden geanalyseerd met de bedoeling om zoveel mogelijk factoren op het spoor te komen die een invloed kunnen uitoefenen op de loopbanen van personen met een arbeidshandicap. We onderscheiden drie soorten factoren: aandoeninggebonden factoren, persoonlijke factoren en externe factoren. Figuur 4.1 toont samen met tabel 4.1 een overzicht van alle factoren die wij onderscheiden hebben. De figuur toont ook hoe wij deze factoren positioneren in het totale plaatje.
112
Hoofdstuk 4
Aandoening gebonden factoren: Aandoening en gevolgen voor fysiologische en psychologische functies en anatomische structuren aard ernst zichtbaarheid tijdstip waarop de gevolgen van de aandoening tot uiting komen verloop bekendheid van de aandoening in de maatschappij Het medisch traject diagnosestelling vereiste medische behandeling nevenwerking medicatie aard van noodzakelijke werkgebonden maatregelen
Werk kunnen vinden Werk kunnen behouden Voldoening in het werk hebben
Aard van de loopbaan X Tevredenheid over de loopbaan
Externe factoren:
Persoonlijke factoren:
Leefomgeving ouders, familie, huidige leefsituatie, vriendenkring Werkomgeving lokale arbeidsmarkt, bedrijf(ven) waarin persoon werkt(e), financieel plaatje
M.b.t. de aandoening aanvaarding van aandoening en gevolgen ervan inzicht in huidige en toekomstige mogelijkheden kennis van bestaande maatregelen/mogelijkheden de (gevolgen van de) aandoening effectief kunnen communiceren
Begeleiding naar werk
Compenserende eigenschappen
VDAB, interimkantoren, buitengewoon onderwijs, vlaams fonds, psychiatrisch ziekenhuis
reguliere onderwijs, omscholings-en bijscholingsmogelijkheden Medische omgeving behandelingen, huisarts, specialisten, mutualiteit, psychiatrisch ziekenhuis Specifieke organisaties Maatschappij in het algemeen
assertiviteit sociale vaardigheden studeervaardigheden extra inspanningen willen en kunnen doen Aard diploma / getuigschrift mate dat studiekeuze als eigen keuze ervaren wordt aangepastheid a/d kenmerken van de aandoening relatie tot vacatures op de reguliere arbeidsmarkt Werkmotivatie Sollicitatievaardigheden Opgebouwde werkervaring Lessen uit vroegere ervaringen in de werkcontext
Figuur 4.1
De factoren en hun relevante kenmerken i.f.v. de loopbaanontwikkeling van personen met een arbeidshandicap
Samenvatting en conclusies
Tabel 4.3
113
De relevante kenmerken van de externe factoren i.f.v. de loopbaanontwikkeling van personen met een arbeidshandicap
Leefomgeving Ouders - algemene relatie met ouders - omgang met de (gevolgen van de) aandoening - hulp bij het zoeken naar werk Familie - begrip voor de (gevolgen van de) aandoening - hulp bij het zoeken naar werk Huidige leefsituatie - partner: begrip, praktische hulp - kinderen: zorg Vrienden - begrip, luisterend oor - ev. hulp bij het zoeken naar werk Toevallige informatie over bestaande mogelijkheden via informeel netwerk Werkomgeving Lokale arbeidsmarkt - aanwezige vacatures - attitudes van werkgevers in het algemeen Bedrijf(ven) waarin persoon werkt(e) - algemeen beleid - werkgever communicatie over aandoening het nemen van speciale maatregelen begrip voor beperkingen de persoon en zijn mogelijkheden zien - collega’s begrip voor beperkingen/feit loonsubsidie de persoon en zijn mogelijkheden zien - de wijze waarop nieuwelingen over de persoon en zijn aandoening worden ingelicht - verplaatsingsmogelijkheden van en naar het werk - gebeurtenissen herstructurering, faillissement, … ontslagen worden Financieel plaatje Begeleiding naar werk VDAB: niet aangepast aan specifieke problematiek Interimkantoren bieden weinig kansen Rol buitengewoon onderwijs Begeleid zelfstandig wonen Vlaams Fonds biedt onmisbare gespecialiseerde begeleiding Psychiatrisch ziekenhuis biedt onmisbare gespecialiseerde begeleiding
114
Hoofdstuk 4
Tabel 4.3
De relevante kenmerken van de externe factoren i.f.v. de loopbaanontwikkeling van personen met een arbeidshandicap. Vervolg
Onderwijs en opleiding Reguliere onderwijs - omgang met de (gevolgen van de) aandoening - mate waarin de studierichting aangepast is aan de (gevolgen van de) aandoening - informatie bestaande maatregelen/mogelijkheden Omscholings- en bijscholingsmogelijkheden - aangepastheid aan de aandoening - nabijheid van opleidingscentrum - contact met medecursisten - stagemogelijkheden - nazorg Medische omgeving Behandelingen - bestaande behandelingen - informatieverspreiding over deze behandelingen Huisarts, specialist - kennis i.f.v. personen met een arbeidshandicap - attitude tav personen met een arbeidshandicap - informatie bestaande maatregelen/mogelijkheden Mutualiteit (ad viserend geneesheer, sociale dienst) - kennis i.f.v. personen met een arbeidshandicap - attitude tav personen met een arbeidshandicap - informatie bestaande maatregelen/mogelijkheden Specifieke organisaties Door de specificiteit van elke aandoening leeft er een grote nood aan organisaties die zich specialiseren in een bepaalde aandoening(engroep). - informatieverspreiding - sensibilisering - bijeenkomsten met lotgenoten Maatschappij in het algemeen -
vooroordelen onbekendheid van vele aandoeningen en de specifieke gevolgen ervan neiging om over de hoofden van mensen met een aandoening heen te spreken
De aandoeninggebonden factoren Een belangrijke ingangspoort is o.i. de precieze aard van de aandoening of ziekte waaraan de persoon lijdt. Elke aandoening heeft specifieke kenmerken die op een specifieke wijze invloed (kunnen) uitoefenen op de loopbaanontwikkeling. Zo zijn de aandoeningen die gepaard gaan met een verhoogde stressgevoeligheid, met verlaagde sociale vaardigheden en met chronische pijn extra moeilijk te combineren met een goede loopbaan.
Samenvatting en conclusies
115
De ernst van een aandoening speelt een rol: hoe ernstiger de aandoening hoe meer aanpassingen nodig zijn om tot het reguliere arbeidscircuit toe te treden. Ook de zichtbaarheid van de aandoening speelt een belangrijke rol: hoe ‘onzichtbaarder’ de aandoening, hoe meer kans op onbegrip vanwege de buitenwereld. Ook de communicatie over de aandoening brengt andere aandachtspunten met zich mee bij een wel of niet zichtbare aandoening. Ook het tijdstip waarop de aandoening tot uiting komt speelt een rol, en dit veel meer dan het feit of een aandoening al dan niet aangeboren is. Een zeer belangrijke factor is het verloop van de aandoening: een aandoening kan stabiel verlopen, verslechteren, verbeteren of wisselend verlopen. Het medische traject dat een persoon doorloopt, beïnvloedt zijn kansen op de arbeidsmarkt mee. Werd er tijdig een juiste diagnose gesteld? (Bij minder gekende aandoeningen bestaat het gevaar dat de symptomen minder snel juist geïnterpreteerd worden.) Kreeg de persoon alle noodzakelijke informatie? Kreeg hij de juiste behandeling? Zijn er nevenwerkingen verbonden aan deze behandeling? De persoonlijke factoren Door bepaalde persoonlijke factoren positief te beïnvloeden, krijgt een persoon meer ‘middelen’ in handen om zijn loopbaan mee te sturen. Zo is het belangrijk dat een persoon zijn aandoening of ziekte in voldoende mate kan aanvaarden. Pas dan komt er energie vrij om ‘aan de slag te gaan’. Ook wordt dan pas de weg geopend om eventuele hulpmiddelen of speciale maatregelen te aanvaarden. Daarnaast is het ook belangrijk dat een persoon voldoende inzicht heeft in zijn aandoening en in de wijze waarop de gevolgen van de aandoening meespelen bij de ontwikkeling van de loopbaan. Deze inzichten zou hij ook voldoende moeten kunnen communiceren naar zijn omgeving. Ook is het belangrijk dat een persoon voldoende op de hoogte is van de bestaande maatregelen en mogelijkheden. Bepaalde vaardigheden zijn een goede hulp bij het leren leven met een aandoening: een assertieve houding, goede studeervaardigheden, een goede werkmotivatie, goede sollicitatievaardigheden en goede sociale vaardigheden in het algemeen. Personen met een arbeidshandicap hebben er baat bij als zij aanvaarden dat zij altijd extra inspanningen zullen moeten doen. Ook is het belangrijk dat zij constructief kunnen omgaan met vroegere (negatieve en positieve) ervaringen in de werkcontext. Ook de aard van het behaalde diploma of getuigschrift speelt in alle verhalen een belangrijke rol. De waarde van opgebouwde werkervaring is minder verzekerd bij een persoon met een arbeidshandicap.
116
Hoofdstuk 4
De externe factoren De loopbaanontwikkeling wordt duidelijk beïnvloed door de omgeving van een persoon: zijn onmiddellijke leefomgeving, zijn werkomgeving, bestaande hulporganisaties, bestaande onderwijs- en opleidingsmogelijkheden, bestaande medische mogelijkheden, bestaande gespecialiseerde organisaties (in één bepaalde aandoening(engroep)) en de heersende vooroordelen en onwetendheid in de maatschappij in het algemeen. In elk van deze omgevingen liggen er mogelijkheden om de loopbaanontwikkeling van personen met een arbeidshandicap positief te beïnvloeden. Binnen de onmiddellijke leefomgeving spelen de ouders een belangrijke rol. Ook de mate van steun en begrip van een eventuele partner spelen mee. Wij pleiten ervoor om elke persoon te helpen om minstens één persoon in zijn onmiddellijke omgeving tot bondgenoot te maken. Zodat hij altijd één persoon heeft waar hij de broodnodige steun en begrip van kan ontvangen. Dit onderzoek bevestigt dat onwetendheid en vooroordelen nog steeds alom tegenwoordig zijn bij potentiële werkgevers. Alle respondenten geven aan dat het onmogelijk is om zonder speciale maatregelen werk te vinden. De gewone begeleidingsmogelijkheden zijn ruim onvoldoende. Het Vlaams Fonds biedt aldus onmisbare, gespecialiseerde hulp. Een aantal knelpunten blijven jammer genoeg aanwezig: (1) het grote gebrek aan systematische informatie (voor personen die het Vlaams Fonds nog niet kennen maar ook voor personen die wel reeds ingeschreven zijn bij het Vlaams Fonds). Een typisch en veelvuldig gesignaleerd probleem daarbij is dat personen zelf het op zich uitgebreide dienstverleningsaanbod van het Vlaams Fonds moeten ontdekken. Velen zijn niet op de hoogte van de bestaande mogelijkheden, of komen ze eerder toevallig op het spoor. (2) de hoge bewijslast om aan te tonen dat men inderdaad lijdt aan een bepaalde aandoening en (3) het gebrek aan een langdurige loopbaanbegeleiding. Ook het gebruik van de loonsubsidie houdt enkele gevaren in: het gevaar dat deze subsidie enkel gebruikt wordt ‘om goedkope arbeidskrachten aan te schaffen’ en het gevaar dat deze subsidie als ‘een ‘negatief etiket‘ werkt in de ogen van werkgever en de collega’s. Tot slot willen we de onmisbaarheid van gespecialiseerde organisaties in de verf zetten. Zij zijn vaak de drijvende kracht bij het effectief verspreiden van informatie en het bijeenbrengen van lotgenoten.
117
BIJLAGE 16 VERHALEN (FASE 2)
Tabel B1
Respondentengroep, n = 16 (tweede fase) (fictieve namen) Tevreden over de loopbaan
% gewerkte tijd 75 - 100%
Ja -
-
50 - 75%
25 - 50%
0 - 25%
Anna, 37j, verworven fysieke aandoening met wisselend verloop, HOKT-diploma Arno, 51j, aangeboren volledige blindheid, stabiel verloop, BUSO
Neen -
Erika, 34j, licht mentale beperking, BUSO
-
Erwin, 32j, aangeboren gehoorproblemen, verbetering na operatie, HOKT-diploma Fien, 51j, verworven gehoorproblemen en progressieve spierziekte, lager TSO Frank, 30j, zwakbegaafd en fysieke beperkingen met stabiel verloop, BUSO
-
Bianca, 40j, matig mentale beperking, BUSO
-
-
Barbara, 40j, verworven psychische aandoening, verbetering, hoger TSO
-
-
Cindy, 31j, licht mentale beperking, BUSO
-
-
Chris, 40j, zwakbegaafd en psychische beperkingen met wisselend verloop, BSO
-
-
David, 30j, verworven psychische aandoening, verbetering, hoger ASO Dirk, 34j, verworven progressieve fysieke aandoening, hoger TSO
-
Hilde, 31j, aangeboren progressieve spierziekte, hoger TSO
-
Hubert, 40j, licht mentale beperking, BUSO
-
Greet, 33j, verworven ernstige fysieke aandoening met stabiel verloop, leercontract Gijs, 33j, aangeboren gehoorproblemen met stabiel verloop, hoger BSO
1. Het verhaal van Arno Visuele beperkingen bestaan in vele variaties en gradaties. Sommige vormen van slechtziendheid kunnen door praktische en technische hulpmiddelen volledig verholpen worden. Andere en meer ernstige vormen kunnen een zeer grote impact hebben op de ontplooiing van een persoonlijk en zelfstandig leven. In dat
118
Bijlage
geval is men aangewezen op talrijke hulpmiddelen en dient men bijkomende vaardigheden aan te leren om een zo groot mogelijke autonomie te verwerven. Arno is een persoon die volledig blind is en dit vanaf zijn geboorte. Hij is geboren in 1951 en op het moment van de bevraging dus 51 jaar. Hij is gehuwd en heeft een kind van 12 jaar. Zijn vrouw kan goed zien. Zij is huismoeder en zorgt er o.a. voor dat haar man er altijd verzorgd uitziet. Arno: “Mijn ouders zijn van een generatie waarin men nog niet echt kennis had om met een handicap om te gaan zoals men dat nu heeft. Ik ben in een overbeschermd milieu opgegroeid. Ze wisten zelf niet goed weg met mijn handicap en ik zat voornamelijk op internaat.”
In het internaat werden de leerlingen gestimuleerd om zich voor zoveel mogelijk dingen te interesseren, en niet bij de pakken te blijven zitten. Ook waren er een aantal jonge leerkrachten die de leerlingen wilden stimuleren om bezig te zijn met de buitenwereld. Arno heeft dit altijd als zeer positief ervaren. Arno studeerde handel omdat dit de hoogste studierichting was die hij kon volgen in het blindeninstituut waar hij sinds zijn 6 jaar school liep en op internaat zat. Nadien volgde hij een specialisatiejaar ‘telefonie’. In de lagere school had Arno een zeer vooruitstrevende leerkracht, die de leerlingen - buiten de schooluren om - Engels begon te leren. Na deze leerkracht, kwam er een Engelse vrouw die Frans gaf maar waarmee de leerlingen in het Engels moesten communiceren. Tijdens de middelbare studies heeft Arno nog 5 jaar lang - op vrijwillige basis - één uur per week privé-les gevolgd bij deze zeer stimulerende lesgeefster. Na zijn middelbare studies wilde Arno dolgraag tolk studeren. Op school werd dat echter uit zijn hoofd gepraat omdat er te weinig aangepast materiaal aanwezig was om deze studie te volgen als blinde. Arno legde zich neer bij deze gedachtegang en ging van school. Het eerste jaar na het verlaten van het onderwijs zocht Arno geen werk. Hij wilde genieten van het thuiszijn, vermits hij zoveel jaren voornamelijk op school had doorgebracht. In deze periode ontdekte hij de BBC wereldomroep. Sindsdien is hij altijd naar deze zender blijven luisteren, vanuit zijn blijvende interesse in de Engelse taal. Dan heeft hij één sollicitatiebrief gestuurd naar een bedrijf waar hij echt graag wilde werken. De reactie van zijn omgeving was ‘maak je maar niet teveel illusies’. Arno: “Ik stuurde een brief naar bedrijf x waarin ik schreef dat ik gehoord had dat ze een telefonist zochten. Dit had ik niet gehoord maar ik dacht ‘ik ga mijn stoute schoenen eens aantrekken’. En ze zochten inderdaad een telefonist en ik werd uitgenodigd voor een gesprek.”
Tijdens dit gesprek kwam zijn blindheid ter sprake, alsook de mogelijkheden tot loonsubsidie en tot tussenkomsten vanwege het Vlaams Fonds om aangepast
16 verhalen
119
materiaal aan te schaffen. Arno werd in dienst genomen. Het eerste half jaar werkte hij als stagiair omdat de aangepaste telefooncentrale nog niet geïnstalleerd was. Nadien kreeg hij een contract onbepaalde duur - met loonsubsidie - . Hij had nog twee collega’s die hetzelfde werk deden, en hij heeft nooit de indruk gehad dat hij minder presteerde dan deze twee collega’s. Verder leerde Arno vrij vlug zijn weg kennen in het bedrijf. Arno: “Bedrijf x is altijd een sociaal bedrijf geweest, dat niet enkel met winst rekening hield maar ook het werkplezier van de werknemers hoog in het vaandel droeg. Ik heb er altijd alle medewerking gekregen.”
Het enige waar Arno niet tevreden over was, waren de doorgroeimogelijkheden in het bedrijf. Hij heeft er 23 jaar als telefonist gewerkt. Door zijn diploma en blindheid, alsook door het product van het bedrijf waren er geen andere jobs die voor hem in aanmerking kwamen. Toch heeft Arno nooit bij een ander bedrijf willen solliciteren omdat hij voorzag dat er daar ook geen andere – hogere - jobs voor hem zouden zijn. Op een gegeven moment kwam er een herstructurering en moesten er 850 werknemers afvloeien. Arno: “Ik zou daar normaal gezien bij geweest zijn. Men had echter al langer door dat ik beneden mijn niveau werkte. Ik heb toen een test laten doen en daaruit bleek - wat ik allang wist - dat ik behoorlijk goed was met talen. Ik beheerste vooral mijn Engels heel goed.”
En zodoende kreeg Arno een nieuwe job als vertaler (teksten van het Nederlands naar het Engels vertalen, via de computer). Hij volgde hiervoor twee opleidingen. Het bedrijf schafte aangepaste software aan en Arno kreeg een opleiding van de leverancier om ermee te leren werken. Deze opleiding was echter te beknopt om doeltreffend te zijn. Van overheidswege is een bepaald aantal uren opleiding voorzien. Als dit aantal overschreden wordt, moet het bedrijf bijbetalen. Arno kreeg enkel het aantal ‘overheidsuren’. Daarnaast volgde Arno een informatica-opleiding bij een CBO. Het was echter zeer moeilijk voor Arno om de snelle informatica-ontwikkelingen bij te houden. Het inwerken in deze nieuwe job heeft Arno aldus bloed, zweet en tranen gekost. Toch was hij zeer blij met deze kans. Gedurende de vele jaren in bedrijf x, heeft Arno altijd een goed contact gehad met zijn collega’s. Arno: ‘In het begin was het wel aanpassen. Je moet je reputatie waarmaken. Als gehandicapte moet je je meer waarmaken in je job dan als niet-gehandicapte. Je moet beter presteren om je te bewijzen. Daarnaast moet je anticiperen op een aantal zaken. Je moet de vooroordelen voor zijn. Ik tracht altijd mensen op subtiele manier duidelijk te maken dat het feit dat je blind bent, niet betekent dat je andere zaken niet zou kunnen. En dit zonder arrogant te
120
Bijlage
zijn, want arrogantie is een van de mogelijke uitwassen van een handicap.” … “Sociale vaardigheden zijn heel belangrijk. Ik kan bv. geen oogcontact maken en dat moet ik op de een of andere manier compenseren”’ … “Later was ik een vertrouwd persoon in het bedrijf. Dan was het belangrijk hoe anderen nieuwelingen inlichtte, zo van ‘die is wel blind, maar daar moet je je niet teveel van aantrekken’.”
Voor de verplaatsing van en naar het werk, heeft Arno jarenlang beroep kunnen doen op collega’s. Op het laatste werd dit moeilijker omdat er meer en meer met glijdende uren gewerkt werd. Op dat moment werkte Arno reeds als vertaler en kon hij geregeld thuis werken. Op het moment van de bevraging voelt Arno zich gedwongen om op brugpensioen te gaan. Het bedrijf is failliet gegaan, en Arno ziet voor zichzelf geen toekomst in een ander bedrijf. Hij zou enorme inwerkinspanningen moeten doen om zijn blindheid te compenseren. Deze inspanningen zouden financieel echter niet beloond worden. Arno: “Ik zou enkel een nieuwe job beginnen als het loon significant meer zou zijn, dan de uitkering die ik zal ontvangen tijdens mijn brugpensioen.”
Anderzijds vreest Arno ook dat maar weinig bedrijven oudere werknemers in ste dienst willen nemen. Hij kan zich verzoenen met het idee om vanaf zijn 51 te stoppen met werken. Toch zou hij die stap zelf nooit gezet hebben. Na het overlopen van zijn loopbaan, deed Arno nog enkele uitspraken: over de diensten waarmee hij in contact is geweest (hij heeft altijd vooral praktische hulp nodig gehad): “Je hebt op bepaalde zaken recht, maar als je er niet specifiek naar vraagt dan krijg je het niet.” … “Je moet telkens opnieuw met bewijzen komen aandraven en bewijzen dat je gehandicapt bent. Al dat papierwerk is voor mij een reden om niet naar een dienst te stappen.”
Over de maatschappij: “Vele zaken worden over mijn hoofd heen geregeld en niet direct met me gecommuniceerd.”
Over het hebben van vrienden: “Ik heb geen echte vrienden. Mijn schoolgenoten zie ik niet meer, want iedereen kwam van ver. Ik zou willen dat ik een methode had om vriendschap op te bouwen, maar ik weet niet hoe. Ik mis een goede vriend om op terug te vallen, om naar te luisteren en beluisterd te worden.”
16 verhalen
121
Over kunnen herbeginnen: “Als ik opnieuw kon beginnen, zou ik doorzetten om tolk te studeren. Ik zou meer een houding hebben van ‘als er geen aangepast materiaal is, dan moet dat er op de een of andere manier maar komen.” … “Tegenwoordig denk ik dat je kan bereiken wat je wil, zo lang je je er maar op toelegt.”
En een slotopmerking: “Het idee ‘levenslang leren’ is overtrokken. Het is belangrijk dat een mens de kans krijgt om op een gegeven moment tevreden te zijn met zijn job. Je hoeft niet altijd meer en beter.” … “Het belangrijkste is dat het menselijk aspect moet spelen in een loopbaan. Je mag niet alleen een nummer zijn: mensen met een handicap krijgen daar de extra klap van.”
2. Het verhaal van Anna Op 18 jaar kiest Anna om marketing te gaan studeren. Alhoewel ze heel haar humaniora gezegd had dat ze later verpleegster zou worden, sloeg ze toch een heel andere weg in. Twee zaken hebben deze ommezwaai in de hand gewerkt: ten de eerste was ze op haar 18 het slachtoffer van een ernstig ongeval waardoor ze voorzag dat ze het werk als verpleegster fysiek niet zou aankunnen. Ten tweede was er het overlijden van haar vader. Haar moeder was ernstig ziek en Anna wou tijdens haar studie voor haar moeder blijven zorgen. Ze wou dus absoluut thuis blijven wonen. In de nabije omgeving was er wel een mogelijkheid om verpleegkunde te studeren, maar er waren geen mogelijkheden om andere sociale studierichtingen op A1-niveau te volgen. De mogelijkheid om marketing te studeren was wel aanwezig. Anna: “Mijn studiekeuze was dus aangepast aan mijn situatie toen.”
Ze heeft dus heel bewust voor Marketing gekozen. Tot vandaag betreurt ze dat er geen andere studiemogelijkheden in de sociale sector bij haar in de buurt waren. Maar ook tot vandaag vindt ze dat ze het beste heeft gekozen, gezien de toenmalige omstandigheden. Ze heeft de opleiding vlot doorlopen. Ze kon het niveau goed aan en kon goed zelfstandig werken. Het was een louter theoretische opleiding. Haar fysieke aandoening was toen nog op de achtergrond. Ze was er zich nauwelijks van bewust en had (nog) geen speciale aanpassingen nodig. Na het verlaten van de schoolbanken, wilde Anna zo snel mogelijk werk vinden. Ze solliciteerde bij een groot bedrijf en kon er half september aan de slag. Enkele familieleden van haar werkten daar ook, en het bedrijf had een politiek om vooral familie van zijn werknemers aan te werven. Dit gegeven, alsook het feit dat ze een goede indruk maakte, hielp haar aan de job. Ze startte met een stagecontract voor
122
Bijlage
één jaar. Het takenpakket lag volledig in de lijn van haar diploma en ze ervaarde het als een uitdagende job. Haar ziekte was nog altijd niet aan de orde. Na dat jaar kon ze blijven als productiearbeidster. Ze is daar op ingegaan. Ze had op voorhand geweten dat het bedrijf haar takenpakket tijdens haar stagecontract nooit zou laten voortduren na dat jaar, ongeacht of zij haar werk goed deed of niet. Uiteindelijk heeft ze één jaar als productiearbeidster gewerkt. Ze kijkt erop terug als een mooie tijd waarin de vriendschap tussen de arbeiders groot was. Na dat jaar kreeg ze de kans om als arbeidster bureauwerk te doen. Dit heeft ze acht jaar gedaan. De kloof tussen arbeiders en bedienden was zeer groot binnen het bedrijf. Daardoor woog het zwaar op haar dat ze ergens in niemandsland verzeild was geraakt zonder echte waardering voor haar werk te krijgen. Toch zou ze het bedrijf nooit op eigen initiatief verlaten hebben. Ze bleef haar werk globaal altijd als positief ervaren en haar man werkte in hetzelfde bedrijf. Geleidelijk aan werd ze gewaar dat er fysiek iets niet in orde was bij haar. Anna: “Mijn bloedziekte kwam eigenlijk pas echt aan het licht toen ik zwanger was van mijn eerste kind. Ik deed opnieuw een diepe trombose (zoals bij mijn auto-ongeval) en dan bleek dat ik de jaren ervoor regelmatig kleine tromboses had gehad en dat een belangrijk deel van mijn long al was aangetast. En dat was de reden dat mijn benen niet meer goed meewilden.” … “Op zo’n groot bedrijf wordt met zulke zaken geen rekening gehouden. Ofwel draai je 100% mee, ofwel zien ze je liever vertrekken. Er staan er genoeg te wachten voor een job. Ik heb verschillende contacten gehad met de medische dienst maar daar gaan ze hun boekje niet te buiten. Daar kunnen ze niet op de behoefte van een bepaald persoon ingaan. Dat wordt in grote bedrijven niet gedaan.”
Na de geboorte van haar eerste kind, is ze dan geopereerd - een overbrugging in haar linkerbeen - en vanaf dan ging het van kwaad naar erger. De specialist die haar operatie uitgevoerd had, nam contact op met haar werkgever en drong aan om haar werk fysiek lichter te maken. Haar werkgever ging daar echter niet op in en na een jaar ziekenverlof werd Anna automatisch ontslagen. Anna: “Heel vlug nadat ik wist dat ik mijn werk niet zou terugkrijgen, ben ik beginnen informeren wat mijn mogelijkheden waren. De adviserend geneesheer van het ziekenfonds vond ook dat ik zo snel mogelijk aan het werk moest kunnen. Hij stuurde me langs bij de maatschappelijk assistent.” … “Het was nooit mijn bedoeling om thuis te blijven, dus ik was blij met de aanpak van de geneesheer.”
Anna legde uit aan de maatschappelijk assistent dat haar diploma Marketing op dat moment niet zoveel meer waard was. Ze kon nl. niet met de computer werken. De maatschappelijk assistent heeft dan onmiddellijk de werking van het Vlaams Fonds uitgelegd en de opleidingsmogelijkheden geduid. Het toeval wou dat Anna op amper 6 kilometer van haar woning een aangepaste informatica-opleiding kon volgen. Anna heeft zich dan onmiddellijk ingeschreven en zes maanden later kon ze beginnen.
16 verhalen
123
Anna: “Op 1 maart begon de omscholing en op 2 maart kreeg ik een brief van mijn werkgever dat ik juist een jaar ziek was en ontslagen was.”
De opleiding bestond uit een voltijds theoretisch schooljaar en een stage. Wegens haar fysieke beperkingen kon Anna slechts halftijds de lessen volgen. De overige leerstof studeerde ze zelfstandig bij haar thuis. Door haar goede studeermogelijkheden kon ze het schooljaar op hetzelfde moment beëindigen als haar medecursisten. Ook werd ze tijdens dat jaar enorm gesteund door haar echtgenoot. De stageplaats moest ze zelf zoeken. In het opleidingscentrum stond een WIS-computer en deze ging ze geregeld raadplegen. Door haar ervaringen met haar eerste werkgever, koos Anna bewust om enkel bij kleinschalige ‘sociale’ bedrijven te solliciteren. Ze mocht op zo’n bedrijf stage doen met ‘kans op vast werk’. Ze begon met een proeftijd van één maand. Na die maand kwam haar stagebegeleidster langs om haar werkprestaties te beoordelen. De stagetijd verliep zeer vlot en ze kreeg een contract onbepaalde duur. Haar werk is aangepast aan haar fysieke aandoening in de zin dat het halftijds is, dat haar takenpakket fysiek weinig belastend is en dat haar werkgever en haar collega’s begrip hebben voor haar situatie. Anna: “Het is een klein bedrijf met een familiale sfeer. Profiteren is er natuurlijk niet bij. Je moet er ook niet mee spelen.” … “Mijn job is halftijds en als ik er ben heb ik altijd goed mijn werk. Ik werk vier uren per dag, maar zou er gerust vijf uren mee kunnen vullen. Zolang het kan, blijf ik echter op vier uur.”
Aan het einde van het interview doet Anna enkele uitspraken over haar echtgenoot en kinderen: Anna: “Mijn man heeft mij altijd gesteund. Zonder hem zou ik het veel moeilijker gehad hebben. … “Als de kinderen er eenmaal zijn - ik heb er twee - doe je niet meer wat je wilt.”
Over haar moeder (die momenteel bij haar gezin inwoont): Anna: “Ik kon haar nooit alleen laten. Ik heb eigenlijk altijd voor haar gezorgd. Ze heeft me nooit belemmerd. Ik heb alles altijd een beetje alleen gedaan.”
Over haar ziekte: Anna: “Na de operatie heb ik serieus gesukkeld. Toen hebben ze me toch wel duidelijk gemaakt dat ik een voltijdse job niet ging blijven aankunnen. Ook nu met een halftijdse job is het soms moeilijk. Maar je leert ermee leven.”
Over de toekomst: Anna: “Ik wil zo lang mogelijk op mijn huidig werk blijven. Ik hoop tot aan mijn pensioen. Als ik er kan blijven, ben ik tevreden. Als dat door omstandigheden niet moest lukken, dan zou ik een D-cursus volgen. Ik heb dus een reserveplan in de kast liggen.”
124
Bijlage
3. Het verhaal van Erwin Erwin is een man van 32 jaar. Hij heeft ernstige gehoorproblemen en dit sedert zijn geboorte. Zijn ouders zijn altijd heel erg begaan geweest met hem. Zo heeft zijn moeder tijdens zijn kindertijd een goede taalleraar gezocht waardoor hij nu redelijk goed kan praten. Ook hebben ze hem altijd gestimuleerd om goed te studeren. Ze wilden absoluut dat hij naar het gewone onderwijs ging. Tijdens het lager onderwijs waren er geen speciale aanpassingen voor hem, behalve dat hij altijd op de eerste rij moest zitten en dat de leerkrachten altijd naar de klas toe spraken. Sinds zijn dertiende is Erwin gefascineerd door informatica en hij is dit ook gaan studeren na zijn humaniora. Deze studie verliep stroef. De informaticavakken waren geen probleem, maar de taalvakken waren heel moeilijk voor Erwin. Hij kon nooit alles volgen in de les, zodat hij altijd een gedeelte moest overschrijven van een medeleerling. Na zijn tweejarige opleiding informatica, ging hij nog boekhouden-fiscaliteit bijstuderen. Het eerste twee jaren slaagde hij. Voor het derde jaar wilde hij een vrijstelling voor zijn taalvakken. De school wilde deze vrijstelling niet toestaan en dan heeft Erwin de school verlaten. Heel zijn schooltijd heeft Erwin duidelijke sociale beperkingen ervaren. Om deze reden bleef hij buiten de schooluren vaak gewoon thuis. Na het verlaten van de school wilde Erwin zo snel mogelijk werk vinden. Het zoeken naar werk verliep echter zeer moeizaam. Erwin: “In eerste instantie heb ik een heleboel brieven geschreven naar bedrijven. De antwoorden waren allemaal hetzelfde: ‘geen interesse’, ‘u komt niet in aanmerking’, ‘u heeft onvoldoende ervaring’, … Ik had echter de fout begaan om erbij te schrijven dat ik gehoorgestoord was. Ik had immers geen legerdienst gedaan met als reden ‘gehoorgestoord’. En dan kom je niet in aanmerking want dan denken ze dat ze een idioot in huis halen. Want dat is de mentaliteit in België: vroeger en nu nog altijd.”
Na een paar maanden is Erwin zich bij de VDAB gaan inschrijven. Hij heeft dan nog vacatures gevonden via de WIS-computer. Maar ook deze bedrijven antwoordden negatief op zijn sollicitatiebrieven. Erwin: “Dan is de bal toch aan het rollen gegaan. En dit via mijn zus, die ook gehoorgestoord is. Zij was in contact gekomen met een ATB-dienst. En dan ben ik ook gegaan. De sociaal assistent had vrij goede contacten met de VDAB en met verschillende bedrijven.”
Bij deze dienst ontving Erwin hulp bij het opstellen van een sollicitatiebrief. Hij ervaarde dit als zeer positief. Ook bracht de sociaal assistent hem op de hoogte van het feit dat bedrijf y een informaticus zocht. Eerst stuurde hij een sollicitatiebrief en vervolgens nam de sociaal assistent contact op met het bedrijf. Ook was de sociaal assistent aanwezig tijdens het sollicitatiegesprek waar ze de mogelijkheid van een loonsubsidie ter sprake bracht.
16 verhalen
125
Erwin: “Ik had het niet voor het kiezen, maar dat vond ik niet erg. Ik was al blij dat ik kon beginnen. Niet dat ze me dwongen om dit werk aan te nemen, maar zij leverden inspanningen om mij aan werk te helpen en ik had het gevoel dat ik iets moest terugdoen, nl. die job aannemen zonder al te veeleisend te zijn. Zo waren zij blij dat er weer iemand geholpen was.”
Een maand nadat hij met de ATB-dienst in contact was gekomen, begon Erwin te werken. De eerste zes maanden had hij een stagecontract waarbij hij 5000 BEF per maand verdiende. Dan was zijn Vlaams Fonds-dossier in orde en kreeg hij een contract waarbij hij het wettelijk minimumloon kreeg. Erwin: “Deze job was ongelooflijk druk. Het heerste een sfeer zoals indertijd in Nazi-Duitsland. Als je geen overuren maakte, was je volgens de eigenaars niet gemotiveerd om te werken. Ook bleef de bazin hard tegen me schreeuwen terwijl dat niet nodig was. En ook tegen nieuwe mensen zei ze dat ze moesten oppassen met mij omdat ik heel slecht hoorde. Ik klopte heel veel uren. Ze profiteerden echt van mij.”
Erwin had het echter niet moeilijk om te horen wat iemand zei maar wel vaak om te begrijpen wat deze verbale boodschap precies betekende. Dit aspect werd echter nooit begrepen door zijn werkgever. Ook met zijn collega’s had hij geen goede band. Erwin had het gevoel dat zij jaloers op hem waren omdat hij zijn werk zo goed beheerste. Hij werkte hard en probeerde zijn werk zo goed mogelijk uit te voeren. Erwin zegt heel nadrukkelijk dat er niets positiefs aan deze job was, maar toch durfde hij niet weggaan. Hij had immers ervaren hoe moeilijk het was om werk te vinden. Na drie jaar heeft hij toch eens gesolliciteerd en hij kreeg de job. Hij zou dan wel moeten verhuizen en dat heeft hem toen tegengehouden. Mede door de stressvolle situatie werd Erwin kort na elkaar een paar weken ziek. Zijn baas oefende dan druk uit om zijn ziekenverlof zo kort mogelijk te houden en riep hem soms ook tijdens zijn ziekenverlof op om een probleem te komen oplossen. Erwin: “De dokter zei dat ik dan niet mocht gaan, dat ik moest afkicken. En toen was er een bedrijfsfeestje, het weekend voor ik terug zou beginnen. Mijn vrouw vond dat het goed voor mij was om daar naartoe te gaan. Toen de baas me echter zag, was hij razend.”
Die maandagmorgen heeft Erwin dan zijn ontslag gekregen. De officiële reden was dat hij programma’s zodanig ingewikkeld maakte, dat niemand ze begreep. In totaal heeft Erwin er 3,5 jaar gewerkt. Na dit ontslag, heeft Erwin terug contact opgenomen met de ATB-dienst om te vertellen in welke omstandigheden hij ontslagen was. Om werk te vinden, is hij zich toen op eigen initiatief gaan inschrijven bij een aantal interim-kantoren. Erwin: “Ik kende nu de regels van de kunst qua cv enzo.”
126
Bijlage
Dan kreeg hij een interim-contract voor drie maanden. Na die drie maanden wilde hij zelf niet langer blijven omdat hij problemen had met de financieel directeur. Vervolgens kreeg hij de tip van zijn vader om bij een bepaald bedrijf te solliciteren. Daar heeft hij een jaar gewerkt. Zijn job was het oplossen van tweedelijnsproblemen. Er waren volgens Erwin echter niet zoveel tweedelijnsproblemen en opeens wilden ze hem ontslaan ‘omdat hij niet genoeg opbracht’. Hij wou dit ontslag voor zijn en solliciteerde voor een vacature die hij in de krant had zien staan. Hij kreeg de job. Hij werkt er nu ongeveer drie jaar. Bij deze drie sollicitatiegesprekken is telkens iemand van de ATB-dienst meegegaan. Bij elk van deze drie gesprekken kwam de mogelijkheid van een loonsubsidie ter sprake. Bij de eerste twee jobs werd daar onmiddellijk op ingegaan. Bij zijn huidige job, had de interviewer van het sollicitatiegesprek deze informatie niet doorgegeven aan de werkgever. Zodoende begon Erwin er te werken met een proefcontract van 6 maanden - zonder loonsubsidie . Erwin: “Na deze zes maanden moest ik bij de baas komen. Hij zei dat hij niet wist wat hij met mij moest aanvangen. Aan de ene kant kreeg hij te horen dat ik heel goed was in mijn werk, aan de andere kant dat er problemen met mij waren’ Ik snapte niet wat hij bedoelde. Dan heb ik verteld van de loonsubsidie en toen was het blijkbaar in orde.”
Zijn huidige werk, is voor Erwin de eerste werkplaats waar hij correct behandeld wordt. Een van de redenen waarom het zo goed gaat is dat hij meer vrijheid heeft om zijn werk zelf te organiseren: hij moet klanten bezoeken om daar problemen op te lossen. Terugkijkend op zijn loopbaan, doet Erwin volgende uitspraken: over het zoeken naar werk en de loonsubsidie: “Het zoeken naar werk werd gemakkelijker door de tips van de ATB-dienst, door mijn opgebouwde werkervaring en door het feit dat ik de CAO26 kon gebruiken. Door deze maatregel mag ik tenminste ergens blijven. Ook al breng ik evenveel op als iemand anders door het vooroordeel ziet de werkgever dit niet. Ik zeg dit wel niet tegen mijn collega’s. Het is geen kwestie van schaamte, maar ik wil geen vooroordelen oproepen.” … “Ik heb nu een vast contract en ik denk niet dat ze me rap zullen ontslaan. Ik ben goed ingewerkt en ze krijgen op mij toch een korting van de staat.”
Buiten de vermelde ATB-dienst, heeft Erwin ook nog beroep gedaan op de sociale inspectie. Tijdens zijn eerste job heeft hij deze dienst opgebeld met de vraag om zijn werkgever te controleren. Er is dan een sociaal inspecteur op bezoek geweest, maar deze verwittigde op voorhand wanneer hij zou komen. Om deze reden stelde dat bezoek volgens Erwin niet veel voor. Verder kon hij altijd bij zijn vrouw terecht met al zijn problemen. Zij heeft hem altijd gesteund. Hij betreurt het wel dat hij nooit gerichte informatie ontvangen heeft over mogelijkheden voor ‘personen met een auditieve beperking’. Zo heeft hij op een gege-
16 verhalen
127
ven moment heel toevallig gehoord van een ziekenhuis waar ze bepaalde implantaten konden inbrengen. Hij heeft dan zelf contact opgenomen met dit ziekenhuis ste en op zijn 31 zo’n operatie ondergaan. Na de operatie moest hij naar een logopediste en zij was heel verbaasd dat hij nooit informatie rond deze operatie ontvangen had. Er waren nl. enkele krantenartikels over verschenen en er was een opendeurdag geweest. Deze publiciteit had hem echter nooit bereikt. Na zijn operatie kon hij véél beter horen en zelfs telefoneren. Het feit dat hij nu kan telefoneren, is een enorm voordeel op zijn werk. Zo kan hij nu zelf met de klanten overleggen aan telefoon. Vroeger moest een collega dit doen. Het probleem was dan vaak dat deze collega de concrete situatie niet goed kende. Erwin heeft nooit speciale hulpmiddelen gehad op een werk. Wel gebruikte hij e-mail en fax meer dan de anderen. Erwin: “Toen ik mijn implantaten nog niet had, heb ik een paar maanden echt zitten zoeken naar manieren om toch vlot te kunnen communiceren. Maar dat was alleen e-mail.”
4. Het verhaal van Erika Erika is een vrouw met licht mentale beperkingen. Ze volgde de richting ‘haartooi’ in het buitengewoon secundair onderwijs. Nadien volgde ze nog 1,5 jaar ‘gezinsen nijverheidstechnieken’. De stage van deze opleiding viel echter enorm tegen: ze mocht geen enkele machine bedienen en moest daarentegen enkel poetsen en afwassen. Ze is halverwege de stage van school gegaan. Na het verlaten van de school wilde ze zo snel mogelijk werk vinden. Het solliciteren verliep echter heel moeilijk. Erika: “Ik had dit op school niet geleerd. Ik heb BUSO gevolgd en moest bij elke sollicitatie mijn getuigschrift laten zien. Zo wisten zij dat ik BUSO had gedaan. Ik had schrik om te solliciteren, omdat ik schrik had om dat getuigschrift te tonen. Zo ben ik bij drie bedrijven geweest. Zij verzonnen telkens een uitvlucht om mij niet te moeten aannemen. Ik ben er echter zeker van dat ze me niet wilden omdat ik BUSO gedaan heb. Ik heb het er zelf ook nog altijd moeilijk mee dat ik buitengewoon onderwijs gevolgd heb!”
Erika zocht een bestrekking met een goed loon en een goede sfeer. De jobinhoud op zich was niet zo belangrijk voor haar. Omdat ze echter geen enkele baan kon vinden volgde ze twee opleidingen bij de VDAB: eerst een basisopleiding en vervolgens de opleiding ‘horeca’. Erika was zeer tevreden over deze laatste opleiding maar ambieerde nadien niet specifiek een baan in de horeca. Vervolgens vond de directrice van haar vroegere school een baan als stikster voor haar. De afspraak was dat ze eerste het theoretisch gedeelte van de opleiding ‘stikster’ zou volgen en dat ze dan aan de slag kon in bedrijf x. Erika was zeer blij met
128
Bijlage
deze baan. Ze begon er precies één jaar na het verlaten van de school te werken - met een loonsubsidie. In het begin werkte Erika er heel graag. Ze was vooral tevreden over het feit dat het werk zeer gevarieerd was, over haar baas met wie zij al haar problemen kon bespreken, zowel privé-problemen als werkgerelateerde problemen, en over haar collega’s met wie ze een goede relatie had. Na 6 goede werkjaren werd het bedrijf in twee delen opgesplitst. Vanaf dat moment veranderde er veel voor Erika: de goede sfeer was helemaal zoek. Erika: “Collega’s die het goed met elkaar konden vinden zijn uit elkaar gehaald, en de nieuwen … dat is toch niet hetzelfde. Er is nu ook een nieuwe baas die regelmatig heel pijnlijke zaken tegen me zegt i.v.m. mijn privé-problemen. Ik ga totaal niet graag meer werken.” … “Tegenwoordig is er één bandleidster die echt de pik op mij heeft. Zo mocht ik vroeger heel veel stikken op verschillende machines en moet ik nu van haar altijd aan hetzelfde machine werken. Ik ben echter niemand om altijd hetzelfde te doen.” …”Ik ben dit al een paar keer gaan zeggen tegen de delegee van de vakbond maar die wil niets doen. Er zou op het werk iets moeten zijn waar je met zulke problemen terecht kan én waar men er ook iets aan kan doen.”
Deze splitsing kwam er 5 jaar geleden. Stilaan begon Erika te zoeken naar ander werk. Erika: “Ik ga daar niet blijven werken. Mijn sociaal assistent van school helpt mij met het zoeken naar ander werk. Ik zie haar nog regelmatig om mijn leven te bespreken. Zij is aan het bekijken wat in mijn mogelijkheden ligt. Voor iemand als mij zal het toch wel even duren, voor ze iets gevonden heeft.”
Gedurende haar loopbaan heeft Erika enkel hulp ontvangen van de directrice en een sociaal assistent van haar vroegere school. Erika: “Zij zeggen welke bedrijven iemand zoeken en gaan dan met me mee om te zien of het iets voor mij is. Zo zijn we één keer ergens geweest dat ze zeiden dat ik daar beter niet kon beginnen. Ik vertrouw hen volkomen en luister dan ook naar hun raad. Ik ben héél tevreden over deze hulp.”
Erika heeft vaak te kampen gehad met persoonlijke problemen waarmee ze nergens terecht kon. De band met haar ouders is volledig verbroken en haar vriend staat niet open voor haar problemen.
5. Het verhaal van Bianca Tijdens het interview met Bianca zijn haar ouders aanwezig. In feite vertellen zij meer dan Bianca zelf. Bianca beaamt voornamelijk wat haar ouders vertellen. Bianca woont bij haar ouders en heeft een hechte band met hen. Bianca heeft matige mentale beperkingen.
16 verhalen
129
Moeder: “Wij zijn alle dagen van ‘s morgens tot ‘s avonds met Bianca bezig. Ik sta om 6u op en maak het ontbijt klaar. Dan maak ik mijn dochter wakker. Ze doet zelf niets. Ze kan het wel maar in feite hebben we het haar zo geleerd. Ze komt onder en kan aan tafel. Dan brengt haar vader haar naar de overstapplaats en wacht tot ze in de bus gestapt is. Als ze van hieruit de bus moet nemen, moet ze te lang wachten op de overstapplaats. En dan ben ik niet op mijn gemak.”
Bianca heeft het gewone lager onderwijs gevolgd en het middelbaar deed ze in het buitengewoon onderwijs. Moeder: “Moest het opnieuw gebeuren, al koste het 1 000 BEF per uur, maar nooit meer naar het buitengewoon onderwijs. Sinds ze daar naartoe gegaan is, is ze achteruit gegaan. Ze is achteruit gegaan in spreken, in haar manier van doen, ze is onhandiger geworden, … Als ze toen in het gewone onderwijs had kunnen blijven met bijles, was ze nu veel verder geweest. Als je zegt dat ze buitengewoon onderwijs heeft gevolgd, weten de werkgevers genoeg! Ik ben daar in al die jaren nog geen drie keer geweest, ik kon dat niet.”
Na het verlaten van de schoolbanken, wilde Bianca zo snel mogelijk werk vinden. Vader: “De eerste zeven jaren is Bianca een beetje aan het zwalpen geweest: een beetje stage hier, een beetje stage daar. Er werd dan vooral van haar geprofiteerd. Tijdens die stages kon ze voor weinig geld gaan werken, maar er werd niets in haar geïnvesteerd. En na de stage was er geen werk meer voor haar. Er werd soms beloofd om haar aan te nemen, maar uiteindelijk gebeurde dat nooit.” Moeder: “Ons Bianca vroeg niet beter dan te werken. Ze heeft veel gewerkt voor niets, maar dat was toch beter dan thuis zitten. Dan kon ze tenminste zeggen ‘ik heb werk’. Als ze niets meer verdiende dan haar stempelgeld was ze nog blij dat ze kon gaan werken.”
Tijdens deze jaren hebben de ouders zeer veel moeite gedaan om hun dochter aan een job te helpen. Over de VDAB zijn ze niet te spreken: men beloofde om werk voor Bianca te zoeken, maar in feite hebben ze nooit echt moeite gedaan. Ook de school waar Bianca geweest was, heeft nooit hulp geboden bij het zoeken naar werk. Uiteindelijk heeft Bianca een deeltijdse job gevonden via een goede vriend van haar vader. Deze vriend was verantwoordelijk voor de wasserij van een ziekenhuis. Bianca heeft daar 5 jaar gewerkt en was er heel graag. Ze kon haar takenpakket goed aan, en ze waren tevreden over haar werk. Dan is er een grote reorganisatie doorgevoerd en zij kon vertrekken. Na ongeveer een jaar intensief zoeken naar een nieuwe job, kon Bianca beginnen bij een postkantoor. Ze moest er brieven sorteren. Daar was ze heel graag. Dit postkantoor lag op 70 kilometer van hun woning, maar dat namen ze er graag bij. Haar ouders zorgden voor haar vervoer van en naar het werk, zodoende was deze
130
Bijlage
job ook redelijk belastend voor hen. Op een gegeven moment moest Bianca examen doen. Omdat ze niet slaagde voor dit examen, werd ze ontslagen. Na deze ervaring is de vader van Bianca grondig navraag gaan doen naar de bestaande mogelijkheden voor zijn dochter. Op deze manier is hij dan in contact gekomen met iemand van het Vlaams Fonds. Bianca heeft dan een Vlaams Fonds-nummer toegekend gekregen en is een opleiding begonnen bij een CBO (keuken). De sociaal assistente van dit opleidingscentrum heeft Bianca goed begeleid, maar jammer genoeg geen job voor haar gevonden. Vervolgens heeft Bianca werk gevonden in een beschutte werkplaats. In het begin werkte Bianca er niet graag omdat ze het werk niet gewoon was. Maar naarmate ze haar werk beter onder de knie kreeg, ging ze liever werken. Ze wordt wel regelmatig gepest door haar collega’s. In het begin durfde ze dan niets terugzeggen, maar ze is weerbaarder geworden. De bazin houdt een oogje in het zeil en zet haar collega’s op hun plaats als ze het pesten ziet. Bianca: “De bazin is een goeie. Ik kan haar vertellen over het pesten en zij zegt er ook iets van. Ik werk er graag en ik ken mijn werk. Ze zeggen ‘doe dat’ en ik doe het. Ik zou alles doen om dit werk te behouden.”
Het blijft echter moeilijk voor Bianca en haar ouders om te aanvaarden dat Bianca in een beschutte werkplaats werkt. Ze verzwijgen dit voor de familie en voor hun vrienden.
6. Het verhaal van Barbara Tot en met het derde middelbaar volgde Barbara de richting ‘handel’. Dan werd haar moeder ziek en zorgde Barbara twee jaar voltijds voor het huishouden. Barbara ervaarde het als zeer negatief dat ze gedwongen werd om de school te verlaten. Na deze twee jaar hervatte ze haar studies, ditmaal in de richting ‘kinderverzorging’. Barbara moest niet hard werken voor deze studie. In feite was die studierichting te gemakkelijk voor haar. Het contact met haar medeleerlingen was geen probleem, ook al was ze twee jaar ouder. Het is wel zo dat Barbara gedurende haar hele jeugd gepest. Ze hadden het niet breed thuis. Ze had een zeer strenge vader. Hij was zeer teleurgesteld toen ze kinderverzorging ging studeren. Hij had gehoopt dat ze de richting handel zou afwerken om nadien in het familiebedrijf de administratie te doen. De spanningen thuis liepen zo hoog op, dat Barbara alleen ging wonen. Dan begon ze aan de studies voor opvoedster aan het VLOD. Tijdens het derde jaar van deze opleiding deed ze stage in een MPI. Haar collega’s deden toen pogingen om haar te demotiveren zodat ze geen zin meer zou hebben om haar studies af te maken. De directrice raadde haar aan om een therapeut te raadplegen. Barbara heeft haar studies toch beëindigd en deze raad niet opgevolgd.
16 verhalen
131
Bijna onmiddellijk na het beëindigen van haar studies kreeg Barbara de kans om als hoofdopvoedster van een leefgroep te werken. Ze weigerde deze functie echter omdat ze vreesde dat ze niet zelfstandig zou kunnen werken. Ze miste op dat moment de steun van een vertrouwd persoon die haar aanmoedigde om toch te durven. Enkele weken later vond ze een andere job. Via een krantenartikel kwam ze te weten dat ze een boekje kon aanvragen waarin alle kinderkribbes van Brussel vermeld stonden. Ze vroeg dit boekje aan en schreef naar elke kribbe een sollicitatiebrief. Vervolgens werd ze in zo’n kribbe aangenomen als opvoedster. In totaal heeft ze er 9 jaar gewerkt. Barbara voelde zich vaak gestresseerd tijdens deze tewerkstelling. Deze stress kende twee belangrijke oorzaken. Het was voor Barbara zeer moeilijk om met kinderen te werken. En daarnaast had ze een zeer slechte relatie met de directeur van de kinderkribbe. Barbara: “Een kind vraagt sowieso veel aandacht, een kind is traag en je hebt als opvoedster nooit tijd.” … “De directeur was iemand die enkel maar mensen kon afbreken. Hij zei vaak tegen mij dat ik niets waard was. Dit vond ik verschrikkelijk. Ik hoorde opnieuw mijn vader praten. Ook had de directeur geen vertrouwen in mij. Toen ik hem vertelde dat ik ziek was, toonde hij geen enkel begrip.”
Dit werk eindigde toen ze werd opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Barbara: “Ik was weer in een schoon verhaal gekropen. Alles was opgelost. Ik had geen angst meer en ik had veel vrienden. Er waren geesten die me vertelden dat ik geen schrik moest hebben. Zij stelden mij gerust en zeiden dat het leven mooi was.”
Barbara is redelijk tevreden over de begeleiding tijdens haar verblijf in het psychiatrisch ziekenhuis. Na haar ontslag uit het ziekenhuis deed ze gedurende 6 maanden vrijwilligerswerk en dit op voltijdse basis (poets- en keukenhulp). Dit vrijwilligerswerk was bedoeld als overgang naar betaald werk. Het werk was echter zeer stresserend voor haar. Ze voelde zich niet begrepen door haar collega’s. Vervolgens verwees een therapeut van het psychiatrisch ziekenhuis haar door naar een CBO. Ze volgde er vier halve dagen per week de opleiding ‘onderhoud/ wasserij’. Na een tijdje kreeg Barbara het gevoel dat ze meer in haar mars had dan wat ze deed en besprak dit met haar persoonlijke jobcoach. Vervolgens deed Barbara een stage in een grootkeuken waar ze broodjes moest maken. In het begin deed ze dit werk graag, maar nadien vond ze het steeds moeilijker om het werkritme te volgen. Na drie weken hervatte ze haar opleiding ‘onderhoud/wasserij’ binnen het CBO. Na zes maanden deed ze een stage in een rusthuis. Ze deed er keukenwerk en stond aan de afwasmachine. Ook bij deze stage kreeg Barbara te kampen met veel stressgevoelens. Haar collega’s waren heel koel tegen haar. Ze begreep ook hun grapjes niet.
132
Bijlage
Barbara: “Het nadeel van een stage is dat mensen wel beleefd zijn, maar geen echt contact met je opbouwen. Ze investeren niet in je omdat je er toch maar voor een korte tijd bent.”
Na deze stage deed Barbara vrijwilligerswerk op een andere afdeling van hetzelfde rusthuis. In het begin was ze zeer tevreden met dit werk. Na een tijdje kreeg ze een jong meisje als collega en begonnen de problemen zich op te stapelen. Deze nieuwe collega liet Barbara duidelijk voelen dat ze haar niet mocht. Barbara: “Zij commandeerde me om elke morgen koffie voor haar te zetten terwijl ik al zoveel werk had.” … “Ik kan moeilijk met jonge mensen overweg. Ze plakken vlug een etiket en zijn veel harder in het beoordelen van mensen, en ze eisen veel meer.”
Barbara kreeg een groter takenpakket en sliep ‘s nachts niet meer goed. Barbara ging naar een ‘plantendokter’. Deze dokter schreef haar medicijnen voor die slaperigheid veroorzaakten. Op een gegeven moment riep de hoofdverpleegster Barbara bij zich met de mededeling dat haar collega’s allerlei klachten over haar hadden en dat Barbara dat zelf met hen moest bespreken. Barbara begreep echter niet wat er scheelde. In een later gesprek zei de hoofdverpleegster dat ze niet meer hoefde te komen. In totaal heeft Barbara dit vrijwilligerswerk één jaar gedaan. Vervolgens nam Barbara terug contact op met haar vroegere jobcoach. Hij was op dat moment een goede steun voor haar. Ze nam enkele weken rust. In samenspraak met haar coach startte ze dan een stage op een andere afdeling van het rusthuis. Aan het begin van deze stage had ze een gesprek met de jobcoach en de hoofdverpleegster. De bedoeling van dit gesprek was dat Barbara kon duiden op welke wijze haar ziekte haar werk beïnvloedde. Door haar ziekte is ze nl. zeer stressgevoelig, kan ze sociale contacten moeilijk inschatten en heeft ze af te rekenen met moeheid door haar medicatie. Een ander gevolg is dat anderen haar als traag beoordelen. Barbara: “Ik ben altijd een tiende van een seconde later dan de andere. De ander oordeelt hierdoor dat ik geen werk zie, maar ik zie wel werk. Ik ben alleen trager. Als de ander moet wachten op mij, dan word ik ambetant.”
Het gesprek was echter niet effectief. Barbara: “Zo zei ik bv. dat niet iedereen me op hetzelfde moment moet aanspreken. Het gevolg was echter dat niemand op de dienst iets tegen me durfde zeggen.”
Na deze stage startte Barbara de opleiding ‘logistiek assistent’ binnen een ziekenhuisproject. Op het moment van het interview is ze bezig met deze opleiding. Barbara is aan het aftasten of ze dit werk aankan. Barbara: “Als ik een blad krijg met taken op dan is het oké. Als mijn collega’s chaotisch aangeven ‘om 10u naar daar en om 11.30u moet je naar daar’ dan is er een probleem.”
16 verhalen
133
Gedurende haar hele loopbaan heeft Barbara de behoefte aan een betrouwbare persoonlijke begeleider. Aan deze behoefte werd voldaan tijdens haar verblijf in het psychiatrisch ziekenhuis en in de persoon van de jobcoach (CBO). Ook vindt Barbara het aangenaam om ervaringen uit te wisselen met de andere cursisten van het CBO. Barbara: “Daar mankeert iedereen iets en voel ik me beter begrepen.”
Het is moeilijk voor Barbara om haar ziekte uit te leggen aan iemand die de ziekte niet heeft. Barbara: “Mensen verbinden een psychose met een psychopaat of een gespleten persoonlijkheid. Op den duur leer je dat je over je ziekte niets moet vertellen: ofwel overbeschermen ze je, ofwel stellen ze te veel vragen.”
Terugkijkend op haar loopbaan heeft Barbara het gevoel dat ze ‘altijd maar opleidingen zit te doen’. Ze moest steeds stoppen als ze het gewoon was. Ze moest steeds afscheid nemen. Dat viel haar niet gemakkelijk. Barbara had graag op voorhand geweten hoe lang een traject kan duren. “Ik ben al zo lang bezig”. Ook haar partner is van oordeel dat het opleidingscentrum zichzelf in stand houdt. Sinds haar opname in het psychiatrisch ziekenhuis heeft ze nooit meer naar betaald werk gezocht. De reden is dat ze voltijds werken niet aankan. In de toekomst zou ze graag halftijds werken en halftijds van een ziekte-uitkering genieten. Ze heeft zich er bij neergelegd dat ze nooit meer met kinderen zal kunnen werken. Barbara voelt angst om terug betaald werk te doen omdat al zo vaak tegen haar gezegd is dat ze bepaalde zaken niet kan. Wel heeft haar huidige persoonlijke situatie een gunstige invloed op haar loopbaan. Barbara: “Met een partner is het eenvoudiger als toen ik alleen woonde. Toen ik alleen woonde koos ik voor veilig. Nu durf ik meer proberen en experimenteren. De bemoediging van mijn partner is heel belangrijk voor mij.”
7. Het verhaal van Fien Fien volgde de studierichting ‘handel’ in het gewone middelbaar onderwijs. Haar grootmoeder kende de directrice van deze school. Het eerste jaar ging Fien er op proef om te testen of ze met haar slechthorendheid op een gewone school zou kunnen volgen. Nadien is ze zonder veel overleg gebleven. Als tiener was ze slechthorend. Op het moment van het interview is ze 51 jaar en volledig doof. Fien zegt dat ze tijdens haar middelbaar schooltijd veel te hard moest werken. Ze moest zich altijd goed voorbereiden op de lessen die gingen komen en tijdens de lessen moest ze dubbel zo hard opletten als haar klasgenoten. Eén schooljaar heeft
134
Bijlage
ze enkele uren per week gehoortraining gevolgd in het buitengewoon onderwijs. De bedoeling was dat ze na dat schooljaar zou overschakelen naar het buitengewoon onderwijs. Omdat het schoolniveau te veel verschilde was dit echter onmogelijk. de de Van haar 12 tot haar 17 ging haar gehoor heel sterk achteruit. Hierdoor werd het steeds moeilijker voor haar om de lessen te volgen. Bepaalde zaken die ze geleerd had zoals bv. steno kon ze al niet meer gebruiken omdat haar gehoor te veel verminderd was. Na het vijfde jaar deed ze tijdens de schoolvakantie vakantiewerk in een ziekenhuis dat bij dezelfde kloosterorde behoorde als haar school. Haar tante had dat voor haar geregeld. Omdat het werk haar goed beviel, is ze er in september blijven werken in plaats van terug naar school te gaan. Fien: “Ik heb toen in de vakantie een paar weken meegedraaid om te zien of ik het zou aankunnen. Ik was tevreden. Op school kon ik toch niet meer volgen en daar voldeed ik tenminste.”
Fien heeft dan één jaar stage gedaan in het ziekenhuis (bureelwerk) en nadien kreeg ze een contract onbepaalde duur - met een loonsubsidie -. Tijdens de week bleef Fien in het ziekenhuis slapen en in het weekend ging ze naar huis. Buiten het werk had ze geen contact met haar collega’s. In totaal heeft ze er 25 jaar gewerkt. De eerste tien jaren deed ze haar werk graag. Vanaf dan kwamen er vele veranderingen. Er kwam een nieuw beleid, een nieuwe werkgever en er werd meer en meer geautomatiseerd. Het gevolg was dat Fien helemaal niet meer kon volgen. De nieuwe werkgever sloot haar ook buiten. Zo volgden haar collega’s een opleiding om de nieuwe technieken onder de knie te krijgen. Fien daarentegen hoorde achteraf pas dat die opleidingen hadden plaatsgevonden. Fien heeft dan ook nooit met de computer leren werken. Fien vermoedt dat haar werkgever te veel angst had dat zij fouten zou maken. Naast haar ernstige slechthorendheid, leed ze immers ook nog aan een progressieve spierziekte. Door deze ziekte werd het inderdaad moeilijker en moeilijker voor haar om haar werk naar behoren uit te voeren (vlug moe, een traag werktempo, cijfers omwisselen, op twee toetsen tegelijk duwen, …). Haar werkgever heeft nooit direct en open met Fien over haar beperkingen gesproken. Zo kwam ook nooit ter sprake om aangepast werkmateriaal voor haar aan te schaffen. Fien wist nochtans dat het Vlaams Fonds in dat geval financieel zou tussengekomen zijn. In die tijd woonde ze in een eigen appartement omdat er geen inwonend personeel meer mocht zijn. De dagelijkse verplaatsingen van en naar het werk vielen haar zwaar. De werknemers moesten jaarlijks een medisch onderzoek laten uitvoeren door de arbeidsgeneesheer. Tijdens haar jaarlijks onderzoek, na 22 jaren dienst, maakte de geneesheer haar duidelijk dat ze beter halftijds kon gaan werken. De hoofdreden voor deze omschakeling was dat er minder en minder werk voor haar was. In
16 verhalen
135
eerste instantie was ze blij met deze omschakeling omdat ze op die manier minder verplaatsingen moest doen. De werkstress nam echter enorm toe. Op sommige dagen moest ze meer werk verzetten dan ze aankon, werk met een strikte deadline. Op andere dagen moest ze zelf op zoek gaan naar werk, zonder iets te vinden. Haar collega’s toonden geen begrip voor haar situatie en ze kon haar moeilijkheden met niemand bespreken. Op een gegeven moment kreeg ze een andere bureau. Fien: “Ik kreeg toen een tafeltje met mijn gezicht naar de muur. Dus mijn enige zintuigen die nog goed werkten, werden buiten spel gezet. Ik voelde me erg geïsoleerd en opzij geschoven.” …”Ik kreeg ook meer en meer problemen met mijn motoriek. Er was ook te veel stress voor mij, maar dat heb ik later pas ingezien.”
Ze nam vaker en langer ziekenverlof. Om deze reden besloten de neuroloog en de arbeidsgeneesheer dat ze beter kon stoppen met werken. Op het moment van het interview is ze reeds 10 jaar thuis. Ze is nog altijd niet ontslagen omdat er geen officiële reden is om haar te ontslaan. Haar werkonbekwaamheid wordt al 10 jaar lang per half jaar verlengd. Tijdens de jaren dat ze in het ziekenhuis werkte, heeft ze nooit overwogen om ander werk te zoeken. Ze had het gevoel dat ze toch nergens zou kunnen voldoen. Ook heeft ze nooit overwogen om een of andere opleiding te volgen. Volgens haar zouden er toch geen geschikte opleidingen voor haar bestaan. Ze heeft eigenlijk nooit met iemand over haar problemen gepraat. Op het moment van het interview doet ze ongeveer 10 uren per week vrijwilligerswerk. Dit werk omvat het doen van bureelwerk in een informatiecentrum voor doven en slechthorenden, meehelpen in een opleidingscentrum voor gebarentolken en af en toe gaan spreken in scholen. Ze kan zich zelfstandig verplaatsen met haar elektrische scooter. Ze heeft dit vrijwilligerswerk gevonden via haar zus die ook slechthorend is. Fiens belangrijkste reden om met vrijwilligerswerk te beginnen was dat ze zich terug gewaardeerd wou voelen. Fien: “Op mijn werk hadden ze enkel oog voor wat ik niet kon. Hier voelde ik me terug bekwaam en apprecieerden ze me ook.” … “Gelukkig kan ik hier en daar wat vrijwilligerswerk doen en kan ik mij nog een beetje bewegen. Als ook mijn ogen nog zouden verslechteren, heeft het leven geen zin meer voor mij.”
Fien zegt dat ze geen betaald werk meer kan en wil doen. Twee zaken schrikken haar af. Enerzijds lijkt het haar moeilijk om na zo lange tijd terug de stap naar betaald werk te zetten. En anderzijds is er het feit dat haar mogelijkheden een wisselend verloop kennen. Sommige dagen voelt ze zich heel goed en kan ze heel wat hooi op haar vork nemen. Andere dagen gaat het helemaal niet goed met haar en blijft ze bijna de hele dag in haar bed liggen.
136
Bijlage
Ondanks het feit dat Fien volledig doof geworden is, kan ze nog heel verstaanbaar spreken. Een belangrijke reden hiervan, is dat haar ouders altijd hebben geweigerd om gebarentaal te leren. Fien eindigt het interview met volgende uitspraak: Fien: “Ik voel dat mensen niet gewoon zijn om met doven om te gaan. Ik denk dat dit de moeilijkste handicap is om je te integreren in de maatschappij. Er gebeurt veel over je hoofd heen en je kan moeilijk deelnemen aan de communicatie die in deze maatschappij toch een grote plaats inneemt. Tegenwoordig zijn er wel veel hulpmiddelen, want ik zie dat de jongeren al veel verder staan dan ik op diezelfde leeftijd.”
8. Het verhaal van Frank Frank is zwakbegaafd en lijdt aan essentiële tremor. Hij heeft last van (hevig) trillende handen. Deze trillingen verergeren bij emoties en psychische spanningen. Frank kan dit trillen absoluut niet beïnvloeden. Er bestaat wel medicatie om het trillen te onderdrukken. Op het moment van het interview is Frank 30 jaar oud. Frank heeft eerst het buitengewoon lager onderwijs gevolgd en vervolgens het buitengewoon secundair onderwijs. Eerst deed hij de richting bakkerij. Omdat hij echter uitslag kreeg van de bepaalde ingrediënten waarmee hij moest werken, is hij overgeschakeld naar de richting houtbewerking. Frank heeft enorm spijt dat hij het buitengewoon onderwijs gevolgd heeft. Frank: “Mijn vader werkte op een school van het buitengewoon onderwijs. Omdat hij dat kende heeft hij mij daar ook mee naartoe genomen.”
Tijdens zijn loopbaan wilde Frank bij momenten avondonderwijs volgen. Hij werd echter keer op keer tegengehouden door de gedachte dat hij dat niet zou aankunnen omdat hij het buitengewoon onderwijs gevolgd heeft. Na het verlaten van de schoolbanken wilde Frank zo snel mogelijk vast werk vinden. Hij deed hier en daar wat zwartwerk en na 7 maanden kon hij een opleiding volgen in het bedrijfje van zijn oom (Bijzondere LeerOvereenKomst). Zijn oom was goed bevriend met een dokter en deze dokter vertelde over de mogelijkheden die het Vlaams Fonds te bieden had. Frank: “Die van het Vlaams Fonds was er eigenlijk niet echt voor omdat het bij familie was. Ik heb het toch gedaan.”
De bedoeling was dat Frank tweemaal 6 maanden stage zou doen en vervolgens vast in dienst zou genomen worden. Aan het einde van die 12 maanden werd Frank echter ziek. Hij kreeg geen arbeidscontract.
16 verhalen
137
Frank: “Ik ben toen ziek geworden en daar kwamen woorden van. Als je in een drukke periode ziek valt, … tja dat hebben ze niet graag.”
Vervolgens werkte Frank 3 jaar als metserdiender - met een loonsubsidie. Frank: “Ik kende die baas al. Ik ben zelf gaan voorstellen om bij hem te komen werken onder loonsubsidie. Hij kende dat niet, maar het was in zijn voordeel dus dat had hij graag.”
Tijdens deze job werd rekening gehouden met zijn tremor, in de zin dat de veiligheidsnormen bij het gebruik van de machines voor hem strikt toegepast werden. Dan kreeg hij discussie met zijn werkgever (over zwart geld en over een ziekteperiode die volgens de werkgever onterecht was) en werd hij ontslagen. Vervolgens was Frank 5 maanden thuis en deed terug hier en daar wat zwartwerk. Frank: “Om dat ik niet met rust werd gelaten door de VDAB, ben ik dan interim-werk gaan zoeken. Ik heb dan direct gepakt wat ik kon krijgen. De VDAB stelde ook allerlei opleidingen voor maar ik wilde gewoon werken.”
Dan heeft Frank twee interim-contracten gekregen. Het Vlaams Fonds kwam daarbij niet ter sprake. Toen Frank opnieuw ging stempelen, kreeg hij als reactie van de VDAB ‘dat kan toch niet, dat jij weer aan het doppen bent!’. Onder druk van de VDAB is Frank dan terug beginnen uitkijken naar een job. Hij vond een vacature op teletekst waarbij eerst 6 maanden opleiding voorzien was. Toen hij voor deze job solliciteerde heeft hij onmiddellijk de mogelijkheid van een loonsubsidie ter sprake gebracht. Op het moment van het interview werkt hij er 2 jaar als heftruckchauffeur. Als de werkmeester afwezig is, moet Frank hem vervangen. Frank: “Ik ben dus al tamelijk doorgegroeid op een paar jaar tijd.”
Er worden geen speciale maatregelen voor hem getroffen. Elke medewerker heeft de mogelijkheid om geregeld een week te gaan stempelen. Frank maakt er ook gebruik van ‘om te kalmeren en te genieten van het mooie weer’. Tijdens het zoeken naar werk, had Frank tweemaal een kans op een job. Als hij dan van zijn tremor vertelde en van de mogelijkheid om onder loonsubsidie te werken, ging het telkens niet door. Door zijn trillende handen kan Frank geen fijn-motorisch werk verrichten zoals bv. schroefjes indraaien. Hij is nog steeds boos op zijn ouders omdat ze hem buitengewoon onderwijs hebben laten volgen. Hij heeft hen nooit betrokken bij zijn zoektocht naar werk. Ook wilde hij nooit beroep doen op vrienden of kennissen om werk te vinden. Hij vreesde dat de vriendschap eronder zou lijden als er dan iets mis zou gaan. Frank zou medicatie kunnen nemen om het trillen van zijn handen tegen te gaan. Hij kiest er echter voor om dit niet te doen vanwege de nevenwerkingen. Zo zou hij niet mogen autorijden.
138
Bijlage
Frank: “Ik weet eigenlijk niet precies wat de oorzaak van dat trillen is. Ik heb een paar keer op punt gestaan om het verder te laten onderzoeken, maar heb het toch telkens niet gedaan. Ik ben ook de laatste tijd aan het sukkelen met hoofdpijn. Ik ga het nu even stilhouden, want ik zit goed op mijn werk en wil dat niet in gevaar brengen.”
9. Het verhaal van Cindy Cindy is een vrouw met licht mentale beperkingen. Op het moment van het interview is ze 31 jaar oud. Ze woont samen met haar vriend onder de vorm ‘begeleid zelfstandig wonen’. Ze volgde het buitengewoon secundair onderwijs. Ze koos heel bewust voor de richting bloementeelt omdat ‘ze veel van bloemen houdt’. In het begin van haar schooltijd werd ze voortdurend gepest. Na een tijd is ze zelf naar de directeur gestapt om te vragen of ze van klas mocht veranderen. Ze legde haar situatie uit en zei dat ‘het zo niet plezant was om te leven’. De directeur ging op haar vraag in en vanaf toen verliep haar schooltijd veel positiever. Na het verlaten van de schoolbanken wilde Cindy zo snel mogelijk werk vinden in de bloementeelt. Cindy: “Ik ben onmiddellijk beginnen zoeken maar dat zoeken verliep zeer moeilijk. Ik wou persé in de bloementeelt blijven, in een serre of in een bloemenwinkel. Ik heb alle bloemenwinkels en serres afgebeld. Niemand wou mij: het was een familiebedrijf of ze hadden volk genoeg. Ik woonde in die tijd nog bij mijn ouders. Ik voelde me helemaal niet goed want ik wou persé werken en geld verdienen.” … “De school heeft mij nooit geholpen om werk te vinden. Zij zeiden ‘je bent van school af, trek nu maar je plan’.”
Deze periode van werk zoeken duurde vijf jaar. Dan heeft een ATB-dienst een brief naar Cindy gestuurd met de vraag om op gesprek te komen. Tijdens dit gesprek vertelde Cindy dat ze graag met kinderen wou werken. Vanuit de ATB-dienst werd dan voorgesteld om een opleiding ‘poetstechnieken’ te volgen in een CBO en vervolgens werk te zoeken in een kinderkribbe. Cindy: “Het was een grote stap voor mij om een opleiding te gaan volgen. Dan heb ik daar eerst met mijn familie over gepraat en met mijn vriend en met zijn ouders. En met kennissen. Iedereen raadde me aan om die opleiding te volgen. Ze zeiden ‘dan heb je toch een beetje geld, je tijd gaat om en je leert weer iets bij’.”
Cindy besloot om de opleiding te volgen en was er heel tevreden over. Ze was vooral tevreden over de goede leraar en de fijne klasgroep. Aan het einde van de opleiding leerde ze solliciteren. De leraar gaf haar een vacature van een kinderkribbe waar men een poetsvrouw zocht. Deze kribbe lag dichtbij haar woning. Samen met haar leraar belde ze de kribbe op en ze mocht
16 verhalen
139
een week op proef komen werken. Na deze proefweek kreeg ze een goede evaluatie en een contract onbepaalde duur. Cindy: “Ik had wel iets beters gestudeerd op school, maar ik had geen andere keuze dan deze job te aanvaarden.”
Op het moment van het interview werkt Cindy er vijf jaar. Ze is niet echt tevreden over haar job. Ze stoort zich vooral aan de jobinhoud (lokalen poetsen) en aan de gespannen sfeer die er hangt. Ze zou graag van werk veranderen maar vreest dat ze geen ander werk kan vinden. Ze heeft dit reeds meermaals met haar begeleidster (begeleid zelfstandig wonen) besproken. Cindy: “Mijn begeleidster is al met mij mee geweest naar iemand die ook helpt met werk zoeken. Het probleem is dat ik een CAO26 heb en dat aanvaarden ze niet zomaar overal. En als ik echt in de bloementeelt verder wil, moet ik een bijscholing volgen. Maar dan ga ik nog niet zoveel meer verdienen, dus die inspanning is de moeite niet waard.”
10. Het verhaal van Chris Op het moment van het interview is Chris 40 jaar oud. Hij is zwakbegaafd, lijdt aan obesitas (zwaarlijvigheid) en lijdt sinds zijn puberteit aan een psychische aandoening. Deze aandoening verloopt in cycli: als Chris zich goed voelt neemt hij (te) veel hooi op zijn vork. Na een tijd wordt alles hem te veel en uiteindelijk resulteert dit in een psychose. Chris heeft dan een behandeling en rust nodig. En als hij zich terug beter voelt begint hij terug meer en meer hooi op zijn vork te nemen, … Chris volgde het beroepsonderwijs. Hij studeerde tuinbouw omdat zijn ouders dat graag wilden. Zijn grote droom was eigenlijk om kok te worden maar hij voorzag dat de opleiding ‘te erg zou zijn voor zijn zenuwen’. Hij heeft echter nooit naar een job in de tuinbouwsector gezocht. Na zijn schooltijd, deed Chris eerst legerdienst en vervolgens zocht hij werk via een interim-kantoor. Hij heeft drie interim-banen gehad en bij de laatste baan kreeg hij een contract onbepaalde duur. Chris: ‘Bij deze job moest ik nachten doen. En als ik dan een nacht gedaan had, moest ik de namiddag terug doen enzo. Het was ook heel ongezond werk. Het werd me allemaal te veel en dan ben ik terug hervallen.”
Chris is dan een jaar thuis gebleven om terug volledig te herstellen. De sociaal assistente van de mutualiteit heeft hem toen naar een CBO toegeleid. Chris: “Ik was hervallen. Ik lag op crisisinterventie met een zenuwinzinking en dan zijn ze beginnen uitzoeken hoe het verder met mij moest gaan. Dan is mijn moeder gaan horen bij de ziekenkas - mijn papieren waren helemaal niet in orde enzo - en dan hebben ze samen met mij beslist van het CBO te doen.”
140
Bijlage
Chris koos voor de opleiding als hulpkok. Tijdens deze opleiding kreeg Chris opnieuw een inzinking. Het team van het CBO heeft dan beslist om hem een tweede kans te geven. Chris: “Dan is het zachtjes verlopen. In het begin herpakte ik de werkervaring niet. Dan ben ik op een gegeven moment helemaal veranderd en met onderscheiding buitengekomen. Ik kreeg daar veel stimulans om verder te doen en ik kon daar met de begeleiders goed praten. Dat heeft mij toen echt geholpen. Ik kreeg toen ook een goede uitkering van het Vlaams Fonds en ik had goede stageplaatsen.”
Bij zijn laatste stageplaats kreeg Chris een goede beoordeling en hij kreeg er een contract aangeboden - met loonsubsidie. Er werd rekening gehouden werd zijn beperkingen en zijn werkgever had veel geduld met hem. Toch nam Chris na één jaar ontslag omdat hij zich totaal uitgeput voelde. Na een rustperiode van vijf maanden voelde hij zich terug in staat om te werken. Hij begon halftijds in restaurant x te werken. Hij koos bewust voor een halftijds contract om voldoende vrije tijd over te kunnen houden. In werkelijkheid werkte hij toch nog 38 uren per week. Na vier jaar vatte hij het plan op om een eigen zaak te beginnen. Om meer te kunnen sparen, nam hij daarom een tweede job aan in een ander restaurant. Beide werkgevers ontvingen een loonsubsidie. Toch had Chris het gevoel dat ze van hem méér verwachtten dan van een gewone werknemer. Beide werkgevers belden hem zeer vaak op met de vraag om extra uren te doen ‘omdat hij toch niet van zijn oren durfde maken en altijd ja knikte’. Ook leerde hij dat je voor je collega’s beter verzwijgt dat je onder een loonsubsidie werkt. Want volgens Chris begonnen collega’s van hem te profiteren van zodra ze dat wisten. Chris: “Dan ben ik mijn job bij restaurant x verloren. Ze zeiden dat ze de lat hoger gingen leggen en dat ik er daarom uit lag. Na enkele weken ben ik dan bij mijn andere job door mijn benen gezakt van de vele uren werken. En dan hebben ze mij ontslagen omdat ik dat niet meer aankon. Het was ook het ene feest na het andere. De zaak draaide op volle toeren.”… “Vanaf dat moment ben ik in een dal terechtgekomen waar ik nog altijd probeer uit te raken: opnames en beschut wonen enzo.”
Na een tijdje werd hij via een ATB-dienst toegeleid naar vrijwilligerswerk. Hij deed zijn uiterste best om te voldoen. Maar hij voelde zich niet gewaardeerd en na twee maanden werd zijn takenpakket herleid tot enkel afwassen. Hij meldde aan de ATB-dienst dat hij liever elders zou werken. Dan werd Chris verplicht om op een bepaalde plaats te beginnen waar hij helemaal niet wou werken. Hij ervaarde dit als zeer negatief en heeft vervolgens het contact met de ATB-dienst verbroken.
16 verhalen
141
Dan heeft hij nog enkele keren kortdurend vrijwilligerswerk gedaan. Soms dacht hij dat ‘hij terug opgestart was’, maar telkens herviel hij terug in een ziekteperiode. Dan is hij via zijn schoonbroer in een arbeidszorgproject terechtgekomen. Zijn schoonbroer is docent in een sociale hoge school en had Chris reeds vaker met bepaalde diensten in contact gebracht. In het kader van dit project werkt hij sinds een jaar in een biologische boerderij. Chris is vooral zeer tevreden over zijn persoonlijke begeleider. Hij ervaart hem als een echte kameraad bij wie hij met al zijn problemen terecht kan. Als hij een moeilijke dag heeft, belt hij zijn begeleider op en krijgt dan de boodschap ‘kom dan morgen maar en dan regelen we dat wel’. Chris: “Ik ben voor drie jaar safe dat ik arbeidszorg mag doen. Ik wil liever een echte job maar dat zal niet meer lukken. Ik kan dat niet aan. Ik lijd sinds kort ook aan slaapapneu. Mijn dokter heeft gezegd dat ik genoeg gewerkt heb en dat ik beter onder arbeidszorg werk omdat de druk niet zo hoog is. Chris: “Het zijn ups en downs. Als ik iets begin steek ik al mijn energie erin. Nadien moet ik het uitzweten. En ik leer daar nooit van bij. Ik kan daar niet aan doen.” … “Er zal wel ooit een oplossing komen. Ik probeer mijn kop boven water te houden.”
Zijn vader werd altijd voornamelijk door zijn werk in beslag genomen. Zijn moeder heeft hem altijd enorm gesteund en gestimuleerd om zijn best te doen. Ook nu hij op de biologische boerderij werkt, stimuleert ze hem om elke dag te gaan werken. Ook zijn zus was altijd een grote steun voor hem. Hij heeft een vriendin die zelf ook te kampen heeft met psychische problemen en ook veel steun nodig heeft. Hij woont beschut en ontvangt veel hulp van een buurthuis. Chris: “Zo is er een toneelstuk dat we binnenkort gaan doen. En we krijgen cultuurbons en ze helpen u als ge in nood zijt. Zo kan je daar bv. terecht om een maaltijd te halen.”
Terugkijkend op zijn loopbaan, zegt Chris dat hij altijd veel hulp ontvangen heeft behalve op de reguliere werkplaatsen. Op deze plaatsen werd er vaak geen rekening gehouden met zijn beperkingen. Chris: “Ik heb iemand nodig die mij in bestand houdt en zegt ‘stop, je gaat te ver, doe het kalmer aan’.”
11. Het verhaal van Greet Op vierjarige leeftijd kreeg Greet een kogel in haar rug. Deze kogel raakte de zenuwbanen van haar rechterbeen. Ze heeft sindsdien last van uitstralingspijnen naar haar rechterbeen. Het gevolg is dat ze geen enkele houding lang kan aanne-
142
Bijlage
men. Greet heeft drie kinderen en na elke zwangerschap werden de fysieke beperkingen ernstiger. Greet: “Vannacht had ik het bv. weer erg: dan kruip ik echt rond van de pijn en sta 100 keer op. Ik moest constant afwisselen van houding en daar is volgens mij geen enkele job mee te combineren.”
Greet volgde de studierichting ‘muziek’ in het kunstonderwijs. Ze wist op voorhand dat ze fysieke problemen zou ondervinden, maar wilde het toch graag proberen. Ze moest o.a. verschillende muziekinstrumenten leren bespelen. Omdat ze echter onmogelijk lang in een zelfde houding kan blijven, waren de dagelijkse oefenuren een helse beproeving voor haar. Greet: “Het was hopeloos en ik moest wel stoppen. Dan ben ik echt op de dool geraakt. Muziek was eigenlijk het enige wat ik wilde. Ik moest natuurlijk op school blijven tot mijn 18de en dan heb ik maar een leercontract gedaan. Gewoon om de tijd te overbruggen. Ik was de moed kwijt toen.”
Ze deed haar leercontract in een geschenkenwinkel. Na dit leercontract kreeg ze een contract onbepaalde duur aangeboden. Ze verzweeg haar fysieke problemen. Nadien was ze echter verplicht om het te zeggen omdat ze het werk niet meer kon volhouden. Haar werkgever reageerde zeer negatief op het feit dat ze dat zolang verzwegen had. Vervolgens trachtte ze via verschillende interim-kantoren een baan te vinden. Ze heeft verschillende keren één dag een baan geprobeerd maar wist altijd na die dag al dat het voor haar fysiek niet haalbaar was. Greet: “Als ik ‘s avonds thuiskwam had ik dan altijd veel pijn. En ik vond het ook niet eerlijk om me een paar weken schoon voor te doen, vast aangenomen te worden en dan op de ziekenkas te gaan staan.”
In het begin verzweeg ze haar fysieke problemen als ze zich bij een interim-kantoor ging inschrijven. Nadien vermeldde ze haar problemen wel. Vanaf het moment dat ze haar fysieke problemen vermeldde, werd ze wel ingeschreven maar kreeg ze geen enkele jobaanbieding meer. Greet solliciteerde ook op verschillende vacatures die zij via de krant vond. Vanaf een bepaald moment koos ze ervoor om haar fysieke problemen tijdens het sollicitatiegesprek ter sprake te brengen. Door dit te doen maakte ze geen enkele kans meer om aangenomen te worden. Ook ging ze regelmatig op gesprek bij de VDAB om haar problemen te bespreken en een geschikte job te vinden. Greet heeft er echter nooit goede hulp ontvangen. Ze kreeg vlakaf te horen ‘ik ga je wel inschrijven als werkzoekende, maar ik zoek voor jou geen werk. Als jij gaat solliciteren, krijg ik problemen omdat ik iemand stuur die niet voldoet.’
16 verhalen
143
Dan leerde ze haar man kennen en zijn ze vrij vlug getrouwd. Hij had een winkel en Greet begon in deze winkel te werken als zelfstandige hulp. Greet: “Dan was ik tenminste van de RVA af. Dat gaf toch alweer een beetje meer voldoening voor mezelf. Ik deed dat zeer graag en had daar een bed staan zodat ik kon gaan liggen als het niet meer ging.”
Een winkel kent echter piekmomenten, momenten waarop een hele rij klanten aan de kassa staat. Op zo’n piekmoment moest Greet doorwerken en dat werd moeilijker en moeilijker voor haar. Na een tijd moesten ze een personeelslid in dienst nemen om al het werk te doen wat zij niet meer kon. Uiteindelijk zijn ze met de winkel gestopt. Haar man heeft dan vrij snel een goede job gevonden. Greet is dan bij de mutualiteit terechtgekomen en ontving een tijdje een invaliditeitsuitkering. Greet: “Dan zeiden ze dat ik best terug ging naar de RVA omdat ik veel te jong was om op de ziekenkas te staan. Ze zeiden ‘vraag uw 33% maar aan zodat wij van u af zijn’. En dat heb ik dan maar gedaan. Ik ben naar de eerste en beste dokter gestapt die op dat lijstje stond en 5 minuten later had ik mijn 33% gehandicapt. Maar dat is eigenlijk ook geen oplossing. Want wat heb ik nu? Het minimum van het stempelgeld.”
Uiteindelijk hoorde ze via kennissen van het bestaan van het Vlaams Fonds. Greet: “Ik kreeg pas heel laat te horen dat er een Vlaams Fonds bestaat. Terwijl ik toch iemand ben die zich altijd is gaan bevragen enzo. Ik heb altijd hard naar een uitweg gezocht want ik haat het om tussen vier muren te moeten zitten.” … “Ik heb wel horen zeggen dat als je er niet uitziet als een gehandicapte, dat ze je dan al helemaal niet doorverwijzen naar het Vlaams Fonds. Je ziet het niet aan mij, maar ik heb toch mijn papieren en mijn medische verslagen? Ze geven je wel zonder boe of ba je 33%. Dan zouden ze toch ook moeten zeggen wat mijn mogelijkheden zijn?”
Op het moment dat Greet hoorde dat er een aangepast opleidingscentrum bestond, heeft ze er onmiddellijk contact mee opgenomen. Tijdens het kennismakingsgesprek werden haar alle mogelijke opleidingen voorgesteld. Zij koos vervolgens de opleiding ‘administratief bediende’ omdat ze dacht dat ze het werk fysiek zou aankunnen. Ze volgde de opleiding, deed een stage en kon vervolgens op haar stageplaats blijven werken. Greet: “Alleen het bedrijf na mijn CBO-opleiding wilde mij aannemen terwijl het op de hoogte was van mijn problemen. Maar dat was dan ook allemaal geregeld via het CBO en ze kregen ook een loonsubsidie. Daardoor deden ze ook extra moeite voor mij.”
Tijdens deze tewerkstelling mocht ze altijd rusten als dat nodig was. Ook mocht ze klanten gaan bezoeken als ze voelde dat ze te lang achter haar bureau zat. Toch bleek ook dit werk te zwaar voor haar te zijn. Zo kon ze bv. geen 30 kilometer
144
Bijlage
autorijden zonder daardoor fysieke problemen te ervaren. Ze heeft zelf haar ontslag gevraagd. Haar werkgever liet haar niet graag gaan. Een extra moeilijkheid was dat Greet op dat moment reeds drie kinderen had. De twee oudste lijden aan een psychische ziekte en hebben veel extra zorg nodig. Haar man kan moeilijk overweg met hun problemen zodat Greet de volledige zorg op zich neemt. Door deze situatie heeft Greet ook nog veel energie na haar werk nodig. Ze zegt dat ze haar job wel vol zou kunnen houden ‘als ze na haar werkuren direct in haar bed zou kunnen kruipen’. Greet: “Dan ben ik me terug gaan inschrijven bij de RVA en heb ik het eigenlijk opgegeven. Toen heb ik een serieuze depressie gehad. Ik ben 34 jaar en ik ben voor de rest van mijn leven aan mijn huis gekluisterd. Ik heb geen toekomstperspectief.” … “Andere mensen zeggen ‘je hebt je gezin en kinderen met problemen. Trek je eraan op als je dat allemaal goed kan doen’. Maar dat is niet genoeg voor mij. Ik heb geen sociaal contact. De meeste van mijn kennissen en vrienden gaan werken. En ‘s avonds kan ik het mij niet permitteren om weg te gaan. Mijn kinderen hebben mij dan nodig.”
Greet ziet er geen heil in om terug contact op te nemen met het CBO. In feite ziet ze zelf geen enkele job die ze zou kunnen doen. Hun gezin draait op één inkomen. Ze hebben daarenboven veel extra kosten vanwege de problemen van hun kinderen. Hierdoor heeft Greet weinig financiële bewegingsruimte. Zo heeft ze bv. geen geld om een hobby uit te oefenen of om een betaalde hulp in dienst te nemen. Haar echtgenoot toont heel veel begrip voor haar. ‘Hij weet hoe erg het voor mij is.’ Ze is geadopteerd en heeft nooit een hechte band met haar ouders kunnen opbouwen. Haar schoonouders zijn overleden. Ze heeft wel goede vrienden, maar doet niet graag beroep op hen. Greet: “Mijn huishouden is eigenlijk ook een job. Maar daar krijg je tegenwoordig geen waardering meer voor. Mensen vragen mij wel eens verbaasd waarom ik niet ga werken. Ook op school tegen de kinderen, als ze zeggen dat ik thuis ben, wordt er ook verbaasd gereageerd. Terwijl ze dan niet weten hoe het in elkaar zit.” … “Soms wou ik dat ik in een rolstoel zat, dan zou ik veel meer begrip krijgen. Nu zien de mensen me gaan en dingen doen, … en ze begrijpen niet dat ik niet kan gaan werken.” Greet: “We zijn eens met de kinderen een voormiddag naar een speeltuin geweest. Toen kon ik twee dagen niets meer doen. Het is ook erg voor mijn kinderen. Ze zijn beperkt door mij.”
Haar ongeval gebeurde 30 jaar geleden. Als hetzelfde ongeval vandaag gebeurt kunnen ze een aangepaste operatie uitvoeren. Voor Greet is deze operatie helaas niet meer effectief.
16 verhalen
145
12. Het verhaal van Gijs Vanaf zijn geboorte heeft Gijs een beperkt gehoor aan beide oren. Zijn beperkt gehoor verslechterde nog doorheen de jaren. Op het moment van het interview is hij 34 jaar oud. Hij is erg verbitterd en verlaat nog maar zeer zelden zijn woning. Gijs volgde de richting ‘sanitaire installatie’ in het beroepsonderwijs. Hij ervaarde zijn schooltijd als zeer negatief. Er werden geen speciale aanpassingen voor hem gedaan. Gijs: “Mensen die gewoonlijk in het bso terechtkomen hebben geen enthousiasme. Er was geen goede sfeer en de leerlingen zaten op een andere golflengte dan ik. De leerkrachten waren enorm gedemotiveerd. Het lessenpakket was al 20 jaar versleten, ze gaven dat gewoon elk jaar opnieuw. “ … “Ik wou zo rap mogelijk van die school weg, want het was daar maar niets.”
Na zijn schooltijd heeft Gijs een voltijdse job gevonden via een interim-kantoor. Gijs was zeer tevreden over deze job. Hij nam echter ontslag omdat hij graag wilde verhuizen van zijn geboortedorp naar de stad Antwerpen. Gijs: “Ik heb toen mijn hele leven overhoop gesmeten. Ik was 20 jaar en dacht toen nog niet na. Ik heb gezegd ‘ik zie wel wat het wordt’.”
De eerste twee jaren dat hij in Antwerpen woonde, waren zeer moeilijk voor hem. Hij vond geen enkele job die langer dan een paar weken duurde. Gijs: “De VDAB en interimjobs: het stelt allemaal niets voor. De VDAB heeft mij totaal niet geholpen en andere diensten kende ik niet.”
Dan vond hij via een kennis een vast job als schilder. Na vijf maanden werd het bedrijf echter overgenomen door een nieuwe werkgever en werd hij ontslagen. Op dat moment werd zijn gehoor zo slecht dat hij het gevoel had dat geen enkele job nog bereikbaar was voor hem. Gijs: “Toen ben ik bij de VDAB gaan klagen en daar hebben ze mij de deur gewezen. Daar ben ik serieus kwaad over. Ze hebben me nooit doorverwezen naar een of andere dienst. Niemand hielp mij, de vakbond niet, de mutualiteit niet, niemand!”
Uiteindelijk stuurde de VDAB hem naar een opleiding. Deze opleiding werd georganiseerd voor 50 cursisten en door zijn gehoorbeperkingen was het onmogelijk voor Gijs om te volgen. Dan heeft de begeleider hem doorverwezen naar de vakbond. Via deze vakbond kreeg Gijs te horen dat er een opleiding ‘groenvoorziening’ opgestart was in een instelling voor doven en slechthorenden. Hij nam contact op met deze instelling. De opleiding was echter te ver gevorderd om nog in te stappen, maar hij mocht wel vrijwilligerswerk doen in deze instelling. Hij
146
Bijlage
kreeg de belofte dat hij een betaalde job zou krijgen van zodra een werknemer op pensioen zou gaan. Gijs: “Na een tijdje zeiden ze dat ik naar het Vlaams Fonds moest gaan en me laten inschrijven. Want dan zouden zij later subsidies krijgen. En zo heb ik het Vlaams Fonds leren kennen.”
Na 8 maanden vrijwilligerswerk, kreeg hij een contract aangeboden. In het begin was Gijs zeer tevreden over deze job. Hij had een breed takenpakket. Na ongeveer twee jaar, kwam er een nieuwe directie en werd het werk minder aangenaam. Zijn takenpakket werd herleid tot schoonmaken en gras maaien. Gijs: “Deze vzw heeft nul komma nul in mij geïnvesteerd. De loonsubsidie werd gebruikt om een goedkope werkkracht te hebben.”
Nog twee jaar later kreeg Gijs last van een ziekte. Zijn werkgever heeft hem toen aangemoedigd om zich werkonbekwaam te laten verklaren. Gijs: “Ik weet niet of ik nog een job zou kunnen doen. Mijn gehoor wordt alsmaar slechter en fysiek werk kan ik niet meer. Ik kom op dit moment weinig onder de mensen. Het is een hele complexe situatie. Ik kan ook geen toekomstplannen maken want mijn werkonbekwaamheid wordt telkens voor ongeveer een half jaar verlengd. En ze komen altijd onverwacht opnieuw controleren. Ik weet nooit waar ik binnen een paar maanden aan toe zal zijn.”
Terugkijkend op zijn loopbaan, geeft Gijs aan dat hij na het verlaten van de schoolbanken niet echt gemotiveerd was om te werken. Hij had altijd graag elektriciteit gestudeerd in het technisch onderwijs. Hij vermoedt dat hij met dat diploma op zak meer gemotiveerd zou geweest zijn. Hij zou wel graag een opleiding volgen maar vermoedt dat er geen geschikte opleidingen bestaan voor hem. Gijs is zeer ontevreden over de werkwijze van het Vlaams Fonds. Gijs: “Buiten die subsidies heb ik nooit enige hulp ontvangen van het Vlaams Fonds. Ik hoor er niets meer van. En zelf ergens naar toe stappen heeft toch geen zin. Bij de mutualiteit bv. daar krijg je toch geen antwoord. Daar krijg je helemaal niets.” … “Voor mij persoonlijk heeft dat Vlaams Fonds geen enkel nut. Ik ga niet meer vragen voor terugbetalingen van toestellen. Aan die administratieve rompslomp begin ik niet meer. Dan betaal ik het nog liever zelf en wacht ik een jaar langer met het te kopen.” … “En dat woord ‘gehandicapte’, dat vind ik een vreselijk woord. En ook om bij het Vlaams Fonds binnen te geraken. Dat multidisciplinair verslag, dat is een boeleke naar mijn voeten. Dat heeft een jaar geduurd: je moet naar de dokter, de psycholoog, de maatschappelijk assistent, … Om dan tot de constatatie te komen dat ik niet goed hoor! Dat weet ik ondertussen ook al jaren!” Gijs: “Hoe meer ik opkwam voor mijn situatie, hoe meer ik daar de weerslag van kreeg. Nu ga ik geen confrontaties meer aan.”
16 verhalen
147
Doorheen zijn loopbaan heeft Gijs op verschillende plaatsen steun gezocht. Hij kreeg echter nooit een goede reactie. Door deze negatieve ervaringen heeft hij besloten om nooit nog hulp te zoeken. Ook komt hij amper buiten. De reden is dat hij zich zeer onbegrepen voelt door andere mensen. Hij woont wel samen met een vriendin. Zijn vriendin zorgt voor hem en neemt hem zoveel mogelijk taken uit handen waarvoor hij zijn woning zou moeten verlaten. In zijn directe omgeving is er een vereniging voor doven en slechthorenden. Hij wil zich hier liever niet bij aansluiten omdat ‘hij niet in een apart clubje gestopt wil worden’. Hij zou willen dat er een vereniging bestond die opkwam voor hun belangen in de maatschappij.
13. Het verhaal van Dirk Dirk is een man van 34 jaar. Op het moment van het interview is hij werkzoekend. Hij voelt zich opgesloten tussen de vier muren van zijn woning en ziet geen enkele mogelijkheid om aan deze situatie iets te veranderen. Dirk vertelt hoe hij in deze uitzichtloze situatie is terechtgekomen. Vanaf zijn 16de kreeg hij steeds vaker last van reumatische klachten (gewrichtsontstekingen waardoor hij nog amper kon lopen). Deze klachten hingen samen met voelbare weersveranderingen. Hierdoor werd hij gedurende twee jaar geregeld opgenomen in het ziekenhuis. Op dat moment was hij houtbewerking aan het volgen binnen het technisch onderwijs. Dirk: “Er is eigenlijk geen reden waarom ik houtbewerking deed. We woonden op de boerenbuiten en ik wist eigenlijk niet wat de mogelijkheden waren. Je kreeg in het lager onderwijs amper informatie wat je kon gaan volgen. Op dat moment had ik ook nog geen lichamelijke klachten.”
Zijn zesde jaar moest hij overdoen omdat hij onvoldoende dagen op school geweest was. Hij is dan opnieuw aan dit laatste jaar begonnen, maar omdat zijn lichamelijke problemen hem dwongen om alweer vele dagen les te verzuimen, is hij van school gegaan. Vervolgens wilde hij graag verder studeren en begon aan het eerste jaar hogere studies binnenhuisarchitectuur. Omwille van zijn lichamelijke problemen is hij echter voortijdig gestopt en werk gaan zoeken. Het zoeken naar werk verliep zeer vlot. Hij schreef zich in bij de VDAB en hij kreeg onmiddellijk enkele aanbiedingen. Tijdens de eerste sollicitatiegesprekken, meldde Dirk dat hij geen legerdienst gedaan had wegens zijn reuma. Dirk: “Dan lag het contract bij wijze van spreken gereed om te tekenen, en dan ging het opeens niet meer door. En dan verzweeg ik dat daarna ook altijd, en zei gewoon dat ik mijn legerdienst gedaan had.”
148
Bijlage
En hij begon in augustus als dakdekker te werken. Dirk: “Dit is de tofste job die ik ooit gedaan heb. Maar als het weer plots veranderde, dan kreeg ik terug last van mijn reuma. Ik ben dan moeten stoppen omdat ik te veel ziekendagen begon op te nemen.”
Hij is dan een tijdje thuis gebleven om te herstellen van zijn lichamelijke problemen. Vervolgens werd hij aangenomen door het eerste bedrijf waar hij ging solliciteren. Ook tijdens dit sollicitatiegesprek verzweeg hij zijn lichamelijke problemen. Dit patroon herhaalde zich enkele keren. Dirk: “Als dan mijn reumaproblemen begonnen, zei ik gewoon dat ik niet wist wat ik had. Ik verzweeg dat ik daarvoor ook al problemen had gehad. Ik kon die problemen echter nooit overbruggen door ziekenverlof en verloor telkens mijn werk. Ik zat dat dikwijls thuis en werd ontslagen. Ze zeiden dan ‘laat je eens onderzoeken want het kan toch niet dat je zo dikwijls ziek bent’. Ik wist natuurlijk wat ik had, maar kon dat dan niet meer zeggen.” Dan gooide Dirk het over een andere boeg. Hij schreef zich terug in bij de VDAB als werkzoekend en zag daar een foldertje voor een informatica-opleiding. Dirk wilde zich via deze opleiding herscholen zodat hij geen zware handenarbeid meer zou hoeven verrichten. Hij ervaarde deze cursus als weinig leerrijk en ontoereikend om nadien te solliciteren voor een administratieve functie.
Hij bleef dan verder thuis zonder werk te zoeken. Tijdens deze periode verbleef hij ook vaak in het ziekenhuis en werden er verschillende onderzoeken uitgevoerd om een accurate behandeling voor zijn klachten te vinden. Dan bleek dat hij door vegetarisch te eten zijn problemen onder controle kon houden. Vanaf dat moment ging het veel beter met zijn reuma en vormde deze ziekte niet langer een belemmering om te werken. Dirk is terug beginnen werken maar na enkele weken begon een lijdensweg van rugproblemen. De aanleiding was het opnemen van een stoel waardoor ‘iets in zijn rug schoot’. Hij kreeg enorme pijnuitstralingen naar zijn benen en moest veel rusten. Hij bezocht verschillende ziekenhuizen en dokters. Na ongeveer een half jaar, is hij dan aan drie hernia’s geopereerd. Toch bleef hij veel klachten behouden en hij onderging opnieuw verschillende onderzoeken. Dirk: “Dan dachten ze een morfinepomp in te planten zodat ik zelf mijn dagelijkse dosis kon toedienen. In het begin was ik van een paar druppels helemaal ondersteboven, maar na een tijdje zat ik al aan mijn dagelijkse dosis en voelde er amper nog iets van. Mijn lichaam was daaraan gewend geraakt. Ik heb dit een jaar gepakt. Werken was toen onmogelijk. Zo kon ik in die tijd ook niets onthouden. Ik heb uiteindelijk geen pomp laten plaatsen. Ze hadden mij dat afgeraden omdat ik nog zo jong was. Dan heb ik mij opnieuw laten opereren en de pijn in mijn benen werd draaglijk.”
Vervolgens is Dirk, op 29 jarige leeftijd, in contact gekomen met GOCI. Dit gebeurde via zijn echtgenote. Zij werkte in een bedrijf waar cursisten van GOCI stage doen. Zij heeft hem in contact gebracht met zo’n cursist.
16 verhalen
149
Dirk heeft een opleiding ‘cadcam’ bij GOCI gevolgd. De eerste zes maanden verliepen zeer vlot. Vervolgens bleef Dirk enkele maanden thuis wegens zijn rugproblemen om daarna de opleiding in een halftijdse formule af te werken. Hierdoor duurde zijn opleiding langer. Tot slot volgde hij een half jaar stage in een bedrijf. Na deze stage werd Dirk er aangenomen als programmeur. Dirk had ondertussen een Vlaams Fonds-nummer en zijn werkgever genoot van een loonsubsidie. Daarnaast deed het Vlaams Fonds een financiële tussenkomst voor een aangepaste bureaustoel. Dirk werkte er 20 uur per week. Hij moest een halve dag aanwezig zijn in het bedrijf en mocht de andere uren thuis werken. Hij kon zijn producten via internet doorsturen. Het voordeel was dat hij op deze manier tussen de werkuren door zoveel als nodig kon rusten. Dirk: “Dat bedrijf is jammer genoeg failliet gegaan, anders werkte ik er nu nog.”
Dan is hij opnieuw beginnen solliciteren. Verschillende bedrijven wilden hem wel aannemen, maar enkel voltijds en zonder de mogelijkheid om thuis te werken. Dirk weet echter van zichzelf dat hij dat enkele weken zou kunnen volhouden en vervolgens zou moeten afhaken. Dirk heeft zijns inziens reeds alles geprobeerd om een nieuwe job te vinden. Dirk: “Nu zeg ik wel onmiddellijk dat ik rugproblemen heb en dat ik een Vlaams Fonds-nummer heb. En ook dat zij het voordeel van de loonsubsidie hebben. In het begin vroeg ik ook altijd voor thuiswerk. Vanuit de regering wordt daarvoor ook reclame gemaakt op tv. Maar bedrijven zijn daar niet voor te vinden. Nu vraag ik dan halftijds in de firma zelf omdat ik weet dat thuiswerk toch niet zal lukken. Maar dat willen ze ook niet.” … “ Ook het argument van de loonsubsidie slaat niet aan. Mijn vrouw zit ook in de sector: haar bedrijf plaatst constant tekenaars en informatici voor klanten. En mijn vrouw heeft al verschillende keren voor mij gevraagd, maar ook daar willen ze alleen voltijdse werknemers aannemen.” … “Ik heb ook terug contact opgenomen met GOCI. Ze gingen voor mij rondhoren maar officieel mogen ze niets meer voor mij doen. Ze hebben al voorgesteld dat ik een andere informaticacursus zou volgen, terug stage doen en dat ze me zo aan een job konden helpen. Maar dan moet ik weer twee jaar opleiding volgen en de helft van de tijd thuis zitten. Dat vind ik verloren moeite en weggegooid geld voor hen.”
Na deze laatste job, moest Dirk ook verscheidene keren op gesprek bij de VDAB. Hij moest zich soms ook gaan aanbieden bij een werkgever, waarbij hij op voorhand al wist dat de job niet geschikt zou zijn voor hem. Een aangepaste job hebben ze voor hem niet kunnen vinden. Een ander probleem is dat het ziekenfonds hem vanaf het moment dat hij de opleiding beëindigde niet meer wou erkennen als invalide, zodat hij geen recht heeft op een vervangingsinkomen. Dirk voert hierover al jaren een proces met de adviserend geneesheer.
150
Bijlage
Op dit moment is Dirk dus thuis. Hij zoekt niet meer echt naar werk, omdat het hem een hopeloze zaak lijkt om iets te vinden. Wel zorgt hij voor zijn twee kinderen. Op geregelde tijdstippen moet hij ze echter naar zijn ouders of schoonouders brengen, omdat de zorg hem dan lichamelijk te zwaar wordt.
14. Het verhaal van David David krijgt psychische problemen vanaf zijn 16de levensjaar (extreme angsten, psychotische periodes). De belangrijkste belemmering die zijn ziekte teweeg brengt is een gebrek aan sociale vaardigheden. Hij ervaart sociale contacten als heel moeilijk en wordt vaak niet opgenomen in de groep. Hij behaalde zijn diploma aso, richting economie. De eerste vier jaren volgde hij in een gewone school en de laatste twee jaren in een privé-school. Nadien volgt hij nog één jaar in de European University van Den Haag. In de contacten met studiegenoten noemt David zich een ‘alone ranger’. Een nadeel was dat zijn diploma van de privé-school niet erkend werd in België. Na het behalen van zijn diploma ging David niet op zoek naar werk. De reden hiervoor waren z’n psychische problemen. Zijn eerste zorg was niet naar werk zoeken, maar wel voor zichzelf zorgen. En voor zichzelf zorgen betekende ‘zorgen voor rust en stabiliteit’. Tijdens deze periode volgde David een oriëntatiecursus bij de VDAB. Deze cursus bevatte ook tweemaal per week een sollicitatietraining. David zegt echter dat deze cursus hem niet verder geholpen heeft. Na één jaar vond hij een voltijdse administratieve job via het banenplan. Hij had zijn cv ingegeven in de WIS-computer van de VDAB en een werkgever belde hem op. Hij werkte er drie maanden. David koos er bewust voor om zijn werkgever niet in te lichten over zijn psychische problemen. David: “Als je iets zegt, krijg je toch direct een etiket opgeplakt. Dat is nu eenmaal eigen aan de mensen.” … “Je wordt dan in een hoekje geplaatst en daar heb ik het heel moeilijk mee. Ik wil een normale werknemer zijn, geen uitzondering of rekenen op extra begrip.”
David was tevreden dat deze job in de lijn van zijn opleiding zat. Ook vond hij het tof om samen met een kleine groep collega’s dezelfde bureau te delen. De last die hij van zijn ziekte ondervond op werkgebied speelde zich vooral af op gebied van angst in het algemeen. Een groot probleem was dat zijn medicatie nog niet op punt stond. Hij voelde zich suf en kon zich niet goed concentreren. Vervolgens werkte David gedurende drie weken als magazijnier. Tijdens deze job waren zijn collega’s agressief tegen hem omdat hij zijn werk niet goed deed. David zegt dat hij inderdaad veel fouten maakte en dat dit kwam door zijn medicatie. Door deze negatieve reacties kroop hij meer en meer in zijn schulp. Ook dit
16 verhalen
151
keer had hij zijn werkgever en zijn collega’s niet ingelicht over zijn psychische problemen. David: “Op de weg naar een job zijn vooral professionele diensten belangrijk. Het gaat immers om zo’n specifieke materie. Over deze materie kunnen ouders en vrienden me echt niet bijstaan.”
Na deze tweede job, verblijft David een jaar in een psychiatrisch ziekenhuis. Tijdens dit verblijf kreeg hij via de sociaal assistent een Vlaams Fonds-nummer. Deze sociaal assistent heeft hem toegeleid naar een ATB-dienst. Ook deed de sociaal assistent hem het voorstel om, na zijn ontslag uit het ziekenhuis, een tijdje vrijwilligerswerk te doen. Zij heeft hiervoor de nodige administratie in orde gebracht. Uiteindelijk heeft David dit vrijwilligerswerk twee jaar gedaan. Het omvatte licht administratief werk bij een vzw. David zegt dat hij via dit werk de betekenis van arbeidsattitudes geleerd heeft (op tijd komen, pauzes respecteren, verwittigen bij afwezigheid). Verder voelde David zich vaak gestresseerd tijdens dit werk. De reden was dat hij moeilijk overweg kon met één collega. Deze collega aanvaarde hem niet. Uit een evaluatiegesprek bleek ook dat hij niet zo goed overkwam. Hij zou vooral niet assertief genoeg zijn. Dit werk is gestopt op initiatief van de ATB-dienst. De ATB-dienst stelde David voor om de opleiding ‘administratie’ te volgen bij een CBO en David nam dit voorstel aan. David: “Ik onderneem zelf niet veel. Ook zeg ik nooit echt wat ik wil doen. Dit is wel een nadeel. Ik zou dit misschien wel willen veranderen bij mezelf, maar hoe moet dat dan? Sommige dingen moet ik gewoon aanvaarden. Als je moeilijke situatie tegenkomt, leer je dat wel relativeren. Sommigen zien dat als onverschilligheid, maar ik zie dat eerder als een kracht.”
Binnen deze opleiding deed David een stage met uitzicht op een vast contract. Tijdens de stagebespreking gaf de werkgever echter aan dat hij toch geen takenpakket had waarin David kon tewerkgesteld worden. David was hierdoor zeer teleurgesteld en is onmiddellijk gestopt met de stage. David: “Ik had mijn best gedaan, maar blijkbaar was dat niet voldoende. Ik zag dit niet als een persoonlijk falen, maar eerder als een falen als gevolg van mijn ziekte.”
Na deze stage, is David terug les beginnen volgen bij het CBO. Op het moment van de bevraging is David daar nog mee bezig. David zegt dat hij eigenlijk uitgeleerd is. Hij heeft de verschillende computerlessen doorlopen en kan enkel nog zijn blind typen verbeteren. Dit durft hij echter niet bespreken met de betreffende lesgever. Een van de redenen is dat hij zelf geen alternatieve bezigheid weet. Terug gaan werken schrikt hem af omdat hij niet assertief genoeg zou zijn. En David ziet geen mogelijkheid om assertiever te worden. Een assertiviteitscursus bijvoorbeeld zou hem niets opbrengen. Toch wil David graag ‘bezig blijven’ (‘niets
152
Bijlage
doen’ is not done). Toch ziet David de kans op betaald werk haalbaar, mits de nodige begeleiding. David spreekt niet graag over zijn ziekte. In het begin ervaarde hij zijn psychische problemen vooral als een gebrek en werd hij opstandig. Zijn ouders hebben een belangrijke rol gespeeld in het omgaan met zijn problemen. Op dit moment heeft hij zijn ziekte beter leren aanvaarden. David: “Een ziekte is een ziekte. Soms is het nog een tekortkoming, soms kan ik het aanvaarden. Ik kan daar niet te veel blijven bij stilstaan. Ik moet voortgaan. Het sociaal aspect van mijn ziekte ervaar ik wel nog als een gebrek. Ik heb het gevoel dat ik dat niet kan verbeteren. Ik heb het al vaak geprobeerd.” … “Ik laat mij niet genoeg horen.”
David ondervindt weinig steun van familie, vrienden en kennissen. Hij ondervindt weinig begrip en voelt aan dat de meeste mensen moeilijk omkunnen met zijn ziekte. Het financiële aspect houdt David weinig bezig. Hij woont nog bij zijn ouders. Deze vertoeven zes maanden per jaar in het buitenland en tijdens deze maanden woont David alleen. Tijdens zijn loopbaan heeft David vragen gehad waarmee hij nergens terecht kon. Deze vragen betroffen voornamelijk zijn medicatie en de bijwerkingen ervan. Het was moeilijk om duidelijke antwoorden te vinden.
15. Het verhaal van Hubert Hubert is een man met licht mentale beperkingen. Tot zijn 17de volgde hij het buitengewoon secundair onderwijs. Hij deed de richting tuinbouw omdat hij graag buiten bezig is. De schooltijd was een leuke tijd voor hem. Na het verlaten van de school is hij onmiddellijk beginnen werken in een bloemenwinkel - met loonsubsidie. De school had dit voor hem geregeld. Hubert heeft er twee jaar gewerkt en is dan van de ene dag op de andere ontslagen. Hubert: “Ik was er kapot van. Ik denk dat de reden is dat die van de subsidies wilden dat ik voor onbepaalde duur werd aangenomen, en dat wilde mijn baas niet.” … “Al bij al heb ik er graag gewerkt.”
Na deze job was Hubert ongeveer 19 jaar ‘op den dool’. Hij kluste hier en daar wat bij, maar kon eigenlijk geen job voor langer dan een paar maanden vinden. Hubert: “Ik had toen een brommer en ben zelf naar heel veel plaatsen gereden om te vragen of er geen werk voor mij was. Maar ik kan niet lezen of schrijven en niemand had werk voor mij. Ik kreeg ook plaatsen door via de VDAB. Ik moest immers tonen dat ik werk zocht.” … “Ik woonde thuis en vrat mijn kas op omdat ik zo moeilijk werk kon vinden. Ik werd er racistisch en agressief van.” … “Ik was ook kwistig met mijn geld en zat veel op café.”
16 verhalen
153
Op een gegeven moment werd hij door de VDAB naar een werkproject gestuurd. Hubert wilde daar echter niet werken. Hij wist van kennissen dat je daar geen fatsoenlijke opleiding kreeg, dat je er enorm hard moest werken, en dat je na zes maanden sowieso terug op straat zou staan. Hubert had op dat moment al veel ervaring met tijdelijk werk en wilde dat niet meer. Hubert: “Dan ben je eindelijk een beetje gewoon en dan moet je al iets anders gaan zoeken.”
Dan heeft de verantwoordelijke van het werkproject aan de gemeente gesignaleerd dat Hubert niet kwam opdagen. En vervolgens heeft de gemeente hem naar een CBO gestuurd. Daar heeft Hubert dan één jaar een opleiding gevolgd, waarin hij ook enkele stages deed. Tijdens zijn dooljaren, ging Hubert vaak op vakantie naar de Ardennen. Op het einde is hij naar de Ardennen verhuisd. Hij had er een stacaravan gekocht. Hij woonde er graag. Omdat hij echter ook daar moeilijk werk vond, is hij na twee jaren terug bij zijn ouders gaan wonen. Op dat moment heeft hij zelf terug contact opgenomen met het CBO, met de vraag of hij in het opleidingscentrum zelf geen vast contract kon krijgen. Dan heeft hij eerst een opleiding van vijf maanden gevolgd en vervolgens een contract voor drie jaren gekregen met de belofte dat dat verlengd zou worden. Op het moment van het interview werkt Hubert reeds 2,5 jaar als klusjesman in het opleidingscentrum. ste
Hubert: “Ik heb op mijn 38 eindelijk gekregen wat ik altijd gewild heb: een vaste job en een fijne job.” … “De surveillant is als een vader voor mij. Ik ben liever op mijn werk dan thuis.” … “Er wordt veel gelachen, en ze weten dat ik goed werk.” … “De surveillant pakt me ook aan als ik dingen zeg die ik beter niet zou zeggen, en als ik me begin op te jagen.”
In het begin moest Hubert wel wennen aan zijn collega’s. Er waren bijvoorbeeld collega’s bij die in een rolstoel zaten en niet snel genoeg werkten in de ogen van Hubert. Hubert: “Dan hebben ze me uitgelegd dat iedereen in een rolstoel kan belanden, bv. door een ongeluk. Nu heb ik er begrip voor en ben ik eraan gewoon.” … “Als iemand op het werk uitgelachen wordt, grijpen ik en mijn makkers in. En als iemand begint te wenen, breng ik hem naar de surveillant.”
Het allerbeste aan zijn job vindt Hubert de begeleider. Hij kan goed met hem opschieten. Hij kan met al zijn vragen bij hem terecht, ook met vragen die niet werkgebonden zijn (bv. papierwerk, het kopen van zijn huis, …). Zijn begeleider heeft hem ook zeer grondig uitgelegd dat iedereen een beperking kan krijgen. Hubert heeft deze uitleg zeer goed begrepen, en voelt zich sindsdien een beetje beschermer van bepaalde collega’s.
154
Bijlage
Hubert hoopt dat hij zijn huidige job nog lang mag uitoefenen. Hij durft er echter niet zomaar op rekenen. Hij weet immers uit het verleden dat een job van de ene op de andere dag terug kan stoppen. Hubert: “Als ik dit werk ooit verlies, zoek ik geen ander werk meer. Ik zal trouwens 1 000 bedrijven moeten bezoeken om zo een goede job te kunnen vinden.”
Hubert komt uit een gezin met 14 kinderen. Zijn ouders zijn gescheiden en hij kan totaal niet opschieten met zijn stiefmoeder. Hij ziet zijn ouders bijna nooit meer. Zijn familie heeft een slechte naam bij de politie. Hubert merkt dat de politie hem niet serieus neemt, als hij een klacht neerlegt (bv. over zijn buren). Verschillende van zijn broers en zussen hebben serieuze problemen (drank, agressie, …). Hubert: “Mijn familie is jaloers op mij. Ik - van wie men altijd zei dat hij nooit een nagel zou hebben om zijn gat te krabben - heb nu een eigen huis, een stacaravan, een boot en een mooie muziekinstallatie. Ik heb dit huis eigenlijk gekocht om ze thuis een pikuurke te zetten.”
Hubert is een echte spraakwaterval. Hij vertelt graag straffe verhalen. Als mensen hem uitlachen doet hij er zelf nog een schepje bovenop om ze de mond te snoeren. Hij durft gemakkelijk ‘neen’ zeggen en opkomen voor zichzelf. Op het moment van het interview woont hij samen met zijn vriendin. Hubert eindigt het interview met de volgende woorden: “Je moet mensen die doppen minstens voor twee jaar aan het werk zetten. Dan voelen ze wat het betekent om te werken, ook wat het betekent om vakantiegeld en dertiende maand te krijgen.” … “Zo iemand heeft ook herkansingen nodig, want terug werken verloopt niet zo gemakkelijk.” …”Ook moet je mensen werk geven dat ze graag doen. Je kan bv. een boekhouder niet opeens in de tuin laten werken.”
16. Het verhaal van Hilde Hilde omschrijft haar middelbare schooltijd als een ‘turbulente tijd’. Eerst volgde ze de studierichting ‘wiskunde’ in het aso. Na vier jaar bleek dit te zwaar voor haar en is ze overgestapt naar een TSO-richting. Vanaf dan kon ze de leerstof beter volgen maar de inhoud interesseerde haar niet echt. Ze heeft het vijfde en zesde jaar tweemaal gedaan. Aan het einde van het eerste zesde jaar had ze slechts twee herexamens, maar omdat ze te vaak onwettig afwezig was geweest (gespijbeld had), moest ze het jaar - zonder herkansing - dubbelen. Het onderliggend probleem was dat ze vaak last had van concentratiestoornissen. Ook voelde ze zich altijd moe zonder te weten waarom. Ze schreef het toe aan te weinig slaap en te vaak uitgaan. Haar relatie met haar ouders werd steeds moeilijker. Uiteindelijk dwongen haar ouders haar om op internaat te gaan. Aan-
16 verhalen
155
gezien haar ziekte nog niet herkend was, werden haar slechte schoolresultaten toegeschreven aan haar rebels karakter en aan haar gebrek aan inzet. Na het zesde middelbaar, volgde Hilde een bijkomend jaar ‘internaatswerking’. Omdat de leerstof haar echt interesseerde, was ze terug gemotiveerd om haar best te doen en behaalde ze goede studieresultaten. Hilde: “Ik wist van mijn 17de dat ik een spierziekte had, maar veel merk je daar niet van, een beetje krampen. Dus ik stond daar eigenlijk niet bij stil. Je hebt er wel last van, maar zoekt andere oorzaken. Ook mijn ouders besteedden er niet veel aandacht aan.”
Na het beëindigen van het zevende jaar, begon Hilde onmiddellijk werk te zoeken. In die tijd woonde ze bij de ouders van haar vriend omdat ze te veel problemen had met haar eigen ouders. Tijdens de maanden juli en augustus contacteerde ze alle scholen in de nabije omgeving. Geen enkele school had echter een vacature. Dan vond ze werk via een kennis. Ze kon in september beginnen. Het betrof een vervangingscontract voor 4 maanden. Ze bleef er de hele week overnachten. Het werk beviel haar goed. Na een maand vertelde ze over haar ziekte omdat ze vaak overdag moest slapen. Dit was goed te combineren met haar werk omdat de leerlingen overdag toch op school waren. Haar werkgever gaf toen als reactie dat hij nooit gemerkt had dat zij ziek was. De zichtbare gevolgen van haar ziekte waren toen het feit dat ze een bril moest dragen en het feit dat ze nooit actief meedeed met spelletjes. Na deze betrekking schreef Hilde vele brieven. In deze brieven vermeldde ze nooit dat ze leed aan een spierziekte. De vacatures vond ze via de krant en via kennissen. Uiteindelijk verkreeg ze dat schooljaar via een kennis nog een vervangingscontract van 2 maanden. Haar ziekte kwam bij deze tweede korte betrekking niet ter sprake. Tijdens de zomervakantie vond ze via de krant een vacature, waarvoor ze aangenomen werd. Hilde: “Daar heb ik wel de fout gemaakt om onmiddellijk te zeggen dat ik ziek was. Ik werd aangenomen en ik zou twee weken later beginnen. Tijdens die twee weken heb ik gezegd dat ik een spierziekte had en vooral last had van spierkrampen en geen zware zaken kon tillen. Dan kreeg ik enkele dagen later opeens telefoon dat ik toch niet aangenomen was. Ik kreeg hierbij geen reden.” … “Ik vroeg dan of ik opnieuw mocht komen solliciteren en ik zei dat ik geen job zou aannemen met de verantwoordelijkheid over een groep kinderen, als ik zelf niet zeker was dat ik dat aankon.”
Hilde heeft dan aan haar dokter attest gevraagd met de vermelding dat zij wel degelijk zo’n functie kon uitoefenen. En ook vroeg ze aan de proost van haar vroegere jeugdbeweging om de school te telefoneren en een goed woordje voor haar te doen. Uiteindelijk werd ze terug aangenomen voor één schooljaar. Ze voelde hierbij dat het niet van harte gebeurde.
156
Bijlage
Eén zuster van de school, maakte het haar extra moeilijk tijdens dat schooljaar. Zo was ze in november drie dagen ziek omdat ze geen stem meer had. Tijdens deze drie dagen werd ze opgebeld met het de boodschap dat ze niet meer hoefde terug te komen. Ze zouden wel een vervangster voor haar zoeken. Toch is ze terug gegaan. Ook kreeg Hilde nauwelijks medewerking als ze iets nodig had om bepaalde activiteiten met de kinderen te doen. Hilde: “Als ik er nadien op terugdenk, denk ik dat het eigenlijk ook niet heel verantwoord geweest is van mij. Ik nam tweemaal per dag valium. Op het moment zelf voelde ik me er echter niet minder bekwaam door.” … “Aan het einde van dat schooljaar begon ik ook pijn te krijgen in mijn voeten. Eerst dacht ik dat dat aan mijn schoenen lag. Het ging echter niet over en toen ben ik naar een dokter geweest met de vraag of het kon dat de spierziekte ook in mijn voeten was opgedoken. Ik kreeg toen als antwoord ‘dat zou kunnen, maar misschien ook niet’. Daar had ik dus niets aan.”
Wat Hilde vreesde, gebeurde. Haar contract werd niet verlengd hoewel het om een openstaande betrekking ging. De school zocht liever iemand anders dan verder met haar in zee te gaan. Dan vond Hilde een administratieve job in een ziekenhuis. Haar vader had deze job via een kennis voor haar geregeld. Tijdens het sollicitatiegesprek verzweeg Hilde haar ziekte. Ze kreeg een contract voor drie maanden met de belofte dat ze nadien een vast contract zou krijgen. Na twee maanden kreeg ze echter een evaluatie die ronduit slecht was. Er waren enkele klachten over haar, o.a. dat ze te traag werkte. Tijdens dit gesprek heeft ze over haar spierziekte verteld, en hoorde ze over het bestaan van het Vlaams Fonds en de mogelijkheid tot loonsubsidie. Hilde: “Hij vroeg dan welke spierziekte ik precies had, maar dat wist ik zelf eigenlijk niet. Ik wist dat ik spierkrampen had. Hij zei echter dat er verschillende spierziektes bestonden die dat als symptoom hebben. Toen realiseerde ik me pas dat ik zelf niet wist welke ziekte ik had, terwijl ik er toch al enkele jaren mee rondliep. En dan ben ik gaan uitzoeken welke ziekte ik eigenlijk had. Vanaf dat ik een naam had, ben ik ook naar de bib geweest om uit te zoeken wat die ziekte precies inhoudt. Ik vond het zeer confronterend om dat te lezen.”
Haar contract werd niet verlengd. Ze kreeg wel nog het voorstel om aan het onthaal te werken. Maar Hilde voorzag dat ze deze job fysiek niet zou aankunnen. Zo zou ze mensen naar hun kamer moeten brengen. In die tijd kon ze echter moeilijk langer dan 10 minuten wandelen zonder te rusten. Tot op dat moment had ze het weekend altijd gebruikt om te recupereren van een week werken. Dit bleek echter niet meer voldoende te zijn. Na een maand vond ze via een kennis van haar vader een nieuwe administratieve betrekking. In feite had Hilde het moeilijk met het idee dat ze via kennissen werk kreeg. Aan de ene kant was ze deze mensen dankbaar, maar aan de andere kant moest ze de werkgever na een tijdje toch in de steek laten omdat het werk te zwaar werd.
16 verhalen
157
Hilde: “Ze doen dan moeite maar ik kan niet beloven dat ik het werk ga aankunnen. En het is ook moeilijk om voor jezelf te erkennen dat je niet meer kan werken.”
Tijdens dit sollicitatiegesprek vertelde Hilde wel onmiddellijk over haar ziekte. De reden was dat de gevolgen van haar ziekte zo zichtbaar werden, dat ze nog moeilijk te camoufleren waren. De directeur reageerde zeer begrijpend. Ze mocht de job een week uitproberen en dan zelf bepalen of ze het werk zou aankunnen of niet. Na die week gaf ze aan dat het zou lukken. Ze informeerde haar werkgever over de mogelijkheid tot loonsubsidie, maar hij vond dit niet nodig. Vervolgens kreeg ze verschillende maandcontracten na elkaar. Na vijf maanden meldde Hilde zelf aan de directeur dat het haar niet meer lukte om haar functie naar behoren uit te voeren. Ze wou toen zelf onmiddellijk stoppen met werken. De directeur ging hiermee akkoord. Hij gaf haar zelfs de boodschap dat ze altijd terug mocht komen. Hilde is dan één maand thuis gebleven en vervolgens terug begonnen met een contract onbepaalde duur. Na vier maanden nam ze contact op met de mutualiteit met de vraag om halftijds een ziekte-uitkering te krijgen. Ze voelde nl. aan dat een voltijdse betrekking te zwaar aan het worden was voor haar. En een halftijdse betrekking, gecombineerd met een halftijdse werkloosheidsuitkering zou ontoereikend voor haar zijn om van te leven. Ze woonde in die tijd nl. alleen. Het antwoord was dat ze te jong was om ziek te zijn. Haar werkgever gaf haar nog de mogelijkheid om te stoppen met computerwerk als het te zwaar zou worden, en in de plaats daarvan als telefoniste te werken. Hilde voorzag echter dat ze zich onvoldoende zou kunnen concentreren om dit werk behoorlijk uit te kunnen voeren (vele telefoons op korte tijd beantwoorden en alle boodschappen correct doorgeven). Na vijf maanden heeft Hilde dan haar werk opgezegd en is ze opgenomen in een pijnkliniek. Hilde: “Na deze opname was ik in feite terug werkzoekend maar ook niet echt omdat ik te ziek was. Dan ben ik terug naar het ziekenfonds gegaan. Ik zei dat ik niet meer werkte en de sociaal assistente vertelde over de mogelijkheid om een aangepaste opleiding in een CBO te volgen. En ik wilde wel zo’n opleiding volgen omdat ik - fysiek gezien - niet veel anders meer kon dan aan de computer werken.” … “Ik moest me dan ook inschrijven bij het Vlaams Fonds. De dag dat ik mij moest laten onderzoeken door een team van het Vlaams Fonds, had het CBO me aangeraden om mij gewoon te kleden en geen make-up te gebruiken. Ik mocht er niet te goed uitzien om een erkenning te kunnen krijgen. Ze zeiden ‘ge zijt wel ziek, maar ge ziet dat niet’. Maar ik had toch mijn medische verslagen?”
Vervolgens is Hilde aan een CBO-opleiding begonnen. In eerste instantie moest Hilde toelatingsproeven doen, waaronder een intelligentietest. Ze bleek bovengemiddeld begaafd te zijn. Toen haar moeder dit hoorde, werd ze heel boos. Door die test bleek immers dat haar dochter slim genoeg was, terwijl ze in het middelbaar toch zo vaak een jaar had moeten overdoen! Door haar ziekte kon Hilde zich weliswaar een half uurtje concentreren om zo’n test te doen, maar niet hele schooldagen na elkaar.
158
Bijlage
Tijdens de opleiding werd Hilde tweemaal langdurig in een pijnkliniek opgenomen. Hierdoor kreeg ze een grote achterstand. Ook fysiek gezien werd het moeilijker voor haar om aan de computer te werken. Haar handen konden dit niet langer aan. Als alternatief waren er bij het CBO luidsprekers aanwezig om de gegevens in de computer in te spreken. Haar stem was echter te zwak om deze methode te kunnen gebruiken. Uiteindelijk vond Hilde de opleiding te zwaar voor haar en is ze gestopt. Gedurende haar loopbaan kreeg Hilde vaak geen steun van mensen waarvan ze dacht dat ze haar wel zouden steunen, zowel in de professionele als in de private sfeer. Ook kreeg ze vaak af te rekenen met onbegrip. Ze kon nooit op voorhand voorspellen hoe iemand op haar ziekte zou reageren. Hilde is een mooie vrouw. Je kan niet aan haar uiterlijk zien dat ze aan een spierziekte lijdt. Dit maakt het voor haar extra moeilijk om voortdurend begrip te krijgen van haar omgeving. Ook vindt Hilde het moeilijk om uit te leggen welke ziekte ze precies heeft en wat daar de gevolgen van zijn. Hilde: “Ik wil mensen er ook niet mee lastig vallen. Ik vertelde dat in het verleden wel aan collega’s waarmee ik veel in contact kwam, maar voor mij is het ook zo heel evident wat ik heb. Vele collega’s wisten er vaag iets van maar niet het fijne. Ze zagen ook niets aan mij en dat was niet bevorderlijk voor de sfeer.”
Op het moment van het interview is Hilde reeds 8 jaar thuis. Ze is aangesloten bij een groep met mensen die ook lijden aan een spierziekte. Deze groep organiseert bijeenkomsten om over hun gezamenlijk lot te spreken. Hilde beleeft deze bijeenkomsten met gemengde gevoelens. Aan de ene kant doet het haar deugd om met lotgenoten te spreken en haar problemen bij anderen te herkennen. Aan de andere kant ontmoet ze op deze manier ook personen bij wie de spierziekte reeds verder gevorderd is dan bij haar. Dit ervaart ze als zeer confronterend. Hilde: “Ik zit ook met woede en frustratie rond mijn ziekte en rond het onbegrip erop. Ik kan die echter moeilijk uiten omdat ik dan in kramp ga.”
Hilde heeft tegenwoordig een vriend waarmee ze niet samenwoont. Hij is chronisch pijnpatiënt en begrijpt wat zij doormaakt. Volgens Hilde kan niemand begrijpen wat het betekent om een chronische ziekte te hebben, zonder het zelf mee te maken. Ze vindt het vaak moeilijk om een nieuwe dag te beginnen. Ze denkt dan ‘moet ik vandaag echt gaan leven?’. Hilde zou in de toekomst graag terug een halftijdse functie uitoefenen. Na het beëindigen van haar laatste job, heeft ze echter niet meer naar werk gezocht. Ze heeft wel al gespeeld met het idee om vrijwilligerswerk te doen. Hilde: “Ik wil wel vrijwilligerswerk doen maar ze kunnen dan niet altijd op mij rekenen. Het kan zijn dat ik opsta en die dag niet kan gaan werken. Dan krijg je reacties van ‘ze is er
16 verhalen
159
weer niet’. Ik zou waarschijnlijk over mijn grenzen gaan en uiteindelijk veel moeten recupereren.”
161
BIBLIOGRAFIE
Cortebeeck V., Struyven L. & Wets J. (2000), Toeleiding of omleiding? Het toeleidingsprobleem volgens de organisaties in het werkveld, HIVA-K.U.Leuven, Leuven. Cortebeeck V. (2000), Toeleiding van werkzoekenden naar opleidings-, begeleidings- en werkervaringsacties: hun gedrag, houding en beleving, HIVA.-K.U.Leuven, Leuven. Devisch F., Samoy E. & Lammertyn F. (2000), Barrières voor sociale integratie van personen met een handicap, Departement Sociologie-K.U.Leuven, Leuven. Bollens J., Fripont I., Heylen V. & Struyven L. (2002), Integratie via uitzendarbeid: evaluatie van het instrument invoeginterim voor OCMW-cliënten, HIVAK.U.Leuven.. Maso I. & Smaling A. (1998), Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie, Uitgeverij Boom, Amsterdam. Minichiello V., Aroni R. & Timewell E. (1991), In-depth interviewing: researching people, Longman Cheshire Melbourne, Melbourne. Nederlands WHO-FIC Collaborating Centre -RIVM- (2002), Nederlandse vertaling van de ‘International Classification of Functioning, Disability and Health’, Bohn Stafleu Van Loghum, Houten. Samoy E. (1998), Ongeschikt of ongewenst? Een halve eeuw arbeidsmarktbeleid voor gehandicapten, Departement Sociologie-K.U.Leuven, Leuven. Samoy E. (2002), Handicap en Arbeid, Overzicht van tien jaar ontwikkelingen (1991 2001), Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap - Studiecel, 44 p. Samoy E. (2003), ‘Ontwikkelingen in het werkgelegenheidsbeleid voor mensen met een handicap’, Symposium Tewerkstelling en Handicap, Reva-beurs Gent, Studiecel VFSIPH, 25 april 2003.
162
Bibliografie
Van Regenmortel T. (2002), Empowerment en maatzorg. Een krachtgerichte psychologische kijk op armoede, Acco, Leuven. Verhoeven H. (2000), Arbeidsgehandicapten op de arbeidsmarkt - WAV-Dossier, Steunpunt Werkgelegenheid, Arbeid en Vorming-K.U.Leuven, Leuven. Vlaams ACV - 18 juni 2002, Persconferentie: tussentijdse evaluatie van de lokale werkwinkels: voor en door de werkzoekenden, http://www.acv-csc.be/newacv/nl/actueel/persberichten/pdf/2002/20020618-02.pdf. WHO (2001), International Classification of Functioning, Disability and Health, Geneva, http://www3.who.int.
163