2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP
conceptnota
Pagina 1
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
INHOUDSTAFEL Inleiding
1. Het VN-verdrag als basisbeginsel voor het Vlaams beleid voor personen met een handicap
2. Dynamisch en complementair georganiseerde zorg en ondersteuning voor personen met een handicap vanuit een alomvattend en coherent concept 2.1. Het basismodel: vijf concentrische cirkels van ondersteuning en zorg 2.2. De relatie met het concept “Kwaliteit van Bestaan” 2.3. De vijf concentrische ondersteuningssystemen van naderbij bekeken
3. De rol van de overheid in dit systeem 3.1. De overheid faciliteert 3.2. De overheid organiseert
4. Persoonsvolgende financiering:vraagsturing en zorggarantie 4.1. Enkele cijfers 4.2.Een systeemwijziging als noodzakelijke voorwaarde
5. De organisatie van de persoonsvolgende financiering 5.1. Het basisondersteuningsbudget voor een persoon met erkende handicap en een ondersteuningsnood 5.2. Het budget voor niet-rechtstreeks toegankelijke VAPH-ondersteuning
Bronnen
Bijlagen
conceptnota
Pagina 2
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
INLEIDING
Deze conceptnota heeft als doel het nieuwe decretaal kader voor te bereiden waarin het toekomstig financieringsinstrument vervat zit dat bijdraagt aan vraaggestuurde zorg en ondersteuning en aan zorggarantie voor de mensen met een handicap. We realiseren dit door ten eerste een persoonsvolgend financieringssyteem te implementeren, ten tweede door een recht op een basisondersteuningsbudget te installeren, en ten derde door een engagement voor een groeipad voor de door het VAPH-gesubsidieerde rechtstreeks en nietrechtstreeks toegankelijke ondersteuning en zorg decretaal te verankeren.. Het spreekt voor zich dat de persoonsvolgende financiering geen doel op zich is. Ze moet geplaatst worden in een brede maatschappelijke evolutie waarbij de visie op personen met een handicap grondig gewijzigd is. Het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, opgemaakt in New York op 13 december 2006, is hiervan een internationale emanatie. Dit verdrag werd door Vlaanderen bij decreet van 8 mei 2009 geratificeerd. België ratificeerde dit verdrag op 2 juli 2009. In het eerste deel van deze conceptnota gaan we hier verder op in. Een ander element dat we in deze nota behandelen, is de invloed van het recente ecologisch-systemisch perspectief op de organisatie van de ondersteuning en de zorg. Tijdens de jaren „60 en „70 van de vorige eeuw is de basis van de traditionele subsidiërings –en financieringsmechanismen, die vandaag nog gelden, geconcipieerd. Dit gebeurde vanuit de toenmalige focus op het individu vanuit een voornamelijk medisch geïnspireerd denken. Doorheen de jaren is de focus van de ondersteuning/zorg echter van enkel de persoon met een handicap verschoven naar de persoon én zijn relevant netwerk. Bovendien kwam er naast een welzijnsperspectief ook een emancipatorisch ondersteunings- en burgerrechtenperspectief. Mee geïnspireerd door de paradigmashift van het VN-verdrag inzake de rechten voor personen met een handicap ligt de focus vandaag op inclusie en de regie op het eigen leven. Dit komt in de plaats van het nogal automatisch redeneren in termen van opname in gespecialiseerde circuits, weg van de rest van de samenleving in van tevoren vastgelegde zorg- en ondersteuningsprogramma‟s. Dit houdt in dat we de persoon steeds zien in relatie met zijn netwerk en met de bredere samenleving. Deze verschuiving heeft heel wat consequenties op de inhoud en de organisatie , inclusief de financiering van de ondersteuning en de zorg. We baseren ons hierbij op een internationaal model van de American Association of Mental Retardation (AAMR). We leggen ook een relatie tussen de persoonsvolgende financiering en de zorg- en ondersteuningsgarantie. We onderzoeken hoe we personen met een handicap en hun
conceptnota
Pagina 3
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
ouders de zekerheid kunnen bieden dat er ondersteuning zal zijn op het moment dat zij die zelf niet (meer) volledig of gedeeltelijk kunnen bieden. Verder behandelen we de eigenlijke organisatie van de persoonsvolgende financiering. We willen beklemtonen dat we in dit document verder bouwen op twee bestaande basisdocumenten van de Vlaamse Regering, met name het Vlaams Regeerakkoord (20092014): “Een daadkrachtig Vlaanderen in beslissende tijden. Voor een vernieuwende, duurzame en warme samenleving” en de Conceptnota “Perspectief2020. Een nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap”, die door de Vlaamse Regering werd goedgekeurd op 17 februari 2012 ( VR 20121702.Doc.0107-1). In het Vlaams Regeerakkoord lezen we onder punt III,1,f: “De organisatie en de financiering van de gehandicaptenzorg wordt afgestemd op de hedendaagse visie op personen met hun handicap en hun plaats in de samenleving. De ondersteuning wordt vraaggestuurd georganiseerd. De verdere ontwikkelingen in de sector worden geleid door het richtsnoer van een zo groot mogelijke zelfsturing bij de bepaling van de ondersteuning van en voor personen met een handicap”. Iets verder lezen we in hetzelfde document: “De (handicapspecifieke) ondersteuning staat in functie van de ondersteuningsnood, de zorgzwaarte én het draagvlak van de persoon met een handicap in zijn thuissituatie”. In de conceptnota “Perspectief 2020: nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap” worden in het derde deel de ambities, die we voor ogen hebben met betrekking tot de ondersteuning van personen met een handicap, beschreven, met name: “De twee belangrijke doelstellingen die we willen bereiken in 2020 laten zich als volgt samenvatten: o In 2020 is er een garantie op zorg voor de personen met een handicap met de grootste ondersteuningsnood onder de vorm van zorg en assistentie in natura of contanten. o In 2020 genieten geïnformeerde gebruikers van vraaggestuurde zorg en assistentie in een inclusieve samenleving.” De implementatie van een persoonsvolgend financieringssysteem is een belangrijk middel om deze doelstellingen dichterbij te brengen. Daarnaast zijn er andere kritische succesfactoren die invulling vragen om de vernoemde doelstellingen te realiseren. We denken hierbij o.a. aan: - De noodzakelijke maatregelen voorzien om de plaats, de rol, de inzet van de mantelzorger ten aanzien van de persoon met een handicap te faciliteren; - Het voldoende ter beschikking zijn van laagdrempelig (rechtstreeks toegankelijk), kwalitatief goed hulpaanbod in de natuurlijke omgeving van de persoon met een handicap; - Het verzekeren van een hulpmiddelenbeleid dat mensen met een handicap in de mogelijkheid stelt om zoveel mogelijk zelfstandig te functioneren en te participeren in de samenleving;
conceptnota
Pagina 4
2013 -
-
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
Het inzetten van een maatschappelijk proces waarbij sterkere vraagsturing en het centraal stellen van de rechten van de persoon met een handicap het uitgangspunt vormen, gepaard gaan met een verminderde vraag naar collectief georganiseerd zorgaanbod en een toenemende vraag naar ondersteuning op maat van het individu; Het inzetten door andere Vlaamse beleidsdomeinen (wonen, werk, mobiliteit, cultuur, onderwijs, sport,…) op integrale toegankelijkheid en Universal Design; het afstemmen tussen de federale en gemeenschapsbevoegdheden inzake de personen met een handicap.
We vinden het belangrijk om bij het lezen van deze conceptnota en bij de verdere operationalisering van persoonsvolgende financiering het bovenstaande continu in het achterhoofd te houden. Wij willen de aandacht van de lezer vestigen op het gegeven dat, willen wij de betaalbaarheid van de langdurige zorg (CARE) in het algemeen in Vlaanderen garanderen na de zesde staatshervorming, wij best nadenken over een bredere toepassing van het basismodel dat we in deze conceptnota vooropstellen. De behoeften zullen in de komende jaren immers enkel toenemen. Wij zijn er van overtuigd dat dit model, ter operationalisering van het begrip vermaatschappelijking van zorg, ook van toepassing kan zijn voor chronisch zieken, psychiatrische patiënten en ouderen. Dit betekent voor alle duidelijkheid niet dat wij pleiten voor een persoonsvolgende financiering voor al deze doelgroepen. We omschrijven het begrip “vermaatschappelijking van zorg” zoals de Strategische adviesraad Welzijn, Gezondheid en Gezin dit doet in zijn visienota 1: “Verschuiving binnen de zorg waarbij er naar gestreefd wordt om mensen met beperkingen, chronisch zieken, kwetsbare ouderen, jongeren met gedrags- en emotionele problemen, mensen die in armoede leven, …., met al hun mogelijkheden en kwetsbaarheden een eigen zinvolle plek in de samenleving te laten innemen, hen daarbij waar nodig te ondersteunen en de zorg zoveel mogelijk geïntegreerd in de samenleving te laten verlopen. Begrippen die hierbij een rol spelen zijn onder meer desinstitutionalisering, community care, empowerment, kracht- en contextgericht werken, vraagsturing en respijtzorg”.
1
Visienota “Integrale zorg en ondersteuning in Vlaanderen” Strategische Adviesraad Welzijn – Gezondheid – Gezin, Brussel, 7 december 2012. P.8
conceptnota
Pagina 5
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
1. HET VN-VERDRAG ALS BASISBEGINSEL VOOR HET VLAAMSE BELEID VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP Op 13 december 2006 ondertekende de algemene vergadering van de Verenigde Naties in consensus het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap. Zoals aangehaald ratificeerden zowel Vlaanderen als België dit verdrag. Daarmee engageren de betreffende overheden zich om de mensenrechten van al haar burgers met een handicap te bevorderen en te beschermen. Om dit waar te maken in haar beleid, vertrekt de Vlaamse overheid vanuit het burgerschapsmodel. Gelijke rechten voor personen met en zonder handicap zijn daarbij het uitgangspunt. Streven naar een inclusieve samenleving is de norm. Dit wil zeggen dat de Vlaamse Overheid de bestaande drempels tot inclusie van personen met een handicap wegwerkt voor de beleidsdomeinen waarvoor ze bevoegd is. Want het in realiteit waarmaken van de principes van gelijke rechten en inclusie zijn essentieel om voor alle personen met een handicap kwaliteit van bestaan te creëren. Eén van de belangrijkste bestaande drempels is het tekort aan voldoende vraaggestuurde ondersteuning. Zonder die ondersteuning is inclusie – en dat is de dragende gedachte van het VN-verdrag onbereikbaar, want ondersteuning is een randvoorwaarde voor volwaardige participatie. Dit werd ook zo gesteld op het Maatschappelijk Debat dat, onder leiding van de veranderingsmanager, gevoerd werd in 2012. In Perspectief 2020 wordt het bereiken van de twee doelstellingen in 2020 afhankelijk gemaakt van het invullen van een aantal kritische succesfactoren. Een daarvan is het werken aan een voldoende draagvlak voor de ingrijpende veranderingen die de Zorgvernieuwing voor Personen met een Handicap met zich meebrengen2. Het Strategisch Project 11 3 is een van de concrete uitwerkingen om aan dit draagvlak te timmeren. Tussen mei 2012 en november 2012 werd een proces doorlopen waarin de belangrijkste stakeholders gewerkt hebben aan een reeks aanbevelingen die als richtsnoer moeten dienen bij de verdere realisatie van het projectplan 2020. Op 6 en 7 juni 2012 bereikte dit project een hoogtepunt in een congres in Gent. Het materiaal van deze tweedaagse werd neergelegd in een ontwerp van beleidsaanbevelingen. Dit kende een bijstelling op basis van het advies van het Raadgevend Comité van het VAPH. Op 6 november 2012 legde de veranderingsmanager de 18 definitieve beleidsaanbevelingen voor aan de leden van de commissie Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebeleid van het Vlaams Parlement. Deze beleidsaanbevelingen zijn toegevoegd als bijlage bij deze nota. Het realiseren van een gelijkekansenbeleid voor personen met een handicap zit uitdrukkelijk in de aanbevelingen van het Maatschappelijk Debat. Wat ook zonder meer duidelijk benadrukt werd op de tweedaagse in Gent, was het belang van het eigen keuzeproces voor de persoon met een handicap en/of zijn directe omgeving. Wat wil de persoon met een handicap, en bij uitbreiding, zijn wettelijke vertegenwoordiger zelf. Internationaal wordt het resultaat van dit keuzeproces omschreven als “THE WANTS”. 2 3
Perspectief 2020 Nieuw Ondersteuningsbeleid voor Personen met een Handicap, p. 29. Idem, p. 63
conceptnota
Pagina 6
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
Hier spitsen we ons toe op het artikel 19 uit het VN-verdrag waarmee o.a. het Vlaamse beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin een belangrijke bijdrage kan leveren aan de realisatie van het VN-verdrag en aan de kwaliteit van bestaan van personen met een handicap in Vlaanderen in het bijzonder.
Dit reikt handvatten aan voor de manier waarop we zorg en ondersteuning kunnen of moeten bieden aan personen met een handicap Artikel 19 (zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij) luidt als volgt: De Staten die Partij zijn bij dit Verdrag erkennen het gelijke recht van alle personen met een handicap om in de maatschappij te wonen met dezelfde keuzemogelijkheden als anderen en nemen doeltreffende en passende maatregelen om het personen met een handicap gemakkelijker te maken dit recht ten volle te genieten en volledig deel uit te maken van, en te participeren in de maatschappij, onder meer door te waarborgen dat: a) Personen met een handicap de kans hebben, op voet van gelijkheid met anderen, vrijelijk hun verblijfplaats te kiezen, alsmede waar en met wie zij leven, en niet verplicht zijn te leven in een bepaalde leefregeling; b) Personen met een handicap toegang hebben tot een reeks van thuis, residentiële en andere maatschappij-ondersteunende diensten, waaronder persoonlijke assistentie, noodzakelijk om het wonen en de opname in de maatschappij te ondersteunen en isolatie of uitsluiting uit de maatschappij te voorkomen; c) De maatschappijdiensten en –faciliteiten voor het algemene publiek op voet van gelijkheid beschikbaar zijn voor personen met een handicap en beantwoorden aan hun behoeften. De doelstelling van artikel 19 draait dus om het realiseren van volledige inclusie en daadwerkelijke maatschappelijke participatie in sfeer van leven en wonen. De drie centrale elementen hiervoor zijn het voorzien van keuze van verblijfplaats en leefregeling (artikel 19a), toegang verlenen tot individuele ondersteuning (artikel 19b) en algemene maatschappijdiensten toegankelijk maken voor personen met een handicap (artikel 19c).
conceptnota
Pagina 7
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
Dit artikel schrijft direct en indirect voor dat personen met een handicap: - de kans moeten krijgen om binnen de ruime familiekring ondersteund en verzorgd te worden; - een beroep moeten kunnen doen op alternatieve zorg binnen de ruimere familiekring of in gezinsvervangend verband, en dit wanneer de naaste familie niet in staat is om zelf voor de persoon te zorgen; - toegang moeten krijgen tot thuis, residentiële en andere maatschappijondersteunende diensten om het wonen en de opname in de maatschappij te ondersteunen en sociale isolatie of uitsluiting uit de maatschappij te voorkomen; - een beroep moeten kunnen doen op de sociale diensten en faciliteiten voor het algemene publiek; - een proces moeten kunnen doorlopen waarbij hun eigen keuzes op de voorgrond kunnen treden.
conceptnota
Pagina 8
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
2. DYNAMISCH EN COMPLEMENTAIR GEORGANISEERDE ZORG EN ONDERSTEUNING VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP VANUIT EEN ALOMVATTEND EN COHERENT CONCEPT
2.1 HET BASISMODEL: VIJF CONCENTRISCHE CIRKELS VAN ONDERSTEUNING/ZORG Om deze VN-richtlijnen te operationaliseren, baseren we ons op een ondersteuningsmodel van de American Association on Mental Retardation (AAMR). Dit model is zodanig opgebouwd dat het zijn toepassing kan vinden in de ondersteuningssituatie van alle personen met een handicap, chronisch zieken en ouderen in kwetsbare situaties, mits met de juiste zaken rekening wordt gehouden (aanwezige netwerk, analyse ondersteuningsvraag, benodigde frequentie, intensiteit en duur). Dit model visualiseert de zorg en ondersteuning aan personen met een handicap door middel van een dynamisch ondersteuningssysteem dat bestaat uit vijf concentrische cirkels. Elke cirkel staat voor een partij die een rol kan opnemen in de zorg en ondersteuning aan personen met een handicap. Het AAMR-cirkelmodel telt vijf ondersteuningssystemen: 1. de persoon met een handicap zelf 2. zijn familie en vrienden 3. informele contacten zoals collega‟s, buren, medeleerlingen en vrijwilligers 4. algemene zorg- en dienstverlening 5. gespecialiseerde zorg- en dienstverlening Maar in dit concentrische model ontbreekt de expliciete benoeming van een specifiek ondersteuningssysteem, nl. de zorg en ondersteuning die het gezin opneemt. We schuiven dit ondersteuningssysteem in het cirkelmodel. De aard en omvang van de ondersteuning die het gezin opneemt, zal meestal (uitgesproken) verschillen van de ondersteuning en zorg die de rest van de familie of vrienden uitvoeren. We maken verder in deze tekst ook een onderscheid tussen gebruikelijke en bovengebruikelijke zorg. Zo brengen we in kaart wat we van een gezin wel en niet kunnen verwachten. We baseren ons hier op de omschrijving die men in Nederland aan deze begrippen geeft. De ondersteuning door familie, vrienden en informele contacten beschouwen we wel als gelijkaardig. Die beide cirkels voegen we daarom samen. Met deze twee wijzigingen hertekenen we het AAMR-model.
conceptnota
Pagina 9
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
5
4 3 2
1
1. 2. 3. 4. 5.
Persoon met handicap Gezin waar de persoon woont Familie, vrienden en informele contacten Algemene zorg en dienstverlening Gespecialiseerde zorg en dienstverlening
Het cirkelmodel telt 5 specifieke kringen. -
-
-
Zelfzorg: de zorg en ondersteuning die de persoon met een handicap zelf opneemt; Gebruikelijke zorg: de normale, dagelijkse zorg die partners, ouders, inwonende kinderen en/of andere huisgenoten geacht worden elkaar onderling te bieden. Van bovengebruikelijke zorg is er sprake wanneer mensen elkaar langdurig meer zorg bieden dan wat er binnen de gezinsrelatie gewoon is; Zorg en ondersteuning die geboden worden door familie, vrienden en/of informele contacten; Professionele zorg en ondersteuning vanuit de algemene zorg en dienstverlening:diensten maatschappelijk werk, centra algemeen welzijnswerk, diensten gezinszorg, initiatieven kinderopvang… Deze vorm van ondersteuning is voor alle burgers toegankelijk; Professionele zorg en ondersteuning door het VAPH gefinancierd.
conceptnota
Pagina 10
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
In de eerste plaats merken we op dat ondersteuning vanuit de buitenste cirkels in sterkere/grotere mate moet worden aangeboord wanneer: -
Ondersteuning vanuit het gezin of het sociale netwerk ontbreekt; Gebruikelijke zorg of ondersteuning vanuit het sociale netwerk ontoereikend is om voldoende tegemoet te komen aan de zorg- en ondersteuningsnoden van de persoon met een handicap; De zorg- en ondersteuningsnoden de mogelijkheden en draagkracht van de binnenste ondersteuningssystemen overschrijden.
Verder vertrekt het concentrische ondersteuningsmodel uitgangspunten: complementariteit en dynamiek.
vanuit
twee
centrale
Volgens het principe van complementariteit bouwen de verschillende ondersteuningssystemen in dit model op elkaar verder. Het inzetten van een ondersteuningssysteem uit de buitenste cirkels betekent dus niet noodzakelijk dat het in de plaats komt van andere ondersteuningssystemen. Het inzetten van algemene of specialistische hulp- of dienstverlening mag dan ook niet leiden tot een ontmanteling van de ondersteuning vanuit het zorgzame sociale netwerk. Andersom mag een zorgzaam sociaal netwerk niet tot gevolg hebben dat alle of te veel ondersteuning op dat netwerk wordt toegerekend. De interactie tussen de op elkaar verder bouwende ondersteuningssystemen is een noodzakelijke voorwaarde om de kwaliteit van bestaan en het individueel functioneren van de persoon met een handicap te maximaliseren. Het concentrische ondersteuningsmodel gaat er ook van uit dat de ondersteuning dynamisch georganiseerd is. In functie van de actuele noden van de persoon met een handicap en de kenmerken van zijn omringende omgeving kan de geboden ondersteuning zich dynamisch bewegen op de verschillende cirkels van het ondersteuningsmodel. Van zelfzorg en gebruikelijke zorg kan er overgeschakeld worden naar de buitenste cirkels van het model. Maar een omgekeerde beweging – van professionele reguliere of gespecialiseerde zorg naar ondersteuning door de binnenste cirkels – is even goed mogelijk. Zoveel als mogelijk ondersteuning dient evenwel plaats te vinden binnen het natuurlijke systeem in de eigen omgeving van de persoon (de cirkels 1, 2, 3, 4). Met andere woorden: het gespecialiseerde systeem (cirkel 5) dient in de eerste plaats het natuurlijke systeem te ondersteunen en daar niet onnodig voor in de plaats te komen. Dit hangt natuurlijk ook samen met het eerder vermelde streven naar de-institutionalisering. Vandaar ook de maatschappelijke keuze voor een breed systeem van persoonsvolgende financiering en budget, waarbij de persoon met handicap (en zijn directe omgeving) ondersteund worden in het opnemen van de regierol over hun leven en zoveel mogelijk (binnen de cirkels 1-4) hun eigen ondersteuningsnood kunnen invullen, organiseren en regelen via een budget dat het mogelijk maakt om vraaggestuurd deze ondersteuning te organiseren. Vele deelnemers aan het Maatschappelijk Debat op 6 en 7 juni 2012 herkenden zich in deze principes voor het organiseren van zorg en ondersteuning aan personen met een handicap. Wat meer is, dit model en haar uitgangspunten bekrachtigt een belangrijke stelling uit het maatschappelijk debat: de ondersteuning voor personen met een handicap is een gedeelde verantwoordelijkheid.
conceptnota
Pagina 11
2013
2.2.
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
DE RELATIE MET HET CONCEPT “KWALITEIT VAN BESTAAN”
Het persoonlijk welzijn van personen met een handicap kan afgemeten worden aan hun kwaliteit van bestaan. Die kwaliteit van bestaan is een wetenschappelijk gevalideerd, multidimensioneel concept dat bestaat uit 8 factoren, samen te vatten in drie clusters: -
De cluster “Welbevinden”: het emotioneel, materieel en lichamelijk welbevinden; De cluster “Sociale participatie”: sociale inclusie, interpersoonlijke relaties en rechten; De cluster “Onafhankelijkheid”: persoonlijke ontplooiing en zelfbepaling
Dit concept werd ontwikkeld door Robert Shalock 4 en is internationaal aanvaard als een belangrijk richtinggevend gedachtegoed voor de wijze waarop we ons als samenleving organiseren in functie van personen met een handicap. Om een zo groot mogelijke kwaliteit van bestaan te ontplooien of te bereiken, hebben personen met een handicap in meer of mindere mate bij bepaalde activiteiten zorg of ondersteuning nodig. Op alle activiteiten- of levensdomeinen die deel uitmaken van de leefwereld van iedere persoon, zoals “wonen en huishouden”, “tewerkstelling”, kan men de mate van invulling van deze drie clusters nagaan. Dit “meten” kan zowel gebeuren aan de hand van bevraging van de personen zelf (het individuele perspectief), als aan de hand van parameters of indicatoren op deze levensdomeinen (het maatschappelijke perspectief). Zorg en ondersteuning dragen bij aan de kwaliteit van bestaan, dus aan het welzijn van de persoon met een handicap. Ook de kwaliteit van bestaan van de omringende personen is een belangrijke factor voor kwaliteit van bestaan van de persoon met een handicap (zie ook 2.3.2.). We onderlijnen de functie van een persoonsvolgend budget in het ondersteunen van de vier binnenste cirkels voor kwaliteit van bestaan en het garanderen van duurzaamheid en continuïteit van ondersteuning. 2.3.
DE VIJF CONCENTRISCHE ONDERSTEUNINGSSYSTEMEN VAN NADERBIJ BEKEKEN
2.3.1. Zelfzorg - ondersteuning en zorg opgenomen door de persoon met een handicap In principe – in verhouding tot de motorische, mentale en/of sociaal-emotionele mogelijkheden en draagkracht van de persoon zelf – zal een persoon met een handicap de planning én uitvoering van activiteiten op alle activiteiten- of levensdomeinen zelf trachten op te nemen.
4
R. L. Schalock, J. F. Gardner & V. J. Bradley, Quality of Life. For People With Intellectual and Other Developmental Disabilities. AAIDD, 2007; of W.H.E. Buntinx & R.L. Shalock (2010). Models of disability, quality of life, and individualized supports: implications for professional practice in intellectual disability. Journal of policy and practice in intellectual disabilities, 7(4), 283-294.
conceptnota
Pagina 12
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
Voor kinderen en jongeren met een handicap ligt deze zelfzorg enigszins anders. Voor kinderen en jongeren met een handicap mag je verwachten dat ze – net als alle andere kinderen en jongeren – op alle domeinen nog kunnen rekenen op de zorg en ondersteuning van hun ouders en hun gezin. Maar stapsgewijs moeten ook zij – net als alle andere jongeren - gestimuleerd worden tot het opnemen van zelfzorg. Het einddoel moet immers zijn dat een jongere met een handicap, eens volwassen, op zoveel mogelijk activiteitendomeinen zelfstandig kan functioneren. Die zelfcontrole is immers een medebepalende factor voor het realiseren van kwaliteit van bestaan. Maar dit mag geen blind en ondoordacht proces zijn. Dit stimuleringsproces moet steeds rekening houden met de mogelijkheden en draagkracht van de jongere met een handicap. Functionele hulpmiddelen 5 kunnen de persoon met een handicap in belangrijke mate tegemoet komen in zijn streven naar zelfzorg en autonomie. Maar typerend aan de aanwezigheid van een handicap is dat de zelfstandige uitvoering van activiteiten op één of meer domeinen gehypothekeerd is. Een handicap zal de persoon er dus vaak toe dwingen om op de betrokken domeinen ondersteuning vanuit andere systemen in te roepen.
2.3.2. Gebruikelijke zorg - ondersteuning en zorg opgenomen door het gezin In elk gezin – ook gezinnen zonder een gezinslid met een handicap – dragen gezinsleden zorg voor elkaar. Ouders zorgen voor hun opgroeiende kinderen en ondersteunen hen in hun ontwikkeling. Partners dragen zorg voor elkaar, net als broers en zussen. Het gaat hier om de gebruikelijke, dagelijkse zorg die partners, ouders en inwonende kinderen geacht worden elkaar onderling te bieden omdat ze als leefeenheid een gezamenlijk huishouden voeren. De „doorsnee‟ zorgsituatie verandert enigszins wanneer er in het gezin een gezinslid woont met een handicap. De aanwezigheid van een gezinslid met een handicap verhoogt de gemiddelde zorg- en ondersteuningslast van een gezin. Want het gezinslid met een handicap is, in vergelijking tot leeftijdsgenoten, niet in staat om bepaalde activiteiten zelfstandig uit te oefenen. Op één of meer domeinen heeft de persoon met een handicap bijkomende ondersteuning nodig. Ook psychische, emotionele en financiële aspecten verhogen de ondersteuningslast. We mogen de belasting voor het bieden van deze gebruikelijke zorg aan personen met een handicap niet onderschatten. En wel om verschillende redenen. In de eerste plaats moeten we er ons bewust van zijn dat de gebruikelijke zorg voor gezinsleden met een handicap in het merendeel van de gevallen de omvang van bovengebruikelijke zorg zal aannemen. Voor kinderen en jongeren met een handicap is hiervan sprake wanneer de omvang van ondersteuning door het gezin substantieel meer is 5
Functionele hulpmiddel: een instrument, toestel of apparaat (inclusief software en hulpstukken) dat de persoon met een handicap in staat stelt om op een evenwaardige manier te participeren aan het dagelijks leven als een persoon zonder handicap. Het gaat dan over hulpmiddelen die ingezet kunnen worden bij ADL/PDL, Wonen, Communicatie, Mobiliteit, Leren – Werken, Vrije tijd (Sport, Cultuur, Toerisme,….)
conceptnota
Pagina 13
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
dan voor „gemiddelde‟ kinderen of jongeren van dezelfde leeftijd zonder handicap. Bij volwassenen personen met een handicap komt bovengebruikelijke zorg in het vizier wanneer gezinsleden langdurig meer zorg of ondersteuning bieden dan wat binnen de sociale relatie gewoon is. Ten tweede moeten we er ons bewust van zijn dat gezinsleden – vaak de ouders of de partner – de extra zorg en ondersteuning meestal combineren met de zorg voor de rest van het gezin en het huishouden, dikwijls zelfs in combinatie met werk. Sommige gezinnen kiezen ervoor om de extra ondersteuning zoveel mogelijk zelf op te nemen. Om dit te kunnen waarmaken, kiezen sommigen er voor om deeltijds te gaan werken of de bezoldigde arbeid volledig stop te zetten. Andere gezinnen kiezen ervoor om de extra ondersteuning toch combineerbaar te houden met hun werk, waar nodig met hulp vanuit andere ondersteuningssystemen. Deze situaties vormen een duidelijk voorbeeld van waar een persoonsvolgend budget het gezin als tweede cirkel kan ondersteunen.
2.3.3. Ondersteuning en zorg opgenomen vanuit het sociale netwerk We gaan er van uit dat iedere ouder en elk gezin ervoor kiest om vanuit hun pedagogische verbondenheid de zorg en ondersteuning zelf op te nemen. Dit is echter niet altijd mogelijk en verschilt naargelang de concrete situatie. Wanneer de (boven)gebruikelijke zorg ontoereikend is om alle zorg- en ondersteuningsnoden in te lossen of wanneer deze de draagkracht van het gezin overstijgt, kan in de eerste plaats het sociale netwerk rond het gezin of de persoon met een handicap bijkomende zorg- en ondersteuningstaken opnemen. Maar even goed kunnen mensen uit het sociale netwerk een persoon met een handicap ondersteuning bieden omwille van een persoonlijke band, vanuit genegenheid of omdat ze zich verantwoordelijk voelen voor de persoon. De extra ondersteuning wordt vaak spontaan aangeboden. Het past om in deze context het begrip mantelzorger te situeren. De mantelzorger is iemand uit de omgeving van een zwaar zorgbehoevende persoon die hem op nietprofessionele basis en eventueel met de medewerking van professionele hulpverleners ononderbroken6 ondersteuning en hulp biedt, bij de betrokkene thuis en met respect voor zijn leefomgeving. Maar evengoed kunnen mensen uit het sociale netwerk een persoon met een handicap ondersteuning bieden omwille van een persoonlijke band, vanuit genegenheid of omdat ze zich verantwoordelijk voelen voor de persoon. De extra ondersteuning wordt vaak spontaan aangeboden7. Globaal kunnen we een onderscheid maken tussen twee soorten informele ondersteuners: 1. Familie en vrienden. 2. Informele contacten, zoals buren, vrienden, vrijwilligers enzovoort. 6
“ononderbroken”: in de zin van “op permanente basis”, het gaat om een langdurig engagement. Definitie, overgenomen uit de studie “Wettelijke erkenning en toegang tot sociale rechten voor mantelzorgers”, Studie uitgevoerd op vraag van de vzw “Aidants proches” in opdracht van de Staatssecretaris voor Sociale Zaken, belast met personen met een handicap. 31 mei 2010. Valérie Flohimont, Guido Van Limberghen, Alexandra Tasiaux en Anne-Marie Baeke. P. 12 e.v. 7
conceptnota
Pagina 14
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
De ondersteunende rol van familie, vrienden en informele contacten moet vanuit de idee van vermaatschappelijking van zorg en ondersteuning absoluut gewaardeerd worden. Want deze personen spelen vaak een belangrijke tot onmisbare rol op verschillende activiteitendomeinen. Tegelijk mag ook deze rol niet overschat worden. Bovendien zou de persoon met een handicap immers zelf een keuzevrijheid moeten hebben in welke mate hij of zij beroep wil doen op ondersteuning vanuit zijn sociale netwerk. Een sociaal netwerk mag immers niet zonder meer worden gelijkgesteld aan een ondersteuningsgroep. De volwassen persoon moet het recht hebben om naar zijn familie, vrienden en informele contacten toe een gewone sociale relatie op te nemen..
2.3.4. Algemene zorg- en dienstverlening Algemene zorg- en dienstverlening wordt ook wel benoemd als reguliere zorg. Dit is de zorg- en dienstverlening die openstaat voor alle burgers, met of zonder handicap. Voorbeelden hiervan zijn: gezinshulp, thuiszorgdiensten, kinderopvang, poetsdiensten, huisvesting, onderwijs, werk, geestelijke en medische gezondheidszorg, algemeen welzijnswerk, maatschappelijk werk, enzovoort. Personen met een handicap kunnen, net als alle andere burgers, bij deze algemene zorgen dienstverlening terecht voor zorg en/of ondersteuning. Het gaat veelal om het vervullen van zorg- en ondersteuningsvragen die personen met een handicap gemeenschappelijk kunnen hebben met „doorsnee‟ personen.
2.3.5. Gespecialiseerde zorg- en dienstverlening Gespecialiseerde zorg- en dienstverlening kunnen we ook wel benoemen als handicapspecifieke zorg. In Vlaanderen doelen we hiermee op de ondersteuning/zorg die door het VAPH wordt gefinancierd. Deze zorg- en dienstverlening situeren we op twee niveaus: -
Het rechtstreeks toegankelijke hulpaanbod van het VAPH beneden een bepaalde waarde op het vlak van intensiteit, duur en frequentie; Het niet-rechtstreeks toegankelijke hulpaanbod van het VAPH boven deze waarde.
Toegang tot dit gespecialiseerde aanbod kan enkel ingeroepen worden door personen met een handicap en hun netwerk als er voldaan is aan een aantal voorwaarden, waar we in deel 5 op terugkomen. In alle vijf concentrische cirkels zijn woningaanpassingen en hulpmiddelen, van de eenvoudigste gebruiksvoorwerpen tot de zeer geavanceerde assistieve technologieën, van betekenisvolle invloed op de nood aan zorg en ondersteuning en op de wijze waarop deze kan geboden worden.
conceptnota
Pagina 15
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
2.3.6. Mantelzorg en de vijf concentrische cirkels Zoals al eerder in deze nota aangegeven, situeert de mantelzorg zich binnen de cirkels 2 en 3. Voor de duidelijkheid zetten we hier een aantal begrippen naast elkaar: Gebruikelijke zorg onderscheidt zich van bovengebruikelijke zorg. De bovengebruikelijke zorg, vrijwillig en niet-professioneel geboden door een lid van het gezin van de persoon met een handicap, hoort tot de mantelzorg. Een mantelzorger, niet behorend tot het gezin maar tot het sociale netwerk van de persoon met een handicap, geeft in principe geen bovengebruikelijke zorg aan de persoon met een handicap. In het kader van de subrogatie en de toepassing van het cumulverbod wensen we nog een begrip in te voeren: m.n. de “erkende mantelzorger”. We spreken van een “erkende mantelzorger” als de volgende sleutelelementen uit de definitie van mantelzorger onweerlegbaar kunnen aangetoond worden: -
De verzorgde is een zwaar zorgbehoevende persoon met een handicap; Er is sprake van zorg- en ondersteuning op niet-professionele basis; De ondersteuningsrelatie komt tot stand met volledige instemming van de verzorgde persoon met een handicap; De ondersteuningsrelatie is structureel: het gaat om een langdurig engagement; Bij gezinsleden van de verzorgde gaat het om de geleverde bovengebruikelijke zorg.
Alleen in dat geval kan er sprake zijn van een gelijkstelling van de „vrijwillige‟ inzet van de mantelzorger aan een te waarderen, dus te vergoeden inzet, wanneer er een aantoonbaar verband is tussen de geboden ondersteuning door de mantelzorger en de impact of de negatieve effecten hiervan op diens professionele loopbaan.
conceptnota
Pagina 16
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
3. ROL VAN DE OVERHEID IN DIT SYSTEEM VAN CONCENTRISCHE CIRKELS
In alle ondersteuningssystemen heeft de overheid een rol, hetzij van faciliterende hetzij van organiserende aard. In het bieden van zelfzorg, de gebruikelijke zorg en de mantelzorg heeft de overheid een faciliterende rol. In de formele ondersteuningssystemen – de algemene en gespecialiseerde zorg en dienstverlening – neemt de overheid een organiserende rol op. Dit werd ook zo geformuleerd in de beleidsaanbevelingen die na het al vermelde Maatschappelijk Debat werden geformuleerd en gepresenteerd in de Commissie Welzijn, Gezondheid, Gezin en Armoede, op 6 november 2012.
3.1.
De overheid faciliteert
Wanneer we het hebben over de faciliterende opdracht van de overheid, dan moeten we een onderscheid maken tussen twee types faciliterende acties. Er zijn faciliterende acties die zich richten op de bestaanszekerheid, zeg maar het inkomen, van personen met een handicap. Daarnaast zijn er faciliterende acties die zich richten op de bijkomende ondersteuning die personen met een handicap nodig hebben. 3.1.1. Faciliteren van de bestaanszekerheid Het inkomensgerelateerde luik is er voor personen met een handicap of hun gezinnen die omwille van de handicap enerzijds vaak een verminderd of geen inkomen hebben, anderzijds vaak bijkomende woon- en leefkosten. Voor die personen met een handicap en hun gezinnen bestaan er een aantal tegemoetkomingsstelsels. In de eerste plaats zijn er de sociale beschermingsstelsels van de federale overheid: de inkomensvervangende tegemoetkoming en de integratietegemoetkoming. Deze dienen om personen met een handicap een inkomen te verschaffen of als compensatie van bijkomende kosten o.w.v. hun handicap. -
Inkomensvervangende tegemoetkoming Deze tegemoetkoming kent de federale overheid toe aan de persoon met een handicap waarvan is vastgesteld dat de lichamelijke of psychische toestand zijn verdienvermogen vermindert tot minstens een derde van wat een persoon zonder handicap op de algemene arbeidsmarkt kan verdienen.
-
Integratietegemoetkoming Personen met een handicap die door een vermindering van de zelfredzaamheid bijkomende kosten hebben om zich in het maatschappelijk leven te integreren, kunnen bij de federale overheid een beroep doen op deze tegemoetkoming. Let op, deze tegemoetkoming is niet bedoeld voor het vergoeden van kosten voor verzorging, hulpmiddelen en collectieve sociale diensten.
conceptnota
Pagina 17
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
Omdat de bedragen van de inkomensvervangende tegemoetkoming laag zijn, wordt in de feiten de integratietegemoetkoming eerder ervaren als een aanvullend inkomen. De federale overheid, met name staatssecretaris Courard, merkt op dat het systeem van de tegemoetkomingen in zijn huidige functionaliteit niet voldoende rechtvaardig en doeltreffend is 8. Uit de studie van Prof. Koen Hermans (Handilab 9) blijkt verder dat het huidige niveau van de tegemoetkomingen onvoldoende hoog is om mensen met een handicap een minimale kwaliteit van bestaan te garanderen. De federale overheid is daarom gestart met een debat over de wenselijke hervormingen voor het stelsel van de tegemoetkomingen. Bedoeling is om via de hervormingen onder andere de zelfredzaamheid en de sociale participatie van personen met een handicap te verhogen, en de bijkomende kosten die de handicap meebrengt voldoende te dekken. Maar evengoed wil de federale overheid via dit debat meer afstemming en samenhang tussen deze twee sociale beschermingsmaatregelen en de steunmaatregelen vanuit de gemeenschappen realiseren. Naast deze twee tegemoetkomingen zijn er ook tegemoetkomingen die worden geboden door de ziekteverzekering en de stelsels voor de vergoeding van arbeidsongevallen en beroepsziekten. Want sommige personen met een handicap kunnen na een ongeval of omwille van ziekte niet meer gaan werken. Bij erkende arbeidsongeschiktheid kunnen personen met een handicap van het Rijksinstituut voor Invaliditeits- en Ziekteverzekering (RIZIV) een arbeidsongeschiktheid- of invaliditeitsuitkering ontvangen. De federale overheid koppelt aan het recht op een tegemoetkoming in de meeste situaties ook een aantal fiscale en sociale voordelen. Wie geen tegemoetkoming ontvangt, bijvoorbeeld omwille van een te hoog inkomen, kan onder bepaalde voorwaarden (bijvoorbeeld attest met vermelding van het percentage handicap of het aantal punten van zelfredzaamheid) alsnog genieten van deze voordelen. Het gaat onder andere om volgende maatregelen: -
Vermindering op onroerende voorheffing Vermindering op registratierechten Vermindering op inkomensbelasting
3.1.2. Faciliterende steunmaatregelen Naast het faciliterende luik dat zich richt op het inkomen van personen met een handicap, is er een luik waarbij de overheid zich richt op de ondersteuning van de meerkosten van personen met een handicap omwille van een beperking van hun zelfredzaamheid. Want een handicap brengt een ondersteuningsnood met zich mee en extra kosten voor activiteiten van het dagelijks leven en om te participeren aan het maatschappelijk leven. Personen met een handicap hebben immers vaak ondersteuning nodig bij dagelijkse activiteiten zoals opstaan, tanden poetsen, boodschappen doen, enzovoort. Het gaat om 8
“Synthese van de verzamelde bijdragen in het kader van de raadpleging betreffende de wetgeving over de uitkeringen voor personen met een handicap.” Federaal Staatssecretaris voor Sociale Zaken, Gezinnen en personen met een handicap, belast met beroepsrisico’s. December 2012 9 Onderzoeksproject “Handilab”. De sociaal-economischepositie van personen met een handicap en de effectiviteit van de tegemoetkomingen aan personen met een handicap”. Centrum voor zorgonderzoek en consultancy. (LUCAS), KULeuven. Prof.Dr. Koen Hermans et.al.December 2012
conceptnota
Pagina 18
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
de meerkost waarmee personen met een handicap, hun gezin of mantelzorgers geconfronteerd worden om de drempels in de samenleving te overwinnen, om volwaardig te kunnen participeren aan de samenleving en om het hoofd te kunnen bieden aan de ondersteuningskosten die een handicap met zich meebrengen. Om dit op te vangen, voorziet de overheid in een aantal ondersteuningsstelsels. We geven hier een overzicht van de verschillende ondersteuningsstelsels, onderverdeeld per type. Het kan gaan om forfaitaire vergoedingen maar ook om een begrenzing van bijdragen voor reguliere zorg. - De Tegemoetkoming Hulp aan Bejaarden (THAB) Deze tegemoetkoming is bedoeld om op forfaitaire wijze de meerkosten te vergoeden die het geval zijn bij een verlies aan zelfredzaamheid. Zij kan enkel worden toegekend vanaf de leeftijd van 65 jaar en houdt rekening met de graad van verlies aan zelfredzaamheid. Zij is ook inkomensselectief. - Hulp van derden in de ziekteverzekering Personen die minstens 4 maand arbeidsongeschikt zijn en nood hebben aan hulp van derden omwille van een verlies aan zelfredzaamheid kunnen een forfaitaire toeslag ontvangen op hun uitkering voor arbeidsongeschiktheid of invaliditeit. - Verder is er ook de Vlaamse Zorgverzekering Voor deze niet-medische zorg en ondersteuning kunnen personen met een handicap ook een uitkering aanvragen bij de Vlaamse zorgverzekering. Deze kan gecumuleerd worden met de THAB of de integratietegemoetkoming. Deze verzekering dekt de niet-medische kosten voor ondersteuning zowel in de thuiszorg als in de residentiële zorg in een Woonzorgcentrum of Psychiatrisch Verzorgingstehuis. In de thuiszorg wordt ze ook mantel- en thuiszorgtoelage genoemd, hoewel zij enkel onrechtstreeks, nl via de zorgbehoevende, de mantelzorg financieel ondersteunt. - Lokale mantelzorgtoelage Ook OCMW en/of gemeenten kennen soms een mantelzorgtoelage, al dan niet uitgekeerd aan de mantelzorger zelf. Mantelzorgers bieden ondersteuning aan personen met een handicap vaak spontaan aan. Deze vorm van ondersteuning moeten we waarderen. In de eerste plaats omdat het een waardevolle vorm van gepersonaliseerde ondersteuning is aan personen met een handicap. Maar ook omdat deze ondersteuning het inschakelen van formele zorg – voorlopig – overbodig maakt. Als erkenning en waardering bieden gemeenten, het OCMW een mantelzorgpremie aan personen die zich engageren om zorg of ondersteuning te bieden aan personen met een handicap. Maar algemene regels voor de toekenning van de mantelzorgpremie bestaan nog niet. Elke gemeente en provincie bepaalt zelf of zij al dan niet een premie uitkeren aan mantelzorgers.
conceptnota
Pagina 19
2013 -
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
Maximumfactuur in de gezinszorg In afwachting van de zesde staatshervorming heeft het Vlaamse Parlement de basis voor een Vlaams decreet sociale bescherming al aangenomen. Eén van de elementen van deze sociale bescherming is de beperking van de eigen bijdragen van onder andere personen met een handicap voor het ontvangen van thuiszorg. Om de thuiszorg financieel toegankelijk te houden, zal er gewerkt worden aan een maximumfactuur. De persoonlijke bijdragen die een persoon of een gezin met een handicap zullen betalen voor thuiszorg (gezinszorg, poetshulp, karweihulp, professionele en vrijwillige oppas) zullen daarmee worden begrensd. Deze maatregel is niet alleen cruciaal om de basiszorg aan personen met een handicap zoveel mogelijk binnen de eigen omgeving te kunnen waarmaken. Het is ook een maatregel die de impact van de zorgkosten op het inkomen van de persoon met een handicap verlicht, daar waar hij gebruik maakt van de gezinszorg en de aanvullende thuiszorg.
-
Het systeem van de kinderbijslag. In België komt de kinderbijslag tegemoet aan de kosten die ouders hebben bij de opvoeding van hun kinderen. Maar ouders die zelf een handicap hebben of die een kind met een handicap hebben, hebben vaak nog extra kosten. Opdat het voor gezinnen haalbaar zou blijven om de kosten die de extra zorg en ondersteuning met zich meebrengen te dragen, voorziet de overheid een aantal toeslagen op de gewone kinderbijslag: o Toeslag bij kinderbijslag voor kinderen met een handicap of aandoening; o Sociale toeslag bij de kinderbijslag voor kinderen van een ouder met een handicap.
-
Wonen Eerder vermeldden we al dat we ernaar streven dat zoveel mogelijk personen met een handicap zelfstandig – in hun eigen gezin - kunnen leven en wonen. Is zelfstandig wonen geen haalbare kaart, dan streven we ernaar dat personen met een handicap kunnen inwonen bij mantelzorgers of personen uit het sociale netwerk. De overheid faciliteert (zo) zelfstandig (mogelijk) wonen van personen met een handicap via een aantal incentives en ondersteuningsmaatregelen: o Premies voor woningaanpassingen; o Hulpmiddelen en aanpassingen in de leefsituatie; o Sociale maatregelen (sociaal tarief voor telefoon, sociale maximumprijs voor aardgas en elektriciteit, …).
-
Dienstencheques Personen met een Handicap hebben de wettelijke mogelijkheid om, per kalenderjaar, tot maximum 2.000 dienstencheques in te zetten, dit in tegenstelling tot de „gewone burger‟, voor wie het maximum aantal dienstencheques beperkt is tot 500 per jaar.
conceptnota
Pagina 20
2013
3.2.
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
De overheid organiseert
Indien de ondersteuning vanuit de bronnen uit de drie binnenste cirkels niet volledig tegemoetkomt aan de ondersteuningsnoden van een kind, jongere of volwassen persoon met een handicap, is het opportuun om in de eerste plaats zorg en ondersteuning vanuit de reguliere zorg en later de gespecialiseerde zorg in te schakelen. De organisatie van dit reguliere en gespecialiseerde ondersteuningsaanbod is een opdracht van de Vlaamse overheid. De social profit speelt een belangrijke rol bij de uitvoering van dit beleid via een uitgebreid aanbod aan zorg- en dienstverlening. De reguliere zorg en dienstverlening stelt zich open voor alle burgers, met of zonder handicap. Zonder volledig te zijn, geven we hier een overzicht van een aantal diensten die ook relevant kunnen zijn om tegemoet te komen aan een aantal zorg- of ondersteuningsnoden van personen met een handicap: -
-
Wonen o Sociale huisvesting o Sociale huurkantoren Huishouden o Gezinshulp o Thuiszorgdiensten o Poetsdiensten Kinderopvang Onderwijs Werk Openbaar vervoer Medische en geestelijke gezondheidszorg Algemeen welzijnswerk Maatschappelijke dienstverlening
Daarnaast organiseert de overheid handicapspecifieke zorg en ondersteuning. Deze gespecialiseerde zorg en dienstverlening richt zich uitsluitend op personen met een handicap, hun familie of vrienden. Met de toekomstige intrede van ondersteuning door persoonsvolgende financiering zullen de bestaande erkenningsvormen evolueren naar een beperkt aantal budgetcategorieën.
conceptnota
Pagina 21
2013 4.
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING: VRAAGSTURING EN ZORGGARANTIE
4.1.Enkele cijfers Vandaag is het budget dat het VAPH ieder jaar van de Vlaamse Regering ter beschikking krijgt, ongeveer 1,36 miljard euro. Hiermee wordt voor een bedrag van 1,25 miljard euro de ondersteuning en zorg betaald van 40.800 mensen met een handicap. Het gaat dan over zowel mobiele begeleiding en ondersteuning aan huis, dagopvang, als residentieel verblijf. In 2013 zullen al meer dan 2200 personen van deze totale groep een cashbudget ontvangen van het VAPH onder de vorm van een PAB. Zij organiseren hiermee zelf hun ondersteuning. De gemiddelde kostprijs per persoon met een handicap bedraagt dus ongeveer 30.600 euro. De huidige Vlaamse Regering heeft zich geëngageerd om tijdens deze legislatuur minstens 145 miljoen euro nieuwe recurrente middelen toe te voegen aan het bedrag dat het VAPH jaarlijks ontvangt. Tot op heden zit zij volledig op koers om dit engagement te effectueren. Van dit bedrag gaat er ongeveer 80 % naar effectieve uitbreiding. Met deze 116 miljoen euro zullen we voor circa 4500 extra personen met een handicap ondersteuning en zorg mogelijk maken. Dit betekent dat de gemiddelde kostprijs per persoon met een handicap in het uitbreidingsbeleid van deze regeerperiode afgerond 23000 euro bedraagt. De rest van het totaalbedrag gaat voor het grootste gedeelte, op vraag van de gebruikers en de sociale partners, naar versterking van kwaliteit voor de mensen met de zwaarste en meest complexe zorgvragen. Naast de uitbreiding hebben we ook maatregelen genomen om efficiëntiewinsten te boeken. Deze efficiëntieverhogende maatregelen zijn noodzakelijk in moeilijke economische en budgettaire tijden. Ze zijn eveneens noodzakelijk omdat er nog steeds een groot tekort is aan de aanbodszijde om alle zorgvragen te beantwoorden. Maar deze maatregelen zijn onvoldoende om de nog steeds grote tekorten in de sector voor personen met een handicap op te lossen. Ongeveer 22.000 mensen staan vandaag geregistreerd op de zogenaamde „wachtlijsten‟. Eén derde van deze mensen hebben al een of andere gedeeltelijke ondersteuning vanuit het VAPH. Ongeveer 60% heeft nog geen tussenkomst van het VAPH. En verder willen we hier wijzen op het feit dat niet iedere persoon met een handicap zich vandaag al heeft laten registreren. Wanneer we kijken naar het aantal Vlamingen dat van de federale overheid een inkomensvervangende tegemoetkoming en/of een integratietegemoetkoming ontvangt, zijn dit er bij benadering 80.000. Als we hier ook nog de kinderen met een toeslag op de kinderbijslag omwille van een handicap rekenen, komt het totaal van 110.000 potentiële zorgvragers voor het VAPH in zicht. Tot slot verwijzen we naar de Meerjarenanalyse 2009 van het VAPH, waarin een spontane groei van Personen met een Handicap van 3% per jaar wordt vooropgesteld als een factor waarmee rekening dient gehouden te worden bij het vaststellen van de globale behoefte.
conceptnota
Pagina 22
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
4.2 Een systeemwijziging als noodzakelijke voorwaarde Gezien de cijfers die hierboven werden geciteerd, uit de databank Centrale Registratie van Zorgvragen, die het VAPH ontwikkeld heeft, en de ruimere cijfers van de federale overheid, zal niemand eraan twijfelen dat een substantiële uitbreiding van het budget voor gespecialiseerde ondersteuning die gefinancierd wordt door het VAPH ook de komende jaren noodzakelijk blijft. Maar met uitbreiding alleen zullen we er niet komen. Het verleden bewijst dit. Er moet absoluut een systeemwijziging komen. In het huidig financieringssysteem iedereen met een handicap tegemoet treden is immers onbetaalbaar. Vandaag krijgen twee mensen met eenzelfde handicap in principe altijd eenzelfde financiële tussenkomst van het VAPH. Dit zal in het nieuw persoonsvolgend financieringssysteem veranderen. Niet alleen financiële argumenten liggen hier aan de grondslag. Ook de verschuiving van de focus van de zorg en ondersteuning, zoals in een vorig deel beschreven en het investeren in het creëren van netwerken rond personen met een handicap als bijkomende ondersteuningsbron, helpen ons om het systeem zo te wijzigen dat we meer mensen met dezelfde middelen kunnen ondersteunen. Reeds bij de inleiding verwezen we in deze context naar het Vlaams Regeerakkoord. Hieruit leiden we af dat het persoonsvolgend budget voor de niet-rechtstreeks toegankelijke hulpverlening gebaseerd zal zijn op de resterende ondersteuningsnood, na verrekening van de andere aanwezige ondersteuningsbronnen in het natuurlijke en sociale netwerk, en in de reguliere zorg. In het vermelde Perspectiefplan 2020 lezen we op blz. 59 onder de subtitel ”Bijzonder als het moet”, het volgende: ” Het sociale weefsel of netwerk rond de persoon met een handicap wordt -net als de inzet van professionele reguliere ondersteuning (gezinszorg, thuisverpleging, rechtstreeks toegankelijke hulp VAPH, geestelijke gezondheidszorg,…) bij voorkeur ondersteund en gestimuleerd door een stevig uitgebouwde Vlaamse Sociale Beschermingsregeling. Personen met een handicap zouden dan alleen een beroep doen op niet-rechtstreeks toegankelijke handicapspecifieke (lees gefinancierd door het VAPH) ondersteuning voor de onderdelen in hun ondersteuningsplan waarvoor geen enkele andere instantie kan instaan. Ook al hebben twee personen eenzelfde handicap in dezelfde ernstgraad, toch kan de handicapspecifieke ondersteuning voor deze twee personen verschillen omdat hun sociaal netwerk en de mogelijke inzet van regulier aanbod voor deze twee personen, van elkaar verschillen.” Ook in de vermelde beleidsaanbevelingen die het gevolg waren van het Maatschappelijk Debat op 6 en 7 juni 2012 is er een indringende vraag naar zorggarantie. In beleidsaanbeveling 10 wordt het als volgt verwoord: “Om de zorggarantie voor gespecialiseerde ondersteuning te realiseren, onderzoeken we of een volksverzekering, gebaseerd op maatschappelijke solidariteit tot de mogelijkheden behoort.”
conceptnota
Pagina 23
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
Hier komt opnieuw de Vlaamse Sociale Bescherming als instrument om de zorggarantie te realiseren duidelijk in beeld. Deel 5.1 bevat een concreet voorstel, ter operationalisering hiervan. Het is onze overtuiging dat er enkel sprake kan zijn van zorggarantie door de overheid als bovenstaande systeemwijziging gerealiseerd wordt.
conceptnota
Pagina 24
2013
5.
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
DE ORGANISATIE VAN DE PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING
We menen dat we de persoonsvolgende financiering voor personen met een handicap best in een getrapt systeem uitbouwen. Het voorliggend systeem bestaat uit twee trappen. De eerste trap wordt gevormd door een “basisondersteuningsbudget”(indicatief maandelijks bedrag tussen 300 en 400 euro). Deze trap is in principe toegankelijk voor iedereen die een erkende handicap en een ondersteuningsnood heeft, vastgesteld door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Deze eerste trap organiseren we via de bestaande zorgverzekering in de Vlaamse Sociale Bescherming. Zo creëren we een garantie op basisondersteuning. De tweede trap is eveneens persoonsvolgend en omvat het budget voor de nietrechtstreeks toegankelijke zorg en ondersteuning, gefinancierd door het VAPH. Deze is toegankelijk voor mensen met een handicap waarvoor het basisondersteuningsbudget niet voldoende is en die we tot de groep van mensen mogen rekenen met de grootste ondersteuningsnood. Deze groep hebben we in het vermelde Perspectief 2020 omschreven als “die groep van personen met een handicap, voor wie de afstand, de kloof tussen de mogelijkheden van het eigen draagvlak(zelfzorg, mantelzorg,sociaal netwerk,reguliere zorg) en de ondersteuningsnood als gevolg van de handicap niet (meer) te overbruggen valt en precair is of wordt en blijft wanneer er geen bijkomende of vervangende acties tot ondersteuning worden ondernomen”. Het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap zal deze tweede trap blijvend organiseren. Het is duidelijk dat de overheid met een dergelijk getrapt ondersteuningssysteem tegemoet komt aan een aantal terugkerende bezorgdheden vanuit de brede samenleving. Ten eerste neemt de overheid haar verantwoordelijkheid naar alle mensen met een erkende handicap met een ondersteuningsnood. Vandaag geraakt men door een tekort aan ondersteuningscapaciteit vaak niet in het gespecialiseerde ondersteuningssysteem. Zoals in punt 4.1 aangehaald, zijn er vandaag circa 22.000 mensen die zich hebben laten registreren en die op één of andere vorm van ondersteuning wachten. Ten tweede zullen we de eerste vier cirkels van ondersteuningsbronnen sterk faciliteren door de eerste trap. We voeren het model van de concentrische cirkels in en nemen hierin vanuit de overheid een stuk financiële verantwoordelijkheid op. We tonen hiermee dat de beleidsaanbeveling 7 uit het maatschappelijk debat over de gedeelde verantwoordelijkheid voor de overheid geen holle woorden zijn. Ten derde ondersteunt deze eerste trap de vermaatschappelijking van de zorg en is er een basisbijdrage tot het realiseren van de VN-conventie over de rechten van personen met een handicap. Door een grote bestedingsvrijheid van het basisbudget toe te kennen aan de persoon met een handicap, kan hij zelf een op maat georganiseerde mix, vanuit de verschillende ondersteuningsbronnen, samenstellen. De regie van de zorg ligt in de handen van de persoon met een handicap.
conceptnota
Pagina 25
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
5.1. Het basisondersteuningsbudget voor een persoon met erkende handicap en een ondersteuningsnood In het oprichtingsdecreet van het VAPH (7 mei 2004) wordt in artikel 2 het begrip handicap omschreven als “elk langdurig en belangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is aan het samenspel tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en externe factoren.” In principe moet iedereen die een basisondersteuningsbudget wil ontvangen een beperkte inschrijvingsprocedure doorlopen bij het VAPH. Deze kan, zoals ook vandaag het geval is, verschillen naargelang de handicap in het verleden al of niet is vastgesteld. Is de handicap al vastgesteld door een andere instantie, dan hoeft dit niet opnieuw te gebeuren door het VAPH. Zo kan de aanvraagprocedure versneld worden 10. De volgende attesten zijn een voldoende bewijs van handicap: -een attest of inschrijvingsverslag voor het buitengewoon onderwijs (kleuteronderwijs, lager onderwijs van het type 2,4,5,6,7, of secundair onderwijs in de opleidingsvorm 1 en 2); -een attest waaruit blijkt dat u recht hebt op een toeslag op de kinderbijslag omwille van een handicap; -een attest waaruit blijkt dat u recht hebt op een integratietegemoetkoming van categorie 3,4 of 5. Is de handicap nog niet vastgesteld door een andere instantie, dan doorloopt de aanvrager een procedure bij het VAPH waarbij een multidisciplinair verslag wordt opgemaakt waarin alle elementen vervat zijn die van belang zijn om het VAPH te laten oordelen of het bestaande participatieprobleem noodzakelijkerwijze dient opgelost te worden door inzet van ondersteuning en zorg. Belangrijk om op te merken is dat de afbakening van de gerechtigden op het basisondersteuningsbudget gebeurt op dezelfde wijze als beschreven in Hoofdstuk V. artikel 20 11 van het VAPH oprichtingsdecreet van 7 mei 2004. Tot slot dient vermeld dat, indien de handicap het gevolg is van een verkeers-, arbeids- of ander ongeval, van een beroepsziekte of van een medische fout, er op de eerste plaats een beroep dient gedaan te worden op de aansprakelijke derde.
10
Zie het Besluit van de Vlaamse Regering betreffende de indiening en afhandeling van de aanvraag tot ondersteuning bij het VAPH, art.2 §2bis en art.§bis. 11 Voor de tekst van artikel 20 van het VAPH oprichtingsdecreet verwijzen we naar bijlage 2.
conceptnota
Pagina 26
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
Concreet stellen we voor om iedere persoon met een door het VAPH erkende handicap met een ondersteuningsnood, die nog geen gebruik maakt van het niet-rechtstreeks toegankelijke VAPH-aanbod, een forfaitair budget toe te kennen vanuit de Vlaamse zorgverzekering. Dit bedrag kan vrij besteed worden aan niet-medische kosten uit cirkel 1, 2, 3,4 en 5, wat het rechtstreeks toegankelijke hulpaanbod betreft. Dit betekent dat dit basisondersteuningsbudget niet cumuleerbaar is met het budget voor de niet-rechtstreeks toegankelijke, door het VAPH gefinancierde ondersteuning. Met andere woorden, wanneer iemand een persoonsvolgend budget (trap 2)krijgt, verliest deze persoon het basisondersteuningsbudget. Dit is logisch en betekent geen achteruitgang voor de persoon met een handicap omdat, ten eerste, het persoonsvolgend budget steeds een grotere som geld betreft, en ten tweede, dat de bestedingsmogelijkheden evenzeer gerelateerd zijn aan het VN-verdrag en aan het concept van „Kwaliteit van Bestaan‟.
conceptnota
Pagina 27
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
5.2 Het budget voor de niet-rechtstreeks toegankelijke VAPH - ondersteuning In overeenstemming met Perspectief 2020 behelst de persoonsvolgende financiering (PVF)of het persoonsvolgende budget (PVB)twee bestedingswijzen: als cashbudget en/of als trekkingsrecht bij de VAPH aanbieders van zorg en assistentie. We gaan ervan uit dat het bepalen van de ondersteuningsnood op eenzelfde wijze gebeurt, maar dat de persoon met een handicap in principe de keuze heeft het budget te besteden via een voucher bij een VAPH-zorgaanbieder, dan wel een cashbudget verwerft om zorg in te kopen of zelf assistenten aan te werven. Ook combinaties tussen vouchers en een cashbudget behoren tot de mogelijkheden.
VOORWAARDEN Een deugdelijk systeem van persoonsvolgende financiering moet aan volgende voorwaarden voldoen: 1. Een proces van zorgvraagverduidelijking vormt altijd de eerste stap in de berekening van een PVB. 2. Een objectieve vaststelling van de handicap en een objectivering van de zorgzwaarte is noodzakelijk. 3. De gemiddelde kost van het PVB mag niet hoger zijn dan de gemiddelde kost van de ZIN/PAB, zoals we die vandaag kennen. 4. Een systeem van PVB moet administratief eenvoudig, effectief en transparant zijn, zowel voor de persoon met een handicap, de zorgaanbieders als ook voor de overheid.
INSTROOM IN TWEEDE TRAP A. KEUZEVRIJHEID OP BASIS VAN GEDEGEN INFORMATIE EN ZORGVRAAGVERDUIDELIJKING WANTS)
(THE
HET PERSOONLIJK ONDERSTEUNINGSPLAN ALS BASIS VOOR BUDGETBEPALING Om een persoonsvolgend budget te bepalen moet er na een fase van vraagverduidelijking een persoonlijk ondersteuningsplan worden opgemaakt. Het ondersteuningsplan veronderstelt de aanwezigheid van een ondersteuningsgroep rond de persoon met een handicap, die zoveel mogelijk zelfsturend is en die de uitvoering van het plan opvolgt en bijstuurt. Het ondersteuningsplan focust op de zorg en ondersteuning die noodzakelijkerwijze moet geleverd worden door de inzet van personen. Deze personen kunnen gezinsleden, familieleden, mantelzorgers, professionelen uit de reguliere dienstverlening horend tot Welzijn en Gezinsbeleid en het Onderwijs – het zorgbeleid van de school, de werkplek – collega‟s, de vrijetijdsomgeving, …., zijn. Het ondersteuningsplan brengt al deze personen / diensten en hun concrete inzetmogelijkheden in kaart. Het plan geeft tevens een duidelijk zicht op de resterende inbreng die vanuit het VAPH nodig is, na inschakeling van de ondersteuningsbronnen uit de vier binnenste cirkels.
conceptnota
Pagina 28
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
Het ondersteuningsplan kan door de persoon met een handicap opgesteld worden, maar hij kan zich in dit proces ook laten begeleiden door eerstelijnsdiensten uit diverse sectoren, die dit binnen hun reguliere opdracht willen en kunnen opnemen. Daarnaast kunnen de personen met een handicap terecht bij de zes in Vlaanderen in 2012 opgerichte Diensten Ondersteuningsplan (DOP). De Diensten Ondersteuningsplan zijn rechtstreeks toegankelijk en worden gefinancierd op dienstniveau. De opbouw van het ondersteuningsplan gebeurt conform het model van de vijf concentrische cirkels. Dit mag niet gezien worden als een mechanistisch systeem, waarbij de krachten in een bepaalde cirkel volledig moeten uitgeput zijn vooraleer een volgende cirkel kan worden aangesproken. Het is telkenmale een zeer individuele oefening waarbij wordt nagegaan wat wenselijk en haalbaar is, rekening houdende met de wensen van de persoon met een handicap en de draagkracht van alle cirkels. De taak van het VAPH zal er dan in bestaan om een minimale toets van het opgemaakt ondersteuningsplan door te voeren, om na te gaan of de betrokkenen, minstens met kennis van alle bestaande zorg- en ondersteuningsmogelijkheden op de verschillende levensdomeinen, hun keuze gemaakt hebben. Deze toets is tevens noodzakelijk om na te gaan of de continuïteit in de zorg en ondersteuning gewaarborgd is met het voorgelegde plan, m.a.w. of er een ondersteuningsgroep aanwezig is die dit ter harte neemt. Indien dit niet het geval is, verwijst het VAPH door naar een Dienst Ondersteuningsplan. Uit het ondersteuningsplan van de persoon met een handicap wordt gedistilleerd wat de persoon met een handicap vraagt uit de niet-rechtstreeks toegankelijke hulpverlening van het VAPH. De resterende VAPH-vraag wordt door de opmakers van het ondersteuningsplan vertaald in volgende categorieën: 1) Mobiele ondersteuning: Hieronder wordt iedere vorm van mobiele laag-intensieve ondersteuning begrepen. 2) Dagondersteuning Hieronder wordt iedere vorm van ondersteuning die doorheen de dag wordt gegeven verstaan. 3) Woonondersteuning Hieronder wordt iedere vorm van ondersteuning verstaan die met betrekking tot het daadwerkelijke wonen wordt gegeven. Deze ondersteuning vindt hoofdzakelijk ‟s ochtend, ‟s avonds en indien nodig „s nachts plaats. Per categorie wordt voor de betreffende persoon de frequentie van de gevraagde ondersteuning weergegeven. Deze frequentie wordt weergegeven volgens een door het VAPH opgelegde eenheid.
conceptnota
Pagina 29
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
Schematisch kunnen we dit zo voorstellen: Categorie
Hoeveelheid: opgelegde eenheid
Mobiele ondersteuning
de hoeveelheid kan uitgedrukt worden in begeleidingen of in uren
Dagondersteuning
Uren
woonondersteuning
Uren
Deze categorieën zullen in de berekeningswijze nog verder geconcretiseerd dienen te worden om tot een onderbouwde kostprijsbepaling te kunnen komen. Combinaties van deze soorten ondersteuning zijn mogelijk. Op basis van de geformuleerde vraag in categorieën kunnen we voor de persoon met een handicap een eerste berekening van een budget maken, rekening houdend met een forfaitaire kostprijs per eenheid. Deze forfaitaire kostprijs per eenheid wordt bepaald door het VAPH. Deze berekening geeft aanleiding tot vier of vijf budgetcategorieën die we in de verdere technische uitwerking van de persoonsvolgende financiering nog zullen concretiseren. B. OBJECTIVERING VAN DE ONDERSTEUNINGSBEHOEFTE (THE NEEDS) In functie van het bepalen onder welke van deze budgetcategorieën de betreffende persoon valt, wordt van de persoon met een handicap het zorgzwaarte-inschalingsinstrument afgenomen door een multidisciplinair team. Op deze wijze komen we tot een geobjectiveerde inschaling van de ondersteuningsbehoefte. Hiermee zijn de grote lijnen geschetst van de toepassing van het mechanisme van de persoonsvolgende financiering, voor de niet-rechtstreeks toegankelijke, door het VAPH te financieren ondersteuning.
conceptnota
Pagina 30
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
BRONNEN American Association on Mental Retardation (2002). Mental retardation. Definition, classification and systems of support. Washington DC: American Association on Mental Retardation. Centrum Indicatiestelling Zorg (2012). CIZ Indicatiewijzer. Toelichting op de Beleidsregels Indicatiestelling AWBZ 2012, zoals vastgesteld door het ministerie van VZW. Driebergen: Centrum Indicatiestelling Zorg. Courard, Ph. (2012). Tegemoetkomingen die geen handicaps veroorzaken. Openbare raadpleging over de wetgeving inzake de tegemoetkomingen voor personen met een handicap. Discussiedocument. Brussel: kabinet van Staatssecretaris Philippe Courard. Minderaa, R. B. (1997). Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Multidisciplinaire beschouwingen over de ontwikkelingen in de zorg voor verstandelijk gehandicapte mensen. Assen: Van Gorcum. Buntinx, W. H. E. (2003). Wat is een verstandelijke handicap? Definitie, assessment en ondersteuning volgens het AAMR-model. Geraadpleegd op http://www.buntinx.org/download. Buntinx, W. H. E., & Shalock, R. L. (2010). Models of disability, quality of life, and individualized supports: implications for professional practice in intellectual disability. Journal of policy and practice in intellectual disabilities, 7(4), 283-294. Conceptnota “Perspectief 2020. Nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap”. Vlaamse Regering. VR 20121702. Doc.0107-1 “Meerjarenanalyse, uitgevoerd door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap”. Handelingen Commissie Welzijn Vlaams Parlement. Maart 2009 Synthesenota Onderzoeksproject “Handilab”. “De sociaal-economische positie van personen met een handicap en de effectiviteit van de tegemoetkomingen aan personen met een handicap”. Centrum voor zorgonderzoek en consultancy (LUCAS) KULeuven. Prof.Dr. Koen Hermans et.al.
Visienota “Integrale zorg en ondersteuning in Vlaanderen”. Strategische Adviesraad Welzijn – Gezondheid – Gezin. Brussel, 7 december 2012 Vlaams Regeerakkoord 2009 – 2014. “Een daadkrachtig Vlaanderen in beslissende tijden. Voor een vernieuwende, duurzame en warme samenleving” “ Wettelijke erkenning en toegang tot sociale rechten voor mantelzorgers ”, Studie uitgevoerd op vraag van de vzw “Aidants proches” in opdracht van de Staatssecretaris voor Sociale Zaken, belast met personen met een handicap. 31 mei 2010. Valérie Flohimont, Guido Van Limberghen, Alexandra Tasiaux en Anne-Marie Baeke. ….
conceptnota
Pagina 31
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
BIJLAGEN Bijlage 1:
Overzicht Beleidsaanbevelingen na 6 en 7 juni 2012
BELEIDSAANBEVELING 1 Inclusie is het uitgangspunt voor elk zinvol beleid voor personen met een handicap. De VNconventie stelt dat. Weinigen zijn er tegen. Maar al te vaak blijft het bij (mooie) woorden. Pas als politieke beslissingen, op elk niveau, systematisch op hun inclusie-karakter worden getoetst, worden de mooie woorden ook stapsgewijs realiteit. BELEIDSAANBEVELING 2 Inclusieve participatie aan de samenleving is vanaf het begin van een mensenleven de norm. Inclusieve kinderopvang en Inclusief onderwijs moet dan ook mogelijk worden voor wie dat wil. BELEIDSAANBEVELING 3 Universal design wordt de norm voor het beleid en draagt bij tot integrale toegankelijkheid om iedere burger volwaardig aan de samenleving te laten deelnemen. Universal design betekent het ontwerp van producten, omgevingen, diensten… zodat ze bruikbaar zijn voor iedereen. BELEIDSAANBEVELING 4 Om een inclusieve samenleving te realiseren, verlaten we het traditionele instellingenconcept voor personen met een handicap. In overeenstemming met het VNverdrag art.19 en 23, zijn de individuele ondersteuningsvragen de referentie voor het aanbod van voorzieningen. BELEIDSAANBEVELING 5 Inclusie realiseren wordt versterkt door af te stappen van het clichébeeld van de afhankelijke persoon met een handicap. Daarom is er nood aan periodiek herhaalde, communicatief sprekende sensibilisering en positieve beeldvorming. Een vaste opdracht voor de overheid en het werkveld. BELEIDSAANBEVELING 6 Betutteling is uit den boze. Op alle niveaus is er nood aan een cultuur van participatie en empowerment. Personen met een handicap kunnen verschillende sociale rollen (partner, werkende, vriend, buur, …) opnemen. De overheid moet de bestaande inspanningen in die zin versterken. BELEIDSAANBEVELING 7 Personen met een handicap en hun context kunnen net zoals andere mensen met beperkingen beroep doen op de verschillende overheden (federaal, Vlaams, lokaal). Het bieden van ondersteuning en zorg zijn een gedeelde verantwoordelijkheid van de individuele personen met een handicap, zijn context, de samenleving en de overheid.
conceptnota
Pagina 32
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
BELEIDSAANBEVELING 8 Het toekomstig ondersteuningsmodel bestaat uit 5 concentrische cirkels van ondersteuningsbronnen. In het middelpunt staat de persoon met een handicap zelf. In de tweede cirkel staat het gezin. In de derde cirkel staat de familie, de buurt, de vrienden, de vrijwilligers… . De overheid faciliteert deze 3 cirkels door ondersteunende maatregelen. In cirkel vier staan de reguliere welzijns- en gezondheidsdiensten. In de buitenste cirkel staan de gespecialiseerde diensten. De overheid organiseert cirkel 4 en 5. De 5 cirkels zijn dynamisch en complementair. BELEIDSAANBEVELING 9 Reguliere zorg vraaggestuurd kunnen aanbieden voor personen met een handicap is topprioriteit. Zij moet én kwantitatief én kwalitatief fors versterkt worden. BELEIDSAANBEVELING 10 Om de zorggarantie voor gespecialiseerde ondersteuning te realiseren, onderzoeken we of een volksverzekering, gebaseerd op maatschappelijke solidariteit, tot de mogelijkheden behoort. BELEIDSAANBEVELING 11 Er is een federaal basisinkomen voor alle burgers en een Vlaams ondersteuningsbudget. Het inkomen dient om de woon- en de leefkosten te betalen, inclusief basiszorg. Het ondersteuningsbudget, mogelijk geconditioneerd door een inkomensafhankelijke maximumfactuur, zorgt voor maximale participatie aan de samenleving. De VAPHondersteuning moet exclusief investeren in toegang tot gespecialiseerde zorg. BELEIDSAANBEVELING 12 De regie door de persoon met een handicap zelf is het uitgangspunt. De persoonsvolgende financiering is hiervoor het middel bij uitstek. Elke persoon beschikt over een budget (cash of voucher) dat dient om de overblijvende ondersteuningsnood af te dekken. BELEIDSAANBEVELING 13 Het bestaande “zorgschot” tussen ouder en jonger dan 65 jaar is achterhaald en dient te verdwijnen. Een onderzoek dat de gevolgen in kaart brengt van deze keuze, is aangewezen. BELEIDSAANBEVELING 14 De inschaling wordt tweeledig uitgebouwd: enerzijds voor inkomen (rekening houdend met de afstand tot de arbeidsmarkt) en anderzijds voor gespecialiseerde zorg. Dit gebeurt op een objectieve wijze na dialoog met de persoon met een handicap door een multidisciplinair team.
conceptnota
Pagina 33
2013
[ PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING PMH]
BELEIDSAANBEVELING 15 De uitdagingen zijn zo complex geworden dat ze binnen één bevoegdheidsdomein onmogelijk kunnen worden opgevangen. Het beleid moet bij uitstek, om inclusie te verwezenlijken, horizontaal worden opgezet, uitgevoerd, opgevolgd en geëvalueerd. BELEIDSAANBEVELING 16 De overheid dient betaalbaar wonen dichtbij huis mogelijk te maken. Zij versterkt de bestaande systemen van sociale huisvesting en huursubsidies. Ze maakt het mogelijk dat ook privépersonen kunnen investeren in inclusieve woonformules. BELEIDSAANBEVELING 17 De toegankelijkheid tot de arbeid dient verhoogd. Een Vlaams decreet dat de hele participatieladder met betrekking tot tewerkstelling vat, is dringend noodzakelijk. De overheid nodigt personen met een handicap uit om aan de slag te gaan en stimuleert de werkgevers om personen met een handicap in dienst te nemen. BELEIDSAANBEVELING 18 De gemeenten krijgen een grotere rol toebedeeld. Zij staan het dichtst bij de mensen en zetten via hun lokaal sociaal beleid in op een horizontaal beleid gericht op wonen, welzijn, werk, informatie, sport, … . Vlaanderen sensibiliseert de gemeenten hiertoe.
Bijlage 2: Decreet van 7 mei 2004 tot oprichting van het intern verzelfstandigd agentschap met rechtspersoonlijkheid Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap Art. 20: Dit decreet is van toepassing op de personen met een handicap die op het ogenblik van hun aanvraag tot indicatiestelling, de volle leeftijd van vijfenzestig jaar nog niet hebben bereikt, en op de voorzieningen die ondersteuning verlenen aan personen met een handicap. De Vlaamse regering kan de toepassing van de bepalingen van dit decreet uitbreiden tot andere personen met een handicap dan die welke werden genoemd in het eerste lid, onder de voorwaarden die ze zelf vaststelt.
conceptnota
Pagina 34