Mozaïek Het effect van de aanpak van Mozaïek Een ondersteuningsaanbod voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel

Mozaïek Het effect van de aanpak van Mozaïek Een ondersteuningsaanbod voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel

Evaluatieonderzoek uitgevoerd in opdracht van CCE West en Ons Tweede Thuis Aalsmeer, zomer 2011

1

Ons Tweede Thuis Ons Tweede Thuis heeft een breed aanbod voor mensen met een handicap in de regio Amstelland en de Meerlanden en aangrenzende gemeenten. Voor kinderen, jongeren, volwassenen en ouderen. Wonen, werken, dagbesteding, advies en hulp thuis. www.onstweedethuis.nl

Colofon Intern onderzoeksteam NAH Ons Tweede Thuis Ineke Barnhard (coördinator) Mattijs van den Boom Eleonore van Bostelen Karine Hornain Begeleidingscommissie onderzoek Cor Malipaard, sectormanager zorg en inhoud, voorzitter Ineke Barnhard, beleidsmedewerker, secretaris Stef Preijde, clustermanager, lid Mattijs van den Boom, GZ psycholoog, lid Namens opdrachtgever CCE West: Richard Bouwmeester, coördinator, Centrum voor Consultatie en Expertise, regio Noord Holland en Utrecht Externe adviseur: Zadoks Advies: Judith Zadoks

© Ons Tweede Thuis, Aalsmeer, 2011. Alle rechten voorbehouden. Niets uit dit werk mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande

Uitgever Ons Tweede Thuis Vuurdoornstraat 11,2135 RM Aalsmeer Telefoon 02970 - 353800 Fax 0297 - 345748 E-mail [email protected]

schriftelijke toestemming van Ons Tweede Thuis.

Publicatie van cijfers en/of tekst uit dit werk als toelichting of ondersteuning bij wetenschappelijke artikelen, boeken of scripties, is toegestaan mits daarbij geen sprake is van commerciële doeleinden en voor zover de bron duidelijk wordt vermeld.

2

Voorwoord

Hierbij willen we iedereen danken voor hun inzet en bijdragen aan dit onderzoek. Dat zijn in de eerste plaats natuurlijk de cliënten en hun ouders of familie, die de nodige uren hebben besteed aan het invullen van de vragenlijsten bij de 0-metingen en de 1-metingen. Hun oordeel en kritische opmerkingen zijn van onschatbare waarde geweest. We danken ook de orthopedagoog Eleonore van Bostelen, die geduldig en zorgvuldig al deze lijsten bij hen heeft afgenomen. In de tweede plaats danken wij de medewerkers van De Mozaiek, voor hun tijd, hun enthousiaste inbreng en hun organisatievermogen. Want een onderzoek in de zorgpraktijk, zeker zo‟n uitgebreid effectonderzoek als dit, kost het nodige geregel en medewerking om het uit te voeren. En dan danken wij de begeleidingscommissie en de twee externe adviseurs voor hun steun en hun inbreng. Dat zijn Richard Bouwmeester, coördinator van het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise), namens de opdrachtgever CCE West, en onderzoeker en zelfstandig adviseur Judith Zadoks. Samen hebben zij met hun ervaring en kritische blik ons bijgestaan in de keuze en het ontwerp van de meetinstrumenten en het ordenen en beoordelen van de meetresultaten. Ons Tweede Thuis heeft haar specifieke visie op de ondersteuning voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel vertaald naar een passend aanbod. Dat aanbod is op haar mérites beoordeeld door cliënten, hun ouders of familie en medewerkers. We hopen dat we met dit rapport een bijdrage kunnen leveren aan de praktijk van zorg- en dienstverlening voor een bijzondere doelgroep.

Het onderzoeksteam

3

Samenvatting

Dit is een evaluatierapport over een nieuw woon- , werk- en vrijetijdsaanbod voor volwassen mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De evaluatie is gegoten in de vorm van een effectonderzoek. De centrale vraagstelling luidde: Mozaiek is een nieuw aanbod voor mensen met NAH. Kunnen we zien of dit aanbod de kwaliteit van leven voor deze mensen gunstig beinvloedt? Opzet Er zijn metingen uitgevoerd voor opname – de 0-meting – en ongeveer anderhalf jaar na opname: de 1-meting. Er is zowel gemeten bij cliënten, hun sociaal netwerk (ouders of familie) en medewerkers. In Mozaiek wonen 34 cliënten, waarvan 19 cliënten met een lichamelijke handicap en 15 cliënten met NAH. Aan dit onderzoek deden mee: 10 cliënten, 10 ouders/familieleden, de persoonlijk begeleiders van deze cliënten uit het wonen, hun leidinggevenden, de gedragsdeskundige en de persoonlijk begeleiders uit het werken. Waar mogelijk zijn dezelfde vragenlijsten bij zowel de cliënten, hun sociaal netwerk en de begeleiders afgenomen, waardoor de resultaten naast elkaar konden worden gelegd. Zo kon het oordeel over het zelfde onderwerp telkens uit een andere invalshoek worden bekeken. Er is gebruik gemaakt van een breed scala aan meetinstrumenten die betrekking hebben op bijvoorbeeld het wonen, het werken, de vrije tijd, de behaalde doelen in het zorgplan, de mate waarin men inspraak en invloed ervaart, enzovoort. Daarnaast is er een aparte interviewronde bij medewerkers gehouden over de inhoud en organisatie van hun werk. Om de opzet en resultaten in een kader te plaatsen is een korte literatuurstudie uitgevoerd. We moeten natuurlijk rekening houden met allerlei factoren en processen die van invloed kunnen zijn op het oordeel van cliënten en hun sociaal netwerk, en dat van hun begeleiders. Het aanbod is in de onderzoeksperiode helemaal van de grond af aan opgebouwd. We hebben niet daarom de pretentie dat we met dit onderzoek „harde cijfers en wetenschappelijk sluitende‟ bewijzen aan kunnen dragen. Maar we hebben wel met dit onderzoek voldoende informatie verzameld waarmee we ons aanbod kunnen verbeteren. En we hopen, dat ook andere organisaties die cliënten met NAH hebben, met deze informatie hun voordeel kunnen doen. Visie De visie, waarmee het woonaanbod in Mozaiek en het werkaanbod in het Bedrijfsverzamelgebouw is opgezet, is gebaseerd op de zeven principes uit het Meerjarenbeleidsplan 2010-2014. Die zeven principes zijn: 1e veiligheid; 2e persoonsgerichtheid; 3e een goede beeldvorming; 4e het emotioneel ontwikkelingsniveau als uitgangspunt nemen bij de ondersteuning; 5e kijken met een 7x24 uurs visie; 6e het belang van de dagbesteding of werk erkennen; 7e Denken en handelen vanuit de driehoek ouder (of familie)-cliënt-begeleider (voor meer informatie zie bijlage E). Een paar voorbeelden hoe deze principes bij de ondersteuning zijn uitgewerkt:

4

Dat de medewerkers voldoende kennis hebben van de mogelijkheden en beperkingen van NAH en dat zij de noodzaak inzien, om de beperkingen zoveel als mogelijk te compenseren door een persoonlijke, begripvolle en – als dat nodig is- een directieve begeleidingsstijl; Dat medewerkers gevoelig zijn voor de dynamiek die zich in de driehoek afspeelt en dat er methodisch wordt gewerkt aan de hand van de zorgplanmethode POP/Hooi waarin zowel de cliënt, diens ouder of familielid, als diens begeleider een eigen rol hebben; De gedachte dat een stabiel levensritme, gedurende 24 uur per dag en 7 dagen per week, randvoorwaardelijk is voor het welzijn en welbevinden van cliënten met NAH. Eén van de criteria om in De Mozaiek te mogen wonen is bijvoorbeeld dat men overdag bezigheden buitenshuis heeft. Verder doen de medewerkers er alles aan om te zorgen dat ook de vrije tijd ‟s avonds en in het weekend is ingevuld.

Uitkomsten: oordeel over de realisatie van het aanbod In grote lijnen blijkt de visie op de ondersteuning van mensen met NAH in de loop der tijd vrij consistent gehandhaafd en is deze verder uitgekristalliseerd. Wel kwamen er gedurende het onderzoek onverwachte zaken naar voren. Bijvoorbeeld, dat ondersteunen van mensen met NAH specifieke vaardigheden eisen die niet iedereen gegeven zijn: in het eerste jaar was het personeelsverloop bij het wonen groot. Niet iedereen kan (of wil) soepel balanceren tussen autonomie en begrenzing. Verder bleek, dat de energie en mogelijkheden van deze cliënten meer aan grenzen gebonden is dan men aanvankelijk dacht. Met als gevolg, dat een ander dienstenpatroon in het werken en wonen moest worden gerealiseerd. Indicaties van zzp 1 en 2 kwamen onvoldoende tegemoet aan de werkelijke begeleidingsbehoefte. De meeste indicaties moesten worden verhoogd naar zzp 3 en 4 of hoger, wat niet altijd even makkelijk ging. De oriënterende gesprekken, de intake, het gebruik van de indicatiecriteria en het indicatieproces zelf gingen soepel en naar verwachting. Realiseren van passende dagbesteding heeft veel energie gekost, niet alleen omdat dat voor deze doelgroep sowieso moeilijk is. Maar ook, omdat het bij een nieuw aanbod gewoon enige tijd duurt om het verschil te overbruggen tussen het aspiratieniveau en het werkelijk kunnen van de cliënten aan de ene kant, en de verwachtingen van de medewerkers en de mogelijkheden van het aanbod aan de andere kant. Naast knelpunten en aanvangsmoeilijkheden zijn er ook positieve zaken te melden, zoals het gunstige effect van de aanwezigheid van mensen met LG op de huiselijke sfeer In Mozaïek en het effect van de zorgplanmethode POP/Hooi op de afstemming tussen wonen en werken. In hoofdstuk 4 staan de diverse ontdekkingen uit bovengenoemde periode beschreven. Hier en daar zijn die geïllustreerd met uitspraken van geïnterviewde medewerkers. Uitkomsten: het oordeel bij de 0-en 1-meting In het algemeen is het meest opvallend, dat zowel de cliënten zelf, als hun ouders of familie, redelijk tevreden zijn met het aanbod wonen, werken en vrije tijd dat zij ontvangen. Ook over de mate van inspraak en invloed zijn zij tamelijk tevreden, de ouders/familie iets meer dan de cliënten. Kijken we naar de mate, waarin de doelen uit het zorgplan behaald zijn, dan zien we, naast successen, ook de frustraties terug die sommige jonge cliënten, hun begeleiders en hun ouders ervaren. Ze willen zelf over hun geld beschikken, zelf hun medicatie beheren, zelf bepalen hoe lang en hoe vaak ze Internetten, maar kunnen dat niet en lopen het risico dat ze hun welzijn en gezondheid ernstig schaden. Ingrijpen en bijsturen, na overleg en na

5

toestemming van de ouders, blijft een kwestie van de tact en de behendigheid die medewerkers kunnen opbrengen. Het balanceren tussen autonomie en begrenzing is een thema waar medewerkers en leidinggevenden voortdurend bij stilstaan. En men beseft, dat dit thema inherent is aan deze doelgroep en dus altijd blijvend aandacht behoeft. De verwachtingen, die cliënten en hun ouders of familie koesterden vóór opname, zijn ook nà opname overeind gebleven. Vooral over de sociale contacten in de woning zijn zij tevreden. Maar de sociale contacten buitenshuis zijn schaars of ontbreken soms geheel. Cliënten hebben hier veel moeite mee. Medewerkers in Mozaiek en het Bedrijfsverzamelgebouw blijven naarstig zoeken om vrijwilligers te werven, wat tot op heden ni et goed lukt. Maar in het algemeen vinden cliënten, hun begeleiders en hun ouders of familie de kwaliteit van leven na opname vooruitgegaan. Over de deskundigheid van de medewerkers en de organisatie is men redelijk tevreden. Dit rapport eindigt met een rij van elf praktische aanbevelingen waarin alle bevindingen uit dit onderzoek zijn verwerkt.

6

Inhoudsopgave Voorwoord

3

Samenvatting

4

1. Inleiding en vraagstelling

9

2. 2.1 2.2 2.3 2.4

Mensen met niet-aangeboren hersenletsel Inleiding Begripsomschrijving De ondersteuning Visie op het aanbod

11 11 11 12 14

3. 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5

Onderzoeksopzet Inleiding Te toetsen aanbod De onderzoeksgroep: cliënten, ouders/familie en PB-ers Planning en realisatie Mogelijkheden en beperkingen van deze opzet

17 17 17 19 19 20

4. 4.1 4.2 4.2.1 4.2.2 4.2.3 4.2.4 4.3 4.4 4.5 4.6 4.7 4.8 4.9 4.10

Opzet en realisatie van het aanbod Inleiding Het indicatieproces Werkwijze Indicatie-en contraindicatiecriteria Evaluatie Herindicaties Personeelsbeleid Omgang met het sociale netwerk Balanceren tussen autonomie en beperkingen Reageren op emoties Teamsamenstelling wonen Invullen van de vrije tijd Afstemmen tussen het wonen en het werken Verwachting en praktijk van het werkaanbod

23 23 23 23 24 26 26 28 29 30 31 32 33 34 35

5. 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6 5.7 5.8 5.9

Uitkomsten 0- en 1-metingen Inleiding Tevredenheid over de woonsituatie Tevredenheid over het werken en de vrije tijd Inspraak en invloed Behalen van individuele POP/HOOI doelen Oordeel over de deskundigheid van begeleiders Algemene tevredenheid Ervaren kwaliteit van leven Mozaïek als organisatie

37 37 37 41 45 47 49 51 53 55

7

6. 6.1 6.2 6.3 6.4 6.5 6.6 6.7

Conclusies en aanbevelingen Inleiding Woning en woonomgeving De 7x24 uurs visie: wonen, werken en vrije tijd Omgaan met het sociale netwerk Deskundigheid van medewerkers Algemene tevredenheid over het aanbod Aanbevelingen

59 59 59 60 62 63 63 64

Bijlage 1 B1.1 B1.2 B1.3

Uitvoering van het onderzoek Keuze van de meetinstrumenten Koppeling onderzoeksvragen aan metingen Planning en uitvoering

68 68 72 73

Bijlage 2

Resultaten Quolbi

75

Bijlage 3

De 7 principes uit het meerjarenbeleid

79

Bijlage 4

Geraadpleegde literatuur en websites

81

8

1. Inleiding en vraagstelling Achtergrond Rond 2003 begonnen bij het bureau zorgbemiddeling van Ons Tweede Thuis steeds meer aanmeldingen binnen te komen van mensen met een lichamelijke handicap (LG) en mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Het gaat hierbij om twee groepen mensen die qua handicap aangewezen zijn op passende woonruimte, werk en/of dagbesteding en professionele ondersteuning op individuele maat. Er bestond een plan voor de bouw van een appartementencomplex in een woonwijk in Amstelveen, dat door allerlei instanties al was goedgekeurd. Om dit complex te bestemmen voor beide doelgroepen leek heel geschikt, aangezien verondersteld werd dat die twee groepen mensen een zelfde soort leefsfeer op prijs zouden stellen. Het complex kreeg de naam „Mozaïek‟ omdat men zich realiseerde dat de nieuwe bewoners zeer uiteenlopende hulpvragen konden hebben en het ondersteuningsaanbod dus vele facetten moest krijgen. Verschillende stukjes, die samen toch één geheel vormen. Ons Tweede Thuis had al een ondersteuningsaanbod ontwikkeld voor de LG- doelgroep. Maar een aanbod, speciaal voor meerdere mensen met NAH bij elkaar, was iets nieuws. Er waren echter twee leidinggevenden en een gedragsdeskundige die in vorige banen de nodige werkervaring met mensen met NAH hadden opgedaan, en één van hen wilde als clustermanager de nieuwe voorziening wel gaan opzetten. Er werden de nodige contacten met het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) gelegd. Het was bekend, dat de afgelopen jaren diverse ondersteuningmethoden zijn ontwikkeld voor mensen met NAH, dus de vereiste kennis en ervaring op het gebied van NAH was te krijgen, dan wel verder uit te bouwen en te concretiseren. Daarom besloot Ons Tweede Thuis de stap te wagen. Zoals gebruikelijk kwam er een werkgroep die zich bezig hield met voorbereidingen voor de bouw, het schetsen van een ondersteuningaanbod in relatie tot de verwachte hulpvragen, en wat dat geheel dan betekent voor de organisatie van het wonen en het werken. In juni 2006 keurde het Management-Team (MT) de werknotitie van deze werkgroep goed en kon het bureau Zorgbemiddeling samen met de betreffende clustermanager starten met de voorintakes om de ondersteuningsbehoefte van de kandidaat-bewoners duidelijk te krijgen. Het MT gaf vervolgens een projectgroep de opdracht om het startplan van de nieuwe voorziening te maken. Evaluatieonderzoek Tijdens het maken van het startplan had de projectgroep al besloten het nieuwe hulpaanbod voor de NAH-doelgroep via een apart evaluatieonderzoek te laten evalueren. De projectgroep vroeg zich af: kunnen we aantonen dat de gekozen visie en opzet het door ons gewenste effect heeft op deze cliënten? Draagt het nieuwe hulpaanbod nu werkelijk bij aan hun levenskwaliteit? Met hulp van Richard Bouwmeester van het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) en Judith Zadoks, een ervaren onderzoeker op het terrein van NAH en mede-ontwikkelaar van de begeleidingsmethodiek „Hooi op je Vork‟, werd een onderzoeksontwerp gemaakt en een onderzoeksgroep samengesteld. In december 2007 verscheen het startplan met de verwachtingen over de gewenste effecten.

9

De cliënten die op Mozaïek gingen wonen waren inmiddels bekend. In het 2e kwartaal van 2008 begonnen de onderzoekers met de metingen vóór opname. In de zomer van 2008 opende Mozaïek haar deuren. In de loop van 2010 vonden de nametingen plaats. Zouden de verwachtingen uitkomen? Wat kunnen de resultaten van het effectonderzoek ons leren? Dit rapport geeft hierop het antwoord. Doelstelling De algemene doelstelling van het aanbod van Mozaïek is, om de kwaliteit van leven van haar cliënten (Schalock, et al. 2007) zo optimaal mogelijk te maken. Hoe willen wij, als OTT, dat bereiken: 1e

Dat we mensen met NAH huisvesten in een pand waarin diverse vormen van individueel wonen mogelijk zijn, en dat gelocaliseerd is in een woonwijk in Amstelveen ( Mozaiek);

2e

Dat we mensen met NAH een op hun wensen en behoeften toegesneden werk- dan wel dagbestedings- aanbod bieden in een zo gewoon mogelijke werkomgeving op een bedrijventerrein in Amstelveen (het Bedrijfsverzamelgebouw);

2e

Dat we een 24-uurs, 7 dagen per week ondersteuningsaanbod bieden in de drie levenssferen wonen, werken en vrije tijd (dus avond + weekend);

3e

Dat wij op een eigen manier het sociale netwerk van cliënt bij de ondersteuning betrekken;

4e

Dat onze medewerkers deskundig zijn;

5e

Dat we met onze speciaal voor NAH ontworpen zorgplansystematiek POP/Hooi het beste ons individueel aanbod kunnen expliciteren en toetsen (evaluaties).

Vraagstelling Gegeven het in het startplan beschreven beleid en aanbod stellen wij als onderzoekers de vraag: Zien wij een verbetering in de kwaliteit van leven van onze cliënten nadat zij van het aanbod in Mozaïek gebruik zijn gaan maken, als we dat vergelijken met de kwaliteit van leven in de situatie daar vóór? En welke aspecten van het aanbod zijn daarop vooral van invloed?

10

2.

Mensen met niet-aangeboren hersenletsel

2.1

Inleiding

Deze evaluatie gaat over een groep mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) die cliënt zijn van Mozaiek. In dit hoofdstuk beschrijven we wat „NAH‟ inhoudt, wat dat betekent voor de opzet van een passende ondersteuning en welke visie Ons Tweede Thuis ontwikkeld heeft over een wenselijk aanbod. Het hoofdstuk is gebaseerd op een korte literatuurstudie (zie bijlage 2), het startplan van Mozaiek en het Meerjarenbeleidsplan 20102014 van Ons Tweede Thuis.

2.2

Begripsomschrijving

Onder niet-aangeboren hersenletsel of „NAH‟ verstaan we letsel dat ontstaan is als gevolg van ziekte of ongeval. Dat letsel kan ontstaan door een trauma, bijvoorbeeld een autoongeluk, of een val, of een zware klap tegen het hoofd. Of het ontstaat door een oorzaak van binnenuit, bijvoorbeeld een tumor, een beroerte, een degeneratieve ziekte of een infectie, zoals hersenvliesontsteking (Vinke et al. 2008, Vandermeulen et al. 2000). Levensbreuk Bij mensen met NAH is sprake van een breuk in de levenslijn, en die breuk is onomkeerbaar. De beperkingen – motorisch, cognitief, sociaal, emotioneel – als gevolg van het hersenletsel brengen met zich mee dat de persoon in meerdere opzichten niet meer functioneert als voorheen. Het levenspatroon, de relaties, het werk, de hobby‟s en de verwachtingen voor de toekomst die mensen vóór het hersenletsel hebben, kunnen in één klap in duigen vallen of in een totaal ander licht komen te staan (Palm, 2005). De gevolgen van NAH kunnen zeer ingrijpend zijn. Personen met NAH kunnen problemen hebben op uiteenlopende gebieden: zintuiglijk, motorisch, cognitief en psychologisch (gedrag, emoties, verandering van persoonlijkheid). De specifieke gevolgen van het letsel verschillen van persoon tot persoon (Pons, 2008 en Kolb & Whishaw, 2003). Dat heeft deels te maken met de aard van het letsel (diffuus en/of plaatselijk, de exacte locatie of locaties, de ernst van de beschadigingen in de hersenen en de ontstaansleeftijd van het letsel). Maar ook de persoonlijkheid vóór het hersenletsel en de omgeving waarin iemand functioneert spelen een rol. De ondersteuningsbehoefte van mensen met NAH is heel breed: er zijn mensen die zich prima kunnen redden met enige hulp van familie of partner, of met een paar uur ambulante hulp per week. De mensen waar dit onderzoek over gaat zijn echter mensen die qua handicaps op verblijfszorg zijn aangewezen.

11

2.3

De ondersteuning

Een goede ondersteuning zorgt ervoor, dat de handicaps van iemand met NAH zoveel als mogelijk worden gecompenseerd. Waar zullen de woonbegeleiders en activiteitenbegeleiders die dagelijks met deze mensen zullen gaan werken, dan rekening mee moeten houden? De bestudeerde literatuur en de ervaringen van degenen die Mozaiek hebben opgezet, leren ons het volgende. Ken de aard van de beperkingen NAH betekent een neurologische beschadiging. Vaak is er sprake van een disharmonisch functioneringsprofiel: op cognitief gebied kan er bijvoorbeeld een forse uitval zijn, terwijl er op emotioneel gebied nog wel op het oude niveau gefunctioneerd kan worden of omgekeerd (Pons, 2008). Bij mensen met NAH moet een begeleider zich er op instellen dat een cliënt in sommige opzichten normaal kan functioneren en in andere helemaal niet. Bijvoorbeeld: iemand kan met zijn begeleider erg goed praten en een advies goed begrijpen, maar de volgende dag vrijwel alles weer vergeten zijn. Afspraken maken, nieuw gedrag aanleren en dit gedrag laten inslijten, zoals een begeleider van een cliënt met een verstandelijke handicap kan doen, is dus niet automatisch mogelijk bij iemand met NAH. Bij sommige mensen zal het nodig zijn om altijd weer de gemaakte afspraken te herhalen. Ook kan het cognitief of emotioneel niveau van functioneren van mensen met NAH erg wisselen (Spikman, 2008). Allerlei omstandigheden – denk aan ziekte, een weersverandering, een wisseling in personeel, een wijziging in het dagprogramma - kunnen maken dat cliënt het ene moment iets wel kan en het andere moment niet. De begeleider moet zich dat wel realiseren. De kans is anders groot dat de begeleider anders denkt: “ Is deze cliënt nou lui, wil hij niet?” of: “Houdt hij me nu voor de gek?”. Omdat mensen met NAH door hun beperking dat vaak zelf niet kunnen, zal de begeleider moeten zorgen voor de juiste randvoorwaarden en de juiste structuur, waarbinnen zij het beste kunnen functioneren (VGN, 2008). Met „randvoorwaarden‟ bedoelen we: het levensritme, de huishouding, het werken, de vrije tijd, de zelfverzorging, het sociale leven, enzovoort. Met andere woorden: de begeleider creëert situaties waarin de cliënt het beste gedijt. Een begeleider hoort te weten bij of en in welke mate men kan investeren in het leren van vaardigheden of niet. Elke randvoorwaarde die een begeleider creëert, is natuurlijk individueel maatwerk. Degene die randvoorwaardelijk werkt, zorgt aan de ene kant voor een vaste structuur, maar moet toch alert en soepel genoeg zijn om te reageren of anticiperen op het wisselend energieniveau of wisselend functioneren van een cliënt. Let op de energiehuishouding Voordurend moet een begeleider er alert op zijn dat hij de cliënt niet overvraagt. Mensen met NAH hebben vaak problemen met aandacht, concentratie en geheugen. Door de overgevoeligheid voor prikkels neemt de stress sneller toe dan vroeger, en de impulsbeheersing kan daardoor verstoord raken. Iemand met NAH kan zeer ontremd reageren op emotioneel beladen gebeurtenissen, of als de zaken niet gaan zoals van te voren was afgesproken of verwacht (Prinsen et al. 2009). Worstelen met emoties, voortdurend moeite hebben om prikkels te ordenen en daarop te reageren en veel stress kost mensen met NAH energie. Bewaken van de energiebalans dus is een belangrijke taak van een begeleider, want veel mensen met NAH kunnen dat zelf niet goed.

12

Zorg voor de balans Bij de meeste mensen met NAH blijft de herinnering aan hun vroegere zelf een rol spelen bij hun oordeel over het leven wat ze na het letsel leiden. Voor velen is hun diepste wens om het leven van vroeger weer te hervatten. Maar wat de ondersteuning van mensen met NAH vaak zo moeilijk en pijnlijk maakt, is dat zij het inzicht in wat ze nu kunnen en àànkunnen meestal missen (Prinsen et al. 2008, 2009). Zoals een begeleider van Mozaiek aangaf: “Veel van onze cliënten kampen met acceptatieproblematiek, ze zijn in de rouw of verkeren in een ontkenningsfase. Er zijn er bij die daar nooit meer uit komen. Daar moet je als begeleider voortdurend rekening mee houden.“ Om de pijn van de levensbreuk zoveel mogelijk te verzachten is het daarom belangrijk om als begeleider in de benadering en bij de vormgeving van dagbesteding of werk, goed aan te sluiten op hun vroegere levenssfeer. Maar zonder daarbij hun beperkingen uit het oog te verliezen (Van Belle Kruse en Zadoks, 1999 en 2005). NAH betekent voor de ondersteuning in grote lijnen dat hun oude leven qua wonen, werk, dagbesteding en sociale relaties, voor elke cliënt opnieuw vormgegeven moet worden. Het gaat daarbij om het zoeken en vinden van een nieuwe balans: aan de ene kant tussen het vergroten van de autonomie en de ontplooiing van de cliënt, en aan de andere kant het bieden van de noodzakelijke structuur en begrenzing. Die balans zal nooit helemaal stabiel zijn. De begeleider is erop gespitst om de balans te handhaven met hulp van passende, maar wel flexibele ondersteuning. Een begeleider: “We nemen de ambities van de cliënten serieus. We erkennen de wensen en de gevoelens, maar we gaan niet in discussie; we proberen niet om iemand te overtuigen dat iets niet gaat (dat lukt toch niet), maar we bieden tegelijkertijd activering aan, die aansluit op hun interesses en mogelijkheden. Maar sommige cliënten zijn nooit tevreden, wat je ook doet. Maar dat hoort nu eenmaal bij het werken met deze cliëntgroep.” Betrek het sociale netwerk Iedereen die met NAH te maken heeft, zegt: “Hersenletsel krijg je niet alleen.” Bij mensen met een verstandelijke handicap is men van jongs af aan ingesteld op de handicap, bij mensen met NAH is het een schok. Ook het sociale netwerk (ouders, familie, partner, eventuele kinderen, en vrienden) ondergaan een rouwproces over wat er verloren is. Ook zij moeten wennen aan de beperkingen en aan het feit dat er voortdurend professionele begeleiding nodig is. Bij dit rouwproces heeft zowel de cliënt als diens sociale netwerk ondersteuning nodig: hulp bij het wennen aan de nieuwe situatie en maatregelen om te voorkómen dat het bestaande relatienetwerk niet te veel afbrokkelt. Want dat risico bij mensen met NAH is zeer groot. Werk in de driehoek In alle literatuur die wij voor deze studie hebben bestudeerd, wordt benadrukt hoe belangrijk het is om het sociale netwerk actief bij de ondersteuning te betrekken. En als er ergens een cliëntgroep is waar begeleider het meest moet balanceren in de driehoek cliënt-familiebegeleider (Egbers, Ch., 2007), dan is het wel de groep mensen met NAH. Want ook begeleiders hebben de ondersteuning van het sociale netwerk nodig. De ouders, een partner, eventuele kinderen, familieleden of vrienden zijn degenen die weten hoe de cliënt was vóór het hersenletsel en kunnen dat vergelijken met hoe hij of zij is ernà (Eilander et al. 2006). De keus van de cliënt moet richtinggevend zijn in het leven dat opnieuw vorm moet gaan krijgen. Maar de praktijk is vaak weerbarstig. Op grond waarvan maakt een cliënt keuzes? Heeft hij zijn zelfbeeld nog niet bijgesteld en kiest hij op grond van wie hij was?

13

Wordt zijn keus beïnvloed door stemmingswisselingen waardoor de keuzes nooit standvastig zijn? Hier is de rol van het sociale netwerk van grote betekenis. Wat is hun kijk op de wensen van de cliënt? Het betekent dat de begeleider goed moet observeren en luisteren: wat zegt en doet de cliënt, wat zegt en doen diens ouders/sociale netwerk en wat ziet de begeleider zelf? Zo kan het uiteindelijke perspectief een mix van deze drie standpunten zijn, maar waarin de wens of idee van de cliënt richtinggevend is. Houd er rekening mee, dat je als begeleider mede de regie voert Mensen met NAH hebben vaak grote moeite om de regie te voeren over hun leven. Ze kunnen niet altijd goed overzien wat de consequenties van hun keuzen zijn. Of ze hebben geen inzicht in wat ze kunnen en àànkunnen: denk aan omgaan met geld, met het internet, met hun gezondheid of met hun emoties. Soms vergeten mensen met NAH gemaakte afspraken, of ze hebben een afspraak niet begrepen. Veel mensen met NAH hebben moeite om zelf in actie te komen: passiviteit of initiatiefloosheid komt veel voor. Een begeleider moet daarom – bij de een natuurlijk meer dan bij de ander – zo nu en dan de regie overnemen om te zorgen dat een cliënt gezond en schoon is, een goed dag/nacht ritme heeft (en dus niet nachtenlang blijft Internetten), niet zonder geld komt te zitten en voldoende sociale contacten blijft houden. Om dit voor elkaar te krijgen moet een begeleider in staat zijn om te weten wanneer hij de regie overneemt van de cliënt en wanneer niet (VGN, 2008). Het kan voorkomen, dat het professionele oordeel van de begeleiders en het oordeel van hun sociale netwerk (ouders of familie) in individuele gevallen zwaarder kan wegen dan de wens van de betreffende cliënt zelf. Dat betekent dat de begeleiders zo nu en dan behoorlijk sturend moeten zijn of zelfs ingrijpen. Die directieven moeten echter altijd gebaseerd zijn op een professioneel, afgewogen oordeel.

2.4

Visie op het aanbod

Het aanbod voor de cliënten met NAH is vanuit een bepaalde visie opgezet. Deze visie is de vertaling van de vereiste ondersteuning naar de zorgorganisatie. De visie is ook een stellingname. Als mensen gebruik (willen gaan) maken van het aanbod van Mozaiek, dan horen zij en hun familie vooraf te weten wat die visie voor hen betekent, zodat ze kunnen bepalen of ze daarvoor gaan kiezen of niet. Dat geldt evengoed voor mensen die er willen gaan werken. Hieronder staat wat die visie in het kort inhoudt. Zelfstandig en geïntegreerd Mozaïek is ingericht voor cliënten die graag zelfstandig wonen, maar die daarbij op maat ondersteuning behoeven. Aan de ene kant biedt Mozaïek veiligheid: er is 24 uur per dag begeleiding in het gebouw aanwezig en er is een wacht, zodat altijd opvang mogelijk is in noodsituaties. Aan de andere kant biedt Mozaïek integratie: de mogelijkheid om in de samenleving te wonen en te werken en die op de eigen manier te ervaren. Veilig Veiligheid is een van de zeven principes uit het recente meerjarenbeleid 2010-2014 van Ons Tweede Thuis (OTT) en vormt de grondslag van de ondersteuning: alleen met een veilige basis is ontwikkeling, participatie en integratie in de samenleving mogelijk.

14

Een citaat uit het beleidsplan: “Wij horen daarom voor veiligheid te zorgen en wij zullen er alles aan doen wat in onze mogelijkheden ligt om te regelen dat zowel cliënten als medewerkers zich veilig voelen. (….) Komt de cliënt in gevaar, of voorzien wij gevaar, dan komen we in actie. Hierop zijn wij aanspreekbaar en toetsbaar. Want OTT is ook wettelijk verplicht om cliënten en medewerkers veiligheid te bieden. In de OTTheek staat hoe wij de wetgeving hebben vertaald naar regels en protocollen die bij elke audit worden getoetst.“ Om een praktisch voorbeeld te noemen: mensen met NAH kunnen met geldzaken in de problemen komen. Incidenteel is dat geen probleem, maar als het structureel blijkt te zijn zal ter bescherming een maatregel genomen moeten worden. Het door anderen nemen van maatregelen zoals bewindvoering, mentorschap of onder curatele stelling is voor hen vaak een pijnlijke beslissing die de waardigheid aantast, en die daarom zorgvuldig overwogen moet worden. Daarom geven de medewerkers van Mozaïek al bij de oriënterende gesprekken en de intake nadrukkelijk aandacht aan dit onderwerp, om latere problemen zoveel als mogelijk te voorkomen. Persoonsgericht De individuele persoon, diens wensen, behoeften en zorgzwaarte bepalen de vormgeving van de ondersteuning. Deze werkwijze wordt in OTT het PersoonsGericht Werken (PGW) genoemd. Bij PGW is de relatie tussen cliënt en begeleider zeer belangrijk. In het meerjarenbeleidsplan staat: “Aandacht en warmte, je open willen stellen voor de ander, betrokkenheid en hem of haar zien en bejegenen als volledig mens zijn de basiselementen voor een sfeer waarin cliënten tot hun recht kunnen komen. PGW betekent niet automatisch: u vraagt en wij draaien. PGW betekent wel: de dialoog aangaan met de cliënt, weten hoe de cliënt functioneert en aansluiten op diens wensen, maar ook op diens behoeften. Want voor de ene cliënt betekent PGW iets heel anders dan voor een andere.“ Dat geldt bij uitstek voor cliënten met NAH. Planmatig en samen met de cliënt èn diens sociale netwerk: POP/Hooi In de methode „Hooi op je vork‟ (Van Belle-Kusse, 1999 en 2005) staat beschreven hoe het sociale netwerk wordt betrokken bij het verzamelen van informatie, opzetten van plannen en het helpen om uitvoering te geven aan de afgesproken acties (in de zorgplanmethode van OTT zijn dit de werkpunten en de basisondersteuning). Daarbij staat de dialoog tussen cliënt, belangrijke anderen en de professional (meestal de persoonlijk begeleider) centraal. OTT heeft de methode „Hooi op je vork „vertaald in een aanpak waarbij cliënt, diens sociaal netwerk en persoonlijk begeleider (PB-er) voortdurend samen te werk gaan op een eenduidige en herkenbare manier. Hiertoe is het werken met de OTT-zorgplanmethode – de methode POP - voor de NAH-cliënten aangepast. Er zijn elementen uit de methode „Hooi op je vork‟ die speciaal voor NAH-cliënten is ontworpen, in de POP-systematiek opgenomen. In deze aangepaste methode wordt zowel het oordeel van de cliënt, als dat van diens sociale netwerk als van de medewerker expliciet meegewogen. Ook in de voorlichting en de POPbesprekingen betrekken de medewerkers van De Mozaïek het sociale netwerk van de cliënt bij de ondersteuning. De zogenaamde POP/Hooi methode staat beschreven in bijlage 1, onder A, no. 4. Een consistent aanbod: 24 uur per dag, 7 dagen per week: de 7x24 uurs visie Bij cliënten met NAH is het nodig, dat gedurende de hele dag, avond en nacht a. de begeleidingsstijl consistent en continu is, en b. dat bij de programmering bewust rekening wordt gehouden met het dag- en nachtritme van de cliënt. Voor sommige cliënten kan het zelfs nodig zijn dat de hele dag, van opstaan tot slapengaan, volgens een vast

15

samenhangend programma verloopt. De drie leefsferen wonen, werken en vrije tijd zijn dan wel qua vorm en plaats in de dag te onderscheiden, maar zijn vormgegeven vanuit één beeldvorming. Zowel het wonen als de dagbesteding gaan uit van dezelfde beeldvorming, er is intensieve afstemming (soms met het sociale netwerk van de cliënt erbij), er kan een medewerker vanuit het werken in het wonen ambulante dagbesteding bieden en er zijn rustof recreatieve momenten in het dagprogramma. Om deze manier van werken te bevorderen is de gedragsdeskundige van Mozaiek ingezet als adviseur zowel bij het woonteam als bij het werkteam, participeren beide teams bij de intake en doen ze samen de deskundigheidsbevordering NAH. Deze manier van werken noemen wij: „de 7x 24 uurs visie‟. Bezigheden buitenshuis en in de vrije tijd Een passend, vast en duidelijk dag- en nachtritme is voor iedereen nodig, maar nog een extra nodig voor mensen met NAH. Want een goed dagritme bepaalt in hoge mate de kwaliteit van hun lichamelijk en geestelijk functioneren. Dat betekent voor de vormgeving van het aanbod dat deze cliënten zoveel mogelijk overdag buiten hun woning bezig moeten zijn. Het werk zelf moet ingesteld zijn op de fluctuaties in aandacht en energie van de cliënten. Dus hoort de werkplek in ieder geval te bieden: een aangepast werktempo, geen productiedwang of tijdsdruk, ruimte voor individuele pauzes, afwisseling tussen werken en ontspannende momenten, en een aparte rustkamer. De werkplek zelf zal qua sfeer zo veel mogelijk moeten aansluiten bij de belevingswereld van de cliënten: zo gewoon en zo „normaal‟ mogelijk. Natuurlijk is het belangrijk dat een cliënt werk of dagbesteding krijgt die aansluit op het werk of opleiding uit zijn of haar leven vóór het letsel. Maar als dat niet lukt zoekt OTT andere mogelijkheden om toch buitenshuis zinvol bezig te zijn. Ook de rest van de dag moet volledig gevuld zijn: de meeste mensen met NAH hebben veel moeite met omgaan met lege uren. Van de medewerkers wordt daarom verwacht dat zij er op letten, en zo nodig ervoor zorgen of regelen, dat ook de vrije tijd ‟s avonds en in de weekenden is ingevuld.

16

3.

Onderzoeksopzet

3.1

Inleiding

Bij het ontwerp van het onderzoek overheerste deze gedachte bij de werkgroep Mozaiek: „We willen erachter komen of ons aanbod, zoals dat in ons startplan staat, echt een gunstige invloed heeft op de kwaliteit van leven van cliënten met NAH”. Het accent is daarbij vooral op het oordeel over het aanbod gelegd: is de cliënt en diens sociale netwerk (ouders, familie of partner) daar tevreden over of niet? Hoe ervaart de cliënt zijn levenskwaliteit binnen de context van dit aanbod? Er is daarom gekozen voor effectonderzoek: een 0-meting vóór en een 1-meting nà opname. Oorspronkelijk was het procesverloop van de realisatie van het aanbod niet in het ontwerp opgenomen. Maar die informatie was onontbeerlijk om de verzamelde uitkomsten in een kader te kunnen plaatsen. Om diezelfde reden is er ook een korte literatuurstudie over de wenselijke ondersteuning aan mensen met NAH aan het onderzoek toegevoegd. Als we gaan meten hoe mensen hun kwaliteit van bestaan ervaren, moeten we natuurlijk rekening houden met allerlei factoren en processen die hun oordeel kunnen beïnvloeden. Dat geldt niet alleen voor het aanbod wat in de onderzoeksperiode helemaal van de grond af aan is opgebouwd. Maar dat geldt ook voor de medewerkers en de cliënten, die in de periode tussen de 0- meting en de 1-meting allerlei ontwikkelingen hebben meegemaakt. Al die factoren en processen kunnen we niet allemaal meten, wel beschrijven. We hebben daarom niet de pretentie dat we met dit onderzoek „harde cijfers en wetenschappelijk sluitende‟ bewijzen aan kunnen dragen. Maar we hopen wel, dat we voldoende informatie kunnen verzamelen waarmee we ons aanbod kunnen verbeteren. En we hopen dat ook andere organisaties, die cliënten met NAH hebben, of die van plan zijn een aanbod voor hen op te zetten, met deze informatie hun voordeel kunnen doen. Externe adviseur Het onderzoeksteam is op advies van het CCE bijgestaan een externe onderzoeker en deskundige op het gebied van onderzoek en beleid over NAH. Deze heeft, samen met het interne onderzoeksteam, het onderzoeksontwerp gemaakt en geadviseerd over de keus en het ontwerp van de meetinstrumenten. Toen de uitkomsten van de 0- en 1-metingen waren verwerkt, heeft de extern onderzoeker de resultaten kritisch bekeken en in overleg met het onderzoeksteam in de onderzoeksrapportage de nodige verbeteringen aangebracht.

3.2

Te toetsen aanbod

Bij de opzet van het onderzoek is als volgt geredeneerd:  Mozaïek biedt een woon/werk/vrije tijd aanbod op maat, gericht op het bereiken van individuele doelstellingen. De effectmeting zal zich daarom ook richten op de mate waarin individuele verwachtingen en doelen gerealiseerd zijn;  Mozaïek heeft een uitgesproken visie op het aanbod voor cliënten met NAH (bijvoorbeeld dat dag- en vrijetijdsbesteding van belang is). De effectmeting zal zich richten op de mate

17

 

waarin de specifieke kenmerken van het aanbod de kwaliteit van bestaan positief beïnvloeden; Om inzicht te krijgen in effecten bij cliënten zullen zowel de cliënten zelf als hun sociaal netwerk (ouders, familie of partner) en hun begeleiders geraadpleegd worden; Bij de effectmeting gaat het om drie aspecten: de visie van Mozaïek, de mate waarin en wijze waarop deze gerealiseerd wordt, en het effect daarvan.

Wat voor soort meetinstrumenten zijn gebruikt? Het opzetten van een effectmeting in deze situatie en met deze doelgroep is niet eenvoudig. Alleen maar cijfers verzamelen bij een kleine groep mensen levert meestal onvoldoende informatie op. Aanvulling met kwalitatieve informatie, bijvoorbeeld via interviews, is dan noodzakelijk. Er is daarom gekozen voor een breed scala aan relatief eenvoudige meetinstrumenten, die veel beschrijvende informatie opleveren over de gebieden waarop we effecten verwachten. Hoe we de koppeling tussen vraagstelling, methode en meetinstrumenten hebben gelegd en hoe de uitvoering precies in zijn werk is gegaan staat in bijlage 1. Hieronder staat in schema welke aspecten van het aanbod die getoetst zijn. In de eerste kolom staan de effecten zoals we die beogen bij cliënten. In de tweede kolom staat benoemd hoe Mozaïek dit nastreeft, dus de aanpak (methodieken, middelen) die men hiertoe inzet.

1

Effect op cliënten met NAH Wat willen we bereiken? Cliënt woont naar zijn zin qua woning, woonomgeving, mogelijkheid tot sociale contacten binnenshuis en nabijheid van begeleiding (= onderscheidende aspecten van de woonomgeving)

2

Cliënt krijgt aanbod op maat van woonondersteuning, dagbesteding, vrijetijdsbesteding

3

Cliënt heeft een sociaal netwerk

4

Cliënt ervaart de medewerkers als deskundig op gebied van NAH.

18

Aanpak van woonvorm Mozaïek Hoe doen we dit? - Gebouw met diverse mogelijkheden (individueel wonen zonder ontmoetingsmogelijkheid, individueel wonen met ontmoetingsruimte, begeleiding op afroep en/of in de nabijheid) - Match van cliënt en woning - 24-uurspakket, 7 dagen per week - Gevarieerde mogelijkheden voor dagbesteding en vrijetijdsbesteding (zie startplan) - De zorgplanmethode: de zogenaamde POP/Hooi-systematiek - Directe familie wordt actief betrokken bij de opzet en uitvoering van de ondersteuning (onder andere via POP/Hooisystematiek[1]) - Expliciete inzet op benutten en ontwikkelen van een sociaal netwerk (onder andere via de POP/Hooi-systematiek) - Scholing voor begeleiders - Werving en selectie van deskundig personeel met specifieke „NAH-competenties‟ - Werkbegeleiding/coaching/intervisie

3.3

De onderzoeksgroep: cliënten, ouders/familie en PB-ers

De onderzoeksgroep, die bij de 0-meting en de 1-meting bestrokken is, bestaat uit drie groepen: de eerste groep bestaat uit mensen die gehandicapt zijn doordat ze een hersenletsel hebben, de tweede groep is hun ouders of verwanten, en de derde is hun begeleiders (uit het wonen). Mozaïek heeft een capaciteit voor 15 cliënten met NAH. De meeste cliënten zijn er In de periode zomer 2008 en zomer 2009 zijn gaan wonen. Alle cliënten en hun ouders of familie zijn door ons benaderd met de vraag, of ze wilden meedoen met dit onderzoek. Twee cliënten hebben de onderzoekers door organisatorische oorzaken bij de 0-meting gemist. Twee cliënten zijn inmiddels overleden. Eén cliënt is vertrokken. Uiteindelijk deden tien cliënten en hun ouders of familie mee aan de metingen voor en na opname: 4 vrouwen en 6 mannen, in leeftijd variërend van 22 jaar tot 58 jaar, gemiddelde leeftijd 40 jaar. Er waren twee jongvolwassenen van onder de 30, de anderen waren 36 jaar en ouder. We hebben er bewust voor gekozen om, naast de cliënt, ook de ouders of familie (een broer of zus) en de begeleiders (PB-ers wonen) in het evaluatie onderzoek te betrekken. Ouders, een partner, eventuele kinderen, familieleden, of goede bekenden zijn degenen die de persoon goed kennen vóór het trauma. Zij kennen het karakter van de cliënt vóór en nà het hersenletsel en hebben ervaringen met de bejegening en vinden van de juiste toon bij de begeleiding. Daarom krijgt het sociale netwerk een belangrijke rol bij het verzamelen van informatie, opzetten van plannen en helpen uitvoering te geven aan de afgesproken acties (in de OTT-zorgplanmethode worden de acties „werkpunten‟: =tijdelijke acties, en „basisondersteuning‟: =permanente acties, genoemd). De groep medewerkers die is geinterviewd bestaat uit: de begeleiders uit het wonen en die uit het werken, hun beide leidinggevenden, de gedragsdeskundige, een medewerker van het bureau ZorgBeMiddeling (ZBM) en de clustermanager die Mozaïek in zijn cluster van voorzieningen heeft.

3.4

Planning en realisatie

Een aantal 0-metingen en 1-metingen zijn gegoten in de vorm van twee verschillende vragenlijsten die bij de cliënt en bij de ouders of familie worden afgenomen. Een belangrijk onderdeel van deze vragenlijsten zijn de verwachtingen van de cliënt en diens ouders over de kwaliteit van leven in de nabije toekomst in De Mozaiek. De vragenlijsten werden afgenomen door een aparte interviewer, een ervaren gedragsdeskundige van OTT, die niet bij de Mozaiek betrokken was. De ouders of familie (broers en zussen) en de cliënten zijn ieder apart van elkaar geïnterviewd. Ze konden kiezen waar het interview plaats vond: thuis, op een woonvoorziening of een neutrale plaats zoals het Dienstencentrum van OTT. Meetdata De interviews van de 0-metingen zijn op diverse data uitgevoerd in de periode mei 2008 tot februari 2010. Deze data hingen samen met het moment waarop een cliënt kwam wonen. We wilden het effect van het aanbod meten, dus we moesten zo veel mogelijk in één afgebakende tijdsperiode de 1-meting uitvoeren, want het aanbod mocht namelijk niet te veel

19

veranderen in de loop der tijd. De cliënten moesten ongeveer minimaal 9 maanden op de Mozaïek wonen eer ze een 1-meting krijgen. Qua spreiding in woontijd dachten we aan 9 maanden tot ca. 1,5 jaar. We wilden de 1-meting uitvoeren in een periode van maximaal drie maanden. Alle informatie is in 2010 verzameld. In bijlage 1 onder D staan per meetinstrument alle data opgesomd. We hebben bij benadering onze opzet gehaald, maar helemaal is het niet gelukt. Ervaringen bij de afname van de vragenlijsten De twee vragenlijsten, de Quolbi en de OTT-tevredenheidvragenlijst, zijn heel verschillend van karakter. De OTT-lijst is aanbodgericht, de antwoorden kan je omcirkelen, je kunt een korte toelichting geven, het gaat niet direct over je zelf. Maar bij de Quolbi gaat het over het oordeel over je eigen leven. Je moet exact zijn en per levensgebied hierover een rapportcijfer geven. Dat bleek heel confronterend voor cliënten en hun familie. Het interviewen is een intensief proces geweest: een interview kon meer als een uur duren. Er waren cliënten die geholpen moesten worden bij het invullen van de Quolbi, niet iedereen begreep de vragen meteen. Dan zijn er de ups en downs tussen de 0- en 1-metingen. Om een paar voorbeelden te noemen: vlak na de 0-meting is een cliënt overleden, één cliënt en diens familie wilde zelfstandiger wonen dan Mozaiek kon en wilde bieden en besloot te vertrekken, en één cliënt voelde er niet veel voor om bij de 1-meting weer mee te doen (waarschijnlijk omdat het interview te belastend voor hem was). De gedragsdeskundige die de interviews afnam (die afkomstig was uit een andere voorziening van Ons Tweede Thuis) merkte wel enige verschillen in houding tussen de 0 en de 1-meting. “De ouders waren heel bereidwillig, vooral bij de 0-meting, ze waren vol verwachtingen. Een ouder merkte bijvoorbeeld op dat zij zich door het soort vragen wel serieus genomen voelde: alle aspecten van het leven kwamen in de vragenlijsten aan bod. Bij de 1-meting zag ik meer wisselende reacties: soms waren verwachtingen niet uitgekomen, of juist bevestigd.” De methode POP/Hooi De inzet van de zorgplanmethode POP/Hooi blijkt het cliëntgericht werken vanuit een 24uurs visie te ondersteunen. De geïnterviewde gedragswetenschapper geeft aan: “Als beide teams met één cliënt te maken hebben, moeten ze niet alleen de praktische zaken op elkaar afstemmen, maar vooral werken vanuit dezelfde beeldvorming. In de praktijk zag ik dat verschillen in beeldvorming snel kunnen ontstaan; op wonen maakt men de cliënt toch in een andere setting mee dan op het werk en wordt een ander appèl gedaan op de vaardigheden van de cliënt. Zo constateerde men op wonen dat een cliënt bijvoorbeeld zijn huis niet kon onderhouden, zijn financiën niet kon beheren en ADL ondersteuning nodig had, terwijl de cliënt op het werk aangaf een betaalde baan op hoog niveau te willen hebben. Een helder totaalbeeld voor zowel wonen als werk, door middel van het Profiel, maakte het mogelijk om hier eenduidig in te begeleiden.”

3.5

Mogelijkheden en beperkingen van deze opzet

Als we terugkijken, dan heeft deze opzet de volgende mogelijkheden en beperkingen opgeleverd:

20

Mogelijkheden: Cliënten, ouders en medewerkers krijgen ruim de aandacht en gelegenheid om hun oordeel te geven; Het gebied waarover cliënten, ouders en medewerkers oordelen bestrijkt een breed terrein: zowel de ervaren kwaliteit van leven als veel aspecten van het aanbod: wonen, werken en vrije tijd; Er is sprake van een effectmeting bij de doelgroep NAH: dat is vrij uniek in Nederland; De meningen of scores van cliënten, ouders en medewerkers kunnen per vraag naast elkaar worden gelegd, wat een mooi genuanceerd beeld geeft; De meetinstrumenten Quolbi, OTT-tevredenheidsvragenlijst en de POP/Hooi zijn speciaal ontwikkeld voor de NAH doelgroep, zijn goed bruikbaar en leveren veel relevante informatie op. Beperkingen: De onderzoeksgroep is erg klein, maar 10 cliënten, we kennen de mate niet waarin hun oordelen en die van hun sociale netwerk representatief zijn voor de doelgroep NAH; De aanpak had wel wat simpeler gekund: er is wel erg veel gemeten en verzameld. 0- en 1-metingen aan de hand van de OTT-tevredenheidsvragenlijst, aangevuld met een korte interviewronde had ook veel informatie opgeleverd; De Appreciative Inquiry is wat beperkt, omdat alleen naar positieve ervaringen wordt gevraagd. Aanvullende vragen over knelpunten en oplossingen zijn nodig geweest om een compleet beeld te krijgen; De Quolbi is wel informatief op individueel niveau, maar verder toch meer geschikt om grote cliëntpopulaties (meer dan 50 cliënten) met elkaar te vergelijken; Metingen kosten veel tijd, zowel voor medewerkers als voor cliënten en hun familie. Er bestaat helaas geen algemene inhoudelijke „meetlat‟‟ waaraan het NAH-aanbod van een voorziening als Mozaïek aan moet voldoen. Ons eigen startplan heeft als meetlat gediend. Het valt te overwegen om te zijner tijd externe inhoudelijk deskundigen op het gebied van NAH een hun oordeel te vragen over de inhoud van het aanbod.

21

22

4.

Opzet en realisatie van het aanbod

4.1

Inleiding

De opzet en realisatie van het aanbod is uitgevoerd in de periode tussen 2006 (de start van de projectgroep) tot januari 2011 (waarin er een nieuw programma dagbesteding is ingevoerd). Hoe hebben medewerkers deze periode ervaren? Wat is ervan geleerd? Het antwoord op deze vragen is gebaseerd op: a.het startplan Mozaïek uit december 2007;interviews met het voltallige NAH-team: vier PBers van wonen en drie PB-ers van dagbesteding, de twee leidinggevenden van wonen en werken en de gedragsdeskundige. Deze interviews zijn in mei 2010 gehouden volgens de principes van de Appreciative Inquiry; b.interviews met degenen die de oriënterende gesprekken en intakes hebben gehouden (een medewerker van de afdeling zorgbemiddeling en de clustermanager van De Mozaiek); c.vergaderverslagen van de begeleidingscommissie die voorafgaand aan de 0-meting en 1meting zijn gehouden.

4.2

Het indicatieproces

4.2.1

Werkwijze

Het bureau zorgbemiddeling (ZBM) van OTT had weinig ervaring met de hulpvragen van mensen met NAH. Er werd daarom één vaste medewerker van ZBM aangewezen die zich op NAH zou gaan specialiseren. Alle medewerkers van ZBM inwerken was geen optie, omdat de cliëntgroep NAH te klein was. De medewerker ZBM is begin 2006 ingewerkt door de voorbereidende werkgroep Mozaiek. Anno 2011 zijn er inmiddels twee ZBM medewerkers ingewerkt op NAH. Men vond één medewerker namelijk te kwetsbaar: men kan elkaar nu vervangen als het moet. Naast mensen met NAH gaan ook mensen met een lichamelijke handicap (LG) in Mozaïek wonen. Deze doelgroep bestaat uit volwassen mensen met een primair lichamelijke handicap die verzorging, verpleegkundige handelingen en enige vorm van psychosociale ondersteuning nodig hebben om hun eigen leven te kunnen leiden. Het zijn mensen met een normale intelligentie, maar er kunnen ook mensen bij zijn, die ten gevolge van hun lichamelijke handicap een lichte ontwikkelingsachterstand hebben. Zij zijn afkomstig uit de thuissituatie of uit andere woonvoorzieningen binnen en buiten OTT. Hoe ziet hun woonomgeving er uit? In het gebouw Mozaiek zijn etages met tweekamerappartementen voor mensen die door hun handicap (zware rolstoel) veel ruimte nodig hebben, of die graag op zichzelf wonen en geen behoefte hebben aan ontmoetingsruimtes. En er zijn etages die naast tweekamer- ook éénkamer appartementen en ontmoetingsruimten bevatten, voor mensen die het juist wel prettig vinden een

23

ontmoetingsruimte te hebben, of voor wie de structuur in een ontmoetingsruimte hen het nodige houvast en sturing biedt. In totaal zijn er 34 plaatsen: 15 voor mensen met NAH en 19 voor mensen met LG. Er zijn aparte etages voor mensen met NAH en aparte etages voor mensen met LG. De beschrijving van het gebouw staat in bijlage 2. Nog voor de bouw een feit was kwamen er bij ZBM al aanvragen binnen van instanties en personen als MEE, revalidatiecentra, familie, maatschappelijk werk of een huisarts. Er blijken weinig voorzieningen als Mozaiek te zijn in Nederland. De aanvragers (zowel van de doelgroep LG als NAH) waren afkomstig uit het hele land. De medewerker van ZBM en de (aanstaande) leidinggevende van Mozaiek begonnen met het voeren van oriënterende gesprekken met de belangstellenden en later indicatiegesprekken. Het indiceren is veel werk geweest: van de 80 aanmeldingen en rond de 70 gesprekken zijn er nu - anno 2011- 34 plaatsen bezet, waarvan 15 voor mensen met NAH. Meestal leidde een intake tot een definitieve komst. Soms bleek de situatie anders of gecompliceerder te liggen dan eerst bekend was, of de gezondheid van de cliënt ging in korte tijd zo achteruit dat er beter uitgekeken kon worden naar een omgeving met meer accent op verzorging. Van de NAH cliënten die als eersten binnen kwamen zijn er anno 2011 inmiddels vier vertrokken en vier overleden (één vlak voor de komst naar Mozaiek). De start Het indicatieteam begon met het opvragen en lezen van schriftelijke informatie, zoals neuropsychologische rapportage, rapportages van revalidatiecentra, soms rapportages van de huisarts. De toch al weinige schriftelijke informatie was vaak erg summier of gedateerd. Het gesprek vond meestal plaats bij (ouders van) cliënten thuis, soms in een revalidatiecentrum. De aanwezigen waren: de potentiële cliënt zelf, diens netwerk (ouders, partner of broer/zus) en het indicatieteam. Het samen indiceren had veel voordelen. De besluitvorming ging soepel. Men had elkaar hard nodig om achteraf samen na te praten, want het waren vaak emotionerende gesprekken. Hier volgt een stukje uit het interview met de medewerker ZBM: “We vroegen dan aan de potentiële cliënt: kan je zelf op tijd opstaan? Wat wil je overdag doen? Hoe ziet jouw zorg er uit? Heb je aanpassingen nodig? Na diens antwoorden zeiden we: onze ervaring is dat mensen met NAH vaak vinden dat ze dingen kunnen, en dat hun ouders/partner/netwerk daar anders over denken. Mag ik deze vraag ook aan … stellen? En dan gaf de familie (ouder, partner) antwoord. Vaak was dat een pijnlijk moment: de ouder of partner die geëmotioneerd moest aangeven dat de cliënt bepaalde zaken niet (meer) kon, ook al dacht deze van wel. De cliënt zelf reageerde meestal veel minder emotioneel.”

4.2.2

Indicatie-en contraindicatiecriteria

De informatie uit de oriënterende gesprekken is later in 2008 door de projectgroep Startplan Mozaiek gebruikt om de hulpvraag, het hulpaanbod en de indicatiecriteria te beschrijven. Die zien er als volgt uit.

24

Indicatiecriteria Tussen de 18 en 65 jaar zijn. Als uitgangspunt is een leeftijdsgrens van 18 jaar tot 65 jaar gehanteerd, met dien verstande dat eventueel hersenletsel vóór de kalenderleeftijd van 55 jaar verworven moet zijn. Uitzonderingen op een hogere kalenderleeftijd zijn incidenteel mogelijk. In voorkomende gevallen zal vooral gekeken worden naar de duidelijke meerwaarde ten opzichte van de huidige woonsituatie; Een vorm van dagbesteding hebben. Alle cliënten van Mozaïek dienen in principe werk, activiteiten of bezigheden buitenshuis te hebben. Als dat kan alle dagen per week, maar in deeltijd is ook mogelijk. Cliënten bezoeken bijvoorbeeld een dagcentrum, gaan naar school of volgens een cursus of opleiding, werken in een sociale werkplaats of werkproject, of doen vrijwilligerswerk; Planbare behoefte aan verzorging en verpleging hebben. De verzorging en eventuele verpleegkundige handelingen moeten voor een belangrijk deel op basis van autorisatie beantwoord kunnen worden, planbaar en uitstelbaar zijn; In staat zijn om begeleiding te accepteren. De cliënt moet de bereidheid hebben ondersteund te worden; Instemmen met de huisregels van Mozaïek. Mozaïek heeft huisregels opgesteld over onder meer: acceptatie van begeleiding bij het wonen, het gedrag, het gebruik van alcohol, tabak, drugs, gokken en Internet. Van de nieuwe bewoners wordt verwacht dat zij zich aan deze regels houden; Accepteren dat Mozaïek voor individuen is. De ondersteuning op Mozaïek is individueel. Relatievorming is zeker mogelijk, maar permanent samenwonen of een gezin stichten is op Mozaïek niet mogelijk.

Contra-indicatiecriteria Leeftijd. Mensen boven de 65 jaar of mensen bij wie het hersenletsel na het 55e jaar is opgetreden, kunnen niet bij Mozaïek gaan wonen. Deze mensen kunnen een beroep doen op de ouderenzorg; Verstandelijke handicap. In principe is Mozaïek niet bestemd voor mensen met een verstandelijke handicap. Maar mensen die een achterstand in de ontwikkeling hebben als gevolg van de lichamelijke beperkingen, en voor wie duidelijk is dat zij kunnen profiteren van wonen in Mozaïek, kunnen wel als bewoner worden toegelaten; Voortdurende verplegings- en verzorgingsbehoefte. Mozaïek is niet ingesteld op mensen, voor wie de verpleging en verzorging een groot deel van hun dag bepaalt. Daarom kunnen mensen bij wie al bij de intake een snelle achteruitgang te verwachten is of bij wie 24 uur per dag onmiddellijke alarmopvolging vereist is, er niet wonen; Probleemgedrag. Er zijn mensen, die qua gedragingen een hoge mate van beveiliging behoeven. Bijvoorbeeld, als het nemen van maatregelen in het kader van de BOPZ geregeld nodig is, of als door het gedrag voortdurend actief toezicht of onmiddellijke alarmopvolging vereist is. Is dat het geval, dan kunnen deze mensen niet in De Mozaïek wonen; Verslavingen. Als de cliënt dominante verslavingsproblematiek heeft (alcohol, drugs, gokken, chatten) kan deze niet in Mozaïek wonen.

25

4.2.3

Evaluatie

De indicatie- en contra-indicatiecriteria bleken duidelijk en goed bruikbaar. Er is geen aanleiding geweest om ze te wijzigen. Wat bleek daarnaast belangrijk om op te letten: Zelfstandigheid: dit betekent, dat de de potentiële cliënt in ieder geval in staat moet zijn om zelf de regie over zijn leven te pakken. Dus niet dat deze persoon qua zorg voor alles afhankelijk is van de begeleiding of dat hij de hele dag initiatiefloos op zijn stoel zit als hij geen stimulans krijgt. De reden: om in Mozaïek te kunnen wonen moet men enige mate van zelfstandigheid bezitten, moet men kunnen profiteren van het feit dat men in een eigen appartement woont en dat er overdag bezigheden of werk zijn; Leeftijdsgrens en zorgbehoefte: Mozaïek biedt geen ouderenzorg of verpleeghuiszorg. Het hersenletsel moet er zijn voor het 55e jaar, men moet niet ouder zijn dan 65 jaar. De zorgbehoefte moet niet zo aaneengesloten of zo intensief zijn, dat zorg de hoofdmoot gaat uitmaken van het bestaan op Mozaïek en dat er geen dagbesteding meer gevolgd kan worden; Psychiatrische problematiek: het kwam regelmatig voor dat bij de indicatie niets over psychiatrische problematiek werd gezegd, terwijl later bleek dat hier wel sprake van was. Nu vraagt ZBM er bij een aanvraag hier nadrukkelijker naar. Verslaving: iemand die ernstig alcoholverslaafd is of anderszins verslaafd is wordt niet geaccepteerd. IQ en levenssfeer: Als iemand bij Mozaiek gaat wonen, moet het iemand zijn die vóór de levensbreuk het soort leven van een persoon met een normale begaafdheid heeft geleid, en en de belangstellingen hebben die daarbij hoort. Dagbesteding Bij de intake (waar zowel medewerkers uit het wonen als uit het werken aan deelnamen) is meteen gezegd: “Wij verwachten van je dat je overdag activiteiten buitenshuis hebt, werkt of gaat werken.” Sommige cliënten hadden (te) hoge verwachtingen van zichzelf en vroegen meteen, of men betaald werk kon regelen. Bij het antwoord op die vraag lette men erop, om niet gelijk de verwachting af te kappen, maar een bepaalde antwoordvolgorde aan te houden: “We gaan rustig beginnen me tdit werk en we volgen hoe je hiermee omgaat. En dan gaan we geleidelijk aan en al werkend onderzoeken waar je mogelijkheden en grenzen liggen wat betreft energie, concentratie,tempo, werktijden, enzovoort.”

Verslavingen Men ziet bij de huidige Mozaïekbewoners weinig alcoholmisbruik. Een geïnterviewde vertelt: “Er was iemand aangemeld die verslaafd zou zijn aan de softdrugs. Maar dat zagen wij niet. Blijkbaar heeft hij door zijn invulling van de dag geen behoefte meer om zijn tijd stoned door te brengen.”

4.2.4

Herindicaties

De beperkte energie De clustermanager blikt in 2011 terug: “We hadden qua organisatie oorspronkelijk gestreefd naar 9 dagdelen werk per week. Maar dat blijkt niet haalbaar. We hadden ons van te voren niet gerealiseerd, hoe begrensd de energie van een aantal cliënten met NAH is. Gemiddeld genomen

26

volgen de NAH-cliënten op Mozaiek drie-en-een-halve dag dagbesteding. Als we dat vergelijken met de norm die we bij OTT voor de vg-doelgroep hanteren (9 dagdelen), is dat een mager aanbod. Maar voor NAH-begrippen is dat landelijk gezien meer dan redelijk. Hun energie is na drie-en-een-halve dag bij de meesten gewoon op. Enkelen gaan nog minder.”

Artsenbezoek Sommige cliënten hebben complexe bijkomende handicaps. Zij moeten regelmatig overdag artsen, therapeuten of medisch specialisten bezoeken. Dus op de dagbesteding is niet altijd elke dag de volle bezetting aanwezig. Niet iedere cliënt kan zelfstandig reizen, of is in staat om de informatie, die hij of zij van een medisch specialist hoort, goed te onthouden. Daarom gaat er bij enkele cliënten - voor wie dat nodig is - altijd een woonbegeleider mee op doktersbezoek. Dat betekent wel dat men in het wonen hiermee rekening moet houden bij de planning van dagdiensten. De herindicaties Er waren cliënten, vooral de jongeren, die een indicatie zzp 1 of 2 hadden toen zij bij Mozaiek gingen wonen. Die indicatie bleek nauwelijks toereikend om aan hun eigenlijke begeleidingsbehoefte te voldoen. De meeste NAH-cliënten bleken in de praktijk een zzp 3 of 4 nodig te hebben, een enkele keer zelfs een zzp 5. De geïnterviewde leidinggevenden gaven voor die te lage indicaties de volgende verklaringen: Veel cliënten met NAH die binnenkwamen hadden een relatief korte ziektehistorie. Pas na enige tijd op Mozaïek werd zichtbaar waar de problemen zich voordeden, bijvoorbeeld dat er mogelijk sprake was van bijkomende psychiatrische problematiek. Bij de intake was er vaak geen of onvoldoende informatie beschikbaar in de vorm van een neurologisch of neuropsychologisch onderzoek. Bij de jongere cliënten namen hun ouders hen thuis veel uit handen, waardoor het leek of zij zonder veel extra zorg konden. Na een tijdje wonen in Mozaïek werd pas duidelijk waar hun mogelijkheden en grenzen lagen. Verder kreeg men men de indruk, dat de hoogte van de verkregen indicatie vaak sterk afhing van wie bij het CIZ de aanvraag beoordeelde. CIZ-indicatiesystematiek niet ingesteld op NAH Door hun cognitieve stoornissen hebben de NAH-cliënten continue sturing, stimulatie en controle nodig in hun dagelijkse leven en hebben in die zin een forse beperking. De indicatiesystematiek is hier onvoldoende op ingesteld: want is geen sprake van een verstandelijke beperking, lichamelijke beperking of psychische stoornis. Maar het zijn nu juist de cognitieve defecten die het functioneren belemmeren, en die de nabijheid en structurering van begeleiders vereist om deze defecten te compenseren. Neuropsychologisch onderzoek kan deze defecten in kaart brengen. Het feit dat de rapportages over hun defecten in functioneren die het intaketeam kreeg zo summier waren heeft zeker een rol gespeeld. Nagaan in hoeverre deze defecten van invloed zijn op het dagelijks functioneren vraagt goede observatie. Het kost tijd om goede beeldvorming te completeren om tot een geslaagde herindicatie te komen. Herindiceren vraagt veel tijd en geduld. De gedragsdeskundige gaf aan, dat uitvoeren van neuropsychologisch onderzoek ongeveer 14 uur werk kost (inclusief observaties en rapportage). Sommige cliënten hadden moeite met een herindicatieaanvraag: “Al die extra testen heb ik toch niet nodig! Het gaat toch goed?”

27

4.3

Personeelsbeleid

Werving en selectie Begin 2008 begonnen de leidinggevenden van Mozaiek met het werven van medewerkers voor het wonen voor zowel de doelgroep LG als NAH. Zoals een leidinggevende het beschreef: “We zochten mensen die affiniteit met die doelgroepen hadden, en we zochten doeners.” Via interne advertenties bij OTT, via websites, via plaatselijke huis-aan-huisbladen. Er kwamen al snel reacties binnen. De sollicitanten voor het wonen waren afkomstig uit de Jeugdzorg, de Ouderenzorg, Psychiatrie, de zorg voor lichamelijk gehandicapten en de ambulante dienstverlening. De meeste reflectanten waren SPW-ers (niveau 3 of 4). Er werden ook ADL-ers (ondersteuning voor het huishouden) en ziekenverzorgers. Voor de inhoudelijke coaching op de werkvloer werden bij het wonen twee begeleiders+ aangenomen die qua werkachtergrond en opleiding extra deskundig waren in de doelgroep NAH en de doelgroep LG. De medewerkers van het werken (in totaal 4 mensen) waren afkomstig uit het OTTmedewerkersbestand. Bij een kenniscafé over NAH hadden zich medewerkers aangemeld die geïnteresseerd waren in het werken met deze doelgroep. Net als bij het wonen is er ook bij het werken met interne advertenties gewerkt, waar ook weer mensen op binnenkwamen. Alle medewerkers konden rustig beginnen: per week kwamen er drie nieuwe cliënten binnen. Deskundigheidsbevordering Er is begonnen met een algemene scholingsweek voor de mensen uit het wonen, waarin zaken aan de orde kwamen als: hoe zit OTT qua visie en organisatie in elkaar, hoe werkt de Profiel/POP-methode, hoe zit de begroting van Mozaiek in elkaar, welke verpleegkundige bekwaamheden moet je in huis hebben (denk aan toedienen van stesolid of insuline, gebruik van tilliften, enzovoort). Verder was er tijd om aan het gebruik van het gebouw te wennen, zoals oefenen met de plafondliften en het telefonisch oproepsysteem. Ter voorbereiding van de komst van de NAH cliënten hebben alle begeleiders van zowel het wonen als het werken samen een vaste basiscursus gevolgd. Zo leerden beide teams het zelfde over NAH en men leerde gelijk elkaar kennen. Deze basiscursus vond men qua theorie en kennis van het NAH zeer goed. Maar voor de praktische benadering, vooral de communicatie met de cliënten, had men het meest aan de adviezen van een in NAH gespecialiseerde gedragsdeskundige van een andere vg-organisatie. Wisselingen De nieuwe medewerkers werden tijdens hun werk niet alleen gecoacht door de begeleiders+, maar ook de leidinggevende van het wonen werkte vooral in het eerste jaar geregeld een deel van een dienst met hen mee. Dit deed zij bewust om te zien of en hoe de gewenste aanpak in de praktijk werkte. Vanaf de start tot ongeveer anderhalf jaar later is ongeveer de helft van de nieuwe aangenomen medewerkers van het wonen vertrokken en vervangen door anderen. Een dergelijke grote wisseling in medewerkersbestand vinden de geïnterviewde leidinggevenden niet zo verbazingwekkend. De ervaring bij OTT leert dat, zeker bij bijzondere doelgroepen, het verloop in het eerste jaar van een nieuwe voorziening groot is. Sommige medewerkers vertrokken uit zichzelf, omdat ze toch een ander idee van het werk hadden dan de praktijk uitwees. Dat hing vaak samen met het gegeven dat mensen met NAH zelf nauwelijks hun leven kunnen sturen, en dat je daarom als begeleider directief moet zijn en concrete afspraken moet maken. Daar knapten deze begeleiders op af: “Dat moet de cliënt toch zelf bepalen?” De leidinggevenden zeiden hierover:

28

“Mensen met NAH zien er normaal uit, ze hebben dezelfde achtergrond en levenservaring als hun begeleiders. Dat is heel confronterend, ze doen een direct appèl op hun begeleiders. Het kost bewustwording en discipline om je als begeleider te blijven realiseren dat een te vrijblijvende begeleidingsstijl voor deze cliënten schadelijk kan zijn en dat je daarom bewust - maar respectvol en met humor - de regie moet overnemen als dat nodig is. Dat kan niet iedere begeleider opbrengen.”

Een begeleider vertelt: “Je praat op een ander, gelijkwaardiger, niveau met deze cliënten. Ze hebben een werkachtergrond, soms hebben ze een gezin. Dat is heel vergelijkbaar en herkenbaar met jouw eigen situatie. Het komt heel dichtbij. Toch moet je professioneel blijven, en rekening houden met hun beperkingen, ook al zijn die niet zo zichtbaar.“

Een andere begeleider: “Toch moet je niet de ambitie hebben dat je een vertrouwensband met je cliënt kan opbouwen, want die krijg je vaak niet (die heb je met verstandelijk gehandicapten bijvoorbeeld wel). Het contact met jou - van hen uit gezien- is vaak functioneel: hoe kan ik jou als begeleider gebruiken.”

Er waren ook begeleiders wiens jaarcontract niet werd verlengd, omdat ze niet proactief genoeg waren, of cliënten niet op de gewenste manier bejegenden. Stem van de gebruikersraad Ook de inmiddels gevormde gebruikersraad van cliënten (LG en NAH) bracht hun stem uit bij de eventuele verlenging van het contract. Hun mening werd altijd gevraagd (nog steeds is dit standaard bij de tweede gespreksronde van een sollicitatie). Wat voor adviezen brachten zij bijvoorbeeld uit: of de bejegening al dan niet betuttelend overkomt, hoe men verzorgd wordt, hoe snel iemand komt als een cliënt een beroep doet op de begeleiding.

4.4

Omgang met het sociale netwerk

De verwachting, dat het sociale netwerk na de ziekenhuisopname en mogelijke periode in het revalidatiecentrum goed op de hoogte is van wat het letsel te weeg heeft gebracht bij de cliënt, is vaak niet reëel. Pas na verloop van tijd gaat doordringen wat dit letsel in het dagelijkse leven betekent. Het komt voor, dat er na thuiskomst een periode komt van veel onbegrip en verwijdering. Om een cliënt en diens netwerk goed te kunnen begeleiden is daarom belangrijk te weten welke neurologische, neuropsychologische en psychologische consequenties dit heeft voor de cliënt. Dat betekent voor een voorziening dat zij geregeld informatie moet geven over het hersenletsel, en uitleggen wat dat voor hun zoon of dochter (of partner of kinderen) betekent en uitleg over diens gedrag, en handvatten aanreiken voor de omgang. Dit betekent soms ook dat hun beeldvorming en de daaraan gekoppelde toekomstverwachtingen bijgesteld moet worden. De Mozaiek heeft daarom verschillende maatregelen genomen om het sociale netwerk bij de ondersteuning te betrekken: Bij de intake. Het intaketeam van Mozaïek nodigt de naasten altijd uit om deel te nemen aan de intakeprocedure. Daar nemen zowel medewerkers uit het wonen als uit het werken aan deel; Bij het opstellen en evalueren van het zorgplan: bij Mozaiek is dat de POP/Hooi methode. De PB-er is hierbij de vaste contactpersoon;

29

Door themabijeenkomsten aan te bieden. Hierin komen onderwerpen aan de orde over verwerking, of informatie over de werking van de hersenen, of over de consequenties van het hersenletsel; De leidinggevende van het wonen vertelt: “We hebben een thema-avond over De Driehoek gehouden, met ouders/partners/familie erbij. We hebben hen geleerd over relatieniveaus en ontwikkelingsniveaus (wat elk mens doormaakt), en dat je als ouders van een kind met NAH noodgedwongen weer naar een relatie uit een lager ontwikkelingsniveau terug moet gaan. Men vond deze avond zeer zinvol, ook de begeleiders. Want ook begeleiders zitten qua benadering nog vaak op een te hoog niveau.”

Door desgewenst therapeutische gesprekken te regelen. Als er behoefte is aan therapeutische gesprekken zal men doorverwijzen naar bijvoorbeeld de psychosociale hulpverlening van Ons Tweede Thuis of het RIAGG; Door het uitgeven van informatiebulletins. Hierin staat informatie over de voorziening. Ook ervaringen van cliënten kunnen hierin opgetekend worden. Daarnaast biedt het bulletin gelegenheid om algemene informatie te geven over NAH, berichten vanuit de vereniging Cerebraal, symposia e.d. Bij het begrenzen. Een PB-er vertelt: “Begrenzen doen we niet zo maar, alleen als het echt moet, omdat iemands veiligheid, welzijn of gezondheid in het geding komt. De inbreng van familie is dan erg belangrijk. Bijvoorbeeld als het nodig is om de cliënt te beperken in zijn internetgebruik of omgang met geld, dan maak je de afspraak via de familie als je de cliënt niet van het nut ervan kunt overtuigen.”

Soms worden zaken overgenomen, zoals financiën. Bij zeven van de tien bij dit onderzoek betrokken cliënten zijn de geldzaken in beheer van derden, bijvoorbeeld een broer, zus, ouder, goede vriend of Jans &Co (= een apart bureau dat gespecialiseerd is in het beheer van persoonlijke financiën van cliënten, red.) In de POP/hooi evaluaties (zie hoofdstuk 6) zien we dat enkele cliënten het er wel eens moeite mee hebben, maar de meeste accepteren het externe geldbeheer makkelijk en vragen hun begeleiders om hulp als ze zo nu en dan het overzicht over hun geldzaken verliezen.

4.5

Balanceren tussen autonomie en beperkingen

Het kenmerk van het Mozaiek- aanbod is de structuur en de duidelijkheid: “Altijd zetten we afspraken op schrift. Je moet werken met hele kleine stapjes, je moet veel herhalen. Daarbij moet je goed opletten hoe mensen informatie tot zich nemen. Sommigen kunnen alleen korte stukjes tekst verwerken. Voordat je wat gaat doen moet je altijd eerst contact men hen maken en reageren op hun stemming. Dan moet je van te voren melden wat er gaat gebeuren. We houden ons aan de gemaakte afspraken, daar moet je heel strikt in zijn.” Dat houden aan afspraken vergt ook discipline van de begeleiders: “Als je zegt: ik kom over 10 minuten bij je, dan kòm je ook over exact 10 minuten bij die persoon, en niet een kwartier of een half uur later. Je zegt wat je doet en je doet wat je zegt. Deze mensen hebben houvast nodig, daar moet je dus op ingesteld zijn.” Blijf flexibel, blijf balanceren Toch beklemtonen de geïnterviewden dat zij dat structureren en begrenzen niet als dogma zien. “Je moet niet star zijn, je moet blijven balanceren. We zijn niet te beschermend ten aanzien van cliënten, en we blijven hen probeerruimte bieden. Die probeerruimte is wel heel individueel bepaald. Een voorbeeld, iemand wil zijn rijbewijs halen. Dan zeggen wij: ga je gang. Terwijl we nu al weten dat

30

hij dat rijexamen nooit zal halen. Maar we weten dat hij van die ervaring zal leren. Maar bij een ander persoon zullen we dat rijbewijs halen sterk ontmoedigen omdat we weten dat die andere persoon er niet van leert. De ene persoon is dus de andere niet.

Een ander voorbeeld: “Wil iemand een dag - zonder ziek te zijn - op bed liggen of een beetje aanrommelen en Internetten op zijn appartement? Moet een keertje kunnen. Maar we zijn daarin strenger bij een jongvolwassene met werkambities dan bij een vijftiger die al een hele carrière achter de rug heeft.”

Kunnen balanceren in de regievoering De grote moeite die cliënten met NAH hebben om de regie te voeren over hun leven betekent niet dat begeleiders maar alles kunnen bepalen. Begeleiders zullen voortdurend en rekening houdend met de beperkingen en mogelijkheden van de cliënt, meer of minder structuur moeten aanbieden. In sommige situaties moet de begeleider in staat zijn de regie durven over te nemen van de cliënt, in andere situaties niet. “ Je moet consequent blijven. In eerste instantie gaan ze dan met die afspraken over de bescherming akkoord, maar vaak na twee weken komt er een heftige reactie: „Niet mee eens!! Laat me met rust.‟ Dan moet je je toch aan de afspraak houden.” Een andere geïnterviewde begeleider geeft aan,

dat werken met de methode POP/Hooi daarbij goed bevalt, omdat je met die methode altijd bewust balanceert tussen cliënt, jijzelf als PB-er en het sociale netwerk van de cliënt. Wees hun motor: stimuleer! Mensen met NAH tonen soms weinig initiatief. Medewerkers geven aan dat zij als begeleider vaak hun motor moeten zijn. Een voorbeeld: “Iemand heeft een lijstje met activiteiten. Hij zit achter de computer. Ik zie aan zijn gezicht dat hij baalt. Maar ik moet hem er dan op wijzen: je kunt ook iets anders gaan doen, kijk op je lijstje. Als je daar niet op wijst dan blijven ze balend zitten. Een cliënt met een verstandelijke beperking zou er meteen mee stoppen, of rustig doorgaan omdat hij de activiteit wel best vindt.”

Mozaïek biedt qua faciliteiten de cliënten de keuze om individueel of samen met elkaar dingen te doen, zoals eten of de vrije tijd invullen met een filmavond. Begeleiders stellen zich actief op. Zij stimuleren hun cliënten om mee te gaan koffie drinken, om aan activiteiten mee te doen of om overdag naar Het Bedrijfsverzamelgebouw te gaan. In de POP/Hooi evaluaties staat ook hoe cliënten reageren. Een paar voorbeelden: Hij doet actief mee; Hij stelt het op prijs als je hem belt om beneden koffie te drinken of te komen eten. Kunnen we gelijk zijn eetgedrag in de gaten houden; Aan haar gezicht zie je het enthousiasme niet, maar je moet haar toch aanmoedigen mee te doen want ze vindt het wél fijn, dat heeft ze zelf na afloop tegen ons gezegd; Als je hem wat vraagt, geef hem dan genoeg tijd om te reageren, dan doet hij het wel.

4.6

Reageren op emoties

Ontremming of agressie is een vorm van moeilijk verstaanbaar gedrag. Dat komt regelmatig voor bij mensen met NAH, en het druist vaak in tegen de eigen normen en waarden van begeleiders. Van de begeleiding wordt echter verwacht dat ze met dergelijke situaties om moeten kunnen gaan. Dat ze zicht hebben op de beperkingen die aan dat gedrag ten grondslag liggen en dat ze weten hoe ze dat gedrag zo veel als mogelijk kunnen voorkomen of beperken. Daarbij is het belangrijk, dat begeleiders onderscheid kunnen maken tussen de

31

persoon en het gedrag dat hij of zij op dat moment vertoont. Dat vereist reflectievermogen op je eigen gedrag als begeleider, betrokken kunnen zijn versus distantie kunnen houden, grenzen helder kunnen aangeven en bewaken. En het vereist, dat je in staat moet zijn om vervelende situaties af te sluiten voor je zelf, zodat je weer door kan gaan met het ondersteunen van dezelfde cliënt. Leer te communiceren op meerdere niveaus Bij deze groep cliënten zal een begeleider voortdurend zowel op het inhouds- als het betrekkingsniveau moeten begeleiden. De leidinggevende wonen legt uit: “ Deze cliënten hebben wisselende stemmingen. Je ziet vaak boosheid als heftigste emotie, maar kijk altijd verder: daaronder zit vaak het verdriet. Zij kunnen snel ontregeld zijn door een situatie, als die niet loopt zoals ze gewend zijn. Iemand die bijvoorbeeld overstuur was, omdat de scooter het niet deed. Mensen kunnen ook moeite hebben met overgangssituaties: zoals thuis komen na een doktersbezoek. Dan kunnen ze moeilijk schakelen naar ‟schoonmaken van het appartement‟ ook al is dat afgesproken. Ik train medewerkers om altijd na een woedeaanval 10 minuten later weer gaan kijken. Je moet je neutraal gedragen, soms moet je ingrijpen, soms moet je alleen luisteren.”

Een begeleider vertelt hierover: “Besef bij een conflict of woedeaanval: het gaat niet om jou, in je persoon als begeleider, maar om hun frustraties in een situatie. Erken en benoem hun gevoel, maar ga door. Mag je het appartement niet in, wacht dan, en kom dan na 10 minuten maar weer terug. Keer niet op het conflict terug,maar ga gewoon door met wat afgesproken is.”

Een andere begeleider vult aan: “Cliënten zijn geneigd in een bepaalde stemming te blijven hangen, je moet als begeleider niet meegaan in allerlei argumenten die ze dan aanvoeren. Je benoemt en erkent de stemming van dat moment, bijvoorbeeld: “Je bent moe na dat doktersbezoek.” en je zegt gelijk erna dat je nu even weggaat en dat je na 10 minuten weer terug komt. Deze aanpak werkt….. Je moet inlevingsvermogen hebben. Erken hun gevoel als ze iets niet willen: “ Ik zie dat je kwaad bent, dat begrijp ik. Of: “Ik zie dat je moe bent, het is je nu te veel.” Maar houd vast aan de afspraak die je hebt gemaakt, wees betrouwbaar.”

Goede communicatie: de sleutel tot je succes In de POP/Hooi evaluaties is te lezen dat men veel aandacht besteedt aan de communicatie, het letten op signalen van de cliënt en het omgaan met emoties. In alle evaluaties staan beschrijvingen en afspraken hoe er het beste gecommuniceerd kan worden. Sommige cliënten moedigt men aan om met hun vragen naar begeleiders te gaan. Bij anderen staan er afspraken over extra ondersteuning om ze te leren hoe hun grenzen kunnen aangeven. Of men let speciaal op hoe lang iemand zich kan concentreren. Cliënten leren ook om zelf bijtijds hulp in te schakelen. Sommigen moeten hierbij worden aangemoedigd omdat ze erg onzeker zijn of geneigd zijn zich wat passief en afhankelijk op te stellen.

4.7

Teamsamenstelling wonen

Er is in aanvang niet gekozen om twee verschillende teams op te gaan zetten: één voor NAH en één voor LG. In een kleine organisatie als Mozaïek wogen de tegenargumenten zwaarder: de beperkte grootte van het team, de niet te veel uiteenlopende werkzaamheden (door afbakening van de doelgroep die ademhalingsondersteuning nodig heeft) en het risico dat de twee teams eilandjes worden met elk hun eigen cultuur. Eenheid van leiding en streven naar een gemeenschappelijke cultuur waarin alle facetten van het werk in de functie

32

zitten had dus de voorkeur. Maar daar is men van teruggekomen: in het voorjaar van 2010 zijn twee aparte teams geformeerd Welke overwegingen hebben hierbij een rol gespeeld? Een teamleider vertelt: Cliënten vonden het vervelend om telkens andere begeleiders over de vloer te hebben. De ene begeleider was goed ingespeeld op mensen met LG, de andere meer op mensen met NAH, en dat was merkbaar. Medewerkers gaven ook zelf aan dat ze de voorkeur gaven aan mensen met NAH, dan wel aan mensen met LG. Werken met twee cliëntgroepen werd voor de meeste begeleiders op den duur te belastend: teveel diversiteit in informatie om allemaal te volgen, te lezen en te evalueren. En dan, telkens een heel team scholen op zowel LG als NAH werd te duur. Met en klein gespecialiseerd team bereik je meer diepgang.

De teamsplitsing ging eigenlijk moeiteloos: soepel en duidelijk. Nu zijn er nog paar begeleiders over die nog steeds bij beide doelgroepen werken omdat ze de afwisseling ook leuk vinden. Men heeft wel de gemeenschappelijke teamvergadering gehandhaafd. Ook worden er regelmatig themabijeenkomsten gehouden die dan gericht zijn op één van de twee doelgroepen.

4.8

Invullen van de vrije tijd

In het startplan stond het voornemen, om een divers aanbod op te zetten van gemeenschappelijke dan wel individuele activiteiten op steeds terugkerende vaste momenten in de week. Het ging dan om activiteiten als: bezoeken van een sportclub, zwemmen, een kookclub, schaken, muziek maken, bezoek van een voetbalwedstrijd, theater- en bioscoopbezoek, een avond computeren, enzovoort. Zowel cliënten met NAH als de doelgroep LG zouden hier dan op vrijwillige basis gebruik van kunnen maken. Bij het opzetten van deze activiteiten wilde men gebruik maken van vrijwilligers. Al deze activiteiten zouden dan gecoördineerd worden door een recreatief medewerker (fte.0.5). Men wilde ook gebruik maken van het aanbod van bestaande organisaties en clubs, waarbij de betreffende recreatief medewerker dan een bemiddelende en adviserende rol zou krijgen. Wat is er van dit plan terecht gekomen? Op advertenties voor een recreatief medewerker kwam nauwelijks respons: een paar reacties van mensen die de doelgroep NAH niet kenden en die er bij nadere kennismaking ook niet mee wilde werken. Ook bleek de inzet van 0.5 fte. teveel op het budget drukken. Vrijwilligers waren en zijn erg moeilijk te krijgen voor deze doelgroep. De leidinggevenden zoeken nog steeds aansluiting bij bestaande vrijwilligersorganisaties om mensen te werven voor individuele activiteiten. Om toch voor de invulling van de vrije tijd te zorgen hebben de begeleiders van het wonen zelf twee clubjes van medewerkers geformeerd, waarbij het eerste clubje iets groepsmatigs organiseert en het tweede clubje iets individueels. Want een jonge cliënt wil naar de kroeg of de disco, maar een oudere wil liever naar een kerstmarkt. Dit gaat tot ieders tevredenheid, zoals ook uit de resultaten uit het tevredenheidsonderzoek naar voren is gekomen (zie volgend hoofdstuk). Het restaurant beneden, de gemeenschappelijke ontmoetingsruimten op de etages en het dakterras bij zonnig weer worden door de bewoners enthousiast bezocht. De gunstige invloed van de LG-cliënten Een positief element bij de besteding van de vrije tijd is volgens de geïnterviewden de inbreng van de doelgroep LG. Deze mensen zijn over het algemeen hulpverleners gewend, gewend om een handicap te hebben, en gewend om zelf sociale contacten te leggen en te

33

onderhouden. Hun sociale vaardigheden maken dat de mensen met NAH makkelijker met hun medebewoners aansluiting vinden.

4.9

Afstemmen tussen het wonen en het werken

Op verschillende manieren heeft men het afstemmen tussen het wonen en het werken vormgegeven: a.Bij het zorgplan werken beide teams vanuit een gemeenschappelijke woon-werk intake en een gemeenschappelijk opgesteld woon-werk Profiel, met daaruit volgend een POP wonen en een POP werken die nauw op elkaar aansluiten; b.De PB-ers uit het wonen en uit het werken houden altijd samen hun POP/Hooi evaluaties en besprekingen. c.De stem van het sociale netwerk (ouders en/of partner) is een vast element in de POPHooisystematiek. De PB-er uit het werken kan –zeker in het begin - als dat nodig is, tussen de besprekingen door direct contact met de naasten onderhouden. d.In de werkplannen van wonen en werken staan het te volgen 24-uurs ondersteuningstraject beschreven, inclusief de gezamenlijke afstemmingsmomenten en een heldere taakverdeling. Zo kunnen de medewerkers uit het wonen en die uit het werken zich op basis van die afspraken zelfstandig werken met een vaste terugkoppeling naar elkaar. e.In de startperiode gedurende het eerste jaar hebben de PB-ers uit het wonen en de PBers uit het werken elke maand overleg, en de beide begeleidingsteams wonen/werken en/of andere betrokken disciplines elk half jaar; f.Begeleiders uit het wonen en het werken hebben samen het bij- en nascholingsaanbod gevolgd. g.Beide teams worden door dezelfde gedragsdeskundige bijgestaan. De geïnterviewde gedragsdeskundige merkt hierover het volgende op: “De begeleider van wonen begeleidt de cliënt dagelijks gedurende relatief korte momenten, bijvoorbeeld tijdens het eten of tijdens een individueel begeleidingsmoment. Op het werk zijn begeleider en cliënt uren achtereen in elkaars nabijheid, waardoor een andere interactie ontstaat en ander gedrag wordt gezien. Het is voorgekomen dat een cliënt op het werk als grensoverschrijdend werd ervaren en op wonen niet, of andersom. Bij het opstellen van het gemeenschappelijk Profiel konden begeleiders dit met elkaar bespreken. Het gedrag van de cliënt werd hierdoor begrijpelijker, en er kwam meer begrip voor elkaars beleving. Verder kwamen er bij het opstellen van het Profiel bejegeningsverschillen tussen wonen en werken aan het licht. Zo werd er veel gesproken over de mate waarin je naar cliënten directief moet zijn bij de deelname aan dagbesteding. Maar ook ten aanzien van de bejegening in het algemeen. Vooral in de beginperiode moest voor elke individuele cliënt nog uitgezocht worden welke toon je gebruikt, waar je meebeweegt met zijn wens, maar ook waar je structuur biedt en grenzen stelt. Het kwam een aantal keer voor dat de begeleider wonen de accenten anders legde dan de begeleider werk. In een afstemmingsgesprek (soms ook los van het Profiel/POP) werden dan de beide werkwijzen naast elkaar gelegd en konden begeleiders elkaar goed aanvullen met tips.”

Hoe nodig een goede afstemming is blijkt uit onderstaand voorbeeld uit een interview met een woonbegeleider:

34

“ Dan komen ze thuis en dan vraag ik, hoe was het op het werk? En dan het komt wel eens het antwoord: Niks. Saai, ik heb niks gedaan. Vraag ik dat bij de collega op het werken na, dan is die cliënt vrijwel de hele dag intensief bezig geweest, werd het laatste uur moe en ging toen maar wat in een tijdschrift zitten bladeren. Dat overzicht op de hele dag is dan, als iemand moe is, even uit het geheugen verdwenen, lijkt het wel. We zien soortgelijke reacties ook bij afspraken of boodschappen die via het werken gaan. Je moet dus altijd bij je collega van het werken nagaan of die afspraken of boodschappen wel kloppen.”

Een activiteitenbegeleider: “Deze cliënten zijn geneigd te mopperen. Ze mopperen bij het werken over het wonen, ze mopperen bij het wonen over het werk. Je probeert dat gedrag als activiteitenbegeleider te doorbreken, dat je ze uit die stemming kunt halen, maar dat lukt niet altijd hoor!”.

4.10

Verwachting en praktijk van het werkaanbod

De werkgroep Mozaiek had al de verwachting, dat het vinden van een passende dagbesteding of werk voor de doelgroep NAH moeilijk zou zijn. Niet alleen om de cliënten te motiveren om elke dag te komen, maar ook om een werkvorm te vinden die op hun wensen en mogelijkheden aansluit en die bovendien niet botst met hun hoge en niet altijd realistische verwachtingen van hun eigen kunnen. “Typerend voor deze doelgroep is, dat, wat voor moois je ze in het wonen of het werken ook aanbiedt, ze altijd ontevreden zullen blijven. Want hun levensbreuk blijft: zoals het vroeger was, wordt het ooit meer.”

In het ruime Bedrijfsverzamelgebouw hebben de medewerkers op één etage tot hun beschikking: een grote aparte ruimte voor gevarieerde activiteiten, zoals schilderen, of beeldhouwen, daar naast een aantal kamertjes met pc‟s waar een of twee mensen kunnen werken, en een fitness- en rustruimte. Binnen het gebouw zijn er aparte vg-werkprojecten: de afdeling Fiets en Metaal, de Klussendienst, De Kuiperij en werk bij de balie of in de Kantine, waar ook individueel werk mogelijk is. Verwachtingen en praktijk De begeleiders die hadden gekozen voor het werken met de doelgroep NAH deden dat met de gedachte dat het karakter van de activiteiten op werk gericht zou zijn, zoals beschreven staat in het startplan. Zij dachten dat ze te maken kregen met cliënten met behoefte aan een toeleidingstraject naar werk. De focus lag op werk, dat aansloot op arbeidsverleden of affiniteit van cliënten, en men dacht aan trainingsachtige activiteiten. Men begon met individueel werk aan te bieden omdat de cliënten ook zo binnen druppelden. Dit had als voordeel dat deze cliënten alle aandacht kregen, en soms met groot succes: met veel geduld kon een medewerker bijvoorbeeld een visueel beperkte cliënt zo begeleiden, dat hij met een aangepast computerprogramma zelf zijn mails kon versturen. De praktijk wees echter uit, dat men na verloop van tijd zich ging realiseren dat het individueel trainen naar werk veel te hoog gegrepen was. De meeste cliënten bleken qua vorm en aanbod meer behoefte te hebben aan een dagbestedings-achtig aanbod, te vergelijken met dat wat aan de vg-doelgroep wordt aangeboden. Alleen zou de vormgeving ervan natuurlijk wel moeten aansluiten op hun achtergrond en levenssfeer. Bovendien bleek

35

dat brokkelige 1 op 1 werken moeilijk planbaar en erg afhankelijk van de stemming van cliënten. Sommige cliënten werden er onrustig en ontevreden van. Een aantal NAH-cliënten bleek zich goed te voegen naar het vg-aanbod elders in het gebouw en gingen bijvoorbeeld een paar dagdelen per week werken bij De Klussendienst of Fiets en Metaal. Maar er waren ook cliënten die weinig binding hadden met de bedrijfsmatige omgeving van het Bedrijfsverzamelgebouw. Zij zouden overdag liever in de buurt van een winkelcentrum of park zitten. Bijstellingen Het heeft de nodige besprekingen gekost om de beeldvorming van de activiteitenleiders bij te stellen. Zij gingen nog te veel uit van de autonomie en motivatie van de cliënt, en hielden te weinig rekening met de cognitieve effecten van hun letsel. Het was ook beter, om minder mee te laten gaan met de stemming van de dag van een cliënt, maar als houvast een vast programma te bieden. Er werd een weekprogramma ontworpen waar vaste momenten met voorgeplande gezamenlijke activiteiten (zwemmen of fitness, winkelen, koken/bakken, nieuws en media, creatieve activiteiten) naast apart afgesproken vaste individuele activiteiten (waaronder bijvoorbeeld ook artsenbezoek of therapie) zijn opgenomen. Een leidinggevende gaf aan: “Een dergelijk programma kan je ook beter organiseren en als vaste basis aanbieden. We geven aan: eerst proberen we dit en na een paar maanden gaan we evalueren. We hebben geleerd: bij deze doelgroep moet je nu eenmaal een structuur neerzetten, anders krijg je onnodige doelloosheid en onvrede, ook bij je medewerkers.”

36

5.

Uitkomsten 0- en 1-metingen

5.1

Inleiding

Wat is het oordeel van de cliënten, hun ouders of familie en hun PB-ers over het aanbod? Is er verschil te zien tussen hun oordeel tussen de 0-en de 1-meting? In dit hoofdstuk staan de uitkomsten. Het hoofdstuk begint met de paragraven 5.2. en 5.3. waarin het oordeel over het wonen, het werken en de vrije tijd staat beschreven. Dan volgt door paragraaf 5.4. over inspraak en invloed: hoe ervaart men dat? In paragraaf 5.5. staan de behaalde doelen in de zorgplanmethode POP/Hooi methode. In paragraaf 6 komt het oordeel over de deskundigheid van de medewerkers aan bod. Zijn de verwachtingen die de cliënten en hun ouders of familie over De Mozaiek ook uitgekomen? Paragraaf 5.7. geeft hierop het antwoord. Het oordeel over de kwaliteit van leven zoals dat gemeten is door de Quolbi staat in paragraaf 5.8. Het hoofdstuk wordt afgesloten met het algemeen oordeel over De Mozaiek als organisatie.

5.2

Tevredenheid over de woonsituatie

Hieronder volgt het oordeel van cliënten, ouders (hiermee bedoelen we zowel ouders als broer of zus) en PB-ers over de woonsituatie vóór en na de verhuizing naar Mozaïek. Sommige vragen gaan uitsluitend over de situatie vóór verhuizing, veel vragen zijn zowel in de 0-meting (vóór verhuizing) als in de 1-meting (na minimaal een jaar en maximaal twee jaar wonen in Mozaïek) gesteld. Bij de 0-meting zijn alleen de cliënt en diens ouders bevraagd, bij de 1-meting is ook aan de persoonlijk begeleider (PB-er) van de cliënt om diens oordeel gevraagd. Bij de 1-meting hebben twee cliënten niet meegedaan. Eén cliënt en diens ouder wilden niet meer meedoen aan deze meting, de ouder van een andere cliënt was ontevreden over de Mozaïek en wilde een eigen woning met ambulante hulp in plaats van een woonvoorziening met anderen. Waarom deze ouder ontevreden was, is niet nader toegelicht. De meeste antwoorden in deze paragraaf zijn afkomstig uit de OTT-vragenlijst. Daar waar antwoorden op een andere vragenlijst worden weergegeven, wordt dit apart vermeld. Woonsituatie vóór verhuizing Hoe woonden de cliënten voor de verhuizing: 3 x bij ouders thuis 3 x in verpleeghuis 3 x zelfstandig in eigen woning 1 x woonvorm gehandicapten (appartement met ambulante hulp) We zien een grote variatie in woonsituatie waar cliënten vandaan komen. Het gebruik van AWBZ-woonvoorzieningen is relatief laag: maar bij 4 van de 10 cliënten. Hulp vóór verhuizing

37

Welke steun en van wie kreeg de cliënt thuis of in een voorziening vóór de verhuizing? Alle cliënten noemen hun naaste familie: de jongeren hun ouders, de ouderen hun zussen of broers. De familie geeft aan dat zij vooral helpt bij het organiseren, plannen, regelen of het herinneren aan afspraken. Geldzaken en administratie worden ook expliciet genoemd. Huishoudelijke zaken zoals de was of „hulp bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (adl)‟ komen twee maal aan de orde. Kijken we naar wat de cliënten aangeven, dan zien we verschillen met de antwoorden van hun familie: zij melden minder vaak dat hun ouders helpen met regelen en plannen (genoemd door maar twee cliënten) en vaker dat ze in praktische vorm geholpen worden (de andere zes cliënten noemen geldzaken, de was, eten, medicijnen, het huishouden). Cliënten die niet thuis wonen noemen de hulp van ouders of familieleden even vaak als de familie zelf. De intensiteit qua tijd van de hulp is niet duidelijk. Wel valt bij twee buitenshuis wonende cliënten op dat het contact tussen cliënt en ouder intensief is: „enkele contactmomenten per dag‟ of „twee a drie keer per week op bezoek‟.

Tevredenheid woonsituatie Bij de 0-meting en bij de 1-meting is gevraagd naar de tevredenheid over de huidige woonsituatie (eigen kamer, ruimte, voorzieningen, medebewoners)? Hierbij waren de volgende antwoordmogelijkheden: 1=helemaal niet, 2=grotendeels niet, 3= grotendeels wel, 4= helemaal wel.

Tabel 5.1

nr. 02 03 04 05 07 08 12 13 14 15

Tevredenheid woonsituatie

0-meting Woonsituatie Cliënt Thuis bij ouders 3 Thuis bij ouders 3 Thuis bij ouders 3 Verpleeghuis 2 Woonvorm Verpleeghuis 2 Zelfstandig 4 Zelfstandig 1 Verpleeghuis 2 Verpleeghuis -* Gemiddeld 2,5

Familie 3 3 4 1 3 1 4 2 2 2,6

Cliënt 3 (0) 3 (0) 2 (-1) 3 (+1) 4 (0) 4 (+3) 4 (+2) 4 (-) 3,4 (+0,9)

1-meting Familie 3 3 3 4 2 4 4 4 4 3,4 (+0,8)

PB-er 3 4 3 3 3 3 4 3 3 3,2

* Cliënt nr. 15 heeft de vragen van de 0-meting steeds beantwoord over de Mozaïek omdat de cliënt daar toen net woonde. Zijn antwoorden zijn weggelaten in de resultaten omdat het in feite geen zuivere 0-meting was.

Uitkomsten 0-meting Woont de cliënt thuis, dan is het oordeel altijd 3. Redelijk tevreden dus, hoewel een ouder zegt: “Ook al heeft hij het hier goed, uit huis gaan wonen is beter voor zijn ontwikkeling.” Woont de cliënt echter in een verpleeghuis of verzorgingshuis dan is het oordeel 1 of 2. Een cliënt zegt hierover: “Ik voel me hier eenzaam.“ En een ouder: “ Er is te weinig te doen, hij

38

krijgt totaal niet wat hij nodig heeft.” Een familielid: “Er zijn veel oudere medebewoners, geen leeftijdgenoten.“ Cliënt nr. 15 die net in Mozaiek woont ten tijde van de 0-meting zegt: “Het is het verschil tussen hel en hemel. Heb twaalf jaar gewoond tussen mensen van 80 en andere slechtzienden. Die mensen vonden mij maar vreemd. Sinds ik hier woon is het allemaal positief, het is hier vrolijk.” Over het zelfstandig wonen meldt men: „Hij woont nu te groot en te onoverzichtelijk, hij brengt zelf de structuur niet aan.” Of: “In zijn vorige woonsituatie woonde hij alleen en lag veel op bed.” Een cliënt: “Ik kan niet zomaar naar buiten, de buurt is te gevaarlijk.” Maar er zijn ook een cliënt en een familielid (nr. 12) die beiden zeer tevreden zijn over de het zelfstandig wonen. Reden om naar Mozaiek te verhuizen voor deze cliënt was de behoefte aan sociale contacten en gezelligheid. Samenvattend ligt het oordeel over de woonsituatie vóór verhuizing naar Mozaïek precies in het midden: deels tevreden, deels ontevreden. Uitkomsten 1-meting Vier cliënten en vijf ouders/familieleden zijn zeer tevreden en scoren een 4. Een cliënt schrijft: “Heerlijke en gezellige mensen. Heb nog nooit zo veel gelachen als hier.“ Hun PBers zijn iets kritischer, twee van hen scoren een 3. Eén cliënt scoort een 3 en is dus tevreden over de Mozaïek maar voegt er wel aan toe: ”Soms heb ik het idee dat die lichamelijk gehandicapten (LG) op de eerste plaats komen. Ik begrijp dat ze meer zorg nodig hebben, maar ze lopen harder voor LG dan voor NAH.” Een ouder die een 3 scoort geeft aan: “Hij zou nog gelukkiger zijn als hij een tweekamer appartement zou krijgen waarvoor hij op de wachtlijst staat.” Een andere cliënt scoort een 2, met als uitleg: “Je mag geen huisdier hebben en het eten vind ik smakeloos.” Zijn ouder en diens PB-er scoren wel een 3. Een andere PB-er meldt: “Ik vind een 3, hij heeft een tweekamer appartement en voldoende contacten binnenshuis. Maar de cliënt is niet altijd tevreden. Hij wordt niet altijd begrepen, en hij is niet altijd in staat om binnen de groep te functioneren. “ Al met als is de tevredenheid over de woonsituatie aanzienlijk toegenomen sinds men in de Mozaïek woont, bijna een hele punt. Het gemiddelde van alle respondenten is 3,4 en dat is tussen grotendeels en helemaal tevreden in. Opvallend is dat de PB-ers net iets kritischer zijn dan de cliënten en hun familie.

Tevredenheid woonomgeving Bij de 0-meting en bij de 1-meting is gevraagd naar de tevredenheid over de omgeving (wijk, buurt, aanwezigheid voorzieningen zoals een supermarkt). Hierbij waren de volgende antwoordmogelijkheden: 1=helemaal niet, 2=grotendeels niet, 3= grotendeels wel, 4= helemaal wel.

39

Tabel 5.2

nr. 02 03 04 05 07 08 12 13 14 15 Gem.

Tevredenheid woonomgeving

0-meting Cliënt Familie 4 4 2 4 3 4 3 3 1 3 2 4 4 1 3 3 1 2,9 2,9

Cliënt 3 (-1) 3 (+1) 2 (-1) 4 (+1) 4 (0) 4 (+3) 4 (+1) 4 (-) 3,5 (+0,6)

1-meting Familie 3 (-1) 3 (-1) 2 (-2) 4 (+1) 3 (+2) 3 (-1) 3 (0) 3 (+2) 3 (-) 3,0 (+0,1)

PB-er 4 4 3 3 4 4 3 3 4 4 3,6

Uitkomsten 0-meting We zien verschillen tussen cliënten en hun familie. Bijvoorbeeld: cliënt nr. 3 waardeert de omgeving negatief met een 2: “Een uithoek, je hebt er weinig mogelijkheden.” Diens ouder oordeelt echter zeer positief met een 4: “Mooie rustige omgeving.” Een andere ouder zegt: “Ik geef een 1. Deze omgeving is te landelijk, een stadse omgeving is beter voor hem.” Er is één koppel waar de cliënt positief is en een 3 geeft voor de omgeving van het verpleeghuis, terwijl de ouder een 2 geeft: “De cliënt is te veel op zichzelf aangewezen als hij naar buiten gaat en dat is gezien zijn beperkte visuele vermogens niet altijd even veilig.” Andere opmerkingen: “De buurt wordt te gevaarlijk voor hem, hij loopt met een rollator en kan moeilijk naar buiten” en “Het is hier een nieuwbouwwijk, alles is nog in opbouw.” Bij twee koppels geven cliënt en ouder allebei een 4, zeer tevreden dus. De meeste ouders van wie de zoon of dochter thuis woont zijn trouwens zeer tevreden over hun woonomgeving. Woont de cliënt in een verpleeghuis of verzorgingshuis dan zijn diens ouders of familieleden ook bij deze vraag ontevreden en geeft men een negatief oordeel. Het gemiddelde oordeel ligt voor cliënten en familie gelijk. Men is redelijk tevreden over de omgeving met enkele uitschieters naar boven en beneden. Uitkomsten 1-meting Bij de cliënten zien we hier een diversiteit aan antwoorden. Vijf cliënten scoren bij de 1meting een 4, wat meestal beduidend hoger is dan bij de 0-meting. Men noemt expliciet het winkelcentrum in de buurt. Sommige cliënten gaan daarheen per scootmobiel, anderen doen er op zaterdag boodschappen met een begeleider, en weer anderen kunnen zelf op pad. Twee andere cliënten scoren een 3. Daarmee zijn zeven van de acht cliënten die meededen aan de 1-meting redelijk tot zeer tevreden over de omgeving. Van deze cliënten is ook de familie positief over de omgeving. Zes van hen scoren een 3, één geeft een 4. Één cliënt is minder positief en geeft een 2, met als toelichting: “De gezelligheid van een dorp is er hier niet; ze denken dat ze allemaal wat zijn, dit is niet mijn keus.” Ook diens familielid is niet tevreden, maar licht dat niet toe. De PB-er is wel tevreden en scoort een 3. Al met al is men best tevreden over de omgeving van de Mozaïek. De cliënten zijn tevredener dan hun familie en net zo tevreden als de PB-ers. Het gemiddelde oordeel van de

40

cliënt gaat met 0,6 punt omhoog. De familie is net zo tevreden dan voorheen. De cliënten zijn vooral enthousiast over het winkelcentrum in de buurt. We hebben de cliënten ook gevraagd of ze nog lang in de Mozaïek willen blijven wonen. Stelling 1 1x

Ik wil hier nog lang blijven wonen.

1-meting 2 3 2x 0x

4 5x

De cliënten die een 4 scoren zijn over de hele linie tamelijk tevreden. De cliënt die een 1 scoort zegt: “Geef mij maar een dorp.”

5.3

Tevredenheid over het werken en de vrije tijd

We beginnen met te beschrijven wat voor activiteiten van cliënten overdag, ‟s avonds en in het weekend doen. Vervolgens kijken we naar de tevredenheid van alle betrokkenen. Als we het over dagbesteding of werk hebben, bedoelen we activiteiten die op weekdagen tussen 9.00 en 17.00 uur worden aangeboden in voorzieningen zoals Heliomare, Begeleid werken, De Bouwerij, de ontspanning in Het Bedrijfsverzamelgebouw, of ambulante dagbesteding vanuit De Bouwerij. Met vrijetijdsbesteding bedoelen we alle vaste activiteiten die ‟s avonds op weekdagen vanaf 18.00 tot 22.00 uur en zaterdag en zondag in uren tussen 9.00 tot 22.00 uur worden aangeboden door medewerkers van de Mozaïek, medewerkers van De Bouwerij, vrijwilligers of andere vaste personen. Bezigheden overdag: 0-meting en 1-meting vergeleken Bij de 0-meting is aan de cliënt en hun familie gevraagd welke bezigheden de cliënt overdag heeft. Voor de 1-meting is aan de PB-er van de cliënt gevraagd of zij een week lang willen opschrijven welke dagbesteding, werk en/of vrijetijdsbesteding hun cliënt daadwerkelijk heeft ontvangen. In de herfst van 2010 zijn deze weekformulieren ingevuld. In de uitkomsten zijn dus geen standaard geplande activiteiten opgenomen, maar alleen activiteiten die ook daadwerkelijk hebben plaatsgevonden. Tabel 5.3

02 03 04 05 07 08 12 13 14 15

Bezigheden overdag

0- meting Opleiding MBO 4 dagdelen vrijwilligerswerk op kantoor Dagactiviteitencentrum 3x per week, Bouwerij 2 dagdelen in winkel Internetten, winkelen 3x per week revalidatie niet veel, huishouden doen wat hangen, niet veel 3x per week, Bouwerij

41

1-meting 4x per week, 9-16 Bouwerij 4x per week, 9-16 Bouwerij 2x per week, 9-15 Ambulant Bouwerij 3 x per week, Bouwerij 3x per week, 9-16 Bouwerij 2x per week, 9-13.30 Bouwerij 4x per week, 9-16 Heliomare 2x per week, van 9-16 Bouwerij 3x per week, 9-16 Bouwerij 3x p week 10.30-16 Bouwerij

Als we kijken naar de door de PB-ers ingevulde formulieren, dan zien we dat er op hun zogenaamde ‟vrije dagen‟ overdag een weekprogramma is. Er zijn activiteiten overdag ingepland zoals: een therapie volgen, muziek luisteren, vaste rustmomenten, 1x per week boodschappen doen met begeleiders, een vast loopje met een begeleider, een IBM-moment, enzovoort. De meeste cliënten maken gebruik van vaste koffiemomenten en de lunch in het restaurant. In het restaurant treft men de andere bewoners van De Mozaiek. Dat zijn niet alleen mensen met NAH, maar ook mensen met een lichamelijke handicap. Daar is altijd begeleiding bij. Ook het huishouden doen en koken met hulp van de ADL-medewerkers kan als vast punt op een dagprogramma staan. Uit de interviews met de begeleiders van het wonen en het werken komt naar voren dat men graag meer dagbesteding of werk wil bieden dan nu het geval is. Voor sommige cliënten is een dag of dagdeel erbij al genoeg. Ook zijn er cliënten voor wie drie dagen per week het maximum is omdat hun energie beperkt is. Maar men blijft enkele andere cliënten stimuleren om vaker of langer te komen. Bezigheden ‟s avonds en in het weekend Bij de 0-meting is de cliënt en diens ouder of familie gevraagd naar bezigheden ‟s avonds en in het weekend. Bij de 1-meting heeft de PB-er op het eerder genoemde weekformulier alle werkelijke activiteiten van de cliënt bijgehouden. Tabel 5.4

02 03 04 05 07 08 12 13 14 15

Bezigheden vrije tijd

0- meting uitgaan, bios, fitness, sport, pc tv, pc, fietsen, gitaar Pc radio, luisterboek tv, hobbyclub pc, tv za. boodschappen, tv, lezen za. boodschappen, tv, radio weinig, wat hangen Uitrusten

1-meting week: koffie; za/zon: fitness, uitgaan week: bezoek bewoners; za/zon:ouders week: zwem, koken, koffie; za/zon:ouders week: huish.koffie, koken; za/zon: ? week: huish.koffie, IBM. Za/zon: ouders week: koffie; za/zon: restaurant Mozaïek week: koffie.za/zon: restaurant Mozaïek week: koffie, spel.za/zon: koffie week: vriend, koff.za/zo IBM, koffie week: koffie;adl. za/zon: koffie, buiten

Bij de 1-meting is niet gevraagd naar de ongeplande activiteiten, dus wat men uit zichzelf op het eigen appartement of daarbuiten doet. Er is alleen gevraagd naar vrijetijdsbesteding die onderdeel uitmaakt van het aanbod van de Mozaïek. Om vrijetijdsbesteding te kunnen bieden zijn er twee groepjes medewerkers geformeerd. Het ene groepje organiseert een groepsactiviteit, het andere groepje een individuele activiteit. Opvallend is dat men in Mozaïek veel vrije tijd doorbrengt met medebewoners. De begeleide activiteiten in het restaurant in het weekend worden goed bezocht. Vrijwel iedere bewoner gaat er naar toe. Als het weer het toelaat zit men op het dakterras anders in het restaurant, of op de gemeenschappelijke ruimte op de tweede etage. Soms worden er spelletjes gedaan. Één keer per maand is er een filmavond. Verder noemt men individueel geplande activiteiten zoals: vaste oefenmomenten met de scootmobiel, 1x per twee weken ‟s avonds met andere bewoners gaan zwemmen, het huishouden doen.

42

Tevredenheid over de dagbesteding en vrijetijdsbesteding Bij de 0-meting en bij de 1-meting is gevraagd naar de tevredenheid over de dagbesteding en de vrijetijdsbesteding. Hierbij waren de volgende antwoordmogelijkheden: 1=helemaal niet, 2=grotendeels niet, 3= grotendeels wel, 4= helemaal wel. Tabel 5.5

Tevredenheid dagbesteidng en vrije tijd

nr. 02

0-meting Cliënt Familie 3 2

03 04 05 07 08 12 13 14 15 Gem.

2 3 3 3 4 1 3 2,8

1 4 2 1 1 3 1 2 1,9

Cliënt 2 dag, 3 vr (-0,5) 3 (+1) 2 (-1) 4 (+1) 4 (0) 4 (+3) 4 (+1) 4 (-) 3,5

1-meting Familie 4 dag, 2 vr (+1) 3 (+2) 2 (-2) 4 (+2) 1 (0) 3 (0) 3 (+2) 3 (+1) 3 (-) 2,8

PB-er 3 3 2 3 3 3 4 3 3 3,0

Daarnaast is bij de 1-meting gevraagd hoe de cliënten specifieke aspecten van het beleid van Mozaïek ervaren. Het gaat om doelen die de Mozaïek met haar beleid beoogt. Dit gebeurde aan de hand van stellingen, met de volgende antwoordmogelijkheden: 1=helemaal niet, 2=grotendeels niet, 3= grotendeels wel, 4=helemaal wel. Stelling 6. Ik heb genoeg te doen (bezigheden, activiteiten) 7. Ik ben tevreden over mijn dag- en weekinvulling

1 0x 0x

1-meting 2 3 0x 1x 1x 2x

4 7x 5x

Uitkomsten 0-meting Wat vooral opvalt is dat zeven van de negen familieleden negatief zijn in hun oordeel over de dagbesteding voor de verhuizing: vier maal een 1 en drie maal een 2. De toelichting luidt: “Hij zit te veel achter de pc”, “Hij vertoont geen initiatieven meer”, “Hij ligt hele dagen op bed”, “Wat hij nu overdag te doen krijgt is te kinderachtig” of “Hij heeft meer persoonlijke aandacht nodig, en meer te doen overdag”. De cliënt van wie de familie een 4 geeft, bezoekt al een dagcentrum. De cliënten zijn positiever in hun oordeel: vijf geven er een 3, en één een 4. Twee zijn er negatief met 1 en een 2. Toch geven cliënten die tevreden zijn wel zaken aan zoals: “Ik wil meer werk” of “Meer met vrienden uitgaan”. Een ontevreden cliënt zegt: “Ik wil een vaste baan” en ook zijn ouders zijn die mening toegedaan. Een cliënt die in een verpleeghuis woonde zegt: “Ik ken de mensen goed, ik zit hier al twee jaar. Ik vermaak me wel.” Diens ouder geeft echter een 1 als oordeel over de dagbesteding daar. De tevredenheid over de dagbesteding vóór de verhuizing naar de Mozaïek is gemiddeld matig tot redelijk, maar de variatie tussen respondenten is groot.

43

Uitkomsten 1-meting Zes van de acht cliënten die de vraag hebben beantwoord zijn tevreden en scoren een 3 of een 4. Een scoort gemiddeld een 2,5, een ander een 2. Opvallend is het antwoordpatroon van cliënt 2: over de vrije tijd is hij tevreden, over zijn dagbesteding niet, terwijl dit bij zijn ouder precies omgekeerd is: “In de weekends kan hij zich slecht vermaken”. Een tevreden cliënt: “Leuk, ben er blij mee, heb alleen vrijdag vrij. Ik doe bloemschikken, fitness, speksteen polijsten en schuren met schuurpapier, en soep maken.” Een ander vindt: “Vrije tijdsbesteding bij Westwijk vind ik leuk, maar de Bouwerij is niks aan, geen gezellig activiteitencentrum, ik zit alleen en er is te weinig werk.” Er is één familielid dat zeer ontevreden is, maar het antwoord wordt niet toegelicht. De PB-ers van de cliënten (vanuit het wonen) zijn redelijk tevreden over de dagbesteding en vrije tijd van hun cliënten: ze scoren vrijwel overal een 3 en een enkele keer een 4. Eén keer scoort de PB-er een 2, met als commentaar: “De dagbesteding heeft te weinig uitdaging en de vrije tijd had beter gekund, maar de cliënt wil niet altijd aan alles deelnemen.” Andere opmerkingen: “Hij vermaakt zichzelf wel. Wat meer sociale contacten buiten voorziening zou leuk zijn.” Een andere PB-er: “We zijn bezig met uitbreiding van het aantal dagbestedingsuren, maar het is lastig om de cliënt hierin te stimuleren.” De score op de 1-meting is beduidend hoger dan op de 0-meting. Ook zijn cliënten het grotendeels eens met de stellingen „ik heb genoeg te doen‟ en „ik ben tevreden over mijn dag- en weekinvulling‟. Dit betekent dat Mozaïek haar streven op dit punt wel heeft waargemaakt, ook al zijn er diverse kanttekeningen geplaatst door alle betrokkenen. Sociale contacten Bij de 1-meting is gevraagd hoe de cliënten specifieke aspecten van Mozaïek ervaren, waaronder sociale contacten, een belangrijk aandachtspunt in het aanbod van Mozaïek. Dit gebeurde aan de hand van stellingen, met de volgende antwoordmogelijkheden: 1=helemaal niet, 2=grotendeels niet, 3= grotendeels wel, 4=helemaal wel. Stelling Ik heb voldoende sociale contacten binnen de Mozaïek. Ik heb voldoende sociale contacten buiten de Mozaïek.

1 0x 1x

1-meting 2 3 1x 1x 4x 0x

4 6x 2x

Ten aanzien van sociale contacten binnen Mozaïek is men zeer tevreden. De cliënt die een 2 scoorde gaf als commentaar: ”Heb ik geen behoefte aan.” Over de sociale contacten buiten Mozaïek is men overwegend negatief. Één keer is deze vraag niet ingevuld. Een drietal cliënten spreken de verwachting uit dat die sociale contacten nog wel komen of dat ze ermee bezig zijn ze weer op te pakken. Een ander geeft aan dat het vervoer hierbij een probleem is.

44

5.4

Inspraak en invloed

Serieus genomen worden Bij de 0-meting en bij de 1-meting is gevraagd in hoeverre men zich serieus genomen voelt door de begeleiders. Bij de 0-meting gold de vraag alleen wanneer de cliënt al in een woonvorm of instelling woonde. Hierbij waren de volgende antwoordmogelijkheden: 1=helemaal niet, 2=grotendeels niet, 3= grotendeels wel, 4= helemaal wel. Bij cliënten die zelfstandig of bij hun ouders woonden is nvt ingevuld. Tabel 5.6

nr. 02 03 04 05 07 08 12 13 14 15 Gem.

Serieus genomen worden

0-meting Cliënt Familie nvt nvt nvt nvt nvt nvt 4 3 4 4 3 nvt Nvt nvt Nvt 2 2 3,3 3,0

Cliënt 3 3 3 4 4 4 4 4,0

1-meting Familie 4 3 3 3 3 4 4 3 4 3,4

PB-er nvt nvt nvt nvt nvt nvt nvt nvt nvt nvt

Uitkomsten 0-meting Van de drie cliënten die in een verplegingshuis of verzorgingshuis wonen, geven twee koppels een positief oordeel. Soms is het oordeel moeilijk te duiden. Een cliënt zegt bijvoorbeeld: “Ik kan goed met de zorgmanager opschieten” terwijl zijn familie zegt: “De zorgmanager neemt zijn klachten niet serieus”. Toch geven beide aan tevreden te zijn. Eén koppel is ontevreden. De cliënt meldt: “Het is zo anders dan op je zelf wonen. Eén begeleider is wel goed, de anderen niet.” Zijn familielid schrijft: “Afspraken zijn niet altijd duidelijk, er wordt erg slecht gecommuniceerd.” Het familielid van de cliënt nr. 7 die tijdens de 0-meting in een woonvorm woont zegt zeer tevreden te zijn en scoort een 4. Gemiddeld is men redelijk tevreden over de mate waarin men serieus genomen wordt. Uitkomsten 1-meting Hier zien we over de hele linie tevredenheid: scores 3 of 4. Enkele reacties van cliënten: - “Ik heb zeker inspraak, ik word als normaal persoon gezien.” - “Met de een kan ik beter overweg dan met ander; soms krijg ik een betutteld gevoel, soms heb ik het idee dat ze niet goed geïnformeerd zijn.” - “Vaak wel tevreden, ik probeer zo zelfstandig mogelijk te leven. Voor een praatje kan ik ze altijd bellen.” - “Gelukkig is het niet zo nodig om contact te hebben met de begeleiders. Maar in het begin heb ik goed contact met ze gehad.

45

Familieleden schrijven onder meer: - “Men is zeer serieus. Er is ook aandacht voor de familie en er wordt actief gezocht naar de juiste wijze van invulling geven aan „de driehoek‟.” - “Ik heb er niet zo veel contact mee, maar het contact wat er is verloopt naar tevredenheid.” Hoewel men op dit punt al redelijk tevreden was in de vorige woonsituatie is die tevredenheid in de Mozaïek toch met een halve punt toegenomen. De gemiddelde score is zelfs 3,7. Alle cliënten en ouders/familieleden die meededen aan de 1-meting ervaren dat ze serieus genomen worden. Dit is opvallend, omdat de begeleidingsstijl in Mozaïek toch tamelijk directief is, men noemt het ook wel „begrenzend begeleiden‟.

Invloed ervaren Bij de 0-meting en bij de 1-meting is gevraagd in hoeverre men tevreden is over „de invloed die u heeft op uw dagelijks leven‟. Bij de 0-meting gold de vraag alleen wanneer de cliënt al in een woonvorm of instelling woonde. Hierbij waren de volgende antwoordmogelijkheden: 1=helemaal niet, 2=grotendeels niet, 3= grotendeels wel, 4= helemaal wel. Tabel 5.7

nr. 02 03 04 05 07 08 12 13 14 15 Gem.

Invloed ervaren

0-meting Cliënt Familie Nvt nvt Nvt nvt Nvt nvt 4 3 4 3 2 Nvt Nvt Nvt Nvt 3 2 3,3 2,8

Cliënt 2 3 3 4 4 2 4 4 3,3 (0)

1-meting Familie 3 3 1 1 3 4 3 3 4 2,8 (0)

PB-er Nvt Nvt Nvt Nvt Nvt Nvt Nvt Nvt Nvt Nvt

Uitkomsten 0-meting De drie cliënten die buitenshuis wonen en meededen aan de 0-meting geven een positief oordeel over de mate van invloed: 3 of 4. Twee van de vier familieleden die deze vraag hebben beantwoord zijn minder positief en geven een 2. Één van hen: “Ze laten mijn zoon aan zijn lot over.” De bijbehorende cliënten scoren een 3. In de vorige woonsituatie is de invloed op het dagelijks leven die men ervaart gemiddeld redelijk, met de nodige variatie in scores. Uitkomsten 1-meting Twee cliënten en twee ouders/familieleden (geen koppels) zijn niet tevreden. Hun commentaar: “Ik zit niet in de cliëntenraad. Ik heb het idee dat daar weinig naar geluisterd wordt. Er zou een ideeënbus komen, maar die moet nog komen. Een andere cliënt: “Daar heb je niks in te vertellen, zou ik anders willen.” Een familielid: “Ik heb geen invloed op het dagelijks leven van mijn broer.” Een andere ouder die niet tevreden is gaf geen toelichting.

46

Zes cliënten en zeven familieleden zijn tevreden. Enkele cliënten lichten toe: - “Ik hoop dat ze naar me luisteren en me goed begrijpen. Elke dag heb ik een IBM-gesprek.” - Helemaal tevreden, er is begrip en gevoel, mijn klacht over maaltijden leverde een gesprek op met de teamleider.” Enkele ouders/familieleden geven aan: - “Het blijft toch moeilijk om de juiste rol te vinden. Binnenkort wordt daar een actie op genomen (gesprek met gedragstherapeut).” - “Ik hoef daar ook niet zo veel invloed op te hebben, hij wil zijn eigen leven leiden en is erg eigenwijs. Aan meningen van buitenaf heeft hij niet zo veel boodschap.” In de Mozaïek is de invloed die men ervaart niet veel anders dan in de vorige woonsituatie, voor zover beide metingen vergeleken kunnen worden. De 0-meting omvat maar drie cliënten en vier familieleden. Wel zijn de opmerkingen bij de 1-meting positiever van toon. Het gemiddelde ligt nog steeds rond de 3. Dit is opvallend lager dan de mate waarin men ervaart dat er geluisterd wordt (gemiddeld 3,7). Eigen regie Er is ook gevraagd naar de mate waarin cliënten eigen regie ervaren. Dit hangt samen met de inzet van de POP/Hooi-systematiek, die tot doel heeft om de oordelen van de cliënt, de familie en de begeleider evenwichtig mee te wegen. Met andere woorden, de cliënt heeft in de Mozaiek dus niet alléén de regie over zijn of haar leven want anderen regisseren mee. Stelling Ik kan mijn leven naar eigen inzicht inrichten en mijn eigen keuzes maken.

1 1

1-meting 2 3 2 1

4 3

Het beeld is gevarieerd. Als toelichting op score 3 zei een cliënt: “Jammer dat logees alleen het weekend mogen komen.” Een ander gaf als toelichting op zijn score 2: “Accepteren is moeilijk.” Een andere cliënt zei bij score 1: “Ze bellen of ik kom eten, of koffie drinken. Ik heb niet altijd zin om met anderen te zijn”. Één cliënt heeft de vraag niet ingevuld. In dit opzicht wordt het vooraf zo geformuleerde doel van de Mozaïek (nog) niet volledig gerealiseerd. Dit is wel te begrijpen vanuit de begeleidingsstijl van „begrenzend begeleiden‟ die wordt ingezet.

5.5

Behalen van individuele POP/HOOI doelen

In de POP/Hooi methode worden individuele doelen gesteld, die in een vooraf afgesproken periode – meestal drie maanden - moeten worden gehaald. Op een apart evaluatieformulier hebben de PB-ers ingevuld welke doelen gesteld zijn in de evaluatieperiode en in welke mate deze behaald zijn. Daarbij werden de doelen ondergebracht in categorieën: Fysiek welzijn, Cognitieve vaardigheden, Communicatie, Emotioneel welzijn, Sociaal welzijn en Algemene vaardigheden. Elk doel krijgt een score: 1 = volledig behaald, 2 = grotendeels behaald, 3 =gedeeltelijk behaald, 4 = nauwelijks of niet behaald.

47

We zijn ons ervan bewust dat deze scores enigszins arbitrair zijn. Het was uit de evaluatieformulieren niet altijd te achterhalen waarom de ene PB-er vond, dat een doel behaald was, en waarom een andere PB-er bij een ogenschijnlijk zelfde soort doel, niet. Toch geeft het een beeld van de mate waarin PB-ers vinden, dat de gestelde doelen behaald zijn of niet. Van negen cliënten zijn de doelen geëvalueerd. Van één cliënt is dat niet gebeurd omdat hij pas net een POP/Hooiplan had. Bij het scoren heeft de PB-er bij één van de negen cliënten geen scores gebruikt, maar een geschreven oordeel gegeven in de trant van „gaat goed, gaat erg goed, gaat redelijk, of „gaat naar wens‟, of „zonder problemen‟. Alleen werkpunten zijn daarbij gescoord, in de tabel hieronder is daarom voor de score een W gezet. Tabel 5.8

Scores per cliënt behaalde doelen POP/HooI

Score nr.

02 03 04 05 07 08 12 13 14 Gem.

Tabel 5.9

1

2

3

4

Volledig behaald

Grotendeels behaald

Gedeeltelijk behaald

Nauwelijks of niet behaald

2x 3x 1x 8x 1x W: Niet ingev. 2x 2.8

7x 2x 2x 7x 4x W:2x 5x 4.1

9x 1x 5x 5x 8x W:2x 4x 4.8

2x 2x 2x 2x 2x W:2x 2

Scores per categorie behaalde doelen POP/HooI

Score nr.

Fysiek welzijn Cognitieve vaardigheden Communicatie Emotioneel welzijn Sociaal welzijn Algemene vaardigheden Gem.

1

2

3

4

Volledig behaald

Grotendeels behaald

Gedeeltelijk behaald

Nauwelijks of niet behaald

5 1 2 3 8 3.8

5 8 5 1 3 6 4.6

7 2 3 8 7 7 5.6

4 2 1 1 4 2.4

Verschil behaalde en niet behaalde doelen Er is verschil te zien in de aard van de behaalde en de niet behaalde doelen, en dat heeft vaak te maken met de mate waarin de doelen geaccepteerd worden door de cliënt.

48

Behaalde doelen (score veelal 1 en soms 2) Behaalde doelen gaan meestal over vaste en concrete zaken. Cliënt en begeleiding zijn het met elkaar eens over doel en acties, en er wordt soepel aan afspraken voldaan. Afspraken gaan bijvoorbeeld over vaste boodschappendagen onder begeleiding of hulp bij huishouding en zelfverzorging. Maar we zien ook een behaald doel als „het stoppen van de verdrietige buien‟ en „stoppen met roken van joints‟. In beide gevallen is een 1 gescoord: doel behaald. Wat ook vaak met een 1 of een 2 gescoord wordt, zijn afspraken die men meestal in de categorie „cognitieve vaardigheden‟ zet. Zoals: het gebruik van agenda‟s die men wekelijks samen naloopt, begeleiders die een dag van te voren waarschuwen als er een afspraak nagekomen moet worden, het samen afhandelen van de eigen administratie of het in beheer houden van paspoort, ID, portemonnee en pasjes (ter voorkoming van verlies). Ook meegaan bij artsenbezoek („de ene keer gaan de ouders mee, de andere keer een begeleider‟) scoort een paar keer een 1 of een 2. Niet behaalde doelen Kijken we naar de evaluaties met veel 3-en en een enkele 4, dan lezen we meer strijd. Een treffend voorbeeld is de cliënt waarbij een limiet is gesteld aan het internetgebruik zodat de betreffende cliënt „s nachts voldoende nachtrust krijgt. Ook diens internetbankieren is gestopt (er werd te veel te snel uitgegeven) en ouders namen de bewindvoering over. Er wordt nu een vast bedrag op de rekening gestort. Dit gaat in de praktijk goed, maar de cliënt is het met beide maatregelen absoluut niet eens en voelt zich in zijn vrijheid ernstig beperkt, zo staat in de rapportage. Begeleiders schrijven dat de cliënt vindt dat hij geen hulp nodig heeft en onvoldoende inzicht toont in zijn beperkingen. Bij andere cliënten zien we soms strijd bij het omgaan met medicatie (cliënt wil graag stoppen met psychofarmaca maar dat kan niet). Ook op het sociale vlak kan het moeizaam gaan: een cliënt vindt het nog steeds doodeng om een cursus „opkomen voor jezelf‟ te volgen, of het lukt een cliënt maar niet om zelf het initiatief te nemen om sociale contacten aan te gaan, dus neemt de PB-er dat voortaan over. En andere cliënt is ernstig ziek geweest dus diens zwemmen en fitness ging niet door en men scoort dus een 4. We zien ook dat een cliënt soms onderhevig kan zijn aan onvoorspelbare stemmingswisselingen („je moet je begeleidingsmoment grijpen als hij goed gestemd is, je kan het niet plannen‟). Er staat wel bij, dat de begeleiders communicatiestoornissen bij deze cliënt vaak kunnen voorkomen door heel duidelijk te zijn en zich strikt te houden aan het adagium „doen wat je zegt en zeggen wat je doet‟. Citaat uit een interview: „Ik zeg bijvoorbeeld: Ik ben nu bezig. Maar over 10 minuten kom ik naar je toe. En dan kom ik ook exact over 10 minuten naar hem toe.‟ Een ander citaat uit een evaluatie: „Zijn frustratie is meestal gerelateerd aan het niet hebben over de regie over het eigen leven, of iets kwijt zijn.‟

5.6

Oordeel over de deskundigheid van begeleiders

Mening cliënten Bij de 1-meting is in de OTT-tevredenheidsvragenlijst gevraagd hoe de cliënten specifieke aspecten van het beleid van Mozaïek ervaren, waaronder de vaardigheden en de deskundigheid van medewerkers. Dit gebeurde aan de hand van stellingen, met de volgende antwoordmogelijkheden:

49

1=helemaal niet, 2=grotendeels niet, 3= grotendeels wel, 4=helemaal wel.

Stelling De medewerkers begrijpen me en gaan goed met mij om. Ik vind de medewerkers deskundig op gebied van NAH.

1 0x 0x

1-meting 2 3 2x 1x 3x 2x

4 5x 3x

Over het begrijpen en goed met hen omgaan zijn de cliënten redelijk tevreden. Over de deskundigheid op gebied van NAH van medewerkers is men kritischer. Commentaren: - “De een is het wel, de ander niet. Die accentteams verbeteren het misschien. Er zijn ook goede mensen.” - “Ze zijn wel kundig, maar niet deskundig. Ze weten ongeveer hoe ze met me om moeten gaan. Ze proberen professioneel te worden, maar zijn het nog niet allemaal, ze doen allerlei cursussen.” De cliënten waarderen het begrip en de wijze van omgaan met hen door begeleiders. De deskundigheid kan nog beter, volgens cliënten. Mening begeleiders Aan de persoonlijk begeleiders zijn twee vragen gesteld over de door henzelf ervaren deskundigheid op gebied van NAH. Hierbij waren de volgende antwoordmogelijkheden: 1=helemaal niet, 2=grotendeels niet, 3= grotendeels wel, 4= helemaal wel. Vraag Voel je je deskundig ten aanzien van oorzaken en gevolgen van NAH? Voelt u zich deskundig ten aanzien van het omgaan met mensen met NAH?

1 0x

1-meting 2 3 1x 9x

4 0x

0x

0x

1x

9x

De PB-ers voelen zich deskundig ten aanzien van oorzaken en gevolgen van NAH. Degene die een 2 scoorde gaf als toelichting: “Ik ben net op Mozaïek begonnen, dus ik ben nog in ontwikkeling”. Anderen zeiden: “Ik leer nog regelmatig bij” en “We hebben cursussen over NAH gevolgd en bespreken het onderwerp bij elke teamvergadering. Ik weet nog niet alles.” Hetzelfde geldt voor het omgaan met mensen met NAH. Een paar commentaren: - “Soms zijn situaties lastig, en moet je dingen loslaten, dit is niet altijd makkelijk.” - “Een juiste bejegening is ook belangrijk en normaal, dit gaat vanzelf.” - “Ik heb begrip, respect en inlevingsvermogen en kijk naar cliënt wat nodig is om hun doel te bereiken.” Gemiddeld scoort men een 3,men is dus tevreden over de eigen deskundigheid, maar men ziet ook nog ontwikkelingsmogelijkheden en wil graag blijven leren.

50

5.7

Algemene tevredenheid

Leven in Mozaïek Welke verwachtingen hadden cliënten en hun ouders/familieleden van het leven in Mozaïek? In welke mate zijn deze uitgekomen? Bij de 0-meting zijn de verwachtingen per cliënt geïnventariseerd. Bij de 1-meting las de interviewer bij elke cliënt en bij elke ouder of familielid diens bij de 0-meting uitgesproken verwachtingen voor. Vervolgens gevraagd: “En, zijn deze verwachtingen uitgekomen?” De antwoordmogelijkheden waren: nee, ten dele, ja. Overigens wisten de cliënt en diens ouder of familielid niet van elkaar welke verwachtingen zij hadden uitgesproken en dat is ook niet verteld. De antwoorden op deze vraag leverde het volgende beeld op. Tabel 5.10 Mate van uitkomen van verwachtingen cliënten

Nr. 02 02 02

0-meting Verwachtingen cliënten

Score 1-meting Nee Deels Ja

03

Zelfstandig leven Nieuwe contacten leggen Beter leren voorzien in levensbehoeften Sociale contacten opdoen

03

Meer zelfstandigheid

X

03 03

Ruimte voor elektrische guitaar Een betere werkplek

X

04

Nog geen verwachting

05 05 07 08 08 12 13 13 13 14 15

Meer bewegen, buurt verkennen Meer vrijheid met pc Geen antwoord. Goede contacten met leeftijdgenoten Kiezen voor leuke dagbesteding Gezelligheid, dingen samen doen Meer onder de mensen zijn Dat ik dagbesteding ga doen Dat ik meer uit mijn leven kan halen 3,5 dag dagbesteding; Kuiperij Heb er zin in, keep the Faith, ga ervoor.

Totaal

Toelichting

X X X X

X X X X

X X

Zijn meer lotgenoten dan vrienden Doe was, huishouden, koken met begeleiding Had ik thuis ook al Wil betaald werk. Werk zelf is ok Ik wilde huisdieren, maar heb ze niet Ik mail elke dag Nvt Geen respons Nvt Heel tevreden, geen spijt. Geen respons Geen respons

1

4

X X

Ik ga ervoor

9

5x geen respons of nvt

Het totaalbeeld laat zien dat van de 18 uitgesproken verwachtingen er 9 met „ja‟ worden beantwoord, 4 keer met „deels‟‟, 1 keer met „nee‟ (maar oorspronkelijk had die cliënt geen verwachting uitgesproken) en 5 keer kwam er geen respons. Eigenlijk zijn alle verwachtingen deels of helemaal uitgekomen. Op gebied van sociale contacten is de uitkomst 3 maal „deels‟ en 2 maal „ja‟. Daar ligt nog ontwikkelingsruimte. Een aantal verwachtingen ging ook over meer vrijheid. Daarop is grotendeels „ja‟ gescoord.

51

Het totaalbeeld van de mate waarin verwachtingen van cliënten zijn uitkomen is positief. Alle verwachtingen zijn te dele of helemaal uitgekomen, waarvan 70% helemaal. En hoe staat het met de verwachtingen van de familie? Dat staat in de tabel hieronder.

Tabel 5.10 Mate van uitkomen van verwachtingen ouders/familie

Nr. 02 02 02 03 03 03 04 05 05 05 05 05 07 07 07 07 08 08 08 12 12 13 13 13 14 15 15 15

0-meting Verwachtingen familie Meer structuur Meer sociale contacten en activiteit Meer taken en daardoor begrensd in zijn hobby‟s Sociale contacten Goed opgevangen Werkgebied Meer groei in het contact, kost wel tijd Zich thuis gaan voelen. Geholpen worden met medicatie Meer activiteiten Sociale contacten Meer eigen initiatieven tonen naar medebewoners Dat hij zich thuis voelt Meer gestimuleerd wordt tot activiteiten Meer werk Meer ontlasting van ouders Dat hij zich thuis zal voelen Dat hij gewoon naar zijn werk gaat Dat hij een geregeld leven zal leiden Meer sociaal contact Meer gemotiveerd om dingen te ondernemen Meer structuur qua dagindeling Goed voedselpatroon Financiën Dat ze actiever en zelfstandiger wordt Dat hij dagbesteding krijgt Dat hij met genoeg begeleiding in eigen appartement kan blijven wonen Meer aanspraak en dus minder eenzaam

Totaal

Score 1-meting Nee Deels Ja

Toelichting

X X X

Is wel iets beter X

X X X

Kost nog tijd X X X X X

X X X X Geen respons Geen respons Geen respons X X X

Meer regelmaat X X

Geen respons Eigen kamer & contacten

X X X

2

7

15

4x geen respons

Van het totaal aantal van 28 uitgesproken verwachtingen is er 15 keer „ja‟ geantwoord, 7 keer „ten dele‟, 2 keer „nee‟, en kwam er 4 keer geen respons.

52

Bij de verwachtingen valt op dat bepaalde zaken wel door de ouders/familieleden maar niet door de cliënt worden genoemd. Bijvoorbeeld: „meer structuur en stimulans‟, „goed voedselpatroon‟ en „financiën‟. Ook voor de familie geldt dat de verwachtingen bijna allemaal deels of helemaal zijn uitgekomen. Voor 60% geldt dat ze helemaal zijn uitgekomen. Deze score is wat lager dan bij de cliënten, bij wie 70% van de verwachtingen helemaal is uitgekomen.

5.8

Ervaren kwaliteit van leven

Uitkomsten OTT-vragenlijst Aan de betrokkenen is gevraagd om een rapportcijfer te geven voor het leven van de cliënt zoals het op dat moment was (dagbesteding, vrije tijd, wonen en ondersteuning). Tabel 5.11 Rapportcijfer leven

nr. 02 03 04 05 07 08 12 13 14 15 Gem.

0-meting Cliënt Familie 8 6 5 5 7 8 6 5 5 7 4 8 9 4 4 5 4 7,5 8 6,4 5,8

Cliënt 6 (-2) 7 (+2) 6 (-1) 7 (+1) 8 (0) 7 (+3) 9,5 (+2) 7,2 (+0,8)

1-meting Familie 7 (+1) 6 (+1) 6 (-2) 8 +3) 3 (-2) 7 (-1) 7,5 (+3,5) 7 (+3) 8 (0) 6,6 (+0,8)

Vroegere woonsituatie PB-er 7 8 6 7 7 7 8 8 7 7,2

Thuis bij ouders Thuis bij ouders Thuis bij ouders Verpleeghuis Woonvorm Verpleeghuis Zelfstandig Zelfstandig Verpleeghuis Verpleeghuis

De antwoorden op deze vraag variëren nogal. In vergelijking met de 0-meting zien we bij de 1-meting bij vier cliënten en bij vijf ouders een hogere waardering. Bij cliënten nr. 02 en nr. 04 zien we een verlaging, net als bij de familie van cliënten nr. 04, nr. 07 en nr. 12. Van twee cliënten ontbreekt het oordeel en van één ouder/familielid. In totaal zijn negen respondenten positiever en vijf respondenten negatiever dan bij de 0-meting. Gemiddeld is de waardering bij de 1-meting bijna een punt hoger dan bij de 0-meting, maar op individueel niveau lopen de scores uiteen, zowel positief als negatief (standaarddeviatie bij cliënten 1,6 punt, bij familie 1,8 punt). De cliënten scoren bij de 1-meting gemiddeld 7,2, net als de PB-ers. De familie geeft gemiddeld een 6,6. Een interessante vraag is of de score samenhangt met de vroegere woonsituaties van cliënten. Daarom is deze in een extra kolom gezet. Voor de drie cliënten die thuis bij hun ouders woonden is de verandering (verschil 0- en 1-meting van zowel cliënt als ouder) gemiddeld -0,3. Voor de drie cliënten die in een verpleeghuis woonden is dit gemiddeld +2,0. Voor de twee cliënten die zelfstandig woonden gemiddeld + 2,8.

53

Het lijkt erop dat cliënten die thuis bij hun ouders woonden de verandering van woonsituatie veel minder positief ervaren dan cliënten die zelfstandig of in een verpleeghuis woonden. Aan de cliënt is ook gevraagd of ze goed in hun vel zitten (algemeen welzijn).

Vraag 1 0x

Ik zit over het algemeen goed in mijn vel.

1-meting 2 3 0x 4x

4 4x

Al met al is beoordeelt men het leven positiever dan vroeger, voor de verhuizing. Ouders/familieleden geven een wat lager rapportcijfer voor het leven dan cliënten en PB-ers. Cliënten vinden van zichzelf bovendien dat ze over het algemeen goed in hun vel zitten. Uitkomsten Qolbi Om de kwaliteit van leven voor de verhuizing en tijdens het wonen in de Mozaiek te meten is de Qolbi gebruikt. Hieronder de gemiddelde scores op de zes levensgebieden van de Qolbi. De volledige uitkomsten per levensgebied per cliënt staan in bijlage .., met een toelichting. Dit levert ook interessante uitkomsten op, maar die zijn door de grote onderlinge variatie niet bruikbaar voor het algemene beeld. Tabel 5.12 Scores per leefgebied Qolbi

Levensgebied Lichamelijk 1-4 Intellectueel 5-11 Psychologisch 12-16 Functioneel 17-19 Sociaal 20-28 Persoonlijk 29-35 Gemiddeld

Cliënt 6,18 5,91 5,98 6,11 6,11 5,46 5,96

0-meting Ouder 5,61 5,66 5,98 5,33 5,80 5,24 5,60

Cliënt 6,86 6,66 7,07 7,69 7,28 6,75 7,01 (+1,09)

1-meting Ouder 5,68 5,31 5,33 4,85 5,87 5,45 5,42 (-0,19)

PB-er 5,30 5,85 6,07 5,67 6,03 5,33 5,71

We zien de cliënten op alle levensgebieden bij de 1-meting hoger scoren (gemiddeld +1,09 punt). Dit is een aanzienlijke vooruitgang in de beoordeling van de kwaliteit van leven. De ouders/familieleden scoren bij de 1-meting iets lager dan bij de 0-meting (gemiddeld 0,19 punt), vooral bij de functionele aspecten (= „uw vermogen om u zelfstandig te redden bij de dagelijkse verzorging‟ en „uw vermogen om u te redden bij complexe activiteiten zoals boodschappen doen of geldzaken‟). Wat verder opvalt zijn de grote verschillen bij de 1-meting tussen cliënten enerzijds en familie en PB-ers anderzijds. De cliënten scoren bijna 1,6 punt hoger dan de familie en PB-er. Dit is een bekend effect uit eerder onderzoek met de Qolbi. Cliënten zien hun eigen kwaliteit van leven positiever dan hun directe omgeving.

54

Eindvraag In de eindvraag van de Quolbi wordt gevraagd een rapportcijfer te geven aan de kwaliteit van leven in het algemeen. We zien de volgende antwoorden. We hebben ernaast het rapportcijfer gezet dat respondenten gaven bij de 1-meting op de OTT-vragenlijst. Tabel 5.12 Rapportcijfer Qolbi

Nr. 02 03 04 05 07 08 12 13 14 15 Gem.

0-meting Qolbi Cliën Ouder t 4 6 6 7 5 7 5 2 7 8 5,7

5 5 5 4 5 3 4 5 7 4,8

1-meting Qolbi

1-meting OTT-vragenlijst

Cliënt

Familie

PB-er

Cliënt

Ouder

PB-er

4 (0) 7 (+1) 7 (+1) 8 (+1) 3 (-2) 8 (-3) 6 (+4) 9 (+2) 9 (+1) 6,8 (+1,1)

6 (+1) 6 (+1) 6 (+1) 7 (+3) 7 (+4) 6 (+2) 4 (-1) 7 (0) 6,1 (+1,3)

7 6 5 7 6 5 8 7 7 8 6,6

6 (-2) 7 (+2) 6 (-1) 7 (+1) 8 (0) 7 (+3) 9,5 (+2) 7,2 (+0,8)

7 (+1) 6 (+1) 6 (-2) 8 +3) 3 (-2) 7 (-1) 7,5 (+3,5) 7 (+3) 8 (0) 6,6 (+0,8)

7 8 6 7 7 7 8 8 7 7,2

Bij zeven van de negen cliënten die de 1-meting hebben ingevuld zien we een hogere score. Cliënt nr. 2 scoort bij beide metingen hetzelfde. Cliënt nr. 7 gaat van een 5 naar een 3. Gemiddeld gaan de scores van zowel cliënt als familie met gemiddeld 1,2 punt omhoog. Net als op de OTT-vragenlijst zien we op de Qolbi een aanzienlijke verbetering van het rapportcijfer dat men geeft aan de kwaliteit van leven. Bij de Qolbi is dat gemiddeld 1,2 punt hoger bij de 1-meting (gemiddelde van cliënten en familie), bij de OTT-vragenlijst gemiddeld 0,8 punt hoger. Hieruit kan geconcludeerd worden dat de kwaliteit van leven van cliënten is toegenomen sinds men in de Mozaiek woont. Wat opvalt is dat de cliënten op beide vragenlijsten gemiddeld 0,7 punt hoger scoren dan de familie (verschillen: 0-meting Qolbi 0,9 punt, 1- meting Qolbi 0,7 punt, 1-meting OTT 0,6 punt). De PB-ers zitten dichter bij de cliënten dan bij de familie met hun scores.

5.9

Mozaïek als organisatie

Meest gewaardeerd Wat waardeert men het meest aan Mozaïek (wat vindt men prettig of goed gaan)?. Dit was een open vraag. Hieronder staan de antwoorden. Cliënten - Je leert hier meer zelfstandig leven.

55

- Sociale contacten, het vangnet dat de begeleiding voor mij is. Maar ik wil het ook weer zonder kunnen, mijn doel is om zelfstandig ergens anders te kunnen wonen. - De gezelligheid met de medebewoners en de begeleiding, dat begeleiding vlug voor je klaarstaat. - De omgeving met andere cliënten steunt me, ik voel me gelijk. Ik verwacht ook van begeleiding dat ze me als een gelijke behandelen. Sommige begeleiders zijn wat afstandelijker. Familie Deze vraag is maar door een paar ouders/familieleden beantwoord. Zij noemden met name de prettige begeleiding en de omgang met het personeel. Van de andere ouders/familieleden is geen reactie bekend doordat er formulieren uit de 0– meting gebruik zijn waarin deze vraag niet was opgenomen. PB-ers - De duidelijke omgangslijn; de structuur in de dag (2x genoemd). - Het contact met medebewoners om vereenzaming tegen te gaan. - Prettig appartement (2x genoemd). - Het persoonsgericht werken. De cliënt wordt serieus genomen en bij NAH is dit heel belangrijk. En: we bieden hulp, is dat niet nodig, prima, komen we een andere keer. - Overleg, samenwerking, ontwikkeling, behandelen van verschillende thema‟s op het gebied van NAH. - We doen ons best om goed te communiceren met cliënten. Het belangrijkste pluspunt vanuit de cliënten zijn de sociale contacten, zowel met medecliënten als met begeleiders. Dat men lotgenoten tegenkomt ervaart men als meerwaarde van Mozaïek boven veel andere woonsituaties. De begeleiders noemen vooral zaken die samenhangen met hoe men als team de cliënten begeleidt en hoe men bezig is met deskundigheidsontwikkeling. Verbeterpunten En wat waardeert men het minst aan Mozaïek (wat vindt men onprettig of niet goed gaan)? Cliënten Acht cliënten hebben antwoord gegeven op deze vraag. Zij noemden: - De manier van begeleiden (4x genoemd): • Begeleiders zijn te bemoeizuchtig. In het begin kon je niet weggaan zonder dat ze vroegen: waar ga je heen? Nu gaat het wel wat beter. • De omgang met huisregels en de beperkte inspraak die je als cliënt krijgt. • Nog steeds heb ik het gevoel dat ik minder op mezelf woon dan ik zou willen. • Begeleiders hameren er zo op dat je naar De Bouwerij gaat, of je nu ziek bent of niet. - Ik hoop dat er wat meer humor komt binnen OTT. In dat andere activiteitencentrum werd je moe gemaakt, daar kon je lachen. - Het eten van de cateraar Culicom (3x genoemd) - Er zijn geen huisdieren toegestaan. Twee cliënten geven aan dat zij „niets te klagen hebben‟. Één van hen zegtt: “Sommige cliënten klagen veel, die hebben volgens mij moeite met mate waarin ze gehandicapt zijn.” Familie Van de familie komen twee reacties, zonder nadere toelichting. - Het eten.

56

- De omgeving. PB-ers De PB-ers hebben soms voor zichzelf, soms vanuit hun cliënt gereageerd. Vier keer gaat het over het eten: - De voeding/het eten (3x genoemd); - Drukte tijdens het eten (2x genoemd) • Te veel prikkels aan tafel op de 3e etage. Er eten acht medecliënten mee. • Het restaurant is te druk voor hem. - De kamer van de cliënt biedt niet mogelijkheden die hij belangrijk vindt, zoals koken. Vier keer wordt de dagbesteding of de vrijetijdsbesteding genoemd: - Het aanbod vrije tijdsbesteding in het weekend is te beperkt (2x genoemd). - Gemis van vrijwilliger om af en toe iets te ondernemen (2x genoemd). - Dagbesteding is niet naar zijn zin en dat ventileert hij op de woning. - Er is niet voldoende dagbesteding en de cliënt wil het ook niet. Over het werk als PB-er: - Het blijft lastig om op één lijn te werken met collega‟s. Sinds kort werken we met accentteams (een team die alleen met de NAH, en een team die allen met de LG werkt) waardoor dit wel makkelijker gaat. - De werkdruk is af en toe hoog (2x genoemd). Bij de minpunten komt herhaaldelijk het eten terug en soms de eetomgeving. Cliënten hebben vooral moeite met de wijze van begeleiden: te bemoeizuchtig. De PB-ers noemen naast het eten ook de dagbesteding en vrijetijdsbesteding. Voor vrijetijdsbesteding is er behoefte aan meer menskracht/vrijwilligers. Bij dagbesteding gaat het vooral om het vinden van passende dagbesteding, die de cliënt leuk vindt. Deze pluspunten en minpunten maken nog eens duidelijk dat de meningen nogal verschillen. Toch zijn er enkele breder gedragen pluspunten en verbeterpunten, zie tabel 5.13. Tabel 5.13 Pluspunten en verbeterpunten

Cliënten

Familie PB-ers

Pluspunten - Sociale contacten, gezelligheid, steun van cliënten en begeleiders - Leren zelfstandiger te leven - „Niets te klagen‟ - Prettige begeleiding en omgang met personeel. - Duidelijke begeleidingsstijl, individuele aanpak - Prettige appartementen - Samenwerking en deskundigheid als team

57

Verbeterpunten - Eten - Begeleidingsstijl (te bemoeizuchtig) - Meer humor - Huisdieren toestaan - Eten - Omgeving - Eten en eetsituatie - Vrijetijdsbesteding (vrijwilligers) - Dagbesteding) - Werkdruk

58

6.

Conclusies en aanbevelingen

6.1

Inleiding

Mozaïek is opgezet vanuit een duidelijke visie, die is geconcretiseerd in een aanbod. Met dit aanbod worden bepaalde effecten beoogd voor de cliënten. Zijn deze effecten ook bereikt? In de paragrafen 6.2 tot en met 6.6 pakken we de onderzoeksvragen uit hoofdstuk 3 en bijlage 1 weer op en zetten we de antwoorden en de conclusies ernaast, gevolgd door het algemeen oordeel over het aanbod in paragraaf 6.7. In paragraaf 6.8 zetten we de conclusies over de organisatie van het aanbod neer. We eindigen in paragraaf 6.9 met aanbevelingen voor Mozaiek en voor andere zorgorganisaties die willen gaan werken voor mensen met NAH.

6.2

Woning en woonomgeving

Gewenst effect

Aanpak

Realisatie

- Cliënt woont naar zijn zin qua woning en woonomgeving - met de mogelijkheid tot sociale contacten binnenshuis - met nabijheid van begeleiding (= onderscheidende aspecten van de woonomgeving) - Gebouw met diverse mogelijkheden (individueel wonen zonder ontmoetingsmogelijkheid, individueel wonen met ontmoetingsruimte, begeleiding op afroep en/of in de nabijheid) - Match van cliënt en woning - Gebouw is gerealiseerd. - Aan de match van cliënt en woning is aandacht besteed in het intakegesprek.

Sinds de cliënten in Mozaiek wonen is de tevredenheid over hun woonsituatie aanzienlijk toegenomen: bijna een hele punt ten opzichte van de woonsituatie vóór verhuizing. Men is gemiddeld grotendeels tot helemaal tevreden over de woonsituatie (gemiddelde score 3,4 op een vierpuntsschaal). Cliënten en familie scoren min of meer gelijk, de PB-ers zijn net wat kritischer. De respondenten maken weinig opmerkingen over het gebouw; het lijkt gewoon goed te bevallen. Het restaurant, de gemeenschappelijke ruimte op de tweede verdieping en niet te vergeten het dakterras bieden voldoende mogelijkheden tot sociale contacten binnenshuis. Voor veel cliënten blijkt dit een belangrijke meerwaarde te hebben, net als de omgang met hun huisgenoten (zowel mensen met NAH als mensen met LG). Het gebouw biedt verschillende woonmogelijkheden en in de meeste gevallen is er sprake van een goede match tussen de wijze van wonen en de cliënt. Begeleiding is op afroep en in de directe nabijheid aanwezig. Ook over de woonomgeving zijn de meeste respondenten best tevreden. Cliënten zijn tevredener hierover dan over de woonomgeving vóór de verhuizing. Vooral over het winkelcentrum vlakbij zijn cliënten enthousiast. Dit is overigens een bekend gegeven uit woonwensenonderzoeken: een winkelcentrum vlakbij vergroot de onafhankelijkheid van cliënten en biedt vertier.

59

Vijf van de acht cliënten, die aan de 1-meting hebben meegedaan, geven aan nog lang in Mozaiek te willen blijven wonen. Dit is 63%. Één cliënt zou veel liever in een dorp wonen. In zijn geval is de match tussen cliënten en woonomgeving dus niet optimaal.

6.3

De 7x24 uurs visie: wonen, werken en vrije tijd

Gewenst effect Aanpak

Realisatie

- Cliënt krijgt aanbod op maat van woonondersteuning, dagbesteding, vrijetijdsbesteding - 24-uurspakket, 7 dagen per week - Gevarieerde mogelijkheden voor dagbesteding en vrijetijdsbesteding. - Zorgplanmethode: de zogenaamde POP/Hooi-systematiek - Directe familie wordt actief betrokken bij de opzet en uitvoering van de ondersteuning (onder andere via POP/Hooi-systematiek) - Aanbod woonondersteuning op maat is gerealiseerd. - Aanbod dagbesteding en vrijetijdsbesteding is deels gerealiseerd en deels nog in ontwikkeling. - Men werkt met POP/Hooi-systematiek. - Directe familie wordt betrokken bij de POP/Hooi-systematiek

24-uurspakket, 7 dagen per week Kenmerk van het aanbod van Mozaiek is dat de drie leefsferen wonen, werken en vrije tijd volledig 7x 24 uur worden ingevuld. Het hebben van bezigheden of werk buitenshuis is zelfs een voorwaarde om in Mozaiek te kunnen wonen. De structurering van de drie leefsferen zou gunstig zijn voor het welbevinden en de lichamelijke en geestelijke gezondheid, en dus op de kwaliteit van leven van de cliënten. Wat laten de resultaten zien: Men woont naar tevredenheid (zie 6.1.). Qua dagbesteding is men erop vooruitgegaan: vergeleken met de situatie vóór de verhuizing naar Mozaiek hebben cliënten feitelijk evenveel of zelfs meer dagbesteding. Drie cliënten die eerst geen georganiseerde dagbesteding hadden, hebben dat nu wel. De meeste cliënten, ouders of familie en PB-ers blijken hierover tevreden te zijn. Gevarieerde dagbesteding en vrije tijdsbesteding De scores op de 1-meting ten aanzien van dagbesteding en vrijetijdsbesteding zijn beduidend hoger dan bij de 0-meting. Ook zijn cliënten het merendeels eens met de stellingen „ik heb genoeg te doen‟ en „ik ben tevreden over mijn dag- en weekinvulling‟. Hoewel de geïnterviewde medewerkers vinden dat er nog veel te verbeteren valt, betekent dit toch dat de Mozaïek haar streven op dit punt al voor een belangrijk deel heeft waargemaakt. Kijken we naar de vrije tijd, dan zien we dat in Mozaïek door begeleiders diverse activiteiten worden georganiseerd, zowel individueel als groepsgericht, die goed bezocht worden. Medewerkers geven aan, dat het succes van de vrijetijdsbeleving bij Mozaiek waarschijnlijk mede toe te schrijven is aan de inbreng van de doelgroep LG die er ook woont en met wie men de vrije tijd doorbrengt. Deze doelgroep is over het algemeen gewend aan hulpverleners en is goed in staat om zelf sociale contacten te leggen en te onderhouden. Zij zorgen voor een positieve impuls.

60

De zorgplanmethode POP/Hooi De mate, waarin individuele POP/Hooi doelen zijn behaald, geven een beeld van de intensieve betrokkenheid van de PB-ers om op individueel niveau het dagelijks leven vorm te geven. Er wordt doelgericht gewerkt, maar waarom een PB-er vindt dat het oordeel 1 „gehaald‟ of oordeel 4 „niet gehaald‟ van toepassing is, hangt zo te zien sterk af van de interpretatie van de betreffende PB-er, want uit de evaluaties is moeilijk een trend te ontdekken. Doelen verschillen van elkaar. Wat de ene PB-er een gehaald doel vindt, vindt de andere over schijnbaar het zelfde soort doel niet. Kijken we naar de resultaten uit de POP/Hooi evaluaties, dan is het verschil tussen concrete, praktische doelen enerzijds (huishouden, agendagebruik, administratie) en meer begrenzende afspraken anderzijds (internetgebruik beperken, financiën beheren en reguleren, omgaan met medicatie) opvallend. De concrete, praktische doelen zijn bijna altijd behaald, de begrenzende afspraken niet of met mate. Begeleiders merken namelijk dat deze cliënten door hun gebrekkige zelfinzicht zichzelf ernstige schade (dreigen te) berokkenen: ze verliezen voortdurend geld, lopen het risico op grote schulden, verstoren hun dag/nachtritme door nachtenlang te Internetten, schaden in ernstige mate hun gezondheid door hun medicatie niet goed in te nemen, enzovoort. Dan is begrenzing noodzakelijk en grijpen begeleiders dus in, maar altijd na overleg met het team, de familie en de cliënt zelf. In de POP/Hooi evaluaties is te lezen hoe enkele – meestal jonge - cliënten heftig protesteren, omdat ze bijvoorbeeld volledig zelf hun geld of hun medicatie willen beheren. Zij voelen zich aangetast in hun autonomie. Maar we lezen ook dat - meer oudere - cliënten het blijkbaar goed vinden dat iemand anders hun geld beheert en dat zij zonder discussie samen met de begeleiders op vaste tijden hun administratie doornemen. Inherent aan NAH: balanceren tussen autonomie en begrenzing Waarin Mozaïek zich volgens het CCE onderscheidt van andere organisaties is de uitgesproken begeleidingsstijl. Een leidinggevende: “ Wij zeggen bij de intake: als je bij ons komt wonen, bemoeien we ons met jou. Wat overigens niet betekent dat we dat bij alle cliënten dezelfde mate doen.” Toch is dit beleid er niet zomaar. Mensen met NAH hebben cognitieve defecten,

in de zin van stoornissen in het geheugen, planning en organisatie. Om deze cognitieve stoornissen te compenseren hebben zij continue sturing, stimulatie en controle nodig in hun dagelijkse leven (VGN, 2008). Auteurs als Palm (2005) en Prinsen et al (2009) geven aan, dat kenmerkend van mensen met NAH hun gebrek aan „ziekte-inzicht‟ is. Dit draagt in grote mate bij aan de spanning tussen eigen regie en sturing van buitenaf. Dan is er de levensbreuk. Begeleiders merken het effect van de breuk in het leven, vooral aan het feit dat cliënten zelden echt tevreden zullen zijn. De familie bevindt zich ook in een rouwproces en moet steeds de verwachtingen bijstellen. Deze gegevenheden maken, dat de balans tussen autonomie en begrenzing met deze doelgroep altijd een aandachtspunt zal blijven. Medewerkers geven aan, dat zij voortdurend in gesprek blijven over de vraag „wat is goed voor de cliënt‟ en dat zij waken voor een beheerscultuur. De begeleiders zijn zich hier sterk van bewust, want dit onderwerp is meerdere malen in de interviewronde naar voren gekomen: ”Je moet uitkijken dat je hier niet te star mee omgaat, het is geen dogma, je moet soepel blijven. Je moet altijd blijven zoeken naar nieuwe ingangen en mogelijkheden.” Een leidinggevende: “De behoefte aan autonomie moet je altijd erkennen, dat is essentieel voor het welbevinden van ieder mens, vooral van deze doelgroep met hun achtergrond. Ook al moet je soms mensen beperken, bied ze dan binnen die beperkingen altijd keuzen aan, en blijf dat doen. Dat werkt.”

Wat vinden de cliënten en hun familie van dit balanceerwerk? De mate waarin men invloed op het dagelijks leven ervaart is niet veel anders dan in de vorige woonsituatie en ligt bij de OTT-tevredenheidsvragenlijst qua score rond de 3. Cliënten zijn hierover iets tevredener dan familie. Familie staat dan ook wat verder van de dagelijkse

61

gang van zaken af. Cliënten zijn minder tevreden over de mate waarin ze eigen regie ervaren (het leven naar eigen inzicht inrichten en eigen keuzes maken), wat – gezien hun beperkingen en het Mozaiekbeleid - te begrijpen is. Betrokkenheid van familie bij POP/Hooi De methode POP/Hooi draagt bij aan de mate waarin cliënten en hun familie betrokkenheid en inspraak ervaren. Hoewel men op dit punt al redelijk tevreden was in de vorige woonsituatie, is die tevredenheid in de Mozaïek toch met een halve punt toegenomen tot een gemiddelde score van 3,7. Zowel de cliënten als de familie voelen zich dus serieus genomen. Naast de POP/Hooimethode betrekt De Mozaïek de familie overigens ook bij voorlichtingsactiviteiten, bijvoorbeeld in de vorm van thema-avonden. Die worden zeer gewaardeerd. Een familielid zegt: “Men is zeer serieus. Er is ook aandacht voor de familie en er wordt actief gezocht naar de juiste wijze van invulling geven aan „de driehoek ouderbegeleider-cliënt‟.”

6.4

Omgaan met het sociale netwerk

Gewenst effect Aanpak Realisatie

- Cliënt heeft een sociaal netwerk - Expliciete inzet op benutten en ontwikkelen van een sociaal netwerk (onder andere via de POP/Hooi-systematiek) -16 POP/Hooi doelen waren gericht op sociaal netwerk

Over de sociale contacten is de uitkomst duidelijk. Cliënten hebben binnen Mozaïek voldoende sociale contacten en zijn hier tevreden over. De gemeenschappelijke ruimte, het restaurant en het dakterras hebben het effect dat beoogd werd en zelfs meer dan dat. Op basis van de ervaringen elders had men niet verwacht dat de cliënten in zo‟n grote mate meerwaarde zouden ontlenen aan het onderlinge contact. De woonbegeleiders denken, dat de medebewoners, clienten met LG, hierop van een posiiteve invloed zijnleveren. Ook georganiseerde activiteiten, zoals een filmavond, spelletjes of zwemmen dragen bij aan de sfeer. Het is mogelijk dat de aanwezigheid van een begeleider in de gemeenschappelijke ruimte en het restaurant kan bijdragen aan het gevoel van veiligheid van de cliënt. Buiten Mozaïek ontbreekt het de meeste cliënten echter aan een sociaal netwerk. Hierover is men merendeels ontevreden (zie ook paragraaf 6.3. over de vrije tijd). Wel zeggen drie cliënten dat ze bezig zijn dit op te pakken en verwachten zij dat dit zich nog ontwikkelt. Ook begeleiders geven aan dat het buitenshuis opbouwen van contacten niet goed lukt. Knelpunt is vooral het ontbreken van vrijwilligers. Bij cliënten die vóór de verhuizing expliciet verwachtingen hadden op gebied van sociale contacten kwamen die voor een redelijk deel uit: 3 maal „deels‟ en 2 maal „ja‟. Het ontbreken of het niet invullen van antwoorden op vraag 20 (uw seksuele activiteiten) en vraag 21 (uw intimiteit met uw partner, met betrekking tot gevoelens van tederheid en genegenheid) van de Quolbi geeft aan dat dit punt gevoelig ligt bij de meeste cliënten. De leidinggevende van het wonen wil binnenkort het onderwerp seksualiteit bij cliënten bespreken in het team. Want begeleiders geven aan dat cliënten hiermee problemen hebben en ze willen extra handvatten om cliënten hierbij goed te kunnen ondersteunen.

62

6.5

Deskundigheid van medewerkers

Gewenst effect Aanpak

Realisatie

- De cliënt ervaart de medewerkers als deskundig op gebied van NAH - Scholing Axon voor begeleiders - Werving en selectie van deskundig personeel met specifieke „NAHcompetenties‟ - Werkbegeleiding/coaching/intervisie - Medewerkers van wonen en van werken hebben allemaal de basisscholing NAH gevolgd; - Het team kreeg advies op gebied van communicatie van de orthopedagoog M. Kerkhof van Esdégé Reigersdaal); - Medewerkers waren afkomstig uit diverse sectoren en een deel had ervaring met LG/NAH; - De clustermanager had veel ervaringen met de doelgroep en was nauw betrokken bij de opzet van de woonvorm; - Vaste werkbegeleiding, thema-overleg team, de inzet van een begeleider + als coach, meewerkend teamleider, intervisiegroep teamleider;

Cliënten zijn redelijk tevreden over de mate waarin begeleiders hen begrijpen en goed met hen omgaan. Over de deskundigheid op gebied van NAH van medewerkers is men wisselend. Een deel is zeer tevreden, een deel redelijk en een deel is matig tevreden. Sommige cliënten noemen dat er verschillen zijn tussen de medewerkers. De PB-ers voelen zich deskundig ten aanzien van oorzaken en gevolgen van NAH en ten aanzien van het omgaan met mensen met NAH. Men is hier tevreden over en men men ziet ook nog ontwikkelingsmogelijkheden en wil graag blijven leren. Het lijkt erop dat de organisatie medewerkers goed faciliteert op gebied van scholing en ontwikkeling.

6.6

Algemene tevredenheid over het aanbod

Deze is gemeten met zowel de OTT-vragenlijst als met de Qolbi. Cliënten geven aan dat hun verwachtingen (voor zover vooraf genoemd in de 0-meting) allemaal deels (30%) of helemaal (70%) zijn uitgekomen. Bij familie is 60% van de verwachtingen helemaal uitgekomen. Cliënten geven als rapportcijfer voor hun leven gemiddeld een 7,2. De familie scoort een 6,6. Bij beide groepen is de waardering bij de 1-meting bijna een punt hoger dan bij de 0-meting, maar op individueel niveau lopen de scores uiteen, zowel positief als negatief (standaarddeviatie bij cliënten 1,6 punt, bij familie 1,8 punt). PB-ers beoordelen het leven van de cliënt ook met een 7.2. Het lijkt erop dat cliënten die thuis bij hun ouders woonden de verandering van woonsituatie minder positief ervaren dan cliënten die zelfstandig of in een verpleeghuis woonden. Cliënten vinden van zichzelf dat ze over het algemeen goed in hun vel zitten. Net als op de OTT-vragenlijst zien we op de Qolbi een aanzienlijke verbetering van het rapportcijfer dat men geeft aan de kwaliteit van leven. Bij de Qolbi is dat gemiddeld 1,2 punt hoger bij de 1-meting (gemiddelde van cliënten en ouders/familieleden), bij de OTT-

63

vragenlijst gemiddeld 0,8 punt hoger. Hieruit kan geconcludeerd worden dat de kwaliteit van leven van cliënten is toegenomen sinds men in de Mozaiek woont. Wat opvalt is dat de cliënten op beide vragenlijsten gemiddeld 0,7 punt hoger scoren dan de familie (verschillen: 0-meting Qolbi 0,9 punt, 1- meting Qolbi 0,7 punt, 1-meting OTT 0,6 punt). De PB-ers zitten dichter bij de cliënten dan bij de familie met hun scores. Dit is een bekend fenomeen dat ook gezien werd bij eerdere afnames van de Qolbi (ervaring van onderzoeker Zadoks, 2011). Opvallend is wel dat PB-ers hetzelfde scoren als cliënten. Uit ander evaluatieonderzoek (Dijks et al. Vilans, 2008) is bekend dat het werken met duidelijke doelen, zoals in een POP/Hooi-systematiek, soms leidt tot afname van de tevredenheid. Was men eerst „onbewust ontevreden‟, door de aandacht te vestigen op wat men niet heeft of kan en wat men wel graag zou willen ontwikkelen, worden cliënten „bewust ontevreden‟. Soms zijn scores op een tweede meting daardoor lager. Dat lijkt bij deze effectmeting niet het geval, wat heel bijzonder is.

6.7

Aanbevelingen

Wat is raadzaam om wel en niet te doen als een organisatie een soortgelijk aanbod voor mensen met NAH wil opzetten? 1.

Maak een concreet startplan. Formuleer heldere uitgangspunten voor het aanbod en vertaal deze in richtlijnen voor de inrichting van de drie leefsferen wonen, werken en vrije tijd. Bied altijd een 7x24 uurs totaalaanbod: dus 24 uur per dag, 7 dagen per week. Voor mensen met NAH is een volledig ingevuld 7x24 uurs aanbod nodig, om te zorgen dat hun lichamelijk en geestelijk welbevinden op peil blijft. Zet in het startplan hoe de inbreng van de cliënt en zijn sociaal netwerk wordt gerealiseerd en zet dat concreet neer: bij de pr, de intake, de zorgplansystematiek, enzovoort. Neem in het startplan gelijk een duidelijk standpunt in hoe je omgaat met de beperkingen van cliënten enerzijds en hun behoefte aan autonomie anderzijds. Laat het startplan door verschillende disciplines opstellen, betrek er externe adviseurs met kennis over NAH bij en laat het goedkeuren door het managementteam.

2.

Bereid de entree goed voor. Doe de oriënterende gesprekken en de intakes zorgvuldig. Doe aan huisbezoek, betrek de familie of het sociale netwerk bij de oriëntatie om een goed beeld te krijgen van de potentiële cliënt. Werk in tweetallen met kennis van en ervaring met NAH. Wees helder over de plaatsingscriteria en over de uitgangspunten van het aanbod waartegen de cliënt en zijn familie of partner „ja‟ zegt. We bevelen aan, dat gezegd wordt: a. dat van cliënten wordt verwacht, dat zij overdag activiteiten buitenshuis hebben, en b. dat het sociale netwerk (meestal ouders of broer/zus) en begeleiders zich soms actief met het leven van cliënten bemoeien, maar dat ze dat altijd in overleg en met reden doen en c. dat een zaak als geldbeheer gelijk aan de orde komt, om latere problemen te voorkomen. Deze uitgangspunten werken bevorderend op de kwaliteit van leven van de cliënten. Wees hier direct vanaf het eerste oriënterende gesprek duidelijk over en herhaal dit later regelmatig. Komt het tot een intake, doe die dan altijd zowel met een teamleider die het wonen als het werken goed kent.

3.

Gebruik concrete indicatie en contra-indicatiecriteria. Wees alert als er sprake is van zzp 1 of 2: in de meeste gevallen blijkt in de praktijk de zorgbehoefte veel hoger te zijn. Het

64

zijn namelijk de cognitieve defecten die het functioneren belemmeren en de huidige CIZindicatiesystematiek houdt hiermee nog onvoldoende rekening. Neuropsychologisch onderzoek kan deze defecten in kaart brengen. Dat vraagt methodische observatie en de nodige tijd (onze ervaring: ca. 14 uur werk voor een ervaren gedragsdeskundige) om de beeldvorming zo compleet te maken om tot een geslaagde herindicatie te komen. Wees ook alert op eventuele bijkomende psychiatrische problematiek. Niet alles komt meteen op tafel bij een oriënterend gesprek of intake: soms zijn mensen bang dat ze anders afgewezen worden. Dan is afleggen van huisbezoeken en goed doorvragen bij ouders of familie een aanrader. Bij twijfel valt het te overwegen om een tijdelijke zorg- en dienstverleningsovereenkomst af te sluiten, bijvoorbeeld voor de duur van een jaar. 4.

Zet van begin af aan de NAH-begeleidingsstijl neer. Gebruik bijvoorbeeld de POP/Hooi systematiek als hulpmiddel. Geef duidelijke kaders aan, waarin staat wat van medewerkers wordt verwacht. In ieder geval: weten wat NAH concreet betekent voor de ondersteuning, weten hoe je als professional omgaat met afstand en nabijheid, en sensitiviteit in het weten wanneer je directief moet zijn en wanneer niet. Gebruik het VGN NAH competentieprofiel en onze ervaringen.

5.

Houd bij de start rekening met personeelsverloop. We weten van nieuwe NAHorganisaties dat het personeelsverloop in de eerste anderhalf jaar groot is. De doelgroep blijkt toch anders te zijn dan medewerkers hadden verwacht of het werk past hen niet. Waar loopt het vaak op vast: te hoge verwachtingen en hang naar snel succes, onvoldoende voorbereid zijn op weinig tot geen zichtbare ontwikkelingen, cliënten te veel willen „pleasen‟ of te veel hen met argumenten willen overtuigen, werk en privé niet voldoende uit elkaar houden, en gebrek aan behendigheid in het wegbuigen van moeilijke situaties. Het is daarom raadzaam om de deskundigheidsbevordering geleidelijk op te bouwen en niet alles in één keer te investeren (zowel in energie als in geld).

6.

Werk met aparte NAH-teams of accentteams. Formeer teams uit medewerkers die voor de doelgroep NAH kiezen. De ervaring leert dat cliënten met NAH specifieke competenties en interesses van medewerkers vragen. Als dit qua groepsgrootte of qua roostering niet haalbaar is: cliënten met NAH en cliënten met LG kunnen goed samen wonen. Werk dan met zogenaamde accentteams: zet PB-ers in speciaal voor cliënten met NAH of PB-ers speciaal voor cliënten met LG en laat ze zoveel mogelijk diensten met de eigen doelgroep draaien.

7.

Besteed aandacht aan de inzet van de gedragsdeskundige. Deze is vooral teamondersteuner. Zijn werk: het team leren vast te houden aan het voorspelbaar en betrouwbaar zijn, tevreden zijn met kleine stapjes, de rode lijn/trekrichting vast te houden, niet te veel in discussie gaan, met het team blijven definiëren van de probeerruimte van individuele cliënten (afhankelijk van hun draagkracht en vermogen tot regievoering) versus bemoeizorg en overnemen.

8.

Formeer, als dat kan, één NAH-team voor zowel het wonen als de dagbesteding. Dat betekent: wonen en dagbesteding hebben ieder hun eigen medewerkers, maar samen vormen zij één team, dat begeleid wordt door dezelfde leidinggevende en dezelfde gedragkundige. Waarom: zo zorg je voor een vaste beleidslijn en een goede afstemming tussen „wonen‟ en „werken‟. De overgang van wonen naar werken kan, doordat je met hetzelfde team werkt, vloeiender verlopen. Zorg dat de medewerkers van het wonen en het werken hun werk doen aan de hand van één integraal woon/werk

65

zorgplan per cliënt. Regel dat de leiding dicht op de praktijk zit (bijvoorbeeld door zo nu en dan een dienst mee te draaien) en goed beschikbaar is voor het team. Als dat lukt, probeer het dan zo te regelen dat cliënten van het wonen niet altijd met dezelfde medecliënten te maken hebben als bij de dagbesteding. 9.

Blijf investeren in het team. Investeer in scholing (vooral NAH-kennis), in teamontwikkeling en in inhoudelijke begeleiding. Het team is bepalend voor het slagen van het aanbod. Een stabiel team zorgt voor een stabiel aanbod en bevordert de stabiliteit van cliënten. Van belang is dat begeleiders vasthouden aan de grote lijn en de gemaakte afspraken. Vasthouden aan de uitgezette lijn zorgt voor stabiliteit. Hoe stabieler het team, hoe stabieler de cliënten. Toch moet een team met die stevige basis tegelijkertijd soepel blijven om in te kunnen spelen op het wisselend functioneren van de cliënten en op onverwachte situaties. Die soepelheid houdt in: kunnen inschatten wat wel kan en niet kan, behendig kunnen zijn, communicatief lenig zijn, de grenzen van jezelf en die van de ander uit elkaar weten te houden, het betrekkingsniveau en het inhoudsniveau in de communicatie zien en er mee kunnen spelen, fingerspitzengefühl; kortom, vaardigheden die niet altijd gekoppeld zijn aan een beroepsopleiding. Wel aan persoonlijkheid en levenservaring.

10. Let op de ontwikkeling van de dagbesteding. Het advies is: maak gelijk een vast programma met individuele variatiemogelijkheden, dat biedt houvast. Voor mensen met NAH is het vaak moeilijk zich een voorstelling te maken van activiteiten die worden aangeboden. Ze moeten het eerst zien en ervaren om te weten wat het inhoudt. Daarom is het devies: niet teveel praten, maar gewoon doen, en dan nadien evalueren. Dan wordt wel duidelijk wat werkt. Zorg voor een aanbod niet teveel keuze biedt. Veel cliënten functioneren het beste als ze een vast programma hebben, met daarbinnen beperkte keuzemogelijkheden. Pas het programma al werkend aan. De ervaring leert (ook in andere projecten) dat het tijd kost om voor cliënten passende dagbesteding te vinden en dat cliënten zelf niet goed kunnen aangeven wat ze willen en kunnen. Ga na wat mensen willen ontlenen aan dagbesteding. Status, gevoel van eigenwaarde, sociale contacten, in relatie zijn met de wereld, zichzelf ontwikkelen, iets doen voor anderen, iets leren, enzovoort. Daar moet de dagbesteding gelegenheid toe bieden. Houd rekening met hun energieniveau. Ook dat is een kwestie van uitproberen, ervaren, evalueren en bijstellen. 11. Vrije tijd. Bied vrije tijdsactiviteiten aan op vaste momenten in de onmiddellijke woonomgeving (gemeenschappelijke ruimte, restaurant). Als dat kan: laat ook cliënten met LG aan deze activiteiten deelnemen, zij hebben een gunstige invloed op de sfeer. Wees actief en vasthoudend bij het werven van vrijwilligers, want die zijn bij deze doelgroep niet zo makkelijk te krijgen en te houden. Licht vrijwilligers goed voor, volg wat ze doen en begeleid en ondersteun hen geregeld.

66

67

Bijlage 1

Uitvoering van het onderzoek

B1.1 Keuze van de meetinstrumenten

Het onderzoeksteam is - op advies van het CCE - bijgestaan door een externe onderzoeker en adviseur op het gebied van NAH. Deze heeft, samen met het onderzoeksteam, het onderzoeksontwerp gemaakt en geadviseerd over de keus en het ontwerp van de meetinstrumenten.

1. Quolbi De „Quality Of Life scale for Brain Injury‟ (Qolbi: Truelle et al., 2002) is een relatief nieuw instrument voor met meten van de kwaliteit van bestaan van mensen met hersenletsel. In omvat zes domeinen: fysiek, intellectueel, psychologisch, functioneel, sociaal en persoonlijk. In totaal heeft Qolbi 35 items, die beantwoord moeten worden op een schaal van 1 (zeer ontevreden) tot 10 (zeer tevreden). Er is een versie voor cliënten en een versie voor familie. Het instrument is vanuit het Frans in het Nederlands vertaald en gevalideerd voor de Nederlandse situatie. Het gaat over de ervaren kwaliteit van leven en niet over het feitelijke functioneren. Een belangrijk voordeel ten opzichte van andere schalen is dat ook het cognitief-intellectuele aspecten wordt meegenomen, die zo belangrijk zijn in relatie tot hersenletsel maar vaak ontbreken in andere instrumenten. 2. OTT-tevredenheidsvragenlijst De OTT-tevredenheidsvragenlijst is gebaseerd op de NAH-evaluatielijst die Judith Zadoks gemaakt had voor de evaluatie van De Polanenhof bij Steinmetz/Compaan, en is speciaal voor deze evaluatie bewerkt door Karine Hornain en Ineke Barnhard. Doel van de vragenlijst is om te meten of de met het aanbod beoogde doelen ook behaald zijn, in de ogen van cliënten, familie en PB-ers. Daartoe worden hele gerichte vragen gesteld over specifieke aspecten van het aanbod, zoals de tevredenheid over de dagbesteding, de mate waarin met sociale contacten heeft binnenshuis of buitenshuis, of de mate van eigen regie die men ervaart (zie bijlage ). Een onderdeel van de vragenlijst vormen de van te voren geuite verwachtingen door cliënten ten aanzien van het aanbod. Deze zijn bij de 0-meting vastgelegd en bij de 1-meting is gevraagd in welke mate deze individuele verwachtingen zijn uitgekomen. Daarbij zijn steeds de eigen verwachtingen uit de 0-meting voorgelegd aan de betrokkenen.

3. Appreciative Inquiry (AI) Omdat we in dit onderzoek te maken hebben met een nieuwe, zich ontwikkelende organisatie hebben we gekozen voor de AI. Appreciative Inquiry (AI), letterlijk te vertalen als „waarderend onderzoek‟, is een veranderingsmethode die op positieve, opbouwende wijze

68

naar mensen, organisatie en situaties kijkt. AI gaat uit van de kracht die in organisaties aanwezig is en richt zich op co-creatie. Hierin verschilt AI van de meer traditionele interventies die zich richten op problemen, zwakten en tekorten. In plaats van de vraag te stellen 'wat is het probleem‟ start AI met de vraag: „wat zijn de momenten van succes en hoe kunnen we dit succes verder uitbouwen naar de toekomst‟. AI is ontwikkeld in de Verenigde Staten door David Cooperrider. De benadering AI kan ook gebruikt voor evaluaties en is een goede methode om succesfactoren boven tafel te krijgen. Wat is er bereikt en wat heeft er voor gezorgd dat dat bereikt kon worden? Via interviews aan de hand van specifieke AI-vragen wordt dit helder en specifiek. Uitgangspunt vormen concrete succeservaringen van de betrokkenen. Startvragen die gesteld kunnen worden zijn: wanneer dacht je „ja, hier doen we het voor‟, wanneer gingen de ogen glimmen, wanneer was er veel energie bij iedereen? Vervolgvragen: wat gebeurde er precies in deze situatie, wie waren erbij, hoe pakten jullie het aan, wat maakte het succesvol, enz. Dit geeft de organisatie belangrijke informatie over hoe het resultaat geconsolideerd kan worden. (Appreciative Inquiry in de praktijk, artikel op internet van Annet van de Wetering, TNO Management Consultants, ongedateerd).

4. Methode POP/Hooi Om te meten hoe en in welke mate individueel doelen zijn bereikt, is de OTT zorgplanmethode „Profiel en POP‟ en die uit „Hooi op je Vork‟ door gedragsdeskundige Mattijs van der Boom in elkaar geschoven. Dit is als volgt in zijn werk gegaan. OTT zorgplanmethode Het Profiel beschrijft een beeld van de cliënt op de onderstaande onderdelen: - Levensloop/loopbaan - Anamnese (medisch en gedragskundig) - Beschrijving van de persoon aan de hand van aandachtsgebieden: 1. Fysiek welzijn 2. Communicatie 3. Emotioneel welzijn 4. Sociaal welzijn, maatschappelijk verkeer en omgeving 5. Algemene vaardigheden In het Profiel staat per aandachtsgebied omschreven welke basisondersteuning en werkpunten hieruit voortvloeien. Deze basisondersteuning en werkpunten worden door PB-er en cliënt vervolgens in dialoog samen uitgewerkt tot het POP, wat in feite bestaat uit de lijst met de basisondersteuning (=wat heft een cliënt nodig om zijn leven te leiden) en werkpunten (= ondersteuning die is gericht om een bepaalde ontwikkeling bij de cliënt te bewerkstelligen). Het Profiel is een statischer document dan het POP. Een Profiel wordt elke zes jaar bijgesteld (tenzij uiteraard eerdere bijstellingen nodig zijn) en een POP om de twee jaar. In het POP staat de basisondersteuning en eventuele werkpunten die elke 3 maanden worden geëvalueerd en zo nodig bijgesteld. De methode „Hooi op je vork‟ In 1999 verscheen de uitgave “Hooi op je vork, een model voor het begeleiden van mensen met een niet-aangeboren hersenletsel” (Van Belle-Kruse en Zadoks, 1999, 2005). Dit is

69

ontworpen om vraaggericht werken bij cliënten met NAH in de praktijk vorm te geven. Belangrijk in het model is, om een beeld te krijgen van hoe iemand zijn leven beleeft en wat hij daarin belangrijk vindt: welke levensgebieden voegen iets voor de cliënt toe aan zijn ervaren kwaliteit? Om de gevolgen van het hersenletsel beter te begrijpen is het nodig, om aan de hand van levensgebieden in kaart te brengen hoe iemands leven er vroeger vóór het letsel uitzag. In het „Hooi op je vork‟-model worden de volgende levensgebieden gebruikt als hulpmiddel om overzicht te krijgen en als kader om te werken aan de vastgestelde doelen: 1. uiterlijk 2. gezondheid (fysiek en psychisch) 3. familie/relaties 4. seksualiteit 5. werk (inclusief scholing) 6. vrijetijdsbesteding 7. sociale kontakten 8. woonomgeving en huishouden 9. financiën 10. toekomstzekerheid 11. onafhankelijkheid 12. zingeving Het model bestaat uit twee fasen: Ontdekken (beeldvorming) en Ontwikkelen (werken met doelen). In de fase Ontdekken wordt informatie verzameld over de persoon (wie is hij, wat wil hij) en over het leven (hoe was het vroeger, hoe is het nu, wat wil de persoon). In de fase Ontwikkelen worden wensen uitgewerkt in een actieplan met concrete doelen. De volgorde waarin de fasen en de onderdelen worden doorlopen kan variëren. Overeenkomsten en verschillen tussen Profiel/Pop en Hooi op je vork Beide modellen vertonen veel overeenkomsten in opzet en praktische uitvoering. Beide modellen werken met aandachts- of levensgebieden die kaders bieden om in dialoog met de cliënt te komen tot het formuleren van (werk)doelen. Daarnaast staan in beide modellen het proces van beeldvorming en het werken met doelen centraal. Wel zijn er verschillen in de vormgeving van de verschillende aandachts/levensgebieden. Zoals eerder genoemd is er bij de NAH doelgroep sprake van een breuk in de levenslijn. Om een beter begrip van de persoon en zijn situatie te krijgen, maakt „Hooi op je vork‟ onderscheid tussen het leven vóór en het leven na het letsel („vroeger‟ en „nu‟). Inzicht in de ontwikkelingsfase, leefstijl en copingstijl vóór het hersenletsel, kan veel verklaren over het huidige gedrag van de cliënt. Daarom worden naast de bevindingen van de cliënt en de begeleiding, óók de bevindingen van de familie genoteerd. In schema: Levensgebied Vroeger Cliënt: Familie: Dossier: Nu Cliënt: Begeleider: Familie: Aangepaste POP/‟Hooi‟methode

70

Hoewel het Profiel/POP voor de huidige doelgroep een goed werkmodel biedt, richt het zich niet specifiek op de NAH doelgroep. Het „Hooi op je vork‟ model daarentegen, is ontwikkeld vanuit een visie die is gericht op de problematiek van deze specifieke doelgroep. Dit komt tot uiting in de manier waarop de verscheidene levensgebieden worden vormgegeven. Waar de „Hooi‟‟- benadering van toegevoegde waarde is op de aandachtsgebieden van het Profiel/POP, kan zij worden opgenomen in dit model. Zo kan binnen het aandachtsgebied „Fysiek welzijn‟ het levensgebied „uiterlijk‟ worden ingepast, waarbij bovenstaande uitwerking (Tabel 1) wordt aangehouden. Hieruit kunnen de basisondersteuning en werkpunten worden geformuleerd op dezelfde wijze als binnen het huidige model wordt gedaan. Zo is het mogelijk dat wij de formulieren van Profiel/ POP en „Hooi‟ in elkaar kunnen schuiven tot één methode. Zowel bij het wonen als bij het werken gebruiken de medewerkers dit aangepaste POP/‟Hooi‟ model. 5. Formulier dagbesteding Omdat de PBN-ers van het wonen het overzicht hebben van het totale ondersteuningsaanbod van hun cliënten, is aan hen gevraagd om een week lang in te vullen hoeveel en welke vorm van dagbesteding/werk/vrije tijd hun cliënt daadwerkelijk heeft ontvangen. Het gaat om de deelname van de cliënt aan door De Mozaiek of Het Bedrijfsverzamelgebouw De Bouwerij georganiseerde, dus vooraf geplande activiteiten. Als we het hebben over dagbesteding of werk, dan bedoelen we activiteiten die overdag op weekdagen tussen 9.00 en 17.00 uur worden aangeboden op plekken als: Heliomare, Begeleid werken, het Bedrijfsverzamelgebouw, de ontspanning in Het Bedrijfsverzamelgebouw, of ambulante dagbesteding vanuit het Bedrijfsverzamelgebouw; Als we het hebben over vrijetijdsbesteding dan bedoelen we vaste activiteiten die ‟s avonds op weekdagen vanaf 18.00 tot 22.00 uur en zaterdag en zondag in uren tussen 9.00 tot 22.00 uur, aangeboden door medewerkers van De Mozaiek/medewerkers van het Bedrijfsverzamelgebouw/door vrijwilligers of door andere vaste personen. Er is door de beleidsmedewerker een apart formulier gemaakt die de PB-ers konden invullen (zie bijlage).

71

B1.2 Koppeling onderzoeksvragen aan metingen

1

2

3.a

3.b

Onderwerp Kwaliteit van bestaan algemeen: tevredenheid over woonsituatie, woonomgeving, woonondersteuning, dagbesteding/vrijetijdsbesteding, inspraak en andere relevante aspecten Tevredenheid over het specifieke aanbod van Mozaïek: bijv. woning, ontmoetingsruimte, medewerkers, begeleiding, inspraak, dagbesteding, vrijetijdsbesteding, sociale contacten Realisatie van wensen, verwachtingen: mate waarin individuele wensen en verwachtingen zijn uitgekomen en waarin individuele doelen gerealiseerd zijn Realisatie van doelen: mate waarin individuele doelen gerealiseerd zijn

4.a

Succesfactoren van Mozaïek: inventarisatie van factoren die samenhangen met het aanbod van Mozaïek en die de kwaliteit van bestaan bevorderen

4.b

Succesfactoren van Mozaïek: inventarisatie van zowel de effecten (de successen in de ogen van professionals) als de factoren die hieraan hebben bijgedragen, uitgaande van cliëntniveau

Aanpak en/of instrumenten [2] - Qolbi-schaal vragenlijst kwaliteit van bestaan - OTT- vragenlijst over de ervaren kwaliteit van wonen, dagbesteding, vrijetijdsbesteding en ondersteuning

Wie Cliënt, familie, PB-ers

- Alleen bij de 1-meting: scores op een driepuntsschaal ten aanzien van uitspraken over aspecten van het aanbod (zie bijlage 1, vraag 12).

Cliënt

- 0-meting: via open vraag inventariseren van wensen en verwachtingen - 1-meting: individueel toetsen in welke mate deze verwachtingen zijn uitgekomen (zie bijlage 1, vraag 9) - Mate waarin individuele doelen gerealiseerd zijn, aan de hand van POP/Hooi-systematiek (zie bijlage 2). - Kwalitatief onderzoek via open vraag naar wat men het meest waardeert aan Mozaïek en/of wat heeft bijgedragen aan het uitkomen van wensen of verwachtingen (bijlage 1, vraag 11). - Kwalitatief onderzoek op basis van de methodiek Appreciative Inquiry (aan de hand van casuïstiek succesfactoren benoemen en analyseren)

Cliënt, familie

Cliënt, PB-ers

Cliënt, familie

Professionals (teams wonen en werken leidinggevende, gedragskundige)

Dagbesteding en vrije tijd Behalve het meten van de effecten hebben we ook door de PB-ers laten bijouden in welke mate de aanpak gerealiseerd is, namelijk hoeveel dagbesteding en vrijetijdsbesteding individuele cliënten daadwerkelijk in een volle week (7 dagen, van 8.00 tot 22.00 uur) hebben gekregen. Hiervoor hebben we eenvoudige formulieren ontwikkeld die hun PB-ers uit het wonen invullen (bijlage). De resultaten zijn weergegeven in paragraaf 6.2.

72

Metingen per doelgroep Doelgroep Cliënten

Familielid cliënt

0-meting -schaal

1-meting -schaal

-schaal

(POP/Hooi) -schaal

Persoonlijk begeleiders Medewerkers, incl. leidinggevende en gedragskundige

-schaal

Kwalitatief onderzoek naar succesfactoren)

Daarnaast werd de uitvoering van de aanpak als volgt bijgehouden: we letten op de mate waarin en wijze waarop de visie ook daadwerkelijk wordt uitgevoerd. Hiervoor werden de individuele doelen (POP/Hooi) en hetgeen uit de in OTT gebruikelijke cyclus van de toetsing van de jaarlijkse werkplannen wonen/werken naar voren komt geraadpleegd.

B1.3 Planning en uitvoering Uitvoering 0-meting In 2008 zijn de Quolbi en de OTT-tevredenheidsvragenlijst (hierna ook wel aangeduid als „interview‟) bij de cliënt en bij de ouders of familie afgenomen door een gedragsdeskundige van OTT, die niet bij de Mozaiek betrokken was. De ouders of familie (broers en zussen) en de cliënten zijn ieder apart van elkaar geïnterviewd. Ze konden kiezen waar het interview plaats vond: thuis, op de woonvoorziening of een andere neutrale plaats. Drie paren oudercliënt zijn geïnterviewd in het Dienstencentrum van OTT. De andere interviews zijn bij zowel de cliënt als bij hun familie thuis (eigen woning, verpleeghuis of woonvoorziening voor gehandicapten) gehouden. De meeste afnamen van de Quolbi en OTT-tevredenheidsvragenlijst duurden in totaal ruim een uur, een drietal interviews wel anderhalf uur, dit hing samen met de emoties die tijdens het interviewen loskwamen. De interviewer las de vragen voor en vulde zelf de vragenlijsten in. Wat vond men van het interview zelf? Men gaf aan dat de beide vragenlijsten elkaar goed aanvulden. Eén ouderpaar gaf expliciet aan dat zij de Quolbi-vragenlijst erg compleet vonden, in de zin dat de vragen een breed beeld van het leven van hun zoon gaf. De interviews zijn bij vijf paar cliënten/ouders uitgevoerd in mei 2008, één paar in augustus 2008, één paar in mei 2009, één paar in november en één paar in december 2009 en één paar in februari 2010. Deze data hingen samen met het moment waarop een cliënt komt wonen. De verwachtingen van de cliënt en diens ouders over de toekomst in De Mozaiek zijn via een aparte vraag (als onderdeel van de OTT-vragenlijst) geinventariseerd.

73

Uitvoering 1-meting We wilden het effect van het aanbod meten, dus we moesten zo veel mogelijk in één afgebakende tijdsperiode de 1-meting uitvoeren, want het aanbod mocht namelijk niet te veel veranderen in de loop der tijd. We wilden 1-meting uitvoeren in een periode van maximaal drie maanden. Dan is er de cliëntinstroom. De cliënten moesten ongeveer minimaal 9 maanden op de Mozaïek wonen eer ze een 1-meting krijgen. Qua spreiding in woontijd dachten we aan 9 maanden tot ca. 1,5 jaar. Hoe is dit voornemen uitgepakt? Data quolbi en OTT-tevredenheidsvragenlijst De Quolbi en de OTT-tevredenheidsvragenlijst bij de ouders en cliënten is bij 5 paren in het eerste en tweede kwartaal van 2010 afgenomen, en bij 4 paren in het laatste kwartaal. Eén cliënt en diens ouders wilden niet meer meedoen (hij vond het meten te veel gedoe en hij was fysiek erg kwetsbaar) en viel dus af. De Quolbi bij de PB-ers is in oktober 2010 afgenomen (dat kwam omdat de coördinator zich nog net op tijd realiseerde dat de Quolbi ook bij de PB-ers moest worden afgenomen!) De OTT-tevredenheidsvragenlijst is bij vijf PB-ers afgenomen in juni 2010, en bij vier PB-ers in september in 2010. Net als bij de cliënten is de volgorde van afname bij de PB-ers enigszins gekoppeld aan de volgorde waarmee de cliënten zijn binnengekomen. Data POP/Hooi De informatie over de behaalde doelen is via de PB-ers door de gedragsdeskundige verzameld en doorgestuurd naar de coördinator van het onderzoek. De verzamelde informatie gaat over het jaar 2010, en betreft de periode mei, april (3x), juli (2x), september (2x) oktober, en bij één cliënt was er net een nieuw POP in september 2010 gemaakt, dus toen was er nog geen 3-maandelijkse evaluatie beschikbaar. Data formulier dagbesteding en vrije tijd: Alle formulieren zijn door de PB-ers wonen in oktober 2010 geregistreerd. Data Appreciative Inquiry In mei 2010 zijn er tien interviews gehouden door de beleidsmedewerker van OTT bij het volledige NAH-team: 2 Leidinggevenden: wonen en werk, 3 PB-ers uit het werk, 4 PB-ers uit het wonen en de gedragsdeskundige die zowel voor het wonen als het werk ingezet wordt. Alle verslagen van de interviews zijn teruggezonden naar geïnterviewden voor commentaar. De commentaren zijn verwerkt. Aanvullende interviews, literatuur en websites Er zijn in het voorjaar van 2011 enige aanvullende interviews gehouden en relevante literatuur en websites geraadpleegd. Er is gesproken met de gedragsdeskundige en de teamleider van De Mozaiek over respectievelijk de ervaringen bij de POP/Hooi methode en de start van De Mozaiek. Over het indicatieproces is gesproken met de medewerker van de afdeling Zorgbemiddeling en de clustermanager van De Mozaiek die de oriënterende gesprekken met de aspirant-bewoners en hun ouders/familie hebben gehouden.

74

Bijlage 2

Resultaten Quolbi

Gemiddeld oordeel Qolbi 0 en 1-meting Gem.versch.aspecten: Lichamelijk 1-4 Intellectueel 5-11 Psychologisch12-16 Functioneel 17-19 Sociaal 20-28 Persoonlijk 29 – 35 Gem. p. respondent

Cliënt 2 9,33 5,71 6,40 7,50 6,86 6,00 6,97

Ouder 2 7,33 5,43 4,40 6,50 6,86 4,67 5,13

Cliënt 2 8,00 5,71 6,80 7,67 6,29 5,50 6,66

Ouder 2 6,67 5,00 4,80 5,50 6,71 5,33 5,67

PB-er 2 7,25 5,86 6,80 6,67 6,44 6,14 6,53

Cliënt 3 6,00 6,29 6,20 9,50 7,00 7,00 7,00

Ouder 3 5,67 5,43 5,80 7,33 6,40 5,14 6,00

PB-er 3 6,33 6,29 7,40 8,00 7,13 5,00 6,69

(de gemiddelden zijn afgerond naar boven)

Gem.versch.aspecten: Lichamelijk 1-4 Intellectueel 5-11 Psychologisch12-16 Functioneel 17-19 Sociaal 20-28 Persoonlijk 29 – 35 Gem. p. respondent

Cliënt 3 5,67 6,57 6,00 7,67 5,43 6,17 6,25

Ouder 3 6,33 5,57 3,60 6,33 3,50 5,33 5,11

De ouder no 3. zien we bij de 1-meting bij sociale aspecten en psychologische aspecten beduidend hoger scoren dan bij de 0-meting. De andere scores zijn bij de ouder wel lager, maar het gemiddelde is toch hoger. De cliënt scoort bijna over de hele linie hoger, de score 9,50 bij functionele aspecten springt er echt uit. Gem.versch.aspecten: Lichamelijk 1-4 Intellectueel 5-11 Psychologisch12-16 Functioneel 17-19 Sociaal 20-28 Persoonlijk 29 – 35 Gem. p. respondent

Cliënt 4 8,25 7,00 6,60 7,00 6,80 6,50 7,02

Ouder 4 6,75 5,14 6,40 8,00 6,20 6,40 6,48

Cliënt 4 7,75 7,57 7,60 8,00 7,60 6,43 7,49

Ouder 4 7,00 5,29 5,75 5,33 5,75 6,17 5,88

Bij de 1-meting scoort de cliënt gemiddeld hoger, de ouder lager.

75

PB-er 4 7,50 6,50 5,60 6,00 5,78 5,14 6,09

Gem.versch.aspecten: Lichamelijk 1-4 Intellectueel 5-11 Psychologisch12-16 Functioneel 17-19 Sociaal 20-28 Persoonlijk 29 – 35 Gem. p. respondent

Cliënt 5 7,00 6,57 6,00 7,00 7,00 6,80 6,73

Ouder 5 4,33 6,67 8,20 4,50 6,83 6,83 6,22

Cliënt 5 7,50 7,86 7,40 6,50 7,86 7,50 7,43

Ouder 5 7,50 7,71 6,60 6,00 7,71 7,50 7,17

PB-er 5 5,25 6,60 7,20 5,00 7,50 6,00 6,26

Cliënt en ouder no 5 scoren gemiddeld hoger bij de 1-meting. Gem.versch.aspecten: Lichamelijk 1-4 Intellectueel 5-11 Psychologisch12-16 Functioneel 17-19 Sociaal 20-28 Persoonlijk 29 – 35 Gem. p. respondent

Cliënt 7 8,25 6,00 7,60 6,00 5,20 6,00 6,50

Ouder 7 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00

Cliënt 7 5,50 3,14 5,00 5,50 3,86 3,17 4,36

Ouder 7 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00

PB-er 7 5,75 6,43 6,60 6,67 6,56 6,00 6,33

Hier zien we de cliënt beduidend lager scoren bij de 1-meting, opvallend bij de lichamelijke, intellectuele, sociale en de persoonlijke aspecten. Bij de PB-er is het bijna overal wel voldoende. Gem.versch.aspecten: Lichamelijk 1-4 Intellectueel 5-11 Psychologisch12-16 Functioneel 17-19 Sociaal 20-28 Persoonlijk 29 – 35 Gem. p. respondent

Cliënt 8 7,50 7,00 7,20 6,50 7,00 6,83 7,00

Ouder 8 5,75 6,29 6,40 4,67 5,40 5,00 5,59

Cliënt 8 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00

Ouder 8 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00

PB-er 8 5,25 5,71 5,20 6,00 5,78 5,00 5,49

Jammer dat deze cliënt en diens ouder niet mee wilden doen bij de 1-meting. Bij de 0-meting valt op dat de cliënt beduidend hoger scoort dan diens ouder. De cliënt heeft vlak voor de 1meting een hersenbloeding gehad, wat misschien de lagere scores van de PB-er kan verklaren.

Gem.versch.aspecten: Lichamelijk 1-4 Intellectueel 5-11 Psychologisch12-16 Functioneel 17-19 Sociaal 20-28 Persoonlijk 29 – 35 Gem. p. respondent

Cliënt 12 5,50 5,33 6,60 3,50 7,71 4,80 5,57

Ouder 12 5,00 5,29 6,40 4,00 7,67 3,60 5,32

76

Cliënt 12 7,00 6,67 7,60 7,00 8,29 7,86 7,40

Ouder 12 7,25 6,50 7,00 6,00 8,00 7,71 7,08

PB-er 12 4,75 6,71 8,00 6,00 8,33 6,43 6,70

Vergeleken bij de 0-meting zien we bij deze cliënt bijna op alle aspecten een hogere score, alleen bij de lichamelijke aspecten scoort de pb-er veel lager dan de ouder of cliënt.

Gem.versch.aspecten: Lichamelijk 1-4 Intellectueel 5-11 Psychologisch12-16 Functioneel 17-19 Sociaal 20-28 Persoonlijk 29 – 35 Gem. p. respondent

Cliënt 13 2,25 6,57 3,20 6,00 5,86 2,80 4,45

Ouder 13 3,75 5,14 4,00 4,50 3,80 4,60 4,30

Cliënt 13 6,50 8,00 7,20 9,00 7,43 7,17 7,55

Ouder 13 6,00 6,43 4,80 5,50 5,75 6,17 5,78

PB-er 13 5,00 7,29 6,20 6,00 5,38 4,80 5,79

Ook een interessant patroon. Bij de 1-meting scoort cliënt 13 veel hoger dan bij de 0-meting, vooral functioneel en intellectueel. Ook de ouder scoort iets hoger, vooral bij het lichamelijk functioneren. Gem.versch.aspecten: Lichamelijk 1-4 Intellectueel 5-11 Psychologisch12-16 Functioneel 17-19 Sociaal 20-28 Persoonlijk 29 – 35 Gem. p. respondent

Cliënt 14 6,75 7,29 8,40 9,00 7,57 6,29 7,55

Ouder 14 4,50 5,14 7,20 7,50 5,40 4,00 5,62

Cliënt 14 6,50 7,43 8,00 8,50 8,25 7,67 7,73

Ouder 14 4,00 4,14 6,00 3,50 5,13 3,50 4,80

PB-er 14 5,00 6,71 6,80 7,00 6,44 6,83 6,46

Zowel bij de 0-meting als bij de 1-meting scoort de cliënt veel hoger dan zijn ouder, zie bijvoorbeeld de scores bij Functionele aspecten. De ouder scoort veel lager bij de 1-meting en blijft ook bij de 1-meting lager scoren dan de cliënt of de PB-er. Gem.versch.aspecten: Lichamelijk 1-4 Intellectueel 5-11 Psychologisch12-16 Functioneel 17-19 Sociaal 20-28 Persoonlijk 29 – 35 Gem. p. respondent

Cliënt 15 7,50 7,00 7,80 7,00 7,75 7,83 7,48

Ouder 15 6,75 6,29 7,20 2,00 6,57 6,71 5,92

Cliënt 15 7,00 7,29 7,80 7,50 9,00 8,50 7,85

Ouder 15 7,00 7,33 7,20 4,50 7,33 7,50 6,81

PB-er 15 6,25 6,29 7,00 5,00 7,00 7,29 6,47

Opvallend is de zeer lage score (2,00) van de ouder bij functionele aspecten van de 0-meting (1-meting: 4,50. PBer: 5,00). De cliënt scoort bij beide metingen 7 of hoger, vooral het sociale springt er uit met een 9,00. Ook de ouder scoort bij de 1-meting gemiddeld hoger.

77

Gemiddelden per levensgebied Qolbi 0-meting Levensgebied Lichamelijk 1-4 Intellectueel 5-11 Psychologisch 12-16 Functioneel 17-19 Sociaal 20-28 Persoonlijk 29-35

Cliënt 6,18 5,91 5,98 6,11 6,11 5,46

Ouder 5,61 5,66 5,98 5,33 5,80 5,24

Gemiddelden per levensgebied Qolbi 1-meting Levensgebied Lichamelijk 1-4 Intellectueel 5-11 Psychologisch 12-16 Functioneel 17-19 Sociaal 20-28 Persoonlijk 29-35

Cliënt 6,86 6,66 7,07 7,69 7,28 6,75

Ouder 5,68 5,31 5,33 4,85 5,87 5,45

PB-er 5,30 5,85 6,07 5,67 6,03 5,33

We zien de cliënten op alle levensgebieden bij de 1-meting hoger scoren, bij de ouders ligt dat omgekeerd, vooral bij de functionele aspecten. De PB-ers scoren, vergeleken met de cliënten, bij de 1-meting beduidend lager. Vraag 35 In de eindvraag van de Quolbi wordt gevraagd: Geef een rapportcijfer aan de kwaliteit van leven in het algemeen. Bij de 0-meting en de 1-meting zien we de volgende antwoorden: Tabel 4. Vraag 35: antwoorden uit 0-meting en 1-meting. Cliëntnr. 02 03 04 05 07 08 12 13 14 15

Cliënt 4 6 6 7 5 7 5 2 7 8

Ouder 5 5 5 4 0 5 3 4 5 7

Cliënt 4 7 7 8 3 0 8 6 9 9

Ouder 6 6 6 7 0 0 7 6 4 7

PB-er 7 6 5 7 6 5 8 7 7 8

Bij de cliënten zien we bij de 1-meting een hogere score (behalve bij cliënt nr. 2 en cliënt 07). NB de Quolbi-vragen over externe contacten (intieme contacten) en seksualiteit zijn vaak niet beantwoord, dus die zijn uit het bestand weggelaten. Wat wel wat zegt over hoe deze onderwerpen door de respondenten worden beleefd.

78

Bijlage 3

De 7 principes uit het meerjarenbeleid

Ondersteunen aan de hand van de zeven principes Met het ondersteunen aan de hand van de zeven principes willen we bereiken, dat, van welk OTT-aanbod een cliënt ook gebruik maakt, de kwaliteit van de ondersteuning door deze werkwijze overal optimaal is en dat er overal aan de hand van dezelfde zeven principes wordt gewerkt. De behoeften van cliënten verschillen van elkaar en ons aanbod is breed en divers. Het is daarom de bedoeling, dat iedere sectormanager en iedere clustermanager samen met hun medewerkers een concrete vertaalslag maken van die zeven principes naar het aanbod en naar de cliënten en cliëntgroepen waar hij of zij dagelijks mee werkt. De zeven principes zijn de volgende:

1. Zorgen voor veiligheid Veiligheid vormt de grondslag van onze ondersteuning: alleen met een veilige basis is ontwikkeling, participatie en integratie in de samenleving mogelijk. Wij horen daarom voor veiligheid te zorgen en wij zullen er alles aan doen wat in onze mogelijkheden ligt om te regelen dat zowel cliënten als medewerkers zich veilig voelen. Veiligheid is een begrip met meerdere betekenissen. Veiligheid kan betekenen dat je je begrepen voelt en dat je weet wat in een dag gaat gebeuren. Of dat je gezond bent, en schoon, en verblijft in een schone en prettige omgeving. Of dat je je voldoende beschermd weet tegen je eigen agressie of die van anderen. Of dat er mensen in je omgeving zijn die weten hoe ze (potentieel) gevaarlijke situaties - denk aan brand, vallen, het verkeer, besmettingen, criminaliteit enzovoort - voor je kunnen voorkómen of ontwijken. Want voorkómen van gevaar is altijd beter dan moeten ingrijpen. Komt de cliënt in gevaar, of voorzien wij gevaar, dan komen we in actie. Hierop zijn wij aanspreekbaar en toetsbaar. Want OTT is ook wettelijk verplicht om cliënten en medewerkers veiligheid te bieden. In de OTTheek staat hoe wij de wetgeving hebben vertaald naar regels en protocollen die bij elke audit worden getoetst. 2. Persoonsgericht werken (PGW) In onze zorgvisie staat de cliënt als individuele persoon centraal. Die individuele persoon, diens wensen, behoeften en zorgzwaarte bepaalt de vormgeving van onze ondersteuning. En dat individueel ondersteunen noemen wij het PersoonsGericht Werken (PGW). PGW betekent niet automatisch: u vraagt en wij draaien. PGW betekent: de dialoog aangaan met de cliënt, weten hoe de cliënt functioneert en aansluiten op diens wensen, maar ook op diens behoeften. Want voor de ene cliënt betekent PGW iets heel anders dan voor een andere. Elke medewerker kan dit verantwoorden op basis van wat er in het Profiel en POP van zijn cliënt staat. 3. De beeldvorming gebruiken als basis voor het handelen PGW betekent: aansluiten op de wensen en behoeften van een cliënt. Om de wensen en behoeften te kennen is een goede beeldvorming noodzakelijk. Het is belangrijk dat medewerkers, die met dezelfde cliënt te maken hebben, handelen op basis van dezelfde beeldvorming, want door zo te werken bieden zij de cliënt duidelijkheid en houvast. Daarom hoort iedere medewerker die met de cliënt te maken heeft, te weten hoe de cliënt als mens functioneert. Dit betreft zowel het lichamelijk, verstandelijk, emotioneel, communicatief als

79

het sociaal functioneren. Al deze aspecten te samen vormen het integrale beeld van de cliënt. Dat staat in zijn Profiel en dat is de basis waarop we werken. 4. Het emotioneel ontwikkelingsniveau als aanknopingspunt nemen Een belangrijk onderdeel van de beeldvorming is een schatting van het emotionele ontwikkelingsniveau. Bij mensen met een handicap gaat de emotionele ontwikkeling namelijk langzamer dan de leeftijdsontwikkeling. De emotionele ontwikkeling stopt vaak eerder dan bij iemand die normaal begaafd is. Als een begeleider wil dat een cliënt iets doet, dan is het dus van belang dat de begeleider ook zeker weet, dat die cliënt dat niet alleen cognitief, maar ook emotioneel àànkan. 5. Naar de cliënt kijken met een 7x 24 uurs visie Naar een cliënt kijken met een 7x24 uurs visie betekent, dat elke medewerker een beeld heeft van hoe de volledige week van diens cliënt er uit ziet, dus ook de avonden en het weekend. Wat doet een cliënt zo‟n hele week, waar en met wie? Het gaat er bij dit principe namelijk om, dat de ondersteuning die de cliënt krijgt, goed aansluit op diens behoefte en energieniveau, zowel in de leefsferen wonen en werken als in de vrije tijd. Hoe intensiever de ondersteuningsbehoefte van de cliënt is, hoe nauwer de ondersteuning in de drie leefsferen op elkaar afgestemd moet zijn. Uitgangspunt bij de 7x24 uur visie is de indicatie- en dus de zorgzwaarte- die de cliënt heeft. Want de indicatie bepaalt hoe ver onze invloed reikt. Maar we kijken wel breder dan de indicatie reikt. Wanneer een BT, door met een 7x24 uur visie naar de cliënt te kijken, tot een ander beeld van de hulpbehoefte komt, dan wordt dit zorgvuldig met de cliënt en/of diens ouders besproken. Als dat kan, dan volgt er een nieuwe indicatie. En als dat niet kan, moet voor alle partijen duidelijk zijn wat OTT kan bieden en wat niet. 6. Het belang van werk of dagbesteding erkennen De logische consequentie van de 7x24 uur visie is, dat wij vinden, dat elke cliënt van OTT die bij ons woont, recht heeft op een vorm van dagbesteding of werk, ongeacht handicaps of bijkomende problematiek. Bij elke intake zullen we dit punt ook zo benoemen. Want een passende activiteit overdag is essentieel: bijvoorbeeld voor het welbevinden, het zelfrespect, de deelname aan samenleving of het ervaren van de wereld om iemand heen. Passende dagbesteding is goed voor het dagritme en vormt een stimulans voor zowel de lichamelijke als de geestelijke ontwikkeling. 7. Denken vanuit de driehoek Wij vinden, dat het denken en handelen vanuit de driehoek ouder-client-begeleider de kwaliteit van de ondersteuning van de cliënten ten goede komt. Het gaat erom, dat medewerkers gevoelig zijn voor de dynamiek die zich in de driehoek afspeelt. Daarbij houden ze uiteraard rekening met de levensfase waarin de cliënt verkeert (kind, jongere, volwassene, oudere). Want elke levensfase vereist een andere rol en een andere houding. Ook de aard van de handicaps van de cliënt (en eventuele bijkomende problematiek), de zorgzwaarte en het soort aanbod (zoals wonen, werken, KDC, ambulante hulpverlening) bepalen het karakter van de driehoeksrelatie. En dan is er de context waarin zich alles afspeelt, namelijk de samenleving of de buurt waar men woont of werkt. Voor de ene cliënt weegt die context zwaarder dan voor de andere. Ook dit zal balanceren zijn.

80

Bijlage 4

Geraadpleegde literatuur en websites

1.

Axon Leertrajecten. Professioneel omgaan met cliënten met hersenletsel. Programmagids 2007.

2.

Belle-Kruse, P. van en Zadoks, J. (1999). Hooi op je Vork. Een model voor het begeleiden van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Drukkerij NZf Faciliteiten. Utrecht. Landelijk coördinatiepunt Niet-aangeboren hersenletsel. - idem. (2005). Methodisch ondersteunen van mensen met hersenletsel. Greep op je leven met „Hooi op je vork‟. Lemma, Utrecht.

3.

Bouwmeester, R.R. (2005) Intersectorale woonvorm NAH Kennemerland. Rapportagevoorbereiding operationalisatie. Aerdenhout, Kennemer coördinatorpunt NAH.

4.

Dijks, B.P.J., Rasquin, S.M.C., Wikkens, I., Bouwens, S.F.M. en Van Heugten, C.M. (2008). Effectevaluatie van het cognitief revalidatieprogramma BreinGrepen. Utrecht, Vilans.

5.

Engels, J., Arkesteyn, S., Van Soest, K. (2009). Een methodiek voor ondersteuners van cliëntenraden bij het geven van advies in de zorg voor mensen met nietaangeboren hersenletsel. Utrecht, Vilans.

6.

Commissie Niet-aangeboren hersenletsel van de SiGRA. (2001). Intensieve woonvoorzieningen voor patiënten met NAH. Rapportage van een inventarisatie uitgevoerd door het Advies- en Informatiepunt NAH gezondheidsregio Amsterdam. - idem. Het Zorgaanbod voor mensen met NAH (2002)

5.

Egbers, Ch. (2007) Ouders op hun plek. Samenwerken in de driehoek. Cliënt ouders en begeleider. Utrecht, Uitgeverij Agiel.

6.

Eilander, H., Belle-Kruse, P. van, Vrancken, P. (2006) Hersenletsel: Achtergronden en aanpak. Ze zeggen dat ik zo veranderd ben. Den Haag. Lemma. - idem. en Erbrink, J. Een knuffel voor Christel. Herstelmogelijkheden na ernstig hersenletsel. 2006. ‟s Hertogenbosch Adr. Heinen uitgevers.

7.

Geurtsen, G.J., Eilander, H.J., van Sluis-Boer, A., Domisse, A.M.V., Martina, J.D., (2010) Qolbi: A quality of life instrument for Brain injury. Validation studies.

8.

Heeringa, N., Mulder, A., Bosch, L. (2005). Arbeidsparticipatie van mensen met NAH. Een inventarisatie van de stand van zaken. NIZW (thans Vilans), Utrecht.

9.

Kok, A. (2004) Het hiërarchisch brein. Inleiding tot de cognitieve neurowetenschap. Koninklijke van Gorkum, Assen.

81

10.

Kolb, B., Whishaw, I.Q. (2003) Fundamentals of human neuropsychology (5 th ed.) New York, Worth Publisher.

11.

Kramer, G.J.A., en Carlier, A.(2005). Op Hoofdlijnen verbonden. Zorgprogramma NAH, Prismant, Utrecht.

12.

Nieuw Unicum, Brochure Niet-aangeboren Hersenletsel. [email protected]

13.

Palm.J. (2005) Omgaan met hersenletsel. Hulp bij een veranderd leven. Van Gorkum, Assen, - idem. Portemonnee in de diepvries (2004). Verhalen over hersenletsel. Bohn Safleu Van Loghum, Houten

14.

Pons, R. (2008) Neuropsychiatrie Mondriaan Zorggroep. NAH-emoties en gedrag. Presentatie NAH. GITP-PAO, Utrecht.

15.

Prinsen, A. van Dam, H en Vrancken, P. (2009) Omgaan met gedragsverandering na hersenletsel. Analyse en beïnvloeding van gedrag met mensen met hersenletsel met behulp van de gedragscirkel. Axon leertrajecten. - idem. Heb ik een probleem dan? Ziektebesef en interventies bij Hersenletsel. Interakt Contour, (2008).

16.

Schalock, R.L. et al. (2007) Quality of life of persons with intellectual and other developmental disabilities: applications across individuals, organisations, systems and communication. Washington DC. American Association on Intellectual and Developmental disabilities.

17.

Spikman, J.M. (2008). Niet-Aangeboren Hersenletsel. Behandeling. Universitair Medisch Centrum Groningen. Presentatie GITP-PAO.

18.

Winkens, I., Ritzen, W., Dijcks, B., Rasquin, S.M.C., Van Heugten, C. (2009) Cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van hersenletsel. Signaleringslijst voor zorgverleners. Handleiding. Maastricht University en Vilans.

19.

Vandermeulen, J.A.M., Derix, M.M.A., Avezaat, C.J.J., Mulder, Th., Van Strien, J.W. (2000). Niet-aangeboren hersenletsel bij volwassenen. Elzevier Gezondheidszorg, Maarssen.

20.

VGN. (2008) NAH. Competentieprofiel voor beroepskrachten in de primaire proces van de gehandicaptenzorg die ondersteuning bieden aan mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel.

21.

Vinke, H., Kollaard, S., Zorgboek (2008). Niet-aangeboren hersenletsel. Stichting September. - idem. Zorgboek Beroerte (CVA) (2006).

82

Websites [email protected] www.afasie.nl [email protected] www.celebraal.nl www.cva-vereniging.nl www.hersenstichting.nl www.nahinfo.nl www.nahcoordinatie.nl www.nahzorg.nl www.hersenletsel.nl www.professionalsinnah.nl www.nah-algemeen.nl www.vgn.nl competentieprofiel NAH

83