Vermoeid zijn vergt ook energie! Het effect van de ‘Energy Conservation Course’ op vermoeidheid bij mensen met een nietaangeboren hersenletsel. Studiegebied Gezondheidszorg Opleiding Bachelor in de Ergotherapie Academiejaar 2014-2015 Module Bachelorproef Promotor(s) Mevrouw Sally Schotte Orthopedagoge Mevrouw Annelies Catteeuw Ergotherapeute Student Saar Vanhove
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat De Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
Vermoeid zijn vergt ook energie! Het effect van de ‘Energy Conservation Course’ op vermoeidheid bij mensen met een nietaangeboren hersenletsel. Studiegebied Gezondheidszorg Opleiding Bachelor in de Ergotherapie Academiejaar 2014-2015 Module Bachelorproef Promotor(s) Mevrouw Sally Schotte Orthopedagoge Mevrouw Annelies Catteeuw Ergotherapeute Student Saar Vanhove Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat De Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
Woord vooraf In deze bachelorproef is heel wat tijd gekropen. Tijd van mezelf, maar ook tijd van een heleboel mensen die me hebben bijgestaan in deze hele periode. Zonder deze mensen had deze bachelorproef niet gerealiseerd kunnen worden. Als eerste wil ik het hele team uit VZW Pamele bedanken voor hun steun en begeleiding tijdens mijn stage en bachelorproef. Hierbij wil ik in het bijzonder Annelies Catteeuw, mijn stagementor en promotor, en Sally Schotte, mijn promotor, bedanken voor de vele steun en hulp die ik van hen heb gekregen. Ook de cliënten van het Dagcentrum Pamele wil ik bedanken voor hun deelname aan het onderzoek. Door hun bijdrage en inzet heeft dit onderzoek vorm en inhoud gekregen. Daarnaast wil ik ook mijn dank betuigen aan mijn interne begeleiders, Anne Dejager en Els Pattyn. Mevrouw Dejager heeft me vanaf dag één begeleid en opgevangen en ervoor gezorgd dat de inleiding vorm kreeg. Mevrouw Pattyn nam over in januari en heeft me begeleid tot het einde van mijn bachelorproef. De begeleiding en feedback van deze twee lectoren hebben voor een mooi en afgewerkt eindresultaat gezorgd. Als laatste wil ik graag ook mijn ouders, broer en zus bedanken. Hun onvoorwaardelijke steun heeft me er tijdens deze zware periode doorgeholpen. Ik kon altijd op hen rekenen en ben hiervoor erg dankbaar. Saar Vanhove, Kortrijk, 24 mei 2015
4
Abstract Titel: Vermoeid zijn vergt ook energie! Het effect van de ‘Energy Conservation Course’ op vermoeidheid bij mensen met een nietaangeboren hersenletsel. Sleutelwoorden: Ergotherapie – Niet-aangeboren hersenletsel – Vermoeidheid – Omgaan met energie – Energy Conservation Course Problematiek: Een niet-aangeboren hersenletsel heeft een grote impact op het leven van de cliënt. Eén van de grote gevolgen na een niet-aangeboren hersenletsel is een blijvende vermoeidheid. Deze vermoeidheid kan een invloed hebben op zowel fysieke als mentale mogelijkheden en daarmee ook op de kwaliteit van leven van de cliënt. In dit onderzoek wordt getracht de vermoeidheid bij de cliënt te reduceren. Methode: Er wordt gebruikt gemaakt van de ‘Energy Conservation Course’ (ECC) om de vermoeidheid bij de cliënten te verminderen. Dit is een interventie die werkt op het behouden en correct verdelen van energie aan de hand van negen items. Bij elke cliënt zijn één of twee items van de ‘Energy Conservation Course’ behandeld tijdens de verschillende sessies. Vóór en na de interventieperiode werd de vermoeidheid gemeten bij zes cliënten aan de hand van de ‘Fatigue Impact Scale’. Resultaten: Uit de pre- en postmeting blijkt dat de resultaten erg verschillend zijn tussen de cliënten. Sommige cliënten tonen een lagere score van vermoeidheid bij de afname van de postmeting, andere juist een hogere. De scores uit de pre- en postmeting liggen bij vijf van de zes cliënten dicht bij elkaar en tonen niet veel verschil in het ervaren van vermoeidheid na het uitvoeren van de ‘Energy Conservation Course’. Conclusie: De ‘Energy Conservation Course’ heeft in dit onderzoek nauwelijks invloed gehad op het ervaren van vermoeidheid bij de cliënten. Er kan geen vergelijking gemaakt worden tussen de cliënten door het verschil in aanpak bij de cliënten. De aangeleerde strategieën kunnen voor de cliënten wel effect hebben op lange termijn. Verder onderzoek is aangewezen.
5
Inhoudsopgave Woord vooraf............................................................................................................................... 4 Abstract ....................................................................................................................................... 5 Verklarende Woordenlijst............................................................................................................. 8 Inleiding ....................................................................................................................................... 9 1. Situatieschets .................................................................................................................................. 9 1.1 Probleemstelling ........................................................................................................................ 9 2. Literatuurstudie ............................................................................................................................. 10 2.1 Niet-aangeboren hersenletsel ................................................................................................. 10 1.
Definitie ................................................................................................................................. 10
2.
Gevolgen ................................................................................................................................ 10
3.
Prevalentie ............................................................................................................................. 11
4.
Verblijfsmogelijkheden .......................................................................................................... 12
5.
Taak van de ergotherapeut ................................................................................................... 12 I.
Ergotherapie na een NAH .................................................................................................. 12
II.
Ergotherapie in de thuissituatie ........................................................................................ 13
2.2 Vermoeidheid .......................................................................................................................... 14 1.
Oorzaken van vermoeidheid .................................................................................................. 14 I.
Slaapstoornissen................................................................................................................ 14
II.
Aandacht problematiek ..................................................................................................... 15
III.
Medicatie ....................................................................................................................... 15
IV.
Emoties .......................................................................................................................... 15
2.
Vermoeidheid als oorzaak van beperkingen ......................................................................... 16
3.
De impact van vermoeidheid op het dagelijkse leven ........................................................... 16
4.
Meetinstrumenten ................................................................................................................. 17
5.
Interventies voor vermoeidheid ............................................................................................. 18 I.
Algemene aanpak .............................................................................................................. 18
II.
Specifieke therapieën ........................................................................................................ 21
2.3 Besluit ...................................................................................................................................... 24 Methode .................................................................................................................................... 25 1.
Onderzoeksvraag ....................................................................................................................... 25
2.
Onderzoeksopzet....................................................................................................................... 25 Onderzoeksmethode ..................................................................................................................... 25
6
Populatie........................................................................................................................................ 25 3.
Praktijk/interventie ................................................................................................................... 26
Resultaten.................................................................................................................................. 28 Discussie .................................................................................................................................... 29 1.
Verklaring van de resultaten ..................................................................................................... 29
2.
Vergelijking met de literatuur ................................................................................................... 30
3.
Beperkingen in het onderzoek .................................................................................................. 31
4.
Aanbevelingen voor verder onderzoek ..................................................................................... 31
5.
Conclusie ................................................................................................................................... 32
Lijst met tabellen........................................................................................................................ 33 Lijst met figuren ......................................................................................................................... 34 Referentielijst ............................................................................................................................ 35 Bijlagen ...................................................................................................................................... 38 Bijlage 1: Fatigue Impact Scale .......................................................................................................... 39 Bijlage 2: De Activiteitenweger ......................................................................................................... 41 Bijlage 3: de ‘Energy Conservation Course’ ....................................................................................... 42 1.
Het belang van rust ............................................................................................................... 42
2.
Bepalen van de prioriteiten ................................................................................................... 43
3.
Ergonomische principes ........................................................................................................ 44
4.
Een positieve en effectieve communicatie ........................................................................... 45
5.
De juiste manier om gebruik te maken van je lichaam ......................................................... 46
6.
Het veranderen van de levenstandaard ................................................................................ 46
7.
Het maken van een activiteitenanalyse en de activiteiten aanpassen ................................. 47
8.
Het creëren van een gebalanceerde levensstijl .................................................................... 48
Bijlage 4: Canadian Occupational Performance Measure ................................................................. 49
7
Verklarende Woordenlijst Afasie = taalstoornis als gevolg van een hersenbeschadiging Apraxie = stoornis in het handelen, stoornis van de bewegingsactiviteit Coping = de manier waarop iemand met problemen en stress omgaat Energiemanagement = het correct leren omgaan met je energie en je energieverbruik Ideomotorisch = de uitvoerig is gestoord, maar het plannen is nog intact Ideatoir = de planning is gestoord, de volgorde/betekenis… Stroke-unit = behandellocatie voor patiënt die een beroerte of een herseninfarct hebben doorgemaakt. De unit is gericht op adequate diagnostiek, zorg en behandeling van patiënten in de acute fase na een beroerte.
8
Inleiding 1. Situatieschets 1.1 Probleemstelling Vermoeidheid is een fenomeen dat iedereen kent. Maar wat als deze vermoeidheid je in de weg staat om je dag goed door te komen; om je hobby’s te beoefenen of zelfs om je dagelijkse handelingen uit te voeren? Veel cliënten met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ervaren die vermoeidheid en moeten er iedere dag tegen vechten. Wetenschappelijke onderzoeken tonen aan dat vermoeidheid vaak voorkomt na een NAH. Cliënten kunnen handelingen niet meer uitvoeren omdat ze te veel energie vergen. Vermoeidheid heeft voor deze mensen een grote impact op hun dagelijkse leven. Het brengt beperkingen met zich mee, cliënten verliezen hun participatie in de maatschappij en daarmee ook hun kwaliteit van leven. In deze bachelorproef wordt op zoek gegaan naar interventies die de vermoeidheid van cliënten met een NAH kunnen verminderen. Er wordt geprobeerd factoren van vermoeidheid in kaart te brengen om erop in te spelen met specifieke interventies. Met deze interventies tracht dit onderzoek de vermoeidheid te reduceren of cliënten strategieën te leren om er beter mee om te gaan. Op deze manier worden de beperkingen in het leven van mensen die lijden aan vermoeidheid na een NAH verminderd en hebben ze een betere kwaliteit van leven.
9
2. Literatuurstudie 2.1 Niet-aangeboren hersenletsel 1. Definitie
‘Een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is een blijvende hersenbeschadiging, die niet het gevolg is van een erfelijke of een tijdens de zwangerschap opgelopen aandoening, maar van een traumatische gebeurtenis.’ (Lafosse & Moeremans, 2002) De traumatische gebeurtenissen die aan de oorzaak van een NAH ligt kunnen heel verschillend zijn. De meest voorkomende is een hoofdtrauma ten gevolge van een ongeval, voornamelijk verkeersongevallen. Een tweede grote oorzaak van niet-aangeboren hersenletsels zijn CVA’s1 of beroertes. Andere oorzaken zijn epilepsie, tumoren… (Claeys et al, 2002).
2. Gevolgen De gevolgen van een NAH zijn erg uiteenlopend. Daarom wordt een onderscheid gemaakt tussen ‘stoornissen’ als gevolg en ‘beperkingen & handicaps’ als gevolg van een NAH. De ‘stoornissen’ zijn directe gevolgen op vlak van gedrag, cognitie en neurologische stoornissen. In het begin van de herstelperiode wordt hier het meest op gefocust. Er wordt gesproken van ‘beperkingen & handicaps’ als deze stoornissen een invloed krijgen op de kwaliteit van leven, de activiteiten van het dagelijkse leven en de participatie van de cliënten. Dit zijn de meest voorkomende stoornissen: stoornis in de aandacht, het geheugen, de praxis, de taal, visuele perceptie, hemiplegie, vermoeidheid… Wel is het belangrijk te weten dat deze stoornissen kunnen voorkomen bij een persoon met een NAH, maar dat het zeker niet allemaal bij één persoon te zien zijn (Claeys et al., 2002). Door deze stoornissen kunnen zich beperkingen voordoen op vlak van participatie. Zo kan de cliënt bv. het werk niet meer uitvoeren of moeten hobby’s worden stopgezet. Wanneer de participatie en activiteiten van het dagelijkse leven gestoord zijn, heeft dit een invloed op de kwaliteit van leven van de cliënt. Vermoeidheid zal deze beperkingen nog meer naar voor laten komen. Door het ervaren van vermoeidheid, wordt het voor de cliënten nog moeilijker om taken in het dagelijkse leven, waar ze door hun stoornissen al moeilijkheden mee hebben, uit te voeren. Het maakt het leven van mensen met een NAH extra moeilijk en zorgt dat de participatie nog verder daalt (Claeys et al., 2002).
1
Cerebro Vasculair Accident
10
De symptomen na een niet-aangeboren hersenletsel kunnen opgedeeld worden in twee groepen (Tabel 1). Er wordt gesproken over de zichtbare symptomen en de niet-zichtbare symptomen (Rasquin & Van Heugten, 2007) Tabel 1 - Symptomen na een NAH (Rasquin & Van Heugten, 2007) Zichtbare symptomen
Niet-zichtbare symptomen
Motorische stoornissen (bv. Verlamming, tremor)
waarnemingsstoornissen (bv. verminderd zicht of gehoor in één lichaamsheft)
Sensorische stoornissen (bv. verminderd gevoel)
Geheugen- en aandachtstoornissen (bv. steeds hetzelfde vragen/herhalen) Emotionele- en gedragsmatige stoornissen (bv. depressie, karakterveranderingen)
Epilepsie (bv. aanvallen) Ideomotorische afasie (bv. Onverstaanbaar spreken, slechte articulatie) Slikstoornissen (bv. Vaak verslikken in het eten)
Ideatoire afasie (bv. Onsamenhangende zinnen, verhalen vertellen) Vermoeidheid (bv. Fysieke inspanningen niet lang kunnen volhouden) Apraxie (bv. problemen in het uitvoeren van handelingen)
3. Prevalentie Er zijn heel wat verschillende cijfers te vinden over de incidentie en prevalentie van personen met een NAH. Wereldwijd is er volgens het onderzoek van Irimia et al. (2012) een incidentie van 6.8 miljoen mensen met een NAH. Op een wereldbevolking van ongeveer 7 miljard mensen is dit iets minder dan 100 op 100.000 mensen die lijdt aan een niet-aangeboren hersenletsel. Als dit vergeleken wordt met specifieke landen hebben ze in Nederland een schatting van 130.000 mensen per jaar (Zedlitz, 2012). In Spanje leven ongeveer 420.000 mensen met een NAH (Quezada, 2009). Voor de Verenigde Staten geven Saltzman en Watson een incidentie van 1.600.000 tot 3.000.000 mensen per jaar (2012). De incidentie en prevalentie in België zijn vooral gebaseerd op schattingen. In het onderzoek van Lannoo et al. (2004) wordt een schatting weergegeven van 183 op 100.000 mensen met een NAH. Het aantal residentiële personen met een NAH bedraagt 1963 mensen volgens het onderzoek van Lannoo et al. (2007). De incidentie van een CVA is 40.000 per jaar, daarvan zijn 85% herseninfarcten en 15% hersenbloedingen (Steultjens et al. 2013)
Op vlak van geslacht en leeftijd zijn mannen tweemaal meer het slachtoffer van hersentrauma dan vrouwen. Daarbij wordt gezien dat traumatische hersenletsel het meest voorkomen tussen de leeftijd van 15 en 29 jaar en boven de 65 jaar. De voornaamste oorzaken van de traumatische hersenletsels zijn verkeersongevallen, huis- of werkongevallen, geweld gerelateerde incidenten, vallen en sport. Deze cijfers gaan enkel over één aspect van niet-aangeboren hersenletsel, namelijk de letsels met een traumatische oorzaak (Brusselmans et al. 2000).
11
4. Verblijfsmogelijkheden In de eerste, acute, fase van de revalidatie na een NAH verblijven cliënten in het ziekenhuis, hierbij belanden ze vaak op de ‘stroke-unit’ van het ziekenhuis. Op deze unit wordt de oorzaak en ernst van het letsel bepaald door een reeks van gespecialiseerde technische onderzoeken (UZ Leuven, 2015). Er volgt een continue en gespecialiseerde observatie van gemiddeld 72 uur (UZ Gent, 2013) Hierna volgt op de stroke-unit een periode van intensief herstel en revalidatie (UZ Leuven, 2015). Daarna hebben cliënten verschillende mogelijkheden als verblijf om verder te revalideren. Tijdens de revalidatiefase kan een cliënt verblijven in een poliklinisch ziekenhuis, revalidatiecentra, sp-diensten2 en thuisbehandelingen (steultjens et al, 2013). In de chronische fase verblijven de cliënten of terug in de thuissituatie of in residentiële voorzieningen, zoals begeleid wonen. Van de 1963 cliënten met een NAH verblijven er 993 in een RVT3, 580 in gehandicaptenvoorzieningen en 390 cliënten in psychiatrische voorzieningen. In de RVT’s wordt gemerkt dat er vooral cliënten verblijven met een niet-traumatische NAH. In de gehandicapteninstellingen verblijven er dan weer meer cliënten met een traumatische NAH (Lannoo et al. 2007). Er bestaan ook nursingtehuizen en dagcentra specifiek voor personen met een NAH waar cliënten worden opgevangen en kunnen verblijven.
5. Taak van de ergotherapeut I.
Ergotherapie na een NAH
De ergotherapeut heeft taken binnen de drie verschillende fasen van de revalidatie na een NAH. De grote overkoepelende taak is ondersteuning bieden aan de cliënt bij het terug opnemen van de activiteiten en participatie (Steultjens et al. 2013). De ergotherapeut dient te zorgen voor een continuüm in zorg doorheen het gehele revalidatietraject van de cliënt. Deze wordt verondersteld informatie door te geven aan andere disciplines van het multidisciplinair team, maar ook aan de cliënt en aan de omgeving van de cliënt. Ondersteuning aan de naastbetrokkenen van de cliënten zit eveneens in het takenpakket van de ergotherapeut (steultjens et al. 2013). In de acute fase geeft de ergotherapeut advies over het vervolg van het behandeltraject. Ze nemen een intakegesprek af en voeren testen uit om het best mogelijke behandelplan op te stellen (steultjens et al. 2013). Tijdens de revalidatiefase oefent de cliënt samen met de ergotherapeut op activiteiten van het dagelijkse leven. Eerst wordt er geoefend op vlak van functies en vaardigheden op motorisch, cognitief en psychosociaal vlak. Daarna wordt er overgegaan naar activiteiten- en participatieniveau.
2 3
Gespecialiseerde dienst in het ziekenhuis voor chronisch zieken Rust- en Verzorgingstehuis
12
Belangrijk is om de activiteiten te oefenen die inspelen op de leefsituatie van de cliënten (Steultjens, 2013). In de laatste fase, chronische fase, verblijven de cliënten ofwel terug in de thuissituatie of in een dagcentrum of tehuis. In deze fase moeten de geleerde vaardigheden onderhouden worden. De ergotherapeut ondersteunt de cliënt in het bevorderen en behouden van de vaardigheden en probeert acteruitgang te voorkomen (Steultjens et al. 2013). Verder zorgt de ergotherapeut ook voor zinvolle dagbesteding, gangrevalidatie, betekenisvolle activiteiten, maaltijdbegeleiding enzovoort.
II.
Ergotherapie in de thuissituatie
Interventies van de ergotherapeut kunnen ook doorgaan in de thuissituatie van de cliënt. Deze interventies bestaan uit evaluaties van de omgeving, educatie rond veiligheid in en rond het huis, woonaanpassingen, afnemen van assessments rond functionele mogelijkheden en risico’s na ontslag (Lannin et al. 2007). Deze thuisinterventies hebben volgens het onderzoek van Lannin et al (2007) een relevant effect op de cliënt na ontslag. Vooral woonaanpassingen hebben een positief effect. Cliënten voelen zich veiliger en hebben minder problemen met activiteiten in het dagelijkse leven na aanpassingen in de woonomgeving (Petersson et al. 2008). De Systematic Review van Walker et al. (2004) geeft aan dat ergotherapie in de leefomgeving (Community-Based Occupational Therapy) van de cliënt na een NAH een relevante verbetering geeft in de uitvoering van activiteiten. Cliënten toonden een grotere onafhankelijkheid in activiteiten. Dit resulteert in een betere participatie en een verhoging van de kwaliteit van leven van de cliënt. Ook multidisciplinaire teams geven aan dat thuisinterventies belangrijk zijn in de revalidatie van cliënten met een NAH voor het behoud van de continuïteit in het dagelijkse leven. Het multidisciplinaire team probeert via thuisobservaties de cliënt in zijn gehele context te leren kennen. Zo kan het revalidatieprogramma individueel op de cliënt worden toegepast, waarbij men rekening houdt met alle aspecten van de cliënt (Wottrich, von Koch & Tham, 2007).
13
2.2 Vermoeidheid Vermoeidheid is een subjectief gegeven dat iedereen kent, maar niet iedereen ervaart eenzelfde soort vermoeidheid (Zedlitz, 2010). Er bestaan hierin verschillende soorten, in deze literatuurstudie wordt gesproken over een chronische vermoeidheid die voorkomt na een NAH. Volgens ‘de ergotherapierichtlijn vermoeidheid’ van 2012 lijdt 50% van de cliënten twee jaar na een NAH nog aan vermoeidheid. ‘De ergotherapierichtlijn vermoeidheid’ geeft het volgende als definitie voor chronische vermoeidheid: ‘Chronische vermoeidheid is vermoeidheid die, ongeacht het tijdstip van de dag, aanwezig is op meer dan de helft van de dagen gedurende een periode langer dan zes weken achter elkaar.’ (Evenhuis & Eyssen, 2012) Primaire vermoeidheid is een vermoeidheid die wordt veroorzaakt door het niet-aangeboren hersenletsel zelf (Ponsford, 2014). Een aantal hersenmechanismen hebben een direct verband met vermoeidheid en kunnen deze beïnvloeden na het letsel. Er zijn een drietal mechanismen (specifieke hersendelen, de hormoonregeling in de hersenen en het immuunsysteem), deze kunnen allemaal aangedaan zijn of elkaar beïnvloeden door het letsel die is opgelopen. Specifieke hersendelen die te maken hebben met onze vermoeidheid werken hierop in, maar ook netwerken en hormonen. Dit is een oorzaak van vermoeidheid waar geen remedie voor is (Zedlitz, 2010). Secundaire vermoeidheid wordt veroorzaakt door andere factoren, zoals pijn en stress die inspelen op de primaire vermoeidheid. Ook depressie en angst na een NAH spelen in op de vermoeidheid. Deze factoren bemoeilijken het inslapen en kunnen zorgen voor slaapstoornissen. (Ponsford, 2014)
1. Oorzaken van vermoeidheid In de literatuur zijn verschillende oorzaken van vermoeidheid terug te vinden. De meest voorkomende zijn slaapstoornissen, aandachtsproblemen, medicatie en emoties. Deze oorzaken verschillen van persoon tot persoon. I.
Slaapstoornissen
Een eerste oorzaak van vermoeidheid zijn slaapstoornissen. Uit het wetenschappelijk onderzoek van Mollayeva, Kendzerska en Colantonio uit 2013 blijkt dat chronische vermoeidheid en slaperigheid als gevolg van slaapstoornissen voorkomen bij personen met een traumatisch hersenletsel. Er bestaan twee soorten slaapstoornissen die kunnen voorkomen na een hersenletsel. Het eerste is een slaapapneu. Dit is een ademhalingsstoornis, waarbij cliënten adempauzes nemen tijdens de slaap. Hierdoor komt er te weinig zuurstof in de hersenen en zenden deze een signaal om wakker te worden. Op deze manier komt de cliënt niet of te weinig in zijn ‘diepe’ slaap tijdens de nacht (van Neijenhof & Fasotti, 2010).
14
De tweede slaapstoornis is een verstoord slaap-waakritme. Hier wordt gesproken over een verstoring van de biologische klok. Wanneer je biologische klok verstoord is kan je niet in- of doorslapen op de juiste momenten en niet wakker blijven op andere. Deze stoornis kan onder andere versterkt worden door medicatie en stress (Zedlitz, 2010). Naast deze stoornissen kan een slechte nachtrust veroorzaakt worden door pijn, krampen, onrust, depressie of angstklachten. Deze soort van slaapproblemen leiden evenzeer tot een ernstige vermoeidheid als effectieve slaapstoornissen (van Neijenhof & Fasotti, 2010) II. Aandacht problematiek Ook aandachtsproblemen, die veel voorkomend zijn na een NAH, kunnen zorgen voor een extra vermoeidheid. Dit komt omdat de hersenen veel meer moeten werken om hetzelfde eindresultaat te bereiken. Net als de aandacht gaat de informatieverwerking moeizamer en zijn de automatismen verloren gegaan. Dit kost de hersenen van mensen met NAH heel wat extra moeite en die extra moeite zet zich om in een bijkomende vermoeidheid voor ons lichaam (Zedlitz, 2010). III.
Medicatie
Een volgend, niet te onderschatten, oorzaak van vermoeidheid zijn medicijnen. Na een NAH moeten cliënten heel wat verschillende medicijnen nemen en deze hebben vaak vermoeidheid als bijwerking. De medicatie is een belangrijke oorzaak van vermoeidheid waar geen remedie tegen is, omdat deze medicatie noodzakelijk is voor de cliënten (Zedlitz, 2010). IV.
Emoties
Emotionele reacties, als boosheid; verdriet en angst zijn heel normaal na een NAH. Cliënten moeten de veranderingen in hun leven verwerken en leren accepteren. Voor sommige cliënten kan dit jaren duren voor ze die ingrijpende verandering aanvaardt hebben. Deze heftige emoties vergen echter veel energie van ons lichaam. Het zorgt voor uitputting bij cliënten en ze voelen zich sneller vermoeid (Bol, 2010).
15
2. Vermoeidheid als oorzaak van beperkingen Uit de review van Mollayeva T. et al. (2014) blijkt dat verschillende associaties terug te vinden zijn tussen vermoeidheid na een NAH en andere klinische gevolgen of stoornissen. Uit de verschillende onderzoeken blijkt een hoge correlatie te zijn tussen vermoeidheid en slapeloosheid, prikkelbaarheid, geheugenstoornissen en slaapstoornissen. Verder blijkt vermoeidheid ook de gevoelens van depressie en angst te verhogen. Uit het wetenschappelijk onderzoek van Juengst et al. (2012) wordt gezien dat een hoge vermoeidheidsgraad leidt tot meer beperkingen van de executieve functies. Deze beperkingen, zoals vermindering van het probleemoplossend vermogen of coping-vaardigheden, leiden opnieuw tot stress en extra vermoeidheid. Het is een vicieuze cirkel waar cliënten moeilijk uit geraken. Dit wordt nog gecompliceerder door mogelijke depressieve symptomen. Een stoornis in executieve functies kan leiden tot een verminderd adaptieve psychologisch functioneren en zelfs depressie op lange termijn en dit door de aanwezigheid van een significante vermoeidheid. Daarom is het volgens Juengst et al. (2012) belangrijk om vermoeidheid bij cliënten vroegtijdig te herkennen en te erkennen. Wanneer er rekening mee wordt gehouden en er eerst op de vermoeidheid wordt gericht in plaats van op de executieve functies of depressie zelf, is er een sterke daling in de beperkingen mogelijk. Het kan gereduceerd worden tot een minimum. Zo kan de kwaliteit van leven en participatie al voor een deel verbeteren.
3. De impact van vermoeidheid op het dagelijkse leven De vermoeidheid na een hersenletsel kan een grote invloed hebben op het dagelijkse leven (Zedlitz, 2010). Hieronder worden een aantal facetten besproken die beïnvloed kunnen worden. Het sociale leven van de cliënt wordt sterk beïnvloed door de hersenbeschadiging. Hiervoor zijn verschillende redenen. Ten eerste wordt de cliënt zelf minder sociaal, omdat het vaak lastig is geworden om lange gesprekken te voeren of gesprekken te hebben met meerdere mensen tegelijk. Maar ook het onthouden van verhalen/gebeurtenissen is moeilijker en voor sommige cliënten wordt zelfs luisteren naar anderen lastig. Veel cliënten hebben de energie niet meer om nog activiteiten uit te voeren die ze voorheen plezierig vonden. Heel wat activiteiten zijn nu te lastig geworden. Het onbegrip van anderen is een tweede belangrijke reden voor een verminderd sociaal leven. Dit onbegrip komt voor omdat de handicap en de vermoeidheid niet van buitenaf te zien is. Cliënten moeten dit steeds opnieuw gaan uitleggen aan derden en geraken dit rap beu. Een derde reden die voorkomt is ‘prikkelbaarheid en somberheid’. Dit zijn twee gevoelens die voortkomen uit de vermoeidheid van cliënten en die er voor zorgen dat andere mensen niet weten hoe ze zich moeten gedragen in de buurt van personen met een NAH (opnieuw door onbegrip) en ze daarom gaan vermijden (Zedlitz, 2010).
16
Het tweede aspect van het dagelijkse leven dat verstoord is na een NAH is het werk of de opleiding van de cliënt. Volgens de Nederlandse richtlijn ‘NAH en arbeidsparticipatie’ (2012) is 40% van personen met een NAH onder de 65 jaar na twee jaar opnieuw aan het werk. Dit wil zeggen dat het overgrote deel van cliënten die nog werk hadden niet meer kunnen gaan werken na het letsel. Ook diegene die wel terug kunnen gaan werken moeten aanpassingen maken. Door de vermoeidheid kan de concentratie van de cliënten sterk verminderd zijn, waardoor het werk lastiger wordt. Cliënten kunnen minder lang werken, moeten veel meer pauzes inlassen of kunnen bepaalde activiteiten van het werk niet meer uitvoeren (Zedlitz, 2010). Als laatste worden ook de hobby’s en vrije tijdsbesteding verstoord door vermoeidheid. Ontspannende activiteiten kunnen nu juist inspannend geworden zijn. Bepaalde hobby’s kunnen niet meer uitgevoerd worden, niet alleen door fysieke beperkingen, maar ook door de energie die het vraagt. Ontspanning is belangrijk in het dagelijkse leven om jezelf weer even op te laden en juist meer energie te krijgen. Daarom is het voor de cliënten goed om op zoek te gaan naar activiteiten die ze wel nog kunnen uitvoeren binnen hun energievermogen (Zedlitz, 2010).
4. Meetinstrumenten Er bestaan heel wat assessments die de vermoeidheid van een cliënt in kaart brengen. Maar niet alle assessments zijn even geschikt om af te nemen bij cliënten met een NAH. Iedere cliënt is ook anders, waardoor er tijdens deze bachelorproef per cliënt wordt gekeken welk assessment het best wordt afgenomen. In ‘de ergotherapierichtlijn vermoeidheid’ (2012) worden drie assessments uitgebreid beschreven die geschikt zijn om af te nemen. De eerste is de FIS, Fatigue Impact Scale. Deze test is effectief voor de ergotherapie, omdat het de vermoeidheid meet, via 40 items, op het dagelijkse handelen op fysiek, cognitief en psychosociaal vlak. Het heeft goede klinimetrische gegevens, wat de test erg betrouwbaar maakt (Mathiowetz, 2003). De FIS is een erg lange test, hierdoor krijg je heel veel informatie over de cliënt, maar neemt de afname ook veel tijd in beslag. Door het afnemen van de lange test, kunnen cliënten opnieuw vermoeidheidsproblemen ervaren. (Zie bijlage 1) De ‘Modified Fatigue Impact Scale of mFIS is de verkorte versie van de FIS en is dus meer aan te raden dan de FIS door de kortere duur van de test. Uit onderzoek vindt men dat de Nederlandse versie van de mFIS goede klinimetrische gegevens heeft (Kos, 2003). Het assessment is een zelfscore lijst met 21 items, waarop een score van 0 tot 4 kan gegeven worden. Men spreekt bij de items over een tijdspanne van 4 weken. Deze test is aan te raden door de kortere duur, maar kan echter niet afgenomen worden bij cliënten met cognitieve stoornissen.
17
De derde test die wordt aangegeven in de richtlijn is de Checklist Individuele spankracht of CIS. Het is een valide en betrouwbaar assessment bij chronische vermoeidheid, maar ook bij NAH is het aannemelijk dat het goede klinimetrische gegevens heeft. Dit assessment is een checklist die de ervaren vermoeidheid en bijhorende gedragsaspecten van de voorbije twee weken meet. De test meet op vier probleemgebieden: De ernst van de vermoeidheid, concentratie, motivatie en lichamelijke activiteit. Deze test wordt echter minder aangeraden dan de mFIS, omdat het gaat over een kortere tijdspanne. Hoe korter de tijdspanne, hoe kleiner de bewijslast. De informatie is minder relevant en is dus minder bruikbaar.
5. Interventies voor vermoeidheid Bij de interventies wordt er een onderscheid gemaakt tussen ‘algemene aanpak’ en ‘specifieke therapieën’. De algemene aanpak is een benaderingswijze, die terug komt gedurende de gehele behandeling. De ergotherapeut dient hier te allen tijde rekening mee te houden. Het gaat over hoe de ergotherapeut kan omgaan met zijn cliënt. De specifieke therapieën zijn gerichte interventies die in een aantal sessies afgerond zijn (Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid, 2012). I.
Algemene aanpak
Vanuit de ergotherapierichtlijn vermoeidheid (2012) komen een aantal belangrijke items naar voor, wanneer er wordt gesproken over de behandeling van vermoeidheidsklachten. Als eerste wil de richtlijn gedragsveranderingen aanhalen. Ergotherapie moet mensen helpen te veranderen door hen te stimuleren, ondersteunen en in beweging te brengen of zaken op een andere wijze mogelijk te maken voor de cliënten. Gedragsveranderingen zijn echter niet gemakkelijk, want dit betekent dat de cliënten hun gewoonten moeten doorbreken. De ergotherapeut kan hierbij helpen via verschillende methodieken, bv. gedragsverandering laten aansluiten bij ingrijpende verandering in het leven van de cliënt; cliënten bewust laten worden van hun gedrag d.m.v. feedback en consequenties van gedrag; als laatste is er de methode van het belonen van het gewenst gedrag bij de cliënt. Gedragsverandering verloopt telkens in een aantal fasen, er bestaan hierrond verschillende methoden die kunnen gevolgd worden door ergotherapeut (tabel 2, tabel 3, tabel 4). De keuze van methode wordt bepaald door de geschiktheid voor de cliënt en de aanwezige kennis van de methode. Bij ‘ Health Counseling’ (tabel 2) heeft de ergotherapeut de taak om het proces te faciliteren of vergemakkelijken. De ergo helpt de cliënt tijdens het veranderingsproces door hem te steunen en te begeleiden. Bij ‘Motivational Interviewing’ (Tabel 3) steunt de ergotherapeut niet alleen, maar helpt mee met de cliënt om de fasen in gang te zetten en te doorlopen. De laatste methode van gedragsverandering (tabel 4) heeft een volledig ander verloop. Hierbij gaat de ergotherapeut in gesprek met de cliënt en probeert via vragen het proces te starten en voltooien samen met de cliënt.
18
Tabel 2 - ‘Health counseling’ van Gerards FM. & Borgers R. (2006) Fasen
Doel binnen de fase (Ergotherapeut faciliteert)
Bewustwording
Inzicht krijgen dat een bepaald gedrag een invloed heeft op de klacht en het herstel.
Motiveren
Gedragsintentie bij de cliënt (weerstand).
Besluitvorming
Een besluit over het veranderen van het gedrag.
Gedragsverandering
Het veranderingstraject start en er komt verandering.
Gedragsbehoud
Het gewenste gedrag wordt behouden door feedback en risicosituaties op te sporen.
terug preventie
Leren omgaan met fouten om terugval te voorkomen.
Tabel 3 - ‘Motivational interviewing’ van Miller & Rollnick (1999) Fasen
Gedrag van de cliënt
Motiverende taken van de ergotherapeut
Precontemplatie
Contemplatie
Verandering wordt niet
Twijfel zaaien: risico’s en problemen van
overwogen.
het gedrag uitleggen en bewustwording
Niet bewust van het risicogedrag.
bij cliënt van het eigen gedrag.
Balans van voor- en nadelen
Vergroot de redenen van de cliënt voor
nagaan.
het veranderen.
Verandering wordt overwogen. Geen concrete plannen. Voorbereidingsfase Concrete plannen maken om gedrag te veranderen op korte
Help bij het zoeken naar de beste strategie.
termijn. Actiefase
Gedrag effectief veranderen.
Help bij het nemen van stappen om de strategie uit te voeren.
Gedragsbehoud
Gedragsveranderingen worden al
Help terugval aan te herkennen en
minstens 6 maanden volgehouden.
strategieën te zoeken om het aan te pakken.
terugval
Het terugkeren naar een eerdere
Help de cliënt om opnieuw door het
stadia (kan in gelijk welke fase).
proces te gaan.
Gedrag wordt niet volgehouden.
19
Tabel 4 – ‘Gedragsverandering en Neuro Linguïstisch Programmeren’ van Bateson (2006) Niveau
Vragen
Spiritualiteit/missie Waarmee voel ik me Identiteit
Verandering Is de verbondenheid conflicterend met het
verbonden?
gewenste gedrag in de situatie?
Wie ben ik?
Conflicteert het zelfbeeld met het gewenste gedrag?
Overtuigingen
Waarom doe ik wat ik doe?
Mist iemand de juiste overtuiging om het gewenste gedrag te vertonen?
Vermogens
Hoe doe ik dat?
Mist iemand de goede strategie om het gewenste gedrag op te roepen?
Gedrag
Wat doe ik?
Mist iemand het specifieke gedrag dat past bij de kenmerken van de omgeving?
Omgeving
Wat is de omgeving waarin
Zijn het kenmerken van de externe omgeving
mijn gedrag plaatsvind?
die moeten veranderen?
Tijdens het gedragsveranderingsproces moet de ergotherapeut rekening houden met weerstand en coping. Weerstand kan op ieder moment voorkomen bij de cliënt. Er wordt gezien dat de cliënt bezwaar heeft tegen instructies, advies, voorstellen of de zienswijze van de ergotherapeut. Het is belangrijk om hier op een goede manier mee om te gaan (Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid, 2012):
Nieuwe argumenten naar voor brengen om de cliënt te overtuigen. De ergotherapeut moet er steeds rekening mee houden dat nieuwe argumenten ook een averechts effect kunnen hebben.
Tegemoet komen aan de bezwaren van de cliënt, deze heeft zo het gevoel dat hij invloed heeft op het verloop van de behandeling.
De cliënt tijd en ruimte geven om de gedragsveranderingen te aanvaarden. De cliënt mag zeker niet onder druk worden gezet.
Coping is de manier waarop de cliënt omgaat met een stressvolle situatie. Het bevat een gedragsmatig, cognitief en emotioneel omgaan met situaties. De ergotherapeut kan zijn aanpak aanpassen aan de copingstijl van de cliënt om een optimale gedragsverandering te bereiken. Er zijn twee grote coping-dimensies te onderscheiden (Ergotherapierichtlijn Vermoeidheid, 2012):
Probleem- en emotiegerichte coping: o
De cliënt zal proberen het probleem op te lossen.
o
De cliënt zal proberen om anders aan te kijken tegen de problematische situatie. Op deze manier zal de cliënt minder spanningen ervaren.
Actieve, passieve en vermijdende coping: o
De cliënt zal het probleem actief benaderen en aanpakken door het zoeken van informatie en steun (werkt enkel bij een situatie die beïnvloedbaar is)
o
De cliënt ondergaat het probleem lijdzaam en onderneemt niets
o
De cliënt ontkent het probleem volledig.
20
Naast deze twee dimensies zijn er ook zeven copingstijlen die de representatief zijn voor de manier waarop iemand reageert op een problematische of stressvolle situatie. De copingstijl van een persoon heeft vaak raakvlakken met zijn persoonlijkheid. (Medicinfo, 2013) Dit zijn de zeven stijlen (medicinfo, 2013):
Het probleem actief aanpakken.
Depressief reageren.
Sociale steun zoeken.
Emoties en boosheid uiten.
Vermijden en afwachten.
Geruststellende gedachtes
Afleiding zoeken.
II.
Specifieke therapieën
Bij onderzoek naar specifieke behandelingen van de vermoeidheid na een NAH worden steeds dezelfde therapieën terug gevonden. Vooral over medicatie om deze vermoeidheid tegen te gaan, is er onderzoek gedaan. Uit een review (2014) is gebleken dat revalidatie therapieën een beter effect hebben op de vermoeidheid van de cliënten dan een farmacologische behandeling. Deze therapieën bestaan uit zowel oefeningsgerichte (aerobic, yoga, spieroefeningen…) als opvoedingsgerichte therapieën (energiemanagement, psycho-educatie, cognitieve gedragstherapie…) (Asano & Finlayson, 2014). Energiemanagement blijkt een positief effect te hebben op het verminderen van fysische en sociale aspecten van de FIS en op het verhogen van Kwaliteit van Leven (Mathiowetz et al., 2005). Ook volgens de ergotherapierichtlijn vermoeidheid is bewezen dat combinaties van interventies het meest effectief is bij MS en aannemelijk bij NAH en Parkinson. De ‘ergotherapierichtlijn Vermoeidheid na MS, CVA en de ziekte van Parkinson’(2012) beschrijft interventies die een ergotherapeut kan uitvoeren bij chronische vermoeidheid na een NAH. De eerste interventie is de ‘Energy Conservation Course’ van Packer (ECC). Dit zijn zes gestructureerde sessies van twee uur. De interventies kunnen zowel in groep, als individueel doorgaan. In deze sessies worden negen verschillende onderwerpen behandeld:
Het belang van rust
Het aanpassen van de leefomgeving
Bepalen van prioriteiten van de cliënt
Ergonomische principes
Positieve en effectieve communicatie
De juiste manier om gebruik te maken van je lichaam
Het veranderen van de levenstandaard
Het maken van een activiteitenanalyse en deze activiteiten aanpassen
Het creëren van een gebalanceerde levensstijl
21
Deze interventie wordt door verschillende onderzoeken effectief bewezen bij de ziekte MS4 (Vanage, Gilbertson & Mathiowetz, 2003.) (Mathiowetz et al, 2005.) (Mathiowetz et al, 2007.) (Matuska, Mathiowetz & Finlayson, 2007.) Cliënten kunnen geleerde strategieën volgens Matuska et al. (2007) toepassen in hun dagelijkse levenssituatie en zo dagelijkse activiteiten beter uitvoeren. Er worden 14 strategieën beschreven die kunnen toegepast worden in de thuissituatie:
Identificeer en verander verkeerde werkhoogtes thuis
Verander locaties van materiaal, meubelen en benodigdheden thuis
Maak gebruik van hulpmiddelen, gadgets en energie besparende items
Verander de manier waarop je je lichaam positioneert tijdens een activiteit
Verwijder een activiteit deels of volledig
Draag een gedeelte of een volledige activiteit over aan een ander persoon
Vraag hulp aan familie of anderen indien nodig
Verander je standaarden door je verwachtingen van een activiteit te veranderen
Verander je prioriteiten door te kiezen hoe je uw energie verdeeld
Vereenvoudig je activiteiten zodat ze minder energie vergen
Plan je dag in balans tussen werk en rust
Verander het tijdstip om activiteiten uit te voeren
Bouw voldoende rustperiodes in tijdens de dag
Rust voldoende tijdens vermoeiende activiteiten langer dan 30 minuten
‘Vermoeidheidsmanagement’ is een tweede interventie, dat wordt aangehaald in de ergotherapierichtlijn. Deze interventie komt op veel punten overeen met de ECC. Het behandelt ook thema’s als dagindeling en belasting-belastbaarheid en het vereenvoudigen van activiteiten. Vermoeidheidsmanagement wordt toegepast op individueel niveau en wordt best aangepast aan de wensen en behoeften van de cliënt. Verder behandelt Vermoeidheidsmanagement ook meer algemene thema’s, zoals gezond eten en fit blijven. Elke ergotherapeut mag deze interventie aan zijn cliënten geven. ‘de Activiteitenweger’ is een interventie waarbij de belasting en belastbaarheid in beeld wordt gebracht. Op deze manier kan er samen met cliënt en ergotherapeut een balans worden gevonden tussen de twee. De activiteitenweger is een lijst die wordt ingevuld door de cliënt (Bijlage 2). Deze lijst bevat alle activiteiten die de cliënt uitvoert, gescoord op basis van zwaarte (licht, gemiddeld, zwaar of ontspanning). Aan de hand van deze lijst kan samen een dag- en weekindeling gemaakt worden die rekening houdt met de belastbaarheid van de cliënt. Naargelang de wensen van cliënt kan er bij de dagindeling gewerkt worden op een basisniveau van belastbaarheid (goede balans) of aan een opbouw van energie met behulp van ‘graded activity’ (dit is het stapsgewijs toewerken naar een einddoel). Iedereen kan en mag deze interventie geven. 4
Multiple Sclerose
22
‘Cognitieve gedragstherapie’ is een laatste interventie die door de richtlijn Vermoeidheid wordt aangeraden bij vermoeidheid, ondanks weinig wetenschappelijk bewijs. Bij cognitieve gedragstherapie leren cliënten op een effectieve manier omgaan met hun energie. Daarnaast worden ook coping strategieën aangeleerd aan de cliënten. Cliënten leren zo meer grip hebben op hun vermoeidheid en energie en kunnen dit beter verdelen. Door de ‘Ergotherapierichtlijn CVA’ van Steultjens & Cup (2013) wordt de interventie ‘Niet rennen, maar plannen’ beschreven. Er is echter nog verder onderzoek naar deze interventie nodig. De interventie is niet vrij te verkrijgen en mag na aankoop enkel in de setting van de aankoper gebruikt worden (Geusgens & Baars-Elsinga, 2012). De interventie is gericht op mentale traagheid, vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblematiek. Het programma bestaat uit een aantal trainigsmodules, dat geselecteerd worden op basis van de problematieken van de cliënten. ‘Niet rennen, maar plannen’ maakt gebruik van strategietraining om cliënten te leren omgaan met problemen in het dagelijkse leven. Het programma bestaat uit vier onderdelen:
Uitleg voor de behandelaar
Cliëntenfolder rond cognitieve training
Informatiemodule rond soorten hersenletsels en gevolgen
4 trainingsmodules: o
Vermoeidheid na hersenletsel, wat nu?
o
Omgaan met tijdsdruk - vertraagde informatieverwerking
o
Werken aan geheugenproblemen
o
Grip op planning.
Uit deze vier modules kan een keuze worden gemaakt op basis van de problematiek van de cliënt. De ergotherapeut begeleidt zowel de cliënt als de cliëntomgeving bij het doorlopen van de modules. Hiervoor bestaan verschillende werkvormen die door de ergotherapeut kunnen gehanteerd worden. Cliënten leren de strategieën zelfstandig inzetten in hun dagelijkse leven.
23
2.3 Besluit Uit de literatuurstudie blijkt vermoeidheid een duidelijk probleem te zijn na een niet-aangeboren hersenletsel. Vermoeidheid heeft verschillende oorzaken en gevolgen, die allemaal op hun eigen manier een invloed hebben op het dagelijkse leven en de participatie van de cliënt. De impact op de kwaliteit van leven van deze vermoeidheid mag niet onderschat worden door de gevolgen op zowel sociaal, emotioneel en fysiek vlak. Vermoeidheid kan gemeten worden door gestandaardiseerde assessments, waarbij de FIS en mFis het meest gebruikt worden. Vooral van de mFIS kan er gemakkelijk informatie gevonden worden in de literatuur, al wordt de FIS het vaakst gebruikt in wetenschappelijke onderzoeken. Op vlak van interventies rond vermoeidheid komen veel dezelfde methodes terug in verschillende onderzoeken. De therapie waar je de meeste informatie over vindt is de ‘Energy Conservation Course’. Dit programma wordt door de meeste onderzoeken effectief bewezen en aanbevolen. De meerwaarde voor de cliënten ligt bij deze interventie vooral bij de eigen keuze. De cliënten kunnen zelf de onderwerpen kiezen die ze willen behandelen en staan er daarmee volledig achter. Ze kiezen voor de onderwerpen die hen interesseren. Bij de gedragsverandering is de methode van Miller en Rollnick, ‘Motivational Interviewing’, de meest gebruikte methode binnen de literatuur. Deze wordt het vaakst aangeraden bij personen met een NAH. Daarom wordt in deze bachelorproef gebruik gemaakt van ‘Motivational Interviewing’ wanneer er gedragsveranderingen bij de cliënt vereist worden.
24
Methode 1. Onderzoeksvraag Is de ‘Energy Conservation Course’ effectief in het reduceren van de vermoeidheid bij personen met een niet-aangeboren hersenletsel?
2. Onderzoeksopzet Onderzoeksmethode In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van een pre-post meting. Op deze manier werd het effect van de toegepaste interventies op de vermoeidheid nagegaan bij de volgcliënten. Na de pre-test werd de interventie uitgevoerd bij de volgcliënten gedurende 10 weken. Na deze periode werd de post-test afgenomen. Om de vermoeidheid bij de volgcliënten te meten werd gebruik gemaakt van de FIS (Fatigue Impact Scale)(zie bijlage 1). De Fis heeft een minimumscore van 0 punten en een maximumscore van 160 punten. Een hogere score wijst op meer vermoeidheid. De pre- en posttest werden afgenomen door dezelfde persoon bij alle cliënten.
Populatie Deze bachelorproef werd uitgewerkt in het dagcentrum van VZW Pamele, een voorziening voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. In dit onderzoek werden zes personen geïncludeerd (Tabel 5). Inclusiecriteria:
Cliënten lijden aan een NAH die op een niet-traumatische manier verworven is.
Cliënten hebben een leeftijd boven de 18 jaar.
Cliënten hebben voldoende begrip en kunnen zelfstandig functioneren.
Tabel 5 – cliënten in het onderzoek Cliënt
Geslacht
Leeftijd
aandoening
A. V.
Vrouw
57 jaar
Hersenbloeding, 2008
C. S.
Vrouw
52 jaar
Trombose, 2005
M. V.
Man
40 jaar
Hersenstaminfarct, 2005
Ma. D.
Man
51 jaar
Hersenbloeding, 2010
P. D.
Man
47 jaar
CVA, 2013
M. D.
Vrouw
56 jaar
Hersenbloeding, 2012
25
3. Praktijk/interventie Om de vermoeidheid te verminderen bij deze cliënten werd gebruik gemaakt van de ‘Energy conservation course’ van Packer. Daarbij werden, samen met de cliënten, de onderwerpen geselecteerd die de cliënten belangrijk vonden en die van toepassing waren op hun problematiek. Dit bleek na het afnemen van het assessment (FIS). De Energy Conservation Course bestaat uit negen onderwerpen. De zes cliënten hebben zelf de onderwerpen gekozen die zij willen behandelen (tabel 6), daarbij zijn acht van de negen onderwerpen gekozen. Drie cliënten hebben 2 onderwerpen gekozen en drie cliënten hebben slechts één onderwerp gekozen. Tabel 6 – Onderwerp ECC per cliënt Cliënt
Onderwerp
A.V.
De juiste manier om gebruik te maken van je lichaam Veranderen van de levensstandaard
P.D.
Ergonomische principes
Ma.D.
Bepalen van prioriteiten
M.V
Het belang van rust Creëren van een gebalanceerde levensstijl
C.S.
Maken van een activiteitenanalyse en deze aanpassen
M.D
Ergonomische principes Positieve en effectieve communicatie
De interventies werden opgesplitst in sessies van ongeveer een half uur. Per onderwerp werden een drietal sessies uitgewerkt. Tijdens de sessies werd er individueel gewerkt met de cliënten. Voor de uitgeschreven interventies wordt verwezen naar Bijlage 3. Tijdens de sessies werd informatie meegegeven aan de cliënten met als doel het beter verdelen en behouden van hun energie. Verder werd er ook gewerkt op de transfer van die informatie naar de thuissituatie. Dit was een belangrijk onderdeel van de interventie. Deze interventie werd gekozen omdat hij sterk wordt aanbevolen in de richtlijn ‘Vermoeidheid na een CVA’(Evenhuis & Eyssen, 2012). De interventie is effectief en resulteert in een significante vermindering van de vermoeidheid. Er is eveneens bewijs dat de effecten van de ‘energy conservation course’ na een jaar nog steeds aanwezig zijn bij de cliënten(Mathiowetz et al, 2007). Er wordt in deze bachelorproef gekozen om alles individueel toe te passen. Zowel de assessments als de interventies worden individueel geselecteerd en uitgevoerd. Er zijn twee redenen waarom hiervoor wordt gekozen. Ten eerste heeft elke cliënt met een NAH een ander ziektebeeld met verschillende beperkingen en moeten ze dus elk individueel benaderd worden. De tweede reden
26
komt vanuit de theorie van ‘Evidence Based Practice’ (figuur 1). Dit wil zeggen dat de interventies en behandelingen niet alleen vanuit wetenschappelijk onderzoek of vanuit professionele expertise komen, maar een samenhang zijn van de twee stromingen om de interventies zo optimaal mogelijk te maken.
Figuur 1 – Evidence Based Practice
Vanuit deze theorie is het bewezen dat cliënt-centered werken even belangrijk is als wetenschappelijk onderzoek en professionele kennis. De wensen en noden van de cliënt integreren in de therapieën, maakt de behandeling van de cliënt volledig ‘Evidence Based Practice’.
27
Resultaten In Figuur 2 worden de scores van de pre- en postmeting weergegeven. Figuur 2 – Score op Fatigue Impact Scale
Fatigue Impact Scale 160 140 120
score
100 80 60 40 20 0 premeting
Ma D 24
MV 63
MD 61
AV 48
PD 59
CS 74
postmeting
57
71
62
56
44
69
De pre-meting van de FIS geeft een lichte tot matige vermoeidheid weer bij de cliënten. Uit de scores blijken twee van de vijf cliënten een lagere vermoeidheid te ervaren na het uitvoeren van de interventie na de 10 weken. Drie andere cliënten tonen een lichte stijging van vermoeidheid en één cliënt toont een sterke stijging in het ervaren van vermoeidheid na het aanbieden van de ‘Energy Conservation Course’. Er is geen verschil in het resultaat tussen de cliënten met twee onderwerpen en de cliënten met slechts één onderwerp.
28
Discussie 1. Verklaring van de resultaten Uit de resultaten blijkt dat er in de proefgroep nauwelijks een vermindering was in het ervaren van vermoeidheid na het uitvoeren van de ‘Energy Conservation Course’. De ‘Energy Conservation Course’ is een interventie waarbij in zes sessies van twee uur de negen onderwerpen worden behandeld. In dit onderzoek werd deze aanpak gewijzigd om de cliënten niet te overbelasten. Sessies van twee uur zijn te zwaar qua concentratie voor cliënten met vermoeidheid. Daarom werden de sessies ingekort en aangepast aan de mogelijkheden van de cliënt. Om ‘cliënt-centered’ te werken werd er eveneens besloten om de cliënten te laten kiezen welke onderwerpen aan bod kwamen. Op deze manier werd er rekening gehouden met de wensen en noden van de cliënten. Het verschil in aanpak met de oorspronkelijke interventie-opstelling zou een mogelijke verklaring kunnen zijn voor de bekomen resultaten. Ook het tijdselement kan een rol gespeeld hebben in de resultaten van het onderzoek. De cliënten kregen informatie in verband met het onderwerp dat ze gekozen hadden. Tijdens de sessies werd hier over gesproken en gediscuteerd en werd de transfer naar de thuissituatie gemaakt. Hierna hebben de cliënten de tijd nodig om alles toe te passen en alle informatie te gebruiken in de thuissituatie. Dit vraagt tijd en inspanning. In dit onderzoek was de tijdsspanne van 10 weken te kort om effect te voelen op hun lichaam en verandering in hun vermoeidheid. In dit onderzoek werden slecht één of twee onderwerpen per cliënt behandeld. Het aantal onderwerpen verschilde met de oorspronkelijke negen onderwerpen van de ‘Energy Conservation Course’. Hoe minder onderwerpen worden behandeld, hoe minder informatie de cliënten kregen rond energiebesparing en vermoeidheid. Dit zou een invloed gehad kunnen hebben op de ‘Fatigue Impact Scale’. Bij het gebruik van de ‘Fatigue Impact Scale’ kunnen zowel externe als interne factoren een rol spelen in de scores. Ma.D. heeft in dit onderzoek het grootste verschil in score bij de pre- en postmeting. Bij de premeting stond hij niet helemaal open voor de test. Hij gaf vlug antwoord en leek er niet veel bij na te denken. Bij de postmeting na de sessies leek hij veel geïnteresseerder. Hierdoor luisterde de cliënt meer naar de vragen en gaf veel eerlijker antwoord. Deze interne factoren zouden de resultaten van de ‘Fatigue Impact Scale’ beïnvloed kunnen hebben. Cliënt A.V. is een duidelijk voorbeeld van hoe de omgevingsfactoren een invloed kunnen hebben op de resultaten. Halverwege de interventie is A.V. gestart met een speciale staptherapie aan de hand van een staprobot in het AZ Delta te Roeselare. Deze therapie vergde veel inspanning en energie van
29
deze cliënt en van haar lichaam. Dit had een grote invloed op haar fysieke en mentale vermoeidheid, wat vermoedelijk een rol heeft gespeeld wij het afnemen van de post-test. M.V. is de week voor de postmeting ziek geweest. Ziekte vergt veel energie en kan een invloed hebben gehad op het ervaren van vermoeidheid. Ook dit is een externe factor die de resultaten beïnvloed kan hebben. De meerwaarde in dit onderzoek is dat er volledig cliënt-centered gewerkt werd. Er werd rekening gehouden met de wensen en noden van de cliënten en met hun vermoeidheid. Door deze manier van werken stonden cliënten volledig achter de interventie. Hierdoor kunnen de cliënten er toch iets aan gehad hebben. Ze hebben nieuwe manieren geleerd om activiteiten uit te voeren of om hun lichaam correct te gebruiken. Ze kunnen energie op lange termijn verbeteren en een mindere vermoeidheid ervaren door de informatie die ze gekregen hebben tijdens de sessies. De ‘Energy Conservation Course’ kan dus wel effect hebben, al blijkt dit niet uit de ‘Fatigue Impact Scale’. Wanneer in dit onderzoek een extra meetschaal gebruikt was geweest naast de FIS, had dit effect misschien wel aangetoond kunnen worden.
2. Vergelijking met de literatuur Uit de resultaten is gebleken dat mensen met een niet-aangeboren hersenletsel een vermoeidheid kunnen ervaren, zoals beschreven in de Inleiding. Evenhuis & Eyssen (2012) beschreven de ‘Fatigue Impact Scale’ als een test waar je als ergotherapeut veel informatie uit kan halen over het dagelijkse handelen van de cliënten. Tijdens het onderzoek werd dit ook zo ervaren bij de volgcliënten. Er werd veel informatie gehaald uit de test op cognitief, fysiek en psychosociaal vlak, waarmee in de interventie aan de slag kon worden gegaan. Volgens Zedlitz (2012) heeft vermoeidheid een grote invloed op het dagelijkse leven van de cliënt. Na het afnemen van FIS werd dit bevestigd. Bij alle zes de cliënten werden problemen vastgesteld op vlak van het dagelijkse leven en handelen. De FIS is een lange test van 40 items. In de literatuur wordt dit negatief naar voor gebracht omdat het vermoeidheid zou kunnen veroorzaken, maar tijdens de afname van de test in het onderzoek werd dit niet zo ervaren. De cliënten gaven aan dat de test vlot verliep en ze geen moeite hadden met de tijdsduur ervan. De pre-meting van de FIS geeft een lichte tot matige vermoeidheid weer bij de cliënten. Dit strookt met de informatie rond vermoeidheid die terug te vinden is in de literatuurstudie. Tijdens dit onderzoek werd ondervonden dat een halfuur therapie een maximum was voor de cliënten. De sessies waren belastend voor de concentratie en de vermoeidheid en mochten niet te lang duren. Dit is in strijd met wat terug te vinden is in de literatuur over de ‘Energy Conservation
30
Course’ waar de sessies twee uur duren (Mathiowetz, et al. 2005). Vanuit dezelfde literatuur wordt ook aangegeven dat de ECC zowel in groep als individueel kan doorgaan. In dit onderzoek werden enkel individuele sessies gegeven. De ‘Energy Conservation Course’ bestaat uit negen items. Tijdens het geven van de interventies in het onderzoek werd echter gemerkt dat een aantal onderwerpen erg gelijkend waren. Deze hadden dezelfde insteek en aanpak.
3. Beperkingen in het onderzoek Tijdens het onderzoek was het niet gemakkelijk om de interventies in te plannen in het schema van het dagcentrum. De vele activiteiten en uitstappen zorgden ervoor dat de sessies soms moesten worden uitgesteld. Indien de cliënten niet konden komen op de dagen dat ze normaal wel aanwezig zijn in het dagcentrum, kon de planning niet strikt gevolgd worden. In dit onderzoek zijn de sessies van de ‘Energy Conservation Course’ gegeven door een student ergotherapie in plaats van een ervaren therapeut. Een student heeft niet de ervaring en kennis van een ervaren ergotherapeut om de interventie uit te voeren zoals het hoort. Een andere beperking in dit onderzoek is het aantal cliënten. Er werden slechts zes cliënten geïncludeerd in het onderzoek, wat geen relevante resultaten oplevert. Indien meer cliënten konden meedoen aan het onderzoek, konden er andere resultaten bekomen worden.
4. Aanbevelingen voor verder onderzoek Verder onderzoek rond het thema vermoeidheid en de ‘Energy Conservation Course’ lijkt aangewezen. Bij onderzoek naar de ‘Energy Conservation Course’ wordt aangeraden om meer onderwerpen te behandelen bij de cliënten gedurende een langere periode. Wanneer er meer items behandeld worden, krijgen de cliënten meer informatie over vermoeidheid en energiegebruik tijdens activiteiten. Hoe meer informatie de cliënten krijgen en kunnen toepassen in het dagelijkse leven, hoe meer effect dit zal hebben op hun vermoeidheid. Door het onderzoek te spreiden over een langere periode, kunnen de cliënten de geleerde informatie meer toepassen in hun dagelijkse handelingen en meer effect ervaren.
31
Om het onderzoek relevanter te maken kunnen ook meer cliënten geïncludeerd worden in het onderzoek. Iedere cliënt met een NAH is uniek en reageert dus ook anders op de aangeleerde strategieën van de ‘Energy Conservation Course’. Hoe meer cliënten geïncludeerd worden, hoe meer verschillende resultaten kunnen gevonden worden. Met meer cliënten wordt een vergelijking tussen de cliënten ook mogelijk of kan er gewerkt worden met een controlegroep. Ook kan er gebruikt gemaakt worden van een vergelijking tussen de ‘Energy Conservation Course’ en een andere methode. Een aantal voorbeelden van een andere methode zijn ‘Cognitieve gedragstherapie’ of ‘Vermoeidheidsmanagment’. Deze interventies worden uitgelegd in de Inleiding. Door de ECC met een andere methode te vergelijken, wordt er gezien of de resultaten op de FIS effectief het gevolg zijn van de ‘Energy Conservation Course’ en niet enkel te wijten aan omgevingsfactoren. Wanneer men onderzoek doet naar de vermoeidheid bij mensen met een niet-aangeboren hersenletsel kan men niet alleen de ‘Energy Conservation Course’ gebruiken, maar zijn er ook nog andere opties en methoden, zoals beschreven in de Inleiding. Het gebruik van een andere testschaal, zoals de CIS (Checklist Individuele Spankracht) of de VAS (Visual Analogue Scale), is ook een optie. Andere schalen geven andere soorten informatie over vermoeidheid. Dit kan het onderzoek een heel ander beeld geven. Er kan ook een combinatie gemaakt worden van schalen. De VAS is een meetinstrument dat de subjectieve bevindingen van de cliënt nagaat en kan als extra schaal gebruikt worden bij een andere test. Zo krijgt het onderzoek ook een beeld op de persoonlijke beleving van de cliënt over de interventies.
5. Conclusie Slechts twee van de zes cliënten hebben een vermindering in vermoeidheid ervaren na het uitvoeren van de interventie. Bijgevolg lijkt de ‘Energy Conservation Course’ nauwelijks effect te hebben gehad op de vermoeidheid bij mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. Door de korte tijdsduur kon het effect op langere termijn niet nagegaan worden. De FIS geeft niets weer over de persoonlijke beleving van de cliënten. Op individueel vlak zouden de cliënten wel effect kunnen gemerkt hebben na de ‘Energy Conservation Course’ die niet blijkt uit de resultaten van de ‘Fatigue Impact Scale’. Verder onderzoek naar de ECC is aangewezen.
32
Lijst met tabellen Tabel 1 – Symptomen na een NAH……………………………………………………………………………………………………9 Tabel 2 – Health Counseling……………………………………………………………………………………………………………..17 Tabel 3 – Motivational Interviewing…………………………………………………………………………………………………17 Tabel 4 – Gedragsverandering en Neuro Linguïstisch Programmeren……………………………………………..18 Tabel 5 – Cliënten in het onderzoek…………………………………………………………………………………………………23 Tabel 6 – Onderwerp ECC per cliënt………………………………………………………………………………………………….24
33
Lijst met figuren Figuur 1 – Evidence Based Practice…………………………………………………………………………………………………25 Figuur 2 – Score op FIS……………..…………………………………………………………………………………………………….26
34
Referentielijst Asano, M., Finlayson, ML. (2014) Meta-Analysis of Three Different Types of Fatigue Management Interventions for People with Multiple Sclerosis: Exercise, Education, and Medication, Multiple Sclerosis International, v. 2014. Bol, Y. (2010) Understanding Fatigue in Multiple Sclerosis [Proefschrift]. Universiteit Maastricht. Brusselmans, W., Lannoo, E., Van Eyden, L., Van Laere, M. (2000). Behoeft-inventarisatie van personen met een niet-aangeboren hersenletsel [eindrapport]. Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap. Cela, MV., Alvarez, AA., Bouza, MD., Breen, PE. (2014) Perception of Body Scheme, Self-esteem and Quality of Live on people with acquired brain injury. Procedia-Social and Behavioral Sciences, 132, May 2014, 135-141 Claeys, M., Cordenier, G., De Vrieze, C., Lafosse, C. & Van Hove, H. (2002). NAH (niet-aangeboren hersenletsel) in Vlaanderen vandaag. Destelbergen: Nevelland vzw Coping en Copingstijlen. (2013). Geraadpleegs op 22 februari 2015 via http://www.medicinfo.nl/%7B33aa2529-19cd-4695-9131-95019894807d%7D Evenhuis, E., Eyssen, ICJM. (2012) Ergotherapierichtlijn vermoeidheid bij MS, CVA of de ziekte van Parkinson. Amsterdam: VUmc afdeling Revalidatiegeneeskunde, sectie Ergotherapie. Geusgens, C., Baars-Elsinga, A. (2012). Niet rennen, maar plannen. Utrecht: Kenniscentrum de Hoogstraat. Irimia, A., Wang, B., Aylward, SR., Prastawa, MW., Pace, DF., Gerig, G., Hovda, DA., Kikinis, R., Vespa, PM., Van Horn, JD. (2012) Neuroimaging of structural pathology and connectomics in traumatic brain injury: Toward personalized outcome prediction. NeuroImage: Clinical, 1, (2012), 1–17 Juengst, S., Skidmore, E., Arenth, PM., Niyonkuru, C. & Raina, KD. (2014) The unique contribution of fatigue to disability in community dwelling adults with traumatic brain injury. Physical Medicine and Rehabilitation, 94, nr. 1, 74-79.
35
Kos, D., Kerchhofs, E., Carrea, I., Verza, R., Ramos, M., Jansa, J. (2005) Evaluation of the Modifed Fatigue in four different European Countries. Multiple Sclerosis, nr. 11, 76-80 Lannin, NA., Clemson, L., McCluskey, A., Lin, CC., Cameron, I., Barras, S. (2007). Feasibility and results of a randomised pilot-study of pre-discharge occupational therapy home visits. BMC Health Serv Res., March, nr.7, 42 Lannoo, E., Brusselmans, W., Van Eynde, L., Van Laere, M., & Stevens, J. (2004). Epidemiology of acquired brain injury (ABI) in adults: Prevalence of long-term disabilities and the resulting needs for ongoing care in the region of Flanders, Belgium. Brain Injury, 18, 203-211 Lannoo, E., Larmuseau, D., Van Hoorde, W., Ackaert, K., Murielle, L., Leys, M., De Barsy, T., Eyssen, M. (2007) Chronische zorgbehoeften bij personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) tussen 18 en 65 jaar. KCE report, 51A. Mathiowetz, VG., Finlayson, ML., Matuska, KM., Chen, HY., Luo, P. (2005) Randomized controlled trial of an energy conservation course for persons with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 11, nr. 5, 592–601 Mathiowetz, VG., Finlayson, ML., Matuska, KM., Chen, HY., Luo, P. (2007) One-year follow up to a randomized controlled trial of an energy conservation course for persons with multiple sclerosis. Int. J. Rehabil. Res., 30, nr.4, 305-313 Matuska, K., Mathiowetz, V. & Finlayson, M. (2007) Use and perceived effectiveness of energy conservation strategies of managing multiple sclerosis fatigue. AM Journal of OT, 61, nr.1, 61-69 Mollayeva, T., Kendzerska, T. & Colantonio, A. (2013) Self-report instruments for assessing sleep dysfunction in an adult traumatic brain injury population: A systematic review. Sleep Medicine reviews, 17, nr.6, 411-423. Mollayeva, T., Kendzerska, T., Mollayeva, S., Shapiro, CM., Colantonio, A., Cassidy, D. (2014) A systematic review of fatigue in patients with traumatic brain injury: The course, predictors and consequences. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 47, november 2014, 684-716. Petersson, I., Lilja, M., Hammel, J., Kottorp, A. (2008) Impact of home modification services on ability in everyday life for people ageing with disabilities. J. Rehabil. Med., 2008, 40, 253-260 Ponsford, J. (2014) Fatigue following brain injury. Geraadpleegd op 30 oktober 2014 via http://www.internationalbrain.org/fatigue-following-brain-injury/
36
Rasquin, SMC., van Heugten, CM. (red.), (2007). Richtlijn cognitieve revalidatie niet-aangeboren hersenletsel. Consortium Cognitieve Revalidatie Richtlijn. (2012) multidisciplinaire richtlijn voor beoordelen, behandelen en begeleiden van personen met niet-aangeboren hersenletsel en arbeidsparticipatie. (2012). Nederland: Programma KKCZ Saltzman, MV., Watson NF. (2012) Traumatic Brain Injury and Sleep Disorders. Neurologic Clinics, 30, nr.4, 1299-1312. Steultjens, E., Dekker, J., Boute, L., van de Nes, J., Cup, E., van den Ende, C. (2003) Occupational therapy for stroke patiënts: A systematic review. Stroke, 34, febr., 676-687. Steultjens, E.M.J., Cup, E.H.C., Zajec, J., Van Hees, S., (2013) Ergotherapierichtlijn CVA. Nijmegen/Utrecht. Hogeschool van Arnhem en Nijmegen/Ergotherapie Nederland. Stroke-Unit. (2015). Geraadpleegd op 22 februari 2015 via http://www.uzleuven.be/e451 Stroke-unit UZ Gent. (2013). Geraadpleegd op 22 februari 2015 via http://www.uzgent.be/nl/home/Lists/PDFs%20patienteninformatiefolders/PIB_Stroke%20Unit.pdf van Neijenhof, J., Fasotti, L. (2010) Traumatisch hersenletsels, Wat kunt u zelf doen [Brochure]. Nijmegen, Sint-Maartenskliniek. Vanage, SM., Gilbertson, KK., Mathiowetz, V. (2007) Effects of an energy conservation course on fatigue impact for persons with progressive multiple Sclerosis. Am. J. Occup. Ther., 57, 315-323 Voorlichtingsmethodieken Motivational Interviewing. (2007). Geraadpleegd op 19 januari 2015 via http://www.diabeteszorgbeter.nl/index.php?pagina=147 (Methode Motivational Intervieuwing). Walker, MF., Leonardi-Bee, J., Bath, P., Langhorne, P., Dewey, M., Corr, S., Drummond, A., Gilbertson, L., Gladman, JRF., Jongbloed, L., Logan, P., Parker, C. (2004). Individual Patient Data Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials of Community Occupational Therapy for Stroke Patients. Stroke, Juli 2004, 35, 2226-2232 Wottrich, AW., von Koch, L., Tham, K. (2007). The Meaning of Rehabilitation in the Home Environment After Acute Stroke From the Perspective of a Multiprofessional Team. Physical Therapy, 87, nr. 6, 778-788 Zedlitz, A. (2010) Zorgwijzer Vermoeidheid, praktische gids voor mensen met vermoeidheid door een niet-aangeboren hersenletsel. Geraadpleegd op 29 oktober 2014 via http://www.strokeserviceassen.nl/wp-content/uploads/vermoeidheid-zorgwijzer.pdf
37
Bijlagen Bijlage 1: Fatigue Impact Scale…………………………………………………………………………………………………………39 Bijlage 2: Activiteitenweger……………………………………………………………………………………………………………..41 Bijlage 3: Energy Conservation Course…………………………………………………………………………………………….42 Bijlage 4: Canadian Occupational Performance Measure………………………………………………………………..49
38
Bijlage 1: Fatigue Impact Scale Naam: ___________________________________ Datum: __________________________
Vanwege mijn vermoeidheid de voorbije 4 weken… 0
1
2
3
4
1. Voel ik me minder alert 2. Voel ik dat ik meer geïsoleerd ben van sociale contacten 3. Moet ik mijn handelingen en verantwoordelijkheden verminderen 4. Ben ik humeuriger 5. Heb ik moeite om de aandacht erbij te houden voor een langere periode 6. Voel ik dat ik niet helder kan denken 7. Werk ik minder efficiënt 8. Ben ik afhankelijker van de hulp van anderen 9. Heb ik moeilijkheden met het plannen van activiteiten 10. Ben ik onhandiger en minder gecoördineerd 11. Merk ik dat ik meer vergeet 12. Ben ik rapper geïrriteerd en word ik makkelijker kwaad 13. Moet ik mijn tempo aanbrengen/aanpassen in mijn fysieke activiteiten 14. Ben ik minder gemotiveerd om fysieke activiteiten uit te voeren 15. Ben ik minder gemotiveerd om mee te doen aan sociale activiteiten 16. Zijn mijn mogelijkheden om dingen ver van huis te doen verminderd 17. Heb ik moeite om fysieke inspanningen gedurende een lange periode vol te houden 18. Heb ik moeite met het maken van beslissingen 19. Heb ik weinig sociale contacten buiten mijn huis 20. Zijn de dagelijkse gebeurtenissen stresserend 21. Ben ik minder gemotiveerd om dingen te doen waarbij ik moet nadenken 22. Vermijd ik situaties die stresserend zijn voor mij 23. Voelen mijn spieren veel zwakker dan ze zouden moeten 24. Voel ik me fysiek ongemakkelijk 25. Ben ik minder in staat om taken die nadenken vereisen af te maken 39
26. Heb ik moeite om met nieuwe zaken om te gaan 27. Voel ik me niet in staat te voldoen aan de eisen die mensen me opleggen 28. Voel ik me minder in staat om mijn familie financieel te ondersteunen 29. Ben ik op seksueel vlak minder actief 30. Heb ik moeite om mijn gedachten te ordenen tijdens het uitvoeren van activiteiten 31. Ben ik minder in staat om taken die fysieke inspanning vereisen te voltooien 32. Maak ik me zorgen over hoe ik overkom bij anderen 33. Ben ik minder in staat om met emotionele situaties om te gaan 34. Denk ik langzamer 35. Heb ik problemen om me te concentreren 36. Heb ik problemen om volledig mee te doen in familiale activiteiten 37. Moet ik mijn fysieke activiteiten beperken 38. Heb ik meer frequente en langere periodes van rust nodig 39. Ben ik niet in staat om de nodige emotionele steun te geven aan mijn familie 40. Lijken kleine moeilijkheden veel groter Score: 0 Nooit
1 Zelden
2 Soms
3 Vaak
4 Bijna altijd
40
Bijlage 2: De Activiteitenweger
41
Bijlage 3: de ‘Energy Conservation Course’ 1. Het belang van rust Sessie 1: Een open gesprek met de cliënt over zijn rust. Dit gesprek wordt geleid door de ergotherapeut, de cliënt kan geholpen worden in het gesprek aan de hand van een aantal vragen. Wat is rust voor jou? Wanneer neemt u rust en hoe lang duurt deze? Hoeveel keer rust u per dag? Hoe voelt u zich na de rustperiode? Vindt u dat u voldoende rust? Waar rust u? Tijdens het gesprek geeft de ergotherapeut ook aan hoe belangrijk rust is voor zowel het lichaam als de mentale mogelijkheden van de cliënt. Na het gesprek kan de ergotherapeut voorstellen doen aan de cliënt over verschillende mogelijkheden van rust. Bij sommige cliënten is één lange middagrust het best, bij andere dan weer een aantal korte rustpauzes in de loop van de dag. Rust is voor iedereen anders. Sommige cliënten hebben slaap nodig om te rusten, anderen hebben er genoeg aan om even op het gemak in de zetel te zitten. Je kiest samen met de cliënt hoe je het zal aanpakken, hoeveel rust; waar; hoelang… . Je kunt hier een schema over opstellen. De cliënt kan dit schema uittesten na de sessie tot aan de volgende sessie (zowel in het dagcentrum als in de thuissituatie). In dit schema is het belangrijk om rekening te houden met de dagstructuur van het dagcentrum. Best worden de personeelsleden van het dagcentrum hiervan op de hoogte gebracht. Het schema kan ook opgesteld worden in samenspraak met de begeleiders van het dagcentrum. Sessie 2: In deze sessie wordt samen met de cliënt een evaluatie gemaakt van het rustschema. De cliënt geeft de positieve en negatieve punten van het schema weer en er worden aanpassingen gemaakt. Het schema en de rustperiodes van de cliënt worden aangepast en op punt gezet. Dit kan opnieuw via een open gespreksvorm. Het aangepaste rustschema wordt opnieuw uitgetest door de cliënt. Sessie 3: Hier wordt de definitieve evaluatie gemaakt van het rustschema van de cliënt. Er kunnen indien nodig nog laatste aanpassingen gemaakt worden aan het schema. De ergotherapeut benadrukt nogmaals hoe belangrijk rust en de regelmatigheid ervan is.
42
2. Bepalen van de prioriteiten Sessie 1: Om de prioriteiten van de cliënt op een gestandaardiseerde manier vast te leggen wordt er gebruik gemaakt van het COPM5. Een voorbeeld van het COPM is terug te vinden in Bijlage 4. Aan de hand van dit meetinstrument kan de ergotherapeut te weten komen wat voor de cliënt belangrijk is in zijn leven, wat hij wil behouden van activiteiten of wat hij nog wil verbeteren. Bij de afname is het de bedoeling dat de cliënt vertelt over zijn leven, activiteiten en dagelijkse handelen. Als ergotherapeut kan je dit gesprek op gang brengen door te vragen of de cliënt een normale dag wil beschrijven, dit gaat zowel over een dag in het dagcentrum als thuis. Daarna kan er een semigestructureerd gesprek gestart worden tussen de ergotherapeut en de cliënt. Sessie 2: De ergotherapeut heeft als voorbereiding op deze sessie het COPM geanalyseerd en gezocht naar oplossingen om de cliënt te helpen. Na de vorige sessie zouden de prioriteiten van de cliënt duidelijk moeten zijn. In deze sessie gaat de therapeut samen met de cliënt op zoek naar de haalbaarheid van deze prioriteiten. De activiteiten worden overlopen en aangepast aan de wensen en mogelijkheden van de cliënt. Er wordt ook gekeken of de activiteiten wel haalbaar zijn voor de cliënt. Als gevolg van dit gesprek kan er indien nodig een lijst worden opgesteld van activiteiten die kunnen uitgevoerd worden door de cliënt en activiteiten die de cliënt beter niet doet met het oog op zijn vermoeidheid en energie. Aan de hand van deze lijst kan de cliënt de activiteiten beter plannen en ordenen en meer energie besparen. Er moet hier natuurlijk te allen tijde rekening worden gehouden met de activiteiten en dagstructuur van het dagcentrum. Sessie 3: In deze sessie wordt een evaluatie opgemaakt. Er wordt met de cliënt besproken of alle activiteiten lukken, indien er nog problemen zijn kunnen deze besproken worden en kan er een oplossing worden gezocht. De ergotherapeut kan vragen van de cliënt beantwoorden. Er wordt ook nagegaan of er vermindering van vermoeidheid gemerkt wordt bij de cliënt.
5
Canadian Occupational Performance Measure
43
3. Ergonomische principes Sessie 1: In deze eerste sessie wordt er na gegaan wat de cliënt nog allemaal doet van activiteiten. Dit gaat over zowel activiteiten in het dagcentrum als in de thuissituatie (vb. Huishoudelijke taken zoals de tafel dekken, activiteiten in het dagcentrum, verplaatsingen… ). Alle activiteiten worden genoteerd en overlopen met cliënt. De ergotherapeut bekijkt samen met de cliënt hoe deze activiteiten nu verlopen en welke problemen de cliënt hier eventueel bij ondervindt. Sessie 2: Als voorbereiding op deze sessie zoekt de ergotherapeut de ergonomische principes op rond de activiteiten die de cliënt naar voor heeft gebracht. In de sessie zelf geeft de ergotherapeut uitleg over de ergonomische principes bij de gekozen activiteiten. Elke activiteit wordt apart behandeld en geëvalueerd. Wanneer de uitleg gegeven is aan de cliënt kan er geoefend worden om de ergonomische principes toe te passen. Zo weet de cliënt zeker hoe het moet en kunnen eventuele problemen gedetecteerd en verholpen worden. Er wordt ook een transfer naar de thuissituatie gemaakt. Dit doen we door de thuissituatie zo goed mogelijk na te bootsen. Indien dit mogelijk is, zou het ook een meerwaarde kunnen zijn om de principes effectief te oefenen in de thuissituatie samen met de cliënt. Zo kan de cliëntomgeving ook betrokken worden. Het is na de sessie de bedoeling dat de cliënt de principes toepast en oefent in het dagelijkse handelen. Er kan met de cliënt een bundeltje worden meegegeven waarin alle nodige principes in vermeld en uitgelegd staan. Zo kan de cliënt hier op terugvallen wanneer nodig. Sessie 3: In de derde sessie verteld de cliënt over zijn ervaring met het toepassen van de ergonomische principes. Er wordt gecontroleerd of de principes goed worden toegepast en of er geen problemen waren. Mogelijke problemen kunnen in deze sessie nog opgelost worden. Er wordt ook nagegaan of de ergonomische principes al een invloed hebben gehad op het energieverbruik en de vermoeidheid van de cliënt.
44
4. Een positieve en effectieve communicatie Sessie 1: In deze sessie wordt een gesprekvorm gehanteerd. De ergotherapeut gaat na hoe de cliënt denkt over communicatie, dit kan aan de hand van een aantal vragen vanuit de ergotherapeut. Kan de cliënt gemakkelijk communiceren? Spreekt de cliënt moeilijk over gevoelens en gedachten? Waarom verloopt dit moeilijk? Op welke manier verloopt de communicatie? Met wie verloopt deze het gemakkelijkst? … Als de ergotherapeut zich een idee heeft kunnen vormen legt deze uit aan de cliënt hoe belangrijk het is om te communiceren. Een goede communicatie zorgt voor een betere verdeling van energie. Wanneer een cliënt problemen, gedachten of gevoelens opkropt, gaat dit wegen en wordt het een last. Dit zorgt ervoor dat de cliënt in alles wat het doet extra energie nodig heeft. Niet alleen een goede communicatie is belangrijk, maar ook positief zijn in die communicatie. Er wordt aan de cliënt gevraagd om tot aan de volgende sessie te werken aan die communicatie op zichzelf. Het is de bedoeling dat ze zelf eens proberen om te werken aan een betere communicatie. Sessie 2: De ergotherapeut vraagt aan de cliënt of het gelukt is om een manier te vinden om de communicatie te verbeteren. Er wordt nagegaan hoe de cliënt het geprobeerd heeft, of het al dan niet gelukt is, of ze dit moeilijk vonden… . Hierna stelt de ergotherapeut zelf een aantal manieren voor om de communicatie te verbeteren. De cliënt begint altijd met kleine dingen te vertellen (bv. Of ze goed geslapen hebben ) Er kan één specifieke vertrouwenspersoon worden aangeduid waarbij de cliënt zich op zijn gemak voelt. Gedachten en gevoelens worden opgeschreven op briefjes. In het begin kunnen deze voor de cliënt zelf gehouden worden, zonder te delen. De cliënt begint met alle goede dingen te vertellen. Er wordt afgesproken dat de vertrouwenspersoon naar de cliënt toe gaat en deze apart neemt voor een gesprek (cliënt moet zelf niet de eerste stap zetten). Gedachten en gevoelens uiten via crea (tekenen, via kleuren… ) Er kan gewerkt worden met een brievenbox … De cliënt kan uit de voorstellen van de therapeut kiezen waar ze zich goed bij zou voelen, wat het meest bij de persoon past. Er wordt gevraagd om de gekozen tips toe te passen tot aan de volgende sessie.
45
Sessie 3: Tijdens deze sessie kan de cliënt zijn ervaringen delen over de tips rond communicatie. Er kan verteld worden over hoe het verlopen is en wat er effectief was voor de cliënt. Er wordt een evaluatie gemaakt van de voorbije weken en de ergotherapeut en cliënt gaan een laatste gesprek aan over het gevoel van communicatie na de verlopen sessies. Is er een verbetering te merken bij de cliënt, verloopt de communicatie al vlotter?
5. De juiste manier om gebruik te maken van je lichaam Door op een juiste manier gebruik te maken van je lichaam, creëer je een beter energieverbruik en wordt er een verminderde vermoeidheid ervaren. Om op de juiste manier gebruik te maken van je lichaam wordt er terug gevallen op de ergonomische principes. De sessies verlopen op een gelijkmatige manier als het onderwerp ‘Ergonomische principes’. Voor dit onderwerp wordt daar naar terugverwezen.
6. Het veranderen van de levenstandaard Sessie 1: Bij het veranderen van de levensstandaard is het de bedoeling dat de denkwijze tijdens bepaalde activiteiten wordt gewijzigd. Tijdens deze eerste sessie gaat de ergotherapeut na wat bij de cliënt voor vermoeidheid kan zorgen aan de hand van een semigestructureerd gesprek. De ergotherapeut zoekt bij de cliënt waar de vermoeidheid vandaan komt en wat voor de cliënt veel energie kost. Heel vaak ligt dit in kleine gebruiken en manieren van handelen van de cliënt die op een andere wijze kunnen gebeuren. Wanneer deze kleine (verkeerde) handelingen gevonden zijn, wordt het proces van gedragsverandering opgestart. In deze sessies wordt gekozen om te werken met het proces ‘Motivational interviewing’ van Miller en Rollnick (zie Inleiding, tabel 3). Sessie 2 - … : Het proces van gedragsverandering kan niet in één sessie verlopen. Het is een lang proces dat geleidelijk aan gebeurt. Het aantal sessies is afhankelijk van de vlotheid van het proces. Binnen ‘Motivational Interviewing’ zijn er vijf fasen die de cliënt moet overlopen. Het volledige proces binnen de 10 weken grondig doorlopen is erg moeilijk. Daarom wordt in dit onderzoek de fasen wat versneld, aangezien het ook maar over kleine handelingen gaat. De ergotherapeut probeert de cliënt zoveel mogelijk te begeleiden in de fasen en proberen binnen de 10 weken zo ver mogelijk te geraken in het proces. Om het proces verder te zetten, zouden de personeelsleden van het dagcentrum ingeschakeld kunnen worden. Zo krijgt de cliënt ook na de 10 weken de nodige begeleiding in het proces.
46
Eindsessie: Na de 10 weken wordt er samen met de cliënt geëvalueerd waar ze geraakt zijn in het gedragsveranderingsproces. Indien niet alle fasen overlopen zijn, worden de rest van de fasen uitgelegd aan de cliënt en kan deze mogelijks de rest van de fasen zelfstandig doorlopen. Als de fasen wel allemaal doorlopen zijn, wordt er een evaluatie gemaakt en kan de cliënt zijn ervaringen delen met de ergotherapeut.
7. Het maken van een activiteitenanalyse en de activiteiten aanpassen Sessie 1: Om een gestandaardiseerde analyse van de activiteiten van de cliënt te maken, wordt gebruik gemaakt van het COPM (bijlage 4). Aan de hand van het COPM komt de ergotherapeut te weten welke activiteiten de cliënt zelf uitvoert en met welke activiteiten de cliënt moeite heeft. Het COPM geeft een duidelijk beeld van de problemen in het dagelijkse handelen van de cliënt. Sessie 2 - 3: Als voorbereiding op deze sessie zoekt de ergotherapeut oplossingen voor de problemen in de activiteiten van de cliënt. De ergotherapeut stelt een plan van aanpak op en brengt deze mee naar de sessie. Tijdens de sessie zelf legt de ergotherapeut de mogelijke oplossingen voor aan de cliënt. Er wordt uitleg geven rond deze oplossingen en indien van toepassing wordt er geoefend samen met de cliënt. De cliënt kan hierover zijn mening en ervaring uitspreken. Mogelijke problemen worden opgelost tijdens deze sessies. Hiervoor worden meerdere sessies uitgerekend om een optimale verbetering in de activiteiten te verkrijgen. De cliënt en ergotherapeut maken samen de transfer naar de thuissituatie. Er wordt aan de cliënt gevraagd om de geleerde handelingen te oefenen in de thuissituatie en in het dagcentrum. De aangepaste activiteiten kunnen in het dagcentrum ook een meerwaarde vormen voor andere cliënten. Sessie 4: In deze sessie wordt een evaluatie gemaakt van de activiteitenanalyse. De cliënt verteld over zijn ervaringen met de nieuwe handelingen en activiteiten en mogelijke problemen kunnen nog opgelost worden. Indien dit gewenst is kunnen de activiteiten opnieuw geëvalueerd worden aan de hand van het COPM.
47
8. Het creëren van een gebalanceerde levensstijl Sessie 1: Tijdens deze eerste sessie wordt een balans van de dagelijkse handelingen van de cliënt opgesteld aan de hand van ‘De Activiteitenweger’ (Bijlage 3). In deze interventie worden alle activiteiten en handelingen met de duur ervan die de cliënt uitvoert op een dag opgeschreven (van opstaan tot slapen). Daarnaast wordt er ook een score gegeven aan deze activiteiten. Per halfuur wordt een punt toegekend aan de activiteit. -1 voor complete ontspanning; 1 voor een lichte belasting; 2 voor een matige belasting en 3 voor een zware belasting. Per dag kan er een eindscore opgesteld worden. Deze zou in een gebalanceerde levensstijl rond de nul punten moeten liggen. Hoe hoger de score, hoe hoger de belasting voor de cliënt. Dit is een activiteit die voor alle cliënten in het dagcentrum een meerwaarde zou kunnen vormen. Sessie 2: De ergotherapeut bekijkt samen met de cliënt welke activiteiten een zware belasting vormen voor de cliënt en welke zorgen voor ontspanning. Aan de hand van scores wordt er samen een dagschema opgesteld waarbij de balans zo dicht mogelijk bij de nul ligt. Zo wordt geprobeerd om de balans in het leven van de cliënt goed te krijgen, zodat het energieverbruik verbetert. Na de sessie zouden de ergotherapeut en de cliënt een dagschema moeten hebben die voor beide partijen goed is. Daarna kan de cliënt het dagschema uittesten in het dagelijkse leven. Sessie 3: Na het uittesten van het dagschema wordt in deze sessie een evaluatie gemaakt. De ergotherapeut en cliënt bespreken samen hoe het schema bevalt en of het haalbaar is voor de cliënt om zich aan het schema te houden. Mogelijke problemen kunnen worden opgelost en de ervaringen worden via een open gesprek besproken. Het dagschema kan worden aangepast. De ergotherapeut geeft ook uitleg aan de cliënt hoe hij deze balans zelf kan opmaken. Zo kan de cliënt regelmatig zelf de balans opmaken aan de hand van de activiteitenweger en zelf het dagschema aanpassen indien nodig.
48
Bijlage 4: Canadian Occupational Performance Measure
49
50
