Verhalen van NAH Ervaringen van mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel
Verhalen van NAH
2 van 12
Verhalen van NAH
3 van 12
Inleiding Als je getroffen wordt door hersenletsel, dan verandert je leven en dat van je naasten enorm. Men spreekt dan van Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH). Pluryn ondersteunt mensen met NAH en hun naasten bij de zoektocht naar nieuwe mogelijkheden, via ‘Maatschappelijke Revalidatie’. Dit gebeurt onder andere in het NAH-centrum in Nijmegen, waar persoonlijk maatwerk wordt geleverd bij het beantwoorden van de ondersteuningsvragen. Die vragen kunnen gaan over wonen, werken, hobby’s, sociale contacten, wet- en regelgeving. We geven informatie, adviezen, training en begeleiding. Daarbij gaan we uit van de individuele mogelijkheden. Er is in het ondersteuningstraject tijd en aandacht voor rouw, verwerking en aanvaarding van de veranderde situatie, zodat de getroffen persoon na verloop van tijd open kan staan voor andere mogelijkheden en kansen.
Lotgenoten in het NAH-centrum
In dit boekje vindt u de verhalen van zes mensen met hersenletsel, die op het NAH-centrum komen of kwamen. We vertellen over wat hen overkomen is, waar ze toen mee bezig waren, wat hun vragen zijn en hoe ze hun antwoorden hebben gevonden. Via deze verhalen willen we u laten zien wat de gevolgen zijn van NAH en waar mensen dan behoefte aan hebben. We hopen dat we met dit boekje ook in gesprek kunnen gaan met de mensen die betrokken zijn bij de WMO. Fernando Ruiz en José van der Weide
Verhalen van NAH
Das war einmal Je kunt wel alles terug gaan halen Met alle verschillende verhalen. Vanuit het verleden Leven nu in het heden. Van vroeger weet ik helaas niet veel meer En je kunt wel raden dit doet zeer. Kijken naar de toekomst, dat is wat ik wil het duurt soms wat langer, ben soms ook stil. Dat hoort weer bij mijn NAH Als ik het niet meer weet, denk ik echt wel na. Ik kom er soms gewoon niet op Denk dan niet dat ik stop. Ik moet vooruit kijken En pas dan zal blijken Ik wil het zelf gaan aanpakken Pak dit niet van mij af. Al duurt het soms bij mij wat langer Frustreert jou dat en maakt jou dat banger. Ik ben en blijf mijzelf, ik heb NAH Leer er maar leven, en voor dat je wat zegt: denk er bij na!!!
Gedicht van Nathalie Degener, op 26 jarige leeftijd kreeg zij haar eerste hersenbloeding (CVA).
4 van 12
Verhalen van NAH
5 van 12
Het verhaal van Marcia Marcia was werkzaam als product manager in het bedrijfsleven. Ze had een drukke baan, was een echte ‘regelneef’ en veel mensen kwamen voor raad en advies bij haar. Ook in haar thuissituatie was ze druk met haar werkende man en studerende zoon. Twee jaar geleden veranderde haar leven totaal, toen ze door een hersenbloeding, hersenletsel opliep. Na de ziekenhuisopname volgde een revalidatietraject in de St. Maartenskliniek. Marcia herstelde uitstekend, zonder zichtbare gevolgen. Ze wou dan ook niets liever dan naar huis en weer naar haar werk. Ze wilde haar leven weer oppakken en regie over haar eigen leven terugkrijgen. Maar dat viel tegen. Marcia bleek niet meer bestand tegen drukte om zich heen. Ze was vaak het overzicht kwijt, en voelde zich al snel overbelast, met als gevolg uitval.
Ze was een van de eerste bezoekers van het NAH-centrum in Nijmegen. In dit centrum wordt ‘maatschappelijke revalidatie’ geboden. Er is aandacht voor rouw en aanvaarding van wat er gebeurd is. Er worden trainingsmogelijkheden geboden met als doel de re-integratie van mensen met NAH in de samenleving. Voor Marcia betekende dit, dat ze zich oriënteerde op mogelijkheden. Met haar ambulant begeleider van Zozijn bezocht ze haar werk, waar bleek dat ze niet meer terug kon komen. Een afkeuring volgde, terwijl Marcia op zoek was naar haar eigenwaarde. Of zoals ze het zelf zei: ‘ik ben misschien wat trager geworden, maar ik ben niet gek geworden!’ Op het NAH-centrum heeft ze geoefend met diverse vaardigheden. Ze was een actief groepslid van de gespreksgroep van lotgenoten. Daarnaast heeft ze kennis gemaakt met diverse mogelijkheden binnen het Voorzieningenhart ’t Hert, waar het NAH-centrum ook gehuisvest is. Sinds een half jaar heeft Marcia haar deelname aan het NAH-centrum afgesloten. Ze heeft nu vrijwilligerswerk bij Inter-Lokaal en zit op de Wijkposten Willemskwartier en Opmaat in Neerbosch Oost, waarbij ze mensen aan de balie ontvangt en spreekuren draait.
Verhalen van NAH
6 van 12
Het verhaal van Luc
Luc is een 51-jarige man die vóór zijn hersenletsel werkzaam was bij de Marechaussee. Hij was daar Eerste Luitenant, en speelde met veel plezier de sousafoon in het Trompetterkorps. Tijdens een repetitie met dit korps, kreeg hij onverwacht een herseninfarct. Na zijn verblijf in het ziekenhuis revalideerde hij eerst in het militair revalidatiecentrum in Doorn. Daarna ging hij naar de dagrevalidatie in de Nijmeegse St. Maartenskliniek. Momenteel zit hij op het NAH-centrum, waar hij probeert een nieuw leven op te bouwen. De gevolgen van hersenletsel zijn voor iedereen verschillend. Luc is rechtszijdig deels verlamd, waardoor hij minder controle over rechterhand en rechterbeen heeft. De grootste hindernis voor Luc en zijn omgeving is zijn probleem met taal. Luc heeft afasie doordat het taalgebied van zijn hersenen ernstig beschadigd is. Hierdoor heeft hij de grootste moeite om woorden te vinden. Soms komen de woorden wel vanzelf als hij iets zingt, bijvoorbeeld bij het liedje ‘ik sta op wacht’. Op het NAH-centrum oefent Luc met speciale taalprogramma’s en gaat hij binnenkort deelnemen aan het afasiegroepje. Daarnaast vindt hij het leuk om te koken op het NAH-centrum. Vaak staat hij daar ook te zingen. Het zingen is een goede manier om verbinding met ander mensen te leggen. Thuis wordt de keuken aangepast, zodat hij daar ook aan de slag kan. Sinds begin van dit jaar is Luc weer aan de slag bij de Marechaussee. Zijn oude baan oppakken lukte niet meer, maar nu werkt hij als vrijwilliger bij het Marechausseemuseum, waar hij de oude archieven op orde brengt.
Verhalen van NAH
7 van 12
Het verhaal van Bram ‘Vroeger wilde ik als leraar het liefst tekenles geven aan kleine groepjes, maar dat lukte niet. Nu ik met NAH in een rolstoel zit, kan het wel. Vind je dat niet opmerkelijk?’ Bram bekijkt de zaken graag optimistisch. Sinds kort geeft hij als vrijwilliger tekenles aan de Nijmeegse basisschool ’t Kleurrijk, via het NAH-centrum. Vijf jaar geleden kreeg Bram een hersenbloeding. Na een kort verblijf in het ziekenhuis, revalideerde hij in de St. Maartenskliniek. Hij heeft toen alles weer moeten leren. Langzaam kwamen de lichaamsfuncties weer terug, maar hij is nog steeds linkszijdig verlamd. Bram kwam te wonen in een Woonvorm van Pluryn, waar meerdere mensen met NAH en/of een lichamelijke handicap wonen. Overdag bezocht hij het NAH-centrum in Nijmegen. Na een verkenning van zijn vragen en mogelijkheden, bleek dat Bram iets wilde gaan doen met zijn vroegere beroep: leraar tekenen en beeldende vorming. Hij heeft veel geoefend op het NAHcentrum. Bram vertelt dat zijn teken-niveau anders is geworden en zeker niet altijd slechter: ‘vroeger was ik preciezer, nu ben ik losser en vrijer in mijn schetsen’. Langzamerhand kwam zijn zelfvertrouwen weer terug. Het NAH-centrum bracht Bram in contact met de basisschool ’t Kleurrijk, dat in hetzelfde pand ’t Hert zit. Bram ging met een klein groepje aan de slag. Dit jaar zijn het al twee groepjes. Hij is nu niet langer meer de meneer in de rolstoel, maar gewoon Bram. ‘Ik wilde weer iets in de maatschappij gaan doen. Het NAH-centrum heeft me gestimuleerd en me de ruimte gegeven. Ik ben nog constant bezig om mezelf te ontwikkelen. Als iets niet meteen lukt, zie ik dat als een uitdaging.’
Verhalen van NAH
8 van 12
Het verhaal van Germaine Germaine was een meisje van 13 toen ze in haar woonplaats Schiedam een straat overstak en geschept werd door een auto. Ze raakte in coma en bleef anderhalve maand comateus. Door dit traumatisch hersenletsel werd haar hele leven en dat van het gezin overhoop gegooid. Na de ziekenhuis periode is er revalidatietherapie geweest en heeft ze thuis veel geoefend. Na verloop van tijd is het gezin verhuisd naar de regio Nijmegen, vanwege de St. Maartenskliniek en de Monnikskapschool voor speciaal onderwijs, die er aan verbonden was. Hier heeft Germaine een goede tijd gehad en een aantal deelcertificaten gehaald waaronder Engels (op Mavo-niveau), Nederlands en Duits. Op het moment van het ongeluk zat Germaine in de brugklas en het zag er naar uit dat ze naar de Havo zou gaan. Ook deed ze graag aan klassiek ballet en las ze veel. Ballet lukt haar na het ongeval niet meer, maar lezen doet ze nog steeds erg graag. Ook kan ze zich veel herinneren van wat ze leest. Beter dan wanneer ze iets hoort. Daarom leest ze graag het nieuws op de computer en als het interessant is dan stuurt ze het door naar haar zorgvader Jef, die onder haar woont, of naar haar moeder, die boven haar woont. Hun huis lijkt van buiten gewoon te zijn, maar binnen is het een soort appartementencomplex. Dit hebben zij dankzij de gemeente kunnen realiseren.
Door een advies van MEE, is Germaine gestart op het NAH-centrum. Ze heeft hier o.a. geschilderd. Germaine houdt van kunst en cultuur, en is graag creatief aan de slag. Afgelopen jaar is ze gestopt op het NAH-centrum, omdat ze ondertussen vrijwilligerswerk had. Ze leest nu voor bij de jongere kinderen van de basisschool uit haar dorp. Dit vindt ze heel leuk om te doen. Ook is ze enthousiast over haar werk met de pony Flame, die op een aangepaste manege staat. Ze kan hier met haar rolstoel terecht. Ze verzorgt de pony wekelijks, door hem te borstelen en zijn hoeven te krabben. Daarnaast zwemt ze graag en doet ze door de week boodschappen. Haar Ambulant ondersteuner van Pluryn komt wekelijks bij haar en zorgt er mede voor dat Germaine zo zelfstandig mogelijk kan blijven leven.
Verhalen van NAH
9 van 12
Het verhaal van Jos Jos was hoofdconducteur bij de NS en bezig met het opzetten van een eigen bedrijf als docent Bedrijfshulpverlening en EHBO. Op dat moment werd er bij hem een goedaardige hersentumor ontdekt. Hij is hieraan geopereerd, maar door de tumor en de operatie heeft hij hersenletsel opgelopen: NAH. Na een langdurige periode van revalideren werd duidelijk dat hij niet meer aan het werk kon. Het is nu 8 jaar later. Jos vertelt dat hij door het hersenletsel slechter is gaan zien, last heeft van geluiden, moeite heeft met concentreren en dat zijn spieren niet meer optimaal werken. Door dit alles heeft hij veel behoefte aan structuur, en is het belangrijk dat hij overdag bezigheden heeft. Vrijwel meteen na de revalidatie kreeg Jos ambulante ondersteuning thuis van Pluryn, zodat hij zelfstandig kon blijven wonen. Om structuur in zijn leven te krijgen en niet sociaal geïsoleerd te raken, ging hij naar een dagbestedingscentrum. Hier was het echter te druk voor hem. Sinds een jaar komt hij in het NAH-centrum, waar hij meer rust vindt.
Jos doet hier mee aan de gespreksgroep en hij tekent of schildert graag. Tussendoor rust hij regelmatig. Samen met anderen heeft hij een groot ‘onderwater-schilderij’ gemaakt, dat een plekje heeft gevonden bij de peuterspeelzaal in het gebouw. De peuters en kleuters vinden het prachtig. Ook doet hij mee aan het kookproject ‘koken voor de buren’ waarbij de mensen van Pluryn samen koken en eten met de buurtbewoners. Een geslaagd project!
Verhalen van NAH
10 van 12
Het verhaal van Fernando Fernando woonde in Barcelona, maar voor de liefde kwam hij naar Nijmegen. Hij zou een paar weken in Nederland op vakantie gaan, maar het is 39 jaar geworden! Hij kreeg hier werk als hulp in de drukkerij van de Gelderlander in de Hezelstraat in Nijmegen. Dit werk beviel hem goed en uiteindelijk was hij Teamleider in opleiding, toen het noodlot toesloeg. Fernando kreeg een herseninfarct, en had daardoor o.a. een halfzijdige verlamming. Het betekende voor hem een afscheid van het normale leven, werken en uitgaan. Zijn taal was gelukkig niet aangedaan: Fernando spreekt goed Nederlands en maakt regelmatig een grapje. Zijn grote hobby motorrijden, kon hij niet meer uitoefenen. Gelukkig kan Fernando wel weer lopen met een stok, en brengt zijn scootmobiel hem overal. Met zijn andere hobby computeren is hij nog steeds actief aan de slag, ook al heeft hij nu de pensioengerechtigde leeftijd bereikt. Hij woont nu samen met zijn vrouw in een prachtig appartement, met buiten uitzicht op de skyline van Nijmegen en binnen op de foto’s van zijn kinderen en kleinkinderen.
Na zijn revalidatie in de St. Maartenskliniek, kreeg hij het advies om naar Pluryn te gaan. Hij heeft hier ondertussen een hele loopbaan achter de rug. Via het activiteitencentrum kwam hij bij de Cliëntenraad van de Dagbesteding. Nadat Fernando als vicevoorzitter werkzaam was geweest, is hij negen jaar voorzitter geweest. Hij is recent overgestapt naar de Multimediagroep van Pluryn, waar hij werkt als reporter. Zijn verleden bij de Gelderlander komt hem daarbij goed van pas. Ook komt hij naar het NAH-centrum, waar hij o.a. werkt aan de PR. Dit boekje is daar een gevolg van! Fernando is een positief ingesteld mens. Hij vertelt: ‘ik voel me jong, want ik heb gelukkig meer plannen dan herinneringen’!
Verhalen van NAH
11 van 12
Bezoekadres : Industrieweg 50, 6541 TW Nijmegen Postadres
: Postbus 53, 6500 AB Nijmegen
Telefoon
: 088 779 20 00
E-mail
:
[email protected]
Internet
: www.pluryn.nl
