Onderwijs voor kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

Onderwijs voor kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Een beschrijving van de belangrijkste recente literatuur

René Steinmann Martine Kapitein Carla Hendriks Eric Hermans Ieke Winkens Postbus 8228, 3503 RE Utrecht Telefoon: (030) 789 2300, e-mail: [email protected] Website: www.vilans.nl/onderwijsprotocolnah Dit project is mogelijk geworden door de steun van:

Inleiding Hersenletsel is de belangrijkste oorzaak van beperkingen onder kinderen en jongeren (WHO, 2009). In Nederland lopen per jaar tussen 5.600 en 16.000 kinderen en jongeren tot 24 jaar traumatisch hersenletsel op (Van Pelt et al, 2010; Meerhoff et al, 2000). Het totale aantal kinderen en jongeren met Niet aangeboren Hersenletsel (NaH) ligt waarschijnlijk aanzienlijk hoger want degenen die alleen bij de huisarts of helemaal nergens worden gezien zijn bij dit cijfer niet inbegrepen, evenals degenen met niet-traumatisch hersenletsel (D.w.z. hersenletsel als gevolg van bv. een beroerte, hersentumor, hersenvliesontsteking of zuurstofgebrek). Scholen en leerkrachten weten vaak niet dat een kind hersenletsel heeft (Hawley, 2004). Eén van de mogelijke oorzaken voor het feit dat scholen en leerkrachten vaak niet weten dat een kind hersenletsel heeft is dat in het ziekenhuis lichte letsels niet altijd onderkend of herkend worden als NaH. In het begin zijn klachten vaak nog zo licht dat kinderen geen indicatie voor vervolgzorg of ambulante begeleiding krijgen. Uit verschillende onderzoeken blijkt echter dat er op de lange termijn wel degelijk behoefte kan zijn aan vervolgzorg of ambulante begeleiding: ook bij licht letsel kan sprake zijn van lange termijn gevolgen (Powell et al, 2008). In een onderzoek van Mount Sinai School of Medicine te New York werd in een sample van leerlingen van 2 reguliere scholen vastgesteld dat 10% mogelijk een hersenletsel had opgelopen zonder dat dit bekend was. Deze leerlingen beschreven zichzelf als ‘zonder beperkingen’, maar rapporteerden een historie van een of meer significante klappen tegen het hoofd gevolgd door bewustzijnsverlies. Bovendien scoorden zij cognitieve symptomen die sensitief en specifiek waren voor hersenletsel (Cantor et al, 2004). Ook in het (speciaal) onderwijs in Nederland zijn slechts weinig kinderen als zodanig geregistreerd, zo blijkt uit een recente inventariserende enquête (Hermans, 2010). Daarnaast kan er sprake zijn van onvolledige informatie-overdracht tussen ziekenhuis of revalidatiekliniek en de school wanneer kinderen na behandeling in ziekenhuis of revalidatiecentrum weer terug naar huis gaan. Tot slot zijn de beperkingen van kinderen met NaH vaak niet zichtbaar. Daarmee bestaat het permanente gevaar dat leerkrachten kinderen overschatten en te hoge eisen stellen. Hersenletsel bij kinderen verschilt essentieel van hersenletsel bij volwassenen. Waar volwassenen ‘af’ zijn, is het kinderbrein nog in ontwikkeling, en nieuwe vaardigheden worden voortdurend aangeleerd. Lange termijn gevolgen bij kinderen kunnen daardoor vertraagd optreden (‘growing into deficit’ zie Fig. 1), en dit draagt ongetwijfeld bij aan het niet herkennen van deze gevolgen. Trauma’s in de frontale lob zijn in dit opzicht bijzonder verdacht. In de frontale lob worden onder meer de volgende executieve functies gecoördineerd: plannen en organiseren, initiatief nemen, beslissingen nemen, sociaal interacteren, prioriteiten stellen, emoties controleren, etc. dit zijn functies waaraan pas in de middelbare schooljaren wordt geappelleerd. Een kind van drie dat een trauma oploopt in de frontale lob, kan bijgevolg jarenlang ‘normaal’ lijken en pas op de middelbare school problemen gaan ondervinden. Wie legt dan nog het verband met het oorspronkelijke trauma (Savage, 2001)? Ondersteuning en begeleiding van kinderen met NaH naar en in het (regulier en speciaal) onderwijs staat in Nederland nog in de kinderschoenen. De belangrijkste NaH-expertise is in Nederland geconcentreerd in 3 a 4 cluster 3 scholen. Dit zijn ook de plaatsen waar men nieuwe vormen van onderwijs als observatie- en transitieklassen aanbiedt. Op de meeste andere scholen vormen leerlingen met NaH nog steeds een dermate kleine minderheid dat het voor de © VILANS / Literatuurstudie onderwijs voor kinderen en jongeren met Niet aangeboren Hersenletsel

2

betreffende scholen nauwelijks lonend is om specifiek hierin te investeren. In het reguliere onderwijs is vrijwel geen expertise beschikbaar en is de aandacht voor NaH- problematiek over het algemeen laag. Dit is een situatie waarin verandering wenselijk is. In 2002 is gestart met een landelijke initiatiefgroep bestaande uit professionals uit de kinderrevalidatie en het speciaal onderwijs. Het doel van de initiatiefgroep was om het toenmalige zorgen onderwijsaanbod voor kinderen en jongeren met NaH te inventariseren en structureren. Naar aanleiding daarvan is een rapport verschenen dat in november 2004 op een invitational conference is besproken. Hier is besloten om een Research & Development programma te schrijven. Het ontwikkelen van een landelijk model-onderwijsplan voor leerlingen met NaH is een van de belangrijkste prioriteiten. De Landelijke Vereniging van Cluster 3 scholen (LVC3) heeft opdracht gegeven tot een hiertoe strekkend project in samenwerking met Mariëndael, Sint Maartenschool, Heliomare en Vilans.

Figuur 1 ‘Growing into deficit’. Bond Chapman, 2006 Met het beschrijven van een landelijke protocol wordt het doel nagestreefd dat kinderen met NaH zo optimaal mogelijk de voor hen meest geschikte zorgen onderwijsmogelijkheden kunnen benutten. Een belangrijke eerste stap in de ontwikkeling van een landelijk modelonderwijsplan voor kinderen en jongeren met NaH is raadpleging en beschrijving van de belangrijkste recente nationale en internationale literatuur op dit gebied. Vervolgens, en aansluitend op de inventarisatie die werd uitgevoerd in opdracht van ZonMw, zal een landelijk onderwijsprotocol worden ontwikkeld t.b.v. de doelgroep leerlingen met NaH. De derde fase is gericht op analyse van de bruikbaarheid en de mogelijkheden van het protocol in een aantal regionale pilots, en het verwerken van aanpassingen daar waar nodig. Tot slot zal het protocol landelijk geïmplementeerd worden en uitwisseling in het werkveld en het verder ontwikkelen van expertise en hulpmiddelen op gang gebracht worden. Het resterend deel van dit artikel beschrijft de belangrijkste resultaten van een onlangs door ons uitgevoerde literatuursearch.

© VILANS / Literatuurstudie onderwijs voor kinderen en jongeren met Niet aangeboren Hersenletsel

3

Methode Het literatuuronderzoek werd uitgevoerd in de elektronische database Pubmed (van Januari 1995 tot December 2009). De search was vooral gericht op het vinden van goede voorbeelden voor de structuur van een model-onderwijsplan, met andere woorden: hoe doorlopen kinderen idealiter de keten van ziekenhuis naar revalidatie naar onderwijs en uiteindelijk naar werk, en wat en wie is daarbij nodig. De search was minder gericht op de specifieke inhoud van het onderwijsaanbod. Deze informatie komt voort uit een eerder onderzoek en wordt elders beschreven (Hermans, 2010). Gebruikte zoektermen staan in Appendix 1. Tevens werden artikelen uit de persoonlijke ‘archieven’ van de auteurs bekeken.


4

Resultaten De search leverde 26 relevante artikelen op (zie tabel 1). Tabel 1 Resultaten Pubmed Blosser J, Pearson S. 1997. Transition coordination for students with brain injury: a challenge schools can meet. J Head Trauma Rehabil, 12(2): 21-31. D’Amato RC, othlisberg BA. 1996. How education should respond to students with traumatic brain injury [ABSTRACT]. J Learn Disabil, 29(6): 670-83. Davies Gfroerer et al, 2008: Parent perception of school-based support for students with TBI. DiScala C, Osberg JS, Savage RC. 1997. Children hospitalized for traumatic brain injury: transition to postacute care. J Head Trauma Rehabil, 12(2): 1-10. Dise-Lewis JE, Lewis HC, Reichardt CS. 2009. BrainSTARS: pilot data on a teambased intervention program for students who have acquired brain injury. J Head Trauma Rehabil, 24(3): 166-177. “Een ander traject”, leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel in het onderwijs. Eindverslag van de werkgroep “NAH en onderwijs”. Arnhem, 1999. Gfroerer SD, Wade SL, Wu M. 2008. Parent perceptions of school-based support for students with traumatic brain injuries. Brain Injury, 22(9): 649-656. Glang A, Todis B, Cooley E, Wells J, Voss J. 1997. Building social networks for children and adolescents with traumatic brain injury: a school-based intervention. J Head Trauma Rehabil, 12(2): 32-47. Glang A, Tyler J, Todis B, Morvant M. 2004. Improving educational services for students with TBI through statewide consulting teams. NeuroRehabilitation, 19: 219-231. Glang A, Todis B, Thomas CW, Hood D, Bedell G, Cockrell J. 2008. Return to school following childhood TBI: who gets services? NeuroRehabilitation, 23: 477486. Glang A, Ylvisaker M, Stein M, Ehlhardt L, Todis B, Tyler J. 2008. Validated instructional practices: application to students with traumatic brain injury. J Head Trauma Rehabil, 23(4): 243-251. Guidelines to accommodate concussed scholastic student-athletes Hawley CA, Ward AB, Magnay AR, Mychalkiw W. 2004. Return to school after brain injury. Arch Dis Child, 89: 136-142. Hawley CA. 2004. Behaviour and school performance after brain injury. Brain Injury, 18(7): 645-659. Hibbard M, Gordon WA, Martin T, Raskin B, Brown M. 2001. Students with traumatic brain injury: identification, assessment and classroom accommodations. The research and training center on community integration of individuals with TBI.


5

Janus PL, Mishkin LW, Pearson S. 1997. Beyond school re-entry: addressing the long-term needs of students with brain injuries. NeuroRehabilitation, 9: 133148. Marcantuono J, Prigatano GP. 2008. A holistic brain injury rehabilitation program for school-age children. NeuroRehabilitation, 23: 457-466. Savage RC, Pearson S, McDonald H, Potoczny-Gray A, Marchese N. 2001. After hospital: working with schools and families to support the long term needs of children with brain injuries. NeuroRehabilitation, 16: 49-58. Sharp NL, Bye RA, Llewellyn GM, Cusick A. 2006. Fitting back in: adolescents returning to school after severe acquired brain injury. Disability and Rehabilitation, 28(12): 767-778. Shurtleff HA, Massagli TL, Hays RM, Ross B, Sprunk-Greenfield H. 1995. Screening children and adolescents with mild or moderate traumatic brain injury to assist school reentry. J Head Trauma Rehabil, 10(5): 64-79. Sohlberg MM, McLaughlin KA, Todis B, Larsen J, Glang A. 2001. What does it take to collaborate with families affected by brain injury? A preliminary model. J Head Trauma Rehabil, 16(5): 498-511. Stilwell A. The Teaching Research Institute: investigating and improving educational services for children and youth with Traumatic Brain Injury. Todis B, Malec J, Gillett J. Promising practices for youth with TBI transitioning to adulthood. Brain Injury Professional. 30-32. Todis B, Glang A. 2008. Redefining success: results of a qualitative study of postsecondary transition outcomes for youth with traumatic brain injury. J Head Trauma Rehabil, 23(4): 252-263. Ylvisaker M, Feeney T, Mullins K. 1995. School reentry following mild traumatic brain injury: a proposed hospital-to-school protocol. J Head Trauma Rehabil, 10(6): 42-49. Ylvisaker M, Todis B, Glang A, Urbanczyk B, Franklin C, DePompei R, Feeney T, Maxwell NM, Pearson S, Tyler JS. 2001. Educating students with TBI: themes and recommendations. J Head Trauma Rehabil, 16(1): 76-93. Ylvisaker M, Adelson D, Braga JW, Burnett SM, Glang A, Feeney T, Moore W, Rumney P, Todis B. 2005. Rehabilitation and ongoing support after pediatric TBI. Twenty years of progress. J Head Trauma Rehabil, 20(1): 95-109.

Er is weinig Nederlandse literatuur over het onderwerp. Een inventarisatie van Van Heugten en Janssen (2009) bij revalidatie-instellingen in Nederland (een project in opdracht van ZonMW en de Hersenstichting Nederland) leverde enkele inhoudelijke behandelprogramma’s op die specifiek onderzocht zijn op effectiviteit bij de groep kinderen en jongeren met NAH. Dit betreft het programma Vroege Intensieve Neurorevalidatie in revalidatiecentrum Leijpark en het programma ATAG-K voor training van aandacht en geheugen. Daarnaast zijn er enkele protocollen en behandelprogramma’s die niet op effectiviteit zijn onderzocht bij de doelgroep, maar wel verkrijgbaar zijn voor anderen buiten het centrum waar het product ontwikkeld is (Handleiding Cognitieve Behandeling, © VILANS / Literatuurstudie onderwijs voor kinderen en jongeren met Niet aangeboren Hersenletsel

6

revalidatie Friesland; Communicatieve ontwikkeling van niet-sprekende kinderen en hun communicatiepartners, Heliomare; Rik, Revalidatie en ik, De Hoogstraat; Brusjes programma, Mariendael). Tot slot zijn er protocollen en behandelmodules die op lokale basis worden gebruikt, waarvan er enkele beschikbaar zijn gesteld voor breder gebruik. In 1999 is er al een Nederlands stuk geschreven met als doel een landelijk dekkend beleid t.a.v. de onderwijsmogelijkheden voor leerlingen met NAH. Het stuk gaat in op het belang van een dekkend netwerk, uniforme toegankelijkheid voor alle leerlingen met NAH, deskundigheidsbevordering van leerkrachten en andere betrokkenen, een eenduidige aanpak, goede informatievoorziening, en passende aansluiting op zorg. Tevens beschrijft het stuk minimale kwaliteitseisen waaraan het onderwijs zou moeten voldoen om op verantwoorde wijze leerlingen met NAH optimaal tot hun recht te laten komen, in het (voortgezet) speciaal onderwijs én het regulier onderwijs (‘een ander traject’). Volgens de auteurs zijn vroegtijdige signalering, follow-up vanuit ziekenhuis of revalidatiecentrum, het inbouwen van check-momenten, deskundigheidsbevordering van leerkrachten en andere betrokkenen, het blijven volgen van herstel en ontwikkeling op de langere termijn, en regelmatig opnieuw bekijken welk aanbod het meest optimaal is met het oog op toekomstperspectief, relevante uitgangspunten voor een goed beleid. In de internationale literatuur vonden we wel verschillende artikelen over de relevantie van goed onderwijs voor kinderen met NAH, belangrijke aandachtspunten / randvoorwaarden om voor kinderen met NaH zo optimaal mogelijk de voor hen meest geschikte zorgen onderwijsmogelijkheden te kunnen bieden, en voorbeelden voor het opzetten van een model-onderwijsplan. De internationale literatuur onderbouwt bovenstaande visie uit ‘een ander traject’ en verschillende artikelen noemen factoren die cruciaal zijn bij het leveren van effectieve lange-termijn voorzieningen voor kinderen met NAH en hun families en bij het verbeteren van de coördinatie tussen ziekenhuis, thuis en school. Zes factoren worden hieronder beschreven.

Vroege diagnostiek en observatie Volgens Gfroerer (2008) is tijdige diagnostiek een eerste belangrijke stap die scholen en ziekenhuizen kunnen nemen om een kind met NAH van voldoende ondersteuning te verzekeren. Deze diagnostiek begint al voordat het kind weer terug naar school kan. Diagnostiek is niet alleen gericht op de beperkingen en mogelijkheden van het kind met NAH, maar óók gericht op de lesstijl van de leerkracht en op de omgeving (klas). Ylvisaker (2001) adviseert om al vroeg met het plannen van ondersteuning op school en thuis te beginnen, inclusief het maken van een plan om die ondersteuning langzaam af te bouwen (Ylvisaker 2001).

Goede transitie van ziekenhuis / revalidatie naar school De link tussen ziekenhuis/revalidatie en de school is een cruciale factor (Glang 2008) voor het kunnen bieden van optimale zorgen onderwijsmogelijkheden. Transities verlopen nu nog vaak moeizaam doordat het ziekenhuispersoneel bijvoorbeeld te weinig tijd heeft om de school goed in te lichten. Communicatie met en training van leerkrachten moet al vroeg in de herstelperiode starten (Ylvisaker 2001).Daarnaast moeten ziekenhuizen beter op de hoogte zijn van de mogelijkheden van speciaal onderwijs: zelfs als ze weten dat er blijvende


7

beperkingen zijn worden kinderen toch vaak niet aangemeld voor het speciaal onderwijs of voor andere vormen van ondersteuning (GLang2008; DiScala 1997). Volgens Savage (2001) zou het algemeen beleid moeten zijn dat voor alle kinderen die op de SEH terecht komen met NAH standaard de huisarts ingelicht wordt door het personeel van de SEH en tevens ook andere ‘community service providers’, d.w.z. ook de school en de revalidatieinstellingen in de omgeving) (Savage 2001) Marcantuno (2008) beschreef een holistisch ‘brain injury rehabilitation program’ voor schoolgaande kinderen. Daarin onderschrijft hij het belang dat kinderen al gedurende de revalidatieperiode les krijgen van leerkrachten uit het speciaal onderwijs die goed op de hoogte zijn van NAH en de gevolgen van NAH en van de beperkingen die het kind heeft. Dat onderwijs is specifiek gericht op de lesstof die past bij de leeftijd van het kind zodat het kind al vroeg in de revalidatieperiode voorbereid wordt op terugkeer naar onderwijs. Tevens is er al vroeg aandacht voor de overgang van ontslag uit het revalidatiecentrum naar school: hierbij wordt een ‘social wordker’ ingezet die de school tijdig consulteert en die samen met de school een goede omgeving voor het kind creëert. De ‘social worker’ helpt ook bij het trainen van leerkrachten en helpt de ouders van het kind in de communicatie met verzekeraars, bij regelen van vervoer voor school etc (Marcantuono 2008). In 2005 is door Ziezon (Landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs) een project gestart om de samenwerking te verbeteren tussen de organisaties (Educatieve Voorziening, onderwijsbegeleidingsdienst en regionaal expertisecentrum) die betrokken zijn bij de onderwijsbegeleiding van kinderen met een chronische ziekte (Tonnaer, 2007). Het project werd in twee regio’s uitgevoerd, Rotterdam en Nijmegen. Uit het project bleek dat het onderwijs en de onderwijsondersteuning aan leerlingen die door ziekte gedwongen langdurig thuis zitten door de werkgroepen en de medewerkers als zeer ontoereikend werden beschouwd. Het gebeurt nog regelmatig dat leerlingen, vooral in het voortgezet onderwijs, langdurig thuis zijn door ziekte en dat door de school niks wordt ondernomen. Deze leerlingen lopen onnodige achterstand op en kans op doublures. De drempel om weer naar school terug te keren wordt erg hoog. Zowel ouders als scholen zijn erbij gebaat als op regionaal niveau samenwerkingsafspraken worden gemaakt tussen Educatieve Voorzieningen, onderwijsbegeleidingsdiensten, ambulante begeleiding en scholen. Op basis van deze knelpunten en aanbevelingen is een protocol Onderwijsbegeleiding langdurig zieke leerlingen ontwikkeld. Ouders en scholen van deze kinderen krijgen hierdoor efficiënter en effectiever hulp.

Informatievoorziening Een tweede belangrijk thema is informatievoorziening. Ouders ontvangen vaak weinig informatie van het ziekenhuis over wat ze kunnen verwachten op het gebied van leerprestaties en hoe ze extra voorzieningen of ondersteuning van de school kunnen vragen. Het ziekenhuis kan ouders van informatie voorzien en kan ook leerkrachten uitnodigen om behoeften van de leerling te bespreken wanneer deze weer terug gaat naar school. (Glang 2008). Het ziekenhuispersoneel moet niet alleen de ouders maar ook de school voorzien van informatie over NAH en mogelijke lange termijn gevolgen, zodat kinderen de juiste ondersteuning krijgen als ze weer terug zijn op school (Hawley 2004).


8

Deskundigheidsbevordering Een andere belangrijke factor volgens verschillende auteurs is deskundigheidsbevordering. Leerkrachten, schoolpsychologen, werkgevers, familie en andere betrokkenen (omgeving) hebben training nodig over mogelijkheden en beperkingen van leerlingen met NAH om te weten dat er gedragsveranderingen kunnen zijn, dat reguliere onderwijsmethoden misschien niet werken, dat de leerling meer herhaling nodig heeft etc. Leerkrachten herkennen de behoeften van leerlingen wellicht niet voordat deze door medische professionals zijn uitgelegd (Ylvisaker 2001, 2005; Todis & Glang 2008; Glang 2008; Janus 1997; Savage 2001;). Ondersteuningsprogramma’s die continue consultatie bieden, problemen helpen oplossen en technische assistentie verlenen zijn wellicht gewenst (Ylvisaker 2005). Vooral tijdens belangrijke veranderingen voor het kind, zoals de overgang naar een andere school of naar werk (zie ook verder).

Long-term monitoring Verschillende auteurs pleiten voor het belang van long-term monitoring: onderwijsplannen voor kinderen met NAH moeten regelmatig gereviewd en bijgesteld (want beperkingen kunnen veranderen in de tijd) (Ylvisaker 2001). Geregeld opnieuw monitoren op cognitieve en psycho-sociale factoren is nodig (Janus 1997). Bij voorkeur worden kinderen minimaal 5 jaar lang gevolgd (Marcantuono, 2008). Daarbij is het van belang dat scholen flexibel zijn in hun aanbod (Janus 1997, Gfroerer, 2008). Monitoring moet daarom ook gericht zijn op de lesstijl van de leerkracht, op de omgeving van de leerling (de klas), en op de aanpassingen die gedaan zijn: zijn deze na verloop van tijd nog steeds juist en relevant (Sharp 2006). Wereldwijd is een beperkt aantal voorbeelden bekend van integrale langdurige zorg: een voorbeeld daarvan is PABICOP in Ontario, Canada (Mc Dougall, 2006). Het PABICOP-project werkt naar tevredenheidvan professionals, kinderen en ouders. Kern van het programma is dat kinderen die aan bepaalde risico-criteria voldoen in contact worden gebracht met een follow-up team. Dit team checkt de kinderen geregeld en verzorgt clinics met de kinderen en relevante anderen uit hun leefwereld. Het team heeft een uitstekende kennis van de sociale kaart en zo nodig wordt direct doorverwezen naar relevante hulpbronnen in de locale samenleving. Uiteindelijk doel is om de leefwereld rondom het kind zo in te richten en te instrueren dat het kind met zijn beperkingen daarin optimaal kan leven en tot zijn recht komen.

Aandacht voor transitie binnen de school (interne transitie), tussen scholen en van school naar werk (externe transitie) Tijdige aandacht voor goede doorstroom van de ene klas naar de andere, van de ene school naar de andere, en van school naar werk is cruciaal. Doorstroom van de ene klas naar de andere kan problematisch zijn: leerkrachten moeten zich aan het begin van het jaar goed oriënteren over de mogelijkheden en beperkingen van een kind met NAH. Daarnaast moeten externe transities naar een nieuwe school goed gemonitord worden.


9

Wensen en mogelijkheden moeten tijdig besproken worden met de leerling zelf en met de nieuwe school, en er moet de mogelijkheid zijn om vervolgens ondersteuning te bieden die het jaar daarvoor nog niet nodig was (Ylvisaker 2001; Todis & GLang 2008). Aangeraden wordt om het dossier van een kind met NAH van een rode vlag te voorzien en relevante informatie door te geven aan alle leerkrachten die betrokken zijn bij het betreffende kind. Deze informatie moet ook doorgegeven worden aan de nieuwe school zodat kinderen niet verloren raken in het systeem (Hawley 2004). Leerkrachten / scholen kunnen een meeting organiseren aan het begin van het schooljaar om de informatie te delen met nieuwe leerkrachten, en om met de ouders te bespreken wat er bijvoorbeeld gedurende de zomervakantie veranderd is (Janus 1997) Ondersteuningsprogramma’s die continue consultatie bieden, problemen helpen oplossen en technische assistentie verlenen kunnen zinvol zijn. Vooral tijdens belangrijke veranderingen voor het kind, zoals de overgang naar een andere school, wanneer er een beroep wordt gedaan op vaardigheden die eerder nog niet nodig waren (Ylvisaker 2005). Niet alleen bij transitie van de ene school naar de andere, maar ook bij transitie van school naar werk, is het van belang dat de leerling informatie krijgt over wat daar van hem verwacht wordt en dat ook de leerkracht / werkgever getraind wordt over wat NAH is en wat gevolgen zijn (Janus 1997) Door tijdig in te spelen op transitie en deze op tijd te plannen, en door steeds rekening te houden met de veranderende behoefte van de student worden kansen op succes vergroot (Savage 2001).

Voorbeeld van een van-ziekenhuis-naar-school protocol Ylvisaker beschreef al in 1995 een protocol voor de terugkeer naar school van kinderen met licht hersenletsel, gericht op het monitoren van prestaties, het tijdig detecteren van beperkingen, het inrichten van (tijdelijke) voorzieningen en het daarmee voorkomen van achteruitgang of falen. Het protocol is een ‘vangnet’-design. Volgens Ylvisaker is ten eerste iemand nodig (een IB-er, of iemand anders) die zorgt dat er contact is met het ziekenhuis en die een start maakt met het protocol. Ylvisaker wijst verder op het belang van tijdig monitoren. Gedurende de eerste maand(en) is intensief monitoren van belang. In die eerste periode waarin vaak nog sprake is van cognitieve of gedragsmatige gevolgen moeten tijdelijke voorzieningen getroffen worden die eerst uitgeprobeerd worden op de eigen school van het kind voordat verwijzing naar speciaal onderwijs plaats vindt. Na die eerste maanden kan iets minder intensief gemonitord worden gedurende de daaropvolgende maanden. Indien cognitieve en/of gedragsmatige gevolgen blijven bestaan kan intensievere begeleiding en ondersteuning nodig zijn. Volgens Ylvisaker is vanuit het ziekenhuis nodig:  Iemand die ‘licht NAH’ en mogelijke gevolgen daarvan met de familie bespreekt, en die bespreekt dat het van belang kan zijn om te zorgen voor een soort vangnet dat bestaat uit: o Het informeren van de school zodat deze de prestaties van de student kan monitoren. Mogelijk kan deze taak ingevuld worden door iemand van een revalidatie-instelling uit de regio. o Tijdelijke voorzieningen


10

  

Iemand die toestemming aan de familie vraagt om contact op te nemen met de school zodat deze prestaties gaat monitoren, en die de school aanraadt om voorzieningen te treffen Iemand die het letsel uitlegt aan de school, prognose beschrijft, het vangnet-protocol uitlegt Indien de ouders geen toestemming geven om contact op te nemen met de school geeft de persoon uitleg aan de ouders en raadt hen aan om alsnog het protocol in gang te zetten wanneer zij problemen bemerken.

Vanuit de school is nodig:  Iemand die contact opneemt met het ziekenhuis om letsel, gevolgen en prognose te bespreken  Iemand die met de leerkracht van het kind contact heeft gedurende de eerste dagen dat het kind terug op school is en daarna ook regelmatig zodat mogelijke problemen tijdig gesignaleerd worden  Aantekeningen in het dossier van het kind zodat in de toekomst terug gezocht kan worden naar het voorval  In geval er problemen gesignaleerd worden: o Overlegt deze persoon met de leerkracht over mogelijke gevolgen van hersenletsel, en helpt bij de ontwikkeling van een set tijdelijke voorzieningen. o Wanneer de problemen langer dan een maand aanhouden is een evaluatie door de schoolpsycholoog gewenst. In geval van aanhoudende problemen vindt verwijzing naar een kinderneuropsycholoog / kinderrevalidatiearts plaats, en naar speciaal onderwijs. Een belangrijke voorwaarde voor een dergelijk vangnet-protocol is volgens Ylvisaker dat het ziekenhuis routine moet krijgen in het starten van het protocol. Wellicht is een ‘ambassadeur’ nodig die regelmatig bij het ziekenhuispersoneel checkt of het idée nog leeft en uitgevoerd wordt. Tevens is het van belang dat de IB-er alert en actief is. Tot slot moeten leerkrachten flexibel zijn wat betreft het treffen van voorzieningen of ondersteuning en alert zijn op de vraag of de voorzieningen gedurende verloop van tijd passend blijven of dat verandering wenselijk is.

Onderwijs aan leerlingen met NAH: resultaten uit een inventarisatie van de Nederlandse praktijk Hermans (2010) deed in opdracht van ZonMW en de Hersenstichting Nederland een inventarisatie van de bestaande praktijk in het onderwijs aan leerlingen met NAH in Nederland. 25 mytyl- en tyltylscholen ontvingen een enqueteformulier over bestaande praktijken en gebruikte methoden en hulpmiddelen. In totaal stuurden 21 van de 25 mytyl-tyltylscholen een ingevuld en bruikbaar formulier terug. Hieronder staan de belangrijkste bevindingen samengevat weergegeven, geclusterd volgens (een aantal van) de eerder genoemde zes factoren uit de internationale literatuur.

Diagnostiek en observatie Uit de enqueteformulieren bleek dat slechts twee scholen geëxpliciteerde criteria hanteren voor plaatsing van leerlingen met NAH in een bepaalde stroom of leerweg. Daarbij worden verschillende intake- of handelingsdiagnostieken gebruikt zoals neuropsychologisch onderzoek en zelfgemaakte checklijsten. Twee scholen hebben een observatieklas of –groep voor leerlingen met NAH


11

Deskundigheidsbevordering Vier scholen beschikken over een multidisciplinair NAH-team. Op 14 scholen vindt geregeld deskundigheidsbevordering plaats op het gebied van NAH.

Long term monitoring Veertien scholen hanteren een volgsysteem voor leerlingen met NAH. Echter slechts drie scholen geven aan dat het volgsysteem voor leerlingen met NAH afwijkt van het systeem voor andere leerlingen. Zo zijn bijvoorbeeld de cognitieve en sociaal-emotionele aspecten en doelen veel uitgebreider geformuleerd en is de cyclus voor leerlingen die extra begeleiding nodig hebben verdubbeld.

Transitie binnen de school, tussen scholen en van school naar werk Zestien scholen zetten (ambulante) begeleiding in bij uit- en doorstroom van leerlingen van NAH naar ander of vervolgonderwijs. Negen scholen zetten (ambulante) begeleiding in bij uitstroom naar arbeid. Negen scholen nemen specifieke maatregelen met betrekking tot stageplaatsen voor leerlingen met NAH.

Overig/onderwijsinhoud Vijftien scholen geven aan dat het onderwijs aan leerlingen met NAH flexibel en individugericht is. Op vijftien scholen vindt het onderwijs op de school in geïntegreerde groepen plaats. Twee scholen melden een mix van geïntegreerd en gescheiden onderwijs. Dertien scholen besteden aandacht aan een of meer van de volgende aspecten: horizontale planning, vaste lokalen, vindbaarheid van het lokaal, prikkelarme inrichting etc. Negen scholen hanteren een maximum aantal leerlingen per klas. Hierbij worden aantallen genoemd variërend van 8 tot 12 leerlingen. Twaalf scholen gebruiken remediërende onderwijsmethoden, o.a. Remeldea, Op Maat, en Lezen moet je doen. Negen scholen maken gebruik van cognitieve trainings- of behandelingsmethoden voor leerlingen met NAH, zoals de Aatag-K, agendatraining en planmatig werken. Op twaalf scholen vindt (continue) psychosociale begeleiding plaats. Op 13 scholen ten slotte is er gezins- of netwerkbegeleiding.


12

Conclusie Uit twee inventarisaties van de Nederlandse praktijk blijkt dat er lokaal en regionaal op enkele scholen specifiek aandacht en aanbod is voor leerlingen met NAH. Uit de inventarisaties blijkt echter ook dat dit lang niet overal het geval is en dat er daarom noodzaak is om een protocol voor Nederland op te zetten waarin op álle scholen structureel aandacht is voor in ieder geval:      

vroege diagnostiek en observatie goede transitie van ziekenhuis of revalidatiecentrum naar school goede informatievoorziening deskundigheidsbevordering long-term monitoring transitie binnen de school, tussen scholen en van school naar werk

Zowel het speciaal onderwijs als het regulier onderwijs moet bij dit protocol betrokken zijn. In de internationale literatuur is onderbouwing gevonden voor deze visie. Thans neemt de Landelijke Vereniging van Cluster 3 scholen (LVC3) het initiatief tot een hiertoe strekkend project in samenwerking met Heliomare, MAriendael, Sint Maartenschool en Vilans. Met een landelijk model-onderwijsplan voor kinderen met NaH kunnen kinderen naar de juist vorm van onderwijs worden toegeleid om de problemen voor hen en hun ouders zo beperkt mogelijk te houden.


13

Referenties

DiScala C, Osberg JS, Savage RC. 1997. Children hospitalized for traumatic brain injury: transition to postacute care. J Head Trauma Rehabil, 12(2): 1-10. “Een ander traject”, leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel in het onderwijs. Eindverslag van de werkgroep “NAH en onderwijs”. Arnhem, 1999. Gfroerer SD, Wade SL, Wu M. 2008. Parent perceptions of school-based support for students with traumatic brain injuries. Brain Injury, 22(9): 649-656. Glang A, Todis B, Thomas CW, Hood D, Bedell G, Cockrell J. 2008. Return to school following childhood TBI: who gets services? NeuroRehabilitation, 23: 477486. Hawley CA, Return to school after brain injury. Arch Dis Child 2004; 89:136-42. Hawley CA, Ward AB, Magnay AR, Mychalkiw W. 2004. Return to school after brain injury. Arch Dis Child, 89: 136-142. Hermans E. Onderwijs aan leerlingen met niet-aangeboren Hersenletsel: een inventarisatie van bestaande praktijken. Utrecht, 2010. Janus PL, Mishkin LW, Pearson S. 1997. Beyond school re-entry: addressing the long-term needs of students with brain injuries. NeuroRehabilitation, 9: 133-148. JB Cantor et al. Child and parent responses to an brain injury screening questionnaire. Arch Phys Med Rehabil 2004; 85: S54-S80. Marcantuono J, Prigatano GP. 2008. A holistic brain injury rehabilitation program for school-age children. NeuroRehabilitation, 23: 457-466. McDougall J, et al. An evaluation of the paediatric acquired brain injury community outreach programme (PABICOP). Brain Injury 2006; 11: 1189-1205. Meerhoff SR, De Kruijk JR, Rutten J, Leffers P, Twijnstra A. Incidence of traumatic head or brain injuries in catchment area of Academic Hospital Maastricht in 1997. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2000; 144(40): 1915-8. Powell JM et al. Accuracy of mild traumatic brain injury diagnosis. Arch Phys Med Rehabil 2008; 89: 1550-5 Savage RC et al. After hospital: working with schools and families to support the long term need of children with brain injuries. NeuroRehabilitation 2001; 16: 4958. Savage RC, Pearson S, McDonald H, Potoczny-Gray A, Marchese N. 2001. After hospital: working with schools and families to support the long term needs of children with brain injuries. NeuroRehabilitation, 16: 49-58. Sharp NL, Bye RA, Llewellyn GM, Cusick A. 2006. Fitting back in: adolescents returning to school after severe acquired brain injury. Disability and Rehabilitation, 28(12): 767-778.


14

Todis B, Glang A. 2008. Redefining success: results of a qualitative study of postsecondary transition outcomes for youth with traumatic brain injury. J Head Trauma Rehabil, 23(4): 252-263. Tonnaer N. Eerst aansluiten, dan toevoegen. Projectverslag pilot Nijmegen. Maart 2007, Nijmegen. Van Heugten C, Janssen J. Cognitieve revalidatie voor kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel: een inventarisatie van best practices. Augustus 2009, Utrecht. Van Pelt et al, 2010. Incidentie traumatisch NAH kinderen en jong volwassenen. Erasmus MC Rotterdam. Presentatie eerste gegevens symposium Goed op weg 2010, Den Haag. World Health Organization World report on child injury prevention. Bezocht op 16 augustus 2009 via: http://www.who.int/violence_injury_prevention/child/injury/world_report/en/i ndex.html Ylvisaker M, Adelson D, Braga JW, Burnett SM, Glang A, Feeney T, Moore W, Rumney P, Todis B. 2005. Rehabilitation and ongoing support after pediatric TBI. Twenty years of progress. J Head Trauma Rehabil, 20(1): 95-109. Ylvisaker M, Feeney T, Mullins K. 1995. School reentry following mild traumatic brain injury: a proposed hospital-to-school protocol. J Head Trauma Rehabil, 10(6): 42-49. Ylvisaker M, Todis B, Glang A, Urbanczyk B, Franklin C, DePompei R, Feeney T, Maxwell NM, Pearson S, Tyler JS. 2001. Educating students with TBI: themes and recommendations. J Head Trauma Rehabil, 16(1): 76-93.


15

Appendix 1 Zoektermen Pubmed Teaching Research Institute Todis [aut] Glang [aut] Verschillende combinaties van de termen Brain Injuries / Head Injuries [MeSH] +      

School* Education* Classroom Student* Reentry Transition*

(*betekent inclusief alle mogelijke transformaties van het woord. Dus transition* betekent ook transitions, transitional etc. ).


16

Onderwijs voor kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

Recommend Documents