EINDRAPPORTAGE. Cognitieve Revalidatie voor kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel: een inventarisatie van best-practices

EINDRAPPORTAGE

Cognitieve Revalidatie voor kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel: een inventarisatie van best-practices Een project in opdracht van ZonMw en de Hersenstichting Nederland

Caroline van Heugten Joep Janssen Augustus 2009

Inhoudsopgave Voorwoord

4

Samenvatting

5

1. Inleiding 1.1. Achtergrond 1.2. State of the art bij de start van het project 1.3 Doelstellingen van het project

8

2. Methode 2.1. Expert meting 2.2. Uitwerking van de inventarisatie van het platform CR 2.3. Inventarisatie in andere, verwante sectoren 2.4. Review van de internationale literatuur 2.5. Expert meting 2.6. Uitwerking van enkele best-practices 2.7. Presentatie van de resultaten 2.8. Verslaglegging en beschikbaar stellen van de resultaten

10

3. Resultaten 3.1. Expert meeting 24 juni 2008 3.2. Resultaten van de inventarisatie van het platform CR 3.3. Aanbod in andere, verwante sectoren 3.3.1. Mytylscholen 3.3.2. Hersentumoren bij kinderen 3.3.3. Kinder- en jeugdpsychiatrie 3.3.4. Epilepsiecentra 3.4. Review van de internationale literatuur 3.4.1. Klasse I studies 3.4.2. Klasse II studies 3.4.3. Klasse II studies 3.4.4. Studies m.b.t. andere, aanverwante ziektebeelden 3.4.5. Medicatiestudies 3.4.6. Conclusies 3.5. Expert meeting 31 maart 2009 3.6. Uitwerking van enkele best practices 3.7. Presentatie van de resultaten 3.8. Verslaglegging en beschikbaar stellen van de resultaten

14

4. Conclusies en aanbevelingen 4.1. Conclusies 4.2. Aanbevelingen

27

Literatuurlijst Bijlagen:

32 37

1. Lijst met betrokken experts

2

2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

Notulen expert meting 24 juni 2008 Overzicht aanbod CR Evidence tabel literatuur NAH Evidence tabel andere ziektebeelden Notulen expert meeting 31 maart 2009 Overzicht modules cognitieve revalidatie kinderen en jongeren rc Leijpark Overzicht cognitieve trainingen kinderen en jongeren SG Mariendael Overzicht best practices Cognitieve revalidatie voor kinderen en jongeren met NAH

3

Voorwoord Het resultaat van een grondige verkenning ligt voor u, een mijlpaal in een proces dat in 2001 begon, een verantwoord en bruikbaar fundament waarop wij gezamenlijk verder moeten gaan bouwen. Een mijlpaal, nadat in een eerste bijeenkomst in 2001 professionals uit revalidatie en onderwijs hun aanbod, vragen en ambities deelden en een proces in gang zetten, dat in 2004 uitmondde in het ZonMw raamprogramma ‘Zorg en onderwijs voor kinderen en jongeren met NAH’. Hierin werden verschillende projecten onderzoeksplannen beschreven, waarbij Cognitieve Revalidatie met stip op één belandde. ZonMW en de Hersenstichting Nederland hebben in 2007 opdracht gegeven tot het uitvoeren van een drietal inventarisaties, op basis van dit raamprogramma, van best practices: cognitieve revalidatie, onderwijs en gezinsondersteuning. Caroline van Heugten en Joep Janssen hebben, door digitaal (zoekmachines) en in een rondgang langs revalidatiecentra en REC III-scholen informatie te verzamelen, vergelijken en bundelen, op basis van goede definities en uitgangspunten, dit rapport samengesteld. Namens de expertgroep, die als klankbord tussentijds diende: dit is een groot compliment waard! De onderlinge contacten zijn landelijk zodanig gegroeid, dat programma’s en plannen gedeeld en uitgewisseld worden. Koepels als Revalidatie Nederland (RN) en de Landelijke Vereniging van Cluster 3-scholen (LVC3) stimuleren en ondersteunen dit. De bouwplaats delen wij met de collega’s uit de revalidatie voor volwassenen met NAH. Het belang van cognitieve revalidatie ervaren wij dagelijks in ons werk, als ook de behoefte aan eigentijdse en effectieve methodes en materialen. ‘Cognitieve Revalidatie voor kinderen en jongeren (tot 25 jaar) met niet aangeboren hersenletsel (NAH)’ biedt houvast, is een bron en gaat u prikkelen. Ik ben ervan overtuigd, dat wij gezamenlijk verder kunnen met het bouwen van een multifunctioneel huis van Cognitieve Revalidatie. De aanbevelingen vragen om een gezamenlijke inspanning, goede aannemers en facilitering. Ik verheug mij op het pannenbier. Arend de Kloet, lector Revalidatie, ‘Meedoen met beperkingen’ (NAH en participatie) Sophia Revalidatie en De Haagse Hogeschool. Juni 2009

4

Samenvatting Zorg en onderwijs voor kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel (NAH) staat in Nederland nog letterlijk in de kinderschoenen. Eén van de aanbevelingen uit een knelpuntenanalyse m.b.t. zorg en onderwijs voor kinderen en jongeren met NAH is om bij de ontwikkeling van behandeling van deze groep cognitieve revalidatie prioriteit te geven. Bundeling en verspreiding van kennis staat daarbij voorop. Deze aanbeveling was aanleiding voor ZonMw en de Hersenstichting Nederland om opdracht te geven aan het kenniscentrum van revalidatiecentrum De Hoogstraat om een inventarisatie van best practices op het gebied van de cognitieve revalidatie voor kinderen en jongeren met NAH uit te voeren. Het voorliggende rapport is een verslag van deze inventarisatie. Dit project was één van in totaal 3 inventarisaties. De andere 2 projecten betroffen inventarisatie van best practices op het gebied van onderwijs en gezinsondersteuning van kinderen en jongeren met NAH. Deze 2 projecten zijn uitgevoerd door Vilans; voor meer informatie zie: www.vilans.nl. Er is in het huidige project uitgegaan van de bredere term ‘neuropsychologische revalidatie’, waarbij naast cognitieve revalidatie in engere zin, ook aandacht is voor emotionele, sociale en gedragsmatige interventies. De interventies vallen onder de revalidatiegeneeskundige zorg en zijn gericht op zowel het kind zelf, als het gehele systeem rondom het kind. Het betreft kinderen en jongeren in de leeftijd van 1 tot 25 jaar met de diagnose NAH, waaronder wordt verstaan alle beperkingen die het gevolg zijn van een klap tegen het hoofd (geweld van buitenaf, bijvoorbeeld contusio cerebri), een ziekte van de hersenen (hersentumor, -infarct, -bloeding, meningitis, encefalitis), bijna-verdrinking en vergiftiging. Deze inventarisatie heeft zich gericht op het aanbod in Nederland in de klinische praktijk, in zowel de revalidatie-instellingen als aanpalende sectoren. Daarnaast is een uitgebreid literatuuronderzoek uitgevoerd naar (evaluatie van) behandeling van cognitieve en emotionele problemen. De onderzoekers zijn tijdens het project geadviseerd door een groep experts, afgevaardigd vanuit diverse disciplines (vooral psychologen, pedagogen, revalidatieartsen) en organisaties (vooral beroepsverenigingen, brancheorganisaties en belangenorganisaties). Op twee plaatsen in Nederland is er sprake van een overstijgend programma, specifiek voor kinderen en jongeren met NAH. Het betreft het gecombineerde schoolrevalidatieprogramma van de St Maartensschool en de st. Maartenskliniek in Nijmegen. En het specifieke NAH-onderwijsaanbod van SG Mariendael te Arnhem. De inventarisatie bij de revalidatie-instellingen leverde enkele behandelprogramma’s op die specifiek onderzocht zijn op effectiviteit bij de groep kinderen en jongeren met NAH. Dit betreft het programma Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) in revalidatiecentrum Leijpark en het programma ATAG-K voor training van aandacht en geheugen dat in diverse centra wordt gebruikt, soms als geheel, soms gedeeltelijk. Daarnaast zijn er enkele protocollen en behandelprogramma’s die specifiek voor kinderen en jongeren met NAH zijn ontwikkeld. Deze zijn niet op effectiviteit onderzocht bij de doelgroep, maar wel verkrijgbaar voor anderen buiten het centrum waar het product ontwikkeld is. Het betreft de volgende producten: - Handleiding Cognitieve Behandeling, revalidatie Friesland - Communicatieve ontwikkeling van niet-sprekende kinderen en hun communicatie partners (COCP), Heliomare

5

- Rik, Revalidatie en ik, De Hoogstraat - Brusjes programma, Mariendael Verder zijn er protocollen, behandelmodules en voorlichtingsmaterialen ontwikkeld, specifiek voor kinderen en jongeren met NAH, die op lokale basis, binnen een instelling, worden gebruikt. Enkele van deze best practices zijn via deze inventarisatie naar voren gekomen en beschikbaar gesteld voor breder gebruik, buiten de instelling. Tenslotte worden er veel commercieel verkrijgbare producten gebruikt, die niet ontwikkeld zijn voor, noch geëvalueerd zijn bij kinderen en jongeren met NAH. Deze worden echter in de praktijk veel gebruikt. Een voorbeeld hiervan is de ‘berenaanpak’ voor visueel-ruimtelijke problemen, geheugen en inprenting en aandacht en werkhouding. Als bijlage bij dit eindrapport zijn alle producten in de diverse categorieën in een overzicht weergegeven. Dit overzicht is ook via de meest relevante website beschikbaar gesteld: www.kinderrevalidatie.info. In aanpalende vakgebieden worden ook protocollen en programma’s aangeboden, die mogelijk toepasbaar zouden kunnen zijn bij kinderen en jongeren met NAH. Dit betreft vooral producten in de kinder-en jeugdpsychiatrie voor kinderen met gedragsproblemen. Een nieuwe ontwikkeling die momenteel zijn intrede doet in de kinderrevalidatie is ‘gamen’ oftewel het gebruik maken van spelcomputers tijdens de revalidatie. Gezien de interesse hiervoor bij de kinderen en jongeren zelf, kan hiermee de motivatie voor revalidatie en de compliance tijdens behandeling op eenvoudige wijze geoptimaliseerd worden. Er zijn, voor zover ons bekend, nog geen protocollen of onderzoeksprojecten gestart, maar er zijn al diverse centra die de Wii spelcomputers hebben aangeschaft en inzetten bij de kinderrevalidatie. Het literatuuronderzoek heeft laten zien dat er tot nog toe relatief weinig effectonderzoek is uitgevoerd naar cognitieve revalidatie voor kinderen en jongeren met NAH. Er zijn in totaal 6 klasse I studies gevonden; dit zijn studies waarbij in een klinisch experiment met een controlegroep is onderzocht of een behandeling effect heeft. In de Klasse 1 studies zien we een bevestiging om de ATAG-k te gebruiken. De ATAG-k is gebleken een goede en effectieve training te zijn op het gebied van aandacht en geheugen. Ook de positie van de familie en het participeren van de ouders in het revalidatieproces blijkt een positief effect te hebben. Verder lijkt probleemoplossende vaardigheidstraining voor families een veelbelovende aanpak te zijn. Voorlichting en instructie aan ouders blijkt een gebied waar we ons ook in Nederland nog beter op zouden kunnen richten. We weten dat er materialen in ontwikkeling zijn op dit gebied en dat sommige instellingen hier al jaren mee bezig zijn, maar bij dezen wordt de noodzaak bevestigd vanuit de literatuur. Onderzoek bij andere diagnosen waarbij cognitieve problemen voorkomen, liet vooral effectieve behandelingen zien binnen de ADHD groep, een enkele uit de autismegroep en uit de groep van de normaal ontwikkelende kinderen. Bij de ADHDstudies werden goede resultaten geboekt op gebieden van visueel-spatiele werkgeheugentaken, volgehouden aandacht, selectieve aandacht, gedragscontrole en inhibitoire controle. In de studie betreffende de autistiforme groep werd er winst geboekt doordat de experimentele groep significant minder angstig gedrag vertoonde na de cognitieve gedragstherapie. Bij de normaal ontwikkelende kinderen werd er door aandachtstraining verbetering geboekt op intelligentietesten. Ook werden bij visueel-spatiele werkgeheugentraining en bij de inhibitietraining goede resultaten gevonden. Op medicatiegebied zijn er tot op heden geen studies bij kinderen en jongeren met NAH uitgevoerd.

6

Concluderend heeft deze inventarisatie een mooi en uitgebreid overzicht opgeleverd van de diverse beschikbare best practices in Nederland en in de internationale literatuur. Op deze manier is voor professionals en andere betrokkenen duidelijk welke mogelijkheden er zijn en waar aanvullende informatie verkregen kan worden. Het project heeft ook belangrijke aanbevelingen opgeleverd. Deze betreffen enerzijds de wijze waarop de zorg voor deze kwetsbare groep is georganiseerd en hoe vooral de intercollegiale communicatie zou kunnen worden verbeterd. Er blijken in verschillende instellingen en sectoren vergelijkbare ontwikkelingen plaats te vinden zonder dat men van elkaars initiatieven op de hoogte is. Een inventarisatie als deze geeft voor het moment een duidelijke state of the art weer, maar zou ideaal gesproken actueel en up to date moeten worden gehouden. Anderzijds levert de inventarisatie veel aanknopingspunten voor wetenschappelijk toegepast onderzoek op, omdat er veel programma’s en initiatieven zijn waarvan of de effectiviteit helemaal niet bekend is, of waarvan de effectiviteit bij deze specifieke doelgroep zou moeten worden vastgesteld. De uitvoerders van dit project willen dan ook graag het estafettestokje overdragen aan professionals en onderzoekers in het veld van de cognitieve revalidatie bij kinderen en jongeren zodat deze eerste stap op weg naar betere zorg kan worden voortgezet.

7

1. INLEIDING

1.1. Achtergrond Zorg en onderwijs voor kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel (NAH) staat in Nederland nog letterlijk in de kinderschoenen. Eén van de aanbevelingen uit de knelpuntenanalyse van het NIZW (Hermans, Franke en Heeringa, 2004; nu Vilans) is om bij de ontwikkeling van behandeling voor kinderen met NAH cognitieve revalidatie prioriteit te geven. Bundeling en verspreiding van kennis staat daarbij voorop. Bovendien dienen er cursussen en trainingen voor professionals gegeven te worden die de noodzakelijke vaardigheden voor cognitieve revalidatie aanleren. Cognitieve revalidatie (CR) is een vorm van zorg die effectief is gebleken bij cognitieve, emotionele en gedragsmatige problemen na hersenletsel bij volwassenen, zo blijkt uit diverse reviews en overzichten (Wilson, 1997; Carney et al, 1999; Cicerone et al, 2000, 2005; Cappa, Clarke, Rossi en van Heugten, 2003). CR is gericht op verbetering van het dagelijks functioneren door het herleren van oude routines, aanleren van nieuwe strategieën, gebruik maken van compensatoire mechanismen en/ of het leren accepteren van en omgaan met de blijvende gevolgen van het hersenletsel (Nederlandse Hartstichting, 2001). In Nederland komt de cognitieve revalidatie de laatste jaren steeds meer tot ontwikkeling, al is dit nog weinig expliciet, veelal beperkt tot revalidatiecentra en zeker niet altijd evidencebased (van Heugten en Fasotti, 2004; Wekking, van Heugten, Vink en Hochstenbach, 2003). Op het gebied van de kinderrevalidatie heeft er tot op heden nog weinig tot geen systematische ontwikkeling en afstemming van behandeling plaatsgevonden (Hermans et al, 2004; Limond, Lekke,2005; Ylvisaker, 2005; Anderson, Catroppa, 2006). Cognitieve revalidatie wordt in dit verband gezien als meer dan de revalidatie van cognitieve stoornissen alleen. De term neuropsychologische revalidatie dekt de lading wellicht beter omdat het ons ook gaat om de revalidatie van emotionele en gedragsmatige problemen, naast de cognitieve stoornissen. Cognitieve revalidatie wekt – overigens onterecht – de indruk dat het vooral en alleen cognitieve training betreft. Bovendien geldt voor de revalidatie van (jonge) kinderen dat de training en begeleiding ook voor een belangrijk deel gericht is op de ouders, de leerkrachten en andere verzorgers en begeleiders in plaats van alleen het kind zelf. Een groot deel van de revalidatie van het kind vindt plaats in het gezin (family-centered approach) en op school. Leerlingen met NAH kunnen in alle schooltypen onderwijs volgen. REC 3 (Mytyl)-scholen spelen een belangrijke rol, omdat leerlingen met NAH hier (tijdelijk) geplaatst kunnen worden en omdat voor alle leerlingen met NAH ambulante begeleiding kan worden ingezet. Op school worden veel vaardigheden en strategieën getraind. Over de precieze inhoud van CR bij kinderen dient echter eerst consensus bereikt te worden vooraleer verdere uitwerking van programma’s mogelijk is.

1.2. State of the art bij de start van het project In het kader van het platform Cognitieve Revalidatie, een initiatief van de brancheorganisatie Revalidatie Nederland en de beroepsverenigingen voor revalidatieartsen en psychologen, resp. de VRA en het NIP, is een inventarisatie gemaakt van vormen van cognitieve revalidatie die in Nederland worden aangeboden. Deze inventarisatie is in 2007 aangevuld met cognitieve revalidatie op het gebied van kinderen en jongeren. Er hebben 12 revalidatiecentra gegevens aangeleverd voor deze inventarisatie. Daaruit bleek dat er op enkele gebieden al evidence-based protocollen worden gebruikt in Nederland: functietraining algemeen,

8

training van aandachtsproblemen en apraxie. Het is echter niet duidelijk hoe deze protocollen er uit zien (hoe ver uitgewerkt) en welke evidence daaraan ten grondslag ligt. Daarnaast werd aangegeven dat er op vele andere gebieden nog protocollen aanwezig zijn, waar geen evidentie of literatuur over te vinden is. Protocollen zijn er op de volgende gebieden: oriëntatie, geheugen, agendagebruik, verkeerstraining en voorlichting aan revalidanten en aan naastbetrokkenen. Op veel cognitieve domeinen en andere aandachtsgebieden, zoals gedragsproblemen, wordt aangegeven dat er nog nauwelijks gebruik wordt gemaakt van protocollen of behandelprogramma’s. Een belangrijk aandachtsgebied betreft de rol van de omgeving (gezin, school) bij het (her)leren van (cognitieve) vaardigheden. Bij de inventarisatie kwam dit niet expliciet naar voren. Er kan echter wel aangesloten worden bij de kennis die al voorhanden is m.b.t. kinderrevalidatie in het algemeen (gezinsgericht werken, ouder participatie, functionele therapie) en op het gebied van CR voor volwassenen met hersenletsel. In de internationale literatuur zijn de laatste jaren diverse overzichtsartikelen verschenen met als thema cognitieve revalidatie voor kinderen met NAH (Laatsch 2007, Limond, Lekke,2005; Ylvisaker, 2005; Anderson, Catroppa, 2006). Hieruit blijkt dat het traditionele uitgangspunt, dat kinderen goed zouden herstellen van hersenletsel vanwege de plasticiteit van het brein in ontwikkeling, ertoe heeft geleid dat er nauwelijks kinderrevalidatie programma’s of interventies voor lange termijn gevolgen zijn ontwikkeld of geëvalueerd. De huidige inzichten laten zien dat kinderen een grote kans hebben op blijvende gevolgen na hersenletsel; hierdoor is er de laatste jaren al veel aandacht uitgegaan naar verdere ontwikkeling van de acute medische zorg en diagnostische mogelijkheden. De review van Limond en Leeke (2005) bespreekt 11 studies, waarbij in totaal 54 kinderen en jongeren cognitieve revalidatie ontvingen. Aangezien het ontbreekt aan goede experimentele studies, kunnen er nog geen eenduidige conclusies worden getrokken over de effectiviteit van CR bij kinderen met NAH. Er zijn wel enkele klinische en onderzoeksgroepen met veel expertise op dit gebied in Australie (dr Vicki Anderson) en Amerika (dr Mark Ylvisaker).

1.3. Doestellingen van het project Het voorgestelde project had tot doel om: - tot een consensus te komen over de gewenste inhoud van cognitieve revalidatie voor kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel in Nederland (wat wordt onder cognitieve revalidatie verstaan, welke vormen en gevolgen van hersenletsel vallen daaronder, wie zijn de doelgroepen, hoe sluit een schoolprogramma optimaal aan, wat is de rol van de omgeving, etc.); - een inventarisatie te maken van best-practices op dit gebied, zowel nationaal als internationaal; Internationaal zal er worden gezocht door middel van het beoordelen van de wetenschappelijke publicaties. - en de meest succesvolle en goed onderbouwde best-practices beschikbaar en toegankelijk te maken voor het kinderrevalidatie veld. Het voorliggende project was één van in totaal 3 inventarisaties. De andere 2 projecten betroffen inventarisatie van best practices op het gebied van onderwijs en gezinsondersteuning van kinderen en jongeren met NAH. Deze 2 projecten zijn uitgevoerd door Vilans; voor meerinformatie www.vilans.nl.

9

2. METHODE De volgende stappen werden ondernomen om de doelstellingen van het project te behalen. Het project heeft 1 jaar in beslag genomen waarbij verschillende stappen van het project parallel werden uitgevoerd. 1. Expert meeting met als doel consensus te bereiken over het domein door middel van consultatie van experts; 2. Uitwerking van de inventarisatie van het platform CR. De revalidatiecentra die hebben aangegeven protocollen en behandelprogramma’s op dit gebied te hebben, werden benaderd en bezocht, zodat een overzicht van best-practices in NL kon worden gemaakt; daarnaast werden de centra benaderd die geen gegevens hadden aangeleverd, maar waarvan wel bekend is dat zij NAH-kinderrevalidatie aanbieden. In deze inventarisatie werden de REC 3 (Mytyl)scholen, waar relevant, meegenomen; 3. Inventarisatie in andere, verwante sectoren. Cognitieve revalidatie voor kinderen wordt niet alleen aangeboden in de kinderrevalidatie maar ook in andere sectoren. Er is dan ook navraag gedaan bij andere sectoren zoals academische ziekenhuizen waar kinderen met hersentumoren worden behandeld, kinderpsychiatrie, poliklinieken leerstoornissen, epilepsiecentra ed. 4. Review van de internationale literatuur. De recente reviews en een actuele literatuur search dienen als basis om een overzicht te maken van de state of the art zodat het mogelijk wordt om bestpractices uit andere landen toegankelijk te maken voor gebruik in NL. Bij deze literatuur search zijn andere ziektebeelden waarbij cognitieve revalidatie wordt aangeboden, ook meegenomen (zoals epilepsie, leer- en ontwikkelingsstoornissen). Verder is op verzoek van de experts nog gekeken naar mogelijke farmacologische interventiestudies; 5. Expert meeting. De experts werden opnieuw benaderd om op basis van de inventarisaties een uitspraak te doen over de inhoud van een toekomstig behandelaanbod en de meest succesvolle best-practices op dit moment; 6. Uitwerking van enkele best-practices. De best-practices die zowel uit de nationale als internationale inventarisatie naar voren kwamen als meest succesvol, goed onderbouwd en toepasbaar in de NL situatie zijn uitgewerkt in toegankelijke behandelprogramma’s; 7. Presentatie van best-practices via een symposium met praktische workshops; een landelijk symposium zal worden georganiseerd om een actueel overzicht te geven van de state of the art, aangevuld met praktische workshops rondom de meest succesvolle best-pratices; 8. Verslaglegging en beschikbaar stellen best-practices door middel van plaatsing op website voor professionals en mogelijk een website meer toegankelijk voor andere betrokkenen als het gaat om meer commerciële producten. De stappen worden achtereenvolgens hieronder nader toegelicht.

2.1. Expert meeting De uitvoerders van het project werden ondersteund door een groep van experts. Deze groep werd bij stap 1 en 5 actief betrokken en uitgenodigd voor de geplande expertmeetings. Daarnaast werden de individuele leden tussentijds benaderd voor advies en inbreng. De experts zijn vertegenwoordigers uit diverse relevante organisaties:

10

-

initiatiefgroep kinderen en jongeren met NAH VRA, kinderplatform en werkgroep traumatisch hersenletsel NIP, sectie Revalidatie en Neuropsychologie NVO Revalidatie Nederland Nederlands Centrum Hersenletsel Cerebraal en de Hersenstichting.

De experts vertegenwoordigen de volgende disciplines: revalidatiegeneeskunde, neuropsychologie, ontwikkelingspsychologie, kinderen jeugdpsychologie, orthopedagogiek, bewegingswetenschappen, onderzoekers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. Een overzicht van de betrokken experts is bijgevoegd in bijlage 1. De eerste expert meeting stond in het teken van het bereiken van consensus rondom de reikwijdte en doelstellingen van het project.

2.2. Uitwerking van de inventarisatie van het platform CR De eerste stap van de inventarisatie betrof een update van het bestaande overzicht van het platform Cognitieve Revalidatie. Het platform CR is een initiatief van RN, VRA en NIP om kennis en informatie met elkaar te delen m.b.t. cognitieve revalidatie. Daarnaast dient het platform als borging van de kwaliteit van het aanbod cognitieve revalidatie. Het platform heeft zowel op het gebied van volwassenen- als kinderrevalidatie een overzicht gemaakt van het aanbod cognitieve revalidatie in Nederland. Dit overzicht is tot stand gekomen op basis van schriftelijke enquêtes. De inventarisatie van het aanbod op kindergebied heeft plaatsgevonden in 2007. Aan alle centra die in 2007 hadden aangegeven CR bij kinderen en jongeren met NAH aan te bieden, is gevraagd of de opgave van het aanbod nog actueel was. Daarnaast is aan de centra die aangaven geen aanbod te hebben, telefonisch of per email nagevraagd of dat nog klopte. Vervolgens is een visitatieronde gehouden bij de centra die een gericht aanbod hebben voor deze doelgroep. Het betrof de volgende centra: - rc Leijpark in Tilburg - rc Heliomare en de mytylschool in Wijk aan Zee - rc De Hoogstraat in Utrecht - rc Groot Klimmendaal en Mariendael in Arnhem - rc de Trappenberg in Huizen - rc Rijndam in Rotterdam - Sophia Revalidatie in Den Haag - St. Maartenskliniek en de Maartensschool in Nijmegen - Revalidatie Friesland in Beetsterzwaag - Fransiscusoord in Valkenburg. Tijdens deze visitatiebezoeken werd het aanbod doorgenomen met de betrokken zorgverleners; dit kunnen zijn de betrokken behandelaren en/of de personen die het materiaal hebben ontwikkeld. De protocollen en behandelprogramma’s werden doorgenomen, toepassingen werden besproken en de bronnen werden nagezocht. Bij elk bezoek werd gevraagd in hoeverre de materialen eventueel openbaar beschikbaar mogen werden gesteld aan het einde van het project; uiteindelijk was dit bij alle centra mogelijk en is iedereen bereid om de informatie te delen.

11

Daarnaast is nog van 2 centra schriftelijke informatie over het aanbod ontvangen. Het betrof rc Blixembosch in Eindhoven en rc het Roessingh in Enschede.

2.3. Inventarisatie in andere, verwante sectoren Cognitieve revalidatie voor kinderen wordt niet alleen aangeboden in de kinderrevalidatie, maar ook in het speciaal onderwijs en in andere sectoren. Er is dan ook navraag gedaan bij mytylscholen en in andere sectoren zoals academische ziekenhuizen waar kinderen met hersentumoren worden behandeld. Ook de kinderpsychiatrie, poliklinieken leerstoornissen, epilepsiecentra ed zijn bekeken. Deze inventarisatie is vooral uitgevoerd op basis het netwerk van de betrokken experts en dus niet systematisch.

2.4. Review van de internationale literatuur Cognitieve Revalidatie voor kinderen of adolescenten met traumatisch of verworven hersenletsel (NAH) is een onderzoeksgebied dat nog nauwelijks ontwikkeld is ten opzichte van aangeboren hersenletsel (CP) of cognitieve revalidatie bij volwassenen. Door de heterogeniteit aan problematiek is het moeilijk om behandelvormen te generaliseren. Toch hebben we geprobeerd de verschillende behandelingen binnen de cognitieve revalidatie bij NAH in kaart te brengen. Het doel van de literatuurstudie was om de behandelingen, die beschreven staan in de internationale literatuur, te beoordelen op hun klinische relevantie. Staan er studies beschreven, internationaal, die relevant zijn om in Nederland aan te bevelen in de revalidatiecentra? Systematisch hebben we gezocht in verschillende databases: Pubmed, Psychlit, Cochrane database, Cinahl, Erabi en Google(scholar). Vervolgens zijn de geselecteerde artikelen in kaart gebracht op basis van de wetenschappelijke kwaliteit. Hierin onderscheiden we: • klasse I studies (Rct), • klasse II (clinical trails, pre-post studies) • en klasse III studies (case reports). Vervolgens werden de klasse I studies uitgebreid besproken, de klasse II studies zijn kort samengevat en van de klasse III studies zijn alleen opvallendheden besproken. De volgende inclusiecriteria zijn gehanteerd bij het zoeken naar relevante studies: - kinderen en jongeren - effectonderzoek - cognitieve revalidatie - hersenletsel. Om de zoektocht completer te maken, hebben wij ook bij andere diagnosegroepen in de literatuur gekeken waarbij cognitieve gevolgen kunnen optreden. Diagnosegroepen waarvan wij dachten dat er mogelijk interessante literatuur te vinden was, waren: ADHD, autisme, epilepsie en hersentumoren. De laatste twee liggen natuurlijk erg dichtbij het domein NAH, omdat ze vaak gecombineerd voorkomen. Om niets te missen, hebben we er voor gekozen deze apart te onderzoeken. Ook bij normaal ontwikkelende kinderen werden een aantal studies gevonden over cognitieve training.

12

2.5. Expert meeting De tweede expert meeting was gepland ter bespreking van de resultaten en het benoemen van de best practices.

2.6. Uitwerking van enkele best-practices Een kleine expert meeting met een aantal afgevaardigden uit de volledige groep van experts heeft de beoogde lokale producten die geschikt zijn voor landelijke verspreiding, bekeken op bruikbaarheid en toepasbaarheid in een bredere setting.

2.7. Presentatie van de resultaten De resultaten van het project zijn (en worden) gepresenteerd op diverse relevante symposia en workshops op het gebied van hersenletsel algemeen, kinderrevalidatie en het (speciaal) onderwijs. Op het moment van het verschijnen van dit eindrapport is er nog geen duidelijkheid of er een symposium wordt georganiseerd waarin de 3 best practices projecten samen met Vilans worden gepresenteerd.

2.8. Verslaglegging en beschikbaar stellen van de resultaten In het voorliggende eindrapport is het verslag van het gehele project opgenomen. Aan het einde van dit rapport worden de websites genoemd waarop de informatie uit dit project te vinden is.

13

3. RESULTATEN 3.1. Expert meeting 24 juni 2008 De eerste expert meeting heeft vooral in het teken gestaan van afbakening van het project, definiëring van begrippen en consensus bereiken over de doelstellingen van het project. Er werden 4 essentiële vragen gesteld en als volgt beantwoord: Welke diagnoses vallen onder NAH? Onder NAH worden alle beperkingen verstaan die het gevolg zijn van een klap tegen het hoofd (geweld van buitenaf, bv. contusio cerebri), een ziekte van de hersenen (hersentumor, -infarct of –bloeding, meningitis, encefalitis), bijnaverdrinking en vergiftiging. Wat is revalidatie? Welke sectoren? Er wordt in dit project uitgegaan van revalidatiegeneeskundige zorg. Wat valt er onder cognitieve revalidatie? Er wordt uitgegaan van neuropsychologische revalidatie, volgens de indeling van Fasotti waarbij naast cognitieve revalidatie in engere zin, ook aandacht is voor emotionele, sociale en gedragsmatige interventies. Wat is de doelgroep? Zowel de kinderen zelf, als het gehele systeem behoren tot de doelgroepen van dit project. Kinderen in de leeftijd van 1 tot 25 jaar. Voor de notulen van deze bijeenkomst, zie bijlage 2.

3.2. Inventarisatie platform CR Bij de inventarisatie van het behandelaanbod in de centra was uitgegaan van de inventarisatie die was gemaakt door het platform CR in 2007. Daarbij werd de volgende indeling in producten gehanteerd: = wordt niet aangeboden = niet gestandaardiseerd behandelonderdeel = intern beschreven behandelonderdeel = uitgeschreven protocol aanwezig = evidence based protocol aanwezig = maakt deel uit van een intern beschreven behandelonderdeel = maakt deel uit van een intern uitgeschreven protocol = maakt deel uit van een evidence based protocol

Telefonische en schriftelijke navraag in combinatie met de visitatieronde, heeft tot een aangepast en actueel overzicht van het aanbod geleid. Deze indeling met de bijbehorende protocollen en materialen zijn terug te lezen in bijlage 3. Hierin zijn de volgende centra vertegenwoordigd: - Heliomare - Leijpark

14

-

De Hoogstraat Beetsterzwaag Fransiscusoord Mariendael/Groot Klimmendaal Maartensschool/st Maartenskliniek Trappenberg Het Roessingh Rijndam Sophia Revalidatie.

Uit dit overzicht valt op dat er producten in allerlei categorieën bestaan. Er zijn slechts weinig ‘rode bolletjes’ oftewel protocollen die specifiek voor kinderen en jongeren met NAH zijn ontwikkeld en op effectiviteit zijn getoetst. Dit betreft het programma Vroege Intensieve Neurorevalidatie in revalidatiecentrum Leijpark en het programma ATAG-K voor training van aandacht en geheugen dat in diverse centra wordt gebruikt, soms als geheel, soms gedeeltelijk. Daarnaast zijn er enkele ’oranje bolletjes’ oftewel protocollen en behandelprogramma’s die specifiek voor kinderen en jongeren met NAH zijn ontwikkeld, niet op effectiviteit zijn onderzocht bij kinderen met NAH, maar wel verkrijgbaar zijn voor anderen buiten het centrum waar het product ontwikkeld is. Het betreft de volgende producten: - handleiding cognitieve behandeling, revalidatie Friesland - Communicatieve ontwikkeling van niet-sprekende kinderen en hun communicatie partners (COCP), Heliomare - Rik, Revalidatie en ik, de Hoogstraat - Brusjes programma, Mariendael Voor een totaaloverzicht van alle categorieën, wordt verwezen naar bijlage 3.

3.3. Aanbod in andere aanverwante sectoren 3.3.1. Mytylscholen Bij de start van de inventarisatie werd een lijst gebruikt van Revalidatie Nederland, waar naast alle revalidatiecentra, ook veel mytylscholen op stonden. Een grote groep hiervan werd benaderd per telefoon en email. Een groot deel hiervan was erg enthousiast over het project, maar kon geen bijdrage leveren in de vorm van protocollen en handleidingen van therapie en/of behandelen begeleidingsmethoden. Diegene die dat wel konden waren direct verbonden aan revalidatiecentra, zoals in Nijmegen, Arnhem en Wijk aan Zee. Een enkeling gebruikte bekende methoden, zoals de ATAG-K, de Berenmethode en voorlichtingsmateriaal, wat in de centra uitgebreid is bekeken. Een overzicht van de mytylscholen die zijn benaderd, is te vinden in onderstaande tabel. Ariane de Ranitz Emiliusschool Franciscus

De Maasgouweschool De Vierbot St. Maartenschool

Werkenrode De Piramide De Regenboog

Mytyl.g. Heliomare

Tyltylschool Rotterdam

Gabrielschool

Mariendael

School Lyndesteyn

Mytylschool Leiden De Brug

School Tylytylcentrum Mytylschool De Trappenberg Prins Johan Friso

Mytylschool Amsterdam Mytylschool Tilburg Onderwijscentrum De Twijn Ulinshof

Mytylschool Roosendaal

De Vlij De Schalm G.N. Gerritsmaschool Onderwijscentrum Het Roessingh De Ruimte Maurice Maeterlinck Mytylschool De Sprienke Mytylschool Eindhoven

15

Alle instanties gaven aan graag op de hoogte gehouden te willen worden van de ontwikkelingen. Afgesproken is dat deze collegae een eindverslag ontvangen van het project.

3.3.2. Hersentumoren bij kinderen De ATAG-k is oorspronkelijk ontwikkeld voor kinderen met kanker met als gevolg verminderde aandacht- en geheugenfuncties. Verder zijn er geen specifieke behandelmogelijkheden gevonden voor kinderen met hersentumoren. Wel is er een interessant boek op beperkte schaal uitgegeven in 2006 door de vereniging “Ouders, kinderen en kanker” waarin in het tweede del vel aandacht wordt besteed aan de gevolgen van hersentumoren voor de kinderen zelf en hun omgeving: Georgiades, M; Naafs-Wilstra, M; Schouten- van Meeteren, N. (redactie). Hersentumoren bij kinderen www.vokk.nl

3.3.3. Kinder- en jeugdpsychiatrie In de kinderen jeugdpsychiatrie worden programma’s aangeboden zowel op het gebied van cognitieve problemen als gedragsstoornissen. De volgende behandelprogramma’s zouden mogelijk ook geschikt kunnen zijn voor kinderen met hersenletsel: Minder boos en opstandig Een gedragstherapeutisch programma voor kinderen met disruptieve gedragsstoornissen van 8 tot 12 jaar en hun ouders. Auteur(s): N. v.d. Wiel, A. Hoppe, W. Matthys Uitgever: UMC Utrecht via Buro Extern te Alkmaar Joep en Loep sporen naar speuren Kinderen 8-13 jaar die problemen hebben vanwege druk en impulsief gedrag, veelal gediagnosticeerd als ADHD. Verbeteren van zelfcontrolevaardigheden. Groepstraining. Auteur: A.E. Eenhoorn; Uitgever: Graviant Educatieve Uitgaven Doetinchem. Parent Management Training Oregon Model (PMTO) is een effectief trainingsprogramma voor ouders van kinderen van 4 tot 12 jaar met ernstige gedragsproblemen om psychische stoornissen bij de kinderen en de ouders te voorkomen en om mogelijke criminaliteit te voorkomen. De Zweedse onderzoeksgroep van Torkel Klingberg heeft een effectieve training voor het werkgeheugen ontwikkeld. De studie wordt ook beschreven in het literatuuronderzoek (zie par. 3.4.4.). Verder wordt voor informatie verwezen naar het landelijk kenniscentrum kinderen jegdpsychiatrie: www.kenniscentrum-kjp.nl

16

3.3.4. Epilepsiecentra In de epilepsiecentra wordt zeker aandacht besteed aan de neuropsychologische problematiek bij kinderen en jongeren met epilepsie, maar er zijn geen specifieke programma’s voor deze doelgroep. Er wordt gebruik gemaakt van algemene principes van cognitieve revalidatie die ook in de revalidatie-instellingen worden toegepast. De kinderen en jongeren worden benaderd op basis van de primaire diagnose, zoals een hersentumor of ADHD, waarvan epilepsie een gevolg kan zijn of hieraan gerelateerd. De psycho-educatie wordt wel specifiek toegepast m.b.t. de invloed van de epilepsie op het dagelijks leven en het omgaan hiermee. Deze kan op zichzelf stan of onderdeel uitmaken van een neuropsychologische behandeling voor cognitieve beperkingen. Daarnaast worden algemene psychologische interventies, zoals cognitieve gedragstherapie, toegepast om het kind en diens systeem te leren omgaan met de problematiek. In epilepsiecentrum Kempenhaeghe is een behandelprogramma voor geheugenproblemen bij volwassen epilepsie patiënten ontwikkeld (Hendriks, 2001; Ponds en Hendriks, 2006); dit programma kan ook bij jongeren worden toegepast.

3.4. Review van de internationale literatuur De meeste relevante artikelen vonden we in Pubmed. Daarom hebben we de zoekstrategie hieronder weergegeven. 85 #13Search #9 AND #10 AND #11 Limits: Humans, Clinical Trial, 10:33:35 Editorial, Practice Guideline, Randomized Controlled Trial, Review, English, Child: 6-12 years, Adolescent: 13-18 years #12Search #9 AND #10 AND #11 Limits: Humans, Clinical Trial, 09:35:44 90 Editorial, Practice Guideline, Randomized Controlled Trial, Review, All Child: 0-18 years #11Search #6 OR #7 09:33:48 23342 #10Search #3 OR #4 OR #5 OR #8 09:33:242173270 #9Search #1 OR #2 09:33:00 48640 #8Search adolescent 09:32:311234246 #7Search cognitive training 09:32:15 15603 #6Search cognitive rehabilitation 09:32:05 10135 #5Search paediatrics 09:31:47 205178 #4Search child 09:31:221346290 #3Search children 09:31:171459568 #2Search acquired brain injury 09:31:03 46885 #1Search traumatic brain injury 09:30:36 48303 Van deze 85 artikelen bleken er 32 geschikt te zijn om te verwerken in deze studie. Van deze 32 waren er 6 artikelen in klasse I (Van ‘t Hooft 2005, Braga 2005, Beardmore 1999, Melchers 1999, Wade 2006, Wilson 2001). 11 klasse II studies (Ponsford 2001, Thomas-Stonell 1994, Mottram 2004, Butler 1998, Hotz 2006, Light 1987, Van ’t Hooft 2007, Wiseman-Hakes 1998, Emanuelson 2003, Prunetti 1989, Wade 2004). En 15 klasse III studies (Chapman 2005, Crowley 1991, Feeney 2003, Gardner 2003, Glang 1992, Lawson 1989, Oberg 1998, Selznick 2000, Silver 1994, Slifer 1996, Slifer 1997, Suzman 1997, Van ‘t Hooft 2003, Kerns 1998, Glang 1997). De beschrijving van alle studies is gebundeld in een zogenaamde evidence-tabel. Deze is opgenomen in bijlage 4. De klasse 1 studies worden hieronder apart beschreven. Daarna volgt een beknopt overzicht van de klasse 2 en 3 studies.

17

3.4.1 Klasse I studies De demografische gegevens van de deelnemers aan de klasse I studies staan in onderstaande tabel. Studie

Aantal (N)

Leeftijd (in jaren)

Braga (2005)

72

Beardmore (1999)

21

Van ’t Hooft (2005)

38

Melchers (1999)

45

Wade (2006)

32

Wilson (2001)

143

Range: Gem: Range: Gem: Range: Gem: Range: Gem: Range: Gem: Range: Gem:

5-12 8,1 9-16 13,3 9-17 12,4 3-16 11,5 5-16 10,83 8-83 38,5

Geslacht (in aantallen) ♀: 33 ♂: 39 ♀: 6 ♂: 15 ♀: 16 ♂: 22 ♀: 17 ♂: 28 ♀: 11 ♂: 21 ♀: 38 ♂: 105

Zorgverlener-gerichte revalidatie versus familie-gerichte revalidatie Braga (2005) De RCT van Braga bestond uit 2 verschillende behandelmogelijkheden die tegen elkaar werden afgezet. De helft werd behandeld middels een direct klinische benaderingswijze (DCD) en de andere groep werd behandeld middels de familiesupported behandelwijze (IFS). De groepen werden gerandomiseerd verdeeld in twee groepen en vervolgens een jaar behandeld middels de twee verschillende methoden (N=38 en N=34). De groep van de direct klinische benaderingswijze werd uitsluitend behandeld door professionals en in een relatief geïsoleerde omgeving. De IFS groep werd behandeld middels het SARAH family-based rehabilitation programma. De ouders/verzorgers in de IFS groep kreeg in de eerste periode een uitgebreide uitleg over hoe ze hun kind konden begeleiden in de trainingen en het maken van tests. Ook kregen de IFS deelnemers huisbezoeken om zo het sociale gedrag in de thuissituatie te verklaren en te sturen. Op alle gebieden werden er vervolgens in deze groep doelen gesteld om samen aan te werken. Hiervoor werd een database van 200 plaatjes gebruikt om verschillende handelingen visueel te ondersteunen. Elk kind in deze groep kreeg ook twee case-managers om vragen te beantwoorden van de ouders en om mee te kijken thuis en op school waar de problemen liggen. De controle groep (DCD) werd 2 uur per dag, 5 dagen per week behandeld door specialisten in het revalidatiecentrum. De specialisten waren vrij om de school en/of familie te benaderen voor vragen, maar konden geen bezoek brengen. Uit de resultaten bleek dat het opleidingsniveau van de ouders/verzorgers geen invloed had op kinderen. Beide groepen hadden baat bij de behandeling alleen de IFS groep verbeterde statistisch significant. Dit was gemeten met de WISC III en de SARAH scale. Deze studie heeft dus bewezen dat het actief deelnemen van de ouders aan het revalidatietraject duidelijk toegevoegde waarde heeft voor het revalideren en het kind naar een hoger niveau van functioneren kan brengen. Het sterke van deze studie is ook dat het een goed uitgevoerde RCT is en ook zijn sterke en zwakke punten verklaart in het artikel

18

Informatie en feedback om kennis en inzicht te vergroten Beardmore (1999) In de RCT van Beardmore werden 2 verschillende methoden getoetst. De ene groep ontving specifieke informatie over NAH en de controle groep ontving informatie gericht op de gang van zaken op school. Alle kinderen woonden thuis. De 1e groep ontving uitgebreide voorlichting over ontstaanswijze, ziekenhuisfase, revalidatiefase en het terugkeren naar school na hersenletsel. Per individu werden ook extra aandachtspunten verder uitgewerkt wat voor dat specifieke individu relevant was. Tot slot kregen ook de ouders een uitgebreid informatiepakket mee als naslagwerk. De controle groep kreeg informatie over coping op school en hoe daar mee om te gaan. Helaas was er geen verschil in kennis of inzicht m.b.t. NAH na de interventie. Meest waarschijnlijk is dat het te maken heeft met de kleine onderzoeksgroep (N=11 en N=10).

Evaluatie van de ATAG-k bij kinderen met hersenletsel Van ’t Hooft (2005) In de studie van Van ’t Hooft werd er in een RCT een cognitieve training getoetst bij kinderen met NAH, die de nadruk had op aandacht, geheugen en mental ‘tracking’ door het gebruik van de ATAG-k. Gedurende 17 weken werd er elke dag 30 minuten geoefend met de ATAG-k. De oefeningen werden gegeven door geïnstrueerde ouders en/of leerkrachten. Een keer per week werd dit geëvalueerd in het gespecialiseerde ziekenhuis door de psycholoog. De training was aangepast in een versie voor 8-12 jarigen en een voor 13 jaar of ouder. De 3 hoofdgroepen van de ATAG-k zijn: trainen van volgehouden aandacht, trainen van selectieve aandacht en het trainen van de mental tracking. De experimentele groep volgde het volledige programma van de ATAG-k en de controle groep kreeg in evenveel sessies aandacht voor het trainen van aandacht en geheugen, maar dan met behulp van zelf gekozen oefeningen door ouders en/of leerkrachten. De resultaten van het onderzoek leverden significante vooruitgang op in de neuropsychologische tests op het gebied van selectieve en volgehouden aandacht, alsmede een vooruitgang op het gebied van het geheugen ten opzichte van de controle groep. Er mag dan ook geconcludeerd worden dat deze trainingsmethode complexe functies van aandacht en geheugen kan verbeteren.

Vroege Intensieve Neurorevalidatie Melchers (1999) In de studie van Melchers werden 2 methoden getoetst. Eén methode was de stimulatie van de NAH patiënt in coma met neuropsychologische revalidatie als aanvulling op de standaard revalidatie. De controlegroep ontving de routine behandeling. De groep die gestimuleerd werd in de comateuze periode kreeg 2 keer per dag 45 minuten stimulatie in intervallen van 5 minuten. Nog niet alle data van het onderzoek zijn verwerkt (N=40), maar nu zijn er al verschillen te zien in scores bij het meten van intelligentie en QoL na 6 en 12 maanden follow up. Het onderzoek wordt dus nog verder uitgewerkt.

Probleemoplossende vaardigheidstraining Wade (2006) In de RCT van Wade werd de ‘family-centrered problemsolving method’ (FPS) getoetst ten opzichte van de gebruikelijke zorg. Deze studie wil laten zien wat de noodzaak is van het betrekken van de ouders/familie in het revalidatieproces van de

19

jonge revalidant. In de FPS groep ondergingen 16 families de hele interventie, evenveel als in de controle groep (UC=usual care). De interventie duurde 6 maanden, inclusief 7 tweewekelijkse trainingssessies voor de families gericht op probleemoplossing en vaardigheidstraining. Daarnaast kregen de families nog individuele trainingssessies die gericht waren op probleemoplossend vermogen en het herkennen van stressoren binnen de families. Door middel van deze trainingen waren de families in staat om het volledige protocol te doorlopen. In de training die de families vervolgens aan de revalidanten gaven kwamen steeds didactische vaardigheden en probleemoplossende vaardigheden naar voren. De families mochten zelf kiezen of ze hun trainingen in de kliniek deden of thuis. De training voor het probleemoplossend vermogen werd gebaseerd op het framework van D’Zurilla en Nezu (1999) waarin een 5-stappenplan wordt beschreven: Aim, Brainstorm, Choose, Do it and Evaluate (ABCDE). Verder kwamen er in het protocol verschillende zaken aan de orde als crisismanagement, communicatievaardigheden en planningsvaardigheden. De ‘Positive Everday Routines’ methode van Ylvisaker en Feeney (1998) werd ook gebruikt als methode om structuur aan te brengen in de omgeving van het NAH kind. De controle groep ontving de ‘normale’ behandeling die iedereen ontvangt met NAH. In de resultaten van het onderzoek wordt beschreven dat de FPS groep significant betere vooruitgang boekte op het gebied van internalizeren, angst en depressie, afbreken van de behandeling. De interventie had wel een positief effect, maar ook een aantal punten waarop niet gescoord werd. Bijvoorbeeld de stress bij de ouders die niet significant verminderde en conflictsituaties tussen kind en ouder veranderde minimaal. Het programma moet dus worden vernieuwd en meer focus op het managen van het probleemoplossend/stressverlagend vermogen en het managen van het verstoorde gedrag van het kind.

Het gebruik van Neuropage Wilson (2001) In de studie van Wilson was het doel om het gebruikte ‘paging-system’ te evalueren. Dit systeem hield een 16-weekse begeleiding in op het gebied van ADL-activiteiten. De deelnemende patiënten hadden allemaal problemen op een of meerdere van de volgende onderdelen: aandacht, geheugen, planning en organisatie. Een randomised control cross-over design werd toegepast zodat iedereen de getoetste interventie ontving. 143 mensen tussen de 8 en 83 jaar met NAH werden geïncludeerd. De deelnemers kregen gedurende 7 weken het paging-systeem voor gebruik mee, waarbij signalen/berichten werden gestuurd op het moment dat een deelnemer een activiteit wilde uitvoeren die voor hem of haar van belang was en waarvoor een herinnering nodig was. Voor iedereen waren deze activiteiten anders, zoals het meenemen van de huissleutels, planten water geven, etc. Het begeleidingssysteem zorgde voor een significant mindere hoeveelheid aan dagelijkse fouten op het gebied van geheugen en planning. 80% van de patiënten die de studie volbrachten, waren meer succesvol in het bezig zijn met ADL-activiteiten zoals verzorging, omgaan met medicatie en behouden van afspraken. Er was geen invloed van leeftijd gevonden.

3.4.2. Klasse II studies In deze klasse werden vooral pre-post-studies gevonden, waarin verschillende vormen van cognitieve revalidatie werden geëvalueerd, zonder willekeurige toewijzing aan een controlegroep. Verschillende vormen werden gevonden zoals

20

Cognitive rehabilitation therapy (CRT), Cognitive remediation program (CRP) of Token Economy. Hier volgt een korte beschrijving van de studies. Bij de CRT (Brett 1998) werd met name de winst op het gebied van geheugen geboekt (WRAML: p<0.025). In deze studie werden docenten getraind door psychologen van revalidatiecentra om bij de jongeren op school meer aandacht te schenken aan specifieke revalidatie doelen. Bij de CRP (Butler 1998) werden er significante verschillen gevonden op het gebied van aandacht en rekenkundige competentie. De CRP is een combinatie van verschillende therapieën binnen de cognitieve revalidatie. Deze interventie was vooral gericht op schoolgerelateerde activiteiten, waarin de jongeren een-op-een geanalyseerd werden en waar nodig (nieuwe) leer/werk strategieën werden aangeleerd. Bij de Token Economy (Prunetti 1989) werden de ouders getraind om om te gaan met adaptief gedrag als gevolg van NAH. De nadruk werd gelegd op aandacht, fysieke aandacht van de ouders, participeren in het spelen etc. 60 % van de jongeren verbeterde significant op het gebied van autonomie na 2 maanden en 81 % na 14 weken. Andere significante resultaten of duidelijke trends van verbetering werden geboekt bij de ATAG-K (AMAT-C, Van ’t Hooft 2007), het software programma Teachware (Thomas-Stonell 1994), de informatie verspreiding bij opname door middel van een brochure over NAH (Ponsford 2001) en het Snoezelen (Hotz 2006). Bij de ATAG-K groep werden meer aanhoudende verbeteringen gevonden op het gebied van complexe taken bij aandacht en geheugen in vergelijking tot de controle groep. Het Teachware programma is speciaal ontwikkeld voor het ‘herprogrammeren’ van cognitieve communicatie vaardigheden bij mensen met traumatisch hersenletsel. De auteurs adviseren het programma als aanvulling op de traditionele revalidatie behandeling. Het programma beslaat 5 domeinen, te weten: aandacht, geheugen/woord herkenning, begrip van abstracte taal, organisatie en redeneren/probleem oplossend vermogen. De interventie bestond uit 3 sessies met een interval van 3 weken tussen de sessies. De experimentele groep die met Teachware oefenden verbeterde met 16,5% en de controle groep verbeterde met 6,3%. De informatieverspreiding van Ponsford en collegae werd uitgevoerd binnen een ziekenhuis. De experimentele groep werd uitgebreid geobserveerd en de patiënt en familie ontvingen een informatiebrochure over NAH. Na 3 maanden werden beide groepen opnieuw gezien en de controle groep liet opvallend meer stress en angst zien dan de experimentele groep. In de studie van Hotz en collegae werd gekeken wat het effect van Snoezelen was op de psychologische, cognitieve en gedragsmatige gevolgen van NAH. De interventie had vooral winst in het fysieke gedeelte. Geagiteerd gedrag nam af en andere cognitieve vaardigheden verbeterden wel, maar niet significant. Andere studies in deze categorie die niet beschreven staan hadden ofwel geen effect of waren gedateerd.

3.4.3. Klasse III studies Een aantal studies viel op in de klasse III. Ondanks hun gebrek aan methodologische kwaliteit of gebrek aan transparantie in het onderzoek kwamen er een aantal leuke

21

ideeën naar voren, die wellicht in de toekomst beter gebruikt kunnen worden of onderzocht kunnen worden. Veel studies richtten zich op gedrag. Het sturen van verstoord gedrag en het aanmoedigen van positief gedrag leidde in veel gevallen tot een complete verbetering. Door de lage populatiehoeveelheid kan je helaas met weinig kracht adviseren om de desbetreffende interventies te implementeren. Verder onderzoek op bijvoorbeeld het gedragsmatige gebied wordt dan ook aanbevolen.

3.4.4. Studies m.b.t. andere aanverwante ziektebeelden Er werd gezocht in de databases PubMed met de betreffende diagnoses in combinatie met ‘cognitive rehabilitation’, ‘cognitive therapy’, ‘cognitive function’, ‘memory’, ‘attention’ en ‘behavior’. Het overzicht van deze studies is terug te vinden in de evidence-tabel in bijlage 5. Er kwamen een aantal interessante studies naar voren. Met name binnen de ADHD groep, een enkele uit de autismegroep en uit de groep van de normaal ontwikkelende kinderen. Bij de ADHD-studies werden goede resultaten geboekt op gebieden van visueel-spatiele werkgeheugen-taken, volgehouden aandacht, selectieve aandacht, gedragscontrole en inhibitoire controle (Klingberg 2002, Klingberg 2005, Kerns 1999, Imhof 2004). In de studie betreffende de autistiforme groep werd er een winst geboekt doordat de experimentele groep significant minder angstig gedrag vertoonde na de cognitieve gedragstherapie (Chalfant 2007). Bij de normaal ontwikkelende kinderen werd er door aandachtstraining verbetering geboekt op intelligentietesten. Ook werd bij visueel-spatiele werkgeheugentraining goede resultaten gevonden en bij de inhibitietraining (Thorell 2009, Rueda 2005). Epilepsie Op het gebied van epilepsie zijn er geen studies gevonden waarbij de effectiviteit van cognitieve revalidatieprogramma’s voor kinderen zijn onderzocht. Wel is er een effectstudie uitgevoerd naar een training voor aandachtstekorten bij volwassen epilepsie patiënten (Engelberts, 2002). Daarnaast is onderzocht wat de effectiviteit is van het Children’s Epilepsy Program waarin veel aandacht wordt besteed aan psycho-educatie (Lewis, 1990). Onlangs zijn er 2 nieuwe programma’s onderzocht op effectiviteit: een karateprogramma om zelfconcept en kwaliteit van leven te vergroten (Corant, 2008) en FLIP&FLAP, een trainingsprogramma voor kinderen en hun ouders (Jantzen, 2009). Elementen uit deze programma’s zouden ook toepasbaar kunnen zijn bij kinderen en jongeren met NAH. Ponds & Hendriks (2006) geven in een artikel over cognitieve revalidatie voor geheugenproblemen bij patiënten met epilepsie aan welke elementen essentieel zijn voor een dergelijk trainingsprogramma. Naast het aanleren van geheugenstrategieën, pleiten zij voor psycho-educatie over de consequenties voor het dagelijks leven, de impact van persoonlijkheid en emotionele reacties en de subjectieve waarneming van de geheugenproblemen.

3.4.5. Medicatie studies Er werd ook gezocht naar literatuur waar medicatie gekoppeld werd aan cognitieve revalidatie. Hierbij kwamen geen artikelen naar voren die specifiek kinderen betroffen. Echter werden er wel twee interessante artikelen gevonden met positieve effecten van medicatie (Rivastigmine en Methylphenidate) op aandacht en geheugen (Silver 2006, Willmot 2009).

22

3.4.6. Conclusies literatuurstudie Na een uitgebreide zoektocht in de literatuur kunnen we concluderen dat er wereldwijd veel onderzoek gedaan wordt op het gebied van NAH. De volgende gebieden zijn onderzocht: - Geheugen - Aandacht - Executieve functies - Taal- en communicatie vaardigheden - Betrokkenheid van de familie. Echter, er is weinig onderzoek dat direct bruikbare gegevens voor de Nederlandse situatie oplevert. In de Klasse 1 studies zien we een bevestiging om de ATAG-k te gebruiken. De ATAG-k is gebleken een goede en effectieve training te zijn op het gebied van aandacht en geheugen. Ook de positie van de familie en het participeren van de ouders in het revalidatieproces blijkt een positief effect te hebben. Verder lijkt probleem-oplossende vaardigheidstraining voor families een veelbelovende aanpak te zijn. Voorlichting en instructie aan ouders blijkt een gebied waar we ons ook in Nederland nog beter op zouden kunnen richten. We weten dat er materialen in ontwikkeling zijn op dit gebied en dat sommige instellingen hier al jaren mee bezig zijn, maar bij deze wordt de noodzaak bevestigd vanuit de literatuur. Onlangs is er een nieuwe review verschenen waarin studies m.b.t. cognitieve revalidatie voor kinderen met verworven hersenletsel zijn geïnventariseerd (Slomine & Locascio, 2009). Hieruit bleek dat onze zoektocht in de literatuur zo goed als compleet is geweest. De meest recente studies betroffen uitwerkingen van behandelingen die al in ons overzicht waren opgenomen. Daarnaast werden studies genoemd waarbij de effectiviteit van constraint-induced movement therapy werd onderzocht en er ook werd gekeken in hoeverre de mate van neglect bij het kind afnam door deze therapie. Strikt genomen is dit geen cognitieve revalidatie omdat het een vorm van motorische revalidatie is. Echter, in de studie van Bollea (2007) werd wel een toename van visuele aandacht voor de rechter zijde van de ruimte waargenomen. Bij navraag bij de auteurs van de familiegerichte interventie (Braga, 2005) bleek dat de interventie ook uitgebreid beschreven is in een boek in de vorm van een handleiding met een CD met oefenmateriaal zodat een individueel trainingsprogramma voor een kind kan worden samengesteld. Het gaat om het volgende boek: Braga LW, Campos da Paz Jr. A, (Eds.). (2005) The child with traumatic brain injury or cerebral palsy: a context-sensitive, family-based approach to development. Oxford, UK: Taylor & Francis. De probleem-oplossende vaardigheidstraining (Wade, 2006) is uitgegeven in manuals met de titels: - Counselor Assisted Problem Solving Program (CAPS), a manual for therapists - Teen Online Problem Solving program (TOPS) intervention manual. Beide programma’s zijn gericht op de groep adolescenten van 11 tot 18 jaar. De manuals zijn verkrijgbaar via de auteurs van dit eindrapport. Momenteel zijn de onderzoekers bezig met een ouder-vaardigheidstraining voor de groep 3-8 jarigen. Naast de specifieke studies m.b.t. kinderen en jongeren met NAH, zijn er in aanverwante gebieden (ADHD, autisme, normale ontwikkeling) positieve resultaten

23

geboekt, die mogelijk toegepast en geëvalueerd kunnen worden in de NAH-groep. Het betreft trainingen op de volgende gebieden: - werkgeheugen - aandacht - gedragsregulatie.

3.5. Expert meting 31 maart 2009 Tijdens de tweede expert meeting zijn de voorlopige resultaten van de inventarisaties en het literatuuronderzoek met de experts besproken. Verder werd uitgebreid stilgestaan bij de afronding van het project en verbetering van zorg en onderwijs voor kinderen en jongeren met NAH in het algemeen. De notulen van deze bijeenkomst staan weergegeven in bijlage 6.

3.6. Uitwerking van enkele best practices Een aantal producten die specifiek ontwikkeld waren voor kinderen en jongeren met NAH, maar nog niet breder toegankelijk waren dan het betreffende centrum zelf, zijn door een kleine groep van experts bekeken met het oog op bredere verspreiding. Het betreft producten en protocollen in de volgende instellingen: - rc Leijpark (Tilburg) - Sophia revalidatie (Den Haag) - rc Rijndam (Rotterdam) - SG Mariendael (Arnhem) - Rc De Hoogstraat (Utrecht). Het overzicht van behandelmodules cognitieve revalidatie voor kinderen jongeren dat aangeboden wordt door rc Leijpark is opgenomen in bijlage 7. Het betreft de volgende protocollen in rc Leijpark: - geheugenorientatieboek, - geheugenwerkboek, - geheugen (strategie/compensatie), - aandacht (strategie/compensatie) - cursus psycho-educatie en bewustwording voor ouders en verzorgers. Deze protocollen zijn verkrijgbaar via de coördinator cognitieve revalidatie van rc Leijpark. Het overzicht van cognitieve revalidatie van SG Mariendael is opgenomen in bijlage 8. Het betreft de volgende trainingen: - sociale vaardigheidstraining - jezelf presenteren - observatielijst NAH - elektronisch agendatraining - dagelijkse maatschappelijke vaardigheden - geheugentraining en planning - brusjes programma (broertjes en zusjes) - NAH-cafe (ouderprogramma). Informatie over deze trainingen is verkrijgbaar via GZ-psycholoog. Sophia revalidatie en rc Rijndam hebben gezamenlijk een informatiemap gemaakt voor ouders en betrokkenen van kinderen en jongeren met NAH. Deze map bevat informatie over hersenen, hersenfuncties en mogelijke gevolgen van NAH. De map is verkrijgbaar via [email protected]

24

Daarnaast is er in Rotterdam een expertiseteam kinderafasie. Het doel van deze behandeling is interdisciplinaire diagnostiek en behandeling van taal- en communicatieproblemen bij kinderen en jongeren met neurologische aandoeningen in de leeftijd van 2 tot 18 jaar. Er worden ongeveer 20 kinderen per jaar behandeld door het expertiseteam. Een kind kan via de kinderrevalidatiearts verwezen worden naar het expertiseteam. Meer informatie kan verkregen worden via het afasieteam Rotterdam. In revalidatiecentrum De Hoogstraat worden voorlichtingsavonden voor familie en andere betrokkenen van patiënten met NAH aangeboden. In totaal worden 3 avonden verzorgd over medische aspecten van NAH door de revalidatiearts, over cognitieve en gedragsmatige veranderingen door de psycholoog en over gevolgen voor naastbetrokkenen door de maatschappelijk werker. De presentaties die op de avonden worden gehouden en bijbehorend informatiemateriaal worden aan de deelnemers beschikbaar gesteld. Dit materiaal kan worden verkregen bij De Hoogstraat via revalidatiecentrum De Hoogstraat. In de volgende centra/scholen is sprake van een overstijgend programma specifiek voor kinderen en jongeren met NAH: Sint Maartensschool en st. Maartenskliniek, Nijmegen De Sint Maartensschool is een school voor zeer gespecialiseerd onderwijs aan leerlingen met een lichamelijke en/of meervoudige handicap en langdurig zieke kinderen. De school werkt intensief samen met het revalidatiecentrum van de Sint Maartenskliniek. Er is een gezamenlijk, volledig beschreven behandelprogramma specifiek voor kinderen met NAH. Er is een observatiegroep voor kinderen met NAH die opgenomen zijn of revalidatiedagbehandeling ontvangen in het revalidatiecentrum. Daarnaast is er een NAH-klas voor kinderen van 4 tot 13 jaar. Voor de kinderen die ouder zijn dan 13 jaar wordt nauw samengewerkt met SG Mariendael en Werkenrode. SG Mariendael, Arnhem SG Mariendael biedt speciaal onderwijs en voortgezet speciaal onderwijs aan kinderen en jongeren met een lichamelijke, verstandelijke of meervoudige beperking in de leftijd van 4 tot 20 jaar. Er is een NAH-observatieklas voor kinderen van 8 tot 16 jaar en een NAH-transitieklas voor kinderen vanaf 16 jaar. De transitieklas is een tweejarig programma waarin het kind wordt voorbereid op de transitie van school naar werk en/of vervolgopleiding. Er wordt in groepsverband en individueel intensief aandacht besteed aan sociaal maatschappelijke vaardigheden. De ambulant begeleiders zijn gespecialiseerd in NAH.

3.7. Presentatie van de resultaten Het project en de resultaten zijn inmiddels gepresenteerd op de volgende bijeenkomsten: - Platform cognitieve revalidatie, bijeenkomst januari 2009 - Voorjaarsconferentie NIP sectie Revalidatie “Inspriatie in de revalidatie”, maart 2009 Tijdens de voorjaarsconferentie van het NIP zijn ook de volgende workshops georganiseerd: - Rik, revalidatie en ik - ATAG-k, 4-8 jaar - Mag ik ook FF? Voor Brussen van kinderen met NAH.

25

Daarnaast staat het thema ’kinderen en jongeren’ gepland op het programma van Het Hersenletselcongres dat in november 2009 gehouden zal worden. Op het moment van verschijnen van dit eindrapport is nog geen beslissing genomen over de organisatie van een symposium waarin de 3 best practices projecten gezamenlijk worden gepresenteerd.

3.8. Verslaglegging en beschikbaar stellen van de resultaten De werkwijze en resultaten zijn beschreven in voorliggend eindrapport. Dit eindrapport is beschikbaar gesteld aan alle betrokkenen bij het project. Tevens is het rapport toegestuurd aan de leden van het platform CR, het kinderplatform van de VRA, de Werkgroep Traumatisch Hersenletsel van de VRA en de initiatiefgroep kinderen en jongeren met NAH. Het overzicht van best practices is beschikbaar gesteld via relevante websites. Meer informatie hierover komt aan de orde in het laatste hoofdstuk (hoofdstuk 4. conclusies en aanbevelingen).

26

4. CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN 4.1. Conclusies Het voorgestelde project had als doel om: - tot een consensus te komen over de gewenste inhoud van cognitieve revalidatie voor kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel in Nederland (wat wordt onder cognitieve revalidatie verstaan, welke vormen en gevolgen van hersenletsel vallen daaronder, wie zijn de doelgroepen, hoe sluit een schoolprogramma optimaal aan, wat is de rol van de omgeving, etc); - een inventarisatie te maken van best practices op dit gebied, zowel nationaal als internationaal; Internationaal zal er worden gezocht door middel van het beoordelen van de wetenschappelijke publicaties. - en de meest succesvolle en goed onderbouwde best practices beschikbaar en toegankelijk te maken voor het kinderrevalidatie veld. De eerste bijeenkomst van experts op dit vakgebied in Nederland had in het teken gestaan van het bereiken van consensus over de gewenste inhoud van cognitieve revalidatie voor kinderen en jongeren met NAH. Er is gekozen voor de volgende afbakening: Er wordt uitgegaan van neuropsychologische revalidatie volgens de indeling van Fasotti (2005), waarbij naast cognitieve revalidatie in engere zin, ook aandacht is voor emotionele, sociale en gedragsmatige interventies. De interventies vallen onder de revalidatiegeneeskundige zorg en zijn gericht op zowel het kind zelf, als het gehele systeem rondom het kind. Het betreft kinderen en jongeren in de leeftijd van 1 tot 25 jaar met de diagnose NAH, waaronder word verstaan alle beperkingen die het gevolg zijn van een klap tegen het hoofd (geweld van buitenaf, bijvoorbeeld contusio cerebri), een ziekte van de hersenen (hersentumor, -infarct, -bloeding, meningitis, encefalitis), bijna-verdrinking en vergiftiging. De inventarisatie heeft zich gericht op het aanbod in Nederland in de klinische praktijk, in zowel de revalidatie-instellingen als aanpalende sectoren. Daarnaast is een uitgebreid literatuuronderzoek uitgevoerd naar (evaluatie van) behandeling van cognitieve en emotionele problemen. Op twee plaatsen in Nederland is er sprake van een overstijgend programma, specifiek voor kinderen en jongeren met NAH. Het betreft het gecombineerde schoolrevalidatieprogramma van de St Maartensschool en de st. Maartenskliniek in Nijmegen. En het specifieke NAH-onderwijsaanbod van SG Mariendael te Arnhem. De inventarisatie bij de revalidatie-instellingen leverde enkele behandelprogramma’s op die specifiek onderzocht zijn op effectiviteit bij de groep kinderen en jongeren met NAH. Dit betreft het programma Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) in revalidatiecentrum Leijpark en het programma ATAG-k voor training van aandacht en geheugen dat in Heliomare is ontwikkeld en in diverse centra wordt gebruikt, soms als geheel, soms gedeeltelijk. Daarnaast zijn er enkele protocollen en behandelprogramma’s die specifiek voor kinderen en jongeren met NAH zijn ontwikkeld. Deze zijn niet op effectiviteit onderzocht bij de doelgroep, maar wel verkrijgbaar voor anderen buiten het centrum waar het product ontwikkeld is. Het betreft de volgende producten: - Handleiding Cognitieve Behandeling, revalidatie Friesland - Communicatieve ontwikkeling van niet-sprekende kinderen en hun communicatie partners (COCP), Heliomare

27

- Rik, Revalidatie en ik, De Hoogstraat - Brusjes programma, SG Mariendael Verder zijn er protocollen, behandelmodules en voorlichtingsmaterialen ontwikkeld, specifiek voor kinderen en jongeren met NAH, die op lokale basis, binnen een instelling, worden gebruikt. Deze best practices zijn via deze inventarisatie naar voren gekomen en beschikbaar gesteld voor breder gebruik, buiten de instelling. Tenslotte worden er veel commercieel verkrijgbare producten gebruikt, die niet ontwikkeld zijn voor, noch geëvalueerd zijn bij kinderen en jongeren met NAH. Deze worden echter in de praktijk veel gebruikt. Een voorbeeld hiervan is de ‘berenaanpak’ voor visueel-ruimtelijke problemen, geheugen en inprenting en aandacht en werkhouding. In aanpalende vakgebieden worden ook protocollen en programma’s aangeboden, die mogelijk toepasbaar zouden kunnen zijn bij kinderen en jongeren met NAH. Dit betreft vooral producten in de kinder-en jeugdpsychiatrie voor kinderen met gedragsproblemen. Een nieuwe ontwikkeling die momenteel zijn intrede doet in de kinderrevalidatie is ‘gamen’ oftewel het gebruik maken van spelcomputers tijdens de revalidatie. Gezien de interesse hiervoor bij de kinderen en jongeren zelf, kan hiermee de motivatie voor revalidatie en de compliance tijdens behandeling op eenvoudige wijze geoptimaliseerd worden. Er zijn, voor zover ons bekend, nog geen protocollen of onderzoeksprojecten gestart, maar er zijn al diverse centra die de Wii spelcomputers hebben aangeschaft en inzetten bij de kinderrevalidatie. Het literatuuronderzoek heeft laten zien dat er tot nog toe relatief weinig effectonderzoek is uitgevoerd naar cognitieve revalidatie voor kinderen en jongeren met NAH. Er zijn in totaal 6 klasse I studies gevonden; dit zijn studies waarbij in een klinisch experiment met een controlegroep is onderzocht of een behandeling effect heeft. In de Klasse 1 studies zien we een bevestiging om de ATAG-k te gebruiken. De ATAG-k is gebleken een goede en effectieve training te zijn op het gebied van aandacht en geheugen. Ook de positie van de familie en het participeren van de ouders in het revalidatieproces blijkt een positief effect te hebben. Verder lijkt probleemoplossende vaardigheidstraining voor families een veelbelovende aanpak te zijn. Voorlichting en instructie aan ouders blijkt een gebied waar we ons ook in Nederland nog beter op zouden kunnen richten. We weten dat er materialen in ontwikkeling zijn op dit gebied en dat sommige instellingen hier al jaren mee bezig zijn, maar bij dezen wordt de noodzaak bevestigd vanuit de literatuur. Onderzoek bij andere diagnosen waarbij cognitieve problemen voorkomen, liet vooral effectieve behandelingen zien binnen de ADHD groep, een enkele uit de autismegroep en uit de groep van de normaal ontwikkelende kinderen. Bij de ADHDstudies werden goede resultaten geboekt op gebieden van visueel-spatiele werkgeheugentaken, volgehouden aandacht, selectieve aandacht, gedragscontrole en inhibitoire controle. In de studie betreffende de autistiforme groep werd er winst geboekt doordat de experimentele groep significant minder angstig gedrag vertoonde na de cognitieve gedragstherapie. Bij de normaal ontwikkelende kinderen werd er door aandachtstraining verbetering geboekt op intelligentietesten. Ook werden bij visueel-spatiele werkgeheugentraining en bij de inhibitietraining goede resultaten gevonden. Op medicatiegebied zijn er tot op heden geen studies bij kinderen en jongeren met NAH uitgevoerd. Alle verzamelde informatie en materialen zijn gerangschikt in de volgende 6 categorieën:

28

• •

• • • •

Categorie 1: Volledig uitgeschreven protocol aanwezig, dat op effectiviteit is getoetst, specifiek voor kinderen en jongeren met hersenletsel (RN: rood bolletje). Categorie 2: Training, ontwikkeld in een ander land, waarvan een Engelstalig protocol aanwezig is, dat op effectiviteit is getoetst, specifiek voor kinderen en jongeren met hersenletsel. Categorie 3: Volledig uitgeschreven protocol aanwezig, specifiek voor kinderen met hersenletsel, geen informatie over effectiviteit bekend (RN: oranje bolletje). Categorie 4: Intern beschreven protocol, specifiek voor kinderen met hersenletsel, die nu beschikbaar zijn gesteld voor toepassing buiten het eigen centrum (RN: blauw bolletje). Categorie 5: Commercieel verkrijgbaar product, niet specifiek voor kinderen met hersenletsel, echter wel (vaak) toegepast bij deze doelgroep. Categorie 6: Voor sommige domeinen is specifiek aandacht tijdens NAHrevalidatie zonder uitwerking op papier.

Het overzicht best practices is opgenomen in bijlage 9. Dit overzicht van best practices en het voorliggende eindrapport zijn voor iedereen beschikbaar via het Landelijk Servicepunt Kinderrevalidatie, www.kinderrevalidatie.info Daarnaast is een verzoek uitgegaan om links plaatsen op de volgende sites: - lectoraat Meedoen met beperkingen, Haagse Hogeschool - Revalidatie Nederland - VRA - NIP, sectie Revalidatie - NVO - ZonMw - Hersenstichting Nederland - Vilans - Cerebraal - Nederlands Centrum Hersenletsel - Speciaal onderwijs cluster 3.

4.2. Aanbevelingen Uit deze inventarisatie naar best practices op het gebied van de cognitieve revalidatie voor kinderen en jongeren met NAH is veel waardevolle informatie naar voren gekomen. Van veel van deze materialen was het bestaan niet bekend of was het moeilijk om informatie over de beschikbaarheid ervan te vinden. Op deze manier is voor professionals en andere betrokkenen duidelijk welke mogelijkheden er zijn en waar aanvullende informatie verkregen kan worden. Bestaande kennis beter delen Er blijken in verschillende instellingen en sectoren vergelijkbare ontwikkelingen plaats te vinden zonder dat men van elkaars initiatieven op de hoogte is. Een aanbeveling voor de behandelaren, maar vooral ook voor managers in de klinische praktijk is dan ook om zoveel mogelijk kennis en ervaringen met elkaar te delen en van elkaar te leren. Dit kost natuurlijk tijd, maar deze investering zal zich op de middellange termijn zeker terug verdienen.

29

Bovendien blijken er binnen de muren van de verschillende instellingen producten behandelprogramma’s en protocollen - te worden ontwikkeld, waarbij niet direct wordt gedacht aan toepassing of implementatie buiten de deur. Hiervoor zijn diverse redenen aan te wijzen: - er wordt simpelweg niet aan gedacht dat het eigen project misschien ook interessant kan zijn voor een ander, - de ontwikkelaars willen hun gedachtegoed liever niet prijs geven, - de ontwikkelaars zijn te bescheiden over hun eigen product en denken dat een ander daar niets aan zal hebben, - het management wil eigen producten niet beschikbaar stellen voor anderen. Dit zijn allemaal begrijpelijke redenen, maar zeker ook allemaal overkomelijk. Het uitgangspunt zou immers moeten zijn dat de kinderen en jongeren met NAH en hun naastbetrokkenen er beter van worden. Bescherming van auteursrechten is vrij gemakkelijk te realiseren door een product officieel uit te geven onder de naam van een auteur en/of instelling. Bovendien kan er gekozen worden voor uitgave door een uitgeverij of andere instantie, zoals bij de ATAG-k (Pearson) of het Brusjes programma (Hersenstichting). Het is ook niet ongebruikelijk om kosten te vragen voor een mooi en professioneel product, zoals bijvoorbeeld RIK, revalidatie en ik (rc De Hoogstraat). Tenslotte is het ook heel goed mogelijk om naast het product zelf, workshops en trainingen aan te bieden aan anderen die het product willen gaan gebruiken. Ook dit kan in eigen beheer worden gehouden, zoals bij de ICB (Revalidatie Friesland) het geval is, of worden overgedragen aan een professioneel scholingsinstituut. Meer kennis verwerven Uit de inventarisatie van de literatuur blijkt dat er nog nauwelijks evidence-based behandelingen voor deze doelgroep zijn. In vergelijking met het wetenschappelijk onderzoek naar cognitieve revalidatie voor volwassenen met niet aangeboren hersenletsel, zijn er veel minder kwalitatief goede interventiestudies uitgevoerd, maar zijn er ook veel minder onderzoekers op dit gebied actief. Een eerste stap zou kunnen zijn om specifieke behandelprogramma’s en protocollen die ontwikkeld zijn voor de doelgroep, te onderzoeken op effectiviteit. Daarnaast is het raadzaam om effectief gebleken interventies bij aanverwante doelgroepen te toetsen op effectiviteit bij de groep kinderen en jongeren met NAH. Op het moment dat lokaal ontwikkelde producten op meerdere plaatsen tegelijk op vergelijkbare wijze gebruikt gaan worden, is het mogelijk om er ook grootschaliger effectonderzoek naar uit te voeren. En als wetenschappelijk onderzoek een brug te ver is in de dagelijkse klinische praktijk, zou er ook voor gekozen kunnen worden om in ieder geval de ervaringen en toepasbaarheid ervan op systematische wijze te toetsen. Up to date blijven Een inventarisatie als deze geeft voor het moment een duidelijke state of the art weer, maar zou ideaal gesproken actueel en up to date moeten worden gehouden. Dit kan op diverse manieren. Zo kan ervoor gekozen worden om een ‘probleemeigenaar’ aan te wijzen: een organisatie of een persoon die verantwoordelijk kan worden gesteld, vanuit zijn of haar taken of doelstellingen – om het overzicht actueel te houden of na een aantal jaren te herzien. Een andere mogelijkheid zou zijn om het overzicht op een toegankelijke plaats op internet te zetten en een ieder die dat zinvol en nodig vindt, aanvullingen te plaatsen. Een combinatie van beide varianten is natuurlijk ook heel goed mogelijk.

30

Tot besluit De uitvoerders van dit project willen graag het estafettestokje overdragen aan professionals en onderzoekers in het veld van de cognitieve revalidatie bij kinderen en jongeren zodat deze eerste stap op weg naar betere zorg kan worden voortgezet. Wij dagen de professionals uit om meer kennis met elkaar te delen en de onderzoekers om meer kennis te verwerven. De ‘initiatiefgroep NAH’, de stuurgroep Landelijk Innovatieprogramma Kinderrevalidatie en/of het lectoraat ‘Meedoen met beperkingen’ zouden hierin een duidelijke stimulerende en voortrekkende rol kunnen vervullen.

31

LITERATUURLIJST

1. Anderson V & Catroppa C. Advances in postacute rehabilitation after childhood acquired brain injury. A focus on cognitive, social and behavioural domains. Am J Phys Med Rehabil 2006; 85: 767-778. 2. Bollea L, Di Rosa G, Gisondi A et al. Recovery from hemiparesis and unilateral spatial neglect after neonatal stroke. Case report and rehabilitation of an infant. Brain Injury 2007; 21: 81-91. 3. Beardmore S, Tate R, Liddle B. Does Information and Feedback Improve Children’s Knowledge and Awareness of Deficits after Traumatic Brain Injury? Neuropsychological rehab, 1999, 9(1):45–62 4. Braga LW, Da Paz Junior AC, Ylvisaker M. Direct clinician-delivered versus indirect family-supported rehabilitation of children with traumatic brain injury: A randomized controlled trial; Brain Injury, September 2005; 19(10): 819–831 5. Brett AW, Laatsch l. Cognitive rehabilitation therapy of brain-injured students in a public high school setting. Pediatric rehabil, 1998, 2(1): 27-31 6. Burke WH, Wesolowski MD, Buyer DM, Zawlocki RJ. The rehabilitation of adolescents with traumatic brain injury: Outcome and follow-up; BRAIN INJURY, 1990, 4(4):371-378 7. Butler RW, Copeland DR. Attentional processes and their remediation in children treated for cancer: A literature review and the development of a therapeutic approach; Journal of the International Neuropsychological Society, 2002, 8:115–124. 8. Butler, R.W. Attentional processes and their remediation in childhood cancer. Medical and Pediatric Oncology, 1998, Supplement 1:75–78. 9. Cappa S, Benke Th, Clarke S, Rossi B & Heugten C van. EFNS guidelines on cognitive rehabilitation: report of an EFNS task force. Eur J Neurol 2003; 10(1): 11-23. 10. Carney N, Chesnut R et al. "Effect of cognitive rehabilitation on outcomes for persons with traumatic brain injury: a systematic review." Journal of Head Trauma Rehabilitation 1999; 14(3): 277-307. 11. Chalfant AM, Rapee R, Carroll L. Treating anxiety disorders in children with high functioning Autism spectrum disorders: a controlled trial. J Autism Dev Disord 2007; 37: 1842–1857. 12. Chapman SS, Ewing CB, Mozzoni MP; Precision teaching and fluency training across cognitive, physical, and academic tasks in children with traumatic brain injury: a multiple baseline study. Behav. Intervent. 20: 37–49 (2005) 13. Cicerone KD, Dahlberg C, Kalmar K, et al. Evidence-based cognitive rehabilitation. Updated review of the literature from 1998 to 2002. Arch Phys Med Rehabil 2005; 86: 1681-92. 14. Cicerone KD, Dahlberg C, Kalmar K, Langenbahn DM, Maley JF, Bergquist TF, Felicetti T, Giacino JT, Harley JP, Harrington DE, Herzog J, Kneipp S, Laatsch L, Morse PA. Evidence-based cognitive rehabilitation: recommendations for clinical practice, Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 81 (2000), 1596–1615. 15. Corant KD et al. A karate programme for improving self-concept and quality of life in childhood epilepsy; results of a pilot study. Epilepsy Behav 2008; 12(1): 61-5. 16. Diamond A, Barnett SW, Thomas J, Munro S. Preschool progress improves cognitive control. Science 2007; 318: 1387.

32

17. Emanuelson I, Wendt LV, Hagberg I, Marchioni-Johansson M, Ekberg G, Olsson U, Larsson J, Egerlund H, Lindgren K, Pestat C. Early community outreach intervention in children with acquired brain injury; International Journal of Rehabilitation Research 2003, 26(4):257-264 18. Engelberts NH, Klein M, Ader HJ, Heimans JJ, van der Ploeg HM. The effectiveness of cognitive rehabilitation for attention deficits in focal seizures: a randomized controlled study. Epilepsia 2002; 43(6): 587-95. 19. Fasotti L. Cognitieve revalidatie: varen zonder kompas? Tijdschrift voor Neuropsychologie 2005; 0: 2-10. 20. Frankel F, Myatt R, Cantwell DP, Feinberg DT. Parent-assisted transfer of children’s social skills training: effects on children with and without attentiondefficit hyper activity disorder. J Acad Child Adolesc Psychiatry 1997; 36(8): 1056-64. 21. Franzen KM, Roberts MA, Schmits D, Verduyn W, Manshadi F. Cognitive remediation in pediatric traumatic brain injury. Child neuropsychology 1996; 2(3): 176-184 22. Gardner RM, Bird FL, Maguire H, Carreiro R, Abenaim N. Intensive Positive Behavior Supports for Adolescents with Acquired Brain Injury Long-Term Outcomes in Community Settings; J Head Trauma Rehabil 2003, 18(1):52– 74 23. Glang A, Singer G, Cooley E, Tish N. Tailoring Direct Instruction techniques for use with elementary students with brain injury JHead Trauma Rehabil 1992;7(4):93-108 24. Glang A, Todis B, Cooley E, Wells J, Voss J. Building social networks for children and adolescents with traumatic brain injury: a school-based intervention. J Head trauma rehabil 1997; 12(2):32-47 25. Hendriks, MPH. Neuropsychological compensatory stategies for memory deficits in patients with epilepsy. In: M. Pfäfflin, RT Fraser, R Thorbecke, U. Specht, P Wolf. Comprehensive care for people with epilepsy. Eastleigh: John Libbey & Company, 2001, pp 87-94. 26. Hermans E. Franke et al. Het moet beter, het kan beter... Een analyse van knelpunten in de revalidatie en het onderwijs voor kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel in Nederland en een aanzet tot een actieprogramma. Utrecht, Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn: 2004. 27. Heugten CM van, Fasotti L. Revalidatie van cognitieve, emotionele en gedragsmatige problemen na verworven hersenletsel. In: Handboek Handicap en chronische ziekte, aanvulling 87, pg 37-56. Elsevier: Amsterdam: 2004. 28. Hotz GA, Castelblanco A, Lara IM, Weiss AD, Duncan R, Kuluz JW. Snoezelen: A controlled multi-sensory stimulation therapy for children recovering from severe brain injury; Brain Injury, July 2006; 20(8): 879-888 29. Imhof M. Effects of color stimulation on handwriting performance of children with ADHD without and with additional learning disabilities. European Child & Adolescent Psychiatry 2004; 13(3): 191-198. 30. Jantzen S et al. FLIP&FLAP- A training programmae for children and adolescents with epilepsy and their parents. Seizure 2009; May 26 (epub ahead of print). 31. Kerns KA, Eso K, Thomson J. Investigation of a direct intervention for improving attention in young children with ADHD. Developmental neuropsychology 1999; 16(2): 273-295 32. Kerns KA, Thomson J. Case study: Implementation of compensatory memory system in a school aged child with sever memory impairement. Pediatric rehabil, 1998, 2(2): 77-87.

33

33. Klingberg T, Fernell E, Olesen PJ, Johnson M, Gustafsson P, Dahlström K, Gillberg CG, Forssberg H, Westerberg H. Computerized training of working memory in children with ADHD—a randomized, controlled trial. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2005; 44(2): 177-86. 34. Klingberg T, Forssberg H, Westerberg H. Training in working memory in children with ADHD. J Clin Exp Neuropsychol. 2002; 24(6): 781-91. 35. Laatsch L, Harrington D, Hotz G, et al. An evidence-based review of cognitive and behavioral rehabilitation treatment studies in children with acquired brain injury. J Head Trauma Rehabil. 2007; 22:248–256. 36. Lewis MA, Salas I, de la Sota A, Chiofalo N, Leake B. Randomized trial of a program to enhance the competencies of children with epilepsy. Epilepsia 1990; 31(1): 101-9. 37. Light R, Neumann E, Lewis R, Morecki-Oberg C, Asarnow R, Satz P. An evaluation of neuropsychologically based reeducation project for the headinjury child. J Head trauma rehabil 1987; 2(1):11-25. 38. Limond J & Leeke R. Practitioner reivew: cognitive rehabilitation for children with acquired brain injury. Journal of Child Psychology and Psychiatry 2005;46(4): 339-352. 39. Melchers P, Maluck A, Suhr L, Scholten S, Lehmkuhl G. An Early Onset Rehabilitation Program for Children and Adolescents after Traumatic Brain Injury (TBI): Methods and First Results; Restorative Neurology and Neuroscience 14 (1999) 153–160 40. Mottram L, Berger-Gross P. An intervention to reduce disruptive behaviours in children with brain injury; Pediatric Rehab, 2004, 7(2):133–143 41. Nederlandse Hartstichting. Revalidatie na een beroerte: richtlijnen en aanbevelingen voor zorgverleners. Den Haag, 2001. 42. Oberg L, Turkstra LS. Use of elaborative encoding to facilitate verbal learning after adolescent traumatic brain injury. J Head trauma rehabil 1998; 13(3):4463. 43. Ponds R & HEndriks M. Cognitive rehabilitation of memory problems in patients with epilepsy. Seizure 2006; 15(4): 267-73. 44. Ponsford J, Willmott C, Rothwell A, et al. Impact of early intervention on outcome after mild traumatic brain injury in children. Pediatrics. 2001;108:1297–1303. 45. Pruneti CA, Cantini R, Baracchini-Muratorio G. Behavioral treatment of children after severe head injury: a pilot study; Ital. J. NeuroL ScL 1989, 10:491-498 46. Rueda MR, Rothbart MK, McCandliss BD, Saccomanno L, Posner MI. Training, maturation, and genetic influences on development of executive attention. Proc Natl Acad Sci USA 2005; 102(41): 14931-6. 47. Selznick L, Savag RC. Using self-monitoring procedures to increase on-task behavior with three adolescent boys with brain injury; Behav. Intervent., 2000, 15:243-260 48. Shalev L, Tsal Y, Mevorach C. Computerized progressive attentional training (CPAT) program: effective direct intervention for children with ADHD. Child neuropsychology 2007; 13(4): 382-8. 49. Silver JM, Koumaras B, Chen M, Mirski D, Potkin SG, Reyes P, Warden D, Harvey PD, Arciniegas D, Katz DI, Gunay I. Effects of Rivastigmine of cognitive function in patient with traumatic brain injury. Neurology 2006; 67: 748-755. 50. Slifer KJ, Tucker CL, Gerson AC, Cataldo MD, Sevier RC, Suter AH, Kane AC. Operant conditioning for behaviour management during post-traumatic

34

amnesia in children and adolescents with brain injury. J. Head Trauma Rehabil 1996, 11(1):39- 50. 51. Slifer KJ, Tucker CL, Gerson AC, Sevier RC, Kane AC, Amari A, Clawson BP. Antecedent management and compliance training improve adolescents’ participation in early brain injury rehabilitation; BRAIN INJURY, 1997, 11(12):877-889 52. Slomine B & Locascio G. Cognitive rehabilitation for children with acquired brain injury. Developmental Disability Research Reviews 2009; 15: 133-43. 53. Suzman KB, Morris RD, Morris MK, Milan MA. Cognitive-Behavioral remediation of problem solving deficits in children with acquired brain injury. J Behav. Ther, & Exp. Psychiat. 1997, 28(3):203-212 54. Thomas-Stonell N, Johnson P, Schuller R, Jutai J. Evaluation of computerbased program for remediation of cognitive-communication skills. J Head trauma rehabil 1994; 9(4):25-37. 55. Thorell LB, Lindqvist S, Bergman Nutley S, Bohlin G, Klingberg T. Training and transfer effects of executive functions in preschool children. Developmental science 2009; 12(1): 106-113. 56. Timothy J. Feeney, PhD; Mark Ylvisaker, PhD; Context-Sensitive Behavioral Supports for Young Children with TBI Short-Term Effects and Long-Term Outcome; J Head Trauma Rehabil 2003, Vol. 18, No. 1, pp. 33–51 57. Van ’t Hooft I, Andersson K, Sejersen T, Bartfai A, von Wendt L. Attention and memory training in children with acquired brain injuries, Acta Paediatrica 92 (2003), 935–940. 58. Van ’t Hooft I, Anderssona K, Bergmand B, Sejersen T, Von Wendt L, Bartfaic A. Sustained favorable effects of cognitive training in children with acquired brain injuries demonstrated in a controlled study. Neurorehabuilitation 2007; 22: 109-16. 59. Van ’t Hooft I, Anderssona K, Bergmand B, Sejersen T, Von Wendt L, Bartfaic A Beneficial effects from a cognitive training programme on children with acquired brain injuries demonstrated in a controlled study, Brain Injury 7 (2005), 511–518 60. Wade SL, Chertkoff Walz N, Carey JC, Williams KM. Preliminary Efficacy of a Web-Based Family Problem-Solving Treatment Program for Adolescents With Traumatic Brain Injury; 2008, 23(6):369–377 61. Wade SL, Wolfe CR, Pestian JP. A web-based family problemsolving intervention for families of children with traumatic brain injury. Behav ResMethods Instrum Comput. 2004;36:261–269. 62. Wade SL,Michaud L, Maines Brown T. Putting the Pieces Together: Preliminary Efficacy of a Family Problem-Solving Intervention for Children With Traumatic Brain Injury. J Head Trauma Rehabil. 2006, Vol. 21, No. 1, pp. 57–67 63. Wekking E, Heugten C van, Vink M & Hochstenbach J. Neuropsychologische behandeling en begeleiding: op weg naar een protocol. Eindrapport van de commissie behandeling, sectie Neuropsychologie, NIP: 2003. 64. Wiseman-Hakes C, Stewart M, Wasserman R et al. Peer group training of pragmatic skills in adolescents with acquired brain injury. J Head Trauma Rehab 1998; 13: 23-36. 65. Whalen CK, Henker B, Ishikawa SS, Jamner LD, Floro JN, Johnston JA, Swindle R. An electronic diarie study of contextual triggers and ADHD: get ready, get set, get mad. J Acad Child Adolesc Psychiatry 2006; 45(2): 166174. 66. Willmot C, Posnford J. Efficacy of methylphenidate in rehabilitation of attention following traumatic brain injury: a randomized, cross-over, double

35

blind, placebo controlled inpatient trial. J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 2009; 80: 552-557. 67. Wilson B. "Cognitive rehabilitation: how it is and how might it be?" Journal of the International Neuropsychological Society 1997; 3: 487-496. 68. Wilson BA, Emslie HC, Quirk K, Evans JJ. Reducing everyday memory and planning problems by means of a paging system: a randomised control crossover study. J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 2001;70;477-482 69. Wiseman-hakes C, Stewart ML, Wasserman R, Schuller R. Peer group training of pragmatic skills in adolescents with acquired brain injury. J Head trauma rehabil 1998; 13(6):23-38. 70. Ylvisaker M, Adelson D, Braga L, Burnett S, Glang A et al. Rehabilitation and ongoing support after pediatric TBI. J Head Trauma Rehab 2005; 20(1): 95109.

36

Bijlagen: 1. Lijst met experts 2. Notulen expert meeting 24 juni 2008 3. Overzicht aanbod CR 4. Evidence tabel literatuur NAH 5. Evidence tabel andere ziektebeelden 6. Notulen expert meeting 31 maart 2009 7. Overzicht modules cognitieve revalidatie kinderen jongeren rc Leijpark 8. Overzicht cognitieve trainingen SG Mariendael Arnhem 9. Overzicht best practices Cognitieve revalidatie voor kinderen en jongeren met NAH

37

Bijlage 1. Lijst met experts Experts (alfabetische volgorde): Renee Breedveld psycholoog het Roessingh An Cremers vertegenwoordiger Landelijk Platform Hersenletsel Femke Dings psycholoog Fransiscusoord Henk Eilander psycholoog rc Leijpark Erny Groet psycholoog rc Heliomare Niek van Haasteren revalidatiearts rc Leijpark (nu: Tolbrug) Mieke Hamaker vertegenwoordiger Cerebraal Carla Hendriks psycholoog rc Heliomare Pauline Hoenderdaal vertegenwoordiger Ned Centrum Hersenletsel revalidatiearts n.p. Ben van Huygevoort coördinator CR rc Leijpark Marge Jacobs psycholoog rc Leijpark (nu: Gemini) Martine Kapitein psycholoog Mariendael Arend de Kloet pedagoog Sophia Revalidatie Peter de Koning revalidatiearts Heliomare Frederike van Markus revalidatiearts Sophia Revalidatie Ingrid Rentinck psycholoog rc Hoogstraat Gea van Schagen vertegenwoordiger Cerebraal Rene Steinmann pedagoog st. Maartenschool Anne Marie Tersteeg revalidatiearts rc Rijndam (nu: Sophia Revalidatie) Inge Verhoeven psycholoog Sophia Revalidatie (nu: TU Delft) Ilze Vliegenberg psycholoog rc Breda Marleen van der Wees psycholoog rc Blixembosch Sandra te Winkel revalidatiearts rc Groot Klimmendaal

Leden begeleidingscommissie best practices projecten: Eric Hermans senior medewerker Vilans Laura Valstar beleidsmedewerker Hersenstichting Nederland Lenneke van Hooijdonk beleidsmedewerker Hersenstichting Nderland Jojanneke Hillmann programmasecretaris ZonMw

38

Bijlage 2: Notulen erste xpert meeting 24 juni 2008

Aanwezig: Experts Femke Dings

psycholoog Fransiscusoord

An Cremers

vertegenwoordiger Landelijk Platform Hersenletsel

Niek van Haasteren

revalidatiearts Leijpark

Erny Groet

psycholoog Heliomare

Ingrid Rentinck

pedagoog Hoogstraat

Anne Marie Tersteeg

revalidatiearts Rijndam

Henk Eilander

psycholoog Leijpark

Pauline Hoenderdaal

vertegenwoordiger Ned Centrum Hersenletsel, Revalidatiearts n.p

Carla Hendriks

psycholoog Heliomare

Arend de Kloet

pedagoog Sophia Revalidatie

Inge Verhoeven

psycholoog Sophia Revalidatie

Martine Kapitein

pedagoog Mariendael

Marleen van der Wees

psycholoog Blixembosch

Renee Breedveld

psycholoog het Roessingh

Mieke Hamaker

vertegenwoordiger Cerebraal

Gea van Schagen

vertegenwoordiger Cerebraal

Projectteam Caroline van Heugten Hoogstraat

neuropsycholoog, senior onderzoeker de

Joep Janssen

fysio, bewegingswetenschapper, projectmedewerker de Hoogstraat

1. Opening 2. Korte kennismaking Er wordt een korte voorstelronde gehouden. Afwezigen worden besproken met de boodschap dat Eric Hermans afwezig is i.v.m. een nieuwsbericht over kinderen met hersenletsel op radio en televisie. 3. Toelichting project De projectbeschrijving was vooraf ter informatie aan de experts toegezonden. Het huidige project is onderdeel van 3 projecten (best practices), waarvan Vilans (Eric Hermans) de twee projecten, gericht op het onderwijs en het

39

gezin, op zich neemt. Wij zullen ons gaan richten op de cognitieve revalidatie. Deze projecten zijn voortgekomen uit een groot raamwerk voor onderzoek en ontwikkeling van zorg en onderwijs voor kinderen met NAH. Er staat een jaar voor de 3 best practices-projecten, die worden uitgevoerd in opdracht van ZonMw en de Hersenstichting. Deze bijeenkomst is bedoeld om met de experts samen consensus te bereiken rondom een aantal centrale thema’s in het project: • • • •

NAH: welke diagnoses vallen daaronder? Revalidatie: welke behandelvormen en sectoren worden bedoeld? Cognitieve revalidatie: wat valt hier wel of niet onder? Doelgroep: kinderen en jongeren of ook omgeving?

4. Inventarisatie platform CR Het landelijk platform Cognitieve Revalidatie is een initiatief van Revalidatie Nederland, NIP en VRA, waarbij afstemming rondom de cognitieve revalidatie in Nederland plaatsvindt. Het platform heeft zowel voor de volwassenen als kinderrevalidatie, een inventarisatie uitgevoerd naar vormen van CR die worden aangeboden. De inventarisatie kan als uitgangspunt dienen voor het huidige project; echter de versie die werd gepresenteerd bleek niet de meest recente te zijn. Erny Groet wees als eerste op de verouderde variant. Zij gaf aan dat een vernieuwde versie bij Eveline Idema van Revalidatie Nederland op te vragen is. Afgesproken is dat de definitieve, laatste versie wordt nagezocht en daarna wordt rondgestuurd aan de experts. Tevens zal aan Eveline Idema worden gevraagd om de experts toe te voegen aan de lijst met contactpersonen voor het platform (actie Erny). Opvallende punten/opmerkingen bij de inventarisatie waren: - Hoensbroeck en Heliomare hebben nieuwe protocollen (geheugen, communicatie (COCP), agenda en aandacht). - welke dimensies vallen er onder de functietraining? - wat valt er onder oriëntatietraining? Plaats, tijd, persoon? - verwerking? Valt EMDR dan daar ook onder? Dus evidence-based (rood bolletje in de inventarisatie)? - 16-25 jaar, doet deze groep mee als jeugd? - wie hebben de rode bolletjes (evidence based protocollen)? - waarom worden er geen volwassenen protocollen gebruikt in de kinderrevalidatie, bijvoorbeeld bij hemi-anopsie zou dat moeten kunnen. - er dient specifiek gevraagd te worden naar de verschillende protocollen, sommige collega’s beseffen soms niet wat ze gebruiken. 5. Literatuuroverzicht

40

Vorig jaar is er door Laatsch et al. een review geschreven (2007). Deze hanteert een classificatie die Caroline en Joep ook gaan hanteren. Er worden voorbeelden gegeven hoe Caroline en Joep de evidence tabel volgens Laatsch gaan schematiseren. Er komen drie aanbevelingen naar voren in de review van Laatsch: 1. Aandacht en geheugen training is effectief en wordt aangeraden in de praktijk. 2. Aanbieden van multidisciplinaire behandelprogramma’s waarbij familieleden worden ingezet als mede-behandelaar. 3. Aanbieden van informatie over NAH in vroeg stadium, op de spoed eisende hulp. De training naar aandacht en geheugen die in de review beschreven wordt, is oorspronkelijk in NL ontwikkeld door Carla Hendriks: ATAG-K. In het nieuwe literatuuroverzichtr, komen vooralsnog 33 studies naar voren, waarvan 2 klasse 1 studies (hoogste kwaliteitsniveau). In de review van Latsch zijn de studies ingedeeld in 4 onderdelen: 1. Comprehensive treatment en executieve functies. 2. Aandacht en geheugen. 3. Language, communication en academic skills. 4. Gedragsmatige trainingen. Opmerkingen en vragen: - wat zijn de zoektermen? Is er al op ERL, Cochrane en psychinfo gezocht? - andere mogelijke zoektermen: epilepsie, niet-verbale leerstoornissen, zintuiglijk gehandicapten, ADHD. Henk Eilander brengt een hoofdstuk in uit een boek van Mark Ylvisaker waarin een framework wordt gepresenteerd voor cognitieve revalidatie. Joep en Caroline zullen dit hoofdstuk lezen en een voorstel doen voor een indeling van de literatuur en de aanwezige behandelingen op basis hiervan. 6. Consensusbespreking Op basis van de 4 vragen (zie punt 3) en de discussienoitie wordt consensus bereikt : 1. Welke diagnoses vallen onder NAH: Onder NaH worden alle beperkingen verstaan die het gevolg zijn van een klap tegen het hoofd (geweld van buitenaf, bv. contusio cerebri), een ziekte van de hersenen (hersentumor, -infarct of – bloeding, meningitis, encefalitis), bijna-verdrinking en vergiftiging. Ook epilepsie kan in sommige gevallen het gevolg zijn van NaH. Deze definitie wordt gehanteerd in de andere 2 projecten en wordt aangenomen. De toevoeging over epilepsie wordt niet logisch gevonden. ADHD valt niet onder NAH. Of we ICD, DSM codes gaan gebruiken, dat is de vraag. Er wordt gekozen voor hersenletsel dat na het 1e levensjaar verworven is (dus geen CP). En de bovengrens is 25 jaar. Voor het project zal wel in de literatuur gekeken worden naar andere vormen van hersenletsel, indien van toepassing op deze

41

groep. 2. Wat is revalidatie? Welke sectoren: Er wordt in dit project uitgegaan van revalidatiegeneeskundige zorg. De groep vindt dit een financiële kwestie. Het is lastig om behandelingen uit verschillende sectoren op één hoop te gooien. Er wordt wel kritisch gekeken naar het behandelaanbod in andere sectoren in hoeverre dit van toepassing is op onze doelgroep. We moeten ons wel beseffen dat hersenletsel veel langer duurt dan alleen dat (eerste) half jaar in een centrum. De volgende vragen worden gesteld: moeten de ‘revalidanten’ meer terug blijven komen, transitiemomenten. Moet het onderwijs een centrale rol gaan spelen? 3. Wat valt er onder cognitieve revalidatie? Er wordt uitgegaan va neuropsychologische revalidatie, volgens de indeling van Fasotti waarbij naast cognitieve revalidatie in engere zin, ook aandacht is voor emotionele, sociale en gedragsmatige interventies. Het onderwerp moet dus breder gezien worden dan alleen cognitieve trainingen; sociale vaardigheidstraining, emotionele behandeling en andere zaken horen er ook bij; dit was ook al meegenomen in de inventarisatie (zie land kaartjes). Ook diagnostiek moet meegenomen worden. 4. Doelgroep: Zowel de kinderen zelf, als het gehele systeem behoren tot de doelgroepen van dit project. Kinderen in de leeftijd van 1 tot 25 jaar. Behandelvormen voor ouders, broertjes en zusjes horen er zeker ook bij, vormen van secundaire revalidatie ook. (www.brusjes.nl) zijn. Overleg met Eric Hermans hierover is nodig. Opmerkingen en vragen: - wie gaat de cognitieve revalidatie geven? Valt beetje onder vraag 2. - Cascade in Amersfoort wordt genoemd, dit was een speciale afdeling hersenletsel en psychiatrie en bestaat nu niet meer; er zal worden geprobeerd om nog contact te krigjen met betrokkenen; -er wordt geopperd om apart te zoeken onder tumoren in de literatuur; - sociale vaardigheidstraining GGZ Tilburg, moet dat straks in heel Nederland worden aangeboden?

42

- diagnostiek is vaak natte vingerwerk; er is geen eenduidgiheid in testgebruik en goede normen bestaan er weinig; het zou goed zijn om diagnostiek ook in dit project mee te nemen. - behandeling met medicatie moet ook onderdeel zijn van het literatuuroverzicht. 7. Projectplanning en toekomstige rol experts Joep en Caroline zullen op basis van deze bijeenkomst verder gaan met het literatuuroverzicht en het in kaart brengen van de huidige cognitieve revalidatie in Nederland. Ten eerste zal de inventarisatie up to date worden gemaakt op basis van de nieuw binnengekomen informatie. Zodra de overzichten met landkaartjes compleet zijn, worden ze rond gemaild aan de experts. De experts worden weer bijeen geroepen als de inventarisatie compleet is. Tussentijds kunnen specifieke vragen per mail aan de experts worden voorgelegd. Eric Hermans wordt gevraagd de CD-rom van het congres in Lissabon rond te mailen. Bij deze notulen worden formulieren voor reiskostenvergoeding meegestuurd. 8. W.v.t.t.k. en rondvraag Er zijn verder geen vragen of opmerkingen. 9. Sluiting

43

Bijlage 3: Overzicht aanbod CR

= wordt niet aangeboden = niet gestandaardiseerd behandelonderdeel = intern beschreven behandelonderdeel = uitgeschreven protocol aanwezig = evidence based protocol aanwezig = maakt deel uit van een intern beschreven behandelonderdeel = maakt deel uit van een intern uitgeschreven protocol = maakt deel uit van een evidence based protocol

Onderdeel CR:

Heliomare:

Functietraining:

Hoogstraat

VIN

Oriëntatietraining: Agendagebruik:

Leijpark

Fransiscusoord

ICB

’geheugen en oriëntatieboek’ pictogenda

Beesterzwaag

MariendaalKlimmendaal ATAG-K

StMaartenskliniek ATAG-K

ICB

pictogenda

ICB

onderdeel van schoolstructuur

agendatraining /pictogenda Verkeerstraining: Geheugen:

Aandacht:

Vertraagd tempo:

ATAG-K

ATAG-K + geheugenwerkboe k.

ATAG-K

ATAG-K

delen van

ATAG-K + brein de baas (geheugen) ATAG-K

ICB

ATAG-K

Memotrain in transitieklas

ATAG-K

ICB

ATAG-K

spelletjes van thinkfun.com in transitieklas

ATAG-K

ICB

44

ATAG-K Hemi-ano/ vis Ruimt Waarn: Neglect: Communicatie:

Executieve functies:

er bestaat protocol, maar niet in gebruik

berenmethode

plannen om 18+ protocol te vertalen

ICB

COCP

gespreksboek

delen van ATAG-K

berenmethode

Apraxie:

COCP

10-wekenvaardighedenprogramma

ICB ICB

Vermoeidheid: Ontspanning:

ICB

act.weger delen van ATAG-K

act.weger

Verwerking:

RIK

PAD, dramatherapie, ‘doos vol gevoelens’

flashback

RIK

PAD, dramatherapie, ‘doos vol gevoelens’

veel aandacht in transitieklas

folders en dvd’s

Brusjes en NAH-cafe

Depressie: Sociale vaardigheden:

naam protocol?

Gedragsproblemen: Begeleiding/ voorlichting naastbetr.: Voorlichting revalidanten:

ICB brusjes en COCP, maar niet consequent toegepast

’psychoeducatie’

psychoeducatie-groep

’psychoeducatie’

RIK/voorlichtings -avonden + folder RIK

Systeembegeleiding

Systeembegeleiding

45

Onderdeel CR: Functietraining: Oriëntatietraining: Agendagebruik:

Trappenberg:

Roessingh:

Rijndam:

Blixembosch:

Sophia:

Onderdeel van eigen module Onderdeel van eigen module Onderdeel van eigen module

PDA, agendatraining

geheugencursus van TELEAC’, COGpak, Brainbreaker

psychoeducatie, pretmethode, strategietraining

Verkeerstraining: Geheugen:

Aandacht:

Vertraagd tempo: Hemi-ano/ vis Ruimt Waarn:

Neglect: Communicatie:

Executieve functies:

geheugencursus van TELEAC’, COGpak, Brainbreaker

Format uit het volwassen protocol

ATAG-K

ATAG-K (enkele delen worden gebruikt)

ATAG-K

ATAG-K (enkele delen worden gebruikt)

psychoeducatie, strategietraining, thinkfuncommunicatie, psychofarmaca

(aangepaste methode door ergotherapeut?)

Berenmethode, advies/behandelpl an Bartimeus

Format uit het volwassen protocol COCP

Berenmethode, Goalmanagement

COCP, onderdelen bijv. communicatieklap per O groen COCP, Berenmethode

spec afasie protocol

geen specifiek aanbod-soms geïntegreerd in de behandeling.

COCP

(apart A4) Berenmethodegee

46

n specifiek aanbod-soms geïntegreerd in de behandeling Apraxie: Vermoeidheid:

Format uit volwassen protocol RET, ALICE, graded activity

Berenmethode,

COCP

activiteitenweger

Ontspanning: activiteitenweger Verwerking:

Depressie:

Sociale vaardigheden:

Gedragsproblemen:

Begeleiding/ voorlichting naastbetr.:

het spel van je leven’, ‘huis vol gevoelens en axen

doos vol gevoelens

drama/muziektherapie, methodisch creatief proces, theorie/symbolisering/structurering consult kinderpsychiater, psychofarmaca rollenspel, groepsgesprekken, resocialisatieafdeilng en kliniekklas

doos vol gevoelens

doos vol gevoelens

cognitieve gedragstherapie, 5-G model, schemagerichtetherapie psychoeducatie, systeembegeleidin

(ook mooie voorlichtingsklap

(voorlichtingsklapper en

47

g, ouderparticpatie, folders en DVD’s, ambulante begeleiding, brusjes en peers ( Voorlichting revalidanten:

per samen met Sophia gemaakt)

vriedjesprogram ma ‘Tim en Flapoor’)

=COPM!!?)

KID-map in ontwikkeilng, systeembehandeli ng, psychoeducatie

48

Bijlage 4: Evidence tabel literatuur NAH L Author & year e of publication v e l 1

1

1

Braga et al., 2005

Beardmore et al., 1999

Van ‘t Hooft et al., 2005

Population

Type of study and type of intervention

Outcome Measurements

Results

Results stats

Ylvisaker’s Category

-N=72. Familysupportedgroup=38. direct clinical delivered group=34. -Age= 5-12 -Boys=39, girls =33. -The groups were statistically equivalent. N=21 (6f, 15m) Age between 9 and 16 years old Time post-trauma: 3.55 years and 3.20 years

Study: -Randomized controlled trial

-SARAH-scales -WISC III

They found that a 6-month family centred intervention resulted in improvements in family problem solving and intra/family relationships and associated improvements in child’s behaviour relative to a control group that received a conventional treatment.

Only indirect family-supported treatment reached significance level on WISC-III and SARAHscale: Resp p=0.004 and p=0.011

Category 1.3/1.4:

The results of two-way repeatedmeasures analyses of variance indicated that the intervention session was not successful in increasing the children’s knowledge or awareness of deficit. Some other significance differences were shown, preintervention, in terms of memory, KIC knowledge and spontaneous awareness.

Inter-rater-reliability Pearson r =.096 Internal consistency r =0.75 No sign diff between the two groups.

Category: 1.4

Significant improvements were shown in the neuropsychological tests of sustained attention and selective attention as well in the memory performance as compared to the control group

GDS p=0.01

Category: 1.2

TMT A and B: resp p=0.002 and p=0.006

Component processes.

-N= 38 (22 boys, 16 girls) -mean age boys = 11,7 (sd 2,3) -mean age girls = 12,6 (sd 2,6) -mean time since

Intervention: -direct clinical delivered versus family supported intervention Study: -randomized controlled two by two factorial design

KIC, ADI, RBMT, CSCS, CBCL, PSI

Intervention: -the experimental group received injury information and the control group received school study information. Study: -Randomized controlled study

Sustained Attention: -Visual and Auditory Reaction Time Test, GDS.

Intervention: -cognitive training, mainly focused on

Selective Attention: -Stroop Colour and Word Test, Binary Choice Test,

(stats on page 9)

Combination of manner and social cognition

Knowledge and social cognition

Binary choice reaction nr correct: p=0.002

49

injury = 2.41 years -Diagnosis: TBI, Encaphalitis, Anoxia, Brain Malignancies

attention and mental tracking by using the AMAT-C.

Coding, TMT Coding: p=0.002 Memory Functions: -Digit Span Test, 15-word Test, RCFT, RBMT.

Stroop test 1: p=0.02 Rivermead behavioural memory test: p=0.0004 Rey-Osterrieth Complex Figure test delayed recall: p=0.003 (table on page 5)

1

Melchers et al., 1999

N=40, 21 EG (age range 3-16), 19 CG (age range 3-15).

Study: a controlled, prospective and randomized study. Intervention: A two-stage multimethodal program, starting with stimulation in coma while the patient is on the intensive care unit, and neuropsychological therapy after regaining consciousness is to be evaluated in this study.

1

Wade et al., 2006

N=32 children with their family.

Study: -Randomized

-diagnostic interview DIPS - Glasgow Coma Scale -Wessex Head Injury Matrix -Rancho Los Amigos Levels of Cognitive Recovery -Koma Remissions Skala - Kaufman-Assessment Battery for Children (KABC) or Intelligenz Struktur Test (IST-70)/ -Kaufman-Adult Intelligence Test -Continuous Performance Test -Kölner Lerntest für Kinder -Nonverbaler Lerntest – Tübinger LuriaChristensen Neuropsychologische Unter-suchungsreihe für Kinder Child Behavior Checklist, Brief Symptom Inventory,

The control group development of psychopathological alterations was found to a considerable degree and also lower ratings in a quality of life questionnaire, compared to the experimental group. It is expected to prove these differences statistically, after the total sample has been included, and thus equal distributions have been achieved in all predictive variables

K-ABC and IST-70 showed differences in intelligence, also after one year follow-up:

Parents in the FPS group reported significantly greater improvements in

Internalizing: F=5.64 with p<0.05 anxiety/depression: F=7.26 with

Category: 1.1 Response system

Initial FU 6 FU 12 EG: 93,4; 105,8; 104,3 CG: 79,3; 80,0; 73,4

Category: 1.3

50

Age: school-aged children

1

2

2

Wilson et al., 2001

LEVEL 2 Brett et al., 1998

Burk et al., 1990

clinical trial

Conflict Behavior Questionnaire

their children p<0.05 in internalizing symptoms, withdrawal: F=6.01 with p<0.05 Intervention: anxiety/depression, and withdrawal Family centered than did parents in the UC problem-solving comparison intervention (FPS) group. N=143 Study: -speed and capacity of More than 80% of those who -Statistics showed that group A Age range: 8-83 Randomized language processing6 to completed the 7 week trial were was significantly more successful Male/Female: controlled cross estimate IQ and speed significantly more successful in in achieving target 105:38 over study design. of information processing, carrying out everyday activities (such behaviours than group B Mean age in years -the Rivermead as self care, self medication, and (p<0.001). The percentage of at time of insult: Intervention: behavioural memory test7 keeping appointments) when using targets achieved by group A was 33.25 7 weeks paging -the map search test the pager in comparison with the 74.47% and by group B 48.18%. Mean time in years system to follow -the modified six elements baseline period. For most of these, -A statistical test showed that at since insult: 4.9 and advise people test significant improvement was this stage group B was more in their memory maintained when they were successful than group A at problems and monitored 7 weeks after returning the achieving targets (p<0.001). The executive deficits pager. There were no specific percentage achieved by group A differences in results between was 62.15% and by group B children and adults. 76.13%. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------N=10 Study: -TONI-2 The students demonstrated a WRAML: p<0.025 age range: 14.4pre-post study -CFSEI-2 significant increase in general 18.7 -Benton Visual Form memory ability. Intervention: -Discrimination Test Biweekly sessions -Stroop Interference Task of Cognitive -WISC-III Rehabilitation -WRAML Screen Therapy (CRT) -Tower of London -WCST N=17 adolescents. Study: Academic status and Results of this study indicate that No significant results. Most of the 9m, 8f. Mean age Evaluation study. living environment. most of the adolescents treated in a subjects still needs assistance in 15,9 years of age. comprehensive rehabilitation facility daily live. Intervention: specializing in head injury can be Integrated successfully maintained in community traditional cognitive placements after discharge. therapy and community reintegration .

Functional integrative processes

Category: 1.2 Component processes

Category: 1.1/1.2 Executive memory and memory processes Category 1.4: Cognitive functioning

51

2

2

Butler et al., 1998

Emanuel-son et al., 2003

N=1. 10 years old of age at baseline. Diagnoses of brain tumor.

N=10

Study: -pre-post study design Intervention: -Cognitive remediation program (CRP) Study: -pre-post study design Intervention: -an early community outreach intervention program and an individualized counseling program

2

Hotz et al., 2006

N=15. (11 male, 4 female, Mean age of 9.87 (range—1.216.9).

Study: -pre post intervention study Intervention: -snoezelen

WISC III, WRAT, WRAML, CPT.

The pre- and post treatment comparisons reflect dramatic improvements in attentional skills and arithmetic competence according to this Cognitive remediation program.

Arithmetic (WRAT-3) score over time: 65-76-72-95

Category 1.2: Component processes

(stats on page 3) -EB test for neurological examination -a social interview -Ability index by Simeonson and Bailey -BOTMP (motor & sensory functions -WISC-III -WAIS-R -Raven’s Standard Progressive Matrices and Coloured Progressive Matrices were used to assess the problem solving capacity -Token test -Complex figure test -10-word learning test -Trailmaking A&B ISS, AIS, GCS, ABS, RLAS, FIM,

At follow-up there was a significant improvement in motor function. No significant changes were seen in other areas of functional assessment or on neuropsychological measures although there were mild improvements in communication and behaviour functions.

No significant increased results in cognitive function

Results revealed significant changes on physiological measures. HR decreased for each subject in each treatment and were found to be sign. Muscle tone was decreased in all the affected xtremities Agitation levels decreased over time and the overall cognitive outcome measures showed significant improvement when comparing the

HR: p=0.032 MAS: p<0.036 RLAS: p=0.002 FIM: p=0.0005

Category: 1.3 Functional integrative performances

(stats on page 7)

Category 1.3/1.4: Functional integrative performance combined with academic knowledge and social

52

2

2

Light et al., 1987

Mottram et al., 2004

N=42. ABI=21, CG=21(61% male). EG-ABI=15(47% male), CGABI=6(83% male). Age: CG=7,6(1,6), EG=7,6(1,5)

Study: -evaluation study

-N=8 -EG=3, all males, Mean age= 9,9. -CG= 5, 3 females and 2 males, mean age=9,1 -diagn= hydrocephalus, TBI and encephalopathy.

Study: -multiple baseline design across individuals

Intervention: -individual training by the educational specialist and the neuropsychologist

K-ABC, Category Test, VMI, Peabody, EOWPVT, VF, CPT, SAT, MEM, Brigance, VABS, CBCL,

-Behavioral Assesment Scale for Children Student Observation System (BASC-SOS)

Intervention: -behavioral intervention program

beginning of treatment with the end Both groups improved on neuropsychological measures. Adaptive behavior and functional communication measures improved on both groups with greater improvements in the intervention group.

All three participants had large effect sizes. The participants’ disruptive behaviour decreased during the intervention phase by an average of 69%. The comparisons’ behaviour was unchanged.

PPVT: p<0.01 (Peabody) CPT reversal: p<0.05 (cont.Performance) Picture Memory recall: p<0.05 Pict Mem longterm: p<0.05

Percentages of disruptive behaviour (baseline-interventionfollow-up): Participant 1: 76-11-14 Participant 2: 76-11-14 Participant 3: 87-13-11

cognition Category 1.3/1.4: Functional integrative performance combined with academic knowledge and social cognition Category 1.3/1.4: Combination of manner and social cognition

An average decrease of 69%.

(table on page 9) 2

Ponsford et al., 2001

-N=119 (EG=119, EGa=61 and EGb=58; CG=92, CGa=45 and CGb=47). -All males. -mean age=11,4 -EG= mild TBI and CG= children with minor injuries not involving the head.

Study: -Controlled trial Intervention: -information about brain injury was given in a booklet for the experimental group.

-CBCL, BRI, PCSC, Peabody Picture Vocabulary Test, WMARL, Verball Learning/Delayed Recall and Visual Learning/Delayed Recall subtests, Wechsler Intelegence Scale for children-III Digit Span and Coding Subtests, CHIPASAT, Childrens version of PASAT, CNT,

The group not seen at week 1 and not given the information booklet reported more symptoms overall and was more stressed 3 months after injury.

WRARL (verbal and visual learning): resp p=0.00 and 0.02 CNT (10-12 yrs): p=0.00 Coding subtest: Only sign in contol group (p=0.01)

Not in a specific category because the level/type of TBI is not the issue.

(table on page 5 )

53

VABS 2

Pruneti et al., 1989

-N=20, mean age 11 years of age. -

Study: -a pilot study

Ordinary counts of disruptive behavior

Intervention: A behavior modification method, known as the Token Economy

2

ThomasStonell et al., 1994

-N=12 (EG=6, CG=6) Mean age EG= 17,3, mean age CG= 16,2. -9 females, 3 males. -All TBI -Time post-head injury range from 3 mo up to 4 y.

Study: -Randomized controlled experimental design Intervention: -computerbased program called TeachWare for remediating cognitivecommunication skills.

-TEACHware screening module and a battery of standardized assesments measures: PASAT, EOWPVTUE, CELFR, AWT, CELFRRSS, Peabody, TLC,

Significant modifications of maladaptive behavior were thus achieved simply by training the parents to reward adaptive behavior – in a controlled but as far as possibile spontaneous manner -- with powerful reinforcements such as attention, physical presence, participation in play, money, privileges and so on. It took from 5 to 16 weeks to right problem behavior, after which the meetings were held only once every 6 months. At 2-year follow-up the outcome was positive in all 20 children. Both groups showed an improvement on the test sessions. The EG improved 16,5% and the CG 6,3%, wich is a significant difference.

Sign increase in 60% of subjects in autonomy after little more than 2 months in 81% after 14 weeks, this level being maintained.

Category: 1.3

Expressive one word picture vocabulary test-upper extension: p=0.02

Category 1.4:

Word association subtest: p=0.01 Recalling Sentences subtest: p=0.03

Functional integrative performances

Language and social cognition

Adolescent word test: p=0.01 Test of language competence: p=0.02

(table on page 7) 2

Van ’t Hooft et al., 2007

N=38 EG=18, CG=20

Study: -pre and post

-Auditory RT, Visual RT, Vigilance Test of the

The treatment group exhibited significantly more persistent

Gordon diagnostic system: Correct answers: p=0.0003

Category 1.2:

54

Age: EG=11.7 (2.3), CG=12.1 (2.6) Elapse time since injury: EG=2.2(1.0) CG=2.6(1.2) Boys/girls: EG= 12/6 CG=10/10

intervention with control group Intervention: -sustained attention training with AMATC

Gordon Diagnostic System, Binary choice RT, TMT, Stroop colored word test, WISC-III, RCFT, RBMT, 15-word test.

improvements with respect to complex tasks of attention and memory in comparison to the control group. In contrast there were no differences on simple reaction time tests.

Commission errors: p=0.04 Binary choice correct answers: p=0.002 TMT b: p=0.03 Stroop 3: p=0.004 Coding (WISC III): p=0.009 15 words: p=0.005 15 words delayed recall: p=0.012 RCFT delayed recall: 0.00002 RBMT: 0.00002

Component processes.

(Stats on page 5) 2

Wade et al., 2004 and 2008

-N=19 in 6 families, 6 with TBI. -62 websessions were completed. -

Study: -an evaluation study of two types of interventions Intervention: -a web-based problem-solving intervention -(Teen Online Problem Solving Intervention: TOPS intervention). Audio vs non-audio intervention

2

WisemanHakes et al., 1998

N=6 (3m, 3f) Age: 4x 14 yr of age, 1x 16 and 1x 17 yr of age. Post injury time:

Study: -a before and after trial with follow-up in a consecutive sample with no control group

- a survey assessing satisfaction with the intervention protocol and materials. -Web Site Evaluation Questionnaire (WEQ), -a seven-item version of the Agnew Relationship Measure (ARM) to assess the quality of their relationship with the therapist. - qualitative interviews to solicit their perceptions of the strengths and weaknesses of the Web site and videoconferencing RICE-RCSP, CPS, VABS,

Participants ranked the Web site and Video-conferences as moderately to very easy to use. ViaVideo participants rated videoconferencing significantly more favorably relative to face-to-face meetings than did NetMeeting participants. Both the Web site and videoconferencing were rated as very helpful. All families demonstrated improved outcomes on one or more target behaviors, including increased understanding of the injury and improved parent–child relationships. -Exploratory analyses suggested that providing audio with the Web site may enhance some outcomes Clinical relevant and statistically significant changes occurred during the treatment and were maintained at follow-up for the four RICE-RSPCS subscales and the CPS.

-ViaVideo > iBot in terms of easiness to use (mean around 4 on 5 point-scale). -Via Video > iBot in terms of helpfulness (all around 4 but the difference is slightly higher in Via Video) -Parents and children scored all very high in terms of satisfaction of both programs (= 8.8 on 10point-scale)

Category: 1.2

RICE-RSPSC: NVC: p=0.002 CS: p=0.001 LS: p=0.002 ON: p=0.002 CPS: p=0.002

Category 1.4:

Component processes

Cognitive functioning

55

Range from 3 months till 9 years.

3

3

3

LEVEL 3 Chapman et al., 2005

Crowley et al., 1991

Feeney et al., 1995

Intervention: -training of pragmatic skills by (stats on page 11) special program of Tucson et al. (see page 4) ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------N=5. 4 participants Study: Computer-generated All five participants achieved All five participants reached were diagnosed -multiple baseline standard celebration significant improvement from fluency significance level. with TBI. 1 was study charts. training intervention. diagnosed with (no specific results in numbers) anoxic injury Intervention: secondary to -precision teaching seizure disorder and fluency training and CP. -Age was ranged between 11 and 19 years of age. -2 females 3 males. N=1, 16-year-old Study: An ordinary check of the The subject did not showed a (no specific results in numbers) male with TBI -a case study percentages of significant improvement, but he did schoolwork which was demonstrate improved selfIntervention: completed correctly. monitoring. -cognitive remediation approach N=3 Study: Frequency counts of Each subject demonstrated reduction The study design was insufficient Age 19, 18 and 18 Three singleaggressive behavior and in aggressive behavior to an to identify the exact source of the years old at testing subject (changing quantity of assigned work acceptable level. Also an increase in positive results. period treatment) design completed. quantity of work completed was presented. Intervention: Integrative intervention that addressed the subjects cognitive impairment, oppositional

Category 1.3: Functional integrative performance

Category 1.3: Functional integrative performance Category: 1.3 Functional integrative performances.

56

3

3

3

3

Feeney et al., 2003

Franzen et al., 1996

Gardner et al., 2003

Glang et al., 1992 (art niet volledig beschikbaar)

N=2. 1 girl, 1 boy. Both 5 years of age. Both traumatic brain injury (frontal lobe).

N=3. All male and 10 years of age. 2 TBI-subjects and 1 normal control subject.

N=2. Two adolescents who had experienced escalating behavioural challenges over several years after brain injury in early childhood. N=3. 2 boys (8 and 10 years of age) 1 girl ( 6 years of age) with TBI.

behavior and their history of failure Study: -single-subjects reversal design Intervention: -positive behavior support, cognitive support and executive function routine. Study: case study Intervention: Elaborative Encoding technique PQRST intervention or metacognitive intervention. Study: -long-term natural environment case study. (quantitative measures) Intervention: -positive behavior support Study: 3 single case studies Intervention: -direct instruction techniques

MAS, ABC, ABCL,

-Standardized Reading Inventory -WISC-III -WRAML -Visual naming -Verbal Fluency -Dichotic Word Listening -Olfaction -Practicing Comprehension -Challenging behaviours, additional education and social variables were assessed. -ABC -FBA

The targeted challenging behaviours were reduced with decreased intensity. The long-term outcome was positive.

(no specific significant results in numbers)

Both subjects with TBI showed better performances during the PQRST intervention compared to the metacognitive intervention.

No significant differences, only trends were shown

The targeted challenging behaviors were reduced to zero. In addition, the participants’ domains of activity increased and self-management improved even as supports were systematically withdrawn.

The need to implement protective physical holds was reduced with 85- 93 %.

All 3 students made substantional academic progress in reading, language, math and keyboarding.


Category: 1.2 Component processes


Category 1.3/1.4: Functional integrative performance combined with academic

57

3

3

3

Glang 1997

Kerns et al., 1998

Lawson et al., 1989

N=3, three boys, resp. 8, 11 and 13 years of age. N=1, 13 years of age, female

Study: …. Intervention: a fourphase problem solving process. Study: -a case study

N=1, 15-year old male with TBI.

Intervention: -evaluation of compensatory memory aids Study: -a case study Intervention: -use of executive strategies on verbal Memory problems

3

Oberg et al., 1998

N=2. Both male. Age: 18 and 19 years of age and both with TBI who needed specific vocabulary school.

Study: -2 case studies, retrospective analysis Intervention: -speech language therapy sessions incorporating clinical and subjectgenerated strategies to facilitate elaborative encoding

knowledge and social cognition Category: 1.2

-parent and educator social validation rating -participation evaluation

The number of social contacts increased over baseline level and maintained during the course, but not maintained in the anecdotal follow-up.

No clear and statistical results available.

WRAML, Rey-complexfigure, Denman Face recognition test, Tactili performance test, WRATR, Trailmaking A + B,

A memory notebook and a daily checklist can help in a compensatory way in memory loss.

-Significant lower scores on Information and Picture Arrangement. (<25th percentile) -Significant impaired memory and learning on WRAML (5th percentile)

Category 1.3:

-WISC-R -Reading Vocabulary and reading comprehension subtest from the progressive achievement test-reading. -WMS -ROCF -SRT TOAL-3, TLC-E, WordTest,

Significant memory problem and a reduced level of school achievements were shown after head injury, although he showed some improvements after executive and strategy training.

(no significant results)

Category 1.1/1.2:

Significant improvement in expressed word knowledge at the conclusion of therapy, with improvement on treated words maintained at 1 month post treatment for both subjects.

Component processes

Functional integrative performances.

Component systems and processes are described Category 1.1/1.2: Component systems and processes are described

58

3

3

Selznick et al., 2000

Silver et al., 1994

N=3, all 14 years of age. Time post head injury range from 3 till 8 years.

N=1. 12-year-old, left-handed girl with anoxic brain injury

Study: - A combined multiple baseline across subjects and alternating design Intervention: -self-monitoring procedures to increase on-task behavior Study: -multiple baseline design Intervention: -behavioral treatment program

3

3

Slifer et al., 1996

Slifer et al., 1997

N=6 (4 male, 2 female) Age: Mean=11,6 Diagnosis: 5TBI, 1encephalo-pathy. Time post head injury range from 28 to 77 days till inter-vention. All were still in PTA. N=3 (all females) Two 16 and one 17 years of age. All still in PTA when intervention started. Time post head injury range from 13 to 65 days.

Study: -single subject experimental design. Intervention: -operant conditioning for behavior management Study: - A combined multiple baseline across subjects experimental design

MAST, on-task and offtask behavior was recorded by the teachers.

-Children’s Orientatien and Amnesia Test. -Wechsler Intelligence Scale for children III. -Number of verbal cues and physical assistance were counted. -FIM COAT, GOAT, WISC-III, (VIQ, PIQ, FSIQ)

WAIS, (VIQ, PIQ, FSIQ), ARS, %-therapy scheduled sessions attended, % disruptive behavior, Rating demands placed on patient during therapy.

On-task behavior during independent math assignments increased to 89%±100% for three adolescent boys with brain injury when the self-monitoring procedures were implemented.

On-task behavior increased: 89%±100%

-Verbal cues decreased and physical assistance decreased for toileting and dressing. -At discharge, FIM ratings indicated that distractibility and fine motor incoordination remained problematic. -6-month follow-up suggested that the treatment gains were maintained. The introduction of DRA intervention resulted in a reduction of target behavior.

Verbal cues decreases with 92% and physical assistance with 75% for toileting and dressing.

Category 1.3:

No overall significant scores. Only a few specific scores per object.

Category 1.3:

In all three cases, therapy attendance stabilized at a high level, disruptive behavior decreased, and agitation was maintained at a moderate to low level

No significant results

Category 1.3:

Category 1.3/1.4: Functional integrative performance combined with academic knowledge and social cognition

Functional integrative performance



Intervention: -antecedent

59

3

3

Suzman et al., 1997

Van ‘t Hooft et al., 2003

N=5 (2 female, 3 male) Age: 8,2 (mean)

N=3. 2 boys (7 yr of age) and 1 girl (13 yr of age) Age at start training: 10.2, 12.1, 16.1.

management and compliance training Study: -a case study and series of multiple baseline experiments Intervention: -multi-component cognitive behavioral training program on the remediation of problem solving deficits Study: -pre and post study Intervention: -attention and memory training with AMAT-C

% of errors made in computerized problemsolving task, WISC-III. Rey-Osterrieth Complex Figure Test, the Porteus Maze Test, the Wisconsin Card Sorting Test and the Word Fluency Test.

The training resulted in a substantial decrease in errors on a computerized problem solving task used to monitor problem solving performance during baseline and treatment. In addition, significant improvements were found on two of four standardized measures of problem solving abilities.

No general stats, only individual results.

-Bourdon-Vos and Visual and auditive Reaction Time Tests. -Stroop-Color and Word Test, the Binary Choice Test, the Coding and the Trailmaking Test. -Digit Span Test, 15-Word Test, the Seashore Rhythm Test and the Rivermead Behavioural Memory Test. -WISC-III

The results showed an improvement in several neuro-psychological tests of sustained and selective attention as well as in memory performance. Questionnaires filled in by parents and teachers indicate that, using the Amat-c method, the children learned strategies that improved their school achievement and self-image.

Sustained and selective attention showed the best improvement, no specific values were presented

Category 1.2: Component processes

Category 1.2/1.3: Component processes and functional integrative performances

60

Bijlage

5: Evidence tabel andere ziektebeelden

Auteurs Rueda, Rothbart, McCandli ss & Posner, 2005

Doelgroep studied normally developing preschool children. Individueel

Methode attentional training

Duur 5 days

Pre-/posttesting K-BIT, Flanker task

Diamond cs., 2007

Kleuters: 35 jaar. Groepstraini ng

Tools of the Mind- lesmethode om EF op een meta-cognitie niveau te trainen. De leerkrachten doen dit tijdens de lesuren. The Tools curriculum (16) is based on Vygotsky’s insights into EF and its development. Its core is 40 EF-promoting activities, including telling oneself out loud what one should do (“self-regulatory private speech”) (17), dramatic play (18), and aids to facilitate

1-2 jaar

Outcome Measures: the Dots task and a Flanker task

Effecten They found that after 5 days of attentional training, the intervention group had improved significantly more than a control group on the Kaufman Brief Intelligence Test (K-BIT) in their community-based sample of 4-year-olds. However, no effect on K-BIT was found for 6year-olds. In addition, they found no significant training effects on a version of the flanker task (i.e. a measure of inhibitory control) in either age group. Positieve effecten op cognitieve maten, die claimen EF te meten

Hiaten The effect on WM was not investigated in this study.

Alleen kinderen met een lage SES; geen voormeting waardoor effecten lastig te interpreteren zijn; sommige krijgen 2 jaar een behandeling, anderen slechts 1 jaar

61

memory and attention (19). Tools teachers spent ~80% of each day promoting EF skills. Tools has been refined through 12 years of research in preschools and kindergartens. Only when EFs were challenged and supported by activities throughout the day did gains generalize to new contexts (2). Thorell cs., 2008

Kleuters: 45 jaar. Individueel

2 type trainingen voor 5 weken: visual spatial working memory of inhibitie. Het betreft hier een computertraining. Verder een dubbele controle groep (1 die andere spelletjes spelt en 1 die alleen een pre en posttest krijgt) Children in the training groups played games that were especially designed to improve either visuo-spatial WM or inhibitory control. Children in the active control group played commercially available computer games that were selected based on their low impact on WM or inhibitory control. Instead, these games included tasks that required the child to handle the computer mouse, for example by clicking on a certain place on the screen to make a selection. Both the training program and the commercial computer games were administered to the child in a separate room at the preschool, with an experimenter present during the entire session. This experimenter gave continuous feedback to the children during the training. Children in the passive control group took part in only pre- and posttesting. The two training

5 weken

Pre- and posttesting was conducted by an experimenter who was blind to the group assignment of each child. Altogether, eight different preand posttest measures were used: (a) Interference control was assessed using an adapted version of the Day-Night Stroop Task (Gerstadt, Hong & Diamond, 1994). The outcome measure used was the total number of errors; (b) Response inhibition was measured by the number of commission errors (i.e. making a response when instructed not to do so) on a go/no-go task (Berlin & Bohlin, 2002); (c) The Span board task from WAIS-R-NI (Wechsler, 1981) was used to assess visuospatial WM. The score used was the mean number of points on both the forward and backward condition; (d) A word span task (Thorell, 2007; Thorell &

De kinderen die de visual spatial working memory training hebben gedaan laten generalistische effecten zien, terwijl de inhibitie training leidt tot specifieke verbetering op de getrainde taken maar niet zo zeer op andere taken

Er wordt feedback gegeven maar niet echt op een meta-cognitie niveau mi.

62

programs included five different tasks each, although only three tasks were administered to the child each day according to a rotating schedule. Each task took about 5 minutes to complete, which meant that the children trained for about 15 minutes each day. Visual feedback was given for each trial and these feedbacks were translated into points that were presented on the screen as fruits at the end of each day of training. The children advanced in levels of difficulty based on accuracy. For each correct trial, the difficulty increased by one-third of a level (i.e. three correct trials were required in order to advance to the next level), and for each incorrect trial, difficulty decreased by two-thirds of a level.

Hurks, Jolles & Martens, in progress

Kleuterleefti jd: 4-6 jaar. Groepstraini ng

In het kader van het talentenkracht programma loopt er momenteel op de UM ook een onderzoek naar metacognitie bij kleuters. Drie trainingsconditie worden aangeboden, (1) een taaltraining, (2) Executieve

Wåhlstedt, 2006) was used to measure verbal WM. WISC-III (Wechsler, 1991), although unrelated nouns are used instead of digits. The score used was the mean number of points on both the forward and backward condition; (e) An auditory continuous performance task (CPT) from NEPSY (Korkman, Kemp & Kirk, 1998) was used to assess auditory attention. The outcome measure used was number of omission errors; (f) To measure visual attention, the number of omission errors on a go/no-go task (Berlin & Bohlin, 2002) was used; (g) Number of points on the Block Design Subtest from WPPSI-R (Wechsler, 1995) was used to assess problem solving; (h) Response speed was measured by the children’s mean reaction time on correct responses on the go/no-go task (Berlin & Bohlin, 2002).

6 weken

Diverse neuropsychologische uitkomstmaten zijn meegenomen, zoals (1) 20 questions test, (2) visual attention taak, (3) verbal fluency taak, (4) statue taak, maat voor

Tussentijdse analyses laten specifieke effecten tav. Training A en B zien.

63

Klingberg, Forssberg & Westerber g, 2002

Experiment 1: ADHD: 7-15 jaar. Individueel

functietraining, en (3) creativiteitstraining. De vierde groep krijgt alleen een pre- en posttest. De training worden in kleine groepjes (3-5 kinderen) aangeboden. In the present study, we used a new training paradigm with intensive and adaptive training of WM tasks and evaluated the effect of training with a double blind, placebo controlled design. Training signi®cantly enhanced performance on the trained WM tasks. Four subtests were presented during each training session: (1) A visuo-spatial WM task where circles were presented one at a time in a four-by-four grid (same task as the one used for testing). (2) Backwards digit-span. A keyboard with numbers was shown and digits read aloud. The subject then marked the digits, but in the reverse order. (3) Letter-span task. Letters were read aloud one at a time. The subject had to remember the identity and order of the letters. A row of lamps was then visible and a flashing lamp cued the subject as to which letter should be reported back, for example, if lamp no. 3 was lit, the subject should report the third letter that they previously heard. (4) Choice reaction time task. This task was not a WMtask but a mixture of a reaction-time task and a go/no-go task, and was included based on the evidence from our laboratory that children with ADHD are impaired on similar tasks.

inhibitie, en (5) Block counting taak.

5 weken

(1) Trained version of the visuospatial WM task: (2) Span board: (3) Stroop task: (4) Raven's Colored Progressive Matrices: (5) Choice reaction time task.

More importantly, the training signi®cantly improved performance on a nontrained visuo-spatial WM task and on Raven's Progressive Matrices, which is a nonverbal complex reasoning task. In addition, motor activity ± as measured by the number of head movements during a computerized test ± was signi®cantly reduced in the treatment group. A second experiment showed that similar training-induced improvements on cognitive tasks are also possible in young adults without ADHD. These results demonstrate that performance on WM tasks can be signi®cantly improved by training, and that the training effect also generalizes to nontrained tasks requiring WM. Children with ADHD (7–

64

Two grey circles were presented on the screen (horizontally oriented in the twochoice condition). Subjects were told to press a spatially congruent key when one of the circles became green, and to withhold responding when one of the circles became red. For all WM tasks, dif®culty was adjusted by changing the number of stimuli to be remembered. Subjects completed 30 trials on each WM task every day, and the daily training time was approximately 25 min. The placebo/ low-dose version included 10 trails per task, with 2 stimuli to remember in the visuo-spatial and digit span task, and 3 stimuli in the letter-span task. The placebo version was intended to control for the effect of taking the evaluation test repeatedly, for the spontaneous improvement that could occur over the training period of 5±6 weeks, and for possible bias for the psychologist administrating the tasks as well as for effects of expectancy from the children. The placeboversion did not, however, control for the total amount of time in front of a computer.

12 years old) can improve WM, inhibitory control and reasoning ability by intense WM training (25–40 min/day during 5 weeks).

65

Klingberg, Fernell, Olesen, Johnson, Gustafsso n, Dahlström , Gillberg, Forssberg & Westerber g, 2005

ADHD; Included in the trial were 53 children with ADHD (9 girls; 15 of 53 inattentive subtype), aged 7 to 12 years, without stimulant medication. Individueel

The compliance criterion (>20 days of training) was met by 44 subjects, 42 of whom were also evaluated at follow-up 3 months later. Participants were randomly assigned to use either the treatment computer program for training WM or a comparison program. The program included visuospatialWMtasks (remembering the position of objects in a 4 x 4 grid as well as verbal tasks (remembering phonemes, letters, or digits) (see Olesen et al., 2004) for further description of the visuospatial tasks). Responses were made by clicking on displays with the computer mouse. The children performed 90 WM trials on each day of training. Total time depended on the level and time between trials. Medium total training time (excluding breaks) was about 40 minutes. The difficulty level was automatically adjusted, on a trial-by-trial basis, to match the WM span of the child on each task.

The main outcome measure was the span-board task, a visuospatial WM task that was not part of the training program. Secondary outcome tasks measuring verbal WM, response inhibition, and complex reasoning. Parent ratings of symptoms of inattention and hyperactivity/impulsivity. (1) The span-board task from the WAIS-RNI testing battery (Wechsler, 1981) was used to measure visuospatial WM. The mean performance from trials with forward and backward repeating of the memoranda was used in the analysis to provide a more reliable measure. (2) Digit-span from the WISC-III testing battery was used to measure verbal WM. (3) The Stroop interference task was used to measure response inhibition (Lezak, 1995). In this task words describing colors are printed with ink in a color that was incongruent with the word, i.e., ‘‘green’’ printed in yellow ink. The subjects were asked to name the color of the ink for each word. (4) Raven’s Colored Progressive Matrices (Raven,

For the span-board task, there was a significant treatment effect both postintervention and at follow-up. In addition, there were significant effects for secondary outcome tasks measuring verbal WM, response inhibition, and complex reasoning. Parent ratings showed significant reduction in symptoms of inattention and hyperactivity/impulsivity, both post-intervention and at follow-up. Children with ADHD (7– 12 years old) can improve WM, inhibitory control and reasoning ability by intense WM training (25–40 min/day during 5 weeks).

Geen meta-cognitie

66

1995) was used to measure nonverbal reasoning ability. Motor activity was measured by an infrared camera that records the number of head movements during 15 minutes of performance of a detection task on a computer (Teicher et al., 1996). The 18 DSM-IV items were used as a rating scale for ADHD symptoms (American Psychiatric Association, 1994). Also the Conners Rating Scale for parents and teachers was used.

Kerns, Eso & Thomson, 1999

ADHD

Shalev, Yehoshua & Mevorach, 2007

ADHD

investigated the effects of attentional training (30–60 min, twice weekly for 8 weeks). These attentional training programs have included a wide variety of attentional processes such as vigilance, selective attention, divided attention, the ability to switch attention between stimuli or tasks, and inhibitory control. investigated the effects of attentional training (30–60 min, twice weekly for 8 weeks). These attentional training programs have included a wide variety of attentional processes such as vigilance, selective attention, divided attention, the ability to switch attention between stimuli or tasks, and inhibitory control.

Kerns and colleagues (1999) found significant training effects on sustained attention, inhibitory control, mazes, and a math test but no effect on WM.

Shalev and colleagues (2007), who only studied academic outcomes, found no effects of attentional training on mathematics, although significant effects on passage copying and reading comprehension.

67

Jonkman & Hurks, under revision

ADHD: 7-13 jaar. Groepstraining

Westerber g cs. 2006

Adult patients with stroke; The age range of the remaining 18 participants was between 34 and 65 years, with a mean age of 54 (SD 7.7 years). Postevent time was 12–36 months (mean 20.1). Individueel

Kortdurende cognitieve training: metacognitie. Waarbij er 2 trainingstypen zijn, nl. aandacht en zelf-controle training en een werkgeheugen (strategie training). Daar tegen is er een ‘creativiteit’ training, die als controle dient en waarbij meta-cognitie niet centraal staat. A randomized pilot study with a treatment group and a passive control group; The intervention consisted of computerized training on various WM tasks for five weeks. All tasks involved: (i) maintenance of multiple stimuli at the same time, (ii) short delays during which the representation of stimuli should be held in WM, (iii) unique sequencing of stimuli order in each trail, (iv) the difficulty level adapting as a function of individual performance. The training plan specified that participants must complete 90 trials each day (taking about 40 minutes), five days a week for five weeks. The criterion for sufficient compliance was defined before the study, i.e., more than 20 days of training.

6 weken

ERP data op pre- en posttest. Verder diverse cognitieve maten, die een beroep doen op geheugen, aandacht etc. ADHD vragenlijst en CHQ maten

Er worden effecten gevonden van behandeling op ERP, gedrag en cognitie, mn. op de werkgeheugen training.

5 wkn

A neuropsychological test battery and self-rating on cognitive functioning in daily life (the CFQ) were administered both before and after the treatment. Eight neuropsychological tests were used as outcome measures: (i) Span board from the Wechsler Adult Intelligence ScaleRevised NI (WAIS R-NI) [31], which measured visuo-spatial WM; (ii) the Stroop interference test, which demonstrated ability to inhibit an over-learned response [33]; (iii) ClaesonDahl [35], a word list recall test which measures learning and declarative memory; (iv) Digit span from WAIS R [24], which measured auditory WM; (v) Raven’s progressive matrices [34], which measured non-verbal reasoning ability; (vi) Word list delayed recall [35]; (vii) PASAT version A [23] (with an inter-stimuli interval of 2.4 seconds) and

Statistically significant training effects were found on the non-trained tests for WM and attention, i.e., tests that measure related cognitive functions but are not identical to tasks in the training programme (Span board p<0.05; PASAT p<0.001; Ruff 2&7 p<0.005). There was a significant decrease in symptoms of cognitive problems as measured by the CFQ (p<0.005).

low number of participants (9 vs 9)

68

Chalfant et al., 2007

Children with High Functioning Autism Spectrum Disorders

Participants were randomly assigned before each treatment group began to either the CBT (cognitive behaviour therapy) (n = 28) or WL (waitlist) condition (n = 19; offered treatment after the WL period). Therefore, the number of children allo-cated in each group varied according to the number of families that were recruited ahead of any one of the four treatment groups. Treatment occurred in groups of 6–8 children. After establishment of a diagnosis, participants were randomly assigned to either the 12-session CBT or the WL condition. Participants in the CBT condition were seen by therapists for weekly sessions of 2 h duration.

7 months

(viii) RUFF 2&7 [32] (a serial cancellation test). Participants in the CBT and WL conditions were given the same measures both prior to the treatment and immediately after the 12-session treatment ended: -ADIS-C/P -RCMAS -SCAS -CATS -SDQ

Following treatment, 71.4% of the treated participants no longer fulfilled diagnostic criteria for an anxiety disorder. Comparisons between the two conditions indicated significant reductions in anxiety symptoms as measured by self-report, parent report and teacher report.

- it is unclear whether the length and number of the therapeutic sessions (2 h duration and 12 sessions, respectively) were more than what might be necessary for successful treatment outcomes. - treatment integrity was not formally measured by the investigators - no therapist time was spent with the WL control group - it is possible that knowledge of the treatment program might have impacted on the way the WL participants completed their measures

Imhof 2004

Children with ADHD. N=66 children with

Subjects performed a copying task on standard white and on colored paper in balanced order

A system of descriptive categories to evaluate the quality of the handwriting was

Positive effects of the color stimulation on graphomotor

- the clinicians who implemented the CBT groups and collected the relevant pre- and posttreatment data were not blind to the study’s aims Furthermore, it goes without saying that an intervention

69

(geen interventie !!!!)

ADHD (n=19 from primary education,n=28 children with additional speech disorders, n=19 children with additional learning disabilities) and matched controls participated in the investigation

across classes. The instruction for the children was to copy the text both correctly and completely. All children in RE and SD classes had advanced to cursive writing, whereas some of the LD children still printed their letters. No time limit was set for the task.When a child was obviously no longer working after a period of 15 minutes, the task was considered completed.

Frankel et al., 1997

35 children with ADHD and 14 without ADHD

12 sessions of treatment, based on an outpatient social skill training when parents were trained relevant to their child’s social adjustment.

12 weeks

-Social skills rating system -pupil evaluation inventory

Whalen et al., 2006

27 children with attentiondeficit/ hyperactivity disorder (ADHD) and 25 children without ADHD; ages 7– 12 years

Across 7 days, mothers and children taking stimulant medication; 25 children without ADHD; ages 7–12 years) provided electronic diary reports every 30 ± 5 minutes during nonschool hours. Child and maternal perceptions of behaviors, moods, and interaction quality during preparatory and transitional (‘‘getting ready’’) activities were compared with those during other activities.

7 days

-momentary diaries

developed. Based on earlier research, the following aspects were considered: -letter formation -alignment -slant -spacing -neatness

behavior control and, consequently, on qualitative aspects of the handwritings were expected.Results broadly confirm the predictions.Effects are explained as added external stimulation facilitating behavioral inhibition and regulation of selective attention and graphomotor coordination Subjects with ADHD showed improvement comparable with the nonADHD group on all teacher- and parentreported measures of peer adjustment and social skill Maternal reports revealed that child symptomatic behaviors and negative moods, maternal negative moods, and parent–child disagreement were elevated in the ADHD but not in the comparison group while getting ready versus other activities. Children’s self-ratings

as described here can only represent one aspect of a more comprehensive individual education plan and that multiple interventions are needed to accommodate the range of learning needs of children with ADHD.

The unavailability of peer sociometric assessments made it difficult to judge

This study was also subject to two other constraints. The first is endemic to research on families: the difficulty in recruiting enough fathers to allow meaningful analyses. The second is the absence of data from times when the children were at school.

70

also revealed situational effects, indicating that school-age children with ADHD can give meaningful self-reports using carefully structured electronic diaries

71

Bijlage 6: Notulen expert meeting 31 maart 2009 Aanwezigen: Ben van Huygevoort

coördinator CR, rc Leijpark

An Cremers

vertegenwoordiger Landelijk Platform Hersenletsel

Niek van Haasteren

revalidatiearts rc Leijpark

Erny Groet

psycholoog rc Heliomare

Ingrid Rentinck

pedagoog rc de Hoogstraat

Ilze Vliegenberg

psycholoog, rc Breda

Peter de Koning

revalidatiearts rc Heliomare

Pauline Hoenderdaal Revalidatiearts n.p

vertegenwoordiger Ned Centrum Hersenletsel,

Carla Hendriks

psycholoog rc Heliomare

Arend de Kloet

pedagoog Sophia Revalidatie

Frederieke van Markus

revalidatiearts Sophia Revalidatie

Sandra te Winkel

revalidatiearts rc Groot Klimmendaal

Marleen van der Wees

psycholoog rc Blixembosch

Renee Breedveld

psycholoog rc het Roessingh

Lenneke van Hooidonk

Hersenstichting Nederland

Projectteam Caroline van Heugten

senior onderzoeker rc de Hoogstraat

Joep Janssen

projectmedewerker rc de Hoogstraat

Agenda: 1. opening 2. mededelingen 3. notulen 24 juni 2008 voortgang project 4. literatuuronderzoek praktijkinventarisatie 5. 6. 7. 8.

format best practices implementatietraject afronding project sluiting

bijlage: notulen 24 juni 08 mondeling ter vergadering bijlage: verslag bijlage: overzicht bijlage: overzicht best practic bijlage: format tools E Hermans mondeling ter vergadering

1.

Caroline van Heugten opent de vergadering.

2.

Er zijn geen mededelingen.

72

3. Notulen 24 juni 2008: Hersenstichting: n.a.v. punt 5: ‘er komt een brochure die kan worden overhandigd op de eerste hulp: EHBH’. Deze brochure is onderdeel van een initiatief van Sophia Revalidatie en rc Rijndam waarin een 4-tal brochures wordt gemaakt. Naast de SEHbrocuhre komt er nformatie voor bij de huisarts, in het ziekenhuis en tijdens de revalidatieperiode. GGZ, sociale vaardigheidstraining. Waar wordt dit aangeboden? Niemand weet er wat van. Erny Groet noemt een artikel in Revalidatie Magazine. De notulen worden vastgesteld. 4. Voortgang project: Zowel het literatuuronderzoek als de praktijkinventarisaties zijn grotendeels afgerond. Wat de literatuur betreft, wordt nog verder gezocht op andere ziektebeelden dan NAH (zoals ADHD, epilepsie, autisme, ed.) en medicatie. Nieuwe artikelen worden automatisch gevonden omdat we met een emailalert werken. Wat de praktijkinventarisaties betreft, zijn alle gesprekken inmiddels gevoerd. Het is nog lastig om concrete producten per centrum op tafel te krijgen. Een ieder geeft een eigen invulling aan het concept ‘protocol’ en sommigen zijn erg bescheiden over eigen producten. Daardoor is het moeilijk gebleken om een compleet overzicht te krijgen. Er is samen met Eric Hermans, HSN en ZonMw nog geen knoop doorgehakt of er een gezamenlijk symposium ter afsluiting van de 3 projecten zal komen. Wel duidelijk is dat er informatie over de projecten en producten wordt verstrekt via internet (vb info op LINK.nl (Dutch ACD, Academy Childhood Disabilities) en/of kinderrevalidatie.nl en de artikelen en materialen ook op meer toegankelijke sites zoals NCH/Hersenstichting/hersenletsel.nl en wellicht een link op de sites van de revalidatiecentra zelf. Op dit moment wordt er ook al regelmatig aandacht besteed aan producten die in dit project voorbij komen; zo zijn Rik, ATAG-k en Brusjes ook gepresenteerd bij het NIP-congres in Egmond aan Zee. 5. Literatuuronderzoek: Vanuit de zorg voor kinderen met CP wordt er al veel gesproken over family-centered care. Caroline van H. zal contact zoeken met auteurs van de desbetreffende artikelen. In de ronde gaven verschillende mensen nog goede informatie m.b.t. de literatuur: • Canadese en Australische modellen zijn al erg vernieuwend wat betreft family-centered care en kunnen worden meegenomen als voorbeld. •

Het programma Vroege Intensieve Neurorevalidatie wordt uitgebreid naar volwassenen. Meer plekken zou een pre zijn voor overleg en verbetering.

•

De term cognitieve revalidatie blijft erg breed: wat valt er nu precies onder?

•

Ingrid R. maakt melding van een Scandinavisch onderzoek (SLIM MAAR?). Het gaat hier over een Symposium over executive functiestoornissen op gebied van ADHD/autisme. Slim maar…is een toegankelijke gids die april 2009 verschijnt bij Hogrefe Uitgevers. Auteurs: Dawson en Guare.

•

Nijmegen: Working memory training voor ADHD?

•

Niek van H.: aanbevelingen vanuit literatuur zijn RCT’s en wij hebben het over best-practices. De literatuur kan dus ook iets ruimer besproken worden.

73

•

Probleemoplossende vaardigheden lijkt ook een onderwerp te zijn om uit te zoeken. Caroline van H. zal contact zoeken met de auteurs.

•

Erny Groet : SARAH werd niet genoemd bij het project van Eric Hermans. Caroline van H. zal dit artikel doorgeven aan Eric.

•

Candadese groep die family-centered care op de kaart hebben gezet hadden heterogene groepen.

•

Peter de Koning mailt Australische variant door naar Caroline en Joep.

Vanaf dit moment werd er wat meer gefilosofeerd over hoe er een vast overkoepelend protocol/model zou moeten komen voor kinderen met NAH en de bundeling van de krachten en kennis van de behandelaars: • Erny Groet zou graag een groter protocol vanaf ziekenhuis opname en verder zien. Samenwerking en gebruik van tools per fase zou uitgewerkt moeten worden. Er is een raamprogramma wat een start is maar nog weinig in detail is uitgewerkt. We weten zelf alleen nog niet wat we kunnen bieden. •

Arend de Kloet wil naar een platform/ideaal waarin kennis gebundeld wordt.

•

Niek van H.: diagnostiek en medicatie? Waar wordt dat ondergebracht?

•

Erny Groet: wellicht kan er een lijst met aanbevolen tests voor diagnostiek worden samengesteld. Ook voor verder onderzoek zou het voordelig zijn om de klinimetrie gelijk te houden.

6. Praktijkinventarisatie: Overzicht best practices: Op basis van de inventarisatie zijn de kleuren van de bolletjes in sommige gevallen gecorrigeerd. Het schema is toegevoegd. Daarnaast is een overzicht gemaakt van alle protocollen en producten die genoemd zijn en deze zijn vervolgens in verschillende categorieën gerangschikt. -Brusjes, informatiemap Rijndam/Sophia en de psycho-educatie van Heliomare moet naar categorie 3 verhuizen. -Kopje functietraining vervallen omdat het onder andere kopjes valt. Het valt onder een ander ICF-hokje (stoornis-niveau). -ATAG-k is evidence based op niveau 1 aandacht en geheugen. Niveau 4 voor: executieve functies, ontspanning, vertraagd tempo. -Informatiemap Sophia en Rijndam is onderdeel van serie (EHBH) van 4. Hersenstichting participeert. Arend de Kloet stelt voor om het ook in de groep neer te leggen. (Ingrid noemt ook het PIT bij Spina Bifida.) -Leijpark heeft het geheugen en oriëntatieboek wat al ver gevorderd is. Leijpark (management) staat ook open voor verkoop. -Zo zijn er een aantal ander producten in een minder ver gevorderd stadium waar Caroline en Joep graag willen helpen om het klaar te maken voor verkoop/verspreiding. De discussie of het al valide en gestandaardiseerd zou zijn is terecht. Wanneer meer mensen dezelfde materialen gebruiken kunnen we het makkelijker verbeteren en testen op zijn validiteit en betrouwbaarheid. 7.

Format best practices

74

Bij het project ‘ondersteuning van gezinnen’ van Eric Hermans is een format vastgesteld voor de tools. Dit zou ook geschikt kunnen zijn om als format voor de best practices in dit project te gebruiken. Er is tijdens de vergadering geen tijd meer om dit te bespreken. Peter de Koning merkt terecht op dat je niet zomaar alles tot product kan maken. Met name omdat het nog niet getest of getoetst is. Sommige centra gebruiken niets en het kan dus een voordeel zijn dat we een aantal instrumenten breder dragen. Er moet dan wel een aanbeveling komen voor nader onderzoek. 8. Implementatie Hoe nu verder: -Info op LINK.nl (Dutch ACD, Academy Childhood Disabilities)/NCH/Hersenstichting/hersenletsel.nl? Discussie: moet het overzicht wel op een site? Nog te vroeg? Op de site aangeven dat iets nog niet getoetst is, is belangrijk. Zeker als het toegankelijk is voor ‘shoppers’. -oranje bolletjes moeten duidelijk ‘te koop’ zijn. Ook willen we dat professionals gemakkelijk kunnen vinden wat ze op welk domein kunnen gebruiken. -blauwe bolletjes: bespreken in groepje met Carla, Marleen, Ben en Ingrid (Martine?). Deze Kleine groep koppelt terug naar de grotere groep. -Hersenletsel congres najaar (3 november). Een Workshop/presentatie over de uitkomsten van dit project zou een idee kunnen zijn. 9. Afronding project: Joep en Caroline zullen het literatuuronderzoek afronden: - bijvoegen mogelijk vormen van CR bij andere ziektebeelden - toevoegen studies naar medicatie - navragen informatie en documentatie m.b.t. family-centered rehabilitation en problem solving training. Daarnaast wordt de praktijkinventarisatie afgerond door de centra met producten in categorie 3 (intern beschreven protocollen) te benaderen i.v.m. mogelijke landelijke verspreiding. Per centrum wordt bekeken hoe dat vorm gegeven zal worden. Een kleine werkgroep kijkt vooraf naar de protocollen die hiervoor in aanmerking komen. Er komt een eindrapport waarin de achtergrond, methoden en resultaten van dit project beschreven worden. Daarnaast komt toegankelijke informatie op relevante websites zodat de best practices gedeeld kunnen worden. Er worden tevens aanbevelingen voor vervolgprojecten en onderzoek gedaan. Mogelijk komt er een symposium waarbij de 3 best practices projecten gepresenteerd worden. 10. Afsluiting en rondvraag: Hersenstichting: campagne (niet specifiek kinderen) vanaf 16 april, informatie over traumatisch hersenletsel, informatieverstrekking, EHBH. Niek van H.: Diagnostiek, wat daarmee te doen? Arend de Kloet/Erny Groet/Ingrid Rentinck: bedankt en hulde. Pauline H.: Arend de Kloet, Eric Hermans en Caroline van H. zullen op het Hersenletsel congres op 3 november kinderen met NAH op de kaart zetten middels verschillende bijdragen.

75

Bijlage 7. Overzicht modules cognitieve revalidatie kinderen en jongeren rc Leijpark

Geheugenoriëntatieboek Doel

Inzicht verkrijgen in eigen geheugen- en oriëntatieproblematiek Acceptatie bevorderen van hulpmiddelen gebruik Ondersteuning en compensatie van het geheugen middels: - aanpassen van de omgeving - gebruik externe hulpmiddelen Aanbieden van zoveel mogelijk structuur

Doelgroep

Kinderen en jongeren met forse cognitieve problemen ten gevolge van Niet Aangeboren Hersenletsel. Op de voorgrond staan geheugen- en oriëntatieproblemen. Daarnaast is het mogelijk dat er cognitieve problemen op andere gebieden aanwezig zijn (bijvoorbeeld aandacht, planning, taal etc.)

Inclusiecriteria

Aanwezige geheugen- en oriëntatieproblemen vast-gesteld middels observatie en neuropsychologisch-onderzoek Kind/jongere moet in staat zijn om visueel aangeboden informatie waar te nemen om het geheugenoriëntatie-boek te kunnen gebruiken

Exclusiecriteria

Kind/jonger heeft forse visuele beperkingen Forse gedragproblematiek

Start

Start zo vroeg mogelijk in het revalidatieproces

Onderdelen

Handleiding voor kind/jongere en ouders/verzorgers Persoonlijk deel Agenda (activiteit per blad, overzicht dagdeel, overzicht hele dag en foto’s van betreffende behandelaar) Themabladen psycho-educatie Dagboek (‘wat is er allemaal gebeurd vandaag’) Afspraken (‘wat mag en wat niet mag’) Doelen per discipline (psychologie, ergotherapie, fysiotherapie, logopedie, activiteitentherapie, verpleging, maatschappelijk werk, bewegingsagogiek)

Verkrijgbaar

Per 2010 te verkrijgen via Coördinator Cognitieve Revalidatie revalidatiecentrum Leijpark te Tilburg Ben van Huijgevoort Telefoon: 013 5398539 @mail: [email protected]

Geheugenwerkboek Doel

Het aanleren van het gebruik van een geheugenwerkboek zodat

76

het kind/de jongere met Niet Aangeboren Hersen-letsel (NAH) in staat is stoornissen in geheugenfuncties te compenseren Doelgroep

Kinderen en jongeren met NAH en de mentale leeftijd vanaf 14 jaar die een stoornis hebben in het geheugen die leiden tot beperkingen in dagelijkse taken, zoals het nakomen van afspraken, het onthouden van nog uit te voeren taken en het adequaat plannen van dagelijkse activiteiten

Voorwaarden m.b.t. start training

K/J is fysiek in staat de agenda zelfstandig te gebruik-en, eventueel met hulpmiddelen. K/J kan lezen, eventueel met hulpmiddelen. K/J kan schrijven en/of typen, eventueel met hulpmid-delen. K/J kan een gewone en een digitale klok lezen. K/J kan de begrippen persoon, plaats en tijd begrijpen en hanteren. K/J heeft een mentale leeftijd van ±14 jaar of ouder. K/J heeft inzicht in zijn geheugenbeperkingen en is gemotiveerd om gestructureerd te leven. De omgeving van K/J heeft inzicht in de geheugenbeperkingen van K/J, en is in staat en bereid om mee te werken aan de training

Totaal aantal sessies

Afhankelijk van leertempo van Kind/Jongere

Aantal sessies per week

Start dagelijks en gaat over in 1 keer per week

Duur sessie

30 minuten

Aanbiedingsvorm

individueel

Verkrijgbaar


Lay-out

Wordt in 2de helft 2009 voorzien van vernieuwde lay-out

77

Geheugen (strategie/compensatie) Doel

Jongeren met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) leren omgaan met een verminderd geheugen en de gevolgen hiervan in het dagelijks leven. Jongeren met NAH kampen vaak met problemen in het dagelijks leven als gevolg van een verminderd geheugen. Deze training biedt aan de jongeren een aantal geheugen-strategieën om deze problemen zo veel mogelijk te compenseren. Ook het aanleren van andere gewoonten, om de geheugenproblemen die zich voordoen in het dagelijks leven te kunnen voorkomen, zijn doelen van deze training.

Doelgroep

Jongeren met geheugenproblemen t.g.v. NAH in de leeftijd van 12 tot en met 18 jaar


16


2 keer per week

Duur sessie

45 minuten (individueel) 1 uur en 15 minuten (groep)

Aanbiedingsvorm

Zowel individueel als groep

Verkrijgbaar


Inhoud en Lay-out

Handleiding cognitief trainer en werkboek worden in 2de helft 2009 herschreven en voorzien van lay-out

78

Aandacht (strategie/compensatie) nieuw!!! Doel

Jongeren met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) leren omgaan met verminderde aandacht en concentratie en de gevolgen hiervan in het dagelijks leven. Jongeren met NAH kampen vaak met problemen in het dagelijks leven als gevolg van verminderde aandacht en concentratie. Deze training biedt aan de jongeren een aantal strategieën om deze problemen zo veel mogelijk te compenseren. Ook het aanleren van andere gewoonten, om de aandacht- en concentratieproblemen die zich voordoen in het dagelijks leven te kunnen voorkomen, zijn doelen van deze training.

Doelgroep

Jongeren met aandacht- en concentratieproblemen t.g.v. NAH in de leeftijd van 12 tot en met 18 jaar


16


2 keer per week

Duur sessie

45 minuten (individueel) 1 uur en 15 minuten (groep)

Aanbiedingsvorm

Zowel individueel als groep

Verkrijgbaar


Inhoud en Lay-out

Handleiding cognitief trainer en werkboek worden in 2de helft 2009 geschreven en voorzien van lay-out

79

Voorlichting NAH voor ouders/verzorgers (“psycho educatie en bewustwording”) Doel

Het vroegtijdig bevorderen van het proces tot bewustwording (middels kennisoverdracht) zodat een optimale revalidatie en participatie kan worden nagestreefd Ouders/Verzorgers ondersteunen bij de verwerking van de problemen die zij ervaren t.g.v. het hersenletsel van hun zoon of dochter Ouders/Verzorgers in contact brengen met mensen in een soortgelijke positie (lotgenotencontact) Ouders/verzorgers informeren over instanties die een meerwaarde kunnen hebben in de periode na de revalidatie

Doelgroep

Ouders/Verzorgers van kinderen en Jongeren met Niet Aangeboren Hersenletsel

Thema’s per sessie

Kennismaking en informatie over voorlichtingsbijeenkomsten Mentale functies (kennis, begripsvermogen, denk-vermogen, persoonlijkheid en gedrag) Verwerking (verlies, schok en rouw) Verwerking (coping en emotie) Gevolgen voor de directe omgeving Gevolgen binnen de maatschappij en een nieuwe toekomst Een ervaringsdeskundige aan het woord en evaluatie


7


1 keer per week

Duur sessie

2 uur

Aanbiedingsvorm

Groep

Verkrijgbaar


Inhoud en Lay-out

Voorlichtingsmap ouders/verzorgers wordt in 2de helft 2009 herschreven en voorzien van vernieuwde lay-out

80

Bijlage 8. Cognitieve Trainingen SG Mariëndael Arnhem

Sociale vaardigheidstraining Doel: Jongeren met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) leren omgaan het nietaangeboren hersenletsel en dan specifiek gericht op sociaal-emotioneel functioneren. Het betreft vaak niet de basis sociale vaardigheden maar de meer complexe (onzichtbare) aspecten van het sociaal-emotioneel functioneren. Doelgroep: Jongeren vanaf ongeveer 15 jaar met een niet-aangeboren hersenletsel. Duur: In schoolsituatie: 1 schooljaar. Sessies: 2 uur in groepsverband. Inhoud Inhoud wordt aangepast aan samenstelling en specifieke behoefte van de groepsleden. Basis: psycho-educatie omtrent hersenletsel, leren verwoorden individuele aspecten NAH (feedback en presentatie via video-opname), communicatie-oefeningen, sociaal-emotionele gevolgen NAH, sexualiteit/gevoelens, sociale contacten/relaties, samenwerken, presenteren van jezelf. Meerdere aspecten worden uitgevoerd in spelvorm, rollenspel en feedback via videoopnames. Lay-out: Programma wordt in schooljaar 2009/2010 uitgewerkt, middels handleiding en basisoefeningen (door Ben Heijenk en Erik van Elleswijk (docenten transitieklas) en Martine Kapitein (GZ-psycholoog), SG Mariëndael-de Onderwijsspecialisten. ([email protected])

81

Jezelf presenteren Doel: Jongeren met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) leren hun individuele beperkingen/aandachtspunten waar zij zelf aan willen werken verwoorden en presenteren. Doelgroep: Jongeren vanaf ongeveer 15 jaar met een niet-aangeboren hersenletsel. Duur: Presentatie (gem. 30 minuten), twee keer gedurende een schooljaar. Individuele feedback wekelijks. Presentatie: in groepsverband. Gesprek: individueel en via scoringssysteem. Inhoud: Jongeren presenteren zichzelf (inhoud-wie ben ik, hoe kom ik aan mijn NAH, wat is mijn verhaal, etc.) Benoemen (na voorbereiding met de psycholoog) drie aandachtpunten waaraan zij gaan werken: welke en op welke manier. En geven zichzelf een cijfer (indicatie hoe zij bij elke presentatie vinden dat zij op dat moment aan de aandachtspunten werken). Alles middels een gestructureerd/concreet praatpapier. Feedback wordt door groep gegeven, middels een feedback-papier. Volgsysteem (‘scoring’) is concreet en gestructureerd. Lay-out: Programma is grotendeels uitgewerkt maar zal begin 2010 klaar zijn. Uitwerking door Ben Heijenk en Erik van Elleswijk (docenten transitieklas) en Martine Kapitein (GZ-psycholoog), SG Mariëndael-de Onderwijsspecialisten. ([email protected])

82

Observatielijst NAH: Uitgebreide observatielijst met neuropsychologische vaardigheden, gericht op gevolgen van NAH. Is compleet en uitgewerkt maar wordt momenteel uitgebreid met concrete voorbeelden uit de praktijk, dagelijkse (onderwijs)situatie. Lay-out: In school 2009/2010 definitief klaar. Uitwerking door Willem Jacobs, Mayke Smeenk (docenten NAH observatieklas) en Martine Kapitein (GZ-psycholoog), SG Mariëndael-de Onderwijsspecialisten. ([email protected])

Nieuw: electronische agendatraining! Project start in september 2009, i.s.m TNO en Groot Klimmendaal. Handleiding en training verkrijgbaar najaar 2010. ([email protected])

83

Dagelijkse (maatschappelijke) vaardigheden programma Doel: Jongeren met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) leren omgaan het nietaangeboren hersenletsel en dan specifiek gericht op maatschappelijk functioneren. Doelgroep: Jongeren vanaf ongeveer 15 jaar met een niet-aangeboren hersenletsel. Duur: In schoolsituatie: gedurende het twee-jarig transitieprogramma. Sessies: groepsverband 10 weken, individueel het twee-jarig transitieprogramma. Inhoud: Gedurende 10 weken worden in groepsverband vaardigheden besproken en geoefend (denk aan leren solliciteren (gesprek en brief), discussiëren, vergaderen, menig vormen, omgaan met figuurlijk taalgebruik/humor, presenteren, etc.). Elk afzonderlijk thema, dagelijks, gedurende een week. Individueel worden er gesprekken gevoerd a.d.h.v. stage/dagelijkse praktijk gericht op competenties. Lay-out: Programma is definitief en wordt verder uitgewerkt in schoojaar 2009/2010, middels handleiding en oefeningen (door Ben Heijenk (docent transitieklas) en Martine Kapitein (GZ-psycholoog). Individuele gesprekken handleiding wordt uitgewerkt door Erik van Elleswijk (docent transitieklas), SG Mariëndael-de Onderwijsspecialisten. ([email protected])

84

Geheugentraining en planning Doel: Inzicht verwerven en vervolgens strategieën aanreiken aan jongeren met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) wat betreft geheugenfuncties, en planningsvaardigheden. Middels functietraining, oefeningen in kaart brengen welke beperkingen wat betreft geheugen en planning er zijn. Doelgroep: Jongeren vanaf ongeveer 12 jaar met een niet-aangeboren hersenletsel, recent en ook langer geleden. Belangrijk is bij observeren, inventariseren dat de ‘recentheid’ en neuropsychologisch testverslag in aanbieden en concretiseren wordt gevolgd.

het

Duur: Wekelijks, 1 uur in groepsverband (feedback ook in groepsverband). Inhoud: Psycho-educatie om inhoudelijke verantwoording te geven aan de jongeren en hen te motiveren. Functie-oefeningen om sterke en zwakke kanten in beeld te brengen, gericht op alle aspecten van het geheugen. Deze oefeingen worden ook gebruikt om via inhoudelijke strategieën/adviezen verder te trainen. Plannings-strategiespellen (‘Think-fun’ en via multi-media: braintrainer) om planningsvaardigheden in beeld te brengen en vervolgens via inhoudelijke strategieën/adviezen verder te trainen. Lay-out: Oefeningen zijn klaar en materiaal is beschikbaar. De training (theoretische onderbouwing en handleiding etc.) wordt verder uitgewerkt in 2010, door docenten observatieklas, transitieklas en Martine Kapitein (GZ-psycholoog). ([email protected])

85

Broers- en zussendagen Een niet-aangeboren hersenletsel kan op verschillende manieren ontstaan. Voor veel mensen en hun omgeving verandert dan het leven ingrijpend. Soms zijn de gevolgen op langere termijn ingrijpender dan in het begin wordt vermoed. De confrontatie met de ingrijpende veranderingen vergt van de omgeving een voortdurend leren omgaan met, een zoeken naar en een aanpassen aan een nieuwe situatie. Dit geldt zeker ook voor broers en zussen. In de cursus voor broers en zussen staan een aantal thema’s centraal, namelijk informatie over hersenen, niet-aangeboren hersenletsel en de gevolgen, de veranderingen binnen het gezin, de verwachtingen van broers en zussen en de emotionele beleving. Aan de hand van opdrachten en verschillende activiteiten worden de groepsgesprekken gestimuleerd. Uiteraard is een eigen bijdrage en een flexibele invulling altijd mogelijk. De ervaring leert dat het delen van ervaringen door broers en zussen als heel prettig wordt ervaren. Ondanks dat het deelnemen aan een dergelijke cursus voor kinderen en jongeren aanvankelijk best spannend is, blijkt dat zij, achteraf gezien, vaak behoefte hebben aan een vervolg. De erkenning en herkenning die zij bij elkaar op een prettige en informele manier vinden blijkt een belangrijke bijdrage te kunnen leveren aan het proces van het leren omgaan met de ingrijpende en veranderde situatie. Aan de hand van het aantal deelnemers en hun leeftijden worden groepen samengesteld. De bijeenkomsten vinden dan plaats op een aantal dagdelen of op een tweetal zaterdagen. De cursus wordt gegeven door: Mw. Rita van der Horst, Cultureel Werker/trainer Groot Klimmendaal Mw. Martine Kapitein, NAH-coördinator en GZ-psycholoog, SG Mariëndael Op 15 oktober 2009 komt het broers- en zussenboek uit via de Hersenstichting Nederland: MAG ik OOK FF? Het is een leesboek voor deze doelgroep maar ook een doe-boek, dat thuis en ook bij de cursus gebruikt gaat worden.

86

NAH-Café Vanuit al eerder gehouden oudercursussen kwam de wens naar voren om naast het cursusaanbod een moment te hebben om elkaar informeel te ontmoeten en waar ouders hun ervaringen met niet-aangeboren hersenletsel kunnen uitwisselen zonder hun kinderen. In april 1998 is dit initiatief van start gegaan en de eerste avonden waren succesvol. Aan de hand van een thema wordt er een start gemaakt om daarna met elkaar in gesprek te gaan. De ervaring heeft geleerd dat de behoefte aan deze avonden zeer groot is. Graag willen we de groep blijven uitbreiden en nodigen we dan ook iedereen uit deze avond(en) te komen bezoeken. Deze vinden plaats in de personeelskamer van SG Mariëndael VSO. Het café is geopend van 19.30 tot 21.30 uur. De avonden hebben geen verplicht karakter en de koffie staat klaar! De avonden worden gegeven door: Mw. Rita van der Horst, Cultureel Werker/trainer Groot Klimmendaal Mw. Martine Kapitein, NAH-coördinator en GZ-psycholoog, SG Mariëndael

87

Bijlage 9. Overzicht best practices Cognitieve revalidatie voor kinderen en jongeren met NAH Alle verzamelde informatie en materialen zijn in dit overzicht weergegeven en gerangschikt in de volgende 6 categorieën: • Categorie 1: Volledig uitgeschreven protocol aanwezig, dat op effectiviteit is getoetst, specifiek voor kinderen en jongeren met hersenletsel. • Categorie 2: Training, ontwikkeld in een ander land, waarvan een Engelstalig protocol aanwezig is, dat op effectiviteit is getoetst, specifiek voor kinderen en jongeren met hersenletsel. • Categorie 3: Volledig uitgeschreven protocol aanwezig, specifiek voor kinderen met hersenletsel, geen informatie over effectiviteit bekend. • Categorie 4: Intern beschreven protocol, specifiek voor kinderen met hersenletsel, die nu beschikbaar zijn gesteld voor toepassing buiten het eigen centrum. • Categorie 5: Commercieel verkrijgbaar product, niet specifiek voor kinderen met hersenletsel, echter wel (vaak) toegepast bij deze doelgroep. • Categorie 6: Voor sommige domeinen is specifiek aandacht tijdens NAHrevalidatie zonder uitwerking op papier.

Domein Algemene aanpak cognitieve functies Verlaagd bewustzijn Oriëntatie Aandacht Mentaal tempo Geheugen Agendagebruik Executieve functies Gedragsregulatie Visueel-ruimtelijke waanreming Apraxie Communicatie Verkeerstraining Ontspanning Vermoeidheid/belastbaarheid Sociale vaardigheidstraining Verwerking en acceptatie Emoties/depressie Familiegerichte training Voorlichting aan NAHjongeren Voorlichting aan familie en betrokkenen

Cat. 1

Cat. 2

Cat. 3 X

Cat. 4

Cat . 5 X

Cat. 6

X X

X

X X

X

X X

X X

X X

X X X

X

X

X X

X

X X

X

X

X

X X X X X

X X X X X X

X

X

In de volgende centra/scholen is sprake van een overstijgend programma specifiek voor kinderen en jongeren met NAH:

88

Sint Maartensschool en st. Maartenskliniek, Nijmegen De Sint Maartensschool is een school voor zeer gespecialiseerd onderwijs aan leerlingen met een lichamelijke en/of meervoudige handicap en langdurig zieke kinderen. De school werkt intensief samen met het revalidatiecentrum van de Sint Maartenskliniek. Er is een gezamenlijk, volledig beschreven behandelprogramma specifiek voor kinderen met NAH. Er is een observatiegroep voor kinderen met NAH die opgenomen zijn of revalidatiedagbehandeling ontvangen in het revalidatiecentrum. Daarnaast is er een NAH-klas voor kinderen van 4 tot 13 jaar. Voor de kinderen die ouder zijn dan 13 jaar wordt nauw samengewerkt met SG Mariendael en Werkenrode. SG Mariendael, Arnhem SG Mariendael biedt speciaal onderwijs en voortgezet speciaal onderwijs aan kinderen en jongeren met een lichamelijke, verstandelijke of meervoudige beperking in de leftijd van 4 tot 20 jaar. Er is een NAH-observatieklas voor kinderen van 8 tot 16 jaar en een NAH-transitieklas voor kinderen vanaf 16 jaar. De transitieklas is een tweejarig programma waarin het kind wordt voorbereid op de transitie van school naar werk en/of vervolgopleiding. Er wordt in groepsverband en individueel intensief aandacht besteed aan sociaal maatschappelijke vaardigheden. De ambulant begeleiders zijn gespecialiseerd in NAH.

89

Categorie 1: Volledig uitgeschreven protocol aanwezig, dat op effectiviteit is getoetst, specifiek voor kinderen met hersenletsel (RN: rood bolletje) Algemene aanpak bij verlaagd bewustzijn Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) wordt aangeboden door RC Leijpark als enige revalidatiecentrum. Behandelprogramma voor kinderen en jongeren tot 25 jaar die na een ernstig traumatisch hersenletsel in een vegetatieve of lage bewustzijnstoestand verkeren. Informatie over de VIN behandeling is te verkrijgen via Rc Leijpark. Aandacht en geheugen Amsterdamse Training van Aandacht en Geheugen voor kinderen (ATAG-K) C Hendriks & T van de Broek-Sandmann, 1996 Training voor verbeteren van cognitieve functies, voor kinderen van 8 tot 18 jaar oud. Geschikt voor psychologen, (ortho)pedagogen, remedial teachers en leerkrachten Volledig programma duurt 20 weken; losse onderdelen kunnen ook aangeboden worden. In RC Heliomare wordt de ATAG-k ook gebruikt voor: vertraagd tempo, executieve functies en ontspanning. Op SG Mariendael en de Maartensschool is het programma geïntegreerd in het NAH-schoolaanbod (NAH-observatieklas en NAH-transitieklas). De ATAG-k is verkrijgbaar via: www.pearson-nl.com

90

Categorie 2: Training, ontwikkeld in een ander land, waarvan een Engelstalig protocol aanwezig is, dat op effectiviteit is getoetst, specifiek voor kinderen en jongeren met hersenletsel.

Familiegerichte revalidatie (Braga, 2005) De RCT van Braga (2005) bestond uit 2 verschillende behandelmogelijkheden die tegen elkaar werden afgezet. De helft werd behandeld middels een direct klinische benaderingswijze (DCD) en de andere groep werd behandeld middels de familiesupported behandelwijze (IFS). De groepen werden gerandomiseerd verdeeld in twee groepen en vervolgens een jaar behandeld middels de twee verschillende methoden (N=38 en N=34). De groep van de direct klinische benaderingswijze werd uitsluitend behandeld door professionals en in een relatief geïsoleerde omgeving. De IFS groep werd behandeld middels het SARAH family-based rehabilitation programma. De ouders/verzorgers in de IFS groep kreeg in de eerste periode een uitgebreide uitleg over hoe ze hun kind konden begeleiden in de trainingen en het maken van tests. Ook kregen de IFS deelnemers huisbezoeken om zo het sociale gedrag in de thuissituatie te verklaren en te sturen. Op alle gebieden werden er vervolgens in deze groep doelen gesteld om samen aan te werken. Hiervoor werd een database van 200 plaatjes gebruikt om verschillende handelingen visueel te ondersteunen. Elk kind in deze groep kreeg ook twee case-managers om vragen te beantwoorden van de ouders en om mee te kijken thuis en op school waar de problemen liggen. De controle groep (DCD) werd 2 uur per dag, 5 dagen per week behandeld door specialisten in het revalidatiecentrum. De specialisten waren vrij om de school en/of familie te benaderen voor vragen, maar konden geen bezoek brengen. Uit de resultaten bleek dat het opleidingsniveau van de ouders/verzorgers geen invloed had op kinderen. Beide groepen hadden baat bij de behandeling alleen de IFS groep verbeterde statistisch significant. Dit was gemeten met de WISC III en de SARAH scale. Deze studie heeft dus bewezen dat het actief deelnemen van de ouders aan het revalidatietraject duidelijk toegevoegde waarde heeft voor het revalideren en het kind naar een hoger niveau van functioneren kan brengen. Het sterke van deze studie is ook dat het een goed uitgevoerde RCT is en ook zijn sterke en zwakke punten verklaart in het artikel De interventie is uitgebreid beschreven in een boek in de vorm van een handleiding met een CD met oefenmateriaal zodat een individueel trainingsprogramma voor een kind kan worden samengesteld. Het gaat om het volgende boek: Braga LW, Campos da Paz Jr. A, (Eds.). (2005) The child with traumatic brain injury or cerebral palsy: a context-sensitive, family-based approach to development. Oxford, UK: Taylor & Francis. Probleemoplossende vaardigheidstraining In de RCT van Wade (2006) werd de ‘family-centrered problemsolving method’ (FPS) getoetst ten opzichte van de gebruikelijke zorg. Deze studie wil laten zien wat de noodzaak is van het betrekken van de ouders/familie in het revalidatieproces van de jonge revalidant. In de FPS groep ondergingen 16 families de hele interventie, evenveel als in de controle groep (UC=usual care). De interventie duurde 6 maanden, inclusief 7 tweewekelijkse trainingssessies voor de families gericht op probleemoplossing en vaardigheidstraining. Daarnaast kregen de families nog individuele trainingssessies die gericht waren op probleemoplossend vermogen en het herkennen van stressoren binnen de families. Door middel van deze trainingen waren de families in staat om het volledige protocol te doorlopen. In de training die de families vervolgens aan de revalidanten gaven kwamen steeds didactische

91

vaardigheden en probleemoplossende vaardigheden naar voren. De families mochten zelf kiezen of ze hun trainingen in de kliniek deden of thuis. De training voor het probleemoplossend vermogen werd gebaseerd op het framework van D’Zurilla en Nezu (1999) waarin een 5-stappenplan wordt beschreven: Aim, Brainstorm, Choose, Do it and Evaluate (ABCDE). Verder kwamen er in het protocol verschillende zaken aan de orde als crisismanagement, communicatievaardigheden en planningsvaardigheden. De ‘Positive Everday Routines’ methode van Ylvisaker en Feeney (1998) werd ook gebruikt als methode om structuur aan te brengen in de omgeving van het NAH kind. De controle groep ontving de ‘normale’ behandeling die iedereen ontvangt met NAH. In de resultaten van het onderzoek wordt beschreven dat de FPS groep significant betere vooruitgang boekte op het gebied van internalizeren, angst en depressie, abreken van de behandeling. De interventie had wel een positief effect, maar ook een aantal punten waarop niet gescoord werd. Bijvoorbeeld de stress bij de ouders die niet significant verminderde en conflictsituaties tussen kind en ouder veranderde minimaal. Het programma moet dus worden vernieuwd en meer focus op het managen van het probleemoplossend/stressverlagend vermogen en het managen van het verstoorde gedrag van het kind. De probleemoplossende vaardigheidstraining (Wade, 2006) is uitgegeven in hadleidingen met de titels: - Counselor Assisted Problem Solving Program (CAPS), a manual for therapists - Teen Online Problem Solving program (TOPS) intervention manual. Beide programma’s zijn gericht op de groep adolescenten van 11 tot 18 jaar. Momenteel zijn de onderzoekers bezig met een ouder-vaardigheidstraining voor de groep 3-8 jarigen. De manuals zijn verkrijgbaar via het lectoraat Meedoen met beperkingen aan de Haagse Hogeschool.

92

Categorie 3: Volledig uitgeschreven protocol aanwezig, specifiek voor kinderen met hersenletsel, geen informatie over effectiviteit bekend (RN oranje bolletje)

Algemene aanpak behandeling cognitieve problemen Handleiding Cognitieve behandeling, een interdisciplinaire werkwijze (ICB) J. Spikman en D. van der Kaden, 2004 Een geïntegreerde vorm van behandeling van cognitieve problemen warbij het gehele behandelteam dezelfde aanpak en terminologie hanteert. Cognitieve domeinen: - bewustzijn, tempo en aandacht - waarnemen - onthouden - handelen - communiceren - gedrag De aanpak is niet specifiek ontwikkeld voor kinderen en jongeren, maar wordt in Friesland wel bij deze groep toegepast. Te bestellen via Revalidatie Friesland.

Communicatie Communicatieve ontwikkeling van niet-sprekende kinderen en hun communicatie partners (COCP) M. Heim, V. Jonker & M. Veen, 2006 Er is evaluatieonderzoek verricht (Heim, 2001) en de implementatie van het COCPprogramma is systematisch geëvalueerd (Heim en Jonker, 1996). Het programma wordt in diverse revalidatiecentra toegepast bij kinderen met hersenletsel, maar daarvoor is het niet specifiek ontwikkeld en geëvalueerd. Een cyclus van het programma duurt 6 tot 8 maanden. Te bestellen via [email protected]

Verwerking en voorlichting RIK: Revalidatie en ik Een spel waarbij de spelers via een speltafel en animaties geprikkeld worden om over situaties na te denken die na de revalidatie in het ‘normale’ leven kunnen ontstaan. . Met behulp van een docentenbegeleiding en een werkboek voor de jongeren zelf, wordt er een format voor elk kind aangeboden. Het werkboek wordt door de revalidant zelf ingevuld en kan zo ook een rol spelen in de verwerking. Ook kan hiermee de dialoog worden aangegaan in de thuissituatie of kan het boek een verduidelijking zijn naar familieleden of andere omstanders. RIK is te bestellen via RC De Hoogstraat. [email protected] De kosten zijn rond de 900,- euro voor de speeltafel met toebehoren en de animaties, exclusief training.

Verwerking en voorlichting naastbetrokkenen Brusjes programma Groepsprogramma voor broertjes en zusjes van kinderen en jongeren met hersenletsel, ontwikkeld door Martine Kapitein (SG Mariendael, Arnhem). Momenteel wordt uitgave van dit programma door de Hersenstichting voorbereid. www.hersenstichting.nl Algemene informatie: www.brusjes.nl

93

Categorie 4: Intern beschreven protocol, specifiek voor kinderen met hersenletsel, beschikbaar gesteld voor verspreiding buiten het eigen centrum (RN: blauw bolletje)

Agendagebruik, geheugen en oriëntatie Geheugenorientatieboek Het geheugenorientatiboek wordt voor elk kind/jongeren zo snel mogelijk na de start van de revalidatie gemaakt. Dit boek bevat een handleiding voor het gebruik ervan, persoonlijke gegevens, een agenda, themabladen psycho-educatie, een dagboek, afspraken en behandeldoelen per discipline. Informatie over het boek kan verkregen worden bij de Coördinator Cognitieve Revalidatie van rc Leijpark: [email protected] Geheugenwerkboek Het leren omgaan met een geheugenwerkboek wordt aangeboden aan kinderen en jongeren met NAH en de mentale leeftijd vanaf 14 jaar. Het gaat om jongeren die een stoornis hebben in het geheugen, die leidt tot beperkingen in dagelijkse taken, zoals het nakomen van afspraken, het onthouden van nog uit te voeren taken en het adequaat plannen van dagelijkse activiteiten. Het aantal sessies is afhankelijk van het leertempo van het kind. De training wordt individueel aangeboden en in het begin dagelijks; dit wordt afgebouwd naar 1 keer per week. De sessies duren 30 minuten. Informatie over de training kan verkregen worden bij de Coördinator Cognitieve Revalidatie van rc Leijpark: [email protected] Geheugen (strategie/compensatie) Deze training is bedoeld voor jongeren in de leeftijd van 12 totm18 jaar met geheugenproblemen. Het doel van de cursus is met deze problemen te leren omgaan in het dagelijks leven. De training wordt zowel in groepsvorm als individueel aangeboden en bestaat uit 16 bijeenkomsten (2 keer per week) van elk 45 minuten (individueel) en 75 minuten (groep). Informatie over de training kan verkregen worden bij de Coördinator Cognitieve Revalidatie van rc Leijpark: [email protected] Geheugentraining en planning Het doel van deze training is om inzicht te verwerven en vervolgens strategieën aan te reiken aan jongeren wat betreft geheugenfuncties, en planningsvaardigheden. Middels functietraining, oefeningen in kaart brengen welke beperkingen wat betreft geheugen en planning er zijn. De training is geschikt vanaf 12 jaar en wordt wekelijks in groepsverband aangeboden. Informatie over de training kan verkregen worden via [email protected]

Aandacht Aandacht (strategie/compensatie) Deze training wordt in rc Leijpark aangeboden aan kinderen en jongeren met problemen op het gebied van aandacht en concentratie in de leeftijd van 12 tot 18 jaar. De training wordt zowel in groepsvorm als individueel aangeboden en bestaat uit 16 bijeenkomsten (2 keer per week) van elk 45 minuten (individueel) en 75 minuten (groep). Informatie over de training kan verkregen worden bij de Coördinator Cognitieve Revalidatie van rc Leijpark: [email protected]

94

Communicatie en verwerking Jezelf presenteren Het doel van deze bijeenkomsten is om jongeren vanaf 15 jaar te leren hun eigen individuele beperkingen te verwoorden en te presenteren aan de klas/groep. Daarbij wordt ook aandacht gegeven aan de punten waaraan ze zelf graag willen werken. Elk kind presenteert 2 keer per schooljaar. Daarnaast wordt wekelijks indidivuele feedback gegeven. Er wordt gewerkt met een gestructureerd volgsysteem. Informatie over de training kan verkregen worden via [email protected] Expertiseteam Kinderafasie Het doel van dit expertiseteam is interdisciplinaire diagnostiek en behandeling van taal- en communicatieproblemen bij kinderen en jongeren met neurologische aandoeningen in de leeftijd van 2 tot 18 jaar. Er worden ongeveer 20 kinderen per jaar behandeld door het expertiseteam. Een kind kan via de kinderrevalidatiearts verwezen worden naar het expertiseteam. Meer informatie kan verkregen worden via het afasieteam Rotterdam.

Sociale en maatschappelijke vaardigheidstraining Sociale vaardigheidstraining Deze training wordt aangeboden op SG MAriendael aan kinderen en jongeren vanaf 15 jaar en is gericht op het leren omgaan met de gevolgen van het hersenletsel, met name het sociaal-emotioneel functioneren. De cursus wordt gedurende het schooljaar geïntegreerd; de sessies worden in groepsverband gegeven en duren telkens 2 uur. Informatie over de training kan verkregen worden via [email protected] Dagelijkse maatschappelijke vaardigheden programma Bij jongeren vanaf 15 jaar die deelnemen aan het transitieprogramma (2 jaar) wordt gedurende 10 weken in programmavorm gewerkt aan maatschappelijke vaardigheden zoals solliciteren, presenteren, een mening vormen, discussiëren, omgaan met humor ed. Vaardigheden worden in groepsverband geoefend en besproken. Daarnaast wordt elke jongeren individueel begeleid. Informatie over de training kan verkregen worden via [email protected]

Voorlichting voor naastbetrokkenen Cursus psycho-educatie en bewustwording voor ouders en verzorgers. In rc Leijpark wordt voorlichting over NAH aan ouders en verzorgers gegeven via een groepscursus van 7 bijeenkomsten van elk 2 uur. Het doel van de cursus is informatieverstrekking an betrokkenen, ondersteuning van bewustwording en verwerking en lotgenotencontact. Informatie over de cursus kan verkregen worden bij de Coördinator Cognitieve Revalidatie van rc Leijpark: [email protected] Informatiemap voor ouders en betrokkenen Sophia revalidatie en rc Rijndam hebben gezamenlijk een informatiemap gemaakt voor ouders en betrokkenen van kinderen en jongeren met NAH. Deze map bevat informatie over hersenen, hersenfuncties en mogelijke gevolgen van NAH. De map is verkrijgbaar via [email protected] Voorlichtingsavonden

95

In revalidatiecentrum De Hoogstraat wordt op systematische wijze psycho-educatie geboden aan familie en andere betrokkenen van patiënten met NAH. In totaal worden 3 avonden verzorgd. De eerste avond gaat over medische aspecten van NAH en wordt verzorgd door de revalidatiearts. De tweede avond komen cognitieve en gedragsmatige veranderingen na hersenletsel aan de orde en deze avond wordt verzorgd door de psycholoog. De derde avond is er aandacht voor de positie van de partner, de ouders, het gezin en voor vragen over wonen en werken. Daarnaast is er gelegenheid om in te gaan op vragen en onderwerpen die tijdens de eerste twee avonden naar voren zijn gekomen. Deze avond wordt verzorgd door een maatschappelijk werker. De presentaties die op de avonden worden gehouden en bijbehorend informatiemateriaal worden aan de deelnemers beschikbaar gesteld. informatie over dit materiaal kan worden verkregen bij De Hoogstraat via [email protected]. NAH-Café Vanuit al eerder gehouden oudercursussen kwam de wens naar voren om naast het cursusaanbod een moment te hebben om elkaar informeel te ontmoeten en waar ouders hun ervaringen met niet-aangeboren hersenletsel kunnen uitwisselen zonder hun kinderen. In april 1998 is dit initiatief van start gegaan en de eerste avonden waren succesvol. Aan de hand van een thema wordt er een start gemaakt om daarna met elkaar in gesprek te gaan. De ervaring heeft geleerd dat de behoefte aan deze avonden zeer groot is. Graag willen we de groep blijven uitbreiden en nodigen we dan ook iedereen uit deze avond(en) te komen bezoeken. Deze vinden plaats in de personeelskamer van SG Mariëndael VSO. Het café is geopend van 19.30 tot 21.30 uur. De avonden hebben geen verplicht karakter en de koffie staat klaar. De avonden worden gegeven door: Mw. Rita van der Horst, Cultureel Werker/trainer Groot Klimmendaal Mw. Martine Kapitein, NAH-coördinator en GZ-psycholoog, SG Mariëndael Informatie over het cafe kan verkregen worden via [email protected]

96

Categorie 5: Commercieel verkrijgbaar product, niet specifiek voor kinderen met hersenletsel, echter wel (vaak) toepgast bij deze doelgroep

Cognitieve functies algemeen SLIM MAAR… Productinfo: Bol.com: 29,50 euro; ISBN 9789079729104; 336 pagina’s Dawson en Guare hebben onderzoek vertaald naar praktische adviezen en tips. Het betreft een toegankelijke gids over executieve functies bij kinderen. De gids bevat talloze activiteiten, spelletjes en voorbeelden voor professionals en ouders. Think Fun Productinfo: www.thinkfun.nl of www.denkspellen.nl denk-spelletjes, verschillende niveaus op het gebied van strategie en (ruimtelijk) inzicht. Cogpack Productinfo: www.intaal.nl 64 oefeningen voor cognitieve stoornissen, oorspronkelijk ontwikkeld voor psychiatrische patiënten. PAD Programma Alternatieve Denkstrategieën Productinfo: Stichting AnimaVeKa; Pakket: 79.95 (+ 5, 00 verzendkosten);www.animaveka.nl Een in oorsprong voor auditieve beperkingen ontworpen benadering (Mark Greenberg, jaren tachtig, USA), op basis van een leertheoretische benadering. De kracht ervan ligt in het hanteren van conflicten en oplopende en moeilijk controleerbare emoties door het zichzelf d.m.v. denkoefeningen aanleren van alternatieven. Daarnaast staan doelen als: versterking van zelfcontrole, eigenwaarde, sociaal inzicht, motivatie. Brainbreaker Productinfo: www.spel4you.nl Puzzelspelletjes te spelen online. Spelletjes van erg eenvoudig tot een hoog niveau van (ruimtelijk)inzicht. Kid’s skills Productinfo: ISBN: 9024417457. 15,90 €. Uitgeverij Nelissen www.nelissen.nl. Een oplossingsgerichte methode warmee je kinderen kunt helpen hun problemen op te lossen door hen vaardigheden te laten leren. Kleine Stapjes Productinfo: Prijs: 65,- euro voor het boek; www.kidsskills.org Early intervention programma voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand.

Agendagebruik, geheugen en oriëntatie Berenaanpak, geheugen en inprenting Productinfo: Tekstboek en oefenboek; Kaat Timmerman en D. van der Schoot; Uitgeverij Acco, februari 2001; Bol.com: 49.95 Training voor Kinderen met geheugen- en inprentingsproblemen,

97

Pictogenda Productinfo: Bohn, Stafleu, van Loghum & U. www.pictogenda.nl De Pictogenda is een agenda met pictogrammen, voor kinderen 98n volwassenen die moeite hebben met lezen, schrijven en/of praten. De Pictogenda is in de eerste plaats bedoeld als communicatiemiddel. Met behulp van de agenda kun je makkelijk communiceren met mensen in je omgeving over alledaagse gebeurtenissen, activiteiten en afspraken. Je kunt veel beter duidelijk maken wat je bedoelt en je omgeving kan dat omgekeerd ook aan jou. Het Brein de baas Het zelf behandelen van geheugenproblemen M. Blokhorst, L. Slot en F. Winter ISBN 90-513-155-5 Geheugencursus van Teleac Productinfo: Vink en Allewijn; ISBN 10 9065332545; ISBN13 9789065332547; Bol.com:

De geheugencursus worden methodes en technieken aangereikt waarmee het geheugen wordt getraind Cursusboek en werkboek, videocassettes en audiocassettes beschikbaar. Het vernuftig geheugen Productinfo: Paperback, Rheyn Boek; Productinfo: ISBN 9789076141046; Winkelprijs: 13,95 In Het vernuftig geheugen worden methoden en technieken aangereikt waarmee u beter leert onthouden. Ook wordt een helder inzicht gegeven in de werking van het geheugen en de oorzaken van vergeetachtigheid. Dit boek is een bewerkte uitgave van de succesvolle Teleac-cursus “De geheugencursus”.

Aandacht Berenaanpak, aandacht en werkhouding Productinfo: Kaat Timmerman; Uitgeverij Acco, april 2002; Bol.com: 19.80(uitleg) en 30.50 voor het oefenboek. Training voor Kinderen met aandachts- en werkhoudingsproblemen

Visueel-ruimtelijke problemen Beren-aanpak, oefeningen Productinfo: Kaat Timmerman; Uitgeverij Acco, september 1998; Bol.com: 32.10 Training voor Kinderen met ruimtelijk-visuele problemen/druk 1 Berenaanpak, didactische map Productinfo: Els Timmerman, Kaat Timmerman, D. van der Schoot; Uitgeverij Acco, mei 2000; Bol.com: 17.25 Kinderen met ruimtelijk-visuele problemen/druk 1

Communicatie Gespreksboek

98

Productinfo: Stichting Afasie Nederland; www.afasie.nl; Kosten:: 55,- euro Communicatiemiddel voor afasiepatiënten, niet specifiek voor kinderen. Symbol for Windows Productinfo: www.symbolforwindows.eu Een omgeving voor symboolgebruikers. Symbol for Windows software is gemaakt voor het communiceren, lezen en schrijven, leren en spelen met behulp van symbolen.

Gedragsregulatie Joep en loep speuren naar sporen Productinfo: A.E. Eenhoorn; Uitgever: Graviant Educatieve Uitgaven Doetinchem ISBN: 907512936X; Basisset: 53, Sporenboek Aanvulling: 79,Kinderen 8-13 jaar die problemen hebben vanwege druk en impulsief gedrag, veelal gediagnosticeerd als ADHD. Verbeteren van zelfcontrolevaardigheden. Groepstraining. Cursus 'minder boos en opstandig' Productinfo: cursuskosten 725,-; meer info op: www.rinogroep.nl/opleidingen.asp?ID=1193 Deze cursus is voor kinderen van 8 t/m 12 jaar en hun ouders. De cursus is gericht op kinderen met een diagnose ODD of CD, of kinderen die risico lopen een gedragsstoornis te ontwikkelen. In de cursus leren de kinderen hoe zij hun boosheid kunnen voelen aankomen in moeilijke situaties. De ouders krijgen tijdens de cursus de manieren van woede voelen aankomen en beheersen ook mee.

Emoties en verwerking ‘Een doos vol gevoelens’ en ‘een huis vol gevoelens en axen’ Productinfo: Te koop bij Centrum voor Ervaringsgericht Onderwijs; www.cego.be richtprijs per pakket 160,- euro; Handleiding 12,- euro Het pakket helpt kinderen dichter bij hun eigen gevoelens te komen en gevoelens bij zichzelf en anderen te herkennen, benoemen en differentiëren. Een doos vol gevoelens is voor kinderen in het basisonderwijs groep 1-4; een huis vol gevoelens en axen voor groep 2-8 . ik ben speciaal Productinfo: Werkboek + CD-rom; Uitgeverij Epo, januari 2005; Bol.com: 25.00 psycho-educatie voor mensen met autisme Handleiding voor jezelf Productinfo: Renee Manders en Jan Schrurs; www.viahulp.com Praktische methode psycho-educatie voor kinderen en jongeren met o.a. een autisme-spectrum stoornis Vriendenprogramma Productinfo: www.vriendenprogramma.nl Preventie van depressie en angst bij kinderen van 7 tot 11 jaar en jongeren van 12 tot 16 jaar. Ik ben een kei

99

Productinfo: Trainingshandleiding druk 1; Uitgeverij BSL, augustus 2005; Bol.com: 71.00 Een groepstraining voor kinderen van 8 tot 12 jaar om hun faalangst de baas te worden.

Ontspanning Relax kids Productinfo: Uitgeverij Ankh-Hermes, april 2005; Bol.com: 14.50 Marneta Viegas, Sprookjesmeditaties voor kinderen vanaf 5 jaar Relax kids, De wens-ster Productinfo: Uitgeverij Ankh-Hermes, november 2006; Bol.com: 14.50 Marneta Viegas, 52 meditaties voor kinderen vanaf 5 jaar

Vermoeidheid, belastbaarheid Activiteitenweger Productinfo: In 2008 zijn er artikelen in het tijdschrift voor Ergotherapie verschenen en Meander Medisch Centrum organiseert een scholing. De cursus kan gevolgd worden in Meander Medisch Centrum in Amersfoort (1 dag) De kosten van de cursus bedragen 225,www.meandermedischcentrum.nl/professionals/afdelingenspecialismen/ergotherapie/de_activiteitenweger Uitleg: Dit is een methode waarmee de belasting over de hele dag overzichtelijk, objectief en meetbaar kan worden gemaakt.

Sociale vaardigheidstraining Leer samen spelen met Tim en Flapoor Productinfo: Hankie Gubbels. Een sociale vaardigheidstraining voor kinderen van 6 tot 10 jaar. In Leer samen spelen met Tim en Flapoor spelen de vier hoofdcomponenten van Goldstein: modeling, gedragsoefening, bekrachtiging en transfertraining een centrale rol. De training bevat 15 bijeenkomsten die op speelse wijze worden weergegeven en beschreven in een handzaam werkboek.

Voorlichtingsmaterialen DVD Hersenletsel en dan….. Productinfo: Productie van Hersenstichting Nederland en Nederlands Centrum Hersenetsel. Uitgave van HRMedia; Bestellen via www.hersenletselendan.nl voor 24.95 DVD voor iedereen die te maken krijgt met jongeren met hersenletsel. Voorlichtingsmaterialen via de Hersenstichting Nederland en Cerebraal Bijvoorbeeld: De weg na NAH. www.hersenstichting.nl www.cerebraal.nl

100

Categorie 6: Voor sommige domeinen is specifiek aandacht tijdens NAHrevalidatie zonder uitwerking op papier Agendagebruik In meerdere centra zijn vaste afspraken over structuur en planning zonder uitgeschreven protocol. Vertraagd tempo Er is geen specifieke training maar er wordt in het aanbod van de transitieklas wel rekening mee gehouden in SGMariendael. Vermoeidheid/belasting-belastbaarheid In diverse centra wordt verminderde belasting en snellere vermoeidheid in het programma geïntegreerd. Verkeerstraining Wordt in verschillende centra door de fysio- en of ergotherapeut aangeboden op het verkeerscircuit. Conditietraining Wordt in sommige centra aangeboden door de fysiotherapie. Depressie In diverse centra wordt doorverwezen naar psychiater en/of GGZ-jeugdzorg Verwerking In diverse centra worden speltherapie, muziektherapie en drama aangeboden om het verwerkingsproces te ondersteunen. Voorlichting Op de St. Maartensschool loopt voorlichting als rode draad door het programma heen.

101

EINDRAPPORTAGE. Cognitieve Revalidatie voor kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel: een inventarisatie van best-practices

Recommend Documents