EINDRAPPORTAGE. Onderwijs aan leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel: een inventarisatie van bestaande praktijken

EINDRAPPORTAGE

Onderwijs aan leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel: een inventarisatie van bestaande praktijken Een project in opdracht van ZonMw en de Hersenstichting Nederland

VILANS

Eric Hermans November 2010

INHOUDSOPGAVE

Inhoudsopgave

2

Inleiding

3

Achtergrond Doelstelling

3 4

Samenvatting, conclusies en aanbevelingen

5

Samenvatting Conclusies Aanbevelingen

5 8 9

Methode

10

Review van de literatuur

11

Inleiding Bewustwording Aanpassingen Transities en informatie Rol van ouders en gezinnen Samenvatting en conclusies Geraadpleegde literatuur

11 12 13 14 17 18 21

Schriftelijke enquete

22

Inleiding Respons Resultaten onder mytyl- en tyltylscholen Resultaten onder overige scholen voor (V)SO De situatie in het reguliere onderwijs Conclusies schriftelijke enquete

22 23 24 30 31 32

Bijlage Enqueteformulier

34

INLEIDING Achtergrond Zorg en onderwijs voor kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel (NAH) staat in Nederland nog letterlijk in de kinderschoenen. Eén van de aanbevelingen uit de knelpuntenanalyse van het NIZW (Hermans, Franke en Heeringa, 2004)1 is om bij de verdere ontwikkeling van de zorg 3 prioriteiten in acht te nemen: - cognitieve revalidatie - onderwijs - gezinsondersteuning Het voorliggende rapport is een inventarisatie van de bestaande praktijk in het onderwijs aan leerlingen met NAH. De inventarisatie is uitgevoerd in opdracht van ZonMw en de Hersenstichting Nederland. Het ondersteunen van kinderen met gevolgen van NAH in het onderwijs is belangrijk omdat zowel uit de literatuur als uit de Nederlandse praktijk naar voren komt dat de onderwijssituatie van deze kinderen na NAH drastisch verandert. Kinderen waarvan bekend is dat zij gevolgen ondervinden van NAH (meestal zijn dit de kinderen met de ernstigere letsels) worden meestal opgenomen in een ziekenhuis en daarna vaak klinisch of poliklinisch behandeld in een revalidatiecentrum. Deze kinderen maken vanwege plasticiteit van het brein en deskundige revalidatie aanvankelijk vaak een flink herstel door. Als zij terug naar huis en school gaan is de euforie vaak groot. Vaak gaan deze kinderen - tijdelijk of permanent - naar een school voor speciaal onderwijs. Soms zet het herstel ook op school nog een tijdje door. Kind en ouders leven in de verwachting dat alles weer zal worden zoals vroeger. Dit is echter niet het geval. Het belangrijkste kenmerk vanNAH is een definitieve breuk in de levenslijn, hetgeen betekent dat het kind nooit meer aan zal haken bij de normale ontwikkelingslijn. De cognitieve, gedragsmatige en sociaalemotionele problemen gaan zich mettertijd manifesteren en trekken een zeer zware wissel op de onderwijssituatie van het kind. Terugkeer vanuit het ziekenhuis of de revalidatie naar huis en school is dan ook meestal niet het einde, maar juist het begin van de problemen. Kinderen met licht of aanvankelijk niet onderkend NAH doorlopen een ander traject. Meestal worden zij alleen op de Spoedeisende Hulp gezien en direct weer naar huis gestuurd. In sommige gevallen worden zij ook een nachtje in het ziekenhuis opgenomen ter observatie en daarna naar huis gestuurd. Doorgaans gaan deze kinderen ook weer terug naar hun oude school. Van follow-up is in de meeste gevallen geen sprake. Een minderheid van deze kinderen ontwikkelt in de toekomst echter toch problemen. Dit aantal wordt geschat op 10 á 15%. Deze problemen hoeven allerminst licht te zijn, ondanks het feit dat het oorspronkelijke hersenletsel als “licht” werd betiteld. Omdat het - in verband met de ontwikkeling van het kinderbrein - jaren kan duren voordat deze problemen zichtbaar worden, wordt in de meeste gevallen geen verband meer gelegd met het hersenletsel. Het bovenstaande stelt vanzelfsprekend eisen aan zowel de routering als de inhoud van de onderwijsstrajecten voor kinderen met NAH.

1

E. Hermans et al. Het moet beter, het kan beter. Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. Utrecht 2004

Doestelling van het project Het project had tot doel om: - een inventarisatie te maken van de bestaande praktijk op het gebied van onderwijs aan leerlingen met NAH. - de meest succesvolle en best onderbouwde praktijken beschikbaar en toegankelijk te maken voor het veld. Het voorliggende verslag is één van in totaal 3 inventarisaties. De andere 2 projecten betroffen inventarisaties van bestaande praktijken op het gebied van cognitieve revalidatie en gezinsondersteuning voor kinderen en jongeren met NAH. De inventarisatie over gezinsondersteuning is eveneens uitgevoerd door Vilans. De inventarisatie over cognitieve revalidatie is uitgevoerd namens Revalidatiecentrum De Hoogstraat uitgevoerd door Caroline van Heugten en Joep Janssen. Beide laatstgenoemde inventarisaties zijn sinds eind 2009 beschikbaar.

SAMENVATTING EN CONCLUSIES 1. Samenvatting Het voorliggende rapport is een verslag van een onderzoek naar de situatie in het speciaal onderwijs met betrekking tot leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Aan het onderzoek is vorm gegeven door middel van een literatuurstudie en een uitgebreide enquete. De enqete is gehouden onder de scholen van Cluster 3. Hieronder vallen de mytylen tyltylscholen, de scholen voor kinderen met verstandelijke of lichamelijke beperkingen (ZML), de scholen voor langdurig zieke kinderen (LZK) en de scholen voor kinderen met epilepsie (LWOE). De enquete werd opgezet naar analogie van de kwalitatieve vereisten die in de nota “Een ander traject” uit 1999 worden gesteld aan het onderwijs voor leerlingen met NAH. In de analyses werd onderscheid gemaakt tussen 2 groepen: a) de groep van mytyl- en tyltylscholen en) de overige scholen (samengevat als overig (V)SO)). Literatuur De bevindingen uit de literatuur werden gegroepeerd rond vier thema’s: 1) bewustwording van mogelijke gevolgen van NAH, b) aanpassingen om tekorten te compenseren, c) transities en informatie, en 4) de rol van ouders en gezinnen Bewustwording Er bestaat een toenemende zorg dat aan de onderwijsbehoeften van leerlingen met NAH in onvoldoende mate wordt tegemoet gekomen. Voor een belangrijk deel wordt deze zorg gevoed door het feit dat docenten zich er onvoldoende bewust van zijn dat er bij (plotseling) verminderde leerprestatie NAH in het spel kan zijn. Ook weten docenten te weinig van de mogelijke gevolgen van NAH. Aanpassingen Speciale voorzieningen en aanpassingen in het onderwijs voor kinderen met NAH zijn essentieel voor een succesvolle terugkeer naar school, maar worden vaak niet gemaakt of zijn inadequaat. Dit is vooral te wijten aan slechte informatieoverdracht tussen het medische systeem en het onderwijssysteem, en inadequate training en alertheid op gevolgen van NAH van het onderwijzende personeel. Als er al aanpassingen gedaan worden is dit ten behoeve van de lichamelijke beperkingen en in veel mindere mate gericht op de cognitieve tekorten. Vooral de ontwikkeling van samenhangende, interdisciplinaire en individuele onderwijsplannen schiet tekort. In dergelijke plannen moet worden ingegaan op 3 centrale aspecten: wat moet het kind leren, hoe kan dit bereikt worden en waar kan dit het beste gebeuren. Transities en informatie Zowel de majeure transities (van de ene school naar de andere en van school naar werk) als de binnenschoolse transities (van les naar les, van klas naar klas, van docent naar docent, van het ene schooljaar naar het andere) zijn bij leerlingen met NAH uiterst problematisch en leveren vaak grote problemen op. Als de belangrijkste reden voor falende transities komt naar voren dat er onvoldoende informatie wordt overgedragen. Het is dan ook essentieel dat alle relevante informatie voortdurend met het kind meegaat. Er is in de literatuur een aantal oplossingen gevonden om transities te verbeteren:

- De ontwikkeling van NAH teams (in Oregon, Iowa en Kansas). Vrijwillige ervaringsdeskundigen die teams bouwen rond elke individuele leerling met NAH en assessment, training en consultatie bieden. - Het PABICOP programma (in Zuid-west Ontario, Canada). Alle kinderen met NAH die aan opgestelde risico-criteria voldoen worden onder de aandacht gebracht van PABICOP. Van hieruit wordt de maatschappelijke en onderwijskundige reintegratie begeleid en gevolgd. - Het ACCESS-programma in North Carolina is een initiatief vanuit het ziekenhuis om de transitie naar de maatschappij te faciliteren - Een protocol (Ylvisaker et al) om de terugkeer naar onderwijs na een licht NAH te versoepelen. Rol van ouders Wij vonden in de literatuur een interessant programma om de rol van ouders en schoolpersoneel naar een hoger plan te tillen. Het betreft BrainSTARS, een programma dat ontwikkeld is in Denver, Colorado. Doordat kinderen met NAH zelden worden opgenomen in samenhangende holistische programma’s komt het zwaartepunt en de last van de omgang met deze kinderen te liggen bij degenen die hier het minste voor zijn toegerust: ouders en scholen. Het BrainSTARS richt zijn interventies dan ook niet in de eerste plaats op het kind, maar op de omgeving in de verwachting dat het geven van informatie en het vergroten van de kennis over NAH aan de omgeving het meest effectief in het reduceren van functionele tekorten van het kind. BrainSTARS is daarmee een consultatie programma voor ouders, maar ook voor onderwijskrachten en ander schoolpersoneel van kinderen met NAH. Het geeft een in samenhangend geheel van informatief materiaal waarmee interventies opgesteld kunnen worden en waarmee de voortgang bewaakt kan worden. Enquête Er is een enquete gehouden onder alle scholen in het speciaal onderwijs: mytyl- en tyltylscholen (N=25), de MLK- scholen (N=103), de LZK- scholen (N=16), en de LWOEscholen (N=3) . Het doel van de enquete was drieledig, namelijk: 1. Het in beeld brengen van het aantal bekende leerlingen met NAH (kwantitatief) 2. Het krijgen van een beeld in hoeverre de vereisten die worden geschetst in “Een ander traject” in de praktijk worden toegepast (kwalitatief) 3. Het krijgen van een goed beeld van het aanbod (methodieken, hulpmiddelen en instrumenten) waarmee de scholen vorm geven aan het onderwijs voor leerlingen met NAH (kwalitatief) De overall-respons was matig (56%). In het mytyl- en tylonderwijs was de respons 80%, in het overig (V)SO was de respons 50%. Aantal leerlingen Het aantal leerlingen met NAH in het mytyl- en tyltylonderwijs maakte het schooljaar 20072008 een spectaculaire groei van meer dan 100% door in vergelijking met het jaar daarvoor (van 96 naar 208). Ook het aantal scholen met minstens één leerling met NAH steeg: van 16 naar 18. In het overig (V)SO was er ook sprake van groei van het totaal aantal leerlingen met NAH: van 74 naar 106 (43%). Toch concentreert het aantal leerlingen met NAH zich in het overig (V)So in een zeer beperkt aantal van hooguit 5 scholen.

Randvoorwaarden en kwaliteitseisen In de nota “Een ander traject” uit 1999 worden randvoorwaarden en kwaliteitseisen weergegeven voor het onderwijs aan leerlingen met NAH. Wij inventariseerden de stand van zaken in het (V)SO aan de hand van de vereisten in deze nota. Uit de verrichte inventarisatie kan geconcludeerd worden dat aan een aantal vereisten uit de nota “Een ander traject redelijk frequent wordt voldaan en aan andere veel minder. a. de situatie in het mytyl- en tyltylonderwijs De vereisten uit “Een ander traject” waaraan het meest frequent wordt voldaan zijn: - individu-gerichtheid van het onderwijs aan leerlingen met NAH - inzet van ambulante begeleiding bij uit- en doorstroom binnen het onderwijs aan leerlingen met NAH - continue psychosociale begeleiding van leerlingen met NAH - aandacht voor/begeleiding van het gezin/ netwerk van de leerling met NAH - aandacht voor NAH-specifike aspecten met betrekking tot het klaslokaal (prikkelarm, goed vindbaar, vast lokaal) - deskundigheidsbevordering op het gebied van NAH onder schoolpersoneel Aan deze eisen zeggen de meeste scholen wel te voldoen. Opgemerkt moet worden dat dit eisen zijn die ruimte geven voor interpretatie. Immers op de meeste mytyl-/tytylscholen is het onderwijs individu-gericht en is er wel sprake van psychosociale begeleiding. Een andere vraag is of het onderwijs of de begeleiding dan NAH-specifiek is. Deze vraag geldt voor alle van de bovengenoemde eisen. De vereisten uit “Een ander traject” waaraan het minst frequent wordt voldaan zijn: - het hebben van een observatieklas voor NAH-leerlingen - het beschikken over expliciete plaatsingscriteria voor leerlingen met NAH - het hebben van multidisciplinair NAH team - het beschikken over een NAH-specifiek leerlingvolgsysteem - het gebruik van NAH-specifieke cognitieve trainigs-, remediatie-, onderwijs- of behandelmethoden De bovengenoemde vereisten zijn “hard” en laten weinig ruimte voor interpretatie. Immers: een NAH-observatieklas of een multidisciplinair NAH-team heb je of je hebt het niet. Wij zijn dan ook van mening dat de antwoorden op deze harde vereisten de beste indicaties zijn voor de vraag of aan de kwaliteitsaspecten uit “Een ander traject” tegemoet gekomen wordt. Wanneer we de antwoorden van de scholen op deze set set van harde vereisten bekijken, dan zien we dat er een 3 á 4 scholen zijn met duidelijk meer NAH-expertise dan de overige scholen. Dan is er nog eenzelfde aantal scholen die op de goede weg lijken te zijn om deze expertise te verwerven. De overige mytyl- en tytylscholen hebben weinig tot geen NAHexpertise in huis. Methodieken, hulpmiddelen en instrumenten Wanneer we de methodieken beschouwen die door scholen gebruikt worden, dan geven scholen aan dat er in hoofdzaak 4 methoden voor cognitieve revalidatie en remediatie gebruikt worden. Deze komen ook voor in de inventarisatie van van Heugten en Janssen (2009) 2 met betrekking tot cognitieve revalidatie 3: - het RIK-programma (Ariane de Ranitzschool) - de Brusjescursus en het bijbehorende boek “Mag ik ook effe” (Mariendael) 2

C. van Heugten en J. Janssen. Cognitieve revalidatie voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel; een inventarisatie van bestaande praktijken. Utrecht 2009. 3 In de inventarisatie Cognitieve Revalidatie was een groot aantal mytylscholen betrokken. Voor beschrijving en evaluatie van deze methoden verwijzen wij naar genoemde inventarisatie Cognitieve Revalidatie

- de ATAG-K (de Brug, de Maartensschool, Werkenrode-school, Heliomare-school, Mariendael en de Ariane de Ranitzschool) - de Berenmethode (Maartenschool) Verder worden er weliswaar veel andere methoden en werkwijzen gebruikt, maar deze zijn niet NAH-specifiek, en worden gebruikt voor de gehele schoolpopulatie. Verder zijn uit het onderzoek een aantal hulpmiddelen (vragenlijsten, checklijsten, protocollen, formulieren e.d.) naar voren gekomen. Een deel hiervan is NAH-specifiek. Een ander deel is niet NAH-specifiek, maar wordt wel gebruikt voor de leerlingen met NAH. Al deze hulpmiddelen zijn in het rapport in een overzicht opgenomen. Al met al kan gesteld worden dat er op 3 mytyl- en tyltylscholen scholen een duidelijke NAHgerichte aanpak wordt gehanteerd, die identificeerbaar is op grond van de gestelde randvoorwaarden en kwaliteitseisen, gebruikte methoden en beschikbare NAH-specifieke hulpmiddelen, protocollen en checklijsten. b. de situatie in het overig (V)SO Aan de randvoorwaarden en kwalitatieve eisen uit “Een ander traject” wordt door de scholen in het overig (V)SO slechts in uiterst beperkte mate voldaan. De scholen met geen of een enkele leerling met NAH melden geen specifieke expertise te hebben voor de doelgroep. Ook de 5 scholen met de meeste NAH-leerlingen maken geen melding van de aanwezigheid van geëxpliciteerde expertise zoals die wordt aanbevolen in de nota “Een ander traject”. Er zijn door deze scholen ook geen methoden, instrumenten of hulpmiddelen gemeld die gebruikt worden in het onderwijs voor leerlingen met NAH. Voor zover er NAH-specifieke expertise aanwezig is, is deze aanwezig in de hoofden van een betrekkelijk gering aantal docenten en begeleiders. Geconcludeerd moet worden dat dit een situatie is die deze scholen op dit punt erg kwetsbaar maakt.

2. Conclusies Ondanks de procentsgewijs spectaculaire groei is het aantal leerlingen met NAH op de onderzochte scholen nog steeds zeer bescheiden in relatie tot de incidentie. In de nota “Een ander traject” staat letterlijk dat het .....”onderwijs aan leerlingen met NAH aan een aantal basale specifieke kwaliteitseisen dient te voldoen. Het gaat hierbij om basisvoorwaarden:waaraan voldaan moet zijn wil het onderwijs aan een leerling met NAH ook maar enige kans op succes hebben” (pag 6). In de enquête en de daarop volgende gesprekken is vastgesteld dat aan deze voorwaarden door de meeste scholen niet voldaan wordt. Slechts 3 scholen uit de mytyl- en tyltylsector hanteren een duidelijk herkenbare en identificeerbare NAH gerichte aanpak. De slotconclusie kan dan ook slechts zijn dat de overgrote meerderheid van de scholen in het speciaal onderwijs niet aan deze voorwaarden voldoet. Dat er op veel scholen nog weinig NAH-expertise beschikbaar is heeft ongetwijfeld ook sterk te maken met het feit dat veel scholen slechts weinig leerlingen met NAH onder hun populatie hebben. Het is moeilijk om aan te geven wat het kritische aantal leerlingen is om expertise te kunnen ontwikkelen. Duidelijk is dat het niet lonend is om NAH-expertise te ontwikkelen zolang de school slechts een handvol leerlingen met NAH binnen de poorten heeft. Duidelijk is in elk geval dat de scholen met de meeste NAH-expertise beschikken over meerdere

tientallen leerlingen met NAH. Doorgaans zijn dit scholen met goed ontwikkelde relaties met een revalidatiecentrum waar ook veel NAH-expertise aanwezig is. 3. Aanbevelingen We bevelen aan om: - Leerlingen met NAH in het onderwijs beter te identificeren. Er worden grote aantallen gemist. Hierdoor kan een proces op gang gebracht worden waarin scholen grotere aantallen leerlingen met NAH binnen hun muren krijgen en het daardoor lonnend wordt om in de kwaliteit van het onderwijs voor deze doelgroep te investeren om zodoende tot verbetering te komen. - De bij scholen bestaande kennis beter te delen zodat scholen in staat zijn om het onderwijs aan leerlingen met NAH te verbeteren. - Veelbelovende buitenlandse praktijken die bekend zijn geworden vanuit de literatuur in Nederland op hun waarde te testen - Onderzoek te doen om te zoeken naar gebieden waarop nadere kennis ontwikkeld moet worden - Een onderwijsprotocol op te stellen voor leerlingen met NAH Dit onderzoeksverslag zal als basis worden gebruikt bij de uitwerking van een model voor een landelijk Onderwijsprotocol voor leerlingen met NAH. Een opdracht tot het ontwerpen hiervan heeft Vilans ontvangen van de Landelijke Vereniging van Cluster 3 scholen (LVC3). Dit rapport zal geplaatst worden op de websites van: - Landelijk Servicepunt Kinderrevalidatie (www.kinderrevalidatie.nl) - Vilans (www.vilans.nl) Daarnaast is een verzoek gedaan om links te plaatsen op de sites van: - NVO - ZonMw - Hersenstichting Nederland - ZonMw - Cerebraal - LVC3 De resultaten van dit onderzoek zullen gepresenteerd worden op het symposium: “Het venijn zit in de staart” van de Afasie Vereniging Nederland, de Vereniging Samen Verder en de Vereniging Cerebraal op 31 Maart 2011 te Ede

METHODE De volgende stappen, die deels achtereenvolgens en deels parallel werden uitgevoerd, zijn ondernomen om de doelstellingen van het project te realiseren. 1. Extensieve review van de literatuur met als doel om de belangrijkste praktijken op het spoor te komen 2. Kwantitatieve en kwalitatieve inventarisatie in het speciaal onderwijs. Onderwijsondersteuning aan leerlingen met NAH is het verst ontwikkeld in de sector van het speciaal onderwijs. Binnen het speciaal onderwijs is de meeste expertise te vinden in het mytyl- en tyltylonderwijs, maar naar verwachting ook wel in het onderwijs aan zeer moeilijk lerende kinderen (ZML) en langdurig zieke kinderen (LZK). Daarom is binnen deze sectoren een schriftelijke enquete gehouden naar bestaande praktijken. Hierbij is een inventarisatie gemaakt van gebruikte methoden en hulpmiddelen.. 3. In gevallen waarin de respons op de enquete daartoe aanleiding gaf zijn nadere gesprekken gevoerd met deskundigen van betrokken scholen om zaken uit te diepen 4. Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met een expertgroep bestaande uit Martine Kapitein (Mariendael), René Steinmann (Maartenschool), Carla Hendriks (Heliomare) en Albert Boelen (LVC 3 bureau). Zij hebben mede de hoofdlijnen van het onderzoek uitgezet, i.c. de relatering aan de uitgangspunten van de nota “Een ander traject”. Zij hebben verder de resultaten mee geëvalueerd en de de conclusies en aanbevelingen besproken. 5. Verslaglegging om in een vervolgproject te komen tot een landelijk modelonderwijsprotocol voor leerlingen met NaH. 6. Presentatie en beschikbaar stellen van de resultaten van het onderzoek door middel van artikelen, inleidingen op symposia en plaatsing op websites. Deze stappen worden in de volgende hoofdstukken achtereenvolgens besproken en uitgewerkt.

REVIEW VAN DE LITERATUUR Inleiding In de leeftijdsgroep van 0 tot 19 jaar lopen in Nederland jaarlijks minstens 12.000 kinderen en jongeren niet-aangeboren hersenletsel op (Meerhoff et al 2000). Dit aantal betreft alleen degenen die in ziekenhuizen worden gezien. De kinderen die alleen bij de huisarts komen of helemaal geen medische hulp inroepen zijn in dit cijfer niet inbegrepen. Volgens Amerikaans onderzoek staan op elk bekend kind/jongere met NAH 3 á 5 onbekende. In een onderzoek van Mount Sinai School of Medicine te New York werd in een sample van leerlingen van 2 reguliere scholen vastgesteld dat tot 7% van de schoolpopulatie mogelijk een hersenletsel had opgelopen zonder dat dit bekend was. Deze leerlingen beschreven zichzelf als ‘zonder beperkingen’, maar rapporteerden een historie van een of meer significante klappen tegen het hoofd gevolgd door bewustzijnsverlies. Bovendien scoorden zij cognitieve symptomen die sensitief en specifiek waren voor hersenletsel en functioneerden zij naar hun eigen opvatting niet meer zoals voorheen (Gordon et al, 1998). Het cijfer van 12.000 zou derhalve met een factor 3 á 5 vermenigvuldigd moeten worden om het werkelijke aantal in beeld te krijgen. Het overgrote merendeel van het aantal kinderen met NAH heeft licht NAH opgelopen, en zal hiervan geen langdurige gevolgen ondervinden. Toch wordt geschat dat 10 á 15% van degenen met licht letsel voorbijgaande dan wel permanente gevolgen hiervan ondervindt. Hersenletsel bij kinderen verschilt essentieel van hersenletsel bij volwassenen. Waar volwassenen ‘af’ zijn, is het kinderbrein nog in ontwikkeling, en worden nieuwe vaardigheden voortdurend aangeleerd. Lange termijn gevolgen bij kinderen kunnen daardoor vertraagd optreden; dit wordt ‘growing into deficit’ genoemd. Dit fenomeen draagt ongetwijfeld bij aan het niet herkennen van deze gevolgen. Trauma’s in de frontale lob zijn in dit opzicht bijzonder verdacht. In de frontale lob worden onder meer de volgende executieve functies gecoördineerd: plannen en organiseren, initiatief nemen, beslissingen nemen, sociaal interacteren, prioriteiten stellen, emoties controleren, etc. dit zijn functies waaraan pas in de middelbare schooljaren wordt geappelleerd. Een kind van drie dat een trauma oploopt in de frontale lob, kan bijgevolg jarenlang ‘normaal’ lijken en pas op de middelbare school problemen gaan ondervinden. Wie legt dan nog het verband met het oorspronkelijke trauma? De meeste kinderen met NAH keren na ontslag uit het medische circuit terug naar hun oude school zonder dat aanpassingen plaatsvinden. De traditionele klasseomgeving met 1 leraar op een klas met 30 leerlingen is echter verre van optimaal voor leerlingen met NAH die vaak aandachts- en geheugenproblemen hebben (Hawley 2004). Volgens onder meer Ylvisaker zijn traditionele vormen van onderwijs en gedragsmanagement ineffectief voor leerlingen met NAH. Voor leerlingen met NAH zijn geindividualiseerde en flexibele onderwijsprogramma’s vereist. Deze moeten voortdurend geevalueerd en zonodig aangepast worden omdat de beperkingen kunnen veranderen in de loop van de tijd (Ylvisaker et al 2001). Ylvisaker hanteert hiervoor de zg. context-sensitieve benadering, waarbij het gaat om interventies die ingebed zijn in de dagelijkse functionele verbanden waarin het kind functioneert, zoals het gezin en de school. Deze “embedded approach” heeft zijn meerwaarde bewezen boven gedecontextualiseerde trainingen in een gesegregeerde omgeving. Het doel is om de dagelijkse routines op school en thuis zodanig te organiseren dat succesvolle participatie van het kind bevorderd wordt en daarmee leidt tot verbetering van cognitie en gedrag (Ylvisaker et al, 2005).

Samenvattend kunnen we stellen dat aan de onderwijsbehoeften van leerlingen met NAH vaak onvoldoende wordt tegemoet gekomen. In de literatuur worden hiervoor een aantal oorzaken gevonden die we als volgt gecategoriseerd hebben. - Gebrekkige informatie - Bewustwording bij docenten - Aanpassingen - Moeizame verlopende transities; gebrek aan protocollen - Onvoldoende benutting van de rol van ouders en andere gezinsleden

1. Bewustwording bij docenten Er bestaat grote en toenemende zorg dat aan onderwijsbehoeften van leerlingen met NAH niet wordt voldaan. Er is een belangrijk gebrek aan identificatie van deze leerlingen. Dit komt door de complexiteit van de beperkingen, een gebrek aan informatie en training en bewustwording onder docenten (Janus et al 1997, Ylvisaker et al 2001, Alexander et al 2001, Sharp et al 2006, Glang et al 2004, Hawley et al 2004). Een belangrijke basis van deze zorg is het ontbreken van besef bij docenten dat er NAH in het spel kan zijn. Slechts weinig docenten hebben weet van de complexe en unieke problemen waarvoor kinderen met NAH zich gesteld zien. Docenten moeten derhalve bewust worden gemaakt van de afwijkende onderwijsbehoeften van leerlingen met NAH. Docenten hebben vaak baat bij training en ondersteuning om inzicht in deze behoeften te verwerven. Dit geldt niet alleen voor onderwijskrachten, ook familieleden en relevante anderen hebben vaak baat bij intensieve training en voorlichting over de mogelijkheden en gedragsprofielen van leerlingen met NAH. Deze training moet minimaal informatie bevatten over de specifieke aspecten van NAH en kennis waar verdere expertise verkregen kan worden. Training moet verder niet eenmalig zijn, maar een doorlopend karakter hebben (Ylvisaker et al 2001, Glang et al, 2004). Het is van belang dat onderwijskrachten zoveel mogelijk algemene informatie hebben over NAH (Blosser en Pearson 1997)en specifieke informatie over het letsel van de betreffende leerling en de mogelijke gevolgen daarvan. Dit laatste wordt het unieke profiel genoemd (Janus et al, 1997). Volgens Hawley et al (2004) zijn onderwijskrachten zelden op de hoogte van mogelijke langetermijn-effecten van NAH. Zeker als de oorzaak langer geleden is relateren ze de huidige schoolprestaties van het kind niet meer aan een NAH dat in het verleden heeft plaatsgevonden. Onvoldoende training van onderwijskrachten en schoolpsychologen, en het gebruik van ontoereikende assessmentprocedures zijn hiervan de oorzaak. Diverse auteurs benadrukken dat de tekorten en daarmee de onderwijsbehoeften van leerlingen met NAH bovendien sterk kunnen varieren met het verstrijken van de tijd en dat de functionele problemen in de preschoolse periode of tijdens het basisonderwijs verborgen kunnen blijven (Janus et al 1997, Ylvisaker et al 2005). Voorkomen moet worden dat dit wordt opgevat als een indicatie dat alles weer normaal is. De beperkingen kunnen later in de ontwikkeling van de leerling alsnog manifest worden. Belangrijke indicaties hiervan kunnen zijn: het verzuimpatroon van de leerling, de manier waarop de leerling zijn/haar werk plant en organiseert en nieuwe informatie opslaat. Daarom moeten leerlingen na NAH gemonitord worden gedurende hun ontwikkeling.

2. Aanpassingen Speciale voorzieningen en aanpassingen in het onderwijs voor kinderen met NAH worden vaak niet gemaakt of zijn inadequaat. Toch is dit essentieel voor een succesvolle terugkeer naar school (Carney & Porter 2009). Dat het onvoldoende gebeurt is vooral te wijten aan slechte informatieoverdracht tussen het medische systeem en het onderwijssysteem, slechte communicatie tussen scholen en ziekenhuizen, inadequate training van het onderwijzende personeel over de gevolgen van NAH (Alexander et al 2001). Speciale aanpassingen op school worden vaak nog wel gemaakt voor de leerlingen met de ernstige NAH’s, maar veel minder vaak voor de matige en vrijwel niet voor de lichte NAH’s. Scholen richten de focus op aanpassingen ten behoeve van de lichamelijke beperkingen en in veel mindere mate op de cognitieve tekorten. Bovendien worden de behoeften vaak over het hoofd gezien van kinderen die redelijk presteren, maar in de ogen van hun ouders toch minder goed als voorheen (Hawley et al, 2004). Ook Glang et al (2008) gaan in op de rol van ziekenhuizen. Scholen en ouders ontvangen te weinig informatie van ziekenhuizen over wat verwacht kan worden met betrekking tot schoolprestaties na NAH en hoe bevorderd kan worden dat de school de noodzakelijke aanpassingen en ondersteuning daadwerkelijk aanbrengt. De link tussen ziekenhuis en school bestaat niet of is zeer zwak in termen van inzicht in elkaars werelden en hun wederzijdse afstemming. Zelfs in gevallen waarin het ziekenhuis beperkingen signaleert bij het kind worden kinderen vaak niet verwezen naar het speciaal onderwijs. Ylvisaker et al (1995) noemen de volgende concrete en makkelijk te realiseren aanpassingen ten behoeve van de leerling met NAH: - reductie van huiswerk en opdrachten - meer tijd aanbieden voor het maken van opdrachten - het aanbieden van rustperioden - meer (tijd voor) uitleg alvorens met een opdracht te starten - meer en betere uitleg geven aan klasgenoten over wat er met het kind aan de hand is Shurtleff et al (1995) gaan in op het risico van tijdelijk verminderde onderwijsprestaties bij leerlingen na licht NAH. Effectieve interventies moeten op de juiste tijdstippen geboden worden en flexibel zijn. Bij lichte letsels zijn de beperkingen vaak tijdelijk en voorbijgaand en er hoeft daarom niet voor elke leerling een terugkeerproces te worden opgezet. Wel is het nodig dat degenen die at risk zijn vroeg geidentificeerd worden en dat hun schoolprestaties worden gemonitord om problemen te helpen voorkomen. Deze kinderen gaan vaak terug naar hun oude school en klas. Zij hebben vaak behoefte aan een gereduceerde hoeveelheid werk en hebben vaak meer tijd nodig om hun werk te doen. Het is belangrijk om eventuele beperkingen reeds vóór terugkeer naar school vast te stellen en om te overleggen tussen school en ouders als problemen verwacht kunnen worden. Deze kinderen brengen maar korte tijd door in het ziekenhuis en er wordt vaak maar weinig informatie doorgespeeld vanuit het ziekenhuis naar de school. Voor kinderen met licht TBI kan de initiele interventie beperkt blijven tot geschreven informatie over de meest voorkomende symptomen die verwacht kunnen worden en wat er gedaan kan worden als deze zich daadwerkelijk voordoen. Volgens Savage et al (1997) is de ontwikkeling essentieel van samenhangende, interdisciplinaire en individuele onderwijsplannen. In het plan moet worden ingegaan op 3 centrale aspecten: wat moet het kind leren, hoe kan dit bereikt worden en waar kan dit het

beste gebeuren. Het onderwijsplan moet een korte horizon hebben en van tijd tot tijd bijgesteld worden om aan de veranderende leerbehoeften van het kind tegemoet te komen. In het onderwijsplan moet ook ingaan worden op aspecten van arbeid, (zelfstandig) wonen, maatschappelijke integratie, participatie en vrijetijdsbesteding. Gedragsproblemen in de klas kunnen vaak voorkomen worden door de klasseomgeving aan te passen: minder fel licht, gedempt geluid, verminderd activiteitenniveau, kortom door het lokaal prikkelarm in te richten.

3. Transities en informatieoverdracht In het zorgtraject van leerlingen met NAH doen zich veel transities voor, die allemaal aanleiding kunnen zijn voor fouten en misverstanden. Het begint al met de transitie van ziekenhuis of revalidatiecentrum naar school die vaak problematisch is door de beperkte informatieoverdracht van ziekenhuis naar de school. Toch is het succes van de heraanpassing van de leerling met NAH aan de schoolomgeving grotendeels afhankelijk van de kwaliteit van het transitieplan (Davies et al, 2008). Daarnaast zijn de majeure transities van de ene school naar de andere en van school naar werk uiterst problematisch. Maar ook de binnenschoolse transities leveren vaak grote problemen op: van les naar les, van klas naar klas, van docent naar docent, van het ene schooljaar naar het andere, enz. Transities vereisen een goede voorbereiding. Door goed op de eerstvolgende transitie te anticiperen kan de succeskans sterk vergroot worden. Een zeer belangrijke transitie is de overgang van basis- naar voortgezet onderwijs. Hier moet vooraf veel aandacht geschonken worden omdat de wereld van het kind dan serieus gaat veranderen. Het onderwijs vindt dan immers niet meer in één lokaal en door één leerkracht plaats. De leerling met NAH moet voorbereid worden op het nieuwe systeem: de overgang van de ene les naar de andere, van klas naar klas, de tijden waarop dit plaatsvindt, de ligging van de diverse klaslokalen, enz. De overgang van school naar de wereld van de volwassenen vereist een zelfde intensieve voorbereiding waarbij het omgaan met collega’s en met feedback van leidinggevenden een belangrijke rol spelen (Savage et al, 2001). Bij deze majeure transities (van basis- naar middelbare school, van school naar werk) worden de opgelopen beperkingen in het executieve systeem vaak foutief geinterpreteerd. Hierbij is zeer zorgvuldige monitoring noodzakelijk om zonodig aanvullende of gewijzigde ondersteuning in te zetten (Ylvisaker et al, 2005). Maar ook de jaarlijkse transities kunnen problematisch zijn. Dit pleit voor de noodzaak van een jaarljkse evaluatie van leerbehoeften van kinderen (Ylvisaker et al 2001). Todis en Glang (2008) pleiten ervoor om de leerling en het gezin te betrekken bij transitie planning om deze zo nauw mogelijk aan te laten sluiten bij de behoefte van de leerling (Todis en Glang, 2008). Blosser et al (1997) wijzen erop dat effectieve voorbereiding op een nieuwe omgeving niet alleen vroegtijdig, maar ook continue moet zijn zodat de leerling en zijn gezin optimaal worden voorbereid. Het proces om speciale ondersteuning in te zetten wordt volgens Glang et al (2008) al gestart door het simpele feit dat de school, hetzij door het ziekenhuis hetzij door de ouders, geattendeerd wordt op het feit dat het kind een NAH heeft doorgemaakt. Scholen zullen de gevolgen van NAH en de hieruit voortkomende onderwijsgerelateerde behoeften van leerlingen vaak niet herkennen tenzij deskundige anderen (medici of gedragskundigen) hen hierop wijzen. Zonder specifieke suggesties, zullen onderwijskrachten toch vaak een afwachtende houding aannemen. Dit hoeft geen probleem te zijn zolang de leerling maar wordt gemonitord en in zijn behoeften wordt voorzien als dat nodig is (Glang et al 2008).

Scholen zouden moeten participeren in integrale programma’s waaraan iedereen deelneemt die betrokken is bij de zorg en ondersteuning aan een bepaalde leerling/gezin om zo de krachten te bundelen. Een van de teamleden wordt daarbij aangewezen als de case manager. Een van de belangrijkste aspecten is het plannen van de transities. Ook moeten deze transities zeer zorgvuldig geevalueerd worden: worden het beoogde doel om de leerling zo optimaal mogelijk te reintegreren ook werkelijk bereikt? (Janus et al 1997). (Blosser et al (1997) wijzen erop dat scholen, leerlingen en gezinnen kunnen leren om moeilijke transities te vergemakkelijken via het aanleren van een aantal sleutelstrategieen: - bouw een team op dat samenwerkt aan een succesvolle reintegratie, - verwerf cruciale kennis over NAH, - maak werk van een gezamenlijke onderwijsfilosofie, - realiseer onderwijsdoelen via het aanbieden van alternatieve leer-opties, - bereidt de leerling voor op transities, - pas het curriculum aan aan de behoeften van de leerling met NAH, - stel een geindividualiseerd onderwijsplan op (Blosser et al 1997: transition coordination for students with brain injury: a challenge schools can meet) Om transities soepeler te laten verlopen is in de Amerikaanse staten Iowa, Kansas en Oregon het TBI-Team Model ontwikkeld (Glang et al 2004). Het doel van het TBI-Team Model is om scholen de beschikking te geven over een groep van ervaringsdeskundigen die training en consultatie kunnen geven. Het model heeft vier componenten: a) assessment, b) bouwen van teams rond individuele leerlingen, c) geven van training, en d) evaluatie. De goed getrainde teamleden geven in-service trainiung, consultatie in de klas, en informatie aan school en ouders. Evaluatie wijst uit dat het een kosteneffectieve en efficiente benadering is. Wereldwijd bestaat er een handvol integrale, holistische programma’s om transities te vergemakkelijken en de leerling langdurig te volgen om zodoende tijdig op noodzakelijke behoeften in te spelen. Het bekendste en langstdraaiende initiatief in dit verband is het PABICOP programma in London, in de Canadese provincie Ontario (Gillett 2004). PABICOP staat voor Pediatric Acquired Brain Injury Community Outreach Program. Alle kinderen met NAH die in het regionale kinderziekenhuis worden gezien, worden onder de aandacht van PABICOP gebracht. Het programma heeft de beschikking over o.m. een fulltime school-liaison functionaris. Deze bereidt transities voor, licht scholen in, voorziet scholen van relevante informatie, geeft voorlichting over NAH aan leerkrachten en volgt het kind tijdens zijn onderwijshervatting en –voortzetting. Het PABICOP programma is met beloftevolle resultaten geevalueerd (McDougall et al 2006). Een ander project om de transitie terug naar de samenleving voor kinderen met NAH te ciliteren is het ACCESS-project in North Carolina (Alexander et al 2001). ACCESS staat voor Assuring Coordinated Care, Education ans Support for Survivors of pediatric brain injury. Enkele van de aanbevelingen die het project doet: - Verwittig de zorgcoordinator van de school over alle kinderen metNAH die terugkeren naar school - Ieder lid van het schoolteam die met het kind in aanraking komt moet het neuropsychologische rapport lezen

- Zorg ervoor dat het schoolteam voortdurend bijgeschoold wordt over manieren om onderwijs te geven aan kinderen met NAH Informatie overdracht Om transities effectief te laten zijn moet informatie worden overgedragen van de ene omgeving naar de andere. Hieraan wordt lang niet altijd voldaan. Een derde deel van leerkrachten is niet op de hoogte van het feit dat het kind een NAH heeft doorgemaakt. Bij ziekenhuisontslag zouden zorgprofessionals de school moeten voorzien van informatie over NAH en de mogelijke lange-termijn gevolgen zodat de leerling bij terugkeer de noodzakelijke ondersteuning krijgt. Scholen vertrouwen op ouders om hun hierover te informeren en krijgen zelden informatie over lange termijngevolgen. Ouders denken op hun beurt echter vaak dat de leerkracht wel op de hoogte is dat het kind een NAH heeft gehad. Als iemand de school hierover informeert zijn dat meestal de ouders, het kind zelf of een andere instantie, maar zelden het ziekenhuis (Hawley et al, 2004). Volgens een aantal auteurs (Ylvisaker et al 2001, Hawley et 2004, Glang et al 2008, Gfroerer et al 2008, Marcantuono et al 2008) moet de communicatie tussen school en ziekenhuis al beginnen tijdens het ziekenhuisverblijf. Als een kind ontslagen wordt uit het ziekenhuis dan zou de school idealiter informatie over NAH moeten ontvangen van het ziekenhuis, alsmede over de mogelijke gevolgen op lange termijn die zich kunnen voordoen op het gebied van cognitie, emotie en gedrag. De school zou het dossier van deze kinderen moeten voorzien van een speciale aantekening en beschikbaar moeten stellen van alle docenten die met het kind te maken hebben. De informatie moet meegaan met het kind wanneer het van school verandert om te voorkomen dat het kind “gets lost in the system” (Hawley et al, 2004). Al tijdens het verblijf in het ziekenhuis of revalidatiecentrum wordt de leerling voorbereid op zijn volgende bestemming: de school. In ernstige gevallen wordt een transitie-team ingesteld. De leerling moet minimaal 5 jaar gevolgd worden(Marcantuono et al, 2008). Kinderen die in ziekenhuizen gezien zijn wegens enige vorm van hersenletsel moeten als routine onder de speciale aandacht gebracht worden van de school. Bovendien moeten scholen op de hoogte zijn van de mogelijke specifieke behoeften van kinderen met hersenletsel en hun gezinnen. Het inlichten van onderwijskrachten en klasgenoten over de terugkeer van de leerling naar school is zeer cruciaal (Savage et al, 2001). Ouders van kinderen met NAH denken dat een betere communicatie tussen het medische systeem en het schoolsysteem een zeer voordelige uitwerking heeft op deze kinderen (Gagnon et al 2008). Aanbevolen wordt om bij de start van elk nieuw schooljaar een meeting te houden om bestaande informatie te delen met nieuw personeel en veranderingen door te nemen die tijdens de zomer hebben plaatsgevonden. De zomer is typisch een periode waarin veel nieuwe NAH’s ontstaan (Janus et al, 1997). Een protocol Ylvisaker et al (1995) ontwierpen een protocol om de terugkeer naar onderwijs na een licht NAH te versoepelen. Belangrijk is om een school-based systeem te creeren waarmee de schoolprestaties van deze leerlingen gevolgd kunnen worden en zo nodig (tijdelijke) aanpassingen te realiseren. Het protocol heeft het karakter van een veiligheidsnet. Met de in omloop zijnde standaardtesten zijn gevolgen van licht NAH niet op te sporen. De performance in de dagelijkse onderwijscontext moet daarom gemonitord worden. De eerste maand moet er intensief op de eventuele cognitieve of gedragsmatige beperkingen gelet worden. Bij signalering van deze gevolgen - ook al zijn deze maar voor de duur van enkele dagen of weken - moeten onmiddellijk benodigde aanpassingen gedaan worden om te zorgen

dat de leerling niet faalt in zijn sociaal functioneren en in zijn functioneren op school. Een eventueel falen gedurende een paar weken kan op zichzelf al langdurige effecten hebben op de sociale ontwikkeling en op de ontwikkeling van het leren. Bij beperkingen die langer aanhouden moet altijd een omvattend onderzoek plaatsvinden. Minder intensieve monitoring is nodig gedurende de volgende maanden. Het protocol, bestaat uit een ziekenhuisgedeelte en een onderwijsgedeelte. Ziekenhuis gedeelte van het protocol: Het afdelingshoofd (in geval van opname) of hoofd Spoed Eisende Hulp of iemand anders in het ziekenhuis: - bespreekt de ins en outs van licht NAH met de familie en wijst erop dat een veiligheidsnet belangrijk is - licht de zorgcoordinator van de school in zodat de school de prestaties van de leerling kan volgen, en doet een verzoek aan ouders om deze inlichting aan de zorgcoordinator te mogen geven - indien ouders geen toestemming geven: overhandigt het protocol aan ouders met verzoek om zelf de zorgcoordinator op school in te lichten indien problemen zich voordoen. School gedeelte van het protocol: Dit gedeelte van het protocol moet in gang gezet worden door iemand vanuit ziekenhuis of ouders/leerling zelf of zorgcoordinator school. Deze laatste: - bespreekt de casus met een vertegenwoordiger van ziekenhuis - plaatst een rode vlag in het dossier van de leerling - bespreekt casus met de leerkracht nadat het kind een paar dagen terug is op school, en daarna met geregelde frequentie om te zorgen dat veranderingen tijdig opgespoord woprden - bij problemen bespreekt hij/zij de (meestal kortdurende) gevolgen van NAH met docent(en) en helpt bij realisatie van geschikte tijdelijke aanpassingen - bij voortduring slechte prestaties (> 4 weken) volgt onderzoek door de school psycholoog. Bij significante langerdurende symptomen vindt er verwijzing plaats naar een kinderneuropsycholoog en mogelijk naar speciaal onderwijs.

4. Rol van ouders en gezinnen Ouders moeten betrokken worden bij alle beslissingen ten aanzien van het onderwijsprogramma van het kind. Zij hebben echter begeleiding nodig om hun rol en hun rechten hierin te begrijpen. In het algemeen hebben zij behoefte aan een centraal punt waar case management, informatie, belangenbehartiging en andere ondersteunende diensten geboden worden. Er moet nog veel werk gestoken worden in het ontwikkelen van systemen waarin enerzijds tegemoet wordt gekomen aan de behoeften van gezinnen en waarin anderzijds wordt gewerkt aan realistische verwachtingen van het gezin in elke fase van het proces van medische zorg, revalidatie en onderwijs (Ylvisaker et al, 2005) Als er zich problemen voordoen dan kunnen de relaties tussen het kind met NAH, de ouders en de broertjes en zusjes onder zware druk komen te staan. Het is van groot belang dat het gezin met de situatie kan omgaan. Als het gezin daartoe in staat is heeft dat een zeer positieve invloed op de ontwikkeling van het kind (Janus et al 1997). Als dit niet het gevallen is, is de morbiditeit onder ouders, broers en zusjes vaak groot en staat het gezin onder spanning.

Dit heeft op zijn beurt weer negatieve gevolgen voor het kind met NAH (Taylor er al 2001, Wade et al 2006) Onder meer Sohlberg et al (2001) en Savage et al (2001) wijzen erop dat gezinsleden de experts bij uitstek zijn in de omgang met en benadering van hun kind, en dat van deze unieke deskundigheid nog veel te weinig gebruik gemaakt wordt. Er moeten meer gezinsbijeenkomsten georganiseerd worden. Gezinsleden moeten vooraf aan een bijeenkomst over hun kind relevante stukken toegezonden krijgen zodat zij zich adequaat kunnen voorbereiden, en gezinsleden zouden als eersten het woord moeten krijgen op dergelijke bijeenkomsten. Nu gebeurt het te vaak dat zij aan het slot van een bijeenkomst de gelegenheid krijgen om ook nog een vraag te stellen. Consistente en effectieve communicatie tussen gezinnen en leerkrachten is van groot belang. Toch krijgen maar weinig onderwijskrachting gerichte training in vaardigheden in het communiceren met gezinnen. Een interessant en goed uitgewerkt interventieprogramma is BrainSTARS (Dise-Lewis et al 2006). Het past in de context-sensitieve benadering van Ylvisaker et al (zie boven in de Inleiding bij dit hoofdstuk). BrainSTARS gaat ervan uit dat kinderen zelden worden opgenomen in samenhangende holistische programma’s als PABICOP (zie boven onder Transities). Hierdoor komt het zwaartepunt en de last van de omgang met deze kinderen te liggen bij degenen die hier het minste voor zijn toegerust: ouders en scholen. Het model richt zijn interventies niet in de eerste plaats op het kind, maar op de omgeving (de ouders, het gezin, de school) in de verwachting dat het geven van informatie en het vergroten van de kennis over NAH het meest effectief is voor het reduceren van de functionele tekorten van het kind. BrainSTARS is daarmee een consultatie programma voor ouders en andere gezinsleden, onderwijskrachten en ander schoolpersoneel van kinderen met NAH. Het geeft een in samenhangend geheel van informatief materiaal in een overzichtelijke handleiding van 320 pagina’s waarmee een plan van interventies opgesteld kan worden en waarmee de voortgang bewaakt kan worden. Een eerste evaluatie laat positieve resultaten zien (Dise-Lewis et al, 2009).

5. Samenvatting resultaten literatuurstudie Wij hebben een beschrijving gegeven van de belangrijkste recente literatuur. De resultaten hebben wij geordend op vier hoofdthema’s: - bewustwording - aanpassingen - transities en informatie - de rol van ouders Bewustwording Er bestaat een toenemende zorg dat aan de onderwijsbehoeften van leerlingen met NAH in onvoldoende mate wordt tegemoet gekomen. Voor een belangrijk deel wordt deze zorg gevoed door het feit dat docenten zich er onvoldoende bewust van zijn dat er bij (plotseling) verminderde leerprestatie NAH in het spel kan zijn. Ook weten docenten te weinig van de mogelijke gevolgen van NAH.

Aanpassingen Speciale voorzieningen en aanpassingen in het onderwijs voor kinderen met NAH zijn essentieel voor een succesvolle terugkeer naar school, maar worden vaak niet gemaakt of zijn inadequaat. Dit is vooral te wijten aan slechte informatieoverdracht tussen het medische systeem en het onderwijssysteem, en inadequate training en alertheid op gevolgen van NAH van het onderwijzende personeel. Als er al aanpassingen gedaan worden is dit ten behoeve van de lichamelijke beperkingen en in veel mindere mate gericht op de cognitieve tekorten. Vooral de ontwikkeling van samenhangende, interdisciplinaire en individuele onderwijsplannen schiet tekort. In dergelijke plannen moet worden ingegaan op 3 centrale aspecten: wat moet het kind leren, hoe kan dit bereikt worden en waar kan dit het beste gebeuren. Transities en informatie Zowel de majeure transities (van de ene school naar de andere en van school naar werk) als de binnenschoolse transities (van les naar les, van klas naar klas, van docent naar docent, van het ene schooljaar naar het andere) zijn bij leerlingen met NAH uiterst problematisch en leveren vaak grote problemen op. Als de belangrijkste reden voor falende transities komt naar voren dat er onvoldoende informatie wordt overgedragen. Het is dan ook essentieel dat alle relevante informatie voortdurend met het kind meegaat. Er is in de literatuur een aantal oplossingen gevonden om transities te verbeteren: - De ontwikkeling van NAH teams (in Oregon, Iowa en Kansas). Vrijwillige ervaringsdeskundigen die teams bouwen rond elke individuele leerling met NAH en assessment, training en consultatie bieden. - Het PABICOP programma (in Zuid-west Ontario, Canada). Alle kinderen met NAH die aan opgestelde risico-criteria voldoen worden onder de aandacht gebracht van PABICOP. Van hieruit wordt de maatschappelijke en onderwijskundige reintegratie begeleid en gevolgd. - Het ACCESS-programma in North Carolina is een initiatief vanuit het ziekenhuis om de transitie naar de maatschappij te faciliteren - Een protocol (Ylvisaker et al) om de terugkeer naar onderwijs na een licht NAH te versoepelen. Rol van ouders Wij vonden in de literatuur een interessant programma om de rol van ouders en schoolpersoneel naar een hoger plan te tillen. Het betreft BrainSTARS, een programma dat ontwikkeld is in Denver, Colorado. Doordat kinderen met NAH zelden worden opgenomen in samenhangende holistische programma’s komt het zwaartepunt en de last van de omgang met deze kinderen te liggen bij degenen die hier het minste voor zijn toegerust: ouders en scholen. Het BrainSTARS richt zijn interventies dan ook niet in de eerste plaats op het kind, maar op de omgeving in de verwachting dat het geven van informatie en het vergroten van de kennis over NAH aan de omgeving het meest effectief in het reduceren van functionele tekorten van het kind. BrainSTARS is daarmee een consultatie programma voor ouders, maar ook voor onderwijskrachten en ander schoolpersoneel van kinderen met NAH. Het geeft een in samenhangend geheel van informatief materiaal waarmee interventies opgesteld kunnen worden en waarmee de voortgang bewaakt kan worden.

Geraadpleegde literatuur Alexander J, Callahan B, King A, Hooper S, Bartel S. North Carolina’s TBI project ACCESS; assuring coordinated care, education and support for survivors of pediatric brain injury. NCMJ 2001; 62: 359-63 Blosser J, Pearson S.Transition coordination for students with brain injury: a challenge schools can meet. J Head Trauma Rehabil 1997; 12: 21-31 Cantor JA, Gordon WA, Schwartz ME, Charatz HJ, Ashman TA, Abramowitz S. Child and parent responses to a Brain Injury Screening Questionnaire. Arch Phys Med Rehabil 2004; 85: suppl 2. Carney J, Porter P. School reentry for children with acquired central nervous systems injuries. Developmental Disabilities 2009; 15: 152-8. Dise-Lewis et al 2006: BrainSTARS: Brain Injury Strategies for teams and re-education for students. Dise-Lewis J, Lewis HC, Reichardt CS. Brain STARS: pilot data on a team-based intervention program for students who have acquired brain injury. J Head Trauma Rehabil 2009; 24: 166-77 Gagnon I, Swaine B, Champagne F, Lefebvre H. Perspectives of adolescents and their parents regarding service needs following a mild traumatic brain injury. Brain Injury 2008; 22: 16173. Gfroerer SD, Wade SL, Wu M. Parent perceptions of school-based support for students with traumatic brain injures. Brain Injury 2008; 22: 649-56 Gillett J. The Pediatric Acquired Brain Injury Community Outreach Program (PABICOP) – an innovative comprehensive model of care for children and youth with an acquired brain injury. NeuroRehabilitation 2004: 19: 207-18. Glang A, Tyler J, Pearson S, Todis B, Morvant M. Improving educational services for students with TBI through statewide consulting teams.Neurorehabilitation 2004; 19: 219-31 Glang A, Todis B, Thomas CW, Hood D, Bedell G, Cockrell J. Return to school following childhood TBI: who gets services? NeuroRehabilitation 2008; 23: 477-86 Hawley CA, Ward AB, Magnay AR, Mychalkiw W. Return to school after brain injury. Arch Dis Child 2004; 89: 136-42 Hawley CA. Behaviour and school performance after brain injury. Brain Injury 2004; 18: 645-59 Janus PL, Mishkin LW, Pearson S. Beyond school re-entry: addressing the long-term needs of students with brain injuries. Neurorehabilitation 1997; 9: 133-48

Marcantuono J, Prigatano GP. A holistic brain injury rehabilitation program for school-aged children. NeuroRehabilitation 2008; 23: 457-66 McDougall J, Servais M, Sommerfreund J, Rosen E, Gillett J, Gray J, Somers S, Frid P, Dewit D, Pearlman L, Hicock F. An evaluation of the paediatric acquired brain injury community outreach programme (PABICOP). Brain Injury 2006; 20: 1189-1205 Meerhoff SRHEM, de Kruijk JR, Rutten J, Leffers P, Twijnstra A, De incidentie van traumatisch schedel- of hersenletsel in het adherentiegebied van het Academisch Ziekenhuis Maastricht in 1997. Ned Tijdschr Geneeskd 200; 144: 1915-8 Savage RC, Pearson S, McDonald H, Potoczny-Gray A, Marchese N. After hospital: working with schools and families to support the long term needs of children with brain injuries. NeuroRehabilitation 2001; 16: 49-58 Sharp NL, Bye RA, Llewellyn GM, Cusick A. Fitting back in: adolescents returning to school after severe acquired brain injury. Disability and rehabilitation 2006; 28: 767-78 Shurtleff HA, Massagli TL, Hays RM, Ross M, Spunk-Greenfield H. Screening children and adolescents with mild or moderate traumatic brain injury to assist school reentry. J Head Trauma Rehabil 1995; 10: 64-79 Sohlberg MM, McLaughlin KA, Todis B, Larsen J, Glang A. What does it take to collaborate with families affected by brain injury? A preliminary model. J Head Trauma Rehabil 2001; 16: 498-511. Taylor HG, Yeates KO, Wade SL, Drotar D, Stancin T, Burant C. Bidirectional child-family influences on outcomes of traumatic brain injury in children. J of the International Neuropsychological Society 2001; 7: 755-67 Todis B, Glang A, 2008 (Redefining success: results of a qualitative study of postsecondary transition outcomes for youth with TBI Wade SL, Michaud L, Brown TM. Putting the pieces together; preliminary efficiacy of a family problem-solving intervention for children with traumatic brain injury. J Head Trauma Rehabil 2006; 21: 57-67. Ylvisaker M, Todis B, Glang A, Urbanczyk B, Franklin C, DePompei R, Feeney T, Maxwell NM, Pearson S, Tyler JS. Educating students with TBI: Themes and recommendations. J Head Trauma Rehabil 2001; 16: 76-93. Ylvisaker M, Feeney T, Mullins K. School reentry following mild traumatic brain injury: a proposed hospital-to-school protocol. J Head Trauma Rehabil 1995; 10: 42-9: Ylvisaker M, Adelson D, Braga LW, Burnett SM, Glang A, Feeney T, Moore W, Rumney P, Todis B. Rehabilitation and ongoing support after pediatric TBI; twenty years of progress. J Head Trama Rehabil 2005; 20: 90-104

SCHRIFTELIJKE ENQUETE

INLEIDING Er is een omvangrijke schriftelijke enquete gehouden onder alle scholen die aangesloten zijn bij de Landelijke Vereniging van Cluster 3 scholen (LVC3). Dit zijn de mytyl- en tyltylscholen, de scholen voor Moeilijk Lerende Kinderen / MLK en de scholen voor Langdurig Zieke Kinderen / LZK. De adressen van de betreffende scholen werden verkregen van de LVC3. In 1999 is de nota “Een ander traject”verschenen, waarin richtlijnen zijn opgenomen voor de inrichting van het onderwijs aan leerlingen met NAH 4. In overleg met een begeleidingscommissie van experts uit het veld is besloten om de enquete te structureren aan de hand van de aanbevelingen uit de nota “Een ander traject”. Deze keuze is gemaakt vanuit de verwachting dat op deze wijze goed in beeld komt in hoeverre het onderwijs aan de in deze nota gestelde kwaliteitseisen voldoet, en dat - door de grote varieteit van de richtlijnen in “Een ander traject” - de goede en veelbelovende praktijken aan het licht zullen gworden gebracht.

De doelstelling van de schriftelijke enquete was drieledig: 1. Het in beeld brengen van het aantal bekende leerlingen met NAH (kwantitatief) 2. Het krijgen van een beeld in hoeverre de vereisten die worden geschetst in “Een ander traject” in de praktijk worden toegepast (kwalitatief) 3. Het krijgen van een goed beeld van het aanbod (methodieken, hulpmiddelen en instrumenten) waarmee de scholen vorm geven aan het onderwijs voor leerlingen met NAH (kwalitatief)

4

Een ander traject; leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel in het onderwijs. Eindverslag van de werkgroep “NAH&Onderwijs” Arnhem 1999.

RESPONS Aangeschreven werden 147 scholen: - Mytyl- en tyltylscholen (N=25) - ZML scholen (N=103) - LZK scholen (N=16) - LWOE scholen (N=3) 5. Al deze scholen ontvingen een enqueteformulier (het enqueteformulier is bijgevoegd als bijlage 1 bij dit rapport). Indien het enqueteformulier niet werd geretourneerd ontving de school een rappel. In totaal stuurden 82 scholen een ingevuld en bruikbaar formulier terug: 21 van de 25 aangeschreven mytyl-/tyltylscholen en 61 van de 122 aangeschreven scholen voor overig (V)SO. De overall respons bedroeg daarmee 56%. Gemeten over de beide sectoren was de respons als volgt: - Mytyl/Tyltyl: 80% - Overig (V)SO: 50%

5

De ZML en LZK scholen worden verder in dit rapport aangeduid als “overig (V)SO”

RESULTATEN ONDER MYTYL- EN TYLTYLSCHOLEN

1 Kwantitatieve resultaten: aantal leerlingen met NAH Aan de scholen is een opgave gevraagd van het aantal leerlingen met NAH dat men had in de schooljaren 2006-2007 en 2007-2008. In het schooljaar 2006-2007 waren er in het mytyl-tytlonderwijs 16 van de 21 responderende scholen die minstens één leerling met NAH hadden. In het schooljaar 2007-2008 waren dit 18 scholen. In het schooljaar 2006-2007 hadden de 16 mytyl- en tyltylscholen in totaal 96 leerlingen met NAH (gemiddeld 5). In het schooljaar 2007-2008 hadden de 18 mytyl- en tyltylscholen in totaal 208 leerlingen met NAH (gemiddeld 11). De stijging ten opzichte van het schooljaar 2006-2007 bedroeg daarmee 116%. De spreiding van de leerlingen over de diverse scholen was erg scheef: - 4 scholen hadden tussen 20 en 40 leerlingen met NAH - 4 scholen hadden tussen 10 en 20 leerlingen met NAH - de overige scholen hadden minder dan 10 leerlingen met NAH, waarvan de meeste slechts 1 of 2 of in het geheel geen. 2. Kwalitatieve resultaten Geexpliciteerde plaasingscriteria voor leerlingen met NAH Vier scholen geven aan dergelijke criteria te hanteren. Van één school werd een lijst met plaatsingscriteria en een intake checklist ontvangen Intake- of handelingsdiagnostiek bij plaatsing van leerlingen met NAH/ Hierop worden de volgende antwoorden gegeven: - observatie/screening, uitgewerkt in Franciscusrap, een aanpassing van de methode Kinderrap - zelfgemaakte checklist - neuropsychologisch onderzoek / NPO - handelingsgerichte diagnostiek - didactisch onderzoek - onderzoek naar het sociaal-emotioneel functioneren van de leerling - door multidisciplinair intaketeam Observatieklas voor leerlingen met NAH? Twee scholen hebben een observatieklas voor leerlingen met NAH. Twee andere scholen geven aan dat de observatie van leerlingen met NAH weliswaar plaatsvindt in een observatieklas, maar dat deze niet exclusief voor leerlingen met NAH is Een school leverde een aanmeldingsformulier en een checklist met de toelatingsprocedure voor de observatieklas, een anamneseformulier en een protocol voor plaatsing.

Individugericht onderwijs Vijftien scholen noemen het onderwijs aan leerlingen met NAH op hun school individugericht. Als voorbeelden van de flexibiliteit van het NAH-onderwijs worden genoemd: - inzet van extra bewegingsonderwijs, muziek- of dramatherapie, individuele begeleiding door pedagoog, psycholoog, psychiater, werken in eigen tempo en op eigen niveau, aangepaste materialen - het hebben van aangepast leerlingvolgsysteem - het hebben van individuele onderwijsplannen - overleg tussen alle disciplines en ouders - op maat aanbieden van leerstof, met zo nodig aangepast rooster Gebruik van remedierende onderwijsmethoden voor leerlingen met NAH Twaalf scholen geven aan dit type methoden te gebruiken. De volgende methoden worden genoemd: - Sprint Plus, Ralfi, Connect - Remelka, en Ambrasoft - Op Maat, Lezen moet je doen, Picto lezen, Maatwerk Rekenen - Bestaande methoden, zonodig aangepast Van Heliomare ontvingen wij een klapper onder de titel “Terug in de klas met NAH; tips voor leerkrachten en onderwijsbegeleiders”. De klapper bevat informatie over medische aspecten van NAH en de gevolgen. Verder veel praktische NAH-specifieke tips die van nut zijn bij terugkeer naar school op de gebieden van: aandacht en concentratie,geheugen en leren, taal, redeneren en het oplossen van problemen, sociaal gedrag, informatieverwerking en het aanbieden van auditieve en visuele informatie. Ccognitieve trainings- of behandelingsmethoden voor leerlingen met NAH Negen scholen zeggen dit type methoden te gebruiken voor de NAH-populatie. De volgende methoden worden genoemd: - Zes scholen geven aan zeer geregeld de ATAG-K in te zetten - de Berenmethode - Sociale vaardigheden training, beroepsvaardigheden traing, training conflicthantering - Schoolvideo interactiebegeleiding, NT2, Taalondersteuning - Toch nog leren lezen, de Zuidvallei - Agendatraining, didactische trainingen, planmatig werken, orientatietraining, cognitieve gedragstraining Ambulante begeleiding bij uit- en doorstroom van leerlingen met NAH naar ander of vervolgonderwijs Zestien scholen zeggen AB in te zetten bij uit- en doorstroom naar ander of vervolgonderwijs. Een school leverde een NAH-specifiee vragenlijst die gebruikt wordt bij de doorstroom naar vervolgonderwijs.

Aambulante begeleiding bij uitstroom naar arbeid Negen scholen zeggen AB in te zetten bij uitstroom naar arbeid

Continue psychosociale begeleiding van leerlingen met NAH Twaalf scholen zeggen (continue) psychosociale begeleiding in te zetten voor leerlingen met NAH. Van deze geven 9 scholen aan dat deze begeleiding ook gericht is op het onderwijzende personeel. Als gebruikte methodes bij deze psychosociale begeleiding worden genoemd: speltherapie, orthopedagogische gespreksvoering, ouderbegeleiding, leerling- en klasbesprekingen in samenwerking met de schoolpsycholoog. Eén school merkt expliciet op dat er onderscheid moet worden gemaakt naar verschillende niveau’s van psychosociale begeleiding: naar vaardigheden, naar hantering van de gevolgen van NAH, naar gedrag, naar emotioneel functioneren en naar sociaal functioneren. Bij elk van deze terreinen horen aparte begeleidingsvormen. Gezins- of netwerkbegeleiding van leerlingen met NAH Dertien scholen zetten gezins- of netwerkbegeleiding in van leerlingen met NAH. In de meeste van deze scholen betreft deze begeleiding alleen begeleiding van de ouders. Zes scholen geven aan dat zij zich ook richten op de begeleiding van broertjes en zusjes. Op Mariendael wordt hierbij met succes gebruik gemaakt van de door Martine Kapitein en Rita van der Horst ontwikkelde “Brusjescursus” en het bijbehorende boekje “Mag ik ook effe?”. Multidisciplinair NAH-team Vijf scholen hebben een multidisciplinair NAH-team. Enkele andere scholen wijzen op het bestaan van multidisciplinaire teams voor alle doelgroepen op school Geintegreerde of aparte groepen Alle scholen antwoorden dat onderwijs aan leerlingen met NAH in geintegreerde groepen plaatsvindt. Alleen Mariendael meldt een mix van geintegreerd en gescheiden onderwijs. Aandacht voor aspecten als horizontale planning, vast lokaal, vindbaarheid van het lokaal, prikkelarme inrichting e.d. Dertien scholen geven aan dat aan een of meerdere van deze aspecten aandacht wordt besteed: - 8 scholen geven aan dat zij aandacht besteden aan horizontale planning - 14 scholen geven aan over een vast lokaal te beschikken voor leerlingen met NAH: - 11 scholen geven aan dat zij aandacht besteden aan prikkelvermindering in het leslokaal voor leerlingen met NAH (prikkelarm lokaal) - 10 scholen geven aan aandacht te besteden aan de vindbaarheid van het leslokaal voor leerlingen met NAH

Maximum aantal leerlingen voor klassen met leerlingen met NAH Negen scholen beantwoorden zeggen dat zij maxima aantallen leerlingen hanteren voor klassen waarin kinderen met NAH zitten. Hierbij worden aantallen genoemd varierend van 8 tot 12 leerlingen. Hierbij moet worden opgemerkt dat nogal wat scholen aangeven dat voor alle doelgroepen een maximaal aantal leerlingen van 10 á 12 geldt Volgsysteem voor leerlingen met NAH Veertien scholen geven aan dat zij een volgsysteem hanteren voor leerlingen met NAH. Echter alleen de Maartensschool, de Ariane de Ranitzschool en Mariendael geven aan dat het volgsysteem voor leerlingen met NAH afwijkt van het volgsysteem voor andere leerlingen. De Maartensschool geeft aan dat het reguliere volgsysteem aangevuld wordt met NAHspecifieke aspecten. Bij Mariendael ligt het bijzondere van het NAH-volgsysteem in het feit dat de cognitieve en sociaal emotionele aspecten en de doelen veel uitgebreider geformuleerd worden dan in het reguliere volgsysteem. Bij de Ariane de Ranitzschool ligt de afwijking van het normale volgsysteem in het feit dat voor NAH-leerlingen die extra begeleiding nodig hebben de cyclus verdubbeld is. Specifieke maatregelen met betrekking tot stageplaatsen voor leerlingen met NAH Negen scholen geven aan dat zij specifieke maatregelen nemen met betrekking tot stageplaatsen van leerlingen met NAH. Hierbij worden de volgende verbijzondering gegeven: - uitwisseling van informatie in een persoonlijk gesprek - inzet van ambulante begeleiding - zorgvuldige voorbereiding van de stage - hoogfrequente stagebegeleiding - eisen aan op de stageplek aanwezige expertise - de stageplek krijgt een uitgeschreven “gebruiksaanwijzing” van de stagiair - er wordt gewerkt met met vaste contactpersoon vanuit de school - de stageplek krijgt een lijstje met specifieke aandachtspunten - speciale functionaris belast met de selectie van passende stageplaatsen - informatie over werktempo, belastbaarheid, verwerking, soc contacten, structuur behoefte, aanpassing werkomgeving - maatwerktraject waarin alle nodige benodigde informatie wordt gegeven Geregelde deskundigheidsbevordering plaats met betrekking tot NAH Veertien scholen geven aan dat bij hun geregelde deskundigheidsbevordering plaatsvindt op het gebied van NAH. In de meeste gevallen gaat het om deskundigheidsbevordering van leerkrachten en onderwijsassistenten. Vijf scholen zeggen zich met hun deskundigheidsbevordering ook te richten op overig personnel Voor zover er instanties genoemd worden die de deskundigheidsbevordering verzorgen, wordt Axon het vaakst genoemd. Ook genoemd worden Fontys Hogeschool (2x), een gespecialiseerde verpleegkundige (1x), MEE (1x) ITON (1x) en het regionale revalidatiecentrum (1x)

Tenslotte stelden wij in de enquete twee vragen naar positieve ervaringen en naar ervaren knelpunten. Hierop werden de volgende antwoorden gegeven. Positieve ervaringenn - Het werken met “Eén kind, één plan” - Samenwerking met deskundigen vanuit het revalidatiecentrum; korte lijnen hiermee - Dat het lukt om leerlingen door te laten stromen naar een plaats in maatschappij waar alle betrokkenen tevreden mee zijn - Intensieve en - indien nodig - zeer langdurige behandeltrajecten vanuit een vast behandelteam - Geleidelijke opbouw van terugplaatsing in het reguliere onderwijs, met bereidheid van het reguliere onderwijs om mee te werken inzake de cognitieve onzichtbare problematiek - een respondent noemt als bijzondere succesfactor het werken met het RIK (revalidatie en ik) programma - Eén school heeft aan het eind van het VSO een NAH-Transitieklas. Dit is een klas waarbij de nadruk niet ligt op het behalen van een diploma maar op doorstroom naar een zinvolle plaats voor de leerling in de maatschappij. Het NIZW heeft de transitieklas geevalueerd en geconstateerd dat deze tegemoet komt aan inzichten van leerkrachten, ouders én leerlingen. In het kader van de onderhavige inventarisatie leverde de school een observatielijst en een handelingsplan voor de transitieklas. Ervaren knelpunten - Het aansluiten op de individuele behoeften, het bieden van optimale maatwerktrajecten - De lange termijnprognose; vooral de stagnatie op gedragsproblematiek - De maatschappelijke positie van de ouders/het gezin: ouderproblemtiek, sociale problematiek - De vaak te hoog gespannen toekomstverwachting - De vaak optredende acute nieuwe problematiek, waarbij elke keer opnieuw het wiel moet worden uitgevonden - Het niet aanvaard zijn van het feit dat het onderwijs zich niet richt op het behalen van een diploma, maar op andere zaken, zoals het verbeteren van de sociale vaardigheden - Gebrekkige medewerking van het ziekenhuis; slechte of geen overdracht van medische informatie, slechte voorlichting aan ouders; problemen in de omgeving van het kind worden slecht onderkend - Behoefte aan duidelijke programma’s, landelijke richtlijnen en een protocol - Bij terugplaatsing in het reguliere onderwijs worden veel knelpunten ondervonden. Als voorbeelden worden genoemd: de inrichting en organisatie van het onderwijs, onvoldoende NAH kennis bij leerkrachten, zeer geringe didactische vooruitgang - Leerlingen met NAH vormen een relatief kleine groep. Hierdoor ontstaat geen routine, maar moet in elke situatie opnieuw naar individuele oplossing gezocht worden - De cognitieve problematiek vraagt zeer specifieke deskundigheid die er vaak niet is - Herindicaties zijn vaak niet mogelijk. Een protocol zou volgens verschillende respondenten hierbij erg helpen. Korte beschrijving van gebruikte methoden Er blijken drie methoden te worden gebruikt die voor verdere verspreiding kunnen worden aanbevolen, namelijk: de ATAG-K, de Berenmethode en de Methode Mag ik ook FF? De ATAG-K (de Amsterdamse Training voor Aandacht en Geheugen voor Kinderen) is een goede en effectieve training van aandacht en geheugen. Productinfo: auteurs: C. Hendriks & van de Broek-Sandmann 1996; verkrijgbaar via www.pearson-nl.com

De Berenmethode is een methode om kinderen taakgerichter te leren werken, en om geheugen en inprenting te verbeteren. Productinfo: Tekstboek en oefenboek; Kaat Timmerman en D. van der Schoot. Uitgevrij Acco 2001, Bol.com 49,95 Mag ik ook FF is een groepsprogramma voor broertjes en zusjes van kinderen met NAH, ontwikkeld door Martine Kapitein en Rita van der Horst van de scholengemeenschap Mariendael te Arnhem. Productinfo verkrijgbaar bij de auteurs en via de Hersenstichting Nederland; ISBN 978-94-90396-01-5 (Beschrijving en productinfo ontleend aan C.van Heugten en J. Jansen) Gebruike hulpmiddelen Er werd in de enquete een flink aantal NAH-specifieke hulpmiddelen en protocollen genoemd. Deze zijn in alle gevallen bij de betreffende scholen opgevraagd. Voor zover deze zijn ontvangen zijn ze afkomstig van een beperkt aantal scholen en staan ze genoemd in Overzicht 1 hieronder. Een aantal van deze hulpmiddelen en protocollen zijn gebonden aan heel specifieke omstandigheden als een NAH-observatieklas of -transitieklas. Er zijn echter maar 4 scholen met een NAH-observatieklas en slechts één met een NAH-transitieklas, zodat deze producten in de huidige situatie nog slechts beperkt gebruikt kunnen worden. Overzicht 1: ontvangen NAH-specifieke producten

Omschrijving document

Ontvangen van

Aanmeldingsformulier NAH Observatieklas Checklist toelatingsprocedure NAH Observatieklas NAH specifieke plaatsingscriteria NAH checklist intake Protocol overplaatsing van/naar NAH Observatieklas Vragenlijst NAH jongeren NAH anamnese formulier Schema toelating NAH Observatieklas Vragenlijst NAH doorstroom naar vervolgonderwijs Observatielijst NAH Transitieklas Handelingsplan NAH Transitieklas Met NAH terug in de klas; tips voor leerkrachten en onderwijsbegeleiders Formulier Motorisch functioneren zelfredzaamheid Neuropsychologisch profiel tbv individueel Transitieplan Handelingswijzer Sociaal-emotioneel functioneren Assessment Puzzelmethode “De leerling in beeld”

Mariendael Mariendael Maartenschool Maartenschool Mariendael Mariendael Mariendael Mariendael Mariendael Mariendael Mariendael Heliomare

Portfolio behorende bij Puzzelmethode “De leerling in beeld” Franciscusrap

Mytylschool Eindhoven Mytylschool Eindhoven Werkenrode school Werkenrode school en Mytylschool De Regenboog Werkenrode school Franciscusoord

(De in dit overzicht genoemde producten kunnen bij Vilans worden opgevraagd) Een laatste bijzonderheid willen wij tenslotte niet onvermeld laten: de transitieklas voor leerlingen met NAH zoals die bestaat bij de scholengemeenschap Mariendael in Arnhem. De transitieklas is een tweejarig programma voor leerlingen vanaf 16 jaar waarin het kind wordt voorbereid op de transitie van school naar werk. Niet het behalen van een diploma staat centraal, maar het zicht op een zinvolle plek in de maatschappij.

RESULTATEN ONDER SCHOLEN VOOR OVERIG (V)SO 1. Kwantitatieve resultaten: het aantal leerlingen met NAH In het schooljaar 2006-2007 waren er in het overig (V)SO 24 van de 61 responderende scholen met tenminste één leerling met NAH. In het schooljaar 2007-2008 waren dat eveneens 24 scholen. In het schooljaar 2006-2007 hadden de 24 scholen voor overig (V)SO in totaal 74 leerlingen met NAH (gemiddeld 3). In het schooljaar 2007-2008 hadden de 24 scholen voor overig (V)SO in totaal 106 leerlingen met NAH (gemiddeld 4). De stijging ten opzichte van het schooljaar 2006-2007 bedroeg daarmee 43%. Er is in het overig (V)SO geen gelijkmatige spreiding van de leerlingen met NAH over de scholen. Het merendeel van de responderende scholen heeft geen leerlingen met NAH. Andere scholen hebben een enkele leerling met NAH. Van de 106 leerlingen met NAH in het schooljaar 2007-2008 werden er 73 (72%) geteld in 5 scholen: - Reconvalescentenschool in Rotterdam (25 leerlingen met NAH) - Openluchtschool in Breda (19) - Prins Willem Alexanderschool in Veldhoven (11) - Bernadetteschool in Oss (10) - Schutte’s Bosschool in Enschede (8)

2. Kwalitatieve resultaten Aan de kwalitatieve eisen uit “Een ander traject” wordt door de scholen in het overig (V)SO slechts in uiterst beperkte mate voldaan. De scholen met geen of een enkele leerling met NAH melden geen specifieke expertise te hebben voor de doelgroep. Ook de 5 scholen met de meeste NAH-leerlingen maken geen melding van de aanwezigheid van geexpliciteerde expertise zoals die wordt aanbevolen in de nota “Een ander traject”. Er zijn door deze scholen ook geen methoden, instrumenten of hulpmiddelen gemeld die gebruikt worden in het onderwijs voor leerlingen met NAH. Voor zover er NAH-specifieke expertise aanwezig is, is deze aanwezig in de hoofden van een betrekkelijk gering aantal docenten en begeleiders. Geconcludeerd moet worden dat dit een situatie is die deze scholen op dit punt erg kwetsbaar maakt.

DE SITUATIE IN HET REGULIERE ONDERWIJS De situatie in het reguliere onderwijs met betrekking tot leerlingen met NAH is niet systematisch onderzocht. Uit gesprekken met sleutelfiguren uit het speciale en het reguliere onderwijs is niettemin wel een aantal zaken naar voren gekomen. Allereerst is duidelijk geworden dat er vermoedelijk veel ongeidentificeerde leerlingen met NAH in het reguliere onderwijs verblijven. Vooral leerlingen met licht NAH gaan meestal terug naar hun oude (reguliere) school. Wanneer zij vroeger of later gevolgen ontwikkelen worden deze meestal niet gelinkt aan het NAH, maar verkeerd begrepen en gelabeld. Voor het herkennen van gevolgen van NAH is specifieke deskundigheid nodig. Daarom is door AXON Leertrajecten een speciale cursus voor de herkenning van dit type gevolgen ontwikkeld. Van deze cursus wordt vanuit het regulier onderwijs nog veel te weinig gebruik gemaakt. Wat betreft de leerlingen met geidentificeerd NAH in het regulier onderwijs is de situatie verschillend. Scholen voor speciaal onderwijs functioneren meestal in een - nauwer of losser regionaal samenwerkingsverband met reguliere scholen. In een dergelijk verband wordt altijd de mogelijkheid bekeken of een leerling met beperkingen weer vanuit het speciaal naar het regulier onderwijs (terug)geplaatst kan worden. Voor (terug)plaatsing van een leerling met NAH is echter speciale ambulante begeleidingsdeskundigheid vereist. Deze deskundigheid is echter slechts bij een beperkt aantal speciale scholen optimaal voorhanden. Het wekt dan ook geen verbazing dat de (terug)plaatsing naar het regulier onderwijs het best verloopt rondom de speciale scholen met meer NAH-deskundigheid.

CONCLUSIES SCHRIFTELIJKE ENQUETE De respons in het mytyl- en tylonderwijs op de enquete was goed (80%). De respons op de enquete in het overig (V)SO was matig (50%). In het schooljaar 2007-2008 is het aantal leerlingen met NAH in het mytyl- en tyltylonderwijs met meer dan 100% toegenomen in vergelijking met het jaar daarvoor (van 96 naar 208). Het aantal scholen met minstens één leerling met NAH steeg: van 16 naar 18. Het aantal leerlingen met NAH in het overig (V)SO was in het schooljaar 2007-2008 gestegen met 43% in vergelijking met het jaar daarvoor: van 74 naar 106. Het aantal scholen in het overig (V)SO met minimaal één leerling met NAH was gelijk in beide schooljaren, namelijk 24. In het overig (V)SO was de verdeling van de leerlingen met NAH over de scholen zeer scheef. Van de 106 leerlingen met NAH in het schooljaar 2007-2008 werden er 73 (72%) geteld in 5 scholen. In de nota “Een ander traject” uit 1999 worden kwaliteitseisen weergegeven voor het onderwijs aan leerlingen met NAH. Wij inventariseerden de stand van zaken in het (V)SO aan de hand van de vereisten in deze nota. Geen van de scholen in het overig (V)SO komt ook maar in de verste verte tegemoet aan de kwaliteitseisen die gesteld worden in de nota “Een ander traject”. Ook melden scholen geen hulpmiddelen, instrumenten, vragenlijsten, checklijsten of protocollen. De aanwezige expertise lijkt meer in de hoofden van een beperkt aantal leerkrachten en begeleiders te zitten. Uit de verrichte inventarisatie kan geconcludeerd worden dat in het mytyl- en tyltylonerwijs aan een aantal vereisten uit de nota “Een ander traject redelijk frequent wordt voldaan en aan andere veel minder. De vereisten uit “Een ander traject” waaraan het meest frequent wordt voldaan zijn: - individueel gericht onderwijs aan leerlingen met NAH - inzet van ambulante begeleiding bij uit- en doorstroom binnen het onderwijs aan leerlingen met NAH - continue psychosociale begeleiding voor leerlingen met NAH - begeleiding van het gezin/ netwerk van de leerling met NAH - aandacht voor NAH-spec aspecten met betrekking tot het klaslokaal (prikkelarm, goed vindbaar, vast lokaal) - NAH-deskundigheidsbevordering Aan deze eisen zeggen de meeste scholen wel te voldoen. Opgemerkt moet worden dat dit eisen zijn die ruimte geven voor interpretatie. Immers op de meeste mytyl-/tytylscholen is het onderwijs individu-gericht en is er wel sprake van psychosociale begeleiding. Een andere vraag is of het onderwijs of de begeleiding dan NAH-specifiek is. Deze vraag geldt voor alle van de bovengenoemde eisen. De vereisten uit “Een ander traject” waaraan het minst frequent wordt voldaan zijn: - het hebben van een observatieklas voor NAH-leerlingen - expliciete plaatsingscriteria voor leerlingen met NAH - het hebben van multidisciplinair NAH team - het beschikken over een NAH-specifiek leerlingvolgsysteem - het gebruik van NAH-specifieke cognitieve trainigs-, remediatie-, onderwijs- of behandelmethoden

De bovengenoemde vereisten zijn “hard” en laten weinig ruimte voor interpretatie. Immers: een NAH-observatieklas of een multidisciplinair NAH-team heb je of je hebt het niet. Wij zijn dan ook van mening dat de antwoorden op deze harde vereisten de beste indicaties zijn voor de vraag of aan de kwaliteitsaspecten uit “Een ander traject” tegemoet gekomen wordt. Wanneer we de antwoorden van de scholen op deze set set van harde vereisten bekijken, dan zien we dat er een 3 á 4 scholen zijn met duidelijk meer NAH-expertise dan de overige scholen. Dan is er nog eenzelfde aantal scholen (3 á 4) die op de goede weg zijn om expertise te verwerven. De overige mytyl- en tytylscholen hebben weinig tot geen NAH-expertise in huis. Wanneer we de methodieken beschouwen die door scholen gebruikt worden, dan zien we dat er in hoofdzaak 4 methoden voor cognitieve revalidatie en remediatie gebruikt worden. Deze komen ook voor in de inventarisatie van van Heugten en Janssen (2009) 6 met betrekking tot cognitieve revalidatie 7: - het RIK-programma (Ariane de Ranitzschool) - de Brusjescursus en het bijbehorende boek “Mag ik ook effe” (Mariendael) - de ATAG-K (de Brug, de Maartensschool, Werkenrode-school, Heliomare-school, Mariendael en de Ariane de Ranitzschool) - de Berenmethode (Maartenschool) Verder worden er weliswaar veel andere methoden en werkwijzen gebruikt, maar deze zijn niet NAH-specifiek, en worden gebruikt voor de gehele schoolpopulatie. Verder zijn uit het onderzoek een aantal hulpmiddelen (vragenlijsten, checklijsten, protocollen, formulieren e.d.) naar voren gekomen. Een deel hiervan is NAH-specifiek. Een ander deel is niet NAH-specifiek, maar wordt wel gebruikt voor de leerlingen met NAH. Al met al kan gesteld worden dat er op 3 scholen een duidelijke NAH-gerichte aanpak wordt gehanteerd, die identificeerbaar is op grond van gebruikte methoden en beschikbare NAHspecifieke hulpmiddelen, protocollen en checklijsten. In de enquete is verder gevraagd naar de belangrijkste knelpunten die ervaren worden in het onderwijs aan leerlingen met NAH. Het valt op dat er in de antwoorden op deze vraag een belangrijke overlap bestaat met de bevindingen uit de literatuurstudie. Vooral de gebrekkige transities en slechte (informatie-)overdracht vanuit ziekenhuizen wordt genoemd. Daarnaast wordt de onbekendheid met betrekking tot NAH onder leerkrachten als belangrijk knelpunt genoemd. Tenslotte wordt het gebrek aan duidelijke programma’s, richtlijnen en protocollen genoemd. Gezien dit laatste punt moet het landelijk Onderwijsprotocol voor leerlingen met NAH uitkomst bieden dat in opdracht van de Landelijke Vereniging van Cluster 3 scholen door Vilans ontwikkeld In de nota “Een ander traject” staat letterlijk dat het .....”onderwijs aan leerlingen met NAH aan een aantal basale specifieke kwaliteitseisen dient te voldoen. Het gaat hierbij om basisvoorwaarden:waaraan voldaan moet zijn wil het onderwijs aan een leerling met NAH ook maar enige kans op succes hebben” (pag 6). De slotconclusie kan slechts zijn dat de overgrote meerderheid van de mytyl- en tyltylscholen niet aan deze voorwaarden voldoet, en dat geen van de scholen in het overig (V)SO hieraan voldoet..

6

C. van Heugten en J. Janssen. Cognitieve revalidatie voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel; een inventarisatie van bestaande praktijken. Utrecht 2009. 7 In de inventarisatie Cognitieve Revalidatie was een groot aantal mytylscholen betrokken. Voor beschrijving en evaluatie van deze methoden verwijzen wij naar genoemde inventarisatie Cognitieve Revalidatie

Bijlage Enquête Onderwijs voor leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

Deze enquete gaat over leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel (NaH). Onder NaH worden alle beperkingen verstaan die het gevolg zijn van een klap tegen het hoofd (geweld van buitenaf, bv. contusio cerebri), een ziekte van de hersenen (hersentumor, -infarct of –bloeding, meningitis, encefalitis), bijna-verdrinking en vergiftiging. Ook epilepsie kan in sommige gevallen het gevolg zijn van NaH.

A. ALGEMEEN Heeft Uw school in het lopende schooljaar leerlingen met NaH? 0 nee 0 ja Zo ja, hoeveel? (Indien uw school over een SO en een VSO afdeling beschikt, graag uitgesplitst naar beide). ...................................................................................................... ................

Had Uw school in het schooljaar 2005-2006 of in het schoojaar 2006-2007 leerlingen met NaH? 0 nee 0 ja Zo ja, hoeveel in schooljaar 2005-2006 (indien van toepassing graag uitgesplitst naar SO en VSO)? ...................................................................................................... ................. hoeveel in schooljaar 2006-2007 (indien van toepassing graag uitgesplitst naar SO en VSO)? ...................................................................................................... ..................

Indien U de vorige 2 vragen allebei met nee heeft beantwoord kunt U nu verdergaan met Rubriek G Afsluiting aan het eind van het formulier

Hanteert Uw school geëxpliciteerde criteria voor plaatsing van leerlingen met NaH in een bepaalde stroom of leerweg? 0 nee 0 ja 0 n.v.t.

Welke intake- of handelingsdiagnostiek vindt er door of vanwege Uw school plaats bij plaatsing van leerlingen met NaH? (zonodig meerdere antwoorden aankruisen) 0 zelfgemaakte checklist 0 gevalideerde checklist; welke? .................................................... 0 neuropsychologisch onderzoek 0 didactisch onderzoek 0 anders, nl ............................................................................. 0 geen B. AANMELDING Door wie worden de leerlingen met NaH doorgaans verwezen naar Uw school? (Invulinstruktie: plaats een cijfer achter de onderstaande verwijzers. U zet het cijfer 1 achter de belangrijkste verwijzer van leerlingen met NaH, het cijfer 2 achter de volgende verwijzer, enz. Ziekenhuis Revalidatiecentrum Reguliere school Ouders Ondersteunende instantie, bv. MEE Anders, nl ..............................

C. AANBOD

Heeft Uw school een observatieklas/groep voor leerlingen met NaH? 0 nee 0 ja Zo nee, hoe wordt er vorm dan gegeven aan de observatie van leerlingen met NaH? ...................................................................................................... .................. ...................................................................................................... ..................

Zou U het onderwijs aan leerlingen met NaH op Uw school flexibel en individugericht willen noemen? 0 nee 0 ja

Zo ja, kunt U de belangrijkste voorbeelden noemen waaruit deze flexibiliteit en individugerichtheid blijkt? (denk bv. aan inzet van vakleerkrachten, gebruik van leermiddelen, ruimtes en materialen) ...................................................................................................... ................... ...................................................................................................... ................... ...................................................................................................... ...................

Wordt er op Uw school gebruik gemaakt van remediërende onderwijsmethoden voor leerlingen met NaH? 0 nee 0 ja Zo ja, welke? .....................................................................................................

Wordt er op Uw school gebruik gemaakt van cognitieve trainings- of behandelingsmethoden voor leerlingen met NaH? 0 nee 0 ja Zo ja, welke? ...................................................................................................... .. ...................................................................................................... ................... Zo ja, wordt de methode gebruikt op basis van een bestaand protocol? 0 nee

0 ja, intern protocol 0 ja, extern protocol Welk?........................................................................................

Wordt er op Uw school (ambulante) begeleiding ingezet bij uit- en doorstroom van leerlingen met NaH naar ander of vervolgonderwijs? 0 nee 0 ja

Wordt er op Uw school(ambulante) begeleiding ingezet bij uitstroom van leerlingen met NaH naar arbeid? 0 nee 0 ja

Vindt op Uw school (continue) psychosociale begeleiding plaats van leerlingen met NaH? 0 nee 0 ja Zo ja, is de psychosociale begeleiding, behalve op de leerling met NaH, ook gericht op het onderwijzende personeel? 0 nee 0 ja

Wordt bij de psychosociale begeleiding een bepaalde methodiek gehanteerd? 0 nee 0 ja Zo ja, welke? ................................................................................................

Vindt er door Uw school gezins- of netwerkbegeleiding plaats van de leerling met NaH? 0 nee 0 ja

Zo ja, door welke functionarissen? ................................................................... ...................................................................................................... ............ Zo ja, op welke personen uit het gezin of het netwerk richt deze begeleiding zich? (zonodig meerdere mogelijkheden aankruisen) 0 ouders 0 broertjes, zusjes 0 uitgebreide familie (opa’s, oma’s, ooms, tantes, neefjes en nichtjes) 0 vrienden, buurt- en klasgenoten

Is er op Uw school bij leerlingen met NaH sprake van een multidisciplionair NaHteam? 0 nee 0 ja

D. ONDERWIJSSITUATIE

Vindt het onderwijs aan leerlingen met NaH aan Uw school geïntegreerd plaats of in een aparte groep met alleen leerlingen met NaH? 0 geintegreerd 0 NaH-groep

Is er een maximum vastgesteld voor de omvang groep waarin leerlingen met NaH zitten? 0 nee 0 ja Zo ja, wat is dit maximum aantal? .........................

Wordt er voor het onderwijs aan leerlingen met NaH gebruik gemaakt van horizontale planning, d.w.z. dezelfde activiteit op zelfde dag en dezelfde tijd? 0 nee 0 ja

Is aan het lokaal waarin op Uw school les gegeven wordt aan leerlingen met NaH speciale aandacht besteed op een van de volgende punten? (zo nodig meerdere antwoorden aankruisen) 0 vindbaarheid 0 vast lokaal 0 prikkelarme inrichting 0 anders, nl. .....................................................................................................

Wordt er op Uw school gebruik gemaakt van een volgsysteem voor leerlingen met NaH? 0 nee 0 ja Zo ja, wijkt dit volgsysteem af van het volgsysteem voor andere leerlingen? 0 nee 0 ja Zo ja, op welke punten wijkt het af? ........................................................................ ...................................................................................................... ...............

Neemt Uw school specifieke maatregelen m.b.t. stageplaatsen voor leerlingen met NaH? 0 nee 0 ja Zo ja, welke? ..................................................................................................... ...................................................................................................... ..................

Welke specifieke informatie speelt Uw school bij een leerling met NaH door aan de stageplaats? ...................................................................................................... .................

...................................................................................................... ..................

E. DESKUNDIGHEID Vindt er op of vanuit Uw school geregelde deskundigheidsbevordering plaats m.b.t. NaH? 0 nee 0 ja Zo ja, gebeurt dit via interne of externe scholing? 0 interne scholing 0 externe scholing Indien extern: door wie of door welke instantie? ...........................................................

Voor welke van de volgende groepen geldt deze deskundigheidsbevordering? (zonodig meerdere antwoorden aankruisen) 0 leerkrachten en onderwijsaasistenten 0 middenkader 0 schoolleiding 0 alle schoolpersoneel (incl. chauffeurs en adminstratie) 0 anders, nl. .............................................................................

Beschikt Uw school nog over andere niet genoemde specifieke NaH-deskundigheid? Zo ja, welke? .................................................................................................... ...................................................................................................... ...............

Is er nog specifieke NaH-deskundigheid die U node mist? Welke?.............................................................................................. .............. F. SPECIFIEKE ERVARINGEN Welke bijzonder positieve ervaring(en) kunt U noemen die U heeft meegemaakt in het onderwijs aan leerlingen met NaH? Wat maakte deze ervaring voor u en voor de betrokkenen succesvol?

...................................................................................................... ..................... ...................................................................................................... .....................

Wat zijn de grootste knelpunt(en) die U ervaart in het onderwijs aan leerlingen met NaH? ...................................................................................................... ..................... ...................................................................................................... .....................

Hebt u nog opmerkingen of suggesties die u hierboven niet kwijt kon? ...................................................................................................... .................... ...................................................................................................... .....................

G. AFSLUITING Naam van Uw school: .......................................................... Uw eigen naam: ............................................................................ Uw functie: …………………………………………………………………………………………………………. Uw e-mail adres:………………………………………………………………………………………………….. Zeer bedankt voor het invullen van de enquete. Het formulier kunt U vóór 30 juni as. retourneren aan VILANS, Antwoordnummer 53027 te 3503 VB Utrecht. Wij houden U op de hoogte van de resultaten. Voor vragen of opmerkingen: [email protected]