NAH bij Kinderen en Jongeren Dr. Eric Hermans
Vilans • Kennisinstituut voor de langdurende zorg (Vooral: gehandicaptenzorg, ouderenzorg, chronisch zieken) Ontwikkelen van vernieuwende, praktijkgerichte kennis door: Onderzoek en ontwikkeling Implementatie en borging Netwerken en uitwisseling Informatie en advies
NAH: incidentie • SEH Ziekenhuizen: 16.000 traumatische NAH’s per jaar in leeftijd 0-24 jaar (Meerhoff et al 2000) • Buiten ziekenhuizen: ?? Vermoedelijk 4 á 5 maal dit aantal (Gordon & Brown 2004) • Niet traumatisch NAH (tumor, encefalitis, meningitis, e.d): 4.000 p.j (nog niet gepubliceerd onderzoek door dr. C. Catsman – Berrevoets, kinderneuroloog Sophia Kinderziekenhuis/ Erasmus MC)
Gradaties • 85 % licht (Glasgow Coma Scale 13-15) • 10% matig (9-12) • 5% ernstig (=< 8) • Hiervoor genoemd aantal van 16.000 omvat alle gradaties. Indien GCS 15: ook bewustzijnsverlies (ongeacht duur)
NAH: gevolgen • Vooral cognitief (aandacht, geheugen), gedragsmatig, en sociaal-emotioneel • Tot 2004: Licht NAH bij kinderen vrijwel altijd zonder gevolgen (Caroll et al 2004) Onjuist! • Licht NAH niet altijd zonder gevolgen: 10 á 15% houdt/ krijgt (ernstige) gevolgen • Bij ernstig NAH vrijwel altijd lange termijngevolgen
Gevolgen • Gevolgen hoeven bij kinderen niet direct aansluitend aan het letsel te ontstaan: growing into deficits • Gevolgen vaak niet herkend, vooral als het letsel langer geleden is. Veel verkeerde etiketten (ADHD) en behandeltrajecten
Gezinsproblematiek na NAH NAH bij een kind: bron van ernstige morbiditeit in gezin • Ponsford et al (2003): stress, angst, depressie, emotionele problematiek • Wade et al (2003): disfunctioneren van gezin • Anderson et al (2006): vooral moeders en sociaal zwakke gezinnen worden getroffen • McMahon et al (2001): minder zelfrespect, meer gedragsproblemen en depressieve symptomen bij brusjes • Swift et al (2002): minder contact van brusjes met kind met NAH • Taylor et al (2001): NAH-problematiek kind en gezinsproblematiek beïnvloeden elkaar negatief spiraliserend
Gezinsproblematiek na NAH Wat we verder zien in de internationale literatuur: • Weinig hulpvraag en laag zorggebruik door gezin, vooral in eerste jaar/ jaren na NAH • Opvallend verschil met professionals: deze signaleren juist grote zorgbehoefte (dit komt overeen met Nederlandse praktijkervaring: wanneer hulp wordt ingeroepen is het gezin volledig gederailleerd) • Vooral gedragsverandering zeer krachtige voorspeller van ontstaan van gezinsproblematiek
Traumatic brain injury without intervention
Performance
• Bond Chapman, 2006
Growing Up
Behandelaanbod voor gezinnen World Congress on Brain Injury (tweejaarlijks) Lissabon 2008: - Veel gezinsproblematiek - Wereldwijd gebrek aan interventies - Oproep om hulpaanbod te ontwikkelen
Behandelaanbod voor gezinnen Ontwikkeld door Vilans in zesjarig project (2008-2013) in samenwerking met 14 landelijk gespreide zorgaanbieders, waaronder InteraktContour Een Richtlijn: wat is goede behandeling van gezin met een kind met NAH? http://www.vilans.nl/docs/producten/richtlijn_gezinsondersteuning_nah_20 12.pdf Een Toolkit: wat zijn behandelmethodes en instrumenten die succesvol ingezet kunnen worden? http://www.vilans.nl/docs/producten/toolkit_gezinsondersteuning_nah_2012 .pdf
Evaluatie Ontwikkelde aanbod toegepast en geëvalueerd in 42 gezinnen met een kind met NAH: - 25 jongens (59,5%), 17 meisjes - Gemiddeld 11,9 jaar (range 3-22) - Iets meer non-traumatisch dan traumatisch NAH - Aanvang hulp: gemiddeld ruim 6 jaar na ontstaan NAH - Evaluatie gemiddeld 60 weken na start behandeling
Hulpvragen Gedragsproblematiek Op orde brengen van gezinsleven Informatie over NAH en gevolgen Opvoedingsondersteuning Verduidelijken mogelijkheden van het kind Hulp bij participatie
Evaluatie: Oordeel ouders Kwaliteit aanbod Deskundigheid begeleider Beschikbare tijd Aansluiting op hulpvraag Effect in dagelijks leven (op tien punts schaal)
8,0 8,3 7,8 7,7 7,2
Evaluatie: Afname in zorgen We maten de zorg die ouders hadden over een aantal aspecten vooraf en bij evaluatie. We vonden een significante afname van zorgen op de volgende aspecten: Vooraf Evaluatie Zorg over het gedrag van het kind 2.85 2.23 Zorg gevolgen van het NAH in de toekomst 3.24 2.68 Zorg over de zorg a/d andere kinderen 1.67 1.09 Zorg over de uitvoering van huiselijke taken 1.10 0.53 Zorg over invloed NAH op toekomst van u zelf, partner en andere kinderen 1.69 0.94 Zorg over emotionele acceptatie van het NAH 2.36 1.73 Zorg over het vinden van tijd voor andere dingen 2.14 1.52 (Burgess et al 1999: Family Burden of Injury Interview: instrument dat zorgen van ouders meet op 26 aspecten (vijf punts schaal)
Citaten ouders Er moet meer bekendheid worden gegeven aan het bestaan van deze vorm van gezinsondersteuning. Deze is bij ons te laat ingezet, we hebben 4,5 jaar alleen in het diepe gezwommen Dit is voor ons gezin dé hulp geweest om rechtop te blijven staan Er is meer begrip ontstaan voor het gedrag van onze zoon. De andere gezinsleden weten hier beter mee om te gaan, hetgeen positief doorwerkt in de onderlinge relaties
Citaten De gezinsondersteuning heeft geholpen om te overleven. Hiervoor had ik het gevoel op mijn laatste benen te lopen Ik ervaar meer rust. Niet zozeer in situaties thuis want escalaties zijn er nog steeds. Maar meer in mijn hoofd: ik schrik minder van escalaties en weet er beter mee om te gaan. We hebben meer kennis over wat NAH inhoudt. We kunnen daardoor beter omgaan met de problemen die het gevolg zijn.
Round Up • • • • • •
Veel onwetendheid over NAH bij getroffenen en professionals Wissel die getrokken wordt op gezinnen is groot Gezinnen wachten te lang met inroepen van hulp Hulp wérkt Ontwikkelde hulpaanbod nog onbekend Signalerende en verwijzende rol voor de huisarts
Dank voor uw aandacht Nog vragen? www.vilans.nl/nah
[email protected] [email protected]
