Veel kinderen en jongeren met nietaangeboren hersenletsel (NAH) hebben begeleiding en aanpassingen nodig op school. Maar hoe doe je dat als docent of begeleider als je niet bent opgeleid in onderwijs aan leerlingen met NAH? Het onlangs verschenen Onderwijsprotocol helpt je hersenletsel te signaleren en leerlingen met NAH passend onderwijs te geven. Tekst: Rianne Gijzen & Eric Hermans Jaarlijks wordt in ziekenhuizen in Nederland naar schatting bij 19.000 kinderen en jongeren tot 24 jaar niet-aangeboren hersenletsel (NAH) vastgesteld: 15.000 kinderen met traumatisch hersenletsel en 4.000 met niet-traumatisch hersenletsel.1 Traumatisch hersenletsel ontstaat als gevolg van uitwendig geweld tegen het hoofd, bijvoorbeeld door een verkeersongeluk, een val van de trap of een ongeluk tijdens de gymles. Niet-traumatisch hersenletsel is meestal het gevolg van een ziekte van de hersenen, zoals meningitis, een hersenbloeding, een hersentumor of epilepsie.2 Naast deze 19.000 kinderen en jongeren bij wie hersenletsel wordt vastgesteld, zijn er jaarlijks nog duizenden kinderen die na een val niet naar het ziekenhuis gaan en dus niet geregistreerd zijn.
Meer dan vijftien procent van de kinderen en jongeren bij wie het hersenletsel in het ziekenhuis wordt vastgesteld heeft matig of ernstig hersenletsel.1 Veel kinderen met matig of ernstig NAH ondervinden blijvende gevolgen van het letsel. Kinderen met licht NAH herstellen in de meeste gevallen volledig, maar voor 10 à 15 procent van deze groep geldt dat niet.3 Dat lijkt een betrekkelijk gering percentage, maar het gaat toch om ongeveer 2000 kinderen per jaar. Veel voorkomende gevolgen van NAH bij kinderen en jongeren zijn: 1) Lichamelijke problemen, zoals motorische problemen, zintuiglijke problemen, vermoeidheid en hoofdpijn; 2) Cognitieve problemen, zoals problemen op het gebied van aandacht, geheugen, mentale flexibiliteit, snelheid van informatieverwerking, plannen en organiseren; 3) Problemen op het gebied van gedrag en emotioneel functioneren, zoals angst, somberheid, agressie, prikkelbaarheid, beperkte initiatiefname en verminderde sociale contacten.4 Gelukkig ondervinden niet alle kinderen gevolgen van het opgelopen NAH. Maar we kunnen ook niet precies voorspellen wie wel gevolgen zal ondervinden en wie niet. Een extra moeilijkheid is dat gevolgen van hersenletsel soms pas maanden of jaren later aan het licht komen. Het kan zo zijn dat een kind op jonge leeftijd
letsel oploopt in een deel van de hersenen dat pas later tot ontwikkeling komt, waardoor de gevolgen zich ook pas jaren later gaan manifesteren. 5 Helaas wordt de relatie met hersenletsel dan vaak niet meer gelegd. De omgeving blijft verwachtingen houden waaraan het kind of de jongere niet kan voldoen. Dat leidt tot een situatie die voor het kind of de jongere uiterst moeilijk is.
Op alle Nederlandse scholen voor speciaal onderwijs tezamen zitten maar een paar honderd leerlingen van wie bekend is dat zij NAH hebben. 6 De meeste leerlingen gaan na het oplopen van het NAH weer terug naar hun eigen reguliere school. Vaak weet de school niet dat er met een leerling iets gebeurd is waardoor hij of zij NAH heeft opgelopen. Als zo’n leerling op school toch problemen laat zien, is er - zeker als het hersenletsel langer geleden is ontstaan - niemand die een relatie met NAH legt. De school tast dan volledig in het duister over de oorzaak en de aanpak van de problemen. Als wel bekend is dat de problemen van een leerling veroorzaakt worden door NAH is de handelingsverlegenheid in het onderwijs vaak groot. NAH is op de meeste scholen nog een onbekend fenomeen en weinig docenten en begeleiders zijn geschoold in het onderwijs aan leerlingen met NAH.
Hoe het ook kan: een intern begeleider vertelt ‘Simon was een voorbeeldige leerling. Hij liet aan het begin van zijn schoolcarrière prachtige scores zien: allemaal A-tjes en B-tjes. Maar later veranderde zijn gedrag; hij werd prikkelbaar en maakte ruzie. De scores veranderden in vooral E-tjes. Ik heb dit besproken met de ambulant begeleider die wekelijks op onze school komt. Het viel haar op dat er een duidelijke knik in de prestaties van Simon zichtbaar is en dit deed haar denken aan NAH. Bij navraag bleek die knik precies samen te vallen met het moment waarop Simon terugkwam op school na een verkeersongeluk. Hij is op de regionale NAH-poli onderzocht en hij blijkt inderdaad NAH te hebben. We hebben meteen de nodige aanpassingen doorgevoerd in zijn individuele leerplan. Nu gaat het op school gelukkig weer beter met Simon.’
Leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) vormen een ‘vergeten’ groep en zorgen in het onderwijs voor een dubbele uitdaging: 1) het signaleren van NAH en 2) het bieden van passend onderwijs aan leerlingen met NAH. Om deze dubbele uitdaging landelijk aan te pakken heeft Vilans, kenniscentrum voor de langdurende zorg, samen met een groep NAH-onderwijsexperts een onderwijsprotocol ontwikkeld voor leerlingen met NAH.7 Dit protocol is ontwikkeld in opdracht van het Landelijk Expertise Centrum Speciaal Onderwijs (LECSO). Doel van het protocol is verbetering van het onderwijs aan deze kwetsbare groep leerlingen. Met behulp van het onderwijsprotocol kun je: * NAH bij leerlingen signaleren. Het protocol bevat een handzame signaleringslijst die je kunt gebruiken bij een vermoeden van NAH. De lijst is geen diagnostisch instrument, maar brengt mogelijke gevolgen van NAH in kaart op het gebied van cognitie, emoties, gedrag en sociaal functioneren. De lijst geeft advies over hoe te handelen bij een bepaalde score. * Kennis opdoen over NAH bij leerlingen en de route die ze doorlopen van zorg naar onderwijs. Het NAH-Onderwijsprotocol bevat informatie over NAH bij kinderen en jongeren en de oorzaken en gevolgen ervan. Daarnaast zijn er twee stroomschema’s opgenomen in het protocol: één voor leerlingen met (een vermoeden van) licht NAH en één voor leerlingen met (een vermoeden van) matig of ernstig NAH. De stroomschema’s beschrijven de stappen die de leerling idealiter doorloopt in de keten van ziekenhuis, revalidatie, huisarts, school en werk. * Passend onderwijs bieden aan leerlingen met NAH. Het NAH-Onderwijsprotocol beschrijft welke randvoorwaarden nodig zijn voor goed onderwijs aan leerlingen met NAH, zoals aanpassingen in de planning van onderwijsactiviteiten en de inrichting van de leeromgeving. Daarnaast biedt het handelingsadviezen bij de diverse gevolgen van NAH: hoe begeleid je een leerling die moeite heeft met het plannen en organiseren van zijn werk, en hoe kun je een leerling het beste helpen als hij instructies steeds vergeet?
Draagt het onderwijsprotocol inderdaad bij aan vroegtijdige herkenning van signalen van NAH en voelen professionals zich inhoudelijk gesterkt door het onderwijsprotocol? Om deze vraag te beantwoorden, hebben we het protocol gedurende een periode van een half jaar uitgetest in de regio’s Nijmegen, Arnhem, Haaglanden en noordelijk Noord-Holland.8 De resultaten van de pilots waren bijzonder hoopgevend. In drie van de vier regio’s zagen we een sterke toename van het aantal geïdentificeerde leerlingen met NAH. In twee regio’s vond een verdubbeling plaats van het aantal in vergelijking met een gemiddelde periode van een half jaar voorafgaand aan de pilot. Deze resultaten zijn bereikt met deelname van een betrekkelijk gering aantal scholen voor regulier onderwijs, wat betekent dat er nog veel ruimte is voor verdere toename van identificatie van leerlingen met NAH. In één regio bleef het aantal geïdentificeerde leerlingen met NAH gelijk. Betrokkenen in deze regio gaven wel aan dat door de introductie van het protocol het bewustzijn ten aanzien van NAH is toegenomen.
Docenten, intern begeleiders en ambulant begeleiders zijn tevreden met het NAH-onderwijsprotocol. Dit blijkt uit enquêtes die wij gehouden hebben. Respondenten geven aan dat zij zich door het protocol competenter voelen om NAH te signaleren en dat het protocol zinvolle handelingsadviezen biedt voor de begeleiding van leerlingen met NAH. Sleutelfiguren in de regio’s, zoals gedragskundigen, stichtingsdirecteuren en revalidatieartsen, geven aan dat het werken met het protocol heeft geleid tot verbetering in de regionale keten voor leerlingen met NAH. De volgende uitspraken illustreren de waardering van professionals voor het protocol:
Een leerkracht in het reguliere onderwijs ‘Mijn ervaring is dat de onduidelijkheden makkelijker verhelderd zouden zijn wanneer dit protocol er geweest was toen ik zelf een leerling in de klas had met NAH. Tevens zou het helderder geweest zijn welke prioriteiten we hadden moeten stellen voor deze leerling.’ Een docent van NAH-observatieklas ‘Ik voel me heel erg gesterkt door het protocol. Als iedereen in de regio volgens dit protocol gaat werken, ervaar ik dat als een steun in de rug, en zal dat ten goede komen aan leerlingen met NAH. In de huidige situatie maak ik nog te vaak mee dat ouders zeggen: “Wat goed dat jullie er zijn, maar wat jammer dat we niet eerder bij jullie terecht zijn gekomen.” Het is belangrijk dat ook professionals buiten het onderwijs affiniteit gaan krijgen met het protocol, zoals de Jeugdgezondheidszorg, de vroeghulp en huisartsen.’ Een zorgdirecteur van een regionale stichting voor regulier onderwijs ‘In het verleden was het opsporen van een leerling met NAH nog te vaak een toevalstreffer. In de huidige situatie laten we het opsporen van NAH niet meer afhangen van toeval en is er sprake van een systematische aanpak. Deze aanpak was voor de komst van het protocol al gaande, maar het protocol heeft hierin zeer stimulerend gewerkt.’
Ben je enthousiast geworden om de dubbele uitdaging aan te gaan? Download het Onderwijsprotocol, een brochure over het onderwijsprotocol en het eindrapport van de pilots op www.vilans.nl/onderwijsprotocolnah. Wij helpen je graag op weg bij toepassing van het Onderwijsprotocol in jouw regio. We verzorgen een op maat gesneden plan van aanpak en adviseren je tijdens de implementatie. Regio’s die met het Onderwijsprotocol aan de slag willen, kunnen daarvoor contact opnemen met: Rianne Gijzen,
[email protected]/030-7892459 of Eric Hermans,
[email protected]
Rianne Gijzen is orthopedagoog en neuropsycholoog. Bij Vilans werkt Rianne in het team Innovatie & Onderzoek. Ze is onder meer betrokken bij de uitvoering van projecten voor kinderen, jongeren en volwassenen met nietaangeboren hersenletsel (NAH). Tot december 2012 werkte ze daarnaast op de Psychosociale Afdeling van het Emma Kinderziekenhuis van het AMC, met name voor kinderen en jongeren met een hersentumor.
Eric Hermans is gezondheidswetenschapper en was tot eind 2011 werkzaam bij Vilans als coördinator van de programmalijn NAH. Thans heeft hij een zelfstandig adviesbureau ‘Brain Project’ en is hij extern adviseur van Vilans. Eric spreekt geregeld over NAH bij kinderen en jongeren op nationale en internationale congressen en symposia.
1. De Kloet, A.J., Hilberink, S.R., Roebroeck, M.E., Catsman-Berrevoets, C.E., Peeters, E., Lambregts, S.A.M., et al. (2013). Youth with acquired brain injury in The Netherlands: A multi-centre study. Brain Injury, 27(7-8), 843-849. 2. Meihuizen – de Regt, M.J., De Moor, J.M.H., & Mulders, A.H.M. (1996). Kinderrevalidatie. Assen: Van Gorcum. 3. Anderson, V.A., et al. (2001). Predictors of acute child and family outcome following traumatic brain injury in children. Pediatric Neurosurgery, 34, 138-148. 4. Vilans (2012). BrainSTARS. Een educatief programma voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel en hun opvoeders, leerkrachten en begeleiders. Utrecht. 5. McKinlay, A. (2010). Controversies and outcomes associated with mild traumatic brain injury in childhood and adolescences. Child: Care, Health and Development, 36(1), 3-21. 6. Hermans, E. (2010). Eindrapportage. Onderwijs aan leerlingen met nietaangeboren hersenletsel: Een inventarisatie van bestaande praktijken. Utrecht: Vilans. 7. Hermans, E. & Gijzen, R. (2013). Onderwijsprotocol voor leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Utrecht: Vilans. 8. Hermans, E. & Gijzen, R. (2013). NAH-Onderwijsprotocol: een instrument dat werkt! Verslag van vier regionale pilots met het Onderwijsprotocol voor leerlingen met NAH. Utrecht: Vilans.
