Leeswijzer diagnose mammacarcinoom binnen 5 dagen Publicatie: Leeswijzers
1. Diagnose mammacarcinoom binnen vijf werkdagen 2. Externe verantwoording In het kader van de Kwaliteitswet Zorginstellingen leggen zorginstellingen en zorgverleners verantwoording af over de geleverde kwaliteit. Inzicht in structuren, processen en resultaten van zorg is belangrijk voor diverse partijen. Gegevens over prestaties worden gevraagd en gebruikt door bijvoorbeeld zorgverzekeraars, patiënten- en consumentenorganisaties, beleidsmakers en overheden, de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), raden van toezicht van instellingen en zorgprofessionals. Zorgverzekeraars zijn als inkopers en financiers van zorg geïnteresseerd in informatie over kwaliteit, kosteneffectiviteit en overbodig gebruik van zorgvoorzieningen. Patiënten- en consumentenorganisaties hebben behoefte aan informatie over de beschikbaarheid van zorg, de technische kwaliteit van het zorgaanbod en de bejegening om keuzes te kunnen maken met betrekking tot hun behandeling. Beleidsmakers en overheden willen informatie over de toegankelijkheid van de zorg en de bijdrage van de verschillende zorgvoorzieningen aan de volksgezondheid. De IGZ is in haar rol van toezichthouder op zoek naar informatie over het realiseren van minimale kwaliteit van zorg. Raden van toezicht van instellingen monitoren de prestaties van instellingen aan de hand van de inzet van middelen en de behaalde resultaten. Voor zorgverleners leveren gegevens over de zorg informatie op die wordt gebruikt om de eigen prestaties te vergelijken met anderen en zonodig te verbeteren. Een manier om externe verantwoording af te leggen is door middel van indicatoren. Dit zijn meetbare elementen van de zorgverlening die een aanwijzing geven over de mate van kwaliteit van de geleverde zorg. Een indicator heeft een signaalfunctie: het is geen directe maat voor kwaliteit maar wijst op een bepaald aspect van presteren en kan aanleiding zijn tot nader onderzoek. 3. Standpunt Nederlandse Vereniging voor Heelkunde ten aanzien van externe verantwoording De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde ziet het belang in van externe verantwoording en verleent graag haar medewerking. De vereniging heeft wel haar zorgen over de manier waarop de externe verantwoording wordt vormgegeven. Het interpreteren van scores is niet eenvoudig en kan makkelijk verwarring opleveren. 4. De Basisset Prestatie-indicatoren Ziekenhuizen 2004 De ‘Basisset Prestatie-indicatoren Ziekenhuizen 2004’ is net als de set van 2003, tot stand gekomen in samenwerking tussen de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en de Orde van Medisch Specialisten (Orde). Voor de IGZ maken de indicatoren deel uit van het nieuwe preventieve onderzoeksinstrumentarium. Op basis van de signalen die de indicatoren genereren hoopt de IGZ haar toezicht te kunnen prioriteren. Daar waar het noodzakelijk lijkt, vindt nader onderzoek plaats. De brancheorganisaties (NVZ, NFU en Orde) hechten er belang aan dat de prestatie-indicatoren geschikt zijn voor het verbeteren van zorg en voor het afleggen van maatschappelijke verantwoording door ziekenhuizen en zorgverleners. Het is van essentieel belang dat de
indicatoren via de wetenschappelijke verenigingen voorgelegd worden aan de medisch specialisten. Immers, de medisch specialisten zijn bij uitstek degenen met de professionele kennis om te kunnen beoordelen of de juiste structuren, processen en resultaten worden gemeten en wat de juiste norm is per indicator. 5. Standpunt Nederlandse Vereniging voor Heelkunde ten aanzien van de Basisset Prestatieindicatoren Ziekenhuizen 2004 Wat betreft de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH) is de Basisset Prestatieindicatoren Ziekenhuizen 2004 een duidelijke verbetering ten opzichte van de set van 2003. De vereniging is tevreden dat haar argumenten zijn gehoord en geïmplementeerd. Zij heeft goede hoop voor het vervolgtraject maar blijft oplettend. Ook als de indicatoren goed zijn geformuleerd blijft interpretatie van uitkomsten lastig; communicatie over de uitkomsten is zo mogelijk nog lastiger. Om het proces van indicatorontwikkeling vanuit de NVvH zo effectief mogelijk te begeleiden is een adviesraad opgericht. De leden van deze adviesraad zijn experts afkomstig uit de subverenigingen van de NVvH en als zodanig aanvaard door de Inspectie voor de Gezondheidszorg. 6. Kernfeiten betreffende mammacarcinoom, diagnose en mammapoli Vooraf is het belangrijk te stellen dat deze indicator betrekking heeft op de diagnose (het vaststellen of er al of niet sprake is van borstkanker) en niet op de behandeling. Borstkanker Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Ook is het onder vrouwen van 30 tot 59 jaar een van de belangrijkste doodsoorzaken. In Nederland wordt per jaar bij circa 10.000 vrouwen borstkanker vastgesteld. Vóór het dertigste jaar is borstkanker zeldzaam. Daarna komt de ziekte steeds meer voor. Ongeveer 70% van de vrouwen bij wie borstkanker wordt ontdekt, is boven de 50 jaar. Borstkanker komt ook voor bij mannen, zij het in veel mindere mate dan bij vrouwen. Per jaar sterven ongeveer 3500 vrouwen aan borstkanker. De prognose van borstkanker is sinds 1955 sterk verbeterd. De 10-jaars overleving (percentage van de patiënten dat na 10 jaar nog leeft) is toegenomen van 35% in de periode 1955-1969 tot 65% in de periode 1988-1993. Ook na 1993 lijkt de prognose verder te verbeteren. Bij borstkanker spreekt men eerder van overleving dan van genezing. De kans op langdurige overleving is groter naarmate de ziekte in een vroeger stadium is ontdekt en behandeld. Als de ziekte vroeg wordt ontdekt en behandeld, is bij borstkanker de kans op overleving van de eerste vijf jaar 80-90%. Dit percentage daalt naarmate de ziekte bij eerste behandeling verder is voortgeschreden. Onderzoek en behandeling Bij het vinden van een onregelmatigheid in haar borst zal een vrouw in eerste instantie haar huisarts bezoeken. Zonodig zal de huisarts haar doorverwijzen voor verder onderzoek. Over het algemeen wordt dit verdere onderzoek uitgevoerd in het ziekenhuis en bestaat het uit de volgende onderdelen: (lichamelijk) onderzoek door een chirurg, röntgenonderzoek van de borsten (mammografie, eventueel echografie) en een punctie waarbij weefselcellen en/of vocht via een dunne holle naald worden opgezogen uit de borst. Deze drie onderdelen samen worden ook wel triple-diagnostiek genoemd. Ook kan er weefsel uit de borst worden verwijderd middels een radiologisch of chirurgisch biopt. Een andere categorie patiënten komt via het Bevolkingsonderzoek voor vroege opsporing van borstkanker in het medische circuit terecht. Bij hen is vaak geen afwijking in de borst te voelen. Circa 40% van hen blijkt na onderzoek geen kwaadaardige tumor te hebben.
Wanneer de uitkomsten van de onderzoeken wijzen op borstkanker, is behandeling nodig. Operatie, bestraling, chemotherapie en/of hormonale therapie kunnen deel uitmaken van de behandeling. De periode van onderzoek en behandeling is een spannende periode omdat de patiënte in grote onzekerheid verkeert. Vaak zijn er veel vragen, zowel bij de patiënte zelf als bij haar omgeving. Daarom is het belangrijk dat er snelle en efficiënte opvang kan worden geboden. Zo kan er snel duidelijkheid worden gegeven over de aard van de afwijking en kunnen onzekerheden worden weggenomen Mammapoli Een goede oplossing om op een patiëntvriendelijke, snelle en efficiënte manier diagnose en behandeling te verrichten is de mammapolikliniek. Op een mammapoli werkt een team van zorgverleners met kennis van en ervaring met borstkanker heel nauw met elkaar samen. Hun werkzaamheden zijn zorgvuldig op elkaar afgestemd. Volgens een richtlijn, opgesteld door het Nationaal Borstkankeroverleg Nederland (NABON) zouden minimaal de volgende zorgverleners moeten deelnemen aan het mammateam dat in de mammapoli werkt: een chirurg, een radiodiagnost, een patholoog, een radiotherapeut, een internist en een mammacareverpleegkundige. Idealiter kan het mammateam ook een beroep doen op de kennis en kunde van een plastisch chirurg en een psycholoog. Allen zijn ze gespecialiseerd op het gebied van ziekten van de borst. Het team heeft daarmee wat men noemt een multidisciplinair karakter: er zitten verschillende mensen in, elk met hun eigen specialisatie. In de praktijk zullen grote ziekenhuizen makkelijker aan deze eisen kunnen voldoen dan kleinere ziekenhuizen, die niet altijd iedere discipline in huis hebben. In dat geval wordt gebruik gemaakt van de diensten van iemand ‘van buiten’ het ziekenhuis. Volgens de NABON-richtlijn houdt een goed functionerend mammateam een gezamenlijk poliklinisch spreekuur en heeft het regelmatig gestructureerd patiëntenoverleg. Ook stelt de richtlijn dat de werkwijze van het mammateam erop gericht moet zijn dat alle onderzoeken op één dag plaatsvinden en dat 90% van de patiënten binnen vijf werkdagen na het eerste bezoek aan de mammapoli de uitslag krijgt. Het is niet mogelijk om een wetenschappelijk onderbouwde richtlijn vast te stellen voor het minimale aantal patiënten dat jaarlijks door het team wordt onderzocht en behandeld. Het is duidelijk dat er een grens is waaronder functioneren van het mammateam praktisch niet mogelijk zal zijn. Op basis van ervaringen ligt deze grens bij circa150 nieuwe patiënten met afwijkingen aan de borst (mammapathologie) waarvan 50 patiënten met een mammacarcinoom (kwaadaardige tumor in de borst) per jaar. Hoewel de NABON-richtlijn goed aangeeft hoe een mammapoli eruit zou moeten zien is nergens officieel (bij wet bijvoorbeeld) vastgelegd waaraan een poli moet voldoen om mammapoli te mogen heten. 7. Indicator: diagnose mammacarcinoom binnen vijf werkdagen Het percentage mammacare patiënten dat binnen vijf werkdagen na het eerste policonsult voor een mammatumor een uitslag ‘benigne’ (goedaardig) of ‘maligne’ (kwaadaardig) heeft gekregen in het onderzoeksjaar. 8. Indicator en kwaliteit Naast de aanwezigheid van een mammapoli is het ook belangrijk om te weten of een mammapoli efficiënt functioneert en daadwerkelijk kwalitatief betere zorg levert. De NABON-richtlijn stelt onder andere dat een ziekenhuis aan de minimale kwaliteitseisen voldoet als deze aan minstens 90 procent van de patiënten binnen vijf werkdagen een uitslag
kan vertellen. Als patiënten langer dan vijf werkdagen moeten wachten op een uitslag wordt dat door het NABON als ongewenst geacht. Hierbij gaat het NABON uit van vijf werkdagen na het eerste consult in het ziekenhuis. (Sommige ziekenhuizen hebben na één dag de uitslag; andere ziekenhuizen kunnen de uitslag pas na vier dagen melden. Deze variatie komt onder andere doordat in sommige gevallen het testen en onderzoeken van het mammaweefsel op een andere locatie plaatsvindt). Bovengenoemde richtlijn komt hiermee tegemoet aan de dringende wens van patiëntenbelangenverenigingen voor uitgebreide voorlichting, een multidisciplinaire benadering en vooral een snelle diagnostiek. Overigens is het zo dat er goede redenen kunnen zijn als de uitslag langer dan vijf werkdagen op zich laat wachten. De kwaliteit van mammazorg is daarmee niet automatisch in het geding. Wel is het belangrijk dat hierover duidelijk met de patiënte wordt gesproken, zeker als van tevoren al is te voorzien dat het langer kan duren. De langere wachttijd hoeft dan niet per definitie als nadelig te worden ervaren door de patiënte. 9. Wat zou de score op deze indicator kunnen betekenen? In de NABON-richtlijn gaat men ervan uit dat 90% of meer van de patiënten binnen vijf werkdagen na het eerste bezoek aan de mammapoli de uitslag van het onderzoek moet ontvangen. Het NABON licht overigens niet toe op grond waarvan gekozen is voor dit percentage. Verder kan een ziekenhuis heel goede redenen hebben waarom in sommige gevallen de uitslag langer op zich laat wachten. Zo kan het bijvoorbeeld zijn dat de patiënte een ingewikkeld ziektebeeld vertoont waardoor er meer tijd nodig is om de juiste diagnose te kunnen stellen. Zoals gezegd, als de uitslag langer dan vijf werkdagen op zich laat wachten, is nog niet gezegd dat er mindere kwaliteit van zorg wordt geleverd. 10. Wat is het standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde en haar subvereniging de Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie ten aanzien van deze indicator? Het snel ontvangen van een definitieve uitslag over de goed- of kwaadaardigheid van een aandoening is om psychologische redenen heel wenselijk. Uiteraard willen patiënten met een mogelijk kwaadaardige aandoening zo snel mogelijk weten wat ze hebben. Overigens is het zinvol om te constateren dat er al enige jaren zijn verstreken tussen het ontstaan van een kwaadaardige tumor (uit één afwijkende cel) en het ontdekken ervan (vele miljarden cellen). De kans op genezing wordt door een langere wachttijd van een aantal dagen niet beïnvloed. Voor de definitieve diagnose van een borstafwijking is het noodzakelijk om een röntgenonderzoek uit te voeren en om de juiste cellen en weefsel uit de borst te verkrijgen voor microscopisch onderzoek door de patholoog. Vaak is de wachttijd voor de uitslagen dan ook afhankelijk van de afdelingen radiologie en pathologie. Momenteel is er in veel ziekenhuizen echter een schaarste aan deze specialisten en hun middelen. De radioloog en de patholoog moeten dan prioriteiten stellen bij hun onderzoeken. Het komt regelmatig voor dat met de genoemde methoden geen definitieve diagnose kan worden verkregen. Nader onderzoek is noodzakelijk, zoals bijvoorbeeld een MRI-scan. In dergelijke situaties zal de termijn van vijf werkdagen worden overschreden. Hoewel het in eerste instantie gunstig lijkt patiënten zelfs binnen één dag een definitieve uitslag betreffende hun (kwaadaardige) borstafwijking te kunnen geven, is het de vraag of zo’n snelle diagnose psychologisch altijd wenselijk is. Wat dan wel de juiste wachttijd hiervoor is, is onbekend en zal van patiënte tot patiënte wisselen. De vijf werkdagen lijkt een
redelijke termijn voor de meeste patiënten. Het zou wenselijk zijn wanneer deze termijn niet alleen zou gelden voor patiënten met een borstafwijking maar voor alle patiënten met een mogelijk kwaadaardige aandoening. 11. Achtergrondinformatie websites: • www.kwf.nl en klik achtereenvolgens op: over kanker>soorten kanker>borstkanker • www.nationaalkompas.nl en klik achtereenvolgens op: gezondheid en ziekte>ziekten en aandoeningen>kanker>borstkanker • De Bock GH, Beusmans GHMI, Hinloopen R, Roelfsema WJ, Wiersma Tj. NHG-standaard diagnostiek van mammacarcinoom. Huisarts Wet 2002;45(9):466-72 op: http://nhg.artsennet.nl/upload/104/standaarden/M07/std.htm literatuur: • NABON-nota ‘De organisatie van diagnostiek en behandeling van mammapathologie in Nederland’, 1999. • Richtlijn ‘Mammacarcinoom: Screening en Diagnostiek’ van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO/NABON (ISBN 90-75141-94-7). • Richtlijn voor ‘Behandeling van het mammacarcinoom’ van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO/NABON (ISBN 90-76906-45-9). • De Ronde, T. De mens achter de ziekte. Medisch Contact 2004; 59/03: 67-69
