Kwartslag Samenwerking met de Hartstichting
Dotter- of stentbehandeling Lotgenotencontact / Ontmoetingsdag
NUMMER
3 - 2013
VSVN, Verpleegkundig Specialisten Vaatchirurgie Nederland
VAN EN VOOR MENSEN MET EEN HART- OF VAATZIEKTE
Regio West-Brabant
ADVERTENTIES BINNENVOOR
COLOFON Kwartslag is een uitgave van De Hart&Vaatgroep regio West-Brabant. Wat doet De Hart&Vaatgroep De Hart&Vaatgroep is een patiëntenvereniging voor mensen met een hartof vaatziekte en hun naasten. De vereniging houdt zich zowel landelijk als regionaal bezig met: • belangenbehartiging • lotgenotencontact • informatievoorziening /voorlichting • leefstijl en bewegen • vakantieweken Van en voor mensen met hart- of vaatziekte De Hart&Vaatgroep is opgezet voor en door mensen die zelf een hart- of vaatziekte hebben (gehad) of hun naasten. Ook mensen die (nog) niet ziek zijn en de risico’s uit eigen familie kennen, bijvoorbeeld bij erfelijk hoog cholesterol (FH) of de ziekte van Rendu Osler Weber, kunnen bij De Hart&Vaatgroep terecht. De Hart&Vaatgroep:
Bezoekadres:
Prinses Catharina-Amaliastraat 10, 2496 XD Den Haag.
Postadres:
Postbus 300 2501 CH Den Haag.
Internet:
www.hartenvaatgroep.nl
E-mailadres:
[email protected]
Telefoonnummer:
088 1111600
1
ADVERTENTIES
2
Het regioteam van De Hart&Vaatgroep, regio West-Brabant: Ron Soomer
voorzitter
0165-385121 06-53993215
[email protected]
Elfriede Reissenweber secretaris
076-5019345
[email protected]
Ine de Ruyter
penningmeester
0162-516782
Ad Theeuwes
belangenbehartiging/ organisatie bijeenkomsten
076 8887553
[email protected]
Ina Smits
telefonische patiëntenbegeleiding
Ina Stevens-Roelvink
lotgenotencontact
Chrétien Robben
leefstijl
Jac. Aarts
Kwartslag
0161-431990
076-5021215
[email protected] 0416-282616
[email protected] 076-5418487
[email protected]
Gaarne uw aandacht voor: Als u als vrijwilliger het regioteam bij de activiteiten wilt ondersteunen kunt u natuurlijk contact opnemen. Verdere informatie kunt u ook vinden op www.hartenvaatgroep.nl of verkrijgen via Regioconsulent van De Hart&Vaatgroep: Mw. A. Hofman
[email protected]
3
VAN DE REDACTIE Het volgend nummer staat gepland voor de maand december 2013. Hebt u iets te melden of wilt u een tekstbijdrage leveren, mail dit vóór 1 november 2013 naar
[email protected].
De uitgever en de vereniging zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Niets uit deze uitgave mag worden gekopiëerd en/of verspreid zonder schriftelijke toestemming van de uitgever en/of de vereniging. Uitgever: Nolin Uitgevers B.V. www.nolin-binnenhofprojecten.nl
INHOUD “KWARTSLAG” NUMMER 3-2013 Colofon
1
Van de redactie
4
Inhoud
4
Samenwerking met de Hartstichting
5
VSVN, Verpleegkundig Specialisten Vaatchirurgie Nederland
9
Dotter- of stentbehandeling
12
Lotgenotencontact / Ontmoetingsdag
15
Missie en Visie
19
Uw steun is belangrijk
20 4
SAMENWERKING MET DE HARTSTICHTING Kansen en mogelijkheden genoemd tijdens vrijwilligersbijeenkomsten Op 16, 22 en 23 mei jl. hebben in respectievelijk Soesterberg, Assen en Zaltbommel bijeenkomsten plaatsgevonden om de vrijwilligers van De Hart&Vaatgroep te informeren en te consulteren over de samenwerking met de Hartstichting. Onderstaand een impressie van de drie bijeenkomsten opgesteld door Hadewych Cliteur die aan alle drie de bijeenkomsten heeft deelgenomen. “Tijdens de eerste twintig minuten van de bijeenkomst deelde Margo Weerts een stuk historie over de Hartstichting. De Hartstichting (HS), opgericht in 1964 door 2 cardiologen, is nu uitgegroeid tot een professionele organisatie met 120 fte, 5.500 vaste vrijwilligers en ongeveer 80.000 collectanten. Volgend jaar viert de HS haar vijftigjarig bestaan. Een van de belangrijkste ontwikkelingen die de Hartstichting het afgelopen jaar heeft doorgemaakt is het veranderingsproces van ‘’fund naar friend’’. Daar waar de belangrijkste doelstelling eerst lag op het geven van voorlichting en het genereren van zoveel mogelijk geld, voor onderzoek en wetenschap, ligt de nadruk nu op het verwerven en verkrijgen van zoveel mogelijk vrijwilligers, die betrokken willen worden bij de realisatie van de vijf huidige speerpunten: • Ernst en urgentie van de ziekte is duidelijk • Nederland heeft een hartgezondere samenleving • Wetenschappelijk onderzoek gericht op doorbraken en impact • Patiënten krijgen regie over eigen leven en zorg • Heel Nederland een 6-minuten zone. De taken van de vrijwilligers van de Hartstichting zijn beduidend anders dan de taken van de vrijwilligers van De Hart&Vaatgroep. De mensen van De Hart&Vaatgroep zijn bezig met de verbetering van de kwaliteit van leven en zorg voor mensen met een hart en of vaataandoening en de mensen van de Hartstichting geven voorlichting of halen geld op (collecte, sponsorlopen etc.) Dat gaat in de toekomst veranderen met de gezamenlijk geformuleerde missie en de huidige hierboven genoemde speerpunten. Eerst de mensen en dan pas de middelen. In onderstaand overzicht wordt duidelijk waar de aanknopingspunten liggen. 5
ADVERTENTIES
6
Kerntaken vrijwilligers DH&VG
Kerntaken vrijwilligers HS
Informatievoorziening Lotgenotencontact Belangenbehartiging Leefstijlbegeleiding Onderzoek Beleidsontwikkeling
Informatievoorziening Fondsenwerving Reanimatiepartner
Nieuwe taken vrijwilligers DH&VG en HS 6 minuten zone Ernst & Urgentie Wetenschappelijk onderzoek Hartgezonde samenleving Op dit moment is de Hartstichting nog bezig met de herstructurering en herverdeling van taken van de vrijwilligers en hun coördinatoren. Als dit eenmaal zijn beslag heeft gekregen liggen er voor de vrijwilligers van beide organisaties legio mogelijkheden tot samenwerking en realisatie van gemeenschappelijke doelen. De bijeenkomsten We kunnen omzien op een hectische, maar geslaagde ‘tour’. De bijeenkomsten verliepen van Zuid naar Noord in een positieve sfeer, met hier en daar een inhoudelijk accent verschil. Eenieder kreeg de kans om zijn of haar mening te geven. Overeenkomst tussen alle bijeenkomsten bleek uit het feit dat de aanwezigen, vrijwel unaniem, het een aantrekkelijk vooruitzicht vonden om onder de naam van de Hartstichting te kunnen gaan opereren. Keer op keer werd opgemerkt dat hierdoor deuren open gingen die anders niet, of met moeite geopend worden. De vorm en daarbij behorende juridische entiteit is hier en daar ter sprake gekomen. Dit thema is tijdens de bijeenkomsten niet dieper inhoudelijk bediscussieerd.
7
De samenwerking met een potentieel aan menskracht werd in alle bijeenkomsten als een kans ervaren. Wel werd opgemerkt dat de vrijwilligers van de Hartstichting op dit moment nog niet zo gedegen geïnformeerd zijn als de vrijwilligers van de Hart&Vaatgroep. Daar zag de zaal nog een opdracht voor de Hartstichting. Ook in de communicatie van de Hartstichting mag hier en daar wat meer ‘’liefde en genegenheid’’ doorklinken voor de gezamenlijkheid, zo werd door verschillende aanwezigen opgemerkt. De wijze waarop de samenwerking met de vrijwilligers onderling moet gaan plaatsvinden moet er een zijn van organische aard en vooral bottum up. Daar waar gemeenschappelijke doelen en activiteiten liggen (shared values) niet nalaten elkaar op te zoeken, zo was de vaak gehoorde mening vanuit de zaal. Ook is geopperd, dat samenwerking via een pilot project zou kunnen verlopen, waarbij per regio een verschillend project kan worden ontwikkeld. Of dat er als alternatief vanuit het landelijk bureau een pilot wordt aangeleverd. Aan het einde van de bijeenkomsten kregen bestuur en directie altijd nog wel een paar adviezen mee naar huis: ‘’begin met het plukken van laaghangend fruit’’, zoals: voortaan één stand op beurzen en symposia, in plaats van twee naast elkaar. ‘’Geef alleen nog gemeenschappelijke brochures uit, met twee namen’’. ‘’Laat niet 5.500 vrijwilligers klakkeloos los op tweehonderd vrijwilligers, maar segmenteer’’. “Creëer functies en taken en maak gebruik van de diversiteit aan competenties die er zijn. Werk met werkgroepen, verdeel de taken en hou de werkzaamheden overzichtelijk en beheersbaar’’. “Laten we voortaan alleen nog maar over ‘wij’ spreken en niet over ‘wij en zij’. ‘’Hoe groot we ook worden door deze schaalvergroting, behoud de aantrekkelijkheid van de huidige kleinschaligheid, dit geeft ruimte voor warmte en menselijk contact”. ‘’Wacht niet te lang de samenwerking op vrijwilligers niveau gestalte te geven, we zijn nu enthousiast; begin!” Kortom, het waren bijzondere bijeenkomsten, waarin levendig is gediscussieerd over de kansen en de mogelijkheden die de samenwerking met zich mee brengt. Bron: De Hart&Vaatgroep
8
VSVN, VERPLEEGKUNDIG SPECIALISTEN VAATCHIRURGIE NEDERLAND VSVN, landelijk netwerk verpleegkundig specialisten vaatchirurgie, ook voor U!
Sinds enkele jaren kunt u in bijna ieder ziekenhuis naast uw vertrouwde vaatchirurg een nieuwe behandelaar tegenkomen, de verpleegkundig specialist. De verpleegkundig specialist is een HBO-verpleegkundige die bekwaam en bevoegd is om bepaalde medische taken uit te voeren. De verpleegkundig specialist heeft hiervoor een 2 jarige Masteropleiding gevolgd. De verpleegkundig specialist werkt op het grensgebied van de verpleegkunde en de geneeskunde en is gespecialiseerd in de vaatchirurgie. De verpleegkundig specialist voert medische geprotocolleerde taken uit die samen met de medisch specialist zijn vastgesteld. De verpleegkundig specialist neemt een deel van de medische zorg over van de vaatchirurg. Deze zorg is vooraf duidelijk besproken met de vaatchirurg en vastgelegd in protocollen. De verpleegkundig specialist houdt spreekuur, verricht lichamelijk onderzoek, vraagt aanvullend onderzoek aan en bespreekt hiervan de uitslag met u. De verpleegkundig specialist stelt in samenspraak met de vaatchirurg een behandelplan op. Daarnaast schrijft de verpleegkundig specialist medicijnen voor, geeft ze informatie en voorlichting over uw ziektebeeld en behandelmogelijkheden. De verpleegkundig specialist coördineert de zorg voor vaatpatiënten.
9
ADVERTENTIES
10
Een belangrijke taak van de verpleegkundig specialist is het meewerken aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg. Hiervoor houdt de verpleegkundig specialist zich bezig met de ontwikkeling van zorgpaden en wetenschappelijk onderzoek. De verpleegkundig specialist is expert in een specifiek vakgebied, hier de vaatchirurgie. Alle verpleegkundig specialisten vaatchirurgie hebben zich in 2011 verenigd in de Verpleegkundig Specialisten Vaatchirurgie Nederland (VSVN). De VSVN bestaan momenteel uit ruim 40 leden verspreid door het hele land. Deze samenwerking komt ten goede aan u, de vaatpatiënt. Samen zetten we ons in om kennis van de vaatchirurgie en vaatziekten te delen, investeren we in onderwijs aan collega’s en patiëntenorganisaties en zijn we betrokken bij richtlijnontwikkeling. De kans is dus groot dat u een van ons tegenkomt! Namens bestuur VSVN, Koen van Hees, St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg Daphne Wielders en Chantal van Hoof, Amphia Ziekenhuis Breda Allen verpleegkundig specialist intensieve zorg vaatchirurgie
11
DOTTER- OF STENTBEHANDELING Een dotter- en stentbehandeling is een veelvoorkomende behandeling om ernstige vernauwingen in de kransslagaders op te heffen. Het is niet bij alle vernauwingen nodig om te dotteren. Eerst wordt gekeken of behandeling met medicijnen voor u een optie is. Dit is het minst belastend en brengt de minste risico's met zich mee. Bij een vernauwingen van 50 tot 70% overweegt de cardioloog een dotter- en stentbehandeling. Soms is een bypassoperatie de enige optie. Dit hangt af van: • de ernst van de vernauwing • het aantal vernauwingen • de plek van de vernauwing • eerdere hartoperaties Uw cardioloog beoordeelt wat voor u de beste behandeling is en bespreekt de voor- en nadelen. Een dotter- en stentbehandeling heft vernauwingen op in uw kransslagaders door het opblazen van een ballonnetje. Hoe verloopt de procedure? De meeste mensen hebben voorafgaand aan de dotter- en stentbehandeling een hartkatheterisatie gehad. De dotterprocedure lijkt een beetje op die van een hartkatheterisatie. Verloop van de dotterbehandeling Van te voren spreekt een verpleegkundige de behandeling met u door. Als u erg angstig bent, kunt u een kalmerend middel krijgen. De behandeling start met een plaatselijke verdoving op de plek waar de katheter ingebracht wordt. Via een slagader in de lies, pols of elleboogplooi, brengt de interventiecardioloog een dunne draad naar de vernauwing in de kransslagader van uw hart.
12
Een stent geeft de vaatwand extra ondersteuning en voorkomt dat het bloedvat na het dotteren weer terugveert. Om opnieuw dichtslibben in de stent te voorkomen worden ook stents met medicijnen erin gebruikt (drug eluting stents). Niet alle afwijkingen zijn geschikt voor het plaatsen van een stent, bijvoorbeeld omdat het bloedvat te klein is. Resultaat De bloeddoorstroming is hersteld. Na de behandeling Na de behandeling drukt de verpleegkundige het gaatje in het bloedvat goed dicht. U krijgt een drukverband of een afdichtingsdopje dat vanzelf oplost. Een lichte, zeurende pijn op uw borst is normaal. Weer thuis In de eerste periode is het goed om uw been of de arm waarin geprikt is, te ontlasten. Het is normaal dat u ongeveer een week een trekkerig gevoel in de hartstreek houdt. Dit verdwijnt vanzelf. Neem de rust die u nodig heeft. U heeft een ingreep aan het hart gehad en dat kan best nog even impact op uw leven hebben. Misschien staat u er ineens bij stil dat uw lichaam u in de steek kan laten. Dit kan beangstigend zijn. Laat u door die angst niet verlammen en praat erover met uw huisarts of uw specialist. Hartrevalidatie is ook een goede manier om uw vertrouwen in uw lichaam terug te krijgen. U leert uw lichamelijke grenzen kennen en heeft contact met andere hartpatiënten. Bron: De Hartstichting 13
ADVERTENTIES
14
LOTGENOTENCONTACT / ONTMOETINGSDAG Lotgenotencontact najaar 2013 Dit is: Ondersteunen van lotgenoten, patiëntenbegeleiding: Ervaringsdeskundige vrijwilligers staan mensen te woord die willen praten over wat het betekent om geconfronteerd te worden met de aandoening. Iedere bijeenkomst wordt ook een onderwerp besproken dat eveneens in de uitnodiging (na aanmelding) wordt aangegeven. 9 Okt.:
19.30 Amphia Ziekenhuis Breda locatie Molengracht KC zaal 5/6 Onderwerp: Angina Pectoris 17 Okt.:
13.30 Franciscus Ziekenhuis Roosendaal conferentiekamer C Onderwerp: Angina Pectoris 21 Okt.:
19.30 Amphia Ziekenhuis Breda locatie Molengracht KC zaal 5/6 Onderwerp: Dotteren / Stentbehandeling 22 Okt.:
13.30 Jeroen Bosch Ziekenhuis Den Bosch Onderwerp: Angina Pectoris
28 Okt.: 13.30 Elisabeth Ziekenhuis Tilburg HP room Onderwerp: Angina Pectoris 30 Okt.: 13.30 Franciscus Ziekenhuis Roosendaal conferentiekamer C Onderwerp: Dotteren / Stent behandeling 4 Nov.: 13.30 Jeroen Bosch Ziekenhuis Den Bosch Onderwerp: Dotteren / Stent behandeling 11 Nov.: 13.30 Elisabeth Ziekenhuis Tilburg HP room Onderwerp: Dotteren / Stent behandeling Wilt u deelnemen en bent u nog niet aangemeld, dan kunt u zich aanmelden bij: Ina Stevens tel. 076 5021215 15
Ontmoetingsdag vrijdag 8 november 2013 Amphia Ziekenhuis locatie Molengracht Breda De jaarlijkse ontmoetingsdag van de Hart&Vaatgroep, regio West-Brabant vindt plaats in het Amphiaziekenhuis in Breda ( locatie Molengracht, Kenniscentrum 1e etage ) Het programma ziet er als volgt uit: 10.00 uur
Ontvangst met koffie en thee
10.30 uur
Opening
10.45 – 11.15 uur
Dhr. J. van Erp Onderwerp: Stress en lifestyle management
11.15 – 11.30 uur
Vragenronde aan dhr. Van Erp
11.30 – 12.00 uur
dr. B.J.L. van den Branden, cardioloog Onderwerp: Percutane klepbehandeling
12.00 – 12.15 uur
Vragenronde aan dr.van den Branden
12.15 – 13.15 uur
Lunch
13.15 – 13.45 uur
C. Ooms, diëtist Onderwerp: gezonde voeding; praktische ondersteuning
13.45 – 14.00 uur
Vragenronde aan C. Ooms
14.00 - 14.45 uur
Muzikale afsluiting
14.45 - 16.00 uur
Koffie/thee Mogelijkheid tot nader kennismaking met de nieuwe regiogroep van de Hart&Vaatgroep West-Brabant
16.00 uur
Afronding en sluiting van de dag
De kosten, verbonden aan deze ontmoetingsdag, zijn € 9,00 per persoon ( incl. lunch, koffie en thee, uitrijkaart )
16
AANMELDINGSFORMULIER ONTMOETINGSDAG 8 NOVEMBER 2013 U kunt zich middels onderstaand formulier aanmelden: ---------------------------------------------------------------------------------Ik kom naar de ontmoetingsdag van De Hart&Vaatgroep regio West-Brabant.
Deze wordt gehouden op vrijdag 8 november 2013 in het Amphia Ziekenhuis, locatie Molengracht te Breda Naam: ............................................................................................................. Man/vrouw: .................................................................................................... Aantal personen: ............................................................................................ Adres: ............................................................................................................. Postcode en woonplaats: ................................................................................ Telefoon: ........................................................................................................ Ik maak per persoon € 9,00 over op rekening ABN-AMRO nr. 62.47.56.890 t.n.v. De Hart&Vaatgroep Den Haag regio West-Brabant. Dit is inclusief koffie, thee, lunch en uitrijkaart. Dit formulier sturen aan:
De Hart&Vaatgroep, regio West-Brabant p/a Karel V laan 57 4931 HB Geertruidenberg 17
ADVERTENTIES
18
MISSIE EN VISIE VAN DE HART&VAATGROEP Missie Leef je leven met een hart- of vaatziekte.
Visie De impact van het krijgen van een hart- of vaatziekte is groot. In de eerste plaats omdat het levensbedreigende ziekten zijn, die soms onverwacht toeslaan. Iemand verandert plotseling in patiënt en daarna in iemand met een chronische ziekte. Gelukkig zijn hart- en vaatziekten steeds beter behandelbaar. Voor veel mensen is er een perspectief om door te leven op een eigen wijze. Wij vertalen dit perspectief in drie uitgangspunten:zelf regie voeren over je ziekteproces en het leven daarna, met de blik op de toekomst, persoonlijk en op maat
19
UW STEUN IS BELANGRIJK Lid worden van De Hart&Vaatgroep? Door uw steun kunnen wij ons inzetten voor hart- en vaatpatiënten. Kijk voor meer informatie over De Hart&Vaatgroep, over het lidmaatschap (€ 20,- p.j.) of over het donateurschap op onze internetsite www.hartenvaatgroep.nl. U kunt ook een e-mail sturen aan
[email protected] of bellen met het secretariaat: 088 11 11 600 U kunt meer informatie en het aanmeldingsformulier aanvragen door hieronder uw gegevens in te vullen en op te sturen naar: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag ---------------------------------------------------------------------------------------Graag ontvang ik meer informatie over De Hart&Vaatgroep. Naam:....................................................................................... Man/Vrouw* Adres:............................................................................................................ Postcode/woonplaats:................................................................................... E-mail:………………………………………………..........................................
20
ADVERTENTIES BINNENACHTER
ADVERTENTIES BUITENACHTER