Kennemer Vereniging Dialyserenden en Getransplanteerden. Lopen naar Santiago de Compostello is bewegen in het kwadraad

Kennemer Vereniging Dialyserenden en Getransplanteerden

Lopen naar Santiago de Compostello is bewegen in het kwadraad

COLOFON

BESTUUR

Nieuwsbrochure KVDEG

Voorzitter: Gerard Swets Kon. Emmastraat 1, 1975 BL IJmuiden Tel. 0255-516 574 E-mail: [email protected]

Jaargang 18 2014-4 ~ november Het informatiebulletin van de Nierpatiëntenvereniging Kennemer Vereniging Dialyserenden en Getransplanteerden. De nieuwsbrochure verschijnt 4 x per jaar.

Secretaris: Huub Rokx Prof. Kouwerstraat 57, 2035 CB Haarlem Tel. 023-5358 950 E-mail: [email protected] Penningmeester: Kees Roelfs Robert Kochlaan 166, 2035 BG Haarlem Tel. 023-5331 036 E-mail: [email protected]

Bijdrage aan de nieuwsbrochure zijn van harte welkom. Dit kan in de vorm van een artikel, een opmerking, een vraag, een verhaal, een gedicht, een mededeling, een verslag of anderszins.

Bestuursleden: Jannie van der Pol Nagtzaamplein 40, 2032 TC Haarlem Tel. 023-5355 649 E-mail: [email protected]

Op de cover: De door de NVN georganiseerde tocht naar Santiago de Compastello.

Bank: rekeningnummer NL17 INGB 0006 1813 30 ten name van KVDEG te Haarlem.

Jan Cramer Timorstraat 52,2022 RH Haarlem Tel. 023-5256 740 E-mail: [email protected]

Website: www.kvdeg.nl

Redactie: Gerard Swets Ank Swets (correctie) Redactie adres: Koningin Emmastraat 1 1975 BL IJmuiden E-mail: [email protected] Drukwerk:

T F E W

0255 51 11 91 0255 53 58 18 [email protected] www.elta.nl

TROMPSTRAAT 1-5 1971 AA IJMUIDEN POSTBUS 146 970 AC IJMUIDEN

KENNEMER GASTHUIS - DIALYSEAFDELING Belangrijke telefoonnummers: Kennemer Gasthuis: Tel. 023-5453 545 Hemodialyseafdeling: Tel. 023-5453 125 PD afdeling: Tel. 023-5453 833 Maatschappelijk werk: Ineke de Groof, Tel. 023-5456 243, sein 2452 E-mail: [email protected] Bianca Groenen Tel. 023-5456 247, sein 2454 E-mail: [email protected] Secretariaat KG, afdeling dialyse: Kennemer Gasthuis - dialyseafdeling. Boerhaavelaan 22, 2035 RC Haarlem Postbus 417, 2000 AK Haarlem Tel. 023-5453 125 E-mail: [email protected]

INHOUD NIEUWSBROCHURE

VAN DE REDACTIE

1

Inhoud In Memoriam - Marij Sweeris-Kwast Van de redactie

In de laatste Nieuwsbrochure van dit jaar is het goed om even terug te kijken.

2

Uit de hamer geklapt Advertentie BijdeHeren

3

JaMa vertelt… Agenda

4

Voorlichtingsavond nieuwe stijl

5

Advertentie Haverkort

6

Groene staar

7

Santiago de Compostella

10

Broccoli stamppot Vakantiebeurs NVN

11

Marjon de Groot vertelt…

12

Uitnodiging Kerstdiner

13

Diëtisten van de dialyse

IN MEMORIAM Op 10 oktober is overleden

Marij Sweeris-Kwast in de leeftijd van ruim 80 jaar.

Vastgesteld kan worden dat u geen hobby’s heeft of er niet over wilt/kunt schrijven, hetgeen betekent dat de rubriek ”De hobby van…” in geheel 2014 niet is geplaatst. Hetzelfde kan gezegd worden van vakantiebelevenissen, u gaat niet of u wilt/kunt er niet over schrijven. Als het vertellen u beter af gaat dan het zelf op te schrijven kan de reporter ook bij u langskomen. Stuur de redacteur gewoon een mailtje of bel hem op. Simpel toch? Blij werd ik van het bericht dat de diëtisten van de dialyse graag een eigen rubriek in het blad willen. Uiteraard vol met zeer nuttige informatie over één van de belangrijkste gewoontes van de mens: het nuttigen van voedsel als brandstof voor uw lichaam. Zo’n verzoek kun je natuurlijk niet weigeren. Marjon de Groot vertelt over haar werk en de bezigheden op het thuisfront. Zo leren wij de verpleegkundigen nog beter kennen. Verder kunt de belevenissen lezen van Gerda Rokx (de echtgenote van Huub) die, in samenwerking met de NVN, haar voet-tocht naar Santiago de Compostella met veel plezier heeft volbracht.

Marij was altijd van de partij met de uitstapjes en het kerstdiner. Zij genoot zichtbaar van een dagje uit.

De redactie wenst u veel plezier bij het lezen of doorkijken van ons verenigingsblad.

Wij wensen haar man en familie veel sterkte.

Gerard Swets redacteur

Inleveren kopij voor de volgende Nieuwsbrochure voor 6 januari 2015.

Het bestuur van de KVDEG wenst u een gezond 2015

1

UIT DE HAMER GEKLAPT De klok is weer naar de originele tijd gezet. De herfst heeft haar intrede gedaan en dat merken we ook aan het weer. Ook de werkzaamheden van het bestuur eisen hun plaats in de agenda weer op. Buiten een kwartet bestuursleden met hun dames was de belangstelling voor de op 4 oktober gehouden NIERDAG, met een bron aan informatie, vanuit onze vereniging nihil. Eigenlijk is dat vreemd. In een dialysewereld waarin de nierpatiënt de regie van zijn behandeling zoveel mogelijk in eigen hand neemt, het al eerder aangegeven ’zelfmanagement’, is het wegblijven van deze dag een gemiste kans. Naast gezelligheid was er ook voldoende gelegenheid om in een workshop, presentatie of aan één van de thematafels wijzer te worden over zaken die uw toestand als nierpatiënt kunnen verbeteren. Volgend jaar is er weer een Nederlandse Nierdag. Sla uw slag! Zoals u op pagina 4 kunt lezen was ik te gast als ervaringsdeskundige op de voorlichtingsavond, welke op 8 oktober werd gehouden in het Kennemer Gasthuis, locatie Zuid. Ik maakte er kennis met Ria Homan-Hamhuis. Ze is ook ervaringsdeskundige en sinds begin van dit jaar lid van onze vereniging. Zo leer je de leden ook eens van een andere kant kennen. Het viel mij op dat de keuze van het dialyseren voor de pre-dialysepatiënten, met of zonder hun partner, zeer wisselend was. Waar de één al een bewuste keus voor zichzelf had gemaakt, was de ander nog bezig om zich in de materie te verdiepen, een keuze aan het uitstellen was of het gewoon nog niet wist. Ik hoop dat Ria en ik hen een steuntje in de rug hebben gegeven om tot een goede keuze te komen. En dat ze nog maar lang mogen genieten van hun tijd als pre-dialysepatiënt.

Op een rustige avond zet ik in mijn nieuw verworven agenda voor 2015 de afspraken voor deze vereniging. Ook die van woensdagmiddag 15 april. Ik denk aan de algemene ledenvergadering van dit jaar met slechts 5 (vijf) aanwezige leden. Twee leden daarvan zijn inmiddels overleden, zij waren trouwe gasten op de ledenvergaderingen van de KVDEG. Ik denk na over een steeds groter wordend probleem: hoe krijgen wij meer leden naar deze middag? Met een lunch, diner, high tea of andere lokkertejs? Of gewoon hopen op uw oprechte belang-stelling van uw zijde? Ik gok op het laatste, maar zet de ALV op 15 april 2015 nog maar even met een potlood in mijn nieuwe aanwinst. U mag de datum met een vette streep in uw agenda noteren!! Tot de volgende keer, uw voorzitter, Gerard Swets

Speciaalzaak in pannen, serviezen, bestekken, glasserviezen, designen cadeau artikelen. Gierstraat 52-54 2011 GE Haarlem Telefoon: 023-5423833 Website: www.bijdeheren.nl

2

JAMA VERTELT… Beste allemaal,

8 oktober 2014

En dan doet de herfst zijn intrede. Terwijl we dit schrijven regent het en waait de wind hard!

U heeft misschien in de kranten iets gelezen over de fusie van de ziekenhuizen in Hoofddorp en Haarlem. De fusie zal per 22 maart 2015 een feit zijn. In het ziekenhuis in Hoofddorp is ook een dialyseafdeling. De nefrologen en wij hebben al regelmatig overleg. De nefrologen werken al intensief samen, in de weekeinden wordt er door de nefrologen dienst gedaan voor elkaar. Het zou dus kunnen dat u bij acute situaties in het weekeinde een voor u onbekende dokter treft.

Voor u veranderd er niets, u blijft dialyseren waar u dit nu ook doet, wilt u in de toekomst bv in Velsen dialyseren dan geeft u dat door aan de verpleegkundige. Op de afdeling zijn verpleegkundigen bezig met aandachtsgebieden, zo is er een groep die zich bezig houdt met het scholen van patiënten zodat zij een deel van hun behandeling zelf uit kunnen voeren. Voordat u als patiënt dit kunt, krijgt u veel uitleg en hulp. Er zijn nu een aantal patiënten geschoold, zij zijn enthousiast. De training vindt plaats op maandag, woensdag en vrijdagochtend. Wanneer u interesse heeft dan geeft u dat door aan uw verpleegkundige. Op 1 oktober jl. heeft de patiëntenwisseling plaatsgevonden, u heeft een nieuwe ”eigen” verpleegkundige toegewezen gekregen. Deze verpleegkundige zal samen met u de rode draad proberen vast te houden. Het wil niet zeggen dat deze verpleegkundige uw dialyse altijd zal doen. De verpleegkundige doet haar best om u regelmatig te zien. Het is van belang u te realiseren dat wij ervan uitgaan dat iedere verpleegkundige iedere patiënt moet kunnen aansluiten (prikken) aan de dialyse, of u met peritoneaal dialyse moet kunnen assisteren. Vanuit het LUMC zal u een enquête krijgen waarin uw mening gevraagd wordt over de door u gekozen behandelmethode HD of PD, en of u nog altijd tevreden bent met deze keuze. Wij willen u vragen hieraan mee te werken. Groeten Jacqueline en Marianne

AGENDA

De dokters heten Dr. Carolien Douma (links) en Dr. Karima Farhat. In de komende maanden zal er af en toe een verpleegkundige vanuit Hoofddorp mee komen lopen.

NVN: 22-11-2014 Algemene ledenvergadering. 24-01-2015 Vakantiebeurs. KVDEG: 13-12-2014 Kerstdiner in ”De Zoete Inval” te Haarlemmerliede. 12-03-2015 World Kidney Day 06-06-2015 Dagtocht

3

VOORLICHTINGSAVOND NIEUWE STIJL Een impressie van de 1e voorlichtingsavond nieuwe stijl.

Op 8 oktober heeft het team van de nierfalen poli, gezamenlijk met de diëtistes en maatschappelijk werk, een avond georganiseerd. Uitgenodigd waren de patiënten die in deze fase van het nierfalen zijn. Er hebben 35 patiënten, waarvan een deel met familie of vrienden was gekomen, gehoor gegeven aan de uitnodiging. De opzet van de avond was een totaal andere als de voorgaande jaren. In plaats van puur informatie verstrekken is er gekozen voor een vorm waarin de patiënten werden uitgenodigd actief deel te nemen aan gesprekken. De groep werd op de avond verdeeld in vier groepen. De groepen kwamen aan tafel bij verschillende medewerkers van de dialyseafdeling.

Aan de tweede tafel zaten de diëtisten Cathy de Ruiter en Eva Hartman. Zij hadden veel foldermateriaal en materiaal om te proeven op de tafel liggen. Zij maakten gebruik van stellingen waarop de aanwezigen gevraagd werd te reageren. De stelling die veel reactie op riep ging over het zoutgebruik. Er zijn recepten besproken, alternatieven voor zout en welke kruiden gebruikt kunnen worden.

Aan tafel drie zaten de verpleegkundigen Bernard Henkes en Desiree Haak van de nierfalenpoli en de nefroloog Dr. Meurs. Aan deze tafel gingen de stellingen over de diverse therapievormen en welke keuze de patiënten kunnen maken. Er waren soms emotionele gesprekken.

Aan de eerste tafel de maatschappelijk werkers Bianca Groenen en Ineke de Groof. Aan deze tafel werden stellingen besproken die betrekking hebben op de manier waarop een ieder met de nierziekte omgaat. 

4

Aan de vierde tafel (zie foto rechtsonder op pagina 4) zaten twee ervaringsdeskundigen, namelijk dhr. Gerard Swets, nu getransplanteerd en voorheen peritoneaal dialysepatiënt en mevr. Ria Homan, zij doet op dit moment nachtelijke Peritoneaal dialyse en heeft daarvoor Hemodialyse gedaan. De gespreksleiding lag bij de nierfalenverpleegkundigen Geertje Konterman en Maja Nowicka. De stellingen die besproken zijn gingen over de behandelwijze en hoe de beleving daarvan was. In alle openheid is door Ria en Gerard gesproken over hun ervaringen. We kunnen ons voorstellen dat dit voor toekomstige getransplanteerden en/of dialyserenden een steun kan zijn geweest. Aan het eind van de avond zijn evaluatieformulieren uitgedeeld om na te gaan of deze nieuwe opzet ook aansloeg. Twee reacties die opvielen waren gericht op de grootte van de groepen en de ruimtes waarin de groepen verbleven. Hier zullen wij een volgende keer proberen rekening mee te houden. Het gemiddelde rapportcijfer voor de avond was een 8. De avond werd rond 21.45 uur afgesloten. Als verrassing kregen de patiënten een kruidenplantje mee, die door de vrienden van het KG werden gesponsord.

5

GROENE STAAR In het vorige deel van de oogproblemen werd de grauwe staar (Cataract) behandeld. In de opsomming van oogziekten schreef ik over groene staar het volgende:  Groene staar (officieel: Glaucoom) is een verhoogde druk van het glasvocht binnen in het oog, die vaak samen gaat met een verstoorde doorbloeding en die uiteindelijk tot beschadiging van de oogzenuw leidt. Hierdoor ontstaat er steeds meer gezichtsveldverlies en dit kan zelfs tot blindheid leiden. Hoewel groene staar veel minder aandacht krijgt dan grauwe staar heeft in Nederland 10% van de personen van 40 jaar en ouder een verhoogde oogdruk, waardoor groene staar kan ontstaan. Bij glaucoom gaan de zenuwvezels van de oogzenuw geleidelijk aan verloren. Door het verloren gaan van de zenuwvezels ontstaan blinde vlekken (gezichtsvelddefecten). Deze zenuwvezels verbinden het netvlies met de hersenen. Oorzaak: Als de productie van vocht in het oog (zgn Kamerwater) en de afvoer niet met elkaar in evenwicht zijn ontstaat er hoge druk in de oogbol. Stijgt die druk te sterk dan ontstaat glaucoom. De oorzaak van die verstoring van het evenwicht is niet echt bekend. Wel komen de klachten in sommige families vaker voor dan bij anderen, net als bij mensen met negroïde afkomst en bij personen die ernstig bijziend of verziend zijn, dan wel aan diabetus melllitus (suikerziekte) lijden. Ook eerdere beschadigingen aan oog of ogen, of langdurig gebruik van sommige soorten medicijnen (vooral corticosterrioïden) kunnen de kans op glaucoom vergroten. Infecties, ontstekingen of een tumor kunnen ook de afvoer van het kamerwater belemmeren. Dan is de therapie uiteraard gericht op het bestrijden van die oorzaak.

Symptomen: Er bestaan twee soorten glaucoom, waarbij het ene (Openkamerhoekglaucoom) heel langzaam ontstaat en het anderen (Kamerhoeksafsluitingsglaucoom) heel snel. Bij de soort die langzaam ontstaat wordt het zicht aan de buitenranden van het gezichtsveld steeds minder. Juist omdat het geleidelijk ontwikkelt merkt men het vaak pas te laat op. Er ontstaat een soort koker-zien. Recht vooruit ziet men nog lang scherp, maar er omheen wordt het steeds minder. Regelmatig controle voorkomt dat er al veel (onomkeerbare) schade is voor het wordt ontdekt. Bij de snelle soort, die gelukkig maar weinig voor komt, zijn de symptomen heftig: hoofdpijn, pijn aan oog of ogen en vaak misselijkheid. In deze situatie is medische hulp snel vereist en zal er met spoed bepaald worden welke behandeling noodzakelijk is. Het inschakelen van de spoedeisende hulp is zeker geen overbodige ”luxe”.

Behandeling: De behandeling van glaucoom bestaat uit het verlagen van de oogdruk en controle en eventuele behandeling zal dan ook de rest van uw leven noodzakelijk blijven. In eerste instantie zal men proberen de druk te verlagen met behulp van medicijnen, meestal zijn dit oogdruppels, een enkele keer ook wel tabletten. 

6

Lukt dit onvoldoende of veroorzaken de oogdruppels te veel bijwerkingen dan kunnen met laserchirurgie de afvoer-kanaaltjes worden geopend of kan en een opening in de iris worden gemaakt. De keuze hangt samen met het soort glaucoom. In beide gevallen wordt de afvoer van het vocht verbeterd. Een andere mogelijke chirurgische ingreep is een filteroperatie waarbij een nieuwe afvoer van het vocht wordt gemaakt waardoor het vocht via een nieuwe weg het oog kan verlaten. Beide operaties worden al langere tijd in Nederland uitgevoerd en vooral in de gespecialiseerde oogklinieken is men er zeer bedreven in. Wat kan ik zelf doen: Behandeling van glaucoom zal er altijd op gericht zijn de druk in de oogbol te laten afnemen om (verdere) beschadiging van de oogzenuw te voorkomen. Al ontstane beschadigingen kunnen niet worden verholpen. Vroege aanpak is dus van groot belang. Zeker als glaucoom in uw familie voorkomt of als u op een andere manier een verhoogd risico op glaucoom hebt (zie hierboven bij ”oorzaak”) is het van groot belang om regelmatig uw oogdruk te laten meten en andere, op glaucoom gerichte, onderzoeken te ondergaan. Oogdrukmeting alleen is niet voldoende. Bij een aanzienlijk deel van personen met glaucoom wordt geen verhoogde druk gemeten. Anke Vonk Overname uit VOR bericht, het orgaan van Vereniging Oud-medewerkers Rijkswaterstaat

Meer informatie kunt u vinden op de site www.glaucoomvereniging.nl

SANTIAGO DE COMPOSTELLA In april kregen we een mail van de NVN, waarin mensen werden gevraagd om de Pelgrimstocht naar Santiago de Compostella te lopen. ”Dat is wat voor jou”, zei Huub. Ja, het leek me wel wat. Ik had er wel eens stukjes van op tv gezien. Na aanmelding kregen we een uitnodiging voor de informatieavond in Bussum. Wat een opkomst! Er waren wel 60 aanmeldingen. Na de informatiefilm (gemaakt door Harry) is besloten een testweekend te houden in Limburg. Daar hebben 14 mensen aan deel genomen. De rest was al afgehaakt. 2 Hadden moeite met de Gulperberg. Een echtpaar wilde samen op reis en Hans Bart sloot ook aan bij de ”patiëntengroep”, zodat we uiteindelijk met 2 groepen van 8 man aan de Pelgrimstocht hebben deelgenomen.

Eerst maar eens trainen, kilometers maken, vakantie naar Duitsland om met klimmen de kuitspieren op te rekken. Lichtgewicht spullen kopen en mini/reisverpakkingen, want we moesten zelf onze bagage dragen. Dat was iets waar ik nog het meest tegenop zag, met bepakking lopen. Die kilometers, och dat moet wel lukken. Uiteindelijk woog mijn tas 3,5 kg! Met slaapzak, kleding, schoenen, regenjack etc. Wat een meevaller! Vrijdag 19 september 2014 was het dan zover. Om 4 uur verzamelen op Schiphol. De aankomst in Porto voorspelde niet veel goeds: regen, wind en het was fris. We moesten lang wachten voor we het bestelde huurbusje meekregen, maar uiteindelijk gingen we op weg naar Sarria, het startpunt van onze tocht. Het was een leuk stadje. Harry deelde stempelkaarten uit, het was de bedoeling om minimaal 2 stempels per dag te scoren, in Santiago kreeg je dan een oorkonde. De eerste stempel kregen we in de alberque waar we overnachten en de tweede in de kerk. 

7

Later bleek dat je onderweg overal stempels kon krijgen, waar je koffie dronk of een broodje at. Zaterdag zijn we dan echt begonnen. Een warme dag met veel klimwerk, de kuitspieren werden aardig opgerekt. Maar de route was prachtig, groene bergen, uitgestrekte vlaktes, een lappendeken van weilanden en akkers met stenen muurtjes als afscheiding. We wandelen door oude boerendorpjes en gehuchten, door dalingen en stijgingen hebben we prachtige uitzichten.

De volgende dag lopen we o.a. door Portomarin, een stadje dat door aanleg van een stuwmeer onder water is geraakt. De kerk hebben de bewoners steen voor steen afgebroken en boven op de berg herbouwd. ’s Avonds net voor we gingen eten brak er onweer los met hagel. De stroom viel uit en de regen stroomde langs de muur van de eetkamer naar binnen. We moesten hierdoor wat langer op het eten wachten, maar je moet op zo’n reis niet te pietluttig zijn.

Regelmatig werden er onderweg kaarsjes aangestoken voor de thuisblijvers. De alberque waar we wilden overnachten was vol, een paar honderd meter verder was nog wel plaats en werden we verrast met een heus ligbad. ’s Avonds was het eten niet echt smakelijk, dus hebben we ons nog te goed gedaan aan een heerlijk stuk ”tarte Santiago” (amandeltaart) met koffie. Om Melide weer uit te komen moesten we de volgende dag weer flink klimmen op ons nuchtere maag. Nou ja, nuchter.. maar de ontbijtjes stelden niet veel voor: toast met jam en een kop koffie. Woensdag liepen we naar Azura waar de alberque weer ”completo” (vol) was. De mevrouw achter de receptie belde en even later kwam een auto voorrijden. Deze meneer had wel een slaapplaats voor ons. Een stukje buiten de stad doemde een prachtig gebouw voor ons op. Maar helaas.. dat bleek zijn pension. Er onder (ons inziens) een garage, die voor ons was. Een ruimte met 20 stapelbedden, 1 toilet/douche voor mannen en 1 toilet/douche voor vrouwen.

Maandag liepen we naar Pallas de Rey. Net als de dagen ervoor groeten mensen die je passeert met een ”bon camino”. Als je daar zo rustig loopt zet je dat toch aan het denken, mensen kunnen wel aardig zijn voor elkaar. We ontmoeten Japanners, Australiers, Amerikanen, Duitsers en iedereen wenst elkaar een bon camino. Toen we ‘s middags in Pallas de Rey aankwamen werden we door de beheerder van de alberque begroet met de mededeling dat hij een 8 persoons oranje kamer voor ons had, omdat we uit Holland kwamen.

Nou ja, wat maakt het uit, we hadden een bed. ’s Avonds teruglopen naar het stadje om te eten en dat maakte veel goed. We stapten een klein restaurantje binnen, waar ”mama” achter het fornuis stond en ons heerlijke gerechten voorzette. Terug in onze garage waren alle bedden bezet en nog 2 extra matrassen op de grond gelegd! Oogjes dicht en meedoen met de wedstrijd ’wie kan het hardste snurken’.

Dinsdag kwamen we in Melide aan, een saai grijs stadje, maar wel een mooie kerk.

Donderdag, het was nog donker, gingen we op weg naar Pedrouzo. 

8

Medewandelaars kregen last van blessures, een spierverrekking, blaren, ontsteking in de voet etc. Ook vandaag was het weer heerlijk weer. Wat een mazzel. Mijn wasje, de spulletjes die ik ’s morgens onder de douche wat uitflodderde en in een wasnetje aan de rugzak hing, was ook vandaag weer netjes onderweg gedroogd. Van een glimlachend, tandloos boertje kregen we onderweg zijn net geplukte vijgen, heerlijk! Het einde kwam in zicht. Morgen zouden we in één stuk doorlopen naar Santiago de Compostella. Vrijdag zijn we via de Monte do Gozo, aangekomen in Santiago. Emotioneel omhelsden en feliciteerden we elkaar. Het einddoel was bereikt. Eerst een terrasje om dit te vieren. Bij de stempelpost voor de oorkonde was het gigantisch druk, dit zou uren duren. We besloten om morgenochtend de oorkonde te halen. Op naar het seminarie waar we vandaag en morgen slapen, te bereiken via een zeer steile straat of ruim 80 traptreden. Eenmaal binnen nog ruim 60 treden naar de derde verdieping. Maar we hadden wel een eigen bed. Voor het eerst geen stapelbed, dat wiebelde als je bovenbuurman zich omdraaide. Zaterdag waren we dan de hele dag vrij en had Harry voldoende tijd om het busje in Sarria op te halen.

een plattegrond in de hand, een stadswandeling maken. Erg mooie gebouwen, leuke kleine kerkjes, langs de markt waar vrouwtjes met een paraplu tegen de zon, mandjes met tomaten en pepers verkochten. Ook een hal met verse vis en schelpdieren, vlees etc. Een geweldige kijk op het gewone leven, beter dan het centrum, met een aaneenschakeling van souvenirwinkeltjes. Daarna nog even in het park geslenterd, waar je een prachtig uitzicht had op het stadje. Na het gezamenlijke eten, nog een heerlijke avond gehad, door op verschillende plaatsen naar straatmuzikanten en koren te luisteren. Geweldig! Zondag zijn we met het busje naar Cee gereden en hebben de laatste 12 km. naar Finisterre gelopen, door leuke vissersdorpjes en langs de kust. Een prachtige route. Na het eten zijn we naar de 4 km. verder gelegen rots (het einde van de wereld) gelopen, om naar de zonsondergang te kijken. Op de rots aangekomen werden er vuurtjes gestookt door mensen die hun spullen, die ze als ballast hadden ervaren, verbranden. Sommigen stonden te bidden, anderen huilden, ’t was ontroerend. De zonsondergang was prachtig. Maandag zijn we nog naar Muxia gereden, waar Jacob het land zou hebben verlaten. Zijn bootje (een stuk rots) ligt daar nog. Het verhaal gaat dat je wens uitkomt, als je 10 x onder die steen bent doorgekropen. Het was een mooie afsluiting van deze fantastische week. Een week met goede gesprekken, veel lol, geweldige sfeer, een bijzondere ervaring. Wilt u meer lezen, foto’s bekijken of het verhaal van Ivo lezen, die verslag heeft gedaan van de tocht met de “patiënten”, kijk dan op [email protected] Tekst en foto’s: Gerda Rokx

We gingen naar de Pelgrimsmis, waar het bekende grote wierookvat, van nok tot nok door de kerk slingerde. Indrukwekkend! Na de lunch ging ieder zijn eigen gang, sommigen wilden shoppen, maar ik ging met

MOPJE Mijn vrouw zei: ”Wat doe je vandaag”? Ik zei: ”Vandaag doe ik niks”. Ze zei: ”Dat deed je gisteren ook”. Ik zei: ’Ik was nog niet klaar”.

9

BROCCOLI STAMPPOT MET KEES & KIP Hoofdgerecht 4 personen

Voedingswaarde per persoon: Energie 439 kcal Eiwit 41 g Koolhydraten 51 g waarvan suikers 4 g Vezels 7 g Vet totaal 14 g waarvan verzadigd 4 g Zout 1 g Natrium 288 mg

Ingrediënten: 1 kilo kruimige aardappelen 700 gram broccoli 300 gram kipfilet 25 gram halvarine 160 gram kees* 150 ml magere melk Peper en (weinig) zout Bereiding: Schil de aardappelen, was de aardappelen, snijd ze in stukken en kook ze in ca. 20 minuten gaar. Maak ondertussen de broccoli schoon, verdeel in roosjes en snijd de stelen in plakjes. Kook de broccoli in ca. 6 minuten beetgaar. Snijd de kip in reepjes en bestrooi met zout en peper. Verhit in de koekenpan de helft van de boter en bak de kipreepjes in ca. 5 minuten rondom bruin. Snijd de kees in kleine blokjes. Giet aardappelen af en stamp met melk en rest van boter tot puree. Meng de broccoli, kip en kees erdoor. Op smaak brengen met zout en peper. Verwarm de stamppot nog even. * kees is een variant op kaas met 30% minder zout en 60% minder verzadigd vet, meer informatie: www.keesmakers.nl. ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Verandering van omgeving? Reizen tot u erbij neervalt? Gaat u met ons de uitdaging aan? De NVN nodigt u uit om op zaterdag 24 januari 2015 de Vakantiebeurs 2015 te bezoeken. Locatie: Aristo Accomodaties, Teleportboulevard 100, 1043 EJ Amsterdam. www.aristo.nl Bereikbaar: naast station Sloterdijk en nabij de ringweg A10. Parkeren: eigen parkeergarage met voldoende invalideparkeerplaatsen. Alle NVN leden zijn welkom (jong én oud, mensen met beginnende nierschade, dialyserenden, mensen die zijn getransplanteerd, partners, ouders met kinderen met een nierziekte). Verwendagje ”Dit is veel leuker dan thuis achter de computer een vakantie boeken of naar een reisbureau gaan”. Op de gezellige markt krijgt u goede informatie en presenteren de standhouders uit binnen- en buitenland veel goede reisideeën. U wordt verwend met lekkere hapjes, drankjes onder begeleiding van gezellige live muziek. U kunt zich uitstekend laten informeren over reizen, dialysefaciliteiten, medische begeleiding of andere specifieke mogelijkheden. En dat allemaal in een vrolijke vakantiesfeer. Reserveer tijdig een plaatsje bij één van de interessante parallelsessies! Hou de Wisselwerking van december in de gaten of ”like” de Facebookpagina van de NVN. Meer informatie of inschrijven? Kijk op de webpagina van de NVN: www.nvn.nl/vakantiebeurs2015. 10

MARJON DE GROOT VERTELT… Hallo allemaal, Ik wil mij graag even aan jullie voorstellen. Mijn naam is Marjon de Groot en ik woon samen met mijn partner op een woonschip in Haarlem. We hebben 2 heerlijke kinderen, een dochter van 21 en een zoon van 19. We houden allemaal veel van sporten. Door mijn topturnende kinderen ben ik zelf in de turnwereld verzeild geraakt: van turnende moeder die ook wel eens de kunstjes van haar kinderen na wilde doen, tot bestuurslid van de vereniging en jurylid op de wedstrijden. Daarnaast rijd ik een paar keer per week door Spaarnwoude op ”mijn” verzorgpaard en doe ik aan beachvolleybal.

Lekker het huis uit en werken met mensen, dat wilde ik graag. En daar heb ik nooit spijt van gehad! Na hier in het KG (toen nog St. Elisabeth Gasthuis) mijn opleiding te hebben afgerond, ben ik naar het Academisch Ziekenhuis in Leiden gegaan om de kinderaantekening te doen. Daar heb ik 25 jaar lang lief en leed gedeeld met de kinderen op de beenmergtransplantatie afdeling. Zeer intensief, maar absoluut heel waardevol! Een bijzondere tijd om op terug te kijken. Toch begon het op een gegeven moment te kriebelen om nog eens iets anders te gaan doen:  Weer met volwassenen werken en ”normale” gesprekken voeren i.p.v. altijd die kinderprietpraat (hoe verrassend dat dan ook elke dag weer kon zijn…).  Maar die volwassenen moesten dan wel mensen zijn die je regelmatig ziet, want dat contact vind ik leuker dan wanneer je werkt met patiënten die na een paar dagen weer verdwenen zijn.  Een opleiding volgen en een nieuwe kant van verpleegkunde leren.  Terug naar Haarlem en niet meer afhankelijk zijn van het openbaar vervoer. En zo kwam ik uit bij de opleiding tot dialyseverpleegkundige! Na een dagje meegelopen te hebben in het dialysecentrum van het KG, wist ik het meteen: hier had ik enorm veel zin in! Helaas was er geen plaats voor een leerling op dat moment en heb ik nog een half jaar moeten wachten. In dat half jaar heb ik voor de thuiszorg gewerkt, wat ook een afwisselende bezigheid is geweest. Vooral het werken in de palliatieve zorg, waaronder het ”Bijnathuis-huis” (hospice) in Santpoort was heel bijzonder.

Af en toe skeeleren, mountainbiken en snowboarden, kortom: sportieve hobby’s genoeg. Maar geef me geen naald en draad in handen, want ik heb geen idee wat ik daarmee moet doen (uitgezonderd de dialysenaalden …). Al op de basisschool wist ik dat ik de verpleging in wilde (mijn pop kreeg regelmatig allerlei soorten verbandjes opgeplakt en gezwachteld).

Inmiddels ben ik alweer 2½ jaar werkzaam op de dialyseafdeling, waarvan een jaar met het dialysediploma op zak. Vanaf dag 1 heb ik me hier als een vis in het water gevoeld en ik ben dan ook heel erg blij dat er voor mij een mogelijkheid was om te kunnen blijven! Ik hoop jullie dan ook nog vele jaren te mogen zien en spreken! Tekst: Marjon de Groot 11

Beste leden en ’vriend van’-leden Het bestuur van de Kennemer Vereniging Dialyserenden en Getransplanteerden nodigt u hierbij uit tot het bijwonen van ons traditionele

Haarlemmerstraatweg 183, 2065 AE te Haarlemmerliede. U verblijft in een gezellige zaal met muziek van ”The Diego’s”, zodat tussen de gangen van het diner de voetjes van de vloer kunnen. Ook kunt u genieten van een terugblik van 2014 door één van de nefrologen.

De zaal is open vanaf 13.30 uur. Het 4-gangen diner wordt tussen 14.30 en 17.30 uur opgediend. De middag eindigt uiterlijk om 18.00 uur. Met dieetwensen kan rekening worden gehouden, mits u dit uiterlijk 1 december doorgeeft aan Gerard Swets.

Het kerstdiner vindt plaats op

De eigen bijdrage voor het geheel verzorgde kerstdiner bedraagt voor leden en partner / begeleider van de KVDEG € 25,00 per persoon. Dit bedrag is ook van toepassing voor ’vriend van’-leden en begeleider. Voor niet-leden van de KVDEG (maar wel nierpatiënt) en partner / begeleider, bedraagt de eigen bijdrage € 30,00. Voor een derde en / of meerdere personen bedraagt de eigen bijdrage € 50,00. U kunt zich tot 1 december 2014 opgeven door het volledig invullen van het los bijgesloten aanmeldingsformulier en deze te deponeren in de brievenbus van de KVDEG in de hal van het dialysecentrum, op te sturen naar K. Roelfs, Robert Kochlaan 166, 2035 BG Haarlem of per e-mail naar [email protected]. Ook kunt u zich opgeven via de website www.kvdeg.nl. Het te betalen bedrag dient voor 6 december 2014 betaald te zijn op rekeningnummer NL17 INGB 0006 1813 30 ten name van KVDEG te Haarlem. Het bestuur wenst u een heel gezellige en smakelijke middag toe. 12

DIËTISTEN VAN DE DIALYSE Graag willen wij ons aan u voorstellen! Waarschijnlijk kent een heel aantal van u ons wel, maar voor wie we nog niet zo bekend zijn: wij zijn Edith Klaassen, Cathy de Ruiter en Eva Anne Hartman, de drie diëtisten van de dialyseafdeling van het Kennemer Gasthuis. Een dieet bij dialyse, daar kan nogal wat bij komen kijken. Eiwit, natrium, kalium, fosfaat, vocht en voor anderen nog koolhydraten. Samen met u bespreken we welke onderwerpen voor u van toepassing zijn.

- het heel goed mogelijk is om uit eten te gaan? Het is wel handig om een aantal dagen van te voren bij het reserveren aan te geven, dat u een zoutarm dieet volgt. Dan kan er rekening mee gehouden worden. - het nog helemaal niet zo gemakkelijk is om Resoniumcake en -koekjes te bakken? (wij blijven bakken tot we een goed recept hebben om met u te delen!) - wij in de maand november een ‘zoutweek’ organiseren, waarin er o.a. natriumarme hapjes op de dialysezalen worden uitgedeeld en wij een klinische les aan verpleegkundigen geven? Zoutarme producten Koken zonder zout kan even wennen zijn, het is dan zoeken naar een geschikt alternatief. Zo kunt u kiezen voor verse kruiden en specerijen of voor kruidenmengels zonder zout. Er zijn veel nieuwe producten op de markt; bij twijfel wat u wel of beter niet kunt gebruiken, vraag gerust!

En hoe u de dieetvoorschriften zó kunt toepassen, dat u smakelijk en volwaardig kunt blijven eten. Ook als u met uw partner of in gezinsverband woont. Uitgangspunten zijn voor ons altijd uw leefgewoonten en eetvoorkeuren. Kant en klare lijstjes bestaan niet, iedereen is anders. We gaan graag met u in gesprek. Wist u dat… - een kruidenwijzer een heel handig hulpmiddel is bij het koken, om zonder zout toch heel smakelijk te eten?(vraag er gerust om, we hebben er genoeg)

De producent ’Verstegen’, heeft een assortiment van kruiden zonder zout. Aan deze kruidenmengsels is geen zout toegevoegd.

Meestal als het natrium wordt weggelaten is dit vervangen door kalium, maar dat is bij deze mixen niet het geval. Om die reden is het voor iedereen geschikt. Tot de volgende ’Nieuwsbrochure’ en tot op de dialyse.

Met hartelijke groet, Edith Klaassen, Cathy de Ruiter en Eva Anne Hartman. Diëtisten Dialyse Kennemer Gasthuis

13

ONZE SPONSOREN