Kennemer Vereniging Dialyserenden en Getransplanteerden

Kennemer Vereniging Dialyserenden en Getransplanteerden

De dames waren op hun best tijdens het jubileumdiner op 15 december 2012

COLOFON

BESTUUR

Nieuwsbrochure KVDEG

Voorzitter: Gerard Swets Kon. Emmastraat 1, 1975 BL IJmuiden Tel. 0255-516 574 E-mail: [email protected]

Jaargang 17 2013-1 Het informatiebulletin van de Nierpatiëntenvereniging Kennemer Vereniging Dialyserenden en Getransplanteerden. De nieuwsbrochure verschijnt 4x per jaar.

Bijdrage aan de nieuwsbrochure zijn van harte welkom. Dit kan in de vorm van een artikel, een opmerking, een vraag, een verhaal, een gedicht, een mededeling, een verslag of anderszins.

Secretaris / Penningmeester: Kees Roelfs Robert Kochlaan 166, 2035 BG Haarlem Tel. 023-5331 036 E-mail: [email protected] Bestuursleden: Jannie van de Pol Nagtzaamplein 40, 2032 TC Haarlem Tel. 023-5355 649 E-mail: [email protected] Aad van Zijl Nagtzaamstraat 30, 2032 TH Haarlem Tel. 023-5360 410 E-mail: [email protected] Gerard Eliens Ans Rosendahlstraat 32,1991 PG Velserbroek Tel. 023-5390 113 E-mail: [email protected] Bank: ING Bank rekeningnummer: 6181330 ten name van KVDEG te Haarlem.

Redactie: Gerard Swets Redactie adres: Gerard Swets Koningin Emmastraat 1 1975 BL IJmuiden E-mail: [email protected] Drukwerk:

KENNEMER GASTHUIS - DIALYSEAFDELING Belangrijke telefoonnummers: Kennemer Gasthuis: Tel. 023-5453 545 Hemodialyseafdeling:Tel. 023-5453 125 PD afdeling: Tel. 023-5453 833 Maatschappelijk werk: Ineke de Groof, Tel. 023-5456 243, sein 2452 E-mail: [email protected] Bianca Groenen Tel. 023-5456 247, sein 2454 E-mail: [email protected] Secreteriaat KG: Kennemer Gasthuis - dialyseafdeling. Boerhaavelaan 22, 2035 AC Haarlem Tel. 023-5453 125 E-mail: [email protected]

INHOUD NIEUWSBROCHURE

VAN DE REDACTIE

1

Inhoud Gift Van de redactie

2

Uit de hamer geklapt Oproep van onze oud-voorzitter

3

JaMa vertelt… Advertentie BijdeHeren

Aan het begin van het nieuwe jaar is de voorpagina opnieuw aan de beurt om een opfrisbeurt te ondergaan. Vorig jaar was daar al een begin mee gemaakt door het plaatsen van een wisselende foto. Nu is het bovendeel aan de beurt en gelijk gemaakt aan ons briefpapier in de hoofdkleuren blauw en rood.

4

Verslag Nederlandse Nierdag 2012

5

Ineke Draijer vertelt…

6

Vrijwilligersdag NVN KVDEG, hoe kwam het tot stand

7

Advertentie Haverkort Belastingaangifte 2012 Agenda

8

Ballonvaart 28 augustus 2012

9

KEES gevulde champignons

10

World Kidney Day 2013 Agenda algemene ledenvergadering

11

Notulen ALV van 18 april 2012

13

Jaarverslag 2012

15

Financieel jaarverslag 2012 Begroting 2013

16

Jubileumdiner 15 december 2012

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

GIFT Onze vereniging ontving een donatie van de heer G. Bleeker, die onlangs is overleden. In de week voor zijn overlijden had hij aangegeven dat men, in plaats van bloemen, tijdens zijn crematie een gift kon doneren voor onze vereniging. Zijn laatste wens is uitgevoerd. Waarvoor onze dank. Wilt u ook een bruiloft, verjaardag of jubileum extra betekenis geven met een gift, neem dan contact op [email protected] of bel 0255516 574.

Het doet mij veel genoegen om telkens weer een Nieuwsbrochure voor u te maken, uiteraard in de hoop dat u deze ook leest. Soms krijg ik een teken van lezen (geen tikfout) en soms wordt dat teken ook bevestigd door een ingezonden stukje. Kijk maar eens naar de ingezonden stukjes van onze oud-voorzitter Theo Ipenburg, die reageert op eerder geplaatste artikelen. Ook enkele medewerksters van de dialyseafdeling zetten hun beste beentje voor en vertellen over zichzelf en hun hobby’s. Voor het jubileumdiner ter gelegenheid van ons 35-jarig bestaan had ik persoonlijk wat meer inschrijvingen verwacht, maar het werd niet drukker dan de kerstdiners in voorgaande jaren. Zij die er wel waren hebben genoten van een fantastische show en een heerlijk diner. Pauline en Marleen vertellen u er alles over. Uw verslaggever was ook weer aanwezig bij diverse gelegenheden waar maaltijden gratis zijn met als tegenprestatie het maken van een verslag. Ik wens u veel plezier bij het lezen van deze verse Nieuwsbrochure. Gerard Swets redacteur

Inleveren kopij voor de volgende Nieuwsbrochure voor 9 april 2013.

1

UIT DE HAMER GEKLAPT

OPROEP VAN ONZE OUD-VOORZITTER

Hobby’s hebben, zo mooi ! Naast de postzegels in de vorige Nieuwsbrochure heb ik de afgelopen zomer ook een metamorfose in de tuin uitgevoerd. Aan dat succes is nu ook een geheel verbouwde slaapkamer toegevoegd. Maar ik mag nog niet juichen: ook de badkamer staat in de planning voor 2013. Een eigenaar van een flinke stapel bakstenen is nooit klaar.

Dames en heren, leden van de KVDEG. U hebt in het novembernummer (4) kunnen lezen dat ons bestuur iemand zoekt om het secretariaatswerk op zich te nemen. Het kan toch niet zo zijn dat één bestuurder een dubbelfunctie moet vervullen, (secretaris en penningmeester) terwijl er ongetwijfeld kandidaten zijn die dit (betrekkelijk eenvoudige) werk zouden kunnen doen.

Tussen bovenstaande bedrijven door worden de belangen voor onze vereniging niet uit het oog verloren. Inmiddels hebben we de themadag voor getransplanteerden op 2 februari achter de rug, een verslag hiervan vindt u op de website en in de volgende Nieuwsbrochure. Deze dag is georganiseerd door de NVN in samenwerking met onze vereniging. Kees en ondergetekende zijn diverse keren naar het NVN hoofdkantoor in Bussum gereisd om deze dag goed voor te bereiden. Vooral voor het vinden van de benodigde sprekers heeft van het organisatieteam veel inspanning moeten leveren. Het is nu 28 januari, de inschrijvingen zijn boven verwachting en vanmiddag worden de laatste besprekingen in ”De Zoete Inval” afgerond. Daarna is alle aandacht weer gericht op het welslagen van de activiteiten op donderdag 14 maart tijdens de WOLRLD KIDNEY DAY 2013. Zie hiervoor het artikel op pagina 10. Over de website gesproken: die wordt (of is inmiddels) geheel vernieuwd. Klik regelmatig eens op www.kvdeg.nl voor de laatste nieuwtjes. Om u goed te kunnen voorbereiden op een bezoek aan de algemene ledenvergadering zijn, net als vorig jaar, de benodigde verslagen opgenomen. Maak ook een eens middag vrij en beslis mee met uw vereniging ! Tot de volgende keer, uw voorzitter, Gerard Swets

Ook wordt er uitgekeken naar een redacteur voor de Nieuwsbrochure. Ook hier is sprake van een dubbelfunctie (voorzitter en redacteur). De voorzitter die alleen hiervan de redactie doet. Er gebeurt momenteel zo veel in de politiek (denk aan de zorg in de toekomst). Ook op de dialyseafdelingen zijn er altijd ontwikkelingen waar iets over te vermelden is. Er zijn momenteel veel ontwikkelingen die het vermelden waard zijn. Ik heb al vele jaren geleden een succesvolle niertransplantatie gehad, en heb daardoor weinig contact meer met de dialyseafdeling. Dat hoeft op zich niet bezwaarlijk te zijn, maar ik ben inmiddels wel ouder geworden en bovendien doe ik nu vrijwilligerswerk voor de ouderenbond ANBO. Als oud-voorzitter wil ik op u een beroep doen om uw bestuurders wat meer ondersteuning te geven, waardoor het bestuur minder kwetsbaar is bij ziekte o.i.d. en daarmee de taken van de bestuurders ook wat verlicht worden. Dat zou een goed begin van het jaar 2013 kunnen zijn. Ik wens u allen het beste voor nu en in de toekomst ! Th. Ipenburg

Bezoek onze vernieuwde website: www.kvdeg.nl 2

JaMa VERTELT…

Met deze spreuk begint ons jaarplan over 2013. Voor 2013 hebben we als afdeling een aantal speerpunten benoemd. Dit zijn Lean, dit wil zeggen dat we de zalen en bijvoorbeeld de verbandkarren slim indelen zodat alle materialen snel gepakt kunnen worden. Scholingen voor al de medewerkers van de dialyse. De dialyseafdeling zal in dit jaar weer door een commissie bezocht worden om onze kwaliteit van zorg te bekijken.

Beste mensen 2012 is alweer voorbij. Vlak voor het wisselen van het jaar vond het kerstdiner plaats. Dit keer een jubileumdiner omdat de KVDEG 35 jaar bestond. Het eten was wederom heerlijk, met dank aan de koks van ”De Zoete Inval” en de bediening was top. Dit jaar geen IJmond Players, maar ‘s werelds beste mentalisten en cabaratiers Rob en Emiel. Door hun vingervlugheid hebben ze menigeen doen verbazen en weten te boeien. Op dit moment zitten we al weer een aantal weken in het nieuwe jaar. De sneeuw heeft weer voor een mooie witte deken gezorgd. Helaas brengt de sneeuw ook vele ongemakken met zich mee. Gelukkig zijn er de taxibedrijven die de sneeuw trotseren en iedereen veilig naar de dialyse en weer thuis brengt. Vorig jaar rond deze tijd was de introductie van de nieuwe dialysemachines, de Artis. Alle dialyseverpleegkundigen zijn ondertussen geschoold. Voor de firma Gambro (die onze machines levert) was het een turbulent jaar vanwege de aardbeving in Italië. Op dit moment draaien de fabrieken in o.a. Mexico overuren om er voor te zorgen dat de dialysecentra voldoende dialyselijnen hebben.

Over de reorganisatie zult u wellicht al wat hebben gelezen in de krant. Op dit moment is het nog niet duidelijk wat de reorganisatie betekent voor vele werknemers in het Kennemer Gasthuis, waaronder ook de dialyse. Wij houden u op de hoogte. Wij wensen u een inspirerend, liefdevol en goed jaar toe. Jacqueline en Marianne

Speciaalzaak in pannen, serviezen, bestekken, glasserviezen, designen cadeau artikelen. Gierstraat 52-54 2011 GE Haarlem Telefoon: 023-5423833 Website: www.bijdeheren.nl

De verwachting is dat er tussen nu en een half jaar alles weer draait zoals vanouds. ”Het enige dat we weten over toekomst, is dat het anders zal zijn”

de 3

VERSLAG NEDERLANDSE NIERDAG 2012 Alhoewel de Nederlandse Nierdag 2012 (op 3 november) toegankelijk is voor alle leden van de NVN, waartoe ook de leden van onze vereniging behoren, heb ik er maar bar weinig gezien. Natuurlijk ben ik er met Kees, beide met onze dames. De mannen meer als lid van het bestuur dan als lid van de vereniging en de dames voor de gezelligheid. Dat dan weer wel. Ook Jolànka Ruijssenaars met haar man komen we tegen.

Bij elk evenement is de verwelkoming van belang. Als deze goed is, gaat de rest van de dag vanzelf. En het welkom is goed, met voor elke deelnemer/ster een map met gegevens. Een kopje koffie doet de rest en omdat we vroeg zijn kunnen we eerst alle stands op ons gemak bekijken. En er zijn veel stands met informatie op velerlei gebied. Zoals de stand waarin duidelijk wordt weergegeven hoeveel zout een mens nodig heeft en hoeveel men werkelijk gebruikt. Een moment om even bij stil te staan. Zo’n moment heb ik ook bij de stand van met kaas, die 30% minder zout en 60% minder verzadigd vet bevat. Een stukje oude kaas wisselt van eigenaar. Intussen heeft Ank op de sjoelbak het hoogste aantal punten verzameld, een record dat in de loop van de ochtend snel zal sneuvelen. Op naar de opening door directeur Hans Bart, daarbij begeleid door het Clip Theater. Hij besluit zijn indringende speech met het zingen van het lied ’We zullen doorgaan’ van Ramses Shaffy, eerst alleen maar al snel valt de zaal hem bij. En dan is het tijd voor koffie en de diverse workshops, die je van te voren moest

opgeven. Op naar de huidproblemen. Geen opgewekte workshop, maar wel één waar je heel wat van opsteekt. Na de goed verzorgde lunch bezoeken we nog even de marktkraampjes en laten beide een tekening maken bij de sneltekenaar.

Hoogste tijd voor de 2e workshop. Terwijl Ank zich aan Yoga waagt, probeer ik zelf de regie over mijn dieet te krijgen. Fijntjes wordt ik er aan herinnerd dat mijn regie nogal eens mankementen vertoont. Het is net als het krijgen van een parkeerbon: na verloop van tijd verval je weer in je zwakheden.

De High tea met muziek van het duo Durilh is weer een verfrissing in het volle programma. Aan al het goede komt een eind en de dag wordt gesloten met de voorstelling ”Dé nierpatiënt bestaat niet”. Het Clip Theater laat het publiek de onderdelen van de sketches aandragen en maakt er met veel improvisatie één geheel van. Na een korte nazit vertrekken we weer naar het noorden en we zijn het met elkaar eens: een nuttige, leerzame maar vooral leuke dag. 4

INEKE DRAIJER VERTELT… Vijfentwintig jaar geleden ben ik begonnen op de dialyseafdeling. Ik kwam naar het toenmalige Elisabeth Gasthuis speciaal voor de dialyse opleiding nadat ik mijn A opleiding in het Diaconessenhuis in Heemstede had gedaan. Het was een heel andere tijd, de afdeling was veel kleiner, minder patiënten en veel minder personeel. De meeste patiënten dialyseerden maar twee keer per week en de apparatuur was ook veel eenvoudiger, bv het vocht wat onttrokken werd, werd nog opgevangen in een soort grote maatbeker die wij met de hand moesten legen. Er werd acetaat dialyse gedaan in plaats van bicarbonaat waardoor de patiënten zich tijdens de dialyse veel zieker voelden dan nu. Ook hadden wij veel minder mogelijkheden om de shunt te controleren, de shuntflow meter bestond nog niet, er was geen echoapparaat en ook werden er nog geen dotterprocedures gedaan dus werden patiënten met een vernauwing in de shunt geopereerd.

Mijn man die gewoon in Nederland werkzaam was deed mij weer terug keren en zo kwam ik ook weer terug op de dialyseafdeling, eerst dacht ik dat het tijdelijk zou zijn maar toen onze dochter zich aandiende werd dat toch definitief, maar ben ik wel parttime gaan werken. Dat parttime werken bevalt goed dan houd ik ook nog wat tijd over voor mijn vele hobby’s, onder andere pianospelen, de Italiaanse taal leren en veel lezen voor de boekenclub waar ik lid van ben en natuurlijk wandelen met onze hond die wij een jaar geleden geadopteerd hebben uit Spanje. Op zaterdag met mijn dochter naar het hockeyveld. Veel leuks te doen, ik heb eigenlijk altijd tijd te kort. Ik werk nog steeds op de dialyseafdeling, mede door de goede sfeer en de gezelligheid met collega’s heb ik het nog steeds naar mijn zin, en dus zie ik op dit moment geen reden van baan te veranderen.

Er is dus wel heel wat veranderd in die vijfentwintig jaar. Juist al die nieuwe ontwikkelingen houden het werk boeiend evenals de begeleiding van al die patiënten door de jaren heen met allemaal hun eigen karakter. Geen mens is hetzelfde waardoor het werk nooit saai wordt al had ik dat vijfentwintig jaar geleden niet gedacht. Na ongeveer zeven jaar op de afdeling gewerkt te hebben wilde ik weleens wat anders en ben naast mijn werk de tropenopleiding gaan volgen, daarna ben ik voor het internationale rode kruis gaan werken, mede door de oorlog in wat toen nog Joegoslavië heette waren er veel mensen in oost Europa nodig en werd het geen tropisch land maar voormalig Joegoslavië (nu Bosnië) waar ik acht maanden heb gewerkt als field nurse. Ik vond dat heel fijn om te doen al was het ook zwaar, ik had onder andere Srebrenica onder mijn hoede waar zoveel moslim mannen net vermoord waren.

Ineke met haar hond Lana.

5

VRIJWILLIGERSDAG NVN Sinds ik mij tijdens het 2 daags overleg op 17 en 18 februari 2012 heb opgegeven om zitting te nemen in de werkgroep themadagen (die overigens weer is opgeheven) ben ik toegetreden tot het vrijwilligerskorps van de NVN. Daaruit is de organisatie van o.a. de themadag getransplanteerden voortgekomen, die overigens alweer achter ons ligt. Omdat Kees Roelfs zich eveneens heeft ingezet om deze themadag voor te bereiden waren wij de vrijwilligers die uitgenodigd werden op de eerste vrijwilligersdag van de NVN. Deze werd gehouden op zaterdag 24 november 2012. Vooraf konden we ons opgeven voor twee workshops. Ik had me opgegeven voor 1 shop ’educatief’ en 1 shop ’leuk en gezellig’. Kees had gekozen voor 2 shops ’leuk en leerzaam’. De dag begon met een ’fingerfood-lunch’, die je ook met bestek mocht nuttigen. Gelukkig maar want soep eten met je vingers is niet zo’n goed begin.

Het terugspeeltheater ’Theater tussen de bedrijven’ opende met een verfrissend stukje improvisatie, waarbij de input uit de zaal kwam. Daarna begaf ik mij naar de educatieve workshop, waar ik weinig van heb overgehouden, terwijl Kees zich tegoed deed aan het maken van bonbons. Dat bonbons maken was voor mij weggelegd in de 2e ronde workshops. Terwijl Kees zich tegoed deed aan het proeven van wijn en het eten van kaas, was ik druk in de weer om de mooiste creaties in chocolade te maken.

Nadat ze voldoende waren ’gekoeld’ konden de juweeltjes in een fraaie verpakking met een lintje worden opgeborgen voor thuis.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

KVDEG, HOE KWAM HET TOT STAND KVDEG (een hele mond vol) zoals de heer Swets in het vorige nummer vermeldde. Maar hoe is die naam tot stand gekomen? Het toenmalige bestuur van het Dialyse Rekreatie Team (DRT zoals de vereniging oorspronkelijk heette) vond die naam minder toepasselijk, in het bijzonder bij condoleances e.d. Bovendien bestond de ambitie om meer te willen zijn dan alleen een ontspanningsvereniging. Bij het bedenken van een andere naam wilden wij onze verbondenheid met de regio Kennemerland, maar ook met het ziekenhuis tot uiting laten komen. Zoals u weet heette het ziekenhuis toen nog Elisabeth Gasthuis (EG). Vandaar dat er EG in onze naam voorkomt. Bij een gesprek met een stafmedewerker van het ziekenhuis sprak deze zijn waardering uit met de woorden: “Dat schept een band”. Nou, die band bleek later toch minder sterk te zijn, want nu heet het ziekenhuis “Kennemer Gasthuis”. En nu zitten wij met EG. Maar misschien hebben zij het woord “Kennemer” wel van ons overgenomen, ha, ha !! Zo, nu weet u hoe die volle mond tot stand is gekomen. Th. Ipenburg www.kvdeg.nl en geef uw mening ! 6

BELASTINGAANGIFTE 2012 Ook dit jaar zorgt de Nierstichting samen met de Nierpatiënten Vereniging Nederland voor informatie over de belastingaangifte. Vanaf februari is een informatiebrochure beschikbaar via de websites van de Nierstichting (www.nierstichting.nl) en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (www.nvn.nl). Als u niet over internet beschikt, kunt u een brochure opvragen bij maatschappelijk werk. De brochure informeert u over het opvoeren van (extra) gemaakte kosten ten gevolge van de chronische ziekte, om zo mogelijk kosten terug te krijgen via de aangifte inkomstenbelasting. Met vriendelijke groet, Ineke de Groof en Bianca Groenen

AGENDA 14-03-2013 World Kidney Day, thema: ”Sta stil bij uw nieren”. Locatie: in de hal ven het ”Kennemer Gasthuis, locatie Zuid”. 17-04-2013 Algemene ledenvergadering. Locatie: vergaderzaal in het dialysecentrum Haarlem, 1 e verdieping. 01-06-2013 Dagtocht. 14-09-2013 Middagtocht. 14-12-2013 Kerstdiner, van 13.00 – 17.30 uur. Locatie: ”De Zoete Inval” te Haarlemmerliede. 7

BALLONVAART 28 AUGUSTUS 2012 door LIES NIJK en RENATE VAN DER LINDEN Zeven jaar geleden ben ik op de dialyse komen werken en naast de dialyses verzorg ik de scholingen voor de collega’s. Scholing staat hoog in het vaandel bij ons. De Nederlandse Nefrologiedagen vallen daar ook onder. Als verpleegkundige word je om de zoveel jaar uitgenodigd om hier aan deel te nemen. Dit jaar viel het ons te beurt en nog een aantal andere collega’s. Zeer interessant om te zien en te horen welke ontwikkelingen er zijn in dialyseland. Op de beurs, waar verscheidene fabrikanten stonden, hebben we meegedaan aan een wedstrijd van firma Braun. Er werden een aantal ballonvaarten weg gegeven. Iets wat we ooit al wilde meemaken. Het leek ons geweldig!. En ja hoor…! Wij beiden hadden een ballonvaart gewonnen.

Even voorstellen: mijn naam is Lies Nijk. Volgend jaar ben ik 30 jaar werkzaam in de zorg. Sinds 1995 ben ik werkzaam in het KG. Eerst op de afdeling interne geneeskunde, waar ik de “geboorte” van de Medium Care heb meegemaakt en een aantal jaren heb gewerkt. Later ben ik overgestapt naar de Intensive Care en mijn laatste opleiding is de dialyseopleiding geweest. Ik ben zes jaar als dialyseverpleegkundige werkzaam in het dialysecentrum .Een overstap waar ik geen spijt van heb. Het directe en intensieve contact met de patiënten spreekt mij enorm aan.

Eindelijk was het in augustus de dag dat we naar Amersfoort afreisden waar we zouden opstijgen. Allebei best een beetje nerveus maar we hadden er heel veel zin in. Het was al enkele keren afgeblazen in verband met slecht weer. Het was een prachtige avond. We vertrokken van een weiland waar meerdere ballonnen opstegen.

Ik ben Renate van der Linden (rechts) en ook ik ben al heel lang werkzaam in de gezondheidszorg. In 1986 ben ik begonnen in de psychiatrie en heb de overstap gemaakt naar het Spaarne ziekenhuis in 1990. In 2001 heb ik een jaar in Tenerife gewoond, maar in die tijd kwam ik af en toe naar Nederland om te werken. Terug uit Tenerife ben ik na een tijd uit het ziekenhuis weggegaan en heb een commerciële baan gehad bij een bedrijf wat gespecialiseerd is in wondverzorgingsproducten. 8

Wij gingen als eerste de lucht in. Wat een geweldige ervaring. Met acht personen in een mand inclusief de kapitein, iemand die al heel veel vlieguren erop had zitten. Wat een fantastische ervaring. De vergezichten, het even zakken met de ballon om vervolgens de toppen van de bomen aan te tikken met de mand en de spannende landing waren onder andere de geweldige ingrediënten van deze ballonvaart. En natuurlijk af en toe de enorme vlam die de lucht in de ballon warm moest houden waardoor wij lekker warm bleven. Na de landing en toestemming van de boer werd de ballon door iedereen opgevouwen en de mand afgevoerd. Natuurlijk hoorde hier na afloop een bubbeltje bij. Proost Braun, wij hebben vreselijk genoten. Een echte aanrader….

KEES GEVULDE CHAMPIGNONS Voorgerecht, tussengerecht of nagerecht Ook op te dienen als warm lunchgerecht

Voedingswaarde per persoon: Energie 374 kcal Eiwit 23 g Koolhydraten 14 g Vet totaal 24 g waarvan verzadigd 5 g Zout 1 g Kalium 733 mg

Ingrediënten: 500 gram grote verse champignons 1 gesnipperd uitje 1 kopje (volkoren) broodkruimels 200 gram geraspte kees* 50 gram gemalen walnoten verse peterselie, gesneden Bereiding: Verwarm de oven voor op 180 graden. Maak de champignons schoon en droog ze af met keukenpapier. Ontdoe ze van het steeltje en hol het kapje iets uit. Smeer wat olijfolie in een vuurvaste schaal en leg de champignons erop. Bak de steeltjes en de uitjes gedurende twee minuten in een braadpannetje. Voeg vervolgens de broodkruimels, de kees, de walnoten, peterselie en wat peper toe. Vul de champignons met het mengsel en bak ze vervolgens gedurende 20 minuten in de oven. Serveer de champignons terwijl ze nog warm zijn. * kees is een variant op kaas met 30% minder zout en 60% minder verzadigd vet, meer informatie: www.keesmakers.nl 9

WORLD KIDNEY DAY 2013 Op donderdag 14 maart organiseert de KVDEG World Kidney Day in de hal van het Kennemer Gasthuis, locatie Zuid van 10.00 tot 16.00 uur. Het thema van de WKD 2013 is ”Sta stil bij uw nieren”. Het doel van de activiteiten op WKD is om nierpatiënten en nietnierpatiënten bij elkaar te brengen en het grote publiek te informeren over nieren en (de behandeling van) nierziekte. Meer info op de speciale site www.worldkidneyday.nl. Ook kunt u meedoen aan het spel ”Dr. Donor”, voor jong en oud met leuke prijsjes. Tevens zoeken wij nog clubleden om te helpen !!!! ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

ALGEMENE LEDENVERGADERING OP 17 APRIL 2013 Geachte heer, mevrouw, Het bestuur nodigt u uit tot het bijwonen van de algemene ledenvergadering op woensdag 17 april 2013 in de Gasthuiszaal van het Kennemer Gasthuis, locatie zuid. Ontvangst vanaf 13.30 uur met koffie, thee of een frisdrankje Aanvang vergadering: 14.00 uur

AGENDA 1.

Opening, mededelingen en vaststellen agenda.

2.

Notulen van de algemene ledenvergadering van 18 april 2012.

3.

Ingekomen post.

4.

Jaarverslag 2012 van de secretaris.

5

Verslag van de kascontrolecommissie.

.

6.

Financieel verslag 2012 van de penningmeester en begroting 2013.

7.

Vaststelling van de contributie 2014.

8.

Decharge van de penningmeester en het bestuur.

9.

Verkiezing nieuw lid kascontrolecommissie.

10. Bestuurverkiezing. Tussentijds aftredend en niet herkiesbaar is J. Bakker wegens zijn opzegging. Het bestuur stelt voor H. Rokx te benoemen tot bestuurslid. Tegenkandidaten voor een bestuursfunctie kunnen zich tot een kwartier voor de vergadering opgeven bij de secretaris. 11. Beleidsvoornemens en activiteiten 2013. 12. Mededelingen vanuit de dialyseafdeling. 13. Communicatie. 14. Rondvraag. 15. Sluiting. 10

NOTULEN VAN DE ALGEMENE LEDENVERGADERING OP 18 APRIL 2012 Aanwezig van het bestuur: G. Swets, K. Roelfs, J. Bakker, J. van de Pol en G. Eliens. Aanwezige van de leden: A.M. Brakenhoff, W. Burgstede met echtgenote, J.W. Cramer, H. Roossien, G. Dollé-van de Akker, Th. Ipenburg en J.A. Kroonsberg. Aanwezig van het KG: J. Hopstaken en J. van der Vuurst. Afwezig met kennisgeving: A. van Zijl en J.J. Zweers.

1. Opening en vaststellen agenda. De voorzitter opent de vergadering om 14.00 uur en heet iedereen welkom. Er wordt een minuut stilte in acht genomen voor de 15 leden die ons in 2011 zijn ontvallen: C.W. Clemens, H. Szymanski, M. van der Steen-Hartman, J. Abeelen, C. Hofman, C.J. Mosch, H. Muda, J.H. Braam-Siertsema, Juan de La Vega-Fernandez, L.A. Hoogeveen, W. van Krimpen, D.L. Wühl - oud bestuurslid, F. Bosman-van Schaik, S.P. Bokhorst en A. van Soest-van Calcar. De agenda wordt definitief vastgesteld.

2. Notulen van de algemene leden vergadering van 20 april 2011. De notulen worden goedgekeurd, met dank aan de maker.

3. Ingekomen stukken. Verslag van de kascontrolecommissie.

4. Jaarverslag 2011 van de secretaris. Het jaarverslag wordt goedgekeurd, met dank aan de maker.

5. Verslag kascontrolecommissie. De heer G. Eliens heeft de boeken en de daarbij behorende bescheiden gecontroleerd en in orde bevonden. Hij geeft als advies aan de penningmeester om bij teveel betaalde bedragen het terugstorten als negatief bedrag bij de inkomsten op te nemen. Op die manier is er een beter overzicht van de ontvangsten per evenement. Vervolgens stelt hij de vergadering voor om decharge te verlenen. De voorzitter bedankt de commissie. De controle is door één persoon uitgevoerd omdat de heer A.A. Ipenburg geen lid meer is en de heer W. Burgstede zich heeft teruggetrokken uit de commissie.

6. Financieel verslag 2011 van de penningmeester en begroting 2012. De heer Roossien vraagt waarom het bedrag van de website overschreden is. In het bedrag zijn ook de onkosten voor de externe webmaster ondergebracht. Ook vraagt hij waarom de middagtocht voor 2012 niet is begroot. De middagtocht vervalt i.v.m. de hoge uitgaven van het 35-jarig jubileum. Het financieel verslag en de begroting worden goedgekeurd, met dank aan Kees Roelfs.

7. Vaststellen van de contributie 2013. Het bestuur stelt voor de contributie niet te verhogen. De vergadering gaat akkoord met dit voorstel. Dat betekent dat de contributie voor 2013 blijft op € 25,00.

8. Decharge penningmeester en bestuur. Conform het advies van de kascontrolecommissie verleent de vergadering decharge aan de penningmeester en het bestuur.

9. Verkiezing nieuw lid kascontrolecommissie. Aftredend (wegens zijn kandidatuur voor benoeming tot bestuurslid onder agendapunt 10) is de heer G. Eliens, de voorzitter bedankt hem voor zijn inzet. De heren H. Roossien en A.M. Brakenhoff stellen zich beschikbaar als leden van de kascontrolecommissie (2012) en mevr. G. Dollé-van de Akker stelt zich beschikbaar als reserve.

10. Bestuursverkiezing. Volgens rooster zijn Gerard Swets en Aad van Zijl aftredend en herkiesbaar. Er hebben zich geen tegenkandidaten gemeld. Zij worden per acclamatie herkozen, de voorzitter Gerard Swets in functie.

11

Het bestuur wil het aantal bestuursleden uitbreiden en stelt voor om Gerard Eliens te benoemen tot 6e bestuurslid. De heer Cramer is van mening dat een bestuur uit een oneven aantal bestuursleden dient te bestaan. Dat is correct en het bestuur is nog op zoek naar een 7 e bestuurslid. In de tussentijd is het gebruikelijk dat bij een stemming tijdens een bestuursvergadering de stem van de voorzitter dubbel telt. De vergadering gaat akkoord met de benoeming van Gerard Eliens tot bestuurslid. Het bestuur bestaat nu uit 6 personen in de volgende samenstelling: Gerard Swets, voorzitter Jan Bakker, secretaris Kees Roelfs, penningmeester Jannie van de Pol, Aad van Zijl en Gerard Eliens, bestuursleden. De voorzitter bedankt de bestuursleden voor hun vele werk in het afgelopen jaar, zowel voor als achter de schermen.

11. Beleidvoornemens en activiteiten 2011-2012. - Het beleid van vorig jaar wordt voortgezet. - In 2012 vervalt de middagtocht en is er een dagtocht op 16 juni naar het Openluchtmuseum te Arnhem. - Op 30 september 2011 bestond de vereniging 35 jaar. Dat feit vieren we in 2012. Daartoe wordt op 15 december een speciale middag en avond voor de leden en hun partners georganiseerd, waarbij de leden vrije toegang krijgen. - De website www.kvdeg.nl is nog steeds in de lucht maar wordt weinig bezocht door de leden. Het forum is definitief van de site verwijderd, maar kan op veelvuldig verzoek van de leden weer worden ingesteld. - In verband met de veiligheid mogen scootmobielen niet meer (bemand) met de lift in en uit de bus worden gebracht. Als u zelfstandig de bus kunt betreden kan de (lege) schootmobiel wel mee in de bus.

12. Mededelingen vanuit de dialyseafdeling. - De dialyseafdeling heeft in januari 2012 voor het eerst met een (leuke) stand op de vakantiebeurs van de NVN gestaan. De reacties waren positief. Zowel in Haarlem-Zuid als in Velsen is vakantiedialyse mogelijk. - Twee jaar geleden is er door de diëtisten een onderzoek gestart waaruit de conclusie is gekomen dat soep geen nuttige bijdrage levert aan voedingsstoffen. Vanaf maart 2012 wordt er in het gehele Kennemer Gasthuis geen soep meer verstrekt. Er worden belegde broodjes aangeboden met elke week een andere variatie. Ook de tussendoortjes zijn aangepast. - In het dialysecentrum Haarlem-Zuid zijn de huidige apparaten vernieuwd. De nieuwe apparaten zijn geluidsarm en hebben een betere opslag van de patiëntengegevens. Begin mei 2012 zijn alle apparaten geïnstalleerd. - Een aantal verpleegkundigen gaan een opleiding volgen. De formatie van verpleegkundigen is op peil. - Het contact met het bestuur van de KVDEG is ook in 2011 zeer vruchtbaar geweest. Ook de medewerking aan het blad ”Nieuwsbrochure” is goed. - De voorzitter vraagt of het door de KVDEG aangeboden beeldje ter viering van het 40-jarig bestaan van de dialyseafdeling op een mooie en goed zichtbare plaats kan worden geplaatst. Dit zal door de unitleiders worden uitgezocht.

13. Nieuwsbrochure. - Het verenigingsblad is in 2011 vijf keer verschenen onder redactie van Gerard Swets en Jan Bakker. - Na de vierde uitgave is afscheid genomen van de drukker opmaakfabriek.nl omdat hun systeem te weinig vrijheden bood voor de eindredactie. Vanaf het laatste nummer in 2011 wordt het blad in Word gemaakt en gedrukt in IJmuiden. - De reactie heeft (nog) geen kans gezien de mantelzorg (rondvraag 2011) onder de aandacht te brengen. De heer Cramer geeft aan dat een financiële vergoeding kan worden aangevraagd voor de mantelzorger/ster, ook indien dit bijvoorbeeld de partner is.

12

- De vergadering is van mening dat een andere voorkant het blad zal verbeteren. De redactie deelt deze suggestie en gaat kijken of een wisselende foto per uitgave mogelijk is. Daarbij kan gebruik worden gemaakt van de foto’s die in de gangen van de dialyse-afdeling regelmatig tentoongesteld worden. - De heer Ipenburg is van mening dat er voor maken van de Nieuwsbrochure goed werk wordt verricht. Tevens vraagt hij zich af of een advertentie van Oskam reizen mogelijk is. Dit zal door het bestuur worden bekeken. - De voorzitter bedankt de redactie voor hun inzet en alle schrijvers voor hun medewerking.

14. Rondvraag. De heer Burgstede heeft veel waardering voor het bestuur. Waarvan acte. José Hopstaken heeft de afdeling E7 onder haar beheer gekregen. Jacqueline van der Vuurst geeft aan dat de promotieavonden voor hemodialyse en CAPD naar het najaar zijn verschoven. Op 20 juli wordt de voorlichting voor transplantatie gehouden. Het tevredenheidonderzoek is mondeling op de dialyseafdeling uitgevoerd. Per keer deden ongeveer 12 personen mee.

15. Sluiting. De voorzitter bedankt de leden voor hun inbreng en sluit de vergadering om 15.24 uur. Hij nodigt iedereen uit om samen nog een hapje en drankje te nuttigen. De volgende algemene ledenvergadering is vastgesteld op woensdag 17 april 2013.

JAARVERSLAG 2012 Inleiding. Zoals elk jaar wordt er teruggeblikt op de gebeurtenissen van het afgelopen jaar. Ook dit jaarverslag zal tot in de lengte van jaren een bron van informatie voor het nageslacht zijn.

Leden. Op 1 januari 2012 is het ledental 113 leden. 13 leden hebben zich aangemeld, 4 leden hebben hun lidmaatschap beëindigd en 12 leden zijn overleden. Op 31 december 2012 is het ledental 110 leden. De vereniging heeft 1 donateur, de heer P. Zwaanswijk.

Activiteiten. In 2012 zijn er een aantal activiteiten voor de leden georganiseerd.  18 april: de algemene ledenvergadering is goed bezocht, de locatie van de vergadering was in de vergaderzaal van het dialysecentrum.  16 juni: een dagtocht naar het Nederlands Openluchtmuseum in Arnhem. Er was, mede door het gebruik van de tram, voldoende gelegenheid om de prachtige onderdelen van het park te bezichtigen. De dag werd afgesloten met een heerlijk diner in restaurant ”Boschzicht” in Scherpenzeel. Het aantal deelnemers bedroeg 54 personen.  15 december: het jubileumdiner ter gelegenheid van ons 35-jarig bestaan is bezocht door 77 deelnemers. Het wereldbekende duo Rob en Emiel verzorgden 3 shows en een tafelmagie. Het speciale 5-gangen diner was door het personeel van ”De Zoete Inval” voortreffelijk verzorgd. De tafelschikking werd uitgevoerd door Leonie Mol en Marleen Bijl.  Dit jaar was er geen middagtocht.

Communicatie. Een van de communicatiemiddelen is de Nieuwsbrochure, die dit jaar 4 keer is verschenen. Drie keer is het blad gedrukt door Creative Drukwerk, die echter in het najaar is gestopt met kopieerwerk. Daarna zijn we overgegaan naar ELTA drukkerij. Halverwege het jaar werd de voorpagina geheel vernieuwd met telkens een wisselende foto. De redactie was in handen van Gerard Swets en Jan Bakker. Deze laatste heeft inmiddels de redactie en de vereniging verlaten.

13

De voorzitter en unitleiders hadden hun vaste rubriek, resp. ”Uit de hamer geklapt” en ”JaMa vertelt”. Ook werden de rubrieken ”Mag ik me even voorstellen” en ”De hobby van…” gecontinueerd. Ook andere leden waren actief met het inleveren van artikelen. Sponsoren in 2012 waren: Nierstichting Nederland, Kennemer Gasthuis, De Bie Wegenbouw B.V. te Velserbroek, Gambro, H. Wilms Floet en Baxter B.V. Daarnaast hebben de bedrijven BijdeHeren en Haverkort vanaf mei een advertentie in het blad. Zes keer ontvingen de leden de Wisselwerking, het magazine van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). De website wordt nog steeds matig bezocht. Toch is de berichtgeving sneller en dus eerder voor de leden zichtbaar dan andere communicatiemiddelen. Webmaster is Jacq Dierick.

Achter de schermen. Het bestuur bestond in 2012 uit: Gerard Swets - voorzitter, Kees Roelfs – penningmeester, Jan Bakker – secretaris (tot 29 juli), Jannie van de Pol, Aad van Zijl en Gerard Eliens (vanaf 18 april) - leden. Het bestuur is 10 keer in vergadering bijeen gekomen om de vereniging in goede banen te leiden. Op deze vergaderingen was ook de dialyseafdeling vertegenwoordigd: Jacqueline van der Vuurst en Marianne Veenstra vertelden het bestuur de laatste nieuwtjes en waren tevens een vraagbaak voor het bestuur. De bestuursleden zijn ook naar een aantal vergaderingen buiten de vereniging geweest.  14 januari: nieuwjaarsreceptie NVN in Bussum. Gerard, Kees (beide met echtgenote) en Jannie waren daarbij aanwezig.  17 en 18 februari: tweedaags overleg met NVN, Nierstichting en lokale nierpatiëntenverenigingen. Gerard en Kees waren daarbij aanwezig. Gerard neemt zitting in de werkgroep ’themadagen’.  28 april: vergadering van locale nierpatiëntenverenigingen en de NVN. GerardS en Kees vertegenwoordigden de KVDEG.  13 oktober: vergadering van locale nierpatiëntenverenigingen en de NVN. GerardS vertegenwoordigd de KVDEG.  4 november: Nederlandse Nierdag GerardS en Kees met beide echtgenotes zijn geweest. Ook de heer en mevrouw Ruijssenaars waren aanwezig. Er zijn geen andere leden opgemerkt.  17 november: algemene ledenvergadering van de NVN met GerardS en Kees.  24 november: vrijwilligersdag van de NVN. GerardS en Kees mochten daarbij aanwezig zijn vanwege de voorbereidingen van de themadag op 2 februari 2013.  De werkgroep ’themadagen’ vergadert diverse keren en wordt, na het opstellen van de activiteitenkalender 2013, opgeheven.  Voor de organisatie van de ’themadag voor getransplanteerden’ op 2 februari 2013 nemen GerardS en Kees diverse keren deel aan de benodigde vergaderingen.

Dialysecentrum.  In het voorjaar is de afdeling overgegaan op een ander dialyseapparaat. Na een aardbeving in Italië wordt de aanvoer van lijnen voor deze nieuwe machines tijdelijk gestaakt. Gelukkig waren de oude machines nog niet afgevoerd.  In het voorjaar zijn alle medische gegevens van de nierpatiënten gedigitaliseerd.  De zo geliefde soep verdween uit het assortiment. De soep leverde geen bijdrage aan een goede voeding, aldus de diëtisten. Luxe belegde broodjes deden hun intrede.  Een afvaardiging van de dialyseafdeling bezocht het Nederlands congres voor dialyse en nefrologie om op de hoogte te blijven van de nieuwste ontwikkelingen.  Op 20 april was er een feestje voor 6 jubilarissen. Lucky werkt 40 jaar in het ziekenhuis, waarvan de meeste jaren op de dialyseafdeling. Loes, Nel, Marijke, Ineke en Marjolein volgen met 25 jaar werkervaring.

En verder. We kunnen terugzien op een goed en werkzaam verenigingsjaar met een gevarieerd programma. IJmuiden 14 januari 2013 Gerard Swets

14

FINANCIEEL JAARVERSLAG 2012 EN BEGROTING 2013 2012 INKOMSTEN Contributie Donatie Subsidie Nierstichting Subsidie Nierstichting 35 jaar Subsidie KG (Dialyse) 35 jaar Bijdrage dagtocht Bijdrage jubileumdiner Bijdrage middagtocht 2013 Bijdrage kerstdiner 2013 Rente Spaarrekening World Kidney Day 2013 Diversen Negatief resultaat

UITGAVEN Bestuurskosten Nieuwsbrochure NVN afdracht Leesmap EKL Dagtocht 2012 - 2013 Middagtocht 2013 Rob & Emiel Jubileumdiner 2012 Kerstdiner 2013 Getransplanteerdendag World Kidney Day 2013 Girokosten Website Diversen Positief resultaat

2012

2013

BEGROTING € 2.875,00 € 2.000,00 € 6.500,00 € 1.350,00 € 1.000,00 € 2.000,00 € 1.250,00 € 0,00 € 0,00 € 120,00 € 0,00 € 0,00 € 595,00

WERKELIJK € 2.867,50 € 2.375,00 € 6.608,00 € 1.366,00 € 1.000,00 € 1.444,00 € 1.522,50 € 0,00 € 0,00 € 130,56 € 0,00 € 0,00 € 0,00

BEGROTING € 2.900,00 € 2.200,00 € 6.700,00 € 0,00 € 0,00 € 2.000,00 € 0,00 € 1.500,00 € 2.000,00 € 150,00 € 250,00 € 100,00 € 0,00

€

17.690,00

€

17.313,56

€

17.800,00

€ € € € € € € € € € € € € € €

1.000,00 1.000,00 1.100,00 250,00 5.500,00 0,00 3.200,00 5.000,00 0,00 0,00 0,00 90,00 300,00 250,00 0,00

€ € € € € € € € € € € € € € €

912,79 918,98 1.049,75 248,95 4.220,03 0,00 3.174,70 4.743,49 0,00 0,00 0,00 115,48 307,93 158,84 1.462,62

€ € € € € € € € € € € € € € €

1.000,00 1.000,00 1.100,00 250,00 5.000,00 2.000,00 0,00 0,00 4.500,00 500,00 750,00 120.00 1.125,00 250,00 325,00

€

17.690,00

€

17.313,56

€

17.800,00

Haarlem, 21 januari 2013 Kees Roelfs, penningmeester

CONTRIBUTIE Het kan zijn dat u de contributie voor 2013 al heeft betaald; dan hoeft u niet verder te lezen. Maar, als u het vergeten bent of er niet aan heeft gedacht, verzoekt de penningmeester u

vriendelijk dit jaarlijks terugkerende feest nog even af te ronden. Met groet van de penningmeester Kees Roelfs. 15

JUBILEUMDINER 15 DECEMBER 2012

Ongelooflijk wat zij kunnen, je begrijpt er niets van. Ik had hen wel eens gezien op TV, bij Holland Got Talent, maar nu ik ze zo een hele avond heb meegemaakt, hebben ze er zeker een fan bij!! Dus kortom, ik heb een geweldige avond gehad en heerlijk gegeten. De complimenten aan diegene die dit georganiseerd hebben. Groeten Pauline van Gorkum

Pauline van Gorkum en Marleen Bijl Zaterdagochtend kreeg ik een berichtje van Leonie of ik het leuk vond om mee te gaan naar jubileumdiner, dit overviel me wel even maar het thuisfront zei meteen, leuk mama, moet je doen. Toen even bedenken of ik nog nette kleding had, maar gelukkig kon ik wat vinden. s’Middags om half vier arriveerde ik in ’De Zoete Inval’, Leonie, Marleen en enkele bestuursleden van de KVDEG waren er al. Iedereen mooi gekleed en in een mooi versierde zaal met feestelijk gedekte tafels! Ik begreep dat dit ook een speciale avond was, omdat de KVDEG al 35 jaar bestaat. Zo rond 16 uur kwamen de eerste mensen binnen. Erg leuk om iedereen op een andere manier te zien dan in het ziekenhuis. Veel mensen gesproken die ik al een tijd niet gezien en gesproken had. Ook erg leuk om de partners of kinderen te ontmoeten.

Wat een fantastisch jubileumdiner wat het deze keer! Miranda heeft zich een aantal jaar samen met Leonie met het kerstdiner bezig gehouden. Aangezien Miranda niet meer op de dialyseafdeling werkt, moest er iemand anders voor komen. Ik heb dit graag op me genomen. De unitleiders gaven hiervoor toestemming, het bestuur van de KVDEG werd op de hoogte gebracht en we konden aan de slag. Met een routiné als Leonie is de tafelschikking vlot gedaan. Dan komt het wachten tot de 15 de december. Eindelijk is het zover. Thuis de outfit op orde gebracht en het feest kon beginnen. Tijdens de ontvangst van alle gasten, merkte ik dat ik lang niet iedereen ken. Best leuk om ook onbekende oud-patiënten te ontmoeten, zo ook de partners van iedereen.

Het eten was erg lekker en wat hebben we genoten van de show van Rob en Emiel!

Mevr. Wijnveen is het stralende middelpunt

Emiel doet de truc met de elf tientjes

Wat zag iedereen er mooi gekleed uit. Een aantal dames in het lang, niet voor iedereen de dagelijkse kleding, en heren in kostuum. 16

In combinatie met de mooie zaal en de chique gedekte tafels was het totaal plaatje erg feestelijk.

Toen kwamen Rob en Emiel in beeld. Ik had nog nooit van het duo gehoord, wist van hun bestaan niet af. Dit maakte de avond nog leuker. Wat een ongelofelijk leuke, gekke, bijzondere, aparte acts hadden de heren! Ik bleef me verwonderen over alles wat ze deden.

Het eten was heerlijk en door de optredens van Rob en Emiel werd het een heerlijke avond. Ik heb er van genoten en ik had de indruk dat de meesten van u ook hebben genoten. Graag tot volgend jaar! Hartelijke groet Marleen Bijl 17

ONZE SPONSOREN