Jaarverslag
2012
Postbus 18 3860 AA Nijkerk telefoon: 033 - 24 71 467 www.sarcoidose.nl
●
[email protected]
De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland is een vereniging met volledige rechtsbevoegdheid die statutair gevestigd is te ’s-Hertogenbosch en kantoor houdt te Nijkerk, Stationsweg 6-b , 3862 CG. Zij is in het bezit van de ANBI-status en ingeschreven in het handelsregister van de Kamer van Koophandel te Eindhoven onder nummer 40215493.
Inhoudsopgave Hoofdstuk 1
2
3
4 5 6
7
8
Onderwerp Voorwoord Organisatie Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland Jaarverslag van de secretaris - Zichtbaarheid en naamsbekendheid - Samenwerking binnen de PGO sector - Training ‘Omgaan met sarcoïdose’ - Wetenschappelijke onderzoeken - Voorlichting - Landelijke Ledendag en Algemene Ledenvergadering - Bestuur - Lopende projecten - Werkgroep ‘Sarcoïdose en werk’ - Website - Social Media - Ledenaantal Jaarverslag van de contactpersonen - Contactpersonenteams - Gehouden bijeenkomsten - Uitnodigingen - Overige activiteiten van de contactpersonen - Opleiding van de contactpersonen Jaarverslag buitenland Jaarverslag belangenbehartiging Jaar verslag van de redactie Jaarverslag van de kascommissie en de penningmeester - Verklaring van de kascommissie - Correctie op beginbalans 2012 - Fondsenwerving - Bestedingen - Medisch bestemmingsfonds - Subsidie van CIBG | Fonds PGO - Financiële positie - Samenwerkingsprojecten - Toelichting begroting 2013 - Balans per 31-12-2012 - Staat van baten en lasten 2012 - Begroting 2013 Notulen Algemene Ledenvergadering 21 mei 2012
3
Pagina 4 5 6
11
12 13 13 14
21
Voorwoord De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland legt in dit jaarverslag verantwoording af over de activiteiten van 2012. Het bestuur en de regio’s geven een overzicht van de activiteiten en de manier waarop gestalte wordt gegeven aan de belangenbehartiging van de leden. Bovendien schenkt het aandacht aan de contacten van het bestuur, op regionaal, nationaal en internationaal niveau. Dit jaar zijn de contacten met medische instellingen gegroeid. De activiteiten van de SBN hebben tot doel om de belangen van de sarcoïdosepatiënten in Nederland en meer specifiek de leden optimaal te behartigen. Ze streeft naar het bevorderen van de kwaliteit van leven van de sarcoïdosepatiënt, door hem en zijn omgeving adequaat te informeren en door meer bekendheid te geven aan de ziekte. Haar motto is: samen sterk.
Uit het jaarverslag zal blijken dat de toegekende subsidie voor de komende jaren verder afneemt. Dit is een enorme uitdaging voor de vereniging en dwingt om na te denken over de beste manier van besteding en om uit te kijken naar alternatieve manieren van bestedingen, kostenbeheersing en inkomstenwerving. De vereniging is blij met de verschillende sponsoractiviteiten die dit jaar zijn ondernomen. In 2013 zal er een mogelijkheid ter beschikking komen om het schenken via notariële akte gemakkelijk te maken. Zo denkt de vereniging ook na over een andere (goedkopere) opzet van interne cursussen en trainingen voor leden en vrijwilligers. Het is niet te vermijden dat voor sommige activiteiten een bijdrage voor de kostenmoet worden gevraagd. De investering in de moderne media, waaronder een gemoderniseerde website, biedt op langere termijn ook mogelijkheden om de bezuinigingen op te vangen. In het komende jaar zal de vereniging zich inzetten om deze mogelijkheden nog beter te gaan benutten. In 2013 viert de SBN haar 35 jarig bestaan. We zien uit naar een ontmoeting met de velen die de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland een warm hart toedragen.
Het bestuur Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland
4
1
Organisatie Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland Per 31-12-2012
Bestuur Interim -voorzitter Secretaris Penningmeester Vicevoorzitter Vrijwilligerscoördinator Algemene bestuursleden
: Mevrouw W.J.L. (Wilmi) Bongers : Mevrouw M.C. (Mayka) Overgaauw : De heer W.A. (Wim) Aarts : Vacant : Vacant : Vacant
Vanwege het te geringe aantal bestuursleden is er in december 2012 een oproep gedaan in de SarcoScoop voor diverse vrijwilligers waaronder bestuursleden.
Facilitaire dienstverlening De facilitaire dienstverlening van de vereniging is in handen van FBPN in Nijkerk. Zij verzorgen onder meer de ledenadministratie, de financiële administratie, de uitgaande mailings en de afhandeling van de post. Deze mensen zijn in dienst van FBPN.
Contactpersonen Per 31-12-2012 bestond deze groep uit 37 personen die, verdeeld over 8 regio's, in het hele land informatiebijeenkomsten en lotgenotenbijeenkomsten organiseren ten behoeve van de leden. Verderop in dit jaarverslag vindt u meer informatie over de activiteiten van de contactpersonen.
Redactie Per 31-12-2012 bestond de redactiecommissie uit vier personen, die gezamenlijk zorgen voor het maken en het verschijnen van het kwartaalblad ’SarcoScoop’. Verderop in dit jaarverslag vindt u meer informatie over de redactie.
Medische Adviesraad (MAR) De MAR bestaat uit een apotheker, cardioloog, een internist/immunoloog, vier longartsen, een neuroloog, een oogarts en een reumatoloog. De MAR is niet bijeen geweest; wel zijn er met nagenoeg alle leden van de MAR persoonlijke contacten geweest vanuit het bestuur. De MARleden hebben in 2012 veertien vragen van leden beantwoord, dat zijn er zes minder dan vorig jaar. Algemene Adviesraad (AAR) Aan de AAR is begin 2012 fysiotherapeute Catherina Colli toegevoegd. Hierdoor bestaat de AAR nu uit een advocaat, een dominee, een fysiotherapeute, een psycholoog, een verzekeringsarts bedrijfsverenigingen en een voedingskundige. De AAR is in 2012 niet bijeen geweest, wel zijn er met veel van de AAR leden persoonlijke contacten geweest met het bestuur. De AAR-leden hebben gezamenlijk zeven vragen van leden beantwoord, vier meer dan vorig jaar. Ereleden
Lid van verdienste
De heer drs. M.J. van Ditmars Mevrouw P.C. Nap De heer F. Rottenberg
Mevrouw prof. dr. M. Drent
Al deze betrokkenen voeren hun taken onbezoldigd uit. 5
2
Secretaris
Zichtbaarheid en naamsbekendheid In het belang van de naamsbekendheid van sarcoïdose en de SBN als vereniging heeft de vereniging zich op veel plaatsen gepresenteerd. Bestuursleden en andere vrijwilligers van de SBN woonden de promoties bij van 3 promovendi. Verder presenteerde de vereniging zich prominent op de opening van het Sarcoïdose Centrum van het Erasmus MC in Rotterdam die verricht werd door kroonprins Willem Alexander.
De SBN postzegel die in 2011 in het leven is geroepen heeft ook dit jaar weer gretig aftrek gevonden. De SBN postzegels zijn te koop op velletjes van tien stuks. Ultimo 2012 waren er ongeveer 600 velletjes (= 6.000 zegels) verkocht, waarvan 74 vel via de webshop. Verder adverteert de SBN ook in de Pijnperiodiek die vier maal per jaar wordt uitgegeven door het PijnPlatform. (oplage 20.000 stuks). Vanwege de samenwerking met het PijnPlatform kunnen wij kosteloos van deze gelegenheid gebruik maken. Ook door middel van een aantal sponsoracties is aan de naamsbekendheid en aan fondsenwerving gewerkt. Er is voor de SBN een pelgrimstocht naar Santiago de Compostela gehouden, er heeft een team van twee lopers meegedaan aan de Singelloop in Utrecht en ook met de deelname aan de ‘Dodentocht’ in het Belgische Bornhem is geld opgehaald.
Samenwerking binnen de PGO-sector In 2012 is het netwerk van de vereniging verbreed, met name onder de zorgprofessionals en is er, vanuit het bestuur, veelvuldig deelgenomen aan diverse SBN-overschrijdende activiteiten en overlegvormen zoals het Longplatform, de stichting Eerlijke Geneesmiddelen Voorzieningen en het PijnPlatform. Binnen de FBPN, ons bureau voor de facilitaire diensten, maken de veertien deelnemende organisaties gebruik van elkaars kennis en ervaring en zoeken zij actief naar mogelijkheden om gecombineerd in te kopen.
Training ‘Omgaan met sarcoïdose’ In 2012 is tweemaal de training ‘Omgaan met sarcoïdose’ gegeven en hieraan hebben in totaal 24 personen (leden al dan niet met partner) deelgenomen. De opzet van de training is gewijzigd waardoor het niet meer zes opeenvolgende dagdelen beslaat. Er is gekozen voor 4 dagdelen opeenvolgend met enkele weken later een terugkomdag. De kosten van de trainingen zijn in 2012 nog voor rekening van de vereniging gekomen. 6
Wetenschappelijke onderzoeken Op de Algemene Ledenvergadering van 2012 zijn de SBN onderzoeksprijzen 2011 uitgereikt. Dr. Bregje ten Berge (longarts - Erasmus MC) ontving deze voor haar promotieonderzoek naar ‘De rol van dendritische cellen en T- lymfocyten in het verloop van longsarcoïdose’ en Drs. Lieke Kamphuis (immunologe in opleiding - Erasmus MC) voor haar onderzoek naar ‘Nieuwe immunologische diagnostiek en behandeling bij sarcoïdose’. Bovendien heeft de vereniging in 2012 nog een tweetal promovendi ondersteund met een bijdrage in de drukkosten voor hun proefschrift.
Voorlichting In 2012 is de folder ‘Kwaliteitscriteria voor sarcoïdose vanuit patiëntenperspectief’ aan onze folderserie toegevoegd. Deze folder is bij de SarcoScoop van juni naar de leden verzonden. De SBN stelt het foldermateriaal tijdens bijeenkomsten gratis ter beschikking en voor bestellingen via de website vraagt zij een financiële vergoeding. Aan zorginstellingen wordt een vrijwillige bijdrage gevraagd. In 2012 is er vanuit kantoor veel informatiemateriaal opgevraagd: Naast 34 particulieren betrof dit 17 ziekenhuizen: De ziekenhuizen ontvingen: 2 brochures Sarcoïdose informatie voor de patiënt 350 flyers patiënteninformatie 330 folders longen 50 folders medicijnen 30 folders bot 20 folders oog 20 folders zenuwstelsel 20 folders huid 40 folders gewricht 20 folders hart 30 folders vermoeidheid 25 folders kinderwens Verder zijn er 300 flyers patiënteninformatie verzonden voor de congrestassen van de week van de chronische zieken.
Landelijke ledendag en Algemene Ledenvergadering Op 14 april 2012 heeft in het Hof van Wageningen in Wageningen de landelijke ledendag plaatsgevonden. De Algemene Ledenvergadering maakte hiervan onderdeel uit. Tijdens deze dag hebben wij ongeveer 92 leden en partners mogen verwelkomen. De bezoekers van deze dag hebben een bijdrage geleverd in de kosten, deze bijdrage bedroeg € 5,00 per persoon.
Bestuur Op de Algemene Ledenvergadering van 14 april 2012 zijn Wilmi Bongers en Rudian Bouma, gekozen als algemeen bestuurslid voor de periode van één jaar. Voor deze periode is gekozen omdat deze mensen nog relatief nieuw waren binnen de vereniging. Kort na de Algemene Ledenvergadering van 2012 heeft de toenmalige voorzitter om persoonlijke redenen besloten zijn functie neer te leggen. Wilmi Bongers is vervolgens bereid gevonden om de functie van Interim voorzitter op zich te nemen. In november 2012 hebben wij ook afscheid genomen van Rudian Bouma die de rol van vrijwilligerscoördinator in het bestuur bekleedde. Per 31 december 2012 bestond het bestuur van de SBN daarom nog slechts uit drie personen. Het bestuur heeft in 2012 14 keer vergaderd, op wisselende locaties. Daarnaast is het bestuur in november een midweek bij elkaar geweest om een aanzet geven tot het SBN- beleidsplan en heeft de secretaris de cursus ‘Social Media’ gevolgd via PGO support. 7
Lopende projecten In 2012 is het project Kwaliteitscriteria voor Zeldzame Longaandoeningen vanuit patiëntenperspectief (KZL) afgerond. Voor 2013 is onze voucheraanvraag goedgekeurd waardoor het aantal lopende projecten op drie blijft. Zicht op Pijn (ZoP) Binnen het project ’Zicht op Pijn’ wordt een CQ index voor pijn (een serie vragen waarmee patiëntervaringen met betrekking tot pijnbeleving en pijnbestrijding wordt gemeten) ontwikkeld. Parallel daaraan loopt de ontwikkeling van een set kwaliteitscriteria voor pijnzorg vanuit patiëntenperspectief. Dit project loopt tot 2014. Kwaliteitscriteria voor zeldzame longaandoeningen (KZL) Het project ‘Kwaliteitscriteria voor zeldzame longaandoeningen’ is in 2012 afgerond. Het eindproduct voor onze vereniging, een patiëntenfolder en een CD voor zorgprofessionals met daarop de kwaliteitscriteria voor sarcoïdose vanuit patiëntenperspectief is verspreid. Alle leden hebben de folder ontvangen en de CD is verstuurd naar bijna 500 zorgprofessionals die interesse hebben in sarcoïdose. De andere deelnemende verenigingen hebben elk een eigen patiëntenfolder uitgegeven. Op eigen kracht aan het werk (OEKAW) Voor het project ’Op eigen kracht aan het werk’ is in 2012 de organisatiestructuur voor dit veelomvattende project ingericht en heeft de Universiteit van Maastricht de opdracht gekregen om een literatuurstudie te doen naar publicaties op het gebied van arbeid in relatie tot bovenstaande aandoeningen. Hieruit is voortgevloeid dat er voor de mensen met sarcoïdose een vragenlijst zal worden ontwikkeld om te onderzoeken wat de (on)mogelijkheden om te werken met sarcoïdose. Deze vragenlijst zal vermoedelijk in het eerste kwartaal van 2013 beschikbaar komen. Het totale project zal vermoedelijk in 2015 zijn afgerond. Versterken van de stem van de patiënt (VeStPa) Eind 2012 is de goedkeuring ontvangen voor het voucherproject ‘Versterken van de stem van de patiënt’. Dit project is een samenwerking van elf belangenorganisaties. Het speelt in op de groeiende rol die internet en sociale media innemen in de zoektocht van patiënten naar betrouwbare, juiste en toegankelijke informatie. Het hoofddoel van het project is om ervaringen, kennis, informatie en geboden diensten over zeldzame en chronische ziekten digitaal en op grote schaal te ontsluiten voor zowel patiënten, professionals als overige partijen zoals gemeenten, zorgverstrekkers en verzekeraars. Het project loopt vanaf 1 januari 2013 tot en met 2016.
Werkgroep ‘Sarcoïdose en werk’ De werkgroep ’sarcoïdose en werk’ heeft in 2012 twee informatiebijeenkomsten gehouden. De mogelijkheid om individuele vragen te stellen over dit onderwerp wordt nog steeds regelmatig benut. Er hebben ongeveer 30 contacten via telefoon en e-mail plaatsgevonden met leden die vragen hadden over werk. De onderwerpen daarbij liepen uiteen van vragen over regelgeving tot gebrek aan begrip bij de werkgever en of de arboarts.
8
Website De sinds 2 april 2012 vernieuwde website van de SBN, www.sarcoidose.nl, wordt zeer goed bezocht door belanghebbenden in het binnen- en buitenland. Het bestuur is tevreden met het gemiddelde aantal van 270 bezoekers per dag, waarvan er 210 uniek zijn. De bezoekers zijn het meest op zoek naar informatie over ziektebeeld en diagnostiek. Dit beslaat bijna 53 % van het aantal bekeken pagina’s. De homepage is goed voor een kleine 20% van het aantal bezoeken. De pagina’s over de vereniging beslaan ruim 8%. Websitebezoek naar inhoud
De gemiddelde bezoektijd van de site bedraagt meer dan drie en een halve minuut en de gemiddelde bezoeker bekijkt dan meer dan 7 pagina’s. Elke maand zijn er gemiddeld 36 landen van waaruit de site bezocht wordt. In 2012 kwam 92% van de bezoekers van Nederlands grondgebied en 5% uit België. Het aantal gebruikers dat de site mobiel bezoekt is door het jaar gestegen van 10% in april naar 18% in november. 73% van de bezoekers vindt de site via een zoekmachine, 12% gaat rechtstreeks naar de site. Het forum dat tegelijkertijd met de nieuwe website is opgestart komt nog niet echt van de grond, een reden daarvan zou kunnen zijn dat dit geen afgeschermd deel van de website is dat alleen voor leden is te lezen. Begin 2013 is dit aangepast waardoor het forum grotendeels alleen nog voor ingelogde leden te bekijken is. We hopen eind 2013 een meetbaar effect van deze wijziging te zien. In de zomer van 2012 is ook de webshop de lucht in gegaan. Door online SBN promotiematerialen en voorlichting over sarcoïdose te koop aan te bieden wil de SBN vooral bijdragen aan de naamsbekendheid en inkomsten genereren.
Social media Social media zijn een snel medium dat het meest resultaat geeft als men regelmatig onder de aandacht komt. Het streven daarbij is om bij voorkeur dagelijks een relevant bericht op Facebook en/of Twitter te plaatsen. Voor LinkedIn geldt dat in ons geval veel minder, omdat dit netwerk veel meer op zorgprofessionals gericht is. Om de social media accounts van de vereniging consequent te kunnen voeden is eind 2012 besloten om hiervoor de vrijwilligersfunctie ‘social media beheerder’ in het leven te roepen. Deze functie zal in 2013 nadere invulling krijgen. Met de vernieuwing van de website in april 2012 is ook het gebruik van de social media kanalen van de vereniging actiever geworden. Dit communicatiemiddel is veel meer benut dan in 2011. Er werden met steeds grotere regelmaat actuele berichten geplaatst met verenigingsnieuws, wetenswaardigheden over sarcoïdose, bezuinigingen en gezondheidszorg. Ook dit is een middel om de jongere doelgroep onder de leden meer te bereiken, naamsbekendheid te genereren en meer directe interactie tussen de vereniging en sarcoïdosepatiënten te creëren.
9
De SBN heeft een Twitteraccount (@SarcoidoseBN) met 364 volgers, een Facebook account (Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland) met 158 vrienden en een Facebook pagina (Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland pagina) met 164 fans. Het LinkedIn account van de vereniging kent 555 connecties, deze groep bestaat voornamelijk uit zorgprofessionals.
Verdeling Social Media contacten SBN
Ledenaantal In 2012 kwamen er 196 nieuwe leden bij, dat is 28 % minder dan in 2011 (275). Het aantal opzeggingen van het lidmaatschap was met 193 ook veel kleiner dan in 2011 (443), dit is een daling van 56%. Het totale ledenaantal is daarmee stabiel gebleven. Ook steeg het aantal donateurs. Op 31 december 2012 telde de SBN daardoor 2130 leden inclusief donateurs (2011: 2118), wat een goede prestatie genoemd kan worden, omdat uit periodiek brancheonderzoek vanuit de sector blijkt dat de meeste patiëntenorganisaties krimpen in ledenaantallen of donateurs. Van de 193 opzeggingen zijn er 42 lidmaatschappen vanuit de vereniging beëindigd vanwege het niet voldoen van de contributie. De leden betalen hun contributie met de betalingstermijn van een jaar, men maakt geen gebruik van de andere geboden optie. In 2011 betrof het aantal mensen dat de contributie over dat jaar niet had betaald nog 198, een daling van 79%! Alle mensen die uit eigen initiatief hebben opgezegd is gevraagd naar de reden van opzegging. Deze redenen luidden als volgt: Reden opzegging
2011 (%) 2012 (%) Reden opzegging
2011 (%) 2012 (%)
Geen reden opgegeven
47
50,3
Overlijden
9
13,2
Geen interesse meer
16
14,6
Post retour
6
3,3
Financieel
11
9,9
Ziekte niet meer actief
3
5,3
Diagnose onjuist
9
2,6
Onvoldoende informatie
-
0,6
10
3
Contactpersonen
De SBN telt per 31-12-2012 37 contactpersonen, dit is het grootste deel van onze vrijwilligers. Zij organiseren bijeenkomsten in de regio’s en zijn telefonisch en via e-mail bereikbaar voor de leden of hun partners die vragen hebben of behoefte hebben aan lotgenotencontact.
Contactpersonenteams De contactpersonen zijn in teams verdeeld over acht regio’s in Nederland: Friesland - Noordoostpolder Gelderland - Overijssel Groningen - Drenthe Limburg
Noord-Brabant - Zeeland Noord-Holland Utrecht - Flevopolder Zuid-Holland
In enkele regio’s zijn onvoldoende vrijwilligers. De zoektocht naar nieuwe contactpersonen blijft dan ook onverminderd doorgaan. In 2012 hebben acht contactpersonen hun vrijwilligerswerk beëindigd, we hebben echter ook zeven nieuwe mensen mogen verwelkomen waardoor het totale aantal nagenoeg gelijk is gebleven.
Gehouden bijeenkomsten De SBN kent twee soorten bijeenkomsten. De lotgenotenbijeenkomst waarbij (al dan niet aan de hand van een thema) het lotgenotencontact voorop staat en de informatiebijeenkomsten waarbij een spreker (meestal een arts) een lezing houdt en er gelegenheid is tot het stellen van vragen. In 2012 zijn er twaalf lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd waarbij er 299 bezoekers zijn ontvangen. Daarnaast zijn er zeven informatiebijeenkomsten gehouden met 323 bezoekers. Er zijn dus 19 bijeenkomsten georganiseerd, dat zijn er vier minder dan in 2011 (23). Het totale aantal bezoekers was met 622, ook iets lager dan in 2011 (ongeveer 700). Het gemiddeld aantal bezoekers per bijeenkomst is echter wel gestegen van ongeveer 30,4 in 2011 naar 32,7 in 2012. Veruit de meeste bezoekers geven aan tevreden tot zeer tevreden te zijn over de bijeenkomsten. Bij lotgenotenbijeenkomsten staat er steeds vaker een thema centraal. Door de variatie in de thema’s zagen de vrijwilligers regelmatiger nieuwe gezichten op de lotgenotenbijeenkomsten. Door het gebruik van thema’s worden dus de verschillende doelgroepen onder te leden bereikt. De informatiebijeenkomsten waarbij een arts spreekt trekken de meeste bezoekers. In 2012 zijn er veertien sprekers ontvangen op onze bijeenkomsten, waarvan acht artsen.
11
De behandelde onderwerpen en thema’s (allen in relatie tot sarcoïdose): Bewegen Communicatie met de arts Gewrichten Hart Longen Medicatie Omgaan met Vermoeidheid Werk
Uitnodigingen Voor alle regionale bijeenkomsten worden de leden uit de betreffende regio schriftelijk uitgenodigd. Met het versturen van deze uitnodigingen was in 2012 een bedrag gemoeid van ruim € 3.600. Om op deze verzendkosten te kunnen besparen is er in september 2012 een oproep gedaan aan de leden om de uitnodigingen digitaal te kunnen versturen. 131 mensen hebben bevestigd dat zij voortaan hun uitnodigingen via e-mail willen ontvangen, maar we zouden graag zien dat dit verder toeneemt om de gezochte besparing te kunnen bereiken.
Overige activiteiten van de contactpersonen Naast de activiteiten ten behoeve van de regionale leden ondersteunden de contactpersonen de vereniging ook bij de landelijke evenementen zoals de ALV en benutten zij vele andere mogelijkheden om sarcoïdose onder de aandacht te brengen Zij waren aanwezig: - op de zorgmarkt van het UMCG in Groningen - Op de voorlichtingsdag voor geneeskunde studenten van de VU - bij een provinciale training voor patiëntenorganisaties - bij verschillende provinciale afdelingen van Zorgbelang - bij promoties van artsen die hun promotieonderzoek hebben gedaan naar sarcoïdose - bij de opening van het Sarcoïdose Centrum in Rotterdam
Opleiding van de contactpersonen Van 28 - 30 september werden in Steenwijk de trainingsdagen voor contactpersonen gehouden. Hieraan namen nagenoeg alle contactpersonen deel. De training omvatte het promoten van de SBN en het contactpersonenwerk en communicatie. Een groot deel van de nieuwe contactpersonen heeft in oktober de aspirant contactpersonentraining gevolgd. Alle deelnemers hebben deze met goed gevolg afgelegd. Er zijn in 2012 twee vergaderingen van de regiocoördinatoren geweest en daarnaast heeft de in februari de landelijke contactpersonendag plaatsgevonden, waarbij de inhoud van de trainingsdagen in het najaar bepaald en voorbereid is.
4
Buitenland
De contacten met buitenlandse zusterverenigingen en organisaties blijven heel spaarzaam. Afgezien van het uitwisselen van de ledenbladen met enkele buitenlandse verenigingen zijn de contacten nihil. Dit is geen wenselijke ontwikkeling, maar aangezien eerdere initiatieven om dergelijke contacten van de grond te krijgen niets hebben opgeleverd heeft dit op dit moment geen prioriteit. 12
5
Belangenbehartiging
Een van de belangrijkste taken van de vereniging is om de belangen van de leden optimaal te behartigen. Dit is een doorlopend proces dat wordt ingevuld door het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek, het aangaan en onderhouden van een netwerk met de zorgprofessionals en het verspreiden van kennis over sarcoïdose. De overheid nam ook in 2012 weer verschillende maatregelen die de leden zelf direct (dreigen) te raken. Dit heeft veel onrust gewekt. Het verhogen van het eigen risico voor de zorg, het verder uitkleden van de AWBZ en de basisverzekering, de ‘gedwongen’ specialisatie van ziekenhuizen, de voortdurende discussie over weer nieuwe aanpassingen in de vergoeding van dure medicatie (biologicals) en de algehele teruggang in de koopkracht die iedere Nederlander merkt, zijn maatregelen die zich lijken op te stapelen voor veel van onze leden. Al deze zaken hebben onze aandacht en zijn en blijven een belangrijk onderdeel van de belangenbehartiging van de SBN.
6
Redactie
In 2012 heeft de redactie vier themanummers gerealiseerd van de SarcoScoop. Deze worden zeer goed ontvangen door de lezers. Ook onder zorgprofessionals is er interesse. Het full colour blad kent een oplage van 2.500 stuks. Gezien de hoge kosten van het drukken en het verzenden van de SarcoScoop is er in september van 2012 opgeroepen om de SarcoScoop digitaal te gaan lezen. Inmiddels hebben 52 leden aangegeven dat zij hiertoe willen overgaan. De oplage is hierdoor dus nog niet significant gedaald. Het digitaal verzenden zal ook in 2013 gestimuleerd blijven worden om de druk- en verzendkosten te kunnen laten afnemen. Van het decembernummer zijn eenmalig 200 exemplaren extra gedrukt, die naar het Sarcoïdose Centrum in het Erasmus MC zijn verzonden. Zij zijn gebruikt voor publiciteitsdoeleinden onder de aanwezigen van het openingssymposium van het Sarcoïdose Centrum. Het streven naar de verbetering van het blad blijft en de verschillende communicatiekanalen binnen de vereniging; de SarcoScoop, de website en Social media hebben meer onderlinge afstemming nodig. Dit is dan ook voor de redactie een punt van aandacht voor het nieuwe jaar. Om de mogelijkheden van het blad zo optimaal mogelijk te benutten is de inzet van een hoofdredacteur nog steeds gewenst. Momenteel wordt deze taak door de redactieleden zelf ingevuld, maar de SBN zoekt onvermoeibaar door naar een persoon die specifiek invulling kan geven aan deze taak. Het bladmanagement heeft in 2012 plaatsgevonden via StijlC. Vanwege kostentechnische redenen wordt dat in 2013 overgenomen door FBPN in Nijkerk (onze facilitaire dienstverlener).
13
7
Kascommissie en penningmeester
De Balans en Staat van Baten en Lasten, ontleend aan de opgemaakte jaarrekening over 2012, zijn hierna opgenomen. De volledige jaarrekening is opgesteld door Accountantskantoor Van Dun gevestigd te Beesd en kan bij het secretariaat worden opgevraagd. De jaarrekening ligt tevens ter inzage op de Algemene Ledenvergadering op 27 april 2013.
Verklaring kascommissie boekjaar 2012 De kascommissie, bestaande uit de SBN-leden Dinie Koning- van de Hoeven en Jaap Poppema verzoekt de vergadering om de bestuurder decharge te verlenen voor het gevoerde financiële beleid over de periode 1 januari 2012 tot en met 31 december 2012.
14
Jaarverslag van de penningmeester Correctie op beginbalans 2012 In de boekhouding van 2011 zijn de kosten van onze samenwerkingsprojecten ten onrechte ten laste gebracht van ons eigen vermogen in plaats van ten laste van de ontvangen projectsubsidies. Dit betreft een bedrag van totaal € 7.875. Deze fout is gecorrigeerd op de beginbalans van 2012. Om de vergelijking zuiver te houden is het juiste resultaat over 2011 opgenomen in de hierna genoemde realisaties over 2011.
Fondsenwerving Het totaal aan eigen fondsenwerving in 2012 is ruim € 13.000 hoger dan in 2011, en ruim € 700 lager dan begroot. De hogere opbrengst ten opzichte van 2011 komt vooral door de verplicht gestelde contributieverhoging en de opbrengsten van diverse sponsoracties. De opbrengsten uit de verkopen van SBN-postzegels en overige SBN materialen via de webshop en overige sponsoracties vielen echter tegen waardoor het begrote bedrag niet helemaal gehaald is. De rentebaten ontstaan door baten op de spaarrekening van de ontvangen legaten en anderzijds door vooruit ontvangen (project)subsidiegelden. Over 2012 bedroegen de rentebaten € 3.884. Dit was meer dan begroot doordat de subsidieinkomsten van het project ‘Op eigen kracht aan het werk’ nog niet zijn doorgesluisd naar de stichting die het project uitvoert.
Bestedingen De bestedingen voor lotgenotencontact zijn ruim € 22.000 lager dan in 2011. Een deel van dit verschil wordt verklaard door het feit dat er geen voorziening meer mag worden opgebouwd zoals dat voor 2011 voor het jubileum is gedaan. Ook waren in 2011 de gemaakte kosten voor de ‘Contactdagen vrijwilligers’ nog samengesteld uit kosten voor de scholing en de contactdagen. In 2012 zijn deze om subsidietechnische redenen opgesplitst waardoor de scholingskosten voor de vrijwilligers nu onder de belangenbehartiging vallen. De kosten voor de Ledenvergadering zijn toegenomen omdat de hieraan bestede uren van FBPN zijn toegerekend aan deze kostenpost. Dit was niet zo in 2011. De bestedingen voor de voorlichting zijn bijna € 5.000 hoger dan in 2011. De voornaamste reden hiervoor is de beslissing om in 2012 nog een investering te doen in de uitbreiding van de website waardoor de toegankelijkheid verhoogd wordt. Om diezelfde reden zijn ook de uitgaven ten opzichte van de begroting ruim € 3.000 hoger. Er zijn geen kosten voor regionale activiteiten opgenomen onder ‘Voorlichting’. De kosten voor de regionale activiteiten worden vanaf 2012 in de boekhouding niet meer opgesplitst in kosten voor lotgenotenbijeenkomsten en informatiebijeenkomsten. Hier staat tegenover dat de uren die FBPN heeft besteed aan de regionale activiteiten nu wel tot de voorlichting worden gerekend. De bestedingen voor de belangenbehartiging zijn ruim € 4.000 hoger dan in 2011. Dat komt voornamelijk doordat de kosten voor de scholing van vrijwilligers niet meer onder het lotgenotencontact vallen. De onderbesteding ten opzichte van de begroting komt vooral door het afzien van het ontwikkelen van de zorgstandaard en de beperkte nationale contacten. De bestedingen voor de instandhoudingskosten zijn ruim € 85.000 lager dan in 2011. Dit komt omdat er in 2012 geen kosten meer waren voor de verhuizing. Ook de kosten voor medisch onderzoek zijn aanzienlijk afgenomen door het aflopen van de grote verplichtingen hierin. Daarnaast zijn de kosten van het secretariaat lager doordat het begrote aantal uren niet is gemaakt en de gemaakte kosten deels zijn ondergebracht in de regionale activiteiten en de Ledenvergadering. Het aantal bestede uren van FBPN was 735 uur tegenover 1.000 begrootte uren. Het huisstijlmateriaal vergroot de herkenbaarheid van de contactpersonen en de naamsbekendheid van sarcoïdose. 15
Medisch bestemmingsfonds In 2012 is, mede vanuit diverse sponsoracties, de toezegging gedaan om drie wetenschappelijke onderzoeken te ondersteunen. Deze onderzoeken lopen allen nog door in 2013 en sommigen ook daarna nog, waardoor deze financiële verplichtingen voor langere termijn lopen. Voor al deze onderzoeken is een onderzoeksovereenkomst gesloten met de betrokken ziekenhuizen en onderzoekers. Voor het onderzoek ‘Fysieke training bij sarcoïdosepatiënten met vermoeidheidsklachten’ dat wordt uitgevoerd door drs Rik Marcellis is een bedrag van € 1.600 gedoneerd vanuit het medisch bestemmingsfonds van de vereniging. Daarnaast is dit onderzoek financieel gesteund via een sponsoractie voor een bedrag van € 3.625. De bedragen zijn voldaan aan de ILD care foundation. Voor het onderzoek ‘Low-dose dexamethasone in newly diagnosed pulmonary sarcoidosis’ (DEXSAR) dat door dr Ingrid Korenromp wordt geleid is de toezegging gedaan voor een bijdrage in de financiering van € 4.265. Dit bedrag komt voor een deel van € 1.600 uit het medisch bestemmingsfonds van de vereniging. Het andere deel is door sponsoring bijeengebracht. Dit onderzoek start in het voorjaar van 2013 en is dus niet in de exploitatie van 2012 opgenomen. Voor het onderzoek ‘Gallium dotate PET-scan bij sarcoïdose’ van drs Lieke Kamphuis is de toezegging gedaan voor een bijdrage van € 1.810. Ook voor dit onderzoek is er een bijdrage van € 1.600 beschikbaar uit het medisch bestemmingsfonds van de vereniging. Het andere deel ad € 210 is afkomstig uit sponsoracties. Ook dit onderzoek start in de loop van 2013 en is dus nog niet in de exploitatie van 2012 opgenomen.
Subsidie van CIBG | Stichting Fonds PGO De totale subsidiabele uitgaven over 2012 bedragen € 105.499. Hiermee zijn de subsidiegelden ad € 96.000 ruimschoots besteed aan subsidiabele uitgaven en is er een overschot in de subsidiabele uitgaven van € 9.499. Er is dus geen sprake van een restitutie van subsidiegelden over 2012. Boekjaar Niet benutte subsidie % van subsidie 2012 0 0 2011 €0 0 2010 € 1.862 1,5 2009 € 15.651 13 2008 € 46.673 39 Subsidieverrekening door de jaren heen
Financiële positie De financiële positie is ten opzichte van vorig jaar verbeterd doordat het positieve resultaat is toegevoegd aan het besteedbaar vermogen. In oktober 2012 heeft de vereniging de bevestiging van de toekenning van een bijdrage in de exploitatielasten over 2013 door Stichting Fonds PGO ontvangen ter grootte van € 60.000. Wel zijn er zorgen over de sterke afname van de subsidieinkomsten die ons in 2013 en 2014 hard zal treffen. Het bestuur zal daarom aan de vergadering voorstellen om de contributie met ingang van 1 januari 2014 te verhogen naar minimaal € 30,00 per jaar en € 40,00 voor een gezinslidmaatschap.
16
Samenwerkingsprojecten Voor elk samenwerkingsproject wordt afzonderlijk subsidie ontvangen en zijn de subsidiestromen anders; deze bedragen en de bestedingen daarvan zijn niet opgenomen in de begroting van de vereniging om een vertekend beeld te voorkomen. Over de projecten valt in financiële zin te melden: Op eigen kracht aan het werk (OEKAW) Voor het project 'Op eigen kracht aan het werk' is in 2012 een subsidiebedrag van € 32.431 ontvangen. Hiertegenover staat een bedrag van €271 aan bestedingen. Vanuit het boekjaar 2011 en 2012 is er ultimo 2012 een bedrag van € 80.098 beschikbaar voor dit project. De organisaties binnen de Stichting Op eigen kracht aan het werk, waarvan de SBN er een is, hebben met elkaar besloten dat deze subsidiegelden vanaf het 4e kwartaal 2012 naar deze stichting zullen vloeien voor de verdere uitvoering van dit project. Samen op weg naar kwaliteitscriteria voor zeldzame longaandoeningen vanuit patiëntenperspectief (KZL) Het project 'Samen op weg naar kwaliteitscriteria voor zeldzame longaandoeningen vanuit patiëntenperspectief' is afgerond en de financiële verantwoording zal worden afgelegd in 2013. Het project is binnen budget gebleven. In 2012 was er, als door ontwikkeling van de kwaliteitscriteria, een bedrag van € 3.500 in de reguliere verenigingsbegroting opgenomen voor het opstellen van een zorgstandaard voor sarcoïdose. Het ontwikkelen van een zorgstandaard voor een multidisciplinaire aandoening als sarcoïdose vraagt echter de input en betrokkenheid van veel verschillende medisch specialisten en hun beroepsverenigingen. Door deze noodzakelijke complexiteit zou er naar schatting minstens drie jaar gemoeid zijn met deze doorontwikkeling. Het logische gevolg daarvan is dat er een groter budget beschikbaar moet worden gesteld, wat in deze tijd van enorme bezuinigingen onhaalbaar is en niet verantwoord wordt geacht. Om die reden is er afgezien van de doorontwikkeling van de kwaliteitscriteria naar een zorgstandaard voor sarcoïdose. In plaats daarvan is de volledige basisset kwaliteitscriteria op CD verspreid onder ruim 450 zorginstanties. Zicht op Pijn (ZoP) Voor het project 'Zicht op Pijn’ is de subsidie volledig ondergebracht bij het PijnPlatform. De subsidiestroom is dus niet opgenomen in onze boekhouding. De mensen die namens SBN deelnemen aan de werkgroepen en de stuurgroep van dit project declareren hun kosten en vacatiegelden bij het PijnPlatform. Vanuit het project Zicht op Pijn heeft de vereniging over 2012 per saldo € 992 ontvangen, deze baten bestaan uit de vacatiegelden van de deelnemers. Het bestuur heeft besloten dat haar vacatiegelden vanuit dit project ten gunste komen van de vereniging. Deze worden dus niet aan de individuele deelnemers uitgekeerd.
Toelichting begroting 2013 In 2013 worden voor diverse activiteiten eigen bijdragen gevraagd van de deelnemers, dit geldt voor de bijeenkomsten in de regio’s de training ‘Omgaan met sarcoïdose’ en de Landelijke Ledendag. De uren die begroot zijn voor FBPN zijn hoger begroot dan de besteding van 2012. Dit komt vanwege de verwachte uren die het bladmanagement van de SarcoScoop zullen gaan innemen. 17
Balans per 31 december 2012 (in €)
Activa
Passiva 31-12-2012
31-12-2011
Materiële vast activa
31-12-2012
31-12-2011
Besteedbaar vermogen Bestemmingsfondsen
54.810 88.372 143.182
40.149 91.972 196.543
Jubileum 2013 Website
17.112 0 17.112
17.112 7.339 24.451
Projecten
82.580
* 64.422
Crediteuren
61
5.985
Nog te betalen posten en overlopende activa
13.776
8.363
13.837
14.348
256.711
235.342
Eigen vermogen
Kantoorinventaris
0
150
Vlottende activa Vorderingen en overlopende activa
14.088
20.833
Voorzieningen
Kortlopende schulden Liquide middelen
Totaal
242.623
256.711
214.359
235.342
* Aangepast naar correctie beginbalans 2012 vanwege projectkosten 2011, geplaats onder voorzieningen in plaats van eigen vermogen.
18
Staat van baten en lasten 2012 (in €) Fondsenwerving Contributies Giften en donaties Verkoop SBN materialen Kosten SBN materialen Overige (sponsor)inkomsten Totaal eigen fondsenwerving Subsidie CIBG | Fonds PGO Baten uit belangenbehartiging Bijzondere baten Rentebaten Totaal baten Bestedingen Regionale activiteiten Contactdagen vrijwilligers Ledenvergadering Lotgenotencontact Werkgroepen Jubileum 2013 (subsidiabel) Omgaan met sarcoïdose Diversen Totaal Lotgenotencontact Regionale activiteiten Verenigingsblad Foldermateriaal Voorlichting Beurzen Website (subsidiabel) FBPN uren subsidiabel Diversen Totaal Voorlichting Adviesraden Scholing vrijwilligers Internationale contacten BelangenNationale contacten behartiging Sarcoïdose en werk (subsidiabel) Zorgstandaard Diversen Totaal Belangenbehartiging Bestuurskosten Bureaukosten Medisch onderzoek Virtueel kantoor Instandhouding Huisstijl (niet subsidiabel) Secretariaat Personeelskosten Diversen Totaal Instandhouding Projectkosten Diversen Frictiekosten Train de trainer Totaal lasten Resultaat Mutatie egalisatiereserve Resultaat *
Begroting 2012 53.500 6.500 60.000 6.000 - /- 2.000 4.000 7.000 71.000 96.000 6.600
Realisatie 2012 56.422 8.109 64.531 4.460
3.000 176.600 Begroting 2012 10.500 6.950 8.000 0 0 10.000 3.550 39.000 9.700 32.000 0 500 0 0 3.600 45.800 1.000 10.000 0 2.000 1.200 3.500 2.200 19.900 9.000 0 6.600 0 0 52.000 0 4.300 71.900 0 0 176.600 -/- 6.600 0 -6.600
3.884 173.767 Realisatie 2012 10.566 6.412 10.176 0 0 11.729 0 38.883 0 30.801 0 0 7.643 10.698 0 49.142 83 9.522 70 360 128 0 811 10.974 11.972 11.080 7.225 1.520 3.075 24.776 1.384 150 61.182 300 6.500 166.981 6.786 0 6.786
4.460 1.292 70.283 96.000 3.600
Realisatie 2011 47.187 6.180 53.367 3.818
57.185 120.000 36.553 17.609 3.638 234.985 Realisatie 2011 8.825 19.697 7.824 3.546 8.668 12.110 578 61.248 1.741 31.399 6.793 95 2.187 0 2.090 44.305 0 0 3.277 3.115 0 431 6.823 11.857 39.671 36.553 0 0 45.659 7.876 4.835 146.451 * 53 0 258.880 -/- 23.895 24.000 * 105
Aanpassing door correctie projectkosten 2011, hierdoor veranderd tevens het uiteindelijke resultaat.
19
Begroting 2013 (in €) Fondsenwerving Contributies Giften en donaties Verkoop SBN materialen Kosten SBN materialen Overige sponsorinkomsten Diverse bijdragen leden Totaal eigen fondsenwerving Subsidie CIBG | Fonds PGO Baten uit belangenbehartiging Bijzondere baten Rentebaten Totaal baten Bestedingen Regionale activiteiten Contactdagen vrijwilligers Ledenvergadering LotgenotenWerkgroepen contact Omgaan met sarcoïdose Diversen Totaal Lotgenotencontact Regionale activiteiten Verenigingsblad Foldermateriaal Beurzen Voorlichting Website FBPN uren subsidiabel Diversen Totaal Voorlichting Jubileum Jubileumjaar Adviesraden Scholing vrijwilligers Internationale contacten Nationale contacten Belangenbehartiging Sarcoïdose en werk Zorgstandaard Diversen Totaal Belangenbehartiging Bestuurskosten Bureaukosten Medisch onderzoek Secretariaat Virtueel kantoor Instandhouding Huisstijl Reiskosten personeel Accountant Diversen Totaal Instandhouding Ontwikkeling Projectkosten div projecten Frictiekosten Train de trainer
Begroting 2013 57.500 7.000 64.500 6.000 -/- 0 6.000 1.500 6.050 78.050 60.000 0 17.112 2.500 157.662 Begroting 2013 5.400 2.000 7.522 0 12.000 578 27.500 4.500 23.500 0 200 1.100 3.000 0 32.300 17.112 600 8.500 300 600 200 0 700 10.900 9.500 7.500 3.000 47.500 500 0 0 4.200 650 72.850
Begroting 2012 Realisatie 2012 53.500 56.422 6.500 8.109 60.000 64.531 6.000 4.460 - /- 2.000 4.000 4.460 7.000 1.292 0 71.000 70.283 96.000 96.000 6.600 3.600
3.000 3.884 176.600 173.767 Begroting 2012 Realisatie 2012 10.500 10.566 6.950 6.412 8.000 10.176 0 0 10.000 11.729 3.550 0 39.000 38.883 9.700 0 32.000 30.801 0 0 500 0 0 7.643 0 10.698 3.600 0 45.800 49.142 0 0 1.000 83 10.000 9.522 0 70 2.000 360 1.200 128 3.500 0 2.200 811 19.900 10.974 9.000 11.972 0 7.110 6.600 7.225 52.000 24.776 0 1.520 0 3.075 0 1.384 0 3.970 4.300 150 71.900 61.182 0 300 0 0 6.500
Totaal besteed aan doelstelling Batig/ Nadelig saldo Onttrekking medisch bestemmingsfonds Batig Saldo
160.662 -/- 3.000 3.000 0 20
176.600 -/- 6.600 6.600 0
166.981 6.787 6.787
8
Notulen Algemene Ledenvergadering 14 april 2012
1. Welkom De voorzitter, Hein van de Sande, opent de vergadering. In verband met een andere afspraak van de accountant wordt de agenda gewijzigd en zal punt 4F (verslag penningmeester) eerder worden behandeld. Er wordt een moment stilte in achtgenomen in verband met het overlijden van 2 oud vrijwilligers. Mevr. P. Nap en Dhr. J. Slomp, die vorig jaar zijn overleden. De bestuursleden worden voorgesteld. Er zijn 2 nieuwe leden namelijk Mevr. Wilmi Bongers (algemeen bestuurslid) en Rudian Bouma (algemeen bestuurslid; coördinator vrijwilligers). Verder zijn aanwezig de bestuursleden, Dhr. Wim Aarts, penningmeester en Mevr. Mayka Overgaauw, secretaris. Ook is aanwezig Dhr. Léon van Dun, accountant, ter ondersteuning van de penningmeester. 2. Mededelingen Er is nog ruimte voor deelname aan de komende training ‘Omgaan met sarcoïdose’. Er zijn geen ingekomen stukken. 4f. Financieel jaarverslag 2011 Dhr. Léon van Dun geeft uitleg over de jaarrekening 2011. Het besteedbaar eigen vermogen is ruim € 130.000. SBN voert een defensief financieel beleid (dus geen beleggingen etc.). Komende jaren zal er minder subsidie beschikbaar zijn, dus vandaar ook de minimale contributie van € 25. Bij een vereniging zijn actieve vrijwilligers noodzakelijk; deze zijn gelukkig volop aanwezig en hiermee wordt de vereniging gecomplimenteerd door Dhr. Van Dun. De subsidie van € 120.000 over 2011 is volledig besteed en derhalve bestaat er geen vordering/schuld vanuit het ministerie van VWS. De bestedingen van de vereniging bestaat uit vier pijlers; Lotgenotencontact/Voorlichting/Belangenbehartiging/Instandhoudingkosten. De instandhoudingkosten waren eenmalig hoog; dit heeft onder meer te maken met de verhuizing van het bureau naar de FBPN (Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland) Tegenover het totaal aan opbrengsten van € 198.000 stonden hogere uitgaven. Dit is grotendeels opgevangen door de egalisatiereserve. Er rest nog een betalingstekort van € 7.770. Het bestuur vraagt toestemming aan de vergadering om dit niet ten laste van het eigen vermogen te brengen, maar ten laste te mogen brengen van het medisch bestemmingsfonds (legaat). De ledenvergadering gaat hiermee niet akkoord en wijst het voorstel af.
21
Het tekort zal ten laste van het eigen vermogen worden gebracht, dat houdt in dat de jaarstukken ongewijzigd zullen blijven op dat punt, want het tekort was daarin ook ten laste van het eigen vermogen gebracht. Er komt een vraag over de verdeling van het eigen vermogen bij de banken. Op dit moment zijn er 2 banken waarbij het eigen vermogen is ondergebracht. Hoe zit het met de bankgarantie (tot € 100.000)? Het is mogelijk een bedrag op een derde bank te plaatsen. Dit zal Dhr. van Dun verder met het bestuur overleggen. 3. Notulen Algemene ledenvergadering 2011 Notulen 2011: er staat vermeld dat de contributie voor 2012 € 21 zou bedragen, maar dit is dit jaar verhoogd naar € 25; hoe kan dat? Deze verhoging is ingevoerd in verband met nieuwe eisen van het ministerie. De minimale contributie moet namelijk € 25 zijn om in aanmerking te komen voor subsidie. Vandaar de verhoging naar € 25 per ingaande 2012. De notulen worden goedgekeurd. 4 a t/m e. Jaarverslag 2011 Er zijn geen vragen, op- of aanmerkingen over het jaarverslag van de secretaris, de contactpersonen, de belangenbehartiging, het buitenland en de redactie. De vergadering is akkoord. 5. Vaststellen jaarrekening en decharge bestuur voor 2011 De vergadering gaat akkoord met de jaarrekening en het bestuur wordt gedechargeerd voor 2011. 6. Voordracht nieuwe bestuursleden Wilmi Bongers: algemeen bestuurslid (projecten) Rudian Bouma: algemeen bestuurslid (vrijwilligerscoördinator) De beide dames stellen zich kort voor en door middel van handopsteking worden zij officieel voor de periode van één jaar gekozen. 7. Begroting 2012 Bedragen boven € 25 worden als donatie geboekt. Automatische incasso is voor de vereniging goedkoper (o.a. tijdswinst op gewerkte uren) Er mag alleen nog maar subsidiegeld uitgegeven worden aan lotgenotencontact en voorlichting, niet meer aan belangenbehartiging en het in stand houden van de vereniging (de zogenaamde instandhoudingskosten). Fondsenwerving: De kostprijs van de verkopen van het SBN materiaal zijn opgeteld bij de verkoopopbrengst, dat klopt niet! Dit houdt in dat de begroting niet kan worden goedgekeurd. 22
Er zal een nieuwe begroting aan alle leden worden verstuurd, waarbij de leden hun goedkeuring geven tenzij zij binnen een termijn van vier weken hun bezwaar kenbaar maken. In de toekomst wil het bestuur iedere maand een overzicht van de kosten en uitgaven zodat er meer inzicht is en men op het eind van het jaar niet voor verassingen komt te staan. 8 Vaststellen contributie 2013 De contributie over 2013 wordt vastgesteld op € 25. D.m.v. handopsteking gaat de ledenvergadering akkoord. De voorzitter geeft aan dat, indien men de contributie niet ineens kan voldoen, dit ook mogelijk is via een maandelijkse incasso van € 2,50 (de kosten zijn dan wel hoger, omdat incasseren ook kosten met zich meebrengt, maar men kan dan wel lid blijven). 9. Vaststellen Huishoudelijk Reglement Pag. 21 artikel 5.4. Kascommissie; er worden twee leden gevraagd die in een kascommissie plaats willen nemen. Deze leden worden voor 2 jaar gekozen. Er zijn 3 leden die zich aanmelden en zij worden aangesteld als deelnemers aan de kascommissie, waarvan een reservelid. 10. Verkiezing van de leden van de Algemene Adviesraad Mevr. Colli: fysiotherapeut wordt door middel van handopsteking benoemd tot lid van de Algemene Adviesraad. 11. Rondvraag Wat is er veranderd in het huishoudelijk reglement waardoor het opnieuw moet worden vastgesteld? Het oude reglement was van 1992 en was meer een beschrijving van verplichten van de vereniging en was ook niet meer actueel i.v.m. wijziging van de statuten in de jaren daarna. Besluitvorming rond begroting; voorstel als je niet reageert stem je in met de begroting. Dit wordt aangenomen door het bestuur. Indien er kritiek is op de nieuwe begroting dan zal er een nieuwe ALV worden uitgeschreven. 12. Sluiting Algemene Ledenvergadering De voorzitter sluit, na het bedanken van de vrijwilligers door het geven van een roos, de vergadering.
23
24
